Sandro Spinsanti
Salute e malattia: una relazione
Editoriale Janus 6 - Estate 2012
SALUTE E MALATTIA TRA DEFINIZIONI E POTERE
L'idea che salute e malattia si escludano a vicenda è un'illusione. Il loro rapporto è molto più articolato e si presta a diverse interpretazioni. Nessuna di esse, però, da sola è sufficiente a sciogliere la complessità di questa relazione che non ha a che fare solo con la medicina.
-Sandro Spinsanti
Il trabocchetto è lì, davanti agli occhi. Ma è così affascinante, nella sua candida semplicità, che ci cadiamo frequentemente e con piacere. Consiste nel contrapporre salute e malattia, come due stati che si escludono a vicenda. Immaginandoli come due opposti, ognuno definibile tramite il proprio contrario: la salute è assenza di malattia, la malattia perdita della salute. Questo modello esplicativo ingenuo, che semplifica radicalmente il vissuto umano di salute e malattia, entra anche radicalmente nel medicai decision making, acquistando quindi valenza etica.
Legittima una pratica medica fondata sull'assunto implicito che esista un sapere (scientifico) che spiega la malattia mediante procedure standardizzate. L’apparato diagnostico decodifica poi i sintomi, neonducendoli a una precisa nosologia. Quando una costellazione di sintomi è riferita a un quadro tassonomico, acquista lo statuto di malattia. Grazie all'etichetta di malattia, l'insieme viene ristrutturato come una nuova Gestalt.
Un processo esemplare in questo senso viene descritto da Arno Geiger nel libro Il vecchio re nel suo esilio, dedicato alla malattia del padre. Dopo un lungo percorso, quando finalmente i comportamenti inspiegabili e inquietanti vengono diagnosticati come Alzheimer, i problemi non sono di certo finiti: tutt'altro. Almeno, però, il caos della vita quotidiana, attraverso la diagnosi della malattia, acquista un ordine razionale.
In questo schema lineare, che affida alla medicina la competenza sulla malattia, si presume, infine, che la relazione terapeutica riposi su un atteggiamento lineare e non ambiguo del paziente, il quale ricerca la salute e vuole evitare la malattia. A questo fine si affida alla prescrizione terapeutica del medico.
L'analisi antropologica delle concezioni della salute presenti nella nostra cultura rivela un quadro più complesso, inconciliabile con il modello dualista. Coesistono almeno tre diversi paradigmi, ognuno dei quali concettualizza la salute in modo caratteristico.
QUALE SALUTE?
Il primo vede la salute come norma di efficienza. La salute, sganciata dai vissuti soggettivi di benessere o malessere, è rapportata ai dati oggettivi di buona rispondenza alle aspettative sociali. Il malato è socialmente un deviante e ricopre un ruolo che gli permette di non rispettare gli impegni del vivere sociale. In questo paradigma la salute equivale al ristabilimento dello stato precedente di normale efficienza. Il contratto terapeutico è centrato sulla richiesta, esplicita o implicita, da parte del paziente, di tornare nella condizione precedente all’insorgere della condizione morbosa (restitutio ad integrum). La strategia terapeutica si identifica con l'eliminazione dei sintomi, intesi come un evento incidentale nella vita del soggetto.
Esiste poi un paradigma che vuole la salute come esperienza di equilibrio psicofisico. A un approccio fenomenologico, salute e malattia appaiono come v1ssuti soggettivi, nei quali eventi dotati d senso connotano il fluire dell'esperienza quotidiana. La salute equivale a un equilibrio, per lo più silenzioso e scontato, che accompagna la vita di tutti i giorni mentre l'alterazione dell'equilibrio si annuncia dolorosamente attraverso i sintomi, che parlano alla soggettività del malato e funzionano da spie dello squilibrio. Non devono essere solo spiegati (cioè ricondotti a un quadro nosografico) ma anche compresi La malattia non appare come un semplice incidente da mettere tra parentesi è un'occasione significativa per cogliere uno squilibrio da colmare. La guarigione dal canto suo, non si identifica con la pura e semplice scomparsa dei sintomi, ma con il raggiungimento di un nuovo equilibrio, attraverso un processo di crescita di consapevolezza e di responsabilità.
Un'ultima accezione di salute è quella che si inserisce nel concetto di stile di vita. La critica alla medicalizzazione della vita, condotta esemplarmente da lvan lllich in Nemesi medica, e una maggiore attenzione per le variabili sociali e ambientali della salute hanno indotto a spostare l'accento sullo stile di vita complessivo. In questo paradigma la salute si definisce in rapporto a fattori non medici, correlata con le condizioni di lavoro e di abitazione, alimentazione, igiene e habitat. La promozione della salute si identifica con il favorire comportamenti che prevengano sia l'insorgenza della patologia, sia la rottura degli equilibri psicofisici. Il progetto terapeutico di questo paradigma comprende elementi ancora più intrecciati con la dimensione etica e spirituale dell'uomo, come l'acquisizione di una migliore competenza conoscitiva da parte del soggetto e una maggiore autonomia nelle scelte.
La differenziazione dei modelli di salute ha forti ripercussioni sul modello terapeutico e sull'etica che lo regola. Man mano che si procede verso paradigmi di salute e guarigione più complessi e personalizzati, la ricerca del bene del paziente non può far a meno di richiedere il coinvolgimento attivo della persona in trattamento, la considerazione dei suoi valori e delle sue preferenze, il rispetto della sua autodeterminazione. Si impone un modello di rapporto che procede con decisione da un atteggiamento prevalentemente paternalista a una sincera promozione dell'autonomia del paziente.
DEFINIZIONI E POTERE
Sullo sfondo del bagno di complessità in cui bisogna immergere le categorie di salute e malattia si intravedono dei rapporti di potere che devono essere esplicitati. Il centro di gravità può essere collocato, rispettivamente, nella medicina, nella soggettività della persona, nella società.
Nel modello che pone il medico al centro è la medicina (più esattamente, i professionisti autorizzati) che stabilisce i confini e determina i percorsi con cui si passa da uno stato all'altro. La cultura della modernità rivendica, invece, un ruolo decisionale al cittadino: autodeterminazione, consenso ai trattamenti, empowerment, qualità della vita fanno parte strutturalmente del cambiamento che conferisce alla persona, anche quando è malata, il diritto di parola sulla propria salute e la corresponsabilità nella decisione.
Nell'organizzazione dei servizi, infine, è la società che ha il potere di determinare chi e come può essere curato mediante la rete di servizi pubblici. Fino ad arrivare al potere di qualificare come malattia un comportamento, sottraendolo dal girone dei vizi: è quanto sta accadendo, per fare un esempio di attualità, con la proposta di riconoscere la ludopatia come dipendenza patologica da curare nelle strutture di salute mentale.
Ognuno dei tre ambiti di potere ha buone ragioni per giustificare il proprio ruolo. Non si tratta di metterli in competizione, facendone prevalere uno ai danni degli altri. Quando ciò si verifica, abbiamo squilibri evidenti che assumono l'aspetto, volta a volta, di dominanza medica, di anarchia sotto la spinta di un mercato che induce al consumismo sanitario o di uno Stato balia che entra con prepotenza, con prescrizioni e sanzioni, nei comportamenti individuali. Questi diversi poteri devono invece riconoscersi reciprocamente e imparare a convivere, correggendo le rispettive propensioni a prevalere come criterio unico di salute e malattia. La cultura della complessità ci costringe a ripensare anche le categorie di salute e malattia. Anzi, soprattutto queste, che costituiscono il pentagramma su cui si iscrivono i nostri vissuti più personali.
SALUTE È CONFLITTO
L'auspicio di una convivenza pacifica e costruttiva tra le tre istanze che soprintendono alla salute si scontra, tuttavia, con una realtà di conflitto. Che, peraltro, e inegualmente distribuito: non tutto lo spettro della richiesta di salute dà origine ad analoghe tensioni. Come hanno ripetutamente messo in evidenza le ricerche del Censis, le richieste dei cittadini del nostro Paese ai terapeuti e al sistema sanitario sono differenziate. Nell'area della salute bisogna distinguere un nucleo duro, costituito dalla malattia grave e ad atto rischio di morte e di cronicità, e un vasto insieme sistemico a dimensione somatica, psichica e ambientale, centrato sulla richiesta di benessere. Nei confronti del primo aspetto permangono gli elementi più tradizionali, che possiamo osservare in azione quando sopravviene una minaccia grave: quando è in gioco la vita, il paziente tende a essere passivo, affidandosi al medico e alla struttura sanitaria, a cui consegna l'organismo-macchina per la riparazione. Prevale la concezione organicistica del corpo e ci si affida al sapere specialistico del medico.
Là dove, invece, si fa strada la nuova domanda di salute, lo scenario cambia il paziente richiede un ruolo attivo nel promuovere il proprio benessere psicofisico. Non si consegna passivamente, ma vuole autotutelarsi e gestire autonomamente la salute, entra con il medico in un rapporto che tende a essere paritario, contrattando la terapia combinando autonomamente diverse offerte, sperimentando nuovi percorsi. L’obiettivo diventa quello della qualità e si traduce nella ricerca di stili di vita che garantiscano il benessere totale.
L’intreccio dei conflitti è reso più complesso dall'interferenza della terza parte in causa: le attività regolatorie a livello sociale. La sanità pubblica interagisce sia con i professionisti, mettendo fine a quella dominanza che sottraeva i medici a un obbligo di rendicontazione del loro operato clinico, sia con l'autonomia dei cittadini-consumatori definendo quanti e quali servizi alla salute possono essere richiesti in nome del welfare sanitario. Purtroppo la logica prevalente è quella esclusiva del contenimento della spesa: si sta perdendo così l'occasione offerta dal momento culturale attuale di rimodellare in profondità i comportamenti tanto dei sanitari quanto dei cittadini. Bisognerebbe fornire un meno che sia qualitativamente di più, una qualità che si sposi all'efficienza come risposta globale alla crisi dello stato sociale. Salute e malattia non possono essere soggette a delimitazioni unilaterali, ma devono essere concordate attraverso uno sforzo congiunto di tutte le parti in causa.