Sandro Spinsanti

La medicina e la sfida della qualità

Editoriale

in L'Arco di Giano, n. 13, 1997, pp. 5-11

5

EDITORIALE

L'auspicio contenuto nel Piano sanitario nazionale per il triennio 1994-1996, quando indicava come obiettivo del cambiamento in atto nella sanità italiana un miglioramento che si sviluppasse «sotto il segno della qualità più che della quantità», tende a realizzarsi. Almeno a giudicare dalla vivacità del dibattito che si è avviato. Negli ultimi anni due temi hanno dominato la riflessione dedicata alla sanità: il contenimento dei costi e la valutazione della qualità delle cure erogate. Al primo abbiamo dedicato il Dossier del n. 11 della rivista («Le cure sanitarie nell’era dei limiti»); il fascicolo presente intende invece fare un resoconto sullo stato del dibattito relativo all’altra tematica.

L’enfasi sulla qualità delle prestazioni sanitarie può anche suonare sospetta. Non sempre, infatti, c’è accordo su che cosa è appropriato mettere sotto questa etichetta. Qualcuno ha ricordato polemicamente, a questo proposito, le riflessioni sulla qualità contenute in un libro che è stato caro alla cultura «alternativa»: Lo Zen e l’arte della manutenzione della motocicletta, di Robert M. Pirsing. Un manuale scritto «per valutare e migliorare l’assistenza sanitaria» (Bonaldi, 1994, p. 23) ha voluto mettere in esergo, ad ammonimento, la seguente citazione di Pirsing:

La qualità... Sappiamo cos’è, eppure non lo sappiamo. Questo è contraddittorio. Alcune cose sono meglio di altre, hanno cioè più qualità. Ma quando provi a dire in che cosa consiste la qualità astraendo dalle cose che la posseggono, paff, le parole ti sfuggono. Ma se nessuno sa cos’è, ai fini pratici non esiste per niente. Invece esiste eccome. Su cos’altro sono basati i voti, se no? Perché mai la gente pagherebbe una fortuna per certe cose, e ne getterebbe altre nella spazzatura? Ovviamente alcune cose sono meglio di altre... Ma in che cosa consiste il «meglio»?

Oltre all’indeterminatezza del concetto stesso di qualità applicata all’ambito sanitario, criticabile è anche la possibile utilizzazione strumentale

6

che ne viene fatta. La retorica sulla qualità può servire a mascherare restrizioni sul versante della quantità: che si tratti di «razionamento occulto» (Collicelli, 1996) o di veri e propri tagli di servizi alla popolazione. I sospetti che accompagnano lo spostamento di attenzione sulla qualità in medicina sono legati inoltre al contesto di competitività tra i diversi erogatori di servizi ― competitività tra pubblico e privato, ma anche tra i diversi erogatori pubblici ― introdotta dal nuovo disegno normativo conosciuto come «riforma della riforma». Soprattutto coloro che alla sanità pubblica hanno dato il meglio delle loro energie intellettuali e organizzative fanno resistenza all’introduzione di modelli che sentono estranei, in quanto tradizionalmente caratterizzanti la sanità privata (accento sul comfort, qualità percepita, soddisfazione degli utenti). Per non dire di quei sanitari che recepiscono la logica del «servizio», nel suo riferirsi a criteri di valutazione non esclusivamente autoreferenziali ad opera dei professionisti, come una frattura rispetto allo spirito proprio della erogazione delle cure sanitarie, così come è stato formulato e mantenuto vivo per secoli dalla tradizione ippocratica.

È necessario riportare l’attenzione alla qualità entro un contesto più ampio, che consideri le successive riformulazioni degli obiettivi della medicina. Il modello formulato dalla medicina che si ispira all’ethos ippocratico ha identificato come qualità delle prestazioni quella che si traduceva in un beneficio tangibile per il paziente. Che non sia un modello anacronistico risulta in modo convincente dall’esposizione che ne hanno fatto Edmund Pellegrino e David Thomasma, Per il bene del paziente (1988, tr. it. 1992), identificando nel principio della «beneficità» il nucleo permanente e irrinunciabile dell’etica medica. In questa prospettiva i conflitti derivanti dalla scarsità delle risorse erano molto marginali e praticamente riservati a situazioni eccezionali, nelle quali era necessario ricorrere al triage. La preoccupazione di fare la cosa migliore per il paziente attingeva ispirazione a una duplice fonte: la coscienza del sanitario e la scienza. Quanto alla preoccupazione di commisurare il proprio intervento con le esigenze della scienza, dovremo tracciare una parabola che va dall'ammonizione di William Osler: «Per il proprio paziente non si deve fare tutto ciò che è umanamente possibile, ma solo tutto ciò che è umanamente corretto» al Quality assessment promosso nella seconda metà del nostro secolo dalla epidemiologia clinica (cfr. Liberati, 1996), fino all’attuale interesse per la evidence based medicine, che ha ripreso e radicalizzato la richiesta di Archie Cochrane di far entrare nella pratica clinica solo i trattamenti sicuri e efficaci, e dopo averne considerato i costì (Cochrane, 1972).

La congiuntura attuale di contrazione delle risorse economiche non ha modificato questo modello, bensì ha dato più risalto alla questione

7

dell’appropriatezza clinica. Proprio perché non possiamo più permetterci di pagare cose inutili, dobbiamo focalizzare maggiormente i nostri sforzi nel discernere ciò che serve veramente al bene del paziente da ciò che va eliminato, perché inefficace o futile. La necessità di contenere le spese sanitarie è uno straordinario incentivo a «fare le cose giuste, nel modo giusto, per dare alle persone quello che si aspettano e di cui hanno bisogno» (Bonaldi, 1994, p. 44).

Accogliendo la periodizzazione proposta da Relman, si può parlare di una nuova era per le cure sanitarie, introdotta da quella che egli chiama «la terza rivoluzione» in sanità (Relman, 1988). Dopo l’era dell’espansione, iniziata con la fine degli anni ’40, e l’era del contenimento dei costi (che per la società americana si è tradotta nell’introduzione di sistemi di remunerazione delle prestazioni a tipo prospettico ― Drg, Health maintenance organization, managed care... — fin dall’inizio degli anni ’70), è arrivata l’era della valutazione (assessment and accountability). Dobbiamo sapere di più sulla sicurezza, l’appropriatezza e l’efficacia dei farmaci, di procedure diagnostiche e terapeutiche, sui successi e fallimenti nelle prestazioni, a seconda dei diversi sistemi organizzativi. Il «management degli outcome» che si delinea ― vale a dire, un sistema che colleghi le decisioni mediche a una sistematica informazione sugli esiti ― si rivela sintonico agli interessi del paziente e alle ragioni della salute.

Un secondo modello di qualità è quello che si articola intorno al valore centrale della modernità: il rispetto dei valori soggettivi del paziente e la tutela della sua autonomia. In questa prospettiva il paziente non è solo una persona in stato di bisogno, al quale la medicina come sistema organizzato delle cure fornisce l’intervento più appropriato per rispondere alla patologia: è un essere autonomo con fini o obiettivi nella vita che gli sono propri, e quindi con legittime preferenze circa i trattamenti sanitari ai quali viene sottoposto, in quanto più o meno capaci di realizzare quella «buona vita» alla quale aspira. La medicina che si ispira a questo ideale fa del «consenso informato» ― quello che, secondo il documento del Comitato nazionale per la bioetica: «Informazione e consenso all’atto medico», del 1992, «si traduce in una più ampia partecipazione del paziente alle decisioni che lo riguardano» ― una condizione inderogabile per una prestazione sanitaria di qualità. Buona medicina è quella che, oltre alla appropriatezza clinica, valutata dal medico, considera auspicabile e rende possibile che il paziente partecipi alle decisioni che si ripercuotono sul suo benessere (Kassirer, 1994).

Le resistenze all’introduzione del modello di rapporto modulato sui valori della modernità sono forti e comprensibili. Esso domanda, infatti, l’abbandono di quell’atteggiamento genericamente designato come

8

«paternalismo medico». Il quale ha aspetti antiquati e non più difendibili, ma esprime anche dei valori irrinunciabili. Nel paternalismo medico, infatti, è implicita la difesa dei migliori interessi del paziente da parte del medico, in forza di un’alleanza terapeutica che lega colui che dispone del sapere clinico e della volontà di metterlo a servizio del malato (il classico binomio «scienza e coscienza») e il malato, il quale si trova in condizione di bisogno e per lo più di insanabile ignoranza rispetto a ciò che è clinicamente appropriato.

Un altro motivo di resistenza al coinvolgimento dei pazienti nelle scelte è il timore che, di fronte ad alternative, le loro preferenze andrebbero univocamente verso la medicina più costosa, rendendo in tal modo vano ogni sforzo di contenimento delle spese. Ma è vero che i pazienti sono orientati a chiedere qualsiasi intervento che porti loro un beneficio, anche minimo, o addirittura interventi futili, senza alcuna considerazione dei costi associati? Certo, non è realistico pensare che un paziente rinunci a un trattamento nel quale ripone qualche speranza, in considerazione del fatto che in questo modo sottrae risorse utili ad altri cittadini. Ma, se l’informazione è corretta, è prevedibile che i pazienti mettano in gioco delle considerazioni di natura utilitaristica nelle quali l’orientamento al proprio bene ― in questo caso, la qualità della vita ― pone un freno ai trattamenti possibili. Questa almeno è la conclusione a cui giunge uno studio condotto da Wennberg, coinvolgendo direttamente i pazienti nella scelta di trattamenti alternativi per la cura dell’ipertrofia prostatica benigna. La conclusione della ricerca suggerisce che:

I livelli correnti di utilizzazione di tecnologie mediche molto sofisticate sono più alti di quelli voluti dai pazienti, perché quando occorre sottoporsi a un rischio per ridurre i sintomi o per migliorare la qualità della vita, i pazienti tendono ad essere più riluttanti di quanto lo siano i medici. Se viene loro offerta una possibilità di scelta, i pazienti optano in genere per strategie meno invasive di quanto facciano i medici. Se così è, la libera espressione di preferenze del paziente dovrebbe comportare un abbassamento della domanda. Ciò sembrerebbe vero anche nelle cure rivolte ai pazienti terminali, in quanto di fronte alla inevitabilità della morte i pazienti, in molte situazioni, preferiscono che si faccia di meno piuttosto che di più. Una migliore informazione sugli esiti clinici, un migliore dialogo tra pazienti e medici sulle opzioni possibili può, dunque, far diminuire la domanda di trattamenti più costosi (Wennberg, 1990).

La conclusione suona come una illustrazione convincente della possibilità dì tradurre in atto le indicazioni del Piano sanitario nazionale 1994-1996, secondo il quale:

«il più» ― nel senso di interventismo terapeutico, di innovazione tecnologica

9

e di investimento economico ― non coincide sempre con «il meglio» (...) Se «il più» non equivale al meglio, analogamente «il meno» non corrisponde necessariamente al peggio: molti pazienti riceveranno benefici se la pressione esercitata dal contenimento dei costi limiterà gli interventi non necessari, ridurrà i danni iatrogeni e punterà più sulla qualità della cura, che equivale spesso a un prezzo minore.

A evitare facili trionfalismi sarà bene ricordare che anche quella dimensione della qualità che consiste nella partecipazione del paziente alle scelte che lo riguardano ha i suoi costi. Infatti, se non si vuol ridurre il «consenso informato» a una procedura burocratica limitata a far apporre la firma in calce a un modulo (cfr. Borsellino, 1996), è necessario avviare un processo comunicativo molto esigente. Perché la condivisione delle scelte sia possibile, si richiede che l’accento si sposti dal consenso ― non arduo, in fondo, da ottenere: nelle situazioni cliniche il potere è sempre sbilanciato a favore del medico — all’informazione. E l’informazione per essere trasmessa e recepita ha bisogno di un contesto comunicativo, ma soprattutto di tempo. Affinché il paziente abbia effettivamente quel ruolo centrale che il modello moderno gli attribuisce, è necessario attingere in misura abbondante alla risorsa più scarsa e quindi più preziosa: il tempo professionale di chi lavora in sanità.

Il terzo modello della qualità è quello costruito attorno all’appropriatezza sociale delle prestazioni sanitarie erogate. Anche qui sullo sfondo dobbiamo collocare la restrizione delle risorse, che ci ha costretto a riconoscere chiusa l’epoca della crescita senza limiti (anche il sistema sanitario pubblico italiano è dovuto passare attraverso la seconda rivoluzione ― quella del contenimento dei costi ― di cui parla Relman riferendosi alla realtà americana). Ma non si tratta solo di tagli dalla spesa; tanto meno di sostituire alle disfunzioni dello stato sociale una fiducia acritica nel mercato. La posta in gioco è più alta. Per esprimerci con le parole di Domenighetti, alle ragioni dell'’offerta mercantile di prestazioni sanitarie vanno contrapposte le ragione della salute, disegnando una politica incentrata sui problemi della salute e non su quelli dei servizi:

Sono finiti ormai i tempi dei rattoppi autoritari di ordine contabile e finanziario per modificare dei consumi che sono sentiti profondamente dalla popolazione come legati alla speranza e alla qualità della vita, al dolore e alla morte. Operare con simili «automatismi» tratti dall’economia classica è come sperare di diminuire i tassi di mortalità aumentando il prezzo dei funerali. Di fronte a un sistema irresponsabile, largamente dominato dall’offerta, è venuto il momento di trattare diversamente la domanda, dando potere ai consumatori (Domenighetti, 1995, p. 18).

10

L’empowerment del cittadino/utente è qualcosa di diverso da un modello aziendalista acritico, che vorrebbe promuovere il malato a cliente da soddisfare in ogni caso e comunque. L’obiettivo è quello di «educare i consumatori a rimanere sani» (Domenighetti, 1996), resistendo alla tendenza a ridurre la salute alle prestazioni sanitarie. In questo modello la qualità implica che tutti quelli che hanno bisogno ricevano le cose appropriate, mirando alla «giusta» soddisfazione.

In un quadro generale di così ampio disegno è più agevole collocare i diversi contributi nel Dossier dedicato a illustrare la sfida della qualità che la medicina attuale deve affrontare. Dopo alcuni interventi che richiamano il contesto creato dalla trasformazione avviata dalla «aziendalizzazione» del nostro sistema sanitario (Ardigò, Oleari, Bertini), la qualità della prestazione medica viene esplorata sia dal lato della valutazione affidata alla competenza professionale degli operatori (Bobbio e Pinna Pintor, Liberati), sia dalla prospettiva di coloro che utilizzano i servizi sanitari (Marino e Moroni). Tradurre in atto il disegno della nuova sanità, coniugando l’efficienza delle strutture con la tutela della welfare community, è il banco di prova sul quale i cittadini aspettano di verificare se alle parole e alle intenzioni corrispondono i fatti. Il Díossier presenta alcune esperienze di attuazione della nuova sanità sotto il segno della qualità, a diversi livelli: regionale (Tosolini), aziendale (Moreschini), di settore (Trabucchi). Al saggio di Molari è affidato il compito di ricordare che nella qualità della medicina da promuovere deve essere inclusa anche l’apertura alla dimensione spirituale dell’uomo.

A ricordare ai lettori alcune delle dimensioni permanenti dell’umanesimo medico abbiamo evocato la voce del poeta inglese John Donne, riletto da Giovanni Catti. L’orizzonte metafisico che era familiare a un cristiano del XVII secolo è estraneo ai nostri contemporanei. Nella poesia-meditazione che Catti cita alla fine del suo saggio ― Inno a Dio, il mio Dio, nella mia infermità ― morire significa diventare musica di Dio e meditare sulla morte equivale ad accordare il proprio strumento («e ciò che allora dovrò fare penso prima dell’ora»). Forse alla sensibilità di qualcuno potranno sembrare immagini lambiccate. Ma come sottrarsi alla permanente fascinazione che promana dalla ricerca di un «passaggio a Sud-ovest»? Secoli sono trascorsi da quando il poeta elisabettiano forgiava le sue metafore. Tutte le coordinate sono cambiate: le rappresentazioni che ci facciamo della malattia e del morire, i modi di organizzare l’intervento medico per combattere le patologie, le risposte sociali alle minacce che incombono sulla vita. Eppure lo scenario essenziale resta quello disegnato da John Donne: da una parte i medici chini ― «per loro amore» ― sulla mappa del corpo reso oscuro dalla malattia, dall’altra un

11

avventuroso viaggio personale, che assomiglia alla perigliosa ricerca del passaggio a Sud-ovest per raggiungere l’Oriente viaggiando verso l’Occidente, che tanto affaticò i viaggiatori fino a Magellano. Lo scenario ha la permanente attualità che Montaigne ha assegnato alla riflessione sulla morte, nel cap. XX dei suoi Saggi, intitolato «Filosofare è imparare a morire»: «La meditazione della morte è meditazione della libertà. Chi ha imparato a morire ha disimparato a servire» (Montaigne, 1996, p. 110).

Riferimenti bibliografici

Bonaldi A., Focarile F., Torreggiarli A., Curare la qualità, Guerini e Ass., Milano, 1994.

Cochrane A.L., Effectiveness and efficiency. Random reflections in health services, Nuffield Provincial Hospitals Trust, London, 1972, tr.it. L’inflazione medica, Feltrinelli, Milano, 1978.

Collicelli C., Razionamento occulto e problema dei limiti in sanità, in L’Arco di Giano, 11, 1996.

Domenighetti G., Il mercato della salute: ignoranza o adeguatezza, Cis, Roma, 1995.

Domenighetti G., Educare i consumatori a rimanere sani, in L'Arco di Giano, 11, 1996.

Kassirer J.P., Incorporating patient’s preferences into medical decisions, in The New England Journal of Medicine, 330, 1994.

Liberati A., Dalla epidemiologia all’epidemiologia clinica, in L’Arco di Giano, 10, 1996.

Montaigne M., Saggi, Aldelphi, Milano, 1996.

Pellegrino E., Thomasma D., Per il bene del paziente. Tradizione e innovazione nell’etica medica, tr.it., Paoline, Cinisello Balsamo, 1992.

Relman A.S., Assessment and accountability. The third revolution in medical care, in The New England Journal of Medicine, 319, 1988.

Wennberg J.E., Outcome research, cost containment and the fear of health care rationing, in The New England Journal of Medicine, 223, 1990.