La pratica medica al plurale: una sfida per l’etica

Sandro Spinsanti

LA PRATICA MEDICA AL PLURALE: UNA SFIDA PER L'ETICA

in La professione medica e le pratiche non convenzionali

Atti VII Simposio Internazionale di salute pubblica

Como, Villa Olmo, 8 ottobre 2006

pp. 52-62

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I. L'orizzonte di una società multiculturale

Il riduzionismo biologico sembra mettere la medicina al riparo dagli intricati problemi che nascono quando gli esseri umani sono considerati alla luce delle diversità prodotte dalle divaricazioni etniche, culturali, ideologiche, religiose. La biologia unifica e semplifica; e la medicina si occupa appunto del normale e del patologico solo dal punto di vista della biologia. È l'argomento che Shakespeare mette in bocca a Shylock nel Mercante di Venezia, quell'irredimibile documento dei pregiudizi antiebraici che la cristianità ha nutrito nel suo seno per tanti secoli:

"Un ebreo non ha occhi? Un ebreo non ha mani, membra, sensi, affetti, passioni? Non si nutre dello stesso cibo, non è ferito dalle stesse armi, non va soggetto alle stesse malattie, non si guarisce con gli stessi mezzi, non ha il freddo dello stesso inverno e il caldo della stessa estate di un cristiano? Se ci pungete non sanguiniamo? Se ci fate il solletico, non ridiamo? Se ci avvelenate, non moriamo?" (atto III, sc. 1°).

Ecco: la medicina si colloca a buon diritto là dove gli uomini sono soggetti alle stesse malattie e guariti ― quando e come possono essere guariti ― dagli stessi rimedi. È questa la forza del riduzionismo, che viene tanto spesso esecrato. L'etica medica ha poi contribuito con i propri argomenti a proporre come comportamento ideale una pratica medica che si renda volutamente cieca rispetto alle differenze tra gli esseri umani: il buon medico deve mettere la sua arte al servizio del nemico come dell'amico, del ricco e del povero, del delinquente come del santo. La medicina non può ― o piuttosto non deve ― regolarsi secondo la fondamentale distinzione tra "noi" e "loro", che divide le comunità umane. Questo schema di comportamento, malgrado il suo alto profilo etico, pecca di

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ingenuità. Non tanto perché presuppone delle virtù che anche i migliori sono lontani dall'avere, ma perché questo essere umano ridotto alla pura essenza comune a tutti, che sarebbe l'oggetto della medicina, non ci è dato mai di incontrarlo. La natura umana ci si presenta sempre rivestita di cultura (nel senso che a questa parola attribuisce l'antropologia culturale). Quando questo rivestimento viene tolto, non abbiamo l'uomo nel suo nucleo universale, ma una sua immagine deformata e caricaturale. È quanto emerge dalle macabre conoscenze che hanno accumulato coloro che si occupano delle vittime della tortura. La scienza della tortura elaborata nella nostra epoca ― quella messa tristemente in luce da ciò che si è venuto a sapere su Guantánamo e Abu Ghraib ― non è finalizzata a estorcere informazioni dai torturati, ma a privarli di ciò che fa di loro degli esseri umani. La moderna pratica della tortura, esportata già da tempo ai quattro angoli del mondo, celebra il suo successo in ciò che hanno scoperto gli psichiatri che vengono in aiuto dei torturati: gli esseri umani che si assomigliano di più sono proprio coloro che sono passati attraverso i moderni sistemi di tortura. Asiatici e africani, islamici e cristiani, slavi e sudamericani: quando la trucida macchina della tortura li ha privati di ciò che è culturalmente specifico, si assomigliano tutti (si vedano anche le considerazioni di Ettore Zerbino: "Noi, curatori di torturati", in Janus 5, 2002, pp. 60-67).

Se la natura umana non esiste allo stato puro, ma è sempre impastata con la cultura-civiltà, lo stesso si può dire della cultura stessa. Non esistono sistemi culturali puri, ma solo meticciati. Le civiltà più elevate sono quelle che hanno saputo assimilare gli apporti più diversi, fondendoli in modo creativo. Perciò gli appelli ad alzare barriere per scongiurare la formazione di una società meticcia suonano, prima ancora che come politicamente irrealizzabili, come culturalmente miopi.

La medicina ha, più che qualsiasi altro ambito dell'attività umana, una ineliminabile vocazione al meticciato. Intanto perché in tutto il mondo si mescolano e si sovrappongono sistemi interpretativi della patologia e rimedi terapeutici che derivano dalle culture più diverse. La medicina popolare ― con le sue credenze e i suoi rimedi, trasmessi di generazione in generazione, con assoluto spregio di ricerca dell'evidence― convive con l'ambito occupato dalla moderna medicina scientifica; ma questa a sua volta deve spesso condividere l'imbarazzante presenza di guaritori riconosciuti come tali dalla popolazione, consultati in parallelo o in alternativa alla medicina ufficiale. A fronte di chi vorrebbe una medicina scientifica nettamente demarcata da qualsiasi forma di pratiche terapeutiche

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"altre" o complementari, sembra prevalere una visione più realistica che accetta forme di convivenza, purché regolate (come la linea proposta in Italia dalla Federazione nazionale degli Ordini dei medici: le medicine alternative sì, purché praticate da chi è laureato in medicina...). Può sembrare un compromesso, anzi in parte lo è, ma potrebbe far altro la medicina? La medicina non cura culture, ma persone; e le persone non sono pure dal punto di vista culturale. Dalla prospettiva della biomedicina, le convinzioni e i comportamenti delle persone che hanno problemi di salute sono meticciati. Non solo in Cina e in India, dove la medicina dei trial clinici e dei farmaci di sintesi convive con sistemi millenari che spiegano e trattano le patologie in modi completamente diversi da quelli che a noi sono familiari: anche alle nostre latitudini i comportamenti nei confronti della medicina sono un prodotto di osmosi tra vari sistemi, e su base individuale: ognuno ha una modalità propria di meticciare saperi e pratiche volte alla guarigione!

Questa visione diventa estrema quando includiamo nel quadro gli immigrati. Intanto perché gli immigrati già in partenza sono meticci. Mescolano le culture: quella di partenza ― già a sua volta prodotto di varie stratificazioni e di convivenze tra concezioni diverse ― e quella di arrivo. Per il fatto stesso di essere partiti, gli immigrati non sono più quelli che erano all'origine. E la cultura del Paese che li accoglie viene fatta propria in modi che comportano ogni volta la creazione di qualcosa di nuovo. Il meticciato è una condizione non contingente, ma necessaria e intrinseca alla pratica della medicina, in ogni tempo e a ogni latitudine.

La composizione multiculturale della nostra società, dopo essere diventata di recente meta di immigrazione, ha sicuramente accelerato il processo di consapevolezza. Abbiamo dovuto confrontarci con la ruvida domanda: la "loro" salute ci riguarda, tanto da creare degli obblighi sociali di tutela? Dobbiamo interrogarci su come abbiamo risposto a questa domanda: quali servizi sanitari offriamo alle persone che, con gradi diversi di legittimità ― comunitari ed extacomunitari, immigrati regolari, clandestini ― condividono i nostri spazi vitali. Non solo: dobbiamo anche confrontarci sul modo in cui questi servizi sono offerti, ovvero quanto facciamo nostre le esigenze di mediazione linguistica e culturale, in armonia con una medicina che curi persone e non solo corpi malati. Una certa competenza a confrontarsi con culture diverse dovrà far parte, ora più che mai, di chiunque eserciti una professione sanitaria. Senza dimenticare che ormai le culture diverse le incontriamo non solo dalla parte di coloro che sono curati, ma

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anche di coloro che offrono cure. In particolare i servizi di assistenza crollerebbero se non avessimo sostanziali supporti da parte di infermieri e badanti di altri Paesi.

Chiamare "meticcia" la società che siamo chiamati a costruire ha sapore di sfida. Siamo consapevoli delle connotazioni negative che il termine si trascina dietro da quando era utilizzato all'interno di ideologie razziste, che esecravano il meticciato come la fine della purezza della razza. Anche oggi chi diffida della convivenza tra culture molteplici e alle politiche di integrazione degli immigrati preferisce contrapporre una più forte demarcazione delle identità evoca la "società meticcia" come una china scivolosa, che bisognerebbe evitare. La sanità meticcia o "creolizzata" che auspichiamo, dove le diversità si accettano, si scontrano e si ricompongono, non ha il carattere di una provocazione gratuita. E forse un disegno utopico: ma di utopia la buona medicina è sempre vissuta. E di utopia ha bisogno per avere un futuro.

II. Il gioco delle libertà in medicina

All'insegna dello slogan "Libertà di cura" si è sviluppato in anni recenti un movimento molto aggressivo per rivendicare l'accesso a un trattamento del cancro che veniva presentato come efficace. Numerosi commentatori hanno espresso l'opinione che l'episodio meritasse una riflessione maggiore di quell'attenzione episodica rivolta all'una o all'altra terapia fasulla che riesce a catturare per un momento il palcoscenico, fa qualche piroetta e poi scompare irreversibilmente dalla scena. Si ha la sensazione che non ci troviamo solamente di fronte all'ennesimo episodio di millantato credito da parte di un trattamento o dello straripare di una moda in medicina. Le folle in piazza che reclamano un farmaco in nome della "libertà di cura" possono essere viste come la spia di una transizione in atto nella medicina come pratica sociale.

Forse qualcuno può provare nostalgia per l'esercizio della medicina che ha dominato fino al più recente passato, quella in cui il rapporto tra medico e paziente era iscritto entro il perimetro del paternalismo. Ciò voleva dire che era il medico a decidere che cosa andava fatto per il bene del malato: prescriveva la terapia ― una decisione che prendeva da solo, "in scienza e coscienza" si era soliti precisare ― e il malato la eseguiva. Il dovere del malato era di sottomettersi all'autorità medica, diventando "osservante" (compliant in inglese). "Obbedire al medico è incominciare a guarire", affermava sentenziosamente l'illustre medico spagnolo Gregorio Marañon, fornendoci un'istantanea che fotografa la

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medicina di ieri. Rispetto a quel modello dobbiamo riconoscere che anche in medicina ― come in tanti altri ambiti della vita sociale ― l'obbedienza non è più una virtù.

La "disobbedienza civile" dei cittadini non si esercita solo nei confronti delle cure standard previste dall'oncologia ufficiale, ma invade progressivamente la pratica dell'intera medicina. Se fino a ieri "il malato inosservante" (è un titolo di un libro di Costantino Iandolo, del 1985) poteva essere individuato come problema per il singolo medico, carente di autorevolezza o delle capacità pedagogiche necessarie per farsi ascoltare, oggi la rivendicazione da parte dei cittadini di poter dire la loro sulle terapie appropriate sconvolge il quadro stesso di riferimento entro il quale la medicina è stata tradizionalmente praticata.

Invocare il diritto di partecipare alle scelte sanitarie ― non si tratta solo di voler vivere, ma anche di poter decidere come; non solo il diritto alla vita, ma anche alla qualità della vita ― è tipico di una società che ha fatto propri i valori della modernità, formulati e promossi dalle rivoluzioni liberali. Anche se il protagonismo delle piazze ha un sapore arcaico. Venendo meno lo scenario in cui la cura si risolveva in una situazione di intimità protetta tra medico e paziente ― sulla quale vigilava l'obbligo del "segreto medico", mantenuto costante dal giuramento di Ippocrate fino alle più recenti versioni del Codice di deontologia dei medici italiani ― ciò che avviene tra chi fornisce le cure e chi le riceve è sottratto alla sacralità di un rapporto che si nutriva di segretezza, per essere riportato in piena luce. Ciò assomiglia stranamente a quanto succede nelle culture primitive, dove l'atto di guarigione è realizzato in pubblico e "guardare il dottore" è una delle attività sociali predilette dalla folla. Il dibattito intorno alle terapie oncologiche alternative ha dimostrato che ― con la televisione come amplificazione dei rassemblamenti nella piazza del villaggio ― la psicologia di massa resta la stessa: gli "ah" e gli "oh" degli spettatori sostituiti dall'applauso dei sostenitori e dall'assedio dei cronisti; lo "stregone" trasformato in eroe culturale che trionfa sui nemici; la comunità che si illude, nell'euforia di un'ora, di aver dato scacco matto al male.

Le rassomiglianze, tuttavia, non devono trarre in inganno: la medicina dei nostri giorni suscita una partecipazione generalizzata che si sviluppa sotto un segno diverso. Potremmo sintetizzare il cambiamento come un passaggio dalla "liberazione" alla "libertà". Le due parole, malgrado l'identica radice, evocano scenari completamente diversi quando sono applicate alla pratica medica. Tradizionalmente questa è stata intesa come un'azione di "liberazione dal male" ―

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che si presenta sotto forma di aggressione all'integrità fisica, alla salute, al benessere ― intrapresa congiuntamente, in una concertazione esplicita, da tutti i protagonisti: medici, malati, manager e amministratori delle strutture sanitarie. Nell'orizzonte della liberazione si presuppone che gli interessi di tutti coincidano e l'azione sia rivolta in una direzione che massimizza il beneficio per tutti i protagonisti.

La "libertà", invece, fa riferimento a una pluralità di interessi, che minaccia di tramutarsi in un esplicito conflitto. La rivendicazione di una capacità di scelta da parte dei pazienti, con un conseguente diritto a far valere le proprie preferenze ("libertà di cura"), sconvolge il quadro di riferimento in medicina, secondo il quale è il medico che sceglie, a beneficio del paziente. La presenza dello stato, che attraverso il Servizio sanitario nazionale assicura la copertura anche delle cure più costose, indipendentemente dalla capacità dei cittadini di pagarsele, viene a complicare ulteriormente lo scenario delle scelte sanitarie. Anche la società ― attraverso i meccanismi della welfare community ― entra nel gioco delle libertà incrociate, insieme alla professionalità dei sanitari, che sono tenuti a fornire le cure di provata efficacia (Evidence based medicine), e al diritto dei cittadini di partecipare alle scelte terapeutiche.

Non è solo la parola "libertà" applicata alla medicina che apre una prospettiva innovativa rispetto ai rapporti di potere che hanno retto per secoli l'attività terapeutica. Non meno sorprendente è il "gioco", al quale va attribuita la funzione di elemento regolatore delle libertà in conflitto. Al "gioco" spetta una funzione esplicativa dei comportamenti umani più ampia del significato quotidiano della parola. Già Eric Berne ― fondatore della scuola psicologica nota come "Analisi transazionale" ― spiegava nel suo libro più noto, A che gioco giochiamo, che non è una forzatura applicare la parola, come lui fa, a certi tragici tipi di comportamento, come il suicidio, l'alcolismo, la tossicomania o la criminalità: non significa essere irresponsabili o fare dello spirito di pessima lega. Berne si appoggia sull'autorità di studiosi come Huizinga, che in Homo ludens include tra i "giochi" attività addirittura macabre, come i banchetti cannibaleschi. A suo avviso, "l'aspetto essenziale del gioco umano non è il carattere spurio delle emozioni, ma il fatto che le emozioni obbediscono a determinate regole. Lo dimostra la condanna che pesa su certe manifestazioni emotive illegittime. Il gioco può essere crudelmente, addirittura fatalmente serio, ma la condanna sociale diventa grave solo quando si vien meno alle regole" (E. Berne, A che gioco giochiamo, 1967, p. 19).

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Il "gioco" appare anche dall'espressione: "cambiare le regole del gioco". Ebbene, tra sanitari e cittadini le regole che sovra intendono ai loro rapporti stanno cambiando a un ritmo molto accelerato. La legge entra sempre più nella regolamentazione di ciò che prima era lasciato alla valutazione dei professionisti, sul metro del loro sapere ("scienza") e della loro responsabilità morale ("coscienza"). Ma anche i codici deontologici, sia dei medici che degli infermieri, sono investiti dell'onda del cambiamento. L'etica stessa conosce un sommovimento profondo, di quelli che caratterizzano il sapere "rivoluzionario" rispetto a quello cumulativo di scienza "normale". Le regole etiche relative alla questione del corpo giustificano l'introduzione di punti di vista plurali, e quindi la necessità di negoziare le decisioni attraverso un complesso "gioco delle libertà" in medicina. È questa l'innovazione più importante introdotta dall'irrompere del paradigma della bioetica.

III. La prospettiva dell'"empowerment" del cittadino

In medicina la "modernizzazione" introdotta dalla bioetica sta portando a una modifica di fondo dei rapporti tra coloro che erogano le cure e i cittadini che le ricevono. Con una parola che sintetizza tutto il processo, ci si riferisce al fenomeno nel suo insieme come a un empowerment del paziente. La parola inglese contiene la nozione di "potere" (power). L'aspetto più visibile è proprio quello di uno spostamento di potere tra le persone coinvolte nella relazione. Il potere a cui ci si riferisce non è quello di natura politica o, nei rapporti interpersonali, ciò che autorizza qualcuno a dare ordini, aspettandosi che altri obbediscano; il potere è ciò che entra in gioco quando qualcuno si prende cura di persone a lui affidate. Tutte le relazioni di cura e assistenza prevedono un potere, utilizzato in modo benefico a vantaggio di un altro: pensiamo al rapporto tra genitori e bambini, insegnanti e allievi, medici e malati, appunto.

L'analisi di questo tipo di transazioni raggruppa rapporti di natura molto diversa nella categoria di "relazioni complementari": queste si basano sulla differenza tra le posizioni coinvolte. Funzionano bene quando ognuno si attiene al suo ruolo e non pretende di fare la parte dell'altro. Dal punto di vista grafico, il modello che le rappresenta prevede due posizioni: una sovrastante (one up) e una di sottomissione (one down):

Diverse invece sono le "relazioni simmetriche", nelle quali i protagonisti hanno uguale potere e non si comportano secondo ruoli fissi. Ce li possiamo immaginare l'uno di fronte all'altro, faccia a faccia, senza poter dire

one up

one down

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chi comanda e chi obbedisce.

Il senso del processo di empowerment del paziente non è quello di mettere quest'ultimo in posizione one up e il medico in posizione one down, invertendo i rapporti di potere che siamo soliti associare con l'esercizio della medicina (dove il medico è considerato tanto più bravo quanto più esercita un'autorità indiscutibile e induce il paziente a essere "osservante" o compliant). Non sarebbe un progresso se il medico diventasse l'esecutore nelle decisioni del paziente; anzi ciò costituirebbe una minaccia per la salute, perché al paziente verrebbe a mancare il bagaglio di conoscenze proprie del sapere professionale del medico. L'empowerment è invece un cambiamento di rapporti complesso, che ha luogo su diversi piani. Lo schema grafico che proponiamo prevede dei cambiamenti significativi su tre diversi piani: sul piano sociale (o della cultura), nel rapporto clinico tra professionisti sanitari e pazienti, nell'ambito dei valori condivisi o dell'etica.

EMPOWERMENT DEL CITTADINO NEL PROCESSO DI CURA

I. Dimensione culturale

― Autogestione della salute vs "espropriazione della salute" (I. Illich), mediante "un processo che renda le persone capaci di aumentare il controllo sulla loro salute e migliorarla" (Carta di Ottawa)

― Conoscenza dei propri diritti; rappresentanza attiva, anche organizzata ("rivoluzione liberale" in medicina)

― Atteggiamento psicologico "adulto" verso medici, infermieri e altri professionisti sanitari

― Coinvolgimento dei cittadini nel miglioramento dei servizi, sollecitando suggerimenti, anche critici

II. Dimensione clinica

― Raccolta sistematica di informazioni sui trattamenti proposti (ricerca; diagnosi; terapia) e sulle alternative

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― Promozione del "parere complementare" (second opinion)

― Accesso consapevole alle prestazioni sanitarie, grazie alla conoscenza di benefici attesi, effetti collaterali, rischi, complicazioni

― Competenza nell'automedicazione semplice

― Educazione all'autogestione delle patologie croniche

III. Dimensione etica

― L'autonomia come principio etico che bilancia il principio del "bene del paziente" stabilito unilateralmente dal medico

― Più ampia partecipazione del paziente alle decisioni che lo riguardano (decisioni consensuali)

― Assumere la responsabilità per le scelte sanitarie e, più in generale, per la propria vita

― Autodeterminazione personale (l'individuo, non la famiglia come referente delle informazioni e soggetto delle decisioni)

― Promozione delle direttive anticipate: living will o indicazione di persona delegata a decidere; disposizioni per la donazione di organi

Nella dimensione culturale dell'empowerment individuiamo anzitutto l'adeguamento alla filosofia che ispira l'OMS nota come "promozione della salute" (Health promotion). La carta di Ottawa (1986) l'ha descritta come "un processo che renda le persone capaci di aumentare il controllo sulla propria salute e di migliorarla". L'autogestione è il contrario di quella "espropriazione della salute" che il classico saggio di Ivan Illich ― Nemesi medica (1977) ― imputava alla medicina, quando diventa un'impresa totalitaria che pretende di gestire la salute al posto del soggetto. La rivoluzione liberale, quando viene introdotta anche nell'ambito della medicina, presuppone la prospettiva dei diritti nelle relazioni che si instaurano nell'ambito della cura.

Dato il perdurare dell'asimmetria nei rapporti di potere, si tende a dare rilievo ai rappresentanti dei pazienti (ad es. gruppi organizzati di pazienti, di ex pazienti o di familiari) o a istituzioni di tutela dei diritti (tribunale dei diritti del malato, gruppi consultivi misti). Iniziative di questo genere hanno contribuito in modo determinante a modificare l'atteggiamento psicologico di sudditanza che i malati in passato tendevano ad assumere, promuovendo un atteggiamento adulto.

Anche la prospettiva dell'"aziendalizzazione" ha in sé la potenzialità di modificare

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socialmente i rapporti tra chi eroga i servizi sanitari e chi li riceve. Nel concetto di "cliente" è implicita la considerazione della soddisfazione di colui che riceve i servizi, nonché il suo coinvolgimento attivo nella valutazione della qualità ― quanto meno della dimensione soggettiva, che può essere percepita dall'utente ― delle prestazioni erogate. La dimensione del mercato applicata alla società è indubbiamente pericolosa, in quanto può stravolgere l'ethos ippocratico nel quale tradizionalmente la medicina si è riconosciuta; tuttavia può anche potenzialmente arricchire lo spessore sociale di chi riceve servizi sanitari, attribuendogli un ruolo critico e di promozione attiva della qualità.

Sul piano clinico ― ovvero nei rapporti che si instaurano tra medici, infermieri e altri professionisti sanitari da una parte, e il paziente e i suoi familiari dall'altra ― l'empowerment diventa effettivo solo attraverso un processo informativo sistematico. Il paziente va informato se ciò che gli viene proposto si inquadra in un progetto di ricerca (il consenso alla sperimentazione è diverso da quello che ha per oggetto un trattamento standard), in un'indagine diagnostica (eventualmente, qual è l'ipotesi che guida la ricerca diagnostica) o in un trattamento terapeutico. L'informazione non è completa se non include anche le alternative, i benefici attesi, gli effetti collaterali, i rischi e le complicazioni dei trattamenti proposti. Nel processo dell'informazione acquista oggi un peso nuovo il parere complementare (in inglese: second opinion), inteso come un diritto del paziente ad acquisire informazioni diverse presso altri professionisti (per esempio nel caso di un intervento chirurgico elettivo; oppure di ascoltare il parere di un internista, dopo aver raccolto quello di un chirurgo...). L'empowerment implica anche l'acquisizione delle conoscenze che permettono l'autogestione delle malattie croniche (le patologie dalle quali non si guarisce, qualunque cosa faccia il medico, sono oggi l'80%, rispetto a un 20% per le quali si può sperare la restitutio ad integrum). L'OMS ha raggruppato questo tipo di interventi che favoriscono il controllo del paziente sulla propria malattia sotto l'etichetta "educazione terapeutica".

Da non dimenticare, infine, in questa prospettiva che la maggior parte dei problemi di salute sono piccoli disturbi, curabili con i farmaci di automedicazione. Lo sviluppo di una cultura di automedicazione ― fondata su un dialogo tra consumatore, farmacista e medico ― aiuta il consumatore a orientare le sue scelte di cura (secondo l'ANIFA, l'Associazione che raggruppa le industrie dei farmaci di automedicazione, il patrimonio dei farmaci che si rivolgono al pubblico senza l'obbligo della prescrizione medica ― pur essendo sottoposti agli stessi controlli

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previsti per i farmaci da prescrizione ― è ancora molto sottoutilizzato in Italia). Nell'ambito clinico l'empowerment può essere fatto equivalere, in sintesi, a un maggiore "senso di padronanza" della situazione.

Sul piano propriamente etico l'empowerment comporta il passaggio dal modello ideale dell'etica medica a quello della bioetica. Contro ogni semplificazione r del tipo: "prima il potere era tutto del medico, ora è tutto del paziente"... ― è opportuno sottolineare che l'orientamento della medicina a fare il bene del paziente rimane valido, ma si deve combinare con quanto del proprio bene può e deve definire il paziente stesso. Il paziente non può essere solo passivo: è chiamato a collaborare attivamente con il medico nella definizione degli obiettivi dell'intervento sanitario (compreso il privilegiare le azioni rivolte a salvare e prolungare la vita o quelle finalizzate a risparmiare inutili sofferenze). L'empowerment è fortemente correlato con la responsabilizzazione dell'individuo per le decisioni che lo riguardano.

Coerente con questa visione dei rapporti è il ruolo centrale che spetta al soggetto, anche nei confronti della sua famiglia. Per quanto i familiari possano essere ben intenzionati nei suoi confronti, nessuno meglio della persona stessa può interagire con i professionisti sanitari per giungere alla decisione che meglio salvaguardi tutti i valori in gioco. Nel caso, poi, che il soggetto sia attualmente incapace di esprimere la propria volontà, i familiari possono essere coinvolti in quanto fonte privilegiata per conoscere le preferenze della persona. Tanto più se c'è stata un'esplicita autorizzazione previa a consultare un familiare o un congiunto in caso di propria incapacità. Come nel caso dell'espressione di volontà per la donazione degli organi dopo la morte, l'empowerment tende a valorizzare le preferenze individuali e a rispettarle anche al di fuori del contesto in cui hanno un valore giuridico.