Sandro Spinsanti

Oltre il naturale, oltre l'artificiale

Editoriale Janus 5 - Primavera 2012

LA FATICA DI GUARDARE AVANTI

Le nuove tecnologie hanno già profondamente cambiato le nostre vite e continuano a farlo quotidianamente. La contrapposizione tra naturale e artificiale ha perso di senso, nei fatti, ancora prima che nelle categorie concettuali. Ma il dibattito spesso è ancora fermo al passato.
-Eva Benelli

Una dichiarazione recente del ministro per l'ambiente Corrado Clini, che apriva alla possibilità della ricerca sugli Ogm ha immediatamente riacceso il dibattito che, altrettanto rapidamente, si è polarizzato sulle classiche posizioni a favore o contro (in nome della natura).

Più o meno negli stessi giorni, una sentenza della Corte di cassazione ha stabilito anche per le coppie omosessuali il diritto al trattamento riservato alle unioni tra uomini e donne. Tra i commenti successivi immancabile è arrivato il richiamo alla famiglia formata da un uomo e una donna come la sola "naturale".

La strada presa da Janus con il dossier di questo numero è una strada diversa: non pretende di stabilire che cosa sia naturale e che cosa artificiale. Al contrario si interroga proprio sul progressivo svanire di questo confine, sul venire meno, nei fatti della vita quotidiana, della contrapposizione tra natura e cultura.

QUALCOSA È CAMBIATO

Quanto ha modificato le abitudini sessuali il diffondersi della pillola blu da quando è stata scoperta per caso alla fine degli anni Novanta?

Il suo arrivo sul mercato ha provocato molte meno discussioni di un'altra pillola celeberrima, quella anticoncezionale, ma a sua volta sta generando una rivoluzione non trascurabile dei comportamenti. In Italia i farmaci contro la disfunzione erettile sono ormai al terzo posto per volume di spesa (i contraccettivi orali vendono ancora di più) e la geografia dei comportamenti cambia.

L’epidemiologia delle malattie sessualmente trasmissibili per esempio ci dice che la loro incidenza tra gli uomini nella fascia d'età 45-65 anni si è sensibilmente trasformata, arrivando a un incremento di quasi il 10%. Certo forse la pillola blu c'entra fino a un certo punto, e la sessualità maschile è sempre stata più vivace tra gli uomini che tra le donne oltre una certa età, ma l'aumento di diffusione delle malattie veneree, in controtendenza tra i più anziani che tra i più giovani, è lì a testimoniare che qualcosa è cambiato.

LIBERO DI GIOCARE

Bambini e giovani privi di un arto possono prendere parte alle competizioni sportive? Questa domanda non avrebbe avuto senso anche solo pochi anni fa, perché le protesi o comunque i dispositivi per consentire il recupero di una certa attività motoria non avrebbero mai permesso il confronto con un impegno agonistico.

Ma oggi non è più così e se Oscar Pistorius prende parte agli internazionali di atletica, anche sui campetti di calcio di tutti i giorni qualche bambino può pensare e pretendere di giocare lo stesso. Con una protesi.

Pistorius non è stato accolto senza polemiche e per far giocare il tredicenne italiano Missori c'è voluta una modifica del regolamento. Ma sono segni di normalità: se ne discute perché è possibile. Perché le moderne protesi sono così perfezionate da superare il confine tra naturale e artificiale e, tutto sommato, anche tra salute e malattia.

NASCERE IN ACQUA E MANGIARE BIOLOGICO?

Confine sfumato tra naturale e non naturale (se non propriamente artificiale) anche sul fronte del cibo biologico. La disponibilità di noi abitanti delle società più ricche a spendere fino al doppio pur di avere sulla tavola un cibo cui attribuiamo un valore intrinseco maggiore perché lo consideriamo non solo più sano, ma anche più vicino alla natura, si scontra purtroppo con la realtà dei fatti. La sostenibilità ambientale di alcune produzioni è tutta da dimostrare se per arrivare fino a casa nostra devono percorrere migliaia di chilometri e, forse, non è davvero necessaria l'epidemia di Eschehrichia coli del cetriolo tedesco per scoprire che non tutte le procedure naturali mettono al sicuro da rischi.

E che dire del paradosso italiano dell'esperienza del parto: da un lato regioni come la Campania hanno reso da tempo "naturale" il cesareo praticandolo in un caso su due con evidente non appropriatezza. Ma l'Italia è anche un Paese dove comunque le donne si battono per demedicalizzare l'esperienza della nascita e, magari, cercano anche di organizzarsi per partorire in casa o, addirittura, in acqua. Che cosa è più artificiale, allora: battere il record europeo di nascite in sala operatoria o fuggire così lontano dalla medicalizzazione da partorire da sole in casa, magari in acqua?

SULL'ORLO DEL FUTURO

Ma sono i biomateriali a spostare il confine ancora più in là, sia che si ragioni di strutture come l'esoscheletro che permettono di muoversi alle persone con gravi deficit, ma anche di trasformarsi in potenziali supercombattenti. Sia che si lavori, come fa la biologia sintetica, alla produzione di nuovi microrganismi da utilizzare come fonti di energia a minimo impatto ambientale. In questo settore, che è già realtà, la contrapposizione tra naturale e artificiale perde definitivamente di senso, tanto che le discussioni riguardano piuttosto le logiche dei brevetti o i limiti non della ricerca, ma dei criteri d’utilizzo delle nuove scoperte. Ed è qui che il dibattito si fa, davvero, interessante.

Sandro Spinsanti

Tra scienza e diritto: caccia al colpevole?

Editoriale Janus 4 - Inverno 2011

PROVE TECNICHE DI DIALOGO

Logiche forti e non abituate al confronto erigono facilmente steccati invalicabili. Così quando la scienza incontra il diritto non è improbabile finire con la ricerca di un colpevole. Gli esempi, anche recenti, non mancano di certo. Per fortuna ci sono anche segnali nella direzione opposta.
-Eva Benelli 

Nelle trentasei ore scarse prima che l'infelice comandante Schettino si palesasse agli occhi della comunità nazionale e internazionale come la figura scellerata, l'icona del colpevole perfetto, la macchina mediatica aveva fatto in tempo a parlare di "ritardo nei soccorsi". È un classico: potremmo dire, anzi, che in Italia i soccorsi sono in ritardo fino a prova contraria. Nella drammatica vicenda del naufragio dell'isola del Giglio, con una giravolta di 180 gradi, le accuse di ritardo si sono poi velocemente trasformate negli elogi alla capacità e all'efficienza di chi ha condotto le operazioni da terra. Trovato il colpevole, trovati gli eroi, la narrazione del naufragio scivola quindi negli schemi più consolidati delle cronache delle emergenze.

Non è diverso il clima narrativo di un'altra emergenza raccontata su questo numero di Janus: il terremoto de L’Aquila. In questo caso i "colpevoli" sono stati Indagati. La notizia del processo ai geologi italiani ha fatto il giro del mondo (la rivista Nature ci ha dedicato la copertina) e la vicenda, assai complessa, è tuttora aperta. Ma quello che ci interessa qui è l'inestricabile intreccio tra il portato scientifico, gli aspetti della comunicazione e l'ingresso a gamba tesa delle autorità giudiziarie non per ricostruire le responsabilità di chi ha costruito tanti edifici non antisismici in una delle aree più a rischio d'Italia, ma per censurare una condotta che dovrebbe avere alle spalle solo motivazioni tecniche. «l terremoti non si possono prevedere, come si possono accusare i tecnici di omicidio colposo?» si chiede la comunità degli esperti. Dall'altra parte l'accusa si fonda non tanto (o non solo) sulla mancata capacità di previsione, ma sul non avere considerato fino in fondo i rischi e, soprattutto, sul non aver saputo gestire la comunicazione verso la popolazione de L’Aquila.

LE MALE PIANTE DELLA DIFFIDENZA E AMBIGUITÀ

Ecco, sono questi due aspetti della modernità quelli che Janus ha voluto indagare con il dossier di questo numero: la facilità con cui oggi chiunque può disporre di informazioni, comprese le informazioni più tecniche e specialistiche, e l'enorme difficoltà di dialogo tra la comunità scientifica e le altre comunità. Nel terreno di questo dialogo difficile, a volte inesistente, prosperano le piante della diffidenza e dell'ambiguità.

Un esempio clamoroso e recentissimo è la polemica intorno alla presentazione delle nuove linee guida dell'Istituto superiore di sanità sul trattamento dell'autismo. In anticipo di una giornata sull'evento scientifico, un gruppo di parlamentari, in una sede istituzionale, ha organizzato una conferenza stampa per criticare il documento (non ancora disponibile a tutti). La critica, paradossalmente per chiunque pratichi la scienza, risiede proprio nel fatto che il lavoro (rigoroso e serio come hanno riconosciuto gli stessi promotori dell'iniziativa) non ha tenuto conto di altri approcci e iniziative che ancora non dispongono di dimostrazione di efficacia.

L'ambiguità, ci sembra, sta nel fatto che questa iniziativa che mette in discussione lo strumento più forte e l'unico criterio indiscutibile di scelta, quello della dimostrazione di efficacia di un trattamento, sia sostenuta in nome dei pazienti e dei loro familiari.

IMPARARE A CONFRONTARSI

Ma se il potere politico e quello giudiziario sembrano procedere (talvolta?) ignorando i presupposti del metodo scientifico, anche sul piano del confronto tra i diritti le cose non vanno proprio benissimo. Del tutto fuori luogo d sembra, infatti, la contrapposizione tra il diritto alla privacy e il diritto alla salute, che vede da una parte il complesso di disposizioni che tutelano la riservatezza dei dati personali, e dall'altra la necessità di disporre delle informazioni indispensabili per seguire i pazienti di oggi e per fare ricerca a beneficio dei pazienti di domani. Il diritto alla privacy oggi sembra prevalere nella maggior parte dei casi, mettendo in crisi anche attività consolidate come i registri tumori o la continuità dell'assistenza. Salvo poi scoprire che queste norme stringenti non valgono ai fini amministrativi dove gli stessi dati vengono invece utilizzati.

Un altro paradosso, che però crediamo debba far riflettere: se le ragioni amministrative pesano di più di quelle scientifiche forse è anche perché queste rimangono più oscure e difficili da comprendere. Il mondo scientifico continua a far fatica a rappresentarsi agli altri.

Per questo ci sembrano interessanti e promettenti per il futuro alcune esperienze come il dibattito, affrontato anche dai mass media, sull'opportunità di intervenire su uno degli aspetti fondanti del metodo scientifico: la trasparenza dei risultati. Le ricerche sulle mutazioni del potenzialmente pericolosissimo virus H5N1, sono al centro di questa discussione, tuttora aperta. Ma anche episodi numericamente più limitati possono avere la forza di innescare il cambiamento, come quella che ha visto allo stesso tavolo discutere genetisti, filosofi, magistrati e avvocati.

Sandro Spinsanti

Egualmente diseguali

Editoriale Janus 3 - Autunno 2011

L'UGUAGLIANZA CHE FA DISUGUALI

Applicare lo stesso criterio a persone diverse non è un principio di uguaglianza, ma il suo contrario. La strada dell'equità nella salute passa per il riconoscimento e la presa in carico delle differenze. Una strada difficile in un mondo sempre più complesso e che l'attuale approccio alla crisi rischia di far saltare del tutto.
-Eva Benelli 

«Esistono almeno due "uguaglianze". Una che tratta gli uomini "come se fossero uguali" e una che li tratta con equità a partire dalle loro effettive differenze». Ce lo ricorda il filosofo del diritto Ronald Dworkin nel suo saggio Virtù sovrana. Teoria dell'eguaglianza (pubblicato in Italia da Feltrinelli nel 2002).

L'uguaglianza - ci ricorda ancora Dworkin- è strettamente connessa alla distribuzione equa di risorse: una distribuzione i cui criteri di equità sono tali solo se sono in grado di prendere in considerazione i desideri e le diverse aspettative delle persone, legittimamente protetti e garantiti dalle istituzioni.

Nulla di più lontano dal dibattito e dalle prassi di questi mesi, in cui la crisi infuriante ha stravolto ogni criterio di rispetto e di solidarietà e in cui l'approccio nell'affrontare le scelte, sicuramente difficili, per conseguire l'abbattimento del debito non ha tenuto conto nemmeno lontanamente della cultura dell'equità. Così la filosofia dei "tagli lineari" ha esacerbato le diseguaglianze, portando peraltro all'esplosione delle difese corporativistiche del tutti contro tutti. Un esempio facile e immediato è quello dei ticket: i 10 euro sulle prestazioni specialistiche e le visite mediche, approvati con la manovra della scorsa estate, teoricamente uguali per tutti, si sono immediatamente trasformati in un patchwork di diversità da nord a sud e da est ad ovest. C'è chi non paga, chi paga in parte e chi paga del tutto.

VALUTARE L'APPROPRIATEZZA

Ma al di là della crisi e delle sue conseguenze, interrogarsi sulle diseguaglianze nell'accesso alle cure è sempre stato parte integrante di un sistema sanitario universalistico come il nostro. In un processo continuo di tensione verso il miglioramento e di analisi dei presupposti che devono garantire le cure migliori per tutti. I processi di autoanalisi e autovalutazione non sono semplici e spesso non sono nemmeno graditi, partire dai risultati di valutazione e trasferirli in interventi di miglioramento del sistema è un'operazione complessa.

Uno dei cardini è la valutazione dell'appropriatezza e dell'efficacia degli interventi erogati, sappiamo infatti che tra le diseguaglianze che maggiormente colpiscono i cittadini del nostro Paese, la difficoltà di accesso a cure efficaci e appropriate è forse la più frequente. Solo il 34% degli atti clinici effettuati negli ospedali sarebbero da considerare davvero efficaci, mentre del 51% non sono disponibili conoscenze scientifiche di efficacia. Ancora peggio: questa distanza si allarga per effetto della velocità con cui si produce nuova conoscenza in medicina e, parallelamente, della lentezza con cui i sistemi delle cure rispondono dal punto di vista organizzativo.

QUANDO SAPERE NON BASTA

Portare i cittadini a conoscenza delle diverse performance di ospedali e medici è un principio di equità e trasparenza da cui si attende un impatto positivo sulla riduzione delle diseguaglianze. Probabilmente vero, teoricamente vero. La letteratura infatti dimostra che accanto alla crescente domanda di maggiore trasparenza dell'universo sanitario, i cittadini spesso non traggono le opportune conclusioni, o almeno non lo fanno solo sulla base di scelte di pura razionalità.

Altri fattori sociali ed economici entrano in scena nell'orienta re i comportamenti. Per esempio l'offerta di servizi, che oggi sempre di più passa anche attraverso Internet. I gruppi di acquisto on line promuovono un marketing sanitario sempre più esplicito e centrato sul costo più basso, a prescindere dal fatto che ci sia o meno bisogno di quella certa cura. Molto prima, quindi, di qualsiasi considerazione di appropriatezza. All'estremo opposto si collocano gli stranieri in terra straniera, gli immigrati (in regola o meno con il permesso di soggiorno) per cui l'accesso alle cure spesso è in salita per le difficoltà non solo di sapere, ma di comprendere le logiche e le modalità della nostra assistenza sanitaria. In questo scenario il pacchetto sicurezza del 2009 che prevedeva di imporre l'obbligo di segnalazione da parte dei sanitari degli immigrati clandestini ha rischiato di far saltare uno dei presupposti fondamentali della tutela della salute collettiva. Un esempio, totalmente in negativo, di particolarismo.

Allora la reazione del mondo sanitario è stata immediata ed efficace e ha ottenuto lo stralcio della norma dal pacchetto sicurezza. Ma le diseguaglianze non sono finite: l'attenzione prestata a livello locale alla salute delle popolazioni immigrate è spesso un miscuglio di indifferenza e ambiguità.

Infatti è la vera presa in carico delle persone e delle loro esigenze di salute una (forse la sola) strada per il contrasto alle diseguaglianze: ce lo dimostra il successo del programma screening mammografico a Firenze, che in dieci anni è stato in grado di modificare la sopravvivenza delle donne colpite dal tumore al seno. Anche di quelle dei gruppi più disagiati.

Sandro Spinsanti

Governo clinico: sudditi o protagonisti?

Editoriale Janus 2 - Estate 2011

ALLA BASE C'È UN CONSENSO (DAVVERO) INFORMATO

Il malato: suddito o cittadino? la contrapposizione è chiara; evoca intuitivamente scenari opposti, che generano relazioni molto diverse tra professionisti sanitari e coloro che ricorrono ai loro servizi. Non altrettanto chiara, in ambito sanitario, è la differenza tra governo (clinico) e governance.
-Sandro Spinsanti

Governo clinico e governance: una traduzione approssimativa li considera come sinonimi. Si tratta invece di due modalità irriducibili l'una all'altra di prendere delle decisioni.

Il concetto di governance indica l'interconnessione tra gruppi di interesse e altri soggetti informali, da una parte, e autorità pubbliche, dall'altra.

Presuppone una nuova idea di cittadinanza, come risposta alla complessità globale. Il perseguimento degli obiettivi che ci si propone richiede una forma di partnership tra la pubblica amministrazione e la società civile. Ciò vale per tutte le politiche sociali, quelle sanitarie in particolare.

PAZIENTI, CONSUMATORI, CLIENTI

La governance promuove relazioni alternative al tradizionale governo, così come lo ha teorizzato Max Weber, basandolo sulla legittimazione di tipo legale-razionale e come in ambito medico è stato praticato dalle professioni sanitarie. Allo stesso tempo la governance è diversa dall'approccio consumista ai servizi sanitari. Questo intende il ruolo dei pazienti come consumatori e clienti del sistema sanitario: il compito di decidere è affidato al paziente-cliente, che con le sue scelte legittima i consumi (anche per la sanità si affaccia il modello supermercato, retto dallo slogan: più potere ai consumatori).

La governance si colloca tra i due estremi di una sanità governata dall'alto in modo autoritario o governata dal mercato.

Nell'ambito specifico della sanità, la governance richiede nuove forme di partnership tra la pubblica amministrazione e i soggetti sociali per produrre insieme le politiche sanitarie.

Seguendo la metafora del supermercato, possiamo dire che il cittadino non può essere ridotto al ruolo di cliente che sceglie tra le merci disposte sugli scaffali. Il cittadino ha qualcosa da dire su che cosa esporre negli scaffali; su chi ha diritto di accedere al consumo secondo il principio dell'equità; sul modo in cui viene presentato il prodotto.

Per appoggiarci a una definizione più formale, possiamo riferirei a quella offerta da Grilli e Tarmi (Il governo clinico, il pensiero scientifico, Milano 2004), che definiscono il governo clinico, nel senso della governance, come il «tentativo di trovare un approccio integrato al problema della qualità dell'assistenza, riconoscendo che non si tratta solo d'intervenire sulle singole decisioni cliniche per orientarle verso una migliore appropriatezza, ma anche di fare in modo che i sistemi assistenziali nel loro insieme siano orientati verso questo obiettivo».

LA QUESTIONE DEL CONSENSO

In questo ampio contesto possiamo collocare la questione del consenso informato. Esso è subalterno alla definizione del potere in medicina, esercitato secondo la modalità contrapposta del governo o della governance.

L'esercizio della medicina presuppone il riconoscimento al medico del potere di curare; nel tempo, tuttavia, questo potere ha cambiato forma ed espressioni.

Mutuando dalla genetica un termine che, mentre connota il potere come patrimonio ereditario dell'arte medica, rimanda a possibili espressioni fenotipiche molto diverse le une dalle altre, si potrebbe dire che questo potere ha subito traslocazioni, nel senso di ricollocazioni in punti diversi.

Nel modello tradizionale, che a ragione è chiamato ippocratico, il medico esercita sul malato un potere esplicito, senza complessi di colpa e senza bisogno di giustificazioni. Il potere si regge intrinsecamente sulla finalità che lo ispira: è esercitato per il bene del malato.

Il MODELLO IPPOCRATICO

Rodrigo De Castro, medico del diciassettesimo secolo, nel suo trattato Medicus politicus arriva ad affermare che, come il sovrano governa lo Stato e Dio governa il mondo, il medico governa il corpo umano. Si tratta di un potere assoluto, in cui chi sta in posizione dominante (one up) determina in modo autoreferenziale che cosa è autorizzato a fare a beneficio di chi sta in posizione dominata (onedown).

Nel caso specifico della medicina, il medico stabilisce la diagnosi, indica l'opportuna terapia e la esegue senza bisogno di informare il malato e senza necessità di ottenere un serio consenso, se non quello implicito nell'affidamento fiduciale. Nessun dovere esplicito gli richiede di dar conto al malato né della diagnosi, né della terapia prescritta. Obblighi di informazione e di coinvolgimento nelle scelte sussistono invece nel confronti dei familiari del paziente, che sono i veri interlocutori del medico e sottoscrivono con lui l'alleanza terapeutica.

Questo modello, che costituiva la spina dorsale dell'etica medica, è stato in vigore in Occidente ininterrottamente per venticinque secoli.

LA MEDICINA MODERNA

La buona medicina poteva e doveva interrogarsi se le decisioni prese in scienza e coscienza fossero giustificate dalle conoscenze mediche e se fossero davvero orientate al miglior interesse del malato, ma non richiedeva al medico di includere (e preferenze del paziente tra gli elementi che determinavano le decisioni. La volontà stessa del paziente era, al limite, irrilevante, qualora il medico fosse in grado di far valere il suo punto di vista, cui veniva riconosciuto il peso della competenza professionale. La modernizzazione della medicina, avvenuta nell'arco temporale di pochi decenni del ventesimo secolo, ha messo in crisi il modello tradizionale del potere medico. Le radici del cambiamento di paradigma affondano nella rivendicazione di un potere di autodeterminazione da parte dell'individuo sulle decisioni che riguardano il suo corpo. In medicina il cambiamento è stato registrato due secoli dopo la sua teorizzazione e con molto ritardo rispetto ad altri ambiti della vita; ma alla fine ha avuto luogo.

LA FINE DELLA DOMINANZA MEDICA

Utilizzando categorie sociologiche, possiamo parlare della fine della dominanza medica, traduzione italiana dell'espressione coniata e diffusa dal sociologo delle professioni sanitarie Eliot Freidson nel 1970 e che presupponeva l'interazione tra soggetti di livello culturale diverso resa possibile dalla partecipazione allo stesso processo sociale.

In concreto, i medici si rapportano ai pazienti all'interno dei vincoli posti dal sistema finanziario e organizzativo in cui svolgono la loro attività professionale, mentre le persone che cercano aiuto lo fanno sulla base delle loro conoscenze e della loro percezione del problema.

Nell'analisi di Freidson, tutte le variabili del rapporto medico paziente vanno collocate entro il contesto di interazione sociale garantito dal professionismo. La professione controlla, direttamente o indirettamente, le sue istituzioni formative e le certificazioni dei suoi membri, garantendo loro, con il sostegno dello Stato, il monopolio nello svolgimento di un insieme specifico di compiti e funzioni. Dal momento che i professionisti controllano il proprio lavoro, le professioni creano interazioni sociali diverse da quelle che sostengono il libero mercato, in cui sono i consumatori a esercitare il controllo, o da un sistema burocratico, dove il lavoro viene controllato dai manager.

Ora è proprio questa dominanza professionale che si è andata progressivamente sfaldando nell'ambito della medicina. Ciò ha portato alla crisi del modello di rapporto medico paziente che avevamo ereditato dal passato.

IL CONFLITTO SI DELINEA

Il passato e il presente sono in rotta di collisione. Infatti il modello forte di responsabilità non si può più coniugare con la cultura moderna.

Il conflitto che si delinea sta scuotendo equilibri secolari nell'ambito dell'etica che re gola la medicina: i valori etici che sono stati veicolati dalla concezione sacra le e da quella libero professionale devono confrontarsi oggi con una società in cui non c'è più, da una parte, una persona che in forza della sua dedizione è vincolata da obblighi quasi unilaterali, come l'impegno a orientarsi a fare il bene del malato anche contro il proprio interesse, e, dall'altra, un malato, visto unicamente sotto l'angolatura del suo stato fragile e di bisogno.

Il sanitario ha di fronte un altro individuo, con il quale entra in un rapporto di responsabilità condivisa, che assomiglia sempre di più alla responsabilità debole, cioè a quella giuridica.

LONTANI DA UNA GOVERNANCE

Un documento ufficiale del Comitato nazionale per la bioetica (Informazione e consenso all'atto medico, 1992) descrive questa transizione con parole molto appropriate e pertinenti al tema della responsabilità: «Il consenso informato, che si traduce in una più ampia partecipazione del paziente alle decisioni che lo riguardano, è sempre più richiesto nelle nostre società. Si ritiene tramontata la stagione del paternalismo medico, in cui il sanitario si sentiva, in virtù del mandato a esplicare nell'esercizio della professione, legittimato ad ignorare le scelte e le inclinazioni del paziente e a trasgredirle quando fossero in contrasto con le indicazioni cliniche in senso stretto». Il consenso informato è il luogo critico dove si traduce in questa nuova modalità di fare medicina pratica.

In che misura e attraverso quali modalità il modello moderno è entrato nella cultura sanitaria di oggi?

Dobbiamo riconoscere che la porta d'ingresso non è stata l'adesione al modello di rapporto sotteso alla modernità, ma piuttosto una reazione difensiva al contenzioso giudiziario e all'aggressione da parte dei pazienti, diventati esigenti. L'equazione implicita in tanta pratica quotidiana di ciò che viene chiamato consenso informato è riconducibile alla convinzione: paziente informato, medico salvato. Finché sarà questo il presupposto, saremo ancora in un regime di governo (autoritario) del paziente, culturalmente lontani dal modello della governance.

Sandro Spinsanti

Le trame della cura

Editoriale Janus 1 - Primavera 2011

LAICITÀ E INTERDISCIPLINARITÀ

Quale orizzonte possibile è in grado di garantire un paradigma narrativo piuttosto che un paradigma come dogma? Un buon punto di partenza consiste nel riconoscere la legittimità della coesistenza di teorie differenti. Nessun modello teorico può considerarsi in sé esaustivo, né ci sono prospettive da respingere integralmente.
- Stefania Aprile

I recenti dibattiti in tema di etica ci hanno offerto scenari segnati da dispute improduttive destinate a rivendicare visioni dell'esistenza contrapposte, unilaterali e apparentemente irriducibili. Questa contesa tra ideologie ha sottratto uno spazio importante all'argomentazione morale, dispensando i diversi schieramenti da un'importante funzione di responsabilità, quella di fornire un'opportunità per chiarire dei dubbi e potersi confrontare in modo consapevole e informato con una realtà complessa, intima e che al contempo comprende la libertà dell'altro.

Il riconoscimento di questa inosservanza e la coerente necessità di aderire a una posizione etica connotata da un atteggiamento non dogmatico, disponibile al dialogo e al confronto si raffigura come un compito di visibile rilevanza etica. Occorre pertanto, prima di tentare di definire un modello di appartenenza in termini di una concezione oggettivante, cominciare a delineare una tessitura immaginaria la cui trama viene composta sull'impegno morale alla disposizione dialogica ed ermeneutica.

Il PARADIGMA ETICO NARRATIVO

Certo non si può ragionevolmente sostenere di poter assumere una posizione super partes. Ognuno di noi è inevitabilmente coinvolto nella ricerca di una corrispondenza significativa all'interno un'angolazione paradigmatica.

Si tratta allora di delineare un punto di vista prospettico dove le posizioni e le opinioni vengono argomentate per poterne comprendere la validità e i limiti. Vanno individuati i parametri di un paradigma etico narrativo e dialogico piuttosto che dogmatico, in grado di tradursi in termini di bene comune e di offrire strumenti per un approfondimento etico che possano facilitare l'orientamento su una scelta.

E si tratta altresì di approfondire una riflessione che riguarda anche la politica sanitaria, che ci spinge a capire la relazione tra queste tematiche e la salute pubblica.

Quale orizzonte possibile è in grado di garantire un paradigma narrativo piuttosto che un paradigma come dogma?

Nessun modello teorico può considerarsi in sé esaustivo, né ci sono prospettive da respingere integralmente.

Dell'utilitarismo può venire riconosciuta la validità in determinati contesti, dalla carenza di risorse in politica sanitaria alla formulazione di giudizi morali che riguardano la qualità della vita.

Allo stesso modo possiamo sentirci distanti dalle concezioni dei deontologisti, ma c'è chi tra questi sancisce l'importanza dell'argomentazione morale.

Spingendoci oltre potremmo dire che formulazioni di qualità della vita o di sacralità della vita sulla quale si contestano schieramenti opposti, non sono in grado di riflettere alcuna valenza assoluta rispetto al vissuto esistenziale che intendono evocare.

Dovrebbero essere considerate dei fuzzy sets le cui code di significato non possono venire svincolate dalle moltitudini di elementi che le collegano alla realtà.

COESISTERE NELLA DIFFERENZA

Occorrono più prospettive teoriche per poter approssimare un'immagine del reale. Che non vuol dire adottare un atteggiamento di passiva indulgenza, quanto valutare il connotato etico relativo al riconoscimento del carattere strettamente personale di ogni scelta.

Si tratta di considerare adeguatamente le differenze, di genere, culturali, o anche religiose poiché in questo risiede il carattere autenticamente laico di un atteggiamento antidogmatico. Questa complessità del mondo si riflette nella varietà e nella pluralità dei modelli etici.

Sostenere che esistono diverse forme di spiritualità anche tra i credenti e che ognuno segue in coscienza la cifra con la quale crede e opera concretamente disegnandosi la modalità di uscita dalla vita che gli sembra più carica di senso, anche religioso, mostra maggiore laicità di chi invece respinge ogni argomentazione che riguardi questo aspetto.

C'è un aspetto importante della bioetica: la sua natura interdisciplinare, che richiede che nei suoi dibattiti vengano coinvolte le varie competenze.

SCIENZA SENZA DOGMI

Sui termini laico, laicità, laicismo nel nostro paese si produce da tempo un dibattito e una battaglia culturale aspra di cui forse è bene tenere conto. Va forse adottato un punto di vista laico anche sulla definizione di laicità? Un dialogo schietto, per discutere insieme le linee guida della rivista.
- Caterina Botti e Giuseppe Traversa

Traversa: L'economista Von Mises ha affermato: «science never tells a man how he should act, it merely tells how a man must act if he wants to attain definite ends».

Non è immediato riportare in italiano la frase, in modo da rendere al meglio il senso della contrapposizione fra il generico suggerimento comportamentale e l'azione che deve essere intrapresa per raggiungere un determinato scopo.

Forse oggi, passati oltre quarant'anni da quando Mises faceva questo genere di asserzioni, sarebbe necessario aggiungere una precisazione.

Nell'indicare le azioni indispensabili a raggiungere un determinato scopo bisognerebbe aggiungere i margini di errore noti, i possibili errori sistematici, l'incertezza delle stime.

Mi trovo a disagio, oggi, quando sento dire che ci troviamo in un'epoca in cui prevale l'atteggiamento dogmatico, non solo in chi si schiera in dispute religiose, filosofiche e politiche, ma anche in chi si appella all'autorità della scienza per risolvere gli stessi problemi. Non mi è chiaro a quali questioni si faccia riferimento.

Botti: C'è il rischio di banalizzare tutto il confronto politico, filosofico e religioso, trattandolo alla stessa stregua di una discussione meramente ideologica e improduttiva.

Se, come sembra dalle parole di Satolli, vogliamo sostenere l'importanza delle ragioni e degli argomenti per i punti di vista che si vogliono proporre, forse allora filosofia e teologia hanno qualcosa da dire.

O si tratta piuttosto di partire dalla sola esperienza narrata, dal basso, come vorrebbero alcuni bioeticisti?

T: In che modo la scienza può essere dogmatica? La libertà individuale sta sempre al primo posto. Sono le scelte di ciascuno a mettere in atto determinate azioni. Non è compito della scienza dire se si debba o meno mangiare una tavoletta di burro al giorno, aggiungere sale al sugo senza fare economia, assumere un antiipertensivo o sottoporsi a una colonscopia.

Compito della scienza è quello di spiegare quali siano gli effetti attesi sulla salute, in termini di effetti desiderati ed effetti avversi di alcune azioni, insieme agli inevitabili margini di incertezza delle stime a disposizione.

B: Ci sono scelte che, alla fine, restano diverse, personali. L'inizio e il fine vita, la cura della propria salute, sono opzioni morali che vanno tutelate come elementi importanti in un atteggiamento laico.

Altrimenti si perde una dimensione importante della laicità, almeno per come io la intendo, e cioè la garanzia alla convivenza di punti di vista, teorie, paradigmi diversi, la tutela delle scelte di ciascuno.

La ricerca di risposte negoziate valide per tutti è solo un modo di intendere la laicità. Richiamare il dialogo, la comprensione e la negoziazione non significa che sempre si debbano trovare soluzioni o risposte che vanno bene per tutti. Piuttosto significa richiamarsi a uno sforzo di consapevolezza nel confronto tra cittadini prima che di ricerca di risposte comuni.

T: Non dimentichiamo che per rendere operativa una libertà di scelta servono anche altre condizioni di contorno.

Ad esempio la possibilità di effettuare o meno un trattamento medico è subordinata all'equità di accesso alle cure.

Il Servizio Sanitario Nazionale è tenuto a garantire trattamenti di dimostrata efficacia, e quindi la libertà di scegliere anche fra tipologie di trattamento non riconosciute diventa operativa solo se si dispone delle risorse necessarie. Di nuovo, anche in questi casi il contributo della scienza è quello di aiutare a chiarire in cosa consistano i diversi livelli di efficacia di un intervento. La scienza al più analizza gli effetti attesi sulla salute nel sistema di accesso (disuguale) ai servizi sanitari.

Fra i suoi compiti non rientra certamente quello di definire dove porre l'asticella del livello di efficacia da rimborsare o dei servizi da garantire in modo universale.

B: Sui termini laico, laicità, laicismo nel nostro paese si produce da tempo un dibattito e una battaglia culturale aspra di cui forse è bene tenere conto. Va forse adottato un punto di vista laico anche sulla definizione di laicità?