Espressioni di cura

Book Cover: Espressioni di cura

Sandro Spinsanti

NARRAZIONI IN MEDICINA: PARADOSSI E SINERGIE

 

Medicina narrativa: se ne parla abitualmente al singolare. Una questione preliminare a ogni ulteriore considerazione riguarda la natura della narrazione che si interfaccia con la medicina: si tratta di un realtà plurale o singolare? Stiamo parlando di una sola pratica o di pratiche diverse? Una rapida analisi fenomenologica ci permette di rilevare tre diversi contesti in cui la narrazione si intreccia con la medicina. Ci sono narrazioni artistico-letterarie che hanno come tema la medicina nelle sue diverse articolazioni; abbiamo racconti del vissuto di malattia e di percorsi di cura (che possiamo chiamare, genericamente, “racconti del dolore”); e c’è infine la narrazione che prende corpo nel rapporto che intercorre tra i professionisti della cura e chi ricorre al loro aiuto. Ci sentiamo quindi autorizzati a parlare di narrazioni – al plurale – riferite alla medicina.

Il secondo chiarimento preliminare riguarda il concetto di paradosso. Lo possiamo assumere nell’accezione più semplice: una proposizione formulata in apparente contraddizione con l’esperienza comune, ma che all’esame critico si dimostra valida. Nel linguaggio quotidiano, il paradosso si articola nell’esclamazione: “Non ci posso credere!”. Ebbene, possiamo affermare che è paradossale che narrazione e medicina abbiano trovato un’intesa così profonda. Saremmo portati, d’intuito, a negare qualsiasi rapporto tra loro. La medicina, ovvero l’arte di curare i mali del corpo, la immaginiamo su un piano diverso rispetto alle parole, che costituiscono la trama della nostra vita sociale. Invece medicina e narrazione hanno trovato, nei recenti sviluppi dell’arte della cura, modalità inedite di collaborazione. In tutt’e tre le accezioni di narrazione. Vediamo in dettaglio questa paradossale sinergia, a cominciare dalle narrazioni artistico-letterarie.

 

Narrazioni per comprendere

Fino a pochi anni fa le narrazioni letterarie di malattia e di morte erano molto rare. La morte di Ivan Il'ič di Tolstoj era una piccola grande eccezione. Lo testimonia Atul Gawande (Essere mortale. Come scegliere la propria vita fino in fondo, Einaudi, Torino 2014) raccontando la sua formazione universitaria. Durante il suo intero curriculum di studi una sola ora è stata dedicata a confrontare i futuri medici con la morte e la mortalità, leggendo il romanzo breve di Tolstòj. Letto e subito accantonato come irrilevante per la formazione di un chirurgo.

La distanza tra medicina e narrazioni letterarie era favorita dal fatto che queste ultime solo marginalmente si addentravano nei fatti patologici e nei percorsi terapeutici che scandiscono la vita umana. Le narrazioni artistico-letterarie evitavano in genere tematiche di questo genere. Nel 1930 Virginia Woolf in un saggio sulla malattia scriveva:

“Considerato quanto sia comune la malattia, appare davvero strano che non figuri insieme all’amore, alle battaglie e alla gelosia tra i temi principali della letteratura. Verrebbe da pensare che romanzi interi siano stati dedicati all’influenza, poemi epici alla febbre tifoidea, liriche al mal di denti. Ma no; salvo poche eccezioni, la letteratura fa del suo meglio perché il proprio campo di indagine rimanga la mente”.

Ai nostri giorni Virginia Woolf dovrebbe ritrattare completamente questa sua analisi, perché nel frattempo la narrazione letteraria, sia scritta che filmica e dei serial televisivi, si è impadronita dell’ambito della malattia, della morte e della cura, in tutte le sue dimensioni umane. Sia in quanto terapeuti che come fruitori della cura possiamo trarre un grande beneficio dalla frequentazione di queste narrazioni.

La narrazione letteraria si colloca in netto contrasto con il procedimento riduzioni stico proprio della medicina in quanto si appoggia sulle scienze esatte. Il riduzionismo induce a mettere tra parentesi componenti essenziali della realtà umana, per cercare di spiegarla servendosi di elementi più semplici. L’attenzione è rivolta essenzialmente alla struttura biologica del corpo, considerata a un livello sempre più fondamentale: la struttura cellulare, il tessuto fisico e chimico del vivente, il substrato genetico, fino alla dimensione molecolare. Questo riduzionismo è lo strumento giusto se si vuol spiegare la realtà della patologia: che cosa la provoca, come si può contrastarla. Ma non basta se la si vuol comprendere. A questo scopo bisogna ricorrere a qual vasto corredo di saperi che confluiscono nelle “scienze umane” (psicologia, sociologia, antropologia culturale, storia, diritto, etica…). E interrogare le arti. La narrazione letteraria si colloca a pieno diritto in questo contesto.

Bussiamo alla porta della letteratura per comprendere il vissuto umano della cura, mentre la scienza medica ci spiega che cosa fare per combattere le malattie.  Il contributo delle narrazioni letterarie alla crescita in umanità (ovvero ciò che rende “l’uomo più uomo”) è efficacemente descritto da Giorgio Cosmacini:

E’ tale la letteratura – fatta di poesie, di novelle, di saggi, di romanzi – che con le vicende di vita dei personaggi narrati aiuta a capire e a colmare il divario esistente, in medicina, tra l’obiettività dell’ ‘avere una malattia’ e la soggettività dell’ ‘essere malati’. Se l’obiettività è pertinente all’informazione medica, trattatistica o mass-mediale, la soggettività è propria di chi trova nella lettura ‘umanistica’ motivi, se malato, di sostegno e conforto alla solitudine e, se medico o altro curante, di miglior comprensione delle altrui ansie e paure, talora o spesso oscillanti tra lampi di speranza e buio disperante (Giorgio Cosmacini: Medicina narrata, Diego Dejaco editore, Mergozzo 2015).

Chi si accosta a questi testi letterari lo fa per il piacere estetico, ovviamente. Ma la lettura comporta anche benefici personali di ordine terapeutico, tanto che qualcuno si sente autorizzato a parlare di “biblioterapia” quando la narrazione artistico-letteraria è utilizzata per ampliare l’orizzonte mentale ed emotivo circa i fatti che riguardano la cura.

 

Narrazioni per guarire

La seconda forma di narrazione abbinata alla medicina che ha preso il sopravvento negli ultimi decenni è la narrazione del dolore, ovvero il racconto di quello che si patisce quando si è costretti ad attraversare il buio territorio della malattia. Anche l’esplosione di questo tipo di narrazioni si è affacciato solo di recente nella nostra vita sociale. A illustrare il cambio di scenario un solo riferimento. Nel 1973 il giornalista Gigi Ghirotti ha fatto scandalo perché, dopo che gli è stato diagnosticato un cancro, è andato in televisione e ha parlato della sua vicenda clinica.  Il  servizio è poi diventato il libro: Nel tunnel della malattia (ripubblicato anche di recente: Il lungo viaggio nel tunnel della malattia, Franco Angeli, Milano 2002).

In quegli anni portare in pubblico una vicenda che ruotava intorno alla patologia era una cosa scioccante: la tendenza di chi era colpito da una malattia in genere e da alcune in particolare, come il cancro, era di tacere. Cercava di nascondere, non  ne parlava. Mentre oggi la prima reazione di chi ha un fatto patologico grave è di mettersi in rete, raccontandola. Siamo praticamente invasi da storie (auto)biografiche - in inglese misery reports -  che raccontano le vicende della lotta per la salute e della convivenza con la malattia dal punto di vista di chi le ha vissute. Non c’è patologia che non abbia il suo referente narrativo. La narrazione del dolore è diventato un argomento di condivisione quasi ossessiva: è un “selfie con malattia”.

Ai nostri giorni chiunque si sente pienamente autorizzato a mettersi online e parlare del suo vissuto di malattia - dalla diagnosi alle terapie - giungendo nei casi più estremi a raccontare in diretta la propria morte.  Un caso emblematico di narrazione del dolore è stato l’appello lanciato da Salvatore Iaconesi, che dopo la diagnosi di un tumore  al cervello ha voluto condividere in rete la sua malattia, chiedendo ai cybernauti di aiutarlo a combattere la malattia e di accompagnarlo sulla strada della guarigione. Nel giro di poco tempo ha avuto un milione di contatti. Anche la sua vicenda è diventata un libro (Salvatore Iaconesi, Oriana Persico: La Cura, Codice ed., Torino 2016).

Che cosa possiamo attenderci da questo tipo di narrazioni? Anche se l’affermazione può sembrare presuntuosa, possiamo osare di rivendicare loro una funzione terapeutica: queste narrazioni collaborano alla guarigione. Ci sono cure fatte esclusivamente di parole. Accettata dapprima con molta diffidenza, la psicoterapia è riuscita col tempo a farsi prendere sul serio nella nostra società: non suona strano che trovare le parole per dire il proprio malessere sia considerato una vera e propria cura (nel senso del classico saggio di Marie Cardinal: Le parole per dirlo, Bompiani 1976). Ma il suo ambito è limitato alle patologie riconducibili ai disturbi dell’umore, delle relazioni, dell’ambito mentale. Per quanto riguarda i mali del corpo, la medicina sembra non aver bisogno delle parole. E’ il regno del fare, più che del parlare; gli strumenti di cui si serve la medicina per guarire sono bisturi e farmaci, non la narrazione. Sulle parole sembra cadere il discredito che si merita ciò che non gravita intorno al “fare” (fatti e non parole: è uno slogan semplicistico molto in voga ai nostri tempi).

E’ arrivato il momento di rimettere in discussione questo schema. Le parole sono importanti in medicina; ancor più, la narrazione è uno strumento di guarigione. Come valvola di sfogo per il dolore, anzitutto. Come esorta Shakespeare nel Macbeth: “Date la parola al dolore...Il dolore che non parla sussurra al cuore oppresso e gli ordina di spezzarsi”. Ma non solo: la narrazione della malattia e dei percorsi di cura è essenziale per trovare un senso a ciò che si sta vivendo. Sia come professionisti della cura che come persone curate. Ne fa fede l’esplosione di narrazioni che gravitano intorno alla malattia: invadono gli scaffali delle librerie, ma soprattutto il web. Scrivono i professionisti (qualche sito: nottidiguardia, camiciazzurri, infermierincontatto), scrivono i malati (lastranamalattia, pazientemanontroppo, lemalattierare...); si scambiano informazioni e storie di associazioni. Il sito più esplicito – ucare – osa proporre “storie che curano”.

Ben vengano, dunque, macchinari sofisticati e pillole sempre più potenti per far fronte ai mali che ci affliggono: ma porte aperte anche alle parole. Non si tratta di sostituire le aspirine con le parole; in medicina c’è posto per i farmaci, ma anche per la narrazione.

Soprattutto la narrazione che avviene in rete, attraverso la condivisione di racconti di malattie e guarigioni, sta modificando il modello di cura. Rimette completamente in discussione il modello tradizionale della medicina paternalistica. Questo prevedeva che il paziente bussasse alla porta e si affidasse a di chi ha la competenza, la conoscenza, la volontà e l’organizzazione per risolvere il problema o quanto meno per accompagnarlo nel percorso della cura. L’elemento fondante era la compliance: “Un malato comincia a guarire quando ubbidisce al medico” sentenziava il clinico spagnolo Gregorio Maran~on. Ora i ruoli dei protagonisti della cura stanno cambiando.

Il medico, anche il più competente e aggiornato, deve accettare che la sua scienza – sotto la vigilanza della sua  coscienza - non rappresenta più l’unico canale informativo aperto al paziente. Egli propone il percorso terapeutico e le eventuali alternative, ma non le impone.  Eventualmente può offrire un consiglio, che il malato non è tenuto a osservare. Il paziente si informa e spesso cerca una seconda opinione. Andare in rete è una sorta di thousand opinion, con tutti i rischi che comporta, perché la rete ha qualche analogia con le discariche dove si può trovare di tutto e di più, senza avere la garanzia che l’informazione condivisa sia corretta. Inoltre troppe informazioni possono essere per il paziente anche un rischio di confusione: potrebbe aumentare ancora l’incertezza, fino a produrre un senso di paralisi rispetto a decisioni drammatiche. E’ necessario che il cittadino che entra nella rete dei social faccia uso di un senso critico ancor più sviluppato.

Questo scenario ci obbliga a rimettere in discussione il concetto di empowerment nella relazione tra professionisti della cura e malato. La modifica dei rapporti di potere in ambito medico  si può muovere in due diverse direzioni: quella della persona che diventa potenziata attraverso la conoscenza e l’assunzione di responsabilità, ma anche quella della persona che vuole comandare il percorso di cura e guarigione, guidarlo, pretenderlo. Nella seconda ipotesi la presa di potere può condurre a un drammatico isolamento del malato, lasciato solo a decidere (secondo il brutale modello: “Vuoi la pillola rossa o quella bianca? Decidi tu!”). Oggi non è inconsueto il caso del paziente che si rivolge al medico con una sua opinione già formata, quasi che il parere del medico sia una second opinion; e del medico al quale viene chiesto di essere compliant rispetto a quanto stabilito dal paziente rispetto alla terapia. Così inteso e praticato, l’empowerment comporta una subordinazione del medico a un’autoreferenzialità assoluta del malato.

Allo stesso tempo dobbiamo rimettere in discussione quei modelli fasulli di attribuzione di potere, purtroppo molto diffusi nella pratica clinica, nei quali il consenso informato si riduce a una mera procedura burocratica per tutelare il medico e la struttura. La questione non è chi “comanda nel processo di cura”, ma come percorrere insieme la strada che porta a decisioni condivise. Basterebbe farsi la domanda: “Che cosa vuole sapere il malato che ho davanti a me?”.

Fornire al malato che ha appena avuto una diagnosi devastante tutta una serie di informazioni, comprese le percentuali di sopravvivenza e di esito, potrebbe essere paralizzante, portare al disempowerment. Le informazioni non richieste possono costituire una forma di violenza. Per conoscere ciò che la persona vuole sapere e cosa la rende unica, il buon professionista non ha altro strumento che la narrazione: sollecitare il malato a raccontare la sua storia e disporsi ad ascoltarla. E’ questa, in buona sostanza, la medicina narrativa nella pratica clinica: uno strumento per arrivare a una decisione condivisa. Questa è anche la proposta formulata dalle “Linee di indirizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale” nella Conferenza di consenso convocata dall’Istituto Superiore di Sanità nel giugno 2014.

In questo documento troviamo la definizione di narrazione applicata alla medicina che ci porta direttamente nel terzo scenario evocato nelle riflessioni iniziali, ovvero nella narrazione come modalità di relazione clinica:

 

“Con il termine medicina narrativa si intende una metodologia di intervento clinico-assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa. La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura. Il fine è la costruzione condivisa di un percorso di cura personalizzato (storia di cura)”.

Da questa definizione vediamo profilarsi un modello di relazione terapeutica distante sia dalla sottomissione implicata dalla compliance proposta dalla medicina paternalistica, sia dall’autonomismo esasperato che fa ricadere sul malato decisioni e responsabilità.

 

Narrazioni per praticare la buona medicina

Potremmo dire che il nuovo paziente è quello che ha fatto proprio il profilo che Kant assegnava al cittadino entrato nell’era dell’Illuminismo: è uscito dalla condizione di “minorità on dovuta”  a cui si adattava. E’ quello stato a cui alludiamo, in senso positivo, con il termine inglese empowerment. A condizione di delimitarlo con chiarezza.

Usare un termine straniero che non ha il suo corrispettivo in italiano è già di per sé indice che ci muoviamo in un territorio per il quale non disponiamo di risorse terminologico-linguistiche e probabilmente nemmeno di quelle culturali. Un termine straniero come empowerment è una gruccia che utilizziamo per camminare anche molto faticosamente.

Spesso viene proposto ed enfatizzato il termine “alleanza”, ma anche in questo caso è necessario riflettere sul significato della parola. Il termine di “alleanza”  nella nostra eredità linguistico-religiosa (l’“antica alleanza” ebraica e la “nuova alleanza”cristiana) equivale ad affidarsi a un’entità potente che assicura la salvezza. Applicato alla medicina, può costituire una trappola, perché evoca una relazione tra alleati che non hanno lo stesso potere: c’è qualcuno che concede l’alleanza e un altro che l’accetta; per restare nell’alleanza bisogna osservare ciò che stabilisce colui che concede l’alleanza (nel contesto religioso, i comandamenti; in quello medico ciò che viene prescritto dal curante).

Questo tipo di alleanza è essenzialmente asimmetrica.  Per molto tempo la medicina si è esercitata su questo modello: il medico porta il paziente alla guarigione e il paziente deve aderire alla prescrizione. Se il paziente non è obbediente (compliant), infrange l’alleanza. Ma non è questo che la nuova medicina e la nuova cultura della cura richiedono: quando siamo malati non ci mettiamo nelle mani di un salvatore, ma ci adoperiamo perché si incontrino  competenze diverse: quella del curante, basata sulla scienza, e quella di colui che viene curato, basata sulla sua biografia. Tra l’uno e l’altro emerge il ruolo decisivo della narrazione.

 

La medicina vestita di narrazione

“Tornate all’antico e sarà un progresso”: la nota esortazione di Giuseppe Verdi è stata per lo più applicata all’ambito dell’arte. Possiamo forse osare di riferirla anche alla medicina. Vale a dire alla pratica sociale dove il progresso si identifica con gli avanzamenti del sapere scientifico e della tecnologia; l’ambito dove oggi anche la scientificità dell’EBM ( la medicina basata sulle prove di efficacia) viene giudicata insufficiente e si ragiona di “medicina di precisione”.  Può suonare come una provocazione proporre alla medicina di ripensare la pratica quotidiana recuperando la parola, la più semplice e povera risorsa dell’arsenale terapeutico. Qualcuno potrebbe pensare che la narrazione sia da assegnare a chi non dispone di sufficiente sviluppo economico e sociale da potersi permettere la medicina dei ricchi. Quasi che, in assenza di rimedi davvero efficaci, sia legittimo ripiegare sulla parola (che magari qualche maligno squalificherà come chiacchiere…).

I più generosi possono arrivare a pensare che la medicina delle parole sia appropriata limitatamente ai contesti multiculturali.  Ma la vera sfida della medicina narrativa è di uscire dall’ambito ristretto che le potrebbe eventualmente riservare chi accetti il multiculturalismo, per affermare con decisione che la narrazione è necessaria per praticare la buona medicina sempre e dovunque. I paesi a più basso sviluppo tecnologico non hanno per questo una medicina più povera dal punto di vista della relazione. Al contrario, possiamo immaginare che nella realtà culturale dell’Africa susciterebbe giustamente scandalo la proposta di praticare la medicina sprovvista di parola e di relazione, così come la conosciamo alla nostra latitudine. La medicina narrativa non è, perciò, un  prodotto da esportare nei paesi poveri, ma un proposta per curare i mali che affliggono la nostra pratica di cura.

Il primo passo verso questo approccio che si propone di recuperare l’antico consiste nel riconoscere che nel suo sviluppo recente la medicina ha imboccato dei vicoli ciechi. La pratica medica ha introdotto in poco tempo dei grandi cambiamenti rispetto al modello di rapporto terapeutico che ha prevalso per secoli. Questo non prevedeva che il medico comunicasse al malato diagnosi e prognosi; e tanto meno che indagasse che cosa era prioritario per la persona malata, in modo da decidere il percorso di cura con lui/lei. Il buon medico prendeva le decisioni per il malato, magari condividendole, alle sue spalle, con i famigliari. Il modello dell’informazione obbligatoria e del consenso esplicito a qualsiasi trattamento ha modificato questa prassi (che a ragione viene qualificata come “paternalistica”, perché il medico si comportava con il malato come un buon padre o madre si relaziona con un bambino piccolo, non in grado di comprendere e di esprimere il proprio interesse). La medicina narrativa fa procedere oltre, correggendo al tempo stesso le deformazioni a cui il consenso informato è esposto.

La medicina narrativa può essere un’etichetta nuova per veicolare un’aspirazione antica: che coloro che forniscono la cura e i malati che la ricevono si incontrino anzitutto come esseri umani. L’”umanizzazione” dei trattamenti sanitari, che viene tanto spesso invocata, non passa attraverso i buoni sentimenti. Empatia e condivisione non guastano, certo; ma è essenzialmente la parola quella che costituisce il dono e il compito della nostra umanità.

Anche se in medicina oggi l’informazione dilaga, l’ascolto latita. Senza ascolto le decisioni cadranno sempre dall’alto, per quanti moduli di consenso informato si faccia firmare al paziente. La “conversazione” – intesa non come chiacchierata amichevole, ma come scambio reciproco di saperi e di valori, nel rispetto dell’ineliminabile diversità di posizione tra chi richiede la cura e chi è in grado di erogarla – è l’anima della medicina narrativa. E’ in questo contesto che nascono le decisioni condivise: quelle tagliate su misura, come abiti di sartoria.