Bioetica: vedi alla voce “vita”

Sandro Spinsanti

BIOETICA: VEDI ALLA VOCE "VITA"

L'ETICA E LA VITA IN PROSPETTIVA TRANSPERSONALE

in La magia della consapevolezza

Atti del 1° Incontro Italiano di Psicologia e Psicoterapia Transpersonale

Lucca, 14-15 novembre 1990

pp. 91-97

Quel comportamento riflettuto e responsabile che chiamiamo "agire etico" e la vita si sono incontrati. Dall'incontro è nato anche un neologismo: la "bioetica". Questo termine è entrato nel linguaggio corrente attraverso la porta dei mass media, nel momento in cui questi hanno incominciato a farsi cassa di risonanza di fatti di cronaca, avvenuti nell'ambito della sanità e della ricerca scientifica, destinati a scatenare vivaci discussioni di natura morale. L'appello alla bioetica per portare chiarezza e orientamento in situazioni conflittuali è inteso come riferimento a un sapere metodico, quale può essere fornito da una disciplina accademica. Nel caso specifico il termine ha cominciato a circolare prima che la disciplina fosse costituita, tanto che ci si può domandare quanto la disciplina stessa debba la sua formazione alla preesistenza del nome che la qualifica.

La situazione paradossale è confermata anche dal fatto che, a differenza di altri saperi costituiti, la bioetica ha prodotto un'enciclopedia standard (la Encyclopedia of Bioethics a cura di Warren Reich, edita in America nel 1978), ben prima che la bioetica in quanto disciplina avesse ricevuto un adeguato riconoscimento nelle istituzioni universitarie.

Anche il grande pubblico ha imparato in questi ultimi anni a identificare l'ambito della bioetica. A colpo sicuro si punterà su alcune situazioni estreme, create dal progresso della biologia e della medicina: fecondazione in vitro e "uteri in affitto", prede terminazione del sesso del nascituro, manipolazione degli embrioni, diagnosi prenatale, ingegneria genetica, trapianti di organi,

arresto delle cure rianimative ai morenti, eutanasia. In queste e analoghe situazioni la bioetica instaura un confronto tra le realizzazioni possibili grazie alla tecnologia bio-medica e i valori umani di base, relativi alla vita, alla morte, alla salute. La più classica impostazione del problema dell'etica ("Che cosa si può fare e che cosa non si può fare, adottando il criterio della bontà morale degli atti?") si riformula come un interrogativo radicale che fonda la bioetica in quanto disciplina: è lecito fare in ambito bio-medico tutto quello che oggi siamo tecnicamente in grado di fare?

Benché questo modo di correlare l'etica e la vita abbia una sua indubbia legittimità, mostra tuttavia due limiti, uno contenutistico e l'altro formale. Per cominciare da quest'ultimo, spesso il dibattito sulla bioetica è segretamente pilotato dalla ricerca di regole da seguire, piuttosto che finalizzato alla formazione di una coscienza morale che sappia fare opera di discernimento e si orienti in modo creativo nelle situazioni inedite del nostro tempo. La "formazione morale" è troppo spesso intesa come la trasmissione per via autoritaria di giudizi di accettazione o di condanna delle nuove pratiche biomediche, formulati sulla base di una determinata tradizione morale. Ai nostri giorni, inoltre, bisogna registrare una collusione perversa tra questo tipo di formalismo morale e il linguaggio telematico, che costituisce l'ambiente culturale nel quale siamo immersi. Questo linguaggio è quello dello 0 - 1, del "sì" o del "no", che esclude il "forse". La bioetica diventa allora sostanzialmente la distribuzione di giudizi di "liceità" o "illiceità", mentre gli sviluppi argomentativi hanno una funzione secondaria o di supporto a giudizi aprioristici.

Il secondo limite della bioetica a cui ci si appella correntemente riguarda lo spettro dei problemi di cui si occupa. Essendosi costituita sotto la spinta delle situazioni nuove ed eccezionali, tende a concentrare l'interesse sui casi limite. Si crea così la tipica situazione in cui l'albero impedisce di vedere la foresta. L'eutanasia ― per fare un esempio ― è certamente un problema reale ai nostri giorni, reso acuto dalla spinta aggressiva di movimenti ideologici che militano per l'introduzione di prassi eutanasiche nella legislazione e nel costume; tuttavia il dibattito sull'eutanasia rischia di lasciare in ombra la condizione in cui si svolge la conclusione della vita e il decesso della stragrande maggioranza degli anziani malati cronici. La bioetica deve fare uno sforzo costante di mantenere una visuale ampia sui problemi della vita, resistendo alla seduzione di lasciarsi trascinare dalla locomotiva dei mass-media, che privilegia invece i casi eccezionali, destinati a suscitare vasta emozione. Questa modulazione casistica della bio etica fatta sulle terze pagine dei giornali tra il vantaggio della concretezza, tuttavia costituisce un limite della bioetica, costringendola a coabitare più con la cronaca che con la speculazione filosofica.

L'apertura sulle questioni etiche fondamentali connesse con la nascita, la morte, la riproduzione, la cura della salute, la ricerca scientifica non assicura ancora il respiro appropriato alla bioetica. Essa adegua completamente il suo oggetto solo quando si occupa della vita tout court, del "bios" come fenomeno naturale, a cui l'uomo partecipa. La bioetica è correlata alla bio sfera, considerata

non sotto la modalità formale del conoscere, bensì sotto quella della responsabilità morale. Il primo aspetto sotto cui si presenta la responsabilità morale nei confronti della vita è quello più fondamentale di tutti: la sopravvivenza della vita stessa sul pianeta. L'umanità si è svegliata con un soprassalto da uno stato di letargo, per constatare che stava sonnecchiando sull'orlo dell'abisso.

Le minacce di conflagrazione atomica, anche se non ancora disinnescate, hanno ceduto la priorità a quelle connesse con il dissesto ecologico, con l'esaurimento delle risorse a causa di uno sfruttamento dissennato, con la rottura degli equilibri che permettono la vita.

Si va facendo luce la consapevolezza che è necessario fare delle scelte, (Il tempo stringe: per riprendere il titolo di un libro di C. Friedrich von Weizsäcker) che si fonda sul fatto che la distruzione dei presupposti della vita è sempre più rapida ed efficace, in quanto le possibilità umane sono state moltiplicate dalla tecnologia. La specie umana è una specie che ha avuto troppo successo, fino ad acquisire la possibilità di aggredire la struttura del sistema che l'ha prodotta. Ma l'homo sapiens non sembra far onore alla designazione specifica che si è attribuita: il suo comportamento nei confronti della vita, compresa quella propria, ha più i caratteri dell'insipienza che della saggezza. È come un boscaiolo che, uscito a far legna, si metta a segare il ramo su cui sta seduto...

L'umanità sta prendendo coscienza che si trova a un bivio: se sbaglia l'ultimo test di intelligenza, consegnerà alle generazioni future un pianeta non più abitabile. Le decisioni di oggi si ripercuotono sul futuro immediato dell'umanità e del pianeta stesso. La saggezza di un'azione (anzi, più radicalmente, la sua stessa razionalità) va commisurata non solo sui vantaggi immediati che arreca, ma sugli effetti a lungo termine.

Oltre al carattere dell'urgenza, le scelte indilazionabili del nostro tempo devono avere anche quello della responsabilità: non solo nei confronti degli altri esseri umani, ma di tutti i viventi. La mentalità ecologica ha assicurato consistenza alla nozione di "bio sfera" , che abbraccia unitariamente tutto ciò che partecipa alla vita.

Un riflesso istintivo ci inclina a pensare alla sopravvivenza in termini egoistici, scegliendo di sacrificare gli altri per salvare se stessi. Un filosofo americano è arrivato anche a teorizzare una lifeboat ethics ("etica da scialuppa di salvataggio"), proponendo di buttare a mare ciò che impedisce la sopravvivenza dei pochi che avrebbero qualche chance, se non fossero gravati dal peso dei più. Contrariamente a queste proposte, la solidarietà si impone come un'esigenza per la salvezza: la vita sulla terra si salva o si perde tutta insieme!

Rimanendo nell'ambito dell'immagine simbolica della scialuppa di salvataggio, il pensiero corre alla scena che conclude il film di Fellini E la nave va. L'unico a salvarsi dal naufragio del grande piroscafo è il giornalista. il quale aveva cercato rifugio nel posto più improbabile di tutti: la scialuppa che ospita l'enorme pachiderma, ingombrante passeggero della nave, Possiamo assumere l'immagine come metafora del destino della vita: le scelte che la preservano dal naufragio devono obbedire a una saggezza più lungimirante di quella ispirata dal

miope buonsenso, che suggerirebbe di sacrificare le forme di vita "inferiori" a quelle superiori. Non sopravvivono i più forti (o i più egoisti), ma i più saggi; e la gestione responsabile del patrimonio della vita fa parte di tale responsabilità.

La forte spinta culturale che induce a modificare l'atteggiamento nei confronti delle varie manifestazioni della vita sul pianeta può essere descritta come una resipiscenza dall'hybris dello sfruttamento selvaggio della natura. Ma non si tratta solo di un calcolo utilitaristico finalizzato alla sopravvivenza della specie umana. La sensibilità ecologica dei nostri giorni non si limita a ispirare modelli per soluzioni scientifico-tecniche della crisi ambientale, nel senso di un perfezionamento del dominio dell'uomo sulla natura. C'è qualcosa di più: l'uomo comincia a sentire un senso di obbligo morale nei confronti della bio sfera. La biosfera entra nell'ambito dell'etica. Si delinea in tal modo un significato più pregnante di "bioetica", che trascende quello che abbiamo appena considerato.

Il primo livello considerato di responsabilità verso la vita non è da sottovalutare. Presuppone il risveglio da quell'addormentamento nel quale noi credevamo che, a noi in quanto specie superiore, fosse tutto permesso: depredare il pianeta e usare tutte le forme di vita, vegetale e animale, a nostro piacimento. È il risveglio da un sogno di potere assoluto, di onnipotenza. Tuttavia questo primo livello si svolge entro l'ambito di una relazione asimmetrica, in cui la vita è un "esso", una cosa che l'uomo deve amministrare avvedutamente. Quando si parla della vita in questi termini, ci si preoccupa, in fondo, solo della propria sopravvivenza. Ora, nella scala dei valori il sopravvivere ― il "salvare la pelle" ― è certamente un obiettivo rispettabile, ma non certo il più alto dei valori etici che l'umanità può proporsi.

Nel secondo livello di coscienza, a cui ci trasporta la bioetica, la biosfera è invece considerata come un'interpellazione, fonte di un comportamento etico che trascende la dimensione utilitaristica. Il paradigma fondamentale non è più "Io-Esso", bensì "Io-Tu" (Martin Buber).

L'assunzione del vivente nell'ambito dell'etica è una innovazione di grande portata per il pensiero filosofico, oltre che ricca di conseguenze sul piano dei comportamenti. La riflessione morale dell'uomo occidentale, infatti, ha completamente trascurato la rilevanza etica di tutto ciò che non fosse riconducibile o al soggetto in prima persona (vizi e virtù), o agli obblighi derivanti dall'esistenza di altri soggetti. E come se l'ottica dell'etica si sia limitata esclusivamente a ciò che si trova di fronte al nostro sguardo, ma solo ad altezza d'uomo. Tutto ciò che deborda dal campo dei rapporti interpersonali, in quanto è collocato a un'altezza inferiore a quella dell'uomo, sfugge dalla prescrittività dell'etica.

Un esempio particolarmente illustrativo di questo restringimento di orizzonte è il posto attribuito agli animali e alle piante nei sistemi etici tradizionali. L'uomo non si sente moralmente obbligato nei loro confronti; se un obbligo esiste, è quello che l'essere umano ha verso se stesso (per esempio, non cedere a passioni come la crudeltà o l'avidità); dagli altri esseri naturali non proviene alcuna interpellazione. Il "dialogo con la natura" è lasciato alle religioni astoriche, che non si sono ancora sottratte al "fascinosum et tremendum" del

sacro percepito negli avvenimenti naturali. I viventi non umani sono valutati come un'articolazione della natura, nei cui confronti l'uomo si considera, secondo la formula di Cartesio, "padrone e signore".

Come caso emblematico, possiamo riferirei al posto che spetta agli animali nell'Ethica di Spinoza. "La legge che proibisce di ammazzare gli animali ― afferma il filosofo razionalista - è fondata piuttosto sopra una vana superstizione e una femmine a compassione, anziché sulla sana ragione. Il dettame della ragione di ricercare il nostro utile prescrive, bensì, di stringere rapporti di amicizia con gli uomini, ma non coi bruti e con le cose la cui natura è diversa dalla natura umana... E tuttavia io non nego che i bruti sentano, ma nego che per questa ragione non sia lecito provvedere alla nostra utilità o servirei di essi a nostro piacere, e trattarli come meglio ci conviene, giacché essi non si accordano per natura con noi, e i loro affetti sono per natura diversi dagli affetti umani".

Questa prospettiva antropocentrica ha così fortemente anestetizzato la coscienza dell'uomo occidentale, educato tanto dentro quanto fuori del cristianesimo, da impedirei di avvertire anche i casi più stridenti di immoralità. Un solo esempio: le pratiche di vivisezione e l'utilizzazione indiscriminata degli animali per la ricerca. Indubbiamente il problema è serio. Non dobbiamo cadere nel massimalismo di qualsiasi segno, "demonizzando" la ricerca e mettendola aprioristicamente in stato di accusa, oppure, al contrario giustificandola sempre e comunque in nome della scienza, senza restrizioni di natura morale. È importante però notare nella filosofia tradizionale l'irrilevanza etica della natura non umana: piante e animali, essendo oggetti e non soggetti, esulano dall'ambito dell'etica dei fini. Mentre l'altro essere umano non può, kantianamente, essere considerato un mezzo, piante e animali, in quanto espressioni della natura sprovviste di umanità, possono esserlo.

Il vivente, non essendo collocato ad altezza dello sguardo umano, non è stato considerato come un interlocutore, fonte di diritti e di doveri come tutto ciò che entra nel dialogo etico. Tutt'al più l'umanità è riuscita ad allargare, con grande

fatica, il concetto di uomo. Anche questo non è sempre stato facile: basti pensare quanti secoli ci sono voluti perché l'Occidente riuscisse a far entrare lo schiavo, o la donna, nel concetto di uomo, e quindi a inserire queste categorie di esseri nell'etica non come proprietà verso cui si hanno degli obblighi, ma come vis-à-vis a pieno statuto morale.

Ai nostri giorni le battaglie culturali più di frontiera sono quelle tendenti a conservare tale carattere antropologico alle vite che si vanno spegnendo e a rivendicarlo per l'embrione umano, fin dal primo momento del concepimento. Questa fatica di far accedere e di conservare al livello dell'etica, dove cioè si subisce l'interpellazione, chiunque partecipa alla natura umana (anche se non è a immagine e somiglianza di colui che detiene il potere, in particolare quello della parola che detta le leggi morali) deve continuare, chissà per quanto tempo ancora. Tuttavia contemporaneamente osserviamo emergere un'altra esigenza: quella che la nostra coscienza sia interpellata eticamente non più soltanto dall'essere umano, ma dal vivente in quanto tale. Anche se al vivente non spetta la qualifica di umano, va considerato come un soggetto da cui proviene

un'interpellazione; con la sua stessa vita crea un obbligo morale.

Albert Schweitzer ha precorso questo sviluppo dell'etica con una formula cristallina: "Un'etica che si occupi solo degli esseri umani è disumana". Oggi non riusciamo ancora neppure a immaginare, viziati come siamo da una prospettiva centrata sull'uomo, che cosa potrebbe essere un'etica non inficiata dal vizio di fondo di considerare l'uomo come unico referente del discorso etico. Ci affacciamo qui verso un orizzonte ulteriore del concetto stesso di bioetica, che possiamo chiamare "transpersonale". Sentiamo tutta la difficoltà ad abbandonare il concetto di "persona", sul quale specialmente la morale cattolica tende ad attestarsi per porre dei limiti alle indubbie prevaricazioni che avvengono in ambito bio-medico, tanto sotto la figura della terapia quanto sotto quella della ricerca. Ci appoggiamo perciò volentieri alla riflessione di Schweitzer, con la fiducia che possa guidarci oltre la prospettiva dell'etica personalista, senza tuttavia farei smarrire i valori irrinunciabili che questa ha acquisito e che deve continuare a difendere.

Il suo punto di partenza è rigidamente filosofico. Nel suo progetto di fondare meta-eticamente l'etica, non si accontenta nè del fondamento kantiano n di quello cartesiano. Il dato più immediato della coscienza umana non è, a suo avviso, il "Cogito ergo sum", bensì la percezione della vita: "Io sono vita che vuol vivere, circondata da vita che vuol vivere". L'essenza dell'uomo e del mondo è l'aspirazione della vita a mantenersi, e inoltre a svilupparsi, a propagarsi, a espandersi. L'intuizione della volontà universale di vivere richiede però un giudizio di valore: il culto istintivo della vita conduce, da solo, alle peggiori prevaricazioni. "L'affermazione del mondo e della vita in sè ― afferma ancora Schweitzer ― non può produrre che una civiltà imperfetta e incompleta. Soltanto spiritualizzandosi e diventando etica produce una volontà di progresso capace di distinguere il principale dall'accessorio e di tendere verso una civiltà che non consiste solo nelle acquisizioni della scienza e della tecnica, ma si sforza anzitutto di far progredire l'individuo e l'umanità nella dimensione etica e spirituale".

La fondazione dell'etica che rispetta le due ineludibili esigenze di affermare la vita e di introdurre in essa un giudizio di valore è riassumibile, secondo Schweitzer, nell'orientare il proprio comportamento secondo il "rispetto della vita". L'imperativo categorico che fonda l'etica può essere formulato come: "Agisci in modo da favorire la vita". I criteri etici per valutare i comportamenti devono essere ricondotti ai principi fondamentali: è bene ciò che protegge e incrementa la vita; è male ciò che la distrugge e la danneggia.

Il termine che esprime il rispetto ― Ehrfurcht ― nell'espressione originale tedesca ha un senso più forte di quello che abbia nella nostra lingua. È impastato di timore reverenziale che nasce di fronte alla rivelazione del sacro; esprime partecipazione vissuta ed esperienza di natura mistica della vita alla quale si partecipa; implica non solo un rispetto timido e per così dire passivo della vita, ma un atteggiamento attivo che si manifesta nell'impegno per promuoverla; comporta le limitazioni necessarie, che hanno il nome di abnegazione e sacrificio (da questo punto di vista, la migliore esegesi della filosofia del rispetto

della vita è l'esistenza stessa di Albert Schweitzer).

Chiamiamo "transpersonale" questo punto di vista sulla vita, assumendo e facendo propria l'esigenza che oggi emerge da quella corrente della cultura che ha assunto il nome programmatico di "Movimento traspersonale". Reagendo alla visione frammentaria che considera l'uomo separato dalla natura, e la natura stessa separata in parti, l'istanza traspersonale promuove una visione olistica, che riconosce l'unità, l'interconnessione delle parti, la mutua rappresentatività del tutto e delle parti. Come si esprime E. Fromm, il problema umano centrale che si presenta all'uomo post-moderno è "come superare la separatezza, come realizzare l'unione, come trascendere la propria vita individuale e trovare l'unità". Di questa unità superiore l'uomo non è più solo l'amministratore responsabile, e neppure il partner nella dialogicità etica: la figura fondamentale è quella del rapporto "Io-Sè", in cui l'Io si risolve in un Tutto che, senza abolirlo, lo comprende a un livello superiore.

L'accesso a questa dimensione della vita che si staglia al di là della "persona" ― sintesi suprema, ma anche maschera; epifania, ma anche parziale eclissi dell'Essere ― è quello mistico ed esperienziale, con il suo correlato etico costituito dall'educazione della parte pulsionale dell'uomo. Questo necessario cammino era ben presente in quella specie di psicoterapia iniziatica che costituiva parte integrante della mistagogia a cui nella Chiesa delle origini erano sottoposti i credenti.

Un valore esemplare può essere attribuito agli insegnamenti di Evagrio Pontico, uno scrittore che ha esercitato un'influenza duratura sui sistemi dottrinali dell'antropologia spirituale cristiana. Nella sua Praktikè Evagrio traccia il cammino evolutivo dal vizio della "gastrimargia" alla virtù dell'"eucharistia". Il primo ― che sarà successivamente identificato, in modo riduttivo, col vizio capitale della "gola" ― equivale a un'organizzazione della vita umana intorno al consumo. In questo senso si può capire come il peccato originale sia stato interpretato da alcuni scrittori cristiani come un peccato di "gastrimargia": il frutto, che simboleggia l'universo materiale, è stato assunto come oggetto di consumo e non come luogo di comunione con l'Essere che è alla sua origine, il Creatore. C'è un modo di "consumare" l'universo, e quindi di rapportarsi alla vita, che è lo stato di coscienza dell'uomo ordinario ("psichico"); e c'è un modo di "comunicare" con la vita che è lo stato di coscienza dell'uomo spirituale ("pneumatico"). L'iniziazione cristiana equivale alla progressiva liberazione dal dominio della" gastrimargia" ― da questo "spirito di consumo" ― per essere capace di vivere ogni cosa nello spirito di "azione di grazie" (eucharistia).

Possiamo ancora designare col nome di "bioetica" l'orizzonte di autorealizzazione che si apre all'essere umano a questo livello? Il termine sembra scricchiolare sotto il peso di un tale ideale. Siamo lontani dalle accurate misurazioni del lecito e dell'illecito nell'ambito delle pratiche bio-mediche. Ma se è l'etica che deve farsi guidare dalla vita, allora è questo l'ideale a cui è chiamato l'essere umano, in quanto è fatto partecipe della vita.

Già docente di etica medica all'Università Cattolica di Milano e di bioetica alla Facoltà di medicina dell'Università di Firenze è attualmente direttore scientifico dell'"Istituto per l'analisi dello stato sociale" e si occupa per la Regione Toscana della formazione in bioetica del personale sanitario, il cui programma è illustrato nella sua opera più recente "Bioetica e antropologia medica" , Nis, Roma, 1991.

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Atti di convegni

Informazione e consenso informato del paziente

Sandro Spinsanti

INFORMAZIONE E CONSENSO INFORMATO DEL PAZIENTE

Continuità e cambiamento nella pratica della medicina

Atti 2° Convegno Scientifico ADVAR

Treviso 20 novembre 1993

pp. 14-21

Ha insegnato Etica Medica presso l'Università Cattolica del Sacro Cuore e Bioetica nella Facoltà di Medicina dell'Università di Firenze, ha diretto il Centro Internazionale di Studi Famiglia a Milano e il Dipartimento di Scienze Umane dell'Ospedale Fatebenefratelli dell'Isola Tiberina di Roma. È direttore scientifico dell'Istituto dell'Analisi dello Stato Sociale e si occupa, per conto della Regione Toscana, della formazione del personale sanitario in tematiche bioetiche. È coordinatore della ricerca presso l'Ospedale Fatebenefratelli I.T. di Roma e da ultimo, ma non per importanza, almeno per noi, è membro del Comitato Scientifico ADVAR. Ci tengo a dirlo perché per noi è molto importante e ne siamo orgogliosi. A Lei, professor Spinsanti, la parola.

Dopo queste diverse, necessarie, utili e gradite introduzioni, io immagino che tutti abbiano una grande fretta di entrare direttamente nell'argomento. È la fretta che ho anch'io; ma permettetemi di fare invece ancora una riflessione di carattere preliminare. Vorrei portare la vostra attenzione sul fatto che noi stiamo facendo questa giornata di studio in ospedale. Questo non è di per sé un fatto scontato, perché noi in ospedale ci veniamo in genere con altre intenzioni. A meno che uno in ospedale non ci lavori, come cittadini veniamo in questo edificio per essere curati e possibilmente bene, vale a dire efficacemente: vogliamo risolvere i nostri problemi di salute e tornare via, dimenticandoci dell'ospedale. All'ospedale solitamente non veniamo per fare dei dibattiti culturali, perché l'ospedale è la nostra cittadella della cura, con le sue precise regole che ne assicurano il funzionamento. Ebbene, io vorrei sottolineare il fatto, direi quasi "destabilizzante", costituito dal venire in ospedale per fare cultura.

Noi in questa maniera diventiamo agenti ― deliberatamente, volontariamente ― di un'opera di "infezione". Portiamo dei germi in ospedale: i germi di qualche cosa che matura in genere al di fuori dall'ospedale e che in ospedale non ha udienza. In ospedale, infatti, vigono delle regole, delle attese, degli stili di comportamento da parte dei sanitari, così come da parte nostra in quanto malati ricoverati, che sono difformi rispetto a quello che vige al di fuori dell'ospedale. Portando qui l'esigenza di un comportamento diverso, veniamo ad "infettare" l'ospedale. Desidero sottolineare esplicitamente che non veniamo per essere curati e non portiamo competenze di tipo sanitario. Veniamo come cittadini estranei al 'business' dell'ospedale.

Uno storico americano ha voluto riassumere il grande cambiamento che sta avvenendo in Occidente nell'esercizio quotidiano della medicina intitolando il libro in cui racconta la nascita e lo sviluppo della bioetica in America: "Estranei al letto del malato". Secondo questo storico, il grande cambiamento che sta avvenendo si può esprimere visivamente in questo fatto: alletto del malato ci sono oggi persone che tradizionalmente

non facevano parte di quello scenario; sono degli estranei alla pratica della medicina. È quanto si realizza anche qui, ora. Trovate qui un giudice, una psicologa, un esperto di etica. Che ci stanno a fare queste persone al letto del malato? Quale apporto possono dare a una riflessione sistematica come quella che vogliamo fare oggi sulla cultura che deve reggere i rapporti tra sanitari e cittadini-pazienti, in ospedale e fuori dall'ospedale?

Siamo estranei: questo è il primo dato da cui partire. La riflessione che noi oggi stiamo facendo di per sé non nasce dall'interno della medicina; l'ospedale in quanto istituzione, con la sua cultura, le sue tradizioni e i suoi comportamenti standardizzati, non ne sente il bisogno. La riflessione che noi proponiamo è una proposta di cambiamento che viene dal di fuori. Dal punto di vista dell'etica, questo cambiamento in atto si può riassumere dicendo che oggi sta maturando un consenso diverso rispetto a quello che è "buona medicina". L'etica ci indirizza verso quello che è bene: non in astratto, ma verso ciò che è bene per noi. Il cambiamento è appunto il fatto che oggi abbiamo attese, desideri, progetti, richieste che sono diverse dal passato.

Sostanzialmente, per tanti secoli, questo desiderio di fare buona medicina poteva essere riassunto nella preoccupazione del sanitario, medico e infermiere (al di fuori di queste professioni non c'erano altri alletto dell'infermo), di fare il bene del malato. Nel più antico documento dell'Occidente relativo all'etica medica, il giuramento d'Ippocrate, c'è una dichiarazione, la cosiddetta 'clausola terapeutica', in cui il medico promette: "Prescriverò agli infermi la dieta opportuna ― "dieta" non è il mangiare in bianco, ma il regime terapeutico globale, che comprendeva i farmaci e anche i comportamenti ― che loro convenga per quanto mi sarà permesso dalle mie cognizioni e li difenderò da ogni cosa ingiusta e dannosa". Questa brevissima frase riassumeva in maniera felice, ― tanto felice che non abbiamo sentito il bisogno di cambiarla per più di duemila anni ― tutto quello che era percepito come il dovere morale in funzione di una buona medicina. Prescrivere quello che la scienza, allo stato delle conoscenze

attuali, conosce come vantaggioso per il malato e tutelarlo da ciò che gli può nuocere.

In questa prospettiva l'unico interesse è la salute del malato, il suo bene. La scienza mi dice quello che allo stato attuale possiamo con certezza reputare come necessario e sufficiente per il bene del malato; la coscienza mi tutela, impedendomi di inquinare questo giudizio con elementi che derivano dalle passioni umane. Questa è la formula limpida che avete sentito tante volte in bocca ai medici: "lo mi regolo secondo scienza e coscienza". Vogliamo concedere fiducia che fosse veramente così (non una formula di comodo per mascherare interessi inconfessabili, ma veramente scienza e coscienza). Lo stato attuale delle conoscenze della medicina e la vigilanza critica sul fatto che non interferissero le passioni umane erano sufficienti.

Ebbene, questo orientamento al bene del malato non basta più al giorno d'oggi. Questo è il primo fondamentale cambiamento. Così si spiega anche la difficoltà ad accettare la nuova prospettiva, in quanto il cambiamento non deve lottare contro qualcosa di vizioso, ma contro la nobile etica tradizionale del medico. Siamo costretti a dire: orientarsi al bene del malato continua a restare fondamentale, ma non basta più. Come possiamo descrivere la natura del cambiamento che sta avvenendo? Siccome abbiamo detto che noi vogliamo fare qui, questa mattina, una riflessione che cerchi di capire le cose in profondità, potremmo dire, in estrema sintesi, che la medicina sta diventando moderna.

In genere noi mettiamo sotto il termine "moderno" delle cose non propriamente pertinenti rispetto al discorso che stiamo facendo. Per esempio, diciamo: "Questo ospedale era vecchio, ma adesso si modernizza, stiamo facendo un ospedale moderno", Le cose che associamo al termine "moderno" sono: buttare giù le parti vecchie e fatiscenti, sostituire i macchinari inadeguati e vecchi con l'ultima TAC, dotare le stanze di degenza di piccoli confort ... Facciamo delle innovazioni strutturali e tecnologiche: questa è la modernità che auspichiamo per la medicina.

Non è questo il senso che la parola "moderno" ha dal

punto di vista storiografico-culturale. L'epoca moderna è quella che comincia con un grande cambiamento avvenuto nella storia dell'Occidente attorno al 1700 e che ha nome Illuminismo. In che cosa è consistito, in termini semplici ed essenziali, questo cambiamento? Verso la fine del XVIII secolo ― nel 1792, per l'esattezza ― c'è stato un concorso bandito da un giornale tedesco. Veniva premiato l'articolo che avesse meglio risposto alla domanda: "Che cos'è l'Illuminismo?". A questo concorso ha risposto il filosofo più eccelso del tempo, Kant. Il suo articolo sul tema "Che cos'è l'Illuminismo" continua oggi, più di 200 anni dopo, ad essere un punto di riferimento.

Chi di voi ha fatto il liceo sicuramente ha incontrato questa definizione di Kant nel corso di storia della filosofia. Che cos'è l'Illuminismo? "È l'uscita, da una condizione di minorità non dovuta", rispondeva Kant. C'è una minorità dovuta ― se uno è minorenne per età o incapace di usare la ragione per infermità mentale ― ma c'è anche una minorità non dovuta, che dipende dalla rinuncia a usare la ragione e a sottomettersi ad autorità esterne. L'Illuminismo è il coraggio di usare la ragione in tutti gli ambiti della vita umana, compresa l'etica e la stessa religione. Il primo paragrafo di questo articolo finisce con una espressione latina: Sapere Aude, cioè abbi il coraggio di servirti della ragione. Questo è l'Illuminismo.

Questo programma ha operato dei grandissimi cambiamenti nella nostra cultura. La testa del re di Francia è caduta su questo presupposto. L'assolutismo ― cioè il modello politico in cui qualcuno pensa al bene degli altri, dicendo per loro ciò che è opportuno e ciò che non lo è ― ha dovuto confrontarsi con lo spirito nuovo nato dal riconoscimento dei diritti dell'individuo. In quasi tutti gli ambiti della nostra vita civile i nostri rapporti sono stati regolati dal principio dell'autodeterminazione: nessuno stabilisce al posto di un altro qual è il suo bene civile, economico, sociale, religioso, morale. Abbiamo ampiamente accettato il rischio e i benefici di servirei della nostra ragione.

Tutto questo era valido in tutti gli ambiti, meno uno:

quello sanitario. Nella cura della salute i rapporti hanno continuato ad essere retti secondo i principi dell'assolutismo. In sanità abbiamo a lungo accettato una minorità non dovuta. C'è qualcuno che decide il bene dell'altro, anche se si tratta di un sovrano che esercita un assolutismo illuminato, benevolo, come un buon "pater familias". Procura di fare il bene dell'altro, e questi lo accetta permanendo in condizione di minor-età.

Questa condizione ha radici molto lontane, in quanto la troviamo già nella medicina greca. Secondo Aristotele, il malato è una persona tanto ferita nella sua psicologia, nelle sue emozioni, nei suoi valori, che va trattato come un bambino. La filosofia greca parla proprio di una inferiorità morale del malato. Quindi è un dovere del medico prendersi cura di questa persona fragile, che di fronte alla minaccia della salute regredisce psicologicamente in una situazione di dipendenza e si affida a colui che sa e vuole fare il suo bene. Que-sta condizione di minorità è perciò statuita culturalmente e accettata socialmente.

Quello che cambia quando la medicina diventa moderna è che questo patto non vale più. Il malato accetta il pericoloso bene dell'autonomia, decidendo di affidarsi alla sua ragione per decidere ciò che per lui è bene o male, appropriato o no rispetto ai propri fini, valori o desideri, e quindi ― in definitiva ― ciò che è buona o cattiva medicina. E questo è un cambiamento epocale. Noi speriamo che in questa rivoluzione non cada nessuna testa, neppure quella del primario più assolutista; ma il cambiamento sarà doloroso. Si tratta di accettare che non ci sia più un unico principio da considerare ― cioè fare il bene del paziente ―, ma anche altri principi.

Rispetto all'etica medica del passato è destabilizzante il fatto di considerare il paziente non più come un essere psicologicamente e moralmente ferito che va protetto, tutelato e guidato ad adattarsi alle scelte che altri hanno fatto per lui, ma come una persona che può e deve servirsi della propria ragione per prendere lui stesso le decisioni che lo riguardano. Tanto più in quanto oggi il ventaglio delle scelte nella cura della salute è diventato molto ampio. Ciò riguarda praticamente

ogni trattamento medico, non soltanto i casi estremi e drammatici( come i dilemmi che sorgono quando ci domandiamo: questo malato lo teniamo ancora nel respiratore o decidiamo di interrompere il trattamento? In questo caso è troppo, è un eccesso, un accanimento terapeutico? ― come veniva appunto citato per il caso di Fellini ―), ma anche nei casi quotidiani e non clamorosi.

Anche nell'esercizio routinario della medicina siamo per lo più di fronte a delle pluralità di scelte, abbiamo numerose alternative di trattamento, ivi compresa l'astensione da qualsiasi trattamento. Noi abbiamo oggi una medicina che è diventata finalmente efficace. Finché la medicina aveva soltanto dei palliativi ― nel senso deteriore del termine ―; finché disponeva solo di salassi o analoghi mezzi non efficaci, in realtà l'ambito delle scelte era molto limitato. Oggi abbiamo una medicina che può incidere sul corso naturale della malattia. E soprattutto abbiamo un profilo patologico dominato dalle malattie croniche degenerative, il trattamento delle quali è costretto a considerare i valori e i piani di vita dei pazienti. La variabilità del trattamento "giusto" è perciò massima.

Qui interviene allora la necessità di fare delle scelte; ma anche che queste scelte siano condivise dal malato, rendendogli possibile che in esse si esprimano i suoi valori e le sue preferenze. Di fronte alla stessa malattia, infatti, siamo tutti diversi; quindi non c'è soltanto una via per rispondere adeguatamente al bisogno, ma c'è una pluralità di risposte. Se quello che riceviamo in quanto malati non risponde ai nostri bisogni, attese, aspettative, valori e preferenze, noi arriviamo a un saldo finale di insoddisfazione. All'insoddisfazione del paziente fa riscontro un senso di frustrazione da parte del sanitario.

Uno storico riassumeva questo stato d'animo di insoddisfazione che aleggia sulla medicina del nostro mondo con questa osservazione: "Fino a qualche decennio fa, se un bambino aveva la difterite, il medico praticamente non poteva far niente: doveva assistere impotente alla morte del bambino; tutt'al più poteva tenergli la mano, accompagnando il suo

decesso. Oggi, se un bambino ha la difterite, con un trattamento farmacologico appropriato in pochi giorni ritorna a saltare e a correre tra gli altri compagni. Tuttavia qualche decennio fa, quando il medico era impotente a guarire, tutti erano contenti di lui. Oggi che il medico è così bravo e la medicina così efficace nel guarire le malattie, siamo scontenti. Perché questo malessere così diffuso, questa sorta di ritiro della fiducia?

Non so se qui a Treviso è già arrivato l'ultimo film di Nanni Moretti Caro diario. C'è un episodio, intitolato MEDICI, che ci lascia un senso di gelo e di disagio morale. È la storia di una malattia grave dello stesso Moretti, che non viene appropriatamente trattata, malgrado le tante terapie, perché nessun medico si prende la cura necessaria per fare la diagnosi corretta. In modo pedante Nanni Moretti descrive incontro per incontro e ricetta per ricetta. Alla fine conclude con una frase graffiante "Da questa vicenda io ho imparato due cose: che i medici sono bravi a parlare ma non sanno ascoltare; e che un bicchiere d'acqua fresca prima di colazione fa bene". Questa conclusione, che può sembrare uno sberleffo o un invito al nichilismo terapeutico, è piuttosto una protesta che nasce dall'insoddisfazione, perché qualcosa va storto abitualmente nel rapporto medico-paziente.

A questo punto io voglio fermarmi. Mi rendo conto di non aver detto niente sul consenso informato, che è il tema del nostro incontro. Coloro che, dopo di me, affronteranno il tema dal punto di vista giuridico, psicologico e medico, andranno sicuramente al concreto. Ma mi sembrava necessario tracciare il grande contesto culturale in cui avviene questo dibattito. A partire da questa insoddisfazione che abbiamo sia come pazienti che come sanitari ― almeno molti dell'una come dell'altra categoria ― dobbiamo favorire il cambiamento del rapporto di fondo che unisce medico e paziente nell'atto medico. Non basta più considerare solo il bene del paziente, ma va favorita una crescita del paziente, affinché, in quanto soggetto autonomo, entri come un partner del medico nelle decisioni che riguardano la sua salute e la qualità della sua vita.

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Atti di convegni

Il bisturi o la penna?

Sandro Spinsanti

IL BISTURI O LA PENNA? MEDICI E/O SCRITTORI

in Ambienti narrativi, territori di cura e formazione

FancoAngeli srl, Milano 2016

pp. 55-64

Il medico-letterato è una figura anomala. In passato se ne può identificare qualche raro esemplare; ma quando la pratica medica o l'arte diventano serie, non ammettono facili coabitazioni. Certo, Anton Cechov, Arthur Schnitzler, Louis-Ferdinand Céline e Michail Bulgakov ― per fare qualche nome ― sono stati sia medici che scrittori; ma, a onor del vero, li ricordiamo come medici passati alla letteratura, piuttosto che come medici-scrittori. La conoscenza diretta della medicina ha influenzato la loro scrittura, senza tuttavia essere considerata precondizione necessaria per trattare con competenza problemi di natura medico-sanitaria. Anche scrittori senza laurea in medicina possono fornire informazioni ineccepibili dal punto di vista medico. Thomas Mann, solo per fare un esempio, era solito documentarsi di prima mano presso i medici più competenti, così che le descrizioni della tisi o di altre patologie che troviamo nei suoi romanzi ― pensiamo a La montagna incantata o a I Buddenbrook ― sono assolutamente attendibili dal punto di vista medico.

L'alternativa tra il bisturi e la penna può presentarsi nella vita di qualche medico. È il caso di A.J. Cronin, ad esempio: dopo il successo del suo primo libro, La cittadella (1937), lasciò la medicina per dedicarsi alla letteratura ("Rimosso lo stetoscopio dalla mia mano, l'ho sostituito con la penna", dichiarò). Anche Richard Selzer (1999), un medico americano che con le sue Doctor stories è molto presente tra gli studenti di medicina del suo paese, ricorre alla stessa metafora per descrivere lo spostamento del centro di gravità dei suoi interessi dalla clinica all'attività letteraria:

Ho messo via il bisturi e ho preso in mano la penna. Maneggia il bisturi, e scorre sangue. Maneggia la penna e scorre inchiostro sulla pagina. Mi è congeniale suturare parole in frasi con una penna.

Non si può negare che l'esercizio, anche temporaneo, della professione medica possa aver fornito spunti a grandi scrittori. Quando Scarpetta, il padre di Eduardo De Filippo, volle favorire le doti drammaturgiche del figlio

adolescente, gli prescrisse di andare ogni mattina in tribunale a seguire i processi penali. Dove, se non in tribunale, si assiste alla messa in scena degli esiti estremi a cui portano le diverse tipologie del carattere umano? Non meno istruttivo è lo scenario che si apre davanti al medico: praticare la medicina offre un posto in prima fila nel grande teatro della vita, con grande varietà di tragi-commedie. Il teorico del teatro Jerzy Grotowski attribuisce allo spettatore il ruolo di "testimone". Ebbene, chi meglio del professionista sanitario può essere testimone dello spettacolo che l'umanità mette in scena sul più vasto palcoscenico con le sue scelte di vita e di morte?

Più numerosi dei medici che hanno cambiato professione sono quelli che si sono avviati per una duplice carriera, cercando un equilibrio tra il bisturi e la penna. La scrittura è diventata per loro una seconda attività. Esistono associazioni di medici-scrittori, accanto ad altre che raggruppano medici-pittori o medici-musicisti. L'Associazione dei Medici Scrittori Italiani (AMSI) pubblica anche una rivista specifica: La serpe, e promuove a cadenza regolare concorsi letterari tra i suoi associati. La passione artistica non ha scalzato l'esercizio professionale della cura, ma ha trovato il modo di convivere con esso.

Anche chi non pratica la scrittura come seconda attività è incline ― almeno occasionalmente ― a prendere la strada della narrazione. Medici, infermieri e altri professionisti sanitari curano. I migliori tra loro si prendono anche cura dei malati. Così facendo vengono coinvolti in rapporti personali intensi e si trovano a conoscere vicende umane singolari. Da queste potrebbero trarre ispirazione, se fossero scrittori, per un romanzo. O almeno per un 0racconto. Già: se fossero scrittori... Ma qualche volta, pur senza esserlo, vien loro voglia di raccontare. Chissà quanti professionisti sanitari hanno nel cassetto (o piuttosto, ai nostri giorni, in un file nel computer) una raccolta delle esperienze che li hanno più colpiti nel percorso di cura.

Coltivare le arti, arricchendo la propria formazione umanistica, è un consiglio che è stato spesso rivolto a chi pratica la medicina. Tradizionalmente il medico si collocava tra le persone colte, quando cultura era sinonimo di conoscenze letterarie: magari classici della letteratura letti in originale, con buona conoscenza di greco e di latino. Come sentenziava José de Letamendi ― cattedratico di patologia generale nell'università di Madrid e umanista celebre della seconda metà del sec. XIX ― "Quien solo medicina sabe, ni aún medicina sabe" ("Chi conosce solo la medicina, non conosce la medicina"). Esprimeva con ciò la convinzione che la medicina è solo in parte il risultato di sapori riconducibili alle scienze esatte o della natura; tanto che non si può dire che conosca la medicina chi, pur conoscendo la dimensione biologica della medicina, ignori le scienze umane e le arti. Tra queste la letteratura occupa un posto di primo piano.

La figura del medico che coltiva lo spirito e amplia i propri orizzonti mediante una frequentazione attiva delle arti letterarie fa parte del nostro

immaginario. Un'evocazione convincente è fornita da un ritrattò di medico tracciato da Claudio Magris (1996), in una piega recondita dei suoi Microcosmi:

Ongaro fa il medico; la sua pacatezza rassicurante e la sua mite e ferma precisione danno subito un senso di sollievo ai pazienti che vanno da lui con le loro ansie, i fantasmi dell'insonnia e del panico, le ossessioni coatte, il vuoto di una vita che sembra risucchiata nel buio. Lui ascolta, disponibile, senza fretta; qualcosa, nel suo viso e nel suo tratto, ricorda la linda dirittura e la malinconica bontà di Freud, corrette da una sorniona ironia. Si addentra nelle spirali dell'angoscia con la paziente leggerezza di un gatto; saggia il terreno con domande discrete, suggerisce un farmaco senza promettere miracoli, ma la zampa felina non si lascia scappare la serpe dell'ansia, l'afferra senza parere e la tira fuori, e spesso, dopo qualche tempo, le persone braccate dai demoni ritornano capaci di vivere.

Claudio Magris non manca di insinuare che esiste un legame tra la grande capacità empatica di questo medico e l'attività letteraria. Perché nei tempi liberi dal lavoro il dott. Ongaro si dedica alla scrittura creativa:

Battute di dialogo, immagini insolite, abbozzi di un carattere o di una vicenda, l'epifania di un istante, la luce di un pomeriggio o di un viso, il flash di un lampo nella pioggia, la traccia di fuoco che si alza dalla fusina e sparisce nell'aria. Intorno a quegli schizzi, si condensa a poco a poco una storia, nasce un romanzo.

Per correttezza non possiamo tacere che non sempre cultura letteraria e buona medicina sono state viste come realtà sinergiche. La letteratura e le arti, che pacificano lo spirito e promuovono l'equilibrio, possono essere anche intese come un "riposo del guerriero", quasi un momento individuale di pace interiore che però si potrebbe abbinare a una pratica della medicina che manca di qualità. L'archetipo di questa critica lo troviamo in un dialogo de Il malato immaginario di Molière. Nello scambio di battute tra Argan e suo fratello Béralde, il commediografo condensa la sua opinione negativa sulla medicina e sulla funzione puramente esornativa che attribuiva alla cultura umanistica dei medici, fatta di accademismo, lingue morte e sterile frequentazione dei classici:

Argan: I medici non sanno dunque niente, secondo voi?

Béralde: Proprio così, fratello mio. La maggior parte di loro conoscono delle bellissime humanités, sanno parlare in un latino elegante, sanno chiamare in greco tutte le malattie, le sanno definire e classificare; ma per quanto riguarda il guarirle, non sanno proprio niente (Il malato immaginario, atto III, scena 3).

Il contesto, in cui la medicina e la letteratura si incontrano oggi, non è più solo quello delle "belle lettere" come patrimonio costitutivo della cultura di un uomo superiore. Ai nostri giorni l'incontro avviene nell'ambito delle medical humanities.

A partire dagli anni '80 del XX secolo l'avanzata del movimento rivolto a riportare l'attenzione agli human values in medicina è avvenuta principalmente all'insegna della bioetica, con un primato sempre più esplicito della filosofia morale. Tuttavia l'intersezione della medicina con le humanities nel loro insieme, e non esclusivamente con l'etica, non è mai andata completamente perduta. Nel solco delle medical humanities la pratica della narrazione ha assunto un ruolo centrale. Praticare professioni di cura e narrare sono diventate attività sempre più sinergiche.

Tra le narrazioni prodotte da medici meritano una particolare attenzione quelle che non aspirano a essere valutate con il metro della qualità letteraria, ma hanno un valore più pratico. Possono esser ricondotte a un genere particolare di storytelling, a metà strada tra l'espediente retorico e la relazione scientifica di un caso clinico. Quest'ultima ha una lunga storia in medicina, quale pilastro centrale del case management. Elaborato per lo più in forma asciutta e schematica (età del paziente, sesso, diagnosi, terapia...), può ampliarsi e differenziarsi.

Il resoconto funzionale di un caso clinico ― redatto per congressi, relazioni scientifiche, pubblicazioni, discussione multiprofessionale di casi anomali... ― acquista finalità riconducibili agli interessi delle medical humanities: favorire una reazione all'approccio riduzionistico prevalente in medicina e promuovere una comprensione, piuttosto che una spiegazione, del fatto patologico. Balzac vedeva nella gente "libri da scrivere". Anche il medico può essere incline a vedere nei pazienti non solo corpi da curare, ma storie da scrivere.

Alcune di queste narrazioni sono quasi assimilabili a opere letterarie. È quanto avviene per i casi clinici raccontati da Freud. Un ruolo di spicco ha assunto in questo ambito il neurologo Oliver Sacks. I suoi libri, a partire da Risvegli (Sacks, 1987) e L'uomo che scambiò sua moglie per un cappello (Sacks, 1986) hanno avuto lettori entusiasti e hanno favorito una visione più empatica della medicina. Il materiale dei suoi racconti non lo inventa: lo attinge per lo più dalla sua pratica di neurologo. Non sono mancate critiche (come chi ha preteso di qualificarlo come "l'uomo che scambiò i suoi pazienti per racconti"...). Ma non si può negare a Sacks di essere riuscito a incarnare il modello del medico che, per curare, non usa solo il bisturi (o il fonendoscopio, il farmaco ecc.), ma anche la penna.

1. Curanti nutriti di narrazione

Robbio Turner è un giovane di ventitré anni. Dopo il college ha studiato letteratura all'Università. Ora ha un progetto più ambizioso: intende iscriversi a medicina. Punta a essere un medico di grande qualità:

Lui sarebbe stato un medico migliore per il fatto di aver letto tanta letteratura. La sua sensibilità elaborata gli avrebbe suggerito analisi profonde della sofferenza, della follia autolesionistica o della sfortuna che conducono gli esseri umani alla malattia! Nascita, morte e in mezzo un cammino di fragilità. Principio e fine, questi i fenomeni di cui si occupava un dottore, e altrettanto faceva la letteratura.

Aveva in mente il romanzo del diciannovesimo secolo. Grande tolleranza e ampie vedute, un'umile generosità di sentimenti e l'imparzialità del giudizio; il suo modello di medico sarebbe stato aperto ai mostruosi disegni del fato, come alle vane e ridicole resistenze all'ineluttabile; avrebbe tastato polsi dal battito indebolito, ascoltato ultimi respiri, sentito mani febbricitanti farsi più fresche, e avrebbe riflettuto, come solo letteratura e religione possono insegnare a fare, sul coesistere di miseria e nobiltà nel genere umano ...

Non lasciamoci ingannare dall'eloquenza di questa pagina: lo scrittore si sta elegantemente prendendo gioco dei sogni di Robbie. Come sanno i lettori del romanzo di Ian McEwan: Espiazione (2002), Rabbie non è destinato a fare il medico. Accusato ― falsamente ― di aver abusato di una giovane donna, verrà condannato alla prigione; da cui uscirà solo arruolandosi volontario nella seconda guerra mondiale. Verrà travolto dalla sconfitta dell'esercito inglese in Francia, nella prima fase della guerra. La preparazione idealizzata da medico di Rabbie è velleitaria. Non mancano, invece, persone saldamente convinte che la letteratura svolga un ruolo non secondario nella formazione dei professionisti sanitari.

Negli Stati Uniti diverse università hanno inserito la letteratura nel percorso formativo dei futuri medici. A detta di Kathryn M. Hunter (1991), docente di letteratura nella facoltà di medicina di Galveston, nel Texas, l'onere della prova spetta non a chi vuol introdurre la letteratura nel curricolo del medico, ma a chi vorrebbe escluderla:

Come potrebbe la letteratura non far parte del curricolo medico? Questa, che è la forma più soggettiva del discorso umano, ha un'utile collocazione nella rigorosa formazione scientifica e clinica del medico. Un posto di particolare rilievo spetta alla poesia. Come il resto della letteratura ― fiction, biografia, teatro ― la poesia fornisce ai suoi lettori una descrizione della condizione umana vista dall'interno.

Sono informazioni di cui hanno estremo bisogno coloro che si orientano alla professione medica. Gli studenti di medicina sono giovani: è probabile che non siano mai stati seriamente malati; possono non aver mai conosciuto nessuno molto vecchio o morente; ai nostri giorni molti di loro hanno quattro nonni in buona salute. La letteratura fornisce a chi la legge e a chi l'ascolta l'opportunità di vedere la vita come le altre persone la sperimentano. Gli studenti possono imparare qualcosa circa ciò che significa essere malato o morente, o appartenere un'altra razza o classe sociale o sesso; possono anche intuire che cosa vuol dire essere medico.

I corsi di humanities che vengono introdotti nei programmi formativi delle facoltà di medicina più aperte all'innovazione attribuiscono un ruolo

privilegiato alla lettura e al commento di testi di letteratura classica e moderna. In Italia si segnalano le esperienze pilota del Canale Parallelo Romano (avviato nella seconda metà degli anni '90 dall'Università La Sapienza) e dall'università Campus Biomedico. Con parole di Aldo Torsoli, promotore del Canale Parallelo: «lo studio della letteratura e dell'arte, pur non fornendo in apparenza elementi di diretto interesse per il medico, può aiutare a riconoscere e percepire emozioni, ansie e preoccupazioni, attese e modo di pensare dei malati in momenti tra i più delicati e gravi della loro vicenda esistenziale. Più importante ancora, esso favorisce l'addestramento al problem-solving, che è l'approccio proprio della funzione medica in termini pratici».

A titolo esemplificativo, i testi letterari sui quali gli studenti di medicina hanno appuntato la loro attenzione spaziano da La peste di Albert Camus a L'uomo dal fiore in bocca di Luigi Pirandello, da La morte a Venezia di Thomas Mann all'Antigone di Sofocle, da La coscienza di Zeno di Italo Svevo a Risvegli di Oliver Sacks. I saggi degli studenti su questi e altri saggi sono riportati nella pubblicazione Scienze umane, letteratura ed arte per la medicina (Aa. Vv., 1998) che sintetizza gli sviluppi del progetto. Saremmo curiosi di sapere se il sogno abortito di Robbie Turner, di diventare un medico migliore abbinando scienza e letteratura, sia diventato realtà per questi studenti.

Mentre al Canale Parallelo Romano non è arrisa la fortuna di uno sviluppo nel tempo, molto più consistente è l'esperienza del Campus Biomedico. Il volume curato da P. Binetti e M.G. De Marinis: Il dolore narrato: pagine di letteratura (Binetti e De Marinis, 2005) offre una dettagliata panoramica di come si possa ampliare, grazie a pagine eccellenti di letteratura, la visuale dei futuri professionisti sanitari fin dal tempo della formazione universitaria. Paola Binetti, co-curatrice del volume, così giustifica il progetto:

Accade spesso che gli studenti che accedono alla Facoltà di Medicina con motivazioni che affondano le loro radici nel desiderio di impegnarsi in una relazione di cura, impregnata di pietas, si trovino catapultati, soprattutto nei primi anni, in uno studio scientifico rigoroso, ma povero sotto il profilo della esperienza umana propria della professione medica e di tutte le altre professioni sanitarie. AI senso di inadeguatezza e di estraneità, che molti sperimentano e che crea una sorta di confusa nostalgia per le proprie aspettative iniziali, subentra nella maggioranza di loro lo sforzo di adeguarsi alla nuova proposta formativa, implementando al massimo i propri processi di razionalizzazione e di sistematizzazione delle nuove conoscenze.

Questo libro vuole aiutare gli studenti a non perdere di vista il proprio patrimonio culturale umanistico, a fame piuttosto la base solida di ogni successivo approccio alle scienze umane. Non ci può essere contrapposizione tra il tempo dedicato ad affrontare i manuali di chimica, di fisica, di statistica, e la rilettura di classici che si ripresentano alla loro esperienza culturale con una nuova forza e una nuova significatività

I corsi di lettura e di scrittura nel curriculum universitario hanno soprattutto la funzione di trasmettere un messaggio importante: la capacità narrativa non è solo una dotazione naturale, magari da riservare romanticamente a geni solitari. La capacità narrativa si può coltivare, facendone uno strumento ordinario di buona professionalità nelle relazioni di cura.

E se, invece di leggere tanta letteratura, per prepararsi a diventare un medico migliore, il nostro idealista Robbie Turner fosse andato spesso al cinema? È un'ipotesi da prendere sul serio. Ippocrate ha colonizzato prepotentemente lo schermo. Il cinema si è rivelato un efficace alleato di chi combatte, tra i vari tabù, quello della malattia da nascondere: film carichi di significato fanno della malattia una narrazione sociale condivisa, aiutano a credere nella solidarietà, inneggiano alla vita malgrado tutto l'ampio campionario di patologie che l'affliggono. Nessuna delle tematiche più inquietanti è stata risparmiata: dal cancro (si può parlare di un vero e proprio sottogenere: i cancer-movie) all'Aids, fino alle più recenti esplorazioni dei

territori della senilità e della demenza.

La pervasività dei temi medici nei film commerciali durante la lunga storia del cinema, che supera ormai il secolo, ne fa un luogo privilegiato per chi si propone un fine educativo, oltre all'intrattenimento. È esemplare l'elenco dei film che la Facoltà di Medicina dell'Università di Terranova (Canada) mette a disposizione degli studenti. Le tematiche, secondo le quali i film vengono suddivisi, prevedono malattia e società, l'ospedale, luogo insolito, corpi per l'anatomia.

Non è certamente l'unica Facoltà medica a ritenere che i film possano portare un grande contributo, proprio per il loro carattere di cultura popolare, a esplicitare le credenze e gli atteggiamenti relativi alla pratica della medicina, tanto da parte dei professionisti quanto da parte del pubblico.

Oltre al tradizionale rapporto medico-paziente, il cinema ci aiuta a evidenziare lo spazio crescente che assume la tecnologia, con le sue promesse e le sue minacce; il ruolo del servizio pubblico e quello dell'iniziativa privata; i nuovi rapporti tra i professionisti che erogano le cure e i cittadini che le ricevono; il peso crescente dell'economia sulla sanità e i problemi dell'equità di accesso ai servizi sanitari.

Nell'uso del cinema per la formazione dei futuri medici in Italia si è distinto il Laboratorio di Medical Education del Dipartimento di Medicina Sperimentale e Clinica dell'Università di Firenze ¹. Un vasto archivio filmico, articolato intorno a specifici nuclei tematici ritenuti di primaria importanza nella formazione, è messo a disposizione degli studenti per un accesso diretto. Oltre ai film veri e propri, vengono proposti documentari, serie televisive, elaborati di studenti. L'intento esplicitato dal progetto è quello di

promuovere, mediante l'immagine visiva, un'attenzione selettiva che induca gli studenti a evidenziare informazioni ritenute non rilevanti secondo il paradigma bio-medico. Ciò per riequilibrare la formazione medica, che tende a promuovere un sapere fortemente tecnico, e per stimolare interazioni cooperative, che nascono dalla messa in comune di intelligenze e di saperi.

Le potenzialità del cinema per la formazione dei curanti collocano questo strumento in vetta alla classifica delle risorse didattiche. «Il cinema ha il merito di condensare in un lasso di tempo limitato il dipanarsi di storie lunghe una vita, delineando episodi e personaggi che diventano facilmente oggetto di discussione, riflessione, valutazione critica scientifica, etica e filosofica» (Garrino e Gregorino, 2011). Facendo nostra l'argomentazione retorica di Kathryn Hunter riguardo alla letteratura, possiamo dire: dovremmo stupirci se agli studenti di medicina e di altre professioni sanitarie non venissero proposte intense sessioni cinematografiche, non invece quando il cinema viene sistematicamente utilizzato per formare i curanti di domani!

2. La medicina è di scena

Nella primavera del 1969 un giovane studente di medicina faceva uno stage di alcuni mesi nel più grande ospedale di Boston, il Massachusetts General Hospital. Nell'autunno dello stesso anno pubblicava un libro dal titolo anodino: Five cases («Cinque casi»), ma dal contenuto appassionante. Raccontando cinque storie cliniche, metteva in luce le linee di forza del cambiamento che vedeva in atto nell'ospedale. Riguardavano lo sviluppo travolgente della chirurgia, le nuove capacità diagnostiche, la diversa organizzazione dei servizi, la crescita a freccia dei costi dei trattamenti, che avrebbe ben presto richiesto un diverso sistema di pagamento delle prestazioni: tutti aspetti della trasformazione dell'ospedale che sarebbero diventati macroscopici negli anni seguenti.

Ci voleva una particolare facoltà visiva ― e un'intelligenza fuori del comune ― per indovinare lo sviluppo quando i cambiamenti erano ancora in boccio. Ma l'acutezza non mancava allo studente di medicina che osservava lo svolgersi della vita quotidiana nel MGR: si chiamava Michael Crichton. Di lì a poco avrebbe lasciato gli studi di medicina e, dopo una deviazione per la biologia, si sarebbe dedicato alla scrittura, diventando uno dei più fortunati creatori di best seller. È diventato universalmente noto come l'ideatore di E.R. Medici in prima linea, una delle serie televisive di culto. Sfruttando il legame del suo nome con la serie, la traduzione italiana di Five cases è stata intitolata Casi di emergenza (Crichton, 1995).

Tra gli sviluppi della medicina che l'intuitivo studente aveva messo in rilievo c'era anche la tendenza a diventare sempre più frazionata in specializzazione e concentrata sugli organi da curare. Riporta, incidentalmente, la

frase di un docente a un giovane medico in formazione, di cui" stava facendo la supervisione:

Mi parli dei reni del paziente e non dei suoi guai con la moglie.

Il docente aveva ragioni da vendere: l'ospedale è attrezzato per curare i reni, non per sanare i dissapori coniugali. Eppure nel suo atteggiamento era insita una distorsione del rapporto terapeutico che sarebbe diventata macroscopica solo con il crescere della scientificità della medicina.

L'intuizione di Crichton ha ricevuto conferme inoppugnabili nei decenni seguenti. Le straordinarie capacità terapeutiche acquisite dalla nostra medicina sembrano procedere parallelamente a un restringimento del campo visivo (to know more and more about less and less, dicono in inglese: sapere sempre più cose circa un oggetto sempre più piccolo). L'aumento della capacità di curare è pagato con la diminuzione della volontà di prendersi cura. Ascoltare il paziente (sì, i suoi problemi con la moglie..., ma non solo: il suo vissuto di malattia, le sue emozioni, i suoi valori e le sue priorità) è diventato superfluo, da quando una diagnostica sempre più sofisticata ha aumentato la capacità di far parlare i suoi organi; ancor più, di accedere alla struttura stessa biomolecolare dei mali che l'affliggono, saltando il momento del vissuto personale, la mediazione della parola. La medicina sembra così incamminata a diventare davvero la muta ars (come la chiama Virgilio nell'Eneide). Per questo la nostra medicina, efficace e potente come mai lo era stata nella storia dell'umanità, è percepita così lontana dalle persone che pur vi fanno ricorso in misura crescente.

Quello che Michael Crichton non era riuscito a cogliere, e quindi non registrava nel suo libro del 1969, era che nel grande corpo della medicina si andava profilando una risposta positiva a questa forma di malessere. Il ri-ferimento è al movimento delle medical humanities che, più e meglio della bioetica, ha saputo rendersi portavoce delle istanze di riequilibrio della pratica medica. Mentre la bioetica, infatti, ha preso ben presto la strada della prescrizione di comportamenti in armonia con le esigenze del rispetto dell'autonomia delle persone e della giustizia a livello sociale, le medical humanities hanno dato voce a un concerto polifonico di discipline e saperi che ricostruiscono tutto l'ampio spettro di un processo di cura.

Sono i saperi che "raccontano", contrapposti a quelli che "contano" (per riprendere i termini in cui T. De Mauro e M. Bernardini attualizzano il dibattito sulle due culture, quella delle scienze esatte e la cultura delle scienze umane (De Mauro e Bernardini, 2003). Gli uni e gli altri, non gli uni contro gli altri. Anche se il trattamento delle malattie croniche e le relazioni di cura con i malati che stanno andando inarrestabilmente verso la fine della vita fanno dare l'assoluta priorità al prendersi cura, all'ascolto e al dialogo nella reciprocità.

Soprattutto negli Stati Uniti sono fiorite dalla penna dei medici innumerevoli narrazioni spesso su base aneddotica e autobiografica, di questo cambio di paradigma in medicina. Per limitarci ai medici scrittori più noti, facciamo il nome di C.W. Williams e R. Coles (1984), R. Selzer (1982), .I. Slone (1985; 1990).

A questi racconti va riconosciuto un alto valore retorico (nel senso positivo della parola, ovvero con riferimento all'arte della persuasione, sviluppando la capacità di trascinare), Una buona storia può servire a cambiare atteggiamento più di una serie inoppugnabile di dati. È necessario essere capaci di raccontare storie affascinanti, senza svilire la complessità di ciò che si racconta. Ne ha bisogno più che mai la scienza medica, che è un modo di conoscere certo, ma del tutto innaturale e contrario al senso comune. Senza svalutare questa modalità di sapere, oggettivante e riduzionistica, dobbiamo impegnarci ad abbinarla con quella prodotta dalle medical humanities.

RIFERIMENTI BIBLIOGRAFICI

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De Mauro T. e Bernardini M. (2003), Contare e raccontare, Laterza, Bari.

Garrino L. e Gregorino S. (2011), "L'immagine filmica nella formazione alle cure: indicazioni metodologiche e pratiche di utilizzo", Medic, 19, pp. 17-24.

Hunter K.M. (1991), "How to be a doctor. The place of poetry in medical education", Second Opinion, n. 16 (March), pp. 64-78.

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Orefice C. (2012), "Progettare nuovi strumenti formativi", in de Mennato P. et al. (a cura di), Esperienze estensive. La formazione riflessiva nella Facoltà di medicina di Firenze, Pensa MultiMedia, Lecce, pp. 55-86.

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Selzer R. (1982), Letters to a young doctor, Simon and Schuster, New York.

Stone J. (1985), Renaming the streets, Louisiana State University Press, Baton Rouge.

Stone J. (1990), In the country of hearts in Journeys in the art of medicine, Delacorte Press, New York.

Williams C.W. e Coles R. (1984), The doctor stories, New Directions, New York.

NOTE

1 Cfr. P. de Mennato et al. (2012); in particolare il contributo di C. Orefice (2012).

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Contributi a opere collettive

Bioetica e grandi religioni

Spinsanti - L. Ancona - L. Boggio Gilot - D. Mongillo - P. Scabini - G. Crocetti - M. Tejera de Meer - N. Borri Alimenti

BIOETICA E GRANDI RELIGIONI

a cura di Sandro Spinsanti

Edizioni Paoline, Cinisello Balsamo 1987

9-20

INTRODUZIONE

I capitoli di questo libro, anche se nati dalla penna di autori diversi, hanno tra loro un legame originario, che va subito esplicitato al lettore: sono voci di una prestigiosa enciclopedia specialistica, l'Encyclopedia of Bioethics. Pubblicata in America nel 1978 - quattro poderosi volumi di grande formato, per più di 1900 pagine complessive - è diventata ben presto un punto di riferimento obbligato nell'ambito della «bioetica». Quando l'enciclopedia è apparsa, la parola andava opportunamente messa tra virgolette. Si trattava di un neologismo, ottenuto accostando due parole greche: bios, la vita, ed éthike, l'etica, ovvero la riflessione filosofica sul comportamento umano dal punto di vista delle supreme questioni di ciò che è bene e ciò che è male dal punto di vista morale. La bioetica, dichiarava esplicitamente l'introduzione dell'enciclopedia, può essere definita come «lo studio sistematico della condotta umana nell'ambito delle scienze della vita e della sanità, in quanto questa condotta è esaminata alla luce dei valori e dei principi morali».

L'accoglienza del nuovo termine non è stata ovunque entusiasta; le opposizioni e le riserve, specialmente nelle aree linguistiche non anglosassoni, non sono ancora completamente estinte. «Perché non continuare a usare la denominazione più tradizionale di “etica medica'?», osservano i critici. Nella presentazione dell'opera Warren Reich, curatore dell'Enciclopedia, argomenta in modo decisivo a favore del neologismo, sostenendo che la bioetica si differenzia dalla tradizionale etica medica in quanto abbraccia un ambito di problemi più inclusivo, e nasce da una sensibilità nuova. L'aggettivo «medica», come qualificativo dell'etica, è restrittivo. Oggi non sono solo i medici che si pongono interrogativi etici, ma anche altri professionisti della salute: psicoterapeuti e assistenti sociali, amministratori e politici, sempre più spesso confrontati con scelte che hanno profonde implicazioni morali. La cura della salute

nel mondo contemporaneo è un'impresa dalle vaste diramazioni, di cui l'attività propriamente medica costituisce certamente il modulo centrale, ma tutt'altro che unico ed esclusivo. Il concetto di salute comprende, oltre al benessere fisico, anche quello psichico, sociale e spirituale; la professione medica non ha più l'esclusiva della cura della salute, e quindi neppure degli interrogativi etici ad essa connessi.

In secondo luogo, molti dei problemi etici più acuti sorgono oggi non tanto nel contesto della terapia, quanto in quello della ricerca, sia in biologia che in medicina. Si pensi, ad esempio, alle manipolazioni delle strutture genetiche delle cellule viventi, che hanno dato origine alla «bioingegneria» e alla «biotecnologia», e ai conseguenti interrogativi etici sulla liceità di questo genere di interventi sulla natura. Le bioscienze – ovvero le scienze che trattano gli organismi viventi e i processi vitali - si presentano come una nuova frontiera per l'umanità, foriera di molte speranze, ma anche di numerose preoccupazioni, nate al di fuori dell'ambito dell'etica medica del passato.

Anche i problemi etici più tradizionali che il medico poteva incontrare nella sua professione – pensiamo alla sterilizzazione o all'interruzione volontaria della gravidanza – acquistano una nuova fisionomia sullo sfondo delle prospettive demografiche e ambientali attuali. Più esplicitamente che in passato, la protezione e la propagazione della vita hanno una connotazione sociale; anche le scienze sociali, oltre a quelle bio-mediche, si pongono interrogativi etici. La preoccupazione per la vita, infine, ha acquistato ai nostri giorni una connotazione ecologica: la vita umana non può essere completamente isolata da quella animale e da quella vegetale. Tutta la «biosfera» viaggia su un fragile vascello nello spazio e nel tempo; profonde interdipendenze legano ogni forma di vita all'altra: la responsabilità morale dell'uomo non si può esercitare esclusivamente su di una, ignorando le altre. La bioetica, assumendo il punto di vista della biosfera, si configura come un agire responsabile nei confronti della vita, in tutte le sue manifestazioni.

Forse non tutti i puristi sono rimasti convinti dalle argomentazioni a favore della bioetica. Sta di fatto, tuttavia, che l'uso del termine si è sempre più consolidato, tanto che oggi ci si può arrischiare a non metterlo tra virgolette... Un'opera essenziale di convalidazione ha svolto indubbiamente l'Ency

clopedia of Bioethics. L'opera è apparsa quando la bioetica come disciplina era appena agli inizi. Nella storia della cultura accademica è la prima volta che un'enciclopedia appare prima che il campo di conoscenze di cui tratta sia ben definito e ampiamente riconosciuto.

L'Enciclopedia stessa ha contribuito, con la sua autorevolezza, a modellare l'intero settore fin dal suo sorgere, a cominciare dal nome stesso della disciplina.

I quattro volumi offrono, in 315 articoli, una trattazione esaustiva di tutto il campo della bioetica. Nell'immenso materiale possiamo individuare i concreti problemi etici e legali (con le specifiche questioni normative: che cosa è lecito e che cosa non è lecito fare, sia nella prospettiva della legge che in quella dei valori morali) che si presentano nella pratica delle professioni sanitarie e delle scienze della vita: rapporto terapeutico, ricerca biomedica, salute mentale, sessualità, contraccezione, sterilizzazione, aborto, genetica, tecnologie riproduttive, trapianti di organo, prolungamento della vita ed eutanasia, demografia, ambiente ecc.; la fondazione concettuale della bioetica in quanto disciplina filosofica, che possiamo chiamare «metabioetica»: i diversi sistemi etici, nonché i princìpi ai quali si riferiscono e con cui giustificano i giudizi morali relativi ai problemi concreti; la storia dell'etica medica, nei vari Paesi, culture ed epoche; le diverse discipline che afferiscono alla bioetica, fornendole i presupposti del suo sapere specifico: la biologia e la medicina, la psicologia e la sociologia, le scienze politiche e il diritto, l'antropologia e la storia, la teologia. E precisamente tra le voci di natura teologica che abbiamo selezionato quelle che costituiscono il presente volume.

L'Encyclopedia of Bioethics dà un notevole spazio all'apporto delle tradizioni religiose nella costituzione della bioetica. L'o- pera è stata concepita con un respiro universale, che ha portato a estendere l'ascolto, oltre che alle diverse tradizioni filosofiche, anche a tutte le grandi religioni mondiali. Rappresentanti e studiosi del buddismo, del confucianesimo, dell'induismo e del taoismo hanno esposto, in altrettante voci dell'Enciclopedia, il punto di vista delle rispettive religioni su ciò che è bene o male, giusto o sbagliato, nelle questioni bioetiche. Nel concerto delle varie religioni, la nostra scelta ha privilegiato quelle del monoteismo rivelato: islamismo, ebraismo e cristianesimo

nell'articolazione delle tre grandi confessioni: ortodossa, protestante e cattolica. Perché il punto di vista di queste religioni, piuttosto che di altre?

A giustificazione di questa selezione, possiamo addurre ragioni di diversa natura. Il criterio della prossimità, anzitutto: la vicinanza culturale, oltre che geografica, ci porta a privilegiare queste tradizioni religiose, piuttosto che altre. Il discorso è ovvio per l'ebraismo e il cristianesimo; ma anche l'islamismo non si situa più ai confini del nostro mondo culturale, essendo pronunciato il processo di penetrazione nel tessuto dei Paesi a tradizione cristiana. Lo documentano i suoi progressi in Europa, oltre che in Africa e in Asia. Negli ultimi anni, ad esempio, da due a trecentomila francesi si sono convertiti all'islam, attirati dall'umanesimo del Corano o sedotti dal suo alto misticismo; tra di essi, personaggi di rilievo, come Roger Garaudy e Maurice Béjart"¹.

Un secondo criterio, più intrinseco, può essere quello della rilevanza delle tre grandi religioni monoteistiche per l'etica medica. Le trattazioni relative documentano la particolare considerazione in cui è stata tenuta, tanto nell'islamismo quanto nell'ebraismo storici, l'arte del guarire, e la preoccupazione costante di elevare eticamente e spiritualmente lo standard dei sanitari. L'etica, in quanto disposizione interiore o virtù del sanitario, troverà sempre nelle tradizioni religiose che si ispirano a Mosè e a Maometto modelli elevati e forti impulsi ideali. «Nella Tua eterna Provvidenza – prega quotidianamente il medico religioso, secondo la preghiera attribuita a Mosè Maimonide – Tu hai scelto me per vigilare sulla vita e sulla salute delle Tue creature. Ora sto per dedicarmi ai compiti della mia professione. Sostienimi, o Dio onnipotente, in questa importante impresa, affinché io possa essere di giovamento all'umanità, poiché sen

za il Tuo aiuto nulla potrà avere buon esito, neppure la più piccola cosa»².

Ancora più immediato è l'apporto dell'universo spirituale cristiano alla costituzione della bioetica come disciplina. All'o- rigine del movimento impegnato a riportare i «valori umani» all'interno della pratica della medicina e delle scienze della vita troviamo soprattutto dei cristiani motivati in senso umanistico e religioso. Agli inizi degli anni '60 in America sono stati principalmente degli assistenti spirituali e cappellani di campus universitari e facoltà di medicina, di diverse confessioni religiose, a preoccuparsi della tendenza sempre più accentuata in medicina a separare il fatto tecnico da quello umano. Li affiancava uno sparuto gruppo di medici cristiani, contrari anch'essi all'e- sclusivo orientamento tecnicistico nella cura della salute. Non si limitarono a registrare l'emorragia di anima nelle professioni sanitarie, ma decisero di reagire. Nel 1968 fu fondata una «Society forhealth andhuman values» (Società per la salute e i valori umani), particolarmente sostenuta dalla Chiesa presbiteriana. La Società produsse un impegno senza pari in campo educativo, venendo a svolgere praticamente le funzioni di università specializzata, senza pareti. L'obiettivo di questo periodo pionieristico era quello di suscitare l'interesse e di stimolare progetti concreti all'interno delle scuole di medicina. Grazie alloro lavoro, si è delineato oggi un ampio consenso sul fatto che non si può formare dei buoni sanitari, trascurando l'insegnamento dei valori umani implicati nell'azione terapeutica. E mentre fino a una quindicina d'anni fa tale insegnamento formale non era contemplato in quasi nessuna scuola di medicina, ora, negli anni '80, non esiste scuola medica o infermieristica in America che non faccia posto all'etica come parte integrante del curricolo di formazione dei professionisti della sanità. La bioetica non ha, dunque, solo un legame storico con l'etica medica promossa dalle religioni della nostra tradizione culturale; anche nel più recente passato e nel presente, esistono delle interconnessioni profonde tra la riflessione filosofica nata all'interno delle scienze della vita e l'impegno umanistico condotto in nome della fede religiosa.

La morale religiosa che l'ebraismo, l'islamismo e il cristia

nesimo elaborano per i credenti confrontati con i dilemmi che propone oggi la promozione della vita non si identifica, sic et simpliciter, con la bioetica. La differenzia il fatto fondamentale che le religioni si muovono all'interno della rivelazione divina, che propongono alla fede del credente, mentre il pensiero filosofico procede riferendosi esclusivamente a parametri razionali. Tuttavia questi due tipi di sapere normativo non sono solo posti in parallelo, senza interattività reciproca. Se la fede ha bisogno della ragione per pensare la rivelazione, il pensiero razionale, a sua volta, può ricevere dalla concezione dell'uomo, che deriva da un corpo di conoscenze rivelate, degli stimoli che gli permettono di fare dei progressi qualitativi insperati. E oggi un confronto tra la bioetica e l'etica religiosa della vita è più che mai auspicabile. Questo è il terzo motivo per cui abbiamo scelto di isolare l'insegnamento delle tre grandi religioni monoteistiche, proponendolo unitariamente come interlocutore della bioetica contemporanea.

Pur essendoci limitati a tradurre alcune voci dell'Encyclopedia of Bioethics, ci sembra di aver fatto qualcosa che merita di essere considerato più che una semplice traduzione: alla bioetica, che nasce dalla spinta verso un nuovo umanesimo nell'ambito della biologia e della medicina, abbiamo indicato, quasi segnandola con l'evidenziatore, la via percorsa dai credenti che si situano nell'ambito delle tradizioni che accettano una rivelazione di Dio nella storia. L'amore per l'uomo non si riduce per il credente al sentimento di filantropia, né il rispetto per la natura equivale a un atteggiamento mentale di gretto conservatorismo. Approfondendo le motivazioni della fede religiosa, emergono dimensioni essenziali per l'etica, in quanto le impediscono di cadere nel formalismo: l'obbedienza nella creatività; la libertà che si nutre del dono e il dono che pone limiti alla libertà; il dinamismo della vita, che, dopo aver raggiunto la soglia della persona, domanda di crescere nel «transpersonale»³. Al

trettante provocazioni alla bioetica, o piuttosto inviti a non accontentarsi di tracciare razionalmente il confine tra il lecito e l'illecito, ma a tenere presenti le questioni più fondamentali che si pongono all'operatore che è impegnato nella difesa e nella promozione della vita, fino alla questione che sta alla radice tanto della deontologia delle professioni sanitarie, quanto dell'etica: «In nome di che cosa faccio quello che sto facendo?». Le giustificazioni dell'etica – il bene altrui, la giustizia, il dovere ecc. - hanno bisogno di essere ripensate da capo, quasi in un clima di nuova fondazione. L'etica che nasce sotto la luce perpendicolare della Parola di Dio offre lo stimolo più efficace.

Un delicato problema, che può porsi a qualche lettore, va almeno menzionato: quello del rapporto reciproco tra le grandi religioni. Chi trovasse sconcertante la presentazione in parallelo delle posizioni morali delle diverse religioni e confessioni cristiane, senza un discernimento critico a partire da una presa di posizione precisa, consideri il motivo per cui la questione della «verità» («Quale tra tutte è la religione vera?»; o ancora: «Quale, tra le diverse confessioni cristiane, è quella voluta da Cristo?») non è qui presa in considerazione. Non perché non sia legittima (anche se, bisogna ammetterlo, la preoccupazione apologetica non occupa più la centralità che aveva in passato presso i credenti e gli stessi teologi), ma perché non è congruente con la posizione universalistica, interdisciplinare e interculturale assunta dalla bioetica. Trasponendo questa osservazione in termini positivi, possiamo dire che in questa prospettiva il centro di gravitazione è la vita, in funzione della quale vengono interrogate le diverse tradizioni religiose, collocate su orbite protette da qualsiasi rotta di collisione. La questione del rapporto delle religioni con la verità resta; ma non viene considerata un problema che debba essere risolto preliminarmente e pregiudizialmente, affinché gli uomini di fede possano portare il loro contributo alla promozione della vita come valore. Analogamente, i credenti di diverse religioni possono incontrarsi in un sol luogo per pregare insieme, senza che ciò implichi una rinuncia alla questione della «verità», o l'appiattimento di tutte le religioni su un «minimo comun denominatore». L'interrogazione posta in nome della bioetica non intende trovare un «minimo comun denominatore etico» tra le grandi religioni di fede monoteista,

né smussare le divergenze per un irenismo di maniera. Tra di esse si apre piuttosto un campo di dialogo più vasto, quando gli interrogativi in nome del Verum si accompagnano a quelli sul Bonum. Ed è il servizio alla vita, fatto in nome dell'obbedienza alla Parola, che apre questo orizzonte.

Note

1. Secondo un'inchiesta recente sui nuovi musulmani, svolta da L. ROCHER e F. CHERQAOUI, D’une foi l'autre: les conversions à l'Islam en Occident, Paris 1986, cià che attira e seduce di più i convertiti è che quest'ultima religione rivelata sia totalmente integrata nel quotidiano: si presenta come una morale e un'azione, oltre che come un sistema di credenze. Da parte delle autorità religiose islamiche c'è una preoccupazione evidente che anche la pratica della medicina sia vissuta all'ombra della fede: lo documenta il recente «Codice islamico di etica medica», approvato dalla Conferenza internazionale sulla medicina islamica tenuta nel Kuwait nel gennaio 1981. Il testo integrale si può trovare in SANDRO SPINSANTI (a cura): Documenti di deontologia e etica medica, pp. 166-186, Edizioni Paoline, Milano 1985.
2. Cfr. Documenti di deontologia..., pp. 21-23,
3. Il «movimento transpersonale», con la sua forte spinta a integrare le scienze umane con quelle della natura e a interrogare queste ultime, perché assumano la dimensione spirituale dell'uomo, costituisce un «habitat» ideale per una disciplina come la bioetica. Per una prima conoscenza dell'approccio transpersonale, cfr. KEN WILBER, Oltre i confini, tr. it., Assisi 1985. Vedi anche: STANISLAV GROF, Beyond the brain, New York 1985.

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A cura

La salute: al plurale

LA SALUTE: AL PLURALE

E TU, DI CHE SALUTE SEI?

INDICE

Introduzione: Tutti, per sempre, figli di Cura

Quando il sogno è tornare come prima

Un viaggio in un paese straniero
In cura dal dottor House?
Tendere alla salute, ma non alla consapevolezza

La salute sufficiente per il lungo viaggio nella cronicità

Se le malattie croniche dominano la scena
Quale rapporto con chi eroga le cure?
Notizie dal paese della cronicità
L’educazione come terapia

La Grande Salute

Un orizzonte più grande
Quando guarire comporta cambiare vita
Quando guarire è scoprire il sé profondo
Quando guarire è arrivare alla pienezza

TUTTI, PER SEMPRE, FIGLI DI CURA

Senza cura non c’è vita. Lo affermava con forza, con il linguaggio del mito, lo scrittore latino Igino, presentando nelle sue Fabulae la figura della dea Cura. A lei viene attribuito il ruolo di sovraintendere all’intero arco della vita dell’uomo. La morte scioglierà il composto di materia e forma, ma “finché l’uomo vive lo possieda Cura”: è la sentenza di Urano, chiamato a risolvere una disputa tra Giove, che ha dato il soffio vitale, e la Terra, che ha offerto la materia, su a chi appartenga quell’essere che Cura ha plasmato dal fango. Dall’inizio alla fine, l’uomo è affidato a Cura. Siamo fogli di Cura: dal pannolino al pannolone.

Ma soprattutto senza cura la vita non ha qualità umana. I racconti leggendari su bambini allevati da lupi, sopravissuti ma diventati inabili a essere inseriti nel consorzio umano (per tutti l’indimenticabile film di Francois Truffaut: Il fanciullo selvaggio), illustrano la necessità della relazione come elemento costitutivo della cura. Non diversamente dalle scimmie sottoposte ai discussi esperimenti dello psicologo Harry Harlow sull’attaccamento, costrette a scegliere tra strutture materne che nutrono e altre che forniscono calore e conforto, gli esseri umani optano per la protezione. La sola soddisfazione dei bisogni corporei non è sufficiente. La cura fornisce un contesto di relazioni. Senza appartenenza e senza un tessuto di rapporti non c’è salute, nel senso più ampio e inclusivo. La cura si duplica con il prendersi cura, che è un atteggiamento di fondo, ancor prima che un insieme di competenze che si traducono in abilità professionali.

Nel nostro immaginario un simbolo indelebile della cura è quello di Enea che fugge da Troia in fiamme portando sulle spalle il padre Anchise e il figlioletto Ascanio per mano. E’ la famiglia la culla del prendersi cura reciproco, attraverso le generazioni, offrendo sostegno ai fragili. La pietas che stringe i legami è il nutrimento abituale della salute. Ma inevitabilmente, prima o poi, la cura e il prendersi cura che nascono in famiglia non bastano più. La salute si incrina; le cure informali devono cedere il posto a quelle fornite dai professionisti della salute. Comincia così il nostro viaggio in territori sconosciuti.

A questa svolta nella vita la cura ci viene incontro vestita di camici bianchi: sono i curanti che curano e si prendono cura per professione. Che cosa ci aspettiamo da loro? Quante e quali forme prende la guarigione? Come devono essere i rapporti tra chi offre le cure e chi le riceve, perché funzionino bene? Saranno queste le direzioni in cui si estenderà la nostra esplorazione.

Buon viaggio…

QUANDO IL SOGNO E’ TORNARE COME PRIMA

Un viaggio in paese straniero

Arriva il giorno in cui – malvolentieri – bisogna intraprendere quel viaggio. La malattia ha bussato alla nostra porta. La cura si presenta come un terreno nel quale si entra attraverso la patologia. E’ un vissuto analogo all’attraversamento di un confine, approdando a un paese straniero. Una formulazione molto efficace di questo vissuto l’ha fornita la scrittrice Susan Sontag, raccontando la sua esperienza di dover affrontare le cure necessarie per un cancro al seno nel saggio: La malattia come metafora:

La malattia è il lato oscuro della vita, una cittadinanza più onerosa. Tutti quelli che nascono hanno una doppia cittadinanza, nel regno dello star bene e in quello dello star male. Preferiremmo tutti servirci soltanto del passaporto buono, ma prima o poi ognuno viene costretto, almeno per un certo periodo, a riconoscersi cittadino di quell’altro paese .

Per Susan Sontag non solo la malattia in sé è una metafora: lo è anche il passaggio dalla salute alla malattia. La metafora è, appunto, quella dell’attraversamento di un confine. Anche Christopher Hitchens è ricorso alla stessa immagine nello scritto autobiografico: Mortalità, dedicato alla sua lotta con la malattia che l’avrebbe portato alla morte: “ Mi trovai deportato dal paese dei sani oltre il desolato confine della terra della malattia”. La malattia, dunque, segna il passaggio in un territorio nel quale abbiamo bisogno di cura, ovvero di quelle competenze di altissima professionalità che sappiano predisporre la terapia appropriata. Le cure familiari sono inadeguate: abbiamo bisogno di affidarci a mani estranee. Non è il territorio nel quale abitiamo da sani. Per noi è un paese straniero.

Ciò che divide i due territori è un limite o una soglia? La domanda non è retorica. Per capire la differenza ci può essere d’aiuto tener presente che gli antichi romani avevano due diverse divinità tutelari che presidiavano i confini: Ianus e Terminus. Giano era considerato il dio dei passaggi (la porta, in latino, è appunto ianua), del divenire e degli inizi (a Giano era consacrato il primo mese dell’anno: ianuarius; non a caso Ovidio nel poema I fasti, dedicato alle ricorrenze festive dell’anno intero, inizia il libro con la celebrazione di Ianus e del mese a lui dedicato). Giano era il dio della continuità: nel tempo e nello spazio; si passava attraverso di lui, come una soglia, per procedere oltre.

Terminus, invece, aveva altre competenze. Era la divinità protettrice delle proprietà terriere e dei confini dello Stato. Terminus era il vendicatore delle usurpazioni territoriali. A lui erano consacrate le pietre – chiamate, per l’appunto, termini – che segnavano i confini tra le proprietà. E grave crimine era spostare quei confini. Terminus era quindi un dio chiuso, bloccato, il cui compito è di “tenere fuori” il nuovo e l’estraneo e la paura che ne deriva.

Possiamo facilmente immaginare come cambi di significato quell’attraversamento di un confine, che equivale metaforicamente all’esperienza di essere colpiti da una malattia e di aver bisogno di cure adeguate, se lo si vive nello spirito di Ianus o di Terminus. Come in ogni religione, dobbiamo considerare che i comportamenti dei “credenti” sono determinati da un insieme organico di teologie (ciò che si crede), di liturgie e di scelte etiche correlate. Come vivono la malattia e la cura i devoti di Terminus? La convinzione di fondo è che salute e malattia siano condizioni contrapposte, che si escludono a vicenda: quando c’è l’una non c’è l’altra. La salute si può bensì aumentare con un impegno adeguato, assumendo stili di vita appropriati; e questa è una responsabilità personale. Ma quando sopravvenga la malattia, bisogna affidarsi ai professionisti, che sono i sacerdoti officianti della cura. Sono loro che indicano con autorevolezza che cosa deve essere fatto contro la malattia. La loro parola ha un valore assoluto: non si mette in discussione!

Il trattamento ideale è quello che mira al ristabilimento dello stato di salute che è andato perso quando si è transitati nel regno della malattia (gli antichi la chiamavano, in latino, “restitutio ad integrum”. Ovvero, tornare come prima). La medicina è intesa come una guerra senza quartiere contro tutte le forme di patologia. La vittoria equivale al recupero della salute, abbandonando lo stato di malattia: prima eravamo sani e poi siamo caduti malati; ora da malati ritorniamo sani.

Parlare dell’atteggiamento di fondo che predomina nelle cure mediche in termini religiosi non è fuori luogo. Il rapporto di cura evoca qualcosa di sacro: quanto di più alto e nobile possiamo attribuire all’umanità. Perché esprime la fiducia che, una volta usciti dal territorio sicuro della salute, saremo accolti da chi ha le competenze per erogarci le cure appropriate. L’umanità, che una volta era costituita da tribù ostili le une alle altre, ha creato con la civiltà un territorio neutro, dove ha luogo la cura. Al di là dei legami familiari e di appartenenza sociale, al di là delle simpatie e alleanze: immaginiamo i professionisti della cura come dei “sacerdoti” di una religione umanitaria. Esprimono la solidarietà umana al più alto livello.

Quando la cura è esercitata con modalità professionale, usciamo dalle cure familiari non solo per le competenze richieste, ma anche per lo spirito che la anima. In questo contesto vigono regole quasi contro intuitive, perché vengono sospese le categorie che normalmente applichiamo nella vita sociale. A cominciare dalle diadi amico/nemico, familiare/estraneo, noi/loro. L’etica professionale dei medici, condensata nel loro codice deontologico, è esplicita al riguardo: le cure vanno rivolte a chi ne ha bisogno, indipendentemente dal grado di affinità e indipendentemente dalle preferenze personali del curante.

Un episodio storico può illustrare l’assunto. Riguarda un momento cruciale nella vita del dott. Pasquale Marconi, che nel dopoguerra fu eletto deputato al Parlamento (l’abitudine di calzare sempre sobriamente dei sandali l’aveva fatto denominare “il medico scalzo”). Durante il periodo della guerra civile fu portato davanti a un tribunale per favoreggiamento dei partigiani, avendo prestato delle cure ad alcuni di essi feriti in combattimento. Al giudice che gli contestava il reato rispose: “Signor giudice, lei sa che io sono un medico; nella persona che viene a chiedere la mia assistenza io vedo solo il malato e non mi curo di sapere se è un fascista, un tedesco, un partigiano. Sappia che agirò sempre così, perché questo mi impone la mia coscienza”. L’abbraccio con cui il giudice dichiarò assolto l’imputato sanciva in quel caso il riconoscimento sociale di un’etica “altra”, rispetto alle regole abitualmente in vigore.

Sulla stessa linea possiamo collocare la vicenda che riguarda la presa di posizione dei medici italiani rispetto al Decreto Sicurezza (2009), in cui si intendeva inserire un emendamento che avrebbe indotto i medici a denunciare gli immigrati irregolari che si fossero rivolti alle strutture sanitarie pubbliche. Oltre a una vasta mobilitazione dei medici (con l’iniziativa “Noi non segnaliamo day”), la Federazione nazionale degli ordini prese ufficialmente posizione per bocca del Presidente in una audizione presso le commissioni Affari costituzionali e Giustizia della Camera dei Deputati. La misura è stata dichiarata contraria alla “mission” del medico, che è chiamato ad accogliere e curare tutti indistintamente, senza discriminazioni di sorta. L’emendamento è stato ritirato.

Questo è il profilo alto di ciò che ci attendiamo quando attraversiamo il confine della salute ed entriamo nel territorio delle cure sanitarie. In pratica, non possiamo però ignorare che là dove esistono confini, incombe il pericolo della sconfinamento. I confini territoriali – segnati dai termini – vanno ben evidenziati per evitare i conflitti. E’ istruttivo in questo senso il mito della fondazione di Roma: Romolo, secondo il racconto di Plutarco, uccide il fratello Remo per aver spregiato e oltraggiato i “termini” della neocostituita città, saltando oltre il confine stabilito (Vita di Romolo 10, 1-2). Non diversamente ci rappresentiamo i conflitti che possono accendersi sul luogo della cura. Rispetto allo scenario ideale che abbiamo descritto, il passaggio da un territorio all’altro può essere tutt’altro che pacifico. Ai nostri giorni un contenzioso senza precedenti contrappone professionisti sanitari e cittadini malati. Su quel confine scoppiano continue contese, sotto forma di accuse di “malasanità”, procedimenti giudiziari, richieste di risarcimenti, pratiche di medicina difensiva.

Non è senza significato che l’associazione Cittadinanzattiva - Tribunale diritti del malato si sia proposta di contrastare questa guerriglia di confine lanciando un progetto per curare i rapporti tra i professionisti della cura e i cittadini (31 ottobre 2017). Cambiando metafora, il progetto è stato denominato “Cura di coppia”, sul modello degli interventi che cercano di riportare la pace nelle coppie in crisi. L’intento è sempre quello: evitare conflitti e contenziosi che danneggiano la relazione e compromettono il successo nelle cure.

Tendere alla guarigione: con tutte le forze

La guarigione: è facile immaginarla. Siamo afflitti da una malattia e vogliamo a tutti i costi liberarcene. Quando questo evento si realizza, possiamo festeggiare la guarigione. Siamo in grado di visualizzarla pensando al giorno felice in cui proclamiamo: “Dottore, mi sento bene, adesso!”; o alla scena in cui è il dottore a venire al nostro letto di malato per comunicarci: “Lei è guarito, da domani si può alzare”. Pensiamo che finalmente la cura ha raggiunto il suo obiettivo: siamo stai curati e siamo giunti alla guarigione. Si chiude così la parentesi aperta dalla malattia; dal territorio straniero torniamo a casa nostra, dove ci riaccoglie la salute.

Quando siamo malati tutto il nostro essere è proiettato verso la guarigione. Una molla interiore, allo stesso tempo fisica e spirituale, ci spinge verso il recupero della salute. E quando questo ha luogo, la festa interiore è incontenibile. Michel de Montaigne (1533 - 1592), vissuto in un tempo in cui la medicina riusciva a fronteggiare con successo ben poche patologie, ha cantato il benessere che lo invadeva quando riusciva a espellere i calcoli urinari che lo tormentavano:

C’è forse qualcosa di più dolce di questo improvviso mutamento, quando da un dolore estremo io arrivo, per l’espulsione della mia pietra, a recuperare come in un lampo la bella pietra della salute, così libera e così piena, come accade nelle nostra improvvise e più acute coliche? C’è nulla in questo dolore patito che si possa contrapporre al piacere di un così subitaneo miglioramento? Come la salute mi sembra più bella della malattia, tanto vicina e contigua che posso vederla l’una di fronte all’altra nella loro maggior pompa, mentre si mettono a gara quasi per tenersi testa e contrapporsi.

Salute contro malattia: l’una scaccia l’altra. E la guarigione nella cerniera del passaggio. Una delle descrizioni più coinvolgenti del benessere totale – fisico e psichico – che si sviluppa dalla percezione soggettiva della guarigione ci è stata fornita da Anton Cechov nel racconto intitolato Tifo (1887). Il protagonista è un soldato, il giovane tenente Klimov. Mentre sta tornando in treno da Pietroburgo a Mosca, si sente male. Un attacco di tifo lo porta sul limitare della morte; ma viene curato in casa e si salva. Dopo giorni di delirio e torpore, torna alla vita:

Quando Klimov si riebbe dal suo torpore, nella camera non c’era nessuno. Il sole mattutino entrava dalla finestra attraverso la tenda abbassata e un raggio tremante, tenue e sottile come una lama, giocava sulla caraffa. Si udiva uno strepito di ruote, dunque non c’era più neve nella strada. Il tenente guardò il raggio di sole, i mobili a lui familiari, la porta, e per prima cosa scoppiò a ridere. Il petto e il ventre gli tremavano tutti per quella risata dolce, felice e solleticante. Tutto il suo essere, dalla testa ai piedi, fu invaso da una sensazione di infinita felicità e di gioia raggiante, come quella che probabilmente aveva provato il primo uomo quando fu creato e per la prima volta vide l’universo. Klimov provò un desiderio ardente di movimento, di uomini, di voci. Il suo corpo giaceva immobile, si muovevano solo le mani, ma lui se ne accorgeva appena e concentrava tutta la sua attenzione sugli oggetti. Gioiva del suo respiro, del suo riso, si rallegrava dell’esistenza della caraffa, del soffitto, del raggio di sole, del cordoncino della tenda. Il mondo di Dio, anche in un cantuccio piccolo come la camera da letto, gli sembrava bellissimo, variato, vasto. Quando comparve il dottore, il tenente pensò che a medicina è proprio una gran cosa, che il dottore era caro e simpatico e che, in generale, tutti gli uomini erano buoni e interessanti.

Ma questo è solo il primo atto della guarigione di Klimov. Quando, ancora convalescente, cerca la cara cugina Katja, la zia deve confessargli che la giovane che l’ha curato ha contratto il tifo da lui ed è morta. “Klimov prese coscienza di questa terribile, inattesa notizia, ma, per quanto forte e terribile, essa non poté vincere la gioia animale di cui era colmo il tenente convalescente”. Con la gioia animale Cechov coglie l’aspetto vitalistico del nostro tendere verso la guarigione. Non c’è svalutazione o disprezzo in questa espressione: solo una sottolineatura di quanto il tendere verso la salute faccia parte della nostra natura.

In cura dal dottor House?

Quando siamo orientati alla guarigione intesa come risoluzione definitiva del problema di salute siamo anche disponibili ad affidarci a curanti non proprio ideali dal punto di vista della gradevolezza umana. Il prototipo di questo professionista della salute è il Dottor House, della serie televisiva da lui denominata. E’ scontroso, fondamentalmente ostile a rapporti amichevoli con i pazienti. Il suo programma è iscritto nelle parole: “Sono diventato medico per curare le malattie, non i malati”. Bisogna riconoscergli che nel risolvere i problemi clinici ha una marcia in più rispetto ai colleghi: riconosce malattie che altri non vedono, prescrive terapie risolutive. A un malato pone il dilemma: “Preferiresti un medico compassionevole che ti tiene la mano ma ti lascia morire, o uno che ti tratta male ma ti salva la vita?”.

Se lo incontrassimo – zoppicante, appoggiato al bastone, sempre di pessimo umore – per i corridoi dell’ospedale (evento improbabile, perché sappiamo che cambia strada quando intravede un malato: a lui interessano solo le malattie!) non avremmo difficoltà a contestargli che il suo è un falso dilemma. Si possono avere professionisti competenti, che sono allo stesso tempo accoglienti e capaci di comunicare. Questa è la nostra aspirazione, quando percorriamo la strada della guarigione. Ma se, per ipotesi, fossimo costretti a scegliere tra il medico capace di traghettarci indietro nel paese della salute, che abbiamo dovuto abbandonare, e il professionista gentile ma incompetente, non esiteremmo un istante. Il medico che è in grado di guarirci ha un valore incalcolabile, anche se è carente dal punto di vista delle relazioni.

Così era in passato e così è anche oggi. Su un punto, però, la cultura e i comportamenti sono cambiati: l’obbligo di fornire informazioni. Nel modello del passato – che per brevità chiamiamo paternalistico, perché autorizzava il medico a comportarsi con i malati come un padre o una madre con i loro figli piccoli, prendendo decisioni al posto loro, purché per il loro bene – il professionista non era tenuto a informare il malato della diagnosi, della prognosi, del percorso terapeutico, dei rischi, delle alternative. Poteva anche fornire informazioni fuorvianti e rassicuranti al malato, trasmettendo invece quelle veritiere ai suoi familiari. Queste erano le regole esplicite scritte nel Codice deontologico dei medici. Almeno fino al cambio intervenuto, alla nostra latitudine, a metà degli anni ’90 del secolo scorso.

Oggi comportamenti di questo genere sono considerati scorretti (oltre che pericolosi dal punto di vista medico-legale). Ecco come, secondo la più recente formulazione del Codice di deontologia medica (2014), ci aspettiamo che si comporti il medico al quale ci rivolgiamo per un problema di salute:

Art. 33: Informazione e comunicazione con la persona assistita

Il medico garantisce alla persona assistita o al suo rappresentante legale un’informazione comprensibile ed esaustiva sulla prevenzione, sul percorso diagnostico, sulla diagnosi, sulla prognosi, sulla terapia e sulle eventuali alternative diagnostico-terapeutiche, sui prevedibili rischi e complicanze, nonché sui comportamenti che il paziente dovrà osservare nel processo di cura.

Il medico adegua la comunicazione alla capacità di comprensione della persona assistita o del suo rappresentante legale, corrispondendo a ogni richiesta di chiarimento, tenendo conto della sensibilità e reattività emotiva dei medesimi, in particolare in caso di prognosi gravi o infauste, senza escludere elementi di speranza.

Il medico rispetta la necessaria riservatezza dell’informazione e la volontà della persona assistita di non essere informata o di delegare ad altro soggetto l’informazione, riportandola nella documentazione sanitaria.

Viene fatta menzione esplicita della possibilità di affidarsi alle cure di un medico nel quale si ripone la propria fiducia, rinunciando all’informazione alla quale si avrebbe diritto; un atteggiamento del tipo: “Dottore, mi rimetto nelle sue mani. Decida lei che cosa va fatto: non voglio sapere niente. Purché mi faccia guarire!”. Un modello possibile, ma francamente sempre più raro. Ai nostri giorni prevale la volontà di sapere e di partecipare alle scelte.

Ancor più: fornire le informazioni disponibili è un dovere professionale del medico, ma richiederle è non solo un diritto ma anche un dovere morale del malato. Il primo dei doveri esplicitati dal progetto promosso da Cittadinanzattiva per contrastare il degrado dei rapporti che sta devastando l’ambito sanitario riguarda proprio lo scambio di informazioni. Come esplicita il vademecum #Cura di coppia, la formulazione dei diritti-doveri suona per il paziente:

Mi aspetto di ricevere informazioni chiare, personalizzate e veritiere sul mio stato di salute, sui vantaggi, rischi e possibili complicanze di terapie o modifiche di esse, su interventi o procedure diagnostiche, per poter esprimere con i giusti tempi e consapevolezza il mio consenso o dissenso (consenso informato).

A queste esigenze fa riscontro il diritto del medico di essere informato dal cittadino “nel rispetto del segreto professionale e della riservatezza dei dati.

In ogni caso, una cosa va detta a tutti i professionisti sanitari che preferirebbero fare il loro lavoro di cura senza dedicarsi all’informazione: o per scontrosità, come il dottor House, o per non infliggere dolore ai pazienti, quando hanno cattive notizie. Va loro ricordato che – secondo la regola fondamentale della psicologia della comunicazione – non si può non comunicare. Verbalmente, e ancor più spesso in modo non verbale, l’informazione trapela. Spesso il paziente sa, prima che qualsiasi parola venga scambiata.

L’inizio folgorante del romanzo di Kent Haruf: Benedizione fotografa questa istantanea presa di coscienza:

Appena gli esiti dell’esame furono pronti, l’infermiere li chiamò nell’ambulatorio, e quando il medico entrò nella stanza diede loro un’occhiata e li invitò a sedersi. Capirono come stavano le cose guardandolo in faccia.

Avanti, disse Dad Lewis, dica pure.

Temo di non avere buone notizie per lei, disse il dottore.

L’informazione circola, anche se la bocca rimane chiusa. Parlano gli occhi, il silenzio stesso parla; le pause sono molto eloquenti. Per non dire di quanto può raccontare un sorriso, o la sua assenza.

Tendere alla salute, ma non alla consapevolezza

Le cure mediche efficaci sono promettenti, ma non senza controindicazioni. I pericoli maggiori sono due: di mirare a un obiettivo di basso profilo e di sbagliare di misura nella intensità delle cure. Il primo scenario si realizza quando la guarigione è intesa solo come una riparazione, invece che come un’opportunità; compresa l’opportunità di introdurre nella propria vita dei cambiamenti significativi. Quando si ascolta il proposito esplicito di qualche malato di “tornare quello di prima”, può sorgere spontaneamente l’auspicio che si verifichi, invece, la transizione verso uno stato di maggiore consapevolezza. Non sempre tornare come prima è l’augurio che ci sentiamo di fare a una persona colpita da malattia, che potrebbe approfittare della situazione per introdurre un cambiamento auspicabile nelle propria vita…

Questo orientamento minimalista può essere fatto proprio anche dai professionisti della cura. “Il nostro lavoro consiste nel tener viva la gente, non nell’insegnargli come vivere”, proclama il dottor Gillespie, nella serie televisiva Il dottor Kildare. Proposito encomiabile, se intende dissipare gli equivoci sul ruolo da attribuire al medico: non può e non deve essere confuso con uno psicoterapeuta, né con una guida spirituale. Ma potrebbe depotenziare il processo della guarigione, collocandolo esclusivamente nell’ambito somatico.

Talvolta la rinuncia alla consapevolezza non è una scelta personale del malato, ma una condizione in cui questi è confinato dalle strategie dei familiari. E’ quello che succede quando, con le migliori intenzioni, si crea un mondo artificiale intorno al proprio caro malato, impedendogli di rimanere in contatto con la realtà. Una metafora di questo genere di situazioni è quella proposta dal film di Wolfgang Becker Good by Lenin (2003). Protagonista è una signora che vive a Berlino est. Caduta in coma per un attacco cardiaco, dopo un lungo periodo in rianimazione viene dimessa. E’ guarita; ma ai figli viene raccomandato dal medico di evitarle ogni trauma, perché potrebbe esserle fatale. Dal momento che lei è una comunista convinta e totalmente identificata con gli ideali sociali della DDR, la preoccupazione di coloro che l’ accolgono tra i sani sarà quella di nasconderle che durante il suo coma è caduto il muro di Berlino. Impresa ardua, che i figli conducono in modo inventivo. Ma la commedia cambia segno se ne facciamo un simbolo di quanto avviene nella vita dei malati quando la congiura benevola è tutta tesa a nascondere loro … la caduta del muro di Berlino! Il ritorno alla normalità è fittizio. La guarigione è in realtà una regressione, invece che un cammino verso una realtà diversa.

La consapevolezza si estende al secondo grande problema che incontriamo sul fronte delle cure messe in atto per tornare in salute: quello della giusta misura. Quando è necessario insistere e quando è opportuno arrestarsi? Quale è il limite tra il troppo e il troppo poco? Quando è consigliabile cambiar passo e dagli interventi curativi passare a quelli palliativi? Anche riguardo a questo aspetto la consapevolezza è richiesta sia a coloro che erogano le cure, sia a quelli che ne beneficiano.

Per dare la parola ai medici, ascoltiamo la testimonianza del chirurgo americano Atul Gawande in Cura. Il libro si presenta esplicitamente nel sottotitolo come “Diario di un medico deciso a fare meglio”.

Un tempo pensavo che la cosa più ardua del mestiere di medico sia acquisire le necessarie competenze...Mi sono reso conto che la cosa più difficile è capire dove comincia e dove finisce il nostro potere... Oggi disponiamo delle sofisticate risorse della medicina moderna. Imparare a usarle è piuttosto difficile. Ma la cosa in assoluto più difficile è comprenderne i limiti... La regola in apparenza più semplice e sensata da seguire, per un medico, è ‘lottare sempre’, cercare sempre qualcosa di più da fare. È il modo migliore per evitare l’errore peggiore, quello di arrendermi con qualcuno che avremmo potuto aiutare... E’ vero che il nostro compito è ‘lottare sempre’. Ma lottare non significa necessariamente fare di più. Significa fare la cosa giusta per il paziente, anche se non è sempre chiaro che cosa sia giusto.

Non di rado si sente l’accusa rivolta ai medici di cedere all’ “accanimento terapeutico”. L’espressione è infelice: insinua che nei terapeuti, quando insistono nelle cure, ci sia malanimo, quasi una cieca ostinazione a moltiplicare gli interventi, contro i migliori interessi del malato. Molto opportunamente la legge approvata il 22 dicembre 2017 - Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento – abbandona questa dizione a favore di “ostinazione irragionevole nelle cure”. Il vantaggio di questo cambio è di non far gravare l’irragionevolezza solo sul medico, come se, accanendosi contro la malattia, finisse per nuocere al malato. L’irragionevolezza può venire anche dal paziente e dai suoi familiari. Anche loro sono chiamati a decisioni sagge e ponderate. La ragionevolezza si coniuga, anzitutto, con la ricerca della via giusta da seguire nella ricerca della guarigione. Irragionevole può essere scegliere percorsi non scientificamente provati. Credere nella scienza non è obbligatorio; ma non è ragionevole affidarsi a ciarlatani e seguire i metodi di cura da loro proposti.

La ragionevolezza implica inoltre l’accettazione del limite, nella prospettiva della mortalità. Lo scenario dove il cambio di passo è più rilevante è quello in cui gli interventi curativi devono retrocedere, a favore di quelli palliativi. Ciò richiede una “pianificazione condivisa delle cure”, afferma la legge sul fine vita: “Il paziente e, con il suo consenso, i suoi familiari o la parte dell’unione civile o il convivente ovvero una persona di sua fiducia sono adeguatamente informati sul possibile evolversi della patologia in atto, su quanto il paziente può realisticamente attendersi in termini di qualità della vita, sulle possibilità cliniche di intervenire e sulle cure palliative”.

L’ostinazione irragionevole può sorgere anche dal paziente e dai suoi familiari. E’ molto istruttiva, a questo proposito, una storia clinica riportata da un oncologo, il dottor Siddartha Mukherjee, che vede contrapposti un medico ragionevole e la figlia di una paziente che non lo è:

“Di più significa di più” ribatté bruscamente la figlia di una paziente. (Le avevo suggerito, con delicatezza, che per certi pazienti malati di cancro “Di meno poteva significare di più”). La paziente era un’anziana donna italiana con un tumore al fegato e numerose metastasi in tutto l’addome. Era venuta al Massachusetts General Hospital in cerca di chemioterapia, chirurgia o radiazioni – o se possibile di tutt’e tre…

La figlia era un medico e mi rivolse uno sguardo intenso come quello di un falco mentre terminavo la visita. Era completamente dedita alla madre, con quell’istinto materno capovolto – e due volte più forte – che segna il momento della vita in cui madre e figlia cominciano a scambiarsi i ruoli. La figlia voleva le migliori cure possibili per la madre – i migliori medici, la migliore stanza con la migliore vista su Beacon Hill, e il farmaco migliore, più forte e più duro che il privilegio e i soldi fossero in grado di comprare.

La madre, nel frattempo, tollerava appena il farmaco più blando. Suggerii di tentare con un farmaco palliativo, forse un unico agente chemioterapico che alleviasse i sintomi, piuttosto che spingere per un regime più duro che tentasse di guarire una malattia incurabile.

La figlia mi guardò come se fossi matto: “Sono venuta qui perché tratti mia madre, non perché mi consoli parlandomi di malattie terminali e palliativi” disse in cagnesco.

Promisi che avrei riconsiderata la mia scelta, chiedendo un parere a medici più esperti. Forse ero stato troppo frettoloso nella mia cautela. Alcune settimane dopo, tuttavia, seppi che lei e sua figlia avevano trovato un altro medico, presumibilmente qualcuno disposto a soddisfare prontamente le loro richieste. Non so se la donna anziana sia morta di cancro o per le cure che ha ricevuto.

Less is more aveva proposto l’oncologo alla figlia che prendeva le decisioni al posto e per conto della madre. Il modo di dire inglese è diventato, nel progetto del movimento di Slow Medicine – quello che ha nel programma di promuovere una medicina sobria, rispettosa e giusta – “Fare di più non significa fare meglio”. L’ostinazione irragionevole, da qualunque parte provenga, è una pessima ricetta: invece della guarigione assicura una qualità di vita catastrofica. E spesso anche una morte indegna.

LA SALUTE SUFFICIENTE PER IL LUNGO VIAGGIO NELLA CRONICITA’

Se le malattie croniche dominano la scena

Sul finire del secolo scorso un prestigioso centro di ricerca di bioetica americano, lo Hastings Center di New York, ha promosso uno studio per cercar di immaginare quale sarebbe stata la condizione della medicina al volger del millennio. Nello scenario immaginato il centro di gravità si spostava dai successi della medicina nello sconfiggere sempre più patologie alle malattie che non guariscono: nel XXI secolo – la nostra era – si prevedeva che queste avrebbero preso il sopravvento. La proporzione tra le malattie acute tra e quelle croniche sarebbe stata sbilanciata a favore delle seconde:

Nelle società sempre più vecchie del nostro tempo, dove le malattie croniche sono la causa più comune di dolore, di sofferenza e di morte - dove, in altre parole, le infermità sono destinate a continuare indipendentemente da quello che fanno i medici - l’assistenza alla persona, il prendersi cura di lei, diventa ancora più importante, riacquistando un primato dopo un’epoca in cui è sempre apparsa una seconda scelta. Nei casi di infermità cronica i pazienti devono essere aiutati a dare un senso personale alla propria condizione, ad affrontarla e a conviverci, magari in permanenza. A sessant’anni per lo più hanno una malattia cronica, e a ottanta ne hanno tre o più. Dopo gli ottanta almeno nella metà dei casi hanno bisogno di un aiuto significativo per far fronte alle comuni attività della vita quotidiana. Nei confronti dei malati cronici, che devono imparare ad adattarsi ad un sé nuovo e alterato, il lavoro del personale medico dovrà concentrarsi non già sulla terapia, ma sulla gestione della malattia - dove per “gestione” si intende l’assistenza psicologica empatetica e continua a una persona che, in un modo o nell’altro, deve accettare la realtà della malattia e conviverci. Qualcuno ha osservato che la medicina a volte deve aiutare il malato cronico a forgiarsi di una nuova identità.

Siamo destinati, dunque, a vivere più a lungo e a diventare collezionisti di malattie croniche. Più progrediamo in età, più l’intervento sistematico in numerosi organi, che smettono di funzionare nella norma, sarà la nostra realtà quotidiana. Vediamo qui profilarsi un modello di cura diverso da quello che tende a riportarci in salute, intesa come lo stato che precedeva la malattia. E’ la cura che i classici dell’antichità, sia medici che filosofi, chiamavano la "guarigione sufficiente". Si tratta della misura di guarigione necessaria per continuare a vivere. Quello che per gli antichi poteva essere un’evenienza rara, quasi eccezionale, ai nostri giorni è diventato l’esito più frequente del processo di cura.

Il primo modello di cura, quello che ci riporta allo stato di salute antecedente alla malattia, si realizza ormai solo nel 20% delle patologie che ci affliggono, cioè in una minoranza delle situazioni. Nell’altro 80% di casi patologici avviene che la medicina non riesca a dare la guarigione, intesa come restituzione all’integrità e alla salute piena, ma offre la guarigione sufficiente: permette di continuare a progettare e a vivere la nostra vita malgrado la malattia. Sempre più spesso, quindi, quando andiamo dal medico dobbiamo abbandonare il sogno ingenuo che usciremo, prima o poi, con un percorso lungo o contorto, dal tunnel della malattia per tornare alla salute, intesa come lo stato precedente all’ammalarci.

Parlare di cronicità è un concetto molto sfaccettato. I percorsi nella malattia che non guarisce sono differenziati. Gli esperti descrivono diverse traiettorie di malattia: diverse per durata e soprattutto per le modifiche che introducono nella vita di coloro che ne sono affetti. Riconosciamo la traiettoria della malattia oncologica. In passato era vissuta come sinonimo di morte annunciata; oggi, per fortuna, non è più così. Il cancro si apre su scenari di lunga sopravvivenza, con cure più o meno aggressive. Ci sono poi percorsi tracciati da insufficienza cronica d’organo. A dare forfait può essere il cuore, o i polmoni, o i reni … Il percorso si presenta lungo e accidentato, con riacutizzazioni e trattamenti efficaci che rimettono in pista. Spesso per lunghi anni. Ma con la prospettiva di una nuova emergenza sullo sfondo. Diverso è lo scenario della fragilità che dipende dal declino per età: si perde progressivamente le forze, il peso, il tono muscolare, l’autonomia nella gestione della vita quotidiana.

Le diverse parabole della cronicità non si assomigliano, salvo su un punto: il significato della cura. In tutti questi scenari la medicina non dà risposte risolutive: offre solo, se riusciamo a coglierla, la capacità di continuare a vivere con il nostro diabete, con il nostro asma, con la nostra insufficienza cardiaca, con le due (o tre quattro cinque) malattie croniche che si avvolgono le une sulle altre dopo una certa età. Lo scenario prevalente ai nostri giorni è dunque per lo più caratterizzato da cure che non sono rivolte alla restituzione della salute, ma sono finalizzate a darci la capacità necessaria per proseguire il nostro processo vitale: non senza la malattia, ma con essa. Malgrado le patologie dalle quali non possiamo liberarci, le cure sanitarie possono garantirci una vita pienamente umana.

Quale rapporto con chi eroga le cure?

Il cambio di scenario, quando passiamo dalla cura intesa come restituzione della salute nella sua integrità agli interventi medici nello stato di cronicità, modifica la relazione che si instaura tra i professionisti che offrono le cure e i malati che le ricevono. Ognuno dei diversi modelli richiede dei curanti diversi, così come diversi siamo noi in quanto persone che beneficiano della cura. Cambiano, rispettivamente, sia il ruolo del terapeuta, sia la partecipazione consapevole del paziente.

Nel primo modello dobbiamo registrare un cambiamento abbastanza notevole, che sta avvenendo sotto i nostri occhi, in questi anni. Il fatto è tanto più notevole in quanto questo modello si è mantenuto inalterato nel tempo durante molti secoli. Questo schema di comportamento regolava i rapporti in modo molto lineare: per restituire la salute, là dove è possibile, faceva intervenire un professionista che conosce l’arte del curare, sa cosa va fatto quando c’è una frattura, un infarto, una ferita, un carcinoma. È lui che, in scienza e coscienza, decide per il paziente. La partecipazione del paziente a questo processo era tradizionalmente sintetizzata nella richiesta di docilità alle prescrizioni mediche. Un medico spagnolo che ha riflettuto su questi temi, Gregorio Marañon, affermava, fotografando quella che era la tradizione medica, che "il paziente comincia a guarire quando obbedisce al medico".

Nel modello tradizionale della cura il paziente doveva esercitare esclusivamente la virtù dell’obbedienza. Un modo di dire colloquiale: “Mica me l’ha prescritto il medico!”, per indicare un ambito di scelte opzionali, indicava efficacemente l’obbligo morale di seguire ciò che veniva indicato dal medico. Sulla cura, intesa in questa accezione, si sarebbe potuto mettere il cartello: "Non parlate al conducente". Qualche medico l’interpretava anche in maniera letterale, proibendo al malato di fare domande sul proprio stato di salute. Il medico è il capitano della nave o dell’aereo; lui conosce la rotta e lavora tanto meglio quanto meno viene disturbato. La consapevolezza richiesta al paziente era minima.

Anche questo modello sta cambiando nel nostro tempo. Oggi, sempre di più, la partecipazione consapevole è opportuna, auspicabile. Tra chi propone la cura efficace, con tutta la competenza professionale richiesta - “scienza e coscienza” sono sempre necessarie! - e chi la riceve si richiede una maggiore simmetria, che esclude l’affidamento passivo nelle mani del medico. Nella nostra società sono sempre meno numerosi i cittadini che preferiscono chiudere occhi e orecchi, affidandosi alla decisione del medico. Tuttavia, finché ci muoviamo all’interno di questo modello di cura, in fondo i ruoli sono abbastanza ben definiti.

La formazione necessaria per il curante può essere definita dalle attese del paziente: dal medico il malato si aspetta in primo luogo la competenza. La competenza che fa di lui un medico oggi si riassume sotto l’etichetta di “evidence based medicine”, cioè una medicina basata non sulle opinioni o le credenze, ma sulle prove di efficacia stabilite con rigide regole di ricerca biomedica. È necessario che sappia quale trattamento è meglio rispetto a un altro, ai fini della restituzione della salute; deve regolarsi secondo linee guida scientificamente valide e non secondo tradizioni di scuola che hanno fissato certi comportamenti. Oggi il cittadino non è più disposto ad accettare delle disparità di trattamento, per cui la stessa patologia viene curata diversamente a seconda dell’ospedale a cui ci si rivolge (qualche volta, all’interno dello stesso ospedale, il trattamento cambia a seconda dell’unità operativa o del medico, all’interno di uno stesso servizio).

Questo non basta ancora: la competenza professionale richiede oggi che il medico - il luminare - non solo sappia come va trattata una patologia, ma che lo comunichi al paziente, coinvolgendolo nelle scelte che lo riguardano. Il documento prodotto dalla conferenza di consenso indetta dall’Istituto Superiore di Sanità (giugno 2014) – Linee di indirizzo per l’utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale – richiede “una specifica competenza comunicativa” come condizione per praticare la cura così come è richiesta dal nostro tempo. È quello che oggi si chiama "consenso informato", in senso proprio (diverso dalla pratica burocratica con finalità difensiva, che troppo spesso ha preso oggi il posto dell’aspirazione a far partecipare il malato alle scelte in modo consapevole). La formazione scientifica seria oggi si completa con la disposizione a rispettare i diritti civili delle persone. Il malato non va trattato come un povero cristo: non è un "paziente", nel senso anche morale della parola, cioè qualcuno a cui è chiesto solo di sopportare con pazienza dolori e disagi.

Quando ci orientiamo alla salute intesa come ritorno allo stato che ha preceduto la malattia richiediamo che da parte del sanitario ci sia la competenza, la scienza e anche il rispetto delle regole, secondo lo stile del rapporto che nella nostra società esprime la nuova cultura dei diritti. Per ritornare in salute questo ci basta. Se invece lo scenario è quello della “guarigione sufficiente” che si accompagna alla condizione di cronicità, la situazione diventa più complessa. Il rapporto che si instaura quando lo scenario è quello della salute necessaria a convivere con una patologia ineliminabile è diverso da quello che predomina nelle malattie acute.

Mentre nella medicina acuta il medico si occupa dell’emergenza e il paziente è passivo, nella medicina cronica il medico ha l’obiettivo di portare il paziente a contare su se stesso; nella medicina acuta il rapporto è spesso genitore – figlio: il medico prende un ruolo di genitore e guida con autorevolezza; invece nella medicina cronica la relazione si modella piuttosto sul rapporto adulto – adulto. Nella medicina acuta, quella che si risolve nella guarigione, intesa come ritorno allo stato precedente, il rapporto con il medico è caratterizzato da gratitudine e ammirazione: il medico che mi risolve il mio caso è un grande medico. Nel rapporto con la malattia cronica, invece, c’è spesso scarsa gratitudine: ogni volta il medico mi dice le stesse cose; lui si annoia - me ne rendo conto - e anch’io mi annoio, perché il mio problema di salute è sempre lì. Il rapporto è pervaso da un risentimento profondo, da una parte e dall’altra. Il medico è frustrato, perché si trova a combattere sempre con la stessa situazione, e anche il paziente ce l’ha con il medico, che non risponde alle sue attese. Tuttavia lo scenario oggi prevalente della cronicità favorisce anche il superamento di questo schema angusto e frustrante. All’orizzonte del malato appaiono, oltre ai professionisti, altri personaggi: la grande comunità dei malati.

Notizie dal paese della cronicità

C’è stata un’epoca in cui chi riceveva una diagnosi di malattia tendeva a chiudersi nel silenzio e a nascondersi. Specialmente per alcune malattie vigeva socialmente una specie di tabù: non se ne parlava. Non è più così. Oggi queste remore sono scomparse. Si direbbe, al contrario, che siamo invasi da resoconti di ogni genere. Non solo si parla della propria malattia, ma la si mette per iscritto. Scritti cartacei e soprattutto scritti informatici, libri e blog. Sono racconti del dolore: resoconti di ciò che si patisce quando si è costretti ad attraversare il buio territorio della malattia.

Lo si può verificare in libreria, per esempio. Il bancone che presenta questo tipo di pubblicazioni è affollatissimo. Scegliere di indicarne qualcuno - allo scopo di caratterizzare concretamente il genere letterario di cui stiamo parlando - è imbarazzante: sarebbe come affidare a qualche albero il compito di rappresentare una foresta. Non c’è infatti patologia o situazione clinica che non sia stata narrata per bocca di chi vi si è trovato immerso. Così Cesarina Vighy in L’ultima estate (Fazi, Roma 2009) ha descritto la propria condizione di malata di sclerosi amiotrofica laterale che ha perso l’autonomia e il controllo del corpo; Michela Marzano con Volevo essere una farfalla (Bruno Mondadori, Milano 2011) ci fa partecipare alla condizione psicologica di una giovane donna anoressica; Gianluca Nicoletti: Una notte ho sognato che parlavi (Bruno Mondadori, Milano 2013) dà voce a un padre che si dedica al proprio figlio autistico; Laura Grimaldi: Faccia un bel respiro (Bruno Mondadori, Milano 2012) riferisce in dettaglio, e non senza annotazioni ironiche, che cosa vive un paziente durante un ricovero ospedaliero per insufficienza respiratoria. Il cancro ha dato spunto a una selva di narrazioni, tra le quali spiccano quelle che cercano di sdrammatizzare, come fa Cristina Piga: Ho il cancro e non ho l’abito adatto (Mursia, Milano 2007) e Corrado Sannucci: A parte il cancro tutto bene (Bruno Mondadori, Milano 2007).

La parte del leone la fanno ovviamente le malattie croniche. C’è chi racconta come si vive con la distrofia muscolare (Piergiorgio Cattani: Guarigione. Un disabile in codice rosso, Il Margine 2015), chi con il blefarospasmo (Paola Emilia Cicerone: Cecità clandestina, Emmebi ed. 2017), chi con gravissimo intervento demolitivo (Rosanna Fiorino: La mia vita senza stomaco. 12 anni da gastroectomizzata) e chi con il diabete giovanile (Roberto Mazzanti: I miei primi 55 anni di diabete, Italic 2014).

Accanto a queste pubblicazioni italiane non possiamo non menzionare alcuni libri di successo a livello internazionale, come Lo scafandro e la farfalla (Tea, Milano 1999) di Jean-Dominique Bauby: un libro dettato, lettera dopo lettera, con il battito di una palpebra da parte di un paziente totalmente paralizzato, con sindrome di “locked in”. O L’anno del pensiero magico (Il Saggiatore, Milano 2007) di Joan Didion, dedicato all’elaborazione del lutto dopo la morte improvvisa del marito. I libri sul lutto sono precisamente un altro sottogruppo foltissimo del genere letterario che abbiamo chiamato racconti del dolore.

Chi traduce la propria sofferenza in narrazione non lo fa per ottenere riconoscimenti letterari. Né il criterio estetico - ovvero la ricerca del piacere che ci offre la lettura delle grandi creazioni della narrativa - può essere la pietra di paragone su cui misurare questo genere di produzioni. I bisogni che prendono la via della scrittura sono i più diversi. Il più fondamentale è quello di sentirsi esistere. La nostra vita diventa vera solo quando la raccontiamo. “Chi non può raccontare la sua vita non esiste” (Salman Rushdie). Le malattie e i drammi della salute non fanno eccezione: sono davvero nostri quando troviamo un orecchio disposto ad ascoltare il nostro racconto.

La narrazione del dolore ha spesso la funzione di valvola di sfogo: serve a dare libero corso alle emozioni. Soprattutto quelle collegate al “punto di svolta” che la perdita della salute o di una persona cara introducono nella vita. Non si narra la routine; invece il cambiamento che spesso divide l’esistenza in un prima e un dopo si presta bene a diventare oggetto del racconto che ne facciamo.

Grazie alla narrazione si risanano ferite profonde. E’ quanto dire che il racconto del dolore ha un valore terapeutico. Anche traumi esistenziali come prigionia, tortura e persecuzione, che hanno profondamente scosso i confini dell’identità personale, possono essere in parte risanati quando sono raccontati. Pensiamo a quanto beneficio hanno ricavato dalle narrazioni autobiografiche i superstiti dei campi di sterminio.

In prima battuta la narrazione è destinata a rafforzare i confine dell’ego personale, traumatizzato dagli eventi della patologia: aiuta, quindi, a sopravvivere (psicologicamente). Ognuna di queste storie di sofferenza potrebbe portare essere introdotta con la frase Montaigne ha posto in epigrafe ai suoi Saggi: “Sono io la materia del mio libro”. Un eloquente esempio della funzione positiva che può svolgere la narrazione nel percorso di malattia è il libro curato dal chirurgo oncologo Lorenzo Spaggiari: Io … dopo (Il pensiero Scientifico 2013). E’ una raccolta di scritti redatti da giovani che si trovano a lottare contro il cancro e a vivere con esso. Il curatore del volume ha chiesto ai suoi pazienti di scrivere un testo che fosse un ipotetico tema scolastico dal titolo: “Come il cancro ti ha cambiato la vita (se te l’ha cambiata!”. Per scoprire che quasi tutti avevano già scritto qualcosa del genere e lo tenevano nel cassetto. I racconti del dolore nascono spontaneamente, senza bisogno di sollecitarli, e hanno un’importante funzione da svolgere: dare una forma diversa all’ “io” di chi deve integrare la malattia nel proprio percorso di vita.

I racconti del dolore costituiscono parte integrante di ciò che ha preso il nome di Medicina Narrativa: un genere letterario dai confini davvero sterminati, soprattutto da quando la carta stampata a ceduto il passo a internet e ai blog. Ormai, anche chi non ha mai sognato di essere uno scrittore difficilmente resiste alla tentazione di mettersi in rete e di raccontare la sua storia di malattia. Può essere sicuro che, a prescindere dalla qualità letteraria del racconto, la sua narrazione troverà un’immensa schiera di interlocutori.

Possiamo dire che la frequentazione della medicina narrativa fornisce una quantità di compagni di viaggio per chi si deve inoltrare nel paese della cronicità. Possiamo scegliere a chi affidarci, possiamo selezionare. Ed è certo: tra questi compagni di viaggio si possono trovare delle persone che costituiscono delle eccellenze assolute, dei veri e propri eroi della cronicità. Una figura tra tutte: Stephen Hawking. E’ vissuto ben 55 anni (1942 - 2018) con una malattia gravemente invalidante, continuando senza interruzione a cercare come supplire ai deficit di comunicazione. Una sua testimonianza:

Mi capita spesso di sentirmi domandare: come ci si sente ad avere la sclerosi laterale amiotrofica? La risposta è: non molto bene. Io cerco di condurre una vita il più possibile normale e di non pensare alla mia condizione, o di non rimpiangere le cose che essa non mi permette di gare, che non sono poi così tante.

Fu una fortuna che avessi scelto di lavorare in fisica teorica perché questa era una delle poche aree in cui la mia condizione non mi avrebbe gravemente danneggiato. E fu una fortuna che la mia reputazione scientifica crescesse al peggiorare della mia invalidità.

Il viaggio nella cronicità non lo affrontiamo da soli. Oltre alla presenza imprescindibile di medici, infermieri, fisioterapisti e numerosi altri professionisti della cura, possiamo beneficiare di esperienze e competenze diverse di tante altre persone che condividono lo stesso percorso e sono disposte a socializzare la loro biografia.

L’educazione come terapia

I malati vanno dal medico per essere guariti, non per essere educati. Ogni programma di educazione terapeutica deve tener conto di questa fondamentale asimmetria di attese, dalla quale possono scaturire dolorosi malintesi. Eppure niente è più tradizionale in medicina dell’intento educativo, parallelo a quello terapeutico. Pensiamo alla dietetica (in greco diaita, da cui dieta), che regolamentava sei ambiti: aria e luce, mangiare e bere, movimento e riposo, sonno e veglia, secrezioni e affetti. L’ipotesi di fondo era che esistesse uno stato “neutro”, intermediario tra la salute e la malattia. Coloro che, né sani né malati, si trovano in questo stato intermedio, sono soggetti alle cure mediche, sotto forma di “dieta”, molto più ampia del solo regime alimentare.

Secoli più tardi, all’alba delle trasformazioni culturali che condurranno alla medicina dei nostri giorni, Jules Romains nella commedia Il dott. Knock o il trionfo della medicina (1924) mette in bocca al protagonista una dura requisitoria contro la “neutralità”. Perché si possa celebrare il “trionfo della medicina” – sostiene il dottor Knock, partigiano della teoria che “ogni sano è un malato che si ignora” – è necessario condurre la popolazione ignara all’ “esistenza medica”. Al medico suo predecessore nella condotta rurale spiega la propria strategia di “promozione della salute”:

Voi mi date un cantone popolato da qualche migliaio di individui neutri, indeterminati. Il mio ruolo è quello di determinarli, di condurli all’esistenza medica. Io li metto a letto e guardo ciò che ne potrà venir fuori: un tubercolotico, un neuropatico, un arteriosclerotico, ciò che si vorrà, ma qualcuno, buon Dio!, qualcuno! Niente mi irrita come quell’essere né carne né pesce che voi chiamate essere sano.

E’ passato quasi un secolo da quando Jules Romains lanciava i suoi strali satirici contro la colonizzazione della società da parte della medicina. E’ sempre più difficile allontanare il sospetto che dietro i programmi educativi alla salute, come quelli lanciati dall’intraprendente dottor Knock in collaborazione con il maestro del villaggio, ci sia un’abile strategia di “medicalizzazione” della vita. Per quanto l’educazione si presenti altruisticamente orientata al bene del paziente, si sviluppa sotto il segno del potere medico: un potere nei confronti del quale ai nostri giorni sta crescendo la diffidenza.

Con la crescita esponenziale delle malattie croniche l’educazione come terapia, tuttavia, non è più un optional. Oltre alla gestione dei farmaci, bisogna tener conte dei cambiamenti che è necessario introdurre nel proprio regime di vita. Si tratta proprio della “dieta”, nel senso ampio che aveva nella medicina degli antichi. Con le modifiche sostanziali che la rendono possibile ai nostri giorni. I malati non accettano più di essere trattati in modo autoritario o paternalistico. Sarà necessario un dialogo, che permetta anzitutto al medico di registrare le condizioni di vita del malato e di arrivare eventualmente a dei compromessi: non sempre il regime ideale è traducibile in pratica.

In generale, la medicina per i malati che non vanno verso la guarigione ma si trovano in una situazione di stabile cronicità, domanda un numero maggiore di aspetti educativi. Educazione non sta per indottrinamento. Spesso si intende l’educazione sanitaria come insegnare al paziente ad assumere determinati comportamenti (non fumare, non assumere sostanze dannose, non mangiare dolci se si è diabetici...). L’educazione di cui parliamo non si limita a insegnare determinate le regole. Come avviene nell’educazione degli adulti, vuol dire sostanzialmente cercare insieme obiettivi, negoziarli, verificarli, per poi ridefinirli da capo. È un rapporto adulto – adulto, fondato sul rispetto e la stima; quello che è importante non è un’autorità che uno può giocare dall’alto, ma il rapporto che si stabilisce col tempo.

La personalità del paziente cronico si modifica progressivamente: si può gradualmente arrivare a delle decisioni che forse qualche tempo prima non erano condivise o condivisibili. In questo contesto nell’attività di cura l’accento va a cadere sull’attenzione da prestare alla persona malata, per capire cosa sta vivendo, per ascoltarlo e accompagnarlo nelle sue decisioni.

In questo scenario vanno considerati due altri elementi che modificano l’impostazione educativa tradizionale, basata su un educatore – nell’ambito sanitario il medico – e un educando inesperto che deve semplicemente mettere in pratica ciò che gli viene insegnato. Un malato cronico, che vive talvolta un lunghissimo periodo della sua vita con la malattia che l’affligge, acquisisce una competenza unica. Il sapere scientifico del professionista della cura non può supplire l’esperienza, anzi può trarre profitto ad acquisirla.

Il secondo elemento proprio del nostro tempo riguarda la rete di conoscenze nella quale è inserito il malato. Condivide esperienze con altri malati, fa tesoro dei loro vissuti. La vasta comunità dei social fa dei temi della salute un oggetto privilegiato di scambio. L’educazione terapeutica amplia così il proprio orizzonte.

LA GRANDE SALUTE

Un orizzonte più grande

Ancora una volta, partiamo dalla domanda fondamentale: che cosa significa essere in salute? Dopo il “tornare come prima” e la conquista della salute sufficiente, il nostro percorso nella guarigione si affaccia a questo punto su una terra che sta raramente nelle nostre carte geografiche. Siamo incerti sul nome da darle. Ne prendiamo uno in prestito da Friedrich Nietzsche. Anche senza far nostra in blocco la sua filosofia, possiamo mutuare una sua intuizione: che, oltre la salute, esista la Grande Salute. Nel suo scritto visionario Così parlò Zarathustra ne parla in questi termini:

Salute e malattia: si usi prudenza. La misura rimane il rigoglio del corpo e l’audacia, l’energia spumeggiante, l’allegria dello spirito, ma naturalmente anche quanto di malato questo sappia prendere su di sé e superare – trasformare in salute.

Ciò di cui le creature più fragili morirebbero è tra i fattori di stimolazione della Grande Salute.

Nietzsche non è solo il cantore equivoco del superuomo, quello che celebra la salute che si esprime in energia e benessere: conosceva per esperienza diretta numerose malattie, compresa la demenza di origine luetica nella quale sarebbe sprofondato alla fine della vita. Eppure aveva l’audacia di evocare la Grande Salute come una creazione particolare, che conviveva con la fragilità e la superava. Ci sentiamo autorizzati a mettere, in piena libertà, sotto questa etichetta alcuni percorsi ideali che, attraverso la malattia, conducono a terre inesplorate.

Possiamo descrivere la nostra storia di uomini e donne dicendo che attraverso la nostra "patografia" - cioè le varie forme di pathos che ci affliggono: dalle malattie ai lutti, dal decadimento fisico all’inevitabile distacco dalla vita - noi scriviamo la nostra autobiografia; o ancora, che la nostra autobiografia non è altro che una serie di sofferenze, dolori, prove, legati alla nostra esistenza corporea.

Su questo orizzonte la salute non è soltanto quello che risulta nel libretto sanitario, ma è l’equivalente della nostra vita. Anche l’invecchiare è un momento della salute. Basta pensare a coloro che rifiutano l’invecchiamento come fenomeno naturale, per avere un’immagine molto chiara di come accettare o non accettare la decadenza del corpo sia un elemento critico della salute. Ancora un esempio: la menopausa non è solo un evento di tipo clinico ma biografico, in senso più ampio, che richiede l’accettazione della fine della fase feconda della propria vita. Un discorso analogo possiamo fare per l’andropausa.

In sintesi, potremmo affermare che la Grande Salute non è altro che la storia del nostro corpo attraverso momenti patologici o fisiologici che noi possiamo registrare come la storia della nostra realizzazione. In quanto esseri umani corporei, la nostra storia, con il suo significato immanente e anche quello trascendente, la scriviamo con il nostro corpo: con il nascere, crescere, ammalarsi, guarire, ammalarsi e non poter guarire e perciò dover convivere con la malattia; con il nostro invecchiare, con il nostro decadere, con il nostro morire.

Da questo punto di vista la Grande Salute non è il contrario della morte. Anche la morte la possiamo definire come un momento della Grande Salute. Per quanto ci appaia paradossale e lontano dal linguaggio comune, il saper morire – secondo la formulazione di Gian Domenico Borasio: Saper morire. Cosa possiamo fare, come possiamo prepararci - non è in contraddizione con la salute. Anzi, lo possiamo definire come il più alto coronamento di una vita sana.

Una storia clinica da lui riportata ci aiuta a dare concretezza a questo inaudito percorso dentro la Grande Salute che si può conciliare anche con la morte.

Il signor R., un paziente 55enne affetto da SLA, aveva già discusso per due ore insieme a noi e alla moglie a proposito del suo testamento biologico. La malattia era in stadio avanzato: ormai parlava a stento, e la respirazione si era visibilmente ridotta. Aveva rifiutato la tracheotomia e desiderava che nella fase terminale, che sentiva essere vicina, gli fosse somministrata della morfina. Alla fine del colloquio gli chiesi se avesse qualche altra domanda. Lui allora, prendendomi un po’ in contropiede, disse: “Dottore, quand’è che ritornerò a essere sano?”. Dovette passare un attimo prima che fossi in grado di rispondergli: “La medicina di oggi non è in grado di sconfiggere o arrestare la sua malattia. Se però lei riesce a sentire che le sue più importanti facoltà come individuo, la sua personalità, i suoi sentimenti, il suo intelletto, la sua memoria e la sua capacità di amare e di essere amato non sono limitate da questa malattia, né lo saranno mai, allora lei avrà compiuto un passo importante nel cammino verso la guarigione”. Il signor R. sorrise soddisfatto e disse: “Allora sono già guarito, dottore”. Morì serenamente qualche giorno dopo, a casa, nel sonno.

Quando guarire è cambiare vita

La Grande Salute si apre su diversi scenari. Per descrivere il primo ci lasciamo guidare da un racconto di Anton Cechov: Un caso di pratica medica (1898). Facciamo la conoscenza del dott. Korolev, un medico di Mosca che viene chiamato da una famiglia a visitare la figlia malata. Si tratta di proprietari di una fabbrica, che abitano in provincia. Treno, carrozza, troika: un viaggio disagiato, che permette però al medico di vedere con i propri occhi le condizioni di vita degli operai della fabbrica. Poveri al limite della sopravvivenza, ammassati in abitazioni preistoriche, abbrutiti dall’alcolismo. Nella villa dei proprietari il dottor Korolev visita la giovane malata, ma non trova niente di significativo dal punto di vista clinico. Data la distanza dalla città, è invitato a cena e a pernottare nella casa padronale. Nel cuore della notte vede la luce nella camera della malata e si reca a visitarla. Tra il medico e la paziente ha luogo una conversazione irregolare, che i genitori non avrebbero mai approvato - annota Cechov – perché lontana da ciò che si aspettavano quando hanno chiamato un medico per curare la figlia.

Lisa dichiara di aver sentito della compassione nella voce del dottore e si sente incoraggiata a parlare di tutto con lui:

Voglio dirvi una cosa. Credo di non essere malata; ma mi tormento, e ho paura, perché deve essere così e non può essere altrimenti. Una persona qualunque, anche la più sana, non può non inquietarsi se sotto la sua finestra vive un brigante. Sono continuamente curata, non contesto l’utilità della medicina, però vorrei parlare non con un medico, ma con qualcuno che fosse vicino al mio spirito: un amico che mi comprendesse mi saprebbe dire se ho ragione o torto.

Sbalzato fuori dal terreno sicuro della medicina, il dottor Korolev si avventura a ipotizzare una correlazione tra la condizione di ingiustizia sociale strutturale in cui vive Lisa e i suoi malesseri:

Egli sapeva che cosa avrebbe potuto dirle. Era chiaro che bisognava ch’ella abbandonasse al più presto quei cinque fabbricati e il milione, se lo possedeva, e che lasciasse là il diavolo che di notte l’agguantava. Era ugualmente chiaro, per Korolev, che ella pensasse lo stesso, e che aspettasse che qualcuno, di cui avesse fiducia, glielo dicesse.

Disse ciò che voleva,non con un discorso filato, ma in maniera tortuosa.

“Siete scontenta della vostra situazione di proprietaria di una fabbrica e di ricca ereditiera, non credete ai vostri diritti e non dormite. Questo è sicuramente meglio che se voi foste soddisfatta, e dormiste pensando che tutto va bene. La vostra insonnia è rispettabile e, checché ne sia, è un buon segno. In verità, per i vostri genitori una conversazione come questa che stiamo facendo ora sarebbe stata inconcepibile. La notte essi non conversavano, dormivano sodo, mentre noi, della nostra generazione, dormiamo male, ci angustiamo, discorriamo molto, e ci domandiamo se abbiamo o non abbiamo ragione”.

Lo star male di Lisa è una sfida, un’opportunità di crescita. Ancor più: il dottor Korolev arriva a formulare una tesi eretica in medicina: che i sintomi, quelli per cui si va dal dottore – in questo caso l’insonnia - possono essere i benvenuti, perché il non averne ci rimanda a una malattia annidata nel più profondo dell’esistenza. La cura, in questo caso? Abbandonare i privilegi e affrontare la vita da un’altra posizione.

Quando la mattina seguente il dott. Korolev prende la carrozza per tornare a Mosca, non sa quali saranno le decisioni di Lisa e se seguirà la strada che le ha indicato, e che lei in cuor suo sapeva essere quella giusta: quella della Grande Salute. Il colloquio clandestino ci ha anche indicato che qui ci muoviamo al di fuori dell’ambito della medicina. Siamo oltre i suoi confini, là dove si prendono le decisioni che fanno la nostra grandezza o miseria morale.

Quando guarire è scoprire il sé profondo

Guarire non si coniuga solo con il sopravvivere, ma anche con il “super-vivere”. Parliamo di quella dimensione dell’autorealizzazione in cui diventiamo non solo ciò che siamo, ma anche quella persona che avremmo potuto essere, e a cui le circostanze della vita ci hanno costretto a rinunciare. Per dare concretezza a questa affermazione, ci viene incontro la vicenda personale di Tiziano Terzani. Egli stesso l’ha riassunta nel libro Un altro giro di giostra, a cui ha arriso uno straordinario successo editoriale. Narrando il proprio percorso attraverso la malattia, i cambiamenti introdotti nella sua vita e la consapevolezza gradualmente raggiunta di piani più alti anche rispetto a quelli di una eccellente riuscita professionale, Terzani ha tracciato il percorso ideale che la sofferenza può aprirci nella vita. Fino a condurci a scoprire che, come egli afferma, “esistono due tipi di salute: la salute bassa, che è l’essere in forma come gli atleti, e la salute alta, che è l’integrazione della malattia”. Passare dall’una dall’altra è un percorso umano molto impegnativo; secondo Terzani, si tratta di “un cammino senza scorciatoie”.

Nel suo primo livello il resoconto autobiografico riferisce la sgradevole sensazione di essere considerato dai medici-aggiustatori come una macchina da riparare. All’annuncio della malattia, il giornalista si era rivolto a uno dei centri mondiali di eccellenza per l’oncologia: il Memorial Sloan Center di New York. Aveva ricevuto tutte le cure appropriate per il suo caso: chemio, radio, chirurgia. Niente da eccepire riguardo alla qualità delle cure. La reazione negativa di Terzani era legata al modo in cui veniva trattato: assolutamente impersonale. Non perché i curanti praticassero una cattiva medicina: lo trattavano semplicemente come procede la medicina riduzionistica, che si concentra sulla malattia da curare, non sul malato come persona:

L’approccio scientifico, razionale che avevo scelto faceva sì che il mio problema di salute fosse più o meno quello di un’automobile guasta che, assolutamente indifferente alla prospettiva di essere rottamata o riparata, viene affidata a un meccanico, e non il problema di una persona che, coscientemente, con tutta la sua volontà, intende essere riparata e rimessa in marcia. A me come persona, infatti, i bravi medici-aggiustatori chiedevano poco o nulla. Bastava che il mio corpo fosse presente agli appuntamenti che loro gli fissavano per sottoporlo ai vari trattamenti.

Il recupero della dimensione personale comportava una sfida: capire il messaggio della malattia e operare nella propria vita i cambiamenti che questo esigeva:

Cominciai a prendere quel malanno come un ostacolo messomi sul cammino perché imparassi a saltare. La questione era se ero capace di saltare in su, verso l’alto, o solo di lato o, peggio ancora, in giù. Forse c’era un messaggio segreto in questa malattia: m’era venuta perché capissi qualcosa! Da anni avevo cercato di uscire dalla routine, di rallentare il ritmo delle mie giornate, di scoprire un altro modo di guardare le cose: di fare un’altra vita. Ora tutto quadrava. Anche fisicamente ero diventato un altro.

Infine il grande balzo in avanti – o piuttosto in alto – che giustifica la narrazione dettagliata del percorso per trovare se stesso attraverso la malattia:

Ho deciso di raccontare la storia, innanzitutto perché so quanto è incoraggiante l’esperienza di qualcuno che ha già fatto un pezzo della strada per chi si trovasse ora ad affrontarla; e poi perché, a pensarci bene, dopo un po’ il viaggio non era più in cerca di una cura per il mio cancro, ma per quella malattia che è di tutti: la mortalità. Arrivare a questo è forse la sola vera meta del viaggio che tutti intraprendiamo nascendo: un viaggio di cui io stesso non so un granché, tranne che la sua direzione – ora ne sono convinto – è dal fuori verso il dentro e dal piccolo sempre più verso il grande.

Siamo tutti candidati a fare, in un modo o nell’altro, un percorso nella vita che si sviluppa non solo sotto il segno dell’eros, ma anche del pathos, avvero di ciò che il corpo fragile e il tessuto facilmente lacerabile delle relazioni umane ci costringono a subire. Il racconto di ciò che altri fratelli umani hanno saputo fare in circostanze analoghe e che ci restituiscono con i loro “racconti del dolore” ci può essere di grande conforto e ammaestramento. Benché nessuno possa fare questo cammino della scoperta del sé più profondo al posto nostro.

Quando guarire è arrivare alla pienezza

A questo punto del nostro percorso ci può essere utile tornare all’alternativa che abbiamo messo sotto la tutela di due divinità latine: Terminus, che protegge i confine, e Giano, che favorisce i passaggi. A differenza dell’alternativa sano/malato, in cui i due stati sono contrapposti l’uno all’altro, come due territori separati, quando ci collochiamo sotto il segni di Giano lo scenario cambia. Salute e malattia sono considerati stati interconnessi, confluenti l’uno nell’altro. Non solo la malattia può essere più o meno grave, ma la stessa guarigione può realizzarsi attraverso diversi modi e gradi; e la salute si estende dal ristabilimento dell’equilibrio precedente alla malattia fino a quel vertiginoso nuovo stato della Grande Salute. “Eros” (desiderio e potere sulla vita) e “pathos” (ciò che la vita ci costringe a subire) sono parti integranti dell’esistenza umana. Ancor più: la “pazienza” (anche etimologicamente correlata al “pathos”) ci può far arrivare là dove l’azione non è in grado di portarci. Il grande studioso gesuita Pierre Teilhard de Chardin parlava, a questo proposito, di “passività di crescita”: cresciamo non solo con ciò che facciamo (in primo luogo la resistenza a oltranza contro tutte le forze distruttrici della vita), ma anche con tutto ciò che siamo costretti a subire. Con una felice immagine di natura religiosa, Teihard de Chardin afferma che Dio attira e sé l’uomo con due braccia: attraverso ciò che l’uomo, dedito alle forze positive dell’universo, fa per combattere il male, e attraverso ciò che dobbiamo patire.

La crescita non equivale a un processo lineare-cronologico: si può essere vecchi senza essere mai cresciuti, così come è possibile che dei minori – e anche dei bambini! – abbiano già realizzato una grande crescita personale. Per descrivere la maturità, possiamo far ricorso alla metafora dei piani superiori di una casa proposta da Kierkegaard:

Pensiamo a una casa, composta di scantinato, pianterreno e primo piano, abitata o adibita in modo tale che ci sia una differenza di ceto tra gli inquilini di ciascun piano; e confrontiamo l’essere umano con una simile casa: è tanto doloroso e ridicolo il caso della maggior parte degli uomini che, nella loro casa, preferiscono vivere nel sottosuolo… E non solo preferisce vivere nel sottosuolo, no, ma lo ama a tal punto che si adira se qualcuno gli propone di occupare il piano buono che sta lì vuoto a sua disposizione perché è pur sempre a casa sua che vive .

In questa prospettiva i limiti che la malattia e la stessa decadenza fisica connessa alla corporeità ci costringono a percorrere ci appaiono come soglie che si aprono su nuovi territori. In quanto esseri umani siamo attrezzati per i passaggi. Basti pensare che la vita di ognuno di noi si inaugura con il passaggio dal ventre della madre alla vita extrauterina. Le limitazioni nella vita – e la sofferenza che le accompagna – sono opportunità di maturazione della persona. Ovvero l’opportunità, che si può cogliere o no, di diventare l’essere pieno che potenzialmente siamo.

In questo territorio non si può essere introdotti a forza (così come non si può far crescere una pianta tirandola su dal terreno…). La domanda, a questo punto, è: ci sono persone disposte a fare delle vicende della salute - malattia, cura, cronicità, decadenza, morte – un’occasione di maturazione personale? A questa è legata l’altra domanda: ci sono professionisti sanitari disposti ad accompagnare rispettosamente le persone in questa crescita, facendo del lavoro di cura anche una preziosa occasione per la propria autorealizzazione?

Questo rapporto tra chi cura e chi è curato è diverso da quello che ci aspettiamo nello scenario della guarigione come riparazione e anche quello della conquista di una guarigione sufficiente. Da parte del professionista si richiede non tanto la competenza tecnica, quanto la capacità di essere presenti e di esercitare un ascolto attivo: l’ascolto che guarisce. Una guarigione più alta, che qualcuno non esita a chiamare “salvezza”. E’ la testimonianza che lo scrittore Maurizio Maggiani depone a favore del dott. Rocchi, il medico della sua famiglia: “Il dottor Rocchi ha salvato molta gente, ne ha guarita anche di più, perché c’è chi guarisce ma poi non si salva”.

La cosa di cui noi abbiamo più bisogno per raggiungere la Grande Salute non è tanto qualcuno che faccia qualcosa per noi o che ci dia consigli, ma fondamentalmente che ci stia accanto. La misura della consapevolezza necessaria per entrare in questo processo è massima: nessuno ci può far crescere, se noi non lo vogliamo.

Non è detto che questi processi di nascita, crescita, decadenza, vita, morte producano automaticamente degli esseri consapevoli. Non è per niente scontato che noi moriamo come quegli esseri umani che saremmo dovuti diventare. La fine della nostra vita come pienezza non è un porto sicuro, ma un processo molto aleatorio. L’esperienza quotidiana ce lo conferma: ci sono delle persone che attraverso le dure vicende del corpo diventano migliori, maturano nel senso che acquisiscono maggiore umanità; ce ne sono altre che attraverso vicende analoghe si chiudono, diventano più ostili, più egoiste, ancora meno apprezzabili dal punto di vista dell’autorealizzazione umana.

Nessuno ci può condurre per mano alla Grande Salute: essa è la nostra autorealizzazione. Neppure la persona che mi ama di più può darmi la possibilità di realizzarmi come essere umano. Soltanto io posso farlo; ma per questo ho bisogno dell’aiuto di persone che mi amano, mi rispettano e mi ascoltano. Se queste persone hanno anche il camice bianco, benissimo; ma sono benvenuti tutti coloro che possono garantire una vera presenza.

Come congedo per il nostro lungo percorso vogliamo lasciare la parola a Luigi. Personaggio di finzione, ma più vero del vero. L’ha modellato Mattia Torre, basandosi sulla propria esperienza di malattia. Così convincente e coinvolgente, che dal libro è stata tratta una serie televisiva di successo: La verticale, appunto, con Valerio Mastrandrea come attore protagonista. Come Luigi, Mattia si è trovato, dall’oggi all’indomani, su un letto d’ospedale, con la diagnosi di un tumore al rene da operare d’urgenza. Un viaggio nella terra sconosciuta della malattia, che ha assunto come una sfida per salire più in alto, per assumere nella vita la linea verticale:

Io sono contento di stare qui. Prima di ammalarmi, mi ritenevo indistruttibile, ma se devo essere onesto la mia vita non girava bene, e se mi fossi ascoltato di più forse avrei sentito che qualcosa non andava. La malattia è arrivata in maniera esplosiva e deflagrante, ha cambiato tutto, e anche se è difficile dirlo, ha cambiato tutto in meglio. Mi ha aperto gli occhi, la testa e il cuore. Ora ho nuovi desideri: voglio essere centrato, voglio stare in piedi, voglio vivere in asse su una linea verticale. Non voglio avere paura, perché la paura ti mangia e non serve a niente. Voglio pagare le tasse con gioia, perché un ospedale pubblico mi ha salvato la vita senza chiedermi nulla in cambio. Voglio guardarmi intorno e voglio vivere tutto quello che è possibile, con generosità e vitalità. Questo tumore mi ha salvato la vita. Senza questo tumore, sarei senz’altro morto.

BIBLIOGRAFIA

Susan Sontag: La malattia come metafora, Einaudi 1992.

Chistopher Hitchens: Mortalità, Piemme 2012.

Soeren Kirkegaard: “La malattia mortale”, in Opere, Sansoni 1962.

Kent Haruf: Benedizione, Emme Emme Ed, 2015.

Tiziano Terzani: Un altro giro di giostra, Longanesi 2004.

Jules Romains: Knock o Il trionfo della medicina, Liberilibri 2007.

Anton Cechov: Racconti, Garzanti 1975.

Stephen Hawking: Buchi neri e universi neonati, Mondadori 1993.

Hastings Center: Gli scopi della medicina: nuove priorità, Caleidoscopio italiano 1997.

Teresa Muratore: Il medico scalzo, Aliberti ed. 2012.

Gian Domenico Borasio: Saper morire. Cosa possiamo fare, come possiamo prepararci, Bollati Boringhieri 2015.

Pierre Teilhard de Chardin: Le Milieu Divin, Seuil 1957.

Siddartha Mukherjee: L’imperatore del male, Neri Pozza 2010.

Atul Gawande: Con cura. Diario di un medico deciso a fare meglio, Einaudi 2007.

Mattia Torre: La linea verticale, Baldini Castoldi 2017.

Maurizio Maggiani: Il Romanzo della Nazione, Feltrinelli 2015.

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Libri

Bioetica nella professione infermieristica

Sandro Spinsanti

BIOETICA nella professione infermieristica

EdiSES, Napoli 1995

pp. 297

BIOETICA

nella professione infermieristica

Hanno collaborato alla stesura dell'opera:

Fulvia Balboni

Capp. 1,2

Barbara Caselli

Capp. 5,9, 11

Laura D'Addio

Capp. 6, 7, 8

Moreno Lirutti

Capp. 12, 14

Paola Lucianer

Capp. 4, 10, 16

Gabriella Voersio

Capp. 3, 13, 15

Revisione a cura di Sandro Spinsanti

VII

INDICE

IX Presentazione

X Tavole

1 Introduzione

25 1 Una professione d'aiuto

41 2 Organizzazione dei servizi sanitari

61 3 Nursing transculturale

75 4 Le informazioni confidenziali

89 5 La prevenzione delle malattie

101 6 La sessualità e le sue manifestazioni

115 7 Le scelte procreative

133 8 Infermiere del bambino

151 9 L'anziano come cittadino

163 10 La gestione della cronicità

181 11 Terapia e controllo sociale

195 12 Dolore e sofferenza

215 13 L'assistenza in area critica

231 14 Le cure palliative e l'assistenza al morente

263 15 Donare e ricevere organi

279 16 Ricerca e terapie sperimentali

VIII

PRESENTAZIONE

L'infermiere, che ogni giorno deve attingere esclusivamente a risorse personali per affrontare i mille dilemmi che sorgono nello svolgimento della sua attività professionale, troverà questo libro prezioso e avvincente.

Dovrà comunque frenare la tentazione di leggerlo tutto d'un fiato, alla ricerca di analogie col proprio vissuto e riconoscendosi nelle situazioni descritte. Il pregio maggiore di queste pagine è infatti la capacità di sistematizzare gli articolati tasselli di una realtà complessa, fornendo al lettore gli strumenti per interpretarla.

Alla Bioetica è necessario accostarsi con una visione multiculturale. L'Autore rispetta questa esigenza presentando in ogni capitolo problemi e fatti e declinando le molte idee umane e professionali che essi sollecitano. Passa poi all'analisi degli strumenti normativi di cui la società si dota per governarli. Il percorso si conclude con l'esame dei comportamenti, sintesi ultima e concreta delle risposte dell'uomo, del professionista, della professione.

Per sfruttare appieno il potenziale pedagogico del testo è necessario darsi tempo. Tempo per accogliere in sé ed elaborare il pathos provocato dalla lettura di tante storie cosi umane e vere da provocare una reazione emotiva, una compartecipazione culturale. Ma anche tempo necessario a scoprire la professione infermieristica e gli infermieri. Operatori sempre presenti, ma oscuri al punto che non è mai stata valutata neanche la possibilità che le loro idee e i loro comportamenti influiscano sulle scelte dei singoli e della collettività in tema di salute.

Personale subalterno, dipendente, "ausiliario", da sempre. Ma queste pagine restituiscono finalmente un volto agli infermieri. Li ritroviamo al fianco della persona, capaci di dialogare con il suo gruppo di riferimento, di partecipare attivamente al processo attraverso cui la vita, la morte, la guarigione evolvono. Spesso soli, un vero avamposto della sanità. Il bambino, l'anziano, il cronico, il morente sono per gli infermieri prepotentemente vivi; come vivo è il paziente in attesa di trapianto o il donatore mantenuto artificialmente in vita in attesa di una fine non sempre biologicamente accettabile come tappa di un processo ciclico.

Un poco per volta emergono i comportamenti dettati dalla cultura infermieristica. Una cultura per cui la vocazione all'aiuto competente diventa un imperativo e lo strumento della realizzazione professionale; una missione che al cittadino propone un'alleanza basata sul rispetto dei suoi bisogni di salute e sulla certezza che nulla di ciò che per lui non è accettabile gli verrà imposto. Una scelta professionale, quella dell'infermiere, vissuta come impegno con e verso la società.

Emma Carli

Presidente della Federazione

nazionale dei Collegi Ipasvi

TAVOLE

Pablo Picasso (Malaga 1881 - Mougins 1973)

Scienza e Carità

1897, Barcelona, Museo Picasso

Fr. Gaspare De Palmer

Clemente XI inaugura la corsia per degenti detta "Sala Assunta"

(1 marzo 1702), all'ospedale Fatebenefratelli, Isola Tiberina, Roma

Wolfang Heimbaeh (Ovelgone, 1620 ca. - 1679?)

Il malato

1669, Hamburg, Kunsthalle

Angelo Morbelli (Alessandria 1853 - Milano 1919)

Natale al Pio Albergo Trivulzio

1909, Torino, Museo Civico

Telemaco Signorini (Firenze 1835 - 1901)

La sala delle agitate a San Bonifacio

1865, Venezia, Museo d'Arte Moderna di Ca' Pesaro

Maestro Von Kleve

Scena di morte

dal Libro d'ore di Katharina von Kleve (van Cleef, de Clèves)

New York, Pierpont Morgan Librarv

Le immagini e le didascalie

sono tratte dalla rivista di Medical humanities "L'Arco di Giano", nr. 2-3, 1993.

XII

Pablo Picasso (Malaga 1881 - Mougins 1973)

Scienza e Carità

1897, Barcelona, Museo Picasso

Il sedicenne Picasso (allora ancora Fabio Ruiz: solo più tardi avrebbe assunto il cognome materno) è ancora in tutto condizionato dai modi del padre, artista modesto e professore di pittura all'accademia di Malaga. Il dipinto si inserisce nell'ambito di quella pittura di tono "sociale" in qualche modo originata dal realismo di Courbet, che trovava le proprie motivazioni nelle contraddizioni della nascente civiltà industriale, ma presto imprigionata negli schemi accademici ed edulcorata tramite l'esclusione di ogni accento di polemica e di denuncia.

Una pittura di "buoni sentimenti" che invita alla carità più che alla giustizia; ma che attinge suo malgrado un'intensità dolorosa in virtù di alcuni aspetti formali, in primis la scelta di colori sobri.

Il quadro di Picasso suscita un ulteriore interesse per la sua determinazione cronologica. Si colloca, infatti, sul finire del XIX secolo, l'epoca che ha fondato la medicina stille scienze naturali, senza tuttavia rinunciare alla dimensione umanistica. A cavaliere tra Ottocento e Novecento, nelle temperie ideologiche dello scientismo e umanitarismo positivista, il binomio scienza-umanità è stato la parola d'ordine della classe medica (G. Cosmacini). La riduzione antropologica, che oggi è sottoposta a critica e a cui si cerca di porre rimedio ricorrendo alle medical humanities, ha avuto luogo soprattutto nel corso del XX secolo, quando la tecnologia applicata alle scienze biomediche ha assumo un vistoso primato.

"Scienza e carità", indipendentemente dalla valutazione estetica, visualizza il compito che in ogni epoca spetta alla medicina: unire la scienza naturale e l'umanità nel rapporto con il malato e il sofferente. Oggi come ieri, la medicina deve cercar di rispondere ai bisogni umani nella loro globalità.

XIII

XIV

Fr. Gaspare De Palmer

Clemente XI inaugura la corsia per degenti detta "Sala Assunta"

(1 marzo 1702), all'ospedale Fatebenefratelli, Isola Tiberina, Roma

Un'ininterrotta tradizione medica caratterizza l'isola Tiberina a Roma a partire dalla costruzione del tempio dedicato ad Esculapio, a seguito della prodigiosa scomparsa di un'epidemia nel 292 a.C. L'asclepeio prosperò e tutta l'isola divenne tuia specie di città-ospedale, col tempio al centro e le dipendenze intorno. Una aedes Aesculapii, come si disse, e non soltanto un templum.

Nel 1584 i Fatebenefratelli (religiosi dell'ordine ospedaliero fondato da S. Giovanni di Dio) trasferirono nell'isola l'ospedale che inizialmente aveva sede a Piazza di Pietra. Già nel 1590 risulta che all'isola dovettero apprestarsi altri locali per ricevere i malati in numero sempre crescente. La fine del XVII secolo e l'inizio del successivo videro un notevole miglioramento dell'ospedale. L'alta considerazione papale, documentata dal dipinto, esprimeva l'apprezzamento per la qualità dell'assistenza che ricevevano i malati.

Il quadro, distrutto in Milano dai bombardamenti aerei del 1943, ha come soggetto la nuova corsia, la Sala Assunta, cui si accedeva direttamente dalla piazza S. Bartolomeo. Essa appare arieggiata da finestre poste in alto e da finestroni sul davanti; è arredata con grandi e comodi letti.

I letti dell'ospedale dell'isola Tiberina erano destinati ciascuno a un malato e avevano il baldacchino, cui a volte si annettevano le cortine. Solo nel 1772 con il documento di indirizzo per i criteri da seguire nelle costruzioni ospedaliere, prodotto dalla commissione incaricata di progettare la ricostruzione dell'Hotel Dieu, il più importante ospedale di Parigi, venne definita in modo chiaro la necessità di destinare tm solo paziente per letto. Fino ad allora era comune il riscontro di 2, 3 e persino 4 pazienti in un unico letto.

Innumerevoli sono i cambiamenti che l'ospedale ha subito nel tempo, fino a diventare ai nostri giorni una cittadella dove si incontra il massimo della tecnologia per la lotta contro le malattie. Ma nell'evoluzione non è andata smarrita la vocazione originaria che l'ospedale ha iscritta nel nome: essere un "hospitium", un luogo ospitale per la persona malata.

XVI

Wolfang Heimbach (Ovelgone, 1620 ca. - 1679?):

Il malato

1669, Hamburg, Kunslhalle

Il piccolo dipinto (olio su rame, cm 23,5 x 19,1) è un significativo prodotto di quell'interesse per gli aspetti quotidiani della realtà che caratterizza la pittura olandese e fiamminga del secolo XVII, e che trova in Vermeer e in Pieter de Hooch i suoi più alti interpreti.

Il tema del "medico che cura il malato" si inserisce nel genere dei "mestieri", con in più qualche ricordo della rappresentazione delle opere di misericordia. Richiesti anche dall'aristocrazia, i dipinti di questo soggetto incontrarono il favore soprattutto delle classi medie e conobbero una grande diffusione.

Un accenno contenuto nel quadro di Heimbach travalica i tempi e condizionamenti storico-artistici: quello alla dimensione familiare della malattia. L'immagine lascia trasparire la dimensione intima e spirituale in cui viene a trovarsi il malato e il molo centrale che spetta alla famiglia. Questa può sostenere il malato od opprimerlo; può offrirgli aiuto per superare la malattia acuta e convivere con il dolore cronico, oppure costituire un ostacolo al processo di coping che il malato deve affrontare. L'etica richiede comportamenti appropriati non solo da parte dei sanitari, ma anche del malato, dei suoi familiari e di tutto il suo ambiente vitale.

XVII

XVIII

Angelo Morbelli (Alessandria 1853 - Milano 1919)

Natale al Pio Albergo Trivulzio

1909, Torino, Museo Civico

Il Pio Albergo Trivulzio deve l'origine e il nome al principe Antonio Tolomeo Gallio Trivulzio, morto nel 1767. Uomo dai gusti raffinati, aderì alle nuove concezioni illuministiche. Profondamente toccato dallo spettacolo di miseria che quotidianamente offrivano le vie cittadine, dove storpi, vecchi malati, soldati mutilati erano abbandonati alla carità dei passanti, volle offrire un sollievo alla plebe derelitta, fondando un "ospitale" dove essa potesse avere un ricovero, cibo e vestiario sufficienti, assistenza medica e spirituale. La fondazione di un "Albergo de' Poveri" diventava realtà nel 1771, a quattro anni dalla morte del principe. All'inaugurazione il Pio Albergo accoglieva i primi cento ricoverati; un ventennio più tardi il numero dei ricoverati era già aumentato a oltre quattrocento unità.

Se già all'inizio del nostro secolo la condizione umana degli ospiti del Trivulzio appariva, attraverso il pennello di Morbelli, di desolante deprivazione, ai nostri giorni la denuncia della situazione di abbandono dei vecchi non ha perso di attualità. Le recenti vicende di "Tangentopoli" ― che hanno avuto inizio dagli scandali dell'amministrazione del Pio Albergo Trivulzio ― offrono oggi una chiave di lettura ancora più amara al già struggente soggetto del dipinto.

XIX

Telemaco Signorini (Firenze 1835 - 1901)

La sala delle agitate a San Bonifacio

1865, Venezia, Museo d'Arte Moderna di Ca' Pesaro

Il quadro raffigura un ambiente del manicomio di Firenze; è una delle opere più celebri di Telemaco Signorini. Al suo apparire suscitò vivaci polemiche e sconcertò anche gli estimatori del pittore, noto fino a quel momento soprattutto per paesaggi di gusto "macchiaiolo". Fu esposto per la prima volta a Torino nel 1870. Giuseppe Giacosa, recensendo la mostra, con la sua sensibilità di scrittore "verista" osservava: «È un quadro che non lui piace, ma che esercita le spaventose attrazioni dell'abisso».

La scelta del soggetto riflette quell'interesse per i temi sociali che in Francia si manifesta, ad esempio, nell'opera letteraria di Zola. Del resto, Sìgnorini era stato a Parigi nel 1861; dal 1855 era seguace del materialismo di Proudlron e proprio a partire dalla "Sala delle agitate" impresse una svolta di sempre maggior impegno alla sua pittura. Nel dipinto, volutamente sgradevole, il principale protagonista è lo stanzone disadorno. Sulle pareti violentemente illuminate risaltano le figure in contro luce delle "agitate". Le pazze, le cui grida sembrano rimbombare nell'ampio spazio vuoto, sono definite con una linea convulsa che deriva certamente dal realismo spietato di Daumier.

Lo spazio per il demente e per il malato psichiatrico continua ad essere un problema presente non solo nel nostro immaginario sociale, ma anche nella progettazione degli ambienti costruiti per i malati mentali, ivi compresi gli accorgimenti per rendere l'abitazione "amichevole" all'utente anziano con deprivazioni sensoriali e intellettive.

XXI

XXII

Maestro Von Kleve

Scena di morte

Dal Libro d'ore di Katharina von Kleve (van Cleef, de Clèves)

New York, Pierpont Morgan Library

Si tratta dell'opera di un anonimo maestro fiammingo, attivo all'Aja e a Utrecht, cui sono riferite miniature eseguite per il vescovo di Egmont e la cui impresa principale è il Libro d'ore o Breviario (in questo caso un volume di soggetto religioso e non profano), commissionato, presumibilmente intorno al 1440, da Katharina von Kleve. L’anonimo miniatore, pur trattando il tema della "buona morte" secondo i canoni d'obbligo in un contesto di devozione, manifesta l'irresistibile vocazione al realismo della cultura fiamminga. Il monaco e la figura femminile in primo piano, intenti alla preghiera con l'ausilio di un libro di devozione, sono separati da un tavolino sul quale poggiano oggetti d'uso quotidiano (una vera "natura morta"); i gesti delle donne al capezzale del defunto ― una gli chiude gli occhi, l'altra gli pone in mano un cero ― hanno un'intonazione feriale che spoglia di ogni accento drammatico o sacrale il momento della morte, che viene così interpretata come esito quieto e naturale.

La scena raffigurata dalla miniatura rimanda alle dimensioni sociali e psichico-spirituali del morire e rievoca tempi nei quali l'arte del morire (ars moriendi) faceva parte dell'arte del vivere (ars vivendi). La malattia e la morte non venivano giudicate solo negativamente, ma avevano anche un significato positivo, sullo sfondo della storia della salvezza (escatologica). Il medico attraverso la diagnosi dell'urina (figura sullo sfondo, con il recipiente dell'urina) ha riconosciuto che la medicina non può più offrire alcun aiuto; i familiari e il clero sono vicini al morente con la loro presenza, le parole e gli sguardi, il contatto fisico e la lettura. Il morente muore a casa. Sa che la sua fine è giunta, è stato informato; nella fede si volge con fiducia verso la vita celeste. Queste coordinate di riferimento non sono più quelle della nostra cultura, che ― secondo la ricostruzione dello storico della medicina Philippe Ariès ― ha rinunciato all'"addomesticamento" della morte operato delle epoche precedenti e ha medicalizzato la morte e il morire.

XXIII

XXV

DI CHE COSA PARLIAMO QUANDO PARLIAMO DI BIOETICA?

Una disciplina poco più che ventenne

Ci sono persone che, di fronte a una parola nuova o di uso non comune, tirano a indovinare. Se invece appartenete al gruppo di coloro che preferiscono andare sul sicuro, è probabile che, come prima cosa, andiate a consultare un buon dizionario. Per stabilire il significato della parola "bioetica", possiamo fare questo primo passo insieme. Andiamo ad aprire il Vocabolario della lingua italiana, edito dall'istituto della Enciclopledia Italiana, un'opera poderosa in cinque tomi che fotografa storia e novità delle parole. Sotto la voce che a noi interessa troviamo le seguenti informazioni:

"BIOETICA [dall’ingl. bioethics (1971), composto di bio ― e ethics 'etica'] ― Disciplina, costituitasi recentemente nell'ambito delle scienze umane integrando temi ed esigenze dell'etica, individuale e sociale, e nuove conoscenze medico-biologiche, che ha, come particolare oggetto di interesse, il comportamento dell'individuo, del medico e della società nei confronti di problemi essenziali che riguardano: la vita intrauterina (manipolazione genetica, eugenetica, aborto preventivo e terapeutico), la morte (casi di senilità grave e irreversibile, sopravvivenza vegetativa di soggetti cerebrolesi, eutanasia), la sperimentazione e l'intervento chirurgico sull'uomo e sugli animali (sperimentazione di farmaci, psicochirurgia, vivisezione), l'aumento demografico (controllo delle nascite, sterilizzazione), la tutela degli equilibri ecologici e dell'ambiente naturale".

È una definizione accurata e completa, come sono soliti darne per l'appunto i dizionari. Descrive i contenuti principali della disciplina. A qualcuno sarà già tornato in mente che la parola bioetica è capitato di sentirla associata ai fatti della medicina e della biologia che colpiscono l'opinione pubblica: una nuova prodezza nell'ambito dei trapianti di organo o di ingegneria genetica, un altro traguardo raggiunto nella fecondazione artificiale, un discusso comportamento

medico sulla frontiera tra la vita e la morte, oppure su quella che segna l'inizio della vita embrionale. Di questi progressi della scienza biologica da qualche tempo si discute in pubblico, non solo nella cerchia ristretta degli esperti.

Il dizionario, oltre a una elencazione delle tematiche che costituiscono l'oggetto della bioetica, offre alcune informazioni utili per definire i contorni della disciplina. Afferma che la parola "bioetica", adottata per indicare globalmente questo genere di dibattiti, è stata coniata nel 1971. Si tratta quindi di una disciplina molto recente, tanto da poter dire che è tutt'ora in costruzione. Più precisamente, è il germoglio più recente di una pianta più volte secolare, che è la filosofia morale o etica. È di origine americana. Non solo perché la parola "bioetica" è una traduzione del neologismo inglese "bioethics", ma soprattutto in quanto l'interesse si è acceso dapprima negli Stati Uniti, a cavallo tra gli anni '60 e '70.

A nessuno è venuto in mente di celebrare nel 1991 i vent'anni della bioetica. Forse perché, più che la parola in quanto tale ― l'ha creata Van Renselaer Potter, un biochimico ricercatore nell'ambito dell'oncologia di base, mettendola come titolo a un suo libro: Bioetica. Ponte verso il futuro ― interessavano i problemi ai quali la parola è stata riferita. Il 1992 è sembrato un anno migliore per festeggiare i vent'anni della bioetica. L'iniziativa è stata presa da Albert Jonsen, direttore del dipartimento di storia ed etica della medicina dell'Università di Washington. Nel 1992 ha organizzato a Seattle, capitale dello stato americano di Washington, un convegno per festeggiare la ricorrenza ventennale.

Lo spunto per promuovere il 1972 ad anno di nascita della bioetica è stato offerto da un articolo apparso sulla rivista Life il 9 novembre di quell'anno. Vi si raccontava la storia di un comitato costituito a Seattle per selezionare ì candidati alla dialisi. Da un decennio la dialisi per le persone affette da insufficienza renale cronica era stata resa possibile, proprio a Seattle per la prima volta. Ben presto era apparso chiaro che i pazienti che avevano bisogno della dialisi per sopravvivere erano in numero superiore alle apparecchiature disponibili. La soluzione a cui si fece ricorso a Seattle fu quella di costituire un comitato, formato per lo più da non-medici, che prendesse in considerazione le cartelle di tutti ì possibili candidati e scegliesse quelli a cui riservare la tecnologia salvavita.

La giornalista Shana Alexander, indagando sul comitato, scoprì che i criteri adottati per stabilire la lista e assegnare le priorità tenevano in considerazione elementi non solo clinici, ma anche di valutazione sociale: contributi passati o futuri alla comunità (la vita di uno scienziato era considerata da preferire a quella di un disoccupato), la composizione della famiglia (in particolare, se il malato avesse figli piccoli a carico), l'accettabilità della persona secondo i criteri morali prevalenti nella società (il comitato di Seattle considerava anche il criterio preferenziale costituito all'essere affiliato a una chiesa...). L'articolo del popolare settimanale aveva il tono dell'indignazione morale. Già il titolo era polemico: "Decidono chi deve vivere, chi deve morire"; l'accusa rivolta al comitato era quella d'usurpare un compito di Dio. A seguito dell'articolo ci fu in America un animatissimo dibattito sul problema delle scelte in medicina.

Secondo Albert Jonsen, la commemorazione del 1972 come anno di nascita della bioetica è giustificata dal fatto che per la prima volta la società prendeva coscienza dei problemi creati dal progresso medico e decideva di farne oggetto di un esame pubblico, alla luce del sole, invece di lasciarne la soluzione alla "scienza e coscienza" dei sanitari. I medici, che in passato hanno esercitato l'autorità più assoluta nell'ambito delle decisioni cliniche, apparivano inadeguati a sciogliere i nodi etici posti dalla nuova medicina; niente, ad esempio, nella formazione ricevuta, metteva i medici in grado di elaborare criteri ispirati a correttezza ed equità per selezionare i candidati a un trattamento, quando le risorse erano insufficienti per tutti.

Al letto del malato si affacciavano degli "estranei" ― giuristi, economisti, filosofi ― che in

passato non erano mai stati convocati per le decisioni che il medico avocava a sé. Secondo l'articolo provocatorio di Life, non è che i criteri verso i quali inclinavano i non-medici fossero immuni da critiche; ma quanto meno i criteri non erano coperti dal potere quasi sacrale di una professione. Erano criteri discutibili, anche nel senso che su di essi si poteva aprire un dibattito pubblico. E la società si dichiarava disposta a esaminare criticamente il dossier che si formava a ridosso dei progressi della biologia e della medicina. Questo passaggio dalla competenza totalizzante attribuita ai medici a un coinvolgimento di tutti gli attori sociali delle scelte mediche, investendo di responsabilità la società nel suo insieme e in particolare alcuni specialisti ― quelli che in seguito cominceranno a essere chiamati "bioeticisti" ― è giudicato da Albert Jonsen il cambiamento sociale decisivo per la nascita della bioetica.

Un modo nuovo di affrontare i problemi delle scienze bio-mediche

Da queste considerazioni sulla bioetica e la sua giovane storia ricaviamo qualche elemento che arricchisce la definizione data dal dizionario. Ci rendiamo conto che la bioetica non interviene solo a regolare quei casi estremi ― tra il folklore e lo scoop giornalistico ― che si verificano sulla frontiera delle applicazioni tecnologiche alla biologia e alla medicina. Anche la pratica quotidiana della medicina e le scelte cliniche (chi curare e in che modo curare) devono essere affrontate in modo nuovo. La bioetica non è solo un insieme di problemi, ma un approccio diverso degli stessi.

Un altro tratto caratteristico della riflessione bioetica è il "pathos". Quando dibattiamo sui criteri per scegliere i candidati alla dialisi, diventando consapevoli di esercitare un potere di vita e di morte, ci troviamo di fronte a problemi coinvolgenti, "appassionanti" in senso letterale. È probabile che ci sentiamo indotti a difendere una posizione, mescolando insieme argomenti razionali e punti di vista soggettivi, emozioni e pregiudizi, nonché la nostra propria "filosofia" della vita. Questo è appunto il "pathos" che accompagna la bioetica. Di fronte agli stessi fatti, persone diverse vedono cose differenti. La "psicologia della forma" ― una scuola di psicologia sperimentale nata nella prima metà del nostro secolo ― ha divulgato questa verità mediante le figure ambigue. Ci sono delle configurazioni in cui il gioco dei rapporti tra "figura" e "sfondo" può produrre nell'occhio di colui che percepisce immagini diverse. Una della figure ambigue più note è quella che ci permette di vedere, senza aggiungere o togliere nulla, o l'immagine di una vecchia strega, o il profilo di una fanciulla.

Questa figura ambigua, più e meglio di altre, è appropriata a illustrare ciò che succede nel

dibattito pubblico sui temi della bioetica. Quando si tratta di dare una forma a quell'insieme confuso di segni provocato dall'impatto della scienza più progredita e della tecnologia più sofisticata sull'antica arte della guarigione, qualcuno può vedervi un'immagine minacciosa (la strega, che insidia e stravolge i modi tradizionali di concepire la vita e la morte, la salute e la malattia, il bene e il male nel rapporto di cura), altri invece una figura più rassicurante (la fanciulla: una nuova alba per l'umanità, che grazie alla tecnologia bio-medica acquista maggiore potere sulla natura e può affrontare la patologia con un insperato grado di libertà).

Rispondendo alla domanda: "Di che cosa parliamo, quando parliamo di bioetica?", non trascuriamo che stiamo parlando non solo di problemi oggettivi, che nascono nell'interfaccia tra il sistema delle cure sanitarie e la medicina di punta, ma anche di noi stessi: del nostro modo di riferirci alla tecnica e alla "natura", di concepire il progresso, di immaginare la convivenza tra diversi modelli di etica nella società complessa. La bioetica, in altre parole, è un forte invito a diventare consapevoli di noi stessi in quanto soggetti morali, con i nostri timori e le nostre speranze.

La bioetica e i suoi parenti prossimi

In questa prima approssimazione alla bioetica dobbiamo delimitarla dalle discipline che più le assomigliano, tanto da dare spesso l'impressione che si possono sovrapporre: l'etica medica e la morale religiosa.

La bioetica ha dovuto confrontarsi con una forte tradizione dell'etica medica. Questa è stata per lo più intesa come etica della professione medica. I medici l'hanno sviluppata e difesa come loro esclusiva proprietà. Le rivendicazioni dei professionisti sanitari sull'etica medica hanno prodotto risultati ambivalenti. In linea di principio, l'autonomia dell'etica medica offre alla professione una protezione dalle pressioni che le ideologie totalitarie esercitano sui medici, affinché conformino il loro comportamento ai valori imposti dal regime.

L'Europa ha conosciuto due principali eclissi dell'etica universale: sotto i regimi fascisti-nazisti (Italia e Germania) e nei paesi sottoposti al comunismo. In questi casi all'etica medica è stato negato il carattere professionale indipendente, per subordinarla a visioni ideologiche particolari (comprendenti il razzismo, l'eugenetica, la lotta di classe e la dittatura del proletariato). Nelle situazioni storiche totalitarie l'indipendenza dell'etica medica dai valori che regolano la società crea uno spazio di libertà per un'etica legata a ideali filantropici e universalistici.

Tuttavia l'etica medica elaborata dai professionisti medici può anche costituire un ostacolo al sorgere di formulazioni nuove, più adatte alla situazione culturale in cambiamento. Lo dimostra il fatto che in molti paesi europei i medici ricorrono all'etica medica tradizionale ― ispirata agli ideali della medicina ippocratica e fortemente ancorata a un atteggiamento paternalista nei confronti del malato ― per contrastare i modelli medici centrati sul valore dell'autonomia individuale e sulla pratica dell'informazione e del consenso, favoriti dalla bioetica attuale.

La spinta verso la bioetica è caratterizzata, se si confronta con la forte tradizione di un'etica sviluppata in proprio dalla professione medica, dal bisogno di un'etica civile o di un'etica della vita quotidiana elaborata a più voci. La bioetica si differenzia dall'etica medica in quanto è una riformulazione consensuale dei diritti e doveri nell'ambito della pratica medica e della cura della salute. Essa include gli obblighi professionali dei medici, ma non deriva solo da questi. Un altro tratto caratteristico della bioetica in rapporto all'etica civile o generale è il consenso etico sul minimo, che obbliga tutti i cittadini, contrapposto al consenso etico sul massimo, centrato sulle preferenze personali.

Un secondo nodo che la bioetica deve affrontare è quello del suo rapporto con l'etica religiosa.

Le grandi religioni storiche hanno tradizionalmente portato un vivo interesse ai problemi connessi con l'arte del guarire e si sono intensamente impegnate a elevare in senso morale e spirituale la motivazione dei sanitari. Erano perciò spontaneamente orientate a sintonizzarsi sulle tematiche proposte dal nuovo movimento della bioetica. Questa, da parte sua, non ha solo un legame storico con le regole morali che le religioni dell'Occidente hanno prodotto nell'ambito della corporeità (sessualità, procreazione, malattia, cura della salute, morte). Sia nel più recente passato che nel presente esistono delle interconnessioni profonde tra la riflessione filosofica nata all'interno delle scienze della vita e l'impegno umanistico a migliorare le pratiche di cure sanitarie in nome della fede religiosa. Tuttavia, quando la bioetica si è sviluppata come disciplina coltivata da un gruppo ben individuato di pubblici esperti nei problemi posti dalla biologia e dalla medicina, ha assunto la forma di un discorso secolare. La bioetica è andata sempre più sviluppandosi all'insegna della filosofia morale, mentre l'articolazione religiosa del discorso è stata relegata nell'ambito privato dell'esperienza morale.

Là dove le religioni sono belligeranti contro la modernità ― fino a contestare la possibilità di elaborare un progetto secolare nell'ambito delle problematiche bioetiche che possa essere considerato veramente morale ― nasce come reazione la belligeranza delle etiche laiche contro le religioni. Il laicismo arriva a mettere in discussione la pretesa delle religioni di determinare le condotte umane come buone per una via diversa da quella puramente razionale. Lo scontro tra fondamentalisti non è una soluzione accettabile, così come non lo è il compromesso.

La via di soluzione passa per lo scrupoloso rispetto della libertà religiosa di tutte le persone, da una parte, e per l'accettazione, da parte delle religioni, dei minimi etici che lo Stato deve esigere coercitivamente da tutti. Questa è l'etica civile, da stabilire mediante procedimenti partecipativi e democratici. L'etica civile deve rispettare il parere di tutti, secondo i meccanismi che portano alla formazione della maggioranza.

È vero che le opinioni morali ― anche quelle della maggioranza ― possono essere sbagliate, o può sembrare ad alcuni che lo siano. Ma questa convinzione legittima solo a iniziare un dibattito o processo di educazione morale della società, nel quale esercitare la propria capacità di convincere gli altri, con argomenti razionali, a far proprie le ragioni addotte. Ogni altro procedimento, che invece di proporre ed educare cerchi di imporre, deve considerarsi, in linea di principio, inaccettabile nella nostra epoca. Soprattutto la bioetica è il luogo ideale in cui la società pluralista può imparare la pratica della tolleranza e del dialogo.

ETICA E QUALITÀ DEL SISTEMA DELLE CURE

Un luogo accogliente per l'uomo fragile

Per dare una fisionomia alla bioetica, finora ci siamo fatti guidare dalla parola stessa, seguendo le associazioni mentali ed emotive che essa suscita. Un altro percorso, indiretto ma non meno efficace, è quello che si crea quando ci domandiamo che cosa ci aspettiamo da un buon sistema di cure. Se siamo seriamente malati, è molto probabile che ci metteremo anzitutto alla ricerca di un buon ospedale dove farci curare. Ma come riconosciamo un buon ospedale rispetto a uno che non lo è? Se soffermiamo la nostra attenzione su questa domanda, ci rendiamo conto che non è semplice definire che cosa costituisca la buona qualità di un ospedale rispetto a un altro.

Di fatto le attese sono diverse. Per qualcuno gli aspetti alberghieri e umanitari vengono in primo luogo: camere gradevoli, servizi moderni, personale medico e infermieristico educato e

attento a tutti i bisogni è quanto si aspettano da un ospedale di buona qualità. Qualcun altro ― oppure anche la stessa persona, ma in un altro momento della malattia ― considererà buono l'ospedale dove può fidarsi della bravura e competenza del personale sanitario: purché risolvano il suo problema di salute, è disposto a sorvolare anche su eventuali sgradevolezze. Per altri ancora la qualità dell'ospedale è soprattutto la facilità d'accesso: non l’ospedale dove non si trova posto, dove bisogna fare file interminabili per prenotazioni e pagamento dei ticket, dove le precedenze non vengono rispettate perché funziona il sistema delle raccomandazioni. La qualità dell'ospedale, in altre parole, è valutata in rapporto ai nostri bisogni.

Non ci sono però solo i nostri bisogni soggettivi, messi in moto da ciò che minaccia lo stato di salute. Anche la società ha sviluppato nel corso del tempo bisogni diversi rispetto alle istituzioni e ai sistemi che garantiscono le cure sanitarie. Per fissare la nostra attenzione sull'ospedale, possiamo immaginare che in ogni struttura ospedaliera siano contemporaneamente presentati almeno quattro ospedali, che siano succeduti nello sviluppo storico dell'istituzione.

All'inizio troviamo l'ospedale "hospitium", il luogo dell'ospitalità. L'ospedale, quale primitiva realizzazione storica dell'Occidente, è nato come una casa di accoglienza per tutti i disgraziati, quale spazio per l'uomo fragile. L'obiettivo di questa istituzione era di esercitare la "pietas" verso le persone diseredate. Per illustrare questa concezione possiamo riferirci a un ospedale concreto: quello sorto sull'isola Tiberina, a Roma, fondato nella seconda metà del XVI secolo dall'ordine religioso di san Giovanni di Dio, noto come "Fatebenefratelli". I religiosi esercitavano la "pietas" del servizio ai malati ispirandosi al modello della carità fraterna predicata dal cristianesimo. Nei regolamenti di allora, ad esempio, era previsto che ogni derelitto che entrava nell'ospedale ― perché l'istituzione dell'ospedale non era pensata unicamente in funzione dei malati, ma degli emarginati in genere ― venisse accolto dal priore, il quale gli lavava i piedi. A mezzogiorno, dopo la preghiera comune, i frati infermieri ricevevano il vitto dal priore insieme ai malati. Era la concezione alta dell'ospedale come "hospitium".

L'idea basilare dell'"hospitium" come luogo dove si è bene accolti perché si è sofferenti, o perché in un modo o nell'altro si è andati a finire sotto le ruote del carro della vita, è stata rinnegata dalla rivoluzione francese. Non solo perché era collegata con l'idea della carità cristiana, che l'anticlericalismo rivoluzionario rifiutava, ma perché le realizzazioni pratiche spesso si allontanavano in modo stridente dall'ideale. L'ospedale premoderno era un luogo indifferenziato in cui si trovava il bambino abbandonato accanto al vecchio, lo storpio accanto al demente, la partoriente accanto al morente. Non solo la realtà dell'ospedale non rispondeva alle più elementari condizioni igieniche, ma spesso era in contrasto con il rispetto dovuto alle persone. La critica della rivoluzione francese a quel modello d'ospedale fu così radicale che il Direttorio cambiò perfino il nome: invece di "hôpital", propose di chiamarlo "hospice".

Nel corso del secolo XIX è avvenuta, in realtà, un'evoluzione che ha portato a differenziare due tipi di istituzioni: l'"hospice" è diventato il luogo deputato a raccogliere i derelitti ― vecchi, trovatelli, malati inguaribili e affetti da malattie contagiose ― mentre l'"hôpital" ha assunto la funzione di luogo dove si dispensano le cure finalizzate alla guarigione. La stessa evoluzione semantica è avvenuta anche in Italia. L'ospedale è stato sempre più identificato come il luogo della guarigione, mentre l’ospizio è diventato il luogo della cronicità (anche se una venatura di diffidenza nei confronti dell'ospedale è rimasta nella cultura popolare; la risentiamo in un sonetto del Belli: "Ma nun sai c'a lo spedale ce se more?", risponde risentito un personaggio, al quale propongono di andarsi a curare in ospedale. È rimasta a lungo l'idea che andare all'ospedale significava esser avviato su un binario morto).

È molto interessante che alla fine del nostro secolo ricompaia, in modo del tutto inatteso, il

bisogno di "hospice”, inteso come luogo di accoglienza per quelli che non possono essere guariti. Il riferimento è al "movimento degli hospices", nato nei paesi anglosassoni una ventina di anni fa. Noi abbiamo una difficoltà quasi insormontabile ad adottare questo termine, in quanto connota l'"ospizio" nel suo significato più deteriore di emarginazione e discriminazione. Nel significato che ha assunto all'interno delle cure palliative, l’"hospice" è piuttosto il luogo in cui assistere i malati che non possono più essere avviati per la via della guarigione. In particolare, ai malati in fase terminale viene offerto un ambiente dove è possibile esercitare la "pietas" e l'accoglienza, dove la palliazione e le attenzioni all'intero nucleo familiare hanno la precedenza sugli sforzi terapeutici.

Anche le R.S.A. (le Residenze Sanitarie Assistenziali) per anziani sono una variante moderna del concetto originario di "hospitium". Dobbiamo reinventarci oggi il luogo dell'accoglienza per i più fragili, proprio quando ci accorgiamo che l'ospedale non è fatto per i lungodegenti. Siamo assediati da una marea crescente di persone anziane che l'allungamento della vita ― felice, ma anche tremendo risultato della medicina moderna ― rende inadatte a vivere nella propria casa, mentre l'ospedale si rivela, a sua volta, inappropriato, per motivi economici e umani, a ospitare un declino che diventa sempre più lungo. Questi anziani ci pongono una sfida: dobbiamo riscoprire l'ospedale ― nelle sue varianti moderne ― come luogo accogliente per l’uomo fragile, un luogo dove sta di casa la "pietas".

La cittadella della scienza medica

Passiamo ora a considerare un secondo modello di ospedale: l'ospedale come cittadella della scienza medica. Questo passaggio è avvenuto nel corso del XIX secolo. L'opera di Michel Foucault ― La nascita della clinica ― l'ha spiegato in modo ineccepibile. Per la prima volta nella lunga storia della medicina questa ha acquisito la capacità, non episodica o casuale, di modificare il corso naturale della malattia. L'ospedale è diventato cosi il luogo dove la medicina come scienza dispensa cure efficaci, miranti alla guarigione.

Il modello dell'ospedale come cittadella fortificata della scienza medica, dove ha luogo la lotta organizzata ed efficace contro tutte le forme di malattia, continua a essere più che mai attuale. Non potremmo mai considerare "ospitali" gli ospedali che fossero al di sotto dello standard di cure efficaci che la medicina oggi è in grado di fornire (quand'anche il direttore sanitario in persona lavasse i piedi ai malati e portasse loro il cappuccino alla mattina su un vassoio d’argento...!). Qualunque sia il livello di gradevolezza dell'ambiente e di attenzione alla persona, se l'infarto, ad esempio, non viene trattato in modo efficace, secondo le acquisizioni consolidate del sapere medico, non potremmo mai considerare quell'ospedale come un "buon" ospedale.

In questo modello del luogo di cura come cittadella della scienza l'umanizzazione equivale sostanzialmente a una richiesta di efficacia. L'attualità di questa problematica può essere collegata al dibattito relativo alla permanenza di piccoli ospedali decentrati. Il piccolo ospedale di pochi letti è magari ideale dal punto di vista dell'ospitalità: i malati possono essere trattati in modo personale e non burocratico, i medici e gli infermieri stabiliscono rapporti molto familiari tra di loro e con i malati. Ma dal punto di vista dell'efficacia il piccolo ospedale può costituire un vero e proprio pericolo per la salute e per la vista stessa del malato.

Per quanto si possa essere affezionati al proprio piccolo ospedale di provincia, di fronte alla patologia sena la preferenza va naturalmente all'ospedale che garantisca sicurezza ed efficacia. È un'esigenza imprescindibile di ciò che ci aspettiamo oggi da un buon ospedale: deve avere le conoscenze e le tecnologie per dare una risposta efficace alla patologia. La qualità medica che l’ospedale deve garantire comprende essenzialmente l’efficacia delle cure. È molto probabile

che ciascuno di noi, dovendo scegliere tra un ospedale dove ci trattano bene ma non ci sanno curare e uno dove invece ci sanno curare, sceglierebbe il secondo, anche se il comfort e l'attenzione alla persona lasciassero a desiderare.

Il modello dell'ospedale come luogo della scienza medica continua a essere quanto mai attuale. Non potremmo mai più rinunciare all'esigenza che il nostro curare sia basato su un sapere scientifico. Semmai dobbiamo chiedere alla medicina che si riferisca alla scienza in modo più rigoroso e più ampio. Le carenze della medicina attuale derivano dal fatto che molta parte della scienza medica non sa e non vuole integrare il sapere che deriva dalle scienze dell'uomo. Continua a trattare le patologie come se queste riguardassero solo il corpo, e non l'insieme della persona. Anche se, per ipotesi, la pratica di questa medicina fosse ineccepibile dal punto vista filantropico, del rispetto dei diritti umani e della correttezza gestionale, sarebbe però sempre carente se non tenesse conto di quanto dell'uomo malato ci dicono la psicologia, la sociologia, l'antropologia culturale.

Le patologie più diffuse nella nostra società non riescono a essere curate efficacemente con una medicina che ignora sistematicamente queste dimensioni dell'essere umano. Per fare solo qualche esempio, pensiamo al problema della cura delle tossicodipendenze; oppure al crescente diffondersi di disturbi del comportamento alimentare, come la bulimia e l'anoressia: l'incapacità della medicina di trattare queste patologie, galoppanti nella nostra società, illustra le carenze intrinseche di risultati efficaci di una scienza medica che ignora le componenti psicologiche, relazionali, antropologiche e simboliche dei fatti patologici. Ci possiamo anche riferire al dolore cronico: i fallimenti medici nel tenerlo sotto controllo, malgrado il sofisticato arsenale terapeutico a disposizione della medicina contemporanea, dipendono dalla negligenza nel considerare il ruolo che esso gioca nella rete dei rapporti che lega il malato alla famiglia e alla società. È la prospettiva che ha indotto l'antropologo medico di Harvard Arthur Kleinman a parlare di malattie "sociosomatiche" (una prospettiva, dunque, che presuppone la "psicosomatica", anzi la allarga integrandovi anche la società come costitutivo della malattia: Kleinman, 1993).

La carenza dell'ospedale concepito come cittadella del sapere medico dipende dal fatto che questo sapere è un sapere dimidiato: conosce solo una parte dell'uomo. Un ospedale "umano" è quello che sa integrare questo sapere completo sull'uomo non solo in modo teorico, ma pratico. Ciò implica il ricorso a professioni che si basano appunto su queste conoscenze umanistiche, come lo psicologo, l'assistente sociale, il cappellano o assistente spirituale, non visti come professionisti di secondo livello, che si occupano delle piccole cose, ma come parte integrante di un unico progetto terapeutico. Ma soprattutto richiede un ruolo il più attivo possibile della professione infermieristica, che per definizione è sensibile alla totalità dei bisogni del malato. L'ospedale umano, secondo questo modello, è quello che sa dare risposte efficaci alle patologie. A tutte, comprese quelle tipiche della società moderna, che non possono essere modificate senza un ricorso sistematico alle scienze dell'uomo, oltre che a quelle della natura.

La solidarietà dello stato sociale

Il terzo modello di ospedale è quello del welfare state. Dagli anni '40 del nostro secolo in poi, molti paesi dell'area occidentale, a cominciare dall'Inghilterra, hanno socializzato la medicina, come pilone portante del welfare state. Per welfare state intendiamo «un insieme di interventi pubblici connessi al processo di modernizzazione, i quali forniscono protezione sotto forma di assistenza, assicurazione e sicurezza sociale, introducendo fra l'altro specifici diritti sociali nel caso di eventi prestabiliti, nonché specifici doveri di contribuzione finanziaria» (Ferrara, 1993). In questo quadro generale l'ospedale diventa il luogo dove si concentra l'impegno dello stato a

fornire a tutti i cittadini l'assistenza sanitaria. Non per motivi di filantropia, ma di giustizia. L'assistenza sanitaria diventa uno dei diritti civili e sociali esigibili da ogni cittadino. Assicurare a tutti l'assistenza sanitaria in caso di malattia, indipendentemente dalla capacità economica di pagarsela, diventa l'impegno prioritario dello stato sociale.

Nell'ospedale tutti i cittadini hanno uguale diritto di accesso, tutti possono pretendere considerazione e rispetto, e soprattutto una cura adeguata alle loro necessità. La cura della salute promossa dallo stato sociale si è tradotta in una modalità che, di per sé, poteva essere evitata: l'ospedale ha preso il posto centrale e quasi unico di tutto il sistema delle cure. In quel progetto generoso, con venature di utopia, in cui lo stato si impegnava a promuovere il benessere di tutti i cittadini occupandosi di loro "dalla culla alla tomba", l'ospedale era il luogo deputato a questa assistenza totale.

Attualmente ci troviamo nella necessità di ridisegnare lo stato sociale. Sappiamo che le risorse di cui disponiamo non sono sufficienti ― e mai lo saranno, per quante risorse siamo disposti ad allocare a favore della sanità ― per dare tutto a tutti. Siamo perciò costretti a stabilire una scala di priorità: a chi dare, cosa dare, con quali criteri. Nell'attuale fase di transizione, in cui dobbiamo correggere le disfunzioni dello stato sociale senza tuttavia rinnegare la solidarietà allargata che esso presuppone, l'ospedale è sottoposto a un forte cambiamento, che rimette in discussione l'"ospedalocentrismo" a cui siamo abituati.

In questo nuovo stato sociale, verso il quale ci stiamo incamminando, la priorità numero uno è l'efficienza. Mentre nell'ospedale come cittadella della scienza l'imperativo dominante era e rimane l'efficacia (all'ospedale chiediamo in primo luogo che guarisca le malattie!), nel nuovo stato sociale l'ospedale deve mirare a distribuire le risorse scarse in modo che con esse si ottenga il più e il meglio. In altre parole, l'ospedale deve essere efficiente.

L'efficienza è importante come valore economico, ma esprime anche un'esigenza etica. Possiamo illustrare l'assunto con un esempio. Se l'imperatore del Giappone si ammala ― come è successo con il vecchio Hirohito ― per curarlo si può spostare un ospedale nel suo palazzo, compresa la Tac e tutta la tecnologia più sofisticata. L'efficacia sarà la stessa, ma non si può dire che questa organizzazione delle risorse sia efficiente. Possiamo dare tutto a una persona e ottenere risultati brillanti in termini di efficacia, mandando però deluse le legittime aspettative di tanti altri che avevano diritto di contare su quelle stesse risorse. Come corollario del nuovo stato sociale, dobbiamo esigere che l'organizzazione delle cure in ospedale tenga in debita considerazione il criterio dell'efficienza. Se manca, l'ospedale non può qualificarsi come un ospedale di qualità, per quanto alto sia il livello di efficacia delle prestazioni sanitarie che eroga.

I sanitari non possono più accontentarsi di guarire le persone: nel curarle e guarirle, devono anche evitare gli sprechi e fare il miglior uso delle risorse. Ciò implica anche una limitazione nell'uso stesso dell'ospedale. Se viene utilizzato per motivi impropri, facendo in ospedale trattamenti che possono essere fatti altrove o in regime di Day hospital, si realizza uno spreco di risorse, e quindi una medicina inefficiente (oltre che, molto spesso, una medicina che calpesta le attese di chi vorrebbe che l'ospedale fosse anche "ospitale").

Questa preoccupazione si traduce in progetti molto concreti. Uno di questi può essere la promozione del Day hospital o della Day surgery. Organizzare gli interventi diagnostici e terapeutici in un giorno solo, evitando il ricovero, porta al risparmio su tutti i piani: da quello economico a quello del disagio inflitto ai malati. Anche molte operazioni chirurgiche possono essere fatte in ciclo giornaliero, se ben programmate e organizzate.

Anche le cure domiciliari diventano un programma essenziale di un ospedale che mira all'efficienza. Naturalmente queste vanno programmate: non sono tali quelle improvvisate, magari perché i sanitari, diventati sensibili ai costi, decidono di mettere il malato, con la sua

valigetta degli effetti personali, fuori dalla porta dell'ospedale. Per quanto riguarda la programmazione delle cure domiciliari, in un grande ospedale degli Stati Uniti ― la Cleveland Clinic ― si può vedere una realizzazione ideale: tra l'ospedale e il domicilio c'è un momento istituzionale intermedio, chiamato The Bridge (il ponte). Serve a favorire la transizione, istruendo il malato e i suoi familiari affinché la cura possa essere condotta a casa, senza perdere nulla dell'efficacia. Le cure domiciliari non si improvvisano.

Lo stile "azienda" in sanità

I tre modelli di ospedale che abbiamo analizzato, presenti sotto forma di eredità del passato, devono essere completati da un quarto: l'ospedale del futuro. Il quale non è solo un pio desiderio, in qualche modo presente come esigenza e potenzialità che domanda di essere realizzata: è o, sarà, l'ospedale azienda. È già previsto dal decreto legislativo n.517/93, che propone in chiave operativa la formula dell’azienda per la gestione delle Usi e degli ospedali, quale correttivo per le disfunzioni del Servizio sanitario nazionale introdotto in Italia nel 1978. Se poi l'ospedale azienda rispetterà le esigenze di qualità che la lunga evoluzione dell'organizzazione delle cure ci ha permesso di evidenziare, dipende da quello che saremo capaci di realizzare.

Qualcuno ha visto in questo modello di ospedale un tradimento della sua natura e vocazione originaria. Bisogna anzitutto chiarire un equivoco: non si tratta solo di trasporre nell'ospedale che cura le malattie la filosofia del profitto che caratterizza l'azienda nata per produrre e commercializzare beni e servizi. Così inteso, l'ospedale azienda sarebbe davvero un tradimento degli ideali etici del sistema delle cure.

Il riferimento è invece a quella filosofia dell'azienda che è stata sviluppata in questi ultimi anni a partire dal concetto di "qualità totale". L’hanno inventata i giapponesi, che grazie ad essa sono giunti a una posizione di leadership in molti ambiti del mercato mondiale. Le aziende occidentali, se vogliono sopravvivere e non essere escluse dalla competizione, sono costrette ad abbandonare la vecchia mentalità aziendalistica e ad adottare anch’esse la filosofia della "qualità totale". In questa prospettiva l'obiettivo prioritario non è quello di aumentare il fatturato, ma di avere "clienti consolidati", perché soddisfatti. Questa filosofia è risultata vincente nel settore delle automobili; tanto più, quindi, se si tratta di un servizio personalizzato come la cura della salute.

Un cambiamento di questo genere richiede molto di più di un "lifting" superficiale dell'azienda: implica un ripensamento totale, che si traduce in un atteggiamento diverso di coloro che producono beni o servizi nei confronti del cliente. Quello che si domanda alla "azienda" ospedale è di mettere al proprio centro il paziente-cliente, imparando un modo diverso di lavorare. È una rivoluzione che non produce soltanto migliori servizi, ma fa sì che gli operatori siano più soddisfatti del loro lavoro.

Nella filosofia della "qualità totale" non si può fornire un prodotto eccellente se coloro che lo producono non sono attivamente coinvolti: non come piccole ruote di un ingranaggio, ma come protagonisti attivi che pensano le soluzioni e le propongono, fanno progetti e li realizzano, cercando piccoli miglioramenti costanti. Il cliente soddisfatto presuppone un fornitore dei servizi soddisfatto. Con delle persone frustrate e demotivate non si può fare un'azienda che abbia l'"eccellenza" come obiettivo.

Nell'ospedale azienda il criterio di valutazione non è più solo l'efficacia o l'efficienza, ma diventa l'eccellenza. Il paziente-cliente dovrà uscire da questa istituzione non solo curato, ma soddisfatto. Altrimenti preferirà, nel regime concorrenziale che si andrà stabilendo, un'altra azienda fornitrice di servizi alla salute. La scommessa per il futuro è il passaggio a quell'ospedale

azienda che realizzi tutta la potenzialità di umanizzazione che ha in sé, quasi una sintesi delle esigenze implicite nei tre modelli di ospedale che si sono succeduti nel tempo: ospedale-"hospitium", ospedale-cittadella della scienza e ospedale presidio del welfare state.

STAGIONI DELL'ETICA IN MEDICINA

L'etica medica come etica dei medici

Noi oggi, alla fine del XX secolo, cerchiamo una "buona" medicina per rispondere ai nostri problemi di salute, non meno di quanto abbiano fatto i nostri antenati o i nostri padri, soltanto una generazione fa. Ma la nostra idea di ciò che corrisponde a buona o cattiva medicina è cambiata, così come sono cambiate le nostre attese nei confronti di un ospedale o del servizio sanitario pubblico. Più precisamente, possiamo dire che ci troviamo presi in un processo storico che ha visto il susseguirsi di almeno tre grandi modelli di buona medicina, ognuno dei quali prospetta in modo coerente come si devono comportare i diversi protagonisti del sistema delle cure: i medici, i malati, le varie professioni sanitarie, la società del suo insieme. Ogni modello che si sussegue nel tempo ci obbliga a ripensare ogni volta la medicina intera sotto una diversa luce di qualità. In modo sintetico, possiamo dire che i tre modelli rappresentano tre diverse stagioni dell'etica in medicina.

Per illustrare i cambiamenti di tutto ciò che associamo all'idea di "buona" medicina, ci serviremo dello schema A.1. Come ogni schema, introduce una certa semplificazione nella realtà delle cose, ma ha il vantaggio di concentrare l'attenzione sui punti nevralgici del cambiamento.

Il primo modello presentato dallo schema può essere chiamato pre-moderno. Ha caratteristiche di grande antichità e di forte tenuta nel tempo. La sua antichità è indiscussa, in quanto in Occidente risale almeno a Ippocrate, vale a dire al 5° secolo a.C. Ma anche la sua forza è notevole, in quanto non esiste in tutta la tradizione occidentale un modello culturale che abbia resistito tanto a lungo.

L'Occidente ha cambiato una quantità di cose nell'organizzazione sociale ― l'economia, la famiglia, la religione, il diritto, la politica ― dall'antichità greco-romana a oggi. La medicina stessa si è profondamente modificata nel corso del tempo, sia nei modelli teorici che nel modo di fornire aiuto ai malati. Tra il medico seguace di Galeno ― che interpreta le malattie secondo la teoria degli umori ― il medico scienziato dell'Ottocento ― che ricorre al metodo della scienza sperimentale per spiegare come funziona l'organismo sano o malato ― e il medico della nostra epoca ― che è capace di ricondurre le malattie a un difetto del corredo genetico ed è in grado di prevederne l'insorgenza con anni di anticipo ― le differenze sono enormi. La stessa cosa si può dire riguardo al ricorso di salassi, ai vaccini e all'ingegneria genetica.

Per l'etica, invece, non è avvenuto così. Le convinzioni su ciò che è bene o male fare in medicina, sui comportamenti giusti o ingiusti nei confronti del malato, sono rimaste relativamente stabili per secoli. Praticamente si tratta di una tradizione ininterrotta che in Occidente è durata per più di 25 secoli, dall'epoca di Ippocrate fino ai nostri giorni: in tutto questo tempo non abbiamo mai sentito il bisogno di modificare il concetto, condiviso dai medici e dai pazienti, di quelle pratiche di cura della salute a cui attribuire un valore morale positivo.

Ci possiamo riferire a quest'epoca come alla stagione premoderna dell'etica in medicina. Sinteticamente la denominiamo etica medica. L'aggettivo è giustificato. L'etica a cui ci riferiamo, infatti, è sostanzialmente l'etica "del medico". È il medico che la determina e la professione

Epoca

Premoderna

Etica medica

Epoca

moderna

Bioetica

Epoca

Postmoderna

Etica

dell'organizzazione

La buona

medicina

Quale trattamento

porta maggior

beneficio al paziente?

Quale trattamento

rispetta il malato nei

suoi valori e

nell’autonomia

delle sue scelte

Quale trattamento

ottimizza l’uso delle

risorse e produce un

paziente/cliente

soddisfatto?

L’ideale

medico

Paternalismo benevolo

(scienza e coscienza)

Autorità

democraticamente condivisa

Leadership morale,

scientifica,

organizzativa

Il buon

paziente

Obbediente

(compliance)

Partecipante

(consenso informato)

Cliente giustamente

soddisfatto e consolidato

Il buon

rapporto

Alleanza terapeutica

(il dottore

con il suo paziente)

Partnership

(professionista-

utente)

Stewardship

(fornitore di servizi-cliente)

Contratto di assistenza:

Azienda/popolazione

Il buon

infermiere

“Paramedico”

Esecutore delle decisioni

mediche.

Supporto emotivo

del paziente

Facilitatore della

comunicazione,

a beneficio di un

paziente autonomo

Manager

responsabile della qualità

dei servizi forniti

Schema A.1 - Stagioni dell'etica in medicina.

medica se ne fa garante. In questa etica sono prescritti comportamenti per i malati, per i familiari, per le professioni che collaborano con il medico; tutti svolgono, tuttavia, funzioni subordinate e sono chiamati a modellarsi sulle richieste che provengono dai medici, i quali hanno un ruolo decisivo nello stabilire che cosa sia "buona" medicina. La qualifica di "paramedici" data a coloro che esercitano professioni sanitarie non mediche rispecchia bene questa situazione di centralità del medico. Anche l'etica dei non medici in questa stagione è un'etica "paramedica".

La domanda fondamentale a cui risponde la medicina di qualità dell'epoca pre-moderna è: «Quale trattamento porta maggior beneficio al paziente?». Troviamo questa preoccupazione già nel giuramento di Ippocrate, nella cosiddetta clausola terapeutica: "Prescriverò agli infermi la dieta opportuna che loro convenga per quanto mi sarà permesso dalle mie cognizioni e li difenderò da ogni cosa ingiusta e dannosa". Tutta l'azione del medico è diretta a procurare il bene del paziente, identificato con la soluzione della patologia.

Le risorse che il medico utilizzerà sono ovviamente quelle che la scienza del tempo gli mette a disposizione: per il medico dell'antichità era la "dieta" (cioè il regime terapeutico che tendeva

a ristabilire nella vita del malato l'equilibrio turbato); per il medico dei nostri giorni i trattamenti appropriati saranno gli' antibiotici o i trapianti di organo. Qualunque sia la scienza di riferimento, il modello rimane tuttavia lo stesso: il medico si impegna a fare il bene del paziente.

Questa accentuazione è presente anche in altre tradizioni mediche che afferiscono al filone ippocratico. Pensiamo, ad esempio, alla medicina omeopatica. Il libro fondamentale di Samuel Hahnemann, l'Organon dell'arte di guarire, inizia con una frase programmatica, che circoscrive il dovere del medico in un perimetro molto preciso: «L'unico compito del medico è guarire presto, dolcemente, durevolmente» (Hahnemann, 1993). Tutto il resto dell'opera è dedicato al "come" ottenere la guarigione, vale a dire ai rimedi appropriati alle patologie. La prima frase compendia il fondamento etico di tutta l'impresa terapeutica, ricondotta alla volontà di procurare la guarigione del paziente.

I principi fondamentali di questa etica, riconducibili all'imperativo di fare il bene del paziente, presuppongono un modello ideale del medico fondamentalmente paternalista: il medico è colui che sa qual è il bene del paziente e vuole realizzarlo, mettendovi tutto il suo impegno e tutta la dedizione. È la scienza in continuo progresso che lo guida nel percorso della terapia, mentre la coscienza gli impedisce di trarre profitto dalla debolezza del paziente (per esempio, strumentalizzandolo ai fini di ingiusto lucro o di fama). Questa duplice guida è riassunta da una formuletta, molto amata e citata dai medici, quando rivendicano a se stessi l'obbligo di prendere le decisioni "in scienza e coscienza". Nel linguaggio della bioetica americana, si parla a questo proposito di una medicina ispirata al principio della "beneficence", ovvero di "beneficità".

Il malato contribuisce alla buona medicina impegnandosi a essere docile e osservante delle prescrizioni, in un rapporto di affidamento fiduciale. Egli non ha, di per sé, nulla da dire in merito all'atto terapeutico, che rimane affidato a quanto il medico stabilisce per il suo bene. Tutto quello che il malato ha da fare, è di diventare "paziente", in tutti i significati del termine. Il buon paziente è il paziente "osservante". A lui si richiede di entrare nel trattamento mediante la "compliance". Come affermava l'illustre spagnolo Gregorio Marañón, che ha rappresentato nella prima metà del secolo il permanere dell'ideale ippocratico: «Il malato che non sa essere paziente diminuisce le sue possibilità di guarire. Obbedire al medico è incominciare a guarire».

In questo modello il buon rapporto è l'alleanza terapeutica tra colui che si dedica all'opera della guarigione e chi riceve questo servizio. Il termine "alleanza" fa parte della tradizione religiosa. Il rapporto medico-paziente ha, di fatto, una connotazione fortemente religiosa in senso ampio, in quanto, allo stesso modo dell'alleanza che è il pilastro centrale della religione ebraico-cristiana, mette in relazione due fondamentali diseguaglianze. Nell'alleanza religiosa si tratta del legame che si instaura tra la potenza della divinità, in quanto fonte di forza e di salvezza, e la situazione di necessità propria del popolo di Israele. L'unione dei due mediante l'alleanza fa salvezza. Analogamente, la guarigione in medicina, nel modello tradizionale, si ottiene mediante l'unione tra la scienza-coscienza del medico (che include il suo sapere, la filantropia, la volontà di fare il bene del paziente) e la volontà del paziente di mantenersi dentro questo rapporto di alleanza.

Il seguire la prescrizione medica è la condizione essenziale perché l'alleanza possa esplicare i suoi effetti benefici, e quindi procurare la guarigione. Il contraente dell'alleanza, che è il malato, si deve affidare e accettare le condizioni che gli vengono poste per la guarigione; il medico, che concede l'alleanza, lo guida verso il suo proprio bene. Dai collaboratori del medico, in quanto "paramedici", ci si attende che collaborino anche a indurre i malati a essere "osservanti". Qualche decennio fa, essere "paramedici" sembrava essere un momento di crescita culturale

per la categoria degli infermieri. Oggi la qualifica è diventata irritante, in quanto si percepisce che, secondo questo modello, la qualità della prestazione sanitaria è interamente determinata dal sapere e dal potere del medico.

Questo modello continua ancora a strutturare i nostri comportamenti sociali, sia come medici che come pazienti. Soltanto quando diventiamo "moderni" il modello entra in crisi.

La stagione della bioetica

Quando comincia l'epoca moderna? I manuali di filosofia e di storia generalmente fanno iniziare la modernità con l'Illuminismo, nel XVIII secolo. Ci dicono che nella storia è avvenuto un cambiamento profondo, una di quelle fratture che hanno ripercussioni generalizzate su tutta la struttura dell'esistenza. L'Illuminismo ha modificato l'insieme della vita politica e sociale; solo in un ambito non è entrato: in medicina. Nei rapporti sociali che si stringono attorno a chi somministra e a chi riceve le cure sanitarie, l'epoca moderna non è incominciata fino a pochissimo tempo fa. Soltanto da una ventina di anni sono diventati visibili i segni di una frattura che indica che la medicina è entrata nell'epoca moderna. Di conseguenza, cambiano tutti i parametri che costituiscono il modello di "buona medicina" che era proprio dell'epoca premoderna.

Rinunciando a una descrizione approfondita, ci limitiamo, seguendo lo schema, a mettere delle parole chiave attorno a questi cambiamenti. Il fine generale della medicina non è più soltanto quello di portare il maggior beneficio al paziente: perché un trattamento medico abbia un carattere di qualità, ci dobbiamo anche domandare se rispetta il malato nei suoi valori e nell'autonomia delle sue scelte. Nell'epoca moderna, infatti, il malato va fondamentalmente considerato come una persona autonoma, capace di autodeterminare le proprie scelte.

L'autonomia della persona è fondamentale nell'epoca moderna. Così lo ha espresso Immanuel Kant nel famoso saggio Risposta alla domanda: che cos'è l'Illuminismo? L'Illuminismo comincia quando si decide di uscire dallo stato di minorità dovuta all'uomo stesso, intendendo per minorità "l'incapacità di servirsi del proprio intelletto senza la guida di un altro". Il primo paragrafo dello scritto, che sintetizza il programma di vita dell'uomo moderno, termina con l'esortazione: "Sapere aude": abbi il coraggio di servirti dell'intelletto come guida.

Il malato dell'epoca moderna è quello che ha la capacità e il coraggio di non farsi trattare come una persona eterodeterminata, ma assume il peso e la responsabilità delle decisioni che lo riguardano. Ciò mette in crisi il modello secondo cui nella medicina tradizionale il malato è per definizione uno che non si può determinare. Riconosciamo l'influenza di concezioni antiche, come quelle che ha espresso Aristotele quando ha affermato che il malato, proprio per la sua condizione, non è capace di dare giudizi razionali, in quanto è turbato dalle passioni, come ad esempio la paura per la propria vita; nello stato di malattia deve quindi subentrare la struttura paternalistica di contenimento: qualcun altro prende le decisioni per il bene del malato, dal momento che questi non lo può fare. Dire che la medicina entra nell'epoca moderna significa prima di tutto rimettere in discussione questo paradigma profondo, che presuppone una fondamentale diseguaglianza tra le persone autonome e quelle che non lo sono (le scelte di queste ultime essendo determinate dalle prime).

Nell'epoca moderna i valori del malato, intesi come quadro di riferimento che guida l'autonomia delle sue scelte, diventano un momento fondamentale del fare "buona" medicina. La potente ed efficace medicina che la scienza, abbinata alla tecnologia, ci mette oggi a disposizione si apre su scenari diversi. L'arsenale medico è potente e vario, e ci mette di fronte ad alternative create dai valori soggettivi. A seconda del concetto soggettivo di buona vita, ovvero di

ciò che vogliamo fare della nostra vita, un intervento medico può essere appropriato o no.

Perché si abbia buona medicina non ci si può limitare a rispondere alla domanda: «Questo intervento porta oggettivamente un beneficio al paziente?». Non basta stabilire ― per esempio ― che l'atto medico di fatto prolunga la vita del paziente. Se quanto il medico intraprende va contro i suoi valori e le sue decisioni, non possiamo parlare di buona medicina. L'autodeterminazione del paziente, in quanto articolazione fondamentale dei suoi diritti (per capire la differenza del paradigma, basti pensare che nel modello tradizionale si parla solo di doveri del medico e non di diritti del paziente) diventa un criterio di qualità. L'intervento sanitario non può essere più deciso unilateralmente dal medico che si basa sul sapere della sua professione, ma deve essere individuato insieme al paziente, spesso con un faticoso processo di contrattazione.

Superato il paternalismo benevolo, l'ideale medico in questo modello diventa un'autorità democraticamente condivisa; il buon paziente è un paziente partecipante alla decisione. Il cardine di questa strutturazione concettuale è il "consenso informato". L'idea di qualità dell'atto medico si arricchisce di una nuova componente: è buono l'intervento sanitario che ha anche una correttezza formale, vale a dire il rispetto delle procedure volte a far partecipare il paziente alle scelte diagnostiche e terapeutiche che lo riguardano. Questa specificazione ci permette di dissociarsi dall'uso del consenso informato che si va diffondendo anche in Italia, concepito per lo più in funzione difensiva del medico, non finalizzato a promuovere l'autonomia del paziente.

Nella prospettiva che abbiamo adottato, il paziente non ha più solo diritti ma anche dei doveri. La sua posizione non è solo di privilegio, ma anche di scomoda responsabilità, in quanto deve partecipare al processo decisionale. Non possiamo escludere che talvolta il paziente potrebbe preferire piuttosto di delegare la decisione e di demandarla al medico («Faccia quello che è necessario: il dottore è lei, non io!»). Il paziente partecipante nelle scelte ha il compito di diventare un buon paziente. Per diventarlo non basta che si limiti a non far storie, non porre troppe domande, essere docile e seguire le prescrizioni mediche; il buon paziente ha anche un compito etico: deve realizzare tutto quello che è necessario per essere un buon paziente. Il buon rapporto è una partnership, che si instaura tra professionista e utente.

L'idea di qualità, dunque, include il concetto di partecipazione. Il termine bioetica, usato per designare questo modello di qualità dell'atto medico, è un neologismo, appropriato per un modello di qualità in medicina veramente inedito. È la buona medicina appropriata per la stagione dell'etica in medicina che abbiamo chiamato "moderna". Sentiamo il bisogno di cambiare etichetta anche perché non ci troviamo più nell'ambito dell'etica medica, cioè del medico, concentrata sul medico, elaborata dalla professione medica a beneficio anche del malato. La bioetica implica uno spostamento dell'accento, per cui la qualità non è più determinata in maniera unica ed esclusiva dal sapere e dal potere del medico, ma viene stabilita in modo dialogico, insieme al paziente, il quale deve partecipare alle decisioni con i suoi valori, nell'ambito del consenso sociale. Quindi nella bioetica entra la società, l'etica civile, l'accordo ottenuto trasversalmente alle diverse comunità morali di appartenenza, includendo anche gli "stranieri morali".

In questo quadro cambia anche ciò che ci attendiamo dal buon infermiere. Nell’orizzonte della bioetica diventa un professionista più qualificato. L'infermiere ha una funzione importante

nella medicina del dialogo, in quanto facilitatore della comunicazione, a beneficio di un paziente autonomo. Infatti l'autonomia della persona non è un punto di partenza, ma di arrivo; favorire l'autonomia del paziente diventa un obiettivo da raggiungere. Poiché quello che diceva Aristotele è sacrosanta verità: quando siamo malati, profondamente malati, precipitiamo in una condizione di non autonomia, in quanto siamo sopraffatti dalle passioni. Facilitare la comunicazione è una funzione importante in questo modello di qualità, tanto da mobilitare tutta la professionafità dell'infermiere.

Questo modello di qualità, che nella nostra cultura non abbiamo nemmeno ben cominciato ad articolare, si diffonde con estrema difficoltà. Lo contrasta una profonda resistenza, sia da parte del mondo medico, sia da parte dei cittadini. Si avverte che è necessario accrescere le conoscenze e mobilitare tutte le energie concettuali e morali, al fine di entrare in questo modello. Tanto i professionisti della sanità quanto i pazienti sono obbligati a cambiare modelli di riferimento che hanno una lunghissima tradizione. È un passaggio epocale, che sposta l'accento della qualità da un modello a un altro, inaugurando un'altra epoca della qualità e dell'etica nella medicina.

Quando l'ospedale si organizza come un'azienda di servizi

Mentre proviamo ancora tanta difficoltà a entrare nella stagione della medicina moderna, forti spinte ci stanno già indirizzando verso l'epoca post-moderna. Ci stiamo muovendo, infatti, come abbiamo visto nel paragrafo precedente, verso l'introduzione dello "stile azienda" in sanità. Il modello di qualità comporta un rapporto nuovo con il paziente. Sommariamente possiamo dire che non solo il malato deve essere informato e responsabilizzato per partecipare in modo autonomo alle decisioni terapeutiche, ma deve essere considerato come un "cliente". Oltre ad avere diritti da rivendicare, vuole anche essere soddisfatto.

Questa prospettiva caratterizza quel tipo di organizzazione sanitaria che è stata messa in moto con la riforma della riforma e che si sintetizza nel concetto di azienda sanitaria. Soddisfare i pazienti diventa un'esigenza strategica per la sopravvivenza dell'azienda stessa. Il paziente, infatti, spostandosi da una struttura all'altra, porta dietro la sua capacità di spesa, rappresentata dalla sua quota capitana. Quindi è importante una gestione oculata dell’azienda: se perde i pazienti, perché questi preferiscono un'altra struttura, l'azienda esce dal mercato. Se i sanitari non trattano bene i pazienti per motivi ideali (carità cristiana o filantropia) oppure per la ragione che è loro diritto in quanto cittadini avere una buona assistenza, devono farlo almeno per interesse dell'azienda.

Il modello di qualità postmoderno comporta delle variazioni anche in tutte le altre articolazioni fondamentali del sistema di rapporti entro cui si svolge l'azione sanitaria. Innanzi tutto l'interrogativo fondamentale che dovrà porsi chiunque abbia delle responsabilità nelle scelte ruoterà intorno a elementi della qualità di carattere gestionale: quale trattamento ottimizzerà l'uso delle risorse e produrrà un paziente-cliente soddisfatto? La fisionomia stessa dell'interrogativo etico viene modificata.

Nell'etica medica il registro per valutare la qualità è quello della bontà (l'azione è buona in quanto porta il beneficio della guarigione); la bioetica si colloca entro la tradizione etica coltivata nel mondo anglosassone, che valuta se l'azione sia giusta o ingiusta, in rapporto ai diritti e nel rispetto delle procedure; la nuova stagione che si è aperta ci obbliga a interrogarci se l'azione sia appropriata rispetto ai fini da conseguire, che comportano sia una più acuta sensibilità per il bene comune e l'equità sociale, sia un'attenzione agli interessi dell'azienda.

La qualità, ovvero il valore etico di un intervento sanitario, oggi è molto più complessa. I criteri

più recenti non devono sostituire quelli precedenti, ma integrarsi con essi. La "buona" medicina continua a essere quella che, come diceva Flahnemann, deve mirare a guarire in maniera rapida, dolce e duratura. Ma questo non basta: deve anche preoccuparsi di essere "giusta", rispettando i diritti del malato e promuovendo la sua autonomia. La seconda dimensione si è aggiunta con la "modernizzazione" (in senso culturale) della medicina. Queste considerazioni si accrescono ora anche con quelle relative a ciò che si dimostra appropriato nell'orizzonte della giustizia, in considerazione dell'accesso ai servizi e dell'equa distribuzione delle risorse.

La buona medicina, quella dotata di qualità, è quella che nasce dall'integrazione delle esigenze che nascono dall'etica medica, da quelle della bioetica, e delle esigenze, infine di quella nuova stagione dell'etica in medicina che sentiamo incombere, sotto la spinta delle nuove condizioni sociali e della pressione dell'economia, e che possiamo chiamare etica dell'organizzazione. Per la precisione, da tutt'e tre contemporaneamente. Le stagioni dell'etica in medicina, con le rispettive esigenze riguardo a ciò che è giusto e appropriato nell'assistenza sanitaria, non vanno viste come modelli conclusi che si succedono nel tempo, ma come esigenze contemporanee e contestuali.

Lo schema seguente, che pone le scelte in uno spazio tridimensionale, può visualizzare la complessità della situazione attuale:

Spazio della contrattazione beneficio-preferenze-appropriatezza

Idea grafica di Patrizio Pasqualetti

Finché la qualità dell'intervento sanitario sul paziente si misurava esclusivamente con il metro del beneficio del paziente (epoca premoderna), maggiore era il beneficio ― nello schema viene indicato simbolicamente con una retta numerata da 0 a 15 ― che il malato riceveva da quello che si poteva fare per lui, maggiore era la qualità, anche etica, dell'atto medico. La modernità, con l'introduzione dell'autonomia del paziente, ha introdotto un altro parametro, indicato nello schema come asse delle preferenze. La buona scelta medica dovrà tener conto contemporaneamente di due fattori: il beneficio da procurare al paziente e il suo consenso a ciò che il malato ha individuato e scelto come suo bene. La scelta si realizza sul piano orizzontale di una contrattazione, che spesso produce un compromesso (non è detto, infatti, che ciò che costituisce dal punto di vista clinico il maggior beneficio per il paziente corrisponda alle sue preferenze, o inversamente: ciò che il paziente informato vuole per sé può non coincidere con quanto la medicina sarebbe in grado di fare per lui).

A queste due dimensioni oggi dobbiamo aggiungere una terza, così che la decisone clinica ci appare collocata in uno spazio tridimensionale. Dobbiamo considerare, infatti, anche l'appropriatezza sociale degli interventi sanitari, in una prospettiva di uso ottimale di risorse limitate, solidarietà con i più fragili ed equità. Quello che possiamo fare per un malato, anche se valutabile con un punteggio alto sul parametro dell'appropriatezza clinica e su quello delle preferenze personali, potrebbe collocarsi molto in basso rispetto al criterio del buon uso delle risorse (anche questo parametro viene simbolicamente rappresentato nel modello con valori crescenti da 1 a 15).

La buona medicina ci appare così come il frutto di una "contrattazione" molteplice, che deve tener conto di tre diversi parametri: l'indicazione clinica (il "bene” del paziente), le preferenze e i valori soggettivi del paziente (il "consenso informato") e infine l’appropriatezza sociale. L'assistenza sanitaria, dovendo conciliare nelle sue scelte esigenze diverse e talvolta contrastanti, senza minimamente rinunciare alle esigenze della scienza, ci appare più che mai un'arte.

L’ideale medico dell’epoca post-moderna è una leadership morale, che include anche una competenza organizzativa, oltre che scientifica e clinica. Il modello paternalista non funziona più là dove si assume lo stile dell'azienda post-moderna: è necessario di dotarlo di autorevolezza. Non ci possiamo più basare su una divisione dei compiti di tipo burocratico. Soltanto chi ha quella che la cultura del management chiama la "vision", cioè la visione strategica degli obiettivi e dei mezzi, sviluppa una forza morale capace di trascinare gli altri membri dell'équipe.

Il buon paziente è il cliente soddisfatto e consolidato; ma bisogna subito aggiungere che il nostro obiettivo non è il cliente in qualsiasi modo soddisfatto e consolidato, bensì il cliente giustamente soddisfatto. Il buon rapporto è la stewardship, che implica un atteggiamento non centrato sul professionista, ma sugli standard di qualità del servizio. È il presupposto che sta alla base della "Carta dei servizi pubblici sanitari", predisposta recentemente dai ministri della Funzione pubblica e della Sanità. La Carta ― leggiamo nella presentazione ― intende assegnare «un ruolo forte sia agli enti erogatori dei servizi, sia ai cittadini nell'orientare l'attività sui servizi pubblici verso la loro "missione": fornire un servizio di buona qualità ai cittadini-utenti».

Per quanto riguarda l'infermiere, in questo quadro lo possiamo considerare come il manager responsabile della qualità dei servizi offerti. È un compito nuovo, che affida all'infermiere non soltanto le funzioni puramente esecutive del primo modello e quelle umanistiche-interpersonali del secondo, ma anche un compito veramente promozionale della qualità. La qualità percepita dal paziente può essere monitorata molto meglio da un caposala che da un medico (il quale, oltre tutto, è vincolato dal rapporto particolare che si crea con il paziente).

I problemi etici della soddisfazione del paziente

Il terzo modello, quello che abbiamo chiamato "aziendale" o post-moderno, è particolarmente insidioso. Quando portiamo nella sanità lo stile azienda e consideriamo il rapporto con il paziente come cliente dobbiamo essere consapevoli che abbiamo anche messo le premesse per affossare valori importantissimi che ci sono stati trasmessi in 25 secoli di medicina, come l'orientamento al bene del paziente. Promuovendo il paziente-cliente, non dobbiamo dimenticare che la soddisfazione del paziente non è un imperativo assoluto, sciolto cioè da vincoli morali. Qualsiasi azienda, ma soprattutto l'azienda sanitaria, deve essere sottoposta alle esigenze dell'etica. Il paziente non va soddisfatto in qualsiasi modo, ma solo in modo giusto. Un supporto sistematico per visualizzare i problemi della soddisfazione in rapporto con le esigenze dell’etica può essere fornito da uno schema:

IL QUADRILATERO DELLA SODDISFAZIONE

Giustamente soddisfatto

Giustamente insoddisfatto

Ingiustamente soddisfatto

Ingiustamente insoddisfatto

Le ragioni dell'insoddisfazione sono diverse. È ovviamente insoddisfatto il paziente a cui, per incuria o incompetenza, non sia stato diagnosticato e trattato il suo male: egli ha diritto che, secondo il modello dell'etica medica, sia messo in atto tutto ciò che gli procura il beneficio che è autorizzato ad aspettarsi. Ma sarà insoddisfatto anche il paziente diabetico ― per fare un esempio ― che venga "messo a insulina” d'autorità, senza che gli sia spiegato il significato e la necessità della decisione terapeutica, i vantaggi che ne ricava e le esigenze di "compliance". La soddisfazione del paziente non può diventare un assoluto, ma va confrontata con alcune esigenze imprescindibili, in base alle quali possiamo dire che il paziente è giustamente soddisfatto. Per portare un esempio tratto dal "nursing": come sanno gli infermieri che lavorano in ambito geriatrico, gli anziani spesso non sentono lo stimolo della sete e rifiutano di bere. Sarebbe soddisfatto, ma ingiustamente, l'anziano che fosse lasciato semplicemente alle sue preferenze e non trattato secondo le esigenze della scienza infermieristica. In questo caso ciò che determina se la soddisfazione soggettiva del paziente sia giusta o ingiusta è il sapere che è proprio del professionista.

I modi di ottenere una soddisfazione ingiusta possono essere molti. Alcuni a danno del paziente (si può arrivare anche a dargli delle informazioni inesatte, fino al vero e proprio imbroglio), altri a danno di terzi (è chiaro che il paziente a cui faccio, per un privilegio, saltare la lista d'attesa è soddisfatto; ma è ingiustamente soddisfatto se considero le esigenze di equità).

Se la soddisfazione non è l'ultimo criterio di qualità, ma va piuttosto misurata con le esigenze dell'etica, la stessa cosa possiamo dire dell'insoddisfazione. Ci sono casi in cui il paziente è ingiustamente insoddisfatto. Questo è il caso del paziente che va dal medico di medicina generale con la sua richiesta di un farmaco (magari quello che ha fatto tanto bene al vicino o di cui si parla di più...), oppure vuole un trattamento di compiacenza, come un certificato falso di malattia. Se questo paziente non viene soddisfatto, cioè gli si nega ciò che richiede in modo illegittimo, allora è ingiustamente insoddisfatto.

La prospettiva interessante che apre il "quadrilatero della soddisfazione" è quella di proporre una visione dinamica dell'etica. Troppo spesso identifichiamo l'etica con una istanza che giudica i comportamenti ― buono o cattivo, giusto o ingiusto, appropriato o non appropriato ― ma meno adatta a ottenere delle trasformazioni significative dei comportamenti. La prospettiva cambia se, tenendo a mente il quadrilatero della soddisfazione, ci domandiamo: quale intervento dobbiamo mettere in atto affinché un paziente, che nel grafico si trova in un quadrante inferiore, passi in uno superiore? L'obiettivo ideale è che si collochi nel primo a sinistra, tra coloro che sono giustamente soddisfatti; ma se ciò non è possibile, almeno nel secondo, vale a dire che il paziente sia giustamente insoddisfatto (questa possibilità di una insoddisfazione insanabile ci libera da un complesso di onnipotenza: non possiamo far sì che tutti siano soddisfatti, ma possiamo evitare almeno che lo siano ingiustamente...).

L'etica ci appare così uno strumento operativo: ci stimola a fare qualcosa per modificare una situazione. L'etica è essenzialmente un insieme di interventi dinamici, tesi a un risultato. La qualità dell'intervento sanitario, infine, sta nella sua capacità di integrare i diversi elementi: ciò che la scienza medica ritiene asso dato e raccomandabile (da questo punto di vista non si potrà mai accettare in medicina una logica del "cliente" che ha sempre ragione ... ), ciò che è conciliabile con le esigenze dei diritti umani e con l'autodeterminazione del paziente, e infine ciò che promana dall'orizzonte dell'ottimizzazione delle risorse che inaugura l'era delle aziende sanitarie.

QUESTO MANUALE: DAGLI INFERMIERI AGLI INFERMIERI

Gli infermieri prendono la parola

Gli infermieri possono scrivere la storia della loro professione come un cammino di emancipazione. Qualche paese dell'area dello sviluppo ha camminato a passo più spedito, altri meno; ma il movimento è chiaro e inarrestabile. L'Italia non fa eccezione. V. Dimonte (1993) ha potuto riassumere la storia dell'assistenza infermieristica in Italia con un'immagine: "da servente a infermiere". Dopo un lungo dibattito, il profilo professionale dell'infermiere, che secondo il regio decreto 1265 del 1934 era quello di una professione ausiliaria, è stato riconosciuto dal decreto del ministero della Sanità del luglio 1994 come un operatore sanitario, di cui si riconoscono le specifiche funzioni e le aree di specializzazione In sessant'anni di sanità pubblica l'infermiere ha modificato radicalmente la propria fisionomia. È giunto anche il momento di cambiare la formazione etica degli infermieri.

Bisogna riconoscere che l'etica è stata tradizionalmente considerata una parte integrante di ciò che è necessario per fare un buon infermiere. A differenza dei medici, gli infermieri hanno inserito questa disciplina nel loro curriculum. Ben prima che l'etica ― e ancor più la bio etica ― diventasse un discorso di grande attualità, addirittura da prima pagina nei giornali, gli infermieri si sono confrontati con l'etica nel processo di formazione. I modi di intenderla sono stati diversi. Sia le denominazioni che i metodi e i contenuti della disciplina hanno creato qualche perplessità, come cerca di illustrare spiritosamente la seguente vignetta:

foto

Nell'insieme, tuttavia, si può sostenere che gli infermieri hanno rivolto attenzione all'etica nella formazione professionale più di altri operatori sanitari. Non mancano neppure strumenti qualificati per l'insegnamento. Diversi manuali, scritti appositamente per le scuole infermieristiche, presentano tutte le garanzie dì esperienza nei contenuti e di abilità didattica. Quello di cui si sentiva la mancanza era un libro di etica che facesse sentire la voce stessa degli infermieri, filtrando la loro esperienza diretta.

Non che l'etica degli infermieri sia diversa da quella che ispira il comportamento responsabile dei medici e degli altri operatori sanitari. L'etica che vige nell'ambito delle cure sanitarie è una. Lo sottolinea anche il ricorso, che si va generalizzando, al termine "bioetica", che scioglie gli equivoci legati alla denominazione "etica medica" (come se fosse l'etica dei medici, che si imponeva anche alle altre professioni "ausiliarie"). All'orizzonte della bioetica tutti si affacciano con uguale diritti e doveri di parola, senza pretese di monopolio da parte di nessuna professione. Tuttavia è anche vero che il contributo che all'etica dell'assistenza sanitaria può dare l'infermiere è diverso da quello di altri professionisti. Per questo è necessario un suo contributo attivo nell'articolare l'etica in medicina.

Le decisioni conflittuali nella cura della salute non sono solo confinate a casi estremi ed eccezionali. Il professionista formato e consapevole sa riconoscere la rilevanza etica della maggior parte delle sue azioni, anche di routine (Giovanni Berlinguer ha introdotto, a questo proposito, l'espressione "bioetica del quotidiano": 1991). L'infermiere è in prima linea. Egli passa con il malato la maggior parte delle ore del giorno. E della notte: quelle lunghe ore che sono per il malato il tempo privilegiato per i rimurginamenti, gli interrogativi angosciosi, le domande pressanti. Chi c'è alle tre del mattino, quando il malato vuole parlare delle decisioni che possono essere di vita o di morte? In quelle ore c'è l'infermiere accanto al malato.

Data la quantità di tempo che gli infermieri passano con i pazienti, non sorprende che i problemi etici siano spesso indicati come l'aspetto più difficile del loro lavoro. Gli infermieri sono spesso interpellati per informazioni, anche perché il medico è frequentemente visto come una figura autorevole lontana e di difficile accesso. L'infermiere è vicino, parla un linguaggio più vicino a quello del malato. E nelle pieghe delle informazioni che si chiedono all'infermiere

sono annidati i presupposti delle decisioni che il paziente ― più o meno modellato sull'ideale del "consenso informato" ― dovrà prendere.

Per la specificità che è propria all’infermiere, questi porta nel processo della decisione una prospettiva più ampia di quella degli altri clinici. È quella dimensione "olistica" che gli infermieri apprezzano sempre più come la caratteristica che contraddistingue il "nursing". La frequentazione quotidiana dà all'infermiere una percezione più acuta dei valori a cui il paziente orienta la sua vita, dei suoi desideri e dei sottili cambiamenti che possono intervenire da un giorno all'altro. Ad esempio: i codici deontologici affermano che al paziente va detta la verità; ma quando la verità è adeguata? Qual è la verità che non ferisce il paziente, fino a provocargli un danno irreparabile? Senza il prezioso apporto dell’infermiere difficilmente ci si potrà avvicinare a quella giusta misura, che si colloca tra il "troppo’’ e il "troppo poco".

I medici pensano a curare, gli infermieri concepiscono il loro lavoro come un prendersi cura. Per questo tendono a vedere i problemi in un contesto. Sono due punti di vista ugualmente importanti. Le decisioni che si prendono in medicina hanno bisogno di tutt'e due le prospettive per potersi dire etiche. I medici sono, ovviamente, coloro che forniscono l'informazione sulla diagnosi del paziente e suggeriscono il corso del trattamento. Ma sono gli infermieri che sono accanto quando il paziente ha sperimentato la realtà del trattamento: i disagi o gli effetti collaterali della chemioterapia, per esempio. I pazienti sono disposti a condividere con l'infermiere i problemi relativi alla "qualità della vita" e l’infermiere è spesso nella migliore posizione per valutare il modo assolutamente individuale in cui il singolo paziente pensa che la propria vita abbia o no qualità (ovvero meriti o non meriti di essere vissuta). Non è superfluo ricordare, infine, che raramente i medici sono presenti alla morte del paziente. Gli infermieri, che assistono i morenti, sono più in grado di vedere la morte come la fine di un processo che richiede tutta una serie di decisioni in cui la dimensione etica predomina spesso su quella strettamente clinica.

Un’altra dimensione dell'attività quotidiana dell'infermiere dalle forti connotazioni etiche è quella educativa. Oltre a essere l'avvocato del paziente, l'infermiere è molto spesso l'educatore del paziente. Per esempio, un paziente che ha bisogno di un trapianto di organo è tutto concentrato sul trapianto in sé (la lista di attesa, la compatibilità dell'organo...); per lo più non si pone interrogativi sulla sua vita futura. Spesso sarà compito dell'infermiere fargli presente che cosa gli spetta, permettendogli così di fare una scelta ponderata. Non solo perché il "consenso informato" non sia una procedura puramente formale, ma perché il malato possa essere veramente ''osservante" e collaborativo.

In questi e in diversi altri modi, l'etica è intessuta nella vita quotidiana dell'infermiere. È un bene che egli "produce", e non solo "consuma” (come qualcosa da imparare e da mettere diligentemente in pratica...). Questo volume si propone precisamente di dar voce all'etica filtrata attraverso il vissuto quotidiano degli infermieri. Vuol presentarla alle nuove generazioni che si affacciano alla professione, come una opportunità di formazione.

Percorsi, non ricette

La caratteristica più saliente di questo manuale di bioetica è di essere stato scritto da infermieri per infermieri. Sei infermieri, con molti anni di esperienza professionale alle spalle (c'è anche chi ha tagliato il traguardo della pensione...), hanno costituito un'équipe di lavoro. Con il sostegno dell'editore, che ha avuto fiducia al progetto, si sono ritrovati a cadenze regolari, nell'arco di un paio di anni, per ripensare la formazione etica dell'infermiere. Il punto di partenza era costituito dal loro vissuto in ospedale e sul territorio, tenendo conto anche di quanto avevano imparato insegnando agli allievi.

Il punto di arrivo doveva essere un manuale nuovo nell'impianto, facile da usare e soprattutto che trasmettesse una visione positiva e coinvolgente dell'etica (perché mai a questa disciplina deve essere associato un senso di costrizione, se non addirittura di oppressione, quando invece è sinonimo di ciò che dà sapore alla vita umana, con il suo inconfondibile gusto dolce-amaro?). Ognuno degli Autori ha redatto un paio di capitoli. Tutti hanno, tuttavia, rivisto i contributi dei colleghi, dato suggerimenti, apportato correzioni. Grazie a questo lavoro il manuale è diventato una vera e propria opera di équipe.

All'ordine sistematico che solitamente caratterizza i manuali di etica è stato preferito un approccio più movimentato. Ognuna delle tematiche o situazioni tipiche che presentano aspetti etici salienti è costruita allo stesso modo. Si parte da Fatti. Sono per lo più esperienze dirette di reparto, raccontate senza filtri letterari, con il linguaggio diretto di chi le ha vissute. Da questi fatti sono nati gli interrogativi e le perplessità che danno il tono inconfondibile al discorso etico: con il malato in questione ci siamo comportati bene o male? La nostra risposta ai suoi bisogni è stata giusta, appropriata, condivisibile? Come si sarebbe potuto fare diversamente? Che cosa uno sguardo più acuto o più addestrato avrebbe potuto vedere, mentre a noi è sfuggito?

Questi e analoghi interrogativi, che nascono spontaneamente dall'ascolto dei fatti, ci conducono alla sezione Idee. Queste servono a equipaggiarci per una risposta appropriata. Idee non sono solo teorie etiche elaborate dai filosofi morali. Occasionalmente vengono riportate anche queste; ma sono offerti anche numerosi altri contributi attinti dalle scienze umane: dalla storia e dalla sociologia, dalla psicologia e dall'antropologia, dalla religione e dalla letteratura. Perché l'etica, in quanto disciplina filosofica, può e deve arricchirsi dallo scambio con quel vasto ventaglio di saperi che nell'ambito linguistico anglosassone vengono chiamati medical humanities.

La terza sezione è costituita dalle Norme. Queste sono di diversa natura. Possono essere leggi (è regola di prudenza, oltre che segno di responsabilità, domandarsi quali conseguenze le nostre azioni possono avere sul versante del Codice civile o del Codice penale...). Oppure norme deontologiche, che vincolano ai comportamenti prescritti dalla professione. Anche gli infermieri hanno propri codici deontologici, che guidano con autorevolezza verso l'azione professionalmente corretta. Norme etiche, infine, quale sedimentazione della riflessione che nasce dalla filosofia morale.

Dopo il confronto con le norme, il percorso previsto riconduce, attraverso la sezione Comportamenti, a ciò che l'infermiere sperimenta concretamente nel vissuto quotidiano del suo lavoro. La considerazione dei fatti assunti come punto di partenza si è andata arricchendo attraverso il percorso. Forse non tutte le ambivalenze dei comportamenti si sono risolte nel frattempo, ma c'è più evidenza su ciò che è richiesto da una "buona" medicina e qual è l'apporto possibile del nursing. Rischia di essere deluso chi dall'etica si attende solo ricette da applicare; non invece chi ricerca nell'etica stimoli per vedere più e meglio nella complessa realtà delle cure sanitarie e orientamenti condivisi dalle persone più ragionevoli e meglio intenzionate.

Questa prospettiva è la più adatta a farci intendere l'etica come un compito mai completamente realizzato. Anche questo manuale si colloca in un orizzonte di perfettibilità. Proprio perché è nato dall'esperienza condivisa di un gruppo di infermieri, sa quanto arricchimento può venire dall'apporto di un numero crescente di professionisti. Quanto più sarà sperimentato, modificato, perfezionato, diventando un'opera collettiva in cui non si può più distinguere chi ha apportato e che cosa ha apportato, tanto più assomiglierà al manuale che gli Autori avevano in mente. Fino a diventare il manuale di etica degli infermieri italiani.

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Viafora C., Etica infermieristica, Ambrosiana, Milano, 1986.

D) Riviste

Arco di Giano. Rivista di "Medical humanities" (quadrimestrale), ed. Franco Angeli, Milano.

Bioetica. Rivista interdisciplinare (quadrimestrale), ed. Franco Angeli, Milano.

Kos. Rivista di medicina, cultura e scienze umane (mensile), Ospedale San Raffaele, Milano.

Medicina e Morale. (trimestrale), Università Cattolica del Sacro Cuore, Roma.

UNA PROFESSIONE D'AIUTO

FATTI

Vi voglio bene come ai miei fratelli

Quando non c'è una risposta per una domanda di aiuto

IDEE

La morale del dovere

L’autorità del professionista

Il servizio pubblico: un servizio non per qualcuno, ma per chiunque

Il momento della verità

Norme e professione

NORME

● Norme Giuridiche

D.P.R. 28 nov. 1990, n. 384

D.L. 30 dic. 1992, n. 502

D.L. 3 febb. 1993, n. 29

D.M. 739, 14 sett. 1994

●Norme deontologiche

Codice Fed. Naz. Collegi IP.AS.VI.

COMPORTAMENTI

FATTI

«VI VOGLIO BENE COME AI MIEI FRATELLI»

Da molti mesi è seguita, qui in day-hospital; ci vediamo tutti i giorni, tutto l'anno esclusi i festivi. E quando vado in ferie o sto poco bene (già, la paziente è più assidua di me), lei viene a "lavorare" comunque con la costanza della disperazione. Per sopravvivere.

Oggi le è stato proposto dai medici che la curano di eseguire la terapia più vicino a casa, per evitarle il tragitto in macchina, il freddo, il caldo, lo stress. Ma lei piange, si dispera, mentre io cerco di stare calma per riuscire a trovarle "quella" vena...

Tento di instaurare una discussione serena sull'eventualità da parte sua di accettare la proposta. Le elenco, con tutta la dolcezza che mi è possibile, solo alcuni dei vantaggi che ne potrebbe trarre. Niente da fare, non ne vuole sapere.

«Ma stai scherzando, cosa credi che me ne importi di andare vicino a casa; io vengo qui perché mi sento sicura, tu sai quanto tempo mi ci vorrebbe per guadagnare la fiducia in altri operatori. E quanto tempo credi mi sia rimasto? Può avere davvero senso per me un nuovo adattamento, ora? E poi la gente parla e io non ho nessuna intenzione di informare chi non desidero informare. E la mia famiglia? Io la voglio proteggere. Voi sapete sempre cosa farmi e so che fate tutto quello che è nelle vostre possibilità».

«Io qui mi trovo bene con i medici, con gli infermieri, con gli ammalati, insomma con tutti. Io vengo a curarmi qui perché per me siete diventati come i miei famigliari, te lo giuro sai, io vi voglio bene come se foste i miei fratelli».

Riferisco al medico le mie perplessità. Razionalizziamo insieme sull'evidente dipendenza dalla struttura e dal ... tutto. Un caso estremo: «Si è convinta che solo noi possiamo salvare la vita». E allora faccio il possibile perché la paziente sia ospitata ancora per qualche tempo in day-hospital e venga rispettato questo suo desiderio.

Poi mi interrogo: «Ho fatto bene? Ho agito professionalmente?». Mi consolo pensando che forse si convincerà tra qualche giorno. Il medico mi fa notare che già domani altri pazienti hanno bisogno di quella poltrona. Torno a casa. È sera, poco prima di dormire mi ritorna alla mente la mia giornata lavorativa e senza che me ne accorga anche la sua disperata motivazione: «Io vi voglio bene come ai miei fratelli».

Quello che ho fatto oggi forse esula dalle mie competenze. L'ho fatto perché mi è sembrato importante esprimere ciò che lei sente giusto per sé in questo momento e perché non sono un'infermiera-robot; posso usare le difese necessarie di fronte a relazioni significative con i pazienti, ma non sempre bastano.

L’ultimo pensiero prima di dormire è un pensiero sereno: «Anch'io ti voglio bene, ne sono consapevole e sono anche cosciente di quanto dolore mi procura il sapere che dovrai morire; vorrei che il mio operare nei tuoi confronti fosse per vederti vivere, ma tu lo sai già, anzi ti sono grata perché sei tu che oggi hai detto a noi "vi voglio bene"».

AIDS - Storie umane, troppo umane

QUANDO NON C'È RISPOSTA PER UNA DOMANDA DI AIUTO

La signora Giulia, ricoverata nel reparto geriatrico da circa diciotto mesi, era da altrettanto tempo a letto per una frattura al femore giudicata inoperabile. La prolungata e forzata immobilità, unita alla scarsezza di movimento per via della frattura, avevano causato l'insorgere di ulcere da decubito e da una di queste fuoriusciva il grande trocantere del femore fratturato.

La malata aveva dei dolori terribili e li esprimeva con invocazioni d'aiuto ripetute in continuazione a chiunque le passava accanto. Nessun parente la veniva mai a visitare; oltre al personale infermieristico che doveva occuparsi anche di altri pazienti, non c'era nessuna assistenza privata, neppure qualche volontario per aiutarla a mangiare. Una mia collega aveva mandato informazioni sui suoi congiunti e le era stato risposto che aveva un unico figlio alcolista che aveva speso per sé tutti i soldi della madre, lasciandola poverissima e sola.

In quel periodo lo stato fisico della signora Giulia si era aggravato ulteriormente (morirà dopo pochi giorni); i suoi lamenti erano ora accompagnati da sguardi spaventati, ma pur sempre intelligenti e pronti. Quel giorno ero nella sua camera, uno stanzone dal soffitto alto, con altri sette letti nella parte del reparto dove erano state riunite le degenti più gravi.

La signora Giulia lanciava delle invocazioni d'aiuto così strazianti che tralasciai il mio lavoro e, non appena mi avvicinai a lei, mi disse: «Signora ― si rivolgeva così a tutti ― signora, mi aiuti a vestirmi e ad andare a casa!». Sapevo che la sua era una speranza impossibile e cercai di distoglierla da questo pensiero: «Signora Giulia, perché vuole andare a casa, non sta bene qui con noi? Qui tutte le vogliono bene...».

«È vero, ma cosa vuole, a casa propria si sta sempre meglio. Mi aiuti ad alzarmi, la prego». Guardai quel povero corpo straziato, pensando a quel figlio disgraziato e alla solitudine di quella donna. Per me, giovane e sana, la vita è sempre bella e trovo gioia anche solo nel vedere il volo di un passerotto. Quella donna non si sarebbe mai più alzata dal letto. Tutto ciò mi passò nella mente in un attimo.

Rimasi lì in silenzio, tenendo nella mia la mano della signora Giulia. Non riuscivo a trovare parole giuste da dirle e quella preghiera che aveva ripreso a ripetere mi pesava come un macigno. Spero che la signora Giulia abbia interpretato il mio silenzio per quello che l'emozione mi ha impedito di esprimerle, perché io, in quel momento, soffrivo con lei.

Forse ancora oggi non avrei parole appropriate di risposta, perché spesso le parole sono troppo poco in certe occasioni. Ma se le dovessi cercare ancora mi guarderei dentro, perché penso che dovrebbero essere parole d'amore.

IDEE

LA MORALE DEL DOVERE

La tesi sviluppata del libro di Alberoni e Veca ― un sociologo e un filosofo morale ― è che la morale razionale ha un ruolo fondamentale nel mondo contemporaneo. La morale, però, ha due radici o componenti, della stessa importanza e dello stesso peso: l'altruismo e la razionalità. Le due componenti non devono essere divise, ma unite, dando loro uguale importanza.

La morale non esiste senza l’altruismo e non esiste nemmeno senza la ragione. Il puro altruismo, da solo, non è morale, come non è morale la pura ragione da sola. La riflessione morale deve alimentarsi di questa duplicità. Richiede un doppio sguardo. Per studiare in concreto questa duplicità, questa indipendenza dell’altruismo e della ragione e, nello stesso tempo, il loro parallelismo e la loro complementarietà, dobbiamo considerare il rapporto tra dovere e amore. Noi non possiamo obbligarci ad amare qualcuno. Non possiamo imporci di avere dei sentimenti e, perciò, non possiamo porci un comandamento come quello dell'amore. La nostra ragione, invece, è capace di concepire, come necessario, il dovere. Se manca la spontaneità dello slancio d'amore, la morale resta ancora possibile perché c’è il dovere. Il dovere subentra, per così dire, al vuoto lasciato dall'amore. Se io non posso amare il mio prossimo, potrò ugualmente impormi di fare il suo bene, di agire a suo favore, di essere imparziale nei suoi riguardi. Quello introdotto da Kant è un mutamento profondo di prospettiva. Poiché non posso contare sull'amore, che è un sentimento spontaneo, prenderò il suo equivalente volontario, ciò che ha le stesse conseguenze pratiche. La morale ci impone di agire come se amassimo. Il dovere è un come se dell’amore.

In mancanza del sentimento, la ragione può ereditarne l'intenzione altruistica e realizzarla ugualmente. L’intenzione continua ad essere buona anche se non è più alimentata dall'amore. L’atto morale, in questo modo, viene desoggettivizzato. Può essere trasferito nell'organizzazione sociale, negli uffici, nello Stato. Non è più necessario che ci sia un soggetto che ama, che desidera. Basta l'intenzione altruistica e, poi, il processo organizzativo che la realizza.

La morale razionale ha sostituito il dovere all'amore. Ordinarci di amare qualcuno è impossibile. Noi, invece, possiamo ordinarci di studiare i bisogni, le esigenze, ciò che serve agli altri e, soddisfacendoli, fare il loro bene. Per fare il bene degli altri non è necessario l'amore. Basta la conoscenza e la volontà. È questo il fondamento di tutta la morale professionale moderna. Il professionista, l’impiegato, il funzionario statale non devono amare, devono studiare ciò di cui la gente ha bisogno e realizzarlo. In questo modo sono state trasferite nel comportamento morale la scientificità e l’imparzialità della professione. Questa ha ricevuto dalla morale il suo fine, cioè fare il bene degli altri. Così, la morale ha influenzato tanto il funzionamento degli uffici e della pubblica amministrazione come quello del mercato.

Il merito della morale del dovere è stato immenso. La società è migliorata non perché la gente si è abbandonata a slanci emozionali, ma perché ha edificato organizzazioni impersonali giuste. L'impiegato dietro lo sportello non ha bisogno di amare il suo cliente. Deve soddisfarne i bisogni. Tutti i beni di consumo moderni, tutti i servizi pubblici sono nati dalla riflessione razionale sui bisogni degli altri m modo che la prescrizione potesse essere inserita in un ruolo, in un ordine di servizio, in un regolamento impersonale.

Francesco Alberoni e Salvatore Veca, L’altruismo e la morale

L'AUTORITÀ DEL PROFESSIONISTA

La figura del "professionista" ha un profilo ben riconoscibile nelle società complesse. La comunità conferisce alle professioni un'autorità sulle prestazioni che vengono erogate. A questa autorità è sottomesso il "cliente", che fa ricorso ai servizi del professionista. Queste categorie descrivono anche i servizi infermieristici, nella misura in cui il nursing è diventato una professione.

L'ampia preparazione sulla teoria sistematica della propria attività conferisce al professionista un tipo di conoscenza che sottolinea la relativa ignoranza del profano. Ciò sta alla base dell’autorità del professionista e ha alcune interessanti caratteristiche. Qual è la differenza tra gli acquirenti (customers) di un non professionista e i clienti (clients) di un professionista? L’acquirente decide quali servizi e/o beni desidera e fa il giro dei negozi finché li trova. La sua libertà di decidere si basa sulla premessa che egli ha la capacità di valutare i propri bisogni e di giudicare la possibilità che il servizio o il bene li soddisfi.

Nel rapporto professionale, invece, è il professionista che stabilisce ciò che è bene o male per il cliente e quest’ultimo non ha altra scelta che quella di rimettersi al suo giudizio professionale. In questo caso la premessa è che, poiché manca del bagaglio teorico necessario, il cliente non può diagnosticare i propri bisogni o distinguere fra tutta una serie di possibilità per soddisfarli. La subordinazione del cliente all'autorità professionale conferisce al professionista un monopolio di giudizio. Quando un'occupazione cerca di raggiungere la professionalizzazione, una delle sue aspirazioni pnncipali è quella di acquisire questo monopolio. Al cliente deriva un senso di sicurezza dall'ostentazione di autorità da parte del professionista. L'atteggiamento autorevole del professionista suscita nel cliente la fiducia che il rapporto che sta per iniziare contiene tutte le potenzialità capaci di soddisfare i suoi bisogni. L'autorità del professionista non è però senza limiti; la sua funzione è limitata alle sfere specifiche entro le quali il professionista è stato istruito. Questa qualità viene chiamata da Parsons specificità funzionale. Tale qualità comporta le seguenti implicazioni per il rapporto cliente-professionista.

Il professionista non può dare consigli su aspetti della vita del cliente ai quali la propria competenza teorica non si riferisce. Arrischiarsi in tali consigli significa invadere un campo in cui egli stesso è profano e, quindi, violare l'autorità di un altro gruppo professionale. Il professionista non deve assolutamente usare la sua posizione di autorità per sfruttare il cliente con propositi di gratificazione personale. In qualsiasi relazione di superordinazione-subordinazione, di cui il rapporto professionista-cliente è un perfetto esempio, l'elemento subordinato ― in questo caso il cliente ― può essere posto in un ruolo di dipendenza. Il vantaggio psicologico che ne deriva per il professionista potrebbe costituire una tentazione. Il professionista deve assolutamente inibire il proprio impulso di usare il rapporto professionale per soddisfare il proprio bisogno di manovrare gli altri.

Ernest Greenwood, Che cos'è una professione

IL SERVIZIO PUBBLICO: UN SERVIZIO NON PER QUALCUNO, MA PER CHIUNQUE

Il brano seguente analizza l'inefficienza dei servizi pubblici in Italia. Quando l'accusa cade sul servizio pubblico sanitario, si parla a questo proposito di "malasanità". L'incapacità di fornire risposte ai bisogni dei cittadini viene qui attribuita alla mancanza di una sufficiente elaborazione della morale razionale e del concetto correlato del servizio pubblico come servizio per "chiunque".

In Italia vi sono fortissime solidarietà collettive a livello di città, di partito. Vi è anche una notevole

solidarietà nazionale. Vi sono poi movimenti universalistici di grande rilievo. Quello che manca è il comportamento razionalmente coerente con questa solidarietà. È come se, fra l'entità collettiva e l'individuo, mancasse il termine intermedio che, invece, è fondamentale nella morale razionale, il concetto di chiunque. Il chiunque è tutti gli altri singolarmente presi e, quindi, anch’io nello stesso modo. Il chiunque abbraccia il sé e qualsiasi altro oggetto sul piede di assoluta parità. Il chiunque è il prodotto della ragione. Il sentimento, l'affetto si rivolgono sempre ad una persona concreta o ad una entità collettiva particolare come la mia famiglia, la mia patria, la mia fede, il mio partito. Non sono le solidarietà collettive che mancano in Italia. Manca quel particolare prodotto della ragione morale che è l'individuo chiunque.

In Italia, quando una cosa è di tutti, la "res pubblica", non è di nessuno. Se non c'è un referente concreto, individuale o collettivo, l'italiano non pensa a nulla. È questo il motivo per cui gli italiani buttano il biglietto della metropolitana per terra, la lattina di Coca-Cola sul ciglio della strada e le immondizie in un luogo dove nessuno li vede. Perché dove non c'è qualcuno in concreto, non c'è nessuno del tutto. Perché, se un posto non è di qualcuno in concreto, non è di nessuno del tutto.

L'abitudine di non curarsi di ciò che è di chiunque produce, di riflesso, dei servizi privati o pubblici che non sono stati ideati pensando al chiunque. La struttura dell'amministrazione pubblica in Italia sembra essere modellata per strani fini, indipendenti dal bisogno concreto della gente. E tutti gli sforzi di riforma sembrano scontrarsi con una incapacità a mettere al primo posto lo studio meticoloso e accurato dei bisogni dei cittadini. Per non essere troppo astratti, partiremo dall'esempio concreto di una nostra biblioteca confrontata con una qualsiasi biblioteca moderna. L'esempio che facciamo potrebbe essere immediatamente trasferito su qualsiasi altro servizio pubblico e, spesso, anche privato. Per esempio sulla sanità o sull'amministrazione della giustizia (...).

Nei Paesi con una tradizione di morale razionale chi ha organizzato il servizio, in questo caso la biblioteca, è partito dai bisogni di chiunque potesse utilizzarlo. Ha studiato quali erano i bisogni degli studenti, dei ricercatori, dei grandi specialisti. Si è posto nei loro panni immaginando tutti i problemi che avrebbero incontrato. Ha domandato la loro opinione, ha chiesto i loro consigli. Ha studiato altre biblioteche, ma sempre tenendo presenti i problemi concreti dei suoi utilizzatori reali. Per capire la nostra biblioteca, invece, dobbiamo immaginare che esista già. È la biblioteca di un nobile, di un principe, di un gran signore che se l'è costruita per sé. Poi, per sua magnanimità, oppure dopo la sua morte, è stata aperta al pubblico, come concessione, come elargizione munifica, alcune ore al giorno, alcuni giorni della settimana. Il servizio pubblico, da noi, è ancora oggi concepito come elargizione, beneficienza, donazione. Il responsabile della biblioteca pensa di aver già fatto molto a conservare i libri, a far sì che il pubblico li possa consultare. Gli sembra assurdo che poi pretenda di metterci sopra le mani, di prenderne venti alla volta, insomma di fare i suoi comodi come se fosse a casa propria, come se i libri fossero suoi. E si offende se l'altro protesta e gli spiega come dovrebbero essere fatte le cose.

Esattamente il contrario del modello razionale. A noi non viene in mente che gli unici giudici su come dovrebbe funzionare un servizio sono i suoi utilizzatori. Che l'unico modo di migliorarlo è di domandare loro che cosa vogliano. Che il mecenate, l'organizzatore, l'esperto, lo specialista, devono agire soltanto a loro favore, unicamente preoccupati del loro benessere e delle loro comodità. Se lasciamo la biblioteca e passiamo ad un ospedale troviamo la stessa indifferenza al problema reale del "chiunque’'. Già all'ingresso la gente è in imbarazzo perché non sa a chi rivolgersi, dove aspettare, dove andare. Nessuno ha previsto che le persone abbiano bisogno di informazione. Chi vuol raggiungere un malato, parlare con un medico, deve trovare, all’interno dell'ospedale, un conoscente, un "amico" che lo accompagni nella giungla dei regolamenti e dei corridoi. Ciascuno fa qualcosa per qualcun altro, non per lutti.

Francesco Alberoni e Salvatore Veca, L'altruismo e la morale

IL MOMENTO DELLA VERITÀ

Un esperto di management aziendale ha proposto il concetto di "momento della verità" per indicare l'incontro tra colui che eroga un servizio e chi ne fruisce. L'ospedale può essere visto come una grande azienda di servizi, con una quantità di "momenti della verità" che decidono se l'utente percepisce o no la qualità di ciò che gli viene offerto. Lo spirito di servizio è sinonimo di "essere con l'altro per aiutarlo nella soluzione di un problema di salute".

La maggior parte dei servizi è il risultato di atti sociali che prendono vita nel contatto diretto fra il cliente e chi opera nell'azienda erogatrice del servizio. Per prendere a prestito una metafora dalla tauromachia, potremmo dire che la percezione della qualità è realizzata nel momento della verità, quando cioè l'erogatore del servizio e il consumatore si affrontano nell'arena. In quel momento essi dipendono in larga misura solo da se stessi. Quello che accade in quell'attimo non può più essere direttamente influenzato dall’azienda. Sono l'abilità, la motivazione e gli strumenti impiegati da chi rappresenta l'azienda, le aspettative e il comportamento del cliente che creeranno il processo di erogazione del servizio.

Una grande azienda di servizi può facilmente sperimentare migliaia di "momenti della verità” ogni giorno.

Questa particolare caratteristica sta all'origine di molti altri elementi che devono essere attentamente ponderati quando vengono progettati i sistemi di erogazione dei servizi.

Richard Norman, La gestione strategica dei servizi

NORME E PROFESSIONE

Una buona regolamentazione è importante per lo sviluppo della professione infermieristica: è la tesi svolta da Fadwa Affara, esperta di nursing e per anni direttore del progetto sulla regolamentazione del Consiglio Internazionale delle infermiere (ICN).

La regolamentazione (o la de-regolamentazione, per quelle nazioni in cui le regole esistenti non sono applicate) è un argomento che sta assumendo crescente importanza. L’assistenza sanitaria è al centro della discussione poiché si tratta di determinare la natura, la quantità e la distribuzione delle forme di controllo necessarie per garantire servizi sicuri alla società. Le infermiere, professioniste responsabili di una parte essenziale dell'assistenza, sono naturalmente interessate a ciò.

La regolamentazione professionale consente di dare ordine, coerenza e controllo a una professione e alla sua pratica. Per darvi un'idea del funzionamento della regolamentazione della professione infermieristica, prenderò in considerazione alcuni esempi dei processi di regolamentazione vigenti.

La regolamentazione determina chi può accedere alla formazione infermieristica. Le scuole infermieristiche necessitano, in molte nazioni, dell'approvazione di un'autorità esterna e i programmi di formazione offerti dalle scuole devono soddisfare alcuni criteri prescritti dalle autorità. La regolamentazione stabilisce chi ha il diritto di praticare la professione. La regolamentazione stabilisce i limiti della pratica infermieristica. Infine, la regolamentazione sotto forma di politiche governative o istituzionali (il finanziamento dei servizi sanitari, la scala dei salari, le opportunità di carriera, la classificazione dei compiti professionali) controlla i riconoscimenti e lo status della professione.

La regolamentazione svolge un ruolo di primo piano nel definire le caratteristiche generali e la natura dell'assistenza infermieristica. La politica di regolamentazione adottata può aumentare o diminuire

la capacità degli infermieri di agire utilizzando il loro massimo potenziale, oltre ad influenzare la capacità della professione di aumentare la propria conoscenza, la capacità di utilizzare le nuove tecnologie e la capacità di rispondere con prontezza e adeguatezza alle mutevoli esigenze sanitarie della società. Poiché ri modo in cui la professione è regolata è fondamentale per lo sviluppo dell'assistenza infermieristica, non sorprende che il Consiglio Internazionale delle Infermiere consideri con particolare attenzione questo fattore. Nel 1985 il Consiglio ha formulato e adottato un documento programmatico sulla regolamentazione, per fornire delle linee guida alle organizzazioni infermieristiche nazionali ed alla professione in genere (...).

La questione principale che dobbiamo porci è se la regolamentazione deve mirare al bene del pubblico o della professione. Chi deve trarre giovamento dalla regolamentazione? Il Consiglio Internazionale delle Infermiere nel documento programmatico ha assunto una posizione chiara al riguardo. Lo scopo primo della regolamentazione deve essere la protezione del pubblico, attraverso un'assistenza infermieristica competente e accessibile: i benefici della professione sono secondari. Il Consiglio sancisce in questo modo l'obbligo che la professione ha nei confronti della società di fornire servizi sicuri e di qualità. Tale obbligo può essere soddisfatto in parte grazie alla regolamentazione, stabilendo ad esempio chi ha il diritto di praticare l'assistenza infermieristica, quali scuole possono operare e quale tipo di assistenza può essere prestata dagli infermieri. Questi sono gli strumenti che consentono di garantire al pubblico un'assistenza sicura.

"Chi deve regolamentare?". È necessario fare intanto alcune osservazioni fondamentali:

A. Ogni infermiere ha la responsabilità di aderire a regole. Per esempio, farà ciò rispettando il Codice deontologico, adottando provvedimenti per mantenere aggiornate le proprie conoscenze e abilità, svolgendo l'esercizio professionale coerentemente con gli standards vigenti. Questo tipo di regolamentazione è spesso definito come "regolamentazione interna", "autoregolamentazione" o "regolamentazione volontaria".

B. Il governo agisce nell'ambito della regolamentazione emettendo provvedimenti legislativi. Il governo può provvedere al riconoscimento e alla registrazione dei titoli di abilitazione professionale, stabilire un sistema per il riconoscimento delle specializzazioni oppure può istituire un ufficio, una commissione responsabili dell'amministrazione del processo di regolamentazione. In questo caso si può parlare di regolamentazione esterna, poiché avviene all'esterno della professione.

C. Gli organi professionali hanno anch'essi responsabilità dal punto di vista della regolamentazione; a loro spetta di redigere il Codice deontologico, gli standards professionali di formazione ed esercizio. Il Consiglio internazionale a tale riguardo ha assunto una posizione molto chiara: gli standards devono essere stabiliti dalla professione. È questa un'altra forma di regolamentazione interna.

D. I datori di lavoro sono l'ultimo gruppo di persone interessate alla regolamentazione. Essi hanno la responsabilità dell'assistenza prestata dall'istituzione sanitaria che fa loro capo, il loro ruolo dal punto di vista della regolamentazione è legittimo in relazione alle caratteristiche dell'impiego. Essi possono, ad esempio, partecipare insieme agli operatori sanitari alla definizione di standards lavorativi validi all'interno della loro istituzione. Naturalmente, nessun datore di lavoro può stabilire degli standards in violazione delle leggi vigenti. Ecco un'altra ragione per disporre di buone leggi.

Questi sono i quattro diversi gruppi interessati solitamente alle attività di regolamentazione; nella maggior parte degli stati tutti i quattro gruppi partecipano al processo con maggiore o minore coinvolgimento. In alcune nazioni la regolamentazione è definita principalmente dal governo, in altre ha

un ruolo principale la professione: così avviene in Canada, dove il governo ha delegato la regolamentazione alle Associazioni professionali infermieristiche.

Consideriamo ora la questione relativa a come avviene la regolamentazione. Quali sono i metodi e gli strumenti utilizzati per esaminare, valutare, approvare, registrare o dotare di licenza gli operatori della sanità. Ancora una volta ci troviamo di fronte a un problema di terminologia: alcuni Stati registrano le infermiere, altri forniscono una licenza, alcuni approvano le scuole, altri le accreditano. È importante notare, comunque, che tali attività richiedono l'adozione di criteri, di standards per la valutazione. I Codici Deontologici sono anch'essi uno strumento di regolamentazione e così le regole del settore del pubblico impiego, le procedure disciplinari. Vi sono poi diversi strumenti che rientrano nella definizione di "sistema di convalida": esami, registri scolastici, colloqui, ispezioni delle strutture. Ho, dunque, presentato gli elementi fondamentali della regolamentazione: si riatta ora di vedere come sia possibile unire tutti questi aspetti in modo da considerare la regolamentazione come un sistema organico all'interno di un contesto sociale. Sarà così possibile identificare i punti deboli o i punti di forza di tale sistema.

A questo punto dobbiamo considerare anche i fattori esterni che possono assumere importanza rilevante sui meccanismi di regolamentazione. Si tratta di fattori socio-politici (la qualità e gli obiettivi dei servizi, l'accessibilità e il costo degli stessi, le politiche pubbliche) e di fattori direttamente legali all'ambito professionale (gli obiettivi della professione e lo status). Tutti questi elementi possono, dunque, influenzare la regolamentazione o esserne influenzati.

La regolamentazione stabilisce:

chi ha il diritto di partecipare alla formazione

chi può praticare la professione

i limiti della pratica infermieristica

il riconoscimento e lo status dell'infermiere

Gli elementi della regolamentazione:

perché stabiliamo le regole

cosa regoliamo

chi regola

come regoliamo

Perché regoliamo:

per proteggere il pubblico

per garantire la qualità dei servizi

per accelerare lo sviluppo dell'assistenza infermieristica

per conferire responsabilità, identità e status

per promuovere la tutela socio-economica

Cosa regoliamo:

l'attività degli operatori

i programmi e le istituzioni di formazione

le strutture sanitarie

Chi regola:

il singolo operatore

il governo

la professione

il datore di lavoro

Come regoliamo:

standard e criteri

codici deontologici-etici

pubblico impiego-requisiti per accedere impiego

procedure disciplinari

strumenti di convalida, es: esami, registri scolastici, colloqui, ispezioni di strutture

Fattori esterni che influenzano e sono influenzati dalla regolamentazione:

la qualità e gli obiettivi dei servizi sanitari

l'accessibilità e i costi dei servizi

le politiche pubbliche

gli obiettivi della professione infermieristica

lo status e la tutela dell'infermiere

Fadwa Affara, Una struttura per l'analisi dei sistemi di regolamentazione

NORME

NORME GIURIDICHE

D.P.R. 28 NOVEMBRE 1990, N. 384

Contratto di lavoro del comparto sanità

Art. 2 - Rapporti amministrazione-cittadino

Comma 1. Nell'intento di perseguire l'ottimizzazione dell'erogazione dei servizi, le parti assumono come obiettivo fondamentale dell'azione amministrativa il miglioramento delle relazioni con l'utenza, da realizzarsi nel modo più congruo, tempestivo ed efficace da parte delle strutture operative in cui si articolano gli Enti.

Comma 2. A tale scopo, gli Enti approntano adeguati strumenti per la tutela degli interessi degli utenti e per una più agevole utilizzazione dei servizi anche attraverso l'individuazione di appositi Uffici di Pubbliche Relazioni, se necessario decentrati, con il compito di fornire agli utenti ogni utile informazione anche documentale sui servizi erogati dall'Ente e sulla loro dislocazione nel territorio, sugli orari di apertura e sul tipo di prestazione nonché di ricevere eventuali reclami e suggerimenti da parte degli utenti stessi al fine del miglioramento dei servizi.

D.L. 30 DICEMBRE 1992, N. 502

Art. 14 - Diritti dei cittadini

1. Al fine di garantire il costante adeguamento delle strutture e delle prestazioni sanitarie alle esigenze dei cittadini utenti del Servizio sanitario nazionale il Ministro della sanità definisce con proprio decreto, sentita la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome, un sistema di indicatori di qualità dei servizi e delle prestazioni sanitarie relativamente alla personalizzazione ed umanizzazione dell'assistenza, al diritto all'informazione, alle prestazioni alberghiere, nonché dell'andamento delle attività di prevenzione delle malattie.

2. Le regioni utilizzano il suddetto sistema di indicatori per la verifica, anche sotto il profilo sociologico, dello stato di attuazione dei diritti dei cittadini, per la programmazione regionale, per la definizione degli investimenti di risorse umane, tecniche e finanziarie. Le regioni promuovono inoltre consultazioni con i cittadini e le loro organizzazioni anche sindacali ed in particolare con gli organismi di volontariato e di tutela dei diritti al fine di fornire e raccogliere informazioni sull'organizzazione dei servizi.

D.L. 3 FEBBRAIO 1993, N. 29

Razionalizzazione dell'organizzazione delle amministrazioni pubbliche e revisione della disciplina in materia di pubblico impiego, a norma dell'art. 2 della Legge 23 ottobre 1992, n. 421

Art. 12 - Ufficio relazioni con il pubblico

Comma 1. Le amministrazioni pubbliche, al fine di garantire la piena attuazione della Legge n. 241/90, individuano, nell'ambito della propria struttura e nel contesto della ridefinizione degli uffici di cui all'art. 31, uffici per le relazioni con il pubblico.

Comma 2. Gli uffici per le relazioni con il pubblico provvedono, anche mediante l'utilizzo di tecnologie informatiche:

a. al servizio all'utenza per i diritti di partecipazione di cui al capo III della legge n. 241/90;

b. all'informazione all'utenza relativa agli atti e allo stato dei procedimenti;

c. alla ricerca ed analisi finalizzate alla formulazione di proposte alla propria amministrazione sugli aspetti organizzativi e logistici del rapporto con l'utenza.

D.M. 14 SETTEMBRE 1994 N. 739

Profilo professionale infermieristico

Art. 1

1. È individuata la figura professionale dell'infermiere con il seguente profilo: l'infermiere è l'operatore sanitario che in possesso del diploma universitario abilitante e dell'iscrizione all'albo professionale è responsabile dell’assistenza generale infermieristica.

2. L’assistenza infermieristica preventiva, curativa, palliativa e riabilitativa è di natura tecnica, relazionale. educativa. Le principali funzioni sono la prevenzione delle malattie, l’assistenza dei malati e dei disabili di tutte le età e l’educazione sanitaria.

3. L’infermiere:

a. partecipa alla identificazione dei bisogni di salute della persona e della collettività;

b. identifica i bisogni di assistenza infermieristica della persona e della collettività e formula i relativi obiettivi;

c. pianifica, gestisce e valuta l’intervento assistenziale infermieristico;

d. garantisce la corretta applicazione delle prescrizioni diagnostico-terapeutiche;

e. agisce sia individualmente sia in collaborazione con gli operatori sanitari e sociali;

f. per l’espletamento delle funzioni si avvale, ove necessario, dell’opera del personale di supporto;

g. svolge la sua attività professionale in strutture sanitarie pubbliche o private, nel territorio e nell’assistenza domiciliare, in regime di dipendenza o libero professionale.

4. L’infermiere contribuisce alla formazione del personale di supporto e concorre direttamente all’aggiornamento relativo al proprio profilo professionale e alla ricerca.

5. La formazione infermieristica post-base per la pratica specialistica è intesa a fornire agli infermieri di assistenza generale delle conoscenze cliniche avanzate e delle capacità che permettano loro di fornire specifiche prestazioni infermieristiche nelle seguenti aree:

a. sanità pubblica: infermiere di sanità pubblica;

b. pediatria: infermiere pediatrico;

c. salute mentale ― psichiatria: infermiere psichiatrico;

d. geriatria: infermiere geriatrico;

e. area critica: infermiere di area critica.

6. In relazione a motivate esigenze emergenti dal Servizio Sanitario Nazionale, potranno essere individuate, con decreto del Ministero della Sanità, ulteriori aree richiedenti una formazione complementare specifica.

7. Il percorso formativo viene definito con decreto del Ministero della Sanità e si conclude con il rilascio di un attestato di formazione specialistica che costituisce titolo preferenziale per l’esercizio delle funzioni specifiche nelle diverse aree, dopo il superamento di apposite prove valutative. La natura preferenziale del titolo è strettamente legata alla sussistenza di obiettive necessità del servizio e recede in presenza di mutate condizioni di fatto.

Art. 2

1. Il diploma universitario di infermiere, conseguito ai sensi dell’art. 6, comma 3, del Decreto Legislativo 30 dicembre 1992, n. 502, e successive modificazioni, abilita all’esercizio della professione, previa iscrizione al relativo Albo professionale.

Art. 3

1. Con decreto del Ministro della Sanità di concerto con il Ministro dell’Università e della Ricerca Scientifica e Tecnologica sono individuati i diplomi e gli attestati, conseguiti in base al precedente ordinamento, che sono equipollenti al diploma universitario di cui all'art. 2 ai fini dell'esercizio della relativa

attività professionale e dell'accesso ai pubblici uffici.

Il presente decreto, munito del sigillo di Stato, sarà inserito nella raccolta ufficiale degli atti normativi della Repubblica italiana. È fatto obbligo a chiunque spetti di osservarlo e di farlo osservare.

NORME DEONTOLOGICHE

Codice della Federazione Nazionale Collegi IP.AS.VI

Premessa

L'infermiere svolge una professione al servizio della salute e della vita. È chiamato non solo ad assicurare una qualificata assistenza infermieristica, ma anche a dare risposte professionali sempre nuove per favorire, con la collaborazione di tutto il personale sanitario, il progresso della salute del Paese.

La professione dell'infermiere, nella sua dimensione umana, sociale e tecnica, potrà essere meglio interpretata e vissuta, se costantemente ispirata ad alcune precise norme comuni.

A. Dimensione umana

1. L'infermiere è al servizio della vita dell'uomo; lo aiuta ad amare la vita, a superare la malattia, a sopportare la sofferenza e ad affrontare l'idea della morte.

2. L'infermiere rispetta la libertà, la religione, l'ideologia, la razza, la condizione sociale della persona.

3. L’infermiere rispetta il segreto professionale non soltanto per obbligo giuridico, ma per intima convenzione e come risposta concreta alla fiducia che l'assistito ripone in lui.

4. L'infermiere promuove la salute del singolo e della collettività operando contemporaneamente per la prevenzione, la cura e la riabilitazione.

B. I rapporti sociali

5. L'infermiere facilita, nelle dovute forme, i rapporti umani e sociali dell’assistito (con la famiglia, il suo ambiente di lavoro, la comunità cui appartiene) al fine di stimolare e promuovere le sue capacità personali, i suoi interessi culturali, il suo produttivo inserimento nel mondo del lavoro.

6. L'infermiere, nella sua autonoma responsabilità e nel rispetto delle diverse competenze, collabora attivamente con i medici e con gli altri operatori socio-sanitari per la migliore tutela della salute dei cittadini, sia nella programmazione e nel funzionamento delle strutture, sia nella gestione democratica dei servizi, tenendo sempre presenti i bisogni reali della popolazione nell’ambito del territorio.

7. L'infermiere, nel pieno rispetto dei diritti del malato, si avvale dei propri diritti sindacali per contribuire ad instaurare condizioni di lavoro equo sul piano sociale ed economico.

8. L'infermiere contribuisce, con un comportamento corretto, a tutelare la dignità ed il prestigio della professione.

C. L'impegno tecnico-operativo

9. L'infermiere ha il dovere di qualificare ed aggiornare la sua formazione in rapporto allo sviluppo scientifico-tecnologico ed alle nuove esigenze derivanti dal progresso sociale. Egli si impegna a partecipare alle attività di educazione ricorrente ed a sostenere collegialmente il diritto.

10. L'infermiere non abbandona mai il posto di lavoro senza averne la certezza della sostituzione. Ha il dovere di prestare la sua opera professionale nei casi di emergenza. In caso di calamità pubblica è tenuto a mettersi a disposizione delle Autorità competenti.

11. L'infermiere afferma e difende il suo diritto all'obiezione di coscienza di fronte alla richiesta di particolari interventi contrastanti i contenuti etici della sua professione.

12. L'infermiere, iscrivendosi all’Albo, manifesta la sua volontà di partecipare attivamente e collegialmente non solo alla difesa della professione, ma anche al suo sviluppo culturale e sociale, in spirito di servizio alla persona ed alla comunità.

(anno 1977)

COMPORTAMENTI

Può avvenire che la professione dell'infermiere venga esercitata in un clima generale che ha l'amore come ispirazione e come risultato condiviso. Il racconto "Vi voglio bene come ai miei fratelli" ne è una illustrazione eloquente. In quel caso l'esercizio della professione si modella su un sentimento d'amore, più che su un impersonale senso del dovere. La serenità con cui l'infermiera della storia ripercorre, la sera, la giornata di lavoro trascorsa la percepire come risorsa la capacità del professionista di non lasciarsi turbare, allorché le circostanze lo richiedono, dalle convenzioni e regole che usualmente governano l'esercizio della professione.

Tuttavia il punto di riferimento abituale sarà un'etica istituzionale, costituita da principi normativi generali cui i professionisti devono uniformarsi quando agiscono come membri di un gruppo. Da tali norme discendono i criteri che rendono più equo il servizio offerto alla comunità, ovvero criteri che stabiliscono il modo imparziale con cui le strutture devono essere organizzate, amministrate e con cui le prestazioni devono essere offerte ai cittadini (cfr. "Il servizio pubblico: un servizio non per qualcuno ma per chiunque").

Le "regole giuste" non sempre coincidono con le aspettative dell'utente del servizio e il concetto di aiuto, di essere con, acquista un significato immediatamente negativo, nonostante lo sforzo del professionista. Giunge per tutti, prima o poi, il momento di dover decidere se far prevalere la difesa di piccoli vantaggi della persona assistita oppure qualcosa d'altro. In momenti come questi, come vogliamo che si esprima il comportamento di aiuto dell'infermiere nei confronti della persona che ha in cura? (cfr. "La morale del dovere").

L'impegno etico fondamentale dell'infermiere si gioca intorno alla questione se egli sappia leggere e decifrare lo stato d'animo dell'uomo nel momento in cui questi sta sperimentando l'esperienza della malattia e se sa aiutarlo nella misura in cui serve per lui (cfr. "Il momento della verità"). È intuitivo come non sia facile riuscire in tale impresa, anche perché spesso lo stato d'animo resta inespresso e quindi inafferrabile.

Il corpo di teoria sul quale si è fondata negli ultimi anni la professione ha tentato di fornire agli infermieri le logiche di pensiero adatte a renderli più abili nelle interazioni con l'utente dei servizi. Sono diventati ormai patrimonio di molte strutture operative alcuni sistemi di riferimento, come quello classico della teoria dei bisogni. Esso serve da guida all'infermiere già da qualche anno e contribuisce, attraverso un gioco di analogie e inferenze, ad aiutarlo a cogliere con sempre maggior sicurezza i problemi delle persone.

L'infermiere di oggi non può più accontentarsi di essere colui che descrive lo stato in cui versano gli assistiti, ma deve dimostrare di possedere la capacità e il potere per valutare e predire ciò che è meglio per loro. Un esperto abilitato che la comunità ha investito di un mandato con il quale gli conferisce il diritto-dovere di decisione su tutto ciò che è specifico della professione che esercita (cfr. "L'autorità del professionista"). In virtù di tale mandato, l'infermiere deve sentirsi impegnato a esercitare la sua professione non in modo intuitivo o in risposta all'imperativo dell'amore, ma con razionalità e metodo. A tal fine l'infermiere deve:

● valutare sempre le conseguenze delle azioni che si intendono attuare sull'utente (cfr. "Norme e professione"); esse devono ispirarsi alla tutela dei suoi diritti e bisogni fondamentali;

● dedicarsi allo studio sistematico dei bisogni delle persone che devono usufruire del servizio. Quando si tratta di utenti con patologia cronica, come la protagonista della storia di apertura (cfr. «Vi voglio bene come ai miei fratelli»), è buona cosa valutare la necessità che nella stragrande maggioranza dei casi essi hanno di vedersi affidati nel tempo sempre agli stessi professionisti; ciò trova giustificazione (1) nel fatto che gli operatori già conoscono la storia sanitaria dell'utente il quale, proprio per questo motivo, non si trova costretto a ripeterla ogni volta e (2) nel rapporto di fiducia che l'utente ha riposto, dopo più contatti, negli operatori che lo curano. Tutti i professionisti della salute sanno che il rapporto fiduciario è il primo requisito per un programma terapeutico di successo;

● studiare ogni elemento del servizio che, anche in relazione alle risorse disponibili, si è in grado di offrire a chiunque si presenti con un problema di salute. Nel fare questo, ricordare che anche l'aspetto all'apparenza meno significativo può assumere rilevanza per l'utente;

● comparare gli elementi che il servizio è nelle condizioni di garantire con i bisogni dei probabili fruitori, allo scopo di riconoscere lo scarto tra gli uni e gli altri (cfr. "Quando non c'è una risposta per una domanda di aiuto");

● sorvegliare costantemente il rapporto prestazioni-aspettative-bisogni dell'utente : esso gioca un ruolo determinante nella "client satisfaction" ed è un buon indicatore della qualità del servizio offerto nel suo significato più ampio (cfr. "Il momento della verità");

● studiare le strategie per rispondere alle aspettative degli utenti all'insegna delle prestazioni che il servizio è in grado di garantire;

● confrontare le possibilità del servizio con quanto previsto dalle normative che tutelano i fruitori dello stesso e con quanto previsto dai Codici di deontologia professionale;

● vigilare che le prestazioni non scadano mai al di sotto degli standards che le norme giuridico-professionali prescrivono;

● fornire all'utente tutte le informazioni che servono perché comprenda cosa può aspettarsi dal servizio;

● trattare ogni utente come un soggetto unico (cfr. "Il momento della verità"); ogni circostanza che lo riguarda deve essere avvertita come un impegno per il servizio, soprattutto quando questo non è in grado di fornire soddisfazione alla richiesta avanzata. Quello appena descritto è il primo passo per il sistematico sviluppo di un'azienda di servizi, che può verificarsi solo se a guidare i cambiamenti e la richiesta di risorse sono i bisogni delle persone per le quali essa è nata;

● non tramutare delle semplici proposte, come quelle di questo elenco, in verità assolute.

RIFERIMENTI BIBLIOGRAFICI

AIDS - Storie umane troppo umane, da Aggiornamenti Professionali, inserto de L'infermiere, Anno XXVIII n. 5, Settembre-Ottobre 1994, p. 29.

Affara F., Relazione alla Conferenza nazionale, Torino 14-1-1992, in Infermieristica e salute per tutti - Documenti fondamentali, Cespi-Editore, Torino, 1993 , pp. 277-281.

Alberoni F. e Veca S., L'altruismo e la morale, Garzanti, Milano, 1992, pp. 8-9; 63; 66-67.

Greenwood E., "Che cos'è una professione?", da Comunicazione & Management, Gennaio-Marzo 1994, pp 28-29.

Normann R., La gestione strategica dei servizi, Etas libri, Milano 1992

PER APPROFONDIRE

Fromm E., La rivoluzione della speranza. Per costruire una società più umana, Bompiani, Milano, 1992.

Normann R., La gestione strategica dei servizi, Etas Libri, Milano, 1992.

ORGANIZZAZIONE DEI SERVIZI SANITARI

FATTI

Leggendo i giornali...

La speranza è dura a morire

IDEE

Dalle mutue al Servizio Sanitario Nazionale per garantire l'equità

Interventi sanitari e ideologie: liberalismo o solidarietà?

La società ha bisogno di solidarietà per sopravvivere

La giustizia è la virtù più importante?

NORME

● Diritti Umani

Dichiarazione universale sui diritti dell'uomo

Patti internazionali sui diritti dell'uomo

● Legislazione sanitaria

D.L. 30 dicembre 1992, n. 502

D.P.R. 1 marzo 1994

COMPORTAMENTI

FATTI

Leggendo i giornali

La piccola B*

B starà per Beatrice? Barbara? Bessie? È quella ragazzina inglese di 10 anni, senza volto, senza nome, probabilmente senza futuro, che ci ha strizzato il cuore e spezzato in due la testa, separando come acqua e olio la ragione e la coscienza. La conosciamo come Child B: un modo per tenere i fotografi lontani dalla sua stanzetta d'ospedale, per tenere lei lontana dallo scontro che c'è stato e c'è sulla sua pelle sottile di bambina.

B ha appena terminato un ciclo di chemioterapia, quel trattamento doloroso che fa cadere tutti i capelli, fa stare malissimo e, ad alcuni, restituisce la vita. Se su di lei avrà avuto effetto, le sue possibilità di sopravvivere saliranno da due e mezzo al 20 per cento. Il suo male si chiama leucemia mieloide. Un anno fa ha subito due cicli di chemioterapia e il trapianto del midollo osseo. Sembrava guarita ed invece durante le feste di Natale la malattia si è ripresentata. Statisticamente, a una ricaduta dopo il trapianto del midollo sopravvive una persona su quaranta e, per acciuffare l'esile speranza di essere quella, si deve passare per una nuova chemioterapia e per un secondo trapianto.

B è stata ricoverata a Cambridge, in un ospedale noto per la qualità dei suoi sanitari. I medici, dopo aver esanimato il caso e dopo aver ascoltato il parere dei colleghi dell'ospedale dove B lo scorso anno aveva subito il primo trapianto, hanno pensato che quella bambina meritasse otto settimane di pace, le sue ultime, piuttosto che percorrere per la seconda volta una via crucis dall'esito improbabile.

Il padre di B non ha accettato questa decisione; si è rivolto al tribunale ed ha chiesto al giudice di affermare il diritto di sua figlia a essere curata. Il giudice gli ha dato ragione. La direzione dell'ospedale ha fatto appello e solo sei ore dopo la Corte ha cancellato la decisione di primo grado e confermato la scelta dei medici. nel corso del dibattito la vicenda di B è esplosa: l'autorità sanitaria, motivando la decisione dei medici, ha argomentato che il costo del trattamento chemioterapico e del trapianto del midollo sarebbe stato di 210 milioni di lire e, disponendo di risorse limitate, utilizzarle per questo tentativo disperato equivaleva a sottrarle ad altri malati con più alte possibilità di sopravvivenza. La notte successiva, un anonimo donatore ha messo a disposizione della famiglia i 210 milioni di lire e Child B è stata sottoposta al trattamento in una clinica privata.

Quanto vale la vita di una bambina? Qualcuno ha fatto questo ragionamento: sottoponendo a terapia 40 persone che si trovano nelle stesse condizioni di Child B al costo di 210 milioni di lire ciascuna, si impiegherebbero complessivamente 8.400.000.000 di lire; statisticamente, solo una avrebbe la possibilità di sopravvivere. Tenendo conto del fatto che con quella cifra, impiegata in campagne di vaccinazione, si potrebbero salvare migliaia di bambini nel Terzo Mondo e, impiegata in incubatrici e personale specializzato, quantomeno qualche decina di bambini, i contribuenti ritengono giusto destinare tale somma, da loro versata all'erario, per salvare una sola vita?

Chi la fa l'aspetti*

Harry Elphick è morto. Un pomeriggio di agosto del 1993 stava pazientemente aspettando nell'anticamera del suo medico di famiglia quando un attacco cardiaco, il secondo, gli è stato fatale. Il primo lo aveva subito il febbraio precedente ed è probabile che il colpo mortale non sarebbe

arrivato se in febbraio il signor Elphick avesse ricevuto le cure necessarie. Elphick subito dopo il primo attacco cardiaco aveva preso appuntamento con gli specialisti del Wythenshawe Hospital di Manchester per un'angiografia. Elphick si presentò puntuale, ma il cardiologo di turno rifiutò di fargli l'esame previsto, con la motivazione che la politica del Wythenshawe era di non utilizzare il denaro dei contribuenti per sottoporre ad esami del genere i fumatori. Elphick, che aveva 47 anni e fumava 25 sigarette al giorno, decise di smettere. Sei mesi dopo, convinto di aver conquistato lo status di ex fumatore e quindi il diritto a ricevere il test, si era presentato nello studio del suo medico per avviare la procedura.

L'atteggiamento del Wythenshawe è condiviso anche da altri ospedali. I cardiologi di queste strutture ritengono che i fumatori sottoposti a interventi cardiochirurgici hanno degenze più lunghe rispetto ai non fumatori ed hanno la metà delle possibilità di ottenere una piena guarigione. Sempre nel 1993 il prestigioso Dritish Medical Journal ha pubblicato una lettera nella quale i sei cardiochirughi del Wythenshawe Hospital sostengono che sottoporre i fumatori a terapie contro affezioni cardiovascolari è inutile e che anche i test diagnostici come le angiografie, nel caso di pazienti fumatori, sono uno spreco di denaro dei contribuenti.

Fantasia o realtà?*

È scoppiato un putiferio quando si è venuto a sapere che David Biliari, direttore del Centro di Terapia Intensiva del Guy's Hospital di Londra, usava regolarmente il Rip (Rivadh Intensive Care Programme). Il Rip è un programma per computer che funziona così: si inseriscono tutti i dati di ciascun paziente per il quale viene richiesta la terapia intensiva, si pigia un tasto e dopo un paio di secondi arriva la risposta. C'è un rettangolino scuro che simboleggia una bara: se su quel rettangolino comincia a lampeggiare una piccola croce bianca vuol dire che quel paziente morirà entro 90 giorni successivi. Il sistema è stato regolarmente utilizzato dal 1990 ad oggi e, secondo Bihari, ha sbagliato solo nel 4% dei casi.

Biliari afferma che non ha mai tenuto in considerazione il responso del Rip nel decidere se ammettere o no i pazienti nel reparto di terapia intensiva da lui diretto. E se invece lo avesse fatto? E se questi anni di sperimentazione del Rip servissero a valutare se utilizzarlo in futuro?

*Da "La Repubblica", maggio 1995

La speranza è dura a morire

Il dramma vissuto da una giovane affetta da sclerosi multipla, malattia praticamente incurabile e di cui sono sconosciute le cause, e da chi le sta accanto, la madre innanzitutto; l'accendersi di una speranza in una clinica vicentina. L'insorgere di nuovi problemi. Questa, in sintesi, l'odissea di una signora sarda e della figlia (le chiameremo convenzionalmente Maria e Ilaria). Lasciamo raccontare l’accaduto ai protagonisti. «Ilaria ora ha 34 anni ed è affetta da sclerosi multipla da 11, durante i quali è peggiorata progressivamente ― racconta Maria ―. Soltanto negli ultimi due anni sembra che la malattia si sia arrestata in seguito alle cure del prof. Millefiorini di Roma, a base di Coleston e Sinacaten (farmaci cortisonici). Dalla risonanza magnetica le placche sono risultate calcificate. Ilaria è un po' ingrassata e si è ripresa fisicamente. Tuttavia vive sulla sedia a rotelle da cinque anni e il suo grosso problema è la muscolatura. Non ha neppure la forza di portare la forchetta alla bocca. Finora non era mai stata sottoposta a cure fisioterapiche».

«Tramite amici e parenti, ― continua la signora ― sono venuta a conoscenza di un Centro di neuroriabilitazione vicino a Vicenza, Villa Margherita nel paese di Arcugnano. Sono andata di persona a vederlo. Qui in Sardegna non esistono né i macchinari né i fisioterapisti idonei a curare il male. Sono rimaste sorpresa molto positivamente dal Centro. Ilaria è stata sottoposta ad analisi e ad un

test computerizzato per valutare l’idoneità alla terapia, soprattutto il suo stato muscolare, e per non farmi spendere i soldi inutilmente, dato che il costo della cura è molto alto: 18 milioni per sei settimane, più duecentomilalire al giorno per l'accompagnatore. Abbiamo deciso di far ricoverare Ilaria perché ci è stato assicurato che il tronco è recuperabile al 75%».

Contemporaneamente alla decisione di far ricoverare la figlia, per la signora Rossi è iniziata una difficile lotta con l'Usl di appartenenza per il rimborso dell'alto costo della cura. «I medici con cui ho parlato non credono vi possano essere miglioramenti con la sclerosi multipla» ― dichiara la signora Maria ―. E poi mi è stato anche detto: "Se sua figlia si riprende ci saranno altre persone che, dalla Sardegna, ci chiederanno di andare in quella clinica. E allora i costi non saranno più di milioni, ma di miliardi". Ma io non mi sono scoraggiata e sono andata avanti. Mi chiedevo perché il Piemonte rimborsasse l'80% del costo della terapia, la Sicilia il 100% e la Sardegna niente». La lotta della signora Maria sembra che alla fine abbia avuto i suoi frutti: a rimborsare l'alto costo della terapia sarà la Regione Sardegna, in base ad una legge regionale che prevede il rimborso delle spese per la cura di malattie quando nella Regione mancano le strutture sanitarie idonee.

Arianna Ribes, Sclerosi multipla: un centro batte vie nuove.

La terapia costa ma pare funzioni

IDEE

DALLE MUTUE AL SERVIZIO SANITARIO NAZIONALE, PER GARANTIRE L'EQUITÀ

I sistemi di finanziamento nella sanità pubblica non hanno solo aspetti tecnici, che interessano i politici e gli amministrativi, ma anche una dimensione etica. Ad essi, infatti, è demandato il compito di rendere concreto il principio dell'equità, che regge le scelte relative all'allocazione delle risorse.

Si giunge alla creazione di un servizio sanitario nazionale quando il sistema mutualistico diventa generalizzato a tutti i cittadini, quando cioè le prestazioni vengono rese uguali per tutti e il finanziamento tende ad essere fiscalizzato: con quest'ultimo termine s'intende il superamento del sistema delle contribuzioni "gli oneri assicurativi" diversificati per categoria, versati in parte dal lavoratore dipendente ed ancora dalle categorie dei lavoratori autonomi iscritti alle mutue volontarie od obbligatorie. Con la fiscalizzazione, al sistema contributivo si sostituisce quello della raccolta dei fondi necessari mediante la fiscalità ordinaria generale (imposte e tasse) o mediante prelievi fiscali finalizzati a scopi specifici.

La fiscalizzazione del finanziamento del servizio sanitario nazionale significa che tutti i cittadini hanno il dovere di contribuire, in proporzione ai loro redditi, alle spese dello Stato, fra le quali si comprende la sanità, insieme agli altri settori più tradizionali, come la difesa, la giustizia, l'istruzione.

La fiscalizzazione del finanziamento è un elemento di primaria importanza per la realizzazione del servizio sanitario nazionale, in quanto sancisce il principio che tutti i malati hanno uguale diritto di accesso alle cure, indipendentemente dal censo e dalla capacità di spesa. Pertanto si realizza, almeno tendenzialmente, il principio di "equità forte": a ciascuno secondo le sue necessità; da ciascuno secondo le sue possibilità.

In un sistema fiscalizzato non ha senso parlare di deficit del bilancio sanitario pubblico come se si trattasse di un'azienda privata; già la sanità spende la sua dotazione di bilancio per acquisire risorse umane e materiali su di un mercato molto poco libero ed inoltre non vende le proprie prestazioni sanitarie, ma le fornisce senza la corresponsione di un prezzo; pertanto non si può applicare la formula elementare:

ricavo - spesa = profitto (se il risultato è positivo) oppure = perdita (se negativo)

Il legislatore decide l'ammontare delle risorse da prelevare col fisco per il funzionamento dell'intera macchina statale e la quantità di risorse da impegnare nei diversi settori di intervento. Fra questi settori, anche la sanità pubblica, alla quale viene destinata una somma per le spese correnti (il Fondo sanitario nazionale), in concorrenza con le richieste dell'assistenza sociale, del ministero dei trasporti e dei lavori pubblici, dell'agricoltura e degli altri ministeri che possono concorrere al benessere dei singoli e della collettività. Nell'approvazione della legge finanziaria generale emergono le "scelte di valore" della collettività nazionale che attraverso i suoi rappresentanti decide l’ampiezza della "torta" pubblica ottenuta mediante il prelievo fiscale e la fetta di torta da destinare alla sanità pubblica, considerando che ampliare questa significa togliere un'uguale somma alle altre esigenze collettive. Gli organi di governo centrali e periferici devono amministrare questi fondi, nell'ambito degli indirizzi legislativi e programmatici loro imposti.

La scarsità delle risorse si concretizza, quindi, in tale vincolo di bilancio, per cui, ad esempio, una regione o un presidio sanitario possono vedersi limitate le entrate, le possibilità di spesa e infine quelle di intervento.

Costantino Iandolo-Carlo Hanau, Etica ed economia nell'"azienda" sanità

INTERVENTI SANITARI E IDEOLOGIE: LIBERALISMO O SOLIDARIETÀ?

Liberalismo e solidarietà sono due concetti di filosofia politica che esprimono due diversi modi di organizzare il sistema pubblico delle cure. Ognuno dei due esprime una differente concezione dell'uomo e della società. Un dibattito di questo genere non può non coinvolgere direttamente ogni cittadino, che con il suo voto politico è chiamato a dar forza all'uno o all'altro sistema.

Secondo Williams e Donabedian, autorevoli rappresentanti della scienza della finanza inglese, che si sono interessati più volle al settore sanitario, i problemi ideologici relativi all'offerta di assistenza sanitaria si possono sintetizzare in due punti di vista fondamentali che, in modo approssimativo, possono essere definiti come la prospettiva "libertaristica o libertaria" e quella "solidaristica o egualitaria".

Nella prospettiva libertaria, la disponibilità economica del singolo gli rende possibile scegliere la quantità e qualità delle cure: ciò rappresenta un incentivo per l'individuo a produrre ed accumulare ricchezza al fine di poter acquistare le cure mediche migliori, allo stesso modo di come egli può acquistare l'automobile lussuosa.

Nella prospettiva egualitaria, l'accesso all'assistenza sanitaria rappresenta un diritto di tutti i cittadini (proprio come l'accesso ai seggi elettorali o alle corti di giustizia) e tale diritto non deve essere influenzato dal reddito o dalla ricchezza individuali.

Ciascuna di queste due prospettive generali è associata e contraddistinta da una sua caratteristica configurazione di punti di vista in merito alla responsabilità personale, ai problemi sociali, alla libertà e all'uguaglianza sociale.

Le implicazioni di ciascuna di queste due ideologie per quanto riguarda l'assegnazione delle priorità nel campo dell'assistenza sanitaria sono molto evidenti. La volontà di pagare e la capacità di spesa dovrebbero costituire l'etica dominante nel sistema libertario di erogazione dell'assistenza e ciò si potrebbe realizzare nel migliore dei modi in un sistema "privato" orientato verso il mercato.

Nella teoria liberista la scelta di valori dell'individuo va a formare insieme a quella di tutti gli altri individui una domanda aggregata di servizi, m grado di modificare l'offerta dei servizi esistenti e la loro produzione: se molti individui sono disposti ad impiegare il loro denaro nell'acquisto dei servizi sanitari, è probabile che i prezzi e le retribuzioni nella Sanità aumentino, attirando nuove risorse umane e materiali nel comparto sanitario; in questo modo le scelte di valore dei singoli vanno a risolvere il problema economico fondamentale di ogni società: stabilire cosa produrre, come e per chi. Se, ad esempio, molti privilegiano le spese sanitarie, rispetto a quelle per il divertimento e le vacanze, ne dovrebbe conseguire che un albergo si trasformi in una casa di cura.

Chi è troppo povero rispetto al costo delle cure, non può ottenerle; se questa esclusione porta all'invalidità totale o alla morte, ciò significa che il reddito atteso per il futuro da quella persona guarita, valutato dal mercato stesso in termini monetari, doveva essere inferiore al valore delle cure necessarie per risanarlo (se l’automobile è vecchia e fuori moda e ripararla costa molto, la riparazione non è più conveniente).

La prospettiva ugualitaria consiste invece essenzialmente nell'offrire uguali opportunità di accesso alle cure per tutti gli individui che presentano uguali condizioni di bisogno, indipendentemente dalla

loro possibilità e volontà di spesa e quindi dal loro reddito. In mancanza del meccanismo automatico del mercato, devono essere imposte regole sociali che applicano alla realtà il principio etico dell'eguaglianza, determinando, ad esempio, che tutti i malati in pericolo di vita hanno la priorità nell'accesso alle cure rispetto a tutti i malati di raffreddore; viene perciò stabilita una gerarchia di bisogni alla quale corrispondono diverse priorità. Il pubblico potere e, in particolare, la pubblica amministrazione regola, perciò, l'accesso alle cure, che vengono distribuite in via amministrativa.

Non è tuttavia necessario che la produzione delle cure sia gestita direttamente dalla stessa pubblica amministrazione, ma è possibile che la produzione sia affidata a privati. In questo caso, però, l'unico compratore è la pubblica amministrazione e la situazione è ben lontana da quella del libero mercato, che presuppone una pluralità di compratori ed una pluralità di venditori fra loro in concorrenza.

Costantino Iandolo-Carlo Hanau, Etica ed economia nell'"azienda" sanità

LA SOCIETÀ HA BISOGNO DI SOLIDARIETÀ PER SOPRAVVIVERE

La concezione sociale solidaristica riceve un forte impulso dalla ispirazione religiosa, in particolare da quella cristiana. Da un documento di una Commissione ecclesiale un invito a considerare la solidarietà come il frutto di un'opera educativa. In questo senso il discorso travalica l'ambito di una comunità di credenti e investe la società nel suo complesso.

La crescita del senso della legalità nel nostro Paese ha come necessario presupposto un rinnovato sviluppo dell'etica della socialità e della solidarietà.

Fa parte di una giusta pratica dell'eticità della convivenza umana anche l'impegno per una buona efficienza dei servizi pubblici, della loro qualità in termini di accessibilità, rapidità, competenza, mentre il loro scadimento determina disaffezione dei cittadini verso lo Stato democratico e quindi nei riguardi delle sue norme. Al contrario, sono lontane dall'autentica legalità, sia la logica mafiosa dei comportamenti che si fanno legge nel momento stesso in cui si attuano, sia la dinamica contrattualistica che pretende di risolvere tutto nella logica dello scambio.

Si comprende così come il principio della legalità si intrecci con quello della solidarietà e quanto sia pericolosa l'illusione di ritenere chiuso il capitolo solidaristico, per rimettere il futuro interamente alla capacità dei singoli individui.

Oggi è ancor più necessario di un tempo un profondo senso di solidarietà, che abbracci tanto le forme "corte" di solidarietà, come quelle incentrate sui legami familiari e sui rapporti privati, quanto quelle "lunghe" che fanno riferimento a realtà vaste e complesse, e perciò esigono interventi di lungo periodo con un'attenta valutazione dei bisogni e delle risorse disponibili. La solidarietà deve collegare i gruppi politicamente, culturalmente ed economicamente più forti con quelli più deboli, gli anziani con i giovani, il Nord con il Sud, i cittadini con gli immigrati. Una simile solidarietà si può affermare solo con la collaborazione attiva di tutti, in ordine a far sì che le strutture della società siano sempre più corrispondenti alle esigenze fondamentali di libertà, di giustizia, di eguaglianza della persona umana. Per questa via potrà svilupparsi un autentico senso dello stato e, con esso, della moralità civica.

Commissione ecclesiale "Giustizia e Pace", Educare alla legalità

LA GIUSTIZIA È LA VIRTÙ PIÙ IMPORTANTE?

L'organizzazione della vita pubblica è affidata alla politica, che regola i rapporti tra i cittadini mediante le leggi. Ma neppure le leggi migliori potrebbero garantire un livello di vita civile se venissero a mancare le virtù. Le quattro virtù fondamentali (dette per questo "cardinali") sono la giustizia, la prudenza, la fortezza e la temperanza. Ce lo ricorda la predicazione di un cardinale, arcivescovo di Milano.

Quando si parla di "etica pubblica", si fa per lo più riferimento alla giustizia. Tuttavia spesso ci si dimentica che essa è una delle virtù della quadriga classica, delle quattro grandi virtù umane, giustizia, prudenza, fortezza, temperanza.

Con questo gli antichi volevano sottolineare che non c'è vera giustizia se non nasce dalla prudenza, se non sa usare quando è necessario anche la forza, se non sa moderarsi come deve.

Dunque la giustizia è se stessa in un insieme più vasto, pur se è certamente una virtù determinante per tutto il rapporto sodale ed è stata studiata, discussa nelle sue radici.

Il significato del termine giustizia nel mondo biblico e nel mondo classico è un po' diverso.

Riferendoci al secondo, notiamo che alla base della parola "giustizia" c'è la parola giusto; giustizia è quel valore per cui ciascuno ha ciò che gli compete e dà agli altri ciò che compete loro. Giustizia è dunque quel valore sociale per cui si riconoscono i diritti altrui così come si vorrebbero rispettati i propri.

Le conseguenze di tale definizione sono tante, sia nei rapporti sociali che in quelli pubblici.

E la Bibbia che cosa intende per giustizia?

Certamente quello che abbiamo detto fin qui, ma anche qualcosa di più. Quando, ad esempio, parla della giustizia di Dio, Paolo allude alla qualità per cui Dio salva tutti gli uomini, anche se indegni. Dunque, la giustizia non è solo la virtù che conserva i rapporti giusti, ma è un valore costruttivo, che crea dignità e, nella nostra tradizione, non va mai disgiunta dall'amore. Giustizia e insieme amore sono realtà necessarie per la felicità dell'uomo.

Carlo Maria Martini, Viaggio nel vocabolario dell'etica

È VERO CHE IL CLIENTE HA SEMPRE RAGIONE?

La riforma introdotta nel Servizio sanitario nazionale, a partire dal 1 gennaio 1995, vuol contenere i costi della sanità, assicurare più efficienza al sistema e garantire l'accesso ai servizi essenziali a tutti i cittadini. La proposta ha come centro il concetto di "aziendalizzazione" degli ospedali e delle Usi. Chi lavora in ospedale deve, come chiunque sia impegnato in una azienda, riflettere sul concetto di "servizio".

Quando si imbarca su un volo charter con la sua famiglia, l'uomo d'affari accetta senza protestare gli spazi più ristretti e i tempi d'attesa più lunghi che sarebbero assolutamente inaccettabili nei suoi viaggi d'affari. Protestiamo soltanto quando il pacchetto di servizi non contiene quello che siamo stati indotti ad attenderci dall'esperienza precedente o dalle promesse.

I clienti sono in effetti talmente guidati dalle abitudini o dalle aspettative che quasi non notano un servizio normale, buono ed efficiente. Se andiamo in un buon ristorante, ci aspettiamo che il vitto sia eccellente e il servizio cortese; ci aspettiamo che una linea aerea limiti ragionevolmente l'attesa al banco di registrazione. Quando viene offerto un servizio normalmente buono, lo accettiamo senza fare speciali riflessioni. Notiamo la mancanza di un buon servizio o un livello di servizio inferiore alle

attese molto più di quanto percepiamo un servizio normale e soddisfacente. È però vero che un servizio eccezionale può impressionarci. Accettiamo di essere trattati meglio di quanto ci aspettavamo, ma se il servizio è sotto alcuni aspetti inferiore alle nostre aspettative, registriamo immediatamente il fatto e abbiamo tendenza a reagire.

È molto significativo compiere un breve esercizio mentale, attribuendo un più ad ogni aspetto di un pacchetto di servizi che sia al di sopra dello standard atteso e un meno a qualsiasi servizio (periferico o centrale) che sia inferiore allo standard. Qualcuno (non so bene chi) ha detto, colpendo esattamente nel segno, che, dal punto di vista psicologico, «ci vogliono dodici voti positivi per compensare un solo volo negativo». Quando viene fornito un servizio, sono sempre i "meno" quelli che noi notiamo, mentre tendiamo a dimenticare i "più".

Significa questo che il buon servizio consiste sempre nel soddisfare le aspettative dei clienti?

No. Penso che questa sarebbe una conclusione ingenua e pericolosa. «Il cliente ha sempre ragione» è un errore. In effetti, spesso i clienti non sono ragionevoli o non sanno quello che si aspettano.

E potremo anche andare oltre: spesso non sanno quello di cui hanno bisogno e cosa sarebbe meglio per loro. Non è infrequente che i clienti formulino richieste e abbiano aspettative che in realtà sono pregiudizievoli ai loro stessi interessi.

Quindi, la buona azienda di servizi deve trovare un modo per risolvere il dilemma di soddisfare i suoi clienti per sopravvivere, senza però accettare senza discutere quello che i clienti dicono e pensano (sebbene essa debba certamente ascoltare e gestire le opinioni formulate dai clienti).

Richard Norman, La gestione strategica dei servizi

GLI INFERMIERI SENSIBILI ALL'ECONOMIA (MA SENZA DIVENTARE ECONOMISTI!)

Una forte e autorevole perorazione a inserire anche l'economia sanitaria nel bagaglio di conoscenze che dovrebbero avere gli infermieri di oggi. E ancor più quelli del futuro. La sfida riguarda tutti i professionisti della sanità, a cominciare dai medici. La restrizione delle risorse obbliga tutti a considerare quale migliore uso si possa fare delle risorse esistenti, senza rinunciare alla qualità dei servizi. L'economia aiuta a razionalizzare, prevenendo il ricorso al razionamento.

Probabilmente le infermiere sono prevenute nei confronti dell'economia, poiché essa è spesso erroneamente associata al taglio e al contenimento delle spese. Una volta accettato il fatto che l'economia si riferisce al miglior uso possibile delle risorse per la comunità intera, le infermiere e gli altri professionisti della salute potranno comprendere più facilmente la sua rilevanza nella pianificazione sanitaria.

I concetti economici che ci possono interessare sono: a) la spesa di opportunità; b) il margine. La spesa di opportunità si riferisce al vantaggio a cui si rinuncia nel caso in cui vengano sfruttati i finanziamenti. Ciò significa che quando gli economisti parlano di spesa, essi si riferiscono ad un "sacrificio": ciò a cui io devo rinunciare per ottenere qualcosa che desidero. Il fatto che i finanziamenti siano limitati e le esigenze apparentemente insaziabili, significa che l’uso delle risorse in una direzione porta, inevitabilmente, a lasciare da parte o a sacrificare alcune opportunità in un'altra direzione. Ne consegue che, confrontando le spese e i benefici, l'intenzione principale deve essere di assicurare che i benefici a cui si rinuncia siano minori di quelli che si ottengono; un principio, questo, con il quale tutti possono concordare.

Il margine, invece, si riferisce ad un'unità di incremento. È un concetto particolarmente importante quando si devono stabilire delle priorità e di conseguenza delle strategie, poiché sono le spese marginali

e i benefici marginali che dovrebbero determinare le priorità. Per esempio, i benefici marginali prodotti dall'impiego di più infermiere generiche nelle comunità per l'assistenza degli anziani sono maggiori dei benefici marginali ottenuti spostando le infermiere geriatriche dal settore ospedaliero? Se la risposta è sì, è opportuno seguire questa politica ed essa ha la priorità in qualsiasi pianificazione di assistenza sanitaria. In questo semplice esempio sta la chiave dell'economia riguardo alla pianificazione sanitaria: se usando i finanziamenti si ottiene un beneficio maggiore di quello a cui si rinuncia, noi dobbiamo usare tali fondi. È un concetto semplice troppo spesso trascurato.

L'economia è un’attitudine mentale: è un’attitudine razionale, istintiva, che si pone dei problemi e li valuta. Essa può offrire così tanto alle infermiere se solo loro rivolgessero l’attenzione a tutto ciò che vi è a disposizione. Vedo ancora troppo scarsa questa attitudine tra le infermiere. Essa è latente. Ho insegnato a molte infermiere l'economia sanitaria e le ho trovate ricettive nei confronti di questa disciplina. Ho fatto ricerche insieme alle infermiere e le ho trovate pronte ad apprendere i metodi razionali di ricerca dell'economia. Ho visto colleghi economisti fare delle ricerche sul nursing e ho visto le infermiere accoglierli molto bene.

Le mie esperienze sono buone ma atipiche. Non voglio che le infermiere diventino economisti, ma credo che il modo di pensare razionale ed esplicito degli economisti possa avere effetti positivi sulle decisioni che le infermiere prendono. Vorrei vedere più infermiere educate all'economia sanitaria, che facciano ricerche sull'economia del nursing e che prendano più spesso decisioni sull’uso dei fondi. Quando si sarà cominciato, non sarà più difficile mantenere tutto ciò.

L'economia da sola non costituisce una soluzione ai problemi della sanità, ma essa può aiutare a fornire l’assicurazione che le risorse vengono utilizzate efficacemente ed equamente. E ciò deve essere vero anche per quanto riguarda i Servizi infermieristici, a cui spetta la pianificazione e la direzione delle risorse di infermieri.

La professione infermieristica non dovrebbe rimanere ignorata per quanto riguarda l'analisi economica; altrimenti le infermiere si troveranno sorpassate nel ruolo di presa delle decisioni. Le infermiere europee hanno un importante ruolo da giocare nei processi decisionali che riguardano la promozione della salute per le popolazioni. Esse potrebbero svolgere questo ruolo molto meglio se applicassero l’analisi economica.

Gavin Mooney, L'economia come atteggiamento. Economia sanitaria e nursing in Europa

NORME

DIRITTI UMANI

Dichiarazione universale dei diritti dell'uomo (1948)

Art. 25. Ogni individuo ha diritto a un tenore di vita sufficiente a garantire la salute e il benessere proprio e della sua famiglia, con particolare riguardo all'alimentazione, al vestiario, all'abitazione, alle cure mediche e ai servizi sociali necessari; ed ha diritto alla sicurezza in caso di disoccupazione, malattia, invalidità, vedovanza, vecchiaia o in ogni altro caso di perdita dei mezzi di sussistenza per circostanze indipendenti dalla sua volontà.

Patto internazionale sui diritti civili e politici (1966)

Art. 12.

1. Gli Stati parti del presente Patto riconoscono il diritto di ogni individuo a godere delle migliori condizioni di salute fisica e mentale che sia in grado di conseguire.

2. Le misure che gli Stati parti del presente Patto dovranno prendere per assicurare la piena attuazione di tale diritto comprenderanno quelle necessarie ai seguenti fini:

a. la diminuzione del numero dei nati morti e della mortalità infantile, nonché il sano sviluppo dei fanciulli;

b. il miglioramento di tutti gli aspetti dell'igiene ambientale e industriale;

c. la profilassi, la cura e il controllo delle malattie epidemiche, endemiche, professionali e d'altro genere;

d. la creazione di condizioni che assicurino a "tutti" servizi medici e assistenza medica in caso di malattia.

LEGISLAZIONE SANITARIA

Decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502

Art. 1. Gli obiettivi fondamentali di prevenzione, cura e riabilitazione e le linee generali di indirizzo del Servizio sanitario nazionale, nonché i livelli di assistenza da assicurare in condizioni di uniformità sul territorio nazionale sono stabiliti con il Piano sanitario nazionale, nel rispetto degli obiettivi della programmazione socio-economica nazionale e di tutela della salute individuati a livello internazionale e in coerenza con l'entità del finanziamento assicurato al Servizio sanitario nazionale.

Art. 2. Il Piano sanitario nazionale indica:

a. le aree prioritarie di intervento anche ai fini del riequilibrio territoriale delle condizioni sanitarie della popolazione;

b. i livelli uniformi di assistenza sanitaria da individuare sulla base anche di dati epidemiologici e clinici, con la specificazione delle prestazioni da garantire a tutti i cittadini, rapportati al volume delle risorse a disposizione;

c. i progetti-obiettivo da realizzare anche mediante l'integrazione funzionale e operativa dei servizi sanitari degli enti locali;

d. le esigenze prioritarie in materia di ricerca biomedica e di ricerca sanitaria applicata, orientata anche alla sanità pubblica veterinaria, alle funzioni gestionali e alla valutazione dei servizi e delle attività svolte;

e. gli indirizzi relativi alla formazione di base del personale.

Art. 12. Comma 1. Il Fondo sanitario nazionale di parte corrente e in conto capitale è alimentato interamente da stanziamenti a carico del bilancio dello Stato e il suo importo è annualmente determinato dalla

legge finanziaria tenendo conto, limitatamente alla parte corrente, dell'importo complessivo presunto dai contributi di malattia attribuiti direttamente alle regioni.

Decreto del Presidente della Repubblica 1 marzo 1994

Approvazione del Piano sanitario nazionale per il triennio 1994-1996

1 - La programmazione sanitaria

Il Piano sanitario nazionale 1994-96 è caratterizzato da una logica di trasformazione, sia in generale per le modificazioni epocali che stanno vivendo i sistemi sanitari in tutto il mondo, sia, in particolare, per la trasformazione legislativa ed organizzativa in corso di attuazione nell'ambito del Servizio sanitario nazionale italiano. Il governo della transizione richiede flessibilità, accompagnata da una ricerca continua degli obiettivi che si collocano nel tempo e che devono essere raggiunti attraverso le alleanze sociali più ampie possibili. Un sistema sanitario davvero pluralistico, che veda coinvolti soggetti diversi al fine di costruire una rete di supporto ai più deboli, deve essere in continua evoluzione, in una dinamica di sperimentazioni e di verifica dei risultati, di coinvolgimenti di soggetti sociali, di risposte sempre più adeguate ai bisogni di chi soffre.

Il Piano sanitario nazionale deve quindi essere letto nella prospettiva di una civiltà della trasformazione, nella quale le certezze sono rappresentate solo dal metodo, che è soprattutto rispetto della persona e tensione verso il raggiungimento del massimo livello di compatibilità tra una domanda crescente ― ma più matura ― ed un'offerta che diviene sempre più razionale. La struttura legislativa e regolamentare su cui poggia il sistema deve quindi essere collocata nella prospettiva di valorizzare al massimo l'autonomia di tutti i livelli decisionali, nel tentativo di creare la solidarietà che caratterizza i sistemi maturi, flessibili e mirati al raggiungimento di specifici obiettivi.

Il nuovo modello richiede la rapida e non invadente definizione di un quadro programmatorio centrale entro il quale trovino collocazione non più formulazioni standard di dimensionamento dell'offerta sradicate dalle peculiarità e contingenze specifiche dei singoli ambiti regionali, ma l’indicazione di "obiettivi di civiltà" da perseguire in tutto il Paese, accompagnata dalla strumentazione necessaria per verificare il grado di avanzamento, misurato nel tempo, raggiungibile con l'impiego di determinati livelli di risorse.

La responsabilizzazione dei cittadini nei confronti dei benefici e dei costi che i sistemi sanitari comportano richiede che la diffusione delle conoscenze relative alla promozione di stili di vita sani, alla efficacia dei trattamenti sanitari e all'adeguato consumo delle risorse, sia realizzata attraverso un processo sistematico e permanente di educazione alla salute.

2. - Il modello di civiltà sanitaria a cui si ispira il piano sanitario nazionale 1994-1996

2A. Obiettivi

I nuovi scenari sociali, in cui si collocano la difesa e la promozione della salute, obbligano a ripensare l’orientamento di fondo della politica sanitaria. La prima caratteristica di una prospettiva "contemporanea" è quella di presentarsi come un orizzonte di risorse limitate. Non esiste più il sogno utopistico di uno Stato che si proponga di rispondere a tutti i bisogni di salute dei cittadini; in sanità sarà sempre più pesante la divaricazione fra domanda e offerta, perché la società invecchia ed è sempre più affetta da malattie degenerative. Questi cambiamenti di scenario impongono la dura necessità di fare delle scelte, sia a livello macro sia a livello microeconomico, al fine di riuscire a massimizzare i benefici ottenibili dalle risorse disponibili.

La necessità di ripensare a fondo il profilo stesso di un programma sanitario per il Paese si presenta come una straordinaria opportunità per ridefinire il progetto di civiltà, che è l'obiettivo di una politica della salute. Per anni si è pensato che la promozione della salute richiedesse solo nuovi investimenti in tecnologie, strutture e personale sanitario, nella fiducia di ottenere solo da tale impegno un migliore livello di salute. L'inversione di rotta cui il momento attuale costringe, punta a un miglioramento che si sviluppa

sotto il segno della qualità, più che della quantità. La pressione della scarsità delle risorse orienta a immaginare un servizio alla salute che accetti in senso positivo la sfida dell'autolimitazione.

Per questo fine, è necessario indicare delle priorità, senza irrigidimenti ideologici, alla ricerca di un consenso il più ampio possibile. La razionalizzazione da introdurre nella progettazione sanitaria può diventare una scuola di democrazia partecipativa.

Le esigenze di equità inducono maggiore attenzione per i soggetti che hanno bisogno di maggiore tutela. Tra questi vanno considerate anche le generazioni future.

La legittima preoccupazione di contenere i costi ― che dovrà riguardare soprattutto gli sprechi e le irrazionalità, non potendo il sistema sanitario beneficiare di significative riduzioni dei costi associate al progresso tecnologico, che notoriamente tende piuttosto a farli crescere ― pur essendo un problema nuovo e potenzialmente capace di trasformare la pratica della medicina, non costituisce ancora il "cambiamento di paradigma" di cui i sistemi sanitari moderni hanno bisogno. La grande innovazione è data piuttosto dalla partecipazione del paziente al processo decisionale. Un filo diretto lega le strategie di riduzione del costo della salute e l'esigenza che tra operatori della salute e cittadini si instauri una vera comunicazione finalizzata a raggiungere una composizione soddisfacente di interessi divergenti.

In questa prospettiva logica "il più" ― nel senso di interventismo terapeutico, di innovazione tecnologica e di investimento economico ― non coincide sempre con "il meglio". Anzi i problemi più acuti dei nostri giorni sembrano provenire più dall'eccesso che dalla carenza (si vedano le situazioni etichettate come "accanimento terapeutico" e le richieste di limiti all'interventismo medico, in nome della volontà soggettiva di conservare la dignità umana anche nella fase terminale della vita). Se "il più" non equivale al meglio, analogamente, "il meno" non corrisponde necessariamente al peggio: molti pazienti riceveranno benefici se la pressione esercitata dal contenimento dei costi limiterà gli interventi non necessari, ridurrà i danni iatrogeni e punterà più sulla qualità della cura, che equivale spesso a un prezzo minore.

La civiltà sanitaria di un paese si misura anche dalla capacità di comprendere questi dilemmi e queste incertezze; il superamento della medicina trionfante ― falsamente risolutiva del dolore umano ― costituisce un grande progresso, purché i sistemi sanitari sappiano cogliere il contenuto di sfida che può derivare da un cambiamento che comporta meno certezze o leggi indiscutibili, mentre richiede maggiore partecipazione, attenzione alle modalità operative e alle debolezze non rimediabili degli assistiti. In quest'ottica di attenzione ai bisogni nascosti, gli indicatori di civiltà suggeriscono un'attenzione particolare agli aspetti preventivi e riabilitativi, che rappresentano due momenti di particolare protezione verso le fragilità umane.

2B. - Individuazione dei bisogni di salute e della domanda di prestazioni sanitarie

Negli anni recenti in Italia l’organizzazione dei servizi si è fondamentalmente basata sulle scelte operate da chi governava l'offerta, ritenendo di essere in grado di interpretare autonomamente la domanda. È ben noto, d’altra parte, quanto sia complesso nella moderna struttura dei comportamenti individuali e collettivi identificare i bisogni reali, mettendo in luce anche quelli inespressi e sapendo cogliere tra i molti quelli realmente legati alle dinamiche di salute.

In questo scenario si è assistito a un inseguimento irrazionale tra offerta e domanda, determinato da spinte non controllate, che alla fine hanno provocato un aumento dei costì complessivi del sistema sanitario. Partendo da questa realtà, si ritiene opportuno indicare alle regioni l'esigenza di istituire, nel corso del triennio 1994-96, gli osservatori epidemiologici regionali. Questi dovranno costruire, per ogni area e per ogni settore della popolazione, quadri completi del bisogno sanitario, al fine di offrire un punto di partenza sul quale fondare le scelte per l'impiego delle risorse disponibili.

2C. - Impiego razionale delle risorse

Un utilizzo inefficiente delle risorse costituisce una diminuzione della possibilità di dare risposta a una

quota del bisogno sanitario, tanto più consistente quanto più ampia è l'area di inefficienza. Considerato l'ormai consolidato orientamento a contenere il volume di risorse pubbliche destinate all'assistenza sanitaria, la razionalizzazione della spesa assume rilievo di obiettivo strategico del Servizio sanitario nazionale.

La natura aziendale delle strutture responsabili della produzione ed erogazione dei servizi sanitari e il nuovo stato giuridico de) personale del Servizio sanitario nazionale rappresentano condizioni ormai acquisite, tali da consentire agli organi delle Unità sanitarie locali e delle Aziende ospedaliere di scommettere sul proprio ruolo, disponendo degli stessi poteri e strumenti consentiti alle analoghe figure del settore privato.

Non si dispone di un'aggiornata mappa delle aree di diseconomia e di spreco redatta con criteri scientifici; tuttavia, è possibile individuarne con buona approssimazione alcune che frequentemente si riscontrano nell'ambito del Servizio sanitario nazionale;

● abuso delle esenzioni dal sistema di compartecipazione alla spesa;

● tendenziale iperconsumo di farmaci;

● eccessiva facilità di prescrizione e ripetizione di prestazioni diagnostiche;

● frequente ricorso improprio al ricovero ospedaliero, per patologie più efficacemente trattabili secondo altre modalità;

● tendenziale sotto-utilizzo di strutture diagnostiche e di strutture operatorie di alta specializzazione, cui sono associati elevati costi fissi;

● tendenza ad ampliare tecnologie ad alto costo, sia per attività diagnostiche sia per attività terapeutiche, in maniera non sempre appropriata dal punto di vista del rapporto costi-benefici e dello sfruttamento delle economie di scala;

● sotto-utilizzo delle risorse pubbliche, con conseguente oneroso trasferimento delle risposte al settore privato convenzionato;

● sovrapposizioni non integrate di iniziative sanitarie e socio-assistenziali a disabili ed anziani;

● approvvigionamento di beni e servizi non sempre conforme a criteri di economicità ed efficacia;

● impiego irrazionale del personale di tutte le professionalità, non opportunamente utilizzato e non collocato nelle aree di effettivo bisogno, come conseguenza di carente programmazione o di anacronistiche rigidità operative.

Appare necessaria, al riguardo, l'individuazione degli interventi correttivi da adottare a livello locale e regionale, con il conseguente monitoraggio dell'applicazione e dell'efficacia, anche tramite l'analisi di appropriati indicatori.

COMPORTAMENTI

La spesa per la sanità è correlata con il reddito annuo pro capite, che rappresenta la ricchezza prodotta e goduta da un paese; pertanto, quanto più i paesi sono ricchi, tanto maggiori sono le disponibilità finanziarie da poter dedicare alla salute (cfr. "Dalle mutue al servizio sanitario nazionale per garantire l'equità"). Tuttavia, anche nei paesi dove i fondi destinati alla sanità sono una buona percentuale del prodotto interno lordo il divario tra l'offerta e la domanda è elevato. In altre parole, i cittadini americani manifestano la stessa insoddisfazione degli italiani in fatto di servizi sanitari, anche se negli Stati Uniti la percentuale messa a disposizione della sanità è quasi il doppio di quella italiana. Dove sono da ricercare i motivi di tutto ciò?

Iandolo ed Hanau nel loro testo Etica ed economia nell'"azienda" sanità paragonano metaforicamente la medicina a uno sgabello a tre gambe; una gamba corrisponde all'efficacia delle cure, un'altra è l'efficienza economica del sistema sanitario e la terza è la rettitudine di coloro che offrono le cure a coloro che le chiedono. L'efficacia, intesa come l'identità di un atto medico a modificare il corso naturale di una malattia, dipende dalla competenza tecnico-professionale degli infermieri, dei medici e di ogni altro operatore sanitario. L'efficienza, ovvero l'utilizzazione razionale delle risorse, la quale permette di eliminare gli sprechi e di estendere il beneficio delle cure al maggior numero di malati, deve essere l'obiettivo fondamentale del personale sanitario, amministrativo e tecnico, collocato a qualunque livello del sistema sanitario. La rettitudine, intesa come l'obbedienza alle norme morali in generale e deontologiche in particolare, dipende dalla coscienza di ciascuno e dalla formazione etica di tutti coloro che operano nel settore della salute, ivi compresi i fruitori delle cure. Ebbene, se una delle tre gambe è poco solida o è più corta, o addirittura manca del tutto, lo sgabello non regge. Purtroppo ciò è quello che spesso accade nel sistema sanitario.

Gli specialisti sono per lo più preoccupati di verificare l'efficacia delle prestazioni che forniscono agli assistiti, senza nessuna considerazione del costo delle stesse. I politici e gli amministratori, al contrario, sono tutti protesi all'osservanza della spesa e reputano gli specialisti i maggiori responsabili della scarsità delle risorse. Gli esperti di etica, dal canto loro, sono troppo spesso distanti dalle necessità reali dell'esperienza clinica, per cui non sono in grado di persuadere specialisti, politici e amministratori circa l'opportunità di adeguarsi a talune regole di condotta consone al rispetto dei valori che la società ritiene imprescindibili. Lo scenario, appare, pertanto, poco confortante.

Ciononostante, non vi è operatore sanitario o cittadino che non concordi con l'affermazione che è necessario porre un limite a ciò che la società spende per la sanità e che è dovere di tutti coloro che hanno una responsabilità circa l'uso delle risorse ― siano essi infermieri, amministratori, medici, politici ― cercare di contribuire affinché esse vengano usate in modo efficiente, così da procurare il maggior beneficio possibile. Lo stesso obbligo è dato a ogni cittadino, contribuente e nel contempo fruitore delle cure del servizio sanitario.

Per gli infermieri, come per altri operatori coinvolti nel processo di cura, ciò significa esaminare sistematicamente la propria organizzazione e le prestazioni che in essa vi si svolgono.

In altre parole, gli infermieri potrebbero partire dal fornire risposte a interrogativi del tipo:

● le risorse a disposizione dell'organizzazione esistente sono utilizzate al massimo della loro

potenzialità e secondo un criterio di equità?

● qual è il tipo di relazione interprofessionale più efficace per l'organizzazione?

● i professionisti sono posti nella condizione di fornire il miglior contributo possibile?

● è noto il giudizio del fruitore del servizio sui tempi e modi di assistenza fornita?

Non si contano le normative nazionali e regionali che negli ultimi tempi hanno concorso a far riflettere gli operatori della salute sulla qualità della loro attività. Gli strumenti proposti consistono in massima parte nella valutazione sistematica da parte dei professionisti delle procedure e dei risultati delle loro prestazioni. Un ampio spazio è dedicato alla utilizzazione delle sperimentazioni gestionali.

Riguardo alla valutazione e al controllo delle attività, il DPR 1 marzo 1994 ― Approvazione del Piano sanitario nazionale per il triennio 1994-96 ― riporta:

«La rilevanza sociale delle attività erogate dal Servizio sanitario nazionale e l'entità delle risorse occorrenti comportano la necessità di valutare in maniera sistematica l'attività svolta, al fine di verificare se i benefici conseguiti siano congruenti con i costi sostenuti e, quindi, se gli sforzi volti a migliorare l'efficienza e l'efficacia del servizio offerto all'utente abbiano raggiunto i risultati desiderati.

Al fine di ottenere un sistema di valutazione in grado di soddisfare questa esigenza, è necessario costituire un insieme di indicatori in grado di rilevare i diversi fenomeni da tenere sotto osservazione. Questo sistema deve fornire contestualmente ai diversi livelli decisionali in cui si articola il Servizio sanitario nazionale la possibilità di autovalutazione rispetto agli obiettivi da conseguire e rispetto alle risorse consumate, tenendo conto dell'autonomia regionale e rispettando le specificità locali.

Gli indicatori rappresentano delle informazioni selezionate in modo accurato che aiutano a misurare, in relazione a determinati criteri prioritari, i cambiamenti avvenuti nei fenomeni osservati e quindi permettono di monitorare aspetti specifici della politica sanitaria. Il sistema di indicatori quindi deve essere finalizzato ad assistere i processi decisionali:

― a livello locale, evidenziando le aree critiche, da sottoporre ad ulteriori analisi specifiche e orientando l'identificazione e l'attuazione di eventuali provvedimenti correttivi;

― a livello regionale e centrale, consentendo la verifica dei criteri adottati per orientare la programmazione sanitaria e l'allocazione delle risorse».

Circa il contributo atteso dalle sperimentazioni gestionali, la stessa normativa invece prevede:

«All'interno del quadro normativo nazionale, diventa rilevante che le diverse regioni e le singole Usi, in virtù delle loro specificità, esprimano capacità di proposta, attivando momenti di riformulazione degli interventi in modelli organizzativi sino ad oggi non sperimentati.

Le maggiori sollecitazioni che discendono dal "cambiamento" dell'assetto istituzionale ed organizzativo coinvolgono, da un lato, i comportamenti professionali degli operatori del servizio sanitario nazionale e, dall'altro, i modelli organizzativi adottabili, attualmente in genere orientati prevalentemente all’adempimento di compiti piuttosto che al perseguimento di obiettivi e al raggiungimento di risultati.

Per garantire il raggiungimento dei risultati previsti è necessario investire risorse nella formazione e l'aggiornamento degli operatori, da un lato, e dall'altro, nella sperimentazione di modelli organizzativi innovativi».

I punti nodali, già definiti dal legislatore, sono: l'uso di indicatori di qualità e di efficienza delle azioni professionali non solo al fine di orientare e migliorare i protocolli di assistenza, bensì anche l'allocazione delle risorse; la realizzazione di nuovi modelli di organizzazione, con l'obiettivo che i protagonisti migliorino le loro performance sia dal punto di vista tecnico che etico, oltre che ridurre a livello accettabile gli sprechi.

È giunto il momento che l'infermiere si faccia protagonista all'interno dei settori in cui esercita

la professione, cogliendo, m collaborazione con gli altri professionisti sanitari, i segnali sopraddetti. È ancor scarsa negli infermieri l'attitudine allo studio, sia nella formazione di base che in quella continua dell'economia, della sociologia, dell'organizzazione, dell'antropologia, dell'epidemiologia e dell'etica, che pure forniscono le strutture essenziali per la lettura di un tema così complesso e sempre attuale come quello dell'allocazione delle risorse.

Ciononostante, già molti si trovano a dover gestire, spesso da soli, meccanismi che hanno a che fare con la distribuzione delle risorse, come le tristemente famose "liste d'attesa". In molti paesi, tra t quali l'Italia, le liste d'attesa costituiscono ancora l'unico sistema a disposizione dell'organizzazione sanitaria per il razionamento ovvero per la distribuzione delle risorse disponibili solo in quantità limitata. Agli infermieri non è attribuito alcun ruolo della programmazione sanitaria in tale sistema di allocazione delle risorse. Forse anche perché l'ammissione alla lista avviene solo attraverso criteri squisitamente medici, come la natura e gravità della malattia, e mai considerando criteri più specificatamente infermieristici, come potrebbe essere il livello di autosufficienza della persona o la presenza o meno accanto ad essa di un partner.

D'altro canto è ormai noto che le liste d'attesa sono un fenomeno assai strano, se si pensa che è già successo che l'aumento delle risorse a volte è stato in grado di aumentare anche la lista. Fatti di questo genere inclinano a pensare che la lunghezza delle liste d'attesa può esser dovuta anche a una cattiva gestione. Dal momento che il tempo di attesa per accedere a una prestazione o a un servizio è un fattore decisivo della qualità dell'assistenza, e questa è inscindibile dalla prestazione dei professionisti, occorre darsi degli standard per stabilire il periodo di attesa massimo che si vuole accettare. Secondo le linee guida pubblicate dal Ministero della Sanità per l'attuazione della Carta dei servizi nel Servizio sanitario nazionale (n. 2, 1995), è fondamentale che gli standard siano resi noti alla popolazione, in quanto costituiscono un impegno pubblicamente assunto dall'azienda sanitaria («La verifica periodica o continua degli impegni assunti attraverso gli standard al fine di adeguarsi ai processi produttivi dei servizi e ridefinire gli impegni costituisce una caratteristica irrinunciabile dei principi generali della Carta dei servizi»).

Dal momento che l'infermiere fa parte dell'équipe sanitaria, ha il dovere di apprendere a familiarizzare con le problematiche di allocazione delle risorse che incontra nella struttura in cui lavora e a gestirle in collaborazione con gli altri professionisti, i dirigenti e gli amministratori.

Possiamo capire la difficoltà per dei professionisti sanitari a partecipare alla decisione che la piccola B non debba essere di nuovo trapiantata, o che il signor Elplick non debba vedersi praticare l'angiografia, o che Ilaria non debba tentare una cura che la renda, anche se di poco, più autosufficiente. Ancor peggio, per la coscienza morale del professionista italiano, sarebbe dover far parte dell'équipe del dottor David Bihari, i cui responsi rischierebbero di essere vissuti come vere e proprie pene capitali (cfr. "Leggendo i giornali..."). È a causa di questi motivi che le decisioni riguardanti i programmi sanitari andrebbero adottate a livello macrosociale. È questo l'unico modo per avere garanzia di un trattamento equo nei confronti di ogni individuo, più di quanto avvenga a livello microsociale, dove elementi specifici del rapporto operatore-paziente potrebbero generare preferenze inique ed essere per questo molto conflittuali.

Già oggi i professionisti della sanità, compresi gli infermieri, si trovano a dover risolvere singolarmente e malvolentieri situazioni che non hanno determinato loro e che il senso di responsabilità del singolo non è sufficiente a dirimere. In questi casi il professionista si trova a sperimentare un senso di abbandono da parte dell'organizzazione e fors'anche anche del gruppo professionale in cui è inserito; rischia, pertanto, di lasciarsi prendere da considerazioni di ordine personale che non dovrebbero mai essere utilizzate per la soluzione di problemi che riguardano la selezione dei pazienti e le scelte di cure sanitarie (se dare di più a questo o quello; se dare prima all'uno o all'altro).

A questo punto s'impone una riflessione che et consenta di recuperare la speranza di poter praticare le norme di buona condotta senza dover sperimentare continue circostanze di conflitto. La deontologia professionale offre a colui che esercita una professione una guida forte, consolidata dal consenso di tutti coloro che esercitano la stessa professione. L'attività professionale non è uno stato di potere esercitato sull'individuo che necessita di prestazioni, bensì un potere per il raggiungimento di un fine buono: il bene comune della salute, nella sua accezione più ampia. Pertanto, uno dei criteri per distinguere una buona (perché efficiente) organizzazione da una che non lo è, resta il conseguimento di questo fine, al quale tutti, senza eccezioni, devono collaborare.

RIFERIMENTI BIBLIOGRAFICI

Commissione ecclesiale "Giustizia e Pace", Educare alla legalità. Per una cultura della legalità nel nostro Paese, Edizioni Paoline, Milano 1991, pp. 20-21.

Iandolo C. - Hanau C., Etica ed economia nell'"azienda" sanità, Franco Angeli, Milano, 1992, pp. 30-34; 44-48; 61-63; 78-80.

Martini C.M., Viaggio nel vocabolario dell’etica, Edizioni Piemme, Alessandria, 1993, pp. 46-48.

Mooney G., L'economia come atteggiamento. Economia sanitaria e nursing in Europa, Infermieristica e salute per tutti. Documenti fondamentali, Cespi, Torino, 1993, pp. 133-134.

Norman R., La gestione strategica dei servizi, Etas Libri, Milano, 1992.

Ribes A., "Sclerosi multipla: un centro batte vie nuove. La terapia costa ma pare funzioni", da Erre come Riabilitazione, Aprile-giugno 1995, n. 22, p. 12.

PER APPROFONDIRE

L'Arco di Giano, Rivista di medical humanities, N. 5, 1994 (Dossier: "Lo stile azienda in sanità").

Quaglino G.P., Appunti sul comportamento organizzativo, Tirrenia Stampatori Editrice, Torino, 1992.

Bonaldi A., Focarile F. e Torreggiani A., Curare la qualità, Guerini e Ass., Milano, 1994.

Vineis P., La salute non è una merce, Bollati Boringhieri, Torino, 1994.

NURSING TRANSCULTURALE

FATTI

Vu' cumprà, ti ascolto

C'è posto per i nomadi nel nostro stato sociale?

Chi sono gli immigrati

Gli untori di Aids

La politica dello struzzo

IDEE

Pregiudizi, stereotipi e discriminazioni

Saltiamo il fossato dell'etnocentrismo

La condizione culturale dell'immigrato

Donna turca, ti conquisterò!

NORME

● Norme Giuridichc

I diritti degli stranieri in Italia

● Norme Morali

Diritti scritti, ma non attuati

COMPORTAMENTI

FATTI

VU' CUMPRÀ, TI ASCOLTO

Lo scenario è l'astanteria di un pronto soccorso di una cittadina rivierasca. Ismail, un ragazzo di circa 30 anni, di nazionalità marocchina, viene ricoverato verso le 21 perché trovato svenuto sulla spiaggia dove svolgeva l'attività di ambulante. L'infermiere di turno redige la parte anamnestica della cartella infermieristica e rileva che il paziente, le cui condizioni nel frattempo sono migliorate, sta osservando il rito del Ramadan previsto dalla religione musulmana. Ismail risponde con precisione alle domande, alternando un italiano stentato intercalato da un francese sciolto. L'infermiere riesce a comprendere abbastanza facilmente ciò che il paziente gli dice grazie alle proprie conoscenze del francese. Ismail è affamato, in quanto sta osservando il digiuno imposto dal Ramadan lino al tramonto. Dopo che il medico ha visitato il paziente e predisposto ulteriori accertamenti, viene rispettata la richiesta di Ismail di poter mangiare dopo il tramonto. Una volta soddisfatto il bisogno del paziente, l'infermiere, d'accordo con i colleghi, raccoglie le informazioni circa il rito del Ramadan al fine di poter effettuare un passaggio di informazioni all'interno dell'équipe per un'assistenza adeguata al caso.

C'È POSTO PER I NOMADI NEL NOSTRO STATO SOCIALE?

Maijla, mia ragazza di circa 20 anni, ungherese, appartenente a una comunità nomade dei Rom insediatasi alla periferia di una grande città, viene ricoverata nel reparto di medicina per una probabile patologia a carico delle vie aeree che le ha procurato, da parecchi giorni, febbre alta e persistente con espettorazione. Maijla, la più piccola di un nucleo familiare composto da quattro fratelli, è spaventata perché è la prima volta che subisce un ricovero ospedaliero. L'ospedale è relativamente recente e pertanto le aree di degenza sono costituite da camerette con due posti letto con attigui i servizi igienici. La sua compagna di stanza è una donna di mezza età residente nella città, ricoverata da circa un mese. Vicino a Maijla c'è quasi costantemente la mamma per darle conforto. Nonostante la caposala abbia concesso alla mamma della ragazza di rimanere più a lungo durante l'orario di visita, nel reparto c'è un continuo via vai di nomadi appartenenti al clan dei Rom. La vicina di letto, una donna sino ad allora molto tranquilla, ha minacciato il primario di rivolgersi alla direzione sanitaria, se non cercherà di sistemarla in un'altra camera. La donna, probabilmente ansiosa anche per il prolungarsi del suo ricovero, non fa altro che chiamare gli infermieri anche durante l'orario notturno, perché ha paura che le possano essere sottratti gli effetti personali e di ammalarsi di Aids utilizzando i servizi igienici in comune con Maijla. Questa situazione diventa insostenibile dopo neppure tre giorni di convivenza in comune, a causa della difficoltà di disciplinare l’afflusso dei nomadi, con conseguente ostacolo al normale svolgimento delle attività assistenziali. Il primario riflette sul da farsi, anche perché la ragazza non è in possesso del permesso di soggiorno e, quindi, dovrebbe essere segnalata alla questura. Questo potrebbe compromettere la sua possibile cura e guarigione.

CHI SONO GLI IMMIGRATI

Le caratteristiche dominanti del fenomeno in Italia sono rappresentate da un estremo polimorfismo

cinico, linguistico e culturale: al 31.12.1993 si contavano 987.405 presenze straniere in Italia con regolare permesso di soggiorno, di cui 834.451 provenienti da almeno 170 paesi poveri, più una quota di "clandestini" stimata dal 15 al 25% del totale delle presenze. In Italia la componente femminile rappresenta circa il 40% del totale degli stranieri presenti con regolare permesso di soggiorno. Per lo più si tratta di donne sole e motivate dalla ricerca di un lavoro.

Una grossa quota di immigrati non può avere accesso alle strutture del S.s.n.: si tratta di soggetti con permesso di soggiorno senza residenza e dei soggetti irregolari. Rimangono solo poche strutture disponibili: le associazioni di volontariato e la possibilità di rivolgersi ad ospedali in caso di urgenza medica, maternità o infortunio. Le modalità di accesso invece alle strutture pubbliche preventive (consultori familiari, pediatrici, ecc. ...) variano da regione a regione e a volte dipendono addirittura dalla disponibilità di singoli operatori.

Associazione Volontari Assistenza Sociosanitaria Stranieri e Nomadi,

L'assistenza agli immigrati: il MAGA

GLI UNTORI DI AIDS

L’evidenza epidemiologica, analizzata con le tecniche statistiche più appropriate, insieme ad alcune considerazioni antropologiche, permette di affermare quanto segue: (1) gli adulti stranieri che migrano in Italia hanno un tasso di sieropositività ― HIV "all'origine" che è inferiore di 1/3 al corrispondente tasso degli adulti italiani; pertanto il "gradiente" è tale da determinare un flusso di contagio dalla popolazione italiana a quella immigrata, e non viceversa; (2) le condizioni di miseria e di sfruttamento in cui viene tenuta parte della popolazione immigrata creano sacche ad allo rischio di contagio che coinvolgono sia una fascia di immigrati (spesso ignari di tutto), sia una fascia di italiani (spesso consapevoli ma sprezzanti del rischio).

Leopoldo Salmaso, Chi infetta chi?

LA POLITICA DELLO STRUZZO

«Per il 1995 i cittadini extracomunitari, regolarmente residenti in Italia ed iscritti nelle liste di collocamento, avranno accesso gratuito all'assistenza sanitaria, in quanto un decreto ― il numero 20 del 21 gennaio scorso ― li equipara ai cittadini italiani disoccupati». In realtà l'iniziativa, la prima del Governo Dini in materia sanitaria, avrà attuazione fino al 21 marzo prossimo. «Per quanto riguarda invece gli extracomunitari immigrati clandestini ― aveva aggiunto (ruzzanti ― bisogna prima sciogliere questo nodo: dobbiamo fare finta che non esistono, perché se ammettiamo che esistono stiamo violando la legge; oppure ammettendo che esistono, perché esistono, tuteliamo la salute pubblica? La soluzione a mio parere non può che essere la seconda».

Ma allora un extracomunitario che sta male cosa può fare? Ha accesso soltanto all'assistenza urgente (per frattura, infarto, appendicite, ecc.). L'amministrazione dell'ospedale emette regolare fattura, ma si sa già in partenza che è un costo da iscrivere nel bilancio della voce "perdita" . Per l'assistenza sanitaria generica si deve affidare solo agli ambulatori del volontariato. Le organizzazioni più impegnate sono due luna religiosa, la Caritas, e l'altra laica, il Naga. Garantiscono da anni a queste persone, che lo stato continua a ignorare, un'assistenza sanitaria generica e di prevenzione, per un elementare diritto umanitario e poi perché avere un ospite senza alcuna malattia significa proteggere la nostra salute.

AnselmoTerminelli, Immigrati: per i "regolari" va bene, il problema restano i clandestini

IDEE

PREGIUDIZI, STEREOTIPI E DISCRIMINAZIONI

Uno degli studiosi italiani più noti e autorevoli della teoria del diritto e della filosofia morale pone una serie di interrogativi sulla natura del pregiudizio. Questo tema di confine tra etica e politica è reso attuale dal profilo multiculturale e multirazziale che sta acquistando anche la società italiana.

Chiamiamo "pregiudizio" un'opinione o un complesso di opinioni, anche un'intera dottrina, accolta acriticamente dalla tradizione, dal costume o da un'autorità t cui dettami accettiamo senza discuterli: "acriticamente" e "passivamente". Proprio perché non è correggibile o è meno facilmente correggibile, il pregiudizio è un errore più tenace e socialmente più pericoloso. Dietro alla convinzione con cui crediamo a ciò che il pregiudizio ci vuol far credere sta una ragione pratica, una predisposizione a credere nell'opinione che il giudizio tramanda (...).

Chiamo pregiudizi collettivi i pregiudizi condivisi da un intero gruppo sociale e riguardanti un altro gruppo sociale. Molti conflitti fra gruppi derivano dal modo distorto con cui un gruppo sociale giudica l’altro, generando incomprensione, rivalità, inimicizia, disprezzo, Questo giudizio distorto è reciproco,

È tanto più forte quanto più è intensa la identificazione da parte dei singoli membri coi proprio gruppo. L'identificazione col proprio gruppo fa sentire l'altro come diverso, o addirittura ostile. A questa identificazione-contrapposizione contribuisce appunto il pregiudizio, ovvero il giudizio negativo che i membri di un gruppo si fanno dei caratteri del gruppo rivale. i pregiudizi di gruppo sono innumerevoli, ma i due storicamente più rilevanti: sono il pregiudizio nazionale e il pregiudizio di classe. I grandi conflitti che hanno contrassegnato tutta la storia dell'umanità sono quelli derivati dalle guerre fra nazioni o popoli (o anche razze), e dalla lotta di classe. C'è talora un'opposizione, fra il modo con cui un popolo vede se stesso e il modo con cui è visto dagli altri popoli; ma generalmente tutte e due i modi sono costituiti da idee fisse, da generalizzazioni superficiali (tutti i tedeschi sono prepotenti, tutti gli italiani sono furbastri, ecc.), che vengono chiamati proprio per questo "stereotipi" (...).

Vittime del pregiudizio di gruppo sono di solito le minoranze etniche, religiose, linguistiche, ecc. Lo stesso si può dire per il pregiudizio nei riguardi dei meridionali: questo è tanto più forte quanto più essi in seguito al fenomeno dell'emigrazione vengono a costituire una minoranza inserita in una maggioranza. «Ma se il pregiudizio reca tanti danni all'umanità, è possibile eliminarlo?». Posso dirvi soltanto che i pregiudizi nascono nella testa degli uomini. Perciò bisogna combatterli nella lesta degli uomini, cioè con lo sviluppo delle conoscenze, e quindi con l'educazione, attraverso la lotta incessante contro ogni forma di settarismo (...).

All'immigrazione dei paesi che chiamiamo del Terzo Mondo, si sta aggiungendo quella dei paesi dell'Est europeo m seguito al crollo del comunismo. Ora il flusso immigratorio arriva ai paesi europei che sono tra i paesi più popolati del mondo. Tra questi problemi c'è anche l'insorgere di fenomeni razzistici. La necessità del popolo ospitante di convivere improvvisamente con individui di cui si conoscono poco i costumi, per nulla la lingua, coi quali si riesce a comunicare solo a gesti o con parole storpiate, genera atteggiamenti di diffidenza che vanno dal dileggio verbale, al rifiuto di ogni forma di comunicazione o contatto, dalla segregazione all'aggressione. Le frasi che ora sono rivolte agli extracomunitari sono le stesse che alcuni decenni fa qui a Torino erano rivolle ai meridionali. Pregiudizi di carattere generale: "...hanno più difetti che pregi e invadono il nostro territorio". Pregiudizio di tipo socio-culturale:

«Appaiono differenti nella mentalità, nel comportamento, nella vita sociale, nelle tradizioni». Pregiudizio socio-economico: «Sono scansafatiche, vivono a nostre spese, minacciano i nostri interessi». Pregiudizio di carattere personale: «Sono maleducati, disonesti, sporchi, portatori di malattie contagiose, violenti con le donne, ecc.».

Noberto Bobbio, Elogio della mitezza e altri scritti morali

SALTIAMO IL FOSSATO DELL'ETNOCENTRISMO

Il problema etico centrale di una società multiculturale è quello di superare l'etnocentrismo, vale a dire quell'atteggiamento mentale e spirituale che consiste nel mettere la propria cultura al centro, misurando gli altri in rapporto a se stessi. Il teologo morale E. Chiavacci sostiene che l'etnocentrismo non è più sostenibile sul piano scientifico. L'umanità vive in culture diverse, non per questo migliori o peggiori.

Possiamo interpretare il "concetto globale di cultura" nel senso antropologico come un complesso di strutture in cui nasco e cresco, da cui ricevo una serie di input determinati che sono legati a quelle strutture e non ad altre, che creano dentro il singolo certe forme standard, quindi automatiche, di risposta. Si tratta di modelli cognitivi: il modo di parlare, di argomentare, di mettere insieme l'esperienza; di modelli operativi: il modo di muoversi, di operare, di comportarsi (si pensi per esempio a tutta la civiltà africana e afroamericana che vivono ballando e non si concepisce un camminare che non sia una danza); di modelli valutativi: quando io dico che questa è la famiglia buona e che quest'altra invece è la famiglia sbagliata, io valuto in base agli input ricevuti e questi input sono quelli delle strutture in cui sono nato.

Con questo schema è interpretabile la pluralità delle culture. Noi sappiamo che tutta la razza umana, la specie umana è organizzata intorno ad aree culturali che sono diverse e che sono abbastanza identificabili sia pure vagamente e che permangono fortemente nonostante la facilità della comunicazione e dei mezzi di trasporto abbia rimescolato molto le cose. C'è la cultura occidentale che non è più solo europea ma anche nordamericana, e c'è tutta l’area culturale sino-giapponese che è vastissima ma che costituisce fondamentalmente una unica cultura, sia pure con le dovute differenziazioni; c'è l’area culturale centroafricana; c'è l’area delle varie culture latino-americane e c’è la cultura aborigena nelle isole del Pacifico. Ognuna di queste grandi aree ha aree di subcultura, che non vuol dire cultura di qualità inferiore, ma semplicemente differenziazioni abbastanza piccole, dove però fondamentalmente i modelli sono gli stessi.

Enrico Chiavacci, Natura, cultura, etica

LA CONDIZIONE CULTURALE DELL'IMMIGRATO

La presenza crescente di immigrati extracomunitari in Europa pone un problema nuovo ai sanitari che devono occuparsi dei problemi di salute di queste persone. Dal momento che salute e malattia non sono fatti puramente somatici, ma dimensioni della cultura, medici e infermieri che si occupano degli immigrati dovrebbero avere una "educazione etnica". È quanto sostiene l'antropologo B. Bernardi, identificando in questa educazione una sfida per ampliare gli orizzonti di tutti.

Ogni paziente, qualunque sia la sua provenienza, reca sempre con sé la propria identità etnica e

culturale, per di più gravata dalla sofferenza. Quando poi il paziente è un immigrato non ancora inserito nella cultura ospitante, la comunicazione si rivela più difficile e complessa, se pur possibile. Da una parte e dall'altra si richiede un notevole sforzo anche solo per percepire i segni con cui si tenta di superare l'incomunicabilità del linguaggio normale. Solo la consuetudine e l'informazione culturale consentono di penetrare in qualche modo la barriera della diversità culturale, permettendo di cogliere un qualche barlume delle concezioni e dei sentimenti di fondo dell’uno e degli altri. L'immigrato, che nel suo modo di concepire mantiene intatto il suo quadro originario di riferimento culturale, incontra difficoltà soprattutto nel doverlo adattare alla novità dell'ambiente, in cui si trova improvvisamente inserito. Il personale medico per necessità professionale mette in primo piano la preparazione tecnica. L’incontro con il malato straniero lo confronta con un vuoto di formazione di cui, forse, lino a quel momento non aveva avvertito la portala esistenziale (...).

Anche se la diversità di cultura non può essere cancellata del tutto, l'atteggiamento mentale di apertura e di mutua comprensione che viene a crearsi sviluppa i presupposti perché maturi una necessaria e reciproca "educazione etnica". Questo tipo di educazione è tra i frutti più validi della formazione etnoantropologica, sia perché consente lo scambio culturale, sia perché serve a superare gli stereotipi rispetto alle identità altrui.

In tutte le culture la concezione della malattia ha risvolti che la collegano con le credenze religiose. Nelle società africane la convinzione del rapporto tra malattia e comportamenti sociali è profondamente radicata, pur con sfumature locali, e permane forte anche nelle attuali trasformazioni culturali.

Le cause della malattia, che la medicina scientifica riconosce nei sintomi, nelle società africane tradizionali sono attribuite a comportamenti personali e fattori sociali. Questi possono essere di due generi: agenti mistici ed esterni ― quali gli antenati, gli spiriti della natura o la stregoneria ― oppure il malessere sociale d'ordine intimo e personale, come, per esempio, l'astio o l'offesa verso parenti intimi. Nell'animo dell'immigrato, se prende corpo il dubbio che l'allontanamento dalla famiglia e dai parenti abbia causato una qualche offesa, questo inciderà come un assillo che non dà tregua e che, in ogni caso, gli è difficile manifestare e far comprendere ad altri. Concezioni e dubbi del genere sono evidentemente di natura intima e hanno un profondo carattere mistico, che sfugge quasi sempre alla percezione del terapeuta occidentale (...).

L'immigrato si trova coinvolto in un processo di trasformazione culturale determinato dall'incontro e dalla sovrapposizione della medicina scientifica e delle concezioni tradizionali. Di tale trasformazione è il soggetto e, in qualche modo, la vittima. La vive in condizioni limitate tra speranze e disillusioni. L'evenienza di una sua caduta in uno stato di profonda depressione è un esito frequente, che l'esperienza conferma.

Bernardo Bernardi, L'immigrato tra sistemi di cura della salute

DONNA TURCA, TI CONQUISTERÒ!

Tutti i paesi con una rilevante immigrazione devono affrontare situazioni nuove, proprie del nursing transculturale. Può essere utile confrontarsi con soluzioni creative sperimentate altrove, come le strategie messe in atto dai sanitari svedesi per arrivare a offrire servizi sanitari alle donne turche immigrate.

Nell’ipotesi che la salute fosse condizionata anche da fattori di ordine culturale, Sachs ha esplorato l'esperienza di donne turche all'interno del sistema sanitario svedese. L'analisi ha preso spunto dalla constatazione di una offerta disattesa di servizi socio-assistenziali da parte di soggetti appartenenti a quella etnia. Cosa accade quando individui con una propria esperienza in campo assistenziale ― in

questo caso donne turche ― incontrano un sistema diverso preposto alla cura di bisogni assistenziali, nello specifico, il sistema svedese? Le due parti possono avvertire difficoltà nell'incontro.

Sachs ha ritenuto opportuno indagare le forme di assistenza abitualmente esperite da donne in un contesto agricolo dell'Anatolia. L’analisi ha evidenziato come, superato un ambito personale-familiare, la ricerca di aiuto potesse essere indirizzata sia verso un settore popolare, animato da guaritori irreperibili nel nuovo contesto, che verso un settore "biomedico", animato da specialisti scientificamente formati. Le differenze risultavano però sostanziali.

Il ruolo professionale del medico in Turchia si caratterizza infatti per una forte componente autoritaria: il dottore non comunica eventuali incertezze nella formulazione della diagnosi, limita al minimo l'uso di strumentazione diagnostica ed il coinvolgimento del paziente (le donne, per esempio, non sono obbligate a spogliarsi per essere visitate). Ed era questo che le donne turche si aspettavano di ricevere dal medico anche nel nuovo contesto assistenziale. Ma il medico svedese è invece abituato ad astenersi dal pronunciare diagnosi in mancanza di dati certi, oggettivamente riscontrabili; l’uso di un apparato tecnico avanzato e la collaborazione del paziente sono condizioni indispensabili per l’esercizio della sua attività.

La ricerca ha suggerito al sistema sanitario svedese un obiettivo: le donne vengono incoraggiate ad assumere atteggiamenti responsabili nei confronti della salute e del benessere familiare portando, per esempio, i propri figli nei centri medici indicati, affrancandosi così da un'eziologia fatalistica che pregiudicava la possibilità d'intervento. Risultato: progressivamente le donne turche hanno iniziato a frequentare le sale d'attesa dei centri ambulatoriali e delle cliniche.

Fausta Fabbri, Il diritto alla salute per gli immigrati

NORME

NORME GIURIDICHE

I diritti degli stranieri in Italia

― Straniero

Se non hai la cittadinanza italiana sei, per la legge italiana, uno straniero. Se non hai neanche un'altra cittadinanza sei apolide. Come straniero o apolide hai diritto, al pari dei cittadini italiani, al godimento delle libertà fondamentali: libertà di riunione e di associazione, libertà personale, domiciliare, di corrispondenza, di circolazione e di soggiorno, di manifestazione del pensiero, di professione religiosa, ecc. Puoi inoltre agire in giudizio (civile o amministrativo) a tutela dei tuoi diritti e interessi legittimi. Come straniero non hai invece il godimento di alcuni diritti politici per i quali è richiesta la cittadinanza italiana, come il diritto di voto, il diritto di accesso agli uffici pubblici e alle cariche elettive. Oltre alla Costituzione del 1948 (art. 10) e alle leggi sulla cittadinanza (l'ultima è la L. n. 123/83), la condizione dello straniero in Italia è oggi regolata dagli artt. 48 e 49 del Trattato di Roma, ratificato con L. 1203/57 (per quanto concerne i cittadini ― lavoratori CEE) e dal D.L. 30.12.89 n. 416 (Norme urgenti in materia di asilo politico, di ingresso e soggiorno dei cittadini extracomunitari e di regolarizzazione dei cittadini extracomunitari ed apolidi già presenti nel territorio dello Stato), convertito nella L. 28.2.90 n. 39.

― Lavoro

Ricordati che per lavorare in Italia devi avere il permesso di soggiorno per motivi di lavoro, che ti dà anche il diritto di iscriverti alle liste di collocamento. Il collocamento e il trattamento dei lavoratori extracomunitari è oggi regolato dalla Legge n. 943/86 (in applicazione della Convenzione dell'OIL n. 143/75) e dalla L. n. 39/90. Come lavoratore extracomunitario legalmente residente nel territorio italiano hai diritto, insieme alla tua famiglia, alla parità di trattamento e alla piena eguaglianza di diritti rispetto ai lavoratori italiani. Ti è inoltre garantito il diritto all’uso dei servizi sociali e sanitari, al mantenimento dell'identità culturale, alla scuola e alla disponibilità dell'abitazione.

― Se sei straniero hai diritto alle prestazioni sanitarie?

Se risiedi in Italia e vuoi fruire dell'assistenza erogata dal S.s.n. devi pagare un contributo proporzionato al tuo reddito. Se sei studente il contributo è fisso. L'iscrizione al S.s.n. va effettuata presso la Usi del luogo dove risiedi. Se sei solo temporaneamente in Italia hai diritto alle cure urgenti ospedaliere per malattia, infortunio e maternità, ma devi pagare la retta ospedaliera. Se sei cittadino di uno stato della Comunità europea o di uno stato con il quale esiste una convenzione bilaterale, hai diritto alle prestazioni sanitarie alle stesse condizioni dei cittadini italiani.

― Il nomade: un esempio di minoranza

Le norme a garanzia degli zingari sono tutte e nessuna. Non esistono cioè norme specifiche a tutela degli zingari, ma saranno applicabili quelle sugli stranieri (se di nazionalità straniera), sull'uso della lingua italiana ecc. La tua condizione di fatto dipende totalmente dalla discrezionalità della polizia e dall'assistenza dei comuni. Il tutto a dispetto dei grandi principi sulla tutela delle minoranze etniche e linguistiche.

― Testimoni di Geova: una identità culturale

Gli aderenti a questo particolare credo religioso sono famosi per il loro rifiuto di sottoporsi a trasfusioni

di sangue. Tale rifiuto rientra sicuramente tra le espressioni delle libertà costituzionali di pensiero, di professare la propria fede religiosa, di associazione, ecc. Il motivo del clamore suscitato da alcuni casi sta nel fatto di aver infranto la routine ospedaliera. La questione si riduce a questi punti essenziali:

― il "testimone" adulto e cosciente, in grado cioè di essere informato e di esprimere la sua volontà, può rifiutarsi di essere sottoposto a trattamenti contrari alle sue idee religiose. Nessun intervento della magistratura è legittimo. Il medico, raccolta la sua dichiarazione di rifiuto, non è esposto ad alcuna responsabilità. Non si pone un problema di stato di necessità: sulla "necessità di salvare", di cui all'art. 54 cp prevale il preventivo rifiuto, liberamente espresso, di certi trattamenti. Il sanitario ha l'obbligo di porre in essere le possibili terapie alternative sulle quali vi è il consenso o almeno il "non dissenso";

― per il "testimone" adulto e non cosciente, al momento in cui sorge la necessità del trattamento sanitario, si pongono gli stessi problemi per tutti gli adulti non coscienti. Il comportamento più corretto è: il medico che sa che certi trattamenti (per esempio la trasfusione) sono stati inequivocabilmente rifiutati fino a momenti prossimi alla perdita di coscienza non deve effettuarli, fermo restando l'obbligo di porre in essere misure terapeutiche diverse in tutti i casi in cui è possibile;

― per il minorenne figlio di "testimoni" valgono le stesse identiche regole per tutti i minorenni: il minorenne ha un diritto alla salute che non può essere pregiudicato dalle convinzioni religiose di genitori o rappresentanti legali. Se la trasfusione è indispensabile, devono chiedere l'intervento del giudice per i minorenni che deciderà. Il Tribunale per i minorenni può prendere provvedimenti urgenti che possono sostituire la volontà dei genitori, ma che non possono obbligare i genitori "testimoni" ad avere comportamenti contrari alla loro fede religiosa. Nel caso in cui non vi sia il tempo di richiedere l'intervento del Tribunale per i minorenni i medici, se non sono attuabili terapie alternative, possono effettuare la trasfusione anche in caso di rifiuto dei genitori. A ciò sono autorizzati dallo stato di necessità.

Amedeo Santosuosso, Guida per conoscere e salvaguardare i tuoi diritti

NORME MORALI

Diritti scritti, ma non attuati

Se molti e gravi aspetti dell'odierna problematica sociale possono in qualche modo spiegare il clima di diffusa incertezza morale e talvolta attenuare nei singoli la responsabilità soggettiva, non è meno vero che siamo di fronte ad una realtà più vasta caratterizzata dall'imporsi di una cultura anti-solidaristica. Essa è attivamente promossa da forti correnti culturali, economiche e politiche, portatrici di una concezione efficientistica della società. Guardando le cose da tale punto di vista, si può parlare di una guerra dei potenti contro i deboli: la vita che richiederebbe più accoglienza, amore e cura è ritenuta inutile, o è considerata come un peso insopportabile e, quindi, è rifiutata in molte maniere. Chi, con la sua malattia, con il suo handicap o con la stessa sua presenza mette in discussione il benessere o le abitudini di vita di quanti sono più avvantaggiati, tende ad essere visto come un nemico da cui difendersi o da eliminare. Da un lato, le varie dichiarazioni dei diritti dell'uomo e le molteplici iniziative che ad esse si ispirano dicono l'affermarsi a livello mondiale di una sensibilità morale più attenta a riconoscere il valore e la dignità di ogni essere umano in quanto tale, senza alcuna distinzione di razza, nazionalità, religione, opinione politica, ceto sociale. Dall'altro, a queste nobili proclamazioni si contrappone purtroppo, nei fatti, una loro tragica negazione. Questa è ancora più sconcertante, proprio perché si realizza in una società che fa dell'affermazione e della tutela dei diritti umani il suo obiettivo principale e insieme il suo vanto. Come mettere d'accordo queste ripetute affermazioni di principio con il continuo moltiplicarsi e la diffusa legittimazione degli attentati alla vita umana? E una minaccia capace, al limite, di mettere a repentaglio lo stesso significato della convivenza democratica: da società di conviventi, le nostre società rischiano di diventare società di esclusi, di emarginati, di rimossi e soppressi.

Papa Giovanni Paolo II, Evangelium Vitae

COMPORTAMENTI

L'aumento della complessità sociale per la presenza di persone appartenenti a diverse culture ed etnie ha evidenziato la necessità di una nuova coscienza culturale da parte della professione infermieristica. Ciò presuppone il superamento degli atteggiamenti di campanilismo e di chiusura, diventando consapevoli delle differenze culturali, per essere di aiuto a chi parla un linguaggio ed esprime bisogni diversi dai nostri. L'accoglimento della domanda di salute della immigrazione extracomunitaria in Italia è prevalentemente a carico di gruppi di volontariato. Il volontariato non dovrebbe sostituirsi alla latitanza dello stato, bensì essere di stimolo alle istituzioni affinché si occupino delle fasce a rischio, evitando meccanismi di esclusione.

Gli infermieri costituiscono spesso il primo contatto che lo "straniero" ha con una struttura sanitaria. Perciò un confronto approfondito con questi argomenti può essere di aiuto al professionista per evitare equivoci e conflitti nell'identificare i problemi dell'utente con la sua diversità culturale. L'infermiere, come "specialista nella relazione d'aiuto", dovrebbe essere capace di occuparsi di pazienti di culture differenti; tuttavia in pratica questo obiettivo è spesso solo teorico per carenza di formazione nel "nursing transculturale".

Il nursing transculturale ha origine agli inizi degli anni sessanta con il contributo di Madeleine Leininger, infermiera professionale e antropoioga americana. Dal 1991 dirige il nursing transculturale nello stato del Wayne; lo insegna in corsi di diploma, laurea e dottorato. Secondo la definizione data dalla stessa Leininger, il nursing transculturale «si riferisce a uno stato di benessere culturalmente definito, valutato e perseguito, che riflette la capacità di individui (o gruppi) di adempiere alle attività quotidiane relative al proprio ruolo in modi di vita culturalmente modellati, culturalmente espressi e culturalmente benefici. Questa disciplina intende adattare i servizi di cura infermieristici al cliente, alla famiglia e agli stili di vita relativi alla salute del gruppo culturale».

Gli stranieri, considerati "diversi" da noi per colore di pelle, lingua, abitudini di vita e religione professata, suscitano spesso anche negli operatori sanitari, nonostante il mandato deontologico, paure inconsce e rifiuto, in quanto influenzati dal contesto sociale poco orientato alla cultura del diverso. In alcuni, addirittura, sono radicati biasimo e pregiudizi, tanto da creare resistenze a modificare il proprio approccio ai differenti gruppi culturali. Questa carenza è anche dovuta al "mito", sviluppatosi a livello di formazione, che vede tutte le culture e persone come uguali, senza far emergere le specificità che invece contraddistinguono ogni individuo. Ne deriva il comportamento di trattare tutti i pazienti allo stesso modo, agendo sulle persone senza considerarne la loro matrice culturale. Tutto ciò è segno di "etnocentrismo professionale", cioè una sorta di imposizione ad altri dei propri valori, credo e abitudini, perché ritenuti superiori.

Sull'esempio della Leininger, per poter erogare un'assistenza efficace la professione infermieristica dovrebbe approfondire le tematiche legate all'immigrato o al "diverso", considerando come punti deboli o forti del processo assistenziale :

● i fattori etnico-culturali, relazionali, linguistici, valoriali, giuridici, organizzativo-strutturali, logistici, le differenze di percezione e di contesto di ogni specifica cultura. Le ricerche condotte dall'Olanda ("Donna turca, ti conquisterò!"; nello stesso articolo di Fabbri sono

riportate anche analoghe ricerche fatte in Svezia), sono emblematiche del problema che scaturisce dall'impatto dell'offerta sulla domanda di salute di utenze particolari con riferimenti culturali di fondo che non rientrano nella media;

● la programmazione di azioni di prevenzione su queste particolari fasce di utenza dovrebbe considerarne i valori, la cultura, i bisogni abitativi, lavorativi, sociali, legali, giuridico-amministrativi;

● l'intervento sanitario non può prescindere da quello sociale, a causa della precarietà delle condizioni di vita, del significato del distacco dal quadro originario di vita (paese, famiglia e cultura: cfr. "La condizione culturale dell'immigrato"), dalle difficoltà di rapporto/integrazione con una collettività etnico-culturale omogenea. In quest'ottica è opportuno inserire l'individuo malato nel suo gruppo sociale e familiare, riconoscendo a quest'ultimo, al di là delle differenti culture, un ruolo di agente di salute. È necessario però, che i professionisti abbiano la capacità di interagire con i familiari per evitare l'isolamento del soggetto malato, rischio frequente delle nostre istituzioni sanitarie. Nella storia della giovane nomade Maijla ("C'è posto per i nomadi nel nostro stato sociale?"), la presenza continua degli appartenenti al gruppo dei Rom crea scompiglio e confusione nella normale routine ospedaliera. La caposala e gli infermieri, probabilmente, non conoscono le abitudini e tradizioni di questa minoranza e l'importanza che viene data dai singoli componenti alla solidarietà e al conforto di un loro appartenente, specie se giovane, di sesso femminile e con fratelli più grandi;

● la coscienza che i servizi sanitari, così come sono stati strutturati dal punto di vista organizzativo, favoriscono maggiormente le utenze culturalizzate perché in grado di esprimere una domanda di salute, al contrario delle fasce deboli. Per esempio, una strategia potrebbe essere quella di favorire la partecipazione di immigrati e nomadi come "consulenti" nella organizzazione dei servizi finalizzati a questa particolare utenza. L'intermediazione linguistica, prevedendo il contributo di persone provenienti dagli stessi paesi degli stranieri, potrebbe favorire la comunicazione tra operatore-utente;

● la creazione di una rete integrata di servizi pubblici col volontariato sociale (Caritas, NAGA, Stop Razzismo, ecc.), potrebbe delineare un osservatorio epidemiologico atto a monitorizzare il bisogno di salute, conoscere i percorsi sanitari, facilitare la segnalazione e presa in carico delle situazioni a rischio per facilitare il rapporto con stranieri e nomadi. Questo presuppone anche un approfondimento degli stili di vita del soggetto per promuovere la valorizzazione di lutti i fattori non medicalizzati della salute ― come l'igiene di vita, il lavoro, l'alimentazione ― utili per migliorarne l'inserimento nell'ambiente ospitante;

● il tipo di accoglienza data in una situazione di bisogno costituisce un momento centrale e influenza la qualità delle prestazioni, in quanto rappresenta un "contenitore transizionale" dove il bisogno viene preso in carico e decodificato. Svolgere un servizio a tutela della salute significa dare importanza alla persona e alla sua esperienza, dove l'aspetto somatico del paziente non viene più visto come polo opposto della psiche. Un esempio tangibile di rispetto dell'utente, pur nella sua diversità, si evince nel caso di Ismail che, professando la religione musulmana, deve rispettare il Ramadan ("Vu' cumprà, ti ascolto"). L'infermiere che si occupa di lui opportunamente raccoglie le informazioni ed è in grado di interagire capendo sia l'importanza terapeutica che ha per il paziente l'osservanza del proprio credo religioso, sia la necessità deontologica del rispetto del diniego ad assumere liquidi o cibo fino al tramonto del sole.

Lo scenario transculturale ci prospetta la creazione di una bioetica che superi il concetto di

"patria", come luogo di persone unite da comuni tradizioni, lingua, religione. Questa bioetica deve essere contraddistinta da:

● una costante educazione alla tolleranza, atta a migliorare la conoscenza reciproca per il rispetto delle differenze. Si vuole così contrastare gli atteggiamenti di intolleranza e razzismo che caratterizzano il clima sociale. Gli infermieri che assistono Maijla ("C'è posto per i nomadi nel nostro stato sociale?") hanno trascurato le possibili reazioni della paziente che divide la camera di degenza con la zingara: influenzata dall'immaginario collettivo, ella vede il nomade come entità unica socialmente pericolosa che ruba agli altri ed è portatore di malattie;

● una informazione dell'opinione pubblica circa la situazione socio-sanitaria di immigrati e nomadi, unita a una sollecitazione alle competenti autorità affinché si affronti efficacemente questo problema nel rispetto delle specificità. Dalla ricerca condotta dal NAGA di Milano (cfr. "Chi sono gli immigrati") emerge un campione variegato dell'immigrazione dove è eclatante il fatto che: più del 50% è in possesso di un titolo di studio di media superiore o è laureato; le persone partono sane dalla loro terra di origine, per poi ammalarsi per le precarie condizioni di vita a cui devono soggiacere;

● una educazione interculturale che garantisca i diritti di tutti, combatta il pregiudizio e la paura di invasione, capovolga l'ottica che vede il "diverso" solo come portatore di bisogni senza considerarne le risorse. Nel brano "Gli untori di AIDS", i dati epidemiologici sono chiari: le condizioni di miseria e sfruttamento creano aree ad alto rischio di contagio del virus HIV;

● una valorizzazione di ciascun individuo, contraddistinto dalla sua storia, cultura e dal suo vissuto, per contrastare la costruzione di stereotipi che vedono l'immigrazione come entità unica e spersonalizzata (cfr. "Pregiudizi, stereotipi e discriminazioni");

● concetto di salute vista come diritto inalienabile (cfr. I diritti degli stranieri in Italia"), indipendentemente dalla razza, religione, cultura, ideologia dell'individuo, ma anche come benessere psicofisico ed equilibrio ambientale per una migliore qualità di vita. La domanda che si pone il primario del reparto dove è stata ricoverata la giovane Maijla è se segnalare oppure no alle competenti autorità la presenza della clandestina, con tutte le conseguenze immaginabili. La tutela della salute è un bene prezioso che non dovrebbe sancire discriminazioni, anche perché "avere un ospite senza alcuna malattia significa proteggere la nostra salute";

● una alleanza terapeutica, dove l'incontro operatore-utente "diverso" contraddistingua una conoscenza reciproca centrata sul rispetto della dignità umana come primo valore da difendere;

● una assistenza olistica che tenga conto della realtà linguistica, etnica, culturale, sociale, psichica, somatica di ogni soggetto ("La condizione culturale dell'immigrato");

● lo sviluppo di un modello complementare di medicina e infermieristica transculturale, basato soprattutto su un cambiamento di mentalità per entrare in sintonia con il paziente straniero, evitando di imporre a tutti i costi i metodi della medicina occidentale (cfr. "Donna turca ti conquisterò!"). Medici e infermieri è opportuno che affrontino, a livello di formazione di base e permanente, le tecniche di comunicazione interpersonale con pazienti appartenenti a minoranze, al fine di evitare di cristallizzare in stereotipi il rapporto di cura;

● un'etica che sviluppi una concezione di salute caratterizzata non solo da aspetti fisici e psicologici ma anche morali e spirituali, come stimolo all'uomo ad assumere decisioni responsabili che non riguardano solo il presente ma anche il futuro dell'umanità ("Diritti scriti ma non attuati");

● le organizzazioni sanitarie che privilegiano la solidarietà propria dello stato sociale, caratterizzate dalla crisi dell'allocazione delle risorse, devono porsi interrogativi sia sulle scelte da lare, sia sulle priorità nella distribuzione delle risorse rispetto alla tutela della vita umana di questa particolare fascia di utenti.

ALCUNE LINEE-GUIDA

L'esperienza di una società multietnica richiede uno sforzo di comprensione e un atteggiamento di tolleranza e rispetto delle diversità. La diversità culturale, pur essendo una risorsa, pone problemi sia al singolo, sia alla collettività a livello culturale, psicologico e relazionale. Le persone diverse per colore della pelle, religione e stile di vita possono affascinare, ma anche suscitare paure. Pertanto, l'obiettivo primario è quello di promuovere atteggiamenti, abilità e cultura atte a una convivenza civile tra persone provenienti da paesi diversi attraverso:

● una maggiore conoscenza delle altre culture per prevenire paura e diffidenza;

● la programmazione di una didattica infermieristica che contempli la diversità degli approcci assistenziali mediante processi razionali di conoscenza e alfabetizzazione interculturale;

● la consapevolezza da parte dell'operatore sanitario circa gli stereotipi culturali spesso interiorizzati emotivamente indipendentemente dalla propria ideologia, che sviluppano le immagini dello straniero e del diverso, in contraddizione con i propri valori di eguaglianza;

● una cultura della riflessione che ci influenzi negli atteggiamenti verso chi è diverso per cultura e lingua;

● una cultura dell'integrazione, dove migrante e società ospitante cercano di rispettare le differenti culture, i punti di contatto e le diversità, cercando di regolamentare i conflitti;

● una relazione di reciprocità con l'altro, pur nel rispetto delle differenze, superando una comunicazione unidirezionale senza feedback mediante una formazione permanente basata sulla pedagogia interculturale, caratterizzata da stili di relazione e comunicazione in cui si sviluppi l'ascolto;

● una infermieristica senza confini che cerchi di conoscere e valorizzare le differenze culturali, per evitare ripercussioni sull'identità dell'immigrato, il quale è spesso ambivalente rispetto all'integrazione, in quanto teme di perdere valori, abitudini e linguaggio proprio della società di provenienza.

RIFERIMENTI BIBLIOGRAFICI

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Bernardi B., L'immigrato tra sistemi di cura della salute, in L'Arco Di Giano, Rivista di medical humanities, (1994), pp. 113-115.

Bobbio N., Elogio della mitezza e altri scritti morali, 1994, Linea d'ombra, Milano, pp. 123-130, 136-139, 141-142.

Chiavacci E., Natura cultura etica, I condizionamenti biologici e culturali dell'uomo - la libertà - il problema etico in una società multiculturale, in La Rocca, 1995, p. 35.

Fabbri F., Il diritto alla salute per gli immigrati, in Prospettive Sociali e Sanitarie, 10 (1992), pp. 7-10.

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Papa Giovanni Paolo II, Evangelium Vitae, Lettera Enciclica, 1995, 2^a ed., Piemme, Casale Monferrato, pp. 67-68.

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Santosuosso A., Guida per conoscere e salvaguardare i tuoi diritti, 1993, 2^a ed., Hoepli, Milano, pp. 358-359, 369, 727-735.

Terminelli A., Immigrati: per i "regolari" va bene, il problema restano i clandestini, in Panorama della Sanità, 5 (1995), p. 5.

PER APPROFONDIRE

Ardigò A. e altri, Migrazioni, risposte sistematiche, nuove solidarietà, Franco Angeli, Bologna, 1993.

de Bernart M., Minoranze etniche ed immigrazione: la sfiga al pluralismo culturale, a cura di Bergnach L. e Sussi E., Franco Angeli, Milano, 1993.

Coppa P., Corpo, salute, malattie in culture a confronto, in La salute umana, n° 123, maggio-giugno 1993, pp. 11-22.

Monosta G., Le discriminazioni su base etnica. La prima vittima: il bambino, in Rivista dell'infermiere, n° 3 luglio-settembre 1994, pp. 186-190.

Tognetti Bordogna M., I confini della salute. Paradigmi da contestualizzare. Franco Angeli, Milano, 1989.

LE INFORMAZIONI CONFIDENZIALI

FATTI

Le voci corrono ... e l'ospedale paga

Parlarne in famiglia

Responsabilità, tra dovere e amicizia

IDEE

i patti devono essere osservati

Forme della privacy

Dati statistici ed epidemiologici

NORME

● Norme Penali

● Direttive ai pubblici dipendenti

● Diritti Umani

● Norme Deontologiche

COMPORTAMENTI

FATTI

LE VOCI CORRONO ... E L'OSPEDALE PAGA

Sono infermiera nel reparto di medicina da sei anni. L'ospedale in cui lavoro è un ospedale di provincia con 300 posti letto. Conosco quasi tutte le mie colleghe per nome e spesso negli spogliatoi dell'ospedale ci fermiamo qualche minuto a parlare e raccontarci la fatica del lavoro. Questi brevi incontri mi permettono di conoscere situazioni di lavoro e difficoltà di colleghe che operano in reparti cosiddetti “privilegiati”, come ad esempio il centro di emodialisi dove il rapporto con i pazienti a patologia di tipo cronico impegna non da poco la relazione con loro e i familiari, anche se la turnistica prevede il riposo domenicale e festivo. Non ricordo però nessun fatto tanto sconvolgente e problematico dal punto di vista etico come quello accaduto alla mia amica Viviana. Fra di noi c'è una particolare amicizia e confidenza perché sei anni prima ci siamo incontrate lo stesso giorno per l'assunzione in quell'ospedale e dopo alcuni mesi abbiamo sostenuto insieme l'esame per l'assunzione.

Viviana lavora nel reparto di ostetricia e ginecologia; questo per lei è stato l'unico reparto della sua esperienza di infermiera professionale. Una mattina, mentre ci prepariamo nello spogliatoio a lasciare l'ospedale dopo il turno di notte, Viviana in preda a una forte eccitazione mi confida di avere nel reparto la signorina Corinne, nota attrice di teatro di prosa. La sua eccitazione riguarda il fatto che lei, appassionata di teatro, trova in quell'attrice il suo ideale di donna. Mi confida che, appena Corinne avesse superato l'intervento chirurgico a cui doveva essere sottoposta, le avrebbe dedicato un'ora del suo tempo per avere notizie dettagliate sulla sua attività di attrice, di come in poco tempo fosse riuscita a farsi amare dal pubblico ed arrivare così al successo; inoltre le avrebbe chiesto consigli riguardo lo stile di abbigliamento e di bellezza.

Durante il racconto di Viviana sorridevo, ero felice per lei e per questa occasione "unica" e per come questo fatto potesse stravolgere la routine di un ospedale di periferia. Tornando a casa, però, ripensai a quella situazione e mi chiesi come mai un'attrice famosa dovesse scegliere proprio un ospedale di provincia per farsi operare. Fra l'altro ricordavo che fosse anche lontano dal suo luogo di nascita e da quello dove risiedeva per il lavoro. Scacciai subito questi pensieri dalla testa perché, non sapendo il motivo del ricovero, potevo supporre che si fosse trattato di un caso di emergenza.

L'indomani sui quotidiani locali e su quelli nazionali lessi la notizia che la famosa signorina Corinne si trovava ricoverata nell'ospedale di Villamone per un intervento chirurgico di interruzione volontaria di gravidanza. Questa notizia mi sconvolse e mi fece rabbrividire. Il mio pensiero tornava a quello che era avvenuto nello spogliatoio dell'ospedale la sera prima. Telefonai immediatamente a Viviana e la trovai in lacrime che singhiozzava disperata. Provava dei sensi di colpa per l'accaduto, anche se lei mi assicurava di non aver parlato con nessuno, né della presenza di Corinne nel suo reparto, né tantomeno del motivo del ricovero all'esterno dell'ospedale. Sempre dai giornali venni a conoscenza della denuncia dei legali di Corinne verso l'ospedale per diffamazione e di una querela per divulgazione di segreto d'ufficio e di segreto professionale. Sulla stampa la questione piano piano perse di interesse e dopo alcuni giorni non se ne seppe più nulla.

I responsabili dell'ospedale aprirono un'indagine ma non riuscirono né a trovare il responsabile dell’accaduto, né in quale punto dell’organizzazione ci fosse stata la fuga di notizie. Erano infatti coinvolti diversi settori e servizi dell'ospedale, oltre naturalmente al reparto di ostetricia e ginecologia.

Mentre la commissione interna di disciplina, non riuscendo ad individuare il responsabile della divulgazione di notizie, decideva di archiviare il caso, l’ospedale fu obbligato a risarcire il danno alla signorina Corinne, per responsabilità oggettiva.

PARLARNE IN FAMIGLIA

Alberta lavora da tre mesi nel reparto di urologia dell'ospedale S. Giuseppe ed è alla sua prima esperienza di lavoro. L’ospedale si trova in una cittadina di provincia e Alberta raggiunge l'ospedale con il pullman che dal suo paese porta i lavoratori in città. Alberta ama molto la sua professione ed è molto impegnata nello studio per approfondire l'assistenza infermieristica ai problemi specifici dei malati del suo reparto; non vuole che niente di quello che fa diventi abitudine o routine. È una ragazza volenterosa ed entra immediatamente nella simpatia delle colleghe, della caposala e dei medici di reparto. Con i malati ha una spiccata sensibilità nell’ascoltare i bisogni e nel prodigarsi a risolvere i loro problemi.

Nel reparto viene accettato per un ricovero urgente il signor Stefano. Dalle indagini diagnostiche prescritte dal suo medico curante, risulta alletto da cancro della prostata e si sospetta l'inoperabilità per metastasi diffuse. Il signor Stefano, 58 anni, ha tre figli: due frequentano le scuole medie superiori e uno è al terzo armo di università. Con la moglie gestisce un’azienda artigianale con cinque dipendenti. Il signor Stefano è a conoscenza della sua patologia ed ha espressamente vietato al medico di divulgare a chiunque informazioni sul proprio stato di salute. Questo divieto è esteso anche alla moglie: vuole essere lui direttamente a gestire la situazione e l'unica persona che lui designa a ricevere le informazioni, qualora fosse necessario, è una zia materna, la signora Aurora. Questa zia è anche la persona incaricata di fare da tramite tra lui e la famiglia per tutte le informazioni a carattere sanitario. Il signor Stefano vuole evitare così troppe preoccupazioni ai suoi congiunti.

Alberta rimane molto colpita da questa situazione e in particolar modo dal fatto che una persona così giovane, che lei conosceva perché dello stesso paese, fosse destinata a morire. Una sera, in occasione della visita della zia Aurora a casa dei genitori, Alberta esterna con rammarico la situazione del signor Stefano, confidando ai famigliari i particolare della diagnosi e della relativa infausta prognosi. Alberta si rende conto immediatamente della leggerezza con cui ha agito e chiede ai propri genitori di mantenere assoluto segreto con tutti. Il giorno successivo chiede e ottiene un colloquio con la capo sala e la informa dell’accaduto. Nel colloquio Alberta dimostra di essere molto preoccupata non tanto per le conseguenze a cui sarebbe andata incontro, ma per aver infranto il rapporto di fiducia e il patto di alleanza e che lega i malati ai professionisti che lavorano in ambiente sanitario.

Il signor Stefano intanto, venuto a conoscenza della divulgazione di informazioni riservate e da lui espressamente vietate e alla divulgazione, decide di querelare l'infermiera Alberta per trasgressione di segreto professionale. Le conseguenze per lui di tale fatto sarebbero state lesive anche per il buon andamento della sua azienda artigianale.

La capo sala, che in un primo momento aveva rassicurato l'infermiera Alberta pur riconoscendo la gravità del suo comportamento e la ricaduta negativa sull'immagine del suo reparto e dei suoi collaboratori, decide di discutere il caso con tutta l'équipe infermieristica e con il medico del signor Stefano. Nell'incontro si scatenano i vissuti e le esperienze di ogni operatore. C'è chi difende Alberta, perché a tutti è successo almeno una volta di parlare con qualcuno fuori dall'ospedale per "scaricare" le grosse tensioni che si accumulano nel turno di lavoro; altri attaccano il comportamento del signor Stefano, perché "più si fa per loro più si viene ripagati con l'ingratitudine",

altri approfittano per dire che Alberta è sempre stata troppo aperta con tutti e che "ci voleva proprio qualcosa di grave per farla smettere di chiacchierare e dare confidenza". Il medico offre la sua collaborazione per parlare con il signor Stefano e far leva sul rapporto di stima e di sincerità reciproca che fra loro si era consolidato. La caposala ascolta attentamente ciò che ognuno esprime in merito alla situazione e alla fine propone alcune riflessioni sulla confidenzialità e sul segreto professionale. Aveva già potuto osservare, infatti, come ognuno dei suoi collaboratori instaurasse dei rapporti basati prevalentemente sul "buon senso", o su caratteristiche del proprio carattere, o sui sentimenti di simpatia o di antipatia indotti dai pazienti, e non invece sul risultato di un consapevole rapporto professionale di empatia con tutti i malati. Questi argomenti sarebbero stati ripresi e discussi in incontri di reparto già previsti per l'approfondimento di tematiche relative all'assistenza dei malati.

Alberta, fisicamente e moralmente provata da questa esperienza, accetta l'aiuto del medico e insieme parlano con il signor Stefano. Dopo alcuni giorni il signor Stefano ritira la querela contro l'infermiera Alberta, per evitare così una maggior divulgazione della sua diagnosi.

Il signor Stefano per il rimanente periodo di degenza cambia completamente il modo di relazionarsi con gli infermieri del reparto e con la caposala, diventa taciturno e diffidente, dei suoi problemi personali e di salute parla solo con il medico.

Alberta entra in imo stato di ansia e di preoccupazione. Dentro di lei è crollata tutta la sua sicurezza e spontaneità nei rapporti e nelle relazioni sia con i malati che con i colleghi. La caposala parla in più occasioni con Alberta, anche per rielaborare insieme a lei l'esperienza negativa e renderla così formativa per il futuro lavorativo. Dopo tre mesi dall'episodio, Alberta chiede e ottiene il trasferimento in un altro reparto.

RESPONSABILITÀ, TRA DOVERE E AMICIZIA

Pino, nato in una famiglia modesta, padre operaio e madre casalinga, ha mia sorella più grande di tre anni; è fidanzato da un anno e attualmente lavora presso un'azienda agricola. Nel 1985 è stato ricoverato nel reparto di malattie infettive per un'epatite virale tipo B, nel mese di giugno del 1994 la conferma della sieropositività HIV. La storia di Pino la conosciamo bene noi infermieri del day hospital del reparto di malattie infettive: ci è rimasta scolpita nella mente il giorno in cui Pino fu inviato al nostro centro dal suo medico curante, subito dopo il risultato sierico. Pino è un ex tossicodipendente, ma è un ragazzo che è riuscito con molti sforzi a uscire dalla droga, si è rifatto una nuova vita e una nuova esistenza, ha voluto dimenticare con il lavoro la brutta esperienza passata. Non è facile arrivare a essere libero davvero. Questo è un giro che non perdona, la legge di questa organizzazione è chiara: chi entra non deve più uscirne. Troppo pericoloso tornare indietro, c'è l'eventualità che si diventi collaboranti e con senso di civiltà si facciano i nomi delle persone coinvolte, i luoghi di incontro, di scambio e d'altro.

Ci ispira simpatia Pino per il suo coraggio, per la determinazione con cui è riuscito a dare una svolta positiva alla sua vita. Da un anno dice di essere fidanzato con Anna (non aggiunge né il cognome della ragazza, né altri particolari che la possano identificare); aggiunge di fare con lei progetti per il loro futuro insieme.

Pino viene periodicamente al nostro servizio per gli esami di controllo, parla a lungo con il medico, vuole conoscere fino in fondo che cosa lo aspetta per il futuro. Nonostante le insistenze del medico che cerea di convincerlo in tale direzione, Pino si rifiuta di parlare ad Anna della sua sieropositività. Continua a ripetere che sarà lui ad assumersi qualsiasi responsabilità e far sì che non avvenga la trasmissione del virus. Prima di lasciare il servizio parla anche con noi infermieri e

con parole rotte dall'ansia ripete che non riuscirebbe mai a rivelare la sua sieropositività ad Anna; non vuole perderla, questo rapporto lo ha salvato dalla solitudine e dallo sconforto; inoltre è il suo riscatto verso una vita normale. Ama Anna troppo profondamente per interrompere questo prezioso rapporto con lei.

Io conosco molto bene Anna, abbiamo fatto amicizia in occasione di una gita in montagna organizzata dal C.A.I. e subito abbiamo simpatizzato, scoprendo molti interessi comuni. Mi ha sempre parlato di Pino, del suo rapporto di amore a prima vista e della felicità con cui condivide ogni spazio della sua esistenza con lui. Non le ho mai fatto cenno del mio rapporto professionale con Pino, mantenendo il più stretto riserbo su tutte le informazioni avute durante l'attività professionale. Non è facile per me gestire questa situazione. Ora che esiste la certezza del contagio, non è in pericolo solo la vita di Pino, ma è in pericolo anche la salute e la vita di Amia, che, ignara della realtà, non può scegliere se accettare o meno le nuove condizioni di questo rapporto.

La competenza del medico riguarda l'informazione al partner della sieropositività, qualora il paziente richieda il segreto su tale informazione, è molto dibattuta (legge 5 giugno 1990 n. 135, art. 5 comma IV: "La comunicazione di risultati di accertamento diagnostici diretti o indiretti per infezione da HTV può essere data esclusivamente alla persona cui tali esami sono riferiti"). Non esiste nemmeno, in questo caso, la remota possibilità di trovare qualche appiglio affinché Anna venga a conoscenza che Pino è seguito dal nostro centro e quindi si ponga nelle condizioni di avere qualche dubbio o incertezza sui reali problemi di salute del suo fidanzato.

L'ipotesi di soluzione da adottare in questo caso specifico diventa motivo di animato dibattito fra infermieri e medici nella consueta riunione settimanale. Per molti il solo fatto di malattia trasmessa sessualmente che mette in pericolo di vita una terza persona ignara è già un fatto evidente che non esiste più un obbligo al segreto; altri sono perplessi non tanto per Anna, che ha il diritto di conoscere questa realtà e potersene così difendere, ma del fatto che debba essere maggiormente responsabilizzato Pino a essere sincero e continuare un rapporto basato sulla lealtà e sulla fiducia reciproca. Potrebbe altresì non essere lontano infatti il momento di dover affrontare la gravità della malattia conclamata e non poter più, comunque, nascondere l'evidenza dei fatti.

Per il medico il problema deriva dal fatto che la richiesta di Pino di non rivelare ad altri la sua sieropositività rientra in un rapporto di fiducia individuale con il proprio paziente; in questo rapporto il segreto professionale costituisce la colonna portante. Fra l'altro, il semplice dato di sieropositività non è soggetto alla denuncia obbligatoria per il medico (essendo soggette a tale obbligo solo la condizione di malattia secondo i criteri O.M.S./Ministero della Sanità, Circolare n. 14 del 13 febbraio 1988); quindi il sieropositivo tout-court non è assimilabile al malato e viene meno ogni cogenza normativa alla informazione, se non quella del medico nei confronti del paziente. Le intenzioni del medico sono quelle di responsabilizzare il paziente e convincerlo a dare lui stesso l'informazione alla sua fidanzata; ma di fronte al diniego chiede di essere autorizzato a rivelare l'esito dell'esame sierologico ad Anna.

Sono in un grave dilemma: conosco Anna, potrei dare le sue generalità al medico che avrebbe così l'opportunità di informarla baipassando il consenso di Pino; potrei in via confidenziale informare io stessa Anna della situazione e suggerirgli di affrontare con Pino il problema; ma in questa seconda ipotesi tradirei la fiducia del paziente e la sua richiesta di mantenere il riserbo. Sono indecisa sulla strada da seguire, se privilegiare il rapporto di amicizia o quello professionale.

IDEE

PATTI DEVONO ESSERE OSSERVATI

La prerogativa di mantenere riservate alcune informazioni sta alla base di un corretto rapporto sociale. Oggi, addirittura, la legge ne regola taluni aspetti fondamentali. Il filosofo del diritto N. Bobbio descrive gli ambiti e le aspettative che caratterizzano l'accordo sociale nell'osservanza dei patti.

Non c'è politica senza uso del segreto: il segreto non solo tollera ma esige la menzogna. Essere tenuti al segreto significa il dovere di non rivelarlo; il dovere di non rivelarlo implica il dovere di mentire.

La massima che sta a fondamento di ogni possibile convivenza è "pacta sunt servanda" (i patti devono essere osservati). Ogni società è un intreccio di rapporti di scambio. Una società sopravvive se e sino a che venga garantita la sicurezza degli scambi. Di qui una delle massime morali, che esige la reciproca osservanza dei patti. Uno degli esempi proposto da Kant per far capire il principio etico fondamentale che suona così: "Non puoi fare ciò che non possa diventare una massima universale", è proprio l'osservanza dei patti. Devo osservare i patti perché non voglio vivere in una società dove i patti non vengono osservati. Sarebbe un ritomo allo stato di natura in cui nessuno è tenuto a osservare un patto sino a che non sia sicuro che anche altri lo osservano. Ma nello stato di natura questa sicurezza non c'è. Chi osserva i patti in un mondo in cui gli altri non sì ritengono obbligati a osservarli è destinato a soccombere.

Norberto Bobbio, Elogio della mitezza

FORME DELLA PRIVACY

Esiste una difficoltà oggettiva a realizzare un volume sui diritti del cittadino che sia di facile lettura anche per persone non esperte in questo campo. Vi è riuscito Amedeo Santosuosso che, con il suo primo manuale pratico di autodifesa civile, ha reso possibile la lettura e la comprensione delle leggi nel loro complesso e il loro utilizzo di fronte ai problemi concreti posti dalla convivenza civile.

Il diritto alla privacy viene teorizzato alla [ine dei secolo scorso in USA come diritto a "essere lasciato solo" rispetto alle ingerenze della stampa nella vita privata. Si sviluppa poi come diritto a non subire invasioni nella sfera privata da parte di altri privati o di pubblici poteri. I problemi di un riconoscimento di un diritto alla privacy, che già a questo livello non erano pochi, successivamente aumentano ancora. Negli ultimi decenni, con l’utilizzo esteso di elaborati elettronici e con diffusione dei mezzi di comunicazione di massa, il diritto alla privacy è infatti emerso in tutta la sua importanza, ma contemporaneamente in tutta la sua inadeguatezza, ove concepito nei soli termini tradizionali.

Nella società attuale l'idea di un diritto che metta del tutto al riparo i propri dati personali fino a poterli escludere da ogni flusso informativo è assolutamente irrealistica, prima che insufficiente. Oggi infatti la libertà negativa (di non subire interferenze arbitrane nella propria vita privata) non può essere disgiunta dalla libertà positiva o "libertà informatica", intesa come diritto alla autotutela della propria identità informatica. Nello stesso tempo l'accesso ai dati è sempre meno un fatto personale e si collega al diritto all'informazione e ai limiti del "segreto".

Il diritto alla riservatezza non ha confini giuridici precisi. Alcune definizioni si trovano in accordi internazionali:

«Nessuno può essere sottoposto a interferenze arbitrarie o illegittime nella sua vita privata, nella sua famiglia, nella sua casa e nella sua corrispondenza, né a illegittime offese al suo onore e alla sua reputazione» (Art. 17, Patto internazionale sui diritti civili e politici, 1966 ratificato in Legge n. 881/f 977).

«Ogni persona ha diritto al rispetto della sua vita privata, al suo domicilio e alla sua corrispondenza» (Art. 8, Convenzione europea sui diritti dell'uomo, ratificata in Legge n. 848/1955).

Nel diritto di origine italiana, in assenza di espliciti riconoscimenti, l'art. 2 della Costituzione rappresenta il principale, anche se generalissimo, punto di riferimento. «La Repubblica riconosce e garantisce ì diritti inviolabili dell'uomo nelle formazioni sociali ove si svolge la sua personalità».

Viene comunque teorizzato con sempre maggior frequenza l'esistenza di un diritto generale della personalità nel quale rientra la possibilità di difendere da invasioni illecite la sfera intima della persona.

Amedo Santosuosso, I tuoi diritti

DATI STATISTICI ED EPIDEMIOLOGICI: PROBLEMI DI CONFIDENZIALITÀ

L'informatizzazione sta diventando un problema anche etico, che comincia a emergere nella riflessione della bioetica contemporanea. La raccolta dei dati, infatti, talune volte non viene fatta su un campione anonimo, ma deve essere fatta su soggetti ben identificati. Di qui nascono i problemi di riservatezza, di accesso ai dati e di corretto uso delle informazioni.

Si discute molto sulla necessità di proteggere la vita privata dell'individuo, che nella società attuale è esposto in misura sempre maggiore a indebite interferenze e condizionamenti. In questo contesto anche la confidenzialità dei dati raccolti nei registri dei tumori è divenuto un argomento scottante.

Ne sono coinvolte l'autonomia e la dignità dell'individuo che prova disagio sapendo in mani estranee dati e informazioni sul suo conto che teme, confusamente, che potrebbero anche essere usati contro di lui. Una tale preoccupazione è legittima e comprensibile, ed è giusto che si prendano garanzie sufficienti (...). I dati di incidenza e mortalità per tumore sono alla base dei registri dei tumori, e rendono possibili le indagini epidemiologiche. Senza aver avuto la possibilità di usare dati cimici e di mortalità individuali, non sarebbe stato possibile stabilire il nesso causale fra alcune esposizioni e il cancro; per esempio fra tabacco e cancro, fra amianto, cloruro di vinile o altre esposizioni professionali e cancro, non si sarebbe colto il nesso fra esposizione prenatale a dietilstilbestrolo (DES) e cancro della vagina, né fra tumori dell'endometrio e trattamento con estrogeni in menopausa e cosi avanti.

Informazioni comuni ma ovviamente private, come nome e cognome e data di nascita, possono far sì che si evitino di contare più di una volta lo stesso tumore, permettono di constatare le recidive o la comparsa di altri tumori primitivi, di elaborare statistiche di sopravvivenza... Una insistenza eccessiva sulla confidenzialità che si accompagni anche ad una generica sfiducia nelle istituzioni sanitarie, potrebbe rendere addirittura impossibile seguire nel tempo i malati...

È essenziale senza dubbio che le informazioni individuali non vadano in mano a persone non autorizzate o a chi potrebbe usarle a fine diversi dalle analisi sanitarie...

Stefano Rodotà, Questioni di bioetica

NORME

Molte sono le norme che afferiscono ai diritti della persona umana, intesa nella sua globalità (fisica, intellettuale e sociale). L’ordinamento non fa differenza riguardo il godimento di diritti soggettivi inerenti la persona se non aumentando la tutela stessa, qualora l'uomo, inteso quale persona umana, si trovi in condizione di salute precaria o addirittura in condizione di non intendere e di volere (anche solo momentaneamente). In queste circostanze, maggiori sono i doveri di chi ha competenza a occuparsi della persona malata.

Per quanto riguarda il segreto, la riservatezza e la confidenzialità, in relazione alle materiali condizioni del soggetto giuridico "uomo", l'ordinamento identifica doveri e responsabilità degli operatori. Non sempre l'identificazione dei diritti e rispettivamente dei doveri viene fatta dalla legge. Nell'ambito del comparto professionale sanitario entra in gioco anche la vasta gamma dei codici deontologici, i quali pure regolamentano il comportamento dei professionisti, tutelando il diritto alla riservatezza.

NORME PENALI

Il codice penale identifica alcune figure tipiche di reati e situazioni giuridicamente rilevanti inerenti le fattispecie penalmente sanzionate. In particolare:

Incaricati di pubblico servizio: Art. 385. Sono incaricati di pubblico servizio coloro i quali, a qualsiasi titolo, prestano un pubblico servizio. Per pubblico servizio deve intendersi un'attività disciplinata dalle stesse forme della pubblica funzione, ma caratterizzata dalla mancanza dei poteri tipici di quest'ultima e con esclusione dallo svolgimento di semplici mansioni di ordine e dalla prestazione di opera meramente materiale.

Rivelazione di segreto d'ufficio: Art. 326. Il pubblico ufficiale o la persona incaricata di pubblico servizio, che, violando i doveri inerenti alle funzioni o al servizio, o comunque abusando della sua qualità, rivela notizie d'ufficio, le quali debbano rimanere segrete, o ne agevola in qualsiasi modo la conoscenza, è punito con la reclusione da sei mesi a tre anni. Se l'agevolazione è soltanto colposa, si applica la reclusione fino ad un anno. Il pubblico ufficiale o la persona incaricata di un pubblico servizio, che, per procurare a sé o ad altri un indebito profitto patrimoniale si avvale illegittimamente di notizie di ufficio, le quali debbono rimanere segrete, è punito con la reclusione da due a cinque anni. Se il fatto è commesso al fine di procurare a sé o ad altri un ingiusto profitto non patrimoniale o di cagionare ad altrui un danno ingiusto, si applica la pena della reclusione fino a due anni.

Rivelazione di segreto professionale: Art. 622. Chiunque, avendo notizia, per ragioni del proprio stato o ufficio, o della propria professione o arte, di un segreto, lo rivela, senza giusta causa, ovvero lo impiega a proprio o altrui profitto, è punito, se dal fatto può derivare nocumento, con la reclusione fino ad un anno o con la multa da L.60.000 a L. 1.000.000. Il delitto è punibile a querela della persona offesa.

Art. 361 (omissione di denuncia all'Autorità Giudiziaria): "...Il pubblico ufficiale, il quale omette o ritarda di denunciare all’Autorità Giudiziaria, o ad un'altra Autorità che a quella abbia obbligo di riferire, un reato di cui ha avuto notizia nell'esercizio o a causa delle sue funzioni è punito con la multa da L. 60.000 a 1.000.000...".

Art. 334 (obbligo di referto): "Chi ha l'obbligo del referto deve farlo pervenire entro 48 ore o, se vi è pericolo nel ritardo, immediatamente al Pubblico Ministero ... all'ufficiale di polizia giudiziaria più vicino".

Art. 365 (Omissione di referto): "Chiunque, avendo nell'esercizio di una professione sanitaria prestato

la propria assistenza o opera in casi che possono presentare i caratteri di un delitto per il quale si debba procedere d'ufficio, omette o ritarda di riferire all'Autorità indicata nell'art. 361 c.p., è punito con la multa fino a L. 200.000. Questa disposizione non si applica quando il referto esporrebbe la persona assistita a procedimento penale".

DIRETTIVE AI PUBBLICI DIPENDENTI

L. 7 agosto 1990, n. 241 art. 28: Nuove norme in materia di procedimento amministrativo e di diritto di accesso ai documenti amministrativi

"L'impiegato deve mantenere il segreto d'ufficio. Non può trasmettere a chi non ne abbia diritto informazioni riguardanti provvedimenti o operazioni amministrative, in corso o concluse, ovvero notizie di cui sia venuto a conoscenza a causa delle sue funzioni, al di fuori delle ipotesi e delle modalità previste dalle norme del diritto di accesso...".

Decreto ministeriale 31 marzo 1994

Codice di comportamento dei dipendenti delle pubbliche amministrazioni

...Art. 2. Comma 1. "Il comportamento del dipendente è tale da stabilire un rapporto di fiducia e collaborazione tra i cittadini e l'amministrazione".

...Art. 2. Comma 5. "Il dipendente usa e custodisce con cura i beni di cui dispone per ragioni di ufficio. Egli non utilizza a scopi privati le informazioni di cui dispone per ragioni d'ufficio."

...Art.2. Comma 7. "Nei rapporti con il cittadino, il dipendente dimostra la massima disponibilità e non ne ostacola l'esercizio dei diritti. Favorisce l'accesso dei cittadini alle informazioni cui essi abbiano titolo, e, nei limiti in cui ciò non è vietato, fornisce tutte le notizie e le informazioni necessarie per valutare le decisioni dell'amministrazione e comportamenti dei dipendenti...".

La documentazione sanitaria

La cartella clinica: viene di seguito citata una delle numerose sentenze al riguardo, per evidenziare come la Corte Suprema si è pronunciata, con giurisprudenza costante, nel senso che la cartella è atto pubblico: Sez. V 2 aprile 1971, Pres. Passanisi, Rel. Barba, P.M. Iannelli, Imp. Scopel. "Deve essere riconosciuta natura di atto pubblico alla cartella clinica redatta dal medico addetto ad un ospedale (ente di diritto pubblico), nella quale il sanitario annota, nella sua qualità di pubblico ufficiale, oltre alla diagnosi, l'andamento della malattia e la somministrazione delle terapie di volta in volta adottate, assumendone la paternità e, con essa, la responsabilità della cura dell'ammalato affidatogli".

D.P.R. 14 marzo 1974 n. 225 recante il mansionario degli infermieri e che contempla, all'art. 1, sub b) "... annotazione sulle schede cliniche degli abituali rilievi di competenza (temperatura, polso, respiro, pressioni, secreti, escreti) e conservazione di tutta la documentazione clinica sino al momento della consegna agli archivi centrali"; all'art. 4, secondo cpv., in relazione ai compiti dell'infermiere professionale specializzato in anestesia e rianimazione o in terapia intensiva, la "raccolta, conservazione ed archiviazione delle schede di anestesia e delle cartelle di rianimazione".

DIRITTI UMANI

Convenzione europea per la salvaguardia dei diritti dell'uomo e delle libertà fondamentali (1950)

...Art. 8 Comma 1. Ogni persona ha diritto al rispetto della sua vita privata e familiare, del suo domicilio e della sua corrispondenza.

Comma 2. Non può esservi ingerenza della pubblica autorità nell'esercizio di tale diritto se non in quanto tale ingerenza sia prevista dalla legge e in quanto costituisca una misura che, in una società democratica, è necessaria per la sicurezza nazionale, l'ordine pubblico, il benessere economico del paese, la prevenzione dei reati, la protezione della salute o della morale, o la protezione dei diritti e delle libertà altrui senza ingerenza alcuna da parte delle autorità pubbliche e senza considerazione di frontiera.

Art. 9 Comma 1 Ogni persona ha diritto alla libertà di pensiero, di coscienza e di religione; tale diritto include la libertà di cambiare di religione o di credo e la libertà di manifestare la propria religione o credo individualmente o collettivamente, sia in pubblico che in privato, mediante il culto, l'insegnamento, le pratiche e l'osservanza dei riti.

Art. 10 Ogni persona ha diritto alla libertà di espressione. Tale diritto include la libertà di opinione e la libertà di ricevere e di comunicare informazioni o idee senza ingerenza alcuna da parte delle autorità pubbliche e senza considerazioni di frontiera. L'esercizio di queste libertà può essere sottoposto a... condizioni, restrizioni o sanzioni previste dalla legge.

NORME DEONTOLOGICHE

L’infermiere rispetta il segreto professionale non soltanto per obbligo giuridico, ma per intima convinzione e come risposta concreta alla fiducia che l'assistito ripone in lui.

(Federazione nazionale dei Collegi, 25 giugno 1977)

COMPORTAMENTI

Mantenere il segreto su tutte le informazioni che riguardano il malato e il suo piano di cura è per l'infermiere un dovere giuridico imposto dalle leggi; è anche un dovere deontologico dettato dalla fiducia che il malato ripone in lui.

È importante che i malati non debbano dubitare del fatto che possono rivolgersi agli operatori sanitari senza rischiare di essere traditi nella divulgazione di notizie personali. In forza del dovere del segreto professionale e del segreto d'ufficio, il paziente acquisisce il "diritto" al segreto e alla confidenzialità su tutte le informazioni che egli trasmette al medico, all'infermiere e più in generale alla struttura sanitaria.

In riferimento al caso "Le voci corrono ... e l'ospedale paga", la notizia del ricovero della signorina Corinne nell'ospedale di Villamone appare sulla stampa locale e nazionale; ma ciò che risulta più grave è il fatto che appaia anche il motivo del ricovero ospedaliero. Ci sono spesso circostanze tali per cui non si riesce a identificare l'autore della rivelazione del segreto professionale e gli operatori nel loro insieme diventano oggetto di critiche e di atteggiamenti di diffidenza da parte degli utenti del servizio sanitario. Nel caso esaminato l'ospedale ha pagato i danni; spesso però le persone subiscono l'umiliazione della divulgazione di notizie riservate e restano in silenzio nel timore di più gravi conseguenze.

Il segreto e la confidenzialità si fondano su principi etici inderogabili per gli operatori sanitari:

● il malato/utente deve potersi affidare al medico o all’infermiere senza sottrarre alcuna informazione utile al processo diagnostico e assistenziale;

● i dati e le informazioni acquisite per ragioni della propria professione, siano esse di ordine medico che privato, rappresentano il contenuto del segreto;

● la trasmissione di informazioni ai fini assistenziali utili al malato/utente all'interno dell'équipe non costituisce violazione di segreto;

● la rivelazione di segreto può avvenire quando ricorra una "giusta" causa legale che si ricollega all'obbligo delle denunce, all'obbligo di referto, alla rivelazione di fatti di interesse sociale e che, comunque, riguardano situazioni di stretto carattere sanitario (art. 361 c.p.; art. 334 c.p.; art. 365 c.p.);

● la natura privata e delicata delle informazioni obbliga l’infermiere a essere prudente nella scelta delle informazioni da fornire agli altri componenti dell’équipe; comunque l’obiettivo deve sempre essere il benessere dell’utente;

● la rivelazione di segreto può avvenire solo con il consenso della persona cui il segreto inerisce (sono esclusi i casi di obbligatorietà di tipo legale visti in precedenza); questo riguarda casi in cui le informazioni debbano essere usate a fini epidemiologici, didattici, di ricerca o altre situazioni motivate;

● il segreto deve essere salvaguardato a maggior ragione nei riguardi di tutte le persone che non fanno parte dell'équipe di cura e di assistenza della persona interessata. Quest'ultimo aspetto riguarda anche i familiari, indipendentemente dal fatto che si tratti di moglie, marito, genitori o figli. Naturalmente vanno escluse le ipotesi in cui il paziente sia minorenne o legalmente incapace di intendere e di volere, nei quali casi ì genitori o il tutore devono essere informati.

L'impegno alla riservatezza, generalizzato a tutti gli infermieri, permette il funzionamento sociale della professione. Infatti, qualsiasi violazione danneggia non solo il singolo, i cui segreti vengono divulgati, ma tutti i potenziali fruitori dell'assistenza infermieristica, perché la violazione del segreto genera sfiducia nei confronti di tutti gli operatori.

Quasi sempre i pazienti, allorquando si trovano a contatto con la struttura sanitaria, vivono momenti di particolare stress e generalmente evitano il dialogo; ma, se stimolati, rivelano fatti e circostanze che in altre situazioni mai sarebbero disposti a riferire. Sintomatico è il fatto per cui, superato il momento di crisi, per molti pazienti arriva il momento del timore di aver riferito troppe informazioni.

Talune altre volte nelle confidenze si celano vere e proprie richieste di aiuto, mascherate in tali e tanti modi che solo la mente umana riesce a inventare. Tipico è il caso del paziente che, per paura di una infausta diagnosi, confida la volontà di togliersi la vita; oppure di quelli che all'infermiere confidano di aver commesso un crimine, pregando di mantenere il segreto. Altrettanto tipica è la situazione in cui il paziente chiede all'operatore che effettua l'intervento di primo soccorso il silenzio riguardo importanti fatti personali, rendendo così difficile il successivo intervento medico.

Di fronte a questi problemi l'infermiere si trova a dover prendere delle decisioni. Queste dovrebbero sempre privilegiare la salute del paziente, anche se ciò potrebbe andare a discapito del segreto o riservatezza richiesti più o meno esplicitamente dal paziente. Ciò avviene soprattutto quando vi è un'équipe e le informazioni debbono essere trasmesse da un operatore all'altro al fine di permettere la migliore assistenza e cura.

Ci sono situazioni, come quella che si rileva nel caso "Parlarne in famiglia", in cui l'operatore, colpito emotivamente dalla condizione del paziente, rivela informazioni relative alla diagnosi e alla prognosi. A tal proposito pare opportuno riflettere sull'effettiva intenzionalità della rivelazione nociva. Nella maggior parte delle volte nella rivelazione di un segreto gioca più l'emotività che non la reale volontà della trasgressione.

Diverso e più problematico è il rapporto con il soggetto sieropositivo di HIV, in quanto la normativa in vigore, nella più esasperata ricerca della tutela del sieropositivo, poco tiene conto del diritto alla salute di chi vive a suo stretto contatto, in quanto in questa fase della malattia non vi è a carico di nessuno l'obbligo legale di dare informazioni ai congiunti. Nel caso presentato "Responsabilità tra dovere e amicizia" è pesante per l'infermiere mantenere la riservatezza delle informazioni, quando è in gioco la salute e la vita stessa di una terza persona.

Altrettanto logico è interrogarsi su chi dovrebbe farsi carico di aiutare l'infermiere a gestire e tenere sotto controllo l'emotività. Una ipotesi di soluzione del problema del controllo dell'emotività è quella di creare all'interno dell'équipe spazi di discussione entro cui affrontare il caso e trovare le modalità idonee per affrontare le relazioni con i pazienti. Gli incontri permetterebbero di raggiungere gli obiettivi di seguito indicati:

1. promuovere l'unità e la condivisione del tipo di relazione da tenere col malato/utente nella situazione concreta;

2. verificare costantemente l'efficacia della relazione con l'utente concordata in équipe ed eventualmente modificarla riadattandola, ove se ne rilevi la necessità;

3. delegare l'assistenza infermieristica a un altro membro dell'équipe, qualora il primo operatore non fosse più in grado di gestire emotivamente la relazione col malato/utente;

4. ridurre al minimo le occasioni di divulgare informazioni riservate fuori dalla équipe di cura o della struttura sanitaria.

La riservatezza sulle informazioni non riguarda solo l'aspetto confidenziale del rapporto infermiere/utente, ma anche tutta la documentazione clinica in uso. L'articolo 7 dei D.P.R. 27

marzo 1969, n. 128 stabilisce che il primario è responsabile della regolare compilazione delle cartelle cliniche, dei registri nosologici e della loro conservazione, superando così il disposto dell'articolo 24 del D.P.R. n. 1931 del 30-09-1938 nel quale si stabiliva la responsabilità diretta del primario per quanto riguarda la regolare tenuta delle cartelle cliniche e dei registri nosologici. La compilazione della cartella clinica, quale atto di natura documentale, non è di esclusiva competenza medica, in quanto il D.P.R. 225/74 attribuisce agli infermieri professionali alcuni compiti :

● annotare sulle schede cliniche gli abituali rilievi di competenza (temperatura, polso, respiro, pressione, secreti, escreti);

● conservare tutta la documentazioni clinica, sino al momento della consegna agli archivi centrali.

Riguardo la documentazione sanitaria, le disposizioni di legge hanno fatto sì che più operatori sanitari siano coinvolti nella compilazione e conservazione di atti che si riferiscono alla persona assistita e che, a vari livelli di responsabilità, ognuno di loro possa garantire alcuni aspetti rilevanti, quali:

● la regolare compilazione;

● il segreto;

● la conservazione;

● la circolazione della cartella clinica e quindi le modalità del suo rilascio.

I compiti di conservazione e di custodia nel reparto si riferiscono a tutto il periodo di degenza, fino alla data di dimissione dell'utente. Per l'infermiere diventa imperativo legale e morale assicurare innanzi tutto l'impossibilità di accesso alle cartelle cliniche da parte di coloro che non hanno titolo per consultarle. Particolare cura dovrà essere dedicata anche alla più banale delle cautele, come quella di non lasciarle incustodite o in luoghi nei quali possono essere facilmente viste da occhi estranei.

La cartella infermieristica è un'altra realtà di documentazione sanitaria che riveste carattere di documento fondamentale secondo le moderne concezioni del nursing. L'adozione della cartella infermieristica è specificatamente prevista dal D.P.R. 384 del 28-11-1990, che recepisce l'accordo per il contratto collettivo dei dipendenti del Ssn, all'art. 135 che istituisce la "commissione per la verifica e la revisione della qualità dei servizi e delle prestazioni sanitarie".

Per quanto riguarda la regolare compilazione, il segreto e la conservazione della cartella infermieristica, sono applicabili gli stessi obblighi legali e gli stessi reati previsti per la cartella clinica. Deve essere quindi superata la convinzione, molto diffusa tra gli operatori sanitari, che considera la cartella clinica come unico atto avente valore legale.

È chiaro che per l'infermiere la tutela del malato nel suo diritto alla confidenzialità e riservatezza riveste un campo vasto che supera il concetto di confidenzialità e segreto, in un rapporto strettamente personale. La necessità di documentare, conservare e trasmettere informazioni sanitarie personali degli utenti del Ssn è un problema delicato che non ha ancora raggiunto una sufficiente tutela legale. Proprio per questo, una buona parte delle informazioni è sottoposta alla discrezionalità e specifica responsabilità di ogni singolo operatore. Il nodo da superare in questa analisi diventa quello di agire non tanto per una paura della sanzione penale, seppure quest'ultima rilevante professionalmente, ma di dedicare forza e interesse alla tutela del rapporto di fiducia che si sviluppa con la persona assistita.

Riferimenti bibliografici

Bobbio N., Elogio alla mitezza, Ed. Linea d'Ombra Milano, 1994, p. 110.

Rodotà S., Questioni di bioetica Ed. Sagittario Laterza Roma-Bari, 1993, p. 39.

Rodriguez D., La cartella clinica ospedaliera: riflessioni medico-legali, da: Convegno nazionale Abano Terme 12-13 ottobre 1990, Litografia Pinato Monselice PD., pp. 10-29.

Santosuosso A., I tuoi diritti, Ed. Ulrico Hoepli, Milano, 1995, pp. 290-296.

Terzuolo G. e Dario Rossi, Aspetti giuridici e di medicina legale per gli operatori sanitari, Ed. Sorbona, Milano, 1991, p. 237.

PER APPROFONDIRE

Benci L., Aspetti giuridici della professione infermieristica, Mc Graw-Hill, Milano, 1995.

Cattorini P., Diagnosi di Aids e segretezza professionale, in Difesa Sociale, 1987, nr. 6.

Iandolo C., L'etica al letto del malato, Armando Editore, Roma, 1990, pp. 94-98.

Melannino S., Bevilacqua L., Il segreto professionale nell'esercizio delle arti sanitarie, Cedam, Padova, 1983.

LA PREVENZIONE DELLE MALATTIE

FATTI

Per prevenire il contagio ogni mezzo è buono?

IDEE

Prevenzione ma senza equivoci

Infermieri in prima linea nella prevenzione dell'Aids

Decalogo AIDS

La prevenzione dell'AIDS

NORME

● Legislazione Sanitaria

Legge 29/6/1975 n. 405

Progetto-obiettivo AIDS 1994-1996

● Norme Deontologiche

Dichiarazione CII 1986

COMPORTAMENTI

FATTI

PER PREVENIRE IL CONTAGIO OGNI MEZZO È BUONO?

Alice è una giovane infermiera che sta frequentando il corso per assistente sanitaria visitatrice. Non ha mai avuto occasione di lavorare nei servizi territoriali sino a quando non ha deciso di progredire negli studi. Lavorare nella prevenzione è sempre stato il suo sogno, crede fermamente nelle politiche preventive e cerca di adottarle anche nel proprio stile di vita. Tutti coloro che la conoscono ne sono al corrente e la consultano spesso per avere consigli di educazione sanitaria.

Alice frequenta attivamente la parrocchia e tutte le estati è impegnata come animatrice nelle vacanze in campeggio organizzate dal gruppo di boy scout locale. Si sta avvicinando il periodo delle ferie e Alice inizia il tirocinio nel consultorio della sua città. Dopo i primi giorni si ambienta senza problemi e comincia ad affiancare il personale nei colloqui con l'utenza.

Questa mattina sono in appuntamento due giovani, Paolo e Giulia, che si frequentano assiduamente da diverso tempo. Paolo, 25 anni, ha un passato di tossicodipendenza ritorna da un soggiorno in comunità e ha trovato in Giulia la forza di cambiare vita. Giulia, diciottenne alla prima esperienza amorosa, conosce Alice da diversi anni perché frequenta la parrocchia e quest'anno tutti e tre hanno in programma le vacanze con il gruppo di scout.

La giovane coppia confida ad Alice che è venuta al consultorio per chiedere informazioni circa il metodo più sicuro per proteggere Giulia da un'eventuale possibilità di diventare sieropositiva: il loro potrebbe pur sempre essere un rapporto "a rischio". Paolo non è risultato sieropositivo al test, ma gli hanno parlato del cosiddetto "periodo finestra" ed entrambi vogliono escludere anche la minima possibilità di contagio.

Alice si prepara ad assistere al colloquio tra il ginecologo e la giovane coppia con animo combattuto. Cosa deve prevalere in questo caso che la tocca così da vicino? La prevenzione della possibile malattia attraverso mezzi meccanici o l'osservanza dei dettami della dottrina cattolica che non concordano con l'uso di questi mezzi?

IDEE

PREVENZIONE, MA SENZA EQUIVOCI

In Etica della salute l'autore ― medico docente di Igiene del lavoro all'università di Roma "La Sapienza" ― ha voluto proporre «una panoramica di fatti e non solo di idee, che attinge alla concretezza dell'epidemiologia, alla fantasia della letteratura, ai richiami della storia, all'esperienza della politica e agli orientamenti dell'etica...». Nel brano riportato offre spunti di approfondimento del concetto di prevenzione.

Sul tema della prevenzione esistono molti equivoci piuttosto banali. Il primo sta nel contrapporre la prevenzione alle cure, come se esistesse una insanabile antinomia. Il secondo sta nell'affermare a parole il valore pratico della prevenzione, ma nel negarlo nei fatti. In realtà i governi delle nazioni sviluppate dedicano a questo scopo non più del 3-6 per cento della spesa sanitaria, e quelli poveri un'aliquota spesso minore; anche i cittadini, peraltro, preferiscono spesso la costruzione di un nuovo ospedale a investimenti in favore della prevenzione, i quali sono meno visibili e hanno effetti meno immediati. In altre parole si può dire, riferendosi alla mitologia greca, che Igea, la dea preposta alla preservazione della salute, è divenuta la sorella povera di Panacea, la dea che promette un rimedio per ogni male. Il terzo equivoco sta nel considerare come prevenzione delle malattie le diagnosi prenatali, come quelle intrauterine che accertino anomalie e malformazioni fetali. Tranne i casi, per ora eccezionali, in cui il nascituro possa essere operato in utero, la decisione che può essere adottata è un'altra: quella di prevenire non una malattia, ma la nascita stessa; una decisione che può essere approvata, oppure considerata come una scelta insindacabile, oppure criticata, ma che non è certamente moralmente neutra.

Il quarto banale equivoco, forse il più diffuso, sta nel confondere due diversi campi e soggetti della prevenzione. Esistono da un lato la prevenzione primaria e la promozione della salute, che si propongono congiuntamente di evitare l'insorgere delle malattie e di migliorare le condizioni psico-fisiche degli individui viventi in una collettività. Questi tipi di prevenzione tendono a mobilitare le capacità preventive che sono frutto di scelte compiute in altri campi: la diffusione dell'istruzione, l'umanizzazione del lavoro, il miglioramento della nutrizione, delle abitazioni e della vita urbana, lo spirito di convivenza e solidarietà tra i cittadini. Tali "risorse indirette'1 contribuiscono in misura decisiva al miglioramento della salute: sia perché riescono a mutare le condizioni oggettive dell'esistenza, sia perché sviluppano negli individui conoscenze e stimoli atti non a obbligare, ma a favorire la libera adozione di comportamenti più salubri. Esistono dall'altro lato la medicina preventiva e la prevenzione secondaria, che sono attività specifiche della medicina, cioè servizi rivolti alle persone per diagnosticare e curare le malattie nella fase presintomatica o comunque iniziale, con lo scopo di ostacolare il loro progredire o di minimizzare il danno.

Un equivoco meno banale, ma assai diffuso, sta nell'affermazione che prevenire costa meno che curare. In molti casi questo è vero. Ma, se si ragiona esclusivamente in termini monetari, è facile osservare che la prevenzione può allontanare e attenuare le malattie, ma non può evitare la vecchiaia e i processi che avvicinano alla morte, cioè le fasi della vita nelle quali le spese terapeutiche diventano più alte. Spingendo al limite questo ragionamento e prescindendo quindi da ogni valutazione morale, si potrebbe dire che il risparmio maggiore si realizzerebbe non con la prevenzione, ma con l'eutanasia coatta dei soggetti che nascono bisognosi di molte cure, o di coloro che contraggono malattie croniche o di chiunque raggiunga un'età troppo avanzata. Se invece, senza trascurare gli aspetti economici

del problema, si ragiona anche in termini umani, l'affermazione «prevenire costa meno che curare» risulta contenere una verità sostanziale, se non altro perché può risparmiare o attenuare molte sofferenze inevitabili.

Giovanni Berlinguer, Etica della salute

INFERMIERI IN PRIMA LINEA NELLA PREVENZIONE DELL'AIDS

Uno tra i problemi di prevenzione più drammatici è oggi quello costituito dalla diffusione epidemica dell'Aids. In un documento, espressione di due importanti istituzioni internazionali, si esprime la necessità di coinvolgere nella prevenzione non solo le autorità, ma anche i professionisti della sanità. Gli infermieri appaiono in prima linea in questa strategia di prevenzione.

...Atteso che la sindrome da immunodeficienza acquisita (Aids) e le infezioni dovute al virus della immunodeficienza umana (Hiv) pongono un problema sanitario internazionale di straordinaria urgenza,

Atteso che la pandemia di infezioni da Hiv minaccia i paesi sviluppati e quelli in via di sviluppo, Atteso che le infezioni da Hiv sono un attentato alla salute che presenta profonde ripercussioni sul piano individuale, familiare e sociale che preoccupa moltissimo gli infermieri del mondo intero,

Atteso che nessun vaccino e nessun trattamento saranno sicuramente disponibili prima di molti anni a venire e che la prevenzione e la lotta contro le infezioni da Hiv su scala mondiale esigeranno uno sforzo prolungato,

Atteso che l'epidemia mondiale di infezione da Hiv pone ai sistemi sanitari una sfida che esigerà, da parte di tutti, una creatività, una energia e risorse di una ampiezza senza precedenti e le cui esigenze particolari, in materia di assistenza infermieristica, vanno crescendo rapidamente,

Atteso che la lotta contro l'Aids nel mondo esigerà contemporaneamente programmi energici a livello nazionale e pianificazione, coordinamento e cooperazione a livello internazionale,

Atteso che nel "Codice dell'infermiere" (Ginevra, Cii, 1973), formulato dal Consiglio internazionale delle infermiere è scritto che «l'infermiere divide con i suoi concittadini la responsabilità di prendere la iniziativa di individuare e di applicare misure destinate a rispondere alle esigenze sociali e sanitarie della popolazione», che «la responsabilità primaria dell'infermiere consiste nell'erogare cure infermieristiche alla persone che ne hanno bisogno», che «nell'esercizio della sua professione l'infermiere crea un ambiente in cui i valori, i costumi, le credenze dell'individuo sono rispettati» e che«l'infermiere è tenuto al segreto professionale e non comunica che per buon fine le informazioni che possiede».

Atteso che, con lo stesso spirito con cui aveva affrontato lo sforzo di eradicazione mondiale del vaiolo, l'OMS ha attualmente affrontato l'impegno più urgente, più difficile e più complesso ancora che consiste nel prevenire e nel combattere l'Aids nel mondo intero,

Si è deciso che il Cii si farà portavoce degli infermieri e si terrà al corrente su tutto quanto concerne la protezione della loro salute durante l'erogazione delle cure dispensate alle persone colpite da infezione da Hiv, e che il Cii collaborerà pienamente con l'OMS nel migliore degli interessi della collettività, delle persone colpite dal virus da Hiv e di coloro che li curano, e ugualmente che il Cu aiuterà gli infermieri, attraverso la intermediazione delle loro associazioni nazionali, a tenersi convenientemente informati sulla evoluzione della situazione relativa alla prevenzione della infezione e alle cure alle persone colpite da hiv e chiede a tutte le sue associazioni e agli infermieri del mondo intero di essere supportato attivamente in tutti questi sforzi.

Dichiarazione congiunta: OMS e Consiglio Internazionale contro l'Aids

DECALOGO AIDS

Ancora un intervento in tema di prevenzione dell'Aids ― la malattia infettiva ed estremamente contagiosa che si è meritato l'appellativo di "peste del XX secolo" ― tratta da una rivista professionale per infermieri. Gli infermieri, più degli altri professionisti della sanità, possono utilizzare il rapporto diretto che hanno con i clienti dei servizi per un'azione educativa e preventiva.

1. Secondo le stime dell'OMS nei prossimi anni l'AIDS aumenterà soprattutto nelle donne.

2. Sempre secondo le stime dell'OMS il numero delle donne colpite dal virus dell'AIDS del '91 e '92 sarà uguale al numero di tutti i casi osservati (uomini e donne) dall'inizio dell'epidemia, dagli anni '80 al 1989. Alla fine del 1992 ci saranno nel mondo 350.000 casi di AIDS fra le donne. La maggioranza di esse ha contratto l'infezione attraverso il rapporto sessuale.

3. Per l'AIDS ancora non c'è né vaccino né guarigione. L'unico modo per arrestare l'ulteriore diffusione della malattia è la prevenzione.

4. Conosci bene il tuo partner e le sue abitudini prima di avere rapporti sessuali.

5. Rispetta e difendi il tuo corpo e la tua sessualità.

6. Imponi l'uso del preservativo in caso di dubbio sul tuo partner.

7. Prima di intraprendere un rapporto di coppia recati a fare il test di sieropositività per HIV (virus dell'AIDS) con il tuo partner. Il test è gratuito, anonimo, ed è eseguito in ogni USL o ospedale.

8. Prima di intraprendere una gravidanza fai il test insieme al tuo partner. Il virus HIV può infettare il nascituro.

9. Se adotterai sempre queste indicazioni il virus dell'AIDS non potrà uccidere né te né i tuoi figli.

10. Le donne ammalate di AIDS e le donne sieropositive hanno bisogno di aiuto, di solidarietà e non devono essere emarginate.

Professioni infermieristiche, 1992 n. 3

LA PREVENZIONE DELL'AIDS

Queste annotazioni epidemiologiche sono tratte da un libro in cui Enrico Malizia, un esperto di tossicologia, in collaborazione con la giornalista Hilde Ponti, traccia le linee fondamentali della storia dell'AIDS, indaga sulla natura e i modi di trasmissione dell'infezione, sui sintomi, sulle prospettive future della cura e sui principali aspetti della prevenzione. Soprattutto in rapporto all'Aids ci rendiamo conto di quanto sia vero che "prevenire è meglio che curare". Dal momento che per l'Aids non c'è cura, prevenire è l'unica via percorribile per un sanitario consapevole delle sue responsabilità per la salute.

La prevenzione è senza dubbio l'arma più importante a nostra disposizione, in quanto a tutt'oggi non esiste né una terapia risolutiva, né un vaccino profilattico. Sono i comportamenti e le situazioni a rischio che vanno evitati o neutralizzati. La propaganda e la politica preventiva stanno dando buoni risultati in tutti i paesi industrializzati, mentre hanno ancora poca presa in quelli del Terzo mondo, nei quali la diffusione degli infetti ha avuto un andamento esponenziale.

Cominciamo dalla trasmissione sessuale, che è indubbiamente la più rilevante. Pur se sarebbe auspicabile la monogamia, questa contrasta con le abitudini radicate della grande maggioranza della

popolazione; quindi è buona regola, sia per i rapporti eterosessuali che per gli omosessuali e gli eterosessuali, che i comportamenti siano autodisciplinati e regolamentati, abolendo il sesso promiscuo. Per raggiungere soddisfazione non è necessario cambiare partner; va piuttosto cercato un approfondimento del rapporto che tenga conto dell'amore, oltre che dell'attrazione sessuale. Comunque, qualsiasi contatto con un partner, la cui condotta sessuale è ignota o anche solo sospetta, va intrapreso proteggendosi con il profilattico: una misura che chiunque sa di essere contagiato deve applicare, o far applicare.

È necessaria, quindi, una sensibilizzazione e un adattamento alla nuova realtà. Nel sano i comportamenti sorvegliati non contrastano con il desiderio e con le aspettative di piaceri sorprendenti. Si coniugano con reali sicurezze e non con quelle ritenute tali per autoindulgenza, anche a livello di inconscio, ma che sono solo espressione di superficialità.

Nel contagiato che sa di esserlo, la situazione psicologica molto spesso urta con la responsabilizzazione. La nozione di sapersi infetto comporta reazioni di rabbia, diniego, disperazione e rifiuto che possono essere deprimenti e pericolose. Lo stress può causare debilitazione delle immunità e quindi agire negativamente sul decorso della malattia, favorendo o accelerando il passaggio della sieropositività all'AIDS. È dunque opportuno che il contagiato sia sotto counseling medico e psicoterapeutico. In questa maniera si aiuta l'infetto a superare la fase di rigetto, con effetto favorevole sul decorso della malattia e sulla responsabilizzazione a non diffonderla. Facendogli accettare la realtà, lo si potrà convincere a rispettare i partner, usando comportamenti sessuali adeguati.

(...) La sessualità è un'espressione di vitalità, tanto del singolo, che di un popolo e un importante elemento culturale, carico di richiami misteriosi e affascinanti. Tuttavia, sia per motivi etici, sia di fronte alla minaccia di espandere e perpetuare una malattia letale, il sesso va disciplinato e regolamentato, adeguandosi a comportamenti idonei a impedire il proprio e l'altrui danno. Solo così si può fruire del vero piacere.

Enrico Malizia, Hilde Ponti, L’AIDS

NORME

LEGISLAZIONE SANITARIA

Legge 29/6/1975 n.405: Legge quadro per il servizio di assistenza alla famiglia e alla maternità

Per molto tempo lo Stato italiano non è intervenuto in materia di consultori familiari, è stato così lasciato campo totalmente libero alle associazioni di volontariato. Solo nel 1975 venne approvata dal Parlamento, la legge 29/6/1975 n.405: legge quadro per il servizio di assistenza alla famiglia ed alla maternità.

La legge ha come scopi: l'assistenza psicologica e sociale per la preparazione alla maternità e alla paternità responsabile e per i problemi della coppia e della famiglia, anche in ordine alla problematica minorile; la somministrazione dei mezzi necessari per conseguire le finalità liberamente scelte dalla coppia e dal singolo in ordine alla procreazione responsabile, nel rispetto delle convinzioni etiche e dell'integrità fisica degli utenti; la tutela della salute della donna e del concepito; la divulgazione delle informazioni idonee a promuovere ovvero a prevenire la gravidanza, consigliando i metodi e i farmaci adatti a ciascun caso.

Progetto-obiettivo "AIDS 1994-1996"

Il D.P.R. 7/4/94 evidenzia un insieme articolato di iniziative che riguardano tanto gli ambiti della prevenzione e dell'assistenza che quelli della ricerca e della formazione degli operatori.

Perché un progetto obiettivo

Un organico programma di lotta contro l'infezione da HIV/AIDS assume di necessità tutte le caratteristiche proprie di quello che la legge 23 ottobre 1985, n.595, definisce progetto-obiettivo, vale a dire «un impegno operativo idoneo a fungere da polo di aggregazione di attività molteplici delle strutture sanitarie, integrate dai servizi socio-assistenziali, al fine di proseguire la tutela socio-sanitaria dei soggetti destinatari del progetto».

È noto infatti che l'infezione da HIV/AIDS è un problema di sanità pubblica emergente con risvolti di carattere sociale, morale, psicologico che si intrecciano con quelli biologici, clinici e assistenziali determinando una situazione di particolare complessità sia sul piano generale che individuale.

Prevenzione

La prevenzione, l'informazione, l'educazione continuano a rappresentare le armi più efficaci nella lotta contro l'AIDS, come confermato dal recente documento (1993) della Organizzazione mondiale della sanità "la strategia mondiale di lotta contro l'AIDS", che ridefinisce il programma già messo a punto nel 1987, alla luce delle nuove conoscenze ed esigenze.

È importante che non si determino grandi soluzioni di continuità nell'impegno per la prevenzione dell'AIDS. La continuità è da considerare, come è stato evidenziato anche da risoluzioni degli organismi di sanità pubblica sovranazionali, un elemento fondamentale per l'efficacia della prevenzione.

In rapporto alle conoscenze oggi disponibili sull'andamento dell'epidemia è però necessario definire specifici ed aggiornati programmi di prevenzione che devono tener conto essenzialmente della condizione personale dei soggetti interessati. Nell'area della prevenzione devono rientrare i seguenti interventi:

(...)

Programmi integrati di informazione ed educazione sessuale

I programmi hanno l'obiettivo di ridurre l'incidenza di infezioni trasmissibili per via ematica e sessuale nella popolazione giovanile. La realizzazione di tali programmi dovrebbe essere basata su:

― concentrazione degli sforzi per raggiungere i giovani di età inferiore ai 16 anni, cioè gli adolescenti che non hanno ancora iniziato l'attività sessuale;

― inserimento delle informazioni finalizzate alla prevenzione all'interno di attività informative ed educative positive che siano incentrate sull'educazione alla salute, quindi anche sulla sessualità e non sulla malattia;

― affidamento agli insegnanti opportunamente preparati delle attività educative ed informative, in collaborazione con le strutture sanitarie;

― estensione dei programmi di prevenzione anche ai giovani della scuola dell'obbligo, sia essa pubblica che privata;

― contatto dei giovani che non frequentano la scuola e che rappresentano un gruppo ad altissimo rischio, attraverso "unità da strada" o programmi nei luoghi di aggregazione, compresi quelli in cui vengono effettuate le pratiche sportive.

NORME DEONTOLOGICHE

Dichiarazione del Consiglio Internazionale delle Infermiere (1986)

I pericoli per la salute

Molti problemi di salute di cui oggi le persone si lamentano sono imputabili ad una vita condotta in modo non igienico, oppure all'ambiente creato dall'uomo. Essi possono avere origine dalla scelta individuale di un modo di vita o dall'ambiente in cui le persone vivono o lavorano.

Il tabagismo, l'alcoolismo e la tossicodipendenza rispecchiano scelte personali che hanno gravi conseguenze per la salute. I pericoli del tabacco sono ben noti, ma ciò non impedisce a molti di cedere a questa tentazione. Analogamente, parecchie persone ricorrono all'alcool e alle droghe nel tentativo di sfuggire alle pressioni della vita quotidiana. Il cercare di curarsi in modo autonomo è divenuto una pratica corrente. La droga miete sempre più vittime. Le frustrazioni accumulate dagli individui sfociano troppo spesso nella violenza, molte volte rivolta contro se stessi, o contro membri della propria famiglia o contro altre persone.

Numerosi individui in tutto il mondo sono colpiti da mali dipendenti da una alimentazione errata o da carenze nutritive: così, mentre nel mondo industrializzato sono molti quelli che soffrono di obesità, in altre regioni la popolazione è vittima di denutrizione cronica. Inoltre, le sostanze chimiche che vengono aggiunte ai prodotti alimentari possono essere dannose per la salute.

Si è potuto constatare un aumento generalizzato delle malattie cardiovascolari, del cancro e dei disturbi mentali. L’evoluzione dei costumi e dello stile di vita si è tradotta in un considerevole aumento delle malattie trasmesse per via sessuale.

Negli ultimi anni è andato crescendo il numero delle persone che si sforzano di migliorare il proprio stato di benessere fisico. Questa tendenza a farsi carico della propria salute, se pur buona in se stessa, ha scatenato una specie di infatuazione per lo sport che, in mancanza di una adeguata preparazione, può causare degli incidenti.

Esistono anche molti fattori che, nell'ambiente in cui viviamo, possono portare alla malattia. Ad esempio, l'inquinamento dell'aria e dell'acqua sta diventando un problema sempre più preoccupante che pone una sfida alle Comunità e ai governi del mondo intero. Gli incidenti del traffico sono responsabili di gravi lesioni e di decessi. Si dovrebbero pertanto prendere delle misure per ridurne il numero e la gravità. Anche gli incidenti domestici ed industriali possono essere prevenuti. Molto può essere fatto al livello della salute e della sicurezza del lavoro, e non solo sul piano della prevenzione degli incidenti fisici. Si può valutare quale impatto abbiano sulla salute le nuove tecnologie, come ad esempio la crescente utilizzazione degli elaboratori; si possono creare ambienti di lavoro meno stressanti e che consentano agli individui di realizzasi meglio.

Una notevole percentuale del totale annuo degli incidenti è rappresentata da quelli che si verificano tra le pareti domestiche, la maggior parte dei quali potrebbe essere evitata con una migliore e più diffusa informazione del pubblico.

Il C.I.I. ritiene che le infermiere e le loro Associazioni professionali possono contribuire ad accrescere la consapevolezza di questi problemi, ad informare il pubblico e ad accertare che i servizi sanitari siano in grado di soddisfare tali bisogni.

Le Associazioni nazionali di infermiere sono invitate a:

― promuovere e partecipare ai lavori dei Comitati o organi incaricati di elaborare, coordinare e supervisionare i programmi di controllo e di prevenzione dei pericoli specifici per la salute;

― intraprendere studi (o apportarvi il loro contributo) intesi a determinare l'estensione e la natura dei problemi prioritari nel proprio Paese in modo da giungere a decisioni sulle misure da adottare;

― condurre o completare le ricerche sullo stato di salute e sulle pratiche e le tecniche che consentono alle persone di migliorare e preservare la loro salute;

― definire la propria posizione di fronte ai principali problemi di salute nel rispettivo Paese ed ottenere la collaborazione dei legislatori e della comunità per l'adozione di misure di prevenzione e per lo sviluppo dei servizi necessari;

― adoperarsi per ottenere un miglioramento nell'insegnamento dell'assistenza infermieristica, onde assicurare un'adeguata preparazione del personale infermieristico;

― vigilare affinché un numero sufficiente di infermiere riceva l'insegnamento specialistico richiesto per lavorare con determinati gruppi (vale a dire nei Centri per alcoolisti e tossicodipendenti);

― sensibilizzare il personale infermieristico all'importanza del ruolo che deve svolgere come consulente in materia sanitaria;

― sostenere gli sforzi rivolti a controllare e prevenire i pericoli specifici per la salute;

― sostenere le misure internazionali necessarie ad affrontare quei problemi che richiedono una collaborazione internazionale (migliore alimentazione, controllo del traffico di droga, controllo dell'inquinamento, ecc.).

COMPORTAMENTI

La prevenzione si è rivelata una strategia utile per combattere numerose malattie; per affrontare il problema dell'Aids, in assenza di terapie risolutive e misure di profilassi radicali, è sicuramente l'intervento più significativo.

Ai fini preventivi le funzioni maggiormente significative per l'infermiere saranno quelle relative all'uso di modelli informativi appropriati. Dalla ricerca effettuata dalla collega A. Clemente, che opera in qualità di A.F.D. all'USSL di Torino, emerge che «i modelli informativi generalizzati rivolti alla popolazione non sono efficaci ai fini della prevenzione» poiché manca la necessaria integrazione tra chi trasmette e chi riceve. «Ogni passaggio che porti alla modifica di un comportamento ha bisogno di verifiche, consigli, tanto più se questi comportamenti rappresentano il risultato di vissuti più profondi, più a contatto con le sfere emotive e irrazionali. Da ciò si può capire come occorra invece fornire capillarmente messaggi comprensibili nei singoli contenuti, usando linguaggi appropriati e valorizzando, nel veicolare questi messaggi, tutte quelle relazioni interpersonali che hanno significatività nella vita della persona, come amici, parenti, compagni di lavoro, insegnanti, assistenti sociali, medici di base».

Alice, la protagonista del nostro "fatto" ("Per prevenire il contagio ogni mezzo è buono"), si trova proprio in una situazione simile a quelle descritte in precedenza; può dunque cercare di instaurare una relazione significativa con la giovane coppia, al fine di trasmettere un messaggio preventivo efficace. Sarà perciò opportuno riflettere soprattutto in merito a quali messaggi trasmettere e quali modalità utilizzare per fornire l'informazione a fini preventivi. È di fondamentale importanza fare particolare attenzione inoltre ad alcune variabili quali l'età, il gruppo sociale di appartenenza e i comportamenti Individuali dei soggetti a cui è diretto l'intervento preventivo.

Dalla ricerca sopra citata emerge che per realizzare interventi preventivi efficaci è necessario individuare l'"interlocutore significativo", cioè la persona cui naturalmente ci si rivolge e con cui esiste una relazione significativa di carattere fiduciario. Possiamo dedurre che Alice dovrà porre particolare attenzione a diversi elementi, quali i soggetti su cui va ad agire, il linguaggio da utilizzare, il messaggio da dare e il grado di recettività al messaggio, nella sua azione preziosa di prevenzione primaria.

Gli esperti di educazione sanitaria suggeriscono di articolare l'azione preventiva in tre momenti:

● educazione (garantendo al destinatario le informazioni utili a modificare il comportamento a rischio)

● valutazione (analizzando il destinatario rispetto al rischio personale di acquisire l'infezione o la malattia e di trasmetterla)

● intervento (determinando l'adozione diffusa di comportamenti a basso rischio).

Altro elemento su cui è importante riflettere è il significato del rapporto professionale tra Alice e la giovane coppia: è innanzi tutto l'incontro tra due soggetti, tra due libertà. Il fatto che, relativamente a un aspetto della sua vita, l'utente di un servizio riconosca a un professionista, per la sua competenza specifica, il diritto di consigliarlo nel prendere decisioni che riguardano

la sua vita, non significa .che egli abdichi al proprio diritto di decisione ultima. È fondamentale acquisire una disponibilità, non ad assumere un distacco neutrale, ma a prendere coscienza del proprio sistema di valori, a saper distinguere il proprio concetto di "giusto" da quello che un'altra persona considera "giusto"; a capire ì rischi di far assurgere a verità il proprio sistema di valori.

L'uso consapevole del rapporto professionale è un elemento centrale della competenza richiesta nell'esercizio delle professioni di aiuto. Ci si arriva sviluppando capacità di ascolto verso gli utenti, in vista di scelte il più possibile libere e consapevoli. Alice si interroga rispetto a quali criteri fare ricorso. Le appaiono inadeguati i semplici riferimenti alla soggettività individuale o collettività e ai valori della cultura dominante; le potrà però essere utile riflettere sui valori di fondo della professione riconducibili ai valori di dignità e libertà della persona umana, di eguaglianza, partecipazione e solidarietà affermati nella Carta costituzionale dei diritti dell'uomo e ripresi anche nella Costituzione italiana.

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RIFERIMENTI BIBLIOGRAFICI

Berlinguer G., Etica della salute, Il Saggiatore, Milano, 1994 p. 95.

Malizia E. e Ponti H., L'AIDS, Newton Compton, Roma, 1994 pp. 92, 93.

PER APPROFONDIRE

CII (trad. di F. Cotone), “Prese di posizione del CII", Cnaioss, Roma.

Gatti G., Etica delle professioni formative, Elle Di Ci, Torino, 1992.

Guibert H., Le regole della pietà, Marsilio, Venezia, 1993.

L'Arco di Giano, Rivista di “Medical humanities", n. 4, 1994 (Dossier: "La salute: diritti e responsabilità").

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LA SESSUALITA' E LE SUE MANIFESTAZIONI

FATTI

Una persona molto particolare

Violenza alle donne e ruolo dell'infermiera

La sessualità dei giovani

IDEE

Zone del corpo tabù... Argomenti tabù

L’omosessualità: quello che sa la ricerca biologica

Un padre filosofo fa lezione di morale sessuale al figlio

La difficoltà di esprimere l'identità sessuale

Genere, identità e moralità

NORME

● Diritti umani

Carta dei 33 diritti del cittadino

● Norme morali

La sessualità nella prospettiva personalista

COMPORTAMENTI

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UNA PERSONA MOLTO PARTICOLARE

Paola ha 26 anni. È alta e bionda, con lunghi capelli ricci che tiene sciolti sulle spalle, ributtandoli spesso indietro con un gesto di affermazione di sé. La sua struttura corporea è robusta, piena di forza, in contrasto con i suoi modi che risultano invece delicati e tendenti all'armonia. Il timbro della sua voce è roco, poco femminile; il linguaggio che usa dimostra una scarsa istruzione, ma della sua vita passata non parla mai. Nonostante la sua altezza, porta sempre degli scendiletto con un tacco pronunciato, di quelli con le piume e i lustrini, che gli infermieri hanno subito notato. Anche la sua biancheria è ricercata, elegante, piena di particolari vistosi e senza dubbio non comini. Paola è ricoverata in chirurgia per ferite da taglio multiple agli avambracci, all'addome e al volto. Lavora in un night di Milano; si tratta di un club esclusivo e riservato, dove si esibisce tutte le sere come cantante spogliarellista. L'aggressione che ha subito è avvenuta due notti fa, all'uscita del locale dopo il termine dello spettacolo, da parte di sconosciuti. Paola però non vuole parlarne; accetta di colloquiare esclusivamente delle ferite, poiché teme che possano rimanere delle cicatrici evidenti; queste, infatti, potrebbero compromettere la sua attività lavorativa, unica fonte di reddito per lei ― sottolinea ― ma anche di realizzazione personale.

Da quando si è ricoverata, Paola ha sempre mantenuto una certa riservatezza, non solo con il personale, ma anche con le altre degenti. Per esempio: "Me ne infischio ― dice ― delle regole dell'ospedale, che sembrano tener conto di tutto fuorché delle esigenze e dei diritti dei malati!". In breve, la questione ha coinvolto tutto il gruppo infermieristico, in particolare Donatella che sembra particolarmente presa dalle richieste di Paola, mentre gli uomini del gruppo sostengono che se per tutte le "donnine isteriche" che capitano in reparto si dovessero ribaltare le regole... Dove stanno tutti questi problemi a farsi medicare all’addome da un infermiere uomo? Perché si deve permettere a una degente di fare tutta questa confusione? Che potrà mai avere di problematico questa persona da dover essere trattata diversamente dalle altre? O forse ha qualcosa da nascondere? Queste affermazioni dilagano tra gli infermieri, passando da gruppo a gruppo al cambiare del turno.

Paola nel frattempo si è chiusa in sé, rifiuta di essere avvicinata dagli infermieri e dai medici, non mangia, ha un'espressione rigida del volto, ferma nella sua opposizione a mettersi nelle mani di chiunque. Dice alla caposala che i suoi problemi personali, che non intende mettere alla mercé di tutti, anche se vincolati dal segreto professionale, la autorizzano a richiedere un attento rispetto dei suoi diritti di persona.

A seguito dell'accaduto, Donatella stamani ha chiesto alla caposala un colloquio a due: nel corso di questo riferisce alla coordinatrice di essere a conoscenza del problema di Paola, che l'ha vincolata a non rivelare la sua vera identità. Paola infatti ha un passato al maschile, di cui conserva ancora alcune caratteristiche sessuali. Normalmente usa della biancheria particolare per comprimere i genitali e nascondere così il suo problema; dal momento dell'arrivo al pronto soccorso è straordinariamente riuscita a evitare di togliere la biancheria intima davanti ai medici e agli infermieri, ma con Donatella non ha potuto più bleffare oltre. «Devo confessare ― ammette Donatella ― che ciò che più mi ha colpito è l'estremo tormento interiore di questa persona: Paola è una donna a cui la natura, per un brutto scherzo, ha dato un corpo maschile. Non pensi anche tu che debba essere una condizione terribile, senza via di uscita? Io credo che i suoi problemi particolari le

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diano il diritto di chiedere un'assistenza personalizzata...!». Donatella chiude il colloquio con la caposala chiedendole di concederle un orario particolare, per permetterle di occuparsi di Paola e rispettare così il suo pesante segreto, nonostante che gli altri colleghi inveiscano contro il favoritismo che così verrebbe concesso a una degente rispetto alle altre, addirittura stravolgendo l'orario di lavoro del gruppo infermieristico. «D'altra parte, la nostra attività deve fondarsi sulla burocrazia e la tradizione, oppure sulle esigenze dei degenti?». Le chiede inoltre di non rivelare quanto raccontatole da Donatella, poiché teme in particolare la reazione degli infermieri uomini, che già tra di loro apostrofano Paola con i più discutibili soprannomi.

VIOLENZA ALLE DONNE E RUOLO DELL'INFERMIERA

L'assistenza negli USA è prerogativa dei gruppi nati, il più delle volte, da incontri spontanei di persone unite da un interesse e fortemente motivate a perseguirlo. È il caso della Forensic Nursing Services (Fns), una società di servizi creata da un gruppo di infermiere professionali statunitensi che da circa 10 anni si occupa di violenza interpersonale, e in particolare violenza domestica, stupro e violenza sui minori.

È nel 1986 che viene organizzato a Santa Cruz il primo "gruppo di intervento” e si dà il via ai corsi di diploma per formare la figura dell'infermiera "forense". Racconta Sandy Holnvan Golstein, direttore esecutivo della Fns, in visita nel nostro Paese: "Il problema della violenza richiedeva un approccio multidisciplinare. L’aspetto sanitario, l’esame medico effettuato per raccogliere le prove non poteva prescindere dalle modalità di realizzazione di un processo per stupro, e allo stesso tempo non si poteva trascurare la salute psichica della vittima concentrandosi solo nell'elaborazione dei capi d'accusa".

Il punto forte del programma sta nell'aver individuato la solitudine della vittima di violenza, costretta ad affrontare anche il peso di dimostrare l'accaduto, di non essere creduta e di "subire" un processo nel quale non sempre è chiaro chi si trova "sotto accusa".

Oggi, quando viene denunciato imo stupro, le autorità di polizia avvertono subito l'infermiere responsabile che a sua volta dà l'incarico a una volontaria di assumere la funzione di "garante" dei diritti della vittima. Poi avviene l'incontro, in un ambiente riservato: una stanza d'ospedale, appositamente destinata allo scopo, tra vittima, garante, ufficiale di polizia e infermiera forense. (...)

È l'infermiera quindi a gestire in prima persona il caso, è lei a condurre il primo colloquio, lei ad eseguire la visita ed i necessari esami mirati a raccogliere elementi di prova, lei ad adottare un'adeguata profilassi volta a scongiurare malattie infettive o gravidanze indesiderate. Quindi a preparare un rapporto per le autorità giudiziarie e a sostenerlo con una competente e sempre più specializzata testimonianza resa al processo.

Elisabetta Di Nicola, Violenza delle donne: un ruolo per le infermiere professionali

LA SESSUALITÀ DEI GIOVANI

Intervista a Patrizia, infermiera e sessuologa presso un Centro Consulenza Giovani di Firenze.

«Tra gli studenti italiani l'ignoranza in fatto di sesso è alta, anche se, in realtà, i ragazzi vorrebbero sapere di più. Secondo le statistiche Aied (Associazione italiana per l'educazione demografica) l'80% è favorevole all'introduzione delle "lezioni di sesso" a scuola. In effetti la situazione in cui si trovano oggi i giovani è veramente paradossale: da mia parte vengono bombardati dalla televisione,

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dalla pornografia dilagante, dal peso sproporzionato che la "prestanza fisica" ha assunto nella nostra cultura; dall’altra si trovano all'oscuro rispetto alle informazioni più elementari, sono pieni di dubbi, anche perche hanno poche occasioni per parlare della sessualità, che, nonostante tutto, rimane un tabù. Si deve valutare che il bombardamento di messaggi espliciti o sublimali confonde sempre più la percezione dell'eros da parte degli adolescenti. Quando si presentano al centro ci chiedono di spiegare loro come si fa ad avvicinarsi in modo naturale a questa forma di relazione. Il punto più oscuro rimane forse la contraccezione: in Italia l'uso dei contraccettivi è tra i più bassi d'Europa. Molti hanno notizie confuse, a partire proprio dall'anatomia e fisiologia; inoltre la mancanza di informazioni precise sulle modalità di trasmissione dell'AIDS sta producendo effetti ancora più gravi: quasi per reazione a un allarme che spesso rimane solo tale, senza essere spiegato, si preferisce non usare nulla, rischiare il tutto per tutto.

Bisogna riconoscere che per un adolescente non è sempre facile orientarsi tra i servizi a sua disposizione, e i genitori spesso non comprendono che non possono essere interlocutori riconosciuti in tutto per i loro figli. Capita, è vero, che una madre accompagni la figlia al centro per orientarla verso questo servizio, ma poi magari pretende di essere presente al colloquio, alla visita, alla valutazione del contraccettivo da usare...! Ma il fatto positivo che posso segnalare dalla mia esperienza è che i ragazzi hanno voglia di inserire la sessualità all'interno della più vasta problematica dei rapporti tra persone, dei sentimenti.

L'educazione sessuale nelle scuole dovrebbe essere complementare al servizio offerto dai consultori e centri consulenza giovani, ma l'ingresso nelle scuole non è stato (spesso non è ancora) facile. L'idea di un corso di educazione sessuale a ore precise, come se fosse una lezione di biologia o scienze, può in effetti suscitare perplessità. In genere si preferisce creare situazioni meno formali, o addirittura attivare corsi per gli insegnanti stessi, perché sappiano rispondere, al di là di situazioni codificate, alle domande degli studenti. Occorre però precisare che se le problematiche dei ragazzi non vengono affrontate con naturalezza, accogliendo le loro domande e richieste come parte di un discorso più globale su di loro come persone, il progetto è destinato a fallire. Il contributo degli operatori sanitari, che hanno come unica alternativa un approccio integrato, deve esplicarsi in tutti quei luoghi più accessibili per i giovani. È fuori discussione che il molo dell'infermiera e dell'ostetrica in tutto questo è fondamentale».

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IDEE

ZONE DEL CORPO TABÙ... ARGOMENTI TABÙ

Mentre cadono tutti i veli del corpo e l'Occidente in particolare sembra sempre più disinibito nella rappresentazione della realtà fisica dell'uomo, un antropologo ci richiama alla complessità del rapporto con il corpo. Pur variando da cultura a cultura, i tabù relativi all'accesso all'intimità corporea appaiono come un dato permanente. È una considerazione utile all'infermiere, che nell'attività di cura e assistenza ha una particolare vicinanza al corpo del malato.

Una "zona tabù" è una parte del corpo che gli altri non possono toccare. Ognuno di noi ha un senso della privacy fisica, ma la forza di essa varia da persona a persona, da cultura a cultura e da rapporto a rapporto. Soprattutto, varia a seconda della parte del corpo che sta sperimentando il contatto fisico. Soltanto gli amanti e ì genitori hanno libero accesso a tutte le parti del corpo del partner sessuale o del bambino. Per tutti gli altri c'è una scala graduata di contatti tabù.

Negli U.S.A. è stata effettuata un'interessante ricerca sulle zone tabù dei giovani laureati. Ciò che emerge è che ogni rapporto ha una propria combinazione peculiare di zone tabù e non-tabù. Certo, i dettagli precisi di questa ricerca sui giovani laureati americani non varranno forse per altri paesi, o per altri rapporti, tuttavia ne emerge un principio generale di vasta portata. Essi ci dicono che, senza pensarci, abbiamo speciali rapporti di tabù fisico con i nostri vari parenti e amici e che, a ogni nostro incontro, noi leggiamo e rileggiamo questi segnali. (...)

In alcune culture questo processo di riduzione del contatto è meno marcato che in altre. L'Europa meridionale, per esempio, è nel complesso meno anti-contatto di quella settentrionale. Anche all'interno della stessa cultura, alcune famiglie sono più restrittive di altre. A volte, una cultura ha un tabù particolare per una parte del corpo che altrove sarebbe considerata "pubblica". (...) In generale, le società tribali sono di gran lunga più libere delle civiltà urbane nei contatti fisici e gran parte delle restrizioni sono appunto un portato degli ambienti sovraffollati, infestati da estranei, delle nostre città. Con l'ulteriore aumento della popolazione, tutte le forme di privacy, inclusa quella del corpo, saranno sempre più protette ed è improbabile che il fenomeno delle zone tabù decimi negli anni a venire. (...) Nell'insieme, la società occidentale ha mantenuto la sua atmosfera generale di privacy fisica e contatti tabù.

Desmond Morris, L'uomo e suoi gesti

L'OMOSESSUALITÀ: QUELLO CHE SA LA RICERCA BIOLOGICA

Un ricercatore americano sostiene che all'origine dello sviluppo delle emozioni e dei comportamenti sessuali ci sarebbero dei meccanismi cerebrali. Per questa via intende individuare l'origine del comportamento omosessuale.

I fattori che determinano se una persona diventerà eterosessuale, bisessuale o omosessuale sono ancora ampiamente sconosciuti. Alcuni indizi, tuttavia, fanno pensare che l'orientamento sessuale sia influenzato in misura massiccia da eventi che si verificano nelle prime fasi dello sviluppo, quando il cervello va differenziandosi sessualmente sotto l'influenza degli steroidi gonadali.(...) Anche ì fattori

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ambientali giocano probabilmente un ruolo: fra questi potrebbero esserci lo stress materno o altre influenze ambientali che si verificano prima della nascita, le interazioni con i genitori e con i fratelli durante l'infanzia, e le interazioni sociali e sessuali nell'adolescenza e nell'età adulta. Nessuno dei fattori non-genetici suggeriti è stato finora confermato da valide prove scientifiche. Il fatto che negli omosessuali e negli eterosessuali alcune strutture cerebrali siano differenti e che alcuni tratti infantili preannuncino in qualche misura l'orientamento sessuale della persona adulta, fa ritenere più probabile l'influenza dei fattori ambientali che operano molto presto nella vita rispetto a quelli che operano più tardi. Ulteriori progressi in questo campo verranno con ogni probabilità dall'identificazione dei geni che influenzano l’orientamento sessuale e dei meccanismi attraverso i quali esercitano la loro azione. Quando questi meccanismi saranno stati chianti, sarà mollo più semplice studiare in che modo i processi ambientali possono interagire con loro per modificare l'esito finale.

Simon LeVay, Le radici della sessualità

UN PADRE FILOSOFO FA LEZIONE DI MORALE SESSUALE AL FIGLIO

Da un libro di successo, scritto per divulgare le problematiche della filosofia morale, in quanto punti di incontro obbligati non solo per filosofi professionisti, ma assolutamente per ogni persona consapevole e responsabile, una pagina sull'etica della vita sessuale. Rifiutare le torbide colpevolizzazioni riferite al sesso non significa privarlo di rilevanza nella vita morale delle persone.

Nel sesso, in sé e per sé, non c’è nulla di più immorale che nel mangiare o camminare in campagna; è chiaro che qualcuno può comportarsi immoralmente col sesso (usandolo per danneggiare un'altra persona, per esempio), ma lo stesso si può dire di chi mangia il panino del compagno di banco o prepara attentati terroristici durante le sue passeggiate. Certamente, siccome i rapporti sessuali possono creare vincoli molto forti e complicazioni sentimentali delicate, è logico che ci si debba comportare con il massimo dell'attenzione e del rispetto per l'altro. Però, in generale, ti dico chiaro e tondo che non c'è niente di male in quello che la piacere a due persone e non danneggia nessuno. Quello che veramente è male è credere che ci sia qualcosa di male nel piacere... Non perché abbiamo un corpo, come si usa dire (quasi con rassegnazione), ma perché siamo un corpo, e senza la soddisfazione e il benessere del corpo non è possibile vivere bene.

Chi si vergogna della capacità di godere del suo corpo è altrettanto stolto di chi si vergogna di aver imparato le tabelline. Sicuramente una delle funzioni più importanti del sesso è quella della procreazione. «Già, vengo a raccontartelo proprio a te che sei mio figlio!». È una conseguenza che non si può prendere alla leggera dato che comporta vincoli etici: se non te lo ricordi più, ripassa quello che ti ho detto della responsabilità come rovescio inevitabile della libertà. Però l'esperienza sessuale non è limitata solo alla procreazione. Negli esseri umani i meccanismi naturali che assicurano la perpetuazione della specie hanno altre dimensioni che la biologia non sembra aver previsto. Simboli e raffinatezze, invenzioni preziose della libertà senza la quale gli esseri umani non sarebbero tali, si aggiungono alla natura.

È paradossale che siano proprio quelli che vedono nel sesso qualcosa di male o almeno di torbido a dire che dedicarcisi con troppo entusiasmo rende l'uomo un animale. La verità è che sono proprio gli animali quelli che usano il sesso solo per procreare, così come usano il cibo solo per nutrirsi e l'esercizio fisico solo per mantenersi in salute; noi esseri umani, invece, abbiamo inventato l'erotismo, la gastronomia e lo sport. Il sesso è un meccanismo di riproduzione per gli uomini come per i cervi e i pesci; però negli uomini produce molti altri effetti, per esempio la poesia lirica e il matrimonio, cose che né i cervi né i pesci conoscono (per loro fortuna o disgrazia, non so). Più si separa il sesso dalla

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semplice procreazione più diventa umano e meno animale. Da questo, ovviamente, derivano conseguenze buone e cattive, come sempre quando è in gioco la libertà...

Fernando Savater, Etica per un figlio

LA DIFFICOLTÀ DI ESPRIMERE L'IDENTITÀ SESSUALE

Non si è forse osservato abbastanza che il problema della libertà sessuale in tutte le sue forme è in gran parte un problema di libertà di espressione. Appare evidente come, di generazione in generazione, le tendenze e gli atti differiscano ben poco; ciò che invece cambia è l'estensione della zona di silenzio che li circonda o lo spessore degli strati di menzogna che li comprimono (...) Non avevo nessuno cui domandare consiglio. La prima conseguenza delle tendenze proibite è di murarci in noi stessi: bisogna tacere, o non parlarne che a complici. Ho sofferto molto, nei miei sforzi per vincermi, di non potermi aspettare né incoraggiamento né pietà, e nemmeno quel poco di stima che ogni buona volontà merita sempre. Non avevo mai avuto intimità con i miei fratelli; mia madre, che era osservante e triste, aveva nei miei riguardi illusioni commoventi; non mi avrebbe perdonato di rovinarle l'idea purissima, dolcissima e un po' sbiadita che si faceva del suo ragazzo. Se avessi osato confessarmi ai miei, ciò che mi avrebbero perdonato meno sarebbe stato, appunto, questa confessione. Avrei messo quella gente scrupolosa in una situazione difficile, che l'ignoranza le risparmiava: sarei stato sorvegliato, non aiutato. Il nostro ruolo, nella vita di famiglia, è fissato una volta per tutte in rapporto a quello degli altri. Si è il figlio, il fratello, il marito, che so io? E il ruolo ci appartiene come il nome, lo stato presumibile di salute e i riguardi che ci spettano o meno di diritto. Il resto non ha importanza; il resto è la nostra vita. Ero a tavola, oppure in una sala tranquilla; mi assalivano fulminei tormenti in cui mi pareva di morire; stupivo che nessuno se ne accorgesse. Sono quegli istanti in cui lo spazio tra noi e i nostri cari diventa insormontabile: ci si dibatte nella solitudine come nel cuore di un cristallo. Finivo per concludere che fossero tutti abbastanza saggi da comprendere, non intervenire e non scandalizzarsi. Un'ipotesi, a ben pensarci, che s'attaglierebbe forse a Dio. Ma quando si tratta di gente comune, è inutile prestarle la saggezza; basta la sua capacità di vedere.

Marguerit e Yourcenar, Alexis, o trattato della lotta vana

GENERE, IDENTITÀ E MORALITÀ

Carol Gilligan è una psicologa che ha condotto ricerche su giovani donne in procinto di abortire, per studiare se i giudizi morali delle donne differiscono da quelli degli uomini. L'autrice giunge alla conclusione che le donne definiscono se stesse in termini di rapporti personali e giudicano la propria realizzazione in base alla capacità di prendersi cura degli altri. Questa autocomprensione si riflette anche nel giudizio morale relativo alla decisione di abortire. Alcune delle donne intervistate, in relazione alla specifica situazione dell'interruzione di gravidanza, affermano:

Quando penso alla parola moralità penso a degli obblighi morali. Penso a conflitti tra desideri personali e considerazioni sociali, oppure tra i miei desideri personali e quelli di un'altra persona o gruppo di persone. La moralità è la sfera entro la quale si decide come risolvere questo tipo di conflitti. Una persona morale è quella che il più delle volte decide ponendosi sullo stesso piano dell’altro; e una persona veramente morale considera sempre l’altro come suo pari... In una situazione di interazione sociale, c'è qualcosa di moralmente sbagliato se l'individuo finisce per calpestare tutti. È invece moralmente giusta quando tutti ne sono arricchiti.

Carol Gilligan, Con voce di donna

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NORME

DIRITTI UMANI

Carta dei 33 diritti del cittadino

(...) Il diritto della donna degente a vedere riconosciuta interamente la propria soggettività culturale e fisica, e quindi il diritto della donna ad esercitare liberamente scelte di valori e comportamenti, nell'ambito delle leggi vigenti, senza subire intimidazioni e forme di sindacato o di discriminazione.

Il diritto delle donne a tutelare la propria dignità sociale mediante forme di controllo popolare legate alle strutture delle unità sanitarie locali, soprattutto allo scopo di imporre, con una nuova concezione della gravidanza e del parto ― da considerarsi fatti fisiologici e non patologici ― un diverso trattamento basato sul rispetto della persona, sul rapporto paritario tra donne e operatori sanitari, sulla possibilità di esercitare diritti e quindi di non chiedere favori, sulla considerazione del pudore, su una concezione della ospitalità nelle strutture sanitarie non punitiva e carceraria e pertanto sulla possibilità di avere continui rapporti con i familiari, le organizzazioni politiche, i rappresentanti delle associazioni delle donne, i membri delle unità sanitarie locali (...)

Tribunale dei diritti del malato, Carta dei 33 diritti del cittadino (1980)

NORME MORALI

La sessualità nella prospettiva personalista

Alle radici delle tensioni e delle contraddizioni attuali si ha una nuova interpretazione della sessualità, del matrimonio e della famiglia.

Si registra una visione più ottimistica della sessualità, sempre più riconosciuta come «una componente fondamentale della personalità, un suo modo di essere, di manifestarsi, di comunicare con gli altri, di sentire, di esprimere e di vivere l'amore umano». Essa viene colta come una tipica forma di linguaggio con cui l'uomo e la donna, diversi e complementari, vivono la loro reciproca comunione e donazione o nel matrimonio o nella verginità, quali modi specifici di realizzare la vocazione all'amore, propria della persona umana.

Più diffuso è il riconoscimento della dignità della donna e dei suoi ruoli nella vita privata e familiare e in quella pubblica, anche se spesso tale riconoscimento viene ostacolato dagli stili concreti di vita e contraddetto dalla sua riduzione a oggetto di piacere o di possesso.

Più vive sono la coscienza della libertà e l'esigenza di rispettare la dignità di ogni persona, sia nei rapporti di coppia come in quelli familiari. Di qui l'instaurarsi di nuove e più equilibrate forme di vita, attraverso anche una più chiara definizione dei ruoli di ogni membro della famiglia.

Sono cresciute l'attenzione e la consapevolezza delle responsabilità proprie del compito procreativo ed educativo dei genitori, come anche si è più chiaramente riscoperta la missione della famiglia in ordine alla edificazione della comunità ecclesiale e alla costruzione di una società più giusta e più umana.

Nonostante questo permangono, quando non si aggravano, elementi e fenomeni di segno opposto, che sconvolgono l'ordinata convivenza tra uomo e donna, marito e moglie, genitori e figli.

Assistiamo alla privatizzazione ed enfatizzazione della sessualità, spesso ridotta solo alla sua dimensione genitale. Si va dalla diffusione di rapporti sessuali prima e fuori del matrimonio, con una precocità sempre più frequente a partire dall'adolescenza, all'industria della pornografia che conosce anche episodi

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di sfruttamento dei minori e persino dei bambini, alla rivendicazione di una legittimità per qualsiasi tipo di attività sessuale, anche se vissuta in forme deviate.

Cresce il numero dei fallimenti coniugali nelle stesse giovani coppie, dovuti spesso a immaturità affettiva, a una non sempre sufficiente conoscenza reciproca e ad un'errata concezione dell'indipendenza dei coniugi tra loro.

L'idea stessa di comunità familiare viene spesso messa in discussione e svisata da parte di una cultura che, anche attraverso le proposte dei mass-media, non riconosce che il fondamento della famiglia sia nel matrimonio quale unione stabile di un uomo e di una donna, fondata sull'amore e pubblicamente manifestata e riconosciuta. Di qui il diffondersi delle convivenze di fatto, per le quali talvolta si chiede una forma di riconoscimento legale. Di qui anche il sorgere, in seguito alla fecondazione artificiale, di tentativi di legittimazione di modelli di coppia di genitori dove la differenza sessuale non risulta essenziale e necessaria.

Nell'ambito educativo, infine, si registra in alcuni genitori una precoce abdicazione alle proprie responsabilità o, viceversa, una possessività esasperata e soffocante nei confronti della libertà dei figli.

In una simile situazione diventa sempre più urgente un'approfondita riflessione sul significato della sessualità umana, per chiedersi in che rapporto essa stia con l'amore coniugale e con l'accoglienza e la solidarietà verso la vita.

Essenziale è pure la riflessione sui fondamenti antropologici e teologici della condizione maschile e femminile, per cogliere il senso della differenza e reciprocità sessuale e per precisare l'identità e la dignità personale dell'uomo e della donna.

Si potrà così comprendere più adeguatamente il valore della coppia e della famiglia, nella loro fondamentale missione di "custodire, rivelare e comunicare l'amore".

L'amore, quale fondamentale e nativa vocazione di ogni uomo, coinvolge la persona nella sua interezza, secondo la sua struttura di spirito incarnato. Parte integrante di questa struttura è la sessualità, che, oltre a determinare l'identità personale di ciascuno, rivela come ogni donna e ogni uomo, nella loro diversità e complementarità, siano fatti per la comunione e la donazione. La sessualità, infatti, dice come la persona umana sia intrinsecamente caratterizzata dall'apertura all'altro e solo nel rapporto e nella comunione con l'altro trovi la verità di se stessa. Così, la sessualità ― che pure è minacciata dall'egoismo e può essere falsificata e ridotta attraverso il ripiegamento di ciascuno su di sé ― richiede, per la sua stessa natura, di essere orientata, elevata, integrata e vissuta nel dinamismo di donazione disinteressata, tipico dell'amore.

Conferenza episcopale italiana, Evangelizzazione e cultura della vita umana (1989)

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COMPORTAMENTI

La sessualità è una dimensione costitutiva della persona: non è infatti limitata alla sola genialità, ma indica piuttosto il modo stesso di essere uomo o donna, poiché connota la persona in ogni sua espressione e modo di essere. Essa rappresenta una delle forme di espressione più originarie dell'essere umano, solo in parte collegata alla riproduzione. Come sottolineato dal contributo di F. Savater ("Un padre filosofo fa lezione di morale sessuale al figlio"), la sessualità è oggi uscita da quell'ambito peccaminoso in cui a lungo è stata relegata, per assurgere a dignitosa e insostituibile dimensione espressiva umana. Il suo significato pervade la vita intera ed esprime il mondo della persona: «Sorgente e connettivo della vita umana, la sessualità, che ne è all'origine, attraversa ogni vita e tutta la vita. Il che significa che la sua influenza entro il mondo personale non si riduce al suo ambito specifico, ma si ripercuote in tutte le sue manifestazioni». (G. Piana, Orientamenti di etica sessuale, pag. 289). Appare chiaro, quindi, che l'espressione sessuale di sé rientra a pieno titolo nella concezione olistica di persona, fondamento dell'infermieristica ormai ampiamente accettato.

Una prima considerazione interessante, in proposito, riguarda proprio l'infermiere: in quanto persona, oltre che professionista, questi esprime in ogni momento la sua sessualità. Alcune manifestazioni di sé hanno una chiara connotazione sessuale, nonostante la loro larga diffusione: il modo in cui si indossa la divisa, il trucco e i monili in quantità accentuata possono risultare accentuazioni forzate o fuori luogo per un operatore che svolge la propria attività a continuo contatto con altre persone, occupandosi direttamente di loro. Al contrario, prendersi cura dell'altro significa avvicinarsi con tutta la sensibilità e il rispetto possibili all'utente, consapevoli che in una professione di aiuto non vi è spazio per un'espressione di sé accentuata, che porrebbe l’altro in imbarazzo.

In parallelo dobbiamo valutare che anche l'utente è portatore di una connotazione sessuale: il modo in cui laviamo e vestiamo una persona non può dirsi indifferente o neutrale rispetto alla sessualità dell'altro, poiché l’interazione tra individui non può non risentire dell'espressione sessuale dell'uno in dinamica con quella dell'altro. L’infermiere è infatti costretto a violare spazi molto personali: nel momento della malattia o del ricovero ospedaliero questi spazi devono improvvisamente spalancarsi, per l'utente, alla vistone e al contatto con una persona non scelta, non conosciuta.

Le persone che necessitano di essere assistite, in quanto non più autosufficienti, devono far entrare l'infermiere in aree intime, in genere non accessibili ad altri se non al partner, normalmente segnalate agli estranei con il pudore. È quindi necessaria all'infermiere una consapevolezza dei messaggi che invia e di quelli che riceve, qualunque sia l'età della persona che si trova ad assistere, in particolare con soggetti dell’altro sesso. L'osservazione antropologica rileva che esistono delle precise zone tabù, culturalmente variabili (cfr. Desmond Morris, "Zone del corpo tabù... Argomenti tabù"). Pertanto l’operatore, trovandosi a lavare e toccare la persona nelle aree intime, deve essere consapevole e attento al disagio che in questo modo procurerà all’assistito. Questa intrusione può essere limitata evitando di scoprire l'utente dove non necessario e mantenendo, finché possibile, la giusta distanza che ogni persona richiede. A tal proposito è utile accettare suggerimenti e indicazioni dall'utente stesso: «Dove preferisce che stia

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mentre si fa il bidet?», può darci la misura di quale distanza ponga a proprio agio l’assistito; oppure: «Mi dica lei quando è pronto per il bagno a letto»: può permettere all'utente di veder rispettati i propri tempi di adeguamento a un contatto intimo, vissuto così con minor senso di invasione. Trattandosi di uno spazio molto riservato, si rende comunque sempre opportuno chiedere permesso prima di entrare. Quando l’intrusione si rende inevitabile, deve avvenire in modo delicato e rispettoso della sessualità dell'altro.

Ma il ruolo dell’infermiere non si esaurisce nell'assistenza diretta al singolo. In relazione alla natura educativa della professione infermieristica, vi è un ruolo privilegiato che l'infermiere svolge nell'educazione sessuale, rivolta all'esercizio di una sessualità matura e responsabile. Secondo l'O.M.S., la salute sessuale è «l'integrazione degli aspetti somatici, affettivi, intellettuali e sociali dell’essere umano, in modo da pervenire a un arricchimento della personalità umana e della comunicazione di amore». Gli interventi infermieristici a favore del singolo o di gruppi (campagne educative, educazione sessuale nelle scuole, attività nei centri diurni per disabili o pazienti psichiatrici, ecc.) possono essere svolti dall'infermiere in più contesti (consultori, scuole, servizi di comunità, residenze sanitarie, ecc.) e con varie modalità (colloqui personali, lezioni a gruppi, predisposizione e diffusione di materiale pubblicitario di educazione sanitaria, ecc.).

Il personale infermieristico ha quindi la possibilità di contribuire alla diffusione di una salute sessuale che contrasti sia l'erotizzazione corrente, sia la disinformazione: cfr. "La sessualità dei giovani". Vi è per esempio una educazione sessuale finalizzata a rendere informati i giovani, la donna in particolare, della possibilità di avere rapporti sessuali evitando una gravidanza non desiderata, al di là delle scelte morali o religiose.

Sempre a proposito dell'esperienza consultoriale, l'evoluzione rapida a cui è soggetta la società italiana pone l'infermiere a contatto con situazioni finora sconosciute ai nostri servizi: la presenza di persone di diversa estrazione geografica e culturale ci mette a confronto con eventi drammaticamente nuovi per noi, come l'infibulazione o l'escissione dei genitali esterni, a cui vengono ancora sottoposte le bambine africane, anche se stabilitesi nel nostro paese, fn tutti questi casi l'intervento infermieristico, in équipe con altri professionisti, può far sì che maggiori livelli di conoscenza e autoconsapevolezza possano favorire, anche all'interno di codici morali rigidi, come quello cattolico, musulmano o fondamentalista dei paesi arabi, il rispetto della dignità della persona quale portatrice di diritti. Ulteriori aspetti della convivenza tra culture diverse sono sviluppati dal capitolo dedicato al nursing transculturale.

La letteratura infermieristica sottolinea sempre più il ruolo di tutor dell'infermiere. La partnership del modello infermieristico promosso dalla bioetica può essere applicata a delle persone che si trovano in uno stato di estrema vulnerabilità a seguito del trauma subito: si veda in proposito il brano "Violenza alle donne e ruolo dell'infermiera". In questa esperienza straniera l'infermiera trova una connotazione particolare in termini di partnership, con un contributo che è veramente difficile pensare attribuito ad altri operatori. La specificità del rapporto infermiere-utente che la professionalità infermieristica può offrire trova qui uno dei suoi livelli massimi di esplicazione nella relazione d'aiuto realizzata verso soggetti che più di altri devono essere supportati nel "dar voce".

Anche il caso di Paola (cfr. "Una persona molto particolare") pone in evidenza la richiesta, implicitamente espressa, di essere tutelata rispetto a un particolare problema. Il modello promosso dalla bioetica assegna all'infermiere, infatti, il farsi portavoce dell'interesse dell'utente, facilitando la sua espressione di idee, scelte valori, soprattutto in quelle situazioni in cui la sua libertà potrebbe essere diminuita.

La storia di Paola ci riconduce al problema della libertà sessuale, affrontato anche col contributo di Marguerite Yourcenar: "Quando l'identità sessuale non si può esprimere". Rispetto

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alla libertà di espressione sessuale, l'infermiere si trova a fare i conti, come ogni altra persona, con pregiudizi diffusi e radicati nel nostro contesto sociale. Il limite tra la libertà sessuale e la necessità di regole entro cui esercitare l'espressione di sé sottolinea l’ambivalenza di questa dimensione umana, al tempo stesso forza espressiva e complementare tra i sessi, oppure modalità di sopraffazione sull'altro. Sorge perciò la necessità di riflettere e sugli atteggiamenti giudicanti, in cui l'infermiere potrebbe cadere nei confronti degli assistiti, e sui principi personali del professionista, che possono non allinearsi con lo stile di vita e le scelte dell'utente in tema di esercizio della propria sessualità. L'infermiera protagonista del caso ha rispettato le procedure, rivolgendosi alla caposala per esporre il problema di Paola nella sua globalità. Ha inoltre correttamente usato la confidenzialità (vedi Cap. 4). L'infermiera ha anche facilitato l'esperienza di malattia di Paola e ha soprattutto dimostrato pieno rispetto della persona, della sua sessualità e della sua autonomia, accettando, senza prendere posizione, lo stile di vita e le scelte dell'altro, dato che assistere non significa condividere o sostenere i valori dell'assistito.

Paola vive anche nel ricovero ospedaliero l'aggressione sociale rappresentata in questo caso dalla rigida organizzazione dell'assistenza. Il gruppo infermieristico in questione si trova a dover riflettere sull'organizzazione stessa dell'assistenza: in effetti, le regole ospedaliere sembrano a volte più finalizzate a se stesse che all'utente. D'altro canto la scelta di riservare a Paola un'assistenza del tutto personalizzata, a fronte dell'impossibilità di garantire a tutte le degenti uno stesso attento trattamento, può porre un problema di giustizia nell'assistenza. In questa circostanza il case management ¹ potrebbe essere tuttavia una scelta opportuna da parte della caposala e del gruppo infermieristico, per rispondere in modo più mirato alle esigenze particolari di una persona che chiede un rispetto stretto del segreto professionale. Una discussione ampia nel gruppo infermieristico potrebbe ottenere il doppio effetto di una riduzione delle tensioni interne determinate dalla incompleta valutazione del caso, sebbene resti da considerare a priori la giustezza della trasmissione di un segreto professionale a tutti i colleghi, anche quando non strettamente collegato all'assistenza della persona.

^1. Il case management consiste in una particolare modalità organizzativa dell'assistenza infermieristica, in base alla quale un infermiere fornisce un'assistenza globale a un utente per tutta la durata del turno, ricevendo direttive dal caposala. La visione olistica della persona è alla base di questa scelta organizzativa.

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RIFERIMENTI BIBLIOGRAFICI

“Carta dei 33 diritti del cittadino", in Spinsanti S. (a cura di), Documenti di deontologia e etica medica, Ed. Paoline, Cinisello Balsamo, 1985, p. 121.

Di Nicola E. (a cura di), Violenza alle donne, un ruolo per le IP, in "L'infermiere" anno XXXIX n. 3 - Maggio-Giugno 1995, pp. 55-56.

“Evangelizzazione e cultura della vita umana", in Verspieren P. (a cura di), Biologia, etica e medicina, Ed. Queriniana, Brescia, 1990, pp. 517-526.

Gilligan C., Con voce di donna, Feltrinelli, Milano, 1991, pp. 71-73.

LeVay S., Le radici della sessualità, Laterza, Bari, 1994, p. 182.

Morris D., L’uomo e i suoi gesti, Mondadori, Milano, 1992, pp. 204-206.

Piana G., Orientamenti di etica sessuale, in: Piana G., Goffi T. (a cura di), Corso di morale, vol. II, Diakonia (Etica della persona), Brescia, 1983.

Savater F., Etica per un figlio, Laterza, Bari, 1992, pp. 85-88.

Yourcenar M., Alexis o il trattato della lotta vana, Feltrinelli, Milano, 1994, pp. 8, 46-47.

PER APPROFONDIRE

Buss D.M., L’evoluzione del desiderio, Laterza, Bari, 1995.

Buzzati G., Percovich L. (a cura di), Verso il luogo delle origini, La Tartaruga, Milano, 1992.

Fabris F., Zanetti S., Educazione sessuale e socio-affettiva, Edizioni Piccolo, Albignasego (Padova), 1993-94.

Galli B. R., Per un’etica della sessualità e dei sentimenti, Editori Riuniti, Roma, 1992.

Irigaray L., Etica della differenza sessuale, Feltrinelli, Milano, 1985.

Shapiro B., L'intruso, Feltrinelli, Milano, 1993.

Spinsanti S., Problemi antropologici e morali della identità sessuale, in "Medicina e Morale", 3/1982.

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LE SCELTE PROCREATIVE

FATTI

Un caso di coscienza per una ostetrica

I figli della provetta

Pro e contro la procreazione artificiale: la parola ai protagonisti

IDEE

In attesa di una legge

Figli si nasce o si diventa?

Quando lo scienziato frena la ricerca in nome dell'etica

La metafisica ci aiuta a risolvere le questioni morali?

NORME

● Legislazione

● Norme Deontologiche

● Norme Morali

COMPORTAMENTI

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FATTI

UN CASO DI COSCIENZA PER UNA OSTETRICA

Dorotea è una giovane ostetrica. Appassionatissima del suo lavoro, da due anni ha deciso di lasciare l'ospedale per occuparsi a tempo pieno dell'attività consultoriale in un quartiere periferico della città. Il suo lavoro si svolge all'interno di una équipe composta, oltre a lei, da una ginecologa e da uno psicologo; ricevono molte donne nel loro ambulatorio, in qualche caso anche coppie, per i vari problemi e consigli legati alla sessualità, contraccezione e aborto. Per l'interruzione volontaria di gravidanza (IVG) esiste un protocollo preciso, in parte derivante dalla normativa stessa, costruito proprio nel tentativo di muoversi nel rispetto di tutto e tutti.

Elena frequenta il consultorio della cittadina da diversi anni. Sia lei che il suo compagno provengono da un piccolo centro dell'Italia del sud, ma si sono trasferiti sul lago di Como per motivi di lavoro: entrambi insegnano nelle scuole superiori. La ragazza si reca periodicamente in consultorio per le visite di controllo e la consulenza contraccettiva. Qualche volta si è presentata anche in compagnia di Filippo, il suo partner, ma sostiene che, sia nel loro rapporto sessuale, sia per l'aspetto contraccettivo, le maggiori responsabilità toccano a lei. Filippo è un compagno affettuoso, attento e partecipe, ma in questo lato della loro vita di coppia ha un ruolo tendenzialmente passivo, sebbene non irresponsabile.

Il problema è emerso quando Elena, per un ritardo mestruale, gli ha comunicato che, a seguito della positività del test di gravidanza, intendeva discutere con lui della interruzione: «Non avevo intenzione di avere un figlio, poiché nella mia famiglia e nella sua è presente la talassemia e non posso pensare di mettere al mondo un figlio già in partenza pesantemente malato: è una responsabilità che non posso prendermi!», sostiene Elena nel suo colloquio in consultorio con l'ostetrica. «Filippo è sempre stato d'accordo con me e abbiamo sempre avuto una copertura contraccettiva nei nostri rapporti sessuali, perché il pensiero di una gravidanza mi ha sempre angosciato. Quindi, scoprendo di essere incinta, ho detto a Filippo che intendevo richiedere subito l'interruzione di gravidanza. Non l'avessi mai detto: Filippo si è infuriato, ha detto che in non l'ho mai tenuto in considerazione per tutto quello che ha riguardato questo aspetto della nostra relazione, mi ha urlato in faccia che un figlio non riguarda mai solo imo dei possibili genitori, ma tutti e due, e non potevo comunicargli una decisione già presa, ma una decisione da prendere. Capisco di non essere stata delicata quanto dovevo nei modi, ma la sostanza non cambia: noi non possiamo avere questo bambino, e lo avevamo già deciso!».

A seguito di questo primo colloquio, Elena è stata invitata a tornare a distanza di una settimana circa, come prevede il protocollo, assieme al suo partner. In questo secondo incontro con l'ostetrica e lo psicologo la problematica si è ulteriormente chiarita. «So quello che sostiene Elena ― ha affermato Filippo ― è tutto vero: la nostra pianificazione dei rapporti affinché una gravidanza non si verificasse, la riflessione a due sul futuro dei figli, se mai li avessimo messi al mondo... Ma era tutto in teoria, erano discorsi fatti senza il problema cocente addosso. Ora che un figlio è diventato realtà, per scelta o per caso poco conta, ora che c'è, è giusto dire no in assoluto, senza valutare, considerare che forse questo nostro figlio potrebbe vivere e crescere come tanti altri, come i figli dei nostri parenti e vicini che abbiamo visto crescere e vivere, sebbene con difficoltà, fino ad ora? Sono veramente molto in conflitto, ora che non dobbiamo più teorizzare ma scegliere anche per un bambino che non può farlo da solo. Io non credo di essere pronto all'aborto: tanti altri bambini ce l'hanno fatta».

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Filippo ha proseguito nelle sue riflessioni a voce alta spiegando che l'essere nato e vissuto in un luogo in cui questa malattia è ormai parte integrante della vita del gruppo ha ridimensionato il vissuto comune sulla talassemia, che ormai è parte del "destino" di ciascuno. I giovani, per esempio, soprattutto quelli che restano al paese, non fanno neanche indagini prenatali per sapere: sarà quel che il destino vorrà, perché non abbiamo nessun potere rispetto a questo.

Dorotea e il resto dell'équipe hanno cercato di facilitare il confronto tra i due, il chiarimento sulle reciproche valutazioni, priorità e scelte, ma certo non è facile. Dorotea rafforza le sue posizioni: «Filippo, ti rendi conto di quello che dici?!? Ti sembra questo il momento dei conflitti di coscienza? E poi ora dici tutto questo, ora che l'esperienza e la decisione dovrà passare prima di tutto sulla mia pelle... Non sono decisioni, queste, che si possono cambiare cammin facendo. Mi chiedi un prezzo troppo grosso da pagare... Dorotea, glielo spieghi anche lei che sapere che tuo figlio non avrà una vita normale rende di per sé non giusta la scelta di una gravidanza!».

La giovane ostetrica non riesce a smettere di pensare a questo caso, domandandosi quale sia il comportamento professionale più giusto da assumere rispetto a questa situazione.

I FIGLI DELLA PROVETTA

L'inquietante progresso delle tecniche riproduttive è ricostruito giornalisticamente dalla seguente carrellata sui protagonisti, così come l'opinione pubblica è venuta a conoscerli.

Luise Brown, la prima figlia della provetta, nasce in Inghilterra nel 1978 per opera di Patrick Steptoe, l'inventore dell'inseminazione artificiale. Da quel momento la fabbrica dei figli non conosce sosta. Gravidanze artificiali per giovani in età di concepimento, ma anche uteri in affitto, mamme a sessant'anni, donne che vogliono regalare un bambino alla propria figlia sterile e infine piccoli in provetta per le coppie gay.

Con la fecondazione artificiale nel 1985 Lisa Gilbert partorisce tre gemelli in una clinica del Marvland. Nel 1989 sono oltre 600 i figli della provetta che si riuniscono a Cambridge per festeggiare gli scienziati che hanno dato loro la vita. Tre anni dopo Claire Austin di Birmingham mette su un'agenzia per dare il suo utero in affitto. Scoppia il caso quando viene costretta ad abortire da una sua cliente perché l'ecografia svela che nascerà un mongoloide.

Nell'estate del 1992 la modenese Liliana Cantadori, 61 anni, mette al mondo un bimbo nella clinica di Carlo Flamigni, uno dei maghi della provetta in Italia. Nello stesso anno una settantenne vedova siciliana utilizza il seme del marito morto dieci anni prima.

È poi la volta del colore su ordinazione: nel 1992 una donna nera sposata a un bianco che non può avere gravidanze naturali si fa donare l'ovulo da un'amica dalla pelle chiara.

Ma a riempire le pagine di tutti i giornali è il caso della miliardaria inglese di 59 anni fatta partorire nel 1993 dal ginecologo romano Severino Antinori. A Londra le avevano negato il permesso di praticare la fecondazione artificiale proprio a causa dell'età; Antinori invece non si tira indietro e, donando alla signora inglese gli ovuli di una giovane italiana, riesce a far nascere due gemelli.

Pochi mesi fa il caso di Regina Bianchi, abruzzese di 42 anni, che avrebbe dovuto essere la nonna del suo bambino avendo prestato l'utero alla figlia: ma a otto mesi e mezzo di gravidanza un aborto spontaneo uccide il suo sogno.

Insieme alle discussioni dei comitati di bioetica cominciano anche i problemi legali. Fa scalpore la sentenza firmata qualche mese fa da un giudice del tribunale di Cremona: Antonio

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Anselmi ottiene il disconoscimento di paternità di Mattia, il bambino che lui e la moglie avevano deciso di far nascere con l'inseminazione artificiale a causa della sua sterilità. Ponente Ligure è invece la patria della bambina con due mamme: nel giugno 1994 nasce Sara, la figlia di Livia e Francesca. È un nuovo record in Italia anche se il loro ginecologo ammette di essersi occupato di un caso simile già dieci anni fa. Pochi giorni fa la regina delle mamme-nonne, Rossana Dalla Corte, 63 anni, partorisce Riccardo: è ancora Antinori il ginecologo che segue la donna che aveva perso il suo unico figlio diciassettenne in un incidente.

È invece cronaca di ieri la nascita del piccolo inglese Guy, concepito tre anni e mezzo fa insieme ai suoi due gemellini, ma venuto alla luce solo ora visto che il suo embrione era stato surgelato. I tre fratellini sono così gemelli perché concepiti contemporaneamente, ma la loro età anagrafica è diversa.

Orazio La Rocca, Da Luise a Riccardo i figli della provetta

PRO E CONTRO LA PROCREATONE ARTIFICIALE:

LA PAROLA AI PROTAGONISTI

Presentiamo alcune significative testimonianze sui molteplici aspetti coinvolti nella procreazione artificiale, che ci fanno cogliere appieno la complessità del fenomeno.

Ecco il racconto di una donna che ha recentemente avuto un figlio dopo la FIVET omologa: «Era mio marito che insisteva maggiormente; mio marito e la sua famiglia, mentre io e la mia famiglia eravamo più propensi all'adozione. Prima che io mettessi al mondo questo bambino non ero presa in considerazione dai parenti con cui vivevo. Ora le cose sono un po' cambiate. Prima di avere il bambino mi sentivo handicappata e quasi non uscivo di casa. Ora mi piace il fatto che tutti mi guardino e porto mio figlio come una bandiera».

Una donna che ha avuto un figlio con la FTVET racconta così la sua esperienza di maternità: «Dopo aver tanto desiderato una gravidanza, ora vivo tutto in modo grave. Mi sono messa al di sopra di tutto e di tutti. Sono apprensiva, non mi fido di nessuno. Non sopporto che il mio bambino pianga e ad ogni piccolo gemito corro da lui. Mi dimentico del contributo di mio marito. Riconosco di essere egoista ma penso che sono io che ho sopportato tutti quei dolori atroci. Mio marito è geloso del bambino e mi dice che io lo rovinerò. Io dovrei tornare all'insegnamento ma il solo pensiero mi fa star male. Spero che col tempo ciò svanisca. Ho gli incubi che qualcuno possa togliermi il bambino. È mio».

Uno psicoterapeuta di un centro Aied riferisce sul vissuto maschile: «Di norma l’atteggiamento paterno degli uomini che hanno fatto ricorso all'inseminazione eterologa è molto affettuoso: essi dedicano volentieri il loro tempo al figlio e non sembrano vedere in questa nuova presenza un peso o un intralcio. Probabilmente ciò è da attribuire alla maggiore elaborazione della scelta procreativa che necessariamente si impone a questi uomini e che permette loro di superare l'ambivalenza generalmente presente nei ruoli paterno e materno e di vivere quindi la responsabilità di un figlio più come gioia che come onere».

Un donatore afferma: «Ero già un donatore di sangue e avevo disposto che alla mia morte gli organi del mio corpo fossero usati per salvare altri esseri umani… mi pareva che anche questo fosse un modo per rendersi utile al prossimo». Un altro racconta così la sua motivazione: «Quello che per me è importante, quello che conta è solo la paternità morale. Anche se decidessi di mettere al mondo un figlio mio, non credo che smetterei di fare il donatore. Lo considero un servizio sociale».

Anna Oliverio Ferraris et al, La procreazione artificiale

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IDEE

IN ATTESA DI UNA LEGGE

La confusa situazione italiana in fatto di interventi rivolti alla procreazione assistita è espressa in questo articolo recente, apparso a documentare la realtà degli interventi di procreazione assistita.

Se andiamo a rivedere ciò che è stato scritto ed elaborato in questi ultimi anni sia dall'ostetricia e ginecologia "ufficiale", sia dalle riflessioni etico-sociali sul tema dei percorsi riproduttivi delle donne l'impressione è che si siano significativamente spostati alcuni termini del problema. Infatti, se negli anni '80 i temi della salute della donna si erano concentrati sui problemi del parto e della sua umanizzazione, della contraccezione intesa come possibilità di poter separare la sessualità dalla riproduzione e dall'aborto come tentativo di rapportarsi con l'istituzione nei confronti di una realtà che fino a poco tempo fa, per lo meno in Italia, era negata o penalizzata, negli anni '90 il dibattito si è concentrato principalmente sulle nuove tecnologie della riproduzione. Sicuramente ciò che di comune esiste in termini di analisi in questi due momenti storici è il pesante coinvolgimento del concepimento in questo processo di medicalizzazione che già era avvenuto per la gravidanza, il parto e la scelta di maternità.

Le nuove tecnologie riproduttive (Ntr) vengono presentate come aiuto alle donne sterili da parte della medicina. Ma tali tecnologie sono state estese rapidamente a varie situazioni: donne senza problemi di sterilità, ma con partner sterile, o coppie l'origine della cui sterilità è sconosciuta. Per molte studiose e ricercatrici il vero problema è il fatto che si sa poco delle cause crescenti di sterilità in molti paesi industrializzati, mentre la ricerca dovrebbe rivolgersi più ai modi di vivere, di lavorare, di curare (vedi le numerose cause iatrogene di sterilità) che alle singole sterilità. È stato documentato che le Ntr sono a tutt'oggi in grado di rispondere solo al 7% dei casi che si rivolgono ai centri attrezzati. (...)

Tutte queste considerazioni riportano i nuclei centrali delle riflessioni a un contesto sociale etico di cui bisogna tener conto prima di percorrere strade ardite della ricerca scientifica; senza dimenticare che oggi dobbiamo fare i conti con un assetto mondiale della popolazione, con la sempre crescente divisione tra sviluppo e sottosviluppo e che tutte le tecnologie esportate possono avere usi e fisionomie differenti quando vengono trasferite, ad esempio, nel Terzo Mondo. (...)

Secondo i dati forniti dalla Società Italiana di Fertilità e Sterilità, il registro nazionale dei centri che si occupano di Ntr al maggio 1993 mostra l'esistenza di 57 strutture, di cui 28 sono pubbliche e 29 private. I prezzi medi nel privato sono da circa 500.000 a 2.000.000 di lire per un ciclo di inseminazione artificiale e da 5.000.000 a 10.000.000 di lire per una fertilizzazione in vitro. Per l'esecuzione delle medesime tecniche, il ticket ospedaliero è di 300.000-500.000 lire per l'inseminazione artificiale e di circa 1.000.000 per la FIV.

Com'è noto, in Italia non esiste ancora una legge che regolamenti tutta la materia delle Ntr: esistono molte proposte in Parlamento, ma la discussione non è mai stata affrontata. E intanto si lascia che tutta questa materia che tratta di un "figlio voluto a tutti i costi" o la scelta di una maternità assistita sia condotta nel silenzio privato della coppia, molto spesso lasciata sola nel suo successivo percorso; o nella "difesa" pubblica della scelta di diventare madre a 63 anni, portata a modello di una presunta libertà astratta da ogni limite etico e sociale. Forse, sviluppare la ricerca per capire e per ridurre le cause della fertilità, incentivare politiche sociali verso la riproduzione che diano alle donne il controllo

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su questo aspetto della loro vita e dell'esercizio della libera scelta di fronte ai diversi tipi di servizi nel campo riproduttivo possono essere serie alternative al reale progresso in questo campo così complesso di interferenze tra scienza, ricerca e servizi di salute per le donne.

Graziella Sacchetti, Fertilità, contraccezione e aborto

FIGLI SI NASCE O SI DIVENTA?

Le nuove tecnologie applicate alla riproduzione non presentano solo problematiche di tipo biologico e medico, ma sconvolgono il modo tradizionale di concepire la generazione e i rapporti di parentela. La società nel suo insieme, e i professionisti della sanità in particolare, sono costretti a confrontarsi con questioni che si affacciano contemporaneamente sul diritto, l'antropologia e l'etica.

Il nocciolo della questione sta proprio qui, nel capire cosa pensiamo, cosa diciamo e cosa sappiamo della procreazione assistita. Cosa ce ne facciamo di embrioni congelati, di donazioni, di madri e di padri biologici, distinti e separati da quelli affettivi, di mamme-zie o di mamme-nonne. Dove li mettiamo questi figli della provetta? Non è tanto o solo un problema di modelli, di identificazione o di proiezioni psicologiche, è un problema di rappresentazione. La questione non si riduce soltanto al come si diviene essere, alla sua modalità, ma al come ― nel tempo ― l'esserci prende forma, diventa uno, persona che liberamente ed autonomamente vaga in un mondo in cui non vi è la "rappresentazione di se stesso". Il concetto di identità viene travolto, noi siamo ciò che gli altri ci permettono di essere, direttamente od indirettamente.

Non è certamente ― perlomeno per il pensiero laico ― l'aspetto strettamente biologico e procreativo, la scissione di sessualità e affettività a creare contraddizione o incoerenza. Questa scissione è piuttosto il punto di partenza, il trampolino di lancio per la ridefinizione, in senso antropologico, delle più elementari strutture parenterali. La nozione occidentale di parentela è infatti basata sul concetto di discendenza e non di affinità. E sul concetto di discendenza affonda le radici la legislazione. Ma se qui avviene una sostituzione, evidente e dirompente, cosa ne facciamo delle regole create su strutture a questo punto trasformate? E cosa significano allora affinità, relazione, appartenenza affettiva e non più biologica?

Madri surrogate (e chi sono quelle biologiche o quelle affettive?), padri donatori e nuovi figli, relazioni multiple, biologiche e psicologiche, sociali e legali, tutte da riscrivere in una cornice che contenga allo stesso tempo gli uni e gli altri. La maternità surrogata forse instilla dubbi più di altro. Il "genitore" reale si perde nella gestazione, la gravidanza è un tempo che ha sua funzione, senza la quale non sarebbe forse possibile accettare il parto, la nascita e la relazione che ne consegue. Ridefinire significa anche ricostruire nuove relazioni parentali, ovvero mettersi nei panni di chi il cambiamento non solo lo produce, ma lo vive. Mettersi nei panni allora non solo dei genitori-zii o dei genitori-nonni, ma del "bambino artificiale", del bambino cioè che porla il peso di una trasformazione imminente, senza pan, storica e antropologica. Il bambino diventa artefice senza coscienza, il bambino-adulto sarà la risposta del successo o dell'insuccesso della pratica, dal suo benessere o dal suo malessere dipenderà la continuità, la ripetizione, la riproduzione ― ovviamente non nell'accezione strettamente biologica ― di un altro uguale a se stesso. Ma sino ad allora cosa produrremo, bambini o "riuscite provette"? Affetti o "tecniche avanzate", e a seguire leggi e documenti altrettanto "artificiali?"

Il rischio è di disporre norme e confini nell'assoluta disattenzione. La pratica delle nuove tecniche riproduttive porta con sé l'ignoto, e da questa considerazione non si può prescindere. Come si può legiferare quando si è ancora nell'ambito delle supposizioni? Ciò che sino a questo momento è certo è solo che tecnicamente è possibile intervenire sulla procreazione a più livelli. Oltre a questo, il caos.

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Cosa se ne sa ― al di là dei luoghi comuni e delle facili considerazioni ― di quel che accadrà a questi figli? La cultura passa per attimi che sono eterni, si modella sul tempo e sulla ripetizione, sulla consacrazione e definizione dei simboli. Non è un fatto astratto, plasmabile a seconda delle circostanze, delle convenienze e dei risultati delle più avanzate tecniche. Il cambiamento culturale avviene attraverso lunghi e complessi passaggi generazionali, e non segue certo i tempi della scienza. Limitare le pratiche e quindi legiferare ha allora un solo importante obiettivo: quello di prendere tempo, di concedersi spazio per capire, per andare oltre.

Cosa hanno fatto gli altri paesi e cosa fanno? Il far west lo hanno previsto e regolamentato, hanno posto limiti e confini, circoscritto bisogni e desideri. Ma non è certo finita qui, adesso arriva la ricerca, l'approfondimento, su più versanti, perlomeno quello antropologico e psicologico.

Monica Bonaccorso, Prove di laboratorio su figli e discendenti

QUANDO LO SCIENZIATO FRENA LA RICERCA IN NOME DELL'ETICA

Dopo aver svolto un ruolo pionieristico nell'ambito della procreazione artificiale, avendo contribuito alla nascita di Amandine, la prima "figlia della provetta" francese, Jacques Testati ha proposto una specie di "moratoria" nella corsa al controllo medico-tecnologico della procreazione. In questo brano fornisce alcune ragioni della sua decisione di attenersi a una pausa di riflessione, mettendo in luce il rapporto tra scienza ed etica.

Ci rimangono alcuni anni felici prima di essere in grado di manipolare il genoma umano, ma sappiamo già stabilire la carta genetica che è l'autentica carta d'identità; sappiamo inoltre individuare con diagnosi sempre più precoci i futuri indesiderabili, portatori di deviazioni irreversibili rispetto alla norma. In termini logici inconfutabili, alcuni auspicano una diffusione sempre più ampia di tali diagnosi per scoraggiare certi matrimoni o evitare determinate nascite che pure siano in grado di alterare la qualità di una società moderna. Poiché, per le tare più gravi, l'eliminazione del feto viene già praticata, si pone, ancora una volta, la necessità di definire una soglia, quella che rende l'uomo intollerabile all'uomo.

L’obiettivo immediato e grandioso dei metodi di procreazione assistita passa attraverso le tecniche che stabiliscono l'identità. E ritengo sia giunto il momento di fare una pausa. Il ricercatore dovrebbe sentire l'esigenza di porre un limite a se stesso, in quanto non deve necessariamente essere l’esecutore di ogni progetto che nasca nell'’ambito della logica specifica della tecnica. Posto nel crogiuolo della spirale delle varie possibilità, intuisce prima di chiunque altro quale direzione assumerà la curva, quale desiderio appagherà, ma anche tutto ciò che inevitabilmente reciderà, metterà in discussione, rinnegherà. Io, ricercatore nel campo della procreazione assistita, ho deciso di fermarmi. Non intendo interrompere la ricerca che ha lo scopo di migliorare ciò che già stiamo facendo, ma quella che tende a un cambiamento radicale della persona umana, nell’area indefinita in cui la medicina volta a favorire la procreazione si confonde con l’arte della predizione. (...)

La ricerca scientifica ha la sua logica specifica che non si deve confondere con la dinamica cieca del progresso. La logica della ricerca si applica persino a realtà che non hanno il profumo seducente del progresso, ma non può essere applicata ad altre che hanno già il gusto amaro di un enorme pericolo per l’uomo. Io rivendico il diritto di una logica che rifiuti la scoperta, di un'etica che rinunci alla scoperta. Si deve smettere di fingere che la ricerca sia neutra e che solo le sue applicazioni possano essere definite buone o cattive. Nessuno sarebbe in grado di dimostrare che una scoperta non è stata applicata se corrispondeva a un'esigenza preesistente o addirittura creata dalla scoperta stessa. È

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necessario che le scelte etiche si operino in un momento decisamente anteriore alla scoperta. (...)

Esigere un'etica che sappia rifiutare la ricerca, significa contestare la concezione semplicistica che sostiene la legittimità e la fondatezza di una concatenazione automatica di processi. Rivendicare il diritto al progetto ambizioso di capire ciò che si è già realizzato e di cercare di teorizzare quanto si realizzerà in futuro. Significa quindi provare l'esigenza quasi fisica, carnale, di partecipare a una riflessione pluridisciplinare sul significato della produzione scientifica.

Jacques Testart, L'uovo trasparente

LA METAFISICA CI AIUTA A RISOLVERE LE QUESTIONI MORALI?

Lo studioso di bioetica americano Thomas Murray applica il metodo di osservazione proprio delle scienze sociali per analizzare il dibattito sull'aborto. A suo avviso, si potrebbe trovare una via di maggiori consensi se il dibattito non si arenasse nelle questioni metafisiche relative alla essenza delle cose e affrontasse invece problemi più pragmatici.

Come scienziato sociale, Murray sa riconoscere il fatto che il dibattito sull'aborto, che divide la società in due campi contrapposti, è ampiamente sostenuto dalla retorica. Realisticamente, è difficile credere che la gente che milita nell'uno o nell'altro schieramento sull'aborto sia molto esercitata in argomenti astratti e astrusi, quale per esempio il dibattito se il grumo di cellule non differenziate che costituisce un embrione nelle prime fasi del suo sviluppo sia una "persona" (...). Fare del dibattito sull'aborto una disputa metafisica sulla personalità del feto è, agli occhi di uno studioso che sa riconoscere il posto che l'etica occupa nella società, fuorviarne e distruttivo. Questi argomenti non riescono a persuadere se non coloro che sono già disposti a essere d'accordo. Malgrado questo clamoroso insuccesso, sia l'una sia l'altra parte continua a scagliarsi contro argomenti vecchi e nuovi, con nessun risultato. Lo scienziato sociale vi riconosce uno di quei comportamenti chiamati "perseverazione" e considerati un segno di disfunzione delTorganismo. Per quanto manifestamente non riescano a raggiungere lo scopo, gli animali e gli uomini... continuano a farvi ricorso.

Per Murray l'insistenza a inquadrare il dibattito pubblico sull'aborto entro la disputa sul carattere di persona del feto può essere considerata una "perseverazione metafisica"; ed è tanto disfunzionale quanto il continuo premere la leva sbagliata da parte del topo nella sua gabbietta, dopo essere stato condizionato a questo comportamento. Chi osserva il dibattito sull'aborto con lo spirito delle scienze sociali, inoltre, non può non rendersi conto che temi come lo statuto morale dell'embrione appaiono sostanzialmente dipendenti dalle premesse di ognuno. Il dibattito è interamente orientato al risultato.

In altre parole, alcuni "sanno" che l'aborto è un assassinio ed è moralmente sbagliato, mentre altri sono ugualmente convinti che l'aborto è molto meno di un assassinio, se pur moralmente sospetto: gli uni e gli altri attingono gli argomenti più dalla convenienza che dalla convinzione. Sentiamo passare una ventata di aria fresca sull'annoso dibattito circa la regolamentazione dell'aborto, quando l'attenzione è spostata su una questione in genere trascurata: se la nozione generale di persona ci aiuta o non ci aiuta a risolvere specifiche problematiche morali.

Ora, usare il concetto di persona per illustrare ciò che si crede sia in gioco negli argomenti pro e contro il permettere l’aborto, si rivela un errore. Tale concetto è una specie di abbreviazione stenografica, che introduce una semplificazione e annulla distinzioni cruciali, proprio là dove sono più necessarie per considerare i nodi in tutta la loro complessità e particolarità.

Murray invita piuttosto a domandarsi se gli embrioni o i feti sentono dolore, e quanto sia importante questo fatto; che impatto avrebbe sulla vita delle donne una fecondità non regolata; se l'aborto

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conduce a un diminuito rispetto per altri stadi della vita umana; quali effetti perversi derivano dall'intrusione dello stato nei più intimi dettagli della riproduzione umana, o l'egemonia della professione medica sul controllo della fertilità. Queste e analoghe questioni, benché anch'esse difficili da porsi, non sono ― a differenza del dibattito sulla persona ― delle pretese metafisiche sulla essenza delle cose. Presentano il vantaggio che le posizioni non sono già opposte fin dall'inizio, come avviene quando partono da premesse metafisiche assolutamente inconciliabili. E fanno immaginare che sia possibile ottenere qualche grado di compromesso.

Sandro Spinsanti, La bioetica. Biografie per una disciplina

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NORME

LEGISLAZIONE

Norme per la tutela sociale della maternità e sulla interruzione volontaria di gravidanza

Art. 1 - Lo Stato garantisce il diritto alla procreazione cosciente e responsabile, riconosce il valore sociale della maternità e tutela la vita umana dal suo inizio. L’interruzione volontaria della gravidanza, di cui alla presente legge, non è mezzo per il controllo delle nascite. Lo Stato, le Regioni e gli enti locali, nell'ambito delle proprie funzioni e competenze, promuovono e sviluppano i servizi socio-sanitari, nonché altre iniziative necessarie per evitare che l'aborto sia utilizzato ai fini della limitazione delle nascite.

Art. 2 - I consultori familiari (...) assistono la donna in stato di gravidanza:

d) contribuendo a far superare le cause che potrebbero indurre la donna all'interruzione della gravidanza. I consultori sulla base di appositi regolamenti o convenzioni possono avvalersi, per i fini previsti dalla legge, della collaborazione volontaria di idonee formazioni sociali di base o di associazioni del volontariato, che possono anche aiutare la maternità difficile dopo la nascita. La somministrazione su prescrizione medica, nelle strutture sanitarie e nei consultori, dei mezzi necessari per conseguire le finalità liberamente scelte in ordine alla procreazione responsabile è consentita anche ai minori.

Art. 4 - Per l'interruzione volontaria della gravidanza entro i primi novanta giorni, la donna che accusi circostanze per le quali la prosecuzione della gravidanza, il parto o la maternità comporterebbero un serio pericolo per la sua salute fisica o psichica, in relazione o al suo stato di salute, o alle sue condizioni economiche, o sociali, o familiari, o alle circostanze in cui è avvenuto il concepimento, o a previsione di anomalie o malformazioni del concepito, si rivolge ad un consultorio pubblico (...) o a una struttura sociosanitaria a ciò abilitata dalla Regione, o a un medico di sua fiducia.

Art. 5 - Il consultorio e la struttura socio-sanitaria, oltre a dover garantire i necessari accertamenti medici, hanno il compito in ogni caso e specialmente quando la richiesta di interruzione della gravidanza sia motivata dall'incidenza delle condizioni economiche, o sociali, o familiari sulla salute della gestante, di esaminare con la donna e il padre del concepito, ove la donna lo consenta, nel rispetto della dignità e della riservatezza della donna e della persona indicata come padre del concepito, le possibili soluzioni dei problemi proposti, di aiutarla a rimuovere le cause che la porterebbero alla interruzione della gravidanza, di metterla in grado di far valere i suoi diritti di lavoratrice e di madre, di promuovere ogni opportuno intervento atto a sostenere la donna, offrendole tutti gli aiuti necessari sia durante la gravidanza, sia dopo il parto (...)

Art. 9 - Il personale sanitario ed esercente le attività ausiliarie non è tenuto a prendere parte alle procedure di cui agli artt. 5 e 7 ed agli interventi per l’interruzione della gravidanza quando sollevi obiezione di coscienza, con preventiva dichiarazione (...). L'obiezione di coscienza esonera il personale sanitario ed esercente le attività ausiliarie dal compimento delle procedure e delle attività specificatamente e necessariamente dirette a determinare l’interruzione della gravidanza, e non dall'assistenza antecedente e conseguente all'intervento (...). L'obiezione di coscienza non può essere invocata dal personale sanitario ed esercente le attività ausiliarie quando, data la particolarità delle circostanze, il loro personale intervento è indispensabile per salvare la vita della donna in imminente pericolo (...)

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NORME DEONTOLOGICHE

Art. 41

Fecondazione assistita

La fecondazione assistita ha lo scopo precipuo di ovviare alla sterilità al fine legittimo della procreazione.

Sono vietate nell'interesse del bene del nascituro:

a. tutte le forme di maternità surrogata;

b. forme di fecondazione artificiale al di fuori di coppie eterosessuali stabili;

c. pratiche di fecondazione assistita in donne in menopausa non precoce;

d. forme di fecondazione artificiale dopo la morte.

Inoltre è prescritta ogni pratica di procreazione assistita ispirata a pregiudizi razziali; non è consentita alcuna selezione del seme ed è bandito ogni sfruttamento commerciale, pubblicitario, industriale di gameti, embrioni e tessuti embrionali o fetali. Infine sono vietate pratiche di fecondazione assistita in studi, ambulatori o strutture sanitarie privi di idonei requisiti.

Art. 42

Interventi sul genoma e sul concepito

Ogni intervento sul genoma umano non può che tendere alla prevenzione e alla correzione di condizioni patologiche nel prodotto del concepimento Sono vietati trattamenti del prodotto del concepimento che non abbiano finalità di prevenzione e correzione di condizioni patologiche.

Non è consentito procedere a test predittivi di malattie genetiche se non per finalità di prevenzione.

Sono vietate in ogni caso le manipolazioni genetiche.

Fnomceo, Codice di deontologia medica, giugno 1995

NORME MORALI

Il generare

11. Gli operatori sanitari assolvono il loro compito qualora aiutino i genitori a procreare con responsabilità, favorendone le condizioni, rimuovendone le difficoltà e tutelandone da un tecnicismo invasivo e non degno del procreare umano.

La manipolazione genetica

13. Interventi non propriamente curativi, miranti alla produzione di esseri umani selezionati secondo il sesso o altre qualità prestabilite, alternativi comunque del corredo genico dell’individuo e della specie umana, sono contrari alla dignità personale dell’essere umano, alla sua integrità e alla sua identità. Non possono quindi in alcun modo essere giustificati in vista di eventuali conseguenze benefiche per l'umanità futura: nessuna utilità sociale o scientifica e nessuna motivazione ideologica potranno mai motivare un intervento sul genoma umano che non sia terapeutico, cioè in se stesso finalizzato al naturale sviluppo dell'essere umano.

La procreazione artificiale

21. La trasmissione della vita umana è affidata dalla natura a un atto personale e cosciente e, come tale, soggetto alle santissime leggi di Dio: leggi immutabili e inviolabili che vanno riconosciute e osservate. Tale atto personale è l'intima unione d'amore degli sposi, i quali donandosi totalmente a vicenda, donano

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la vita. È un unico e indivisibile atto, insieme unitivo e procreativo, coniugale e parentale.

22. La dignità della persona umana esige che essa venga all'esistenza come dono di Dio e frutto dell'atto coniugale, proprio e specifico dell'amore unitivo e procreativo tra gli sposi, atto che per la sua stessa natura risulta insostituibile. Ogni mezzo e intervento medico, neU'ambito della procreazione, deve avere una funzione di assistenza e mai di sostituzione dell'atto coniugale.

24. È illecita la FIVET omologa. Essa risponde non alla logica della "donazione", che connotaci generare umano, ma della "produzione” e del "dominio", propria degli oggetti e degli effetti. Qui il figlio non nasce come "dono" d'amore, ma come "prodotto" di laboratorio.

25. Il desiderio del figlio, per quanto sincero e intenso, da parte dei coniugi, non legittima il ricorso a tecniche contrarie alla verità del generare umano e alla dignità del nuovo essere umano. Il desiderio del figlio non è all'origine di alcun diritto al figlio. Questi è persona, con dignità di "soggetto". In quanto tale non può essere voluto come "oggetto" di diritto. Il figlio è piuttosto soggetto di diritto: c'è un diritto del figlio ad essere concepito nel pieno rispetto del suo essere persona.

26. Inaccettabile è l'inseminazione "post mortem", cioè con seme, depositato in vita, del coniuge defunto.

27. Le tecniche eterologhe sono gravate dalla negatività etica di un concepimento dissociato dal matrimonio. Ulteriore motivo di delegittimazione è la mercificazione e la selezione eugenetica dei gameti.

28. Per gli stessi motivi, aggravati dall'assenza di vincolo matrimoniale, è moralmente inaccettabile la fecondazione artificiale di nubili e conviventi.

29. Ugualmente contraria alla dignità della donna, all'unità del matrimonio e alla dignità della procreazione della persona umana è la maternità "sostitutiva". Significa dissociare la gestazione dalla maternità, riducendola a una incubazione irrispettosa della dignità e del diritto del figlio ad essere concepito, portato in grembo, messo al mondo ed educato dai propri genitori.

L'aborto

139. L'inviolabilità della persona umana dal momento del concepimento, proibisce l'aborto come soppressione della vita prenatale. Questa è una diretta violazione del diritto fondamentale alla vita dell'essere umano e costituisce un "abominevole delitto".

140. La Chiesa, come ogni uomo amante della vita, non può assuefarsi a questa mentalità e alza la sua voce a tutela della vita, in particolare di quella indifesa e disconosciuta, qual è la vita embrionale e fetale.

Essa chiama gli operatori sanitari alla fedeltà professionale, che non tollera alcuna azione soppressiva della vita, malgrado il rischio di incomprensioni, di fraintendimenti, ed anche di pesanti discriminazioni che questa coerenza può comportare. La fedeltà medico-sanitaria delegittima ogni intervento, chirurgico o farmaceutico, diretto a interrompere la gravidanza in ogni stadio.

142. È atto abortivo anche l'uso di farmaci o mezzi che impediscono l'impianto dell'embrione fecondato o che ne provocano il distacco precoce. Coopera con l'azione abortiva il medico che consapevolmente prescrive o applica tali farmaci o mezzi.

143. In presenza di una legislazione favorevole all'aborto, l'operatore sanitario deve opporre il suo civile ma fermo rifiuto. L'uomo non può mai obbedire a una legge intrinsecamente immorale, e questo è il caso di una legge che ammettesse, in linea di principio, la liceità dell'aborto.

Questo vuol dire che medici e infermieri sono obbligati a sollevare obiezione di coscienza. Il bene grande e fondamentale della vita rende tale obbligo un dovere morale grave per il personale sanitario, indotto dalla legge a praticare l'aborto o a cooperare in maniera prossima all'azione abortiva diretta.

144. Oltre che segno di fedeltà professionale, l'obiezione di coscienza dell'operatore sanitario, autenticamente motivata, ha l'alto significato di denuncia sociale di una ingiustizia legale perpetrata contro la vita innocente e indifesa.

145. La gravità del peccato d'aborto e la facilità con cui lo si compie, con il favore della legge e della

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mentalità corrente, inducono la Chiesa a comminare la pena della scomunica al cristiano che lo provoca. Chi procura l'aborto ottenendo l'effetto incorre nella scomunica latae sententiae ².

Consiglio per la pastorale degli operatori sanitari, Carta degli operatori sanitari

^1. Codice di Diritto Canonico, can 1398. "Latae sententiae" vuol dire che non è necessario che la scomunica sia pronunciata dall'autorità in ogni singolo caso. Vi incorre chiunque procura l'aborto, per il semplice fatto di procurarlo volontariamente, e sapendo di incorrervi.

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COMPORTAMENTI

Mai come nel caso della manipolazione genetica si è potuto affermare che la scienza ha dato corpo ai sogni, rendendo possibile ciò che è stato a lungo fantascienza. Così gli scenari più inverosimili diventano reali grazie al progresso scientifico, che sempre più entra nel quotidiano, modificando impercettibilmente ma gradualmente le nostre idee sulla procreazione e sulla vita, ponendoci però di fronte a domande sostanziali sul futuro dell'umanità. Nel 1989, con la Human Genome Organization, l'esplorazione completa del genoma umano ha avuto inizio: si prevede che nell'arco di una quindicina di anni i 100.000 geni e i 3 miliardi di caratteri di DNA cui sono legati non dovrebbero avere più segreti. L'esplorazione del genoma non può dirsi evento innocente o neutrale. Essa è l'orizzonte più vasto e comprensivo entro cui vanno collocati t vari interventi biomedici che ci hanno permesso una sempre maggiore padronanza della procreazione umana.

Il brano "Figli si nasce o si diventa?" introduce l'aspetto delle tecniche riproduttive artificiali (TRA) che ci interessa evidenziare in questa sede. L'intervento infermieristico pone il suo accento, infatti, sull'aspetto relazionale connaturato al divenire genitori e figlio, piuttosto che al mero evento scientifico. Ci sembra quindi opportuno insistere sulla valenza educativa e relazionale dell'azione infermieristica, piuttosto che sulla discussione della liceità o moralità delle TRA, problema che investe l'infermiere come ogni altro individuo della società. Lo specifico infermieristico può infatti fornire un importante contributo a un intervento che non può altro che essere di équipe, vista la complessità dei problemi riconducibili alla procreazione medicalmente assistita.

La tecnica tende ad apparire anonima, neutrale, impersonale; la realizzazione di quanto la scienza permette sembra rendere a volte come necessario e acquisito ciò che in realtà è ancora tutto da ponderare. Ma, in un approccio più globale, l'osservazione dell'operatore deve spostarsi dal fatto in sé all'evento vissuto dai protagonisti; in altre parole, dalla cosa alla relazione. La psicologia, e in particolare la psicanalisi, ci ha permesso di comprendere che ognuno di noi prende origine da un corpo che lo accoglie interamente, rispondendo per nove mesi a tutti i suoi bisogni. L'esperienza gestazionale dà alla coppia e al bambino un naturale proseguimento o inizio delle rispettive storie individuali. Per ognuno di noi la storia individuale non inizia in effetti con la nascita, ma con il desiderio di avere un figlio da parte dei genitori, con le fantasie che i due costruiranno su di lui per un lungo periodo, con le sensazioni che andranno a costituire quel passato che è parte integrante della storia di ogni persona.

Nel caso di una nascita contraddistinta da una tecnica riproduttiva, questo processo subisce delle modificazioni radicali. Dal senso di fallimento più o meno conscio che la coppia sterile vive, oggi è possibile uscire con una soluzione sempre più a portata di mano. Basti pensare che fino a non molti anni fa per diagnosticare una sterilità di coppia si ritenevano necessari almeno 4 anni di rapporti non protetti, mentre oggi l'attesa è scesa a solo un anno. In tutto questo il ruolo dell'operatore può rivelarsi decisivo rispetto alle scelte. Vi è da riflettere sul significato più intrinseco della sterilità, su come questa si inserisce nel rapporto di coppia, così come, in parallelo, sul rischio che si richiedano alle coppie sterili, come a quelle che adottano, standard di genitorialità che neppure i padri e le madri naturali spesso possiedono.

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Ecco perciò che l'azione di counseling verso la donna e la coppia dovrebbe trovare più ampi spazi da parte dell'équipe degli operatori, per condurre i due partner a maggiori livelli di consapevolezza. In questo l'infermiere può contribuire in modo rilevante, in quanto primo operatore con cui in genere la donna o la coppia vengono in contatto in ambito consultoriale o ambulatoriale. Per esempio, è importante che siano chiarite le motivazioni che portano eventualmente a richiedere una fecondazione artificiale rispetto all'adozione, che venga affrontato il "segreto di famiglia" che spesso una fecondazione così raggiunta porta con sé, che sia affrontato il fantasma del donatore che rischia di frapporsi inconsapevolmente nella coppia. Osserva in proposito la psicanalista Silvia Vegetti Finzi: «Anziché lasciare al destino una rivelazione che appartiene al registro della tragedia, è forse meglio, come nel caso dell'adozione, provvedere in tempo ad instaurare, nella famiglia, un regime di verità» (Biotecnologia e nuovi scenari familiari). L'équipe di riferimento della coppia dovrebbe perciò accompagnare i due genitori nel tempo, senza concentrare o limitare la sua azione al momento della scelta e della gravidanza. Verosimilmente, vi è un periodo comunque delicato, anche successivamente, nei quale alla coppia dovrebbe essere consentilo un accesso facilitato al counseling, senza tuttavia creare la dipendenza o la medicalizzazione dell'essere genitori.

Vi è inoltre un aspetto deontologico importante da sottolineare in questa problematica: le professioni sanitarie devono certo proporre, al loro interno e nella società stessa, una riflessione sul più ampio fenomeno del dare la vita, evitando però di assumere su di sé scelte che forse appartengono ad altri ambiti. Vi è da domandarsi, infatti, a chi può competere la scelta di chi, dove e come debba scegliere in tema di TRA. Le parti del Codice deontologico della professione medica registrano un atteggiamento restrittivo che va prevalendo presso i medici.

Un altro delicato aspetto del fenomeno è la considerazione della donna che le TRA portano in sé: il corpo femminile non viene in genere tutelalo come un "bene". Tutte le tecniche insistono pesantemente sulla donna: esse non curano la sterilità, non mirano a guarire, ma semplicemente a sostituire, con manipolazioni che alterano un momento fondamentale dell'esistenza di almeno tre persone: madre, padre, figlio. La manipolazione tecnica infrange il mistero e la sacralità dellinizio. Forse è collegabile a ciò il rifiuto da parte della coppia ad assistere al congiungimento in provetta dell'ovulo e dello spermatozoo propri o altrui.

Quella che oggi è definita come deflagrazione dell'identità materna rischia di divenire nel tempo un importante campo di intervento per il personale sanitario. La funzione materna, fino ad oggi unitaria, viene adesso a essere scissa in quattro azioni diverse (ovulazione, gestazione, allattamento, maternage), suddivisibili tra più figure femminili. Rispetto al modello di genitorialità naturale, sono oggi moltiplicati i soggetti parentali: appaiono le figure del donatore e della donatrice di gameti, la madre surrogata o colei che affitta il proprio utero, con le rilevanti richieste che tutto questo porterà al personale sanitario in termini di risposte e soluzioni ai problemi in divenire, non ancora del tutto identificabili.

Risulta importante che la professione infermieristica si orienti alla ricerca interdisciplinare, poiché il recente ingresso delle TRA sta forse solo ora producendo i suoi primi effetti osservabili. Ciò nonostante, molto ancora resta da studiare e valutare: quali effetti a lungo termine ha l'essere figlio di più figure genitoriali? Come incide il desiderio di un figlio a ogni costo nel già di per sé difficile mestiere di genitore? Quali prospettive o fronti aprono le testimonianze di coloro che, in una veste o nell'altra, hanno affrontato questa esperienza? Questi ambiti di ricerca potrebbero fornire interessanti osservazioni per un futuro che è ormai sempre più presente.

Il personale di assistenza che opera nell'ambito materno-infantile deve affrontare spesso situazioni che comportano rilevanti implicazioni etiche. Ne è un esempio il caso di Dorotea, la

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quale, scelta dalla donna e dalla coppia come interlocutrice di confronto sulle proprie problematiche morali, si trova assieme all'équipe a dover tutelare la salute di tutto il nucleo ("Un caso di coscienza per una ostetrica"). In effetti l'aspetto che emerge prioritariamente non è tanto, o non solo, il rispetto della vita e la datazione dell'inizio dell'essere umano, bensì i limiti e le possibilità di opzione di chi in prima persona si trova investito dalla responsabilità di dover scegliere. È quanto emerge dalle riflessioni di Thomas Murray, che sposta l'attenzione dal dibattito filosofico ai problemi di relazione che l'interruzione di gravidanza implica ("La metafisica ci aiuta a risolvere le questioni morali?").

Quando una donna di qualunque età si chiede se portare a termine la gravidanza oppure abortire, si trova di fronte a una decisione che toccherà sia lei sia altri, affrontando quindi in tutta la sua pienezza la questione morale della sofferenza (vedi anche Carol Gilligan: "Genere, identità e moralità", nel Cap. 6). Nella situazione che l'ostetrica del caso si trova a gestire professionalmente, così come nella posizione della coppia che deve affrontare la scelta, la consapevolezza del rispetto altrui ha un posto quanto mai preponderante. L'ostetrica in una situazione di questo tipo può proporsi come facilitatrice per le decisioni che la coppia deve assumere: perciò incentra la sua posizione professionale sulla relazione d'aiuto con la coppia e la donna, permettendo un processo di chiarificazione dei valori di Elena e Filippo, utile alla definizione della scelta che solo a loro spetta, per quel diritto all'autodeterminazione che il modello bioetico ha fatto emergere.

Forse, in questo contesto più che in altri, la possibilità di ponderare le varie implicazioni di un orientamento che può procedere in un senso o nell’altro viene a essere facilitata dal contributo dell'operatore che, in sintesi, fa da specchio alla donna e alla coppia. Un elemento importante da considerare, in questa come in altre storie, è la possibilità di portare un proprio contributo alla facilitazione del dialogo all'interno della coppia; in tal senso l'orientamento ad altri professionisti può risultare efficacemente complementare all'intervento dell'ostetrica. Come evidenziato dal caso di Dorotea, le persone non sempre sono consapevoli dei propri valori; pertanto possono riscontrare delle difficoltà quando devono fare delle scelte o quando si sentono costretti a variare i propri principi.

Il processo di chiarificazione dei valori aiuta la persona ad acquisire consapevolezza delle priorità personali, a identificare le ambiguità nel contesto dei valori e a risolvere i conflitti tra valori e comportamenti. Le fasi del processo di chiarificazione dei valori possono così sinteticamente definirsi:

● identificare le proprie convinzioni e comportamenti, valutando le alternative e considerando tutte le conseguenze possibili, in un clima di libertà;

● stimare le proprie convinzioni e comportamenti;

● agire in conformità con le proprie convinzioni, facendo sì che la scelta operata divenga parte del comportamento della persona (Potter, Perry. Foundamentals of nursing).

L'infermiere e l'équipe nel suo insieme possono gestire tale percorso del singolo e della coppia, aiutando a definire i valori in gioco, gli obiettivi, le soluzioni possibili, senza ovviamente dare giudizi od offrire pareri. Una chiara comprensione di tutte le alternative e delle relative conseguenze garantirà che la scelta finale a cui la coppia perviene sia veramente la più giusta per i due.

Il ruolo della figura infermieristica è quello di proporre risposte o nuove domande rispetto agli interrogativi o alle affermazioni della persona, per stimolare l'introspezione. Se l'infermiere propone al singolo o alla coppia di chiarire ulteriormente una certa risposta, oppure di analizzare un problema nelle sue varie componenti, questo percorso motiverà l'utente a esaminare i propri

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pensieri e azioni. Questo tipo di intervento professionale aiuta l'utente o la coppia a scegliere liberamente un valore, a considerare le alternative possibili, ad agire in conformità con la scelta, a integrare all'interno della propria vita i comportamenti che riflettono il valore scelto.

In questo modo il singolo o la coppia potranno giungere a una maggiore consapevolezza e a una capacità introspettiva di approfondimento anche personale. Inoltre anche la comunicazione operatore-utente diventerà più efficace, poiché il professionista sarà in grado di focalizzare l'attenzione sui commenti della persona e sulle ragioni di questi. L'utente sarà così più disposto a esprimere problemi e sentimenti, mentre l'infermiere potrà formulare un piano di assistenza veramente personalizzato.

L'obiezione di coscienza è prevista dalla normativa stessa per tutti quegli operatori che, in relazione ai propri valori, vedono nell'interruzione volontaria di gravidanza, al di là delle motivazioni da cui è sostenuta, un atto che non possono sottoscrivere dal punto di vista morale. Questo poiché l'aborto provocato rappresenta sicuramente un caso limite nel dibattito tra sistemi di valori differenti. Prima di questo estremo vi è tuttavia la necessità che l'operatore sanitario, per le situazioni in cui viene a trovarsi, sviluppi un modello in cui il rispetto della persona e dei suoi valori venga portato avanti, garantendo autonomia nelle scelte. Il fine è quello di giungere a un confronto dei rispettivi sistemi di valori, evitando che uno di questi, poiché affermato dal sanitario, abbia più peso rispetto all'altro (modello paternalistico), mirando invece alla definizione, più che del valore del principio stesso, a regole procedurali che garantiscano la coesistenza e il confronto tra sistemi di valori diversi (modello bioetico). In proposito, i protocolli per la discussione e la gestione dei casi possono essere validi strumenti, in quanto favoriscono l'integrazione tra le diverse professionalità e il rispetto dell'autonomia delle persone, siano esse utenti o operatori.

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RIFERIMENTI BIBLIOGRAFICI

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PER APPROFONDIRE

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Vegetti Finzi S., Il bambino della notte, Mondadori, Milano, 1990.

Ventimiglia C. (a cura di), La famiglia moltiplicata, Franco Angeli, Milano, 1988.

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INFERMIERE DEL BAMBINO

FATTI

«Stavolta voglio partorire a casa»

L'assistenza a un neonato immaturo

Quando l'infermiera gioca, l'assistenza migliora

IDEE

Il dilemma ostetrico

Assistere secondo le esigenze di una nuova cultura del parto

Il parto attivo, per restituire alla donna la sua forza

La dibattuta presenza del padre in sala parto

I dilemmi della neonatologia

NORME

● Norme Giuridiche

● Diritti Umani

● Norme Morali

● Legislazione

COMPORTAMENTI

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FATTI

«STAVOLTA VOGLIO PARTORIRE A CASA»

Sandra è alla seconda gravidanza; Lucilla, la prima bambina, è nata 3 anni fa nell'ospedale di una grande città, in una sala parto anonima, affollatissima. «Penso che non scorderò mai quella esperienza, forse la più difficile della mia vita... Non ero mai entrata in ospedale prima di allora, per mia fortuna, e forse ciò ha contribuito a rendere ancora più negativa la situazione. Lucilla è venuta alla luce come se a partorirla fosse stata una "cosa" e non una persona. Ricordo il colloquio che avvenne tra il ginecologo e l'ostetrica quando entrai in sala parto:

― "È questa da fare?"

― "Sì, il suo collega dice di sì"

― "Ma perché da fare?"

― "Mah... forse vien giù da solo (il bambino), è quasi completa..."

― "Anche per me: aspettiamo... tutto bene, signora, ... tutto bene!"»

Non le avevano detto che in un primo momento avevano pensato al taglio cesareo. In realtà tutto a Sandra era sembrato regolare fino ad allora: non particolari segni di sofferenza fetale, un bacino regolare... Già, il parto cesareo: l'Italia è uno dei paesi al mondo ― e il primo in Europa ― con la più alta percentuale di tagli cesarei: oggi ormai i trattati su cui medici e ostetriche studiano riportano invano l'affermazione secondo cui "l'arma più grande dell'ostetrico è la pazienza’’. Il medico e l'ostetrica avevano discusso dell'evenienza come se la cosa riguardasse solo loro e non anche e Sandra e Federico.

Sandra, seduta davanti a me, prosegue il suo racconto ammettendo che nella fase espulsiva le cose migliorarono un po'. L'ostetrica si prese cura di lei restandole accanto e incitandola con parole e frasi ripetute: "Lunga, lunga, lunga ... dài, respira, brava, ancora... lunga, lunga, lunga .... Spingi, ce n'è un'altra ... dài, dài...". Nel suo insieme, però, l’esperienza del primo parto è risultata così devastante che questa volta Sandra ha deciso di partorire a casa, ricorrendo al nostro centro che ha un'esperienza consolidata in merito. "Per niente al mondo voglio ripetere l'esperienza della nascita di Lucilla. Stavolta resto a casa, anche se un po' di paura ce l'ho... ma ho il diritto di far nascere mio figlio in un modo più sano!".

Questa scelta è stata condivisa anche dal marito, Federico, che in sala parto si sentì come l'intruso di turno. In questa seconda occasione si aspetta di poter essere maggiormente di aiuto a Sandra, nonché di poter vivere direttamente la nascita del figlio, senza essere relegato al banale ruolo di spettatore d'impiccio.

Le aspettative di Sandra e Federico non sono andate deluse. Il travaglio è iniziato intorno alle due del mattino, ma con naturalezza, senza visite ginecologiche ripetute o la dilatazione guidata. Ho fatto passeggiare Sandra nella camera e nel corridoio, si è riposata e rilassata grazie ai massaggi del marito. Con l'approssimarsi della fase espulsiva, l'abbiamo aiutata a progredire nel parto con una posizione non più obbligata, soprattutto confacente alle sue necessità più che a quelle del personale sanitario. Un'apposita poltroncina le ha permesso di stare in posizione accovacciata, in modo da facilitare il travaglio, mentre io, su uno sgabello, le stavo accanto, aiutandola durante le contrazioni con una vocalizzazione particolare che Sandra aveva imparato nell'apposito corso di preparazione alla nascita, in modo da guidare la respirazione, la contrazione e il rilassamento muscolare.

Quando Cosimo è nato non c'erano scialitiche puntate sulla donna né sul bambino: tutto si è svolto

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senza fretta, senza il personale di sala che incitava "Su, forza, ora è il momento: si sbrighi, avanti...", senza le manovre affrettate. Ho avvolto il bambino in un telino bianco che avevo precedentemente bollito a casa loro; poi ho adagiato Cosimo sulla pancia di Sandra, mentre Lucilla e il padre potevano ammirarlo e accarezzarlo, ormai serenamente attaccato al seno della madre. Quando sono tornata a trovare la famiglia il giorno dopo la nascita, Sandra mi ha abbracciata dicendomi che stavolta aveva veramente partorito lei, lei e Federico che, impegnato con Lucilla, ha avuto modo di nascondere gli occhi lucidi per la commozione a cui la moglie significativamente ammiccava.

L'ASSISTENZA A UN NEONATO IMMATURO

Samuele è un bambino pretermine. La gravidanza della madre si è conclusa inaspettatamente in anticipo, sebbene tutto si fosse svolto regolarmente lino a quel fatidico 26 febbraio. La madre di Samuele aspettava la sua nascita intorno a Pasqua, invece alla 34a settimana il parto si è preannunciato repentinamente e a niente sono valse le cure per protrarlo. Adesso il neonato è ospite del reparto di terapia intensiva neonatale dell'ospedale pediatrico di Firenze; i genitori abitano in provincia ed hanno un'attività commerciale in proprio, che li costringe a orari particolari. Samuele pesa 1450 gr.; le sue condizioni di immaturità lo rendono particolarmente vulnerabile e incapace di svolgere autonomamente le funzioni vitali. È sottoposto a ossigenoterapia con ventilazione meccanica, nella sua Isolette personalizzata, col fiocco azzurro e la targhetta col suo nome disegnata dalla cuginetta. I genitori possono stare con lui solo in alcune parti della giornata.

Per il personale sanitario del reparto Samuele non presenta particolarità cliniche rilevanti: certo è piccolo, immaturo, ma molti altri nelle sue condizioni ce l'hanno fatta. I genitori del piccolo, invece, rappresentano un vero e proprio problema per il gruppo infermieristico. Stamani i medici e gli infermieri si sono riuniti per discutere dei neonati presenti nell'unità operativa, come tutti i lunedì sono soliti fare per pianificare il piano di cure. All'ordine del giorno c'è oggi in particolare la discussione sui genitori di Samuele: dopo un'iniziale collaborazione e quasi dipendenza dal personale infermieristico, adesso la madre mostra un atteggiamento aggressivo e in più di una occasione ha protestato con la caposala, dichiarando una discriminazione verso di lei a danno del bambino; il padre, invece, sembra indifferente di fronte al figlio, tende a tenersi a distanza dall'Isolette e ha rifiutato il contatto con lui quando il personale infermieristico e poi la moglie gli hanno proposto di partecipare alla marsupio terapia.

L'intervento educativo infermieristico si è reso necessario anche a proposito dell'allattamento. A seguito dell'inizio della marsupio-terapia è stato indicato alla madre di attaccare Samuele al seno, ma ovviamente occorrerà del tempo prima che il bambino possa passare all'allattamento materno completo. La madre non riesce ad accettare le difficoltà di Samuele, pretenderebbe di poter definire subito l'alimentazione: così, vista l'incapacità del bambino di alimentarsi al seno, insiste perché si mantenga l'allattamento artificiale completo. Il gruppo medico-infermieristico decide un piano di assistenza per i due genitori in difficoltà, cercando, nell'interesse di Samuele e della coppia, di favorire i contatti tra i tre, orientando inoltre la madre e il padre su alcuni atteggiamenti inadeguati, come quello sull'allattamento e sui contatti fisici col neonato.

QUANDO L'INFERMIERA GIOCA, L'ASSISTENZA MIGLIORA

È un po' perplesso Salvatore quando entra in braccio a Pina, ma la bolla di sapone che gli scoppia sul naso gli fa tornare il sorriso. Per qualche attimo anche la paura dell'intervento sparisce e la

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sala operatoria scompare per lasciare il posto alle bolle. Le infermiere lo salutano festose sotto le cuffie colorate e Pina lo tiene stretto a sé, cullandolo, mentre piano piano l'anestesia alla fragola fa il suio effetto.

Salvatore non è lui bambino speciale. L'accoglienza che ha ricevuto nella fredda sala operatoria del Policlinico Gemelli di Roma è quella che viene data a tutti i piccoli che si devono operare. «Cerchiamo solo di rendere meno traumatica l'anestesia» ci spiega l'anestesista Giovanni De Francisci, che da anni segue con passione il settore pediatrico «e le bolle di sapone creano un'atmosfera magica che ci aiuta molto». Mentre ci parla, dal suo taschino spunta una penna con le orecchie da topo e aggrappato al fonendoscopio ci guarda un koala colorato.

Da quando è arrivato qui da Palermo, Giovanni (cosi lo chiamano i piccoli pazienti) ha cercato di migliorare l'approccio con i bambini, sia sotto il profilo psicologico che sotto quello medico. «Spesso, continua, ci si dimentica che si ha a che fare con dei bambini e così le loro paure ed esigenze vengono lasciate da parte. Conquistare la loro fiducia è invece molto importante e a volte consente di evitare operazioni dolorose». Come la preanestesia, quell'iniezione che viene fatta prima di scendere in sala operatoria per "intontire" il paziente. «Noi preferiamo che il bambino arrivi sveglio e quindi in grado di collaborare. Per fare questo occorre però parlarci prima, fare amicizia con lui, spiegargli che cosa succederà, che la mamma lo lascerà fuori della porta, che verrà addormentato in modo che il dottore possa "sistemare" il suo problema. Bisogna rassicurarlo, senza mentire, rispondendo alle sue domande», cosi, quando i turni lo permettono, insieme a Giovanni e al suo koala scendono nel reparto anche le infermiere della sala operatoria. Marianna è una di loro. Ha una cuffia rosa in testa e al collo un curioso orsetto di plastica verde, con un tappo in testa. "È la mia arma segreta" ci dice. «Viene dall'America e fa delle bolle di sapone piccolissime».

Ma per rassicurare i piccoli pazienti non bastano le parole e i giochi. L'ospedale è un luogo ostile anche per un adulto, figuriamoci per un bambino. Ogni cosa gli ricorda che la normalità lì non è di casa, dal modo di vestire alle regole di vita. Per questo, nel corso delle visite in reparto è difficile vedere Giovanni, Pina o Marianna girare con il camice: «un paio di jeans e una maglietta creano un'atmosfera più rilassante e non evocano brutti ricordi legati magari a eventi dolorosi o traumatizzanti». E anche ai piccoli è consentito, il giorno dell'intervento, andare nella sala operatoria vestiti come preferiscono, anche accompagnati da un orsacchiotto. Manuele li ha presi alla lettera e si è presentato in tuta, scarpe da ginnastica e cappotto. Quando si è addormentato era ancora vestito e quando si è risvegliato aveva di nuovo addosso la sua bella tuta rossa.

Non appena l'anestesia fa effetto, la sala operatoria all'improvviso assume i ritmi e le solite caratteristiche. Da sotto un telo compare la flebo, il personale si mette la mascherina, il bambino viene spogliato, collegato ai sistemi di monitoraggio, intubato quando serve e preparato all'intervento.

L'attenzione di De Francisci non è però limitata al solo versante psicologico. «Non basta l'umanità. Occorre migliorare la qualità dell'anestesia, con dosaggi e metodiche più adeguate all'età. I bambini non sono semplicemente degli adulti su scala ridotta, anche se spesso l'anestesia pediatrica viene ridotta a una semplice operazione matematica, dividendo per due o per quattro il dosaggio dell'anestesia nell'adulto». Ci sono poi dei modi per evitare il dolore post-operatorio. «Qui» continua «non solo abbiamo abolito la dolorosa preanestesia, ma adottiamo anche una tecnica mista, dove all'anestesia generale si unisce anche quella loco-regionale, facendo in modo che il piccolo si svegli senza dolore». Purtroppo, però, in tanti anni non si è riusciti a costituire un'équipe di medici ed infermieri specializzata nel settore pediatrico, nonostante le persone disponibili ci siano. E così non tutti i bambini vengono addormentati con le stesse attenzioni e non a tutti è consentito un risveglio sereno come quello di Sara, che rispondendo alla mamma su come era andato l'intervento, le ha detto: «Lo rifarei».

Daniela de Robert, Il gioco del dottore

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IDEE

IL DILEMMA OSTETRICO

Un celebre psicanalista ci propone una riflessione antropologica che dà più spessore al parto dell'essere umano. Essendo espressione di un ipotetico salto evolutivo, non è più solo un fatto di natura, ma anche di cultura. Richiede perciò una più ampia partecipazione di tutto il gruppo, che sostiene la donna partoriente.

Il fatto più sorprendente che i paleoantropologi propongono alla nostra attenzione è il cosiddetto "dilemma ostetrico". Di che si tratta? Il dilemma ostetrico viene considerato un evento all'origine della mutazione dell'uomo, in quanto, appunto circa mezzo milione di anni fa (o un milione a seconda degli autori), l'uomo avrebbe acquistato la stazione eretta, e questa avrebbe determinato, come prima conseguenza, il restringimento del bacino. Contemporaneamente la stazione eretta ha permesso la liberazione delle mani, e con essa la scoperta dei primi utensili. Sempre a questo periodo si fa risalire anche l'origine del linguaggio. L'origine del linguaggio e la scoperta degli utensili avrebbero determinato in modo specifico l'ingrandimento del cervello. Se noi osserviamo la proiezione dell'homunculus sulla corteccia cerebrale, siamo colpiti dal fatto che soprattutto la zona orale e quella della mano sono molto dilatate rispetto alle altre zone del corpo. La zona orale rimanda al linguaggio, quella della mano all'uso degli utensili. Quindi, la scoperta del linguaggio e la scoperta dei primi utensili avrebbero determinato un ingrandimento del cranio.

Nello stesso tempo, però, la stazione eretta avrebbe avuto come conseguenza il restringimento del bacino. La concorrenza di questi due fattori fra loro concomitanti, ma anche fra loro antitetici per il meccanismo del parto, avrebbe causato il dilemma ostetrico, cioè un'estrema difficoltà, quasi un'impossibilità del nascere, dovuta da una parte all'ingrandimento del cranio, dall'altra al restringimento del bacino. È come se all'origine dell'uomo ci fosse una specie di ingiunzione paradossale, contraddittoria. La soluzione del dilemma ostetrico viene vista nel fatto che l'uomo sarebbe nato in una condizione neotenica, cioè come animale non finito, che tende a rimanere sempre come non finito. (...) Il dilemma ostetrico risulterebbe quindi centrale rispetto all'origine della specie o ― potremmo forse meglio dire ― rispetto alla mutazione uomo.

Franco Fornari, Il parto nascita, i suoi miti e la paranoia primaria

ASSISTERE SECONDO LE ESIGENZE DI UNA NUOVA CULTURA DEL PARTO

L'uso della tecnologia ha reso possibile, per la prima volta nella lunga storia dell'umanità, un parto con le più alte garanzie di sicurezza per la vita della madre e del bambino. Tuttavia il parto non potrà mai essere solo una tecnica. Il brano che riportiamo fa emergere i collegamenti profondi che la nascita ha con la psiche della donna e con il suo vissuto. Per questo il parto è e resterà una cultura.

Non a tutte le donne e i genitori dispiacciono gli ospedali. Alcune donne preferiscono lasciare la responsabilità ed essere addormentate durante il parto. Riesco a capire l'origine di questo desiderio.

La nostra società tenta di proteggerci dagli aspetti più duri della vita, e sovente è possibile sottrarsi a molte situazioni spiacevoli. Quasi tutti abbiamo vestiti e cibo sufficienti per non sentire la fame e il

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freddo e se abbiamo mal di testa prendiamo un'aspirina, il parto invece è una cosa che va portata a termine. Sfortunatamente molto poco è stato scritto o detto sulle possibilità di un ruolo positivo della donna nel processo del parto. Una donna che ha partorito, se è stata aiutata a partorire in modo attivo, se ha avuto il controllo sul parto, non dimenticherà mai di avere tanta forza, una forza che la sosterrà per tutta la vita. E più tardi, quando si presenteranno altre situazioni difficili, la donna avrà la forza e la coscienza per superarle. D'altra parte, invece, quando si rende conto di non aver controllo sul suo parto e che non ce la può fare da sola, diventa dipendente dall'aiuto degli altri e si sentirà più infelice. Alcuni definiscono questo fenomeno "depressione post-partum", per me è una normale reazione a un evento frustrante. Questo succede in effetti più spesso di quanto si creda. Nella grande inchiesta danese del 1984, il 29 per cento, un terzo delle donne, dissero di essersi sentite infelici dopo il parto.

È possibile usare la nostra conoscenza per cercare di evitare questa infelicità che distrugge la famiglia e il rapporto con il figlio? La madre non si innamora immediatamente del tiglio, qualche volta anzi arriva a odiarlo come causa della sua infelicità. Cosa possiamo fare per aiutare le madri e le famiglie a trovare la forza e usare le loro risorse interiori? In quasi tutti i paesi sembra sia compito proprio dell'ostetrica è aiutare questa ricerca delle risorse interiori. L’ostetrica è quasi sempre una donna, spesso essa stessa madre. Dare alla donna assistenza e tranquillità è un elemento fondamentale del suo lavoro, e sono queste le cose di cui c'è veramente bisogno: dare spazio alla madre, fisicamente e psicologicamente e, in veste di assistente, seguire le imprevedibili vie del parto. La donna in travaglio e durante il parto ha bisogno di pace e rispetto; la più piccola interferenza spiacevole ne disturberà il decorso. Questa è la giustificazione dell’uso della tecnologia, ma prima si stravolge il normale corso del parto, poi lo si salva con interventi che diventano indispensabili, come l'induzione e l'aspirazione.

Si sta sviluppando un nuovo tipo di assistenza al parto a tecnologia molto bassa. Non si tratta di tornare ai vecchi tempi quando la donna partoriva sul tavolo della sala da pranzo. Noi assistenti di parto siamo coscienti delle possibilità che offre la tecnologia e dei suoi limiti. Dobbiamo sapere che il contatto umano, la cura e l'amore, la convinzione che la donna ce la possa fare, sono l'aiuto più importante che un'assistente al parto possa dare.

Susanne Houd, Il parto: un potere da restituire alla donna

IL PARTO ATTIVO, PER RESTITUIRE ALLA DONNA LA SUA FORZA

A contrastare la diffusa medicalizzazione del parto, che priva la donna di aspetti emotivi importanti della nascita del figlio, si vanno diffondendo modelli di parto più "dolce". Alcuni paesi, come l'Olanda, sono all'avanguardia nell'abbinare le esigenze della sicurezza con il rispetto dell'umanizzazione del parto.

Oggi c'è una minaccia nuova: che la medicalizzazione porti a trascurare gli aspetti psicologici ed emotivi del parto. Per la "sicurezza" della madre e del figlio, anche le donne sane sono sottoposte alle procedure standardizzate degli ospedali. Le donne diventano "pazienti" e perdono così la sicurezza di sé, l'indipendenza e la forza di carattere, tutte cose indispensabili per un buon parto. Le donne diventano dipendenti dallo staff medico e passive. In alternativa si sta diffondendo il parto verticale, il parto attivo. Oltre ai vantaggi fisiologici ― minor dolore, miglior scorrimento della placenta, l'ovvio aiuto della forza di gravità durante le spinte ― c'è un vantaggio di tipo psicologico. La donna non deve stare sdraiata sulla schiena, non è più una paziente esposta e dipendente dalle persone attorno a lei. Nella posizione verticale la donna si può muovere liberamente se e quando vuole, ha più autonomia e può seguire lo svolgimento del parto.

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È sufficiente una rotazione di 90 gradi fra la posizione orizzontale e quella verticale, per modificare completamente il comportamento delle persone che circondano la partoriente. Il rapporto è meno diseguale, gli occhi di tutti sono alla stessa altezza. La donna si sente più forte e più indipendente: è lei che sta partorendo, non gli assistenti. L'ostetrica, o il ginecologo, stanno anch'essi accovacciati di fronte alla donna, seduti su un piccolo sgabello. Le gambe possono essere un po' d'impaccio per il ginecologo, ma ci sarà bisogno di intervenire di meno perché la donna si sente più forte e meno indifesa. Da questo punto di vista il parto attivo è un ottimo metodo di lotta contro la medicalizzazione. Dopo tutto è la donna che ha la parte più importante e l'ostetrica e il ginecologo dovrebbero accettare con gioia un ruolo minore.

Beatrjs Smulders, Astrid Limburg,

Medicalizzazione e parto in casa in Olanda: una contraddizione?

LA DIBATTUTA PRESENZA DEL PADRE IN SALA PARTO

Dal momento che la gravidanza non è una malattia e il parto non è un intervento terapeutico, si aprono numerose possibilità di riportare nell'evento della nascita molti degli aspetti relazionali che sono così importanti per le emozioni. A cominciare dalla presenza di una persona di fiducia accanto alla donna che partorisce. Il brano riportato cerca di non ideologizzare questi problemi, preferendo appoggiarsi su dati della ricerca comportamentale.

Il padre è stato escluso dalle sale parto degli ospedali con vari pretesti: che poteva introdurre delle infezioni, che era di intralcio per il personale, che rischiava di svenire, che disturbava la donna in travaglio... Le ricerche a questo proposito, dovute anche alle pressioni dei consumatori perché si aprissero le porte della sala parto, hanno smentito questi pregiudizi: ì padri non introducono infezioni supplementari (Fraser 1983); le donne sopportano meglio il dolore e hanno bisogno di meno farmaci (Henneborn, Cogan 1975). Anche se quest'ultimi risultati non possono essere attribuiti al padre in quanto tale ma piuttosto alla presenza di una persona a fianco della donna (Kennel 1981), si può concludere che i padri influiscono piuttosto positivamente sull'andamento del parto. Donne e uomini sono inoltre generalmente soddisfatti dell'esperienza e questo è già un motivo importante perché sia accessibile a tutti.

In Italia una ricerca della fine degli anni '70 rivelava che solo nel 12% delle sale parto di ospedali pubblici era ammessa la presenza di un familiare. Una ricerca fatta negli stessi anni mostrava che 180% delle puerpere avrebbe voluto la presenza di qualcuno di sua scelta durante il travaglio e il parto (Di Renzo et al. 1981). I bisogni di queste donne erano inoltre estremamente differenziati: il 36% avrebbe voluto il marito, il 17% preferiva l'ostetrico /a di fiducia, il 15% la madre e 111% un'altra persona (come una sorella o un'amica). La scelta variava secondo fattori come l'età, il livello di educazione e l'origine geografica. Anche in questo caso è evidente la discrepanza tra ciò che le donne vogliono e quello che viene loro proposto dalle istituzioni. Le porte della sala parto, se e quando si aprono, lo fanno spesso a condizione che si tratti del marito e non di un'altra donna. Se un'altra donna sia più efficace del padre nell'aiutare la partoriente, è una domanda a cui la ricerca non ha ancora dato una risposta. Nell'incertezza, di fronte all'evidenza che le donne vogliono comunque qualcuno in cui hanno fiducia, e per evitare nuove regole e nuovi modelli normativi, è bene che le negoziazioni per aprire le porte delle sale parto non si concentrino sulla figura del padre in quanto tale, ma piuttosto sul diritto della donna di scegliere chi preferisce avere con sé.

Patrizia Romito, Parto: lotte delle donne e nuovi riduzionismi

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I DILEMMI DELLA NEONATOLOGIA

Il progresso della medicina ha reso possibile oggi la sopravvivenza di neonati anche in condizioni critiche: non senza dilemmi etici, però, per il personale sanitario. Il più importante è quello relativo alle misure di rianimazione e di medicina intensiva che permettono di salvare bambini che non sopravviverebbero, se la natura facesse il suo corso. Salvare la vita del neonato non è però tutto il compito della medicina: bisogna anche salvare la sua vita di relazione, che è il presupposto per uno sviluppo sano.

La nascita di un bambino pretermine e/o di basso peso (uguale o inferiore a 2500 g) avviene con un'incidenza del 9-10% rispetto alla totalità dei nati vivi. Il destino dei nati pretermine ha subito un radicale mutamento negli ultimi 20 anni, per il miglioramento delle condizioni socioeconomiche della popolazione e l'affinamento dell'organizzazione e delle tecnologie di intervento nell'assistenza perinatale. Ciò ha portato ad un sostanziale cambiamento delle loro prospettive di vita.

Mentre è ben conosciuta l'influenza che sullo sviluppo hanno tutte le classiche patologie a cui è esposto il nato pretermine nel periodo neonatale, scarsa considerazione viene posta su alcuni aspetti della vita relazionale del paziente che possono influenzare significativamente il suo futuro sviluppo psichico. (...)

Il bambino cresce e si sviluppa non solo all'interno ma in quanto parte di una relazione: future distorsioni dello sviluppo psico-emozionale possono essere determinate da una non specifica attenzione da parte di chi lo accudisce nei primi momenti della vita extrauterina e da un negato coinvolgimento dei genitori.

I genitori dei nati pretermine si vengono a trovare in una situazione completamente diversa, estremamente più fragile, rispetto a quella dei genitori dei nati a termine sani. I genitori pretermine, specialmente la madre, sono nella stragrande maggioranza dei casi bruscamente separati dal loro Aglio. Il processo di riavvicinamento e di "riappropriazione" del loro bambino, di cruciale importanza nelle prime settimane di vita, deve essere favorito nel reparto di patologia neonatale da parte del personale medico e paramedico, coinvolgendo i genitori nell'accudimento del loro bambino, anche se sottoposto a cure intensive.

Gian Paolo Donzelli et al., La patologia iatrogena in neonatologia

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NORME

NORME GIURIDICHE

Codice civile

Libro Primo. Delle persone e della famiglia

Titolo VI - Capo IV

Dei diritti e dei doveri che nascono dal matrimonio

art. 147 ― Doveri verso i figli ― Il matrimonio impone ad ambedue i coniugi l'obbligo di mantenere, istruire ed educare la prole, tenendo conto delle capacità, dell’inclinazione naturale e delle aspirazioni dei figli. Titolo IX

art. 316 ― Esercizio della potestà dei genitori ― Il figlio è soggetto alla potestà dei genitori sino all'età maggiore o alla emancipazione.

La potestà è esercitata di comune accordo da entrambi i genitori.

In caso di contrasto su questioni di particolare importanza ciascuno dei genitori può ricorrere senza formalità al giudice indicando i provvedimenti che ritiene più idonei.

Se sussiste un incombente pericolo di un grave pregiudizio per il figlio, il padre può adottare i provvedimenti urgenti ed indifferibili.

Il giudice, sentiti i genitori ed il figlio, se maggiore degli anni quattordici, suggerisce le determinazioni che ritiene più utili nell'interesse del figlio e dell'unità familiare. Se il contrasto permane, il giudice attribuisce il potere di decisione a quello dei genitori che, nel singolo caso, ritiene più idoneo a curare l'interesse del figlio.

DIRITTI UMANI

Carta europea dei bambini degenti in ospedale

Il parlamento europeo chiede che la Carta dei bambini in ospedale comprenda i diritti qui di seguito indicati:

a. diritto del bambino a essere ricoverato in ospedale soltanto se le cure necessarie non possono esser fornite a casa o in ambulatorio e se sono opportunamente coordinate ai fini di un ricovero quanto più rapido e breve possibile;

c. diritto ad avere vicino quanto più possibile, durante il periodo di degenza, i propri genitori o la persona che ne fa le veci non come spettatori passivi ma come elementi attivi della vita ospedaliera

d. diritto del bambino a ricevere informazioni adeguate alla sua età, al suo sviluppo mentale e al suo stato fisico e psicologico, circa tutte le cure mediche cui è sottoposto e le prospettive positive che esse offrono;

e. diritto del bambino all'assistenza individuale, con ricorso a quanto più possibile ampio ai medesimi infermieri e operatori per la cura e l'assistenza;

h. diritto dei genitori o della persona che ne fa le veci a esprimere il consenso sulle cure alle quali il bambino è sottoposto;

i. diritto per i genitori o per la persona che ne fa le veci a un'adeguata assistenza e guida psicosociale da parte di personale specializzato;

m. diritto (e possibilità concreta) di vedere i propri genitori o tutori nei momenti di particolare tensione;

n. diritto ad essere trattato con tatto, educazione e comprensione e ad essere rispettato nella sua intimità;

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o. diritto ad essere seguito durante il suo ricovero ospedaliero da persone appositamente preparate, capaci di rendersi conto delle necessità fisiche e psichiche dei bambini nelle varie fasce d'età;

q. diritto di disporre di ambienti arredati e attrezzati secondo le necessità ospedaliere, educative e ludiche e conformi alle norme vigenti in materia di sicurezza;

s. diritto di usufruire durante la degenza di giocattoli adatti all'età, di libri e di audiovisivi.

(Parlamento europeo, 13 maggio 1986)

NORME MORALI

La morale cattolica

Una speciale attenzione deve essere riservata alla valutazione morale delle tecniche diagnostiche prenatali, che permettono di individuare precocemente eventuali anomalie del nascituro. Infatti, per la complessità di queste tecniche, tale valutazione deve farsi più accurata e articolata. Quando sono esenti da rischi sproporzionati per il bambino e per la madre e sono ordinate a rendere possibile una terapia precoce o anche a favorire una serena e consapevole accettazione del nascituro, queste tecniche sono moralmente lecite. Dal momento però che le possibilità di cura prima della nascita sono oggi ancora ridotte, accade non poche volte che queste tecniche siano messe al servizio di una mentalità eugenetica, che accetta l'aborto selettivo, per impedire la nascita di bambini affetti da vari tipi di anomalie. Una simile mentalità è ignominiosa e quanto mai riprovevole, perché pretende di misurare il valore di una vita umana soltanto secondo parametri di "normalità" e di benessere fisico, aprendo così la strada alla legittimazione anche dell'infanticidio e dell'eutanasia. In realtà, però, proprio il coraggio e la serenità con cui tanti nostri fratelli, affetti da gravi menomazioni, conducono la loro esistenza quando sono da noi accettati ed amati, costituiscono una testimonianza particolarmente efficace dei valori autentici che qualificano la vita e che la rendono, anche in condizioni di difficoltà, preziosa per sé e per gli altri.

Papa Giovanni Paolo II, Evangelium vitae

LEGISLAZIONE

Piano sanitario Nazionale 1994-96: La tutela materno infantile

Gli interventi da compiere nel triennio di validità del Piano riguardano:

― l'individuazione di un’area per l'assistenza pediatrica con caratteristiche strutturali e logistiche adeguate alle esigenze psico-fisiche proprie dell'età evolutiva e con personale con competenza e formazione di tipo pediatrico, in stretta connessione, sia in ambito ospedaliero che extraospedaliero, con le strutture ostetriche e i servizi di assistenza alla gestante;

― l'istituzione e/o l'attivazione del Dipartimento materno-infantile per l'integrazione degli aspetti sanitari e sociali ed il coordinamento delle attività proprie di ciascuna delle sue componenti;

― la de-ospedalizzazione delle attività ostetriche e pediatriche, mediante il potenziamento della rete consultoriale, della pediatria di comunità e di libera scelta; la riconversione delle strutture pediatriche ed ostetriche di ricovero con bassi indici di utilizzazione in servizi di assistenza diurna, di riabilitazione ed ambulatoriali;

― il potenziamento dei servizi per la tutela delle funzioni neuropsichiatriche e della vita di relazione;

― il potenziamento e l'adeguata distribuzione territoriale dei servizi per la prevenzione e l’individuazione delle patologie genetiche e l’identificazione dei centri di riferimento regionali;

― svolgimento di campagne nazionali di informazione per la tutela della gravidanza e la promozione

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della salute in età evolutiva;

― promozione dello screening delle più rilevanti malattie infettive in gravidanza;

― adeguamento qualitativo e quantitativo della rete dei consultori, con particolare riguardo alle attività di consulenza genetica;

― attivazione o potenziamento dei servizi di assistenza domiciliare integrata in favore delle famiglie con handicappati gravi in età da 0 a 14 anni;

― identificazione e potenziamento delle strutture destinate alla prevenzione, diagnosi, trattamento e riabilitazione delle disabilità, attivando o potenziando i servizi di riabilitazione infantile destinati a pazienti in età 0-14 anni.

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COMPORTAMENTI

Le problematiche connesse al concepimento, alla nascita e al parto, alle prime fasi di vita e di relazione con la famiglia, infine alla violenza verso i bambini rappresentano le più facce di un fenomeno oggi complesso e ancor più complicato dai media, ovvero il rispetto dei bambini nella nostra società. Proprio in considerazione della multiformità del problema, vediamo le tematiche etiche di principale interesse infermieristico.

La diagnosi prenatale è oggi uno degli ambiti della medicina preventiva più dibattuti. Sono molte le conquiste che in questo campo si possono annoverare: il prelievo del liquido amniotico permette di diagnosticare la trisomia 21 e altre anomalie cromosomiche responsabili di malformazioni; altre marcature genetiche indicano l'eccesso di colesterolo, la mucoviscidosi e altre patologie importanti nelle loro conseguenze. Non si può negare il ruolo fondamentale della genetica per la possibilità di intervento verso alcune affezioni, per esempio il glaucoma ereditario, una malattia che, se non curata, provoca la cecità, ma che può essere neutralizzata con un trattamento tempestivo ad hoc, oppure per la fenilchetonuria.

Queste considerazioni derivano dal fatto che, nell'ambito della diagnosi prenatale, si procede individuando i fattori di rischio: quando ad esempio si scopre nel feto una trisomia 21, si può dire che il bambino nascerà Down, ma non sarà possibile valutare lo sviluppo psicologico e affettivo che avrà. In pratica, può accadere che i genitori decidano di non avere il bambino in base a "fattori di rischio", mentre quello stesso individuo avrebbe potuto avere uno sviluppo tale da permettergli una vita sociale sostanzialmente adeguata. In altre parole, potrebbe prendere campo l'idea di eliminare tutto ciò che disturba. In relazione a ciò molti quesiti di natura etica si frappongono tra noi e l'attuale realtà: si ha il diritto di interrompere una gravidanza perché il nascituro rischia di sviluppare una certa malattia intorno ai 50 anni? Come si può valutare in anticipo quella che sarà l'esistenza di una persona? Come valutare quanto sarà o meno in grado di sopportare? Una considerazione affrettata delle potenzialità della diagnosi prenatale potrebbe portarci a condannarla in blocco?

Rispetto a queste istanze, l'azione infermieristica può svilupparsi significativamente per l'utenza verso la partnership, nel tentativo di far realizzare al singolo e alla famiglia la globalità della situazione in tutte le sue sfaccettature. Il counseling genetico dovrebbe iniziare dal momento in cui si decide la gravidanza, ovvero prima che eventuali problemi possano far trovare la coppia di fronte a dilemmi. Nel caso di una gravidanza ormai insediata, l'azione professionale del personale medico-infermieristico deve indirizzarsi a orientare opportunamente la coppia o la donna verso gli accertamenti del caso, ovvero quelli che nella singola e specifica situazione si rendono necessari. I genitori devono essere a conoscenza dei rischi che comporta ogni singolo esame diagnostico prenatale, con l'attuazione di un corretto consenso informato. L'intervento medico-infermieristico integrato deve iniziare fin dalla primissima fase, con un counseling genetico che di fronte a un risultato positivo supporti la coppia o la donna nella valutazione attenta della situazione, anche attraverso il processo di chiarificazione dei valori.

Un momento fondamentale dell'inizio di ogni nuova vita è la nascita, quindi il parto per la madre e il padre. La nuova cultura che si è sviluppata attorno a questo tema portante dell'esistenza

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ha raggiunto oggi un'eco diffusa nella popolazione, tanto che sempre più donne scelgono di partorire a casa, alla riscoperta di una dimensione del parto e della nascita difficile, se non impossibile, da vivere in ospedale. Sandra e Federico, («Stavolta voglio partorire a casa») rappresentano una delle tante coppie che tentano di restituire umanità alla nascita e al parto. Come riporta la testimonianza di Sandra, spesso nei nostri servizi l'esperienza del parto e della nascita rende la donna esclusa ed esautorata, all'interno di un'esperienza per eccellenza femminile e naturale.

Al ritorno a una naturalità del parto e della nascita la cultura infermieristica ha contribuito molto, come dimostrano le varie esperienze di ostetriche che da anni propongono alla coppia un ruolo da protagonista nel parto e nella nascita, sia in ospedale che a domicilio. L’elemento da sottolineare è comunque l’importanza dell'autodeterminazione della coppia o della donna: nessuno potrà mai sostenere con prove inconfutabili che il parto e la nascita a casa o in ospedale siano migliori l'uno rispetto all'altro; piuttosto è fondamentale che i genitori trovino la dimensione attesa e per i due prioritaria, nel contesto che sceglieranno. Il rischio di standardizzare, in questi ambiti, è sempre presente: meglio il parto in ospedale perché più sicuro (come se la sicurezza fisica fosse l'unico elemento importante) meglio l'allattamento artificiale perché qualitativamente più completo (come se fossero solo i componenti del latte a contare, non anche la relazione) meglio una separazione del neonato dalla madre per permettere a quest'ultima di riprendersi dallo stress del parto prima del rientro a casa (come se lo stress avesse solo una componente fisica e non anche psico-affettiva).

Anche altre discipline hanno fornito i presupposti teorici per un reinquadramento delle modalità assistenziali della fase postpartum, come ad esempio i contributi di Bowbly sull'attaccamento. Si è così sviluppato il rooming-in, ovvero la possibilità di far permanere il piccolo nella stessa stanza della madre, seguito direttamente dalla stessa con l'aiuto e l’intervento educativo del personale infermieristico. Questo supporto e integrazione è ovviamente più intenso nelle prime fasi, così come in caso di richiesta o necessità da parte della madre; viene invece successivamente allentato per favorire l'indipendenza della donna e della coppia. L'aspetto igienico-sanitario, che fino ad oggi ha imposto la separazione del bambino dal resto del nucleo familiare per motivi di sicurezza, ha cessato di prevalere sull'ambito psico-relazionale, che vede nei contatti ravvicinati e continuativi il presupposto fondamentale per sviluppare un normale legame genitore-figlio. In questo senso la rilevanza etica della relazione neonato-genitori-infermiere è palese: l'operatore, assumendo un modello di comportamento o l'altro, può determinare uno sviluppo positivo o meno della prima fase della relazione di attaccamento. A cominciare dai primi momenti dopo la nascita, quando il bambino risulta particolarmente sensibile al contatto fisico, l'infermiere può favorire la vicinanza tra genitori e neonato, con quelle attenzioni e manovre che piano piano si stanno facendo strada anche in quei contesti dove la medicalizzazione della nascita e del parto ha reso la donna una paziente più che una madre.

In un rapporto di partnership nei confronti della donna e della coppia, l'infermiere può garantire che la dimensione soggettiva dei genitori venga rispettata, favorendo una positiva identificazione nel ruolo genitoriale. L'infermiere può aiutare, integrare e in alcuni casi sostituire inizialmente la madre o il padre, guidando la coppia verso il graduale sviluppo delle naturali competenze genitoriali. Le prime cure al neonato impegnano notevolmente sia la madre che il padre, in particolare alla prima esperienza; le competenze genitoriali sono tipicamente esperienze naturali dell'esistenza di ognuno, che spesso risentono delle tradizioni familiari e culturali dei neogenitori. È questo forse uno dei patrimoni che più si stanno perdendo nella società attuale, dove la performance e l'ansia da prestazione hanno assunto un rilievo sproporzionato, in realtà, ogni donna ha delle risorse personali che si basano sull'intuito, sul rapporto simbiotico

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col piccolo, su un sapere antico e popolare che fa parte del concetto di salute di un gruppo: «La primipara in particolare porta dentro non una vecchia, ricca di esperienza, ma una madre-bambina; la sua età non ha alcuna importanza: può avere dai diciotto ai quaranta anni, perché diventando madre per la prima volta ogni donna è una madre-bambina… ha bisogno delle cure materne di una o più donne anziane, che la consigliano, la incoraggiano e la sostengono. Per anni ed anni questo ruolo fu svolto dalle donne più anziane delle tribù e del villaggio... Oggi nella maggior parte dei paesi industrializzati la giovane madre porta avanti la gravidanza, partorisce e cerca di curare bene il figlio da sola. È una tragedia di proporzioni enormi». (C. Pinkola Estés, 1993).

L'infermiera, per la sua specificità professionale, rappresenta l'operatore che meglio di altri può ricondurre la donna e la coppia a ritrovare in sé quell'adeguatezza che la medicalizzazione di oggi ha ridotto: le madri si sentono inadeguate nelle cure al figlio, nell'allattamento, che pure è sempre stato un compito loro indiscutibile, nel comprendere il linguaggio e i bisogni del neonato. La natura educativa della professione infermieristica trova qui una delle sue applicazioni più ampie: l'infermiera o l'ostetrica, in mancanza di persone di riferimento per la donna o la coppia, può supportare e aiutare i neogenitori, soprattutto in una prima fase e al rientro a casa, facendo riferimento al contesto culturale di cui si accennava, che porta in sé quel patrimonio consolidato di sapere popolare, con quell'insieme di modalità di approccio e soluzione ai piccoli problemi quotidiani del neonato, che non necessitano affatto di interventi professionali o professionalizzati.

È tuttavia fondamentale che tutte le scelte materne o della coppia vengano considerate: il rooming-in, infatti, potrebbe altrimenti assumere toni forzati o costrittivi. A volte la madre preferisce lasciare inizialmente il piccolo al nido, magari per timore dell'inesperienza o per lo stress del parto, riconsiderando in un secondo momento le sue preferenze. Il personale di assistenza, rispettando le vane possibili scelte materne, o meglio le fasi di un processo di adattamento che la donna e la coppia devono comunque affrontare rispetto all'inserimento del figlio nel loro menage, può aiutare gli adulti nella loro graduale identificazione verso il ruolo di genitori. In proposito anche eventuali rifiuti od opposizioni vanno comunque sostenuti ed accettati, evitando alla donna o alla coppia giudizi o sensi di colpa indotti, sia da parte del personale sanitario stesso che dai familiari. Va ricordato che quest'ultimi, a volte, constatando l'inesperienza o la scarsa abilità materna, si sentono in dovere di elargire consigli e aiuto, che spesso però per la coppia si trasforma in intrusione e disorientamento.

In questa discussione rientra anche il dibattuto incremento, ai nostri giorni, dell'allattamento artificiale: la poppata con latte materno è quanto di meglio il neonato possa attendersi nei primi mesi di vita, eppure sono sempre meno i bambini allattati al seno attualmente circa 10 su 100. Le ricerche più recenti dimostrano che il 12% dei neonati non viene mai attaccato al seno dalla madre nei giorni successivi al parto, che il 23% dei bambini viene avviato d'ufficio al biberon, mentre un altro 25% viene dirottato al latte artificiale al sesto mese di vita. Pur nella positiva considerazione dell'allattamento artificiale in quei casi in cui le condizioni della madre o del bambino lo impongono, vi è la necessità di far riscoprire ai genitori un ruolo decisionale che in questo ambito hanno, attraverso una maggiore informazione ed educazione in proposito. Non si deve dimenticare, infatti, che dall'allattamento al seno il bambino può trarre benefici importanti, sia sul momento che per la vita futura, salvo casi patologici.

In particolare, è importante che i genitori sappiano apprezzare le conseguenze che dall'una o altra scelta potrebbero derivare; esplorando assieme al personale capace di fornire una consulenza l'insieme degli elementi in gioco, dall'aspetto igienico (ridotta necessità di procedure di disinfezione e sterilizzazione) a quello relazionale, ì genitori potranno assumere una decisione

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ponderata e responsabile. Anche in questo caso, infatti, è importante che il personale sanitario non proceda per standardizzazioni rigide: pur rivolgendosi al maggior beneficio possibile per il bambino e per la madre (o la coppia), sicuramente possono verificarsi situazioni particolari in cui l'allattamento artificiale resta da preferirsi. In questo caso sarà importante dialogare soprattutto con la madre per far comprendere che, salvaguardando la relazione col piccolo nel momento dell'allattamento, il biberon può sostituirsi al seno senza conseguenze per il figlio.

Nel caso di una nascita pretermine, come quella di Samuele (cfr. "L'assistenza a un neonato immaturo"), a questo tipo di problematiche e considerazioni devono aggiungersene altre specifiche. L'inattesa nascita del figlio sottopone i genitori a un processo di adattamento alterato fin dal suo inizio: si interrompe bruscamente il processo che riguarda la preparazione fisica, ormonale, emotiva e mentale al divenire genitori; si impone la separazione fisica anzitempo e forzata, con l'ansia di perdere il bambino che angoscia soprattutto la madre; il senso di colpa spesso sovrasta ì primi contatti col bambino, con una rabbia e depressione che possono colpire pesantemente la madre, fino a ostacolare l'acquisizione delle competenze genitoriali. L'atteggiamento dei genitori di Samuele rappresenta una casistica comune nelle unità di terapia intensiva neonatale, dove il personale di cura ed assistenza si trova a dover sostenere, come è logico, oltre al neonato in condizioni critiche per la nascita prematura, anche una famiglia pretermine (cfr. "I dilemmi della neonatologia"). In particolare, il personale deve occuparsi di guidare i genitori verso l'ultima fase del processo di adattamento, facilitata dalla stabilizzazione delle condizioni del bambino, caratterizzata da un cauto ottimismo verso il futuro del figlio, da una maggiore confidenza sviluppata nei suoi confronti, da un'identificazione nel ruolo di genitori che comincia a farsi strada.

La progressione lungo queste fasi può essere significativamente aiutata dall'équipe medico-infermieristica: il comportamento della madre di Samuele, per un verso, e del padre, per l'altro, possono essere ricondotti allo svolgimento difficoltoso di questo processo. Lo sviluppo del legame di attaccamento è ostacolato dall'Isolette e dall'accudimento e assistenza specifica di cui Samuele necessita per le sue condizioni. Anche la struttura fisica dell'unità di terapia intensiva rende difficile i rapporti e il contatto fisico, così essenziale per entrambe le parti in questo momento. Si può quindi affermare che in questa fase sia la salute del bambino che quella dei genitori siano a rischio: devono perciò essere particolarmente tutelati i rapporti tra genitori e bambino, tra personale sanitario e bambino e tra genitori e personale sanitario.

Per quanto riguarda la struttura fisica, si deve evidenziare che in genere non risulta affatto a misura del bambino e dei genitori: se da un lato ciò risulta inevitabile a seguito delle condizioni cliniche del bambino, dall'altro molto può essere tentato dal personale infermieristico per cercare di diminuire il senso di separazione e quasi di occultamento del figlio ai genitori. Le sofisticate attrezzature, ad esempio, possono impedire la vista del piccolo o rendere impervio stargli accanto. I genitori, informati delle funzioni essenziali svolte dai macchinari e dell'importanza di certe attività in parte della giornata, che non sempre rendono possibile la loro permanenza nella stanza del bambino, potranno collaborare maggiormente alle procedure assistenziali e mediche, riducendo inoltre il senso di esclusione dalle cure al figlio che i genitori inevitabilmente vivono. Anche l'ambiente stesso può essere adattato dal personale infermieristico alle necessità del piccolo: le luci abbassate e i rumori ridotti diminuiscono lo stress del bambino e dei genitori; l'accudimento del neonato e una postura atta a favorire l'autoconsolazione possono attenuare il senso di separazione sia dall'una che dall'altra parte del nucleo familiare. La personalizzazione dell'Isolette con oggetti che non ostacolino le procedure e il livello di asepsi

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necessario contribuisce all'identificazione del proprio bambino, da parte dei genitori, nella sua particolarità e unicità, dimensioni che la permanenza in un'Isolette anonima di un ambiente estraneo possono incutere.

L'aggressività della madre e l'evitamento del padre possono essere affrontati dal personale infermieristico con un maggior coinvolgimento nelle cure al figlio, favorendo i contatti fisici col piccolo, a cui mira anche la proposta della marsupio-terapia. Questa si rende opportuna non solo per la temperatura corporea del bambino, ma anche per sviluppare quel sentirsi figlio e genitore rispetto all'altro, cosi come la manipolazione del bambino, i massaggi delicati, la voce della madre e del padre. L'inserimento di eventuali fratelli nel nucleo coinvolto accanto al piccolo può permettere di prevenire o ridurre l'innescarsi di gelosie tra fratelli, scatenabili anche dall'assenza prolungata della madre e dal distacco da questa rispetto alle abitudini precedenti, così come dall'impossibilità di entrare in contatto col nuovo fratellino o sorellina.

Le tensioni e le emozioni non espresse in questa fase potrebbero evolvere in dinamiche di più complessa risoluzione in tempi successivi, innescando dinamiche familiari alterate negli anni. Vi è inoltre la possibilità che quell'immagine iniziale di un bambino gracile, bisognoso di cure, in difficoltà rispetto ai bambini nati a termine, ovvero normali, possa accompagnare i genitori nel tempo, condizionando lo sviluppo successivo del bambino; sarà quindi importante aiutare i genitori nell'elaborare e ristrutturare l'immagine del proprio bambino, una volta superata la fase iniziale e gli eventuali problemi clinici. Una relazione di aiuto rivolta in triangolazione a neonato e genitori, incentrata sui comportamenti citati, può evitare danni alla salute globale del bambino, dei genitori e alle relazioni familiari nel loro complesso. I problemi che sorgono in questi casi possono essere spesso considerati, in verità, di natura iatrogena.

L'ospedalizzazione rappresenta sicuramente uno degli eventi più traumatici dell'infanzia. Le prime esperienze di separazione e perdita si impongono spesso al bambino proprio in relazione a motivi di salute che richiedono un allontanamento da casa. Nonostante queste considerazioni, ai nostri giorni ormai diffuse, gli ospedali dimostrano una certa resistenza al cambiamento, tanto che fino ad oggi è stato il bambino a doversi adattare al ruolo di "piccolo uomo", piuttosto che l'ospedale a quello di "luogo a misura di bambino". L'aspetto più degno di attenzione risulta l'atteggiamento del personale, che, al di là delle altre risorse necessarie, rappresenta di gran lunga il vero elemento innovativo di una organizzazione dei servizi dove l'umanizzazione non sia solo un mero slogan.

Nella gestione dei rapporti operatore-bambino-genitore alcuni aspetti risultano decisamente opinabili: per esempio, chi valuta se la madre o il padre sono in grado di assistere alla procedura che il bambino dovrà affrontare? Con quali criteri il medico o il personale sanitario può valutare se è il caso o meno di allontanare il genitore? Il rapporto bambino-genitore corre su binari difficili da standardizzare. Soprattutto in questo caso è opportuno ripensare a tutti quegli atteggiamenti improntati al paternalismo dell'operatore, che ritiene di poter stabilire il modello di madre o di padre in grado di dar sostegno efficacemente il bambino nella procedura dolorosa o durante prestazioni particolari. Si potrebbe piuttosto considerare che un'alleanza terapeutica tra infermiere e genitore andrebbe a favore sia dell'interesse e sicurezza del bambino, sia della crescita e autonomia dell'adulto nel suo ruolo genitoriale, ruolo che ognuno di noi costruisce su base esperienziale.

Anche nell'esperienza di ospedalizzazione il gioco ha una funzione fondamentale per il bambino: permette infatti lo scarico emotivo, facendo affiorare situazioni significative o difficili da sostenere. È perciò importante che una visione ludica e creativa attraversi tutte le attività del reparto ospedaliero pediatrico. L'elemento portante di questa trasformazione verso una struttura

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a misura di bambino non consiste solo nell'uso dei colori, nella disponibilità di giocattoli o materiali per il gioco, nelle attività di animazione da parte di volontari o educatori, ma soprattutto nella riorganizzazione di spazi e attività.

La dimensione ludica deve attraversare trasversalmente tutta l'ospedalizzazione. L'esperienza riportata in "Quando l'infermiera gioca l'assistenza migliora" rappresenta un significativo esempio di come questo possa essere attuato anche con modesti mezzi e risorse. Il bambino deve aver modo di adattare il suo modo di giocare all'esperienza ospedaliera, certo avendo la possibilità di portare con sé oggetti particolarmente significativi per lui (orsacchiotto, copertina ecc.), rispetto ai quali i principi igienico-sanitari devono cedere la loro supremazia. Ma per rendere meno traumatica e disagevole la separazione dal proprio ambiente e dai genitori è basilare che il bambino possa trasformare tutta l'esperienza stessa in un gioco, come le storie dei bambini dimostrano. Così il percorso fino alla sala operatoria con la bambola in barella, il gioco preferito di una piccola malata, diventa un modo per rivivere con un intento liberatorio le ripetute esperienze traumatiche.

Il gioco permette all'infermiere di aiutare il bambino nella comprensione di eventi minacciosi e sconosciuti, che possono essere esplorati e riesplorati attraverso le attività ludiche che il bambino stesso creerà a sua misura. Nello scoprire e portare a galla i propri sentimenti il gioco rappresenta, come sostiene Erikson, la possibilità autoterapeutica più naturale che l'infanzia possa offrire. Esso porta alla conoscenza, permette di rivivere con più distacco, favorisce la comprensione di eventi sconosciuti o di concetti errati. L'infermiere del bambino è quindi un operatore che ha saputo trasformare le attività assistenziali e l'organizzazione del reparto stesso in una dimensione ludica, dopo che l'infermiere ha stabilito un'alleanza terapeutica, secondo il modello bioetico, con il bambino e i genitori.

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RIFERIMENTI BIBLIOGRAFICI

Donzelli G.P., Pratesi S., Rapisardi G., Piumelli R., Landini L., La patologia iatrogena in neonatologia, in "Salute e Territorio" anno XVI, nr. 93, p. 43.

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Houd S., Il parto: un potere da restituire alla donna, in “Le culture sul parto", Feltrinelli, Milano, 1985, p. 87.

Parlamento Europeo, Carta Europea dei bambini degenti in ospedale, in "Infermiere Informazione", 4/1991, p. 137.

Petrillo M., Sarget S., Assistenza psicologica del bambino ospedalizzato, Ambrosiana, Milano, 1980, pp. 131-159.

Romito P., Parto: lotte delle donne e nuovi riduzionismi, in "Le culture sul parto", Feltrinelli, Milano, 1985, pp. 17-18.

Smulders B., Limburg A., Medicalizzazione e parto in casa in Olanda: una contraddizione?, in "le culture sul parto", Feltrinelli, Milano, 1985, pp. 94-98.

PER APPROFONDIRE

Barnett S.A., Una nuova genetica, in "Prometeo", n. 49, marzo 1995.

Cendon P., I bambini e i loro diritti, Il Mulino, Bologna, 1991.

Gianini Belotti E., Non di sola madre, Rizzoli, Bologna, 1983.

Nucchi M., Aspetti psicologici del bambino in ospedale, Sorbona, Milano, 1995.

Pinkola Estès C., Donne che corrono coi lupi, Frassinelli, Milano, 1993.

Relier J.P., Amarlo prima che nasca, Le Lettere, Firenze, 1994.

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L'ANZIANO COME CITTADINO

FATTI

Invecchiare a domicilio utopia o realtà?

L'amore non ha età

IDEE

Il sogno di una casa tutta per sé

Vecchiaia e società

I servizi domiciliari in Gran Bretagna

La cura nella società e nella famiglia

NORME

● Diritti Umani

● Norme Deontologiche

COMPORTAMENTI

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FATTI

INVECCHIARE A DOMICILIO: UTOPIA O REALTÀ?

Lara è una giovane infermiera trasferitasi di recente in una grande città in cerca di lavoro. Dopo breve tempo riesce finalmente a trovare un incarico presso il Centro antidiabetico e viene impiegata nell'attività di assistenza domiciliare. Tra i casi che le sono stati affidati si trova spesso a ripensare alla signora Lucia, vedova ultraottantenne.

La signora LucIa è stata inserviente di cucina in diversi ristoranti della città e, poiché lavorava in nero, si trova ora a dover sopravvivere con la pensione minima. È andata avanti diversi anni grazie ai suoi risparmi, ma ora il piccolo gruzzolo si sta estinguendo. L'anziana signora vive in centro storico, all'ultimo piano di un vecchio palazzo senza ascensore e soffre di diabete.

Lara si reca ogni due settimane in visita alla signora Lucia per controllarle i valori glicemici. L'abitazione della signora Lucia è raggiungibile con tre rampe di scale a gradini stretti e alti e Lara, nonostante la giovane età, raggiunge il piccolo appartamento sempre con il cuore in gola. Il gabinetto è all'altro capo dell'edificio; bisogna scendere una rampa di scale e risalirne un'altra.

"È il mio incubo ― dice la signora Lucia alla giovane infermiera ― certe volte quando non mi sento tanto bene, rimango appoggiata al muro della scala e mi chiedo se riuscirò a tornare a letto; non domando però mai aiuto ai miei vicini perché vorrebbero prendersi le mie stanze. Cercano in tutti i modi di farmi ricoverare in casa di riposo. Io preferirei morire, piuttosto. Da qui si gode un incantevole panorama e il mio gatto, l'unico affetto che mi è rimasto, è libero di saltare sui tetti".

Metà della pensione di Lucia se ne va per l'affitto; il resto lo spende in buona parte per il riscaldamento, anche se per risparmiare si riscalda a malapena: d'inverno rimane a letto sino a tardi e il resto della giornata lo passa nei grandi magazzini o nelle chiese. Non si annoia ― dice ― fa molte passeggiate durante le quali legge i titoli dei giornali alle edicole; quando rientra legge il quotidiano del giorno prima che una amica le passa.

Lara si rende conto che la causa principale delle crisi ipoglicemiche di Lucia è l'alimentazione scorretta e insufficiente. Propone perciò di far intervenire il Servizio sociale per la fornitura di una dieta bilanciata a domicilio. Lucia si oppone in modo categorico, sostiene che un'esperta di cucina come lei non può ridursi a mangiare pasti preconfezionati da altri! In realtà, confiderà poi all'infermiera che ha l'impressione di mendicare: rifiuta il principio della pubblica assistenza e non riesce a rassegnarsi a questa situazione. Impreca contro la società che non ha il coraggio di sbarazzarsi delle sue "bocche inutili", ma le fornisce appena il minimo per mantenersi sull'orlo della morte. L'anziana signora ripete sempre più spesso, nei frequenti momenti di sconforto, che ha troppo per morire e troppo poco per vivere! Lara informa della situazione il Servizio sociale e riesce a far accettare all'utente la soluzione della dieta a domicilio. Finalmente Lucia raggiunge un periodo di discreta compensazione per quanto riguarda la patologia diabetica.

Si avvicinano così le feste natalizie. Lara può usufruire di un breve periodo di ferie e ritorna temporaneamente al proprio paese. Al rientro in servizio si accorge che Lucia è stata cancellata dalla lista degli utenti sottoposti periodicamente ai controlli e chiede subito informazioni. La coordinatrice le riferisce che Lucia è in casa di riposo: all'ultimo controllo a domicilio è stata trovata distesa a terra, perché incapace di rialzarsi in seguito a una banale caduta. A seguito di quell'episodio, i vicini si rivolgono all'autorità sanitaria locale e suggeriscono in modo pressante la necessità di un ricovero definitivo in casa di riposo, adducendo la pericolosità della situazione creatasi per la condomina così poco "autosufficiente”. Continuano a lamentarsi della scarsa igiene in cui viene lasciato il servizio

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comune, del gatto che disturba, della potenziale pericolosità di eventuali fughe di gas, dello spettacolo poco decoroso che una vecchia dà quando va e viene dai servizi igienici, vestita alla bell'e meglio. Mentre risuona la voce della coordinatrice, Lara ripensa all'ultima rivista professionale che ha sfogliato. Vi si parlava delle politiche sociali riguardanti la terza età, di quanto sia importante l'integrazione tra nuove e vecchie generazioni, dei considerevoli vantaggi dell'assistenza domiciliare e del contributo che può dare la professione infermieristica rispetto a queste problematiche...

L'AMORE NON HA ETÀ

Arianna è alla prima esperienza professionale come caposala in una casa di riposo della provincia. Il primo giorno di lavoro viene accolta dal direttore che le illustra l'organizzazione dell'istituzione. Il dottor Carli auspica di poter continuare il rapporto di collaborazione che esisteva con la caposala che aveva lavorato con lui per trent'anni e che purtroppo era ora andata in pensione. L incontro si conclude con le solite formalità di benvenuto e la presentazione della nuova caposala a tutto il personale.

La casa di riposo ospita una utenza mista di settanta persone; in minima parte gli utenti sono autosufficienti. L'edificio è stato recentemente ristrutturato: sono state eliminate le camere a dieci posti letto e ora gli ospiti possono usufruire di comode stanze a 2/4 posti letto con servizi annessi. La zona notte è rigorosamente suddivisa in sezione maschile e sezione femminile; gli anziani utenti possono usufruire però degli stessi spazi diurni: refettorio e sala soggiorno.

Arianna inizia pian piano a conoscere personalmente tutti gli utenti e a conquistarsene le simpatie per i suoi modi gentili e affettuosi. Ha notato che Livia e Guido, rispettivamente 71 e 76 anni, sono sempre vicini e si aiutano volentieri l’un l’altro nei momenti di difficoltà. Guido è un paziente "difficile"; ha sofferto molto per un recente lutto che l'ha costretto a entrare in casa di riposo e non riesce ad accettare questa nuova condizione. Con il passare del tempo la giovane caposala li osserva in modo più attento e spesso li coglie in atteggiamento affettuoso. L'altro personale di assistenza, quando li sorprende in questi momenti, li canzona e questo atteggiamento disturba l'umore di Livia e Guido.

Dopo qualche mese, Arianna si trova da sola in medicheria con Livia e l'anziana signora inizia a raccontare la sua storia. «Sono qui ormai da dieci anni, i miei figli non li vedo più, tanto sono occupati con il loro lavoro e le loro famiglie; mio marito è morto poco prima che io fossi ricoverata in casa di riposo e ormai la mia sola compagnia è Guido. Purtroppo possiamo vederci solo di giorno e quando uno di noi due non si sente bene può passare anche parecchio tempo. Come vorrei essere più giovane e in buona salute per poter vivere fuori da qui con questo nuovo compagno! Con Guido fantastichiamo spesso, vorremmo vivere insieme gli ultimi anni della nostra vita».

Arianna ascolta in silenzio e termina di riordinare il materiale usato per la medicazione. Nella casa di riposo l'organizzazione del lavoro è scandita da periodiche riunioni a cui partecipa tutto il personale. Tali incontri sono anche l'occasione per esporre eventuali proposte relative alla vita di comunità. Arianna, dopo una lunga riflessione, decide di proporre il trasferimento di Livia e Guido nella stessa stanza, perché possano vivere in modo più sereno questo periodo in casa di riposo. Ci tiene a sottolineare che Guido sta traendo notevoli benefici dal rapporto con Livia e questo gli sta consentendo di accettare pian piano il suo ricovero in casa di riposo. Il giorno della riunione la proposta è in minima parte accettata e in larga parte invece contrastata. Il direttore teme che questa novità" possa danneggiare il prestigio dell'istituzione. L'idea di rapporti sessuali tra gente anziana lo scandalizza. Interpellati, i parenti si oppongono in modo deciso.

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IDEE

IL SOGNO DI UNA CASA TUTTA PER SÉ

Nel romanzo Il diario di Jane Sommers Doris Lessing narra come da un incontro casuale tra una povera e vecchia signora e la raffinata caporedattrice di una rivista a larga diffusione possa nascere una singolare amicizia che produce una profonda riflessione sulla vecchiaia e un ampliamento dell'esperienza umana della protagonista. Il brano di seguito riportato esprime l'importanza dell'abitazione per una persona anziana.

«La specializzazione», disse lei, «è la cosa più importante. È la cosa che sta tra una persona e il nulla. Quello è una casa tutta per sé».

Quella sera mi raccontò delle lotte che aveva dovuto fare per farsi dare l'appartamento, perché da principio aveva occupato quello all'ultimo piano, di una sola stanza, ma aveva sempre tenuto d'occhio il seminterrato. L'aveva desiderato, aveva aspettato, aveva studiato il modo di farselo dare, e alla fine l'aveva avuto. «E non riusciranno mai a mandarmi via, è meglio che non ci pensino nemmeno». Parlava come se tutto questo fosse successo il giorno prima, e invece doveva trattarsi dei tempi della prima guerra mondiale.

Mi raccontò di quando non aveva i soldi per l'affitto di quelle stanze, di averli risparmiati per anni, un penny dopo l'altro, di come poi glieli avesse rubati, due anni di risparmi faticosi, quella strega del primo piano, e di come avesse ricominciato a risparmiare per poi finalmente andare dal padrone di casa e dirgli: adesso me lo deve dare quell'appuntamento nel seminterrato, i soldi ce li ho. E lui mi disse: «E come farà a continuare a pagare l'affitto? Lei fa la modista, no?». E io dissi: «A questo ci penso io, lei non si preoccupi. Se non riuscirò a pagare potrà sempre buttarmi fuori». E non ho mai tardato a pagare, nemmeno una volta. Stavo senza mangiare piuttosto. No, questa è una cosa che ho imparato molto presto. Se hai una casa hai tutto. Senza casa sei come un cane. Non sei nessuno. «Lei ce l'ha una casa?» E quando dissi di sì, lei fece, annuendo con furia, con rabbia: «Molto bene e veda che non gliela portino via. Con una casa, non può succederle niente di brutto».

Doris Lessing, Il diario di Jane Sommers

VECCHIAIA E SOCIETÀ

La scrittrice e saggista Simone de Beauvoir ha dedicato un'ampia ricerca alla condizione dell'anziano nella società moderna. La vecchiaia non è un problema separato dal complesso delle istituzioni, dei valori e dei fini che riflettono il livello di ogni civiltà. Forse per questo attorno agli anziani esiste, a detta di S. de Beauvoir, una "congiura del silenzio".

Questo studio, per quanto sommario, è sufficiente a dimostrare fino a qual punto la condizione del vecchio dipenda dal contesto sociale. Il destino biologico ch'egli subisce comporta fatalmente una conseguenza economica: egli diventa improduttivo. Ma la sua involuzione è più o meno rapida a seconda delle risorse della comunità: in certune la decrepitezza comincia a quarant'anni, in altre a

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ottanta. D'altronde, quando la società è relativamente prospera le sono permesse certe scelte: è ben diverso per l'uomo anziano essere considerato come un fardello ingombrante o essere integrato in una comunità i cui componenti hanno preferito sacrificare una certa parte delle loro ricchezze per garantirsi la propria vecchiaia. Non è in gioco soltanto la sua situazione materiale ma anche il valore che gli viene riconosciuto: può essere trattato bene e disprezzato, o trattato bene e venerato o temuto. Queste varie condizioni dipendono dagli scopi cui mira la collettività.

Il termine decimo non ha senso se non in rapporto a un certo fine cui ci si può avvicinare o allontanare. Se un gruppo cerca soltanto di sussistere giorno per giorno, diventare una bocca inutile è declinare. Ma se, misticamente legato agli antenati, il gruppo aspira ad una sopravvivenza spirituale, allora si incarna nel vecchio che appartiene nel tempo stesso al passato e all'al di là, e pertanto, anche nella più grande decadenza fisica, egli può essere considerato come un culmine della vita. Nel più frequente dei casi, questo apogeo si situa all'età dei capelli grigi, e la decrepitezza è considerata come un declino, ma non sempre. È il significato che gli uomini attribuiscono alla propria esistenza, è il complesso del loro sistema di valori che definisce il significato e il valore della vecchiaia; inversamente dal modo in cui una società si comporta con i suoi vecchi, essa rivela senza equivoci la vera essenza ― spesso accuratamente dissimulata ― dei suoi principi e dei suoi fini.

Le soluzioni pratiche adottate dai primitivi circa i problemi loro posti dai vecchi sono molto diverse: si uccidono, si lasciano morire, gli si concede un minimo vitale, gli si assicura una fine confortevole, o addirittura li si onora e li si ricolma di agi. I popoli cosiddetti civili usano loro gli stessi trattamenti; solo l'assassinio è vietato, almeno in modo non dissimulato...

Simone de Beauvoir, La terza età

I SERVIZI DOMICILIARI IN GRAN BRETAGNA

Da una inchiesta sociologica sulla condizione della vecchiaia, rivolta a porre in luce i problemi dell'inserimento dei vecchi nel contesto sociale della nostra epoca, proponiamo la descrizione dei servizi domiciliari attivati in Gran Bretagna per garantire i diritti della popolazione anziana.

In molti paesi europei (ma in Gran Bretagna in modo particolare) lo Stato ha creato tutta una serie di servizi domiciliari a favore dei vecchi. Sono nati soprattutto per aiutarli a restare più a lungo possibile nel loro ambiente, inseriti nel contesto sociale a loro familiare, evitando così i cronicari e le case di riposo. Ma i servizi domiciliari (detti anche "extramurari" o aperti per una loro caratteristica fondamentale: il fatto cioè di svilupparsi al di fuori di strutture chiuse), sì prefiggono pure un altro scopo: diminuire il numero degli anziani ricoverati negli ospedali, quindi ridurre i costi sanitari. In questo modo, da un lato si realizza un'importante conquista sociale che consiste nell'evitare nell'anziano, fino a quando è possibile, il "ricovero", dall'altro si attua un notevole vantaggio economico in quanto, riducendo il numero dei ricoveri, l'organizzazione sanitaria risparmia sugli alti costi di gestione dei posti letto.

I servizi domiciliari sono quasi sempre organizzati dai Comuni e consistono in genere nel servizio gratuito a domicilio di infermiere, di collaboratrici domestiche, di chiropodisti, di assistenti sociali e di fisioterapisti. Tutti i servizi sono collegati fra di loro e coordinati dall'ospedale zonale che diventa un po’ il centro propulsore di queste prestazioni, talune delle quali sono di carattere strettamente sanitario, mentre altre sono di tipo sociale (...).

La Gran Bretagna è stato il primo paese europeo che, fin dal dopoguerra, ha organizzato l'assistenza in maniera organica e capillare. Questo paese, che si è industrializzato assai prima del nostro, si è

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trovato con molto anticipo a dover fronteggiare il problema dei propri vecchi, arrivati al limite del pensionamento già tarati da tutta una serie di malattie professionali e sociali (sordità, silicosi, artrite deformante, stati depressivi...). E, per giunta, erano vecchi che il processo produttivo aveva reso psicologicamente indisponibili: incapaci di organizzarsi, di utilizzare in qualche modo il tempo libero (individui che per anni avevano compiuto gli stessi gesti, avevano mangiato lo stesso cibo "prefabbricato" nelle stesse ore del giorno: avevano scambiato ― come in un rituale ― le stesse parole, pensato le stesse cose). A settanta anni, vecchi finiti, con una pensione irrisoria che lo Stato non "poteva" aumentare: il calvario dei vecchi inglesi era simile (ed è simile) a quello dei vecchi di ogni altro paese. Con una differenza: che in Inghilterra, lo Stato "colpevole" si assumeva il dovere di "collaborare" al mantenimento in vita di questi rottami che aveva prodotto nel tempo.

Fu dalla considerazione che i bisogni sanitari e sociali di una persona andavano "soddisfatti" nello stesso momento, senza dare agli uni o agli altri un carattere prioritario, che nacque l'idea di affidare ad un unico organismo: il National Health Service (Servizio Sanitario) questo tipo di assistenza.

In questo modo l'assistenza diventava un servizio veramente funzionale, perché si occupava contemporaneamente sia delle esigenze medico-sanitarie che di quelle sociali di ogni cittadino, dato che si trattava di necessità strettamente collegate e interdipendenti. Gli inglesi, infatti, si rendevano conto che l’apporto di uno soltanto dei "servizi" che compongono l'assistenza domiciliare (per esempio l’infermiera o l’assistente sociale), non sarebbe stato sufficiente per risolvere i problemi del vecchio che vive solo, e quindi non avrebbe impedito ― specie in caso di malattia ― il suo ricovero forzato. È infatti tutta l’organizzazione dei servizi, vista nella sua globalità che in Gran Bretagna riesce veramente ad assolvere al compito di ritardare o addirittura evitare il ricovero. Così le collaboratrici domestiche diventano essenziali, come le infermiere, come le assistenti sociali, come i fisioterapisti (nel caso di vecchi colpiti da paralisi), come i chiropodisti. Si tratta di una vera e propria "catena assistenziale" in cui ogni singola prestazione ― strettamente collegata ― diventa estremamente funzionale proprio perché a sua volta è sostenuta da un altro tipo di prestazione; come per esempio, i pasti già confezionati e serviti caldi a domicilio, la distribuzione di libri e riviste, le semplici "visite amichevoli"; tutto ciò insomma che può aiutare una persona anche ammalata a restare a casa senza sentirsi isolata, abbandonata a se stessa.

Alcune di queste mansioni (domestiche, infermiere, assistenti sociali, fisioterapisti) sono affidate esclusivamente a personale professionista; altre (come la distribuzione dei pasti, dei libri, delle riviste; la visita amica ecc...) sono affidate invece a quei cittadini volontari che si offrono gratuitamente. Di questi servizi possono fruire tutti quelli che ne facciano richiesta, ma con ciò non vogliamo dire che tutte le domande siano soddisfatte e tutte allo stesso modo...

M. Malfatti e R. Tortora, Gli anni negati

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LA CURA NELLA SOCIETÀ E NELLA FAMIGLIA

L'attività professionale di medici e infermieri si riassume nel verbo "curare" (che dal punto di vista ideale ha come risultato eccellente il guarire). Il "prendersi cura" si è sempre più staccato dal curare ed è stato affidato alla famiglia o al volontariato. Ma proprio la condizione di cronicità e i bisogni connessi con la sempre più lunga stagione della vecchiaia ci costringono a vedere il legame intrinseco tra il "curare" e il "prendersi cura". In principio era la cura: è il titolo efficace della raccolta di saggi da cui traiamo l'intervento del giurista Stefano Rodotà.

"Tempo di cura", "lavoro di cura", "assegno di cura", diritti e doveri "di cura": e si potrebbe continuare. Un lessico sempre più ricco testimonia dell'uscita della nozione di cura dall'ambiente propriamente medico, dello spezzarsi di un rapporto esclusivo tra cura e malattia, e della progressiva individuazione di una dimensione sociale dove quella nozione si arricchisce continuamente di significati. Seguendo questa indicazione, si sottolinea come i servizi e il lavoro, la città e suoi orari, la distribuzione delle funzioni familiari dovrebbero essere organizzati in forme tali da consentire appunto l’adempimento delle essenziali funzioni di cura. Oggi si discute e si teorizza un passaggio dalla società del "benessere" alla società della "cura".

(...) In questa prospettiva si comprende il progressivo emergere dell'autonomia di una serie di funzioni di cura, svincolate dall'idea di malattia e che assumono un preciso valore sociale e istituzionale.

Si parla ormai abitualmente di tempo di cura o di lavoro di cura, ricollegando loro eventualmente anche un assegno di cura come retribuzione per quanti svolgono questo tipo di attività. Si delinea così anche un quadro medito di diritti e di doveri.

Il mutamento si coglie con particolare nettezza quando la nozione di cura viene riferita al bambino, all’anziano, all'handicappato, dunque a soggetti che non appartengono alla categoria dei malati, ma incarnano una "condizione". Ora, questa non è una condizione in sé nuova. E nuovo il modo in cui essa si presenta, soprattutto per effetto del mutamento delle funzioni familiari.

In passato, infatti, una serie di funzioni, comprese quelle relative alla cura dei soggetti appena ricordati, venivano ritenute attribuzioni quasi "naturali" della famiglia, e da questa automaticamente adempiute secondo una consolidata distribuzione dei ruoli, resa possibile dalle dimensioni e dalla modalità dell'organizzazione familiare.

La struttura dell’abitazione rifletteva immediatamente questo stato di cose, riferita com'era alla compresenza di almeno tre generazioni che consentiva un forte intreccio delle funzioni di cura, con gli anziani direttamente assistiti e che, a loro volta, contribuivano alla cura dei nuovi nati. L’abbandono della famiglia allargata e il progressivo strutturarsi dell'abitazione attorno a due sole generazioni, fanno saltare questo schema e determinano un mutamento delle mortalità e dei luoghi della cura, prima indistinguibili nello svolgimento ordinario nella vita familiare.

Stefano Rodotà, Itinerari della cura

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NORME

L'anziano di per sé non viene preso in considerazione dall'ordinamento giuridico, a meno che non si trovi in una condizione particolare (se non è in grado di provvedere a se stesso, se è senza mezzi di sussistenza ecc.). Tale scelta appare più che opportuna, perché va a sottolineare che l'anziano che non si trova in una condizione a rischio: è un soggetto come qualsiasi altro e perciò non necessita di particolare protezione, ma d'altro canto non deve neanche essere soggetto a limitazioni. Ciò non esclude che debbano esistere precise garanzie giuridiche per i soggetti in difficoltà.

DIRITTI UMANI

Dichiarazione universale dei diritti dell'uomo

Art. 25

Ognuno ha diritto ad un tenore di vita sufficiente a garantire la salute e il benessere proprio e della sua famiglia, con particolare riguardo all'alimentazione, al vestiario, all'abitazione, alle cure mediche e ai servizi sociali necessari; ognuno ha diritto alla sicurezza in caso di disoccupazione, malattia, invalidità, vedovanza, vecchiaia e in ogni altro caso di perdita dei mezzi di sussistenza per circostanze indipendenti dalla sua volontà.

(Onu, 1948)

Carta dei diritti degli anziani non autosufficienti

Chi ti dà il diritto

... di mandarmi via di casa, dici tu, per il mio bene?

... di fare pressione perché decida quello che vuoi tu?

... di farmi vivere solo tra vecchi?

... di farmi vivere in un ambiente anonimo, squallido, dove ci si perde perché tutte le stanze sono uguali, dove perdo l'identità e i riferimenti?

... di non darmi ascolto quando esprimo il mio parere sulle cose che mi riguardano direttamente?

... di dimenticarti che sono una persona anch'io nonostante sia vecchio?

... di non darmi la possibilità di reclamare, di fare ricorsi, di contestare la tua decisione?

... di rompere rapporti, legami, canali che mi tenevano vivo dentro questo mondo?

... di trascurare la mia "preferenza" di vivere a casa mia?

... di non considerare che abbandonare la casa per molti vuol dire morire prima?

"I diritti negati degli anziani non autosufficienti" (Seminario Fondazione Zancan)

NORME DEONTOLOGICHE

Codice deontologico delle infermiere italiane

Primo punto di riferimento per le infermiere del nostro Paese sarà sicuramente il Codice dell'infermiere professionale revisionato e approvato dalla Federazione Nazionale Collegi IP-AS-VI nel 1977, che, pur non dettando un programma di azione,

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indica in quale misura devono essere tenuti in considerazione i problemi etici e del comportamento dei singoli professionisti di fronte ai temi del nostro tempo, indipendentemente dalle rispettive personali convinzioni.

L'infermiere (...) è chiamato non solo ad assicurare una qualificata assistenza infermieristica, ma anche a dare risposte professionali sempre nuove per favorire, con la collaborazione di tutto il personale sanitario, il progresso della salute nel Paese.

― Codice etico delle infermiere americane (1976). L'infermiera lavora rispettando la dignità e l'unicità di ogni cliente senza limitazioni causate da condizioni socio-economiche, da caratteristiche individuali e dalla natura delle infermità.

1.1 Libera scelta dei clienti. - I clienti devono essere coinvolti, ogni qualvolta ciò sia possibile, in tutte le decisioni che riguardano la loro assistenza medica. Ciascun cliente ha il diritto morale di decidere ciò che gli sarà fatto, di essere informato sufficientemente per poter pronunciare giudizi consapevoli, di essere avvertito dei possibili effetti della terapia e di accettare, rifiutare o sospendere un trattamento. Anche i minorenni ed altre persone non legalmente capaci hanno questi diritti, che devono essere completamente soddisfatti. La legge in questo campo può essere differente da stato a stato: ogni infermiera ha l'obbligo di essere informata al riguardo e di proteggere e sostenere i diritti morali e legali di tutti i clienti, tenuto conto delle leggi dello stato e di quelle federali. L'infermiera deve tener presente che in alcune situazioni il diritto di un individuo all'autodeterminazione della sua assistenza medica può essere temporaneamente alterato per il benessere comune. Poiché sono implicati molti fattori, ogni caso va considerato a sé, ma bisogna sempre cercare di mettere il cliente in condizione di decidere da solo, mentre vengono tutelati i suoi diritti.

1.2 Condizioni socio-economiche dei clienti. - La domanda di assistenza infermieristica è universale, senza differenze nazionali, etniche, religiose, culturali, politiche ed economiche, come universale è l'offerta di assistenza per questo fondamentale bisogno. L'assistenza infermieristica deve essere fornita per necessità umane, senza tener conto dell'ambiente, circostanze od altri indici delle condizioni socio-economiche di un individuo.

1.3 Caratteristiche individuali dei clienti. - L'età, il sesso, la razza, il colore, il carattere o altre caratteristiche individuali, come le differenze di ambiente, abitudini, tendenze ed opinioni, influenzano l'assistenza infermieristica solo come fattori che l'infermiera deve comprendere, considerare e rispettare per adattare l’assistenza ai bisogni di ciascun paziente e mantenere il rispetto per lui e la dignità che ciascuno possiede. Considerazioni sul sistema di valori e lo stile di vita di ogni cliente devono essere inclusi nella programmazione sanitaria...

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COMPORTAMENTI

Nel novembre 1993 gli infermieri europei si sono riuniti ad Atene per parlare dell'anziano, in occasione dell'anno dell'anziano e della solidarietà tra le generazioni. Dai lavori è emerso che per gli infermieri non è tanto necessaria una formazione complementare in ambito geriatrico, quanto piuttosto un'approfondita conoscenza (nella formazione di base e permanente) delle conseguenze di questo periodo della vita sullo stato di salute, tenuto conto dei fattori psico-fisici, socio-economici e familiari (cfr. "La cura nella società e nella famiglia"). L'anziano perciò deve essere considerato una persona, parte di un nucleo familiare e sociale cui ha contribuito. Il rapporto con la persona anziana sarà necessariamente improntata a solidarietà, rispetto e protezione, poiché il valore di una società si riconosce nella misura in cui difende ogni persona che ne fa parte, tutelandone i diritti.

L'infermiere per lo più incontrerà i problemi degli anziani in situazioni professionali concrete, come quella della giovane Lara (cfr. "Invecchiare a domicilio, utopia o realtà?"). Come guida per il comportamento corretto è bene che tenga presente le seguenti indicazioni:

● non considerare le persone anziane come componenti di un gruppo omogeneo con carente vitalità e indipendenza e scarso sviluppo psicologico ed emotivo;

● non considerare la vecchiaia sinonimo di malattia (cfr. S. de Beauvoir:"Vecchiaia e società";

● individuare la famiglia come sostegno importante per i componenti più deboli;

● fare da legame tra la persona anziana e i servizi (Lara rivolgendosi al servizio sociale dimostra di conoscere la rete esistente nella realtà locale);

● tenere conto delle esigenze della popolazione anziana nell'organizzazione del lavoro (attraverso strumenti quali la formazione, l'aggiornamento e la ricerca);

● facilitare attraverso le attività di educazione sanitaria, l'acquisizione di comportamenti adeguati al fine di determinare uno stile di vita sano.

Ulteriori indicazioni ce le fornisce la Conferenza di Atene attraverso alcuni principi fondamentali che l'infermiere deve conoscere, qualunque sia il settore e il livello in cui si trovi ad operare:

● le persone anziane sono un gruppo debole della popolazione;

● le persone anziane devono restare il più possibile nel loro ambiente naturale di vita, limitando l'ospedalizzazione;

● l'umanizzazione dei servizi deve corrispondere ai dettati della Carta dei diritti fondamentali dell'uomo (cfr. "Dichiarazione universale dei diritti dell'uomo");

● la società, in tutte le sue componenti, deve partecipare alla vita dell'anziano;

● la recessione economica attuale, se sicuramente penalizza l'espansione dei servizi di assistenza pubblica, incrementa la rete volontaristica di risorse umane e materiali che mira ad attivare il potenziale degli anziani;

● l'impostazione solo curativa degli attuali sistemi sanitari non ha favorito quelle azioni centrate sulla promozione della salute e sulla prevenzione delle malattie, creando negli anziani uno stato di salute precario.

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Indubbiamente la componente infermieristica è considerevole nei servizi di assistenza per le persone anziane ammalate. Attualmente essa porta un contributo sempre maggiore all'assistenza agli anziani in buona salute, allo scopo di aiutarli a conservare la loro indipendenza e a curarsi in modo autonomo, assicurando loro una migliore qualità di vita. Alla luce di queste considerazioni, è importante che l'operatore tenga sempre presente che l'impegno della professione nei confronti delle persone anziane deve essere volto a fornire un'assistenza qualificata che tenga costantemente presenti i diritti degli utenti.

Per quanto riguarda l'agire quotidiano, le associazioni professionali hanno formalizzato, con le "Prese di posizione del CII", indicazioni che possono aiutare il professionista:

● partecipare agli sforzi compiuti nel proprio paese per assicurare assistenza sanitaria alle persone anziane (in particolare collaborando alle iniziative miranti a promuovere e proteggere la salute nel domicilio e nella comunità) e per promuovere programmi di educazione sanitaria;

● influenzare nel proprio paese la politica sanitaria in modo che tutte le persone anziane che ne hanno bisogno possano contare su un'assistenza adeguata e umana;

● proporre, a tutti i livelli del programma di formazione infermieristica, uno specifico insegnamento riguardante l'assistenza alle persone anziane;

● proporre ricerche infermieristiche al fine di migliorare l'assistenza alle persone anziane e di agevolare in tale campo dei cambiamenti nei servizi e nella gestione dell'assistenza infermieristica;

● riesaminare la legislazione concernente la protezione delle persone anziane e del personale sanitario addetto e incoraggiare l'adozione di misure legislative corrispondenti.

A conclusione possiamo dire che, se in tempi brevi si è riusciti a raggiungere l'obiettivo specifico "aggiungere anni alla vita", compreso all'interno della strategia OMS "Salute per tutti entro il 2000", ora è necessario impiegare le risorse professionali per il raggiungimento di un altro obiettivo, complementare al primo, "aggiungere vita agli anni". A tal fine è indispensabile non solo l'utilizzo di avanzate tecnologie, ma anche l'affermazione di un sistema di valori che neutralizzi le attuali forme di penalizzazione ora presenti nei confronti della persona anziana. La sfida per gli infermieri sarà riuscire a dare un valido contributo per la costruzione di una nuova realtà assistenziale più vicina alle esigenze degli anziani.

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RIFERIMENTI BIBLIOGRAFICI

de Beauvoir S., La terza età, Einaudi, Torino, 1971, pp. 86,87.

Lessing D., Il diario di Jane Sommers, Feltrinelli, Milano, 1986, p. 21.

Malfatti M., Tortora R., Gli anni negati, Mursia, Milano, 1974, pp. 145-150.

Rodotà S., "Itinerari della cura", in Donghi P. e Preta L. (a cura di), In principio era la cura, Laterza, Roma-Bari, 1995, pp. 103-104.

PER APPROFONDIRE

AA.VV., Diritti umani e vita anziana, Ed. del Centro Rezzara, Vicenza, 1992.

Calamandrei C., Lampronti V., Maciocco G., Guida all'assistenza domiciliare, Ed. NIS, Roma, 1981.

Cassese A., I diritti umani nel mondo contemporaneo, Laterza, Bari, 1994.

Franco A., Il vecchio in Italia, Ed. Coines, Roma, 1972.

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LA GESTIONE DELLA CRONICITA'

FATTI

La memoria come strumento di salute

Laura: una storia di dipendenza dagli altri

Nelle istituzioni la noia è il male peggiore

La comunicazione non verbale nell'assistenza agli anziani

IDEE

Il cambiamento, oltre lo sforzo e la ragione

Voglio morire come gli esquimesi

Accudimento per un lungo tramonto

La situazione del malato cronico

Una nuova forma di povertà

Quando l'assistenza viene scaricata sulla famiglia

NORME

● Legislazione

● Norme Morali

COMPORTAMENTI

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FATTI

LA MEMORIA COME STRUMENTO DI SALUTE

Il signor Giovanni di 80 anni viene ricoverato in un reparto ospedaliero, perché affetto da problemi di carattere intestinale. Viene visitato immediatamente, ne viene raccolta con cura la storia ed inizia la terapia, che prevede l'ospedalizzazione per una settimana.

La lunga vita di Giovanni era stata particolarmente significativa. Per oltre 60 anni aveva fatto il sagrestano della parrocchia del paese in cui abitava: per tutto questo periodo è stato testimone di tutte le vicende serene e tristi dei suoi concittadini. Dalla nascita alla morte, tutto sapeva e tutto condivideva; in particolare, riferiva di aver accolto le nascite, partecipato ai matrimoni e accompagnato i compaesani all'ultimo viaggio.

Il paziente riferiva al medico con assoluta naturalezza questa sua esperienza di vita: ma con altrettanta naturalezza sembrava incapace di separare la propria vita da quella di tutta la comunità. Nella gioia e nella tristezza identificava la propria esistenza con la memoria; disse anche al medico che fino a poco tempo prima del ricovero andava tutti i giorni, con il sole o con la pioggia, in bicicletta, al cimitero, per ricordare i concittadini scomparsi: per lui questo contatto rinnovato era un motivo di vita. Ripeteva anche che non gli era possibile immaginare la sua esistenza senza la possibilità di ricordare quel passato, fatto di uomini e di donne del suo paese.

Il giorno successivo al ricovero il signor Giovanni chiese un colloquio al medico curante per esprimere tutto il disagio per essere in ospedale, dove era certamente trattato bene e curato con attenzione, ma dove si sentiva privato di tutte quelle pratiche che davano un senso alla sua vita. Per lui era impossibile restare fermo in corsia senza esercitare il "ricordo" di quelle tappe in bicicletta al cimitero del paese. Questi fatti erano espressi con la naturale semplicità di un evento essenziale, come la luce e l'aria: senza la "memoria" Giovanni non poteva vivere.

Nei giorni seguenti il medico notò un peggioramento nel paziente: se da un lato la sintomatologia specifica, per la quale era stato ricoverato, regrediva rapidamente, dall'altra le condizioni generali mostravano un rilevante declino, sia dal punto di vista psicologico che per quanto riguarda la mobilità. Il malato continuava a lamentarsi e a chiedere con sempre maggior insistenza di poter ritornare a casa.

Il medico curante decise di abbreviare ulteriormente la sua degenza, anche tenendo conto del miglioramento della patologia intestinale. Giovanni tornò a casa rasserenato. Recatosi in ospedale per un controllo ambulatoriale dopo 15 giorni, il signor Giovanni riferiva di aver ripreso completamente la vita precedente al ricovero e di essere ritornato a tutte le sue pratiche di umana pietà. Ogni giorno in bicicletta andava al cimitero, ricordava i suoi morti e ritrovava speranza e serenità.

LAURA: UNA STORIA DI DIPENDENZA DAGLI ALTRI

Laura ha trenta anni e da circa dieci è malata di sclerosi multipla. La malattia l'ha resa invalida lentamente, fino alla completa dipendenza dagli altri in ogni cosa. Oggi non è in grado di muovere alcun muscolo, ogni movimento le è impossibile. L'unico modo che ha per comunicare è la mimica del viso e il movimento degli occhi. Da ormai due anni non può più parlare, ma si esprime grazie all'invenzione di un amico: un cartellone trasparente con sovrapposte le lettere dell'alfabeto.

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Interponendo il cartellone tra Laura e il suo interlocutore nel punto di incontro degli sguardi, si individua la lettura voluta e cosi si compongono le parole e le frasi. Vive in casa con i genitori una nonna. La madre in particolare si prende cura di lei durante tutta la giornata. Il rapporto nato tra loro in questi anni di malattia, è di forte intesa e profondo affetto. Così anche con molti amici che le sono accanto e cercano di condividere con lei la sua realtà.

Nei momenti di maggior gravità della malattia, per Laura è necessario il ricovero ospedaliero. Inizia così per lei un'ulteriore sofferenza. Questo perché entrando in ospedale per Laura persiste lo stato di completa dipendenza dagli altri, che in questo caso sono persone estranee per lei. Durante il ricovero, Laura ha bisogno che ci sia sempre una persona accanto a lei, perché da sola non è in grado neppure di suonare il campanello per la chiamata dell'infermiera.

Gli infermieri difficilmente utilizzano la competenza e la conoscenza circa le abitudini di Laura del familiare presente, provocando in Laura ulteriori disagi e dolore durante le manovre assistenziali. Nessun infermiere ha mai usato il cartellone per comunicare con lei. È più facile assistere Laura in modo standardizzato, come da protocollo, piuttosto che farlo in modo personalizzato. A volte qualche infermiere si permette di commentare ad alta voce la situazione di Laura dicendo che preferirebbe morire anziché vegetare in quelle condizioni.

NELLE ISTITUZIONI LA NOIA È IL MALE PEGGIORE

Recentemente gli studenti del secondo anno di corso della scuola per infermieri professionali hanno svolto un'esperienza di tirocinio nelle case di riposo per anziani. Hanno rilevato come gli ospiti non sono sufficientemente stimolati, né completamente occupati dalle loro routine quotidiane. Spesso gli ospiti non autosufficienti nelle attività quotidiane, vengono mobilizzati in carrozzella al mattino e portati in un grande salone fino all'ora di pranzo, con la televisione sempre accesa che nessuno ormai ascolta più; così nel pomeriggio fino all'ora della cena. Gli infermieri sono molto premurosi nell'assistenza ai bisogni fisiologici dell'anziano; nella mobilizzazione, nell'alimentazione, nella somministrazione delle terapie; non dimostrano invece nessuna preparazione nelle attività di animazione e occupazionali. Gli ospiti in grado di collaborare vengono accompagnati in laboratori per attività occupazionali e aiutati nelle attività da apposito personale. Gli altri attendono ora dopo ora il susseguirsi delle attività standard del reparto.

LA COMUNICAZIONE NON VERBALE NELL'ASSISTENZA AGLI ANZIANI

La signora Immacolata era molto impedita a causa dell'artrite e di una totale cecità. Parlava poco con tutti e nella casa di riposo in cui era alloggiata tutti pensavano che ella vivesse in un mondo tutto suo per gran parte del tempo. Si diceva anche che fosse affetta da una forma di demenza senile che le impediva di partecipare attivamente alle attività relazionali.

Un operatore assistenziale, mentre le si rivolgeva per chiedere alcune informazioni, circondò con le sue braccia le spalle della signora Immacolata mentre parlava con lei. La signora iniziò a rilassarsi in quell'abbraccio e a parlare tranquillamente, rispondendo alle domande in maniera sensata. Era chiaro che la signora Immacolata avesse mantenuto fin a quel momento il silenzio a causa di uno stato d'ansia che le impediva di comprendere ciò che le stava accadendo intorno.

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A DOMANDA CRONICA, RISPOSTA CRONICA:

UNA PATOLOGIA DEGLI OPERATORI

Giovanna da alcuni anni si recava quotidianamente presso il servizio di salute mentale del suo distretto, anche due volte al giorno, per misurare la pressione. Tutte le volte, ancor prima di salutare le infermiere. Giovanna immancabilmente diceva: "Mi sento morire, mi sento mancare il respiro, oggi muoio". E lo diceva anche con una discreta partecipazione emotiva. Era ricoverata in casa di riposo nonostante la sua età non geriatrica aveva poco più di quaranta anni.

A nulla erano valse le varie cure psicofarmacologiche, i ricoveri psichiatrici, le proposte riabilitative, quali la partecipazione a gruppi di attività, colloqui di sostegno, ecc. Ormai, dopo anni che Giovanna si presentava sempre nella stessa modalità, sia gli operatori della casa di riposo che gli operatori del servizio di salute mentale consideravano quel modo di esprimersi come parte integrante della paziente stessa. Alla sua richiesta sempre uguale veniva data una risposta sempre uguale.

Un giorno Giovanna venne accompagnata al servizio di salute mentale d'urgenza in ambulanza. Per la prima volta non diceva: "Aiuto sto per morire". Tutto il suo corpo era irrigidito, con la muscolatura contratta, lo sguardo fisso. Non rispondeva alle domande, non rispondeva agli stimoli. Giovanna attraverso una crisi catatonica aveva interrotto bruscamente la cronicità della sua malattia, ma aveva anche interrotto la cronicità delle risposte degli operatori.

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IDEE

IL CAMBIAMENTO, OLTRE LO SFORZO E LA RAGIONE

La forza interiore che c'è in ogni uomo può offrire l'aiuto decisivo per superare le situazioni più drammatiche della vita, come quando la perdita del controllo sulle proprie capacità fisiche nella malattia porta a uno scoramento infinito, con la volontà di abbandonare tutto e di non reagire più. Nel racconto autobiografico dello scrittore Hermann Hesse cogliamo il momento della svolta, con la consapevolezza di aver superato il sentimento negativo cronico legato allo stato di malattia.

Tra poco la mia cura sarà finita. E, grazie a Dio, ora va meglio, va bene. Per una settimana ero tutto preso e sommerso, ormai soltanto ammalato, soltanto stanco, soltanto annoiato e stufo di me stesso. C'è mancato poco che non mi facessi applicare un puntale di gomma in fondo al bastone...

Venne un giorno in cui mi ero stufato di tutto a un punto tale che me ne restai coricato e non scesi più per il bagno quotidiano. Feci sciopero, me ne restai semplicemente a letto; per un giorno soltanto e, dal giorno seguente in poi, andò meglio. Quel giorno in cui giunse la svolta, è un giorno memorabile, perché la svolta e il cambiamento interno vennero di colpo e come di sorpresa.

L'uomo riesce a superare ogni situazione, anche la più odiosa, purché lo voglia e così anch'io, perfino nei giorni più squallidi e deprimenti di questa cura, in mezzo al peggiore scoramento, non ho mai dubitato che mi sarei trascinato fuori anche da quella palude. Il trascinarsi fuori, la lenta e faticosa vittoria sul mondo esterno, la ricerca e il ritrovamento graduali della disposizione d'animo più ragionevole, tutto questo era, e lo sapevo, una via sempre aperta, la molto raccomandabile via della ragione. Ma dalle mie antiche esperienze conoscevo anche l'altra via, quella che non si cerca ma si trova soltanto, quella della felicità, della grazia, del miracolo...

Hermann Hesse, La cura

VOGLIO MORIRE COME GLI ESQUIMESI

Nell'immaginario diario di una nonna alla nipote lontana Susanna Tamaro coglie un momento critico nel cammino di un malato verso la cronicità: la ribellione verso risposte assistenziali standardizzate, a detrimento dell'autonomia della persona, che spera di poter mantenere fino alla fine il controllo sulla propria vita.

Quando avevo già cominciato ad alzarmi è entrato nella stanza un giovane medico che avevo visto altre volte durante le visite. Ha preso una sedia e si è seduto vicino al mio letto. «Dato che non ha parenti che possano provvedere e decidere per lei», ha detto,« le dovrò parlare senza intermediari e in modo sincero». Parlava, e mentre parlava, più che ascoltarlo lo guardavo. Aveva le labbra strette e, come sai, a me non sono mai piaciute le persone con le labbra strette. A sentir lui il mio stato di salute era così grave da non permettermi di tornare a casa. Mi ha fatto il nome di due o tre pensionati con assistenza infermieristica dove avrei potuto andare a vivere. Dall'espressione della mia faccia deve aver capito qualcosa perché subito ha aggiunto:«Non si immagini il vecchio ospizio, adesso è tutto diverso, ci sono stanze luminose e intorno grandi giardini dove poter passeggiare». «Dottore», gli ho

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detto io allora, «conosce gli esquimesi?» «Certo che li conosco», ha risposto alzandosi. «Ecco ,vede, io voglio morire come loro», e visto che sembrava non capire, ho aggiunto, «preferisco cadere a faccia in giù tra le zucchine del mio orto piuttosto che vivere un anno ancora inchiodata a un letto, in una stanza dalle pareti bianche». A quel punto lui era già sulla porta. Sorrideva in modo cattivo. «Tanti dicono così», ha detto prima di scomparire, «ma all'ultimo momento corrono tutti qua a farsi curare e tremano come le foglie».

Tre giorni dopo ho firmato un foglio ridicolo in cui dichiaravo che, se per caso fossi morta, la responsabilità sarebbe stata mia e soltanto mia...

Nei giorni seguenti ho fatto poco o niente. Dopo l'incidente la parte sinistra del corpo non risponde più come una volta ai miei comandi. La mano soprattutto è diventata lentissima. Siccome mi fa rabbia che vinca lei, faccio di tutto per usarla più dell'altra. Mi sono legata un fiocchetto rosa sul polso, così ogni volta che devo prendere una cosa mi ricordo di usare la mano sinistra invece della destra. Finché il corpo funziona non ci si rende conto di che grande nemico possa essere; se si cede nella volontà di contrastarlo anche per un solo istante, si è già perduti.

Susanna Tamaro, Và dove ti porta il cuore

ACCUDIMENTO PER UN LUNGO TRAMONTO

Un breve segmento narrativo che fissa, in una immagine eloquente per il cuore, il rapporto di intimità tra un figlio e un anziano genitore, nella stessa casa. Non sempre è prevedibile quale dipendenza e quale autonomia reciproche si possono instaurare tra il genitore, che sta declinando verso la fine, e il proprio figlio.

A cena mangio con lei gli stessi cibi scipiti, per non suscitarle desideri che non posso consentirle. Dopo le medicine, è l'ora della televisione. Lei sta leggendo il giornale che le ho portato, le sue braccia appesantite dall'artrite tengono a fatica i fogli del tabloid. Non le rispondo quando dice di rimpiangere il suo vecchio quotidiano, con i titoli neri e tombali e i fogli come lenzuola che mai riuscirebbe a girare... Ma la fatica evidente che ha nelle braccia mi fa male; le chiedo di lasciar leggere a me i programmi della televisione. È cocciuta, resiste, pretende di guardare lei, ma non posso lasciarglielo fare perché i movimenti necessari sono eccessivi anche per me...Faccio ordine sul comodino, appallottolo e butto via i cento foglietti che, come ogni giorno, lascia in giro con la sua scrittura sgraziata: li chiama appunti, sono parole senza senso... Le rimbocco le coperte, le aggiusto il cuscino: il lampo di disperazione che ha negli occhi quando le spengo la luce, dopo averle tolto il libro dal comodino, lo conosco bene.

Ma non preoccuparti, mamma, hai tutta la mia pazienza: anche domani, come sempre, sarò qui, a prendermi cura di te.

Clara Sereni, Eppure

LA SITUAZIONE DEL MALATO CRONICO

Agli operatori sanitari, abituati a vivere prevalentemente il momento della fase acuta o della riacutizzazione di una malattia cronica, sfugge per lo più la condizione del malato all'interno della famiglia, nel contesto dell'attività quotidiana. Da un testo di psicologia dedicato alla malattia cronica, raccogliamo il richiamo a considerare in modo analitico e differenziato quale sia il rapporto del malato cronico con la sua famiglia, per

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poter programmare un percorso assistenziale efficace.

La situazione tipica della malattia cronica non presenta solo notevoli implicazioni sulla conduzione e sulla qualità della vita del soggetto che ne è affetto, ma presenta anche importantissime conseguenze per il tipo di esistenza che può condurre tutta la famiglia nel suo complesso.

Naturalmente non tutte le condizioni sono ugualmente importanti quanto a necessità di coinvolgimento del gruppo familiare. A nostro avviso si hanno due estremi:

a) le condizioni morbose in cui la situazione della malattia è sufficientemente affidata al singolo, che può ragionevolmente prescindere dalla assistenza e/o dalle cure del gruppo familiare e può regolarsi da solo circa le norme di vita igieniche, l’assunzione di farmaci, l'organizzazione dei controlli e delle visite mediche. È questo il caso ad esempio del diabete nell'adulto, delle malattie gastroenteriche, ecc.;

b) le malattie cui il gruppo familiare deve fornire piena, coinvolgente assistenza in favore del malato, non soltanto "non lasciandolo solo", ma molto spesso intervenendo attivamente nello spostarlo, provvedere ai suoi bisogni, intervenendo attivamente nella collaborazione per uno stile di vita terapeutico/riabilitativo, come nel caso di invalidità, difficoltà di deambulazione,ecc.

Sono queste ultime le situazioni in cui l'assistenza psicologica sul gruppo familiare in quanto tale è importante, e spesso decisiva ai fini dell'organizzazione di uno schema di vita salutare e di una qualità della vita soddisfacente: di solito, infatti, la necessità di "tener conto" della condizione di malato di un suo membro determina la costruzione di un vero e proprio stile di vita familiare".

Annibale Bertola e Paolo Cori, Il malato cronico

UNA NUOVA FORMA DI POVERTÀ

Da un manuale di etica rivolto agli infermieri un eloquente invito a non considerare solo lo stato di bisogno legato alla malattia, ma tutte le forme di fragilità che attivano una domanda di aiuto. La cronicità appare come una delle manifestazioni predominanti del nuovo volto che ha assunto la povertà.

Le nuove povertà: con questo termine vengono indicate oggi una serie di condizioni di svariata natura accomunate da una condizione di "marginalità" che in qualche modo comportano. Il concetto di "povertà", infatti, nella sua originaria accezione, non esprime solo uno stato di indigenza economica ma anche sociale. Il "povero", in sostanza, non è chi ha poco ma chi è poco, chi conta poco, chi non ha peso, chi non può far valere i propri diritti, chi non trova adeguata considerazione e protezione sociale. Allora, a pane il malato in genere che già si trova in una condizione di "indigenza fisica", sarà povero in modo particolare il malato bambino, l'anziano, il tossicodipendente, il malato di mente, l'alcoolista, il portatore di handicap, il malato di AIDS, il paziente terminale, ecc. Sono proprio queste le categorie di infermi in cui più importante e delicata diventa la relazione di aiuto.

Salvino Leone, Etica

QUANDO L'ASSISTENZA VIENE SCARICATA SULLA FAMIGLIA

La crisi economica e le restrizioni imposte allo stato sociale rischiano di far ricadere sulla famiglia il peso dell'assistenza. Si inverte così la tendenza che, in nome delle responsabilità dello stato e dei valori della solidarietà, aveva progressivamente spostato

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l'assistenza dalle famiglie alle istituzioni pubbliche. Sulle famiglie incombe il pericolo di un compito per il quale sono sempre più inadeguate.

Nel discorso bioetico è stato messo in evidenza che alcune pratiche biomediche contemporanee hanno un forte impatto sulla famiglia L'attenzione, pur legittima, rivolta a queste pratiche ha distolto dal considerare l'impatto sulla famiglia che hanno anche le decisioni cliniche quotidiane, non riconducibili agli interventi che modificano in modo così vistoso i processi naturali della crescita e della morte.

Di fatto, la medicina e la famiglia sono due grandi sistemi che tendono a funzionare autonomamente e fanno ricorso l’uno all'altro solo quando si scontrano con i propri limiti. È vero che, in misura crescente, l’organizzazione sociale della cura della salute ha tolto alla famiglia questo compito, affidandolo alle istituzioni deputate (e ben lo avvertono i familiari quando sentono di essere una presenza estranea in ospedale, solo tollerata entro ambiti di tempo e di spazio ben delimitati). Ma la famiglia espropriata rischia di essere investita di nuovo, e in modo pesante, del compito di cura e di assistenza quando la medicina pubblica-istituzionale non è più in grado di far fronte ai suoi impegni. Si parla allora di coinvolgimento della famiglia per la cura dei malati cronici e per l'assistenza dei malati in fase terminale.

Alla famiglia dobbiamo riconoscere solo un valore strumentale, oppure le spetta un ruolo di soggetto, con propri valori e preferenze che vanno considerate nelle decisioni cliniche? Nella pratica della medicina l'attenzione va abitualmente agli interessi individuali del paziente: la sua vita e la sua salute in primo luogo; eventualmente anche le scelte dipendenti dalla sua concezione di qualità della vita. L'individuo è per lo più considerato in uno splendido isolamento e i legami con coloro che condividono la sua vita e le sue scelte sono passati sotto silenzio, come irrilevanti. Ora, nelle altre scelte che costituiscono il tessuto quotidiano dell'esistenza non è così: non si sceglie un lavoro, e neppure una semplice vacanza, indipendentemente dal "sistema famiglia" che ne subisce i contraccolpi. Non si capisce perché dovrebbe essere altrimenti nelle scelte che riguardano la cura della salute.

Sandro Spinsanti, Bioetica in sanità

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NORME

L'evoluzione della normativa in materia di cronicità, grazie anche al finanziamento massiccio fatto negli ultimi anni dallo stato al settore sanitario e sociale, ha permesso di individuare, assistere e curare tutta una serie di patologie croniche che in passato erano disconosciute o ritenute naturali (e quindi immanenti) e non curabili, a spese della collettività.

Oggi le leggi danno le più svariate definizioni di cronicità, spaziando dalla dipendenza di alcool e stupefacenti alle limitazioni di funzionalità ad opera di incidenti o alterazioni fisiologiche dovute a malattie o vecchiaia. La poca organicità con la quale viene trattata la materia porta il legislatore a intervenire prevalentemente in quelle branche dove più forte è la spinta dell'opinione pubblica, senza magari tenere conto dell'effettiva necessità dei soggetti passivi.

Peraltro talune patologie, quali quelle generate sui luoghi di lavoro, riconosciute come malattie croniche sin dall'istituzione dell'INAIL, hanno comportato la formazione di un blocco storico di malattie croniche che solo ora, per l'effetto di una mutata sensibilità sociale rispetto all'intera compagine consociativa, sta permettendo di rivedere il concetto di cronicità e di allargare i sussidi a quanti lamentano invalidità e malattie croniche.

LEGISLAZIONE

Legge n. 412/1991: "Disposizioni in materia di finanza pubblica”

Articolo 4: Assistenza sanitaria

3. In attuazione di quanto previsto dalla legge 23 ottobre 1985, n. 595, i cui standard vengono rideterminati prevedendo l'utilizzazione dei posti-letto ad un tasso non inferiore al 75% in media annua, la dotazione complessiva dì 6 posti-letto per mille abitanti, di cui lo 0,5 per mille riservato alla riabilitazione o alla lungodegenza post-acuzie con un tasso di ospedalizzazione del 160 per mille.

Le regioni sono tenute ad attuare, a modifica di quanto previsto dalla legge 12 febbraio 1968, n. 132, il modello delle aree funzionali omogenee con presenza obbligatoria di day hospital, conservando alle unità operative che vi confluiscono l'autonomia funzionale in ordine alle patologie di competenza.

Piano sanitario nazionale per il triennio 1994-1996

Obiettivi

Paradossalmente, le richieste più vive di rinnovamento della pratica medica attuale in termini umanistici ― dalla medicina palliativa alle cure domiciliari ― sono relativamente a minor costo ed a più alta gratificazione dei malato. L'attenzione alla qualità delle cure, correlata all'interesse per la qualità della vita, si rivela così pagante non solo in termini umanitari, ma anche economici.

Queste considerazioni sono maggiormente significative in uno scenario che vede un allargamento fortissimo delle patologie croniche invalidanti, particolarmente degli anziani. Si registra inoltre una tendenza naturale del malato cronico a perdere l'autosufficienza. Nel futuro giocheranno un ruolo particolarmente incisivo le demenze, le malattie cardiorespiratorie croniche, le malattie cerebrovascolari e in generale le malattie degenerative (neurologiche, osteoarticolari, degli organi di senso) e ― sebbene meno incisive dal punto di vista quantitativo ― le malattie croniche del giovane e dell'adulto, in particolare le malattie psichiatriche

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che non rispondono ai trattamenti terapeutici, le lesioni cerebrali irreversibili, le malattie neuro-muscolari croniche.

Il problema centrale è quello del finanziamento dei servizi all’ammalato cronico. La risposta a questo interrogativo è ancora molto difficile: appare, però, irresponsabile non porsi il problema e lasciarlo crescere senza ipotizzare prospettive di soluzione. Vi è il rischio concreto che l'età cronologica costituisca il solo arbitrario criterio per limitare l'assistenza sanitaria.

In questa prospettiva è veramente una scelta di civiltà ipotizzare un sistema di integrazione socio-sanitaria che permetta di dare risposte qualificate a costi relativamente contenuti, coinvolgendo nei progetti assistenziali diversi componenti della rete formale ed informale che si stende attorno all'ammalato cronico.

Carta dei servizi pubblici e sanitari

Elenco dei diritti contenuti nelle carte proclamate a livello locale:

La protezione dei soggetti deboli

47. ad avere assistenza adeguata per il malato non autosufficiente, in particolare per l'anziano (per mangiare, andare in bagno, curare l'igiene personale, deambulare, ecc.) sia da parte del personale infermieristico che dai parenti

48. a vedere riconosciuti i propri diritti per il degente handicappato (in particolare quello alla cura e alla riabilitazione) e la possibilità di usufruire di sedie a rotelle e altro per gli spostamenti

49. per il malato anziano a non subire il ricovero per richiesta dei parenti quando non è necessario

50. al riconoscimento per la donna degente della propria soggettività culturale e psicofisica, alla libera scelta dei valori (aborto, ecc.)

51. per l'alcoolista, ad avere una adeguata assistenza senza discriminazioni

52. alla possibilità, per il malato tossicodipendente di usufruire senza discriminazioni di adeguato ricovero per terapie disintossicanti; ad avere informazioni sull'assunzione di sostanze stupefacenti e a ricevere cure in comunità terapeutiche

53. per l'emodializzato, a essere curato in reparti adeguati e all'assistenza da parte di personale appositamente formato; a cure gratuite domiciliari; all'essere messo in contatto con centri di trapianto nazionali e regionali

54. per il malato di AIDS, a essere curato, a non subire discriminazioni e ad avere personale specializzato

55. per il malato con disturbi mentali, al rispetto della dignità; alla libertà di movimento di relazione e alla libera scelta del terapeuta, delle cure e del luogo di ricovero

NORME MORALI

L'obbligo sociale di curare anche gli inguaribili

All'ammalato sono dovute le cure possibili da cui può trarre un salutare beneficio.

La responsabilità nella cura della salute impone a ciascuno "il dovere di curarsi e di farsi curare". Di conseguenza coloro che hanno in cura gli ammalati devono prestare le loro opere con ogni diligenza e somministrare quei rimedi che riterranno necessari o utili. Non solo quelli miranti alla possibile guarigione, ma anche quelli lenitivi del dolore e di sollievo di una condizione inguaribile.

Pontificio Consiglio per la pastorale degli operatori sanitari,

Carta degli operatori sanitari

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COMPORTAMENTI

Non è facile definire con precisione lo stato di cronicità. Anche negli scritti dei gerontologi non esiste un'accezione univoca e ben determinata del termine. Ciò dipende soprattutto dalla difficoltà di stabilire il confine tra "malattia acuta e "malattia cronica".

In linea di massima viene tuttavia proposto come indicatore fondamentale di cronicità la permanenza o l'irreversibilità di una malattia che ha colpito la persona. E ancora non è sufficiente che il malato abbia lasciato l'ospedale per non essere più chiamato "malato"; nell'ospedale può avere solo superato la fase acuta, ma rimane permanente il bisogno di ricorrere alle cure sanitarie, o per controlli medici, o per trattamenti assistenziali o riabilitativi. Il trasferimento precoce a domicilio in situazioni prive di sostegno, oppure l'affidamento a istituti non attrezzati per la continuità delle cure e della riabilitazione o privi di personale specializzato, equivale a condannare il paziente a un rapido peggioramento del suo stato generale.

È facile, anche dal punto di vista normativo, spingere l'affido dei malati cronici a strutture socio assistenziali per non sovraccaricare gli oneri finanziari del comparto sanitario. Con questo si arriva a trascurare tutte quelle situazioni estremamente delicate che sono a confine tra la cronicità e la fase acuta della malattia.

Lo stato di "non autosufficienza" aggiunge al concetto di cronicità quello di impedimento a gestire la propria esistenza quotidiana. Per questo la persona non autosufficiente cronica è:

● in condizioni di malattia che dura nel tempo e che rende incapace la persona colpita a provvedere a se stesso, se non con l'aiuto di terzi;

● oppure la persona è incapace di esprimere le proprie esigenze.

In altri paesi, quali l'Inghilterra (inizio secolo), Canada, Francia e Stati Uniti, sono nate le prime istituzioni per malati cronici e malati nella fase finale della vita ― il cosiddetto hospice ― con il compito di dare supporto al malato e aiuto alla famiglia che non fosse in grado di gestire a domicilio la situazione di estrema gravità o di non autosufficienza del proprio congiunto. Si può dire che gli hospice siano dei luoghi intermedi fra la famiglia e l'ospedale. Le caratteristiche dell'hospice si possono così sintetizzare:

● l'hospice è una delle componenti di una rete di servizi integrata, che include l'ospedale e tutti ì servizi socio-assistenziali locali. Si avvale della rete di solidarietà del territorio;

● un approccio interdisciplinare (medico, infermiere, psicologo, assistente sociale, ministro del culto, volontario) nel rispetto di una visione di etica della persona e della sua famiglia, affinché il malato viva nel modo migliore l'ultima fase della vita;

● l'assistenza è improntata all'autenticità e all'empatia. Agli operatori si richiede una preparazione specifica, che sappia mantenere alto il livello della motivazione.

Tra le strategie messe in atto a difesa della salute esiste oggi anche in Italia un tipo di assistenza a domicilio: la "home care". Secondo la definizione dell'Organizzazione Mondiale della Sanità, l'home care consiste nel "fornire servizi specialistici" per la salute a casa del paziente piuttosto che nelle sedi ospedaliere.

Nei nostri ospedali un gran numero di pazienti sono ultrasettantenni o più che ottantenni. Si ricoverano, ad esempio, per una broncopolmonite o per scompenso cardiaco; spesso, superata la

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fase acuta della malattia rimangono in ospedale. I motivi sono diversi. La permanenza in ospedale li ha privati della loro autosufficienza; hanno perso la capacità di camminare o di accudire a se stessi in modo autonomo; sono diventati portatori cronici di catetere a causa della loro incontinenza urinaria. Oppure la malattia ha accentuato un deterioramento psichico che li rende inadatti a vivere da soli, o hanno bisogno di cure specializzate quotidiane. A questo tipo di problemi la società ha finora offerto il ricovero m ospedale o nelle case di cura per lungodegenti.

Dalle esperienze di assistenza domiciliare nel mondo si è osservato che trasferire a casa del paziente la tecnologia e le competenze specialistiche ospedaliere determina un sensibile miglioramento delle condizioni di vita del malato e, in alcuni casi, ne aumenta la sopravvivenza. Tipiche situazioni in cui l'home care può essere utilizzato sono le seguenti:

● Anziani: l'assistenza ospedaliera può essere utile per brevi periodi, ma a lungo andare può risultare nociva.

● Malattie respiratorie: nei malati con bronchite cronica e gravi disturbi respiratori può essere fornita a casa l'ossigenoterapia.

● Malattie renali: alcuni casi di pazienti sottoposti alla emodialisi due o tre volte alla settimana possono alternare a casa e in ospedale la dialisi peritoneale che li rende indipendenti dalla seduta di dialisi.

● Diabete mellito: si renderebbe autosufficiente il paziente con la fornitura di piccole apparecchiature che determinano il dosaggio della glicemia e la quantità di farmaco antidiabetico.

● Tumori: molti di questi pazienti sono cronici e si devono sottoporre periodicamente a cicli di chemioterapia a scadenza mensile e terapia per il controllo del dolore. Esistono esperienze di gestione domiciliare positive per il malato che non si vede costretto ad allontanarsi dalla propria casa e dai propri affetti.

● Problemi nutrizionali: in malattie tumorali o dell'apparato digerente o altre malattie croniche, con le moderne tecnologie e strumentazioni è possibile effettuare a domicilio sia la terapia venosa che quella enterale.

Un'altra forma alternativa al trattamento ospedaliero sono le Residenze Sanitarie Assistenziali (RSA). Istituite sul territorio nazionale con D.P.Consiglio dei Ministri del 22/12/1989, in esecuzione della legge n. 67 del 1988, hanno come obiettivo di realizzare un livello medio di assistenza sanitaria (medica, infermieristica e riabilitativa) integrato da un alto livello di assistenza tutelare e alberghiera. Queste strutture si differenziano da quelle riabilitative per la minore intensità delle cure sanitarie e per i tempi più prolungati di permanenza degli assistiti, che in relazione al loro stato psicofisico possono trovare nella stessa struttura anche "ospitalità" permanente. Il legislatore ha voluto istituire nuove forme di assistenza sanitaria e sociale per dare sfogo a tutte quelle situazioni di cronicità che non potevano essere gestite a domicilio e non potevano nemmeno tornare a carico del Sistema sanitario nazionale. Affinché queste strutture rispondano al loro compito, è necessario che gli operatori sanitari rivedano responsabilmente il loro modo di operare, per non riproporre in questa sede tutti gli aspetti negativi della medicalizzazione degli interventi.

La gestione della malattia cronica non può essere riconducibile solamente all'aspetto fisiopatologico: questo farebbe perdere di vista alcuni aspetti della persona, in particolare il modo in cui la nuova immagine viene percepita dal paziente e quella che invece gli viene restituita dall'ambiente circostante.

È necessario riflettere sulla dipendenza dalle strutture sanitarie e dal mondo medico degli utenti con patologie croniche e sul processo di responsabilizzazione dell'individuo e della sua

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famiglia necessario per una gestione armonica e consapevole della malattia stessa. Il rischio che fino ad oggi si è concretizzato è stato quello di creare pseudobisogni (terapie sempre nuove e diverse, che si sommano a quelle tradizionali come la idroterapia, l'equitazione per i bambini cerebrolesi, l'animazione e le attività di laboratorio per gli anziani), che hanno portato a un rafforzamento della cronicità attraverso la cronicità delle risposte assistenziali e riabilitative e la dipendenza delle famiglie dal sistema terapeutico. Questa distorsione nel rapporto con i servizi è esattamente il contrario della promozione di autonomia e autodeterminazione della persona verso le scelte terapeutiche e riabilitative.

L'aumento della responsabilizzazione delle persone con situazioni di malattie croniche non riduce di contro la complessità e la delicatezza del rapporto con gli operatori e le strutture sanitarie o sociali. Per affrontare una situazione di cronicità è necessario infatti farsi strada fra mille sfaccettature e problemi a carattere generale, economico, sociale e sanitario. Il lavoro con i cronici risulta più complesso rispetto a quello su pazienti con problemi acuti e di possibile guarigione.

Sono molti i casi come quello di Giovanna ("A domanda cronica, risposta cronica"), che fanno sorgere nell'operatore un senso di frustrazione, a volte addirittura di rabbia per non essere riusciti a produrre delle modificazioni nel paziente, nonostante ì tempi lunghi di intervento e con i tentativi più sofisticati e anche fantasiosi. È la regola non arrivare a una regressione totale della malattia cronica, qualunque essa sia. L'obiettivo non è più quello della cura per la guarigione, ma diventa quello di mantenere nel tempo la massima capacità raggiunta dalla persona, e in questo modo allontanare il più possibile nel tempo la fase di scompenso, che costringe la persona a ricominciare tutto daccapo.

Risulta difficile per gli operatori sanitari schematizzare un tipo di comportamento standard in tutte le situazioni particolari; è importante invece rintracciare all'interno della mutevolezza delle situazioni concrete quelle linee specifiche che rendano gli interventi e le relazioni con il malato cronico soddisfacenti e operativamente utili. Alcuni aspetti generali devono comunque essere presidiati dagli operatori che assistono persone in stato di cronicità, anche per evitare una continua "sperimentazione assistenziale" nei singoli casi.

Nelle malattie croniche la diagnosi segna l'inizio di una relazione terapeutica che è destinata a protrarsi nel tempo. Se si pensa ad esempio all'opportunità di "dire la verità al malato" come nel caso di prognosi infausta (ad esempio il cancro), nelle malattie croniche tali dubbi non possono sussistere poiché la gestione di queste malattie è possibile solamente con la partecipazione diretta del paziente stesso. Questo vale anche nel caso di bambini, di adolescenti o di anziani.

Il problema della comunicazione della diagnosi al paziente è semmai in questo caso un problema di come porgere la verità in modo da ottenere un sano atteggiamento cooperativo:

● dare sufficienti informazioni che lo aiutino a comprendere ciò che gli sta accadendo;

● favorire l'accettazione delle limitazioni imposte dalla realtà della malattia;

● convincerlo e responsabilizzarlo circa l'utilità di seguire costantemente le misure terapeutiche;

● valorizzare le sue risorse personali e le sue capacità residue o potenziali;

● responsabilizzarlo circa i sintomi di recrudescenze della patologia di base, per non sottovalutare aspetti importanti di prevenzione;

● consigliare il contatto con associazioni che si occupano di problemi analoghi non solo in modo tecnico ma soprattutto sociale e riabilitativo.

Il concetto della responsabilizzazione del malato nella gestione della malattia cronica è un nodo importante dell’assistenza. Non è infrequente un fallimento delle terapie o la mancanza

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di accettazione dei propri handicap o debolezze o la scarsa capacità di reinserimento sociale in questa nuova realtà fisico-psicologica, anche all'interno della famiglia stessa del malato. In queste situazioni l'infermiere può dare un notevole contributo nel raccogliere tutti quei segnali di disagio e di scarso adattamento alla malattia che il paziente esprime anche attraverso segni non sempre evidenti.

L'assistenza infermieristica nelle situazioni di cronicità diventa creativa e impegna le maggiori energie alla ricerca di soluzioni alternative a seconda della persona dei suoi bisogni e delle sue capacità. Nel caso di Laura ("Laura: una storia di dipendenza dagli altri") c’è uno spunto per fare una breve riflessione: comunicare per un infermiere può voler dire imparare un linguaggio alternativo. L'impegno può essere maggiore di quanto è professionalmente e istituzionalmente richiesto; ma può darsi che questo risulti essere l'unico modo per entrare in relazione con la persona.

Ciò che si vuol evitare è proprio il pencolo di perdere di vista l'unicità e integrità della persona a vantaggio di un rigido ordine organizzativo e di routine. Per questo nelle relazioni con le persone portatrici di patologie croniche può essere necessario accettare o adeguarsi a comportamenti risultati già vincenti e sperimentati da altri e che non sempre rientrano negli schemi rigidi della nostra organizzazione (cfr. "La comunicazione non verbale nell'assistenza agli anziani").

Un altro nodo importante per la gestione della cronicità risulta essere quello di tendere a sviluppare nelle persone la capacità di adattamento alla loro nuova e destabilizzante realtà. La persona, che si trova in situazioni nuove e minacciose e che modificano in modo permanente il proprio modo di interagire con l'ambiente esterno, deve essere messa in grado di raggiungere un senso di interezza e di integrità del sé, nonostante il cambiamento e le difficoltà. L'adattamento guida la persona verso la salute e la crescita.

Di contro, il disadattamento si verifica quando una persona usa modi inadeguati per fare fronte alle situazioni di stress o di alterazioni funzionali e di devianze della salute, nel tentativo di mantenere l'equilibrio biologico, psicologico e il suo funzionamento sociale.

In sintesi, l'azione dell'assistenza infermieristica che tende allo sviluppo della capacità della persona di adattarsi alla situazione di cronicità tiene in considerazione alcuni presupposti indispensabili:

● le persone interagiscono continuamente con l'ambiente;

● l'adattamento è la risposta della persona a un mutamento dell'ambiente;

● ogni persona ha dentro di sé le potenziali risorse per raggiungere un adattamento ottimale;

● scopo del nursing è quello di promuovere l'adattamento della persona a una nuova realtà;

● l'ansia produce una scarsa capacità di raggiungere un adattamento; l'assistenza può abbassare a un livello funzionale il grado di ansia della persona.

In molte situazioni croniche sono necessari ricoveri periodici utili al controllo dell'evoluzione della malattia stessa, o che si rendono necessari nelle fasi di aggravamento. Durante il ricovero è importante per l'infermiere cogliere l'occasione per aiutare il paziente a formulare una sorta di "punto della situazione", orientando l'intervento verso l'acquisizione di consapevolezza delle mete riabilitative realistiche che magari il paziente può aver tralasciato di perseguire. Non è raro che proprio in queste occasioni l'infermiere si accorga che il paziente non evolve in un adattamento positivo alla malattia.

Alcune situazioni concrete che impediscono un buon adattamento sono quelle che derivano dalla percezione che il paziente ha della propria malattia, come ad esempio la gravità o la potenzialità di recupero possibile o la percezione soggettiva dei sintomi. È noto infatti come alcune malattie caratterizzate da una scarsa presenza soggettiva di disturbi (come alcune forme

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di ipertensione o di ernia iatale) tendono a suscitare nel paziente l'impressione di non essere veramente malato e quindi a non essere stimolato all’osservanza di prescrizioni mediche o al ridimensionamento nelle attività lavorative.

Anche l’andamento della malattia può produrre atteggiamenti diversi nelle persone. In linea di massima si può dire che tanto più gravi sono i sintomi, tanto maggiore sarà l'adesione da parte del paziente a quanto gli viene proposto. Sia nel caso di adesione (compliance) che nel caso di resistenza o di desiderio di non collaborazione bisogna ricordare che è sempre una scelta libera e autonoma della persona aderire o meno al piano terapeutico o riabilitativo. Un nesso significativo si stabilisce fra lui e il personale sanitario all'interno di una relazione terapeutica. È opportuno che gli operatori sanitari colgano questo atteggiamento come valore di comunicazione e come segnale relazionale significativo, non vedendo in questo solo un aspetto riduttivo di "malato che non vuole guarire".

Proprio perché non vi sono interventi medici risolutivi o comunque di forte sollievo per la salute dei malati, la qualità dell'assistenza è determinata in gran parte dai fattori relazionali, organizzativi ed ambientali.

Nella malattia cronica ha un ruolo importante la famiglia del malato (cfr. "Quando l'assistenza viene scaricata sulla famiglia"). Non è possibile per gli operatori sanitari prescindere da questa realtà, come potrebbe avvenire nei confronti di pazienti con patologie tendenti al ripristino totale di uno stato di salute.

È importante che il malato cronico avverta che il contesto intorno a lui sia omogeneamente orientato alla sua salvaguardia e alla promozione della migliore qualità di vita possibile. In questo senso anche il rapporto fra lui e i suoi familiari ha un ruolo decisivo, così come l’interazione che si viene a creare fra familiari e operatori sanitari e il malato stesso. Si viene così a creare un sistema, le cui componenti sono il malato con la sua famiglia e l'équipe sanitaria. La famiglia per lo più dà continuità nel tempo al piano terapeutico e assistenziale.

Fra operatori sanitari e famiglia si può venire a creare una dinamica difforme da quella più utile al perseguimento di una terapia o riabilitazione efficace per il paziente e che si basi su di una condivisione di obiettivi e di modalità per raggiungerli da parte di tutti i soggetti coinvolti. Può in questo caso avvenire che si crei una sorta di alleanza fra infermiere e familiari, che spingono il paziente nella direzione da loro desiderata.

La buona intenzione che sottende questo comportamento, può però trascurare proprio gli aspetti psicologici che fanno da resistenza, e che nella fase cronica di una malattia a lungo termine giocano contro l'adattamento del paziente. Può in questo caso essere recepito come bisogno oggettivo un maggior impegno del paziente nella riabilitazione, e non invece andare a fondo nella comprensione di sintomi che soggettivamente ostacolano una partecipazione attiva del paziente stesso. Abulia, depressione, tristezza, sensazione di non essere compreso sono le più frequenti resistenze all'adattamento da parte del paziente. Sono reazioni legate alla difficoltà di ristrutturare una immagine di sé modificata dall'evento malattia.

È frequente che proprio in questa situazione il paziente sia accusato di "lasciarsi andare", di non impegnarsi abbastanza. Il comportamento del paziente è invece indice di difesa contro l'alleanza famiglia-operatore sanitario, che egli percepisce come minaccia alle sue reali capacità e convinzioni.

Sono meno frequenti i casi di alleanza paziente-operatore sanitario contro la famiglia, e ancora meno frequente quella in cui il paziente e la famiglia si alleino contro un operatore verso cui non si ha fiducia, stima o simpatia. Quest'ultima ipotesi ha come esito l'allontanamento dell'operatore: in questa ipotesi il "capro espiatorio" è il personaggio estraneo alla famiglia.

Per l'infermiere è importante riconoscere il ruolo determinante e insostituibile dei familiari

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nella gestione del paziente/utente con malattia cronica:

● riconoscere il loro impegno nel farsi carico del paziente;

● informare costantemente circa l'evoluzione della malattia, sulle caratteristiche della disabilità che essa produce, sui servizi disponibili;

● attivare la possibilità di ricorrere a ricoveri di sollievo programmati;

● attivare la possibilità di un aiuto personale ed economico dove esiste una situazione di disagio.

La malattia cronica comporta complessità e frammentazione degli interventi, che spesso sono delegati al comparto sanitario. Se il nostro obiettivo è quello di creare intorno alla persona portatrice di problemi di salute irreversibili rispetto al totale ripristino delle normali attività, un ambiente familiare e confortevole dove la persona possa continuare le sue relazioni e scegliere la propria realtà di vita, dobbiamo prendere in considerazioni tutte le risorse umane disponibili. Il volontariato è un fenomeno che in Italia si è sviluppato con sollecitazioni ad un impegno caritativo dal mondo cattolico. Attualmente sono presenti su tutto il territorio nazionale forme di volontariato che non hanno nessun condizionamento religioso, se non quello di rendersi disponibili a compiti di aiuto alle persone laddove non arrivano le istituzioni o le organizzazioni dello stato.

Il volontariato è anche uno dei cardini dell'assistenza domiciliare. I suoi compiti possono essere:

● aiutare e accudire il malato nelle sue necessità quotidiane:

― assistere il malato negli spostamenti in casa

― assistere il malato durante i periodi di assenza dei familiari

― sbrigare commissioni o pratiche burocratiche

― aiutare, previo accordo con i familiari e con l'infermiere domiciliare, nella mobilizzazione nella toiletta del paziente se allettato

― aiutare nella alimentazione

― aiutare il malato a recarsi in ospedale o a visite ambulatoriali

● ripristinare una corretta comunicazione con il malato: parlare di tutto ciò che costituisce motivo di interesse per il paziente ed ascoltarlo;

● mantenere una costante comunicazione fra il malato e il servizio sanitario: ad esempio, aiutando il paziente a fornire informazioni sul suo stato di salute e sui suoi bisogni;

● permettere ai familiari del paziente pause nell'assistenza, per scaricarsi e distrarsi;

● mantenere i contatti con il mondo esterno (giornale, notizie, commissioni);

● aiutare la famiglia nel momento del decesso e, se il caso, mantenere con essa contatti nel periodo del lutto.

L'impiego del volontario presenta alcuni problemi cruciali. Intorno a una persona e a una famiglia ruotano già molti operatori sanitari e socio assistenziali con obiettivi e interventi diversificati. Prima di introdurre una nuova persona, è bene analizzare a fondo alcuni aspetti cruciali per non incorrere in fallimenti e conseguente sfiducia del paziente verso gli operatori di assistenza. Nel decidere se e quando inserire un volontario nella famiglia di un dato ammalato, bisogna scegliere quale volontario destinare al paziente e come introdurre il volontario nella famiglia del malato.

La realtà del volontariato anche all'interno delle strutture residenziali per gli anziani ha assunto un ruolo ormai indispensabile a dare continuità nelle attività di vita delle persone ivi residenti. Fornisce inoltre supporto alle attività di animazione e di coinvolgimento relazionale degli ospiti e allontana la mentalità che ormai l'anziano sia una persona che aspetta la morte e non ha bisogno di altre attenzioni particolari.

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RIFERIMENTI BIBLIOGRAFICI

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PER APPROFONDIRE

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Trabucchi M., Invecchiamento della specie e vecchiaia della persona, Franco Angeli, Milano,1992.

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TERAPIA E CONTROLLO SOCIALE

FATTI

Mani legate

Dove finisce la libertà?

IDEE

Il mandato storico della psichiatria

Come si entra nell'area dell'emarginazione

Il paradigma della salute mentale

La società terapeutica

NORME

● Norme Giuridiche

● Norme Deontologiche

COMPORTAMENTI

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MANI LEGATE

Franca è una infermiera che opera ormai da un trentennio in psichiatria. Ha vissuto professionalmente tutti i cambiamenti legati alle modifiche culturali e istituzionali che ha attraversato l'assistenza ai malati mentali (dall'ospedale psichiatrico al trattamento in ambito territoriale). Ora opera nel reparto di diagnosi e cura della sua città; è ormai una delle infermiere più esperte ed è discretamente inserita nel gruppo di lavoro.

Il reparto di diagnosi e cura sta attraversando un periodo piuttosto critico. I letti sono sempre tutti occupati e, per far fronte alle esigenze dell'utenza, sono presenti anche parecchi ammalati in barella. La tensione spesso aumenta e si verificano episodi di aggressività tra i pazienti e da parte dei pazienti nei confronti del personale. Il responsabile medico della struttura spesso è costretto a dare indicazioni circa la contenzione dei malati più aggressivi.

Franca è molto turbata quando deve applicare questo trattamento, poiché la fa ritornare con il pensiero a quando, giovane infermiera, fu inserita nel reparto agitati del vecchio ospedale psichiatrico. Decide di esporre il suo malessere in uno dei periodici incontri di supervisione. Si sente frustrata perché è convìnta che un aumento di organico o una diminuzione dell'utenza consentirebbero al personale di assistere gli utenti senza ricorrere alla contenzione fisica o farmacologica.

All'incontro è presente anche Giovanni, giovane collega da poco trasferito in psichiatria. Giovanni lavorava in terapia intensiva e ha chiesto di essere assegnato a un settore meno invaso dal "tecnicismo". L'area delle cure intensive, che lo aveva così attirato all'indomani del diploma, lo lasciava ultimamente sempre più insoddisfatto. Ha maturato così l'idea di cambiare l'area operativa e si è ritrovato a lavorare in psichiatria.

Sentendo Franca esprimere il suo disagio, prende coraggio e comincia a interrogarsi ad alta voce sulla sua recente esperienza: «Lavoro qui da un mese e continuo a sentirmi inutile e spaesato. Ho delle grosse difficoltà a capire qual è il contributo che posso dare come infermiere e mi rifugio nell'esecuzione delle poche tecniche in cui sono esperto (rilevazione parametri, somministrare terapia, pratiche diagnostiche). Tutti mi dicono che devo abituarmi a lavorare sulla relazione, sui rapporti interpersonali, ma con gli utenti psichiatrici è una cosa molto complessa. Ieri ei ho provato con il nuovo entrato, ma mi sono dovuto arrendere perché mi aveva identificato come suo nemico e mi ha colpito, lanciandomi una tazza che teneva tra le mani. Devo dire che oggi, quando sono tornato in servizio e i colleghi mi hanno riferito che quel paziente era stato contenuto, mi sono sentito sollevato e nello stesso tempo confuso, perché mi chiedo quali risvolti etici può avere una misura "terapeutica" che in passato veniva usata anche come controllo sociale».

DOVE FINISCE LA LIBERTÀ?

Anna è una infermiera ormai inserita da diversi anni nell'ospedale di una città di provincia. Recentemente le è stata offerta l'opportunità di trasferirsi al Sert. Da tempo aveva maturato l'intenzione di fare una diversa esperienza e questa le sembra l'occasione favorevole. Il nuovo lavoro la incuriosisce molto, l’utenza è numerosa e molto giovane e l'équipe dei nuovi colleghi completamente assorbita dalle continue richieste di aiuto. Alma ha cercato di documentarsi il più possibile

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sul nuovo contesto lavorativo: ha letto articoli sulla liberalizzazione, ma ha anche spesso sentito parlare di coercizione.

Per quanto riguarda la coercizione, continua a interrogarsi sui risvolti etici che potrebbe avere l'imporre la terapia come trattamento obbligatorio. I due principi che le vengono subito in mente sono da una parte la tutela del diritto della libertà personale intesa come "diritto all'autonomia", dall'altro il dovere dello stato di tutelare la vita e la persona di ogni cittadino. A seconda che si assegni la prevalenza all'uno o all'altro di questi due principi, si ha una soluzione diversa. Ma dove sta il "giusto"? Il "consumatore" di droghe deve essere punito? Deve essere obbligato al trattamento o essere semplicemente trattato con persuasione e indotto a curarsi, affidando il recupero alla sua decisione e all'offerta dei Sert?

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IDEE

IL MANDATO STORICO DELLA PSICHIATRIA

Il brano si situa nel contesto di un convegno, tenutosi a Bologna nell'aprile 1990, dedicato a un bilancio della legge n.180 del 1978, che ha deciso la chiusura degli ospedali psichiatrici come ghetti per i malati mentali e lo spostamento della cura dei disturbi psichiatrici sul territorio. Questa svolta epocale nella politica sanitaria costringe a chiedersi se uno dei ruoli storici della psichiatria ― controllare i comportamenti devianti e "normalizzare" la società ― non sia venuto meno.

Si può dire che sia venuto meno il mandato "storico" del controllo sociale della psichiatria? Sul piano rigorosamente formale sembrerebbe non esserci dubbio ― ed anzi la legge 180 pare aver sanzionato la rottura definitiva del "patio tradizionale" tra psichiatria e giustizia repressiva, già posto radicalmente in discussione dalla crisi della psichiatria manicomiale. Ma sul piano della pratica reale si impongono considerazioni diverse. L'esperienza concreta ci dice che alla psichiatria ― sottolineo, nella sua configurazione di servizio pubblico ― vengono avanzate richieste eterogenee e complesse, molto spesso non coincidenti con un teorico modello "sanitario".

Idealmente questo modello dovrebbe strutturarsi su quel rapporto duale medico-paziente che si instaura allorché una persona che è portatrice di un bisogno inerente alla sfera della salute richiede l'aiuto di un "esperto" avente titolo per erogare una prestazione sanitaria. Nella psichiatria pubblica lo schema si complica per l'intervento di "terzi" protagonisti. Con grande frequenza chi si rivolge primariamente all'esperto ― lo psichiatra ― sono appunto dei "terzi" ― persone singole o istituzioni, nel caso più semplice la famiglia ― che gli chiedono di intervenire in una situazione alterata per un problema provocalo da o attribuito a un comportamento giudicato abnorme o comunque indesiderato, messo in atto da parte di persona presunta malata mentale. Il "terzo" esprime, spesso in modo non esplicito, un proprio bisogno (una sofferenza) che è in conflitto con quello del "malato". Ma l'opera dello psichiatra è invocata per "curare", e cioè normalizzare il comportamento del responsabile designato e ristabilire l'equilibrio della situazione turbata.

Naturalmente, in prima istanza non importa qui che sia un comportamento penalmente rilevante: importa che si tratta sempre di anomalie o trasgressioni di regole ― le regole della convivenza o della comunicazione, ad esempio ― che turbano l'omeostasi del gruppo. Spesso riesce difficile stabilire con nettezza chi sia realmente il "cliente" o, per meglio dire, il "committente" dell'intervento specialistico, e il quesito non è irrilevante in quanto è proprio la committenza che tende a stabilire la direzionalità, gli obiettivi ― in termini di "valori" ― dell'intervento stesso. La committenza, quindi, finisce per diventare "normativa”, e urtale modo, utilizzando la psichiatria come agenzia sociale peculiare cui si possono rivolgere certe richieste e che si ritiene sia comunque tenuta a soddisfarle, tende a mantenere ad essa una funzione di controllo. E tanto più la pretesa può apparire legittima in quanto si presume generalmente che la psichiatria sia dotata, oggi, di strumenti o tecniche speciali di sicura efficacia con cui può intervenire normalizzando il comportamento del paziente designato.

A questa funzione di terapia "normalizzatrice" richiesta alla psichiatria se ne associano altre, apparentemente accessorie ma in realtà non meno rilevanti, che sono parte integrante del mandato di fatto assegnato alla psichiatria stessa. Sono le funzioni che possiamo chiamare genericamente socio-assistenziali. Il servizio psichiatrico pubblico è delegato ad occuparsi dei problemi di vita dei cittadini

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sofferenti e socialmente indesiderati, ma anche socialmente fragili e bisognosi. In molte circostanze ed in molte situazioni esso si configura come agenzia di sopravvivenza rispetto ad esigenze vitali non altrimenti soddisfatte da altri servizi o da altre agenzie sociali/statuali. In pratica si presume che il servizio debba assumere una relazione di tutela (nel senso più ampio del termine) assoluta nei riguardi dei suoi assistiti, di cui dovrebbe diventare totalmente responsabile. Nelle aspettative coglibili negli atteggiamenti culturali diffusi, quello attribuito alla psichiatria ancora si rivela un mandato totalizzante nel quale si fondono, in modo spesso inestricabile, il dovere di intervento sanitario specialistico, di intervento di controllo più o meno repressivo, di intervento assistenziale.

Il mandato "nuovo", dunque, puramente terapeutico, sempre più si dimostra essere un "mandato impossibile", specie se si pensa di poterlo assolvere secondo una codificazione semplificata e rigida di prestazioni professionali. La psichiatria pubblica deve ancora rispondere ad un mandato eterogeneo e complesso, e credo sia illusorio ― e per molti aspetti fuorviarne ― pensare di sottrarvisi perseguendo un'ideale essenzialità della disciplina psichiatrica come disciplina sanitaria "pura".

F. Giancarelli, I problemi giuridici dell'assistenza psichiatrica dopo la legge 180

COME SI ENTRA NELL'AREA DELL'EMARGINAZIONE

Dalla voce di un criminologo ascoltiamo alcune riflessioni relative al controllo che la società esercita sul comportamento dei cittadini. Chi si sottrae al controllo viene stigmatizzato come "emarginato". Una volta entrati nell'area dell'emarginazione, può diventare difficilissimo reinserirsi nella normalità.

Quando un soggetto mette in atto un comportamento deviarne, è chiaro che su quest'ultimo incide il cosiddetto controllo sociale primario, ossia il punto di vista, rispetto a tale comportamento, dei gruppi sociali di riferimento, all'interno dei quali il soggetto vive: la famiglia, il gruppo dei pari, le persone che compongono l'ambiente di lavoro, quelle con cui il soggetto intrattiene rapporti di tempo libero; insomma, i gruppi informali di controllo. È evidente che ci può essere un certo tipo di comportamento che il gruppo sociale primario sarà disposto a nascondere: ad esempio, può darsi che il gruppo dei banchieri sia disposto a tutelare il collega che ha compiuto qualche piccola trasgressione e cerchi in qualche modo di farlo rientrare nell'area del comportamento conformista. È tuttavia altrettanto evidente che sul fatto di abbassare la visibilità sociale e di passare al conformismo, incidono anche gli stereotipi, ossia quelle immagini abbastanza cristallizzate, radicate in ciascuno di noi, che, m una certa misura, possono determinare se un certo tipo di comportamento menti una sanzione oppure l'indulgenza. Ed è chiaro che a diverse aree culturali, a diversi ambienti sociali, corrispondono stereotipi diversi in rapporto ai vari tipi di comportamento.

A questo punto, se il controllo sociale primario sanziona, in un certo senso, il comportamento deviarne, questo arriva alla visibilità sociale anche senza passare attraverso il controllo primario. Ma, in questa sede mi premeva mettere in evidenza come in questo processo possano intervenire anche questi "filtri", importanti per selezionare il livello di evidenza sociale dei comportamenti devianti. La loro importanza, del resto, va anche messa in rapporto a quella sorta di dipendenza relazionale che l'individuo ha rispetto al gruppo. Tutti noi abbiamo bisogno, in un certo senso, di sentirci accettati, stimati, valorizzati, protetti dal gruppo. Quando l'atto trasgressivo è particolarmente aggressivo rispetto a certi valori della normalità, o quando il soggetto non è sufficientemente coperto dal gruppo primario, oppure intervengono stereotipi molto forti, allora si perviene alla visibilità sociale del comportamento deviarne. Come si è già detto, sulla visibilità sociale incide, oltre che il controllo primario, anche la distribuzione del potere. Un certo comportamento deviarne ha tanto più modo di divenire

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visibile, di essere scoperto, quanto più chi lo mette in atto non ha potere, inteso, quest'ultimo, in una delle sue numerose possibili accezioni: soldi per potersi servire di un buon avvocato, relazioni personali con ambienti influenti, una buona cultura, conoscenza delle leggi, ecc.

Se l'atto assurge a visibilità sociale, quindi se c'è denuncia e reazione dell'opinione pubblica, allora entra in gioco il controllo sociale secondario. Quest'ultimo tende sempre più a situarsi oltre che nell'area dell'emarginazione in quella cosiddetta di "border line", la quale, forse, nelle società caratterizzate da scarsa complessità mancava del tutto, nel senso che era immediato e diretto il passaggio dal comportamento deviarne all'area dell'emarginazione.

Nell'Ottocento, ad esempio, era ricorrente l’utilizzo dell'internamento in istituto, per ogni forma di devianza sociale: dall'ospedale al carcere, alla casa di lavoro, agli orfanotrofi, brefotrofi, manicomi, ecc.; oggi invece, negli attuali sistemi sociali complessi, s'è andata sviluppando anche un'area che potremo definire dei servizi sociali, i quali, a loro volta, entrano nel sistema di controllo della devianza. In definitiva, il controllo sociale secondano è quello messo in atto da apposite agenzie: polizia, tribunali, istituzioni di segregazione, di rieducazione, servizi sociali, ecc. E ora, dopo l'introduzione di questo ulteriore concetto, sarà ancora più evidente come-e quanto-incida, rispetto ad esso, ossia rispetto alla possibilità dell'inserimento nel circuito istituzionale del controllo, anche la concreta distribuzione del potere.

È probabile che l'intervento del controllo sociale secondario possa determinare, secondo la teoria dell'etichettamento, la ripetizione del comportamento deviarne. L'intervento delle agenzie istituzionali di controllo sociale secondano può rappresentare solo un fatto occasionale inserito all'inizio di una possibile carriera deviarne, e può essere praticato così bene, con tanto tatto e tanta sensibilità, da costituire un'effettiva possibilità di rientro nell'area della normalità. Tuttavia, mollo spesso dal controllo sociale secondano si passa all'attribuzione dello stigma, all'applicazione di un'etichetta: si è verificata la visibilità sociale, c'è stato l'intervento delle agenzie, sicché il soggetto viene "schedato", e, anche qualora ciò non avvenga in senso letterale, siccome finisce col far capo a un determinato servizio o a un'istituzione, diventa, ad esempio, "un tossicodipendente", "un semilibero", "un detenuto", ecc. Ed è proprio lo stigma che stabilisce l'appartenenza all'area dell'emarginazione.

Indubbiamente, nell'area dell'emarginazione si può ancora lavorare per il rientro della normalità, ma, anche se questa possibilità va lasciata aperta, man mano che si scende quella china sempre più si riducono le probabilità di risarirla. In altri termini, legata al controllo sociale secondario c’è sempre la possibilità della ripetizione del comportamento deviarne, e quindi, quando ciò si verifica, si crea una sorta di circuito chiuso: la ripetizione del comportamento deviarne porta ancora una volta al controllo sociale di tipo secondario, riconduce nell'ambito dell'attribuzione dello stigma, e quindi alla radicalizzazione del distacco dalla normalità. Fino a quando non si arriva alla radicalizzazione, è ancora consistente la possibilità di rientro nell’area della normalità, ma se essa si verifica porta alla ripetizione del comportamento deviarne e ad un’accentuazione del controllo sociale di tipo secondario, quindi allo stigma ed all’appartenenza all'area dell'emarginazione.

Bruno Bertelli, Devianza e controllo sociale

IL PARADIGMA DELLA SALUTE MENTALE

Il concetto stesso di malattia mentale (con il suo correlato: salute mentale) ci obbliga a rivedere il modo abituale di considerare la malattia, riferendola al trattamento di sintomi prodotti da un cattivo funzionamento degli organi. L'infermiere, con la sua cultura "olistica" di salute e malattia, ha una profonda affinità con le esigenze di un trattamento rivolto a malati psichiatrici.

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Nel 1856 Connoly scrive il Trattamento del malato di mente senza metodi costrittivi, il "no restraint system". In questo libro di straordinaria attualità il baricentro dell'intervento si sposta dalla tutela della società alla tutela del malato, che diviene finalmente soggetto della cura. La critica radicale all’uso della violenza nel trattamento al malato di mente è la conseguenza del riconoscimento di questa soggettività. Scevra da rischi di ideologismo, essa è segno di rigore scientifico e di congruenza al modello teorico di riferimento.

Nel momento in cui Connoly pone al centro della sua riflessione il malato, tollerando il sintomo e restituendolo alla sua pregnanza relazionale, dotandolo di senso, fonda la salute mentale. Questa "passione" per l'uomo ci fa riconoscere in Connoly un antesignano dell'approccio fenomenologico alla malattia mentale, che andava ben oltre l'umanizzazione del folle spingendosi a riconoscere nel malato la persona, nel decorso la storia, nel sintomo il linguaggio, nella malattia l'esperienza. Connoly perse contro il suo tempo, la sua eresia sfidava lo Zeitgeist, anche se è improprio parlare di sconfitta.

In realtà siamo in presenza di due paradigmi alternativi, ciascuno dei quali dotato degli strumenti categoriali idonei ad esprimere il proprio punto di vista come l'unico possibile (o accettabile). In definitiva: per la psichiatria, a volte la società ha un problema che si chiama malato di mente, che è due volte deviarne, perché va contro le regole della civile convivenza e perché non è sensibile ai rigori previsti dalla legge per i contravventori.

Per la salute mentale, a volte l'uomo ha un problema che si chiama malattia mentale, che non significa insensibilità al meccanismo premio-punizioni ma inefficacia. Più che trattare il sintomo bisogna lasciarsi "trattare" dal sintomo che l'altro ci offre, riconoscere il suo valore comunicativo, per cui la sua efficacia sia il presupposto per la sua prossima non-utilità, inefficienza. Il paradigma dell'internamento psichiatrico va inteso come strumento di autodifesa paragiuridica della società dal suo membro divenuto "pericoloso a sé ed agli altri e di pubblico scandalo", e perciò espulso dalla società e dalla coscienza, e a queste celato, perché ciascuno non vi si debba specchiare, e temere a sua volta di perdersi.

Il rovesciamento di questo paradigma si realizza materialmente in Italia con la legge 180 del 1978 che riconosce nel paziente il soggetto della tutela. Quantunque la rivoluzione copernicana che vi si compie sia rimasta, in molte circostanze, un fatto meramente letterario, non possiamo non riconoscervi l'atto fondativo del paradigma della salute mentale. La diversità dei paradigmi e dei modelli paradigmatici della psichiatria e della salute mentale non coesistono come diverse prospettive all'interno di un unico orizzonte o fasi successive del pensiero psichiatrico, ma come diversi orizzonti, separati da una frattura epistemologica incolmabile. I due paradigmi rappresentano visioni del mondo alternative e antagoniste, entrambe sostenibili, ma in loto o per nulla.

Non si può pensare la "tutela del paziente", l'esperienza della malattia mentale, in termini psichiatrici (dove l'unica tutela datagli è da se stesso) né si può pensare ad una tutela "chirurgica" della società come "amputazione", allontanamento di una parte "caduta" malata, in termini di salute Mentale. Da questa dicotomia, la scelta di costituire un'associazione infermieristica per la promozione della salute mentale, attraverso gli strumenti della ricerca e della formazione, dentro il quadro teorico di riferimento della fenomenologia, è orientata al superamento del paradigma psichiatrico per l'affermazione del paradigma della salute mentale.

L'infermiere è stato determinante per l'imporsi del paradigma psichiatrico. Per la peculiare caratteristica di essere luogo di gestione della persone considerate non suscettibili del deterrente "penal-penitenziano", il manicomio necessitava di "custodi" che non fossero immediatamente "secondini".

Esiste ormai una discreta letteratura che chiarisce la figura dell'infermiere psichiatrico in quanto "personale istituzionalizzato" alla continua, affannosa ricerca di elementi in grado di differenziare in maniera inequivoca questi dal paziente-recluso. Questa distanza fu spesso rappresentata dalla differenza

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di potere: chi lega non è il legato, l'oggetto non è il soggetto, il boia non è l'impiccato.

Negli anni questa consapevolezza fece dell'infermiere psichiatrico una potente leva con cui scardinare i cancelli dei manicomi. E molti infermieri fecero la loro parte.

Michele Piccoli, L'infermiere e la follia: origini e prospettive

LA SOCIETÀ TERAPEUTICA

Il brano seguente è tratto da Musei della follia, un libro che intende favorire una testimonianza critica e offrire strumenti per comprendere gli importanti cambiamenti storici intervenuti nei meccanismi di controllo sociale. Dopo una società repressiva, vediamo così delinearsi una società terapeutica, tutta rivolta alla "cura" del vasto complesso di comportamenti che in modo o nell'altro sono catalogabili come pazzia. Le conseguenze del cambiamento possono essere altrettanto inquietanti della repressione.

Gli psichiatri, insieme agli altri esperti del controllo sociale, hanno accettato la delega del sociale a "trattare" ciò che appare tutti i giorni ai loro occhi: la loro è un'impresa morale legata alla creazione e all'applicazione di significati sociali a segmenti specifici della vita quotidiana. Di essi si può dire, come dei medici, che sono impegnati «nella creazione della malattia, intesa come condizione sociale che può essere assunta da un individuo»; infatti, di fronte al criterio non ben definito che viene usato per definire la ''malattia mentale", la sua posizione in quanto realtà socialmente costruita è più chiara di quella della malattia somatica. Secondo me, nonostante le asserzioni degli psichiatri (e le loro complesse evoluzioni retoriche), il confine tra normalità e patologia rimane vago e indeterminato e la malattia mentale resta, conseguentemente, un concetto amorfo che può comprendere tutto. In tali condizioni non esiste un universo limitato di "persone folli" e il processo di individuazione del folle non può essere guidato da regole oggettive e immodificabili.

Questa indeterminatezza teorica nel concetto di follia ha avuto una grande importanza nel XIX secolo, quando i confini del concetto di malattia mentale arrivarono a comprendere i comportamenti dei disadattati sociali, degli ignoranti, dei "socialmente inutili", come vittime di un ampio ventaglio di patologie organiche, che vennero in seguito catalogate secondo una diversa categoria ontologica (quella di una reale malattia somatica). Questa indeterminatezza ha continuato ad avere un peso significativo anche nel nostro secolo. Con il miglioramento dello status sociale attribuito agli psichiatri, che erano riusciti a convincere il pubblico del fatto che la loro capacità professionale aveva basi scientifiche, si andò sempre più affermando una "visione psichiatrica della devianza". Almeno a partire dalla fine della seconda guerra mondiale, ci siamo allontanati da una società repressiva per avvicinarci a quella che Kittrie definisce una "società terapeutica", una società cioè, che accetta la visione psichiatrica del mondo. Così come nel «XVIII e nel XIX secolo, una serie di fenomeni ― che non erano mai stati tradotti in termini medici ― furono riclassificati come malattia mentale», anche oggi molte forme di devianza vengono riavvicinate a un modello medico, definite malattie e "curate" più che represse. Inoltre, «la spinta prodotta dall'espansione dell'applicazione delle terminologie mediche si rivolge al riconoscimento (e controllo) delle forme gravi di devianza, mentre quelle minori e più banali sono state delegate ad altre istituzioni (giudiziarie e religiose)».

Con spirito sarcastico, Peter Sedgewick ha recentemente affermato che "il futuro appartiene alla malattia", poiché sono sempre più frequenti le condizioni soggette all'intervento e al controllo medico e si tende a ridefinire diversi comportamenti "come patologie mediche (e perciò controllabili)". Come ho dimostrato, non è detto che una tale ridefinizione abbia successo e neppure il controllo

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medico può rimanere limitato a quelle patologie per le quali il suo intervento si dimostra efficace. Poiché uno schema che pone l'origine della patologia in forze intraindividuali e che permette il riassorbimento della protesta e della devianza nell'ordine sociale dominante, attraverso l'uso di termini individualistici e patologici, è utile a coloro che si avvantaggiano dall'ordine sociale esistente, la limitazione del concetto di malattia che potrebbe derivare dall'incapacità dei medici di "curare" alcune forme di devianza verrebbe accettata solo quando i fallimenti dovessero essere tanto frequenti da far sorgere dubbi sulla validità del modello esplicativo originale.

Di solito è sufficiente una pseudo-capacità; più generalmente, finché la medicina non sarà in grado di sviluppare nient'altro che tecniche di intervento capaci di modificare "comportamenti socialmente indesiderabili" e/o finché i criteri di verifica rimarranno ambigui e facilmente manipolabili, ci è solo possibile anticipare un'ulteriore espansione delle tendenze contemporanee verso una "società terapeutica".

A.T. Scull, Musei della follia

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NORME

NORME GIURIDICHE

Costituzione Italiana

Art. 32. La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti.

Nessuno può essere obbligato ad un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana.

Nel primo capoverso dell'art.32 della Costituzione si stabilisce una distinzione fondamentale che risente dell'impostazione personalistica dei diritti delle persone, contrapposti a quelli che possono essere gli interessi della collettività, posti in posizione subordinata rispetto ai diritti personali. La salute è un diritto della persona e un interesse della collettività; ma non c'è dubbio che quest’ultimo non può comprimere il diritto personale.

Ovviamente il nostro ordinamento giuridico di tipo personalistico è coerente con un disegno generale; aver affermato che il diritto alla salute è un diritto legato alla persona è come avere affermato il diritto come soggettivo, cioè come diritto primario non comprimibile, ed avere quindi subordinato gli interessi della collettività alla salvaguardia dei diritti personali.

Risoluzione 46/119 dell'Assemblea Generale delle Nazioni Unite

La tutela delle persone affette da malattia mentale ed il miglioramento dell'assistenza psichiatrica.

Principio 11: "Consenso al trattamento"

La contenzione fisica e l'isolamento non volontario di un paziente non devono essere utilizzati se non in pieno accordo con le procedure ufficiali della struttura psichiatrica e solo nei casi in cui esse rappresentino gli unici mezzi disponibili per prevenire un danno immediato od imminente al paziente o ad altri. Tali provvedimenti non devono protrarsi per un tempo superiore a quello strettamente necessario al raggiungimento di tale scopo. Tutti gli episodi di contenzione ed isolamento, le relative motivazioni, la loro natura e durata devono essere registrati nella cartella clinica del paziente. Ad un paziente contenuto o isolato va garantito un trattamento umano con l'assistenza e la supervisione, attenta e costante, di operatori qualificati. Ad un rappresentante personale, se è presente e se ciò è previsto, va data immediata notizia di qualsiasi contenzione fisica o di qualsiasi isolamento non volontario attuato nei confronti del paziente.

Legge n. 180/1978 Accertamenti e trattamenti sanitari volontari e obbligatori

Art. 1 (...) gli accertamenti e i trattamenti sanitari obbligatori a carico dello Stato e di enti o istituzioni pubbliche sono attuati dai presidi sanitari pubblici territoriali e, ove necessiti la degenza, nelle strutture ospedaliere pubbliche o convenzionate (...)

La Legge 13-5-78, n. 180 costituisce uno dei fondamentali cardini dell'innovativo sistema garantista disegnato dal legislatore, che tenta un adeguato componimento tra le contraddittorie esigenze di tutela della collettività da un lato, e dall'altro di protezione e cura del singolo non in grado di provvedere direttamente e autonomamente alla propria salute.

Con la legge 180 viene reciso definitivamente quel filo plurisecolare che legava la follia alla devianza sociale.

Progetto-obiettivo "Tutela della salute mentale 1994-1996"

Premessa

La riforma psichiatrica varata nel 1978 con la legge n. 180, poi travasata nei contenuti sostanziali dell'art. 33 e seguenti della legge di riforma sanitaria 23 dicembre 1978, n.833, ha aperto la via a profondi cambiamenti culturali e organizzativi a tutti i livelli delle istituzioni pubbliche preposte al settore. La

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nuova disciplina legislativa, infatti, ha postulato un diverso approccio alla malattia mentale, modificando gli obiettivi fondamentali dell'intervento pubblico dal controllo sociale dei malati di mente alla promozione della salute e alla prevenzione dei disturbi mentali e spostando l'asse portante delle istituzioni assistenziali dagli interventi fondati sul ricovero ospedaliero a quelli incentrati sui servizi territoriali.

Premessa al D.P.R. 7-4-94 di approvazione del Progetto-obiettivo "Tutela della salute mentale 1994-1996"; Questo testo istituzionale. descrittivo e prescrittivo, è ritenuto dagli addetti ai lavori eticamente "impegnativo"

NORME DEONTOLOGICHE

Prese di posizione del Consiglio Internazionale delle Infermiere

Da: "Il ruolo dell'infermiera nella salvaguardia dei diritti dell'uomo"

Un paziente o un prigioniero ha il diritto di rifiutare di nutrirsi o di essere sottoposto ad una terapia. L'infermiera può trovarsi nella necessità di verificare che il paziente o il prigioniero accetti con piena conoscenza di causa le implicazioni del suo rifiuto; essa comunque non deve partecipare alla somministrazione di cibo o di farmaci a questi pazienti.

Codice etico dell'associazione delle infermiere americane (1976)

Ruolo di tutela

Il primo dovere di un'infermiera è di assistere e tutelare il proprio cliente. Svolgendo questo ruolo di tutela, l'infermiera deve prendere tutte le misure appropriate nei casi di esercizio incompetente, non etico o illegale della medicina da parte di chi, come membro dell'équipe medica o dell'organizzazione di assistenza, oppure non direttamente coinvolto, danneggi o pregiudichi gli interessi del paziente.

Per svolgere concretamente questo ruolo l'infermiera deve conoscere le leggi dello stato e le norme dell'organizzazione per cui lavora, riguardanti le procedure e le denunce per attività incompetente, non etica e illegale.

Azione iniziale

Quando l'infermiera viene a conoscenza di comportamenti scorretti o discutibili nell'erogazione dell'assistenza, deve riferirne alle persone competenti, e richiamare la loro attenzione sui possibili svantaggi che potrebbero arrecare al cliente. Quando è la stessa organizzazione sanitaria con il suo funzionamento che minaccia il benessere del cliente, un'azione analoga va svolta nei riguardi del responsabile dell'amministrazione. Se ciò è necessario, l'infermiera riferirà ad autorità più alte nell'ambito dell'istituzione, organizzazione o struttura per cui lavora.

Dovrebbe esistere una procedura stabilita per denunciare e trattare tutti i comportamenti che possono danneggiare il paziente nell'ambito di lavoro, in modo tale che una denuncia sia accolta ufficialmente e non ci siano rappresaglie. L'infermiera deve essere informata dell'esistenza di questa procedura, e pronta ad eseguirla se necessario.

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COMPORTAMENTI

La problematica relativa alla contenzione è poco trattata nella letteratura italiana, mentre è oggetto di studi approfonditi nei paesi europei e negli USA. Eppure anche in Italia il problema è certamente sentito. Ben consci ne sono coloro che lavorano con i malati di mente e gli anziani.

Certamente la contenzione è uno degli eventi più drammatici, contraddittori e angoscianti in cui un infermiere può trovarsi coinvolto; né può bastare la situazione di "pericolosità" a sé e ad altri a sciogliere la contraddizione di una misura che si sostiene essere orientata al benessere del paziente, ma che viene espressa attraverso un'oggettiva violenza.

Un quadro di agitazione psicomotoria, e anche di violenza fisica, può essere imputabile a diverse situazioni cliniche: crisi psicotiche, maniacali, confusionali, di ebbrezza etilica, quadri di astinenza. È necessario perciò ragionare sul senso e le conseguenze dell'agire infermieristico nei confronti del paziente violento, per evitare di trovarsi di fronte a una sorta di violenza controagita. Quale che sia l'orientamento culturale e operativo, resta il fatto che il confronto con la violenza è necessario e richiede specifica professionalità.

Entrando nel merito dei comportamenti auspicabili da parte dei professionisti in contesti riconducibili alla situazione descritta in apertura ("Mani legate"), di fronte a un paziente agitato sarà opportuno:

● evitare ogni atteggiamento simmetrico (es.: gestualità, tono di voce);

● organizzare gli interventi in modo tale da evitare di trovarsi impreparati in situazioni drammatiche, al punto da dover restituire al paziente la sua paura amplificata;

● tentare di instaurare un rapporto umano, recuperando i margini fli disponibilità alla relazione umana che ancora esistono;

● garantire al paziente il recupero di un margine di contrattualità che gli consenta di conoscere t motivi e le modalità dell'intervento;

● essere presenti e promuovere il dialogo.

Franca e Giovanni, i personaggi del nostro fatto, cercano, verbalizzando il loro disagio, di mettere in luce il problema. Con il loro comportamento contribuiranno sicuramente a evitare che passi sotto silenzio l'applicazione di una misura "terapeutica" quale la contenzione e potranno riflettere con il gruppo di lavoro sul fatto che il generale dovere di tutelare la propria salute emerge come conseguenza del necessario collegamento tra la condizione del singolo e il benessere della collettività.

Il problema del consenso in determinate circostanze è un problema delicato, sia dal punto di vista etico che dal punto di vista legale. L'operatore deve cercare di avere come obiettivo un'adesione costante del paziente al progetto terapeutico; e in alcune situazioni si potrà comunque avvertire la contraddizione tra un'azione volta a tutelare e assistere una persona incapace di autonomia e la prevaricazione. Ogni intervento dovrà tendere a promuovere la collaborazione del paziente. A tal fine l'informazione tra operatore e paziente rappresenta una fondamentale modalità di relazione.

L'uso delle cinghie o di altre forme di contenzione è un fatto vistoso, che colpisce l'immaginazione e fa sorgere una serie di interrogativi etici. Quando la contenzione è utile o indicata?

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Quando è clinicamente e moralmente giustificabile? Sulla delicata questione riportiamo l'opinione del prof. Anselmo Zanolda, già direttore dell'ospedale psichiatrico Fatebenefratelli a San Maurizio Canavese (To) e docente di psichiatria forense all'Università di Torino.

«Il concetto di "contenzione" esiste anche in altri settori della medicina e nessuno si pone il problema della liceità o meno. Tutti i giorni delle persone vengono ingessate, contenute in sala operatoria, nei reparti di chirurgia e medicina perché con gesti od altro non abbiano a compiere qualcosa che li possa danneggiare. È chiaro che in psichiatria il discorso è completamente diverso. È completamente diverso perché veniamo da un'epoca in cui la contenzione è stata usata, e abusata, fino al punto di considerarla molto simile ad uno strumento di tortura. Poiché la legge attuale ha molto liberalizzato il problema della malattia mentale, credo che sia maturato il momento per affrontare il problema delle contenzioni secondo un'angolatura priva di pregiudizi.

È fuor di dubbio che la contenzione in psichiatria debba essere una situazione del tutto eccezionale ed è sicuramente l'espressione di una carenza di personale e di capacità professionali. È da questa dichiarata insufficienza che si pone il problema del "minor male". Quindi la liceità non può essere il frutto di un'elaborazione giuridica ma la conseguenza di circostanze che chiedono di essere superate.

Con risorse maggiori, più qualificate e meglio organizzate, la contenzione può essere evitata. Può essere evitata se il responsabile dell'assistenza può stabilire che quel malato ha due infermieri in assistenza continuata. Questo è il problema.

Ovviamente non basta la quantità: l'assistenza "intensiva" non consiste in un piantonamento ma in una relazione attiva ed orientata. Questa risulta però essere efficace se agita per tempo, non quando il paziente è ormai alla crisi pantoclastica.

Sia la contenzione meccanica, sia l'uso della forza sono l'espressione di una situazione che è andata oltre. La differenza tra il contenere il paziente con mezzi meccanici, con la forza delle braccia o con i sedativi è aleatoria e sempre conseguenza di un errato intervento terapeutico. Dietro l'ipocrisia dell'utilizzo di psicofarmaci in dosi tali da "ingessare" il paziente non si pongono i problemi della contenzione; ma si può dire che il paziente non sia "contenuto"?

Siamo distanti anni-luce da una buona assistenza psichiatrica. D'altra parte, s'insegna la semeiotica, la farmacologia, le cose più disparate ma non c'è un vero e proprio insegnamento sull'assistenza psichiatrica. C'è un insieme di nozioni, di esperienze, di capacità formidabile, che non vengono insegnate se non attraverso l'osmosi del lavoro quotidiano.

Il tentativo che aveva fatto Paumelle, del XIII arrondissement di Parigi, fondatore della psichiatria territoriale attorno agli anni sessanta (fu il primo ad avere l'idea dell'ospedalizzazione a domicilio) non consisteva soltanto nell'idea di assistenza psichiatrica sul territorio ma anche nell'imparare a vivere con il malato in una serie di possibilità. Chiaro che questo approccio non ha successo se la situazione è già stata portata all'esasperazione della crisi pantoclastica. Ecco quindi che nella carenza culturale, di uomini e mezzi, quello della contenzione diventa il minor male.

Comunque la contenzione dovrebbe essere il frutto di una decisione non unilaterale ma con la responsabilità di tutto il gruppo, ben chiara nei modi e nei tempi di attuazione e sulla quale dovrebbe, a mio avviso, essere redatto un rapporto da inviare alla Direzione sanitaria in quanto è l'espressione della carenza terapeutica del reparto. La paura di un problema si manifesta spesso attraverso la sua dissimulazione; non parlarne è un modo per negarlo. Noi siamo in una società in cui ciò di cui non si scrive non esiste. Della contenzione non se ne parla, non se ne scrive, la si fa, non è regolata ed è come se non avvenisse. Mettere in luce il problema, non nasconderlo sotto il tavolo ma affrontarlo con le contraddizioni ed ì conflitti che esso reca, è un modo onesto di lavorare».

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RIFERIMENTI BIBLIOGRAFICI

Scull A.T., Musei della follia, Società Editrice Cooperativa, Bari, 1983, pp. 207-208.

PER APPROFONDIRE

Ariatti R., Lo Russo R., Melega V. (a cura di), I Problemi dell'assistenza psichiatrica dopo la legge 180, Ed. Officina Grafica Bolognese, Bologna, 1991.

Atti del Seminario, I diritti del paziente psichiatrico e della sua famiglia, Bologna, gennaio-aprile 1993.

Callari Galli M., Itinerari bioetici, La Nuova Italia, Firenze, 1994.

Schiavone M., I confini della psichiatria. Aspetti epistemologici e deontologici, Pàtron, Bologna, 1993.

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FATTI

Un infarto per ritrovare la famiglia

Una giovane vita devastata

La paura del portiere aspettando il calcio di rigore

IDEE

Il dolore fisico ci lascia senza parole

Nel dolore sento il corpo, nella salute sento il mondo

Per crescere ed evolvere, è necessario il dolore

Ognuno soffre in modo diverso

La sofferenza dei bambini: uno scandalo teologico

NORME

● Legislazione

● Norme Deontologiche

● Norme Morali

COMPORTAMENTI

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FATTI

UN INFARTO PER RITROVARE LA FAMIGLIA

Gianni ha 36 anni, è sposato da dieci con Laura, ha due figli, di tre e sette anni. Imprenditore edile, è subentrato al padre nella conduzione dell'azienda familiare, che nel breve volgere di quattro anni ha ampliato fino ad assumere circa venticinque dipendenti. Per raggiungere un tale risultato ha lavorato molto intensamente, alzandosi prestissimo e rientrando a casa la sera molto tardi.

Negli ultimi mesi ha spesso sofferto di stanchezza, malessere e dolore di tipo anginoso al petto. Gli onerosi impegni di lavoro e il fatto di ritenere tali dolori come passeggeri lo hanno indotto a non recarsi dal medico di fiducia. Tuttavia sei giorni fa mentre era al lavoro a bordo di una pala meccanica, ha provato un improvviso dolore retrosternale che si irradiava al braccio sinistro, con nausea e vomito. I colleghi di lavoro lo hanno accompagnato al pronto soccorso. Pochi minuti dopo l'arrivo in pronto soccorso, mentre gli infermieri lo stavano spogliando e gli stavano applicando gli elettrodi per l'effettuazione dell'elettrocardiogramma è stato colto da arresto cardiaco. Rianimato, è stato accolto nell'unità di cure intensive cardiache, dove tuttora è degente con diagnosi di infarto acuto del miocardio.

Soprattutto dopo la fase acuta, con il permesso del curante, Gianni ha voluto Laura sempre vicino. Dopo lui primo momento in cui lia chiesto dell'azienda e ha dato disposizioni circa l'attività in corso, non è più tornato sull'argomento. Laura ha confidato agli infermieri di essere molto preoccupata per la salute di Gianni. Ma ha anche detto alla caposala che si sarebbe aspettata, con la vita che Gianni conduceva, che i nodi prima o poi sarebbero venuti al pettine. Tuttavia considerava questo evento come un ammonimento prezioso per riconsiderare tutto il loro modo di vivere.

Durante i lunghi momenti passati nella camera Laura e Gianni hanno aiuto l'opportunità di considerare un grandissimo numero di questioni che il tempo non aveva loro concesso di affrontare. In definitiva, la preoccupante situazione del marito è diventata occasione per discutere sulla loro vita di coppia, sul tempo dedicato ai figli, sul fatto che ― come dice Laura ― chiaramente si lavora per vivere e non viceversa; e che a lei «poco importa avere una grande ditta e un marito morto!»

UNA GIOVANE VITA DEVASTATA

Luca è stato studente modello di un istituto tecnico e ha militato nella locale squadra di calcio. Da due anni è affetto da un tumore alla colonna vertebrale che gli ha provocato una paresi degli arti inferiori e si è ormai metastizzato nei polmoni. Ora Luca ha 17 anni.

E ricoverato nel reparto di oncologia per effettuare un ciclo di chemioterapia. Ha una piaga da decubito profonda e fistolizzata al sacro. I dolori sono molto intensi nella sede della lesione tumorale e sono accompagnati da febbricola, nausea e vomito. Anche la piaga determina parecchi disturbi e provoca dolori ogni volta che Luca deve muoversi nel letto.

Durante la sua ormai lunga malattia, Luca, che è figlio unico, è sempre assistito dalla mamma, mentre il papà viene a fargli visita quotidianamente. Anche i suoi amici gli sono vicini e in tanti modi cercano di farlo partecipare alla vita del gruppo. Tuttavia negli ultimi tempi l'aggravarsi

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della malattia e il fatto che i dolori si siano fatti più frequenti ed intensi rende più problematico questo rapporto e in molti dei suoi amici crea un grande disagio. Essi, infatti, hanno visto progressivamente dimagrire Luca e molto spesso non hanno potuto fermarsi accanto a lui poiché i forti dolori e la conseguente terapia sedativa impongono la sospensione delle visite e dei colloqui.

Quando si lamenta dei suoi dolori e della sua condizione e la inanima cerca di consolarlo dicendo che presto sarebbe guarito, Luca non risponde nulla ma l'espressione del suo volto fa trasparire in modo chiaro e inequivocabile il suo profondo scetticismo di fronte a questa possibilità. Spesso la mamma lo sorprende a piangere in silenzio e lei stessa, dopo aver cercato in qualche modo di consolarlo, esce dalla stanza a piangere nel corridoio per non farsi vedere da lui. A lei i medici hanno chiaramente detto che la prognosi della malattia di Luca è infausta e che tutte le terapie poste in atto hanno lo scopo di ritardare, per quanto possibile, l'evoluzione del male, ma che non potranno eliminarlo.

Le infermiere del reparto sono tutte estremamente gentili e disponibili, ma hanno tuttavia atteggiamenti molto differenti nei suoi confronti. Alcune cercano accuratamente di evitare le occasioni di entrare nella stanza di Luca; altre, invece, più volte si recano da lui nei rari momenti liberi e seguono il suo caso con straordinario impegno, industriandosi in tutti i modi per sollevargli per quanto possibile i suoi dolori e i suoi disagi, altre ancora lo assistono, ma sembrano mantenere una specie di neutralità emotiva. Tuttavia la sua sofferenza e la sua gioventù provata in modo così doloroso dal cancro resta un fatto che mette tutti in grande disagio nel reparto.

LA PAURA DEL PORTIERE ASPETTANDO IL CALCIO DI RIGORE

Gigi Ghirotti, brillante giornalista, nel maggio 1973 infrangeva un forte tabù alla nostra società presentando in TV una sua inchiesta sulla condizione del malato nelle strutture sanitarie nel nostro paese. Nella stessa trasmissione dichiarò di essere affetto da cancro e di volerne parlare. La sua testimonianza ha fatto epoca. Dopo la sua morte si sono costituiti in tutta Italia i "comitati Gigi Ghirotti", per l'assistenza personalizzata ai malati nella fase terminale della vita.

Non sono il solo, caro Macchi che combatte in questo modo i mali della vita. Ce ne sono migliaia. In fondo, io nell'ospedale ho appreso una grande lezione di forza e di rispetto per il prossimo: uno che sta male cerca di non trasmettere i suoi guai al vicino. Si controlla, se può. Impara che ci sono altri che stanno peggio e allora quasi si conforta. Persino i bambini, quando sono ossessionati da madri troppo apprensive, persino i bambini riescono nell'Ospedale a dare una importante lezione di dignità agli adulti. Io ricordo con commozione e gratitudine un mio piccolo amico, Vincenzino Scivoleto, che l'anno scorso comparve accanto a me nella trasmissione del "lungo viaggio nel tunnel". Era il bambino del microscopio; avevamo tutti e due lo stesso male, il morbo di Hodgkin. Poiché ci avevano tolto la milza, lui diceva che eravamo degli "smilzati": scherzavamo volentieri sui nostri malanni. Ci univa la speranza; avevamo l'impressione che ad aver fiducia nella vita ci sarebbe stato da guadagnare; perché non c’è da guadagnare nulla dalla disperazione, e così tutte e due facevamo credito al futuro. «Quando usciremo…» dicevamo fra noi; e si facevano progetti.

Siamo usciti, ma per lui è stata una tempesta dopo l'altra, povero bambino. Ila finito l'estate con fatica. È morto con molta dolcezza, mi dicono i suoi genitori. Ecco: io ricordo la sua forza d'animo, il suo esempio gentile: anche una creaturina così fragile è capace d'insegnare uno stile nobile e dignitoso, nella vita e nella morte.

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Quando cominciai quest'ultimo ciclo di cure, il professor Biagini mi illustrò con molta pazienza e chiarezza il meccanismo dei miei guai, le terapie che sarebbero state usate, la possibilità di riuscita e quelle di insuccesso. «E adesso ― mi fece infine ― lei la prenda, se può, come un incontro sportivo. È una partita importante. Si deve giocarla ben, ma non posso garantirle in partenza che lei vincerà. Ce la metteremo tutta e anche lei deve aiutarci...»

Io mi sono attenuto all'immagine dell'incontro sportivo. Mi trovo impegnato in una partita difficile, su terreno fangoso, con un avversario, questo oscuro signor Hodgkin, che è furbo e anche sleale. Ma non sono solo. C'è Mariangela, mia moglie, che mi aiuta, mi dà fiducia; mi dà il braccio se vacillo. E se il signor Hodgkin s'avvicina troppo è lei che se ne accorge per prima e si mette al mio fianco. Ma poi ho una tribuna che è tutta mia! Famigliari, amici colleghi, lettori del mio giornale, telespettatori che dopo la trasmissione mi hanno rintracciato e scritto la loro solidarietà. Pensa un po', caro Macchi, se io posso dare a tutta questa gente, così simpatica e affettuosa il dispiacere di abbandonare il campo, di lasciar partita vinta al signor Hodgkin? Certo l'avversario è forte; ma è una ragione di più per impuntarsi. Ho imparato a ragionare così dai miei compagni di vita partigiana; eravamo poveri, affamati, inseguiti da nemici sterminatamente più forti e numerosi. C'erano infiniti motivi per darsi per vinti. Ma non volevamo alzare bandiera bianca; il nostro destino era di camminare, magari con le scarpe a pezzi ma non a testa bassa.

Perciò combatto. E poi, finché dura l'incontro ogni possibilità è sospesa; non ho vinto io, ma neppure lui, siamo pari. E vero, il signor Hodgkin deve tirare il suo terribile calcio di rigore. È pauroso, a pensarci. Ma in fin dei conti anche i più famosi campioni talvolta sbagliano il rigore. E in ogni caso è giusto che quel pallone mi trovi sulla porta e in guardia, quando arriverà. Ecco tutto.

Gigi Ghirotti, Il coraggio di vivere

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IDEE

IL DOLORE FISICO CI LASCIA SENZA PAROLE

Quando dall'animale si passa all'uomo, anche l'espressione del dolore cambia: al grido succede la parola. Ma forse perché il dolore ci colpisce nella nostra dimensione più somatica e animale, la nostra capacità di articolarlo con le parole è così insufficiente. Ce lo ricorda l'antropologa Ida Magli.

L'incomunicabilità del dolore fisico di solito ci sfugge, e tanto più sfugge oggi che siamo abituati a sopprimerlo con mezzi farmacologici. Si può dire, anzi, che molto spesso non siamo consapevoli dell’esistenza e del funzionamento di certe parti del nostro corpo fino a quando queste non "parlano" con il dolore. Ma è un linguaggio intraducibile, non descrivibile a parole.

La terminologia a nostra disposizione per descrivere il dolore fisico è poverissima, allusiva in modo del tutto elementare alla sua realtà (per esempio "acuto", "sordo"), così che spesso il paziente non è in grado di dame una definizione al medico, e questi si ritrova, paradossalmente, a essere lui a suggerire e indicare al paziente la collocazione, la forma esatta del dolore nel momento in cui cerca una diagnosi sintomatologica. A questa povertà del linguaggio nei confronti del dolore fisico fa riscontro la ricchezza inesauribile della letteratura sul dolore "spirituale" a testimonianza del fatto che soltanto questo è partecipabile.

Ida Magli, Il dolore fisico: un'esperienza incomunicabile

NEL DOLORE SENTO IL CORPO, NELLA SALUTE SENTO IL MONDO

Oltre alle dimensioni del corpo e della psiche, il dolore dell'uomo coinvolge anche lo spirito, ponendo il problema del senso. Il filosofo Salvatore Natoli analizza la fenomenologia del dolore, in quanto chiave di comprensione del rapporto dell'uomo con il suo corpo e attraverso questo con il mondo.

Qual è il carattere peculiare dell'esperienza del soffrire? Il carattere peculiare è l'esperienza della separazione. Nel soffrire si diventa unici. In senso stretto, si diventa unici nella morte, perché solo allora io non sono sostituibile a me stesso: posso essere sostituito nell'amore, perché posso essere amato o non amato da un altro e riamare un altro; posso essere sostituito nel lavoro; non però nella morte. La morte è solo mia e io divento "uno" nella morte.(...)

Nel deperimento delle mie possibilità, infatti, io divento unico, perché tale deperimento coincide con la riduzione progressiva della mia comunicazione con l'altro. Ho sete vado a una fonte e bevo, oppure prendo un bicchier d'acqua e bevo. Ho bisogno di un libro o di un attrezzo: sollevo il braccio e prendo il libro o l'attrezzo. Con il fresco dell'acqua cessa l'arsura, sento il mondo. Ho un erpes al labbro che mi fa male e mi disturba nel gusto dell'acqua fresca, mi toglie il piacere di dissetarmi; sento il corpo. Nel dolore si sente il corpo, nella sanità si sente il mondo. Nel dolore, il corpo non è un'apertura verso il mondo, ma una barriera rispetto al mondo. Ed è probabile che una delle ragioni per cui si è pensato all'immortalità dell'anima sia dovuta al fatto che si è sentito il peso del corpo come barriera. L'esperienza del dolore è dunque esperienza della separazione. (...)

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Tuttavia, se il dolore fosse solo questo, non si potrebbe sopravvivere non un giorno, non un'ora, ma neppure un attimo a esso. Il dolore, per quanto atroce, appartiene a chi vive. E quel lato della vita che sottende il dolore, apre alla comunicazione. Nel momento stesso in cui si è separati e chiusi, c'è un tacito accordo a dire che qualcosa si vuole dagli altri, qualcosa ci si aspetta, e probabilmente si crede ancora di poter dare qualcosa di sé.

In questa esperienza della separazione non c'è quindi l'annullamento della comunicazione, bensì un’aspra attenzione. Il dolore quindi non è solo qualcosa che si prova, ma qualcosa che richiede prova rispetto al senso generale del mondo. E nel dolore, quando io sono fatto unico, il mondo vacilla nel suo intero; nel momento più strettamente privato e individuale, si scatena la domanda più universale, cosmologica, totale. Il problema singolare del dolore diventa la domanda universale intorno al male.

Salvatore Natoli, Giobbe: lo scandalo del dolore

PER CRESCERE ED EVOLVERE, È NECESSARIO IL DOLORE

Amore e dolore non sono solo accostati nella più scontata delle rime da canzonetta. La riflessione del sociologo filosofo Max Scheler coglie il legame intrinseco che esiste tra le due esperienze, sul cammino che porta la persona a crescere, maturare ed evolversi.

Tutto ciò che noi chiamiamo "subire", "patire", in opposizione a "fare", "operare" (non in opposizione al piacere) è di due tipi. La resistenza di un tutto verso una parte viene risentila dalla parte tanto più intensamente quanto meno la parte che la subisce ha la forza di opporre una controresistenza e un'autoaffermazione. Il dolore come percezione di questo "patire" è il dolore dell’impotenza, della povertà, dell'indigenza, della debilitazione, dell'invecchiamento. Ma il "patire" aumenta anche a causa del fenomeno diametralmente opposto: un'attività esorbitante della parte verso il tutto, che a causa dell'irrigidimento della sua organizzazione comprime violentemente la parte che cerca di "crescere" in forza e in estensione. È questo il tipo opposto di dolore: il dolore della crescita, dell'evoluzione, le "doglie del parto". Questo è forse il dolore più nobile, il primo, il più comune; quello è segno della decadenza, questo è annuncio di un’ascesa della vita. Ma l'uno come l'altro sono "sacrifici".

L'amore vitale, che è la faccia interiore dell'impulso alla propagazione presente negli esseri altamente organizzati e dalla specie bisessuata, è solidale con la morte ― i quanto originaria ripercussione sul tutto della perdita di sostanza e di forze nella propagazione ― così come morte e dolore sono solidali con il costituirsi di un insieme collegato (che è esso stesso l'effetto delle forze costruttive che si cercano e si attraggono nelle unità viventi). Per questa ragione anche amore e dolore sono uniti da un vincolo necessario e immanente. E perciò l'amore, forza originaria di ogni compaginazione (nello spazio) e di ogni propagazione (nel tempo), a creare la condizione preliminare del "sacrificio", che ha tanto morte che dolore. È lo stesso oscuro impulso del vivente ad andare oltre se stesso verso una vita sempre più grande e più alta ― impulso che si esprime a un tempo della formazione di unità compaginate e nella propagazione ― a creare la condizione preliminare ontologica del dolore. In questa duplice accezione, dolore e morte scaturiscono dall'amore. Non esisterebbero senza di esso.

Max Scheler, Il dolore, la morte, l'immortalità

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OGNUNO SOFFRE IN MODO DIVERSO

L'antropologia filosofica ha formulato il concetto di "persona" per esprimere il fatto che ogni essere umano è unico e irripetibile e che si trascende fino a orizzonti che vanno oltre il tempo e lo spazio. Ciò equivale a dire ― utilizzando le considerazioni del teologo Patrick Verspieren ― che il dolore dell'uomo è "personale".

Il fenomeno neurologico del dolore è sopportato in modo diverso dai diversi esseri umani; la sua risonanza affettiva vana secondo la natura individuale dell'uomo, la sua cultura che gli fa interpretare gli avvenimenti in un certo modo, l’educazione che l'ha modellato, la formazione che ha ricevuto.

I neurofisiologi dimostrano anche che queste potenzialità dell'individuo agiscono sullo stesso fenomeno neurologico per trasformarlo. Sottolineano che una preoccupazione sufficientemente intensa del soggetto può snaturare l'intensità dell'influsso doloroso, che la donna durante il parto può concentrare la sua attenzione sui fenomeni fisiologici che avvengono nel suo corpo, a condizione che possa comprenderli, ed evitare così una risonanza affettiva troppo intensa di un dolore, che tuttavia sente. E, soprattutto, uscendo dal nostro ambiente culturale, possiamo incontrare uomini il cui comportamento algico, e, apparentemente, il vissuto doloroso sono molto diversi dai nostri. Ecco come parla un medico che ha esercitato in un'oasi del Sahara: «Quelli che hanno visitalo una regione del deserto, in cui le popolazioni vivono lontane da ogni moderna struttura medica, conoscono questa impressione di rassegnazione, di coraggio inerte, di intensa fede, di serena fiducia negli elementi naturali, di fronte all'esperienza della sofferenza, vissuta come inevitabile. L'uomo moderno occidentale, che può chiamare a tutte le ore del giorno e della notte il suo medico, esige sempre di più dalla scienza medica che si vede obbligata a prendere su di sé la responsabilità del dolore fisico e morale e a togliere definitivamente dal campo dell'umana esperienza questo senso di sconfitta».

Due atteggiamenti diversi, di due popolazioni diverse per stile di vita, comfort, cultura, religione. Tutto questo influisce su ogni personalità; e inoltre, anche in condizioni identiche, resta l'individualità di ciascuno, questo carattere irriducibile di ogni soggetto umano, diverso da qualsiasi altro e che soffrirà in modo diverso.

Patrick Verspieren, Eutanasia?

LA SOFFERENZA DEI BAMBINI: UNO SCANDALO TEOLOGICO

Una celebre pagina dai "Fratelli Karamazov", dove viene posto in forma pura e con toni estremi il problema teologico che agita il credente: conciliare il dolore innocente con la fede in un Dio buono e provvido. Dal livello della risposta neurologica allo stimolo doloroso fino alla vita religiosa, non c'è dimensione dell'umano che non sia sconvolta dalla sofferenza.

Ascolta: se tutti devono soffrire per comprare con la sofferenza l’armonia eterna, che c'entrano qui i bambini? Rispondimi, per favore. È del tutto incomprensibile il motivo per cui dovrebbero soffrire anche loro e perché tocca pure a loro comprare l'armonia con le sofferenze. Perché anch'essi dovrebbero costituire il materiale per concimare l’armonia futura di qualcun altro? La solidarietà fra gli uomini nel peccato la capisco, capisco la solidarietà nella giusta punizione, ma con i bambini non ci può essere solidarietà nel peccato, e se è vero che essi devono condividere la responsabilità di tutti i misfatti compiuti dai loro padri, allora io dico che una tale verità non è di questo mondo e io non la capisco. Qualche spiritoso potrebbe dirmi che quel bambino sarebbe comunque cresciuto e avrebbe peccato,

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ma, come vedete, egli non è cresciuto, è stato dilaniato dai cani all'età di otto anni. Oh, Alesa, non sto bestemmiando! Io capisco quale sconvolgimento universale avverrà quando ogni cosa in cielo e sotto terra si fonderà in un unico inno di lode e ogni creatura viva, o che ha vissuto, griderà: «Tu sei giusto, o Signore, giacché le tue vie sono state rivelate!». Quando la madre abbraccerà l'aguzzino che ha latto dilaniare suo figlio dai cani e tutti e tre grideranno fra le lacrime: «Tu sei giusto, o Signore!»; allora si sarà raggiunto il coronamento della conoscenza e tutto sarà chiaro. Ma l'intoppo è proprio qui: è proprio questo che non posso accettare. E finiamo che mi trovo sulla terra, mi affretto a prendere i miei provvedimenti. Vedi, Alesa, potrebbe accadere davvero che se vivessi fino a quel giorno o se risorgessi per vederlo, guardando la madre che abbraccia l'aguzzino di suo figlio, anch'io potrei mettermi a gridare con gli altri: «Tu sei giusto, o Signore!»; ma io non voglio gridare allora. Finché c'è tempo, voglio correre ai ripari e quindi rifiuto decisamente l'armonia superiore. Essa non vale le lacrime neanche di quella sola bambina torturata, che si batte il petto con il pugno piccino e prega in quel fetido stambugio, piangendo lacrime irriscattate al suo "buon Dio"! Non vale, perché quelle lacrime sono rimaste irriscattate. Ma esse devono essere riscattate, altrimenti non ci può essere armonia. Ma in che modo puoi riscattarle? È forse possibile? Forse con la promessa che saranno vendicate? Ma che cosa me ne importa della vendetta, a che mi serve l'inferno per i torturatori, che cosa può riparare l'infemo in questo caso, quando quei bambini sono già stati torturati? E quale armonia potrà esserci se c'è l'inferno? Io voglio perdonare e voglio abbracciare, ma non voglio che si continui a soffrire. E se la sofferenza dei bambini servisse a raggiungere la somma delle sofferenze necessaria all’acquisto della verità, allora io dichiaro in anticipo che la verità tutta non vale un prezzo così alto. (...) Hanno fissato un prezzo troppo alto per l'armonia; non possiamo permetterci di pagare tanto per accedervi. Pertanto mi affretto a restituire il biglietto d'entrata. E se sono un uomo onesto, sono tenuto a farlo al più presto. E lo sto facendo. Non che non accetti Dio, Alesa, gli sto solo restituendo, con la massima deferenza, il suo biglietto. «Questa è ribellione», disse Alesa sommessamente e a capo chino.

F. Dostoevskij, I fratelli Karamazov

ACCANTO A CHI SOFFRE: LA PAROLA CHE OFFENDE, IL SILENZIO CHE AVVICINA

Rileggendo il biblico libro di Giobbe nella prospettiva delle medical humanities, lo studioso delle religioni Sergio Quinzio affronta un tema che tocca profondamente chi per professione, assiste i malati: quando è più opportuno il silenzio, e quando la parola? E quale tipo di parole vanno assolutamente evitate?

La meno invalida delle consolazioni è quella che non ha parole consolatone, che non presume di poter consolare. Meglio, molto meglio, la vicinanza silenziosa, più significativa di qualunque parola, perché ne riconosce l'impotenza.

La vicinanza silenziosa rispetta il malato, non l'offende con la superiorità del suo sentirsi in grado di aiutarlo. Si dice, ed è vero, che "il malato è noioso". Chi ha assistito una persona cara nella malattia e nella morte sa che è così. Accanto alla presenza silenziosa, non possono stare altro che i poveri gesti che cercano, sapendo quanto vanamente, di dare sollievo, dal basso del proprio infimo servizio, non dall'alto della propria condizione di superiorità. Accettando non solo la sostanziale impotenza dei nostri gesti, ma il carattere fatalmente offensivo con il quale appaiono a chi è nella triste e umiliante condizione di chiederli, di averne continuamente bisogno. (...)

Un'ultima domanda riguarda ciò che è diventato purtroppo un luogo comune del dolorismo cristiano. La malattia, in quanto purifica ed espia le proprie ed altrui colpe, è davvero un "dono" di Dio,

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una preziosa occasione che ci è offerta? Se questo è vero appartiene a quelle verità troppo grandi perché si possano dire.

Sergio Quinzio, Il Libro di Giobbe

LA RICERCA DEL SENSO

Sulle orme di Viktor Frankl, fondatore della "logoterapia", Elisabeth Lukas propone una via insolita alla guarigione della sofferenza: riuscire a darle un significato. È questo il senso della "logoterapia": una terapia attraverso la scoperta di un senso e di una finalità nella vita. Frankl ha elaborato questa concezione mentre era prigioniero in un campo di sterminio tedesco. Anche un letto d'ospedale o una malattia cronica possono diventare una sfida a cercarvi un senso.

Cosa succede dunque alle persone che non hanno mai imparato ad accettare il destino ― e che credono di poter comprare quasi tutto ― quando le colpisce un dolore immutabile? Quando cioè sono costretti a sopportare un certo destino e scoprono che il denaro non serve? Devono precipitare in una crisi interiore ed infine persino disperare.

In una crisi prodotta da un destino ineluttabile sono possibili solo tre tipi aiuto, e cioè:

1. la fede e la fiducia in Dio,

2. la simpatia e la comprensione del prossimo,

3. la propria stabile realizzazione del senso della vita.

La logoterapia ha dedicato grande parte delle sue ricerche allo sforzo di trasformare il dolore, mediante un atteggiamento positivo nei suoi confronti, in una prestazione umana che non solo dà forza e slancio all'interessato stesso, ma merita anche l'ammirazione di chi lo circonda. La logoterapia parie dal presupposto che ogni sofferenza, anche la più grave e grande, può essere superata psichicamente solo se la si concepisce in un contesto valido. Una madre, per esempio, che entra in una casa in fiamme per trarre in salvo il figlio, non verserà una sola lacrima sulle proprie gravi ustioni se avrà salvato il bambino, al contrario ringrazierà Dio e si rallegrerà. La stessa donna se la prenderebbe forse amaramente con il destino se si procurasse lesioni molto meno gravi per una disgrazia che non giova a nessuno ed è dovuta ad uno stupido errore.

Partendo da questa conoscenza, il logoterapeuta cerca di inserire l'infelice situazione del paziente, che non può essere mutata, in un contesto valido che il paziente può accettare, e questo non è sempre facile.

Elisabeth Lukas, Dare un senso alla sofferenza

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NORME

LEGISLAZIONE

D.P.R. 14/03/1974 N. 225

Mansionario degli infermieri professionali

Sono attribuzioni proprie dell'infermiere professionale:

a) assistenza completa all'infermo (art.2 , punto 1);

b) richiesta d'intervento medico o di altro personale in relazione alle esigenze sanitarie sociali e spirituali degli assistiti (art. 1, punto c);

c) somministrazione dei trattamenti terapeutici che il medico prescrive e che sono specificatamente previsti dal Mansionario, attenendosi scrupolosamente alle stesse prescrizioni mediche (art. 2 , punti 2 e 12);

d) registrare, custodire e sorvegliare la distribuzione dei farmaci e degli stupefacenti (art. 1, punto f).

D.M. N.739 del 14/09/94

Profilo dell'infermiere professionale

Art. 1

Comma 1 (...) L'infermiere (...) è responsabile dell'assistenza generale infermieristica

Comma 2 L'assistenza infermieristica preventiva, curativa, palliativa e riabilitativa è di natura tecnica, relazionale, educativa. Le principali funzioni sono la prevenzione delle malattie, l'assistenza dei malati e dei disabili di tutte le età e l'educazione sanitaria.

Comma 3 L'infermiere:

a) partecipa alla identificazione dei bisogni di salute della persona e della collettività;

b) identifica i bisogni di assistenza infermieristica della persona e della collettività e formula i relativi obiettivi;

c) pianifica, gestisce e valuta l'intervento assistenziale infermieristico ;

d) garantisce la corretta applicazione delle prescrizioni diagnostico-terapeutiche ;

e) agisce sia individualmente sia in collaborazione con gli altri operatori sanitari e sociali (...)

NORME DEONTOLOGICHE

Codice Deontologico dell'infermiere

La dimensione umana

Art. 1 L'infermiere è a servizio della vita dell'uomo: lo aiuta ad amare la vita, a superare la malattia, a sopportare la sofferenza e ad affrontare l'idea della morte.

NORME MORALI

La dottrina morale cristiana

Per quanto riguarda il trattamento del dolore, i punti essenziali della dottrina morale cattolica comprendono: liceità ma non obbligatorietà del ricorso ai mezzi atti a lenire il dolore; liceità del ricorso ad analgesiche

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portano anche alla perdita della coscienza, purché questo mezzo sia giustificato da un intento terapeutico; accettazione di trattamenti antalgici che hanno come effetto secondario quello di abbreviare la vita, purché motivi veramente gravi lo giustifichino. Quanto al primo punto, la dottrina cristiana valorizza il dolore, soprattutto quello degli ultimi momenti della vita, attribuendogli un denso significato antropologico e salvifico. Senza tuttavia farne un idolo, perché non è il dolore in sé che purifica e salva, ma solo la grazia che produce l'amore. Spesso è stato indebitamente attribuita al cristianesimo la coltivazione malsana del dolore. Il "dolorismo" può essersi appoggiato al cristianesimo, ma non ne è un suo figlio legittimo. Sarebbe soprattutto illegittimo motivare con argomentazioni religiose l'eventuale dimissione del personale sanitario di fronte al compito di contenere il dolore e addolcire la fine dei pazienti. La posizione cristiana è quella di un giusto equilibrio tra il feticismo del dolore, che lo fa considerare come il valore supremo, e la fobia di esso, che lo identifica con il non-valore assoluto. Se è vero che il dolore costringe l'uomo a porsi nuovamente le questioni fondamentali del proprio destino, della propria posizione nei confronti di Dio e degli altri uomini, della propria responsabilità individuale e collettiva, del senso del proprio pellegrinaggio terreno, d'altra parte è anche possibile constatare che il dolore aggrava lo stato di debolezza e di esaurimento fisico, ostacola lo slancio dell'anima, logora le forze morali e può fornire l'occasione di nuove colpe (cfr. Pio XII, Ai partecipanti al IX Congresso della Società Italiana di Anestesiologia, 24/2/1957). Il principio a cui si ispira la morale cattolica suona, nella formulazione di Pio XII: "Il paziente desideroso di evitare o di calmare il dolore può, senza inquietudine di coscienza, avvalersi dei mezzi trovati dalla scienza".

Sandro Spinsanti, La lotta contro il dolore

La lotta contro il dolore

La distinzione etica e legale tra sopprimere il dolore e sopprimere il paziente è chiara in linea di principio, ma non sempre può essere così chiara nella pratica (...) Uno degli elementi essenziali di una "buona morte" è l'assenza di dolore, che ottunde le menti e può lasciare la persona fisicamente e mentalmente incapace di raggiungere qualunque scopo si fosse prefissata prima della morte. Perciò non vi sono scuse per l'insuccesso nell'utilizzare le metodiche disponibili per il controllo del dolore.

Commissione di esperti dell'O.M.S., Dolore da cancro e cure palliative

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COMPORTAMENTI

La gestione del dolore pone agli infermieri complesse problematiche e richiede il rispetto di una serie di principi, che si applicano anche nelle cure palliative e nell'assistenza al morente (cfr. cap. 14). La scelta e l'attuazione di comportamenti moralmente significativi nella gestione del dolore si basa sui due principi fondamentali dell'etica sanitaria: quello di "fare del bene" e di evitare, ove è possibile, di "fare del male". L'infermiere nella pratica clinica deve inoltre tener presenti altri principi-valori irrinunciabili, quali: il rispetto della vita; il rispetto dell'autonomia del malato; l'avvocatura della persona assistita.

L'"International Association for Study of Pain" definisce il dolore come «una spiacevole sensazione ed esperienza emotiva associata con un danno tissutale, presente o possibile, o descrivibile in termini di tale danno. Ogni individuo apprende il significato di tale parola attraverso esperienze legate ai traumi durante l'infanzia. Essa è sicuramente una sensazione in una o più parti del corpo, ma è sempre spiacevole e per tale motivo emotivamente coinvolgente». L'intensità del coinvolgimento emotivo può variare da persona a persona (cfr. "Ognuno soffre in modo diverso") ed è, in genere, correlata con l'intensità del dolore. Gli sforzi della medicina per sollevare i malati dal dolore, soprattutto dal dolore cronico ― o "dolore totale", come dice la fondatrice del "Saint Christopher's Hospice" Cecily Saunders ― appaiono ancora francamente inadeguati alla portata del problema.

Molte ragioni possono essere portate in campo per giustificare questo ritardo o inadeguatezza rispetto al trattamento del dolore: una medicina eccessivamente vitalistica; gravi lacune nella formazione dei medici e degli infermieri; difficoltà a esprimere, oggettivare e conoscere il dolore; riserve morali; paura degli effetti collaterali dei farmaci; preconcetti sulla gestione del dolore. I molti problemi e conflitti etici che quotidianamente gli infermieri devono affrontare assistendo i malati affetti da dolore e offrendo sostegno ai loro familiari richiedono alcune linee guida chiare e motivate, che siano in grado di orientare adeguatamente la pianificazione, l'erogazione e la valutazione delle cure infermieristiche.

L'AUTONOMIA DELLA PERSONA

Per rispettare e capire la persona che soffre, prima di tutto ascoltare

Di fronte al paziente che soffre, l'infermiere ha come primo dovere morale il rispetto della dignità della persona e del suo diritto ad assumere direttamente e scientemente le decisioni che riguardano il suo presente e il suo avvenire. Ciò predispone l'infermiere a porsi davanti al paziente con un senso profondo di attenzione e quasi di stupore, sapendo che la sua esperienza di uomo sofferente è filtrata e vissuta nell'ambito di un tipo di essere al mondo, fatto di esperienze, valori, sentimenti, attese personalissime e irripetibili (cfr. "Per crescere ed evolvere è necessario il dolore"). La stessa condizione di sofferente pone il malato in una condizione di unicità e di separatezza che, come dice Natoli (cfr: "Nel dolore sento il corpo, nella salute sento il mondo") richiede prova rispetto al senso generale del mondo. I casi di Gianni ("Un infarto per ritrovare la famiglia") e Luca ("Una giovane etA devastata") sono emblematici nel presentare due situazioni di sofferenza orientate in modo diverso. Per Gianni l'evento traumatico

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nella malattia è occasione di verifica di vita, di riscoperta di valori, di affetti e di obiettivi di vita diversi; la sofferenza di Luca, in sé irriducibile, è fonte di disagio, assurdamente "in più" rispetto a ciò che è umanamente pensabile di dover patire.

L’infermiere è chiamato a comprendere l'infinita complessità esistenziale e delle diverse forme del dolore. La comprensione e il rispetto del cammino interiore del malato domandano una partecipazione fatta soprattutto di silenzio ("Accanto a chi soffre: la parola che offende, il silenzio che avvicina"). Silenzio che tuttavia, come dice ancora Natoli, è domanda pressante di attenzione e comunicazione. È un silenzio attraverso il quale il malato ci parla e domanda di essere ascoltato, capito e aiutato.

Al fine di porre la massima attenzione alla persona che soffre, l'infermiere valorizza la raccolta dei dati. Mediante il colloquio-intervista e l'osservazione cerca di disporre di tutte le informazioni possibili che gli consentano una pianificazione pertinente ed efficace.

Credere al malato

Il rispetto per la persona richiede all'infermiere di dare credito a ciò che il malato afferma, evitando di sottostimare le affermazioni dei pazienti che dicono di provare dolore.

Il sentire dolore è un'esperienza che varia da persona a persona, in base a una serie di fattori diversissimi: fisiologici, psicologici, sociali e culturali ("Ognuno soffre in modo diverso"). Non esiste una misurazione obiettiva del dolore anche se, in qualche modo, si possono cogliere i segni della sua presenza nel sofferente.

Nessuno sa quanto dolore si prova se non chi lo prova, e chi lo prova ha pochissimi mezzi per dire questo dolore ("Il dolore fisico ci lascia senza parole"). Perciò l'infermiere evita in modo assoluto tutte le considerazioni soggettive sul dolore provato dalla persona assistita. Fino a prova contraria, dà pieno credito a tutte le sue affermazioni di dolore e quindi a tutte le sue richieste di aiuto.

Informarlo

Di fronte al dolore, come di fronte a ogni fatto che riguarda la salute, il malato ha diritto di assumere le decisioni che ritiene più opportune. Ma l'assunzione di tali decisioni, ovviamente, richiede una preventiva e chiara informazione sulla sua condizione di malattia. La necessità di rispettare questo fondamentale diritto del malato pone all'infermiere una serie complessa di quesiti morali.

Tradizionalmente è sempre stato il medico a essere unico ed esclusivo depositario della funzione di informare il malato. È una funzione particolarissima che, assieme alla fiducia e alla confidenzialità, fonda l'alleanza terapeutica tra medico e paziente. La professione infermieristica, per il ruolo esecutivo fino ad ora svolto, ha sempre riflettuto su questo argomento senza entrare direttamente in causa, partecipando al dibattito ma restando ai margini nella decisione.

La società e la legge stessa chiedono oggi all'infermiere la presa in carico della totalità dei bisogni delle persone assistite; quindi, si pone anche per noi il problema di quante e quali informazioni abbia il malato.

Non è più accettabile, di fronte al malato che chiede a cosa serve un determinato trattamento, o che deve eseguire un certo esame, trincerarsi dietro a imbarazzanti risposte o costruire confuse spiegazioni che hanno la tenuta dei castelli di sabbia; oppure, peggio ancora, accettare e sviluppare un tipo di relazione col malato fondata sul timore o sul silenzio imposto, in modo che l'assistito, per paura o presumendo di non capire, non osi nemmeno porre la domanda.

Qualora si presentino queste situazioni, l'infermiere deve proporre con fermezza la problematica a tutta l'équipe sanitaria. Il medico, infatti, non può più ritenersi, né dal punto di vista

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morale né da quello giuridico, unico titolare del rapporto con il inalato ma, nel rispetto delle diversità dei ruoli e delle responsabilità, deve porsi come integratore e coordinatore di tutta l'équipe curante. La stessa équipe deve poter disporre di tempi e modi per discutere e per dotarsi, in generale, di linee guida comportamentali o, nei singoli casi, di specifiche soluzioni. Per ciò che riguarda l'infermiere, esso ha l'obbligo di sollecitare questi incontri, di parteciparvi, di stimolare e di esigere dai membri dell'équipe la messa in atto di una relazione con l'assistito tale che consenta a questo di essere posto nella migliore delle condizioni possibili per chiedere e ottenere informazioni.

L'infermiere professionale è tenuto a informare l'assistito prima di iniziare una qualsiasi prestazione, in modo tale che il malato possa collaborare fiducioso conoscendo tempi, modi, vantaggi e problemi di ogni intervento.

Informarlo per dargli la possibilità di decidere e di lottare

La decisione su cosa fare davanti al dolore può essere molto diversa se si tratta di superare un dolore momentaneo in vista dell'acquisizione della guarigione o di una migliore qualità di vita, o se il dolore (come nel caso di Luca: "Una giovane vita devastata") è dovuto a una situazione cronica irreversibile, per cui la sua sopportazione non può essere orientata a nessun fine. Un'informazione obiettiva aiuterà il malato ad assumere le decisioni che sono buone per lui, cioè conformi ai suoi sistemi di valori, alle sue credenze, aspettative e alla sua situazione di salute.

La testimonianza personale di Gigi Ghirotti ("La paura del portiere aspettando il calcio di rigore") presenta in modo significativo l'importante ruolo dell'informazione e del modo con cui viene fornita al paziente. L'immagine dell'incontro sportivo tematizza la lotta di Ghirotti contro la malattia che l'affligge e contro il dolore, lotta strenua nella quale è sostenuto dai familiari, dagli amici, dai colleghi; lotta durante la quale è importante non perdere mai la speranza, mai darsi per vinti.

L'INFERMIERE COME "AVVOCATO" DEL MALATO

Assumere la difesa del malato

L’infermiere fa proprio il principio della avvocatura ― cioè della protezione di chi per età, tipo di malattia, stato della coscienza, mancanza di conoscenze ecc., si trova in una condizione di debolezza, di scarse possibilità di difesa ― come parte integrante del suo ruolo professionale. L'infermiere, quindi, diventa avvocato del malato. Proprio per questo può entrare in conflitto con altri membri dell'équipe curante, soprattutto in presenza di pazienti che, in ragione delle loro condizioni, non sono e non saranno in grado di affermare i propri diritti.

Difenderlo da interventi non adeguati di altri professionisti

L’infermiere deve tutelare l'assistito da tutto ciò che può ledere i suoi diritti e interessi legittimi, difenderlo da interventi non adeguati di altri professionisti, sia che attengano alla dimensione fisica che a quella spirituale. In particolare, è chiamato a difendere il malato dall'incompetenza, dalla immoralità, dalla negligenza di altri membri dell'équipe sanitaria. Per svolgere adeguatamente questo ruolo, oltre che essere esperto nel suo campo, deve avere una approfondita conoscenza di leggi e norme, sapendo cosa fare e a chi rivolgersi in qualsiasi situazione, quali ordini può discutere, quali può rifiutare perché palesemente illegali, quali può chiedere che siano messi per iscritto a tutela maggiore del malato e sua, per quali abusi può e deve intervenire, in quali modi e presso quali sedi. In ogni istituzione dovrebbero esistere procedure ben

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definite per consentire a ciascuno di fare rapporto senza temere ritorsioni.

L'infermiere, pur non avendo la responsabilità della prescrizione della terapia, ha il diritto e il dovere di intervenire qualora la terapia sia inappropriata o sperimentale, rischiosa o intrapresa senza il necessario consenso del paziente.

Senza arrivare a casi estremi, il ruolo stesso che è proprio del medico dell'infermiere o del farmacista può portare a una diversa valutazione delle condizioni del malato e dei possibili trattamenti. Tali diversità possono essere all'origine di conflitti interpersonali e interprofessionali. Il fatto che un medico ometta un trattamento antidolorifico perché troppo oneroso per lui, o perché non ne ha la competenza, o che un farmacista scelga un determinato tipo di antidolorifico meno efficace o meno tollerato ma che costa meno, possono essere situazioni che l'infermiere è chiamato ad affrontare.

Certamente la chiarezza del proprio e dell'altrui ruolo, un clima di lavoro rispettoso e sereno, una comunicazione efficace e ad alto contenuto di professionalità, l'esistenza di tempi e modi perché l'équipe discuta i casi e valuti i comportamenti, sono situazioni che possono prevenire l'insorgenza di questo tipo di conflitti o favorire la loro risoluzione. L'infermiere ha il dovere morale di intervenire al fine di segnalare all'interno dell'équipe in modo chiaro e professionale queste situazioni.

Intervenire e far intervenire in modo sollecito

Di fronte al malato dolorante che chiede aiuto, l'infermiere risponde in modo sollecito; senza remore, fa intervenire tutti i professionisti che siano chiamati in causa. Il medico, soprattutto, deve essere chiamato tutte le volte che lo si ritiene opportuno, di giorno e di notte. Capita che l'infermiere per "quieto vivere" o per paura di non dimostrarsi capace di controllare una situazione, o peggio ancora per paura di ritorsioni, tenda a non chiamare il medico. Tale prassi è inaccettabile, sia dal punto di vista professionale che da quello morale, poiché è un diritto del malato essere assistito e curato da tutte le professionalità presenti e operanti nella struttura ed è dovere di tutti i professionisti, salvo che siano impegnati per altre e più gravi urgenze, rispondere sempre e in modo sollecito.

Il dovere di intervenire con sollecitudine si accompagna a quello di verificare l'efficacia del proprio operato. Il nostro interesse professionale e la nostra responsabilità non possono limitarsi alla constatazione che una determinata prescrizione sia stata eseguita, ma si estendono alla verifica dell'effetto che la pratica posta in essere ha avuto sul malato, al fine di verificare se il problema dell'assistito sia stato risolto completamente, parzialmente o se il problema permanga inalterato o attenuato e quindi richieda ulteriori e diversi interventi da parte dell'équipe.

IL DOVERE DI FARE IL BENE DEL MALATO

Il principio dell'avvocatura e quello dell'autonomia della persona impongono al nostro "fare" professionale la tutela di ciò che è "il bene del malato", bene che non possiamo presumere ma che dobbiamo desumere dalla persona stessa. È il malato stesso che deve poter dire che cosa è bene per lui.

Riconoscere che ciò che è bene per una persona deve essere deciso dalla persona stessa

I sanitari, molto spesso, si fanno presuntuosi interpreti del bene della persona e decidono ciò che è bene per l'assistito senza tener conto delle sue opinioni, dei suoi voleri, delle sue aspirazioni, in quella determinata situazione in cui il malato si trova. È l'atteggiamento al quale generalmente ci si riferisce quando si parla, in tono critico, di "paternalismo medico".

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I dilemmi morali posti da queste problematiche devono essere risolti tenendo soprattutto presente la necessità che gli infermieri non confondano il loro punto di vista con quello degli assistiti. Perciò essi devono essere in grado di riconoscere e rispettare i valori delle persone affidate alle loro cure.

Rispettare e favorire le decisioni che il malato prende

In relazione ai sistemi di valori e credenze personali o alla adesione a scelte religiose o a posizioni filosofiche particolari, le persone devono poter scegliere di eliminare o controllare il più possibile il dolore, oppure di accettarlo e sopportarlo, del tutto o in parte, in vista delle proprie aspirazioni e dei propri obiettivi. Qualsiasi sia la decisione che il malato prende, avrà dall'infermiere il massimo rispetto e la massima disponibilità professionale. In alcune situazioni, quando il malato per vari impedimenti è impossibilitato a esprimersi, è doveroso un ascolto attento di tutti i suoi familiari ed eventualmente degli amici, al fine di interpretare, in assenza di disposizioni scritte, nel modo più autentico possibile il suo volere.

Prevenire il dolore

È prassi non infrequente che si attenda la comparsa o l'acutizzazione del dolore per iniziare il suo trattamento. Tutto ciò mette il malato in una situazione di ansia e consente la sopportazione di sofferenze mutili. Numerosi studi clinici evidenziano chiaramente che un più efficace trattamento del dolore, con dosi inferiori di antidolorifici, è possibile mediante l'uso preventivo e costante di determinate categorie di farmaci. L'attuazione tempestiva e puntuale di questa metodica diventa pertanto un impegno morale dell'infermiere, al fine di risparmiare al malato ansie e inutili sofferenze.

Controllare il dolore per favorire il benessere

L'uso adeguato di metodiche farmacologiche o, in caso di pazienti con aspettativa di vita breve, di tecniche neurolitiche e neurochirurgiche, consente un buon controllo del dolore, che a sua volta produce una qualità di vita migliore per il paziente. Infatti, liberato dal peso del dolore continuo, il malato si gioverà di miglioramenti notevoli sia fisiologici (rilassamento generale, miglioramento della respirazione, riduzione della tensione muscolare e dello stress), sia psicologici (diminuzione dell'ansia, della paura e della disperazione), sia sociali (recupero delle relazioni con parenti e amici). In generale, avrà dunque la possibilità di lottare ancora contro la malattia e di sopportarla con maggiore dignità e speranza.

Problemi relativi alla prescrizione dei farmaci

Non è infrequente che molte terapie vengano prescritte "al bisogno". Tale dizione è quanto mai impropria; è fonte di difficoltà e di difficile interpretazione. Questo perché la normativa attuale non prevede che l'infermiere possa fare diagnosi e prescrivere trattamenti medici: è ovvio che definire, in questo caso, il bisogno esistente significa esprimere un giudizio clinico, che è una diagnosi medica.

L'infermiere, pertanto, esige dal medico che le prescrizioni siano scritte, complete, datate e firmate. L'uso della terapia "al bisogno", anziché di somministrazioni regolari, continua a essere una delle principali cause del mancato controllo del dolore. Se nell'ambito del servizio in cui l'infermiere presta la sua opera si fa uso di protocolli terapeutici, questi devono essere datati e firmati dal primario del reparto e devono esplicitamente indicare quali sintomi e segni giustificano la somministrazione del farmaco prescritto. Va detto per completezza che il valore legale di tali protocolli è ancora dubbio e l'argomento meriterebbe specifica attenzione nell'ambito

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dell'auspicato aggiornamento del D.P.R. n.225/74 (Mansionario degli infermieri professionali).

Le difficoltà, le incomprensioni e ì danni che può subire il malato, i rischi a cui lui stesso va incontro, sollecitano l'infermiere a impegnarsi in modo pubblico e collettivo per l'adeguamento delle normative citate.

IL DOVERE DI NON NUOCERE

La terapia del dolore pone una serie di dilemmi etici che riguardano il rapporto fra gli effetti benefici degli antidolorifici e i loro effetti dannosi, quali la depressione respiratoria, l'assuefazione e l'obnubilamento della coscienza. Considerata la rilevanza che il controllo del dolore ha, in particolare, per la qualità di vita del paziente terminale, è importante approfondire questi dilemmi che mettono a confronto il principio del beneficio con il dovere di non recare danno al malato.

Certamente i progressi fatti dalla farmacologia clinica hanno enormemente diminuito gli effetti collaterali e dannosi di tali farmaci, consentendo un loro uso più massiccio e costante. La depressione respiratoria è uno degli effetti collaterali più temuti di alcuni analgesici. Tale effetto ne limita in alcuni casi l'uso, soprattutto in presenza di malati con problemi polmonari. La formazione clinica adeguata degli operatori medici e infermieristici metterà in evidenza il fatto che tale evenienza è tuttavia rara e correlata a dosaggi particolarmente elevati, all'avanzata età dei pazienti e, comunque, è reversibile mediante l'uso di farmaci antagonisti.

Nel valutare l'opportunità di somministrare tali farmaci è da considerare anche il fatto che, se il dolore non è sedato bene, sicuramente interferisce, comunque, nell'attività respiratoria, rendendola estremamente difficoltosa. La paura di indurre assuefazione nel malato è frutto, con molta probabilità, sia di preconcetti che di mancanza di conoscenze scientifiche. Una tale evenienza è così rara che non giustifica le pesanti riserve di molti operatori sanitari, soprattutto in presenza di pazienti con brevissima aspettativa di vita.

L'ultimo problema che vorremmo trattare è relativo all'obnubilamento della coscienza, provocato da alcuni trattamenti antidolorifici. Esso è una condizione considerata, in generale, come danno inflitto al malato, perché lo pone nella condizione di non essere più autonomo, di non interagire con le persone e con l'ambiente e di non poter più adempiere a eventuali obbligazioni di carattere morale, giuridico o religioso. Anche in questo caso l'imperativo etico è quello di rispettare i valori e le attese della persona assistita, che dovrebbe essere messa in grado di partecipare alle decisioni, le quali a sua volta possono essere diverse e variare nel tempo. Ci sono persone che preferiscono sopportare il dolore e conservare la coscienza; altre preferiscono il controllo del dolore anche al prezzo di una condizione di obnubilamento (cfr. "Ognuno soffre in modo diverso"). La pianificazione della cura può inoltre prevedere dei periodi in cui una delle due funzioni sia preservata a scapito dell'altra.

L'infermiere, quindi, sarà in grado di affrontare i dilemmi morali posti dall'uso degli analgesici considerando prioritario, soprattutto nella situazione del malato terminale, il comfort della persona. Egli resta, tuttavia, cosciente degli effetti anche dannosi e dei rischi derivanti dall'uso di tali farmaci; perciò li somministra con la massima diligenza, prudenza e perizia, e con l'obiettivo primario di salvaguardare la qualità di vita del malato, sapendo che il suo intervento terapeutico pone in essere una causa che produce un duplice effetto: l'uno previsto e voluto, che è quello prioritario di sedare il dolore; l'altro previsto o prevedibile, ma non voluto , che è quello secondario di provocare l'obnubilamento della coscienza o la depressione respiratoria.

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L'INFERMIERE: LA SUA PERSONA E LA SUA PROFESSIONALITÀ

Sviluppare costantemente la propria competenza professionale e le proprie motivazioni

Non v'è dubbio che lenire il dolore dei sofferenti costituisca una delle attività umane più nobili. L'importanza di questo valore morale e la sua condivisione può aiutare il professionista ad autorealizzarsi come persona (cfr. "La ricerca del senso").

Nel campo della terapia del dolore il progresso delle conoscenze e la divulgazione dei risultati delle ricerche può apportare notevoli benefici ai malati.La condizione di professionista dell'infermiere lo obbliga a un continuo aggiornamento sulla tematica del dolore, tale da metterlo in condizione di comprendere la complessità del dolore e di conoscere ed essere competente in tutte le tecniche per prevenirlo, controllarlo e combatterlo.

Compatire e mantenere il proprio equilibrio

La presa in carico del sofferente sfida l'infermiere non solo dal punto di vista delle conoscenze e delle competenze professionali, ma anche nella capacità di stabilire e saper mantenere una relazione terapeutica con il malato. Per questo è fondamentale la capacità di ascolto del sofferente, di "compatire" (nel senso di sentire la sua sofferenza come autentica, bisognosa di tutta l'attenzione possibile da parte nostra). In quanto infermieri siamo tenuti ad affinare la nostra sensibilità per ascoltare, sia quando il malato parla e tocca argomenti difficili (e in questo caso va aiutato a esprimere i propri sentimenti, dubbi, opinioni), sia quando ci parla con il suo silenzio eloquente. È prezioso in tal senso il consiglio di Sergio Quinzio, quando invita a stare in silenzio e a rinunciare a clichés e frasi fatte, riconoscendo così la nostra impotenza a fornire spiegazioni ideologiche ("Accanto a chi soffre: la parola che offende, il silenzio che avvicina"). La vicinanza al malato traduce la nostra solerte presenza in una sene di gesti affettuosi che dicono l'unica cosa che è possibile dire: "Sono qui, vicino a te, non sei solo in questo letto".

È demandato alla responsabilità di ogni professionista il compito di realizzare il difficile lavoro di garantirsi l'equilibrio fra i due atteggiamenti estremi e antitetici della totale indifferenza e del totale coinvolgimento. La ricerca di questo interiore equilibrio, che, pur giovandosi di letture, di esperienze e di discussioni, deve crearsi nell'intimo di ciascuno di noi, ci mette nella condizione di partecipare al dolore dei malati che prendiamo in carico; ma ci deve anche consentire di non rimanerne schiacciati. Molti infermieri potrebbero facilmente riconoscersi nel caso del giovane Luca e del "grande disagio" che la sua sofferenza pone a tutti gli operatori del reparto ("Una giovane vita devastata").

Dimostrare attenzione e rispetto nell'uso necessario del dolore

L'infermiere è spesso, in ragione del suo ruolo professionale, fonte di dolore per il malato. Il confine tra l'uso necessario e l'abuso è quanto mai incerto e labile, correndo facilmente il rischio, dato che comunque indossare un camice è potere, di far pagare agli inermi la nostra insensibilità o peggio le nostre frustrazioni. Evitare questo rischio estremo dipende dalla nostra maturità di persone adulte e responsabili, che hanno pensato, discusso, provato dolore e che hanno elaborato un proprio progetto di vita e di valori a cui fare riferimento.

Dipende dalla volontà e capacità di evitare i comportamenti offensivi che manifestano disinteresse, disprezzo o addirittura aggressività nei confronti dell'assistito e di porre in essere comportamenti caratterizzati dall'uso di una adeguata e preventiva informazione del malato, dall'attenzione alla comunicazione verbale e non verbale, dal contatto fisico. Molto può essere fatto da semplici gesti: una spiegazione, una parola, un sorriso, una carezza. In questi casi sarà

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opportuno ancora che l'infermiere si mostri deciso e sicuro di sé, sia per dare un adeguato rinforzo alle scelte del malato, sia al fine di evitare che l'incertezza e la disorganizzazione vengano scambiati dal malato per incompetenza e imprudenza, che costituirebbero nuove e ulteriori fonti di inutili sofferenze.

Tutelare le proprie convinzioni morali

Abbiamo più volte invocato il principio dell'autonomia nelle decisioni che riguardano la persona e la sua vita e che interferiscono con i valori del singolo. Questo principio vale per la persona malata ma si applica, ovviamente, anche all'infermiere, che può essere chiamato a eseguire azioni che contrastano con i suoi valori fondamentali.

Se il contrasto tra i valori dell'ammalato e quelli dell'infermiere si realizza nell'ambito di un rapporto libero-professionale e se questo contrasto si rivela insanabile, è opportuno interrompere il rapporto fiduciario. Qualora il conflitto etico si manifestasse in una situazione nella quale l'infermiere è dipendente di una pubblica struttura e la legge o le norme dell'ospedale gli impongono comportamenti che contrastano con le sue convinzioni morali, deve essere garantita anche all'infermiere la possibilità di sollevare obiezione di coscienza, senza danneggiare il malato e in modo tale che la struttura conservi tutta la sua capacità di intervento efficace.

Diverso è il caso dell'infermiere professionale che sia costretto con l'imposizione violenta a diventare strumento per infliggere deliberatamente dolore attraverso, ad esempio, la tortura dei prigionieri o dei condannati. Le scelte etiche che la professione da sempre ha fatto, di difendere la vita e lenire il dolore, inviteranno la sua coscienza a opporre un netto e totale rifiuto, assumendo e accettando per amore del bene morale a cui si aderisce anche le inevitabili ritorsioni del patire rifiuto di prestare la sua opera professionale in condizioni ritenute eticamente inaccettabili.

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RIFERIMENTI BIBLIOGRAFICI

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Magli I., Il dolore fisico: un'esperienza incomunicabile, in Professioni Infermieristiche n.3, anno 37, luglio-settembre 1984, pp. 182-183.

Natoli S., Giobbe: lo scandalo del dolore in Martini C.M., Cattedra dei non credenti, Rusconi, Milano, 1992, pp. 37-40.

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Scheler M., Il dolore, la morte, l'immortalità, Elle Di Ci, Torino, 1993, pp. 43-45.

Spinsanti S., La lotta contro il dolore, in Goffi T. - Piana G., Diakonia (Etica delle persone), Queriniana, Brescia, 1983, pp. 264-266.

Verspieren P., Eutanasia, Dall'accanimento terapeutico all'accompagnamento dei morenti, Paoline, Milano, 1985, pp. 102-103.

PER APPROFONDIRE

Cinà G., La ricerca di senso nella sofferenza negli scritti di V. Frankl, Ed. Pontificia Università Gregoriana, Roma, 1992.

Gutierrez G., Parlare di Dio a partire dalla sofferenza dell'innocente, Queriniana, Brescia, 1986.

Leone S., Oltre il dolore, Edi Oftes, Palermo, 1993.

Natoli S., L'esperienza del dolore. Le forme del patire nella cultura occidentale, Feltrinelli, Milano, 1986.

Twicross R.G. e Lack S.A., Terapia sintomatica del cancro avanzato. Controllo del dolore, Ed. Internazionali, Roma, 1986.

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FATTI

Una vita attaccata a una bombola

È difficile dimenticare

Una decisione difficile

IDEE

Ripensare la medicina, a partire dall'"area critica"

Una linea di confine difficile da tracciare

L'infermiere e l'umanizzazione dell'assistenza nelle strutture intensive

Placebo tecnologico o alleanza terapeutica?

Frammenti di ricerche sul burnout

NORME

● Diritti Umani

I diritti della persona malata

● Norme Morali

Il rispetto dovuto

La rinuncia a trattamenti sproporzionati

COMPORTAMENTI

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FATTI

UNA VITA ATTACCATA A UNA BOMBOLA

Paride, 70 anni, celibe, con una sorella, viene ricoverato in rianimazione per una riacutizzazione di una broncopatia cronica ostruttiva (BPCO) e sottoposto a respirazione meccanica. Bronchitico cronico, con una cifoscoliosi accentuata con deviazione della trachea, il sig. Paride era conosciuto dall'équipe perché seguito per ossigenoterapia domiciliare. Ricoverato d'urgenza per stato confusionale consecutivo a carbonarcosi, viene intubato; al risveglio, incomincia ad agitarsi per il disagio dovuto all'intubazione tracheale e alla ventilazione meccanica. Con dei colpi di tosse cerca di togliersi il tubo, fa dei tentativi di respirazione spontanea contrastando con il ventilatore, i cui allarmi incominciano a suonare, cerca di cambiare decubito, morde il tubo endotracheale provocando ostruzione respiratoria e aumento delle secrezioni che tracimano dalla bocca per l'impossibilità a deglutire. Si rende così conto della sua condizione di completa dipendenza dal ventilatore.

L'infermiere Alberto effettua le procedure assistenziali osservandolo di continuo e, per tranquillizzarlo, gli dice: «Non si preoccupi, vedrà che tra qualche giorno migliorerà!». Come risposta Paride disegna una inequivocabile smorfia di stizza e lo fulmina con lo sguardo. Alberto in seguito, cerca di far utilizzare a Paride la scrittura come mezzo di comunicazione; ma i tentativi non raggiungono lo scopo per le grosse difficoltà del paziente.

Dopo circa 15 giorni, grazie a una certa autonomia ventilatoria, a Paride viene tolto il tubo endotracheale. Pur avendolo preparato all'evento, egli reagisce con paura, angoscia, pianto, felicità, affaticamento, iperventilazione, tachicardia, sudorazione. Viene così reintubato e si inizia una strategia ventilatoria che alterna periodi di ventilazione meccanica a periodi di spontanea, dapprima di breve durata, successivamente protratta per le ore diurne. Finalmente Paride, estubato da un paio di giorni, riprende a parlare con voce rauca. Le sue condizioni generali però lasciano presupporre il verificarsi di un nuovo accesso asmatico che si verifica all'improvviso con necessità di ventilazione meccanica.

Paride diventa così particolarmente depresso, senza più voglia di lottare, rifiuta di mangiare e, nello stupore generale, riesce a scrivere con grafia tremolante: «Avrei preferito morire, non voglio più essere torturato!». Nonostante gli sforzi congiunti dell'équipe con la sorella, egli è spesso con gli occhi fissi sul soffitto, manifesta indifferenza per gli infermieri e le sue condizioni fisiche non migliorano.

Alberto, nonostante l'alternarsi dei turni di lavoro, continua a occuparsi di lui con la solerzia di chi vuole riuscire e propone di allungare le visite della sorella del paziente. Per Paride la sorella è una persona significativa e per Alberto una preziosa alleata. Paride ha nuovamente una crisi e viene trattato, tra la rabbia di molti e l'ostinazione di altri che affermano: «Qui si fa troppa filosofia e poca clinica!». I due schieramenti non si identificano attraverso il profilo professionale di appartenenza, bensì con l'idea di persona che ciascuno ha in mente.

Dopo più di 40 giorni dal ricovero, Paride è vivo e trasferito in un centro di fisiopatologia respiratoria. Avvenuta la dimissione, trascorre le giornate in giro per la sua campagna, ha ricominciato ad andare in motorino, con nello zainetto una bombola di ossigeno da cinque litri. Ha un'autonomia limitata ma grande vitalità, tanto da dare preoccupazioni alla sorella, che vorrebbe una bombola più piccola per vederlo più a casa.

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È DIFFICILE DIMENTICARE

Monica lavora come infermiera in una Unità di terapia intensiva coronarica, collegato a un servizio di terapia semintensiva. Significativo per lei fu il ricovero di un insegnante di circa 45 anni, sposato con due figli adolescenti. Egli era stato ricoverato d'urgenza per un infarto miocardico acuto anteriore esteso, sottoposto agli esami di routine, collegato ai monitor, trattato farmacologicamente. In seconda giornata dal ricovero, si aggiunse una pericardite che però non fece perdere la speranza di miglioramento.

Quest'uomo, di carattere mite, era riuscito a conquistare tutta l'équipe perché dimostrava di vivere la malattia con disinvoltura. La moglie e i figli si distinguevano per lo stesso stile, ma soffrivano per l'impossibilità di rimanere più a lungo al suo capezzale. Col passare dei giorni, nonostante cercasse di reagire, sembrava rendersi progressivamente conto della gravità della situazione. Dopo una settimana dal ricovero, le sue condizioni sembravano talmente migliorate, da permettere il suo trasferimento nel servizio di post-intensiva.

Dopo neppure tre giorni, venne colpito da un arresto cardiocircolatorio controllato da un tempestivo massaggio cardiaco esterno. In seguito si presentarono delle tachicardie ventricolari incontrollabili farmacologicamente. Aveva frequenze cardiache elevate, ma era cosciente e comunicava la sua sensazione di staccarsi, stanco, pallido, sudato; e il personale soffriva con lui. L'unica terapia possibile era la defribillazione elettrica. La tachicardia si trasformò in fibrillazione ventricolare e il paziente venne defribillato.

Monica è colpita da quel corpo inerte, quasi inanimato, dove l'aspetto tecnico si sovrappone in maniera imponente al risvolto psicologico; osserva la perdita di motilità degli arti, lo vede saltare alle scosse elettriche sul letto, cerca di essere efficiente ma si sente presa dai dubbi. In questi istanti, che sembrano durare anni luce, per essere in perfetto sinergismo con la richiesta di abilità, ella cerca di dimenticare di avere di fronte un essere umano, esegue ubbidendo a ordini visivi, agognando l'obiettivo previsto. Dopo, si rilassa completamente se il risultato è positivo, altrimenti si sente delusa. Monica è soddisfatta alla fine del turno, se è riuscita ad avvicinarsi ai pazienti considerandoli persone, è ferita invece da quelle mezze frasi di certi colleghi, come: «Aveva dei fattori di rischio, se l'è voluta!... era vecchio!».

Le condizioni di Pietro peggiorarono. L'équipe era in allarme; il malato venne defibrillato più volte. Quella notte Monica era in turno in UTIC e venne chiamata nell'altro reparto, dove trovò i colleghi che avevano già iniziato a massaggiarlo. Il suo sguardo, nei periodi di coscienza, sembrava dire: «Vi ringrazio per quello che fate, ma non ce la faccio più!». I parenti erano presenti in sala d'attesa, chiamati telefonicamente. Pietro rimase in l'TIC per una settimana per poi essere trasferito in semintensiva; questa altalena sembrava non avere fine. Le sue condizioni erano talmente compromesse che l'unica speranza era un trapianto. Venne deciso, con il suo consenso, il trasferimento nel vicino centro cardiochirurgico. Con un'autoambulanza attrezzata Monica lo accompagnò con un medico. Al momento dei saluti, il paziente non le lasciava la mano, gliela stringeva con l'espressione di chi vuole credere nel futuro. In seguito, si venne a sapere che Pietro era morto in rianimazione, dopo una settimana dall'intervento.

UNA DECISIONE DIFFICILE

Luigi è un paziente di 60 anni, vedovo, con enfisema e una grave insufficienza respiratoria. Subisce diverse degenze in medicina, fino al ricovero in rianimazione, dove viene sottoposto a ventilazione

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meccanica. Lo svezzamento dal respiratore richiede la tracheotomia. Successivamente, Luigi viene dimesso con una cannula tracheostomica.

Per alcuni anni viene seguito dal servizio dove si presenta per la sostituzione della cannula. A causa di uno scompenso cardiaco, le sue condizioni si aggravano, viene così nuovamente ricoverato e collegato al ventilatore. Si ritiene opportuno trasferirlo in un centro specializzato in riabilitazione respiratoria, da cui però viene ritrasferito in rianimazione.

Luigi ha una funzionalità polmonare così ridotta che necessita di assistenza respiratoria continua. Rifiuta il dialogo, chiede alla figlia di dire ai medici di staccarlo dalla "macchina", perché vuole morire. All'interno della famiglia i pareri sono discordi: la figlia è d'accordo con la richiesta del padre, ma il fratello insiste per il trattamento. I medici rifiutano questa responsabilità e, con frustrazione, attendono l'evolversi degli eventi. Dopo circa dieci giorni, per una complicanza, Luigi muore.

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IDEE

RIPENSARE LA MEDICINA, A PARTIRE DALL'"AREA CRITICA"

Contrariamente al diffuso trionfalismo, che vede nella medicina solo una sequenza ininterrotta di trionfi, Graziano Martignoni ― medico psichiatra e psicanalista svizzero, docente presso la scuola di specializzazione di cure intense e delle urgenze ― delinea per la medicina una "stagione declinante", a causa della sua povertà antropologica. Ma da questo indebolimento si aspetta una medicina più consapevole e più attenta all'umano. L'"area critica" viene presentata come il punto di partenza per rifondare la medicina.

La stagione della "gaia medicina" sembra oramai al tramonto. I segni di un disagio e i nodi di alcune aporie del suo pensiero e della sua pratica si moltiplicano sia sul piano del dispositivo epistemico, sia dentro le sue procedure tecnico-terapeutiche, sia infine dentro l'"immagine sociale" che la alimenta e la legittima dall'esterno. La medicina contemporanea appare dunque come una sorta di "vincitore assoluto" dentro la crisi più generale della razionalità del "moderno", prigioniero al suo interno dai percorsi ritualizzati e stereotipati di una parte della sua ricerca e dei suoi programmi di formazione e all'esterno dell'aumento di domande che la società e il pubblico le pone pressantemente. È in questo iato che l'attesa fideistica in un suo "illimitato'' potere si coniuga spesso con la aggressività pubblica nei confronti del suo apparato organizzativo e dei suoi operatori.

Il "pensiero medico" sembra dunque attraversare questo crepuscolo della modernità e paradossalmente questo quasi-compimento della civiltà della "tecnica" con un sentimento di afasia o almeno di povertà narrativa e conoscitiva rispetto alla complessità del soggetto, che ha forse la sua ineludibile radice nel progetto di "separatezza" di un "sapere pratico", che si accompagna alla caduta di una sorta di implicita autolegittimazione teorica e tecnica, alla rinascita di domande radicali, che il mondo della tecnica non ha potuto certo esaurire e alla crescita conseguente di una nuova "sensibilità" e di una diversa "cultura" generale che si fonda e genera una crisi epistemica e strategica complessiva. Dentro di essa trovano posto nuove esperienze (le medicine naturali, la crescita di "saperi" e di "credenze" diverse e nello stesso tempo antichissime rispetto alla salute e alla malattia, che riecheggiano in un certo senso un mondo pre-scientifico...) e categorie rifondative, di cui l'"area critica", rappresenta sicuramente un orizzonte teorico e clinico privilegiato.

Un'area, quella "critica", che rappresenta una sorta di frontiera teorica e clinica situata spesso tra la vita e la morte, tra la coscienza e la non-coscienza sino ai territori misteriosi del coma, tra psiche e soma, tra natura e artificio, tra la "voce" che rimanda ad un "altrui" e alla dimensione dell'attesa e dell'incontro e la "macchina" che diviene supporto tra integrità-identità del corpo ferito..., e ancora tra crisi e catastrofe, tra acuto e cronico, costituendo un "regno intermediario" per una fenomenologia dell' "evento", in cui certo il "sapere" e il ruolo infermieristico assumono spesso in modo ancora inconsapevole una posizione centrale...

... Così nel momento di maggiore splendore tecnologico della medicina, nel momento in cui ci si appella alla sua "potenza" per riempire i vuoti sulle domande ultime, che altri apparati ideologici-religiosi non riescono più ad assumere, nel momento stesso che la "salute-integrità" come nuova categoria politico-ideologica diviene un principio di appartenenza alla polis e di identità per l'uomo sovrapponendosi spesso al tema della felicità e della salvezza, nel momento in cui il progresso tecnico si

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coniuga e nutre una nuova sensibilità e una nuova "cultura", proprio qui il "pensiero medico", il suo orizzonte pragmatico, mostra il suo più grande disagio, le sue aporie e la sua crisi di conoscenza del reale.

Graziano Martignoni, Le modificazioni della medicina

UNA LINEA DI CONFINE DIFFICILE DA TRACCIARE

I nostri doveri morali nei confronti dei vivi sono diversi da quelli che abbiamo verso i morti. Ma tracciare la frontiera tra i due stati è diventato difficile, da quando la medicina in area critica ha modificato il processo del morire. L'etica deve tener conto di questa situazione, che produce numerosi conflitti e perplessità.

La linea di confine tra la vita e la morte non è sempre facile da tracciare. Fino a non molto tempo fa la morte veniva determinata in modo empirico, in base alla cessazione del battito cardiaco e all’arresto della respirazione. Nel giro di un paio di generazioni questi risultati per stabilire il decesso sono diventati preistorici. L'elemento determinante è stato lo sviluppo in medicina delle tecnologie di rianimazione. La respirazione e circolazione sanguigna artificiali suppliscono l'autoregolazione dell'organismo umano quando la persona è in coma; una quantità di vite umane possono essere salvate in questo modo. La frontiera tra la vita e la morte si è spostata: non risiede più nella capacità di respirare autonomamente, ma nell'assenza di danni cerebrali irreversibili, che annullano la possibilità di vita sensitiva e cognitiva. La paura predominante dei nostri contemporanei è quella di essere trasformati in un "vegetale", che langue per un tempo indefinito in quella terra di nessuno che la terapia intensiva ha creato tra la vita e la morte.

Il termine della vita è diventato un’area scottante, dove confluiscono sfide antropologiche tra le più radicali. Ciò obbliga l'etica biomedica contemporanea a ripensare, in considerazione del bene stesso dell'uomo, le norme morali che in passato hanno validamente regolato questo ambito. L'intervento massiccio delle nuove tecniche ha cambiato volto alla morte. Questa ha perso la sua "naturalezza": avviene ormai quasi esclusivamente in un contesto medico, per lo più in ospedale, sotto terapia intensiva di rianimazione. Grazie a questa disciplina medico-chirurgica, tanto spettacolare quanto efficace, la durata della vita ha potuto essere notevolmente prolungata. Ma il tenere m scacco la morte si è rivelato una benedizione ambigua. La possibilità di rendere la vita vegetativa indipendente dai livelli superiori della coscienza diventa, almeno in alcuni casi, un dono malefico.

Sandro Spinsanti, Etica bio-medica

L'INFERMIERE E L'UMANIZZAZIONE DELL'ASSISTENZA NELLE STRUTTURE INTENSIVE

Il testo riportato riproduce il punto di vista di un infermiere sulle sofferenze collegate alle terapie intensive. Proprio per la sua attenzione alla dimensione globale dell'assistenza prestata alle persone in condizioni vitali critiche, l'infermiere è in grado di vedere quanta sofferenza "inutile" ― nel senso che è gratuita e non giustificata ― accompagna le terapie intensive (da una relazione presentata al 1° Corso internazionale di aggiornamento: "Dolore e assistenza infermieristica").

Affrontare il tema della sofferenza significa prendere in considerazione la persona nei suoi vari aspetti costituitivi: una personalità, un proprio passato, una famiglia ed una cultura, un proprio ruolo

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sociale, una propria specificità, un proprio modo di comportarsi ed una propria vita intima o segreta o proprie sicurezze o credenze.

Il campo delle sofferenze possibili è dunque molto vasto perché può investire ciascuno di questi aspetti. Alcuni decenni fa gli operatori sanitari ritenevano di essere responsabili solo di controllare i segni del dolore. Gli infermieri hanno contribuito grandemente a modificare questa concezione e a passare ad una diretta azione di limitazione del dolore e più in generale delle sofferenze.

Ciononostante ancora, ricerche dimostrano che nelle terapie intensive la sofferenza è una realtà per la maggior parte dei malati, è un'esperienza comune per i loro parenti e la sofferenza dei malati costituisce un problema rilevante anche per gli infermieri che non si sentono adeguatamente preparati ed organizzati ad affrontarla ed a trovarvi metodicamente valide soluzioni.

Appaiono come tristemente e drammaticamente inutili tanti episodi di quotidiana sofferenza delle nostre realtà operative. Alcuni esempi:

― La signora con insufficienza respiratoria per complicazioni infettive polmonari intervenute in una grave deformazione toracica, che non aveva mai dormito in tutta la sua vita senza un familiare, tantomeno fuori casa, ricoverata m terapia intensiva, con il divieto di avere il fratello vicino, senza poter essere adeguatamente seguita dagli infermieri per mancanza di tempo, deceduta dopo un mese di sedazioni farmacologiche, stress, terrore, spossatezza fisica per impossibilità di riposo ed incapacità di adeguarsi allo svezzamento del respiratore.

― Il signore in ventilazione meccanica per sclerosi a placche, confinato in un angolo della terapia intensiva, che dopo un mese rifiuta definitivamente la comunicazione con il personale e, cosciente quasi fino alla fine, muore dopo tre mesi.

― Il bambino che esprime il suo terrore per l'esperienza di ricovero in terapia intensiva con un disegno in cui il suo cagnolino lo difende dall'infermiere visto come il nemico ed in cui il pensiero ricorrente durante la degenza è rivolto al papà ed alla mamma che non possono stare con lui.

― La moglie che ha potuto baciare suo manto solo al decesso dopo un mese di sofferenze per una vasta ustione, per una frattura del femore mai ridotta, per una ventilazione meccanica e per complicazioni da decubito di cui all'epoca non si conoscevano nel reparto le reali possibilità di prevenzione.

― Il signore con trauma toracico con una inadeguata ed incostante copertura analgesica.

― Il ragazzo fatto oggetto di aggressioni, contenzione ed intimidazioni da parte del personale per le esigenze espresse, per il disorientamento e per la richiesta di maggiore libertà ed assicurazioni.

― Interi organici di infermieri di reparti intensivi in burn-out o che chiedono di essere trasferiti di fronte a problemi dei malati che non riescono a risolvere o nei quali non gli è concesso di interferire anche per le loro competenze.

Vi deve essere nel processo di soluzione dei problemi che creano sofferenza ai malati in terapia intensiva un necessario ed ineludibile concorso di competenze di tutti gli operatori sanitari e dei parenti. Compito del medico è di individuare la diagnosi e definire la terapia adeguata, anche con l'applicazione di attrezzature tecnologiche se necessario. L'infermiere è deputato a stimolare le risorse del soggetto malato per riacquistare la salute, compensando nel caso l'eventuale carenza o limite temporaneo di tali risorse.

Non è di poco conto considerare il fatto che l'infermiere, nonostante tutto è, per la propria specificità professionale e per l'ottica olistica con cui si pone in relazione al malato, il maggior esperto in fatto di "sofferenza".

L'infermiere è quindi potenzialmente il più importante agente di cambiamento di questa realtà.

Elio Drigo, La sofferenza inutile nelle terapie intensive

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PLACEBO TECNOLOGICO O ALLEANZA TERAPEUTICA?

La professione infermieristica incontra particolari difficoltà nell'assistenza ai pazienti in terapia intensiva. Non si tratta solo di problemi organizzativi ma anche ― come mette in luce un contributo di riflessione centrato sull'esperienza dell'infermiere ― alcuni interrogativi di natura antropologica ed etica.

Ci chiediamo in che senso si deve considerare il rapporto infermiere e paziente come rapporto tra soggetti; in che senso occorre avere rispetto per il paziente privo di coscienza. Altre problematiche: tutela dell'autonomia "residua" del paziente (diminuzione della capacità di intendere e volere); ruolo dell'infermiere nel "dire-comunicare la verità al paziente"; rischio di eccessiva medicalizzazione della cura; è giusto continuare terapie anche costose quando il paziente è terminale? è legittimo insistere nella terapia? Nel campo delle cure intensive: qualora ci si trovi di fronte a morte certa e imminente, verificandosi un arresto cardiaco, lo staff medico e infermieristico è obbligato a tentare di rianimare il paziente, o viceversa può decidere per un non trattamento?

Si registra un generale accordo nel riconoscere l'esistenza di obbligo morale di rianimare solo se la rianimazione è considerata come mezzo ordinario quando c'è garanzia di un certo beneficio per il paziente e quando ciò non comporta particolare sofferenza per lui e gli altri ad un'analisi costi-benefici, (ha senso prolungare di poco la vita se non c'è comunque speranza di recupero e con il rischio di grandi sofferenze?); nel caso di somministrazione di supporti artificiali: è adottare un mezzo ordinano o un mezzo straordinario? Di fatto non si può dire a priori se un mezzo è ordinario oppure no. Esso è più o meno proporzionato alla circostanza e all'individuo. Terapie come: 1) rianimazione; 2) cura intensiva e supporto vitale tra cui ventilazione meccanica; possono essere sia ordinarie sia straordinarie, a seconda che siano proporzionate o meno all'obiettivo la terapia intensiva sembra essere una pratica volta all'obiettivo di propiziare il prolungamento artificiale delle funzioni vitali. Si tratta invece di una misura effettivamente terapeutica solo qualora sia volta a rianimare, a "ridar l'anima".

Il problema sta nella definizione di che cosa è la vita, di che cosa sia la qualità della vita, la differenza tra mera sopravvivenza e vita "degna di essere vissuta". Fine della cura è il massimo bene della persona integralmente considerata: questo deve costituire il criterio per giudicare l'opportunità o meno di un trattamento medico atto a prolungare la vita. Ci si trova di fronte a situazioni di confine, in cui è più importante la cura della guarigione, un accompagnamento il più umano possibile in questo si caratterizza la professione infermieristica per la peculiarità di approccio al malato, la differenza tra "l'aver cura" (to take care of) e il "prendersi cura" (caring about), tra il cure e il care: nel primo caso si tratta degli aspetti tecnici e medici dell'assistenza, nel secondo dell'aspetto umano oltreché tecnico dell'assistenza, del coinvolgimento e dell'empatia: una alleanza terapeutica.

Roberta Sala, Umanizzazione e interrogativi etici del rapporto infermiere e paziente in terapia intensiva

FRAMMENTI DI RICERCHE SUL BURNOUT

Negli ultimi tempi sono state condotte numerose ricerche sulle conseguenze psicologiche prodotte negli operatori dal lavoro nell'ambito delle terapie intensive. L'infermiere che presta assistenza in area critica deve essere consapevole che, essendo personalmente a rischio, ha bisogno di un appropriato supporto.

Lo stress è stato definito da Selye come una risposta non specifica dell'organismo ad uno stimolo. Questo concetto è stato ampliato integrandolo con il modello interazionale e transazionale con l'ambiente:

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è importante cioè la percezione individuale dello stimolo pericoloso. Il burnout è stato definito come "esaurimento emotivo a causa di un'eccessiva richiesta di energie, resistenza o risorse"; Cherniss lo definisce invece come un processo transazionale che dallo stress lavorativo porta all'accomodamento psicologico in termini di difesa e di auto-rinforzo.

Quali sono i fattori analizzati nelle strutture intensive che determinano stress e burnout? La relazione infermiere-paziente con pazienti gravemente ammalati o morenti è considerata uno stressore importante a causa dell'impatto emozionale aumentato a seguito dì una relazione di maggiore intensità, della continuazione delle cure malgrado l'esito sia probabilmente la morte, della contraddizione tra l'immagine che l'infermiere "salva vite", e risultare quindi una minaccia alla stima di sé. La natura stessa del lavoro intensivo non permette all'infermiere di rallentare ì contatti con il paziente poiché "non c'è posto dove nascondersi", dando la sensazione all'infermiere di sentirsi in trappola. Altrettanto dicasi per il rapporto infermiere-parente, dove, anche quando vengono identificati i bisogni e le necessità dei parenti, l'infermiere può essere o sentirsi troppo indaffarato o esausto per offrire il supporto richiesto. La carenza di conoscenze e di abilità viene indicata come un potente stressore per chi si avvicina a questi servizi. Tra ì fattori interpersonali vanno sicuramente menzionati i conflitti con il personale medico dovuti alla meno netta distinzione dei ruoli (...).

L'infermiere sotto stress tende ad avere schemi comunicativi alterati e il "collasso comunicativo" viene anch'esso indicato come stressore assai importante. La modalità gestionale dell'unità viene percepita come uno stressore primario. Esiste una correlazione negativa tra burnout e la soddisfazione. Questo punto è stato dimostrato in altri studi che hanno evidenziato una correlazione tra la "considerazione" della caposala ed il burnout del personale (...).

Esiste evidenza scientifica che il burnout influenza negativamente la salute degli operatori e incide negativamente sui livelli di assistenza. Sono state infatti descritte risposte psico-fisiologiche come fatica estrema, raffreddori cronici, ulcera; risposte psicologiche quali esaurimento emotivo, attitudini negative al lavoro, perdita di interesse per ì pazienti, depressione; risposte comportamentali come il ritirarsi fisicamente o psicologicamente dai pazienti, essere negligenti quando si commettono errori, trattare ì pazienti in modo disumanizzato, paura di recarsi al lavoro, ritardi, assenteismo e abbandono del posto di lavoro per altre soluzioni, alta incidenza di infortuni sul lavoro possono anch'essi essere indici indicativi di burn-out.

Roberto Torre, Lo stress nell'impegno professionale dell'area intensiva

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NORME

DIRITTI UMANI

I DIRITTI DELLA PERSONA MALATA

Autodeterminazione e rispetto della volontà

Per ogni trattamento sanitario e per qualsiasi tipo di cura è sempre necessario il consenso del diretto interessato:

― per esprimere un consenso valido è necessario essere prima informati. I sanitari devono spiegarti in termini il più possibile semplici il tipo di malattia (diagnosi) e la sua possibile evoluzione (prognosi), i tipi di terapia possibili, il perché della scelta di una certa terapia, i rischi e i possibili esiti.

Se non sei cosciente

Vi sono casi in cui, anche se maggiorenne, ti trovi però in una condizione di incoscienza così da non poter esprimere la tua volontà. Se le terapie non sono urgenti i medici devono aspettare che tu riprenda coscienza e che, adeguatamente informato, esprima il tuo consenso o rifiuto. Se le terapie sono invece necessarie e urgenti, i medici intervengono anche in mancanza di consenso, secondo il tuo interesse a ricevere tutte le cure del caso.

La volontà espressa prima (Il living will)

È possibile però che prima della perdita di coscienza il paziente abbia espresso la propria volontà in ordine alle cure. Quale valore debba avere tale volontà non è previsto esplicitamente dalla legge ed è controverso tra i giuristi. L'atteggiamento tradizionale, ancora oggi prevalente, porta a non tenerne conto. Ciò viene giustificato giuridicamente con le teorie dello stato di necessità (art. 54 CP, che non considera reato quanto viene fatto per la necessità di salvare qualcuno dal pericolo attuale di un danno grave non altrimenti evitabile) o del consenso presunto sulla base di quanto accade il più delle volte (istinto di conservazione) o della necessità di un consenso o dissenso attuale (la volontà manifestata prima non è più "attuale" nel momento in cui il paziente ha perso coscienza). È poi diffusa tra i medici l'idea (non esatta) che non intervenire" comporti responsabilità civile e penale. Questo atteggiamento interventista può costituire, in alcune situazioni, una grave violazione della tua persona e della tua libertà di determinazione. È necessario distinguere.

Tra le situazioni che possono crearsi ne segnaliamo due.

1) Il paziente ha espresso la sua volontà in epoca prossima alla perdita di coscienza e dopo essere stato informato della diagnosi, della prognosi e delle conseguenze per la sua salute se non vengono attuate determinate terapie. In tali casi non si vede perché non debba essere rispettata la volontà manifestata liberamente e consapevolmente dal paziente, specie se è espressione di convinzioni etiche o religiose radicate (tra i giuristi questa opinione è di minoranza, ma autorevole).

2) Il paziente ha espresso una volontà ma non di recente e comunque prima di conoscere la malattia da cui è affetto e gli effetti della mancata esecuzione di determinate terapie. Si pensi ai documenti che portano con sé i Testimoni di Geova oppure a certi "living will" (testamenti di vita): si tratta di dichiarazioni di rifiuto di terapie (trasfusioni per i Testimoni e accanimento terapeutico nel caso dei l.w.) che hanno una forma ipotetica, del tipo "Se un giorno nella mia vita dovesse accadere...". Queste dichiarazioni sono importanti come manifestazioni del pensiero e di credo religioso, ma per il medico costituiscono soltanto un'indicazione non vincolante.

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Il consenso dei congiunti

Il consenso dei congiunti, che viene talora raccolto dai medici, non ha alcun valore giuridico. Non rende lecito un trattamento in sé illecito né giustifica, in casi di diniego di consenso da parte dei congiunti, il fatto che non sono stati praticati quegli interventi tecnicamente e giuridicamente possibili.

Accanimento terapeutico

Si parla di accanimento terapeutico quando nei confronti di un paziente affetto da malattia incurabile, con prognosi infausta a breve termine (malato terminale), vengono attuati trattamenti sanitari in grado solo di rallentare l'approssimarsi dell'evento morte, ormai imminente. È vero in generale che il medico non ha, né potrebbe avere, l'obbligo di impedire la morte. Suo compito è infatti quello di proporre al paziente e di attuare terapie che possono risultare di qualche utilità in presenza di un processo morboso suscettibile di miglioramento. Se quindi il miglioramento è impossibile e le terapie sono inutili, il medico può lecitamente interrompere quei trattamenti terapeutici atti solo a differire l'evento morte. Restano invece doverosi per il medico tutti quegli interventi capaci di migliorare in qualche modo la qualità della vita pur in fase terminale. È oggetto di dibattito scientifico-filosofico quale sia l'atteggiamento da tenere nei confronti dei pazienti in coma irreversibile. Secondo alcuni accreditati studiosi nel caso di paziente in coma nel quale non vi sia speranza di recupero della coscienza, anche se siano conservate le funzioni vitali (attività respiratoria, cardiaca e cerebrale), il medico può interrompere le pratiche di rianimazione o non intraprendere trattamenti straordinari.

Amedeo Santosuosso, Guido per conoscere e salvaguardare i tuoi diritti

NORME MORALI

Il rispetto dovuto

Occorre evitare di voler guarire a qualsiasi costo allorquando la malattia non è più guaribile. Occorre evitare l'errore dell'accanimento terapeutico, che è uno sbaglio medico frutto di cocciutaggine intellettuale. L auspicio di qualsiasi essere umano, è di evitare di diventare un oggetto e di rimanere un soggetto fino all'ultima tappa della vita. Il rispetto della persona e della sua dignità richiede che si eviti il prolungamento di una vita che non è più vita, della morte lenta. I malati vogliono vivere a tutti i costi, ma non vogliono vivere a qualsiasi costo.

Comitato nazionale per la Bioetica, Parere sulla proposta di risoluzione sull'assistenza ai pazienti terminali

La rinuncia a trattamenti sproporzionati

L’uomo che vive nei Paesi sviluppati si sente spinto dai continui progressi della medicina e dalle sue tecniche sempre più avanzate. Mediante sistemi e apparecchiature estremamente sofisticati, la scienza e la pratica medica sono oggi in grado non solo di risolvere casi precedentemente insolubili e di lenire o eliminare il dolore, ma anche di sostenere e protrarre la vita perfino in situazioni di debolezza estrema, di rianimare artificialmente persone le cui funzioni biologiche elementari hanno subito tracolli improvvisi, Quando la morte si preannuncia imminente e inevitabile, si può in coscienza rinunciare a trattamenti che procurerebbero un prolungamento precario e penoso della vita, senza tuttavia interrompere le cure normali dovute all'ammalato in simili casi. La rinuncia a mezzi straordinari o sproporzionati non equivale al suicidio o all'eutanasia; esprime piuttosto l'accettazione della condizione umana di fronte alla morte.

Papa Giovanni Paolo II, Evangelium Vitae

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COMPORTAMENTI

Nell'area del sostegno alla vita minacciata la tecnologia ha assunto aspetti preponderanti, tanto da rischiare di porre in secondo piano i rapporti interumani. Si creano così dilemmi etici e nuove sofferenze, come nel caso del coma vegetativo persistente e dell'insufficienza respiratoria cronica. Il primo contatto è spesso drammatico, a causa dell'urgenza; continua caratterizzato da sofferenza acuta, con il paziente dipendente e spaventato; termina con illusioni e dubbi, come nella storia di Pietro ricoverato in UTIC ("È difficile dimenticare").

L'équipe è caricata da situazioni impegnative, sia tecniche che psicologiche; prova sentimenti intensi e contradditori. Le attese sociali nei suoi confronti sono così alte che il fallimento spesso crea delusione e rabbia. Gli operatori oscillano tra sentimenti di onnipotenza e di impotenza circa il proprio intervento. Questa situazione è potenziata dall'impossibilità di elaborare i sentimenti e di poter approfondire il rapporto. Quest'ultimo è angosciante e non gratificante, distanziato anche a causa della gerarchizzazione dei ruoli, benché in queste aree si evidenzino discreti rapporti di gruppo e rituali condivisibili.

I medici hanno difficoltà ad accettare la responsabilità di una decisione circa l'eventuale interruzione della cura. Emblematico è il caso di Luigi, il paziente affetto da broncopatia cronico ostruttiva ("Una decisione difficile"). Il carico di responsabilità provoca frustrazione nell’équipe. Un impegno di tale tipo presuppone investimenti emotivi che possono sfociare in un frequente turn-over del personale.

La figura infermieristica ha un ruolo paradossale: deve essere razionale e, contemporaneamente, dare calore e partecipazione. Si rifletta, ad esempio, sulle emozioni provate da Monica, infermiera che opera in UTIC e che non riesce a dimenticare ("È difficile dimenticare"). Infatti l'infermiere in questi settori affronta la morte più frequentemente e i confini della sua responsabilità professionale sono più sfumati, in quanto è addestrato ad agire in urgenza. È indubbio che esistano anche difficoltà di comunicazione tra paziente e operatori, che spesso utilizzano meccanismi di difesa per far fronte allo stress. Un esempio è l'utilizzo di frasi ciniche, per controbilanciare la mancata riuscita dell'intervento (come nel caso dell'UTIC). I rapporti tra l'équipe e il paziente costituiscono un intreccio di reazioni e controreazioni spesso inconsce.

È opportuno che la professione infermieristica perda lo stereotipo di figura ancillare e senza capacità critica, bensì allarghi i propri orizzonti culturali, interrogandosi sull'eticità delle proprie azioni. Si richiede una coscienza della necessità di dominare la tecnologia per la salvaguardia del paziente, per controllare condizionamenti anche inconsci che possono allontanarla dal rapporto. Queste tecniche, al contrario, possono diventare quasi strumenti di oppressione perché rendono difficili i rapporti interumani. Il paziente non è interessato agli aspetti tecnicosanitari della sua malattia, ma all'impatto che questa ha per la sua vita (si chiede solo quando verrà dimesso e che cosa ne sarà di lui). Si visualizza nella sua mente un ambiente sconosciuto, con regole ferree a cui deve attenersi e che non comprende; il suo corpo sofferente diventa il centro della sua attenzione e ne influenza la psiche.

Un approccio medico distorto è quello che considera il corpo come qualcosa di isolato e cerca di scomporlo analizzandolo nelle sue singole componenti biologiche, mentre la psiche viene considerata come qualcosa di separato. Stati d'animo, paure, angosce, desideri, depressioni

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sono ricondotti a sintomatologia o affidati ad altri ruoli professionali. Le scienze infermieristiche o si contrappongono a questa visione, oppure subiscono la subalternità. La scissione corpo-psiche rispetto alla visione olistica dell'uomo può essere osservata nei ruoli professionali, nelle aree disciplinari, negli standard assistenziali.

In un ambiente caratterizzato dal sovradimensionamento tecnico, la scienza medica evidenzia i limiti del proprio potere. Nella prospettiva in cui il malato grave venga considerato come aggregato biologico, le conseguenze prevedono il non rispetto della persona, del suo consenso e autonomia decisionale. Nel caso del paziente con broncopatia cronica ostruttiva, in cui lo svezzamento dal respiratore non riesce e la sua situazione si cronicizza con la dipendenza dal respiratore ("Una vita attaccata a una bombola") viene illustrata la grande sofferenza a causa del ricovero prolungato, in attesa della morte.

Alcune linee guida di comportamento indirizzano la riflessione nell'affrontare queste difficili situazioni:

1) Consenso informato:

è importante il coinvolgimento del paziente nelle decisioni che lo riguardano, anche se questo diritto contrasta con le difficoltà di comunicazione (in quanto il paziente può essere incosciente, intubato, depresso, oppure l'evoluzione rapida degli eventi impone di intervenire urgentemente senza possibilità di chiedere il consenso).

2) Comunicazione della verità:

a) vi sono casi in cui non è opportuno comunicare subito la verità al paziente circa la diagnosi e la prognosi, per il pericolo che ciò possa peggiorare le sue condizioni. Per esempio in ambito cardiologico ― come nella storia del paziente colpito da infarto: "È difficile dimenticare" ― si deve tener conto del peso che potrebbe avere l'informazione del paziente sul piano emotivo;

b) nell'ipotesi di un rischio elevato, può essere utile comunicare la verità circa le prospettive future, al fine di permettergli delle scelte e prepararlo alle possibili evoluzioni. Questo avrebbe potuto evitare la sfiducia nei confronti dell'équipe, come avvenuto nel caso "Una decisione difficile".

3) Rapporti con i familiari:

a) può accadere che il consenso del malato sia viziato dall'informazione distorta data dai parenti; ottenere la collaborazione dai familiari del paziente non è sempre facile, perché spesso chiedono di intervenire comunque per essere certi di aver fatto tutto il possibile;

b) i familiari hanno però un ruolo importante per la cura del malato: lo si evince in tutti e tre i casi illustrati, benché in modi diversi. Essi sono portatori di una notevole carica di angoscia che è necessario elaborare. Pertanto, dovrebbero essere pianificati sin dall'inizio, con l'aiuto di uno psicologo, colloqui atti a prepararli all'ambiente, parallelamente agli interventi effettuati sui pazienti. Una interazione più collaborativa da parte dell'équipe con i parenti potrebbe aiutarli a passare dalle fantasie dell'attesa alla realtà operativa. Questo faciliterebbe il confronto, la circolazione delle angosce e la loro elaborazione, con la supervisione di uno psicologo che ne controlli le dinamiche. I parenti possono, se aiutati, essere dei "terapeuti", creando un'importante mediazione tra il paziente e gli operatori, con sostegno reciproco;

c) per i parenti dovrebbero essere allestite sale d'attesa più confortevoli, eliminando gli elementi ambientali così asettici dei nostri ospedali. Per migliorare l'assistenza ai pazienti è importante progettare ambienti atti non solo al ripristino dei ritmi biologici o facilitatori

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di riposo, ma rispettosi della loro intimità.

4) Costi/benefici:

questo parametro dovrebbe suggerire al medico se astenersi o interrompere un trattamento, o se una terapia causa sofferenze inutili senza migliorare le condizioni cliniche del paziente.

Tenendo conto che chi opera in questi settori spesso deve prendere la decisione più giusta in condizioni drammatiche e che le situazioni non possono essere sempre standardizzabili, è possibile esprimere alcune raccomandazioni generali:

● il concetto di cura sta lentamente assimilando la concezione olistica dell'uomo e dei suoi diritti; parallelamente, i concetti tradizionali di salute e malattia stanno evolvendo, influenzati da questa diversa cultura;

● nell'esempio del paziente ricoverato con BPCO l'intervento assistenziale non può solo focalizzarsi sulla cura del sintomo, ma deve occuparsi di tutta la persona, prevedendo anche il suo reinserimento nel contesto sociale ("Una vita attaccata a una bombola" Paride esprime la sua voglia di vivere girando per la sua campagna);

● il concetto di cura non si concretizza solo con il supporto alle funzioni vitali: bisogna chiedersi se c'è un possibile beneficio oppure quanto si fa fonte di sofferenze eccessive; i diritti della persona prevedono il rispetto della dignità, dell'integrità fisica e della salute (la decisione di staccare dal respiratore Luigi "Una decisione difficile" poteva rientrare in questa linea);

● la vita costituisce un bene supremo e pertanto deve essere tutelata; di conseguenza gli interventi devono essere controbilanciati da un certo livello di qualità della vita;

● alcuni interventi assistenziali sono vissuti come aggressivi dal malato; è pertanto opportuno salvaguardare il rispetto della dignità della persona, perché possa ritrovare un nuovo equilibrio; nell'esempio del caso del paziente in BPCO, il rapporto rischi/benefici è cosi instabile da rischiare di mettere al primo posto la salvaguardia della vita contro l'integrità fisica e psichica dell'individuo;

● l'informazione delle prospettive diagnostico-terapeutiche del paziente in BPCO dovrebbe essere data nelle prime fasi di aggravamento della malattia o alla dimissione dopo il primo ricovero in rianimazione;

● è importante rapportarsi con la famiglia e il medico di base, per trovare una comunione di intenti e non rischiare di far violenza alla reale volontà del paziente (i medici che si sono occupati di Luigi, si sono trovati di fronte a un dilemma: rispettare l'opinione del paziente o aspettare l'evolversi degli eventi);

● nell'interesse del paziente, è opportuno implementare un rapporto di fiducia collaborativa tra medico-paziente-infermiere-famiglia;

● comunicare solo alla famiglia le decisioni e richiederne il consenso, escludendo il paziente, non è corretto e provoca un aumento di sofferenze;

● escludere completamente i familiari è scorretto, se si considera un reinserimento del malato nel suo ambiente per una diagnosi infausta e una sua probabile morte;

● è necessario sia essere degli efficaci comunicatori, sia professionisti di una medicina al servizio della persona e non del solo corpo;

● per quanto concerne il consenso, in condizioni di emergenza è impossibile conoscere la volontà del paziente e spesso una valutazione sull'utilità del trattamento potrà essere fatta solo posteriormente;

● quando è possibile conoscere il paziente, è bene decidere insieme la strategia; egli potrà

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esprimere la sua volontà in termini di rianimazione a ogni costo, o di astensione dal trattamento (cfr. "La rinuncia a trattamenti sproporzionati");

● la comunicazione, un approccio orientato alla "compliance" e partecipazione, alla dignità e volontà del paziente rispetto al rapporto costi/benefici costituiscono parametri verso cui ispirare l'assistenza per migliorare la qualità della vita dei pazienti;

● è fondamentale programmare interventi rivolti al personale per migliorare il clima emotivo in cui opera e che può provocare forti tensioni. L'intervento potrebbe riguardare come prima tappa una risposta formativa alle esigenze tecniche e maggiore attenzione organizzativa da parte del servizio infermieristico ai problemi causati dai carichi di lavoro (aggiornamento periodico, selezione psico-attitudinale, rotazione degli operatori per contrastare il burn out). In seguito, potranno essere attuati interventi allo scopo di affrontare i problemi psicologici legati alla situazione particolare delle aree critiche per far sì che l'équipe arrivi ad accettare: a) i limiti di un progresso medico che può allungare la vita ma non eliminare la morte; b) la distanza fra ciò che si vorrebbe e ciò che invece si può; c) il dramma di chi sta soffrendo e morendo, partecipandovi in modo impotente e angosciante; d) i limiti dell'immagine ideale e onnipotente che si confronta quotidianamente con la propria impotenza e morte;

● una strategia potrebbe essere quella di prevedere l'intervento di uno psicologo, sviluppare gruppi di discussione e di sostegno, dove il terapeuta funga da facilitatore alla comunicazione tra i componenti dell'équipe o come supporto nelle decisioni difficili di interrompere o meno la terapia intensiva o nel caso di rapporto difficile con pazienti collegati al respiratore;

● essere promotori di indicatori di qualità nell'assistenza a favore della personalizzazione, coinvolgendo nel progetto di cura tutti quei professionisti in grado di sviluppare la partecipazione dell'utente (rappresentante del culto, fisioterapista, logopedista, psicologo, parenti, ecc.);

● è auspicabile la creazione di comitati etici (composti da tecnici, esperti di varie discipline, cittadini, ecc.) in grado di svolgere una costante funzione formativa, di sostegno, di documentazione e consulenza, nei confronti di tutti coloro che devono prendere decisioni difficili nell'interesse del paziente;

● la formazione di base dell'infermiere dovrebbe essere improntata a congiungere la teoria e la prassi, seguendo l'ipotesi del "problem-based curriculum" dove si supera il modello dell'etica dogmatica, a vantaggio di un approccio orientato alla discussione e soluzione di casi assistenziali da cui, successivamente, il discente ricaverà i principi etici.

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RIFERIMENTI BIBLIOGRAFICI

Comitato nazionale per la Bioetica, Parere del Comitato Nazionale per la Bioetica sulla proposta di risoluzione sull'assistenza ai pazienti terminali, Presidenza del Consiglio dei Ministri, Dipartimento per l'informazione e l'editoria (30 aprile 1991), p. 12.

Comitato nazionale per la Bioetica, Definizione e accertamento della morte nell'uomo, Presidenza del Consiglio dei Ministri, Dipartimento per l'informazione e l'editoria (15 febbraio 1991), p. 9.

Comitato nazionale per la Bioetica, Bioetica e formazione nel sistema sanitario, Presidenza del Consiglio dei Ministri, Dipartimento per l'informazione e l'editoria (7 settembre 1991), p. 15.

Drigo E., La sofferenza inutile nelle terapie intensive, in Scenario, 1 (1992), pp. 9-11.

Martignoni G., Le modificazioni della medicina, Di alcune aporie del pensiero medico contemporaneo, in Area critica dall'ipotesi alla realtà, IX Congresso Nazionale Aniarti, Assoc. Naz. Inf. di Area Critica, Riva del Garda, 14-17 Novembre 1990, pp. 15-16.

Papa Giovanni Paolo II, Lettera Enciclica Evangelium Vitae, 1995, Piemme Spa, Casale Monferrato (Al), pp. 127-128.

Sala R., Umanizzazione e interrogativi etici del rapporto infermiere e paziente in terapia intensiva. Alcuni suggerimenti di metodologia, in Infermieristica Neurochirurgica, 3 (1992), p. 155-161.

Spinsanti S., Etica bio-medica, 1988, 2^a ed., Paoline, To.

Torre R., Lo stress nell'impegno professionale dell'area intensiva, in Scenario, 1 (1992), p. 13-14.

PER APPROFONDIRE

Campione F., Guida alla assistenza psicologica del malato grave. Ama il prossimo tuo come te stesso, Patron, Bologna, 1986.

De Bartolini C. e Rupolo G., La sofferenza psicologica in rianimazione, Pàtron, Bologna, 1986.

Guerra G., Psicosociologia dell'ospedale. Analisi organizzativa e processi di cambiamento, Nuova Italia Scientifica, Roma, 1992.

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FATTI

«Fatemi vivere in pace la vita che mi resta»

A casa o in ospedale: qual è il buon luogo per morire?

Il caso di Nancy Beth Cruzan

La morte oggi: demografia della morte naturale

IDEE

Il tabù della morte sostituisce quello del sesso

La morte medicalizzata

«Non mi lasciate in preda alle belve»

La congiura del silenzio

La casa, un buon luogo per morire

Il concetto di morte: tre posizioni

Quando una persona domanda la morte

NORME

● Norme Giuridiche

● Norme Deontologiche

● Norme Morali

COMPORTAMENTI

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FATTI

«FATEMI VIVERE IN PACE LA VITA CHE MI RESTA»

Il signor Francesco, un paziente di 84 anni, venne ricoverato in un reparto di oncologia perché affetto da un tumore polmonare con metastasi ossee. Aveva tre figli, due maschi e una femmina, che gli avevano regalato sei nipoti dei quali andava molto fiero. La moglie era morta dieci anni prima. Dopo essere stato per quindici anni emigrante in Francia, era rientrato, si era costruito la casa per sé e aveva aiutato i suoi figli a sistemarsi in modo decoroso.

Due anni fa, dopo un periodo di tosse stizzosa, mentre lavorava nell'orto si sentì poco bene rientrò in casa e si accorse di avere del sangue misto al catarro. Il suo medico curante lo inviò a fare una radiografia, che evidenziò una massa polmonare della dimensione di un'arancia. Durante l'immediato, successivo ricovero furano compiuti ulteriori accertamenti diagnostici e identificato un tipo di tumore ad alta malignità e già metastatizzato al polmone controlaterale e alla colonna. Nel frattempo il signor Francesco si era accorto di essere dimagrito di qualche chilo, di essere spesso molto stanco e aver forti dolori alla schiena che egli attribuiva al reumatismo.

I medici dell'ospedale comunicarono la diagnosi ai figli e prognosticarono una speranza di vita tra i sei mesi e i due anni, in considerazione dell'avanzata età del paziente che rendeva il male meno aggressivo. Esclusero, data la disseminazione, la terapia chirurgica, ma consigliarono quella radiante e chemioterapica. Il figlio maggiore e il medico di reparto decisero di non riferirgli la diagnosi; gli dissero che aveva una grave broncopolmonite e che avrebbe dovuto essere curato con un lungo ciclo di antibiotici in vena. Il signor Francesco rispose semplicemente: «Se c'è la possibilità di guarire, facciamo pure...». Tuttavia quella notte non dormì. Nonostante gli anni era perfettamente lucido, molto informato perché leggeva spesso i giornali e, soprattutto, si ricordava bene dell'esperienza della moglie, morta anche lei di cancro. A lei era stato proprio lui a dire che aveva una brutta "ulcera" e che bisognava fare una lunga cura antibiotica. No, lui questa storia non l'avrebbe bevuta.

Nel frattempo, a casa, la figlia, parlando con i fratelli, disse chiaramente di non essere d'accordo con le scelte fatte dal fratello maggiore, perché la chemioterapia avrebbe significato per il papà solo sofferenze in più, mentre i benefici erano alquanto nebulosi e incerti. All'indomani, all'ora di visita, Francesco anticipò tutti, rivolgendosi direttamente ai figli: «Sentite ragazzi, io ho fatto la mia vita. Ho avuto la gioia di vedervi sistemati e di godere dei miei nipoti, anche se molto mi è dispiaciuto di aver perso Maria (la moglie). Quando dite che io ho la bronchite mi imbrogliate, perché sono molto dimagrito e quasi non riesco ad alzarmi dal letto per la debolezza. Non voglio né operarmi, né fare quelle fleboclisi che ti fanno cadere i capelli e vomitare. Preferisco vivere in pace la vita che mi resta. Perciò dite ai medici che mi tolgano questi maledetti dolori di schiena e che la smettano di ridurmi i glutei come un colabrodo ».

Nessuno dei tre fratelli riuscì a dire parola. Dopo un momento di commozione decisero di comunicare la decisione al medico del reparto. In quei giorni gli furono vicini a turno, portando da casa qualche bevanda e qualche fetta di prosciutto crudo a lui tanto gradita. I medici decisero, come d'accordo, di limitare il trattamento alla terapia radiante e, dopo un consulto anestesiologico, iniziarono la terapia del dolore mediante l'inserimento di un catetere.

Uno dei problemi che davano fastidio a Francesco e creavano difficoltà nei famigliari era la stanza a sei letti. La presenza dei parenti creava, ovviamente, qualche difficoltà agli altri malati, così come gli altri malati disturbavano il riposo del signor Francesco. I suoi figli pensarono subito di

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portarlo a casa perché avrebbero potuto meglio organizzare le attività assistenziali. Ma il fatto che doveva sottoporsi alla radioterapia e il recente inserimento del catetere fecero rimandare la decisione di qualche tempo.

Dopo una settimana di ricovero, la domenica pomeriggio era estremamente prostrato e stanco e si sentì improvvisamente male. L'infermiera di guardia lo trovò sudato, pallido, tachicardico e ipoteso; procedette subito a somministrargli l'ossigenoterapia d'urgenza e a chiamare il medico. Quando il medico arrivò in stanza ― era il medico di guardia di un altro reparto e non conosceva il malato ― la situazione precipitò. L’infermiera applicò l'elettrocardiografo e mentre effettuava la rilevazione Francesco andò in arresto cardiaco. L'infermiera aveva fornito tutte le informazioni cliniche al medico ed era evidente che il malato era nella condizione di attendere la morte nel giro di pochi giorni od ore. Il medico decise ugualmente di procedere alla rianimazione cardio-polmonare. Dopo alcuni tentativi, l'attività cardiaca riprese forza.

Francesco è vissuto ancora due giorni, sempre assistito dai propri cari e sempre in terapia antidolorifica che provocava uno stato di sonnolenza e alcune volte obnubilazione. La morte sopravvenne per arresto cardiaco, ma il medico e l'infermiera presenti decisero di non intervenire e di lasciarlo morire in pace.

A CASA O IN OSPEDALE: QUAL È IL BUON LUOGO PER MORIRE?

Quattro anni fa Fabio, dopo aver effettuato alcuni prelievi ematici di routine in quanto donatore di sangue, si accorse di essere sieropositivo. Trentaseienne, non sposato e senza figli, viveva con i suoi genitori di 70 e 74. Era laureato in economia e commercio e viaggiava spesso per conto della banca da cui dipendeva.

La sua prima preoccupazione dopo la diagnosi di sieropositività fu quella di informarsi, il più precisamente possibile sull'Aids. Comperò alcuni libri e, dopo averli letti, decise di sentire il parere del suo medico, al quale comunicò la sua situazione. Non avvertì i suoi genitori per non preoccuparli prematuramente. Dopo due anni di relativo benessere ― si sentiva un po’ stanco ed aveva notato una leggera febbricola serale ― ebbe un improvviso rialzo termico, tosse e febbre. Consultato il suo medico, questi gli propose, vista la sua condizione, l'immediato ricovero. A quel punto Fabio decise di comunicare alla sua famiglia la sua condizione.

Il ricovero si rivelò un'esperienza difficile. Il malessere aumentò notevolmente e la dispnea gli rendeva difficoltosa ogni attività. Si sentiva molto a disagio all'interno del reparto, perché gli pareva che tutto il personale lo guardasse o lo giudicasse. Poche erano le occasioni per poter scambiare due parole con le infermiere, estremamente affaccendate.

Iniziò subito la terapia antibiotica che, in alcuni giorni, portò alla remissione della febbre. Fabio chiese al medico curante di essere dimesso. Il medico di reparto si dimostrò contrario a questa decisione e spiegò in modo chiaro che la sua situazione di salute era estremamente precaria e le sue difese pericolosamente indebolite. L'infermiera presente al colloquio intervenne affermando che per lui il rischio era consistente anche in ospedale, considerato che la struttura del reparto non aveva stanze singole e che i servizi erano promiscui e, come tutto il reparto, molto affollati.

Fabio chiese al medico se corrispondeva al vero che la speranza di vita di un malato di Aids è compresa fra uno e tre anni. Il medico spiegò che negli ultimi tempi si sono fatti molti progressi nella terapia, ma che comunque era vero. Fabio decise che avrebbe cercato di vivere meglio possibile il tempo che gli sarebbe rimasto e firmò la cartella per la dimissione.

L'infermiera del reparto segnalò la sua dimissione alla collega del distretto, che procedette a far visita a Fabio e a fornire a lui e ai suoi familiari alcuni consigli preziosi per organizzare l'assistenza

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e per la sicurezza sua e dei suoi familiari. Spiegò loro anche quali erano le pratiche per avere a disposizione un letto particolare, il materasso ad acqua che avrebbe evitato lesioni da decubito, nel caso in cui Fabio avesse dovuto trascorrere a letto lunghi periodi. I genitori, pur nella gravità della situazione, si sentirono sollevati: non disponevano di un auto, per cui con difficoltà riuscivano a recarsi in ospedale, mentre a casa avrebbero potuto organizzare molto meglio la loro giornata in finizione del figlio.

Fabio passava le sue giornate leggendo, ascoltando musica e ricevendo i suoi amici che, salvo qualche rara eccezione, mantennero i contatti con lui e gli furono di molto aiuto nel superare i momenti di malinconia, di solitudine e di depressione. Man mano che passavano i giorni, il suo fisico diventò sempre più debole e alcune ulcerazioni alla bocca gli resero difficile l'alimentazione. Improvvisamente una notte la febbre salì e la guardia medica, chiamata d'urgenza, consigliò un nuovo ricovero in ospedale. Fabio non avrebbe voluto, ma si rese conto che la situazione era difficilmente controllabile per i genitori e che loro stessi non si sarebbero dati pace al pensiero di non aver fatto tutto il possibile per aiutarlo.

L'indomani mattina Fabio si ricoverò. La caposala lo mise in una stanza da solo, cosa che consentì alla mamma di stargli vicino. Nel pomeriggio venne a fargli visita il cappellano dell'ospedale. Pur essendo credente non era certo un praticante, ma rimase a lungo a parlare con il prete e accolse di buon grado la proposta di ricevere la comunione. La visita medica di quella sera ebbe un momento molto difficile quando Fabio chiese al medico, senza mezze parole, se fosse vicino alla morte. Il medico e l'infermiera si guardarono, imbarazzati, e per un momento silenziosi. L'infermiera gli disse: «Fabio devi continuare a lottare ». Il medico annuì. Poi tutti tacquero: era la risposta. Prima di uscire dalla stanza il medico guardò Fabio e gli disse: «La tua situazione è molto seria....» ma non riuscì a dire altro, né era necessario.

Nella notte l'insufficienza respiratoria precipitò e divenne ingravescente. Il medico chiamato d'urgenza decise di sottoporre il paziente, che oramai era in stato soporoso, a ventilazione meccanica assistita. Fu quindi trasferito nell'unità di cure intensive e sottoposto ad alimentazione enterale. La mamma non poté, ovviamente, seguirlo e fu invitata dall'infermiera a tornare a casa garantendole che, se fosse successo qualche cosa, l'avrebbero chiamata. Otto ore più tardi Fabio cessò di vivere per arresto cardiaco irreversibile.

IL CASO DI NANCY BETH CRUZAN

Nella notte dell'11 gennaio 1983 Nancy Cruzan, una giovane donna di 25 anni, mentre era alla guida della propria auto, percorrendo una strada della contea di Jasper (Missouri), perde il controllo della vettura e finisce fuori strada. Il veicolo si capovolge e la donna viene ritrovata dai primi soccorritori in un fossato, con assenza di funzione cardiaca e respiratoria. L'intervento rianimatorio immediato sul posto è in grado di ripristinare la respirazione e il battito cardiaco, ma non lo stato di coscienza, per cui viene trasportata in ospedale in stato di coma. Il neurochirurgo che la visita ipotizza una contusione cerebrale associata a una grave anossia (mancanza di ossigeno). Viene stimato che la Cruzan sia rimasta priva di ossigenazione per 12-14 minuti. Considerando che un danno permanente dell'encefalo si determina dopo 6 minuti di anossia, la prognosi per la donna è molto grave.

Nancy rimane in coma per circa 3 settimane, successivamente, pur rimanendo priva di coscienza, è in grado di deglutire e quindi di alimentarsi per via orale. Per facilitare l’alimentazione e quindi il recupero delle funzioni i chirurghi realizzano una gastrostomia per l’alimentazione e un tubo per l'idratazione, chiedendo il consenso per questo a suo marito. Nel corso dei mesi e degli

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anni successivi, tutte le terapie riabilitative adottate risultano, però, inefficaci. La donna rimane in uno stato vegetativo persistente nell'ospedale di stato "Mount Vemon" del Missouri, il quale si fa carico di tutte le spese.

Sembrando che Nancy Cruzan non abbia più teoricamente alcuna possibilità di riprendere le sue facoltà mentali, i suoi genitori, dopo l'abbandono da parte del marito, con il supporto di una larga partecipazione emotiva popolare e di una vasta campagna dei mass-media pro e contro il "removal of life support" (il distacco dalle misure di supporto vitale), chiedono allo staff medico di interrompere le procedure di alimentazione e idratazione. I medici sono del parere che tale manovra avrebbe determinato la morte della paziente, per cui si rifiutano di effettuare tale interruzione. I genitori si affidano a dei legali, i quali avanzano formale richiesta di sospensione del'alimentazione e idratazione di Nancy alla Corte della contea di Jasper, entro la cui giurisdizione entra l'ospedale "Mount Vemon", sostenendo che Nancy avrebbe affermato in vita che non avrebbe voluto essere mantenuta in una condizione di sopravvivenza artificiale.

I giudici della Corte della contea accolgono l'istanza e decretano la sospensione del nutrimento e della idratazione nel marzo 1988. La direzione dell'ospedale "Mount Vemon" si appella a tale sentenza. Da allora è un susseguirsi di ricorsi e di sentenze, Uno all'ultima decisione del 14 dicembre 1990, da parte della corte suprema degli Stati Uniti, che accetta la richiesta di sospendere alimentazione e idratazione. Nancy Cruzan cessa di vivere nella notte del 26 dicembre dello stesso anno.

Antonio Puca, Il caso di Nancy Cruzan

LA MORTE OGGI: DEMOGRAFIA DELLA MORTE NATURALE

Per meglio mettere in evidenza il cambiamento dell'esperienza e della percezione della morte verificatosi in poco più di cent'anni, ricorriamo a una finzione capace di esprimere adeguatamente i mutamenti avvenuti in questo settore della vita sociale di un paese occidentale. Consideriamo cioè un'ipotetica città (o un suo quartiere) di centomila abitanti, sufficientemente grande perché le cifre che analizzeremo siano significative, ma non troppo affinché i fenomeni che in essa accadono siano verosimilmente conosciuti dalle persone che vi abitano (Tabella 10.1). Nel 1881 in questa ipotetica città morivano 749 neonati e altrettanti (751) erano i morti di età compresa tra 1 e 14 anni; i giovani e giovani adulti (compresi tra 15 e 44 anni) deceduti erano complessivamente 399; i morti ultrasessantacinquenni erano in tutto 479. Nella medesima città 50 anni dopo morivano 281 neonati, 186 altri bambini sotto i 15 anni, 207 persone tra i 15 e i 44 anni, mentre gli ultrasessantacinquenni erano già saliti a 570. Ma nel 1988 la situazione nella nostra ipotetica città è radicalmente mutata: in quell'anno infatti muoiono 9 neonati, 3 bambini sotto i 15 anni, altre 40 persone tra 15 e 44 anni, mentre i decessi sopra i 65 anni arrivano a 723, di cui poco meno della metà ultraottantenni.

In poco più di cent'anni il modo di nascere e di morire nelle nostre società occidentali è fortemente cambiato. Le nascite si sono rarefatte, ma con esse anche le morti dei neonati, dei fanciulli, degli adolescenti, dei giovani adulti. Nel contempo si assiste alla massificazione della grande anzianità e aumentano (nonostante la diminuzione dei tassi specifici di mortalità) i decessi, sia in valore assoluto sia ancor più in valore relativo, delle persone anziane e massimamente dei grandi vecchi. Lungo l'esistenza di ognuno di noi la nascita e la morte sono divenuti eventi rari da osservare, il che ha pure portato a una diversa percezione e concezione non solo della vita e della morte, ma anche del bambino e del vecchio, che da entità rispettivamente frequenti e rare un tempo hanno visto ribaltare completamente i loro rapporti numerici.

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TABELLA 10.1 - Numero di morti per età al 1881, 1931, 1988.

In una ipotetica città di centomila abitanti

classi di età

1881

1931

1988

0 - 1

1 - 4

5 - 9

10 - 14

15 - 19

20 - 24

25 - 29

30 - 34

35 - 39

40 - 44

45 - 49

50 - 54

55 - 59

60 - 64

65 - 69

70 - 74

75 - 79

80 - 84

85 - 89

90 e più

TOTALE

749

579

125

104

121

135

130

104

2761

281

143

116

141

143

107

1480

107

168

165

121

941

La rarefazione delle morti alle età più giovani rende scandalose tali morti: sia perché non sono più consuete come un tempo, sia perché (nel caso di adolescenti e giovani) interessano famiglie che spesso hanno solamente un figlio e, datti l'età dei coniugi, difficilmente vorranno o potranno generarne un altro. Inoltre le morti che colpiscono le età più giovani (escluse quelle dei neonati, in massima parte causate da malformazioni congenite o traumatismi da parto) sono sempre più dovute a cause improvvise e violente, ovvero a morti procurate: incidenti del traffico o altri incidenti, suicidi od omicidi.

Si muore di meno, a tutte le età. Si muore sempre più vecchi. E si vorrebbe non morire. La morte così presente in altri tempi, sta svanendo e scomparendo. Essa diventa vergognosa e oggetto di interdetto. Si conclude così, proprio in concomitanza di una mortalità bassa e concentrata nelle età estreme del corso di vita, la trasformazione iniziatasi nel XV secolo, quando la "morte primitiva” risultato di un intervento esterno della divinità, diventa "morte naturale", definita per negazione del suo contrario: "la morte anormale è l'opposto della morte naturale, perché è causata dalla malattia, dalla violenza o da turbe meccaniche e croniche". La morte è quindi considerata inopportuna e scandalosa se non sopraggiunge rapida, e per individui ancora ben portanti e vecchi. Muore "male" chi muore giovane, chi muore in seguito a violenza o traumatismo, ma anche ehi muore dopo una lunga malattia.

Giuseppe Micheli - Walter Maffenini, Demografia della marre naturale

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IDEE

IL TABÙ DELLA MORTE SOSTITUISCE QUELLO DEL SESSO

Lo storico francese Ph. Ariès ha tracciato l'evoluzione delle idee e degli atteggiamenti nei confronti della morte dal Medioevo ai nostri giorni. La sua ricostruzione fa apparire l'attuale, diffuso imbarazzo nei confronti della morte, trattata come un tabù nei confronti del quale non si deve avere nessun rapporto, come una regressione culturale.

La morte è divenuta tabù, una cosa innominabile e, come una volta il sesso, non si deve nominarla in pubblico. Non bisogna più obbligare gli altri a nominarla. Gorer mostra in modo impressionante come, nel XX secolo, la morte abbia sostituito il sesso come principale tabù. Una volta si raccontava ai bambini che nascevano sotto un cavolo, però essi assistevano alla grande scena degli addii, nella camera e al capezzale del morente. Tuttavia, a cominciare dalla seconda metà del XIX secolo, questa presenza suscitò un malessere, e si cercò non di sopprimerla, ma di abbreviarla (...)

Oggi i bambini vengono iniziati, fin dalla più tenera età, alla fisiologia dell'amore e della nascita, ma, quando non vedono più il nonno e chiedono perché, in Francia si risponde loro che è partito per un paese molto lontano, e in Inghilterra che riposa in un bel giardino dove cresce il caprifoglio. Non sono più i bambini a nascere sotto un cavolo, ma i morti a scomparire tra i fiori. I parenti dei morti sono quindi costretti a fingersi indifferenti. La società esige da loro un autocontrollo che corrisponde alla decenza o alla dignità imposta ai moribondi. Nel caso del morente, come in quello del superstite, importa soprattutto non lasciar trasparire in alcun modo le proprie emozioni. Tutta quanta la società si comporta come l'unità ospedaliera. Se il moribondo deve al tempo stesso superare il suo turbamento e collaborare gentilmente col medico e le infermiere, il superstite affranto deve nascondere il suo dolore, rinunciare a ritirarsi in una solitudine che lo tradirebbe e continuare senza pause la sua vita di relazioni, di lavoro e di svaghi. Altrimenti sarebbe escluso, e questa esclusione avrebbe tutt'altra conseguenza della reclusione rituale del lutto tradizionale. Chi vuol risparmiarsi questa prova deve perciò tenere la maschera in pubblico, e deporla soltanto nella più sicura intimità: "si piange solo"(...) "in privato, così come ci si spoglia o si riposa in privato", di nascosto, "as if it were an analogue of masturbation".

Philippe Ariès, Storia della morte in occidente

LA MORTE MEDICALIZZATA

Il saggio sociologico di Ivan lllich è meritatamente famoso. È apparso in un'epoca in cui vigeva una diffusa euforia nei confronti del progresso della scienza e della tecnologia applicata alla cura della salute, Illich in modo polemico ne mise in luce, invece, le contraddizioni. Sia per la salute in generale, sia per la morte in particolare, denunciò l'"espropriazione" causata dalla medicina.

La paura moderna della morte sguarnita di presidi sanitari fa apparire la vita come una corsa verso una zuffa finale, e ha spezzato in maniera unica la fiducia delle persone in se stesse. Ha spinto a credere che l'uomo ha ormai perso la capacità autonoma di riconoscere quando è arrivata la sua ora e di

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farsi carico della propria morte. Rifiutando di riconoscere il punto in cui non è più utile come guaritore e di tirarsi indietro allorché la morte compare sul volto del paziente, il medico si è trasformato in un agente di evasione o di sfacciata dissimulazione. Non volendo morire da solo, il paziente è caduto in uno stato di patetica soggezione. Ha ormai perso la fede nella propria capacità di morire, cioè nella forma estrema che la salute può assumere, e ha fatto un grosso problema del diritto di essere ammazzato in forma professionale.

Nell'orientamento culturale che porta alla morte in clinica si intrecciano vane aspettative non vagliate. Si crede che il ricovero in ospedale riduca la sofferenza, o aiuti a sopravvivere più a lungo. Ma né l'una né l'altra cosa ha molte probabilità di avverarsi (...)

In una società dove la maggioranza muore sotto il controllo dell'autorità pubblica, la corsia terminale si adorna delle solenni formalità che una volta caratterizzavano l'omicidio legalizzato o esecuzione. Le sontuose cure dedicate ai comatosi prendono il posto di quello che in altre culture era l'ultimo pasto del condannato a morte.

Ivan Illich, Nemesi medica

«NON MI LASCIATE IN PREDA ALLE BELVE»

La scrittrice Simone De Beauvior ci ha lasciato un toccante resoconto autobiografico relativo alla morte della madre. La qualità della morte della madre ― una morte da privilegiata ― viene contrapposta alle condizioni che contraddistinguono la morte in ospedale, nell'anonimato e nella indifferenza. La differenza è costituita dai caldi rapporti umani che la famiglia è in grado di garantire.

Di fronte a mamma, eravamo soprattutto colpevoli, in questi ultimi anni, di negligenze, omissioni, astensioni. Ci sembrò di averne meritato il perdono dedicando a lei quelle giornate, dandole pace con la nostra presenza, riportando una vittoria sulla paura e sul dolore. Senza la nostra vigilanza ostinata, mamma avrebbe sofferto assai di più. Poiché in realtà, se la paragoniamo a quella che avrebbe potuto essere, la sua morte fu dolce. «Non mi lasciate in preda alle belve». Pensavo a tutti quelli che non possono rivolgere a nessuno questa invocazione: che angoscia sentirsi una cosa indifesa, interamente alla mercé di medici indifferenti, d'infermiere sovraccariche di lavoro. Non una mano sulla loro fronte quando li afferra il terrore, non un calmante appena il dolore li attanaglia, non un balbettio menzognero per colmare il silenzio del nulla. «È invecchiata di quarant'anni in ventiquattr'ore». Questa frase mi aveva ossessionata. Vi sono ancora oggi ― perché? ― orribili agonie. E poi, nelle corsie degli ospedali, quando l'ultima ora è vicina, circondano con un paravento il letto del moribondo; ed egli lo ha veduto, quel paravento, intorno ad altri letti, che l'indomani erano vuoti: egli sa. Immaginavo mamma accecata per ore e ore da quel sole nero che nessuno può guardare in faccia; il terrore dei suoi occhi sbarrati, dalle pupille dilatate. Fu una morte dolcissima, la sua; una morte da privilegiata.

Simone de Beauvoir, Una morte dolcissima

LA CONGIURA DEL SILENZIO

Un medico oncologo, che ha accompagnato molti pazienti fino alle soglie della morte, fa un bilancio: spesso si muore anche perché tutti i protagonisti ― il medico, i familiari, il malato stesso ― preferiscono recitare una commedia, invece di affrontare la verità.

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È raro che i malati ripongano assoluta fiducia nel loro medico. Molti di essi credono che in questa valle di lacrime non esista bugiardo più grosso e patentato del medico, e che del resto egli eserciti l'unica professione nella quale la menzogna è d'obbligo. Inutile dire che a volte costoro hanno ragione. Ma dubbi e sospetti possono travalicare il medico stesso. Ve n'è che sospettano un complotto tra i loro stessi familiari, da parte dei loro amici. E, ancora una volta, spesso hanno ragione. La moglie o il marito, a volle il figlio maggiore che svolge il ruolo di capofamiglia ha deciso che «non bisogna dirglielo. Non possiamo farlo. Significherebbe ammazzarlo». E il medico dal canto suo non osa spingersi più in là e a sua volta si inchina alla volontà della famiglia. Purtroppo, però, accade che la maggior parte di noi medici si sia attori da quattro soldi, bugiardi da poco. Il malato avverte perfettamente che non tutti coloro che lo circondano sono sinceri con lui, lo legge loro in faccia, lo coglie dai loro silenzi più ancora che dalle loro parole, lo capisce dai loro errori, dai lapsus, dagli impappinamenti, si sente al centro degli argomenti che non vengono mai abbordati. Tutti recitano male, mentono peggio. Il malato, questo lo sa; e il medico ha il sospetto che il malato sappia. Ed ecco così istituirsi quel rapporto convenzionale, di perfetta cortesia: il malato sa che il medico sa che il malato sa, ma non ne parla.

Leon Schwartzenberg, Cambiamo la morte

LA CASA, UN BUON LUOGO PER MORIRE

La qualità della morte spesso dipende in modo decisivo dal luogo in cui avviene il decesso. L'ospedale, la casa, l'hospice: ognuno di questi luoghi presenta vantaggi e svantaggi. La scelta migliore è frutto di un abile discernimento.

Per chi, dopo aver avviato una riflessione sulla morte e sul morire, ha anche cercato di combinare le aspirazioni a una cura e un'assistenza ottimali con la pratica quotidiana accanto alle persone morenti, la scelta del domicilio quale luogo dove trascorrere gli ultimi giorni di vita appare come scontata. Questa è d'altronde l’opinione più diffusa anche nel pubblico: tanto le persone sane quanto i malati preferiscono la casa all'ospedale per vivere il segmento finale della vita. La realtà però presenta percentuali non trascurabili di casi e situazioni che non consentono di concludere che morire a casa sia sempre un fatto auspicabile. Alcuni studi recenti sull'argomento portano infatti a risultati discordanti ed aprono la discussione proprio sulle variabili che influiscono sul luogo del decesso. (...) Tra queste vengono segnalati i parametri socio-demografici (età, stato civile, livello socioculturale, ecc.), le variabili istituzionali (nascita di luoghi dedicati: hospice, unità di cure palliative) e quelle relative al profilo delle patologie. Ma secondo la maggior parte degli studi il principale fattore che porta alla scelta della casa è quello relativo alla presenza di un supporto familiare. (...)

Per secoli le persone morenti hanno trascorso i momenti della loro fine accanto a una persona cara, nel letto che era stato simbolo di vita: rimandava all'amore, al riposo dalle fatiche quotidiane, alla sofferenza legata alle affezioni fisiche e alla morte. La morte, alla stregua di altri momenti importanti della vita ― come l'incontro degli amanti, la nascita, il matrimonio ― era segnata da una precisa ritualità, che aveva il significato di rendere accessibili e "leggibili" a tutti gli estremi istanti dell'esistenza.

Giorgio Di Mola, La casa: un buon luogo per morire

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IL CONCETTO DI MORTE: TRE POSIZIONI

Il riconoscimento della morte tradizionalmente non ha presentato problemi, né concettuali, né pratici. La situazione è cambiata con l'avvento della rianimazione, che interferisce con il corso naturale degli eventi. Un neurologo, esperto di problemi di bioetica, presenta le diverse scelte filosofiche che si aprono quando si rapporta la morte alla condizione cerebrale. Si indovinano, sullo sfondo, le conseguenze per la pratica clinica.

In molta recente letteratura medica italiana, ivi compreso il documento "Definizione e accertamento della morte nell'uomo" del Comitato Nazionale di Bioetica, il concetto di morte cerebrale (MC) è presentalo come un mero portato dello sviluppo della scienza e della tecnologia medica. Ad esempio nel documento su citato si parla delle "modificazioni provocate dalle moderne tecnologie biomediche, fra cui la più sconvolgente è la definizione di un'entità nosografica del tutto sconosciuta all'era precedente la rianimazione e cioè l'identificazione della morte dell'individuo con la cessazione definitiva, irreversibile, della completa funzione di un singolo organo, il cervello". In questa frase, e più in generale in molta di questa letteratura, vi è un'evidente confusione concettuale: la definizione di una nuova entità nosografica (e cioè il quadro clinico risultante dalla cessazione irreversibile dell'attività nervosa centrale, il c. d. coma depassé di Mollaret e Goulon o coma irreversibile del Comitato di Harvard) non è affatto equivalente alla proposta di identificare questa situazione clinica con la morte.

In altre parole: è ben vero che lo sviluppo della tecnologia medica ha creato una nuova situazione clinica, ma la decisione di considerare questa situazione come equivalente alla morte non costituisce affatto una nuova acquisizione scientifica, bensì rappresenta una scelta di ordine etico-filosofico.

Storicamente, la prima descrizione clinica del "coma depassé" risale al 1959, mentre la proposta di considerarla come "un nuovo criterio di morte" fu avanzata solo nove anni dopo, in un celebre articolo pubblicato negli Stati Uniti ad opera del Comitato ad hoc di Harvard, non molto tempo dopo i clamori suscitati dal primo trapianto cardiaco di C. Barnard. In questo lavoro venne espresso un parere, certo assai autorevole, ma non si presentò, in senso stretto, alcun nuovo dato scientifico. In realtà la proposta di Harvard ha suscitato un vivace dibattito sul piano teorico-filosofico in ambito internazionale e l'assenza di un riferimento a tali discussioni costituisce una grave lacuna, sia del documento su citato, sia di molta letteratura italiana, che sembra dare per scontato che sul problema ci sia un'unanimità che invece di fatto è inesistente. In realtà, mentre la tesi del Comitato di Harvard è ben argomentata e difendibile, bisogna riconoscere la legittimità di opinioni diverse in materia, opinioni che sono espressione di diverse scelte etiche.

A questo proposito il dibattito internazionale vede gli Autori fondamentalmente schierati su tre posizioni. Secondo la prima, che possiamo definire "conservatrice", non è opportuno modificare il concetto tradizionale di morte (basato sull'arresto di circolazione dei fluidi corporei) per diverse ragioni: anzitutto si introdurrebbero margini di incertezza in un campo in cui deve invece esserci il massimo di verificabilità e di sicurezza; in secondo luogo non sembra lecito che la morte dell'uomo sia accertata con criteri diversi da quelli che valgono per tutte le forme viventi; si teme infine che la nuova definizione di morte apra la via all'uso strumentale del cadavere e delle sue parti (come di fatto è avvenuto con la pratica del trapianto). Questa posizione è autorevolmente sostenuta, tra gli altri, dal filosofo H. Jonas. Le altre due posizioni sono invece favorevoli al cambiamento, ma sì distinguono tra loro per il tipo di motivazione invocata: secondo il primo punto di vista, che è stato argomentato in modo assai esauriente, tra gli altri, da un neurologo (C. Pallis) e da un filosofo (D. Lamb), la morte cerebrale si identifica con la morte dell'individuo in quanto, il cervello essendo il centro integrativo dell'intero organismo, la sua distruzione rappresenta la definitiva perdita della capacità

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dell'organismo di funzionare come un tutto (secondo questa posizione il fatto decisivo è l'arresto di una vita fisiologica integrata e il locus specifico della morte è il tronco encefalico), mentre la posizione alternativa argomenta che il punto cruciale è l'irreversibile perdita della capacità di coscienza (il momento decisivo è dunque la fine della vita mentale e il locus specifico della morte è la corteccia cerebrale). Entrambe le teorie concordano sulla opportunità di stabilire l'equazione morte = morte cerebrale, ma esse differiscono radicalmente tra loro secondo il livello (fisiologico o psicologico) che ritengono decisivo. Un'importante conseguenza di questo secondo modo di vedere è che in base ad esso si può considerare morto non solo l'individuo che ha subito la distruzione totale del cervello (morte cerebrale in senso stretto), ma anche chi è stato vittima di una lesione distruttiva degli emisferi cerebrali e in particolare della corteccia: questo individuo è definitivamente privato delle capacità mentali, mentre conferma le funzioni vegetative (e in particolare il respiro), il cui substrato anatomico è il tronco cerebrale. Si tratta dei pazienti che si trovano nel cosiddetto stato vegetativo persistente. Questa condizione morbosa si identificherebbe dunque con la c. d. morte corticale o personale. Tra i fautori di questa concezione ricordiamo alcuni filosofi americani, quali H.T. Engelhardt e R.M. Veatch. Essi propongono di spostare l'accento sulla morte "personale", intesa come cessazione definitiva dell'esistere dell'attività psicologica propria della persona.

Carlo Alberto De Fanti, Sugli stati di confine

QUANDO UNA PERSONA DOMANDA LA MORTE

Bisogna o no accondiscendere alla domanda di un malato, quando chiede che lo si aiuti a morire? Sia le persone favorevoli, in linea di principio, all'eutanasia, sia quelle contrarie, dovrebbero preliminarmente cercare di rispondere a un'altra domanda: sappiamo veramente che cosa ci sta domandando il malato che chiede la morte?

Quando una persona domanda la morte, spesso si limita a far proprio lo sguardo con cui si sente considerata nel proprio ambiente. Ratifica una sentenza di svalutazione che la società intera ha già fatto cadere tacitamente su di lei. Concedere l'eutanasia ha, in tale contesto di rapporti sociali, il significato di una tragica beffa: prima la società ― in concreto: i datori di lavoro, i sanitari, i conoscenti, ì familiari stessi ― decidono che il malato che non guarisce è un essere finito, solo un peso; questi allora, accettando su di sé quello sguardo e facendo proprio il giudizio di valore trasmesso, decide di farla finita, perché non vale la pena di vivere: le anime compassionevoli del fronte dell'eutanasia, a questo punto, prendono a cuore la richiesta e gli fanno trovare un bicchiere di cianuro di potassio a portata di mano...

Questo meccanismo perverso non si smonta con la semplice denuncia. Così come non basta, per disinnescarlo, dichiararsi contrari all'eutanasia. La non disponibilità personale a procurare la morte per compassione può essere un alibi per "anime belle", allo stesso modo in cui il sentimento di compassione può indurre altre "anime belle" a facilitare la morte di coloro che la chiedono. Nell'uno come nell'altro caso, il "sentirsi morali" non cambia la situazione di oggettiva immoralità, quella cioè di un malato inguaribile, spinto dal gioco dei rapporti sociali fuori dell'ambito in cui può sentirsi ancora un essere umano.

Sandro Spinsanti, La comunicazione con il malato come imperativo etico

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NON PIANGETE SULLA MIA TOMBA

È la conclusione poetica di una vicenda straziante: la vana lotta, durata cinque anni, di una donna contro un carcinoma. Senza sentimentalismi, lei stessa (il suo diario) e suo marito (il celebre psicologo e filosofo Ken Wilber) ripercorrono quei cinque anni, descrivendoli come un cammino di crescita, dove la morte non è sconfitta, ma piena realizzazione.

Non piangere sulla mia tomba;

Non sono qui. Non sto dormendo.

Io sono mille venti che soffiano;

Sono lo scintillìo del diamante sulla neve.

Sono il sole che brilla sul grano maturo;

Sono la lieve pioggia d'autunno.

Quando ti svegli nella calma mattutina,

Sono il rapido fruscio

Degli uccelli che volano in cerchio.

Sono la tenera stella che brilla di notte.

Non piangere sulla mia tomba,

Io non sono lì...

Ken Wilber, Grazia e grinta

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NORME

NORME GIURIDICHE

Tutela della vita e della dignità della persona umana

La persona umana ha come sommo bene la vita e l'integrità psico-fisica, beni tutelati, insieme alla salvaguardia della dignità personale, dalla Costituzione art. 2, cfr. anche artt. 3, 27, 32, 41.

L'importanza e il valore personale e sociale che tali beni hanno fanno sì che l'ordinamento giuridico li dichiari fra i beni indisponibili; dei quali, cioè, la persona ha il diritto di fruire ma non di disporne illimitatamente (cfr. art. 5 C.C.). Il cittadino ha dunque diritto alla vita, ma non sulla vita. Il principio della indisponibilità della persona umana comporta una distinzione tra: 1) la disponibilità "manu propria", che è tollerata dal diritto (il suicidio non è punito dalla legge); 2) la disponibilità "manu alius", cioè da parte di un soggetto terzo, pubblico o privato, che è giuridicamente illecita.

Diritto e dovere di curarsi

La salute costituisce diritto per tutti i cittadini ai sensi: "La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività" (art. 32, Cost.). All'affermazione di questo diritto corrisponde il dovere di curarsi, poiché la salute della persona fonda la premessa per "l'adempimento dei doveri inderogabili di solidarietà, politica, economica e sociale" (art. 2 Cost.).

Tale dovere, tuttavia, non impone l'obbligo di sottostare a terapie sperimentali o tali da essere giudicate troppo onerose dal malato stesso e sproporzionate rispetto ai benefici attesi, poiché "nessuno può essere sottoposto ad un determinato trattamento sanitario se non in forza di legge. La legge non può violare in nessun caso i limiti imposti dal rispetto della persona umana" (art. 32 Cost.). In relazione al rispetto della dignità e della libertà personale ("la libertà personale è inviolabile", art. 13 Cost.), la volontà dei singoli è, quindi, sovrana nell'accettare o rifiutare qualsiasi trattamento sanitario. Particolari motivi di interesse sociale rendono alcuni trattamenti sanitari obbligatori a vantaggio dell'interesse pubblico; gli stessi, tuttavia, sono soggetti a riserva di legge (art. 32 Cost., legge 180/78).

Consenso dell'avente diritto

I sanitari, quindi, trovano giustificazione per il loro agire nel valido consenso dell'avente diritto, (art. 50 C.P.) che così recita: "non è punibile chi lede o pone in pericolo un diritto col consenso della persona che può validamente disporne", fatti salvi i casi di necessità ed urgenza regolati dall'art. 54 C.P.: "Non è punibile chi ha commesso il fatto per esservi stato costretto dalla necessità di salvare sé od altri dal pericolo attuale di un danno grave alla persona, pericolo da lui iRjn volontariamente causato né altrimenti evitabile, sempre che il fatto sia proporzionato al pericolo" e quelli espressamente previsti dalla legge. Tale consenso è norma del loro operare. La carenza del consenso dell'avente diritto può configurare i reati di lesione personale (art. 582 C.P.), violenza privata (art. 610 C.P.), sequestro di persona (art. 605 C.P.) o omicidio colposo (art. 589 C.P.).

Qualora la persona non fosse in grado di esprimere valido consenso all'atto sanitario, perché priva di capacità giuridica, stante la mancanza di coscienza e volontà, il medico è l'unico depositario della volontà del paziente. Egli scientemente e coscientemente può e deve mettere in atto o sospendere i trattamenti che ritiene più opportuni. Il consenso dei famigliari ha, in questo caso, mero valore supplettivo; dove esista una divergenza di volontà fra gli stessi e il medico curante, la questione è di competenza del magistrato.

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Azioni od omissioni volte a procurare la morte

Nessun trattamento e nessuna omissione può essere posta in essere dal sanitario allo scopo di procurare in maniera attiva e voluta la morte di una persona. Tale evenienza espone chi la compie al reato di omicidio volontario (art. 575 C.P.), se l'ucciso non è consenziente o non è in grado di esprimere consenso, o al reato di omicidio di consenziente (art. 579 C.P.), se l'uccisione è a richiesta di colui che la subisce. Ancora, se il malato è stato indotto, rafforzato o aiutato all'autosoppressione si può configurare per il sanitario il reato di istigazione o aiuto al suicidio (art. 580 C.P.). Dove ricorressero, possono essere invocate come eventuali aggravanti la premeditazione, la parentela e l'impossibilità di difesa da parte della vittima. Tuttavia all'autore del delitto, salvo che si possano ravvisare moventi d'interesse, potrà essere riconosciuto il movente della pietà di fronte a uno stato di sofferenza insopportabile e tormentosa e pertanto l'attenuante generica prevista dall'art. 62 C.P. "di aver agito per motivi di particolare valore morale e sociale".

Interruzione dei trattamenti sanitari sproporzionati

Non è in contrasto con la norma dell'art 32 Cost. la possibilità di interrompere le cure straordinarie ed il trattamento delle complicanze (interventi chirurgici, terapie intensive, trasfusioni, cure antiblastiche) qualora l'interessato le rifiuti o sia, incombendo la morte certa, palesemente inutile la loro continuazione, fonte soltanto di ulteriori sofferenze per il malato.

È consentito l'uso generoso di sedativi, anche se da questo potrebbe derivare una accelerazione del determinismo del decesso. Non è invece consentito sospendere in nessun caso l'assistenza di base (nutrimento, igiene, ecc.). Tale sospensione potrebbe configurare i reati di omissione di atti d'ufficio (art. 328 C.P.), omissione di soccorso (art. 593 C.P.) e abbandono d'incapace (art. 591 C.P.). L'ordinamento giuridico, tuttavia, non definisce quali siano i trattamenti sproporzionati la cui valutazione è rimessa alla discrezionalità dei singoli professionisti.

La legislazione sull'eutanasia

Rilevante e attuale nell'ordinamento giuridico è il tema dell'eutanasia. Attualmente solo l'Olanda ha approvato nel 1993 una legge che depenalizza l'eutanasia, non procedendo di fatto contro il medico che l'ha commessa qualora ricorrano le seguenti condizioni:

1. volontaria richiesta da parte del paziente di procedere ad eutanasia;

2. malattia incurabile;

3. reiterata richiesta del paziente;

4. sofferenze insopportabili;

5. consulto con un altro medico.

Negli Stati Uniti numerosi stati, al seguito della California che ha approvato il Naturai Death Act, riconoscono ad ogni adulto di disporre, mediante apposito atto (liwing will), per la non applicazione o per la interruzione delle "terapie di sostentamento vitale" nel caso l'interessato versi all' "estremo delle condizioni assistenziali". Per terapia di sostentamento vitale s'intende ogni mezzo o intervento medico che sia in grado di supplire, sostituire, riattivare o rinforzare una qualche funzione vitale, senza tuttavia procurare la guarigione. Per estremo delle condizioni esistenziali s'intende la condizione terminale della vita di una persona, quando l'impiego di terapie particolari servirebbe solo a posticipare la morte.

NORME DEONTOLOGICHE

L'orientamento tradizionale della deontologia sia infermieristica che medica è sempre stato costantemente volto alla difesa assoluta del principio dell'intangibilità della vita.

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Codice della Federazione Nazionale Collegi IP.AS.VI (anno 1977)

L'infermiere è al servizio della vita dell'uomo; lo aiuta ad amare la vita, a superare la malattia a sopportare la sofferenza e ad affrontare l'idea della morte. L'infermiere rispetta la libertà, la religione, l'ideologia, la razza, la condizione sociale della persona.

Giuramento di "Florence Nightingale"

Solennemente mi impegno davanti a Dio e alla presenza di questa assemblea di trascorrere la mia vita integra e di esercitare fedelmente la mia professione. Mi impegno di astenermi da qualsiasi pratica dannosa e malvagia, e di non somministrare scientemente medicamenti nocivi.

Il Codice italiano di deontologia medica (anno 1995)

Art.13. Accanimento diagnostico-terapeutico. Il medico deve astenersi dal cosiddetto "accanimento diagnostico-terapeutico", consistente nella ostinazione in trattamenti, da cui non si possa fondatamente attendere un beneficio per il paziente o un miglioramento della qualità della vita.

Art. 14. Resistenza fisica o psichica. I trattamenti che comportino una diminuzione della resistenza fisica o psichica del malato possono essere attuati previo accertamento delle necessità terapeutiche, al fine di procurare un concreto beneficio clinico al paziente o di alleviarne le sofferenze.

Art. 29. Informazione e consenso del paziente. Il medico ha il dovere di dare al paziente, tenendo conto del suo livello di cultura e di emotività e delle sue capacità di discernimento, la più serena e idonea informazione sulla diagnosi, sulla prognosi, sulle prospettive terapeutiche e sulle verosimili conseguenze della terapia e della mancata terapia, nella consapevolezza dei limiti delle conoscenze mediche, anche al fine di promuovere la migliore adesione alle proposte diagnostiche-terapeutiche.

Ogni ulteriore richiesta di informazione da parte del paziente deve essere comunque soddisfatta. Le informazioni relative al programma diagnostico e terapeutico, possono essere circoscritte a quegli elementi che cultura e condizione psicologica del paziente sono in grado di recepire e accettare, evitando superflue precisazioni di dati inerenti gli aspetti scientifici.

Le informazioni riguardanti prognosi gravi o infauste, o tali da poter procurare preoccupazioni e sofferenze particolari al paziente, devono essere fornite con circospezione, usando terminologie non traumatizzanti, senza escludere mai elementi di speranza.

Art. 35. Divieto eutanasia. Il medico, anche se richiesto dal paziente, non deve effettuare trattamenti diretti a menomarne la integrità psichica e fisica e ad abbreviarne la vita o a provocarne la morte.

Art. 36. Accertamento della morte. In caso di malattie a prognosi sicuramente infausta e pervenute alla fase terminale, il medico può limitare la sua opera, se tale è la specifica volontà del paziente, all'assistenza morale e alla terapia atta a risparmiare inutile sofferenza, fornendogli i trattamenti appropriati e conservando per quanto possibile la qualità di vita. In caso di compromissione dello stato di coscienza, il medico deve proseguire nella terapia di sostegno vitale finché ragionevolmente utile. In caso di morte cerebrale il sostegno vitale dovrà essere mantenuto sino a quando non sia accertata la morte nei modi e nei tempi stabiliti dalla legge. È ammessa la possibilità di prosecuzione del sostegno vitale anche oltre la morte accertata secondo le modalità di legge, solo al fine di mantenere in attività organi destinati a trapianto e per il tempo strettamente necessario.

Giuramento di Ippocrate

(...) Non mi lascerò indurre dalla preghiera di nessuno chiunque sia a propinare un veleno, o a dare il mio consiglio in una simile contingenza.

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Principi di etica medica europea

Conferenza degli Ordini dei medici della Comunità Economica Europea (anno 1987)

Assistenza ai morenti.

Art. 12. La medicina comporta in ogni circostanza il rispetto costante della vita, dell'autonomia morale e della libera scelta del paziente. Tuttavia il medico può, in caso di malattia incurabile e in fase terminale, limitarsi a lenire le sofferenze fisiche e morali del paziente fornendogli i trattamenti appropriati e conservandogli per quanto possibile la qualità di una vita che si spegne. È dovere imperativo assistere il morente sino alla fine ed agire in modo da consentirgli di conservare la sua dignità.

NORME MORALI

Il manifesto sull'eutanasia

Affermiamo che è immorale accettare o imporre la sofferenza. Crediamo nel valore e nella dignità dell'individuo; ciò implica che lo si lasci libero di decidere ragionevolmente della propria sorte (...)

Non può esservi eutanasia umanitaria aU'infuori di quella che provoca una morte rapida e indolore ed è considerata come un beneficio dell'interessato. È crudele e barbaro esigere che una persona venga mantenuta in vita contro il suo volere, quando la sua vita ha perduto qualsiasi dignità, bellezza, significato, prospettiva di avvenire. La sofferenza inutile è un male che dovrebbe essere evitato nelle società civilizzate. Raccomandiamo a quanti condividano il nostro parere di firmare le loro ultime volontà di vita, di preferenza quando sono in buona salute, dichiarando che intendono far rispettare il loro diritto a morire degnamente... deploriamo la morale insensibile e le restrizioni legali che ostacolano l'esame di quel caso etico che è l’eutanasia. Facciamo appello alla opinione pubblica illuminata, affinché superi i tabù tradizionali e abbia compassione delle sofferenze inutili al momento della morte. Ogni individuo ha il diritto di vivere con dignità e di morire con dignità.

"The Humanist", luglio 1974

La morale cattolica

L'eutanasia. E necessario ribadire con tutta fermezza che niente e nessuno può autorizzare l'uccisione di un essere umano innocente, feto o embrione che sia, bambino o adulto, vecchio, ammalato incurabile o agonizzante. Nessuno, inoltre, può richiedere questo gesto omicida per se stesso o per un altro affidato alla sua responsabilità, né può acconsentirvi esplicitamente o implicitamente. Nessuna autorità può legittimamente imporlo né permetterlo. Si tratta, infatti, di una violazione della legge divina, di un'offesa alla dignità della persona umana, di un crimine contro la vita, di un attentato contro l'umanità.

L'uso degli analgesici. E molto importante, che gli uomini non solo possano soddisfare ai loro doveri morali e alle loro obbligazioni famigliari, ma anche e soprattutto che possano prepararsi con piena coscienza all'incontro con il Cristo. (....) "non è lecito privare il moribondo della coscienza di sé senza grave motivo".

L'uso proporzionato dei mezzi terapeutici. In mancanza di altri rimedi, è lecito ricorrere, con il consenso dell'ammalato, ai mezzi messi a disposizione dalla medicina più avanzata, anche se sono ancora allo stadio sperimentale e non sono esenti da qualche rischio. Accettandoli, l'ammalato potrà anche dare esempio di generosità per il bene dell'umanità.

È anche lecito interrompere l'applicazione di tali mezzi, quando i risultati deludono le speranze riposte in essi. Ma nel prendere una decisione del genere, si dovrà tenere conto del giusto desiderio dell'ammalato e dei suoi familiari, nonché del parere di medici veramente competenti; costoro potranno senza dubbio

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giudicare meglio di ogni altro se l'investimento di strumenti e di personale è sproporzionato ai risultati prevedibili e se le tecniche messe in opera impongono al paziente sofferenze e disagi maggiori dei benefici che se ne possono trarre.

È sempre lecito accontentarsi dei mezzi normali che la medicina può offrire. Non si può, quindi, imporre a nessuno l'obbligo di ricorrere a un tipo di cura che, per quanto già in uso, tuttavia non è ancora esente da pericoli o è troppo oneroso. Il suo rifiuto non equivale al suicidio: significa piuttosto o semplice accettazione della condizione umana, o desiderio di evitare la messa in opera di un dispositivo medico sproporzionato ai risultati che si potrebbero sperare, oppure volontà di non imporre oneri troppo gravi alla famiglia o alla collettività.

Nell'imminenza di una morte inevitabile nonostante i mezzi usati, è lecito in coscienza prendere la decisione di rinunciare a trattamenti che procurerebbero soltanto un prolungamento precario e penoso della vita, senza tuttavia interrompere le cure normali dovute all'ammalato in simili casi. Perciò il medico non ha molto di angustiarsi, quasi che non avesse prestato assistenza a una persona in pericolo.

Congregazione per la Dottrina della Fede, Documento sull’eutanasia (1980)

Considerazioni etiche sul dolore e sull'eutanasia

È eticamente giustificabile ridurre o sospendere i presidi di supporto vitale che non siano consoni ai desideri del paziente, quando tali presidi non siano in grado di invertire il corso della malattia ma solo prolungare il processo del morire della persona.

È anche eticamente giustificato, per i medici, dopo consultazione dei membri della famiglia, dei procuratori o dei tutori, la sospensione di tali mezzi straordinari per conto di un paziente non cosciente o incapace di decisioni.

I farmaci ai dosaggi richiesti per controllare il dolore e gli altri sintomi non dovrebbero essere sospesi unicamente perché possono abbreviare la vita di un paziente.

L'eutanasia (l'accelerazione attiva della morte ottenuta con farmaci) non dovrebbe essere legalizzata.

Commissione di esperti dell'O.M.S., Dolore da cancro e cure palliative

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COMPORTAMENTI

La rilevanza del tema e l'impegno che questo richiede alla professione infermieristica nascono dalla constatazione che molti malati ai quali è rivolta l'assistenza sanitaria hanno la morte come prossimo e irrinunciabile destino. Ad essi va garantita la possibilità di vivere gli ultimi periodi della loro esistenza e di morire con la dignità di uomini. Questa è una sfida per l'infermiere che è chiamato, come afferma il Codice deontologico, ad aiutare le persone "a sopportare la sofferenza e ad affrontare l'idea della morte ".

Il compito è fatto gravoso dalla situazione socio-culturale (Ariès: "Il tabù della morte sostituisce quello del sesso"; Illich: "La morte medicalizzata") e dal fatto che i recenti progressi della medicina, con l'aiuto della tecnologia, hanno introdotto nuove possibilità di sopravvivenza e di cura, ma al tempo stesso hanno aperto numerosi problemi relativi al prolungamento artificiale della vita, alla condizione del morente e alla definizione stessa del momento in cui considerare morta una persona.

La riflessione etica deve dare la possibilità all'infermiere di tradurre in pratici comportamenti il rispetto dei diritti fondamentali dell'uomo, accompagnandolo a una morte dignitosa e per quanto possibile serena e priva di inutili sofferenze.

LE CURE PALLIATIVE E L'ASSISTENZA AL MORENTE

Nell'esperienza professionale gli infermieri possono constatare il fatto che le persone hanno più paura del dolore che della morte in sé. Ciò che angoscia è soprattutto il come si morirà, per quanto tempo durerà l'agonia e quanti dolori e menomazioni si dovranno patire prima di arrivare alla fine della propria esistenza.

È innanzitutto necessario eliminare la confusione tra malato "inguaribile" e malato "incurabile". Se l'inguaribilità è una condizione clinica definita e accettabile, essendo legata alla constatazione che non vi sono conoscenze e mezzi per combattere e avere il sopravvento su una certa malattia, la definizione di incurabilità non è accettabile né dal punto di vista clinico, né da quello etico. In ogni condizione il malato può essere assistito e ricevere cure specifiche.

La constatazione della irreversibilità e dell'ingravescenza progressiva di uno stato di malattia, e quindi dell'avvicinarsi della morte, unita a una mutata sensibilità del comune sentire che ha ridimensionato il significato e il valore di una medicina esclusivamente vitalistica, in favore di una medicina capace di considerazione per "tutto l'uomo" e per la qualità della sua vita, hanno portato i sanitari a considerare, nel caso dei malati terminali, le loro conoscenze e i loro strumenti come orientati non verso l'obiettivo della guarigione o del prolungamento a tutti i costi della vita, quanto a garantire la qualità della vita residua e la dignità della morte. Gli stessi mezzi sono, dunque, posti a servizio di obiettivi radicalmente diversi.

Questa nuova impostazione filosofica e di orientamento clinico è fatta propria dalle "cure palliative". Queste cure, come afferma la parola stessa (dal latino "pallium": mantello), avvolgono il malato inguaribile come un mantello, sull'esempio conosciuto di san Martino, vescovo di Tours, il quale, dando la metà del suo mantello al povero incontrato per la strada, non ha risolto alla radice il problema di quell'uomo, ma gli ha dato conforto e sollievo. Così, le cure

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palliative non risolvono la situazione di malattia della persona, se con ciò s'intende la guarigione, ma circondano il malato di una serie di attenzioni specifiche affinché conservi il massimo delle sue potenzialità fisiche, emotive, spirituali, sociali, professionali e affinché gli siano evitati tutti i disagi, ì dolori e ogni altro sintomo fastidioso possibile, pur nell'inevitabile progressione della malattia e nell'avvicinarsi della morte.

Le cure palliative si caratterizzano, dunque, per il fatto che :

a) prendono atto che la guarigione del malato non è possibile;

b) assumono come obiettivo la qualità della vita piuttosto che la sopravvivenza e cercano di controllare i sintomi della malattia, con l'unico e fondamentale scopo di garantire al malato il massimo comfort possibile.

Esse risolvono alla radice e in favore della qualità della vita il dilemma morale tra prolungare la vita a tutti i costi e vivere nel miglior modo possibile l'ultima fase della vita. Ciò in forza di una visione e considerazione della persona umana che valorizza i beni parziali della persona, nel contesto di quello che è il bene totale della stessa. La vita fisica è dunque condizione e garanzia per lo sviluppo del singolo, ne garantisce la possibilità di presenza nel tempo e nello spazio; ma il suo prolungamento a tutti i costi non può essere un bene in assoluto se non è considerato e valorizzato nel contesto della globalità della persona.

La professione infermieristica assume le cure palliative come parte integrante del suo patrimonio etico, culturale, scientifico e della sua prassi.

La personalizzazione dell'assistenza

Se nessun intervento infermieristico può essere standardizzato, le cure palliative e l'assistenza al morente richiedono in misura molto maggiore la personalizzazione dell'intervento infermieristico. Il malato terminale, infatti, si differenzia da ogni altro assistito per quella particolare e complessa situazione di sofferenza che è stata definita "dolore totale".

Gli effetti della malattia e la vicinanza della morte producono nel malato il deterioramento progressivo della sua identità personale, toccando profondamente l'aspetto fisico, relazionale, sociale, socio-economico e spirituale. La risposta ai bisogni e ai problemi espressi dal malato terminale e dal morente non può essere che personalissima, capace di considerare tutte le dimensioni della persona. Il malato stesso, adeguatamente informato e supportato, sapendo che non potrà più guarire, orienterà le sue attese e le sue richieste verso la domanda del massimo comfort possibile. L'équipe curante si premurerà di recepire questa istanza e di modificare gli obiettivi terapeutici dall'interesse per le cause a quello per il controllo dei sintomi e quindi per la palliazione.

Di fronte al morente assume valore centrale l'assistenza di base e l'umanità della prassi professionale dell'infermiere, il quale non abbandona il morente ma lo circonda di premurosa sollecitudine. Non aspetta che sia il malato o i familiari a chiamare per recarsi al suo letto; è attento a quei piccoli e semplici particolari che hanno grande valore per la persona che si trova nell'ultima fase dell'esistenza: la biancheria pulita, il traverso privo di pieghe, l'acqua fresca, il fiore sul comodino, una bibita o un pasto personalizzato come forma umana di costante e vigile attenzione, il contatto fisico, primo dei bisogni umani e ultimo a scomparire. Al morente viene così consentito di vivere anche gli ultimi istanti come esperienza piena di vita, con gli affetti, le speranze, ì risultati ottenuti e le attese incompiute rivisitati nella sofferenza e consegnati ai propri cari che restano e che devono continuare a vivere.

Il lavoro di équipe

La complessità delle richieste terapeutiche fatte dal malato terminale rende evidente che nessuna

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professionalità è in grado, da sola, di dare risposte adeguate. L'assistenza personalizzata e olistica richiede il contributo di varie professionalità che sappiano tra loro riconoscersi, rispettarsi e integrarsi, e quindi la valorizzazione del ruolo dell'équipe. La professione infermieristica riconosce al medico il ruolo di integratore dell'équipe e partecipa al processo terapeutico con il suo contributo specifico e autonomo.

Il ruolo delle persone significative

Il ruolo delle persone significative per il paziente terminale (moglie, parenti, amici...) è fondamentale (cfr. Simone de Beauvoir: "Non mi lasciate in preda alle belve" e Di Mola: "La casa, un buon luogo per morire"). Perciò, in qualsiasi situazione si realizzi l'assistenza al paziente, va riconosciuto un ruolo significativo alle persone a lui care, garantendo tempi e modi per una loro presenza costante, confortevole e integrata nel processo assistenziale.

Il ruolo dei familiari diventa insostituibile nell'accompagnamento del morente lungo l'ultimo tratto della sua esistenza. La possibilità di una camera riservata rende dignitosa l'esperienza del morire e favorisce la rispettosa espressione degli ultimi affetti. Semplici gesti non sminuiscono la professionalità dell'infermiere ma esprimono la sua solidarietà e attenzione ai parenti : una parola di conforto, un cuscino o uno sgabello per allungare le gambe, un caffè bevuto insieme, magari di notte, nelle lunghe e terribili notti che per i pazienti e per chi sta loro vicino non passano mai.

La valorizzazione del volontariato

La presenza del volontario assume significato particolare e specifico come parte integrante dell'équipe. È responsabilità dell'infermiere, congiuntamente con gli altri membri professionisti, definire preliminarmente il ruolo del volontario, precisare le condizioni alle quali il suo specifico contributo diventa valido e integrato con il programma terapeutico stabilito, vigilare sulle sue attività, favorire e contribuire alla sua formazione preliminare e permanente.

Il luogo dove assistere il morente

Sul problema relativo a dove sia meglio vivere gli ultimi periodi di una malattia terminale e morire non esiste una soluzione unica, in quanto, in relazione alle condizioni cliniche, ai supporti familiari ed economici disponibili e alle aspettative del morente, si può considerare preferibile l'ospedale, l'hospice o la casa (Di Mola: "La casa, un buon luogo per morire").

L'ospedale è il prodotto tipico della medicina tradizionale, tendenzialmente orientata alla lotta o oltranza contro la malattia e vincolata da esigenze economicistiche che, massimizzando il rapporto costi/benefici, portano alla standardizzazione degli interventi. Questa impostazione, se è accettabile o sopportabile da chi ha la possibilità di guarire, certamente non si rivela né opportuna né accettabile per il malato che dai progressi della medicina si attende unicamente che lo aiutino a vivere nel miglior modo possibile gli ultimi istanti della sua vita e a morire in pace. L'ospedale e i professionisti che vi operano si trovano, spesso, impreparati sotto l'aspetto filosofico, culturale, clinico ed organizzativo ad accogliere la sfida lanciata dal malato terminale. Sono incapaci di superare preconcetti acquisiti nel tempo, condizioni organizzative standardizzate e immutabili.

Le esigenze di questi malati possono trovare efficace risposta anche nell'ambito ospedaliero, per esempio attraverso l'istituzione delle Unità di cure palliative. Un'alternativa extraospedaliera è l'hospice. Si tratta di un tentativo, nato negli anni 60 in Inghilterra, di conciliare la necessità di poter disporre di una tecnologia e di una clinica sofisticata (medica, infermieristica, riabilitativa, ecc.) con un ambiente che conservi le caratteristiche della casa e che consenta ai

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familiari di rimanere vicini ai loro malati. In queste istituzioni la presenza dei familiari è molto valorizzata; essi hanno a disposizione spazi specifici per riposarsi e cucinare e non hanno limitazioni d’orario. Nell'hospice i problemi del malato vengono, dunque, affrontati sotto l'aspetto medico, infermieristico, spirituale e psicologico.

La propria casa rappresenta il luogo, ovviamente, più gradito al malato; tuttavia in alcuni casi può essere preferibile il ricovero in una istituzione. Infatti non sempre a domicilio è possibile garantire un intervento competente e sollecito, soprattutto in particolari situazioni di malattia, e non sempre i malati possono contare su familiari disponibili a prendersi cura di loro. In questi casi, comunque, deve essere assicurato alla famiglia il necessario supporto economico, organizzativo e assistenziale.

La decisione relativa alla scelta del luogo è frutto di una serie complessa di valutazioni di natura clinica, organizzativa ed economica, che hanno come presupposto la volontà e le aspettative del paziente e dei suoi familiari. Le decisioni assunte non devono mai essere considerate come definitive e irrevocabili. Infatti, l'orientamento a essere assistito a domicilio può essere cambiato in relazione ad alcune difficoltà sopravvenute (difficoltà nel controllo dei sintomi, necessità di supporti sofisticati, necessità di riposo per i familiari), che possono imporre per un breve periodo o stabilmente un ricovero in ospedale.

Ovviamente, il luogo dove si muore è di fondamentale importanza per programmare l'assistenza al morente. Ciò che più conta, in qualsiasi situazione, oltre al rispetto dei requisiti sanitari e igienici, è la possibilità che l'ambiente sia il più possibile personalizzato. L'infermiere favorirà, coinvolgendo i familiari del malato, soprattutto se opera nell'ambito dell'ospedale, questo processo di personalizzazione dell'ambiente, attraverso, ad esempio, l'utilizzo di un cuscino personale o di un copriletto portato da casa, oppure mediante la possibilità di avere sul comodino o sulla parete delle foto di familiari o di amici. Le stanze di degenza degli ospedali, tradizionalmente spoglie e nella maggior parte dei casi dipinte di bianco, dovrebbero essere rese più calde e accoglienti mediante l'utilizzo terapeutico dei colori e mediante l'affissione di quadri o poster colorati.

Non sta al personale sanitario esprimere valutazioni personali relativamente alle scelte che i malati o i loro parenti compiono circa il luogo dove organizzare l'assistenza al morente, per rispetto dovuto alle persone e alla loro autonomia e in ragione della complessità e della diversa valutazione che i vari fattori implicati possono avere. Tuttavia, gli infermieri hanno l'obbligo morale di intervenire quando la decisione che il malato assume non si rivela idonea a garantirgli un adeguato controllo del dolore o dei sintomi correlati con lo stato di malattia. Hanno ancora il dovere di informare adeguatamente e obiettivamente i loro assistiti circa le possibilità che la decisione presa può definitivamente precludere.

Il rispetto del "principio di avvocatura" del malato obbliga il sanitario a intervenire anche nel caso in cui i familiari, approfittando della condizione di malattia dell'assistito, omettano la dovuta assistenza o pongano in essere tentativi di manipolare la volontà o ì beni del malato, per i propri interessi. Una tale problematica dovrà essere affrontata non dal singolo professionista ma preferibilmente da tutta l'équipe, che potrà discutere francamente la situazione con i famigliari o, nei casi in cui la violazione dei diritti fosse palese e reiterata, dovrà dare informazione dei fatti all'autorità giudiziaria.

L'assistenza spirituale

In forza della considerazione globale dei bisogni della persona, che abbiamo assunto come fondamento morale dell'etica professionale, va riconosciuta al malato la possibilità di prepararsi spiritualmente alla morte. Se il malato appartiene a una determinata confessione religiosa, la

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qualità del morire implica la possibilità di prendere contatto con il rispettivo ministro del culto e di espletare, nei limiti concessi dalla situazione, le proprie pratiche religiose.

Lo stesso ministro del culto va considerato a tutti gli effetti facente parte dell'équipe curante; come tale partecipa, ove l'interesse del paziente lo richieda, alle previste riunioni dell'équipe. L'infermiere garantisce la possibilità del contatto, predispone l'ambiente affinché risulti dignitoso e riservato, accompagna e assiste il malato durante le sue pratiche religiose.

L'IMPEGNO TERAPEUTICO

I progressi della medicina e delle tecnologie biomediche hanno posto a disposizione dei curanti una serie di mezzi diagnostico-terapeutici che erano impensabili fino a poco tempo fa e che consentono di vicariare lungamente alcune fondamentali funzioni vitali. Tuttavia, tali mezzi hanno spesso il limite di imporre al malato penose sofferenze, in cambio di un precario prolungamento della vita.

Criteri di proporzionalità dell'intervento terapeutico

La considerazione del rispetto della persona, della sua autonomia, del dovere di beneficità, di non nuocere al malato, del principio di proporzionalità, unitamente al rispetto delle vigenti disposizioni di legge ci consentono di precisare alcuni orientamenti morali di fondo, per offrirli alla coscienza dei professionisti in vista delle decisioni che possono o devono prendere.

Certamente in situazioni cosi delicate e con malati la cui autonomia è provata dalla ingravescenza della patologia e dalla persistente sofferenza il compito di stabilire quale sia la cura proporzionata e quale no è estremamente difficile e oneroso, soprattutto nei casi in cui le conoscenze diagnostiche e prognostiche e le acquisizioni terapeutiche sono recenti, imprecise e incomplete. In considerazione della molteplicità delle opinioni, alcuni sostengono che una tale materia dovrebbe essere regolata da precise disposizioni di legge. A costoro si oppongono quanti ritengono che il giudizio sulla proporzionalità dei mezzi deve essere riservato ai curanti, in quanto appartiene alla loro specifica e irrinunciabile competenza e responsabilità e comporta la contestuale considerazione di una sene complessa e integrata di elementi, soggettivi ed oggettivi, rappresentati da:

● la volontà, le attese e le aspirazioni legittime del malato;

● le condizioni cliniche di reversibilità o di irreversibilità della malattia;

● il rapporto esistente tra rischi, in termini di costi umani: sofferenze e menomazioni che il paziente deve sopportare, e benefici terapeutico-assistenziali attesi;

● il rapporto costi economici-benefici e la disponibilità di mezzi straordinari;

● la necessità di superare una crisi momentanea.

La corretta considerazione di questi criteri ci consente di proporzionare il nostro intervento terapeutico, evitando il rischio, da una parte di scivolare verso l'abbandono, dall'altra di cadere nell'accanimento terapeutico. Si tratta di accettare il sopravvenire della morte senza volerla né anticipare, né posticipare.

Quanto affermato ci porta a considerare accettabili le seguenti soluzioni:

a) previo consenso dell'avente diritto, è lecito far uso di terapie sperimentali o rischiose, qualora ci si trovi, in mancanza di altri rimedi, di fronte a una malattia grave e altrimenti irreversibile;

b) è lecito sospendere tali mezzi quando si rivelino infruttuosi o siano giudicati dal malato troppo onerosi e non conformi alle sue aspettative;

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c) nessuno può essere obbligato a intraprendere cure che per lui si rivelino troppo onerose o a carattere sperimentale;

d) nella fase terminale di una malattia, quando è possibile prevedere la morte del paziente entro un breve tempo, è doveroso attuare tutti gli interventi per migliorare il comfort del malato e sospendere tutti i trattamenti che provocherebbero soltanto un penoso prolungamento della vita, essendo esclusa l'eventualità di una guarigione o quanto meno di una remissione della malattia, accettando così il naturale sopravvenire della morte.

La situazione in cui si ritiene sproporzionata una cura e si decide la sua sospensione va chiaramente distinta dall'eutanasia passiva. Infatti, incombendo la morte certa, l'interruzione della terapia causale non può essere considerata causa o concausa della morte, poiché si è preso atto della naturale e irreversibile evoluzione della malattia. Tale situazione non richiede la produzione di specifiche norme legislative, in quanto appartiene al limite logico e umano della vita.

L'accanimento terapeutico

L'applicazione di terapie intensive o di trattamenti particolari in alcune situazioni rende evidente a tutti che ciò che si sta prolungando artificialmente è soltanto l'irreversibile processo del morire. Tali interventi vengono definiti "accanimento terapeutico" e si riferiscono a trattamenti di documentata inefficacia e di evidente gravosità rispetto al fine perseguito, tanto da farli ritenere palesemente sproporzionati ai benefici attesi. L'adesione al principio dell'intangibilità della vita, senza un adeguato discernimento, induce a non riconoscere i limiti della medicina e a non sviluppare il necessario rispetto per l’individualità della persona umana, le cui risorse fisiche e spirituali sono limitate.

L'accanimento terapeutico si configura, dunque:

a) nell'applicazione di mezzi terapeutici su un paziente che dal punto di vista clinico è morto, ma le cui funzioni vitali, per un certo periodo di tempo, possono, comunque, essere vicariate;

b) l'uso di terapie in modo tale che risulti un'evidente sproporzione tra mezzi impiegati, sofferenze inflitte e benefici attesi.

Proponiamo alcuni orientamenti per evitare i rischi sopra menzionati:

● in caso di coma ritenuto irreversibile, cioè nel caso in cui il giudizio clinico escluda in modo certo e definitivo il recupero della coscienza e della capacità di relazione, è lecito sospendere tutti i mezzi straordinari, garantendo l'assistenza di base. Il giudizio sulla irreversibilità del coma è rimesso al medico curante;

● in caso di coma ritenuto reversibile, è doveroso applicare tutti i mezzi a disposizione al fine di guarire il paziente o perlomeno di consentirgli un probabile o minimamente possibile recupero;

● nel caso che la morte sia stata accertata nei modi previsti dalla legislazione vigente, è fatto obbligo, salvo i casi di trapianto e per il tempo strettamente necessario alla sua effettuazione, sospendere tutte le cure e prendere atto dello stato di morte.

Il principio dell'"avvocatura" obbliga l'infermiere a difendere il malato da rischi e dolori chiaramente inutili. Tuttavia, se l'affermazione teorica di questa proposizione trova universale consenso, la sua pratica attuazione risulta particolarmente difficile in relazione alla complessa valutazione clinica delle situazioni considerate e alla difficoltà di disporre in questi casi di un consenso informato e sereno.

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L'infermiere non può accettare di collaborare o di porre in essere interventi terapeutici onerosi per l'assistito, se previamente non si è accertato della proporzionalità delle cure. Tale accertamento deve essere effettuato non casualmente rispetto a singoli atti ma, deve essere un momento fondamentale e preliminare a tutto il processo terapeutico: nella discussione di équipe, infatti, si devono decidere, prima di iniziare i trattamenti, le scelte e gli orientamenti da attuare.

Nel caso del signor Francesco ("Fatemi vivere in pace ia vita che mi resta") l'applicazione di misure di carattere rianimatorio pare effettivamente sproporzionata, poiché non gli avrebbe portato nessun beneficio, prolungandogli inutilmente una già dolorosa agonia. Proporzionati possono essere ritenute la cura delle lesioni da decubito e la stessa alimentazione parenterale, perché hanno lo scopo di evitare dolori e disagi inutili.

La terapia delle infezioni micotiche e batteriche, o addirittura altre procedure diagnostiche anche cruente, nel caso di Fabio ("A casa o in ospedale: qual è il buon luogo per morire?") possono essere considerate proporzionate in relazione all'obiettivo non di prolungare la vita, ma di evitare l'insorgenza di complicanze che comporterebbero ulteriori dolori. Di più difficile valutazione è il problema della ventilazione meccanica assistita nel corso della polmonite. La sua messa in atto può considerarsi accettabile in relazione al superamento di una crisi momentanea, oltre la quale si ritiene che il paziente possa avere realisticamente ancora un minimo di aspettativa di vita e che questa vita residua non sia gravata da ulteriori prevedibili sofferenze. A tal fine occorre considerare, nel caso presentato, la distinzione tra malattia terminale e paziente morente o prossimo alla morte. L'Aids, infatti, si qualifica come malattia terminale poiché porta a morte certa entro un breve lasso di tempo (da 1 a 3 anni), ma questa situazione non va confusa con la situazione del paziente morente. Diversa è quindi la valutazione morale della ventilazione assistita messa in atto durante il decorso della malattia o nella fase in cui la morte è prevista come certa, nell'intervallo di pochi giorni o ore.

Alimentazione (enterale e parenterale), idratazione, igiene della persona, cura delle lesioni da decubito e terapia del dolore, in relazione al fatto che sono orientati a aumentare il comfort dei malati, appartengono sempre ai mezzi ordinari e proporzionati da assicurare a tutti gli assistiti in relazione al fondamentale rispetto dovuto alla vita umana. Ovviamente, tali mezzi non devono essere applicati nei casi in cui il paziente sia dichiarato clinicamente morto.

Ventilazione meccanica, particolari terapie chirurgiche invasive o chemioterapie possono facilmente configurare accanimento terapeutico. In questi casi l'infermiere, qualora implicato, chiederà che l'équipe discuta il caso e presenterà le sue obiezioni verbali e scritte al medico curante o al responsabile medico gerarchicamente sovraordinato. Tuttavia, non potrà rifiutare l'applicazione dei trattamenti correttamente prescritti dal curante, a meno che non vi ravvisi gli estremi di un danno grave. Nel caso in cui la situazione diventi per l'infermiere fonte di grave stress o si riveli inaccettabile dal punto di vista morale, potrà chiedere di essere sostituito nell'assistenza a quel malato o sollecitare l'intervento chiarificatore del Comitato di bioetica eventualmente presente nell'ospedale.

Il concetto di vita umana e di morte

La complessità delle situazioni, come quella esemplificata da Nancy Cruzan ("Il caso di Nancy Beth Cruzan"), e la progressiva sofisticazione dei trattamenti diagnostico-terapeutici rendono evidente che, preliminarmente alla definizione di regole morali che siano in grado di dare chiaro orientamento alle scelte terapeutiche, bisogna affrontare alcune questioni di natura antropologica (vale a dire, riferite alla natura dell'uomo):

Quale vita può essere considerata pienamente umana?

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Quando si muore?

Decidere il momento della morte è una questione solo medica o anche filosofica?

Le persone in stato vegetativo permanente sono vive o sono morte?

La decisione di considerarle morte, quali prospettive apre?

Gli interrogativi e i problemi morali sollevati da queste questioni sono tali da stimolare e richiedere la riflessione non solo dei sanitari ma di giuristi, filosofi, teologi e di tutti i cittadini, perché la risposta ad essi definisce il quadro valoriale di fondo entro cui si svolge la vita della comunità umana. In particolare, la definizione del concetto di morte è questione che investe filosofi, moralisti, medici, giuristi e teologi. Le posizioni sono tutt'altro che concordi, come illustra De Fanti (cfr. "Il concetto di morte: tre posizioni"). Questa mancanza di uniformità genera notevoli dubbi, confusione e crisi non solo nei parenti, ma anche nei sanitari. Si avverte la necessità di usare una definizione unica di morte: la morte è caratterizzata dalla perdita totale e irreversibile dell'unitarietà funzionale dell'organismo, situazione che coincide o con l'arresto del battito cardiaco (per almeno venti minuti primi), o con la totale irreversibile sospensione dell'attività del sistema nervoso centrale (corteccia e tronco).

Per l'accertamento di morte è dunque inaccettabile la morte funzionale del tronco encefalico, poiché in questo caso l'assenza di funzione nel resto dell'encefalo è occasionata ma non causata e la prognosi di questo evento non può essere confusa con il suo avverarsi. Così nelle condizioni di stato vegetativo persistente (S.V.P.), caratterizzato dalla morte della corteccia cerebrale e dal permanere delle strutture tronco encefaliche che, rimanendo integre, garantiscono l'espletamento delle funzioni centrali omeostatiche e vitali (respirazione), non si può parlare di morte. In riferimento a questa posizione si può affermare che alle persone in S.V.P., come Nancy Cruzan, debbano essere assicurate tutte le cure ordinarie, equivalendo la loro sospensione a un atto eutanasico.

Le responsabilità dell'infermiere

Gli argomenti trattati mettono in questione una serie complessa di attività terapeutiche che sono proprie degli infermieri e rispetto alle quali l'obbligazione a fare o a omettere non proviene solo dalle norme o dalla prescrizione medica, ma anche dai valori della propria coscienza. Si tratta qui, infatti, di definire lo statuto di persona, questione chiara in linea di principio, ma che diventa difficile quando ci si avvicina agli stati di confine, sia che questi riguardino l'inizio o la fine dell'esistenza di una persona.

L'infermiere dovrebbe essere capace di riconoscere, accettare e accompagnare il naturale processo del morire, facendo sì che sia il più sereno possibile. Ma deve anche proteggere la vita umana resa debole e indifesa da un'infinità di situazioni cliniche, pur rimanendo sempre depositaria della dignità propria della persona.

LA VERITÀ AL MALATO TERMINALE

Il problema della verità al malato terminale e al morente può essere meglio posto come il problema di fornire al malato un'informazione obiettiva, senza togliere la speranza. Molti sono gli argomenti che vengono portati in campo dai sostenitori dell'una e dell'altra tesi: la necessità di non turbare il malato, la paura di effetti disastrosi o di gesti disperati, da chi ritiene che la diagnosi infausta non si debba dire; la necessità di rispettare l'autonomia della persona nell'assumere le decisioni che ritiene più opportune e di adempiere con dignità i suoi doveri ultimi, da chi è convinto che il malato debba essere informato.

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Nell'ambito della deontologia medica il Codice, approvato nel 1995, all'art.29 prevede per il medico l'obbligo di fornire le informazioni riguardanti prognosi gravi o infauste «con circospezione, usando terminologie non traumatizzanti, senza escludere mai la speranza». Tale obbligo deontologico determina un riorientamento della diffusa pratica, comune nella nostra cultura, di tacere al malato e di comunicare queste informazioni ai familiari più stretti, creando quella situazione ben descritta da Schwartzenberg ("La congiura del silenzio").

È ovvio che anche in questo caso non ci sono soluzioni morali preconfezionate. Ma tutta l’équipe dovrà, caso per caso, riflettere e discutere per trovare le soluzioni che più sono in grado di dare efficace tutela agli interessi del malato. I criteri di seguito proposti possono aiutarci nell'analisi dei casi e orientare le nostre decisioni.

a) Ogni atto umano può essere definito, dal punto di vista morale, come buono solo se assume la verità come criterio di fondo.

Tuttavia sappiamo bene che la cruda verità, soprattutto se espressa con parole che sono in grado di colpire l'immaginario collettivo ― come la parola cancro ― può provocare effetti tremendi sulla condizione psicologica, peraltro già provata, del malato. Ecco perché il criterio della verità non può essere assoluto ma deve essere considerato congiuntamente con una serie di altri elementi. Certamente la menzogna crea una situazione artificiale che è difficilmente sopportabile dal malato e dai suoi familiari, soprattutto quando la progressione della malattia rende palese che i miglioramenti attesi non arrivano, mentre si rendono evidenti i segni del male ingravescente. Chi ha esperienza di assistenza ai malati terminali non può scordarsi l'immagine del malato che osserva il proprio corpo e dice: «Guarda come sono ridotto! Sono sempre più magro! Non ho più neanche un muscolo nella gamba!».

C'è un ulteriore aspetto collegato con il tema della verità. Infatti, chi conosce o può prevedere fino in fondo la "verità della malattia", se con ciò s'intende la sua entità, progressione e prognosi? La verità che noi desumiamo dalla letteratura e dalle statistiche deve fare i conti con la singolarità della persona e, forse, con qualche altro fattore che a noi sfugge. Ecco perché il medico e l'infermiere devono essere prudenti nell'assumere e nel comunicare questi dati.

b) Il malato ha diritto di ricevere con gradualità tutte quelle informazioni che le sue condizioni cliniche e psicologiche gli consentono di capire e sopportare.

Il rispetto di questo criterio richiede ai sanitari un'approfondita conoscenza della persona assistita, dei meccanismi psicologici del malato terminale, nonché la capacità di relazionarsi che è frutto di conoscenze, attitudini e esperienza. Perciò medici e infermieri porgeranno le informazioni con discrezione e gradualità, sapendo quando è bene fermarsi e attendere. L'informazione richiede ancora un linguaggio che sia accessibile e chiaro sia per il paziente che per i suoi familiari, e una preliminare valutazione delle condizioni del malato fatta da tutta l’équipe e nella quale ciascuno porta il suo valido contributo.

È bene ricordare che le informazioni che vengono fornite dai membri dell'équipe devono essere univoche e uniformi, in modo tale da non destare nel malato paura, sfiducia o sospetto, costringendolo a cercare con mille espedienti brandelli di verità che, conosciuti in questa maniera, si rivelano ancora più tragici e difficili da sopportare, in quanto il malato si sente solo e tradito. L'infermiere sa comunicare con gradualità, rispettando il processo di maturazione interiore del malato e riconoscendo quando è venuto il momento di dire ciò che è essenziale e grave.

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c) Le informazioni fornite debbono dare al malato una realistica visione della sua condizione di malattia e non devono nascondere la gravità della situazione.

L'obiettività della situazione può essere data anche omettendo o fornendo con molta cautela termini tecnico-scientifici di difficile comprensione e la comunicazione di dati statistici dei quali la ricerca scientifica fa comune uso, ma che per il singolo malato possono contribuire a rendere la decisione più nebulosa e difficile, producendo ulteriore ansia. La letteratura e la pratica clinica ci indicano chiaramente che, in generale, se il malato è informato nel dovuto modo, questa situazione produce una reazione positiva sul paziente e sui suoi familiari, spronandoli nella lotta e rendendoli più forti nella sopportazione del male e nella ricerca della migliore qualità della vita residua. Quanto gli viene comunicato non deve escludere elementi di speranza. Il fatto che in medicina non ci siano previsioni assolute ci consente e ci consiglia di non escludere mai dall'orizzonte del paziente elementi di speranza. La speranza non è illusione, ma la possibilità di basarsi su elementi anche minimi per attendere, se non la guarigione, almeno la stabilizzazione della malattia e il controllo del dolore e degli altri sintomi fastidiosi.

Il malato deve essere messo nella condizione di adempiere ai suoi doveri ultimi, in relazione a situazioni giuridiche, patrimoniali o familiari che deve sistemare o in relazione alla necessità di prepararsi, dal punto di vista psicologico o religioso, a una buona morte. Le situazioni da considerare possono riguardare sia la predisposizione delle ultime volontà testamentarie, sia la regolazione di situazioni patrimoniali, le indicazioni eventuali per la gestione di un'impresa familiare, il rispetto di obbligazioni assunte, la chiarificazione o la regolamentazione di situazioni morali. È dovere dell'infermiere, in accordo con gli altri membri dell'équipe sanitaria, mettere il malato nella condizione di provvedere a quanto detto, affinché possa disporre della presenza di notaio, avvocato, ministro del culto, psicologo o di altre persone significative e di un ambiente che consenta tali incontri, garantendo rispetto e riservatezza.

LA VOLONTÀ DEL MALATO

Diritto, morale e deontologia sono concordi nell'affermare che la decisione ultima circa le attività terapeutiche da intraprendere spetta sempre al malato, mediante la manifestazione del suo valido consenso. Tuttavia, in presenza di malati terminali o morenti, la manifestazione valida dell'atto di volontà di un malato può essere difficilmente accertabile e diversamente valutata dai sanitari.

Numerosi conflitti si possono presentare. Il maggiore è quello fra il principio di beneficità, e quindi il dovere per i sanitari di agire sempre "pro vita", e il principio di autonomia del malato. Per tentare una prima risposta, precisiamo preliminarmente i criteri di validazione della volontà del malato. L'atto con cui essa si esprime deve essere :

● personale: espresso direttamente dalla persona stessa;

● informato: basato sulla conoscenza della situazione sufficientemente chiara da rappresentare, in modo essenziale, la gravità della diagnosi, della prognosi, le caratteristiche della terapia, i suoi benefici e rischi e le conseguenze probabili o certe relative agli atti che il malato decide di assumere;

● palese e autentico: chiaramente, obiettivamente e consapevolmente scelto;

● libero: esente da ogni coartazione o suggestione;

● valido: dato da persona capace di intendere e volere, non interdetta dalla malattia o da altre cause;

● attuale; dato nel momento in cui il problema si pone.

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L'autentica espressione di volontà di un malato richiede la soddisfazione di tutù i criteri sopraindicati. In pratica, è molto difficile riscontrare che tutti i criteri siano soddisfatti.

I limiti del consenso

Bisogna riconoscere dei limiti alla volontà del malato di disporre della sua persona? Dal punto di vista morale vi sono due posizioni nettamente distinte. La prima ritiene possibile, in relazione al principio di autonomia, la piena e totale autonomia nella disponibilità circa la propria persona, che si estende fino alla richiesta di soppressione. La seconda, coniugando il principio dell'autonomia con quello dell’intangibilità della vita, ritiene che la validità del consenso possa disporre unicamente della possibilità di rifiutare interventi sproporzionati, sperimentali o dolorosi e di chiedere tutte le cure necessarie a controllare il dolore e gli altri sintomi fastidiosi del male, anche con la previsione che la vita sia abbreviata.

La volontà dei familiari

La volontà dei familiari ha, dal punto di vista giuridico, mero valore suppletivo. In forza del rapporto professionale fiduciario, il depositario della volontà del malato, qualora questi sia impedito a farlo, è sempre il medico curante che, nel dubbio, deve agire "pro vita" e impegnarsi a togliere ogni dolore.

La manifestazione di volontà dei familiari, pur essendo necessario elemento di valutazione dei sanitari, deve essere considerata criticamente, tenendo presenti le seguenti considerazioni:

a) la decisione dei familiari è soggetta a forti emozioni ed è legata alla visione che essi hanno della qualità della vita, che può non corrispondere con quella del loro congiunto;

b) le informazioni cliniche che hanno ricevuto possono essere di difficile comprensione ed interpretazione;

c) vi possono essere degli interessi personali di varia natura che mettono in discussione l'obiettività della decisione.

Queste considerazioni fanno si che dal punto di vista morale la volontà dei familiari sia sentita e tenuta in grande considerazione; tuttavia, il rispetto dell'autonomia del malato e il dovere dei sanitari di difendere i suoi interessi giustificano che la scelta debba essere fatta dal curante in scienza e coscienza.

Più forza può avere il valore dei familiari se il medico non ha potuto avere un rapporto diretto con il malato che ha in cura, perché, ad esempio, è giunto già in coma in ospedale. Tale forza assume il valore di vincolo qualora il medico ritenesse di sottoporre il malato a terapie sperimentali, rischiose o dolorose. La non infrequente divergenza di parere tra curante e familiari potrebbe, a questo proposito, trovare equa composizione nel parere del Comitato etico dell'ospedale.

Il contrasto tra il principio di beneficità e di autonomia

Nella pratica clinica si possono, talvolta, configurare situazioni in cui il principio di beneficità, cioè il dovere di fare il bene del malato, è in conflitto con il principio dell'autonomia, cioè il diritto che l'uomo ha di compiere le scelte che ritiene migliori per se stesso. Il malato, infatti, potrebbe rifiutare non solo i trattamenti straordinari e rischiosi ma anche quelli ordinari di supporto vitale. In questo caso si realizza un conflitto tra la volontà del malato di morire e la volontà del sanitario, vincolata dall’esigenza morale di rispettare la vita.

Piuttosto che opporre i due principi come conflittuali, devono essere considerati nella loro reciproca e contemporanea integrazione. La negazione della vita non può appartenere in nessun caso all'interesse legittimo di una persona; non può mai essere il suo bene supremo, in quanto

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non realizza e non porta a compimento la sua piena umanità. Una scelta del malato che sia, dunque, in palese contrasto con il bene della persona non può essere accolta dall'infermiere.

Il "living will" (testamento biologico)

Per favorire la tutela dell'autonomia della persona è stata promossa la sottoscrizione di un "living will", cioè di un testamento biologico mediante il quale il paziente esprime le sue generali volontà e orientamenti relativamente ai trattamenti cui può essere sottoposto nella fase terminale della vita. In linea di principio, è moralmente significativo che il paziente esprima la sua autentica volontà quando ancora è in grado di farlo. Tuttavia, bisogna tener conto di due questioni. La prima è legata al momento in cui viene sottoscritto l'atto. In genere la persona si trova in una condizione di salute, lontano dall'incombente evento di una malattia letale, che può riservare, comunque, ampi margini di incertezza diagnostica, terapeutica e prognostica.

La seconda è relativa al bene che è oggetto di disposizione mediante il "living will". In base alle affermazioni fatte e alle scelte valoriali proposte, possiamo affermare che la disponibilità esercitabile dalla volontà del singolo esclude, dal punto di vista morale e giuridico, la possibilità di richiedere l’omissione delle cure ordinarie; comprende, invece, l'applicazione costante e immediata della terapia del dolore e del controllo dei sintomi fastidiosi e l’esclusione di terapie sperimentali o di interventi ad alto rischio e onerosi per il malato e per i suoi familiari.

L'EUTANASIA

Posizioni morali

Il tema dell'eutanasia si va fortemente imponendo nella nostra civiltà, motivato da pressanti sentimenti di pietà nei confronti dei sofferenti. Per eutanasia intendiamo la deliberata soppressione, mediante un atto attivo o omissivo, di una vita umana, allo scopo di porre fine alla sua sofferenza (eutanasia individualistica o pietosa). La pietà verso il sofferente è, dunque, all'origine della pratica eutanasica, nota a molte civiltà passate e ora ritornata attuale per l'evidente difficoltà che ha la società di oggi nel trovare le ragioni e i fini per sopportare il dolore e la stessa visione dei suoi membri deboli e malati.

L'uomo di oggi fatica a trovare le ragioni del coraggio di vivere anche nella piena salute; a maggior ragione di fronte alla malattia si trova sprovvisto di forze e di possibilità di senso, così che, per lui o per chi gli sta vicino, la soluzione più ovvia, veloce e definitiva è quella di farla finita. A determinare questa situazione in cui "non vale la pena di vivere" concorre anche il senso dell'inutilità sociale del malato e il suo costo che grava sulla famiglia e sulla collettività (cfr. "Quando una persona domanda la morte"). Dal punto di vista sociale le politiche sanitarie di uno stato hanno un ruolo rilevante.

Nei confronti del problema dell'eutanasia le posizioni morali, in generale, sono differenti e contrastanti:

a) vi è chi interpreta in maniera assoluta il principio dell'autonomia della persona, riconoscendo alla stessa la possibilità di rinunciare alla vita come forma ultima suprema di libertà;

b) vi è chi, in nome del valore della vita e della sua dignità, ritiene intangibile l'esistenza della persona, attribuendole in alcuni casi un valore assoluto, in altri un valore che deve essere conciliato con quello della qualità della vita residua, considerando che il bene della persona deve essere riferito alla considerazione della stessa nella sua totalità;

c) a questo riguardo estrema importanza assumono le varie appartenenze religiose, peraltro allineate, in generale, sul fronte della difesa dell'intangibilità della vita. La posizione cattolica ritiene inaccettabile l'eutanasia in nome della sacralità della vita umana, la cui signoria è

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posta unicamente nelle mani del Creatore (cfr. "Dichiarazione sull'eutanasia").

Il ruolo e le responsabilità dell'infermiere

L'infermiere fa ogni sforzo perché a ogni malato siano garantite le cure necessarie, al fine di perseguire il massimo benessere possibile, anche quando il corso della malattia è al termine e si avvicina alla morte. Così si previene che il malato invochi la morte come liberazione dal dolore e da altri sintomi insopportabili. Davanti al malato che ci chiede di morire dobbiamo chiederci se è stato fatto tutto il possibile per alleviare le sue sofferenze. Può essere che il suo grido di aiuto in verità voglia dire: «Mettimi nella condizione di sopportare tutto questo e di morire in pace». Il dolore dei malati terminali va trattato e controllato (cfr. il capitolo 12 "Dolore e sofferenza").

La deontologia infermieristica, dal giuramento di Nightingale al Codice odierno, è compatta nell'indicare come dovere imprescindibile la difesa della vita e quindi il rifiuto di ogni atto eutanasico attivo od omissivo. Questo dovere è esercitato in forma personale e diretta nell'attività clinica, ma ha anche un risvolto significativo nell'impegno politico e pubblico volto a favorire un orientamento collettivo che valorizzi la vita umana in tutte le sue espressioni e che dia ad essa l'opportuna difesa normativa e assistenziale. Qualora l'infermiere, in ragione della sua professione, si trovasse ad assistere a un atto eutanasico, che non rientra nella discrezionalità degli atti sanitari professionali consentiti dal nostro ordinamento, è obbligato a fare quanto in suo potere per impedirlo e a informare del fatto avvenuto l'autorità giudiziaria e i suoi diretti superiori (la valutazione del fatto non vuol dire un giudizio morale nel colpevole).

L'INFERMIERE DI FRONTE AL MALATO TERMINALE E AL MORENTE:

PROBLEMI E RESPONSABILITÀ

La questione della morte ci interpella in modo radicale, sia come persone che come professionisti. La natura stessa della professione, che si qualifica come professione di aiuto e prende in considerazione i bisogni fondamentali di pertinenza infermieristica per garantire il loro soddisfacimento, trova nell'assistenza ai pazienti terminali e morenti un campo di piena applicazione.

La complessità delle situazioni da affrontare richiede che gli infermieri, come tutti i sanitari, siano adeguatamente preparati a svolgere il proprio ruolo mediante una formazione approfondita delle discipline mediche e infermieristiche, ma anche in quelle etiche e relazionali. La formazione si deve realizzare nelle scuole di base e deve proseguire nella formazione complementare e permanente.

Ci rendiamo conto della difficoltà incontrata dagli infermieri di vivere contemporaneamente atteggiamenti antitetici, riuscendo in queste situazioni a mantenere il proprio equilibrio. Essere vicini al malato terminale e morente dimostrando empatia, rientrare a casa dal coniuge e dai figli dimostrando serenità per la vita che scorre, ripropone costantemente l'ambiguità della vita, che porta inevitabilmente con sé i giorni della gioia e del dolore, della crescita e della morte.

Questo mandato di essere vicini ai sofferenti e ai morenti senza rimanere schiacciati dallo stress e dall'angoscia e senza schiacciare a sua volta i nostri cari è un risultato difficile da perseguire e mai acquisito definitivamente. Fondamentale resta la preliminare elaborazione di senso che la persona deve fare per se stessa, poiché il raggiungimento del giusto equilibrio è sempre questione del singolo e della possibilità che lui stesso si ponga la domanda, trovi una accettabile risposta e la traduca in scelta di vita.

Il personale sottoposto a questi stimoli stressogeni ― come gli infermieri dei reparti di

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oncologia, oncologia infantile, cure intensive o delle unità di cure palliative ― dovrebbe avere la possibilità di partecipare sistematicamente a corsi di formazione ad hoc e a gruppi di discussione condotti da psicologi esperti. Un corretto utilizzo delle risorse umane a livello di istituzione dovrebbe prevedere anche la rotazione di questo personale, o almeno la possibilità di prestare servizio per brevi e definiti periodi in reparti con minori implicazioni emotive. Quando un infermiere chiede di essere trasferito da un reparto di questo tipo, motivando la richiesta con difficoltà di coscienza o psicologiche, il responsabile del servizio ha l'obbligo di approfondire le ragioni di tale richiesta, di programmare eventualmente un colloquio con lo psicologo del lavoro e di accogliere la domanda del professionista con la massima sollecitudine consentita.

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RIFERIMENTI BIBLIOGRAFICI

Ariès P., Storia della morte in Occidente, Rizzoli, Milano,1987, pp. 213-214.

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Di Mola G., La casa: un buon luogo per morire, in L'Arco di Giano. Rivista di Medical umanities, n. 5 maggio-agosto, 1994, pp. 217-219.

Illich I., Nemesi Medica. L'espropriazione della salute, Mondadori,Milano, 1977, pp. 113-118.

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Wilber K., Grazia e grinta. La malattia mortale come situazione di crescita, Cittadella, Assisi, 1995, p. 481.

PER APPROFONDIRE

Corli O. (a cura di), Una medicina per chi muore, Città Nuova, Roma, 1982.

Di Mola G. (a cura di), Cure palliative. Approccio multidisciplinare alle malattie inguaribili, Masson, Milano, 1988.

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Kübler-Ross E., La morte e il morire, Cittadella, Assisi, 1976.

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Spinsanti S. (a cura di), La morte umana. Antropologia, diritto, etica, Paoline, Milano, 1987.

Thomas L.V., Antropologia della morte, Garzanti,Milano, 1976.

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FATTI

Il dilemma di una madre

Una nuova possibilità di vita

Una figlia morta, che vede ancora tramonti

IDEE

Capire la morte cerebrale

Cosa dicono le statistiche?

Immaginario simbolico e trapiantologia

Contratto (compravendita) o dono?

Il dono di rene tra viventi

Un circuito di solidarietà

NORME

● Legislazione

Prelievi da vivente

Prelievo di rene

Prelievi da cadavere

Accertamento della morte

● Norme Morali

Donazione e trapianto di organi

COMPORTAMENTI

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FATTI

IL DILEMMA DI UNA MADRE

Dopo tanti anni come infermiere in un servizio di rianimazione, Antonio ricorda ancora il caso di un giovane di circa 22 anni, ricoverato per emorragia cerebrale da rottura di aneurisma. La TAC aveva rivelato l'impossibilità di effettuare l'intervento chirurgico per un ematoma intracerebrale esteso. Il paziente era in coma depassé; i suoi segni vitali erano mantenuti a livelli normali per mezzo del respiratore automatico e di altri macchinari. La famiglia del giovane, soprattutto la madre e il fratello, erano costantemente presenti nella sala di attesa dei parenti e ricevevano la visita di amici convenuti per offrire conforto. Ad Andrea erano state praticate tutte le terapie utili a mantenerlo in vita, ma la valutazione delle sue condizioni cliniche aveva evidenziato coma profondo ed edema polmonare acuto.

Il personale infermieristico, sopraffatto dalle emozioni, con ancora pochi casi trattati alle spalle, si chiedeva che cosa fare per Andrea, oltre a soddisfare i suoi bisogni vegetativi mediante le attrezzature a cui era collegato. Nonostante ciò aveva chiaro, grazie anche al livello di preparazione tecnico-scientifica dato durante l'addestramento precedente, che si deve guardare in faccia la realtà e affrontare la morte quando si presenta. Andrea era in coma depassé, una dimensione indietro dalla quale nessuno è mai tornato: così recita la letteratura scientifica in materia. Il suo cervello era morto e l'unica cosa che gli infermieri potevano fare era quella di non abbandonarlo. Sul piano clinico, l'équipe medica aveva individuato gli elementi necessari per formulare una accertata diagnosi di morte cerebrale e discusso la scelta del professionista atto a comunicare la notizia ai familiari e a chiedere, nel contempo, l'autorizzazione a un espianto d'organi.

Chi sarebbe stato il medico che avrebbe dovuto cimentarsi con il duplice ruolo di messaggero di morte e di vita altrui? Forse chi non prova, come il personale addetto a questi servizi, prima l'ebbrezza dello sconforto e poi l’ipotesi di un paradosso di vita, può vedere tutto ciò in una arida prospettiva utilitaristica, come se si volesse per forza riciclare anche il corpo di un morto per ottenere un certo risultato. Gli infermieri, invece, pensavano che la grandezza dell'uomo è anche là dove dalla morte può derivare la vita in uno sconosciuto e speravano, quindi, che fosse anche il desiderio dei familiari di Andrea.

Venne deciso che il prescelto fosse il medico più anziano, accompagnato dal caposala Antonio. I colleghi, intanto, presi dalla cura di Andrea e degli altri malati, erano in attesa degli eventi e delle notizie portate al ritorno dal colloquio. Il sanitario anziano comunicò ai familiari la diagnosi di morte cerebrale con la maggiore delicatezza possibile e cercò di rispondere ai congiunti arsi dal dubbio di un eventuale miglioramento. Egli iniziò così: «Mi dispiace, è stato fatto tutto il possibile... ma Andrea, già al suo arrivo nel nostro servizio, si presentava in gravissime condizioni... ce ne stiamo ancora occupando ma è ormai in coma profondo... Probabilmente il suo cervello è morto... pertanto potrebbe essere espiantato e donare gli organi ad altre persone ancora in vita ma sofferenti... Pensateci. Per legge siete voi a doverci dare l'autorizzazione alla fine delle sei ore. Potete comunicarci la vostra opinione anche prima dello scadere di questo termine, cercando di rispettare le volontà di Andrea».

I familiari chiesero a intervalli regolari di vedere Andrea, si confrontarono tra di loro perché il loro figlio, quando era in vita, non aveva mai espresso un fermo diniego sulla questione dei trapianti. Intanto l'osservazione del paziente a scopo di accertamento di morte per eventuale espianto

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era iniziata: doveva essere protratta, a norma di legge, per sei ore, intervallate da tre osservazioni della durata di trenta minuti. La diagnosi espressa hi precedenza non sarebbe cambiata, tanto che il referto di morte poteva fare riferimento a diverse ore prima.

Ogni volta che i familiari suonavano il campanello per ricevere le informazioni circa il loro congiunto, oltre quelle comunicate ogni due ore, a turno un operatore diverso usciva. Inoltre, venivano fatti entrare al capezzale di Andrea. Era difficile per gli infermieri, pur credendo ciecamente alla scienza, spiegare loro che il suo cervello era morto e che quel corpo non riceveva più segnali, ma che quei movimenti incoercibili, quando veniva toccato, erano dovuti ai riflessi spinali in un corpo in cui l'essenza non c'era più, ma dove il cuore scandiva ancora il suo battere! La madre, sofferente e attonita, lo guardava, lo toccava, lo chiamava e attendeva una risposta.

In seguito la mamma suonò il campanello e venne fatta accomodare nello studio del medico che giunse poco dopo. La donna, con tutta la forza che le era rimasta, chiese ancora del figlio; quindi si rivolse al medico anziano e guardandolo negli occhi gli disse: «È inutile aspettare ancora. Ho parlato con mio marito e mio figlio: non diamo l'autorizzazione. Ho paura che soffra... che senta male... Se devo firmare qualcosa adesso sono pronta... Povero Andrea!».

Ad Andrea non vennero più praticate terapie intensive. Non avrebbe avuto alcun senso protrarre il trattamento: egli era morto da diverse ore, tenuto in vita vegetativa artificialmente. Gli infermieri si misero a prepararlo per il dopo.

UNA NUOVA POSSIBILITÀ DI VITA

«Mi chiamo Gianni, ho 29 anni, sono stato in terapia con dialisi peritoneale dall'età di 26 anni e ho subito da poco il trapianto renale. La mia storia risale al 1987 quando, per un mal di gola persistente, il medico di famiglia mi fece fare degli esami dai quali risultò che l'urina presentava delle anomalie. Gli esami furono ripetuti più volte e la situazione precipitò. Mi fecero varie visite specialistiche e poi la biopsia renale, che diagnosticò inesorabilmente una glomerulonefrite melangioproliferativa allo stato cronico. Avevo 20 anni, avrei dovuto fare diversi controlli e seguire una dieta aproteica, ma purtroppo, ho continuato la mia vita di sempre.

Nel periodo che risale al Natale del 1991 mi accorsi che da qualche tempo al mattino avevo mal di testa e disturbi visivi. Una mattina stavo peggio del solito e decisi di recarmi dal medico, che mi riscontrò una pressione arteriosa di 260 su 120, con 150 di frequenza cardiaca. Mi ricoverarono immediatamente in terapia intensiva. Avevo 16 di creatinina, stavo veramente male. In un attimo vidi scorrere tutta la mia vita e pensai: è finita! Quindi mi trasferirono in un altro reparto a fare la dialisi. Da quel giorno iniziò la mia avventura attaccato alla macchina, fino al trapianto.

Per alcuni giorni mi fecero l'emodialisi; poi mi inserirono un catetere di Tenkoff, in quanto volevano indirizzarmi verso la dialisi peritoneale per rendermi indipendente. Mi istruirono per una settimana su come fare a eseguire la terapia a domicilio e così iniziò una nuova vita, scandita dalla dialisi solo durante la notte. Fortunatamente il lavoro mi aiutò a non pensare e il mio datore mi venne incontro, dandomi la possibilità di utilizzare l'infermeria della ditta quando era necessario.

Per quanto riguarda le relazioni sociali, potevo uscire solo al sabato perché, andando a lavorare durante la settimana, alle 20.30 ero obbligato a stare nel letto per fare la dialisi, con la televisione, lo stereo, i libri. È difficile accettare questa situazione, avere difficoltà di rapporto con gli amici e con la ragazza per gli obblighi da seguire. Cercai di reagire, ma per la mia famiglia fu un dramma: ero io a consolare loro.

L'unica alternativa era il trapianto, e così detti il mio consenso. Mi misero in lista al Nord Italian Trasplant in un grande ospedale vicino, dove mi visitarono e mi fecero molti esami. Per

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conto mio, mi misi in lista a Torino e anche a Nizza, dal momento che accettavano un certo multerò (li stranieri. La mentalità della Francia è diversa per quanto riguarda la donazione. Infatti, quando mi dettero il foglio del ricovero per farmi gli esami fui obbligato a barrare diverse caselle per dati anagrafici e altro; poi, in uno spazio colorato, era specificato che se non avessi apposto la mia firma, in caso di morte, si sarebbero ritenuti autorizzati a espiantarmi gli organi. Si tratta del famoso silenzio-assenso!

Iniziò per me una estenuante trafila burocratica con prelievi e controlli periodici. Mi reputo fortunato, perché ho aspettato solo sette mesi per fare il trapianto presso il primo ospedale dove ero in lista. Mi chiamarono una prima volta, ma il rene non era compatibile, la seconda invece era tutto a posto. Non ho mai saputo sulla provenienza del rene e io non ho mai chiesto, per evitare di creare imbarazzo. Questa domanda però me l'ha fatta molta gente. Per qualcuno, invece, sapere di avere un organo di uno sconosciuto è un problema ossessivo, difficile da sopportare.

Ho una sorella e quando iniziai la dialisi, essendo ella al termine della gravidanza, non la informai per non turbarla. Naturalmente, ella venne a sapere tutto e insistette molto per donarmi un rene. Io non accettai perché lei ha una famiglia, tre figli e, con tutti gli scongiuri, se fosse successo qualcosa a me, mi avrebbero espiantato, ma se fosse successo qualcosa ad entrambi, oppure solo a lei? Non me la sentii di accettare il suo rene, forse perché avevo conosciuto una ragazza che aveva ricevuto il rene dalla madre e dopo qualche tempo aveva avuto il rigetto e la madre seri problemi. Feci la riflessione che, se il donatore era un cadavere, anche se io avessi avuto il rigetto sarebbe stato un problema solo mio. Non sarei mai stato disposto a comprarmi un rene, nonostante lo sconforto nel vedere la mia camera sommersa da scatole e dalle apparecchiature. Spesso ho pensato alla mia vita, a quello che non potevo fare e che non potevo mangiare. Purtroppo un dializzato non può bere nulla, nemmeno acqua e ci sono stati dei momenti, soprattutto d'estate, in cui sognavo delle cascate...

Che emozione ho provato dopo il trapianto! Tralasciando tutta la trafila e preparazione chirurgica, per me è iniziata una nuova vita soprattutto quando, prima di uscire dall'ospedale, mi tolsero il catetere peritoneale. Che emozione al ritorno a casa: ho persino baciato il pavimento! Adesso è diverso, mi sembra di essere un'altra persona e devo dire grazie a quello sconosciuto che, nel donarmi un rene, mi ha dato una nuova possibilità di vita!».

UNA FIGLIA MORTA, CHE VEDE ANCORA TRAMONTI

Vedere la signora Rossi per la strada mi ricordò la dolorosa esperienza in rianimazione, quando sua figlia Paola morì. La donna che adesso mi ringraziava non era la donna devastata dal dolore che io ricordavo nell'unità di terapia intensiva, nei momenti tragici in cui era maturata la decisione di prelevare gli organi della figlia, ormai in stato di morte cerebrale. Ora era in grado di ricordare e parlare della sua bellissima figlia. «Non posso ringraziarvi abbastanza per tutto quello che lei fece per Paola e fa nostra famiglia», mi disse prendendomi la mano, «Lei è stata spesso nei nostri pensieri. La voglio ringraziare soprattutto per averci dato l'opportunità di aiutare tante persone. Questo ci ha dato la forza di continuare ad andare avanti,specialmente quando ci ritrovavamo a chiederci perché Paola morì così tragicamente». La signora Rossi continuò dicendo che il conforto al loro dolore era anche sapere che il cuore di Paola stava dando la vita a qualcuno la cui famiglia altrimenti sarebbe stata addolorata come fo erano loro. «Lo sa che ci sono persone che vedono con i suoi occhi? Pensiamo veramente che ella possa vedere ancora la bellezza di un tramonto!».

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IDEE

CAPIRE LA MORTE CEREBRALE

Un presupposto fondamentale per avviare il discorso sulla pratica dei trapianti di organo è quello di stabilire il confine tra la vita e la morte. Questo problema è stato tradizionalmente risolto con criteri che sono stati scardinati dall'introduzione della rianimazione. Il confine non passa più per le vie del respiro e della circolazione sanguigna, ma per quelle del funzionamento del cervello. L'osservazione e l'esperienza dei sensi sono state sostituite da criteri che dipendono dalla tecnologia medica. Le riflessioni di due infermieri americani qui riportate ci richiamano la difficoltà per le famiglie dei donatori a comprendere la morte del loro congiunto attraverso i criteri neurologici.

La maggior parte delle persone crede che la morte avvenga quando il cuore smette di battere e cessa la respirazione. Questo non è il caso della morte cerebrale. L'apparenza della vita continua, ma solo perché un ventilatore sta simulando ciò che sembra una normale respirazione e porta abbastanza ossigeno al cuore da permettere di continuare a battere. La pelle del paziente è ancora calda al tatto, ma clinicamente egli è cerebralmente morto. Il ventilatore viene tenuto in funzione fino a quando viene proposta alla famiglia la possibilità di donare gli organi e i tessuti. Se la famiglia acconsente alla donazione, un'équipe chirurgica provvede al prelievo. Qual è la differenza tra il coma (o stato vegetativo persistente) e la morte cerebrale? Un paziente in coma non è morto. Le onde cerebrali e le principali funzioni cerebrali sono presenti, e il corpo è ancora in grado di mantenere le funzioni omeostatiche vitali quali la regolazione della temperatura, la pressione sanguigna e la respirazione. La morte sopravviene quando il paziente è privo di onde cerebrali e delle principali funzioni cerebrali. Questo porta all'impossibilità di mantenere le funzioni omeostatiche senza l'aiuto meccanico.

Frank Chabalewski, Gaedke Norris,

The gift of life: talking to families about organ and tissue donation

COSA DICONO LE STATISTICHE?

L'attività dei trapianti in Italia è frenata soprattutto dalla scarsità delle donazioni da cadavere. Ce lo ricorda la maggiore agenzia italiana per il coordinamento dei trapianti, fornendo le cifre del ritardo italiano nei confronti di una delle frontiere più avanzate della medicina tecnologica.

Nel 1993, nonostante si sia rilevato un incremento di trapianti, l'Italia, con 6,2 donatori cadavere per milione di abitanti all'anno, si colloca all'ultimo posto in Europa, che presenta invece una media di 15,2. Il soddisfacimento del fabbisogno 1994 è stato nei Centri Italiani inferiore al 30% nel caso dei trapianti di rene, del 45% per cuore e fegato, da cui un aumento delle liste d’attesa con conseguente elevata mortalità. In Italia la sopravvivenza dei pazienti trapiantati arriva a valori a tre anni dell'80% per il cuore e del 70% per il fegato.

Esiste una disomogeneità per quanto riguarda le modalità operative, le liste d'attesa e la conoscenza di quanto realmente accade nel paese che ha determinato una progressiva divaricazione tra la domanda e l'offerta, con liste di attesa interminabili (alcuni mesi per il trapianto di fegato e cuore, alcuni anni per

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il trapianto del rene). L'insufficiente offerta dei trapianti induce a cercare il trapianto all'estero, con disagio dei pazienti e costi superiori. Alcuni paesi stranieri hanno limitato l'ingresso in lista per i pazienti italiani o avviato programmi di donazione mercenaria con conseguenti complicazioni cliniche.

Nord Italian Transplant - 1993

IMMAGINARIO SIMBOLICO E TRAPIANTOLOGIA

L'autore del testo è un antropologo. In quanto tale, è condotto dalla sua disciplina a considerare i comportamenti umani come dipendenti dallo specifico sistema di valori culturali di una popolazione. Ciò vale anche per pratiche come il dono del sangue o degli organi. Mentre nel linguaggio comune il dono significa la cessione di un bene che ci appartiene senza pretendere nulla in cambio, l'osservazione etnografica e gli studi antropologici, a partire da quelli prioristici di Marcel Mauss, hanno mostrato che in pratica ogni dono è di fatto seguito da un dono reso in cambio (contro-dono) e che questo movimento alterno di doni crea la reciprocità sociale.

Come altri tipi di dono culturalmente rilevanti, la donazione d'organi costituisce, per usare l'espressione di Mauss, un fatto sociale totale: vi si sovrappongono, infatti, e vi si intrecciano, fattori di ordine diverso, che vanno dagli aspetti medici della questione a quelli psicologici, economici, giuridici, etici, politici e religiosi. La donazione d'organi è inoltre un fenomeno morfologico, che presuppone adeguate strutture sociali e sanitarie, precisi accordi nazionali ed internazionali, banche di dati e reti di comunicazione. Un rigoroso approccio antropologico al problema non potrà dunque che essere globale, e dovrà necessariamente prendere in considerazione i diversi elementi in gioco, insieme alle loro molteplici correlazioni.

Gli studi antropologici sui problemi, estremamente attuali, della donazione e del trapianto conoscono oggi, a dire il vero, un notevole ritardo rispetto a quelli medici. Ciò è perfettamente comprensibile, in quanto il fenomeno dei trapianti è relativamente recente e il lavoro di ricerca convergeva inizialmente sulle questioni di più stretta pertinenza biomedica. Le stesse ricerche di psichiatria e di psicologia su questi temi sono ancora relativamente scarse, benché di estremo interesse per le interpretazioni e le ipotesi cui aprono la strada: la donazione di organi e i trapianti chirurgici costituiscono in effetti un nuovo, drammatico regno dell'esperienza umana e offrono importanti opportunità di studio del comportamento umano.

Credo che l'importanza di un approccio antropologico ai fini di una corretta campagna di informazione e di educazione sui temi del trapianto e della donazione di organi risieda proprio nella prospettiva globale che l'antropologia adotta, e nella particolare attenzione prestata alle implicazioni culturali del problema. Noi sappiamo che il migliore dei programmi non approda a nulla o incontra quanto meno delle formidabili resistenze se non tiene conto dell'opinione pubblica e non si inserisca in un clima economico favorevole.

Dovremo interrogarci sulle rappresentazioni e i valori culturali che si accompagnano, in una determinata società, al dono ― e al trapianto ― di una specifica componente del corpo umano, sia essa il sangue o un organo solido. E chiederci quali, fra questi valori e rappresentazioni, possano costituire degli ostacoli, delle resistenze non solo in rapporto al dare, ma allo stesso ricevere.

Le resistenze che si registrano nel campo della donazione e del trapianto di organi hanno radici e motivazioni profonde, la cui comprensione è indispensabile, perché il superamento di questi ostacoli possa compiersi nel massimo rispetto della libertà e della soggettività umana.

Roberto Lionetti, Aspetti socio-culturali nella donazione e nel trapianto di organi

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CONTRATTO (COMPRAVENDITA) O DONO?

Il dono può sembrare qualcosa di arcaico, rispetto a una società in cui tutto viene ridotto a merce, cioè a un bene dì consumo acquistabile sul mercato. Il sociologo Godbout, invece, ci induce a osservare che esiste ancora uno scambio di doni che regola e punteggia le relazioni quotidiane dell'uomo contemporaneo. Se questo è vero per l'offerta di un caffè al bar, lo è molto di più quando si tratta del dono di organi.

A differenza di quel che accade per il sangue, il commercio di organi è in generale proibito, anche se di fatto viene praticato. Esiste un mercato nero. Si trova in India un mercato aperto di reni e anche di occhi di donatori viventi. Le persone ricche vengono da tutto il mondo per acquistare. I paesi anglosassoni sono tentati dalla prospettiva della legalizzazione della vendita.

Se la parola chiave dei giuristi anglosassoni è il contratto, quella dei giuristi e delle autorità della bioetica francesi sarebbe il dono. Il direttore di France-Transplants si preoccupa della diminuzione del numero dei donatori dichiarati e vorrebbe che si desse la possibilità di fare iscrivere il proprio rifiuto di donare in uno schedario centrale consultabile tramite computer. Questa proposta permetterebbe ai medici che prelevano gli organi di opporsi con maggiore efficacia che non oggi alle reticenze delle famiglie.

Ma se tutti sono automaticamente donatori, dov'è il dono? Non è proprio perché si tratta sempre meno di dono che il numero di donatori spontanei diminuisce? E perché le famiglie riaffermano di essere le vere proprietarie dei corpi morti? Ma in modo più sostanziale il principio del dono presunto permette l'affermazione della preminenza dello Stato nazionale su tutti gli altri soggetti di diritto e tende a operarsi insensibilmente uno slittamento dal dono presunto alla percezione di una sorta d'imposta.

Jacques T. Godbout, Lo spirito del dono

IL DONO DI RENE TRA VIVENTI

Inizialmente, questo rapporto consiste nella maggior parte dei casi in un legame personale... di parentela diretta, di sangue, perché in tal caso la compatibilità biologica è massima e minima la probabilità di rigetto. Al di fuori della famiglia, questo dono rischia dunque di non essere "ricevuto"! Per i donatori, si tratta nella maggior parte dei casi dell'atto più importante della loro vita: per tutti coloro che hanno donato un rene, questo gesto si è rivelato come l'esperienza più significativa della loro vita. Quel dono non sarà mai restituito nel senso contabile, economico; nonostante questo carattere unilaterale, le testimonianze stanno a indicare che la restituzione è immensa. I donatori sono trasformati: le loro testimonianze ricordano i testi che descrivono i riti d'iniziazione, di ''nuova nascita" ecc. Ciò avvicina in modo inatteso il dono dì organi e lo scambio arcaico. Per un atto così importante e grave come il dono di un rene, si constata che l'uomo non si comporta conformemente ai postulati utilitaristici, che non calcola.

Jacques T. Godbout, Lo spirito del dono

UN CIRCUITO DI SOLIDARIETÀ

L'esortazione morale a essere generosi, mettendo a disposizione i propri organi dopo la morte per salvare la vita di un altro essere umano, ma sembra essere sufficiente

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a creare una disponibilità di organi in misura proporzionata ai bisogni. Di fronte alla situazione di carenza, alcuni propongono una specie di appropriazione degli organi delle persone decedute da parte della società, che così procederebbe quasi d'ufficio a rendere praticabile la solidarietà. Il senso della proposta qui ripresa, invece, è quello di indurre in modo pedagogico ad essere solidali, creando percorsi privilegiati per coloro che si dichiarano per la solidarietà.

I trapianti di organo soffrono di mancanza di misura. Prima un entusiasmo acritico: non abbiamo ancora dimenticato gli anni in cui Barnard, dopo aver eseguito il primo trapianto di cuore, è diventato dall'oggi al domani una celebrità. Oggi, al contrario, un'ondata di condanne senza appello, influenzata soprattutto dalle notizie relative a comportamenti condannabili dal punto di vista morale: commercio di organi, prelievi non autorizzati, addirittura omicidi perpetrati per avere "pezzi d'uomo". Quante di queste notizie sono fondate e attendibili? Quanto va, invece, addebitato alla fiorente fabbrica delle "leggende metropolitane", quelle storie false ma verosimili che si diffondono a macchia d'olio tra la gente? Coloro che per mestiere devono fornire le informazioni, nei giornali o alla televisione, molto spesso non sono d'aiuto per rispondere a queste domande.

I trapianti hanno cattiva stampa nel duplice significato dell'espressione: se ne parla male, e se ne parla in modo incompetente. Giornalisti e conduttori televisivi non si impegnano a riportare il discorso sulla terra ferma dei fatti e della ragione. Rimestano nelle emozioni, aggiungendo tocchi di colore. Si diffonde così presso il pubblico ― che in Italia non ha mai brillato per il grado di informazione scientifica ― un'immagine grossolana delle pratiche dei trapianti. Il coma viene confuso con la morte cerebrale. Si accredita la fantasia di pratiche di prelievo di organi fatte artigianalmente nelle camere mortuarie, quando invece proprio la tecnologia richiesta impedisce la clandestinità. Cresce così la diffidenza verso ogni forma di trapianto. I medici che li eseguono sentono crescere il malessere attorno a sé, quasi fossero dediti a un'attività riprovevole. La disponibilità a donare organi decresce. Siamo già in Europa il Paese con minor numero di donazioni, seguiti solo dalla Grecia; il futuro è ancora più nero.

Ora che i Paesi europei ai quali eravamo soliti rivolgerci per i trapianti hanno dichiarato che non sono più disponibili a fornirci organi, in assenza di un impegno da parte nostra a favorire le donazioni, dovremo dichiarare conclusa l'epoca dei trapianti?

Finora si è cercato di accrescere la disponibilità alle donazioni di organi mediante esortazioni morali. Resta l'unica via praticabile, dal momento che si è consensualmente esclusa la commercializzazione degli organi. Ma l'educazione non esclude forme lecite di pressione. Una potrebbe essere quella di avviare una specie di circuito della solidarietà. Potremmo forse prevedere che, in caso di necessità, abbiano accesso agli organi coloro che si sono dichiarati disponibili alla donazione dei propri organi dopo la morte. Mentre in tal modo non sarebbe violentata la coscienza di coloro che avversano i trapianti, si creerebbe una ideale rete dì interscambio tra coloro che, essendo disposti a donare gli organi, si candidano a riceverne. Gli organi non piovono dall'alto. Con il circuito della solidarietà si potrebbe indurre i cittadini a giocare un ruolo attivo nella promozione dei trapianti.

Sandro Spinsanti, Per i trapianti propongo un circuito di solidarietà

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NORME

LEGISLAZIONE

Prelievi da vivente

Non sono ammessi i soli prelievi che comportino la perdita della vita del donatore (per esempio organi unici o dispari, cuore, pancreas, ecc.) o un danno consistente o irreparabile alla sua salute, anche psichica (vedi art. 5 cc).Sono quindi in tali limiti leciti i trapianti di determinate quantità di sangue e di pelle, frammenti di osso, midollo osseo, segmenti di tendine e di vaso sanguigno. Di tali parti del corpo puoi perciò disporre liberamente, ma solo a titolo gratuito (cioè senza ricevere alcun compenso). È sempre necessario il tuo consenso, che non può essere sostituito da alcuno "stato di necessità" o altra ricostruzione più o meno presuntiva della tua volontà. In nessun caso sei obbligato a dare il tuo consenso.

Amedeo Santosuosso, Guida per conoscere e salvaguardare i tuoi diritti

Prelievo di rene

Art. 1 In deroga al divieto di cui all'art. 5 del codice civile, è ammesso disporre a titolo gratuito del rene al fine del trapianto tra persone viventi. La deroga è consentita ai genitori, ai figli, ai fratelli germani o non germani del paziente che siano maggiorenni purché siano rispettate le modalità previste dalla presente legge. Solo nel caso che il paziente non abbia consanguinei di cui al precedente comma o nessuno di essi sia idoneo o disponibile, la deroga può essere consentita anche per altri parenti e per donatori estranei.

Art. 2 L'atto di disposizione e destinazione del rene in favore di un determinato paziente è ricevuto dal pretore del luogo in cui risiede il donatore o ha sede l'istituto autorizzato al trapianto. La donazione di un rene può essere autorizzata, a condizione che il donatore abbia raggiunto la maggiore età, sia in possesso della capacità di intendere e di volere, sia a conoscenza dei limiti della terapia del trapianto del rene tra viventi e sia consapevole delle conseguenze personali che il suo sacrificio comporta. Il pretore, accertata l'esistenza delle condizioni di cui al precedente comma e accertato altresì che il donatore si è determinato all'atto della donazione di un rene liberamente e spontaneamente, cura la redazione per iscritto delle relative dichiarazioni. L'atto, che è a titolo gratuito, è sempre revocabile sino al momento dell'intervento chirurgico e non fa sorgere diritti di sorta del donatore nei confronti del ricevente.

Legge 458/67

Prelievi da cadavere

È ammesso a fine di trapianto terapeutico il prelievo di tutte le parti di un cadavere, a eccezione dell'encefalo e delle ghiandole della sfera genitale e della procreazione, il cui prelievo è vietato. I requisiti della diagnosi di morte cerebrale sono indicati con precisione dalla legge del 1975 (n.644/75).

È vietato il prelievo da cadavere di persona che in vita ha negato esplicitamente il suo assenso. I sanitari devono proporre il prelievo in modo formale al coniuge non separato o, in mancanza, ai figli di età superiore ai 18 anni o, in mancanza di questi ultimi, ai genitori. Ognuno di questi familiari, se interpellato, può proporre opposizione scritta (ai sanitari che hanno proposto il prelievo) entro il tempo di osservazione (12 ore) necessario per la diagnosi di morte cerebrale. In mancanza si procede al prelievo. Il prelievo è sempre possibile dai cadaveri sottoposti ad autopsia disposta dalla magistratura o dai sanitari".

Amedeo Santosuosso, Guida per conoscere e salvaguardare i tuoi diritti

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Accertamento della morte

"L'accertamento della morte, è un dovere del medico indipendentemente da qualsiasi altro finalismo (trapianti) e impone, comunque, la sospensione delle terapie. Se sussistono le condizioni è doverosa la segnalazione del possibile donatore e l'inizio delle procedure atte al sostegno della funzione degli organi da trapiantare".

Comitato Nazionale per la Bioetica, Definizione e accertamento della morte nell'uomo

NORME MORALI

Donazione e trapianto di organi nell'insegnamento cattolico

Il progresso e la diffusione della medicina e chirurgia dei trapianti consente oggi la cura e la guarigione di molti malati che fino a poco tempo fa potevano soltanto attendersi la morte o, nel migliore dei casi, un'esistenza dolorosa e limitata. Questo "servizio alla vita" che vengono così ad assumere la dimensione e il trapianto di organi ne delinea il valore normale e legittima la prassi medica. Nel rispetto però di alcune condizioni, relative essenzialmente al donatore e agli organi donati e impiantati (...).

L'intervento medico nei trapianti è inseparabile da un atto umano di donazione. In vita o in morte, la persona da cui si effettua il prelievo deve potersi riconoscere come un donatore, come uno cioè che consente liberamente al prelievo.

Il trapianto presuppone una decisione anteriore, libera e consapevole da parte del donatore o di qualcuno che legittimamente lo rappresenti, di solito i parenti più stretti. È una decisione di offrire, senza alcuna ricompensa, una parte del corpo di qualcuno per la salute e il benessere di un'altra persona. In questo senso l'atto medico del trapianto rende possibile l'atto di oblazione del donatore, quel dono sincero di sé che esprime la nostra essenziale chiamata all'amore e alla comunione.

La possibilità, consentita dal progresso bio-medico, di proiettare oltre la morte la loro vocazione all'amore deve indurre le persone a offrire in vita una parte del proprio corpo, offerta che diventerà effettiva solo dopo la morte. È questo un atto di grande amore, quell'amore che dà la vita per gli altri.

Iscrivendosi in questa "economia" oblativa dell'amore, lo stesso atto medico del trapianto e persino la semplice trasfusione di sangue, non è un intervento come un altro. Esso non può essere separato dall'atto di oblazione del donatore, dall'amore che dà la vita.

Qui l'operatore sanitario diventa mediatore di qualcosa di particolarmente significativo, il dono di sé compiuto da una persona ― perfino dopo la morte ― affinché un altro possa vivere.

Pontificio Consiglio della pastorale per gli operatori sanitari, Carta degli operatori sanitari

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Comportamenti

QUALE RELAZIONE CON LA FAMIGLIA?

I familiari, che vivono la tragedia di un loro parente in rianimazione, vedono l'immagine della morte nella rappresentazione simbolica dell'area di degenza strutturata per salvare una vita in pericolo. Gli infermieri hanno un ruolo decisivo nella cura dei potenziali donatori e, nel caso sia accertata la morte, nel collaborare all'informazione sul prelievo di organi.

Uno dei problemi è la difficoltà dei familiari a credere nella morte del proprio parente con cuore battente, polmoni che si espandono ritmicamente, grazie alla respirazione assistita, e una temperatura corporea vicina a quella normale. Essi alternano un'idea di vita a una di morte, aggrappandosi al minimo segno di recupero che può derivare dal calore e dal movimento di quel corpo negando, spesso, la diagnosi di morte cerebrale e rifiutando il consenso all'espianto. La diagnosi di morte, se pur corretta, può essere vista con paura che il personale non si sia impegnato a salvare la vita del malato.

L'informazione incongrua ― nel caso descritto in "Il dilemma di una madre1' il medico dice: «Probabilmente il suo cervello è morto» ― potrebbe essere vista con sospetto. I familiari si pongono tutta una serie di domande: «È realmente morto? Sono stati effettuati tutti gli interventi medici necessari? Qual è il momento esatto della morte?». Emerge la paura della morte, delle esequie premature, dell'esproprio arbitrario di organi (cfr: Immaginario simbolico e trapiantologia). Si crea una ambivalenza di sentimenti: gratitudine per le cure prestate al congiunto, aggressività e ansia verso gli operatori che sembrano sottoporre il loro caro a sofferenze.

Uno dei fattori importanti è la relazione instauratasi tra l'équipe e i familiari, soprattutto al momento della richiesta di prelievo. I risultati di una ricerca del Nord Italian Trasplant sottolineano:

1) una figura di donatore di giovane età, di sesso maschile e dalla causa accidentale di morte;

2) il consenso è accordato più frequentemente dai genitori, forse per i "legami di sangue" che aiutano psicologicamente (essi vivono di più il senso di proprietà del corpo di un figlio morto);

3) l'importanza di contattare il maggior numero di congiunti, perché possano appoggiarsi nel dolore e arrivare alla decisione condividendone la responsabilità;

4) sviluppo di dissidi e forme psicopatologiche in alcune famiglie che hanno deciso circa il prelievo degli organi;

5) la necessità che sia sempre lo stesso medico a coltivare questa relazione.

Per chiarire i concetti legati alla morte cerebrale (cfr. "Capire la morte cerebrale") occorre instaurare un rapporto di fiducia fra familiari, medici e infermieri. Nell'équipe si individuerà il medico più sensibile e competente, oppure l'infermiere professionale evidenziatosi per capacità relazionali ed empatiche. Il gruppo dei sanitari dovrà affrontare l'aggressività dei parenti, ponendosi con serietà e umanità, senza distanziarsi emotivamente.

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Nel momento in cui si dà l'informazione dell'irreversibilità della condizione di morte, l'infermiere può assolvere al ruolo di "mediatore interculturale". Questo si attiva quando la famiglia del malato chiede di "tradurre" i termini, le parole comunicate dal medico o quando, posto il consenso, il parente rivolge domande tipo: «Che cosa farebbe se fosse al mio posto?». Infermieri sensibili e preparati dovranno essere coscienti dell'importanza della loro funzione e sostenere nella decisione.

Oltre all'assistenza diretta del potenziale donatore, l'infermiere ha funzione di consigliere, di guida; può offrire counseling, in un rapporto che deve essere costruito e mediato, partecipando con empatia ai problemi che sconvolgono quel nucleo famigliare, con sostegno umano, incoraggiando la riflessione. L'intensità di questi momenti e il valore del binomio morte-vita condizionano in modo drammatico la relazione di aiuto. Per quanto riguarda il donatore, egli viene accolto, accudito come persona, conosciuto dagli infermieri che assistono al suo aggravarsi fino alla compromissione irreversibile della sua specificità di persona umana. Il personale vive direttamente l'esperienza della "perdita" ed è inevitabile che si interroghi sul senso della vita e della morte e si specchi m quella situazione, riflettendo sul proprio destino.

Non è facile provare l'inquietudine per la definitiva separazione dal donatore e, contemporaneamente, prospettare che la fine di quell'esistenza diventerà una nuova possibilità di vita. Chi riesce ad arrivare a una sorta di equilibrio interiore, in questa terapia di frontiera, è passato per un lungo processo di evoluzione personale e professionale. Questa può essere una risposta alle domande che scaturiscono dal primo caso ("Il dilemma di una madre"), in cui emerge un gruppo professionale coinvolto emotivamente. Uno degli ostacoli è l'ansia che medici e infermieri provano nello spiegare la realtà della morte e la successiva richiesta di donazione. La società assegna al medico l'onere di comunicare la diagnosi, all'infermiere quello di condividerlo, senza rendersi conto di quanto sia difficile parlare di morte.

Per ovviare a questa difficoltà si è sentita la necessità di creare un programma europeo di educazione alla donazione, l'"European Donor Hospital Educational Program (EDHEP)", con lo scopo di addestrare il personale a instaurare un clima adatto per discutere la donazione di organi. Nel decorso postoperatorio dei pazienti trapiantati, specie da donatore morto, si può sviluppare una reazione psicologica legata al mutamento della immagine corporea (depressione, deliri, psicosi). L'alterazione dell'identità dell'io può essere legata sia al conflitto vita-morte, sia all'organo trapiantato visto come parte di un altro individuo morto o vivente. Ne è consapevole Gianni, il giovane trapiantato di rene che ci ha raccontato la sua storia "Una nuova possibilità di vita".

Nel ricevente può emergere la paura di aver rubato al donatore parti vitali e pertanto può derivarne una regressione, fino a veri e propri disturbi psicotici. L'alleanza terapeutica medico-infermiere-paziente deve considerare attentamente le componenti psicologiche, organiche e ambientali allo scopo di:

● facilitare l'accettazione psicologica del nuovo organo;

● aiutare il reinserimento nell'ambiente socio-familiare;

● sviluppare l'autonomia cognitiva, affettiva e comportamentale;

● stimolare il progetto della vita futura del paziente.

Per ottenere ciò è necessario un rapporto professionale che tenda alla qualità e che supporti i bisogni, senza sottovalutare le ripercussioni profonde che i trapianti determinano nella psiche e nel vissuto del paziente.

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QUESTIONI ORGANIZZATIVE

L'équipe infermieristica assiste il paziente donatore d'organo con l'obiettivo di preservare dal deterioramento funzionale gli organi, fino a quando verrà eseguito l'intervento di prelievo. I potenziali donatori sono pazienti particolarmente impegnativi, sia perché richiedono un monitoraggio accurato con aggiustamenti terapeutici continui, sia per il coinvolgimento emotivo. La fase che precede l'inizio dell'osservazione delle attuali sei ore risulta molto laboriosa, in quanto prevede tutti ì prelievi atti alla tipizzazione istologica. L'infermiere assume un ruolo primario nella conoscenza del protocollo operativo, nell'instaurare i contatti con i centri e i diversi operatori e nel pianificare le fasi prestabilite. Da ciò deriva un aumento dei carichi di lavoro, con una ricaduta sull'organizzazione dell'assistenza che subisce modificazioni che coinvolgono tutta l'équipe. Non sempre l'aumento di prestazioni infermieristiche è accompagnato da un maggiore numero di personale e da una efficace formazione permanente.

Nel campo trapiantologico l'integrazione tra i membri dell'équipe pluridisciplinare costituisce un punto di forza per il risultato del prelievo d'organo e dell'assistenza degli altri pazienti. E necessario l'adeguamento costante del livello di formazione professionale alle prestazioni erogate: la figura infermieristica assume connotazione di professionalità, ben oltre un ruolo puramente esecutivo. Se il personale infermieristico non ha l'opportunità di approfondire i temi del prelievo e del trapianto, può creare ostacoli vedendo in questo impegno un aggravio lavorativo e psicologico.

Le nostre rianimazioni e terapie intensive, rispetto ad altri paesi, dispongono di un insufficiente numero di letti attrezzati, hanno carenze di personale, difficoltà sia di accesso ad altri servizi di diagnosi e cura dell'ospedale (TAC, elettroencefalografia), sia di convocare la commissione medico-legale per l'accertamento della morte cerebrale. Questo carico assistenziale può essere aggravato, a livello psicologico, da un mancato riscontro obiettivo dei risultati del proprio lavoro, relativamente alle condizioni del paziente. Infatti egli è morto e dovrà subire l'espianto entro poco tempo; quindi non è l'uomo malato che si cura, bensì i suoi organi che potranno essere fonte di vita per altri. Questo passaggio culturale è tutt'altro che facile, perché prevede sia il confronto con i familiari che esprimono il dolore per la perdita subita, sia il massimo impegno per pazienti con cui non è possibile instaurare alcun rapporto aperto al futuro.

LINEE GUIDA

Identificare un potenziare donatore e proporre il consenso a una famiglia addolorata richiede una delicata comunicatività e una completa conoscenza del processo della donazione che solo una formazione continua può dare. La formazione di base e permanente dovrebbe approfondire la tematica del prelievo e trapianto di organi dal punto di vista biomedico, giuridico ed etico, al fine di sviluppare un interesse professionale e culturale. Non basta chiedere: «Volete donare gli organi?». La famiglia ha bisogno di una informazione specifica e l'operatore deve possedere salde conoscenze per interagire.

Una strategia che il caposala, insieme agli infermieri e ai sanitari dell'Unità operativa, può pianificare è quella dell'uso di protocolli atti a favorire una comunicazione adeguata. Sulle seguenti linee guida c'è un ampio consenso:

1) il colloquio con la famiglia dovrebbe essere avviato al più presto;

2) la scarsa disponibilità di tempo spesso rende difficile il colloquio continuo del medico con le famiglie; pertanto, il compito potrebbe essere delegato agli infermieri, concordando precisamente affinché chiariscano che il designato sta parlando per conto del sanitario;

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3) porre domande alle famiglie per stabilirne il livello socio-culturale, identificarne i pregiudizi nei confronti della malattia (molti non conoscono il funzionamento del corpo umano), le aspettative;

4) verificare che capiscano quello è stato comunicato, ponendo domande esplicite per capire, dalle loro risposte, se hanno compreso quanto è stato detto;

5) per far capire che il personale vede il loro caro come persona, è importante usare il nome del paziente;

6) non usare termini complessi e frasi forbite che creano confusione;

7) discutere precocemente il piano terapeutico e le possibili evoluzioni, visualizzando ciò che risulta astratto al fine di far comprendere meglio il danno subito;

8) affermare chiaramente, citando il suo nome, che il paziente è morto, evitando perifrasi quali: «È perso, è spirato, se ne è andato...».

Nel momento in cui si discuterà della morte cerebrale del potenziale donatore, occorre:

a) non insinuare che la morte cerebrale è predittiva di morte, bensì affermare chiaramente che il paziente è già morto;

b) non usare termini come "supporto meccanico delle funzioni vitali" al posto dell'utilizzo del "respiratore", in quanto può indurli a credere che il paziente sia ancora vivo;

c) essere sicuri che capiscano che il paziente è morto, in quanto la presenza del battito cardiaco ed eventuali movimenti possono dare l'impressione di vita, impedendo di credere alla morte.

Anche se questa è un'esperienza difficile, quanto più la richiesta viene espressa correttamente e con sensibilità, tanto più le famiglie ne trarranno beneficio a breve e lungo termine, sia che scelgano di donare o no. Alcune indagini evidenziano, infatti, la frustrazione di coloro a cui nessuno ha prospettato questa eventualità. Tutto ciò richiede uno sforzo congiunto da parte di tutto lo staff, lasciando però il tempo alla famiglia di accettare la realtà della morte.

La morte e la donazione non si dovrebbero mai discutere nello stesso tempo, come invece è avvenuto nel caso rappresentato dal "Dilemma di una madre". La donazione non deve essere prospettata finché i parenti non hanno ancora avuto il tempo di capire che c'è stato un decesso. La donazione potrebbe essere introdotta con frasi tipo: «Io vorrei chiedervi se voi avete mai discusso della donazione con vostro figlio...», «Il nostro ospedale offre alle famiglie la possibilità di donare organi e tessuti...». La famiglia non deve sentirsi obbligata, bensì con possibilità di scelta (cfr. "Un circuito di solidarietà").

Gli aspetti positivi di una donazione di organi sono descritti da "Una figlia morta, che vede ancora tramonti". La madre esprime sollievo e speranza nella certezza che dalla morte improvvisa della figlia altri potranno ancora vivere. Infatti la donazione può avere un effetto positivo sulle famiglie, aiutandole a sopportare la perdita nel rispetto del desiderio implicito o esplicito del loro caro.

Occorre essere coscienti che le paure più frequenti sono:

● una profanazione del corpo a causa dell'espianto. Occorre chiarire che la salma verrà ricomposta con intervento chirurgico e che il prelievo degli organi (ad es. le cornee) non altera l'aspetto del viso;

● l'uso non corretto ed etico degli organi donati. È necessario spiegare che l'assegnazione degli organi viene effettuata da un'organizzazione legale che ne regola la distribuzione, assicurando la trasparenza del sistema, dato che il commercio clandestino di organi è un illecito penale;

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● la sofferenza del proprio caro. Occorre spiegare che il cervello di un paziente morto non ha la capacità di trasmettere dolore.

Riguardo all'aspetto religioso e culturale, gli infermieri dovrebbero sapere anche che tutte le principali religioni permettono la donazione di organi. Per esempio, la religione cattolica ed ebraica considerano la donazione non solo conforme alle esigenze morali, ma estensione di principi teologici della creazione, della giustizia e dell'amore. Tuttavia bisogna sapere che alcune religioni sono contrarie al trapianto di organi, perché considerano l'integrità del cadavere come inviolabile. Tale è la posizione, ad esempio, dell'islamismo. La diffusione nel nostro paese di numerosi islamici deve renderci attenti a non violare la coscienza degli altri mediante pratiche non ammesse. Coloro che pongono quesiti di ordine religioso dovrebbero avere l'opportunità di un colloquio con il rappresentante di culto.

Un aspetto da sviluppare è quello dell'attività di assistenza psicologica alle famiglie dei donatori e ai pazienti trapiantati. Basilare, infine, è la formazione psicologica degli anestesisti-rianimatori e del personale infermieristico mediante riunioni con tecnica ispirata ai gruppi Balint, con l'obiettivo di dare loro supporto nella gestione dei rapporti con le famiglie dei donatori e di valutare il grado di benessere-malessere derivante dall'attività professionale, al fine di prevenire la sindrome del burn-out.

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RIFERIMENTI BIBLIOGRAFICI

Chabalewski F., Norris M.K.G., The gift of life: talking to families about organ and tissue donation, in Ajn, giugno 1994, pp. 28-33.

Goudbout J.T., Lo spirito del dono, 1993, Boringhieri, Torino.

Lionetti R., Aspetti socio-culturali nella donazione e nel trapianto di organi, in Scenario, 1 (1992), pp. 24-31.

Nord Italian Transplant, Report 1993, Centro trasfusionale e di immunologia dei trapianti dell'Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, 1994.

Santosuosso A., Guida per conoscere e salvaguardare i tuoi diritti, 1993, II ed., Hoepli, Milano.

Spinsanti S., Per i trapianti propongo un circuito di solidarietà, in Corriere Salute, 11 aprile 1994.

PER APPROFONDIRE

Antonioli M. e Brenna E., Le regole per l'accertamento di morte, in Prospettive Sociali e Sanitarie, 1994, n. 11.

Bompiani A. e Sgreccia E. (a cura di), Trapianti d'organo, Vita e Pensiero, Milano, 1989.

Carrara M. e Spagnolo A., Bioetica e nursing. Il ruolo dell'infermiere nei trapianti d'organo, in Medicina e Morale, 1994, n. 2, pp. 333-477.

Comitato nazionale per la Bioetica, Definizione e accertamento della morte, Presidenza del Consiglio dei Ministri, 1991, Roma.

Comitato nazionale per la Bioetica, Trapianti di organi nell'infanzia, Presidenza del Consiglio dei Ministri, 1994, Roma.

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RICERCA E TERAPIE SPERIMENTALI

FATTI

Il consenso alla sperimentazione non è un semplice permesso

Dopo un dramma, un'équipe impara a discutere

IDEE

Dall'autobiografia di un malato di Aids

L'angoscia della scelta tra terapie alternative

Un po' di storia

E la storia continua ai nostri giorni

La Comunità Europea regolamenta l'uso dei prodotti farmaceutici a uso clinico

NORME

● Diritti Umani

● Norme Deontologiche

● Legislazione

COMPORTAMENTI

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IL CONSENSO ALLA SPERIMENTAZIONE NON È UN SEMPLICE PERMESSO

Alberto, 18 anni, è entrato a far parte della squadra provinciale di pallanuoto. Si allena regolarmente in piscina fin dall'età di 8 anni e ha sempre ottenuto degli ottimi risultati. Quando è passato alla squadra di categoria superiore, l'allenatore e i suoi amici erano sinceramente dispiaciuti per la perdita di un amico e di un valido giocatore; erano anche soddisfatti perché questo fatto dava "notorietà" alla loro squadra.

Alla prima visita medica sportiva, obbligatoria per poter proseguire nel gioco, l'elettrocardiogramma rivela una aritmia. Da quel momento inizia per Alberto una tormentata storia di controlli settimanali e di sperimentazioni presso il centro cardiologico della città più vicina. Il suo si dimostra fin da subito un caso complesso. I vari trattamenti farmacologici e gli studi a cui viene sottoposto non si rivelano efficaci. Lo studio prevede di portare il cuore di Alberto a una fibrillazione indotta e in questa situazione introdurre il farmaco per via endovenosa; se non si verifica la cardioconversione, sarà necessario rianimare il soggetto col defribillatore. Tutto ciò deve avvenire in breve tempo per far sì che il soggetto non passi alla morte. Per Alberto questi studi sono stati circa otto. Alla fine, visti tutti questi fallimenti, il medico gli consiglia di sottoporsi a impianto di defribrillatore come unica possibilità ormai rimasta.

Per noi infermieri è un caso umano drammatico, sia per la giovane età, sia per il fatto che ormai ci siamo molto affezionati a lui. Durante le sue brevi ma frequenti degenze abbiamo modo di parlare molto con lui e assistiamo con l’andare del tempo a un cambiamento dell'atteggiamento di Alberto verso la medicina. Da un primo iniziale entusiasmo e fiducia verso una possibilità di cura, il suo atteggiamento diventa critico verso tutto. Ha sempre da sottoporci le sue lamentele su aspetti marginali dell'assistenza e non parla mai del vero problema e della paura sempre più pressante di morire e del suo rancore verso quella situazione che lo rende così dipendente dai medici e dalla medicina.

Alla proposta del medico di sottoporsi all'impianto di defribillatore è confuso sul da farsi. Ormai la sua paura di un nuovo insuccesso è grande e anche le garanzie mediche non sono rassicuranti perché quel tipo di intervento è ancora in fase sperimentale e non si hanno dati sicuri sull'efficacia e su eventuali problemi che successivamente all'impianto potrebbero subentrare. Chiede consigli sul da farsi a tutti; alcuni medici dimostrano la loro titubanza verso il trattamento e non incoraggiano Alberto a sottoporvisi, altri lo vedono come un rimedio di sicura efficacia.

Una sera, al termine del turno di servizio, Alberto saluta me e la mia collega perché il giorno dopo avrebbe lasciato l'ospedale firmando la cartella clinica per l'autodimissione: era sicuro che per ora non avrebbe fatto nessun altro intervento, lasciava decidere al suo destino. A distanza di alcuni anni Alberto sta bene, ha lasciato il mondo del nuoto e prosegue negli studi, non ha più arato bisogno di ricorrere alle cure cardiologiche.

Questo caso ci ha aperto molti interrogativi e ha messo in discussione la nostra passività di infermieri verso alcune decisioni mediche importanti per il futuro di pazienti che noi assistevamo quotidianamente. La sperimentazione sui pazienti di trattamenti sia farmacologici che tecnologici era per noi una prassi medica comune nel nostro reparto. Non ci eravamo mai posti interrogativi riguardo il ruolo più attivo che noi infermieri potevamo avere verso le problematiche che queste determinavano sui pazienti, sulle loro possibilità di reale scelta di trattamenti alternativi, sul reale consenso informato alle cure.

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DOPO UN DRAMMA, UN'ÉQUIPE IMPARA A DISCUTERE

Il signor Vittorio ha 79 anni, è vedovo da sei e ha tre figli già sposati da alcuni anni. Da quando è morta la moglie vive da solo, ma questo non gli ha portato nessun problema perché è inserito molto bene nel circolo per la terza età del suo rione; ha molti amici che qualche volta invita a casa sua per la cena, cucinando per loro.

Negli ultimi tempi il signor Vittorio è particolarmente stanco e sente un "malessere" generalizzato. Si rivolge al proprio medico, il quale gli prescrive alcune indagini diagnostiche che evidenziano una diagnosi di "aplasia midollare primitiva". Al signor Vittorio non viene comunicata la diagnosi reale; il medico gli consiglia il ricovero in ospedale per fare altri controlli più approfonditi per una malattia del sangue tipo "anemia".

Al momento del ricovero l’infermiera trova il signor Vittorio molto stanco e debole; presenta petecchie alla mucosa del cavo orale e la temperatura corporea è di 38,5° C. Il medico di reparto durante la visita informa il signor Vittorio che per evitare infezioni, visto il suo stato di debolezza e la sua anemia, dovrà essere isolato in una stanza singola e si dovranno ridurre le visite dei suoi amici. Il signor Vittorio esprime al medico il suo disagio per essere quasi all'oscuro della sua malattia dopo tutti gli esami a cui si è sottoposto: «se l'è cavata sempre da solo» e la sua indipendenza dagli altri è sempre stato il suo orgoglio. Dopo la visita il medico incontra i figli del signor Vittorio, li informa della diagnosi reale e concordano per il momento di non dire la gravità della malattia al padre.

Nei giorni successivi il signor Vittorio viene sottoposto agli esami ematici di controllo, all'aspirato midollare, alla biopsia osteo midollare ed esami colturali che confermano la diagnosi di aplasia midollare. Il signor Vittorio parla poco, ha perso interesse per ciò che lo circonda, è inappetente, nelle attività quotidiane deve essere aiutato dall'infermiere per la sua crescente astenia. Spesso durante gli interventi assistenziali ripete che, piuttosto che dover sempre dipendere dagli altri in quel modo, avrebbe preferito farla finita. La caposala, informata dalle infermiere circa l'atteggiamento del paziente, riferisce la situazione al medico e invita i familiari a passare maggior tempo con il signor Vittorio.

Il medico convoca i familiari e propone un nuovo protocollo sperimentale, che in questi casi viene utilizzato per le crisi di rigetto nei trapianti d'organo. Li informa sui possibili effetti collaterali come shock, trombocitopenia e broncospasmo. I familiari accettano il trattamento e chiedono al medico di informare il padre, senza rivelare la vera diagnosi, in modo da fargli accettare la cura. Il medico informa il signor Vittorio della nuova terapia per l'anemia assicurandogli che se tutto fosse andato bene ben presto sarebbe potuto tornare a casa.

Il paziente accetta la cura proposta passivamente, sembra essere privo della forza di reagire e chiedere chiarimenti: è peggiorata, infatti, la sua apatia verso l'ambiente e le persone che lo circondano. I familiari trascorrono con lui i pomeriggi a turno; non sono consentite altre visite per prevenire gravi infezioni. Sempre più spesso il signor Vittorio riferisce che la sua vita ormai non ha più senso, è umiliato dal fatto di non essere autonomo come prima nelle sue attività, di non vedere pili i suoi amici: vuol mettere fine a "queste torture", come definisce lui le indagini diagnostiche. La caposala chiede ai parenti di aumentare la loro presenza perché seriamente preoccupata ddl'atteggiamento del paziente; organizza le attività del personale di assistenza e degli studenti infermieri per fare in modo che ci sia quasi sempre qualcuno nella stanza del signor Vittorio.

Un mattino verso le 6 il signor Vittorio si getta dalla finestra della sua stanza di ospedale. Per la caposala e gli infermieri questo evento è stato molto destabilizzante verso le sicurezze acquisite con la routine e l'esperienza di reparto. Gli interrogativi maggiori riguardavano il loro ruolo passivo

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verso le scelte mediche, la verità e la menzogna ai malati terminali, il consenso alle cure e ai nuovi protocolli sperimentali, all'atteggiamento di tipo esecutivo da parte degli infermieri nella somministrazione dei farmaci. Nel reparto, da quell'episodio, si sono attivati momenti di confronto programmato fra medici ed équipe infermieristica, cioè maggior scambio e confronto fra le conoscenze e il sapere medico, la realtà soggettiva dei singoli malati e le conoscenze e il sapere infermieristico.

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IDEE

DALL'AUTOBIOGRAFIA DI UN MALATO DI AIDS

Dal momento della certezza di aver contratto l'Aids, Hervé Guibert produce due romanzi (All'amico che non mi ha salvato la vita e Le regole della pietà), che in modo quasi autobiografico testimoniano la sua storia di malato. Il brano qui riprodotto ci permette di entrare nel travaglio interiore a cui è sottoposta la persona coinvolta in una sperimentazione. Prima l'illusione e la speranza di salvezza, poi il dolore e la prostrazione per non essere più un soggetto idoneo alla sperimentazione.

Bill è in uno stato di eccitazione indescrivibile, che si impadronirà della nostra cena e monopolizzerà l'intera conversazione tra noi: ci annuncia chiaro e tondo che in America è appena stato messo a punto un vaccino efficace contro l'Aids, per essere precisi non è veramente un vaccino, perché in linea di principio un vaccino è preventivo, diciamo allora un vaccino curativo, ottenuto dal virus HIV e somministrato a sieropositivi asintomatici, chiamati per il momento i "portatori sani" finché non si rimetta in discussione l'aspetto "sano" di un uomo contagiato dall'Aids, che ne blocca la virulenza, e impedisce al virus di mettere in moto il processo di distruzione; ma è un segreto assoluto, Bill conta sulla nostra totale discrezione per non dare false speranze ai poveri malati che, per giunta, a causa del loro sgomento potrebbero mettere i bastoni tra le ruote alla sperimentazione che presto dovrebbe essere condotta in Francia; «tutti noi che siamo qui naturalmente conosciamo dei malati di Aids, ma va da sé che nessun malato si nasconde tra noi».

Bill proseguiva: Negli Stati Uniti si sono appena avuti i risultati dopo tre mesi di sperimentazioni condotta su sieropositivi asintomatici, ai quali è stata somministrato il vaccino il primo dicembre scorso. Qualunque presenza del virus nel loro corpo, e in ognuno dei fattori di trasmissione, il sangue, lo sperma, le lacrime e il sudore, sembrerebbe essere stata completamente espulsa dal vaccino. Questi risultati sono talmente fantastici che a partire dal primo aprile verrà lanciata una seconda sene di sperimentazioni, in realtà la terza perché una prima serie era stata condotta su malati a uno stadio troppo avanzato della malattia, che oggi sono tutti morti o moribondi, questa volta su sessanta siero positivi asintomatici, raggruppati sotto la denominazione 2B, alla metà dei quali verrà iniettato il vaccino, e all'altra metà il suo doppio cieco. Si dovrebbero avere dei risultati quasi definitivi nel giro di sei mesi, cioè alla fine dell'estate, dopodiché, se sono così favorevoli, come fanno presagire quelli del gruppo 2A, si dovrebbe organizzare in Francia una sperimentazione analoga che dovrebbe permettere, diceva Bill, di tirare fuori dai guai gente come Erik o come tuo fratello Robin.

...La notte non dormii, il mio stato di effervescenza non lasciava spazio al riposo... Ricontai i giorni sulla mia agenda: tra il 23 gennaio quando, in rue du Jura, accolsi la notizia senza appello della mia malattia e quel 18 marzo in cui una seconda notizia poteva rivelarsi decisiva contraddicendo ciò che la prima aveva ratificato come irreversibile per me, erano passati cinquantasei giorni. Ero vìssuto cinquantasei giorni abituandomi, ora con allegria, ora con disperazione, ora nell'oblio, ora in un'ossessione feroce, alla certezza della mia condanna. Entravo in una nuova fase di sospensione, di speranza e di incertezza, che forse era più atroce da vivere che la precedente...

Hervé Guibert, All'amico che non mi ha salvato la vita

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L'ANGOSCIA DELLA SCELTA TRA TERAPIE ALTERNATIVE

In un libro uscito postumo, alla fine di una battaglia durata cinque anni con una malattia oncologica che ha finito per avere il sopravvento, Treya Wilber racconta e commenta, insieme al marito Ken, il lungo travaglio. Nella scelta delle terapie durante il lungo percorso nella malattia ha oscillato tra terapie mediche standard e terapie non convenzionali. Nel passaggio qui riprodotto descrive la difficoltà di un supporto neutrale, anche quando le scelte del malato non sono quelle che l'altro si aspetta.

Talvolta la gente vuole informazioni, in particolare quando pendono sul loro capo decisioni sulle scelte terapeutiche. Vogliono sentir parlare delle terapie alternative o che tu li aiuti nella ricerca delle terapie convenzionali. Una volta scelto il piano di trattamento, di solito non desiderano altre informazioni, benché questa sia forse la cosa più facile e la meno minacciosa che io possa dare. Adesso hanno bisogno di sostegno. Non gli serve sentir parlare dei pencoli della radioterapia o della chemioterapia, né della clinica messicana che hanno scelto, una scelta solitamente compiuta con grande difficoltà dopo una lunga riflessione. Se in questo momento tornassi a proporre altri suggerimenti su guaritori, tecniche e terapie, potrei rigettarli nella confusione, inducendoli a pensare che ho dei dubbi sulla via che hanno scelto, il che alimenterebbe i loro stessi dubbi.

Le decisioni che presi [sui trattamenti da seguire] non furono facili; so che le decisioni che l'individuo deve prendere in questo tipo di situazione sono tra le più ardue che gli capiterà mai di affrontare. Ho imparato che non posso sapere quale scelta farei al posto di un altro e so che questo mi fa dare un sostegno autentico alle scelte compiute da altri. Una mia amica, che mi faceva sentire bella anche quando non avevo più capelli, mi ha detto qualche tempo fa: «Non avevi fatto la scelta che avrei fatto io, ma non importava». Le fui grata per non aver messo questo ostacolo tra noi in quel momento, che fu ovviamente il più difficile della mia vita. Poi le dissi: «Non puoi sapere quale sarebbe stata la tua scelta. Io non ho scelto quello che pensavi tu, ma neppure quello che io stessa pensavo che avrei scelto».

Ken Wilber, Grazia e grinta

UN PO' DI STORIA

Lindt 1753 programmò una ricerca comparativa dei trattamenti che sembravano essere più efficaci per lo scorbuto. Egli dice: «Io presi 12 pazienti affetti da scorbuto a bordo del Salisburj in navigazione. I casi erano i più simili che potessi avere: essi giacevano insieme nello stesso posto e avevano una dieta in comune per tutti. A due di questi fu ordinato un quarto di sidro al giorno. Altri due prendevano due cucchiai di aceto... due furono sottoposti a un ciclo di acqua di mare... a due altri venivano dati due aranci e un limone ciascuno al giorno... due altri prendevano noce moscata. Si riscontrò che gli effetti positivi più immediati e visivi derivavano dall'uso di aranci e limoni, uno di quelli ai quali erano stati prescritti era in grado di tornare al lavoro... l'altro... fu nominato infermiere fino alla fine della malattia».

Rush 1764 fece questo rapporto del suo trattamento della febbre gialla con il salasso: «Cominciai a aspirare una piccola quantità di sangue alla volta. L'aspetto del sangue e i suoi effetti sull'organismo mi soddisfecero circa la sicurezza e l'efficacia del rimedio. Non avevo mai provato prima una gioia così sublime come quella che sentii nel contemplare il successo dei miei rimedi... il lettore non si stupirà se aggiungo un brano degli appunti del 10 settembre: Dio ti ringrazio dei circa 100 pazienti che ho visitato e curato, oggi non ne ho perso nessuno».

Stuart J. Pocock, Sperimentazioni cliniche

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E LA STORIA CONTINUA Al NOSTRI GIORNI

I farmaci si sono diffusi e hanno preso piede mentre trionfava la visione tecnologica del mondo contemporaneo. A una scienza capace di mandarci sulla luna si chiedeva di farci restare di più e più e meglio sulla terra, ma l'ipotesi tecnologica globale non si è dimostrata percorribile, ha mostrato lati ambigui e inquietanti: invece di migliorare la qualità e la durata della vita rischiava di peggiorarle. È rinata allora la considerazione per i vecchi rimedi mescolati in un gran calderone e in un quadro in cui convergono, come un mostro mitologico, le componenti più diverse, e a volte più contrastanti, di antica saggezza e di filosofia da era delle macchine. Nell'ingenuo rovesciamento dell'ottimismo tecnologico si ipotizza una natura che non esiste più da un pezzo, o che forse non è mai esistita: tutta buona...

Che i farmaci possano avere degli effetti collaterali o essere tossici, in misura variabile da caso a caso, è inevitabile. Si tratta di decidere di volta in volta se sia superiore il rischio connesso alla terapia o il beneficio che ne trarrebbe il paziente. Lo si dimentica troppo spesso, ma il rapporto rischio/beneficio è un criterio di valutazione che, oltre al medico, devono tener ben presente le autorità sanitarie, preposte ad approvare o a proibire l’introduzione di un nuovo prodotto nella farmacopea di ciascun paese... I farmaci nuovi che entrano ogni giorno nella sperimentazione clinica sono oggetto di critiche, in parte comprensibili: a nessuno piace fare da cavia. D'altra parte, le grandi scoperte, anche quelle di cui oggi non sì può neppure immaginare di fare a meno, si pensi ad esempio all'importanza dell'anestetico per la chirurgia occidentale o ai vaccini, sono tutte passate attraverso incerte fasi iniziali: le scoperte non nascono adulte.

Stefano Gagliano, Dieci farmaci che sconvolsero il mondo

LA COMUNITÀ EUROPEA

REGOLAMENTA L'USO DI PRODOTTI FARMACEUTICI A USO

CLINICO

Fin dal 1985 la Comunità Europea ha elaborato un documento destinato a essere il naturale punto di riferimento per il mercato unico europeo dei farmaci. Il documento ― Norme di buona pratica clinica nei trials su prodotti farmaceutici condotti nella Comunità Europea ― dopo diverse revisioni, è stato pubblicato nella sua forma definitiva l‘11 luglio 1990. Il documento della CEE recepisce gli elementi fondamentali della strategia di protezione dei soggetti umani coinvolti nella sperimentazione, e cioè il "consenso informato" e la revisione dei protocolli sperimentali a opera dei Comitati di etica. Inoltre fornisce una dettagliata concretizzazione dei principi sul piano operativo.

Riportiamo i passi del documento che riteniamo più utili per gli infermieri chiamati a partecipare alla sperimentazione clinica.

La protezione dei soggetti nei trials e la consultazione dei Comitati etici

1.1 L'ultima versione aggiornata della Dichiarazione di Helsinki è la base riconosciuta dell'etica dei trials clinici. La Dichiarazione dovrebbe essere conosciuta e messa in atto per intero da tutti coloro che sono impiegati in ricerche con esseri umani.

1.2. Nel trial, la responsabilità ultima dell'integrità personale e del benessere dei soggetti è del ricercatore; parallelamente, ma in sede separata, la protezione dei soggetti è affidata ai Comitati etici e al consenso informato ottenuto senza costrizione dei soggetti (...)

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La classificazione degli studi clinici controllati (trials)

Gli studi clinici vengono generalmente classificati in fasi che vanno dal I al IV, non è possibile stabilire una precisa linea di confine tra le fasi ed esistono opinioni discordi sui dettagli e sulla metodologia.

Fase 1. Primi studi su un nuovo principio attivo condotti nell'uomo spesso su volontari sani...

Fase II. Studi terapeutici pilota. Lo scopo è quello di dimostrare l'attività e di valutare la sicurezza a breve termine di un principio attivo in pazienti affetti da una malattia o da una condizione clinica per la quale il principio attivo è preposto. Gli studi vengono condotti da un numero limitato di soggetti e spesso, in uno stadio più avanzato, secondo uno schema comparativo (es. Controllo con placebo...).

Fase III. Studi su gruppi di pazienti più numerosi (e possibilmente diversificati) al fine di determinare il rapporto sicurezza/efficacia a breve e lungo termine delle formulazioni del principio attivo, come pure valutarne il valore terapeutico assoluto e relativo... Generalmente le condizioni degli studi dovrebbero essere il più possibile vicine alle normali condizioni di uso.

Fase IV. Studi condotti dopo la commercializzazione del(i) prodotto (i) medicinale(i) anche se sulla definizione di questa fase non vi è un completo accordo... Dopo che un prodotto è stato posto sul mercato, gli studi clinici miranti ad indagare, ad esempio, nuove indicazioni, nuove vie di somministrazione o nuove associazioni, vanno considerati come studi su nuovi prodotti medicinali.

Norme di buona pratica clinica nei trials su prodotti farmaceutici condotti nella Comunità Europea

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NORME

DIRITTI UMANI

Codice di Norimberga

Il documento in dieci punti limita le possibili sperimentazioni mediche su soggetti umani:

1. Il consenso volontario del soggetto umano è assolutamente essenziale.

2. L'esperimento dovrà essere tale da fornire risultati utili alla società.

3. L'esperimento dovrà essere impostato e basato sui risultati della sperimentazione su animali e sulla conoscenza della storia naturale del morbo o di altri problemi allo studio.

4. L'esperimento dovrà essere condotto in modo tale da evitare ogni sofferenza o lesione fisica e mentale che non sia necessaria.

5. Non si dovranno fare esperimenti laddove vi sia ragione di credere che possa sopravvenire la morte o un’infermità invalidante, eccetto per quegli esperimenti in cui il medico sperimentatore si presta come soggetto.

6. Il grado di rischio non dovrà superare quello determinato dalla rilevanza sociale.

7. Si dovrà effettuare preparazione particolare per mettere al riparo il soggetto dell’esperimento da possibilità anche remote di lesione, invalidità o morte.

8. L'esperimento dovrà essere condotto solo da persone scientificamente qualificate.

9. Nel corso dell'esperimento il soggetto umano dovrà avere la libera facoltà di porre fine ad esso se ha raggiunto uno stato fisico o mentale per cui gli sembra impossibile continuarlo

10. Durante l'esperimento lo scienziato responsabile deve essere pronto ad interromperlo in qualunque momento.

Sentenza del Tribunale militare di Norimberga. 1946

Dichiarazione universale dei diritti dell'uomo

Nessun individuo potrà essere tenuto in stato di schiavitù o di servitù; nessun individuo potrà essere sottoposto a tortura o a trattamento o a punizioni crudeli, inumani e degradanti.

Assemblea delle Nazioni Unite, 10 dicembre 1948

Carta del malato in ospedale

Il malato ha diritto di accettare o rifiutare ogni prestazione diagnostica o curativa. Ha diritto di essere completamente informato in anticipo dei rischi che può presentare ogni prestazione non routinaria avente scopo diagnostico o terapeutico. Essa deve ottenere il consenso esplicito del malato, che può ritirarlo in ogni momento. Il malato deve potersi sentire completamente libero di dare o rifiutare la sua collaborazione alla ricerca clinica o all'insegnamento; egli può ritirare il suo consenso in ogni momento.

Comitato permanente della CEE, maggio 1979

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NORME DEONTOLOGICHE

Dichiarazione sulle ricerche biomediche dell'Associazione Medica Mondiale

Art. 5 Prima di intraprendere un esperimento, bisogna valutare accuratamente i rischi e i vantaggi prevedibili per i soggetto o per altri. Gli interessi del soggetto devono sempre prevalere su quelli della scienza e della società.

Art. 9 Al momento di ogni ricerca sull'uomo, l'eventuale soggetto sarà informato in modo adeguato sugli obiettivi, metodi, benefici scontati e su rischi potenziali e sugli svantaggi che potrebbero derivargliene. Egli dovrà essere informato che è libero di disimpegnarsi in qualsiasi momento. Il medico dovrà ottenere il consenso libero e cosciente del soggetto, preferibilmente per iscritto.

Art. 10 Quando il medico sollecita il consenso consapevole del soggetto al progetto di ricerca, dovrà prendere delle precauzioni particolari se il soggetto che si trova di fronte a lui in una situazione di dipendenza o deve dare il suo consenso sotto costrizione....

Dichiarazione formulata nel 1962, notificata a Helsinki nel 1964

e sottoposta a revisione a Tokyo nel 1975 e a Trieste nel 1983

Principi di etica e linee-guida per la ricerca che utilizza soggetti umani

Questo documento è divenuto un punto di riferimento per quanti (professionisti, ricercatori, medici, eticisti, operatori sanitari, politici) sono coinvolti a vario titolo e responsabilità nelle problematiche legate alla sperimentazione umana.

La dichiarazione conclusiva della Commissione nazionale americana, nota come "Rapporto Belmont", ha raccolto i contenuti e gli intenti delle diverse dichiarazioni sulla necessità di una regolamentazione della sperimentazione sull'uomo nella società moderna. Tali dichiarazioni, a loro volta, avevano fatto seguito al Codice di Norimberga, che forniva i criteri per giudicare medici e scienziati che erano dati artefici delle sperimentazioni sui prigionieri nei campi di concentramento. Il rapporto contiene norme ― alcune generali, altre specifiche ― che guidano i ricercatori o i comitati di revisione nel loro lavoro.

La dichiarazione è suddivisa in tre parti:

― la distinzione fra la ricerca e la pratica;

― la presentazione dei tre principi etici fondamentali:

1. Il rispetto delle persone

2. La beneficità

3. La giustizia

― le osservazioni sull'applicazione di questi tre principi.

Le frontiere tra la pratica e la ricerca

La distinzione fra la ricerca e la pratica è confusa, in parte perché le due attività hanno spesso luogo contemporaneamente (come avviene con la ricerca che mira a valutare la terapia), e in parte perché vengono qualificati come "sperimentali" delle procedure che si allontanano sensibilmente dalla pratica, senza preoccuparsi di definire accuratamente i termini "sperimentale" e "ricerca".

Per lo più il termine "pratica" si riferisce a interventi che hanno come unico obiettivo quello di migliorare il benessere di un determinato paziente o cliente e da cui si può ragionevolmente attendere un esito positivo (...). Il termine "ricerca", invece, designa un'attività che cerca di verificare un'ipotesi, permette di tirare delle conclusioni e pertanto di elaborare un sapere generalizzabile o di contribuire ad esso (sapere espresso, per esempio, da teorie, principi, enunciati di rapporti). La ricerca di solito è descritta da un rapporto ufficiale che fissa un obiettivo e un insieme di procedure destinate a raggiungere questo obiettivo.

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Il rispetto delle persone

Il rispetto delle persone comprende almeno due fondamentali convincimenti di natura elica: in primo luogo, che gli individui devono essere trattati come agenti autonomi; in secondo luogo, che le persone la cui autonomia è diminuita hanno diritto di essere protette. Il principio del rispetto delle persone si divide quindi in due esigenze morali distinte: riconoscere l'autonomia e proteggere coloro la cui autonomia è diminuita.

La beneficità

Per trattare le persone in modo morale, bisogna non solo rispettare le loro decisioni e proteggerle contro ogni danno, ma anche sforzarsi di assicurare il loro benessere. E il trattamento che viene fatto in nome del principio di beneficità.

La giustizia

Chi dovrebbe ricevere i benefici della ricerca e subirne gli inconvenienti? Questa è una questione di giustizia, cioè di "equità nella distribuzione" o di sapere "che spetta ad ognuno”. Si ha ingiustizia quando un beneficio a cui una persona ha diritto gli è rifiutato senza una ragione valida, o quando gli viene imposto indebitamente un peso. Un altro modo di concepire il principio della giustizia è di dire che le persone uguali dovrebbero essere trattate in modo uguale. Questa affermazione ha bisogno tuttavia di una spiegazione. Chi è uguale e chi non lo è? Quali motivi giustificano che ci si allontani da un'equa distribuzione? Un caso speciale di ingiustizia è quello costruito dal ricorso a soggetti vulnerabili.

Le applicazioni

L'applicazione dei principi generali ai modo di condurre /a ricerca porta ad esaminare le seguenti esigenze:

― il consenso informato;

― la valutazione dei rischi e dei benefici

― la selezione dei soggetti per la ricerca

Commissione nazionale americana (Rapporto Belmont) 1979

Linee guida per ricerche di nursing con soggetti umani

1. Valore scientifico della ricerca

A. Lo studio del problema e le relative domande devono essere moralmente accettabili.

B. Il problema o la domanda deve essere significativo per l'assistenza.

C. Lo schema e i metodi di studio devono essere stabiliti con criteri scientifici (congiungere l'affidabilità con la validità dei criteri, fare ottimo uso del tempo e delle risorse).

D. Lo studio deve essere tracciato con limiti etici accettabili.

2. Consenso, tutela e riservatezza per il soggetto

A. Consenso informato

1. L'informazione deve essere fornita in modo che i soggetti, una volta informati e consapevoli, possano prendere una decisione riguardo la partecipazione, includendo i seguenti punti:

a. Natura/scopo dello studio

b. Scopo, limite e durata della partecipazione

c. Tipo di informazioni richieste

d. Utilizzo della documentazione

e. Utilizzo delle informazioni durante e dopo lo studio

f. Inconvenienti, possibili benefici e rischi ipotizzabili

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g. Trattamento standard a cui possono essere sottoposti i pazienti

h. Libertà di ritirarsi in qualsiasi momento senza conseguenze o recriminazioni

i. Modalità di tutela dell'anonimato e della riservatezza

2. Le persone che sono in grado di dare il loro consenso devono essere libere di farlo senza la minaccia di dover partecipare per avere benefici (assistenza di alta qualità). Se incapaci di fornire il proprio assenso, questo deve essere accordato dal tutore nominato.

3. Il consenso verbale o scritto dovrà essere ottenuto in base ai principi fondamentali dell'etica. I ricercatori dovranno certificare l'identità del soggetto consenziente, le circostanze, le informazioni fornite ai soggetti, senza ricorrere a coercizioni né dirette né indirette ed assicurando la possibilità in qualsiasi momento di ritirarsi.

4. Anche altre persone coinvolte indirettamente nello studio, in quanto legate ai soggetti in studio, devono essere informate sulla ricerca e se necessario, sul consenso ottenuto (per es. medico curante, infermieri domiciliari, coniuge, ecc.).

B. Riservatezza

1. Le informazioni devono essere trattate in modo riservato, mantenendo l'anonimato.

2. Le informazioni non devono essere utilizzate o divulgate oltre i limiti concordati.

C. Protezione dei soggetti

1. I soggetti devono essere protetti da tutti i tipi di inconvenienti possibili.

2. I potenziali benefici devono avere maggior peso rispetto ai rischi possibili.

3. Quando il benessere del soggetto è in contrasto con gli scopi della ricerca, deve essere presa una decisione che favorisca il soggetto stesso.

III. Pianificazione della ricerca

A. Il ricercatore deve inoltrare una specifica richiesta all'istituzione sede della ricerca e fornire alla stessa i dettagli e gli strumenti relativi al consenso informato.

B. L'istituzione ha l'obbligo di fornire un valido sistema per la revisione.

C. Tutti gli infermieri hanno l'obbligo di collaborare nel processo di ricerca con l'incaricato della stessa.

D. I ricercatori hanno la responsabilità di fornire un'informazione adeguata ai membri dello staff coinvolti o interessati dallo studio.

E. I membri dello staff hanno il diritto di partecipare o meno, precisando loro se le attività legate allo studio sono da considerarsi lavorative a tutti gli effetti.

Associazione Canadese degli Infermieri,

Etical guide lines far nursing research involving human subjects, 1983

LEGISLAZIONE

Decreto 27 aprile 1992 Ministero della Sanità

"Disposizioni sulle documentazioni tecniche da presentare a corredo delle domande di autorizzazione all'ammissione in commercio di specialità medicinali per uso umano, in attuazione della direttiva n° 91/507/CEE".

L'obiettivo di queste linee guida è di stabilire i principi dello standard delle norme di buona pratica clinica (G. C. P.) per la sperimentazione nell'uomo di medicinali nell'ambito della CEE.

...I documenti (Audit, scheda raccolta dati o scheda paziente, studio clinico) includono il protocollo, copie delle richieste di autorizzazione e delle approvazioni da parte delle autorità e del comitato etico, il curriculum vitae degli sperimentatori, il modulo del consenso informato, i rapporti di monitoraggio, i certificati di audit, la corrispondenza relativa, i valori normali di riferimento, i dati grezzi, le schede raccolta dati compilate ed il rapporto finale.

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Capitolo 1 Salvaguardia dei soggetti partecipanti allo studio e consultazione dei comitati etici.

L'integrità personale e il benessere dei soggetti coinvolti in uno studio è responsabilità primaria dello sperimentatore in rapporto allo studio; ma una garanzia indipendente che i soggetti sono tutelati è fornita da un comitato etico e dal consenso informato liberamente ottenuto.

Nessun soggetto può essere obbligato a partecipare ad uno studio. Ai soggetti e ai loro parenti o, se necessario, rappresentanti legali deve essere data ampia opportunità di informarsi sui dettagli dello studio. L'informazione deve chiarire che il rifiuto di partecipare allo studio o l'abbandono di esso in qualsiasi momento non andrà a scapito delle successive cure del soggetto. Ai soggetti dovrà essere dato tempo sufficiente per decidere se vogliono o meno partecipare allo studio.

Capitolo 2.5 Responsabilità dello sperimentatore... (punto h): fornire informazioni a tutto il personale coinvolto nello studio o in altri aspetti del trattamento del paziente.

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COMPORTAMENTI

La sperimentazione umana ha assunto in questi ultimi anni una tale portata che non può più essere un tema da discutere esclusivamente nel ristretto ambito del mondo scientifico. Ha invaso il martellante e a volte poco scientifico mondo dei mass media, generando conflitti e distorsioni circa i rivolti positivi e negativi che la stessa sperimentazione comporta. Certo è che, se la pubblicità sugli avvenimenti scientifici porta a una conoscenza mediamente più diffusa nella popolazione, generando nelle persone la consapevolezza dei loro diritti, l'uso distorto delle informazioni generiche o la diffusione dei comportamenti negativi non favorisce nei malati e nelle persone in genere la piena fiducia nell'attività medica e più in generale nell'équipe sanitaria.

Dal punto di vista etico, «non si può più avallare, sotto il titolo nobiliare di ricerca scientifica, qualsiasi tipo di sperimentazione» (S. Spinsanti). Bisogna infatti distinguere diverse forme di ricerca su soggetti umani:

● la ricerca terapeutica, intrapresa con lo scopo primario di beneficio al paziente che vi si sottopone;

● la ricerca non terapeutica, il cui scopo è quello di acquisire nuove conoscenze scientifiche, senza finalità diagnostiche o terapeutiche dirette sul soggetto che si sottopone alla sperimentazione. Quest'ultimo quindi può essere una persona sana e non immediatamente beneficiaria della ricerca.

Le regole morali che guidano le sperimentazioni umane riguardano tre aspetti:

1. La ricerca sull'uomo deve essere preceduta dagli studi di laboratorio e sugli animali. Solo in questo modo è possibile escludere le sperimentazioni irrilevanti o inutili, o che non hanno un progetto razionale (cfr. indicazioni dell'Associazione Medica Mondiale).

2. I benefici di una ricerca sull'uomo devono essere proporzionali al rischio del danno che può essere inflitto. Il Codice di Norimberga stabilisce un principio invalicabile: «Nessun esperimento deve essere condotto quando possa avvenire la morte o un'infermità invalidante». Anche il beneficio che deriva dalla sperimentazione deve essere significativo: se il risultato è così piccolo da essere banale, non ha significato procedere a una sperimentazione.

3. Il consenso di chi si sottopone alla sperimentazione è un obbligo giuridico e morale. Il Codice di Norimberga dispone: «Il consenso volontario del soggetto umano è assolutamente essenziale»; specifica inoltre che il consenso deve essere dato senza elementi coercitivi, inganno, costrizione, falsità o altre forme di imposizione o di violenza.

L'Associazione Medica Mondiale afferma con chiarezza: «Al momento di ogni ricerca sull'uomo, l'eventuale soggetto sarà informato in modo adeguato sugli obiettivi, metodi, benefici scontati e rischi potenziali e svantaggi che potrebbero derivargliene». Le modalità concrete con cui il consenso informato alla sperimentazione deve essere raccolto sono state regolamentate dalla CEE nel 1991 (sono note come Good medical practice) e recepite in Italia con il Decreto ministeriale del 27 aprile 1992.

Dal punto di vista etico, il consenso informato del paziente a una procedura sperimentale è un obbligo formale. Non è lasciata al medico la facoltà di scegliere se informare o meno il

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paziente. È obbligo del medico informare il paziente, accertare la reale comprensione e regolarsi secondo il suo consenso "informato". Non richiedere il consenso (informato) dell'avente diritto comporta anche la violazione di una norma di legge penalmente rilevante (art. 610, "violenza privata"; art. 582, "lesioni personali" c.p.).

Nella moderna cultura degli stati democratici c'è un ampio consenso sulla posizione assunta dalla Commissione nazionale americana (Rapporto Belmont, 1979), in cui si esprime che l’autonomia di un individuo è caratterizzata dalla capacità di riflettere sui propri obiettivi personali e di agire lasciandosi guidare da tale riflessione. Fare ricerca su un essere umano senza chiedere il suo consenso significa mancare di rispetto all'autonomia della persona, negando valore ai suoi giudizi ponderati.

Nella ricerca non terapeutica, che ha come scopo primario l'acquisizione di nuove conoscenze che non riguardano direttamente tl soggetto sottoposto alla sperimentazione, il consenso informato della persona è l'unico criterio che dà il diritto allo sperimentatore a procedere alla sperimentazione stessa.

Non è così semplice e definito il consenso richiesto al paziente in situazione di ricerca terapeutica, dove il soggetto coinvolto è anche il beneficiario della cura sperimentale. Si pensi a quelle situazioni in cui la capacità stessa del paziente di prendere una decisione ponderata è compromessa dalla sua specifica situazione di malattia, per esempio il caso in cui non sia possibile od opportuno rivelare al paziente la diagnosi della sua malattia, perché non ancora pronto a riconoscerne la gravità. Potrebbero esistere, come di fatto esistono, situazioni eccezionali, quali quelle riportate da "Dopo un dramma, l'équipe impara a discutere", dove è opportuno attendere una migliore condizione emotiva prima di procedere a una completa informazione, ovvero creare quelle condizioni emotive ottimali affinché il paziente possa esprimere un consenso informato alle cure.

Il consenso di un familiare (per esempio, il figlio di una persona anziana) non autorizza il medico a intervenire sulla situazione clinica con farmaci che sarebbero sperimentali nel caso specifico. La regola generale prevede l'obbligo per il medico di informare il paziente prima di ottenere il suo consenso alle cure, quali esse siano. L'informazione dovrà continuare anche durante e dopo il trattamento (o sperimentazione). Una qualsiasi scelta diversa da questa è soggetta a sopportare tutte le conseguenze del caso, anche quelle penali.

Esiste poi una dimensione del problema che riguarda il rapporto di fiducia fra medico e paziente. Tale rapporto si è notevolmente evoluto in questi ultimi anni: il malato è passato da una assoluta dipendenza dal medico e dalle cure da questi proposte a una partecipazione consapevole. Nel caso della sperimentazione terapeutica questo aspetto di consapevolezza da parte del paziente non è secondario. Infatti il medico che non riconosce e che non si adegua a questa nuova realtà è portato tradizionalmente a richiedere il consenso senza aver dato tutte le informazioni necessarie, generando nel paziente confusione e preoccupazione. Questo problema è rilevato dagli infermieri quando, dopo il colloquio con il medico, lo stesso paziente pone domande di chiarificazione e di consiglio sul da farsi.

È un fatto frequente che il malato grave o con una diagnosi infausta sia anche un soggetto che si aggrappa a qualsiasi speranza di sopravvivenza gli venga proposta. È raro che rifiuti il consenso a una nuova terapia sperimentale, anche se non sufficientemente informato o pienamente convinto sull'utilità innocuità della terapia stessa.

Hervé Guilbert nel suo romanzo racconta con estrema sofferenza intima ma con grande lucidità intellettuale la sua esperienza ("Dall'autobiografia di malato di Aids"). Porta alla luce un atteggiamento positivo verso la sperimentazione; spera di "arrivare in tempo" e di sopravvivere

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fino alla scoperta di un farmaco che lo tolga dall'incubo della morte che lo minaccia. Allo stesso tempo ci fornisce anche l'immagine di un mondo interiore dove la sofferenza, la trasformazione del corpo, la paura della morte, arricchiscono le persone e le rendono capaci di cogliere gli aspetti più veri e i sentimenti più autentici di chi le circonda. Il suo rapporto con il mondo della medicina, con i medici ''ciarlatani'' e inaffidabili e quello con medici che con umiltà seguono quotidianamente i problemi e vivono con i malati le loro esperienze estreme ne esce molto differenziato.

Sembrerebbe, a prima vista, che i dilemmi che riguardano la sperimentazione umana non siano competenza o responsabilità della professione infermieristica. Di fatto, la normativa esistente non contempla nelle responsabilità dirette la figura dell'infermiere professionale come operatore che programma e risponde personalmente di ricerca e di sperimentazione, se non in modo molto sfumato e marginale. L'unico richiamo in tal senso è fatto dal Decreto del Ministero della Sanità del 27 aprile 1992, a proposito della responsabilità dello sperimentatore di informare tutto il personale coinvolto nello studio o in altri aspetti del trattamento del paziente.

Si può sottendere che l'infermiere professionale, in qualità di membro dell'équipe, ha la facoltà di partecipare o di astenersi da pratiche mediche sperimentali qualora non ne fosse sufficientemente e compiutamente informato non ne condividesse i modi e metodi di applicazione sul caso specifico.

Altro aspetto delicato e non secondano della sperimentazione è quello del coinvolgimento dell'infermiere nella richiesta del consenso informato alla sperimentazione. L'infermiere si trova frequentemente in condizioni di fare delle mediazioni fra ciò che il medico ritiene utile per il paziente o per i risultati che ne conseguirebbero a una conoscenza utilizzabile su futuri pazienti e ciò che invece il paziente vuole per se stesso.

Ripercorrendo la situazione descritta da "Dopo un dramma, un'équipe impara a discutere", ci si accorge immediatamente come all'interno dei rapporti professionali del medico e dell'infermiera non vi sia armonia e condivisione degli obiettivi assistenziali. Da una parte un medico che "usa" l'infermiere come mero esecutore delle prescrizioni farmacologiche; dall'altra l'infermiere che gestisce le situazioni personali del malato, le difficoltà e il ripensamento riguardo il consenso alle cure, senza avere dal medico le necessarie conoscenze e informazioni per affrontare adeguatamente la realtà.

Alcune riflessioni su questo tema sono venute proprio dagli infermieri, i quali nel 1990, in occasione del seminario di studio sulla sperimentazione clinica effettuato presso l'istituto di ricerche farmacologiche Mano Negri, hanno ricondotto la loro posizione a questi punti essenziali:

1. Gli infermieri si trovano spesso coinvolti nelle sperimentazioni come realtà di fatto. Raramente sono coinvolti nella scelta dei protocolli di sperimentazione e spesso hanno un ruolo esecutivo di raccolta dati o di compilazione di moduli su richiesta, senza conoscenze poi l'utilizzo (questa situazione è molto ben illustrata dal caso "Il consenso alla sperimentazione non è un semplice permesso").

2. Gli infermieri non sempre si trovano in una posizione contrattuale con il medico sulla scelta e sull'utilità dei protocolli e dei trattamenti. Manca in questo modo la possibilità di sostenere i diritti dei pazienti, qualora ce ne fosse la necessità.

3. Esistono delle pratiche mediche e infermieristiche che ormai fanno parte della routine senza che queste siano state ampiamente sperimentate e documentate. Ad esempio, si utilizzano nuovi prodotti farmacologici (o nuove tecniche) sulla sola prerogativa che, "sperimentati" su alcuni pazienti, abbiano dato risultati di efficacia, e solo per questo motivo inseriti nella routine dei trattamenti di persone con problemi analoghi. Proprio la routine, che non

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ha una verifica scientificamente valida, crea le situazioni in cui il paziente è più indifeso e meno protetto dalla pratica medica e infermieristica.

4. È facile capire che la presenza degli infermieri nel contesto della sperimentazione è marginale, anche se poi formalmente si riconosce l'importanza della presenza degli infermieri nei comitati etici ospedalieri. È anche vero che la sperimentazione è tradizionalmente vista come qualcosa che appartiene al medico, sia nella scelta degli argomenti che nella sua conduzione: è il medico che ha quasi l’esclusivo potere di decidere cosa fare e cosa non fare nella pratica clinica.

5. È necessario che gli infermieri trovino una loro collocazione attiva nella pratica sperimentale con la creazione di reti di ricerca infermieristica parallela o complementare, nei contenuti e nei metodi, a quella medica.

Gli infermieri devono individuare le situazioni di "incertezza" per limitare il rischio che corrono ì pazienti di essere sottoposti a pratiche non appropriate, oppure a pratiche che negano loro interventi che potrebbero meglio rispondere ai loro problemi.

Nella letteratura infermieristica internazionale problemi derivanti dalla partecipazione a ricerche con sperimentazioni cliniche sono stati analizzati e discussi, anche grazie al contributo di alcune importanti associazioni professionali. L'Associazione Canadese Infermieri nel f983 ha elaborato delle linee guida per le figure infermieristiche che si trovano a partecipare a progetti di ricerca. Il documento, individua come responsabilità infermieristiche:

● informare o collaborare all'informazione del soggetto che parteciperà alla sperimentazione clinica, assicurandosi che le notizie date siano complete e chiaramente comprese dall'interessato, avendo preventivamente discusso con l'équipe medica responsabile del progetto le informazioni di cui il paziente deve disporre per non inficiare i risultati della ricerca;

● partecipare alla raccolta del consenso informato, collaborando con il personale medico per fornire alla persona tutte le informazioni per lui necessarie, in primo luogo la libertà di aderire o meno. È opportuno esplicitare, per escludere ogni possibile dubbio del paziente, che la sua scelta di aderire o meno non darà luogo a comportamenti differenziati da parte del personale di assistenza; l'aspetto tutelare in questo caso è la pari dignità di ogni persona, al di là della rispondenza di questa alle aspettative di ricerca clinica medica;

● garantire alla persona interessata dalla sperimentazione che in qualsiasi momento potrà ritirare la sua adesione, senza essere costretta a fornire giustificazioni;

● verificare e assicurare che quanto concordato tra l'équipe dei ricercatori e i soggetti della sperimentazione clinica venga attuato costantemente.

In sintesi, la responsabilità essenziale dell'infermiere, in riferimento al modello bioetico è quello di proteggere i diritti del soggetto implicato nella ricerca. In parallelo ai diritti dei soggetti implicati nella sperimentazione clinica, devono essere considerati anche i diritti degli operatori che collaborano al progetto di ricerca, per esempio infermieri e studenti infermieri. Ogni professionista o tirocinante implicato nella ricerca ha il diritto di essere informato sugli scopi della medesima, per esempio tramite la scheda elaborata dal gruppo promotore per illustrare la ricerca o per richiederne l'approvazione. Gli operatori possono rifiutarsi di svolgere alcune procedure di ricerca o sperimentazione, se queste non coincidono con i principi etici soggettivi del professionista. Pertanto anche il professionista deve sentirsi libero di ritirare la sua adesione al progetto di ricerca, laddove insorgano conflitti di coscienza.

In Italia sono nati numerosi studi infermieristici collaborativi e integrativi dell'attività medica di sperimentazione, su alcuni dei quali sono già disponibili i primi risultati. Si possono citare: il

296

"Gissi Nursing", studio sulla qualità della vita e della salute del paziente con infarto del miocardio; l'"i.c.a.i. Nursing", che studia l'evoluzione di alcuni problemi del paziente con arteriopatia cronica; il "Mast-Nursing", che approfondisce l'aspetto dei ritardi evitabili all'arrivo in ospedale e l'epidemiologia degli interventi infermieristici nei pazienti con ictus (cfr. Rivista dell'infermiere 4/93).

I progetti fin qui sperimentati in collaborazione o parallelamente agli studi medici hanno portato alcuni importanti vantaggi nei rapporti fra medico e infermiere, anche questi documentati dagli infermieri che hanno partecipato attivamente alle nuove sperimentazioni:

● sono aumentate le occasioni di reciproca collaborazione e integrazione: molti dei dati raccolti e documentati sono risultati di reciproco utilizzo;

● sono migliorate le modalità di comunicazione e di conseguenza, è migliorata la comprensione e condivisione del protocollo di sperimentazione clinica; i dati e le osservazioni infermieristiche sono risultate, per questo, mirate ai problemi potenziali e agli effetti collaterali indesiderati previsti dallo studio;

● è aumentata la condivisione degli obiettivi assistenziali e di cura e la conoscenza delle potenzialità specifiche delle diverse professionalità; inoltre il gruppo medici e il gruppo infermieri, raccogliendo i dati sugli stessi pazienti, dividono i costi complessivi del progetto ed evitano gli interventi doppi o inutili.

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RIFERIMENTI BIBLIOGRAFICI

"Infermieri e ricerca medica" in: Rivista dell'infermiere, Il Pensiero Scientifico Editore, vol. 12, nr. 4, 1993, pp. 221-229.

Gagliano S., Dieci farmaci che sconvolsero il mondo, Laterza Roma-Bari, 1994, pp. 11-13.

Guibert H., All'amico che non mi ha salvato la vita, Guanda, Parma 1990, pp. 130-133.

Pocock S.J. Sperimentazioni cliniche, ed. Centro Scientifico Torinese, Torino 1992, pp. 101-110.

Wilber K., Grazia e grinta, tr. it. Cittadella, Assisi, 1995, p. 302 s.

PER APPROFONDIRE

Benciolini P. e Viafora C., Etica e sperimentazione medica - da cavia a partner, in Quaderni di Etica e medicina, Fondazione Lanza - Gregoriana Editrice, Padova, 1992.

Malherbe J.F., Per un’etica della medicina, Ed. Paoline, Milano, 1989.

Tempesta E., Mennelli P., Iarini L., "Il confine etico in psicofarmacologia", in Medicina e Morale, 1987, n. 5, pp. 817-835.

1 Il case management consiste in una particolare modalità organizzativa dell'assistenza infermieristica, in base alla quale un infermiere fornisce un'assistenza globale a un utente per tutta la durata del turno, ricevendo direttive dal caposala. La visione olistica della persona è alla base di questa scelta organizzativa.

2 Codice di Diritto Canonico, can 1398. "Latae sententiae" vuol dire che non è necessario che la scomunica sia pronunciata dall'autorità in ogni singolo caso. Vi incorre chiunque procura l'aborto, per il semplice fatto di procurarlo volontariamente, e sapendo di incorrervi.

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Libri

Bioetica e nursing

Sandro Spinsanti

BIOETICA E NURSING

Pensare, riflettere, agire

Presentazione di Annalisa Silvestro, Presidente Federazione Nazionale Collegi IPASVI

McGraw-Hill, Milano 2001

pp. 303

INDICE

IX Presentazione

X Al lettore: "Che roba è diventare etico?"

Prima parte

1 ORIZZONTI DELLA BIOETICA

Capitolo 1

3 La biosfera

3 Quella sottile pellicola che copre la Terra...

7 Il potere sulla vita

12 Riscrivere le regole etiche

Capitolo 2

21 I sistemi sociali e sanitari

21 "Salute per tutti": utopia o politica?

27 La pressione dell'economia sui modelli sanitari

32 L'evoluzione del sistema sanitario in Italia

37 La valutazione etica dei sistemi sanitari

Capitolo 3

43 La medicina

43 A che cosa serve la medicina?

48 Cambiamenti di scenario: la medicina predittiva

51 Verso una medicina della persona

60 Il gioco delle libertà in medicina

72 Parole nuove per comportamenti nuovi

Seconda parie

83 LA TRAMA DELLE NORME

Capitolo 4

85 Le leggi

86 È adatta la legge a regolare il rapporto tra sanitario e paziente?

89 L'agenda del legislatore italiano

91 Un quadro europeo per la bioetica

Capitolo 5

95 La deontologia professionale

95 Significato e funzione del codice deontologico

97 Rapporto tra legge, deontologia, etica

99 Il codice deontologico degli infermieri

Capitolo 6

103 L'etica

103 L'etica vissuta e l'etica come disciplina

104 I grandi orientamenti di fondo

109 Stagioni dell'etica in medicina

Capitolo 7

119 L'etica clinica

119 La ricerca di un metodo per la bioetica clinica

121 Una griglia per l'analisi di situazioni cliniche

Capitolo 8

127 La formazione in etica

127 L'etica come educazione dello sguardo

128 L'etica nella clinica: la figura e lo sfondo

131 Comitato di etica ed educazione al dialogo

Terza parte

135 PROBLEMI DI BIOETICA CLINICA

Capitolo 9

139 Il controllo della procreazione

139 L'orizzonte culturale delle nuove pratiche procreative

141 Controllo sociale e regolazione del desiderio procreativo

143 Per una pedagogia del giudizio etico

Capitolo 10

147 Gli inizi della vita

147 Nascere meglio

149 Un buon luogo per nascere

152 La responsabilità verso la vita non nata

156 Diagnosi prenatale e aborto terapeutico

157 Curare o non curare i neonati malformati?

Capitolo 11

161 Sessualità e terapia

161 L'identità sessuale: problemi antropologici

163 È lecito cambiare sesso?

164 Terapia farmacologica dell'impotenza

165 Le mutilazioni genitali femminili

Capitolo 12

169 AIDS e sieropositività

169 Le invasioni di campo della religione

171 Una malattia "demonizzata"

172 La sessualità al tempo dell'AIDS

175 Il segreto professionale sotto pressione

VII

Capitolo 13

179 Donazione di organi e trapianti

179 La marcia trionfale della medicina dei trapianti

181 La società si interroga

182 La cultura del dono

185 Deontologia ed etica a tutela dei trapianti

Capitolo 14

187 Terapia e assistenza ai malati oncologici

187 La dimensione etica

188 Etica e culture locali

191 Che cosa si può imparare vivendo con il cancro

Capitolo 15

195 Prevenzione e screening di massa

195 "Per il bene del paziente"?

196 Anche la prevenzione sotto il segno dell'autonomia

198 L'empowerment del cittadino nei confronti della prevenzione

Capitolo 16

201 Ospedale o domicilio?

201 Quando i sanitari giocano in trasferta...

204 Esigenze etiche delle cure a domicilio

207 Un codice deontologico per le cure domiciliari

Capitolo 17

211 La comunicazione della diagnosi

211 Parlare? Tacere? Mentire?

212 Il ruolo della famiglia nelle decisioni cliniche

Capitolo 18

219 Trattamento delle malattie mentali

219 Un dilemma etico

220 La psichiatria è al servizio della repressione?

221 Controllo del comportamento e consenso

223 Alcune terapie psichiatriche

225 Uso e abuso di farmaci e droghe

225 Bioetica e paradigmi della malattia mentale

Capitolo 19

229 La terapia del dolore

230 Uno scandaloso ritardo italiano

233 Le ragioni culturali

235 Le responsabilità dell'etica medica

236 Il nursing del dolore

Capitolo 20

239 Le cure palliative

239 Quando la medicina si fa materna

VIII

240 Medicina, non ars moriendi

241 Quando la comunicazione è il problema

244 Nella casa della parola c'è più della parola

Capitolo 21

247 La fine della vita

247 Il confine tra la vita e la morte

249 Il prolungamento medico della vita

251 Quando l'eutanasia è un programma politico

254 La volontà di morire

256 Scegliere un modello di morte

Capitolo 22

261 Ricerca e terapie sperimentali

261 Nuove regole per la ricerca

263 Il consenso del soggetto alla sperimentazione

265 Il controllo sociale

268 La ricerca con i bambini

Quarta parte

271 LE RISORSE PER LO STUDIO DELLA BIOETICA

Capitolo 23

275 I comitati nazionali per la bioetica

Capitolo 24

281 I centri di bioetica in Italia

281 Istituto di bioetica dell'Università Cattolica del Sacro Cuore

282 Fondazione Lanza

283 Centro internazionale studi famiglia

284 Politeia

284 Società italiana di bioetica

285 Istituto italiano di bioetica

286 Istituto Giano

287 Consulta di bioetica

Capitolo 25

289 Corsi, scuole, diplomi

Capitolo 26

293 Enciclopedie e manuali di bioetica

Capitolo 27

297 Riviste di bioetica

301 Bibliografia

PRESENTAZIONE

La lettura del libro di Sandro Spinsanti, agevole ma, al contempo, ricca di spunti e citazioni, induce a profonde riflessioni.

La bioetica ― disciplina dalle radici antiche eppure protagonista di un continuo rinnovamento ― tende a diventare il punto di riferimento e di orientamento nella quotidianità non solo come persone ma anche come infermieri.

Sandro Spinsanti affronta ― con maestria e semplicità ― un argomento difficile, a volte percepito come troppo "teorico" e quindi estraneo alla nostra vita di tutti i giorni e ci mostra come esso debba invece permeare ogni nostra azione.

Una prima sezione del volume ci introduce ai concetti di etica e bioetica; il linguaggio è semplice e lineare ma non mancano i riferimenti a personaggi cinematografici e a studiosi: dal celebre Dott. Tersilli di Alberto Sordi al compianto storico della medicina Mirko Grmek. Ognuno può trovarvi spunti di riflessione a seconda del proprio percorso culturale e personale, senza mai sentirsi "estraneo" a ciò che sta leggendo.

Procedendo lungo un cammino che dal generale scende progressivamente nello specifico l'autore arriva a considerare i problemi legati alla bioetica clinica. Sono qui trattati temi importanti, che ogni infermiere si trova prima o poi ad affrontare quali, ad esempio, l'assistenza ai malati di AIDS, la donazione di organi e i trapianti, la comunicazione della diagnosi, l'assistenza ai malati mentali o terminali. L'utilizzo di casi clinici, come situazioni esemplari per affrontare quella specifica tematica, testimonia l'intento dell'autore di fornire aderenze pratiche a un tema che, come si è già detto, tende a essere considerato spesso solo come "teoria".

Un'ultima sezione fornisce, alla fine del percorso di lettura, gli strumenti tecnici per accedere a tutte le risorse attualmente disponibili per lo studio della bioetica in Italia.

In conclusione, suggerirei Bioetica e nursing come un libro che tutti gli infermieri dovrebbero leggere, per allenare la loro capacità di pensare, per acquisire la capacità di riflettere e per improntare di conseguenza il loro agire.

Annalisa Silvestro

AL LETTORE:

"CHE ROBA È DIVENTARE ETICO?"

Questo libro parla di bioetica. Questo libro si rivolge agli infermieri. Ma non è un libro di bioetica per infermieri. Non nel senso, almeno, di una disciplina tagliata su misura per loro (un po' come avviene per i saperi che devono far parte dell'arsenale conoscitivo del medico, quando vengono ridotti alle dimensioni di una professione considerata "minore"...).

Ci deve essere una deontologia per ogni professione. Ci può essere un'etica professionale, modellata sulle specifiche responsabilità di professioni diverse. Non è accettabile, invece, che la bioetica venga lottizzata: per medici, per infermieri, per farmacisti, per biologi, per epidemiologi o per amministrativi della sanità.

Fino a ieri era corrente parlare di etica medica o di etica infermieristica. Oggi la bioetica invita a fare un salto: non è l'etica che deve modellarsi sulle diverse professioni; sono piuttosto queste che devono confrontarsi seriamente con la bioetica. Una professione non equivale all'altra; tutte sono sollecitate ad affacciarsi, dal punto di prospettiva che è loro proprio, sul nuovo panorama che offre quel fenomeno che chiamiamo "vita", in quanto sottoposto agli effetti delle azioni umane.

La vita la possiamo promuovere o danneggiare, migliorare o peggiorare, privilegiare qualche vivente a danno di altri. Le professioni della salute ― tra le quali si colloca quella dell'infermiere ― si dedicano a ristabilire le persone malate, a prevenire le minacce alla salute, ad accompagnare i progetti di vita dalla nascita alla morte. Per svolgere bene questo compito i professionisti hanno bisogno di acquisire quelle conoscenze specifiche che sono previste tradizionalmente dal loro curricolo formativo. Oltre a queste, oggi la professionalità dei sanitari deve dotarsi di etica. L’infermiere deve diventare etico.

"La Rosa. Miguilim domanda alla Rosa: 'Rosa, che roba è diventare etico?'. 'Bambino, non parlare di certe cose. Etico è tisico, queste malattie rodono il polmone, la persona diventa un filo, tossisce sempre, arriva a sputare sangue...' Miguilim si allontanava verso il granaio, restava intontito."

(Guimarãs Rosa, 1999, p. 49)

Nessun timore per gli infermieri che si accingono a leggere questo libro: diventando etici, non corrono nessuno dei pericoli che incombono sul piccolo Miguilim descritto dal grande romanziere brasiliano Joao Guimarães Rosa. Certo, la parola "etico" ha fatto una bella carriera nella lingua italiana. Dapprima ― come spiega Rosa all'angosciato Miguilim, che ha orecchiato la parola usata dagli adulti circa il suo stato di salute ― è stata utilizzata per descrivere il malato tisico (in quanto affetto da febbre continua consuntiva); è passata poi a designare certi farmaci

(i farmaci "etici" sono quelli che possono essere dispensati solo dalla professione medica); infine è arrivata a significare un modo di esercitare la professione che presuppone un alto grado di consapevolezza. Per l'infermiere diventare etico non è una minaccia: è un alto ideale. Ma che significa ― appunto ― diventare etico?

L'esercizio di certe virtù (tutto ciò che presupponiamo implicitamente quando diciamo di qualcuno che è un "buon" medico, un "buon" infermiere...) è necessario, ma non è più sufficiente. Un professionista "etico" oggi deve sapere che la propria opera si esercita in un ambito gravido di conflitti e vincolato da norme; deve saper argomentare e giustificare le sue scelte; deve confrontarsi con sistemi di valori diversi dal proprio, con uguale diritto di cittadinanza in una società pluralista. È quanto questo libro offre all'infermiere e agli infermieri che si propongono con serietà l'obiettivo di "diventare etici".

Nell'obiettivo globale della formazione ― "sapere", "saper fare", "saper essere" ― la conoscenza meditata e personalizzata della bioetica si colloca piuttosto nell'ambito delle cose da "sapere". Non sostituisce il "saper fare" e tanto meno quel "saper essere" che dà forma morale a una persona. In altre parole, conoscere le argomentazioni con cui giustificare l'arresto di un intervento rianimatorio che può sfociare in "accanimento terapeutico" non dispensa dall'obbligo di sapere che cosa fare quando un malato va in arresto cardiaco, né dal comportarci in modo che ci qualifichi come una persona affidabile. Ma essere una persona "per bene" e avere le competenze tecniche oggi non basta più. L'etica è diventata parte integrante della formazione di un sanitario. Anche dell'infermiere, soprattutto in un'epoca in cui gli viene richiesta una formazione di livello universitario.

Nel consegnare il libro nelle mani dei lettori, l'Autore desidera esprimere almeno alcuni dei numerosi tributi di riconoscenza di cui è debitore. Al Consiglio di presidenza dell'IPASVI per averlo coinvolto, quale consulente, nel lavoro di rielaborazione del Codice deontologico degli infermieri italiani (1999). Lavorando fianco a fianco con il gruppo degli infermieri incaricati della redazione, nelle numerose rielaborazioni del Codice, ha potuto apprezzare l'alto grado di consapevolezza e maturità raggiunto dalla professione in Italia. È stato il miglior training per ripensare la bioetica dalla visione propria di chi offre al malato cure infermieristiche.

Un'altra situazione di apprendimento è stato per l'Autore il Corso di perfezionamento in bioetica, organizzato congiuntamente dall'istituto Giano e dall'università di Roma "Tor Vergata" (Diploma in scienze infermieristiche). Al Corso, giunto alla quinta edizione, hanno partecipato numerosi infermieri di ogni parte d'Italia (alcuni dei quali hanno già concluso il percorso pluriennale di formazione con il diploma, producendo significativi elaborati tanto in bioetica sistematica quanto in bioetica clinica). Un ringraziamento nominale va a quei partecipanti del corso che hanno contribuito a questo testo con alcuni dei casi clinici qui riportati: Fabio Bassetti, Edi Bonci, Stefania Davitti, Antonella Gioia.

Un ringraziamento del tutto particolare va al dott. Roberto Bucci, che coordina la didattica del corso di perfezionamento in bioetica. A lui si deve la Quarta parte del volume: "Le risorse per lo studio della bioetica". L'auspicio è che i lettori apprezzino l'ampliamento di orizzonti offerto da questi materiali nella stessa misura dei partecipanti al Corso.

Alla prof.ssa Paola Di Giulio ― una delle prime infermiere in Italia chiamata all'insegnamento universitario del nursing ― deve molto, oltre che l'Autore, anche il lettore. Suoi sono, infatti, gli aiuti al miglior utilizzo del volume che accompagnano la Prima e la Seconda parte. Paola Di Giulio ha accettato, infatti, di leggere il manoscritto e di corredarlo di una serie di annotazioni e domande, che derivano dalla sua conoscenza dei problemi etici che l’infermiere può incontrare nella pratica. Le sue annotazioni costituiscono una specie di "controcanto" al testo, che stimola il lettore a intervallare la lettura con proprie pause di riflessione e approfondimento.

La dott. ssa Christina Riebesell, esperta di arte italiana, collaboratrice scientifica presso la Bibliotheca

XII

Hertziana (Max Planck Institut, Roma), ha contribuito con la scelta e il commento di immagini tratte dal ricco patrimonio iconografico di alcuni ospedali storici (il Santo Spirito di Roma, l'Ospedale della Scala di Siena, l'Ospedale del Ceppo di Pistoia, la Congregazione di S. Martino dei Buonomini di Firenze). La cura degli infermi è stata tradizionalmente occasione per produrre non solo opere di carità, ma anche opere di bellezza.

Per poter giungere al lettore il libro è passato attraverso la qualificata assistenza segretariale della sig.ra Angela Rabacchi, che ha permesso alle numerose e tormentate redazioni di questo testo di giungere all'elaborazione compiuta, da sottoporre alla stampa, e ha beneficiato della consulenza e degli incoraggiamenti della dott.ssa Teresa Massara, della casa editrice McGraw-Hill.

Sandro Spinsanti

A Dagmar,

con gratitudine,

per un matrimonio

che pensieri e affetti condivisi

rendono l'avventura di una vita.

Bevor ich sterbe

Noch einmal sprechen

von der Wärme des Lebens

damit doch einige wissen:

Es ist nicht warm

aber es könnte warm sein.

Erich Fried

Prima di morire

Parlare ancora

del calore della vita

perché almeno alcuni sappiano:

non fa caldo,

ma il caldo potrebbe esserci.

prima parte

ORIZZONTI DELLA BIOETICA

capitolo

LA BIOSFERA

QUELLA SOTTILE PELLICOLA CHE COPRE LA TERRA...

"Biosfera" e "bioetica" hanno in comune molto di più che una rassomiglianza semantica (le due parole sono formate giustapponendo rispettivamente "sfera" ed "etica" al termine che in greco indica "vita"). La bioetica è nata quando ci siamo accorti che la vita sulla Terra, nelle sue varie forme, costituisce un'unità; che questa vita è in pericolo per i comportamenti degli uomini; che di conseguenza dobbiamo modificare i nostri rapporti con i viventi, animali e piante comprese, se vogliamo sopravvivere.

Questo processo è recente. Almeno per il termine "bioetica" possiamo stabilire una data di origine, che risale a circa trent'anni fa. Appare per la prima volta nel 1971, nel titolo di un libro del biologo americano Van Renselaer Potter, che proponeva la bioetica come ponte verso il futuro (Bioethics. Bridge to the future). Quello che Potter intendeva per bioetica era un cambiamento culturale inteso come una mossa efficace per contrastare il flusso fatale che sembra portare l'umanità all'estinzione.

I naturalisti si domandano se l'estinzione non sia qualcosa di innato nel processo evolutivo. La maggior parte delle specie del passato, la cui evoluzione era controllata dalla selezione naturale, si sono estinte. Per gli uomini l'evoluzione può avere un corso diverso, purché decidano, contrariamente a quanto hanno fatto finora, di non proporsi solo fini immediati, come il guadagno economico o ciò che intendono per "progresso", ma anche un fine a lunga scadenza: la sopravvivenza, appunto. L'umanità deve proporsi ― tanto per essere concreti ― di fare quanto è necessario per arrivare all'anno 3000.

Anche se l'uomo si pone come fine la sopravvivenza della specie, si profila il dilemma tra rinunce da fare ora e spese da sostenere per avere benefici di cui saranno altri a usufruire. Si pensi per esempio agli interventi necessari per ridurre il buco dell'ozono, o alle limitazioni nel consumo dell'acqua per conservare le riserve idriche per le generazioni future.

La sopravvivenza è tutt'altro che sicura. Fino all'epoca della guerra fredda e della contrapposizione tra sistemi ideologici incompatibili ― il capitalismo da una parte e il blocco dei Paesi comunisti dall'altra ― abbiamo temuto che una conflagrazione atomica potesse mettere fine all'avventura della vita sulla Terra. Ora ci stiamo rendendo conto che il pericolo viene piuttosto da un'altra direzione: è la biosfera nel suo insieme che viene minacciata da comportamenti irresponsabili a cui tutti partecipano, ma la cui regia è nelle mani dei Paesi a maggiore sviluppo economico. Quando parliamo di biosfera ci riferiamo a quella sottile pellicola che copre il pianeta,

nella quale si trovano, ognuno nella propria nicchia, i sistemi viventi: gli animali ― dal batterio ai cetacei giganti ― e le piante. È una pellicola sottile (pesa solo un miliardesimo di tutto il pianeta), ma è quella che fa la preziosa differenza. L'uomo è inserito in essa, eppure con i suoi comportamenti è la peggiore minaccia per la sopravvivenza della biosfera. La sopravvivenza è il momento cruciale dell'evoluzione in cui il destino delle specie viventi non è più il frutto di un cieco gioco tra le forze della natura, ma passa nelle mani dell'uomo.

Lo sviluppo sostenibile, predicato dagli ambientalisti, e l'economia sostenibile (ipotizzata dal premio Nobel Amartya Sen) sono in contrasto con le attuali tendenze di evoluzione e sviluppo, tanto da essere considerati "utopie". Quali sono gli spazi per incorporare questi principi nelle politiche di sviluppo o locali? Sono destinati a essere praticati solo da minoranze?

Garantire la sopravvivenza della vita non è solo questione di scienza e di tecnologia. Per assicurare l'inversione di tendenza ― proponeva Potter trent'anni fa ― è necessaria una "bioetica". Presupponeva, d'accordo con altri pensatori ambientalisti, che ciò che chiamiamo "etica" ha conosciuto una scansione in tre fasi: quella in cui è stata invocata per regolare i rapporti tra gli individui; quella in cui si è occupata prioritariamente dei rapporti tra individui e società; e infine la fase attuale: l'uomo deve regolare i propri rapporti con gli animali e le piante, modificando gli atteggiamenti tradizionali nei confronti della natura. L'estensione dell'etica a questo terzo ambito è l'unica possibilità evolutiva e una necessità ecologica.

Schematizzando il processo che porta da una posizione filosofica teorica a un comportamento responsabile sanzionato dallo Stato, Potter prevedeva una sequenza costituita da cinque stadi:

1. il danno ambientale diventa visibile all'individuo comune e provoca indignazione morale;

2. la conoscenza di questi problemi si evolve in una nuova disciplina: la bioetica ambientale;

3. l'indignazione morale richiede contromisure preventive;

4. la pressione morale, unita all'informazione fattuale, genera delle direttive bioetiche;

5. queste sono convertite in sanzioni legali.

La bioetica, dunque, proposta originariamente da Potter è un intreccio di elementi diversi: presa di coscienza del pericolo che minaccia la biosfera, cambiamento della nostra filosofia della natura, sviluppo di comportamenti responsabili, vincoli e restrizioni posti dalla società all'intervento nell'ambito della biosfera.

L'intreccio tra pressioni locali, bene individuale e collettivo e pressioni di mercato è difficilmente districabile. La sequenza proposta da Potter generalmente si ferma al quarto stadio, in particolare per le misure ambientali. Il ruolo della bioetica è quello di aumentare le informazioni e suscitare dibattito oppure quello di modificare le leggi?

Il primo effetto della bioetica è, dunque, quello di far entrare piante e animali nella nostra coscienza. È un avvenimento di grande importanza: non assicura solo la premessa per la sopravvivenza della vita, ma è anche un avvenimento di grande importanza per la crescita spirituale dell'umanità, uno di quei gradini che segnano un salto di qualità. Intendiamo la presenza della natura nella coscienza nel duplice significato che ha il termine coscienza: come qualcosa di cui ci si accorge (quando si "prende coscienza" di qualcosa), e come una realtà che crea un obbligo morale cioè verso cui ci si sente obbligati (quando la coscienza ci spinge a comportarci in un modo o nell'altro).

Non vogliamo dire con questo che l'umanità solo oggi si renda conto di essere circondata dalla natura, vivente e non vivente, e di essere essa stessa una parte della natura: questa coscienza è antica quanto l'umanità stessa. Questa natura tuttavia era, per definizione, l'"oggetto"

che si contrapponeva al soggetto umano, un luogo da cui attingere le risorse necessarie per la sopravvivenza, e per alcuni occasione di contemplazione, di ispirazione poetica, di elevazioni religiose; ma non una fonte di interpellazione etica. Nella tradizione dell'occidente la natura non si rivolgeva alla coscienza morale dell'uomo.

Abbiamo un obbligo morale nei confronti di animali e piante di per sé o solo in funzione della nostra sopravvivenza? E se gli animali sono portatori di diritti, è corretto fare sperimentazioni su di loro (e quindi sottoporli a sofferenze) per trovare trattamenti che aumentino il benessere dell'uomo?

L'elaborazione di una dottrina dei doveri ― cioè la riflessione etica ― è avvenuta sempre intorno all'uomo come persona. È istruttivo considerare il posto che spetta agli animali e alle piante nei sistemi etici tradizionali: questi non parlano di un obbligo morale dell'uomo nei loro confronti; se un obbligo esiste, esso va ricondotto ai doveri che l'uomo ha verso se stesso (per esempio: non deve torturare gli animali, per non cedere alla crudeltà) o verso gli altri uomini (quando interferisce con il loro diritto di proprietà, distruggendo qualche parte della natura animata o inanimata che appartiene ad altri); ma dagli esseri naturali, che non siano altri esseri umani, non proviene alcuna interpellazione. Il "dialogo con la natura" ― a meno che non sia concepito come un momento di poesia o come una figura retorica ― è lasciato come esperienza alle culture più arcaiche, che non si sono ancora sottratte al fascino del sacro percepito negli avvenimenti naturali.

L'uomo si è collocato con prepotenza al centro del creato, considerando rilevante per l'etica solo ciò che si eleva all'altezza del suo sguardo. È stata già una difficile impresa innalzare a soggetto etico, che interpella e obbliga in un rapporto interpersonale, alcune categorie di persone appartenenti alla specie umana (gli schiavi, per lunghissimo tempo e in numerose culture; gli indios incontrati dai conquistadores in America; le donne, che nel Medioevo si sono viste contestare da alcuni teologi perfino l'anima...); per la natura non umana la possibilità di entrare in un rapporto con l'uomo che non fosse di utilizzazione strumentale sembrava esclusa a priori. L'uomo si considerava "signore e padrone della natura" (secondo la formula di Descartes); la regola fonda― mentale dell'etica razionalista stabilita da Kant (trattare l'"altro" come fine, non solo come mezzo) si applicava solo all'"altro" a cui veniva riconosciuto carattere umano, non ai viventi in genere.

Probabilmente sono in pochi oggi a sostenere posizioni radicali che negano agli animali qualsiasi rilevanza etica. Come punto di riferimento estremo, possiamo considerare il posto che il filosofo razionalista Spinoza attribuiva agli animali nella sua Ethica:

La legge che proibisce di ammazzare gli animali è fondata piuttosto sopra una vana superstizione e una femminea compassione, anziché sulla sana ragione. Il dettame della ragione di ricercare il nostro utile prescrive, bensì, di stringere rapporti di amicizia con gli uomini, ma non coi bruti o con le cose la cui natura è diversa dalla natura umana... E tuttavia io non nego che i bruti sentano, ma nego che per questa ragione non sia lecito provvedere alla nostra utilità o servirci di essi a nostro piacere, e trattarli come meglio ci conviene, giacché essi non si accordano per natura con noi, e i loro affetti sono per natura diversi dagli affetti umani.

Si va diffondendo un consenso sul fatto che il dibattito sul comportamento da tenere con gli animali deve essere sottratto alle divagazioni salottiere e alle contrapposizioni regolate più dal pathos che dalla ragione. Se ne deve parlare nella sede più appropriata, che è quella della riflessione filosofica. Tuttavia il contributo che può offrire la filosofia si dimostra deludente per chi cercasse orientamenti condivisi su larga base. I filosofi morali sono lontani dall'aver raggiunto un consenso sostanziale su questioni fondamentali, a cominciare da quella relativa allo statuto morale degli animali.

A un'analisi filosofica accurata, la nozione di "statuto morale" rivela due significati: uno

debole ― nel senso di avere rilevanza per la vita morale ― e uno forte: vale a dire, riconoscere che gli animali sono portatori di diritti. Nella prima accezione l'accordo tra gli studiosi sembra più facile da raggiungere: le concezioni più estreme, che hanno preteso di fondare il potere indiscriminato dell'uomo sugli animali ricorrendo a costrutti di tipo spiritualista (negando cioè l'anima immortale agli animali) o di un tipo razionalista (riservando la ragione in esclusiva all'uomo), sono sempre più difficili da sostenere.

Nessuna teoria etica è disposta ad avallare un comportamento insensato o deliberatamente crudele nei confronti degli animali, con argomenti tratti dall'uno o dall'altro arsenale ideologico. Tuttavia, a un certo punto il consenso si infrange: in caso di conflitto di interessi, alcuni sono più propensi a concedere all'uomo un ragionevole uso degli animali. Quando la vita umana può essere migliorata e la sofferenza dell'uomo diminuita mediante l'uso appropriato di creature non umane, la stragrande maggioranza degli umani continua ancora a votare per l'uomo.

È una via che invece non sono disposti a seguire i filosofi che riconoscono agli animali uno statuto morale in senso forte e parlano, di conseguenza, di diritti degli animali. Alcuni studiosi per promuovere la causa degli animali seguono una via cognitiva, trovando un forte alleato in Charles Darwin, che ha più volte asserito che non si riscontra alcuna fondamentale differenza tra l'uomo e i mammiferi superiori nelle loro facoltà mentali: non appare lecito, quindi, discriminare gli animali in quanto mancanti della ragione. La maggior parte dei filosofi, tuttavia, argomenta con categorie proprie della filosofia utilitarista ― secondo la quale le azioni sono moralmente giuste nella misura in cui tendono a produrre la più grande felicità per il più grande numero ― e fonda la protezione da accordare agli animali sulla loro capacità di sentire dolore.

Come si può conciliare il diritto alla vita dell'animale con il consumo alimentare di carni? Rispetta fino in fondo i diritti degli animali solo chi è vegetariano e chi non indossa indumenti di pelle e cuoio?

Secondo questi filosofi, per stabilire i confini della comunità morale bisogna riferirsi a una base più ampia di quella costruita su misura per l'essere umano adulto, razionale, sano, pienamente funzionante. Se utilizziamo non solo la razionalità, ma anche facoltà come l'empatia e la compassione, dovremmo riconoscere che la condizione sufficiente per far parte della comunità morale è quella di essere un soggetto vivente; e questa è una condizione che gli animali condividono con l'uomo. Le tesi più estreme in questa direzione sono quelle sostenute dal filosofo australiano Peter Singer, al quale si ispirano molti attivisti del movimento chiamato ― in analogia con altre situazioni di oppressione da riscattare ― Animal liberation : è immorale concedere alla sofferenza di un animale meno attenzione di quella che diamo alla stessa sofferenza ma di un essere umano (Singer, 1991).

L’attenzione agli animali non è un privilegio aristocratico riservato alle anime sensibili. Prima che l'etica si decidesse a riflettere seriamente sul nostro comportamento nei confronti degli animali ― facendo eco al duro monito già espresso dal teologo e filantropo Albert Schweiter: "Un'etica che si occupa solo degli esseri umani è disumana" ― la scienza stessa ha modificato il nostro sguardo. Ci riferiamo più precisamente a quella parte della scienza che, rinunciando a studiare gli animali per scopi utilitaristici, si è dedicata a osservarne i comportamenti nell'ambiente naturale (si pensi all'etologia e soprattutto all'opera di Konrad Lorenz, che ne è stato uno dei divulgatori più efficaci). "Per la prima volta nella storia della civiltà qualcuno interessato agli animali per conoscerli ― e non solo per nutrirsene, per mettere loro il giogo, cacciarli, imbalsamarli ― è stato in grado di ampliare con i mezzi della scienza le nostre conoscenze, e di trasmetterle in parte a un'opinione pubblica curiosa. Gli animali sono in qualche misura entrati nella realtà. Con l'aiuto impensato della televisione, Darwin ce l'ha fatta: gli abitanti della città hanno cominciato ad accorgersi della biosfera" (Midgley, 1985).

Questo è, dunque, il complesso cammino che la bioetica ci fa percorrere. Prendere coscienza della biosfera; introdurre gli animali nel mondo dell'uomo, riconoscendoli portatori di diritti e non solo utili oggetti di rapina; vedere nella natura non una riserva di risorse da sfruttare, ma un ambiente da rispettare e conservare (secondo l'alto invito dell'americano Aldo Leopold a fondare una "Land Ethics", cioè un'etica che riconosca il valore del paesaggio naturale): per acquisire questi nuovi atteggiamenti è stata necessaria più che una generica iniezione di buoni sentimenti nel modo di comportarsi tradizionale. Sull'orlo di una crisi che può rivelarsi fatale per la biosfera nel suo insieme, le coscienze più riflessive sono state indotte a una revisione profonda dei nostri comportamenti nei confronti della natura vivente.

Il modello razionalista dell'uomo che siamo abituati a coltivare presuppone implicitamente che la maturità emotiva comporti l'indifferenza verso il mondo animale e la natura: come se si diventasse uomini allontanandosi il più possibile dall'animalità (la bestia continua a essere usata come simbolo oscuro del male, del demoniaco, dell'antiumano...). La bioetica, rovesciando questo modello, ci invita a riscoprire un canale di comunicazione profonda con la natura, la capacità di percepire e di rispondere agli stati interiori di animali di altre specie, il respiro divino di tutto ciò che è vivente, nonché l'intreccio profondo tra la natura vivente e quella non vivente. Ci troviamo in compagnia di poeti, di scienziati ― almeno quelli tipo Konrad Lorenz ― e di bambini. E di santi, come Francesco d'Assisi.

IL POTERE SULLA VITA

Stagioni della genetica, stagioni dell'etica

Nessuna forma di potere che l'uomo ha potuto esercitare in passato sulla natura è paragonabile al dominio sulla vita che è stato reso possibile dalle scoperte recenti nel campo della genetica e dalla messa a punto di tecnologie che permettono di intervenire nel substrato più profondo della natura vivente. Come ha affermato il presidente americano Bill Clinton in occasione dell'annuncio della conclusione del Progetto Genoma, nel giugno 2000, abbiamo la sensazione di "leggere nel libro con cui Dio ha scritto la vita". Pur detraendo il tributo che una frase di questo genere fa alla retorica, rimane la consapevolezza di aver varcato una soglia nello sviluppo dell'umanità. A questo traguardo non siamo giunti improvvisamente. Possiamo riconoscere periodi ben differenziati nello sviluppo della genetica, ai quali corrispondono altrettante stagioni dell'etica. Ogni fase, infatti, della crescita del sapere e del potere dell'uomo sul meccanismo della trasmissione della vita ha mobilitato la riflessione etica in modo differente.

La genetica quale scienza dell'ereditarietà, tenuta a battesimo dall'abate Mendel poco più di un secolo fa, non ha mostrato subito le potenzialità di cui era dotata: come quegli alunni che sembrano scaldare i banchi di scuola per anni, finché un giorno escono dal bozzolo in maniera folgorante. Le scoperte di Mendel, riconosciute come leggi generali dell'ereditarietà solo all'inizio del XX secolo, sono apparse portatrici di conseguenze pratiche decenni più tardi, quando sono diventate la base teorica dell'eugenismo.

Questo movimento è nato come un progetto per migliorare la specie umana mediante un controllo della procreazione, favorendo la trasmissione dei caratteri ereditari auspicati e impedendo la riproduzione di quelli considerati negativi. Il dizionario Larousse del XX secolo, pubblicato nel 1928, attribuiva come fine alla "nuova scienza" dell'eugenismo quello di "eliminare gli indesiderabili e di conservare e perfezionare gli elementi sani e robusti".

Le basi scientifiche dell'eugenetica erano tutt'altro che solide. È bastata, tuttavia, la sola patina di scientificità perché nel periodo tra le due guerre mondiali programmi eugenetici fossero intrapresi dal governo nazista in Germania ― che si servì dell'eugenismo per giustificare la propria criminale politica razzista ― e altri ne fossero realizzati nei Paesi scandinavi e negli Stati

Uniti (con la stessa inconsistenza scientifica e nullità di risultati quanto al miglioramento della specie, ma con il totalitarismo nazista in meno). Gli errori del passato hanno gettato il discredito sui programmi eugenetici autoritari, inequivocabilmente condannati anche dal punto di vista morale, in quanto violano il fondamentale diritto della persona all'autodeterminazione.

Il diritto all'autodeterminazione comprende anche la scelta di accettare un rischio. Ma quale diritto ha un genitore di scegliere di accettare un rischio (o la certezza di una menomazione) per il figlio? Si veda il recente caso del ragazzo francese gravemente disabile, che attraverso il padre fa causa ai medici per non aver diagnosticato la sua disabilità e per averlo fatto nascere.

Se le scoperte di Mendel corrispondono alla preistoria e l'eugenismo alla storia antica della genetica (il miglioramento della specie mediante l'eliminazione dei tarati era, del resto, la politica sanitaria corrente anche a Sparta, con risultati molto meno brillanti, a quanto ci dice la storia della civiltà, di quelli ottenuti ad Atene...), la storia moderna della genetica comincia a metà degli anni Cinquanta del XX secolo, con l'identificazione del modo in cui si trasmettono i cromosomi e la scoperta della struttura molecolare del DNA. Gli anni seguenti furono segnati dal progressivo, paziente studio del modo in cui il "messaggio" ereditario, contenuto nel DNA dei cromosomi sotto forma di una successione di geni, poteva essere tradotto in proteine. Si trattava però ancora di conoscere il processo come avviene in natura, senza mettervi le mani; l'intervento dell'etica in questa fase ― superata la fascinazione dell'eugenismo quale misura politica autoritaria che ricorre alla costrizione per ottenere la trasmissione dei caratteri genetici ritenuti auspicabili ― non eccede l'interesse rivolto alle conoscenze scientifiche di base, senza alcun particolare segnale di allarme, in quanto di per sé neutre.

La "manipolazione" segna l'ultima tappa del progresso della genetica. Dopo appena cinque lustri ― i primi lavori di questo genere sono del 1973 ― gli scienziati hanno messo a punto una tecnica per introdurre all'interno del patrimonio ereditario di una cellula un frammento di DNA estraneo, ottenuto mediante sintesi chimica. Tecnicamente si parla in questo caso di "DNA ricombinante". Si tratta di molecole di DNA costruite al di fuori delle cellule viventi, che vengono congiunte a segmenti di DNA al fine di farli replicare in una cellula vivente.

Impadronirsi della chiave con cui si trasmettono i caratteri ereditari significa poter smontare la catena del DNA e pilotarne la ricostruzione a volontà. In pratica, l'elica del DNA (quel lunghissimo filamento che contiene le istruzioni di crescita per ogni organismo) viene tagliata per inserire altri frammenti, con informazioni diverse, che modificano lo sviluppo della cellula. È un lavoro di microchirurgia, in cui il bisturi viene sostituito da enzimi che attaccano e incidono il DNA, mentre dei batteri trasportano i geni scelti per la ricombinazione.

Le applicazioni possibili sono apparse le più varie: incroci tra piante diverse, nonché tra cellule vegetali e cellule animali; creazione di nuove specie vegetali, con caratteri modificati, come grano capace di crescere nel deserto oppure ortaggi che resistono al gelo; realizzazione in laboratorio di animali transgenici ― per così dire "su misura" ― per disporre di modelli sperimentali per la ricerca e l’osservazione in vitro dei meccanismi di azione di determinate patologie a base genetica, nonché come fornitori di organi per i trapianti (xenotrapianti); nel settore diagnostico-terapeutico, infine, creazione di sostanze organiche ― come l’interferone e l'ormone che regola la crescita ― e interventi terapeutici, grazie ai quali si trasferiscono geni tra organismi diversi per correggere, attivare o disattivare un gene difettoso o inserirne uno mancante perché trasmetta in modo corretto il suo codice.

Tuttavia, insieme alle promesse che fanno balenare l'ingegneria genetica come l'Eldorado dell'era tecnologica, si evidenziarono ben presto i dubbi. Si paventò il pericolo che le manipolazioni genetiche portassero alla creazione e moltiplicazione di germi patogeni nuovi, come batteri mutanti resistenti agli antibiotici e non trattabili con i mezzi farmacologici in nostro possesso. I problemi della sicurezza nei confronti di microrganismi geneticamente modificati smorzarono l'euforia

creata dall'ingegneria genetica e sollevarono l'interrogativo etico della liceità dell'intervento dell'uomo in processi biologici che modificano la natura stessa degli organismi viventi.

Il primo allarme nasceva nell'ambito stesso degli scienziati che si occupavano di ingegneria genetica. Nel luglio 1974 un gruppo di specialisti lanciava con una lettera aperta un appello all'autoregolazione e gli esperimenti di modificazione genetica degli organismi venivano congelati da una moratoria. Ma nella Conferenza di Asilomar, in California, tenutasi nel 1975, veniva decisa la ripresa dei lavori. In seguito le regolamentazioni e le misure precauzionali prese dai governi si sono succedute con ritmo discontinuo: a restrizioni e severi controlli hanno fatto seguito edulcorazioni permissive.

Una nuova fase dell'appello all'etica nell'ambito della genetica si è aperta nella primavera del 1997, con la notizia della clonazione di un mammifero a partire da una cellula differenziata di adulto (la pecora Dolly), ottenuta nei laboratori del Roslin Institute di Edimburgo (notizia apparsa su Nature del 27 febbraio 1997). La risonanza mondiale dell'evento è stata favorita dall’ipotesi di un’applicazione agli esseri umani della stessa tecnologia, per produrre a questo punto degli "uomini su misura" (Harris, 1997). La reazione generalizzata, tanto di istanze religiose ― come l'intervento del magistero cattolico nella persona del pontefice Giovanni Paolo II ― quanto di quelle politiche e secolari ― come il presidente degli Stati Uniti Bill Clinton, che ha istituito una commissione per indagare sull'eticità di queste procedure e ha deliberato una moratoria sul finanziamento pubblico delle ricerche sulla clonazione umana ― è stata di condanna. In questa fase l'etica è apparsa sulla scena principalmente sotto forma di ampio coinvolgimento dell'opinione pubblica, mobilitazione di emozioni, pressioni per il controllo dell'attività degli scienziati, piuttosto che come ricerca di orientamenti per l'azione, attinti dalla riflessione filosofica.

Qualunque processo ha portato a modificazioni dell'ambiente e degli equilibri esistenti (si pensi all'inquinamento dello spazio e del nostro ambiente con le emissioni degli impianti di riscaldamento; all'estinzione i centinaia di specie animali e vegetali...). È proprio un prezzo inevitabile da pagare? La discontinuità nell'adozione di moratorie e misure precauzionali deriva da una valutazione dell'impatto ambientale o dalle pressioni del mercato?

La riflessione bioetica: nella continuità o nella novità?

Se ci limitiamo a osservare il tono generale del discorso etico che accompagna il vertiginoso sviluppo della genetica, sia tra filosofi e teologi di professione che tra il grande pubblico, possiamo ricondurre gli atteggiamenti prevalenti nei dibattiti a due modelli di fondo: il primo più centrato sulla novità dei problemi etici posti dalla nuova genetica, il secondo più sensibile alla continuità. Coloro che si orientano verso il primo modello tendono a sottolineare la rottura con il passato costituita dalla decodificazione del codice genetico dei viventi, accompagnata dalla possibilità tecnologica di intervenire su di esso.

Rispetto ai metodi selettivi tradizionali, evidenziano il ruolo attivo assunto dall'uomo: non si tratta più soltanto di incidere marginalmente nell'evoluzione delle specie viventi ― come fa un buon allevatore che favorisce, con incroci selezionati, lo sviluppo di una migliore razza animale o di una determinata varietà vegetale ― ma di diventare agente della propria evoluzione. Inoltre, quale che sia la novità qualitativa dei cambiamenti, l'accelerazione degli stessi è tale che non è possibile alcun confronto con quanto è avvenuto nei millenni precedenti. Questo approccio inclina verso una enfatizzazione delle conseguenze della nuova biologia: tanto positive (l'ingegnerizzazione della vita costituisce un salto di qualità nella lotta contro le patologie e permette di modellare i discendenti secondo i propri desideri, scegliendo i caratteri genetici dei nascituri), quanto negative (riassumibili nell'espressione retorica di "bomba biologica", che fa immaginare conseguenze tanto catastrofiche per le applicazioni della biologia quanto quelle dello sviluppo dell'energia atomica).

Il secondo modello ideale ama, invece, sottolineare la continuità: ciò che sta avvenendo con il contributo dell'ingegneria genetica non è essenzialmente diverso da quanto l'umanità ha conosciuto in passato. Questa visione induce a gettare acqua sul fuoco tanto degli entusiasmi, quanto delle preoccupazioni. Rispetto alle premesse mirabolanti, si fa notare che, in un riscontro preciso, la realtà dei fatti subisce un forte ridimensionamento. Di molte specie vegetali modificate con la biotecnologia ― per fare un esempio ― non sappiamo che uso fare: quelle selezionate nel corso del tempo sembrano rispondere ai nostri bisogni meglio di quelle ingegnerizzate. Nell'ambito delle applicazioni cliniche, l'intervento su cui si sono concentrati i maggiori sforzi, cioè la terapia genica del cancro (terapia in senso lato, in quanto gli interventi non mirano a ripristinare una normale funzione genica neoplastica, ma a potenziare le terapie esistenti, rendendo i soggetti meno sensibili alla tossicità dei chemioterapici) non hanno portato finora i risultati sperati.

Forse anche le minacce connesse con queste tecnologie non sono così gravi come si era paventato in un primo momento. Del resto, se ci manteniamo in una prospettiva storica, non riusciamo a prevedere niente di così tremendo che l'uomo non abbia già fatto senza l'ingegneria genetica. Ricordando gli orrori che l'umanità è stata capace di produrre, possiamo sentirci autorizzati a ritenere che il peggio non stia davanti a noi, ma piuttosto alle nostre spalle.

Questa sommaria tipologia degli orientamenti di fondo nei confronti della genetica si rivela utile per descrivere due corrispondenti atteggiamenti rispetto all'etica: uno che privilegia la novità, e l'altro che sottolinea la continuità. Nel primo modello viene enfatizzato il bisogno di una nuova etica, adeguata alla situazione inedita che si è venuta a creare. La "bioetica" ― neologismo che ha la stessa età anagrafica dell'ingegneria genetica, essendo stato proposto agli inizi degli anni Settanta, contemporaneamente all'acquisizione della capacità di intervenire attivamente sul patrimonio genetico della cellula ― viene a gran voce invocata come l'adeguata risposta al fatto che i progressi della biologia, e della genetica in particolare, ci hanno fatto entrare in una no man's land che richiede nuove regole etiche.

Una nuova regolamentazione è necessaria soprattutto nell'ambito della sperimentazione. Le norme, infatti, relative alla ricerca su soggetti umani che, con notevole fatica, sono state introdotte in ambito medico (quella linea che va dal Codice di Norimberga del 1946 alle Dichiarazioni dell'Associazione Medica Mondiale di Helsinki, nel 1962 ― e successivi emendamenti del 1975,1983 e 1989 ― relativa alle ricerche biomediche e che nella Comunità Europea ha prodotto la direttiva unitaria del 1990, rinnovata nel 1997, nota come Good Clinical Practice) non trovano applicazione nel campo di ricerche che hanno per oggetto non un paziente, ma del materiale genetico, ovvero degli embrioni.

Il dibattito su questi temi è stato caratterizzato soprattutto dalla disinformazione, che porta, di conseguenza, alla strumentalizzazione delle diverse posizioni. Il gap di conoscenze tra tecnici e laici diventa sempre più ampio e questo rende difficile un dibattito pubblico. La bioetica deve essere un dibattito tra esperti tecnici o deve coinvolgere anche la popolazione "laica"? Il ruolo della bioetica sta anche nella "democratizzazione" delle conoscenze?

In nome della bioetica sta avvenendo una mobilitazione generale sulla frontiera della nuova biologia, per prevenire che la genetica procuri dei gravi mali all'umanità, così come è avvenuto con la fisica. Non si tratta solo di standard relativi alla sicurezza del contenimento fisico e biologico degli organismi geneticamente modificati, ma fondamentalmente di una revoca dell'autorizzazione a controllare se stessi, senza rendere conto a nessuno, che la società ha tradizionalmente concesso a scienziati che fanno ricerca biologica e medica.

Il secondo atteggiamento che abbiamo individuato propende, invece, a minimizzare il bisogno di un'etica specifica, tagliata su misura, per la nuova biologia. Semmai è l'etica di sempre che è necessaria, per richiamare tutti i soggetti, secondo i diversi livelli di operatività, ad agire

con senso di responsabilità. Può essere sensato e opportuno farsi attraversare da una vena di sospetto nei confronti dell'interesse con cui, in diversi ambienti, viene promossa la bioetica quale nuova prassi di dibattito etico all'interno della società. La bioetica potrebbe essere piegata a svolgere una funzione ideologica, a servizio ― come ogni ideologia ― di interessi camuffati. L'ideologia offre una spiegazione deformata della realtà, non in quanto dice delle cose in sé false, ma perché nasconde i rapporti di potere su cui la realtà si fonda.

La bioetica come specializzazione dell'etica va incontro allo stesso processo a cui sono andate incontro le specializzazioni mediche: per approfondire lo sguardo sulla parte o sull'organo hanno perso di vista il paziente-uomo. È un processo inevitabile in tutte le forme di specializzazione? Spesso la medicina migliora il funzionamento dell'organo senza necessariamente migliorare la qualità di vita del paziente. Allo stesso modo la bioetica rischia di approfondire la discussione su un tema senza toccare le logiche generali che sono alla base del problema.

La bioetica sembra assecondare quel movimento che tende a indirizzare lo sguardo nel terreno dell'intimo, dei piccoli gruppi, delle relazioni corte o delle questioni ultime (dalle manipolazioni genetiche alle tecniche di riproduzione medicalmente assistita, all'eutanasia), lasciando però in ombra ciò che appartiene al terreno politico e sociale. Ciò che sta avvenendo nell'ambito della nuova biologia andrebbe forse più utilmente esplorato mediante interrogativi che nascano dall'etica dell'informazione (Come si parla della tecnologia genetica? Quante false notizie vengono diffuse? In che modo il pubblico viene informato su benefici e rischi propri delle bio-tecnologie? Come viene manipolata l'opinione pubblica per ottenere il consenso su progetti faraonici, scavalcando il momento del dibattito scientifico?), oppure richiamandosi all'etica economica (In base a quali criteri vengono distribuiti i fondi per la ricerca? Come vengono stabilite le priorità degli investimenti? Chi si arricchisce e chi si impoverisce in conseguenza dei brevetti legati alle biotecnologie?).

Per dirla riferendoci al grande codice morale che sta alla base della civiltà occidentale ― il Decalogo ―, la bioetica che è vivacemente presente nei mass media, mentre è portata a valutare i nuovi problemi in base al quinto e al sesto comandamento ("non uccidere", con riferimento anche alle forme embrionali di vita; "non fornicare", quale criterio per giudicare le nuove forme di riproduzione con l'aiuto della tecnologia biomedica), è distratta nei confronti del settimo e dell'ottavo, che proibiscono rispettivamente la menzogna e il furto... Questa distrazione sembra più voluta e pilotata ― ecco il ruolo dell'ideologia! ― che occasionale.

Le legittime riserve nei confronti di un uso ideologico e strumentale della bioetica non devono, tuttavia, indurci a trascurare le possibilità insite in un dibattito che sottolinei la novità, piuttosto che la continuità. La bioetica ― intesa, in senso estensivo, come riflessione che nasce dall'impatto che i progressi nelle scienze biologiche e le loro applicazioni tecnologiche hanno sull'ambiente, sulla pratica medica e sui comportamenti sociali ― può essere vista come un'occasione per imparare a esercitare la riflessione etica.

È necessario, preliminarmente, non dare per acquisito che noi sappiamo già che cosa significa pensare e agire eticamente. La novità delle biotecnologie può essere valorizzata per evidenziare il superamento dei modelli di pensiero tradizionali. Uno stimolo a utilizzare la novità per un rinnovamento anche dell'etica ci è fornito dalla constatazione della relativa inefficacia di questa disciplina a guidare le scelte. La nostra società esprime una diffusa richiesta di "leadership", di un'istanza morale che sappia indicare la giusta direzione nelle scelte che ci stanno di fronte. L'etica, come noi la conosciamo dalla tradizione filosofica e teologica, si dimostra inadeguata a tale compito. Invece di porsi autorevolmente davanti agli scienziati, ai ricercatori e ai politici, per mostrare il cammino, si colloca per lo più alle loro spalle per criticarli.

Compito dell'etica è indicare la "giusta" direzione, esplicitando i criteri su cui si basano alcune scelte o legittimare alcuni progressi? Se esistono più visioni etiche (per esempio quella cattolica e quella laica) possono esistere anche più possibilità di risposta e criteri di scelta. Qual è allora il ruolo dell'etica?

La figura più familiare all'opinione pubblica è quella del moralista che alla notizia dell'ennesima novità biotecnologica che sconvolge i nostri parametri di riferimento tradizionali ― ieri l'ingegneria genetica, oggi la clonazione di un animale ― scuote il "dito didattico" per ammonire che non è lecito. Questo relativo insuccesso dell'etica nell' assumere un magistero morale autorevole può essere assunto come occasione per fare una revisione del modo di condurre la riflessione etica. La bioetica non dovrebbe limitarsi a portare una nuova provincia sotto il dominio dell'etica; essa può costituire piuttosto l’occasione per immaginare un legame tra progresso scientifico ed etica che non sia solo quello del controllo.

RISCRIVERE LE REGOLE ETICHE

Sulla frontiera della nuova genetica

Nella nostra società non c'è solo un pluralismo di sistemi etici, ma anche una pluralità di funzioni dell'etica. Possiamo ipotizzare tre funzioni dell'etica: di controllo, di gestione e di legittimazione. In concreto, se osserviamo che cosa ci si intende quando nell'ambito della nuova genetica si fa appello all'etica, ci accorgiamo che dal suo intervento si aspettano almeno tre cose diverse. All'etica si domanda di definire i confini da non oltrepassare; di valutare prezzi da pagare e rischi da correre in rapporto ai benefici sperati; di stabilire un legame fra il piano operativo e gli alti valori ideali. Queste tre funzioni dell'etica non si escludono reciprocamente, ma possono offrire, agendo in sinergia, un orientamento efficace nell'ambito degli interventi genetici sull'uomo.

La funzione di controllo è diventata prioritaria nella fase attuale dello sviluppo della genetica e delle possibilità di intervento sulla struttura del vivente. Il controllo, con linee chiaramente tracciate tra ciò che si può fare e ciò che non si deve consentire, è finalizzato a impedire che la fattibilità diventi la sola ragione per cui una cosa sia fatta. La funzione di controllo dell'etica confina con la legge e tende a confondersi con essa. È una vicinanza svantaggiosa per l'etica, che rischia di non saper far valere la sua specificità. La morale non può sottostare alle regole della maggioranza, come invece riteniamo opportuno che avvenga per le leggi in regime di democrazia. La norma giuridica è a sua volta sottoposta a un giudizio etico; la legge deve confrontarsi con qualcosa che la supera, come per esempio i diritti dell'uomo (non basta che la legge sia voluta dalla maggioranza per essere una buona legge: così sarebbe ingiusta una legge "democratica" che, in nome della maggioranza bianca, togliesse i diritti civili ai neri!).

Le leggi variano da nazione a nazione, come anche i valori e le priorità date loro. Qualsiasi opinione su cosa sia morale o meno sarà sempre discutibile, perché sarà sempre possibile trovare alternative. Questo è un dato di fatto legato alla diversità degli esseri umani e del loro pensiero. Per questa inevitabile e legittima diversità non è possibile avere opinioni comuni condivise da tutti, né valori comuni. Anche cercare di evitare il dolore o la morte non sono necessariamente valori universali. Per esempio, un atleta soffre volutamente per migliorare la propria performance. Come anche, alcune persone si suicidano piuttosto che sopportare la vita in certe condizioni. È possibile creare un consenso etico?

Il consenso etico si forma e cresce mediante un paziente lavoro di ragione dialogica, grazie al quale nasce a poco a poco una sensibilizzazione e una sintonizzazione delle coscienze, tra soggetti che si parlano e si ascoltano reciprocamente. Il consenso di natura etica si misura sul fatto

che è frutto del dialogo e che può essere discusso. Tra le varie forme di dialogo necessarie per costituire il consenso etico, nessuna appare così urgente come il dialogo tra l'etica religiosa e l'etica laica. Malgrado le difficoltà di procedere a una delimitazione concreta del lecito, a causa delle diverse concezioni relative all'essere umano, un accordo di fondo si sta delineando in Occidente proprio sulla linea della difesa dell'uomo da interventi di manipolazione in contraddizione con i valori che sono riconosciuti tanto dalle tradizioni religiose, quanto da quelle secolari. La barriera posta a voce unanime alla clonazione dell'essere umano è un esempio chiaro di tale consenso.

Nell'ambito della funzione di gestione attribuita all'etica, il contributo che questa può dare è quello di rendere esplicite le scelte e i criteri sui quali si fondano. Più che porre divieti o linee da non oltrepassare ― come fa l'etica quando esercita la funzione di controllo ― la gestione chiede all'etica di sviluppare norme capaci di regolare un ordinato svolgimento delle nuove pratiche.

Per quanto importante sia il criterio della responsabilità nel valutare il passaggio all'azione ― come ha ripetutamente proposto il filosofo Hans Jonas proprio nell’ambito della nuova biologia (Jonas, 1990) ― non bisogna sottovalutare la continua urgenza di sottoporsi al criterio della razionalità. L'etica è e deve rimanere un luogo privilegiato dell'esercizio di una rigorosa ragione critica. Tanto più necessaria, quanto più la biologia contemporanea, a fronte di impressionanti risultati pratici, sembra essere carente di elaborazione razionale. Di fronte alla genetica sembra strutturarsi un nuovo "incanto del mondo" che lega le nostre facoltà critiche non meno delle concezioni arcaiche che consideravano la natura come dotata di poteri sovrumani; l'etica deve contribuire al necessario processo di disincanto.

Questo scrupoloso esercizio della ragione critica domanda anzitutto la sforzo di distinguere il vero dal falso. Non è un compito semplice, come sembrerebbe a prima vista. Lo dimostrano clamorose gaffe di notizie diffuse per vere e rivelatesi successivamente delle mistificazioni. È fin troppo facile ingannare un'opinione pubblica abituata ad attendersi dal fronte della tecnologia biologica successi sempre più mirabolanti che offuscano i precedenti, mentre le conoscenze specialistiche diventano così sofisticate che solo un numero sempre più ristretto di scienziati è in grado di controllarle.

Un secondo esercizio di razionalità consiste nel distinguere l'importante dall'accidentale. L'elenco di ciò che è possibile ottenere mediante l'ingegneria genetica assomiglia alla "lista della spesa", dove troviamo mescolati i cibi più disparati. Scegliere il colore degli occhi dei propri figli ― supposto che sia tecnicamente possibile ― non può essere messo sullo stesso piano della possibilità di prevenire una grave anomalia genetica.

È necessario inoltre differenziare il giudizio dalle emozioni. Di ingegneria genetica e affini si parla per lo più con un linguaggio evocativo-mitologico: opera di "apprendisti stregoni", "bomba biologica", creazione del super-uomo e dello "scimpanzuomo", "cibo Frankenstein" per gli organismi geneticamente modificati... È un linguaggio per lo più intimidatorio, fatto per creare forti emozioni ― di arresa alla ricerca nella speranza o di rifiuto di essa nella paura ― piuttosto che riflessione critica. Di fronte a stati d'animo di questo genere la funzione di "gestione" dell'etica è quella di resistere alle suggestioni del linguaggio evocativo e di non far prevalere le emozioni sulla conoscenza.

La terza funzione dell’etica ― quella che abbiamo chiamato di legittimazione ― ci porta a correlare le conoscenze genetiche di base e le applicazioni della bioingegneria con i più alti ideali umani, che registrano un consenso generale circa l'alto valore morale della terapia. La possibilità di correggere un difetto genetico mediante l'inserimento nel genoma di un individuo di una copia sana del gene difettoso ha aperto una nuova epoca nella storia della medicina. Esiste un accordo generalizzato, espresso da documenti ufficiali di comitati etici e da regolazioni legislative, a limitare ― almeno provvisoriamente ― tali interventi alle cellule somatiche, escludendo le cellule della linea germinale (una modifica del genoma di questo genere trasmetterebbe l'alterazione alla progenie). I motivi dell'esclusione sono di natura prudenziale: questi interventi non hanno una base sperimentale

sufficientemente solida, tale da giustificare l'applicazione all'uomo. La terapia genica umana sulla linea germinale non può essere però esclusa per principio (Munson, Davis, 1992).

Per quanto grandi siano le potenzialità della nuova genetica, questa non è autorizzata moralmente a perseguire ogni risultato possibile. Deve preoccuparsi di tutelare il valore personale, ovvero di garantire a ciascuno di poter aver stima di sé. Una condizione essenziale per questo è che all'uomo sia attribuito un valore personale senza altre qualificazioni, sulla base della semplice appartenenza alla specie umana: non di un'appartenenza condizionata a certe caratteristiche (razza, sesso, salute...).

Ciò impedisce che chiunque possa avanzare la pretesa di farsi giudice e decidere per chi valgano i diritti umani. Non si è cooptati come membri della società umana sulla base di determinate qualità, bensì ognuno vi entra in forza di un proprio diritto. La nuova biologia deve vigilare su questa condizione, che possiamo chiamare "proibizione di una definizione". La biologia ― in altre parole ― non deve prestarsi a un'operazione che porti a escludere qualcuno dal diritto di essere accettato come essere umano se non è in possesso di determinate caratteristiche, ritenute indispensabili per partecipare all'esistenza.

La biologia può, di per sé, non prestarsi a operazioni che portano a escludere dal diritto di essere accettati come esseri umani se non si è in possesso di determinate caratteristiche; ma crea nuove scoperte che possono essere usate in questo senso. L'etica deve vigilare a priori o lasciare che si creino le massime condizioni e potenzialità di sviluppo e vigilare poi sulla loro applicazione?

Non deve essere il corredo biologico che ci porta a definire l'umanità, ma semmai il contrario: i sentimenti di umanità ― che includono la pietas e la sollicitudo per coloro che sono meno dotati dalla natura, compresi coloro che hanno dei deficit genetici ― devono guidare la biologia a non mettere le sue conoscenze a servizio della selezione tra uomo e uomo.

La sperimentazione con gli animali

"Tutti gli animali sono uguali ma...

alcuni sono più uguali degli altri"

(G. Orwell, La fattoria degli animali)

La bioetica, intesa come nuova consapevolezza del fenomeno della vita, ha costretto a riaprire l'agenda del rapporto con gli animali. Il dibattito filosofico, in particolare quello che verte sullo statuto morale degli animali e sulla possibilità di rivendicare i loro diritti, è in situazione di stallo, tra opposti estremismi. Intanto, però, ci sono questioni urgenti che hanno bisogno di soluzioni immediate. Quella dell'uso degli animali per la sperimentazione biomedica è una di queste.

Il fronte di opposizione ha storicamente occupato una posizione forte nell'immaginario qualificandosi come "antivivisezionista", e quindi attribuendo agli avversari il proposito di essere "vivisezionisti". Il termine "vivisezione", esteso a includere anche interventi che nulla hanno a che fare con il "tagliare vivi" gli animali, getta un'ombra di gratuita crudeltà su tutte queste pratiche. Pur essendosi già formato nella seconda metà del XIX secolo, il movimento non ha ottenuto visibilità che un secolo più tardi, con il vivace dibattito sull'Animal liberation e soprattutto per le azioni disturbanti degli attivisti del gruppo People for the Ethical Treatment of Animals (in sigla: PETA).

Tuttavia la sperimentazione con gli animali continua a essere diffusissima, anche se non si dispone di cifre sicure. L'obiettivo della totale abolizione appare più che mai lontano. La posizione assolutista è costretta a riconoscere che l'attacco all'utilità medica e scientifica della medicina costruita sulla sperimentazione animale è fallito. Le argomentazioni non riescono a far breccia nella fiducia incondizionata nella scienza che nutre la maggioranza della popolazione.

L'insuccesso dei paladini dell'abolizione della sperimentazione animale non dipende dalla debolezza delle loro argomentazioni. Per quanto convincenti queste possano suonare, non bastano a modificare i comportamenti. Il giudizio morale relativo alle nostre azioni non dipende solo da una valutazione razionale, ma anche da sentimenti e interessi. Ciò vale anche per i comportamenti umani nei confronti degli animali.

Un'illustrazione convincente è stata fornita da una ricerca condotta in un laboratorio da uno psicologo americano, Herold Herzog, sullo "statuto morale" dei topi. Le affermazioni massimalistiche sui diritti degli animali si scontrano con un dato di fatto: come aveva già scoperto George Orwell ne La fattoria degli animali, alcuni animali sono "più uguali di altri"! Inevitabilmente, noi facciamo una distinzione tra parassiti, animali nocivi e animali da compagnia, e modelliamo i nostri comportamenti su tali categorie. Nel laboratorio studiato da Herzog, conformemente alla nostra tendenza ad assegnare ruoli ed etichette, i topi venivano suddivisi secondo una triplice tipologia: quelli "buoni", sui quali erano condotti gli esperimenti, venivano trattati secondo le norme "umanitarie" previste dai regolamenti federali americani; quelli "cattivi" (per lo più topi fuggiti dalle colture, che minacciavano di inquinare ― e quindi rendere inservibili per le ricerche ― quelli "buoni") erano destinati a essere catturati in modo crudele, facendoli invischiare su tavole rivestite di pece; e infine i "topi da mangime", allevati appositamente per nutrire serpenti dello stesso laboratorio.

La conclusione che possiamo trarre dallo studio è che la psicologia, meglio della filosofia, ci permette di capire come gli esseri umani arrivino alle decisioni morali, in quanto i giudizi etici sono intrecciati in una matassa inestricabile fatta di emozioni, logica e interessi. Il dibattito sull'uso degli animali nella ricerca, perciò, non potrà essere risolto in modo soddisfacente né ricorrendo unicamente alla logica, né facendo appello alle emozioni.

Maggiori possibilità di modificare i comportamenti degli sperimentatori hanno gli antivivisezionisti moderati. Questi cominciano col riconoscere alcune sperimentazioni molto più giustificabili di altre e si limitano a richiedere che, precedentemente a ogni esperimento, siano valutati i benefici che se ne ricavano in rapporto ai costi (includendo tra questi la sofferenza degli animali). Questo atteggiamento porterebbe a valutare i vantaggi reali che ci si può ragionevolmente aspettare dalla sperimentazione, prendendo in seria considerazione i valori contrapposti. Si eviterebbe così lo scontro frontale tra una fazione che, a giustificazione di tutto ― anche di atti di inspiegabile crudeltà e barbarie ― inalbera un ombrello protettore con la scritta "scienza", e la fazione contraria che condanna qualsiasi utilizzo sperimentale degli animali in nome dell'"etica".

Molto promettente nel cammino indicato dai moderati appare la "regola delle tre R", proposta come modello di autoregolamentazione. Le tre R sono, rispettivamente, le iniziali di Restriction (vale a dire, limitazione degli animali impiegati nella sperimentazione), Refinement (miglioramento delle metodologie, con particolare riguardo a quelle che risparmiano dolore agli animali) e Replacement (sostituire gli esperimenti in vivo sugli animali con l'uso di colture di tessuti o con modelli computerizzati).

La regola delle tre R viene dal passato: l'hanno proposta nel 1959 due studiosi inglesi, Bill Russel e Rex Burch, quale modello teorico che assicurava un approccio più etico alla sperimentazione animale. Di recente il III Congresso internazionale sulle alternative nella sperimentazione animale, tenutosi a Bologna nell'estate 1999, l'ha riproposta come la principale via, teorica e pratica, che coniuga etica e ricerca scientifica con uso degli animali (Vitale, 2000). La ricerca di un consenso su concrete regole procedurali, anche senza aver trovato un accordo sulle questioni filosofiche ed etiche di fondo, esprime efficacemente la vocazione della bioetica contemporanea a dare risposte pragmatiche a problemi che sono e appaiono insolubili se affrontati in linea di principio.

Brevettare la vita? Nuovi equilibri mondiali

L'idea di un brevetto posto su organismi viventi suscita immediate reazioni. È molto probabile che un moto di rifiuto istintivo preceda il tentativo stesso di capire quale sia il contenuto scientifico e pratico del brevetto in ambito biologico. Slogan di questo genere, destinati a un uso retorico, hanno segnato il successo di movimenti di piazza come quelli che hanno accompagnato la riunione mondiale di Seattle sul commercio degli organismi geneticamente modificati (OGM) nel 1999 e che si ripropongono puntualmente ogni volta che si riuniscono i vertici dell'establishment mondiale del commercio e del potere economico.

Sull'idea di brevetto in quanto tale non è mai caduta, finora, una condanna sociale a priori. Piuttosto, il brevetto si presenta come una specie di patto implicito tra l'inventore e la società, che si risolve a beneficio comune. Il brevetto non conferisce alcun titolo di proprietà sugli oggetti; è solo una forma di proprietà intellettuale dell'inventore, che permette lo sfruttamento commerciale della sua invenzione in cambio di un monopolio limitato. I profitti che realizza il brevettatore sono accompagnati da vantaggi per la società intera, che partecipa dei benefici della ricerca.

Come mai un meccanismo che ha dato buona prova di sé in tanti ambiti della vita sociale suscita perplessità quando viene applicato alla biologia, in particolare alla ricerca genetica? "Nel complesso, le scienze dell'informazione e le scienze biologiche, cioè computer e geni, domineranno buona parte della vita economica del ventesimo secolo": è la previsione attendibile del futurologo Jeremy Rifkin, che ha esaminato in modo molto documentato il delinearsi dell'era in cui il successo non sarà determinato dal possesso delle cose, ma dalla possibilità di accedere alle informazioni (Rifkin, 2000). Questa frontiera è destinata a modificare i rapporti che l'individuo ha con la realtà materiale del proprio corpo e ― prospettiva non meno preoccupante ― ad aumentare le disuguaglianze sia all'interno dei paesi ricchi, sia tra questi e i paesi poveri.

È eticamente lecito brevettare un farmaco (per esempio un vaccino) sapendo che questo comporta un'esclusiva di produzione da parte di chi acquista il brevetto e un aumento dei costi che può rendere i vaccini inaccessibili, per esempio ai Paesi in via di sviluppo? Non brevettare un vaccino metterebbe tutte le industrie farmaceutiche nelle condizioni di produrlo e la concorrenza farebbe cadere i prezzi, ma il prodotto sarebbe fruibile anche per Paesi poveri. Quando l'etica si scontra con il mercato, come esercita la funzione di legittimazione e gestione?

Un celebre caso clinico e giudiziario ha inaugurato, all'inizio degli anni Novanta, l'epoca dell'espropriazione del diritto di proprietà che ritenevamo più assoluto: quello sul proprio DNA, ovvero sulle cellule che costituiscono il proprio corpo. John Moore era stato in cura presso la clinica universitaria di Los Angeles per una rara forma di tumore. Un ricercatore di quella università aveva scoperto che la milza di Moore produceva una proteina ematica che favoriva la moltiplicazione dei globuli bianchi. Dai tessuti della milza del paziente era stata prodotta una coltura cellulare, brevettata come "invenzione". Quando Moore venne a sapere che parti del suo corpo erano state brevettate senza il suo consenso ― e soprattutto che il valore della coltura era stimato più di tre miliardi di dollari ― fece causa all'università, reclamando un diritto di proprietà sulle proprie cellule. La Corte suprema della California, chiamata a decidere il caso, accettò invece la tesi dell'università di Los Angeles, secondo cui la proprietà intellettuale coperta da brevetto non erano i tessuti del sig. Moore, bensì la coltura cellulare: questa era riconosciuta e tutelata dalla legge. La proprietà delle cellule era indifferente rispetto al brevetto, e quindi il proprietario era escluso da questo e dagli utili economici connessi. Di conseguenza, se il sig. Moore dovesse trovarsi in futuro nella necessità di utilizzare per una terapia medica la coltura cellulare tratta dalla sua milza, dovrebbe pagare l'accesso alla proprietà intellettuale di chi ha brevettato la coltura!

La genetica oggi è correntemente utilizzata per creare prodotti farmaceutici e agricoli. Dal punto di vista formale, non si può dire che venga brevettata la vita; è pur vero, però, che i geni dotati di particolare valore commerciale vengono brevettati e, agli occhi della legge, diventano invenzioni. Le componenti di creature viventi (geni, cromosomi, cellule e tessuti) possono essere considerate proprietà intellettuale di chiunque ne isoli per primo le proprietà, ne descriva le funzioni e ne individui le applicazioni commerciali utili.

La protesta di Seattle e il movimento di opposizione agli OGM che ne è nato sono particolarmente allarmati dalle ripercussioni che questa situazione può avere nell'ambito dell'agricoltura. Grazie ai diritti sulla proprietà intellettuale, poche grandi multinazionali saranno presto in grado di controllare l'intero patrimonio di sementi del pianeta. Per la prima volta nella millenaria storia dell'umanità, gli agricoltori non saranno più autorizzati a riservare una parte del raccolto per la semina dell'anno seguente: le aziende del settore, infatti, cedono in affitto per una sola semina le sementi che hanno brevettato. Gli agricoltori dovranno ricomprarle per ogni nuova semina.

Per evitare "furti" da parte degli agricoltori, alcune aziende hanno inserito nelle piante di tabacco ― e presto anche in altre specie di vegetali ― un gene che impedisce alla pianta di essere fertile. Questa tecnologia ― ribattezzata con amara ironia terminator technology ― rende superflua ogni vigilanza poliziesca delle multinazionali sui propri prodotti; ma per "milioni di coltivatori, la cui sopravvivenza è legata ai semi che riescono ad accumulare e a scambiare con i vicini, in un commercio informale e sotterraneo, dover negoziare con le multinazionali delle bioscienze un accesso alle sementi limitato a un unico ciclo produttivo, può significare un passo verso il baratro" (Rifkin, 2000).

Un discorso analogo vale nell'ambito della zootecnia: se un animale è clonato e brevettato, le sue copie sono considerate proprietà del titolare del brevetto; per ogni clone o cucciolo prodotto, bisognerà pagare una royalty al proprietario del brevetto. Questo scenario induce un cambiamento di segno nelle tecnologie rivolte a modificare geneticamente gli organismi. Esse si presentano come una generosa promessa all'umanità di fecondità e abbondanza. Ricorrendo al linguaggio simbolico della Bibbia, è come se la profezia dei tempi messianici si fosse realizzata, con una opulenza inimmaginabile riversata sul popolo che conosceva solo magri prodotti strappati alla terra "con il sudore della fronte". In Isaia, in particolare, la pienezza dei tempi è raffigurata come un lauto convito, preparato per tutti i popoli (Isaia 25,6); vi potranno partecipare tutti quelli che hanno fame, "anche se non hanno denaro" (Isaia 55,9).

La tecnologia applicata agli organismi vegetali e animali sembra la risposta a quelle attese espresse in termini mitici: assicura la fine della scarsità e l'entrata nell'Eldorado di una natura non più matrigna cattiva, ma generosa nutrice dei suoi figli ingegnosi. Il fascino di questo simbolo struttura sotterraneamente anche i racconti evangelici, là dove vengono descritti eventi eccezionali come pochi pani e pochi pesci che sfamano moltitudini (Matteo 14,13-21): nei tempi della "pienezza" la salvezza si presenta come una risposta efficace ai problemi della scarsità e del bisogno.

Chi guarda con un senso di allarme alle biotecnologie teme che, invece della promessa messianica, esse realizzino uno scenario opposto. Per utilizzare ancora il linguaggio evangelico, si può verificare la sentenza posta a commento dalla parabola dei talenti, affidati in misura diversa ai vari servitori: "A chi ha sarà dato, a chi non ha sarà tolto anche quello che ha" (Matteo 25,29). Anche per la biologia si può realizzare quella "nemesi" che Ivan Illich ha denunciato per la medicina: le benedizioni promesse si tramutano in maledizioni (Illich, 1991). La prospettiva dei ricchi che diventano sempre più ricchi e dei poveri che scivolano inesorabilmente verso una più nera povertà ― cioè il triste spettacolo che abbiamo quotidianamente sotto i nostri occhi ― può subire un'accelerazione mediante le biotecnologie.

Di chi deve essere il controllo della produzione di prodotti vitali per la salute pubblica? Può essere lasciato al privato o ci deve sempre essere una forma di controllo pubblico? Lo stesso vale per la gestione di servizi (per esempio quelli sanitari e sociali) fondamentali per il benessere di una popolazione. Come sta intervenendo l'etica nel dibattito sulla privatizzazione di questi servizi?

Non è realistico pensare che si possa scavalcare il sistema dei brevetti nell’ambito biotecnologico. Quando la ricerca è condotta con fondi privati, non si può escludere il profitto. E il mercato. Ma il mercato non può essere l’unico motore della ricerca genetica applicata. Lasciata alle regole del mercato, la società premia chi ha e penalizza chi non possiede. Le biotecnologie sono, di fatto, in mano a poche, ricchissime multinazionali. E si spiega: questi interventi sul materiale biologico non si possono improvvisare nei sottoscala, pasticciando con le provette. Si tratta di una ricerca che ha bisogno di grandi investimenti, che solo le imprese più potenti possono permettersi; con la prospettiva di ricavarvi utili adeguati.

Il male non sta nel guadagno, ma nel danno che rischiano di subire i più poveri. Chi non ha... perderà anche quello che ha! Il mercato non è sinonimo di peccato: è uno dei sistemi più efficaci per indurre a produrre e a scambiare beni e servizi. Ma non possiamo lasciare tutto al mercato, perché le sue leggi fanno soccombere i più deboli. Quando si tratta di togliere loro il pane ― in senso letterale, secondo le prospettive che abbiamo considerato probabili per l’agricoltura del futuro ― le ingiustizie del mercato diventano particolarmente odiose. Sono necessarie forme di controllo pubbliche, che concilino gli interessi del mercato con il bene della comunità. Per questo le biotecnologie sono un tema politico, e la politica ― nel suo significato più alto ― non può evitare di monitorarne lo sviluppo e le applicazioni. Per fare giustizia agli svantaggiati. Ovvero ― per ricorrere ancora una volta al linguaggio della Bibbia ― perché la terra è di tutti.

Firenze, San Martino dei Buonomini

San Martino divide il proprio mantello con un povero infreddolito

Fra' Antonio Pierozzi, priore del convento di San Marco, nella primavera del 1442 convocò nella sua cella dodici concittadini di diversi ceti sociali ― notai, mercanti, artigiani ― per creare quella congregazione di beneficenza che divenne nota con il nome Buonomini.

La giovane istituzione all'inizio non aveva sede. A partire dal 1478 prese in affitto dai benedettini, per un canone annuo di 12 fiorini, un locale confinante con la chiesa di San Martino del Vescovo, costruita nel 968. Questa sala poco tempo dopo passa ai Buonomini. Fu ristrutturata, trasformata in oratorio e decorata con un ciclo di affreschi.

Il fondatore pose l'istituzione sotto la protezione di San Martino, che aveva diviso il proprio mantello con un povero. San Martino nel medioevo aveva un ruolo importante come santo dei poveri, insieme a San Nicola, venerato dai marinai di Bari, finché la sua fama venne in parte oscurata da quella di San Francesco d'Assisi.

La scena del mantello, simbolo dell'amore per il prossimo, racconta un episodio della vita di Martino, al tempo in cui era un legionario romano. Egli ha pietà di un povero infreddolito che incontra sulla sua strada e divide in due il mantello con la spada per darne la metà al bisognoso. La scena si svolge fuori dalla cinta muraria della città di Amiens. In lontananza si vede in cima a una collina la cattedrale gotica, segno che il gesto di misericordia avviene in nome della cristianità.

Nell'affresco seguente del ciclo è rappresentato il sogno di San Martino, nel quale il Cristo gli si rivela come il povero infreddolito, vestito con la metà del mantello donato. Questo tema costituisce un parallelo iconografico all'episodio di Matteo 25,40: "Qualunque cosa avrete fatto al più piccolo dei miei fratelli, l'avrete fatta a me".

Christina Riebesell

capitolo

I SISTEMI SOCIALI E SANITARI

"SALUTE PER TUTTI": UTOPIA 0 POLITICA?

La riflessione etica sui sistemi sanitari

Quando nel 1978 venne pubblicata negli Stati Uniti l'Enciclopedia di bioetica, un'opera in quattro volumi che presentava la nuova disciplina, il curatore Warren Reich propose una definizione che sottolineava le diversità nei confronti della tradizionale etica medica. Per bioetica proponeva di intendere lo "studio sistematico della condotta umana nell’ambito delle scienze della vita e delle cure sanitarie, in quanto questa condotta è esaminata alla luce dei valori e dei principi morali". Il passaggio dall'etica medica alla bioetica comportava un allargamento della prospettiva: non si trattava solo di esaminare il comportamento nell'ambito della medicina, ma nel più ampio settore della sanità. La salute, infatti, dipende solo in minima parte da attività mediche; molto di più pesano le decisioni di politica sanitaria e, più in generale, il livello di civiltà di un Paese.

È ormai largamente condivisa l'idea che l'assistenza medica per sé sola ha contribuito in misura comparativamente modesta ai progressi più importanti realizzati nei secoli passati sul terreno dello stato di salute della popolazione. Altrettanto diffusa è la convinzione che l'impegno per la promozione della salute e per la prevenzione delle malattie deve investire anche settori della società diversi dalla medicina, per esempio l'istruzione e i mezzi di informazione. L'assistenza medica è un sottoinsieme dei sistemi di assistenza sanitaria e questi sono dei sottoinsiemi di contesti politici e sociali ancora più vasti.

Hastings Center, Gli scopi della medicina, 1997

L'Enciclopedia di bioetica nella sua prima edizione conteneva solo in nuce quella consapevolezza dei nuovi problemi etici su vasta scala che sarebbero emersi negli anni Ottanta e soprattutto nel decennio successivo. La voce "Razionamento del trattamento medico" (che assume come equivalente il concetto economico di "razionamento" e quello più comune alla letteratura etica di "allocazione" delle risorse) identifica un compito importante per la bioetica: esplicitare, anche nei confronti del pubblico, i criteri utilizzati dai medici nell'assegnazione delle risorse scarse. L'accesso alla dialisi e il trapianto renale erano considerati all'epoca come paradigmi per tutte le altre risorse limitate. Il ruolo individuato per l'etica non è tanto quello di identificare il sistema perfetto; le si assegna piuttosto il compito di esplicitare i criteri ingiusti o ingiustificati, che spesso vengono utilizzati dai medici in modo inconsapevole.

Se il valore della vita è universale, è etico un sistema che nega l'accesso a cure costose per una persona, perché questo drenerebbe le risorse necessarie per garantire cure di base per molti? È più etico lasciare

questa scelta, di volta in volta, al singolo medico, o definire delle regole esplicite, da rispettare, e che non consentono di tener conto delle storie individuali?

La scelta tra diversi bisogni sociali e quella relativa alla preferenza da dare alla medicina preventiva o a quella curativa all'epoca della redazione dell'Enciclopedia cominciavano appena a emergere all'orizzonte dei problemi teorici. Anche l'articolo sulla "Giustizia" affronta il tema dell'allocazione delle risorse sanitarie scarse. Come parametro di riferimento vengono utilizzate le esigenze che derivano dalla giustizia distributiva: come devono essere distribuite le risorse sanitarie tra i cittadini di uno stato democratico? Problemi di questo genere devono essere regolati da procedure di libero mercato, da un calcolo utilitaristico, oppure da un diretto riferimento a un principio di giustizia, che proclama un uguale diritto per ogni persona alla cura della salute, indipendentemente dal reddito, dalla posizione geografica o dai servizi resi alla società?

Non manca nel disegno dell'Enciclopedia neppure l'abbozzo di una prospettiva assolutamente innovativa per l'etica: quella degli obblighi nei confronti delle generazioni future e del loro benessere, che pongono dei vincoli al nostro uso delle risorse, all'impatto dello sviluppo sull'ambiente e alla crescita demografica incontrollata (queste considerazioni vengono sviluppate dalle voci "Etica ambientale" e "Obblighi verso le generazioni future"). È questo orizzonte più vasto che differenzia la bioetica rispetto alla riflessione che tradizionalmente si è svolta in margine alla pratica della medicina.

L'etica medica ha aiutato e aiuta ancora a risolvere problemi morali che nascono nell'ambito dell'erogazione delle cure. Ma ci sono problemi strutturali che riguardano i sistemi sanitari stessi, se questi permettono solo ad alcuni di accedere ai servizi ed escludono altre categorie di persone. La bioetica si propone di guardare anche al contesto dell'erogazione delle cure, ponendo questioni che non riguardano il singolo operatore, ma la società nel suo insieme. Ci impedisce così la buona coscienza che ci potrebbe far sentire "morali" ― perché ci ispiriamo ad alti principi e motiviamo correttamente le nostre azioni ― pur operando in contesti oggettivamente "immorali", perché sono a servizio dell'ingiustizia.

Salute a dimensione planetaria

Nella bioetica, che si assume il compito di valutare con criteri etici l'organizzazione dei sistemi sanitari, è confluita una nuova coscienza relativa ai problemi di salute e benessere dell'umanità che si è andata formando nella seconda metà del XX secolo. Le espressioni più alte sono state le dichiarazione programmatiche dell'organizzazione mondiale della sanità (OMS).

La fondazione dell'OMS risale al 1946. Gli intenti e il linguaggio sono quelli del dopoguerra, segnato dalle esperienze delle dittature che avevano conculcato i più fondamentali diritti umani e dalle devastazioni di conflitti totali. La volontà di operare sotto il segno contrario, quello della pace, aveva portato nel 1945 a fondare l’Organizzazione delle nazioni unite (ONU). L’anno seguente le nazioni che uscivano dalla guerra si proponevano, fondando l'OMS, di estendere a tutti il riconoscimento del diritto alla salute. Secondo la programmazione programmatica,

Godere del più alto livello conseguibile di salute è uno dei diritti fondamentali di ogni essere umano, senza distinzione di razza, di religione, di convinzioni politiche, di condizione economica o sociale.

Alla dichiarazione teorica era necessario far seguire programmi concreti e iniziative pratiche. Gli sviluppi degli anni seguenti hanno portato al crollo degli imperi coloniali e all'emergere della dolorosa realtà del sottosviluppo. Anche se la promozione di una coscienza civile per combattere la povertà cooperando allo sviluppo faceva parte degli scopi statutari dell'ONU, per più di trent'anni gli sconvolgimenti sul piano internazionale, accompagnati dalla creazione dei due

blocchi ideologico-economici, impedì di tradurre in programmi le dichiarazioni di principio relative al diritto alla salute. Solo nel 1978, in occasione della conferenza internazionale sulla medicina di base fu lanciato il programma "Salute per tutti entro l'anno 2000". Il programma è noto anche come Dichiarazione di Alma Ata, dal luogo dove era stato formulato l'anno prima.

L'aspetto più vistoso della dichiarazione era costituito dall'indicazione temporale: proporsi di realizzare "la salute per tutti" a poco più di 20 anni dalla scadenza del 2000 voleva dire rinunciare a un programma realistico per adottare il linguaggio dell'utopia. O quanto meno puntare sull'effetto slogan per trasmettere un messaggio pubblicitario. Questo intendeva veicolare, più che una scadenza temporale, alcune accentuazioni che costituiscono il significato storico permanente della Dichiarazione. Anzitutto la nozione di salute, intesa non solo come assenza di malattia, ma come stato di completo benessere fisico, mentale e sociale:

La salute come stato di benessere fisico, mentale e sociale, e non solo come assenza di malattia o infermità, è un diritto fondamentale dell'uomo e l'accesso a un livello più alto di salute è un obiettivo sociale estremamente importante, d'interesse mondiale, e presuppone la partecipazione di numerosi settori socio-economici, oltre che di quelli sanitari.

Ciò significa che non si può ottenere migliore salute investendo unicamente nel settore sanitario: per la salute è necessario il concorso di altri settori sociali ed economici. La "salute per tutti" è un obiettivo che non si può dissociare dal superamento del sottosviluppo economico e da un nuovo ordine economico del mondo.

Un secondo elemento qualificante della Dichiarazione è la priorità data alla medicina di base. La Dichiarazione la definisce come

la cura indispensabile della salute fondata su metodi pratici, scientificamente solidi e socialmente accettabili, e su una tecnologia resa universalmente accessibile a individui e famiglie della comunità, tramite la loro piena partecipazione e a un costo che la comunità e il Paese possano sostenere a ogni stadio del loro sviluppo con spirito di autogestione e di fiducia in se stessi.

L'indicazione era un forte invito a non guardare nella direzione percorsa dalla medicina di punta, altamente tecnologica, dei paesi ad alto sviluppo. L'idea di cooperazione internazionale che consiste semplicemente nell'importare modelli e strutture sanitarie nelle zone di sottosviluppo andava rimessa profondamente in discussione.

Alcune pratiche di medicina "non tradizionale" si stanno rivelando di efficacia documentata, per esempio l'agopuntura, la chiropratica. Per altre, l'efficacia è ben lungi dall'essere stata dimostrata (fiori di Bach, aromaterapia...). Il dibattito si è svolto prevalentemente sul piano emotivo e scientifico: la scienza chiede che questi trattamenti siano sottoposti a verifiche con studi e sperimentazioni cliniche. Qual è il ruolo della bioetica rispetto a una posizione di rigore (più o meno intransigente) da parte della comunità scientifica e a una realtà che vede un uso sempre più diffuso di queste pratiche? Non solo nei Paesi economicamente sottosviluppati ma anche nel contesto occidentale, dove diventano sempre di più un oggetto di mercato?

Un'applicazione pratica, contenuta nella Dichiarazione di Alma Ata, era l'invito a far affidamento a livello locale sugli addetti alla sanità ― medici, infermieri, levatrici, ausiliari e altri operatori comunitari ― e sulle pratiche tradizionali. La Dichiarazione propone di istruire i terapeuti tradizionali, socialmente e tecnicamente, per lavorare in équipe sanitarie, rispondendo agli specifici bisogni della comunità. Come fa notare un profondo conoscitore dei sistemi terapeutici tradizionali, "chi ha ispirato una direttiva del genere era ovviamente libero dagli stereotipi e dai pregiudizi che ancora attualmente circondano la categoria dei terapeuti tradizionali e, in genere, degli operatori tradizionali del culto con i quali spesso si identificano; inoltre conosceva bene il

servizio che, in base a concezioni e conoscenze empiriche recepite dalla tradizione e confermate dall'esperienza e nonostante tutte le inefficienze, possono rendere ai propri simili, altrimenti del tutto abbandonati a se stessi. Nulla di più errato e deleterio di definire con la qualifica di stregone e di stregoneria i praticanti terapeuti tradizionali e l'attività che essi svolgono. I terapeuti tradizionali sono potenzialmente suscettibili di istruzione scientifica e le loro conoscenze empiriche, specialmente quelle sulle erbe medicinali, si prestano a essere scientificamente analizzate e, se nel caso, confermate" (Bernardi, 1998).

Alla vigilia della scadenza enfatica del 2000, e a vent'anni dalla Dichiarazione di Alma Ata, l'OMS ha riproposto il programma "Salute per tutti". Il nuovo testo, che porta la data del 28 aprile 1997, non propone più una scadenza temporale, ma indica il XXI secolo come l'orizzonte entro il quale realizzare la "salute per tutti". L'analisi del quadro generale entro cui si colloca il programma non tralascia nessuno dei punti oscuri della situazione attuale: la povertà crescente dei Paesi del sottosviluppo, la disintegrazione sociale, il degrado ambientale, le incertezze demografiche ed epidemiologiche, le insufficienze delle risposte date finora al problema della salute. Eppure non viene lasciato cadere il progetto di dare una risposta globale al bisogno di salute. Probabilmente in base alla consapevolezza che, finché il mondo nel suo insieme continua a essere un sistema immorale, non ci possono essere isole di moralità da nessuna parte.

Come le scelte della Banca mondiale influenzano la salute

Le politiche rivolte alla prevenzione sono influenzate dal clima culturale generale, dagli slogan e dagli orientamenti che costituiscono lo spirito di un'epoca. Il periodo molto creativo di riflessione sulle condizioni della salute, non disgiunto da forme di critica alla medicina, che si era aperto dopo la Seconda guerra mondiale, si conclude con la fine degli anni Settanta. Una concentrazione di saggi di forte spessore concettuale corona questa fase: Nemesi medica di Ivan Illich (1976); La medicina: mito, miraggio o nemesi? di Thomas McKeown (1978); L'inflazione medica di Archibald Cochrane (1978); L'ordine cannibale. Vita e morte della medicina di Jacques Attali (1979). È il periodo in cui nei Paesi industrializzati dell’Occidente giunge a maturazione la concezione della salute come diritto e si formulano programmi di sanità pubblica come quello che prevede la "Salute per tutti per l'anno 2000" dell'OMS. Ma con gli anni Ottanta il pendolo fa un'oscillazione nella direzione opposta.

Le crisi petrolifere di quegli anni, con i loro effetti negativi sull'economia mondiale, determinarono ovunque una fase di grave recessione. La ricetta adottata fu quella del liberismo, come antitesi alle politiche di welfare state (come punti di riferimento, si ricordi che il 1979 è l'anno della nomina a primo ministro di Margareth Thatcher in Gran Bretagna e nel 1980 Ronald Reagan assume la presidenza degli Stati Uniti). "Il vento liberista spira forte in Occidente e investe tutti i settori della vita della società, non ultimo quello della sanità. La salute è concepita come un bene individuale. In quanto tale, la sua tutela investe la sfera della responsabilità individuale e non collettiva; pertanto non deve pesare sui bilanci pubblici, che tendono ad assottigliarsi parallelamente alla diminuzione della pressione fiscale. Si afferma il principio che il sistema sanitario va considerato al pari di qualsiasi altro settore economico, ordinato (meglio dire "disordinato", visto che la parola d'ordine è deregulation) dai meccanismi del mercato, della produzione e della competizione" (Maciocco, 1994).

La Banca mondiale ― un'organizzazione molto potente a cui sono di fatto affidate le sorti delle economie povere del pianeta attraverso il meccanismo della concessione dei prestiti ― negli anni Ottanta fece propria la linea reaganiana per il "risanamento" delle economie dei Paesi più poveri e indebitati. I Paesi che richiedevano prestiti dovevano impegnarsi ad applicare rigidamente le politiche "suggerite" dalla Banca mondiale. Queste prevedevano drastici tagli nei consumi e nella spesa pubblica, inclusi i servizi sociali come sanità ed educazione; privatizzazioni in tutti i settori; decentramento e bassissimo profilo dello stato centrale.

Siena, Santa Maria della Scala: Pellegrinaio

Domenico di Bartolo: La distribuzione delle elemosine

L'ospedale di Santa Maria della Scala aveva, già fin dal 1305, uno statuto che servirà in seguito da modello anche per altri ospedali.

Con riferimento alla nostra scena, negli statuti veniva stabilito che i "Fratres" dovessero distribuire pagnotte intere agli affamati e ai "poveri vergognosi" della città. La distribuzione delle elemosine non aveva luogo necessariamente nell'ospedale stesso: essa poteva avvenire anche sulla strada o in chiesa.

La scena si svolge nella chiesa ospedaliera di Santa Maria della Scala. Sullo sfondo si vede il trittico dell'altare e attraverso il portale della chiesa aperto si intravede il portale principale del duomo, che si trova di fronte, con le sculture delle lunette di Giovanni di Cecco, oggi perdute. Sulla destra del quadro si osserva un confratello, che da un cesto stracolmo distribuisce pagnotte, sulle quali è stato inciso il segno della Scala. Gli si affollano attorno soprattutto bambini, donne con lattanti in braccio, vecchi e pellegrini. In primo piano, a destra, è ritratto uno storpio o ferito con la gamba sinistra fasciata: non è in grado di camminare, per questo deve usare le mano per spostarsi. Per non ferirsi ha legato con cordicelle di cuoio dei pezzi di legno sotto le mani e sotto la gamba sinistra.

La distribuzione delle elemosine non si limita tuttavia alle pagnotte, come mostra la scena al centro della composizione dove un indigente nudo viene coperto con un manto da un religioso. Da sinistra avanzano personalità vestite in modo elegante: sono benefattori dell'ospedale che adesso diventano testimoni delle opere di beneficenza da esso esercitate.

Christina Riebesell

Nel documento dedicato alla sanità del 1987 (Financing health services in developing countries. An agenda for reforms) la Banca mondiale teorizzava che la salute è un bene di consumo (in inglese: commodity), a disposizione di chi ha la possibilità e la volontà di pagarsela; affermava inoltre che considerarla un diritto di cittadinanza, tentando di fornire l'assistenza gratuitamente a tutti, "generalmente non funziona". In linea con questi principi, venivano fomite le seguenti indicazioni per ristrutturare i servizi sanitari:

● introdurre presso le strutture sanitarie pubbliche forme di partecipazione alla spesa da parte degli utenti;

● promuovere programmi assicurativi;

● favorire la privatizzazione dei servizi sanitari;

● decentralizzare il governo della sanità.

La Banca mondiale è diventata l'organismo con più capacità, competenze e risorse per fare ricerca in salute pubblica: questo rimanda all'amara constatazione che, al di là delle dichiarazioni di principio, la sanità è diventata competenza diretta di un ente finanziario-economico. Peraltro, anche i programmi sanitari hanno come criterio di programmazione e valutazione le risorse economiche dichiarate più o meno disponibile. E non sempre discusse alla luce dei dati forniti dai Ministeri della Sanità.

Il primo elemento ― far pagare le prestazioni sanitarie nel punto di erogazione del servizio; in inglese si usa l'espressione user fees ― è quello fondamentale. Nella logica di liberalizzazione e privatizzazione dei sistemi sanitari, il pagamento delle prestazioni è una condizione previa per l'avvio dei sistemi assicurativi privati: se i pazienti non sono costretti a pagare, non hanno l'incentivo ad assicurarsi contro i rischi di un evento catastrofico.

La privatizzazione dei servizi e il decentramento della programmazione completano la strategia che tende a ridurre al minimo il ruolo dello Stato in sanità, per lasciare il posto a un sistema basato sull’assistenza privata e sulle assicurazioni. È opportuno considerare che "raccomandazioni" di questo genere venivano rivolte a paesi con popolazioni poverissime, con redditi pro capite annui intorno ai 100-200 dollari, con speranza di vita intorno ai 50 anni e tassi di mortalità infantile di gran lunga superiore al 100 per mille.

Con queste politiche la Banca mondiale ha largamente contribuito a determinare il degrado e l'impoverimento dei Paesi meno sviluppati del pianeta. L'ondata ultraliberista, rivolta a fare del mercato il meccanismo primario per distribuire i servizi sanitari, ha accumulato danni non solo nei Paesi più poveri del Terzo mondo, ma anche negli stessi Stati Uniti (l'iniquità del sistema è ben nota e spesso denunciata: circa 38 milioni di cittadini sono privi di qualsiasi forma di assistenza; inoltre il costo della spesa sanitaria è doppio rispetto alla media degli altri Paesi industrializzati).

In una sanità da pianificare, in funzione delle risorse e degli investimenti, i controllori delle risorse (cioè i produttori di servizi e tecnologie da vendere in una differenziazione sempre più sottile tra pubblico e privato) rischiano di non essere più interessati alle persone e ai loro bisogni, che diventano delle variabili, tra le tante, da introdurre e validare in modelli produttivi. È accettabile che i diritti sanitari dei tanti continuino a essere in competizione (dialetticamente? eticamente?) con i diritti economici?

Con un documento del 1993 ― Investing in health ― la Banca mondiale ha rivisto criticamente le proprie posizioni. Non solo il documento ammette i limiti del mercato in campo sanitario e gli effetti devastanti sulla salute della popolazione che hanno avute le misure di risanamento economico proposte, ma propone soluzioni che si rifanno alla Dichiarazione di Alma Ata. Si afferma che la salute è una componente intrinseca dello sviluppo e che è responsabilità dei governi tutelarla.

Il messaggio centrale del rapporto è che i governi devono "investire in salute", garantendo a tutti i cittadini un determinato livello di servizi. Nel pacchetto dei servizi clinici essenziali e di interventi di sanità pubblica da erogare a livello distrettuale sono compresi: assistenza prenatale e al parto, trattamento dei bambini malati, della tubercolosi, delle malattie sessualmente trasmesse, delle infezioni minori e dei traumi, la gestione di alcune emergenze, come le fratture e le appendiciti.

La spinta in senso sociale della Banca mondiale non si è esaurita negli anni seguenti (cfr. Maciocco, 1999). Un rapporto del 1997 raccomanda di rafforzare il ruolo dello Stato.

Per rendere lo sviluppo stabile e sostenibile lo Stato deve attuare politiche sociali che assicurino la distribuzione della crescita al fine di ridurre la povertà e le ineguaglianze: ciò è possibile solo se i governi mettono i "fondamenti sociali" in cima alla lista delle priorità. Troppo spesso politiche e programmi distolgono risorse e servizi dai gruppi di popolazione che ne hanno maggiore bisogno.

Nello stesso anno la Banca mondiale ha creato un nuovo settore strategico, chiamato "Salute, nutrizione e demografia". Nel documento programmatico si afferma che l'esperienza dimostra che l'accesso universale ai servizi è il modo più efficace per tutelare i poveri. Riguardo al finanziamento dei sistemi sanitari, si riconosce che in sanità il mercato può fallire e che proprio per questo il sistema assicurativo privato non è un'opzione adatta per i Paesi a basso e medio reddito.

Il rapporto annuale 2000-2001, infine, propone, fin dal titolo, di lanciare un "Attacco alla povertà".

La povertà in mezzo alla ricchezza è un affronto ai valori universali. Ci sono molte dimensioni della povertà, ma noi ci troviamo di fronte a diffusi livelli di vita inaccettabilmente bassi. Il mondo ha i mezzi per attaccare vigorosamente la povertà.

La povertà non è solo una dimensione economica. La Banca mondiale suggerisce che nella lotta contro la povertà vengano presi in considerazione e rafforzati tutti i capitali che sono alla base dello sviluppo di una comunità: il capitale umano (la salute, l'istruzione), il capitale naturale (la protezione e la disponibilità delle risorse naturali: la terra, l'acqua), il capitale fisico (le abitazioni, l'igiene ambientale), il capitale sociale (le relazioni e le aggregazioni sociali, la partecipazione).

L'evoluzione della lettura che la Banca mondiale dà dei fatti globali e delle ricette per porre rimedio ai mali si accompagna all'evoluzione della sua presenza nel settore sanitario. Anche attraverso la sua ottica, non certamente indiziabile di essere troppo incline a umanesimi utopistici, la salute appare come un momento strutturale dell’ordine del mondo.

LA PRESSIONE DELL’ECONOMIA SUI MODELLI SANITARI

Tra economia, politica e sanità si stanno intrecciando delle relazioni conflittuali che sfociano talvolta su scelte drammatiche. Invocando l'etica in una situazione così configurata, rischiamo di farle giocare un ruolo polemico e sgradevole: quello di chi si limita a denunciare le scelte che la società e i sanitari sono costretti a fare, sotto la pressione della stretta economica, richiamandosi ai valori fondamentali della convivenza sociale e agli inalienabili diritti umani.

Dall'etica ci aspettiamo, ovviamente, che sappia dire dei chiari "no" nei confronti di decisioni di politica sanitaria che appaiono in conflitto con ciò che riteniamo moralmente buono; ma non solo questo. Nella difficile situazione in cui ci troviamo, nella quale è sempre più arduo conciliare cura della salute ed economia, l'etica può e deve diventare una risorsa a cui attingere, e non solo un sistema di semafori a luce verde o rossa. È questo ampio spettro di compiti

dell'etica ― da quello più negativo di controllo e di eventuale condanna di comportamenti a quello più elevato di animazione ideale ― che costituisce l'apporto della bioetica contemporanea confrontata con i sistemi sociali e sanitari.

Per fissare con un esempio eloquente il tipo di problemi che le società a sviluppo economico avanzato sono costrette ad affrontare, possiamo riferirci a una decisione presa in ambito di programmazione sanitaria. Nella primavera del 1987 la Divisione di "Servizi per adulti e famiglie" dello stato nord-americano dell'Oregon, incaricata di amministrare il programma statale "Medicaid", si trovò costretta a decidere tra diverse opzioni. Per ragioni di tetto di bilancio, nei due anni seguenti "Medicaid" poteva o finanziare l'estensione delle cure mediche di base a 1500 persone che in precedenza non ne beneficiavano, oppure continuare a finanziare un programma di trapianto di organi (midollo, cuore, fegato e pancreas) per un progetto rivolto a 34 persone. La Divisione, obbligata a scegliere tra l'interruzione di un programma di trapianti per pochi e l'investimento in cure mediche di base per molti, optò per la seconda ipotesi. Le persone che avrebbero potuto beneficiare di un trapianto di organo venivano così private di una chance, che praticamente coincideva con un'opportunità di sopravvivenza.

Il caso dell'Oregon ― riportato dal New England Journal of Medicine ― ha un valore esemplare che ci permette di rapportarlo anche a situazioni, come quella italiana, che presuppongono un'organizzazione sanitaria di altro tipo rispetto a quella americana. La decisione presuppone in primo luogo il riconoscimento che le risorse sono limitate: in una programmazione oculata non solo è necessario scegliere tra quanto si investe in sanità e quanto va destinato ad altri settori ― educazione, giustizia, servizi sociali, difesa ecc. ―, ma nella sanità stessa bisogna scegliere tra bisogni in conflitto. Non si può dare tutto a tutti. Per il futuro dobbiamo prevedere con sempre maggior frequenza situazioni di scelte drammatiche, come quella dell'Oregon: di fronte ai costi crescenti della sanità, nessuno Stato, per quanto florida possa essere la sua economia, potrà sottrarsi a decisioni in merito a programmi da privilegiare a scapito di altri, pur di alto valore umanitario.

Se il vero limite fosse quello finanziario, e quindi quello di individuare all'interno di risorse limitate le prestazioni da erogare, non ci sarebbe molto da discutere: le battaglie da condurre dovrebbero essere rivolte a conquistare qualche frazione in più di Prodotto Interno Lordo da assegnare alla sanità. In realtà il problema è più sottile e riguarda le innovazioni tecnologiche e le sempre maggiori promesse della medicina, che prima offriva solo palliazione e conforto, e ora promette di salvare e migliorare le vite.

Le limitazioni del bilancio sono reali e devono essere applicate anche alla sanità. Bisognerà anche decidere se è più auspicabile che il luogo della scelta sia quello pubblico e formale della discussione di un preventivo di bilancio, oppure se si preferisce che il razionamento delle risorse segua altri percorsi, magari clandestini, e la scelta tra i diversi bisogni sanitari venga fatta tacitamente, facendo prevalere interessi settoriali, grazie alle lobby che hanno maggiore capacità di esercitare una pressione. Vogliamo un sistema che, nel distribuire le risorse limitate, consideri le caratteristiche del paziente, o preferiamo un sistema che adotti una specie di lotteria? Vogliamo adottare i canoni del mercato, o preferiamo estendere i criteri di scelta che già nell’etica medica sono utilizzati nel triage?

La decisione di portare il dibattito nel foro pubblico richiede come corollario che si stabilisca chi deve prendere parte attiva al processo deliberativo che porta a suddividere le risorse limitate: se solo i tecnici dell'economia sanitaria e della programmazione, o anche i rappresentanti di associazioni e gruppi di persone interessate; che parte vi devono svolgere i cittadini stessi, malati o potenziali malati, che sono in pratica i più diretti interlocutori di ogni politica di contenimento della spesa sanitaria; e soprattutto il ruolo che spetta ai medici e altri professionisti della sanità in questo tipo di decisioni. Devono essere coinvolti, o è preferibile tenerli fuori del gioco,

per garantire loro che possano continuare a svolgere la funzione insostituibile di difensori del malato, nel suo miglior interesse?

Il razionamento dell'assistenza sanitaria non può essere deciso senza il coinvolgimento degli operatori sanitari e dei cittadini: ci dovrebbe essere il massimo della trasparenza, dell'impegno intellettuale e della partecipazione. Questo ha però dei rischi: è difficile che il paziente con ictus concordi su una riduzione degli investimenti e degli interventi per la sua malattia. E, se non controllato, rischia di essere guidato dalle associazioni o dai gruppi più influenti, che farebbero lobby per influenzare i criteri di scelta.

Un'altra lezione che possiamo derivare dalla deliberazione del lontano Oregon è l'esplicitazione del fatto che le scelte di economia sanitaria, tradotte nel concreto, significano opportunità di salute offerte ad alcuni cittadini e sottratte ad altri. Bisogna decidere chi favorire, e a spese di chi, ed eventualmente esplicitare con quali criteri viene fatta la scelta.

Le decisioni relative alle cosiddette "allocazioni delle risorse" sono di diverso tipo, e conseguentemente di diverso impatto emotivo. Quando si tratta di "micro-allocazioni" (per esempio: nel caso in cui più pazienti per la loro sopravvivenza abbiano bisogno di essere ammessi in una Unità di cure intensive, chi deve essere scelto, quando le strutture sono insufficienti per tutti? Analogamente: come procedere in presenza di un numero limitato di incubatrici per numerosi neonati a rischio?), l'emozione connessa con la scelta che compromette la vita di una determinata persona è spontanea e dirompente. Soprattutto se non si è di fronte a un problema teorico, da discutere in una lezione di etica, ma si è coinvolti con malati verso i quali i sanitari sentono gli obblighi connessi con la loro professione, malati con i quali si è già per lo più stabilito un legame personale.

Meno evidente, ma non meno reale, e la drammaticità delle "macro-allocazioni". È pur vero che la distanza dalle persone concrete offre una prospettiva che mette al sicuro dall'assalto delle emozioni. In quella posizione si possono prendere più facilmente decisioni difficili. E anche commettere crimini. Lo spiegava il diabolico Orson Welles nel film di Carol Reed Il terzo uomo a colui che lo inquisiva sui suoi loschi traffici di penicillina avariata, con cui causava la morte di numerosi bambini: è solo questione di prospettiva e di adeguata distanza dall'oggetto. La scena si svolge su una ruota gigantesca che gira sul Prater di Vienna; vedendo gli esseri umani da quell'altezza, è più facile dare alla loro morte la stessa rilevanza morale che allo sterminio di un mucchio di formiche. Tanto più ― si potrebbe aggiungere ― se gli uomini li si vede dalla distanza astronomica fornita dalle tabelle delle statistiche...

Tuttavia anche le macro-allocazioni hanno a che fare con la vita e la morte di esseri umani, benché questa realtà sia più difficile da vedere. Analogamente, si può dire che il bisogno di una medicina acuta è più visibile al pubblico del bisogno di una medicina preventiva. Una persona, con nome e cognome, che sta morendo ora, è più visibile di una persona sana che morirà in futuro se non si adottano le misure profilattiche adeguate.

La scarsità di risorse per la sanità a livello sociale, con i conflitti connessi, è diversa da quella che si incontra nelle micro-allocazioni. Non si tratta dell'inadeguata presenza di qualche bene, rispetto al bisogno e alla domanda. Questa è la situazione che si crea quando, per esempio, c'è un solo organo da trapiantare, mentre due pazienti sono in lista d'attesa. Se il sig. Rossi riceve l'organo, non Io riceverà il sig. Neri; per quanto drammatica sia la scelta, ciò non riguarda la sig.ra Bianchi, che è in trattamento in un altro reparto dell'ospedale per un carcinoma. Ma se ci spostiamo a un livello di considerazione globale della distribuzione di risorse nella società, troviamo che l’interferenza tra questi due processi terapeutici è reale, anche senza essere direttamente visibile. È la situazione per la quale l'esperta di bioetica americana Haavi Morrein ha coniato il termine "scarsità fiscale" (Morrein, 1985).

In regime di scarsità fiscale, la decisione di usare un antiblastico costoso riguarda non solo altri pazienti che potrebbero aver bisogno di quel farmaco, ma tutti i pazienti nella loro globalità, costretti ad attingere al fondo limitato delle risorse disponibili per la sanità. Un milione speso per un paziente che ne ha bisogno, è un milione non più disponibile per qualcun altro. Poiché ogni decisione sanitaria ha un impatto economico identificabile, deve essere sottoposta a un esame che non riguarda solo l'indicazione clinica, ma anche altri parametri di valutazione. Bisognerà così considerare anche se la decisione è saggia dal punto di vista economico e se rispetta un criterio di giustizia relativamente ad altri bisogni in conflitto.

In questo orizzonte appare tutta la rilevanza morale della decisione se privilegiare i trattamenti d'avanguardia per pochi o l'accesso di un più gran numero di persone alle cure di base, come nel caso dell'Oregon. Se accettiamo il concetto di scarsità fiscale, la necessità di scelte tra interessi in conflitto si ripercuote, al di là delle grandi decisioni di programmazione, anche sui più banali dettagli dell'assistenza clinica quotidiana. Di ogni radiografia, di ogni test di laboratorio bisognerà considerare l'impatto economico in un sistema di risorse limitate; anche queste singole decisioni cliniche, quindi, andrebbero valutate confrontandole con le esigenze della giustizia, che costituiscono lo scheletro etico del sistema sanitario.

Il contenimento dei costi non pone solo un problema circoscritto della pratica medica nelle società ad alto sviluppo, ma è destinato a far esplodere un equilibrio precario tra grandi sistemi, quali sono appunto la sanità, l'economia e l'etica. "La medicina, la morale e il denaro ― ha affermato lo storico della medicina Albert Jonsen introducendo un volume dedicato al costo della salute ― sono vissuti per secoli in una coabitazione imbarazzante. Nella istituzione sociale della cura dei malati ognuno ha bisogno dell'altro, eppure ognuno è a disagio nell'ammettere la presenza dell'altro. La morale, in particolare, è in imbarazzo, quando le si chiede di spiegare perché il denaro e la medicina non sono nemici" (Jonsen, 1986).

Un'analisi storica dettagliata potrebbe ricostruire le diverse strategie messe in atto per alleviare le tensioni tra pratica medica ed economia. I medici più generosi, per esempio, erano soliti farsi pagare dai pazienti ricchi, ma dedicavano parte del tempo e delle cure gratuitamente ai poveri; le amministrazioni statali provvedevano in vari modi alla cura degli indigenti; il sistema delle mutue e delle assicurazioni distribuiva su più numerose unità il peso economico della malattia per gli individui. Questi accomodamenti del passato non resistono più agli accresciuti disagi della coabitazione odierna tra medicina, denaro ed etica. "La medicina e la cura della salute ― per riprendere ancora la formulazione del problema fatta da Jonsen ― sono ora esplicite imprese finanziarie. L'etica della medicina subisce al giorno d'oggi chiaramente la pressione di diverse costrizioni economiche. I medici, gli economisti e i filosofi devono imparare a capirsi meglio gli uni gli altri, e a sostituire la coabitazione imbarazzante con qualcosa che si avvicini a una chiarezza contrattuale".

In realtà, la nuova situazione ha prodotto, come prima reazione, la tendenza delle professioni sanitarie a dissociarsi dai problemi che l'economia sanitaria pone al bilancio dello Stato e a non lasciarsi rimettere in discussione. Per una specie di riflesso condizionato, i medici si sono messi in posizione di difesa, in nome dei valori che tradizionalmente sottendono la pratica della medicina.

Qual è il ruolo delle professioni sanitarie? Ogni singolo è coinvolto nella distribuzione delle risorse (il medico, il caposervizio, l'infermiere che deve decidere a chi allocare il suo tempo nel turno) e deve assumersene la responsabilità. È importante trovare un consenso sulle regole della condotta professionale e definire che esiste una relazione tra responsabilità nei confronti del singolo paziente ma anche degli altri pazienti. Si deve inoltre arrivare a creare protocolli di comportamento. Lavorare in sanità coincide con il partecipare a un processo di formulazione e gestione dei valori oltre che di conoscenze e risorse?

Preoccupata di difendere i canoni fondamentali del comportamento professionale, la medicina ha trovato un'alleata nell'etica, determinata anch'essa a lasciare il denaro fuori della porta. Si è venuto a creare così uno spontaneo consenso sul fatto che i medici devono tenersi lontani dagli aspetti economici della sanità, perché l'introduzione di questo punto di vista nel comportamento quotidiano costituirebbe la più grave minaccia all'etica medica tradizionale.

Questa gravita essenzialmente attorno al "principio di beneficità". In parole semplici, ciò significa che, nel rapporto individuale medico-paziente, il sanitario orienta la sua azione tenendo in considerazione esclusivamente il maggior beneficio del paziente che ha in cura. Il principio di beneficità richiede che il medico faccia tutto il possibile per il paziente, senza tener conto dei costi. Secondo il punto di vista tradizionale, è un'eresia affermare che il medico possa suggerire o eseguire un'azione che sia qualcosa di meno di quanto, nelle concrete circostanze, è considerato "il meglio" per il singolo malato. I medici rivendicano l'autorità morale di essere esentati dalla considerazione dei costi nella loro azione rivolta alla cura della salute.

La preoccupazione per gli aspetti economici è riservata ad altri, amministratori e politici. Decidere sulla distribuzione delle risorse è compito della società, non del medico. È la società che, attraverso gli organi istituzionali e i meccanismi appropriati, deve stabilire quanto investire nei vari servizi: cura delle malattie acute, prevenzione e ricerca; trattamento delle malattie comuni o di quelle rare; priorità agli anziani o ai giovani; dedicare risorse a coloro che sono socialmente produttivi o a coloro che non lo sono. Se i medici si occupassero di queste decisioni, snaturerebbero il carattere della loro professione.

Un secondo pilastro della moralità medica tradizionale è il riferimento alla sacralità della vita e il rispetto assoluto di essa. Negare o sottrarre un trattamento terapeutico, anche se marginalmente benefico, sulla base della considerazione dei costi della cura o anche di una valutazione razionale del rapporto costi-benefici, è considerato una violazione del principio assoluto della sacralità della vita che deve ispirare l'azione del medico. Vita umana e denaro sono due grandezze non equiparabili, che l'etica medica rifiuta di mettere su due piatti della stessa bilancia.

Gli operatori sanitari si trovano di fronte alla scelta di essere funzionari (più o meno ben pagati) per applicare regole che derivano da un'analisi dei "costi compatibili" o esercitare la responsabilità di fare delle scelte che mantengano l'attenzione ai bisogni inevasi dei pazienti. Le due posizioni non sono sempre compatibili e generano indicatori profondamente diversi su cui basare le valutazioni e le scelte. Quali i criteri della scelta di comportamento? Quanto e come, in quanto responsabili di una competenza professionale, se ne deve far rispettare la valenza di "servizio"?

Oltre a questi motivi di opposizione in linea di principio a ogni progetto che voglia fare dei sanitari uno strumento attivo di una politica sanitaria rivolta al contenimento della spesa, ne possiamo individuare altri di profilo meno elevato, che non attingono argomentazioni dagli orientamenti più consolidati dell'etica medica. Sono quelli che derivano dall'autocomprensione della medicina quale professione liberale. Anche in una società come la nostra, che ha ampiamente socializzato le cure della salute, i medici continuano a opporre una profonda resistenza a una integrazione della società, quale terzo pagante, nel rapporto tra medico e paziente. "Ogni volta che tratto un malato ― soleva dire un illustre clinico, medico personale del cancelliere tedesco Bismarck ― io sono solo con lui su un'isola deserta". Idealmente, i medici amano rappresentarsi su quell'isola, anche se marcano il cartellino dell'ospedale e ricevono lo stipendio dalla Asl.

I riflessi condizionati che spiegano la resistenza dei medici e dell'etica elaborata dalla loro professione a lasciarsi coinvolgere nella preoccupazione di ridurre i costi della sanità sono comprendibili

e ampiamente condivisibili. Tuttavia questo atteggiamento di disimpegno rischia di rivelarsi estremamente controproducente, dal punto di vista della stessa etica medica. Le decisioni sulle inevitabili restrizioni del bilancio saranno prese in assenza degli interlocutori qualificati e parti in causa, quali sono appunto i rappresentanti delle professioni sanitarie e della riflessione etica. Magari da puri "tecnici" dell'economia sanitaria, che rischiano di introdurre surrettiziamente dei valori nelle loro scelte, senza averne consapevolezza: ma valori puramente economici, a danno dei valori umani che l'etica professionale vuol tutelare.

Fa parte della responsabilità degli operatori sanitari fornire i dati epidemiologici in base ai quali far fare le scelte e rendere visibili le storie dei pazienti che rischiano di scomparire nei grandi numeri delle tabelle o delle macro-analisi. Questo consente di attivare una dialettica tra il problema e la risposta al singolo paziente e il ruolo nel dibattito politico sulle filosofie delle scelte di politica sanitaria. Lavorare in sanità coincide anche con l'affermare la competenza a identificare gli indicatori di accessibilità o meno ai diritti alla salute?

Rifiutando un positivo ripensamento della triade medicina-denaro-etica, si perde un'opportunità unica di accedere a nuove prospettive che riguardano l'esercizio della professione medica, la concezione della salute, il ruolo della giustizia nella convivenza sociale. È soprattutto questo orizzonte positivo di crescita nella consapevolezza e di elaborazione di migliori risposte alla complessa situazione che stimola l'etica, in un serrato dialogo con la riflessione prodotta da coloro che esercitano le professioni sanitarie, a confrontarsi con la sfida che i problemi economici pongono oggi alla sanità.

Definire questo nuovo orizzonte è il compito della bioetica. Sia nei suoi contenuti che nel suo metodo, la bioetica si differenzia dalla tradizionale etica medica. Per l'approccio dei problemi connessi con le scelte relative al prezzo della salute abbiamo bisogno dell'apporto di diverse discipline e pratiche professionali (e, conseguentemente, anche di diverse etiche professionali), nonché di un confronto che si ispira più all'etica civile (intesa a esprimere quel consenso sui valori e sui mezzi pratici per promuoverli che si crea nella società pluralistica e secolare) che all'etica dipendente da sistemi dottrinali. A servizio di queste esigenze si pone, appunto, la bioetica.

L'EVOLUZIONE DEL SISTEMA SANITARIO IN ITALIA

Nel breve periodo di appena mezzo secolo l'Italia ha modificato più volte il proprio sistema sanitario. Ogni nuovo disegno ha strutturato in modo diverso il rapporto tra i cittadini e le istituzioni erogatrici dei servizi, ma anche l'atteggiamento degli operatori sanitari nei confronti delle strutture e del sistema. Ogni realizzazione del sistema sanitario ha comportato sia opportunità che rischi ed è stata veicolo sia di valori che di disvalori in senso etico.

L'era delle mutue

Dopo la Seconda guerra mondiale troviamo che la domanda sanitaria è organizzata dagli enti mutualistici. Il principio che regola il sistema è quello assicurativo, con interventi dello Stato. Esistono molti enti di categoria, con una grande diversità di copertura dei rischi. Ciò significa che alcuni cittadini hanno la fortuna di possedere, per sé e la propria famiglia, una mutua "buona", mentre altri hanno una copertura peggiore. Non tutti, inoltre, sono mutuati. Coloro che non hanno alcuna assistenza mutualistica devono ricorrere all'assistenza caritativa, erogata da enti ecclesiastici o comunali.

Firenze, San Martino dei Buonomini

Visitare gli infermi

Il ciclo dei dieci affreschi nell'Oratorio è suddiviso nel modo seguente: oltre alle due storie della vita di San Martino, patrono dell'istituzione, sono rappresentate, così come era tradizione delle istituzioni benefiche, le sette opere di misericordia, ma con modifiche che riflettono lo spirito e il modo di agire dei Buonomini. Dar da mangiare agli affamati e dar da bere agli assetati sono riuniti in una sola scena, per lasciare lo spazio a due temi che non appartengono al ciclo delle sette opere di misericordia: lo sposalizio dei trovatelli e una scena inusuale, ma particolarmente caratteristica per Firenze: l'inventario di un lascito.

Anche la scena del ciclo relativa al Visitare gli infermi ha subito una modifica iconografica rispetto all'uso rinascimentale di raffigurare malati maschili. In essa vi è infatti rappresentata una puerpera e i Buonomini le portano fasce per il bambino, un cappone e un fiasco di vino. L'assistenza ai malati in senso proprio non faceva parte dei compiti dei Buonomini, né essi gestivano alcun ospedale.

Proprio questo distacco dallo schema iconografico rivela un'altra caratteristica del ciclo di affreschi di San Martino. Colpisce che i bisognosi anche in altre scene ― come Dar da mangiare agli affamati e Vestire gli ignudi ― siano costituiti esclusivamente da donne e bambini, o al più da vecchi. Si è evitato di rappresentare lo stato di bisogno di uomini in età attiva. Una spiegazione di questo è data dall'autoidentificazione dei Buonomini con coloro che ricevevano la loro carità. Inoltre gli uomini venivano considerati responsabili per il proprio destino; evidentemente al contrario di donne e bambini.

Christina Riebesell

L'epoca della medicina mutualistica, con le sue poche luci e le tante ombre, ha lasciato una traccia tenace nella memoria degli italiani attraverso il romanzo di Giuseppe D'Agata Il medico della mutua (1964), rafforzato dal successo del film dallo stesso titolo diretto da Luigi Zampa e interpretato da Alberto Sordi (1968).

Una pagina del romanzo ci presenta, con gli occhi del dott. Tersilli, che aspira a formarsi un "patrimonio di mutuati", il rapporto esistente tra medici e gli assistiti:

Ho deciso di vedere da vicino i mutuati. Perciò vado all'uscita delle fabbriche, degli uffici, e li osservo, sia pure di sfuggita, perché hanno tutti fretta di allontanarsi, col tram, con i motorini e le biciclette.

È difficile spiegarsi come quegli uomini e quelle donne, che hanno l'apparenza di gente in salute, possano trasformarsi in mutuati attivi; come sappiano, con tutta la fretta che muove i loro passi, adattarsi a fare lunghissime anticamere negli ambulatori. Deve essere più che mai forte il potere del medico. A fare un confronto col passato, con ciò che sappiamo dei medici di una volta, pare che la potenza del medico si sia accresciuta, grazie alla mutualità. La figura del medico ha perso forse un certo tipo di suggestione esteriore, ma si è senz'altro arricchita di un piglio amministrativo-assistenziale che è capace di trasformare i lavoratori in mutuati [...].

All'apparenza i mutuati sembrano persone normali, con facce, atteggiamenti e modi di vestire del tutto normali. Quello che li distingue, che li rende mutuati, è un carattere interno, non tanto una specifica malattia, quanto una qualità particolare che gli viene dall'avere in tasca o nella borsa il libretto, in regola, della mutua.

Questo libretto rappresenta il punto di incontro tra mutuato e medico: e non è una questione di visita, di malattia, di cura; il mutuato vuole la ricetta e il medico vuole segnare la visita: questo significa il libretto della mutua.

"Anche se gli dici che non ha niente, scrivigli sempre una medicina. Se non lo fai, perdi quel mutuato".

Il mutuato sa che il libretto della mutua è qualcosa di molto preciso per il medico, e quando la sua fame di medicine si fa inestinguibile è capace anche di usarlo come strumento di ricatto: lo sventola allora di fronte alle mani di medici, centinaia di mani tese ad afferrarlo. Per regolamento il libretto deve rimanere nelle mani del mutuato, ma il sogno di ogni medico è di avere in una cassaforte, al sicuro, pile e pile di libretti, migliaia di libretti di grossi nuclei familiari composti di vecchi, donne e bambini.

Il sistema delle mutue era un passo avanti rispetto all'organizzazione liberale dei servizi sanitari, che prevedeva fondamentalmente due scenari: uno di pagamento all'atto per i benestanti e l'altro di assistenza caritatevole per chi non si poteva permettere le prestazioni libero-professionali. Era tuttavia un sistema molto difettoso (e molto costoso, come dimostravano i debiti ingenti accumulati dalle mutue e ripianati dallo Stato). Alcuni proponevano di tornare indietro. Tra questi spiccavano i rappresentanti più affermati della professione, che usavano come argomento l'etica medica: questa avrebbe impedito che i medici facessero mancare l'assistenza ai più poveri. In una pagina del romanzo II medico della mutua troviamo questa argomentazione in bocca a un primario che arringa i colleghi medici durante un'assemblea:

"Colleghi! La causa dei mali che affliggono la nostra benemerita classe è la mutua. Dobbiamo abolire la mutua, se vogliamo salvarci. Vade retro, Satana!

Se ci richiamiamo al nostro aureo principio, di agire secondo scienza e coscienza, non c'è bisogno dell'esistenza della mutua. Non saremo certo noi a rifiutare le nostre cure ai poveri, agli indigenti, agli umili: si affidi sereno il lavoratore alla nostra sensibilità di medici e di umanisti; collabori con noi ad abbattere la mutua, il diaframma che lo separa da noi. La missione del medico è universale, eterna, insostituibile".

Invece di un passo indietro, l'Italia decise di fare un passo avanti, creando un Servizio sanitario nazionale.

Il Servizio sanitario nazionale

Nel 1978 la legge 833 istituiva il Servizio sanitario nazionale. Il 1° articolo della legge ne definisce i contorni e le funzioni:

Il Servizio sanitario nazionale è costituito dal complesso delle funzioni, delle strutture, dei servizi e delle attività destinate alla promozione, al mantenimento e al recupero della salute fisica e psichica di tutta la popolazione, senza distinzione di condizioni individuali o sociali e secondo modalità che assicurino l'uguaglianza di tutti i cittadini nei confronti del servizio.

Il principio fondamentale era quello universalistico: il SSN appariva come un grande ombrello che copriva la popolazione nella sua interezza (mentre i sistemi che funzionano su base assicurativa, come le mutue, garantiscono solo alcuni). Liquidate le mutue, la sanità viene governata dal governo centrale, il quale determina i prezzi dei farmaci, stabilisce i contratti collettivi, determina i fondi per gli investimenti.

L'universalismo riguardava ― almeno nelle intenzioni ― anche le prestazioni: a ognuno sarebbe stata fornita tutta l'assistenza di cui aveva bisogno. Da ognuno lo Stato avrebbe prelevato risorse economiche secondo le sue possibilità, per ridistribuirle a ognuno secondo le sue necessità: questo era uno degli slogan con cui veniva presentato alla popolazione il SSN. In Inghilterra ― dove il National Health Service era stato introdotto nel 1948 ― un altro slogan semplificatore era costituito dalla promessa che, d'ora in poi, "dalla culla alla tomba" ai bisogni di salute dei cittadini ci avrebbe pensato lo Stato.

La previsione che l'universalismo delle prestazioni avrebbe migliorato la salute dei cittadini, e quindi diminuito la domanda di prestazioni, si rivelò ben presto una generosa illusione. Politiche dei tagli e dei ticket cercarono di porre un freno alla crescita della spesa sanitaria. Invano: gli aumenti sembravano inarrestabili.

I motivi della crescita fuori controllo della spesa sanitaria durante gli anni Ottanta sono di diversa natura:

● aumento qualitativo e quantitativo dei servizi offerti (estensione dei servizi prestati e del materiale scientifico utilizzato, con l'utilizzo di apparecchiature tecnologicamente sempre più avanzate: laser, tac, risonanze magnetiche...);

● andamento demografico, con l'innalzamento dell'età media della popolazione;

● cause legate ai meccanismi di domanda-offerta (la crescita dell'offerta fa crescere la domanda, e viceversa; gli utenti non conoscono i costi dei servizi che vengono prestati; i sanitari e gli amministratori non hanno vincoli di bilancio);

● spreco di risorse nell'attività di produzione dei servizi (cattiva distribuzione sul piano territoriale, scoordinamento dei servizi).

Per realizzare l'equilibrio economico e finanziario delle Unità sanitarie locali si dovette procedere a una "riforma della riforma sanitaria" mediante un riordino radicale del SSN.

Nasce la sanità aziendalizzata

Le leggi di riordino prima e di razionalizzazione poi del SSN sono state elaborate negli anni Novanta (rispettivamente, per il riordino Dlgs 502/1992 e 517/1993, per la razionalizzazione Dlgs 229/1999). L'intento di queste leggi è stato quello di ribaltare le regole del gioco rispetto all'organizzazione precedente, a cominciare dall'aspetto economico-finanziario. I fini del SSN, così come descritti dal primo articolo della legge 833/1978, vengono mantenuti; ma devono essere realizzati ― come prescrive il primo articolo del Dlgs 502 ― "in coerenza con l’entità del finanziamento assicurato al Servizio sanitario nazionale". In altre parole, il servizio sanitario deve essere

offerto ai cittadini tenendo presente che il tetto della spesa, fissato in precedenza, non deve essere superato.

Il Piano sanitario nazionale 1994-1996 ha descritto in questi termini il nuovo scenario creato dalla "riforma della riforma", presentando gli obiettivi che si deve proporre il SSN:

nuovi scenari sociali in cui si collocano la difesa e la promozione della salute obbligano a ripensare l'orientamento di fondo della politica sanitaria. La prima caratteristica di una prospettiva contemporanea è quella di presentarsi come un orizzonte di risorse limitate. Non esiste più il sogno utopistico di uno Stato che si propone di rispondere a tutti i bisogni di salute dei cittadini; in sanità sarà sempre più pesante la divaricazione tra domanda e offerta, perché la società invecchia ed è sempre più affetta da malattie degenerative. Questi cambiamenti di scenario impongono la dura necessità di fare delle scelte sia a livello macro sia a livello micro-economico, al fine di riuscire a massimizzare i benefici ottenibili dalle risorse disponibili.

Il cambiamento disegnato dai provvedimenti legislativi degli anni Novanta è spesso riassunto nel termine "aziendalizzazione" della sanità. Per parlare di azienda riferita alla sanità senza equivoci, dobbiamo chiarire che non si tratta di trasporre nelle istituzioni che si occupano di salute ― da recuperare, da promuovere, da tutelare ― la filosofia delle aziende nate per produrre e commercializzare beni e servizi, obbedendo a una logica di profitto. Le parole-chiave da associare all'azienda di cui si parla in sanità sono piuttosto:

● L'orientamento alla soddisfazione dell'utente dei servizi. Introdurre lo "stile azienda" in sanità significa assumere l'atteggiamento di coloro che producono beni e servizi nei confronti dei loro clienti. La centralità del paziente, considerato come "cliente" dei servizi sanitari, implica un diverso modo di lavorare. Quando si parlava finora di mettere il paziente al centro delle cure si intendeva rivolgere agli operatori sanitari una esortazione morale a comportarsi bene ― cioè con sensibilità, empatia, umanità ― con il malato. In epoca di aziendalizzazione la centralità dell'utente significa invece l'adozione di una nuova strategia di organizzazione dei servizi, che richiede una specifica capacità manageriale.

● Il coinvolgimento degli operatori nelle logiche organizzative. Sottoposta alla sfida della qualità, la vecchia mentalità aziendalistica ha dovuto adottare nuove filosofie di organizzazione e di produzione. La dichiarazione di un manager giapponese a dei colleghi inglesi, presentando loro l'orientamento vincente alla "qualità totale", illustra il diverso rapporto con la creatività degli operatori:

Per voi l'essenza dal management consiste nel tirar fuori le idee dalla testa del dirigente per metterle nelle mani degli operatori (uffici e reparti). Per noi l'essenza del management è precisamente l'arte di mobilitare le risorse intellettuali di tutto il personale a servizio dell’azienda. Dato che noi abbiamo valutato meglio di voi le sfide economiche e tecnologiche, sappiamo che l'intelligenza di un gruppo di dirigenti, per quanto brillanti e capaci essi siano, non è più sufficiente per garantire il successo.

Galgano, 1990.

Questa filosofia è risultata vincente nella produzione di automobili e televisori; tanto più può esserlo quando si tratta di un servizio personalizzato come le cure sanitarie. Ma richiede la rinuncia all'organizzazione gerarchica e piramidale, così caratteristica delle strutture sanitarie.

● Il senso di appartenenza. La condivisione degli obiettivi comuni dell'azienda (mission) permette di allineare le forze di tutti gli operatori in un piano strategico comune. Ciò presuppone una cultura dell'organizzazione, che fa riferimento al modo in cui avvengono i processi di integrazione informale tra i membri dell'organizzazione e il tipo di valori sociali, conoscenze

e credenze condivise che si affermano tra di essi (si dice che la cultura di una organizzazione si può rilevare utilizzando come indicatore il tipo di battute e barzellette che si è soliti fare sui capi...).

● La soddisfazione degli operatori. Secondo la filosofia della "qualità totale", non si può fornire un prodotto eccellente se coloro che lo producono non sono attivamente coinvolti: non come piccole ruote di un ingranaggio, ma come protagonisti attivi che pensano le soluzioni e le propongono, fanno progetti e li realizzano, ottengono piccoli miglioramenti costanti (il miglioramento continuo della qualità è come una linea che si muove a spirale, in un movimento ascendente). II cliente soddisfatto produce, a sua volta, un fornitore di servizi soddisfatto. Con persone frustrate e demotivate non si può fare un'azienda che abbia l"'eccellenza" come obiettivo.

LA VALUTAZIONE ETICA DEI SISTEMI SANITARI

Per decidere se un sistema sanitario merita o no la qualifica di "etico", dobbiamo riferirci a modelli generali che rispondono alle domande relative al posto che gli individui occupano nella società e agli obblighi di questa nei confronti dei cittadini, in particolare di quelli che si trovano in stato di bisogno. Quante risorse dobbiamo destinare alla cura delle persone fragili? Con quali criteri dobbiamo ripartirle? Due fondamentali modelli rispondono a queste domande, collocandosi su due versanti opposti: uno privilegia l'individuo e la sua responsabilità, l'altro la società e la solidarietà.

Tradizione liberale, giustizia e medicina

Il movimento liberale, che crebbe in Europa nel XVIII e XIX secolo, ebbe una profonda ripercussione anche sull'organizzazione delle cure sanitarie. Il pilastro centrale del liberalismo è una concezione antropologica che privilegia l'individuo quale artefice del proprio destino; l'accento è posto sulle libertà politiche e culturali, con una diffidenza marcata verso lo Stato e il suo ruolo intrusivo, quand'anche i suoi interventi fossero pensati a beneficio dei più deboli. Nella tradizione liberale lo strumento più efficace per la distribuzione dei beni è considerato il sistema economico del libero scambio, o mercato.

La posizione liberale è classicamente rappresentata dalla raccomandazione che Adam Smith fa all'uomo, che ha "costantemente bisogno dell'aiuto dei suoi fratelli": non attenda l'aiuto dalla benevolenza degli altri uomini, ma dal loro interesse: "Egli avrà maggiori possibilità di ottenerlo e riuscirà a volgere a proprio favore la cura che quelli hanno del proprio interesse e a dimostrare che toma a loro vantaggio fare ciò di cui li richiede. Non è dalla benevolenza del macellaio, del birraio e del fornaio che noi aspettiamo il pranzo, ma dalla considerazione che essi fanno del proprio interesse. Noi ci rivolgiamo non alla loro umanità ma al loro interesse e non parliamo mai delle nostre necessità, bensì dei loro vantaggi" (Smith, 1965, ed. orig. 1776). La celebre immagine della "mano invisibile" e provvidenziale, che dallo scontro degli interessi privati fa scaturire l'armonia dell’insieme, viene a identificarsi praticamente con il mercato.

La teoria liberale dei diritti individuali rivendica solo il diritto negativo alla salute (in altre parole: lo Stato deve impedire che qualcuno attenti alla mia integrità fisica), non il diritto positivo all'assistenza sanitaria. Per la tradizione liberale ― e per il neoliberalismo economico del nostro tempo ― il diritto all'assistenza sanitaria non esiste, almeno come un capitolo della giustizia (dove finisce la giustizia si apre il terreno di altre virtù: per quanto la giustizia affermi che non siamo obbligati a contribuire al benessere degli altri, la carità ci ordina di aiutare coloro che non possono rivendicare il diritto al nostro aiuto).

La filosofia liberale ha avuto una ripercussione importante nell'organizzazione delle cure sanitarie. Secondo la concezione della "medicina liberale", il mercato sanitario si sarebbe dovuto

reggere secondo le leggi del libero scambio, senza intervento di terzi; l'intervento dello Stato nei rapporti tra medico e paziente è considerato come un'ingerenza indebita. Per i poveri, che non potevano accedere al sistema di prestazioni sanitarie basato sul mercato di domanda e offerta, era previsto il ricorso alla "beneficenza": carità individuale o di istituzioni religiose, grandi ospizi o istituti per pauperes infirmi ("Tra i due si realizzava uno scambio reciproco di significati, facendo dell'uno e dell'altro, alternativamente, un attributo e un sostantivo: l'infermo povero e il povero infermo. Essi esprimevano una categoria composita, senza troppa distinzione tra indigenza economica ed emergenza sanitaria: la folla ― in una parola ― dei malati inguaribili"; Cosmacini, 1998). Ma anche la risorsa della beneficenza fu avversata in nome del liberalismo. È così che l'economia politica si guadagnò, nell'ambito linguistico inglese, l'appellativo di dismal science ― scienza spietata.

Secondo l'interpretazione più radicale del liberalismo, fornita da Robert Malthus, la beneficenza è non solo un'attività "antieconomica" (dato che i malati non pagano le prestazioni ricevute), ma anche "nociva". La miseria, infatti, è una conseguenza "assolutamente necessaria" delle leggi di natura e da essa derivano la malattia e la morte prematura di gran parte della popolazione. Le istituzioni benefiche, anche se attivate con i propositi più caritatevoli, alla lunga riusciranno solo a procrastinare le sofferenze degli esseri condannati dalla natura stessa allo sterminio. Malthus attacca in modo particolare le poor laws inglesi, che a suo avviso tendono a peggiorare la situazione generale dei poveri: "Si può dire che, in una certa misura, queste legge creano i poveri che poi manterranno. E dato che le provviste del paese, in conseguenza dell'aumento della popolazione, devono essere distribuite in parti minori per ognuno, appare evidente che il lavoro di chi non gode della pubblica assistenza avrà un potere d'acquisto inferiore, e quindi crescerà il numero delle persone obbligate a ricorrere all'assistenza" (Malthus, 1977, ed. orig. 1798). Lungi dall'essere un'azione virtuosa, l'assistenza offerta alle frange più fragili della società risulta dannosa.

Sottostante alle concezioni liberaliste più rigide emerge un moralismo che attribuisce ai "fragili" la volontà di trarre profitto dalla loro situazione. Sempre secondo Malthus, se si concedono "confortevoli ritiri dove rifugiarsi nei periodi più duri", i soggetti verso i quali si esercita un'assistenza sociale o sanitaria saranno indotti ad accomodarvisi, rifuggendo alle loro responsabilità. Troviamo un'eco satirica di questa concezione liberista estrema nel celebre romanzo utopico di Samuel Butler Erewhon. Nel mondo capovolto che immagina, il malato deve essere indotto a sentirsi colpevole della sua malattia. Commentando il processo che si conclude con la severa condanna di un ammalato per il "grave delitto di tubercolosi polmonare", Butler esplicita la logica che sottende la paradossale condanna: "Il giudice era fermamente convinto che la punizione inflitta al debole e all'ammalato fosse il solo modo di prevenire il diffondersi del decadimento fisico e delle malattie e che, alla resa dei conti, l'apparente severità della sentenza avrebbe risparmiato alla società una sofferenza dieci volte maggiore di quella subita dall'accusato" (Butler, 1975). II paradosso del malato colpevolizzato è stato realizzato dalla nostra società dal diffondersi dell'atteggiamento etichettato come victim blaming. Si stanno studiando diversi modelli che vanno dal taglio del salario in caso di malattia "per colpa" (per esempio, un incidente stradale in stato di ubriachezza), ai malati "parziali" (ci si deve recare al lavoro con una gamba rotta, perché la frattura è stata provocata sciando).

Un manager che ha un infarto (legato allo stress) o un fumatore con un cancro del polmone, secondo la logica della "colpa", non dovrebbero essere assistiti perché consapevoli dei rischi della propria attività? Il diritto alla salute e all'assistenza è un diritto "parziale"?

La posizione liberista è riapparsa con vivacità nell'orizzonte culturale contemporaneo con il neoliberismo economico. Non si tratta solo di un dibattito culturale: stagioni intere di politica

economica e sociale ne sono state influenzate, come l'epoca di Reagan negli Stati Uniti e quella della Thatcher in Gran Bretagna. Anche sul riordino del nostro Servizio sanitario nazionale, avviato negli anni Novanta, spira un vento neoliberista, in particolare per il ruolo attribuito al mercato nel produrre l'efficienza dei servizi.

La bioetica ha sentito l'influenza del pensiero liberale, soprattutto con riferimento al dibattito sull'assicurazione sanitaria obbligatoria. Il pensiero contrattualista, influenzato dalle posizioni filosofiche di John Rawls e Robert Nozick sulla giustizia, ha portato alcuni studiosi a negare il diritto all'assistenza sanitaria. "Un diritto umano fondamentale ― afferma Tristam Engelhardt ― a fornire l'assistenza sanitaria, anche se limitata a un minimo decente di assistenza sanitaria, non esiste." A suo avviso, ogni tentativo di giustificazione di una prestazione sanitaria deve fondarsi sul principio di beneficità, non su quello di giustizia (la necessità dell'assistenza ― in altre parole ― si può giustificare solo con il dovere di fare del bene, non con la rivendicazione di diritti economici, sociali e culturali).

Un paragrafo molto eloquente di Engelhardt è dedicato alla necessità di "convivere con le diseguaglianze e la tragedia": "Arti e scienze sanitarie sono attività di uomini e donne finiti, in possesso di risorse finite, che vivono ed esercitano le loro professioni rispettando limiti morali, che non consentono loro di tentare tutto ciò che vorrebbero per conseguire il bene. Tutte le attività umane sono caratterizzate da limiti. Ciò è particolarmente doloroso nel caso della medicina, che deve convivere con le sofferenze di individui indifesi e innocenti e tentare di confortarli, assisterli e, quando è possibile, guarirli. La lotteria naturale e quella sociale, l'esistenza di diritti di proprietà privati, e le conseguenze delle libere scelte, sia individuali, sia pubbliche, destinano gli individui a vivere vite diverse, quanto a opportunità e a soddisfazione. Fino a un certo punto,sarà opportuno tentare di eliminare queste diseguaglianze. Ci saranno dei limiti ai tentativi moralmente ammissibili. Questi limiti stabiliranno quando le diseguaglianze e i risultati sfortunati non saranno iniqui" (Engelhardt, 1991).

Una versione più mite del liberalismo, ma non priva di conseguenze nel sistema delle cure rivolte ai più fragili, è quella che propone il passaggio dalla copertura universalistica all'assegnazione di un "bonus" ai cittadini, affidando a loro la responsabilità delle scelte assicurative. È noto che la proposta di un "bonus" è stata originariamente avanzata nel 1955 dall'economista Milton Friedman, in un'ottica neoliberale, per dare efficienza al sistema scolastico: i cittadini,dotati di un voucher, o buono di acquisto a destinazione vincolata, avrebbero deciso di spenderlo nelle strutture scolastiche, pubbliche o private, che avessero trovato più adeguate. Questo sistema è finalizzato a innescare una competizione tra i fornitori di servizi, che condurrebbe a un miglioramento della qualità dei servizi erogati.

L'estensione di tale idea all'ambito sanitario è stata sostenuta dall'Institute of Economie Affairs di Londra. Questa versione moderna della vecchia ricetta liberista, che preferisce la distribuzione in denaro alla distribuzione in natura dei servizi, è vista come sinonimo di libertà di scelta per tutti i cittadini e vuol coniugare mercato, concorrenza e solidarietà. Ma non sono irrilevanti le preoccupazioni di chi teme che anche in questa forma moderata di medicina liberale i più fragili avrebbero una condizione svantaggiata e si dovrebbe riscoprire per loro qualcosa che assomiglia da vicino alla pubblica beneficenza.

Le popolazioni fragili sono anche quelle con maggiori bisogni sanitari. È eticamente accettabile mettere un tetto sull'offerta dei servizi, proprio per coloro che ne hanno maggiore bisogno?

Fragilità e welfare community

Sul versante opposto del modello liberale si colloca chi ritiene che il modo migliore di far fronte alle malattie e alle diverse forme di fragilità è quello che le affida all'intervento attivo della pubblica

amministrazione. Il contesto è in questo caso quello dello "stato sociale". Dobbiamo anzitutto renderci conto della relativa novità dell'organizzazione che affida allo Stato la risposta ai bisogni dei più fragili. Un volume dedicato alla riforma della pubblica amministrazione sottolinea in apertura i cambiamenti costanti nei confronti di ciò che affidiamo allo Stato e ciò che attribuiamo ad altre forme di solidarietà allargata: "Un tempo erano le armerie dello Stato a fabbricare le armi e nessuno avrebbe mai pensato di lasciare una cosa così importante alle industrie private. Oggi, nessuno si sognerebbe mai di affidarla allo Stato. Un tempo nessuno si aspettava che lo Stato si facesse carico degli indigenti, il 'welfare state' non esisteva prima che Bismarck ne creasse uno nel 1870. Oggi, non solo la maggior parte delle amministrazioni dei Paesi sviluppati si fa carico degli indigenti, ma addirittura stanzia fondi per garantire l'assistenza sanitaria e pensionistica a tutti i cittadini. Un tempo, nessuno si aspettava che spegnere gli incendi fosse compito della pubblica amministrazione. Oggi non potrebbe esistere un'amministrazione nel cui contesto non sia previsto un dipartimento dei vigili del fuoco" (Osbome, Gaebler, 1995).

Una progressiva estensione dei compiti dello Stato ha portato alla prevalenza del modello universalistico di tutela della salute. Un pregiudizio favorevole cade sui più fragili, quando si accetta il principio ― politico e morale insieme ― che nessuno deve essere escluso dalla rete della solidarietà allargata che gli fornisce le cure di cui ha bisogno: se tutti sono uguali, il debole è "più uguale degli altri"!

L'orientamento universalistico, per quanto nobile, ha dovuto confrontarsi con una realtà sociale ed economica avara nei confronti dei progetti più generosi di assistenza misurata sui bisogni. Così è avvenuto, come abbiamo visto, per la sanità italiana estesa a tutti, secondo il Servizio sanitario nazionale del 1978.

La necessità di fare delle scelte ― una condizione che, sul finire di un secolo che ha visto l'ampliamento progressivo della copertura sanitaria a tutti i cittadini, si impone a tutti i sistemi sanitari dell'area dello sviluppo ― fa emergere in medicina problemi etici che non hanno riscontro in nessun'altra epoca. Non solo quelli, ormai ben identificati, che si è soliti catalogare come questioni di bioetica (in pratica, questioni relative alla necessità di porre dei limiti a quello che siamo in grado di fare con la potentissima medicina tecnologica che è la nostra). Oltre ai problemi di bioetica, si fanno oggi urgenti i dilemmi sociali circa l'estensione delle cure, nella prospettiva delle risorse limitate.

Nei sistemi in cui convivono il welfare state e un sistema privatistico si crea la dicotomia tra chi ha accesso a un'assistenza, comunque limitata, e chi invece può acquistare beni e servizi "migliori" rispetto ai bisogni (normale corsia di ospedale vs stanza singola; possibilità di scegliere il medico vs farsi visitare da chi è di turno; lunghe liste di attesa vs risposta immediata). È una discriminazione accettabile per un diritto quale quello alla salute?

All’inizio del secolo i problemi etici delle scelte in sanità si ponevano ― quando si ponevano ― in una prospettiva individuale. Una rappresentazione letteraria è quella offerta da Bernard Shaw nella pièce Il dilemma del dottore (1906). Il dilemma si presenta come una questione di priorità, legata a un potere di vita o di morte: quando le risorse sono scarse e non bastano per curare tutti, è compito del medico decidere quale vita meriti di essere salvata?

Il "dilemma" del dottore ― che si trova a scegliere tra la vita di un giovane pittore geniale e quella di persone senza rilievo sociale ― offre materia caustica a Shaw, quanto mai scettico circa la capacità della professione medica di risolvere i suoi problemi secondo coscienza e determinato a mettere in guardia i possibili pazienti dall'affidarsi a essa. A quasi un secolo dalla prima messa in scena della commedia, ci sentiamo autorizzati a vedervi un'anticipazione di dilemmi di ben altro spessore che si pongono oggi alle società industriali avanzate. Ci stiamo affacciando su scelte

drammatiche che non riguardano più solo le "micro-allocazioni" (scegliere tra diversi candidati che hanno bisogno di un trattamento disponibile in misura limitata, e quindi entrano in conflitto tra di loro), bensì le "macro-allocazioni": quante e quali risorse la nostra società è disposta a destinare alle cure sanitarie? In che maniera garantire l'accesso ai servizi sanitari che la società decide di fornire a tutti i cittadini, indipendentemente delle loro capacità economiche? In questo più ampio scenario i dilemmi non sono più solo quelli del singolo dottore, ma della società intera.

Il modello di Stato sociale che nella maggior parte dei Paesi è stato creato nella seconda metà del XX secolo sta perdendo terreno ovunque: la società civile non è più capace di prevenire e riassorbire le situazioni di emarginazione sociale. Le ripercussioni più gravi della restrizione dello Stato sociale si registrano nella sanità. Se il patto di civiltà che ha dato origine allo Stato sociale si rescinde, vedremo inevitabilmente divaricarsi le opportunità dei cittadini di accedere alle cure sanitarie: i ceti economicamente più forti si scrolleranno dalle spalle il peso costituito dalle categorie più fragili e si costruiranno una sanità a propria misura. Le famiglie, che già ora sono in prima linea nel fornire cure e assistenza nelle situazioni di cronicità, saranno sempre più gravate dalle richieste di supplire alle carenze di uno Stato sociale in ritirata.

Pur riconoscendo la necessità di rivedere quegli aspetti dello Stato sociale che sono all’origine di comportamenti consumistici e di diseconomie, procedendo a un coraggioso riassetto istituzionale e organizzativo dell'esistente, lo Stato sociale in quanto tale va difeso come una irrinunciabile conquista di civiltà. Le turbolenze che accompagnano la nostra navigazione, mentre cerchiamo di traghettare lo Stato sociale verso un'organizzazione della sanità più efficiente e più equa, sono molto serie; ma non tanto drammatiche, comunque, da farci ritenere che la nave andrebbe a fondo se non ci decidessimo a scaricare in acqua alcuni passeggeri. Un "dilemma del dottore" di questa entità neppure Bernard Shaw lo poteva immaginare. La humanitas ci induce a impegnarci con tutte le forze della ragione e della volontà perché una vergogna di questo genere ci sia risparmiata.

La riflessione filosofica, politica, etica ed economica degli ultimi anni si è dedicata attivamente al problema di un'allocazione delle risorse che cerchi di conciliare l'universalismo della loro destinazione con le esigenze di una gestione economica. La stagione delle scelte allocative è stata inaugurata dal modello, che ha ormai assunto un valore emblematico, elaborato dallo stato americano dell'Oregon. La commissione incaricata di elaborare i criteri per guidare le scelte ha stabilito delle correlazioni di diagnosi e di trattamenti con un ordine di priorità, privilegiando i trattamenti efficaci che assicuravano un alto quoziente di QUALY, cioè di anni di vita attesa di buona qualità (cfr. Bucci, 1996). La distinzione tra le patologie per le quali tutti ― compresi i poveri, con il ricorso alle risorse dei sistemi assicurativi pubblici ― avevano diritto a ricevere un trattamento, da quelle lasciate alla disponibilità economica degli individui veniva fatta tracciando una linea che divideva in due parti la lista delle prestazioni. Il modello Oregon è tanto discutibile che la Corte suprema degli Stati Uniti lo ha respinto, in quanto incompatibile con i diritti dell'individuo. In ogni caso ha però un valore storico, quale primo tentativo, metodologicamente grossolano, di fare ciò che, secondo il presidente del Senato delI'Oregon, dovrà essere un compito di tutte le società avanzate: stabilire una lista delle priorità.

Due altri modelli, elaborati da altrettante commissioni nazionali, meritano un'attenta considerazione: quello olandese (Le scelte in sanità, 1991) e quello svedese (Priorità nell'assistenza sanitaria, 1997). Alla domanda fondamentale ― qual è l'assistenza che vogliamo garantire a tutti i cittadini (il basic package), indipendentemente dalla loro capacità economica, in forza del principio di solidarietà che sta alla base dello stato sociale? ― la Commissione olandese risponde indicando dei criteri procedurali per giungere a fare scelte socialmente ed eticamente accettabili. I criteri sono rappresentabili come quattro successivi filtri o setacci: entrerà nel pacchetto base da offrire a tutti i cittadini soltanto quella domanda di salute che riuscirà a passare attraverso tutt'e quattro i setacci.

Il primo filtro proposto è quello di presentarsi come "cura necessaria". La Commissione propone come criterio di necessità il fatto di garantire l'assistenza del cittadino come membro della comunità. Se questo è il criterio che mette in moto la solidarietà, il demente, per esempio, o il malato in coma vegetativo permanente hanno diritto alle cure necessarie perché possano essere cittadini. Qualunque sia il costo, la cura necessaria supera il primo filtro. I più fragili ricevono una tutela sicura da questo meccanismo procedurale. L'efficacia, l'efficienza e la responsabilità individuale sono gli altri tre criteri che filtrano la domanda.

Offrire assistenza illimitata ad alcuni potrebbe arrecare danno ad altri. Quando, anche nel quotidiano, si pone il problema della limitatezza di risorse, la risposta eticamente più corretta è quella di risolvere i problemi più semplici o quelli più complessi che richiedono cure specialistiche? Risolvere completamente i problemi di pochi (per esempio garantire assistenza a domicilio 24 ore su 24 a un paziente con Alzheimer) o parzialmente quelli di un maggior numero di persone (2 ore di assistenza al giorno a 12 pazienti)?

Anche il lavoro della Commissione svedese parte dal presupposto che, se si vuole mantenere la fiducia del cittadino nella sanità, devono essere formulate apertamente e discusse le motivazioni fondamentali che stanno alla base delle misure adottate e delle priorità scelte. È necessario attivare un processo che porti a una più chiara definizione della sanità nei confronti della società e a una più netta delimitazione delle varie responsabilità. Come criterio per la scelta della priorità in campo sanitario la Commissione ha indicato una "piattaforma etica" costituita da tre principi: il principio della dignità umana (ogni essere umano ha una uguale dignità e gli stessi diritti, indipendentemente dalle caratteristiche individuali e dalle funzioni svolte nella comunità), il principio del bisogno e della solidarietà (le risorse devono essere dedicate a quei settori che presentano i maggiori bisogni) e il principio del costo-efficienza (nello scegliere fra differenti settori di attività o diverse misure terapeutiche, si deve mirare a un rapporto ragionevole fra costo ed effetti ottenuti, misurati in termini di miglioramento della salute e della qualità di vita. Il principio del costo-efficienza deve essere applicato solo per confrontare metodi di trattamento della stessa patologia).

"L'ordine assegnato a questi tre principi vede il principio della dignità umana prevalere su quello di bisogno e solidarietà, mentre quest’ultimo precede il principio di costo-efficienza. Poiché il principio di bisogno e solidarietà predomina su quello di costo-efficienza, le malattie gravi e le gravi compromissioni della qualità della vita devono avere la precedenza su malattie e compromissioni di minor entità, anche se l'assistenza alle patologie più gravi è di gran lunga più costosa. Il principio costo-efficienza non può pertanto giustificare l'astensione dalle (o una riduzione della qualità delle) cure dedicate ai morenti, ai malati gravi o cronici, agli anziani, ai dementi, ai ritardati mentali, ai gravi handicappati, o altre persone la cui cura non abbia un ritorno economico per la società" (Commissione del Parlamento svedese: Priorità nell’assistenza sanitaria, 1997).

capitolo

LA MEDICINA

A CHE COSA SERVE LA MEDICINA?

La medicina accompagna, fin dall'inizio, lo sviluppo di qualsiasi civiltà dell'uomo. Potremmo quindi presumere, considerando la sua antichità, che abbia rapporti solo marginali con quel movimento, a cui abbiamo dato il nome di "bioetica", che si è sviluppato in Occidente negli ultimi tre decenni del XX secolo. Dobbiamo invece riconoscere che proprio la bioetica è destinata a cambiare il volto della pratica medica. Almeno di una parte della medicina. Perché di fatto noi utilizziamo la medicina per diversi scopi: alcuni di essi sono modificati dal nuovo clima culturale della bioetica, mentre altri rimangono sostanzialmente inalterati.

Le nostre domande tradizionali

Possiamo ricondurre le numerose domande che siamo soliti rivolgere alla medicina a uno schema che considera tre principali modelli. Il primo è quello che alla medicina richiede il ritorno allo stato di salute compromesso dalla malattia. Gli antichi lo chiamavano restitutio ad integrum, vale a dire recupero della condizione precedente. L'intervento della medicina ci riporta alla situazione prima della malattia, chiudendo la parentesi aperta da quest'ultima. È quello che ogni malato ardentemente desidera. Pensiamo al felice momento in cui il dottore ci dice, dopo un periodo di forzata degenza: "Oggi si può alzare: è guarito!".

Aneliamo a tornare a essere "come prima", benché sappiamo che questo non è possibile in senso letterale: anche quando non vi fosse più alcuna traccia visibile della patologia ― come una leggera zoppia dopo una frattura del piede ― il corpo conserva una memoria del fatto patologico. Basti pensare alla immunizzazione che si acquisisce nei confronti dei batteri che causano le malattie infettive. E ancor più conserva memoria della patologia subita la nostra psiche. Ma il vissuto della restitutio ad integrum è esattamente questo: la senzione di tornare a poggiare i piedi sulla terraferma della salute, dopo essere stato sballottato tra i flutti della malattia.

Quando la volontà ― consciamente o meno ― non interferisce con questo processo, facendo desiderare una permanenza nello stato patologico, è la natura stessa che ci spinge verso la guarigione. In epoca greco-romana la tendenza della natura al recupero della salute era talmente valorizzata che alla medicina veniva attribuita la mera funzione di fornire un aiuto alla natura, favorendo la forza sanante insita in essa (vix sanitrix naturae). Dobbiamo concedere che, fino agli strepitosi progressi terapeutici realizzati a partire dalla metà del XX secolo, questo era, in definitiva, il ruolo della medicina: fornire un appoggio o una lieve accelerazione al processo della guarigione predisposto dalla natura.

Il secondo modello di cura era chiamato dai classici dell'antichità, sia medici che filosofi, "la guarigione sufficiente". Si tratta della misura di guarigione necessaria per continuare a vivere, pur non potendo ottenere la guarigione come restitutio ad integrum. Quello che per la medicina del passato era un’evenienza rara, quasi eccezionale ― prevalevano le malattie acute, a predominante tipologia infettiva, dalle quali o si guariva, o si moriva ― ai nostri giorni è diventato l'esito più frequente del processo di cura.

Il primo modello di cura si realizza ormai solo nel 20% delle nostre malattie, cioè in una minoranza delle situazioni patologiche. Nell'altro 80% di casi avviene che la medicina non riesce a dare la guarigione, intesa come restituzione all'integrità e alla salute piena, ma offre la guarigione che consiste nella capacità di continuare a vivere malgrado la malattia e con la malattia. La stragrande maggioranza delle malattie che ci portano a bussare alla porta del medico sono di questo tipo. Andando dal medico dobbiamo abbandonare il sogno ingenuo che usciremo prima o poi, fosse anche per un percorso lungo e contorto, dal tunnel della malattia per tornare alla salute.

La ricerca internazionale promossa dallo Hastings Center Gli scopi della medicina: nuove priorità (1997) ha descritto accuratamente il fenomeno del cambiamento dello scenario di cura e le ripercussioni nell'attività del medico: "Nei confronti dei malati cronici che devono imparare ad adattarsi a un sé nuovo e alterato, il lavoro del personale medico dovrà concentrarsi non già sulla terapia, ma sulla gestione della malattia, dove per gestione si intende l'assistenza psicologica empatica e continua a una persona che in un modo o nell'altro deve accettare la realtà della malattia e conviverci. Qualcuno ha osservato che la medicina, a volte, deve aiutare il malato cronico a forgiarsi una nuova identità" (Hastings Center, 1997).

In questo contesto il significato di cura è, dunque, diverso. Ciò implica che per un numero crescente di persone la medicina non dà risposte risolutive: offre solo, se si riesce a coglierla, la capacità di continuare a vivere con il nostro diabete, con il nostro asma, con la nostra insufficienza cardiaca, con le due (o tre, quattro, cinque) malattie croniche che si avvolgono le une sulle altre dopo una certa età.

Questo cambiamento di scenario modifica anche i contenuti degli interventi sanitari? L'intervento sanitario consiste non solo nel curare, ma anche nel creare autonomia che consente, almeno in parte, il controllo sulle situazioni. Creare autonomia significa non solo combattere la malattia e risolvere il problema, ma anche insegnare abilità e aumentare le conoscenze. Il patient empowerment si ottiene anche con l'informazione e il sostegno e amplia la gamma degli interventi in sanità. Il senso di un intervento sanitario è determinato dall'autonomia del paziente: libertà dal dolore, da un'infezione, maggiore capacità di controllo sulla malattia. Può questa prospettiva offrire un terreno comune per confrontare alternative e può aiutare nelle scelte?

Accanto a queste due domande che vengono abitualmente rivolte alla medicina, ne possiamo identificare una terza: la richiesta di essere accompagnati verso la conquista della "Grande Salute". Con questa espressione ― che prendiamo in prestito dal filosofo Friedrich Nietzsche, il quale per altro l'ha utilizzata in un senso leggermente diverso ― intendiamo quello stato che non presuppone né l'assenza di malattie, né la convivenza con esse, bensì la realizzazione del nostro progetto di uomini e di donne che, attraverso le vicende del corpo, danno forma a un destino che dipende da loro e che trascende il piano corporeo.

Possiamo descrivere la nostra storia di uomini e di donne dicendo che attraverso la nostra "patologia" ― cioè il pathos che noi viviamo ― scriviamo la nostra autobiografia; o ancora che la nostra autobiografia non è altro che la nostra "patografia", cioè una serie di sofferenze, dolori, prove legate alla nostra esistenza corporea. Elementi centrali di questa "autobiografia scritta attraverso

il pathos" sono le malattie; ma non solo queste. La salute non è solo la condizione registrata dal nostro libretto sanitario, ma è l'equivalente della nostra vita. La "Grande Salute" non è altro che la storia del nostro corpo attraverso momenti patologici o fisiologici che noi possiamo registrare come la storia della nostra autorealizzazione. Da questo punto di vista ― per fare un esempio ― aver avuto o no dei figli, averli avuti in buona salute o con problemi, o averli persi drammaticamente fa parte della nostra "patografia" nella stessa misura delle malattie che ci hanno colpito.

Molti sistemi medici, diversi dalla medicina scientifica o occidentale, intendono offrire un aiuto a realizzare la "Grande Salute", non meno di quanto vogliono favorire il recupero della salute compromessa dalla malattia. Offrono, infatti, significati e spiegazioni, indicano come ci si deve comportare, fanno da ponte con tutti gli altri aspetti della vita del gruppo culturale in cui si è inseriti. Nella nostra tradizione queste funzioni sono state attribuite più alla filosofia e alla religione che alla medicina; tuttavia la medicina, specialmente in passato, le ha svolte con ruolo di supplenza.

Probabilmente i medici del passato avevano un orecchio disposto ad accogliere delle domande che vanno inserite nel registro della "Grande Salute". Non solo perché l'arsenale terapeutico di cui potevano disporre era molto modesto e la scienza medica non era stata enfatizzata come risposta a tutti i mali. La pratica clinica, che ruotava fondamentalmente intorno all'ascolto del malato, aveva insegnato ai più sensibili tra i medici che una buona parte dei mali per i quali si chiede l'intervento della medicina ha radici molto più profonde della patologia organica e richiede perciò risposte che la scienza medica non può dare.

Un'illustrazione eloquente di questo atteggiamento è offerta dal racconto di Anton Cechov, Un caso di pratica medica (pubblicato in originale nel 1898: rispecchia, quindi, una medicina molto antecedente a quella che avrebbe preso il sopravvento nella seconda metà del XX secolo). Il protagonista è un medico di Mosca che viene chiamato a visitare, a parecchie ore di strada dalla capitale, la figlia della proprietaria di una fabbrica. La giovane donna sta male, anche se per la medicina "non ha niente". Vive praticamente reclusa con la madre vedova e una governante, accanto alla fabbrica di loro proprietà; la bruttezza fisica ne fa una naturale candidata a uno sterile celibato, mentre l'intelligenza non può che aumentare la sua infelicità.

Nelle ore che il dottor Korelëv è costretto a trascorrere accanto alla malata, in attesa di riprendere il treno il giorno dopo, si rende conto che tutta la situazione è malata: gli operai sfruttati e abbruttiti, i proprietari vittime dell'ingiustizia di cui sono gli artefici. Nel cuore della notte, passata quasi insonne, il dottore fa ancora una visita alla malata. La giovane donna gli dichiara di sentirsi incoraggiata a parlare di tutto:

"Voglio dirvi cosa penso. Credo di non essere malata; ma mi tormento e ho paura, perché deve essere così e non può essere altrimenti. Una persona qualunque, anche la più sana, non può non inquietarsi se sotto la sua finestra vive un brigante. Sono continuamente curata. Certo, ne sono riconoscente, non contesto l'utilità della medicina, però vorrei parlare non con un medico, ma con qualcuno che fosse vicino al mio spirito: un amico che mi comprendesse e saprebbe dire se ho ragione o torto."

"Non avete amici?"

"Sono sola, ho una madre e l'amo; tuttavia sono sola. La mia vita è andata così..." [...]

Sorrise nuovamente e alzò gli occhi verso il dottore. Il suo sguardo era pieno di malinconia, d'intelligenza. Parve a Korelëv che avesse fiducia in lui e volesse parlargli sinceramente; che avesse dei pensieri simili ai suoi. Ma ella taceva e forse attendeva che fosse lui a parlare.

Egli sapeva che cosa avrebbe potuto dirle. Era chiaro che bisognava ch'ella abbandonasse al più presto quei cinque fabbricati e il milione, se lo possedeva, e che lasciasse là il diavolo che di notte l'agguantava. Era ugualmente chiaro, per Korelëv, che ella pensava lo stesso, e che aspettava che qualcuno, di cui avesse fiducia, glielo dicesse.

Disse ciò che voleva, non con un discorso filato, ma in maniera tortuosa.

"Siete scontenta della vostra situazione di proprietaria di una fabbrica e di ricca ereditiera, non credete ai vostri diritti e non dormite. Questo è sicuramente meglio che se voi foste soddisfatta, e dormiste pensando che va tutto bene. La vostra insonnia è rispettabile e, checché ne sia, è certo un buon segno."

Invece di limitarsi a guarire togliendo il sintomo, il dottor Korelëv esercita quella che Jung avrebbe chiamato la funzione "pastorale" (Seelsorge) della medicina. È vero che, a suo avviso, chi si deve occupare dei fatti spirituali, connessi con la ricerca del significato, non dovrebbe essere il medico, ma il curatore d'anime; se il medico se ne occupa, è a causa della scarsa credibilità dei pastori.

Resta il fatto che, secondo la medicina più tradizionale, la restitutio ad integrum non è l’unico modo con cui l’arte medica opera la guarigione. Il concetto di "guarigione sufficiente", e ancor più la "Grande Salute", rimandano necessariamente all’individuo e alla società in cui è inserito, all’utopia della guarigione totale e al mondo dei valori che la persona fa propri.

La cura: modi e gradi

I tre modelli di domanda rivolta alla medicina ― la cura come restituzione della salute nella sua integrità, la cura come aiuto per vivere con le nostre malattie e infine la cura intesa come l’appoggio di cui abbiamo bisogno per diventare uomini e donne realizzati attraverso quello che la vita, dalla nascita alla morte, ci fornisce ― richiedono diversi ruoli dei curanti e presuppongono un diverso grado di consapevolezza da parte del paziente per partecipare al processo terapeutico. In maniera schematica, i modi e i gradi della cura possono essere così rappresentati:

La restituito

ad integrum

La "guarigione

sufficiente"

La "Grande Salute"

La descrizione del processo terapeutico

Togliere il sintomo

o la condizione

patologica

Rendere possibile

la continuazione

del progetto

esistenziale

Giungere, attraverso

la patologia,

a una più piena

autorealizzazione della persona

Il ruolo del terapeuta

Professionista/

tecnico: propone

la cura efficace

(to cure)

Educatore:

favorisce

l’empowerment

del malato

Counselor (testimone partecipe):

si prende cura

(to care)

La partecipazione consapevole

del paziente

Auspicabile

Necessaria

Indispensabile

Quando ci orientiamo al modello sottinteso alla restitutio ad integrum ― e quindi ci aspettiamo che l’intervento medico elimini la condizione patologica, ristabilendo lo stato di salute precedente, o quanto meno elimini il sintomo ― richiediamo da parte del sanitario che ci sia soprattutto la competenza clinica e che il processo di cura sia condotto secondo gli standard della scienza medica attuale. Il ruolo del terapeuta è massimamente attivo, in quanto deve intervenire con la cura efficace.

Nei casi di emergenza, o quando il paziente non è in grado di esprimere la sua volontà, il terapeuta si può lecitamente sostituire al paziente nel prendere le decisioni. La partecipazione consapevole del paziente al processo clinico è auspicabile, secondo la moderna cultura dei diritti che richiede il "consenso informato" del soggetto alle decisioni che lo riguardano; tuttavia quasi sempre in passato, e ancora oggi in molti casi, l'affidamento del paziente nelle mani del terapeuta equivale a una delega implicita a fare tutto ciò che è necessario per il recupero della salute.

Se invece lo scenario è il secondo, la situazione diventa più complessa. Il rapporto che si instaura quando lo scenario è quello della salute sufficiente, o necessaria a convivere con una patologia ineliminabile, è diverso da quello che predomina nelle malattie acute. È diverso anche il ruolo terapeutico: mentre nella medicina acuta il medico si occupa dell'emergenza e il paziente è passivo, nella medicina cronica il medico ha l'obiettivo di portare il paziente a contare su se stesso. Nella medicina acuta il rapporto è spesso genitore-figlio: il medico prende un ruolo di genitore e guida con autorevolezza; invece nella medicina cronica la relazione si modella piuttosto sul rapporto adulto-adulto.

I due modelli non sono necessariamente antitetici. Il primo modello, sostitutivo, si realizza anche nel secondo caso, quando le informazioni vengono impartite e non partecipate e condivise. L'insegnamento della tecnica senza far capire il come e il perché equivale alla somministrazione di un farmaco. Certo, il paziente deve voler continuare a eseguirla. Il dialogo può essere funzionale per continuare a mantenere un rapporto di potere dell'operatore sanitario e di dipendenza del paziente.

In generale, la medicina per i malati che non vanno verso la guarigione ma si trovano in una situazione di stabile cronicità domanda un numero maggiore di aspetti educativi. Educazione non sta per indottrinamento. Spesso si intende per educazione sanitaria l'insegnare al paziente ad assumere determinati comportamenti (non fumare, non assumere sostanze dannose, non mangiare dolci se si è diabetici...). L'educazione di cui parliamo qui non si limita a insegnare determinate regole. Come avviene nell'educazione degli adulti, vuol dire sostanzialmente cercare insieme obiettivi, negoziarli, verificarli, per poi ridefinirli da capo. È un rapporto adulto-adulto, fondato sul rispetto e la stima; il ruolo decisivo lo gioca non un'autorità che il terapeuta può esercitare dall'alto, ma il rapporto che si stabilisce nel tempo.

È possibile realizzare questo tipo di rapporto con tutti? Il rapporto tra adulti, fondato su stima e rispetto, prevede il superamento dei limiti definiti dal dovere professionale e il mettersi in gioco come persona. Non è sempre possibile realizzare con tutti una relazione. Questo mina i contenuti e l'efficacia dell'intervento sanitario?

La modalità della cura che risponde alla ricerca della "Grande Salute" non è esclusiva dei professionisti sanitari. Per essere curati in questo più ampio significato ― in maniera tale che attraverso le vicende del nostro corpo: quelle felici e quelle tristi, la generazione di altri viventi che perpetuano la catena dell'essere, la crescita, la decadenza e la morte, noi possiamo realizzarci ― più che un sapere tecnico è necessaria la capacità di essere presenti per l'altro e di esercitare un ascolto attivo: "l'ascolto che guarisce", come è stato chiamato (AA.VV., 1989). Possiamo chiamare questo rapporto counseling, intendendolo ― in senso molto inclusivo ― come una capacità di presenza per l’altra persona.

La misura della consapevolezza necessaria per entrare nel processo della "Grande Salute" è massima: nessuno ci può far crescere, se non lo vogliamo. Non è detto che le vicende del corpo ― nascita, crescita, resistenza alle aggressioni patologiche, decadenza, morte ― producano di per sé degli esseri consapevoli, cioè quegli "uomini" che sarebbero dovuti diventare, mettendo completamente

a frutto le proprie potenzialità. La fine della nostra vita come pienezza non è scontata, è un processo molto aleatorio. L'esperienza quotidiana ce lo conferma: ci sono delle persone che attraverso le dure vicende del corpo diventano migliori, maturano verso una maggiore umanità; ce ne sono altre che attraverso le vicende analoghe si chiudono, diventando ostili a tutto e a tutti, ancora meno apprezzabili dal punto di vista dell'autorealizzazione umana. Se i risultati della medicina non sono garantiti quanto alla restitutio ad integrum, ancor meno lo sono nei confronti della guarigione sufficiente e soprattutto della "Grande Salute".

CAMBIAMENTI DI SCENARIO: LA MEDICINA PREDITTIVA

Decodificare il destino

Non molto tempo fa, Karen Belz prese un appuntamento per vedermi nel mio studio. La conoscevo da anni, come amico di famiglia. Sempre franca e diretta, si aspettava che gli altri si comportassero allo stesso modo. Ora mi stava dicendo che voleva sottoporsi a un test per i cosiddetti geni del cancro della mammella, BRCA 1 e BRCA 2. "Non posso continuare a vivere in questo limbo", mi disse; "Devo sapere". Non ne fui sorpreso, dal momento che non era il primo membro della famiglia Belz a entrare nel mio studio. La madre di Karen, Eva, dopo una lunga lotta era morta di cancro alla mammella tre anni prima. Ruth, la sorella di Karen, di due anni più grande di lei, aveva sviluppato la stessa malattia sei mesi prima, all'età di trentasei anni. Dopo che il tumore era stato diagnosticato, Ruth aveva fatto il test per sapere se era portatrice della mutazione BRCA connessa con il cancro del seno ed era risultata positiva; aveva fatto pressione su Karen perché anche lei si sottoponesse al test.

Il test per il BRCA è uno dei primi frutti del progetto per il genoma umano. BRCA 1 e 2 sono due tra i circa 100.000 geni contenuti nei nostri 46 cromosomi. Le donne che ereditano una copia difettosa di uno dei due geni corrono un rischio significativamente maggiore di contrarre un cancro della mammella o dell'ovaio nel corso della loro vita. Questa incidenza è particolarmente alta tra gli ebrei Ashkenazi, come la famiglia Belz. La presenza combinata delle mutazioni di BRCA 1 e 2 tra gli ebrei Ashkenazi è maggiore del 2 per cento: un numero molto alto nella genetica di popolazione.

Lo stile di Karen era di andare diritto al nocciolo delle cose, ma io credevo che corresse troppo veloce. Non era possibile neppure dire che era destinata ad avere il cancro, per non parlare di che cosa bisognava fare. Mi sentivo sbalestrato, senza il sostegno di una base solida di dati clinici inoppugnabili. È un momento di inadeguatezza di cui ogni medico ha paura, in quanto si rende conto che, nonostante i gravi limiti delle conoscenze di cui disponiamo, bisogna decidere qualcosa ― qualcosa che in futuro potrebbe risultare fatalmente sbagliato.

Ero tentato di nascondermi dietro la popolare nozione dell’empowerment per il quale solo i pazienti possono scegliere la loro terapia, e dirle che solo a lei spettava la decisione. Ma non sarebbe stato un gesto codardo, una comoda scappatoia? La decisione era sua; ma ciò non significava che doveva decidere da sola.

"Deve farsi togliere le mammelle o le ovaie?". La domanda restò sospesa tra di noi per un lungo momento. "Perché la mia risposta le sia d'aiuto, dovrei sedermi al posto suo, invece che da questa parte della scrivania, essere una donna di trentaquattro anni, con due bambine e un solido matrimonio. Ma se io avessi una mutazione genetica analoga alla sua, con il 90 per cento di rischio ― per dire ― di cancro ai testicoli e 20 per cento di cancro alla prostata, e mio padre ne fosse morto e mio fratello ora ce l'avesse, nonostante un'accurata sorveglianza medica ― regolari indagini fisiche e radiologiche, biopsie ed esami del sangue ― e fosse sottoposto a trattamenti intensivi di chemio e radioterapia per le metastasi, con tutta la loro tossicità e incertezza dell'esito della cura, che cosa farei?". Con il mio discorso desideravo accendere l’intuizione, la sua e la mia. "Avrei davanti due scelte insoddisfacenti: una conservativa ― aspettare sotto sorveglianza ― e una radicale ― sottopormi a un'asportazione chirurgica preventiva ― senza una vera scelta intermedia."

"Non c'è nessun'altra possibilità?", mi interruppe Karen. "Accetto che non ci sia una soluzione semplice. Ma ti senti disperato quando ti dicono che c'è solo quello. Vorresti fare qualcosa per te stesso, e non limitarti a vivere sotto sorveglianza. Mi sembra come aspettare passivamente nel ghetto di essere selezionati."

[...] Come Karen, tutti noi siamo di fronte alla scelta di sapere le nostre probabilità di malattia. Oltre al BRCA 1 e 2, sono state identificate le mutazioni genetiche che predispongono al morbo di Alzheimer, al cancro del colon, al morbo di Huntington, ai tumori endocrini e al melanoma. La lista è destinata a crescere, fino a comprendere tutte le nostre potenziali patologie. Possiamo infischiarcene di questa conoscenza, sfuggirla; ma nei momenti di calma durante il giorno o quando ci svegliamo nel cuore della notte, saremo costretti ad accettarla come un nostro compagno permanente.

[...] Per una settimana ho aspettato ansiosamente che Karen venisse al nuovo appuntamento. Nella facoltà di medicina e durante gli anni di specializzazione non ero stato formato a trattare i problemi che dovevo affrontare. Non avevo avuto istruzioni da parte di un medico più anziano su come parlare e ascoltare, come decidere quali domande erano appropriate e quali da evitare, o come esporre gli argomenti in favore della migliore scelta.

Karen arrivò puntuale all'appuntamento di mezzogiorno. Parlò per prima, con serenità ed energia: "Mi farò asportare i seni e le ovaie". [...] Considerando le incertezze che pazienti come Karen devono affrontare, penso che abbiano a che fare meno con la scienza e la società del futuro, ma piuttosto con la saggezza che viene dal passato [...]. La speranza che ci sostiene viene dalla fede che il nostro futuro deve ancora essere creato, ed è creato in parte da noi.

Groopman, 2000

La storia che abbiamo letto ― riportata con le parole stesse del medico che ne è stato protagonista ― ci introduce in un aspetto nuovo della medicina: la sua capacità di prevedere i fatti morbosi. Non è più necessario che questi si presentino attraverso il dolore o i danni inferii all'organismo; anche la stessa diagnosi precoce, che individua la presenza di una malattia in una fase iniziale e quindi più facilmente curabile, è scavalcata dalle possibilità che offrono le conoscenze del genoma umano. Karen, la paziente del dott. Groopman, non ha il cancro: ha solo ereditato un gene che la espone, con una probabilità più alta di altre donne, a contrarlo un giorno.

Possiamo immaginare situazioni analoghe: come il caso di un giovane uomo nella cui famiglia ci siano casi di corea di Huntington (una grave malattia neurologica, che si manifesta per lo più dopo i 40 anni e che porta alla demenza). Non è malato; non sa neppure se si ammalerà. Potrebbe affidarsi al destino. Ma possiamo immaginare che, come Karen si ribella all'attesa passiva, che le ricorda la situazione del ghetto, da cui alcuni venivano prelevati a caso per essere spediti nei campi di sterminio, così il nostro uomo voglia acquisire le informazioni, attraverso il test genetico, per sapere se è portatore del gene che lo espone alla malattia. Alcune importanti decisioni della sua vita ― sposarsi, mettere al mondo dei figli, accendere un'assicurazione ― potrebbero dipendere da quelle informazioni. Questi sono alcuni degli scenari tipici della medicina predittiva.

Come si fa a promuovere autonomia (e quindi ad avere un 'consenso informato' dal paziente) quando si deve parlare di rischi? Il rischio include due concetti: quello di esito non voluto e quello di probabilità. In molte situazioni i rischi reali non sono noti; e a volte non si sa se una situazione sia un rischio o un beneficio. Ad esempio una chemioterapia può prolungare la vita, e questo può essere un esito positivo per alcuni ma un rischio per altri se la qualità di vita non è buona. Si può parlare di comunicazione e aiuto nelle scelte quando non si possono dare informazioni? su quale base può decidere il paziente?

La situazione che si crea quando si dispone di informazioni di natura probabilistica e si è costretti a prendere delle decisioni in condizioni di incertezza comporta degli aggravi particolari rispetto alla condizione che conosce ogni malato. Lo storico della medicina Diego Gracia ha osservato che il passaggio dall'etica medica alla bioetica è accompagnato da una profonda trasformazione che riguarda il sapere medico, nella sua dimensione scientifica e logica: "A una logica deterministica e casualistica sta subentrandone un’altra, statistica e probabilistica [...]. La medicina deve prendere continuamente delle decisioni in conformità con quella che viene

definita 'teoria della decisione razionale', che ci insegna a decidere in situazioni di 'incertezza', senza poter arrivare alla certezza. Queste decisioni si basano sempre sul calcolo delle probabilità. La decisione razionale è ovviamente la più probabile. Ma non si può esigere niente di più da nessuno" (Gracia, 1993).

Ciò vuol dire che al posto della prognosi sicura ("dire la verità") e al posto della diagnosi certa subentra un ventaglio di probabilità diagnostiche, di prognosi e di terapie riferite al singolo caso. Questo è l'orizzonte in cui si muove, in particolare, la "medicina predittiva". È fuorviarne immaginare che la "predittività" vada intesa come previsione di un evento clinico certo: ci muoviamo sempre nell'ambito delle probabilità. L'incertezza rimane l'orizzonte connaturale alla decisione clinica, anche quando vi introduciamo le conoscenze rese disponibili dalla genetica medica e dal counseling genetico. La dimensione etica che la caratterizza è sostanzialmente riconducibile all'ippocratico "giudizio difficile" ("La vita è breve, l'arte lunga, l'occasione fuggevole, l'esperienza fallace, il giudizio difficile": è il primo degli Aforismi attribuiti a Ippocrate). La difficoltà del giudizio deriva dall'incertezza del sapere su cui le decisioni devono essere prese.

Una donna di 40 anni, senza fattori di rischio, che ha paura di un cancro della mammella, si sottopone a una mammografia. La probabilità di avere diagnosticato un cancro è bassa ed è più elevato il rischio di un referto falso positivo, con lo stress che deriva dal fatto di doversi sottoporre a controlli, interventi non necessari... Quali rischi vanno discussi con il paziente: tutti i possibili rischi? i più comuni? i più importanti?

La medicina predittiva ci costringe a confrontarci con questioni etiche che erano implicite anche nella decisione clinica del passato, ma che ora non possono più essere disattese. Il processo di decision making acquista una maggiore complessità e risulta "difficile" in una misura impensabile in una prospettiva ippocratica tradizionale. Non si tratta solo di prendere delle decisioni in quella particolare forma di sapere che è la probabilità statistica (quale guida all'azione si ricava dal fatto di sapere che il feto ha il 50 o il 75 per cento di probabilità di contrarre la malformazione indesiderata? La mente umana, a differenza dei computer e dei "sistemi esperti", è molto povera quando si tratta di lavorare con una serie di probabilità); la medicina predittiva apre la porta a una quantità di fattori umani che intervengono nella decisione, rendendo l'esito imprevedibile.

La decisione non deriva, per un processo lineare, dalla diagnosi o dalla prognosi, ma si modella sulle convinzioni sociali e morali dei protagonisti. Non è un'entità astratta e neutra ― "la medicina" ― che determina le decisioni, ma sono piuttosto le convinzione sull'uomo, sulla vita, sul mondo, sulla felicità e sulla "buona vita", sul futuro. Sono decisive le scelte filosofiche incarnate nei nostri credi personali e nelle nostre ideologie collettive. Proprio la medicina predittiva ci costringe a renderci conto di quanta normatività implicita sia presente nelle cosiddette "indicazioni mediche", che pretendono di rivestire con l'autorità della medicina decisioni che non dipendono dalla sola medicina.

Questa prospettiva ha costretto la clinica tradizionale ad ampliare l'orizzonte di riferimento entro cui si era soliti prendere le decisioni. L'ampliamento è consistito nell'introdurre la considerazione della "qualità della vita" come criterio per le decisioni cliniche. Nella bioetica contemporanea questa prospettiva si è imposta con forza nelle decisioni che riguardano i trattamenti che prolungano la vita. Un gruppo di lavoro dell'autorevole Hastings Center ha elaborato, già alcuni anni fa, delle linee-guida per scelte cliniche centrate sulla valorizzazione del criterio della qualità della vita. Il documento prodotto afferma, tra l'altro:

La qualità della vita è un concetto etico essenziale, che prende in considerazione il bene dell'individuo, il genere di vita possibile, considerate le condizioni della persona, e se tale condizione permette all'individuo

di avere la vita che egli considera degna di essere vissuta [...]. Permettendo al paziente e a chi rappresenta di fare scelte che considerano la "qualità della vita", diminuiamo il rischio di imporre vite di dolore, indegnità o pesi insostenibili a coloro che sono incapaci di difendersi.

Guidelines on the termination of life, 1987

Il dibattito sulla "qualità della vita" evoca uno scenario che ribalta il significato che siamo soliti attribuire all'azione medica, facendo apparire una medicina che si presenta come costrizione violenta, invece che come beneficio; un apparato ostile e insensibile al vissuto soggettivo, invece che simpatetico aiuto nelle situazioni più drammatiche; una struttura autoritaria con cui si deve lottare per avere il diritto di uscirne, piuttosto che rivendicare il privilegio di entrarvi. Anche se il criterio della "qualità della vita" è stato inizialmente utilizzato con riferimento alle scelte che si pongono sul versante del prolungamento ("artificiale") della vita, la sua applicazione si è generalizzata a contesti sempre più ampi e a momenti sempre più precoci dell'esistenza. Anche nell'ambito della medicina predittiva la considerazione della "qualità della vita" è il perno attorno a cui ruotano le decisioni, di natura clinica e inscindibilmente anche etica.

Far prendere decisioni nel contesto di qualità di vita del paziente significa aiutare il paziente a tradurre i dati medi in dati rilevanti per la sua situazione. Ridurre i valori di colesterolo riduce il numero degli infarti nella popolazione generale: il singolo paziente può avere l'impressione di sostenere costi molto alti (farmaci, alimenti particolari) e pagare un prezzo elevato in termini di qualità di vita per una probabilità molto piccola di ottener un beneficio individuale. È compatibile questo tipo di comunicazione con i tempi di contatto con i pazienti e con i ritmi di lavoro? Non garantirla significa non dare autonomia e quindi venire meno ai fini della medicina?

Il riferimento "alla qualità della vita" obbliga a riconsiderare in profondità concezioni tradizionalmente acquisite, ma non più appropriate alla situazione attuale, circa gli scopi stessi della medicina. La lotta contro la malattia e la morte deve integrare anche il controllo del dolore e mirare a prevenire le indegnità della condizione patologica; il prolungamento della vita garantita dalla medicina deve far posto alla capacità di adattarla alle esigenze soggettive di fruibilità.

La preoccupazione tradizionale di far coincidere il fine della medicina con la volontà di procurare al paziente il bene della salute ― identificato in ciò che la scienza, di cui il sanitario è portatore, sa e può fornire ― deve commisurarsi con il diritto del paziente stesso a determinare (o per lo meno a co-determinare, all'interno dell'alleanza terapeutica che struttura il rapporto fondamentale) il proprio bene. Il "principio di autonomia" completa e controbilancia il tradizionale "principio di beneficità". Più che contrapposti, i due principi vanno integrati. Senza il correttivo che l'uno apporta all'altro, ambedue possono guidare l'azione verso scelte estreme, alle quali la maggior parte delle persone ragionevoli negherebbe il proprio consenso morale.

VERSO UNA MEDICINA DELLA PERSONA

La richiesta di "umanizzazione" della medicina

La bioetica come movimento culturale, prima, e come disciplina specifica, poi, si è sviluppata su un terreno preparato da una diffusa accusa di "disumanizzazione" rivolta alla medicina e di una parallela richiesta di "umanizzazione". Sia l'una che l'altra hanno diversi significati. Quello più corrente ha a che fare con la sensazione che, parallelamente all'accrescersi delle potenzialità terapeutiche della medicina, si è andata atrofizzando la capacità degli operatori sanitari di essere presenti, in quanto persone umane dotate di sensibilità ed emozioni, alla persona del malato. In breve, si rimprovera ai professionisti della sanità di saper "curare", ma di non saper "prendersi cura".

Roma, Archivio di Stato, O.S.S. 3193

Liber Regulae Sancti Spiritus

Capitolo 35: La ricerca degli infermi

Le 54 scene figurative delle iniziali del Liber Regulae raffigurano sia la vita conventuale dei confratelli, sia le loro opere di carità, quali la cura degli infermi, l'assistenza agli anziani e bisognosi, l'accoglienza delle donne in difficoltà, dei pellegrini e dei frati degli ordini mendicanti. Compiti del tutto particolari erano l'accoglienza dei nobili bisognosi e la ricerca dei malati abbandonati nelle piazze e nelle strade della città. L'incapacità di molti infermi di raggiungere l'ospedale con le proprie forze viene esplicitamente espressa nella Regola. Il capitolo 35 recita: "In un giorno della settimana, per le vie e per le piazze, si cerchino i poveri infermi per condurli alla Casa di Santo Spirito, dove saranno curati con grande diligenza". La miniatura corrispondente rappresenta un malato che viene adagiato su un carro da un confratello e da una consorella per essere trasportato all'ospedale di Santo Spirito. Un terzo confratello si china su di lui a mani giunte, offrendo conforto spirituale. Sia gli abiti che il carro mostrano l'insegna dell'ordine: la doppia croce che il capitolo 53 della Regola obbligava a portare sulla parte sinistra del mantello.

Nella metà superiore dell'immagine si vede un uomo in attesa davanti a un edificio a due piani, che rappresenta l'ospedale. Si tratta probabilmente del precettore che accoglie il nuovo venuto. Il capitolo 8 della Regola prevedeva che il malato, prima di essere messo a letto, si confessasse e ricevesse la comunione.

Christina Riebesell

Prendersi cura vuol dire "prendere in carico" la persona con i suoi problemi, non solo quelli sanitari. Un anziano viene ricoverato per una polmonite, contratta perché non ha il riscaldamento in casa. La presa in carico prevederebbe a cercare di risolvere i problemi: raccogliere una corretta anamnesi, segnalare il caso all'assistente sociale, non dimetterlo perché altrimenti il problema si ripresenterebbe... Si può chiedere tutto questo a un operatore sanitario?

Questo discorso sulla disumanizzazione/umanizzazione della medicina si svolge sul piano della "morale". Nel linguaggio comune con questo termine non si intende la disciplina filosofica che considera il comportamento umano alla luce dei valori (bene/male, giusto/ingiusto, utile/dannoso) bensì, in senso più riduttivo, si giudica il comportamento altrui in base a delle attese. Accusando medici e personale sanitario di disumanizzazione, in pratica "si fa loro la morale". Si rimprovera ai medici e agli infermieri di non ispirarsi agli ideali sanitari e filantropici tradizionalmente connessi con le professioni terapeutiche. Anche l'esaltazione della professione del medico e dell'infermiere come "missione" conduce allo stesso risultato: il sanitario, confrontato con un modello troppo idealizzato ― qualcuno si spinge fino a considerare le professioni sanitarie come una specie di sacerdozio della salute, e quindi si aspetta da chi le esercita la stessa dedizione altruistica propria dei sacerdoti ― tende a ripiegare sulla rassegnazione o sul cinismo.

Simili campagne di moralizzazione, che accompagnano oggi come un controcanto l'enfatizzazione delle notizie di "malasanità", non danno i risultati attesi da chi le conduce. Rischiano invece di essere controproducenti: i sanitari, sentendosi sotto accusa, si chiudono in se stessi corporativisticamente, oppure rispondono alle critiche, percepite come aggressioni ostili, con altrettanta ostilità. Sulla base di tale reciproca incomprensione non si può costruire nessun progetto per innalzare la qualità della pratica medica. Si scava, piuttosto, un fossato sempre più ampio di diffidenza, proprio in un ambito in cui la fiducia è il valore principale.

Per una questione di giustizia, e non per una tattica di captatio benevolentiae, a coloro che lavorano nell'ambito della sanità bisogna anzitutto tributare il riconoscimento che non svolgono un lavoro come gli altri: per la particolare situazione del malato ― talvolta in lotta drammatica per la vita e la salute, in stato di particolare tensione emotiva sempre ― i sanitari sono coinvolti e sollecitati a una partecipazione umana che supera quella di qualsiasi altro lavoro. Quando i discorsi suH'umanizzazione della medicina pigiano esclusivamente il pedale dei sentimenti, accusando al tempo stesso i sanitari di non mettere abbastanza cuore in quello che fanno, la morale, da terreno saldo di consenso sulla base della condivisione degli stessi valori, rischia di tramutarsi in sabbie mobili.

L'ambivalenza della richiesta di umanizzazione sta nel fatto che spesso si chiede ai singoli di adottare comportamenti diversi rispetto a quelli previsti dal sistema. Un conto è la richiesta, legittima, di sensibilità, buona educazione e buon senso, fatta al singolo medico o infermiere nel rapporto individuale col paziente. Diverso è pensare di poter trovare spazi di dialogo per tutti in un contesto con poco personale e ritmi di lavoro concitati; di poter spendere un'ora per spiegare a un paziente i rischi di un intervento quando l'ambulatorio ospedaliero fissa gli appuntamenti a intervalli di mezz'ora; o prolungare un ricovero per problemi "sociali" quando i DRG fissano dei limiti.

Una particolare insidia è insita nelle argomentazioni moraleggianti di tipo religioso. Quando, per esempio, si presenta unilateralmente il lavoro sanitario sotto la metafora del Buon samaritano e a medici e infermieri viene richiesto un comportamento tutto modulato sull'oblatività, l'abnegazione e l'amore per il prossimo, si incrementa inevitabilmente il senso di inadeguatezza. Di qui è poi facile scivolare in cronici sensi di colpa. Ciò che ne consegue è per lo più una brusca interruzione di contatto con la proposta di un ideale così manifestamente lontano dal poter essere tradotto in atto. Da questo punto di vista, gli operatori che non vogliono più sentir parlare

di "umanizzazione" esprimono piuttosto un giustificato rifiuto delle "prediche", nel senso angustiante e oppressivo del termine.

Un altro portale d'ingresso alla richiesta di "umanizzazione" della medicina è costituito dalle accuse di distanza dai bisogni emotivi del malato a causa della crescente tecnicizzazione degli interventi diagnostico-terapeutici. È diventato un luogo comune contrapporre la medicina altamente tecnologica (high tech) a quella con contenuti molto umani e coinvolgenti (high touch). Il tema è presente, da più di un decennio, soprattutto nelle pubblicazioni infermieristiche.

È corretto separare la funzione di cura (tecnica) da quella di assistenza (relazionale)? Un eccessivo coinvolgimento emotivo non consente di tenere il giusto distacco necessario per fare alcune scelte o interventi terapeutici; una presenza basata solo sul sostegno relazionale è sostituibile con la presenza parentale. Peraltro, quando si esegue un intervento tecnico è fondamentale concentrarsi su quello che si i sta facendo e dimenticare la persona (per esempio il chirurgo che opera; o l'endoscopista che esegue una broncoscopia).

La risposta alle nuove tecnologie biomediche, con il loro pericolo intrinseco di freddo distacco, viene individuata in una vicinanza che ha funzione di compensazione. Il ruolo di "contatto" è affidato per lo più alla professione infermieristica, con il risultato globale di una maggiore concentrazione del medico sulle dimensioni tecniche della cura. La pratica medica, tutta rivolta all'efficacia della prestazione, si sente autorizzata in tal modo a essere sempre più fredda, in quanto la calda presenza dell'infermiere compensa le sue carenze. Tra curare e prendersi cura viene così a instaurarsi una dicotomia, che giunge a immaginare un "curare" (come impresa eroica, hard) dispensato dal "prendersi cura" (attività lasciata a professioni più soft, dedite alla dimensione relazionale). Anche l'umanizzazione della medicina che accettasse la separazione sistematica tra l'high tech e l'high touch, puntando solo su quest'ultimo per rispondere al senso di estraneità crescente dei pazienti, finirebbe per costituire un tradimento della causa.

Il recupero antropologico del soggetto

La richiesta di "umanizzazione della medicina" può essere intesa, in una seconda accezione, come la richiesta di un punto di vista sull'uomo, sano o malato, diversa da quella propria delle scienze naturali, che la medicina ha assunto da quando si è andata strutturando come scienza, a partire dalla seconda metà del XIX secolo. Il ripensamento della medicina è legato al superamento del positivismo come modello più alto del sapere.

Il positivismo è una teoria filosofica elaborata nel XIX secolo, ma che ha influenzato anche il secolo successivo. Inteso come rispetto dei fatti osservati, il positivismo costituisce una delle acquisizioni della filosofia della scienza a cui non si può rinunciare. Ma l'uomo di scienza, legandosi al positivismo, aveva creato situazioni parziali e tendenziose, illudendosi sulla professata obiettività impersonale dei fatti. Ciò si verifica soprattutto quando oggetto della scienza è l'uomo.

Lo spirito del positivismo è reso letterariamente dalla dichiarazione di fede che Charles Dickens nel romanzo Tempi difficili mette in bocca a un personaggio, Thomas Gradgrind, un direttore di scuola che si compiace di essere un uomo "eminentemente pratico". Il romanziere immagina che, rivolgendosi a un gruppo di signore presenti in una scuola, il personaggio, campione del positivismo, rivolga loro questo discorsetto:

"Ora quello che voglio sono Fatti. Insegnate a questi ragazzi e a queste ragazze Fatti e niente altro. Solo di Fatti abbiamo bisogno nella vita. Non piantate altro e sradicate tutto il resto. Solo coi Fatti si può plasmare

la mente degli animali che ragionano: il resto non servirà mai loro assolutamente nulla. Questo è il principio su cui ho allevato i miei figli, e questo è il principio su cui ho allevato questi fanciulli. Tenetevi ai Fatti, signore!".

Applicato alla medicina, il positivismo tendeva a concepirla come scienza pura, fondata su fatti, su nudi fatti. La medicina si proponeva di essere neutra o indifferente rispetto alle questioni collegate ai valori; la scienza medica, nella sua purezza, si riteneva collocata al di là del bene e del male.

Assumendo il modo di conoscere proprio delle scienze naturali, la medicina ha cercato di adeguarsi a quella forma particolare di conoscenza che è fondata sulla razionalità e si acquisisce con l'osservazione e l'esperimento, secondo una particolare metodologia "critica". In quanto scienza naturale, la medicina procede empiricamente. La sua base è costituita da fisiologia e patologia; disfunzione e malattia sono considerate come conseguenze di disturbi di processi materiali-organici. In questa prospettiva, la malattia non è più qualcosa che capita all'uomo nel suo insieme, ma qualcosa che succede ai suoi organi. Lo studio delle cause della malattia si restringe alla ricerca di mutamenti locali nei tessuti, nelle strutture cellulari e nella stessa costituzione delle molecole biochimiche fondamentali. Il fatto morboso si ritiene compreso quando si può spiegare stabilendo il rapporto causa-effetto, sulla base delle leggi che regolano i fatti fisico-chimici.

La razionalizzazione di tipo naturalistico porta a spogliare il fatto morboso di ogni carattere storico e personale. Esso è significativo per la medicina solo in quanto è un caso "tipico". La stessa organizzazione della clinica riposa sul modello organicistico: le malattie vengono suddivise per reparti, come le merci di un supermercato; e i medici, passando di letto in letto come tecnici a una catena di montaggio, si dedicano a scoprire le cause del guasto, per riparare l'organo malato. Questa medicina è la medicina dei pezzi; e, con la specializzazione crescente, di pezzi sempre più piccoli.

Questo aspetto è però anche positivo perché ha portato alla crescente specializzazione della medicina e delle sue risposte. La perfetta conoscenza dei polmoni consente di intervenire meglio sulle malattie respiratorie. La specializzazione in chirurgia della mano permette al chirurgo di riattaccare un dito. La biologia molecolare ha frantumato ulteriormente il concetto di organi o loro sezioni. Si tratta di un passaggio indispensabile o di esasperazione e frantumazione, fino a snaturamento, delle conoscenze?

Da quando la medicina si è organizzata come scienza della natura, è cominciato per l'arte di guarire un periodo di splendore, sotto l'egida dell'efficacia e di realizzazioni mai raggiunte in precedenza. I progressi della chirurgia, della batteriologia, della farmacologia non sarebbero stati ottenuti, se la medicina non si fosse allineata tra le scienze della natura. Proprio questi successi, fungendo da rinforzo positivo, portano a consolidare la convinzione che la strada imboccata fosse quella giusta, impedendo di rendersi conto dei pericoli insiti in essa. Senza misconoscere i momenti positivi della concezione natural-scientifica (in particolare il principio della ricerca empirica esatta e il significato fondamentale del lavoro di indagine di tipo fisiologico e biochimico), si deve però convenire che, quando l'uomo è considerato semplicemente come un pezzo di natura tra gli altri, si opera una violenta mutilazione antropologica.

La crisi nella medicina non sarà superata finché non avremo rifiutato di considerare come esclusivo il punto di vista delle scienze della natura. L'"umanizzazione" da introdurre nella pratica dell'arte sanitaria è più radicale del semplice recupero degli aspetti filantropici o umanitari ― nel senso che abbiamo analizzato sopra ― da includere, oltre alla competenza professionale, nel rapporto con il malato. La disposizione interiore dell'oblatività e le virtù personali sono ovviamente

necessarie per l'esercizio dell'arte sanitaria: vir bonus, sanandi peritus, definiva il medico la tradizione ippocratica (dove "bonus" indica una costellazione di qualità che si aggiungono alla perizia professionale). Le stesse esigenze valgono per chiunque ― infermiere, tecnico, ausiliare ― avvicini il malato. Ma la "bontà" dell'operatore non basta, da sola, a umanizzare la medicina, se questa non recupera la prospettiva della totalità dell'essere umano.

Ciò vuol dire, in pratica, che il sapere mutuato dalle scienze della natura deve essere abbinato a quello che è specifico delle cosiddette "scienze umane": la storia, la sociologia, la psicologia, l'antropologia culturale, il diritto, la filosofia, la teologia, solo per menzionare le più importanti. Esse meritano il nome di "umane" perché considerano nell'uomo la formalità che lo specifica, ciò per cui l'uomo si differenzia dagli altri esseri animati: la sua storicità, interiorità, individualità, spiritualità. In una parola, l'uomo come soggetto. Mentre invece è procedimento tipico delle scienze della natura evacuare il soggetto, per considerare l'uomo come un pezzo di natura tra gli altri.

È innegabile che esiste una relazione tra storia personale, ambiente in cui si cresce, cultura e stato di salute. Mettendo insieme in un modello troppe variabili, non si rischia di renderlo difficilmente intellegibile? In fondo, i progressi sino a ora ci sono stati perché la frammentazione dell'uomo in organi ha consentito di studiarli, comprenderli, creare dei modelli di funzionamento. Tenere conto dell'influenza reciproca di numerose variabili (cliniche, fisiologiche, ambientali, psicologiche, culturali) renderebbe oltremodo complessa la costruzione di modelli. Quindi, pur riconoscendo una certa relazione, tenere separato il biologico, dallo psicologico, dal sociale è forse una necessità.

Questo è un esito particolarmente infausto in medicina, dove si fa più evidente che l'uomo considerato in questo modo diventa una caricatura. Nel suo linguaggio codificato, il malato scompare; la sua presenza è puramente oggettuale. Com'è stato detto efficacemente, per essere più scienza, la medicina perde il malato. Con altra formula a effetto, qualcuno ha denunciato che la medicina rischia di morire di obesità scientifica...

Finché l'uomo malato non sarà considerato anche secondo il punto di vista delle scienze della natura, sarà sempre "mal-trattato", anche se, per ipotesi, il trattamento fosse irreprensibile dal punto di vista di ciò che prescrive la scienza medica. La congiuntura culturale sembra oggi favorevole a una medicina che voglia ricucire lo strappo creatosi tra scienza della natura e scienze umane, le quali non mostrano più di nutrire quel complesso di inferiorità che le ha tradizionalmente caratterizzate nei riguardi delle prime.

Un secondo elemento congiunturale è la crisi in atto nelle scienze naturali: crisi non di disgregazione, ma di crescita. Secondo l'analisi di Thomas Kuhn, si sta registrando nelle scienze un tipico periodo di transizione dalla "scienza normale" al caos che precede il cambiamento di paradigma. La filosofia della scienza ― o epistemologia ― contemporanea ci ha reso consapevoli che le scienze non procedono per accumulo lineare di conoscenze, ma per rivoluzioni, nel corso delle quali ha luogo un cambiamento di paradigma. Si pensi al passaggio dalla fisica di Aristotele a quella di Newton, e da questa alla fisica di Einstein; al passaggio dal sistema geocentrico di Tolomeo all'astronomia di Copernico e di Galileo; alla transizione dalla teoria del flogisto alla chimica di Lavoisier: sono tutti esempi di una ristrutturazione del sapere sulla base di un "nuovo paradigma" che emerge dal caos. Lo stesso clima si può cogliere oggi nelle scienze biomediche.

È legittimo attendersi che nel nuovo paradigma emerga un'antropologia diversa da quella implicita nella medicina scientifica finora invalsa. Ciò comporta una rottura con il naturalismo, che considera l'uomo come un essere vivente in tutto e per tutto simile agli altri esseri viventi, e si attiene a una metodologia che esclude sistematicamente gli aspetti psichici, spirituali,

storico-biografici e sociali dell'esistenza umana (o quanto meno non li ritiene rilevanti per il processo patologico e per quello terapeutico).

Il paziente lavoro di ricostruzione dell'immagine dell'uomo malato, compito delle scienze dell'uomo abbinate a quelle della natura, si completa con la riconquista del soggetto, che è il vero regista dei sintomi e il protagonista del processo di guarigione. Possiamo evocare il processo facendo ricorso a una felice figura, uscita dalla fervida immaginazione del romanziere Salman Rushdie: l'immagine del lenzuolo bucato. Il romanzo I figli della mezzanotte (1984) ricostruisce la biografia del personaggio principale presentandoci suo nonno, che era medico in India all'inizio del XX secolo. Aziz è un giovane intraprendente, che ha studiato in Inghilterra e conosce bene l'arte medica. Viene chiamato da un possidente locale per effettuare una visita medica a sua figlia:

"Dottor sahib, mia figlia, ovviamente, è una ragazza per bene. Non mostra il proprio corpo agli estranei. Lei capirà quindi che io non posso permetterle di vederla, per nessuna ragione."

"Ma Ghani sahib, vuoi dirmi come faccio a visitarla senza guardarla?", obietta il dottore.

L'espediente per visitare la ragazza è trovato ricorrendo a un lenzuolo, al cui centro era stato praticato un buco, un cerchio rudimentale di circa diciotto centimetri:

"Lei sarà così gentile da specificare quale parte di mia figlia le è necessario ispezionare. Dopo di che io impartirò l'ordine di porre il segmento richiesto in corrispondenza di quel buco che lei vede. In questo modo la cosa sarà perfettamente possibile."

Nel corso di tre anni Naseen Ghani, la figlia del proprietario terriero, contrasse un numero veramente straordinario di piccole malattie. Le visite del medico divennero eventi quasi settimanali:

Ogni volta gli si concedeva di contemplare fugacemente attraverso il lenzuolo mutilato, un diverso cerchio di diciotto centimetri del corpo della ragazza [...]. Così a poco a poco il dottor Aziz si costruì mentalmente un'immagine di Naseen, un collage mal combinato delle sue parti separatamente ispezionate. Questo fantasma di donna ripartita cominciò a ossessionarlo, e non soltanto nei suoi sogni.

A questo punto è fin troppo chiaro che le malattie erano un pretesto dietro cui si nascondeva un soggetto desiderante, e il lenzuolo perforato un espediente per far sorgere un desiderio corrispettivo nel medico. Paradossalmente, la medicina dei nostri giorni assomiglia in modo inquietante a quella praticata in un contesto culturale arcaico, quale quello della provincia indiana di un secolo fa. Ma la nostra, malgrado la sua sofisticatezza tecnologica, è ancora più grossolana quando ignora la presenza nascosta di un soggetto desiderante che si nasconde dietro la patologia. La medicina dei pezzi che noi mettiamo in pratica non è un astuto espediente poetico per far indovinare la presenza nascosta del soggetto, ma solo una visione impoverita della realtà umana.

La terza rivoluzione biomedica

Il cammino verso la medicina della persona non passa attraverso il rifiuto della scienza, ma piuttosto attraverso il superamento di visioni dell'uomo prodotte da una scienza parziale. In questo senso sono esemplari le prospettive che ci apre la ricerca genetica più recente. Gli osservatori più attenti dello scenario scientifico descrivono i progressi ai quali stiamo assistendo come "la terza rivoluzione biomedica". Così titola un articolo, a firma dello storico della medicina Mirko Grmek, apparso nel supplemento domenicale de Il Sole 24 Ore. L'importanza dell'articolo è duplice: per il nome dello studioso ― uno dei più importanti storici del pensiero medico e delle scienze biologiche ― e per la data. L'articolo è apparso infatti alla vigilia della morte dello storico, morte favorita dalla rinuncia volontaria al supporto respiratorio di cui aveva bisogno per la

grave malattia che stava consumando la sua vita. Lo scritto ha perciò il valore di un lucido testamento spirituale.

Ricostruendo le fasi attraverso le quali è passato il pensiero scientifico occidentale, Grmek individua tre rivoluzioni che hanno portato alla scienza biomedica dei nostri giorni. La prima, che gli storici sono soliti chiamare la "rivoluzione scientifica" per antonomasia, si colloca nel XVII secolo, il secolo di Galileo. La seconda è avvenuta nella seconda metà del XIX secolo: un insieme di idee nuove (pensiamo alla "medicina sperimentale" di Claude Bernard), di scoperte convergenti e di tecniche molto più efficaci di quelle del passato modificano profondamente il sapere e il saper fare sia delle scienze della natura non vivente, sia di quelle della vita. La terza rivoluzione, quella che abbiamo sotto i nostri occhi e che è destinata a portare frutti soprattutto in futuro, è legata alla scoperta delle basi informazionali dell'organizzazione biologica.

Nei processi biologici c'è qualcosa di non riducibile alle leggi della materia e dell'energia. Questa entità ― che in mancanza di meglio chiamiamo "informazione" ― è un processo di cui l'intera natura, e non soltanto la natura vivente, è intrisa. Il concetto di informazione codificata dà una spiegazione unitaria di fenomeni biologici diversi: "Nel collegare la biochimica delle macromolecole alla genetica e alla teoria dell'informazione, la biologia ha trovato un nuovo paradigma e conquistato un campo di applicazione particolarmente vasto e fecondo [...]. Questa padronanza inedita della creazione, del destino e della morte dell'individuo solleva delicati problemi etici e impone una riflessione su concetti metafisici fondamentali. In una situazione in cui a gravi rischi di deriva si accompagnano insperate promesse, la medicina predittiva, l'ingegneria genetica, i trapianti di organi e l'uso di protesi sofisticate aprono prospettive talmente nuove, così esaltanti e inquietanti allo stesso momento, che l'aggettivo rivoluzionario non sembra esagerato" (Grmek, 2000).

Un passo decisivo nella direzione indicata da Grmek è costituito dal concetto di "malattia molecolare", che fa dipendere la patogenesi delle malattie da anomalie di molecole informazionali. "Con l'avvento della genetica molecolare il gene ha cercato di sostituire il microbo come supporto della concezione ontologica della malattia. Secondo la medicina predittiva basata sulla genetica molecolare, infatti, nel nostro patrimonio genetico risiede la causa ultima delle nostre malattie, e con il sequenziamento del DNA umano si spera di poter dare una base di certezza alla diagnosi precoce e di stabilire strategie di prevenzione e trattamento delle malattie" (Corbellini, 2000).

Questa nuova rivoluzione non rischia forse di aumentare l'onnipotenza della medicina? Mentre prima la medicina si limitava a riparare un organo ammalato, adesso interviene addirittura su informazioni codificate prima della nascita e che segnano il destino di salute, malattia e sviluppo della persona. Questo non rischia di confermare sempre di più quella separatezza tra corpo e psiche che si stava faticosamente cercando di ricongiungere?

È assolutamente prematuro ogni tentativo di immaginare il volto che assumerà la medicina dopo che la "rivoluzione dell'informazione" si sarà completamente realizzata. Possiamo solo prevedere che solamente allora la causa di una medicina della persona sarà vinta. L'orizzonte di una medicina della persona in senso pieno include sia la prospettiva dell'"umanizzazione" (nel duplice significato di una pratica medica che faccia appello a quella disposizione interiore dell'operatore sanitario appropriata alla fragilità di chi a lui fa ricorso e di una medicina che sappia fare ricorso alle scienze umane, oltre che alle conoscenze biologiche), sia quella del recupero della soggettività del malato, adottando un approccio olistico e non parcellizzato o centrato sugli organi bisognosi di un intervento terapeutico. Tuttavia la meta sarà raggiunta solo quando saremo in grado di considerare quella assoluta unicità della persona che può essere colta non con una credenza metafisica, bensì con la conoscenza del tessuto informativo che organizza a livello molecolare l'individuo.

IL GIOCO DELLE LIBERTÀ IN MEDICINA

Sotto lo slogan: "Libertà di scelta"

Uno dei cambiamenti più innovativi intervenuti nell’orizzonte della medicina è l'irruzione del concetto di libertà. "Libertà di cura", "libertà di scelta": è ricordo recente come, all'insegna di slogan di questo genere, si sia sviluppato un movimento di opinione molto aggressivo, per rivendicare l'accesso dei cittadini a un trattamento del cancro che, contrariamente a quanto riteneva la medicina ufficiale, veniva presentato come efficace. Il clamore sollevato dalla presunta "terapia Di Bella" è tramontato e le polemiche rifluite; ma in medicina con la richiesta della libertà di cura si è aperto un capitolo inedito.

Non si tratta solo dell'attenzione che l'una o l'altra terapia fasulla periodicamente attirano su di sé, prima di scomparire di scena dopo il breve periodo di notorietà. L'opinione pubblica non si è trovata solo di fronte all'ennesimo episodio di millantato credito da parte di un trattamento o dello straripare di una moda in medicina. Le folle in piazza che reclamano un farmaco in nome della libertà di cura possono essere viste come la spia di una transizione in atto nella medicina come pratica sociale.

Un fenomeno meno effimero della cosiddetta multiterapia Di Bella è il ricorso di molte persone alle "medicine alternative". Con questo nome si intendono sistemi medici che sono cresciuti nell'alveo della tradizione dell'occidente, ma discostandosi dalle interpretazioni della malattia fornite dal sapere medico ufficiale e dai rimedi riconosciuti. La medicina omeopatica è il più noto di tali sistemi. Oppure modalità di cura sviluppatesi al di fuori della cultura occidentale, come l'agopuntura cinese, la medicina tibetana o quella ayurvedica dell'india. Il ricorso alla variegata schiera di "altre" medicine, in alternativa o in modo complementare alla medicina scientifica ufficiale, è molto frequente. Anche in questo caso si pone il problema della libertà di cura: siamo liberi di scegliere il sistema medico che preferiamo? Possiamo richiedere che i sistemi solidaristici ― in particolare, la sanità pubblica, finanziata con i soldi di tutti ― si facciano carico delle nostre scelte preferenziali?

Il sistema di finanziamento pubblico della sanità deve fare in modo di ottenere i massimi benefici rispetto alle risorse disponibili. Questo limita, inevitabilmente, le scelte del paziente (e non solo). Si devono finanziare solo i trattamenti di documentata efficacia, e ignorare trattamenti molto utilizzati (molte forme di medicine complementari) che pesano in termini economici sui pazienti? Dato che l'appartenenza al SSN non è una scelta libera, né necessariamente condivisa, l'utente non dovrebbe poter pretendere di avere i trattamenti che preferisce?

La novità di questi interrogativi risalta nel confronto con l'esercizio della medicina che ha dominato fino al più recente passato, quella in cui il rapporto tra professionisti sanitari e pazienti era iscritto entro il perimetro del paternalismo. Ciò vuol dire, concretamente, che era il medico a decidere che cosa andava fatto per il bene del malato: prescriveva la terapia ― una decisione che prendeva da solo, "in scienza e coscienza", si era soliti precisare ― e il malato la eseguiva. Il dovere del malato era di sottomettersi all'autorità medica, diventando "osservante" (compliant; in inglese). "Obbedire al medico è cominciare a guarire", sentenziava l'illustre medico spagnolo Gregorio Marañon, fornendo un'istantanea che fotografa il modello ideale della medicina di ieri. Rispetto a quel modello dobbiamo riconoscere che anche in medicina, come in tanti altri ambienti della vita sociale, l'obbedienza non è più una virtù.

Nell'immaginario degli operatori sanitari (degli infermieri in particolare) il paziente impopolare è un paziente che disubbidisce (rifiuta le cure) o il cui comportamento non risponde al quadro patologico (una patologia non grave con un paziente accasciato a letto, che si lamenta...). Anche questa è una forma di disubbidienza (o non rispondenza) rispetto alle attese. Per molti operatori sanitari l'ubbidienza è ancora una caratteristica positiva.

La "disobbedienza civile" dei cittadini non si esercita solo nei confronti di cure ancora parzialmente o sostanzialmente inefficaci ― come nel caso dell'oncologia ― ma tende a invadere progressivamente la pratica dell'intera medicina. Se fino a ieri il "malato inosservante" (Iandolo, 1985) poteva essere individuato come problema per il singolo medico, carente di autorevolezza e delle capacità pedagogiche necessarie per ottenere l'adeguamento del paziente alle sue prescrizioni, oggi la rivendicazione da parte dei cittadini di poter dire la loro sulle terapie appropriate sconvolge il quadro stesso di riferimento entro il quale la medicina è stata tradizionalmente praticata.

Potremmo sintetizzare il cambiamento come un passaggio dalla "liberazione" alla "libertà". Le due parole, malgrado l'identica radice etimologica, evocano scenari completamente diversi quando sono applicate alla pratica medica. Tradizionalmente questa è stata intesa come un'azione di "liberazione dal male'' ― che si presenta sotto forma di aggressione all'integrità fisica, alla salute, al benessere ― intrapresa congiuntamente, in una concertazione esplicita, da tutti i protagonisti: professionisti sanitari, malati, politici sanitari e amministratori. Nell'orizzonte della liberazione si presume che gli interessi di tutti coincidano e si immagina che le azioni dei vari protagonisti siano rivolte a un fine comune, che massimizza il beneficio di tutti.

La prospettiva della "libertà", invece, fa riferimento a una pluralità di interessi, che minaccia di tramutarsi in un esplicito conflitto. La rivendicazione di una capacità di scelta da parte dei pazienti, con un conseguente diritto a far valere le proprie preferenze ("libertà di cura"), sconvolge il quadro di riferimento in medicina, secondo il quale è il medico che sceglie, a beneficio del paziente. La presenza dello Stato, che attraverso il SSN assicura la copertura delle cure ― anche le più costose, indipendentemente dalla capacità dei cittadini di pagarsele ― viene a complicare ulteriormente lo scenario delle scelte sanitarie. Anche la società entra, attraverso i meccanismi della welfare community, nel gioco delle libertà incrociate, insieme alla professionalità dei sanitari, che sono tenuti a offrire le cure che hanno passato il vaglio della più rigorosa scienza medica, e al diritto dei cittadini di partecipare alle scelte terapeutiche.

Fino a che punto è possibile (o lecito) praticare una libera scelta quando questa crea conflitti? L'efficacia di alcune vaccinazioni richiede una politica di vaccinazione di massa. In base a una valutazione di rischio-beneficio, il singolo può decidere di non vaccinarsi. Come anche un paziente con un'infezione virale, e che vuole assumere antibiotici, può non essere pronto a riconoscere i pericoli per la popolazione, legati a un uso scorretto degli antibiotici.

Le diverse libertà possono entrare in rotta di collisione; per questo è necessario trovare qualche elemento regolatore. A ciò fa riferimento il concetto di "gioco delle libertà". Non è insolito che al "gioco" sia attribuita una funzione esplicativa dei comportamenti umani più ampia del significato quotidiano della parola. Già Eric Berne ― fondatore della scuola di psicologia nota come "Analisi transazionale" ― spiegava nel suo libro più noto, A che gioco giochiamo, che non è forzatura applicare la parola, come lui fa, a certi tragici tipi di comportamento, come il suicidio, l'alcolismo, la tossicomania o la criminalità: chiamarli "giochi" non significa essere irresponsabili o fare dello spirito di pessima lega. A suo avviso, "l'aspetto essenziale del gioco umano non è il carattere spurio delle emozioni, ma il fatto che le emozioni obbediscono a determinate regole. Lo dimostra la condanna che passa su certe manifestazioni emotive illegittime. Il gioco può essere crudelmente, addirittura fatalmente serio, ma la condanna sociale diventa grave solo quando si viene meno alle regole" (Berne, 1967). Adottando questa categoria, possiamo dire che la nostra società sta riscrivendo le regole che governano il gioco delle libertà in medicina.

La stagione dei diritti in medicina

Possiamo sintetizzare questo cambiamento di scenario dicendo che la medicina è entrata nell'epoca moderna. La modernizzazione della medicina a cui facciamo riferimento non va intesa

in quel senso ampio, che fa del moderno un sinonimo di ciò che è più recente o più aggiornato. La "modernità" è una categoria storiografica, con cui indichiamo quella particolare concezione dell'uomo e dei rapporti sociali che caratterizza l'epoca iniziata con l'illuminismo. I suoi tratti più evidenti sono la fine dell'assolutismo e l'inizio della democrazia in politica, il liberalismo economico e il razionalismo nella vita culturale.

Il riferimento a Kant è d'obbligo. Dello spirito che anima l'epoca moderna egli ha dato le descrizioni più incisive. Nel definire l'illuminismo, Kant lo ha contrapposto alla minorità, intesa come incapacità di servirsi del proprio intelletto senza la guida di un altro: "L'Illuminismo è l'uscita degli uomini dallo stato di minorità a loro dovuto. Minorità è l'incapacità di servirsi del proprio intelletto senza la guida di un altro. A loro stessi è dovuta questa minorità, se la causa di essa non è un difetto dell'intelletto ma la mancanza di decisione e del coraggio di servirsene come guida" (Kant, 1975, ed. orig. 1791).

L'invito di Kant ― Sapere aude: abbi il coraggio di servirti della ragione! ― si è progressivamente esteso a tutti gli ambiti della vita sociale. Solo la medicina ha costituito, per lungo tempo, una specie di riserva retta ancora dalle leggi dell'assolutismo, in veste di benevolo paternalismo. Nello stato di malattia l'individuo sembra riprecipitare in una condizione di "minorità" non giustificata dall'età. La maggiore età è una condizione labile agli occhi del paternalismo medico. Quando un individuo è malato, il diritto a usare il proprio intelletto appare sospeso: è il medico che decide quali informazioni dare al malato, il trattamento più indicato, i percorsi da fargli seguire nell'accidentato cammino verso la salute (e ancor più in quello verso la morte).

Oltre che per questa concezione dell'autonomia dell'individuo, Kant è un punto di riferimento anche per la riformulazione dell'etica in termini razionalisti. Sono numerose le versioni dell'ideale morale ricondotto nell'ambito della ragione pura; ci limitiamo a segnalare quella più frequentemente citata: "Considera l'essere umano non come un mezzo, ma anche come un fine dell'azione". È un orizzonte condiviso anche da diverse formulazione dell'etica che si ispirano al personalismo.

Il diritto alla libertà, nella sua versione di diritto all'autodeterminazione e di fare scelte in armonia con i valori autonomi della persona, è apparso sullo scenario della sanità come un diritto di seconda generazione, rispetto ai diritti fondamentali che costituiscono il tessuto delle società democratiche. L'impatto della prospettiva dei diritti sul modello tradizionalmente vigente in sanità, centrato sull'ideale umanitario e sul dovere del medico di orientare la sua azione al bene del malato, è stato particolarmente dirompente negli Stati Uniti. Il progressivo affermarsi del principio di autonomia nella giurisprudenza è andato parallelamente modificando la pratica della medicina.

Una delle prime formulazioni del diritto del paziente alla propria autonomia anche nella cura della salute è quella che risale al giudice americano Benjamin Cardozo, in una sentenza del 1914: "Ogni essere umano adulto e capace di intendere e di volere ha il diritto di decidere che cosa viene fatto al suo corpo". Come l'albero nel seme, in questa frase è contenuto tutto lo sviluppo, avvenuto negli ultimi tre decenni del XX secolo, verso la regolamentazione del consenso informato nella terapia e nella ricerca, e la tutela sempre più minuziosa del diritto del paziente a essere coinvolto nelle decisioni cliniche che lo riguardano.

Medici e infermieri dopo anni di studio acquisiscono conoscenze e tecniche che li mettono nelle condizioni di fare delle scelte, che si traducono in proposte di trattamenti. Alcune persone, dopo aver avuto una malattia ed essere stati pazienti, acquisiscono conoscenze ed esperienza anche notevoli, e sono in grado i di fare scelte consapevoli e informate (sono una minoranza). Se a una persona è stato diagnosticato un cancro, e vengono prospettate due diverse opzioni di terapia, in base a quali criteri può fare una scelta? In molti casi mancano le nozioni più elementari per poter comprendere le informazioni che vengono date.

Il paziente ha diritto a essere informato; ma quanto può essere giustificato, o pericoloso, lasciare il diritto di scelta? L'esempio della terapia Di Bella illustra chiaramente quanto le opinioni e le scelte dei pazienti possano essere influenzate. E non sempre a ragione.

Quale punto di arrivo finale dell'intera parabola dell'autodeterminazione in sanità possiamo indicare l'entrata in vigore negli Stati Uniti, il 10 dicembre 1991, del Self-determination Act (McLoskey, 1991). La legge dell'autodeterminazione è uno strumento giuridico rivolto a tutelare concretamente il libero intervento dei malati nelle decisioni cliniche che li riguardano, in particolare in quelle finalizzate al prolungamento della vita.

La legge dispone che ogni istituzione sanitaria che riceve paziente assistiti dai due programmi federali Medicare e Medicaid è tenuta a fornire ai pazienti in modo sistematico, al momento della loro ammissione in ospedale, informazioni riguardo alle leggi dello Stato relative alle advance directives (cioè le disposizioni previe circa il trattamento che la persona è autorizzata a impartire in previsione del caso in cui non sia più in grado di intendere e di volere: a queste i sanitari devono attenersi, in mancanza di una volontà attuale del paziente) e sollecitare l'autodeterminazione del paziente. La stessa legge obbliga gli ospedali e le case di riposo per anziani a istituire dei meccanismi per rendere edotti i pazienti dei loro diritti legali, che prevedono la facoltà di accettare o rifiutare il trattamento medico, e di predisporre in modo chiaro chi è autorizzato a parlare in nome del paziente e a prendere le decisioni al posto suo.

Negli stessi Stati Uniti non tutti sono d'accordo sull'adeguatezza della legge dell'autodeterminazione a conseguire il fine che si prefigge, cioè il rispetto della volontà delle persone circa i trattamenti sanitari a cui sono sottoposte. Tuttavia è incontestabile che questa normativa americana costituisce il tentativo più coerente di portare fino alle estreme conseguenze il principio dell'informazione al paziente, per favorire la sua autodeterminazione. Se si considera che in tedesco l'informazione data al paziente si chiama Aufklärung ― lo stesso termine che designa l'Illuminismo ― ci rendiamo conto che con il diritto all'autodeterminazione e al consenso informato, riconosciuto per legge, lo spirito dell'illuminismo sembra aver conquistato l'ultima provincia che si era sottratta al suo dominio.

Malgrado l'aperta o sotterranea resistenza dei medici formati nell'alveo della tradizione ippocratica, il movimento che tende a smantellare l'assolutismo del medico e a promuovere l'autonomia del paziente ha raggiunto anche l'Europa. Con l'affermarsi della concezione moderna del rapporto medico-paziente, viene sospesa per i medici l'autorizzazione a procedere a qualsiasi misura terapeutica essi ritengano andare a beneficio del malato, sulla base di un criterio medico. La pratica dell'informazione del paziente circa diagnosi e prognosi e dell'acquisizione del consenso per gli interventi terapeutici sarà sempre meno un optional riservato a medici di orientamento umanistico: essa diventerà un criterio per valutare la qualità della pratica della medicina. Di conseguenza, diventerà in misura crescente un obbligo deontologico e, in alcuni casi, anche legale.

Questi sviluppi dell'autonomia del paziente e del suo diritto all'informazione potrebbero procedere anche verso uno scenario infausto. È possibile immaginare che lo spostamento d'accento sull'autonomia del paziente avvenga in un clima avvelenato dalla diffidenza e dal risentimento dei sanitari per il potere perduto. Il triste risultato di tale evoluzione sarebbe che il diritto alla libertà decisionale si tramuti nella sua caricatura: vale a dire, nel "diritto" a essere lasciato solo, proprio nel momento in cui il malato ha maggiormente bisogno della presenza benevola ed efficace di un sanitario che lo assista, non solo con la scienza ma anche con la sua completa umanità.

Lo sviluppo della richiesta di un consenso informato ― magari redatto su un modulo apposito, per fini burocratici! ― potrebbe risultare così come un espediente per rifilare al malato la responsabilità di decisioni che andrebbero invece condivise, lasciando prevalere la preoccupazione esclusiva di tutelare il medico da possibili rivendicazioni del malato in sede giudiziaria. Per questo è opportuna una continua vigilanza da parte della riflessione bioetica. Non è vero che ogni innovazione nel tessuto dei rapporti di natura terapeutica, e nella conseguente

ridistribuzione di diritti e doveri, va necessariamente nel senso di una medicina più umana. Le innovazioni vanno vagliate e soppesate, confrontandole con i valori sui quali esiste un consenso sociale.

L'analisi di molti moduli di consenso informato ― con termini tecnici, caratteri piccoli, lunghi più pagine, consegnati e non discussi (e soprattutto, ridiscussi) ― con il paziente fa vedere come quello dell'informazione si sia trasformato, in molti casi, da un diritto a un adempimento burocratico.

Diritti di "terza generazione"

Una delle formulazioni più note dei diritti umani è la Dichiarazione di indipendenza degli Stati americani redatta da Thomas Jefferson nel 1776. Tra le verità che "non hanno bisogno di essere dimostrate", viene citato il fatto che tutti gli uomini sono per natura liberi e indipendenti e che sono dotati di certi diritti innati, dei quali non possono essere privati a nessun patto, come "il diritto alla vita, alla libertà e alla ricerca della felicità" (the pursuit of happiness).

Nei confronti di quest'ultimo diritto noi europei siamo stati sempre piuttosto scettici. La "ricerca della felicità" l'abbiamo lasciata all'iniziativa individuale del cittadino, chiedendo allo Stato di occuparsi solo dei primi due diritti: la protezione della vita e la tutela della libertà. La ricerca della felicità non l'abbiamo scritta tra i diritti costituzionali, e tanto meno abbiamo considerato un possibile legame tra essa e la pratica della medicina. Eppure niente sembra più attuale di questa nuova frontiera di diritti, che potremmo chiamare diritti di "terza generazione". Essi emergono insieme a una nuova richiesta di salute, non più limitata alla lotta contro la malattia, ma identificata con il pieno benessere: fisico, psichico, sociale e spirituale.

Quella che si profila è una fisionomia globale diversa della medicina, per la quale è stata coniata l'espressione "medicina del desiderio". Il modellamento del corpo sul desiderio diventa l’elemento trainante della ricerca di salute nelle società ad alto sviluppo economico. Il ventaglio degli interventi richiesti a questo tipo di medicina è molto ampio. Comprende (tanto per nominarne alcuni) i trattamenti antistress ed estetici delle beauty-farms; la regolazione della fertilità oltre ― e talvolta contro ― i limiti della natura (fecondazione in vitro, programmazione del sesso del nascituro, modifiche dell'eredità genetica); la determinazione da parte del soggetto della quantità e qualità delle cure che determinano la lunghezza della vita giunta al termine.

Le nuove emergenze (per esempio AIDS, la "sindrome della mucca pazza", l'inguaribilità dell'Alzheimer) ci riportano a riflettere su alcuni limiti dei progressi della medicina e sul fatto che molte frontiere siano ancora da abbattere. L'evoluzione verso la "medicina del desiderio" non è forse attesa? Sono stati affrontati i principali problemi di base, sono state debellate la maggioranza delle malattie infettive: perché le richieste delle persone dovrebbero limitarsi alla risposta ai bisogni di base e non spingersi a chiedere di abbattere nuove barriere? Molte cose che sembravano non solo impossibili, ma addirittura impensabili, sono oggi realizzabili. È una conseguenza diretta dell'immagine che la medicina si è costruita intorno: la scienza dell'impossibile. E stanno diventando impossibili e ingestibili anche molte delle richieste che le vengono fatte.

Tra i casi che si contendono il primato nel rendere evidente quanto la dimensione soggettiva del desiderio possa confinare con l'arbitrio, possiamo citare due situazioni che si riferiscono, rispettivamente, all'inizio e alla fine della vita. La gravidanza indotta in donne che hanno superato l'età fertile si colloca sul primo segmento. Non solo i primi anni dopo la menopausa, ma anche quelli che potrebbero essere considerati di vecchiaia incipiente non sono più considerati tabù per i tecnici della procreatica. Il traguardo dei 60 anni è stato già superato.

Il desiderio soggettivo di un figlio, abbinato alla fattibilità tecnica della fecondazione, sono i due presupposti di questo scenario di biologia colonizzata dal desiderio. Altre variazioni sono

costituite dalla richiesta di fecondazione artificiale da parte di donna nubile, che non vuole un legame matrimoniale (spesso per motivi di preferenza sessuale, in quanto lesbica); oppure la richiesta di utilizzo del liquido seminale congelato del marito defunto; oppure le gravidanze per conto di terzi (allocazioni dell'utero). I tentativi di circoscrivere il dilagare di queste pratiche mediante normative a carattere legislativo o deontologico hanno dovuto affrontare tutte queste varietà di medicina riproduttiva a servizio del desiderio.

All'altro estremo, quello della fine della vita, possiamo menzionare le procedure finalizzate a tenere la morte nell'ambito degli avvenimenti sui quali si può esercitare il proprio controllo volontario. I "testamenti biologici" (living will) ne sono una delle espressioni più note. In questo modo si intende prevenire la situazione in cui il soggetto non sia in grado di controllare il corso degli interventi clinici finalizzati a prolungare la vita: per l'evenienza di stato di coma o di incapacità di intendere e di volere, si lasciano per iscritto le disposizioni alle quali ci si aspetta che il medico si attenga.

Il nodo etico di questi casi si stringe intorno all'espropriazione della decisione morale che tradizionalmente era competenza del medico. In una medicina di questo profilo, al sanitario sembra sottratta qualsiasi facoltà di intervenire con un proprio giudizio etico sull'azione appropriata: quello che ci si attende da lui è solo una prestazione d'opera, finalizzata a obiettivi determinati dal "cliente".

In linea di principio è inevitabile che la libertà di scelta del paziente metta in discussione il potere del medico o dell'infermiere. Ma fino a che punto il medico ha il diritto di rifiutare una scelta "informata" del paziente? Un conto è se i costi della scelta ricadono sul Sistema sanitario nazionale: allora la scelta dipende dai limiti imposti dalle regole del sistema; diverso può essere se i costi dell'intervento vengono sostenuti dal paziente. Gli esempi (riportati sui rotocalchi) di interventi di chirurgia plastica estrema di alcune rockstar (e non solo) dimostrano quanto gli spazi per la "medicina del desiderio" non dipendano dalla ragionevolezza o meno di valori e richieste, ma da problemi di budget.

L'opposizione da parte del medico per ragioni di coscienza rimane una estrema barriera contro l'avanzata del desiderio in medicina, che minaccia di travolgere il modello tradizionale di rapporto medico-paziente. Questa possibilità ha avuto un esplicito riconoscimento nel caso dell'interruzione volontaria della gravidanza. È forse opportuno prendere in considerazione che possa essere invocata anche in altre circostanze, per garantire al sanitario il pieno rispetto dell'autonomia della sua decisione etica, che gli spetta come soggetto.

Un altro approccio di quest'ordine di problemi, dei quali abbiamo considerato il profilo etico, è quello economico. Una delle preoccupazioni crescenti delle società che, come la nostra, hanno identificato nella risposta socializzata alla domanda di salute un obiettivo di civiltà, oltre che di giustizia, riguarda l'estensione di tale risposta alle richieste: deve comprendere anche, per esempio, tutte le domande di interventi sanitari futili, ma ritenuti soggettivamente auspicabili? Mentre la spesa sanitaria, presa nella spirale dei costi crescenti, sembra sfuggire a ogni ragionevole programmazione, possiamo in quanto Stato sociale permetterci una "medicina del desiderio"?

Gli interrogativi ci sono riproposti in maniera brutale dalla constatazione della crescente iniquità che caratterizza l'allocazione delle risorse sanitarie: accanto alle somme considerevoli spese per ottenere un concepimento tramite le tecniche di procreazione artificiale, dobbiamo registrare la mancanza di fondi per un’efficace campagna di prevenzione della sterilità; accanto ai costosissimi trapianti di organi, l'inerzia nel combattere mediante la prevenzione, con spese minori e maggiori benefici, il diffondersi delle patologie degenerative.

A fronte di una richiesta crescente di consumo di prodotti correlati con la salute, la limitatezza delle risorse costringe a riconoscere che neppure la più ricca delle società è in grado di rispondere

alla domanda, nella misura dei desideri. È necessario non solo elaborare procedure per filtrare la domanda con criteri di equità, ma intervenire sulla domanda stessa. Una proposta diffusa è quella di distinguere tra bisogni autentici di salute e desideri soggettivi, assicurando una risposta sociale ai primi e lasciando i secondi al gioco del libero mercato, che si regola secondo la domanda e l'offerta.

Questa proposta di economia sanitaria ha implicazioni filosofiche e politiche rilevanti. L'affermazione che esista una realtà qualificabile come "bisogni umani di base" divide coloro che si orientano in senso libertario da coloro che sono più orientati in senso pro-sociale. I libertari ritengono che ogni distinzione tra bisogni e desideri sia arbitraria; di conseguenza, rifiutano una politica che intenda provvedere a supposti bisogni sanitari della popolazione. Altri invece difendono come intuitiva la differenza, per esempio, tra la somministrazione di un farmaco che stronca un'infezione o l’effettuazione di una vaccinazione, e un intervento di chirurgia estetica per modificare il profilo del naso.

Il concetto di salute come benessere rende sempre più sottili queste differenze. Il desiderio di maternità può essere talmente forte da portare a squilibri psichici o depressione, se non viene realizzato. L'insoddisfazione per il proprio corpo può creare problemi psicologici importanti, se non si interviene con una plastica. Il SSN deve farsi carico dei costi della procreazione assistita e dell'intervento di chirurgia plastica; o del supporto psicologico o psichiatrico necessario a queste persone; o di nessuno dei due? E rispetto a quali valori o criteri un'infezione deve essere curata e un disagio psichico (non identificabile come "pazzia") no?

Alla base di queste divergenze non intravediamo solo una maggiore o minore fiducia nel valore regolativo delle leggi del mercato per la convivenza umana, ma concezioni filosofiche diverse. Il timore di cadere in forme ingiustificabili di paternalismo ha finora, per lo più, fatto ritenere come una via non praticabile la distinzione tra bisogni e desideri di salute. Le misure amministrative che, per contenere i costi della sanità, fanno cadere inesorabilmente la scure su alcune prestazioni (per esempio, sottraendo dalla copertura del SSN alcuni importanti interventi odontoiatrici), non osano cercare una giustificazione ideologica nella distinzione tra bisogni e desideri.

Senza la pretesa di fornire qui una formula che regoli questo importante conflitto, ci limitiamo a richiamare che il "desiderio", interpretato in senso antropologico qualificato, non è necessariamente la formula della bancarotta in sanità. L'ascolto del desiderio, ovvero il rispetto dei diritti del paziente intesi come richiesta di qualità nei servizi sanitari, non ci incammina necessariamente verso la spirale incontenibile di domande sempre crescenti. Paradossalmente, le richieste di rinnovamento della pratica medica attuale più caratterizzate in termini umanistici ― dalla medicina palliativa alle cure domiciliari ― sono relativamente a minor costo economico e a più alta gratificazione del malato. L'attenzione alla qualità delle cure, correlata all'interesse per la qualità della vita, si rivela pagante non solo in termini umanitari, ma anche economici.

Se ci sottraiamo alla rappresentazione semplicistica che fa corrispondere "il più" al meglio, possiamo scoprire che "il meno" non corrisponde necessariamente al peggio. Molti pazienti, invece, riceveranno benefici se la pressione esercitata dal contenimento dei costi limiterà gli interventi non necessari, ridurrà i danni iatrogeni e punterà più sulla qualità della vita, che è ottenibile spesso a un prezzo minore. "La professione medica ― ha scritto Haavi Morrein ― ha messo molto impegno nel cercare quali nuove cose i medici dovevano fare ai propri pazienti. Ora chiediamo solo che comincino a cercare, con lo stesso impegno, quali cose non hanno bisogno di fare" (Morrein, 1985).

Il medico non ha bisogno di promettere al paziente di fare qualsiasi cosa, per promettere di

fare il suo meglio, purché la scelta del giusto mezzo, tra il troppo e il troppo poco, sia il risultato di una ricerca comune. L'individuazione di quel "meno" che con tiene anche il "più", e coincide quindi con il "meglio", si può ottenere solo mediante una migliore transazione con il paziente, entro il paradigma fondamentale di una medicina del dialogo.

Medicina e pluralismo delle culture

La presenza simultanea di diverse culture, da quando siamo diventati terra di immigrazione, è una novità per la nostra società. E per i servizi sanitari. Medici e infermieri sono costretti a far i conti con la diversità: da quella relativamente poco problematica di pazienti che, per prescrizioni religiose, escludono certi cibi dalla loro dieta, al rifiuto di pazienti donne di farsi visitare da medici maschi o accudire da infermieri, per ragioni di separatezza culturale dei sessi, fino alle questioni più intriganti delle mutilazioni genitali femminili, ritenute da alcune tradizioni parte integrante della preparazione del corpo femminile all'incontro con quello maschile.

L'incontro con le diverse etnie non crea necessariamente nuovi problemi ma acutizza problemi già presenti nell'incontro con persone, valori e abitudini diverse. Sarebbe riduttivo pensare che il nursing transculturale consista nell'insegnamento delle pratiche e abitudini legate alla religione e all'etnia. È principalmente l'acquisizione (difficile) dell'atteggiamento all'apertura e al confronto e di metodi per imparare a comunicare. Alla base ― come peraltro alla base del lavoro dell'infermiere e degli operatori sanitari ― deve esserci un atteggiamento di profondo rispetto e accettazione dell'altro.

Il pluralismo culturale costituisce una sfida per l'organizzazione della nostra società in generale e un problema specifico nell'ambito sanitario. La medicina, infatti, sembra meno preparata di altri settori della vita sociale a confrontarsi con le diversità culturali. La medicina si sente più incline a privilegiare la natura che unisce gli uomini, piuttosto che la cultura che li differenzia. È come se le aggressioni della malattia inducessero ad arretrare sul terreno solido della biologia, comune a tutti gli uomini, e a mettere in ombra le diverse modalità che ogni cultura ha sviluppato per tradurre in pratica la soddisfazione dei bisogni legati alla comune natura umana. A ciò si aggiunge il preteso universalismo dell'etica medica ― che per l'Occidente è stata formulata dalla medicina ippocratica e non ha sostanzialmente mutato la sua struttura per 25 secoli ― che ha fatto ritenere irrilevanti le differenze riconducibili alla cultura: una medicina, una etica medica per tutti gli uomini, dunque.

La convivenza di culture diverse, che accettano di trasformare il pluralismo culturale in un'opportunità e in una risorsa, comincia appena ad affermarsi nel nostro paese. L'interculturalità è un nuovo modo di organizzare la vita sociale, considerando la pluralità delle culture come una sfida che merita di essere accettata. Tra le iniziative pionieristiche in questo ambito si segnala l'attivazione di un corso di laurea in "Scienze e tecniche dell'interculturalità" presso l'Università di Trieste, con il conferimento di un "dottorato in interculturalità".

Anche per la sanità italiana si è aperta l'era dell'interculturalità. Il Piano sanitario nazionale per il triennio 1998-2000 menziona esplicitamente, tra le "azioni" per la tutela dei soggetti deboli, "la formazione degli operatori sanitari finalizzata ad approcci interculturali nella tutela della salute". Non si tratta di introdurre la medicina delle migrazioni come una nuova branca della medicina, e tanto meno come una nuova specializzazione. La medicina che si sviluppa prendendo sul serio l'interculturalità è fondamentalmente la medicina delle relazioni: reagendo alla tendenza a spostare il piano diagnostico verso l'oggettivazione strumentale, come predilige l'organicismo, la medicina deve imparare a integrare gli scenari e i contesti socio-culturali, nonché le risorse individuali e collettive del paziente. Il gruppo di appartenenza, con la sua cultura, diventa la principale risorsa di cui si avvale il terapeuta nel processo di cura.

Se le abitudini e la cultura di un'etnia portano la persona a compiere atti contrari alle evidenze scientifiche o alle nostre convinzioni, quale deve essere l'atteggiamento da tenere? Di rispetto fino all'estremo o di pragmatismo ("abbiamo delle regole, e chi vive qui deve seguirle")? La "via di mezzo" non è sempre praticabile in istituzioni con vincoli organizzativi.

La migliore introduzione al tema dell'interculturalità è offerta, più che da considerazioni teoriche, dall'esperienza concreta di chi eroga i servizi sanitari in contesti caratterizzati dalla presenza simultanea di diverse culture. Una ricerca molto istruttiva, diretta dall'antropologo culturale Vincenzo Padiglione, è stata svolta a Roma, tra 11 strutture del territorio, comprendenti centri di ascolto, di orientamento e prima accoglienza, servizi di assistenza sanitaria e di consulenza specialistica (Padiglione et al., 1999). Obiettivo della ricerca era quello di individuare i modelli di comprensione delle situazioni problematiche e delle fenomenologie sociali legate all'avvento della società multietnica. In particolare, si voleva verificare se le esperienze professionali legate a tali fenomenologie influiscono sulla costruzione di una competenza interculturale negli operatori socio-sanitari coinvolti in questo tipo di esperienze.

La ricerca ha portato all'individuazione di tre modelli caratteristici che contraddistinguono l'atteggiamento degli operatori, denominati rispettivamente differenzialista, universalista e di dialogo interculturale. Il modello differenzialista presuppone che il fenomeno dell'immigrazione possa essere affrontato come se esistessero problemi "etnospecifici" per "specifiche etnopersone", quasi che le differenze d'origine fossero stabilmente "iscritte nella pelle" degli immigrati. Esaltare la specificità delle esigenze culturali si traduce praticamente in una maggiore attenzione agli elementi immediatamente tangibili che marcano l'appartenenza culturale, primo fra tutti la lingua.

La seconda prospettiva da cui si può guardare l'intercultura è quella del fronte universalista. Essa parte dall'idea che sia possibile cogliere nelle persone immigrate, a prescindere dalla loro provenienza, delle caratteristiche invarianti, come se fossero tratti di personalità comuni a tutti i popoli. In questa prospettiva si ritiene inutile ricercare prodotti mentali a latitudini differenti, in quanto le emozioni, i comportamenti e gli affetti sono ritenuti fondamentalmente simili, almeno nei processi di base caratterizzanti. In questa direzione va letta una certa tendenza a credere che un modello di intervento possa risultare "universalmente efficace".

La terza prospettiva per leggere i fenomeni e i problemi legati all'intercultura è denominata dalla ricerca in questione dialogo interculturale. Questa posizione considera il tema dell’incontro tra culture ponendo attenzione alla conoscenza interculturale reciproca che si viene a creare nell'incontro stesso tra l'utente immigrato e l'operatore a cui si rivolge, partendo da un rapporto che rispetta le differenze culturali e accetta le diversità dei linguaggi in cui i due partecipanti alla relazione sono portatori, le osserva e le negozia nello svolgersi della relazione. L'attenzione privilegiata alla relazione tra l'utente e il contesto di inserimento consente agli operatori di svincolarsi da un tipo di intervento che cerca di dare semplicemente una risposta a un bisogno concreto, stimolando invece un atteggiamento attivo negli utenti per affrontare i loro problemi.

Qual è la differenza tra questo tipo di approccio e l'assistenza, secondo i modelli del nursing, in cui si parte da una valutazione della situazione e un'analisi dei bisogni e si cerca di stimolare la self care nei pazienti, a partire dalle loro risorse?

Una lettura diversa delle esperienze maturate da operatori sanitari di prima linea, che si confrontano quotidianamente con il pluralismo culturale, è offerta da Marco Mazzetti (medico psichiatra, esperto in antropologia culturale). Mazzetti non individua tre "stili" nell’impostazione di

un servizio sanitario interculturale; piuttosto, sulla base di numerose osservazioni maturate soprattutto nell'ambito dei servizi agli immigrati gestiti dalla Caritas, mette in evidenza tre "fasi", che attraverserebbero i servizi nel corso del tempo. Le tre fasi sono chiamate, dell'"esotismo", dello "scetticismo" e del "criticismo sanitario" (Mazzetti, 1999). A fronte degli atteggiamenti che mutano negli operatori, si registrano anche trasformazioni nel modo in cui gli immigrati si avvicinano ai servizi. Una tabella, proposta da Mazzetti, illustra sinotticamente i cambiamenti negli operatori e in coloro che ricevono i servizi:

Medico

Paziente

1^a Fase:

esotismo

"Sindrome di Salgari"

"Sindrome da General Hospital

2^a Fase:

scetticismo

"Questo non ha niente"

"Mi fa solo perdere tempo"

"Questo medico non vale molto"

"Mi curano male perché sono straniero"

3^a Fase:

criticismo

― Superare i pregiudizi

― Considerare la diade

medico-paziente

― Accettare i limiti del medico e della medicina

― Comprendere cosa è realisticamente possibile

Il confronto tra le due tipologie ― da una parte i tre modelli differenzialista, universalista e dialogo interculturale proposti da Padiglione, dall'altro le tre fasi dell’esotismo, dello scetticismo e del criticismo sanitario suggerite da Mazzetti ― lascia aperto un interessante ambito di ulteriore ricerca. Si tratta di verificare se gli atteggiamenti degli operatori esposti sul fronte dell'intercultura si modificano col tempo (cambiamenti diacronici), oppure se sono sincronicamente presenti, a seconda del modello dominante nel singolo servizio.

Da questa rilettura delle esperienze possiamo trarre un'indicazione preziosa per caratterizzare la medicina interculturale: essa non ha a che fare un paziente "straniero", pietrificato nella sua diversità; né con un paziente "omologato", da trattare come isoculturale. La medicina interculturale mette in relazione delle persone in cammino, in atto di riformulare continuamente la propria identità. Non è soltanto l'immigrato, infatti, a rischio di perdere la propria identità e sottoposto allo stress di riformularne una nuova: anche l'identità professionale del medico e dell'infermiere, con il suo bagaglio di certezze, è sottoposta a un'analoga spinta al cambiamento.

Le risposte concrete al pluralismo culturale ― come i progetti, avviati da alcuni ospedali e aziende sanitarie locali, di assicurare un servizio di "mediazione culturale" ― sono solo un primo passo. Fornire a operatori sanitari e cittadini stranieri la possibilità di capirsi tramite l'intervento di traduttori; aiutare gli operatori a conoscere le abitudini, i comportamenti e le condizioni di vita del Paese di origine di popolazioni con radici etniche e culturali diverse dalle nostre; preparare campagne di informazione e prevenzione; tradurre per i pazienti stranieri informazioni, documenti, prescrizioni terapeutiche, indicazioni di esami e modalità di cura, accompagnandoli, se necessario, presso altri presidi sanitari: sono solo alcuni dei progetti possibili per dare una risposta positiva alla multiculturalità. Ma l'obiettivo ultimo non è solo quello di presentare un volto amico della sanità anche in una società multietnica: la pratica dell'interculturalità offre un'occasione a tutti gli operatori sanitari per reimparare a muoversi nell'ambito delle relazioni, del rapporto interpersonale, della capacità di un lavoro in rete, del confronto interdisciplinare.

Pistoia, Ospedale del Ceppo

Assistere gli infermi

L'Ospedale del Ceppo fu fondato nel XIII secolo e amministrato per lungo tempo dai Confrati Agostiniani della Compagnia del Ceppo. Nel 1501, con un decreto della Repubblica di Firenze, la direzione venne affidata all'Arcispedale fiorentino di Santa Maria Nuova. Nel 1522 lo "spedalingo" fiorentino Leonardo Bonafede commissionò il fregio smaltato policromo in terracotta della loggia a Santi Buglioni.

Nei riquadri al di sopra degli archi vennero raffigurate le Sette opere di misericordia. Sei di esse ― vale a dire: dar da mangiare agli affamati, dar da bere agli assetati, ospitare i pellegrini, vestire gli ignudi, visitare i carcerati egli ammalati ― sono menzionate nel Nuovo Testamento, nel discorso sul Giudizio Universale (Matteo 25,31-46).

La scena Assistere gli infermi ha un fascino particolare, che le deriva dall'essere in rapporto diretto con l'istituzione per la quale è stata pensata. Come attraverso una finestra aperta, lo sguardo entra liberamente nell'interno. Fuori, sulla piazza, l'osservatore e potenziale paziente viene a conoscere cosa l'aspetta dentro le mura. Oltre a questo rispecchiamento delle vicende interne sulla facciata esterna ― cioè a un aspetto educativo ― si esprime qui con intento propagandistico il senso di superiorità di una società ― quella fiorentina ― il cui intervento va percepito come un atto caritatevole.

Su uno sfondo bianco, lo sguardo dell'osservatore si apre sulla sala di degenza per gli uomini. La disponibilità di letti per gli uomini era di molto superiore a quella per le donne.

Lungo le pareti sono allineati i letti, sul cui capezzale è appeso un cartello con i rispettivi numeri, in cifre arabe e latine. Nel cartiglio con il numero risalta il ceppo, che fa riferimento alla leggenda della fondazione: a seguito di un sogno, la coppia dei fondatori avrebbe creato un ospedale nel posto preciso in cui aveva trovato un ceppo secco, che gettava nuove foglie. Su ogni letto appare il simbolo che ricorda la storia miracolosa della fondazione. Subito sotto si vedono gli oggetti personali conservati presso il capezzale, segno del realismo fedele con cui la narrazione artistica riproduce i dettagli.

Il malato del letto XX, all'estremità sinistra della scena, un uomo anziano con la barba, sta seduto sul letto sotto una coperta, avvolto in un bianco lenzuolo, la testa coperta piegata dolorosamente in avanti. Un medico, vestito con mantello nero e berretto, sta prendendo il polso. Dall'espressione assorta del suo viso sembra di poter leggere l'ascolto attento del battito. Ai piedi del letto un infermiere tiene alzata un'ampolla con l'urina, il cui contenuto il medico si accinge a esaminare. È un uomo anziano, dalla corporatura massiccia, forse un assistente onorario, che con la sinistra si deve sostenere a una stampella. Il personale assistente è esclusivamente maschile ed è contraddistinto da un copricapo e da un grembiule bianco. Anche le fonti scritte confermano che gli uomini venivano assistiti da uomini e le donne da donne.

Christina Riebesell

In una prospettiva più immediata, l'accesso di cittadini di altre culture ai servizi sanitari comuni richiede agli operatori una "educazione etnica", che è l'unica terapia per quel malessere della cultura che è l'etnocentrismo:

L'etnocentrismo patologico è una malattia sottile, tanto più subdola perché si innesta su una condizione di sana legittimità, qual è appunto l'etnocentrismo positivo. Ma quando esplode fa paura. I segni della patologia li troviamo nei segni lugubri dei nostri giorni: la dottrina della "pulizia etnica" dei serbi, l'intolleranza per le minoranze, il rifiuto degli immigrati, la paura degli extracomunitari, le orde dei naziskin ― una lista che potrebbe allungarsi...

L'etnocentrismo patologico è difficilmente curabile, ma può essere prevenuto, deve essere prevenuto. L'unica prevenzione possibile è un'adeguata educazione etnica, volta proprio a sviluppare una corretta percezione dell'etnocentrismo nei suoi contrastanti aspetti, positivo e patologico.

Bernardi, 1993.

Questa educazione etnica, che appartiene al genere dell'educazione permanente, renderà gli operatori sanitari più sensibili a tutte le diversità: quella etnica è solo più vistosa, senza tuttavia esaurire il vasto ventaglio di diversità connesso con il pluralismo culturale che attraversa oggi tutte le società.

PAROLE NUOVE PER COMPORTAMENTI NUOVI

Il difficile non è avere idee nuove,

ma sfuggire alle idee vecchie,

le quali si ramificano

in ogni angolo della mente.

John Maynard Keynes

Quale segno che la medicina, entrata nell'epoca della bioetica, sta attraversando un profondo cambiamento, possiamo assumere un fatto linguistico: l'invasione di parole nuove per indicare i comportamenti nuovi. Alcune di esse circolano direttamente in inglese, perché sono intraducibili. Questa estraneità linguistica sta a indicare che il cambiamento non è frutto di un'evoluzione intervenuta spontaneamente nella secolare tradizione della pratica della medicina, ma è stato piuttosto indotto da fermenti venuti da altre aree culturali. Inoltre alcune parole che indicano la nuova medicina sono state tradotte in italiano, ma tradotte male: con forzature linguistiche o travisando in pratica il loro significato. Quel che è più grave, in alcuni casi le parole nuove non indicano un cambiamento, ma sono utilizzate per comportamenti non più appropriati. Lasciandoci guidare dalle parole nuove, facciamo un inventario essenziale dei tratti caratteristici della medicina che si è lasciata modificare dal movimento culturale promosso dalla bioetica.

Consenso informato

Il consenso informato è un nome al singolare che si riferisce, in realtà, a tre diverse situazioni. Bisogna considerarle separatamente, per comprendere che cosa ognuna di esse richiede al sanitario che vi si trova impegnato. La prima accezione è quella che tutela la volontarietà nella partecipazione alla ricerca biomedica. Questo è anche il primo significato che si è venuto formando, dal punto di vista storico, di "consenso". All'indomani della Seconda guerra mondiale l'opinione pubblica è venuta a conoscenza delle ricerche condotte da scienziati medici tedeschi su prigionieri e deportati nei lager. Dopo il processo che ha condannato i principali responsabili, è stato elaborato il Codice di Norimberga (1946), che ha stabilito le condizioni necessarie per giustificare moralmente un esperimento che utilizza esseri umani. Il Codice prevede

esplicitamente, oltre all’utilità e all'innocuità dell'esperimento, anche il consenso volontario del soggetto sperimentale.

Negli anni successivi altre dichiarazioni internazionali e linee guida hanno ulteriormente precisato quali elementi devono costituire questo consenso. La volontarietà prevede che il soggetto partecipi liberamente. Si vuol prevenire l'arruolamento dei soggetti in ricerche cliniche e sperimentazioni mediante la costrizione, l'inganno, le intimidazioni o le incentivazioni che utilizzano la debolezza di persone che si trovano in posizione di vulnerabilità. Progressivamente, è diventato sempre più chiaro che la libertà del consenso dipende dalla qualità dell'informazione che lo precede.

Lo scienziato e il soggetto sperimentale non si trovano su due posizioni equiparabili, quanto a conoscenze e a potere decisionale. È facile estorcere un consenso, sottraendo o manipolando le informazioni. L'autonomia dell'individuo è rispettata solo se, prima di acconsentire all'arruolamento nella ricerca, la persona coinvolta ha ricevuto le informazioni necessarie, le ha comprese e ha valutato tutta la portata della propria partecipazione. Tutte queste condizioni sono evocate dalla dizione abbreviata di "consenso informato".

Attualmente le regole relative alla ricerca biomedica sono state stabilite, per quanto riguarda i Paesi della CEE, da documenti noti come Good Clinical Practice (nelle successive redazioni del 1990 e del 1997), che l'Italia ha recepito con decreti ministeriali. Queste regole prevedono che il consenso a partecipare allo studio clinico sia dato per iscritto dopo che sono state fomite le informazioni relative agli obiettivi dello studio, i potenziali benefici, rischi e inconvenienti, nonché i diritti e le responsabilità del soggetto. Normalmente le procedure sono sottoposte a un comitato etico, che vigila per la tutela dell'integrità fisica e dei diritti delle persone coinvolte nella ricerca. Secondo questa prima accezione, dunque, la preoccupazione dei sanitari deve essere quella di spiegare ai soggetti che stanno partecipando ― liberamente ― a una sperimentazione, e che non viene loro fornito un trattamento standard.

Paradossalmente, al di là dei problemi che continuano a esistere, i pazienti coinvolti nelle sperimentazioni cliniche sono quelli più protetti, ricevono, con livelli diversi di comprensibilità e chiarezza, spiegazioni sui trattamenti a cui sono sottoposti. Nel quotidiano dell'assistenza vengono eseguiti numerosi trattamenti (non sempre di routine) senza che il paziente venga informato dei rischi o gli venga data la possibilità di poter scegliere. Per esempio, il paziente non può scegliere se farsi fare un prelievo da un infermiere che sta imparando a farli; o se rifiutare la profilassi antibiotica che in qual reparto viene fatta di routine anche per gli interventi non raccomandati.

Il secondo contesto nel quale parliamo di consenso informato è nell'ambito di procedure diagnostiche e trattamenti a carattere non sperimentale ― quindi in una situazione diagnostico-terapeutica routinaria ― ma che comportano un certo grado di pericolosità e di effetti collaterali negativi. Pensiamo, tipicamente, a una trasfusione di sangue: pur essendo un intervento standardizzato in medicina, non è esente da rischi di contrarre infezioni. Lo stesso vale per il vaccino antitetanico. Ora, ci rendiamo sempre più conto che, pur avendo il medico la delega sociale a fare per il paziente ciò che secondo lo stato dell'arte medica risulta più appropriato, e magari anche in presenza di una richiesta esplicita da parte del paziente di fare tutto il possibile in vista del risultato terapeutico, non sarebbe corretto nei confronti del paziente nascondergli i rischi.

Di quali rischi deve essere informato il paziente? Di tutti i possibili rischi? dei più comuni? dei principali?

E qual è il margine di scelta se l'esame (o la trasfusione) è indispensabile, per esempio per la diagnosi? Se il paziente non ha possibilità di scelta, va comunque informato? In questo caso, l'informazione è una forma di rispetto dei diritti del paziente o un mero adempimento burocratico?

Per alcune procedure esiste un vero e proprio obbligo formale codificato di informare il paziente e di chiedergli il consenso (per la trasfusione di sangue è prevista anche una modulistica redatta dal Ministero della Sanità). Per tutte le procedure a rischio possiamo parlare di obbligo morale. Il Codice deontologico dei medici (1998) prevede anche un obbligo deontologico.

Il consenso informato deve essere documentato in forma scritta in tutti i casi in cui per la pericolosità delle prestazioni diagnostiche o terapeutiche o per le possibili conseguenze sulla integrità fisica, si renda opportuna una manifestazione inequivoca della volontà del paziente.

Il procedimento diagnostico e il trattamento terapeutico che possono comportare grave rischio per l'incolumità del paziente devono essere intrapresi, comunque, solo in caso di estrema necessità e previa informazione sulle possibili conseguenze, cui deve far seguito una opportuna documentazione del consenso.

Codice di deontologia medica, 1998, art. 31

Il terzo significato che acquista il consenso informato è quello relativo al nuovo rapporto che, secondo la cultura moderna e la riflessione bioetica che l'accompagna, tende a stabilirsi tra sanitari e cittadini. Il secondo scenario era focalizzato sulle situazioni cliniche in cui gli interventi diagnostici e terapeutici comportano dei rischi, oppure esistono alternative terapeutiche con diversa ricaduta sulla quantità e sulla qualità di vita del paziente. Ma la bioetica richiede qualcosa di più: la partecipazione attiva della persona a cui le cure sanitarie sono rivolte, in modo che possa essere un soggetto responsabile e coinvolto nelle scelte che lo riguardano (cfr. Comitato nazionale per la bioetica, Informazione e consenso all'atto medico, 1992).

Il nuovo rapporto si applica a tutta la medicina nel suo esercizio quotidiano. La partecipazione attiva del paziente è indispensabile dal punto di vista non di una medicina difensiva, ma di una medicina rispettosa dei valori personali dell'individuo. Se si vuole assicurare la partecipazione del paziente, in quanto protagonista delle scelte che lo riguardano, il baricentro si sposta dal consenso all'informazione.

Non tutti i pazienti vogliono (o possono, per problemi di comprensione o mancanza di basi culturali) avere un ruolo attivo nel proprio trattamento. Il problema non si pone se è il paziente a scegliere di affidarsi al medico o all'infermiere; ma in base a quali criteri medici e infermieri decidono quando sostituirsi al paziente?

Mentre il consenso a un trattamento non è difficile da ottenere ― specialmente se il medico sa fare un uso accorto delle emozioni del paziente ― dare le informazioni utili e necessarie perché il paziente possa essere il regista delle decisioni che lo riguardano, è molto arduo. Richiede tempo e competenza. Soprattutto domanda che l’empowerment del paziente sia considerato come un obiettivo importante, che merita ogni sforzo per essere perseguito.

Empowerment

In medicina la "modernizzazione" introdotta dalla bioetica sta portando a una modifica di fondo dei rapporti tra coloro che erogano le cure e i cittadini che le ricevono. Con una parola che sintetizza tutto il processo, ci si riferisce al fenomeno nel suo insieme come a un empowerment del paziente. La parola inglese contiene la nozione di "potere" (power). L'aspetto più visibile è proprio quello di uno spostamento di potere tra le persone coinvolte nella relazione. Il potere a cui ci si riferisce non è quello di natura politica o, nei rapporti interpersonali, ciò che autorizza qualcuno a dare ordini, aspettandosi che altri obbediscano. Tutte le relazioni di cura e assistenza prevedono un potere, utilizzato in modo benefico a vantaggio di un altro: pensiamo al rapporto tra genitori e bambini, insegnanti e allievi, medici e malati, appunto.

Il concetto di empowerment sostituisce quello di operatore sanitario come avvocato (o alleato) del paziente. Il primo in particolare riproponeva il rapporto di dipendenza: il paziente ha bisogno di qualcuno che lo difenda. Empowerment invece sottolinea il concetto di autonomia.

L'analisi di questo tipo di transazioni raggruppa rapporti di natura molto diversa nella categoria di "relazioni complementari": queste si basano sulla differenza tra le posizioni coinvolte. Funzionano bene quando ognuno si attiene al suo ruolo e non pretende di fare la parte dell'altro. Dal punto di vista grafico, il modello che le rappresenta prevede due posizioni: una sovrastante (one up) e una di sottomissione (one down):

One up

One down

Diverse invece sono le "relazioni simmetriche", nelle quali i protagonisti hanno uguale potere e non si comportano secondo ruoli fissi. Ce li possiamo immaginare l'uno di fronte all'altro, faccia a faccia, senza poter dire chi comanda e chi obbedisce (Watzlawick, 1971).

Il senso del processo di empowerment del paziente non è quello di mettere quest'ultimo in posizione one up e il medico in posizione one down, invertendo i rapporti di potere che siamo soliti associare con l'esercizio della medicina (dove il medico è considerato tanto più bravo quanto più esercita un'autorità indiscutibile e induce il paziente a essere "osservante" o compliant). Non sarebbe un progresso se il medico diventasse l'esecutore nelle decisioni del paziente; anzi ciò costituirebbe una minaccia per la salute, perché al paziente verrebbe a mancare il bagaglio di conoscenze proprie del sapere professionale del medico. L'empowerment è invece un cambiamento di rapporti complesso, che ha luogo su diversi piani. Lo schema grafico proposto da Gianfranco Domenighetti prevede tre elementi costitutivi dell'empowerment:

Autogestione della salute

● Promozione della salute

(fattori di rischio, di protezione ecc.)

● Prevenzione

● Automedicazione semplice

Accesso più consapevole

alle prestazioni

● Informazione su: "meccanismi" e conflitti d'interesse, efficacia e incertezza della medicina e della pratica medica

● Promozione del "secondo parere" medico

● Diffusione pubblica dei risultati di studi sulla qualità

e l'adeguatezza delle prestazioni e dei servizi

● Creazione dei centri informatori

Atteggiamento adulto

verso i professionisti della salute

● Diritti dei pazienti

● Promozione della consapevolezza che la totalità della "fattura" sanitaria è pagata direttamente e/o indirettamente dai consumatori

Empowerment dei consumatori" (da Domenighetti, 1996)

Il primo fattore dell'empowerment è la capacità di mantenere, per ampi settori della vita, il controllo sulla propria salute e la capacità di porre rimedio ai fatti patologici senza ricorrere ai professionisti ("automedicazione semplice"). L'autogestione della salute è, quindi, l'antidoto al fenomeno, già clamorosamente denunciato dal sociologo Ivan Illich con il volume Nemesi medica (1977 e 1991), dell'"espropriazione della salute" attuata dall'impresa medica contemporanea. È la dimensione dell'empowerment che possiamo definire culturale.

La dimensione culturale dell'empowerment, cioè quella di una riappropriazione della propria salute, equivale a trasmettere maggiori conoscenze sul corpo e il suo funzionamento, su cosa è normale (gravidanza e parto, i processi fisiologici dell'invecchiamento) e cosa patologico. Possono essere gli operatori sanitari gli artifici di questo processo? Devono essere gli operatori sanitari a trasmettere queste conoscenze? Il rischio è che si riproponga un modello di salute delegata.

L'accesso più consapevole alle prestazioni sanitarie comprende inoltre tutte le conoscenze che il cittadino, in qualità di consumatore dei servizi, può e deve acquisire prima di giungere a una decisione clinica. Si tratta di tutto il processo di informazione che deve venire dal medico stesso, affinché il consenso che dà il paziente possa essere qualificato come "informato". Il paziente inoltre può acquisire altre informazioni da altri operatori ("secondo parere"), perché l'opinione di un sanitario può non costituire una base sufficiente per decidere. L'empowerment presuppone perciò un elemento intellettuale o cognitivo.

L'empowerment comprende, infine, una dimensione psicologica, ovvero l'atteggiamento "adulto" verso medici, infermieri e altri professionisti sanitari. Il movimento dei diritti del paziente ― e strutture volte a renderli operativi, come i tribunali per i diritti dei malati e iniziative analoghe ― ha contribuito in modo determinante a modificare l'atteggiamento psicologico di sudditanza che i malati in passato tendevano ad assumere.

Qualità

Nei documenti ufficiali che descrivono dal punto di vista normativo la nuova sanità, la qualità ha un profilo dominante. Il Piano sanitario nazionale 1994-1996 riassume nel passaggio da una crescita quantitativa a una qualitativa la fisionomia tipica del riordino del SSN avviato negli anni Novanta:

La necessità di ripensare a fondo il profilo stesso di un programma sanitario per il Paese si presenta come una straordinaria opportunità per ridefinire il progetto di civiltà, che è l'obiettivo di una politica per la salute. Per anni si è pensato che la promozione della salute richiedesse solo nuovi investimenti in tecnologie, strutture e personale sanitario, nella fiducia di ottenere solo da tale impegno un migliore livello di salute. L'inversione di rotta cui il momento attuale costringe punta a un miglioramento che si sviluppa sotto il segno della qualità, più che della quantità. La pressione della scarsità delle risorse orienta a immaginare un servizio alla salute che accetti in senso positivo la sfida dell'autolimitazione.

Piano sanitario nazionale 1994-1996, 2.A

Per prevenire che il cambiamento di filosofia sia inteso semplicemente come una strategia di risparmio in epoca di risorse scarse, lo stesso documento specifica che si tratta di un "cambiamento di paradigma" di cui tutti i sistemi sanitari moderni hanno bisogno:

"Il più" ― nel senso di interventismo terapeutico, di innovazione tecnologica e di investimento economico ― non coincide sempre con "il meglio". Anzi, i problemi più acuti dei nostri giorni sembrano provenire più dall'eccesso che dalla carenza (si vedano le situazioni etichettate come "accanimento terapeutico" e le richieste di limiti all’interventismo medico, in nome della volontà oggettiva di conservare la dignità umana anche nella fase terminale della vita). Se "il più" non equivale al meglio, analogamente,

"il meno" non corrisponde necessariamente al peggio: molti pazienti riceveranno benefici se la pressione esercitata dal contenimento dei costi limiterà gli interventi non necessari, ridurrà i danni iatrogeni e punterà più sulla qualità della cura, che equivale spesso a un prezzo minore.

La qualità ha dunque una molteplicità di significati:

● Pratica manageriale. Prima di essere introdotta in medicina, è stata individuata come la strategia che assicura il successo delle imprese che producono beni e servizi. Le aziende dell'Occidente hanno individuato nella sfida della qualità la via per uscire dalla crisi (Deming, 1986). La Verifica e Revisione della Qualità (VRQ; in inglese Quality Assurance) abbraccia tutte le attività intraprese per predire e prevenire la scarsa qualità. Secondo la definizione del British Standard Institute, è un "sistema di gestione finalizzato a dare la massima garanzia che un dato livello accettabile della qualità del servizio venga raggiunto con un minimo di spesa complessiva".

L'autenticazione e la certificazione della qualità sino ad ora hanno testimoniato la sua assenza. È importante distinguere, quando si parla di qualità, quello che ha a che fare con il riconoscimento del dovuto ― cioè informazione al paziente, liste di attesa con tempi accettabili, gentilezza, orari compatibili con i normali ritmi di vita ― da quello che invece viene dato in più. Finora la qualità ha coinciso con la restituzione al paziente di quello che avrebbe dovuto normalmente avere.

● Una scelta etica e deontologica. Comporta per i professionisti della sanità la disponibilità ad accettare la valutazione come metodo per migliorare la pratica. La domanda chiave ― "Ciò che viene fatto è la cosa migliore? Ci sono modi migliori per farlo?" ― presuppone la consapevolezza che "non possiamo più vivere con i livelli che vengono comunemente accettati di ritardi, errori, materiali difettosi ed esecuzioni carenti" (Deming, 1986).

Adottando la verifica della propria qualità professionale, si accetta di controllare sistematicamente se il servizio soddisfa i bisogni così come vengono definiti dai professionisti che forniscono le cure; se vengono eseguite correttamente le tecniche e le procedure che sono necessarie per soddisfare i bisogni del cliente (Ovretveit, 1996). Un passo fondamentale verso la qualità consiste nell'accettazione della verifica professionale (audit: valutazione retrospettiva delle prestazioni attraverso la revisione della documentazione, come le cartelle cliniche).

● Una politica sanitaria. Secondo i decreti legislativi che hanno trasformato le Usi in aziende sanitarie, al controllo di qualità va attribuito un ruolo strategico:

Allo scopo di garantire la qualità dell'assistenza nei confronti della generalità dei cittadini, è adottato in via ordinaria il metodo della verifica e revisione della qualità delle prestazioni, nonché del loro costo [...].

Al fine di garantire il costante adeguamento delle strutture e delle prestazioni sanitarie alle esigenze dei cittadini utenti del SSN [il Ministero della Sanità] definisce con proprio decreto i contenuti e modalità di utilizzo degli indicatori di qualità dei servizi e delle prestazioni sanitarie relativamente alla personalizzazione e umanizzazione dell'assistenza, al diritto all'informazione, alle prestazioni alberghiere, nonché all'andamento delle attività di prevenzione delle malattie.

Dlgs 502/1992, artt.10 e 14.

Evidence based medicine (EBM)

Abbinata alla sigla complementare ― Evidence based health care ― costituisce la parole d'ordine della medicina e della sanità degli anni Novanta. Più che per ognuna delle altre parole nuove che caratterizzano la situazione della medicina modificata dalla bioetica, si pone il problema

della traduzione. La formula inglese ci invita a ripensare la pratica medica (medicine) e l'assistenza sanitaria (health care), fondandole sulla evidence. Ma che cosa si intende con questa parola? La scelta peggiore che si può fare è tradurre la parola con la corrispondente latina: "evidenza". Non si tratta di promuovere una medicina "basata sull'evidenza", come si sente dire ripetutamente: evidence, in inglese, ed "evidenza", in italiano, sono solo apparentemente la stessa cosa (gli esperti di inglese sono soliti parlare, in questo come in casi analoghi, di termini che si presentano, nelle due lingue, come "falsi amici"...). Evidence significa per lo più "prova", mentre chi proclama una cosa "evidente" non si sente obbligato a portare delle prove. Il cambiamento che la EBM vuol introdurre nella pratica medica consiste fondamentalmente in una mentalità nuova, che induce a cercare le prove dell'efficacia dei trattamenti.

Già fin dagli anni Settanta alcuni epidemiologi hanno cominciato ad attirare l'attenzione sulla variabilità delle pratiche mediche: di fronte a patologie simili, medici diversi tendono a fare cose diverse. Secondo l'accusa dell'epidemiologo Archibald Cochrane, non c'è stata da parte del corpo professionale medico una cura sistematica per distinguere tra trattamenti sicuri ed efficaci e quelli che non lo sono:

È certamente una grave responsabilità etica e sociale, prima ancora che professionale, della classe medica non aver saputo creare meccanismi permanenti per la valutazione critica, la verifica e l'aggiornamento delle informazioni sull'efficacia degli interventi sanitari man mano che esse vengono prodotte.

La EBM è rivolta a escludere dalle prestazioni offerte ai malati quelle che non rispondono all'esigenza fondamentale della qualità: l'efficacia dimostrata.

Il movimento della EBMedicine (e Nursing) non è nuovo, essendo in qualche modo già insito nel concetto di medicina come scienza sperimentale. Ha creato però un vento di novità in medicina e nell'assistenza dove si tende(va) a utilizzare le conoscenze di fisiopatologia per giustificare i vantaggi di un farmaco o di un trattamento. I criteri per valutare gli interventi si rifanno a binomi difficilmente contestabili: funziona-non funziona; è utile-non lo è.

La congiuntura attuale di contrazione delle risorse economiche ha sicuramente contribuito a portare in primo piano, a partire dagli anni Novanta, la questione dell'efficacia dei trattamenti: efficacia non creduta dagli operatori (e dagli utenti), ma "provata". Proprio perché non possiamo più permetterci di pagare cose inutili, dobbiamo focalizzare maggiormente i nostri sforzi nel discemere ciò che serve veramente al bene del paziente da ciò che va eliminato perché inefficace o futile.

La distinzione è diventata, con il Dlgs 229/1999 che razionalizza il SSN, il criterio per distinguere le prestazioni fornite dal SSN ― livello essenziale di assistenza ― e quelle che il cittadino che le desidera può eventualmente procurarsi a spese proprie o con sistemi integrativi:

Sono posti a carico del Servizio sanitario le tipologie di assistenza, i servizi e le prestazioni sanitarie che presentano, per specifiche condizioni cliniche o di rischio, evidenze scientifiche di un significativo benessere in termini di salute, a livello individuale o collettivo, a fronte delle risorse impiegate. Sono esclusi dai livelli di assistenza erogati a carico del SSN le tipologie di assistenza, i servizi e le prestazioni sanitarie che [...] non soddisfano il principio dell'efficacia e dell'appropriatezza, ovvero la cui efficacia non è dimostrabile in base alle evidenze scientifiche disponibili o sono utilizzati per soggetti le cui condizioni cliniche non corrispondono alle indicazioni raccomandate.

Dlgs 229/1999, n. 7.

Le prove di efficacia, ottenute attraverso metodologie specifiche (soprattutto la metanalisi: rassegna sistematica di studi, per lo più controllati randomizzati, per giungere a delle conclusioni confrontando i risultati dei singoli studi), sono la base per costruire le linee guida professionali.

È importante che L'EBM-N non si trasformi in un boomerang. Non sono disponibili prove di efficacia per pratiche magari utili, perché fino a ora non sono state oggetto di ricerca. La documentazione di efficacia non corrisponde (la medicina e l'assistenza non sono scienze esatte) a certezza. Il fatto di lavorare in base alle prove di efficacia non deve dare (false) sicurezze.

La metodologia innovativa promossa dalla EBM non riguarda solo i medici: ha ampi campi di applicazione anche nella pratica professionale dell'infermiere. Si tratta di passare dalla routine ("Nel nostro reparto si è sempre fatto così"; "Le piaghe di decubito ho imparato a trattarle in questo modo"...) a un nursing basato sulle prove di efficacia (Cavana, 1996).

Accountability

Descrivendo l'evoluzione che ha subito nel giro di pochi anni la sanità americana, A.S. Relman ha distinto tre epoche. Nella prima si è avuta, a partire dagli anni Quaranta del XX secolo, un'espansione sempre maggiore dei servizi sanitari; nella seconda ― che per gli Stati Uniti corrisponde agli inizi degli anni Settanta per l'Italia agli anni Novanta ― la preoccupazione maggiore è stata quella di contenere i costi, introducendo sistemi diversi di remunerazione nelle prestazioni; la terza èra ― che secondo Relman costituisce una vera e propria rivoluzione nel modo di pensare l'assistenza sanitaria ― è iniziata verso la fine degli anni Ottanta. Relman la chiama l'epoca della valutazione (assessment) e dell'accountability (Relman, 1988). La traduzione di questo secondo termine è molto ardua. Anzi, come afferma con ironia pungente Indro Montanelli, l'accountability è "parola chiave della democrazia anglosassone. In Italia non è stata ancora tradotta" (Corriere della Sera, 12 aprile 1999).

Stando all'Enciclopedia della gestione di qualità in sanità ― che riporta il giudizio di Montanelli ― l'accountability indica il dovere di documentare, di rendicontare ciò che si è fatto a chi ci ha dato l'incarico e ci paga lo stipendio o ci ha messo a disposizione altre risorse (quindi, per i dirigenti pubblici, anche ai cittadini in quanto contribuenti). Non è quindi sovrapponibile alla responsabilità, che rimanda ai doveri verso i destinatari degli interventi (Morosini, Perraro, 1999). In altri termini, accountability fa riferimento a quella dimensione dell'etica pubblica che richiede il rispetto di regole e priorità implicitamente accettate con il contratto sociale. Il contrario dell'accountability è l'autoreferenzialità, ovvero il non dover rendere conto che a se stessi, o al gruppo dei propri pari ¹.

In medicina il principale ostacolo al prevalere dell'atteggiamento di accountability è il persistere del rimando alla "scienza e coscienza", quali istanze supreme con le quali si deve misurare l'operato del medico. La coscienza è, per definizione, non verificabile dall'esterno (quando chiediamo a qualcuno di "mettersi una mano sulla coscienza" ci rendiamo conto che stiamo facendo appello alla dimensione più segreta e irraggiungibile di un'altra persona). La scienza, poi, non è controllabile se non da chi abbia la stessa formazione del medico, quindi sfugge al "laico".

Soprattutto lo scenario del contenimento delle spese sanitarie, abbinato alla responsabilità che ha un servizio sanitario pubblico nell'uso delle risorse dei cittadini destinate alla salute, rende

urgente che i comportamenti di tutti i professionisti che operano in medicina siano ispirati dall’accountability. Né la libertà prescrittiva del medico, né la subordinazione gerarchica dell'infermiere sono più una giustificazione accettabile per rifiutare di sottoporsi a un confronto pubblico sulle scelte fatte, le risorse utilizzate, i risultati di salute ottenuti.

Privacy

La privacy è un'altra realtà così lontana dalla nostra esperienza culturale che manchiamo anche di un termine italiano per designarla ². È invece un pilastro della pratica sociale e giuridica anglosassone, che ha formulato in modo incisivo il diritto di privacy come il diritto a "essere lasciato solo" (the right to let be alone), vale a dire a non subire interferenze sulla propria persona e nella propria vita privata. Una legge ― "Tutela delle persone e di altri soggetti rispetto al trattamento dei dati personali", L. 675 del 31 dicembre 1996 ― ha introdotto anche in Italia delle norme che vietano di far circolare dati personali senza il consenso degli interessati.

Per comprendere lo spirito della legge ― e di conseguenza per tradurla in pratica in modo corretto ― è necessario distinguere tre tipi di informazioni che ci riguardano, e che sono tutelate in modo diverso:

1 informazioni per cui è libera la raccolta (per esempio, notizie usate a fini di ricerca: senza queste informazioni non si potrebbero fare ricerche epidemiologiche, né programmazione sanitaria);

2 informazioni per le quali occorre il permesso dell'interessato (per esempio, dati raccolti nello svolgimento di promozioni commerciali; chiunque possiede il mio indirizzo ― come la banca o una rivista a cui mi sono abbonato ― deve chiedermi l’autorizzazione se vuole trasmetterlo ad altri;

3 informazioni sensibili, definite dalla legge come "dati personali idonei a rivelare l'origine razziale o etnica, le convinzioni religiose, filosofiche o di altro genere, le opinioni politiche, l'adesione a partiti, sindacati, associazioni o organizzazioni a carattere religioso, filosofico, politico o sindacale, nonché i dati personali idonei a rivelare lo stato di salute e la vita sessuale": in altre parole, sono dati sensibili quelli che potrebbero esporre la persona a qualche forma di discriminazione; per diffondere queste informazioni non basta il consenso della persona interessata, ma è necessaria anche l'autorizzazione del Garante per la privacy.

La tutela della privacy apre un nuovo fronte di obblighi per i sanitari. Non si possono limitare a fare il loro meglio per curare la malattia e promuovere la salute dei cittadini, ma devono farlo in modo da evitare che le informazioni relative ai dati sensibili possano giungere a persone o istituzioni (per esempio assicurazioni) non autorizzate. L’utente che si rivolge al medico, all'ospedale o all'ambulatorio consegna una serie di dati di varia importanza, che richiedono un trattamento diversificato: per esempio, risultati di precedenti esami, cartelle cliniche di altri ricoveri, pareri medici antecedenti, consulti. Questi dati non possono essere trattati alla stregua di informazioni quali dati anagrafici, residenza e professione.

La tutela della privacy ha esteso i confini e verniciato di nuovo il concetto di segreto professionale. Il paziente viene protetto dalla divulgazione delle informazioni anche a se stesso. In molti reparti, paradossalmente, tutti gli operatori sanitari possono leggere la cartella clinica, ma non il paziente. Spesso l'interpretazione della legge sulla privacy è andata al di là del buon senso: per esempio il non dire se una persona è ricoverata a chi chiede informazioni; o il non dare informazioni telefoniche sulle condizioni di salute.

Analoga considerazione va fatta per la conservazione dei dati: quelli sensibili godono di maggior tutela e devono essere conservati in modo che non siano accessibili a tutti. A tutela dei dati trattati devono essere adottate cautele e precauzioni di carattere organizzativo e di tipo procedurale che coinvolgono tutto il personale.

La mancata tutela della privacy ha ricadute molto concrete nella vita delle persone. Pensiamo a due situazioni ― che si verificano purtroppo con una certa frequenza ― in cui viene meno la protezione dei dati personali e dei dati "sensibili". Una signora si reca in ospedale per partorire. Il bambino nasce, ma sopravvive solo per pochi giorni. Per anni, tuttavia, la famiglia continua a ricevere posta promozionale di prodotti per l'infanzia, che rinnova ogni volta lo stesso strazio della perdita. In questo caso i dati personali anagrafici, non protetti dalla struttura ospedaliera, sono finiti in mano a chi li usa a fini commerciali: per la famiglia in questione una prova ben più dolorosa del fastidio che subiamo quando il nostro indirizzo è assediato da pubblicità non gradita. Tra i nuovi obblighi degli operatori sanitari è incluso perciò quello di informare il soggetto, cui i dati si riferiscono, sulla finalità e modalità del trattamento dei dati stessi e richiedere il consenso per il trattamento dei dati personali.

Una violazione dei dati sensibili si ha invece quando una certificazione ― per esempio un referto diagnostico ― cade nelle mani sbagliate, informando di una prognosi infausta o anche di una semplice gravidanza, quando la persona a cui è rivolta ha interesse a tener riservata l'informazione. Per questo il personale sanitario dovrà mettere tutta la cura nel proteggere questo tipo di dati. Le certificazioni (come le cartelle cliniche) rilasciate dagli organismi sanitari non possono essere ritirate da persone diverse dagli interessati, se non sulla base di una delega scritta e con inclusione dei documenti in busta chiusa.

seconda parte

LA TRAMA DELLE NORME

capitolo

LE LEGGI

I doveri che l’infermiere, in quanto professionista, deve osservare sono non solo numerosi ma anche di diversa natura. Per capirne la varietà e l'intreccio, consideriamo le frasi seguenti:

● "L'infermiere responsabile (caposala) deve tenere l'elenco aggiornato di farmaci stupefacenti, segnando l'ingresso e l'uscita di ogni confezione dall'apposito armadio".

● "L'infermiere deve qualificare e aggiornare la sua formazione in rapporto allo sviluppo tecnico-scientifico".

● "L'infermiere deve considerare il malato al quale presta assistenza non come un mezzo, ma come un fine".

● "L'infermiere deve occuparsi del malato con gli stessi sentimenti altruistici con cui il Buon Samaritano si è preso cura del viandante assalito dai ladroni".

Nessuno si lascerà fuorviare dal fatto che le quattro frasi contengono tutte il verbo "dovere": è evidente che gli obblighi ai quali fanno riferimento non sono gli stessi. La riprova è costituita dal fatto che la sanzione per chi non li osserva cambia nei diversi casi. Mentre l'infermiere che non rispetta le norme relative agli stupefacenti può andare incontro a una denuncia, nessuna sanzione civile o penale minaccia chi non nutre sentimenti evangelici verso il bisognoso. Nel primo caso, inoltre, siamo di fronte a un obbligo che vale per chiunque abbia quella specifica responsabilità, mentre l'obbligo di amare il prossimo come se stessi vincola solo il credente che accetta la rivelazione biblica e aderisce liberamente alla religione che vi si ispira.

Di diversa natura sono anche i doveri connessi con il buon funzionamento di una professione (come, nell'esempio che abbiamo fatto, l'obbligo dell'aggiornamento professionale) e quelli che derivano da una risposta razionale e argomentata agli interrogativi che ci poniamo sull'uomo, la sua natura, i suoi comportamenti (per riferirci ancora ai nostri esempi, in terzo luogo abbiamo riportato la formulazione dell'etica che risale al filosofo Immanuel Kant). Le quattro proposizioni rimandano a quattro diversi sistemi di norme, che ci dicono come dobbiamo comportarci. Le possiamo distinguere chiamandole, rispettivamente, la legge, la deontologia, l'etica e la morale.

La situazione è più complicata di come la stiamo presentando per il fatto che non tutti adottano la stessa terminologia. In particolare, l'etica e la morale tendono a confondersi: la prima deriva dal greco, la seconda dal latino; gli antichi usavano indifferentemente l'una per l'altra e lo stesso fa l'uso comune anche oggi (salvo che l'etica è meno screditata della morale, che evoca per lo più un contesto di norme oppressive e di pregiudizi, di natura religiosa o sociale). Anche tra coloro che si occupano professionalmente di etica non è infrequente l'uso linguistico dei due

termini come sinonimi. Così per esempio Fernando Savater ― che ha divulgato l'etica con il fortunato volume Etica per un figlio ― spiega la terminologia adottata:

Io utilizzerò le parole "morale" ed "etica" come equivalenti, però da un punto di vista tecnico non hanno lo stesso significato. "Morale" è l'insieme di comportamenti e norme che tu, io e alcuni di coloro che ci circondano consideriamo in genere come validi; "etica" è la riflessione sul perché li consideriamo validi e il paragone con altre "morali" di altre persone. Io però continuerò a usare una parola o l'altra indifferentemente come arte di vivere.

Savater, 2000.

Un motivo più intrinseco di confusione è il linguaggio che usano i diversi sistemi di norme. Tutti ricorrono, infatti, al verbo "dovere" e termini equivalenti. Si rischia così di confondere la natura specifica dei diversi obblighi. Per amore di chiarezza, li considereremo separatamente, anche se nella vita quotidiana le norme che vincolano i nostri comportamenti sono simultaneamente presenti, costituendo un fitto intreccio.

È ADATTA LA LEGGE A REGOLARE IL RAPPORTO TRA SANITARIO E PAZIENTE?

Le norme legali ci prescrivono in che modo dobbiamo comportarci in quanto cittadini, all'interno di una condizione condivisa con altri cittadini e sanzionata dallo Stato. Di queste norme si occupano il diritto, in quanto disciplina, e gli organismi legislativi che le varano, le modificano e le revocano, nonché i tribunali che fanno riferimento ai codici ― civile e penale ― per sanzionare i comportamenti dei trasgressori.

In generale l'attività medica viene vista come un'area in cui le normative giuridiche sono inappropriate, in quanto la medicina sa regolare i rapporti tra terapeuti e pazienti in modo autonomo, senza il bisogno di leggi. L'esperienza diretta ― come sanitari, o come pazienti, talvolta in tutti e due i ruoli ― ci aiuta a capire perché sentiamo la norma giuridica estranea alla particolare situazione che si crea tra chi eroga e chi riceve cure sanitarie. La legge, che adotta il linguaggio dei diritti e dei doveri reciproci, è particolarmente appropriata a regolare le procedure tra avversari, o quanto meno tra estranei. In questa prospettiva la norma tende a prescrivere doveri minimi e a considerare la persona come portatrice di diritti, come per esempio il diritto a non essere danneggiato, a essere trattato con una misura di giustizia o di equità. L'insieme dei diritti e dei doveri che regolano i rapporti tra estranei tende a demarcare i confini che separano le persone.

Ma non è questo il genere di relazione che vogliamo quando i rapporti diventano intimi. Si può immaginare un rapporto di amicizia che cominci con la dichiarazione dei diritti negativi di libertà? Da un amico vogliamo essere trattati con giustizia, certo, ma vogliamo soprattutto essere considerati nella nostra unicità, come esseri speciali. Ed è anche quanto vogliamo dal medico, dall'infermiere e da tutti i professionisti ai quali ci rivolgiamo per essere curati. Desideriamo che ci curino e che si prendano cura di noi, che ci considerino con empatia ― cioè mettendosi nei nostri panni ―; in una parola, che stabiliscano con noi un rapporto retto dalle regole che valgono tra gli intimi, non tra gli estranei.

Medico e infermiere sono persone, estranee al paziente, che per professione devono prendersi carico di un problema di salute. Le norme giuridiche regolano i comportamenti dei cittadini e anche degli operatori sanitari, che sono cittadini che svolgono una funzione particolare. Le norme sono necessarie per esplicitare i diritti del paziente e quello che deve attendersi? Per proteggere il paziente da operatori incompetenti o in malafede? In qualunque relazione tra "estranei"? Quali professioni sono regolate da norme giuridiche?

Le norme giuridiche promuovono un atteggiamento minimalista: il dovere è compiuto quando si è rispettato il livello più basso di ciò che è prescritto. Nel rapporto di cura, invece, fare quanto più possibile non dipende dalla bontà personale del medico o dell'infermiere, ma è la condizione abituale per poter dire che si sta facendo buona medicina. La legge non ci prescrive mai di "fare tutto il possibile", mentre è quanto richiede quotidianamente la pratica dei rapporti di cura.

Pensiamo alle situazioni cliniche nelle quali bisogna decidere se ricorrere o no a terapie che incidono sulla durata e sulla qualità della vita del paziente. In questi casi è necessario un tipo di ragionamento dove non si tratta semplicemente di applicare delle regole, ma di capire un contesto, il posto che l'individuo vi occupa, i legami familiari che lo qualificano, e ovviamente la volontà e le preferenze dell'individuo circa la sua vita. Questo è il tipo di medico che vorremmo come medico personale. Temeremmo invece che le sorti della nostra vita e della nostra salute fossero affidate a un sanitario unicamente preoccupato di osservare le prescrizioni legali che gli evitano guai con la giustizia.

Per lungo tempo la pratica della medicina si è svolta senza il bisogno di avere delle norme legali che prescrivessero ai medici che cosa fare. Guardando alla situazione italiana, possiamo dire che fino agli anni Novanta leggi specifiche in ambito biomedico sono state molto rare, e solamente circoscritte ad alcune pratiche che creano particolari perplessità etiche e giuridiche.

Possiamo ricordare:

― leggi relative alla pratica della donazione di organi (legge 458/1967: prelievo e trapianto di rene da vivente; legge 644/1975: espianto di organi da cadavere per il trapianto. Dopo quasi cinque lustri di dibattiti, le norme sui trapianti di organi sono state riformate dalla legge 91/1999);

― legge sul transessualismo (legge 194/1978, che permette la modificazione del sesso fenotipico per una nuova attribuzione);

― legge sulla sterilizzazione volontaria (risultata, in pratica, legalizzata dall'abolizione, da parte della legge 194/1978, degli articoli del codice penale che la proibivano come un "delitto contro l’integrità e la sanità della stirpe'');

― legge sull'interruzione della gravidanza (legge 194/1978).

Se a queste specifiche leggi ad hoc aggiungiamo le norme relative all'assistenza psichiatrica, quelle che regolano l'uso di sostanze stupefacenti o psicotrope e alla lotta contro l'AIDS, abbiamo il quadro completo delle leggi relative alla pratica della medicina. In tutte le altre situazioni ― vale a dire, nella stragrande maggioranza ― il trattamento medico-chirurgico si è svolto nel silenzio della legge.

Al di là di queste situazioni, nell'insieme piuttosto eccezionali, non si è sentito il bisogno di leggi che regolassero i comportamenti dei professionisti in sanità. Il moltiplicarsi di nuove e più invasive possibilità di intervento e soprattutto il mutato rapporto di fondo tra sanitari e cittadini hanno promosso, parallelamente, il dibattito bioetico e la richiesta di un "biodiritto". Il diffondersi di pratiche come la procreazione medicalmente assistita, e soprattutto l'enfasi giornalistica e lo scandalismo con cui sono pubblicizzati alcuni casi-limite, hanno fatto diventare un luogo comune la denuncia del far west procreatico e la richiesta di una legge. Analoghe invocazioni di interventi legislativi hanno avuto luogo dopo la notizia di procedere alla clonazione di organismi o, periodicamente, di fronte a fatti di cronaca riferiti a episodi di eutanasia.

Le leggi vengono promulgate quando una professione non si "autoregola", oppure normare con leggi è l'evoluzione naturale di rapporti e situazioni ad alta complessità e dove le possibilità di fare danno all'individuo sono elevate?

La spinta verso il biodiritto non ha avuto luogo solo in rapporto a queste singole pratiche. Con il tempo è andato cambiando il rapporto stesso che teneva insieme sanitari e cittadini. Dobbiamo renderci conto che l'esercizio della medicina nella nostra società avviene in condizioni giuridiche abbastanza paradossali, che comportano la massima copertura etica e la minima copertura giuridica dell'atto medico. Intervenire sul corpo di un'altra persona, ai fini della salute, è un'azione connotata da valori altamente positivi (agire "per il bene del malato", l'esercizio dell'arte terapeutica come "missione" o come "servizio" ecc.). Eppure i sanitari hanno l'impressione di camminare su una corda, con il rischio permanente di cadere in un vuoto normativo che non riconosce all'atto medico una fisionomia giuridica specifica.

Forse il caso più emblematico è costituito dalla prima, clamorosa condanna di un chirurgo per aver eseguito un intervento ignorando il diritto del paziente a essere informato e a dare il suo consenso. Si tratta del celebre "caso Massimo". Nel 1990, la Corte di Assise di primo grado di Firenze condannava il chirurgo Carlo Massimo per il reato di lesione personale volontaria (art. 582 del codice penale) con riferimento a un intervento chirurgico conclusosi con la morte della paziente. L'addebito non gli veniva sollevato per uno dei classici motivi di ricorso penale, in quanto cioè il chirurgo avrebbe agito con imperizia, imprudenza o negligenza. La motivazione della condanna introduce invece dei temi nuovi rispetto alla pratica giuridica e medico-legale del passato.

I fatti sono noti: un'anziana signora era stata ricoverata in ospedale per un intervento di asportazione transanale di un adenoma villoso, escludendo esplicitamente l'ipotesi di un'amputazione del retto. Durante l'esecuzione dell'intervento, invece, il chirurgo aveva proceduto in questa seconda maniera. La paziente aveva risentito profondamente dell'intervento avvenuto contro la sua volontà, ed era deceduta poche settimane dopo in condizioni fisiche e psichiche deplorevoli.

Il chirurgo è stato riconosciuto colpevole ― leggiamo nella sentenza di primo grado ― per un intervento demolitivo "in completa assenza di necessità e urgenza terapeutiche che giustificassero un tale tipo di intervento e soprattutto senza preventivamente notiziare la paziente o i suoi familiari, che non erano stati interpellati in proposito né minimamente informati dell'entità e dei concreti rischi del più grave atto operatorio che veniva eseguito, e non avendo comunque ricevuto alcuna forma di consenso a intraprendere un trattamento chirurgico di portata così devastante".

La difesa dell'operato del chirurgo, impostata sulla necessità di un intervento finalizzato nelle intenzioni a salvare la vita della malata, è stata esplicitamente rifiutata dal tribunale. La corte, considerando l'espressa volontà della paziente, che aveva consentito solo a un intervento per via transanale, riconosceva a quest'ultima "il diritto di rifiutare le cure mediche, lasciando che la malattia segua il suo corso anche fino alle estreme conseguenze". Questo atteggiamento non implica il riconoscimento di un diritto positivo al suicidio, ma è invece ― sempre secondo la corte ― "la riaffermazione che la salute non è un bene che possa essere imposto coattivamente al soggetto interessato dal volere, o peggio dall’arbitrio altrui, ma deve fondarsi esclusivamente sulla volontà dell’avente diritto, trattandosi di una scelta che riguarda la qualità della vita e che, pertanto, lui e lui solo può legittimamente fare".

Può la legge, in caso di conflitto di valori (il chirurgo dare priorità alla vita della paziente; la paziente alla sua qualità di vita e al diritto di essere rispettata come persona, e pertanto informata), definire una priorità di valori? Il diritto all'autodeterminazione è più importante del diritto alla vita?

L'orizzonte di argomentazioni e di valori in cui si muove il tribunale fiorentino ― la cui sentenza, peraltro, sarà successivamente convalidata da tutte le istanze superiori di giustizia ― diverge notevolmente da quello che ha tradizionalmente regolato la pratica della medicina. Sono

intervenuti nella nostra cultura cambiamenti importanti, che hanno spostato sensibilmente l'asse dei diritti e dei doveri.

Finora una tacita "alleanza terapeutica" tra medico e paziente e una benevola interpretazione giuridica dell'atto medico, che dava la priorità all'intenzione che lo animava, hanno assicurato un funzionamento relativamente tranquillo e senza eccessive litigiosità giudiziarie. Le denunce per malpractice sono state rare ed eccezionali nella società italiana. Tuttavia la situazione anche in Italia è cambiata: il periodo in cui la deontologia professionale era sufficiente per normare il comportamento del sanitario e per garantirgli un ambito di intervento protetto, a giudizio insindacabile di una sua valutazione clinica, è passato.

Era la deontologia professionale nel passato a costituire una guida sufficiente a normare il comportamento del sanitario o c'erano piuttosto meno attese e consapevolezza di diritti da parte dei cittadini, che accettavano comportamenti scorretti da parte dei medici, e avevano meno informazioni per poter valutare i casi di malpratica? Le norme, richieste dai cittadini dove erano più eclatanti i casi di contenzioso o di malpratica, hanno se non altro definito il minimo al di sotto del quale non si può andare, e affermato la preminenza di alcuni valori.

Probabilmente non si può pensare a una legislazione che preveda in anticipo le condizioni di legittimità a cui il sanitario debba attenersi per non incorrere nei rigori della legge. Ma quanto meno sarà necessario proteggere sia il sanitario che il cittadino in quelle pratiche che non possono più basarsi sulla implicita "alleanza terapeutica".

Circa l'opportunità dell’intervento della legge nelle singole procedure diagnostiche e terapeutiche di cui si dibatte in bioetica si registrano opinioni divergenti. In quali ambiti è opportuno legiferare e in quali invece è meglio lasciare alle regolamentazioni deontologiche e all'unico criterio dell'etica, affidando ai cittadini la scelta di ricorrervi o no? Fino a che punto deve estendersi un'eventuale legislazione bioetica: deve determinare analiticamente tutta la fattispecie, oppure è preferibile una normativa "leggera", che si limiti a una legge-quadro?

L'AGENDA DEL LEGISLATORE ITALIANO

Il principale problema con cui sono attualmente confrontati i corpi legislativi dello Stato è quello della regolamentazione del variegato arsenale di interventi che afferiscono alla procreazione medicalmente assistita. Non è un fatto nuovo che il diritto si interessi della generazione umana. La regolazione sociale si serve abitualmente delle norme giuridiche per mettere ordine nella genealogia, rispetto al caos della realtà fattuale. Il diritto è Io strumento privilegiato per rendere istituzione la vita, il soggetto, la persona. Un'articolazione particolare del diritto applicato alla generazione è quella delle risposte legali all'infertilità involontaria. Ma la legge può costituire un aiuto per quelle persone che vogliono così ardentemente un bambino da far ricorso alle numerose risposte che la procreatica sa dare all'infertilità?

Il diritto ha sempre definito i confini tra i desideri e le possibilità (desiderio di cure e interventi sanitari e diritti individuali e della collettività). La legge interviene anche su sfere molto private, per esempio il desiderio del paziente di sospendere le cure. La legge norma settori per i quali non esiste un'informazione capillare (e quindi mancano i presupposti per una scelta consapevole del paziente) e interviene a protezione della persona. Ma quando una persona, consapevole dei rischi e dei problemi, decide di sottoporsi a pratiche di fecondazione assistita, possiamo dire che la norma costituisca un'indebita ingerenza nella sfera privata?

Il dibattito tra l'opportunità di astenersi dal legiferare in ambito di procreazione artificiale (rimandando, eventualmente, a norme extragiuridiche il compito di regolazione) e la necessità di

un intervento legislativo ha fatto per lo più pendere la bilancia a favore della seconda opzione. Pesano in questo senso motivi sociali di grande portata, quali la protezione dei "clienti" che si sottomettono a pratiche riproduttive e il controllo della diffusione caotica delle tecniche. Il dibattito bioetico mostra una propensione marcata a promuovere la nascita di un "biodiritto". La bioetica ha infatti innata una vocazione regolatrice: sia nel mantenere un equilibrio tra spinte ed esigenze diverse (tra le aspirazioni umane al progresso e i sacrifici che questo esige; tra i benefici e i costi, non solo economici, della ricerca; tra i desideri personali e le esigenze sociali), sia nel trovare regole per la vita sociale condivisibili, malgrado il pluralismo filosofico-religioso ed etico che caratterizza il mondo occidentale.

Il passaggio alle prescrizioni normative costituisce tuttavia per il diritto una notevole sfida. Intanto per le condizioni contingenti in cui avviene la progettazione di tale regolazione giuridica: l'arte del diritto ha bisogno di una lenta riflessione, mentre in questo ambito è sottoposta alle spinte di un progresso tecnologico quanto mai accelerato, grazie alla sinergia tra interessi scientifici, bisogno di legittimazione attraverso i risultati e "cultura del narcisismo". In secondo luogo, il diritto è messo in crisi dalle ripercussioni che le tecnologie riproduttive hanno sulle concezioni antropologiche condivise.

Si può affermare, senza esagerazione, che nella riproduzione artificiale sia implicita una mutazione antropologica di vasta portata. Vengono rimessi in discussione, infatti, l'alleanza tra i sessi necessaria per la generazione di un figlio, il ruolo del tempo nella genesi della vita (con la crioconservazione degli embrioni, l'ordine delle generazioni viene sconvolto), le strutture giuridiche di maternità e paternità.

Quest'ultimo aspetto è particolarmente problematico per il diritto, il quale nella sua funzione normativa si fonda sulle strutture parentali come categorie antropologiche. Se il diritto, pur essendo aperto a tutti i fatti, non deve solo subirli, ma è chiamato a regolarli, è tenuto ad assumere la difesa delle strutture antropologiche essenziali nell'alleanza tra uomo e donna, nella bilinearità paterna e materna e nella differenziazione senza discriminare tra paternità e maternità, quanto ai criteri determinanti della filiazione.

Perché il diritto possa svolgere la sua funzione istituzionale, deve trovare una posizione di equilibrio tra la sottomissione e il rifiuto totale della procreazione medicalizzata: la prima porterebbe a legittimare ogni pratica, il secondo a negare la realtà. Per questo la costituzione dell'ordine giuridico non può prescindere da una valutazione dei fatti, che comporta un giudizio su di essi. Valutare se le strutture naturali di parentela vengono rispettate o compromesse ― per permettere al bambino di costruire la propria identità non basta assicurargli amore: bisogna anche garantirgli un posto nell'ordine genealogico ― è uno dei criteri con cui dovrà essere valutata una legge, un criterio migliore delle affermazioni di principio a cui vengono attribuiti valori di dogmi (come per esempio: "Ogni persona ha diritto a un figlio"; oppure: "Ogni bambino ha diritto di conoscere le proprie origini"; oppure ancora: "Ogni embrione è persona"...).

Questo modo di impostare il dibattito previo a una legiferazione è diverso dallo spirito di crociata o di contrapposizione frontale che impedisce o ritarda una legge ragionevole. Le contrapposizioni in questo ambito non sono tra chi è "per la vita" e chi è contro, tra chi difende la libertà degli individui e chi ha in mente uno Stato assolutista che decide al posto dei cittadini anche nelle questioni più intime relative al se e come generare un figlio. È un atto di violenza ideologica rivendicare alla propria posizione l'esclusività di certi valori, se con questo si vuol insinuare che chi dissente della propria posizione sia ― poniamo ― contro la vita o contro la libertà.

Il ruolo della legge nell'ambito della bioetica, e della procreazione medicalmente assistita in particolare, è molto delicato. La legge è una grande risorsa nel regolare i rapporti sociali, purché non entri in modo troppo intrusivo nelle relazioni di intimità che legano le persone. Per fare un esempio diverso dalla procreazione, è sicuramente dovere morale di un figlio prendersi cura

dei genitori anziani e malati, bisognosi di assistenza; ma che cosa succederebbe se questo dovere di pietas filiale fosse prescritto per legge? Avremmo un rapporto tra le generazioni più solidale e una protezione più sicura per gli anziani? Possiamo legittimamente dubitarne. Se invocata fuori posto, la legge può fare danni maggiori dei guasti ai quali intende porre rimedio. Non si vive bene in un Paese nel quale ciò che è illegale si sovrappone a ciò che è immorale.

UN QUADRO EUROPEO PER LA BIOETICA Regole comuni per l'Europa

L'Europa, che si va faticosamente costruendo come realtà culturale e politica omogenea, si orienta anche a darsi una normativa comune in materia di bioetica. Il cammino per portare l'Europa ad adottare nell'ambito della biologia e della medicina norme vincolanti per tutti i Paesi che la costituiscono è lungo e travagliato. Ancor prima che i più recenti progressi nella biologia e nella medicina richiamassero l'attenzione sulle possibilità di abusi e di azioni contrarie alla dignità umana, l'Europa ha dovuto confrontarsi con scandalose violazioni del "minimo morale", avvenute sotto il segno delle politiche eugenetiche e delle sperimentazioni con esseri umani di marca nazista. Una delle barriere innalzate per prevenire quelle ricadute nella barbarie è stata la "Convenzione europea sui diritti dell'uomo", approvata nel 1950 dai 23 stati membri del Consiglio d'Europa.

La Convenzione vuol essere una garanzia collettiva sul piano europeo di alcuni dei princìpi enunciati dalla Dichiarazione universale dei diritti dell'uomo, rafforzata da un controllo internazionale giudiziario, le cui decisioni devono essere rispettate da tutti gli Stati. Gli organi di controllo sono la Commissione europea dei diritti dell'uomo e il Tribunale europeo dei diritti dell'uomo, che hanno la loro sede a Strasburgo.

Tuttavia, le nuove pratiche biomediche rischiano di infrangere tali diritti, pur senza superare il livello di guardia costituito dalla Convenzione. Il Tribunale europeo dei diritti dell'uomo è stato chiamato a intervenire su questioni che esulano completamente dal quadro problematico per il quale è stato istituito e per le quali i suoi strumenti giuridici appaiono quantomeno inadeguati. Per esemplificare: una signora danese nel 1983 è ricorsa al Tribunale dichiarando di essere stata sottoposta a "tortura" perché l'uso di un nuovo strumento, in una operazione volontaria di sterilizzazione che non aveva avuto successo, aveva costituito un esperimento senza il suo consenso.

Un altro caso riguarda il ricorso al Tribunale contro la condanna da parte del governo francese delle organizzazioni che aiutano le coppie a cercare madri "gestazionali" (in termini colloquiali si parla di "uteri in affitto"). Il Tribunale è stato chiamato anche a deliberare circa i diritti di un olandese donatore di seme, il quale chiedeva che gli fosse concesso il diritto di visita nei confronti di un bambino nato dalla sua donazione.

Dalla metà degli anni Ottanta si è incominciato a sentire in maniera acuta in Europa la carenza di una riflessione adeguata nell'ambito bioetico come supporto per normative omogenee. Nel 1985 i ministri della Giustizia del Consiglio d'Europa si dichiaravano per un fronte comune, affermando che le leggi nazionali sarebbero state inefficaci se non ci fosse stato un allineamento dei Paesi vicini. Basti pensare al "turismo abortivo", in uso in Italia verso Londra prima che la legge rendesse possibile anche in Italia, in circostanze specifiche, l'interruzione volontaria della gravidanza. Più di recente, però, ha avuto luogo un'inversione di flusso: donne inglesi vengono in Italia per pratiche di procreazione medicalmente assistita, che qui hanno luogo in assenza di una legge apposita, mentre sono proibite in Inghilterra.

Qual è la differenza tra un paziente italiano che decide di andare in Francia per sottoporsi a trattamenti oncologici non disponibili in Italia, e una paziente inglese che decide di venire in Italia per sottoporsi a pratiche di fecondazione assistita non disponibili nella sua nazione? Normare su questi aspetti implica anche

che garantire uguali standard di trattamenti in Europa? È un problema di diritti o scelte, oppure solo un problema economico? Si deve intervenire con norme giuridiche quando sono i pazienti ad affrontare le spese dei trattamenti?

Il diffondersi delle nuove pratiche scuote la società nelle sue convinzioni più profonde. Chi non è turbato dalle questioni metafisiche o dai dubbi etici non può non vedere almeno la dimensione economica dei problemi. In Europa ci stiamo avvicinando a passi inesorabili al "grande mercato", che fa seguito al progressivo smantellamento delle barriere nazionali. Poiché la pratiche biomediche hanno una ricaduta economica di enorme importanza, quando gli investimenti privati hanno la possibilità di circolare liberamente si rischia di vederli risucchiati da Paesi con una legislazione più tollerante, a danno di quelli che pongono ai propri ricercatori limitazioni più severe in nome della sicurezza e dell'etica. È una prospettiva che diventa inquietante quando si prende in considerazione la commercializzazione del corpo umano.

Le iniziative per creare una legislazione comune in materia di bioetica hanno dovuto affrontare il dibattito se, il linea di principio, tale unificazione sia possibile o auspicabile. Coloro che sono contrari a una legiferazione in questo ambito adducono come argomento l'insufficiente consenso che esiste attualmente su alcune questioni antropologiche cruciali, come l'inizio e la fine della vita, lo status giuridico dell'embrione, l'impatto delle tecnologie riproduttive e della genetica. L'impegno comune, per esempio, a rispettare la vita umana ha poco senso quando gli Stati divergono radicalmente in questioni come l'aborto o l’uso di embrioni nella ricerca.

In un sistema globale per evitare i problemi delle "migrazioni sanitarie" ogni Stato deve legiferare autonomamente o deve cercare di trovare un accordo comune; ma non solo. Una legge "imperfetta" italiana sulla procreazione assistita può costituire una violazione del diritto di scelta del cittadino italiano? Gli esempi non mancano anche in altri settori, per esempio l'estradizione in caso di reati, il segreto bancario...

Coloro, peraltro, che invece sollecitano misure di regolazione giuridica considerano i benefici di una legislazione a diversi livelli. La legge da sola non rende morale i cittadini; tuttavia, essa influenza il comportamento morale. Non avere nessuna legge equivale all'anarchia. Tra una legge inefficace e un'abdicazione alla responsabilità da parte dello Stato è meglio correre il rischio di un'eventuale inefficacia. Una legislazione anche imperfetta, inoltre, può avere effetti contagiosi positivi su altri Paesi, che potrebbero ispirarvisi e migliorarla.

La Convenzione europea di bioetica

In un mondo che va facendosi sempre più piccolo e transitabile in tutte le direzioni; in un'Europa che punta ormai a una completa integrazione culturale, oltre che economica e politica, non è accettabile che in tema di bioetica si possa continuare a procedere in ordine sparso. Da questa convinzione è nato il progetto di una "convenzione" europea in tema di biomedicina, che orienti lo sviluppo futuro del diritto sanitario, oltre che della deontologia. Dopo quasi cinque anni di lavoro e animati dibattiti ― avvenuti, per la verità, più all'estero che in Italia ― il Comitato direttivo per la bioetica del Consiglio d'Europa (CDBI) ha proposto un testo di convenzione che è stato approvato dal Consiglio dei ministri il 19 novembre 1996 e successivamente sottoposto alla firma degli stati membri del Consiglio d'Europa. Si tratta dei 38 articoli della "Convenzione per la protezione dei diritti dell'uomo e la dignità dell'essere umano riguardo alle applicazioni della biologia e della medicina", più semplicemente indicata come "Convenzione sui diritti dell'uomo e la biomedicina".

Una metà circa dei 40 paesi dell'Unione europea ha sottoscritto la Convenzione. Successivamente il documento dovrà essere ratificato dai parlamenti degli Stati firmatari. Rispetto, infatti, alle "Raccomandazioni" del Consiglio d'Europa e ai "Trattati", che si limitano alla enunciazione

di principi, lo strumento della "Convenzione" trae la propria forza dal fatto che diviene vincolante per gli Stati che la ratificano, obbligandoli all'applicazione delle sue norme all'interno dei singoli ordinamenti nazionali. Il significato della Convenzione non è, dunque, "esortativo" per gli Stati che la sottoscrivono, bensì normativo. L'Italia ha ratificato la Convenzione nel marzo 2001.

L'analisi del contenuto della Convenzione ci permette di rilevare la grande importanza attribuita a due temi che determinano il nuovo rapporto tra sanitari e cittadini nell'ambito sanitario: il consenso agli atti diagnostici e terapeutici e vita privata e diritto all'informazione. Il primo capitolo "Disposizioni generali" ha carattere introduttivo. In modo molto equilibrato, presta attenzione sia alla dimensione individuale dell'etica (art. 2: Primato dell'essere umano), sia a quella sociale (art. 3: Accesso equo alle cure sanitarie). Gli Stati che sottoscrivono la Convenzione si impegnano a non far prevalere una visione massificata della società ("L'interesse e il bene dell'essere umano devono prevalere sul solo interesse della società o della scienza"); allo stesso tempo, però, sono obbligati ad assicurare "un accesso equo a cure della salute di qualità appropriata''. La Convenzione, in altri termini, non giustifica un liberismo estremo, attento solo a tutelare i diritti dell'individuo, ma prevede un impegno parallelo da parte dello Stato a garantire i più deboli.

Il secondo e terzo capitolo (dedicati rispettivamente al consenso e alla privacy e diritto all'informazione) registrano la piena accettazione dell'orientamento fondamentale della modernità a riconoscere l'autonomia per il paziente nel rapporto con i professionisti sanitari. Nessun intervento può, in linea di principio, essere imposto a una persona senza il suo consenso (art. 5: "Un intervento nel campo della salute non può essere effettuato se non dopo che la persona interessata abbia dato consenso libero e informato"). L'individuo deve comunque poter liberamente dare o rifiutare il proprio consenso a qualsiasi "intervento", inteso nell'accezione più ampia: ogni atto medico con finalità di prevenzione, di terapia, di educazione sanitaria o di ricerca. Una cura particolare dedica la Convenzione alla protezione delle persone che non hanno la capacità di dare consenso (art. 6) e delle persone che soffrono di un disturbo mentale (art. 7).

L'informazione è un diritto del paziente (art. 10); tuttavia la sua eventuale volontà di non essere informato deve essere rispettata. Sul ruolo attribuito all'informazione da dare al paziente e sulla sua partecipazione attiva al processo clinico la Convenzione è esplicita. Il consenso su questo nucleo essenziale della nuova medicina è stato raggiunto con relativa facilità, a differenza di altri temi controversi come il trapianto di organi, la protezione di embrioni e feti umani, la genetica. La Convenzione non prende posizione su questi argomenti, che saranno oggetto di "protocolli addizionali" in via di elaborazione.

Il valore di fondo difeso dal cap. IV, dedicato al genoma umano, è quello della non discriminazione (art. 11: "Ogni forma di discriminazione nei confronti di una persona in ragione al suo patrimonio genetico è vietata"). Per questo i test genetici predittivi devono limitarsi a fini terapeutici o di ricerca medica e le tecniche di fecondazione medicalmente assistita non devono essere utilizzate per selezionare il sesso del nascituro.

Le disposizioni relative alla ricerca scientifica (cap. IV), al prelievo di organi e tessuti da donatori viventi a fini di trapianto (cap. VI) e all'utilizzazione di parti del corpo umano per il profitto (cap. VII) hanno bisogno di ulteriori precisazioni, come i protocolli aggiuntivi non mancheranno di fare. Il disegno fondamentale, tuttavia, che sottostà all'intera Convenzione è molto chiaro: non si vuol permettere che le applicazioni del progresso della biologia e della medicina violino i diritti dell'uomo e la dignità dell'essere umano; allo stesso tempo si richiede agli Stati un ruolo attivo ― e non di semplici spettatori ― per promuovere la giustizia e l'equità.

Pistoia, Ospedale del Ceppo

Santi Buglioni: Alloggiare i pellegrini

Gli ospedali medievali avevano originariamente finalità caritative e sociali di ogni genere; soprattutto servivano per accogliere i pellegrini, i trovatelli e gli orfani, e per nutrire i poveri. La funzione di ospedale, in senso moderno era del tutto secondaria a quella di ospizio per i pellegrini, qui rappresentata.

La scena Alloggiare i pellegrini è quella che nel fregio di Buglioni riflette forse meglio il suo intento artistico: interpretare la loggia dell'ospedale come palcoscenico e attribuire alla piazza la funzione di teatro popolare. Sono infatti presenti figure tipiche del folklore o del presepio, con tutte le caratteristiche tipiche del pellegrino: un cappello dalla larga falda con la conchiglia di San Giacomo, il bastone da pellegrino, il mantello per la pioggia con la pellegrina ecc.

Al centro hanno fatto il loro ingresso due pellegrini eminenti, la cui aureola li qualifica come santi. Non sono chiaramente identificabili. Quello di sinistra, dal gesto benedicente, potrebbe essere Cristo pellegrino che mette alla prova i misericordiosi, oppure San Jacopo, protettore di Pistoia. In questo caso il secondo santo si potrebbe individuare in San Giovanni Battista, patrono di Firenze, la città committente. I capelli lunghi, il viso barbuto e il caratteristico vestito di pelli che lo ricopre sembrano confortare questa ipotesi. Il committente gli è particolarmente devoto, tanto da lavare personalmente i piedi dello straniero.

Tutte le ripartizioni del fregio mostrano un ritratto del committente fiorentino, ma solo qui lo spedalingo non è collocato al centro della composizione e inginocchiandosi diventa più basso dei personaggi presenti. Sull'evento si concentra lo sguardo di quattro paia di occhi: lo sguardo umile dello spedalingo, il capo abbassato dello straniero e gli sguardi dei due aiutanti, che offrono assistenza con la brocca e l'asciugamani.

La lavanda dei piedi è un antico costume orientale: agli stranieri, così come agli ospiti, dopo il loro ingresso e prima del pasto, venivano lavati i piedi. Anche Cristo ha lavato i piedi ai discepoli prima dell'ultima cena (Giov. 13,4 ss.). Il rito è stato conservato nella Chiesa cattolica come simbolo di umiltà. Nella scena rappresentata da Buglioni il gesto di umiltà viene sottolineato dal fatto che la personalità di più alto rango dell'ospedale, lo spedalingo Leonardo Buonafede, esegue personalmente la lavanda dei piedi. Il significato spirituale dell'atto viene ulteriormente sottolineato dal fatto di rivolgersi a un santo.

Christina Riebesell

capitolo

LA DEONTOLOGIA PROFESSIONALE

SIGNIFICATO E FUNZIONE DEL CODICE DEONTOLOGICO

Quando agiamo entro l'ambito tracciato dalla legge, il nostro comportamento è legale. Ma non tutto ciò che è legale è legittimo. È possibile immaginare situazioni in cui un certo intervento (diagnostico, terapeutico o di ricerca) sia in accordo con le leggi esistenti, ma contrasti con il giudizio morale del professionista sanitario: e che quindi questi lo giudichi legale, ma non legittimo.

Un esempio molto chiaro della dissociazione tra legalità (= conformità alla legge) e legittimità (= accettabile dal punto di vista della professione o della propria coscienza morale) è offerto dal conflitto in cui si sono trovati molti medici e infermieri durante il periodo in cui è stata in vigore in Germania, sotto il regime nazista, la legge che imponeva l'eutanasia per i cosiddetti "pesi morti" della nazione (lungodegenti negli ospedali psichiatrici, schizofrenici, epilettici, alcolizzati, malati in fase terminale e neonati con malformazioni genetiche).

Dalla ricostruzione di tutta la triste vicenda ― che si calcola sia costata la vita a 70.000 persone, la metà dei lungodegenti negli ospedali psichiatrici ― risulta che le uniche forme di resistenza all'esecuzione del programma di eutanasia, voluto personalmente da Hitler, furono quelle di istituzioni psichiatriche gestite dalla Chiesa, sia evangelica che cattolica. Il numero dei medici che si oppose attivamente al programma non fu elevato, così come furono relativamente pochi i convinti sostenitori del programma. La grande massa, sia dei medici sia della popolazione che ne venne a conoscenza, si lasciò guidare con inerzia.

Può il valore dell'obbedienza a una legge essere prioritario rispetto a quello del rispetto alla vita? Questo è stato il conflitto in cui si sono trovati molti infermieri e medici (oltre alla paura per le conseguenze personali della disubbidienza). Alla fine del corso, gli infermieri giuravano fedeltà e ubbidienza a Hitler e veniva insegnato loro a non mettere in discussione gli ordini delle autorità.

Nel libro di Alice Ricciardi von Platen dedicato all'esecuzione del programma di eutanasia troviamo la seguente testimonianza di un medico:

"Ero chiaramente in conflitto. In linea di principio condividevo l’eutanasia, ma quando mi resi conto che sarei stato l'organo esecutivo del programma e quindi, in ultima analisi, che la mia attività era di uccidere, mi sentii sopraffatto. Cominciai a pensare a come uscire da quel sistema. Ritenevo impossibile rifiutare l'incarico."

Ricciardi, 2000.

Mettersi contro la legge comporta sanzioni; in situazioni estreme ― come quelle create dalle disposizioni normative che imponevano di eseguire l'eutanasia nei confronti dei "pesi sociali" ― seguire la propria coscienza può richiedere un alto prezzo, che non tutti sono disposti a pagare. Nella stessa opera troviamo la testimonianza, depositata durante il processo svoltosi nel 1947, di un altro medico, che aveva eseguito l'eutanasia su una ragazza proveniente da un istituto di rieducazione e giudicata irrecuperabile:

"Non fu facile per me, ma cosa potevo fare? Avevo ricevuto un ordine, cosa dovevo fare? Dovevo eseguirlo. Oggi mi rendo conto che non è giusto uccidere una ragazza così, che il concetto stesso di 'antisociale' è estremamente vago, ma a quel tempo non la pensavo così e mi sono limitato a inviare la mia relazione. Mi è sempre stato detto: la responsabilità è tutta dei professori di Berlino. Che cosa dovevo fare? Non mi avrebbero certo spedito al fronte ma in un campo di concentramento."

Ricciardi, 2000.

Certo, muoversi al di fuori della legge o contro di essa è un comportamento che espone a sanzioni; ma la legge non è l'unico, né il più alto dei punti di riferimento. Al di là della legge si apre lo spazio della coscienza. In alcuni ordinamenti viene esplicitamente presa in considerazione la possibilità che la coscienza entri in conflitto con la legge: vedi, per esempio, la regolamentazione dell'obiezione di coscienza rispetto alle norme della legge 194/1978, che disciplina l'interruzione volontaria della gravidanza in Italia. Altre volte il contrasto tra la coscienza individuale e la legge non è né previsto, né regolato. Spetta allora a ciascuno decidere da quale parte stare: se con la legge contro la propria coscienza, o con ciò che in coscienza si ritiene giusto, mettendosi contro la legge e pagandone il prezzo.

L'infermiere è responsabile nei confronti dell'istituzione e deve seguirne le regole. L'assistenza infermieristica viene pianificata all'interno di un quadro definito dalla diagnosi medica e l'infermiere è legalmente responsabile dell'esecuzione degli ordini medici. A livello legale pesa di più il potere delle decisioni istituzionali e del medico. L'infermiere è anche responsabile nei confronti del paziente. Cosa si deve fare quando il medico prende una decisione non condivisibile e chiede all'infermiere di eseguirla? Si deve iniziare l'alimentazione per gastrostomia a un paziente in situazione non reversibile che non è in grado di dare il consenso e le cui condizioni continuano a peggiorare?

Prima di rivolgerci all'etica, vogliamo considerare un'altra fonte di norme per le pratiche biomediche: le regole deontologiche. In linea di principio, queste sono indipendenti sia dall'etica che dalla legge. Sono formulate dai professionisti, al fine di garantire il buon funzionamento sociale della professione. La sanzione delle infrazioni alla deontologia non è né di natura morale (colpa), né giuridica (crimine); ha piuttosto carattere disciplinare (a seconda dei diversi gradi di gravità dell'infrazione, si prevede l'ammonizione, la sospensione temporanea dall'esercizio della professione o addirittura la radiazione dall'albo professionale, con la conseguenza di non poter più praticare la professione nel contesto sociale che l'autorizza).

Nell'ambito delle professioni sanitarie sono stati i medici i primi a dotarsi di un codice di deontologia. Il primo codice medico ufficiale è, in ordine cronologico, quello emanato dall'American MedicaL Association nel 1847. I medici italiani dovettero attendere la metà del XX secolo per il loro codice di deontologia: il primo ― il cosiddetto "codice Frugoni" ― fu elaborato nel 1954; poi fu rinnovato con una frequenza crescente: nel 1978, nel 1989, nel 1995 e il più recente nel 1998.

La preoccupazione principale che traspare nel corpo delle norme di deontologia medica, in quanto modelli di comportamento faticosamente consolidati nel tempo mediante la ripetitività e autorevolmente proposti dagli organismi più rappresentativi della professione, è quella di costruire una relazione di fiducia con il paziente. La deontologia tende a correggere l'intrinseca

asimmetria del rapporto medico-paziente, esplicitando le norme di comportamento a cui i sanitari, in quanto professionisti, si impegnano ad attenersi. Non si limita, perciò, a difendere gli interessi della categoria, concepita come una corporazione, ma tutela anche i pazienti da eventuali comportamenti illeciti da parte dei membri della professione.

Un codice deontologico esplicita i criteri di comportamento degli operatori sanitari, e pertanto quello che il cittadino deve attendersi dal professionista. Va esplicitato il comportamento minimo considerato corretto o il comportamento ottimale? Rispondere ai bisogni dell'utente, cioè assistere, non è un comportamento particolarmente meritevole. È parte intrinseca di una professione scelta proprio per rispondere ai bisogni di chi sta male. Tenere le proprie conoscenze aggiornate e fare ricerca non è un "di più", ma il minimo dovuto nei confronti delle persone per le quali si lavora. Ribadire che queste sono le scelte di una professione significa riaffermare il dovuto. Sottolinearlo eccessivamente significa, come lettura estrema, portare un determinato comportamento nell'area, più o meno precaria, della benevolenza di una professione.

Le regole deontologiche sono, perciò, più che un semplice regolamento interno alla professione. Le si potrebbe chiamare uno "spirito" con cui si esercita la professione, che deriva da una percezione collettiva dell'attività svolta, del senso di questa attività e del suo articolarsi con l'organizzazione sociale, che autorizza l'esercizio dell'arte terapeutica. Se i cittadini avessero l'impressione che le regole deontologiche tutelano solo gli interessi dei professionisti, sarebbe compromessa la relazione fiduciale, che per la medicina è indispensabile.

RAPPORTO TRA LEGGE, DEONTOLOGIA, ETICA

Etica, deontologia, legge: diversi sono i modi di correlare queste tre istanze normative, di dare loro rilevanza sociale. Si può immaginare tra loro un'azione sinergica. Per esemplificare, possiamo riferirci alla regolamentazione dell'interruzione della gravidanza in vigore in Italia dal 1978. La deontologia professionale del medico si situa a cerniera tra le istanze normative della legge e quelle della coscienza morale individuale. Il codice deontologico proclama la non disponibilità del medico per le interruzioni volontarie della gravidanza al di fuori dei casi previsti dalle legge, mentre lo lascia libero di seguire la coscienza negli altri casi (cfr. codice di deontologia del 1978, nn. 46-47).

La deontologia viene così a collocarsi su un piano diverso dalla legge e non in rotta di collisione con essa. La legge, a sua volta, prevedendo la clausola dell'obiezione di coscienza per l’operatore sanitario, lascia sia all'etica che agli orientamenti deontologici il loro libero gioco. In particolare, la deontologia attuale concede al medico la facoltà di collaborare a un'interruzione volontaria della gravidanza, senza per questo dover rinunciare a comprendere la sua opera professionale come orientata verso la salute.

Una regolamentazione di questo genere, che riconosca la specificità irriducibile delle tre istanze regolative ― coscienza, deontologia, legge ―, sembra più adatta a contenere i mali dell'aborto di quanto possa esserlo una legislazione modellata in modo unitario sui principi morali (che nella nostra società non sono condivisi da tutti). Meglio delle costruzioni rigide, quelle articolate permettono un libero gioco tra le parti in conflitto e suddividono le spinte distruttive in atto in una società pluralista.

Gli infermieri si trovano nella posizione ambigua, e allo stesso tempo ricca di potenzialità, di arrivare a un compromesso, cioè a una scelta collaborativa, anche se non necessariamente condivisa, nel cui processo (dove devono essere soprattutto rispettati gli orientamenti deontologici) tutti ― ma soprattutto il paziente ― si sono potuti esprimere. Il libero gioco sta nel confronto e nel dialogo o nella decisione finale a cui si arriva?

Questa impostazione, che tende a prevalere nella nostra società, attribuisce un ruolo autonomo alla deontologia professionale rispetto alle norme morali e alle prescrizioni della legge. Una resistenza a concepire così il ruolo della deontologia viene da coloro che la subordinano alla difesa dei valori, così come sono proposti dalle concezioni religiose o da sistemi etici. Un esempio particolarmente chiaro di questa tendenza è stato offerto dai medici polacchi, dopo la caduta del comunismo nel loro Paese. Per contrastare una legislazione molto permissiva in tema di aborto volontario, hanno riallineato la deontologia professionale sulle posizioni tradizionali, che chiedevano al medico di non collaborare mai con l'aborto volontario, per non inquinare l'immagine di una professione che si vuole totalmente al servizio della vita, senza alcuna deroga. In questo caso la deontologia, ispirata da una concezione etica particolare, viene usata contro la legge, per boicottarla.

Al contrario, chi difende la specificità della deontologia non vuole né farla diventare legge, né modellarla su una determinata etica. Non per opportunismo o per mancanza di convinzioni morali (che possono e devono trovare il loro spazio di espressione), ma perché la deontologia è subordinata alle decisioni morali concrete, a quel "caso per caso" che rispecchia l’infinita varietà delle situazioni umane e non può essere rispecchiato da nessun sistema etico. Nell'esercizio concreto della sua professione il professionista sanitario si sente spesso sfidato a tenere insieme cose difficilmente conciliabili, come difendere la vita e tutelare la libertà delle scelte, ispirare la sua azione ad alti principi ― quale quello dell'inviolabilità della vita umana ― e rispettare come soggetto etico anche chi chiede un aborto volontario, perché sente di non avere altra scelta. La deontologia appare più adatta della legge a guidare nelle zone grigie della vita e più capace dell'etica di rispondere alla fallibilità dell'umano, specialmente nell'ambito delle scelte tragiche.

Paziente con cancro del fegato. Sa di avere i mesi contati. È disponibile a sottoporsi a qualunque terapia pur di tentare di sopravvivere fino alla nascita del nipotino. Il personale sanitario è consapevole che non c'è nulla che possa prolungargli la vita e qualunque intervento sarebbe una forma di accanimento terapeutico. Rispettare l'autonomia di scelta del paziente, anche se questo non si traduce in beneficio? Far prevalere la scelta razionale del clinico: non effettuare interventi inutili e che non rechino danno al paziente? Qual è il "gioco" delle parti in queste situazioni?

Da questo punto di vista, una deontologia più muscolosa sarebbe solo illusoriamente più forte. In realtà, rendendola una legge o una morale, le si toglierebbe la capacità di essere un plastico strumento a servizio di un'azione che domanda di conciliare spinte contrastanti. Misurare la deontologia con il metro dell’etica è altrettanto inappropriato quanto chiedere alla legge di esaurire le esigenze della morale. Debole e disarmata rispetto ai confini netti del diritto e alle certezze dell'etica, più compromessa con le contraddizioni della libertà umana, la deontologia appare tuttavia più adatta ad alimentare la speranza.

La deontologia professionale può essere utilizzata bene o male. Un buon uso della deontologia può sgombrare il terreno da pratiche indebite e rendere meno incombente la presenza della legge. Si può immaginare, per esempio, quale contributo verrebbe dall'introduzione di severe norme deontologiche nell'ambito delle tecnologie applicate alla riproduzione. Se i professionisti che vi lavorano fossero capaci di delinearle con chiarezza e di farle applicare, sarebbero delegittimati tutti coloro che non vi si attengono. Molte pratiche stravaganti o non corrispondenti a uno standard medico esigente sarebbero così escluse; ricadrebbero forse nella clandestinità o nella pratica "selvaggia", ma potrebbero così essere più facilmente identificate e perseguite dalla legge.

L'area dell'etica è quella dove la legge non è ancora giunta, o possibile, dove le ipotesi non si sono ancora configurate in dottrine e dove le scelte delle persone devono essere giocate senza privilegi dell'una o dell'altra

parte. La deontologia pone dei vincoli e orienta il comportamento delle persone. La sanzione dell'etica è morale, quelle della deontologia e della legge sono "legali". In questo senso legge e deontologia si sovrappongono?

Se invece le norme deontologiche mancano ― o, ancor peggio, esistono, ma gli ordini professionali non hanno il potere di sanzionare i comportamenti dei professionisti che si discostano, perché non le condividono ― si sarà costretti a rendere più dettagliate e intensive le regolamentazioni legali.

IL CODICE DEONTOLOGICO DEGLI INFERMIERI

La deontologia, formalizzata nei codici deontologici, caratterizza le professioni (in particolare quelle che mettono i professionisti in contatto diretto con gli utenti), fanno circolare informazioni e richiedono fiducia. Le professioni sanitarie fanno parte di questo gruppo. Tra di esse, tuttavia, in passato alcune avevano più peso delle altre. Al medico, in particolare, veniva riconosciuto più potere decisionale e più responsabilità che all'infermiere. Il fatto stesso che per quest'ultimo esistesse un "mansionario" ― cioè un elenco tassativo delle attività che gli infermieri potevano svolgere, per lo più in presenza del medico e solo in ambiente ospedaliero ― limitava notevolmente la loro operatività. Senza dire che, se qualcuno si deve confrontare con mansioni e compiti preassegnati a partire da ciò che è autorizzato a fare e non con obiettivi da conseguire, non potrà essere confrontato con i risultati, e quindi sviluppare un vero senso di responsabilità. In altre parole, senza la libertà di azione nella scelta di mezzi adeguati per raggiungere gli obiettivi, non ci può essere una vera professione. Mancava quindi la condizione fondamentale perché esistesse un codice deontologico ― come corpo di regole che i professionisti si autoimpongono ― nel senso rigoroso del termine.

Gli infermieri hanno messo un impegno culturale e politico molto determinato per superare la condizione che li voleva esecutori di ordini, piuttosto che professionisti in senso pieno. Non senza ambivalenze, in verità. Perché il mansionario, se da un lato limita le possibilità di azione, dall'altro protegge da rischi e responsabilità. La divisione del lavoro e l'organizzazione burocratica della società esercitano anche una forte attrazione. Pensiamo alla formula liberatoria: "Non mi compete", che spesso incontriamo nell'amministrazione pubblica; se l'irresponsabilità burocratica provoca la nostra indignazione quando ci accade di esserne vittime, ci tenta invece quando promette di garantirci una immunità per i nostri comportamenti conformi alla divisione dei compiti.

Il Dpr 225/1974, che aveva istituito il mansionario per gli infermieri italiani, è stato finalmente abrogato dalla legge 42/1999. Si chiudeva così un'epoca di "responsabilità protetta" e gli infermieri venivano riconosciuti come professionisti dell'assistenza, e non più come semplici esecutori. Parallelamente veniva riconosciuto che l'ambito proprio di attività e di responsabilità dell'infermiere viene determinato da tre elementi: il profilo professionale (stabilito con decreto del ministro della Sanità 739/1994), la formazione ricevuta e le norme contenute nel codice deontologico. Il nuovo codice ― giunto a compimento nel 1999 ― costituisce dunque la struttura portante della professionalità dell'infermiere.

Anche precedentemente a tale data gli infermieri italiani avevano un codice deontologico, di cui andavano fieri: veniva consegnato agli allievi con una certa solennità e citato con reverenza. Datato 1966, rispecchiava una concezione del ruolo dell'infermiere alta sotto il profilo etico, ma depressa dal punto di vista dell'identità professionale. Le stesse formulazioni del ruolo dell'infermiere sfumavano verso una "missionarietà" che eccede quanto si può richiede a un professionista. Valga come semplificazione il primo articolo, che esplicita la dimensione umana dell'infermiere:

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L'infermiere è a servizio della vita dell'uomo; lo aiuta ad amare la vita, a superare la malattia, a sopportare la sofferenza e ad affrontare l'idea della morte.

La formulazione enfatica (immaginiamo facilmente le maiuscole: la Vita, l'Uomo...) si addice piuttosto a una funzione sacerdotale o quanto meno genitoriale-materna. Gli alti ideali proposti mascheravano la realtà: in ambito sanitario l'infermiere era il più delle volte considerato un servente, stretto in un ordine gerarchico che lo subordinava rigidamente al medico.

Il codice deontologico della Federazione nazionale collegi IPASVI, in vigore fino al 1999, per quanto limitato nel riconoscimento della professionalità dell'infermiere, era sicuramente anni-luce lontano dai regolamenti in uso un secolo prima. L'elenco dei Doveri dell'infermiera che riportiamo ― di fonte sconosciuta, ma identificabile come proveniente dagli Stati Uniti ― ci permette di capire il cammino sociale che hanno dovuto compiere gli infermieri per giungere a essere riconosciuti come professionisti in senso pieno.

Doveri dell'infermiera nel 1887

Oltre ad assistere 50 pazienti, l'infermiera deve osservare le seguenti regole:

1 Spazzare quotidianamente i pavimenti dell'infermeria, spolverare il comodino del paziente e il davanzale della finestra.

2 Mantenere una temperatura adeguata nell'infermeria, portando ogni giorno un secchio di carbone.

3 La luce è importante per osservare il paziente. Perciò ogni giorno bisogna riempire le lampade di kerosene e lavare le finestre una volta la settimana.

4 Le note infermieristiche sono importanti per aiutare i medici. Scrivere le note con cura.

5 Ogni infermiera inizierà il turno alle 7 di mattina e tornerà a casa alle 8 di sera, tranne il sabato, giorno in cui sarà consentita una pausa da mezzogiorno alle 2 del pomeriggio.

6 Le infermiere diplomate che godono della considerazione del direttore del personale avranno una sera libera alla settimana per uscire con il fidanzato o due sere la settimana per partecipare ad attività religiose.

7 Ogni infermiera deve risparmiare una parte del salario quotidiano per affrontare la vecchiaia. Se l'infermiera guadagna 30 dollari al mese, dovrà risparmiarne almeno 15.

8 L'infermiera che fuma, beve liquori, va a farsi acconciare i capelli in un salone di bellezza o frequenta le sale da ballo darà al direttore del personale buoni motivi di sospettare delle sue intenzioni e della sua integrità morale.

9 L'infermiera che svolge i propri compiti e assiste senza errori i pazienti per 5 anni riceverà un aumento di 5 centesimi di dollaro al giorno, purché non abbia debiti con l'amministrazione dell'ospedale.

Con l'acquisizione di un vero statuto professionale, gli infermieri italiani hanno potuto formulare un codice deontologico vero e proprio. Il nuovo codice, nell'esplicitare i valori condivisi dalla comunità infermieristica, rinuncia a ogni formulazione sovrapponibile al linguaggio religioso. Assume perciò una posizione di rispetto nei confronti di ogni visione filosofica, ideologica e religiosa, senza per questo rinunciare a esplicitare i principi etici irrinunciabili che, secondo la riflessione bioetica, devono ispirare l'esercizio della medicina.

La modernità ― nel senso di sintonia con i valori che caratterizzano la stagione dell'etica in medicina che si colloca sotto il segno della rivoluzione liberale ― del codice deontologico degli infermieri italiani si annuncia già dal testo posto a introduzione del documento stesso. Il codice

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è preceduto, infatti, dal "Patto infermiere-cittadino", elaborato già nel 1996. Il significato del Patto risulta con maggiore chiarezza se lo si confronta con il giuramento, anteposto alle più recenti revisioni del codice deontologico dei medici italiani (1995 e 1998). Il giuramento, anche se lascia cadere ogni riferimento alla divinità, è pur sempre un'espressione sacrale. Nella sua forma laica, non può che fondarsi sulla coscienza di colui che giura, e quindi è essenzialmente autoreferenziale. Il patto, invece, mette in rapporto i due contraenti. Rivela una vocazione democratica, tanto quanto il giuramento è aristocratico. Mentre il giuramento esprime un impegno assoluto e unilaterale, il patto esige una distribuzione di potere equa tra i contraenti. È quanto dire che un codice deontologico che ha un patto come cornice di riferimento, è più attrezzato a raccogliere nelle sue vele il vento della bioetica.

Quale ruolo il patto attribuisca all'altro ― come soggetto e non solo come oggetto di cure ― emerge dall’articolo del codice che considera l'ipotesi di un dissenso sulle questioni etiche che può sorgere nella pratica:

Nel caso di conflitto determinato da profonde diversità etiche, l'infermiere si impegna a trovare la soluzione attraverso il dialogo. In presenza di volontà profondamente in contrasto con i principi etici della professione e con la coscienza personale, si avvale del diritto all'obiezione di coscienza (2.5).

Gli infermieri si collocano d’emblée sulla frontiera dei nuovi diritti-doveri tra curanti e cittadini tracciata dalla bioetica formulando in questi termini il rapporto con la persona assistita:

L'infermiere ascolta, informa, coinvolge la persona e valuta con la stessa i bisogni assistenziali, anche al fine di esplicitare il livello di assistenza garantito e consentire all'assistito di esprimere le proprie scelte (4.7).

La semplicità con cui viene indicato il fatto che l'ascolto è il punto di partenza per l'intero processo che conduce al consenso informato è più che una formulazione felice: è la spia che nel nuovo codice deontologico degli infermieri si esprime una percezione dei bisogni diversa da quella che vediamo rispecchiata dalla pratica medica abituale.

Il bambino ha la febbre e il medico fa diagnosi di polmonite. La madre crede nella medicina complementare e non fa somministrare all'infermiera l'antibiotico prescritto. La scelta non è condivisibile, perché al bambino viene negato un intervento di documentata efficacia. Un trattamento impositivo e autoritario (informare il medico, colpevolizzare la madre) forse avrebbe l'effetto di far somministrare il farmaco, ma non crea le condizioni per un buon rapporto con la madre né garantisce la compliance. Cercare di capire i motivi della scelta della madre, senza adottare un atteggiamento colpevolizzante, spiegare le possibili conseguenze, parlare della terapia, dire cosa controllare e osservare nel bambino e quando preoccuparsi, non porta necessariamente all'adozione della terapia prescritta. Quando l'ascolto non porta alla soluzione, che tipo di patto si crea tra infermiere e paziente? La volontà di quale delle parti prevale?

Il patto, infine, si colloca all'interno della comunità. Ha luogo tra l'infermiere e il malato, ma in quanto cittadino. Ciò rimanda, oltre che ai suoi diritti, anche ai diritti delle altre persone che condividono la stessa condizione. Ne consegue un'attenzione ai problemi della giustizia e dell'equità nell'uso delle risorse:

L'infermiere contribuisce a rendere eque le scelte allocative, anche attraverso l'uso ottimale delle risorse.

In carenza delle stesse, individua le priorità sulla base di criteri condivisi dalla comunità professionale (2.7).

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capitolo

L'ETICA

L'ETICA VISSUTA E L'ETICA COME DISCIPLINA

Dobbiamo anzitutto distinguere la bioetica in quanto movimento e sensibilità diffusa nella nostra società nei confronti dei problemi che suscita il progresso biomedico dalla disciplina filosofica che giustifica i giudizi morali. L'esistenza di una disciplina nasce dalla necessità di trovare un fondamento di ragione ai giudizi morali, a differenza delle preferenze culinarie (cibi che si amano e altri che si aborriscono...) e da quelle estetiche (qualcuno preferisce la musica sinfonica e qualcun altro il jazz...). È precisamente la possibilità di riferirsi a una filosofia che impedisce di "andare a naso" nelle questioni morali. Non ci sono prove dell'esistenza di un "fiuto etico"; esistono invece molte ragioni a favore dell'importanza di sviluppare argomentazioni razionali per giustificare le nostre scelte.

L'etica è un'attività della ragione alla ricerca del bene morale. Non è, perciò, un sistema di credenze collegate a una fede, né si riduce all'insieme di comportamenti condivisi da quelli che appartengono alla stessa cultura. Si realizza, in concreto, grazie alla capacità argomentativa che rende capaci di presentare in modo convincente le ragioni che sostengono l'una o l'altra opzione. Presentarle agli altri, ma prima ancora a se stessi.

Tra l'etica vissuta e l’etica come disciplina c'è un passaggio forzato, nel quale abbiamo l'impressione che vada perduto qualche elemento importante di ciò che rende l'orientamento ai valori parte della nostra vita, una spinta interiore intima e calda che ci guida ad agire. L'estraneità comincia con il fatto che, quando cominciamo a spiegare perché e come comportarci moralmente, dobbiamo servirci delle parole. Questa traduzione verbale, come ogni traduzione, è anche un tradimento ("traduttore traditore" è un gioco di parole italiano che è diventato universalmente familiare a chiunque si occupa di traduzioni).

L'espressione di "etica vissuta" sta forse a indicare la differenza tra le reazioni intuitive e spontanee alle situazioni e ai dilemmi del quotidiano e quelle che invece prendono orientamento da teorie e principi e producono comportamenti o riflessioni logiche e coerenti. Nell'"etica vissuta" contesti diversi possono originare diverse, sinanche contraddittorie, intuizioni etiche.

Un'illustrazione divertente del processo di travisamento linguistico a cui è soggetta l'etica vissuta è quella presentata dallo scrittore Luigi Meneghello in Libera nos a malo. Nel libro l'autore toma ripetutamente sulla diversa percezione del mondo, della vita sociale e della moralità mediata del dialetto ― in questo caso quello della sua infanzia, trascorsa a Malo, un paesino dell'alto vicentino ― e quella che trasmette la lingua italiana. La divaricazione riguarda anche l'etica:

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Il divario tra il codice di condotta postulato dalla cultura ufficiale scritta, e il costume reale del paese, era grande.

Trovo sul rovescio della copertina di un vecchio quaderno di scuola usato un anno prima che nascessi io, un Decalogo Civile che comincia così:

1. Ama i compagni di scuola, che saranno i tuoi compagni di lavoro di tutta la vita.

2 Ama lo studio... [...]

Ho preso in questo Decalogo il primo esempio che mi è capitato sottomano, per richiamarmi concretamente a uno dei tanti "codici" espliciti di condotta, o prevalentemente di origine civile e laica, come questo, o ispirati direttamente agli insegnamenti morali della religione, che da questo punto di vista era il settore più importante della cultura ufficiale.

Tutti sono ugualmente lontani dal codice reale di condotta che seguiva la gente, pur non trovandolo scritto in alcun luogo. Non dico che questo fosse l'opposto di quelli, che la gente vivesse in modo apertamente immorale e incivile: dico solo che la nostra condotta non si ispirava ai modelli che ci erano proposti.

Le virtù principali vigevano nella cerchia del mondo familiare, ed erano connesse colle necessità della vita, e col lavoro. La parola "dovere" in senso morale è sconosciuta al dialetto; c'è invece l’espressione "bisogna" nel senso in cui si dice che morire bisogna. Anche lavorare bisogna, per sé, per la "dona", per "el me òmo", per i figli, per i vecchi che non possono più lavorare [...].

Un decalogo realistico in lingua sarebbe dovuto cominciare così:

Ricordati che bisogna lavorare perla tua famiglia, e che la tua famiglia viene prima di tutto.

Meneghello, 2000.

Innumerevoli sono i sistemi etici che la lunga storia della filosofia morale ha sviluppato nel corso dei secoli. La bioetica non è un sistema alternativo; attinge piuttosto al vasto patrimonio creato dai pensatori che si sono proposti di rispondere alle questioni del bene e del male, del giusto e dell'ingiusto nell'ambito dei comportamenti umani. Sottostanti ai diversi sistemi di pensiero, possiamo individuare degli orientamenti di fondo. Talvolta sono usati anche nelle argomentazioni per scegliere tra i vari comportamenti, ma per lo più rimangono impliciti. Li passiamo brevemente in rassegna, per esplicitarli.

GRANDI ORIENTAMENTI DI FONDO

Orientamento religioso/laico

Le religioni, con le loro prescrizioni morali volte a guidare il comportamento dei credenti, sono vivacemente presenti anche nella nuova ricerca di norme e regole nell'ambito della bioetica. Proprio l'attualità dirompente dei problemi connessi con la vita e il suo mantenimento ha dato alle religioni tradizionali una nuova visibilità. La stretta in cui si trova la vita sulla terra sembra fornire alle religioni un'opportunità insperata di essere presenti sulla scena del mondo. Il loro patrimonio di saggezza è ascoltato con una serietà che nel mondo moderno era data per definitivamente scomparsa. E non sono soltanto i credenti a prestare ascolto a questi insegnamenti: il magistero morale delle religioni nell'ambito delle questioni collegate con l'etica della vita ha acquistato una risonanza che eccede ampiamente la cerchia dei fedeli.

Tuttavia le religioni corrono il pericolo di entrare nel dibattito sulla bioetica portandosi dietro un lungo passato di intolleranza per chi pensa e agisce diversamente da come prescrive l'ortodossia. Restringendo la nostra visuale ai paesi latini, sviluppatisi con l'eredità del cristianesimo, dobbiamo riconoscere che nella nostra tradizione la tolleranza non era compresa nella lista delle virtù. Anzi, era piuttosto sospettata come un vizio, mentre la vera virtù era considerata l'intolleranza, identificata con la difesa a oltranza della verità (o piuttosto della Verità; in quanto rivelata, la religione le attribuisce un carattere assoluto).

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La tolleranza come virtù civile è stata scoperta dagli anglosassoni nel XVII secolo. A essa dobbiamo il rispetto della diversità e il pluralismo come alternativa al fanatismo. Il fanatismo afferma che i valori sono assoluti e oggettivi, e devono essere imposti anche a chi non li condivide; la tolleranza, invece, sottolinea l'autonomia morale e la libertà di tutti gli esseri umani e la ricerca di un accordo mediante il consenso.

A contenere le tentazioni di straripamento e di prevaricazione delle coscienze a cui inclina l'orientamento religioso dell'etica, si profila l'etica a orientamento laico. Il laicismo è presente nella riflessione bioetica con due diversi significati: uno debole e uno forte. In senso debole si intende per laicismo un atteggiamento critico e antidogmatico, che si ispira ai valori del pluralismo, della libertà e della tolleranza. Questa forma di laicismo non si identifica con una particolare filosofia o teoria, ma è piuttosto un metodo che rende possibile la coesistenza di tutte le filosofie e teorie possibili. Secondo l'accezione debole di laicismo, quando si parla di "Stato laico" si intende un tipo di ordinamento che, prendendo atto della varietà delle opinioni e delle credenze, ritiene che lo Stato debba praticare una rigorosa neutralità in materia di ideologia, di fede e di morale.

In senso forte, invece, il laicismo indica la dottrina di coloro che non si limitano a una generica adesione ai valori dello spirito critico e della tolleranza, ma ragionano indipendentemente dall'ipotesi di Dio. In questo senso si parla correntemente di "cultura laica" e di "bioetica laica", in quanto assumono un atteggiamento dottrinale non religioso (che in Italia equivale per lo più a un non cattolico). Anche in questa accezione l'orientamento laico ha una sua giustificazione, e non deve essere confuso con le forme rozze di anticlericalismo, che spesso sono una reazione a un invadente clericalismo.

Orientamento alla natura o alla tecnica

Ci si può orientare nei confronti della natura e dei limiti che essa pone ai nostri progetti ― con le patologie varie, il decadimento, la morte ― o adattandosi a essi, oppure cercando di trascenderli. Possiamo chiamare il primo atteggiamento "naturalismo". Esso riconosce una intrinseca saggezza e utilità (per la specie, se non per l'individuo) in ciò che la natura fa subire agli organismi viventi. Il secondo atteggiamento fa propria la logica della tecnica, per la quale ogni limite è fatto per essere superato (cfr. Galimberti, 1999).

L’antica filosofia greca può essere assunta come modello di naturalismo. A differenza della cultura moderna, che ci ha insegnato a contrapporre l'aspetto morale a quello fisico, il regno della libertà e quello della necessità, per i greci è buono ciò che occupa il suo posto nel kósmos, quale insieme ordinato di cose. In questo orientamento la saggezza richiede la capacità di discernere tra ciò che rispetta le leggi della natura e ciò che le viola. Anche la medicina era soggetta a questo regime. La vera forza sanante era considerata quella della natura (i latini parlavano di vis sanatrix naturae). Il medico possiede solo una potenza che gli viene prestata, per breve tempo, per porsi al servizio della natura stessa; ed è un medico tanto più bravo quanto meglio sa distinguere tra le malattie che per natura sono destinate alla guarigione e quelle invece che vanno verso un esito infausto inevitabile.

Ritroviamo la stessa concezione naturalistica nel cristianesimo medievale: l'uomo deve adattarsi all'ordine della natura, che in ultima analisi è un ordine divino, in quanto Dio è creatore della natura e delle sue leggi. Ma l'orientamento alla "legge naturale", come partecipazione alla "legge eterna", non è più un criterio di orientamento per l'uomo dell'epoca moderna, che si lascia guidare dalla tecnica. Caratteristica della tecnica moderna, a differenza di quella dell'antichità e del medioevo, è di "produrre artificialmente degli esseri naturali". Non produce solo degli "artefatti", contrapposti alle realtà naturali, ma interviene in zone sempre più ampie dell'essere vivente, producendo le stesse cose della natura e dotate della stessa attività naturale.

Tradotta nel linguaggio del senso comune, la logica della tecnica suona: "se siamo in grado

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di farlo, perché non farlo?". Un rafforzamento di questo orientamento viene dal ruolo che la cultura contemporanea attribuisce al desiderio. Sia la tecnica che il desiderio tendono a porre la soggettività al di sopra di ogni norma etica; anzi, la bontà morale dell'azione viene correntemente commisurata sulla rispondenza al desiderio: è bene quello che porta al soddisfacimento di ciò che è sentito soggettivamente come desiderabile. Non si accetta un principio regolatore del desiderio, come se questo non avesse altra regola che se stesso. Così la logica della tecnica induce a perseguire ogni fine realizzabile, spingendo il progetto di dominio della natura fino alla completa disposizione del proprio corpo.

L'orientamento di tipo naturalistico non è inconciliabile con la cultura del nostro tempo. Naturalmente esso resta vivo nella bioetica di ispirazione religiosa (in questo senso, il riferimento a un "ordine naturale" e a "leggi naturali" è presente nella dottrina cattolica come argomento per condannare interventi nell'ambito della procreazione umana). Ma non solo. Vanno nella direzione di una certa forma di naturalismo anche le riflessioni di filosofi contemporanei che si dedicano alla bioetica, come Daniel Callahan e gli studiosi che hanno redatto il rapporto Gli scopi della medicina: nuove priorità (Hastings Center, 1997). Callahan ha collocato tutta la sua lunga riflessione sull’etica della medicina e della biologia sotto il segno dei "limiti" da porre necessariamente allo sviluppo tecnicamente possibile (Callahan, 2000). Siamo invitati a considerare la vita umana come limitata. La vita si sviluppa "naturalmente" entro un arco temporale che comprende un inizio, una crescita, una decadenza e una fine, con la morte come suo correlato naturale. Pensarla altrimenti ― cioè come una frontiera mobile, che si può allargare a condizione di investirvi più ricerca e più denaro ― porta a una peggiore qualità della vita, oltre che a un baratro senza fondo nei conti della sanità.

Orientamento al dovere o all'utilità

Due fondamentali orientamenti tendono ad aggregare i sistemi morali ― in quanto corpi di teorie, principi e regole più o meno sistematicamente collegate ― che sono state elaborati nel corso della storia della filosofia: i sistemi a orientamento teleologico e quelli a orientamento deontologico.

1 Teorie a orientamento deontologico (da non confondere con la deontologia professionale!): identificano gli standard morali indipendentemente dai fini buoni o utili che l'azione si propone. Un atto è normalmente giusto in quanto soddisfa le esigenze di un dovere (che in greco si dice deon; di qui l'aggettivo "deontologico" che caratterizza questo orientamento). L'etica di Immanuel Kant può essere identificata come una delle teorizzazioni più compatte e conseguenti dell'indirizzo deontologico. Per chi si orienta in senso deontologico, un'azione moralmente cattiva ― per esempio, mentire ― non va fatta, qualunque sia il bene che ne possa derivare.

2 Teorie a orientamento teleologico: sono quelle che fanno derivare il carattere morale dell'azione dal fine (telos, in greco) che questa persegue e dal bene che produce. Un sistema a chiaro carattere teleologico è l'utilitarismo di John Stuart Mill. La moralità viene fatta coincidere con la promozione del benessere umano, minimizzando i danni e massimizzando i benefici. Di conseguenza, le azioni sono giuste in proporzione a quanto tendono a promuovere la felicità ― diminuendo il dolore e aumentando il piacere ― e ingiuste quelle con tendenze contrarie.

Semplificando al massimo, si può dire che i sistemi etici a orientamento deontologico cercano il bene morale a monte, nel dovere che sovrasta l'uomo; i sistemi a orientamento teleologico, invece, lo cercano a valle, in ciò che l'azione produce. Una diversa versione di questa visione dicotomica delle teorie etiche è quella proposta da Max Weber, come etica della convinzione ed etica della responsabilità.

Chi si ispira all'etica della convinzione, secondo Weber, seguirà il dovere in quanto dovere,

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indipendentemente da ciò che la sua azione produce: dirà, per esempio, la verità perché la verità va detta e la menzogna evitata, per principio. Chi invece aderisce a un'etica della responsabilità valuterà il proprio dovere morale sulla base delle conseguenze della sua azione: l'assunzione responsabile dei risultati della sua azione può imporgli, per esempio, di non dire la verità se questa nuoce ingiustamente a qualcuno (Weber, 1948).

La formulazione di Max Weber ci aiuta a renderci conto che i due orientamenti, presi separatamente, possono ispirare sia la più alta moralità, sia la peggiore immoralità. L'orientamento alle convinzioni può produrre le azioni più coerenti e di più alta tensione morale, ma può nutrire anche i fanatismi più intransigenti. Parallelamente, possiamo trovare l'attenta considerazione del risultato delle proprie azioni tanto nel più cinico opportunista ("Parigi val bene una messa''...), quanto nella persona più sensibile nel rispettare i diritti altrui e nel promuovere il bene comune.

Quanto diciamo per l'etica della convinzione e per l'etica della responsabilità vale anche per le teorie a orientamento deontologico e teleologico. Non sono esse, di per sé, che fanno le persone buone o cattive, o che determinano il carattere morale di un'azione. La pratica quotidiana della bioetica favorisce il confronto tra soggetti morali, sollecitandoli a misurarsi non con la qualità dei sistemi morali ai quali aderiscono, ma con le decisioni concrete. Ciò è vero soprattutto nell'ambito della bioetica clinica.

Una riproposta molto innovativa dell'"etica della responsabilità" è sorta dall'ambito culturale identificabile come pensiero femminista, o piuttosto riconducibile alla differenza di genere (gender). Carol Gilligan ha denunciato il sessismo nascosto nelle teorizzazioni relative allo sviluppo morale: la loro apparente neutralità ha impedito di vedere la modalità femminile di concepire i conflitti e le scelte morali.

Per secoli abbiamo ascoltato la voce degli uomini e le teorie dello sviluppo ispirate alla loro esperienza; oggi abbiamo cominciato ad accorgerci non solo del silenzio delle donne, ma anche della difficoltà di udirle, quand'anche parlino.

Gilligan, 1987.

La struttura etica che emerge dal pensiero delle donne è stata considerata come una deviazione dal modello ideale, una specie di fallimento evolutivo. In breve: rispetto al comportamento maschile, considerato come "norma", è come se nelle donne, rispetto alla capacità di giungere a un giudizio morale, ci fosse qualcosa che non va...

Analizzando il modo femminile di definire un conflitto morale e di prendere le decisioni ― buona parte della ricerca empirica della studiosa americana è stata condotta su donne che affrontavano la decisione di abortire ― Carol Gilligan ha messo in evidenza un modo alternativo di concepire la maturità morale, che ha qualificato come "etica della responsabilità". Questa riflette il sapere cumulativo dell'umanità sui rapporti umani, più che un'idea universale di giustizia; concepisce i conflitti come una rottura della rete di relazioni, più che come un contrasto tra valori gerarchicamente ordinati; articola la maturità etica intorno all'intuizione centrale dell’interdipendenza tra sé e l'altro. Tale visione dell'etica è coerente con il posto che occupa la donna nel ciclo della vita umana, all'interno del quale il suo compito è quello di assicurare i legami affettivi. Il prendersi cura degli altri è tipico della modalità femminile di essere al mondo, e ciò informa il comportamento etico nella sua struttura più intima.

La forte rivendicazione di un altro atteggiamento morale, che non sia da considerare semplicemente come uno stadio inferiore di uno sviluppo lineare della moralità destinato a concludersi con quella "matura" o "normale" (leggi: maschile), è il contributo del pensiero femminista, che ha analizzato la differenza di genere anche nel modo di concepire l’etica. Non dovrebbe però essere interpretata come la proposta di sostituire l’etica al maschile con l’etica al femminile, ovvero

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di sostituire una unilateralità con un’altra unilateralità. La combinazione dell'etica dei principi con l'etica della responsabilità spinge piuttosto a guardare verso un orizzonte di integrazione possibile tra due diversi ideali di rapporto interpersonale: quello che prevede che gli esseri umani saranno trattati con equità nonostante le differenze di potere, e quello in cui si prefigura che nessuno verrà lasciato solo e fatto soffrire.

Se i valori sono universali, può esistere un'etica al maschile e una al femminile? Il fatto che tutti gli esseri umani saranno trattati con equità nonostante le differenze di potere implica anche risparmiare sofferenze all'altro (cioè non far soffrire). Questa apparente diversità è dovuta più a prospettive diverse che non all'ispirazione a diversi valori. La professione infermieristica (il cui compito è prendersi cura, e che è esercitata al 905 da donne) deve ispirarsi a un'etica al femminile? Qual è il ruolo dell'"etica al femminile" nella medicina, il cui compito è di curare, ma anche di accompagnare e assistere?

Orientamento alla sacralità o alla qualità della vita

Il concetto di "qualità della vita" ha una carriera che corre parallela agli sviluppi della bioetica. La considerazione della qualità della vita assicurata dal progresso medico ha messo in evidenza che delle negatività accompagnano, come un'ombra, quello che possiamo ottenere con la biomedicina. In particolare, le capacità acquisite di prolungare la vita, in condizioni che in passato avrebbero condotto celermente alla morte, hanno mostrato la loro ambivalenza: possono anche fornire l'occasione per "condanne a vita", percepite soggettivamente dalle parti in causa come più oppressive di una condanna a morte. La qualità della vita si invoca in relazione a uno scenario che ribalta il significato che siamo soliti attribuire all'azione medica: una costrizione violenta, invece che un beneficio; un apparato burocratico e ostile, invece che una partecipazione simpatetica ai drammi che colpiscono le persone; una struttura in cui si deve lottare per uscirne, piuttosto che per entrarvi.

Il concetto di qualità di vita (per definizione, identificabile e misurabile solo dalla persona) ha ulteriormente polarizzato la posizione del medico rispetto a quella del paziente-utente. È più importante la vita o la sua qualità? E questo significa che il paziente può rifiutare la vita se questa, a suo giudizio, non ha una qualità sufficiente? Un sistema sanitario nazionale deve cercare di dare vita o qualità di vita?

L'orientamento a difendere la qualità della vita mira, dunque, alla difesa dell'individuo dalle prevaricazioni che può subire proprio da parte della medicina. Tuttavia il ricorso al criterio della qualità della vita come guida per le scelte morali in ambito bioetico è avversato da coloro che tendono a orientarsi verso il polo opposto: quello della "sacralità della vita". Anzitutto perché l'espressione è ambigua. Che cosa si deve intendere per qualità umana della vita? Per qualcuno coincide con il funzionamento normale dell'organismo; per altri con la felicità soggettività correlata alla possibilità di modellare l'esistenza secondo i propri obiettivi e preferenze. La qualità della vita appare, dunque, come una frontiera mobile, a seconda dei significati che vengono attribuiti all'espressione.

L'orientamento alla qualità della vita, inoltre, veicola implicitamente un presupposto: che mantenere in vita un organismo non deve essere considerato in tutti i casi un dovere morale. Quando il peso dèi trattamento è maggiore del beneficio, o quando la vita è così deteriorata che l'intervento medico non ha più senso, la bilancia pende verso l'arresto e la sottrazione delle cure. Lo schema teoretico che regge questo tipo di considerazione è l'orientamento teleologico. Esso è perciò rifiutato da chi nella giustificazione etica argomenta in senso deontologico.

L'orientamento alla qualità della vita è avversato da chi lo ritiene una minaccia per le vite umane che vengono a collocarsi sotto quello che è ritenuto il livello minimo della "qualità" umana. Il criterio della "sacralità della vita" viene considerato come maggiormente adatto a proteggere le vite umane più minacciate, in quanto si trovano al di sotto degli standard di qualità. L'argomentazione

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è più esplicita nella riflessione che si situa nel contesto religioso. Per numerosi credenti ― in particolare per le cosiddette "religioni del Libro": ebrei, cristiani e musulmani ― la qualità della vita umana consiste nel suo carattere sacro, in quanto dono di Dio, ed è quindi sottratta alla decisione dell'uomo. Solo Dio può disporre della vita; indipendentemente dai suoi livelli di qualità, la vita umana è un bene e non è disponibile, neppure per colui stesso che ne beneficia.

L'orientamento a considerare la qualità e quello alla sacralità della vita in genere vengono percepiti come contrapposti e presentati come espressioni tipiche di un orientamento religioso dell’etica, da una parte, e di un orientamento laico, dall'altra. Sotto alcuni punti di vista la contrapposizione è giustificata. In un orizzonte religioso, per esempio, non si può ammettere una signoria sulla vita che sia diversa da quella di Dio: il concetto moderno di autonomia, che svincola l'individuo da ogni autorità che non sia quella dell'intelletto, e lo rende entro questi limiti padrone della sua vita, non è conciliabile con le tradizioni religiose cui facciamo riferimento. Ma la contrapposizione non va spinta fino a fare dei due orientamenti delle ipotesi etiche insostenibili, addirittura quasi caricaturali.

Può essere difficile opporsi al desiderio di un paziente, che sta soffrendo e ha una cattiva qualità di vita, di morire più velocemente e in modo più umano. O non concordare che è compassionevole aiutarlo a morire. Questo allevierebbe anche la sofferenza dei familiari, il carico di lavoro per gli infermieri oltre che i costi per il SSN. Medici e infermieri devono alleviare la sofferenza, ma se questo non è possibile (la sofferenza non è solo il dolore fisico) si deve rispettare l'autonomia di scelta del paziente o sostenerne la vita?

I due orientamenti hanno bisogno di guardarsi dai rispettivi estremismi. Ambedue possono guidare l’azione verso scelte estreme, a cui la maggior parte delle persone ragionevoli negherebbe il proprio consenso morale. La difesa a oltranza della vita in nome della sua sacralità può indurre a impiegare enormi sforzi e risorse terapeutiche per preservare forme di vita che mancano dei requisiti umani. Proprio questa idolatria della vita nella sua dimensione biologica è contraria al significato religioso della sacralità della vita; ne costituisce una versione caricaturale, che la scredita tanto agli occhi dei non credenti quanto a quelli dei credenti stessi.

Per converso, una considerazione puramente "qualitativa" della vita umana, che la considerasse legittima solo al di sopra di un determinato livello di utilità e fruibilità, toglierebbe ogni tutela ai più svantaggiati. La tendenza a respingere ai margini della società chi non corrisponde allo standard dominante di normalità verrebbe molto rinforzata. Si può capire e condividere le resistenze del mondo dei professionisti della sanità, che hanno tradizionalmente compreso il proprio ruolo come tutela della vita più debole e minacciata, ad adottare un riferimento esclusivo alla qualità della vita come guida per le decisioni cliniche.

I due orientamenti sono rivolti a proteggere due diversi punti di vista sulla vita. Se contrapposti, esprimono una falsa alternativa: la qualità della vita che tuteliamo rinforza, infatti, il nostro interesse per la sacralità della vita; e la nostra difesa della vita come sacra ne rivela la qualità umana.

STAGIONI DELL'ETICA IN MEDICINA

Sulla soglia del XXI secolo, noi cerchiamo una "buona" medicina per rispondere ai nostri problemi di salute, non meno di quanto abbiano fatto i nostri antenati o i nostri padri in passato. Ma la nostra idea di ciò che corrisponde a buona o cattiva medicina è cambiata, così come sono cambiate le nostre attese nei confronti di un ospedale o del servizio sanitario pubblico. Più precisamente, possiamo dire che le nostre attese sono il risultato di un processo storico che ha visto

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il susseguirsi di almeno tre grandi modelli di buona medicina, ognuno dei quali prospetta in modo coerente come si devono comportare i diversi protagonisti del sistema delle cure: i medici, i malati, gli infermieri e gli altri professionisti sanitari, la società del suo insieme. Ogni modello che si sussegue nel tempo ci obbliga a ripensare ogni volta la medicina intera sotto una diversa luce di qualità. In modo sintetico, possiamo dire che i tre modelli rappresentano tre diverse stagioni dell'etica in medicina.

Per illustrare i cambiamenti di tutto ciò che associamo all'idea di "buona" medicina, ci serviremo di uno schema (vedi Tabella 2.1). Come ogni schema, introduce una certa semplificazione nella realtà delle cose, ma ha il vantaggio di concentrare l'attenzione sui punti nevralgici del cambiamento.

Tabella 2.1 - STAGIONI DELL'ETICA IN MEDICINA

Epoca premoderna

etica medica

Epoca Moderna

bioetica

Epoca Postmoderna

etica

dell'organizzazione

La buona

medicina

Quale trattamento

porta maggior

beneficio al paziente?

Quale trattamento

rispetta il malato nei

suoi valori e

nell’autonomia

delle sue scelte?

Quale trattamento

ottimizza l’uso delle

risorse e produce un

paziente/cliente

soddisfatto?

L’ideale

medico

Paternalismo benevolo

Autorità

democraticamente condivisa

Leadership morale,

scientifica,

organizzativa

Il buon

paziente

Obbediente

(compliance)

Partecipante

(consenso informato)

Cliente giustamente

soddisfatto e consolidato

Il buon

rapporto

Alleanza terapeutica

(il dottore

con il suo paziente)

Contratto di prestazione

d'opera (partnership

professionista-utente)

Stewardship (fornitore

di servizi-cliente)

all'interno del patto

sociale per la salute

Il buon

infermiere

"paramedico" esecutore delle decisioni mediche supporto emotivo

del paziente

Facilitatore della

comunicazione,

a beneficio di

un paziente autonomo

Manager responsabile

della qualità

dei servizi forniti

Chi prende

le decisioni

Il medico,

in "scienza e coscienza

Il medico e il malato

insieme

(decisione consensuale)

La direzione aziendale

insieme ai dirigenti

delle unità operative

(negoziazione)

Principio-

guida

Beneficità

Autonomia

Giustizia

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L'etica medica come etica dei medici

Il primo modello presentato dallo schema può essere chiamato pre-moderno. Ha caratteristiche di grande antichità e di forte tenuta nel tempo. La sua antichità è indiscussa, in quanto in Occidente risale almeno a Ippocrate. Ha anche una capacità intrinseca di proporsi in modo convincente, dal momento che non esiste in tutta la tradizione occidentale un modello culturale che abbia resistito tanto a lungo. L'Occidente ha cambiato una quantità di cose nell'organizzazione sociale ― l'economia, la famiglia, la religione, il diritto, la politica ― dall'antichità greco-romana a oggi. La medicina stessa si è profondamente modificata nel corso del tempo, sia nei modelli teorici che nel modo di fornire aiuto ai malati. Tra il medico seguace di Galeno ― che interpreta le malattie secondo la teoria degli umori ― il medico scienziato dell'ottocento ― che ricorre al metodo della scienza sperimentale per spiegare come funziona l'organismo sano o malato ― e il medico della nostra epoca ― che è capace di ricondurre le malattie a un difetto del corredo genetico ed è in grado di prevederne l'insorgenza con anni di anticipo ― le differenze sono enormi. La stessa cosa si può dire riguardo al ricorso di salassi, ai vaccini e all'ingegneria genetica, se ci spostiamo sul versante delle risorse terapeutiche con cui far fronte alla patologia.

Per l'etica, invece, non è avvenuto così. Le convinzioni su ciò che è bene o male fare in medicina, sui comportamenti giusti o ingiusti nei confronti del malato sono rimaste relativamente stabili per secoli. Praticamente si tratta di una tradizione ininterrotta che in Occidente è durata più di 25 secoli, dall'epoca di Ippocrate (V secolo a.C.) fino ai nostri giorni: in tutto questo tempo non abbiamo mai sentito il bisogno di modificare il concetto, condiviso dai medici e dai pazienti, di quelle pratiche di cura della salute a cui attribuire un valore morale positivo.

Ci possiamo riferire a quest'epoca come alla stagione premoderna dell'etica in medicina. Sinteticamente la denominiamo etica medica. L'aggettivo è giustificato. L'etica a cui ci riferiamo, infatti, è sostanzialmente l'etica "del medico". È il medico che la determina e la professione medica che se ne fa garante. In questa etica sono prescritti comportamenti per i malati, per i familiari, per le professioni che collaborano con il medico; tutti svolgono, tuttavia, funzioni subordinate e sono chiamati a modellarsi sulle richieste che provengono dai medici, i quali hanno un ruolo decisivo nello stabilire che cosa sia "buona" medicina. La qualifica di "paramedici" data a coloro che esercitano professioni sanitarie non mediche rispecchia bene questa situazione di centralità del medico. Anche l'etica dei non medici in questa stagione è un'etica "paramedica".

La domanda fondamentale a cui risponde la medicina di qualità dell'epoca pre-modema è: "Quale trattamento porta maggior beneficio al paziente?". Troviamo questa preoccupazione già nel giuramento di Ippocrate, nella cosiddetta clausola terapeutica:

Prescriverò agli infermi la dieta opportuna che loro convenga per quanto mi sarà permesso dalle mie cognizioni e li difenderò da ogni cosa ingiusta e dannosa.

Per decenni si è sempre pensato alle professioni sanitarie come a una famiglia, dove c'è il medico-padre, l'infermiera-madre e il paziente-figlio. Ma abbiamo ormai abbandonato l'illusione di avere saggezza e protezioni totali dal padre; il desiderio di avere comfort e protezione per tutto dalla madre non è raggiungibile; e il paziente è cresciuto. Svanita l'idea della famiglia, tra queste tre figure si deve creare un nuovo tipo di alleanza. I cambiamenti di relazioni nel SSN sono naturalmente dettati da cambiamenti di ben più ampia portata. Aumenta il potere delle donne in molti settori e ci sono sempre più donne medico rispetto a dieci anni fa, anche all'interno delle gerarchie. E il loro numero è destinato ad aumentare. Si creano nuovi scenari per diversi tipi di relazione e collaborazione professionale e l'equazione donna uguale status inferiore diventa sempre più debole.

Salvage J. Smith R., Doctors and nurses: doing il differently.

BMJ 2000; 320: 1019-20.

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Tutto questo si traduce anche in un'etica diversa? i principali contenuti dei codici etici sono orientati al rapporto tra professionista e paziente e tra professionisti della stessa professione. La crescita di altre professioni (per esempio l'infermiere come "avvocato" del paziente) o l'empowerment del paziente, modificando i rapporti, modificano anche il modo di coniugare i principi etici?

Tutta l'azione del medico è diretta a procurare il bene del paziente, identificato con la soluzione positiva la problema creato dalla patologia. Le risorse che il medico utilizzerà sono ovviamente quelle che la scienza del tempo gli mette a disposizione: per il medico dell’antichità era la "dieta" (cioè il regime terapeutico che tendeva a ristabilire nella vita del malato l'equilibrio turbato); per il medico dei nostri giorni i trattamenti appropriati potranno essere gli antibiotici o i trapianti di organo. Qualunque sia la scienza di riferimento, il modello rimane tuttavia Io stesso: il medico si impegna a fare il bene del paziente.

Questo modello presuppone un ruolo del medico fondamentalmente paternalista. "Paternalismo" in questo contesto non equivale a un giudizio di valore: vuol essere solo la descrizione di una modalità di rapporto. Vuol dire che tra chi cura e colui che riceve le cure c'è lo stesso rapporto asimmetrico che esiste tra un buon padre e una buona madre e i figli del cui bene sono responsabili. Il medico è colui che sa qual è il bene del paziente e vuole realizzarlo, mettendovi tutto il suo impegno e tutta la dedizione. È la scienza in continuo progresso che lo guida nel percorso della terapia, mentre la coscienza gli impedisce di trarre profitto dalla debolezza del paziente (per esempio, strumentalizzandolo ai fini di ingiusto lucro o di fama). Nel linguaggio della bioetica americana che si orienta ai principi, si parla a questo proposito di una medicina ispirata al principio della benejicence, ovvero di "beneficità".

Spesso in medicina e nell'assistenza i confini tra ricerca di conoscenza, coercizione e condivisione sono labili. Gli operatori sanitari sono comunque in una posizione di potere (culturale, per il ruolo che esercitano, per la situazione in cui si trovano) nei confronti dell'utente; anche inconsapevolmente, ne orientano le scelte. Il paternalismo è spesso inevitabile, soprattutto quando l'altro non è in grado culturalmente di capire. Il principio della beneficità giustifica il paternalismo, che presuppone uno scarso rispetto della completa autonomia decisionale? La completa autonomia decisionale di una persona in stato di bisogno è realisticamente perseguibile?

In questo modello il buon rapporto è l'alleanza terapeutica tra colui che si dedica all'opera della guarigione e chi riceve questo servizio. Il termine "alleanza" fa parte della tradizione religiosa. Il rapporto medico-paziente ha, di fatto, una connotazione fortemente religiosa in senso ampio, in quanto, allo stesso modo dell'alleanza che è il pilastro centrale della religione ebraico-cristiana, mette in relazione due fondamentali diseguaglianze. Nell'alleanza religiosa si tratta del legame che si instaura tra la potenza della divinità, in quanto fonte di forza e di salvezza, e la situazione di necessità propria del popolo di Israele. L'unione dei due mediante l'alleanza produce la salvezza. Analogamente, la guarigione in medicina, nel modello tradizionale, si ottiene mediante l'unione tra la scienza-coscienza del medico (che include il suo sapere, la filantropia, la volontà di fare il bene del paziente) e la volontà del paziente di mantenersi dentro questo rapporto di alleanza.

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Seguire la prescrizione medica è la condizione essenziale perché l'alleanza possa esplicare i suoi effetti benefici, e quindi procurare la guarigione. Il contraente dell'alleanza, che è il malato, si deve affidare e accettare le condizioni che gli vengono poste per la guarigione; il medico, che concede l'alleanza, lo guida verso il suo proprio bene. Dai collaboratori del medico ― in primo luogo gli infermieri ―, in quanto "paramedici" ci si attende che collaborino anche a indurre i malati a essere "osservanti".

Può esistere alleanza terapeutica quando il paziente rifiuta il trattamento? L'alleanza terapeutica si verifica anche nella relazione infermiere-paziente: è giustificabile un'alleanza terapeutica dell'infermiere-paziente contro il medico? Per esempio, quando l'infermiere sostiene il paziente che non vuole continuare una chemio o radioterapia prescritte perché, a suo avviso, non prolungano la sopravvivenza ma incidono negativamente sulla qualità di vita?

Questo modello riconduce la qualità etica di un atto medico a un unico parametro: quello costituito da un vettore che visualizza la maggiore o minore rispondenza di ciò che si fa al paziente a ciò che gli porta un beneficio, in quanto è clinicamente indicato. Graficamente lo possiamo rappresentare in questo modo:

Modello pre-moderno

I valori sono scalari per alludere al fatto che il bene procurato al paziente può essere maggiore o minore (e anche, nei casi estremi, nullo o addirittura costituire un fatto nocivo; per questo l'etica medica ippocratica ha messo come guardiano di tutto l'edificio costituito dai doveri del medico l'imperativo fondamentale: Primum non nocere, vale a dire che il primo dovere del medico è di evitare che il malato riceva un danno). Questo modello continua ancora a strutturare i nostri comportamenti sociali, sia dei professionisti che lavorano in sanità sia dei pazienti. Soltanto quando diventiamo "moderni" il modello entra in crisi.

La stagione della bioetica

Quando comincia l'epoca moderna? I manuali di filosofia e di storia generalmente fanno iniziare la modernità con l'illuminismo, nel XVIII secolo. Ci dicono che nella storia è avvenuto un cambiamento profondo, una di quelle fratture che hanno ripercussioni generalizzate su tutta la struttura dell'esistenza. L'Illuminismo ha modificato l'insieme della vita politica e sociale; solo in un ambito non è entrato: in medicina. Nei rapporti sociali che si stringono attorno a chi somministra e a chi riceve le cure sanitarie, l’epoca moderna non è incominciata che pochissimo tempo fa. Soltanto da una ventina di anni sono diventati visibili i segni di una frattura che indica che la medicina è entrata nell'epoca moderna. Di conseguenza, cambiano tutti i parametri che costituiscono il modello di "buona medicina" proprio dell'epoca pre-moderna.

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Seguendo lo schema, possiamo riscontrare come per tutti i protagonisti il comportamento richiesto sia diverso da quello del modello dell'etica medica. Il fine generale della medicina non è più soltanto quello di portare il maggior beneficio al paziente: perché un trattamento medico abbia un carattere di qualità, ci dobbiamo anche domandare se rispetta il malato nei suoi valori e nell'autonomia delle sue scelte. Nell'epoca moderna, infatti, il malato va fondamentalmente considerato come una persona autonoma, capace di autodeterminare le proprie scelte.

Il malato dell'epoca moderna è quello che ha la capacità e il coraggio di non farsi trattare come una persona eterodeterminata, ma assume il peso e la responsabilità delle decisioni che lo riguardano. Ciò mette in crisi il modello secondo cui nella medicina tradizionale il malato è per definizione uno che non può audeterminarsi. Riconosciamo l'influenza di concezioni antiche, come quelle espresse da Aristotele quando afferma che il malato, proprio per la sua condizione, non è capace di dare giudizi razionali, in quanto è turbato dalle passioni, come per esempio la paura per la propria vita; nello stato di malattia deve quindi subentrare la struttura paternalistica di contenimento: qualcun altro prende le decisioni per il bene del malato, dal momento che questi non lo può fare. Dire che la medicina entra nell'epoca moderna significa prima di tutto rimettere in discussione questo paradigma profondo, che presuppone una fondamentale diseguaglianza tra le persone autonome e quelle che non lo sono (le scelte di queste ultime essendo determinate dalle prime).

La comunicazione con il paziente non si traduce solo con la figura del paziente informato, in grado e ansioso di partecipare e decidere, ma genera tre diversi tipi di figure: quella più tradizionale del malato che rifiuta la realtà e che si pone nelle mani del medico; il paziente informato, che chiede di conoscere il proprio destino, vuole gestire le terapie e anche la propria morte; il paziente confuso, che soffre della peggiore qualità di vita.

Il non detto, le contraddizioni involontarie del medico e degli operatori sanitari sulla diagnosi, la mancanza di informazioni finiscono per rendere caotica la sua relazione con il mondo. Il paziente diventa sospettoso, chiede pareri a tutti, rischia di prendere decisioni non corrette, e non sempre è facile o possibile arrivare alla chiarezza. Come va impostato il rapporto? Chi decide quanta autonomia lasciare al paziente? E a quale paziente?

Nell'epoca moderna i valori del malato, intesi come un quadro di riferimento autonomo, che può essere diverso da quello del sanitario e che guida il malato nelle sue scelte, diventano un momento fondamentale del fare "buona" medicina. La potente ed efficace medicina che la scienza, abbinata alla tecnologia, ci mette oggi a disposizione si apre su scenari diversi. L'arsenale medico è potente e vario, e presenta alternative create dai valori soggettivi. A seconda del concetto soggettivo di buona vita, ovvero di ciò che vogliamo perseguire nella nostra vita, un intervento medico può essere appropriato o no. In parole semplici, non tutti considerano un bene auspicabile ciò che la medicina è in grado di offrire.

Perché si abbia buona medicina non ci si può limitare a rispondere alla domanda: "Questo intervento porta oggettivamente un beneficio al paziente?". Non basta stabilire ― per esempio ― che l'atto medico ha di fatto prolungato la vita del paziente. Se quanto il medico intraprende va contro i suoi valori e le sue decisioni, non possiamo parlare di buona medicina. L'autodeterminazione del paziente, in quanto articolazione fondamentale dei suoi diritti (per capire la differenza del paradigma, basti pensare che nel modello tradizionale si parla solo di doveri del medico e non di diritti del paziente) diventa un criterio di qualità. L'intervento sanitario non può più essere deciso unilateralmente dal medico che si basa sul sapere della sua professione, ma deve essere individuato insieme al paziente, spesso con un faticoso processo di contrattazione.

Superato il paternalismo benevolo, l'ideale medico in questo modello diventa un'autorità democraticamente condivisa; il buon paziente è un paziente partecipante alla decisione. Il cardine di questa strutturazione concettuale è il consenso informato. L’idea di qualità dell'atto medico si arricchisce di una nuova componente: è buono l'intervento sanitario che ha anche una correttezza

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formale, vale a dire il rispetto delle procedure volte a far partecipare il paziente alle scelte diagnostiche e terapeutiche che lo riguardano.

È un diritto del paziente anche quello di non voler partecipare alle scelte terapeutiche? Chi delega le scelte nelle mani degli operatori sanitari non è un buon paziente? Se il criterio di una buona medicina e assistenza è quello della partecipazione, un intervento in cui non si riesce a realizzare è un cattivo intervento? Fino a che punto gli operatori sanitari devono "forzare" il paziente a partecipare?

In questa prospettiva il paziente non ha più solo diritti, ma anche doveri. La sua posizione non è esclusivamente di privilegio, ma anche di scomoda responsabilità, in quanto deve partecipare al processo decisionale. Non possiamo escludere che talvolta il paziente potrebbe preferire piuttosto di delegare la decisione, affidandola interamente al medico ("Faccia quello che è necessario: il dottore è lei, non io!").

Il paziente partecipante nelle scelte ha il compito di diventare un buon paziente, non basta che si limiti a non far storie, a non porre troppe domande, a essere docile e seguire le prescrizioni mediche; il buon paziente ha anche un compito etico: deve realizzare tutto quello che è necessario per essere un buon paziente. II buon rapporto è una partnership, che si instaura tra professionista e utente.

Il termine "utente" può suscitare delle associazioni che sembrano fuori luogo in sanità. Per ricondurlo entro l'ambito appropriato, basta pensare al senso etimologico della parola. L’utente è colui che "utilizza" la competenza del medico; in quanto utente, ha il dovere di usarla bene, responsabilmente, per fare insieme al professionista le scelte appropriate. Mentre l'etica medica era tutta centrata sul medico, la bioetica implica uno spostamento dell'accento: la qualità di ciò che si fa per il malato non è più determinata in maniera unica ed esclusiva dal sapere e dal potere del medico, ma viene stabilita in modo dialogico, insieme al paziente, il quale deve partecipare alle decisioni con i suoi valori, nell'ambito del consenso sociale. Quindi nella bioetica entrano la società, l'etica civile, l'accordo ottenuto trasversalmente alle diverse comunità morali di appartenenza, includendo anche gli "stranieri morali".

In questo quadro cambia anche ciò che ci attendiamo dal buon infermiere. Nell'orizzonte della bioetica diventa un professionista più qualificato. L'infermiere ha una funzione importante nella medicina del dialogo, in quanto facilitatore della comunicazione a beneficio di un paziente autonomo. Infatti l'autonomia della persona non è un punto di partenza, ma di arrivo; favorire l'autonomia del paziente diventa un obiettivo da raggiungere. Poiché quello che affermava Aristotele corrisponde a verità: quando siamo malati, soprattutto in modo grave, precipitiamo in una condizione di non autonomia, in quanto siamo sopraffatti dalle passioni. Facilitare la comunicazione è una funzione importante in questo modello di qualità, tanto da mobilitare tutta la professionalità dell'infermiere e degli altri operatori sanitari che hanno un rapporto diretto con il paziente.

Cercare di capire e di coinvolgere l'altro, prima di arrivare a delle scelte che possono avere delle implicazioni importanti per la vita del paziente, è il modo più corretto e democratico di impostare una relazione assistenziale. Se però il contesto generale non è orientato al dialogo (mancanza di cultura dell'informazione in reparto, clima con prese di decisioni autoritarie) il singolo infermiere si trova in una situazione obiettivamente difficile. A volte è il paziente a rifiutarlo o a non renderlo possibile (perché prevenuto, o non in grado di comprendere alcuni contenuti, per problemi di cultura, di lingua, di capacità intellettive). La consapevolezza dei diritti (da parte sia dei pazienti che degli operatori) è un processo culturale anche sociale. Si può chiedere agli infermieri di fare gli eroi, di essere gli unici a coinvolgere il paziente in un contesto che nega il coinvolgimento? Quali sono le responsabilità individuali in queste situazioni?

Questo modello di qualità nella nostra cultura si diffonde con estrema difficoltà. Lo contrasta una profonda resistenza, sia da parte del mondo medico, sia da parte dei cittadini. Si avverte che è necessario accrescere le conoscenze e mobilitare tutte le energie concettuali e morali, al

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fine di entrare in questo modello. Tanto i professionisti della sanità quanto i pazienti sono obbligati a cambiare modelli di riferimento che hanno una lunghissima tradizione. È un passaggio epocale, che sposta l'accento della qualità da un modello a un altro, inaugurando un’altra epoca della qualità e dell'etica nella medicina.

Per evitare facili equivoci e smantellare almeno alcune riserve ― quelle che nascono dal timore che si intenda abbandonare l'etica medica tradizionale ― è necessario sottolineare che i due modelli non sono diacronici, ma sincronici. In altre parole, non si susseguono nel tempo, sostituendo con il modello moderno i valori tradizionali, ma sono chiamati a convivere. Le scelte in medicina si collocano su un piano a due dimensioni: la contrattazione tra l'indicazione clinica e le preferenze del paziente.

Piano della contrattazione beneficio-preferenze

Etica dell'organizzazione sociale dei servizi sanitari

Il terzo modello di etica in medicina fa riferimento ai valori sottostanti all'organizzazione e all'erogazione dei servizi sanitari. In passato esistevano criteri etici diversi. Per esempio, era considerato giustificato che potessero accedere alle cure mediche i ricchi e benestanti sulla base di una prestazione professionale, e quindi a pagamento; per i poveri, invece, erano previsti dei servizi di tipo caritativo o di beneficenza. La nostra organizzazione sociale dei servizi sociali e sanitari è andata modellandosi sempre più sul criterio universalistico: tutti i cittadini hanno diritto alle cure sanitarie, indipendentemente dal loro reddito. In Italia questo modello è diventato legge nel 1978, con l'istituzione del Servizio sanitario nazionale. Le modifiche sopravvenute negli anni Novanta ― decreti di riordino e razionalizzazione del SSN ― non hanno mutato questo impianto generale; tuttavia, introducendo le modifiche che si sintetizzano nel concetto globale di "aziendalizzazione", hanno cambiato i parametri di riferimento con cui valutiamo la quantità etica dei servizi sanitari erogati.

L'aziendalizzazione ha reso meno visibili, ma non ha eliminato le categorie degli "esclusi" dalla sanità: i pazienti cronici sono diventati meno appetibili; la riduzione delle degenze e della loro lunghezza ha reso più a rischio alcune categorie di pazienti fragili. La quantità etica dei servizi erogati andrebbe valutata anche in base alla capacità di risposta ai bisogni. È etico un sistema die, pur erogando un servizio in base a un criterio universalistico, lascia inevase fasce di bisogno (per esempio i pazienti dementi, anziani, cronici...)?

Il malato non deve essere solo informato e responsabilizzato per partecipare in modo autonomo alle decisioni terapeutiche, ma deve anche essere considerato come un "cliente" al quale vengono rivolti dei servizi. Non ha solo dei bisogni di salute ai quali vuole una risposta efficace; né basta considerarlo un cittadino con dei diritti da rivendicare: come "cliente", vuole anche essere soddisfatto.

Soddisfare i pazienti diventa un'esigenza strategica per la sopravvivenza dell'azienda sanitaria territoriale. Il paziente, infatti, spostandosi da una struttura all'altra, porta dietro la propria capacità di spesa, rappresentata dalla propria quota capitaria. Quindi è importante una gestione oculata dell'azienda:

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se perde i pazienti, perché questi preferiscono un'altra struttura, l'azienda esce dal mercato. Se i sanitari non trattano bene i pazienti per motivi ideali (carità cristiana o filantropia) oppure per la ragione che è loro diritto in quanto cittadini avere una buona assistenza, devono farlo almeno per interesse dell'azienda; e quindi per il proprio interesse, in quanto partecipi dell'azienda.

Che cosa cambia nell'essenza di una professione, quando il comportamento ("trattare bene il paziente") si ispira non a convinzioni morali o al riconoscimento di diritti, ma a un fine funzionale: ottenere cioè che il paziente rimanga soddisfatto e continui a rivolgersi all'azienda in cui si lavora?

Il modello di qualità post-moderno comporta delle variazioni anche in tutte le altre articolazioni fondamentali del sistema di rapporti entro cui si svolge l'azione sanitaria. Innanzi tutto l'interrogativo fondamentale che dovrà porsi chiunque abbia delle responsabilità nelle scelte ruoterà intorno a elementi della qualità di carattere gestionale: quale trattamento ottimizzerà l'uso delle risorse e produrrà un paziente-cliente soddisfatto? La fisionomia stessa dell'interrogativo etico viene modificata.

Nell'etica medica il registro per valutare la qualità è quello della bontà (l'azione è buona in quanto porta il beneficio della guarigione); la bioetica si colloca entro la tradizione etica coltivata nel mondo anglosassone, che valuta se l'azione sia giusta o ingiusta, in rapporto ai diritti e nel rispetto delle procedure; la nuova stagione che si è aperta ci obbliga a interrogarci se l'azione sia appropriata rispetto ai fini da conseguire, che comportano sia una più acuta sensibilità per il bene comune e l'equità sociale, sia l'attenzione agli interessi dell'azienda.

La qualità, ovvero il valore etico di un intervento sanitario, oggi è molto più complessa. I criteri più recenti non devono sostituire quelli precedenti, ma integrarsi con essi. La "buona" medicina deve sempre mirare a guarire in maniera rapida, efficace e duratura; per questo deve fornire le cose giuste. Ma ciò non basta: deve anche preoccuparsi di fornirle nel modo giusto, rispettando i diritti del malato e promuovendo la sua autonomia. A queste esigenze si aggiungono ora anche quelle relative a ciò che si dimostra appropriato nell'orizzonte della giustizia in considerazione dell'accesso ai servizi e dell'equa distribuzione delle risorse: la buona medicina deve fornire le cose giuste, nel modo giusto, a tutti coloro che ne hanno diritto e bisogno.

L'ideale medico dell'epoca post-moderna è una leadership morale. Il modello paternalista non funziona più là dove si assume lo stile dell'azienda post-moderna: è necessario dotarlo di autorevolezza. Non ci possiamo più basare su una divisione dei compiti di tipo burocratico. Soltanto chi ha quella che la cultura del management chiama vision, cioè la visione strategica degli obiettivi e dei mezzi, sviluppa una forza morale capace di trascinare gli altri membri dell'équipe.

Il buon paziente è il cliente soddisfatto e consolidato; ma bisogna subito aggiungere che il nostro obiettivo non è il cliente in qualsiasi modo soddisfatto e consolidato, bensì il cliente "giustamente" soddisfatto (in medicina non si potrà mai applicare Io slogan secondo cui "il cliente ha sempre ragione"!). Il buon rapporto è la stewardship, che implica un atteggiamento non centrato sul professionista, ma sugli standard di qualità del servizio.

Per quanto riguarda l'infermiere, in questo quadro lo possiamo considerare come il manager responsabile della qualità dei servizi offerti. È un compito nuovo, che affida all'infermiere non soltanto le funzioni puramente esecutive del primo modello e quelle umanistiche-interpersonali del secondo, ma anche un compito veramente promozionale della qualità. La qualità percepita dal paziente può essere monitorata molto meglio da un caposala che da un medico (il quale, oltretutto, è vincolato dal rapporto particolare che si crea con il paziente).

La buona medicina, quella dotata di qualità, è quella che nasce dall'integrazione delle esigenze che nascono dall'etica medica, da quelle della bioetica, e delle esigenze infine di quella nuova stagione dell'etica in medicina che sentiamo incombere, sotto la spinta delle nuove condizioni sociali e della pressione dell'economia, e che possiamo chiamare etica dell'organizzazione. Per la precisione, da tutt'e tre contemporaneamente. Le stagioni dell'etica in medicina, con le rispettive esigenze riguardo a ciò che è giusto e appropriato nell'assistenza sanitaria, non vanno viste come

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modelli conclusi che si succedono nel tempo, ma come esigenze contemporanee e contestuali. Lo schema seguente, ideato graficamente da Patrizio Pasqualetti, pone le scelte in uno spazio tridimensionale, permettendoci di visualizzare la complessità della situazione attuale:

Spazio della contrattazione beneficio-preferenze-appropriatezza

Finché la qualità dell'intervento sanitario sul paziente si misurava esclusivamente con il metro del beneficio del paziente (epoca pre-moderna), maggiore era il beneficio ― nello schema viene indicato simbolicamente con una retta numerata da 0 a 15 ― che il malato riceveva da quello che si poteva fare per lui, maggiore era la qualità, anche etica, dell'atto medico. La modernità, con l'introduzione dell’autonomia del paziente, ha introdotto un altro parametro, indicato nello schema come asse delle preferenze. La buona scelta medica dovrà tener conto temporaneamente di due fattori: il beneficio da procurare al paziente e il suo consenso a ciò che il malato ha individuato e scelto come proprio bene. La scelta si realizza sul piano orizzontale di una contrattazione, che spesso produce un compromesso (non è detto, infatti, che ciò che costituisce dal punto di vista clinico il maggior beneficio per il paziente corrisponda alle sue preferenze, o inversamente: ciò che il paziente informato vuole per sé può non coincidere con quanto la medicina sarebbe in grado di fare per lui).

A queste due dimensioni oggi dobbiamo aggiungerne una terza, così che la decisone clinica ci appare collocata in uno spazio tridimensionale. Dobbiamo considerare, infatti, anche l'appropriatezza sociale degli interventi sanitari, in una prospettiva di uso ottimale di risorse limitate, solidarietà con i più fragili ed equità. Quello che possiamo fare per un malato, anche se valutabile con un punteggio alto sul parametro dell'appropriatezza clinica e su quello delle preferenze personali, potrebbe collocarsi molto in basso rispetto al criterio del buon uso delle risorse.

La buona medicina ci appare così come il frutto di una "contrattazione" molteplice, che deve tener conto di tre diversi parametri: l'indicazione clinica (il "bene" del paziente), le preferenze e i valori soggettivi del paziente (il "consenso informato") e infine l'appropriatezza sociale. L'assistenza sanitaria, dovendo conciliare nelle sue scelte esigenze diverse e talvolta contrastanti, senza minimamente rinunciare alle esigenze della scienza, ci appare più che mai un’arte.

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capitolo

L'ETICA CLINICA

LA RICERCA DI UN METODO PER LA BIOETICA CLINICA

Quando si parla di bioetica si ha in mente, oltre a determinati contenuti, anche un modo abbastanza stereotipato di trattarli. In genere all'origine di una discussione di bioetica c'è "il caso": un fatto concreto, che i mass media prowedono a enfatizzare adeguatamente. Può essere una nascita che segna un nuovo traguardo nell'ambito della procreazione artificiale, un intervento spettacolare di terapia genica, un sofisticato trapianto di organi, un caso di eutanasia o di suicidio assistito, il dibattito su aborto o non aborto per le donne violentate, la clonazione di un organismo animale o umano... Quasi ogni giorno possiamo aspettarci che la stampa ci fornisca, a grandi titoli, "il caso".

A questo punto subentrano gli esperti. Opportunamente sollecitati, esprimono il loro parere. "Il caso" lo conoscono solo nella veste in cui è stato confezionato per l'informazione. Le esigenze mediologiche, inoltre, richiedono che il loro parere sia espresso in forma sintetica, efficace, con preferenza per gli schieramenti netti: sì o no, permesso o proibito, lecito o illecito. Gli adattamenti redazionali provvedono a fare gli opportuni raffronti tra le opinioni degli esperti, in modo da mettere in evidenza le contrapposizioni.

Gli americani hanno un’espressione molto evocativa per questo tipo di interventi. Lo chiamano to shoot from the hips. È il gesto del pistolero, che spara velocemente senza estrarre l'arma dalla fondina. I "casi" che arrivano all'attenzione del pubblico sembrano bersagli ideali per queste raffiche di giudizi etici, da parte di un gruppo ristretto di esperti che si definiscono "bioeticisti".

Non possiamo che rallegrarci per la popolarità che sta assumendo il dibattito sulle scelte connesse con i trattamenti sanitari e la ricerca biomedica. Vediamo crescere una sensibilità per i dilemmi posti dal trattamento responsabile della vita. E tuttavia il diffondersi del modello di bioetica qui evocato ― con tratti ironici, ma non caricaturali ― suscita parecchie perplessità. Possiamo riassumere le principali sotto tre termini: "rilevanza", "competenza" e "metodo".

Per "rilevanza" intendiamo la scelta di che cosa è ritenuto importante o degno di attenzione, e che cosa invece no. Ebbene, nella bioetica da mass media la riflessione etica viene messa in correlazione solo con i casi clamorosi ed estremi, quasi che quelli ordinari fossero irrilevanti. Semmai è vero il contrario: è soprattutto la pratica quotidiana delle cure sanitarie e dell'assistenza agli infermi che è carica di perplessità e obbliga a scelte in cui si giocano importanti valori morali. Non è solo il dilemma se staccare o no la spina del respiratore in un malato in coma irreversibile che presenta un problema etico, ma le mille piccole scelte connesse con il trattamento di una malattia grave o a prognosi infausta. Se e come dare l'informazione, il consenso del paziente

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ai trattamenti che lo riguardano, la ripercussione delle scelte terapeutiche non solo sulle possibilità di guarigione ma anche sulla qualità della vita: sono solo alcuni degli aspetti che fanno della cura quotidiana della salute un fatto non solo tecnico ma relazionale. Di rilevante importanza per l'etica, quindi, anche quando non si presenta sotto l'aspetto di un caso clamoroso.

È importante non confondere un problema etico con un problema di malpratica. Dimettere un paziente senza le informazioni necessarie per gestire la sua malattia è malpratica; lavorare in un sistema che non consente di tenere ricoverato il paziente finché non acquisisce le tecniche essenziali per gestirsi diventa un problema etico. Il quotidiano dell'assistenza ci pone di fronte a scelte che non portano necessariamente a decisioni drammatiche, ma che dovrebbero far riflettere per le implicazioni che provocano sull'altro. Se si danno informazioni sugli stili di vita da tenere per evitare ricadute o peggioramenti di una malattia, lo si può fare scherzando o seriamente; si può spaventare il paziente e farlo sentire colpevole o a disagio per le sue abitudini. Ogni scelta si basa su principi e comporta conseguenze e implicazioni diverse (anche di ordine etico). È più facile identificare (e riflettere su) la situazione eccezionale che non sulle scelte quotidiane, sulle implicazioni organizzative, sul modo di lavorare, che mettono però egualmente in discussione | il concetto di rispetto, diritto e libertà dell'altro.

Parlando di "competenza", ci riferiamo invece ai soggetti autorizzati a svolgere tale riflessione etica. Ben vengano gli esperti di bioetica: purché, però, ciò non porti all'espropriazione dei veri titolari dell'etica. Vale a dire, di tutte le persone ragionevoli e responsabili. Una delle ragioni di non minor peso a favore del ricorso al termine bioetica, a preferenza del più tradizionale "etica medica", è proprio il fatto che esso sposta l'accento dalla pretesa competenza esclusiva di un gruppo di professionisti ― etica "medica", intesa come etica propria "dei medici", determinata dal loro sapere specifico ― al coinvolgimento di tutti nelle decisioni che riguardano la vita e la sua cura. Sarebbe una beffa se la bioetica, invece di promuovere il dialogo e la partecipazione attiva di tutti nelle scelte di natura terapeutica e nell'applicazione del sapere biomedico, favorisse l'emergere di nuovi mandarini del sapere etico.

Il terzo motivo di perplessità nei confronti della bioetica quale viene messa in atto nei dibattiti pubblici è riferibile al metodo. Si ha l'impressione che il confronto sui principi e gli schieramenti ideologici abbia la precedenza. I diversi "casi" clamorosi, dei quali amano occuparsi la stampa e la televisione, vengono usati in quanto portano materiale argomentativo per consolidare tesi precostituite.

Il disagio maggiore verso una bioetica di questo tipo lo esprimono quei sanitari che sono più sensibili e più impegnati sul fronte dell'etica clinica. Sentono una certa estraneità da quel procedere argomentativo che è proprio della bioetica ― interessato ai principi più che ai fatti clinici nella loro concretezza e singolarità, e teso a produrre una sorta di sapere normativo, che pretende di guidare in modo del tutto esterno e per così dire "automatico" l'azione di chi opera nel contesto sanitario ― rispetto al punto di partenza di ogni processo decisionale che è proprio della buona medicina: la diagnosi, la prognosi e la considerazione comparativa dei rischi e dei benefici. I clinici hanno sempre saputo che le decisioni che si prendono al letto del malato non sono illustrazioni astratte di teoremi morali, ma vere e proprie "creazioni" che nascono nell'orizzonte di incertezza che è proprio della medicina. Così è sempre avvenuto fin dal tempo della saggezza ippocratica e della filosofia aristotelica, che collocava le decisioni pratiche che devono essere prese in medicina nell'ambito dell'"arte" (téchne), piuttosto che in quelle del sapere scientifico (epistème).

Anche se tutti facessimo riferimento alle stesse regole e agli stessi valori, esistono libertà e spazi di interpretazione relativi alla singola situazione e all'incontro di due mondi diversi, che rendono diverso l'agire quotidiano del professionista anche in situazioni apparentemente simili. Nell'assistenza il "piano di assistenza standard" serve come guida per guidare i comportamenti che vanno modulati sul singolo paziente.

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Qualunque sia il ruolo specifico che sono chiamati a svolgere ― come medici, come pazienti o come familiari ― coloro che devono prendere delle decisioni difficili in cui sono implicati fatti obiettivi e valori personali, benefici e danni, preferenze e scelte che fanno corpo con l'unicità irripetibile di una vita individuale, tendono a diffidare di filosofi e teologi. Questi propongono magari soluzioni ineccepibili, ma che spesso hanno il difetto di non adattarsi alle situazioni.

L'etica clinica, senza essere sinonimo di pressapochismo, è un esercizio particolare della razionalità umana: quella che deve essere esercitata nel contesto di un sapere incerto e deve tener conto contemporaneamente della norma e delle eccezioni, dei principi e delle circostanze, di ciò che è formalmente "corretto" e di ciò che in una situazione concreta risulta "bene" o "male minore". Questo ragionamento pratico ha il suo coronamento non nella deduzione astratta, ma in quel giudizio prudenziale che Aristotele chiama phrónesis e che i latini hanno tradotto con il termine prudentia.

Il professionista sanitario che si è esercitato nel giudizio "prudente" sa che non è stato mai possibile praticare una buona medicina che non fosse anche intrinsecamente etica, ovverosia penetrata di quella razionalità comune alle decisioni cliniche e alle scelte morali. Oggi cambia semmai il ruolo del paziente, al quale si richiede maggiore disponibilità a lasciarsi coinvolgere nei diversi scenari terapeutici e nelle scelte conseguenti, rinunciando ad affidarsi a quel paternalismo medico che ama nascondersi dietro il generico appello alla "scienza e coscienza". Ma la struttura dell'etica clinica resta la stessa e il giudizio prudenziale continua a essere la sua pietra angolare.

Se i sanitari sentono la bioetica come estranea al sapere che è loro proprio, i "bioeticisti" (come si comincia a chiamarli, con un brutto neologismo di stampo americano) farebbero bene a farne l'occasione per un ripensamento della loro disciplina. E magari a domandarsi come integrare nel dibattito pubblico sulle scelte a cui la medicina ci obbliga quel sapere morale allo stesso tempo universale e concreto, cieco come la giustizia ma anche parziale come l'amore, che caratterizza le buone scelte etiche che si fanno al capezzale del malato.

Se l'etica coincide con la condivisione responsabile e la ricerca permanente di un progetto comune, può questa esigenza essere racchiusa nello specialismo di una disciplina? Compito della bioetica è in un certo senso "democratizzare" la medicina e il sapere medico e farli uscire dal campo tecnico per far capire, con riflessioni, discussione, quanto possa essere collegato al quotidiano della vita, delle politiche sanitarie e del diritto. Per poterlo fare è sempre necessario ricorrere al "caso" eclatante, che fa nascere posizioni contrapposte ed è emotivamente coinvolgente? È accettabile (o inevitabile) che la bioetica, somministrata "in pillole" alla popolazione, si sia piegata alle tecniche di diffusione mediata? È preferibile un dibattito "in pillole", che rischia di polarizzare le posizioni o l'assenza di dibattito?

UNA GRIGLIA PER L'ANALISI DI SITUAZIONI CLINICHE

Non si conosce bene se non facendo. Vale non solo per le attività che richiedono una certa manualità, ma anche per una disciplina eminentemente intellettuale come la bioetica. In particolare la bioetica clinica. Non si tratta di ricavare da esperti delle soluzioni preconfezionate, ma di imparare a elaborare le proprie analisi e giungere a conclusioni argomentate. A ciò è finalizzata la griglia proposta qui di seguito. Può essere paragonata a quelle istruzioni che accompagnano ― poniamo ― un mobile acquistato smontato, che l'acquirente può assemblare da solo. In questo caso, però, non ci sarà una soluzione unica e standardizzata. La griglia assicura solamente che non vengano trascurate delle dimensioni essenziali nell'analisi del caso.

Una specificità di questo modello, rispetto a numerosi altri che sono stati proposti, è la preoccupazione di inserire organicamente la giustificazione etica del comportamento in un contesto più ampio, che include i vincoli legali e deontologici ― il comportamento obbligato ― e la ricerca

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di una sanità che non soltanto sia buona, ma lo appaia anche ― il comportamento eccellente―.

La nuova sanità ha infatti introdotto una modifica negli obiettivi ai quali deve tendere l'erogazione dei servizi sanitari. L'etica medica tradizionale identificava come unica finalità cui deve tendere l'impegno professionale dei sanitari il bene del paziente: devono fare ciò che è appropriato per la sua guarigione, riabilitazione, palpazione. Il paradigma moderno ci dice che il paziente vuol partecipare alle decisioni che lo riguardano quale soggetto attivo e responsabile. Nel modello post-moderno, che identifichiamo in modo sommario con l'organizzazione di tipo aziendale, i sanitari sono invitati a trattare questo paziente come un cliente, includendo la sua soddisfazione tra gli obiettivi a cui tendere. La buona medicina dei nostri giorni non è più solo quella eticamente giustificabile, ma la medesima che si propone la qualità eccellente: sia la qualità valutabile dell'operatore, sia quella valutabile dal cittadino che usufruisce dei servizi.

Il concetto di responsabilità del professionista sanitario si è così dilatato e complessificato. Se intendiamo la responsabilità in senso letterale, ovvero come la capacità di fornire risposte a delle esigenze che costituiscono dei vincoli all'azione, possiamo distinguere tre diversi livelli di responsabilità. Il primo e più elementare è quello dell'osservanza delle norme ― legali, deontologiche o altro ― che regolano l’operato del sanitario. In primo luogo ci dobbiamo chiedere a che cosa siamo tenuti. L'osservanza delle norme ci dà una medicina "sicura". Schematicamente:

I. Il comportamento obbligato

● A che cosa siamo tenuti: ― per legge?

― per deontologia professionale?

― per regolamenti e normative aziendali?

● Verifica: Quali conseguenze medico-legali (penali/civilistiche) o deontologiche possono

derivare dal comportamento in questione?

Senza svalutare l'importanza, specie in epoca di conflittualità giudiziaria crescente, di una pratica della medicina che offra sicurezza al professionista, dobbiamo però riconoscere che non siamo ancora nell'ambito di una medicina "buona", ovvero eticamente giustificabile. Lo schema seguente propone un percorso, guidato dai classici principi formulati dalla bioetica contemporanea, a cui sottoporre una decisione clinica concreta:

II. Il comportamento eticamente giustificabile

A. La difesa del minimo morale

1. Evitare ciò che nuoce o danneggia il paziente (principio di non maleficità)

― Il paziente potrebbe ricevere un danno per la salute o per la sua integrità dal trattamento previsto?

― Si sta omettendo un intervento che potrebbe impedire un abbreviamento della vita del paziente o un danno permanente?

2. Opporsi a discriminazioni e ingiustizie (principio di giustizia)

― In una società giusta tutte le persone meritano uguale considerazione e rispetto. In questo caso il paziente è discriminato per motivi di ordine ideologico, sociale, razziale o economico?

― Esistono considerazioni di ordine sociale (aziendale) che inclinano a offrire al paziente un livello di assistenza medica inferiore a quanto clinicamente appropriato?

(segue)

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B. La promozione del massimo morale

3. L'orientamento al bene del paziente (principio di beneficità)

― Sulla base della diagnosi e della prognosi, quale trattamento medico ― scientificamente corretto ― si può proporre?

― Tale trattamento influenza positivamente la prognosi nel caso specifico?

― Come vengono valutati rispettivamente i benefici e i danni?

― Esistono alternative terapeutiche? Ognuna di queste alternative quali aspetti potrebbe comportare (abbreviazione della vita, sofferenze fisiche e morali, peggioramento dello stato di benessere)?

4. Il coinvolgimento del paziente nelle decisioni che lo riguardano (principio di autonomia)

― Chi prende la decisione diagnostico-terapeutica (il medico, la famiglia del malato, il malato stesso)?

― Se decide il malato, attraverso quale processo informativo è stato messo in grado di decidere (semplice presentazione delle alternative; modulo scritto da firmare; calde raccomandazioni di aderire al progetto terapeutico)?

― Che cosa si conosce del sistema di valori del paziente e del suo atteggiamento nei confronti dei trattamenti medici (intensivi, rianimativi, palliativi)?

― Il paziente è stato informato circa i trattamenti proposti, i rischi e benefici potenziali e le possibili alternative?

― È stata offerta al paziente la possibilità di avere un secondo parere (second opinion)?

― Se il paziente non può essere coinvolto nella valutazione e nella scelta, chi può fare le veci del paziente nel prendere le decisioni?

L'etica non totalizza la qualità: certe scelte possono essere eticamente ineccepibili ― e il sanitario sentirsi in armonia con la propria coscienza ― senza tuttavia rispondere al terzo livello della responsabilità, riferito al perseguimento della qualità che accompagna le interazioni percepite come eccellenti. Anche a questo proposito un insieme di interrogativi sistematici può guidare la ricerca:

III. Il comportamento eccellente

● Riferendoci al "quadrilatero della soddisfazione", possiamo ottenere che le persone coinvolte nel trattamento del caso (professionisti, pazienti, familiari, autorità sanitarie) raggiungano la posizione della "giusta soddisfazione" (o almeno della "giusta insoddisfazione")?

giustamente soddisfatto

giustamente insoddisfatto

ingiustamente soddisfatto

ingiustamente insoddisfatto

● Quale svolgimento dovrebbe avere il caso clinico per poter essere raccontato come una storia di "buona sanità"?

Medicina sicura, medicina buona, medicina eccellente: non sono tre medicine, ma una sola pratica, quale ci richiede la società complessa nella quale viviamo.

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Confrontare le diversità e le incertezze in un campo come quello della bietica, dove ci si aspetterebbe certezze e direttive, non è mancanza di rispetto per ipotetiche norme e valori. Riconoscere ciò che esiste e succede e assumere la responsabilità collettiva non equivale ad abdicare a giudizi di valore, ma è l'unico modo per evitare atteggiamenti superficiali e routinari: l'etica diventa argomento di dialogo e di cultura. Sono queste le condizioni per farne l'occasione non di obbedienza a principi, ma della libertà della scelta nel rispetto dei principi. Ecco alcuni concreti casi clinici, che suscitano negli infermieri e negli altri sanitari coinvolti perplessità e opinioni etiche divergenti:

● Appena posizionata sul lettino operatorio, la paziente inizia a piangere, parla piano, non si capisce quello che dice, sembra straniera. L'anestesista si prepara a iniettare i farmaci per addormentarla e il ginecologo inizia a prepararsi per effettuare l'intervento. Un'infermiera dice: "Sembra che voglia dire qualcosa". Il medico risponde: "Ma no, sarà un po'agitata". L'infermiera insiste: "Eppure sembra che dica qualche cosa; vorrà rinunciare all'intervento?". Il medico: "Ma no, quelle che decidono di rinunciare all'IVG non salgono neanche sul lettino. Lei è salita e quindi è consapevole". E mentre lo diceva aveva già iniettato l'anestetico per addormentarla.

● L'infermiere si rende conto che il paziente non ha ben compreso le implicazioni di un intervento chirurgico sulla sua salute. Il paziente sarà sottoposto a un trapianto di fegato e parla di recupero della salute, ripresa di tutte le sue attività, della possibilità di condurre nuovamente una vita normale. Non menziona la terapia immunosoppressiva con tutti i suoi problemi, la necessità dei controlli, i possibili rischi. L'infermiere si associa al suo entusiasmo e non fa nulla per cercare di capire cosa ha compreso il paziente delle informazioni date.

● L'infermiera, che frequenta da tempo la parrocchia del suo quartiere, conosce la situazione economicamente svantaggiata della famiglia e sa che, nonostante le rassicurazioni della madre, il bambino a domicilio non potrà ricevere l'assistenza di cui ha bisogno (alimentazione, condizioni igieniche dell'abitazione ecc.). La descrizione fatta dalla madre della situazione socioeconomica è infatti diversa da quella reale. Le due soluzioni che si potrebbero prospettare sono un prolungamento della degenza (difficile, dati i vincoli ospedalieri) o far intervenire gli assistenti sociali per un periodo di affido, almeno finché il bambino non si è ripreso. Mettere o non mettere in comune l'informazione ottenuta in ambienti diversi da quello ospedaliero? Tutelare il diritto della madre a tenere a casa il figlio o far prevalere il rischio di eventuali complicanze per il bambino? Deve prevalere il rispetto della privacy e della riservatezza delle informazioni o la tutela del minore?

● Paziente con cancro del polmone non più operabile. La paziente non accetta l'idea che non ci sia più nulla da fare. Non "fare nulla" avrebbe su di lei un effetto psicologico devastante. Si discute l'ipotesi di cominciare una chemio a basse dosi, che si sa già non potrà avere alcun effetto sulla malattia. Tuttavia, la paziente insiste per avere una terapia. Si discute l'idea di somministrare un placebo; ma la paziente, che conosce e si aspetta gli effetti della chemioterapia, si sentirebbe presa in giro. Si inizia il trattamento che provoca nausea, malessere e inappetenza. La paziente dopo un mese, come era stato ipotizzato, muore.

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Pistoia, Ospedale del Ceppo

Seppellire i morti

La rappresentazione delle sei opere di misericordia come illustrazione di una citazione biblica ha la sua origine nell'iconografia cristiana e si trova dapprima esclusivamente nell'ambito ecclesiastico, per esempio nel portale del Redentore del battistero di Parma o nei portali delle cattedrali gotiche, spesso in rapporto diretto con la rappresentazione del giudizio universale.

I primi ospedali medievali non sorsero solo per rispondere a bisogni sociali. Come fondazione di fraternità cristiane ― spesso a carattere laico ― devono la loro origine al bisogno di penitenza connesso al desiderio di un cristianesimo praticato con coerenza, così come era stato predicato da Francesco di Assisi. Non è da meravigliarsi, perciò, che all'inizio non si sia sviluppata una iconografia specifica dell'ospedale, bensì si sia attinto al repertorio dell'iconografia cristiana, assumendo i temi che sembravano più appropriati.

Nel Trecento il ciclo fu ampliato, aggiungendo una settima opera di misericordia: seppellire i morti. Il diritto di ogni battezzato a una sepoltura cristiana, sancito dal diritto canonico probabilmente come conseguenza delle grandi epidemie che in quel secolo affliggevano la popolazione, diventa così un tema iconografico rivolto a tutti, come appello alla misericordia.

Nel fregio di Santi Buglioni viene rappresentata non solo la sepoltura, ma anche ― nella metà di destra, qui riprodotta ― l'ufficio dei defunti. Il morto giace, a piedi nudi, su un giaciglio molto semplice, coperto solamente di un panno ornato di croci. È vestito con una lunga tunica bianca con cappuccio, le mani, lunghe e magre, sono giunte sul corpo, gli occhi sono chiusi, il capo posto su un cuscino ornato. Il volto, leggermente reclinato verso l'osservatore, esprime un pacifico sonno. La morte dolce potrebbe essere considerata come un accenno al buon trattamento ricevuto in ospedale, che il committente si impegna a garantire attraverso la sua esemplare gestione. Dietro il giaciglio stanno, in piedi, tre amministratori in cotta bianca: pittoricamente costituiscono uno sfondo luminoso per il cadavere. Mostrano gli strumenti liturgici per la benedizione della salma: un incensiere, una croce con uno stendardo a lutto e un aspersorio per l'acqua santa. Al capezzale il celebrante legge da un libro di preghiere e ai piedi del letto sta, come rappresentante della comunità in lutto, una vecchia donna, forse una religiosa, in lacrime, con il corpo piegato sulle mani giunte. Non dà l'impressione di una persona reale, ma rimanda piuttosto all'immagine di una delle Marie che piangono sul Cristo nella rappresentazione della passione. Come anche in altre parti del fregio, l'artista mescola nelle scene ritratti di contemporanei, rappresentazioni tipiche e figure bibliche. In questo modo si sottolinea l'universalità della scena, che come arte senza tempo trascende la realtà storica contingente.

Christina Riebesell

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capitolo

LA FORMAZIONE IN ETICA

L'ETICA COME EDUCAZIONE DELLO SGUARDO

In un approccio iniziale, possiamo descrivere la sfida che la formazione etica rappresenta per la sanità servendoci di un'analogia, che desumiamo dalla epistemologia genetica di Jean Piaget. Secondo il celebre studioso dello sviluppo cognitivo dell'essere umano, nella rappresentazione dello spazio propria del bambino si può individuare una soglia che costituisce il passaggio dal pensiero concreto (nella terminologia di Piaget: "realismo intellettuale") a quello del pensiero astratto. Soltanto dopo aver passato questa soglia ― che secondo le ricerche di Piaget va collocata intorno ai 7-8 anni ― il bambino giunge a riconoscere l'esistenza di molteplici punti di vista spaziali, e soprattutto a comprendere che i rapporti spaziali fenomenici fra gli oggetti possono mutare col mutare dei punti di vista. Prima di allora il bambino, pur osservando le cose da un punto di vista spaziale, ignora per lungo tempo l'esistenza contemporanea di altri punti di vista possibili; non è dunque in grado di rendersi conto che il suo stesso è "un punto di vista".

Lo studio sperimentale che ha portato a individuare queste tappe evolutive (Piaget, 1948) è stato condotto, tra gli altri espedienti, mediante un plastico che riproduceva delle montagne. Un pupazzetto era collocato, successivamente, accanto a ognuno dei quattro lati del plastico; al soggetto veniva chiesto di indicare in quale modo ogni volta il paesaggio era visto dal pupazzo-osservatore:

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Finché nei bambini predomina il pensiero concreto, risultano incapaci di differenziare la prospettiva relativa al punto in cui essi si trovano dalle altre prospettive possibili. I bambini non sonò consapevoli che le posizioni relative delle tre montagne mutano col mutare del punto di osservazione; in altre parole: il bambino che ancora si muove nell'ambito del pensiero concreto non riesce a immaginare che altri possano vedere la realtà diversamente da come la vede lui, dalla sua prospettiva.

La formazione etica che è necessario introdurre in sanità può essere ricondotta a un'educazione dello sguardo, acquistando la capacità di cogliere altre dimensioni della qualità delle prestazioni sanitarie che sfuggono ai professionisti della salute che non sanno immaginare altri punti di vista oltre il proprio. Anche per il sanitario si tratta di superare una fase di "realismo intellettuale" che porta ad assolutizzare il proprio punto di vista. La qualità valutata dall'operatore è stata finora l'unico parametro di riferimento. A questa bisognerà affiancare la qualità valutata dal paziente e la qualità organizzativa, che permette a un'azienda sanitaria di onorare il contratto di assistenza che ha con l'insieme della popolazione. La nuova sanità ci costringe a muoverci in uno spazio tridimensionale.

In questa prospettiva la priorità assoluta nella formazione va data all'arricchimento dell'immaginazione. Non è inopportuno ricordare che il "Piano sanitario nazionale 1994-1996" identifica come compito della nuova sanità la ridefinizione del progetto di civiltà sanitaria e sollecita l'immaginazione per dare contenuto a un miglioramento che si sviluppi sotto il segno della qualità, più che della quantità ("La pressione della scarsità delle risorse orienta a immaginare un servizio alla salute che accetti in senso positivo la sfida dell'autolimitazione").

La sfida all'immaginazione è costituita dal passaggio dalla dimensione che è familiare a ciascuno ― soprattutto se interiorizzata attraverso il processo della socializzazione in un determinato gruppo professionale, che induce ad assumere intuitivamente il punto di vista del medico, dell'infermiere, dell'amministratore ecc. ― a un'altra dimensione. O a diverse altre dimensioni. Anche per la sanità possiamo assumere il compito che con insuperabile humour ha fatto proprio Edwin Abbott nel racconto fantastico Flatlandia: passare da un mondo bidimensionale, abitato da esseri totalmente piatti: segmenti, triangoli, quadrati, poligoni vari e sublimi circoli ― la Flatlandia, o Paese del Piano ― alla Spacelandia, o Paese a tre dimensioni. Possiamo assumere la sua dedica (Abbott, 1996) come un richiamo per il mondo della sanità a continuare a esplorare le sue dimensioni e quindi a reinventare la qualità delle prestazioni: "Agli abitanti dello spazio in generale è dedicata quest'opera da un umile nativo di Flatandia nella speranza che, come egli fu iniziato ai misteri delle tre dimensioni avendone sino allora conosciute soltanto due, così anche i cittadini di quella Regione Celeste possano aspirare sempre più in alto ai segreti delle quattro cinque o addirittura sei dimensioni".

L'ETICA NELLA CLINICA: LA FIGURA E LO SFONDO

Quando l'etica è applicata alla clinica non è un sapere sussidiario di un altro sapere ― quello del filosofo ― ma è il sapere proprio del terapeuta, anche se è costruito con l'apporto delle conoscenze più diverse: medico-biologiche e umanistiche, delle "scienze della natura" e delle "scienze dell'uomo". Per riprendere la felice formulazione di Joseph Fletcher, abbiamo a che fare con una disciplina che si propone di "favorire il matrimonio tra il pragmatismo e l'umanesimo".

La formazione in etica clinica deve certo fornire la possibilità di familiarizzarsi con la modalità argomentativa tipica dell'etica e di acquisire progressivamente uno strumentario lessicale e concettuale appropriato. Tuttavia la finalità di questa formazione non può essere quella di trasformare medici e infermieri in "filosofi morali" in formato ridotto. Né l'etica clinica può venire ipotizzata

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come un sapere sussidiario del diritto, della medicina legale o della filosofia morale. L'etica clinica non è ― in sé ― che un ampliamento del metodo clinico, già familiare ai medici per analogia ad altre professioni sanitarie, esteso fino a includere i valori etici e le scelte a essi connesse; ovvero, fino a includere nell'atto clinico anche il malato considerato come soggetto morale.

Il crescere del dibattito etico coincide con un'entrata della società nella medicina e con il riconoscimento che la medicina può sempre meno considerarsi come un universo separato dal mondo dei valori e dei criteri di valutazione che reggono il vivere civile di una società. La medicina riafferma così la propria identità di scienza umana, in un momento in cui tanti ne temono la trasformazione tecnologica e disumanizzante. La formazione all'arricchimento dell'immaginazione è un'occasione per ritrovarsi con una responsabilità piena, non più vincolata da gerarchie, ad analizzare un rapporto tra persone.

Un'immagine che può servire a illustrare questa concezione della bioetica clinica come coincidente con la pratica medica, pur essendo diversa, è quella alternanza figura/sfondo che ci è stata resa familiare in particolare dalla psicologia della Gestalt ³. Reagendo a una concezione della percezione visiva secondo cui nell'atto di vedere qualcosa il vedente raccoglie una serie di frammenti visivi e li raggruppa nell'oggetto visto, la psicologia della Gestalt ha teorizzato che il vedere è organizzato fin dall'inizio, ovvero che il processo percettivo del vedere è una Gestalt o configurazione. Il campo visivo di un individuo è strutturato in termini di "figura" e "sfondo".

La "figura" costituisce il punto focale di interesse, mentre lo "sfondo" ne è l’inquadratura o il contesto. Tra l’uno e l’altra esiste un’interazione dinamica, cosicché lo sfondo di un insieme percettivo può diventare figura, mentre la precedente figura diventa sfondo.

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A illustrazione di questo fenomeno nei testi scolastici vengono addotte le immagini ambigue. La più nota di queste può essere vista, alternativamente, come un calice bianco su sfondo scuro, oppure due profili scuri, uno di fronte all’altro, su uno sfondo chiaro. La psicologia della forma spiega perché non è possibile vedere le due figure insieme, cogliendo contemporaneamente le due immagini come figure. Tuttavia c'è un momento di passaggio in cui si riorganizza la visione secondo l'una o l’altra forma, attribuendo alla figura precedente la funzione di sfondo.

In un'altra di tali immagini ambigue si può vedere una giovane donna rivolta in tre quarti verso sinistra; ma una persona su cinque, in media, organizza i dati percettivi in modo da vedere il profilo di una vecchia strega. Si può tuttavia favorire il passaggio da una Gestalt all'altra, aiutando a cambiare il ruolo rispettivo della figura e dello sfondo. Allora si riesce a vedere la figura di cui, nella prima organizzazione dei dati percettivi, non si supponeva neppure l'esistenza.

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Quando ciò avviene, si ha un’esperienza che gli psicologi della Gestalt e i fenomenologi tedeschi hanno denominato Aha Erlebnis (esperienza aha), per l'esclamazione che in genere l’accompagna. Il termine inglese per tale vissuto è insight.

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Si tratta di un'organizzazione improvvisa della percezione: senza che nulla sia stato aggiunto nel campo, si vede un'altra figura che prima era presente come sfondo. Il processo è spontaneo, e tuttavia è suscettibile di essere in qualche modo "insegnato", in quanto si può addestrare un percipiente a passare da una figura a un'altra. E dopo un certo numero di prove anche l'immagine più enigmatica è agevolmente interpretabile: segno che l'apprendimento è possibile anche in un processo che pur si presenta con il carattere della spontaneità.

È facile ora concettualizzare, riferendoci ai diversi elementi della psicologia della percezione secondo la Gestalt, il rapporto tra dimensione scientifica e dimensione etica della medicina clinica, considerandole come due possibili "figure", che si stagliano sullo sfondo costituito dall'altra dimensione. Lo stesso materiale che costituisce un caso clinico può essere messo a fuoco come problema professionale-scientifico (in quanto chiede al sanitario una risposta secondo le regole dell'arte del curare), o come problema professionale-etico (nel quale la risposta è modulata sui valori in gioco, che sono non di rado in conflitto).

Il vantaggio di questa concettualizzazione è che l'etica può essere considerata elemento costruttivo del campo fornito dalla situazione clinica, già presente in esso, anche se in funzione di sfondo rispetto al curare quale figura dell'atto medico. L'"insegnamento" dell'etica non è essenzialmente diverso da quell'opera di facilitazione con cui si addestra un inesperto a passare da una Gestalt all'altra, permettendogli di "riconoscere" ciò che già "sa".

Nel cuore della routine infermieristica l'etica si può configurare come un affollarsi di domande e come esigenza di esplorazione epidemiologica della loro frequenza, rilevanza e collocazione nell'uno o nell'altro contesto. La capacità di affrontare un tema dal punto di vista etico deve passare attraverso il riconoscimento concreto di trovarsi in situazioni quotidiane, all'incrocio tra ciò che si crede (o non si crede), ciò che si fa (o si vede fare, o non si vorrebbe fare). Il confronto col dolore può generare domande etiche che non riguardano tanto le procedure specifiche ma la stessa identità professionale dell'infermiere.

L’insight che accompagna questo genere di nuove figure non ha solo un carattere di urgenza morale in quanto si tratta di qualcosa che mi riguarda personalmente, ma esprime anche una vera e propria sorpresa e familiarità insieme. Senza dimenticare quelle connotazioni dell'emozione del "riconoscimento" (esperienza "aha") che possono legittimamente essere qualificate come estetiche. In ogni caso, l'adesione spontanea all'etica quale elemento costitutivo della propria attività professionale che questo approccio comporta, senza manipolazioni e moralismi colpevolizzanti, suggerisce che l’insegnamento dell'etica è possibile, e che esso non equivale a un indottrinamento.

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COMITATO DI ETICA ED EDUCAZIONE AL DIALOGO

L'introduzione del soggetto in medicina non è sempre un processo irenico; può dar luogo a una rivolta dei soggetti (come documenta l'esperienza dei tribunali per i diritti del malato!). Si avverte nettamente la preoccupante divaricazione tra le competenze etiche e quelle diagnostico-terapeutiche di chi esercita una professione sanitaria. In passato la formazione che il sanitario riceveva lo metteva in grado di far fronte alle questioni etiche che sorgevano nella prassi; oggi, invece, la distanza tra le due competenze cresce vistosamente.

I problemi etici sono più numerosi e di più difficile soluzione; la formazione dei professionisti sanitari, sia quella di base che quella continua, continua a ignorare l'etica come condizione per un buon esercizio della medicina. I professionisti inclinano verso due atteggiamenti estremi: il tecnicismo, che porta a respingere la preoccupazione etica come un'interferenza indebita con una prassi che si legittima mediante il richiamo alla scienza; e il paternalismo, incapace di giustificare a se stesso le ragioni delle scelte, se non richiamandosi genericamente a decisioni prese "in scienza e coscienza". Siamo in piena crisi della "ragione medica" pratica.

Un comitato di etica che sorge in questo contesto culturale concreto dovrà fare i conti con lo scollamento avvenuto tra prassi sanitaria e riflessione sui valori. Dovrà proporsi prioritariamente uno scopo pedagogico e formativo, che può essere sintetizzato nel seguente programma: alfabetizzare la coscienza morale dei sanitari e introdurre il giudizio etico come una parte costitutiva del processo clinico; senza, tuttavia, proporsi di "far la morale" ai sanitari! Ogni progetto di moralizzazione suscita, come controreazione, un atteggiamento di rifiuto o di banalizzazione dell'istanza etica.

I comitati di etica potranno affermarsi solo con i sanitari, non contro di essi. Dovranno perciò guardarsi dall'avallare un modello autoritativo, ponendosi a un livello di superiorità da cui giudicare l'operato altrui che favorirebbe solo o la ribellione, o l'atteggiamento infantile dell'adattamento (incoraggiando a comportarsi da "bravi bambini", che non fanno mai niente senza aver domandato ai "grandi", che hanno l'autorità, se è permesso farlo!). I comitati di etica potranno sfuggire a queste insidie se si attesteranno su una linea di difesa "minimalista" del loro compito.

Non si tratta solo di dissipare il sospetto che i comitati di etica abbiano una funzione poliziesca, ma di indirizzare il loro uso, positivamente, verso un rinnovamento dell'etica. Il loro maggior contributo in questo senso è quello di spostare l'asse della pratica etica dall'adeguamento alle norme alla ricerca delle stesse. Ci troviamo così trasportati nella situazione delle origini, almeno per la filosofia occidentale, nella quale il dialogo costituisce il clima che fa nascere la ricerca etica.

Il dialogo socratico è un metodo per trattare un tema etico, su cui si hanno pareri diversi, in modo argomentativo. La proposizione che esprime una norma morale non è imposta facendo pesare l'argomento dell'autorità (si tratti dell'autorità della legge o di quella di una morale religiosa conosciuta per rivelazione); non ha neppure l'autorevolezza che riveste una norma deontologica, nella quale si esprime la consapevolezza maturata dall'esperienza professionale sui comportamenti professionalmente corretti. Una norma etica ha solo l'autorità interna che deriva dal peso degli argomenti con cui viene sostenuta. Il confronto e la ricerca mediante il dialogo sono iscritti, perciò, nel codice genetico del pensiero etico sviluppato dall'occidente.

La dialogicità, tratto caratteristico della riflessione etica all'inizio della nostra tradizione filosofica, è anche una condizione essenziale per l'esistenza e il funzionamento di un comitato di etica. Essa non si impone solo per ragioni esterne e opportunistiche, come può essere la considerazione del pluralismo ideologico, quale elemento irriducibile della nostra cultura; la necessità del dialogo non nasce neppure dalla costatazione che la pratica biomedica odierna presenta

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problemi così complessi che nessuna persona da sola ha tutta la competenza necessaria per risolverli. La dialogicità è, ben di più, l'espressione originaria del pensiero etico.

Condizione essenziale per il dialogo è una considerazione positiva dell'essere umano (è stato compito storico di Carl Rogers e della sua pratica del counseling quello di riportare tale atteggiamento positivo al centro dell'interazione sociale). Una seconda condizione è la fiducia tra gli interlocutori. La fiducia naufraga là dove si ritiene pregiudizialmente che gli altri giochino in modo sleale, oppure quando si abbia la presunzione di avere la risposta giusta già pronta, cercando solo il modo per imporla. Senza la fiducia reciproca e la convinzione dell'eccedenza della verità rispetto a tutte le opinioni, nessun comitato di etica potrebbe funzionare, per quanto accurato e previdente sia il suo regolamento.

Le associazioni mentali connesse con l'idea di comitato in genere non sono molto positive. Si pensa al comitato come un'istituzione inefficiente (di qui il detto: "Se vuoi che una cosa sia fatta, falla; se non vuoi che si faccia, istituisci un comitato per farla"...); oppure a un luogo di compromessi ("Il cammello è un cavallo disegnato da un comitato": è un'altra squalifica dell'idea stessa di comitato). Nel migliore dei casi, il comitato evoca un organismo rappresentativo (comitato per i festeggiamenti, comitato esecutivo), che agisce in nome e per conto di altri.

Se invece ci lasciamo guidare dall'etimologia, la parola "comitato" ci conduce verso una serie di esperienze umane correlate all'essere con gli altri (in latino: comitari, comes, communitas ecc.). L'elemento unificante è l'esperienza del camminare insieme, del condividere, dell'essere comunità, della co-esistenza che si sviluppa in pro-esistenza. Se manca di questa fondamentale dimensione, un comitato di etica rischia di essere non-etico!

Un comitato così concepito non può reggersi su una base ideologica, ma ha bisogno di un punto di vista integrativo più alto. Nell'ambito della sanità, questo può essere costituito dal comune riferirsi a una medicina per l'uomo totale, che integri la conoscenza dell’uomo derivante dalle scienze biomediche con quella fornita dalle scienze umane. Di queste ultime, l'etica costituisce un'articolazione importante, ma non certo unica o esclusiva. L'etica e le altre discipline che costituiscono le medical humanities si richiamano reciprocamente, hanno bisogno l'una delle altre. Senza la considerazione di tutte le dimensioni dell'uomo malato, ricostruendo l'intero campo dell'umano, l'etica si appiattisce in pura normatività. Un comitato di etica che si riducesse a produrre norme da fruire passivamente assomiglierebbe a un fast-food, così diseducativo nei confronti dell'assunzione delle responsabilità etiche come i santuari del "mordi e scappa" lo sono rispetto all'alimentazione.

L'habitat dell'etica è l'orientamento ai bisogni integrali dell’uomo. Se questo non esiste, l'etica sarà fatalmente recepita come un corpo estraneo in ambito sanitario, che vuole imporsi, in modo più o meno morbido, a un mondo medico recalcitrante. Perché il giudizio etico diventi un prodotto umano, deve avere le sue radici in un processo creativo. La formazione morale è troppo spesso concepita come la trasmissione di giudizi morali elaborati dalle generazioni precedenti, ai quali le nuove generazioni sono invitate a uniformarsi. Ma la semplice osservanza delle regole morali, considerate come regole di procedimento per risolvere i problemi etici che la vita presenta, non basta a creare il comportamento moralmente buono. Non è sufficiente imparare ad associare la risposta "giusto" o "sbagliato" a determinati quesiti, saltando il momento creativo della "produzione di un giudizio etico".

I comitati di etica, costituendosi come laboratorio di formazione al giudizio etico, possono svolgere un'utile funzione educativa. Se la riflessione si esercita in essi in un clima di ricerca, di tolleranza e di reciproco ascolto, diventano uno strumento pedagogico di formazione della coscienza, e quindi un autentico fattore di umanizzazione. I comitati sono anche il luogo naturale di integrazione tra le professioni; medici e infermieri possono superare, in un comune

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orientamento a un servizio alla persona che richiede competenze diverse, il contenzioso storico legato all'organizzazione gerarchica propria della sanità.

Il pluralismo sarà d'obbligo in una riflessione etica di questo genere: non possiamo illuderci che un comitato possa giungere a conclusioni unanimemente considerate valide e obbliganti. Non potrà perciò produrre regole che valgono per tutti. Ma sarà già un risultato considerevole sviluppare, tutti insieme, una sensibilità che permetta di riconoscere i problemi etici dell'ambito della cura della salute e delle scienze della vita, di trovare soluzioni per quelli che è possibile risolvere e di imparare a vivere con quelli che non hanno soluzione.

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terza parte

PROBLEMI DI BIOETICA CLINICA

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Roma, Ospedale di Santo Spirito in Sassia

L'infanticidio: la leggenda delle origini

L'ospedale di Santo Spirito in Sassia, fondato da papa Innocenzo III, divenuto ormai cadente, fu demolito e completamente ricostruito da Sisto IV a partire dal 1473-1474. Questo progetto è da considerarsi, insieme a Ponte Sisto, la commessa principale nell'ambito delle iniziative edilizie di pubblica utilità intraprese da Sisto IV per i preparativi dell'anno santo 1475. Già nel 1476, coperto il tetto, si potè dare inizio alla decorazione dell'interno della Corsia Sistina. Un ciclo di 46 affreschi monumentali correva lungo la parte superiore della costruzione, divisa in due da un tiburio. Si tratta del primo ciclo storico biografico del Rinascimento; allo stesso tempo può essere considerato il ciclo più dettagliato mai creato dell'autorappresentazione ufficiale del papa Della Rovere. Sisto IV incluse tuttavia nel programma anche il fondatore dell'ospedale originario: 7 delle 46 scene raccontano la leggenda della fondazione e la storia dell'ospedale sotto Innocenzo III.

Il ciclo inizia all'angolo di nord-ovest con la scena dell'infanticidio. L'iniziativa di fondare l'ospedale può essere ricondotta al costume delle madri romane di uccidere e poi gettare nel Tevere i figli indesiderati. Con l'ospedale il papa ha inteso porre rimedio all'atroce abitudine. A sinistra in una sala quattrocentesca con arcate si vede una donna sdraiata sul letto che ha appena partorito un bambino indesiderato. Il suo sguardo obliquamente rivolto verso l'alto e l'eloquente gesto del braccio sinistro esprimono la sua disperazione. Il neonato si trova in braccio a una serva.

L'artista segue la tipologia iconografica di uso comune per le rappresentazione della nascita di Gesù o Giovanni Battista. Contrariamente a quelle, tuttavia, questa nascita è contraddistinta dall'assenza di familiari e visitatori che prestino il loro aiuto, e si svolge quindi senza testimoni. Manca inoltre qualsiasi segno di gioia e amore, come per esempio il bagnetto preparato affettuosamente per il neonato. La metà di destra dell'affresco mostra la stessa serva già menzionata nella scena della nascita, che con passo deciso si reca all'aperto dietro la casa, sbattendo il neonato a testa in giù contro il pavimento. Dal capo gocciola del sangue. La madre, in piedi dietro la serva, partecipa alla scena. Prostrata dal dolore, solleva le braccia: la decisione dell'infanticidio era inevitabile, ma le è costata molto.

Le scene sono commentate da scritte. Nel caso delle 7 scene riferite a Innocenzo III il commento è corredato da un'appropriata citazione del profeta Isaia: come le madri crudeli massacrano i loro bambini innocenti, generati al di fuori della legge.

Christina Riebesell

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capitolo

IL CONTROLLO DELLA PROCREAZIONE

L’ORIZZONTE CULTURALE DELLE NUOVE PRATICHE PROCREATIVE

Quello che sta avvenendo nell’ambito della procreazione non ha antecedenti nella storia dell'umanità. La tecnologia applicata alla medicina sconvolge il nostro modo abituale di pensare la maternità-paternità e la figliolanza. Intorno alla procreazione le società hanno posto delle regole morali e delle norme giuridiche, che costituiscono come una griglia che protegge dagli abusi e dalla licenza la delicata funzione di trasmettere la vita. Le cose non sono sempre andate nel migliore dei modi: adultèri, procreazioni illegittime, disconoscimento dei figli sono storie vecchie quanto la memoria dell'umanità; ma nell'insieme si era ragionevolmente soddisfatti della regolamentazione sociale della procreazione.

Le barriere che ai nostri giorni vengono infrante non sono più soltanto quelle del diritto e della morale, bensì quelle che sembravano più inamovibili, perché poste dalla biologia stessa. Per fare un figlio era pur sempre necessario un rapporto sessuale tra uomo e donna, per quanto clandestino e irregolare potesse essere. Oggi non è più così. Il legame tra sessualità, corpo e riproduzione si è sciolto. Inseminazione artificiale, fecondazione in vitro, dono del seme o dell'ovulo, trapianto degli embrioni, locazione dell'utero, inseminazione post mortem: le "vicende dell'amore e del caso", che erano il tradizionale bersaglio delle commedie sul matrimonio, impallidiscono di fronte a ciò che i metodi di procreazione artificiale hanno reso possibile.

E pazienza se si trattasse solo di farse o di rebus per i giuristi (di chi è figlio il bambino concepito in provetta con l’ovulo di una donna, impiantato nell'utero di un'altra donna portatrice e partorito da questa, per essere consegnato alla committente? L’embrione congelato può essere considerato persona a tutti gli effetti, per esempio ereditare se muoiono i genitori?). Talvolta purtroppo le commedie sfociano in drammi. Succede, infatti, che il bambino, concepito per inseminazione artificiale ricorrendo al seme di un donatore anonimo, col consenso del marito, venga successivamente disconosciuto come proprio figlio da quest'ultimo: il bambino può venire a trovarsi nella situazione di non avere né un genitore maschile, né uno femminile. È successo in alcuni casi che il bambino, "commissionato" a una donna locatrice del proprio utero, sia nato malformato, e per questo rifiutato tanto dai committenti, quanto da colei che lo aveva generato. In casi più benevoli il neonato è stato conteso dalla committente e dalla madre per procura, convertitasi alla maternità durante la gravidanza. Quanto basta, insomma, per convincere della necessità di intervenire con misure legislative in un campo così nuovo, soprattutto per tutelare i bambini procreati con i metodi artificiali.

Trovare leggi giuste e sagge è certamente un'urgenza del momento. Ancor più importante appare però l'inizio di una valutazione morale serena delle tecnologie applicate alla riproduzione.

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Proprio qui incontriamo invece le maggiori difficoltà. Quello che tende a prevalere è un giudizio emotivo, agitato da più o meno espliciti fantasmi. Giustificate o no che siano le preoccupazioni degli umanisti che si interrogano sul futuro, questa angolatura rischia di travisare irrimediabilmente le procedure di procreazione artificiale. I discorsi che sono soliti fare coloro che temono un totalitarismo della tecnologia, a danno della procreazione naturale, risultano irritanti per coloro che sono coinvolti in queste pratiche perché cercano in esse fondamentalmente una risposta efficace all'infertilità.

Questa prospettiva getta un'altra luce sull'insieme delle procedure in questione. Bisogna tentare innanzi tutto di immaginare la portata di una sofferenza legata all'assenza di un bambino, quando è ardentemente desiderato. Per rimediare a questa tragica incapacità di generare, ci sono uomini e donne disposti a tutto. E questa non è solo una caratteristica dei nostri contemporanei. Viene spontaneo ricordare le mogli dei patriarchi biblici. Sara, sterile, ordina ad Abramo di darle un figlio unendosi alla propria schiava Agar: "Vedi, il Signore mi ha impedito di dare alla luce dei figli; va, ti prego, dalla mia serva; forse potrò avere prole da lei" (Gen. 16,1). Dopo due generazioni, la stessa strategia è ripetuta da Rachele. Il dramma intimo della sterilità è per lei ancora più drammatico: "Dammi dei figli ― dice a Giacobbe ― altrimenti ne morirò". E anche lei propone al marito: "Ecco la mia serva Bilha: unisciti a lei; essa partorirà sulle mie ginocchia e io pure avrò figli per mezzo di lei" (Gen. 30,1-3).

La sofferenza spirituale per l'impossibilità di avere un figlio è dunque la stessa, oggi come ieri. Con in più, per gli uomini e le donne del nostro tempo, il rifiuto della frustrazione dei propri desideri e l'abolizione della parola "rassegnazione" dal vocabolario. Per chi vuole un figlio a ogni costo, non c'è prezzo che lo trattenga. C'è chi paga un prezzo in lunghi ed estenuanti esami medici, peregrinazioni presso gli specialisti del mondo intero, interventi invasivi ripetuti. E c'è chi è disposto a pagare un prezzo in denaro.

L'aspetto economico di certe maternità per procura è in sé un elemento secondario, che però suscita grande sensazione e rischia di monopolizzare tutto il discorso. L'opinione pubblica accetta malvolentieri che ci siano uomini che offrono il loro seme per procedure di procreazione artificiale dietro compenso; e ancor più che delle donne si lascino fecondare per conto di una donna sterile e si facciano pagare per portare il bambino fino alla nascita. L'immagine della maternità diventata una merce provoca uno shock: la concezione sacrale della madre, che fa parte del nostro retaggio culturale, viene brutalmente modificata. In un mondo dove tutto si compra e si vende, si vorrebbe che almeno la generazione dei figli rimanesse immune dal denaro. L'assunto implicito è che tutto ciò che dipende da rapporti di denaro sia corrotto, mentre la relazione gratuita fa cadere le obiezioni.

La richiesta di tenere il denaro fuori dalla procreazione, in particolare per remunerare la madre sostituta, ha indubbiamente una parte di verità istintiva. È doveroso però ascoltare le controargomentazioni dei fautori della maternità per delega. I quali rifiutano l'etichetta svalutante di "uteri in affitto" affibbiato alle donne che accettano di portare un bambino per conto di una donna che non può farlo (per mancanza di utero, per esempio). In realtà, non si può parlare né di affitto, né di prestito. Si tratta di una donna che si separa per sempre da un bambino che ha portato, con cui ha scambiato delle informazioni biologiche e tessuto dei legami, che ha vissuto in lei e ha risposto alle sue sollecitazioni. È una donna che si autorizza ad avere una gravidanza, una gestazione e un parto, senza accettare di essere madre dopo il parto. Questo, e non tanto il denaro che eventualmente entra nella transazione, è il cuore del problema; e proprio questa parcellizzazione del processo procreativo suscita i maggiori interrogativi antropologici ed etici.

Finora la maternità era un tutto composto di alcuni elementi concatenati: produrre un ovulo, essere fecondata, portare il feto per nove mesi della gestazione e partorirlo, allevare il bambino. Ora è possibile scindere la sequenza che tradizionalmente costituiva il "fare un figlio". Donne

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diverse possono intervenire in ciascuna delle fasi; l'aspetto biologico si distacca da quello volitivo-affettivo-spirituale. È questa la vera posta in gioco, che modifica il modo abituale di concepire la maternità. Su questo tema dovremmo essere chiamati a confrontarci e decidere se far entrare questa prassi nei nostri costumi, senza lasciarci troppo suggestionare dal ruolo, tutto sommato secondario, che può giocarvi il denaro.

Ma prima di dibattere sull'opportunità di far entrare il denaro nella procreazione, dovremmo avere chiare le conseguenze, a breve e a lunga scadenza, del primato dato alla generazione attraverso il cuore e lo spirito. Le maternità sostitutive dietro pagamento non fanno che rendere più esplicito un fenomeno che è già ampiamente presente nella nostra società: la disponibilità di alcune persone a passare sopra alla paternità-maternità biologiche, a favore di quella adottiva, educativa, affettiva. È un atteggiamento al quale viene attribuito un carattere di nobiltà, quando si esprime attraverso l’adozione, oppure di turpitudine, quando ricorre all'acquisto illegale di un bambino da rendere proprio figlio.

La compravendita dei neonati è un fenomeno sommerso, ma tutt'altro che raro. Diminuite o rese più difficili giuridicamente le possibilità di adozione, la volontà di avere un figlio a ogni costo non recede neppure di fronte a pratiche condannate dalla legge e dalla sensibilità morale comune. La società, chiamata a decidere se dare o no diritto legale di cittadinanza alle nuove tecnologie riproduttive, si trova confrontata in primo luogo non con l'avidità e il cinismo dei mercanti, ma con il desiderio esasperato di maternità-paternità, disposto a ignorare i legami che una volta si dicevano della carne e del sangue e che oggi si chiamano genetici, a favore dei legami del cuore.

Che la generazione spirituale sia possibile lo dimostrano gli innumerevoli casi di adozione felicemente riuscita. E non saranno certo i Paesi di tradizione culturale cristiana a dimenticarlo: il cristianesimo, infatti, ha proposto con la "Sacra Famiglia" la più clamorosa trasgressione alla concezione biologica della generazione! Le nuove pratiche ci inducono a riflettere più profondamente sull'adozione che è implicita in ogni processo generativo. Intanto perché un padre e una madre che mettono in comune un patrimonio cromosomico per avere un figlio non ottengono mai un bambino come copia identica di se stessi, ma il risultato di una roulette genetica. Questo bambino in parte simile e in parte diverso ― a cominciare dal sesso, che è anch'esso parte di questo gioco delle probabilità ―, dovranno poi in qualche modo "adottarlo", perché diventi figlio proprio. Ma affinché la generazione riesca e sia completa, l'"adozione" è necessaria anche dall'altra parte. Il figlio, che non ha scelto i propri genitori, dovrà "adottarli"; e perché questo avvenga, i genitori dovranno dimostrarsene degni.

Questa dimensione affettiva e spirituale fa parte integrante del processo della trasmissione della vita umana. La separazione del processo biologico da quello relazionale, resa possibile dalle nuove tecnologie, ci aiuta a ricordarlo. Ma, in quanto umanità, siamo così evoluti da poter impunemente sganciare la generazione spirituale da quella biologica? Siamo pronti a considerare nostri padri-madri-fratelli-sorelle coloro con cui condividiamo un progetto di vita, piuttosto che quelli con cui abbiamo in comune una manciata di cromosomi? La litigiosità meschina tra genitori che, stando alle cronache, si sviluppa intorno ai bambini nati con l'aiuto della tecnologia ci avverte che questo traguardo spirituale l'umanità non l'ha ancora conseguito.

CONTROLLO SOCIALE E REGOLAZIONE DEL DESIDERIO PROCREATIVO

Mentre la crescita morale domanda tempo, affinché tutti gli aspetti umani di un problema emergano, ci sono situazioni in cui non si può rimandare l'azione. L'opinione pubblica è troppo allarmata dal diffondersi delle nuove pratiche di procreazione medicalmente assistita perché le autorità pubbliche possano rinunciare a intervenire con i mezzi che sono loro propri. Da quando

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le notizie di cronaca hanno cominciato a enfatizzare il vuoto normativo che rende possibile qualsiasi intervento ― è diventato uno dei luoghi comuni più ripetuti parlare del far west della procreatica ― è andata crescendo la richiesta di un controllo sociale nell'ambito della procreazione che fa ricorso alle nuove tecnologie.

Quando si cerca di dare concretezza a regole condivise, si scontrano due modelli sociali inconciliabili. Da una parte abbiamo chi rifiuta "a priori" l'idea stessa di un controllo sociale nell'ambito della riproduzione. È la voce, ovviamente, di coloro che hanno già trovato un business di notevoli dimensioni nell'offerta di tali servizi medico-sanitari a una popolazione numericamente ridotta ma estremamente determinata nel perseguimento dei propri obiettivi. Ma è anche la voce di coloro che ritengono illiberali gli interventi di controllo sociale, necessariamente contaminati da pregiudizi e viziati di moralismo, repressivi nei confronti di scelte individuali. L'opzione espressa da tale atteggiamento è a favore della scelta individuale e della non intrusione di istanze di controllo.

Le richieste di segno opposto spingono invece verso un restringimento delle possibilità di intervento riproduttivo tecnologicamente assistito, regolate attualmente dal "mercato" della domanda e dell'offerta. Confluiscono in questo gruppo di pressione esponenti di posizioni morali fondamentaliste, così come reazioni emotive ai casi più trasgressivi rispetto alla moralità comune resi noti dai media (la madre-sorella per dono di ovocita, locazioni di utero con eventuali strascichi giudiziari per riconoscimento della maternità, donazioni di embrioni ecc.). Punti di vista sia religiosi che laici convergono nella richiesta di uno sbarramento posto dalla società al dilagare di pratiche ritenute moralmente aberranti.

Un contributo positivo per uscire dall'impasse delle rigide posizioni a confronto è costituito dall'opportuna distinzione tra controllo sociale e regolazione del desiderio di paternità/maternità che induce a far ricorso alle tecnologie di riproduzione. Controllo e regolazione sono due diverse istanze che non vanno confuse, né utilizzate l'una al posto dell’altra. Sia il controllo sociale che la regolazione della riproduzione umana ― tanto di quella "naturale" come di quella medicalmente assistita ― sono necessari; il controllo e la regolazione hanno però una diversa logica e modalità di esercizio.

Una certa regolazione del desiderio di paternità/maternità è collegata fondamentalmente al bisogno di altri per procreare. Anche se si vuol assumere la famiglia legale come elemento culturalmente determinato e non insuperabile, rimane il fatto che il desiderio e la disponibilità di un'altra persona a procreare costituiscono un elemento di regolazione del desiderio individuale. Nei casi in cui bisogna far ricorso alla tecnologia, per una insufficienza riproduttiva, alla regolazione intersoggettiva dei procreanti si aggiunge un terzo elemento: la soggettività del medico che mette a disposizione il suo sapere e le sue capacità tecniche. In altre parole, la volontà del medico di contribuire a una determinata procreazione, assistendola con i supporti tecnologici, costituisce un elemento di regolazione del desiderio procreativo di una persona o di una coppia.

Nel dibattito pubblico si tende a sorvolare su questo elemento di regolazione. C'è una diffidenza generalizzata verso la capacità di medici e ricercatori di intervenire come elemento attivo di regolazione, mediante una deontologia corretta e trasparente. Per lo più ci si appella a un controllo sociale di queste pratiche mediante un'adeguata legislazione, saltando il momento deontologico. Schiacciata tra la legge e l'etica, la deontologia stenta a trovare un suo ruolo costruttivo. Eppure basta considerare quale apporto una seria riflessione deontologica, come quella condotta in Francia dal circuito delle équipe CECOS, ha fornito alla stessa ricerca di una legislazione equilibrata in quel Paese. Tra le regole deontologiche stabilite dal CECOS, menzioniamo la richiesta del dono gratuito dello sperma nel caso di inseminazioni eterologhe, la condizione che il dono avvenga da parte di una coppia con figli, con l'esplicito consenso della moglie del donatore: tutte condizioni rivolte a elevare le motivazioni sia dei donatori che dei riceventi.

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Un altro esempio di regolazione del desiderio di paternità/maternità di natura deontologica è offerto dal Comitato nazionale per la bioetica (CNB) nel documento La gravidanza e il parto sotto il profilo bioetico (aprile 1998). Tra i suggerimenti finalizzati a prevenire alcuni dei problemi connessi con le tecniche di fecondazione artificiale, il CNB individua la prevenzione di un'induzione di gravidanza multipla. Casi clamorosi di gravidanze di questo genere hanno allertato anche l'opinione pubblica sulla necessità di assoggettare la procreatica a procedure severe. Su indicazione del CNB, "la stimolazione dell'ovaio deve essere affidata a personale altamente esperto"; deve avvenire in centri "dotati di tutti i mezzi diagnostici per individuare la iperstimolazione e provvedere al rischio di insorgenza di complicazioni iatrogene"; la riposizione in utero di embrioni deve essere "in numero compatibile con la potenziale sopravvivenza di tutti". Queste misure deontologiche sono in grado di prevenire la multigemellarità con i rischi connessi sia per la madre che per il nascituro (il quale va incontro in taluni casi a prematurità più o meno severa), e soprattutto la procedura di selezione degli embrioni ― la cosiddetta "riduzione embrionale" ― che suscita riserve etiche di grande peso.

L'intervento di un professionista sanitario nell'ambito del desiderio soggettivo di un individuo o di una coppia è certamente un processo delicato. Potrebbe dare adito a prevaricazioni venate di paternalismo. Eppure non si deve rinunciare a rivendicare per il medico una "competenza" che non riguarda esclusivamente il piano della patologia della funzione riproduttiva e dell'eventuale risposta tecnologica. Se e in quanto questi interventi restano atti medici, richiedono una valutazione globale che deve tener presente le conseguenze psicologiche e sociali per tutti i protagonisti di questo tipo di riproduzione. Eventualmente la competenza medica potrà essere coadiuvata da quella di altre professionalità, come psichiatri, psicologi, assistenti sociali; ma non si può rinunciare alla dimensione essenziale della professionalità del medico: l'essere cioè ordinata al bene del paziente (è il "principio di beneficità" come criterio di discernimento etico dell'azione medica).

Se la deontologia professionale perde questo delicato equilibrio e inclina dalla parte del controllo, perde la sua capacità di contribuire alla regolazione del desiderio di paternità/maternità. Il pericolo è ancora più grave per l'etica. Molti propendono per un'utilizzazione dell'etica come forma di controllo del desiderio, considerato minaccioso e sregolato in se stesso. Per salvare l'intrinseca vocazione dell'etica a operare con la modalità della regolazione, piuttosto che con quella del controllo, bisogna puntare decisamente sulla sua funzione di educazione del desiderio.

PER UNA PEDAGOGIA DEL GIUDIZIO ETICO

Il tempo delle incertezze, caratteristico di una società complessa come la nostra, può sviluppare delle singolari opportunità per la formazione del giudizio etico. L'ambito della riproduzione con l'ausilio delle tecniche biomediche si rivela singolarmente adatto a questo compito, proprio grazie alle sue novità, mentre su altri comportamenti grava il peso di una tradizione che si è confrontata con essi e ha eventualmente espresso un suo giudizio, di accettazione o di condanna.

È determinante anzitutto chiarire quale funzione viene implicitamente attribuita alle regole morali nell'ambito della tecnologia applicata alla riproduzione. Da esse ci si può aspettare che fungano da diga contro l'irrompere dell'arbitrario e l'agire irresponsabile; oppure che diano esse stesse impulsi positivi alla ricerca e alla sperimentazione, promuovendo l'opera di umanizzazione implicita nella scienza stessa. Il profilo dell'etica cambia sostanzialmente quando si attribuisce alle regole morali una finalità di contenimento, oppure di promozione dell'opera dello scienziato e del medico. Nel primo caso tenderà a prevalere un'impostazione casistica che vorrà entrare nei dettagli per porre freno con precisi dettati comportamentali ai veri o presunti straripamenti della scienza; nel secondo, l'accento cadrà di preferenza sui valori da promuovere, lasciando

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all'uomo di scienza l'autonomia e la responsabilità per le sue scelte comportamentali.

Giudizi etici impliciti si nascondono, oltre che nelle concezioni antropologiche ― la qualità umana dell'uomo, il suo rapporto con la natura, la funzione delle norme etiche per l'individuo e per la comunità ― anche nei termini con cui le nuove pratiche vengono designate. Con le parole che si usano si possono trasmettere di fatto dei giudizi etici, sottraendosi al confronto di argomentazioni razionali. Tra tutti i termini con cui gli interventi biomedici nella riproduzione vengono designati, "manipolazione" è quello più carico di connotazioni etiche negative. Se si chiamano manipolazioni questi interventi biomedici nel campo della riproduzione, li si colora a priori con un sospetto di illeceità morale.

Al contrario, la designazione "terapie dell'infertilità" proietta su tali pratiche l'aura di accettabilità morale riservata a tutto ciò che è finalizzato alla guarigione. La formalità terapeutica permette di considerare in una luce diversa taluni aspetti pratici dei procedimenti biomedici. Così, per esempio, alcuni moralisti cattolici si sentono giustificati a sospendere le loro riserve sulla modalità abituale di raccolta dello sperma considerando l'atto masturbatorio all'interno di un progetto globale, che lo connota in senso terapeutico, piuttosto che edonistico ⁴.

Le pratiche finalizzate alla procreazione artificiale ― sottolineano con vigore i medici e i biologi che vi sono coinvolti ― non sono arbitrarie manipolazioni della natura, bensì interventi terapeutici sotto forma di "aiuto alla natura". Per quanto stravaganti possano apparire al senso comune, gli interventi biomedici vogliono essere essenzialmente una risposta all'infertilità. Quando si rivendica per queste procedure la qualifica di "terapia dell'infertilità", implicitamente si richiede una loro valutazione etica positiva, quella stessa valutazione che accompagna le azioni finalizzate alla salute e al benessere. In tal senso orienta anche la designazione di "procreazione assistita".

Ma il beneficio della "terapia" può essere esteso a tutto l'arsenale oggi disponibile di tecnologie riproduttive? Qui si apre un campo importante per il discernimento etico. L'estensione della categoria di "terapia" a situazioni in cui prevale un desiderio a connotazioni psicopatologiche, o motivazioni futili, o addirittura confinanti con il capriccio, è abusiva. Lo sforzo per delimitare ciò che è terapeutico da ciò che non lo è si rivela un momento costitutivo della formazione di un giudizio etico.

Il fatto di considerare la sterilità una "malattia", e il rimedio all'infertilità un'opera terapeutica, solleva alcuni problemi dal punto di vista antropologico. Se la medicina si proponesse di rispondere a tutti i desideri e le convenienze della popolazione, le conseguenze sarebbero di enorme portata, tanto sul piano della politica sanitaria, quanto su quella della deontologia medica. Una medicina sociale dovrebbe rendere accessibili a tutti le costose pratiche della procreazione artificiale. Nella concezione liberale della sanità, invece, il medico, trasformato in prestatore

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di servizi, si troverebbe inevitabilmente preso nell'ingranaggio commerciale che regola la domanda e l'offerta, perdendo la facoltà di discernere tra le richieste, sulla base dell'orientamento dell'attività medica alla salute, come richiede una corretta deontologia professionale.

Una via intermedia è quella che, pur optando per una medicina sociale, distingue tra le varie prestazioni: alcune possono fondarsi sulla solidarietà allargata della società e quindi essere assicurate a chi ne ha bisogno, altre invece vengono ricondotte alla responsabilità individuale. Un documento di programmazione sanitaria elaborato da un'apposita commissione olandese ― Choices in health care ("Scelte in sanità"), 1992 ― ha analizzato il caso della fecondazione in vitro. In base ai criteri assunti per scegliere quei trattamenti che vanno a costituire il "pacchetto di base" delle prestazioni offerte a tutti i cittadini ― necessità, efficacia, efficienza ―, la commissione ha escluso la riproduzione assistita: "Né gli interessi della comunità, né le norme e i valori della società giustificano una simile solidarietà obbligatoria". Il documento olandese insegna che, senza far ricorso a pregiudizi e a ideologie, si possono ricondurre le risposte all'infertilità entro il contesto della sanità pubblica, senza rinunciare a un'opera di discernimento.

Una terza categoria generale, usata per riferirsi a questa vasta gamma di interventi biomedici, è quella di "tecnologie riproduttive". Anche questa designazione veicola implicitamente un giudizio etico, e precisamente quello soggiacente alla nozione stessa di tecnologia. Nell'ambito culturale dell'Occidente, profondamente compenetrato dell'umanesimo greco della techne e della spiritualità biblica che si ispira all'ordine di "Assoggettare la terra" (Gen. 1,28), le azioni riconducibili alla tecnologia godono, a priori, di una considerazione positiva. In seno al cristianesimo ecclesiale, da questo punto di vista, non sono mai stati coltivati atteggiamenti sospettosi verso la scienza medica, come invece troviamo in alcuni gruppi settari.

La nozione filosofico-teologica di "natura" quale criterio etico ("è buono ciò che è conforme alla natura e alla naturalità dell’atto") non ha escluso l'intervento correttivo sulla natura stessa. Oggi tuttavia la valenza etica positiva di ciò che è espressione di tecnologia si è incrinata. O piuttosto: siamo diventati più consapevoli dell'ambivalenza della tecnologia, che può anche rivolgersi contro l'uomo. L'homo faber, maggiorato in homo technologicus, sente più fortemente che la tentazione a "giocare a fare Dio" è carica di minacce per l'umanità. Il ricorso alla designazione di "tecnologie riproduttive" non consente di evitare un confronto con gli interrogativi etici, come se questi interventi fossero solo tecnologia applicata. Quando la tecnologia acquista un così grande potere, è la tecnologia in se stessa che diventa oggetto di riflessione etica.

L'analisi della terminologia è solo apparentemente un ambito di riflessione pre-etico. In realtà può costituire un laboratorio ideale per avvicinarsi all'etica considerandola non nei suoi aspetti prescrittivi e formali, ma sostanziali: il campo dei valori in cui la decisione operativa è chiamata a confrontarsi criticamente col modello antropologico che si persegue.

Soprattutto i problemi che sorgono nelle tecnologie applicate alla riproduzione si prestano a una verifica della concezione diffusa della morale. Quando si parla di morale, si tende a considerarla come un corpo estraneo che non si amalgama col desiderio umano, ma lo frustra sistematicamente col divieto. Non possiamo escludere in modo assoluto che il discorso etico non abbia rappresentato talvolta un aspetto di questo genere; anzi, specialmente in ambito biomedico, continua molto spesso a presentarlo.

Medici e ricercatori mostrano una comprensibile allergia verso l'etica concepita come un sapere dogmatico, precostituito, che viene elaborato in altra sede: la sede, appunto, dove le istituzioni totalitarie forgiano le loro credenze. Temono che la loro coscienza e il loro operato siano in qualche modo colonizzati da un'istanza esterna, unica accreditata a giudicare ciò che è bene e ciò che è male, morale e immorale, conforme o no alla natura umana. Ciò spiega, per esempio, perché chi opera nel campo delle tecnologie riproduttive preferisca spesso fare appello all'aspetto tecnico piuttosto che a quello umano, e tenda a navigare lontano dagli insidiosi dibattiti

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sull’etica, appellandosi al pragmatismo. Medici e biologi temono che l'etica sia il cavallo di Troia che può introdurre nella cittadella della scienza la violenza dell’ideologia.

Quando si invoca l’etica nell'ambito delle tecnologie riproduttive, si alza in volo la paura che vengano dei "chierici" (ideologi e funzionari di partito, oppure teologi, progressisti o integristi che siano) a dire ai sanitari che cosa devono fare in questo o quel caso. Purtroppo l'etica e la morale sono sinonimi ― soprattutto in Europa, terra di inveterati conflitti ideologici ― di intolleranza. Evocano il tentativo di imporre agli altri la propria visione, di tracciare sentieri obbligati per la verità, di eliminare mediante la sopraffazione il pluralismo e le divergenze.

Nelle cliniche dove si combatte la sterilità e nei laboratori dove vengono messe a punto procedure di controllo della riproduzione l'etica ha la funzione di operare un discernimento critico del desiderio di procreare. La riflessione etica, condotta in questo modo, può diventare uno strumento pedagogico di formazione della coscienza, e quindi un fattore di umanizzazione, contribuendo alla regolazione del desiderio mediante lo sviluppo della capacità di formulare giudizi morali.

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capitolo

GLI INIZI DELLA VITA

NASCERE MEGLIO

Oggi in Italia si nasce meno. Con una percentuale di 1,2 nati per coppia, il nostro Paese si è posto in testa al trend d'inversione dell'espansione demografica, con una caduta della natalità che comincia a costituire una fonte di preoccupazione per demografi e responsabili delle politiche sociali. Ma nella lista delle priorità non c'è solo l'impegno per un aumento numerico delle nascite: bisogna anche predisporre quanto è necessario perché si nasca meglio.

Nel concetto di qualità riferito alla nascita oggi è intrinseca la dimensione della libera determinazione della coppia. Fare un figlio è una scelta, non un evento biologico sottoposto unicamente al cieco gioco delle pulsioni. Neppure tra i credenti, che pur si pongono nei confronti della vita in una posizione spirituale di generosa partecipazione al compito di trasmetterne il dono, è più in vigore il modello arcaico di accettazione di "tutti i figli che Dio vorrà mandare". Per tutti oggi paternità e maternità si coniugano con un accresciuto senso di responsabilità nei confronti dei figli che si decide di far nascere.

Responsabilità e preoccupazione appaiono come tratti dominanti del reticolo intergenerazionale che caratterizza la famiglia dei nostri giorni. Una felice immagine, tratta dal Quarto rapporto CISF sulla famiglia in Italia, dedicato tematicamente all'analisi dell'intreccio tra le generazioni, ci permette di visualizzare la "relazione preoccupata" che costituisce oggi il collante morale di molte famiglie:

Se Virgilio dovesse riscrivere, ambientandola ai giorni nostri, la fuga di Enea da Troia, probabilmente cambierebbe l'immagine dell'eroe greco che ha sulle spalle l'eroe Anchise e tiene per mano il figlioletto. Intanto dovrebbe provvedere almeno una figura femminile (sposa, sorella o madre che sia), non solo perché ― statisticamente ― oggi è meno probabile una sua scomparsa, ma perché sarebbe "politicamente corretto" attenuare un esclusivismo così smaccatamente sbandierato del protagonismo e della discendenza maschili. Se, poi, andiamo a sovrapporre all'immagine mitica quella sociologica attuale, la missione di Enea risulterebbe alquanto compromessa: sulle sue spalle verrebbe a gravare più di un antenato vivente ― ovvero a "impilarsi" almeno il padre di Anchise, recuperato grazie all'allungamento della vita media ― mentre al suo fianco potrebbe arrancare una coppia di bambini, attenti ai comandi del padre come può esserlo chi "indossa" un walkman. Sin qui un generico scenario occidentale, che, se volessimo renderlo più italiano, dovrebbe provvedere soprattutto la possibilità che Enea si trasformi o in un Eroe Decadente, privo cioè di discendenti, ma magari attorniato da un simpatico cagnolino, o in un Eroe Affaticato che, sempre in contatto via telefonino con i parenti, ansima vedendo caracollargli addosso un adolescente di oltre trent'anni, ben vestito e motorizzato.

Padiglione, Pontalti, 1995.

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La rarefazione delle nascite alle nostre latitudini non dipende solo dal maggior grado di libertà nelle scelte procreative (limitare il numero delle nascite e distanziarle nel tempo) e dal peso crescente che l'intreccio familiare costituisce per tutti i protagonisti. La rarefazione è dovuta in buona misura anche alla sterilità. Le dimensioni del fenomeno sono poco divulgate. Basti pensare che in Italia nel 1994 sono state più di 18.000 le coppie alle quali, dopo almeno due anni di tentativi infruttuosi di avere un figlio, è stata diagnosticata una causa di sterilità. Considerando un tasso di matrimoni pari allo 0,5% della popolazione nazionale, ogni anno ci si aspetta dalle 50.000 alle 70.000 coppie sterili. La metà di queste richiede una consulenza specialistica. Un numero imprecisato, ma certamente imponente, si avvia per la strada della procreazione medicalmente assistita. Sono dati che possiamo ricavare dal rapporto finale della Commissione di esperti sulla procreazione medico-assistita istituita dal ministero della Sanità il 14.1.1994, presieduta da Elio Guzzanti (Procreazione medico-assistita, 1994). Da allora il bisogno di ricorrere alla medicina per procreare non è diminuito, ma piuttosto aumentato.

La spettacolarizzazione attraverso i media di queste pratiche, che pongono sotto gli indiscreti riflettori della curiosità pubblica solo i nuovi traguardi tecnologici raggiunti e i casi-limite, rischia di far dimenticare il prezzo di queste nascite ottenute con l'ausilio della tecnologia medica. Non tanto il prezzo economico ― anche quello, beninteso: la "procreatica" ha dato origine a un mercato fiorente; molte coppie non esitano a investire nel figlio dei loro desideri le decine di milioni che può venire a costare un programma di fecondazione assistita quando ci si rivolge ai centri che operano nel privato ― quanto quello di sofferenze psicologiche e morali. La frustrazione della volontà di avere un figlio diventa sempre più difficile da accettare, mentre nascere con la tecnica è sempre più banalizzato anche dal punto di vista morale, nella nostra società. In una cultura che ha fatto crescere la convinzione che non esistano più limiti naturali sembra possibile ottenere tutto, purché ci si affidi al "mago della provetta" che promette di risolvere qualsiasi problema.

È impopolare dire che la percentuale di successo delle tecniche in questione è talmente bassa (e i risultati spesso presentati in modo tutt'altro che trasparente) che è molto più probabile un insuccesso che il "figlio in braccio". Uno dei compiti della bioetica in questo ambito dovrà pur essere quello di richiamare alla sobrietà, riportando il discorso sociale sulla procreazione dall'enfasi trionfalista nutrita dai miti dell'onnipotenza al livello di un salutare confronto con i fatti. Il sogno di un figlio da ordinare "alla carta", sempre e comunque disponibile, è più il prodotto di un'abile promozione delle nuove tecnologie che un riflesso della realtà. La nascita di un figlio è ancora il frutto di un mix a dosi variabili di programmazione e sorpresa, di progetto e dono. In questo contesto il counseling alle coppie che ricorrono alla procreazione medico-assistita diventa una tutela della salute, in senso globale, delle persone che percorrono questi cammini accidentati per procreare un figlio.

Sulla necessità di porre un freno alla deregulation attualmente vigente in Italia in materia di procreatica si sta evidenziando un consenso crescente, anche tra esponenti di visioni antropoogiche ed etiche molto divergenti. Non possiamo continuare a permettere che in questo ambito imperversino il capriccio e l'arbitrio. Soprattutto non si può più tollerare che i padri che hanno dato il loro consenso alla fecondazione artificiale con gameti di donatori siano autorizzati successivamente dalla legge a disconoscere il bambino, semplicemente perché nei rapporti interpersonali sono entrati in collisione con la moglie.

È vero che i casi di questo genere sono statisticamente pochi. Tuttavia sono avvenuti e hanno avuto ampia risonanza nelle cronache. A ragione, per il significato che rivestono: una civiltà si riconosce in gesti e fatti che hanno valore simbolico. E una decisione di grande rilievo simbolico è quella di attribuire alla persona del bambino una fisionomia giuridica e morale propria, tutelandola da evenienze infauste come quella di rimanere "orfano" per via di legge. Il bambino non è un'appendice del desiderio dei genitori: va perciò sganciato dalle eventuali fluttuazioni di

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questo. Tra le varie misure di politica sanitaria per la tutela della salute materno-infantile necessarie, dobbiamo includere anche quella forma di prevenzione che impedisca al nascituro di vedere la luce in un "buco nero" della legge.

In passato la grande precarietà dell'esistenza del bambino alla nascita ― una percentuale impressionante di neonati non superava la dura selezione naturale dei primi mesi di vita ― non favoriva un legame affettivo precoce da parte dei genitori. Oggi lo scenario si è rovesciato. I bambini sono come una merce rara, su cui si riversa un torrente di attese, sogni, desideri di autorealizzazione e bisogno di fecondità della coppia genitoriale. Per permettere loro di nascere bisognerà difendere con la maggior determinazione possibile il carattere di persona di ogni essere umano, fin dalla nascita.

La congiuntura culturale attuale ci obbliga ad aggiungere qualche nuovo tratto al "nascere bene": per nascere "meglio", oltre che con la sicurezza che offre oggi una medicina infinitamente più efficace che in passato, il bambino deve essere accolto con la dignità che spetta alla persona umana. Questo ampliamento delle esigenze sul fronte dell'etica non è senza analogie con quell'arricchimento della cultura del parto di cui è stato protagonista Frédéric Leboyer.

In anni che vedevano una crescente medicalizzazione del parto ha raccontato l'avventura della nascita nel libro Per una nascita senza violenza (Leboyer, 1975). Per reagire a quell'ottica moderna e progressista che fa del parto una malattia da affidare alle cure dei medici, ha proposto la nascita sotto la metafora di un viaggio pericoloso al termine del quale il bambino approda nel nostro mondo. Siccome il suo discorso fu equivocato ― come se semplicemente stesse suggerendo un nuovo metodo per risparmiare alle donne le angosce del partorire ― alzò ancora il tiro con Natività. Si appoggiò agli artisti e ai poeti, per rendere conto di ciò che succede quando una donna partorisce. "Nella nascita ― ha spiegato ― c'è qualcos'altro oltre la fisiologia e la biochimica. Oltre la carne e il sangue. Su questo grande mistero l'artista, il pittore possono forse comunicare cose che l'uomo di laboratorio o il medico-tecnologo non conoscono" (Leboyer, 1982).

Nella nascita c'è più del parto, come nella natività c'è più della nascita. Perché la venuta al mondo di un bambino non è solo un problema tecnico da risolvere in modo corretto, ma un mistero dal quale farsi prendere. Ciò giustifica il grande interesse della bioetica attuale per tutta la fase biologica che precede e segue il parto. Il documento del Comitato nazionale per la bioetica: La gravidanza e il parto sotto il profilo bioetico (aprile 1998) offre la più completa rassegna dei problemi e degli orientamenti etici.

UN BUON LUOGO PER NASCERE

Per convenzione, cominciamo a contare i giorni della nostra vita a partire da quello della nascita. In Cina e in Giappone, prima dell'occidentalizzazione, si riteneva che il bambino alla nascita avesse già un anno. Quello che la scienza ha acquisito oggi alle nostre conoscenze sulla vita prenatale ci aiuta a recuperare questo modo di vedere proprio del pensiero tradizionale. Alla vita di un individuo vanno aggiunti i nove mesi della gestazione: un segmento di vita di cui abbiamo cominciato a scoprire il ruolo determinante su ciò che seguirà.

Quello che sappiamo oggi su tutte le fasi dello sviluppo dell'embrione e del feto era inimmaginabile nelle epoche in cui la vita prima della nascita era accessibile solo al linguaggio della poesia. Alla conoscenza fa riscontro il potere: è aumentata la capacità di intervento sulla vita umana prima della nascita, a suo danno o a suo vantaggio. Il nascituro può essere meglio protetto e tutelato; le patologie del feto possono essere individuate e perfino guarite ― grazie a interventi diagnostici e curativi, anche chirurgici ― prima della nascita. Ma dell'essere umano in gestazione possono essere meglio individuati i caratteri che lo rendono indesiderato, esponendolo così all'interruzione della sua esistenza.

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A cominciare da un carattere che non ha niente a che vedere con la patologia: il sesso. È un fenomeno crescente il ricorso alla diagnosi prenatale per individuare il sesso del concepito e abortirlo se femmina. Le politiche che hanno imposto il figlio unico a popolazioni tradizionalmente molto feconde ― come la Cina e il subcontinente indiano ―, abbinate a un atteggiamento culturale di svalutazione e disprezzo della donna, sono alla base di una vera e propria ecatombe di feti femminili. L'economista e premio Nobel indiano Amartya Sen ha denunciato con toni drammatici che sono milioni le donne che mancano all'appello a causa di aborti selettivi prodotti dalla preferenza di un figlio maschio. In questo senso possiamo dire che il primo "buon luogo per nascere" è una società accogliente. E accogliente per tutti, maschi e femmine. I sanitari non hanno molti strumenti per influire sulla cultura, oltre quelli della deontologia. Il rifiuto di eseguire diagnosi prenatali finalizzate all'individuazione del sesso, quando dal contesto si può ipotizzare che ciò sia finalizzato a impedire nascite femminili, va in questa direzione.

Il modo in cui la nostra società realizza il dovere di "accoglienza" del nascituro è di offrire una tutela giuridica e sociale della maternità. "La bassa natalità in Europa e nei paesi industrializzati ha reso gli Stati consapevoli della necessità di una specifica protezione della maternità per le lavoratrici, della necessità di proteggere la salute della madre e del concepito, di assicurare una sicurezza adeguata sul luogo di lavoro, in quanto la partecipazione della donna (in età riproduttiva) all'attività economica del paese è un dato incontrovertibile" (CNB, La gravidanza e il parto sotto il profilo bioetico). Di qui le norme che, senza violare il principio dell'eguaglianza formale sancito dalla Costituzione, proteggono in modo particolare le donne nel periodo della maternità: impossibilità di licenziamento, modifiche all'orario di lavoro, divieto a essere esposte ad agenti fisici e biologici tossici, diritto alla retribuzione per il periodo di riposo, diritto di astenersi dal lavoro ― esteso anche al padre ― per il periodo previsto dalla legge. Tra i diritti della partoriente in tema di filiazione va anche annoverato il diritto al segreto del parto e a riconoscere o non riconoscere il figlio naturale.

Con un significato più ristretto possiamo riferire il "buon luogo per nascere" alla medicina. È ben vero che i nove mesi della vita prenatale acquisiti alla vita umana sono diventati un'altra provincia della medicalizzazione intensiva e sistematica. Questo fatto non ha risparmiato punte polemiche nei confronti della medicina ostetrica e ginecologica. Paradossalmente, bisogna dire: perché la sicurezza del parto è uno dei dati più incontrovertibili ottenuti dalla medicina moderna, con uno spettacolare abbassamento statistico della mortalità infantile e materna. "Nasce l'uomo a fatica ed è rischio di morte il nascimento", cantava Leopardi. Attualmente la seconda parte della sua affermazione non corrisponde più a verità (e anche la "fatica" del parto è molto alleviata alla donna). Eppure questi dati non tranquillizzano. Nei confronti della medicina ostetrica esiste un diffuso malessere, legato all'impressione che l'imperativo prioritario della sicurezza per la madre e il bambino abbia portato a uno sviluppo a senso unico: sono stati privilegiati i progressi tecnologici e penalizzati invece alcuni aspetti essenziali per una nascita umana.

Le punte più polemiche hanno brandito slogan femministi, come "riprendiamoci il parto". Con l'appoggio dell'ideologia di un parto ecologico ― ovvero "naturale" ― sono state proposte pratiche alternative a quella medico-ospedaliera, simbolizzate dall’idilliaco parto in casa. Queste posizioni hanno alimentato malintesi e diffidenze nel mondo medico; d'altra parte, va loro riconosciuto il merito di mettere in evidenza l'abisso che frequentemente si apre tra le preoccupazioni del medico (e dell'ostetrica) e i bisogni delle persone coinvolte nell'evento della nascita. Il fronte dell'umanizzazione della nascita porta prepotentemente alla ribalta quei bisogni, legati alla soggettività, che rischiano di essere pagati in pedaggio alla medicina tecnologica.

I bisogni psicologici e relazionali delle donne che mettono al mondo un figlio sono rispecchiati in modo diretto dalle testimonianze raccolte nel libro Le donne raccontano il parto (1999). Il parto è raccontato da una molteplicità di donne, differenti per età, estrazione sociale, acculturazione, professionalità e interessi. All'origine del libro c'è l'impegno legislativo del Consiglio

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regionale delle Marche, che non intende solo "tutelare i diritti" della partoriente e del bambino ospedalizzato ― omologando al maschile, come spesso accade, la condizione della donna ―, ma riformulare il contratto sociale "femminilizzando la politica".

Per costruire una società diversa, bisogna dare il giusto spazio ai pensieri e alle emozioni che sorgono in quel momento privilegiato della vita che è la nascita. Per questo il primo passo è ascoltare il racconto del parto dalla viva voce delle donne. È meglio lasciare la parola alle donne, "al patrimonio di verità e di senso che hanno saputo trasmetterci su temi di solito trattati dai saperi forti, come la filosofia e la poesia" (Vegetti Finzi, 1999).

A un ascolto attento, risulta che la contrapposizione tra tecnica e umanità nel momento della nascita, così come in molte altre situazioni dell'ambito biomedico, è artificiosa. Non si tratta di scegliere in alternativa l'una o l'altra, ma di utilizzare le risorse tecnologiche della medicina più avanzate solo nella misura in cui sono necessarie, senza permettere loro che, spinte all'estremo e usate senza discernimento, portino a spersonalizzare l'esperienza della nascita.

In concreto, l'approfondita analisi fornita dal CNB ― La gravidanza e il parto sotto il profilo bioetico ― individua alcuni aspetti concreti del parto in cui le preferenze soggettive della partoriente potrebbero scontrarsi con il giudizio tecnico del curante. Uno di questi è costituito della scelta del domicilio quale "buon luogo per nascere", in alternativa all'ospedale.

Il CNB, pur consapevole dei vantaggi sul piano emotivo e psicologico che può offrire la nascita al proprio domicilio e all'interno della vita familiare, deve sottolineare che ciò può essere possibile in un limitatissimo numero di casi in cui la previsione della naturalità dell'evento possa considerarsi altamente probabile. [...]

Una responsabile e serena valutazione dei rischio perinatale e degli esiti neonatali ― com'è documentato ormai da casistiche anche di altri Paesi ― porta a ritenere che debba essere seguita piuttosto la linea alternativa della massima umanizzazione possibile dell’ambiente ospedaliero.

Un altro punto scottante riguarda il parto cesareo a richiesta. Non è in discussione il cesareo su indicazione terapeutica, ma quello che discende da un'opzione della donne cui siano estranee motivazioni mediche. Il CNB registra due posizioni: una valorizza il concetto di autonomia della donna e ritiene che il ginecologo debba assecondare la richiesta della paziente quando questa rifiuta per motivi personali (spesso la paura di soffrire) un evento naturale; l'altro considera il parto cesareo a richiesta e senza indicazione clinica come un intervento di comodo o di compiacenza, e tende perciò a rifiutarlo per motivi deontologici (il medico non è tenuto a interventi che contrastino con il suo convincimento clinico).

Il CNB propende per la seconda linea:

Il CNB ribadisce che non è accettabile l'attuale tendenza a favorire il taglio cesareo non strettamente motivato da obiettive indicazioni cliniche, rimanendo questo un intervento chirurgico che va valutato come tale (indicazioni, controindicazioni, rischi implicati). Va fatto pertanto un forte richiamo alla deontologia professionale anche in questo contesto, e alla paziente opera di convincimento della gestante, ove manchino assolutamente ragioni sufficienti per l'intervento.

Una gestione della relazione condotta con sensibilità potrà prevenire che si giunga a una contrapposizione tra interessi e opzioni guidate da principi diversi ― l'autonomia contrapposta al beneficio del paziente ― e quindi a una rottura dell'alleanza terapeutica. L'etica clinica presuppone che il paziente sia il miglior giudice dei propri interessi; ma allo stesso tempo presuppone che chi cura debba anche prendersi cura della persona a cui rivolge la sua prestazione professionale. In questo caso l'ascolto del vissuto emotivo delle gestanti ― le paure, le esitazioni, il venir meno della volontà di procedere per la via del parto vaginale, interpretando che cosa significa

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la richiesta gridata di un cesareo durante il travaglio ― previene che si giunga a uno scontro di principi contrapposti, che equivale a una sconfitta sia per il medico che per la paziente.

LA RESPONSABILITÀ VERSO LA VITA NON NATA

La protezione della vita non nata è un problema costante, che si ripresenta invariabilmente nelle diverse società. L'esistenza di leggi volte a sanzionare l'aborto procurato dimostra che il problema è sentito come un interesse pubblico. La più antica è la legislazione babilonese, giuntaci attraverso il famoso codice di Hammurabi, del II secolo a.C.; vi leggiamo: "Se qualcuno avrà percosso la figlia di un nobile e l'avrà fatta abortire pagherà 10 sicli d'argento per il feto perduto. Se questa donna morirà, venga uccisa la figlia del colpevole". Nei tempi arcaici l'aborto è stato condannato come delitto contro la proprietà, piuttosto che come delitto contro la persona. Una posizione analoga si riscontra nella legislazione ebraica, contenuta in Esodo 21,22-23.

Oltre alla legge, la deontologia professionale dei medici è stata tradizionalmente investita del ruolo di opposizione sistematica all'aborto procurato: il medico in quanto medico si impegnava a mettere la sua opera a servizio del prolungamento della vita, non della sua interruzione, fosse pure la vita di un embrione. L'educazione morale e religiosa, infine, ha cercato di formare la coscienza in modo da riconoscere il male intrinseco dell'aborto e da rifiutarlo in modo assoluto. La legge, la deontologia e la coscienza costituiscono perciò la triplice barriera alzata contro l'aborto procurato. Consideriamole nell'ordine.

Dal punto di vista legislativo, le misure giuridiche di regolazione dell'aborto in epoca moderna si possono inquadrare secondo tre orientamenti: la repressione, la liberalizzazione e la restrizione ad alcune "indicazioni". Nessuna delle soluzioni approntate, tuttavia, si rivela soddisfacente. È ancora vivo nel ricordo il dibattito che si è acceso in Italia in occasione della modifica del precedente ordinamento legislativo, di carattere repressivo. Contro la repressione si è levata una protesta da più fronti: da parte delle donne, con la rivendicazione di un diritto a controllare la propria fecondità (secondo il brutale slogan femminista: "l'utero è mio e lo gestisco io"); da parte dei medici, per i danni alla salute che comporta l'aborto illegale e selvaggio; da parte di cittadini sensibili ai problemi dell'equità sociale. A questi, infatti, la repressione dell’aborto, oltre che inefficace, appariva ingiusta. Le donne di ambiente sociale privilegiato possono sfuggire facilmente alle sanzioni, recandosi ad abortire in Paesi a legislazione più liberale.

La repressione finisce necessariamente per sanzionare solo alcuni pochi casi, con una severità che fa pensare a una società che purifica simbolicamente in essi la propria ipocrisia. Altre argomentazioni a favore della liberalizzazione dell'aborto si presentano come una preoccupazione per il benessere di chi nasce, rivendicando per ogni bambino il diritto di essere desiderato e amato, un diritto ritenuto superiore al diritto che il feto ha di vivere. Al posto dell'immagine della madre "martire", per l'impossibilità di procurarsi l'aborto terapeutico, subentra quella del "bambino martire", come conseguenza dell'impossibilità di abortire.

La validità delle argomentazioni a favore dell'aborto è riconosciuta solo da alcuni, mentre il valore della vita umana fin dal concepimento e il dovere di tutelarla mobilita molte coscienze, dentro e fuori l'ambito delle convinzioni religiose. Se tuttavia l'orientamento di liberalizzazione ha finito per prevalere anche in Italia, ciò è dovuto al fatto che l'attuale diffusione dell'aborto tende a farlo accettare come un comportamento socialmente "normale", nel senso della normalità statistica. Più che un fenomeno strettamente socio-economico, che colpisca le parti più sfavorite della società, il ricorso all'aborto è un fenomeno culturale, legato alla maniera di considerare il bambino in funzione dei propri bisogni e progetti.

Nessun Paese ha tuttavia introdotto una legislazione incentrata sul principio del liberalismo

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assoluto, che lasci indiscriminatamente la decisione sulla vita del bambino alla madre o al medico. L'orientamento prevalente è quello delle "indicazioni" di natura medica o sociale, che consentirebbero il ricorso all'aborto procurato in alcune circostanze. Questa è, almeno formalmente, la scelta della legislazione italiana innovata con la legge 194 del 1978: "Norme per la tutela sociale della maternità e sull'interruzione volontaria della gravidanza".

La disciplina è nettamente differenziata a seconda che l'interruzione sia praticata entro o dopo i novanta giorni dal concepimento. L'art. 4 della legge ammette l’interruzione della gravidanza entro i primi novanta giorni, quando la donna "accusi circostanze per le quali la prosecuzione della gravidanza, il parto o la maternità comporterebbero un serio pericolo per la sua salute fisica o psichica, in relazione al suo stato di salute, o alle sue condizioni economiche o sociali o familiari o a circostanze in cui è avvenuto il concepimento, o a previsioni di anomalie o malformazioni del concepito". La prassi prevista dalla legge comprende una certificazione del medico di fiducia o di una struttura socio-sanitaria, che registri la volontà della donna di interrompere la gravidanza. Passato il termine di sette giorni dalla certificazione ― idealmente previsto per un "ripensamento" o più matura valutazione ―, la donna può ottenere l'interruzione della gravidanza presso una delle sedi autorizzate.

Per la donna minorenne è richiesto l'assenso di colui che esercita su di lei la potestà o del giudice tutelare. Dopo i primi novanta giorni, la legge (art. 6) prevede che possa essere praticata l’interruzione volontaria della gravidanza quando la gravidanza o il parto comportino un grave pericolo per la vita della donna, oppure quando siano accertati processi patologici, tra cui quelli relativi a rilevanti anomalie o malformazioni del nascituro, che determinino un grave pericolo per la salute fisica o psichica della donna.

Al di fuori di questi casi ― che l'intenzione del legislatore vorrebbe ritenere eccezionali ― l'aborto è considerato un crimine, con sanzioni penali che colpiscono la donna e tutti coloro che collaborano, con aggravanti per il personale sanitario. La scelta legale italiana non ha voluto essere, almeno teoricamente, né quella della liberalizzazione, né quella della penalizzazione. Si è voluto regolamentare ― alla luce del sole, in ambiente pubblico ― quei casi in cui la donna avrebbe comunque interrotto la gravidanza, per combattere la piaga dell'aborto clandestino e limitare i danni alla salute. Sull'esito concreto di queste disposizioni legali ci si sta interrogando attualmente, con espressioni critiche sui risultati ottenuti, anche da parte degli stessi fautori della legge.

Quando viene a cadere la barriera costituita dalla legge repressiva, acquista maggior valore la difesa contro la diffusione dell'aborto fornita dalle norme deontologiche della professione medica. La più antica risale allo stesso giuramento di Ippocrate, nel quale il medico si impegna a "non fornire a una donna un mezzo che causi l'aborto". Questa clausola fa spicco sullo sfondo culturale del mondo antico, nel quale, come sappiamo dalle fonti storiche, l'aborto veniva spesso procurato, con l'aiuto di medici o di praticoni. I medici che si ispiravano alla più rigida etica pitagorica si proponevano, invece, di rispettare la vita in tutte le sue forme, e quindi anche quella non nata.

Con l'andare del tempo, l'impegno del medico a non prestare la sua opera per l'interruzione della gravidanza divenne il segno caratteristico del medico che si ispirava all’ethos ippocratico, e in seguito del medico tout court. Suona perciò come una vistosa novità il fatto che i medici italiani nella versione del loro codice deontologico del 1978, che aggiornava quello precedente datato 1956, abbiano lasciato cadere il tradizionale rifiuto dei medici a partecipare a interventi abortivi. "L'interruzione volontaria della gravidanza è regolamentata con legge dallo Stato", recita l'art. 46 del codice deontologico. Dal momento che la normativa introdotta con la legge 194 prevede, alle condizioni che sopra abbiamo visto, la possibilità di praticare l'interruzione volontaria della gravidanza, il corpo professionale medico rinuncia a porre obblighi deontologici ai suoi membri in quei casi.

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La legge prevede (art. 9) che il personale sanitario e gli esercenti le attività ausiliare possano sollevare l'obiezione di coscienza, venendo così sollevati dall'obbligo di prendere parte alle procedure per l'interruzione della gravidanza. Ma anche il non sollevare obiezioni di coscienza, e partecipare quindi a interventi abortivi, è compatibile con i princìpi e le norme del codice di deontologia medica. Secondo quest'ultimo, infrazione deontologica ("gravissima"), in particolare se fatta a scopo di lucro, è solo la partecipazione ad aborti volontari all'infuori dei casi previsti dalla legge (art. 47). Quando ciò si verifichi, il medico può attendersi, oltre alle pene comminate dal giudice, anche le sanzioni disciplinari dell'Ordine dei medici, fino alla radiazione dall'albo professionale, con la conseguente impossibilità di esercitare legalmente la medicina.

A seconda delle proprie convinzioni in merito all'aborto, si può condividere o biasimare la trasformazione della norma del codice deontologico. È chiaro che solo in tal modo poteva essere resa operativa la legge. La deontologia ha come scopo quello di rendere possibile il buon funzionamento della professione medica, secondo le aspettative della società. La sua funzione è importante, ma limitata. La tutela della vita non nata si sposta così verso una frontiera più intima, quella della coscienza morale degli individui.

La formazione della coscienza morale dell'occidente a riconoscere nell'aborto un crimine contrario alla legge di Dio è stata assicurata soprattutto dal cristianesimo. Questi aveva già ereditato dal giudaismo una concezione della vita come dono di Dio e l'opposizione a ogni intervento antinatalista. Ma la sua posizione si formulò soprattutto nell'impatto col mondo greco-romano, nel quale l'aborto volontario era diffusissimo. Alla vita prenatale non era attribuita dignità umana; secondo il diritto, infatti, partus nondum editus homo non recte fuisse dicitur ("il bambino non ancora nato non è uomo"). L'aborto veniva sanzionato solo in quanto poteva ledere il diritto del marito sulla moglie e sulla prole come proprietà.

Il cristianesimo, in frontale contrasto con tale concezione, condannò le pratiche abortive. La motivazione razionale della condanna fu fornita dalle categorie antropologiche greche, ben presto adottate dal cristianesimo dell'antichità. Il dualismo corpo-anima servì a rafforzare l'interdetto di distruggere una creatura in cui Dio era intervenuto con l'infusione dell’anima. Questa concezione, in verità, offrì sostegno a una diversa valutazione morale delle pratiche abortive, a seconda dello stadio di vitalità del feto. Fino al XIX secolo si continuò a parlare, in ambito teologico, di una distinzione tra "feto animato" e "feto inanimato". Ma il magistero ecclesiastico combatté le posizioni più lassiste e fece prevalere la concezione che sposta l'origine di un essere umano con identità personale all'inizio stesso della fecondazione.

La condanna morale dell'aborto negli ultimi tempi è stata spesso ripetuta dall'autorità magisteriale, con termini che non ammettono eccezioni o possibilità di ripensamenti. Il principio su cui si basa la norma morale che condanna e rifiuta l'aborto procurato è la dignità della vita del soggetto umano indifeso, mentre è ancora nell'utero materno. La "Dichiarazione sull'aborto procurato" della sacra Congregazione per la dottrina della fede, del 1974, afferma a tale proposito: "Il primo diritto di una persona umana è la sua vita. Essa ha altri beni, e alcuni sono più preziosi, ma quello è fondamentale, condizione di tutti gli altri. Perciò esso deve essere protetto più di ogni altro ".

Più di recente la dottrina tradizionale è stata ribadita Nuovo catechismo della Chiesa cattolica, del 1992:

La vita umana deve essere rispettata e protetta fin dal momento del concepimento. Dal primo istante della sua esistenza, l'essere umano deve vedersi riconosciuti i diritti della persona, tra i quali il diritto inviolabile di ogni essere innocente alla vita.

Fin dal primo secolo la Chiesa ha dichiarato la malizia morale di ogni aborto procurato. Questo insegnamento non è mutato. Rimane invariabile. L'aborto diretto, cioè voluto come un fine o come un mezzo, è gravemente contrario alla legge morale.

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La morale cattolica, che si fonda sul diritto naturale, pretende che il rifiuto dell'aborto non riguardi solo il credente. La norma morale, in quanto fondata sulla ragione, può essere universalizzata a tutti gli uomini ragionevoli. Ma quando ha inizio la vita umana da proteggere a ogni costo, in quanto dotata dei diritti inalienabili della persona? Su questo punto non c'è unanimità nell'antropologia contemporanea. Ciò vuol dire che gli esseri ragionevoli, pur facendo un buon uso della ragione, arrivano a dare risposte diverse alla domanda relativa all'inizio della vita propria di una persona.

Attenendosi ai dati dell'embriologia, non si può individuare un momento che possa essere riconosciuto da tutti, incontrovertibilmente, come quello dell'"ominizzazione". L'embriologia ci presenta piuttosto la formazione di un essere umano come un processo continuo di sviluppo, nel quale sono riconoscibili dei momenti critici. Il primo salto di qualità è certamente l'origine del genotipo, al momento della fecondazione a opera dei due gameti. L'essere che si forma ha un codice genetico proprio e una vita distinta dai due organismi paterno e materno, che gli hanno dato origine; se posto nell'ambiente adeguato, si svilupperà secondo il suo dinamismo innato.

Per quanto fondamentale nella trasmissione della vita umana, la fecondazione non risolve gli interrogativi sull'ominizzazione. Il nuovo complesso genetico che si forma è certamente diverso dai due organismi procreanti, ma non ha ancora la caratteristica essenziale della persona, cioè l'"individualità", intesa anzitutto come "non divisibilità". La blastula, infatti, dividendosi, può dare origine, con lo stesso genotipo, a due individui. La formazione di gemelli può avvenire fino al 14° giorno dopo la fecondazione. Questo fatto suggerisce una certa cautela nell'affermare l'individualità personale anche delle blastule non interessate in un processo di gemellaggio.

Un altro momento critico nel processo dello sviluppo è quello dell'annidamento della blastula. Da questo momento il nuovo essere, ancorato alla madre ospitante, inizia la vita in simbiosi. L'annidamento rende concreto e visibile la dimensione della relazione, che è parte costitutiva essenziale della persona. Ora, l'osservazione biologica ci informa che una percentuale altissima delle uova fecondate vanno perdute prima dell'annidamento. Una simile prodigalità della natura inclina alcuni a pensare che, prima dell'annidamento, non si possa parlare in senso proprio di vita umana in senso personale; ci si può sentire perciò autorizzati a procedere con la stessa disinvoltura nei confronti di uova fecondate in vitro e non impiantate.

Un'ultima soglia, infine, è costituita dalla formazione della corteccia cerebrale. La sua struttura di base si forma tra il 15° e il 40° giorno dello sviluppo embrionale. La corteccia cerebrale svolge un ruolo determinante perché si possa parlare di uomo, tanto a livello della specie quanto a quello dell'individuo. Solo per analogia, infatti, un bambino che nascesse anencefalico potrebbe essere considerato un essere umano. Per questo motivo, alcuni tendono a spostare il momento decisivo dell'ominizzazione al momento della formazione della struttura encefalica.

Queste oscillazioni nel definire il momento a partire dal quale si possa parlare con certezza dell'esistenza di un uomo fanno sì che anche il fronte di coloro che pur condividono la convinzione che la vita umana debba essere protetta fin dall'inizio, sia frastagliato. Il pluralismo antropologico si riflette naturalmente sugli orientamenti etici. Mentre alcuni, infatti, considerano aborto procurato qualsiasi intervento nel processo evolutivo dell'embrione, a partire dall'incontro dei gameti, per altri in queste fasi precocissime non si può parlare ancora dell'esistenza di un "uomo".

La posizione più fondamentalista equipara all'aborto gli interventi rivolti a impedire l'impianto dell'uovo fecondato (spirale intrauterina e azione della cosiddetta "pillola del giorno dopo", che per altri non è considerata un aborto ma un'estensione della contraccezione), e anche la distruzione di uova fecondate in modo extracorporeo e non impiantate. Altri invece, pur contrari all'aborto,

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sono più permissivi finché non si sia configurata in maniera chiara la presenza nell'utero di un essere umano. Quando si abbandonano le distinzioni chiare, ma spesso arbitrarie, della legge, e si accetta che la vita prima della nascita sia tutelata dalla coscienza individuale, bisogna assumere anche le incertezze antropologiche e i conseguenti orientamenti diversi delle coscienze.

DIAGNOSI PRENATALE E ABORTO TERAPEUTICO

Un capitolo di crescenti conflitti si è aperto con la possibilità di ottenere una diagnosi prenatale, e quindi di individuare le caratteristiche del feto: genotipo, sesso, eventuali malformazioni. L'informazione offerta dalla diagnosi prenatale ― ecografia, fetoscopia, amniocentesi ― ha un effetto dirompente nelle decisioni etiche della coppia dei genitori e del medico. È un bene o un male, dal punto di vista etico, l'aumento delle conoscenze oggi disponibili sullo stato del feto?

Se consideriamo le conseguenze, notiamo subito che tale conoscenza si apre su esiti diversi. Può portare a un aumento di aborti procurati, quando il feto è difettoso; ma una diagnosi prenatale negativa può anche tranquillizzare coppie esposte a rischio genetico, indurle a scartare l'ipotesi di un'interruzione della gravidanza a scopo cautelativo e far loro vivere il periodo dell'attesa senza angoscia, con evidente beneficio per i genitori e per il bambino. La diagnosi prenatale può servire anche, di conseguenza, a salvare molti embrioni che altrimenti sarebbero sacrificati da coppie che non sopporterebbero l'ipotesi di avere un figlio malformato.

La possibilità di scoprire i difetti realmente presenti ridurrà il numero di aborti di feti normali sospettati a torto di essere difettosi (come avviene quando la gestante ha contratto la rosolia nel periodo a rischio della gravidanza). La diagnosi precoce, inoltre, può essere anche finalizzata alla terapia precoce. Conoscendo il problema clinico del bambino, si può intervenire tempestivamente e con cognizione di causa alla nascita, con farmaci o chirurgicamente.

Ma realisticamente bisogna riconoscere che la tendenza prevalente è piuttosto quella di individuare le malformazioni per procedere all'interruzione della gravidanza. E questo non solo quando siamo in presenza di malformazioni gravi, addirittura di mostruosità, ma anche quando l'anormalità prevista sarà lieve. Lo scomodo sapere sulle condizioni di salute del feto getta chi deve prendere delle decisioni in braccio a dilemmi torturanti. La possibilità di conoscere in anticipo le anomalie si accompagna, infatti, a un mutato atteggiamento sociale nei confronti dell'aborto in questi casi.

Più precisamente, bisognerebbe parlare di una tacita pressione sociale esercitata sui genitori perché procedano all’interruzione della gravidanza. La simpatia e le espressioni di solidarietà che hanno circondato finora i genitori che dovevano sopportare la "prova" di un figlio handicappato si trasformano in indifferenza o disapprovazione dal momento in cui, pur sapendolo, hanno ugualmente consentito alla nascita di quel figlio. Da genitori martiri della fatalità o chiamati alla vocazione della "croce", rischiano di trasformarsi in incoscienti che mettono al mondo dei candidati all'infelicità e gravano la società di pesi insostenibili. La valutazione sociale tende in questo modo ad attribuire loro il "dovere" morale di ricorrere all'aborto. La divaricazione delle scelte morali si fa in questo campo drammatica. Mantenere il proprio orientamento alla tutela della vita del nascituro, qualunque sia la sua qualità, in un clima sociale di questo genere, può richiedere alla coppia un atteggiamento che si avvicina all'eroismo.

Dal punto di vista legislativo, la legge italiana prevede che l'interruzione volontaria della gravidanza possa essere praticata anche dopo i primi novanta giorni: "a) quando la gravidanza o il parto comportino un grave pericolo per la vita della donna; b) quando siano accertati processi patologici, tra cui quelli relativi a rilevanti anomalie o malformazioni del nascituro, che determinino un grave pericolo per la salute fisica o psichica della donna". Il dettato della legge riesce

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con fatica a coprire che ciò che viene presentato come tutela della salute della madre è, in realtà, il riconoscimento del "diritto" ad avere un figlio sano. Nel conflitto irresolvibile tra questo diritto e il diritto del concepito alla vita, l'aborto, con la sua sequela di infelicità e di contraddizioni, è sempre più spesso la scelta che prevale.

CURARE O NON CURARE I NEONATI MALFORMATI?

Nell'aprile 1982 un caso scosse l'opinione pubblica americana. Una bambina (identificata al pubblico come Baby Doe) era nata con sindrome di Down ― mongolismo ― e con una fistola tra la trachea e l'esofago. I genitori furono informati che il difetto poteva essere corretto chirurgicamente con "normale possibilità di successo"; se invece non si fosse intervenuti sulla fistola, questa avrebbe condotto ben presto la bambina alla morte per inanizione o per polmonite. I genitori, che avevano già due bambini sani, decisero di non fornire alla bambina né cibo, né il trattamento chirurgico, "lasciando che la natura facesse il suo corso". La bambina morì sei giorni dopo la nascita, mentre i medici cercavano di ottenere un'autorizzazione a procedere chirurgicamente dal tribunale. I genitori furono incriminati. Un mese più tardi il Dipartimento per la Salute e i Servizi Umani americano inviò una circolare a tutti gli ospedali che ricevono fondi federali per ricordare che

è illegale [...] non somministrare a un bambino handicappato le sostanze nutritive e il trattamento medico e chirurgico necessario per correggere delle condizioni che minacciano la vita, se:

1. l'astensione è basata sul fatto che il bambino è handicappato;

2. l'handicap non rende il trattamento e la nutrizione controindicate dal punto di vista medico.

Il documento concludeva riaffermando il forte impegno del popolo americano e delle sue leggi nel proteggere la vita umana.

Il caso di Baby Doe ci confronta con uno dei problemi più angoscianti che si presentano oggi per i sanitari e per i genitori: il trattamento dei bambini che nascono con gravi malformazioni. Il problema confina con le questioni di fondo relative all'aborto e all'eutanasia; ciò che permette di circoscriverlo è il fatto che il nodo dei conflitti si concentra attorno al bambino già nato, la cui vita dipende esclusivamente dall’intervento medico. La protezione e il sostegno della vita sono sempre e assolutamente giustificati? C'è un punto in cui possono rivolgersi contro il migliore interesse di colui a cui sono rivolti, diventando disumani? Il diritto alla vita è anche obbligo alla vita, in qualsiasi condizione? Tra i principi etici e gli interessi in conflitto, è possibile trovare un orientamento di soluzione?

È necessario in primo luogo cogliere la novità di questa problematica. Fino a un passato molto recente, la situazione dei bambini che nascevano con gravi malformazioni si risolveva molto rapidamente con la morte. In futuro, siamo autorizzati a credere, i progressi della medicina potranno offrire trattamenti efficaci e risolutivi, addirittura prima che il bambino nasca, con terapie intrauterine. Ma nella fase intermedia, in cui ci troviamo, la presente situazione sanitaria pone dilemmi angosciosi ai genitori, ai medici, alla società civile.

Molti neonati malformati possono, grazie a un'attenzione chirurgica o medica di routine, rimanere in vita. Sopravviveranno magari per lunghi periodi, ma gravemente handicappati nel loro potenziale di soddisfazione umana e di comunicazione. Pensiamo ai casi di malformazioni aperte della colonna vertebrale ("spina bifida"), in seguito alle quali i bambini non saranno mai in grado di camminare o di controllare la vescica e l'intestino. Oppure ai neonati che, per lesioni cerebrali da mancata ossigenazione o da emorragia, saranno completamente spastici, incapaci persino di muoversi nel letto. Oppure agli affetti da grave idrocefalia, con conseguenza di ritardi mentali profondi e cecità. In certi casi è possibile essere assolutamente certi dell'esito

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infausto; in altri, invece, la prognosi è incerta. Inoltre coloro che soffrono di menomazioni usufruiranno dei benefici della medicina che prolungheranno loro la vita. È appurato, per esempio, che tra i bambini Down affetti da un difetto cardiaco, i quali resistono già con gli antibiotici ad affezioni un tempo mortali, uno su tre vedrà il proprio cuore corretto da un bisturi chirurgico.

La morale pubblica ufficiale ― quella rappresentata dalle leggi, dai codici deontologici medici, dalle posizioni morali religiose ― afferma il principio della difesa della vita e inorridisce di fronte all'ipotesi di scelte come quelle che nell'antichità classica avevano adottato gli spartani, di lasciare morire i non adatti. Ma se si passa da ciò che si predica a ciò che si pratica, la divaricazione è notevole. È vero che sono pochi i casi in cui positivamente si decide di sopprimere un neonato o di lasciarlo morire con un procedimento di eutanasia passiva; tuttavia sempre più raramente l'assunzione del compito di far crescere un handicappato fisico o psichico profondo è considerata un valore. Socialmente prevale un atteggiamento contrassegnato dall'ipocrisia, per cui a un'affermazione formale di tutela della vita, in tutte le sue forme, non fa assolutamente riscontro un efficace sostegno alle famiglie che si trovano schiacciate dai problemi dell'assistenza, abbandonate in una società in cui dominano incontrastati i modelli competitivi che non lasciano posto a chi si trova sotto lo standard, sprovviste di adeguati sussidi medico-pedagogici.

La prassi medica, abitualmente guidata dal principio di "fare il bene del paziente", che si traduce nell'impegno a conservare la vita e a vincere le malattie, si trova confrontata con la possibilità che la sua opera non sia un "beneficio" per l'interessato. Come ai tempi di Ippocrate. Anche attualmente la prima regola della condotta medica è di non procurare del male: primum non nocere; ma oggi il "fare un danno" può essere più sottile che in passato; può addirittura passare attraverso il suo apparente contrario, cioè le tecnologie che salvano la vita.

La scelta etica non può prescindere da una riflessione antropologica: qual è il meglio, e per chi? Qual è l'interesse del bambino, della sua famiglia, della società? Il migliore interesse del bambino sembra includere, a priori, la conservazione della vita. Ma questa certezza comincia a incrinarsi se si considera anche la sua futura qualità della vita, che comprende il benessere fisico, la capacità intellettuale e l'adattamento sociale. Se si vuole prendere in considerazione questa prospettiva, non si può più procedere aprioristicamente; bisogna piuttosto considerare in modo differenziato le diverse categorie di deficit che si presentano alla nascita.

Due sono le principali variabili: la qualità della vita mentale associata all'handicap fisico e la speranza di vita. Completamente diverso appare, per esempio, il profilo di un caso con difetto fisico in condizioni statiche (come cecità, deformità ecc.) associato a intelligenza normale, e quello di condizioni fisiche progressive, non trattabili, associate a ritardo mentale. In questo caso il vigore della lotta contro l'inevitabile morte precoce non può essere paragonabile a quello richiesto da un'affezione fisica non progressiva. E ciò senza mettere in discussione il principio del valore di ogni vita umana.

Parlando degli interessi in conflitto, bisogna tener presenti le diverse parti in causa. Quando si prende una decisione "nell'interesse del paziente" ― in questo caso di un paziente che non è in grado di parlare per sé e di esprimere le sue preferenze ― si fa sempre un'opera di interpretazione. In pratica, equivale a domandarsi: se fosse in grado di esprimersi, il bambino che si trova in quelle condizioni chiederebbe l'impiego di sistemi artificiali di prolungamento della vita? Dicendo che la qualità della vita del bambino sarà tollerabile o intollerabile, noi proiettiamo di fatto la nostra esperienza. Questo processo ci può portare anche molto lontano dalla reale esperienza dell'interessato.

Rimane comunque l'angosciosa situazione di dover prendere delle decisioni che riguardano un'altra persona, il bambino, con il rischio che questi possa trovare la qualità della sua vita assolutamente

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inaccettabile. Si immagini la situazione che si crea nei casi di poliomielite acuta, quando si salvano mediante il polmone di acciaio bambini i cui muscoli respiratori sono paralizzati, e che quindi per la loro esistenza dipenderanno perpetuamente da una macchina. Oppure l'incontinenza fecale persistente presso un'adolescente che fu salvata alla nascita, ma il cui sfintere anale fu perduto nell’operazione di salvataggio... "E se un giorno ci maledicesse per averlo fatto vivere?", si domanderanno angosciosamente alcuni genitori.

L'interesse della famiglia è più difficile da esprimere. Ci può essere una vera resistenza ad ammettere che l'impegno ad assistere un bambino gravemente handicappato può essere sentito come un gravissimo peso rispetto agli altri figli, alla vita coniugale, alla situazione economica della famiglia. Dimostrerebbe, comunque, ben poca empatia chi ritenesse che, dal punto di vista dei genitori, non possono esistere seri motivi per negare il trattamento; oppure chi volesse colpevolizzare le famiglie per aver, magari con lo spirito straziato, preso una tale decisione. Un vero dilemma sorge per il medico quando la famiglia, valutando che i propri interessi abbiano maggior peso degli interessi del neonato, abbia optato per il non trattamento.

Anche gli interessi della società non vanno minimizzati. È chiaro che la decisione dei medici e dei genitori sarà fortemente condizionata dalle risorse pubbliche disponibili per l'assistenza e l'educazione dei bambini handicappati. Se la società vede il proprio interesse esclusivamente nel favorire le forme di vita più adattate, secondo un giudizio di valore che privilegia l'efficienza e la produttività, l'interesse affettivo dei genitori a far vivere il proprio bambino, anche se handicappato, si scontrerà con le scelte sociali. Solo gli interessati possono valutare se hanno possibilità di reggere il confronto, o se rischiano di soccombere in un conflitto impari. Con spirito realistico va ricordato che le risorse per l'assistenza a lungo termine sono scarse in tutto il mondo. Di fronte all'alternativa se impiegare somme ingenti nell'assistenza, o impegnarsi nella prevenzione della nascita di bambini malformati, la scelta di qualsiasi politica cadrà sulla seconda ipotesi.

Chi deve prendere la decisione se curare o lasciar morire un neonato gravemente malformato? Dal momento che il bambino non può decidere per se stesso, la decisione sulla sua vita spetta ad altri. Il medico ha più informazioni: sa, per esempio, la qualità di vita che spetta a un bambino affetto da "spina bifida" o il decorso di una malattia a prognosi infausta. Nell'insieme i medici sono piuttosto inclini, per l'ethos professionale e per i possibili risvolti penali del non-trattamento, ad attenersi a una linea di intervento a ogni costo. Dal momento che negare il trattamento è illegale (anche dare consigli o fare raccomandazioni ai genitori perché si orientino a mettere fine alla vita del bambino può esporre il medico a un processo con imputazione di concorso in omicidio), il medico, anche se volesse porgere ascolto al desiderio dei genitori, non può rinunciare ad applicare misure eccezionali per salvare la vita del figlio neonato.

I genitori sono raramente in grado di decidere serenamente. Lo shock, insieme a sentimenti di colpa, vergogna e collera, li paralizza; tendono ad affidarsi al medico, pur sapendo che le conseguenze maggiori del trattamento o della sua omissione ricadranno su di loro. Nei Paesi anglosassoni si fa talvolta ricorso in questi casi ai comitati etici. Senza pretendere che questi costituiscano un'istanza etica superiore, alla quale medici e genitori possano, deresponsabilizzandosi, demandare le decisioni, non si può negare che tale organo possa apportare un punto di vista più imparziale e offrire un servizio a coloro cui spetta il peso della decisione.

Un altro espediente è quello di nominare un difensore che rappresenti gli interessi del bambino nelle discussioni tra genitori e medico. Anche questo sistema può essere utile, purché non comprometta il rapporto tra medico e genitori, che deve basarsi sulla riservatezza e la fiducia. Il ricorso a terzi, tuttavia, dovrebbe avere sempre il carattere di consulenza. In ultima istanza, la decisione deve provenire dalla diade medico-genitori, chiamata a decidere, caso per caso, che cosa si deve fare e che cosa è opportuno omettere.

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Qualora la decisione di non sottoporre a trattamento un neonato malformato sembri la più appropriata, subentrano i problemi etici connessi con l'eutanasia. Anche se si valuta il non-trattamento come equivalente a un atto di eutanasia passiva e non attiva, sarà molto difficile giustificare gli sforzi fatti per mantenere in vita un neonato che si è deciso di lasciar morire; porre fine direttamente alla vita, evitando sofferenze inutili, sembrerà facilmente la soluzione più umana all'interno di una scelta che, secondo altri parametri legali ed etici, va considerata disumana: probabilmente, "la scelta migliore fra scelte peggiori". Sapendo, tuttavia, che in questo caso agire come si ritiene corretto secondo coscienza vuol dire andare contro la legge, e decidere quindi di esporsi ai suoi rigori.

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capitolo

SESSUALITÀ E TERAPIA

L'IDENTITÀ SESSUALE: PROBLEMI ANTROPOLOGICI

Secondo l'antropologia ingenua che rappresenta il sentire comune, il dimorfismo sessuale è la condizione normale e naturale. Tendiamo a pensare che esistono due sessi, polarmente opposti senza gradazioni, ognuno con una specifica morfologia, con i propri attributi psicologici, con stereotipi di comportamento e una "naturale" attrazione per gli individui del sesso "opposto". Consideriamo inoltre l'appartenenza a un sesso come un fatto immutabile, una verità eterna. Questa modalità di pensiero affonda probabilmente le sue radici nel fatto che la mente umana trova comodo percepire per contrasto. Il pensiero bipolare è la forma più primitiva di pensiero logico: la classificazione bipolare soddisfa il nostro bisogno di ordine ed elimina dall'esperienza le zone indistinte e confuse.

La tendenza a rappresentarci l’umanità suddivisa tra uomini e donne è indubbiamente giustificata dal punto di vista pragmatico, ma è inadeguata per una comprensione scientifica. Solo recentemente la riflessione antropologico-culturale ha cominciato ad approfondire la complessità del nostro sesso biologico. Ci si è resi conto che in differenti culture si trovano concezioni divergenti circa l'identità maschile e femminile. La stessa distinzione biologica tra maschi e femmine è molto più complessa della definizione tradizionale basata sulla configurazione dei genitali esterni.

Un contributo decisivo è venuto dai tentativi effettuati dagli scienziati, dell'ambito sia biomedico che delle scienze comportamentali, per aiutare persone del sesso ambiguo e transessuali ad adattarsi a un sesso o all'altro. Sappiamo oggi che si diventa maschi o femmine in fasi successive, e che nei momenti critici dell'acquisizione dell'identità può aver luogo una deviazione dalla norma che si configura come patologica. Le teorie tradizionali sulla maschilità e femminilità ― sia quelle ingenue che quelle filosofiche e aprioristiche ― devono confrontarsi con i dati sperimentali e clinici derivanti da più discipline: genetica, embriologia, endocrinologia, neurologia, psicologia medica e clinica, antropologia culturale e sociologia. Grazie a queste conoscenze interdisciplinari, è possibile oggi tracciare l'itinerario che segue la differenziazione sessuale dell'uomo e della donna dal concepimento alla maturità.

L'appartenenza a un sesso, l'essere cioè persona sessuata e percepirsi tale, è designata scientificamente come "identità di genere". Tale identità è la persistenza della propria individualità maschile o femminile (ambigua o ambivalente), come esperienza di percezione sessuata di se stessi e del proprio comportamento: l'essere "io" del mio corpo di uomo/donna. Altra espressione tecnica è quella di "ruolo di genere", corrispettiva all'identità. Indica tutto quello che una persona fa o dice per indicare agli altri o a se stesso l'appartenenza personale a un sesso.

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La crescita dell'essere umano verso l'acquisizione di un'identità di genere compiuta non comporta solo uno sviluppo di potenzialità presenti fin dal concepimento, ma anche simultaneamente un processo di differenziazione che tende al dimorfismo: uomini e donne hanno diversa morfologia, diverse funzioni endocrine, diverse strutture nervose periferiche e centrali. La differenziazione sessuale si attua normalmente attraverso un programma, nel quale la funzione di elemento pilota è assunta successivamente da fattori diversi. Lo si può immaginare come una corsa a staffetta, nel corso della quale la funzione di determinare il sesso biologico passa da un elemento all'altro.

Il cammino per il quale si giunge a essere un uomo o una donna, a riconoscersi e a comportarsi come tali, è lungo e insidioso. Le turbe dell'identità sessuale possono essere radicate tanto nella differenziazione che ha luogo nella vita intrauterina, quanto nella nascita e nella vita postnatale. La responsabilità risale, rispettivamente, a difetti genetici (anomalie cromosomiche); a un'alterata produzione di ormoni durante i periodi critici dello sviluppo fetale (nell'ermafroditismo si verificano, di conseguenza, incongruenze anatomiche nella morfologia dei genitali esterni); a un'errata attribuzione di sesso alla nascita; o, più semplicemente, all'educazione. Per le persone che, in un momento o l'altro del cammino evolutivo, hanno un incidente di percorso, la conquista della propria identità sessuale diventa un problema arduo, con strascichi di molta sofferenza. Tanto più precoce è l'allontanamento dal modulo normale dello sviluppo, nelle trappe decisive della differenziazione, tanto più gravi e irreversibili sono le conseguenze.

Nell'insieme della popolazione sono comparativamente pochi gli individui che mostrano una discordanza significativa tra il sesso biologico, la loro identità o orientamento sessuale, e il comportamento connesso con il ruolo. Le turbe principali possono essere ricondotte al transessualismo, travestitismo e omosessualità; le diverse forme di parafilia costituiscono variazioni patologiche nella scelta dell'oggetto sessuale.

Il caso più radicale è quello del transessuale. È una persona la cui identità di genere è in conflitto con il proprio sesso biologico, compresa la morfologia genitale esterna. Il transessuale si sente una donna intrappolata in un corpo maschile (parliamo dell'uomo perché il caso contrario ― il transessuale biologicamente donna che abbia un'identità maschile ― è statisticamente molto più raro). Sempre più numerosi sono i transessuali che non si rassegnano a questa situazione e intraprendono il viaggio che li faccia approdare al sesso che sentono come la loro "vera natura".

Dopo il trattamento ormonale, che modifica i caratteri sessuali secondari, alcuni si spingono fino ad alterare chirurgicamente la propria anatomia, per risolvere radicalmente l'incongruenza. L'operazione è solo l'elemento più spettacolare del cambiamento di sesso. Per armonizzare la discordanza tra biologia e identità di genere sono necessarie una quantità di trasformazioni relative agli stereotipi comportamentali dell'uno o dell’altro sesso. Anche il travestitismo è una turba dell'identità sessuale maschile, quasi mai femminile. Si manifesta nella tendenza coatta a identificarsi col sesso opposto o a vestirne gli abiti.

La variazione dell'identità più nota e diffusa è l'omosessualità. Spesso l'identità di genere vera e propria non è propriamente in causa: l'omosessuale non ha dubbi circa la propria identità, ma orienta il proprio interesse erotico verso persone dello stesso sesso. Quando tuttavia l'omosessuale, oltre a convogliare l'interesse erotico verso gli uomini, assume comportamenti effeminati e ama identificarsi con il sesso femminile, i confini con il travestitismo e con il transessualismo diventano fluidi.

In che misura l'orientamento sessuale delle persone dipende da una specie di determinismo naturale? La scelta di un partner sessuale è un elemento dell'apprendimento del comportamento sessuale adeguato, che si acquisisce mediante il processo di socializzazione, oppure esiste un meccanismo biologico che stimola il nostro erotismo? La ricerca scientifica negli animali ha appurato che gli ormoni possono svolgere un ruolo di organizzazione neurologica nel creare la scelta dell'oggetto sessuale; ma la connessione tra livelli ormonali e orientamento sessuale nei

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soggetti umani è molto più problematica (anche se è attendibile che gli ormoni fetali che organizzano le strutture fetali dimorfiche possono anche influenzare l'organizzazione delle strutture cerebrali dalle quali dipendono i comportamenti sessuali).

Nell'essere umano gioca un ruolo importante lo sviluppo dell'identità e dell'orientamento sessuali che avviene dopo la nascita. Lo confermano i risultati della ricerca clinica relativa all'omosessualità, che tra le turbe dell'orientamento sessuale è la più studiata. Risulta inoppugnabile che i genitori giocano un ruolo determinante per quanto riguarda la salute psicosessuale del bambino e i suoi sentimenti di adeguatezza sessuale. Tuttavia non c'è evidenza che siano i genitori a "creare" un bambino omosessuale. Nelle modalità dell'esistenza umana c'è sempre qualcosa che dipende dalla libertà e dalla decisione personale.

È LECITO CAMBIARE SESSO?

Il corpo umano ha uno stampo sessuale. Oggi però sappiamo, meglio che in passato, che la sessualità, oltre che un dono, è anche un compito. Si giunge a essere uomini e donne attraverso un itinerario che riserva talvolta esiti imprevisti. L'identità e l'orientamento sessuale sono largamente basati sulle caratteristiche sessuali biologiche, ma non ne sono interamente determinati in modo obbligante. Nell'ambito del "dover essere" ciò che per natura si "può essere", si aprono iproblemi dell'etica.

In primo luogo: è lecito cambiare sesso, come pervengono a conseguire i transessuali? Questa formulazione riflette da vicino il modo in cui il problema dei transessuali è visto dall'opinione pubblica. Sulla loro vicenda grava il sospetto di un intervento capriccioso, quasi una sfida alla natura e alla società, nonché l'insinuazione che il passaggio da un sesso all'altro sia, in definitiva, a servizio della prostituzione. La scelta è vista in funzione del piacere, senza considerare la sofferenza lacerante che molto spesso accompagna il transessuale nella ricerca della propria identità sessuale. Il transessuale, da parte sua, vive la sua decisione non come un cambiamento arbitrario, bensì come l’adeguamento del corpo al profilo psicosessuale che sente come proprio.

La richiesta di intervento medico per la riassegnazione del sesso ― con la terapia ormonale e, come ultima tappa, con l'intervento chirurgico ― solleva per il sanitario problemi deontologici ed etici. L'opera medica in questo caso travalica l'ambito terapeutico tradizionale. Il medico non può limitarsi semplicemente ad assecondare la richiesta, senza sottoporla a un certo vaglio per appurare la qualità della motivazione, oltre che le conseguenze sanitarie e psicologiche dell'intervento. Benché la legislazione italiana, con la legge 164 del 1982, non consideri più tali interventi chirurgici come mutilazione perseguibile penalmente (un emendamento della legge finanziaria dell'anno 2000 prevede addirittura che gli italiani che cambiano sesso non debbano più pagare le spese giudiziarie legate al cambio d'identità), i medici sono per lo più ostili; l'opinione pubblica condanna come aberrazione o eccentricità i cambiamenti di sesso. In tale contesto i transessuali sono rinviati al sottobosco della medicina abusiva (e abborracciata: perciò, spesso, con danni gravi all'organismo) e della speculazione.

Per una serena valutazione morale bisogna far perno sull'identità sessuale, stabilizzata al momento della pubertà. Non è su questa che si può agire, perché l'identità, una volta stabilita, non è più in grado di subire cambiamenti. L'incongruenza con il sesso biologico può essere livellata solo operando sul versante somatico (malgrado ciò che può pensare il senso comune, la via che assicura maggiori possibilità di successo è quella di adattare il corpo alla psiche, piuttosto che l'opposto).

Una condizione preliminare, dalla quale non può prescindere l'eticità di un intervento rivolto a modificare la struttura sessuale di una persona, è l'adesione informata e libera al progetto da

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parte dell'interessato. Questa condizione non sembra sia stata rispettata nel caso di atleti sottoposti a doping che, a loro insaputa, ha avuto conseguenze pesanti sulla loro sessualità.

Il processo contro i responsabili medici dell'organizzazione sportiva dell'ex Germania dell'est ha aperto un capitolo sorprendente: le conseguenze sulla sessualità degli sportivi coinvolti nel doping sistematico. Per anni la Germania dell'est, prima della caduta del muro di Berlino, ha stupito il mondo con schiere di atleti che hanno polverizzato record olimpionici. L'uso sistematico del doping, con l'impiego massiccio di anabolizzanti e altre sostanze proibite ("droghe di sostegno", venivano chiamate con un eufemismo), è stato individuato come il responsabile di tali prodezze. Il cantautore dissidente tedesco Wolf Biermann ha chiamato quella manipolazione a cui è stato sottoposto il corpo degli atleti "il più grande esperimento di vivisezione su vasta scala condotto su esseri umani".

Il doping merita le più severe censure morali per gli aspetti di iniquità che introduce nella competizione sportiva. Quando sono emersi i dati medici relativi al fenomeno del doping di Stato è risultato chiaro che le persone che hanno ricevuto quei trattamenti hanno subito danni specifici, specialmente nell'ambito della sessualità. Le numerose atlete, tutte celebri e vincenti, chiamate a deporre al processo di Berlino, hanno esibito un vasto campionario di effetti secondari devastanti: dalla voce da uomo al corpo coperto di peli, fino ai problemi ginecologici più drammatici: disfunzioni ghiandolari, sterilità, una lunga serie di aborti naturali, atrofizzazioni delle mammelle e anormale sviluppo muscolare. Fino ai casi estremi di cambiamento di sesso.

TERAPIA FARMACOLOGICA DELL'IMPOTENZA

Le nostre attese nei confronti di ciò che la medicina può fare per rispondere ai mali che ci affliggono tendono ad allinearsi verso una soluzione che sia facile, immediata, possibilmente contenuta nella compatta rotondità di una pillola. Ciò vale anche per i problemi di natura sessuale, in particolare per l'impotenza maschile, il disturbo prepotentemente venuto alla ribalta grazie alla pubblicità che ha accompagnato l'immissione nel mercato del Viagra. Uno degli elementi che ha maggiormente acceso le fantasie è stata la sua caratteristica di "farmaco miracoloso". L'associazione tra il miracolo e il farmaco suona più convincente in inglese, dove il secondo si chiama drug, mescolando ambiguamente diversi significati: medicina, pozione magica e droga. Anche quando questo rimedio all'impotenza ci viene proposto da una seria casa farmaceutica, sentiamo risuonare in esso tutte le attese che miti, religioni e arti magiche hanno tenuto vive nel tempo. Ancor più, la biochimica oggi ha tutta l’aria di essere la vera discepola di mago Merlino. Con la magia in meno e la quotazione in borsa delle ditte produttrici in più.

Quando consideriamo la "miracolosa" risposta all'impotenza fornita da una pillola, viene spontaneo associarla al trionfalismo che trapelava dalle affermazioni del prof. Daniel Weinberg, direttore della Divisione clinica per i disordini mentali dell'istituto nazionale di salute mentale di Bethesda, Washington. Illustrando alla stampa i risultati recenti della ricerca sulle malattie mentali, dichiarava: "Per ora della schizofrenia conosciamo veramente solo le cause genetiche, biologiche. E i positivi effetti dei farmaci sui sintomi. Tutto il resto è poesia". Senza nessuna forzatura, si potrebbe applicare il modello anche all'impotenza, affermando che di questa noi conosciamo solo i problemi di vascolarizzazione dei corpi cavernosi e l’effetto sui sintomi che produce il Viagra: tutto il resto è "poesia"...

A beneficio degli immemori che si accingono a buttare nella spazzatura la "poesia", questa comprende cose così disparate come l'erotismo (con i suoi mille stratagemmi, da quelli volgari che confinano con la pornografia a quelli più nobili, che comportano l'idealizzazione dell'oggetto amato), la sublimazione degli istinti e delle pulsioni (maestri di spiritualità, dentro e fuori le religioni

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istituzionali, hanno insegnato per secoli questa sublime arte alchemica) e l'etica (che indica percorsi per una saggia accettazione dei propri limiti). Poesia è anche, da sempre, quella creatività esistenziale che consiste nell'immaginare un percorso diverso e una nuova identità quando quella precedente ci è venuta meno. Per rimanere nel tema del declino fisiologico della sessualità, riandiamo a esplorare la dolorosa ma salutare crescita di consapevolezza che Arthur Schintzler immagina per il suo personaggio nella novella Il ritorno di Casanova: forse la pillola miracolosa avrebbe potuto rinviare per Giacomo Casanova il confronto con il declino delle proprie capacità amatorie, ma lo avrebbe privato di quella grandezza umana che può nascere dalla sconfitta.

Chi propende per le risposte facili e sicure fomite dalla chimica spesso non nasconde un senso di sufficienza altezzosa nei confronti di tutto il resto, come rivelano le parole del prof. Weinberg riferite ai successi della farmacologia nel controllo delle patologie mentali. Questo resto ― la deprecata "poesia" ― tende a sua volta a sviluppare un senso di inferiorità e a battere in ritirata di fronte al biologismo che trionfa. Oppure risponde al disprezzo con la stessa moneta. Ci sono però altre vie percorribili. Senza svalutare i successi della biochimica, è possibile dare loro il giusto valore di uno strumento, che non può fare a meno della qualità umana di colui che lo usa. Un esempio molto convincente è fornito dalla riflessione che Oliver Sacks ha sviluppato sugli effetti di un altro "farmaco (drug) miracoloso": la L-dopa. In Risvegli il celebre neurologo ha raccontato gli effetti travolgenti che la L-dopa ha ottenuto, scuotendo dal letargo decennale pazienti colpiti da encefalite letargica. Ma all'euforia ha fatto seguito per molti una seria minaccia per un equilibrio costruito con l'intelligenza, la forza morale, la creatività spirituale (sì, insomma, ancora una volta la famigerata "poesia"...).

Può essere utile ― avendo in mente anche il Viagra ― riascoltare le parole con cui uno dei pazienti di Sacks, Léonard L., riassume l'alternante esperienza di tre anni di assunzione di L-dopa: "Da principio pensavo che la L-dopa fosse la cosa più meravigliosa del mondo, e benedivo lei, dottore, per avermi dato l'elisir di lunga vita. Poi, quando tutto è andato male, ho pensato che fosse la cosa peggiore del mondo, un veleno letale, un farmaco che sprofondava la persona negli abissi dell’inferno; e l'ho maledetta per avermela data. I miei sentimenti erano terribilmente confusi, per paura e speranza, odio e amore... Ora accetto le cose così come sono. È stato meraviglioso, terribile, drammatico e comico. E alla fine... triste, e questo è quanto. È meglio che mi si lasci stare: basta con le medicine. In questi tre anni ho imparato molte cose. Ho infranto barriere che mi avevano bloccato per tutta la vita. Ora voglio rimanere me stesso, e lei si tenga pure la sua L-dopa" (Sacks, 1987).

L'opinione pubblica è rimasta colpita da notizie ― per lo più di tono scandalistico ― di mutamenti sconvolgenti avvenuti nella vita personale e familiare di alcuni uomini che, con l'aiuto del farmaco-protesi, hanno riacquistato la potenza sessuale. Probabilmente non ci sarà mai uno scrittore del calibro di Oliver Sacks a raccontare le storie di questo tipo di "risvegli". Ma di una cosa possiamo essere certi: il vero "miracolo" non risulterà essere il farmaco da solo, indipendentemente dalla personalità di chi lo usa. Il miracolo, che non finisce di stupirci, è piuttosto l'animo umano, con la sua spettacolare capacità di adattamenti creativi alle situazioni (con o senza la biochimica).

LE MUTILAZIONI GENITALI FEMMINILI

Gli interventi sui genitali femminili sono una pratica diffusa in vaste aree del pianeta: soprattutto in Africa, ma anche in Asia e in Australia. In Africa si distinguono tre principali varianti: la circoncisione "dolce" (che consiste nella rimozione del prepuzio clitorideo; quando si limita a questo intervento, presenta analogie con la circoncisione maschile); l'escissione (ablazione del clitoride e delle piccole labbra); infibulazione (chiusura parziale della vagina dopo l'escissione del clitoride, piccole e grandi labbra e successiva cucitura dei due bordi della vulva). Oltre

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che alla rilevanza numerica del fenomeno (si calcola che siano più di 110 milioni le donne coinvolte), suscita forte emozione la ricaduta di tali pratiche sulla salute delle donne coinvolte. Alcune subiscono danni immediati dalla mutilazione; altre hanno complicazioni a lungo termine, con problemi nei rapporti sessuali e nel parto (per non parlare delle conseguenze nella sfera psicosessuale).

Fino a una data recente questi interventi non sono stati oggetto di interesse (la stessa Organizzazione mondiale della sanità nel 1958 rifiutò anche solo di prenderli in considerazione). Negli ultimi anni invece numerosi organismi internazionali ne hanno fatto oggetto di denuncia. Con particolare enfasi le mutilazioni genitali femminili sono state condannate, come lesive dei diritti umani, dalla Conferenza su demografia e sviluppo (Cairo, 1994) e dalla Conferenza mondiale sulla donna (Pechino, 1995). Anche i tribunali hanno cominciato a interessarsi di tali interventi, particolarmente in Francia. Le condanne si sono progressivamente inasprite: il massimo delle pene è stato aumentato a quindici anni se le mutilazioni sono praticate su minori di età inferiore a quindici anni, e a venti se a praticarle è un ascendente legittimo.

Tuttavia la "criminalizzazione" di questo insieme di interventi sul corpo femminile suscita qualche imbarazzo. Il fenomeno della migrazione ha portato fuori dal loro contesto culturale delle pratiche tradizionali che, per quanto oppressive delle donne, offrivano una risposta a un bisogno profondamente sentito: quello del riconoscimento sociale. Le donne su cui non sono stati praticati questi interventi, ritenuti necessari per "preparare" il corpo femminile al matrimonio, si ritengono staccate dal gruppo, minacciate nella loro identità. Anche il loro sviluppo personale è compromesso, in quanto le donne non "cucite" vengono ritenute equivalenti alle prostitute e non ricevono proposte di matrimonio. "Ovunque si circoncidono le giovani, l'operazione non viene percepita come una mutilazione ma, al contrario, come un miglioramento dello stato naturale dei genitali altrimenti sporchi e pericolosi, la cui ablazione diviene addirittura gratificante per le femmine. Apostrofare una donna come "non circoncisa" è un'offesa terribile che danneggia pure i suoi eventuali figli. La mancata escissione o infibulazione le impedisce di maritarsi, avere figli e integrarsi naturalmente nella vita sociale; la ragazza rimane un'emarginata derisa e umiliata" (Atighetchi, 1997).

La perplessità di chi deve giudicare queste pratiche cresce quando sono le madri a chiedere insistentemente l'intervento sulle proprie figlie, o non di rado le ragazze stesse, per non sentirsi discriminate dal gruppo delle coetanee. La bella sicurezza con cui l'Occidente in passato definiva "barbari" i costumi diversi dai propri si tramuta in esitazione quando si diventa consapevoli della complessità con cui una cultura struttura i comportamenti e della irriducibile pluralità delle culture. "Giudicare l'altro" è diventato molto più complesso.

Trasportata in ambito sanitario, la problematica delle mutilazioni genitali femminili crea particolare perplessità nei professionisti. La presenza di donne escisse e infibulate nelle nostre strutture ospedaliere non è più una rarità confinante con l'esotismo per medici, ostetriche, infermieri. Sarà quanto meno necessaria una base minima di conoscenze etno-antropologiche e di sensibilità umana per non far scattare la barriera dei pregiudizi o non interagire nei modi più grossolani (irrisione, condanna...).

La comprensione non può estendersi fino a una collaborazione per tali pratiche, quando venisse richiesta. Né è giustificata una considerazione di "male minore" (visto che la circoncisione sarà eseguita, probabilmente con i mezzi rudimentali della tradizione e senza alcuna garanzia igienica ― da "mammane" appositamente giunte dai paesi d'origine e pronte a spostarsi da una città all'altra al richiamo di qualche genitore ― tanto vale praticarla con garanzie mediche...). Anche se non esiste una legge specifica che condanni e persegua penalmente le pratiche di mutilazione genitale, queste non sono compatibili con le norme in vigore: la circoncisione femminile, quand'anche fosse richiesta da una maggiorenne su di sé, non sarebbe permessa

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dal codice civile (art. 5) che vieta gli atti di disposizione del proprio corpo quando comportino una mutilazione permanente. Il responsabile dell'intervento è perseguibile in base all'art. 582 del codice penale, che punisce le lesioni personali. Anche il codice di deontologia medica esclude tale possibilità: "Il medico, anche se richiesto dal paziente, non deve effettuare trattamenti diretti a menomare l'integrità psichica e fisica e ad abbreviare la vita o a provocarne la morte" (art. 35). Le mutilazioni genitali sono indubbiamente lesive della salute, soprattutto per le conseguenze ostetrico-ginecologiche e psichiche di lunga durata.

"Che cosa si può fare? Che cosa è giusto fare?", si chiede una studiosa di antropologia culturale molto coinvolta con le esigenze di rispetto delle diverse culture, ma allo stesso tempo lucidamente consapevole che nessuno in Occidente può essere favorevole alle mutilazioni genitali femminili (Ciminelli, 2000). Alcuni Paesi africani ― tra i 28 in cui le mutilazioni sessuali vengono ancora correntemente praticate ― hanno intrapreso delle risolute campagne abolizioniste. Dal 1998, per esempio, il Senegal ha bandito l'infibulazione, riconosciuta ora come un crimine punibile con sei mesi di carcere. Ma queste misure repressive hanno ottenuto scarsi risultati, così come le campagne delle organizzazioni internazionali. La maggiore speranza viene da alcune esperienze in cui i rituali cruenti di escissione e infibulazione sono stati sostituiti da riti simbolici ("escissione mediante le parole") o da rituali urbani alternativi all'iniziazione dei villaggi. I comportamenti culturali possono cambiare, anche quelli che assumono valenze religiose: basti pensare al battesimo con acqua che ha sostituito nel cristianesimo la circoncisione ebraica. Ma per queste trasformazioni è necessario il fattore tempo.

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capitolo

AIDS E SIEROPOSITIVITÀ

LE INVASIONI DI CAMPO DELLA RELIGIONE

L'AIDS è una malattia eccessiva: eccessivamente insidiosa ed elusiva, eccessivamente pericolosa per la vita, eccessivamente rapida per la diffusione. E anche eccessiva nelle reazioni emotive che provoca, in tutti gli ambiti. L'irruzione della nuova sindrome patologica, oltre a sconvolgere il rapporto dell'individuo con il proprio corpo e la dimensione interpersonale, ha turbato anche la relazione che si era col tempo stabilita tra la medicina e l'orizzonte religioso dell'esistenza.

La secolare tensione tra la medicina razional-scientifica e la terapeutica che attinge ispirazione dalla religione ― dalla sua concezione antropologica, dalle normative morali riferite alla volontà divina, dalle strutture e dai rituali propri di ogni religione ― sembrava aver trovato in epoca moderna un punto di equilibrio. Piuttosto svantaggioso per la religione, in verità. Questa veniva infatti praticamente dichiarata incompetente per l'opera della terapia e relegata alla gestione dei significati ultimi dell'esistenza individuale. Di fatto, però, in epoca di secolarizzazione a questa dimensione non viene riservato alcuno spazio nell'organizzazione sanitaria della malattia. Ciò aveva portato alla pratica irrilevanza del sacro nel percorso che costituisce soluzione di un processo morboso verso la restaurazione della salute o verso un tragico esito finale.

Lo scoppio dell'epidemia dell'AIDS sembra aver rimescolato le carte, dando delle nuove chances alla religione. Questa si è trovata inaspettatamente al centro di un'attenzione inusuale, in condizione di competere di nuovo con la scienza medica per la leadership nella mobilitazione generale contro la malattia. I credenti non possono che rallegrarsi per questa riemergenza sociale del pensiero e dell’azione ispirati alla religione. Ma al tempo stesso hanno anche motivo di preoccupazione: insieme agli aspetti più luminosi è affiorato anche il lato d’ombra della religione.

Alcuni ecclesiastici hanno indicato, senza alcuna esitazione, nella malattia un castigo di Dio. L’impatto inquietante di tali dichiarazioni sulla coscienza dei fedeli e sull’opinione pubblica ha indotto diverse conferenze episcopali a rettificare, con dichiarazioni ufficiali, tale punto dottrinale. In questo senso si sono espressi i vescovi francesi ("L’AIDS colpisce l’uomo in ciò è la fonte della sua vita: il sangue e la sessualità. Ma l’AIDS non è una punizione divina; è una malattia che ha le proprie cause. Dio non è un 'sadico'! Dio è amore. Non vuole la sofferenza e la morte dell'uomo") e i vescovi australiani ("L’AIDS non deve essere presentato come un castigo divino per una società permissiva sul piano della sessualità. È sbagliato giudicare le persone che hanno contratto la malattia. Quale che sia il criterio adottato, molti sono degli innocenti").

Quando non è stato tirato in causa Dio in persona, si è invocata la "natura", che attraverso la malattia si vendicherebbe per l'infrazione delle sue leggi. In questione sono, naturalmente, i

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comportamenti che mettono maggiormente a rischio di contrarre il virus infettivo: omosessualità, promiscuità sessuale, infedeltà nei rapporti matrimoniali, tossicodipendenza. Nelle dichiarazioni di questi religiosi un orecchio attento non fatica a riconoscere una venatura di gioia maligna (i tedeschi la chiamano Schadenfreude, letteralmente: gioia per il danno altrui), che si può tradurre in un trionfalistico senso di superiorità morale ("Ecco dove si va a finire, quando si calpestano i precetti della morale religiosa!").

La palma dell'estremismo nell'atteggiamento di ostilità verso i malati di AIDS spetta sicuramente a un "teologo" islamico egiziano, Abdullah al-Mashad, che è arrivato a proporre per i malati di AIDS la pena di morte... Ma la violenza religiosa non ha bisogno di esprimersi in forme così truculente. Le basta la squalifica morale dei colpiti dalla malattia, e anche la semplice colpevolizzazione, abbinata a un atteggiamento comprensivo per chi si pente e di solidarietà per chi entra in istituzioni di assistenza a carattere confessionale: la "compassione" diventa così uno strumento per il recupero ideologico, per l'autoaffermazione apologetica, un'occasione per campagne di promozione di un'etica repressiva.

Il volto più insidioso della rigida intransigenza religiosa è quello che si presenta come fedeltà dottrinale. Esso si esprime in una riaffermazione dei principi morali radicati nella visione religiosa dell'uomo, con programmatica noncuranza delle circostanze concrete in cui il messaggio viene annunciato. L’atteggiamento equivale a un'affermazione di irrigidimento dottrinale a oltranza, in considerazione di tali circostanze stesse. In pratica, si viene a dire: "Per quanto grave e minacciosa possa essere l'epidemia di AIDS, niente e nessuno ci può far cambiare la dottrina morale!".

La fedeltà a tutta prova ai principi, senza valutazione delle conseguenze, aspira a fregiarsi dell'aureola di eroismo morale. Il diffondersi dell'epidemia è interpretato piuttosto come conferma della pericolosità di qualsiasi forma di cedimento. Ogni retrocessione nella linea della difesa dei principi morali senza compromessi viene percepita come lassismo morale e complicità con il male. Solo in quest'ottica si possono intendere le dichiarazioni di assoluta intransigenza da parte di alcuni teologi morali cattolici, i quali proprio con riferimento all'epidemia di AIDS si compiacciano di sottolineare che la condanna morale del ricorso al preservativo non ammette alcuna eccezione: neppure quando uno dei due coniugi è portatore del virus e rischia perciò di contagiare il partner.

Certi irrigidimenti dottrinali, incomprensibili per il senso comune, rischiano di aprire un grave contenzioso con i poteri pubblici. La loro responsabilità primaria è quella di proteggere la salute dei cittadini. Nel caso dell'AIDS, non potendo ancora fornire un rimedio efficace della malattia, le autorità sanitarie si sentono obbligate almeno a frenare il contagio. La via dell'uso del preservativo come barriera meccanica al virus è dichiarata però assolutamente non praticabile dalle morali religiose più rigorose, che si oppongono anche a ogni campagna di prevenzione che vi faccia ricorso.

Non stupisce che, quando la religione esprime le sue potenzialità di intolleranza, nella società si evidenzi un movimento di rigetto. Nella forma più concisa e dura, il rifiuto dell'ingerenza della religione nel dibattito pubblico sull'AIDS si può formulare con un drastico invito a "tenere la religione fuori dall'AIDS". Quando le religioni esercitano forme di terrorismo teologico; quando le comunità di credenti si mobilitano più sul versante dell'angoscia che su quello della testimonianza profetica, la società reagisce isolandole mediante il cordone sanitario della ragionevolezza.

Questa divaricazione estrema tra l'etica religiosa e l'etica civile è uno scenario infausto. Equivoci e malintesi si moltiplicano. Lo si può verificare riferendoci alla questione del preservativo. Nel dibattito pubblico l'opposizione della Chiesa cattolica a questo strumento contraccettivo è considerata come un boicottaggio delle campagne di prevenzione. Al rifiuto delle interferenze da parte della morale religiosa, alcuni rappresentanti di questa rispondono attestandosi sulle

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questioni di principio che non ammettono transazioni: la difesa di una sessualità umana legata al matrimonio e aperta alla riproduzione appare essere uno di tali punti non trattabili.

L'animosità suscitata dalla polemica impedisce di chiarire che l’opposizione della morale religiosa alle campagne di profilassi condotte all'insegna del "sesso sicuro" non è animata da un'ostilità preconcetta verso la sessualità, bensì da una resistenza alla tendenza a ridurla a "bene di consumo". La stessa proposta della continenza, che nasce da una morale ad alto profilo religioso, in un contesto avvelenato di contrapposizione tra etica religiosa ed etica civile rischia di essere fraintesa ed essere degradata a mezzo profilattico. Dalla contrapposizione e dall'isolamento la morale religiosa esce deformata e travisata nei suoi intenti. Ma soprattutto la polemica si ritorce negativamente su coloro che dovrebbero invece beneficiare dell'intesa sinergica tra l'etica civile e quella d'ispirazione religiosa: i malati di AIDS.

UNA MALATTIA "DEMONIZZATA"

Una malattia che abbia le caratteristiche dell'epidemia di AIDS non è contenibile totalmente sul piano dei fenomeni naturali: inevitabilmente essa tracima in quello del sacro. È quanto dire che essa viene "demonizzata". La demonizzazione presuppone il sacro, una categoria più ampia e sfuggente del religioso. Tradotta in azione, la demonizzazione induce ad attribuire ai malati caratteristiche diaboliche: sono isolati, evitati, discriminati, al di là di ogni ragionevole misura cautelativa suggerita dalla prevenzione e dalla profilassi. Essendo l'AIDS una malattia che si trasmette mediante liquidi organici ad alto valore simbolico e legata soprattutto a comportamenti trasgressivi dal punto di vista morale, è facile capire come venga alimentato il meccanismo che induce a isolare alcuni malati dal contesto sociale e a riversare su di essi tutta la negatività possibile, del mondo visibile e di quello invisibile.

Le dettagliate descrizioni che storici e letterati hanno trasmesso dei comportamenti in epoca di peste ci hanno reso familiare il procedimento della demonizzazione nei confronti di alcuni malati, che fungono da veri e propri capri espiatori dell'angoscia suscitata da certe sindromi morbose. La sindrome da immunodeficienza acquisita non è che un caso particolare ― solo l'ultimo in ordine di tempo ― del processo simbolico che porta a caricare su una determinata malattia tutto il peso metaforico che è veicolato dal processo morboso e l'angoscia di morte repressa dalla cultura.

È obbligatorio il confronto, a questo proposito, con l'opera della scrittrice e saggista Susan Sontag. Con La malattia come metafora (1979), si è costituita come coscienza critica nei confronti di tutti gli usi impropri del linguaggio attinente alla malattia. Ha proseguito la sua opera con L'AIDS e le sue metafore (1989). Nella sua analisi dell'AIDS sono evidenziati tutti i tratti che predisponevano questa malattia a una travolgente carriera "metaforica": la sua origine oscura, l'esito infausto (simbolo, quindi, di malattia mortale), il fatto di colpire gruppi identificabili ed etichettabili. L'AIDS è diventato così lo strumento privilegiato di tutti i fustigatori di costumi: da quelli che pretendono di parlare in nome di Dio, ai patrocinatori dell'invettiva laica contro la decadenza dei costumi. Domani, forse, la malattia perderà la sua carica di significato metaforico, per diventare una semplice malattia. Così è accaduto, per esempio, per un sintomo come la febbre. Ma oggi è ancora un veicolo privilegiato di metafore, che si risolvono praticamente in una stigmatizzazione dei malati. L'AIDS veicola un virus che si è infiltrato nel nostro sistema semantico, non meno che in quello immunitario. L'antidoto più urgente, sostiene Susan Sontag, è quello di un uso consapevole del linguaggio, che non moltiplichi il male, già enorme, causato dalla malattia.

L'epidemia di AIDS, oltre a essere una sfida per l'umanità alla fine del XX secolo, potrà essere anche una chance per scoprire nuove dimensioni di co-umanità? Non si tratta di interrogativi

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accademici, per infiorettare con la retorica una realtà tragica. A questa nuova e insidiosa malattia, come a qualsiasi altra, dobbiamo saper far fronte non solo con l'intelligenza della mente e l'efficacia della mano che predispone rimedi, ma anche con la sapienza del cuore. Prima di essere un richiamo a un atteggiamento compassionevole (capace, magari, di creare nuovi ghetti: ispirati, questi, non dalla paura, ma dalla carità!) l'AIDS è un invito a ripensare i nostri comportamenti. Allo stesso modo di ogni altra malattia, anche l'immunodeficienza acquisita è un messaggio da capire, e non solo un sintomo da eliminare.

Immaginando lo scenario dei prossimi anni, non ci limitiamo ad auspicare la scoperta del farmaco o del vaccino che ci permetta di contenere l'epidemia. Pensiamo a una società che abbia imparato a superare i comportamenti istintivi, modellati sulle antiche epidemie della peste e della sifilide; che rifiuti la repressione basata sull'angoscia irrazionale; che contrasti la desolidarizzazione con le persone colpite dal male, trovando modalità di convivenza che rispettino tanto la giusta preoccupazione per la protezione della salute pubblica, quanto i diritti della persona che sono al centro del nostro sistema sociale.

Nella società del futuro l'AIDS potrà inoltre portare dei cambiamenti profondi in due aspetti centrali della realtà antropologica: l'amore e la morte. Con l'AIDS bisognerà saper vivere. E amare. L'amore non si lascia ridurre agli espedienti tecnici del "sesso sicuro". L'educazione sessuale di cui abbiamo bisogno dovrà lasciar sviluppare nuove forme di tenerezza, che concilino l’accettazione della corporeità e del piacere con il senso di responsabilità per la vita del partner.

E con l'AIDS bisognerà saper morire. La consapevolezza della precarietà della vita e della minaccia che incombe costantemente su di essa ci colpisce come una frustata in viso, proprio mentre i progressi della medicina tecnologica ci creano quasi l'illusione dell'immortalità possibile. La minaccia della fine incombente in età giovane o matura ci obbliga a recuperare il senso della morte, che la nostra società pertinacemente reprime. E ad attribuire alla vita il valore che le spetta, indipendentemente dai suoi limiti nel tempo.

Il bisogno di significato, per quanto elusivo possa sembrare, è una dimensione costitutiva della qualità della vita, nella sua dimensione soggettiva. Esso si fa ancora più pressante quando viene brutalmente imposto da una malattia che interviene a sconvolgere un'esistenza, per lo più giovane e nel pieno del proprio progetto vitale. Il primo ostacolo che il malato incontra in questo percorso è il distacco dalla comunità. Più di qualsiasi altro malato, chi è affetto da questa malattia si trova seduto, come Giobbe, su un mucchio di letame, al di fuori del contatto vitale con la comunità. In questo senso agisce la "demonizzazione", che abbiamo visto accompagnare alcune forme di patologia. La vera solidarietà, che si esprime nel "com-patire", anche se vissuta nell'impotenza di rimuovere le cause della sofferenza, crea a questa un volto nuovo. Il sofferente, scoprendosi parte di un tutto integrato, può fare della prova dolorosa la porta d'accesso a un’esperienza di appartenenza, che guarisce la lacerazione più profonda causata dall'emarginazione.

LA SESSUALITÀ AL TEMPO DELL'AIDS

Ricalcando il felice titolo di un romanzo di Gabriel García Marquez ― L'amore al tempo del colera ― vogliamo sottolineare che comportamenti umani apparentemente fuori del tempo e della storia, come l’amore e la sessualità, di fatto cambiano significato in diversi contesti culturali.

Tra i numerosi significati possibili, alcuni esprimono in modo più esplicito il fatto che per l'uomo la vita sessuale è legata alla persona. Questo intendono dire coloro che attribuiscono alla sessualità il significato di comunicazione, scambio o impegno. Tali significati hanno per lo più una connotazione positiva, ma non possiamo escludere che si sviluppino anche sotto il segno

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della negatività. Cercare di fare una cernita tra questi significati è un lavoro arduo. Dipende molto dalla comunità morale di appartenenza, che non è uguale per tutti. L'astinenza sessuale, per esempio, non ha lo stesso significato per un monaco cristiano e per un ebreo ortodosso, per il quale procreare figli è uno dei più alti doveri morali. Nell'uno e nell'altro caso siamo nell'ambito di morali religiose; la frantumazione dei significati diventa estrema nella diaspora morale delle moderne società secolarizzate.

Inoltre questi significati sono ambigui. Prendiamo il significato di comunicazione. In un rapporto sessuale si può comunicare: "Tu vali per me, il tuo corpo è per me prezioso e desiderabile". Ma con il comportamento sessuale si può anche inviare il messaggio: "Di te non mi importa nulla". Il marito infettato da un'avventura extraconiugale che, pur consapevole di essere contagioso, impedisce al medico di informare la moglie, comportandosi in questo modo comunica appunto a quest'ultima: "Della tua vita non m'importa affatto".

Osservazioni analoghe possiamo fare a proposito dello scambio. Anche lo scambio può avere tanti significati. Il rapporto sessuale di per sé significa scambio. L'AIDS ha come sfondo culturale il periodo di massima "deregulation" sessuale, in cui lo scambio, inteso come passaggio frequente da un partner all'altro, era considerato come un valore. Lo storico della medicina Mirko Grmek sostiene che per questa malattia siamo in grado di risalire al paziente numero uno, quello individuato nel 1984. Questi era un gay che aveva in media 250 partner sessuali l'anno (Grmek, 1989). Per questo tipo di comportamento sessuale lo scambio era un valore.

Fin dall'inizio si è compreso che il problema dell'AIDS si nutriva dello scambio. È stato coniato uno slogan: bisogna essere due per fare l'amore, tre per trasmettere il virus. Come ha affermato Luc Montagnier, se ciascuno avesse meno di 5 partner sessuali all'anno, l'epidemia di AIDS si estinguerebbe. Ma lo scambio non ha soltanto questo aspetto di molteplicità di partner. Nel rapporto sessuale c'è uno scambio molto più profondo, che coinvolge l'esistenza stessa. Nel film francese Les nuits fauves, che mette in scena rapporti estremi che si intrecciano tra giovani deliberatamente collocatisi al di fuori di ogni regola di moderazione, una delle scene più inquietanti presenta una giovane donna, innamorata di un uomo con l'AIDS, che si offre per avere un rapporto sessuale non protetto, perché vuole essa stessa la malattia: "Voglio condividere tutto con te", afferma con trasporto. Il protagonista, da parte sua, dichiara: "Con lei io sono puro", formulando così un'altra forma di scambio (virus contro purezza).

Anche l'impegno implica dei valori ambivalenti. Vuol dire fedeltà; tuttavia, a volte, anche l'impegno come forma d'amore può essere negativo, se non si coniuga con la giusta distanza. Basti pensare a quanti operatori sociali e professionisti sanitari, impegnandosi con estrema dedizione e coinvolgendosi totalmente nei casi umani più desolati di malati di AIDS, arrivano ben presto al termine delle loro forze e cadono nella sindrome del burn out.

I significati, inoltre, possono mutare nel tempo, benché i comportamenti siano gli stessi. A un approccio fenomenologico i fatti appaiono gli stessi, ma i significati cambiano da una generazione all'altra. Il cambiamento di significato incide sui comportamenti. L’irruzione dell'AIDS è avvenuta in un momento particolare della nostra civiltà, che stava coniugando la sessualità con la leggerezza dell'essere e dell'eros. L'epidemia di AIDS è caduta come un meteorite in questo contesto di liberazione, costringendo i comportamenti sessuali a cambiare ancora di segno. La sessualità è diventata il luogo della gravità: tanto grave che potenzialmente ogni rapporto sessuale può portare alla morte.

Dobbiamo registrare anche la speranza che il cambiamento di significato possa indurre a un cambiamento nei comportamenti. Si è auspicato che la crisi dell'AIDS favorisca la riscoperta di una sessualità più diffusa, non confinata nella genitalità. Altri hanno previsto l'introduzione nell'ambito della sessualità di un senso di responsabilità, che nel momento culturale di comportamenti sessuali sviluppatisi sotto il segno della leggerezza non era affatto presente. Soprattutto

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si è intravista la possibilità che questo cambiamento fondamentale di significato nel comportamento sessuale introdotto dall'epidemia portasse a una possibilità di educazione sessuale.

L'educazione sessuale è il canale privilegiato per contenere l'epidemia di AIDS, per la quale sappiamo che non esiste a tutt'oggi ancora una terapia (e forse una terapia nel senso mitico della pallottola magica da sparare contro il virus ― così come molti pensano ancora sia possibile per il cancro ― non esisterà mai). In questo senso ha agito anche l'indicazione fondamentale dell'OMS. Già nel 1988 Man e Kay, due autorevoli esponenti ddl’Oms, dichiaravano che l'informazione e la prevenzione sono la chiave di volta della prevenzione da HIV, in quanto la trasmissione del virus può essere impedita da un comportamento responsabile adottato con conoscenza di causa (Mann, Kay, 1988).

Educazione sessuale e prevenzione fanno appello a dei valori, e quindi all'etica. Non ogni appello all'etica, tuttavia, serve alla causa del contenimento dell'epidemia. Possiamo evocare due scenari, che costituiscono altrettanti modi di coniugare negativamente etica e prevenzione.

Prevenzione senza etica. Si può capire che sia stata e rimanga una tentazione forte, in quanto la prevenzione in questo ambito si è sviluppata nel segno dell'urgenza. Dobbiamo salvare le persone a rischio dal rischio di contagio, e farlo in fretta: ne va della loro vita. Il senso di urgenza ha avuto delle ricadute pratiche sotto forma di promozione del preservativo, di programmi di sesso sicuro. Alcune di queste campagne di prevenzione hanno avuto la forma di crociata: "o preservativo o morte"; altre invece un tono leggero, quasi sorridente (come l'invito allusivo a non uscire scoperti...).

Il pericolo di queste campagne è di puntare tutto sulla prevenzione meccanica della diffusione dell'infezione, prescindendo dalle implicazioni dei significati, e quindi anche dalle correlazioni con l'etica. Le conseguenze di questa impostazione sono state quelle di portare a una sterilizzazione del sesso. Se almeno il risultato fosse garantito... Invece da numerose ricerche sociali relative all'incidenza dell'AIDS sul comportamento sessuale dei giovani risulta che la conoscenza del pericolo di contagio non basta a modificare i comportamenti. Questi studi hanno riscoperto quello che già si sapeva da tempo, grazie all'abbondante letteratura psicosociologica rivolta ad analizzare altri ambiti dell'educazione sanitaria, come la prevenzione del tabagismo, delle malattie cardiovascolari o delle gravidanze non desiderate mediante la contraccezione. È vero che si possono stabilire delle correlazioni tra conoscenze e credenze, da una parte, e atteggiamenti individuali collettivi verso la malattia, dall'altra; ma i legami sono ambigui, poco logici, o quanto meno sfuggono al rapporto di causa-effetto. È una concezione troppo ristretta della razionalità quella che presume che basti dare informazioni sul rischio per cambiare il comportamento.

La persistenza dei comportamenti a rischio dimostra che per modificare i comportamenti presso gli individui non sono sufficienti le informazioni dei rischi che corrono. Non è in discussione la necessità di proseguire l'opera di informazione, perché le inchieste dimostrano che ancora sussistono nella nostra società delle sacche di ignoranza abissali. Bisogna sicuramente continuare a informare; ma non ci possiamo attendere ingenuamente che l'informazione funzioni in modo automatico, in maniera lineare (più informazione = maggiore diminuzione di comportamenti a rischio).

Nello scenario della prevenzione senza etica si possono inserire anche degli atteggiamenti che si presentano, invece, sotto forma della massima enfatizzazione dell'etica. Il riferimento è diretto a chi propone la castità o la fedeltà coniugale come rimedi contro la diffusione dell'infezione. Malgrado le apparenze, siamo anche qui dalle parti della prevenzione senza etica, in quanto delle importanti virtù morali ― come la fedeltà e la castità ― sono viste non come virtù, ma semplicemente come mezzi per un fine. Conservarsi fedele al proprio coniuge al fine di non contrarre l'AIDS ha lo stesso profilo morale, fatte salve tutte le differenze, dell'uso del preservativo.

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Etica senza prevenzione. I dibattiti sull'epidemia di AIDS hanno prodotto anche discorsi sviluppati in nome della morale, insensibili all'esigenza della prevenzione. Riaffermare i principi di un'etica ritenuta indipendente dai tempi e dalle culture, e quindi anche da quel particolare condizionamento dei comportamenti sessuali costituito dalla epidemia di AIDS, costituisce una minaccia per la salute stessa. Il diffondersi dell'epidemia dell'AIDS è stata una manna per i nemici del sesso. Anche chi aderisce a una concezione spiritualista dell'uomo si trova in un enorme imbarazzo quando sente i moralisti presentare la monogamia come uno strumento a servizio della prevenzione, come l'unica ricetta sicura per fermare il contagio. Anche se ciò fosse vero, una proposta di questo genere equivale a uno svendere la fedeltà, la quale non è il modo per non contrarre l'AIDS, ma decisamente un’altra cosa.

La scelta monogama del partner è un costrutto sociale. Le culture tradizionali hanno messo in atto varie forme di condizionamento per canalizzare la spinta spontanea a ricercare una pluralità di partner in una scelta monogamica. Questa pressione non esiste più nella nostra società. Per questo oggi si può essere fedeli per scelta e per virtù, e non per costrizione. Essere fedeli è un punto di arrivo. Non possiamo certamente presentare la fedeltà come la via sicura che tutti possono percorrere per evitare l'AIDS, anche se lo consideriamo un obiettivo morale di alto profilo. Questa variante dell'etica senza prevenzione ha una impressionante affinità con la prevenzione senza etica.

Etica e prevenzione si possono abbinare. Non ci sono, però, scorciatoie: bisogna passare per una vera maturazione, anche culturale. E il ruolo che svolgono le donne in questo sviluppo è decisivo. Tutto questo suona come una buona notizia, anche se non autorizza nessun trionfalismo: la crescita di una cultura che sappia coniugare il rapporto sessuale con la comunicazione, lo scambio e l'impegno ha tempi lunghi, forse lunghissimi.

IL SEGRETO PROFESSIONALE SOTTO PRESSIONE

Un caso clinico

Margherita è la caposala del reparto di malattie infettive di un ospedale di provincia che rappresenta anche un punto di riferimento regionale per la cura delle persone sieropositive e affette da sindromi AIDS-correlate.

L'équipe medico-infermieristica del reparto è impegnata sia nell'attività di ricovero dei pazienti, sia nell'attività ambulatoriale, alla quale accedono molti giovani residenti in città e paesi limitrofi. Margherita si occupa personalmente dell'attività ambulatoriale e lo fa con molto impegno, dimostrando ottime capacità professionali e relazionali nei contatti con i pazienti che sono, per la peculiarità della loro condizione, frequenti e ripetuti nel tempo.

Margherita ha una figlia di 18 anni con la quale ha un rapporto molto confidenziale. Un giorno, mentre passeggiano insieme in una città non lontana da quella nella quale vive e lavora, la figlia le indica un giovane e le riferisce che, da circa sei mesi, è il "ragazzo" di Silvia, una cara amica che anche lei conosce. Margherita riconosce con sgomento il giovane: è Marco, un soggetto sieropositivo in cura da più di due anni presso il centro dove lei lavora. Con apparente noncuranza inizia a interrogare la figlia cercando soprattutto di capire quali siano i rapporti fra i due giovani. La figlia le riferisce che l'amica è molto affascinata dal ragazzo, che appartiene a una famiglia molto agiata, studia all'università e risulta essere una persona seria e squisita. Stimolata dalla madre, le confida che Silvia ha rapporti sessuali con lui e che assume la pillola anticoncezionale.

Il giorno seguente Margherita, ancora sconvolta, parla dell'accaduto con il primario del reparto e insieme decidono di convocare Marco, con la scusa di dover anticipare di una settimana l'appuntamento previsto per il follow up. Naturalmente l'argomento è già stato affrontato: tutti i soggetti sieropositivi vengono ripetutamente sensibilizzati e informati sui rischi di trasmissione sessuale della malattia e viene offerta la possibilità di invitare al colloquio presso l'ambulatorio anche i loro partner.

Nei giorni successivi Margherita decide di parlare con Silvia, con la quale ha abbastanza confidenza. La fa

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invitare a casa dalla figlia e la storia viene fuori facilmente: Silvia parla e racconta volentieri; Margherita riesce a rivolgerle quelle domande che servono, purtroppo, a fugare gli ultimi dubbi. Il giorno fissato per la visita Marco si presenta all'ambulatorio; alle domande specifiche e dirette che Margherita e il primario gli rivolgono si meraviglia ed esprime fastidio, dichiara di non frequentare alcuna ragazza e chiude bruscamente l'argomento assicurando di essere ben a conoscenza dei rischi di un comportamento sessuale non corretto. Quella notte Margherita non dorme e riflette sui fatti: dai molti elementi acquisiti si possono sicuramente escludere casi di omonimia e somiglianza fisica con Marco; Silvia ha parlato molto chiaramente di tutta la storia, compresi i rapporti fisici esistenti tra loro, Marco ha invece negato tutto. Cosa fare? Parlare subito e molto francamente con Silvia, violando, nell'interesse della ragazza, la privacy di Marco? Mettersi in contatto con la famiglia di Silvia, anche se lei è maggiorenne, per evitare alla ragazza il trauma diretto della rivelazione? Affrontare Marco con decisione, dicendogli che lei conosce tutta la verità e intimargli di chiarire tutto subito? Con quali garanzie, però?

Margherita pensa anche a se stessa e alla figlia, che non vorrebbe minimamente coinvolgere nella vicenda. Il giorno seguente Margherita decide di sottoscrivere un'accurata relazione dei fatti; parla con il primario e insieme decidono di rivolgersi al Garante per la privacy per ottenere il consenso a rivelare lo stato delle cose.

L'epidemia dell'AIDS ci costringerà a cambiare anche l'etica medica? È la domanda più generale che possiamo aggiungere a quelle specifiche che si pone l'infermiera nel caso clinico da cui abbiamo preso le mosse. Alcune delle norme di comportamento a cui devono attenersi i sanitari, elaborate nel corso di secoli, sono uscite inalterate, anzi piuttosto rafforzate, dal loro incontro con questa nuova malattia infettiva. È il caso, in particolare, dell'obbligo del sanitario di prestare la propria opera dando la priorità al beneficio del malato (il principio di beneficence, teorizzato dalla bioetica anglosassone), piuttosto che alla propria autotutela. All'inizio del contagio si sono avute notizie ― sporadiche, per la verità, ma non per questo meno allarmanti ― di medici e infermieri che, sotto la spinta emotiva delle "demonizzazioni" a cui la malattia è stata soggetta nell'opinione pubblica e delle inesatte informazioni allarmistiche diffuse in una prima fase sui pericoli di contagio, si sono rifiutati di prestare le cure sanitarie a persone affette da AIDS o sieropositive.

Di fronte al pericolo di smantellamento di uno dei capisaldi dell'etica medica tradizionale, gli organismi professionali hanno reagito richiamando gli obblighi morali che vincolano i sanitari a dare la priorità al bene del paziente. Si tratta delle regole tradizionali, che i medici hanno già stabilito quando peste e vaiolo facevano strage. Valga, a titolo di esempio, l'elencazione delle norme deontologiche ribadite dal Consiglio nazionale dell’Ordine dei medici in Francia, già nel marzo 1987. Secondo tali norme, in caso di AIDS i medici sono tenuti a "curare con la stessa coscienziosità e lo stesso rispetto ogni malato, qualunque siano le sue condizioni, la sua reputazione e i sentimenti che ispira: la quantità delle cure non può dipendere dall'amore del medico e dalle sue simpatie; rispettare e far rispettare le misure igieniche e profilattiche attualmente stabilite per il personale curante: questo non deve, a causa di negligenze, correre un rischio aggravato di contagio". Senza incertezze, viene ribadito il punto cardine del rapporto professionale in sanità: il bisogno del malato rappresenta una domanda a cui medico e infermiere non si possono sottrarre, neppure se le attività di cura rappresentano un rischio personale.

Su altri punti del comportamento professionale si sono abbandonate senza esitazioni le norme tradizionali. Così è avvenuto rispetto alla comunicazione della diagnosi al malato. Fino a un recente passato, il sottrarre la verità al malato, quando questa era per lui traumatica o infausta, era considerato non solo legittimo, ma doveroso. In questo senso si esprimeva la Corte d'appello di Milano in una sentenza del 16 ottobre 1964, a proposito di una causa in cui l'informazione prima di un'operazione chirurgica a rischio era stata data ai familiari, e non alla persona interessata: "Risponde ai criteri di ragionevolità che devono caratterizzare la valutazione dei fatti umani oltre l'astrattezza e il formalismo delle norme, che il chirurgo taccia al malato la

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gravità del suo male e il rischio che un'operazione comporta, criterio sanzionato da una prassi tramandata a noi da tempi antichissimi e consacrata nei principi deontologici secondo cui il celare aU'ammalato la nuda verità è precipuo dovere, forse il più nobile, del medico cui spetta di vagliare ciò che il paziente debba sapere e quanto debba essergli nascosto".

Basta pensare alla prassi diffusa nei confronti di malattie oncologiche per rendersi conto di quanto questo orientamento guidi ancora l'operato dei medici. Ma nell'ambito dell'infezione da HIV non si è dubitato neppure un istante che, per quanto traumatica e infausta l'informazione possa essere per il malato, questa gli è dovuta. Ed è dovuta a lui, e a nessun altro. Più che la prospettiva dei diritti civili e l'accettazione del nuovo modello di rapporto che si ispira al "consenso informato", in questo caso ha influito la necessità di responsabilizzare il portatore del virus infettivo, affinché assuma i comportamenti adeguati per evitare di propagare il contagio.

Qualunque sia la motivazione, resta il fatto che "una prassi tramandata a noi da tempi antichissimi e consacrata nei principi deontologici" ― come si esprimeva enfaticamente il Tribunale di Milano ― non è stata neppure presa in considerazione nel caso dell'AIDS. Ha avuto luogo un superamento della menzogna ― o bugia pietosa, o restrizione mentale, comunque la si voglia concettualizzare ― quale comportamento atteso dal medico. Dare false rassicurazioni sarebbe gravemente scorretto dal punto di vista etico (oltre che probabilmente perseguibile da quello penale).

Possiamo a questo punto chiederci come si situi il capitolo tradizionale dell'etica medica relativo al segreto professionale: fa parte dei comportamenti che hanno superato indenni la crisi dell'AIDS o di quelli che vanno rimessi in discussione? Alcuni elementi del quadro sociale contribuiscono a rendere più acuta la problematica del segreto connesso con l'infezione da HIV. Si sono diffuse notizie allarmistiche su soggetti recalcitranti a ogni misura di autocontrollo, i quali vengono quindi a costituire una minaccia per la salute pubblica.

Forse alcune di queste notizie possono essere messe sul conto delle "leggende metropolitane", come quella che ― in contesti diversi ― parla di un uomo o di una donna infettati che, per spirito di vendetta, hanno deliberatamente rapporti sessuali con molte persone, al fine di trascinare il più gran numero con sé nella rovina (è diventato un piccolo classico dell'angoscia dei nostri giorni il racconto della persona che, dopo un incontro occasionale, si risveglia sola il mattino seguente e trova scritto sullo specchio del bagno: "Benvenuto nel mondo dell'AIDS"....). Anche se è prudente fare la tara a questi racconti, non si può negare che diversi operatori ― medici, psicologi, assistenti di comunità ― conoscono casi, che fanno parte della propria esperienza professionale, di persone sieropositive che rifiutano di informare il coniuge o partner e proibiscono al sanitario di farlo. È il caso della caposala Margherita. Situazioni di questo genere creano conflitti morali estremi nei sanitari, che si sentono complici di fatto di un grave danno infetto a degli innocenti.

Alcune delle spinte a rimettere in discussione il vincolo del segreto professionale vengono da interessi di terze parti, come le assicurazioni o i datori di lavoro, che vorrebbero conoscere la condizione sierologia delle persone per fini diversi da quelli del medico. La normativa italiana ha ritenuto opportuno ribadire, anche nel caso di malati di AIDS, il vincolo del segreto professionale (legge 135/1990: Programma di interventi urgenti per la prevenzione e la lotta contro l'AIDS). Ma l'etica non può limitare il suo sapere argomentato alle norme giuridiche: deve trovare nell'ambito dei valori quanto serve a motivare i comportamenti. Ora, proprio la tutela del segreto medico illustra il conflitto insanabile tra valori contrapposti che si può instaurare in alcune situazioni.

Nel paragrafo dedicato al trattamento delle malattie mentali (p. 193) presenteremo diffusamente un caso da manuale per illustrare i conflitti che si possono addensare attorno al segreto professionale. Con tutte le differenze, il caso Tarasoff porta un contributo rilevante all'inquadramento della problematica del segreto nei rapporti con i malati di AIDS. Emerge la natura pro-sociale, e non solo individualistica, del segreto medico. A chi ritiene che il segreto in medicina sia inflazionato, avendo assunto l'aura sacrale del segreto religioso della confessione, si può

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contrapporre la natura essenzialmente utilitaristica del vincolo posto al sanitario. Esso è sorto ben prima che in medicina si annunciasse quella "rivoluzione liberale" che ha portato anche nell’ambito delle cure mediche la rivendicazione dei diritti personali. Il segreto professionale è nato dalla convinzione che non c'è medicina senza fiducia, non c'è fiducia senza confidenza, non c'è confidenza senza segreto.

Che cosa fare quando il segreto diventa intollerabilmente pesante da portare, come nelle situazioni in cui la volontà della persona contagiata di non informare i propri intimi mette questi ultimi pesantemente a rischio? L'aneddotica in merito è molto ricca. Si pensi al caso di un medico che conosce la sieropositività di un proprio paziente e sa che la ex moglie di questi, ora separata, ha contratto un nuovo matrimonio e ha intenzione di affrontare una gravidanza. È moralmente tollerabile il vincolo del segreto anche in situazioni così estreme, dove il silenzio si traduce in una pratica complicità a danno di innocenti? Il segreto ha un carattere assoluto, oppure il suo mantenimento dipende da una valutazione di opportunità da parte dell’operatore? Ma se il segreto è lasciato alla sua discrezione, è ancora un segreto?

Possiamo rendere visivamente più perspicua questa impostazione immaginando che tra la regolamentazione del comportamento medico propria della lunga stagione dell'etica medica e quella nata con l'emergere della bioetica ― la prima quale espressione del paternalismo medico, la seconda prodotta dall'ingresso in medicina dai valori dell'autodeterminazione delle persone, che sono propri dell'epoca moderna ― si crei un campo di tensioni feconde, che sono oggetto di una continua contrattazione. L'etica medica, guidata dall'ideale che consiste nel procurare il maggior beneficio possibile al paziente, non aveva altro vincolo che ciò che il medico ("in scienza e coscienza") riteneva benefico per il malato. Con la bioetica lo scenario della relazione terapeutica si è modificato. Sono entrate a pieno diritto le preferenze del paziente, che fanno riferimento al suo universo morale, ai suoi valori e al suo modo di intendere la vita.

Ciò non vuol dire che ci muoviamo sempre a grandi altezze... Come dimostrano i casi che suscitano tanta perplessità morale nei sanitari, i valori di pazienti che preferiscono mettere a repentaglio la vita del proprio partner, piuttosto che compromettere la propria rispettabilità, si collocano ben al di sotto dei valori minimi della decenza morale. Ma proprio questa complessità, dovuta all'irrompere in medicina degli universi morali soggettivi, porta a valorizzare la partecipazione attiva della coscienza morale del sanitario. Tra chi offre cure e assistenza ― medico, infermiere, psicologo, assistente sociale ― e chi ne beneficia si apre uno spazio di contrattazione. La soggettività del paziente, con i suoi valori e disvalori, attiva la soggettività del sanitario. Questi può far valere le proprie condizioni per prestare assistenza, senza che ciò possa essere qualificato come un’espressione di arroganza che deriva dal potere. La difesa dell'"etica del minimo", al di sotto della quale si diventa complici della sopraffazione, può essere una delle condizioni per mantenere o revocare il patto di solidarietà con il malato. Non è un ricatto da parte del professionista sanitario negare la propria prestazione professionale se il paziente con il suo comportamento mette in pericolo la vita o la salute di altri: è un modo di far valere la dimensione soggettiva del terapeuta. Questi non è una "macchina per guarire", ma una persona con valori morali e visioni soggettive di comportamenti accettabili e non accettabili, che può e deve far entrare nel rapporto terapeutico.

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capitolo

DONAZIONE DI ORGANI E TRAPIANTI

LA MARCIA TRIONFALE DELLA MEDICINA DEI TRAPIANTI

Chi concepisce lo sviluppo della medicina come un itinerario in progressione continua, dove gli ostacoli apparentemente insormontabili vengono abbattuti l’uno dopo l'altro, con realizzazioni sempre più audaci e spettacolari, trova nella storia dei trapianti d'organo un'illustrazione particolarmente adatta alla tesi. Fino al 1959, per esempio, il trapianto tra gemelli identici sembrava l'unico possibile nell'uomo. Tutti i trapianti allogenici di rene precedenti a quella data erano terminati con un insuccesso, a causa della reazione immunologica del ricevente, nota come "rigetto". Nel 1959 furono realizzati due trapianti di reni tra falsi gemelli, uno a Boston, l'altro a Parigi. L'altra data fatidica è il 1967, quando un oscuro chirurgo di un ospedale sudafricano, Christian Barnard, realizzava il primo trapianto cardiaco. Da allora i trapianti hanno conquistato la prima pagina dei giornali e non hanno più abbandonato questo primato di notorietà.

L'esito precario dei primi tentativi non impedì che il fenomeno dei trapianti assumesse fin dall'inizio le caratteristiche che dovevano poi accompagnarlo anche in seguito: risonanze emotive profonde e vasta ripercussione nell'opinione pubblica; dibattito appassionato, all'interno dell'ampio spettro delle opinioni, sulla liceità morale e sulle risonanze sociali ed economiche delle pratiche; "vedettismo" esasperato dei protagonisti ― chirurghi, malati, familiari ―, presi nell'ingranaggio sensazionalistico dei mass media.

Lo schema del progresso medico lineare è particolarmente adatto a suscitare rifiuti o adesioni aprioristiche, a seconda del diverso atteggiamento nei confronti dell'ideologia del progresso. Chi si aspetta da quest'ultimo, inteso come un susseguirsi di nuove conoscenze scientifiche e capacità tecniche, la risposta ai mali dell'umanità, avrà una reazione diversa da chi guarda al progresso con diffidenza, considerandolo una minaccia alla sapienza rispecchiata dalla tradizione. "Sono convinto ― scriveva Keith Reemtsma all'inizio delle violente polemiche sui trapianti ― che il primo uomo delle caverne ad aver trapanato un cranio fu violentemente criticato per il suo tentativo di operazione inedita senza sperimentazioni animali previe e coincindenti, e accusato di aver abbandonato il trattamento medico abituale di piume di gufo polverizzate, d'aver goduto di una troppo ampia pubblicità e dilapidato i fondi pubblici rifiutando di adottare il trattamento di collane di denti di tigre, di essersi immischiato nei disegni misteriosi del Grande Spirito, e soprattutto, è ovvio, d'aver prolungato la vita di un individuo inadatto, e con ciò d'aver messo a repentaglio l'avvenire della razza Cro-Magnon". Sotto la deformazione della satira, sono riconoscibili i principali problemi dibattuti a ogni svolta della vicenda dei trapianti.

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Il rischio medico, in primo luogo. Anche se l'introduzione della ciclosporina nel trattamento ha reso possibile il controllo del fenomeno del rigetto, i successi continuano a essere pagati con un’alta quota di fallimenti. La questione della liceità morale del trapianto in condizioni di rischio è ovviamente acuta quando si tratta del dono d'un organo da parte di un vivente, minima invece nell'impianto di un organo tratto da un cadavere, quando il trapianto è l'unica chance di sopravvivenza che si può offrire al malato.

Per alcuni l'interrogativo della liceità si pone anche nel caso del trapianto da un animale in un essere umano. Il dibattito è divampato per Baby Fae, la bambina neonata il cui cuore è stato sostituito con quello di un babbuino. La morte del "donatore", in questo caso necessaria e procurata, non è apparsa eticamente giustificabile a quanti hanno maturato nei confronti degli animali un atteggiamento diverso da quello della prospettiva che li considera unicamente come materiale biologico a servizio dell'uomo. Le riserve, in particolare, erano acuite dal fatto che in trapianti di questo genere il carattere sperimentale predomina su quello clinico. Ambedue gli aspetti problematici dei trapianti sono oggi argomento di dibattito a proposito degli xenotrapianti (utilizzo di animali geneticamente modificati per trapiantare organi all’uomo): si nutrono dubbi sulla sicurezza di questa pratica per la specie umana e per alcuni è inaccettabile eticamente la prospettiva che considera gli animali come cava di organi per gli esseri umani.

In ambito medico l'assunzione del rischio e l'audacia dell'intervento non sono incompatibili con l'ethos del sanitario. Se si fosse atteso che il problema della tolleranza degli innesti fosse stato preliminarmente risolto, non saremmo pervenuti alle conoscenze attuali, superiori a quelle acquisibili per mezzo della ricerca biologica fondamentale. Il corretto procedimento richiede che il malato sia informato dei rischi e delle chances. Di fronte alla prospettiva di una morte imminente e certa, molti malati acconsentono a un trattamento sperimentale, anzi lo sollecitano. Il loro consenso ha il carattere di un'ultima mossa nella partita a scacchi contro la morte, con la speranza che, anche se risulterà perdente, le conoscenze acquisite andranno a beneficio di altri malati.

Anche il problema dei costi è stato puntualmente sollevato a ogni tappa dello sviluppo della pratica dei trapianti. L'accento messo dai mass media sull'aspetto umanitario dell'intervento non riesce a tacitare chi si ostina a chiedere i conti. Una politica sanitaria responsabile deve affrontare una programmazione che sappia scegliere tra medicina di punta e investimenti sulla prevenzione.

Non va dimenticata, infine, la dimensione antropologica del dibattito. La pratica dei trapianti ha investito in senso demitizzante organi dotati di alta valenza simbolica. Il cuore, per esempio, da simbolo dell'affettività e della dimensione di profondità della persona è stato ridotto alla funzione di pompa che va sostituita quando è difettosa: come un pezzo di ricambio di un qualsiasi elettrodomestico. Una forte reazione alla febbre dei trapianti è alimentata dal timore di vedere l'essere umano ridotto a una macchina che si può smontare e rimontare a piacere. Oltre ai trapianti di organo ― cuore, reni, fegato, pancreas, midollo e altri tessuti ― la tecnologia biomedica ha reso disponibile una quantità di organi artificiali: dal cristallino di plastica per i malati di cataratta al cuore metallico a batteria, dagli arti elettronici alla pelle di poliuretano.

Gli interrogativi più inquietanti sorgono proprio nella prospettiva che la pratica dei trapianti e degli organi artificiali di sostituzione debba avere successo e diffondersi a percentuali sempre più rilevanti della popolazione. Ha tutti i tratti di un'utopia negativa immaginare un giorno in cui l'umanità sia costituita da una maggioranza di persone con organi trapiantati o artificiali, a sostituzione dei propri, malati o usurati, ma con il cervello senile. Oltre alla questione dei mezzi finanziari per sostenere una tale impresa, sorge un interrogativo fondamentale: è desiderabile un tale obiettivo per l'umanità stessa? La battaglia contro la morte condurrebbe a una vittoria

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molto discutibile, in quanto il prodotto di rappezzamenti sarebbe piuttosto simile a una caricatura di essere umano. Il rapporto costi-benefici dovrebbe essere denunciato come sbilanciato, più che in senso economico, in senso antropologico.

LA SOCIETÀ SI INTERROGA

Parallelamente alla normalizzazione della pratica dei trapianti ― nel giro di pochissimi anni un intervento di natura tanto audace da meritare di essere catalogato tra i "miracoli" laici della moderna tecnologia biomedica ha perso il carattere di sperimentazione ed è diventato routine ― la società veniva confrontata con problemi nuovi. Non si trattava più di trovare una legittimazione morale ai trapianti, ma di affrontare gli aspetti organizzativi che ne derivano.

Secondo il suggerimento autorevole di J. Hors, segretario nazionale di France Transplant (Hors, 1995), possiamo suddividere il capitolo dei trapianti nella storia della medicina in tre ere. Se consideriamo, infatti, il rapporto che i trapianti di organo hanno con la società, si può rilevare uno svolgimento ciclico ricorrente, qualunque sia l'organo o il Paese. In una prima fase ― che potremmo chiamare l'era dei pionieri ― l'immagine dei trapianti che si riflette attraverso i media e i sondaggi d'opinione è esaltante; l'opinione pubblica risponde con la meraviglia per la padronanza della tecnica e ricolma di lodi i medici che si dedicano ai trapianti. Dal punto di vista organizzativo, la priorità assoluta va ad assicurare la diagnosi di morte cerebrale 24 ore su 24. In questo stadio le regole per la ripartizione degli organi sono rudimentali.

La fase successiva è l'era dei coordinatori. Dopo che il trapianto di organi è diventato un intervento terapeutico di routine, la preoccupazione si sposta sull'organizzazione. Là dove questa ha successo, la pratica dei trapianti conosce uno sviluppo esponenziale. È quanto è avvenuto negli anni Ottanta, fino ai primi anni Novanta. Un ruolo centrale spetta al coordinatore: sia nell'informazione rivolta al grande pubblico e ai medici, sia nella verifica dei dispositivi di prelievo nei centri autorizzati, sia infine nella preparazione di nuovi centri. In questa fase dello sviluppo le legislazioni europee cominciano a dare risposte normative, pur divergendo nelle condizioni poste per autorizzare i prelievi e nel ruolo da attribuire alla famiglia e al consenso al trapianto.

La terza era ― sempre seguendo la periodizzazione proposta da Hors ― è quella del cittadino. L'atteggiamento del grande pubblico ha cominciato a modificarsi. Oltre a un bisogno di sicurezza, che si traduce nella richiesta di conoscere i rischi di contrarre malattie infettive con il trapianto d'organo o di tessuto, due altri bisogni si impongono in questa fase: quello della trasparenza e il bisogno di un'etica universale. La trasparenza è richiesta soprattutto nei criteri di allocazione degli organi. La disperazione dei malati posti in lunghe liste d'attesa ― anche più di 10 anni per avere il trapianto di un rene ― nutre il sospetto circa la scelta dei donatori. L'euforia filantropica propria dell'era dei pionieri cede il posto ad atteggiamenti di esplicita xenofobia: non si vogliono privilegiare i non residenti o, per quanto riguarda l'Italia, i cittadini di quelle regioni che si dimostrano totalmente insensibili al reperimento degli organi.

Un altro punto caldo del dibattito è diventato quello dell’etica sottostante alla pratica dei trapianti. Mentre le associazioni dei donatori continuano a proporre l'ideale di un dono gratuito, anonimo e liberamente consentito, la società deve affrontare il pratico diffondersi di un mercantilismo che si affianca al modello della gratuità: gli organi vengono venduti e comprati, in transazioni che superano i confini nazionali e coinvolgono donatori viventi spinti dalla miseria a vendere un organo per sopravvivere. Nello stesso tempo si fanno sentire voci di protesta di cittadini che giudicano la pratica dei trapianti inaccettabile da un punto di vista sia antropologico (dissenso sul criterio cerebrale nel riconoscimento della morte), sia etico. Si veda in Italia, in tal senso, le vivaci battaglie condotte dalla "Lega contro la predazione degli organi".

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Nel nostro Paese l'era del cittadino è particolarmente turbolenta. Ciò spiega in buona parte il lungo travaglio che è stato necessario per raggiungere un consenso sulle modifiche da apportare alla legge del 1975, ritenuta unanimemente superata; tuttavia fino al 1999 non si è riusciti a varare una nuova legge. L'opinione pubblica sembra aver abbandonato l'entusiasmo degli inizi ed esprimere sempre maggiori riserve. L'inversione di segno nell'opinione pubblica è stata influenzata soprattutto dalle notizie relative a comportamenti condannabili dal punto di vista morale: commercio di organi, prelievi non autorizzati, addirittura omicidi perpetrati per avere "pezzi d'uomo di ricambio".

Quante di queste notizie sono fondate e attendibili? Quanto va, invece, addebitato alla fiorente fabbrica delle "leggende metropolitane", quelle storie false ma verosimili che si diffondono a macchia d'olio tra la gente, senza possibilità di esercitare su di esse un controllo? Coloro che per mestiere devono fornire le informazioni, nei giornali o alla televisione, molto spesso non sono d'aiuto per rispondere a queste domande. I trapianti hanno cattiva stampa, nel duplice significato dell'espressione: se ne parla male, e se ne parla in modo incompetente. Giornalisti e conduttori televisivi non si impegnano a riportare il discorso sulla terra ferma dei fatti e della ragione. Rimestano nelle emozioni, aggiungendo tocchi di colore. Si diffonde così presso il pubblico ― che in Italia non ha mai brillato per il grado d'informazione scientifica ― un'immagine grossolana delle pratiche dei trapianti. Il coma viene confuso con la morte cerebrale. Si accredita la fantasia di pratiche di prelievo di organi fatte artigianalmente nelle camere mortuarie, quando invece proprio la tecnologia richiesta impedisce la clandestinità.

Cresce così la diffidenza verso ogni forma di trapianto. I medici che li eseguono sentono aumentare il malessere attorno a sé, quasi fossero dediti a un'attività riprovevole. Non li circonda più l'aureola dei tempi dei pionieri. La disponibilità a donare organi decresce. L'Italia è in Europa il Paese con minor numero di donazioni, seguita solo dalla Grecia. Il futuro è ancor più nero, in quanto non si avverte un'inversione di tendenza e i Paesi europei ai quali eravamo soliti rivolgerci per i trapianti hanno dichiarato che non sono più disponibili a fornirci organi, in assenza di un impegno da parte nostra a favore delle donazioni.

LA CULTURA DEL DONO

Il dibattito intorno ai trapianti di organo ha avuto il merito di portare in piena evidenza i valori positivi sottesi a questa pratica. L'incapacità dell'etica medica tradizionale di giustificare, con i suoi principi, il prelievo di un organo da donatore vivente ha provocato un ampliamento di orizzonte. L’intervento chirurgico era ipotizzato in passato solo a favore di colui che lo affrontava, e giustificato in ragione del vantaggio per la salute che ne riceveva. Sempre in questa prospettiva, era considerata lecita anche una mutilazione, purché ne risultasse un beneficio per l'individuo come totalità psico-organica. In questo caso non è più considerato un arbitrario atto dispositivo del proprio corpo, ma acquista un valore terapeutico.

Che valenza terapeutica può avere l’espianto di un proprio rene sano, a beneficio di un congiunto che ha i propri irrimediabilmente malati? L'esitazione dei moralisti ad accettare la legittimità del dono da un vivente di un organo doppio ― quella di un organo dispari, essenziale per la vita o per la salute, non è stata mai presa in considerazione, perché presupporrebbe il suicidio del donatore ―, non è senza fondamento. Per l'etica medica tradizionale la cura dell'integrità della propria vita fisica impone che non si disponga del proprio corredo biologico in modo autolesionistico, provocando un danno grave o una deformazione indelebile al proprio corpo (riserve di questo genere non esistono ovviamente per il dono del sangue, che si rigenera). Perché la rinuncia a un organo prezioso come il rene, implicante una limitazione irreversibile in colui

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che se ne priva, possa essere giustificata, bisogna andare oltre il principio dell'integrità personale e accedere a una dimensione in cui l'orientamento al bene dell'altro determina la moralità dell'azione. In questo caso al principio della difesa della propria integrità si sostituisce il principio di carità, come ispiratore di un comportamento nobile e altruista.

Affinché il trapianto di organi avvenga in un contesto di alta ispirazione ideale, bisogna che la pratica sia preservata da ciò che può inquinarne la nobiltà; è necessario inoltre, positivamente, che sia promossa una cultura del dono. Riguardo al primo aspetto, l'imperativo fondamentale è quello di evitare ogni commercializzazione degli organi. È un problema che non si pone nel nostro Paese, dove la legge vieta una tale compravendita. La legge 458 del 1967, relativa ai trapianti di rene da vivente, cita esplicitamente come condizione che avvenga "a titolo gratuito". In altri Paesi, come negli Stati Uniti, in assenza di una norma legislativa di questo tenore, avvengono domande e offerte relative a organi da trapiantare, nonché al sangue per le trasfusioni. Un commercio di questo genere appare turpe alla nostra sensibilità, in quanto necessariamente fondato sullo sfruttamento della miseria abbinata alla disperazione. "La miseria offre, la società risponde": con questa formulazione a effetto già Victor Hugo condannava nel romanzo I miserabili lo scontro economico che portava le donne più povere a vendere perfino i capelli per farne parrucche per i ricchi.

La clausola della gratuità è moralmente obbligante anche nel caso di trapianto da cadavere. Le associazioni finalizzate a promuovere una cultura della donazione ― prima tra tutte in Italia l'AIDO: Associazione italiana donatori d’organi ― mettono esplicitamente in evidenza il senso di solidarietà a favore dei malati che hanno bisogno di organi da cadavere per poter sopravvivere. Debitamente informate ed educate, molte persone si rendono conto dell'utilità del proprio organismo, o di sue parti, anche dopo la morte. Anche genitori straziati per la morte di un figlio trovano una qualche consolazione nella prospettiva che almeno un suo organo sia determinante per la vita di un'altra persona.

L'etica dei trapianti ha enfatizzato la cultura del dono, quale ispirazione morale, ma ha poco approfondito la natura antropologica del dono stesso. Nel dono si riflettono alcuni tratti di quella complessa rete di rapporti che costituisce la società. È quanto osservò l'antropologo culturale e sociologo Marcel Mauss in un celebre scritto apparso nel 1923: Saggio sul dono: forma e motivi dello scambio nelle società arcaiche. Il contributo di Mauss ha una forma che sembra quasi definitiva, tanto che pochi studiosi hanno ripreso l'argomento. C'è da segnalare, all'inizio degli anni Settanta, la riflessione di Titmus, riferita soprattutto al dono del sangue (Titmus, 1971). Più di recente ha rivisitato il tema del dono il sociologo francese Jacques Godbout, in un'opera imponente: Lo spirito del dono (Godbout, 1993).

A suo avviso, il dono è una categoria che ci permette di capire il funzionamento non solo delle società arcaiche, ma anche di quella contemporanea. Il punto di partenza di questa riflessione è fornito dalle conclusioni di Mauss, secondo il quale nelle società arcaiche il dono ha la funzione di "fatto sociale totale": esso mette in moto la totalità delle società e delle sue istituzioni. Il dono è espressione dello scambio sociale e costituisce la precondizione perché una società sia possibile.

La fenomenologia delle nostre società è ovviamente diversa. La solidarietà allargata si esprime in altre forme rispetto a quelle riscontrabili nei raggruppamenti sociali arcaici; le moderne democrazie, per esempio, hanno risposto ai bisogni di salute, sicurezza e assistenza attraverso la creazione del welfare state. Tuttavia il dono ― inteso in senso ampio, non solo come regalo, ma includendo anche ogni bene e servizio ― continua a rimanere centrale anche nell'organizzazione della società.

La principale differenza tra il dono arcaico e quello che esprime il principio della ridistribuzione universalistica dei beni nelle nostre società è che il nostro è un dono senza destinatario. Lo Stato sociale non distribuisce i beni nel modo in cui essi circolano nelle società primarie (di cui la famiglia è l'istituzione centrale). La solidarietà moderna accentua la separatezza, l'indipendenza degli

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attori sociali. Nella ridistribuzione dei beni promossa dallo Stato, gli individui sono sottratti dal sistema di interdipendenza che vige nelle reti che nascono dai legami primari: la solidarietà che lega i cittadini nello Stato sociale è diversa da quella che vige all'interno di una tribù o di una famiglia; essa presuppone tra loro una "estraneità" analoga a quella che regola i rapporti tra sconosciuti.

Tenendo presente lo scenario dello Stato sociale, che costituisce una novità nell'organizzazione della convivenza, possiamo affermare che la circolazione dei beni e servizi contribuisce al legame tra gli individui nella società in tre modi diversi e inconfondibili (cfr. Di Nicola, 1994). C'è la modalità del sistema reciprocità-dono, che vediamo realizzato nelle società arcaiche e permane sempre attuale nella famiglia. Esso si fonda sul principio che il dono crea il debito in colui che lo riceve; beni e servizi nella loro circolazione legano le persone direttamente le une alle altre. All'estremo opposto troviamo il mercato, in cui i beni circolano indipendentemente dal legame tra le persone: la transazione si conclude con lo scambio tra merci e denaro, senza alcuno strascico di rapporti interpersonali. In posizione intermedia si situa la modalità di circolazione dei beni che ha lo Stato come promotore. In questa dimensione i soggetti, liberati dai legami interpersonali diretti, sono trattati secondo il principio dell'uguaglianza e ricevono in base ai loro bisogni, senza tuttavia che si crei il debito e l'obbligo della riconoscenza che si ha quando il dono ha un destinatario diretto.

Mercato, Stato e sfera della reciprocità sono retti da principi diversi, non riconducibili l'uno all'altro e non interscambiabili. Proprio la situazione del bene costituito dagli organi per i trapianti può illustrare le tre diverse modalità. In condizione di mercato, l'organo è considerato un bene oggetto di transazione economica: colui che offre e colui che acquista sono in contatto solo in vista del passaggio della merce dall'uno all'altro. Onorato il contratto, non c'è debito e non c'è riconoscenza. Nel caso invece di una donazione di organo all'interno della famiglia (rene da vivente, trapianto di midollo...), il legame rinforza quello esistente, col risultato di portare l'interdipendenza a punte parossistiche (complicate talvolta da ricatti morali, colpevolizzazioni del familiare renitente al dono, senso esasperato di debito in colui che accetta il sacrificio o il rischio del familiare donante...).

La donazione di organi come pratica inserita nella cura della salute offerta dallo Stato, pur nelle diverse organizzazioni del servizio sanitario, garantisce il criterio universalistico di accesso alle risorse, senza tuttavia creare dei legami. Il destinatario di un organo donato, infatti, abitualmente non sa da dove proviene il dono, né è tenuto a contraccambiare, come sempre avviene quando si crea un senso di debito. La stessa organizzazione di strutture che gestiscono il dono degli organi mira a evitare le personalizzazioni del dono stesso e a impedire che questa pratica graviti entro il sistema reciprocità-dono che è proprio dei legami interpersonali.

Malgrado la persistenza del dono nelle forme di convivenza sociale moderne e post-moderne in cui si concretizza il bisogno primario insuperabile di legami basati sulla interdipendenza, per noi oggi ha un valore centrale il meccanismo di solidarietà allargata e istituzionalizzata gestita dallo Stato. Solo questa modalità di "dono" può garantire, nella moderna società complessa, i requisiti essenziali di uguaglianza e correggere le disparità più stridenti legate al censo e ai privilegi. È necessario continuare a coltivare forme di reciprocità, modernizzando le loro espressioni (il volontariato e le associazioni di mutuo aiuto sono, da questo punto di vista, eccellenti realizzazioni che attualizzano i sistemi di reciprocità-dono). Tuttavia la reciprocità non può sostituire quel sistema universalistico di distribuzione di beni e servizi che offre oggi lo Stato mediante la sua organizzazione pubblica del servizio sanitario.

Ci si può chiedere se la resistenza massiccia al diffondersi di una cultura del dono di organi che registriamo in Italia non sia riconducibile a una fondamentale diffidenza nei confronti dello Stato, a beneficio di quelle modalità di circolazione dei beni che privilegiano la reciprocità, come appunto avviene nella famiglia. L'ostilità alla donazione potrebbe così essere interpretata come

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un segno ulteriore di quel ritardo nella maturazione di un senso civico dello Stato, che caratterizza la cultura italiana.

Una considerazione, infine, merita la proposta di sostenere il passaggio verso la concezione solidaristica che presuppone lo Stato sociale ricorrendo a forme di incentivazione. Una di queste può essere costituita dalla creazione di un particolare "circuito della solidarietà", nel quale condividere oneri e vantaggi. Ciò presuppone, in pratica, la possibilità per coloro che non sono disponibili per ricevere e donare gli organi di escludersi dal circuito. Questa possibilità negativa diventa sempre più urgente nella società multietnica e pluriculturale nella quale viviamo. Nello stesso tessuto sociale convivono degli "stranieri morali", vale a dire persone che non condividono le stesse convinzioni e non si orientano secondo gli stessi ideali di "buona vita". Per alcuni ricevere e dare organi è un tabù o una via impraticabile dal punto di vista morale. Una società pluralistica deve trovare il modo di rispettare queste scelte.

In senso positivo, la richiesta di essere inclusi nel circuito della solidarietà, per quanto riguarda la circolazione di quel bene raro che sono organi e tessuti del corpo umano, comporta la scelta di rendersi disponibili al prelievo per poter beneficiare del dono. Lo strumento del circuito privilegiato per la donazione e il trapianto si situa a metà strada tra lo strumento pedagogico dell'incentivazione e la misura amministrativa per ottimizzare l'uso di risorse scarse.

La creazione di due circuiti ― quello di coloro che si escludono sia dall'utilizzo degli organi che dal loro dono e il "circuito della solidarietà", che implica la disponibilità attiva e passiva a far propria questa pratica ― è un'idea quanto meno degna di essere discussa. Per vedere meglio i problemi che crea (dobbiamo considerare i circuiti rilevanti solo per gli individui o anche per le famiglie? come collochiamo i bambini?), ma anche per esaminarne la praticabilità sociale. Un punto emerge con chiarezza: se si vuol evitare di creare due classi di cittadini, è necessario che la scelta di appartenere a l'uno o all'altro circuito sia pienamente informata e consapevole. Non possiamo evitare, perciò, di passare attraverso un dibattito che coinvolga tutta la società e giunga capillarmente a ogni cittadino, permettendogli di decidere con piena consapevolezza a quale circuito iscriversi.

DEONTOLOGIA ED ETICA A TUTELA DEI TRAPIANTI

Nei codici deontologici dei professionisti sanitari la pratica dei trapianti è considerata positivamente. È previsto l'impegno sia dei medici che degli infermieri in questa direzione. Alcune norme deontologiche che accompagnano la pratica dei trapianti meritano una segnalazione. Indichiamo in primo luogo quella contenuta nel documento dell'Associazione medica mondiale dedicato alla determinazione del momento della morte (Sydney, 1968): "Qualora il trapianto di organi sia possibile, la decisione che la morte è presente dovrà essere presa da due o più medici, e costoro non dovranno essere gli stessi medici che eseguiranno l'operazione di trapianto". La finalità di questa indicazione comportamentale è sia di tutelare l'emotività del medico, sia di salvaguardare la reputazione sociale dei trapianti. Se il chirurgo che effettua il trapianto fosse lo stesso che partecipa alla decisione di staccare il respiratore, sarebbe esposto a un notevole stress emotivo; ma soprattutto gli nuocerebbe l'inevitabile immagine di "avvoltoio" che si aggira attorno al donatore moribondo auspicando, o magari anticipando, il momento di poter entrare in azione... Un'indagine frutto di fantasie contorte, certamente; ma compito delle misure deontologiche è quello di reagire non solo agli abusi attuali e possibili nel corso della pratica medica, ma anche a quelli immaginati, sottraendo la materia da cui prendono corpo i fantasmi. La divisione delle due équipe non è dunque una formalità a servizio dell'ipocrisia, ma una misura prudenziale e protettiva.

Una pratica dei trapianti condotta con senso di responsabilità professionale porrà la debita attenzione

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al problema del consenso tanto al prelievo quanto all'impianto dell'organo. Non solo per una correttezza formale, che evita di incappare nella legge, ma ancor più per assicurare l’esito globale del delicato procedimento. La decisione di un trapianto di organo o dell'innesto di un organo artificiale deve essere presa insieme dal medico e dal paziente. Si può ipotizzare che questi rifiuti con tutta lucidità l'intervento proposto, perché a suo giudizio i costi, compresi quelli psicologici ed emotivi, eccedono i benefici. In questo caso la decisione va ratificata e sostenuta da parte del medico, senza che il rifiuto di un intervento così straordinario sia fatto equivalere a un suicidio.

Altri malati hanno bisogno di tempo per maturare la loro decisione. Già la proposta del trapianto può essere in sé uno shock, in quanto fa prendere loro coscienza per la prima volta della gravità della malattia. Avranno bisogno di essere illuminati gradualmente sui rischi e benefici, sulle limitazioni alla libertà e la qualità della vita che si possono aspettare, perché il loro consenso sia veramente informato. Altrimenti il medico può cadere sotto il sospetto di imporre surrettiziamente al malato la propria decisione, non collimante però con quanto questi ritiene essere il proprio bene.

Una norma deontologica vivamente auspicata da molti è quella della copertura della pratica dei trapianti con il segreto professionale. I proiettori dei mass media puntati sui donatori e sui loro familiari, sui riceventi, sui chirurghi e su quanti partecipano in qualche modo ai trapianti, hanno un effetto devastante per lo stile che dovrebbe accompagnare un'attività medica. È indicativo, come segno dell'estremo a cui può giungere il malcostume, che i malati americani che stanno per essere sottoposti a un trapianto cardiaco sono invitati a sottoscrivere una dichiarazione in cui dicono di essere a conoscenza che tra i rischi a cui vanno incontro, oltre alle complicazioni possibili di tipo clinico, c'è anche quello di "essere perseguitati dalla stampa per il resto della loro vita".

Alcune volte è possibile intravedere come i chirurghi che si offrono al sensazionalismo dei mass media lo facciano non esclusivamente a servizio del proprio narcisismo, ma come mezzo di pressione politico-sociale, per ottenere le misure legislative ed economiche necessarie per la promozione di questo tipo di medicina. Tuttavia resta l'impressione di una stridente dissonanza con la norma deontologica del segreto medico, una norma pensata a vantaggio sia del paziente che della professione medica stessa.

Un'altra norma deontologica consigliabile è quella di tutelare l'anonimato di coloro che ricevono gli organi. È una misura comportamentale che non sempre viene rispettata, anzi talvolta è stata violata in modo clamoroso. La vicenda del bambino americano Nicolas Green, ucciso dai rapinatori in Calabria, i cui genitori hanno disposto la donazione di tutti i suoi organi espiantagli, si è svolta sotto i riflettori della stampa. È stato dato grande risalto ai destinatari degli organi, anche con incontri pubblici con i genitori di Nicolas. L'intenzione era quella di incentivare la cultura delle donazioni. In pratica, si vengono così a creare due registri: quello dei donatori ― e riceventi ― celebri e quello degli anonimi. La regola dell'anonimato ― esplicitamente prevista dalla nuova legge sui trapianti 91/1999, art. 18 comma 2: "Il personale sanitario e amministrativo impegnato nelle attività di prelievo e di trapianto è tenuto a garantire l'anonimato dei dati relativi al donatore e al ricevente" ― è suggerita dalla volontà di proteggere i sopravissuti da fenomeni psicologici che sono stati descritti come "sindrome del segugio" (genitori in cerca del ricevente il cuore del proprio figlio deceduto, per alimentare l’illusione di sentire ancora battere il cuore del figlio...). Ovviamente il segreto protegge anche i riceventi da comportamenti che possono sviluppare un carattere persecutorio.

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capitolo

TERAPIA E ASSISTENZA AI MALATI ONCOLOGICI

LA DIMENSIONE ETICA

I malati oncologici non richiedono di essere trattati secondo un'etica particolare: in tutto e per tutto, la loro condizione clinica invoca i valori e le norme che reggono il rapporto tra medico e paziente. Tale rapporto, tuttavia, è in una fase di transizione. Nei nostri giorni sta avvenendo il passaggio a rapporti pensati nel contesto dei valori della modernità, che si contrappongono alla concezione paternalista tradizionale in medicina.

I punti nevralgici del nuovo modello etico sono costituiti da:

● Il bene del paziente. Non è più individuato unilateralmente dal medico. I valori e le preferenze del paziente contribuiscono a definire quale sia il bene perseguibile. Ciò vale soprattutto in oncologia, dove si aprono spesso alternative terapeutiche diverse, con benefici attesi, rischi e conseguenze pesanti sulla qualità di vita. Non sempre l'obiettivo di massimizzare la speranza di vita è condiviso dal paziente, il quale può identificare come bene auspicabile una vita più breve, ma senza gravi mutilazioni o condizioni di vita ritenute indegne.

● Il consenso informato. È richiesto per i trattamenti sperimentali (cfr. Dichiarazione sulle ricerche biomediche, 1964; Norme di buona pratica clinica, 1990; Convenzione europea perla protezione dei diritti dell'uomo e la biomedicina, 1997).

Anche i trattamenti invasivi e le procedure potenzialmente pericolose, in quanto comportano la possibilità di comparsa di eventi avversi di una certa gravità, non sono eticamente giustificabili senza il consenso esplicito del paziente. Per alcune di queste procedure ― come nel caso di trasfusioni sanguigne ― esiste un vero e proprio obbligo formale di informare il soggetto e di chiedergli il consenso. Ma anche per tutto l'insieme delle procedure terapeutiche possiamo per lo meno parlare di obbligo morale di fornire l'informazione. Indipendentemente dall'intenzione ― più che legittima ― del medico di mettersi al riparo da possibili rivendicazioni future del paziente, che possono alle volte arrivare alle aule giudiziarie, non è più accettabile attualmente che il medico si assuma in prima persona la responsabilità di decidere un intervento che potrebbe essere dannoso per il paziente.

Il documento del Comitato nazionale per la bioetica: Informazione e consenso all'atto medico (1992) auspica un consenso informato ― inteso quale "più ampia partecipazione del paziente alle decisioni che lo riguardano" ― tutte le volte che esistono alternative terapeutiche con diversa ricaduta sull'aspettativa e sulla qualità di vita del paziente. Secondo il Comitato, l'informazione da promuovere

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"è finalizzata non a colmare la inevitabile differenza di conoscenze tecniche tra medico e paziente, ma a porre un soggetto (il paziente) nella condizione di esercitare correttamente i suoi diritti e quindi di formarsi una volontà che sia effettivamente tale; in altri termini, porlo in condizione di scegliere. Un'informazione corretta è perciò soprattutto chiara nell'indicare i passaggi decisionali fondamentali in una direzione o in un'altra, e cioè le alternative che si presentano: spetterà al curante presentare le ragioni per le quali viene consigliato un determinato provvedimento piuttosto che un altro".

Secondo il codice deontologico degli infermieri italiani del 1999, l'informazione e il consenso costituiscono un momento essenziale del rapporto con la persona assistita: "L'infermiere ascolta, informa, coinvolge la persona e valuta con la stessa i bisogni assistenziali, anche al fine di esplicitare il livello di assistenza garantito e consentire all'assistito di esprimere le proprie scelte" (4.2).

● Il ruolo del paziente. Nel modello etico tradizionale il malato contribuisce alla buona medicina impegnandosi a essere docile e osservante delle prescrizioni mediche, in un rapporto di affidamento fiduciale. Egli non ha, di per sé, nulla da dire in merito all'atto terapeutico, che rimane affidato a quanto il medico stabilisce per il suo bene. Tutto quello che il malato deve fare è di diventare "paziente", in tutti i significati del termine (anche in senso morale, in quanto la pazienza è la principale virtù che è chiamato a esercitare). Il buon paziente è un paziente "osservante" (compliant).

Nell'epoca della bioetica, quando il paziente ha diritto-dovere di partecipare alle decisioni che lo riguardano, il buon paziente assume un ruolo attivo. Non basta che si limiti a essere docile e a seguire le prescrizione mediche: deve fare scelte responsabili e a questo fine deve essere messo in grado di scegliere mediante l'informazione fornita dal medico.

Il nuovo modello di qualità del rapporto medico-paziente incontra una profonda resistenza, sia da parte del mondo medico che da parte dei cittadini, in quanto sovverte dei comportamenti che hanno una tradizione secolare. È un passaggio epocale: spostandosi da un modello all'altro, i valori consolidati che fanno il buon medico e il buon paziente si modificano. Possiamo dire che stiamo assistendo all'inaugurazione di una nuova epoca della qualità e dell'etica in medicina e che i pazienti oncologici si trovano per necessità nell'avanguardia del cambiamento.

ETICA E CULTURE LOCALI

Mentre l'etica prescrive i comportamenti, le scienze sociali e comportamentali descrivono i modi in cui vengono organizzate le risposte alle diverse situazioni. L'apporto dell'antropologia culturale è molto utile per mettere in luce la variabilità nell'ambito dei comportamenti sociali legati alla cura del cancro. Tra i contributi più interessanti della ricerca italiana recente si segnala la ricerca antropologica condotta da Deborah Gordon ed Eugenio Paci in Toscana circa la pratica di informare o non informare i malati di cancro (Gordon, Paci, 1997). Nello spirito di una ricerca etnografica ― che mira a comprendere i comportamenti e le motivazioni che li ispirano a partire dall'ottica dei protagonisti, escludendo ogni intento valutativo o normativo ― lo studio mirava a esplorare le pratiche dominanti, i vissuti e i costrutti teorici che le giustificano diffusi tra i professionisti sanitari circa la comunicazione: a) con i pazienti in generale; b) con i pazienti affetti da cancro o da altre malattie potenzialmente fatali; c) con le persone in contesti non sanitari.

Le domande rivolte con questionario rispecchiavano l'ipotesi che le pratiche comunicative riferite al cancro non siano comportamenti isolati, ma rappresentino un approccio tipico a problemi di natura analoga. Le pratiche mediche e i vissuti relativi alla malattia e alla cura del paziente (chi prende le decisioni, chi detiene le informazioni, gli assunti relativi a che cosa serve per stare meglio, dove attingere la speranza, il significato da attribuire al cancro, in che cosa consiste una "buona morte") si coagulano in modo coerente intorno a due modelli, che portano l'uno a rivelare

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al malato il male da cui è affetto, l’altro a nasconderglielo. Le modalità di comunicazione relative al cancro sono costitutive di vissuti e pratiche di portata più ampia.

Gordon e Paci non si sono limitati a contare quanti tra gli operatori sanitari sono per il "dire" e quanti per il "tacere". Hanno studiato invece come questi orientamenti sono collegati, in profondità, con le convinzioni che riguardano la vita, la morte e la sofferenza; con il modo di gestire le "cattive notizie" anche in contesti diversi da quello della salute; con i modelli fondamentali di educazione (orientata a promuovere l'autonomia personale oppure a consolidare la dipendenza dai genitori e dalla famiglia); con le modalità che vengono utilizzate preferenzialmente per aiutare qualcuno in difficoltà. Questi modelli globali possono essere chiamati "narrazione culturale". La "narrazione culturale" dà ragione di ciò che si intende produrre. Schematicamente, la narrazione culturale di "protezione sociale" organizza i comportamenti con l'intento di proteggere il paziente, mentre la narrazione che possiamo chiamare di "autonomia-controllo" si prefigge di favorire il controllo della situazione da parte dell'individuo.

La "narrazione della protezione sociale" potrebbe cominciare così: "In principio c'erano Dio e la famiglia, che hanno creato i bambini e proteggono i deboli nei momenti di difficoltà". La vita e le persone sono fondamentalmente fragili e bisognose di protezione. La sofferenza non può essere eliminata, ma può e deve essere ridotta al minimo, in parte attraverso la protezione del gruppo sociale: qualsiasi mezzo utilizzato dal gruppo a questo fine è buono, anche inventare storie e mentire. Ai duri colpi della vita si fa fronte mantenendo la continuità della vita quotidiana. La maturità non è un processo lineare: si rimane bambini per tutta la vita di fronte a Dio, ai genitori, alle persone più anziane. Questo comporta che in caso di malattie ci saranno altri che assumeranno in toto la responsabilità delle cure. Il primo dovere è proteggere gli altri dalla sofferenza, non dare "dispiaceri". Lo stile comunicativo predilige il silenzio, l'ambiguità dei messaggi, la comunicazione indiretta. Il campo sociale è immaginato come una efficace difesa di fronte a verità che farebbero soffrire (come, appunto, una diagnosi di cancro). Per questo la "narrazione della protezione sociale" tende a una pratica comunicativa in cui chi detiene le informazioni sulla malattia ― il medico e la famiglia ― non le trasmette al malato.

La narrazione sottostante alla pratica della comunicazione aperta della diagnosi ― che in ambito medico si traduce soprattutto nella promozione del consenso informato ― potrebbe iniziare il suo racconto della creazione con: "In principio c'era l'individuo". Nella "narrazione culturale di autonomia-controllo", infatti, l'individuo è sovrano: sulla sua vita, sul suo corpo, sulla propria identità personale. Solo la persona coinvolta sa cosa è meglio per se stessa ed è davvero capace di prendere le decisioni che la riguardano. L'autonomia e l'autodeterminazione sono valori primari e rappresentano dei diritti fondamentali di ogni essere umano. L'informazione è essenziale per poter scegliere. Per questo è necessaria una comunicazione chiara ed esplicita. Vista dalla prospettiva della narrazione dell'autonomia e del controllo, la non rivelazione della diagnosi appare come una grossolana negazione dei diritti umani e impedisce il controllo della propria vita, del corpo, della mente. Il medico e la famiglia che sottraggono l'informazione appaiono in questo modello oppressivi e paternalistici. In modo schematico, le due "narrazioni culturali" possono essere rappresentate come segue:

Narrazione culturale: "autonomia-controllo"	Vissuti e pratiche	Narrazione culturale: "protezione sociale"
Individuo	Priorità	Gruppo sociale
Paritario	Natura del mondo sociale	Gerarchico
Mondo fisico, "oggettività"	Chi o che cosa stabilisce la verità	Mondo sociale, autorità

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Narrazione culturale:

"autonomia-controllo"

Vissuti e pratiche

Narrazione culturale:

"protezione sociale"

Individuo, esseri umani,

scienza, tecnologia,

progresso, conoscenza

e azione

Fonte di speranza

Gruppo sociale, Dio, destino,

protezione sociale,

unità/continuità del quotidiano,

"non sapere"

Trasferimento

di informazioni

Modalità prevalenti di

vivere la comunicazione

Parola detta come capace

di evocare una situazione,

oltre che di trasferire informazione

Controllo attraverso

la conoscenza,

azione preventiva

Modi prevalenti di

affrontare il pericolo

Adattamento, cercare di creare

un'altra storia,

protezione sociale

"Soluzione del problema",

oggettività, condivisione

Modi prevalenti di

affrontare la sofferenza

Evitare di pensare

e di parlare del problema,

distrarre, proteggere

Infinitamente perfettibile

e conoscibile

Natura della vita

Misteriosa, imprevedibile,

sempre problematica

L'apporto della ricerca è di dare uno sfondo antropologico-culturale ai problemi del consenso informato, che evidenzia la frattura tra i diversi modi di praticare la medicina e le giustificazioni teoriche che vengono offerte dei comportamenti: "In Italia diventa sempre più chiaro che le pratiche tradizionali devono attraversare un processo di cambiamento. Si osserva una insoddisfazione diffusa nei confronti della comunicazione che si instaura nelle situazioni, ancora relativamente frequenti, in cui non si rivela la diagnosi: diversi pazienti hanno l'impressione che la mancanza di informazione significa 'non riconoscerli come persone'; che fornire loro una diagnosi diversa da quella reale significa 'mentire' o organizzare una 'congiura del silenzio'; la protezione è vissuta come oppressione, potere, atteggiamento difensivo ('risparmiare l'altro' vuol dire solo risparmiare se stesso). Molte famiglie continuano a non rivelare la diagnosi al paziente, ma psicologicamente si sentono isolate e senza sostegno; molti medici non se la sentono di continuare a vivere con la menzogna, ma sono costretti a continuare a comportarsi in questo modo sotto la spinta delle famiglie e della propria incertezza. Anche delle tensioni che si registrano sono da imputare alla presenza contemporanea all'interno del sistema di queste due diverse versioni di narrazioni e pratiche divergenti relativamente alla rivelazione della diagnosi" (Gordon, Paci, 1997).

Non si tratta di contrapporre semplicisticamente una cultura americana, basata sull'individuo, l'autonomia, l'informazione, a una cultura europea o ancor più italiana, centrata sulla protezione che if gruppo sociale ― in particolar modo la famiglia ― offre al singolo. I mondi culturali "locali" sono trasversali a queste distinzioni macroscopiche. Le diverse posizioni riguardo all'informazione dipendono dal mondo esistenziale in cui le persone vivono, anche in aree culturalmente omogenee (come la Toscana, in cui è stata condotta la ricerca). La pratica del consenso informato dovrà cercare di realizzare un nuovo equilibrio che permetta una maggiore espressione dell’individualità all'interno dei rapporti molto avvolgenti della famiglia e di un mondo sanitario protettivo, ma contemperi allo stesso tempo l'individualismo estremo del modello autonomista, preservando l'importanza dell'appartenenza al gruppo sociale.

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CHE COSA SI PUÒ IMPARARE VIVENDO CON IL CANCRO

Le decisioni che presi [sui trattamenti da seguire] non furono facili; so che le decisioni che l'individuo deve prendere in questo tipo di situazione sono tra le più ardue che gli capiterà mai di affrontare. Ho imparato che non posso sapere quale scelta farei al posto di un altro e so che questo mi fa dare un sostegno autentico alle scelte compiute da altri. Una mia amica, che mi faceva sentire bella anche quando non avevo più capelli, mi ha detto qualche tempo fa: "Non avevi fatto la scelta che avrei fatto io, ma non importava". Le fui grata per non aver messo questo ostacolo tra noi in quel momento, che fu ovviamente il più difficile della mia vita. Poi le dissi: "Non puoi sapere quale sarebbe stata la tua scelta. Io non ho scelto quello che pensavi tu, ma neppure quello che io stessa pensavo che avrei scelto.

Wilber, 1995.

Negli ultimi sei mesi della sua vita, io e Treya eravamo entrati in una straordinaria sintonia spirituale, e l'uno serviva l'altro in ogni modo possibile. Avevo smesso di lamentarmi, quell'autocompatimento tanto normale nelle persone di sostegno (caregiver), derivante dal fatto che per cinque anni avevo messo da parte la mia carriera per poterla aiutare. Tutto questo era finito. Non avevo assolutamente alcun rimpianto, provavo solo gratitudine per la sua presenza, per la grazia straordinaria di servirla. Lei aveva smesso di lamentarsi perché il suo cancro aveva "mandato in pezzi" la mia vita. Il fatto puro e semplice è che noi due avevamo fatto un patto, a un livello profondo, che entrambi avremmo partecipato fino alla fine alla sua prova, quale che ne fosse stato l'esito. Fu una scelta profonda, sulla quale eravamo entrambi molto, molto lucidi, in particolare negli ultimi sei mesi. Prestavamo semplicemente il nostro servizio reciproco, scambiando sé e altro, e pertanto riuscivamo a intravedere quello Spirito eterno che trascende sé e altro, "me" e "mio".

Wilber, 1995.

I due brani sono tratti da un libro di natura autobiografica, che racconta le vicende cliniche e umane di due persone coinvolte in una lotta cinquennale con una patologia oncologica. Protagonisti sono una donna, Treya Wilber, colpita da una carcinoma della mammella, e suo marito, Ken Wilber, uno psicologo molto noto a livello internazionale per essere uno dei leader della corrente nota come "psicologia transpersonale''. Il libro è costituito dal diario di Treya, che finirà col soccombere alla malattia, e dai commenti del marito. Il titolo ― Grazia e grinta ― esprime le due dimensioni di "resistenza e resa" che determinano il progetto di vita di una persona, dopo l'incontro inatteso con la malattia; il sottotitolo dell'edizione italiana ― "La malattia mortale come occasione di crescita" ― esplicita invece l'orizzonte che il libro apre al lettore che si lasci coinvolgere da quella vicenda personale.

È di grande importanza far resistenza all'associazione mentale che porta a legare il cancro alla morte. Il messaggio culturale che è urgente trasmettere è piuttosto quello che di cancro si guarisce. Tuttavia il confronto con la morte è un momento della "salute", inteso in un senso antropologicamente più ricco. Ogni malattia che minacci seriamente la vita può essere l'occasione per avviare un ripensamento che porta a cambiare la vita; la malattia oncologica, proprio per gli interrogativi che suscita con la prospettiva della fine, ha quasi una vocazione connaturata a identificarsi con la meditazione della morte.

La meditatio mortis ha avuto un posto d'eccezione nella spiritualità del passato. Non era prerogativa degli uomini di religione: anche i poeti se ne occupavano. Massimamente quando la mente degli artisti era in sintonia con i temi religiosi che costituivano la cultura del tempo. Come per il poeta inglese del XVII secolo John Donne, nel suo Inno a Dio, il mio Dio, nella mia infermità (1971). Morire significa, nel suo orizzonte di fede, diventare musica di Dio; meditare sulla morte equivale ad accordare il suo strumento ("e ciò che allora dovrò fare penso prima dell'ora''):

Mentre i miei medici, per loro amore,

sono diventati cosmografi ed io

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loro mappa, stesa su questo letto

perché da loro sia mostrato come

io scopra qui il mio passaggio a Sud-Ovest

per fretum febris, per

questi stretti morire

io giubilo, che in tali stretti vedo

mio Occidente.

La via della "buona morte" è per il poeta un viaggio avventuroso, come la travagliata ricerca del passaggio a sud-ovest per raggiungere l'Oriente viaggiando verso l'Occidente, che tanto affaticò i navigatori fino a Magellano. L'immagine di un varco da scoprire tra i ghiacciai della Terra del Fuoco si attaglia perfettamente alla ricerca di una buona morte.

Alcuni secoli sono passati da allora. Tutte le coordinate sono cambiate: le rappresentazioni che ci facciamo della morte e dell'aldilà, i modi di organizzare l'intervento medico per affrontare la malattia, le risposte sociali alle minacce che incombono sulla vita. Ma la ricerca del "passaggio a sud-ovest" è rimasta purtuttavia un valore prioritario nella vita degli uomini più consapevoli.

La vicenda personale di Ken Wilber e di sua moglie Treya riconduce questo interrogativo astratto a quell'orizzonte concreto costituito dalle decisioni angoscianti che devono essere prese in presenza di una malattia potenzialmente mortale. Non a torto, il cancro è stato promosso a simbolo ― o "metafora", come lo chiama Susan Sontag ― della malattia carica di dilemmi terapeutici ed etici (Sontag, 1981). Quando viene diagnosticata un'aggressione tumorale all'organismo, prende avvio una situazione che si sviluppa sotto il segno dell'incertezza.

Purtroppo sono ancora una piccola minoranza le patologie per le quali la medicina può prevedere un rimedio che si imponga sugli altri, considerato ottimale dal punto di vista dell'indicazione terapeutica, dell'efficacia dei risultati, dall'assenza di danni inferii alla qualità della vita del malato. Nella stragrande maggioranza dei casi non abbiamo che strategie terapeutiche molteplici ― non solo considerando le tante medicine "alternative", ma anche all'interno della medicina ufficialmente accettata come sinonimo di conoscenza scientifica ― previsioni incerte sulla loro capacità di dar scacco alla malattia, valutazioni delicatissime del bilancio tra benefici ipotetici e danni certi. Non a caso Treya presenta l'incertezza tra l'affrontare o no una chemioterapia come una raffinata versione moderna della tortura medievale.

La perigliosa ricerca del passaggio a sud-ovest è confluita, sul finire del XX secolo, nella questione tanto dibattuta della partecipazione del malato alle decisioni che lo riguardano. Sappiamo che in merito alla comunicazione al paziente di una prognosi infausta si sono formate due posizioni antitetiche, che riposano su certezze profonde non disposte a farsi rimettere in discussione dagli argomenti contrari. Chi è convinto che una prognosi che si affaccia sulla morte non vada condivisa con il malato ― tutt'al più con i suoi familiari ― motiva questo comportamento con alte ragioni ideali. È per risparmiare al malato un evento emotivamente catastrofico che si deve fare ogni sforzo per tenere lontano dal suo sguardo l'orrore della morte certa. Ma anche chi difende la posizione contraria, orientato a informare il malato della propria situazione, si giustifica con motivi ideali, che ruotano attorno al rispetto del malato e tendono a prevenire un altro tipo di sofferenze psicologiche: quelle che si aggrumano attorno al sistema di menzogne necessario per mantenere il malato nell'ignoranza della sua situazione.

I partigiani dell'uno e dell'altro modello formano come due tribù compatte. Per quella orientata in senso tradizionale, le decisioni relative a cure e trattamenti sono responsabilità del medico (e della famiglia), che scelgono ciò che "è meglio" per il paziente. Di fronte alla morte, l'obiettivo prioritario diventa la difesa del fragile dalla cattiva notizia, tenendolo all'oscuro. Per l'altra tribù, invece, l'informazione riguardo alla diagnosi, alla prognosi e al trattamento appartiene

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al paziente; è un suo diritto, perché deve conoscere e capire per poter decidere. L'ideale a cui tende è quello di rendere il paziente giudice di ciò che è meglio per lui.

È probabile che più di un lettore italiano, ripercorrendo le tappe della lotta quinquennale di Treya e Ken Wilber con il cancro, avverta un senso di estraneità nei confronti dei modelli di comunicazioni usuali tra medici, pazienti e familiari nella cultura americana. Soprattutto se i suoi convincimenti di fondo ― riguardo alla vita e alla morte, agli eventi critici e al modo più appropriato di farvi fronte, al compito dei sanitari e al ruolo della famiglia ― sono quelli del gruppo sociale per il quale è prioritario evitare a ogni costo il confronto diretto del malato con la possibilità della propria morte. Ma, superato lo spaesamento, potrà valutare i benefici che quel modo di affrontare la malattia è in grado di arrecare.

Non si tratta di far violenza alla persona malata, buttandole in faccia una verità traumatizzante (neppure se le intenzioni fossero quelle di evitare a qualcuno di venir meno alla sua condizione umana, secondo i propositi espressi con piglio aggressivo dal poeta Saint-John Perse: "Se un uomo accanto a te lascia cadere il suo viso di vivente, gli si tenga con forza la faccia contro il vento"). Forse l'espressione stessa "dire la verità" va evitata, perché rischia di deformare il senso stesso di questa situazione. Essa fa pensare, infatti, a un possesso unilaterale di un sapere vero e certo da parte di qualcuno ― il professionista sanitario ―, il quale potrebbe a sua discrezione trasmetterla o tenerla per sé.

Niente di più fuorviarne. Si tratta invece di una condivisione d'informazioni, fatta con tatto e misura, nonché nel rispetto dei tempi psicologici della persona, che permette al malato di partecipare al sapere predittivo ― per definizione incerto ― di cui dispone la medicina. Possiamo cogliere come segno di una maggiore ponderatezza in questo ambito cruciale del rapporto medico-paziente il fatto che l'autorevole Encyclopedia of Bioethics americana, nel passaggio dalla prima edizione (1978) alla seconda (1995), ha sostituito la voce Truth telling ("Dire la verità") con Information disclosure (Comunicazione delle informazioni). Il malato ha bisogno di tutte e sole quelle informazioni che lo mettono in grado di mantenere il ruolo di protagonista nei confronti della malattia che lo porterà alla morte, così come è stato protagonista della sua vita fino all’affacciarsi della malattia mortale. Non si tratta più solo del comportamento "giusto" nella transazione che intercorre tra chi offre e chi riceve le cure mediche, secondo le regole che la bioetica contemporanea va riscrivendo. Quello che è in gioco è il comportamento saggio, rispetto alle esigenze di una saggezza che trascende i tempi e culture.

Per far fronte a una malattia che minaccia la vita è necessario mobilitare l'uomo nella sua interezza e attingere alle scienze umane nella loro complessa articolazione: filosofia e religione, psicologia ed etica. A questa condizione non solo la morte può essere assunta nella coscienza, ma diventa essa stessa l'occasione per la suprema dilatazione della coscienza. Allora la morte brutta, disumana, angosciante ― la "piccola" morte, che sembra diventata la prerogativa dell'uomo tecnologico ―, può ancora essere la "grande morte", la morte personale ― o piuttosto transpersonale ― che Rainer Maria Rilke auspicava, sotto forma di laica preghiera, per l'uomo del nostro secolo (Rilke, 1950, ed. orig. 1901):

Signore, dà a ciascuno la sua morte,

la morte che da quella vita viene,

in cui ebbe amore, anima, angoscia.

Perché noi siamo solo guscio e foglia.

La grande morte che ciascuno ha in sé,

è il frutto intorno a cui tutto si svolge.

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capitolo

PREVENZIONE E SCREENING DI MASSA

È meglio essere sani che malati o morti.

Questo è l'inizio e la fine del solo argomento reale

a favore della medicina preventiva. È sufficiente.

Geoffrey Rose, 1992.

"PER IL BENE DEL PAZIENTE"?

Da quando l'epidemiologia e la biostatistica hanno fornito strumenti analitici a favore della salute, individuando i cambiamenti da introdurre nella società e nei comportamenti individuali per impedire lo sviluppo di fenomeni patologici, la medicina ha aggiunto un nuovo compito a quelli tradizionali. I migliori tra i medici si sono sentiti impegnati non solo a curare i pazienti per l'enfisema o il cancro ai polmoni, ma a prevenire le malattie respiratorie lottando per la salubrità dei posti di lavoro ed educando i pazienti ad astenersi dal fumo; non si limitano ad assistere i traumatizzati da incidenti stradali, ma fanno pressione per ottenere maggiore sicurezza nelle auto da parte delle case produttrici e l'imposizione dell'obbligo delle cinture di sicurezza da parte delle autorità civili. Questa è la medicina preventiva cresciuta sul tronco della medicina del passato e ispirata al suo stesso valore fondamentale: fare ciò che è nel migliore interesse dell'individuo e della sua salute.

Tuttavia la prevenzione concepita secondo lo spirito della medicina tradizionale è caratterizzata da un tratto marcatamente "paternalistico". Nel modello culturale della medicina tramandatoci dal passato il beneficio che viene al soggetto da un intervento di terapia ― in questo caso, di prevenzione ― è stabilito da una "auctoritas" scientifica della quale il cittadino non è un interlocutore attivo, ma il presunto beneficiario. Così avviene, per esempio, negli screening di massa. Quando si decide di intervenire su ciascun individuo di una popolazione definita mediante idonei test clinici, strumentali o di laboratorio, con Io scopo di identificare particolari fattori di rischio o patologie in fase preclinica, la popolazione oggetto dell'intervento (donne in una determinata fascia d'età per la prevenzione di carcinomi dell'utero o della mammella, uomini per il carcinoma della prostata...) viene mobilitata in nome di un'autorità scientifica che ha deciso ― per il bene delle persone interessate ― che cosa deve essere fatto. Nei casi più felici la proposta di screening è corredata di una dimostrazione di efficacia (documentata riduzione di mortalità totale o almeno specifica; assenza di eventi invalidanti) e di appropriatezza (il test di screening deve essere accettabile, non pericoloso, economico e dotato di buona sensibilità). Ma talvolta così non avviene. È il caso, per esempio, dello screening HCV ― per l'epatite C ― proposto ai cittadini italiani. La vicenda supera l'aspetto aneddotico per acquistare un significato esemplare di cattivo

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uso della prevenzione, discutibile dal punto di vista non solo scientifico ma anche etico.

Nel febbraio 1996 televisione e giornali diffondono spot e locandine nei quali si invitano tutti i cittadini a controllare le transaminasi. Non ci si può fidare di sentirsi bene, in quanto ― insinua la campagna pubblicitaria ― i sintomi dell'epatite C sono subdoli: "aspetto sano, appetito normale, assenza di dolore"... L'iniziativa, promossa dalla Lega per la lotta contro le malattie virali, riceve l'appoggio del ministero della Sanità. La stampa per medici e quella rivolta al pubblico riferiscono l'iniziativa con devozione. I dubbi espressi da qualche medico di famiglia vengono trattati in modo sprezzante dall'infettivologo promotore, che definisce "trogloditiche" le valutazioni critiche del progetto.

La campagna procede come previsto, con incursioni in nove città italiane di roulotte della Croce Rossa per dosare le transaminasi ai passanti fermati per strada. Solo un anno dopo l'avvio della campagna i promotori indicono una "conferenza di consenso" per valutare se sia opportuno condurre uno screening nella popolazione generale. La risposta ― a sorpresa ― è negativa e la campagna viene revocata (per il resoconto dettagliato della vicenda: Satolli, 1997). Non si tratta solo di uno spiacevole incidente provocato da un eccesso di zelo per il "bene del paziente": è un episodio emblematico di quanto possa spingersi lontano nell'"espropriazione della salute" (per riprendere l'espressione classica di Ivan Illich in Nemesi medica) una medicina preventiva pensata sul modello paternalista.

Lo slittamento di finalità della medicina è intrinseco al passaggio dalla medicina curativa a quella preventiva. Sullo sfondo ideologico di quest'ultima individuiamo la concezione di salute quale pieno benessere fisico, psichico e sociale, e non solo assenza di malattia, diffusa dall'OMS (nel cui statuto è inclusa la dichiarazione che "il godimento della salute al più alto livello è uno dei diritti fondamentali dell'essere umano, senza distinzione di razza, di religione, di ideologia politica, di condizione economica e sociale"). A differenza della malattia, la presenza della salute non è oggettivamente verificabile. O meglio: lo stato di salute o malattia è funzione dell'impegno diagnostico profuso.

Se già nel 1923 la commedia di Jules Romains sul dottor Knock poteva mettere in dubbio l'utilità sociale di un "trionfo della medicina" che trasforma i sani in malati ― secondo il credo del dottor Knock: "I sani sono dei malati che si ignorano"... ―, la situazione si è radicalizzata con l'impegno dei medici a rendere la pratica della medicina economicamente compatibile con i suoi costi. È un fenomeno particolarmente vistoso nei Paesi che hanno adottato sistemi di pagamento a tariffa, DRG, managed care o altre modalità che incentivano l'accanimento diagnostico. Secondo una brillante descrizione di ciò che sta avvenendo negli ospedali americani, "un paziente in buona salute è solo uno che non è stato sottoposto ad adeguati accertamenti. Una volta in ospedale, gli accertamenti 'confermeranno' problemi multipli di salute e sostanziali opportunità per un DRG creep ― cioè l'insidioso scorrimento verso l'alto delle categorie di DRG ― per massimizzare le entrate" (Maynard, Bloor, 1995).

Non possiamo impedirci di sviluppare un salutare sospetto sistematico che quanto viene presentato al paziente dalla medicina curativa e da quella preventiva "per il suo bene" sia veramente nel suo migliore interesse. Saranno necessarie volta a volta delle prove di efficacia, tanto per l'una quanto per l'altra medicina: accanto alla evidence based medicine, dunque, anche una evidence based prevention.

ANCHE LA PREVENZIONE SOTTO IL SEGNO DELL'AUTONOMIA

Oltre al superamento dell’atteggiamento paternalistico, la medicina preventiva deve assimilare il rispetto dell'autonomia della persona. Non basta fare il bene del paziente, ma bisogna farlo con il suo consenso, in modo da rispettare il diritto a gestire le scelte che riguardano il corpo e

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la salute. In una parola, la medicina deve rispettare il diritto all'autodeterminazione personale.

Anche la medicina preventiva può infrangere i valori tutelati dall'autonomia della persona. Il ventaglio delle violazioni è molto ampio e differenziato. In ordine di gravità, il primo posto spetta alle misure preventive che ricorrono alla coercizione violenta per impedire il sorgere delle malattie o la trasmissione di caratteri genetici indesiderati. L’eugenismo ― soprattutto quello praticato in Germania dal regime totalitario nazista ― si è guadagnato la triste fama di aver calpestato i diritti fondamentali della persona in nome della tutela della razza. Ci piacerebbe poter dire almeno che questa modalità di prevenzione sia stato un caso isolato, al quale la coscienza morale dell'occidente ha tolto ogni diritto di cittadinanza. Purtroppo non è così.

Sono trapelate di recente informazioni secondo le quali la sterilizzazione forzata è stata praticata per legge nei Paesi scandinavi fino a non molto tempo fa. Le leggi per la sterilizzazione di "tipi razziali inferiori" sono entrate in vigore in Danimarca nel 1929, in Norvegia nel 1934 e in Svezia nel 1935, e hanno continuato a giustificare interventi su soggetti ― soprattutto donne con handicap e "indigenti di razza mista" ― che ufficialmente risultavano sottoporsi alla sterilizzazione volontariamente. La legge in Svezia è stata abolita in sordina solo nel 1976. A quasi 100.000 donne nei tre Paesi scandinavi sarebbe stato negato, in modo coercitivo, il diritto alla riproduzione, per ridurre la probabilità che tra le generazioni future vi fossero persone non sane, che potessero quindi pesare sulla società. Anche sulla Francia si è stesa l'ombra della violazione sistematica di diritti umani: stando alle denunce della stampa, nel Paese si è praticata e si continua a praticare la sterilizzazione forzata di handicappati e minorati mentali, contro la loro volontà o a loro insaputa.

Il problema della tutela dei diritti, abbinato al rispetto della privacy, è emerso a proposito dello screening per l'HIV, da praticare obbligatoriamente su quanti vengono a contatto con operatori sanitari, per proteggere questi ultimi dai rischi di infezione. Sono state proposte anche indagini obbligatorie sui sanitari, per tutelare i pazienti dalla trasmissione del virus da parte di operatori infetti. La tendenza prevalente è stata quella di non far ricorso a misure coercitive. Per i sanitari è sembrata meno dirompente nei confronti del rapporto fiduciario con i pazienti l'indicazione di prendere in ogni caso le precauzioni prescritte quando nella pratica medica o di nursing vengono a contatto con i liquidi organici dei pazienti che possono trasmettere l'infezione. Per quanto riguarda i pazienti, dal momento che il rischio è estremamente ridotto, il bene pubblico può richiedere loro di non esercitare il diritto di sapere se il medico che li cura è sieropositivo, se questo intervento nella privacy dovesse peggiorare la situazione di tutti, compromettendo la qualità dei rapporti.

La casistica delle situazioni in cui, in nome della salute e della sicurezza, vengono richiesti dei test relativi alla salute del personale neH'ambito del lavoro, è molto ampia. Si possono ricercare informazioni sullo stato di salute attuale o futuro (individuando la predisposizione genetica a determinate malattie); test appropriati possono rilevare se la persona nella sua vita privata fuma, beve alcolici o fa uso di droghe; in alcuni posti di lavoro si va a ricercare ― sotto l'etichetta di "rischi riproduttivi" ― se le donne sono incinte o, più generalmente, fertili. La giustificazione di intrusioni così pesanti nella vita delle persone può assumere una triplice forma: il test può essere motivato o come protezione offerta al lavoratore, per il suo stesso bene (una motivazione tipicamente paternalistica); o per proteggere terze parti (questa ragione ha più potere persuasivo, anche se in pratica è rilevante sono in pochi casi eccezionali negli ambienti di lavoro); oppure per tutelare il datore di lavoro da eventuali costi per spese sanitarie.

La tentazione di ricorrere ― in chiave preventiva ― a sistematiche misure di indagine sul personale dipendente o su quello da assumere andrà sicuramente crescendo. Per questo è necessario che, in nome del principio etico dall'autodeterminazione, si vigili per assicurare a tutti uguale trattamento e uguali opportunità. In particolare quando le misure preventive interferiscono con gli "stili di vita". Con questa espressione spesso si considerano insieme comportamenti

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relativi al fumo e al consumo di alcol e droghe, nonché pratiche sessuali associate al rischio di HIV. Dal momento che questi comportamenti, a differenza del patrimonio genetico, sono considerati dipendenti dalla volontà, i test relativi non sono disapprovati dall’opinione pubblica tanto fortemente quanto le indagini genetiche. È un motivo per proteggere con più attenzione l'ambito della vita privata da controlli etichettati come medicina preventiva, che da intrusività molesta potrebbero degenerare in totalitarismo soft da "Grande Fratello" orwelliano. In nome della salute, del benessere sociale o del controllo dei costi si rischia di esercitare una pressione, inconciliabile con i valori democratici della libertà e della dignità, su intere classi di persone.

Con il principio dell'autodeterminazione ― infine ― dobbiamo confrontare una serie di interventi di prevenzione ed educazione sanitaria che, senza essere né coercitivi, né intrusivi ― come gli esempi che abbiamo preso in considerazione ― possono tuttavia compromettere la libertà personale. "Nella misura in cui la promozione della salute e l'educazione sanitaria sono intese come alternative alla regolazione coercitiva dei comportamenti, esse non minacciano l'autodeterminazione degli individui, bensì la potenziano. Di fatto l'educazione aumenta l'autonomia, in quanto fa emergere le conseguenze del proprio comportamento e le possibili alternative. Tuttavia c'è una zona grigia tra l'innocua offerta di informazioni e la coercizione sfacciata, e in questa categoria vanno inclusi alcuni degli strumenti utilizzati dagli educatori della salute". Non è necessario giungere a forme di coercizione non democratica perché si ravvisi un uso inaccettabile delle conoscenze mediche per far pressione su larghi gruppi di popolazione, affinché cambino i loro comportamenti "non sani".

Le campagne di educazione sanitaria non sono una neutra esposizione di fatti; esse cercano di convincere a modificare comportamenti e abitudini, e perciò frequentemente si servono della manipolazione. I più efficaci programmi "educativi" riescono a far sentire in colpa o a disagio il soggetto quando assume comportamenti giudicati non sani (l'utopia di un mondo capovolto immaginata da Samuel Butler nel celebre romanzo utopico Erewhon si muoveva nella stessa direzione: il malato era indotto a sentirsi colpevole per la sua malattia; compreso il malato di cui nel capitolo XI viene raccontato il processo, che si conclude con la severa condanna per il "grave delitto di tubercolosi polmonare". Anche questo nella logica della prevenzione: "Il giudice era fermamente convinto che la punizione inflitta al debole e all'ammalato fosse il solo modo di prevenire il diffondersi del decadimento fisico e delle malattie e che, alla resa dei conti, l’apparente severità della sentenza avrebbe risparmiato alla società una sofferenza dieci volte maggiore di quella subita dall'accusato"). Il paradosso del malato colpevolizzato è stato realizzato nella nostra società dal diffondersi dell'atteggiamento etichettato come victim blaming. L'espressione inglese sta a significare che la colpa è fatta ricadere sulla vittima stessa, che viene criticata per il male che l'ha colpita.

Altre strategie manipolative sono quelle di sovrastimare il rischio (per esempio, per indurre le persone a vaccinarsi volontariamente, mentre i non vaccinati sono in genere protetti dalla vasta maggioranza di quelli che lo sono) e di nascondere il grado di cambiamenti necessari per promuovere la salute, se questa informazione rischia di tradursi in non-compliance. Senza voler sostenere che qualsiasi manipolazione "educativa" sia incompatibile con il principio etico del rispetto dell'autonomia personale, bisogna tuttavia riconoscere che non è questo l'ideale verso il quale si muove quella promozione della salute che vede il suo obiettivo nell'empowerment dei consumatori.

L'EMPOWERMENT DEL CITTADINO NEI CONFRONTI DELLA PREVENZIONE

L'empowerment del cittadino nei confronti delle attività di tutela e promozione della salute implica che nessuno è autorizzato a decidere per l'altro ciò che va fatto o omesso in base a una considerazione del bene del paziente, a livello sia curativo che preventivo, che presuma di essere

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"oggettiva" e in quanto, tale si ritenga dispensata dal confrontarsi con i valori e le preferenze della persona coinvolta.

Questa impostazione teorica generale è diventata attuale anche nell'ambito di una delle attività di sanità pubblica e medicina preventiva più consolidate: lo screening mammografico per la diagnosi precoce del tumore della mammella nelle donne anziane (cfr. Satolli, 2001). I medici sono stati incoraggiati a promuovere il test e a indurre le donne a sottoporvisi in base a un bilancio positivo, ritenuto incontrovertibile dalla ricerca epidemiologica, tra rischi e benefici. Questa sicurezza incomincia a vacillare. I dati di uno studio, condotto in Svezia tra il 1987 e il 1996, hanno messo in evidenza possibili esiti problematici di questa pratica. La ricerca è stata pubblicata dalla rivista dell'Associazione medica svedese (disponibile all'indirizzo internet http://www.farmanet.com) e ripresa dal "British Medical Journal". In Italia è stata presentata da "Tempo Medico" n. 626, 24 marzo 1999.

Lo studio ha seguito 600.000 donne, di età tra i 50 e i 69 anni, che sono state invitate a sottoporsi allo screening ogni due anni (per un totale di 1.932.353 mammografie e una partecipazione di circa l'80% delle donne invitate). La riduzione della mortalità è risultata solo dello 0,8%, vale a dire 55 morti evitate. Ma sull'altro piatto della bilancia pesano 100.000 diagnosi falsamente positive; inoltre circa 16.000 donne hanno avuto la diagnosi di cancro anticipata di tre anni, senza che si sia potuto fare nulla per evitare loro la morte, ma deteriorando con certezza la qualità della loro vita.

Estrapolando dai dati pubblicati e in base ai registri svizzeri di tumori, Gianfranco Domenighetti ha calcolato che in Svizzera, su 1000 donne di età superiore a 50 anni, lo screening salverebbe la vita solo a 4 donne delle 32 che sviluppano un cancro al seno, mentre da 100 a 250 sarebbero le mammografie falsamente positive (di cui da 15 a 30 biopsie dovute a questi esiti falsamente positivi) e 25 donne avrebbero una diagnosi confermata 3 anni prima, senza alcun aumento della speranza di vita (Domenighetti, 2000).

Ciò che si può legittimamente concludere da questi studi non è una rimessa in discussione dell'utilità dello screening mammografico, ma un diverso approccio a esso, considerando gli effetti negativi che vanno imputati allo screening stesso (falsi positivi e peggioramento della qualità della vita a seguito di una diagnosi precoce, non compensata dalla possibilità di incidere sul decorso del processo morboso). Un'etica medica rispettosa del valore dell'autonomia dovrebbe mirare a far sì che la decisione di sottoporsi o no allo screening sia una scelta individuale. Il problema diventa quindi quello della qualità dell'informazione da fornire alle donne arruolate nello screening, affinché conoscano gli esiti, le controindicazioni e le alternative, decidendo autonomamente quale percorso seguire. Come ha affermato Maureen Roberts ― direttore clinico dell'Edinbourgh Breast Cancer Screening, morta di cancro alla mammella ― la decisione spetta alle donne, non agli epidemiologi o ai medici: "La decisione spetta a loro e un resoconto affidabile dei fatti deve essere disponibile sia al pubblico che alle singole pazienti" (Roberts, 1991). Anche se ciò che deve essere detto alle donne non corrisponde a ciò che esse vorrebbero sentirsi dire.

Ma è così, in pratica? Qual è la qualità dell’informazione fornita, relativamente ai rischi e ai benefici dello screening mammografico? Una ricerca australiana, pubblicata sul British Medical Journal, ha preso in esame 58 brochure rivolte alle donne per sensibilizzarle allo screening. Nel comunicare i rischi di cancro alla mammella, l'accento viene messo quasi esclusivamente sull'incidenza, ovvero sul rischio di sviluppare il cancro nel corso della vita, piuttosto che su quello di morire di cancro (solo una brochure fornisce l'informazione sulla mortalità). Tre informano sulla sopravvivenza al cancro alla mammella, ma in termini molto approssimativi ("più del 70% delle donne sopravvive", "due terzi delle donne sopravvivono", "la maggior parte delle donne sopravvive a questa malattia"). L'informazione sull'accuratezza dei test di screening è fornita solo occasionalmente ("la mammografia individua il 90% dei cancri alla mammella"; tre brochure

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affermano che le mammografie non sono accurate al 100%, ma senza ulteriori dettagli). La conclusione dello studio è molto negativa relativamente alla qualità dell'informazione fornita. Si può manipolare la partecipazione allo screening non solo con i mezzi più grossolani dello spavento indotto alle donne, ma anche mediante una comunicazione parziale dei dati epidemiologici: "la decisione informata da parte dei consumatori richiede una presentazione disinteressata di tutti i fatti pertinenti" (Slaytor, Ward, 1998).

A conclusioni analoghe giunge Domenighetti dopo aver analizzato il contenuto di brochure svizzere destinate a promuovere lo screening tra donne sopra i 50 anni. I messaggi centrali riguardano i seguenti fatti: il cancro alla mammella è il tumore più frequente nelle donne; nel corso della vita una donna su 10 sviluppa un carcinoma mammario; la diagnosi precoce è il miglior modo per combattere questo cancro e per ridurre la mortalità; l'efficacia del trattamento dipende strettamente dalla precocità della diagnosi; partecipare al programma di screening mammografia) è il miglior modo di combattere questo cancro; se la mammografia rivelasse qualche anomalia, il medico inviterà la donna a sottomettersi a indagini ulteriori (ma la grande maggioranza di anomalie non sono cancri).

Il contenuto dell’informazione fornita è essenziale per una sottostima o sovrastima dei reali rischi e benefici. Partendo dal dato epidemiologico che, tra 1000 donne che si sottopongono allo screening ogni due anni per 10 anni, si ottiene la riduzione di mortalità solo per 4 casi ― e conseguentemente 996 donne si sottoporranno alle procedure di screening senza alcun aumento di speranza di vita ― giungiamo alla conclusione che la partecipazione allo screening non avrà lo stesso valore per tutte le donne eligibili. Una scelta informata, a livello individuale, sulla base di quel "resoconto fedele dei fatti" auspicato da Maureen Roberts, si apre su scenari diversi. In concreto, possiamo immaginare che, soppesati accuratamente rischi e benefici, una donna possa anche decidere responsabilmente di non sottoporsi allo screening.

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capitolo

OSPEDALE O DOMICILIO?

Un caso clinico

La signora Clorinda G. viene trasferita dalla U.O. di Medicina generale all'Unità terapia intensiva coronarica (UTIC) per blocco atrio-ventricolare destro di 3° grado. La signora ha 103 anni e vive in casa con la figlia ottantenne; entrambe, pur avendo una "bella età", sono autonome nelle attività quotidiane. Le due signore vivono insieme da diversi anni, da quando la figlia è rimasta vedova. La figlia riferisce che la mamma le è stata di grande sostegno, pur essendo la più "vecchia"; lei rifiuta l'idea di dover arrivare un giorno a dover inserire la madre in una casa di riposo. Clorinda e la figlia sono inoltre aiutate da due nipoti sposate con figli, che vivono nella stessa cittadina.

La signora viene ricoverata in Medicina generale per diabete tipo II scompensato e con problemi respiratori dopo un periodo influenzale non completamente superato. Durante la degenza, dopo vari accertamenti diagnostici, le viene riscontrata un'insufficienza cardiaca. Richiesta una consulenza cardiologica e fatte ulteriori indagini, viene disposto il trasferimento nell'UTIC e inserita nella lista per l'intervento di impianto di pacemaker definitivo. Il medico che eseguirà l'intervento parla con una nipote e la figlia di Clorinda, spiegando loro la necessità di intervenire per salvaguardare la vita della paziente, senza chiedere nessun consenso. L'intervento dell'impianto dello stimolatore cardiaco viene eseguito correttamente.

La notizia del fatto rimbalza sulle TV e giornali locali, in un contesto di informazioni sulle attività del reparto cardiologico, presentate dal medico che ha eseguito l'intervento. Durante la degenza Clorinda nei momenti autorizzati per le visite dei congiunti spesso è sola, è preoccupata e ansiosa per la figlia e le nipoti. Per questo motivo gli infermieri cercano, quando è possibile, di passare del tempo con lei, visto che è considerata la nonnina del reparto.

La nipote che si è interessata a Clorinda chiede ai medici di trattenere la nonna qualche giorno in più rispetto alla normale degenza. Il motivo per cui la nipote fa questa richiesta è perché ha paura che la mamma non sia in grado di accudire la nonna e la vuole inserire in una casa di riposo. Clorinda viene dimessa, non sapendo la nuova destinazione. Saluta tutti invitandoli a casa propria.

QUANDO I SANITARI GIOCANO IN TRASFERTA...

La proposta delle cure domiciliari e dell'ospedalizzazione a domicilio non è più una novità in Italia. Mentre ovunque nella sanità ci scontriamo con analisi divergenti dei fatti e con opinioni contrastanti sulle misure da prendere, in questo settore tutto sembra fluire verso un pacifico consenso: le ragioni dell'etica e le analisi sociologiche, i conti degli economisti e gli interessi degli utenti. I fautori delle cure domiciliari hanno infatti a loro favore argomenti difficilmente confutabili, tanto di ordine sanitario (inadeguatezza delle strutture ospedaliere rispetto alle esigenze

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dei malati anziani e cronici), quanto economico (relativo minor costo delle prestazioni fornite a domicilio) e umanistico (compreso il problema etico di garantire quella migliore qualità di vita che induce le persone ad affermare la vita stessa).

Eppure le cure domiciliari stentano a decollare. Non mancano esperienze in atto: queste sono tuttavia sostanzialmente marginali e si rivelano incapaci di incidere in modo efficace sul sistema abituale di erogazione delle cure sanitarie, centrato sull'ospedale. Senza indulgere a quel moralismo che parte alla ricerca del colpevole, cerchiamo di capire anche quei motivi di resistenza che non dipendono solo dalla cattiva volontà umana, dall'inerzia delle istituzioni o dagli ostacoli politici. Il passaggio dalle cure ospedaliere a quelle domiciliari è più che una questione organizzativa: implica un cambiamento profondo nel modo di concepire la medicina, il rapporto con il paziente, il senso e il fine dell'attività terapeutica. In pratica, il passaggio dalle cure ospedaliere a quelle somministrate al domicilio del paziente equivale a un cambiamento di paradigma. Ciò spiega più adeguatamente di qualsiasi analisi parziale il motivo di quella resistenza che sembra condannare le cure domiciliari a rimanere nel limbo dei pii desideri.

Quando si passa dall'ospedale al domicilio del paziente, a prima vista il cambiamento sembra irrilevante. Il malato resta lo stesso, la sua patologia non muta; si modifica solo il contesto in cui la cura viene somministrata. Ma proprio questo contesto, apparentemente secondario, merita di essere considerato con molta attenzione. Esso rivela, a un'analisi più accurata, un influsso decisivo nel modellare i comportamenti, tanto del sanitario quanto del paziente. Una ricerca originale, capace di rilevare elementi contestuali di solito disattesi, è quella condotta dall'antropologa americana Andrea Sankar: Patients, physicians and the context: medical care in the home (1988). La ricerca è stata condotta in una facoltà di medicina il cui curriculum richiedeva agli studenti la partecipazione a un programma di home care, nell'ambito del tirocinio di due mesi in "Family Medicine''.

Le ricerche comportamentali in ambito sanitario si basano solitamente sulla diade medico-paziente: il contesto è invisibile, in quanto è dato per scontato. Andrea Sankar ha analizzato, invece, i cambiamenti del comportamento dei tirocinanti proprio in funzione del contesto in cui avveniva la somministrazione delle cure. Al livello più esterno, la trasformazione qualitativa del modo di comportarsi dei tirocinanti si esprime nel cambiamento della prossemica, ovvero nella comunicazione interpersonale che avviene mediante l’uso dello spazio (Hall, 1968). Rispetto all'ospedale, in casa cambiano le relazioni spaziali. Il sanitario, abituato a muoversi nel setting ospedaliero, solitamente improntato a denotare l'autorità professionale e l'efficienza tecnologica, può trovarsi in situazioni di perplessità; per esempio: dove e quando mettersi a sedere? Prendere l'iniziativa di questo gesto, oppure aspettare di esservi invitati? I tirocinanti presi in considerazione nella ricerca a cui ci riferiamo all'inizio tendevano a comportarsi da medici, prendendo l'iniziativa di sedersi senza essere invitati. Ben presto, però, si rendevano conto della stonatura e cambiavano atteggiamento.

Uno dei tirocinanti ha usato, per esprimere il suo vissuto, la metafora sportiva del giocare "in trasferta": "La home care è un gioco tutto diverso... Tu sei a casa loro, nel loro campo, ed è difficile comandar loro... Il risultato è che, se vuoi avere qualche successo, sei obbligato a sviluppare un tipo di rapporto più significativo con il paziente. Non te la puoi cavare con le chiacchiere superficiali con cui di solito te la cavi con i pazienti ricoverati". In questa osservazione possiamo intravedere alcune implicazioni più profonde di questa specie di "svolta copernicana" che fa muovere verso il paziente colui che, nel contesto ospedaliero, è il sole immobile verso cui gravita il malato in cerca di guarigione. Il campo da gioco è il simbolo di una modalità di rapporto che mette in questione il potere.

Giocando in trasferta, il medico si rende conto che non ha più il controllo usuale sul paziente. La visita fisica, per esempio, deve essere in qualche modo negoziata. Il paziente ha il potere, soprattutto

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nello stabilire i confini della privacy: decide lui se e fino a che punto svestirsi. Il passaggio alla visita richiede una transizione verbale, spesso anche uno stacco fisico: il sanitario deve passare dall'atteggiamento di ospite a quello di medico. Anche il congedo richiede negoziazioni complicate. Il malato vuol contraccambiare la prestazione medica con gesti di ospitalità, per esempio offrendo un caffè o pasticcini. Giunge così alla massima evidenza il fatto che il setting domiciliare tende a strutturare il rapporto medico-paziente sulla modalità ospite-ospitante (divergendo dai rapporti propri dell'ospedale, dove il medico, oltre ad avere una posizione dominante per la sua attività professionale, è anche l'ospitante, e il malato l'ospite). Il domicilio, quindi, diventa la sintesi più concentrata della territorialità e del potere a essa connesso.

Il cambiamento del contesto non ha solo conseguenze sulla modificazione del comportamento esterno: provoca qualcosa che è riconducibile a una nuova Gestalt (vale a dire, secondo la psicologia della percezione, un tutto strutturato che è più della somma delle parti e tende a imporsi al soggetto percipiente). Nel setting domiciliare emerge qualcosa di nuovo: il contesto da sfondo diventa figura.

L'accentuazione di questo aspetto percettivo ci permette di modulare diversamente il rapporto tra l'etica e le cure domiciliari. Si è soliti mettere a fondamento dell'etica medica la "responsabilità" per l'altro. Tradotto in termini di cure domiciliari, ciò equivale all'impegno a conferire all'assistenza medico-sanitaria quella misura che meglio corrisponde alle esigenze del malato. La preferenza data alle cure domiciliari si fonda allora sulla volontà di rispettare i bisogni affettivi e cognitivi del paziente, non sottraendogli ciò che contribuisce in modo privilegiato alla sua identità. Senza mettere in discussione questo aspetto, va però richiamata anche una dimensione dell'etica che è più fondamentale ancora della responsabilità: l'attenzione. Correlare le cure domiciliari all'attenzione all'altro implica la capacità per l'operatore sanitario di "vedere" dimensioni del paziente e della sua malattia che nel setting ospedaliero non avrebbero mai la possibilità di emergere.

Nella nuova Gestalt che si struttura quando il contesto da sfondo diventa figura la malattia acquista un diverso profilo. Tutto nella casa parla del paziente e della sua famiglia in modo diverso rispetto all'ospedale. La malattia, specie se cronica, non può più essere ridotta a una patologia definita in termini del sapere bio-medico. Emerge in primo piano tutto il non biologico ― i fattori sociali, psicologici e spirituali ― che specialmente nella malattia a lungo termine si connettono con quelli biologici in modo inseparabile. Nelle cure domiciliari l’ideologia della medicina olistica ― curare tutto l'uomo, considerando tutto il paziente come persona ― da discorso accademico e ideale a carattere esortativo può diventare una concreta realtà operativa.

La home care non è, quindi, un semplice trasferimento logistico nell'abitazione del paziente di ciò che si fa in ospedale. Comporta, piuttosto, un diverso modello di cure mediche, quasi un cambiamento di paradigma in medicina. E forse questa trasformazione può essere individuata come la causa delle maggiori resistenze tra i sanitari al diffondersi delle cure domiciliari. Basti pensare ― per citare solo uno degli elementi di maggior rilievo ― alla considerazione che in questo paradigma dovrebbe spettare alla famiglia del malato. Essa non può più essere un elemento di contorno, che si cerca il più possibile di isolare (riducendo la sua presenza alle ore di visita in ospedale). Va considerata come fondamentale risorsa per la cura del malato, oppure come il principale ostacolo a essa: un bene, il più delle volte, ambivalente, ma imprescindibile per ogni vero progetto terapeutico. Allo stesso tempo, però, entrare nel "territorio della famiglia" comporta l'ingresso in un ambito estraneo alla formazione professionale che ha avuto il personale sanitario, allontanandosi da ciò che è socialmente accettato come "fare medicina". Un atteggiamento di questo genere è registrato anche presso i giovani medici del programma di cure domiciliari osservati da Andrea Sankar. Uno di questi giunge, dopo due mesi di tirocinio, alla conclusione che "qualcun altro dovrebbe prendersi cura dei malati cronici,

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non il medico"; altri tirocinanti hanno sviluppato una specie di nichilismo terapeutico, ritenendo che, piuttosto che dagli interventi medici, il benessere del paziente dipende da quelli sociali e psicologici.

Le cure domiciliari provocano nei sanitari un vero disagio, in quanto modificano la filosofia stessa della medicina. Al tempo stesso questa prospettiva ci permette di dare maggior spessore all'appello all'etica. Non si tratta solo di legittimare o delegittimare determinati comportamenti: l'etica comincia con l'attenzione, ovvero con la capacità di vedere. Il più delle volte ciò indica una destrutturazione di schemi e forme precedenti, parziali anche se validi. Tra questi dobbiamo considerare la concezione della malattia e del malato che fa corpo con la medicina ospedaliera.

"Curare la persona intera" rimarrà un'esortazione moralistica, finché la formazione medica e la pratica sanitaria dipenderanno solo dal setting ospedaliero. Si delinea qui un orizzonte di crescita per il medico di medicina generale: non solo verso la riconquista di un profilo positivo di qualificazione professionale, ma anche verso la scoperta del contributo peculiare che può apportare con una diversa concezione della medicina. È una prospettiva particolarmente importante nei confronti della malattia cronica e della geriatria. La visita domiciliare si rivela uno strumento educativo privilegiato per formare l'operatore sanitario a una concezione rispettosa della realtà. Anche l'infermiere che opera nell'ambito delle cure domiciliari è portatore di una diversa cultura medica e di un atteggiamento più attento alla soggettività del paziente.

ESIGENZE ETICHE DELLE CURE A DOMICILIO

Scegliere lo scenario per la cura e l’assistenza dei malati ― l'ospedale o il domicilio ― è un nodo decisionale molto delicato. Dalla scelta dipendono sviluppi di grande importanza, con ricadute sia sulla quantità di vita che si può fornire al malato, sia sulla qualità della stessa. Se all'etica non attribuiamo solo un carattere esortativo-predicatorio, ma anche una funzione di aiuto nella scelta tra le alternative, dobbiamo chiederle di guidare in forma metodica la decisione relativa all’ambiente migliore per assistere il malato nella fase finale della sua vita.

Intuitivamente comprendiamo che un luogo può essere "migliore", cioè più appropriato, di un altro. Dall'etica ci aspettiamo che ci aiuti a ragionare valutando in che cosa consista il "meglio". Per procedere in forma schematica, sottoponiamo la scelta preferenziale a due interrogativi: meglio per chi? E: meglio rispetto a che cosa? Il primo aspetto rimanda piuttosto agli aspetti procedurali dell'etica (chi deve prendere la decisione? quali parti in causa hanno diritto di far valere le proprie esigenze? in caso di conflitto; gli interessi di chi hanno diritto di priorità?). Il secondo interrogativo ci orienta verso gli aspetti sostantivi nell'etica, cioè i valori che le scelte intendono tutelare.

Sembra ovvio che quando ci si domanda se sia meglio l'ospedale o la casa per assistere il malato, soprattutto nella fase terminale della vita, si pensi al suo bene. Così è, così deve essere. L'etica medica tradizionale ha affidato in particolare al professionista sanitario il ruolo di "avvocato" del malato, sapendo che questi si trova in una condizione di fragilità da cui altri potrebbero trarre un indebito vantaggio. Perché intorno al letto di un malato ― in particolar modo di un malato cosiddetto "terminale" ― si addensano numerosi interessi, che possono entrare in conflitto.

I familiari, ai quali spesso spetta la decisione finale sull'alternativa tra casa e ospedale, portano nella scelta motivazioni e interessi diversi, senza escludere quelli che pescano nel torbido. La famiglia, che magari ha assicurato un'assistenza logorante per un tempo lunghissimo, potrebbe propendere per una soluzione che acceleri la fine. Oppure potrebbe volere, sempre per motivi poco nobili, proprio il contrario.

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Un caso clinico

Il signor Francesco, 93 anni, da mesi sta andando verso la fine. È assistito a casa da una signora molto più giovane, che nel corso degli anni da infermiera è diventata sua convivente. Non hanno mai celebrato le nozze, per una promessa che il signor Francesco aveva fatto, molti anni addietro, a sua moglie sul letto di morte, che non si sarebbe più risposato. Tuttavia i parenti sanno che parte consistente del notevole patrimonio è destinata nel testamento alla convivente. I nipoti iniziano una causa per far dichiarare il signor Francesco incapace di intendere e di volere, con l'intento di contestare il testamento. L'udienza è fissata per metà gennaio. Poco prima di Natale, l'anziano malato sta declinando rapidamente, a casa, dove ha sempre voluto restare, assistito dalla convivente, che ha organizzato un servizio infermieristico 24 ore su 24.1 nipoti accusano la donna di non fare quanto era medicalmente appropriato per il malato. Fanno pressione sul medico di famiglia perché sia trasferito nell'ospedale della cittadina dove risiede. La convivente non può opporsi, per non destare sospetti, e deve accettare un trasferimento straziante per il vecchio, che è ancora lucido. In ospedale le condizioni peggiorano. I parenti, preoccupati che il malato non possa farcela per l'udienza di metà gennaio, brigano perché sia trasferito in un grande ospedale di una città vicina, che è dotato del servizio di rianimazione. Arrivano anche a offrire una somma consistente al primario della rianimazione perché lo accetti e lo tenga in vita fino all'udienza. Il primario rifiuta, sdegnato. Il signor Francesco riesce a morire nei primi giorni di gennaio.

Anche senza essere così spudoratamente disonesti, gli interessi della famiglia possono essere in rotta di collisione con il miglior interesse del malato. Oggi, in epoca di ospedali resi responsabili dei bilanci e di sanità confrontata con i vincoli dell'economia, il medico ― e i familiari ― potrebbero trovarsi a dover difendere il malato da chi vorrebbe dimetterlo dall'ospedale, perché curarlo a casa è meno dispendioso per ['"azienda". Il malato va tutelato nei confronti di interpretazioni ragioneristiche dei DRG, che potrebbero portare a utilizzare le modalità di pagamento a tariffa contro l'interesse del malato ad avere le cure appropriate, nel luogo appropriato.

La tutela del malato dalle misure restrittive che derivano dall'attuale "scarsità fiscale" costituisce un'attualizzazione nuova di quella "avvocatura" che è parte essenziale dell'etica medica di ieri e di sempre. La scelta tra gli interessi delle parti in causa non è sempre un processo lineare. Esistono, infatti, dei legittimi diritti, sia dei familiari che dalla società, che possono porre dei limiti al diritto del malato stesso che si faccia per lui tutto il possibile. Al caso clinico precedente, tratto dall'esperienza vissuta, accostiamo un riferimento letterario, che sa cogliere in modo drammatico il conflitto tra i diritti dei vivi e i diritti dei morenti, che si ripercuote sulle scelte cliniche. Lo attingiamo da La montagna incantata di Thomas Mann. Lo scenario è quello del Berghof, un sanatorio dove sono curati i malati di tubercolosi; date le limitate capacità terapeutiche dell'epoca, spesso l'esito della malattia era il decesso. Uno di coloro che sono arrivati al capolinea è un gentiluomo austriaco. Una infermiera spiega a due altri ospiti del sanatorio la situazione:

Da un pezzo aveva dato prova di essere un gentiluomo tenace, ma negli ultimi tempi nessuno riusciva a capire con che cosa respirasse; vero è che da qualche giorno si teneva su con enormi quantità di ossigeno e solo nelle ultime ventiquattro ore aveva consumato la bellezza di quaranta bombole da sei franchi l'una. Era una grossa spesa, come i signori potevano calcolare, senza dire che la moglie, tra le cui braccia era deceduto, era assolutamente priva di mezzi.

Questa scelta suscita la vivace disapprovazione di uno dei malati:

A che scopo prolungare la tortura e quella costosa vita artificiale in un caso del tutto disperato? Certo, non c’era da prendersela con lui se aveva consumato alla cieca il prezioso gas vitale, considerando che glielo avevano imposto. I curanti avrebbero invece dovuto essere più ragionevoli e lasciarlo andare in

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santa pace per il suo inevitabile cammino, prescindendo dalla condizione finanziaria o anzi tenendone conto. Anche i vivi hanno i loro diritti.

In notevole anticipo sui tempi ― il romanzo è apparso nel 1924 ― Thomas Mann ha colto un conflitto di interessi tra le parti in causa nell'allocazione delle risorse, che avrebbe reso sempre più difficili le decisioni cliniche sul finire del secolo. Ci ricorda che la decisione clinica va collocata concretamente in un contesto fatto di rapporti affettivi, legami, conflitti; il bene del malato non può essere isolato dal bene della famiglia e, essendo spesso il malato in queste condizioni incapace di prendere le decisioni per se stesso, dalle interpretazioni che i familiari sono costretti a fare del suo bene.

Anche la considerazione degli interessi della società può essere soggetta a un'interpretazione positiva. Le cure "futili" ― in quanto il gradimento del malato non compensa i notevoli costi per la società, che ha a disposizione solo risorse limitate per la sanità ― non superano la prova della "appropriatezza sociale". Il bene dell'individuo e il bene della società non possono ignorarsi reciprocamente, ma vanno opportunamente bilanciati.

Per quanto riguarda gli aspetti procedurali dell'etica, un prezioso aiuto è offerto dai principi, elaborati dalla bioetica americana. Si tratta degli ormai celebri principi di beneficità (beneficence), non maleficità, autonomia e giustizia. Le scelte, comprese quelle relative al luogo dove concludere la vita, vanno confrontate con l'orientamento condiviso costituito dai principi. Dobbiamo domandarci, in altre parole, se la scelta del domicilio o dell'ospedale faccia il bene del malato (beneficencé), non gli procuri un danno ("non maleficità"), rispetti la sua decisione autonoma e sia in accordo con le esigenze dell'equità. Un apporto ulteriore alla bioetica dei principi è stato offerto da Diego Gracia, il quale ha proposto una gerarchizzazione tra i principi stessi. Ciò vuol dire che, quando entrano in conflitto, prevale il principio gerarchicamente più alto.

Al primo posto devono essere collocati i due principi della "non maleficità" e della giustizia. Questi dipendono dalla convinzione generale che tutti gli esseri umani devono essere trattati con uguale considerazione e rispetto. I comportamenti collegati a questi principi non dipendono direttamente dalla volontà delle persone. Non possiamo fare del male a qualcuno, anche se ce lo chiede. Lo stesso avviene con la giustizia: sul piano sociale si commette un'ingiustizia quando le persone non vengono trattate con uguale considerazione e rispetto, qualunque siano le loro preferenze soggettive. Gli obblighi della "non maleficità" e della giustizia si possono stabilire non criteri universali e comuni, che valgono per tutti, e vincolano indipendentemente dalla volontà delle persone.

Il principio di autonomia, invece, richiede che i valori e le preferenze delle persone siano rispettati. Per quanto importante sia, gerarchicamente è inferiore alle esigenze della "non maleficità" e della giustizia. Il principio di beneficità, a sua volta, richiede che il bene (beneficence) sia riferito alla situazione concreta di una persona, a ciò che nella sua valutazione corrisponde a un valore: non si può fare del bene a un altro contro la sua volontà, benché siamo obbligati a non fargli del male anche se, per assurdo, lo desiderasse.

Nel sistema etico proposto da Diego Gracia il livello in cui l'azione è retta dai principi di "non maleficità" e di giustizia corrisponde all'"etica del minimo", alla quale siamo obbligati tutti per forza superiore; il livello ispirato alla beneficità e controllato dalla "autonomia" dell'individuo corrisponde all'"etica del massimo". Quest'ultimo dipende dal sistema di valori personali, dagli ideali di perfezione e felicità che abbiamo fatto nostri. Una è l'etica del dovere, l'altra è l'etica della felicità.

I valori e le preferenze del paziente hanno un grande peso quando la decisione relativa allo scenario delle cure ― l'abitazione, l'ospedale, l'hospice, la RSA? ― incide sull'ideale di "buona vita" a cui la persona tende. Da questo punto di vista, nessuno è più in grado del paziente stesso di decidere quale sia "il meglio" per lui. La situazione familiare, l'articolazione personale della speranza,

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i legami residui, il grado di evoluzione spirituale realizzata, la tollerabilità dei sintomi sono altrettante variabili che rendono "migliore" l'uno o l’altro ambiente.

Questa prospettiva, che attribuisce pieno rilievo alla "beneficità" del trattamento così come è percepita dal paziente stesso, costringe il sanitario a rimettere in discussione la prospettiva tipica dell'etica medica tradizionale, che identifica nel prolungamento della vita l'unico bene da perseguire. L'etica medica, centrata sulla difesa del "minimo morale", ha piuttosto valore di controllo e di tutela dagli abusi; la bioetica, che promuove l'autonomia e l'autodeterminazione, è l'orizzonte proprio della modernità. L'una non può far a meno dell'altra, se vogliamo procedere verso la giusta decisione.

Le cure domiciliari richiedono una pratica della medicina in cui i servizi di diagnosi e cura non siano inferiori allo standard fornito dalle istituzioni ospedaliere; allo stesso tempo, per il fatto di svolgersi nel domicilio stesso del paziente, la dimensione personalizzata delle cure è destinata a soddisfare le più alte richieste di qualità avanzate dalla medicina umanistica.

Una quantità di figure professionali ― medici, infermieri, fisioterapisti, operatori tecnici ausiliari, assistenti sociali, psicologi ― assicurano, insieme a prestatori di opera non professionali ― familiari, volontari ― lo svolgimento delle cure domiciliari. Ogni professionista sanitario orienta la propria azione secondo le esigenze normative espresse dal codice deontologico della propria professione. Le linee-guida che suggeriamo non sostituiscono i codici deontologici. Si limitano a proporre le esigenze etiche comuni che, al di là dei vincoli delle singole professioni, reggono il comportamento di tutti coloro che sono coinvolti nelle cure domiciliari.

UN CODICE DEONTOLOGICO PER LE CURE DOMICILIARI

Sulla base delle precedenti considerazioni teoriche, si può procedere a delineare alcuni orientamenti comportamentali che traducono in modo più operativo le esigenze etiche delle cure domiciliari.

● Il paziente a domicilio. Le cure domiciliari costituiscono una singolare opportunità di dare forma vissuta al "diritto alla salute", che la Costituzione riconosce al cittadino e che la pratica sociale ha sviluppato come diritto all'autodeterminazione. La cura a domicilio può essere così intesa come una opportunità che realizza concretamente la libertà di scelta delle persone rispetto al modo di curarsi.

● Cure domiciliari e autonomia della persona. La cura a domicilio tutela, più di quanto possa fare il contesto ospedaliero, l'autorealizzazione delle persone, la qualità della vita e l'armonizzazione dell'attività sanitaria con i valori soggettivi, le convinzioni e le preferenze del paziente.

● La famiglia. Ogni famiglia è costituita da una rete di relazioni vissute e da un insieme di valori condivisi. Nella rete dei rapporti familiari si sviluppano altresì relazioni conflittuali, che possono costituire occasione di prevaricazioni sui più deboli.

I professionisti sanitari devono saper valorizzare la famiglia, che costituisce una risorsa preziosa e molto spesso il presupposto stesso perché si possano fornire cure domiciliari. Tuttavia dovranno essere avvertiti delle dinamiche in atto nella famiglia ed essere in grado controllarle, affinché non diventino un limite alla libertà del paziente.

● L'informazione. Il consenso del paziente a sottomettersi alle cure che gli sono state proposte è una condizione fondamentale perché le cure mediche e infermieristiche possano essere

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eticamente giustificate. Solo l'informazione adeguata rende possibile l'autodeterminazione. Essa è necessaria per un consenso moralmente valido. È illecito usare la coercizione o la manipolazione per ottenere il consenso del paziente.

Nell'ambito delle cure domiciliari l'informazione deve mettere il paziente in grado di valutare il livello e il tipo di cure che riceve a casa (rispetto a quelle possibili in un presidio ospedaliero), nonché benefici e limiti dell'assistenza domiciliare.

Al medico, all'infermiere e agli altri operatori sanitari spetta di informare il paziente e di rispondere alle sue richieste di informazione, ognuno per il proprio ambito di competenza. Qualora le domande superino le proprie conoscenze o competenze, il paziente sarà rinviato al professionista che può rispondere alla richiesta.

Nelle cure domiciliari il diritto del paziente a partecipare attivamente al trattamento e a fare le scelte essenziali che riguardano la vita e la salute in conformità con i propri valori ― diritto sempre più riconosciuto dal consenso contemporaneo sulla buona pratica medica ― è il principio che ispira tutti i professionisti.

● Diritto alla riservatezza. La privacy e il diritto alla riservatezza al domicilio del paziente si impongono con forza particolare. Il sanitario è ammesso nel domicilio in qualità di ospite: anche nell'esercizio di attività professionali di cura, non dimenticherà gli obblighi connessi con le regole dell'ospitalità.

Il diritto alla riservatezza si estende a tutte le informazioni che l'operatore sanitario acquisisce al domicilio del paziente. Memore della restrizione già contenuta nel Giuramento di Ippocrate ― "Tutto quello che durante la cura e anche all'infuori di essa avrò visto e avrò ascoltato sulla vita comune delle persone e che non dovrà essere divulgato, tacerò come cosa sacra" ― il professionista che pratica le cure domiciliari si atterrà scrupolosamente al segreto professionale (salvo i limiti previsti dalla legge, di cui il paziente dovrà essere messo al corrente).

● Gli operatori. Le cure domiciliari richiedono l'intervento di un'équipe affiatata e collaborativa (pur facendo ogni figura professionale riferimento alle regole della propria professione e al proprio codice deontologico). I diversi operatori devono essere formati alla modalità di lavoro interprofessionale e al rispetto di un piano di lavoro personalizzato, da tutti condiviso.

La collaborazione tra i diversi professionisti non deve mettere in ombra il principio che esiste un'unica responsabilità della cura.

● Conflitti etici del medico curante. Le richieste del paziente, capace di intendere e di volere, possono entrare in conflitto con le convinzioni morali del sanitario. L'esercizio della sua libertà di coscienza lo autorizza in questi casi a rifiutarle.

Qualora il conflitto sia con le richieste della famiglia, il medico orienterà il proprio operato alla tutela del migliore interesse del paziente.

Nel conflitto con gli interessi di terze parti, prevalgono i criteri professionali ed etici del medico. Il medico orienterà la propria azione alle indicazioni del codice deontologico e a quelle dell'Ordine professionale.

● Conflitti etici dell’attività di nursing. Nelle cure domiciliari la figura dell'infermiere tende ad assumere funzioni che di fatto eccedono i compiti che la cultura sanitaria e l'ordinamento giuridico gli attribuiscono. Di conseguenza, l'infermiere può venire a trovarsi in conflitti ― con il paziente, con i familiari, con terze parti ― analoghi a quelli del medico. In tal caso, gli orientamenti precedenti valgono anche per l'infermiere.

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● I consulenti e gli specialisti. L'intervento di consulenti e specialisti non deve oscurare il principio della unitarietà della cura, che si esprime mediante la programmazione e un piano di assistenza personalizzato. Ne deriva come corollario le responsabilità del medico curante.

● La formazione alle cure domiciliari. Le figure professionali coinvolte nelle cure domiciliari dovranno essere accreditate mediante un training formativo che tenga in considerazione le particolari condizioni di esercizio della medicina a domicilio del paziente. La formazione dovrà sviluppare le competenze degli operatori anche nell'ambito dei problemi etici e relazionali.

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capitolo

LA COMUNICAZIONE DELLA DIAGNOSI

PARLARE? TACERE? MENTIRE?

La scena di un vecchio film ci permette di visualizzare, grazie a una situazione tipica nell'ambito sanitario, come avvenga una comunicazione anche in assenza di informazione. Si tratta del film Vivere del regista giapponese Akira Kurosawa, del 1952, un classico della storia del cinema. Il protagonista, un umile impiegato del catasto di Tokyo, va a farsi visitare da un medico per persistenti dolori allo stomaco. In sala d'attesa ha un colloquio informale con un veterano degli ambulatori medici. Dapprima l'interlocutore gli descrive esattamente i sintomi del cancro allo stomaco (che sono quelli che lamenta il nostro paziente...). Poi passa a predire il comportamento del medico: se questi, guardando la radiografia, minimizza, nega risolutamente che si tratti di cancro, scherza e gli dice che può mangiare tutto quello che vuole, può essere certo: la diagnosi di cancro è confermata! Al paziente restano solo pochi mesi di vita. E proprio in questo modo indiretto il nostro impiegato verrà a conoscere la sentenza che lo riguarda. Anche in assenza di un'informazione veritiera, la comunicazione relativa al suo stato di salute è giunta fino a lui.

È possibile, dunque, comunicare senza informare; inversamente, si può informare senza comunicare. I fautori dell'introduzione nella pratica clinica del modello di rapporto che considera come valore unico e assoluto l'"autonomia" del paziente e la sua titolarità all’informazione rischiano di trasmettere, sì, informazioni, ma violando il soggetto e calpestando le sue emozioni, invece di instaurare un processo comunicativo. La percezione delle esigenze connesse con la comunicazione nell'ambito delle cure sanitarie, che eccede largamente i contenuti informativi che si possono trasmettere con le parole, è necessaria per affrontare una delle questioni più spinose dell'etica clinica: bisogna comunicare o tacere una diagnosi infausta?

"Dottore, è grave?" La domanda, in cui si riversa la più profonda preoccupazione di chi si sente minacciato dalla malattia, è uno dei punti nevralgici del rapporto medico-paziente. Pronunciata in modo pacato o con animo visibilmente angosciato, provoca sempre un turbamento nel sanitario sollecitato a rispondere. Dal terreno delle certezze ― relative, ma pur sempre affidabili ― della scienza medica, si trova proiettato in quello insidioso di un rapporto interpersonale, in cui tanto il tacere la verità quanto il comunicarla possono produrre un imprevedibile danno nel paziente. Il sapere in questo campo non è soltanto quello dei riscontri oggettivi e verificabili, ma è soggettivo, ambiguo, e passa attraverso il delicato processo dell'interpretazione.

Spesso il medico si trova paralizzato in un conflitto, da cui non sa come uscire. È consapevole degli inconvenienti del silenzio: sottrae in tal modo al paziente le informazioni di cui questi ha bisogno per prendere le decisioni sulla propria vita; si assume le responsabilità di decidere

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al posto di un altro; rischia comportamenti ipocriti con il paziente, il quale, costretto ad adeguarsi al gioco della simulazione, perde la possibilità di ogni vero contatto con il suo ambiente.

Ma anche comunicare la diagnosi ― evidentemente nei casi di prognosi infausta o mortale ― può comportare seri inconvenienti. Lo shock della notizia può avere esiti antiterapeutici: il malato può cadere in una forte depressione, smettere di mobilitare le proprie forze per sopravvivere; addirittura potrebbe anche giungere a procurarsi la morte col suicidio. Sono numerosi i professionisti della sanità che ritengono una gratuita crudeltà verso il malato comunicargli la prognosi infausta. Tacere, quindi, ed essere reticenti? E, qualora ciò non sia possibile, mentire? Oppure attestarsi sul fronte della verità: sempre, a tutti i costi?

In pochi ambiti del comportamento medico una condotta stereotipata è tanto nociva come in questo. Al medico si domanda di tener conto della personalità del malato, di interpretare la sua richiesta, di essere attento a come si modifica nel tempo la sua domanda e quali sono gli atteggiamenti emotivi che l'accompagnano. Ciò è possibile solo all'interno di un rapporto che si sintonizzi sulla gamma "relazione d'aiuto-relazione interpersonale", in cui emerge ciò che rende unica ogni persona. In questo ambito le ricette generali (dire sempre la verità... non dirla mai) sono di poca utilità. Compito dell'etica è di elaborare delle indicazioni, intermedie tra il comportamento stereotipato e l'unicità del caso individuale, che orientino il comportamento del medico.

Partendo dalle più generiche rivelazioni di tendenza, osserviamo che oggi il problema della verità al malato si pone in un contesto diverso rispetto al passato. La prospettiva tradizionale partiva dagli obblighi del medico verso il paziente. Era ritenuto dovere del medico informare il paziente, in quanto l'informazione faceva parte del bene che il medico era tenuto a procurare al malato. In un'ottica religiosa, questo dovere era rinforzato dall'obbligo di provvedere al bene spirituale del malato, inducendolo, con la comunicazione della gravità del suo male, a occuparsi dell'anima e della salvezza eterna.

La sensibilità odierna valuta questo atteggiamento, ancorato sul senso dell'obbligo del sanitario verso il paziente, come viziato di paternalismo. La prospettiva che oggi prevale è quella che parte dai diritti del paziente. Viene considerato un diritto fondamentale della persona conoscere la verità e ricevere l'adeguata informazione necessaria per prendere le decisioni terapeutiche ed esistenziali che lo riguardano. Senza una conoscenza del proprio stato di salute e della prognosi, non si può dare un consenso libero e informato alla terapia proposta; eventualmente rifiutarla; in ogni caso, mantenere il controllo del proprio destino.

Il dovere della verità, corrispettivo al diritto da parte del malato, non è assoluto; ammette perciò delle deroghe. Anche se la presunzione generale è a favore della trasparenza, circostanze particolari possono indurre a nascondere in tutto o in parte la verità. Il dovere di informare non va inteso come un "accanimento" a far sapere la diagnosi a ogni costo. Il paziente può anche esprimere la volontà di non sapere: sia esplicitamente ("Se ho un cancro o se sono condannato, preferisco non sapere"), sia implicitamente (per esempio "dimenticando" ciò che in precedenza si sapeva...). Anche questa volontà deve essere rispettata.

IL RUOLO DELLA FAMIGLIA NELLE DECISIONI CLINICHE

Un caso clinico

Un medico racconta: "Il signor M., di 70 anni, era ricoverato nel nostro ospedale (una clinica specializzata in pneumologia). Da una broncoscopia risultò un tumore polmonare in stato avanzato, che aveva già raggiunto i due bronchi e la trachea. La forte dispnea aveva reso necessario l'immediato ricorso a una laserterapia, con un leggero e provvisorio miglioramento della dispnea. Quattro giorni dopo il ricovero, il signor M. stava peggio e la sua morte era imminente.

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La famiglia era stata informata della prognosi infausta. Resomi conto della situazione critica, feci chiamare subito la famiglia. Questa era composta dalla moglie, due figli verso la quarantina, con rispettive mogli, e una figlia di circa 30 anni.

Il figlio più grande mi parlò per primo e volle sapere come si fosse arrivati allo stato attuale. Gli spiegai che, come già sapeva, il padre soffriva di un tumore maligno progressivo. Ciò fu fortemente contestato dal figlio: affermò che nessuno glielo aveva detto. Mi informai presso l'infermiera, la quale mi disse di essere stata presente ai colloqui con cui erano stati informati i due figli.

Cercai di spiegare la situazione ancora una volta al figlio; gli dissi che il padre soffriva di un tumore progressivo dei bronchi e che le nostre possibilità terapeutiche erano giunte al termine. La morte sarebbe probabilmente sopravvenuta entro poche ore. Il figlio rimase interdetto. Disse più volte che questo non poteva essere: la settimana prima il padre stava seduto in giardino; poteva ben essere un tumore maligno, ma una morte così rapida non era possibile. Mi supplicò di fare tutto il possibile per suo padre: la medicina è oggi così progredita che deve essere in grado di fare ancora qualcosa; avremmo potuto applicare ancora la laserterapia, ricorrere alla respirazione artificiale o alla macchina cuore-polmoni: per suo padre doveva essere tentato tutto il possibile. Anche l'altro figlio era d'accordo con il fratello: si doveva tentare ogni trattamento, anche il più aggressivo.

Un colloquio con il primario, che discusse di nuovo la situazione con i due figli del paziente, non li soddisfece. Nell'équipe medica discutemmo se non era ancora possibile un intervento con il laser. Ci appariva rischioso e, anche se fosse riuscito, avrebbe assicurato al paziente solo una breve sopravvivenza molto dolorosa, in estrema dispnea e senza la possibilità di essere dimesso dall'ospedale. La nostra conclusione era che i pesi sarebbero stati maggiori dei benefici. Tutti noi medici eravamo d'accordo che non avremmo dato il consenso per un tale trattamento, nel caso in cui si fosse trattato di nostro padre.

Nel frattempo il signor M. era entrato in coma. Discutemmo la situazione ancora una volta al letto del malato, dicendo in parole semplici a tutta la famiglia ciò che prima avevamo deliberato tra di noi. Il primario ripeté ancora che l'intervento comportava un altissimo rischio e che egli perciò lo sconsigliava. Chiese poi all'infermiera, che era presente, quale fosse la sua opinione. Questa disse spontaneamente che lei avrebbe lasciato la decisione alla famiglia.

Il primario tracciò ancora una volta i due scenari: da una parte il paziente in uno stato di assopimento, verosimilmente senza dolori, vicino alla morte che incombe circondato dalla sua famiglia (diventata nel frattempo ancora più numerosa); dall'altra, un intervento medico aggressivo, che potrebbe portare alla morte sul tavolo della broncoscopia, molto probabilmente senza alcuna possibilità di tornare ancora una volta a casa sua. La sua opinione era che il "non fare" era la migliore via da seguire; ma in ogni caso era pronto a eseguire l'intervento, se la famiglia proprio lo voleva.

La famiglia si consultò per circa mezz'oretta; dopo di che, ci comunicò che non voleva nessun altro intervento. La moglie e la figlia ci fecero capire chiaramente che erano d'accordo con noi mentre per i figli fu più difficile accettare il "non volere fare qualcosa". Il signor M. morì un'ora più tardi. La famiglia ci ringraziò; lasciò l'ospedale in grande cordoglio, ma senza collera".

Che posto occupa la famiglia in quel processo deliberativo attraverso il quale i curanti cercano di fare della buona medicina? Il racconto del caso clinico ― assolutamente non eccezionale, nel quale potremmo trovare realizzato un modello diffuso di pratica medica consapevole ― ci ha presentato un'équipe sanitaria che nel prendere le decisioni tiene presente non solo il malato ma anche la sua famiglia. Questa è stata coinvolta nel processo decisionale circa il corso dell'azione, con rallentamenti, esitazioni, discussioni, esercizio dell'arte della persuasione. Alla fine la decisione solo apparentemente era la stessa proposta inizialmente dall'équipe curante. In realtà, il processo che li ha coinvolti tutti li ha anche modificati.

Il ruolo della famiglia emerge in particolare in quella situazione che per un medico di cultura latino-mediterranea ― considerata come antitetica a quella anglosassone ― costituisce il dilemma etico per antonomasia: si deve o no comunicare una diagnosi a prognosi infausta a

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un paziente? A ridosso di questo interrogativo si colloca quello relativo al ruolo della famiglia. Ovvero: se il medico decide di sottrarre l'informazione al malato, è tenuto a darla ai suoi familiari?

Se seguiamo l'evoluzione delle regole deontologiche, formulate dal codice dei medici italiani, possiamo renderci conto delle oscillazioni sul ruolo che spetta alla famiglia. Ancor più: nel giro di appena vent'anni, le varie redazioni del codice hanno registrato un cambiamento di 180 gradi. Dalla famiglia vista come l'interlocutore privilegiato del medico si è arrivati alla famiglia completamente delegittimata a gestire le informazioni a beneficio del proprio familiare.

Il punto di partenza è costituito dal codice deontologico del 1978, che rispecchia la prassi tradizionalmente ritenuta corretta. L'articolo 30 affermava:

Una prognosi grave o infausta può essere tenuta nascosta al malato, ma non alla famiglia.

L'orientamento era cambiato nella revisione datata 1989 (art. 39):

Il medico può valutare l'opportunità di tenere nascosta al malato e di attenuare una prognosi grave o infausta, che dovrà essere comunque comunicata ai congiunti. In ogni caso la volontà del paziente, liberamente espressa, deve rappresentare per il medico elemento determinante al quale ispirare il proprio comportamento.

Dal confronto tra queste due redazioni del codice ― tra le quali intercorre appena un decennio ― risulta che le modifiche del comportamento consigliato al medico riguardano solo dettagli marginali. La parola "famiglia" è stata sostituita da "congiunti". Anche in Italia, infatti, l'immagine tradizionale della famiglia, in cui le relazioni esistenti di fatto rispecchiano sostanzialmente ciò che risulta all'ufficio di stato civile, cede il passo a situazioni più mobili e "irregolari". La nuova formulazione permetteva di equiparare alla famiglia anche un convivente, ovvero chiunque avesse un rapporto significativo con il malato.

Veniva inoltre individuata la "volontà del paziente" come criterio guida per il comportamento del medico. È un primo timido accenno al superamento di quell'orientamento "paternalista" che ha sempre caratterizzato la medicina, secondo il quale è il medico che decide al posto del paziente, per il suo bene. Tuttavia non si tratta di una vera adesione al principio dell'autonomia del paziente; tant'è vero che il ruolo della famiglia non viene attenuato, bensì accentuato (il medico deve comunicare la prognosi ai congiunti!). Si intravede sullo sfondo l'ethos di quella struttura familiare che la ricerca antropologica ha chiamato "familismo". Questo comporta meccanismi di controllo sociale che orientano le scelte degli individui e dei gruppi. Particolarmente nelle situazioni di crisi ― come è al massimo grado una malattia a prognosi infausta ― la regia delle decisioni viene sottratta all'individuo e assunta dal gruppo familiare.

L'innovazione ― o piuttosto il cambiamento radicale ― è intervenuta con la redazione del codice deontologico del 1995. Un intero paragrafo ― l'art. 29 ― esplicita il comportamento che il medico deve tenere nell'informare il paziente, il quale appare come il diretto interlocutore del sanitario e l'unico titolare delle notizie di diagnosi e prognosi che Io riguardano. Va esplicitato che solo con la redazione del codice del 1995 appare il concetto di "consenso informato", che era estraneo alla deontologia medica tradizionale (art. 31). L'informazione alla famiglia (art. 30) recede sullo sfondo; o piuttosto, è condizionata dalla volontà del malato di coinvolgere i suoi congiunti. Viene quindi delegittimata la prassi corrente, che affida a questi ultimi il giudizio di opportunità se informare o no il paziente stesso.

Il profilo generale dell'informazione, secondo la deontologia medica, viene così a delinearsi:

● Art. 29. Il medico ha il dovere di dare al paziente, tenendo conto del suo livello di cultura e di emotività e delle sue capacità di discernimento, la più serena e idonea informazione sulla diagnosi, la prognosi, le prospettive

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terapeutiche e le loro conseguenze, nella consapevolezza dei limiti delle conoscenze mediche, al fine di promuovere la migliore adesione alle proposte diagnostiche-terapeutiche. Ogni ulteriore richiesta di informazione da parte del paziente deve essere comunque soddisfatta. Le informazioni relative al programma diagnostico e terapeutico possono essere circoscritte a quegli elementi che cultura e condizione psicologica del paziente sono in grado di recepire e accettare, evitando superflue precisazioni di dati inerenti gli aspetti scientifici.

Le informazioni riguardanti prognosi gravi o infauste o tali da poter procurare preoccupazioni e sofferenze particolari al paziente, devono essere fornite con circospezione, usando terminologie non traumatizzanti senza escludere mai elementi di speranza.

La volontà del paziente, liberamente e attualmente espressa, deve informare il comportamento del medico, entro i limiti della potestà, della dignità e della libertà professionale.

Spetta ai responsabili delle strutture di ricovero stabilire le modalità organizzative per assicurare la corretta informazione ai pazienti in condizione di degenza, in accordo e collaborazione con il medico curante.

● Art. 30. Il medico è tenuto a informare i congiunti del paziente che non sia in grado di comprendere le informazioni relative al suo stato di salute o che esprima il desiderio di rendere i suddetti partecipi delle sue condizioni.

● Art. 31. Il medico non può intraprendere alcuna attività diagnostica o terapeutica senza il consenso del paziente validamente informato.

Il consenso informato deve essere documentato in forma scritta in tutti i casi in cui per la particolarità delle prestazioni diagnostiche o terapeutiche o per le possibili conseguenze sulla integrità fisica, si renda opportuna una manifestazione inequivoca della volontà del paziente.

La successiva revisione del codice, datata 1998, introduce un ulteriore giro di vite, in quanto recepisce le norme introdotte nel frattempo che regolano la privacy (legge 675/1996: "Tutela delle persone e di altri soggetti rispetto al trattamento dei dati personali"). In accordo con la nuova prospettiva, anche le persone più vicine affettivamente al paziente vengono considerate "terze parti" rispetto al medico e al malato:

● Art. 31. Informazione a terzi. L'informazione a terzi è ammessa solo con il consenso esplicitamente espresso dal paziente, fatto salvo quanto previsto all'art. 9 allorché sia in grave pericolo la salute o la vita di altri.

In caso di paziente ricoverato il medico deve raccogliere gli eventuali nominativi delle persone preliminarmente indicate dallo stesso a ricevere la comunicazione dei dati sensibili.

L'evoluzione delle regole comportamentali proposte dai codici deontologici medici circa l'informazione, il consenso e il coinvolgimento della famiglia fa emergere due modelli ideali: uno centrato sull'individuo e rivolto a tutelare la sua autonomia; l'altro orientato alla persona nella sua dimensione relazionale e preoccupato di promuovere la solidarietà. Il modello individualista-autonomista è il più recente. In contesti culturali nei quali la priorità è data ai vincoli interpersonali (famiglia e comunità come soggetti che prendono le decisioni) il diritto dell'individuo di essere informato e di decidere diventa dirompente rispetto al modello della tradizione.

Lo spostarsi del pendolo verso l'autonomia non ha l'aria di essere un'oscillazione dovuta alla moda: la cultura della modernità sente che è "giusto" non privare l'individuo delle informazioni che fanno di lui un soggetto, e non solo un oggetto di cure premurose. L'autonomia pone un limite al paternalismo medico e tutela l'individuo dalle intrusioni della famiglia. Questa rischia di essere una realtà agglutinante, che si sovrappone all'individuo. Quando il medico prende le decisioni con il consenso della famiglia, scavalcando la volontà della persona malata, rischia di colludere con i familiari, ai danni del paziente. Nei casi peggiori possiamo ipotizzare situazioni in cui i familiari hanno interesse a decisioni cliniche che prevedono un accorciamento della speranza di vita del malato (per un testamento, un'eredità ecc.). Sono casi di rilevanza giudiziaria, più che etica.

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Più insidiosi sono i casi in cui la famiglia cerca un'alleanza strategica col medico che tagli fuori il malato daH'informazione non per motivi volgarmente utilitaristici, ma ispirata da ragioni nobili. Sono le situazioni in cui la famiglia fa quadrato attorno al malato su cui incombe una prognosi infausta per risparmiargli sofferenze morali. La famiglia sceglie, d'accordo con il medico, di sottrarre l'informazione al paziente "per il suo bene", ossia per evitargli uno shock. In questo modo, però, non solo viene sottratta all'individuo la possibilità di confrontarsi ― se questa è la sua preferenza ― consapevolmente con il proprio destino e di prendere le decisioni opportune in tempo utile; ciò che è peggio, la protezione che la famiglia crea attorno a lui per tenere lontane le "cattive notizie", lo isola dai familiari stessi che sanno e minaccia di murarlo in una solitudine emotiva e relazionale. Benché motivata dalla volontà di prendersi cura del proprio congiunto, una iperprotezione di questo genere si rivela ambigua e controproducente. Il modello fatto proprio dalle versioni più recenti del codice deontologico autorizzano il medico, quando le famiglie adottano strategie che privano il malato della sua autonomia, a osare di affrontare la disapprovazione della famiglia, per tutelare il diritto del malato a gestire la propria vita.

La riflessione bioetica ha messo in evidenza che alcune pratiche biomediche hanno un forte impatto sulla famiglia. Basti pensare alle tecnologie applicate alla riproduzione, che scardinano punti di riferimento antropologici che si ritenevano saldamente fondati sulla biologia (identità del padre e della madre, sequenza temporale delle generazioni...). L'attenzione, pur legittima, rivolta a queste pratiche ha distolto dal considerare la ripercussione che hanno sulla famiglia anche le decisioni cliniche quotidiane, non riconducibili agli interventi che modificano in modo così vistoso i processi biologici naturali.

Di fatto, la medicina e la famiglia sono due grandi sistemi che tendono a funzionare autonomamente; fanno ricorso l'una all'altra solo quando si scontrano con i propri limiti. È vero che, in misura crescente, l'organizzazione sociale delle cure sanitarie ha sottratto alla famiglia questo compito, affidandolo a istituzioni a ciò deputate (ben lo avvertono i familiari dei malati ricoverati in ospedale, che sentono di essere una presenza estranea, solo tollerata entro ambiti di tempo e di spazio ben delimitati). Ma la famiglia espropriata rischia di essere investita di nuovo, e in modo pesante, del compito di cura e assistenza quando la medicina pubblica istituzionale non è più in grado di far fronte ai suoi impegni. La famiglia viene allora coinvolta per la cura dei malati cronici e per l'assistenza di malati in fase terminale.

Alla famiglia dobbiamo riconoscere solo un valore strumentale, oppure le spetta un ruolo di soggetto, con valori propri e preferenze che vanno considerate nelle decisioni cliniche? Nella pratica della medicina l'attenzione va abitualmente agli interessi del paziente interpretati in modo rigidamente individuale: la sua vita e la sua salute in primo luogo; eventualmente anche le scelte dipendenti dalla sua concezione di qualità della vita. L'individuo è per lo più considerato in uno splendido isolamento e i legami con coloro che condividono la sua vita e le sue scelte sono passati sotto silenzio, come irrilevanti. Ora, nelle altre scelte che costituiscono il tessuto quotidiano dell'esistenza non è cosi: non si sceglie un lavoro, e neppure una semplice vacanza, indipendentemente dal "sistema famiglia", che ne subisce i contraccolpi. Non si capisce perché dovrebbe essere altrimenti nelle scelte che riguardano la salute e le decisioni cliniche.

Gli interessi della famiglia che richiedono di essere presi in considerazione in un processo decisionale sono solo marginalmente quelli economici (almeno così avviene in sistemi sanitari a copertura sociale, come il nostro SSN; è diverso il caso dei Paesi dove la copertura assicurativa è solo parziale, per cui i malati sono obbligati a tener presenti le ripercussioni che una spesa sanitaria avrà sul bilancio della famiglia). I legittimi interessi della famiglia sono anche di altro profilo. Nel caso clinico che ha fornito l'avvio alle nostre considerazioni si trattava di problemi emotivi, come l'elaborazione del distacco e la sensazione di "aver fatto tutto il possibile". Anche

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queste preoccupazioni non sono irrilevanti in medicina; si deve prestar loro attenzione e tenerle nella debita considerazione.

I problemi che nascono dall'informazione e dal coinvolgimento della famiglia nelle decisioni cliniche non possono essere risolti da una formula che abbia validità universale. Non possiamo dire, semplicisticamente, che la partecipazione della famiglia e il suo consenso nelle decisioni cliniche sia un "di più" facoltativo, come lascia intendere la bioetica centrata sull'autonomia dell'individuo. Ma non si può neppure affermare che la considerazione primaria della famiglia e dei suoi interessi salvaguardi sempre le esigenze dell'etica: potrebbe essere, al contrario, uno strumento di prevaricazione del gruppo sull’individuo. Possiamo solo immaginare che i comportamenti dei sanitari, pur assimilando la cultura dei diritti individuali, non dimentichino di tenere nel debito conto il posto che hanno i legami interpersonali e le relazioni familiari.

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capitolo

TRATTAMENTO DELLE MALATTIE MENTALI

UN DILEMMA ETICO

Un caso giudiziario, discusso presso la Corte Suprema della California, può darci lo spunto ― al di là dell'interesse propriamente giuridico del fatto ― per delle considerazioni che ci introducano nel vivo dei problemi etici in psichiatria. Un medico psichiatria è stato querelato dai genitori di Tatiana Tarasoff, una ragazza rimasta vittima di uno psicopatico. Questi aveva confidato allo psichiatria, presso cui era in trattamento, la sua intenzione di uccidere la ragazza, che aveva rotto il fidanzamento, quando questa fosse tornata da un viaggio. Il medico aveva fatto internare il suo paziente in un ospedale psichiatrico; dopo un periodo di osservazione, tuttavia, il futuro omicida era stato dimesso. Lo psichiatria si era astenuto dall'avvertire i genitori di Tatiana del pericolo che la ragazza correva.

In tribunale la giuria si divise su due posizioni contrastanti. Quella di maggioranza dichiarò lo psichiatra colpevole di negligenza professionale, anche se Tatiana non era sua paziente. "Quando un terapeuta stabilisce ― si legge nella sentenza ― o, secondo il livello di competenza richiesto dalla professione, dovrebbe essere in grado di stabilire, che un suo paziente presenta un serio grado di pericolo di violenza nei confronti di un altro, è obbligato a proteggere la vittima da tale pericolo"; per esempio, comunicandolo alla polizia. Pur riconoscendo che, per il pubblico interesse, bisogna salvaguardare il carattere confidenziale della comunicazione terapeutica, in quanto questo protegge il diritto del paziente alla privacy e contribuisce all'efficacia della cura delle malattie mentali, tuttavia nel caso specifico la confidenzialità era scavalcata dal pubblico interesse per la sicurezza dall'aggressione violenta.

L’opinione della minoranza, invece, difendeva l'operato dello psichiatra. Questi aveva tutelato i diritti del paziente, non violando la regola della confidenzialità. Non solo; così facendo, aveva contribuito al bene pubblico. Se infatti la regola della riservatezza di ciò che il paziente dice al suo psichiatra venisse infranta, il trattamento psichiatrico sarebbe frustrato e i pazienti perderebbero la fiducia incondizionata nel medico. Il pericolo di aggressioni violente aumenterebbe, invece di diminuire, perché molte persone sarebbero dissuase dal cercare l’aiuto psichiatrico. Qualora si internassero tutte le persone che fanno minacce, la società risulterebbe danneggiata: coloro che presentano effettivamente un rischio di violenza sono pochi, mentre la maggioranza innocua, una volta internata, non potrebbe avere i benefici psicoterapeutici del trattamento basato sulla fiducia.

Il caso Tarasoff ha il vantaggio di introdurci in modo diretto nei problemi etici connessi con la cura delle malattie mentali. Grazie a esso, il problema etico perde il suo carattere astratto: trovarsi

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in un dilemma significa dover scegliere, pur sapendo che nessuna azione sarà perfetta. Forti ragioni morali e fondate considerazioni deontologiche sostengono le argomentazioni opposte dei giudici, che rappresentano rispettivamente la maggioranza e la minoranza. Ambedue le parti avanzano correttamente dei princìpi morali a sostegno delle differenti conclusioni a cui giungono.

La maggioranza nel disapprovare l'operato dello psichiatra si rifà al principio della "beneficità" (curare la salute, incrementare la qualità della vita, non nuocere ad alcuno) che ispira la condotta del medico; l'opinione di minoranza considera, a giustificazione dello psichiatra, che ha agito coerentemente con il principio dell'autonomia del soggetto e in accordo con la regola della confidenzialità, così importante nel rapporto terapeutico rivolto a curare le malattie mentali. Né l'una né l'altra parte ha ragioni che possano dimostrarsi incontrovertibilmente giuste: alcune evidenze mostrano che il comportamento dello psichiatra è moralmente corretto, altre che è moralmente sbagliato.

Questa situazione si presenta spesso nella soggettività dell'agente, il quale sente che per ragioni morali contemporaneamente dovrebbe e non dovrebbe compiere certi atti e ometterne certi altri. Tale condizione si aggrava in una società pluralista, dove ci sono più fonti di valori; ne consegue un pluralismo di punti di vista morali su diversi problemi. Una particolare tensione si fa sentire nella psichiatria, per il fatto di trovarsi a cerniera tra l'interesse terapeutico dell'individuo e quello di sicurezza e di ordine che riguarda la società. Anche il dibattito sull'aspetto terapeutico o repressivo della psichiatria si fonda, in ultima analisi, sulla pluralità dei valori etici.

LA PSICHIATRIA È AL SERVIZIO DELLA REPRESSIONE?

La pratica psichiatrica è oggetto di una discussione etico-politica particolarmente vivace. Per alcuni aspetti la medicina che si occupa delle malattie mentali rientra nella più ampia sfera dei problemi bioetici; per altri invece occupa un posto a sé. Già la presentazione del caso Tarasoff ci ha fatto intravedere che la psichiatria si apre su due versanti: quello medico, inteso a favorire la salute e il benessere dell'individuo, e quello sociale, rivolto a reprimere i comportamenti devianti dannosi per il bene pubblico. Il suo esercizio avviene secondo due modalità distinte: la pratica medica di un libero professionista, al quale il paziente si rivolge di propria iniziativa per avere aiuto, e gli aspetti coattivi di un ospedale o clinica psichiatrica, in cui il malato mentale può essere indirizzato e obbligato a essere curato, anche contro la sua volontà.

Il dibattito suscitato dal movimento dell'"antipsichiatria" ha messo sotto accusa alcune forme di questo secondo aspetto. Le istituzioni per l'internamento dei malati mentali sono state indicate come luoghi di emarginazione e repressione dei comportamenti socialmente indesiderati. Il criterio per l'internamento, costituito dalla pericolosità "per sé e per gli altri", è stato spesso esteso all'indesiderabilità (e in tale senso è stato utilizzato da alcune famiglie nei confronti di qualche membro scomodo o sgradito).

Talvolta il semplice non conformismo sociale poteva giustificare l'ospedalizzazione forzata. Conseguente a questa era il trattamento terapeutico, anche malgrado l'opposizione del paziente. L’argomentazione soggiacente può essere così articolata: la malattia mentale, a differenza di qualsiasi altra forma morbosa, influenza proprio la capacità dell'individuo di riconoscere il proprio bisogno di terapia. Per il suo bene, dunque, questa gli viene fornita, anche contro la sua volontà. Ne deriva uno "zelo terapeutico", giustificato in modo paternalistico, che può dar adito a gravi abusi e violazioni della libertà individuale.

Il controllo degli individui per il bene del gruppo non è illegale. La società lo esercita in forme

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diverse, ma contemporaneamente lo limita e lo disciplina accuratamente. Il controllo e la repressione possono essere esercitati solo da persone autorizzate, e agli individui la legge riconosce il diritto legale di difendersi. Questa tutela diventa impossibile quando il controllo è esercitato dalle istituzioni psichiatriche, sotto la motivazione della terapia, o da altre "istituzioni totali" (prigioni, esercito...), con giustificazione psichiatrica.

La denuncia del rapporto implacabile che esiste fra violenza sociale e debolezza dell'identità individuale non è nuova. L'ha già espressa all'inizio del XX secolo lo scrittore austriaco Karl Kraus, imbastendo una feroce satira della psichiatria giudiziaria. Lo spunto gli era stato offerto dal processo relativo alla principessa Luisa di Sassonia che, colpevole di adulterio, era stata internata in un manicomio, per iniziativa del marito, e dichiarata inferma di mente dai più illustri clinici psichiatri di Vienna. Analizzando le argomentazioni, Kraus smascherava il sofisma: veniva considerato come sintomo di malattia mentale il fatto che la principessa, rivelando una deplorevole carenza del principio di realtà, insistesse a proclamarsi sana di mente e ritenesse un sopruso il suo ricovero coatto in manicomio. Dunque ― deduce Kraus ― la principessa per essere sana dovrebbe riconoscere di essere pazza. Di qui la definizione sferzante dello scrittore: l'uomo finisce con lo psichiatra (in risposta al detto di uno statista austriaco, secondo il quale l'uomo incomincia dal barone...)!

La stessa inattaccabile violenza repressiva delle istituzioni psichiatriche si può trovare oggi presso i clinici che considerano un fenomeno psicopatologico la paura dei pazienti per un trattamento elettroconvulsivo. Se questi rifiutano il trattamento per motivi che allo psichiatra appaiono sproporzionati e irragionevoli, e quindi sintomo di disturbo mentale, possono essere soggetti a ulteriori manipolazioni coercitive, sempre per motivi "terapeutici". La persona, infatti, può essere etichettata come malato mentale per il fatto che rifiuta un trattamento che lo psichiatra prescriverebbe a un malato mentale. Il film di Milos Forman Qualcuno volò sul nido del cuculo ha portato a livello di massa la consapevolezza del pericolo repressivo insito nelle moderne tecniche terapeutiche della psichiatria. Il protagonista, internato in una istituzione psichiatrica a causa di comportamenti socialmente molesti, non si adegua alle regole interne dell'istituzione; viene perciò sottoposto a "terapie" sempre più dure ― passa successivamente attraverso la psicoterapia di gruppo, gli psicofarmaci, l'elettroshock e la lobotomia, scendendo tutti i gironi dell'inferno psichiatrico ―, fino a essere ridotto a un’innocua larva umana.

Il movimento dell'antipsichiatria si è nettamente demarcato dalla psichiatria medica, per riportare i comportamenti etichettati come malattia mentale nell'ambito delle scienze umane e dei problemi sociali. Con la discussa legge 180 (approvata il 13 maggio 1978) otteneva di tradurre il dibattito teorico sulla psichiatria in una nuova politica sanitaria della salute mentale. Questa prevedeva la chiusura degli ospedali psichiatrici, denunciati come luoghi di segregazione e di degradazione, nonché il reinserimento e l'assistenza dei malati mentali nel territorio.

CONTROLLO DEL COMPORTAMENTO E CONSENSO

Nel groviglio di problemi di ogni ordine ― politici, sociali, epistemologici, legali ― che caratterizzano l'attuale situazione psichiatrica, una questione che concerne principalmente l'etica è il problema del consenso alle terapie psichiatriche. A prima vista, nell'ambito della salute mentale il consenso sembra presentarsi in modo completamente diverso rispetto alla salute fisica. Le differenze ovviamente esistono, ma è necessario integrare la prima impressione con il riconoscimento di un fondo di sostanziale analogia. Per toccare subito la differenza più evidente, è vero che la cura psichiatrica può, per disposizione della legge, essere imposta d'autorità, anche contro la volontà del paziente; ma questa è un'evenienza che si realizza anche nell'ambito

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della medicina somatica, quando si vuol tutelare il bene della salute, che è sociale, oltre che privato. Si pensi, per esempio, al caso dei trattamenti sanitari obbligatori.

Un'altra differenza riguarda il concetto stesso di salute mentale: i professionisti psichiatrici possono avere una loro concezione di salute e malattia, che diverge dalla valutazione autonoma degli interessati. Nel caso degli psicotici, che non hanno mai avuto o hanno perso il contatto con la realtà, la divaricazione tra salute mentale e percezione dei propri problemi può diventare drammatica. Si rende necessaria allora l'imposizione coatta di terapie, senza riguardo per la volontà autonoma dei pazienti, i quali ritengono di non averne bisogno.

Tuttavia, anche nel caso della medicina fisica, il concetto di salute non è esente da una considerazione di valore. Sempre più ci rendiamo conto che la medicina moderna è totalitaria nell'imporre i suoi parametri di salute e malattia, nel medicalizzare situazioni fisiologiche (per esempio la donna incinta o partoriente considerata come malata) e nell'intervenire arbitrariamente per il bene presunto della persona. La questione del consenso informato si pone quindi tanto nella cura della salute fisica, quanto in quella della salute mentale, con differenze più di grado che sostanziali.

La giustificazione morale per la cura non consensuale delle malattie mentali si fonda per lo più sulla possibile divergenza tra il desiderio conscio e quello inconscio di essere curato. L'esemplificazione più chiara ci è fornita da certi casi di tentato suicidio. La persona che è scampata alla morte può dichiarare di rifiutare qualsiasi trattamento e di volere che la si lasci morire. Tra le parole e i fatti, tuttavia, si può rilevare una notevole divergenza. Le parole rifiutano l'aiuto, mentre i fatti ― il tentato suicidio come richiamo di attenzione, il contributo inconscio a far sì che il suicidio fallisca ― lo invocano.

Se il sanitario si attenesse solo alla richiesta consapevole ed esplicita, verrebbe meno ― oltre ovviamente agli obblighi di ordine legale ― all'alleanza terapeutica che lo lega la paziente come persona, quindi anche alla sua realtà inconscia. Ci muoviamo qui sul terreno scivoloso dell'interpretazione, che potrebbe dar adito anche alle peggiori prevaricazioni. Un caso estremo di questo genere è l'uso della psichiatria per "normalizzare" i dissidenti politici nei regimi totalitari. L'ideologia determina in questo caso sanità e malattia mentale; le strutture di potere utilizzano l'arsenale delle terapie psichiatriche per "guarire", vale a dire per eliminare espressioni di pensiero e comportamenti in contrasto con le direttive ideologiche del partito.

L'Associazione psichiatrica mondiale ha elaborato delle norme etiche, con valore di codice deontologico, a cui devono ispirarsi gli psichiatri di ogni Paese. Per quanto riguarda il consenso il testo, noto come "Dichiarazione delle Hawaii" (1977), prevede:

Non si deve intraprendere alcuna procedura, né fornire alcun trattamento, contro o indipendentemente dalla volontà del paziente, a meno che il paziente non abbia la capacità di esprimere i propri desideri o, a seguito della malattia psichiatrica, non sia in grado di vedere qual è il proprio miglior interesse oppure, per le stesse ragioni, costituisca una grave minaccia per gli altri. In questi casi si può e si deve procedere a un trattamento coercitivo, purché sia fatto nell'interesse del paziente e in un periodo ragionevole di tempo si possa presumere un consenso informato retroattivo e, quando è possibile, si ottenga il consenso di qualche familiare del paziente.

Il problema del consenso informato in psichiatria non permette una soluzione per principio; tanto più importanti appaiono perciò le indicazioni pratiche che possono evitare il pericolo di abusi. Una di queste, indicata dall'Associazione psichiatrica mondiale, è la limitazione temporanea del trattamento coercitivo, perché, passata l'emergenza, il paziente stesso possa assumere o respingere la terapia. Un'altra indicazione, connessa alla precedente, è il rifiuto di trattamenti che abbiano effetti irreversibili, e che quindi il paziente non sarà più in grado di ratificare. Il discorso si sposta così sui metodi stessi, alcuni dei quali sollevano perplessità e riserve dal punto di vista etico.

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ALCUNE TERAPIE PSICHIATRICHE

Gli interrogativi circa l'uso repressivo della psichiatria e il consenso informato si addensano in particolare attorno a tre pratiche psichiatriche: l'uso di farmaci psicotropi, le terapie elettroconvulsive e la psicochirurgia. Quanto ai primi, è un dato storico assodato che la grande svolta della psichiatria contemporanea è dovuta alla disponibilità di farmaci psicoattivi, con la capacità cioè di influenzare le funzioni intellettuali e l'umore.

La psicofarmacologia ha permesso di rinunciare ai mezzi coercitivi brutali del passato e di svuotare gli ospedali psichiatrici. Grazie agli psicofarmaci, i sintomi del comportamento psicotico possono essere controllati, facilitando così il reinserimento del malato nella comunità. L'ospedale psichiatrico, così come l'abbiamo conosciuto fino agli anni Settanta del XX secolo, quale luogo di contenzione, è scomparso. Ma se si considera la qualità della vita di questi pazienti dimessi, le prospettive sono meno idilliache.

Sovraccarichi di farmaci, in uno stato mentale spento od offuscato, ridotto spesso a reazioni lente e meccaniche, come di automi, ci si domanda se per questi pazienti l'essere dimessi dall'ospedale sia un progresso qualitativo. Tuttavia, finché non saranno sviluppati nuovi farmaci che siano effettivamente in grado di "curare" le psicosi, o finché non si svilupperanno nella comunità le risorse umane adeguate per "prendersi cura" di tali pazienti, il ricorso alla psicofarmacologia attuale sembra obbligato, almeno come male minore.

Riserve più marcate cadono sulle terapie che ricorrono alla stimolazione elettrica del cervello (elettroshock). Era osservazione di antica data che alcuni malati mentali miglioravano temporaneamente, dopo un attacco spontaneo. Il passo decisivo fu l'induzione deliberata di convulsioni, ricorrendo alla corrente alternata, a iniezioni intravenose o ad altre sostanze. A seguito del trattamento convulsivo il paziente resta per alcuni minuti senza coscienza e piuttosto confuso; accusa anche una sensibile perdita della memoria. Ma gli psichiatri ritengono che i vantaggi nel sollievo dai sintomi siano superiori ai danni arrecati, e che perciò queste procedure vadano considerate come una vera e propria terapia. Originariamente il trattamento elettroconvulsivo fu introdotto per la schizofrenia; ora è riconosciuto più efficace per il trattamento dei disordini emotivi, particolarmente per la depressione. Viene riconosciuto particolarmente indicato quando si ha un'imminente probabilità di suicidio.

Una tempesta di controversie ha accompagnato fin dall'inizio l'uso delle terapie elettroconvulsive. Mancando conoscenze assodate sulla modalità di funzionamento fisiologico di questo tipo di interventi, si tratta di una cura empirica, di cui non siamo ancora in grado di stabilire le conseguenze a lunga scadenza sul funzionamento del sistema nervoso. Quanto conosciamo degli effetti immediati è già preoccupante: molti clinici hanno l'impressione che dopo frequenti applicazioni di elettroshock la personalità del malato sia spenta. Forti riserve cadono anche sulla possibilità di un consenso informato da parte del paziente, il quale non è messo in grado di poter giudicare con cognizione di causa ciò che gli viene presentato autorevolmente come una "cura", e quindi come intervento terapeutico intrapreso a suo beneficio, per quanto doloroso e invalidante.

Un ulteriore sviluppo delle terapie elettroconvulsive è una stimolazione elettrica del cervello a opera di elettrodi impiantati in profondità nel cervello stesso. Dal livello della ricerca si è passati rapidamente a quello delle applicazioni cliniche, con riferimento all'inibizione di attacchi epilettici e al trattamento di alcuni tipi di psicopatologia. Il carattere sperimentale di questa terapia è ancora più marcato che per l'elettroshock. Di conseguenza, più radicali sono i dubbi sulla liceità morale di questo intervento. La modifica del cervello, infatti, tocca la personalità più di qualsiasi altro tipo di manipolazione.

In questo caso mediante la stimolazione elettrica del cervello si controlla il comportamento di un’altra persona. Anche se ciò avviene per proteggere la società (si pensi al caso di uomini

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che siano stati protagonisti recidivi di violenze sessuali a bambini e che in tal modo siano impediti di soggiacere ancora ai loro impulsi incontrollati), la negazione della libertà e della dignità di una persona sottoposta a tale trattamento è un prezzo che l'etica vieta di pagare.

Sull'eticità dell'elettroshock è stato coinvolto direttamente il Comitato nazionale per la bioetica, mediante la richiesta se non sia opportuna una sospensione cautelativa di tale terapia. Il parere del CNB, pubblicato nel settembre 1995, non ha preso in considerazione l'efficacia clinica della terapia elettroconvulsivante ― valutazione che può essere solo di competenza tecnico-scientifica ― bensì la relazione di tale intervento con ia tutela della personalità del paziente e della sua dignità. Il CBN,

allo stato attuale, e richiamando la particolare rilevanza etica dei principi generali in materia di consenso informato, ritiene che non vi siano motivazioni bioetiche per porre in dubbio la liceità della terapia elettroconvulsivante nelle indicazioni documentate nella letteratura scientifica.

quadri clinici specifici, per i quali si ritiene che l'elettroshock mantenga la sua validità terapeutica, sono la depressione endogena grave, la depressione delirante, alcuni gravi quadri maniacali e la catatonia acuta con esito infausto. Il CBN conclude il suo parere con una raccomandazione: che nelle strutture dove viene attuata la terapia elettroconvulsivante il comitato etico locale segua e valuti tale pratica.

Consideriamo da ultimo la psicochirurgia. Il trattamento di malattie psichiatriche mediante interventi chirurgici sul cervello è stato già sviluppato negli anni Trenta e conosciuto col nome di "lobotomia". Prima dell'introduzione dei farmaci psicoattivi, negli anni Cinquanta, era considerato l'unico procedimento per venire a capo di disturbi psichiatrici irriducibili. La pratica attuale è più mirata e si limita a intervenire su due regioni del cervello: sui lobi frontali, per le forti depressioni, schizofrenia, stati d'ansia e nevrosi ossessive; sui lobi temporali e sull'ipotalamo, per il comportamento estremamente aggressivo e violento, in particolare per le violenze sessuali.

Quando tra gli anni Sessanta e Settanta la psichiatria diventò uno dei più discussi temi di politica, la psicochirurgia figurò tra i principali capi di imputazione. I problemi che essa solleva sono di diverso ordine: medico (che cosa produce esattamente l'intervento chirurgico sul cervello? Si può qualificare come terapia un procedimento che ha tuttora un carattere empirico-sperimentale e i cui effetti sono irreversibili?); antropologico (siamo di fronte a un'irresponsabile intrusione nel santuario più intimo della persona umana? Modificare il cervello equivale a un "assassinio dell'anima"?); sociale (la psicochirurgia è inevitabilmente usata come sistema di controllo sociale, per modificare il comportamento di chi esercita un'aggressione contro altri; i medici in questo caso vengono a svolgere un ruolo di agenti controllori della società, che etichetta come patologico il comportamento non gradito, piuttosto che di terapeuti alleati del paziente); etico, infine. Ci si domanda, da quest'ultima prospettiva, se la pratica di questi interventi possa essere filtrata in modo da prevenire abusi e da permettere solo quelli che abbiano un'esplicita finalità terapeutica.

Realisticamente bisogna riconoscere che il giudizio terapeutico è spesso inquinato da altri elementi. Nella diagnosi, infatti, interferiscono i disturbi sociali. I candidati alla psicochirurgia sono in primo luogo persone che si comportano in modo offensivo verso la società e i propri familiari. La finalità terapeutica e quella punitiva sono così imbricate, che risulta difficile districarle. Anche quando si riesca a mantenersi nell'ambito della terapia, la concezione dell'uomo interferisce nella valutazione del rapporto costi-benefici. La promessa di togliere una grande sofferenza psichica deve essere confrontata col rischio di spegnere la personalità, di danneggiare la memoria, di diminuire la creatività. In una visione spirituale dell'uomo questi elementi sono così importanti che l'intervento psicochirurgico va considerato solo un'extrema ratio, non un procedimento di routine.

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USO E ABUSO DI FARMACI E DROGHE

Un fenomeno maggiore dello scenario psichiatrico contemporaneo è la diffusione crescente dell'uso di farmaci per combattere gli stati di malessere globalmente designati come ansia, depressione, tensione ecc. Sta avvenendo una medicalizzazione generalizzata del male di vivere. Le tristezze, i lutti, le difficoltà e le fatiche della vita quotidiana sono etichettati come "depressione"; ogni dolore e inquietudine connessi con l’esistenza stessa ricevono una risposta medica sotto forma di farmaco.

Probabilmente l'inflazione di psichiatri non è irrilevante nella psichiatrizzazione dei mali esistenziali. Si realizza in pratica una collusione tra la mancanza di tolleranza del dolore psichico e morale ― che ha prodotto nell'uomo contemporaneo un "diritto" a essere immuni da sintomi quali tristezza depressiva, senso di colpa, insonnia ― e la tendenza degli psichiatri a prescrivere pillole per risolvere i problemi personali. L'abitante tipico delle metropoli post-industriali riesce a far fronte alla vita quotidiana solo grazie a un cocktail di farmaci, quali antidepressivi, ansiolitici, sonniferi (e stimolanti ― anfetaminici ― per controbilanciare l'effetto dei primi).

Il fenomeno a cui assistiamo equivale a un vero e proprio camuffamento chimico del dolore, del lutto, dell'inquietudine. Sembra quasi realizzata la visione anticipatrice di A. Huxley, il quale nel romanzo Splendido mondo nuovo (1932) aveva descritto l'uso di una droga, il "soma", una specie di pillola della felicità che permetteva di attraversare la vita, dalla nascita alla morte, senza conoscere le tensioni e i dispiaceri dell'esistenza. Sorge a questo proposito una domanda di natura antropologica: la cognizione del dolore è una condizione necessaria per accedere a una superiore qualità umana, che comprenda lo sviluppo di virtù personali, empatia, saggezza, conoscenza dei limiti, senso di responsabilità? Oppure è un'inutile zavorra, da cui conviene liberarsi nel modo più radicale?

Una risposta a tale questione antropologica precede il giudizio morale da portare sull'uso generalizzato dei farmaci per eliminare i malesseri psichici ed emotivi. Chi ritiene che il pathos sia una dimensione essenziale della vita umana, non può che considerare con preoccupazione il diffondersi dell'uso di ingerire pillole per liberarsi di pensieri ed emozioni sgradevoli. Il modello ha necessariamente un'azione demoralizzante sui bambini, ai quali viene proposto un comportamento da cui è escluso il ricorso alle capacità spirituali per resistere alla sofferenza, interrogarla e trasformarla. Questa appare la migliore premessa per la cultura della droga, di cui con voce unanime si lamentano i danni tra i giovani.

A ben vedere il linguaggio della droga, quale via d'uscita per eludere i problemi personali, pervade già il mondo dei mass media, quando reclamizzano prodotti per alleviare sintomi minori legati allo stress emotivo. L'etica della gratificazione "qui e ora" fa corpo con l'uso ricreativo ed edonistico delle droghe. Ogni repressione dello smercio e del consumo si rivela clamorosamente inutile, se viene lasciato inalterato il modello antropologico ed etico di fondo.

BIOETICA E PARADIGMI DELLA MALATTIA MENTALE

Un ulteriore contributo della bioetica alla riflessione sulla malattia mentale e sul sistema di cure appropriate consiste nel far emergere gli assunti impliciti delle diverse discipline e pratiche professionali che si occupano della salute mentale. I sintomi della sofferenza psichica, infatti, assumono un diverso significato a seconda del contesto professionale in cui sono inseriti. Ogni professione si appoggia a un corpo dottrinale teorico (che mostra la tendenza a irrigidirsi in una "ortodossia") e si esprime in una pratica condivisa (rafforzata spesso da una specifica codificazione deontologica). Le diverse professioni costituiscono sovente dei mondi autonomi, senza comunicazione, senza accessi reciproci.

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Una situazione di questo genere si verifica anche nei confronti della sofferenza mentale o psichica. Si possono distinguere tre profili professionali che rispondono all'interpellazione del disturbo psichico: la psichiatria, la psicoanalisi/psicoterapia e la pastorale religiosa. Ogni professione lavora con un paradigma interpretativo, più o meno esplicito ed elaborato, della malattia mentale; ognuna accentua una dimensione dell'essere umano o attribuisce il primato a un diverso elemento. Mentre la psichiatria sottolinea il primato della dimensione somatica ― neurologica o biochimica del cervello ― la psicoterapia accentua il primato della persona e la prospettiva religiosa si orienta verso la dimensione transpersonale. Quando i referenti dottrinali si irrigidiscono in dogmatismo, tendono a negare il valore di altri sistemi e di altri approcci pratici.

I tre profili professionali si modificano con il tempo. Il paradigma psichiatrico-sintomatico è stato profondamente scosso dalla svolta avvenuta in medicina con la recente scoperta di farmaci efficaci. Nella medicina dell'inizio del nostro secolo (e in buona parte anche dopo) la diagnostica procedeva più celermente della terapeutica. I migliori medici sapevano diagnosticare egregiamente l'ubicazione e la modalità delle malattie; ma, quanto al trattamento, erano in grado tutt'al più di palliare i mali, non di curare le cause. La rivoluzione farmacologica ― con l'uso di antibiotici a largo spettro, corticosteroidi, psicofarmaci ecc. ― ha permesso di bloccare le manifestazioni morbose, anche senza conoscere le loro vere cause. L'introduzione degli psicofarmaci ha sconvolto il nichilismo terapeutico della psichiatria tradizionale, che per questo era costretta a ricorrere ai sistemi di contenzione in uso negli ospedali psichiatrici. La possibilità di eliminare i sintomi non ha condotto a rimettere in discussione il paradigma psichiatrico-sintomatico; anzi non pochi psichiatri hanno ripiegato su un organicismo sempre più radicale.

La pratica psicoterapica ― di cui la psicanalisi costituisce il caso eccellente ma non esclusivo ― ha in abominio il procedimento esclusivamente sintomatico. Nel suo paradigma il sintomo è piuttosto un messaggio da interpretare; costituisce una crisi in un'autobiografia o in un sistema relazionale, che equivale a un appello e a uno stimolo al cambiamento. La terapia consiste essenzialmente nel far parlare ciò che è stato "scomunicato" (nel senso letterale della parola, ossia sottratto alla comunicazione).

Questo paradigma si può anche trovare, senza alcuna forzatura, nella medicina tradizionale, che sapeva ancora leggere il sintomo come segno. Con gli sviluppi dell'arte medica più recenti, l'interpretazione dei sintomi, finalizzata alla svolta e al cambiamento, è diventata estranea alla pratica medica, per essere riservata all'esercizio della psicoterapia. Questa divisione di compiti e funzioni è stata profondamente interiorizzata dal paziente dei nostri giorni: dal medico (psichiatra) ci si aspetta che tolga il sintomo, senza lavoro interpretativo o di scavo; chi vuole altro, va dallo psicoterapeuta. Il medico curante si trova così costretto a colludere col desiderio del paziente, teso a coprire con il farmaco più efficace il male più profondo che si manifesta nei sintomi (ansia, insonnia, depressione, disturbi neurovegetativi...). I pazienti stessi non accetterebbero un procedimento diverso.

Un terzo scenario è costituito dal paradigma religioso. Anche qui bisogna riconoscere una rilevante trasformazione storica, che ha portato la religione istituzionalizzata a lasciare progressivamente il campo dei fenomeni psichici, compresi quelli a contenuto religioso, a discipline specialistiche. L'ambito spirituale si è psichiatrizzato. Oggi non si rischia più di finire sul rogo se si pretende di aver avuto "commercio con il diavolo"; ma neppure si ha l'opportunità di avere l'onore degli altari per visioni e rivelazioni... (semmai, se qualcuno confessa al padre spirituale di sentire delle voci, ha un'alta probabilità di ricevere, di rimando, l'indirizzo di uno psichiatra di fiducia!).

È piuttosto al di fuori delle istituzioni religiose che più di recente si è appuntata l’attenzione verso espressioni psichiche, abitualmente interpretate in senso psichiatrico, ma che potrebbero essere invece il segno di un'"emergenza spirituale" (Stanislav Grof, uno psichiatra che si è dedicato

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all’esplorazione delle possibilità della coscienza umana, parla di "emergenza spirituale" a proposito di stati di coscienza che esprimono la possibilità di accedere a una consapevolezza più alta, che è insieme trasformazione interiore delle persone e condizione terapeutica: Grof, 1988). Il movimento transpersonale afferma con forza una concezione antropologica che vede nell'uomo anche una potenzialità spirituale, che tende a stati di coscienza unitiva con il Tutto, meglio descritti con il linguaggio dei mistici che degli psichiatri. Esso sta educando la comunità scientifica, che non scelga di chiudersi pregiudizialmente a tale ipotesi, a nutrire quanto meno il sospetto che ci possa essere una dimensione di crescita che punta in questa direzione. Il sospetto appare più saggio della sufficienza scientista.

Nel paradigma transpersonale i sintomi psichiatrici non sono più solo interpretabili come segno di una stasi nella crescita personale, ma come il richiamo di una dimensione che trascende la persona. I sintomi possono essere il linguaggio di uno stato di coscienza superiore (anche se lo Champollion che possa interpretare questi geroglifici non sembra ancora nato...!). Noi ci aspettiamo che la bioetica sappia tenere aperto un orizzonte in cui tutt'e tre i paradigmi professionali menzionati abbiano una loro giustificazione e possano trovare una proficua complementarietà. Il discorso relativo all'utilità degli psicofarmaci e alle relative indicazioni, a seconda delle diverse situazioni, è demandato a una medicina clinica, che non dimentichi la complessità del fenomeno umano.

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capitolo

LA TERAPIA DEL DOLORE

Un caso clinico

Il signor Nedo P. viene ricoverato in Ospedale di Comunità, trasferito dalla U.O. di medicina generale con la diagnosi di tromboflebite arto inferiore sinistro da metastasi diffuse per carcinoma polmonare. Per Ospedale di Comunità si intende una struttura sanitaria territoriale che prevede ricoveri a ciclo di 24 ore (per periodi non superiori a 120 giorni) e ricoveri a ciclo di 12 ore. Non è, quindi, né una struttura per lungodegenza, né un albergo sanitario. Prevede diversi momenti assistenziali, garantiti sia dai servizi territoriali che da quelli ospedalieri. Questo tipo di istituzione è particolarmente indicato per la fase post-acuta di pazienti anziani a rischio di non autosufficienza e in vista della stabilizzazione di patologie croniche.

L'obiettivo del ricovero in Ospedale di Comunità è quello di stabilizzare la sintomatologia tromboflebitica e di impostare una terapia antalgica per un'eventuale ritorno a casa seguito dal servizio dell'A.D.I. (assistenza domiciliare integrata). Circa due anni fa al signor Nedo, dopo alcuni episodi di difficoltà respiratoria, è stato consigliato dal medico curante un rx torace, che ha evidenziato una massa polmonare. Ulteriori accertamenti hanno confermato una diagnosi di carcinoma polmonare. Non essendo possibile un intervento chirurgico demolitore, viene consigliata una radio e chemioterapia. Nedo e i familiari sono a conoscenza dell'importanza e della gravità della malattia e affrontano il delicato periodo con costanza e apparente serenità.

La radio e chemioterapia dopo circa due anni sono risultate inefficaci. La malattia si è ulteriormente aggravata, producendo metastasi. Vista la loro diffusione, il prosieguo della terapia è stato ritenuto inutile. Con il sopraggiungere di una tromboflebite e di dolori diffusi il paziente viene ricoverato in medicina, per la durata di circa un mese.

Durante il periodo di degenza in medicina e in Ospedale di Comunità il signor Nedo è lucido e cosciente sullo stato di avanzamento della malattia; per questo prega i familiari di stargli vicino 24 ore su 24. Nedo ha una grande paura di morire e chiede costantemente al curante che gli venga somministrata una terapia antalgica efficace, non solo per togliere o attenuare il dolore fisico, ma ― come riferisce lui ― "una terapia che nei momenti più brutti o nel momento finale mi renda incosciente... perché non voglio vedere la morte in faccia". Il desiderio di Nedo, purtroppo, non è stato realizzato. Il periodo di degenza, fino alla morte di Nedo, è stato di dieci giorni; in questo lasso di tempo è stata somministrata una terapia del dolore non adeguata. Fin dal suo arrivo in Ospedale di Comunità a Nedo viene somministrata una fiala di FANS (Voltaren) al dì. Al medico di famiglia viene chiesto dal paziente, dai familiari e dagli infermieri una terapia antidolorifica più forte e specifica. Il medico si dimostra molto "parsimonioso" nell'aumentare o cambiare terapia, perché secondo lui una terapia con oppiacei o similari è troppo "forte". Nedo è rimasto cosciente fino alla morte. Quando è morto la sua terapia consisteva soltanto nella somministrazione di 2 fiale di lixidol al dì più una fiala al bisogno.

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UNO SCANDALOSO RITARDO ITALIANO

Tra quanto è possibile e giusto fare per eliminare e controllare il dolore fisico e quanto in pratica viene fatto riscontriamo una vistosa differenza. Oggi abbiamo conoscenze precise relative alla fisiologia del dolore. E soprattutto disponiamo di un arsenale vastissimo di metodologie di intervento ― non invasive e invasive, neurochirurgiche e psicologiche, oltre a tutta la gamma di terapie farmacologiche ― che permettono di combattere il dolore nella quasi totalità dei casi.

A questa capacità viene attribuito dalla nostra cultura un valore altamente positivo. Non è soltanto l'etica che nasce da una visione secolare che enfatizza i comportamenti volti a combattere il dolore. Anche le morali di matrice religiosa concordano sostanzialmente su questo punto. Questo richiamo vale in particolare per il cristianesimo, al quale è stata talvolta indebitamente attribuita una coltivazione malsana del dolore. Il "dolorismo" può essersi appoggiato al cristianesimo, ma non ne è un figlio legittimo. La posizione dottrinale cristiana si iscrive in un equilibrio tra il feticismo del dolore di coloro che lo considerano come valore supremo, e la fobia del dolore, che induce a vedere in esso il non-valore assoluto. La teologia cristiana valorizza il dolore ― soprattutto quello connesso con la fase finale della vita e il distacco dal corpo ― attribuendogli un denso significato antropologico e salvifico; senza tuttavia fame un idolo, perché non è il dolore in sé che purifica e salva, ma solo la grazia che produce l'amore.

La morale cattolica ufficiale si ispira ai principi formulati in un celebre discorso di Pio XII al congresso della Società italiana di anestesiologia (24 febbraio 1957). In modo realistico, il pontefice ha riconosciuto che "a lungo andare, il dolore impedisce il raggiungimento di beni e di interessi superiori. Può accadere che esso sia preferibile per una determinata persona e in una determinata situazione concreta; ma, in generale, i danni che provoca costringono gli uomini a difendersi da esso. Indubbiamente non si riuscirà mai a farlo scomparire completamente dall'umanità, ma si possono contenere in più stretti limiti i suoi effetti nocivi". Di conseguenza, secondo la dottrina morale cattolica "il paziente desideroso di evitare o di calmare il dolore può, senza inquietudini di coscienza, avvalersi dei mezzi trovati dalla scienza". È accettato come lecito il ricorso ad analgesici che portano anche alla perdita della coscienza, purché questo mezzo sia giustificato da un intento terapeutico, e l'accettazione di trattamenti antalgici che hanno come effetto secondario quello di abbreviare la vita, purché motivi veramente validi li giustifichino.

Con il tempo l'orientamento dottrinale non è cambiato, se il Catechismo delia Chiesa cattolica, del 1992, a proposito del dolore e del suo contenimento nella fine della vita afferma: "L'uso di analgesici per alleviare le sofferenze del moribondo, anche con il rischiò di abbreviare i suoi giorni, può essere moralmente conforme alla dignità umana, se la morte non è voluta né come fine né come mezzo, ma è soltanto prevista e tollerata come inevitabile. Le cure palliative costituiscono una forma privilegiata della carità disinteressata. A questo titolo devono essere incoraggiate".

Né diversamente suonano le formulazioni morali di altre tradizioni religiose. Riportiamo, a titolo esemplificativo, le conclusioni cui giunge Amos Luzzatto dopo un'analisi accurata dell'atteggiamento ebraico:

La tradizione ebraica, nella sua parte maggiore, non ha fatto propria una specie di vocazione alla sofferenza e al dolore, anche se le circostanze storiche l'hanno spesso costretta a sopportare l'una e l'altro [...]. Il dolore cessa di rappresentare un ideale simile all'ascesi o un aspetto fondamentale del rapporto dell'uomo con Dio, che si sposta a un altro e più elevato livello; e ritorna a essere una sgradevole ma non evitabile esperienza di vita che, certo con l'aiuto di Dio, ma soprattutto con il permesso e con la compiacenza di Dio, l'uomo ha il diritto di contrastare con i suoi mezzi.

Luzzatto, 2000.

Alla legittimità culturale ed etica riconosciuta alla lotta contro il dolore si accompagna l'iscrizione delle azioni rivolte a tale fine tra le priorità del servizio sanitario pubblico. Il "Piano sanitario

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nazionale per il triennio 1998-2000", che si propone come un "patto di solidarietà per la salute", individua l'assistenza alle persone nella fase terminale della vita tra gli obiettivi da privilegiare. Nell'ambito del quarto obiettivo ― "Rafforzare la tutela dei soggetti deboli" ― il Piano indica l'assistenza alle persone affette da patologie evolutive irreversibili, per le quali non esistono trattamenti risolutivi. Nell'ambito del patto di solidarietà, la sanità pubblica si impegna a fornire a queste persone "un'assistenza finalizzata al controllo del dolore, alla prevenzione e cura delle infezioni, al trattamento fisioterapico e al supporto psicosociale". Tra le azioni da privilegiare il Piano individua l'erogazione di assistenza farmaceutica a domicilio tramite le farmacie ospedaliere e il potenziamento degli interventi di terapia palliativa e antalgica.

Se la capacità clinica di controllare il dolore, fortemente legittimata dal punto di vista sia etico che sociale, fosse tradotta in atto, non si vedrebbe la necessità di lanciare un progetto internazionale sotto lo slogan programmatico "Verso un ospedale senza dolore". Il progetto è stato originariamente varato dall'ospedale St. Lue di Montreal con l'intento di modificare gli atteggiamenti verso il dolore e il comportamento sia dei professionisti sanitari che della popolazione, in particolare dei malati ricoverati. Dal Canada il progetto è poi passato ad altri Paesi: la Francia ― dove il ministro della Sanità ha avviato un progetto triennale per diffondere la pratica delle cure palliative e mobilitare gli operatori sanitari a utilizzare tutti i mezzi necessari per il controllo del dolore ― la Svizzera, il Belgio, la Spagna, gli Stati Uniti. Anche in Italia si è annunciata un'attenzione al progetto, anche se relativamente isolata (cfr. Visentin, 2000).

Proprio in Italia, invece, la sensibilizzazione alla terapia del dolore dovrebbe aver luogo con carattere di urgenza. La situazione italiana è descritta, con tono di denuncia, da una lettera aperta inviata al ministro della Sanità e sottoscritta da diverse associazioni e società scientifiche (la lettera è stata pubblicata dalla rivista Tempo Medico del 25 febbraio 1998). Il primo firmatario è l'Associazione europea per le cure palliative. Quindi è chiaro: la richiesta parte da chi si occupa di malati per i quali la medicina non ha più risposte curative. Ciò non vuol dire che l'arte medica non abbia più niente da fare. In particolare può fare ciò che le concezioni mediche dell'antichità consideravano come l'opera "divina" per eccellenza: togliere il dolore. Questo è appunto uno degli obiettivi principali delle cure palliative.

Per controllare il dolore sono necessari farmaci oppiacei, soprattutto la morfina. Da quasi un ventennio ^Organizzazione mondiale della sanità ha elaborato delle linee-guida per il trattamento efficace del dolore (scala analgesica OMS). Sono tre i gradini da percorrere, a seconda dell'intensità del dolore. Farmaci antinfiammatori non steroidei per il dolore lieve, oppioidi deboli per quello moderato e oppioidi forti per quello severo. Soprattutto per il dolore da cancro, la morfina e altri analgesici oppioidi sono considerati essenziali, tanto che il loro consumo annuale viene assunto come un indicatore sensibile per valutare l'efficacia dei programmi di controllo del dolore da cancro. Da quando l'OMS si è impegnata in questa campagna umanitaria tra tutte ― la lotta al dolore evitabile ― si è registrato un progressivo aumento della morfina nei Paesi che già avevano un alto livello di utilizzo. Fino al 1984 il consumo di morfina è stato stazionario, mentre negli anni successivi è progressivamente aumentato, fino a quadruplicare nel 1993.

Questa tendenza si è registrata solo nei dieci Paesi che già avevano un livello alto di utilizzo di morfina. Quelli che ne facevano un basso uso, invece, hanno ulteriormente diminuito l'uso di farmaci antalgici efficaci. L'Italia è tra questi. Anzi, a nostra vergogna dobbiamo riconoscere che l'Italia occupa uno degli ultimi posti nel consumo terapeutico di oppioidi. Ciò vuol dire che migliaia di persone finiscono la vita con dolori gratuiti, che la medicina sarebbe in grado di evitare. La lettera indirizzata al ministro della Sanità intendeva portare al centro dell'attenzione un problema reale di "malasanità", molto più grave di quelli sui quali è solita scandalizzarsi la stampa.

La denuncia contenuta nella lettera non è completa: manca la dimensione sociale dello

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scandalo costituito dal dolore non necessario. Questa emerge da un'altra considerazione: i pochi centri di terapia del dolore che esistono in Italia non sono distribuiti in modo uniforme. Si registra una grande rarefazione di risposte istituzionali al problema del dolore nell'Italia centrale, e praticamente il vuoto in quella meridionale. Se possiamo ipotizzare che la malattia cada sulle persone alla cieca, facendo torto a chi colpisce ma senza ingiustizie, dobbiamo invece riconoscere che il dolore è molto selettivo: predilige coloro che abitano al centro-sud del Paese, e tra questi i poveri, che non possono far ricorso ai servizi offerti ― a pagamento ― dalla sanità privata.

Perché la lotta al dolore è gravata da tante scandalose omissioni? Abbiamo la sensazione che qualcosa non sia andata per il verso giusto nell'evoluzione della medicina, se oggi alla capacità tecnica di tenere sotto controllo il dolore non corrisponde un impegno fattivo e una realtà rilevante di persone liberate dal dolore non necessario. Alcune risposte all'interrogativo non dobbiamo andare a cercarle molto lontano. Basti pensare quanto pesano sui comportamenti prescrittivi l'inerzia burocratica e la miopia amministrativa.

Al fine di evitare abusi, le normative italiane hanno costruito intorno alla prescrizione di farmaci oppioidi un percorso a ostacoli tra i più complessi. La legge 685 del 1975 e il Dpr 309 del 1990 ― nel quale vengono accumunate le norme per l'impiego dei farmaci antalgici e l'azione repressiva nei confronti del mercato illegale delle sostanze d'abuso! ― prevedevano che per prescrivere tali farmaci i medici dovessero possedere un ricettario ministeriale, da ritirare e controfirmare presso le sedi degli Ordini dei medici; la prescrizione doveva essere in triplice copia (ognuna delle quali scritta a mano!); le ricette dovevano essere conservate per almeno due anni; la prescrizione doveva essere limitata al fabbisogno di otto giorni (una norma che ha creato la perla di stupidità burocratica di medici e farmacisti che sono stati multati perché hanno rispettivamente prescritto e venduto una confezione di tre cerotti antalgici a lento rilascio, ognuno con azione prevista per tre giorni, quindi uno in più di quanto prescritto dalla legge!); la prescrizione doveva essere redatta a tutte lettere con estesa indicazione delle dosi e della via di somministrazione, la dichiarazione di responsabilità in caso di dosaggio giornaliero superiore alla quantità prevista dalla farmacopea; sanzioni rilevanti erano previste per i professionisti, medici e farmacisti, in caso di errori, anche meramente formali, nella prescrizione, registrazione, dispensazione, conservazione e smaltimento del farmaco.

A fronte di questa selva di norme, che implicitamente inducono a considerare la prescrizione di un farmaco antalgico analoga all'erogazione del metadone per i tossicodipendenti, si aprivano vie di fuga facilmente percorribili. Se il medico non dispone del ricettario, si può ritenere dispensato dal prescrivere questi farmaci. E dal momento che molti medici sono restii a farvi ricorso ― in parte per le complicazioni burocratiche, in parte perché non hanno ricevuto la formazione necessaria in ambito di cure antalgiche ― questa diventa per molti malati la barriera principale che impedisce loro l'accesso alla morfina e altri farmaci oppiacei. Tra le richieste concrete contenute nella lettera al ministro della Sanità ― già fin dal 1998! ― c'è quella che riguarda il possesso del ricettario ministeriale reso obbligatorio per tutti i medici di medicina generale convenzionati.

In parte le norme limitative per la prescrizione dei farmaci antalgici sono state superate dalle disposizioni contenute nella recente legge che regola l'utilizzazione dei farmaci analgesici oppiacei per la terapia del dolore (la legge è stata approvata nel gennaio 2001 ed è entrata in vigore il 6 marzo 2001). La nuova legge mira a semplificare i procedimenti che riguardano la consegna, il trasporto e la prescrizione dei trattamenti terapeutici finalizzati al controllo del dolore. Alcune modifiche dei comportamenti sanitari sono vistose: mentre prima le prescrizioni dei farmaci non potevano superare gli otto giorni, ora possono superare i trenta; i medici non potevano approvvigionarsi di stupefacenti attraverso l'autoricettazione, mentre con la nuova legge

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possono farlo e detenere le quantità necessarie; gli infermieri non potevano trasportare i farmaci oppiacei al domicilio dei pazienti, oggi invece gli infermieri impegnati nei servizi di assistenza domiciliare sono autorizzati a farlo. Per quanti siano i meriti delle nuove disposizioni, la legge ha tuttavia solo uno stretto carattere di regolamentazione, a deroga della normativa precedente (cfr. Benci, 2001). Per modificare i comportamenti sarà necessario un intervento più in profondità, sulla cultura sottostante e sulla stessa etica medica.

LE RAGIONI CULTURALI

Oltre alle carenze di tipo organizzativo, che ci possono spiegare perché il trattamento del dolore viene trascurato, altre indicazioni possono essere rintracciate nell'ambito della cultura, là dove i nudi fatti sono connotati come valori e si elaborano i comportamenti. Ebbene, la cultura è capace di dare maggiore o minore rilievo al dolore, talvolta di renderlo addirittura invisibile. E se il dolore sfugge al nostro sguardo, si sottrarrà anche a ogni tentativo di combatterlo.

L'aspetto più paradossale è che il dolore, di per sé, tende a farsi vedere e a farsi sentire: chi ha dolore urla, in modo vistoso dichiara la sua presenza di essere sofferente e attira l'attenzione su di sé e sul proprio dolore. Eppure noi abbiamo l'incredibile capacità di riuscire a non vedere anche la realtà più evidente. In altre parole, noi vediamo solo la realtà che siamo disposti a vedere, mentre anche ciò che è visibile e palese, non lo vediamo semplicemente perché non lo vogliamo vedere. Non ci mancano esempi storici che documentano la singolare selettività delle nostre capacità percettive. Per secoli la sofferenza, la degradazione, il dolore fisico degli schiavi negri era sotto gli occhi degli schiavisti, eppure essi non lo vedevano. Nel secolo scorso, all'epoca dell'espansione industriale, la condizione miserabile dei bambini che lavoravano nelle fabbriche era sotto gli occhi di tutti, ma solo gli occhi di qualche artista, come Dickens, di qualche filantropo, o di qualche teorico della rivoluzione sociale hanno saputo vederla.

Per rimanere nell'ambito ristretto del dolore fisico, non può non impressionarci la testimonianza di un neonatologo circa la persistente cecità al dolore dei neonati e dei bambini più piccoli da parte dei medici stessi: "Si è negato a lungo ― con tutta una serie di dimostrazioni di tipo scientifico e di sperimentazioni di vario genere ― che il neonato potesse sentire dolore. Fino a venti anni fa si decideva che si trattava di dolore sottocorticale, che la coscienza del dolore non c'era, che i neonati non se lo ricordavano, che veniva percepito ma non localizzato, non elaborato, che vi erano in circolo le endorfine che impedivano di sentire il dolore; insomma, la pratica era che gli interventi chirurgici sul neonato, in particolare sul neonato prematuro, venivano fatti senza anestesia. Nei centri più avanzati gli si dava un bicchierino di cognac, come nel caso della chiusura chirurgica del dotto arterioso di Botallo, che richiede un intervento sul torace e quindi su una zona molto sensibile" (Orzatesi, De Caro, 1998).

L'interesse a promuovere sempre migliori interventi terapeutici non è andato di pari passo in medicina con un uguale impegno a controllare il dolore. Non da oggi. Un'osservazione pungente di Michael Crichton relativa al ritardo con cui i prodotti anestetizzanti sono stati introdotti in chirurgia può essere estesa ad altre stagioni della medicina. Dopo aver descritto quanto fossero cruenti e dolorosi gli interventi chirurgici prima che, verso la metà del XIX secolo, si facesse ricorso all'anestesia, Crichton annota: "Sarebbe ragionevole aspettarsi che questo deplorevole stato di cose spingesse i chirurghi a cercare modi per alleviare il dolore e a prendere in considerazione qualsiasi nuovo farmaco in grado di dare questo risultato. Ma di fatto questo non avvenne: gli analgesici erano noti già da quarant'anni prima che si pensasse di usarli nella chirurgia. Se, come sostiene Poincaré, la scoperta predilige le menti preparate, i medici devono essere considerati stranamente impreparati" (Crichton, 1995).

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Le sofferenze ― sia fisiche che morali ― degli altri rischiano di sottrarsi alla nostra attenzione benché siano così macroscopiche, apertamente sotto gli occhi di tutti. In casi simili, la disattenzione fisica è del tutto simile alla disattenzione morale, per colpa della quale l'intelletto non si accorge di quelle considerazioni che sono troppo insistenti e tangibilmente chiare (la scelta morale è una questione di "visione", prima e più ancora di decisione; l'attenzione è perciò fondamentale).

Nell'insieme la civiltà di cui siamo figli, pur promuovendo la lotta al dolore, ci ha reso meno capaci di far fronte alla sofferenza: è l'accusa contenuta nel celebre saggio Nemesi medica di Ivan Illich (Illich, 1976 e 1991). La tesi di fondo è che la medicina moderna, con la medicalizzazione delle cure, si risolve in una espropriazione della salute. Illich ha chiamato "iatrogenesi culturale" l'aspetto più insidioso del fenomeno, che ha origine quando l'impresa medica distrugge nella gente la volontà di soffrire la propria condizione reale. "La medicina organizzata professionalmente ― affermava Illich in quel pamphlet che non ha perduto la sua attualità ― è venuta assumendo la funzione di un'impresa morale dispotica tutta tesa a propagandare l'espansione industriale come una guerra contro ogni sofferenza. Ha così minato la capacità degli individui di far fronte alla propria realtà, di esprimere propri valori e di accettare il dolore e la menomazione inevitabili e spesso irrimediabili, la decadenza e la morte". Il culmine di questa impresa è individuato nella "soppressione del dolore". Ciò ha portato a una società anestetizzata.

Con questa espressione non si intende mettere sotto accusa quanto la medesima è in grado di fare per impedire di sentire sulla propria pelle la sferza del dolore, ma ciò che viene messo in atto per impedire che il dolore si trasformi in una esperienza personale. Ogni cultura dispone di quattro fondamentali risorse per trasformare il dolore: parole, miti (spiegazioni religiose e mitiche del senso e della funzione del dolore), modelli morali ("arte di soffrire bene") e farmaci. Con la medicalizzazione del dolore assistiamo alla crescita elefantiaca di quest'ultima risorsa e alla decadenza di tutte le altre. Quando poi ― come abbiamo visto nel caso dell'Italia ― anche la risposta farmacologica è carente, ci troviamo meno equipaggiati delle società che ci hanno preceduto nella gestione del dolore che accompagna le vicende morbose del corpo.

Una medicina veramente umana si costruisce solo sull'assunto-base opposto a quello corrente, il quale implicitamente presume che la malattia abbia un carattere di "in-sensatezza". La prassi corrente sottolinea la richiesta fatta al malato di affidarsi a chi è deputato alla cura del suo male. Le aspettative istituzionalizzate ― vale a dire, ciò che la società abitualmente si aspetta dal malato, e a cui questo deve informarsi se non vuole che il suo comportamento sia considerato come anomalo ― mirano esclusivamente all'abolizione del sintomo, non all'interrogazione appassionata di esso, affinché lasci nelle mani del malato qualche traccia del messaggio esistenziale che ha per lui. L'uomo malato viene così apparentemente decolpevolizzato nei confronti dei mali che l'affliggono, mentre in realtà è deresponsabilizzato.

La conquista del senso nascosto nel pathos partecipa del carattere notturno e misterioso della lotta di Giacobbe con l'angelo (cfr. Gen. 33,23-33). La benedizione che rimane nelle mani del lottatore può avere un carattere doloroso, che lo costringerà a zoppicare per tutta la vita. Nel quadro dell'antropologia teologico-biblica, là dove la guarigione è iscritta dentro l'opera della salvezza, l'emergere del senso della sofferenza ci appare come un momento costitutivo del processo della "soteria" (una realtà più vasta della guarigione in senso clinico, in quanto partecipa del carattere trascendente della salvezza). L’acquisizione di senso ottiene che dalla passività distruttiva di ciò che l'uomo subisce nel corpo scaturisca una possibilità di crescita.

Il senso non può essere donato a nessuno: va trovato all'interno dell'esperienza, grazie a un vero e proprio "lavoro semantico". La creazione del senso della propria patologia è come una porta che si apre solo dal di dentro: nulla si ottiene forzandola dall'esterno. Ma la ricerca può essere facilitata o impedita. Chi si vuol porre in relazione d'aiuto ― come professionista sanitario o

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come essere umano solidale _ ha bisogno più di "esprit de finesse" che di "esprit de géométrie". Dovrà ricorrere ― in un dosaggio ogni volta da inventare ― all'azione e all'omissione (nel senso di rinuncia a operare con ostinazione), alla parola e al silenzio, alla presenza e alla distanza.

LE RESPONSABILITÀ DELL'ETICA MEDICA

Quando diciamo che il dolore, per quanto manifesto, viene reso invisibile dall'insensibilità morale non intendiamo solo il grossolano atteggiamento degli schiavisti 0 dei capitalisti proprietari delle fabbriche del XIX secolo nei c0nfonti della sofferenza che li circondava; e neppure la tranquilla disinvoltura con cui i chirurghi procedevano a operazioni sui neonati senza anestesia. Anche delle concezioni morali di alto profilo possono costituire un filtro che impedisce di vedere il dolore. Dobbiamo riconoscere che esiste anche un'etica medica che non aiuta a vedere il dolore, anzi nasconde il dolore che abbiamo sotto gli occhi.

C'è una pagina letteraria famosa, tratta dal romanzo I Buddenbrook di Thomas Mann, che ci permette di dare concretezza all'affermazione che anche l'etica può contribuire a mascherare il dolore. In una scena culminante l'anziana madre del console Thomas Buddenbrook giace sul letto di morte. L'agonia si protrae dolorosamente. La morente, in grandi difficoltà respiratorie, chiede ai due medici che l'assistono un calmante per dormire. Supplica: "... Qualcosa per dormire... Dottori per pietà! Qualcosa per dormire!". Ma i medici sanno che l'azione di un sedativo abbrevierebbe la vita; per cui respingono la richiesta, rifacendosi a dei vaghi motivi etici che non sanno articolare, ma che nondimeno sentono come vincolanti. Annota Thomas Mann:

Ma i medici conoscevano il loro dovere. Bisognava in ogni caso conservare ai parenti il più a lungo possibile quella vita, mentre un calmante avrebbe subito provocato la resa dello spirito senza più opposizione. I medici non sono al mondo per facilitare la morte, ma per conservare la vita a qualunque prezzo.

In favore di ciò spingono anche certi principi religiosi e morali, dei quali avevano sentito parlare all'università, anche se in quel momento non se li ricordavano bene

Mann, 1992, ed. orig. 1901.

Questo tipo di sensibilità morale fa sì che la madre del console Buddenbrook muoia al termine di un'agonia terribile, per la quale i medici hanno ritenuto loro dovere non fare niente, per quanto la morente abbia cercato di indurli a lenire il dolore appellandosi alla loro compassione ("Per pietà"!). Consideravano infatti il dolore della morente come un dolore necessario. La nostra sensibilità morale si ribella. Eppure dobbiamo riconoscere che la tendenza che Thomas Mann rileva nella medicina del secolo scorso (ispirata a un'etica che imponeva al medico l'obbligo di far vivere l'ammalato il più a lungo possibile, senza individuare anche nel lenimento del dolore un obbligo etico prioritario) non è estranea alla medicina del nostro tempo. Anzi, ai nostri giorni tende a diventare estrema.

L'interrogativo etico (quale il dovere del medico di fronte a un malato che gli chiede un calmante che può abbreviargli la vita?) poggia su una questione culturale e antropologica relativa ai fini della medicina. Se identifichiamo come obiettivo della medicina esclusivamente la guarigione, entriamo molto facilmente nel vicolo cieco che coinvolge la medicina medesima: si sente mobilitata a fare tutto il possibile per guarire, ma non fa niente ― O quanto meno non agisce con un impegno analogo ― per sedare il dolore.

Questa osservazione non deve essere interpretata come un atto di accusa contro i medici per aver deformato la concezione della medicina: mentre in passato era sufficientemente bilanciata fra il dovere di guarire e il dovere di lenire il dolore, oggi è invece tutta polarizzata sul dovere unico di guarire, di prolungare la vita, di tentare tutto il possibile per aggiungere qualche

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giorno o qualche ora all'esistenza del morente. Questo atteggiamento dei medici è un problema culturale, in quanto sta a significare che tale offerta deriva da una specifica domanda.

La richiesta alla medicina di fare sempre di più per guarire, per prolungare la vita e, in ultima analisi, per assicurare l'immortalità, proviene dagli uomini e dalle donne del nostro tempo. Noi non accettiamo più di morire; abbiamo rimosso la cultura della morte intesa come un momento della nostra vita, caricando la medicina delle nostre attese di immortalità. Chiediamo oggi alla medicina quello che una volta si chiedeva alla religione, quasi che la medicina sia diventata la nostra "religione laica", e i medici e la scienza il sacerdozio di questa religione.

Perché dobbiamo rassegnarci alla morte, dal momento che non solo possiamo prolungare la vita, ma forse siamo in grado anche di raggiungere l'inversione del meccanismo di degrado che ci porta alla morte, e quindi possiamo diventare immortali? C'è una collusione profonda tra una medicina che si sente potente ― anzi onnipotente ― e una cultura che si sente immortale o che aspira all'immortalità. In questo incontro fatale fra una domanda e un'offerta speculari ne fa le spese soprattutto chi ha bisogno di una medicina diversa, quella che chiamiamo "palliativa". Si tratta di una medicina che non tiene conto solo delle malattie e si accorge anche delle sofferenze; che sa cambiare marcia ed è in grado di capire, a un certo punto, che la priorità non è più la lotta a oltranza alla patologia in atto, né il dare scacco alla morte, ma diventa l'accompagnare, favorendo il processo naturale della fine della vita nella maniera più indolore possibile.

IL NURSING DEL DOLORE

Grazie ai progressi della medicina, molte più persone vivono con la malattia, invece di soccombere a essa. Nella situazione di cronicità gli interventi di assistenza, di competenza infermieristica, prevalgono su quelli curativi, di competenza medica. L'alleviamento del dolore e dei sintomi è parte integrante dell'assistenza. Tanto più che l'infermiere ha una maggiore vicinanza e quotidianità di rapporto con il malato: la sua è una posizione privilegiata per rilevare il dolore e per valutare l'efficacia delle misure antalgiche intraprese. Ne consegue un particolare potere e responsabilità dell'infermiere rispetto alla terapia del dolore. In tale posizione di potere l'infermiere influenza in modo determinante il decorso della terapia antalgica se i sintomi di dolore del malato vengono rilevati, presi più o meno seriamente in considerazione e alleviati.

Il ruolo dell'infermiere nella terapia del dolore è tanto più importante in quanto nel contesto clinico l'alleviamento dei sintomi è lasciato alla sua discrezione. A differenza di quanto avviene, per esempio, per la somministrazione di un antibiotico ― la prescrizione è fatta dal medico, viene scritta in cartella e se ne fa relazione al cambio di turno ― non sono in vigore metodi sistematici che responsabilizzano l'infermiere al compito di alleviare i sintomi. Le prescrizioni scritte sono limitate per Io più agli analgesici e non sempre vengono annotati i loro effetti; raramente viene fatto un rapporto sistematico, tra un turno e l'altro, circa il controllo dei sintomi dolorosi del paziente. Dal momento che il dolore di solito non costituisce una minaccia per la vita, ha una bassa priorità nell'assistenza.

Oltre che di una vicinanza strategica al malato e al suo dolore, l'infermiere si avvantaggia di un diverso sguardo nei confronti della sofferenza. L'approccio medico è condizionato da una precomprensione fisica del dolore. Lo considera come una sensazione con un rapporto in qualche modo prevedibile con uno stimolo nocivo o con un'attività neurofisiologica anormale. Quando il medico raccoglie il lamento di una persona che ha dolore, si dispone a determinarne la causa. Così come il medico è autorizzato a stabilire se una persona è o no malata, allo stesso modo decide se debba sentire dolore, basandosi sulla sua diagnosi di tipo fisico. È importante che il medico

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usi questo approccio; ma è una disgrazia per il malato se viene utilizzato solo questo modo di considerare il dolore.

L'infermiere non deve fare una diagnosi fisica. Il suo sguardo è libero quindi per cogliere altri aspetti del dolore, considerandolo come una sensazione che ha un determinato significato per il malato. Le caratteristiche personali ― psicologiche e sociali ― sono almeno altrettanto importanti di quelle fisiche per determinare la risposta al dolore. L'infermiere può così considerare il dolore nel contesto della persona totale, superando l'idea che ci debba essere un rapporto predicibile tra lo stimolo e la sensazione del dolore. Senza svalutare l'importanza clinica di ciò che vede e misura il medico, si può tuttavia affermare che solo attraverso l'approccio che può avere l'infermiere il dolore mostra tutto il suo spessore, in quanto dolore umano.

Il punto di vista relazionale presuppone una modifica profonda dell'atteggiamento nei confronti del paziente con dolore: il clinico non si considera legittimato a saperne di più della persona che il dolore Io sta provando (secondo lo schema riassumibile nello slogan "doctor knows best" ovvero "il dottore ne sa di più"...); al contrario, si presume che il paziente sappia circa il dolore e il suo sollievo cose che il sanitario non conosce. Forse in nessun altro ambito della relazione di cura è appropriato, come nel caso del dolore, che il rapporto con la persona assistita inizi con l'ascolto ("L'infermiere ascolta, informa, coinvolge la persona e valuta con la stessa i bisogni assistenziali": Codice di deontologia degli infermieri, 4.2).

Due elementi garantiscono l'efficacia del nursing del dolore. Anzitutto il rapporto. Non si può esagerare nel valutare l'importanza di stabilire una buona relazione, attraverso la quale trasmettere al paziente il messaggio che chi l'assiste è dalla sua parte, impegnato con lui nella lotta contro il dolore, in tutte le sue manifestazioni. L'impegno è più facile quando l'infermiere prova una simpatia genuina per il paziente. Negli altri casi, deve soccorrerlo l'etica professionale (se è vero che questa può essere colloquialmente riassunta nella disponibilità e occuparsi con la stessa intensità dei pazienti simpatici come di quelli che suscitano antipatia...).

Un buon nursing del dolore deve, in secondo luogo, adottare l'insegnamento rivolto al paziente come una strategia di controllo efficace. Se il paziente è assunto come partner, gli saranno fornite informazioni accurate circa la probabilità dell'insorgere del dolore, la sua intensità e la sua durata. La reticenza o la disonestà dell'équipe curante circa il dolore è vissuta dal malato come un tradimento. È una situazione che si verifica non infrequentemente con riguardo al dolore postoperatorio o a quello legato a procedure invasive, quando il paziente non è adeguatamente preparato mediante la spiegazione di che cosa gli viene fatto e perché. Con il paziente verrà concordato un piano di controllo del dolore e ci si atterrà alle sue decisioni. Il nursing del dolore ha bisogno non tanto di un paziente docile, quanto di una persona di cui si è provveduto a realizzare l'empowerment mediante l'informazione.

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capitolo

LE CURE PALLIATIVE

QUANDO LA MEDICINA DI FA MATERNA

C’è voluto molto tempo. E soprattutto la sofferenza di innumerevoli persone. Sono state necessarie delle battaglie, ingiuste ed eccessive come tutte le battaglie. Ci si è scagliati contro i medici, accusandoli di indulgere all’"accanimento terapeutico", di aver perso il senso della misura e addirittura l'originaria ispirazione della loro professione. Si è dovuto passare attraverso massicce campagne di opinione, che hanno fatto sorgere organizzazioni rivolte a rivendicare all'individuo il diritto a una morte degna, sottraendosi all'arbitrio dell'apparato medico. È stato necessario che si arrivasse a proposte di una legislazione favorevole che permetta l'eutanasia, in nome di un'umanizzazione del morire. Siamo dovuti passare per queste strade ambigue e tortuose, ma alla fine qualcosa è successo.

Ci siamo accorti, finalmente, di quanto si muoia male nella nostra società. Per tanti motivi: non ultimo quello culturale, vale a dire la rimozione della morte come momento inevitabile e necessario della vicenda umana. Ma si muore male anche a causa della medicina stessa. Non per colpa delle sue insufficienze, bensì ― paradossalmente ― a causa della sua efficacia. Abbiamo oggi, nell'Occidente sviluppato e tecnologico, una medicina idealmente efficace, che riesce a procurare la guarigione in una quantità di malattie, che in passato sarebbero state fatali. Ma questa medicina non può guarire sempre: è inevitabile. Per quante volte si riesca a salvare la vita di una persona, alla fine ci sarà pur sempre un malato che non guarisce e che va verso la morte. Ora, la nostra straordinaria medicina curativa ― di cui siamo giustamente fieri, che vogliamo promuovere e potenziare ― non è adatta ad assistere il paziente che muore. Per questo oggi si muore così male. Ce ne siamo accorti e abbiamo cominciato a cambiare strada. Da questa consapevolezza sono nate le cure palliative.

Si può pensare che il termine "cure palliative" non sia felice. Il peggior nemico per le cure palliative è il loro stesso nome. È come, per una persona, farsi prendere sul serio presentandosi con un cognome ridicolo... Nel linguaggio comune quando si parla di un "palliativo" si intende "un rimedio che attenua il male senza guarirlo" (è la definizione che dà il dizionario). L'associazione mentale più frequente è quella che considera un intervento palliativo come l'opposto di una cura efficace. Come arrivare a far intendere che le cure palliative sono, invece, grande medicina? È necessario, inoltre, collocare questo tipo di attività medica rispetto al resto della medicina: è una specialità medica? Una disciplina? Oppure, addirittura, l'opposto della medicina, in quanto rinuncia a guarire? Si tratta forse di creare, sotto l'egida della medicina palliativa, un'agenzia umanitaria su cui scaricare gli insuccessi della medicina curativa? Gli interrogativi sono legittimi, le riserve giustificate.

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Il ricorso alla terminologia collaudata e accettata in altri Paesi ― in primo luogo quelli anglo-sassoni, che parlano correntemente di Palliative medicine e di Palliative care ― ha il vantaggio di legittimare l'appoggiarsi alle realtà, scientifiche e istituzionali, che altrove hanno preceduto le nostre realizzazioni. Le riserve nei confronti del nome sono particolarmente giustificate se qualcuno interpretasse la palpazione come un'attività opposta rispetto a quella terapeutica. Perché la medicina palliativa non è altro che la medicina tout court. L'aggettivo "palliativo" è strumentale: vuol aiutare la medicina a recuperare una sua dimensione, che è stata messa in ombra dagli sviluppi recenti. Quando la medicina se ne sarà riappropriata, l'aggettivo potrà scomparire nel sostantivo, come il lievito nella pasta. E chi farà della palpazione potrà dire che sta semplicemente esercitando l'arte medica. Prima però di rinunciare all'aggettivo qualificativo, dovremo essere sicuri che la "controrivoluzione" necessaria per far ritrovare alla medicina la strada che porta al paziente come essere umano sia stata compiuta.

La medicina delle cure palliative è la medicina di sempre. È un modo di esercitare l'arte terapeutica che, rispetto a ciò che conosciamo sotto il nome di medicina, ha tuttavia un carattere di complementarietà. Così come il maschile e il femminile sono due modi diversi, ma complementari, di realizzare la comune natura umana. L'accenno al femminile non è casuale. La medicina palliativa deve molto alle donne. Sono donne le leader carismatiche del movimento: Dame Cecily Saunders, la fondatrice del St. Christoper's Hospice; Elisabeth KÜbler Ross, che ha elevato a conoscenza scientifica la psicologia del morente. È "femminile" la sensibilità che ha permesso di vedere la sofferenza del malato terminale: una sofferenza che non si limita al dolore fisico provocato dalle malattie degenerative, ma comprende dimensioni psicologiche, sociali, spirituali.

Questa medicina di sapore materno non va semplicemente contrapposta all'altra, quella curativa. Se non altro perché il controllo del dolore, che è il primo imperativo delle cure palliative, rimane un atto medico che non può fare a meno delle conoscenze farmacologiche più sofisticate. Il trapasso dalla dimensione curativa a quella palliativa della medicina è graduale. Il discernimento dei tempi e dei modi della transizione dall'una all'altra richiede grande capacità empatica da parte del terapeuta.

Per cogliere i rapporti che intercorrono tra le due dimensioni ci può essere di nuovo utile il parallelismo tra il maschile e il femminile. Queste sono, sì, due modalità diverse e complementari di realizzare la natura umana; ma hanno bisogno l'una dell'altra. Non solo nell'umanità come genere, ma anche nella stessa persona: la donna migliore è quella che non ha represso il suo animus, ma piuttosto quella che l'ha accettato e integrato. Lo stesso vale per l'uomo con la sua anima. Analogamente a ciò che avviene nella singola persona, dove le due polarità psicosessuali devono entrare in un gioco di integrazione, possiamo dire che la dimensione curativa e quella palliativa della medicina non devono escludersi, ma completarsi reciprocamente.

MEDICINA, NON ARS MORIENDI

È necessario resistere alla seduzione di collocare le cure palliative nel vuoto che si è creato là dove la cultura moderna, radicalmente immanentista, ha disimparato a guardare oltre il limite della vita terrena. In ambito religioso la preparazione alla morte ha costituito, fino a un'epoca molto recente, un cardine della predicazione e della devozione privata. Al credente veniva insegnato che viveva per morire, e moriva per la vita eterna. Il sacerdote, in quanto professionista del sacro, era lo specialista della morte, considerata come cerniera tra la vita terrena e l'"altra vita". L'ars moriendi, che intendeva promuovere la capacità di morire bene, è stata per secoli un genere letterario molto coltivato. Le cure palliative non devono essere intese come un surrogato di quell'arte, che in quanto tale è andata perduta.

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Oggi il morire non è più competenza di nessuno: né dei tradizionali medici dell'anima, né degli attuali sacerdoti della scienza medica. I primi sono stati allontanati dal letto dei morenti, i secondi si sono sempre più esclusivamente identificati come professionisti dell'ars curandi e hanno perso ogni contatto con l'ars moriendi. Elemento marginale e residuale dell'organizzazione sanitaria rivolta a guarire, il morente può solo contare sulla buona volontà di qualche isolato professionista. Per lo più infermiere, osserva Arold Brodkey. Nel libro con cui il grande scrittore americano, morto di AIDS, riflette sul suo ultimo soggiorno in ospedale (Questo buio feroce. Storia della mia morte) documenta l'abbandono in cui viene a trovarsi il malato per il quale non ci siano più prospettive di cura:

Gli ospedali sono diventati un casino, non ce l'hanno fatta. Il crollo della cospirazione borghese che era la cultura urbana in Occidente si manifesta negli ospedali sotto forma di decadenza totale, visibile e radicale. Tutto è approssimativo e traballante, persino la pulizia e la somministrazione delle cure. Ma forse a causa dell'ostinata gentilezza d'animo di alcune persone, per una determinazione a impersonare la bontà, o per una sorte di assuefazione alla priorità dell'emergenza, oppure perché salvare qualcuno dalla morte ha un significato che soddisfa la loro anima e il loro senso del ruolo che occupano nell'Universo, quando stai morendo arrivano a occuparsi di te le infermiere e le aiuto infermiere migliori.

Brodkey, 1999.

Le cure palliative, pur partendo dalla consapevolezza che si rivolgono a malati non destinati alla guarigione, né alla cronicità, bensì avviati verso la fine della vita, possono a giusto titolo rivendicare il loro orientamento alla salute, non meno dei trattamenti curativi e riabilitativi. Saper guardare nella direzione della morte arricchisce il concetto stesso di salute. La salute, infatti, non è piena se è costruita sulla rimozione della morte, se esclude il naturale procedere della vita organica verso la fine. Al contrario, la salute che sappia guardare in faccia la morte, e assumerla, si orienta a sublimarsi nella "Grande Salute" (Nietzsche).

La medicina per il malato che non va verso la guarigione, ma verso la conclusione della vita, trova nella salute un importante orientamento. Le cure palliative non si definiscono a partire dalla morte, né come una medicina che aiuta a morire: sono una medicina per l'uomo, che rimane un vivente fino alla morte (in una prospettiva antropologica spiritualista, rimane un vivente anche dopo la morte!).

La situazione che si crea quando si tiene la morte in vista comporta due accentuazioni nella pratica clinica abituale: la preoccupazione per la palliazione del dolore e dei sintomi in generale e la qualità della comunicazione con il malato. Della terapia del dolore abbiamo parlato nel capitolo precedente. Lo stato di terminalità costituisce un giro di vite nell'urgenza di controllare il dolore (che peraltro si estende a qualsiasi condizione patologica). Le cure palliative appropriatamente considerano il dolore come il nemico per eccellenza.

Analogamente possiamo affermare che la comunicazione con il malato non è esclusiva della fase terminale della malattia. Le cure palliative mettono solo nella massima evidenza che il malato non può essere solo qualcuno di cui si parla, ma deve essere qualcuno con cui si parla. Solo questo tipo di comunicazione permette di considerare il malato che non guarisce come un soggetto.

QUANDO LA COMUNICAZIONE È IL PROBLEMA

Tutti gli interrogativi che si è soliti porsi in merito alla situazione del malato in fase terminale ― sa o non sa? il medico è obbligato o no a comunicargli la prognosi? deve dirlo ai familiari piuttosto che al malato stesso? il malato è favorito o danneggiato dalla comunicazione della verità? quali sono le conseguenze per il malato e i suoi familiari della congiura del silenzio?

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Un malato informato è più o meno collaborativo con il medico? ― ruotano attorno alla comunicazione.

L'evidenza assunta dalia comunicazione in questo ambito della pratica medica non depone a favore della comunicazione stessa. Quando, infatti, nei rapporti interpersonali la comunicazione si fa centrale, possiamo dedurne con relativa certezza che siamo di fronte a un indice di relazione "malata". Lo conferma autorevolmente Paul Watzlawick, uno dei maggiori esperti della comunicazione umana: "Quanto più una relazione è spontanea e 'sana', tanto più l'aspetto relazionale della comunicazione recede sullo sfondo. Viceversa, le relazioni 'malate' sono caratterizzate da una lotta costante per definire la natura della relazione, mentre l'aspetto di contenuto della comunicazione diventa sempre meno importante" (Watzlawick, 1971).

La regola riceve una verifica empirica nelle relazioni amorose: le coppie in crisi, invece di fare l'amore, imbastiscono eterni discorsi per definire il loro rapporto... Quando la comunicazione è inceppata, ci si accorge di essa, in quanto diventa un sintomo dolorante. Qualcosa di analogo succede nell'ambito sanitario con i malati inguaribili. Tutti i protagonisti di queste situazioni ― medici, infermieri, familiari, i malati stessi ― soffrono per un ingorgo della comunicazione. Questa emerge così fortemente in primo piano, come problema, perché tra le persone coinvolte si è creata una sconnessione, che produce un'impasse o un circolo vizioso (si parla non all'altro, ma all'idea che ci si fa dell'altro, il quale a sua volta si costruisce una sua immagine dell'interlocutore e interagisce con essa...). Nella comunicazione si crea così un nodo.

Questo termine ci rimanda agli schemi paradigmatici con cui Ronald Laing ha descritto i rapporti intrapsichici e interpersonali malati. I grovigli che si creano li ha chiamati, appunto "nodi".

Eccone uno tipico:

Giovanni pensa

di non sapere

ciò che lui pensa

che Maria pensa

che lui non sa.

Ma Maria pensa che Giovanni lo sa.

Così Maria non sa

di non sapere

che Giovanni non sa

che Maria pensa

che Giovanni non sa

e Giovanni non sa di non sapere

che Maria non sa di non sapere

che Giovanni non sa

che Maria pensa che Giovanni sa

ciò che Giovanni pensa di non sapere

Giovanni non sa di saperlo

e non sa

che Maria lo sa.

Maria non sa di non saperlo,

e non sa

che Giovanni non sa di saperlo

e che non sa che Maria non lo sa.

Non hanno problemi.

Laing, 1969.

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È ovvio che l'osservazione "non hanno problemi" è ironica... Allo stesso modo è superfluo annotare che simili garbugli sono fonti di indicibili sofferenze. Basta che nel "nodo" descritto da Laing sostituiamo Giovanni e Maria con altri protagonisti (il medico e i familiari da una parte, il malato dall’altra) per avere una descrizione fedele dell'ingorgo di comunicazione che avviene attorno al malato inguaribile.

Se la comunicazione non fluisce in modo sano, ristagna in maniera patologica. Perché, in ogni caso, non si può non comunicare. Questo è il primo assioma stabilito da Watzlawick nella sua Pragmatica della comunicazione umana. La comunicazione, infatti, è un comportamento; e non esiste l'opposto del comportamento. Chi, in una situazione di vicinanza, si chiude nel mutismo, comunica che non vuol comunicare. Le parole e il silenzio, l'attività e l'inattività: tutto, nell'interazione, ha valore di messaggio. La questione, quindi, diventa: che cosa comunica il nostro comportamento, quando rifiutiamo di comunicare con il malato inguaribile? La risposta è univoca: gli comunichiamo la sua morte! Non soltanto la morte organica, che avverrà in un tempo futuro, più o meno prevedibile, ma soprattutto la sua morte sociale, in parte già avvenuta.

Gli sviluppi della medicina hanno portato a focalizzare l’attenzione del diritto e dell’etica, nonché delle scienze biomediche, sul problema del segmento finale della vita umana. In un individuo, dove fa la sua ultima sosta la vita? Siamo stati costretti a spostare progressivamente questa tappa: dal respiro e dal battito del cuore fino all'attività del cervello; nel cervello stesso bisognerà, a sua volta, distinguere tra inattività della corteccia e quella del tronco... Il problema di definire l'ultimo tratto della vita umana è importante per la scienza e per la pratica medica, se non altro per le sue ricadute nell'ambito dei trapianti di organi. Affascinati da questa prospettiva, abbiamo dimenticato una questione non meno importante dal punto di vista esistenziale: quella dell'inizio della fine. Ovvero, della morte sociale.

L'essere umano non è solo un organismo animato, ma è anche essenzialmente un membro della società. Quando si recide il legame vitale con la comunità, muore come essere umano. Questo tipo di morte non ricalca esattamente la morte fisica: può avvenire prima o dopo, rispetto alla cessazione della vita organica. Ci sono tribù in Africa che considerano morta una persona solo quando non si parla più di essa: è un esempio estremo di divaricazione tra morte sociale e morte organica.

LaÙ morte sociale, inoltre, non è un avvenimento "puntuale": si verifica a gradi. Attraversa vari stadi; come la malattia stessa, può essere leggera, grave, fatale, oppure reversibile. La progressione della morte sociale è favorita dal fatto che la morte, nel modo in cui si verifica abitualmente in ospedale, è un processo che si dilunga nel tempo: non ha niente in comune con la morte che si vede al cinema, che ha sempre il carattere della rapidità. Nel lungo tempo che la persona impiega a morire, si verifica gradualmente la sua morte sociale.

L’ospedale è un osservatorio eccellente, che permette di registrare come si passa dal regno dei vivi a quello dei morti: cessano le cure usuali, l'interesse medico si affievolisce fino a scomparire (a meno che non sia un "caso interessante" in un ospedale che abbia anche finalità di didattica o di ricerca), i morenti sono separati dai familiari; talvolta ricevono già i trattamenti riservati alle salme...

Nell'esperienza dei più la morte sociale comincia quando si cessa di essere considerati soggetti che possono prendere decisioni responsabili sul proprio destino. La preoccupazione di evitare alla persona che non può guarire lo shock di conoscere la propria situazione porta coloro che sanno ― i sanitari e i familiari ― a farsi carico della gestione della parte finale della vita del malato inguaribile, sottraendogli l'informazione. In questo modo lo si è già condannato a morte come soggetto.

Sia le parole che il silenzio hanno il loro lato tragico. Volendo evitare il dramma dell'informazione, si precipita in quello della mancanza di verità. Il silenzio, che può essere un salutare

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correttivo della retorica banalizzante delle parole e può talvolta offrire la solida consolazione derivante dalla muta solidarietà, in queste condizioni è solo un vuoto di parole. Comunica al malato che non è più qualcuno con cui si possa comunicare. Gli comunica, cioè, che socialmente può già considerarsi morto.

NELLA CASA DELLA PAROLA C'È PIÙ DELLA PAROLA

Ma i pazienti inguaribili, avviati verso la morte, vogliono sapere della loro situazione? Questo interrogativo continua a offrire lo spunto per innumerevoli dibattiti. L'abituale mancanza di informazioni al malato sulla sua prognosi infausta può essere letta in diversi modi. Qualcuno fa responsabile della "congiura del silenzio" i medici e i familiari: sono loro che non vogliono parlare, o per malinteso paternalismo, o per risparmiarsi il peso di dover sostenere emotivamente un paziente confrontato con una prospettiva tragica. Altri, invece, attribuiscono la volontà e li preservano dal trauma di un'informazione non desiderata. O forse i malati fanno finta di non sapere, perché i medici e i familiari non vogliono parlare… Dove sta il torto e la ragione, in questo scenario cangiate?

La pragmatica della comunicazione umana ci ha insegnato a sbrogliare matasse di questo genere riferendoci alla "punteggiatura" delle sequenze di eventi. Quando in un rapporto comunicativo si creano delle catene che tendono a prolungarsi all'infinito (l'esempio più tipico è quello di una coppia che litiga: lei brontola, lui si chiude in se stesso; lei brontola perché lui si chiude, lui si chiude perché lei brontola; allora lei brontola ancora di più, mentre lui risponde chiudendosi ancora di più: teoricamente, questa catena non ha fine…), ambedue i modi di punteggiare gli avvenimenti sono possibili e corretti. Non si tratta di dare ragione all'uno o all'altro, adottando la sua punteggiatura degli eventi, ma di trovare un modo di spezzare la catena.

Uno di questi modi sono le ricerche empiriche. Il tema del consenso informato, di grande interesse per l'etica medica, ha stimolato una quantità di indagini, dalle quali risulta che la falsa attribuzione del desiderio di informazione è uno degli errori più comuni nella pratica clinica. Tra ciò che i pazienti desiderano conoscere e quello che i medici pensano che essi vogliono conoscere, esistono discrepanze rilevanti.

In una delle prime ricerche di questo genere, condotta negli Stati Uniti da Watzkin e Stoeckle, sono stati registrati 336 incontri tra medici e pazienti in diversi contesti clinici, compresa la pratica privata e gli ambulatori ospedalieri. Si è chiesto ai medici di indovinare il desiderio dei pazienti di essere informati e l'utilità dell'informazione per il paziente. Anche ai pazienti si è domandato di fornire un'autovalutazione. La maggioranza dei pazienti desiderava conoscere quasi tutto e pensava che l'informazione sarebbe stata loro utile. Ma nel 65 per cento degli incontri i medici sottovalutavano il desiderio di informazione e l'utilità clinica dell'informazione stessa (Waitzkin, Stoeckle, 1976).

La stessa ricerca fornisce un altro dato importante. I ricercatori chiesero anche ai medici quanto tempo pensavano di aver dedicato a informare. Confrontando questa percezione soggettiva con il tempo oggettivamente risultante dalla registrazione degli incontri, risultò che in media i medici stimavano il tempo dedicato all'informazione nove volte più del tempo effettivamente impiegato a informare!

Ai risultati prosaici, ma istruttivi, di questo tipo di ricerche bisogna aggiungere l'esperienza di cha ha infranto la barriera del silenzio e si è messo, senza preconcetti, a parlare con i malati, anche quelli inguaribili e avviati verso la morte, sulla loro situazione. Fa ormai parte irrinunciabile del patrimonio di esperienze acquisite nelle cure palliative la convizione che si gestisce meglio la situazione di terminalità quando è possibile esprimere le proprie e mozioni, comunicarle a qualcuno,

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condividere i propri stati d'animo. Da quando Elisabeth Kübler Ross ha cominciato a disobbedire alla consegna del silenzio con i morenti, dominante negli ambienti ospedalieri, si è aperto un capitolo nuovo di conoscenze dell'animo umano e dei suoi bisogni nel momento in cui si avvicina alla soglia estrema della vita. Quanto sappiamo sugli stadi del morire, sull'organizzazione della speranza e sulle modalità simboliche della comunicazione fa parte ormai della medicina odierna, allo stesso modo della chimica dei neurotrasmettitori e delle reazioni immunologiche.

Buona parte degli equivoci che si registrano nell'ambito dell'informazione al malato grave riposano sul fatto che vengono presi in considerazione solo gli aspetti verbali della comunicazione. Ora, la comunicazione non si identifica con la parola. Il linguaggio ha sicuramente un'importanza unica per la specie umana, che da esso viene caratterizzata. Ma non è l'unico canale attraverso il quale comunichiamo. Quando ci avviciniamo ai segmenti estremi della vita umana ― la nascita e la morte ― scopriamo con sorpresa quanto abbiamo ancora in comune con i nostri antenati mammiferi.

L'avvicinarsi della morte provoca un'estrema regressione, che ci fa diventare, come i bambini e come gli animali, sommamente ricettivi alla comunicazione analogica che accompagna il discorso. E anche se le parole si organizzano abilmente per sostenere delle menzogne, i comportamenti tradiscono la verità: tanto quella di colui che muore, come quella di chi l'assiste. Sembra un paradosso: le espressioni più sublimi che possiamo attribuire agli esseri umani ― la solidarietà, l'amore, la compassione ― passano attraverso il canale povero dei gesti. Gli atti di natura corporea e il contatto fisico sono destinati a portare un peso metafisico che sembra sproporzionato. Attraverso i gesti umili della "carne comune" (M. Merleau-Ponty) si esprime il mistero della reciprocità delle coscienze.

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capitolo

LA FINE DELLA VITA

IL CONFINE TRA LA VITA E LA MORTE

La linea di confine tra la vita e la morte non è sempre facile da tracciare. Fino a non molto tempo fa la morte veniva determinata in modo empirico, in base alla cessazione del battito cardiaco e all'arresto della respirazione. Anche se il riconoscimento della morte spettava al medico, per gli adempimenti medico-legali, chiunque era in grado, passando uno specchio davanti alla bocca e alle narici del deceduto, di verificare se c'erano o no segni di vita: se lo specchio non si appannava, o se la fiamma della candela non tremolava, si poteva concludere che la vita era cessata.

Nel giro di un paio di generazioni questi risultati per stabilire il decesso sono diventati preistorici. L'elemento determinante è stato lo sviluppo in medicina delle tecnologie di rianimazione. La respirazione e circolazione sanguigna artificiali suppliscono l'autoregolazione dell'organismo umano quando la persona è in coma; una quantità di vite umane possono essere salvate in questo modo. La frontiera tra la vita e la morte si è spostata: non risiede più nella capacità di respirare autonomamente, ma nell'assenza di danni cerebrali irreversibili, che annullano la possibilità di vita sensitiva e cognitiva. Lo strumento per rilevare se il cervello è morto o vivo è l’elettroencefalogramma, che misura l'attività delle cellule cerebrali. Se l’elettroencefalogramma è "piatto" ― vale a dire le cellule cerebrali non esercitano più a loro attività elettrica ― e questa situazione si prolunga per un certo periodo di tempo, il coma sarà irreversibile: la persona in coma, cioè, non tornerà più a uno stato di coscienza e a una vita di relazione.

È legittimo a questo punto comportarsi come se la persona avesse superato la soglia che divide i vivi dai morti? L'interrogativo apre una serie di questioni. Antropologiche, in primo luogo: si può far coincidere la vita umana con la vita vegetativa? Si può continuare a considerare come un essere umano un organismo sprofondato irreversibilmente nel buio della coscienza che fa seguito alla distruzione del sistema nervoso?

Un'altra forte spinta a ridefinire il momento della morte viene dalla medicina stessa, più precisamente dalla pratica dei trapianti di organo. Dal momento che gli organi da utilizzare devono essere prelevati dal cadavere in un tempo non troppo lontano dalla morte, è importante decidere quando la persona sia già morta, malgrado il proseguimento di qualche forma di vita vegetativa. Tuttavia la determinazione del momento della morte clinica non è importante solo in vista dei trapianti: serve anche a salvaguardare il diritto di ciascuno a morire con dignità. Oggi, infatti, il prolungamento artificiale della vita rende possibili situazioni in cui l'apparato della tecnologia medica si frappone tra l'individuo e la propria mente, rendendogliela impossibile.

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Nei secoli XVIII e XIX, secondo la ricostruzione dello storico della morte Philippe Ariès, la grande paura era quella della morte apparente: un panico generale si era diffuso nella popolazione all'idea di essere sepolti vivi e di sorvegliarsi in fondo a una tomba. La paura predominante dei nostri contemporanei è un'altra: quella di essere trasformati in un "vegetale", che langue per un tempo indefinito in quella terra di nessuno che la terapia intensiva ha creato tra la vita e la morte (e magari di essere utilizzato in quello stato per esperimenti scientifici: grande scalpore ha suscitato in Francia la notizia, diffusa dai medici stessi, che una persona in coma da tre anni era stata usata a fini di sperimentazione...). La definizione della morte clinica, fatta con riferimento alla perdita irreparabile della funzionalità del sistema nervoso centrale, va anche a beneficio dell'individuo, proteggendolo da un interventismo terapeutico a oltranza che lo blocca sulla linea di confine. Poter infine essere dichiarato clinicamente morto equivale a una liberazione!

Non sorprende che la necessità di fornire indicazioni chiare su un argomento così centrale nelle concezioni socialmente condivise sulla vita abbia indotto il Comitato nazionale per la bioetica a dedicare uno dei suoi primi documenti alla "Definizione e accertamento della morte dell'uomo" (15 febbraio 1991). L'intento dichiarato del CNB è quello di "offrire una base di approfondimento rigorosamente scientifica, muovendo sempre dall'esigenza esclusiva del rispetto e della tutela della vita umana", per rispondere allo sconcerto che si diffonde nella popolazione circa la definizione esatta della morte e del momento in cui essa si verifica. La frequente mancanza di chiarezza nella divulgazione del dibattito scientifico ha, infatti, "contribuito a suscitare o perpetuare paure e pregiudizi nei confronti di una corretta diagnosi di morte".

In una prima parte teorica il documento procede a definire la morte; la seconda parte dà indicazioni pratiche sull'accertamento della morte stessa. La morte è identificata con la "perdita totale e irreversibile della capacità dell’organismo di mantenere autonomamente la propria unità funzionale". Il problema cruciale riguarda i criteri di accertamento, in particolare il passaggio dai I problemi cardiaci a quelli neurologici, incentrati sul concetto di morte cerebrale. Questa è intesa come "danno cerebrale organico, irreparabile, sviluppatosi acutamente, che ha provocato uno stato di coma irreversibile, dove il supporto artificiale è avvenuto in tempo a prevenire o trattare l'arresto cardiaco anossico".

Il Comitato sceglie, dal punto di vista terminologico ― sulla base di una precisa opzione antropologica ― una definizione unitaria della morte, rifiutando la morte "aggettivata". Parlare, infatti, di morte clinica, morte cardiaca, morte cerebrale, morte corticale ecc. genera confusione e disorientamento, in quanto fa intendere che esistono molte morti e modi diversi di morire. Nella prospettiva adottata, la morte avviene quando l'organismo cessa di "essere tutto", mentre il processo del morire termina quando "tutto l'organismo" è giunto alla completa necrosi. Quando , si parla di morte cardiaca, in realtà ci si riferisce ai criteri cardiocircolatori per la diagnosi di morte dell'intero organismo; analogamente, quando si parla di morte cerebrale, si intendono i criteri neurologici per accertare la morte nella sua totalità. Il CNB suggerisce, al fine di evitare equivoci, di non usare le espressioni abbreviate di morte cardiaca e morte cerebrale, anche se ormai di uso comune.

Una conseguenza rilevante di questa impostazione è il rifiuto del criterio di morte costituito ; dalla necrosi della sola area corticale del sistema nervoso centrale, pur rimanendo integre e funzionanti le strutture tronco-encefaliche (la cosiddetta morte corticale). Se questo criterio di accertamento venisse accettato, i malati che si trovano in stato vegetativo cronico potrebbero essere dichiarati morti.

L'operatività della definizione adottata dal Comitato ha dato buona prova di sé quando in Italia è scoppiato il caso Valentina (marzo 1992), una neonata anencefala, che i genitori e alcuni medici volevano dichiarare disponibile per l'asportazione di organi a fini di trapianto. I criteri adottati dal Comitato nazionale non autorizzavano la diagnosi di morte; hanno quindi

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guidato la scelta di rispettare la vita della neonata e di rinunciare al trapianto di organi.

Per quanto riguarda l'accertamento della morte, essendo i criteri anatomici (morte per devastazione) e i criteri cardiocircolatori (morte cardiaca) comunemente accettati, il CNB dedica la sua attenzione esclusivamente agli aspetti controversi dei criteri neurologici (morte cerebrale). In presenza di una lesione cerebrale organica che induce il sospetto di una morte cerebrale, il rianimatore deve ricercare tutti i fattori che possano fornire la certezza dell'avvenuta morte cerebrale. Il tempo di osservazione attualmente prescritto (12 ore) può essere ridotto con l'impiego di alcuni esami strumentali che consentono di confermare la diagnosi di morte cerebrale ottenuta attraverso il rilievo di un EEG piatto. Per l'accertamento della morte in età pediatrica e nel neonato devono essere adottati altri criteri, che prevedono un periodo di osservazione più lungo. L'accertamento della morte è un dovere del medico indipendentemente dalla finalità di trapianto e impone, comunque, la sospensione delle terapie.

La morte clinica, tuttavia, non ci autorizza a pretendere di sapere che cosa avviene negli estremi momenti di vita di un individuo. I racconti di persone che si sono risvegliate da un coma profondo bastano a inquietarci, in quanto testimoniano la permanenza di una sensibilità e di un vissuto di immagini e di emozioni, quando tutti attorno a loro li consideravano morti. Non sappiamo che cosa comporta, nella profondità della psiche, e soprattutto nella dimensione spirituale dell’essere umano, il processo del morire. Il sapere scientifico deve dichiarare il suo limite; ci soccorre, invece, la sapienza delle tradizioni religiose, che domandano un rispetto del morente nella morte e oltre. Anche il cadavere, infatti, continua a partecipare alla qualità umana della persona a cui è appartenuto.

IL PROLUNGAMENTO MEDICO DELLA VITA

Il termine della vita è diventato un'area scottante, dove confluiscono sfide antropologiche tra le più radicali. Ciò obbliga l'etica biomedica contemporanea a ripensare, in considerazione del bene stesso dell'uomo, le norme morali che in passato hanno validamente regolato questo ambito. L'intervento massiccio delle nuove tecniche ha cambiato volto alla morte. Questa ha perso la sua "naturalezza": nelle aree industrializzate e urbanizzate il trapasso avviene ormai quasi esclusivamente in un contesto medico, per lo più in ospedale, spesso sotto terapia intensiva in rianimazione. Grazie a questa disciplina medico-chirurgica, tanto spettacolare quanto efficace, la durata della vita ha potuto essere notevolmente prolungata. Ma il tenere in scacco la morte si è rivelato quanto meno una benedizione ambigua.

La possibilità di rendere la vita vegetativa indipendente dai livelli superiori della coscienza diventa, almeno in alcuni casi, un dono malefico. Si può assistere allora alla paradossale rivendicazione del diritto di essere dichiarati morti! La vicenda dell'americana Karen Ann Quinlan ha assunto in questo ambito il ruolo di caso emblematico, di quelli che hanno il merito di portare un problema etico a livello della coscienza popolare. Nell'aprile 1975 la ragazza era caduta in coma profondo, con lesioni cerebrali irreversibili, che non le avrebbero permesso di tornare indietro da una sopravvivenza puramente vegetativa. I genitori chiesero ai medici di lasciarla morire in pace; questi invece, in nome dell'etica professionale che impone loro di fare di tutto per prolungare la vita, rifiutarono, e le applicarono un polmone di acciaio. I Quinlan chiesero allora all'autorità giudiziaria l'autorizzazione al distacco dal respiratore artificiale. Ne seguì un processo a più riprese, che vide schieramenti appassionati prò e contro il desiderio dei genitori. Questi ottennero infine dalla Corte Suprema del New Jersey la sospensione delle misure di rianimazione (maggio 1976), anche se la povera Karen Ann doveva ancora "vegetare" per anni, prima di spegnersi naturalmente, l'11 giugno 1985.

La vicenda Quinlan, tuttavia, aveva ormai posto di fronte all'opinione pubblica il problema:

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ci sono situazioni in cui la morte sembra che la si debba conquistare lottando contro l'apparato medico. I medici intraprendono il prolungamento della vita con buona coscienza, richiamandosi ai principi etici che ispirano la professione. Se le norme del passato, in un mutato contesto culturale, portano a pratiche disumane, è forse giunto il momento di riconsiderare le norme stesse.

Lo scenario del morire si trasforma: ciò è vero non solo per il morente, ma anche per chi si occupa di lui dal punto di vista sanitario. I medici, in particolare, sembrano rimettere in discussione uno dei principi deontologici a cui tradizionalmente si sono ispirati: il rifiuto a usare la propria arte per abbreviare in qualsiasi modo la vita del paziente. Somministrare la "morte per pietà" non è più, se si assume questa prospettiva, il gesto inconsulto con cui qualcuno cerca disperatamente di rispondere alla sfida estrema di una situazione eccezionale. Diventa, piuttosto, un preciso dovere del medico, il quale solamente può giudicare quando è giunto il momento di mettere la parola "fine" alla vita di un uomo.

Questa concezione sconvolge ogni riferimento tradizionale. Paradossalmente, mentre sempre più forte si va facendo il movimento di opinione che contesta non solo all'individuo ma anche allo Stato il diritto di disporre della vita di un uomo ― premendo affinché, di conseguenza, la pena di morte sia bandita dalla legislazione di tutti gli stati civili ―, ora qualcuno osa rivendicare un simile diritto per il medico. Si scardina così uno dei punti fissi della deontologia professionale alla quale tradizionalmente i medici si sono ispirati. Fin dall'antichità, quando i medici con il Giuramento di Ippocrate hanno formulato esplicitamente gli impegni che si assumevano nei confronti del paziente, si sono obbligati a non dare la morte, neppure a chi la richiedesse: "Giammai ― giurava il medico ― mosso dalle preghiere insistenti di qualcuno, propinerò medicamenti letali, né commetterò mai cose di questo genere". Che cosa succederebbe se questo pilastro dell'etica medica venisse a cadere?

La "Guida europea di etica e di comportamento professionale dei medici" (1982) giustifica la proibizione di praticare l'eutanasia con l'argomento della fiducia che deve poter essere posta nei sanitari: "Ricorrere a un medico vuol dire in primo luogo affidarsi a lui. Tale azione, che domina tutta l'etica medica, proibisce, di conseguenza, alcune azioni a essa contrarie. Così il medico non può procedere all'eutanasia. Deve sforzarsi di placare le sofferenze del suo malato, ma non ha diritto di provocarne deliberatamente la morte... Questa regola, conosciuta da tutti e rispettata dal corpo medico, deve essere la ragione e la giustificazione della fiducia posta in lui. Nessun malato, handicappato, infermo o senile, alla vista del medico, chiamato al suo capezzale, deve avere dubbi a questo riguardo".

I motivi addotti a difesa del comportamento tradizionale dei medici suonano plausibili. Ma colpisce il fatto che allo stesso argomento della fiducia del paziente nei confronti del medico facciano ricorso anche coloro che sollecitano una modifica delle norme della deontologia medica. La fiducia del malato ― sostengono ― è accresciuta, se questi sa che può contare sul medico non solo per guarire, ma anche per morire. L’angoscia più profonda del morente dei nostri giorni è quella di essere abbandonato, nel momento in cui, secondo la scienza medica, "non c'è più niente da fare", in nome di un contratto morale implicito nell'alleanza terapeutica, il malato vuole poter contare sul medico fino all'ultimo, anche per poter finire i suoi giorni.

C’è un aspetto di ipocrisia ― incalzano i critici ― in certi alti proclami della medicina come servizio alla vita: prima la medicina stessa crea delle situazioni disumane, poi rifiuta di assumerne le responsabilità, trincerandosi dietro i principi deontologici! Troppo spesso il medico, richiamandosi ai "valori ippocratici", di fatto abbandona il malato, perché la morte non è di sua competenza. Come in tutte le situazioni in cui predomina l’ideologia, i sublimi ideali rischiano di diventare uno schermo dietro a cui si nasconde una realtà piuttosto meschina...

Questi attacchi alla deontologia tradizionale, per quanto provocatori ed eversivi, non sono necessariamente insensati. Il loro risvolto positivo sta nel richiedere che si rifletta, nei termini;

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concreti della pratica medica attuale, sulla finalità della professione medica. La medicina curativa, per tradizione, non si occupava della morte, e quindi neppure dei moribondi. Per questo poteva dichiararsi compattamente schierata sul fronte della vita. Ma le nuove condizioni del morire obbligano i sanitari a occuparsi anche della morte dell'uomo. Sarebbe abusivo derivare da questo orientamento una legittimazione a priori di interventi rivolti ad abbreviare la vita di un paziente; ma non è neppure più legittimo appellarsi ai principi ippocratici come alibi per evitare di affrontare le questioni scomode che solleva il morire nel nostro tempo.

Vuol dire, dunque, che nella cittadella della medicina si sta creando una breccia, attraverso la quale entrerà l'eutanasia? L'appassionato confronto su questo tema, che è uno dei punti più delicati della bioetica contemporanea, si nutre abbondantemente di equivoci. In primo luogo di fraintendimenti semantici, cioè sul significato delle parole, che inquinano la comunicazione tra persone pur animate da un retto intendimento. Non potendo dipanare pienamente la matassa, cerchiamo almeno di definirne i contorni.

Il principale responsabile dei malintesi che si addensano intorno ai comportamenti da tenere nei confronti della vita a termine è la parola stessa: eutanasia. Di fatto il dibattito si svolge più attorno a questa parola che in merito a specifici comportamenti: sì o no all'eutanasia? Bisogna introdurre delle disposizioni legislative che permettano l'eutanasia? È giusto che i medici smobilitino un antico fronte, rendendosi disponibili all'eutanasia? Nei dibattiti di questo genere si crede di parlare della stessa realtà, ma l'intesa è illusoria, in quanto gli interlocutori hanno in mente situazioni completamente diverse. Il termine eutanasia è una tipica "parola-attaccapanni", alla quale ciascuno attribuisce un particolare significato. L'ambiguità della parola suggerisce di tenere separati i diversi problemi per i quali si ricorre al termine eutanasia.

Sono almeno sei ambiti diversi ai quali si fa riferimento con lo stesso termine:

― l'"addolcimento" degli ultimi momenti della vita del malato (secondo il significato etimologico della parola, che nasce dall'accostamento di due parole greche: eu e thomatos, eutanasia viene qui a significare una morte armoniosa, senza strazio);

― la lotta contro la sofferenza, che può comportare il ricorso ad analgesici che fanno perdere coscienza al malato, ovvero, come effetto secondario, possono anche indirettamente abbreviare la vita, in quanto deprimono la funzione respiratoria;

― il prolungamento della vita a ogni costo, correlato al problema dell'astensione terapeutica (quando ciò avviene, si ha un "lasciar morire", che alcuni preferiscono chiamare eutanasia passiva);

― la soppressione dei tarati per ragioni eugeniche, come è stata teorizzata e praticata in Germania durante il Terzo Reich (da questo precedente storico l'eutanasia ha conservato un significato sinistro, che rende quasi impossibile riabilitare la parola);

― la constatazione della morte secondo i criteri clinici, malgrado il perdurare di apparenze di vita;

― infine, il porre termine deliberatamente alla vita di una persona, su richiesta esplicita o presunta di quest'ultima, in nome della compassione per chi sta soffrendo in una condizione ritenuta ormai disumana.

Il dibattito acquisterebbe il pregio della chiarezza se si parlasse di eutanasia non indiscriminatamente per tutte le situazioni sopra citate, ma in senso specifico e delimitato: per esempio, solo nell'ultimo caso preso in considerazione.

QUANDO L'EUTANASIA È UN PROGRAMMA POLITICO

La vicenda è nota, almeno nei suoi contorni generali: durante l'epoca nazista fu messo in atto un programma a opera delle autorità statali tedesche che prevedeva l'uccisione sistematica dei malati mentali e di persone con gravi handicap. Eppure pochi possono dire di conoscerne con

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esattezza i contorni. È come se un fatto così enorme tendesse a sfuggire a una messa a fuoco precisa. In particolare in Germania è stata attivata una dimenticanza sistematica che assomiglia a un processo psicologico di rimozione.

A illustrare la difficoltà a far entrare quei fatti nella coscienza storica dell'occidente può essere utile ripercorrere le sorti del primo libro dedicato al tema. Uscì in Germania già nel 1948, a opera della psichiatra Alice Ricciardi von Platen. All'origine c'era il lavoro di una commissione, creata dall'Ordine dei medici tedesco, incaricata di far luce sul comportamento dei medici così come era emerso dal processo condotto contro di loro a Norimberga dal Tribunale militare americano. I crimini imputati ai medici prevedevano esperimenti sui prigionieri e crudeltà efferate in nome della ricerca scientifica. L'Autrice documentò il cosiddetto programma di eutanasia, voluto personalmente da Hitler, che portò a morte circa 70.000 persone, la metà dei lungodegenti negli ospedali psichiatrici.

I materiali raccolti riguardano in realtà una piccola area della Germania (la provincia dell'Assia-Nassau) sulla base dei documenti forniti dal Tribunale militare americano; tuttavia sono illustrativi del modo in cui venne messo in pratica il programma dell’eutanasia in tutto il territorio del Reich e soprattutto delle motivazioni teoriche che lo sostenevano. Ma l'Ordine dei medici era quantomeno ambivalente: dopo aver creato ufficialmente la commissione di lavoro, non si impegnò a fame conoscere i risultati. L'Ordine non aveva interesse che la popolazione tedesca fosse informata dell'operato di così tanti medici ai posti di comando nelle stazioni di sterminio. In breve, il libro scomparve dalle librerie (come in casi analoghi, non è fuori luogo il sospetto che ci sia stata una deliberata volontà di requisire le scomode testimonianze).

Come un fiume carsico che riappare in superficie, il libro è stato riproposto in Germania nel 1993, per iniziativa dell'eminente psichiatra Klaus Dörner (di questa seconda edizione è disponibile una traduzione italiana: Il nazismo e l'eutanasia dei malati di mente, Ricciardi, 2000). Altri segnali annunciano che il programma eutanasico tedesco, a lungo rimosso, tende a riaffiorare in superficie. Il dolore di una madre, che si è visto togliere e "pietosamente uccidere" dal regime nazista il proprio bambino, la cui unica colpa era quella di essere nato con la sindrome down, riemerge dopo molti anni attraverso una storia romanzata: Il piccolo Adolf non aveva le ciglia. Il racconto è stato scritto da Helga Schneider, che ha raccolto le memorie della madre del piccolo Adolf (la mancanza di ciglia è uno dei segni che annunciano il mongolismo del neonato). Non meno inquietante del clima dell'epoca, con lager camuffati da cliniche e i programmi di uccisione spacciati per cure specialistiche, è la rievocazione delle granitiche convinzioni ideologiche trasmesse dal regime. Partecipare alla soppressione delle vite senza valore era considerato un atto che esprimeva alte virtù civiche. Nel racconto di Helga Schneider, il padre del piccolo Adolf, un fanatico nazista che aveva dato a suo figlio il nome del Fuhrer, quando si rende conto che il figlio è affetto da handicap si dichiara orgoglioso di obbedire a un ordine che prevede l'eliminazione dell'infante: "Sono lieto di vivere in una nazione che si assume il carico morale, politico e pratico, di sollevare i propri cittadini da certi impegni gravosi che condizionerebbero negativamente il resto della loro vita" (Schneider, 1998).

libro di Alice Ricciardi von Platen documenta in modo molto accurato su quale terreno culturale sia sorto il programma di eutanasia, in un primo momento previsto solo per i neonati malformati e successivamente esteso anche ai malati psichiatrici ospiti dei manicomi. Le convinzioni fatte proprie dal nazismo erano quelle espresse nel libro-programma di Binding e Hoche, apparso già nel 1922, il cui titolo suona ― tradotto letteralmente ― "L'autorizzazione all'eliminazione delle vite non degne di essere vissute": "Non c'è alcun dubbio che esistono uomini la cui morte è per loro stessi un sollievo, mentre per la società e lo Stato costituisce la liberazione da un peso, che non comporta la minima utilità se non quella di essere modello di grandissimo altruismo".

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Il programma di eutanasia rivolto a sopprimere i cosiddetti "pesi morti" della nazione ― schizofrenici, epilettici, alcolizzati, malati in fase terminale e neonati con malformazioni genetiche ― era nobilitato in senso sociale. Veniva presentato dai burocrati incaricati di realizzarlo come un'operazione rivolta al bene comune, in particolare in quanto faceva posto negli ospedali e nelle istituzioni sanitarie ai soldati feriti in guerra. Il popolo tedesco veniva così grossolanamente diviso in soggetti "utili" e "non utili" ai fini del nazionalsocialismo. Tra i medici che collaborarono al programma ce ne furono alcuni che dovremmo annoverare tra gli "idealisti", per i quali si trattava di anteporre il bene della società al bene individuale. Come affermò il dottor Karl Brandt deponendo durante il processo di Norimberga: "La vicenda, così come il mio operato di medico, resta incomprensibile per l'individuo che si limiti a considerarla isolatamente. Il senso va cercato più in profondità: qui è in gioco la società. Se mi assumo un impegno verso la società, ne sarò responsabile per il suo bene" (Ricciardi, 2000).

Nella ricostruzione di tutta la vicenda fatta da Alice Ricciardi von Platen risulta che uniche forme di resistenza all'esecuzione del programma di eutanasia furono quelle di istituzioni psichiatriche gestite dalla Chiesa, sia evangelica che cattolica. Il numero dei medici che si opposero attivamente non fu elevato, così come furono relativamente pochi i convinti sostenitori del programma. La grande massa, sia dei medici che della popolazione, si lasciò guidare con inerzia. Purtroppo la popolazione non aveva compreso quale pressione avrebbe potuto esercitare con la propria opinione anche nello Stato nazionalsocialista, e come la strategia del terrore non potesse averla vinta di fronte a una protesta insistente. Ma la protesta, se si eccettua quella della Chiesa, non venne.

Il clima culturale e politico che aleggia oggi sulla nostra società non è quello totalitario. Coloro che ai nostri giorni sollevano il dibattito dell'eutanasia non hanno in mente le rozze argomentazioni dei biologi che consideravano i malati mentali come "psichicamente morti" e dei sociologi che li qualificavano come "pesi morti" e "parassiti". Oggi l'eutanasia viene rivendicata dai suoi paladini come un diritto, che fa capo all'autodeterminazione delle persone. Sarà bene non confondere i due problemi sotto un’unica etichetta, che mal si presta a includere gli uni e gli altri. Così appartiene più alla retorica che all'argomentare proprio dell'etica accusare i disegni legislativi finalizzati a regolamentare l'eutanasia di essere una riproposta dei metodi nazisti.

Una considerazione particolare merita il cammino fatto dall'Olanda nell'ambito del riconoscimento di una certa legittimità sociale all'eutanasia. L'Olanda ha una connaturata vocazione al pluralismo, al dibattito e alla tolleranza. Le tematiche bioetiche sono diventate un banco di prova per la capacità di questo paese di coniugare il non conformismo con la solidità sociale. Il rispetto per l'autonomia della coscienza si estende coerentemente alle scelte che dipendono da una definizione soggettiva di "vita eticamente buona". L'Olanda è stata una delle poche nazioni europee che ha decriminalizzato il suicidio e i tentativi di suicidio. Anche le comunità religiose hanno per lo più abbandonato il loro pubblico antagonismo in materia di prescrizione e di comportamenti morali, esercitando una pratica tolleranza di opinioni e di stili di vita divergenti. Pratiche quali l'aborto e la riproduzione artificiale hanno potuto essere difese alla luce del sole. Così è avvenuto per l'eutanasia. In Olanda tutto sembra possibile. O quantomeno tutto può essere detto, se non fatto.

La linea della tolleranza, del pluralismo e del rispetto di tutte le posizioni argomentate è stata messa a dura prova dalla questione dell'eutanasia. In Olanda sono emerse le tendenze più esplicite a far entrare l'aiuto attivo a porre termine a una vita che il soggetto ritiene non più desiderabile tra i comportamenti legalmente permessi. La pratica è relativamente diffusa tra i malati terminali, specialmente di AIDS. Tuttavia le informazioni relative a questa pratica spesso non sono attendibili. Nell'opinione pubblica mondiale sono diffuse semplificazioni sbrigative che presentano

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l'Olanda come un Paese dove l'interruzione della vita su richiesta sarebbe praticata dai medici senza la minima esitazione morale. Ciò non corrisponde a verità.

In Olanda l'eutanasia su richiesta è diventato un intervento medico tollerato a partire da un caso giuridico del 1974, con cui un medico-figlia mise fine alla vita di sua madre, settantottenne e malata, iniettandole una dose letale di morfina. La tesi che le sofferenze dell'anziana signora fossero insopportabili fu accolta dal tribunale. Tra le autorità giudiziarie e la categoria professionale dei medici fu raggiunto un consenso circa le condizioni che assicurano una "prassi prudente" (presenza di una richiesta volontaria e persistente; sofferenze persistenti, insopportabili e irreversibili; consultazione con un collega medico; disponibilità di cartelle cliniche complete). Un regolamento amministrativo, entrato in vigore nel 1994, ha disposto una procedura di controllo di tutte le interruzioni di vita realizzate dai medici.

Gli sviluppi giuridici negli anni successivi e il raffinamento della regole che sovraintendono i comportamenti pratici ― due richieste su tre di morte mente assistita non vengono accolte ― hanno portato il Parlamento olandese ad approvare un Legge sull’eutanasia (novembre 2000), che integra le procedure e le norme in un quadro organico. La legge che l'eutanasia e la morte assistita vengano trattate in una sezione speciale del Codice Penale; i medici che osservano le norme di "prassi prudente" non commettono reato e non possono venire incriminati.

LA VOLONTÀ DI MORIRE

La principale spinta a voler legalizzare l'eutanasia, dandole una rilevanza giuridica alla volontà del malato di mettere dei limiti a quanto viene fatto per tenerlo in vita, è la paura di diventare vittima dell'ostinazione medica. È entrato nell'uso parlare a tale proposito di "accanimento terapeutico". La parola "accanimento" si rivela inappropriata per un duplice motivo. Nel suo significato peggiorativo (ancora una questione semantica sul nostro cammino...), evoca l'infierire sadico su di una vittima inerme. Con ragione i sanitari si ribellano al discredito che tale termine riversa sulla loro azione. D'altra parte, una certa forma di accanimento può positivamente essere richiesto e giustificato dalle esigenze terapeutiche: la vittoria sulla malattia domanda talvolta una lotta indefessa, con tutte le energie dell'intelligenza e della volontà. Forse è opportuno distinguere l'accanimento dall'ostinazione terapeutica, da considerare invece una deformazione del sano accanirsi a voler guarire.

Il medico che soggiace all'ostinazione considera come suo dovere esclusivamente quello di prolungare il più possibile il funzionamento dell'organismo del paziente, in qualsiasi condizione ciò avvenga, e ignorando ogni altra dimensione della vita umana che non sia quella biologica; trascurando soprattutto la qualità della vita che in tal modo ottiene e la volontà, esplicita o presunta, del paziente. Nei casi di ostinazione terapeutica, tenere in vita per qualche giorno o per qualche ora in più un paziente terminale diventa per il medico quasi un punto di onore. Il prezzo dell'ostinazione è una somma inenarrabile di sofferenze gratuite, tanto per il morente quanto per i suoi familiari. Questa situazione nuova del morire ha indotto a coniare un neologismo per qualificarla: distanasia, cioè una deformazione violenta e strutturale del processo naturale del morire, una volta che sia stato intensivamente medicalizzato.

Il fantasma del medico ostinato a prolungare la vita vegetativa induce alcuni a contrapporgli la rivendicazione di un "diritto a morire", che viene spesso interpretato come rivendicazione di un procedimento di eutanasia. Il dibattito sull'eutanasia non può che uscirne ulteriormente carico di equivoci. Il diritto a morire è in realtà una barriera frapposta al medico che soggiace alla libido sanandi e che non accetta la morte del paziente, in quanto vi vede la smentita delle sue fantasie inconsce di onnipotenza. Se non vogliamo trovarci costretti a difenderci dai medici,

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bisogna che venga assimilato il principio che l'accresciuta disponibilità di mezzi terapeutici non crea con ciò stesso l'obbligo morale di utilizzarli.

Non sempre in medicina è lecito fare tutto quello che si è in grado di fare. Il ricorso all'etica si giustifica precisamente come una ricerca di aiuto per stabilire dei criteri di discernimento tra le diverse azioni possibili. Per cominciare dalla questione più fondamentale: affinché l'azione del sanitario sia moralmente buona, in quale considerazione deve tenere il desiderio soggettivo del paziente? Cercando di aprirci un sentiero tra gli equivoci terminologici e i fantasmi collegati all'eutanasia, ci imbattiamo nell'inequivocabile problema etico maggiore della vita a termine: la volontà di morire. Non sempre infatti la volontà intende ciò che le parole esprimono. Sollecitare la morte può significare un rimprovero rivolto a familiari e sanitari, o un disperato richiamo ad aspetti della propria situazione, come dolore fisico persistente o solitudine, che vengono disattesi. Ma non possiamo escludere che la volontà di morire possa essere anche una ricerca determinata di porre fine alla propria vita, che si manifesta nel modo più chiaro nella volontà di suicidarsi.

L'etica è chiamata in causa per chiarire l'obbligo di prevenire il suicidio. Esiste il dovere morale di salvare la vita di un altro essere umano contro la sua volontà? In questo caso entrano in conflitto due specie di obblighi: quello di difendere la vita e quello di rispettare la libertà, secondo il principio dell'autonomia personale; mentre il primo giustifica l'intervento, il secondo richiede la non interferenza (nel caso in cui si sia moralmente certi che la decisione suicidiaria è stata presa in effettiva libertà, e non sotto costrizione). Pensiamo, in concreto, al conflitto in cui viene a trovarsi un medico chiamato a fornire l'alimentazione forzata a un detenuto politico che abbia deciso lo sciopero della fame a oltranza, facendo così fallire la deliberata intenzione del suo gesto.

Solo poche voci isolate propongono il rispetto assoluto della volontà di suicidarsi come condizione per salvaguardare la dignità umana. Più generalmente, l'Occidente ha dato la preferenza all'obbligo di salvare la vita del suicida: in passato ricorrendo per lo più alle argomentazioni religiose che riferiscono il comandamento "non uccidere" anche alla vita del soggetto stesso; oggi prevalentemente con motivazioni secolari, ivi compreso il principio giuridico secondo cui il diritto alla vita va inteso come un diritto "assolutamente indisponibile", tutelato dallo Stato anche contro la volontà dell'individuo.

Con particolare mitezza si tende oggi a valutare i tentativi di porre fine alla propria vita da parte di persone che intendono sfuggire ai dolori intollerabili e ai trattamenti disumani nella fase terminale della malattia. Anche in questi casi non sussiste, almeno dal punto di vista dell'etica di ispirazione religiosa, alcun valido motivo per riformulare il giudizio morale che ritiene illecito ogni attentato contro la propria vita. Ma non dovremmo sentirci dispensati dal riflettere sul significato profondo di tali gesti suicidi, nei quali molto spesso si riversa una vibrata protesta contro le condizioni di vita a cui sono costretti i malati terminali. La prevenzione del suicidio non può ridursi allora alle misure coercitive. Deve estendersi piuttosto alla modifica di quelle forme più generali di malessere, le cui radici vanno fatte risalire all'organizzazione sanitaria del morire. Quando una persona giudica la propria vita come invivibile, non basta impedirgli di porvi fine: bisogna offrirgli l'aiuto necessario perché la sua vita ritrovi la qualità umana.

Appurato che si tratti di un vera volontà di morire, un'altra opera di discernimento è affidata all'etica: la distinzione tra la volontà sana e quella patologica. Non tutti accettano che possa esistere una sana volontà di morire. Per lungo tempo qualsiasi progetto autodistruttivo nei confronti della propria vita è stato etichettato come moralmente perverso. I comportamenti sociali verso i suicidi, comprendenti persino il rifiuto di esequie religiose, avevano una funzione prevalente di deterrente, affinché non si innescasse il fenomeno dell'imitazione; la valutazione morale era, in ogni caso, di condanna. A questo atteggiamento ha fatto seguito l'epoca dell'indulgenza, ma solo perché al gesto di chi si toglie la vita è stato conferito un carattere patologico. La conoscenza delle radici socio-psicologiche del comportamento suicida ha aperto la strada a

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un atteggiamento di maggior comprensione. Peccato... depressione...: la volontà di morire non può essere coniugata anche con la salute, sia morale che mentale?

L’istinto naturale per la vita e l’obbligo morale di preservarla sono indubbiamente il punto di partenza dell’etica della vita fisica. Ma la volontà di morire non può essere esclusa in assoluto dal progetto di vita umano. Essa può esprimere la positiva accettazione della propria umanità, come essenzialmente limitata nel tempo. La fantasia dell’immortalità è legata all’io; talvolta ne esprime l’ipertrofia: in questo caso, è la fantasia di immortalità, non la volontà di morire, ad avere carattere patologico. Quando l’individuo lascia che si sviluppi anche la dimensione transpersonale, che trascende l’orizzonte dell’io, l’abbarbicamento alla vita corporea viene superato. A un certo livello di autorealizzazione la persona si apre a un'aspirazione mistico-unitiva con il lutto, anche al di fuori dell'esperienza formalmente religiosa.

La volontà di morire può avere anche un risvolto di ribellione all'idolatria della vita, caratteristica della cultura immanentista nella quale siamo immersi. Quando la vita fisica è considerata il bene sommo e assoluto, al di sopra della libertà e della dignità, l'amore naturale per la vita si tramuta appunto in idolatria. La medicina implicitamente promuove tale culto, organizzando la fase terminale come una lotta a oltranza contro la morte. Ribellarsi a tale organizzazione ― che per lo più espropria il malato di ogni autonomia, sottoponendolo ai rituali chirurgici e rianimatori dell'ostinazione terapeutica ― può essere anche un gesto di disobbedienza, mentalmente e moralmente sano. Dovremmo aspettarcelo soprattutto dal credente, che la fede ha reso libero dai miti (l'immortalità) e dagli idoli (la vita corporea sopra ogni altro valore).

SCEGLIERE UN MODELLO DI MORTE

Per dare forma al morire, più che di leggi e di norme etiche abbiamo bisogno di modelli. In misura maggiore di quanto amino ammettere i giuristi e gli esperti di etica, la vita morale delle persone si struttura modellandosi. Per quanto riguarda la morte, la varietà dei comportamenti che possono fungere da modello è enorme. Una raccolta di biografie curata da H.J. Schultz si limita a raccontare gli ultimi giorni di una quindicina di personaggi diversi, rappresentativi di varie culture ed epoche storiche: da Albert Schweitzer a Mozart, da Pascal a Seneca (Letzte Tage, 1983). Anche se in numero ridotto, questi racconti sono sufficienti a darci la misura della molteplicità di stili di morte esemplari. Forse nessuno di questi resoconti degli ultimi giorni interpella i nostri contemporanei come quello che riguarda Sigmund Freud. È noto che Freud morì per un cancro che gli fu diagnosticato nel 1923, a sessantasette anni. Sostenuto nelle sue decisioni da Max Schnur, il suo medico di fiducia, Freud affrontò con coraggio la lotta contro la malattia: fino al 1939, l’anno della sua morte, subì trentatré interventi chirurgici per far fronte alla devastazione progressiva causata da quello che egli chiamava "das Ungeheuer", cioè "il mostro". Sedici anni di lotta continua; finché il 21 settembre 1939, Freud convoca il dottor Schnur per dirgli: "Caro Schnur, lei si ricorda del nostro primo colloquio? allora mi ha promesso che non mi avrebbe lasciato in asso quando sarebbe giunto il momento. Ora è solo tormento e non ha più alcun senso". Lo stesso giorno, il 21 settembre, il dottor Schnur somministra al suo paziente, che finora ha sempre rifiutato ogni calmante, una forte dose di morfina e due giorni dopo Freud, senza svegliarsi, muore.

È una narrazione di morte che si colloca con naturalezza nel grande filone dello stoicismo, insieme a Seneca, Marco Aurelio, Epitteto (nonché di altri stoici nostri contemporanei). L'autodeterminazione della persona è il centro di gravità di questo modello. Freud mette in atto una strategia a lungo termine per attuare quello che ritiene un suo diritto: strutturare la propria morte. Dare alla propria vita e alla propria morte la forma e i limiti ritenuti più opportuni non

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è una benevola concessione, ma un diritto del paziente, che equivale alla sua rivendicazione a essere soggetto. Ciò permette la personalizzazione della morte e del morire. La struttura della morte di Freud risponde ai suoi valori, in particolare a quello centrale della sua vita: la razionalità, il giudizio chiaro. Scriveva al fratello: "La vita non mi dà più gioia, da diversi punti di vista sono un relitto, ma sono in possesso delle mie facoltà intellettuali, lavoro ancora". E al dottor Schnur ha comunicato di non volere i calmanti affermando: "Preferisco pensare tra i tormenti che non pensare". La sua morte è stata coerente con la sua gerarchia di valori.

Può darsi che per un altro il valore dominante non sia quello di conservare l'uso della ragione, la lucidità fino alla fine, ma piuttosto di essere libero dal dolore. Per questo le morti, quando sono personalizzate, non si assomigliano le une alle altre. Un altro elemento importante che troviamo nel racconto della morte di Freud è la negoziazione con il medico. Il medico e il malato non sono due nemici, non prevaricano l'uno sull'altro; il medico non impone la sua etica, il malato non fa prevalere il suo punto di vista, ma si confrontano e trovano insieme, in maniera dialogica e negoziale, la giusta soluzione. Due posizioni diverse, ma non one up e one down: sono tutt'e due sullo stesso piano.

Nel sottofondo di questo modello riconosciamo i tratti caratteristici della modernità: il valore dell'individuo, la soggettività, il diritto all'autodeterminazione; in una parola l'Illuminismo. Può essere istruttivo confrontarci con la morte dell'"eroe culturale" dell'Illuminismo: Immanuel Kant. Lo scrittore inglese Thomas de Quincey, che aveva un’ammirazione sviscerata per Kant, ne ha lasciato una relazione accurata: Gli ultimi giorni di Immanuel Kant (1983). De Quincey ha scritto questa relazione nel 1827, quindi appena una ventina d'anni dopo la morte di Kant, che è avvenuta nel 1804, basandosi sulle relazioni di Vasiansky che aveva assistito Kant in tutta la fase terminale della sua vita. Anche qui troviamo il modello di una vita e di una morte dignitosa. Sono altamente rappresentati l'autodeterminazione individuale e lo stile di vita conforme ai valori personali.

Il racconto presenta anche un episodio singolare. Il vecchio Kant, che aveva anche enormi difficoltà a esprimersi ― Vasiansky interpretava le parole che Kant balbettava ― riceve il suo medico; questi vorrebbe che Kant si sedesse, ma il filosofo rimane in piedi. Racconta de Quincey, con le parole di Vasiansky: "Intanto continuava a tenersi in piedi, ma si vedeva che era sul punto di cadere a terra. Allora avvertii il medico, e ne ero ben convinto, che Kant non si sarebbe seduto, per quanto potesse soffrire rimanendo in piedi, finché non si fossero seduti i suoi ospiti. Il dottore sembrava dubbioso, ma Kant, che aveva udito quel che avevo detto, con uno sforzo prodigioso confermò la mia spiegazione del suo comportamento e pronunciò distintamente queste parole: 'Dio non voglia che io cada così in basso da dimenticare i doveri dell'umanità"'.

Certamente nel termine Humanität usato da Kant c’è il significato arcaico di "cortesia", "gentilezza"; ma non soltanto questo. C’è un riferimento ai doveri dell'umanità, doveri verso se stessi, ma anche doveri verso gli altri: esistono i doveri della co-umanità. La strutturazione della propria fine non è soltanto un diritto, ma comporta diritti e doveri. Per dirla con il vecchio Kant: Dio non voglia che noi strutturiamo la nostra vita ― e le decisioni di fine vita ― soltanto sul diritto, anche se sappiamo che il diritto di dare una forma personale alla vita e alla morte è stato acquisito dalla nostra cultura. Vorrebbe dire che saremmo caduti tanto in basso da dimenticare anche i nostri doveri nei confronti dell’umanità.

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Siena, Santa Maria della Scala: Pellegrinaio

Domenico di Bartolo: Scena di morte

Già nel Trecento sembra che ci siano stati due pellegrinai: uno per gli uomini e uno per le donne. La scena di morte qui riprodotta è un particolare tratto dall'affresco Cura e governo degli infermi, della corsia degli uomini. Costituisce la fine del percorso della composizione ― da leggere da sinistra verso destra ― che raffigura i diversi trattamenti che fanno parte della cura dei malati. A sinistra è rappresentata l'accettazione di un nuovo paziente; al centro la diagnosi medica e un ferito, al quale il cerusico stesso lava i piedi; all'estremità destra dell'affresco troviamo la scena del morente, che riceve conforto ed esortazioni.

Il malato giace sotto una coperta, che gli lascia fuori solo la testa. È leggermente rivolto di lato e si rivolge a un monaco corpulento a lato del letto, con il desiderio di dire ancora qualcosa. Il monaco ha posto il piede sinistro sulla pedana, per avvicinarsi ancora di più al paziente. Appoggia il gomito sul ginocchio e sostiene il capo con la mano sinistra, mentre ascolta con il viso teso le ultime parole del morente.

Da sinistra due uomini stanno già portando una bara con un drappo nero, sul quale spicca il segno della Scala in oro. Quello che precede, un giovane dai riccioli biondi, distoglie lo sguardo dal capezzale e prende contatto visivo con l'osservatore. Questo espediente stilistico, spesso utilizzato nei cicli di affreschi del Rinascimento, permette all'osservatore di partecipare direttamente all'evento, in modo più immediato, poiché attraverso lo sguardo può entrare direttamente nella scena. Tuttavia per evitare un'associazione troppo stretta tra vita ospedaliera e morte, l'artista ha collocato la scena sullo sfondo, mentre in primo piano ha posto accessori narrativi, quali una lotta tra un cane e un gatto e un bacile di rame su un treppiedi con una brocca d'acqua e un asciugamano, con una precisione di dettagli che ricorda una natura morta. Lo stesso si può dire per gli oggetti allineati al capezzale del letto: due caraffe, una melagrana aperta, una scatola rotonda e un oggetto contenuto in una carta piegata, tutti rappresentati con le loro ombre.

Christina Riebesell

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capitolo

RICERCA E TERAPIE SPERIMENTALI

NUOVE REGOLE PER LA RICERCA

Nessun argomento che si voglia portare contro la ricerca nella pratica medica può essere di tanto peso da delegittimarla e da indurci a bandirla dai nostri comportamenti. La ricerca può essere pericolosa ― sia per la salute del paziente che per i suoi diritti ma procedere senza alcuna ricerca è ancora più pericoloso. Anzi, propriamente una medicina che non si fondi sulla ricerca è irresponsabile.

Ciò non equivale, tuttavia, a un semaforo verde per qualsiasi tipo di ricerca. Consideriamo legittima solo quella che rispetta vincoli e procedure stabilite dalla comunità scientifica. A queste condizioni si aggiungono quelle di natura morale. Anche l'etica ha una voce in capitolo nell'ambito della regolazione della ricerca biomedica. Questa dimensione negli ultimi anni è diventata sempre più importante, fino quasi a monopolizzare il controllo della ricerca.

In occasione del dibattito pubblico relativo alla sperimentazione della "multiterapia Di Bella" anche le persone più estranee a protocolli, procedure, linee guida, norme deontologiche e comitati etici sono state confrontate ad alcuni aspetti vincolanti che ha oggi la ricerca in ambito biomedico. Nel decreto che autorizzava la sperimentazione veniva esplicitamente richiesto il "consenso informato" dei pazienti coinvolti e in occasione di un primo bilancio provvisorio ― quello relativo alla sperimentazione condotta in Lombardia su 300 pazienti ― venivano ufficialmente comunicati i costi sostenuti dal Servizio sanitario nazionale. Sono due dimensioni importanti della ricerca scientifica contemporanea, che meritano una considerazione attenta per le ripercussioni che hanno nei rapporti tra tutti gli attori coinvolti, in quanto innovano l'orizzonte tradizionale dei vincoli posti alla ricerca.

Gli scienziati hanno abitualmente amato sottolineare che la ricerca è un'attività che nasce e prospera nella libertà e ha come suo vincolo intrinseco il riferimento alla verità. La prima legittimazione della ricerca non sono le ricadute utili che ne possono derivare, bensì il suo orientamento al vero. Per questo la ricerca è per natura autonoma. Il che non vuol dire arbitraria; seguendo la traccia offerta dall'etimo di autonomia, la libertà da vincoli ("auto") è appaiata con la volontaria soggezione a leggi e regole ("nomos") e quindi con la possibilità e la necessità di confrontarsi con l'empiria. Il non dover rispondere a nessuno della propria ricerca va di pari passo con l'esigenza di rendere conto di essa alla comunità scientifica.

Le regole relative alla ricerca biomedica sono state elaborate soprattutto dall'Associazione medica mondiale, che è ritornata più e più volte sul tema con formulazione successive ("Dichiarazione sulle ricerche bio-mediche": Helsinki 1962; Helsinki 1964; Tokyo 1975), regolamentando

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soprattutto la ricerca con gli esseri umani, più che la ricerca di base. La prima regola fondamentale alla quale è tenuta una sperimentazione è quella di avere il carattere di una vera ricerca scientifica: "La ricerca biomedica relativa agli esseri umani deve essere in conformità ai principi scientifici generalmente riconosciuti e deve essere basata sia su esami eseguiti in laboratorio o su animali in modo adeguato, sia su una conoscenza appropriata della letteratura scientifica". Viene così delegittimata una quantità di sperimentazioni semplicemente irrilevanti o inutili, per la buona ragione che sono già state fatte da altri. Purtroppo molte ricerche sono condotte senza obbedire a un progetto di conoscenza, ma semplicemente in ossequio alla legge che vige nel mondo accademico: to publish or to perish ("Pubblicare o soccombere"...). Per accumulare pubblicazioni, ai fini di carriera, si fanno ricerche che implicano disagio, sofferenze inutili e rischi per la salute di altri esseri umani.

Se confrontata con la prima regola a cui deve adeguarsi la ricerca biomedica, la sperimentazione della terapia Di Bella fa sorgere gravi perplessità. La sperimentazione è stata voluta dalla "piazza", sotto la pressione di una opinione pubblica abilmente surriscaldata dai mass media e guidata da un progetto politico. Per questo sono state scavalcate tutte le tappe abitualmente previste per avviare una sperimentazione. La stessa analisi dei risultati di efficacia, sulla base della documentazione clinica fornita dalle cartelle dei casi trattati con la cura sperimentata, è stata disponibile solo quando la sperimentazione ufficiale era stata avviata da alcuni mesi. La comunicazione di quei dati, fortemente negativi, rispondeva a un'esigenza etica di correttezza nei confronti dei malati che avevano scelto di seguire questa cura alternativa, ma era una chiara infrazione della metodologia stessa della ricerca. È vero che non tutto ciò che è utile è scientifico; ma attenersi alla scienza e al suo metodo può prevenire danni sicuri, che sopravvengono quando si tralascia una terapia di efficacia provata ― ancorché limitata ― per un trattamento di efficacia nulla.

Dopo la regola del controllo scientifico, la seconda restrizione alla libertà di ricerca riguarda il rapporto costi-benefici. Il primo costo da considerare è quello di un possibile danno alla vita, alla salute o al benessere del soggetto su cui avviene la sperimentazione. In linea teorica, i benefici di una ricerca sull'uomo devono essere proporzionali al rischio del danno che può essere inferto. Il codice di Norimberga (1946), sotto l'impressione traumatica delle sperimentazioni condotte durante il regime nazista, ha esplicitato il livello massimo di danno: nessun esperimento deve essere condotto quando può sopravvenire la morte o un'infermità invalidante. Ma anche il beneficio che ci si aspetta dalla sperimentazione pone dei limiti: non si dovrebbero fare esperimenti sull'uomo, il cui risultato prevedibile sia così piccolo da risultare banale. Sullo stesso tema rischi-benefici l'Associazione medica mondiale aggiunge due altre opportune indicazioni: "gli interessi del soggetto devono sempre prevalere su quelli della scienza e della società" e "il medico non deve intraprendere un progetto di ricerca, se non è possibile prevederne i rischi potenziali". Viene così contraddetta quella logica che ha condotto i ricercatori del passato a passare sopra ai diritti individuali, specialmente se si trattava di persone che si erano messe fiiori delle legge (il celebre scienziato e filosofo illuminista Pierre Louis Moreau de Maupertuis, nella sua Lettre sur le progrès de la science, del 1752, dichiarava: "Un essere umano è niente in confronto alla specie umana; un delinquente è meno di niente").

Il rapporto costi-benefici ai nostri giorni va considerato anche sotto l'aspetto dei costi economici. La ricerca biomedica impegna cifre considerevoli. Il rapporto ufficiale della Regione Lombardia relativamente ai 300 casi trattati sperimentalmente con il metodo Di Bella ha fornito la cifra di nove miliardi, a carico del Servizio sanitario nazionale. Il costo diventa un problema etico, oltre che economico, quando si consideri che tutti i sistemi sanitari pubblici si sono andati orientando negli ultimi anni verso la logica del budget. Ciò significa che la sanità è finanziata non sulla base della spesa effettiva ― programmata o reale, quale risultato dello splafonamento del tetto di spesa prevista ―

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ma in base a un fondo negoziato in precedenza. Quanto viene fornito ai cittadini deve rigorosamente rientrare nella spesa preventivata, dal momento che non sono più previsti dei ripiani di bilancio a carico della collettività. Questo è il disegno della sanità pubblica, emerso dai Dlgs 502 del 1992 e 517 del 1993, che ha cominciato a entrare a regime dalla metà degli anni Novanta.

Questa prospettiva fa cadere una forte esigenza di rigore economico sulle sperimentazioni intraprese. Non si tratta di considerare se una vita ― qualsiasi vita ― valga o no una certa cifra di denaro, ma se la sperimentazione è stata intrapresa valutando che venivano impiegate risorse comuni e che quanto veniva utilizzato per questo uso era automaticamente sottratto ad altri usi. In parole povere, la sperimentazione è stata fatta togliendo qualcosa ad altri malati (se l’affermazione può sembrare grossolana, si consideri che il personale e le apparecchiature impiegate per seguire un progetto sperimentale non sono disponibili per altri malati, con il risultato di allungare le liste di attesa e di bloccare altri progetti di ricerca). I benefici sperati devono compensare i costi anche economici, se la ricerca vuol essere legittima dal punto vista dell'etica che sottostà alla vita civile.

IL CONSENSO DEL SOGGETTO ALLA SPERIMENTAZIONE

I due criteri che abbiamo finora valorizzato come guida per la ricerca non eccedono il livello dell'autoreferenzialità. La responsabilità nei confronti della scienza rimanda a un complesso di conoscenze metodologiche ― biostatistica, procedura sperimentale, criteri di randomizzazione, doppio cieco... ― che soltanto chi ha ricevuto la formazione necessaria per fare il ricercatore può possedere. È il motivo per cui nei comitati etici istituiti per valutare le ricerche i "laici" (rappresentanti, cioè, di altri saperi, senza essere essi stessi ricercatori biomedici) si trovano a svolgere un ruolo marginale o solo pleonastico, fino a che non pochi abbandonano volontariamente la frequenza a sedute di comitato in cui collezionano solo frustrazioni. Gli scienziati tollerano mal volentieri che la ricerca sia controllata da non scienziati. Il vincolo di un passaggio attraverso un comitato apposito per la ricerca (in inglese si chiama Institutional Review Board: è un organismo che esprime pareri sulla conformità delle ricerche programmate con le regole che tutelano i cittadini dalla possibilità di abuso e sfruttamento) contrasta con l'autoreferenzialità della scienza.

Una commissione creata negli Stati Uniti per analizzare il tristemente celebre Tuskegee Syphilis Study ― dal 1932 al 1973,600 braccianti negri dell'Alabama sono stati sottoposti a una ricerca per determinare gli effetti del corso naturale della sifilide, quando non venga curata ― ha formulato in modo tagliente questa regola: "La società non può permettere che l'equilibrio fra i diritti individuali e il progresso scientifico venga determinato unicamente dalla comunità scientifica". Anche l'Italia si è adeguata all'esigenza che la scienza non sia sottratta a forme di controllo della ricerca biomedica: in tal senso si muovono le "Linee guida di riferimento per l'istituzione e il funzionamento dei comitati etici", emanate dal ministero della Sanità (G.U. n. 122, 28.5.1998). Tra le figure di non ricercatori di professione che vengono previste nei comitati che sopraintendono alla ricerca del decreto ministeriale c'è anche l’infermiere. La presenza di questa figura professionale è molto appropriata per garantire che si tengano in considerazione anche i valori e il punto di vista del soggetto sperimentale. Tuttavia l'effettiva traduzione in atto di tali comitati presuppone una tradizione di confronto democratico che è poco familiare alla cultura italiana e del tutto estranea al mondo medico.

Anche il secondo criterio ― il rapporto costi-benefici ― non arriva a costituire un limite estrinseco alla valutazione del ricercatore. È vero che oggi la ricerca biomedica è sempre meno rivestita di un'aura sacrale ed è soggetta a critiche animose. Ma continua a essere circondata da attese messianiche: quelli stessi che esprimono timori per le nuove conquiste, non esitano a invocare

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più ricerca e progressi medici per combattere vecchie e nuove malattie. Non è, dunque, da questo orizzonte che poteva spuntare una vera limitazione alle attività di ricerca.

Nell'impianto regolativo della sperimentazione con gli esseri umani, elaborato nell'ultimo mezzo secolo, esiste in verità un terzo principio capace di limitare il potere del ricercatore: è quello che richiede il consenso di chi si sottopone alla sperimentazione. Il codice di Norimberga, essendo nato da una reazione a sperimentazioni effettuate su prigionieri, metteva fortemente l'accento sulla condizione del consenso. Si apre infatti con la dichiarazione: "il consenso volontario del soggetto umano è assolutamente essenziale"; specifica poi tale volontarietà come capacità legale di dare il consenso e assenza di "elementi coercitivi, inganno, costrizione, falsità o altre forme di imposizione e violenza". In seguito la riflessione etica mise maggiormente in evidenza la necessità di comunicare tutti i fatti importanti al soggetto sperimentale, affinché questo possa prendere una decisione libera. Si venne così a parlare correntemente di consenso informato, considerato come una barriera invalicabile contro coloro che vorrebbero giustificare qualsiasi ricerca condotta sull'uomo su una base puramente utilitaristica, considerando i benefici che la ricerca può arrecare.

Il consenso informato si è andato sempre più accreditando come la principale legittimazione etica della ricerca biomedica. Le normative succedutesi nel tempo non hanno fatto che concedergli sempre maggiore rilievo. Così è ― per menzionare i due documenti di maggior rilievo a livello europeo ― nelle norme note come "Good clinical practice" ("Norme di buona pratica clinica nei trial su prodotti farmaceutici condotti nella Comunità europea", 1990; l’Italia ha recepito il documento della CEE con un decreto del ministero della Sanità del 1992; le norme sono state aggiornate nel 1997 e l'Italia le ha recepite con decreto del ministero della Sanità del 15.7.1997: "Recepimento delle linee-guida dell'unione europea di buona pratica clinica per l'esecuzione delle sperimentazioni cliniche dei medicinali") e nella "Convenzione europea per la protezione dei diritti dell'uomo e la dignità dell’essere umano riguardo alle applicazioni della biologia e della medicina", nota come Convenzione europea sulla bioetica. Quest’ultima è stata approvata dal Consiglio dei ministri dell'Unione europea il 19 novembre 1997 e successivamente sottoposta alla firma degli stati membri del Consiglio d'Europa. La regola generale, relativa al consenso, formulata dell'art. 5, suona: "Un intervento nel campo della salute non può essere effettuato se non dopo che la persona interessata abbia dato consenso libero e informato. Questa persona riceve innanzi tutto una informazione adeguata sullo scopo e sulla natura dell'intervento e sulle sue conseguenze e i suoi rischi. La persona interessata può, in qualsiasi momento, liberamente ritirare il proprio consenso".

Si deve tuttavia riconoscere che la rilevanza del consenso informato nella ricerca biomedica è più formale che sostanziale. Quantomeno ciò è vero nei Paesi e nelle aeree culturali nelle quali non è avvenuta una parallela rivoluzione che ha introdotto il consenso informato anche nella clinica. La clinica, infatti, è stata regolata per secoli da rapporti modellati in senso paternalistico: era il medico che decideva "per il bene del paziente", senza che esistesse un obbligo, né morale, né deontologico, di informare il paziente e di elaborare le scelte insieme a lui. Quando anche in medicina viene introdotta quella che è stata chiamata la "rivoluzione liberale", con il pieno riconoscimento dei diritti del soggetto, ivi compreso il diritto di fare scelte in medicina in conformità con i propri valori personali, l'informazione che passa tra gli attori sociali di un rapporto terapeutico diventa il pilastro centrale di una buona medicina. È illusorio pensare che si possa avere una ricerca ispirata al principio moderno e liberale del consenso informato, parallelamente a una clinica condotta in base a criteri premodemi di gestione paternalistica del rapporto. Un esempio può illustrare l'assunto.

Ce lo fornisce un articolo apparso nella Rivista italiana di psicologia oncologica nel 1991. Si tratta di una ricerca, condotta in un ospedale di Roma, su 50 pazienti affetti da carcinoma polmonare

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inoperabile, sottoposti a chemioterapia antiblastica. La ricerca intendeva stabilire se i tre diversi regimi chemioterapici seguiti avessero una incidenza sulla qualità della vita dei pazienti. Attira l'attenzione l'annotazione relativa alla procedura seguita dallo studio: "La raccolta dei dati anagrafici e l'indagine psicodiagnostica sono state effettuate per tutti i pazienti prima dell'inizio della chemioterapia nei locali del Day hospital oncologico. Nessun paziente era a conoscenza della diagnosi né al momento della prima somministrazione, né al momento del follow up. I pazienti erano stati informati di avere una malattia grave di tipo infiammatorio che necessitava di cure intensive ed efficaci". Si può dire ― semplificando un po', ma senza allontanarci dal quadro realistico dell'informazione intercorsa tra sanitari e pazienti ― che a persone affette da una malattia a prognosi infausta, con scarse possibilità terapeutiche, era stata data la stessa informazione che giustificherebbe la somministrazione di un antibiotico a un malato di polmonite... L'impianto della ricerca ― lodevolmente attenta ai problemi non solo della quantità della vita che l'uno o l'altro protocollo terapeutico può assicurare, ma della qualità della vita guadagnata ― si scontra con il fatto macroscopico dell'esclusione dei pazienti da quella informazione sul loro stato che può renderli soggetti responsabili delle scelte.

Alcuni anni sono trascorsi dall'esecuzione di quella ricerca, che rispecchiava la cultura del rapporto medico-paziente e dell'informazione propria della tradizione, al decreto ministeriale che ha autorizzato la sperimentazione della "multiterapia Di Bella". Se per i primi due criteri di legittimità di una ricerca ― la sua conformità con la metodologia scientifica e la considerazione del rapporto costi-benefici ― abbiamo dovuto fare delle riserve critiche, possiamo invece registrare con soddisfazione l'esplicita richiesta del consenso informato contenuta nel decreto. Almeno formalmente, è stata recepita l'esigenza di rispettare la volontà del soggetto, informandolo della natura e dei limiti della sperimentazione. La garanzia che gli aspetti formali siano accompagnati da una partecipazione sostanziale la fornisce solo l'informazione che precede il consenso. Se le scelte avvengono nel clima emotivo ― sarebbe più appropriato chiamarlo isterico ― che ha accompagnato l'avvio della sperimentazione della terapia alternativa nella cura del cancro proposta da Di Bella, c'è motivo di credere che la razionalità dell'informazione data e di quella recepita sarà molto carente. Il consenso da solo, se non è abbinato a una informazione ragionata e ragionevole, è una ben fragile tutela del miglior interesse del soggetto sperimentale.

IL CONTROLLO SOCIALE

Nel giro di pochi anni è avvenuta una rapida crescita di consapevolezza che ha portato la società a chiedere trasparenza nell'ambito della sperimentazione di farmaci e procedure. La delega implicita che affidava ai terapeuti stessi il controllo della ricerca è stata revocata. Il dibattito sul carattere etico della ricerca, sottratto al monopolio della professione medica, ha coinvolto altri professionisti ― in primo luogo giuristi ed esperti di etica ― e progressivamente settori sempre più ampi della società. È iniziata così l'epoca ― per dirla con lo storico della medicina David Rothman ― che vede sempre più "estranei al letto del malato". Gli estranei diventano una piccola folla quando al letto del malato si fa della ricerca biomedica.

Un'eloquente esemplificazione della tendenza a porre dei limiti alla discrezionalità dei ricercatori è offerta dal dibattito intorno alla ricerca nota come Willowbrook Study. La prima menzione la troviamo in un articolo apparso nel 1966 nel New England Journal of Medicine, a firma di Henry Beecher. Questi era un anestesista di Harvard e del Massachusetts General Hospital; conosceva di prima mano la ricerca in medicina ed era paladino della sua importanza a servizio della società. Fu tra i primi a insistere sulla necessità di protocolli nella sperimentazione dei farmaci. Tuttavia, a metà degli anni Sessanta aveva cominciato a preoccuparsi per l'eticità del

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modo in cui la ricerca clinica veniva abitualmente condotta. Temeva che una ricerca dubbiosa dal punto di vista etico avrebbe potuto far impugnare la legittimità della sperimentazione, portando così discredito al principale elemento di progresso in medicina. Gli stava a cuore che una cattiva etica non compromettesse il perseguimento di una buona scienza.

Beecher aveva cominciato a raccogliere esempi di quelle che considerava ricerche di dubbia eticità, traendole da specifici protocolli di ricerca pubblicati nelle riviste mediche. Nell'articolo pubblicato nel "NEJM" ne elencava 22. Era una selezione impressionistica, addirittura arbitraria, non derivante da un'indagine sistematica. Aveva però il vantaggio di riprodurre tipici protocolli di ricerca di punta in istituzioni che avevano la leadership nella ricerca biomedica nel ventennio che va dal 1945 al 1965, un periodo in cui i ricercatori hanno esercitato la più ampia discrezionalità.

In tutte le ricerche riportate da Beecher la salute e il benessere dei soggetti sperimentali erano messe in pericolo, senza che essi ne fossero a conoscenza e dessero la loro approvazione. Risultava che i pazienti ordinari non conoscevano i rischi per la loro salute, e talvolta per la loro stessa vita, a cui erano sottoposti per il bene della "scienza". Nell'elenco redatto da Beecher spiccava, al sedicesimo posto, la ricerca pediatrica condotta dal dottor Saul Krugman: il Willowbrook Study. Si trattava di un'infezione di epatite deliberatamente prodotta sui bambini che venivano ammessi nella scuola statale di Willobrook per bambini ritardati mentali, alla periferia di New York. Nella istituzione una forma blanda di epatite era endemica. Il dottor Krugman aveva disegnato una ricerca finalizzata a determinare il periodo di infettività dell'epatite e a studiare le risposte immunitarie spontanee. Per questo la induceva artificialmente su un gruppo di nuovi arrivati nell’istituto.

Va aggiunto che il dottor Krugman era un ricercatore che godeva di alto credito. Dopo le ricerche condotte a Willowbrook, dal 1956 al 1972, fu eletto presidente del Dipartimento di Pediatria della New York University. Nel 1972 ottenne un premio dalla Markle Foundation, con una citazione che lo elogiava per aver mostrato come una ricerca clinica deve essere condotta. Nel 1983 gli fu conferita anche l'alta onoreficenza del Lasker Prize.

L'intervento di Beecher fu mal recepito dalla comunità scientifica. Anche se egli aveva cercato di attenuare il tono del suo articolo, questo costituiva la rivelazione, portata davanti al grande pubblico, di procedure contestabili dal punto di vista morale seguite nelle ricerche con soggetti umani. Era quanto avveniva in vari ambiti della medicina, non esclusa la pediatria. Per un intervento censorio di questo genere l'americano usa l'espressione del linguaggio sportivo "blow whistler", che equivale al fischio con cui l'arbitro blocca un intervento falloso. Solo che in questo caso il dito veniva puntato non su procedure che avvenivano contro le regole del gioco, ma su un gioco che si svolgeva in assoluta mancanza di regole.

Per non demonizzare la sperimentazione di Willowbrook e non considerarla come frutto di cinismo e di insensibilità etica, bisogna ricollocarla nel contesto della ricerca scientifica nel periodo postbellico. La ricerca clinica è uscita dall'infanzia ed è entrata nell'adolescenza quando il progresso medico godeva di un primato assoluto. La generazione dei ricercatori che aveva operato durante la Seconda guerra mondiale era circondata di grande prestigio. I ricercatori erano considerati eroi nel laboratorio, così come i soldati lo erano sul campo di battaglia. La ricerca creava vaccini efficaci, test diagnostici, medicine miracolose come la penicillina. Nessuno avanzava dubbi o riserve sui metodi usati.

Dopo la guerra continuò la stagione d'oro della medicina. I ricercatori fornivano prodotti straordinari: una serie di antibiotici, che assicuravano anche una cura per la tubercolosi; vari farmaci che curavano le anomalie cardiache; una nuova comprensione dell'epatite. Nessuno sognava di mettere un freno a tanta genialità e creatività, intromettendosi nei laboratori per regolare i comportamenti dei ricercatori. L'orientamento era quello di dar fiducia ai ricercatori, attendendosi da loro in cambio un successo dopo l'altro. Se vogliamo nobilitare in senso filosofico tale orientamento, lo potremmo qualificare come "utilitarista": si trattava di promuovere il

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maggior bene per il più grande numero di persone. Nessuno si poneva il problema dei costi, tanto meno di quelli etici.

È l'atteggiamento che intravediamo anche dietro la ricerca di Krugman. Egli era animato dalla convinzione che, se avesse potuto vincere l'epatite, avrebbe procurato il bene di un maggior numero di persone. Quello che faceva, provocando l'epatite, non lo sentiva come un abuso dei bambini. Non si sentiva certo affine agli sperimentatori nazisti, ma aspirava piuttosto a diventare un grande benefattore dell'umanità.

La ricerca era saldamente in mano ai ricercatori, i quali non ritenevano necessario chiedere il consenso ai soggetti sperimentali. Il fatto che molti di questi fossero incapaci di intendere e di volere ― come per definizione avviene nel caso dei bambini ― non cambiava la valutazione. Era solo un'ulteriore sottolineatura del diritto dei ricercatori di far valere il loro discernimento e di sostituire il loro giudizio a quello dei soggetti sperimentali. Questo è il contesto in cui negli anni Sessanta si cominciò a porre interrogativi sulla ricerca clinica, con alcuni ricercatori nel ruolo di "blow whistler".

La fondamentale modifica della situazione è costituita dall'entrata in scena della società. L'aspetto più vistoso della svolta è stata la creazione della Commissione nazionale (National Commission for the protection of human subject of biomedical and behavioral sciences), che ha lavorato dal 1974 al 1978. L'attività della Commissione è culminata nel Rapporto Belmont, che ha definito le linee fondamentali dell'etica della ricerca relativamente ai quattro nodi principali: i confini tra la ricerca biomedica e la pratica della medicina generalmente accettata; la valutazione del criterio rischi-benefici nel determinare quanto sia corretta la ricerca che utilizza soggetti umani; le linee-guida appropriate per la selezione dei soggetti sperimentali che partecipano a tali ricerche; la natura e la definizione del "consenso informato" nei vari ambiti della medicina.

La ricerca di linee-guida è stata proseguita ulteriormente dalla Commissione presidenziale, che è rimasta in carica dal 1980 al 1983. Il punto di arrivo è costituito da due importanti documenti: Protecting human subjects e Implementmg human research regulations. La sfida che ambedue le commissioni hanno assunto ― sintetizzata dallo storico della medicina Albert Jonsen nell'innovativo programma di "fare etica in pubblico" ― è stata vinta. È stato definito il terreno comune che meglio esprime la visione morale e i valori comuni delle società americana di oggi e sono state individuate le regole minime che vanno rispettate nella ricerca, affinché questa sia in armonia con la tutela dei soggetti, in particolare i soggetti deboli, e con la promozione dei diritti umani.

Nasce così ufficialmente la bioetica, quale lingua franca che permette di articolare un’etica razionale in una società laica e pluralista. La nuova disciplina non sostituisce l'etica medica, bensì si affianca a essa. Il suo punto di vista non si identifica con quello della professione medica e non si limita ai soli problemi che la pratica clinica può presentare alla coscienza del medico. Soprattutto la regolamentazione della ricerca è stato l'ambito in cui la bioetica ha dato le migliori prove di sé.

Un'altra acquisizione di questo periodo di riflessione etica è la distinzione tra la sperimentazione e la terapia. Viene messa in discussione l'equiparazione, fatta per lo più implicitamente, tra il medico e il ricercatore. Conseguenza pericolosa di tale equiparazione è che la fiducia che il paziente ha nei confronti del medico tende a essere estesa anche al ricercatore, per il fatto che si tratta della stessa persona. Terapia e ricerca sono invece da considerare come due attività differenti nei loro procedimenti, nei loro scopi e nei loro fini immediati. Per il medico in quanto terapeuta l'interesse immediato è costituito dal bene del paziente e gli obblighi etici ruotano attorno al bene del paziente, da favorire in ogni modo. Il ricercatore ha invece come fine quello di far avanzare la scienza, a beneficio della società. I suoi obblighi lo vincolano al protocollo, piuttosto che verso i singoli soggetti del protocollo.

Si è così evidenziata la tendenza ad accettare un "doppio standard" etico: uno per l'intervento

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curativo (che include, eventualmente, la ricerca terapeutica) e uno per la ricerca non terapeutica. Nel primo caso prevalgono i valori promossi dalla tradizione ippocratica, che è sostanzialmente autoritaria e paternalistica. Essa riserva al medico la tutela del bene del paziente (il medico agisce per il bene del paziente, secondo la formulazione classica che ne hanno dato Pellegrino e Thomasma, 1992). L"'alleanza terapeutica" che si stabilisce tra il medico e il paziente è per lo più implicita; grazie a essa, il medico è autorizzato dal paziente a intraprendere qualsiasi cosa egli ritenga possa risolversi nel bene del paziente.

Relativamente alla ricerca non terapeutica (non intesa, cioè, a portare beneficio al singolo individuo che è oggetto della sperimentazione), la riflessione etica dell'ultimo ventennio ha portato a un consenso sulla necessità che venga soggetta a restrizioni. Tra queste la principale è la clausola del rispetto dell'autonomia del paziente. Il soggetto sperimentale deve essere messo in grado, tramite un'informazione appropriata, di decidere se partecipare o no alla ricerca.

Questa prospettiva rende evidente che la ricerca non debba essere considerata come "implicita" nella domanda iniziale con cui il malato cerca l'aiuto del medico. Secondo la ricostruzione storica che Michel Foucault fa della nascita della clinica, avvenuta a cavallo tra il Settecento e l'Ottocento, la ricerca era invece tacitamente contenuta nella istituzione stessa dell'ospedale: questo permetteva alle classi meno abbienti di beneficiare dei progressi della medicina, ma domandava loro in cambio di contribuire al progresso della scienza offrendosi come oggetti di ricerca nelle istituzioni cliniche (Foucault, I960). La bioetica contemporanea, invece, promuovendo la pratica del "consenso informato", richiede una nuova formulazione del contratto terapeutico, mediante cui il "consenso sociale" sull'utilità della ricerca non terapeutica si traduca in un esplicito "consenso individuale". Per esprimerci con le parole di Giulio Maccanaro: "La scienza e la medicina non hanno diritto di scegliere i martiri della società. Ma nemmeno la società ha diritto di scegliere i martiri della scienza".

LA RICERCA CON I BAMBINI

Le linee-guida che, sotto la spinta del movimento bioetico, si sono andate imponendo non sono, di per sé, modellate sui bambini quali soggetti sperimentali. Presuppongono dei soggetti adulti, con normali capacità mentali, informati e consapevoli. Dalle ricerche vengono esplicitamente escluse donne incinte e persone la cui libertà sia compromessa (malati gravi, reclusi, persone in disperato bisogno di denaro). E naturalmente i minori.

L'argomentazione per giustificare ricerche biomediche condotte sui bambini è che, dal punto di vista fisiologico, i bambini non sono puramente dei "piccoli adulti". Molti farmaci, per esempio, producono effetti completamente diversi negli adulti e nei bambini. Se non sono condotte ricerche accurate sulle reazioni pediatriche a tali farmaci, i bambini rischiano di ricevere dosi troppo basse (e quindi inefficaci) o troppo alte (e quindi tossiche). Inoltre la ricerca si deve occupare anche di bambini non affetti da patologie, al fine di accrescere le conoscenze sullo sviluppo normale (in riferimento ― per fare qualche esempio ― alla resistenza alle malattie, oppure ai bisogni nutrizionali).

Riferendoci alla distinzione tra ricerca terapeutica e non terapeutica, la particolare condizione dei bambini fa sorgere problemi etici peculiari. Mentre per la ricerca terapeutica ― quella cioè condotta avendo di mira il beneficio del bambino che vi partecipa ― è facile presumere che i genitori siano autorizzati a dare il loro "consenso informato" al posto del bambino (così come avviene per i trattamenti curativi: la ricerca terapeutica, infatti, può essere sostanzialmente assimilata alla terapia), interrogativi notevoli sorgono per la ricerca non terapeutica. È accettabile che i genitori diano il consenso anche per questo tipo di ricerca?

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Due posizioni contrapposte si sono evidenziate tra gli esperti di bioetica. Una risposta negativa è stata data da Paul Ramsey. A suo avviso, la ricerca pediatrica non terapeutica non può essere giustificata eticamente, in quanto nessuna sperimentazione può essere fatta senza il consenso del soggetto sperimentale, e i genitori non possono prendere decisioni che non siano direttamente finalizzate al bene del figlio, di cui hanno la cura e la responsabilità.

Sul polo opposto si colloca invece Richard McCormick. Quando la ricerca pediatrica non terapeutica comporta rischi minimi, mentre promette un beneficio sostanziale a molti altri bambini, può essere autorizzata. Il fondamento di tale tesi McCormick lo cerca non nell'utilitarismo, ma in una visione sociale della natura umana. Tutti i membri della società sono interdipendenti e hanno perciò un minimo di doveri morali gli uni nei confronti degli altri. Anche i bambini, come membri della società, hanno un tale obbligo e, analogamente agli adulti, devono promuovere il bene sociale. Ciò legittima i genitori a dare un consenso (proxy consent) perché partecipino a ricerche che includano un rischio minimo.

Le due posizioni possono essere esemplificate prendendo in considerazione un caso ipotetico. Immaginiamo che un ricercatore progetti di prelevare piccoli campioni di sangue da neonati per cercare di capire perché tali bambini sono naturalmente immuni da certe malattie. Supponiamo anche che lo scopo del ricercatore sia quello di sviluppare, a lungo termine, un vaccino contro la polmonite da utilizzare a vantaggio dei neonati. Dal momento che la ricerca non è diretta a procurare il beneficio immediato dei neonati a cui viene prelevato il sangue, non sarebbe moralmente accettabile, secondo la prospettiva di Ramsey. Dal punto di vista di McCornick, invece, la ricerca ricadrebbe entro l'ambito di ciò che i neonati sono "tenuti" a fornire alla società, cosicché la ricerca potrebbe essere considerata moralmente corretta.

Come si intuisce, una posizione è più sensibile alla protezione del bambino da ogni possibile prevaricazione, mentre l'altra è più rivolta alla promozione della ricerca scientifica, necessaria per una medicina di qualità. Le linee-guida pratiche devono cercare di integrare le due preoccupazioni. Una solida base di consenso è possibile. Lo dimostrano le linee-guida elaborate dall'Associazione pediatrica britannica (1980).

Può essere utile, a conclusione, riportare le quattro premesse che, secondo tale documento, possono essere accettate universalmente come base per elaborare regole più dettagliate:

― la ricerca che implica i bambini apporta importanti benefici a tutti i bambini; deve essere sostenuta e incoraggiata, e condotta in modo etico;

― la ricerca non deve mai essere fatta sui bambini se la stessa ricerca può essere fatta su adulti;

― la ricerca che implica un bambino e non porta un beneficio a questo bambino (ricerca non terapeutica) non è necessariamente contraria all'etica o alla legge;

― il grado di beneficio che risulta dalla ricerca deve essere stabilito in rapporto al rischio di disturbo, disagio o dolore (rapporto rischio-beneficio).

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quarta parte

LE RISORSE PER LO STUDIO DELLA BIOETICA

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Siena, Santa Maria della Scala: Pellegrinaio

Lorenzo di Pietro: Sogno della madre del beato Sorore

Non siamo in grado di dare una risposta univoca alla questione dell'origine del nome di Santa Maria della Scala per l'ospedale di Siena. Sono stati fatti diversi tentativi per risalire alla sua genesi. Uno di questi fa riferimento al luogo in cui si trova: la piazza davanti ai gradini che conducono al duomo.

Un'altra spiegazione fa risalire il nome alla leggenda della fondazione. Essa racconta di un sogno fatto dalla madre del leggendario fondatore, il beato Sorore. Nel sogno appariva una scala che il figlio che ella stava per partorire avrebbe salito fino al cielo, per arrivare alla Madonna. Questo figlio, cresciuto nella devozione, cominciò ad aprire la sua capanna ai pellegrini che andavano a Roma e ad altri bisognosi. In questa attività ricevette l'aiuto dei canonici, così che l'ospizio cominciò a crescere rapidamente. Presto ci fu la necessità di una nuova costruzione. Nello scavarne le fondamenta furono trovati tre bellissimi gradini di marmo, che il beato Sorore interpretò come simbolo della Trinità e scelse come emblema della sua istituzione. Abbiamo così una terza spiegazione del nome della Scala. Infine Sorore, ciabattino di professione, indossò l'abito degli agostiniani e visse come devoto religioso.

Come avviene in molte leggende di fondazioni e di vite di santi, anche qui si rimanda a un sogno, quello della madre prima della nascita. La leggenda sembra risalire alla fine del XIV secolo. Nel Quattrocento essa venne perfezionata e ampliata: la vita del ciabattino Sorore, la cui morte sarebbe avvenuta nell'anno 898, venne inventata fin nei dettagli più pittoreschi. La sua immagine viene creata in quadri e statue e si fece perfino redigere la sua biografia ufficiale da fra' Gregorio Lombardelli. In questo modo la confraternita ebbe ciò di cui aveva più urgente bisogno: un fondatore laico indipendente dai canonici. Essa legittimava così la sua pretesa di dirigere e amministrare l'ospedale.

La scena qui rappresentata modifica tuttavia la leggenda. Non è il fondatore che sale la scala celeste, bensì i nudi trovatelli, che vengono accolti dalla Madonna, in segno della loro salvezza. La raffigurazione del sogno è collocata all'interno di una basilica a tre navate e avviene alla presenza di molti religiosi e notabili laici, pieni di stupore. Il sogno miracoloso della madre del leggendario fondatore diventa così il miracolo della salvezza dei trovatelli, attribuito alla benefica istituzione. Il fondatore Sorore non è però scomparso dalla raffigurazione: egli è inginocchiato davanti alla scala e racconta il sogno ai convenuti. Con l'indice destro si tocca la fronte, facendo così intendere che la scena della scala è una visione.

Christina Riebesell

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I COMITATI NAZIONALI PER LA BIOETICA

La necessità di approfondire il dibattito sui problemi etici suscitati dai progressi delle scienze biomediche ha da tempo suggerito ai governi delle singole nazioni, così come alle più importanti istituzioni sovranazionali, la creazione di comitati per la bioetica. La tipologia di tali comitati ― definiti di primo livello o, a seconda delle realtà in cui si costituiscono, centrali, nazionali, federali o sovranazionali ― è duplice:

1. possono essere comitati permanenti (come, per esempio, il Comitato nazionale per la bioetica in Italia, i cui componenti e le cui cariche subiscono periodici rinnovamenti ma la cui esistenza è costante). La loro funzione è di supporto alle decisioni dei legislatori attraverso l'elaborazione di pareri o linee-guida sui più diversi argomenti che la realtà della biomedicina pone all'attenzione della comunità e al vaglio della bioetica;

2. la seconda modalità di organizzare un tavolo di esperti intorno a problemi di bioetica è rappresentata dall’istituzione dei cosiddetti comitati ad hoc.

Come appare dalla loro stessa denominazione, i comitati del secondo tipo vengono istituiti con uno specifico mandato, allo scopo di approfondire i dilemmi etici su specifiche questioni; permangono in attività a tempo determinato, sino cioè al momento dell'elaborazione di un documento che esprima il parere del comitato sul problema che è all'origine della discussione (e per il quale il comitato stesso è stato costituito). Questi comitati "a tempo" hanno fornito in passato grandi contributi al dibattito bioetico su svariati temi e molti di essi hanno svolto un ruolo fondamentale nella produzione normativa di diversi Paesi.

Sebbene la tendenza attuale sia quella di creare comitati permanenti, non possiamo trascurare il ruolo svolto da alcuni comitati ad hoc, tra i quali ricordiamo in particolare la Commissione nazionale statunitense (1974-1978), creata su decisione del Congresso presso il Dipartimento federale per la salute, l'educazione e il benessere con la denominazione ufficiale di National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Sciences. La Commissione era chiamata a pronunciarsi su quali fossero i principi etici fondamentali che devono regolare le ricerche biomediche e quelle relative all'ambito delle scienze comportamentali. La riflessione doveva avere quale naturale punto d'arrivo l'elaborazione di linee-guida in grado di concretizzare e quindi rendere applicabili, per gli operatori impegnati nella pratica quotidiana della ricerca, gli orientamenti etici affermatisi nel corso del lavoro della Commissione.

L'importanza di tale lavoro è oggi universalmente riconosciuta: la riflessione intorno ai quattro temi intorno ai quali si è sviluppata l'attività degli esperti (confini tra ricerca biomedica e pratica

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della medicina comunemente accettata; valutazione del criterio rischi-benefici per la valutazione di correttezza delle ricerche che includano soggetti umani; linee-guida per la selezione dei soggetti che partecipano a ricerche sperimentali; natura e definizione del consenso informato nei vari ambiti della ricerca) ha portato alla redazione del documento ― punto di riferimento anche oggi obbligato per la bioetica ― meglio conosciuto come Belmont Report (dal Belmont Conference Center della Smithsonian Institution, dove del documento vennero presentate le linee fondamentali, in attesa della definitiva pubblicazione, nel 1978).

Un altro esempio di lavoro importante e proficuo realizzato da un comitato ad hoc è rappresentato dalla Commissione presidenziale nominata dal presidente Ronald Reagan e attiva dal 1980 al 1983. Come per la precedente commissione, i suoi compiti erano essenzialmente di consulenza per l'attività legislativa e amministrativa. Ben più larghi, tuttavia, gli ambiti di interesse: dalla ricerca alla bioetica clinica, dalla definizione di morte alle fasi di inizio della vita, sino alle questioni etiche legate alla genetica. Il risultato dell'attività della Commissione presidenziale si è tradotto in una imponente mole di pubblicazioni che occupano un intero ripiano dello scaffale di una biblioteca e che sono ancora oggi considerate un punto di riferimento insostituibile per i cultori della bioetica.

In Europa si segnala l'attività della Commissione Warnock, istituito in Gran Bretagna dal Parlamento e incaricata di approfondire i problemi della fertilizzazione in vitro (1984). Proprio all'attività della Commissione britannica si deve la proposta del limite di 14 giorni per fare ricerca sull'embrione, da cui la disputa ancora oggi accesissima sulla definizione, per tale embrione, di pre-embrione (con tutto ciò che ne consegue riguardo al suo statuto e alla sperimentazione cui può essere sottoposto).

I comitati nazionali, invece, pur nelle molteplici diversità che li contraddistinguono, presentano la comune caratteristica di appartenere al novero dei cosiddetti comitati permanenti. Tra questi, in Europa, si distingue ― per prestigio, anzianità di istituzione ed efficacia organizzativa ―, il Comitato francese.

Dal dicembre 1983, quando è stato insediato, a oggi, il Comitato consultivo nazionale di etica per le scienze della vita e della salute ha elaborato "pareri" (avis) proposti con analoga efficacia e autorevolezza sia alle autorità deputate a legiferare, sia alla popolazione. La finalità esplicita del lavoro del Comité è rivolta ai problemi morali correlati alla ricerca negli ambiti della biologia e della medicina. La pratica medica al di fuori della ricerca ne è esclusa, ma ciò non limita la ricchezza e la varietà degli argomenti approfonditi nei diversi avis.

Il modello di elaborazione del parere è costante: inventario degli aspetti scientifici; analisi delle opinioni etiche e degli aspetti giuridici; considerazioni sulle conseguenze; direttive proposte. I criteri di rinnovamento dei 36 membri del Comité sono stati previsti sin dal momento della sua istituzione: metà dei membri è sostituita ogni due anni, in modo che la totalità dei componenti è completamente rinnovata ogni quattro. La "freschezza" che ne deriva è accentuata dalla vitalità di un dibattito alimentato dalla rappresentanza istituzionalizzata delle principali "famiglie spirituali" presenti nella società francese: cattolici, musulmani, ebrei e marxisti.

Circa la capacità di diffondere il risultato del proprio lavoro, basti considerare le iniziative che il Comité ha intrapreso in tal senso: attraverso l'attività di un centro di documentazione vengono pubblicate una lettera di informazione trimestrale sulle attività del Comitato; una bibliografia semestrale su etica e scienze della vita; la rassegna stampa mensile "Éthique". Sempre da parte del Centro di documentazione, viene messa a disposizione la banca-dati informatizzata dei dati bibliografici.

Ma ancor più efficace, per la diffusione tra la popolazione dei risultati del lavoro del Comitato francese, appare l'organizzazione contemporanea in'diverse città delle Giornate annuali di etica, ove la cittadinanza è invitata a partecipare a dibattiti pubblici sui temi oggetto di riflessione

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e di pareri da parte del Comitato stesso. Appare un modo incisivo di adempiere a una delle funzioni istituzionali del Comitato: contribuire a una presa di coscienza da parte della società intera circa i problemi della bioetica.

Non solo in Francia hanno trovato vita comitati permanenti nazionali di bioetica. Non sempre tuttavia negli altri paesi d’Europa essi sono sorti con analoghe finalità, modalità organizzative e sfere d’azione. Un esempio di tale diversità viene dalla Gran Bretagna, dove l’iniziativa di dar vita a un Comitato nazionale non è partita da organi politici ma dalla British Medical Association, in particolare dal suo Comitato di etica medica, successivamente denominato National Ethical Research Committee, che ha sancito con due deliberazioni del 1984 e del 1986 la costituzione del vero e proprio Comitato nazionale di bioetica, prevalentemente impegnato sul fronte dei problemi etici legati alla ricerca clinica biomedica.

In Portogallo esiste un Consiglio nazionale di etica e di deontologia medica, strettamente legato a un Centro di bioetica portoghese, entrambi riconosciuti dal governo. Dal 1990, tuttavia, il governo ha istituito un Consiglio nazionale di etica per le scienze della vita che, per organigramma, modalità di elezione del presidente e dei membri e numero di partecipanti, appare più simile ai Comitati nazionali di stampo francese.

Sorprende, in un paese ricco di prestigiosi studiosi e di rinomati centri di bioetica come la Spagna, l’assenza di un Comitato nazionale istituito dal governo. Numerose sono tuttavia le commissioni ad hoc che provvedono a supportare con pareri qualificati l’attività di normazione giuridica.

Lo stesso non si può dire per la Danimarca, che vanta un Comitato nazionale sin dal 1979 (Central Research Ethics Committee), dapprima organizzato su base volontaristica, successivamente (dal 1992) provvisto di statuto e autorità specifici, con il compito di coordinare i comitati etici locali e fornire supporti decisionali in casi dubbi. Non solo: dal 1988 è sorto un secondo Comitato nazionale (Danish Council of Ethics), il cui lavoro è dedicato ai problemi etici inerenti le attività dei servizi sanitari e le ricerche biomediche su soggetti umani.

Comitato nazionale per la bioetica

Via Veneto 56 ― Roma

telefono 06/481611 (centralino), 06/48161490-91-92, 06/4819944, 06/4819946

fax 06/48161493

e-mail cnbioetica@palazzochigi.it

In Italia la nascita del Comitato nazionale per la bioetica ha rappresentato un'occasione di conflitto tra la bioetica cattolica e quella laica. Questa ipoteca storica, che rimanda il pensiero alle dispute accanite che già secoli or sono dividevano il campo in guelfi e ghibellini, non ha mancato di far sentire i propri dannosi effetti sul dibattito etico, spesso paralizzato da una contrapposizione "muro contro muro" tra i due schieramenti, che ha portato a frequenti e prolungate fasi di paralisi legislativa su argomenti anche molto importanti. Nell'ambito specifico della storia del Comitato nazionale italiano, si possono riconoscere i segni della stessa conflittualità sin dai primi vagiti del neonato, primo Comitato (costituito presso il ministero della Sanità nel 1989): nei pochi mesi di vita successivi all'insediamento, la composizione, ritenuta troppo sbilanciata sul versante "confessionale", fu capace di suscitare una reazione così energica da favorire l'immediata costituzione di un contraltare laico al Comitato: la Consulta di bioetica.

Si considera come convenzionale data di nascita dell'attuale Comitato nazionale per la bioetica il 28 marzo 1990. Il relativo decreto del presidente del Consiglio gli conferiva i caratteri di uno strumento pre-legislativo a disposizione della presidenza del Consiglio, costituito da 40 membri, esperti in diverse discipline (biologiche, giuridiche, medico-legali, filosofiche), che restano

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in carica per tre anni. Il suo ruolo è quello di dibattere pubblicamente i problemi etici che nascono dalla pratica delle scienze biomediche, alla ricerca di una base di consenso per le normative che devono regolare la materia.

Tra i suoi compiti istituzionali: elaborare un quadro riassuntivo dei programmi, degli obiettivi e dei risultati della ricerca e della sperimentazione nel campo delle scienze della vita e della salute dell'uomo; formulare pareri e indicare soluzioni, anche ai fini della predisposizione di atti legislativi, per affrontare i problemi etici e giuridici che emergono con il progredire delle ricerche; prospettare soluzioni per le funzioni di controllo volte alla tutela della sicurezza dell'uomo e dell'ambiente nella produzione di materiale biologico; promuovere la redazione di codici di comportamento per gli operatori dei vari settori interessati; favorire una corretta informazione dell'opinione pubblica.

Appare evidente, quindi, un orientamento che privilegia la valutazione dei problemi etici nella ricerca medica e nelle pratiche sperimentali della biologia e della genetica. Si delinea tuttavia il rischio di sconfinamento nel campo della deontologia professionale e il limite rappresentato da un pluralismo ideologico non pienamente realizzato per assenza di regole istituzionalmente definite al riguardo. La scarsa leggibilità dei documenti e la loro insufficiente diffusione rappresentano altri aspetti su cui si potrebbe efficacemente lavorare in senso migliorativo.

Ciò non ha impedito, tuttavia, ai Comitati che si sono succeduti sino a oggi ― sotto le presidenze di Adriano Bompiani, Adriano Ossicini, Francesco D'Agostino e Giovanni Berlinguer ― di impegnarsi a fondo nella produzione di documenti su un'ampia area di argomenti. I titoli dei documenti prodotti in dieci anni di attività lo dimostrano, testimoniando, con la vastità degli ambiti raggiunti, quello che può essere considerato un punto di forza della bioetica italiana.

Documenti pubblicati dal Comitato nazionale per la bioetica

Terapia genica (15 febbraio 1991)

Definizione e accertamento della morte nell'uomo (15 febbraio 1991)

Problemi della raccolta e trattamento del liquido seminale umano per finalità diagnostiche (5 maggio 1991)

Documento sulla sicurezza delle biotecnologie (28 maggio 1991)

Parere del Comitato Nazionale per la Bioetica sulla proposta di risoluzione sull'assistenza ai pazienti terminali (6 settembre 1991)

Bioetica e formazione nel sistema sanitario (7 settembre 1991)

Donazione d'organo a fini di trapianto (7 ottobre 1991)

Comitati Etici (27 febbraio 1992)

Informazione e consenso all'atto medico (20 giugno 1992)

Diagnosi prenatali (18 luglio 1992)

Rapporto al presidente del Consiglio sui primi due anni di attività del Comitato nazionale per la bioetica (18 luglio 1992)

La legislazione straniera sulla procreazione assistita (18 luglio 1992)

La sperimentazione dei farmaci (7 novembre 1992)

Rapporto sulla brevettabilità degli organismi viventi (19 novembre 1993)

Trapianti di organi nell'infanzia (21 gennaio 1994)

Bioetica con l'infanzia (22 gennaio 1994)

Progetto Genoma Umano (18 marzo 1994)

Parere del CNB sulle tecniche di procreazione assistita ― Sintesi e conclusioni (17 giugno 1994)

La fecondazione assistita ― Documenti del Comitato nazionale per la bioetica (17 febbraio 1995)

Questioni bioetiche relative alla fine della vita umana (14 luglio 1995)

Bioetica e ambiente (21 settembre 1995)

Le vaccinazioni (22 settembre 1995)

Parere del CNB sull'eticità della terapia elettroconvulsivante (22 settembre 1995)

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Bioetiche a confronto ― Atti del seminario di studio (20 ottobre 1995)

Venire al mondo (15 dicembre 1995)

Il neonato anencefalico e la donazione di organi (21 giugno 1996)

Identità e statuto dell'embrione umano (22 giugno 1996)

Pareri del Comitato Nazionale per la Bioetica su "Convenzione per la protezione dei diritti dell'uomo e la biomedicina" e "Bozza preliminare di dichiarazione universale sul genoma umano e i diritti umani" (21 febbraio 1997)

Sperimentazione sugli animali e salute dei viventi (8 luglio 1997)

Infanzia e ambiente (18 luglio 1997)

Il problema bioetico del trapianto di rene da vivente non consanguineo (17 ottobre 1997)

La clonazione (17 ottobre 1997)

La gravidanza e il parto sotto il profilo bioetico (17 aprile 1998)

Il suicidio degli adolescenti come problema bioetico (17 luglio 1998)

Etica, sistema sanitario e risorse (17 luglio 1998)

La circoncisione: profili bioetici (25 settembre 1998)

Il problema bioetico della sterilizzazione non volontaria (20 novembre 1998)

Dichiarazione per il diritto del bambino a un ambiente non inquinato (24 settembre 1999)

Parere del Comitato Nazionale per la Bioetica sulla proposta di moratoria per la sperimentazione umana di Xenotrapianti (19 novembre 1999)

Parere del Comitato Nazionale per la Bioetica sul protocollo europeo sulla ricerca biomedica (19 novembre 1999)

Parere del Comitato Nazionale per la Bioetica sul Libro Bianco del Consiglio d'Europa dedicato al trattamento dei pazienti psichiatrici (19 novembre 1999)

Orientamenti bioetici per i test genetici (19 novembre 1999)

Dichiarazione del CNB sulla possibilità di brevettare cellule di origine embrionale umana (25 febbraio 2000)

Protezione dell'embrione e del feto umani. Parere del CNB sul progetto di protocollo del Comitato di Bioetica del Consiglio d'Europa (31 marzo 2000)

Parere del Comitato Nazionale per la Bioetica sull'impiego terapeutico delle cellule staminali (27 ottobre 2000)

Psichiatria e salute mentale: orientamenti bioetici (24 novembre 2000)

Da segnalare l'iniziativa di istituzionalizzare l'insegnamento della bioetica nelle scuole attraverso una convenzione con il ministero della Pubblica istruzione. Un gruppo paritetico, costituito da quattro esponenti del ministero e quattro rappresentanti del CNB, è al lavoro a tale scopo. Il gruppo, aperto ai contributi del Forum della associazioni dei familiari e degli stessi insegnanti e alunni, dovrà individuare argomenti, contenuti e modalità dell'insegnamento. L'iniziativa, pur difficile per la molteplicità di voci e interessi culturali coinvolti, promette di rappresentare una svolta nell'impegno comune a promuovere presso le nuove generazioni l'interesse verso il dibattito sui temi della bioetica.

Anche con il ministero della Sanità il CNB ha stipulato una convenzione per sviluppare iniziative comuni a favore degli operatori del Servizio sanitario nazionale, volte a promuovere la conoscenza dei problemi etici che scaturiscono dai progressi della medicina. Le aree di intervento sono:

― ricerca didattica sulle modalità di approccio alle problematiche bioetiche;

― introduzione delle questioni afferenti alla bioetica nella promozione continua degli operatori sanitari;

― produzione di materiali per la formazione a distanza degli operatori.

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capitolo

I CENTRI DI BIOETICA IN ITALIA

istituto di bioetica dell'università cattolica del sacro cuore

Largo F. Vito 1 ― 00168 Roma

telefono 06/30154960, 06/30154205, 06/30155861

fax 06/3051149

e-mail cdb@uni.net

sito internet: www.uni.net/cdb

Ispirato al "personalismo ontologicamente fondato", che trae origine dal pensiero del teologo medievale Tommaso d'Aquino, rappresenta il centro di riferimento della bioetica cattolica. Le sue finalità istituzionali sono di ricerca (approfondire l’attività di ricerca a livello interdisciplinare ― scientifico, filosofico, giuridico ecc. ― sui problemi etici suscitati dai progressi della medicina), di didattica (insegnamento della bioetica nel corso di laurea in medicina nell'università Cattolica, dal 1984 come esame complementare, dal 1992 come esame fondamentale, nonché come esame in alcune delle scuole di specializzazione della facoltà di medicina stessa, nel diploma universitario della sanità, nella Scuola per dirigenti dell'assistenza infermieristica, nella Scuola di ostetricia e in quella diretta a fini speciali per tecnici cosmetologi). Altre attività didattiche organizzate dall'istituto consistono in: corsi specializzati presso istituzioni universitarie e no; corso di perfezionamento post-laurea; corsi monografici di aggiornamento, seminari, cicli di conferenze. L'Istituto ha anche istituito un dottorato di ricerca in bioetica.

Particolare attenzione viene dedicata dall'istituto allo statuto dell'embrione umano, all'ingegneria genetica, ai comitati di etica e ai problemi dell'anziano.

Tra le pubblicazioni curate dall'istituto: Medicina e morale (rivista bimestrale) e la collana "Scienza medicina etica", tra i cui volumi, pubblicati dalla casa editrice Vita e Pensiero, segnaliamo:

Accanto al morente. Prospettive etiche e pastorali, di Massimo Petrini, 1990

Lineamenti di etica nella sperimentazione clinica, a cura di Antonio G. Spagnolo ed Elio Sgreccia, 1994

Rilevanza dei fattori etici e sociali nella prevenzione delle malattie professionali, a cura di Elio Sgreccia e Vincenza Mele

Etica e allocazione delle risorse in sanità, a cura di Elio Sgreccia e Antonio C. Spagnolo, 1996

Fabbricare bambini? La questione dell'embrione tra nuova medicina e genetica, di Mariella Lombardi Ricci, 1996

Evangelium Vitae e bioetica. Un approccio interdisciplinare, a cura di Elio Sgreccia e Dario Sacchini, 1996

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Accanto all'istituto di bioetica permane il Centro di bioetica dell'Università Cattolica, costituito nel 1985 e che ha rinnovato il proprio statuto nel 1992. Il Centro promuove e organizza le attività di formazione all'esterno della Facoltà mediante accordi e convenzioni con enti pubblici e privati sui temi della bioetica e dell'etica medica. Il Centro cura inoltre collegamenti, scambi culturali e collaborazioni in tema di formazione con altri centri e istituzioni, in Italia e all'estero.

fondazione lanza

Via Dante 55 ― 35139 Padova

telefono 049/8756008, 049/8756788

fax 049/8756788

e-mail lanza@ux1.unipd.it

La Fondazione Lanza ha sviluppato uno specifico "Progetto etica e medicina", finalizzato alla gestione responsabile delle nuove tecnologie biomediche e all'esigenza di umanizzare la medicina.

Tra le sue realizzazioni: una ricognizione delle tendenze e degli orientamenti della bioetica contemporanea, l'attivazione di un laboratorio di bioetica per la formazione permanente (seminari interdisciplinari di etica e medicina, i cui risultati sono riprodotti nei "Quaderni di etica e medicina", a cura di P. Benciolini e C. Viafora, Ed. Gregoriana, Padova). Aree di impegno specifico sono inoltre rappresentate dalla ricerca di una nuova professionalità in campo sanitario ("tra professionalità e dedizione"); dall'elaborazione di modelli argomentativi capaci di rendere operativi i principi etici di riferimento ("rispetto di tutto l'uomo e di tutti gli uomini"); dall'attivazione di processi formativi più strutturati sia a livello di formazione di base che di formazione permanente; dall'attenzione alle valenze etiche della prevenzione.

Tra i "Quaderni di etica e medicina", nuova serie, tutti a cura di P. Benciolini e C. Viafora ed editi da CIC Edizioni internazionali, Roma, segnaliamo:

Etica e geriatria. L'anziano cronico non autosufficiente, 1996

Etica e terapia intensiva. Il problema del limite, 1997

Etica e ostetricia. Diagnosi prenatale, 1997

Etica e cure palliative. La fase terminale, 1998

Etica e ostetricia. Il triplo test, 1998

Etica e psichiatria. Dal manicomio al territorio, 1999

Etica e medicina generale. Il rapporto medico-paziente, 1999

Nell'ambito dell'attività formativa, il "Progetto etica e medicina" ha operato una scelta precisa, concentrando la sua attenzione sui comitati etici e sulla loro progressiva istituzionalizzazione nel mondo sanitario italiano. L'interesse si è concretizzato in corsi di formazione, concepiti sia nell'ottica delle tematiche inerenti l'attività dei comitati etici per la sperimentazione, sia in quella delle problematiche dell'etica clinica. La Fondazione Lanza ha motivato questa scelta con la convinzione che i comitati etici sono in grado di svolgere funzioni differenziate, quali: elevare il livello di comprensione e di analisi dei problemi etici connessi con le pratiche sanitarie; integrare le voci delle professioni coinvolte nel sistema delle cure; promuovere il dibattito sulle questioni etiche relative alla gestione dei nuovi poteri biomedici attraverso iniziative di comunicazione tra istituzione sanitaria e società; gestire il crescente divario tra il progresso biomedico e la sua assimilazione normativa da parte della società.

Altre attività della Fondazione: gli Incontri intemazionali di bioetica, per la ricognizione delle

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tendenze e il legame costante con la ricerca internazionale; le Giornate di studio sulla bioetica, in collaborazione con gli altri centri italiani; i Seminari interdisciplinari di etica e medicina, espressione di un laboratorio di bioetica clinica per la formazione permanente.

Si segnala inoltre, tra i più recenti successi della Fondazione, la nascita (1999) della rivista quadrimestrale Etica per le professioni, tesa a dibattere argomenti di etica applicata (tra le sezioni della rivista, oltre all'editoriale e al forum, si nota la presenza di "Applicazioni", mentre le stesse rubriche sono orientate ad ambiti professionali: ambiente, economia, formazione, sanità.

centro internazionale studi famiglia

Via Duccio di Boninsegna 10 - 20145 Milano

telefono: 02/48012040

fax 02/48009938

e-mail cisf@stpauls.it

La sua prospettiva specifica consiste nell'affrontare i problemi della bioetica articolandoli intorno alla prospettiva della famiglia. L'approccio alla bioetica del centro può essere riassunto in una frase chiave di Sandro Spinsanti, che ne è stato direttore: ''Senza la prospettiva della reciprocità, che la famiglia rende possibile e garantisce, la vita umana perde il carattere di qualità che la rende appetibile".

Un evento programmatico, che illustra il particolare approccio del Centro ai problemi della bioetica, è stato l'organizzazione del convegno "Nascere, amare, morire ― Etica della vita e della famiglia" (atti a cura di S. Spinsanti, Ed. Paoline, Milano, 1989). L'elemento innovativo introdotto dal CISF nella problematica della bioetica in occasione del convegno è stata proprio la famiglia, intesa come miglior luogo possibile ove i desideri, e con essi i conflitti, si possano comporre, perdendo la loro carica distruttrice anarchica: la famiglia considerata come un buon luogo per nascere, amare, morire. E anche un buon luogo per risolvere i dilemmi etici che pone oggi l'applicazione della tecnologia a tutto l'arco della vita umana, dalla nascita alla morte. L'introduzione della famiglia nel dibattito sulla bioetica ha inoltre il vantaggio di contrastare la tendenza a cercare la sicurezza nei ridotti dell'ideologia, nella situazione di crisi provocata dalla transizione culturale e dal cambiamento dei parametri di comportamento etico tradizionale.

Il CISF ha organizzato numerosi convegni a carattere bioetico, tra i quali ricordiamo:

Gli ultimi giorni del malato di cancro (14 dicembre 1990)

Anoressia e bulimia (3 dicembre 1992)

Esigenze e diritti di gestanti, madri e neonati in difficoltà: aspetti etico-giuridici e ruolo delle istituzioni, degli operatori e del volontariato (27-28 aprile 1995)

Minori a rischio e interventi di tutela (21 novembre 1996)

Fecondazione artificiale: subito la legge, prima di tutto il bambino (24 ottobre 1999)

Famiglia e Alzheimer (31 maggio 2000)

Nell'attività editoriale del centro è compresa anche la pubblicazione di monografie, tra cui ricordiamo:

Pedofilia: come proteggere l'infanzia da vecchi e nuovi abusi, 1998

La malattia di Alzheimer: un ladro di cuori, di anime e di memorie, 2000

Il Centro cura la pubblicazione del bollettino bibliografico "Famiglia oggi ― News" (bibliografia sistematica sulla bioetica) che offre un servizio di documentazione e informazione sulle novità in bioetica, segnalando libri, articoli di riviste e documenti di organismi ufficiali che riguardano la bioetica, in particolare nella sua articolazione con la famiglia.

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politeia

Via Cosimo Del Fante 13 ― 20122 Milano

telefono 02/58313988

fax 02/58314072

e-mail politeia@fildir.unimi.it

È un'associazione privata senza fini di lucro, costituita a Roma nel 1983, finanziata dai soci e da attività di ricerca e formazione. Le sue finalità sono: contribuire a sviluppare una cultura pubblica orientata ai criteri dell'efficienza, efficacia, equità; elaborare modelli di politiche pubbliche e assetti istituzionali capaci di espandere le opportunità di vita individuali e affermare, nei loro esiti, il benessere collettivo. La sua attività, di fatto, mira a favorire uno scambio continuo, di informazioni e analisi tra studiosi e "decisori" pubblici. Politeia si propone anche di rappresentare un supporto tecnico e scientifico al settore economico e imprenditoriale, attraverso un'attività basata su approfondimenti teorici (ricerche) e promozione culturale (convegni, seminari, diffusione editoriale), su temi di economia, etica, scienze politiche, nella costante ricerca di compatibilità e complementarietà tra apporti disciplinari differenti.

La rivista (trimestrale) del Centro è Notizie di Politeia. Altre pubblicazioni a cura di Politeia sono gli atti dei convegni organizzati dal centro. Tra questi ricordiamo:

Un'etica pubblica per la società aperta, a cura di Politeia, Bibliotechne, Milano, 1987

La bioetica. Questioni morali e politiche per il futuro dell'uomo, a cura di Maurizio Mori, Bibliotechne, Milano, 1991

Quale statuto per l'embrione umano. Problemi e prospettive, a cura di Maurizio Mori, Bibliotechne, Milano, 1992

Bioetiche in dialogo. La dignità della vita umana e l'autonomia degli individui, a cura di Paolo Cattorini, Emilio D'Orazio, Valerio Pocar, Zadig, Milano, 1999

Nell'ambito della collana "Politeia ricerche" ricordiamo:

La tutela dell'ambiente

Qualità della vita e morte individuale: una nuova cultura del morire?

Valutazione di impatto ambientale, analisi costi-benefici e premesse etico-politiche

Problemi etico-giuridici della fecondazione artificiale umana

Il problema dell'insegnamento dell'etica nella scuola secondaria superiore

Tra le più importanti ricerche pubblicate da "Notizie di Politeia" ricordiamo:

Gli scopi della medicina: nuove priorità, rapporto dello Hastings Center, "Notizie di Politeia", n° 45,1977.

Codice etico nei servizi pubblici, a cura di Emilio D'Orazio e Sebastiano Maffettone, "Notizie di Politeia", n° 51,1998.

società italiana di bioetica

Istituto di Antropologia dell'università degli studi di Firenze

Via del Proconsolo 12 ― 50122 Firenze

telefono 055/2398065

fax 055/283358

e-mail antropos@unifi.it

Istituita presso la Cattedra di antropologia dell'università di Firenze, ha per finalità la fondazione dell'etica su basi naturali, mirando alla comprensione del fatto etico attraverso la valorizzazione dell'etologia, dell'antropologia e della sociologia. In tale contesto la bioetica si pone come patto

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tra uomo e natura per rendere ancora possibile la nostra esistenza sul nostro pianeta, come scienza biologica e naturalistica con rilevanze ecologiche.

La rivista ufficiale della Società è Problemi di bioetica, pubblicazione trimestrale.

istituto italiano di bioetica

Sede nazionale

Piazza Verdi 4/4 ― 16121 Genova

Responsabile: Luisella Battaglia

Centri collegati

Bari

Presso Dipartimento di Bioetica Università degli studi

Piazza Umberto I ― Palazzo Ateneo ― 70121 Bari

Responsabile: Francesco Bellino

Bologna

Centro studi di bioetica e pedagogia della complessità

Via Magli, 4 ― 40018 San Pietro in Casale (Bo)

telefono e fax 051/810387

Responsabile: Roberto Marchesini

Trieste

Associazione per lo studio e la divulgazione dei problemi di bioetica

Via del Veltro, 83 ― 34100

Responsabile: Margherita Hack

L'Istituto italiano di bioetica è stato creato a Genova nel 1993 da scienziati e umanisti provenienti da diverse università italiane, nonché da personaggi di rilievo della cultura del nostro Paese. L’Istituto ha sede centrale a Genova ed è collegato a sezioni appartenenti a diverse regioni italiane, che realizzano a livello locale sinergie e iniziative necessarie a conseguire gli obiettivi statutari. Tali obiettivi sono finalizzati alla realizzazione di iniziative culturali e scientifiche nei settori della bioetica medica (studiando il rapporto tra vita e valori etici nel campo dell'attività medica, in riferimento alla nascita, alla salute e alla morte dell'uomo); della bioetica ambientale (con un marcato interesse alle questioni di valore, dei modelli culturali e normativi che presiedono ai comportamenti umani nei confronti dell'ambiente naturale) e della bioetica animalista (che si occupa delle questioni morali e giuridiche attinenti alle relazioni tra l'uomo e le altre specie animali).

L'Istituto italiano di bioetica realizza: seminari destinati a fornire orientamenti ai cultori della bioetica e a favorire la formazione di gruppi stabili di ricerca attraverso il contatto tra studiosi di varie discipline; corsi di formazione rivolti in particolare a medici, veterinari, ricercatori, operatori sanitari e ambientali, tesi a fornire elementi di formazione sia generale sui fondamenti teorici e sulle nozioni di base della bioetica, sia una preparazione specifica, mirata ai diversi campi d'attività degli iscritti; convegni di studio, pubblicazioni varie e collane editoriali sui temi che sono oggetto della sua attività; ricerche e indagini conoscitive, anche attraverso il conferimento di borse di studio, i cui materiali documentativi siano in grado di alimentare un'apposita banca dati. L’Istituto pubblica la collana editoriale "Quaderni di bioetica" (diretta da Roberto Marchesini),

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che diventerà una rivista e verrà pubblicata con la casa editrice Apèiron. I "Quaderni di bioetica" sono nati per lanciare un dibattito che veda coinvolte diverse discipline intorno ai grandi problemi legati all'impatto dell'uomo sul mondo esterno, allo sviluppo tecnologico, alle accresciute possibilità d'intervenire sul vivente con metodiche sempre più sofisticate. "Quaderni di bioetica" ha realizzato studi monografici dedicati ad argomenti in genere poco indagati, affrontati con un taglio interdisciplinare. La collana si è posta come obiettivo editoriale la realizzazione di itinerari di pronta consultazione che riportino i pareri dei massimi esperti sui temi affrontati.

I titoli pubblicati (Macro edizioni) sono:

Bioetica, ricerca e società

L'albero, tra uomo e ambiente

Bioetica e scelta terapeutica

Bioetica delle virtù

Una città da vivere

La tolleranza e le sue ragioni

Le creature dimenticate

Bioetica e professione medico veterinaria

Il rito alimentare

Bioetica e cultura della complessità

Un’altra proposta editoriale dell'istituto italiano di bioetica è rappresentata dalla collana "Questioni di bioetica", diretta da Raffaele Prodomo (Apèiron editoria e comunicazione, Bologna) che ha l'obiettivo di portare in Italia alcuni tra i più importanti saggi stranieri sui temi del rapporto medico-malato, del concetto di salute e benessere, dei dilemmi etici aperti da alcune pratiche biomediche. Tra le novità di questa collana: Il consenso informato. Un nuovo rapporto fra medico e paziente, di Stephen Wear, Il medico e il malato, di Pedro Laín Entralgo, Medicina e multiculturalismo. Dilemmi epistemologici ed etici nelle politiche sanitarie (AA.VV.).

istituto giano

Via Buonarroti 7 ― 00185 Roma

telefono: 06/77250540

fax 06/77077875

e-mail gianorom@tin.it

sito internet httpv/giano.hws.nu/

Il progetto culturale dell'istituto Giano, fondato e diretto da Sandro Spinsanti, si sviluppa all’insegna della figura mitologica di Giano. Giano, divinità ricchissima di spessore simbolico ― tanto da essere tradizionalmente utilizzata anche per visualizzare la condizione della medicina, chiamata a guardare contemporaneamente nelle opposte direzioni delle scienze della natura e delle scienze dell'uomo, abbinando sapere scientifico e arte del guarire ― nell’antichità romana era preposto alle transizioni e ai cambiamenti. Particolare è quindi l'attenzione che l'istituto nutre per le medical humanities, così come per la sanità, il cui travagliato cambiamento richiede la saggia coniugazione dell'innovazione con la conservazione dei valori che, nell'erogazione delle cure, hanno tradizionalmente costituito una dimensione essenziale della nuova medicina.

L'Istituto Giano organizza corsi di formazione e aggiornamento per operatori delle Aziende sanitarie locali e scuole di perfezionamento in bioetica rivolte a diverse professioni. In particolare

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l’istituto Giano dedica una specifica attenzione alla qualificazione in bioetica di operatori di una professione emergente, come quella degli infermieri, attraverso l’organizzazione in collaborazione con l'università di Roma "Tor Vergata" di un corso biennale: Bioetica nella professione infermieristica, per promuovere una sanità che tuteli i valori umani dell'alleanza terapeutica.

Inoltre l'istituto Giano organizza annualmente, in collaborazione con la Cittadella di Assisi, un incontro rivolto a operatori della salute, con diverse qualificazioni professionali: medici, infermieri, psicologi, assistenti sociali, educatori, cappellani. L'intento degli incontri è di ricostruire, su problemi concreti, l'intreccio delle cure e di favorire il dialogo e l'integrazione tra i diversi professionisti. Si sono tenuti incontri su:

Le trame del corpo (1997)

Curare con i cinque sensi (1998)

Il gioco delle libertà in medicina (1999)

La ricerca della salute: con la medicina, nonostante la medicina, oltre la medicina (2000)

Guaritori da guarire (2001)

Tra le pubblicazioni: la rivista trimestrale Janus. Medicina: cultura, culture (ed. Zadig); la collana: "Management della salute" edita dalla EdiSES, Napoli, con l’obiettivo di bilanciare il management sanitario con le medical humanities e dare nel contempo a queste la salda concretezza della cultura manageriale. Si tratta di manuali pratici, che mirano a promuovere il cambiamento in sanità sotto il duplice segno dell'efficienza e delle qualità. Volumi già pubblicati:

La qualità nel servizio sanitario, di John Ovretveit, 1996

Management per la nuova sanità, a cura di Sandro Spinsanti, 1997

I sistemi premianti nei servizi sanitari pubblici, di Vincenzo e Francesco Lorenzini, 1997

Altra proposta editoriale a cura dell'istituto Giano è la collana "La biblioteca di Giano", pubblicata dalle edizioni Cidas, Roma; propone opere che si ispirano al movimento delle medical humanities e mirano alla ricomposizione dell'unità del campo terapeutico, favorendo un dialogo fra le diverse professioni della salute. Senza trascurare opere dedicate ai problemi più attuali della sanità, privilegia la riflessione sulle questioni fondamentali dell'antropologia medica. Sono usciti nella collana i seguenti volumi:

Curare e prendersi cura, di Sandro Spinsanti, 1998

Le ragioni della bioetica, di Sandro Spinsanti, 1999

Conoscere la nuova sanità, a cura di Sandro Spinsanti, 1999.

consulta di bioetica

Via Cosimo del Fante 13 ― 20122 Milano

telefono e fax 02.58300423

e-mail cbioetica@tin.it

sito internet http://www.syrnbolic.parma.it/bertolin/consulta.htm

La Consulta di bioetica esordisce nel panorama della bioetica nazionale successivamente all'annuncio dell'istituzione del Comitato nazionale per la bioetica, nel 1988. A tale momento l'esordio sembra polemicamente collegato: la scelta dei membri del primo CNB appariva infatti condizionata da orientamenti di parte e in esso gli esponenti della cosiddetta bioetica laica non si sentivano

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sufficientemente rappresentati. Una crisi di governo impedirà a quel CNB, costituito presso il ministero della Sanità, di muovere i primi passi. Solo nel 1990 nascerà, presso la presidenza del Consiglio dei ministri, il Comitato nazionale che oggi conosciamo. Nel frattempo, tuttavia, si costituisce ugualmente a Milano (1989) la sua "controparte laica", la Consulta di bioetica.

Ne è fondatore il neurologo Renato Boeri, e come manifesto programmatico si può fare riferimento a una frase di Ugo Scarpelli: "Guardando alla diversità delle etiche e delle bioetiche non siamo autorizzati a considerarle come una molteplicità di etiche false al cospetto di un'etica vera, bensì come una varietà di risposte cui esseri umani sono pervenuti circa le proprie domande esistenziali". In effetti la Consulta si presenta come "un'associazione di cittadini che si propone di diffondere un atteggiamento aperto e libero da pregiudiziali dogmatiche nella ricerca di soluzioni ai problemi morali posti dallo sviluppo della medicina e delle scienze biologiche". Dibattito, dunque, sui temi della bioetica nel rispetto delle diverse concezioni di valore presenti nella società. La Consulta di bioetica ha prodotto a tutt'oggi i seguenti documenti ufficiali:

Accertamento di morte

Carta di autodeterminazione ― Biocard

Eutanasia

Per una difesa del diritto di aborto

Bambini e autodeterminazione

I comitati etici per la sperimentazione clinica

Osservazioni sulla recente legge sulla sperimentazione animale

Il progetto Zadig (assistenza agli anziani)

La fecondazione assistita

Etica e ricerca sperimentale nei soggetti umani Principi bioetici e screening

Principi etici per una legislazione sulla procreazione assistita

Proposta di legge sul consenso informato e sulle direttive anticipate

Organo d'informazione della Consulta di bioetica è Bioetica, rivista interdisciplinare (ed. Zadig), diretta da Maurizio Mori e Demetrio Neri. La rivista ha periodicità trimestrale.

Numerosi sono stati anche i convegni organizzati dalla Consulta di bioetica. Ricordiamo, tra quelli degli ultimi anni:

La nozione di dignità della vita umana (1997)

Per la libertà di procreare: opinioni a confronto (1998)

Verso il riconoscimento giuridico della Carta di autodeterminazione del malato (1999)

Etica laica e valori (1999)

Da ricordare anche i seminari "I diritti dei morenti" (1997-1998).

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CORSI, SCUOLE, DIPLOMI

L'Istituto di bioetica dell'università Cattolica del Sacro Cuore organizza corsi specializzati presso istituzioni universitarie e no, due corsi annuali di perfezionamento post-laurea (di base e avanzato), corsi di aggiornamento, seminari, cicli di conferenze. È inoltre attivo, presso il medesimo Istituto, un posto per dottorato di ricerca in bioetica.

Il corso di perfezionamento post-laurea, in particolare, costituisce uno degli impegni principali dell'istituto. In 130 ore di insegnamento, distribuite in tre settimane intensive, i 60 candidati ammessi approfondiscono temi che spaziano in molti ambiti: bioetica generale, etica generale, argomenti di storia della filosofia, fondamenti di teologia morale, antropologia filosofica, deontologia medica, fondamenti di diritto, bioetica clinica e altri temi più specifici (sessualità, vita nascente, fase terminale della vita, sperimentazione sull'uomo, genetica, comportamenti a rischio, psichiatria, comitati di etica, relazione medico-paziente, economia sanitaria). A completamento dell'offerta di formazione proposta dall'istituto, è stato recentemente istituito un corso di perfezione di livello avanzato, destinato a quanti abbiano già frequentato il corso di base. Articolato in tre settimane intensive per complessive 105 ore di lezione, il corso consente ai 50 candidati ammessi di approfondire le conoscenze già acquisite attraverso un programma che prevede lezioni ed esercitazioni interattive.

La Fondazione Lanza ha promosso l'attivazione di un laboratorio di bioetica per la formazione permanente (i Seminari interdisciplinari di etica e medicina) e ha soprattutto centrato la sua attività di formazione su corsi dedicati al tema dei comitati di bioetica, articolati su due livelli: di base (50 iscritti) e avanzato (30 iscritti). Tra il 1994 e il 1998 sono stati realizzati tre cicli completi. La metodologia formativa si basa sui momenti del confronto e del dibattito tra voci differenti, espressione delle diverse sensibilità morali presenti nella società; alla dinamica dei gruppi di lavoro è affidato un ruolo importante per lo sviluppo della capacità di applicare regole a casi concreti, nonché per lo sviluppo delle attitudini necessarie a sviluppare la dialogicità, condizione necessaria per il buon funzionamento di un comitato di bioetica.

La Fondazione Internazionale Fatebenefratelli (tel. 06/5818895) organizza annualmente un corso di bioetica clinica (presso l'Ospedale Fatebenefratelli dell'Isola Tiberina, Piazza Fatebenefratelli 2, 00186 Roma, e-mail fbfisola@tin.it) destinato a operatori della sanità, di tutte le professioni, che intendano approfondire le motivazioni delle loro scelte etico-professionali, sia nel rapporto con i malati che nell'organizzazione dei servizi.

Lo spirito del corso, analogamente a tutte le iniziative della FIF (scuole, seminari, giornate di studio), è quello di trasfondere quella "cultura dell'ospitalità" che deve caratterizzare le strutture sanitarie, definendo un modello di umanizzazione e uno stile di rapporto professionale rispettoso

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della globalità della persona malata, intesa non solo come affetta da problemi e malattie, ma anche come sorgente di risorse e potenzialità da valorizzare. Il corso è finalizzato a disegnare un modello formativo che integri la conoscenza dei valori professionali con la maturazione della coscienza personale nell'esercizio delle virtù e nella coerenza dei comportamenti. Attraverso due settimane intensive (10 giorni suddivisi in due moduli di 5 giorni ciascuno) il corso offre ai trenta candidati ammessi un quadro delle questioni dibattute nella bioetica a partire dai principi classici rivisti alla luce del personalismo cristiano, passando attraverso la discussione del tema centrale della responsabilità personale e delle virtù etiche.

L'Istituto Giano, è impegnato attivamente nell'organizzazione in collaborazione con l'università di Roma ― Tor Vergata di un corso biennale, "Bioetica nella professione infermieristica", e di corsi di formazione etico-economica per medici e personale sanitario. Il corso Bioetica nella professione infermieristica, in particolare, è rivolto a un numero ristretto di partecipanti con responsabilità di insegnamento, di formazione continua e di animazione di comitati di bioetica negli ospedali; è centrato su tre tematiche: bioetica sistematica, bioetica clinica e medical humanities. Il primo anno del corso prevede la partecipazione a sette seminari mensili (venerdì e sabato), da gennaio a ottobre, organizzati a Roma. II secondo anno, non residenziale, è dedicato alla ricerca, all'elaborazione di due lavori scritti e alla preparazione dell'esame orale (sono previste due sessioni annuali: in primavera e in autunno). Il diploma finale conclude un itinerario arricchito dalla possibilità di partecipare, sempre nel secondo anno, a seminari didattici, rivolti all'apprendimento della didattica della bioetica, per il secondo anno di corso è assicurata un'attività tutoriale per guidare la ricerca e la redazione degli elaborati scritti.

L'Università di Roma "La Sapienza" organizza un corso annuale di perfezionamento post-laurea diretto da Eugenio Lecaldano. Titoli di ammissione sono le lauree in scienze biomediche, lettere e filosofia, diritto, teologia ed equipollenti. Il corso dura quattro mesi e si propone di aggiornare i laureati delle varie discipline sui rapporti fra gli sviluppi delle scienze biologiche, le loro applicazioni tecnologiche e i problemi etici che sorgono sia nelle aree più avanzate della ricerca, sia nella pratica quotidiana. Il corso si svolge presso l'istituto di antropologia, dipartimento di biologia dell'animale e dell'uomo, Piazzale A. Moro 5, Roma, tel. 06/49912346.

In programma, approfondimenti su: storia e analisi delle principali correnti bioetiche, bioetica e regole giuridiche, aspetti antropologici e psicologici della bioetica e le basi scientifiche e le implicazioni di temi fondamentali (riproduzione, vita nascente, fine della vita, salute e sanità, mercificazione del corpo ecc.), informazione, insegnamento e organizzazione (comitati etici) nel campo bioetico. Il corso è aperto agli infermieri DAI della stessa università, mentre infermieri di altra provenienza sono ammessi come uditori e possono ricevere un attestato di partecipazione.

Il corso è anche dotato di sito internet (http://www.uniroma1.it/bioetica/bio.htm), dove la rivista mensile telematica Bioethics rende disponibili i testi delle lezioni e altri contributi scientifici. Per comunicare con la redazione esiste anche un indirizzo e-mail (spazio.libero@agora.stm.it).

Un Master in bioetica è organizzato dall'Università degli Studi del Sannio, di Benevento e l'istituto per la formazione e la ricerca sociosanitaria (IFoS) quest'ultimo è nato dalla collaborazione tra lo stesso ateneo beneventano e l'istituto psicoanalitico per le ricerche sociali di Roma. Sotto la direzione scientifica di S. Gindro e P. Perlingieri, il Master è diretto a laureati in medicina, filosofia, teologia, giurisprudenza, scienze politiche, economia e commercio, nonché a operatori con incarichi dirigenziali in ASL, ospedali e assessorati alla sanità. Il Master ha durata di un anno, con moduli di una giornata per 2-3 moduli al mese. Previsto per 30 discenti, garantisce, attraverso l'attività tutoriale, percorsi di formazione individualizzati e flessibilità di strutturazione dei moduli. Coordinamento scientifico: A. Casoni (tel. 06/32652401, e-mail iprs@mclink.it). Segreteria didattica tel. 0824/21219; segreteria amministrativa tel. 0824/25405. Sede: Piazza Guerrazzi, 1 82100 Benevento.

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Da ormai cinque anni, presso l'Istituto nazionale tumori di Napoli (Via M. Semmola, 80131 — Napoli), viene organizzato a cura di Raffaele Prodomo e Armando Tripodi, in collaborazione con l'Istituto italiano di bioetica, un corso di perfezionamento in bioetica (tel. 081 /5903211,081 /5903286).

Il requisito della laurea è necessario, ma parte significativa dei frequentatori è costituita da infermieri, ammessi come uditori e attratti sia dall'elevato livello scientifico dei docenti, sia dalle tematiche individuate ogni anno come filo conduttore del corso. Tra le tematiche approfondite nelle versioni più recenti di Corso:

Il rapporto tra etica e clinica nelle professioni sanitarie

Le nuove dimensioni della relazione terapeutica

Le metamorfosi della salute. Dilemmi epistemologici ed etici nelle politiche sanitarie

La medicina tra razionalità scientifica e ragioni storico-sociali

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ENCICLOPEDIE E MANUALI DI BIOETICA

Un posto d'eccezione nell'ambito della trattatistica enciclopedica in bioetica deve essere assegnato alla Enciclopedia di bioetica (Enciclopedia of Bioethics), opera che ha visto la luce nel 1978. Esempio pressoché unico per una enciclopedia, anziché limitarsi a raccogliere e organizzare le conoscenze di un sapere consolidato e organizzato accademicamente, l'Enciclopedia di bioetica, fiore all'occhiello tra le attività editoriali del Kennedy Institute di Washington, ha contribuito a fondare concettualmente la materia che descrive e approfondisce. Basti pensare che proprio in questa prima edizione è stata coniata una definizione di bioetica che è stata in seguito ampiamente condivisa: "studio sistematico della condotta umana nell'ambito delle scienze della vita e della sanità in quanto questa condotta è esaminata alla luce dei valori e dei principi morali".

La scelta di tempo non è casuale, ma frutto dell'intuito del suo "architetto", Warren Reich, coordinatore di un'imponente massa critica di pensatori impegnati a produrre un'opera costituita da 4 volumi, 1990 pagine, 315 articoli di 285 autori. In essa sono descritti i diversi sistemi etici e i principi ai quali si riferiscono; la storia dell'etica medica nei diversi Paesi, culture, epoche; le discipline differenza: biologia e medicina, psicologia e sociologia, scienze politiche e diritto, antropologia e storia, teologia (posizione delle grandi religioni mondiali circa l'etica delle scienze e della medicina); le teorie filosofiche; i concetti antropologici fondamentali (salute, guarigione, normalità ecc.). La prima edizione dell'Enciclopedia ha quindi svolto un ruolo fondamentale nel favorire lo sviluppo della bioetica e nell'ampliarne la conoscenza e la diffusione nel mondo.

La seconda edizione (primavera del 1995), costituita da cinque volumi, ha tenuto conto dei fattori scientifici, intellettuali, culturali e legali che hanno inciso sui mutamenti della bioetica negli ultimi vent'anni. Nuovi argomenti sono stati pertanto approfonditi: le terapie genetiche; le tecniche di riproduzione; i grandi mutamenti di scenario della sanità; i problemi legati alla difesa dell'ecosfera; i nuovi trend anagrafici della popolazione; il tema dell'allocazione delle risorse. Inoltre hanno trovato ampio spazio gli sviluppi più recenti del dibattito bioetico, quali l’etica delle virtù, l'approccio esperienziale, l'apporto delle donne, il dibattito internazionale.

Nel panorama italiano spicca un’opera a carattere enciclopedico generale: il Dizionario di bioetica curato da S. Leone e S. Privitera (Dehoniane, Bologna, 1994). Strutturato in 350 voci per 1068 pagine, affianca all'esplicazione di termini inerenti i grandi temi della bioetica (aborto, eutanasia, ingegneria genetica, trapianti, sperimentazione, fecondazione in vitro ecc.) la definizione di espressioni riguardanti temi inusuali (codice della strada, cosmetici, fumo, malattie iatrogene ecc.). Presenta inoltre un glossario su alcuni concetti di etica fondamentale, allo scopo di rendere più comprensibili le trattazioni sulla bioetica speciale.

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Altra caratteristica del Dizionario è la piena accettazione del concetto di "salute spirituale" come categoria facente parte a pieno titolo della sfera della salute globale della persona. In questa ottica trovano posto riferimenti a temi ― i Padri della Chiesa, conversione, superstizione, virtù teologali ecc. ― che in sé non sono strettamente inerenti la bioetica. Tra i 176 autori, accanto a teologi, filosofi e bioeticisti, anche professionisti quali medici, avvocati, giornalisti ecc., a portare il contributo delle professioni nelle voci in cui il rapporto professione-bioetica e le relative riflessioni trovano frequente se non quotidiana occasione di esercizio. L'orientamento dell'opera è quello del personalismo cattolico, anche se sono presenti contributi di autori appartenenti a diverse impostazioni culturali.

Il Manuale di bioetica di Elio Sgreccia rappresenta il testo di riferimento della bioetica personalista cattolica. Edito dapprima in un solo volume nel 1986, dedicato ai "Fondamenti di etica biomedica", è stato integrato nel 1991 dal secondo, sugli aspetti medico-sociali. Proprio quest'ultimo, alla luce della rapida evoluzione dei problemi in ambito sociale, economico e demografico, è stato aggiornato con una più recente edizione (Manuale di bioetica II. Aspetti medico-sociali, Vita e Pensiero, Milano, 1996). Sono stati approfonditi i temi riguardanti la politica sanitaria, i problemi correlati a comportamenti che il manuale definisce "devianti" (psichiatria, disfunzioni sessuali, tossicodipendenza, AIDS), aspetti assistenziali (handicap, terza età) e attività sociali (medicina del lavoro, sport, medicina delle catastrofi ecc.).

Tre capitoli, in particolare, sono stati rivisti, riorganizzati e ampliati: Bioetica e infezione da Hiv; Bioetica anzianità e invecchiamento della popolazione; Bioetica, economia e salute, con sviluppo di interi paragrafi autonomi per istanze che nella precedente edizione erano state solo fugacemente accennate. Per quanto riguarda l'infezione da HIV, tra le questioni affrontate si segnalano: la posizione del medico di fronte al dilemma del rispetto o meno del segreto professionale nelle situazioni in cui la sieropositività per AIDS mette in pericolo la vita del partner; gli aspetti particolari legati alla sperimentazione di nuovi farmaci, la formazione etica degli operatori sanitari; il consenso al test per l'HIV; lo screening dei pazienti; le strategie di prevenzione; le discriminazioni in ambito lavorativo che colpiscono i sieropositivi.

Nel capitolo Bioetica anzianità e invecchiamento della popolazione sono stati approfonditi i problemi etici riguardanti l'assistenza all'anziano non autosufficiente e al malato grave. Aggiornata anche la trattazione delle problematiche riguardanti la gestione economica della salute, in particolare il dibattito etico sulla limitazione e razionalizzazione della spesa sanitaria e sui criteri di distribuzione delle risorse disponibili. I temi trattati nel primo volume (Bioetica speciale ed etica medica), che ha avuto tre successive edizioni, sono: statuto dell'embrione, fecondazione in vitro, sessualità, ingegneria genetica, sperimentazione, trapianti.

Etica bio-medica (Paoline, Milano, 1987); Bioetica in sanità (La Nuova Italia Scientifica, Roma, 1993) e Bioetica nella professione infermieristica (EdiSES, Napoli, 1995) rappresentano il contributo di Sandro Spinsanti alla manualistica bioetica italiana. Tra gli aspetti più rilevanti che si colgono nell'opera di Spinsanti c'è l'apertura della riflessione bioetica al confronto con gli stimolanti approcci dell'impostazione antropologica della medicina e l'attenzione costante alle medical humanities. Un originale approccio alla bioetica proposto dallo stesso autore è quello che privilegia la biografia degli studiosi che hanno svolto il ruolo di pionieri della bioetica: Bioetica. Biografie per una disciplina, F. Angeli, Milano, (1995), offre un ritratto del pensiero e dell'opera dei più importanti bioeticisti a livello mondiale.

Contributi alla manualistica bioetica italiana sono venuti anche da Corrado Viafora, Salvino Leone, Francesco Bellino e Adriano Bompiani. Di Corrado Viafora ricordiamo due importanti contributi editoriali: il manuale Fondamenti di bioetica (Cea, Milano, 1989) e la rassegna Centri di bioetica in Italia (Gregoriana, Padova 1993), della quale è stato coordinatore. La collocazione di Viafora nel dibattito bioetico è tra gli esponenti del personalismo di ispirazione cristiana, con un

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particolare impegno nello sviluppo dei principi fondamentali della letteratura bioetica ― autonomia, beneficità, giustizia ― alla luce del paradigma antropologico fornito dal cristianesimo, nella prospettiva dello sviluppo dei principi di dignità dell'uomo, globalità della cura, solidarietà.

Salvino Leone è l'autore di un manuale, Lineamenti di bioetica (Medical books, Padova, 1987), che rappresenta un apporto alla bioetica proveniente dalla cultura cattolica del nostro Paese. Ha contribuito alla trattatistica bioetica anche Francesco Bellino con il volume da lui curato: Trattato di bioetica (Levante ed., Bari, 1992). In esso l'autore sviluppa sia gli aspetti fondativi della bioetica, approfondendone i presupposti teoretici e i fondamenti epistemologici, antropologici, etici, giuridici e deontologici, sia i problemi specifici, tra i quali alcuni di recente individuazione (bioetica e medicina estetica, etica dello sport ecc.).

Vanno ricordate anche alcune opere di autori stranieri, a carattere manualistico o saggistico, che hanno avuto la possibilità, peraltro rara, di essere tradotte e proposte alla lettura dei cultori italiani della bioetica. Tra queste, il Manuale di bioetica di Tristam Engelhardt Jr. (Il Saggiatore, Milano, 1991, nuova edizione, 1999). L'opera propone le controverse teorie dell'autore americano sull'applicazione estensiva di un contrattualismo radicale, fortemente avversato da studiosi di bioetica sia di orientamento cattolico, sia di ispirazione laica.

Di Adriano Bompiani segnaliamo Bioetica in Italia. Lineamenti e tendenze (Edizioni Dehoniane, Bologna, 1992), che descrive l'apporto degli autori italiani allo sviluppo della bioetica prendendo spunto dai problemi più rilevanti affiorati nel dibattito italiano e il contesto culturale in cui tale dibattito si è svolto. Particolarmente approfondite le tematiche dell'evoluzione dell'etica medica, dello sviluppo del concetto di corporeità con relative applicazione al campo bioetico, della responsabilità morale degli scienziati e del rapporto uomo-ambiente e uomo-animale. Il secondo volume Bioetica dalla parte dei deboli (Edizioni Dehoniane, Bologna, 1995) rappresenta la continuazione del primo, secondo un filo conduttore rappresentato dall'impegno della bioetica nelle questioni "sociali", con riferimento ai problemi legati agli embrioni, ai bambini che crescono in famiglie inadeguate, ai malati mentali, ai tossicodipendenti, ai malati di AIDS, ai sofferenti cronici, agli anziani esclusi e non autosufficienti, ai malati terminali.

Con il trattato Fondamenti di bioetica, sviluppo storico e metodo (San Paolo, Cinisello Balsamo, 1993) Diego Gracia offre, attraverso la suggestiva chiave di un itinerario storico e filosofico di ampio spessore, una proposta metodologica che rappresenta uno degli sforzi di concettualizzazione di più ampio respiro che siano stati finora tentati in campo bioetico.

A uno degli esponenti di primo piano della bioetica europea, Patrick Verspieren, si deve Biologia, medicina ed etica (Queriniana, Brescia, 1990), una raccolta di testi del magistero cattolico riguardanti tre grandi aree tematiche: l'inizio della vita; salute, malattia, medicina e rispetto dell'uomo; la prossimità della morte. Dal pontificato di Pio XII, e più precisamente dall'anno 1949, sino all'appendice rappresentata dal documento della Conferènza episcopale italiana su Evangelizzazione e cultura della vita umana, del 1989 Verspieren presenta e commenta i documenti valorizzandone la portata e il significato ma rinunciando ― come abitualmente è dato riscontrare nelle sue opere ― a tentare di costruirvi sopra un sistema di tipo manualistico.

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RIVISTE DI BIOETICA

In Italia non mancano possibilità di aggiornamento culturale sui temi di bioetica, grazie al significativo impegno editoriale dei principali centri e alla conseguente fioritura di riviste di bioetica.

L'Istituto di bioetica dell'Università Cattolica del Sacro Cuore affida le proprie proposte editoriali alla rivista bimestrale Medicina e Morale, una pubblicazione che esiste da quasi mezzo secolo e che si articola in testi e rubriche, tra le quali particolare spazio è dedicato a una ricca sezione dedicata alla documentazione. In essa vengono pubblicati integralmente documenti di rilievo bioetico provenienti dal magistero pontificio, ma anche dei principali organismi internazionali. Merita anche di essere citata una rubrica fissa su Etica e ambiente, dove trovano posto recensioni di numerose opere della letteratura internazionale su questo tema.

Dall'aprile 1994 Medicina e Morale è disponibile su internet (www.uni.net/cdb/) e dalla fine del 1995 alla rivista si affianca un foglio bimestrale (Centro di bioetica newsletter) che aggiorna sulle iniziative nel campo della bioetica e offre uno spazio all'aggiornamento sulla letteratura specifica, rimandando alla rivista per approfondimenti delle fonti citate.

Il centro Politeia presenta, tra i propri riferimenti editoriali, la rivista trimestrale Notizie di Politeia, cui è affidato, dal 1985, il compito di diffondere e commentare iniziative culturali e di studio e fornire servizi per la ricerca. È una rivista aperta a raccogliere contributi di diversa e varia provenienza, con una marcata preferenza per l'impostazione utilitarista che è a fondamento di tutto il lavoro di ricerca organizzato nel centro. Per la qualità dei contributi italiani e stranieri rappresenta un punto di riferimento importante nel panorama scientifico e culturale italiano, contribuendo a rinnovarne i contenuti e a introdurre uno stile rigoroso nell'analisi dei problemi.

L'organo ufficiale della Società italiana di bioetica è Problemi di bioetica, pubblicazione trimestrale nella cui impostazione si riflette la fisionomia della società. La rivista si propone infatti come punto d'incontro, riflessione e dibattito per tutte le questioni inerenti l'ambito generalmente definito come "bioetico": etica medica ed etica ambientale. Esplicito proposito della rivista è quello di integrare approcci diversi in questo campo del sapere, senza presupposti ideologici e metodologici.

Bioetica è la rivista ufficiale della Consulta di bioetica. È una rivista interdisciplinare, nata nel 1993, che promuove la riflessione teorica e approfondita dei vari problemi della bioetica, con connotazione apertamente pluralista. Intento della rivista è anche l'apertura del dibattito italiano su scenari più ampi, attraverso un diretto contatto con le fonti più autorevoli del letteratura internazionale. Tra le sezioni attive nella rivista: Studi e saggi; Interventi; Documenti; Osservatorio sui comitati etici; una rubrica (Cronache di bioetica) passa in rassegna cronologicamente tutti gli eventi di rilevanza bioetica proposti dai media italiani e stranieri.

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Il periodico Bioetica e cultura è l'organo ufficiale dell'istituto siciliano di bioetica (Corso V. Emanuele 463 ― 90134 Palermo, tel. 091/331648), costituito nel 1990 e diretto da Salvatore Privitera. La rivista, semestrale, pubblica gli atti dell'annuale Meeting mediterraneo di bioetica e dei diversi incontri programmati dal centro. Ospita, inoltre, numerosi contributi di studiosi amici dell'istituto. Riflette l'orientamento del centro, che si propone di promuovere l'etica come punto d'incontro fra popoli, culture e religioni del Mediterraneo, accettando tuttavia come vincolo l'insegnamento sociale del magistero della Chiesa cattolica.

Janus, la rivista trimestrale dell'istituto Giano, presenta in ogni fascicolo una suddivisione in due parti: la prima in cui gli interventi sono rivolti a considerare e a riflettere su temi legati all'attualità, ma di cui è già fin d'ora possibile prevedere l'influenza sul futuro. La seconda in cui sono affrontati i temi del "passato vitale".

Nella prima sezione della rivista vengono proposti brevi interventi di commento a fatti di attualità che hanno interessato il panorama medico scientifico e le sue implicazioni nelle medical humanities. Segue una parte che costituisce il corpo centrale della rivista, monografico, con interventi convergenti su uno stesso tema e che dà il titolo al volume. La prima sezione contiene anche un osservatorio internazionale, che presenta fatti e commenti concernenti le medical humanities nel mondo, affidato ai centri internazionali che afferiscono alla rivista. La sezione contiene, oltre a schede sui libri più recenti, la recensione di un libro di particolare significato a opera di diversi esperti che lo affrontano dal proprio peculiare punto di vista.

La seconda parte presenta articoli in cui si dà conto dell'evoluzione di una pratica medica, attraverso le controversie e i consensi che ha suscitato. Segue un saggio in cui si sviscera un argomento di stretta natura filosofica, ma di attualità pratica. Conclude la rivista, infine, un articolo su un testo letterario, classico e no, affidato a un critico letterario.

Nata nel 1996, Qualità Equità, la rivista diretta da Giovanni Berlinguer si definisce "rivista del welfare futuro". Il suo impegno equivale a una scommessa sulla trasformazione anziché sul lento, inesorabile deperimento del welfare. Una trasformazione che richiede però (come scrive nella presentazione del primo numero lo stesso Berlinguer) una critica esplicita: verso le tendenze dello Stato a invadere tutto il campo, e dei cittadini a chiedere tutto dallo Stato; verso la sottrazione di responsabilità alla società civile, ai suoi corpi intermedi e ai singoli cittadini; verso il prevalere del clientelismo sull’equità e del burocratismo sullo spirito di servizio; verso il pervertimento dei diritti conquistati in privilegi consolidati e irremovibili; verso le inefficienze che divengono la peggior forma d'ingiustizia, perché illudono sull'eguaglianza alimentando invece le più odiose discriminazioni. La rivista, trimestrale, si rivolge ai dirigenti delle associazioni sindacali e del terzo settore, a coloro che operano professionalmente o volontariamente nel campo dell'assistenza, della sanità, della previdenza e dell'elevamento culturale della popolazione, agli studiosi che lavorano nelle università e nei centri di ricerca.

Kéiron è il nome greco di Chirone, il più saggio dei centauri. È anche il nome della rivista quadrimestrale diretta da Ivan Cavicchi ed edita da Farmindustria. La rivista è impegnata in un percorso di approfondimento su temi di etica, scienza ed economia. La scelta del nome non è casuale: Chirone è un eroe riparatore di colpe (riparazione etica), di malattie (terapeutica), ma non solo. Rappresenta la grande ambivalenza oggi smarrita ― l'ammalato guaritore e il guaritore ammalato ―, un'ambivalenza che media le diverse condizioni dell'uomo. La rivista intende rispondere all'unanime convinzione che, per governare le nuove e vecchie complessità dei nostri giorni e soprattutto i difficili rapporti tra i mondi degli interessi, dei diritti e dei valori sociali, ci sia un grande bisogno di cultura. E ciò è ancor più vero per il campo della salute. La rivista si rivolge quindi a quanti operano nei vari ambiti della salute e del benessere e condividono analoghe necessità di modernizzazione.

Per quanti nutrano un interesse specifico nei riguardi della bioetica applicata alla quotidianità

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dei problemi al letto dell'ammalato, si segnala la rivista quadrimestrale Bioetica clinica, diretta da Sandro Gindro, che accompagna la descrizione di casi specifici ― ma di largo riscontro nella pratica clinica ― ad analisi approfondite curate da esperti qualificati del mondo della bioetica.

Il tradizionale interesse per la bioetica maturato nel corso degli anni presso l'Università Scienza e Vita dell'Ospedale San Raffaele di Milano ha un preciso riferimento editoriale nelle riviste Kos, mensile di scienza ed etica, e Sanare Infirmos, quadrimestrale, entrambe attente a coniugare gli approfondimenti tecnici sulle realtà sanitarie con l'impegno costituito, nella pratica sanitaria, da un moderno rilancio del concetto cristiano di assistenza e ospitalità.

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1 Autorefenzialità: “Il concetto si applica a organizzazioni che prendono le loro decisioni consultandosi solo al proprio interno e leggendo solo la letteratura prodotta da argomenti della propria disciplina e/o dal proprio indirizzo culturale. Un esempio clamoroso di autoreferenzialità è rappresentato dalle scuole di psicoterapia, anche se la situazione sta migliorando. Tutte le specialità hanno comunque la tendenza all'autoreferenzialità" (Morosini P.L., Perraro F., Enciclopedia della gestione di qualità in sanità, 1999).

2 "La traduzione esatta della parola privacy (riservatezza? discrezione? tutela della vita privata?) in italiano non esiste. Non credo che sia un caso. La privacy è un bene dell'individuo, ed è un bene valorizzato dove l'individuo è forte e centrale e lo Stato è descritto, per prima cosa, a partire dai limiti che deve avere. La privacy si riferisce a ogni singola vita. Presuppone dunque un ambiente culturale, tradizionale, psicologico in cui una singola vita conti di più dell'insieme collettivo e della società. Privacy implica anche un concetto di solitudine necessaria, in cui il cittadino, in cambio della non ingerenza dello Stato, si impegna alla tutela e alla protezione di se stesso. Il cittadino non chiede e non permette interferenze. Sua è la vita nel bene e nel male" (Colombo, 1998).

3 Una presentazione sintetica della psicologia della Gestalt aperta alla possibile applicazione di questo approccio ad altri campi di interesse, e quindi anche alla bioetica, è quella offerta da F. Perls, R. Hefferline, P. Goodman, Teoria e pratica della teoria della Gestalt, Ubaldini, Roma, 1971, specialmente pp. 42-47.

4 Con il parere: Problemi della raccolta e trattamento del liquido seminale umano per finalità diagnostiche (5-5-1991) il Comitato nazionale per la bioetica ha preso atto della diversità di opinioni morali circa la modalità di raccolta del seme e ha indicato l'opportunità di offrire alternative alla procedura corrente:

"Consapevole del fatto che la raccolta del liquido seminale per masturbazione può comportare ― per una parte dei medici e dei pazienti interessati ― problemi e perplessità di ordine psicologico e di morale personale, oltre che religiosi, il CNB ritiene che:

― esista di fatto una estraneità dell'operatore sanitario in merito al problema morale della raccolta del seme;

― tuttavia deve essere in ogni caso strettamente salvaguardato, nel rapporto medico-paziente, il pieno rispetto delle convinzioni religiose e culturali e della dignità personale del paziente in merito alla raccolta del seme;

― deve essere altresì garantita al paziente la piena informazione su eventuali metodiche alternative scientificamente valide e alle quali egli deve comunque dare il proprio assenso".

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Libri

Chi decide in medicina?

Sandro Spinsanti

CHI DECIDE IN MEDICINA?

in Manuali di Janus

Zadig-Roma editore, Roma 2002

pp. 203

INDICE

7 Introduzione

13 Test: cose vere, cose false sul consenso informato

19 Ma chi ha inventato il consenso informato?

Un'americanata che non ci riguarda...

Le critiche americane al consenso informato

La cultura quale habitat del consenso informato

29 In quali ambiti è necessario dare il consenso?

Sperimentazione e ricerca biomedica

Conoscere rischi e benefici dei trattamenti

Il coinvolgimento del paziente nelle scelte terapeutiche

45 Come è applicato il consenso informato in Italia?

Il mito del consenso informato

Alcune ricerche empiriche

Le risposte ufficiali degli organismi medici

57 Quali cambiamenti culturali richiede il consenso informato?

Il superamento dell'etica medica

La modernizzazione dell'etica, ovvero la bioetica

Il modello dell’empowerment del cittadino

73 A che cosa sono tenuti i medici?

L'informazione medica nelle leggi italiane

La Convenzione europea di bioetica

87 Il consenso informato serve a proteggersi in ambito giudiziario?

Tribunali e dintorni

Difendersi con rapporti di qualità

99 L'informazione rende la medicina più sicura?

L'errore in medicina: dal fatalismo alla prevenzione

Informazione, per prevenire gli errori

111 Quali vincoli la privacy pone all'informazione?!

La via italiana alla privacy

Il contesto europeo

Tutela della privacy: i nuovi obblighi per i sanitari

127 L'informazione: al paziente o ai familiari?

Parlare? tacere? mentire?

Quale ruolo per la famiglia nelle decisioni cliniche?

141 Informazione e comunicazione: quali rapporti reciproci?

Comunicare senza informare

Informare senza comunicare

Il consenso scritto serve alla comunicazione?

155 Che valore hanno le direttive anticipate?

Decidere per quando non saremo in grado di decidere

La proposta della Carta di autodeterminazione

171 A che età si diventa adulti?

I minorenni e la legge

Il medico e l'alleanza terapeutica con il minore I

181 Ma chi mi dà il tempo per fare informazione?

I cittadini domandano informazione

Che cosa si intende per sanità aziendalizzata?

Riorganizzare i processi

191 Appendice: Check list per la qualità del consenso informato

199 Test di ingresso: soluzioni

Introduzione

Riportiamo alla memoria la scena che si svolge tra il medico curante di un personaggio e il figlio di questi, in una celebre fiction. L'anziano genitore è appena tornato a casa da un soggiorno di sei settimane in una clinica, dove si è recato per accertamenti. L'accompagna l'annuncio trionfale da parte della moglie: l'operazione esplorativa ha dimostrato che non ha niente, solo un piccolo spasmo al colon. Più gioioso di tutti è il diretto interessato, che festeggia in quel giorno 65 anni: «Mi hanno detto che vivrò. C'è un milione di sensazioni che voglio ancora provare. Tutte voglio gustarle!».

Ma il medico confida, in privato, al figlio minore un'altra verità. Il referto è di segno del tutto opposto: è un tumore maligno ed è inoperabile. Non c'è speranza. Quando il giovane contrappone le buone notizie diffuse dal medico stesso, questi non esita a riconoscere: «Bugie. Ho mentito. Anche a lui ho mentito. Etica professionale». Alla timida protesta del figlio: «È giusto illudere così il padre?», non c'è risposta. Il richiamo dell'etica professionale è risuonato come una sanzione superiore, senza appello, che non permette di mettere in discussione il comportamento del medico.

Qualcuno avrà riconosciuto il riferimento letterario: si tratta del dramma di Tennessee Williams La gatta sul tetto che scotta, del 1955, trasposta nel 1958 in un film celebre, con Paul Newman ed Elisabeth Taylor nei ruoli principali. Le coordinate cronologiche sono importanti. Per quanto non siano trascorsi ancora cinquant'anni, le norme comportamentali alle quali si fa riferimento suonano del tutto arcaiche. Ai nostri giorni, nessuno potrebbe riproporle con la tranquilla sicurezza che esibisce il medico nel dramma di Williams. E non solo negli Stati Uniti: anche nella più conservatrice Europa le

regole che sovraintendono al rapporto tra medici e pazienti, e i loro familiari, sono cambiate in modo irreversibile. L'etica professionale dei medici non prescrive più la menzogna come espressione della pietas del sanitario nei confronti del malato su cui incombe una diagnosi a prognosi infausta, né i costumi sociali attribuiscono ai familiari il compito di gestire l'informazione al posto della persona interessata, quali diretti interlocutori del medico. Queste regole del gioco sono franate, a dispetto della loro secolare tenuta nel tempo: nel giro di pochi anni sono state riscritte, delineando un nuovo profilo di diritti e doveri tra le parti coinvolte.

La trasformazione che è avvenuta non è stata solo repentina nel tempo ma anche radicale nel modo di concepire i rapporti tra chi eroga professionalmente cure e chi le riceve. Potremmo illustrare anche questo aspetto del cambiamento appoggiandoci a un prodotto letterario, la novella Rip van Winkle dello scrittore americano Washington Irving. Apparso nel 1819; il racconto aveva come protagonista un colono della Nuova Inghilterra. Di temperamento vagabondo, va a cacciare nelle Catskill Mountains di New York. Incontra degli strani abitanti della foresta che gli danno da bere un liquore. Beve e si addormenta. Quando si sveglia torna al villaggio nativo, ma non lo riconosce più: la moglie è morta, la figlia bambina si è sposata... Rip aveva dormito vent'anni! La pointe del racconto, che l'ha reso così popolare in America, è costituita dal momento in cui avviene il lungo sonno di Rip. Lo scrittore lo colloca a ridosso dell'indipendenza degli Stati Uniti. Quando Rip si addormenta, era ancora suddito dell'Inghilterra, quando si sveglia era già avvenuta, nel 1776, la sollevazione che dava origine al nuovo stato democratico e federale.

Forzando appena l'analogia, possiamo dire che ciò che è avvenuto nell'ambito dei rapporti medico-paziente non è dissimile da quella clamorosa trasformazione politica. Chi si svegliasse dopo un sonno di vent'anni o, più realisticamente, chi fosse vissuto per questo tempo in missione in Africa, senza rapporti quotidiani con le trasformazioni culturali che stavano avendo luogo nelle società occidentali, troverebbe, come Rip van Winkle, un mondo sanitario tutto diverso: alla monarchia

ha fatto seguito un tessuto repubblicano, il paternalismo è stato sostituito da rapporti egualitari, le regole etiche che riguardano l'informazione sono state riformulate.

Chi amasse scenari drammatizzati potrebbe immaginare un novello Rip van Winkle che, ricoverato in ospedale per un intervento, si vedesse sottoposto un modulo di consenso informato da firmare. Avrebbe tutte le ragioni per domandarsi che cosa è avvenuto durante il sonno. Ma non meno stupiti sono i nostri concittadini che, in un periodo di tempo non superiore al sonno attribuito al personaggio letterario, hanno vissuto la trasformazione di rapporti consolidati nel tempo. Questi rapporti, appunto, saranno l'oggetto della esplorazione che stiamo per intraprendere.

Il cambiamento in corso riguarda tutti: i professionisti sanitari, i cittadini nel ruolo di pazienti e i loro familiari. Possiamo considerare come guida al percorso alcune convinzioni di carattere generale che esplicitiamo fin dall'inizio:

● il rapporto tra medico e paziente, implicito nell'aspirazione condivisa ad avere una "buona medicina", non è più quello tradizionale. Si è avviata una rapida e profonda trasformazione delle attese dei cittadini nei confronti dei sanitari, che richiede da costoro comportamenti diversi, soprattutto nell'ambito dell'informazione

● il termine "consenso informato" è entrato nell'uso, ma non è una scelta felice. Ancor più: può essere fuorviante quando è utilizzato per indicare il cambiamento in corso, se lascia intendere che il problema centrale sia quello di ottenere il consenso

del paziente, mettendo in ombra l'informazione che lo precede

● la pratica attuale del consenso informato non solo non migliora i rapporti con i pazienti, ma rischia di provocare un ulteriore scollamento tra chi eroga servizi alla salute e chi li riceve

● l'etica medica tradizionale, sintetizzata talvolta con il termine paternalismo medico, non è sbagliata e non va rinnegata; deve però combinarsi con il rispetto dell'autonomia del paziente, tendendo verso il modello di una decisione consensuale

● non esistono ricette universali, né un libro di cucina del consenso informato. I nuovi rapporti tra medici e pazienti saranno il risultato di un lavoro culturale lungo, che implica trasformazioni sia da parte dei sanitari, sia dei cittadini

● anche un cammino lungo inizia con un primo passo. Per quanto riguarda i nuovi rapporti tra sanitari e cittadini è bene, fin dal primo momento, fermarsi e chiedersi se le pratiche che si stanno diffondendo nelle strutture sanitarie non ci stiano portando fuori strada.

Il libro nasce da un prolungato lavoro di formazione condotto con medici e infermieri. Presuppone numerose ore di ascolto delle domande che si pongono i professionisti rispetto al consenso informato, di dibattiti, di ricerca comune di soluzioni eticamente giustificabili. Non a caso la suddivisione dei contenuti prende la forma di risposte a precise domande.

L'etica ha molto da dire sul profilo che deve assumere la nuova relazione terapeutica. Ma non saranno gli esperti di etica a realizzarla: gli artefici potranno essere solo i professionisti sanitari. Questo sapere pratico è loro, non devono lasciarsene espropriare né dai magistrati, né dai filosofi, né dai moralisti. Per questo è necessario che si riapproprino di questo importante ambito della medicina costituito dalla qualità del rapporto con il paziente.

Il libro è pensato come uno strumento che stimola la ricerca di soluzioni appropriate. Per diventare più consapevoli di come individualmente ci si colloca (le conoscenze relative alle norme, le opinioni, gli atteggiamenti) può essere utile, prima di iniziare la lettura, rispondere alle domande del test che trovate nelle prossime pagine. Terminato il libro, provate a rifare il test. Se le risposte sono le stesse, la lettura è stata inutile e si è perso tempo (ma poco, il libro è piccolo!). Se invece le risposte cambiano, vuol dire che la pausa di riflessione ha portato i suoi frutti.

Test

COSE VERE, COSE FALSE

SUL CONSENSO INFORMATO

Test

Che cosa si intende per consenso informato?

□ dare informazioni sul proprio stato di salute al paziente che lo desidera

□ favorire una più ampia partecipazione del paziente alle decisioni che lo riguardano

□ far firmare un modulo a un paziente prima di un intervento diagnostico o terapeutico

□ informare il paziente dei rischi connessi con i trattamenti sanitari

□ chiedere al paziente il permesso di intervenire terapeuticamente

-------------

vero / falso

□ □ Nel giuramento di Ippocrate e nell’etica ippocratica che a esso si ispira è presente il concetto di consenso del paziente ai trattamenti

□ □ Secondo l’etica medica tradizionale il trattamento medico eseguito lege artis è da considerarsi lecito anche in assenza di consenso

□ □ Nel codice di Norimberga (1946) il riferimento al consenso riguarda la sperimentazione con gli esseri umani

Nella dichiarazione di Helsinki (1962) si afferma a proposito della ricerca in medicina:

□ □ Gli interessi dell'individuo devono sempre prevalere su quelli della ricerca e della società

□ □ Gli interessi della ricerca e della società devono sempre prevalere su quelli dell'individuo

-------------

Negli anni 1970-80 i giudizi penali in Italia per violazione del consenso sono stati:

□ meno di 5 □ tra 5 e 50 □ tra 50 e 100 □ oltre 100

-------------

«In ogni caso, in presenza di documentato rifiuto da parie di persona capace di intendere e di volere, il medico deve desistere dai conseguenti atti diagnostici e/o curativi, non essendo consentito alcun trattamento medico contro la volontà della persona ove non ricorrano le condizioni per le quali sia previsto dalla legge il trattamento sanitario obbligatorio».

Questo testo è tratto da:

□ La carta dei diritti del malato della regione Toscana

□ Una sentenza penale (Verona, 1991)

□ Il codice deontologico della Federazione nazionale dell'ordine dei medici (1998)

-------------

«Un intervento nel campo della salute non può essere effettuato se non dopo che la persona interessata abbia dato consenso libero e informato. Questa persona riceve anzitutto una informazione adeguata sullo scopo e sulla natura dell'intervento e sulle conseguenze e i suoi rischi. La persona interessata può, in qualsiasi momento, liberamente ritirare il proprio consenso». (Convenzione europea sui Diritti dell'uomo e la biomedicina, Oviedo 1996, articolo 5).

vero / falso

□ □ La Convenzione europea obbliga gli stati dell'Unione Europea che la ratificano, ad applicare le norme all'interno dei singoli ordinamenti nazionali

□ □ La Convenzione europea non ha valore normativo, ma solo esortativo proponendo un modello a cui gi stati sono liberi di uniformarsi

□ □ Le norme della Convenzione europea sono state respinte dal Parlamento italiano, in quanto non applicabili sul proprio territorio

-------------

vero / falso

□ □ La Federazione nazionale dell'ordine dei medici ha promosso e diffuso il documento del Comitato nazionale per la bioetica: Informazione e consenso all'atto medico (1992)

□ □ Il medico è tenuto a prendere le decisioni cliniche in scienza e coscienza e non deve rendere conto di esse a nessuno

□ □ Il paziente autonomo è quello che sceglie al posto del medico

□ □ Il concetto di consenso informato è entrato esplicitamente nella legislazione italiana solo con la legge 107/1990 sulle trasfusioni di sangue

□ □ Il paziente, una volta firmato un modulo di consenso informato, si assume ogni responsabilità sull’andamento e l’esito della procedura

□ □ Nel caso di un traumatizzato in stato di incoscienza, il medico deve ottenere il consenso dai parenti per le cure del caso

□ □ Il paziente si può affidare al medico per un intervento specifico, rinunciando a una precisa informazione sull’intervento stesso

□ □ Se il medico lo ritiene necessario, può cambiare tipo di intervento senza consultare nuovamente il paziente

□ □ La comunicazione delle alternative terapeutiche costituisce un elemento irrinunciabile per esprimere un consenso valido

□ □ Se il paziente rifiuta di firmare il modulo di consenso informato, il medico può smettere di assisterlo

□ □ Il principio del consenso informato si applica a ogni singola procedura diagnostica o terapeutica

□ □ Il Codice deontologico dei medici italiani (1998) consiglia il consenso informato in forma scritta quando «si renda opportuna una manifestazione inequivoca della volontà della persona»

□ □ Il consenso in forma scritta è integrativo e non sostitutivo del processo informativo

□ □ Un atto medico in cui sia stato espresso un consenso informato è sempre eticamente giusto

□ □ Un atto medico in cui sia stato espresso un consenso informato è sempre giuridicamente lecito

□ □ Il modulo di consenso informato fornisce una prova di corretta informazione al paziente

□ □ Il consenso informato riguarda solo i maggiorenni; per chi non abbia compiuto 18 anni non è necessario ottenere il consenso dell’interessato

-------------

I seguenti brani sono tratti da diverse stesure del codice deontologico dei medici. Si chiede di segnare la data corretta per ciascun brano:

«Il medico potrà valutare l’opportunità di tenere nascosta al malato e di attenuare una prognosi grave o infausta, la quale dovrà essere comunque comunicata ai congiunti»

□ 1998 □ 1995 □ 1989 □ 1978

«Una prognosi grave e infausta può essere tenuta nascosta al malato, ma non alla famiglia»

□ 1998 □ 1995 □ 1989 □ 1978

«L'informazione ai congiunti è ammessa solo se il paziente la consente»

□ 1998 □ 1995 □ 1989 □ 1978

«L’informazione a terzi é ammessa solo con il consenso esplicitamente espresso dal paziente»

□ 1998 □ 1995 □ 1989 □ 1978

-------------

Il Codice deontologico dell’infermiere (1999) fa riferimento alla partecipazione dell’infermiere al consenso informato. La sua presenza serve a:

vero / falso

□ □ Testimoniare la conformità dell'atto medico alle norme che regolano il consenso

□ □ Collaborare per l’informazione del paziente

□ □ Controfirmare il modulo di consenso informato

-------------

vero / falso

□ □ L'infermiere professionale e il/la caposala possono informare il paziente sulle modalità di esecuzione di esami a rischio, purché siano autorizzati dal medico

□ □ Raccogliere la firma del paziente sul modulo è compito del personale infermieristico

[Consulta le risposte al test a pagina 199]

CAPITOLO UNO

MA CHI HA INVENTATO IL CONSENSO INFORMATO?

Un'americanata che non ci riguarda...

Le critiche americane al consenso informato

La cultura quale habitat del consenso informato

Un'americanata che non ci riguarda...

Una delle obiezioni al consenso informato che capita più di frequente di sentire tra coloro che si oppongono a questa pratica è che si tratti di qualcosa di estraneo alla nostra cultura; è un'americanata! E la qualifica vuol essere l'equivalente di una bocciatura senza appello. Quasi che il consenso informato, come una pianta esotica, non possa attecchire alle nostre latitudini mediterranee. È pur vero che gli Stati Uniti hanno introdotto dei cambiamenti rilevanti nel rapporto tradizionale tra operatori sanitari e pazienti, svolgendo in questo ambito un ruolo pionieristico. La linea teorica che privilegia l'autonomia del paziente rispetto al diritto del medico di decidere unilateralmente secondo quanto ritenga apportare un beneficio al paziente si è spinta fino a riconoscere per legge il diritto all'autodeterminazione del cittadino di fronte al sanitario.

La Legge sull'autodeterminazione del paziente (Patient Self Determination Act), entrata in vigore il 1° dicembre 1991, stabilisce che ogni istituzione sanitaria che riceve pazienti assistiti dai due programmi federali Medicare e Medicaid è tenuta a fornire ai pazienti in modo sistematico, al momento della loro ammissione in ospedale, informazioni riguardo alle leggi statali relative alle advance directives (vale a dire le disposizioni previe che la persona impartisce per il caso in cui non sia più in grado di intendere e di volere) e sollecitare l'autodeterminazione del paziente.

Il senatore Danforth, proponente della legge e suo accanito difensore durante il travagliato iter parlamentare e l'acceso dibattito che l'ha accompagnata, l'ha giustificata sostenendo: «Per la prima volta ai pazienti adulti viene fornita la conoscenza dei loro diritti legali per prendere le decisioni relative ai trattamenti sanitari».

La legge per l'autodeterminazione obbliga, infatti, gli ospedali e le case di riposo per anziani a istituire dei meccanismi per rendere edotti i pazienti dei loro diritti legali, che prevedono la facoltà di accettare

o rifiutare il trattamento medico. Qualora diventassero incapaci di prendere le decisioni per sé, sono state approvate dai diversi stati americani procedure giuridiche volte a individuare in modo chiaro chi è autorizzato a parlare in nome del paziente e a prendere le decisioni al posto suo (come il living will, noto in Europa come "testamento biologico", e varie forme di direttive anticipate: advance directives, il durable power of attorney, ecc.).

Sullo sfondo della legge americana che obbliga le istituzioni sanitarie a sollecitare l'autodeterminazione del malato sta la necessità di avere delle indicazioni chiare circa la volontà del paziente, qualora questi non sia più in grado di esprimerla. Il dato con cui bisogna fare i conti è la statistica fornita dall'American Medicai Association: negli Stati Uniti ormai il 70 per cento delle morti sopravviene dopo la decisione di rinunciare a un possibile trattamento medico o di interrompere quello in corso.

È facile immaginare i dilemmi e le angosce che questo tipo di decisione suscita nei sanitari e nei familiari, nonché i possibili risvolti legali, in un paese in cui la litigiosità giudiziaria in campo sanitario raggiunge livelli impensabili nella nostra tradizione.

Periodicamente, l'opinione pubblica americana si appassiona o per un caso in cui i familiari vogliono interrompere un trattamento che prolunga la vita, ritenendo di esprimere o interpretare la volontà del proprio congiunto (famosi i casi di Karen Ann Quinlan e di Nancy Cruzan), o per casi di segno opposto: come lo scontro tra i medici che vorrebbero interrompere un trattamento ormai "futile" (oltre che inutilmente costoso), mentre i congiunti si oppongono, adducendo la volontà del congiunto che non si intraprenda niente che potrebbe abbreviare la vita.

La legislazione americana relativa all'autodeterminazione non è solo una risposta alla diffusione di cause per malpractice o una misura per prevenirle: alla base c'è

Il consenso

informato è

nato negli Stati Uniti sull'onda

dei movimenti

per i diritti

civili.

Ed é

diventato legge

più di dieci anni fa

anche una preoccupazione etica. Soprattutto in America il movimento della bioetica ha operato uno spostamento d'accento dalla prospettiva centrata sul giudizio espresso dai professionisti sanitari (autorizzati a valutare il "bene del paziente" e a perseguirlo con ogni mezzo appropriato) a una tutela della volontà del malato, dei suoi valori e delle sue preferenze. Da questo punto di vista, la legge sull'autodeterminazione può essere considerata uno dei frutti tardivi del movimento per i diritti civili, che tante innovazioni ha portato nella vita civile del paese nelle ultime tre decadi (quasi che, dopo i neri, le donne e gli omosessuali, fossero arrivati i pazienti a emanciparsi, facendo valere i propri diritti...!).

Il consenso informato nella pratica medica è l'equivalente dell'esercizio della libertà nel movimento dei diritti civili. Esso è costituito da tre importanti elementi: l'informazione (con il problema connesso della capacità del soggetto di comprendere l'informazione medica). La libertà da coercizione o da pressioni nelle scelte, con i due corollari dell'autonomia del paziente e del paternalismo professionale dei medici. La capacità del paziente di prendere una decisione in modo competente.

Le critiche americane al consenso informato

La scelta americana di imporre il consenso informato per legge (con il rinforzo di un meccanismo di sanzione economica: le istituzioni sanitarie non sono rimborsate se non dimostrano di aver ottemperato alle procedure previste dalla legge sull'autodeterminazione) ha suscitato molti contrasti. L'aspetto più preoccupante è il pericolo che l'attenzione alla volontà e ai valori del paziente in questo modo slitti dal piano dell'etica, dove a guidare l'azione è ciò che si ritiene buono o giusto, o della "parenetica" (ovvero l'esortazione che induce l'altra persona a fare ciò che ai nostri occhi è meglio o più appropriato; si tratta di quel genere di interazioni per le quali oggi si ricorre all'espressione moral suasion) a quello della legge, in cui i comportamenti sono vincolati dai diritti e doveri formalmente riconosciuti. Il consenso informato diventa un documento legalmente vincolante.

I fautori della legge hanno voluto vedervi il punto di arrivo di due decenni di bioetica, tesa a portare dentro la pratica della medicina i valori dell'autonomia e dell'autodeterminazione, in accordo con l'aspirazione molto presente nella cultura americana a salvaguardare in

ogni caso la libertà individuale. Ma è sufficiente che un'idea sia buona, perché lo diventi anche la legge che la traduce in pratica? Un consenso legalmente valido può non coincidere con uno moralmente valido. Lo strumento legislativo è troppo grossolano per cogliere tutte quelle sfumature intermedie della capacità di intendere e di volere, e quindi di prendere delle decisioni relative alla vita e alla salute, che si collocano tra i due estremi del paziente riconosciuto ufficialmente incapace e di colui che gode del più pieno possesso delle sue facoltà.

I casi quotidiani più numerosi e controversi con cui si devono confrontare i professionisti sanitari sono invece quelli che prevedono una capacità di autodeterminarsi dubbia o mutevole. Il rischio peggiore è che il consenso informato imposto per legge si traduca in un ulteriore atto burocratico. È facile fare dell'ironia a proposito. Conosciamo tutti, per averla ripetutamente vista al cinema, la procedura della polizia americana che consiste nel leggere al cittadino che viene arrestato la lista dei sui diritti. Nel gergo della polizia, l'arrestato viene "mirandizzato" (dal nome della cosiddetta norma Miranda, stabilita dalla Suprema Corte nel 1966, che ha introdotto la tutela di questo tipo di diritti).

Sappiamo che si tratta di una procedura, è importante eseguirla (altrimenti qualsiasi avvocato può contestare l'arresto per vizio di forma), ma non è essenziale che la persona interessata vi prenda parte in modo consapevole: la forma viene rispettata anche se l'indiziato non sa l'inglese e quindi non capisce una parola di ciò che gli viene letto. Si può ipotizzare che, in modo analogo, per la burocrazia ospedaliera possa diventare rilevante solo sapere se il paziente è stato debitamente "danforthizzato" (il senatore del Missouri Danforth ha legato, come abbiamo menzionato, il suo nome alla legge sulla autodeterminazione), senza curarsi del senso e del modo in cui la procedura viene realizzata... Il rischio che si profila è quello di un ulteriore impoverimento del tessuto relazionale che costituisce la dimensione umana della professione medica.

Il rischio

di un consenso

stabilito

per legge è che

venga utilizzato

come un atto

burocratico qualsiasi

La cultura quale habitat del consenso informato

Pur con la debita considerazione delle critiche e delle riserve che hanno accompagnato il consenso informato nel paese che gli ha dato il maggior rilievo sociale, fino a introdurlo per legge nella pratica della medicina, resta il fatto che non tutti sono disposti ad aprire le porte a comportamenti così innovativi rispetto a quelli che in medicina si tramandano da secoli. Nella qualifica di americanata possiamo leggere non solo una svalutazione di carattere spregiativo, ma anche una considerazione più costruttiva: il consenso informato è un elemento di una cultura, non lo si può prendere isolatamente, isolandolo dal contesto di valori e comportamenti che costituiscono un tutto organico. Più specificamente, qualificando il consenso informato come americano, si intende affermare che è di casa nella cultura individualistica e giuridica degli Stati Uniti, mentre è estraneo alla nostra cultura latina, e a quella italiana in particolare.

È ben vero che una cultura presuppone un modo coerente di concepire e dare valore ai rapporti sociali. Quando passiamo da una cultura all'altra, non è solo la diversità della lingua che crea un certo spaesamento, ma il modo in cui è organizzata la società. La lingua potrebbe essere la stessa, ma la cultura diversa: per questo un inglese si sente straniero negli Stati Uniti, pur parlando approssimativamente la stessa lingua inglese, e un italiano sente di essere capitato in un'altra cultura quando va nel Canton Ticino, malgrado vi si parli italiano.

Un modo efficace di mettere in evidenza le differenze culturali è la comparazione sincronica: considerare in parallelo due comportamenti che avvengono nello stesso tempo, ma in due contesti diversi. Prendiamo per esempio l'anno 1991. Abbiamo visto come la legge dell'autodeterminazione, entrata in vigore negli Stati Uniti, richieda che il paziente sia pienamente informato, per poter rendere effettivo il suo diritto a determinare il corso delle azioni terapeutiche in conformità con i suoi valori e preferenze. Possiamo trovare un esempio di comportamento completamente diverso, eppure qualificato come "buona" medicina, nel contesto italiano. Il numero di maggio-giugno 1991 della Rivista italiana di psico-oncologia riportava un articolo che nasceva da un'apprezzabile attenzione agli aspetti umanistici della medicina: stabiliva, infatti, una comparazione tra tre diversi protocolli terapeutici per pazienti con carcinoma polmonare inoperabile, per vedere se, dal

punto di vista della qualità della vita, le tre diverse modalità di intervento avessero degli effetti più o meno tollerabili, o migliori dal punto di vista del paziente.

L'articolo riporta il disegno dello studio, i diversi protocolli nei quali sono stati distribuiti tutti i cinquanta pazienti affetti da carcinoma polmonare inoperabile, le procedure che hanno guidato la ricerca. La procedura è descritta in questi termini: «La raccolta dei dati anagrafici e l'indagine psico-diagnostica sono state effettuate, per tutti i pazienti, prima dell'inizio della chemioterapia nei locali del day hospital oncologico. Nessun paziente era a conoscenza della diagnosi, né al momento della prima somministrazione, né al momento del follow up. I pazienti erano stati informati di avere una malattia grave di tipo infiammatorio, che necessitava di cure intensive ed efficaci». Non possiamo impedirci di chiederci: quale malattia può essere chiamata malattia grave di tipo infiammatorio e necessita di cure intensive ed efficaci? Una broncopolmonite, per esempio!

A questo punto, comparando sincronicamente i due comportamenti descritti, possiamo immaginare due scenari, che nascono da due diverse culture circa l'informazione che va data al paziente e al suo ruolo nelle scelte terapeutiche. Negli Stati Uniti, nel 1991, si ricovera un paziente con la broncopolmonite, al momento dell'ammissione in ospedale gli viene detto: «Guardi che le cose potrebbero anche andare male. Qualora lei dovesse entrare in coma e non potesse più decidere per se stesso, a chi attribuisce la facoltà di prendere le decisioni al posto suo?». In Italia, nel 1991, un paziente ha un carcinoma inoperabile, i medici gli garantiscono una cura chemioterapica secondo lo standard attuale delle conoscenze e delle capacità mediche; anzi, ci sono anche degli psiconcologi che si preoccupano di stabilire quale tra tre protocolli chemioterapici produca una migliore qualità di vita. Ma al paziente dicono: «Non è niente, è una broncopolmonite, insomma, qualcosa che si risolve con le cure efficaci che le facciamo». La differenza tra i due comportamenti non potrebbe essere maggiore.

È una questione di cultura? Certamente!

Ci tratteniamo dall'esprimere un giudizio positivo sull'uno e negativo sull'altro. Al fondo troviamo modi diversi di rappresentarsi il ruolo del medico e soprattutto che cosa è dovuto al malato, qual è l'informazione giusta. La comparazione non fa che accentuare la relatività dei comportamenti, in quanto riferibili a un contesto: essendo il consenso informato un'espressione culturale, non può essere trasferito da una cultura all'altra senza provocare profondi cambiamenti. Ed è pienamente legittimo propendere per la cultura in cui siamo nati e cresciuti.

Tuttavia sarebbe illusorio pensare che la cultura italiana sia così omogenea, così compatta e solida, come amiamo rappresentarcela. Uno stimolo alla riflessione in questo senso viene dalla ricerca condotta in Toscana da un'antropologa, Deborah Gordon, e da un epidemiologo, Eugenio Paci, su come reagiscono medici e infermieri relativamente al problema dell'informazione del paziente con carcinoma o con malattie a prognosi infausta (D. Gordon, e E. Paci, "Parlare o tacere? Narrazioni culturali e cancro", in L'Arco di Giano, 14, 1997, pp. 83-99). La loro conclusione è che in Toscana non esiste una sola cultura che guida i comportamenti di tutti gli attori coinvolti, chiedendo a tutti di conformarsi su un modello unanimemente ritenuto giusto, ma esistono quantomeno due subculture, che vengono chiamate narrazioni culturali: la narrazione di "autonomia e controllo" e quella di "protezione sociale". In queste due narrazioni è diverso ciò che ci si aspetta dai medici, dai familiari, dal malato stesso. Diverse sono le narrazioni riguardo a chi ha la priorità, se l'individuo o il gruppo, la famiglia. Quali sono i modi più appropriati di affrontare la sofferenza e il pericolo, quali sono i modi migliori per comunicare. In un modello il primato spetta all'individuo, nell'altro al gruppo; in uno prevale la comunicazione diretta, nell'altro invece il lasciar capire o il nascondere. In uno viene riconosciuto all'individuo il diritto di controllare il proprio destino, e quindi il dovere di dargli le informazioni necessarie per farlo, nell'altro invece è il gruppo (la famiglia) che conforta, consola, minimizza, tranquillizza, non fa stare in pena.

Per la questione del consenso informato è di particolare importanza determinare chi deve prendere le decisioni relative alla terapia. Nel modello autonomia-controllo le decisioni le prende il paziente, o il medico più il paziente, mentre nel modello di protezione sociale le decisioni le prende il medico, oppure il medico più la famiglia («Dottore, non dica a lui, dica a noi, decidiamo noi per lui»).

Le due diverse narrazioni culturali, riscontrate in un territorio omogeneo come la Toscana, collocano l'informazione in due contesti che divergono nel significato da attribuire ai comportamenti. La narrazione della protezione sociale potrebbe cominciare così: «In principio c'erano Dio e la famiglia, che hanno creato i bambini e proteggono i deboli nei momenti di difficoltà». La vita e le persone sono fondamentalmente fragili e bisognose di protezione. La sofferenza non può essere eliminata, ma può e deve essere ridotta al minimo, in parte attraverso la protezione del gruppo sociale: qualsiasi mezzo utilizzato dal gruppo a questo fine è buono, anche inventare storie e mentire. Ai duri colpi della vita si fa fronte mantenendo la continuità della vita quotidiana. La maturità non è un processo lineare: si rimane bambini per tutta la vita di fronte a Dio, ai genitori, alle persone più anziane.

Questo comporta che in caso di malattie ci saranno altri che assumeranno in toto la responsabilità delle cure. Il primo dovere è proteggere gli altri dalla sofferenza, non dare "dispiaceri". Lo stile comunicativo predilige il silenzio, l'ambiguità dei messaggi, la comunicazione indiretta. Il campo sociale è immaginato come un'efficace difesa di fronte a verità che farebbero soffrire (come, appunto, una diagnosi di cancro). Per questo la narrazione della protezione sociale tende a una pratica comunicativa in cui chi detiene le informazioni sulla malattia (il medico e la famiglia) non le trasmette al malato.

La narrazione sottostante alla pratica della comunicazione aperta della diagnosi, che in ambito medico si traduce soprattutto nella promozione del consenso informato, potrebbe iniziare il suo racconto della creazione con: «In principio c'era l'individuo». Nella narrazione culturale di autonomia-controllo, infatti, l'individuo è sovrano: sulla sua vita, sul suo corpo, sulla propria identità personale.

Solo la persona coinvolta sa cosa è meglio per se stessa ed è davvero capace di prendere le decisioni che la riguardano. L'autonomia e l'autodeterminazione sono

Ambiti culturali

diversi

definiscono

prassi diverse,

ma nessuna

cultura è

monolitica e

immutabile

valori primari e rappresentano dei diritti fondamentali di ogni essere umano. L'informazione è essenziale per poter scegliere. Per questo è necessaria una comunicazione chiara ed esplicita. Dunque anche nella nostra società la cultura non è monolitica, ma porosa, frastagliata e lascia convivere sistemi di riferimento diversi. Inoltre la cultura italiana è in cambiamento: la passività con cui i cittadini hanno accettato finora di essere esclusi dall'informazione oggi è sempre più rimessa in discussione da parte dei pazienti stessi. Una recente ricerca Censis sul rapporto tra paziente e medico di medicina generale (confrontando i dati 2001 e 2002 del Monitor biomedico) vede le esigenze dei pazienti in tema di informazione sanitaria così distribuite:

● la maggioranza del campione (62,7%) pretende che l'informazione sia approfondita e non superficiale o generica e la collega a un modello di relazione con il medico che si fondi sulla collaborazione e che consenta al paziente di partecipare alle decisioni terapeutiche

● molto più ridotta (21,4%) è la quota di coloro che rivendicano il diritto alla decisione autonoma e che pretendono di ottenere a questo fine tutte le informazioni necessarie

● più bassa in assoluto (15,9%) la percentuale di coloro che attribuiscono tutto sommato un ruolo marginale all'informazione e dicono di pretendere solo informazioni essenziali, in quanto le decisioni sulle scelte terapeutiche sono di competenza esclusiva del medico (Censis-Forum per la ricerca biomedica: Le garanzie per la salute fra globalizzazione e localismo, FrancoAngeli, Milano 2003).

Inoltre più del 60 per cento degli intervistati concepisce il nuovo modello di relazione con il medico fondato sulla "collaborazione reciproca in vista della salute": un rapporto che implica fiducia, un buon livello di comunicazione e rispetto reciproco tra i due partner della relazione. Questa e analoghe ricerche confermano, in sostanza, che anche la cultura italiana relativamente all'informazione e al rapporto con il medico si sta modificando e differenziando. Non è più giustificato il cliché che riservava l'informazione ai pazienti anglosassoni, mentre quelli di cultura latina non vogliono sapere. La globalizzazione non riguarda solo l'economia: anche i comportamenti medici si stanno modellando su standard condivisi a dimensione mondiale.

CAPITOLO DUE

IN QUALI AMBITI È NECESSARIO DARE IL CONSENSO?

Sperimentazione e ricerca biomedica

Conoscere rischi e benefici dei trattamenti

Il coinvolgimento del paziente nelle scelte terapeutiche

Sperimentazione e ricerca biomedica

Nell'inventario delle situazioni che hanno modificato il rapporto tradizionale tra medico e paziente, il primo posto spetta agli interventi che devono essere qualificati come ricerca biomedica. La priorità è anzitutto cronologica, in quanto il problema del consenso è stato sollevato originariamente in rapporto ad atti e procedure finalizzate non a ottenere una guarigione, ma a perseguire conoscenze biologiche, eventualmente utilizzabili a fini terapeutici.

La società nel suo insieme, accettando l'introduzione del metodo scientifico in medicina, ha implicitamente avallato la sperimentazione come via per la crescita del sapere. I primi seri interrogativi sulle regole etiche che devono guidare la ricerca biomedica risalgono al trauma avvenuto nell'opinione pubblica quando si è venuti a conoscenza, all'indomani della seconda guerra mondiale, delle sperimentazioni crudeli e insensate, espressione di sadismo più che di amore per la scienza, eseguite da medici nazisti su prigionieri nei lager. La fiducia incondizionata nell'ethos professionale dei medici, come garante contro la possibilità di abusi, è stata scossa.

Sull'onda dell'emozione e nel ricordo dell'orrore, si è fatta strada la convinzione che fosse necessario procedere a una severa regolamentazione in questo ambito. Frutto di questa presa di coscienza è stato il cosiddetto Codice di Norimberga, elaborato nel 1946: un documento in dieci punti inteso a limitare le possibili sperimentazioni mediche su soggetti umani.

Come condizioni necessarie per giustificare moralmente un esperimento con esseri umani, il Codice di Norimberga prevede esplicitamente, oltre all'utilità e all'innocuità dell'esperimento, il consenso del soggetto sperimentale. Il consenso è, precisamente, il primo dei dieci punti che costituiscono il documento:

Il consenso volontario del soggetto umano è assolutamente essenziale. Ciò significa che la persona in questione deve avere

capacità legale di dare il consenso, deve essere in grado di esercitare il libero arbitrio senza l'intervento di alcun elemento coercitivo, inganno, costrizione, falsità o altre forme di imposizione o violenza; deve avere sufficiente conoscenza e comprensione degli elementi della situazione in cui è coinvolto, tali da metterlo in posizione di prendere una decisione cosciente e illuminata.

Successivamente l'Associazione Medica Mondiale si è occupata a più riprese di formulare norme deontologiche per i medici che conducono ricerche con soggetti umani. La Dichiarazione sulle ricerche biomediche (nota come dichiarazione di Helsinki, promulgata nel 1964, rivista poi a Tokyo nel 1975, a Venezia nel 1983, a Hong Kong nel 1989, fino alla più recente rielaborazione adottata dall'Assemblea generale di Edimburgo nell'ottobre 2000) è più analitica del Codice di Norimberga. Tra le regole centrali troviamo ancora quella del consenso:

● Art. 9

Al momento di ogni ricerca sull'uomo, l'eventuale soggetto sarà informato in modo adeguato sugli obiettivi, metodi, benefici attesi e sui rischi potenziali e sugli svantaggi che potrebbero derivargliene. Egli (ella) dovrà anche essere informato (a) che è libero (a) di disimpegnarsi in qualsiasi momento. Il medico dovrà ottenere il consenso libero e cosciente del soggetto, preferibilmente per iscritto.

Nei vari sviluppi della normativa (dichiarazioni internazionali e linee guida) risulta evidente che l'interesse è rivolto alla protezione del soggetto, soprattutto sul versante della sua libera partecipazione alla sperimentazione. Quello che si vuol prevenire è l'arruolamento di soggetti in ricerche cliniche e sperimentazioni mediante la costrizione, l'inganno, le intimidazioni o le incentivazioni che utilizzano la debolezza di persone che si trovano in posizione di vulnerabilità (detenuti, militari, persone

Dal Codice

di Norimberga

in poi, il

consenso è

diventato un

punto nodale

di ogni norma

per la

sperimentazione sull'uomo

che versano in condizioni di estrema indigenza ecc.).

Tra le condizioni che devono essere rispettate, affinché una ricerca possa essere considerata etica, c'è anche quella della tutela dell'individuo su cui viene condotta la sperimentazione:

● Art. 6

Il diritto del soggetto alla salvaguardia della sua integrità e della sua vita privata deve sempre essere rispettato. Tutte le precauzioni devono essere prese per ridurre le ripercussioni dello studio sull'integrità fisica e mentale del soggetto e sulla sua personalità.

Ne consegue che, per quanto grandi possano essere i vantaggi per il progresso delle conoscenze e l'avanzamento delle possibilità terapeutiche della medicina, nessuna ricerca è eticamente accettabile se sacrifica qualcuno al bene della collettività: «Gli interessi del soggetto debbono sempre prevalere su quelli della scienza e della società».

Progressivamente nella riflessione etica l'accento si è spostato dalla libertà del consenso alla qualità dell'informazione che lo precede. È evidente, infatti, che lo scienziato e il soggetto sperimentale non si trovano su due posizioni equiparabili, quanto a conoscenze e a potere decisionale. È facile estorcere un consenso, sottraendo o manipolando le informazioni. L'autonomia dell'individuo è rispettata solo se, prima di acconsentire a essere arruolata nell''esperimento, la persona coinvolta ha ricevuto le informazioni necessarie, le ha comprese e ha valutato tutta la portata della sua partecipazione alla ricerca. Questo insieme di condizioni viene per lo più evocato dalla dizione abbreviata consenso informato (traduzione letterale dell'inglese informed consent).

Gli accordi protocollari hanno ormai una dimensione internazionale: le regole della sperimentazione con gli esseri umani sono uguali in tutto il mondo. Nell'ambito della ricerca è stata raggiunta per prima la consapevolezza che l'affidamento fiduciario che tradizionalmente si richiedeva al paziente non è più compatibile con lo spirito del nostro tempo, quando si tratta di ricerca e trattamenti sperimentali. È diritto del soggetto essere informato ― a cominciare dall'informazione fondamentale: che ciò a cui sta per essere sottoposto non è il trattamento standard per la patologia da cui è affetto, ma è per l'appunto una ricerca, da cui ci si attende un aumento delle conoscenze scientifiche ― e dare il proprio consenso.

È dovere del ricercatore chiedere il consenso, dopo aver fornito le

informazioni che rendono finalità e metodi della ricerca trasparenti.

Fin dal 1985 la Comunità Economica Europea ha elaborato un documento destinato a essere il naturale punto di riferimento per il mercato unico europeo dei farmaci. Il documento, Norme di buona pratica clinica nei trial su prodotti farmaceutici condotti nella Comunità Europea, in sigla: Good Clinical Practice, dopo diverse revisioni, è stato pubblicato nella sua forma definitiva l'il luglio 1990. Il documento della Cee recepisce gli elementi fondamentali della strategia di protezione dei soggetti umani coinvolti nella sperimentazione, e cioè il consenso informato e la revisione dei protocolli sperimentali a opera dei comitati di etica. Inoltre fornisce una dettagliata concretizzazione dei principi sul piano operativo.

L'Italia ha recepito il documento della Cee con un decreto del ministero della Sanità (27 aprile 1992): Disposizioni sulle documentazioni tecniche da presentare a corredo delle domande di autorizzazione all'ammissione in commercio di specialità medicinali per uso umano, in attuazione della direttiva n° 91/507/CEE. Il decreto ministeriale fornisce anzitutto alcune definizioni, che dovrebbero entrare nel lessico non solo dei ricercatori, ma anche dei cittadini, per poter essere coinvolti consapevolmente nelle sperimentazioni. Come norme di buona pratica clinica si intende lo standard in base al quale gli studi clinici sono programmati, eseguiti e relazionati, in modo che vi sia pubblica garanzia di attendibilità dei dati e di protezione dei diritti, dell'integrità e della confidenzialità dei soggetti.

Per consenso informato si intende l'assenso volontario di un soggetto a partecipare a uno studio e la relativa documentazione. Tale assenso dovrebbe essere richiesto solo dopo aver fornito le informazioni sullo studio che includano i suoi obiettivi, i potenziali benefici, rischi e inconvenienti, nonché i diritti e le responsabilità del soggetto. Il lessico premesso alle linee guida ci porta anche a fare la conoscenza di una struttura di recente istituzione nell'ambito biomedico: il comitato etico.

La Comunità

europea

ha elaborato

nel 1985

il primo

documento

sulla buona

pratica clinica.

Il recepimento

italiano risale

al 1992

Questo è definito come una struttura indipendente, costituita da medici e non, il cui compito è di verificare che vengano salvaguardati la sicurezza, l'integrità e i diritti umani dei soggetti partecipanti a uno studio, fornendo in questo modo una pubblica garanzia.

I comitati etici debbono essere istituiti e operare in modo tale che l'idoneità degli sperimentatori, delle strutture e di protocolli, i criteri di selezione dei gruppi di soggetti per tali studi e l'idoneità delle salvaguardie di riservatezza possano essere obiettivamente e imparzialmente esaminati, indipendentemente dallo sperimentatore, dallo sponsor e dalle autorità coinvolte.

Dal documento ministeriale con cui vengono recepite le norme di buona pratica clinica europee (G.C.P.) appare evidente che sono finalizzate soprattutto a fornire salvaguardia ai soggetti che partecipano alle ricerche:

● l'integrità personale e il benessere dei soggetti coinvolti in uno studio è responsabilità primaria dello sperimentatore in rapporto allo studio; ma una garanzia indipendente che i soggetti sono tutelati è fornita da un comitato etico e dal consenso informato liberamente ottenuto

● nessun soggetto può essere obbligato a partecipare a uno studio. Ai soggetti e ai loro parenti o, se necessario, rappresentanti legali deve essere data ampia opportunità di informarsi sui dettagli dello studio. L'informazione deve chiarire che il rifiuto di partecipare allo studio o l'abbandono di esso in qualsiasi momento non andrà a scapito delle successive cure del soggetto. Ai soggetti dovrà essere dato tempo sufficiente per decidere se vogliono o no partecipare allo studio

● se un soggetto acconsente a partecipare dopo una completa ed esauriente esposizione dello studio (che includa i suoi scopi, i benefici attesi per i soggetti o altre persone, i trattamenti di confronto/placebo, rischi e inconvenienti e, quando appropriato, una illustrazione della terapia medica alternativa standard riconosciuta), il consenso deve essere registrato in modo appropriato

● il consenso deve essere documentato o dalla firma datata del soggetto o dalla firma di un testimone indipendente che attesta l'assenso del soggetto

● il consenso deve sempre essere firmato dal soggetto nel caso di studio non terapeutico, cioè quando non è beneficio clinico diretto per il soggetto.

Le linee guida dell'Unione Europea riguardanti la Good Clinical Practice sono state aggiornate negli anni '90. Anche la versione più recente è stata recepita dall'Italia mediante decreto del ministero della Sanità n. 191 del 18 agosto 1997.

L'innovazione di maggior impatto nel controllo etico della sperimentazione è il decentramento dei comitati etici, deliberato con decreto ministeriale del 18 marzo 1998: Linee guida di riferimento per l'istituzione e il funzionamento dei comitati etici. Questi organismi, indipendenti per natura, vengono istituiti in ciascuna azienda sanitaria locale e in ciascuna azienda ospedaliera. La loro composizione deve garantire che all'interno del comitato ci siano globalmente le competenze necessarie per valutare gli aspetti sia etici sia scientifico metodologici delle ricerche proposte. È prevista a questo fine la presenza di componenti estranei alla professionalità medica e alle professionalità tecniche (compresi anche rappresentanti del volontariato e dell'associazionismo di tutela dei pazienti).

Ai comitati etici passano compiti che prima erano gestiti centralmente dal ministero della Sanità, come il cosiddetto "giudizio di notorietà" relativo a farmaci di non nuova istituzione, per i quali si certifica che si conosce sia la composizione, sia la non nocività. L'orientamento è quindi verso un minore impegno autorizzativo centrale, a favore di una maggiore responsabilizzazione delle strutture di controllo locali.

Il mandato principale del comitato etico è di valutare gli aspetti etici delle ricerche sottoposte alla sua attenzione:

I soggetti coinvolti a qualunque titolo nella sperimentazione non possono essere sottoposti a indagini o terapie non necessarie per la loro patologia, se tali indagini o terapie arrecano danno, o sofferenza, o espongono a rischi. Essi non possono

La scelta di

decentrare

i comitati etici

assegna

autonomia alle

aziende

sanitarie e

ospedaliere,

responsabilizzandole

essere inclusi in una sperimentazione se non avranno dato preliminarmente un consenso informato, ritenuto idoneo dal comitato etico per contenuti informativi e per modalità di richiesta.

Conoscere rischi e benefici dei trattamenti

Uno scenario diverso si crea nell'ambito di procedure diagnostiche e trattamenti a carattere non sperimentale, quindi in un contesto terapeutico, ma che comportano un certo grado di pericolosità e di effetti collaterali negativi. Una trasfusione sanguigna, per esempio, è quanto di più standardizzato si possa immaginare in medicina, eppure non è esente da rischi (come potrebbe essere un contagio con il virus dell'epatite). Ci rendiamo sempre più conto che, pur avendo il medico la delega da parte della società a fare per il paziente ciò che secondo lo stato dell'arte medica risulta appropriato, e magari anche da parte del paziente la richiesta esplicita a fare tutto il possibile in vista del risultato terapeutico, non sarebbe corretto nei confronti del paziente nascondergli i rischi.

Per alcune di queste procedure esiste un vero e proprio obbligo formale di informare il paziente e di chiedergli il consenso alle procedure (così nel caso delle trasfusioni sanguigne). Per tutte, possiamo parlare di obbligo morale. Indipendentemente dall'intenzione, più che legittima, del medico di mettersi al riparo da future possibili rivendicazioni del paziente per via giudiziaria, non è accettabile che il medico si assuma in prima persona la responsabilità di decidere un intervento che potrebbe essere dannoso per il paziente. Per esempio, anche se sottoporre le gestanti quarantenni alla diagnosi prenatale è una procedura ormai standardizzata, non sarebbe corretto dal punto di vista morale ― indipendentemente da qualsiasi obbligo giuridico ― da parte del medico non informare la donna della percentuale di rischio per la vita del feto insita nell'intervento dell'amniocentesi. Allo stesso modo in cui non sarebbe corretto non informare la paziente della rilevanza statistica di avere un bambino malformato.

Talvolta tentare "il tutto per tutto", anche in condizioni di incertezza sull'esito, può essere sollecitato dal paziente stesso, indotto dalla situazione a giocare anche la carta della disperazione. Ma il consenso del paziente a tentativi terapeutici che abbiano un carattere sperimentale non può essere semplicemente presunto. Le differenze da

persona a persona possono essere molto marcate, e anche per la stessa persona la volontà di sottoporsi a terapie estreme può variare nelle diverse fasi del decorso della malattia. Lo stato di avanzamento della patologia può indurre il malato a rinunciare a trattamenti dai quali si aspetta un aumento delle sue sofferenze; oppure, al contrario, il malato potrebbe richiedere un intervento sperimentale che prima, in condizioni migliori, aveva escluso. Non si può assumere che "tutto il possibile" sia la misura giusta per tutti. Il consenso esplicito del paziente a ciò che gli viene proposto è la condizione che rende umanamente e moralmente giustificabili gli interventi terapeutici di questo genere.

Un'illustrazione chiara di questa modalità di rapporto con il paziente e della specifica informazione che essa richiede si può trovare in alcune pubblicazioni concepite a uso degli specialisti, per fornire loro sussidi didattici nelle procedure diagnostiche e interventi terapeutici di loro competenza.

Citiamo, per esemplificare, Il consenso informato in cardiologia, a cura del Progetto di educazione sanitaria A. Menarini. Ognuna delle procedure diagnostiche (quali test ergometrici da sforzo, test farmacologici nel contesto di procedure diagnostiche ecografiche e scintigrafiche, periocardiocentesi, biopsia endomiocardica, coronarografia, angiografia) e degli interventi terapeutici (cardioversione elettrica, impianto di pace-maker, angioplastica coronarica, trial clinici, by-pass aorto-coronarico, sostituzione valvolare, fino al trapianto cardiaco) sono analizzati dal punto di vista medico e descritti, anche con l'aiuto di appropriate figure, per il paziente. Al medico vengono ricordate le indicazioni e controindicazioni di ciascuna procedura o intervento, compresi i rischi connessi e le eventuali alternative. Si tratta, in pratica, di ciò che il clinico deve sapere, in base allo stato attuale delle conoscenze specialistiche.

Il paziente a sua volta riceve un'informazione precisa riguardo alla finalità della procedura diagnostica o terapeutica e alla modalità di esecuzione, ai rischi e alle

Il consenso

del paziente

non può mai

essere

presunto.

Anche perché

le opinioni

del paziente

possono

cambiare nel

corso della

malattia

alternative, comprese le conseguenze della non esecuzione dell'indagine o dell'intervento. La firma posta in calce a un modulo, accanto a quella del medico che ha fornito l'informazione, è il momento conclusivo di tutto il processo informativo, finalizzato a suscitare una partecipazione consapevole del paziente alla decisione clinica.

Per quanto riguarda l'impianto di pace-maker, per entrare in alcune esemplificazioni specifiche, è corretto informare il paziente della possibilità, che varia dallo 0,1 allo 0,6 per cento, di complicanze e rischi, ma anche che attualmente non ci sono alternative specifiche al pace-maker. Il paziente che rifiuta di sottoporsi all'intervento mantiene, perciò, un alto rischio di mortalità altrimenti non controllabile. Se consideriamo l'angiografia in generale, bisognerà informare il paziente che esistono valide alternative all'angiografia classica, che permettono di acquisire immagini delle cavità cardiache e dei vasi in modo meno invasivo e con minori rischi.

Un esempio impressionante di come la quantità e la qualità dell'informazione fornita al paziente modifichi la disponibilità di quest'ultimo all'intervento è offerto da una ricerca condotta da Gianfranco Domenighetti nel Canton Ticino (G. Domenighetti, "Il conflitto originale: attese versus realtà", in L'Arco di Giano, 23, 2000, pp. 31-40). Lo studio intendeva valutare se e quanto l'informazione riferita alle prove di efficacia modifichi la disponibilità delle persone a sottoporsi allo screening per la diagnosi precoce di determinate patologie. A un campione di 1000 persone è stato chiesto se accettavano le procedure di screening per la diagnosi precoce del cancro al pancreas. A un gruppo la domanda è stata posta nel modo seguente: «Durante una visita di routine, il medico le chiede se è disposto ad accettare un test diagnostico (che consiste in un semplice esame del sangue) che è in grado di diagnosticare precocemente se lei ha un cancro al pancreas (ciò vuol dire che la malattia sarà identificata prima che lei avverta qualsiasi sintomo)». Il 60% degli intervistati ha risposto che accettava; solo il 32% non accettava il test e l'8% desiderava avere un secondo parere.

A un altro gruppo, oltre all'indicazione di base, è stata fornita un'informazione più estesa, che includeva le seguenti precisazioni:

● il test non è molto accurato: solo il 30% di quelli che risultano positivi al test hanno veramente un cancro al pancreas

● di conseguenza, tutte le persone positive devono sottoporsi a esami supplementari per confermare la diagnosi di cancro, che richiedono il ricovero di qualche giorno in ospedale

● ogni anno in Svizzera solo 11 persone su 100.000 hanno una diagnosi di cancro pancreatico confermata

● il cancro al pancreas praticamente non può essere guarito: di 100 persone diagnosticate, a cinque anni solo tre sono ancora in vita.

Il gruppo che ha ricevuto un'informazione più accurata ha reagito diversamente rispetto al primo: solo il 13,5% accetta il test, il 72% non accetta, mentre il 14,5% vorrebbe il parere di un altro medico.

Risulta da alcuni studi che, quando si fornisce ai pazienti un'informazione più ampia, che comprenda anche i possibili effetti negativi di interventi invasivi e aggressivi, i pazienti tendono a scegliere in modo diverso da quanto farebbero i medici.

Questa, ad esempio, è la conclusione di una ricerca il cui obiettivo era quello di coinvolgere direttamente i pazienti nella scelta di trattamenti alternativi per la cura dell'ipertrofia prostatica benigna:

I livelli correnti di utilizzazione di tecnologie mediche molto sofisticate sono più alti di quelli voluti dai pazienti, perché quando occorre sottoporsi a un rischio per ridurre i sintomi o per migliorare la qualità della vita, i pazienti tendono a essere più riluttanti di quanto lo siano i medici. Se viene loro offerta una possibilità di scelta, i pazienti optano in genere per strategie meno invasive di quanto facciano i medici. Se così è, la libera espressione di preferenze del paziente dovrebbe comportare un abbassamento della domanda. Ciò sembrerebbe vero anche nelle cure rivolte ai pazienti terminali,

in quanto di fronte all'inevitabilità della morte i pazienti, in molte situazioni, preferiscono che si faccia di meno piuttosto che di più. Una migliore informazione sugli esiti clinici, un migliore dialogo tra pazienti e medici sulle opzioni possibili può, dunque, far diminuire la domanda di trattamenti più costosi (J.E. Wennberg, "Outcome research, cost containment and the fear of health care rationing", in New England Journal of Medicine 1990, 223 (17), pp. 1202-1204).

Paziente informato... mezzo salvato? Forse è così. In ogni caso sembra certo che, quando il paziente è informato, risulta molto meno invaso dalla più aggressiva tecnologia medica.

Il coinvolgimento del paziente nelle scelte terapeutiche

Ma non siamo ancora all'ultimo scenario del nuovo rapporto tra medico e paziente. Questo non si limita alla situazione in cui esistono alternative terapeutiche con diversa ricaduta sulla quantità e sulla qualità di vita del paziente. La nuova frontiera della relazione terapeutica è la partecipazione attiva della persona cui le cure sanitarie sono rivolte, in modo che possa essere un soggetto responsabile e coinvolto nelle scelte che lo riguardano.

È la prospettiva fatta propria dal documento del Comitato nazionale per la bioetica: Informazione e consenso all'atto medico (1992), che inserisce la pratica del consenso in un ampio movimento che sta cambiando la nostra società:

Il consenso informato, che si traduce in una più ampia partecipazione del paziente alle decisioni che lo riguardano, è sempre più richiesto nelle nostre società; si ritiene tramontata la stagione del "paternalismo medico" in cui il sanitario si sentiva, in virtù del mandato da esplicare nell'esercizio della professione, legittimato a ignorare le scelte e le indicazioni del paziente, e a trasgredirle quando fossero in contrasto con l'indicazione clinica in senso stretto.

Il nuovo rapporto non si applica alle sole procedure a rischio: questo scenario è piuttosto quello proprio della medicina nel suo esercizio quotidiano. Sempre più spesso, infatti, le scelte terapeutiche si divaricano in diverse direzioni. Per andare sul concreto, prendiamo il trattamento

del cancro alla mammella. Gli specialisti, ai quali è riconosciuto il maggior credito nella comunità scientifica, riconoscono oggi che la malattia si può aggredire con diverse strategie terapeutiche. Ognuno di questi protocolli di trattamento ha delle ripercussioni di grande portata sia sulla speranza di vita, sia sulla qualità della vita (in quanto più o meno mutilanti, più o meno invasivi o provanti per l'organismo).

La partecipazione attiva del paziente a scelte di così grande importanza non è un optional: è indispensabile dal punto di vista non di una medicina difensiva, ma di una medicina rispettosa dei valori personali dell'individuo. Per assumere un esempio anche in ambito maschile, pensiamo alla prostatectomia. È vero che l'asportazione chirurgica può essere una decisione clinica indicata in caso di ipertrofia prostatica, forse anche altamente raccomandata. Tuttavia non sarebbe corretto non informare il paziente che uno degli effetti secondari può essere l'impotenza. Riguardo alla prospettiva di essere privato dell'esercizio della sessualità per il resto della propria vita, le reazioni sono diverse da persona a persona: per qualcuno può essere un prezzo da pagare per una prospettiva di vita più lunga, per qualcun altro no.

Se l'intento è quello di assicurare la partecipazione del paziente, in quanto protagonista delle scelte che lo riguardano, il baricentro si sposta sull'informazione, più che sul consenso. Mentre il consenso a un trattamento non è difficile da ottenere, specialmente se il medico sa fare un uso accorto delle emozioni del paziente, dare informazioni utili e necessarie perché il paziente possa essere il regista delle decisioni che lo riguardano è molto arduo. Ci rendiamo conto che l'esigenza della partecipazione del paziente alle scelte di natura clinica ci introduce in una strutturazione nuova del rapporto tra medico e paziente, che conservi i tratti essenziali di quello che in passato era ritenuto un rapporto di buona qualità, ma che sostanzialmente è da inventare.

Il ruolo del medico di medicina generale, affinché si

Se si vuole la partecipazione del paziente

alle scelte

sulla sua

salute, è

fondamentale una

comunicazione

efficace

realizzi questa modalità di rapporto che renda il malato attivo e responsabile, è cruciale. Si potrebbe sostenere che i problemi legati alle alternative terapeutiche, che hanno una diversa incidenza sulla speranza di vita e sulla sua qualità, vengono per lo più discussi nell'ambito della medicina specialistica, e non nello studio del medico di medicina generale. Ma la partecipazione attiva del paziente alle decisioni che lo riguardano è un processo, più che un atto isolato.

Se il processo non viene ben avviato, attraverso la comunicazione che si instaura con il medico che è il punto di riferimento primario del paziente, e ben proseguito, anche dopo l'intervento della medicina ospedaliera e specialistica, è possibile che i problemi di rapporto con il paziente vengano a trovarsi su un binario morto, in una situazione che li fa diventare insolubili.

La comunicazione con il paziente, che rende possibile quel modello di medicina in cui la giusta decisione va presa in due, deve incominciare a monte. Essa dipende in modo determinante dal rapporto che si instaura con il medico di fiducia, in una situazione che ha fondamentalmente un valore educativo. Dato che il modello di buona medicina che ci viene richiesto dalla cultura contemporanea è un modello inedito, che nessuno degli interlocutori possiede in proprio, si tratterà di una co-educazione: medico e paziente dovranno educarsi insieme.

Per dare un esempio concreto di quale tipo di informazione il medico di medicina generale dovrebbe fornire al suo assistito, riportiamo da un manuale recente (V. Caimi e M. Tombesi, Medicina generale, Utet, Torino 2003) che cosa il medico di fiducia dovrebbe dire in merito allo screening dei tumori della prostata con il PSA.

Screening dei tumori della prostata con il PSA:

informazioni per gli assistiti

Le più importanti società scientifiche raccomandano ai medici di spiegare bene ai loro assistiti i dubbi sul test del PSA, per permettere una decisione informata. Molte persone infatti rinunciano a farlo quando vengono a conoscenza dei limiti di questo esame, mentre altre decidono ugualmente di farlo.

Il PSA è un'analisi del sangue che può permettere, in combinazione con l'esame manuale rettale, di scoprire una parte (il 70-80%) dei tumori della prostata in uno stadio precoce. Alcuni tumori, tra cui spesso quelli più aggressivi, sfuggono all'indagine.

Il PSA può, però, anche aumentare in assenza di tumore.

Diversamente da altri casi, molti tumori della prostata non sono aggressivi e rimangono localizzati nella ghiandola senza dare nessun disturbo per tutta la vita: ovviamente scoprire questi tumori crea solo problemi, perché non si può prevederne l'evoluzione e si è costretti a intervenire o (nei casi che sembrano più tranquilli) a seguire rigorosi controlli a lungo termine.

Anche scoprire con il PSA un tumore aggressivo prima che dia dei sintomi non è sempre utile: può essere già diffuso, ma anche in questo caso può crescere molto lentamente senza dare gravi disturbi e senza diminuire la durata della vita.

A seconda dell'età, dal 15 al 40% dei soggetti che si sottopongono all'esame del PSA, dovrà sottoporsi a biopsia, per confermare o smentire la presenza di un tumore e per capire se è una forma aggressiva o no. Spesso ci si trova in situazioni incerte e si può essere costretti a un'operazione (o alla radioterapia) per non rischiare o a ripetuti controlli e biopsie nel tempo con conseguenze psicologiche a volte molto pesanti.

L'operazione in caso di tumore non è la stessa che si fa per il comune ingrossamento della prostata nelle persone anziane: è più radicale e comporta impotenza sessuale dal 40 al 60% degli operati e incontinenza urinaria dal 10 al 25% (anche se spesso lieve), oltre ai rischi dell'intervento chirurgico (circa 0,5-1% di mortalità operatoria).

La radioterapia espone a complicazioni simili, salvo la mortalità operatoria, ma ha in più la possibilità di lesioni intestinali (nel 10% dei casi).

Il PSA non è raccomandato nelle persone di oltre 70-75 anni, perché i risultati delle ricerche finora disponibili mostrano che in questa fascia di età si

hanno più svantaggi che benefici.

Il PSA potrebbe ridurre il rischio di morire di tumore alla prostata, ma può diminuire la qualità della vita in molte persone senza apportare dei reali benefici.

Una particolare sottolineatura merita la conclusione relativa al ricorso a questo screening: «La migliore decisione non è uguale per tutti, ma è quella che ciascuno prende dopo essere stato informato». Questa indicazione viene a coincidere, in pratica, con quanto il direttore del British Medical Journal, Richard Smith, suggerisce in un suo recente editoriale. Consiglia agli studenti di medicina, interrogati su quale sia il miglior trattamento per la malattia X, di non rispondere "Y". La risposta corretta è piuttosto: «Ciò che il paziente sceglie insieme a me, dopo essere stato pienamente informato sui vantaggi e svantaggi di tutte le opzioni». ("Abusing patients by denying them choice", Bmj 2004; 328, 14 febbraio, 7436).

L'obiettivo a cui mira il consenso informato inteso come una più ampia partecipazione del paziente alle decisioni che lo riguardano comporta, in pratica, una medicina di migliore qualità, per la modalità in cui vengono prese le decisioni: dal medico e dal paziente insieme, in modo consensuale.

CAPITOLO TRE

COME È APPLICATO IL CONSENSO INFORMATO IN ITALIA?

Il mito del consenso informato

Alcune ricerche empiriche

Le risposte ufficiali degli organismi medici

Il mito del consenso informato

Qualche anno fa al Comitato di bioetica di un grande ospedale di cui faccio parte, giunse la richiesta di esprimere un parere sui moduli del consenso informato in uso presso un'importante divisione. Spinto dalla curiosità e dall'esigenza di produrre una riflessione capace di prendere le mosse dalla realtà, incominciai a raccogliere questi supporti cartacei e a domandare, informalmente, della pratica in uso circa l'informazione e il consenso. Ecco, in estrema sintesi, i risultati di questa investigazione.

Anzitutto, la carta: ho raccolto e conservo ancora, a futura memoria, una miriade di fogli di tutte le dimensioni, colori e grafica. Si va dal modello-lapide al modello-dichiarazione dei redditi. Il primo è la testimonianza dell'inutilità per difetto: in un campo bianco poche righe prestampate e lo spazio per una firma di accettazione che avrebbe più o meno questo senso: «Di quello che ho non so nulla, ma ti autorizzo a fare di tutto».

Il secondo esprime l'inutilità per eccesso: una o più pagine fitte di parole, dal significato pressoché oscuro, dove anche l'imprevedibile è preventivato, ma con un risultato finale simile a quello rappresentato nella situazione precedente: «Di quello che ho e potrebbe accadermi è scritto tutto, non ci capisco nulla, ma ― in ogni caso ― ti autorizzo a fare di tutto».

Alla fine la sensazione è quella di aver raccolto due espressioni di inutilità o, forse più correttamente, di dannosità: si è perduto del tempo e si sono sprecate delle occasioni. Ma allora qual è il modulo perfetto? È forse la via di mezzo tra l'eccesso e il difetto? Tra lo scrivere troppo e lo scrivere troppo poco? Ricordo che, nella circostanza che mi vide allora coinvolto, proposi di modificare le regole del gioco mettendo in evidenza la necessità di non considerare primariamente le questioni della carta, quanto piuttosto quelle relative a quella vicenda intricatissima che è il rapporto interpersonale fra medico e paziente, senza trascurare le figure che ruotano intorno e al fianco di questi due soggetti primari.

Perché insistere su una pratica autentica del consenso informato? La risposta ora potrebbe cominciare a delinearsi, almeno nei suoi contorni fondamentali: libertà e diritti degli individui, universalmente conosciuti beni fondamentali, possono e anzi debbono trovare una sempre più adeguata possibilità di realizzazione in e per ogni spazio e situazione della vita degli uomini e delle donne. Se rinunciamo a questo ambizioso obiettivo l'inciviltà, come una foresta lussureggiante, avanzerà sino a soffocare ogni cosa. A soffocare i valori a noi tanto cari e perciò ― anche se non sempre praticati ― sempre evocati e invocati come compito mai concluso. A oscurare il richiamo che viene dalla figura del bene in cui credo e a cui mi affido e che mi induce a scegliere, ad agire risolutamente e senza rinviare ad altri e a dopo.

E dei moduli cosa facciamo? Se un rogo avesse la possibilità di provocarci al punto tale da farci considerare le cose fondamentali poco sopra accennate... bruciamoli tutti!

Camillo Barbisan "Il mito del consenso informato" in Janus 6 (2002), pp. 114-116.

Alcune ricerche empiriche

La proposta di un esperto di bioetica, impegnato in un comitato etico, ha un valore di provocazione: bruciare tutti i moduli di consenso, per arrivare a porsi le domande vere, che hanno a che fare con le relazioni che si instaurano tra sanitari e cittadini.

Vale anche come forma di protesta nei confronti della pratica invalsa. Tutti, sia sanitari sia cittadini consapevoli, sono in grado di citare episodi che li hanno visti come protagonisti nei quali le procedure che chiamiamo consenso informato risultano molto carenti: il consenso non è un vero consenso perché l'informazione che lo deve precedere non ha le caratteristiche di una buona informazione. Per passare dalle conoscenze aneddotica

Da un modulo

sintetico o da

una pletora di

dati acritici non

può nascere

un vero

consenso

informato

che ad altre più estese e generalizzabili, avremmo bisogno di ricerche sistematiche sulla pratica del consenso informato nelle nostre realtà sanitarie. Tra le pochissime esistenti, ne segnaliamo due: una a valenza nazionale e l'altra a dimensione locale. La prima è stata promossa dalla Commissione etica dell'Anmco, l'Associazione dei medici cardiologi ospedalieri: "Modalità di informazione e acquisizione del consenso informato" (It. Heart J. Suppl, vol. 3, gennaio 2002, pp. 45-57). L'indagine si è proposta di raccogliere dati sulla realtà clinica quotidiana, senza toccare l'ambito del consenso alla ricerca.

È stata realizzata mediante un questionario comprendente due serie di domande (18 riguardanti l'informazione e 20 l'acquisizione del consenso) inviato alle 653 cardiologie ospedaliere. I questionari tornati sono stati 480, pari al 73,5%. Inoltre, il 40 per cento di coloro che hanno risposto ha inviato un commento libero sul tema del consenso informato.

Riportiamo alcune conclusioni della ricerca:

Il nostro studio non si è occupato del tema del consenso informato osservandolo dal lato del paziente, ma ha voluto tracciare una fotografia delle modalità di informazione e di acquisizione del consenso nelle strutture cardiologiche italiane. Hanno risposto circa tre quarti delle strutture cui era stato inviato il questionario.

L'informazione

Per quanto riguarda le figure professionali impegnate nel processo di informazione, va sottolineato che il ruolo del primario è più importante al centro e al sud rispetto al nord, e inversamente accade per l'infermiere professionale. Purtroppo, solo in meno della metà delle UO si presta attenzione a fornire le informazioni al paziente in un ambiente riservato.

Un nodo molto delicato è rappresentato dal contenuto dell'informazione, in particolare riguardo ai rischi. Quasi la metà di coloro che hanno risposto dichiara di fornire l'informazione in modo generico, e dunque solo una metà si riferisce a dati tratti dalla letteratura scientifica e/o dalla propria esperienza.

A proposito della variabilità con cui i rischi sono presentati numericamente, emerge come la soggettività e la discrezionalità giochino un ruolo molto importante nel processo di informazione:

per esempio, vi sono marcate differenze nell'interpretazione di parole quali "eccezionale" o "molto raro" (...). La soluzione non sta certo nel non fornire i dati sull'incidenza dei rischi, magari invocando una difesa del paziente da possibili reazioni ansiose: non è infatti documentato che fornire dati in merito ai rischi aumenti l'ansia del paziente.

L'acquisizione del consenso

Relativamente alle modalità di acquisizione del consenso, va sottolineato come vi sia ancora molta confusione tra il significato del "modulo" e quello della "scheda informativa". Il modulo di registrazione del consenso non dovrebbe avere un contenuto informativo, anzi i due momenti (quello dell'informazione e quello del consenso) dovrebbero essere il più possibile distinti: invece in tre quarti dei casi il modulo è risultato diverso a seconda delle procedure, in particolare nelle UO con emodinamica.

La confusione tra modulo e scheda informativa porta talora a infarcire i fogli che vengono consegnati al paziente di una serie di notizie di scarsa comprensibilità, la quale diminuisce all'aumentare delle informazioni contenute nel foglio stesso.

La dimensione dell'urgenza non risulta modificare la modalità di acquisizione del consenso nella stragrande maggioranza dei casi, in particolare al nord. Sappiamo però che, in non pochi casi di procedure diagnostico terapeutiche in urgenza emergenza, percorrere l'iter formale articolato per l'acquisizione del consenso informato potrebbe arrecare sia un nocumento diretto al paziente per un extra stress emotivo quando c'è già intenso stress psicofisico, sia un nocumento indiretto per perdita di tempo prezioso (vedi il caso della trombolisi nell'infarto miocardico acuto).

Che il modulo rivesta spesso un significato burocratico lo si evince dall'aumento della prevalenza

L'indagine

dell'Anmco ha

rilevato che

le pratiche di

acquisizione del consenso

in uso negli

ospedali sono

molto varie

dell'infermiere professionale nella consegna e nel ritiro dello stesso (17%) rispetto al suo ruolo nel processo informativo (3%). La deriva legalistica, difensivistica del significato del modulo appare poi evidente quando si analizza la prevalenza del testimone, che scende dal 38% dei casi di consenso informato orale al 25% dei casi di consenso informato scritto: è evidente il significato di delega che viene attribuito al modulo in sé. E, nonostante ciò, la prassi stessa lascia alquanto a desiderare, dato che nell'86% delle UO non viene fornita al paziente copia del modulo di consenso informato appena firmato.

Inoltre il 90% dei casi (e si tratta comunque di coloro che sono più sensibili al tema, in quanto hanno risposto...) non va ad approfondire se il paziente ha realmente compreso l'oggetto dell'informazione per il quale ha appena espresso il consenso.

C'è sicuramente molta strada da percorrere sul terreno dell'educazione dei medici a comprendere il vero significato del consenso informato, se è vero che più della metà degli intervistati ha risposto che i moduli del consenso informato rappresentano una protezione legale per il medico e considera i moduli necessari e sufficienti a garantire un'informazione (...).

Schematizzando al massimo, si possono fornire alcuni messaggi sintetici:

● il consenso informato è un processo complesso e non un semplice atto formale

● il consenso informato comprende due fasi tra loro distinte: quella dell'informazione e quella del consenso. È auspicabile, laddove possibile a seconda del contesto clinico, separare temporalmente le due fasi

● deve essere valorizzata la partecipazione attiva del paziente nella fase di acquisizione del consenso: uno strumento possibile è quello della verbalizzazione del colloquio, apponendo contemporaneamente le due firme (quella del paziente e quella del medico) in calce al modulo, una copia del quale deve essere consegnata al paziente

● deve essere riconosciuto e documentato anche il diritto del

paziente a non essere informato.

Una seconda ricerca empirica riguarda le esperienze e le opinioni di un gruppo di infermieri.

Va notato, preliminarmente, che il corpo professionale infermieristico italiano ha percorso di recente un vistoso cammino culturale, che l'ha portato a superare la concezione che vedeva nell'infermiere una professione "ausiliaria" rispetto a quella medica.

Nella definizione della nuova professionalità dell'infermiere un alto rilievo è attribuito alla sua partecipazione autonoma al processo diagnostico-terapeutico, insieme ad altre professionalità, quella medica, ovviamente, in primo luogo. Rispecchia la nuova concezione il ruolo che il recente Codice deontologico degli infermieri (elaborato nel 1999, in sostituzione del precedente del 1977) attribuisce all'informazione:

L'infermiere ha il dovere di essere informato sul progetto diagnostico-terapeutico, per le influenze che questo ha sul piano di assistenza e la relazione con la persona (4.4).

Molto lontana da questa concezione è la pratica del consenso informato, vista con gli occhi degli infermieri, come emerge da uno studio condotto nella Azienda sanitaria di Grosseto (cfr. Donatella Della Monica: "Gli infermieri e il consenso informato: un'indagine alla Asl 9 di Grosseto", in L'Arco di Giano, 25 (2000), pp. 157- 165). La ricerca era finalizzata a conoscere il reale coinvolgimento degli infermieri nella prassi del consenso informato e a valutare la percezione del problema da parte loro, nonché la coscienza del ruolo che spetta agli infermieri. Al questionario ha risposto il 71% degli infermieri dell'Asl.

Oltre il 90% degli intervistati ha dichiarato che nella struttura in cui presta servizio è previsto l'uso della modulistica per la documentazione del consenso informato, tuttavia la stessa proporzione (91%) ha espresso un giudizio negativo sulla capacità di detta modulistica di fornire un'adeguata informazione al paziente.

Secondo gli

infermieri,

i moduli attuali

sono inefficaci

e sarebbero

usati al solo

scopo di

coprire le

spalle ai

medici

Le motivazioni fornite possono essere così riassunte:

● i moduli risultano poco o addirittura del tutto incomprensibili per i pazienti, in quanto il linguaggio utilizzato è estremamente tecnico

● i moduli in uso prevalentemente hanno come obiettivo non di informare il paziente, quanto di fornire una protezione al medico e alla struttura (alcuni consistono in vere e proprie "dichiarazioni liberatorie")

● la presenza stessa del modulo e soprattutto la firma che il paziente vi appone rappresentano una forma di esonero per il medico, che talora trascura l'informazione

● la modulistica viene sbrigativamente presentata al paziente, spesso al momento dell'accettazione (reparti chirurgici), magari insieme al modulo relativo alla protezione dei dati sensibili (privacy) e alla scelta del menù, per cui il paziente, confuso, li firma senza neppure soffermarsi a riflettere

● l'utilizzo della modulistica è stato introdotto da troppo poco tempo e i pazienti non conoscono bene il suo significato: molti lo considerano un atto burocratico connesso alla degenza

● i moduli sono presentati ai pazienti esclusivamente in ospedale, anche quando ciò sarebbe evitabile (interventi chirurgici o atti diagnostici programmati), in una situazione quindi di grande tensione ed emotività, che spesso incute soggezione e sottomissione.

Gli infermieri registrano inoltre la tendenza a delegare al personale infermieristico l'acquisizione del consenso (raccolta della firma del paziente sul modulo). La consegna e il ritiro della modulistica si accompagnano sovente a un supplemento di informazioni e chiarimenti, soprattutto su aspetti quali: tipo di preparazione per un determinato esame diagnostico o indagini strumentali (circa 25% del campione); possibilità di sentire dolore o fastidio durante l'esecuzione dell'esame o della tecnica (15%); qualità di vita nel periodo postoperatorio (65%). Le ricerche che abbiamo riportato non sono esaustive. Si avverte anzi il bisogno di indagini empiriche più ampie, che ci consentano di tracciare un quadro esauriente della pratica del consenso

informato nella nostra realtà nazionale. Quanto emerge, tuttavia, è indicativo di una diffusa resistenza del mondo sanitario ad abbandonare la modalità tradizionale di rapportarsi al paziente, prendendo sul serio i cambiamenti intervenuti nella società.

Le risposte ufficiali degli organismi medici

Il cambiamento nella relazione medico-paziente, presupposto del consenso informato, è stato autorevolmente proposto dal Comitato nazionale per la bioetica con il documento Informazione e consenso all'atto medico (20 giugno 1992). Il Comitato affronta il problema del consenso agli atti medici di diagnosi e cura, portando l'attenzione sulla quantità e qualità dell’informazione necessaria affinché il consenso sia moralmente valido. Il documento vero e proprio è accompagnato da un'ampia relazione, che tocca i più diversi aspetti del tema: i modelli di medicina a cui il binomio informazione/consenso può essere riferito; l'esperienza clinica relativa al consenso informato; la giustificazione dell'atto medico dal punto di vista dei fondamenti giuridici; la posizione dei codici deontologici dei vari paesi circa l'informazione e il consenso; l'applicazione di queste tematiche all'età pediatrica.

Il solido impianto di documentazione sembra essere una tacita manovra di supporto per far passare una concezione del rapporto medico-paziente molto innovativa rispetto a quella trasmessaci dalla tradizione.

Il documento constata che, sotto il profilo sociologico, il nuovo contesto culturale, di cui la bioetica è espressione, richiede non tanto l'aggiunta di qualche nuova procedura, quanto la rimessa in discussione dei presupposti stessi dell'atto medico: definendo come obiettivo del consenso informato quello di favorire "una più ampia partecipazione del paziente alle decisioni che lo riguardano" ― la terza accezione di consenso informato che abbiamo considerato più sopra ― lo colloca in un contesto

Il Comitato

nazionale

di bioetica ha

registrato un

mutamento

culturale:

quello del

rapporto

medico

paziente

che prevede da parte del sanitario comportamenti diversi rispetto al passato.

L'informazione che il Comitato vuol promuovere:

è finalizzata non a colmare l'inevitabile differenza di conoscenze tecniche tra medico e paziente, ma a porre un soggetto (il paziente) nella condizione di esercitare correttamente i suoi diritti e quindi di formarsi una volontà che sia effettivamente tale; in altri termini, porlo in condizione di scegliere. Un'informazione corretta è perciò soprattutto chiara nell'indicare i passaggi decisionali fondamentali in una direzione o in un'altra, e cioè le alternative che si presentano: spetterà al curante presentare le ragioni per le quali viene consigliato un determinato provvedimento piuttosto che un altro.

La proposta del Comitato non si identifica con la sostituzione dell'impianto paternalistico tradizionale, a vantaggio di un modello di rapporto di tipo contrattuale-autonomistico. Al contrario, il documento mette in guardia dalle interpretazioni burocratiche del principio di autonomia applicato al rapporto tra medico e paziente:

Nella ricerca sistematica, e quasi ossessiva, di un'adesione a ogni atto medico si può giungere a un ricorso indiscriminato a "moduli" in cui raccogliere il "consenso informato scritto": una modulistica del genere, pure se redatta con diligenza, non copre tutte le imprevedibili situazioni della realtà clinica e rischia di burocratizzare e di distorcere il peculiare carattere della fiducia a cui è improntato il rapporto.

Al Comitato sta a cuore la difesa dell'alleanza terapeutica e l'ideale di piena umanizzazione dei rapporti in sanità, cui aspira la società attuale. L'informazione necessaria per garantire al consenso il suo carattere etico, e non soltanto giuridico, è quella che passa attraverso una comunicazione interpersonale («Non basta una informazione fredda e distaccata, pur se legalisticamente precisa»).

Malgrado la continuità sostanziale di quanto proposto dal documento del Comitato per la bioetica con le esigenze da sempre associate a una "buona medicina", il modello soggiacente a Informazione e consenso all'atto medico si distacca da quello abitualmente coltivato dai medici. La diversità si rivela in alcuni snodi fondamentali, come quello del rapporto con i familiari. Il documento è esplicito al riguardo: «È indiscutibile che un paziente adulto e in condizioni di intendere e di volere sia

l'interlocutore vero (e talvolta l'unico) del medico». Il rapporto con i familiari o fiduciari è importante per acquisire elementi utili a comprendere la psicologia del paziente e a inquadrare la situazione personale; non può essere invece il foro dove si prendono le decisioni "per il bene" del malato, a sua insaputa. Quando il medico viene invitato dai familiari a non fornire informazioni veritiere o complete al malato, non deve accedere al loro desiderio.

Secondo il Comitato, il medico è tenuto a fornire al paziente le informazioni che lo riguardano, seppur nelle modalità suggerite dalla prudenza: «Notizie esatte ma prive di drammaticità, caratterizzate dal corredo di elementi che facciano intravedere al paziente qualche speranza nel futuro che sarebbe disumano negare».

In occasione della pubblicazione del documento si è espressa una divergenza di vedute tra il presidente del Comitato, Adriano Bompiani, e il presidente della Federazione nazionale che rappresenta gli Ordini dei medici, Danilo Poggiolini, in merito alla competenza del Comitato nazionale per la bioetica a intervenire sul tema. Il punto centrale della discussione può essere ricondotto alla domanda: l'etica medica è competenza esclusiva degli Ordini professionali, oppure anche altre istituzioni sono legittimate a prendere posizione in merito? Il punto di vista del presidente delle Federazione degli Ordini tendeva a dare il massimo rilievo all'autonomia della professione, attraverso la deontologia e la medicina legale, nel normare i comportamenti dei sanitari. Una nota ufficiale apparsa nell'organo della Federazione Il medico d'Italia dichiarava che i medici italiani non sono tenuti a osservare quanto proposto dal Comitato nazionale per la bioetica, in quanto sono vincolati solo dalle norme di deontologia medica, oltre che dalle leggi dello Stato. L'intervento del Comitato in tema di informazione e consenso è stato recepito come un'indebita intrusione.

Attraverso il suo presidente, il Comitato nazionale per la bioetica ha ribadito che i pareri del Comitato hanno

Il documento

del Comitato di

bioetica è stato

letto da alcuni

medici come

un'illecita intrusione

un valore solo consultivo, non normativo: il rilievo e l'autorevolezza che tali pareri potranno acquisire presso il potere legislativo e in genere nella società civile dipenderanno essenzialmente dal loro rigore e dalla loro coerenza intrinseca. Tuttavia il Comitato non esclude che i suoi interventi, provenendo da un organismo interdisciplinare, possano toccare ambiti limitrofi a quelli della bioetica: questa eventualità deve essere intesa «come riprova e conferma del carattere ultimativamente unitario dei problemi della medicina contemporanea».

CAPITOLO QUATTRO

QUALI CAMBIAMENTI CULTURALI RICHIEDE IL CONSENSO INFORMATO?

Il superamento dell'etica medica

La modernizzazione dell'etica, ovvero la bioetica

Il modello dell'empowerment del cittadino

Il superamento dell'etica medica

Il consenso informato presuppone un cambiamento rilevante in quelle concezioni di fondo, per lo più non esplicite, che abbiamo presenti quando portiamo un giudizio su una pratica medica, definendola buona o cattiva. Sinteticamente possiamo dire che è avvenuto un cambiamento nell'etica sottostante alla medicina, intesa come quel sistema di regole che determinano in che modo devono comportarsi i diversi protagonisti del sistema delle cure: i medici, i malati, le varie professioni sanitarie, i familiari del malato, la società nel suo insieme.

L'insieme dei comportamenti attesi rispondeva al seguente schema:

Epoca premoderna

etica medica

La buona medicina

L’ideale medico

Il buon paziente

Il buon rapporto

Il buon infermiere

Chi prende le decisioni

Principio-guida

Quale trattamento porta maggior beneficio al paziente?

Paternalismo benevolo

Obbediente (compliance)

Alleanza terapeutica (il dottore con il suo paziente)

Paramedico. Esecutore delle decisioni mediche; supporto emotivo del paziente

Il medico, in “scienza e coscienza”

Beneficità

Il modello ha caratteristiche di grande antichità e di forte tenuta nel tempo. La sua antichità è indiscussa, in quanto in Occidente risale almeno a Ippocrate. Ma anche la sua forza è notevole: non esiste in tutta la tradizione occidentale un modello culturale che abbia resistito tanto a lungo. L'Occidente ha cambiato una quantità di cose nell'organizzazione

sociale, l'economia, la famiglia, la religione, il diritto, la politica, dall'antichità greco-romana a oggi. La medicina stessa si è profondamente modificata nel corso del tempo, sia nei modelli teorici sia nel modo di fornire aiuto ai malati. Tra il medico seguace di Galeno, che interpreta le malattie secondo la teoria degli umori, il medico scienziato dell'ottocento, che ricorre al metodo della scienza sperimentale per spiegare come funziona l'organismo sano o malato, e il medico della nostra epoca, che è capace di ricondurre le malattie a un difetto del corredo genetico, così da prevederne l'insorgenza con anni di anticipo, le differenze sono enormi. La stessa cosa si può dire sul versante dell'arsenale terapeutico, che è passato dal ricorso a salassi, ai vaccini e oggi all'ingegneria genetica. La diversità tra questi mezzi terapeutici, quanto a efficacia ed efficienza, è incolmabile.

Per l'etica, invece, non è avvenuto così. Le convinzioni su ciò che è bene o male fare in medicina, sui comportamenti giusti o ingiusti nei confronti del malato sono rimaste relativamente stabili per secoli. Praticamente si tratta di una tradizione ininterrotta che in Occidente è durata per più di 25 secoli, dalla medicina greca fino ai nostri giorni. In tutto questo tempo non abbiamo mai sentito il bisogno di modificare il concetto, condiviso dai medici e dai pazienti, di quelle pratiche di cura della salute a cui attribuire un valore morale positivo.

Ci possiamo riferire a quest'epoca come alla stagione premoderna dell'etica in medicina. Sinteticamente la denominiamo etica medica. L'aggettivo è giustificato. L'etica a cui ci riferiamo, infatti, è sostanzialmente l'etica "del medico". È il medico che la determina e la professione medica che se ne fa garante. In questa etica sono prescritti comportamenti per i malati, per i familiari, per le professioni che collaborano con il medico. Tutti svolgono, tuttavia, funzioni subordinate e sono chiamati a modellarsi sulle richieste che provengono dai medici, i quali hanno un ruolo decisivo nello stabilire che cosa sia buona medicina, sia in senso clinico che

in senso etico. La qualifica di "paramedici" data a coloro che esercitano professioni sanitarie non mediche rispecchia bene questa situazione di centralità del medico. Anche l'etica dei non medici in questa stagione è un'etica paramedica.

La domanda fondamentale a cui risponde la medicina di qualità dell'epoca pre-moderna è: «Quale trattamento porta maggior beneficio al paziente?». Troviamo questa preoccupazione già nel giuramento di Ippocrate, nella cosiddetta clausola terapeutica:

Prescriverò agli infermi la dieta opportuna che loro convenga per quanto mi sarà permesso dalle mie cognizioni e li difenderò da ogni cosa ingiusta e dannosa.

Tutta l'azione del medico è diretta a procurare un beneficio al paziente, in quanto mira a risolvere i problemi posti dalla malattia. Le risorse che il medico utilizzerà sono ovviamente quelle che la scienza del tempo gli mette a disposizione: per il medico dell'antichità era la dieta (cioè il regime terapeutico che tendeva a ristabilire nella vita del malato l'equilibrio turbato), per il medico dei nostri giorni i trattamenti appropriati potranno essere gli antibiotici o i trapianti di organo. Qualunque sia la scienza di riferimento, il modello rimane tuttavia lo stesso: il medico si impegna a fare il bene del paziente.

I principi fondamentali di questa etica, riconducibili all'imperativo di procurare un beneficio alla salute del paziente, presuppongono un modello ideale del medico fondamentalmente paternalista: il medico è colui che sa qual è il bene del paziente e vuole realizzarlo, mettendovi tutto il suo impegno e tutta la dedizione. È la scienza in continuo progresso che lo guida nel percorso della terapia, mentre la coscienza gli impedisce di trarre profitto dalla debolezza del paziente (per esempio, strumentalizzandolo ai fini di ingiusto lucro o di fama). Questa duplice guida è riassunta da una formuletta, molto amata e citata dai medici, quando rivendicano a se stessi l'obbligo di prendere le decisioni in scienza e coscienza. Nel linguaggio della bioetica americana, si parla a questo proposito di una medicina ispirata al principio di "beneficità" (in inglese beneficence).

in tutti i significati del termine (anche in senso morale, in quanto la pazienza è la principale virtù che è chiamato a esercitare). Il buon paziente è il paziente osservante. A lui si richiede di entrare nel trattamento mediante la compliance. Come affermava l'illustre medico spagnolo Gregorio Maranon, che ha rappresentato nella prima metà del XX secolo il permanere dell'ideale ippocratico: «Il malato che non sa essere paziente diminuisce le sue possibilità di guarire. Obbedire al medico è incominciare a guarire».

In questo modello il buon rapporto è l'alleanza terapeutica tra colui che si dedica all'opera della guarigione e chi riceve questo servizio. Il termine alleanza fa parte della tradizione religiosa. Il rapporto medico-paziente ha, di fatto, una connotazione fortemente religiosa in senso ampio, in quanto, allo stesso modo dell'alleanza che è il pilastro centrale della religione ebraico-cristiana (l'alleanza è berîth in ebraico, diatheke nella Bibbia in greco e testamentum nella vulgata latina), mette in relazione due fondamentali diseguaglianze.

Nell'alleanza religiosa si tratta del legame che si instaura tra la divinità, in quanto fonte della potenza che produce la salvezza, e la situazione di necessità propria del popolo che ha bisogno di redenzione. L'unione dei due mediante l'alleanza salva dalla condizione di bisogno (schiavitù, peccato...). Analogamente, la guarigione in medicina, nel modello tradizionale, si ottiene mediante l'unione tra la scienza-coscienza del medico (che include il suo sapere, la filantropia, la volontà di fare il bene del paziente) e la volontà del paziente di mantenersi dentro questo rapporto di alleanza. Questo modello continua ancora a strutturare i nostri comportamenti sociali, sia come medici che come pazienti. Soltanto quando si diventa "moderni" il modello entra in crisi.

L'osservanza della prescrizione medica è la condizione essenziale perché l'alleanza possa esplicare i suoi effetti benefici, e quindi procurare la guarigione. Il contraente dell'alleanza, che è il malato, si deve affidare e accettare le condizioni che gli vengono poste per la

Il rapporto alla

base della

tradizionale

alleanza

terapeutica

nasce tra un

medico

paterno e

un paziente

obbediente

guarigione, il medico, che concede l'alleanza, lo guida verso il suo proprio bene. Dai collaboratori del medico, in quanto paramedici, ci si attende che collaborino anche a indurre i malati a essere "osservanti".

L'informazione fornita al paziente non entra come un elemento costitutivo della buona medicina secondo il modello premoderno. Tutt'al più può essere utile, strumentalmente, per ottenere una maggiore collaborazione da parte del paziente (compliance), ma non si può in alcun modo parlare di un diritto del paziente a essere informato, né di un corrispettivo dovere del medico di informare.

La modernizzazione dell'etica, ovvero la bioetica

Quando comincia l'epoca moderna? I manuali di filosofia e di storia generalmente fanno iniziare la modernità con l'Illuminismo, nel XVIII secolo. Ci dicono che nella cultura dell'Occidente è avvenuto un cambiamento profondo, una di quelle fratture che hanno ripercussioni generalizzate su tutta la struttura dell'esistenza. L'Illuminismo ha progressivamente modificato l'insieme della vita politica e sociale. Solo in un ambito non è entrato: in medicina.

Nei rapporti sociali che si stringono attorno a chi somministra e a chi riceve le cure sanitarie, l'epoca moderna non è incominciata fino a pochissimo tempo fa. Soltanto da una ventina di anni sono diventati visibili i segni di una frattura che indica la "modernizzazione" della medicina. Di conseguenza, cambiano tutti i parametri che costituiscono il modello di buona medicina caratteristico dell'epoca premoderna. Indichiamo la transizione come il passaggio dall'epoca dell'etica medica a quella della bioetica.

Come si vede nella pagina a fianco, lo schema al quale ci stiamo riferendo, che prevede i comportamenti adeguati di tutte le parti in gioco, ci aiuta a mettere delle parole chiave attorno a questi cambiamenti. Lo scopo generale della medicina non è più soltanto quello di portare il maggior beneficio al paziente. Perché un trattamento medico abbia un carattere di qualità, ci dobbiamo anche domandare se tratta il malato come persona adulta moralmente autonoma, rispettandolo nei suoi valori e promuovendo la sua partecipazione attiva alle decisioni che lo riguardano. Nell'epoca moderna, infatti, il malato va fondamentalmente considerato come una persona capace di autodeterminare le proprie

Epoca Premoderna

etica medica

Epoca Moderna

bioetica

La buona medicina

Quale trattamento porta maggior beneficio al paziente?

Quale trattamento rispetta il malato nei suoi valori e nell’autonomia delle sue scelte

L’ideale medico

Paternalismo benevolo

Autorità democraticamente condivisa

Il buon paziente

Obbediente (compliance)

Partecipante

(consenso informato)

Il buon rapporto

Alleanza terapeutica

(il dottore con il suo paziente)

Partnership

(professionista-utente)

Il buon infermiere

Paramedico. Esecutore delle

decisioni mediche; supporto

emotivo del paziente

Il medico e il malato insieme

(decisione consensuale)

Chi prende le decisioni

Il medico,

in "scienza e coscienza

Il medico e il malato insieme: decisione consensuale

Principio guida

Beneficità

Autonomia

scelte. L'autonomia della persona è un pilastro fondamentale della modernità. Così lo ha espresso Immanuel Kant nel saggio Risposta alla domanda: che cos'è l'Illuminismo? (1784). L'Illuminismo comincia quando si decide di uscire dallo stato di minorità dovuta all'uomo stesso, intendendo per minorità «l'incapacità di servirsi del proprio intelletto senza la guida di un altro». Il primo paragrafo dello scritto, che sintetizza il programma di vita dell'uomo moderno, termina con l'esortazione:

Sapere aude, abbi il coraggio di servirti dell'intelletto come guida. L'epoca moderna comincia in medicina quando il programma generale dell'emancipazione si estende anche a quella "minorità non dovuta" che vige tra il medico e il paziente.

Il malato dell'epoca moderna è quello che ha la capacità e il coraggio di non farsi trattare come una persona eterodeterminata, ma assume il peso e la responsabilità delle decisioni che lo riguardano. Ciò mette in crisi il modello secondo cui, nella medicina tradizionale, il malato è per definizione uno che non può determinare da solo i fini e i mezzi per conseguirli. Riconosciamo l'influenza di concezioni antiche, come quelle che ha espresso Aristotele quando ha affermato che il malato, proprio per la sua condizione, non è capace di dare giudizi razionali, in quanto è turbato dalle passioni, come per esempio la paura per la propria vita. Nello stato di malattia deve quindi subentrare la struttura paternalistica di contenimento: qualcun altro prende le decisioni per il bene del malato, dal momento che questi non lo può fare. La decisione medica è vista come un processo del logos, che contrasta il pathos. Dire che la medicina entra nell'epoca moderna significa prima di tutto rimettere in discussione questo paradigma profondo, che presuppone una fondamentale diseguaglianza tra le persone autonome e quelle che non lo sono (le scelte di queste ultime essendo determinate dalle prime). La condizione di malato non fa di noi delle persone prive di autonomia, e quindi del diritto/dovere di prendere le decisioni che ci riguardano.

Quando la medicina si modernizza i valori del malato, intesi come quadro di riferimento che guida l'autonomia delle sue scelte, diventano un momento fondamentale di un'attività sanitaria eticamente giustificabile. La potente ed efficace medicina che la scienza, abbinata alla tecnologia, ci mette oggi a disposizione non assomiglia in niente alla medicina del passato, povera di risposte terapeutiche. L'arsenale medico è potente e vario, e ci pone frequentemente di fronte ad alternative create dai valori soggettivi. A seconda del concetto personale di buona vita, ovvero dei valori che vogliamo realizzare, della qualità che vogliamo dare alla nostra esistenza, un intervento medico può essere appropriato o no.

Perché si abbia buona medicina non ci si può limitare a rispondere alla domanda: «Questo intervento porta oggettivamente un beneficio al paziente?». Non basta stabilire, per esempio, che l'atto medico ha la potenzialità di prolungare la vita del paziente. Se quanto il medico

intraprende va contro i suoi valori e le sue decisioni, non possiamo giustificare eticamente l'intervento, anche se è rivolto a tutelare il bene della salute o della vita stessa. L'autodeterminazione del paziente, in quanto articolazione fondamentale dei suoi diritti (per capire la differenza del paradigma, basti pensare che nel modello tradizionale si parla solo di doveri del medico e non di diritti del paziente) diventa un criterio di qualità. L'intervento sanitario non può essere più deciso unilateralmente dal medico in base al suo sapere professionale, ma deve essere individuato insieme al paziente, spesso con un faticoso processo di contrattazione.

Superato il paternalismo benevolo, l'ideale medico in questo modello diventa un'autorità democraticamente condivisa: il buon paziente è un paziente partecipante alla decisione. Il cardine di questa strutturazione concettuale è il consenso informato, nel senso proposto dal Comitato nazionale per la bioetica, in quanto si traduce in una maggiore partecipazione alle decisioni che lo riguardano. L'idea di qualità dell'atto medico si arricchisce di una nuova componente: è buono l'intervento sanitario non solo se è rivolto a fare il bene del paziente, ma deve rispettare anche una correttezza formale, vale a dire le procedure volte a far partecipare il paziente alle scelte diagnostiche e terapeutiche.

Nella prospettiva della modernità il paziente non ha solo il diritto di essere curato bene, ma ha anche dei nuovi doveri. E non solo l'antico dovere di esercitare la pazienza ed essere obbediente. La sua posizione non è esclusivamente di privilegio, ma anche di scomoda responsabilità, in quanto deve partecipare al processo decisionale. Non possiamo escludere che talvolta il paziente potrebbe preferire di delegare la decisione e di demandarla al medico («Faccia quello che è necessario: il dottore è lei, non io!»). Il paziente partecipante nelle scelte ha il compito di essere un buon paziente.

Per diventarlo non basta che si limiti a non far storie, non porre troppe domande, essere docile e seguire le prescrizioni mediche. Il buon paziente ha anche un

Nella medicina

moderna

il paziente

partecipa alle

decisioni

mediche

e per questo

assume diritti e

doveri

compito etico: deve accettare il coinvolgimento nelle scelte che lo riguardano, condividendo l'orizzonte di incertezza che è proprio delle decisioni cliniche. Il buon rapporto è una partnership, che si instaura tra professionista e utente.

Il termine utente può suscitare delle associazioni che sembrano fuori luogo in sanità. Per ricondurlo entro l'ambito appropriato, basta pensare al senso etimologico della parola. L'utente è colui che usa la competenza del medico. In quanto utente, ha il dovere di usarla bene, responsabilmente, per fare insieme al professionista le scelte appropriate. La buona relazione terapeutica, dunque, ai nostri giorni include il concetto di partecipazione attiva del paziente. Il termine bioetica, che usiamo per designare questo modello di qualità dell'atto medico, è un neologismo, adatto a un modello di qualità in medicina veramente inedito. È la buona medicina appropriata per la stagione dell'etica in medicina che abbiamo chiamato moderna (non nel senso di maggiore attualità, ma con riferimento alla modificazione culturale promossa dall'introduzione dei diritti della persona nei rapporti sociali, ovvero dalla rivoluzione liberale).

Sentiamo il bisogno di cambiare etichetta anche perché non ci troviamo più nell'ambito dell'etica medica, cioè del medico, concentrata sul medico, elaborata dalla professione medica a beneficio anche del malato. La bioetica implica uno spostamento dell'accento, per cui la qualità non è più determinata in maniera unica ed esclusiva dal sapere e dal potere del medico, ma viene stabilita in modo dialogico, insieme al paziente, il quale deve partecipare alle decisioni con i suoi valori, nell'ambito del consenso sociale. Quindi nella bioetica entra la società, l'etica civile, l'accordo ottenuto trasversalmente alle diverse comunità morali di appartenenza, includendo anche gli "stranieri morali".

Questo modello di qualità, che nella nostra cultura non abbiamo nemmeno ben cominciato ad articolare, si diffonde con estrema difficoltà. Lo contrasta una profonda resistenza, sia da parte del mondo medico, sia da parte dei cittadini. Si avverte che è necessario accrescere le conoscenze e mobilitare tutte le energie concettuali e morali, al fine di entrare nel modello. Tanto i professionisti della sanità quanto i pazienti sono obbligati a cambiare modelli di riferimento che hanno una lunghissima tradizione. È un passaggio epocale, spostandosi da un modello all'altro i valori si modificano, tanto che possiamo affermare che stiamo assistendo all'inaugurazione di una nuova epoca

della qualità e dell'etica nella medicina.

Per evitare facili equivoci e smantellare almeno alcune riserve (quelle che nascono dal timore che si intenda abbandonare il modello dell'etica medica tradizionale) è necessario sottolineare che i due modelli non sono diacronici, ma sincronici. In altre parole, non si susseguono nel tempo, sostituendo con il modello moderno i valori tradizionali, ma sono chiamati a convivere e a integrarsi.

Il modello dell'empowerment del cittadino

In medicina la modernizzazione introdotta dalla bioetica sta portando a una modifica di fondo dei rapporti tra coloro che erogano le cure e i cittadini che le ricevono. Con una parola che sintetizza tutto il processo, ci si riferisce al fenomeno nel suo insieme come a un empowerment del paziente. La parola inglese contiene la nozione di potere (power). L'aspetto più visibile è proprio quello di uno spostamento di potere tra le persone coinvolte nella relazione.

Il potere a cui ci si riferisce non è quello di natura politica o, nei rapporti interpersonali, ciò che autorizza qualcuno a dare ordini, aspettandosi che altri obbediscano. Il potere in questione è quello che entra in gioco quando qualcuno si prende cura di persone a lui affidate. Tutte le relazioni di cura e assistenza prevedono un potere, utilizzato in modo benefico a vantaggio di un altro: pensiamo al rapporto tra genitori e bambini, insegnanti e allievi, medici e malati, appunto.

L'analisi di questo tipo di transazioni raggruppa rapporti di natura molto diversa nella categoria di "relazioni complementari". Queste presuppongono una differenza tra le persone coinvolte.

Funzionano bene quando ognuno si attiene al suo ruolo e non pretende di fare la parte dell'altro. Dal punto di vista grafico, il modello che le rappresenta prevede due

La bioetica

ha spostato

il potere di

scegliere,

rendendolo

condiviso

tra il medico

e il paziente

posizioni: una sovrastante (one up) e una di sottomissione (one down):

one up

one down

Il senso del processo di empowerment del paziente non è di mettere quest'ultimo in posizione one up e il medico in posizione one down, invertendo i rapporti di potere che siamo soliti associare con l'esercizio della medicina (dove il medico è considerato tanto più bravo quanto più esercita un'autorità indiscutibile e induce il paziente a essere osservante o compliant). Non sarebbe un progresso se il medico diventasse l'esecutore nelle decisioni del paziente; anzi, ciò costituirebbe una minaccia per la salute, perché al paziente verrebbe a mancare il bagaglio di conoscenze proprie del sapere professionale del medico. L'empowerment è invece un cambiamento di rapporti complesso, che ha luogo su diversi piani. Lo schema grafico che proponiamo prevede dei cambiamenti significativi su tre diversi piani: sul piano sociale (o della cultura), nel rapporto clinico tra professionisti sanitari e pazienti, nell'ambito dei valori condivisi o dell'etica.

Il modello dell'empowermenf proposto rispecchia la definizione che troviamo nell'Enciclopedia della Gestione della Qualità in Sanità (a cura di P. Morosini e F. Perraro, Centro Scientifico ed., Torino 1999):

Termine entrato in uso e di difficile traduzione in italiano per indicare la tendenza a dare più potere, più coinvolgimento nelle decisioni ai pazienti, al di là del consenso informato.

Nella dimensione culturale dell'empowerment individuiamo anzitutto l'adeguamento alla filosofia che ispira l'Oms, nota come Promozione della salute (Health promotion). La carta di Ottawa (1986) l'ha descritta come "un processo che renda le persone capaci di aumentare il controllo sulla propria salute e di migliorarla". L'autogestione è il contrario di quella "espropriazione della salute" che il classico saggio di Ivan Illich, Nemesi medica (1977), imputava alla medicina, quando

EMPOWERMENT DEL CITTADINO NEL PROCESSO DI CURA

I. Dimensione culturale

● Autogestione della salute vs espropriazione della salute (I. Illich), mediante «un processo che renda le persone capaci di aumentare il controllo sulla loro salute e migliorarla» (Oms: Carta di Ottawa)

● Atteggiamento psicologico adulto verso medici, infermieri e altri professionisti sanitari

● Coinvolgimento dei cittadini nel miglioramento dei servizi, sollecitando suggerimenti, anche critici

● Conoscenza dei propri diritti, rappresentanza attiva, anche organizzata (rivoluzione liberale in medicina)

II. Dimensione clinica

● Raccolta sistematica di informazioni sui trattamenti proposti (ricerca: diagnosi; terapia) e sulle alternative Promozione del parere complementare (second opinion)

● Accesso consapevole alle prestazioni sanitarie, grazie alla conoscenza di benefici attesi, effetti collaterali, rischi, complicazioni

● Educazione all’autogestione delle patologie croniche

● Competenza nell’automedicazione semplice

III. Dimensione etica

● L’autonomia come principio etico che bilancia il principio del bene del paziente stabilito unilateralmente dal medico

● Più ampia partecipazione del paziente alle decisioni che lo riguardano (decisioni consensuali)

● Assumere la responsabilità per le scelte sanitarie e, più in generale, per la propria vita

● Autodeterminazione personale (l’individuo, non la famiglia, come referente delle informazioni e soggetto delle decisioni)

● Promozione delle direttive anticipate: living will o indicazione di persona delegata a decidere; disposizioni per la donazione di organi

diventa un'impresa totalitaria gestita dai professionisti sanitari, che pretendono di prendere le decisioni relative alla salute al posto del soggetto. La rivoluzione liberale, quando viene introdotta anche nell'ambito della medicina, presuppone la prospettiva dei diritti nelle relazioni che si instaurano nell'ambito della cura.

Dato il perdurare dell'asimmetria nei rapporti di potere, si tende a dare rilievo ai rappresentanti dei pazienti (gruppi organizzati di pazienti, di ex pazienti o di familiari) o a istituzioni di tutela dei diritti (tribunale dei diritti del malato, gruppi consultivi misti). Iniziative del genere hanno contribuito in modo determinante a modificare l'atteggiamento psicologico di sudditanza che i malati in passato tendevano ad assumere, promuovendo un atteggiamento adulto.

Anche la prospettiva dell'aziendalizzazione ha in sé la potenzialità di modificare socialmente i rapporti tra chi eroga i servizi sanitari e chi li riceve. Nel concetto di "cliente" è implicita la considerazione della soddisfazione di colui che riceve i servizi, nonché il suo coinvolgimento attivo nella valutazione della qualità ― quanto meno della dimensione soggettiva, che può essere percepita dall'utente ― delle prestazioni erogate.

La dimensione del mercato applicata alla società è indubbiamente pericolosa, in quanto può stravolgere l'ethos ippocratico nel quale tradizionalmente la medicina si è riconosciuta, tuttavia può anche potenzialmente arricchire lo spessore sociale di chi riceve servizi sanitari, attribuendogli un ruolo critico e di promozione attiva della qualità.

Sul piano clinico, ovvero nei rapporti che si instaurano tra medici, infermieri e altri professionisti sanitari da una parte, e il paziente e i suoi familiari dall'altra, l'empowerment diventa effettivo solo attraverso un processo informativo sistematico. Il paziente va informato se ciò che gli viene proposto si inquadra in un progetto di ricerca (il consenso alla sperimentazione è diverso da quello che ha per oggetto un trattamento standard), in un'indagine diagnostica (eventualmente, qual è l'ipotesi che guida la ricerca diagnostica) o in un trattamento terapeutico. L'informazione non è completa se non include anche le alternative, i benefici attesi, gli effetti collaterali, i rischi e le complicazioni dei trattamenti proposti.

Nel processo dell'informazione acquista oggi un peso nuovo il parere complementare (second opinion), inteso come un diritto del paziente ad acquisire informazioni diverse presso altri professionisti (per esempio

nel caso di un intervento chirurgico elettivo, oppure di ascoltare il parere di un internista, dopo aver raccolto quello di un chirurgo...). L'empowerment implica anche l'acquisizione delle conoscenze che permettono l'autogestione delle malattie croniche (le patologie dalle quali non si guarisce, qualunque cosa faccia il medico, sono oggi l'80%, rispetto a un 20% per le quali si può sperare la restitutio ad integrum). L'Oms ha raggruppato questo tipo di interventi che favoriscono il controllo del paziente sulla propria malattia sotto l'etichetta "educazione terapeutica".

Da non dimenticare, infine, in questa prospettiva che la maggior parte dei problemi di salute sono piccoli disturbi, curabili con farmaci di automedicazione. Lo sviluppo di una cultura di automedicazione, fondata su un dialogo tra consumatore, farmacista e medico, aiuta il consumatore a orientare le sue scelte di cura. Secondo l'Anifa, associazione che raggruppa le industrie dei farmaci di automedicazione, il patrimonio dei farmaci che si rivolgono al pubblico senza l'obbligo della prescrizione medica, pur essendo sottoposti agli stessi controlli previsti per i farmaci da prescrizione, è ancora molto sottoutilizzato in Italia. Nell'ambito clinico l'empowerment può essere fatto equivalere,

in sintesi, a un maggiore senso di padronanza della situazione.

Sul piano propriamente etico l'empowerment comporta il passaggio dal modello ideale dell'etica medica a quello della bioetica, che abbiamo descritto. Contro ogni semplificazione del tipo: "prima il potere era tutto del medico, ora è tutto del paziente", sottolineiamo che l'orientamento della medicina a fare il bene del paziente rimane valido, ma si deve combinare con quanto del proprio bene può e deve definire il paziente stesso.

Il paziente non può essere solo passivo, è chiamato a collaborare attivamente con il medico nella definizione degli obiettivi dell'intervento sanitario (compreso il privilegiare le azioni rivolte a salvare e prolungare la vita o quelle finalizzate a risparmiare inutili sofferenze). L'empowerment è fortemente correlato con la responsabilizzazione dell'individuo per le decisioni che lo riguardano.

Coerente con questa visione dei rapporti è il ruolo centrale che spetta al soggetto, anche nei confronti della sua famiglia. Per quanto i familiari possano essere ben intenzionati nei suoi confronti, nessuno meglio della persona stessa può interagire con i professionisti sanitari per giungere alla decisione che meglio salvaguardi tutti i valori in gioco. Nel caso, poi, che il soggetto sia attualmente incapace di esprimere la propria volontà, i familiari possono essere coinvolti in quanto fonte privilegiata per conoscere le preferenze della persona. Tanto più se c'è stata un'esplicita autorizzazione previa a consultare un familiare o un congiunto in caso di propria incapacità. Come nel caso dell'espressione di volontà per la donazione degli organi dopo la morte, l'empowerment tende a valorizzare le preferenze individuali e a rispettarle anche al di fuori del contesto in cui hanno un valore giuridico.

CAPITOLO CINQUE

A CHE COSA SONO TENUTI I MEDICI?

L'informazione medica nelle leggi italiane

La Convenzione europea di bioetica

L'informazione medica nelle leggi italiane

L'attività medica viene tendenzialmente vista come un'area in cui le normative giuridiche sono inappropriate, in quanto la medicina sa regolare i rapporti tra terapeuti e pazienti in modo autonomo. L'ambito della pratica medica si è sviluppato senza specifiche normative giuridiche. La legge regola attualmente solo alcune poche pratiche tra quelle che creano perplessità etiche e giuridiche. Si tratta della donazione di organi: la legge 458/1967 ha disciplinato il prelievo e il trapianto del rene tra viventi. La legge 644/1975 relativa all'espianto di organi da cadavere ha disposto che, in assenza di un'esplicita dichiarazione di donazione in vita, il coniuge non separato o i figli maggiorenni possano dissentire all'espianto; tutta la materia dei trapianti è stata infine rivista con la legge n. 91, 1 aprile 1999: "Disposizioni in materia di prelievi e trapianti di organi e tessuti". Le nuove norme rispetto alla volontà di donare gli organi post mortem sono centrate sul principio del "silenzio assenso informato".

Le altre aree problematiche che prevedono una legislazione apposita sono quelle del transessualismo (legge 164/1982, che permette la modificazione del sesso fenotipico, autorizzando interventi chirurgici di riassegnazione del sesso); della sterilizzazione volontaria (che risulta in pratica legalizzata dall'abolizione, da parte della legge 194/1978, degli articoli del codice penale che la proibivano); dell'interruzione di gravidanza (regolamentata dalla legge 194/1978). Nel 2004, infine, dopo un lungo iter parlamentare, è giunta al capolinea la legge 40/2004. Una legge molto dibattuta che regola l'ambito della procreazione medicalmente assistita. In tutte queste leggi c'è una considerazione più o meno rilevante dell'autodeterminazione del cittadino malato, al quale viene riconosciuto il diritto di influenzare con la propria volontà le scelte che vengono fatte in medicina sulla sua salute e sul suo corpo.

In realtà, nel dibattito degli ultimi decenni è diventato progressivamente sempre più chiaro che la norma fondamentale che regola i rapporti tra medici e pazienti è costituita dagli articoli della Costituzione

che prevedono la libertà dei trattamenti sanitari (articolo 13 «La libertà personale è inviolabile...» e articolo 32 «Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge»). Molti giuristi avevano interpretato queste norme costituzionali come principi di natura programmatica e di indirizzo per il legislatore, senza ricadute pratiche immediate. Prevaleva l'insegnamento tradizionale sulla indisponibilità della vita e dell'integrità personale, dal quale veniva fatta derivare la dottrina giuridica che attribuiva al medico un potere-dovere di cura senza limiti. In particolare quando veniva riconosciuto lo stato di necessità, il medico era autorizzato a mettere in atto quanto lo stato dell'arte riteneva appropriato, indipendentemente dalla volontà del paziente di ricevere le cure. Impedire che il paziente muoia, qualunque sia l'atteggiamento del paziente rispetto alla vita e alla morte, costituiva la summa degli obblighi medici, dal punto di vista della legge.

Le seguenti affermazioni del giurista Filippo Grispigni, risalenti al 1914 (La volontà del paziente nel trattamento medico-chirurgico) riassumono in modo chiaro ed eloquente la dottrina tradizionale:

Nel caso in cui la malattia costituisca un pericolo grave e imminente alla persona, si può compiere il trattamento medico-chirurgico nonostante che manchi il consenso, ovvero nonostante che questo sia invalido, e perfino nonostante che il paziente opponga un divieto e questo, magari, cerchi di far valere ricorrendo alla resistenza.

Secondo questa impostazione giuridica, al paziente non è riconosciuto il diritto di rifiutare i trattamenti: le cure mediche sono doverose, anche in presenza di un rifiuto consapevole della persona interessata. La necessità obiettiva dell'intervento, stabilita dal medico secondo le "regole ordinarie dell'arte", è sufficiente a giustificare l'azione medica, indipendentemente dalla volontà del paziente. Partendo dal principio morale Nemo dominus membrorum suorum (Nessuno è padrone del proprio

La legge

ha sempre

parlato poco

di medicina,

ritenendo

sufficiente la

sola regola

dell'arte

corpo), la dottrina giuridica giungeva a concludere che il soggetto è semplicemente custode del suo corpo: se non lo fa, interviene il medico, la cui opera è paragonabile a quella di Dio. Da buon padre, sa quel che è bene e lo traduce in atto. Questa è la sostanza dell'atteggiamento denominato paternalismo medico. Il dovere morale di operare in favore del paziente, per il suo bene, pilastro centrale dell'etica tradizionale, era dunque in sintonia con l'orientamento giurisprudenziale.

L'evoluzione recente della dottrina giuridica si è mossa invece nella direzione opposta: riconosce che, in base alla Costituzione, la libertà della persona riguarda anche la gestione della salute e del proprio corpo. Ciò implica il diritto di non curarsi e anche la facoltà di lasciarsi morire, quando questa sia l'espressione di una libera, consapevole e autonoma scelta del soggetto maggiorenne interessato.

Rimane, è vero, una parte minoritaria di giuristi che continua a non riconoscere il diritto del paziente di rifiutare consapevolmente le cure. Ma si fa sempre più strada la convinzione che, in base all'articolo 32 della Costituzione, la regola generale in materia di trattamenti sanitari è quella della volontarietà, quindi è richiesto il consenso del paziente, salvo il caso dei trattamenti sanitari obbligatori per legge.

A illustrazione di questo orientamento possiamo citare la sentenza del pretore di Roma (3 aprile 1997) che ha assolto i medici imputati di omicidio colposo per aver omesso la trasfusione di sangue a un Testimone di Geova che l'aveva rifiutata, anche dopo essere stato informato dei rischi per la propria vita.

In presenza di un dissenso manifestato dal soggetto, i medici non sono tenuti a intervenire coattivamente. L'astensione dal trattamento in questo caso non esprime un disinteresse del medico per la salute e la vita del malato, ma il rispetto per la sua persona e la sua scala di valori. Sullo sfondo di questo progressivo chiarimento di come si rapportano reciprocamente la potestà di curare, che il medico consegue con la laurea in medicina, e la libertà di accettare o rifiutare le cure, che fa parte dei diritti civili, possiamo collocare i diversi interventi legislativi che prevedono l'obbligo esplicito di ottenere il consenso del paziente.

Il concetto di consenso informato è entrato esplicitamente nella legislazione italiana solo con la legge 107/1990 sulle trasfusioni di sangue. Per la prima volta nelle norme che disciplinano le trasfusioni di sangue umano e dei suoi componenti per la produzione di plasma-derivati

è previsto il consenso informato:

● Art. 3

Per donazione di sangue e di emocomponenti si intende l'offerta gratuita di sangue intero o plasma o piastrine o leucociti previo "consenso informato" e la verifica dell'idoneità fisica del donatore.

Il D.M. del 15 gennaio 1991 specifica che il motivo per cui la trasfusione di sangue necessita del consenso informato del ricevente è che costituisce «una pratica terapeutica non esente da rischio». Lo stesso D.M. precisa ulteriormente che il consenso del candidato donatore «deve essere dato per iscritto, dopo che la procedura è stata spiegata in modo comprensibile per il donatore, ponendolo in condizioni di fare domande ed eventualmente rifiutare il consenso» (articolo 26).

Successivamente il consenso informato è stato previsto in un decreto del ministro della Sanità finalizzato a disinnescare l'emergenza sangue, prima della trasfusione o del trattamento con emoderivati. Il decreto (Gazzetta Ufficiale n. 240, 13 ottobre 1995) riporta anche un modello previsto per il consenso informato (vedi alla pagina seguente).

Tuttavia il decreto ministeriale testimonia la persistenza di resistenze ad accettare il principio della volontarietà dei trattamenti, là dove richiama che nelle condizioni che determinano lo stato di necessità, ovvero qualora vi sia pericolo imminente per la vita, si possa procedere a trasfusioni di sangue anche senza il consenso dell'interessato. Sembra così ventilata la possibilità di violare il dissenso consapevolmente manifestato.

Ambiguità nel modo di intendere il consenso informato si riscontrano anche nel D.Leg.vo n. 230/1995, che prescrive la necessità del consenso scritto delle persone sottoposte all'esposizione a radiazioni ionizzanti a scopo di ricerca scientifica e clinica, previa informazione sui rischi connessi a tale pratica. Da queste norme si potrebbe dedurre, erroneamente, che, al di fuori dell'ipotesi dell'uso

Modello per il consenso informato

Consenso informato alla trasfusione allegato al decreto ministeriale

io sottoscritto/a …………………………………………. nato/a a …………………………………………

il …………………………………..

sono stato informato dal dott ……………………………………………………………… che per le mie

condizioni cliniche potrebbe essere necessario ricevere trasfusioni di sangue omologo/emocomponenti*, che tale pratica terapeutica non è completamente esente da rischi (inclusa la trasmissione di virus dell’immunodeficienza, dell’epatite ecc). Ho ben compreso quanto mi è stato spiegato dal dott. ………………………………………………… sia in ordine alle mie condizioni cliniche, sia ai rischi connessi alla trasfusione come a quelli che potrebbero derivarmi se non mi sottoponessi alla trasfusione. Quindi acconsento/non acconsento* a essere sottoposto presso codesta struttura al trattamento trasfusionale necessario per tutto il decorso della mia malattia.

Data ……………………………

Firma ………………………….

*Cancellare quanto non interessa

l'uso di radiazioni ionizzanti, si possa procedere agli esami radiodiagnostici senza il consenso informato. La più ampia accezione di consenso informato, che si traduce nella partecipazione del soggetto alle decisioni che lo riguardano, richiede invece l'informazione fornita correttamente, anche al di fuori di rischi connessi con l'intervento diagnostico.

La norma che prevede la volontarietà dei trattamenti sia diagnostici che terapeutici, e quindi del consenso liberamente espresso, è presente invece nella legge 135/1990 Programma di interventi urgenti per la prevenzione e la lotta conto l'AIDS. Questa disposizione, che proibisce di procedere ad accertamenti sulla sieropositività del virus dell'HIV all'insaputa e ancor più contro la volontà della persona interessata, è tanto più importante in quanto ha riproposto la dottrina del consenso informato in un momento in cui esistevano forti spinte nella società tendenti a revocare il principio della libertà dei trattamenti e a far prevalere la ricerca della sicurezza.

Oltre alle procedure diagnostico-terapeutiche menzionate, la forma scritta di consenso è esplicitamente prevista per legge nelle sperimentazione cliniche (D.M. del 27 aprile 1992) e per le pratiche di riproduzione medicalmente assistita (L. 40/19 febbraio 2004). Possiamo dedurre che negli altri casi, non previsti da leggi apposite, la forma del consenso sia libera. È lasciato alla discrezione del sanitario scegliere se e come documentare il consenso del paziente al trattamento. Scorrendo il dettato di queste norme che prescrivono il consenso esplicito si può rilevare una certa inadeguatezza di fondo dei diversi indirizzi legislativi settoriali a circoscrivere i contenuti etici del consenso informato. Tendono, infatti, a mettere in ombra il valore della comunicazione, diretta a creare un rapporto di fiducia con il paziente e ad accrescere il suo empowerment. Parallelamente prevale la finalità difensivistica, che svuota l'atto medico del suo più importante contenuto etico.

La Convenzione europea di bioetica

In un mondo che va facendosi sempre più piccolo e transitabile in tutte le direzioni, in un'Europa che punta ormai a una completa integrazione culturale, oltre che economica e politica, non è accettabile che in tema di bioetica si possa continuare a procedere in ordine sparso. Da questa convinzione è nato il progetto di una convenzione europea in tema di biomedicina, che orienti lo sviluppo futuro del diritto sanitario, oltre che della deontologia. Dopo quasi cinque anni di lavoro e animati dibattiti (avvenuti, per la verità, più all'estero che in Italia) il Comitato direttivo per la bioetica del Consiglio d'Europa (Cdbi) ha proposto un testo di convenzione che è stato approvato dal Consiglio dei ministri il 4 aprile 1997 e successivamente sottoposto alla firma degli stati membri del Consiglio d'Europa.

Si tratta dei 38 articoli della "Convenzione per la protezione

In Europa,

la Convenzione

di Oviedo è

nata per dare

le stesse

norme

bioetiche a tutti

i paesi membri

dei diritti dell'uomo e la dignità dell'essere umano riguardo alle applicazioni della biologia e della medicina", più semplicemente indicata come "Convenzione sui diritti dell'uomo e la biomedicina". Dalla città in cui è avvenuta l'approvazione, è nota anche come Convenzione di Oviedo.

Una metà circa dei 40 paesi dell'Unione europea ha sottoscritto la Convenzione. Successivamente il documento dovrà essere ratificato dai parlamenti degli stati firmatari. Rispetto, infatti, alle Raccomandazioni del Consiglio d'Europa e ai Trattati, che si limitano alla enunciazione di principi, lo strumento della Convenzione trae la sua forza dal fatto che diviene vincolante per gli stati che la ratificano, obbligandoli all'applicazione delle sue norme all'interno dei singoli ordinamenti nazionali. Il significato della Convenzione non è, dunque, esortativo per gli stati che la sottoscrivono, bensì normativo.

Il Parlamento italiano ha ratificato la Convenzione con la legge n. 145, il 28 marzo 2001.

Dopo le disposizioni generali di apertura, la Convenzione propone subito due grandi temi rilevanti per il nuovo rapporto tra sanitari e cittadini nell'ambito sanitario: il consenso agli atti diagnostici e terapeutici e vita privata e diritto all'informazione.

Capitolo II: Consenso

● Art. 5: Regola generale

Un intervento nel campo della salute non può essere effettuato se non dopo che la persona interessata abbia dato consenso libero e informato.

Questa persona riceve innanzi tutto una informazione adeguata sullo scopo e sulla natura dell'intervento e sulle sue conseguenze e i suoi rischi.

La persona interessata può, in qualsiasi momento, liberamente ritirare il proprio consenso.

● Art. 6: Protezione delle persone che non hanno la capacità di dare consenso

Un intervento non può essere effettuato su una persona che non

ha capacità di dare il consenso, se non per un diretto beneficio della stessa. Quando, secondo la legge, un minore non ha la capacità di dare consenso a un intervento, questo non può essere effettuato senza l'autorizzazione del suo rappresentante, di un'autorità o di una persona o di un organo designato dalla legge.

Il parere di un minore è preso in considerazione come un fattore sempre più determinante, in funzione della sua età e del suo grado di maturità.

Allorquando, secondo la legge, un maggiorenne, a causa di un handicap mentale, di una malattia o per un motivo similare, non ha la capacità di dare consenso a un intervento, questo non può essere effettuato senza l'autorizzazione del suo rappresentante, di un'autorità o di una persona o di un organo designato dalla legge.

La persona interessata deve nei limiti del possibile essere associata alla procedura di autorizzazione.

Il rappresentante, l'autorità, la persona o l'organo menzionati ai paragrafi 2 e 3 ricevono, alle stesse condizioni, l'informazione menzionata all'articolo 5.

L'autorizzazione menzionata ai paragrafi 2 e 3 può, in qualsiasi momento, essere ritirata nell'interesse della persona interessata.

● Art. 7: Tutela delle persone che soffrono di un disturbo mentale

La persona che soffre di un disturbo mentale grave non può essere sottoposta, senza il proprio consenso, a un intervento avente per oggetto il trattamento di questo disturbo se non quando l'assenza di un tale trattamento rischia di essere gravemente pregiudizievole alla sua salute e sotto

riserva delle condizioni di protezione previste dalla legge comprendenti le procedure di sorveglianza e di controllo e le vie di ricorso.

● Art. 8: Situazioni d'urgenza

Allorquando, in ragione di una situazione d'urgenza, il consenso appropriato non può essere ottenuto, si potrà procedere immediatamente a qualsiasi intervento medico indispensabile per il beneficio della salute della persona interessata.

● Art. 9: Desideri precedentemente espressi

I desideri precedentemente espressi a proposito di un intervento medico da parte di un paziente che, al momento dell'intervento, non è in grado di esprimere la sua volontà saranno tenuti in considerazione.

● Art. 10: Vita privata e diritto all'informazione

Ogni persona ha diritto al rispetto della propria vita privata allorché si tratta di informazioni relative alla propria salute.

Ogni persona ha il diritto di conoscere ogni informazione raccolta sulla propria salute. Tuttavia, la volontà di una persona di non essere informata deve essere rispettata.

A titolo eccezionale, la legge può prevedere, nell'interesse del paziente, delle restrizioni all'esercizio dei diritti menzionati al paragrafo 2.

Un commento essenziale a queste indicazioni autorevoli della Convenzione ci porta a osservare che con l'articolo 5 viene consacrata, sul piano internazionale, una regola ormai ben chiara: nessun intervento può, in linea di principio, essere imposto a una persona, senza il suo consenso.

L'individuo deve dunque poter liberamente dare o rifiutare il suo consenso a qualsiasi intervento (inteso nell'accezione più ampia, vale a dire ogni atto medico con finalità di prevenzione, di diagnosi, di terapia, di riabilitazione o di ricerca).

È la regola fondamentale che nasce dal riconoscimento del diritto del

paziente a una decisione autonoma nel rapporto con i professionisti sanitari.

Il consenso del paziente può essere libero e informato solo se è dato facendo seguito a un'informazione oggettiva fornita dai sanitari responsabili relativamente alla natura e alle conseguenze possibili dell'intervento previsto o alle alternative. Il secondo paragrafo menziona gli elementi più importanti relativi all'informazione che deve precedere l'intervento. I pazienti devono essere informati in particolare sui miglioramenti che possono risultare dal trattamento, sui rischi che comporta (natura e grado di probabilità), nonché sul suo costo. Quanto ai rischi dell'intervento o delle sue alternative, l'informazione dovrebbe riguardare non solo i rischi inerenti al tipo di intervento previsto, ma anche i rischi riferiti alle caratteristiche individuali di ogni persona (come l'età o la presenza di altre patologie). Si deve rispondere in maniera adeguata alle richieste di informazioni complementari formulate dai pazienti.

L'informazione deve essere fornita in un linguaggio comprensibile alla persona che subisce l'intervento medico. Il paziente deve essere messo in grado di misurare, mediante un linguaggio che sia alla sua portata, l'obiettivo e le modalità dell'intervento quanto alla sua necessità o alla semplice utilità, confrontandolo con i rischi, con i disagi o con le sofferenze provocate.

Il consenso può rivestire forme diverse; può essere esplicito o implicito, verbale o in forma scritta. L'articolo 5 della Convenzione ha una portata generale e vuole abbracciare situazioni molto diverse tra loro, per cui non esige una forma particolare. Questa dipenderà dalla natura dell'intervento. È generalmente condiviso che il consenso esplicito sarebbe inappropriato se dovesse essere richiesto singolarmente per tutti i molteplici interventi della medicina quotidiana.

Questo consenso è dunque spesso implicito, purché l'interessato sia sufficientemente informato. Tuttavia in certi casi, per esempio quando si tratta di interventi

La Convenzione

di Oviedo

propone norme

di portata

generale per il

consenso e

per la tutela

della vita

privata

dei malati

diagnostici o terapeutici invasivi, si può esigere un consenso apertamente espresso. Per quanto riguarda la ricerca, l'articolo 16 della stessa Convenzione richiede che ci sia sempre un consenso espresso e specifico (la persona che si presta a una ricerca deve essere «informata dei suoi diritti e delle garanzie previste dalla legge per la sua protezione»). Il terzo paragrafo dell'articolo 5 esplicita che la libertà di consenso implica la possibilità per l'interessato in qualsiasi momento di ritirare il suo consenso. La casistica medica può prevedere situazioni in cui il ritiro del consenso del paziente nel caso di un'operazione potrebbe non essere rispettato, se ciò comportasse un grave pericolo per la salute dell'interessato (in questi casi prevalgono le norme e gli obblighi professionali).

Inoltre bisogna considerare l'articolo 7 (Protezione delle persone che non hanno la capacità di dare il consenso) l'articolo 8 (Situazioni d'urgenza) e l'articolo 9 (Desideri precedentemente espressi), che definiscono ipotesi nelle quali l'esercizio dei diritti contenuti nella Convenzione, compresa la necessità del consenso, può subire una restrizione.

L'informazione è un diritto del paziente ma, come prevede l'articolo 10, la sua eventuale volontà di non essere informato deve essere rispettata. Ciò non dispensa tuttavia dalla necessità di ricercare il consenso all'intervento proposto al paziente.

Sulla trama di queste osservazioni di contenuto va inserita qualche annotazione di merito. È anzitutto notevole il fatto che un accordo di fondo di questo genere sia stato realizzato. Non tutti sono d'accordo con la portata stessa della Convenzione, in particolare coloro che avrebbero desiderato delle prese di posizione più marcate su problemi molto dibattuti, come l'ambito della procreazione medicalmente assistita, la clonazione degli embrioni o l'ingegneria genetica. Ma un consenso europeo su una base così ampia di principi ai quali devono ispirarsi le legislazioni nazionali è indice di una notevole maturazione nell'ambito della bioetica. Come ha osservato Carlos De Sola, segretario del Cdbi, «a causa delle difficoltà di trovare un ampio accordo su questa questione molto complessa, l'esistenza stessa della Convenzione è un successo. Alcuni possono trovare il testo insufficiente. Diciamolo chiaramente: è vero che è incompleto su molti aspetti. Tuttavia contiene una serie di principi e di regole (come la preminenza della persona sulla scienza, il rispetto dell'autonomia della persona, la protezione della sua integrità e della sua dignità, la confidenzialità

dell'informazione medica e genetica, la non-commercializzazione del corpo umano...) che costituiscono un corpus giuridico coerente, vero diritto comune europeo della bioetica».

Se è vero che la Convenzione merita l'appunto che i suoi contenuti sono stati stabiliti per sottrazione, affidando i punti più controversi a protocolli addizionali (sono già stati previsti, e già in parte elaborati, protocolli relativi alla ricerca medica, al trapianto di organi, alla protezione degli embrioni e di feti umani, alla genetica) viene ancor più evidenziato il valore della base su cui si è trovata un'intesa. Il ruolo attribuito all'informazione da dare al paziente e alla sua partecipazione attiva al processo clinico fa parte appunto di questo nucleo. Nel corso dell'elaborazione della Convenzione, e soprattutto nei dibattiti in assemblea parlamentare, è stato sollevato il dubbio che l'enfasi posta sul diritto di autodeterminazione, che implica la libertà decisionale del paziente, potesse mettere in ombra la libertà professionale e di coscienza del medico.

Il concetto di obiezione di coscienza (o clausola di coscienza) in termini giuridici non è stato espressamente accolto nell'articolato, nel timore che l'appello a tale clausola potesse essere abusato dal medico per sottrarsi indiscriminatamente a obblighi assistenziali gravosi, anche al di fuori del genuino "caso di coscienza". L'obiezione di coscienza è stata ritenuta implicita nello schema contrattualistico che domina l'orientamento prevalente della medicina contemporanea.

Concorda con questa interpretazione la valutazione della Convenzione europea fatta dal nostro Comitato nazionale per la bioetica in un parere datato 21 febbraio 1997. In precedenza il Comitato si era espresso in modo molto critico sulle versioni iniziali del testo.

Il giudizio globale sulla stesura sottoposta alla ratifica è positivo, in particolare per quanto riguarda il ruolo attribuito al soggetto:

Il C.N.B. valuta positivamente la notevole sottolineatura

La Convenzione

di per sé

rappresenta un

successo

politico,

anche se

per alcuni

il suo testo

è insufficiente

data al principio della doverosità dell''informazione e del consenso come base giustificativa dell'esercizio della medicina, affermato dalla Convenzione nella linea dell'ormai consolidata dimensione etica dei rapporti medico-paziente e delle elaborazioni contenute nei vari Codici deontologici nazionali.

Valuta inoltre positivamente il fatto che sia stato affermato il principio che ogni persona, come ha diritto a essere informata e a esprimersi liberamente in merito alla tutela della salute del proprio corpo, così ha il diritto di revocare il proprio consenso all'intervento medico qualora lo ritenga opportuno (art. 5 comma 3).

Come già previsto dalla Convenzione europea dei diritti dell'uomo, gli Stati possono, al momento della ratifica, formulare riserve su un tema particolare della Convenzione, nel caso in cui una legge in vigore nel proprio territorio non sia conforme alle disposizioni della Convenzione. Realizzando il proprio compito istituzionale, il Cnb si chiede perciò quali disposizioni legislative italiane potrebbero essere in contrasto con lo strumento internazionale. Il Comitato non individua nessun contrasto né per quanto riguarda il consenso informato, così come è stato tratteggiato nella revisione del Codice deontologico dei medici datata 1995, né rispetto alla tutela della privacy.

Il dibattito bioetico ha il compito di chiarire nell'immediato futuro le modalità di applicazione dei principi sui quali si è trovato un accordo. Citiamo, a titolo esemplificativo, l'indicazione dell'articolo 9 sulla considerazione in cui dovranno essere tenuti i desideri precedentemente espressi relativi all'estensione delle cure nella fase terminale della vita. Siccome questo è un tema in cui non sussiste un fondamentale dissidio tra vari orientamenti della bioetica ― in particolare, sia quelli che si ispirano a una visione dell'uomo religiosa, sia quelli di indirizzo laico sono favorevoli al rispetto della volontà della persona nel determinare la misura delle cure in armonia con i propri valori ― sarà relativamente facile trovare strumenti che possano rendere operativo un diritto proclamato in astratto dalla Convenzione.

CAPITOLO SEI

IL CONSENSO INFORMATO SERVE A PROTEGGERSI IN AMBITO GIUDIZIARIO?

Tribunali e dintorni

Difendersi con rapporti di qualità

Tribunali e dintorni

Esercitare la professione medica non ha mai comportato l'impunità. Anche se la malevolenza diffusa contro i medici ha con piacere insinuato che questi pretendono di porsi su un piano in cui è difficile chiamarli a rendere conto delle loro azioni, la pratica della medicina si è sostanzialmente sentita vincolata dalla volontà dei medici di mettere tutto il loro sapere a servizio della salute dei pazienti. Così è stata interpretata la Clausola terapeutica, contenuta nel giuramento di Ippocrate, che vincola il medico a prescrivere ai malati «ciò che loro convenga»: dunque, ciò che procura un beneficio alla loro salute. Comunque lo si voglia formulare, questo fondamentale dovere ha tradizionalmente regolato la professione medica.

Sulla griglia di fondo del modello ippocratico, suona come inaudita la conclusione di un processo destinato a segnare per la medicina italiana la fine dell'orientamento, pacifico e consensuale, all'ethos che attribuiva ai medici la responsabilità per le decisioni da prendere nel miglior interesse del malato.

Nel 1990 la Corte di Assise di primo grado di Firenze condannava un chirurgo per il reato di omicidio preterintenzionale con riferimento a un intervento chirurgico conclusosi con la morte della paziente. L'addebito non gli veniva sollevato per uno dei classici motivi di ricorso penale: non aveva, cioè, agito con imperizia, imprudenza o negligenza. La motivazione della condanna introduce dei temi nuovi rispetto alla pratica giuridica e medico-legale del passato, in quanto individua come colpa la violazione della volontà espressa dal paziente circa i limiti del trattamento.

I fatti sono noti. Un'anziana signora ultraottantenne era stata ricoverata in ospedale per un intervento di asportazione transanale di un adenoma villoso. Discutendo con il medico prima dell'intervento, la paziente aveva escluso esplicitamente l'ipotesi di un'amputazione del retto. Considerando la propria età e le condizioni generali, rifiutava la prospettiva di dover vivere il resto dei suoi giorni con le limitazioni imposte da un ano preternaturale, preferiva una vita più breve a quella

schiavitù. Durante l'esecuzione dell'intervento, invece, il chirurgo aveva proceduto in questa seconda maniera. La paziente aveva risentito profondamente dell'intervento avvenuto contro la sua volontà, era deceduta poche settimane dopo, in condizioni fisiche e psichiche deplorevoli.

Il chirurgo è stato riconosciuto colpevole, leggiamo nella sentenza di primo grado, per un intervento demolitivo «in completa assenza di necessità e urgenza terapeutiche che giustificassero un tale tipo di intervento e soprattutto senza preventivamente notiziare la paziente o i suoi familiari, che non erano stati interpellati in proposito né minimamente informati dell'entità e dei concreti rischi del più grave atto operatorio che veniva eseguito, e non avendo comunque ricevuto alcuna forma di consenso a intraprendere un trattamento chirurgico di portata così devastante».

La linea di difesa del chirurgo, impostata sulla necessità di un intervento finalizzato nelle intenzioni a salvare la vita della malata, è stata esplicitamente rifiutata dal tribunale. La Corte, considerando l'espressa volontà della paziente, che aveva acconsentito solo a un intervento per via transanale, riconosceva a quest'ultima «il diritto di rifiutare le cure mediche, lasciando che la malattia segua il suo corso anche fino alle estreme conseguenze». Questo atteggiamento non implica il riconoscimento di un diritto positivo al suicidio, ma è invece, sempre secondo la Corte, «la riaffermazione che la salute non è un bene che possa essere imposto coattivamente al soggetto interessato dal volere, o peggio dall'arbitrio altrui, ma deve fondarsi esclusivamente sulla volontà dell'avente diritto, trattandosi di una scelta che riguarda la qualità della vita e che, pertanto, lui e lui solo può legittimamente fare».

La sentenza del tribunale fiorentino sarà convalidata in tutte le istanze superiori di giustizia. La Suprema Corte di Cassazione, con la sentenza n. 5639 del 13 maggio 1992, esplicitava nei termini seguenti la necessità di informazione e consenso per giustificare

Un caso

emblematico

della

giurisprudenza

ha visto la

condanna di

un chirurgo per

omicidio

preterintenzionale

l'atto medico del chirurgo:

Il chirurgo che, in assenza di necessità e urgenza terapeutiche, sottopone il paziente a un intervento operatorio di assai più grave entità rispetto a quello meno cruento e devastante, e comunque di più lieve entità, del quale lo abbia preventivamente informato e che solo sia stato da quegli consentito, commette il reato di lesioni volontarie, irrilevante essendo, sotto il profilo psicologico, la finalità pur sempre curativa della sua condotta, sicché egli risponde del reato di omicidio preterintenzionale se da quelle lesioni sia derivata la morte.

L'orizzonte di argomentazioni e di valori che sta sullo sfondo di queste sentenze diverge notevolmente da quello che ha tradizionalmente regolato la pratica della medicina. Ne deduciamo che sono intervenuti nella nostra cultura cambiamenti importanti, che hanno spostato sensibilmente l'asse dei diritti e dei doveri: la rivoluzione liberale è entrata in medicina. L'onda lunga di questo cambiamento culturale nell'ultimo decennio si è fatta sentire anche nei tribunali, chiamati a valutare i comportamenti dei sanitari in base aH'informazione fornita.

La giurisprudenza legata all'informazione in medicina si è arricchita di recente di alcune sentenze che si muovono in modo molto deciso verso quella riscrittura dei rapporti medico-paziente che è promossa dalla cultura della modernità. Due sentenze hanno, in particolare, avuto ampia risonanza nei mass media. La prima in ordine di tempo è quella della Corte di Cassazione, sezione III civile, n. 364 (30 aprile 1996 - 15 gennaio 1997).

La Cassazione è intervenuta contro la sentenza del tribunale di Ancona che, in data 17 ottobre 1988, rigettava la domanda di risarcimento danni da parte di una signora che, in occasione di un intervento chirurgico, aveva avuto un'anestesia mediante puntura lombare mal eseguita, che le aveva cagionato un'invalidità permanente totale.

Sia il Tribunale sia la Corte d'appello di Ancona avevano ritenuto di respingere la domanda, escludendo l'esistenza di una colpa grave dell'anestesista (attribuendo la condizione insorta al «naturale rischio imponderabile in un'operazione chirurgica») e negando la necessità di un'informazione apposita circa la modalità dell'anestesia praticata («L'anestesia epidurale era quella astrattamente più indicata per l'intervento che doveva essere praticato. Doveva ritenersi esistente, quindi, un consenso presunto all'anestesista, la cui scelta era stata

astrattamente rispondente alle norme tecniche: non potrebbe pretendersi, del resto, che il medico informi il paziente di ogni remota possibilità di reazione abnorme del corpo umano al recepimento di sostanze chimiche, essendo egli tenuto anche a non spaventarlo rendendolo edotto di tutti i possibili rischi prevenibili»). Nell'impostazione argomentativa del Tribunale si legge con grande chiarezza la concezione tradizionale che ha guidato la pratica della medicina: l'autolegittimazione dell'attività medica e la sufficienza del consenso presunto.

La Cassazione, nell'annullare le due sentenze di primo e secondo grado, si basa su una diversa concettualizzazione della relazione terapeutica. Se la paziente poteva presumere la necessità di essere sottoposta ad anestesia, non altrettanto si può dire per la specifica metodologia adoperata. L'iniezione lombare, infatti, comportava un rischio specifico. Secondo la Cassazione, «la scelta di una delle tre tecniche metodologiche anestetiche, comportando diversi fattori di rischio, avrebbe dovuto ottenere un valido e consapevole consenso della paziente». La formazione del consenso presuppone una specifica informazione su quanto ne forma oggetto.

Nella motivazione della sentenza la Cassazione approfondisce la dottrina del consenso informato, in particolare nell'ambito degli interventi chirurgici:

Il dovere di informazione concerne la portata dell'intervento, le inevitabili difficoltà, gli effetti conseguibili e gli eventuali rischi, sì da porre il paziente in condizioni di decidere sull'opportunità di procedervi o di ometterlo, attraverso il bilanciamento di vantaggi e rischi. L'obbligo si estende ai rischi prevedibili e non anche agli esiti anomali, al limite del fortuito, che non assumono rilievo secondo l’id quod plerumque accidit, non potendosi disconoscere che l'operatore sanitario deve contemperare l'esigenza di informazione con la necessità di evitare che il paziente, per una qualsiasi remotissima eventualità, eviti di sottoporsi anche a un banale

La Cassazione,

con due

sentenze,

ha sancito

il cambiamento

della cultura

nella

comunicazione

con il paziente

intervento (...). L'obbligo di informazione si estende, inoltre, ai rischi specifici rispetto a determinate scelte alternative, in modo che il paziente, con l'ausilio tecnico-scientifico del sanitario, possa determinarsi verso l'una o l'altra delle scelte possibili, attraverso una cosciente valutazione dei rischi relativi e dei corrispondenti vantaggi.

Appoggiandosi su tali principi, la Cassazione ritiene che la Corte che ha giudicato il caso non avrebbe potuto riferirsi a un consenso meramente presunto in relazione all'intervento richiesto, ma avrebbe dovuto accertare se i vari metodi anestesiologici comportassero, insieme ai vantaggi, rischi di diversa intensità, e in particolare se l'anestesia epidurale comportasse rischi maggiori. Nel caso discusso, quindi, si sarebbe dovuto richiedere un esplicito consenso.

Se è vero che la richiesta di uno specifico intervento chirurgico avanzata dal paziente può farne presumere il consenso a tutte le operazioni preparatorie e successive che vi sono connesse, e in particolare al trattamento anestesiologico, allorché più siano ― come nel momento presente ― le tecniche di esecuzione di quest'ultimo, e le stesse comportino rischi diversi, è dovere del sanitario, cui pur spettano le scelte operative, informarlo dei rischi e dei vantaggi specifici e operare la scelta in relazione all'assunzione che il paziente ne intenda compiere.

Una seconda sentenza, che ha suscitato molto scalpore, è stata quella con cui la Corte d'appello di Trieste il 21 aprile 1997 ha condannato un ginecologo per non aver informato una paziente che il feto era malformato.

I fatti si sono svolti nell'ospedale di Sacile, vicino Pordenone, nel 1990. L'ecografia, eseguita al settimo mese di gravidanza, aveva rivelato che il feto, concepito da una madre portatrice sana di una traslocazione robertsoniana, era gravemente malformato. Il medico, aiuto di ostetricia e ginecologia, considerando che in ogni caso un aborto terapeutico non avrebbe potuto essere preso in considerazione, per lo stato avanzato della gravidanza, aveva deciso di tacere l'informazione ai genitori. La piccola è nata priva degli avambracci e di una gamba, ha malformazioni a un piede e alla lingua, non è autosufficiente, ma è lucida di mente.

Portato in tribunale con l'imputazione di omissione di atti d'ufficio, il ginecologo era stato assolto sia in primo grado (Tribunale di

Pordenone, 1992) sia in appello (Corte di Trieste, nel 1995): secondo i giudici, non essendoci più tempo per interrompere la gravidanza, l'omissione della verità non costituiva reato. Ma nel marzo 1996 la Cassazione aveva disposto un nuovo giudizio, ritenendo non sufficientemente motivata la sentenza. Secondo la VI sezione penale della Cassazione, infatti, «la paziente ha diritto di essere preparata allo specifico parto che l'attende. Tale preparazione è idonea a incidere sulla salute psichica della gestante, nonché su quella del nascituro, affinché lo stesso possa trovare fin dall'inizio la migliore accoglienza». Da questa ottica deriva il rovesciamento della sentenza, con la condanna del ginecologo da parte della Corte d'appello di Trieste.

Nell'eco che la sentenza ha avuto sulla stampa è stata sottolineata soprattutto la forte accentuazione, a opera della Cassazione, del concetto di salute psicologica. Secondo la Cassazione, infatti, i riferimenti normativi sono la legge 833, che istituisce il Servizio sanitario nazionale (la quale «espressamente tutela la salute psichica della persona»), e la legge 194 che, nel normare l'interruzione volontaria della gravidanza, «ha costantemente riguardo alla situazione psichica della paziente in gravidanza». L'informazione era dovuta in quanto «adeguati supporti e terapie psicologiche avrebbero dovuto essere avviati nell'intervallo che separava al parto, onde evitare l'ulteriore complicazione di un'improvvisa e inaspettata rivelazione».

È importante notare che il riferimento non è a un diritto del paziente all'informazione, ma alla tutela della salute del paziente ― estesa anche alla dimensione psichica ― attraverso l'informazione. La sentenza della Cassazione, da questo punto di vista, risulta meno innovativa nel rapporto medico-paziente di quanto appaia a prima vista.

L'orientamento della magistratura non ha mancato di suscitare malesseri e resistenze da parte dei professionisti sanitari e di alcuni giuristi. Ne troviamo una traccia nell'argomentazione che i difensori di un medico, in

comunicazione

non è solo

un diritto

del paziente,

ma è anche

un mezzo

per la tutela

della sua salute

un'altra causa, hanno proposto alla Suprema Corte. Hanno sollevato un'eccezione di illegittimità costituzionale nell'applicare l'articolo 584 C.P., che sanziona l'omicidio preterintenzionale. In questo modo, sostenevano provocatoriamente i difensori, si viene a equiparare, sul piano delle sanzioni, la condotta di un volgare teppista con quella di un professionista incappato in un infortunio terapeutico.

La sentenza della Corte di Cassazione (prima sezione penale, 29 maggio 2002) segna un punto di svolta rispetto alla riflessione giuridica prevalente nell'ultimo decennio. La legittimità dell'atto medico viene fondata non tanto sul consenso dell'avente diritto, quanto in se stessa: si tratta infatti di un'attività legittima ai fini della tutela di un bene, quello della salute, costituzionalmente garantito.

Secondo la Corte di Cassazione, «il medico è legittimato a sottoporre il paziente, affidato alle sue cure, al trattamento terapeutico che giudica necessario alla salvaguardia della salute dello stesso, anche in assenza di un esplicito consenso».

Nella sentenza viene dato ampio rilievo alle motivazioni di ordine sociologico che hanno indotto a porre di nuovo un forte accento sul significato e la finalità dell'azione del medico, piuttosto che sulla volontà del paziente:

La diffusa e crescente enfatizzazione in chiave giuridica di questa condizione, che fino a poco tempo fa trovava l'unica disciplina organica nel codice di deontologia medica, l'ha trasformata da strumento di alleanza terapeutica tra medico e paziente teso al soddisfacimento dell'interesse comune di ottenere dalle cure il miglior aiuto possibile, in fattore di elevata conflittualità giudiziaria, indotta dalla sempre maggior diffidenza dei cittadini verso le strutture sanitarie e verso coloro che vi lavorano, cui si contrappone l'inquietante fenomeno della "medicina difensiva" di cui è, tra l'altro, espressione comune l'ansiosa ricerca in tutti i nosocomi, pubblici e privati di adesioni "modulistiche" sottoscritte dai pazienti nell'erronea supposizione di una loro totale attitudine esimente.

La preoccupazione che traspare è quella che il consenso informato induca una distorsione nel modo di operare della classe medica, così che l'autotutela diventi la prima preoccupazione. È stato ritenuto perciò necessario riaffermare che l'attività medica è giustificata in positivo dall'ordinamento: il medico è tenuto a intervenire per salvare la

vita del paziente o per migliorarne la qualità.

Il dibattito tra i giuristi suscitato dalla sentenza testimonia le incertezze che ancora prevalgono nell'interpretazione giurisprudenziale dell'atto medico: mentre alcuni hanno interpretato la presa di posizione della Corte di Cassazione come un'opportuna precisazione che riconduce l’agire del medico sotto la guida della competenza professionale (cfr. Mauro Angarano: "Cambia la cultura, cambia la legge”, in Janus, n. 10, 2003, pp. 77-81), altri leggono la sentenza come un ritorno al passato (Giuseppe Marra: "Ritorno indietro di dieci anni sul tema del consenso del paziente nell'attività medico-chirurgica", in Cassazione Penale, n. 5, 2003, pp. 1950-1957).

Difendersi con rapporti di qualità

Questa breve rassegna dei casi più eclatanti in cui l'informazione data o negata dai medici si è tradotta in un'azione giudiziaria, ci permette di visualizzare il fantasma che turba oggi i professionisti sanitari: dover rendere conto a un magistrato di decisioni che il medico era solito prendere in scienza e coscienza.

L'aumento della litigiosità giudiziaria e del contenzioso medico-legale ha favorito tra i professionisti sanitari la nascita di un riflesso condizionato di autodifesa. Se i medici si sentono ostaggi dei pazienti, la pratica medica viene modificata. Fosse pure soltanto in direzione di una prescrizione maggiore di farmaci e di analisi di laboratorio o di ricoveri ospedalieri non necessari. Uno sviluppo del genere ha riflessi negativi non solo sull'economia sanitaria, ma anche sulla salute dei pazienti, per le potenziali conseguenze iatrogene di interventi superflui (basti pensare che il ricorso indiscriminato a esami diagnostici, quando la probabilità di malattia è bassa, porta a un aumento di falsi positivi).

La tendenza all'autotutela è stata confermata da ricerche

L'aumento

dei casi

medico legali

ha creato

nei medici

l'esigenza di

un'autotutela

che può

diventare

dannosa

specifiche. Uno studio effettuato in Norvegia (i risultati sono stati pubblicati anche su Lancet nel 2001) ha preso in considerazione oltre mille medici. Si è voluto verificare se esperienze negative passate, come procedimenti d'inchiesta, segnalazioni o ammonimenti a seguito di terapie giudicate errate o a intimidazioni, possono determinare decisioni cliniche difensive, come la scelta di terapie più avanzate o costose anche quando non sono indicate.

Dalla ricerca è emerso che circa la metà di quanti hanno risposto aveva avuto uno o più tipi di esperienze negative e che quasi il 60 per cento aveva subito intimidazioni.

Ai medici partecipanti allo studio sono stati sottoposti due scenari in cui venivano richieste determinate prestazioni, con o senza minaccia di denuncia alla stampa o alle autorità sanitarie. In presenza di minacce, sei medici su dieci hanno optato per decisioni più o meno difensive. Il 40 per cento degli intervistati ha preferito ricorrere a ulteriori accertamenti diagnostici, per quanto non indicati, piuttosto che avere grattacapi. Se osservazioni di questo genere dovessero essere confermate e generalizzate, significherebbe che l'orientamento al bene del paziente, come criterio per le scelte in medicina, ha ceduto il posto ad altre considerazioni.

In una strategia difensiva, l'informazione cambia segno. Non è più finalizzata a far partecipare il paziente alle scelte che lo riguardano, facendo crescere il suo empowerment, ma a predisporre argomentazioni di difesa in una ipotetica sede giudiziaria. Lo scenario che si delinea è di un progressivo degrado della qualità della relazione medico-paziente, avviato su una "china fatale" (slippery slope). Il poeta T.S. Eliot ha descritto, in senso più generale, la china fatale in due versi celebri:

Where is the wisdom we lost in knowledge?

Where is the knowledge we lost in Information?

«Dov'è la sapienza che abbiamo perso, facendola diventare conoscenza? Dov'è la conoscenza che abbiamo perso, facendola diventare informazione?». Alla luce di questa immagine, che descrive una strada in discesa, l'informazione, che la medicina attuale mette al centro del rapporto tra medico e paziente, diventa piuttosto un indicatore della crisi. Anche nell'ambito delle decisioni cliniche ci siamo allontanati dalla sapienza. La relazione clinica che conosciamo dalla tradizione era fondata su quella saggezza pratica che i greci chiamavano phrónesis e i latini prudentia.

La medicina era un'arte, analoga all'arte di guidare una nave facendo fronte alle intemperie che costringono ad arrivare alla meta attraverso percorsi imprevisti. Come ogni arte, aveva i suoi esperti. A loro era affidata la decisione. A questo fine erano dotati di un potere assoluto («Il medico ha il potere di governare il corpo umano così come il sovrano governa lo stato e Dio governa il mondo»: Rodrigo de Castro, Medicus politicus, sec. XVIII). Come il capitano della nave, il medico non era tenuto a dare informazioni sulle sue scelte.

Lo scenario non è stato molto diverso quando la medicina ha imboccato la strada della scienza. Passando da sapienza a conoscenza (certa, secondo i criteri dell'episteme), la medicina ha ulteriormente approfondito la distanza con il paziente.

L'informazione non era più solo inopportuna, ma impossibile: chi non possiede la scienza del medico non è considerato in grado di capire in base a quali considerazioni il professionista fa le sue scelte. Con la scienza il paziente si può relazionare solo indirettamente, mediante la fiducia con cui si appoggia sulle conoscenze del medico, il quale ha accesso diretto alle conoscenze scientifiche.

Viktor von Weizsäcker (1886-1957), il medico-filosofo teorico della medicina antropologica, riflettendo sugli sviluppi della scienza medica nel XX secolo, ha individuato un pericolo nel voler essere la medicina sempre più conoscenza scientifica, ma senza rapporto con il paziente:

Se si va avanti così per un certo tempo, potrà succedere un giorno che un'intera corporazione, la corporazione dei medici e degli scienziati, diventerà l'oggetto di una grave aggressione. Non mi meraviglierei se, come la rivoluzione francese ha ucciso gli aristocratici e i preti, un giorno fossero uccisi medici e professori, e non benché si siano irrigiditi cercando riparo dietro la scienza impersonale, bensì proprio per questo motivo (Pathosophie, 1956).

La conoscenza

che diventa

informazione

si degrada.

Però accorcia

le distanze

tra medico e

paziente

Oggi l'informazione è considerata necessaria e dovuta, ma qual è il suo rapporto con la relazione personale di cura? Dalla sapienza alla conoscenza, e dalla conoscenza all'informazione, è come se la medicina fosse andata soggetta a una progressiva emorragia della sua sostanza vitale. Nello scenario attuale, che tende a misurare la qualità del rapporto in base all'informazione fornita, l'incontro medicopaziente diventa, paradossalmente, scontro (con la tendenza a spostarsi dall'ospedale e dall'ambulatorio alle aule dei tribunali). La comunicazione è diventata un dialogo tra sordi, che si traduce in un rapporto lontano, freddo e pieno di sospetti. L'informazione, tradotta nella pratica del consenso informato, è diventata la caricatura di se stessa.

È necessario risalire la china. Le informazioni da sole non bastano. Oggi come ieri, chi si rivolge al medico si aspetta molto di più: vuol essere guarito, compreso, consolato, accompagnato per l'impervio cammino che la patologia gli riserva. Le informazioni devono poter diventare un momento della comunicazione. Perché ci sia comunicazione le informazioni sono necessarie ma non sufficienti: una cosa è scaricare le informazioni sul paziente, procurandogli più angustie, dilemmi e incertezze, un'altra cosa invece condividere le informazioni in un rapporto comunicativo. La comunicazione non si realizza se il medico non ha davvero a cuore il bene del paziente. Questo è il valore etico centrale della medicina di ieri e di sempre.

L'informazione ― che ormai costituisce la struttura portante dell'empowerment del cittadino che accede ai servizi sanitari ― va collocata in un contesto comunicativo, dove l'ascolto attivo gioca un ruolo fondamentale. Sullo sfondo, quale meta ideale a cui tendere, intravediamo quel denso incontro che non è solo uno scambio di servizi tra chi è portatore di un bisogno e chi ha conoscenze e risposte efficaci, ma uno scambio tra coscienze. «La vita, amico, è l'arte dell'incontro», canta il poeta Vinicio De Moraes. Non lo è da meno per la medicina, rispetto a tutte le altre situazioni cruciali della vita.

Ed è da questo tipo di incontri che il medico può aspettarsi la tutela più efficace contro tutte le litigiosità che l'esercizio della professione comporta ai nostri giorni.

CAPITOLO SETTE

L'INFORMAZIONE RENDE LA MEDICINA PIÙ SICURA?

L'errore in medicina: dal fatalismo alla prevenzione

Informazione, per prevenire gli errori

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L'errore in medicina: dal fatalismo alla prevenzione

Salire su un aereo, attraversare un ponte, entrare in ospedale, sono tutte azioni che comportano un rischio. Questi e tanti altri gesti che compiamo quotidianamente, con grandi benefici per la qualità della nostra vita, potrebbero procurarci dei danni e perfino la perdita della vita stessa. La percezione abituale del pericolo non è appropriata all'entità del pericolo stesso. Può essere istruttivo il confronto tra i rischi che si corre di morire in un viaggio aereo e quelli di contrarre in ospedale una malattia fatale (e quindi di morire non per la malattia per cui ci si è ricoverati, ma a causa del ricovero). Mentre tutti siamo consapevoli della prima evenienza (gli incidenti aerei, anche se non frequenti, sono molto visibili e comportano un alto numero di perdite di vite umane), la possibilità di morire per un ricovero ospedaliero passa inavvertita.

Eppure è molto più probabile della prima. Con il linguaggio delle statistiche: le linee aeree statunitensi parlano di 0,27 incidenti su 1.000.000 di partenze dal 1990 al 1994, mentre in due dei più stimati ospedali del mondo si sono scoperti errori gravi o potenzialmente tali in 6,7 pazienti su 100 (chi accetterebbe di rimanere su un aereo se il comandante annunciasse che le probabilità di arrivare a destinazione sani e salvi è pari al 97 per cento e che quella che il personale di volo faccia qualche errore grave è "appena" del 6,7 per cento?).

È stato stimato, basandosi sull'Harvard Medical Practice Study (una celebre ricerca fatta selezionando a random oltre 31.000 cartelle cliniche provenienti da 51 ospedali di New York durante l'anno 1984), che il numero di pazienti che perdono la vita per danni iatrogeni ogni anno negli Usa sia l'equivalente della caduta di tre jumbo-jet ogni due giorni! In ogni caso, il tasso di errori stimato in medicina, pari all'1% degli interventi, è più alto di quello tollerato dall'industria. Ma, mentre l'aviazione ha elaborato metodi standardizzati per rilevare gli errori umani, niente di analogo è avvenuto in medicina. La ricerca e la documentazione sistematica degli errori sono approssimative, tanto

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che l'Institute of Medicine di Boston nel rapporto del 1999, con cui attirava l'attenzione sugli esiti fatali delle cure mediche, non era in grado di fornire dati certi, ma dichiarava che ogni anno negli Stati Uniti muore un numero imprecisato di pazienti per errori medici, collocabile tra i 44.000 e i 98.000.

Per la mancata attenzione al fenomeno, il livello di guardia dell'opinione pubblica nei confronti dei pericoli connessi con la pratica della medicina è molto basso. Ancor più, mettersi nelle mani del medico, assumere farmaci, farsi ricoverare in ospedale è vissuto nella nostra cultura in modo molto rassicurante, come il comportamento istintivo più adeguato nei confronti di ciò che minaccia lo stato di salute. È venuta meno una diffidenza tradizionale verso i luoghi di cura, che induceva a starne lontani il più possibile. Nella cultura popolare l'ospedale era visto come un luogo da evitare.

Ne troviamo un'eco in un celebre sonetto del poeta romanesco Gioachino Belli, che dà voce all'atteggiamento prudenziale che induce a star lontano dall'ospedale. Il sonetto, intitolato L'ammalaticchio, mette in scena due conoscenti che si incontrano per strada. Uno dei due ha una cattiva cera e confessa all'altro che non si sente bene. Il compare gli suggerisce allora di andare all'ospedale. La risposta indignata del malato si sintetizza in un verso che è diventato tanto celebre da fornire il titolo a una raccolta di sonetti del Belli dedicati alla salute e alla pratica medica nella Roma papalina: «Ma nun sai ch'a lo spedale ce se more?».

Accanto alla cultura popolare, che ha sempre cercato di evitare l'ospedale perché lo associa alla morte, c'è anche una tradizione più colta, rappresentata da studiosi e intellettuali che si sono opposti alla medicalizzazione (e all'ospedalizzazione) delle pratiche sanitarie, in nome della salute stessa. Il più celebre è il sociologo Ivan Illich, che con Nemesi medica. L'espropriazione della salute, del 1977, ha lanciato un attacco polemico alla credenza ingenua che più medicina significhi più salute. A suo avviso, invece, di medicina ci si può anche

Il numero

di decessi per

errori medici

equivale a

quello ipotetico

di due disastri

aerei ogni tre

giorni

102

ammalare: in questi casi si può parlare di iatrogenesi (ovvero di origine "medica") della malattia. Illich distingue tre forme principali di iatrogenesi, a seconda che il fattore che induce la patologia sia individuato nella pratica medica (iatrogenesi clinica), nell'organizzazione dei servizi alla salute, a vantaggio di una medicalizzazione della vita (iatrogenesi sociale) o della perdita delle capacità di autogestire i fatti patologici, che ogni cultura trasmette alle persone (iatrogenesi culturale).

Nel capitolo dedicato a quest'ultima così descrive la situazione:

L'inutilità di cure, per altro innocue, è solo il minore dei mali che l'impresa medica proliferante infligge alla società contemporanea. La sofferenza, le disfunzioni, l'invalidità e l'angoscia, conseguente all'intervento della tecnica medica, rivaleggiano ormai con la morbosità provocata dal traffico, dagli infortuni sul lavoro e dalle stesse operazioni collegate alla guerra e fanno dell'impatto della medicina una delle epidemie più dilaganti del nostro tempo. Fra i crimini che si commettono per via istituzionale, solo l'odierna malnutrizione fa più vittime della malattia iatrogena e delle sue varie manifestazioni.

La denuncia, con il suo evidente estremismo, pecca di unilateralità e si condanna all'isolamento: affermare che i danni che provoca la medicina sono una vera e propria epidemia ha provocato un rifiuto generalizzato delle analisi del sociologo da parte del mondo medico. Anche tra la diffidenza popolare, rappresentata dal popolano di Belli, e le critiche degli studiosi della medicina non si è saldata alcuna alleanza. Oggi solo qualche eccentrico ― soprattutto anziani, dei quali si può mettere in dubbio la completa lucidità nelle scelte ― continua a rifiutare l'aiuto che offre la medicina organizzata, con le sue istituzioni, e si oppone ostinatamente al ricovero. In genere, invece, la popolazione fa ricorso fin troppo volentieri all'ospedale: l'ospedale è diventato sinonimo di un posto sicuro in cui rifugiarsi.

L'opposizione ai ricoveri inutili non è venuta né dai medici, né dalla popolazione, ma dagli amministratori, in nome dei costi che tali ospedalizzazioni fanno gravare sulla sanità.

Anche tra gli intellettuali è rapidamente tramontata quella stagione di serrata critica della medicina, che è stata particolarmente intensa verso la fine degli anni '70. Sembra quasi una coincidenza: nel giro di due o tre anni si sono concentrate opere di grande rilievo come Nemesi medica di Ivan Illich, L'ordine cannibale. Vita e morte della

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medicina di Jacques Atta li (1979), La medicina: mito, miraggio o nemesi? di Thomas McKeown (1978) e L'inflazione medica di Archibald Cochrane (1979). Questo atto di accusa contro la medicina è stato poi, a partire dagli anni '80, metabolizzato e digerito.

Oggi si sentono per lo più voci come quella di Daniel Callahan, che richiamano la medicina alla dimensione del limite (cfr. D. Callahan, La medicina impossibile, Baldini & Castoldi, 2000), ma non rimesse in discussione così radicali come quelle di una trentina di anni fa. Anzi, il sospetto che l'ospedale sia un luogo pericoloso oggi sembra quasi scomparso dai costumi, tanto da indurre un osservatore attento dei nostri comportamenti sanitari a suggerire che ai nostri giorni dovremmo piuttosto inserire nell'elenco delle priorità proprio la diffusione di questo cattivo pensiero tra la popolazione. Un editoriale del prestigioso giornale British Medical Journal, rivista che gode di grande credito nell'ambito medico, sosteneva che dobbiamo controbilanciare quello che facciamo per migliorare i servizi sanitari con un'azione finalizzata ad agire anche sul versante delle attese, modificando quindi ciò che la popolazione si aspetta dalla medicina. È necessario risvegliare l'opinione pubblica e trasmettere alcune convinzioni che sono un po' controcorrente. Secondo Richard Smith, direttore della rivista, che ha firmato l'editoriale, all'opinione pubblica va detto finalmente che:

● la morte è inevitabile

● la maggior parte delle malattie gravi non può essere guarita

● gli antibiotici non servono per curare l'influenza

● le protesi artificiali ogni tanto si rompono

● gli ospedali sono luoghi pericolosi

● ogni farmaco ha anche effetti collaterali

Oggi c’è

troppa fiducia

nella medicina.

Forse è

necessario

avvertire la

popolazione

della fallibilità

della scienza

104

● la maggioranza degli interventi medici danno benefici solo marginali e molti non funzionano affatto

● gli screening producono anche risultati falsi-negativi e falsi-positivi

● ci sono modi migliori di spendere i soldi che destinarli ad acquistare tecnologia medico sanitaria

(Smith R: "The NHS: possibilities for the endgame", Br. Med. Journ.,318, 1999).

La consapevolezza dei rischi che si corrono in un ricovero ospedaliero è, dunque, una priorità tra le opinioni che è necessario diffondere tra la popolazione.

La fiducia nelle istituzioni sanitarie aveva come alleato un atteggiamento fatalista, espresso dal detto Errare humanum est (a cui veniva contrapposto, come comportamento censurabile, solo il Diabolicum in malo perseverare di sant'Agostino o il Nullius nisi insipientis perseverare in errore di Cicerone). Il riconoscimento della fallibilità, dire che sono esseri umani e quindi sbagliano; presentarsi non immuni dagli errori, ma quasi disarmati di fronte ad essi, si rivela come una richiesta di benevola indulgenza e una strategia sofisticata per nascondere i peccati di omissione nei confronti degli errori.

Una vignetta dell'umorista argentino Quino mostra in modo efficace, meglio di quanto saprebbe fare un discorso filosofico, il valore autogiustificatorio di questa dichiarazione di fallibilità. Un paziente con l'aria preoccupata viene sospinto in una sala operatoria incorniciata dalla scritta Errare humanum est. Se gli errori sono un destino e quindi sono imprevedibili, l'espressione compiaciuta dei chirurghi che stanno sulla porta è pienamente giustificata. Ma a fronte di questa interpretazione dell'errore, data dai professionisti, l'umorista ha collocato la visione che ne ha il paziente. Dal punto di vista di colui che l'infermiere sta portando in sala operatoria, la fallibilità che i medici esibiscono è molto inquietante. Al malato non dà alcuna sicurezza sapere che gli errori seguono l'essere umano in tutto quello che fa, sicuramente egli preferirebbe una realtà controllabile, e quindi prevedibile.

In passato era diffusa la visione un po' fatalista, tradotta nel detto: «Gli errori dei medici li copre la terra» (nel senso che non è prevedibile che il comune cittadino possa venire a conoscenza degli errori dei

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medici, perché con strategie grossolane o sofisticate, in ogni caso vengono nascosti). In modo più sofisticato, ma non meno pungente, Bernardino Ramazzini, il celebre autore del primo libro di igiene del lavoro (De morbis artificum diatriba, 1700) nel capitolo dedicato alle malattie dei becchini osserva:

È giusto preoccuparsi della salute dei becchini la cui opera è tanto necessaria; è giusto dal momento che sotterrano i corpi dei morti insieme agli errori dei medici. È giusto che la medicina contraccambi, per quanto può, l'opera svolta dai becchini nel salvaguardare la reputazione dei medici.

Una ricaduta pratica di questo atteggiamento di fondo nei confronti dell'errore in medicina era l'impunità dei medici per l'errore intercorso. Dal punto di vista giuridico è rimasta in vigore per lunghissimo tempo la convinzione che non si può giudicare il medico alla stregua di una persona qualunque, secondo i criteri generali di responsabilità professionale, ma si deve tener conto della sua particolare posizione nella società. La giurisprudenza ha adottato per l'errore professionale criteri molto larghi, ritenendolo scusabile, a meno che non manifesti ignoranza grave, molto evidente, imperdonabile. Possiamo dire che la pratica di impunità degli errori medici è durata, almeno in Italia, fino alla fine degli anni '80 del XX secolo.

Il cambiamento dei rapporti sociali, che ha investito la medicina insieme a tutte le altre attività basate sull'autorità professionale e le interazioni complementari (in base alle quali le decisioni del professionista sono adottate senza discussione) ha prodotto una rilevante litigiosità giudiziaria. Ai nostri giorni gli errori dei medici (o ciò che i cittadini ritengono errore...) sono portati davanti ai giudici con imputazioni penali o per risarcimento di danni. Secondo il Centro Elaborazione Dati della Corte di Cassazione, in Italia le sentenze contro i medici giunte all'ultimo grado di giudizio sono state lo 0,6 del totale nel periodo 1950-1990 e il 3,9 negli anni 1991-2000. Benché lontana dai record della litigiosità

Per moltissimo

tempo,

l'impunità

del medico

era fuori

discussione.

In Italia,

è stato così

almeno fino

agli ultimi

anni ottanta

106

giudiziaria che affligge da tempo la medicina americana, anche l'Italia sembra essersi avviata verso la tolleranza zero nei confronti degli errori che intercorrono nell'esercizio delle attività terapeutiche.

Informazione, per prevenire gli errori

Può essere istruttivo a questo punto esaminare il percorso di risposta proposto dall'Institute of Medicine americano. L'ampio studio, intitolato To err is human: Building a safer health system (Washington, 1999), suggerisce di trarre una conclusione diversa dalla constatazione della fallibilità umana: invece di incrementare il fatalismo, può stimolare a rintracciare i motivi degli errori e a introdurre quei cambiamenti che possono prevenirli. Proprio perché il fattore umano si intreccia inevitabilmente anche con l'uso della tecnologia più sofisticata, la strategia adeguata non è quella di nascondere o minimizzare gli errori, bensì di portarli allo scoperto, documentarli e introdurre i cambiamenti opportuni nel processo che ha prodotto gli effetti negativi indesiderati. La convinzione di fondo è che per ridurre gli errori medici i cambiamenti strutturali sono più importanti delle accuse e delle sanzioni rivolte ai singoli operatori che hanno sbagliato. Nasce così la proposta di un esplicito e consapevole risk management, destinato ad accompagnare tutta l'attività sanitaria.

Per dare a questa indicazione di marcia un punto di riferimento concreto, possiamo ricordare una pratica che si sta diffondendo negli Stati Uniti: le Conferenze sulla malattia e la mortalità (note con la sigla M&M). A cadenza settimanale, nei principali ospedali americani si tiene una conferenza aperta a tutti i medici, nel corso della quale sono prese in esame le procedure che hanno procurato la morte di un paziente o non hanno comunque portato i risultati attesi. Alle riunioni siamo stati introdotti, come telespettatori, da alcune puntate di ER. Medici in prima linea. Abbiamo imparato che lo stile con cui ci si confronta è ruvido, non certo quello compito dei galatei medici.

Allo stesso tempo, però, abbiamo appreso che lo scopo delle conferenze M&M non è quello di squalificare professionalmente il collega che ha sbagliato, bensì di evidenziare i problemi di sistema o le procedure che hanno reso possibile l'errore. Per dirlo con le parole di un medico americano, «l'importante non è come impedire ai cattivi medici di danneggiare i pazienti, ma come impedire che succeda ai medici bravi».

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La finalità di iniziative come le conferenze M&M è di correggere i sistemi che possono indurre in errore. La convinzione che anima queste strategie è che ci sono cose migliori da fare con gli errori invece di nasconderli: si possono utilizzare perché non succeda ad altri un evento avverso. Gli errori possono servire per migliorare la pratica medica.

Nella stessa direzione si muove anche un altro vistoso cambiamento che caratterizza lo scenario della medicina attuale: l'esigenza di valutare gli outcome, cioè di basarsi non su quello che noi riteniamo ovvio o evidente, ma su quello che è provato dai fatti (questo è il significato della parola inglese evidence). La raccolta sistematica delle prove, di ciò che funziona e di ciò che non funziona, dei successi e degli insuccessi, degli errori, dei quasi-errori, delle violazioni, del mancato rispetto delle procedure, degli incidenti provocati da cause organizzative: questa cultura degli outcome e della raccolta delle prove sta incominciando a cambiare il volto della medicina, che si incammina così per la strada che la porterà sempre più a essere una evidence based medicine. È la fondamentale premessa per introdurre una gestione degli errori diversa.

Negli Stati Uniti il rapporto To err is human ha costituito un grido d'allarme sulla sicurezza del paziente e ha avuto vasta risonanza. Gli americani, ma non solo loro, si sono rivelati molto sensibili al problema degli errori medici: la sicurezza durante un ricovero ospedaliero sta loro a cuore quanto quella in un volo transcontinentale! Due ricadute operative meritano di essere segnalate. La prima è di carattere legislativo.

Una commissione del Senato ha approvato, nel luglio 2003, una legge rivolta a ridurre la frequenza degli errori medici. Viene creato un sistema volontario di registrazione degli errori, le Patient Safety Organizations (PSO), di carattere privato. I professionisti sanitari che denunciano i propri errori o "quasi errori" a tali organizzazioni non possono essere giudicati in tribunale per ciò che hanno liberamente portato a conoscenza

Ci sono cose

migliori da fare

con gli errori

invece di

nasconderli:

utilizzarli

perché

non succeda

lo stesso

ad altri

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dell'organizzazione. Questa provvederà a individuare le cause dell'errore e indicherà come prevenirlo in futuro. La norma legislativa è finalizzata a creare una cultura nella quale i professionisti si sentono sicuri nel riferire gli errori, senza timore di punizioni.

Un'altra ricaduta della nuova sensibilità che si è formata nei confronti dell'errore in medicina a seguito del rapporto del 1999 è il moltiplicarsi di ricerche su ciò che minaccia e ciò che favorisce la sicurezza. Un utile bilancio è costituito dalla pubblicazione di Making health care safer: A critical analysis of patient safety practices, preparata dal Dipartimento per la salute americano (2001). L'idea fondamentale è di guardare il problema della sicurezza del paziente attraverso le lenti dell'evidence based medicine. Vengono prese in considerazione numerose pratiche mediche e infermieristiche (per la precisione, 79) che sono ritenute capaci di ridurre il rischio di eventi avversi durante il processo di cura. La metodologia adottata richiede un'analisi delle prove fornite. Oltre a esaminare criticamente tutte le ricerche esistenti sulle pratiche prese in considerazione, il rapporto fornisce una lista delle pratiche che, sulla base delle prove disponibili, risultano più efficaci nel prevenire errori ed eventi avversi. Ne individua undici. Per il nostro tema è molto interessante trovare tra le pratiche che accrescono la sicurezza del paziente, al quinto posto, le procedure per ottenere il consenso informato.

È opportuno sottolineare che la preoccupazione non è quella della sicurezza dell'operatore. Non è questione, quindi, della pratica del consenso intesa come procedura di medicina difensivistica (far firmare un foglio al paziente per avere una pezza d'appoggio nel caso in cui sopravvenissero contestazioni da parte del paziente o dei familiari e il medico dovesse trovarsi a dar conto del suo operato al giudice). Nel rapporto americano la sicurezza a cui si mira è quella del paziente. La pratica proposta come di provata efficacia non è, di conseguenza, la sottoscrizione di un modulo, bensì: «Chiedere ai pazienti di ricordare e di riformulare ciò che è stato detto loro durante il processo del consenso informato».

In questo processo è incluso tutto ciò che viene messo in atto per essere sicuri che il paziente capisca i rischi e i benefici di un trattamento o di un intervento medico. Gli interventi per promuovere la comprensione da parte del paziente possono includere la fornitura di materiali scritti che accompagnano la conversazione, l'uso di strumenti multimediali, la richiesta al paziente di riassumere con parole

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proprie ciò che gli è stato spiegato circa le procedure.

L'attenzione alla verifica della comprensione è stata stimolata da diversi studi che hanno messo in evidenza carenze nell'ottenere il consenso informato, in quanto meno della metà della popolazione degli Stati Uniti capisce il significato dei termini comunemente usati. I moduli di consenso informato sono stati messi sotto accusa per la loro mancanza di leggibilità (cfr. M. Paasche-Orlow et al.: "Readability standars for Informed-consent form as compared with actual readability", in New England Journal of Medicine 2003; 348; pp. 721-6). Oltre a modifiche rivolte a migliorare la leggibilità dei protocolli per registrare il consenso informato, sono state proposte diverse modalità alternative per ottenere il consenso: discussioni strutturate, richiesta di ricordare le informazioni ricevute, uso di sussidi visivi o uditivi, fornitura di informazioni scritte.

Non esistono ancora molti studi sull'impatto che hanno le diverse procedure nel migliorare la qualità del consenso ottenuto. Tuttavia l'informazione, oltre a essere un dovere etico, si dimostra efficace anche dal punto di vista della riduzione degli errori: i pazienti informati sono in grado di fornire, a loro volta, informazioni ai professionisti che erogano cure sanitarie o predispongono interventi chirurgici. L'informazione fornita sistematicamente costituisce per il paziente un'ulteriore corazza protettiva rispetto all'errore medico.

Serve a prevenire gli errori. E prevenire è meglio che riparare.

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CAPITOLO OTTO

QUALI VINCOLI LA PRIVACY PONE ALLA INFORMAZIONE?

La via italiana alla privacy

Il contesto europeo

Tutela della privacy: i nuovi obblighi per i sanitari

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La via italiana alla privacy

L'8 maggio 1997 è entrata in vigore la legge 675 del 31 dicembre 1996 relativa alla protezione dei dati personali, nota come legge sulla privacy. La legge, denominata propriamente "Tutela delle persone e di altri soggetti rispetto al trattamento dei dati personali", disciplina la tutela dei diritti della personalità e protegge il diritto alla riservatezza e all'identità personale.

Quest'ultimo diritto, formulato nella tradizione giuridica anglosassone come the right to let be alone, equivale al diritto di non subire interferenze nella propria vita privata.

Nella cultura degli Stati Uniti è addirittura un momento centrale del- l'autocomprensione di quel Paese: è la tesi dello scrittore William Faulkner nel suo saggio Privacy. The American dream: what happened to it? (del 1955, riproposto di recente in traduzione italiana da Adelphi: Privacy, 2003). Per Faulkner il sogno americano è quello di istituire in terra un santuario per l'individuo: «È stato il sogno di poter crescere come uomo e come donna sino allo sviluppo più completo, senza essere impediti dalle barriere che erano state lentamente erette nelle civiltà più vecchie».

L'America è il luogo in cui si incontrano il messianismo religioso e l'illuminismo razionalista. Nella Dichiarazione di Indipendenza delle tredici colonie che fondarono gli Stati Uniti furono proclamati come diritti inalienabili degli esseri umani, creati uguali, la vita, la libertà e la ricerca della felicità. La privacy tutela l'individuo dalle interferenze sociali, libero non solo dalle gerarchie di potere, ma anche dalla massa.

Per Faulkner la privacy coincide con il diritto dell'individuo di proteggersi da sguardi indiscreti (aneddoticamente, l'intervento dello scrittore è stato provocato da un articolo di rivista, pubblicato contro la sua volontà, sulla sua vita privata, in forza del fatto che, essendo stato insignito del premio Nobel, era diventato un personaggio pubblico). La metafora architettonica esprime efficacemente il pericolo di violazione

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Il cielo americano che era una volta l'empireo dei diritti civili, l'aria americana che una volta era il respiro vivente della libertà, sono adesso divenuti un'unica grande cappa di piombo il cui scopo è quello di abolire gli uni e l'altra, distruggendo l'individualità dell'uomo in quanto uomo grazie (a sua volta) alla distruzione delle ultime vestigia di quella privacy senza la quale l'uomo non può essere un individuo. È dalla nostra stessa architettura che ci viene il monito.

Un tempo attraverso i muri delle nostre case non si poteva vedere né da dentro né da fuori. Oggi, attraverso i muri, si può vedere fuori, ma non ancora dentro. Presto potremo fare entrambe le cose. Allora la privacy sarà davvero scomparsa.

L'evoluzione verso una trasparenza totale e voyeuristica, che Faulkner paventava mezzo secolo fa, è il presente, non solo americano, realizzato dalle immense vetrate. A questa violazione sistematica della privacy cerca di porre rimedio la legge, il cui pilastro portante è il divieto di far circolare dati personali senza il consenso degli interessati.

La recezione della legge in Italia ha portato allo scoperto l'impreparazione della cultura diffusa rispetto al cambiamento che la nuova normativa presuppone. L'opinione pubblica si è dimostrata prevalentemente irritata per l'inondazione di moduli da parte di enti e organizzazioni di ogni genere (banche, assicurazioni, professionisti) con richieste di consenso, per lo più astruse, sul trattamento dei dati personali in loro possesso. L'interpretazione più diffusa propendeva per qualificarla come un'escalation burocratica, irrilevante per gli interessi del cittadino.

Se consideriamo la realtà italiana, dobbiamo riconoscere che la legge 675 cade in un terreno poco recettivo. "Gli italiani scoprono la privacy, ma pochi sanno bene che cosa sia", titolava senza perifrasi un articolo di Furio

La legge

nasce

per frenare

l'invadenza

voyeristica

nella vita

privata

dei cittadini.

ci ha scoperto

impreparati

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Colombo. A suo avviso, nel mondo che discende dal diritto romano il concetto di privacy non esiste e manca persino la parola (F. Colombo: "Gli italiani scoprono la privacy ma pochi sanno bene che cosa sia", in Telèma, n. 15, 1998, pp. 104-105). La privacy è un bene dell'individuo, ed è un bene valorizzato dove l'individuo è forte e centrale e lo Stato è descritto, per prima cosa, a partire dai limiti che deve avere.

Altre tradizioni culturali e sociali hanno da tempo introdotto norme che tutelano il cittadino come individuo. In una delle prime sentenze emesse sulla tutela della privatezza da una corte inglese verso la fine degli anni '50 venne sancito il principio che nessuno aveva il diritto di «violare la cittadella della privacy» di un altro. Secondo la descrizione immaginifica fornita dalla corte, «quando una persona alza il ponte levatoio a difesa della sua vita privata, nessuno può in alcun modo abbassarlo contro la sua volontà». L'immagine richiama la raffigurazione architettonica proposta da Faulkner.

Nella realtà italiana il culto della privatezza non si sovrappone alla cultura della privacy cresciuta in tradizioni caratterizzate in senso democratico e liberale, bensì con l'atteggiamento, di basso profilo, di "farsi i fatti propri". Da una parte sussiste l'ambito familiare, nel quale l'individuo si sente protetto e tutelato (il grembo della famiglia è anche il terreno di coltura delle piccole e grandi forme di omertà), dall'altro c'è il terreno pubblico, come luogo in cui la persona è indifesa. Fino all'entrata in vigore della legge, chiunque poteva raccogliere, trattare e anche cedere ad altri informazioni su qualunque persona, senza informare nessuno, neppure i diretti interessati.

In una società di massa e informatizzata, dove accumulare notizie su una persona è facilissimo, la vita privata rischia di diventare terreno di conquista di chiunque abbia interesse ad acquisire dei dati. La legge 675/96 intende riparare alla disattenzione verso il diritto dei cittadini di non subire interferenze nella vita privata. Lo fa introducendo i principi del consenso e del controllo: chi vuol elaborare dati che riguardano una persona, deve prima chiederle il permesso. Ognuno inoltre ha diritto di sapere quali informazioni sul proprio conto sono contenute in un certo archivio e di chiederne la correzione, il completamento o la cancellazione.

Il contesto europeo

Il fatto stesso che per designare la realtà da proteggere si sia costretti

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a far ricorso a una parola tratta dal lessico inglese, privacy, lascia indovinare quanto pratiche di questo genere siano estranee alla tradizione culturale italiana. Tuttavia la tutela della vita privata e dell'informazione è perfettamente in linea con la sensibilità ai nuovi valori sui quali si sta costruendo la casa comune europea. Due documenti forniscono gli orientamenti che dal Consiglio d'Europa sono proposti agli stati membri, affinché questi adeguino a essi le proprie legislazioni. Il primo è la Convenzione europea per la protezione dei diritti dell'uomo e la biomedicina, o Convenzione di Oviedo (1997), di cui abbiamo già analizzato il capitolo dedicato alle norme che devono regolamentare i rapporti tra professionisti sanitari e pazienti.

Il capitolo III della Convenzione tutela la vita privata e il diritto all'informazione.

● Art. 10

Ogni persona ha diritto al rispetto della propria vita privata allorché si tratta di informazioni relative alla propria salute.

Ogni persona ha il diritto di conoscere ogni informazione raccolta sulla propria salute. Tuttavia, la volontà di una persona di non essere informata deve essere rispettata.

A titolo eccezionale, la legge può prevedere, nell'interesse del paziente, delle restrizioni all'esercizio dei diritti menzionati al paragrafo 2.

Il diritto al rispetto della propria vita privata, per le informazioni relative alla salute, formulato dal primo paragrafo, riafferma il principio contenuto nella Convenzione europea dei diritti dell'uomo (articolo 8) e ripreso nella Convenzione per la protezione delle persone circa il trattamento automatizzato dei dati a carattere personale. Tuttavia alcune restrizioni del rispetto dovuto alla vita privata sono possibili. L'autorità giudiziaria potrà, per esempio, ordinare la realizzazione di un

In Italia siamo

poco avvezzi

alla tutela della

riservatezza. Sarà per questo

che utilizziamo

una parola

inglese

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test con lo scopo di identificare l'autore di un crimine (eccezione fondata sulla prevenzione delle infrazioni penali) o la ricerca di un legame di filiazione (eccezione fondata sulla protezione dei diritti di altri).

Il secondo paragrafo definisce il diritto di ogni persona di conoscere, se lo desidera, ogni informazione raccolta sulla sua salute, che si tratti di diagnosi, di prognosi o di qualsiasi altro elemento riguardante la salute. È un diritto armonizzabile con l'esercizio del consenso informato, descritto nell'articolo 5 della stessa Convenzione. Parallelamente al diritto di sapere, è formulato il diritto di non sapere. Per ragioni personali, un paziente può desiderare di non conoscere alcuni elementi relativi alla sua salute. Questa volontà deve essere rispettata. L'esercizio da parte del paziente del suo diritto a non conoscere l'una o l'altra informazione sulla sua salute non è considerato come un ostacolo alla validità del suo consenso a tale intervento. Così, per esempio, potrà validamente consentire all'asportazione di una cisti, anche se ha espresso il desiderio di non conoscerne la natura.

Il diritto di sapere come quello di non sapere possono, in circostanze determinate, subire alcune restrizioni, sia nell'interesse del paziente stesso, sia per proteggere i diritti di un terzo o della collettività. Il terzo paragrafo stabilisce che, a titolo eccezionale, la legge nazionale può prevedere delle restrizioni al diritto di sapere o non sapere nell'interesse della salute del paziente (per esempio una prognosi fatale, la cui comunicazione immediata al paziente potrebbe, in certi casi, nuocere gravemente al suo stato). Si può stabilire un conflitto tra l'obbligo del medico di informare, previsto dall'articolo 4 della Convenzione, e gli interessi di salute del paziente.

Appartiene al diritto interno delle nazioni membro della Comunità Europea risolvere questo conflitto, tenendo conto del contesto sociale e culturale nel quale si iscrive. La legge può così giustificare che il medico taccia talvolta una parte dell'informazione, o che in ogni caso la trasmetta con precauzione ("necessità terapeutica").

La conoscenza di informazioni raccolte sulla salute di una persona, che ha espresso la volontà di non conoscerle, può rivelarsi di importanza capitale per la persona stessa. Per esempio, la conoscenza dell'esistenza della predisposizione a una malattia potrebbe essere il solo mezzo che permette all'interessato di prendere delle misure (preventive) potenzialmente efficaci. In questo caso il dovere del medico di curare (il riferimento è ancora all'articolo 4 della Convenzione), potrebbe

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entrare in contraddizione con il diritto del paziente di non sapere. Può ugualmente essere opportuno informare una persona del suo stato quando sussiste un pericolo non solo per lei, ma anche per terze persone. Anche in questo caso apparterrà al diritto nazionale indicare se il medico può, nelle circostanze specifiche, fare un'eccezione al diritto di non sapere.

Parallelamente, alcune informazioni raccolte sulla salute di una persona che ha espresso la volontà di non conoscerle possono rappresentare uno straordinario interesse per terze persone (per esempio, nel caso di un'infezione o di una condizione trasmissibile ad altri). Quando il diritto dell'interessato a non sapere si oppone all'interesse di un'altra persona a essere informata, i loro interessi devono trovare una composizione nella legislazione interna delle nazioni europee.

Il secondo documento d'importanza europea è la Raccomandazione n. 5 del Comitato dei Ministri agli stati membri, adottata il 13 febbraio 1997, relativa alla Protezione dei dati sanitari. La raccomandazione nasce dalla consapevolezza che la crescente diffusione di sistemi informativi per il trattamento automatizzato dei dati sanitari costituisce un pericolo, in quanto se ne potrebbe fare un uso non rispettoso dei diritti e delle libertà fondamentali dell'individuo, in particolare del diritto alla vita privata (privacy).

La raccomandazione si riferisce a "dati di carattere personale" (quelle informazioni che riguardano una persona fisica identificata o identificabile; quando una persona non è identificabile, i dati sono anonimi), "dati sanitari" (dati di carattere personale relativi alla salute di una persona) e "dati genetici" (quelli che riguardano i caratteri ereditari di un individuo o che sono in rapporto con quei caratteri che formano il patrimonio di un gruppo di individui affini).

Tra le numerose e dettagliate indicazioni, per le quali i governi degli stati membri devono preoccuparsi che il loro diritto e le loro normative nazionali siano conformi,

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segnaliamo le seguenti:

Rispetto della vita privata

Il rispetto dei diritti e delle libertà fondamentali, in particolare il diritto alla vita privata, deve essere garantito sia nella raccolta che nel trattamento dei dati sanitari.

I dati sanitari non possono essere raccolti e trattati se non conformemente ad appropriate garanzie, che debbono essere previste dal diritto interno. Di regola, la raccolta e il trattamento di dati sanitari dovrebbero essere effettuati da professionisti della sanità o da persone o organismi che operano per conto di operatori sanitari.

Raccolta e trattamento di dati sanitari

La raccolta e il trattamento di dati sanitari devono essere effettuati con mezzi leciti e leali, e soltanto per finalità determinate.

Di regola, i dati sanitari debbono essere raccolti direttamente presso la persona interessata. Essi non possono essere raccolti da altre fonti, a meno che questo sia necessario per realizzare la finalità del trattamento, o che l'interessato non sia in condizione di fornire i dati.

dati sanitari relativi al nascituro devono essere trattati come dati a carattere personale e godere di una protezione comparabile a quella dei dati sanitari di un minorenne.

Dati genetici

I dati genetici raccolti e trattati a fini terapeutici, di prevenzione o di diagnostica nei riguardi della persona interessata, o per ricerca scientifica, non dovranno essere utilizzati se non per quel fine o per consentire alla persona interessata di prendere una decisione libera e chiara a quel proposito.

Il trattamento di dati genetici per le necessità di un procedimento giudiziario o penale dovrà essere oggetto di una legge specifica che offra garanzie appropriate. I dati dovranno servire esclusivamente a verificare l'esistenza di un collegamento genetico ai fini della raccolta delle prove, della prevenzione di un concreto pericolo o della repressione di una specifica infrazione penale.

In nessun caso dovranno essere usati per individuare altre informazioni

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che possano essere collegate geneticamente.

Anche il più recente Codice di deontologia medica (1998) dimostra di aver recepito l'orientamento europeo verso una maggiore tutela della vita privata, anche nella pratica medica. Si muove in questa direzione la regolamentazione delle informazioni rivolta a terze persone, formulata nell'articolo 31:

L'informazione a terzi è ammessa solo con il consenso esplicitamente espresso dal paziente, fatto salvo quanto previsto all'art. 9 allorché sia in grave pericolo la salute o la vita di altri.

In caso di paziente ricoverato il medico deve raccogliere gli eventuali nominativi delle persone preliminarmente indicate dallo stesso a ricevere la comunicazione dei dati sensibili.

I familiari non sono quindi legittimati a interporsi, anche con le migliori intenzioni, tra il paziente e i sanitari: è il paziente il titolare delle informazioni che riguardano la sua salute. Anche le regole tradizionali riguardanti il segreto professionale sono state riscritte con attenzione alla salvaguardia della privacy. L'articolo 9, a cui rimanda l'articolo 31, che norma l'informazione a terzi, include tra le cause che costituiscono "giusta causa di rivelazione" anche «l'urgenza di salvaguardare la vita o la salute di terzi, anche nel caso di diniego dell'interessato»; tuttavia in questo caso è necessaria l'autorizzazione previa del Garante per la protezione dei dati personali.

Tutela della privacy: i nuovi obblighi per i sanitari

Secondo la legge italiana sulla privacy, è necessario distinguere tre tipi di informazioni, per le quali è prevista una diversa tutela:

● informazioni per cui è libera la raccolta (per esempio

La deontologia

professionale

postula che

è il paziente

l'unico titolare

delle

informazioni

su di sé

120

notizie usate a fini di ricerca)

● informazioni per le quali occorre il permesso dell'interessato (per esempio dati raccolti nello svolgimento di promozioni commerciali)

● informazioni sensibili (religione, opinioni politiche, salute, vita sessuale...), per le quali è necessaria anche l'autorizzazione del Garante.

Il punto nodale della tutela che la legislazione italiana vuol concedere a chi accede ai servizi sanitari è costituito dagli articoli 22 (Dati sensibili) e 23 (Dati inerenti alla salute).

Art. 22 (Dati sensibili)

I dati personali idonei a rivelare l'origine razziale e etnica, le convinzioni religiose, filosofiche o di altro genere, le opinioni politiche, l'adesione a partiti, sindacati, associazioni e organizzazioni a carattere religioso, filosofico, politico o sindacale, nonché i dati personali idonei a rivelare lo stato di salute e la vita sessuale, possono essere oggetto di trattamento solo con il consenso scritto dell'interessato e previa autorizzazione del garante.

garante comunica la decisione adottata sulla richiesta di autorizzazione entro 30 giorni, decorsi i quali la mancata pronuncia equivale a rigetto. Con il provvedimento di autorizzazione, ovvero successivamente, anche sulla base di eventuali verifiche, il Garante può prescrivere misure e accorgimenti a garanzia dell'interessato, che il titolare del trattamento è tenuto ad adottare.

Il trattamento dei dati indicati al comma 1 da parte di soggetti pubblici, esclusi gli enti pubblici economici, è consentito solo se autorizzato da espressa disposizione di legge nella quale siano specificati i dati che possono essere trattati, le operazioni eseguibili e le rilevanti finalità di interesse pubblico perseguite.

Art. 23 (Dati inerenti la salute)

Gli esercenti le professioni sanitarie e gli organismi sanitari possono, anche senza l'autorizzazione del Garante, trattare i dati personali idonei a rivelare lo stato di salute, limitatamente ai dati e alle operazioni indispensabili per il perseguimento di finalità di

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tutela dell'incolumità fisica e della salute dell'interessato. Se le medesime finalità riguardano un terzo o la collettività, in mancanza del consenso dell'interessato, il trattamento può avvenire previa l'autorizzazione del Garante.

dati personali idonei a rivelare lo stato di salute possono essere resi noti all'interessato solo per il tramite di un medico designato dall'interessato o dal titolare.

L'autorizzazione di cui al comma 1 è rilasciata, salvi i casi di particolare urgenza, sentito il Consiglio superiore di sanità. È vietata la comunicazione dei dati ottenuti oltre i limiti fissati con l'autorizzazione.

La diffusione dei dati idonei a rivelare lo stato di salute è vietata, salvo nel caso in cui sia necessaria per finalità di prevenzione, accertamento o repressione dei reati, con l'osservanza delle norme che regolano la materia.

L'opinione di numerosi commentatori, per i quali la legge è stata formulata in modo troppo rigoroso e senza effettiva rispondenza alla sua effettiva praticabilità, ha trovato riscontro nelle difficoltà che il trattamento dei dati in modo rispettoso della privacy ha posto in numerose situazioni. Una quantità di quesiti sono stati posti al Garante (un organo collegiale, che opera in piena autonomia e con indipendenza di giudizio e di valutazione).

I comunicati del Garante, emessi con una certa frequenza, offrono un vasto campionario di tali quesiti. Per esempio, nel comunicato del 23 febbraio 1998, il Garante si è dichiarato allarmato dal «persistere di leggende metropolitane e da una certa disinformazione che rischia di disorientare i cittadini». Quali esempi di macroscopici fraintendimenti della legge sono citati:

«è del tutto falso che la legge preveda sanzioni penali per chi smarrisca un'agendina;

L'applicazione

della legge

non è sempre

stata priva di

difficoltà.

E sono stati

numerosi i

fraintendimenti

122

è del tutto falso che i familiari di un ricoverato in ospedale non possano essere informati del ricovero».

Riguardo a quest'ultimo punto, anche il comunicato del 2 giugno 1998 precisa: «In alcune strutture sanitarie si sta dando un'attuazione del tutto errata sulla tutela della riservatezza: qualche dirigente ospedaliero, infatti, dà direttive alle strutture a contatto con i visitatori di negare ogni informazione sulla presenza dei degenti nei reparti ospedalieri.

Ciò contrasta con la natura del servizio pubblico sanitario, che di norma prevede, entro determinati orari e con precise modalità, la possibilità di parenti, conoscenti e organismi del volontariato di accedere ai reparti per far visita e anche aiutare i degenti. Tutto ciò è anche disciplinato puntualmente nella Carta dei servizi pubblici sanitari, che prevede solo come eccezione che un degente possa chiedere che la sua presenza non venga resa nota».

L'utente che si rivolge al medico, all'ospedale o all'ambulatorio consegna una serie di dati di varia importanza, che richiedono un trattamento diversificato. Risultati di precedenti esami, cartelle cliniche di altri ricoveri, pareri medici antecedenti, giudizi conseguenti e consulti non possono essere trattati alla stregua di informazioni quali dati anagrafici, residenza e professione. Analoga considerazione va fatta per la conservazione dei dati: quelli sensibili godono di maggior tutela e devono essere conservati in modo che non siano accessibili a tutti.

Il primo livello di tutela della privacy previsto dalla legge 675 riguarda i dati personali, ovvero quelle informazioni che permettono di rendere una persona identificata o identificabile.

Le informazioni in possesso di una struttura sanitaria sono:

● nome

● indirizzo (dimora, residenza, domicilio)

● dichiarazione di stato civile

● data e luogo di nascita

● recapito telefonico

● professione

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● cittadinanza

● dichiarazioni di natura fiscale (esenzioni dalla partecipazione alla spesa sanitaria non solo in base alle patologie interessate, ma anche alla situazione del nucleo familiare e delle condizioni di reddito).

Una tutela di maggior livello richiedono i dati sensibili, ovvero quelle informazioni che possono offrire occasione di discriminazione. A questa categoria appartengono eminentemente i dati personali idonei a rilevare lo stato di salute e la vita sessuale.

Questi dati possono essere oggetto di trattamento solo con il consenso scritto dell'interessato e previa autorizzazione del Garante.

Professionisti sanitari e strutture pubbliche possono trattare i dati personali riferiti alla salute soltanto allo scopo di tutelare la salute del paziente. Questi dati possono essere resi noti all'interessato solo per il tramite di un medico designato dal titolare.

La diffusione di dati sensibili è vietata, salvo quando sia necessaria a scopo di prevenzione o per la repressione di reati.

Gli erogatori di servizi sanitari sono così soggetti a nuovi obblighi:

● informare il soggetto, cui i dati si riferiscono, sulle finalità e modalità del trattamento. Dare notizia all'interessato della natura obbligatoria o facoltativa della comunicazione dei dati. Richiedere il consenso per il trattamento dei dati personali

● utilizzare i dati sensibili solo esclusivamente con il consenso scritto dell'interessato e con l'autorizzazione del Garante

● adottare, a tutela dei dati trattati, cautele e precauzioni di carattere organizzativo (istruzione del

I dati sensibili

richiedono più

attenzione da

parte degli

operatori

sanitari e

comportano nuovi obblighi

124

personale, procedure di conservazione ecc.), precauzioni di tipo procedurale, misure di sicurezza termica.

Il percorso dell'utente nelle strutture sanitarie ― con relativi obblighi di tutela dei dati da parte dei sanitari ― può essere così tratteggiato: quando l'utente entra in rapporto con la struttura (pubblica o privata) alla quale richiede una prestazione, l'incaricato richiede i dati personali indispensabili per la registrazione e chiede il consenso per la registrazione degli stessi. Il consenso può essere dato verbalmente o mediante modulo sottoscritto. Se l'interessato consegna anche una documentazione (visite precedenti, accertamenti, esami) questa rientra tra i dati sensibili, soggetti a particolari condizioni di trattamento.

I risultati di analisi, esami, radiografie, devono essere consegnati in busta chiusa direttamente all'interessato o a persona munita di delega. Le informazioni sullo stato di salute del ricoverato devono essere fornite all'interessato, direttamente o per il tramite del medico di fiducia, oppure a persona espressamente delegata.

La dichiarazione attestante la visita, l'esame o il ricovero effettuato deve essere formulata in modo tale che estranei non possano derivarne informazioni sullo stato di salute della persona interessata: per esempio, l'attestato di visita effettuata presso un ospedale o un ambulatorio, da presentarsi quale giustificazione per assenza dal lavoro, non deve recare il tipo di esame effettuato, ma solo, genericamente, il termine "visita". Gli archivi che contengono i dati personali del paziente possono essere utilizzati solo dagli addetti delle strutture stesse per le finalità che i compiti di lavoro impongono, non possono essere trasferiti all'esterno, se non sulla base di precise disposizioni normative e organizzative.

Il medico di medicina generale può, in caso di sostituzione, consentire al sostituto l'utilizzo del proprio schedario di pazienti, ma vi deve essere un consenso specifico del paziente per il trattamento dei dati che lo riguardano.

In caso di studio associato, il patrimonio comune di informazioni può essere gestito dai componenti dello studio secondo una delle tre modalità indicate dal Garante: gestione individuale e separata dei dati, contitolarità di tutti i professionisti, attività unificata di elaborazione dei dati personali.

Le certificazioni (per esempio le cartelle cliniche) rilasciate dagli organismi sanitari possono essere ritirate anche da persone diverse dagli

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interessati, con delega scritta e con inclusione dei documenti in busta chiusa. Anche per i dipendenti di una struttura sanitaria esiste la tutela della privacy, che deve essere garantita. I dati personali e sensibili (come l'iscrizione ai sindacati, ai fini delle trattenute da effettuare; i dati inseriti nelle certificazioni mediche, ai fini delle attitudini per determinati lavori; i dati sull'appartenenza a organismi religiosi, ai fini della verifica di permessi per festività) potranno essere comunicati o diffusi a terzi solo previo espresso consenso dei dipendenti.

Un Codice sulla privacy (Codice in materia di protezione dei dati personali) è stato approvato nel luglio 2003 ed è entrato in vigore all'inizio del 2004. Il provvedimento è stato elaborato sulla base di sei anni di esperienza della legge, e riunisce in un unico contesto la legge del 1996 e gli altri decreti legislativi, regolamenti e codici deontologici che si sono succeduti. Il titolo V specifica le norme che devono regolamentare i rapporti tra sanitari e cittadini dal punto di vista della riservatezza. Il codice entrando in vigore sostituisce la legge 675 del 1996, facendo in sostanza tabula rasa di ogni precedente norma sui dati personali.

Il principio fondamentale che deve regolamentare i professionisti sanitari e gli organismi sanitari pubblici nel trattare dati personali idonei a rivelare lo stato di salute è l'acquisizione del consenso dell'interessato. Il consenso è sufficiente, anche senza l'autorizzazione del garante, se il trattamento riguarda dati e operazioni indispensabili per tutelare la salute o l'incolumità fisica dell'interessato. Se invece la finalità riguarda un terzo o la collettività, si può procedere senza il consenso dell'interessato, ma è necessaria l'autorizzazione del Garante.

Ecco le principali norme comportamentali previste dal nuovo Codice:

Informativa al paziente sul trattamento dei dati

L'informativa, da fornire preferibilmente per iscritto, riguarda il complessivo trattamento dei dati: dalle

Nel nuovo

Codice sulla

privacy sono

confluiti la

legge del 1996,

altri decret

e vari codici

deontologici

126

attività di prevenzione, diagnosi e cura, alla riabilitazione. Il valore dell'informativa si estende "a cascata" anche al trattamento dei dati del paziente da parte di sostituti, specialisti, fornitori di farmaci.

Manifestazione del consenso

Il via libera dell'interessato al trattamento dei dati può essere manifestato al medico di famiglia o all'organismo sanitario con un'unica dichiarazione, anche a voce (in questo caso il medico annoterà il consenso). Anche per il consenso vale il principio della "cascata": il medico dovrà comunicare ai colleghi, magari con un bollino da applicare sulla tessera sanitaria, il consenso del paziente al trattamento dei dati.

Misure per il rispetto dei diritti del paziente

Nell'ampia gamma di misure per garantire la riservatezza sulle condizioni di salute del cittadino meritano una particolare attenzione: evitare appelli nominativi in sala d'attesa; istituire barriere per il rispetto delle distanze di cortesia; mettere i colloqui tra paziente e sanitario al riparo da orecchie indiscrete; rispettare la dignità del paziente durante la prestazione medica.

Tra le misure di tutela della riservatezza è compresa la discrezione nel fornire ai visitatori le informazioni sul reparto in cui è ricoverato il paziente e la preventiva comunicazione a quest'ultimo di un'imminente visita.

Criptazione delle ricette

Le prescrizioni di medicinali rimborsabili dal Ssn devono essere redatte secondo un modello che consente di risalire all'identità dell'interessato solo in caso di obiettive necessità connesse al controllo della correttezza della prescrizione, a fini di verifica amministrativa, a scopi epidemiologici e di ricerca. Il modello di ricetta è predisposto al fine di poter separare la parte contenente la prescrizione da quella contenente le generalità dell'assistito.

Nelle prescrizioni di farmaci non rimborsabili le generalità del destinatario andranno invece omesse: «Il medico può indicare le generalità solo se ritiene indispensabile permettere di risalire alla sua identità, per un'effettiva necessità derivante da particolari condizioni del medesimo interessato o da una speciale modalità di preparazione o di utilizzazione».

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CAPITOLO NOVE

L'INFORMAZIONE AL PAZIENTE O AI FAMILIARI?

Parlare? tacere? mentire?

Quale ruolo per la famiglia nelle decisioni cliniche?

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Parlare? tacere? mentire?

La scena di un vecchio film ci permette di visualizzare, grazie a una situazione tipica nell'ambito sanitario, come avvenga una comunicazione anche in assenza di informazione. Si tratta del film Vivere del regista giapponese Akira Kurosawa, del 1952, un classico della storia del cinema. Il protagonista, un umile impiegato del catasto di Tokyo, va a farsi visitare da un medico per persistenti dolori allo stomaco. In sala d'attesa ha un colloquio informale con un veterano degli ambulatori medici. Dapprima l'interlocutore gli descrive esattamente i sintomi del cancro allo stomaco (che sono quelli che lamenta il nostro paziente...). Poi passa a predire il comportamento del medico: se questi, guardando la radiografia, minimizza, nega risolutamente che si tratta di cancro, scherza e gli dice che può mangiare tutto quello che vuole, può essere certo: la diagnosi di cancro è confermata! Al paziente restano solo pochi mesi di vita. E proprio in questo modo indiretto il nostro impiegato verrà a conoscere la sentenza che lo riguarda. Anche in assenza di un'informazione veritiera, la comunicazione relativa al suo stato di salute è giunta fino a lui.

È possibile, dunque, comunicare senza informare, inversamente, si può informare senza comunicare. I fautori dell'introduzione nella pratica clinica del modello di rapporto che considera come valore unico e assoluto l'autonomia del paziente e la sua titolarità all'informazione, rischiano di trasmettere, sì, informazioni, ma violando il soggetto e calpestando le sue emozioni, invece di instaurare un processo comunicativo. La percezione delle esigenze connesse con la comunicazione nell'ambito delle cure sanitarie, che eccede largamente i contenuti informativi che si possono trasmettere con le parole, è necessaria per affrontare una delle questioni più spinose dell'etica clinica: bisogna comunicare o tacere una diagnosi infausta?

«Dottore, è grave?»: la domanda, in cui si riversa la più profonda preoccupazione di chi si sente minacciato dalla malattia, è uno dei punti nevralgici del rapporto medico-paziente. Pronunciata in modo

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pacato o con animo visibilmente angosciato, provoca sempre un turbamento nel sanitario sollecitato a rispondere. Dal terreno delle certezze ― relative, ma pur sempre affidabili ― della scienza medica, si trova proiettato in quello insidioso di un rapporto interpersonale, in cui tanto il tacere la verità quanto il comunicarla possono produrre un imprevedibile danno nel paziente. Il sapere in questo campo non è soltanto quello dei riscontri oggettivi e verificabili, ma è soggettivo, ambiguo, e passa attraverso il delicato processo dell'interpretazione.

Spesso il medico si trova paralizzato in un conflitto, da cui non sa come uscire. È consapevole degli inconvenienti del silenzio: sottrae in tal modo le informazioni di cui il paziente ha bisogno per prendere le decisioni sulla propria vita; si assume la responsabilità di decidere al posto di un altro; rischia comportamenti ipocriti con il paziente, il quale, costretto ad adeguarsi al gioco della simulazione, perde la possibilità di ogni vero contatto con il suo ambiente.

Ma anche comunicare la diagnosi ― evidentemente nei casi di prognosi infausta o mortale: nessun problema costituisce la comunicazione di buone notizie; secondo Woody Alien, la parola più bella del mondo non è amore, ma «è benigno»! ― può comportare seri inconvenienti. Lo shock della notizia può avere esiti antiterapeutici: il malato può cadere in una forte depressione, smettere di mobilitare le proprie forze per sopravvivere, addirittura potrebbe anche giungere a procurarsi la morte. Sono numerosi i professionisti della sanità che ritengono una gratuita crudeltà verso il malato comunicargli la prognosi infausta.

Ancor più, il comportamento del medico nel dramma di Tennessee Williams, che abbiamo considerato come punto di riferimento per concretizzare il cambiamento intervenuto negli ultimi decenni, nasceva dalla convinzione che nascondere le verità sgradite fosse un preciso dovere imposto dall'etica medica. Tacere, quindi, ed essere reticenti? E, qualora ciò non sia possibile, mentire?

La parola più

bella del

mondo

"benigno".

Ma se la

diagnosi è

infausta

è tutto

un altro paio

di maniche

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Oppure attestarsi sul fronte della verità, sempre e a tutti i costi?

In pochi ambiti del comportamento medico una condotta stereotipata è tanto nociva come in questo. Al medico si domanda di tener conto della personalità del malato, di interpretare la sua richiesta, di essere attento a come si modifica nel tempo la sua domanda e quali sono gli atteggiamenti emotivi che l'accompagnano. Questo è possibile solo all'interno di un rapporto che si sintonizzi sulla lunghezza d'onda della relazione d'aiuto-relazione interpersonale, in cui emerge ciò che rende unica ogni persona. In questo ambito le ricette generali (dire sempre la verità... non dirla mai) sono di poca utilità.

Compito dell'etica è di elaborare delle indicazioni, intermedie tra il comportamento stereotipato e l'unicità del caso individuale, che orientino le decisioni che il medico deve prendere.

Partendo dalle più generiche indicazioni di tendenza, dobbiamo osservare che oggi il problema dell'informazione al malato si pone in un contesto diverso rispetto al passato. La prospettiva tradizionale partiva dagli obblighi del medico verso il paziente. In epoca più remota era ritenuto dovere del medico informare il paziente della gravità della situazione, in quanto l'informazione faceva parte del bene che il medico era tenuto a procurare al malato. In un'ottica religiosa, questo dovere era rinforzato dall'obbligo di provvedere al bene spirituale del malato, inducendolo, con la comunicazione della gravità del suo male, a occuparsi dell'anima e della salvezza eterna.

La sensibilità odierna valuta l'atteggiamento ancorato al senso dell'obbligo del sanitario verso il paziente, come viziato di paternalismo. La prospettiva che oggi prevale è quella che parte dai diritti del paziente. Viene considerato un diritto fondamentale della persona conoscere diagnosi e prognosi e ricevere l'adeguata informazione necessaria per prendere le decisioni terapeutiche ed esistenziali che lo riguardano. Senza una conoscenza del proprio stato di salute e della prognosi, non si può dare un consenso libero e informato alla terapia proposta, eventualmente rifiutarla, in ogni caso, mantenere il controllo del proprio destino.

Il dovere dell'informazione, corrispettivo al diritto a sapere da parte del malato, non è assoluto, ammette perciò delle deroghe. Anche se la presunzione generale è a favore della trasparenza, circostanze particolari possono indurre a nascondere in tutto o in parte quanto il professionista sanitario conosce. Il dovere di informare non va inteso

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come un accanimento a far sapere la verità a ogni costo. Il paziente può anche esprimere la volontà di non essere informato: sia esplicitamente («Se ho un cancro o se sono condannato, preferisco non sapere»), sia implicitamente (per esempio "dimenticando" ciò che in precedenza si sapeva...). Anche questa volontà deve essere rispettata.

Merita conto rapportare il problema comportamentale che ci interessa ― semplificato spesso nell'alternativa: dire o non dire la verità ― con due diverse concezioni della verità, come ci sono state trasmesse dalla cultura ebraica e da quella greca. In greco la verità è detta aletheia. Nella parola riconosciamo l'alfa privativo, l'idea che ci viene suggerita è che la verità è qualcosa che va scoperto, rimuovendo ciò che la cela.

E ancora, dire la verità evoca il possesso di conoscenze certe da parte di qualcuno ― nel contesto sanitario, il medico ― che ha un rapporto privilegiato con fatti e previsioni, in quanto gode di un punto di vista che è sottratto a chi non ha il privilegio del sapere professionale. Non a caso, le versioni più correnti del dire la verità sono espresse in forma predittiva, del tipo: «Lei ha un cancro metastatizzato e le restano due mesi di vita», oppure: «Il paziente non passerà la notte».

Del tutto diversa è la concezione della verità nella cultura semita, che fa da sfondo alla Bibbia. La verità è 'emeth, che ha il significato fondamentale di stabilità. Riferita a Dio, la 'emeth denota la fedeltà divina alle promesse e conseguentemente la protezione divina. Questa qualità può essere partecipata alle cose (una canna è "vera" se a essa ci si può appoggiare, senza che ci tradisca spezzandosi!) e agli esseri umani. Come attributo degli uomini, la verità ha il significato fondamentale della fedeltà, il verbo che si coniuga con preferenza con questa verità è "camminare nella verità" o "fare la verità". Due mondi semantici e due modi diversi di concepire i rapporti umani. Da una parte lo svelamento di ciò che ci era nascosto, aletheia, con il rischio di rimanere soli ad affrontare le verità scomode.

Il dovere

dell'informazione non è

assoluto,

in particolare

non va inteso

come un

accanimento a

far sapere la

verità

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Dall'altra la promessa di fedeltà, 'emeth, che ci assicura l'appoggio e l'alleanza di chi è disposto a condividere il peso della realtà. È superfluo dire che non è auspicabile che le due concezioni siano presentate come alternative inconciliabili. Almeno questo aspetto del dialogo transculturale ci piacerebbe vederlo tradotto in pratica, a beneficio di una medicina più ricca di rapporti umani.

Quale ruolo per la famiglia nelle decisioni cliniche?

Il ruolo della famiglia emerge in particolare in quella situazione che per un medico di cultura latino mediterranea, considerata come antitetica a quella anglosassone, costituisce il dilemma etico per antonomasia: si deve o no comunicare una diagnosi a prognosi infausta a un paziente? A ridosso di questo interrogativo si colloca quello relativo al ruolo della famiglia. Ovvero, se il medico decide di sottrarre l'informazione al malato, è tenuto a darla ai suoi familiari?

Il dilemma dell'informazione può trovare, infatti, questa risposta pragmatica di compromesso: sottrarre le informazioni al paziente, ma fornirle ai suoi familiari.

Se seguiamo l'evoluzione delle regole deontologiche, formulate dal Codice dei medici italiani, possiamo renderci conto delle oscillazioni sul ruolo che spetta alla famiglia. Ancor più: nel giro di appena vent'anni, le varie redazioni del Codice hanno registrato un cambiamento di 180 gradi. Dalla famiglia vista come interlocutore privilegiato del medico si è arrivati alla famiglia completamente delegittimata a gestire le informazioni a beneficio del proprio familiare.

Il punto di partenza è costituito dal Codice deontologico del 1978, che rispecchia la prassi tradizionalmente ritenuta corretta. L'articolo 30 affermava:

Una prognosi grave o infausta può essere tenuta nascosta al malato, ma non alla famiglia.

L'orientamento era cambiato nella revisione datata 1989 (art. 39):

Il medico può valutare l'opportunità di tenere nascosta al malato e di attenuare una prognosi grave o infausta, la quale dovrà essere comunque comunicata ai congiunti. In ogni caso la volontà del paziente, liberamente espressa, deve rappresentare

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per il medico elemento determinante al quale ispirare il proprio comportamento.

Confrontando le due redazioni del Codice, tra le quali intercorre appena un decennio, risulta che le modifiche del comportamento consigliato al medico riguardano solo dettagli marginali. La parola famiglia è stata sostituita da congiunti. Anche in Italia, infatti, l'immagine tradizionale della famiglia, in cui le relazioni esistenti di fatto rispecchiano sostanzialmente ciò che risulta all'ufficio di stato civile, cede il passo a situazioni più mobili e irregolari. La nuova formulazione permetteva di equiparare alla famiglia anche un convivente, ovvero chiunque avesse un rapporto significativo con il malato.

Veniva inoltre individuata la "volontà del paziente" come criterio guida per il comportamento del medico. È un primo timido accenno al superamento di quell'orientamento paternalista che ha sempre caratterizzato la medicina, secondo il quale è il medico che decide al posto del paziente, per il suo bene. Tuttavia non si tratta di una vera adesione al principio dell'autonomia del paziente, tant'è vero che il ruolo della famiglia non viene attenuato ma accentuato (il medico deve comunicare la prognosi ai congiunti). Si intravede sullo sfondo l'ethos di quella struttura familiare che la ricerca antropologica ha chiamato familismo: il gruppo familiare conta più dell'individuo. In compenso di questa cessione di diritti, il malato acquisisce il privilegio di essere protetto dai mali che si abbattono su di lui. Questo comporta meccanismi di controllo sociale che orientano le scelte degli individui e dei gruppi. Particolarmente nelle situazioni di crisi, come è al massimo grado una malattia a prognosi infausta, la regia delle decisioni viene sottratta all'individuo e assunta dal gruppo familiare.

L'innovazione ― o piuttosto il cambiamento radicale ― è intervenuta con la redazione del Codice deontologico del 1995. Un intero paragrafo, l'articolo 29, esplicita il comportamento che il medico deve tenere nell'informare il paziente, il quale appare come il diretto interlocutore

Fino al 1995

la deontologia

medica

imponeva la

comunicazione

ai familiari,

prima che

al paziente

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del sanitario e l'unico titolare delle notizie di diagnosi e prognosi che lo riguardano. Va esplicitato che solo con la redazione del Codice del 1995 appare il concetto di consenso informato, che era estraneo alla deontologia medica tradizionale (articolo 31). L'informazione alla famiglia (articolo 30) recede sullo sfondo, o piuttosto, è condizionata dalla volontà del malato di coinvolgere i suoi congiunti. Viene quindi delegittimata la prassi corrente, che affida a questi ultimi il giudizio di opportunità se informare o no il paziente stesso.

Il profilo generale dell'informazione, secondo la deontologia medica, viene così a delinearsi:

● Art. 29

Il medico ha il dovere di dare al paziente, tenendo conto del suo livello di cultura e di emotività e delle sue capacità di discernimento, la più serena e idonea informazione sulla diagnosi, la prognosi, le prospettive terapeutiche e le loro conseguenze, nella consapevolezza dei limiti delle conoscenze mediche, al fine di promuovere la migliore adesione alle proposte diagnostiche terapeutiche.

Ogni ulteriore richiesta di informazione da parte del paziente deve essere comunque soddisfatta.

Le informazioni relative al programma diagnostico e terapeutico possono essere circoscritte a quegli elementi che cultura e condizione psicologica del paziente sono in grado di recepire e accettare, evitando superflue precisazioni di dati inerenti gli aspetti scientifici.

La volontà del paziente, liberamente e attualmente espressa, deve informare il comportamento del medico, entro i limiti della potestà, della dignità e della libertà professionale.

Spetta ai responsabili delle strutture di ricovero stabilire le modalità organizzative per assicurare la corretta informazione ai

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pazienti in condizione di degenza, in accordo e collaborazione con il medico curante.

● Art. 30

Il medico è tenuto a informare i congiunti del paziente che non sia in grado di comprendere le informazioni relative al suo stato di salute o che esprima il desiderio di rendere i suddetti partecipi delle sue condizioni.

● Art. 31

Il medico non può intraprendere alcuna attività diagnostica o terapeutica senza il consenso del paziente validamente informato.

La successiva revisione del Codice, datata 1998, introduce un ulteriore giro di vite, in quanto recepisce le norme introdotte nel frattempo che regolano la privacy (legge 675/1996: Tutela delle persone e di altri soggetti rispetto al trattamento dei dati personali). In accordo con la nuova prospettiva, anche le persone più vicine affettivamente al paziente vengono considerate terze parti rispetto al medico e al malato.

● Art. 31: Informazione a terzi

L'informazione a terzi è ammessa solo con il consenso esplicitamente espresso dal paziente, fatto salvo quanto previsto all'art. 9 allorché sia in grave pericolo la salute o la vita di altri.

In caso di paziente ricoverato il medico deve raccogliere gli eventuali nominativi delle persone preliminarmente indicate dallo stesso a ricevere la comunicazione dei dati sensibili.

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L'evoluzione delle regole comportamentali proposte dai codici deontologici medici circa l'informazione, il consenso e il coinvolgimento della famiglia fa emergere due modelli ideali: uno centrato sull'individuo e rivolto a tutelare la sua autonomia, l'altro orientato alla persona nella sua dimensione relazionale e preoccupato di promuovere la solidarietà. Il modello individualista-autonomista è il più recente. In contesti culturali nei quali la priorità è data ai vincoli interpersonali (famiglia e comunità come soggetti che prendono le decisioni) il diritto dell'individuo di essere informato e di decidere diventa dirompente rispetto al modello della tradizione.

Lo spostarsi del pendolo verso l'autonomia non ha l'aria di essere un'oscillazione dovuta alla moda: la cultura della modernità sente che è giusto non privare l'individuo delle informazioni che fanno di lui un soggetto, e non solo un oggetto di cure premurose. L'autonomia pone un limite al paternalismo medico e tutela l'individuo dalle intrusioni della famiglia. Questa si presenta come una realtà agglutinante, che si sovrappone all'individuo. Quando il medico prende le decisioni con il consenso della famiglia, scavalcando la volontà della persona malata, rischia di colludere con i familiari, ai danni del paziente. Nei casi peggiori possiamo ipotizzare situazioni in cui i familiari hanno interessi a decisioni cliniche che prevedono un accorciamento della speranza di vita del malato (per un testamento, un'eredità ecc.). Sono casi di rilevanza giudiziaria, più che etica.

Più insidiosi sono i casi in cui la famiglia cerca un'alleanza strategica col medico che tagli fuori il malato dall'informazione non per motivi volgarmente utilitaristici, ma ispirata da ragioni nobili. Sono le situazioni in cui la famiglia fa quadrato attorno al malato su cui incombe una prognosi infausta per risparmiargli sofferenze morali. La famiglia sceglie, d'accordo con il medico, di sottrarre l'informazione al paziente per il suo bene, ossia per evitargli uno shock. Una rappresentazione di situazioni che la gestione delle informazioni da parte dei familiari potrebbe creare è fornita dal film Goodbye Lenin, del regista tedesco Wolfgang Becker (2002). Protagonista è una signora di Berlino est. A seguito di un arresto cardiaco, cade in coma, dal quale si risveglia dopo alcuni mesi.

Tra le raccomandazioni che i medici danno ai familiari prima di portarla a casa, c'è quella di evitarle ogni forte emozione, che potrebbe procurare un nuovo infarto. Ora, mentre la paziente era in coma, è avvenuto il crollo del muro e la caduta del regime comunista. E la signora

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era una fervente militante comunista, convinta della superiorità del sistema di vita socialista su quello di mercato proprio delle democrazie occidentali. L'impegno dei familiari si concentrerà nel tenerle nascosto l'evento. Le creano un mondo artificiale, con mille stratagemmi. Arrivano perfino a proiettarle falsi telegiornali, creati appositamente, con i protagonisti del passato regime. Con la complicità, più o meno consapevole, della protagonista, l'inganno funziona: riesce a morire senza rendersi conto della fine dei suoi ideali.

Sotto il velo leggero della commedia, riconosciamo molte situazioni paradossali create dall'imperativo di proteggere, con la complicità della famiglia, il malato dalle verità scomode. In questo modo, però, non solo viene sottratta all'individuo la possibilità di confrontarsi consapevolmente con il proprio destino, se questa è la sua preferenza, e di prendere le decisioni opportune in tempo utile. Ciò che è peggio, la protezione che la famiglia crea per tenere lontane le cattive notizie lo isola dai familiari stessi che sanno e minaccia di murarlo in una solitudine emotiva e relazionale.

Benché motivata dalla volontà di prendersi cura del proprio congiunto, una iperprotezione di questo genere si rivela ambigua e controproducente. La congiura del silenzio, che vede alleati sanitari e familiari, era legittimata dalle norme deontologiche in vigore fino al 1989. Il modello fatto proprio dalle versioni più recenti del Codice deontologico autorizza il medico, quando le famiglie adottano strategie che privano il malato della sua autonomia, a osare di affrontare la disapprovazione della famiglia, per tutelare il diritto del malato a gestire la propria vita.

Il medico

deve tutelare

il diritto del

malato a

gestire la

propria vita,

a costo della

disapprovazione

familiare

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a queste pratiche di frontiera ha messo in ombra il ruolo che assume la famiglia anche nelle decisioni cliniche quotidiane, non riconducibili agli interventi che modificano in modo così vistoso i processi biologici naturali.

Di fatto, la medicina e la famiglia sono due grandi sistemi che tendono a funzionare autonomamente. Fanno ricorso l'una all'altra solo quando si scontrano con i propri limiti. È vero che, in misura crescente, l'organizzazione sociale delle cure sanitarie ha sottratto alla famiglia questo compito, affidandolo a istituzioni a ciò deputate (ben lo avvertono i familiari dei ricoverati in ospedale, che sentono di essere una presenza estranea, tollerata solo entro ambiti di tempo e di spazio ben delimitati). Ma la famiglia espropriata rischia di essere investita di nuovo, e in modo pesante, del compito di cura e assistenza quando la medicina pubblica istituzionale non è più in grado di far fronte ai suoi impegni. La famiglia viene allora coinvolta per la cura dei malati cronici e per l'assistenza di malati in fase terminale.

Alla famiglia dobbiamo riconoscere solo un valore strumentale, oppure le spetta un ruolo di soggetto, con valori propri e preferenze che vanno considerate nelle decisioni cliniche? Nella pratica della medicina l'attenzione va abitualmente agli interessi del paziente interpretati in modo rigidamente individuale: la sua vita e la sua salute in primo luogo, eventualmente anche le scelte dipendenti dalla sua concezione di qualità della vita. L'individuo è per lo più considerato in uno splendido isolamento e i legami con coloro che condividono la sua vita e le sue scelte sono passati sotto silenzio, come irrilevanti. Ora, nelle altre scelte che costituiscono il tessuto quotidiano dell'esistenza non è così. Non si sceglie un lavoro, e neppure una semplice vacanza, indipendentemente dal sistema famiglia, che ne subisce i contraccolpi. Non si capisce perché dovrebbe essere altrimenti nelle scelte che riguardano la salute e le decisioni cliniche.

Gli interessi economici della famiglia da prendere in considerazione in un processo decisionale sono da considerarsi marginali: almeno così avviene in sistemi sanitari a copertura sociale come il nostro Ssn, (diverso il caso dei paesi dove la copertura assicurativa è solo parziale, per cui i malati sono obbligati a tener presente le ripercussioni che una spesa sanitaria avrà sul bilancio della famiglia). I legittimi interessi della famiglia sono anche di altro profilo. I problemi emotivi, come l'elaborazione del distacco e la sensazione di "aver fatto tutto il possibile", non sono irrilevanti in medicina: si deve prestar loro attenzione

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e tenere le preoccupazioni nella debita considerazione.

I problemi che nascono dall'informazione e dal coinvolgimento della famiglia nelle decisioni cliniche non possono essere risolti da una formula che abbia validità universale. Non possiamo dire, semplicisticamente, che la partecipazione della famiglia e il suo consenso nelle decisioni cliniche sia un di più facoltativo, come lascia intendere la bioetica centrata sull'autonomia dell'individuo. Ma non si può neppure affermare che la considerazione primaria della famiglia e dei suoi interessi salvaguardi sempre le esigenze dell'etica: potrebbe essere, al contrario, uno strumento di prevaricazione del gruppo sull'individuo. Possiamo solo immaginare che i comportamenti dei sanitari, pur assimilando la cultura dei diritti individuali, non dimentichino di tenere nel debito conto il posto che hanno i legami interpersonali e le relazioni familiari.

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CAPITOLO DIECI

INFORMAZIONE E COMUNICAZIONE: QUALI RAPPORTI RECIPROCI?

Comunicare senza informare

Informare senza comunicare

Il consenso scritto serve alla comunicazione?

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Comunicare senza informare

Il problema della comunicazione è diventato centrale nella medicina attuale. Questo fatto non depone a favore della comunicazione stessa. Quando, infatti, nei rapporti interpersonali la comunicazione si fa centrale, ci sentiamo legittimati a dedurre che siamo di fronte a un indice di relazione malata. Lo conferma autorevolmente Paul Waztlawick, uno dei maggiori esperti della comunicazione umana:

Quanto più una relazione è spontanea e "sana", tanto più l'aspetto relazionale della comunicazione recede sullo sfondo. Viceversa, le relazioni "malate" sono caratterizzate da una lotta costante per definire la natura della relazione, mentre l'aspetto di contenuto della comunicazione diventa sempre meno importante.

È quanto possiamo verificare empiricamente nelle relazioni amorose: le coppie in crisi, invece di fare l'amore, imbastiscono eterni discorsi per definire il loro rapporto... Quando la comunicazione è inceppata, ci si accorge di essa, in quanto diventa un sintomo dolorante.

Qualcosa di analogo succede oggi in medicina. Si parla molto di comunicazione perché abbiamo l'impressione che siano sempre più frequenti e dolorosi i nodi della comunicazione. In particolare, questa si ingorga quando si decide, per motivi di diversa natura ― per ragioni di tempo e di opportunità, o anche per motivi etici -― di saltare il momento dell'informazione, andando direttamente all'azione terapeutica. L'enfasi posta sul fare, piuttosto che sul parlare informativo, danneggia il processo della guarigione e si traduce in un saldo negativo sul piano della comunicazione.

Se la comunicazione non fluisce in modo sano, ristagna patologicamente poiché, in ogni caso, non si può non comunicare. Questo è il primo assioma stabilito da Watzlawick nella sua Pragmatica della comunicazione umana (Astrolabio, Roma 1971). La comunicazione, infatti, è un comportamento e non esiste l'opposto del comportamento.

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Chi, per esempio, in una situazione di vicinanza fisica, si chiude nel mutismo, comunica che non vuole comunicare. Le parole e il silenzio, l'attività e l'inattività: tutto, nell'interazione, ha il valore di messaggio. La questione, quindi, diventa: che cosa comunica il comportamento del medico, quando rifiuta di informare il malato?

Una risposta alla domanda possiamo ricavarla dalla descrizione seguente, in cui l'oncologo francese Léon Schwarzenberg tratteggia la situazione che si crea quando l'ambiente che circonda il malato opta per la congiura del silenzio:

E, ancora una volta, spesso hanno ragione. La moglie o il marito, a volte il figlio maggiore che svolge il ruolo di capofamiglia ha deciso che «non bisogna dirglielo. Non possiamo farlo. Significherebbe ammazzarlo». E il medico dal canto suo non osa spingersi più in là e a sua volta si inchina alla volontà della famiglia. Purtroppo, però, accade che la maggior parte di noi medici si sia attori da quattro soldi, bugiardi da poco. Il malato avverte perfettamente che non tutti coloro che lo circondano sono sinceri con lui, lo legge loro in faccia, lo coglie dai loro silenzi più ancora che dalle loro parole, lo capisce dai loro errori, dai lapsus, dagli impappinamenti, si sente al centro degli argomenti che non vengono mai abbordati. Tutti recitano male, mentono peggio.

Il malato, questo lo sa; e il medico ha il sospetto che il malato sappia. Ed ecco così istituirsi quel

A volte la

comunicazione

stenta a fluire.

Da questo

non può che

nascere un

rapporto

sterile, malato

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rapporto convenzionale, di perfetta cortesia: il malato sa che il medico sa, ma non ne parla (L. Schwartzenberg, P. Viansson-Ponté: Cambiamo la morte, Mondadori, Milano 1975).

In pratica, contesti comunicativi di questo genere trasmettono, al di là della volontà di coloro che decidono, magari per motivazioni umanitarie molto nobili e generose, di sottrarre l'informazione al malato, la "morte sociale" di questi. L'essere umano non è solo un organismo animato, ma è anche essenzialmente un membro della società. Quando viene reciso il legame vitale con la comunità, muore come essere umano. Questo tipo di morte non ricalca esattamente la morte fisica: può avvenire prima o dopo, rispetto alla cessazione della vita organica. Ci sono tribù in Africa che considerano morta una persona solo quando non se ne parla più: è un esempio estremo che illustra la divaricazione possibile, anche in altri contesti culturali, tra morte sociale e morte organica.

La morte è già in azione quando con il malato non si parla più dell'evento che è destinato a mettere fine alla sua vita, perché è diventato tabù.

La morte sociale, inoltre, non è un avvenimento puntuale ma si verifica a gradi. Attraversa vari stadi, come la malattia stessa, può essere leggera, grave, fatale, oppure reversibile. La progressione nella morte sociale è favorita dal fatto che la morte, nel modo in cui si verifica abitualmente, si prolunga nel tempo. Nel lungo periodo che la persona impiega a morire, si verifica gradualmente la sua morte sociale.

L'ospedale è un osservatorio eccellente per rilevare in che modo si passa dal regno dei vivi a quello dei morti. Con il progredire della malattia, cessano le cure infermieristiche usuali, l'interesse medico si affievolisce fino a scomparire (a meno che non si tratti di un "caso interessante", in un ospedale che abbia anche finalità didattica e di ricerca), i morenti sono separati dai familiari, talvolta ricevono già i trattamenti riservati alle salme...

Nell'esperienza dei più, la morte sociale comincia quando si cessa di essere considerati soggetti capaci di prendere decisioni responsabili sul proprio destino. La preoccupazione di evitare a chi non può guarire lo shock di conoscere la propria situazione, porta coloro che sanno ― sanitari e familiari ― a farsi carico della gestione della parte finale della vita del malato, sottraendogli le informazioni. In questo modo lo si è già condannato a morte come soggetto, ancor prima che la patologia

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fisica porti a compimento il suo assalto all'organismo.

Sia le parole che il silenzio hanno il loro lato tragico. Volendo evitare il dramma dell'informazione, si precipita in quello della mancanza di verità. Il silenzio, che può essere un salutare correttivo della retorica banalizzante delle parole e può talvolta offrire la solida consolazione derivante dalla muta solidarietà, in queste condizioni è solo un vuoto di parole. Comunica al malato inguaribile che non è più qualcuno con cui si possa comunicare. Gli comunica, cioè, che socialmente può già considerarsi morto.

Ma i pazienti inguaribili, avviati verso la morte, vogliono sapere della loro situazione? Questo interrogativo continua a offrire lo spunto per innumerevoli dibattiti. L'abituale mancanza di informazioni al malato sulla prognosi infausta può essere letta in diversi modi. Qualcuno fa responsabile della congiura del silenzio i medici e i familiari: sono loro che non vogliono parlare, o per malinteso paternalismo, o per risparmiarsi il peso di dover sostenere emotivamente un paziente confrontato con una prospettiva tragica. Altri, invece, attribuiscono la volontà di non sapere ai pazienti: siccome essi rifiutano la verità, i sanitari si adeguano alla loro volontà e li preservano dal trauma di un'informazione non desiderata. O forse i malati fanno finta di non sapere, perché i medici e i familiari non vogliono parlare... Dove sta il torto e la ragione in questo scenario cangiante?

La pragmatica della comunicazione umana ci ha insegnato a sbrogliare matasse di questo genere riferendoci alla punteggiatura delle sequenze di eventi. Quando in un rapporto comunicativo si creano delle catene che tendono a prolungarsi all'infinito (l'esempio più tipico è quello di una coppia che litiga, dove lei brontola e lui si chiude in se stesso; lei brontola perché lui si chiude, lui si chiude perché lei brontola; allora lei brontola ancora di più, mentre lui risponde chiudendosi ancora di più: teoricamente, questa catena non ha fine), ambedue i modi di punteggiare sono possibili e corretti. Non si

Il silenzio a

volte ha un

significato

drammatico.

Perché può

sancire la

morte socialedel paziente

146

tratta di dare ragione all'uno o all'altro, adottando la sua punteggiatura degli eventi, ma di trovare un modo di spezzare la catena.

Uno di questi modi sono le ricerche empiriche. Il tema del consenso informato ha stimolato una quantità di indagini, dalle quali risulta che la falsa attribuzione del desiderio di informazione è uno degli errori più comuni nella pratica clinica. Tra ciò che i pazienti desiderano conoscere e quello che i medici pensano che essi vogliano conoscere esistono discrepanze rilevanti. Una delle prime ricerche in merito è stata condotta da Waitzkin e Stoeckle, già negli anni '70. Sono stati registrati 336 incontri tra medici e pazienti in diversi contesti clinici, compresa la pratica privata e gli ambulatori ospedalieri. Si è chiesto ai medici di indovinare il desiderio dei pazienti di essere informati e l'utilità dell'informazione per il paziente. Anche ai pazienti si è domandato di fornire l'autovalutazione. La maggioranza dei pazienti desiderava conoscere quasi tutto e pensava che l'informazione sarebbe stata loro utile. Ma nel 65 per cento degli incontri i medici sottovalutavano il desiderio di informazione e l'utilità clinica dell'informazione stessa. La stessa ricerca fornisce un altro dato importante. I ricercatori chiesero anche ai medici quanto tempo pensavano di aver dedicato a informare. Confrontando questa percezione soggettiva con il tempo oggettivamente risultante dalla registrazione degli incontri, risultò che in media il tempo dedicato aN'informazione era stimato dai medici nove volte più del reale (cfr. H. Waitzkin e J. Stoeckle: "Information control and micropolitics of health care" in Soc. Sc. and Med., 10, 1976). Anche ricerche italiane recenti (cfr. Egidio Moja e Elena Vegni, La visita medica centrata sul paziente, R. Cortina ed., Milano 2000) confermano la vistosa divaricazione tra quello che i sanitari percepiscono dei bisogni informativi dei pazienti e quanto questi intendono esprimere.

Ai risultati prosaici, ma istruttivi, di questo tipo di ricerche empiriche sui comportamenti bisogna aggiungere l'esperienza di chi ha infranto la barriera del silenzio e si è messo, senza preconcetti, a parlare con i malati, anche quelli inguaribili e avviati verso la morte, sulla loro situazione. Fa ormai parte irrinunciabile del patrimonio di esperienza acquistata nell'accompagnamento dei morenti la convinzione che si muore meglio quando è possibile esprimere le proprie emozioni, comunicarle a qualcuno, condividere i propri stati d'animo.

Da quando Elisabeth Kübler-Ross ha cominciato a disobbedire alla consegna del silenzio con i morenti, dominante negli ambienti ospedalieri, si è aperto un capitolo nuovo di conoscenze deN'animo umano e dei

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suoi bisogni nel momento in cui si avvicina alla soglia estrema della vita. Quanto sappiamo sugli stadi del morire, sull'organizzazione della speranza e sulle modalità simboliche della comunicazione fa parte ormai della medicina moderna, allo stesso modo della chimica dei neurotrasmettitori o delle reazioni immunologiche.

Informare senza comunicare

I fautori del modello autonomista, espressione tipica di una medicina che si è aperta alla cultura della modernità, ovvero liberale, si fanno spesso promotori di un'informazione a oltranza del malato, senza considerare la ripercussione che certe notizie possono avere nel malato stesso. Più che una questione di sensibilità morale, si tratta spesso di una concezione superficiale della comunicazione stessa. Non si considera a sufficienza, infatti, che la comunicazione non è costituita solo dagli aspetti verbali.

Il linguaggio ha sicuramente un'importanza unica per la specie umana, che da esso viene caratterizzata. Ma non è l'unico canale attraverso cui comunichiamo. Nella comunicazione umana si hanno due fondamentali possibilità di far riferimento a dei contenuti informativi: o rappresentandoli con un'immagine (come quando si disegna), oppure dando loro un nome. Tecnicamente si parla di comunicazione analogica, nel primo caso, e di comunicazione numerica, nel secondo. Comunicazione analogica è praticamente ogni comunicazione non verbale. Include le posizioni del corpo, i gesti, l'espressione del volto, le inflessioni della voce, la sequenza, il ritmo e la cadenza delle parole stesse, come pure i segni di comunicazione immancabilmente presenti in ogni contesto in cui ha luogo un'interazione.

Il linguaggio numerico ha un'importanza particolare per gli esseri umani, perché serve a scambiare informazioni sugli oggetti e perché ha la funzione di trasmettere la conoscenza di epoca in epoca. C'è però tutto un settore

comunicazione

tra due esseri

umani non è

fatta solo

di parole.

Perciò dare

informazioni

non basta

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in cui facciamo affidamento quasi esclusivamente sulla comunicazione analogica, spesso discostandoci assai poco dall'eredità che ci hanno trasmesso i nostri antenati mammiferi. Quando ci avviciniamo ai segmenti estremi della vita ― la nascita e la morte ― scopriamo con sorpresa quanto abbiamo ancora in comune con gli animali.

Le vocalizzazioni, i movimenti di intenzione e i segni di umore degli animali sono comunicazione analogica, mediante la quale definiscono la natura delle loro relazioni, in mancanza della capacità di fare asserzioni denotative sugli oggetti. Ciò che gli animali capiscono non è certo il significato delle parole, ma la ricchezza della comunicazione analogica che accompagna il discorso. Ogni volta che la relazione è il problema centrale della comunicazione, il linguaggio numerico cede il primato alla comunicazione analogica.

È un fenomeno che non si verifica solo tra gli animali, ma in molte circostanze della vita umana, come quando si corteggia o si combatte. E anche quando si reca aiuto a una persona in stato di necessità. Per questo la comunicazione analogica, che è molto più ricca dell'informazione verbale, è centrale nel rapporto tra sanitari, medici e infermieri, e pazienti.

Lo stato di malattia, specie quando è grave ed è percepito come una minaccia alla vita, provoca una regressione che ci fa diventare, come i bambini e come gli animali, sommamente recettivi alla comunicazione analogica che accompagna il discorso. E anche se le parole si organizzano abilmente per sostenere delle menzogne, comprese quelle "pietose" e a fin di bene, i comportamenti tradiscono la verità. Perché è facile dichiarare qualcosa verbalmente, ma è difficile sostenere una bugia nel regno dell'analogico. Sembra un paradosso: le intenzioni più sublimi che possiamo attribuire agli esseri umani (la solidarietà, l'amore, il prendersi cura) passano attraverso il canale povero dei gesti e della comunicazione non verbale.

Gli atti di cura corporea e il contatto fisico sono destinati a portare un peso metafisico che sembra quasi sproporzionato. Attraverso gli umili gesti della corporeità condivisa (la "carne comune", nella terminologia di Maurice Merleau-Ponty) si esprime il mistero della reciprocità delle coscienze.

Questa percezione più acuta delle esigenze connesse con la comunicazione nell'ambito delle cure sanitarie, che eccede di molto i contenuti informativi che si possono trasmettere con le parole, ci permette

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di affrontare in modo più differenziato la questione inevitabile: bisogna comunicare o tacere una diagnosi infausta? La questione è diventata un luogo classico di dibattito in cui possiamo assistere allo scontro tra modelli di comportamento che aspirano ugualmente a realizzare un valore morale, ma nella pratica si scoprono come inconciliabili.

Di fatto, il confronto assomiglia di più a un dialogo tra sordi, in quanto si confrontano certezze profonde non disposte a farsi rimettere in discussione dagli argomenti contrari. Chi è convinto che una prognosi che si affaccia sulla morte non vada condivisa con il malato, tutt'al più con i suoi familiari, motiva questo comportamento con alti motivi ideali. È per risparmiare al malato un evento emotivamente catastrofico che si deve fare ogni sforzo per tenere lontano dal suo sguardo l'orrore della morte certa. Ma anche chi difende la posizione contraria, orientata a informare il malato della propria situazione, si giustifica con motivi ideali, che ruotano attorno al rispetto del malato e tendono a prevenire un altro tipo di sofferenze psicologiche, quelle che si aggrumano attorno al sistema di menzogne necessario per mantenere il malato nell'ignoranza della sua situazione.

L'incomprensione tra i partigiani delle due posizioni può raggiungere punte paradossali. Coloro che optano per la comunicazione della diagnosi si sentono accusati di crudeltà nei confronti del malato. Chi sceglie la menzogna pietosa, in nome della compassione, si trova sospettato di essere solo un piccolo egoista, che vuol risparmiarsi le situazioni più ingrate, con lo sforzo che la comunicazione di questo genere di notizie comporta.

I tentativi di guadagnare l'altro alla propria posizione per lo più naufragano clamorosamente. Ciò non dipende dalla debolezza delle argomentazioni, ma dal fatto che gli atteggiamenti di fondo si nutrono di motivi che non sono solo razionali.

La condivisione di determinati modelli culturali che privilegiano, rispettivamente, la famiglia e l'individuo, la coesione del gruppo o il controllo sulla propria vita

Il dibattito

sull'opportunità

di comunicare

una prognosi

infausta riflette

l'esistenza di

diversi modelli

morali

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da parte della persona può determinare in modo decisivo i comportamenti.

Il consenso scritto serve alla comunicazione?

Sembra che qualcuno in America abbia avuto l'idea di mettere in circolazione dei formulari rivolti a ottenere dal possibile partner di un incontro sessuale una dichiarazione esplicita firmata di consenso al rapporto. Perché, ironizza l'autore della trovata, un rapporto sessuale è un fatto pericoloso: dalla piacevolezza del talamo vi potreste trovare in tribunale, accusati di violenza! Basti pensare ai processi che hanno avuto per mesi l'onore delle cronache (dal giovane Kennedy al pugile Tyson) per rendersi conto dell'entità del pericolo. Meglio, dunque, tutelarsi raccogliendo le prove inequivocabili della volontà non ambigua del partner!

Può sembrare una provocazione accostare i goliardici formulari per il consenso al rapporto sessuale alle procedure per ottenere il consenso informato nel contesto sanitario. Il parallelo stabilito tra lo scherzo di un buontempone e una delle pratiche a cui sembra arridere più successo nell'ambito delle nuove regole che stanno ridisegnando i rapporti tra sanitari e cittadini non vuol essere irriverente. Un effetto di straniamento si produce nell'uno come nell'altro caso, per il fatto che si applicano nell'ambito dell'intimità le procedure che valgono tra estranei. Non ci sorprende che una transazione commerciale o l'atto di compravendita di un immobile debbano obbedire a precise procedure amministrative: in questi casi tutti ci consideriamo degli estranei, anche all'interno di una stessa famiglia. Una parola di promessa può avere un significato morale e creare obblighi profondi, ma non ha alcuna rilevanza giuridica. L'atto di un notaio è una garanzia per tutti, proprio perché ci tratta come estranei, anche se siamo consanguinei.

Ci troviamo invece completamente spiazzati quando le regole che valgono tra estranei vengono trasposte all'ambito dell'intimità. È impossibile fissare in un formulario da sottoscrivere la complessità di un rapporto amoroso: il consenso scritto appare come una caricatura di quel consenso che si ottiene nel rapporto vissuto. Chi argomenta contro le procedure giudiziarie per stabilire se ci sia stato o no il consenso a un rapporto sessuale è in grado di produrre buone ragioni attinte dall'esperienza vissuta, dove l'assenso ci si presenta nella sua fondamentale

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ambiguità (conosciamo anche dei no che valgono per un sì o per un forse...). Soprattutto sappiamo che la comunicazione non verbale svolge una funzione interpretativa determinante: i sì o i no sono detti più dagli occhi o dal tono muscolare che dalle parole.

Quando il no significa sì? Quando il sì significa no?

Il fatto è che quando state proprio lì lì per farlo con una ragazza ― una ragazza che non sia una prostituta o qualcosa del genere, voglio dire ― quella continua a dirvi tutto il tempo di smettere. Il mio guaio è che smetto. C'è tanti che non smettono mica. Ma è più forte di me. Non capite mai se quelle vogliono veramente che smettiate, o se hanno soltanto una paura d'inferno, o se vi dicono di smettere solo perché se voi continuate la colpa è vostra e non loro. Io smetto tutte le volte, ad ogni modo. Loro mi dicono di smettere e io smetto. Dopo che le ho riportate a casa mi mordo sempre le mani, ma continuo a smettere ogni volta.

(J. D. Salinger: Il giovane Holden).

Dobbiamo dire la stessa cosa del consenso scritto a un atto medico? In parte sì. Quello che si realizza tra il medico e il paziente che gli si affida va ricondotto al paradigma dell'intimità piuttosto che a quello dell'estraneità. Il consenso prende forma in un contesto imbevuto di emozioni molto forti: speranza, paura, fiducia, diffidenza, angoscia. Spesso si tratta di decisioni di vita o di morte; sempre, comunque, di scelte che coinvolgono il benessere e la qualità della vita.

Il consenso inoltre è un processo che si modifica nel tempo. Il malato può cambiare idea, sulla base di ulteriori informazioni che è riuscito ad assimilare o del vissuto della malattia: il rifiuto di ieri può diventare una richiesta di oggi, o viceversa. C'è ancora un'ulteriore analogia con il consenso amoroso, quello che si realizza tra medico e paziente passa anche attraverso la comunicazione non verbale, i silenzi, gli atteggiamenti. Che cosa diventa tutto ciò, ricondotto entro il quadro rigido di un formulario di consenso da espletare come

Bisogna

abituarsi a

capire

quando no

significa

proprio no

e quando

invece

vuol dire sì

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una procedura amministrativa?

Se il parallelo tra l'assenso a un atto amoroso e il consenso a un atto medico può sembrare troppo leggero, possiamo fare un rimando di ineccepibile spessore filosofico. In una pagina delle sue Ricerche filosofiche (Einaudi, Torino 1974) Ludwig Wittgenstein mette in evidenza la necessità di utilizzare l'esperienza vissuta come chiave interpretativa di un comportamento, come può essere l'esperienza di venir guidati:

Pensiamo all'esperienza vissuta del venir guidati! Chiediamoci: in che cosa consiste quest'esperienza, quando per esempio, veniamo guidati per una strada? Immagina questi casi:

sei in un campo sportivo, magari con gli occhi bendati, e qualcuno ti conduce per mano, ora a sinistra ora a destra; tu devi sempre essere in attesa degli strattoni della sua mano e devi anche stare attento a non inciampare a uno strattone inaspettato.

Oppure: qualcuno ti conduce per mano, con forza, dove non vuoi.

O anche: il tuo compagno di ballo ti guida nella danza; tu ti rendi quanto più possibile recettivo per poter indovinare la sua intenzione a seguire anche la più lieve pressione.

Oppure: qualcuno ti conduce a fare una passeggiata; camminando conversate, e dove va lui vai anche tu.

ancora: stai camminando per un viottolo di campagna e lasci che ti guidi.

Tutte queste situazioni sono simili l'una all'altra; ma che cosa è comune a tutte le esperienze vissute?

Senza nessuna forzatura, possiamo applicare questa descrizione fenomenologica così differenziata all'esperienza di essere guidati da un medico verso una decisione terapeutica. Inevitabilmente ci domandiamo: come può un formulario scritto rispecchiare la differenza sostanziale che esiste tra il venir guidati mediante strattoni e il lasciarsi portare insieme dal ritmo della danza? Con tutte queste riserve sulla possibile deriva burocratica di un uso generalizzato dei formulari per raccogliere il consenso informato, dobbiamo tuttavia riconoscere che è giunta l'epoca in cui la medicina deve trovare linguaggio e gesti per coniugare la pratica terapeutica con il nuovo clima culturale che attribuisce grande valore all'autodeterminazione dell'individuo. La questione, in definitiva, diventa quella dell'uso che si vorrà fare del consenso

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informato. Non è auspicabile che l'adozione di questa procedura sia svuotata della sua sostanza etica e ridotta a un espletamento formale, come un atto a carattere burocratico.

Al consenso informato, quale momento cruciale del rapporto che si instaura tra il professionista sanitario e il malato, non possiamo più sottrarci. E non perché ci siamo messi in testa di scimmiottare l'America: il consenso informato ci è richiesto dalla nuova cultura che sta unificando l'Europa, come indica in modo inequivocabile la Convenzione europea per la bioetica. Ma se vogliamo che l'unifichi per il meglio, non dovremmo dimenticare quella formulazione dell'etica orientata al prendersi cura reciproco, come struttura primordiale dell'esistenza umana. Ci possiamo realizzare come essere liberi e autonomi perché l'etica delle cure reciproche fa sì che qualcuno si prenda cura di noi, mentre noi ci occupiamo, in una circolarità delle cure, di coloro che hanno bisogno di noi. Nella salute e nella malattia. Ma soprattutto nella malattia.

Per la pratica della medicina dell'epoca moderna, quella che ha interiorizzato il principio del rispetto delle decisioni che nascono daN'autonomia dell'individuo, ma nello stesso tempo non abbandona il valore tradizionale costituito dal legame di una particolare alleanza che si stabilisce tra chi offre le cure e chi le riceve, il consenso informato è uno strumento. Senza mitizzarlo, è opportuno trattarlo in quanto tale, continuando a domandarci a quale modello di medicina vogliamo farlo servire. E soprattutto bisognerà convincerci che sull'uso del consenso informato abbiamo ancora tanto da imparare.

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CHE VALORE HANNO LE DIRETTIVE ANTICIPATE?

Decidere per quando non saremo in grado di decidere

La proposta della Carta di autodeterminazione

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Decidere per quando non saremo in grado di decidere

Molti muoiono troppo tardi, alcuni troppo presto.

Ancora suona strano il precetto: «Muori a tempo opportuno».

(F. Nietzsche, Così parlò Zarathustra)

Con intuizione visionaria, Nietzsche ha espresso nell'aforisma che abbiamo posto in epigrafe un problema che sarebbe diventato attuale un secolo dopo rispetto all'esperienza culturale di cui era figlio. A cavallo tra il XIX e il XX secolo la medicina continuava a essere saldamente ancorata al modello etico che si riferiva a Ippocrate, secondo il quale la cosa giusta per il paziente veniva decisa dal medico. Quanti e quali interventi terapeutici fossero opportuni era competenza esclusiva di chi curava il malato. Questi non aveva voce in capitolo, ma era esclusivamente il beneficiario di ciò che veniva intrapreso per il suo bene. E prolungare la vita, strappandone anche un minimo brandello all'azione distruttiva della morte, era considerato indiscutibilmente un bene.

Gli strumenti concettuali per affrontare i problemi etici delle scelte di fine vita non mancavano alla cultura greca. Basti pensare alla distinzione tra due tipi di tempo: il krónos, ovvero il tempo come quantità misurabile, e il kairós, vale a dire il momento propizio. La differenza tra questi due generi di tempo può essere visualizzata immaginando la rappresentazione di kairós che troviamo in alcuni bassorilievi greci. È raffigurato come un giovane in corsa, con ruote alate ai piedi, ha un ciuffo sulla fronte e niente capelli sulla nuca.

Si lascia così intendere che lo si può afferrare solo nel momento in cui sfila davanti: appena passato, è definitivamente perduto. Anche per la morte c'è un tempo giusto che non è il krónos, bensì il kairós, equivalente al "tempo opportuno" di Nietzsche.

Fino a un'epoca recente non abbiamo avuto bisogno di far ricorso a questo strumentario concettuale, per la buona ragione che la medicina non era in grado di prolungare la vita. Almeno nella misura che

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costituisce un incubo per molti nostri contemporanei. Dalla preoccupazione che l'arte medica non facesse abbastanza per allontanare la minaccia della morte, che rende precaria ogni vita, siamo passati all'eccesso opposto: al timore che faccia troppo, estendendo cronologicamente la vita oltre il kairós in cui la morte, pur restando un insulto alla persona, non è un'indegna umiliazione della sua umanità. Oggi la medicina, prolungando la vita, può creare dei mostri.

Un'opera letteraria, concepita quando ancora l'arte medica non era in grado di produrre esistenze che si discostano drammaticamente dagli standard della normalità, ci permette di visualizzare questa paura. Si tratta del racconto Il mostro, dello scrittore americano Stephen Crane (il racconto è stato pubblicato nel 1899; tr. it. a cura di G. Mariani, Marsilio, Venezia 1997). Protagonista è il servitore nero di un medico. Quando la casa di questi va a fuoco, il servo si lancia tra le fiamme per salvare il bambino, rimasto intrappolato. Ci riesce, ma rimane a sua volta vittima di un'esplosione avvenuta nel laboratorio del medico, un acido gli cade sulla faccia e gliela distrugge. Il medico, per riconoscenza, si prende cura di lui, ma tutta la comunità, sia quella bianca sia quella dei neri, si chiude per paura del mostro.

Di fronte ai benpensanti, rappresentati in particolare dal giudice, il medico difende il proprio operato: non avrebbe certo potuto uccidere quel povero essere umano, dal volto devastato (e scivolato poi nella pazzia). Ma le sue argomentazioni, per quanto ineccepibili, non cambiano la realtà: con le migliori intenzioni, mantiene in vita una mostruosità che non è collocabile né tra gli uomini, né tra gli animali.

Quello che ha prodotto è «un vizio della virtù», sentenzia il giudice. Crane non poteva immaginare quanto quei ripensamenti sarebbero suonati attuali un secolo dopo, quando la medicina sarebbe stata in grado di produrre routinariamente essere umani con le caratteristiche sociali del mostro. Non solo per la comunità, ma per le persone stesse che rischiano di essere oggetto

Oggi la

medicina può

prolungare la

vita.

Anche troppo.

Ecco perché

è necessario

un nuovo

bagaglio

concettuale

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di questi ambigui benefici della medicina, l'eventualità di essere risucchiate nella categoria dei mostri, né morti né vivi, è uno degli incubi dominanti.

È questa la nicchia culturale in cui va collocata la richiesta di direttive anticipate o analoghe disposizioni relative alle decisioni di fine vita. Ci siamo resi conto che le preferenze delle persone divergono. Per qualcuno (molti? pochi? è quanto mai necessario promuovere ricerche empiriche per acquisire conoscenze relative al profilo di questa domanda sociale) è preferibile la rinuncia a trattamenti di sostegno vitale, in nome della coerenza con il modello di qualità della vita a cui ha cercato di orientarsi nella propria esistenza. E preferisce mantenere il controllo su queste decisioni, piuttosto che affidarle alla coscienza professionale dei sanitari o alla cura amorosa dei propri familiari.

Che relazione possiamo stabilire tra tali preferenze e le azioni (o inazioni) mediche? Nel modello etico tradizionale le preferenze dei pazienti non erano considerate un vincolo che il medico fosse tenuto a rispettare: il medico prendeva le decisioni per il bene dei pazienti, come un buon padre o una buona madre decide per il figlio, quale interprete autorizzato del suo migliore interesse (il detto inglese Doctor knows best si applicava non solo alle conoscenze diagnostiche e terapeutiche, ma anche à quelle etiche, che sostanziano le decisioni sulla quantità e qualità dei trattamenti sul finire della vita). Il timore che rende molti sanitari esitanti di fronte alla prospettiva di modificare il modello di rapporto è quello che le preferenze dei pazienti da insignificanti diventino determinanti per l'azione. Il medico si troverebbe così costretto ad abdicare al ruolo che lo voleva unico responsabile delle decisioni cliniche, per diventare il puro esecutore di ciò che il paziente ha deciso.

Un indicatore della resistenza dei medici a fare proprio questo punto di vista si trova nella più recente redazione del Codice deontologico dei medici italiani (1998). Rispetto al problema dell'accondiscendenza del medico alle volontà precedentemente espresse dal malato, il quale si trovi attualmente in condizione di incapacità di esprimere la propria volontà in caso di grave pericolo di vita, il Codice esprime l'imbarazzo attraverso una doppia negazione:

Il medico non può non tenere conto di quanto precedentemente manifestato dal malato (art. 34).

Si evitano così le due posizioni estreme del paternalismo duro (è il medico che decide, in base alla sua scienza e coscienza) e dell'autonomismo

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radicale (è il malato che decide, mentre al medico non rimane che dar seguito alle direttive che nascono dalla volontà del malato). Il comportamento medico delimitato dalla doppia negazione appare come un compromesso tra i due modelli. Tuttavia non si può dire che l'indicazione di comportamento che ne emerge sia chiara.

Più costruttivo appare il Codice deontologico degli infermieri, là dove indica le procedure ideali che scandiscono il rapporto fra il professionista dell'assistenza e il paziente:

Nel caso di conflitti determinati da profonde diversità etiche, l'infermiere si impegna a trovare la soluzione attraverso il dialogo. In presenza di volontà profondamente in contrasto con i principi etici della professione e con la coscienza personale, si avvale del diritto all'obiezione di coscienza (art. 2.5).

Nella proposta del codice infermieristico tra le preferenze e l'azione si collocano i valori. Le divergenze riguardo ai valori, che possono diventare dei veri e propri conflitti, si risolvono idealmente con il dialogo, che comincia con l'ascolto dell'altro. Il dialogo, quindi, come alternativa alla prevaricazione (che può esprimersi nelle due direzioni: del sanitario sul paziente, ma anche da parte del paziente sul sanitario).

A favore delle direttive anticipate si è espressa, senza ambiguità, la Convenzione europea di bioetica (1997), che l'Italia ha ratificato con legge dello Stato:

● Art. 9

I desideri precedentemente espressi a proposito di un intervento medico da parte di un paziente, che

Secondo

il codice

deontologico

degli infermieri

i conflitti tra

i diversi valori

vanno superati

con il dialogo

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al momento dell'intervento non è in grado di esprimere la sua volontà, saranno tenuti in considerazione.

Un'autorevole spinta in questa direzione costituisce il documenterei Comitato nazionale per la bioetica Dichiarazioni anticipate di trattamento (15 dicembre 2003). In generale, gli ambiti nei quali le indicazioni previe del paziente devono essere tenute in considerazione sono così elencati:

● indicazioni sull'assistenza religiosa, sull'intenzione di donare o no gli organi per trapianti, sull'utilizzo del cadavere o parti di esso per scopi di ricerca o didattica

● indicazioni circa le modalità di umanizzazione della morte (cure palliative, richiesta di essere curato in casa o in ospedale ecc.)

● indicazioni che riflettano le preferenze del soggetto in relazione al ventaglio delle possibilità diagnostico-terapeutiche che si possono prospettare lungo il decorso della malattia

● indicazioni finalizzate a implementare le cure palliative

● indicazioni finalizzate a richiedere la non attivazione di qualsiasi forma di accanimento terapeutico, cioè di trattamenti di sostegno vitale che appaiono sproporzionati o ingiustificati

● indicazioni finalizzate a richiedere il non inizio o la sospensione di trattamenti terapeutici di sostegno vitale, che però non realizzino nella fattispecie indiscutibili ipotesi di accanimento

● indicazioni finalizzate a richiedere la sospensione dell'alimentazione e dell'idratazione artificiale

Gli orientamenti del Cnb sono sostenuti dal principio secondo cui al consenso o dissenso espresso dal paziente non in stretta attualità rispetto al momento decisionale va attribuito lo stesso rispetto che è dovuto alla manifestazione di volontà espressa in attualità rispetto all'atto medico. Alle dichiarazioni anticipate il Comitato attribuisce un carattere vincolante, e non meramente orientativo: «Se il medico, in scienza e coscienza, si formasse il solido convincimento che i desideri del malato fossero non solo legittimi, ma ancora attuali, onorarli da

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parte sua diventerebbe non solo un compimento dell'alleanza terapeutica che egli ha stipulato col suo paziente, ma un suo preciso dovere deontologico».

L'orientamento del Cnb inclina tuttavia a privilegiare l'aspetto giuridico, più che quello etico, delle dichiarazioni anticipate. Richiede, perciò, che siano redatte in forma scritta e non orale; che siano compilate con l'assistenza di un medico, che può controfirmarle; che siano redatte in forma non generica, in modo tale da non lasciare equivoci sul loro contenuto e da chiarire quanto più possibile le situazioni cliniche in relazione alle quali esse debbano poi essere prese in considerazione. Il Cnb auspica, infine, «un intervento legislativo ampio e esauriente, che risolva molte questioni tuttora aperte per quel che concerne la responsabilità medicolegale e insieme che offra un sostegno giuridico alla pratica delle dichiarazioni anticipate, regolandone le procedure di attuazione».

Rispetto agli orientamenti del Cnb italiano si differenziano le indicazioni contenute in un documento dell'European association of palliative care (Eapc) che sintetizza la posizione prevalente tra i cultori di cure palliative. Dei testamenti biologici e delle direttive anticipate viene evidenziata non la dimensione giuridica (soprattutto come "liberatoria" per i medici, per tutelarsi da accuse di comportamenti omissivi) ma soprattutto quella etica relazionale: dovrebbero servire «a una migliore comunicazione e a una pianificazione anticipata delle cure, dando più spazio all'autonomia del paziente». La finalità che gli operatori sanitari attivi nel campo delle cure palliative attribuiscono alle direttive è quella di strumento che favorisca un processo deliberativo volto a produrre una decisione consensuale, nella quale confluiscano sia le conoscenze medico sanitarie, sia i valori e le preferenze del paziente (cfr. "Eutanasia e suicidio assistito dal medico: il punto di vista di una task force sull'etica dell'Eapc", in Rivista italiana di cure palliative, vol. 6, n. 1/2004, pp. 42-46).

Il punto critico per il discorso sulle direttive anticipate è

La criticità

delle

dichiarazioni

anticipate sta

nel passaggio

dal livello etico

a quello

giuridico

162

costituito dal passaggio dal livello culturale-etico e deontologico a quello formalmente giuridico. In altre parole: il rispetto delle volontà formulate in precedenza, in previsione di una situazione in cui il soggetto non sia più in grado di esprimerle, deve essere solo un dovere morale per il medico o deve costituire un obbligo prescritto per legge, così che la sua violazione comporti una sanzione penale? La questione ha un risvolto concreto per i medici, i quali temono di venire denunciati per atti che la legge non consente, qualora omettano interventi clinici per rispettare volontà precedentemente espresse dal malato.

Questo è il contesto in cui si colloca il disegno di legge d'iniziativa dei senatori Ripamonti e Del Pennino, presentato in Senato il 23 maggio 2003 Disposizioni in materia di consenso informato e di dichiarazioni di volontà anticipate (in Parlamento giace da tempo una proposta di legge analoga, presentata nel 1999 da Chiaromonte e Griffagnini). L'intento della legge è di esentare il medico da ogni responsabilità conseguente al rispetto della volontà del paziente, quale deve risultare da un atto scritto di data certa e con sottoscrizione autenticata. Lo stesso obiettivo può essere raggiunto indicando una persona di fiducia, la quale, qualora sopravvenga uno stato di incapacità naturale valutato irreversibile, è autorizzata a prestare o negare il proprio consenso ai trattamenti sanitari. Qualora la proposta trovasse il consenso dei parlamentari, la Carta di autodeterminazione si collocherebbe non più sul piano dell'etica, ma su quello della legge.

La proposta della Carta di autodeterminazione

Fin dal primo diffondersi del movimento della bioetica in Italia ha avuto luogo una polarizzazione su due fronti: da una parte le istituzioni a orientamento cattolico, dall'altra quelle ispirate alla difesa di un approccio laico. In particolare, all'annuncio della costituzione del primo Comitato nazionale per la bioetica alcuni studiosi e cittadini, ritenendo che fosse troppo sbilanciato in senso confessionale, diedero vita alla Consulta di bioetica (Milano 1989), quale controparte laica. La Consulta si presenta come «un'associazione di cittadini che si propone di diffondere un atteggiamento aperto e libero da pregiudiziali dogmatiche nella ricerca di soluzioni ai problemi morali posti dallo sviluppo della medicina e delle scienze biologiche».

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Per rispettare le diverse concezioni di valori morali presenti nella società la Consulta ha privilegiato, fin dall'inizio, un punto di vista sulla vita che alla sacralità contrappone la qualità. La prima prospettiva porta conseguenzialmente a una difesa a oltranza di qualsiasi espressione di vita umana, sottraendo le decisioni sulla fine della vita all'individuo. Chi promuove, invece, la qualità della vita tende a privilegiare l'autonomia individuale e a rivendicare il diritto della persona sui trattamenti medici, compresi quelli che assicurano la sopravvivenza. In concreto, per tutelare i soggetti che, per lo stato avanzato della malattia vedessero compromesse le capacità di esprimere la propria volontà, la Consulta si è fatta promotrice della Carta di autodeterminazione (o Biocard).

Si tratta di un documento a cui va riconosciuto fondamentalmente un valore morale. Non ha invece un valore giuridico obbligante, per questo può essere fuorviale chiamare queste disposizioni testamento biologico ― come viene correntemente tradotta l'espressione inglese living will ― in quanto non produce dei fatti giuridici, come un vero e proprio testamento. Chi dà disposizioni di questo genere intende vincolare i medici e i propri familiari al rispetto della misura dei trattamenti che ritiene compatibile con la propria concezione morale.

La dizione testamento biologico va presa con circospezione, tenendo presente che tanto il sostantivo quanto l'aggettivo che lo qualifica sono da intendere in senso lato. Mentre un testamento vero e proprio, infatti, produce gli effetti dopo la morte, il documento di cui si parla dovrebbe entrare in funzione prima, per poter influire sulla morte stessa; biologico, poi, vuol indicare una concezione della vita in cui gli aspetti spirituali hanno una priorità di valore rispetto a quelli somatici: praticamente, dunque, il contrario di quanto il termine biologico lascia intendere. La Caritas svizzera, che ha espresso un esplicito sostegno per queste direttive, ha optato per chiamarle disposizioni del paziente: un'espressione

La Carta di

autodeterminazione

vincola

il medico

e i familiari

solo in termini morali

164

molto blanda, che rinuncia al pathos evocato da quelle affini. La Consulta di bioetica preferisce parlare di Carta di autodeterminazione o Biocard. Riportiamo nelle pagine che seguono, a titolo esemplare, il modello diffuso dalla Consulta (lo si trova su Internet, all'indirizzo: www.consultadibioetica.org).

Al di là delle differenti accentuazioni, tutti i documenti di questo genere tendono a mettere dei limiti: colui che sottoscrive dichiara di rinunciare all'ambiguo "beneficio" di pratiche mediche che possono prolungare la vita biologica anche in presenza di danni cerebrali profondi e irreversibili, che rendono impossibile la vita cosciente, o in condizioni di degrado fisico che fanno ritenere soggettivamente la vita come una condanna peggiore della morte.

In filigrana vediamo il profilo dell'angoscia relativa alla morte propria del nostro tempo. In epoca romantica la paura irrazionale si sedimentava attorno alla morte apparente. Truci storie di persone sepolte vive, destinate a un tragico risveglio nella tomba, toglievano il sonno a molti. C'era anche chi si premuniva da questa eventualità chiedendo un supplemento di morte (magari con il classico spillone che trapassasse il cuore). Il nostro immaginario di abitanti della città tecnologica è sconvolto da altri fantasmi. Noi siamo angosciati dalla prospettiva di finire attaccati a macchine che ci impediscano di morire. Abbiamo paura non del medico distratto, che per errore ci dichiari morti mentre siamo ancora vivi, ma di quello che si accanisca a tenerci in vita, quando questa è una pura sopravvivenza biologica, sprovvista di caratteristiche umane.

Il timore dell'accanimento terapeutico (un mito tipico del nostro tempo, nutrito dai racconti dell'agonia interminabile di alcuni moribondi illustri, come Tito, il generalissimo Franco e l'imperatore Hirohito: il non invidiabile privilegio dei potenti di oggi sembra essere quello di attirare su di sé una medicina che si accanisce a non lasciar morire) sta alla base del diffondersi del testamento biologico. Può sorprendere sapere che anche istituzioni di matrice cattolica, come la Caritas svizzera, si facciano paladine di documenti rivolti ad assicurare un controllo previo sulle modalità di trattamenti medici da ricevere sul finire della vita. I credenti che promuovono questa pratica tendono a considerarla come un elemento di una "diakonia" più complessa e articolata che persegue la Chiesa quando si occupa dei sofferenti nella società. Questo compito ecclesiale oggi comporta, con riferimento a coloro che affrontano la fase terminale della vita, la

165

difesa prioritaria della dignità, in vita e in morte. Nel contesto della nostra cultura tecnologica non ci si può limitare a proclamare e tutelare il valore della vita: bisogna difenderne anche la dignità, offesa da certe modalità del morire medicalizzato.

Tuttavia nella nostra società non c'è consenso riguardo all'opportunità di diffondere il ricorso a questo tipo di documenti. Le riserve vengono da più parti. Coloro a cui sta a cuore che anche nella fase terminale non si abdichi al criterio etico della sacralità della vita, criticano il riferimento al criterio della dignità. Temono che, adottandolo in modo esclusivo, ci si esponga a decisioni arbitrarie di ogni genere, compreso il ricorso all'eutanasia per liberare certi poveri esseri dal peso di una indegna degradazione.

Chi è mosso da preoccupazioni giuridiche rimprovera ai testamenti biologici di creare confusione rispetto alle responsabilità legali del medico. Questi è tenuto a rendere conto del suo operato, se non corrisponde ai criteri previsti dalla legge. Se sottopone un paziente a un trattamento insensato, può essere chiamato a risponderne davanti a un tribunale. Ma ciò non si applica solo nel caso di una persona che abbia espresso la sua volontà mediante una disposizione previa, bensì per ogni paziente. Se poi si volesse attribuire a questo tipo di documenti un valore legale, non si farebbe che attribuire allo Stato il compito di risolvere problemi che l'individuo non sa risolvere.

I medici sono, in genere, fortemente critici nei confronti del ricorso alle disposizioni anticipate. Le vedono come un atto burocratico, che tende a espropriarli del compito di capire la singola situazione, creando la categoria generica del malato terminale, nei confronti della quale tenere un comportamento standardizzato. Non mancheranno di ricordare l'uno o l'altro episodio di malati che, salvati dal coma mediante l'impiego di quanto oggi la tecnologia rianimativa mette a disposizione, hanno ringraziato il medico e benedetto la circostanza che questi non sia venuto a conoscenza che il

Paura della

morte

apparente

e timore dell'accanimento terapeutico.

Vecchie e

nuove paure

che guidano

le nostre scelte

166

paziente aveva fatto un testamento biologico, oppure non ne abbia tenuto conto... In ogni caso per i medici il diffondersi di queste disposizioni suona come sfiducia nei loro confronti, come se ormai fosse tramontato il tempo in cui ci si poteva affidare alle loro decisioni.

I sanitari, tuttavia, non hanno fiducia nelle capacità del corpo professionale di prendere le migliori decisioni in caso di pazienti privi della competenza decisionale. È quanto emerge da una ampia inchiesta svolta tra medici e infermieri degli Ospedali Riuniti di Bergamo (cfr. Un tempo, un luogo per morire, ed. Zadigroma, 2003, pp. 73-102). Alla domanda: «Se una patologia le impedisse di esprimere la sua volontà, che cosa o chi meglio potrebbe garantire il rispetto dei suoi desideri in merito alle cure?», solo il 4,9% dei sanitari ha dichiarato che medici e infermieri saprebbero agire nel loro interesse, mentre il 50,5% si affida piuttosto a una dichiarazione autografa in cui siano esplicitati i trattamenti che desidera ricevere e quelli che preferisce siano omessi.

Una visione totalmente negativa del ruolo svolto dalle direttive anticipate non è giustificata. Ma questo strumento di atti dispositivi per essere utile deve restare entro il rapporto medico-paziente, non sostituirsi a esso. Non è finalizzato a far fare economia di dialogo, ma piuttosto a portare il medico più vicino alla prospettiva soggettiva del malato, mettendosi in ascolto dei suoi valori.

Il cammino verso la ristrutturazione dei rapporti tra sanitari e persone assistite sul versante della vita che finisce è indubbiamente lungo. Abbiamo ragione di temere le scorciatoie costituite da norme che non nascono da una rielaborazione culturale. Sembra destinata al fallimento anche la semplice imposizione di modelli estranei alla nostra tradizione (in questo ambito la contrapposizione tra cultura latina e cultura anglosassone non è pura retorica!). Il cammino più sicuro è quello lungo, che passa attraverso la ricerca empirica, la formazione del personale sanitario e l'educazione dei cittadini. Nella cultura civica, che la scuola è tenuta a trasmettere ai giovani di oggi, bisognerà prevedere un capitolo in aggiunta alle conoscenze relative alla struttura dello Stato e al funzionamento delle istituzioni: l'insieme dei diritti e dei doveri nei rapporti con i professionisti sanitari. Solo questa cultura partecipativa diffusa permetterà a ogni cittadino di diventare un soggetto responsabile nelle decisioni che riguardano la vita, dalla nascita alla morte.

167

BIOCARD CARTA DI AUTODETERMINAZIONE

Carta di autodeterminazione n. __________

Sig/ra _________________________ nato/a a ______________________

il _____________ residente a ________________________

Via ______________________ tel. ____________________

Alla mia famiglia, ai medici curanti e a tutti coloro che saranno coinvolti nella mia assistenza.

Io sottoscritto/a, essendo attualmente in pieno possesso delle mie facoltà mentali, dispongo quanto segue in merito alle decisioni da assumere qualora mi ammalassi:

● Voglio essere informato sul mio stato di salute, anche se fossi affetto da malattia grave e inguaribile Sì No

● Voglio essere informato sui vantaggi e sui rischi degli esami diagnostici e delle terapie Sì No

● Autorizzo i curanti ad informare, anche senza il mio consenso, le seguenti i persone: Sì No

Chi ha scelto “No” riguardo alla disposizione 1 può terminare qui la compilazione apponendo una firma

Firma _______________

Data _______________

Chi invece ha scelto “Sì” riguardo alla disposizione 1 è opportuno che prosegua la lettura in modo da formulare altre disposizioni di carattere generale e particolare.

Sono consapevole che potrebbe accadermi in futuro di perdere la capacità di decidere o di comunicare le mie decisioni, ma, poiché voglio esercitare comunque il mio diritto di scelta, formulo qui di seguito alcune disposizioni che desidero vengano rispettate. Resta inteso che queste disposizioni perdono il loro valore qualora, in piena coscienza, io decida di annullarle o di sostituirle con altre.

DISPOSIZIONI GENERALI

So che si definiscono oggi “provvedimenti di sostegno vitale” le misure urgenti senza le quali il processo della malattia porta in tempi brevi alla morte. Esse comprendono la rianimazione cardiopolmonare in caso di arresto cardiaco, la ventilazione assistita, la dialisi (rene artificiale), la chirurgia d’urgenza, le trasfusioni di sangue, le terapie antibiotiche e l’alimentazione artificiale. Sono consapevole che, qualora venissero iniziati e proseguiti su di me tutti i

168

possibili interventi capaci di sostenere la mia vita, potrebbe accadere che il risultato sia solo il prolungamento del mio morire o il mio mantenimento in uno stato di incoscienza o di demenza. Formulo perciò le seguenti scelte riguardo ai provvedimenti di sostegno vitale.

Dispongo che questi interventi:

● SIANO NON SIANO

iniziati e continuati se il loro risultato fosse il prolungamento del mio morire

● SIANO NON SIANO

iniziati e continuati se il loro risultato fosse il mio mantenimento in uno stato di incoscienza permanente e privo di possibilità di ricupero

● SIANO NON SIANO

iniziati e continuati se il loro risultato fosse il mio mantenimento in uno stato di demenza avanzata non suscettibile di ricupero

Chi ha scelto “SIANO iniziati” in tutte queste tre ipotesi, può concludere qui la compilazione apponendo una firma

Firma _______________

Data _______________

Chi ha scelto “NON siano iniziati” in almeno una di queste tre situazioni, è opportuno che continui la compilazione delle seguenti Disposizioni Particolari, che ribadiscono in modo esplicito la rinuncia o la richiesta di alcuni interventi a proposito dei quali è più facile che nascano controversie.

DISPOSIZIONI PARTICOLARI

● Dispongo che siano intrapresi tutti i provvedimenti volti ad alleviare le mie sofferenze (come l’uso di farmaci oppiacei) anche se essi rischiassero di anticipare la fine della mia vita Sì No

● Dispongo che, in caso di arresto cardiorespiratorio, nelle situazioni descritte sopra ai punti 4, 5 e 6 sia praticata su di me la rianimazione cardiopolmonare se ritenuta possibile dai curanti Sì No

● Dispongo che, nelle situazioni descritte ai punti 4, 5 e 6 qualora io non sia in grado di alimentarmi in modo naturale, sia proseguita la somministrazione artificiale di acqua e sostanze nutrienti se ritenuta indicata dai curanti

Sì No

● Altre disposizioni personali Sì No

Firma _______________

Data _______________

Le disposizioni seguenti possono essere sottoscritte indipendentemente dalle precedenti, anche se non si è eseguito alcuna scelta.

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DISPOSIZIONI RIGUARDANTI L’ASSISTENZA RELIGIOSA

● Desidero l’assistenza religiosa di confessione No

● Desidero un funerale religioso laico

DISPOSIZIONI DOPO LA MORTE

● Dispongo di donare i miei organi a scopo di trapianto Sì No

● Dispongo di donare il mio corpo a scopi scientifici o didattici Sì No

● Dispongo che il mio corpo sia inumato cremato

Firma _______________

Data _______________

NOMINA DEL FIDUCIARIO

Consapevole del fatto che le disposizioni suddette riguardano situazioni complesse, imprevedibili, dove non sempre è agevole per i curanti esprimere una chiara valutazione del rapporto tra sofferenza e benefici di ogni singolo atto medico, nomino mio rappresentante fiduciario:

il/la Sig/ra _____________________________ nato/a ____________________

residente a ____________________________ cap ________

via ________________________________ tel __________________

che si impegna a garantire lo scrupoloso rispetto delle mie volontà espresse nella presente Carta e a sostituirsi a me per tutte le decisioni non contemplate sopra, qualora io perdessi la capacità di decidere o di comunicare le mie decisioni.

Nel caso che il mio rappresentante fiduciario sia nell’impossibilità di esercitare la sua funzione, delego a sostituirlo in tale compito:

il/la Sig/ra _____________________________ nato/a ____________________

residente a ____________________________ cap ________

via ________________________________ tel __________________

Questo atto avviene il _____________in presenza

il/la Sig/ra _____________________________ nato/a ____________________

residente a ____________________________ cap ________

via ________________________________ tel __________________

che attesta la veridicità della presente dichiarazione e testimonia che i Sigg.ri sopra indicati hanno accettato la delega.

Firma del sottoscrittore __________________

Firma del primo fiduciario ___________________

Firma del secondo fiduciario ___________________

Firma del testimone _____________________

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CAPITOLO DODICI

A CHE ETÀ SI DIVENTA ADULTI?

I minorenni e la legge

Il medico e l'alleanza terapeutica con il minore

172

I minorenni e la legge

Il consenso informato in pediatria è un tema che va oltre l'interesse professionale dei medici che hanno a che fare con bambini e adolescenti. Riflettere su questo aspetto della pratica del consenso è un test cruciale per tutti i sanitari, quale verifica critica del loro modo profondo di pensare il consenso: tendono a farlo gravitare nell'orbita giuridico-difensiva o in quella clinica? Usano il consenso come misura di autotutela giudiziaria o come strumento per stabilire una migliore relazione con il paziente, in vista di una pratica medica che risponda alle esigenze della modernità? Per dirlo in modo estremamente sintetico: mentre la medicina paternalistica tende a trattare gli adulti come bambini, l'introduzione del consenso informato in pediatria mira a considerare anche il bambino come un adulto (almeno in misura proporzionale alla maturità raggiunta).

Il Comitato nazionale per la bioetica nel documento Informazione e consenso all'atto medico (1992) lancia una sfida ancora più difficile: nel paragrafo dedicato al consenso informato in pediatria (pp. 49-54) invita a considerare l'aspetto del consenso non come un caso particolare, con caratteristiche del tutto peculiari, del consenso informato ottenuto con gli adulti. Propone, invece, la cultura pediatrica, in quanto capace di «dare un contributo alla cultura del consenso informato», trasponendo in un ambito più generale ciò che i pediatri sanno, grazie al loro rapporto con bambini e adolescenti.

Il che implica, ancora una volta, spostare l'accento dal consenso alla comunicazione. È proprio nell'ambito comunicativo che la pediatria è più ricca di insegnamenti.

In termini strettamente giuridici, potremmo pensare che nel caso di minori sia completamente fuori luogo parlare di consenso informato. Per la tradizione giuridica, infatti, fino alla maggiore età la persona è considerata incapace di esercitare personalmente i diritti di cui è titolare. Questi vengono esercitati da un legale rappresentante, normalmente

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i genitori, oppure ― nel caso in cui siano deceduti o decaduti dalla potestà ― da un tutore nominato dal giudice. Questo schema lineare era perfettamente adeguato finché i beni che la legge intendeva tutelare erano quelli patrimoniali: il codice garantiva la gestione dei beni del minore, mentre tutti gli altri suoi interessi erano affidati alla patria potestà.

In pratica, era il padre, non i genitori, si noti bene, ma il padre (il paternalismo tradizionale privilegiava la figura maschile e non attribuiva lo stesso valore alla volontà della madre) che deteneva il potere e prendeva le decisioni per il bene del figlio minore. Naturalmente si correva il rischio che l'interesse perseguito fosse il proprio, o della famiglia, piuttosto che quello personale del figlio.

Nelle società patriarcali (vedi le situazioni descritte da Padre padrone di Gavino Ledda) era piuttosto la regola. Il diritto, rispecchiando quella situazione culturale, non teneva conto dei beni personali come l'istruzione, la salute, l'autorealizzazione, ma considerava solo i beni patrimoniali.

L'impostazione del diritto è cambiata negli ultimi decenni. La riforma del diritto di famiglia in Italia (1975) ha riconosciuto la pari dignità di tutti i componenti della famiglia (la potestà è dei genitori, non del padre). Inoltre il contenuto stesso di tale potestà è cambiato: essa è finalizzata alla cura e all'educazione dei figli «tenendo conto delle capacità, dell'inclinazione naturale e delle aspirazioni dei figli» (art. 147 c.c.).

La potestà riconosciuta ai genitori lo è esclusivamente nell'interesse dei figli, in relazione alla loro relativa maturità. Coerentemente con questa impostazione, acquistano il massimo rilievo le responsabilità dei genitori nei confronti della salute dei figli.

Mentre è comprensibile una disposizione normativa che riconosca la capacità giuridica di gestire il patrimonio solo al raggiungimento di una data età (il diciottesimo compleanno), non è pensabile di adottare questo schema

Il consenso

informato

riconosce al

bambino i diritti

dell'adulto.

Nemmeno

i genitori

possono

ignorarlo

174

ma per quanto riguarda i diritti personali. L'incapacità dei minorenni di riconoscere i propri interessi, esprimere preferenze e fare scelte è solo relativa: è proporzionale al grado di maturità. In particolare, va riconosciuto al minore il diritto alla tutela della salute, anche indipendentemente dalla volontà dei genitori, e il diritto di essere coinvolto, nella misura in cui è possibile e appropriato, nelle scelte che lo riguardano. Mentre per legge il diritto alla decisione autonoma è acquisito solo a 18 anni, la capacità di capire i problemi di salute che riguardano il giovane è presente prima di quella data (una lunga storia di malattia conferisce spesso una maturità maggiore di quella dei coetanei).

È vero che, in linea generale, ogni attività terapeutica che riguardi un minore richiede il consenso di chi esercita su di lui la potestà (i genitori) o la tutela (come avviene quando il magistrato revoca la potestà, per incapacità dei genitori di decidere nel migliore interesse del minore). Ma, anche se formalmente il consenso deve essere chiesto agli adulti che hanno la legale rappresentanza del minore, questi non può essere ignorato. Dal momento che le scelte mediche riguardano suoi diritti personalissimi e inalienabili, la volontà del minore non può essere esclusa per principio.

Nella misura in cui gli riconosciamo una personalità, con propri valori e preferenze, non è lecito privarlo del diritto di far sentire la sua voce in merito a scelte di importanza vitale determinante. In questo senso il consenso informato ha diritto di cittadinanza anche in pediatria.

Accontentarsi di acquisire il consenso da parte dei genitori o del tutore, senza che si sia fatto quanto è possibile e necessario per coinvolgere il minore nel progetto terapeutico che lo riguarda, deve essere considerato lesivo della sua dignità. Talvolta la durezza della legge dovrà prevalere, come nel caso di rifiuto del consenso dei genitori a trattamenti per il minore che i sanitari giudicano necessari (caso più tipico e frequente è il rifiuto di trasfusioni sanguigne per i figli da parte di testimoni di Geova).

I sanitari dovranno allora ricorrere al Tribunale dei minorenni, che disporrà le misure necessarie per limitare la potestà dei genitori, quando questa si traduce in danno per la salute dei figli. L'obbligo è esplicitamente previsto dal Codice deontologico dei medici italiani (1998):

Il medico, in caso di opposizione dei legali rappresentanti alla necessaria cura dei minori e degli incapaci, deve ricorrere alla competente autorità giudiziaria (art. 29).

175

Tuttavia le motivazioni che inducono alcuni genitori a rifiutare le cure per i figli devono essere ascoltate con attenzione, sia dai giudici che dai medici.

Il medico e l'alleanza terapeutica con il minore

Accettando l'invito del Comitato nazionale per la bioetica a non considerare il consenso informato in pediatria come un capitolo a parte, o un caso eccezionale, del consenso informato in generale, cerchiamo piuttosto di ripensare quest'ultimo a partire da quanto ci insegna il rapporto con bambini e adolescenti malati. Il punto di partenza non può essere che la consapevolezza della complessità dei rapporti che si stringono attorno a un bambino. Il bambino, non meno che il consenso ai trattamenti sanitari, vive immerso in un tessuto di relazioni interpersonali, delle quali ha una immediata conoscenza intuitiva.

Il sapere relazionale del bambino è enormemente sviluppato. Sfrutta al massimo la comunicazione non verbale e sa raccogliere informazioni per vie che gli adulti non immaginano. Un esempio letterario, ma più credibile di qualsiasi resoconto stilato da uno psicologo, è fornito dal seguente dialogo, immaginato dallo scrittore Wolfdietrich Schnurre (fa parte di una raccolta che contiene ipotetici dialoghi tra bambini, in questo siamo indotti a immaginare che il dialogo si svolga sulla soglia di una camera d'ospedale, in cui un bambino fa visita a un altro bambino ricoverato in una camera singola).

CAMERA SINGOLA

«Che cosa hai?»

«Qualcosa di latino. E tu?»

«Non ho più l'appendicite»

«Io ce l'ho ancora»

«Che cosa fai qui?»

«Io muoio»

176

«Quando?»

«Presto»

«Accidenti. E fino ad allora?»

«Sono contento di vivere ancora»

«Ce l'hai da molto tempo?»

«Abbastanza»

«Fa male?»

«È sopportabile»

«Come fai a saperlo?»

«Te ne accorgi»

«Nessuno te l'ha detto?»

«No; sono troppo vigliacchi»

«Fanno scena?»

«Si fanno in quattro»

«Sono radiosi?»

«Tutti. Dalle infermiere al professore»

«Hai ragione: questo è sospetto»

«Fa proprio vomitare»

«E i tuoi genitori?»

«Mio padre si limita a mandar giù in silenzio»

«E tua madre?»

«Non può farlo»

«Strano»

«Aspetta un bambino»

«Sta male?»

«Non è mai stata così bene»

«E allora perché non viene?»

«È troppo sensibile»

«Hai qualcosa contro i fratelli?»

«Al contrario: li ho sempre desiderati»

«E allora? Non sono venuti?»

«No: non li hanno voluti»

177

«E perché allora li vogliono adesso?»

«Indovina»

(da: Wolfdietrich Schnurre, Ich frage ja bloss. Kinder unter sich)

Sinteticamente, si è soliti designare la trama di rapporti che si stringono intorno a una persona malata come alleanza terapeutica. L'alleanza è tanto più efficace quanto più rispetta tutti i protagonisti nella loro specificità. Quando ha a che fare con il minore, il medico può sbagliare inclinando in due direzioni opposte: può dare o un peso eccessivo o nessun peso al ruolo che sono chiamati a svolgere i familiari. Nel primo caso, il medico delega i familiari a essere gli interlocutori con il minore, coloro che spiegano e fanno accettare le decisioni mediche. Il medico diventa così per il minore una figura distante, chiusa nell'ambito della professionalità. Nel secondo caso i sanitari tendono a escludere i genitori, o per risparmiare loro il peso emotivo delle decisioni, o perché li ritengono un elemento di disturbo, e a rivolgersi direttamente al minore, scavalcando le sue figure di riferimento. L'obiettivo a cui deve tendere l'alleanza terapeutica non è di dividere e contrapporre le figure coinvolte, ma di tenerle insieme. Non diversa dovrebbe essere la strategia anche nel caso di un consenso informato che ha come protagonisti degli adulti.

Un secondo elemento qualificante del consenso informato pediatrico è che non può limitarsi a un atto isolato, avulso da tutto il processo comunicativo. È la relazione che conta, e questa si costruisce con il tempo, mediante piccoli gesti e comportamenti apparentemente irrilevanti. Anche una piccola bugia o una reticenza di scarso rilievo possono compromettere la relazione con un bambino. E la relazione con il bambino, non meno di quella con l'adulto, comincia con l'ascolto, prima che con l'informazione.

Il clinico impara soprattutto con il bambino che per comunicare efficacemente (con tutto il groviglio di problemi

L'alleanza

terapeutica

con il minore

richiede

un equilibrato

coinvolgimento

dei genitori

178

che gli si pongono: che cosa dire e che cosa omettere; come spiegare; come trovare un accordo su quanto intende proporre) deve innanzi tutto ascoltare la persona alla quale vuole trasmettere le informazioni. In questo processo è artificiale distinguere le piccole decisioni dalle grandi. Il processo comunicativo è unitario, può essere incrementato o compromesso anche da aspetti periferici rispetto a quelle scelte di grande rilievo che si ritiene esigano il consenso informato a se stante.

Il paradigma operativo che presuppone di considerare la comunicazione come un processo unitario è anche l'approccio più corretto per il consenso informato con gli adulti.

In terzo luogo l'ambito pediatrico rende manifesto come sia facile scambiare il consenso con l'assenso. La comunicazione complementare (quella che si esprime nella relazione one up/one down) è quasi connaturata alla minore età e soprattutto all'infanzia. Finché si mantiene questo tipo di relazione, è abbastanza agevole indurre chi sta in posizione subordinata a fare ciò che ha deciso, per il suo bene, chi occupa la posizione di potere sovrastante. Con le buone (seduzione, lusinghe, ricatti affettivi) o con le cattive. La tentazione autoritaria è presente in medicina, così come in tutto il vasto ambito dell'educazione. Ma l'assenso così ottenuto è ben lontano dal consenso inteso come partecipazione attiva alle decisioni.

Nel documento Informazione e consenso all'atto medico troviamo un'opportuna differenziazione della capacità di arrivare a un consenso in base alle fasi di sviluppo cognitivo. Prima dei 6-7 anni non possiamo parlare di un consenso autonomo:

Il consenso è in qualche modo concepibile tra 7 e 10-12 anni, ma sempre non del tutto autonomo e da considerare insieme con quello dei genitori. Solo entrando nell'età adolescenziale si può pensare che il consenso diventi progressivamente autonomo.

Di conseguenza dopo i 7 anni va ricercato il consenso del bambino e dei genitori, e dopo i 14 è prioritario quello dell'adolescente. Dobbiamo considerare un fallimento clamoroso della gestione della decisione consensuale con un giovane se prevale la logica giuridica (a 18 anni meno un giorno non è autorizzato a prendere decisioni su di sé, mentre può farlo a compimento formale della maggiore età...), a danno dell'alleanza terapeutica, dell'insieme unitario del processo comunicativo, della conquista comune di un punto di accordo negoziato

179

con il minore stesso.

A conclusione possiamo citare, come esemplare, il percorso fatto dai clinici dell'Associazione italiana di ematologia e oncologia pediatrica (Aieop) per introdurre il consenso informato inteso come una più consapevole partecipazione del malato (dei genitori) alla comprensione e condivisione di una decisione in un ambito così delicato come le malattie oncologiche di bambini e giovani. Un ruolo centrale è riconosciuto al colloquio: un incontro che richiede tempo (non inferiore alla mezz'ora, e spesso molto di più) che è tuttavia compensato da un consolidato rapporto di fiducia che facilita i rapporti successivi con la famiglia.

Può essere utile riportare lo schema formale proposto dall'Aieop per ottenere un consenso consapevole in oncologia pediatrica:

COLLOQUIO

In un ambiente riservato, alla presenza di:

● entrambi i genitori (o di chi ne fa le veci)

● il medico di famiglia (se gradito e disponibile)

● un operatore sanitario, preferibilmente l’infermiera caposala (non tanto come testimone ma come esperto che può rielaborare successivamente il colloquio con i genitori)

● il primario o un medico da lui delegato

● vengono illustrate le opzioni possibili, con relativi vantaggi e svantaggi (nel colloquio dovrebbero essere fornite tutte le informazioni ritenute necessarie perché i genitori comprendano).

Che cosa annotare nel diario della cartella clinica:

● il problema oggetto del colloquio

● sede dove è avvenuto il colloquio « tempo di inizio e fine del colloquio

● nome e qualifica dei presenti

● breve sintesi e conclusione del colloquio (diagnosi, prognosi,

Nell'ambito

dell'oncologia

pediatrica,

il consenso

richiede il

coinvolgimento di tutti

i soggetti

interessati

180

alternative terapeutiche)

● la nota nel diario va firmata dal medico che ha eseguito il colloquio (possibilmente, a giudizio del medico ― ma non strettamente necessaria ― la firma dei genitori).

Per concludere:

● eventuale firma del documento ufficiale di autorizzazione (se esiste)

● informazione e conseguimento di assenso del minore.

181

CAPITOLO TREDICI

CHI MI DA' IL TEMPO PER FARE INFORMAZIONE?

I cittadini domandano informazione

Che cosa s'intende per sanità aziendalizzata?

Riorganizzare i processi

182

I cittadini domandano informazione

Il medico che formula la domanda relativa al tempo per l'informazione merita, a priori, un alto punteggio. La domanda implica che si è reso conto che il centro del problema non è il consenso, ma l'informazione. Ottenere il consenso può essere una procedura relativamente veloce, che non muta il processo abituale di erogazione delle cure. Informare adeguatamente il paziente, invece, è un'attività che prende tempo. E il tempo è la risorsa più scarsa in sanità.

Il tempo è anche la risorsa più minacciata in una sanità che soffre per la pressione dell'economia. Quando la scure delle restrizioni cade sulla pratica quotidiana della medicina, è improbabile che si tagli sulle risorse tecnologiche considerate indispensabili per paesi ad alto sviluppo. Quando l'imperativo è l'aumento della produttività, è molto più realistico che si sacrifichi il tempo necessario per le prestazioni.

Una satira della spinta a produrre di più, a spese del tempo, è offerta dalla seguente analisi di una sinfonia in termini manageriali (che possiamo leggere pensando di trasporre la stessa logica a una prestazione medica):

Valutazione tecnico-economica di una prestazione di servizio

Oggetto: La sinfonia "Incompiuta" di Schubert, eseguita dall'orchestra filarmonica

Per un periodo piuttosto lungo i 4 suonatori di oboe non hanno avuto nulla da fare. Il loro numero dovrebbe essere ridotto e il lavoro distribuito su tutta l'orchestra, eliminando così gli sprechi di attività.

Tutti i 12 violini suonavano esattamente le stesse note. Questo sembra una inutile duplicazione e il personale di questa sezione dovrebbe essere drasticamente ridimensionato. Se fosse richiesto un gran volume di suono, si potrebbe ovviare con potenti amplificatori.

Ho notato un notevole sforzo nel rendere suoni semi-crome,

183

bis-crome e ottave. Ciò mi sembra una eccessiva raffinatezza e raccomanderei che tutte le note siano "arrotondate" alla più vicina semi o biscroma. Se ciò si potesse realizzare, sarebbe possibile utilizzare dilettanti o suonatori in addestramento e a paga più bassa. Inoltre, nessuno scopo obiettivo sembrano avere gli archi, i quali ripetono i medesimi passaggi già eseguiti dai corni.

Se tutti i passaggi ridondanti fossero eliminati, il concerto potrebbe essere ridotto da 2 ore a 2 minuti.

Se Schubert avesse prestato attenzione a questi semplici punti, probabilmente avrebbe avuto il tempo di terminare la Sinfonia.

La risposta al problema del tempo necessario per l'informazione, presupposto indispensabile per arrivare a una decisione consensuale, passa attraverso la centralità che ha acquistato la qualità nella valutazione dei servizi sanitari. L'attenzione alla qualità è stata a lungo estranea alla cultura del servizio pubblico, mentre era familiare alla sanità privata (accento sul confort, sulla qualità percepita, sulla soddisfazione degli utenti: necessariamente chi lavora nell'ambito privato deve trattare il paziente come un cliente).

Il servizio pubblico, nelle sue espressioni migliori, si è preoccupato di favorire l'accesso universale alle risorse mediche, indipendentemente dalle capacità economiche dei singoli cittadini. L'accento cadeva sul pubblico, in quanto implicava il concetto di destinazione universale, piuttosto che sulle esigenze implicite nel concetto di servizio, che richiede di prestare attenzione a chi riceve. Nella versione più degradata, il servizio pubblico è diventato sinonimo di indifferenza alla persona, quando non addirittura di disprezzo sistematico delle più elementari esigenze di rispetto (code insensate, disagi logistici, assenza di risposte alle legittime richieste di chiarimenti... insomma, quel contorno di piccole o grandi vessazioni che porta il cittadino a far equivalere

Il fattore

tempo è

indispensabile

per informare

e ascoltare.

Ma sembra

essere

la risorsa

più scarsa

184

il servizio pubblico a un sevizio).

Una testimonianza eloquente dei punti di forza e di debolezza della sanità pubblica è offerta dall'articolo pubblicato dal settimanale Newsweek nel maggio 2002. Riferisce l'esperienza maturata da una giornalista americana che vive a Roma, in occasione della malattia del suo bambino, di due settimane (Barbie Nadeau: "Next time, I'll pay"). Lo ricovera in un ospedale pubblico. Per una settimana il piccolo riceve cure adeguate ed efficaci, che comprendono anche un soggiorno nella terapia intensiva neonatale.

Alla dimissione, la madre è sorpresa di non dover pagare niente per i costosi trattamenti ricevuti: dal momento che era stato ricoverato passando per il pronto soccorso, tutte le spese erano assunte dal servizio sanitario nazionale. È felice di poter riavere il bambino guarito, ma ciò non le impedisce di scrivere un resoconto dettagliato in termini molto critici del trattamento ricevuto da lei stessa e da altre madri dal punto di vista del rispetto delle emozioni, bisogno di informazione, coinvolgimento nelle scelte. Scrive:

L'Oms ha collocato il sistema sanitario italiano tra i primi tre nel mondo. Ma secondo la mia esperienza questa valutazione è compromessa dal fatto che i diritti dei pazienti sono secondari e non viene fornita informazione ai loro familiari.

Per chi è abituato al sistema sanitario privato ― con tutte le sue complicazioni e i suoi problemi ― cercar di capire un sistema pubblico è impossibile (...).

Non c'è dubbio: il governo italiano pagherà il mio conto. Ma sembra che il costo della sanità pubblica ― per lo meno in Italia ― si paghi in termini emotivi. Siccome i pazienti e le loro famiglie non pagano direttamente i servizi, sembra che non ci si preoccupi del loro diritto a conoscere i trattamenti che ricevono i propri cari. Fatti tutti i conti, penso che la prossima volta pagherò in soldi i servizi sanitari.

Anche senza voler enfatizzare eccessivamente il valore di questa testimonianza, possiamo considerarla indicativa della crescita di nuovi parametri con cui i cittadini valutano la qualità dei servizi sanitari ricevuti. A rileggere con attenzione la storia recente della sanità italiana, era proprio a queste carenze del servizio pubblico che si intendeva mettere rimedio.

185

Che cosa s'intende per sanità aziendalizzata?

Le leggi di riordino prima e di razionalizzazione poi del Ssn sono state elaborate negli anni '90 (rispettivamente, per il riordino D. leg.vo 502/1992 e 517/1993, per la razionalizzazione D. leg.vo 229/1999). L'intento di queste leggi è stato quello di ribaltare le regole del gioco rispetto all'organizzazione precedente. A cominciare dall'aspetto economico-finanziario. I fini del Ssn, così come descritti dal primo articolo della legge 833 del 1978, vengono mantenuti ma devono essere realizzati, come prescrive il primo articolo del D. leg.vo 502, "in coerenza con l'entità del finanziamento assicurato al Servizio sanitario nazionale". In altre parole, i servizi sanitari devono essere offerti ai cittadini tenendo presente che il tetto della spesa, fissato in precedenza, non deve essere superato.

Il Piano sanitario nazionale 1994-1996 ha descritto in questi termini il nuovo scenario creato dalla riforma della riforma, presentando gli obiettivi che si deve proporre il Ssn:

I nuovi scenari sociali in cui si collocano la difesa e la promozione della salute obbligano a ripensare l'orientamento di fondo della politica sanitaria. La prima caratteristica di una prospettiva contemporanea è quella di presentarsi come un orizzonte di risorse limitate. Non esiste più il sogno utopistico di uno Stato che si propone di rispondere a tutti i bisogni di salute dei cittadini; in sanità sarà sempre più pesante la divaricazione tra domanda e offerta, perché la società invecchia ed è sempre più affetta da malattie degenerative. Questi cambiamenti di scenario impongono la dura necessità di fare delle scelte sia a livello macro sia a livello microeconomico, al fine di riuscire a massimizzare i benefici ottenibili dalle risorse disponibili.

Il cambiamento disegnato dai provvedimenti legislativi

Lo stile

aziendale

è entrato

in sanità

e con esso

la centralità

del paziente

e le strategie

collettive

186

degli anni '90 è spesso riassunto nel termine aziendalizzazione della sanità. Per parlare di azienda riferita alla sanità, senza equivoci, dobbiamo chiarire che non si tratta di trasporre nelle istituzioni che si occupano di salute (da recuperare, da promuovere, da tutelare) la filosofia delle aziende nate per produrre e commercializzare beni e servizi, obbedendo a una logica di profitto. Le parole chiave da associare all'azienda di cui si parla in sanità sono piuttosto:

L'orientamento alla soddisfazione dell'utente dei servizi

Introdurre lo stile azienda in sanità significa assumere l'atteggiamento di coloro che producono beni e servizi nei confronti dei loro clienti. La centralità del paziente, considerato come cliente dei servizi sanitari, implica un diverso modo di lavorare. Quando si parlava finora di mettere il paziente al centro delle cure si intendeva rivolgere agli operatori sanitari una esortazione morale a comportarsi bene, cioè con sensibilità, empatia, umanità, con il malato. In epoca di aziendalizzazione la centralità dell'utente significa invece l'adozione di una nuova strategia di organizzazione dei servizi, che richiede una specifica capacità manageriale.

Il coinvolgimento degli operatori nelle logiche organizzative

Sottoposta alla sfida della qualità, la vecchia mentalità aziendalistica ha dovuto adottare nuove filosofie di organizzazione e di produzione. La dichiarazione di un manager giapponese a dei colleghi inglesi, presentando loro l'orientamento vincente alla qualità totale, illustra il diverso rapporto con la creatività degli operatori:

Per voi l'essenza dal management consiste nel tirar fuori le idee dalla testa del dirigente per metterle nelle mani degli operatori (uffici e reparti). Per noi l'essenza del management è precisamente l'arte di mobilitare le risorse intellettuali di tutto il personale a servizio dell'azienda. Dato che noi abbiamo valutato meglio di voi le sfide economiche e tecnologiche, sappiamo che l'intelligenza di un gruppo di dirigenti, per quanto brillanti e capaci essi siano, non è più sufficiente per garantire il successo.

Questa filosofia è risultata vincente nella produzione di automobili e televisori; tanto più può esserlo quando si tratta di un servizio personalizzato come le cure sanitarie.

Ma richiede la rinuncia all'organizzazione gerarchica e piramidale, così caratteristica delle strutture sanitarie.

187

Il senso di appartenenza

La condivisione degli obiettivi comuni dell'azienda (mission) permette di allineare le forze di tutti gli operatori in un piano strategico comune. Ciò presuppone una cultura dell'organizzazione, che fa riferimento al modo in cui avvengono i processi di integrazione informale tra i membri dell'organizzazione e il tipo di valori sociali, conoscenze e credenze condivise che si affermano tra di loro.

La soddisfazione degli operatori

Secondo la filosofia della qualità totale, non si può fornire un prodotto eccellente se coloro che lo producono non sono attivamente coinvolti, non come piccole ruote di un ingranaggio, ma come protagonisti attivi che pensano le soluzioni e le propongono, fanno progetti e li realizzano, ottengono piccoli miglioramenti costanti (il miglioramento continuo della qualità è come una linea che si muove a spirale, in un movimento ascendente).

Il cliente soddisfatto produce, a sua volta, un fornitore di servizi soddisfatto. Con persone frustrate e demotivate non si può fare un'azienda che abbia l'eccellenza come obiettivo.

Riorganizzare i processi

L'opinione più diffusa è che le riforme che si sono succedute a ritmo incalzante nel disegno normativo della sanità pubblica fossero finalizzate unicamente a rendere sostenibile economicamente il Ssn.

Se accettiamo l'ipotesi che invece fosse centrale nel progetto introdurre il criterio della qualità, che comprende anche il punto di vista dell'utente dei servizi, acquista piena legittimità considerare il tempo dell'informazione come un elemento costitutivo della qualità stessa. La scarsità delle risorse disponibili rimane un problema, ma il modo corretto di risolverlo non può essere quello di tagliare una parte costitutiva del servizio, ovvero economizzare sul tempo riservato all'informazione.

Del rispetto

dei tempi e

delle esigenze

del consenso

informato

beneficia tutta

la struttura

sanitaria

188

L'unica risposta accettabile sarà quella che passa attraverso una riorganizzazione del lavoro.

Prendere sul serio le esigenze del consenso informato non ha ricadute importanti solo sul versante del rapporto tra operatori sanitari e pazienti, ma anche sulla struttura sanitaria, sui rapporti tra le diverse professionalità che collaborano per raggiungere lo scopo comune, nonché tra i manager che disegnano gli obiettivi dell'azienda sanitaria e i professionisti che li realizzano.

Per ottenere un'efficace informazione del paziente, i servizi e gli operatori devono comunicare tra loro. La necessità di ripetere a più riprese la richiesta del consenso informato, all'interno di uno stesso ricovero ospedaliero o di unico processo diagnostico o terapeutico frazionato in più segmenti, è un indicatore che il processo informativo non ha messo al centro il paziente. Ogni servizio lo informa per la parte di sua competenza, ma ignora il ruolo di protagonista che dovrebbe avere il soggetto.

La frammentazione assistenziale non crea solo duplicazioni inutili, che si potrebbero abolire, con risparmio di tempo, ma alimenta anche nel paziente incomprensioni e sospetti. Su questo terreno fioriscono lagnanze, proteste presso la direzione sanitaria, non di rado iniziative giudiziarie.

Il coinvolgimento dell'infermiere nell'informazione al paziente si colloca ugualmente nella prospettiva dell'ottimizzazione del processo assistenziale. Per il più frequente contatto che l'infermiere ha con il malato, può assicurare una vera continuità dell'assistenza e rafforzare l'informazione nei due sensi: rispondere a dubbi che possano sorgere nel paziente circa le informazioni, le ipotesi diagnostiche e le proposte terapeutiche da parte del medico, e riportare all'équipe medica emozioni, modifiche di atteggiamento o ripensamenti da parte del paziente. L'obiettivo della decisione consensuale prospetta un orizzonte di crescita nella capacità di lavorare in équipe.

A conforto di chi ritenga che il consenso informato non è un obbligo in più che si aggiunge alle già numerose incombenze del personale sanitario, ma un modo di organizzare il lavoro in una prospettiva di qualità, riportiamo ― in conclusione ― lo schema elaborato da un gruppo di lavoro di medici dell'area fiorentina (pubblicato su Toscana medica, febbraio 1999) che offre un sintetico riepilogo degli aspetti più operativi dell'informazione e del consenso che abbiamo considerato.

189

Metodologia in materia di consenso informato e comunicazione

● L'atto del consenso informato fa parte della relazione tra medico e paziente e in quanto tale ha rilevanti implicazioni psicologiche; l'uso di moduli scritti, pertanto, non dovrebbe mai sostituire la comunicazione diretta.

● Quando è possibile, è auspicabile che il consenso informato venga richiesto da un medico che abbia la responsabilità generale del programma terapeutico del paziente e con il quale il paziente abbia già un rapporto di conoscenza: ciò aumenterà il suo senso di fiducia, la sua disponibilità a collaborare e anche la sua comprensione.

● Per una comunicazione adeguata, occorrerà che il medico abbia a disposizione un tempo sufficiente e un ambiente tranquillo, ove la comunicazione si possa svolgere con calma, concentrazione e riservatezza.

● Nel comunicare, il medico dovrà fare attenzione non solo ai contenuti dell'informazione (tra i quali andranno sempre indicate, se esistenti, le alternative della scelta), ma anche alla modalità della comunicazione stessa: il medico dovrà infatti adattarsi in modo flessibile alle capacità di comprensione e al livello di ansia del paziente.

● Potrà essere molto utile nel momento della raccolta del consenso la presenza del personale paramedico, che, in un rapporto più stretto e continuativo con il paziente, potrà sostenerlo e confortarlo ulteriormente.

● Programmi di aggiornamento del personale al consenso informato dovrebbero includere attività specifiche di formazione agli aspetti psicologici della comunicazione.

190

191

CHECK LIST PER…

APPENDICE: CHECK LIST PER LA QUALITÀ DEL CONSENSO INFORMATO

I contenuti dell'informazione

Le modalità dell'informazione

192

Per raccogliere il consenso dei pazienti a interventi diagnostici o terapeutici (nonché a partecipare a una ricerca clinica o sperimentazione) ci si serve per lo più di un modulo. La modulistica diffusa nelle nostre istituzioni sanitarie è la più varia: qualche volta accurata, altre volte no. È stata introdotta in modo spontaneo, per lo più senza la supervisione delle direzioni sanitarie o degli uffici che promuovono la qualità.

La check list che qui presentiamo vuol essere un ausilio per verificare se la modulistica in uso corrisponde ad alcuni criteri fondamentali, che la rendono appropriata per la raccolta del consenso. Sono proposte in modo sistematico le questioni relative a che cosa viene proposto, a qual fine, da chi, in quale contesto... L'intento della check list è di focalizzare l'attenzione degli operatori sanitari su uno strumento ― il modulo di consenso ― che, se redatto bene e usato in modo corretto, può favorire il delicato processo di una decisione consensuale.

I contenuti dell'informazione

Quale proposta viene fatta al paziente?

(Per quale intervento deve essere chiesto il suo consenso?)

Descrizione essenziale della sperimentazione nell'ambito della quale viene realizzato il trattamento che sarà somministrato al soggetto, o dell'intervento diagnostico o terapeutico raccomandato dai sanitari.

Per quale fine?

(7 motivi per cui il trattamento sperimentale o l'intervento diagnostico o terapeutico devono essere eseguiti)

Sperimentazione clinica

La sperimentazione clinica di un trattamento terapeutico prevede due aspetti. Da un lato, non diversamente che per i trattamenti tradizionali, si pone la necessità di un'informazione al soggetto centrata sulla spiegazione dei motivi che giustificano la necessità di procedere all'intervento terapeutico. L'informazione deve pertanto comprendere:

● la spiegazione dei motivi che inducono il professionista sanitario a intraprendere l'intervento proposto

● le conseguenze attese sul quadro clinico

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● le ricadute sulla qualità della vita

● la descrizione dei possibili effetti indesiderabili dell'intervento stesso (dai disturbi prevedibili e probabili, ai rischi più gravi anche se remoti)

● l'illustrazione delle conseguenze del non intervento

● l'enumerazione e la descrizione delle possibili alternative

● la descrizione degli aspetti favorevoli e avversi delle alternative stesse, e la spiegazione del perché della scelta proposta dai sanitari.

Alcune peculiarità della sperimentazione suggeriscono tuttavia di tener conto anche di altri aspetti nell'informazione al paziente, enumerati e descritti nelle linee guida europee note come Good Clinical Practice e recepite in Italia con DM 15/7/1997. Secondo questo standard di qualità l'informazione deve chiarire i seguenti punti:

● che il trattamento cui sarà sottoposto il soggetto rientra nell'ambito di uno studio e afferisce quindi all'ambito delle attività di ricerca (non si tratta pertanto di un trattamento tradizionale, già ampiamente collaudato)

● quale scopo ha lo studio

● quali sono i trattamenti previsti dallo studio e la probabilità di un'assegnazione per randomizzazione a uno dei trattamenti (spiegazione semplice del concetto di randomizzazione)

● quali sono le procedure da seguire, comprese tutte le procedure invasive; la descrizione di tali procedure, con relativi eventuali effetti indesiderabili

● le responsabilità del soggetto per la corretta esecuzione dello studio

● quali aspetti o fasi dello studio abbiano carattere completamente sperimentale, e quali rientrino in schemi terapeutici tradizionali

● i rischi o gli inconvenienti ragionevolmente prevedibili per il soggetto e, ove applicabile, per l'embrione, il feto o il neonato (riconducibili alla parte sperimentale del trattamento)

● i benefici ragionevolmente previsti, in particolare quelli non ottenibili con trattamenti tradizionali; qualora tale beneficio non sia previsto, il soggetto ne deve essere consapevole

● le procedure o i cicli di trattamento alternativi (tradizionali) e i

194

loro potenziali rischi e benefici

● l'indennizzo e/o il trattamento disponibile per il soggetto che partecipa allo studio nell'eventualità di un danno dovuto allo studio stesso

● l'eventuale rateizzazione dellndennità/rimborso per il soggetto che partecipa allo studio

● le eventuali spese previste per il soggetto che partecipa allo studio

● che la partecipazione allo studio è volontaria: il soggetto può rifiutarsi di partecipare, ritirarsi dallo studio in qualsiasi momento, senza alcuna penalità o perdita dei benefici cui il soggetto ha comunque diritto

● che agli addetti al monitoraggio dello studio, ai componenti l'IRB/IEC e alle autorità regolatone sarà consentito l'accesso alla documentazione medica originale del soggetto per una verifica delle procedure adottate nello studio e che tale accesso viene autorizzato dal soggetto all'atto della firma sul modulo del consenso informato

● che tale documentazione sarà mantenuta riservata e, in caso di pubblicazione, l'identità del soggetto sarà mantenuta segreta

● che il soggetto sarà debitamente e tempestivamente informato circa l'acquisizione di nuove conoscenze che possano influenzare la sua decisione di aderire al protocollo sperimentale

● a chi può rivolgersi il soggetto per ottenere ulteriori informazioni sullo studio e chi contattare in caso di danno correlato allo studio stesso

● per quali ragioni prevedibili la partecipazione del soggetto può essere interrotta

● la durata prevista della partecipazione del soggetto allo studio e il umero approssimativo di soggetti che vi partecipano.

Interventi diagnostici

● In fase prediagnostica la spiegazione deve partire dalla descrizione del sospetto diagnostico e deve inquadrare l'intervento richiesto in una precisa fase delltinerario da percorrere per arrivare alla diagnosi definitiva

● successivamente alla diagnosi è necessario spiegare al paziente

195

● a che cosa serve questa ulteriore indagine (definire lo stadio o la fase della malattia, accertare possibili complicazioni, appurare l'efficacia del trattamento seguito ecc.).

Interventi terapeutici

L'informazione deve essere centrata sulla spiegazione dei motivi che giustificano la necessità di procedere all'intervento terapeutico.

L'informazione deve pertanto comprendere:

● la spiegazione dei motivi che inducono il personale sanitario a intraprendere l'intervento proposto

● le conseguenze attese sul quadro clinico

● le ricadute sulla qualità della vita

● la descrizione dei possibili effetti indesiderabili dell'intervento stesso (dai disturbi prevedibili e probabili, ai rischi più gravi anche se remoti)

● l'illustrazione delle conseguenze del non intervento

● l'enumerazione e la descrizione delle possibili alternative

● la descrizione degli aspetti favorevoli e avversi delle alternative stesse, e la spiegazione del perché della scelta proposta dai sanitari.

Come?

(Le modalità di esecuzione dell'intervento)

È necessario descrivere le diverse fasi dell'intervento:

● le operatività preliminari

● le modalità di effettuazione dell'intervento vero e proprio

● la descrizione della fase immediatamente successiva all'intervento (soprattutto negli interventi chirurgici) dal punto di vista delle operatività necessarie e della eventuale sintomatologia

● la descrizione delle ulteriori, successive indagini di verifica e controllo che potranno essere realizzate in progresso di tempo (follow up), nonché dei possibili successivi interventi terapeutici e/o riabilitativi per ottenere un'adesione consapevole e motivata all'intero svolgimento dell'indagine o della cura.

196

Le modalità dell'informazione

Per un'elevata qualità dell'informazione al paziente, bisogna considerare i seguenti parametri:

● chi offre l'informazione?

● medico

● infermiere

● anestesista

● chirurgo che pratica l'intervento

● con quali strumenti?

● informazione orale

● modulo prestampato

● opuscolo illustrato

● modulo scritto dal paziente

● nelle comunicazioni scritte, quale livello di leggibilità presenta il documento in ordine ai seguenti aspetti?

● dimensione e nitidezza dei caratteri

● spaziatura delle righe

● lunghezza della documentazione

● in quale contesto?

● locali usati contemporaneamente per prestazioni ambulatoriali

● salette d'attesa

● letti nel reparto di degenza

● salette isolate appositamente destinate ecc.

● in quale momento?

● al momento del ricovero

● durante la degenza

● poco prima della prestazione

● durante l'attesa di una prestazione ambulatoriale

● poco prima dell'effettuazione della prestazione stessa

Come viene documentata l'informazione?

● viene rilasciata copia al paziente?

● da chi e dove viene conservata la documentazione?

197

Viene valutato il livello di comprensione dell'informazione da parte del paziente?

● che cosa arriva al paziente di ciò che gli viene detto?

Settori specifici

Esistono ambiti particolari dell'assistenza sanitaria che possono richiedere un approccio specifico al momento dell'informazione e consenso, in rapporto alle peculiarità delle situazioni che in tali settori si creano? (rianimazione, pediatria, vaccinazioni, malati psichiatrici ecc.)

198

199

SOLUZIONI

TEST

Le risposte suggerite esprimono l'opinione dell'autore.

Non si può escludere che qualche lettore sia di opinione diversa.

L'autore sarà felice di confrontarsi

con chi giunge a conclusioni divergenti

gianorom@tin.it

200

Test

Che cosa si intende per consenso informato?

dare informazioni sul proprio stato di salute al paziente che lo desidera

favorire una più ampia partecipazione del paziente alle decisioni che lo riguardano

far firmare un modulo a un paziente prima di un intervento diagnostico o terapeutico

informare il paziente dei rischi connessi con i trattamenti sanitari

chiedere al paziente il permesso di intervenire terapeuticamente

-------------

vero / falso

□ Nel giuramento di Ippocrate e nell’etica ippocratica che a esso si ispira è presente il concetto di consenso del paziente ai trattamenti

□ Secondo l’etica medica tradizionale il trattamento medico eseguito lege artis è da considerarsi lecito anche in assenza di consenso

□ Nel codice di Norimberga (1946) il riferimento al consenso riguarda la sperimentazione con gli esseri umani

Nella dichiarazione di Helsinki (1962) si afferma a proposito della ricerca in medicina:

□ Gli interessi dell'individuo devono sempre prevalere su quelli della ricerca e della società

□ Gli interessi della ricerca e della società devono sempre prevalere su quelli dell'individuo

-------------

Negli anni 1970-80 i giudizi penali in Italia per violazione del consenso sono stati:

meno di 5 □ tra 5 e 50 □ tra 50 e 100 □ oltre 100

-------------

Questo testo è tratto da:

□ La carta dei diritti del malato della regione Toscana

□ Una sentenza penale (Verona, 1991)

201

□ Il codice deontologico della Federazione nazionale dell'ordine dei medici (1998)

-------------

vero / falso

□ La Convenzione europea obbliga gli stati dell'Unione Europea che la ratificano, ad applicare le norme all'interno dei singoli ordinamenti nazionali

□ La Convenzione europea non ha valore normativo, ma solo esortativo proponendo un modello a cui gi stati sono liberi di uniformarsi

□ Le norme della Convenzione europea sono state respinte dal Parlamento italiano, in quanto non applicabili sul proprio territorio

-------------

vero / falso

□ La Federazione nazionale dell'ordine dei medici ha promosso e diffuso il documento del Comitato nazionale per la bioetica: Informazione e consenso all'atto medico (1992)

□ Il medico è tenuto a prendere le decisioni cliniche in scienza e coscienza e non deve rendere conto di esse a nessuno

□ Il paziente autonomo è quello che sceglie al posto del medico

□ Il concetto di consenso informato è entrato esplicitamente nella legislazione italiana solo con la legge 107/1990 sulle trasfusioni di sangue

□ Il paziente, una volta firmato un modulo di consenso informato, si assume ogni responsabilità sull’andamento e l’esito della procedura

□ Nel caso di un traumatizzato in stato di incoscienza, il medico deve ottenere il consenso dai parenti per le cure del caso

□ Il paziente si può affidare al medico per un intervento specifico, rinunciando a una precisa informazione sull’intervento stesso

□ Se il medico lo ritiene necessario, può cambiare tipo di intervento senza consultare nuovamente il paziente

□ La comunicazione delle alternative terapeutiche costituisce un elemento irrinunciabile per esprimere un consenso valido

202

□ Se il paziente rifiuta di firmare il modulo di consenso informato, il medico può smettere di assisterlo

□ Il principio del consenso informato si applica a ogni singola procedura diagnostica o terapeutica

□ Il Codice deontologico dei medici italiani (1998) consiglia il consenso informato in forma scritta quando «si renda opportuna una manifestazione inequivoca della volontà della persona»

□ Il consenso in forma scritta è integrativo e non sostitutivo del processo informativo

□ Un atto medico in cui sia stato espresso un consenso informato è sempre eticamente giusto

□ Un atto medico in cui sia stato espresso un consenso informato è sempre giuridicamente lecito

□ Il modulo di consenso informato fornisce una prova di corretta informazione al paziente

□ Il consenso informato riguarda solo i maggiorenni; per chi non abbia compiuto 18 anni non è necessario ottenere il consenso dell’interessato

-------------

I seguenti brani sono tratti da diverse stesure del codice deontologico dei medici. Si chiede di segnare la data corretta per ciascun brano:

«Il medico potrà valutare l’opportunità di tenere nascosta al malato e di attenuare una prognosi grave o infausta, la quale dovrà essere comunque comunicata ai congiunti»

□ 1998 □ 1995 □ 1989 □ 1978

«Una prognosi grave e infausta può essere tenuta nascosta al malato, ma non alla famiglia»

□ 1998 □ 1995 □ 1989 □ 1978

«L'informazione ai congiunti è ammessa solo se il paziente la consente»

□ 1998 □ 1995 □ 1989 □ 1978

«L’informazione a terzi é ammessa solo con il consenso esplicitamente espresso dal paziente»

□ 1998 □ 1995 □ 1989 □ 1978

-------------

Il Codice deontologico dell’infermiere (1999) fa riferimento alla partecipazione dell’infermiere al consenso informato. La sua presenza serve a:

203

vero / falso

□ Testimoniare la conformità dell'atto medico alle norme che regolano il consenso

□ Collaborare per l’informazione del paziente

□ Controfirmare il modulo di consenso informato

-------------

vero / falso

□ L'infermiere professionale e il/la caposala possono informare il paziente sulle modalità di esecuzione di esami a rischio, purché siano autorizzati dal medico

□ Raccogliere la firma del paziente sul modulo è compito del personale infermieristico

[quarta di copertina]

Questo libro è dedicato ai professionisti della sanità che hanno poco tempo. Quelli che, pur essendo molto occupati, ritengono che valga la pena riflettere sul cambiamento che sta investendo l’universo della clinica e quello dei pazienti.

Nonché sul modo migliore di farvi fronte.

Nasce da un prolungato lavoro di formazione condotto con medici e infermieri. Presuppone numerose ore di ascolto delle domande sul consenso informato, di dibattiti, di ricerca comune di soluzioni eticamente giustificabili. L’etica ha molto da dire sul profilo che deve assumere la nuova relazione terapeutica. Ma non saranno gli esperti di etica a realizzarla: gli artefici potranno essere solo i professionisti sanitari.

Questo sapere pratico è loro, non devono lasciarsene espropriare né dai magistrati, né dai filosofi, né dai moralisti.

È necessario che si riapproprino dell’importante ambito costituito dalla qualità dei rapporti. Anche se hanno poco tempo.

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Libri, Volumi

Un medico su misura

Sandro Spinsanti

UN MEDICO SU MISURA

Istruzioni sartoriali per cittadini esigenti

a cura di Attivecomeprima Onlus

Milano

pp. 14

Avere un buon medico, a cui affidarsi, sul quale confidare: per molti è un capitale più prezioso di un conto in banca. Come assicurarselo? Bisogna attribuirlo a un colpo di fortuna? C'è una ricetta più sicura: datti da fare per costruirtelo! Perché il medico ideale al quale aspiri non te lo garantisce il Servizio sanitario nazionale; né cade dal cielo inaspettatamente, come un dono della Provvidenza, che ti fa sentire un privilegiato. Il medico su misura ― "sartoriale", appunto, come un abito fatto si di te e per te ― è il prodotto di un serio lavoro, come ti richiede un grande impegno. Certo, non è vero che ognuno ha il medico che si merita: un dottore indegno di essere chiamato tale ti può capitare in sorte, quando entri negli ingranaggi non sempre controllabili delle strutture sanitarie. Ma qui stiamo parlando del medico che è nella nostra facoltà scegliere. Possiamo fare di più per avere un medico tagliato su misura per le nostre esigenze.

Prima di tutto ti devi prendere le misure. A seconda di cosa intendi per cura, qualche medico ti starà largo, qualche altro stretto... Tu invece aspiri ad avere un medico proprio della tua taglia! Prima di tutto domandati: che cosa ti aspetti dal medico?

Quando la guarigione è... "tornare come prima"

Il medico ti serve per stare bene, d'accordo; ma tu che idea di salute hai in mente? Potresti far parte di coloro che intendono l'opera di cura come il ristabilimento dello stato che precede la malattia. Prima stavi bene, eri sano; poi è sopravvenuta la malattia, con il suo sciame di dolori, sintomi, sofferenze. Non aspiri ad altro che ad abbandonare il tuo stato di malato, a recuperare quello stato felice dal quale sei stato cacciato. La guarigione è per te ― per usare un'espressione latina, che ci dice quanto sia antico e radicato questo atteggiamento ― "restitutio ad integrum", ovvero recuperare lo stato precedente.

"La malattia ti ha "de localizzato" e tu non vedi l'ora di poter tornare là dove ti senti a casa. La metafora spaziale è stata utilizzata efficacemente dalla scrittrice Susan Sontag nel libro in cui ha descritto la sua esperienza di cancro del seno:

"Tutti quelli che nascono hanno una doppia cittadinanza, nel regno dello star bene e in quello dello star male. Preferiremmo tutti servirci soltanto del passaporto buono, ma prima o poi ognuno viene costretto, almeno per un certo periodo, a riconoscersi cittadino di quell'altro paese "

(Susan Sontag, La malattia come metafora, Einaudi 1979)

Il sogno di chi emigra nel regno della malattia è che la parentesi prima o poi si chiuda, così da poter ritornare dall'esilio. Prima sano, poi malato, poi di nuovo finalmente sano. Grazie all'opera competente dei professionisti della cura.

La malattia, ovvero il sintomo

Una variante di questo atteggiamento di fondo nei confronti della guarigione è il concentrarsi sul sintomo. La guarigione è allora equivalente alla scomparsa del sintomo doloroso. Una illustrazione convincente di questo orientamento verso una guarigione sintomatica è offerta dal film di Mike Leigh Another year, presentato con successo al festival di Cannes del 2010. Il film si apre con una scena che si svolge in un ambulatorio medico. Gerri, la protagonista, è una psicologa del servizio pubblico. Le si presenta una paziente che ha la depressione e l'infelicità scritte in faccia. Soffre d'insonnia e chiede un farmaco per dormire. La psicologa si dice disposta a inviarla a uno psichiatra che può prescriverglielo, ma allo stesso tempo le propone di fare dei colloqui. Fanno parte del trattamento e sono coperti dal servizio sanitario. La paziente è riluttante e solo con grande difficoltà la psicologa riesce a convincerla a presentarsi all'appuntamento. L'incontro ha luogo, ma si conclude con un fallimento: la signora non è disposta a sciogliere nessuno dei nodi con cui è stretta all'angustia familiare e personale che la psicologa ― e noi spettatori con lei ― indovina dietro le occhiaie dell'insonnia: la paziente si dice convinta che, se riuscirà ad avere un sonno regolare per un mese, tutto sarà sistemato. Insiste

quindi nella richiesta delle pillole. All psicologa non resta che una ritirata con discrezione.

Qual è la malattia? E quale il rimedio? La paziente e la professionista sanitaria hanno due concezioni diverse della patologia e della cura adeguata; immaginano due diversi percorsi verso la guarigione. Per la signora che ricorre all'aiuto professionale della psicologa il problema si chiama insonnia; quando non avrà più questo sintomo fastidioso, si considererà guarita. La professionista ― in questo caso la psicologa ― ha una diversa rappresentazione della malattia: per lei il male parla attraverso il sintomo, ma non si identifica con il sintomo stesso. Va scoperto e stanato nella profondità dove si nasconde, affinché la persona possa camminare verso la guarigione. Dissente dalle categoria di patologo/terapeutico che il paziente si è costruito, perché vuol portarlo a un modello più alto di salute.

Il medico sotto il segno di efficacia ed efficienza

Se ti sei preso le misure e hai riconosciuto che la tua idea di guarigione equivale a una RIPARAZIONE ― come ritorno allo stato precedente alla malattia o come semplice eliminazione del sintomo― il "medico su misura" per te avrà soprattutto le caratteristiche di competenza ed efficacia. Non c'è da perder tempo. Qualche volta perché il trattamento è efficace solo se tempestivo (quante volte ci rammarichiamo di aver rimandato una visita di controllo o di aver trascurato un sintomo...!); in ogni caso perché il soggiorno nel regno della malattia è spiacevole. Nel medico apprezzi la capacità di eliminare i tempi morti, di saltare gli estenuanti passaggi burocratici (vorrei vedere...!), di accelerare il processo di cura che porta alla guarigione.

Il medico giusto è per te il medico competente: non ti rivolgerai a un oculista per una frattura al piede!

Non è necessario che qualcuno ti raccomandi di evitare gli incompetenti; sai che ne esistono, in medicina come in qualsiasi altra attività umana, e cerchi di evitarli. Ti informi presso amici e conoscenti. Oggi, poi, hai la possibilità di sfruttare la miniera di informazioni offerte da internet. Se sei abbastanza accorto da evitare le trappole (anche via internet va sottoposto a un controllo di qualità!), sei in grado di sceglierti il professionista che ha la maggiore esperienza nel problema specifico che è il tuo, e il più alto

numero di successi. In breve, ti sei fatto il medico su misura delle tue esigenze, che sono quelle della più rapida ed efficace scomparsa di ciò che per te merita il nome di malattia.

E se il medico al quale ti affidi fosse un discepolo del Dottor House? Beh, non sarebbe un dramma. Forse hai maturato una certa insofferenza per molti discorsi che circolano sulla "umanizzazione" della medicina... Non ti interessa il medico buono, ma il buon medico! E non escludi a priori dal novero dei buoni medici coloro che, come di Dottor House, proclamano di essere diventati medici per curare le malattie, non i malati... Perché, posto di fronte alla sua alternativa: "Preferiresti un medico compassionevole che ti tiene la mano ma ti lascia morire, o uno che ti tratta male, ma ti salva la via?", sceglieresti senz'altro la seconda ipotesi. Certo, non senza osservare che si tratta di falsi dilemmi: ciò che è auspicabile è un buon medico che sia anche buono! Tuttavia non puoi che sottoscrivere l'affermazione di Alexandre Dumas figlio: "Il buon chirurgo opera con le mani, non con il cuore".

Se la malattia è cronica

Supponiamo ora che l’auspicato ritorno alla salute, intesa come recupero del felice stato precedente alla malattia, non sia possibile. È un'ipotesi fondata non sulla malevolenza, né su una sfiducia nelle capacità terapeutiche della medicina, ma sul realismo: le malattie croniche sono sempre più numerose.

Già sul finire del XX sec. una ricerca internazionale coordinata dal prestigioso Hastings Center americano indicava, tra le priorità della medicina nel nuovo secolo che era alle porte, l'assistenza ai malati per i quali non è prevista la guarigione:

Nelle società sempre più vecchie del nostro tempo, dove le malattie croniche sono la causa più comune di dolore, di sofferenza e di morte ― dove, in altre parole, le infermità sono destinate a continuare indipendentemente da quello che fanno i medici ― l'assistenza alla persona, il prendersi cura di lei, diventa ancora più importante, riacquistando un primato dopo un'epoca in cui è apparsa una seconda scelta. Nei casi di infermità cronica i pazienti devono essere aiutati a dare un senso personale alla propria

condizione, ad affrontarla e a conviverci, magari in permanenza. A sessant'anni hanno per lo più una malattia cronica, e a ottanta ne hanno tre o più. Dopo gli ottanta almeno nella metà dei casi hanno bisogno di un aiuto significativo per far fronte alle comuni attività della vita quotidiana. Nei confronti dei malati cronici, che devono imparare ad adattarsi ad un sé nuovo e alterato, il lavoro del personale medico dovrà concentrarsi non già sulla terapia, ma sulla gestione della malattia ― dove per "gestione" si intende l'assistenza psicologica empatetica e continua a una persona che, in un modo o nell'altro, deve accettare la realtà della malattia e conviverci. Qualcuno ha osservato che la medicina a volte deve aiutare il malato cronico a forgiarsi una nuova identità

(Hastings Center, Gli scopi della medicina, 1997)

In parole semplici, la guarigione in questo scenario equivale a una MANUTENZIONE della salute: si tratta di continuare a vivere con la patologia e nonostante essa, proseguendo la propria parabola esistenziale.

Il modello "manutenzione della salute" si realizza al massimo grado nelle malattie croniche. Ma non solo: anche nel caso di patologia per le quali ci si aspetta una risposta risolutiva da parte della medicina la partecipazione attiva da parte del paziente è auspicabile. Ha fatto il suo tempo quel modello di relazione con i professionisti della salute nel quale questi si rapportavano con il malato come i genitori con i bambini piccoli: tutto quello che era richiesto al malato era di mettersi nella mani dell'esperto e seguire le sue indicazioni. Le domande da parte del malato ― sulla diagnosi, sulla prognosi, sulle alternative terapeutiche ― erano considerate fuori luogo ("Lei è in ospedale per guarire, non deve fare domande", era solito dire un primario ai pazienti che gli chiedevano spiegazioni...). Il paziente ideale era, per definizione, sottomesso e obbediente.

Il buon paziente dell'epoca moderna: adulto e responsabile

Questo modo di praticare la medicina è stato delegittimato dal cambiamento culturale che riconosce e favorisce "l'autonomia" del cittadino nelle scelte sanitarie che lo riguardavano. La traduzione pratica di questa rivoluzione si chiama "consenso informato": il medico non è autorizzato

a intraprendere nessun intervento diagnostico o terapeutico sul paziente, anche se quello che intende fare apporta un indiscusso beneficio, se prima non lo ha chiaramente informato e non ha ottenuto un suo esplicito consenso. Un documento elaborato dal Comitato Nazionale per la Bioetica ha fotografato il cambiamento intervenuto di recente nella nostra cultura in questi termini:

"Il consenso informato, che si traduce in una più ampia partecipazione del paziente alle decisioni che lo riguardano, è sempre più richiesto nelle nostre società: si ritiene tramontata la stagione del "paternalismo medico" in cui il sanitario si sentirà, in virtù del mandato da esplicare nell'esercizio della professione, legittimato a ignorare le scelte e le indicazioni del paziente, e a trasgredirle quando fossero in contrasto con l'indicazione clinica in senso stretto"

(Comitato Nazionale per la Bioetica,

Informazione e consenso all’atto medico, 1992)

Una illustrazione convincente del cambiamento avvenuto in questi anni è offerta dal progetto elaborato dall’AIOM (Associazione Italiana Oncologi Medici), finalizzato a diffondere la cultura dell’umanizzazione delle cure oncologiche in Italia. Il progetto si chiama HUCARE, e sta per HUmanition of CAncer caRE. L’umanizzazione non è identificata con i buoni sentimenti, né con un atteggiamento accogliente ed empatico da parte del curante, ma ha il suo centro di gravità nell’informazione. Solo se questa è corretta ed esaustiva, così da mettere il malato in grado di partecipare attivamente al processo decisionale, si può qualificare come "buona" la cura fornita. Per questo le domande da parte del paziente vengono non solo tollerate, ma favorite. Nel sito internet del progetto ― avviato nel 2008; nel frattempo più di 30 centri oncologici in Italia sono stati coinvolti ― si trova l’invito ad andare preparati agli incontri con il medico: "Hai domande da fare al tuo oncologo? Scarica la lista".

Ecco un chiaro indicatore per sapere se sei di fronte a un medico che fa per te: valutare se e quanto favorisce le domande; se ti fa cadere dall'alto il suo sapere o cerca di condividerlo; se sollecita l'espressione delle tue emozioni e delle tue preferenze, oppure ti fa ammutolire trascinandoti nell'ambito del linguaggio tecnico e delle statistiche.

Quando la malattia è occasione di crescita

"Tornare come prima"; "continuare la propria vita"...: sono concezioni della salute molto diffuse, che richiedono una adeguato rapporto con chi eroga servizi di cura. Ma l'esperienza ti ha forse portato a riflettere che c’è anche un altro modo di mettere in rapporto salute e malattia. Possono essere concepite non solo come territori separati da un netto confine, ma anche come stati interconnessi, così che uno confluisce nell’altro. Non solo anche la malattia può essere più o meno grave, ma anche la guarigione può realizzarsi in modi e gradi diversi. Soprattutto la salute può essere intesa come uno stato che si estende dal ristabilimento dell’equilibrio fisico precedente alla malattia a una nuova condizione, che riguarda la persona nella sua totalità. Il filosofo Friedrich Nietzsche per questo nuovo stato ha coniato l'espressione "Grande Salute". Dopo la RIPARAZIONE e la MANUTENZIONE, troviamo una tersa accezione di salute, intesa come CRESCITA.

La crescita personale non equivale a un processo lineare-cronologico: si può essere vecchi senza essere mai cresciuti, così come è possibile che dei minori ― e anche dei bambini! ― abbiano già realizzato una grande crescita personale. Per descrivere la maturità, possiamo far ricorso alla metafora dei piani superiori di una casa proposta da Kierkegaard

"Pensiamo a una casa, composta di scantinato, pianterreno e primo piano, abitata o adibita in modo tale che ci sia una differenza di ceto tra gli inquilini di ciascun piano; e confrontiamo l'essere umano con una simile casa: è tanto doloroso e ridicolo il caso della maggior parte degli uomini che, nella loro casa, preferiscono vivere nel sottosuolo... E non solo preferisce vivere nel sottosuolo, no ma lo ama a tal punto che si adire se qualcuno gli propone di occupare il piano buono che sta lì a vuoto a sua disposizione perché è pur sempre a casa sua che vive"

(Soeren Kierkegaard, La malattia mortale, in Opere, Sansoni 1962)

In questa prospettiva i limiti che la malattia e la stessa decadenza fisica connessa alla corporeità ci costringono ad attraversare ci appaiono come soglie che si aprono su nuovi territori. Le limitazioni nella vita ― e il "pathos" che le accompagna ― sono opportunità di maturazione della persona. Ovvero un’occasione, che si può cogliere o no, di diventare l'essere

pieno che potenzialmente siamo: quell'uomo e quella donna, cresciuti nella piena misura della propria umanità,che siamo chiamati a essere. In questo territorio non si può essere introdotti a forza (così come non si può far crescere una pianta tirandola su dal terreno...].

In termini più colloquiali, possiamo dire che la condizione di malattia e i processi di cura che si mettono in atto contro di essa si aprono su scenari molto diversi. Alcune persone passandovi attraverso diventano migliori: il crogiolo della sofferenza la purifica, così che la "Grande Salute" a cui pervengono è anche la realizzazione di un essere umano nelle sue più alte potenzialità. Altre, invece, nella malattia rivelano lati oscuri: lottando per la sopravvivenza fanno ricorso a qualsiasi risorsa, non esitando a prevaricare sugli altri, ricorrendo a comportamenti tirannici e facendo scelte che non tengono in minima considerazione i bisogni altrui.

Una storia esemplare

Il racconto di un medico, che ha accompagnato le decisioni cliniche di una paziente confrontata con scelte cliniche che incidevano profondamente nella vita sua e dei suoi familiari, ci aiuta a dare concretezza al legame che intravediamo tra la cura e l'autorealizzazione della persona. È la storia personale della signora Rosa. Che è una paziente indecisa. Lei, sempre così combattiva contro la malattia ― la Sclerosi Laterale Amiotrofica, che le è stata diagnosticata due anni fa ― e così collaborativa con i medici. Ora il pneumologo che la segue l'ha informata che la malattia è progredita: è urgente procedere alla tracheotomia e alla ventilazione meccanica.

La signora Rosa, ricoverata per la dispnea ingravescente in un reparto per insufficienti respiratori cronici, è stata informata sulle sue condizioni cliniche, sul loro sviluppo e sulle scelte che le si prospettano. Lei stessa ha insistito per conoscere il decorso della malattia; e il medico l'ha incoraggiata a porre tutte le domande che riteneva opportune. Tutt'e due, il medico e la paziente, si sono incontrati nel terreno che meglio esprime la medicina dell'epoca moderna, rispettosa dell'autonomia del malato: domande e risposte, disponibilità a condividere conoscenze, perplessità, incertezze nel corso del tempo. Il medico ha spiegato alla signora Rosa che per la sua malattia non esiste una cura efficace e risolutiva: l'insufficienza respiratoria è progressiva; tuttavia la ventilazione meccanica le permetterebbe

di sopravvivere. Dovrebbe farsi tracheotomizzare ed attaccare a un ventilatore meccanico. Da un punto di vista clinico sarebbe dimissibile dopo qualche settimana e potrebbe andare a casa. Assistenza domiciliare? Beh, ci saranno da affrontare difficoltà burocratiche per ottenerla, ma non sarà impossibile. Solo che l'assistenza, nelle sue condizioni, sarà complessa e il servizio pubblico, anche se disponibile, richiederà di essere supportato e integrato da altre forme di assistenza che la famiglia dovrà assicurare. La signora Rosa sa anche che la progressione della malattia neurologica di base porterà alla tetraplegia, cioè alla immobilità totale. Naturalmente saranno necessari tutti i presidi necessari per farvi fronte e prevenire piaghe da decubito, polmoniti ecc... Inoltre le sue secrezioni dovranno essere aspirate e dovrà essere alimentata artificialmente con la PEG. Sarà, insomma, un malato molto complesso, gravemente compromesso, dipendente in ogni sua funzione vitale da aiuti altrui. Potrà sopravvivere, persino a lungo, tenendo conto della ingravescente immobilità anche del viso, che alla fine renderà impossibile lo stesso movimento degli occhi, ultima modalità di comunicazione rimasta, nonostante l'aiuto del computer.

La signora Rosa ha una figlia. È molto affezionata e disposta a fare tutto per far sopravvivere la madre. Ma ciò che l'aspetta è pesante: dovrà forse abbandonare il lavoro o cercare ― con estrema difficoltà ― di ottenere un part-time. Ha anche due bambini piccoli, che hanno bisogno di accudimento. L'assistenza da fornire alla madre di ripercuoterà pesantemente sulla sua famiglia.

Ecco il motivo dell’indecisione della signora Rosa. Apprezza la vita, non vuol morire; ma la sua sopravvivenza sarebbe pagata a un prezzo altissimo da sua figlia: non in denaro, ma in termini di opportunità esistenziali. Non sappiamo come sta formulando dentro di sé il dilemma che la blocca, di fronte alle benevole pressioni del medico che sollecita la sua decisione a sottoporsi alla tracheotomia. Potremmo anche immaginare che Rosa sia stata professoressa di letteratura americana. In questo frangente le torna in mente il verso con cui Edgar Lee Masters conclude, nell'Antologia di Spoon River, la poesia dedicata a Lucinda Matlock: "It takes life to love life". Ecco: lei ama la vita, ma per proseguirla dovrebbe prendere un pezzo della vita di sua figlia e della sua famiglia. Solo nelle affermazioni retoriche di chi proclama la santità ― e quindi l'intangibilità ― della vita,

questa non costa niente: la vita ha un prezzo, cioè la vita stessa di qualcun altro. La signora Rosa, che ha una rigorosa vita morale, non se la sente di chiedere questo sacrificio a sua figlia (che pur la ama, e sarebbe disposta a fare qualsiasi cosa per impedire che la madre muoia).

Dopo una notte insonne, la malata chiama il medico e gli comunica che ha deciso: non si farà tracheotomizzare. E il medico le assicura la sua assistenza per accompagnarla sino alla fine, contrastando i sintomi e impedendole di soffrire mediante l'impiego delle migliori risorse della medicina palliativa.

La vicenda della signora Rosa ci fa conoscere una persona che ― per utilizzare la metafora di Kierkegaard ― dalla cantina è salita ai piani alti della casa: le sue decisioni non esprimono solo la ricerca di un prolungamento della propria vita, ma tengono conto anche degli altri. E arrivano a un'autolimitazione nella quale si traduce un'alta personalità morale.

Il medico che ha a cuore e rispetta la vita morale del malato

Nella ricerca della salute gli esseri umani possono dar corpo al meglio e al peggio della sostanza morale di cui sono fatti. Quale tipo di medico può accompagnarci in questa terra incognita dell'autorealizzazione personale? Non è certo compito del medico far di noi degli esseri umani migliori. Lo afferma in modo pungente il dottor Gillespie, nella storica serie televisiva Il Dottor Kildare: "Il nostro lavoro consiste nel tener viva la gente, non nell'insegnargli come vivere". D'accordo; ed è bene non confondere i ruoli. Tuttavia, se siamo consapevoli che nelle nostre scelte di salute stiamo scrivendo anche la nostra storia in senso più alto, ci appoggeremo piuttosto a professionisti che hanno antenne per questa dimensione. Utilizzeremo al meglio, quando si tratta di sconfiggere la malattia, la competenza di quei professionisti che Tiziano Terzani chiama, con ruvida bonomia, medici-aggiustatori: "Gli aggiustatori curavano il cancro, non il mio cancro". Ma come compagni di viaggio, sensibili ed empatici, preferiremo medici come quello che ha accompagnato e favorito le scelte della signora Rosa: che non decide per lei, ma con lei; che le offre informazioni e sostegno affinché le sue decisioni siano il coronamento, non la caricatura della sua esistenza.

Epilogo

TRA MEDICO E PAZIENTE:

NUOVI DIRITTI, NUOVI DOVERI

Il nuovo profilo della pratica medica non richiede solo un professionista sanitario diverso, ma anche la formazione di un paziente più consapevole del compito che incombe su di lui nel cercare la giusta risposta ai problemi di salute in collaborazione con il professionista sanitario. Il "buon paziente" dei nostri tempi non è colui che tace, si sottomette e segue alla lettera le prescrizioni. Essere un buon paziente oggi richiede intelligenza, volontà e un certo numero di virtù. Per questo, se sei malato, devi ricordare che:

● un buon medico non esiste senza un buon paziente. Si può fare molto, in quanto pazienti, per migliorare lo stato della medicina, cominciando a disporsi a essere un buon paziente. Gli orientali dicono: "Quando il discepolo è pronto, arriva il maestro'"

● il dottore non sceglie i suoi pazienti: è il paziente che sceglie il dottore. È un potere che chiede di essere esercitato con senso di responsabilità. Mettere tutto l’impegno per trovare il medico adatto è una delle forme più produttive di investimento: "Un buon medico salva, se non sempre dalla malattia, almeno dai cattivi medici" (Jean Paul)

● il buon paziente non è quello che sopporta e tace. Parlare della propria malattia non è soltanto un diritto, ma un dovere

● non lasciarti intimidire dalle apparecchiature diagnostiche e dai macchinari sofisticati. Anche il medico più orientato in senso tecnologico ha bisogno del racconto del paziente per capire che cosa la malattia significa per lui

● la medicina non è una scienza esatta. Anche il medico più competente non può escludere un margine di errore o una zona di incertezza. Il medico che ti consiglia di acquisire un parere complementare (o "second opinion") non è meno bravo di altri: dimostra invece alta professionalità

● il medico non è né un padrone, né un robot. Lui non può esigere da te un atteggiamento servile; tu non devi cercare di ridurlo a puro esecutore dei tuoi desideri

● "non fare del tuo medico il complice per piccole frodi (certificati compiacenti, ricette "facili" ecc.): quello che potresti guadagnare su un piano, lo perdesti su quello della stima reciproca e della qualità del rapporto

● diffida di un medico che ti chiede di sottoscrivere un modulo senza offriti un'esauriente spiegazione di che cosa ti stia proponendo. Lui sta forse eseguendo quella che ritiene una semplice procedura burocratica, ma per te capire è essenziale per poter dare un consenso vero, che ti permetta di partecipare alle decisioni cliniche

● dopo la prestazione, tu hai pagato il medico; o il medico riceve lo stipendio dal SSN. Bene: si tratta infatti di un'opera professionale, non di un'azione caritativa. Ciò non ti impedisce, però, di mostrare la tua gratitudine a chi si è occupato della tua salute e l'apprezzamento per il suo lavoro. Questa piccola "gratuità" può avere effetti preziosi sulla relazione

● la medicina, oggi, può fare molto. Qualche volta può fare perfino troppo, per esempio prolungando la vita in condizioni che il paziente considera indegne. Per prevenire queste situazioni, fai conoscere al medico qual è per te il confine accettabile tra la buona terapia e l'accanimento terapeutico

● tra il paziente e il medico ci possono esser divergenze insanabili in mate"ria di scelte etiche. Il medico non deve fare violenza alla tua coscienza; ma neppure tu devi farla alla coscienza del medico. Esaurite tutte le possibilità del dialogo, non ti resta che cambiare medico.

MODELLI DI BUONA CURA

LA RIPARAZIONE

LA MANUTENZIONE

LA GRANDE SALUTE

OBIETTIVO

SALUTE

"tornare

come prima"

continuare a vivere,

malgrado la malattia,

con la malattia

diventare un essere umano completo (la salute come autorealizzazione)

LA PATOLOGIA

TIPICA

malattie acute

e reversibili

malattie croniche

qualsiasi malattia

I VALORI PERSONALI

DEL PAZIENTE

irrilevanti

importanti

essenziali

IL BUON

MEDICO

competente

e autorevole

dialogante

e affidabile

disponibile e rispettoso

IL BUON

PAZIENTE

docile e obbediente

(compliant)

informato

e collaboratore

protagonista

consapevole

CHI PRENDE

LE DECISIONI

il medico

"in scienza e coscienza"

il medico

e il malato insieme

(consenso informato)

la persona malata con

autonomia e responsabilità

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Libri

La medicina salvata dalla conversazione

Sandro Spinsanti

La medicina salvata dalla conversazione

Può la conversazione essere strumento e cardine della buona medicina? È quanto sostiene Spinsanti in questo volume che completa la sua trilogia dedicata ai modi della cura. L’idea, già ventilata al termine del primo volume (La medicina vestita di narrazione), e applicata al particolare momento del fine vita nel secondo (Morire in braccio alle Grazie), viene qui ripresa e approfondita, trasformata in progetto di nuova civiltà. Venata da uno spirito sottilmente ironico e a tratti provocatorio, sostenuta da numerosi rimandi a opere artistiche e letterarie, la trattazione dimostra quanto sia urgente, in un momento in cui l’analfabetismo sociale pervade anche i rapporti di cura, recuperare una conversazione che coniughi leggerezza e profondità, ricerca di verità e tolleranza, realizzandosi come prodotto maturo della medicina narrativa. Al di là di maggiori investimenti pubblici e di un’organizzazione sanitaria più efficiente, Spinsanti ritiene che la medicina moderna abbia bisogno di sostituire alla conversazione di natura paternalistica una nuova modalità di rapporto, in un clima di trasparenza, onestà, affidabilità reciproca. Anche quando il percorso di cura non dovesse aprirsi su uno scenario di guarigione. Non ne bene¬ficeranno solo coloro che ricevono le cure mediche, ma anche, e in misura non minore, quanti hanno fatto della cura la propria professione.

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