Sandro Spinsanti

La salute: diritti e responsabilità

Editoriale

in L'Arco di Giano, n. 4, 1994, pp. 5-10

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EDITORIALE

Le antenne degli scrittori spesso captano i cambiamenti culturali prima e meglio degli studiosi che coltivano le scienze catalogate nelle nicchie accademiche. L’ipotesi vale anche per il cambiamento connesso con la disponibilità a coniugare la salute con la categoria giuridica di “diritto” e con quella etica di “responsabilità”. Cerchiamo perciò un primo orientamento al tema del nostro dossier in due testi, lontani tra loro nel tempo e diversi per valore letterario, che sembrano aver colto intuitivamente che i comportamenti sociali nei confronti della salute si reggono su un consenso, per lo più implicito, che può essere rimesso in discussione.

Il primo testo è una pagina di un celebre romanzo: I Buddenbrook di Thomas Mann. Scritto nel 1901, ripercorre la saga di una famiglia borghese di Lubecca, segnandone ascesa e decadenza, nel corso di quattro generazioni. La scena insolita che riportiamo descrive la morte di un’anziana signora, la madre del console Thomas Buddenbrook. Assistita da due medici e attorniata dalla sua famiglia, agonizza a lungo nel suo letto.

Verso le quattro la situazione peggiorò. L’ammalata dovette essere sorretta e le fu asciugato il sudore dalla fronte. Il respiro minacciava di arrestarsi, e l’angoscia crebbe.

“Qualcosa per dormire...!”, implorò. “Una medicina...”. Ma erano ben lontani dal darle un sonnifero. (...)

E poi ricominciò la lotta. Era ancora la lotta con la morte? No, adesso lottava con la vita per conquistare la morte. “Vorrei...”, ansimava, “ma non posso... qualcosa per dormire... Dottori, per pietà! Qualcosa per dormire!”.

Quel “per pietà” fece sì che la signora Permaneder scoppiasse forte a piangere e Thomas gemette piano stringendosi la testa tra le mani. Ma i medici conoscevano il loro dovere. Bisognava in ogni caso conservare ai parenti il più a lungo possibile quella vita, mentre un calmante avrebbe subito provocato

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la resa dello spirito senza più opposizione. I medici non sono al mondo per facilitare la morte, ma per conservare la vita a qualunque prezzo. In favore di ciò spingono anche certi principi religiosi e morali, dei quali avevano sentito parlare all’università, anche se in quel momento non se li ricordavano bene... Al contrario rafforzarono il cuore con diverse medicine e provocarono più volte, con il vomito, un momentaneo sollievo.

Alle cinque l’agonia non poteva essere più terribile. (...) Era come se fossero lì presenti non solo il marito defunto e la figlia, ma anche i suoi genitori, i suoceri e molti altri parenti che l’avevano preceduta nella morte e lei pronunciava nomi, dei quali nessuno lì nella stanza avrebbe saputo dire a chi si riferissero. “Sì!”, esclamava volgendosi di qua e di là. “Ora vengo... subito... Immediatamente... Così... Non posso... Una medicina, dottore...”.

Alle cinque e mezza subentrò un momento di quiete. E poi, d’improvviso, su quei lineamenti invecchiati e sconvolti dalla sofferenza, scaturì un lampo, una gioia repentina e atterrita, una profonda tenerezza, tremante e timorosa: fulmineamente ella aprì le braccia, e con uno slancio così pronto e immediato che fu evidente come tra ciò che aveva sentito e questa sua risposta non fosse trascorso neanche un attimo, con l’espressione della più incondizionata obbedienza e di una sconfinata docilità e devozione, piena di paura e di amore, esclamò a voce alta: “Eccomi!” ... e spirò.

Se il processo più profondo con cui un essere umano si distacca dalla vita conserva delle invariabili che trascendono il tempo e lo spazio, lo scenario sociale in cui avviene il trapasso in poco più di un secolo si è trasformato in modo significativo. I medici, anche se pur sempre consapevoli del loro dovere, non appaiono più come i custodi esclusivi dei comportamenti eticamente corretti nei confronti della cura della vita. La loro stessa deontologia professionale non può più permettersi di essere così vaga, assimilata attraverso il processo della socializzazione nella professione, trasmessa come un sapere che si acquisisce indirettamente: deve essere esplicita e riflettuta, e anche argomentata in modo convincente. Ma soprattutto deve integrarsi con un’etica civile ― chiamiamola, con la terminologia che si va imponendo, “bioetica” ― nella quale al paziente deve essere riconosciuto un ruolo attivo.

Proprio nelle decisioni che si prendono al capezzale del malato e che hanno una incidenza sul prolungamento della vita si evidenzia lo spostamento in atto dalla regolazione dei comportamenti attuata tradizionalmente dall’ethos ippocratico alla ricerca attuale di nuove formulazioni. Oggi non possiamo ratificare una concezione che attribuisca al paziente solo il ruolo di supplice, come nel romanzo di Thomas Mann spetta alla signora Buddenbrook. Il paziente ha anche diritti, non solo doveri. E sull’estensione di tali diritti, sul peso che va loro riconosciuto nelle decisioni cliniche, sui nuovi ambiti che vanno accettati come acquisiti per l’autodeterminazione personale la nostra società dibatte animatamente.

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Ci riferiamo specificamente alla questione dell’eutanasia, che in questo quaderno de L’Arco di Giano viene affrontata con una pluralità di vedute (discutendo il film di Frans Buyens ― Meno morta degli altri ― Pier Giorgio Rauzi inclina verso posizioni che non sarebbero state condivise dai medici che assistevano alla morte della signora Buddenbrook, mentre Francesco Campione sottopone a una rigorosa critica le posizioni registrate dallo stesso Rauzi in una ricerca sociologica dedicata all’atteggiamento dei medici nei confronti del prolungamento artificiale della vita e dell’eutanasia).

Più in generale, quello che si è modificato nella nostra società è il quadro di riferimento generale, dal momento che l’assistenza sanitaria e la determinazione di ciò che è appropriato e di ciò che non lo è sono diventate un capitolo dei diritti fondamentali della persona. Diversi contributi del dossier esplorano i numerosi aspetti del cambiamento. Diego Gracia disegna il quadro generale delle generazioni di diritti che si sono succedute, fino a riconoscere i paradossali diritti di chi ancora non partecipa alla vita, come sono le generazioni future (in sintonia con la concezione di “bioetica globale” difesa da Van Potter, al quale è dedicata la rubrica Attualità dei maestri, e con la prospettiva delle responsabilità verso l’ambiente come parte integrante del diritto alla salute, proposta da Corrado Poli). Francesco D’Agostino e Laura Palazzani tracciano il percorso del riconoscimento del diritto alla salute nelle legislazioni dei vari paesi europei, mentre Amedeo Santosuosso fornisce la più completa documentazione finora disponibile della ricezione di tale diritto nella giurisprudenza italiana.

Per offrire un secondo supporto letterario agli altri contributi che costituiscono il dossier, ci spostiamo su un romanzo di genere utopistico: Der Kastrat. Geisterstunden einer Krankheitsmystik, dello svizzero Alfred J. Ziegler. Brani del romanzo furono letti dall’autore nell’ambito dell’Accademia estiva 1992, a Lucerna, in una manifestazione pubblica destinata a coinvolgere il grande pubblico nel tema generale: «Dove va la medicina?» (di questa iniziativa daremo un resoconto nel prossimo fascicolo della rivista, nel contesto di una rassegna intemazionale di iniziative di formazione all’etica in medicina). Il romanzo mette in scena un personaggio, Amery, che come castrato orfico e guaritore, in una vita che si estende per eoni, percorre il mondo per annunciare la sua dottrina. In un episodio ambientato nel 2050, Amery è inviato a Londra dal “Ministero per la sovrappopolazione e l’invecchiamento” della Germania.

La fantasia visionaria del romanziere immagina un mondo in cui la medicina aveva finito con l’abbracciare tutti gli ambiti della vita

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dell’uomo. Le note indicazioni dell’Organizzazione mondiale della sanità, secondo le quali la salute equivale al pieno benessere corporeo, sociale e spirituale, erano state messe in atto in modo obbligante, fino a creare uno stato sanitario di carattere totalitario. La maggior parte della popolazione, ormai più che centenaria, era per lo più invecchiata in buona salute. Il mantenimento di tanti vecchi era possibile solo attraverso uno sforzo, teso fino allo spasimo, dell’assistenza pubblica: le casse mutue si erano moltiplicate come metastasi di un tumore e consumavano i redditi delle giovani generazioni.

Quando il Ministero tedesco decide di studiare come introdurre una forma di eutanasia almeno per coloro che, malgrado la salute ― protesi, erano afflitti da depressione senile, invia Amery a cercare la chiave della politica demografica inglese, che sembra aver trovato una soluzione vincente. A Londra la scoperta più sensazionale di Amery è che Harrods si è trasformato da grande magazzino di beni di consumo in tempio della medicina totale: vi si può comprare tutto ciò che serve per l’uomo sano, come organi artificiali e pezzi di ricambio. Anche la morte. Al centro dei magazzini Harrods è collocata la “palude celtica”, un luogo in cui si può porre fine volontariamente alla vita. Nel romanzo di Ziegler il suicidio è diventata la morte naturale degli Europei verso la metà del secolo XXL Morrigain, la palude della morte, era il santo dei santi del tempio della salute:

Stava sotto una cupola graziosa, sostenuta da otto snelle colonne, come un baldacchino sacrale. A intervalli si apriva qua o là una porta a muro e, come portati da una forza invisibile, moltitudini di uomini si affollavano sulla fradicia passerella dirigendosi verso Morrigain.

“Coloro che hanno lasciato la terra dei vivi”, pensò fugacemente Amery; perché, prima che potessero raggiungere l’oggetto a cui tendevano appassionatamente, scomparvero improvvisamente in una botola nella palude.

Lo scenario cupo evocato da Ziegler è appropriato come sfondo di quelle considerazioni relative alle responsabilità verso la salute collegate con le grandi scelte della nostra società. La rilettura de La Nuova Atlantide di Francis Bacon, a cui ci guida con mano sicura Paolo Rossi nella rubrica L’attualità dei classici, ci permette di vedere quanto siamo lontani dalle utopie nate nel clima euforico dell’Europa moderna, decisa a seguire la rotta segnata dalla stella polare della scienza. Il progresso ha acquistato per noi un volto ambiguo. L’analisi sociologica di Achille Ardigò evidenzia come nella società in trasformazione il perseguimento della salute acquisti caratteri sfuggenti, mentre la scarsità delle risorse obbliga le politiche sanitarie a far trangugiare ai cittadini l’amaro calice delle limitazioni: è quanto ci ricorda il ministro

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della Sanità Mariapia Garavaglia. Tuttavia un consapevole e deliberato “porre dei limiti” può anche essere visto come un tratto positivo. È la proposta di Daniel Callahan, che ci richiama al significato antropologico di un’esistenza vissuta sotto il segno della limitatezza. Bisogna avere il coraggio di porre dei limiti, se non vogliamo incamminarci per la strada che ha la “palude celtica” come ultima stazione.

Coniugare diritti e responsabilità nell’ambito della salute diventa soprattutto un compito dell’educazione. Questa dimensione delle medical humanities è affrontata nel dossier da diversi saggi. Giuseppe Gaudenzi mette a fuoco il contributo dell’informazione sanitaria per l’educazione alle responsabilità. È stato più volte denunciato che i mass media non producono quasi mai cultura sanitaria: essi tendono a generare speranze irrealistiche o a seminare allarmi ingiustificati. Gaudenzi si limita ad analizzare la genesi delle distorsioni che i mezzi di comunicazione imprimono alla realtà nel corso del processo di formazione della notizia e a proporre una corretta deontologia del giornalista che si occupa di salute e medicina. Sergio Nordio e Paolo Raineri affrontano, da medici, la potenzialità educativa che è insita in una buona pratica medica. Più che colpevolizzare sanitari e malati, o cercare di modificare i comportamenti attraverso l’esortazione moralistica, si tratta di educarci tutti alle procedure corrette. La medicina che non sia buona scienza non potrà in nessun modo essere recuperata come buona medicina in senso etico.

Non è necessario, infine, ricordare al lettore che si sia familiarizzato con L’Arco di Giano che questa traccia di lettura non vuol avere nessun carattere di obbligatorietà. Una lettura non meno proficua è quella casuale, seguendo i sentieri offerti dalle opere prese in considerazione dalla Rassegna, o i saggi che più interpellano la curiosità. Dal tempo di Horace Walpole in poi, grazie ai tre irresistibili principi della sua novella, figli del re di Serendippo, che fanno le più interessanti scoperte in modo casuale, questo principio ha preso il nome di “serendipità”. La “serendipità” ― secondo la definizione dello stesso Walpole ― è la propensione a scoprire, per caso e per sagacia, cose che non si stavano ricercando. Così concepita, la “serendipità” è una fresca benedizione per ognuno, destinata a rinnovare la vita intellettuale: L’Arco di Giano la augura caldamente a tutti i suoi lettori.

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Riferimenti bibliografici

Mann T., I Buddenbrook, tr. it. Newton Compton, Roma, 1992.

Ziegler A.J., Der Kastrat. Geisterstunden einer Krankheitsmystik, Schweitzer Spiegel Verlag, Zürich 1991.