Riassunto

L’attuale pratica del consenso informato è spesso ridotta a un atto burocratico e difensivo, lontano dal suo scopo originale. Per il movimento Slow Medicine, il consenso deve invece riflettere tre valori cardine: deve essere sobrio, ovvero personalizzato e non sovraccarico; rispettoso dell’autonomia e dei tempi del paziente; e giusto, capace cioè di colmare le diseguaglianze culturali e linguistiche per garantire un’equa comprensione. Superare questo “dolore burocratico” è essenziale per trasformare un modulo firmato in una reale relazione di fiducia e in una partecipazione attiva alla cura.

Informed consent inspired by Slow Medicine

The current practice of informed consent is often reduced to a bureaucratic and defensive formality, far removed from its original purpose. For the Slow Medicine movement, consent must instead reflect three core values: it must be uncluttered, that is, personalised and not overloaded; respectful of the patient’s autonomy and pace; and fair, capable of bridging cultural and linguistic inequalities to ensure equitable understanding. Overcoming this ‘bureaucratic burden’ is essential to transforming a signed form into a genuine relationship of trust and active participation in care.

Oltre la burocrazia: il modello della “Slow Medicine”

È prevedibile e scontato: a chi deve sottoporsi a un trattamento diagnostico o terapeutico prima di riceverlo verrà richiesto di sottoscrivere un modulo. È una condizione non trattabile: la prestazione verrà erogata solo se avrà firmato il consenso informato. Indipendentemente dalla quantità e qualità delle informazioni ricevute, e soprattutto senza che qualcuno abbia verificato che cosa la persona coinvolta abbia compreso del trattamento in cui è coinvolto.

È la procedura: così funziona oggi la medicina. Ma è possibile avere sul consenso informato uno sguardo diverso, che problematizzi la prassi corrente? Può essere utile in tal senso interrogare il movimento di Slow Medicine.

Non è superfluo anteporre un preliminare chiarimento semantico e programmatico. Chi promuove la medicina con la qualifica di “Slow” non intende proporre una medicina “lenta”. L’equivoco incombe, quando siamo indotti a tradurre alla lettera l’aggettivo inglese. Sono piuttosto i tre aggettivi programmatici che caratterizzano la Slow Medicine, qualificandola come “sobria, rispettosa, giusta”.

Gli aggettivi non sono stati scelti a caso. In filigrana intravvediamo i tre valori fondamentali che sostanziano la modalità di cura proposta dalla bioetica: orientata al bene della persona malata, attenta alla promozione della sua autodeterminazione, rivolta al trattamento equo di tutte le persone che hanno bisogno, senza discriminare nessuno.

Si tratta di un modo coerente e unitario di praticare la cura, che intreccia i tre valori fondanti, senza escluderne nessuno; un modo che si distanzia da quelli del passato, ispirati all’etica medica tradizionale.

L’evoluzione del rapporto di cura: dal paternalismo all’autonomia

La colonna portante di questa diversa modalità di cura è l’informazione. Possiamo affermare, semplificando, che nella pratica clinica che abbiamo alle spalle, anche in quella eccellente, l’informazione al malato era piuttosto un “optional”. Non costituiva parte essenziale della cura.

Il professionista decideva, “in scienza e coscienza”, il trattamento appropriato per il malato. Era una forma di paternalismo benevolo quella che strutturava la cura, con il malato in posizione di beneficiario passivo.

Uno spin off di quel modello era la pratica della doppia informazione: una benevola e rassicurante – talvolta menzognera, ma a fin di bene – al malato, e un’altra veritiera alla famiglia, con un patto implicito di nascondimento. Era una pratica validata culturalmente e socialmente, ancora pervicacemente radicata in alcuni ambiti, anche se formalmente delegittimata.

Il movimento della bioetica ha introdotto un concetto radicalmente innovativo: il consenso informato quale presupposto per la correttezza di qualsiasi trattamento curativo. È entrato nella revisione del Codice deontologico dei medici italiani nel 1995. Nel 2017 si è addirittura espresso in forma di legge: la n. 219 “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento” .

Senza entrare nei dettagli operativi, ha però esplicitato che il rapporto che la legge auspica «promuove e valorizza la relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico che si basa sul consenso informato nel quale si incontrano l’autonomia decisionale del paziente e la competenza, l’autonomia professionale e la responsabilità del medico».

In pratica, siamo di fronte a una rimessa in discussione radicale del rapporto di cura che abbiamo conosciuto e praticato in passato.

Il fraintendimento attuale: la firma come “medicina difensiva”

Questo l’impianto teorico, queste le attese. In pratica, che cosa è diventato il consenso informato? Se lo confrontiamo con i criteri di qualità proposti da Slow Medicine, ci rendiamo conto della distanza abissale tra l’intento programmatico e la sua traduzione in atto.

In generale possiamo dire che la pratica della medicina come “muta ars” ha ceduto il posto a un’informazione sistematica. Questa è svolta per lo più attraverso una modulistica preconfezionata, alla quale si chiede al malato di apporre la sua firma quale esplicito consenso al trattamento.

A quale scopo? Qui si palesa il più totale fraintendimento. Quella firma su un foglio, a formulazioni spesso in gergo “medichese” delle quali non si è avuto modo di assimilare il contenuto – un foglio che abitualmente resta in mano a chi l’ha fatto firmare, senza una copia a disposizione del firmatario –, è vissuta come una procedura esplicitamente rivolta a tutelare dal punto di vista giuridico il professionista e la struttura sanitaria in cui opera.

In buona sostanza, come una misura di medicina difensiva. Nelle ipotesi più benevole, le persone meglio disposte esplicitano il significato percepito con un: “Firmo dottore, così lei sta tranquillo…”. In ogni caso ci troviamo all’opposto di un atto rivolto a «promuovere e incrementare la fiducia», come lo qualifica la legge sul consenso informato.

Questo tipo di procedure è per lo più in contrasto con i valori propri di una cura Slow. L’informazione non è sobria. Per essere tale deve essere modulata sulla capacità della persona di recepirla. Solo se l’informazione è personalizzata attraverso un processo comunicativo possiamo qualificarla come “sobria”.

La burocratizzazione porta piuttosto a eccessi informativi o a carenze: troppe informazioni, che non possono essere assimilate, o troppo poche. Per non parlare di termini non appropriati: solo una vera comunicazione, che inizia con l’ascolto, ovvero con la disponibilità ad accogliere valori e prospettive della persona in cura come elementi strutturanti del percorso terapeutico, può condurre all’appropriatezza.

L’informazione si deve inoltre qualificare come rispettosa. Il rispetto si configura come il contrario di un consenso estorto, vissuto come uno strattone per portare il malato ad aderire a un trattamento che, nella migliore delle ipotesi, il clinico ha configurato, sulla base delle proprie conoscenze, come destinato a portargli beneficio.

Per essere rispettosa l’informazione si deve modellare sulla disponibilità e sulla capacità di recepirla. Soprattutto è necessario che sia posto in esplicita evidenza il fine stesso dell’informazione: rivolta a permettere una partecipazione attiva della persona malata alle decisioni che la riguardano, così che siano confezionate “sartorialmente”, non imposte dall’esterno, anche se con le migliori intenzioni di procurare il bene del paziente.

In breve, l’informazione rispettosa si colloca agli antipodi di una pratica con finalità di medicina difensiva.

Non meno rilevante è il terzo criterio con cui deve essere valutata l’informazione, affinché il consenso che ne scaturisce possa essere riconosciuto come una pratica di medicina Slow: deve essere giusta.

Riguardo alla capacità di recepire l’informazione le persone si collocano su posizioni molto differenziate: per competenze linguistiche e culturali, senza dimenticare i bias emotivi che ne possono compromettere la ricezione.

Trattare come uguali i diversi può dar luogo a un comportamento raffinatamente ingiusto. Possiamo dire, semplificando, che ognuno dà il consenso non a ciò che è scritto sul modulo, ma a ciò che ha capito; senza una verifica personalizzata in questa direzione, il consenso informato burocratizzato pretende di rendere uguali cose molto diverse. Senza alcuna equità.

Verso una nuova veste per il consenso informato

Chi ha fatto propri i valori della Slow Medicine non può che prendere le distanze da ciò che routinariamente viene praticato nelle strutture sanitarie sotto il nome di consenso informato.

La buona cura da promuovere, in modalità Slow, va nella direzione opposta alla versione caricaturale che ci viene quotidianamente proposta, senza che si alzino voci di dissenso.

Nella pratica diffusa del consenso informato possiamo identificare un’altra modalità di “dolore burocratico”, che investe sia i professionisti della cura sia i cittadini.

I primi tendono ad accettare passivamente una pratica che percepiscono rendere i malati sempre più estranei ai valori fondanti della cura praticata nel clima culturale della modernità; le persone in cura, dal canto loro, pur firmando moduli su moduli, sentono accrescere la diffidenza proprio dentro il rapporto che ha bisogno della fiducia per rimanere in piedi.

È giunto il momento di immaginare un’altra veste per il consenso informato. Il contributo dei cultori della Slow Medicine potrebbe essere determinante.

I progetti “Fare di più non significa fare meglio” e “Buongiorno, io sono…” hanno già messo in evidenza la sua capacità di cogliere le disfunzioni nella pratica quotidiana della cura e di suggerire correzioni efficaci.

Conflitto di interessi

L’autore dichiara l’assenza di conflitto di interessi.

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