Sandro Spinsanti

Il gioco delle libertà in medicina

Editoriale

in L'Arco di Giano, n. 19, 1999, pp. 3-8

 

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Editoriale

 

L’Arco di Giano si presenta al suo primo appuntamento con i lettori nel 1999 con una novità: la rivista da quadriennale diventa trimestrale. Il maggior impegno che l’accresciuta periodicità richiede alla redazione e all'editore si ritiene sufficientemente ripagato dall'attenzione dei lettori, che sempre più numerosi chiedono di contribuire con articoli e resoconti di esperienze. Anche le sottoscrizioni di abbonamenti crescono in numero confortante: si sta delineando un nucleo consolidato di lettori fidelizzati che si riconoscono nel progetto culturale della rivista e sono disposti a sostenerla e a diffonderla. Anche con la periodicità intensificata desideriamo che la rivista realizzi sempre più pienamente il suo obiettivo: essere uno strumento che faciliti la riflessione sui grandi cambiamenti ― di pertinenza sia delle scienze naturali che delle scienze umane ― che stanno investendo la pratica della medicina nella nostra società.

L'attenzione si rivolge contemporaneamente ai problemi più universali come quelli contingenti. Il Focus e il Dossier di questo numero illustrano la duplice prospettiva. Nel Focus proponiamo in traduzione italiana un capitolo del libro del teologo statunitense Daniel Maguire: Ethics for a small planet. Maguire appartiene a quella ristretta cerchia di studiosi del pensiero religioso che ritengono la teologia un sapere rilevante non solo per chi si colloca all’interno di una comunità di credenti, ma anche per chi ne sta al di fuori. Il suo proposito di parlare contemporaneamente a credenti e ad atei, senza fare violenza né agli uni né agli altri, è illustrato dalla dedica che permette al suo libro (discusso da Roberta Sala nella rassegna) Il cuore etico della tradizione ebraico cristiana: “A mio fratello Pat, prete, a mio fratello Joe, ateo, ambedue saddikim, amanti della giustizia”.

Per parlare a interlocutori così diversi è necessario assumere un punto di vista che li accomuni. Per Maguire questo è costituito dalla sola causa dalla quale nessuno può chiamarsi fuori: la sopravvivenza della vita sulla terra. Già in precedenza, in un articolo apparso sulla rivista Bioetica, dedicato a un commento dell’enciclica “Evangelium vitae”, Maguire tematizzava questo approccio riferendosi a un libro di Paul Kennedy dal titolo programmatico: Preparing for the Twenty - First Century. L’ingresso nel XXI secolo è segnato dalla coscienza diffusa che ci troviamo in una situazione di emergenza: è in crisi la vita stessa. Si tratta proprio di quella pellicola di cui la terra, a differenza dei pianeti vicini, è ricoperta. «Questa meravigliosa pellicola ― commentava Maguire ― è estremamente sottile e pesa non più di un miliardesimo del peso del pianeta che la sostiene. Entro quella delicata pellicola stanno le piante, gli animali, gli insetti, le terre coltivate e ―

 

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da ultimo ― la specie umana. Ma per via dell’attività dell’uomo, ora è in pericolo questo delicato frammento della vita che rende il nostro pianeta unico e prezioso. L’uomo è giunto come una terribile epidemia e ora minaccia di sopraffare il suo generoso ospite, cioè la terra e tutte le forme di vita che ingegnosamente l’hanno preceduta» (Maguire, 1995, p. 348).

Il brano di Maguire che proponiamo ai lettori de L'Arco di Giano intende collocare l'“etica per un piccolo pianeta” ― di cui abbiamo urgentemente bisogno e per la quale stanno lavorando tutti i “giusti” della terra, dentro e fuori le religioni ― in rapporto con l’etica proposta dalle tradizioni religiose. La sua tesi può essere espressa nei termini di una potente metafora: come il pianeta terra ha al suo centro un nucleo di fuoco, così al cuore del movimento recente rivolto alla ricerca dì una nuova etica e di una nuova politica economica per la salvaguardia della vita sul pianeta è nascosto il nucleo forte delle antiche religioni, in particolare, Maguire attinge dal patrimonio giudaico-cristiano le indicazioni per la cultura della sopravvivenza. Ma la sua rilettura della religione biblica è diversa da quella che potrebbe farne un teologo intraecclesiastico: è una “lettura laica della Bibbia”, come precisa il sottotitolo della traduzione italiana del libro Il cuore etico della tradizione ebraico-cristiana.

Armido Rizzi, nell’introduzione all’opera, descrive quale cambiamento il cammino verso le sorgenti, dove il religioso e l'ateo possono scoprirsi fratelli, richiede a chi lo vuol intraprendere. Può essere qualificato come una “nuova laicità”, che equivale alla condizione di ogni soggetto umano in quanto dotato di coscienza etica: una condizione che sta prima della divisione in credenti e non credenti, e di cui queste qualifiche sono modulazioni e linguaggi diversi. «Deposta la hybris di una ragione che si illudeva di poter contenere dentro il proprio perimetro le dimensioni problematiche della creatura e della storia, bisogna bussare a quei luoghi di sapere dove l’umanità ― l’umanità plurima delle culture ― ha depositato la propria intelligenza maturata dentro la fatica di vivere, maturata in sapienza. I grandi testi del passato ― i “classici” ― sono così ancora oggi e sempre maestri di umanità, soprattutto in quelle dimensioni di umanità che la ragione moderna ha disappreso» (Rizzi, 1998, p. 9).

 

Il Dossier ― “Il gioco delle libertà in medicina” ― si colloca, invece, sul versante dell’attenzione al contingente. È ricordo recente: all’insegna dello slogan “Libertà di cura” si è sviluppato un movimento molto aggressivo per mendicare l’accesso a un trattamento del cancro che veniva presentato come efficace. Numerosi commentatori hanno espresso l’opinione che l’episodio meritasse

 

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una riflessione maggiore di quell’attenzione episodica rivolta all'una o all’altra terapia fasulla che riesce a catturare per un momento il palcoscenico, fa qualche piroetta e poi scompare irreversibilmente dalla scena. Si ha la sensazione che non ci troviamo solamente di fronte all'ennesimo episodio di millantato credito da parte di un trattamento o dello straripare di una moda in medicina. Le folle in piazza che reclamano un farmaco in nome della "libertà di cura”possono essere viste come la spia di una transizione in atto nella medicina come pratica sociale.

Forse qualcuno può provare nostalgia per l’esercizio della medicina che ha dominato fino al più recente passato, quella in cui il rapporto tra medico e paziente era iscritto entro il perimetro del paternalismo. Ciò voleva dire che era il medico a decidere che cosa andava fatto per il bene del malato: prescriveva la terapia ― una decisione che prendeva da solo, “in scienza e coscienza” si era soliti precisare ― e il malato la eseguiva, il dovere del malato era di sottomettersi all’autorità medica, diventando “osservante” (compliant in inglese). «Obbedire al medico è incominciare a guarire», affermava sentenziosamente l’illustre medico spagnolo Gregorio Marañon. fornendoci un'istantanea che fotografa la medicina di ieri. Rispetto a quel modello dobbiamo riconoscere che anche in medicina ― come in tanti altri ambiti della vita sociale ― l’obbedienza non e più una virtù.

La “disobbedienza civile” dei cittadini non si esercita solo nei confronti delle cure standard previste dall’oncologia ufficiale, ma invade progressivamente la pratica dell’intera medicina. Se fino a ieri “il malato inosservante” (fr. Iandolo, 1985) poteva essere individuato come problema per il singolo medico, carente di autorevolezza o delle capacità pedagogiche necessarie per farsi ascoltare, oggi la rivendicazione da parte dei cittadini di poter dire la loro sulle terapie appropriate sconvolge il quadro stesso di riferimento entro il quale la medicina è stata tradizionalmente praticata.

Invocare il diritto di partecipare alle scelte sanitarie ― non si tratta solo di voler vivere, ma anche di poter decidere come; non solo il diritto alla vita, ma anche alla qualità della vita ― è tipico di una società che ha fatto propri i valori della modernità, formulati e promossi dalle rivoluzioni liberali. Anche se il protagonismo delle piazze ha un sapore arcaico. Venendo meno lo scenario in cui la cura si risolveva in una situazione di intimità protetta tra medico e paziente ― sulla quale vigilava l’obbligo del “segreto medico”, mantenuto costante dal giuramento di Ippocrate all’ultima versione del Codice di deontologia dei medici italiani ― ciò che avviene tra chi fornisce le cure e chi le riceve e sottratto alla sacralità di un rapporto che si nutriva di segretezza, per essere riportato in piena luce. Ciò assomiglia stranamente

 

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a quanto succede nelle culture primitive, dove l’atto di guarigione è realizzato in pubblico e “guardare il dottore” è una delle attività sociali predilette dalla folla. Il dibattito intorno alle terapie oncologiche alternative ha dimostrato che ― con la televisione come amplificazione dei rassemblamenti nella piazza del villaggio ― la psicologia di massa resta la stessa: gli “ah” e gli “oh” degli spettatori sostituiti dall’applauso dei sostenitori e dall’assedio dei cronisti; lo “stregone” trasformato in eroe culturale che trionfa sui nemici; la comunità che si illude, nell’euforia di un'ora, di aver dato scacco matto al male.

Le rassomiglianze, tuttavia, non devono trarre in inganno: la medicina dei nostri giorni suscita una partecipazione generalizzata che si sviluppa sotto un segno diverso. Potremmo sintetizzare il cambiamento come un passaggio dalla “liberazione” alla “libertà”. Le due parole, malgrado l’identica radice, evocano scenari completamente diversi quando sono applicate alla pratica medica. Tradizionalmente questa è stata intesa come un’azione di “liberazione dal male” ― che si presenta sotto forma di aggressione all’integrità fisica, alla salute, al benessere ― intrapresa congiuntamente, in una concertazione esplicita, da tutti i protagonisti: medici, malati, manager e amministratori delle strutture sanitarie. Nell’orizzonte della liberazione si presuppone che gli interessi di tutti coincidano e l’azione sia rivolta in una direzione che massimizza il beneficio per tutti i protagonisti.

La “libertà”, invece, fa riferimento a una pluralità di interessi, che minaccia di tramutarsi in un esplicito conflitto. La rivendicazione di una capacità di scelta da parte dei pazienti, con un conseguente diritto a far valere le proprie preferenze (“libertà di curaC), sconvolge il quadro di riferimento in medicina, secondo il quale è il medico che sceglie, a beneficio del paziente. La presenza dello stato, che attraverso il Servizio sanitario nazionale assicura la copertura anche delle cure più costose, indipendentemente dalla capacità dei cittadini di pagarsele, viene a complicare ulteriormente lo scenario delle scelte sanitarie. Anche la società ― attraverso i meccanismi della welfare community ― entra nel gioco delle libertà incrociate, insieme alla professionalità dei sanitari, che sono tenuti a fornire le cure di provata efficacia (Evidence based medicine), e al diritto dei cittadini di partecipare alle scelte terapeutiche.

 

Fin qui le nostre riflessioni per inquadrare il dossier sono state guidate dalla parola “libertà” applicata alla medicina, in quanto sorprendente e innovativa rispetto ai rapporti di potere che hanno retto per secoli l’attività

 

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terapeutica. Una seconda pista è aperta dal “gioco”, al quale si attribuisce una funzione di elemento regolatore delle libertà in conflitto. Non è insolito che al “gioco” sia attribuita una funzione esplicativa dei comportamenti umani più ampia del significato quotidiano della parola. Già Enric Berne ― fondatore della corrente psicologica nota come “Analisi transazionale” ― spiegava nel suo libro più noto, A che gioco giochiamo, che non è una forzatura applicare la parola, come lui fa, a certi tragici tipi di comportamento, come il suicidio, l’alcolismo, la tossicomania o la criminalità: non significa essere irresponsabili o fare dello spirito di pessima lega. Berne si appoggia sull’autorità di studiosi come Huizinga, che in Homo ludens include tra i “giochi” attività addirittura macabre, come i banchetti cannibaleschi. A suo avviso, «l’aspetto essenziale del gioco umano non è il carattere spurio delle emozioni, ma il fatto che le emozioni obbediscono a determinate regole. Lo dimostra la condanna che pesa su certe manifestazioni emotive illegittime. Il gioco può essere crudelmente, addirittura fatalmente serio, ma la condanna sociale diventa grave solo quando si vien meno alle regole» (Berne, 1967,p. 19).

Tutti i sistemi normativi relativi ai comportamenti di cura sono investiti dall’onda del cambiamento. La legge ― come argomenta ampiamente Marco Ventura ― entra sempre più nella regolamentazione di ciò che prima era lasciato alla “scienza e coscienza” dei sanitari. Questi, a loro volta, si sentono impegnati a modificare, con una cadenza sempre più ravvicinata, le regole deontologiche che li vincolano in quanto professionisti: i medici hanno riformulato nell’ottobre 1998 il loro codice che era “vecchio ” di tre anni (revisione del 1995); gli infermieri, a loro volta, sono impegnati in una drastica rivisitazione del loro codice deontologico del 1977, che pur sembrava di aver soddisfatto le loro esigenze in tutti questi anni. Una tipica questione deontologica è quella presentata da Giorgio Tamburlini relativamente alle regole che dovrebbero garantire ai medici l’indipendenza dall’enorme potere ― di seduzione e corruzione ― dell’industria farmaceutica.

L’etica stessa sembra conoscere un sommovimento profondo, di quelli che caratterizzano il sapere “rivoluzionario” rispetto a quello cumulativo dei tempi di scienza “normale”: lo sostiene Diego Gracia illustrando il capovolgimento delle regole etiche che sovrintendono alla gestione del corpo. Una conseguenza immediata è la rivendicazione a valutare soggettivamente la necessità delle cure (Amedeo Santosuosso). 'Ricerche riferite ai percorsi decisionale dei pazienti in ambito oncologico, come quella proposta da Nadia Crotti, dimostrano che i pazienti dei nostri giorni si avvalgono ampiamente di questo diritto.

 

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L'efficacia provata delle cure (Alessandro Liberati) e l'efficienza organizzativa (Cesare Fassari) sono ulteriori vincoli che limitano il gioco delle Libertà. Un filo, tuttavia, unisce implicitamente i diversi contributi che esplorano l'intreccio di interessi e libertà in medicina: l'opposizione per il dialogo, come unica alternativa etica alla sopraffazione reciproca delle parti in gioco.

Il piano unitario che sottintende la programmazione della mista comprende anche l’iconografia. Nel 1998 l’attenzione è stata rivolta alla rappresentazione del corpo nel ciclo giottesco della basilica superiore di Assisi, con immagini scelte e commentate da P. Pasquale Magro. Per l’anno in corso la scelta è caduta sulle immagini che, per secoli, sono state sotto gli occhi di malati, personale curante e visitatori in alcuni grandi ospedali storici. Faceva parte, infatti, di una concezione alta della “hospitalitas” accompagnare il processo terapeutico con rappresentazioni artistiche del significato che la cura rivestiva. I quattro ospedali che abbiamo scelto ― l’ospedale del Ceppo di Pistoia, il Santo Spirito in Sassia di Roma, l’ospedale della Scala di Siena e l’ospedale Maggiore di Milano ― si sono guadagnati in tal senso un capitolo non solo nella storia della sanità italiana, ma anche nella storia dell’arte. Il compito di guidarci nell’intreccio tra l’iconografia ospedaliera e i molteplici significati ― artistici, sociali, antropologici e spirituali ― che essa rivestiva è affidato a Christina Riebesell. della Bibliotheca Hertziana (Max Planck Institut) di Roma.

In questo fascicolo inaugura la serie il fregio policromo dell’ospedale del Ceppo di Pistoia, con la rappresentazione delle sette opere di misericordia. La priorità è ben meritata: per la qualità artistica dell’opera; per la pluralità di piani di lettura che offre, da quello del buon senso popolare a quello di un più complesso simbolismo iconografico e teologico; per la legione di spiritualità cristiana e insieme di condotta civile e di intervento sociale che assomma gli esiti più felici della tradizione ospedaliera nel nostro paese.

 

Riferimenti bibliografici

Berne E., A che gioco giochiamo, tr. it. Bompiani, Milano, 1967.

Iandolo C., Il paziente inosservante, Amando, Roma, 1985.

Maguire D.C., Il cuore etico della tradizione ebraico-cristiana. Una lettura laica della Bibbia, tr. it. Cittadella, Assisi, 1998.

Maguire D.C., ‘“Evangelium Vitae’: vita e morte in prospettiva papale’’, in Bioetica, Rivista interdisciplinare, 1995, n. 3,pp. 348-359.

Rizzi A., Presentanone di Maguire D., Il cuore etico..., cit.