Sandro Spinsanti

Malato? Colpevole!

Editoriale Janus 22 - Estate 2006

Parlare di malattia e di colpa, facendola ricadere sul malato stesso, sembra un’impresa anacronistica. O contro-natura, come far risalire l’acqua del fiume. Perché ormai, se di colpa legata alla malattia si parla, viene riversata sul medico. «Se il sintomo persiste, insultare il medico»: è una delle “frasi matte” raccolte da Stefano Bartezzaghi (Non ne ho la più squallida idea, Mondadori 2006), attraverso le quali l’inconscio ci telefona (o il non-detto sociale ci fa l’occhiolino).

Spostare su un altro il proprio senso di colpa è una strategia di sopravvivenza: rudimentale, ma efficace. L’incompetenza o la superficialità dei medici sono facili bersagli sostitutivi, soprattutto quando ci si sente schiacciati dal peso di non essere stati capaci di tenere in vita l’essere amato. (“Sopravvivere a una persona che abbiamo talmente amato da sentirci disposti a uccidere per lei, alla quale eravamo talmente legati che per poco non ne siamo morti, rappresenta uno dei crimini più misteriosi e inqualificabili della vita”) Sàndor Màrai, Le braci, Adelphi, 1998, p. 168. Paradossalmente, è proprio il movimento attuale che valorizza l’autonomia e l’autodeterminazione del malato come alternativa al paternalismo medico che, spinto all’estremo, diventa una fonte imprevista di sensi di colpa. Questa complicazione è stata registrata nell’esperienza dei genitori coinvolti nelle decisioni di vita e di morte dei loro bambini prematuri. È una responsabilità che li fa sentire colpevoli e li carica di un peso insopportabile. Lo stesso può succedere quando i familiari sono spinti ad assumere le decisioni estreme nel caso di malati che hanno perso la capacità di esprimere le proprie preferenze. Senza rimpiangere il vecchio paternalismo, ci rendiamo conto che svolgeva un ruolo psichico di protezione: difendeva dai sensi di colpa che affiorano quando non si riesce a impedire la morte.

In un giallo c’è sempre il colpevole, ma la vita non è un thriller. Eppure non ci stanchiamo di cercare qualcuno da additare come responsabile quando il corpo tradisce le nostre aspettative. Un comportamento così irrazionale non è spiegabile se non come strategia per fugare il sospetto che la colpa sia imputabile a noi stessi. Dare una struttura al senso di colpa è meno devastante che lasciarlo fluttuare in modo indistinto, senza tempo e senza spazio, senza un colpevole. Se non ha forma, il senso di colpa rischia di paralizzare la nostra esistenza.

È possibile pensare la malattia senza instaurare un processo, mettendo qualcuno sul banco degli imputati: il medico, il malato, i suoi familiari, la società? Rinunciare alla categoria della colpa è l’approdo ultimo di una faticosa crescita in saggezza. Qualcuno lo raggiunge (forse per grazia, più che per merito). È indipendente dal sapere e dall’età. La figlia del poeta svedese Reidar Ekner, morta di cancro a otto anni, ha toccato questa vetta. Il padre, accanto a lei, nel letto dell’ospedale dove lei si sta spegnendo “dopo molte migliaia di radiazioni”, si tormenta per l’immenso peso si dolore che tocca a quel corpicino di portare; la figlia, con un colpo d’ala, lo invita a librarsi al di sopra di colpa e punizione:

Chi è ferito gravemente per strada,
o in una guerra ingiusta, ha sì ragione
di sentirsi amareggiato, ha ragione
di lamentarsi, perché le fa
l’uomo – guerre,
bombe e congegni sono opera sua.
Ma di questa – la malattia che hai, nessuno
ha colpa, è venuta
senza che potessimo sapere come.
Puoi chiamarla disgrazia, puoi chiamarla
Destino. Dobbiamo sopportarla, fare
Tutto il possibile per ridurre il male,
per diventare migliori, un po’, quand’è possibile.
Mi hai ascoltato in silenzio – per dire poi
Quello che dice tutto: “Una cosa così ti viene,
perché si vive”.
(R. Ekner, Dopo molte migliaia di radiazione, Libri Scheiwiller, 2005)

Dalla saggezza della piccola Torun siamo ancora molto lontani: come singoli e come società. Considerare la malattia e l’inevitabile morte come parti integranti della vita stessa – “il lato notturno della vita”, quella cittadinanza più onerosa che ci costringe, prima o poi, a riconoscerci “cittadini di quell’altro paese”, per usare le celebri immagini di Susan Sontag – non fa parte delle modalità più diffuse di affrontare ciò che minaccia la salute. Abbiamo bisogno di cercare un colpevole: trascendente (spiriti malvagi o la divinità stessa: è l’appassionata ricerca di Giobbe di mettere in luce come Dio è coinvolto nei mali che l’hanno colpito) o immanente: un medico incompetente o qualche altro responsabile umano. Se c’è la malattia, ci deve essere un colpevole. Forse perché la capacità di manipolare l’altro attraverso il senso di colpa è una delle abilità più coltivate dai fanatismi di qualsiasi stampo. O forse perché i sensi di colpa ci sono dolorosamente necessari, tanto da sentirci inadeguati ad affrontare la realtà senza la difesa che essi ci forniscono. Resta il fatto che l’associazione malattia/morte e colpa risorge immutata da tutti i rivestimenti culturali che assume.

Le agenzie della colpevolizzazione sono cambiate nel corso del tempo. In Occidente la religione ha svolto per secoli questo ruolo. Allo storico Jean Delumeau dobbiamo un ritratto accurato del “cristianesimo della paura”, quale impresa della Chiesa post-medievale di riconquistare il mondo sottrattosi alla sua tutela mediante un raffinato lavoro di colpevolizzazione (cfr. J. Delumeau: La peur en Occident, 1978 e Le péché et la peur. La culpabilisation en Occident, 1983). Gli stati morbosi del corpo e la morte sono stati dei capisaldi di questa “pastorale della paura”, esercitata sia dalle chiese cattoliche che riformate.

Il tramonto della religione quale forma condivisa della cultura occidentale ha permesso ad altre agenzie di prendere il suo posto quali strutture colpevolizzanti. Il pensiero psico-somatico, nutrito di psicanalisi, si è riservato di sottrarre la malattia all’insignificanza, per riportarla a spiegazioni immanenti. L’analisi che Susan Sontag ha dedicato alle spiegazioni psicologiche del cancro resta insuperata: “Le teorie psicologiche della malattia sono un mezzo poderoso di gettare la colpa sul malato. Spiegare ai pazienti che sono loro stessi la causa, involontaria, della propria malattia significa anche convincerli che se la sono meritata” (S. Sontag, Malattia come metafora, Einaudi 1979, p. 47). Silvia Bonino, una docente di psicologia che ha scritto un libro sulla malattia che l’ha colpita, considera non concluso il compito culturale di contrastare le colpevolizzazioni del malato che si ammantano di psicologia. Ricorda una donna che combatteva faticosamente contro un cancro: fu assalita da un’angoscia profondissima quando un’assistente sociale la sollecitò ad interrogarsi per capire “perché se l’era fatto venire” (S. Bonino, Mille fili mi legano qui. Vivere la malattia, Laterza 2006).

Oggi è diventato più raro imbattersi in quella psicologia da rotocalco che attribuisce – ad esempio – l’autismo dei figli alle madri incapaci di far giungere il calore affettivo al bambino (le “madri frigorifero”) o il cancro alla repressione delle emozioni. In compenso la divulgazione dei media imperversa nell’attribuire la malattia all’una o all’altra abitudine alimentare. Più gli scienziati sono esitanti nell’individuare legami tra dieta e malattia – scoprire se una dieta in particolare influisca sul rischio di sviluppare un tumore o una malattia cardiovascolare si sta rivelando più difficile di quanto si presumeva – più le affermazioni della pubblicistica assumono toni predicatori. Alla medicina viene attribuito in misura crescente un ruolo di moralizzazione: non deve limitarsi a curare le malattie, ma le è richiesto di “promuovere la salute”. Con l’aiuto, ben volentieri prestato, dei divulgatori, la medicina è venuta sviluppando una visione etica della vita che interferisce con le dimensioni dell’esistenza che dovrebbero essere lasciate alle scelte private. La politica sanitaria dà una mano: dalla proposta del ministro della Salute italiano Sirchia a definire per decreto le porzioni dei ristoranti, per combattere l’obesità, al suggerimento del governo spagnolo di proibire le taglie dei vestiti sotto la misura 38 per contrastare l’anoressia mentale.

Eccoci alla più aggiornata versione della colpevolizzazione del malato: la malattia colpisce chi non si impegna a conoscerla, ricorrendo alla sterminata offerta di screeing, check-up e diagnosi precoci, o chi se l’è andata a cercare con il proprio stile di vita. La presenzione, che si presenta come trionfo di una razionalità che promette il controllo sulla propria vita, non esita a fare ricorso a programmi “educativi” che riescono a far sentire in colpa o a disagio il soggetto che assume comportamenti giudicati non sani. Con più di un secolo di ritardo sembra essersi realizzata l’utopia negativa di un mondo capovolto immaginata da Samuel Buttler nel celebre Irewhon (pubblicato nel 1872). In quella società sottosopra, il malato era indotto a sentirsi colpevole per la sua malattia; e ciò appunto “per prevenire il diffondersi del decadimento e delle malattie”, come spiega il giudice che nel capito XI del romanzo condanna il malato per il “grave delitto di tubercolosi polmonare” (S. Buttler, Irewhon, Adelphi 1975, p. 89).

Il dossier che Janus ha predisposto ci mostra la colpevolizzazione legata alla malattia presente nella nostra società nelle sue molteplici varianti: da quelle arcaiche a quelle post-moderne. La responsabilità per l’evento patologico, attribuita al medico, al familiare, o al malato stesso, rimbalza dall’uno all’altro, con protagonisti disposti ad addossarsi le colpe e altri determinati a cercare altre spalle su cui farle ricadere. I contributi non si limitano a far emergere una fenomenologia della colpevolizzazione; indicano anche i possibili rimedi. Si intravedono sinergie tra una religione che interpreta se stessa come potenziale strumento di liberazione (sì, esiste anche una visione teologica e una pratica pastorale che si collocano agli antipodi della strumentalizzazione dei sensi di colpa), una psicologia attenta a non favorire momenti di regressione e un “marketing per la salute” autentico che punti a dare potere e autocontrollo al cittadino. Non solo la cultura, ma l’organizzazione sanitaria stessa deve evitare di prendere la strada dell’attribuzione di colpe. È la convinzione maturata all’interno del movimento che si propone di contrastare gli errori in medicina: se non rinunciamo ad andare a cercare i colpevoli, non faremo che rafforzare i comportamenti di nascondimento. Con la stessa determinazione dobbiamo perseguire una no-blame organization, che si fonda su una no-blande culture. La colpevolizzazione si presenta come una seducente scorciatoia per rispondere alle domande che ci poniamo sulla malattia. Può darsi che dia le risposte che amiamo ascoltare; ma le domande non sono quelle giuste.

Sandro Spinsanti

Sanità meticcia

Editoriale Janus 21 - Primavera 2006

Il riduzionismo biologico sembra mettere la medicina al riparo dagli intricati problemi che nascono quando gli esseri umani sono considerati alla luce delle diversità prodotte dalle divaricazioni etniche, culturali, ideologiche, religiose. La biologia unifica e semplifica; e la medicina si occupa appunto del normale e del patologico solo dal punto di vista della biologia. È  l’argomento che Shakespeare mette in bocca a Shylock nel Mercante di Venezia, quell’irredimibile documento dei pregiudizi antiebraici che la cristianità ha nutrito nel suo seno per tanti secoli:

“Un ebreo non ha occhi? Un ebreo non ha mani, membra, sensi, affetti, passioni? Non si nutre dello stesso cibo, non è ferito dalle stesse armi, non va soggetto alle stesse malattie, non si guarisce con gli stessi mezzi, non ha il freddo dello stesso inverno e il caldo della stessa estate di un cristiano? Se ci pungete non sanguiniamo? Se ci fate il solletico, non ridiamo? Se ci avvelenate, non moriamo?” (atto III, sc. 1°).

Ecco: la medicina si colloca a buon diritto là dove gli uomini sono soggetti alle stesse malattie e guariti - quando e come possono essere guariti - dagli stessi rimedi. È  questa la forza del riduzionismo, che viene tanto spesso esecrato. L’etica medica ha poi contribuito con i propri argomenti a proporre come comportamento ideale una pratica medica che si renda volutamente cieca rispetto alle differenze tra gli esseri umani: il buon medico deve mettere la sua arte al servizio del nemico come dell’amico, del ricco e del povero, del delinquente come del santo. La medicina non può – o piuttosto non deve – regolarsi secondo la fondamentale distinzione tra “noi” e “loro”, che divide le comunità umane.

Questo schema di comportamento, malgrado il suo alto profilo etico, pecca di ingenuità. Non tanto perché presuppone delle virtù che anche i migliori sono lontani dall’avere, ma perché questo essere umano ridotto alla pura essenza comune a tutti, che sarebbe l’oggetto della medicina, non ci è dato mai di incontrarlo. La natura umana ci si presenta sempre rivestita di cultura (nel senso che a questa parola attribuisce l’antropologia culturale). Quando questo rivestimento viene tolto, non abbiamo l’uomo nel suo nucleo universale, ma una sua immagine deformata e caricaturale. E’ quanto emerge dalle macabre conoscenze che hanno accumulato coloro che si occupano delle vittime della tortura. La scienza della tortura elaborata nella nostra epoca - quella messa tristemente in luce da ciò che si è venuto a sapere su Guantánamo e Abu Ghraib - non è finalizzata a estorcere informazioni dai torturati, ma a privarli di ciò che fa di loro degli esseri umani. La moderna pratica della tortura, esportata già da tempo ai quattro angoli del mondo, celebra il suo successo in ciò che hanno scoperto gli psichiatri che vengono in aiuto dei torturati: gli esseri umani che si assomigliano di più sono proprio coloro che sono passati attraverso i moderni sistemi di tortura. Asiatici e africani, islamici e cristiani, slavi e sudamericani: quando la trucida macchina della tortura li ha privati di ciò che è culturalmente specifico, si assomigliano tutti (si vedano anche le considerazioni di Ettore Zerbino: “Noi, curatori di torturati”, in Janus 5, 2002, pp. 60-67).

Se la natura umana non esiste allo stato puro, ma è sempre impastata con la cultura-civiltà, lo stesso si può dire della cultura stessa. Non esistono sistemi culturali puri, ma solo meticciati. Le civiltà più elevate sono quelle che hanno saputo assimilare gli apporti più diversi, fondendoli in modo creativo. Perciò gli appelli ad alzare barriere per scongiurare la formazione di una società meticcia suonano, prima ancora che come politicamente irrealizzabili, come culturalmente miopi.

La medicina ha, più che qualsiasi altro ambito dell’attività umana, una ineliminabile vocazione al meticciato. Intanto perché in tutto il mondo si mescolano e si sovrappongono sistemi interpretativi della  patologia e rimedi terapeutici che derivano dalle culture più diverse. La medicina popolare – con le sue credenze e i suoi rimedi, trasmessi di generazione in generazione, con assoluto spregio di ricerca dell’evidence – convive con l’ambito occupato dalla moderna medicina scientifica; ma questa a sua volta deve spesso condividere l’imbarazzante presenza di guaritori riconosciuti come tali dalla popolazione, consultati in parallelo o in alternativa alla medicina ufficiale. A fronte di chi vorrebbe una medicina scientifica nettamente demarcata da qualsiasi forma di pratiche terapeutiche “altre” o complementari, sembra prevalere una visione più realistica che accetta forme di convivenza, purché regolate (come la linea proposta in Italia dalla Federazione nazionale degli Ordini dei medici: le medicine alternative sì, purché praticate da chi è laureato in medicina...). Può sembrare un compromesso, anzi in parte lo è, ma potrebbe far altro la medicina? La medicina non cura culture, ma persone; e le persone non sono pure dal punto di vista culturale. Dalla prospettiva della biomedicina, le convinzioni e i comportamenti delle persone che hanno problemi di salute sono meticciati. Non solo in Cina e in India, dove la medicina dei trial clinici e dei farmaci di sintesi convive con sistemi millenari che spiegano e trattano le patologie in modi completamente diversi da quelli che a noi sono familiari: anche alle nostre latitudini i comportamenti nei confronti della medicina sono un prodotto di osmosi tra vari sistemi, e su base individuale: ognuno ha  una modalità propria di meticciare saperi e pratiche volte alla guarigione!

Questa visione diventa estrema quando includiamo nel quadro gli immigrati. Intanto perché gli immigrati già in partenza sono meticci. Mescolano le culture: quella di partenza – già a sua volta prodotto di varie stratificazioni e di convivenze tra concezioni diverse – e quella di arrivo. Per il fatto stesso di essere partiti, gli immigrati non sono più quelli che erano all’origine. E la cultura del Paese che li accoglie viene fatta propria in modi che comportano ogni volta la creazione di qualcosa di nuovo. Quando, perciò, facciamo oggetto di riflessione la “sanità meticcia”, come si propone questo fascicolo di Janus, intendiamo rendere esplicita una condizione che non è contingente, ma necessaria e intrinseca alla pratica della medicina, in ogni tempo e a ogni latitudine.

La composizione multiculturale della nostra società, dopo essere diventata di recente meta di immigrazione, ha sicuramente accelerato il processo di consapevolezza. Abbiamo dovuto confrontarci con la ruvida domanda: la “loro” salute ci riguarda, tanto da creare degli obblighi sociali di tutela? Una parte dei contributi che ospitiamo è rivolta a tracciare un bilancio di come abbiamo risposto a questa domanda: quali servizi sanitari offriamo alle persone che, con gradi diversi di legittimità – comunitari ed extacomunitari, immigrati regolari, clandestini – condividono i nostri spazi vitali. Non solo: ci interroghiamo anche in che modo questi servizi sono offerti, ovvero quanto abbiamo fatto nostre le esigenze di mediazione linguistica e culturale, in armonia con una medicina che curi persone e non solo corpi malati. Una certa competenza a confrontarsi con culture diverse dovrà far parte, ora più che mai, di chiunque eserciti una professione sanitaria. Senza dimenticare che ormai le culture diverse le incontriamo non solo dalla parte di coloro che sono curati, ma anche di coloro che offrono cure. In particolare i servizi di assistenza crollerebbero se non avessimo sostanziali supporti da parte di infermieri e badanti di altri Paesi.

L’orizzonte che questo “Obiettivo” ha fatto proprio non si limita alle sfide che nell’ambito sanitario deve affrontare la società multietnica e multiculturale che stiamo diventando. Altri contributi esplorano i nuovi confini che si prospettano per la sanità, e più in generale per la società, del futuro. Chiamarla “meticcia” ha sapore di sfida. Siamo consapevoli delle connotazioni negative che il termine si trascina dietro da quando era utilizzato all’interno di ideologie razziste, che esecravano il meticciato come la fine della purezza della razza. Anche oggi chi diffida della convivenza tra culture molteplici e alle politiche di integrazione degli immigrati preferisce contrapporre una più forte demarcazione delle identità evoca la “società meticcia” come una china scivolosa, che bisognerebbe evitare. La sanità meticcia o “creolizzata” che evochiamo, dove le diversità si accettano, si scontrano e si ricompongono, non ha il carattere di una  provocazione gratuita. È forse un disegno utopico: ma di utopia  la buona medicina è sempre vissuta. E di utopia ha bisogno per avere un futuro.

Sandro Spinsanti

Naturale artificiale: una rivisitazione

Editoriale Janus 20 - Inverno 2005

Nei piani alti della cultura non ci si stanca di interrogarsi sulla natura umana, su ciò che la costituisce, sulle esigenze etiche che ne derivano. Il centro del dibattito è costituito dalla questione se ciò che possiamo e dobbiamo essere dipenda da ciò che siamo, ovvero se dalla descrizione della natura umana si possano derivare prescrizioni. La riflessione su chi è l’uomo è il piatto forte della filosofia, in perenne confronto dialettico con altri saperi: sia tributari delle scienze della natura, sia nati dal tronco delle scienze umane. Alla domanda sull’uomo forniscono risposte sia le une che le altre. Basti pensare, rispetto alle seconde, quanto l’etologia e l’antropologia culturale possono contribuire a rispondere alla questione su ciò che è naturale per l’uomo. Ma la medicina non può attendere  che il dibattito sulla natura umana sia concluso. Come una eterna tela di Penelope, la riflessione sulla natura dell’uomo viene continuamente tessuta e disfatta. Basti pensare con quanta voluttà intellettuale le scienze umane – la storia e l’antropologia in primo luogo – amano scompigliare le concezioni ingenue che pretendono di definire, una volta per tutte, che cosa sia “naturale” per l’uomo; così come, per converso, le scienze hard, capeggiate dalla genetica, tentano di dare scacco alle scienze umane dimostrando l’inconsistenza del loro sapere, raffrontato con il proprio. La medicina deve dare, invece, risposte immediate; la sua vocazione è il fare, anche se non esclude programmaticamente il pensare (sentenziava Viktor von Weizsäcker, fondatore della “Medicina antropologica”: “Per il medico il concetto è un amore infelice, ma non un’infelicità”).

Anche alla questione se modellare la propria azione sui processi naturali o se passar loro sopra con le risorse rese disponibili dalla tecnica, la medicina può dar solo una risposta pragmatica. Immaginiamo una situazione concreta: un medico ostetrico deve assistere una donna che si appresta a partorire. Il suo intervento ha uno spessore clinico minimo, in quanto il parto è un evento fisiologico per il quale la donna è attrezzata dalla natura. La medicina potrebbe, idealmente, collocarsi in una posizione defilata, come semplice ausilio a un processo naturale. Ma che il parto si svolga secondo natura non è un imperativo: c’è una naturalità che può, anzi deve essere violata, a certe condizioni. Se il parto vaginale minaccia la salute della madre o del nascituro, il medico è tenuto ai ricorsi che la tecnica medica gli mette a disposizione, per far nascere il bambino in modi che la natura non ha previsto. Il taglio cesareo, conosciuto già fin dall’antichità, oggi è non solo possibile, ma è così sicuro come mai lo è stato nel passato. Nessun motivo può indurre a privilegiare il parto così come avviene in natura, in presenza di ragioni cliniche che orientino verso il ricorso agli artifici di cui dispone la medicina: dal bisturi ai farmaci che possono accelerare il decorso naturale del travaglio.

Proprio il riferimento al parto mette in luce la capacità della medicina di distanziarsi dai quei comportamenti che la cultura può, in una determinata fase del suo sviluppo, ritenere come voluti dalla natura, e quindi vincolanti. Il precetto–condanna rivolto alla donna: “Tu partorirai con dolore” (Genesi 3, 16) non ha impedito alla medicina di cercare di lenire i dolori del parto. Alla fine del percorso, è stata piuttosto la teologia a recedere, grazie a una migliore ermeneutica del testo biblico, dal tentativo di sacralizzare in senso etico gli eventi naturali, rendendo obbligatorio uniformarsi ad essi. Dunque, il medico che fa ricorso agli artifici della medicina per far partorire la donna secondo modalità che non si trovano in natura, non ha la sensazione di soccombere a nessuna hybris. Gli basta evocare l’indicazione clinica per giustificare ogni percorso che si discosti dalla  naturalità del processo. Ma che cosa succede quando una donna in gravidanza chiede di partorire con taglio cesareo senza che esista una indicazione medica? Può una donna rifiutare un parto per via vaginale? È moralmente autorizzata a disporre del proprio corpo così da richiedere un taglio cesareo, perché lo ritiene più in armonia con le proprie preferenze personali?

Oltre le questioni giuridiche e quelle relative alle trasformazioni del rapporto medico-paziente, che sopravvengono quando il cittadino interviene sempre più attivamente formulando richieste che eccedono quella globale e generica di salute, ci interessano gli slittamenti che provoca la soggettività del paziente nella definizione di ciò che è naturale in medicina. Una volta che abbiamo dato diritto di cittadinanza alla persona e alle sue preferenze, la definizione del limite che è lecito trasgredire in ciò che l’uomo è per natura e per biologia non dipende più dai criteri stabiliti dai professionisti della cura. La cura stessa non è più passibile di una rigida definizione. Assistiamo piuttosto a un allegro rincorrersi tra una voluttà consumistica e una fantasmagorica offerta medico-tecnologica, nell’ampia arena dal mercato. Ogni giorno vengono infranti dei confini che fino a ieri erano ritenuti invalicabili: abbiamo metabolizzato rapidamente il trapianto di organi e tessuti e siamo approdati alla sostituzione della faccia; nell’ambito della procreazione non c’è deficienza della natura che non abbia specularmene una tecnologia volta a superarla; dal potenziamento delle prestazioni del corpo, a cui si è dedicata la medicina dello sport, siamo arrivati al doping genetico (con la previsione di poter arrivare a prelevare all’atleta le cellule staminali e a reimmetterle dopo modificazione genetica); nell’ambito della biotech, naturale e artificiale si danno una mano a vicenda: chip elettronici che aiutano a superare i difetti della vita o dell’udito, muovono braccia e gambe artificiali, minuscoli circuiti integrati fatti di neuroni animali al posto del silicio, che imitano il funzionamento del cervello … È  la frontiera del “post-naturale”, in rapida espansione, nel quale la natura che viene modificata non è più, come in passato, l’ambiente in cui siamo immersi, bensì il programma genetico stesso che ha reso la specie umana quella che è.

L’artificiale convive da sempre con la pratica della medicina. Il ventaglio delle possibilità è molto ampio: dalla nutrizione – qualificata senza nessun brivido di trasgressione come “artificiale” – alle possibilità di surrogare le diverse funzioni dell’organismo, quando il loro funzionamento naturale si inceppa: i reni con la dialisi, i polmoni con la ventilazione meccanica, l’insieme delle funzioni vitali con la rianimazione. E il confine tende a spostarsi continuamente. La medicina non ha mai vissuto nei confronti della natura quell’atteggiamento di ossequiosa sudditanza che Kant ha chiamato “minorità non dovuta”. Non accetta una legittimazione o delegittimazione  a priori del suo operato, sul fondamento di una naturalità assunta, a seconda delle preferenze e degli orientamenti, o come un criterio di eticità positiva (in quanto considera accettabili solo gli interventi che rispettano la natura, in ossequio allo slogan “naturale è meglio”), o come sfida da vincere o limite da superare (secondo una antropologia che considera l’essere umano come naturalmente orientato a completarsi con gli artifici tecnici e la cultura).

Se questo atteggiamento di fondo è tradizionale in medicina, la novità è costituita piuttosto dal confronto con i desideri e le preferenze del soggetto. In questo senso la situazione della richiesta di non partorire con il parto naturale, ma di ricorrere all’artificio del taglio cesareo anche al di fuori delle indicazioni mediche, è esemplare del nuovo scenario. Superata la definizione unilaterale e autoritaria di ciò che è appropriato, bisognerà introdurre una modalità di negoziazione più sensibile e raffinata con i nuovi soggetti della cura. È istruttivo che le linee-guida formulate dagli ostetrici più consapevoli del cambiamento non considerino la richiesta di taglio cesareo senza indicazione come un capriccio a cui contrapporre un divieto assoluto, né come una preferenza da accogliere incondizionatamente, ma come l’inizio di un dialogo che porti a esplorare la genesi della richiesta e le motivazioni, razionali o irrazionali, della richiedente. La linea  del limite da non valicare, in quanto l’artificiale compromette l’umano, può così variare profondamente da persona a persona. Alcuni soggetti accettano l’artificio in misura estrema, tanto da poter essere equiparati al Boscaiolo di latta del celebre libro per l’infanzia Il mago di Oz (per un riflusso malefico, questo personaggio si è a poco a poco amputato tutte le parti del corpo con colpi d’ascia maldestri, ma un lattoniere gli ha sostituito tutte le parti e gli organi sezionati con protesi metalliche; tuttavia la condizione metallica lo rende soggetto alla ruggine, per cui deve avere un oliatore sempre a portata di mano, se non vuol rischiare di rimanere immobilizzato …); altre persone rifiutano invece le condizioni di vita rese possibili dagli artifici medici, preferendo “lasciar fare la natura”, anche a costo di rinunciare alla sopravvivenza. La medicina non ha una modellistica intrinseca per tracciare una ipotetica linea di divisione tra il naturale e l’artificiale. Potrà farlo solo ricorrendo a un intenso dialogo con la cultura del tempo e con le singole persone che ad essa fanno ricorso, coinvolgendola nelle decisioni.

In questo più intenso dialogo sarà opportuno che si lascino emergere anche le preferenze del medico. Ci sono sanitari che inclinano verso forme esasperate di intervento. Considerano la natura, così come si manifesta nella realtà del malato, come un terreno di conquista. Di questo orientamento è il chirurgo toracico che Marco Venturino, in Cosa sognano i pesci rossi (Mondadori, 2005), addita come responsabile di un intervento “di salvataggio”, che in realtà è un tiro di dadi sulla pelle di un malato che altri colleghi più responsabili hanno considerato come inopinabile. Il paziente finisce in terapia intensiva, dove non ha nessuna possibilità di uscirne vivo:

L’importante è che non sia morto in sala operatoria: fa una brutta impressione, dà più l’idea che sia stato commesso qualche errore. Il fatto che si spenga in terapia intensiva dopo una lunga quanto inutile agonia dà senso più naturale alla morte (p. 37).

Il medico di terapia intensiva che rappresenta, agli occhi del romanziere, una medicina più consapevole dei limiti non abbandona il malato come il grande chirurgo che ha tentato di vincere la sfida con la natura, e ha perso: senza pose eroiche, lo accompagna sino al termine del viaggio. Per quanto sistematiche, queste due tipologie di medico sono frequenti. A seconda che si affidi all’uno o all’altro, il malato è destinato a fare percorsi diversi: più o meno aggressivi, più o meno tecnologici, più o meno rischiosi per la qualità di vita che gli è riservata.

Quando la medicina affronta il rapporto tra naturale e artificiale, intesi come caratteristiche che prescrivono determinati comportamenti, oltre che pragmatica e dialogante deve avere una terza caratteristica: un approccio laico. Le radici della laicità sono antiche. Esemplarmente, lo scritto Sulla malattia sacra, contenuto nel Corpus degli scritti attribuiti a Ippocrate, ha demarcato la medicina da ogni orientamento soprannaturalistico. Anche l’epilessia, considerata per eccellenza una malattia che mette in contatto con il mondo divino, va indagata sul piano della natura:

Intorno alla cosiddetta malattia sacra le cose stanno come segue: sotto nessun riguardo mi sembra essere più divina delle altre malattie né più sacra; ma una natura ha anche il resto dei morbi, da cui essi risultano, ed una natura ha essa e una causa; gli uomini la considerano un fatto divino per mancanza di risorse e per il suo carattere sorprendente, in quanto in niente assomiglia ad altri morbi. E nella loro mancanza di risorse a conoscerla, si salva questo fattore divino, ma nel modo pieno di risorse del trattamento con cui la curano, esso si viene a perdere.

Nel codice genetico della medicina è dunque iscritto l’orientamento a considerare sia la natura che la cultura (con tutte le diverse forme di artificio, senza dimenticare l’etica e i diritti dell’uomo) come di origine umana, non divina. Ciò non comporta una delegittimazione dell’intenso lavorio connesso con la ricerca di un’etica derivata dall’ordine naturale. Il ricorso alla legge naturale e all’ordine fisico, concepito come dotato di una sua intenzionalità, ha una lunga tradizione. L’orientamento naturalista nell’etica si apre ai risultati più diversi, in quanto i concetti classici di physis e di natura si prestano a varie interpretazioni: la teoria della legge naturale ha prodotto storicamente sia cambiamenti rivoluzionari, sia una intransigenza reazionaria. Qualunque sia il valore che si vuole attribuire alla natura come norma morale (notiamo, di passaggio, che la morale cattolica, che è la più esplicita nell’invocare la “naturalità” come norma, ricorre anche ad altre argomentazioni, come il rispetto per la persona e la valutazione della dignità umana), la medicina non può far proprio questo criterio. Può, anzi, contribuire al dibattito richiamando le posizioni più intransigenti che si affrontano sulla questione alla necessità della moderazione. Con felice intuizione – anche se con qualche violenza alla linguistica – Isidoro di Siviglia nelle sue Etimologie faceva derivare la parola “medicina” da modus, cioè “giusta misura”: infatti “le sue risorse si applicano in maniera da avere effetti non già immediati, ma graduali. La natura, infatti, soffre nel molto, mentre trae piacere nella moderazione”. La giusta misura tra naturale e artificiale nell’ambito della cura non può essere identificata senza il coinvolgimento delle buona clinica (primum non nocere), senza la partecipazione attiva della persona coinvolta e senza un confronto leale con quanto della natura umana possiamo capire con il lume della ragione.

Sandro Spinsanti

Vivere legati a una macchina

Editoriale Janus 19 - Autunno 2005

Il libro si presenta come un romanzo, anche se la parte riservata all’invenzione narrativa è molto esile rispetto alla descrizione dell’ambiente, degna di un reportage giornalistico. Tutta la vicenda si svolge in un reparto di terapia intensiva.

Con cruda precisione è riportata la condizione di un malato in rianimazione: “un uomo connesso a un respiratore, con una serie di cavi e tubi che lo attaccano all’esistenza come i fili di un’orribile marionetta, e con le membra esili e incerte che fanno dubitare della sua appartenenza a ciò che comunemente siamo abituati a considerare come genere umano” (p. 202). Tra i pensieri che lo scrittore attribuisce al malato che si dibatte nella terra di nessuno che si estende tra la vita e la morte, ricorre il conflitto costante con la macchina che gli permette di sopravvivere. Il malato tracheostomizzato, che non può parlare ma può pensare, si sente “dipendente da una serie di macchine che mi fanno sospettare che in vita siano loro e non io” (p. 229); e ancora: “Tutte le volte che cerco di dire una cosa quella non viene fuori. Più mi accaloro e insisto, più la tracheotomia si ribella facendomi maltrattare dal respiratore, che non accetta mai di essere un mio sottoposto e che non perde mai l’occasione di farmi capire che chi comanda è lui. E senza di lui io sono morto” (p. 6). Stiamo citando dal romanzo di Marco Venturino: Cosa sognano i pesci rossi (Mondadori, 2005).

La macchina incriminata – il respiratore – appartiene alle risorse più vistose e benefiche di cui dispone la medicina tecnologica dei nostri giorni. È la risorsa salvavita per eccellenza. Ma l’elenco delle macchine a servizio della vita è lungo e articolato: possono surrogare e adiuvare la funzione cardiaca, sostituirsi ai reni, potenziare i sensi del clinico amplificando le possibilità di diagnosi, sostituirsi agli arti mutilati o inefficienti. Nel nostro immaginario la medicina tecnologica è quella che ricorre nel modo più ampio e creativo alle macchine. Non raramente la qualità di una istituzione sanitaria viene misurata sulla disponibilità di macchine dell’ultima generazione, sempre più complesse e costose. Anche nel linguaggio metaforico si ricorre alla macchina per descrivere il funzionamento della medicina, come quando l’ospedale intero è paragonato a una macchina (l’ospedale come “machine à guérir”, secondo una celebre definizioni), o si parla del corpo umano come di una macchina, di cui siamo in grado di sostituire i pezzi che non funzionano più.

La medicina si è appropriata con entusiasmo del mondo delle macchine, che moltiplica esponenzialmente le sue capacità terapeutiche. Non intralciano più il loro cammino trionfale le complicazioni filosofiche illuministe, quando il modello macchina applicato al corpo serviva per promuovere spregiudicate tesi materialistiche, che facevano a meno dell’anima (vedi le affermazioni di J. O. de La Mettrie: L’uomo macchina, 1747, per il quale “il corpo umano è una macchina che carica da sé i suoi meccanismi, immagine vivente del moto perpetuo ... L’anima non è dunque altro che un termine vano, di cui non possediamo alcuna idea e di cui un buon intelletto deve servirsi per nominare quella parte di noi che pensa”). Dimostrare che l’uomo è una macchina si è rivelata un’impresa senza prospettive, che ha come solo effetto quello di produrre un impoverimento sul piano conoscitivo (cfr. Giorgio Israel, La macchina vivente. Contro le visioni meccanicistiche dell’uomo, Bollati Boringhieri, 2005). Entro l’orizzonte laico e pragmatico che è proprio della nostra medicina, le macchine ci si presentano come una risorsa, non come un problema.

La storia della medicina non conosce l’analogo delle rivolte luddiste che nel all’inizio della rivoluzione industriale mobilitarono gruppi di operai contro l’impiego delle macchine. Ciò non vuol dire, tuttavia, che il ricorso ad esse non esiga una attenta considerazione, sotto il segno dell’appropiatezza e della misura. Per rifarci ancora al libro di Marco Venturino, l’autore attribuisce al suo personaggio – legato al respiratore che lo tiene in vita, ma costretto al mutismo – un feroce risentimento verso i medici che non hanno saputo o voluto informarlo dell’eventualità di venire a trovarsi in quello stato. Alcuni gli avevano parlato dell’incurabilità del cancro che gli era stato diagnosticato, mentre un chirurgo – che nella categoria dei medici dotati di bisturi rappresenta il gruppetto incline alle sperimentazioni irresponsabili e agli spericolati azzardi – aveva prospettato un percorso di cura senza difficoltà (qualche giorno in ospedale, e poi a casa in convalescenza ...!); nessuno gli aveva prospettato che, a seguito dell’intervento chirurgico, avrebbe potuto venirsi a trovare in uno stato intermedio tra la vita e la morte, dove le macchine gli avrebbero assicurato la mera sopravvivenza e la lenta discesa, un giorno dopo l’altro, verso la fine. La morte non sarebbe venuta di colpo, come quando si spegne l’interruttore, ma “a tocchi, a tranci”. La malattia è specializzata nel moltiplicare gli insulti al narcisismo delle persone. Tra le offese più raffinate c’è proprio quella di costringere il malato a sentirsi appendice della macchina, piuttosto che padrone di essa. E di essere perciò privato di ogni residua capacità di prendere decisioni su se stesso.

L’aumento delle malattie cronico-degenerative ci costringe a considerare con sempre maggiore frequenza l’ipotesi di dover far ricorso all’ausilio delle macchine per poter assicurare la sopravvivenza. Il malato di SLA avrà bisogno del respiratore, il nefropatico della dialisi, il cardiopatico dello stimolatore cardiaco. Queste decisioni non potranno essere prese unilateralmente, seguendo la logica interventistica che attribuisce al medico il ruolo di combattente a oltranza, pronto a tutto pur di strappare alla morte qualche brandello di vita. Dovranno essere quanto meno decisioni condivise con il paziente, nella consapevolezza che non tutte le persone sono disposte a tutto, nel senso di essere pronte a pagare qualsiasi prezzo per sopravvivere in condizioni di massimo degrado vitale. Il ricorso alle macchine che surrogano le funzioni vitali è perciò un punto di grande rilevanza all’interno della procedura di consenso informato, in particolare in quelle misure concordate di trattamento che cadono entro la vasta categoria delle “direttive anticipate”.

Conoscere in anticipo le preferenze delle persone destinate a percorrere la strada accidentata delle decisioni di vita o di morte può ridurre la drammaticità di certe scelte. Ciò nondimeno, resteranno pur sempre situazioni in cui bisognerà prendere una decisione che, in ogni caso, è destinata a gelare il cuore. Come quella di non lasciare in ospedale un bambino che una malattia neuromuscolare o tumorale destina a una morte certa, per consentirgli di terminare la vita tra le braccia della madre, piuttosto che in una terapia intensiva. La rinuncia ai supporti tecnologici che la medicina può assicurare in ambiente ospedaliero lascia un’amara scia di sensi di colpa e richiede dai genitori un enorme coraggio. “Almeno è vissuta”, si consola la mamma di Elmira, una bimba morta a 17 mesi per tumore cerebrale. La mamma, una immigrata turca in Germania, dopo il fallimento di tutti i tentativi medici di fermare l’avanzata del tumore, porta la bambina a casa: la fa dormire sul suo ventre, aspira ogni ora le secrezioni dei suoi polmoni e l’assiste fino a che il respiro si spegne, senza l’ausilio di nessuna macchina. L’alternativa tra una sopravvivenza più lunga tra le fredde pareti di un respiratore e la morte tra le braccia della mamma è una delle scelte tragiche che riserva talvolta la medicina. La storia è riportata, insieme a una ventina di altre vicende biografiche, in un libro coraggioso: Nochmal leben vor dem Tod. Wenn Menschen sterben (Vivere ancor prima della morte. Quando le persone muoiono): Deutsche Verlags-Anstalt, München, 2004. Gli autori, la giornalista Beate Lakotta e il fotografo Walter Schels, hanno trascorso lunghi periodi in alcuni hospice tedeschi intervistando malati che stavano combattendo l’ultima battaglia della vita e fotografandoli, prima e dopo la morte. Non hanno solo infranto il tabù della morte, ma hanno anche documentato la presenza nel nostro scenario sociale di una medicina consapevole dei propri limiti; e che proprio dalla assunzione di essi parte alla ricerca di soluzioni che rispettano di più la vita degli uomini. Una medicina, in altre parole, che sa essere saggia, oltre che efficiente, perché non dimentica la misura. E per questo sa limitare il ricorso alle macchine, quando il ricorso ad esse produce una vita inaccettabile.

Di questa medicina il presente dossier di Janus presenta qualificate testimonianze. Esplorando le diverse situazioni in cui la sopravvivenza è legata alle macchine, mette in luce il discernimento di cui devono dar prova i clinici – medici, infermieri, tecnici di radiologia - per prevenire che le macchine siano più un fine che un mezzo; e le competenze che devono acquisire i pazienti che le usano per “addomesticarle” e impedire che, da utili strumenti nella lotta per la salute, diventino padrone tiranniche. Il buon uso delle macchine richiede una medicina più esperta in comunicazione. Non solo i “pesci rossi” dell’acquario della terapia intensiva hanno bisogno di parlare e di essere ascoltati, ma tutti i pazienti la cui vita dipende dalla tecnologia richiedono una medicina ricca di un numero maggiore di parole: di informazioni, di condivisione delle scelte, di educazione terapeutica, di couselling.

Sandro Spinsanti

La malattia che verrà (forse...)

Editoriale Janus 18 - Estate 2005

“Il problema principale della medicina – quello che rende la posizione del paziente così dolorosa, quella del medico così difficile, e far parte di una società che paga i conti così frustrante – è l’incertezza. Con tutto quello che sappiamo oggi sul corpo umano, sulle malattie e su come diagnosticarle e curarle, è difficile capirlo, è difficile cogliere la profondità dell’incertezza. Ma noi medici siamo consapevoli del fatto che, se vogliamo curare qualcuno, dobbiamo fare i conti più con quello che non sappiamo che con quello che sappiamo. La condizione normale della medicina è l’incertezza. E la saggezza – sia da parte dei pazienti  sia da parte dei medici – sta nel modo di affrontarla”. Il giudizio autorevole di Atul Gawande, un medico-scrittore di successo (Salvo complicazioni, Fusi orari, Roma 2005, pag. 244), si riferisce alla pratica medica che ruota attorno alla lotta contro le malattie. Quando parliamo di medicina predittiva l’incertezza subisce un aumento esponenziale. La medicina predittiva va oltre la capacità di diagnosticare una malattia presente, anche in grado iniziale, così da non essere ancora accompagnata da sintomi e percepita dalla persona malata. È la medicina che apre una finestra sulla malattia che verrà (forse...). Ed è quindi accompagnata da una incertezza all’ennesima potenza.

La possibilità di ottenere informazioni sul destino genetico degli individui è considerata dall’opinione pubblica come uno degli sviluppi più promettenti della medicina. Già la qualifica di “predittiva” applicata a questo tipo di medicina rivela che in essa si riversano non solo le attese razionali, ma anche quelle mitiche dell’umanità: la capacità di conoscere e svelare ciò che ci capiterà in futuro sembra passare dagli indovini – compreso l’occhio della strega, nel quale i bambini di Big Fish, il film visionario di Tim Burton, vedono quello che sarebbe stata, in futuro, la propria morte – agli scienziati in camice bianco. La transizione a cui stiamo assistendo è anche descritta come il passaggio della genetica alla “genomica”, ovvero dalla genetica di tradizione mandeliana, che disponeva unicamente di previsioni statistiche, alla genetica di tipo “molecolare”, capace di identificare le alterazioni presenti nel patrimonio genetico ereditario dell’individuo che predispongono all’insorgenza di specifiche malattie tendenti a manifestarsi in età adulta.

Questi sviluppi aprono nuovi orizzonti, per l’individuo e per la società. Le possibilità di intervento della bio-medicina sulla vita privata prima della nascita si sono ampliate e differenziate. La nuova genetica mette a disposizione una serie di test diagnostici che danno un profilo concreto alla medicina predittiva. L’analisi molecolare del DNA fornisce diagnosi precise di patologia esistenti già nel feto (diagnostica prenatale); permette inoltre di riconoscere i portatori sani di una determinata mutazione cromosomica, quindi potenzialmente a rischio di generare figli affetti dalla malattia causata  da quella mutazione (in passato, con la genetica tradizionale a queste persone si poteva dare solo una stima probabilistica del rischio, mentre oggi è possibile fornire informazioni che si avvicinano alla certezza); si possono fornire, infine, alle persone delle diagnosi di predisposizione: pur essendo attualmente sane, sono in grado di sapere se hanno ereditato i geni che le predispongono a sviluppare in seguito la corea di Huntington, o il cancro del seno, o il morbo di Alzheimer.

Il Comitato Nazionale per la Bioetica nel documento Diagnosi prenatale, del 1992, fin dal primo diffondersi di queste pratiche ha cercato di promuovere un governo delle nuove capacità conoscitive da parte dei medici:

“Si deve escludere in ogni caso un uso indiscriminato e non giustificato da una vera e propria indicazione medica, pur nell’ampiezza che ha assunto oggi questo concetto. La donna dovrà quindi essere informata sia sui rischi che sulle alternative possibili, così da prestare un consenso libero e pieno. L’informazione dovrà riguardare anche e diffusamente il coinvolgimento del feto, essendo primario interesse della donna di conoscerne il destino”.

Anche se esiste un diffuso consenso a vietare l’uso improprio della diagnosi prenatale – come la selezione del sesso dei figli per finalità sociali o affettive -, è difficile tracciare un semplice confine netto tra la finalità terapeutica (individuare una patologia in atto nel feto, per poterla curare tempestivamente) e la prevenzione. Anche questa, a sua volta, subisce una trasformazione di significato. Riferita alla diagnostica prenatale, la prevenzione non è più un comportamento che mantiene la salute e impedisce l’insorgenza di malattie, ma un’azione rivolta a impedire la nascita di bambini portatori di malformazioni o di patologie.

Anche il terreno della prevenzione è scivoloso e tende a sfociare nella richiesta di conoscenze riferite non alla patologia, ma a condizioni ritenute desiderabili dalla coppia genitoriale. Avere un figlio dell’uno e dell’altro sesso è l’esempio più chiaro degli usi indiscriminati e non appropriati dei quali parla il Comitato Nazionale per la Bioetica. L’aumento delle conoscenze che si possono ricavare dall’esame del corredo genetico di un embrione ha creato aspettative a tutto campo, compreso il quoziente intellettuale. Dalla medicina  ci si aspetta che risponda alla “bulimia conoscitiva” della nostra società, sfociando in una vera e propria capacità di predizione.

La risposta appropriata a questa tendenza incontrollata ad avere tutte le informazioni possibili potrebbe essere la proposta di un “ascetismo conoscitivo”. L’ascetismo designa un atteggiamento di deliberata rinuncia alla fruizione di cose lecite, per un fine spirituale. Possiamo applicare la nozione non solo al cibo e ad altre condizioni di confort corporeo, ma anche alle conoscenze che si possono acquisire. Il tema è presente anche da Cervantes nel Don Chisciotte della Manica, nel cap. 33, con la novella chiamata del “Curioso impertinente” (tradotto come “il Curioso fuor di luogo” o “l’Incauto sperimentatore”). Riferendosi alla prova del bicchiere di Rinaldo, Cervantes osserva: «Per quanto questa non sia che una finzione poetica, racchiude in sé segreti morali degni di essere rilevati, intesi e imitati». “Quel test può farti male”; è un ammonimento prudenziale che deve essere proposto a chi richiede con leggerezza analisi genetiche di paternità. Il test, richiesto per risolvere dubbi angosciosi di paternità, può ricadere come un boomerang su chi vi fa ricorso

L’ascetismo conoscitivo si può estendere oggi a ben altri ambiti che alle infedeltà coniugali. Possiamo conoscere – senza far ricorso alla magia, ma alla scienza – con buona approssimazione il nostro futuro patologico. Una saggezza analoga a quella di Rinaldo potrebbe indurci a rinunciare ad acquisire conoscenze dalle quali la nostra vita non riceverebbe nessun miglioramento. Tuttavia dobbiamo essere consapevoli che il “diritto di non sapere” non è più considerato un comportamento accettabile – o addirittura lodevole – ma viene socialmente sanzionato come un comportamento colpevole.

Nella visione religiosa tradizionale la malattia era suscettibile di essere associata con sensi di colpa in quanto patologie ed handicap erano considerati come punizioni di peccati. Nella visione laica e secolarizzata della medicina il senso di colpa viene mantenuto vivo attraverso altri percorsi. Le campagne di educazione sanitaria, ad esempio, non sono una neutra esposizione di fatti; per convincere a modificare comportamenti e abitudini dannose per la salute, non esitano a ricorrere a sottili forme di manipolazione. I più efficaci programmi “educativi” riescono a far sentire in colpa o a disagio il soggetto quando assume comportamenti giudicati non sani. Oppure quando non fa quanto è in suo potere per prevenire malattie e handicap.

La società che considera la malattia come una colpa era stata anticipata, in chiave parodistica, nel celebre romanzo di Samuel Butler: Erewhon (1872). Nella sua visione utopica di un mondo capovolto, il malato era indotto a sentirsi colpevole per la sua malattia; e ciò appunto «per prevenir il diffondersi del decadimento fisico e delle malattie», come spiega il giudice che nel cap. XI del romanzo condanna il malato per «il grave delitto di tubercolosi polmonare». Oggi il fenomeno della colpevolizzazione del malato si designa con il termine inglese “victim blaming”, che indica appunto un atteggiamento di disapprovazione riferito alle vittime delle vicende morbose, in quanto ritenute responsabili di quanto è loro capitato.

L’esortazione a porre freno a questa linea di tendenza nell’uso delle conoscenze mediche non viene solo da magisteri ostili alla modernità, ma anche da fonti pregiudizialmente favorevoli all’utilizzo dei nuovi saperi per migliorare la vita umana. Si segnala in questo senso il rapporto internazionale curato dalla Hastings Center: Gli scopi della medicina: nuove priorità. La medicina predittiva è collocata tra gli usi della medicina accettabili in alcune circostanze, ma nei cui confronti è opportuno tenere alta la guardia. Soprattutto quando vengono indirizzati a “migliorare” le caratteristiche umane naturali:

“Di conoscenze veramente solide su cui basare i nostri sforzi di migliorare o di affinare la nostra natura noi ne abbiamo molto poche; in più non c’è alcun consenso su cosa debba intendersi per miglioramento e mancano convergenze significative sulla questione se le conseguenze genetiche o sociali a lungo termine saranno buone o cattive (...). Negli anni a venire è probabile che la tentazione di usare le conoscenze e le abilità mediche per manipolare e costringere intere classi di persone o intere società in nome di un miglioramento della salute, del benessere sociale o del controllo dei costi, divenuti sempre più forti e estremamente seducenti (...). Aborti coatti, obbligatorietà dello screening genetico e della diagnosi prenatale e di eccesso di pressioni a favore di un cambiamento delle abitudini sanitarie, non sono ipotesi teoriche. La coercizione delle persone con mezzi medici rappresenta un pericolo più reale ed evidente in molti paesi: una minaccia all’istituzione della medicina, nonché alla libertà e alla dignità umana”.

Il rapporto, che raccoglie il lavoro di studio di 13 paesi, ha già quasi un decennio di vita. Le sue indicazioni non sono per questo meno attuali. Anzi, appaiono anticipatrici di una tendenza che con gli anni è andata sempre più rafforzandosi.

Sandro Spinsanti

Comprare e vendere in medicina

Editoriale Janus 17 - Primavera 2005

Ci introduciamo al tema su cui è focalizzato l’“Obiettivo” di questo numero di Janus passando – idealmente – attraverso una mostra. L’ha organizzata nel 1994 il professor Fabrizio Sabelli, che ha insegnato Antropologia economica all’università di Ginevra. La mostra, intitolata Marx 2000, ruotava intorno a un’idea originale: Marx che ritorna, percorre il nostro mondo e lo rilegge. Il Marx, teorico della merce come feticcio, rilegge Il Capitale tenendo conto delle nuove condizioni di produzione e di scambio. L’introduzione alla mostra era costituita da una lettera che Marx scrive a Engels ai nostri giorni: “Carissimo, non sai che cosa mi è successo! La CNN mi ha chiesto di fare una serie di trasmissioni sulla lettura marxista del mondo contemporaneo. Mi hanno offerto tanti dollari e sono quasi intenzionato ad accettare...”. Marx si coinvolge nel mondo attuale e inizia a leggere gli avvenimenti contemporanei. All’inizio della mostra era collocato una specie una specie di ricordo della società industriale: gli operai, qualche cimelio, del carbone, delle strutture industriali antiche. Era stata poi allestita una enorme sala, come fosse un tempio postmoderno del capitalismo, una via di mezzo tra una struttura religiosa e un supermercato. C’erano degli stand dove si vendeva di tutto: l’anima, le idee, reni, pezzi del corpo. Frasi tratte dal Capitale commentavano questa nuova forma di venalità diffusa, combaciando perfettamente con le pratiche in uso nella nostra chiesa-mercato, dove tutto è in vendita. Al termine della mostra una specie di grande boulevard, il Boulevard della storia della lotta di classe, che terminava sul tema della clonazione: resti di esseri umani su una specie di grande tappeto rosso, con a destra e a sinistra una serie di situazioni insostenibili, quali cadaveri, case diroccate, aids. Dieci anni fa, nel 1994, il tema della clonazione era una vera anticipazione di quanto sarebbe diventato attuale sul palcoscenico della merce-feticcio.

La visita ideale alla mostra – abbiamo seguito il racconto fatto dallo stesso Fabrizio Sabelli a Vincenzo Padiglione, direttore della rivista Antropologia museale e pubblicato nel n. 7 della stessa rivista, estate 2004 – è appropriata anche per accostarci al tema del comprare/vendere in medicina. La pervasività del mercato in uno degli ambiti che siamo soliti collegare con ideali di filantropia e amore disinteressato colpisce molti osservatori dell’evoluzione della medicina. Il corpo sta diventando “la merce finale”, come denunciava Giovanni Berlinguer in un saggio dedicato alla compravendita di parti del corpo umano (Giovanni Berlinguer, Volnei Garrafa, La merce finale, Baldini & Castoldi, 1996). L’uso di parti corpo come merce, anche se è un fenomeno circoscritto rispetto ai comportamenti di miliardi di persone viventi, costituisce una efficace metafora dei fenomeni di mercificazione di cui sono oggetto gli organi, le funzioni, le attività e perfino i pensieri di gran parte degli esseri umani.

Comprare e vendere – in una parola: il mercato – non risparmia neppure la cura. Per quanto varie siano le forme che il nostro dossier si accinge a esplorare, siamo consapevoli che non riusciremo ad analizzarle nella loro interezza: in modo sfacciato o subdolo, il denaro accompagna tutte le attività di terapia. Tanto i singoli professionisti quanto le organizzazioni devono fare i conti con il mercato.

La parola può suscitare associazioni sgradevoli. Ciò avviene, indubbiamente, quando le cornache ci portano a conoscenza di vergognose transazioni che avvengono alle spalle – e qualche volta sulla pelle stessa – dei malati da parte di sanitari senza scrupoli. Anche sotto la forma attualissima del conflitto di interessi, è sempre la compraventita di beni e servizi che vorremmo sottratti al denaro che provoca indignazioni morali. Ma dobbiamo reagire a una qualificazione del mercato in senso pregiudizialmente negativo. Per la tradizione culturale del liberalismo il sistema economico del libero scambio, o mercato, è lo strumento più efficace per la distribuzione dei beni. A tutto beneficio della libertà e della responsabilità dei singoli. Pilastro centrale del liberalismo è infatti una concezione antropologica che privilegia l’individuo quale artefice del proprio destino. L’accento è posto sulle libertà politiche e culturali, con una diffidenza marcata verso lo Stato e ogni suo ruolo intrusivo, quand’anche gli interventi fossero pensati a beneficio dei più deboli. La celebre immagine della “mano invisibile” e provvidenziale che secondo Adam Smith dallo scontro di interessi privati fa scaturire l’armonia dell’insieme, viene a identificarsi, in pratica, con il mercato.

La teoria libertaria dei diritti individuali rivendica solo il diritto negativo alla salute (in altre parole: lo Stato deve impedire che qualcuno attenti alla mia integrità fisica), non il diritto positivo all’assistenza sanitaria. Per la tradizione liberale - e per il neoliberalismo economico del nostro tempo - il diritto all’assistenza sanitaria non esiste, almeno come un capitolo della giustizia (dove finisce la giustizia si apre il terreno di altre virtù: per quanto la giustizia affermi che non siamo obbligati a contribuire al benessere degli altri, la carità ci ordina di aiutare coloro che hanno bisogno, anche se non possono rivendicare il diritto al nostro aiuto).

La filosofia liberale ha avuto una ripercussione importante nell’organizzazione delle cure sanitarie. Secondo la concezione della “medicina liberale”, il mercato sanitario si sarebbe dovuto reggere secondo le leggi del libero scambio, senza intervento di terzi; l’intervento dello Stato nei rapporti tra medico e paziente è considerato come una ingerenza indebita. Per tutto il XIX secolo la deontologia medica ha disapprovalo che il medico diventasse uno stipendiato - di istituzioni private o dello Stato -. L’ostilità degli ordini professionali medici alle forme socializzate di assistenza sanitaria, in nome del modello liberale, si è espressa in tutti i paesi. Quando le assicurazioni obbligatorie di malattia sono diventate la quasi totalità dell’assistenza sanitaria, i medici si sono opposti a quello che veniva definito “pagamento da parte di terzi”, così come l’American Medical Association negli anni ’30 nel XX secolo era contraria all’assicurazione sanitaria nazionale: sosteneva che l’interferenza pubblica attraverso i sistemi assicurativi era dichiaratamente contraria agli interessi del paziente, difesi dall’etica medica tradizionale. Per i poveri, che non potevano accedere al sistema liberale di prestazioni sanitarie, era previsto il ricorso alla “beneficenza”: carità individuale o di istituzioni religiose, grandi ospizi o istituti per “pauperes infirmi”.

La posizione liberista è riapparsa con vivacità nell’orizzonte culturale contemporaneo con il neoliberismo economico. Non si tratta solo di un dibattito culturale: stagioni intere di politica economica e sociale ne sono state influenzate, come l’epoca di Reagan negli Stati Uniti e quella della Thatcher in Inghilterra. La stagione recentissima che ha visto prevalere l’ideologia dei neocons ha prodotto un altro giro di vite nel trasferire la protezione sociale dalla responsabilità pubblica a quella privata (è in pieno sviluppo negli Stati Uniti la riforma della Social Security nella direzione di una progressiva “privatizzazione”, destinata a investire successivamente i sistemi di assicurazione sociale Medicare e Medicaid: cfr. Paul Krugman, “Spearing the Best”, in The New York Times, 8 febbraio 2005). Anche sul riordino del nostro Servizio sanitario nazionale, avviato negli anni ’90 e tuttora, come work in progress, non ancora giunto a compimento, spira un vento neoliberista, in particolare per il ruolo attribuito al mercato nel produrre l’efficienza dei servizi.

È difficile non sottoscrivere l’analisi storiografica di Diego Gracia, secondo il quale il liberalismo è rimasto, per due secoli, “l’argomento in sospeso” della medicina. A suo avviso, nei nostri sistemi di erogazione dell’assistenza sanitaria abbiamo fatto la “rivoluzione sociale” - estendendo progressivamente a tutti, sulla base del diritto stesso di cittadinanza, l’erogazione delle cure -, ma abbiamo saltato la tappa, storicamente precedente, della “rivoluzione liberale” ( Diego Gracia, Fondamenti di bioetica. Sviluppo storico e metodo, San Paolo, 1993). Il liberalismo, con i suoi valori, sta entrando prepotentemente in medicina, sia nel rapporto individuale medico-paziente, sia nei sistemi sanitari pubblici, che si aprono agli interventi correttivi che il mercato introduce nella erogazione basata sul valore della solidarietà. La libertà è un valore ed esercita un’azione risanante nel corpo sociale, anche in sanità: è bene cominciare a riconoscerlo. Ma non vorremmo essere costretti a scegliere tra l’uno e l’altro valore, tra autonomia e giustizia, tra libertà e solidarietà. Nell’ambito religioso il monoteismo è un bene, in quello morale è una iattura. L’etica in medicina può e deve continuare a essere “politeista”, nella sua capacità di far convivere contemporaneamente diversi valori sia quelli relativi alla libertà e responsabilità individuali, che trovano espressione nel mercato, sia i valori umanistici che ispirano le attività di cura. Questa impresa richiede però delle regole certe: non basta coprire con il manto dell’etica ippocratica (“Giuro di esercitare la medicina in libertà e indipendenza”...) tutto il comprare e il vendere che ha luogo in medicina. Non siamo all’anno zero della regolamentazione del mercato sanitario. Il consenso su alcuni punti fermi si comincia a delineare. I lettori di questo numero di Janus scopriranno i primi lembi di terra ferma sui quali si può fare affidamento.

Sandro Spinsanti

Il buono e il cattivo uso dei comitati etici

Editoriale Janus 16 - Inverno 2004

I comitati etici non sono circondati da un alone di simpatia. Sia il sostantivo che l’aggettivo suscitano associazioni negative. Ai comitati si rivolge spesso l’accusa di inefficienza (secondo il detto: “Se vuoi che una cosa si faccia, falla; se vuoi che non si faccia, incarica un comitato”), oppure di essere un luogo di compromessi (ancora una battuta malevola: “Che cos’è un cammello? È un cavallo disegnato da un comitato”...). Un comitato appare spesso come una istituzione burocratica, distante da chi è coinvolto, in prima fila, nell’operatività quotidiana.

L’aggettivo “etico” aggiunto al comitato non migliora la situazione. Al contrario: aggiunge un altro grado di antipatia. Intanto non è stata felice, in italiano, la traduzione dell’inglese Ethics Commettee come “comitato etico”, facendo diventare aggettivo ciò che in inglese è sostantivo. Autodefinendosi “etico”, il comitato dà l’impressione di essere un organismo monopolistico dell’etica; etico per definizione, dispensatore di bollini di qualità etica. Come se l’etica non fosse, piuttosto, una istanza con la quale il comitato stesso si deve confrontare, dando prova di non cedere a comportamenti... non etici. Una scelta linguistica meno compromettente sarebbe stata quella di chiamarli “comitati per l’etica”, o “di etica”, con l’eticità del comitato come un probandum piuttosto che un probatum. Ma tant’è: l’espressione comitati etici si è imposta. L’abbiamo adottata anche in questo fascicolo di Janus, abbreviandola per di più in CE, per amore di brevità. Ma non senza esprimere riserve sull’adozione di questa terminologia.

Non pochi ricercatori vivono il comitato che ha il compito di valutare l’eticità delle loro ricerche come una istituzione prevaricatrice, che comporta una svalutazione dei ricercatori stessi: quasi che la loro intenzione di accrescere le conoscenze non si muovesse entro i confini dell’etica, ma avesse bisogno di un organismo esterno che li controlla e all’occasione fischia i comportamenti fallosi. È ben vero che i comitati hanno operato una dislocazione della verifica etica. Alla “scienza e coscienza” del ricercatore (la stessa istanza interna tradizionalmente individuata per legittimare le decisioni cliniche in medicina) si contrappone una istituzione, alla quale lo scienziato viene obbligatoriamente chiamato a rendere conto. L’autoreferenzialità della ricerca, tradizionalmente affidata ai ricercatori stessi, è sostituita da una richiesta di accountability. In pratica, il comitato rischia di essere vissuto non come un luogo di confronto, dove la presenza di competenze e di punti di vista diversi allarga l’orizzonte e accresce in senso cumulativo e qualitativo le capacità critiche, ma come un organismo valutante posto gerarchicamente su un piano superiore, dal quale lascia cadere giudizi di conformità o non conformità con le esigenze sia della scienza che dell’etica. Più che il dialogo, che è la modalità di esercizio dell’etica, prevale la deliberazione imposta di autorità.

La situazione è stata aggravata dalle linee guida di riferimento che hanno istituito e dettato le regole di funzionamento dei comitati etici (D.M. 18 marzo 1998). Ai comitati è stato attribuito un compito autorizzativo per le sperimentazioni sottoposte alla loro valutazione. Rispetto a questa funzione dei comitati etici il Comitato nazionale per la bioetica si è espresso in modo molto critico: “Si è dato vita a dei comitati rigidamente strutturati, con una valenza prevalentemente amministrativa, per di più gravati di responsabilità anche di ordine penale, oltre che dagli obblighi di rispetto delle scadenze e dei percorsi operativi propri di un atto pubblico” (I comitati etici in Italia: orientamenti per la discussione, aprile 2000). Non è esagerato affermare che questo profilo dei comitati rende difficile comporre con l’etica – che non può pretendere di appoggiarsi a nessuna autorità esterna, e tanto meno alle ragioni della razionalità amministrativa – la ragion d’essere di questi organismi. Può succedere anche che filosofi di professione arrivino a svalutare i comitati di etica, misurando il loro operato con criteri di rigore metodologico. Così il filosofo della scienza Giovanni Boniolo descrive la bioetica come “rumore di fondo” e i comitati come strumenti inutili e parziali, in quanto “i comitati di bioetica non rispondono alle esigenze di tutti, ma solo di coloro che ne fanno parte e di coloro che li hanno 'impacchettati'” (Giovanni Boniolo: Il limite e il ribelle, Raffaello Cortina ed., Milano 2003). Le riserve di Boniolo sono rivolte in primo luogo ai comitati che si esprimono sul valore etico dei comportamenti umani nell’ambito della biologia e della medicina; esprimono tuttavia anche il modo in cui non pochi ricercatori vivono il loro rapporto con i comitati che valutano la sperimentazione dei farmaci e, più in generale, la ricerca biomedica, con sospetti relativi alle modalità di nomina, alla trasparenza delle procedure, alla chiarezza degli obiettivi.

Oltre alle questioni legate alla terminologia, sui comitati etici grava anche il problema irrisolto relativo al loro mandato: devono occuparsi solo di protocolli sperimentali o anche di fornire pareri etici su situazioni perplesse che nascono nella pratica medica? La storia dei comitati indica chiaramente che in questi organismi sono confluite due esigenze diverse: fornire regole uniformi per chi fa sperimentazioni, soprattutto utilizzando soggetti umani, e sostenere le decisioni perplesse  che nascono al letto del malato mediante un confronto con un organismo esterno alla rete delle persone direttamente coinvolte nella decisione. Per riferirci agli Stati Uniti, ai comitati si è fatto ricorso sia quando si è preso coscienza che la ricerca biomedica usava gli esseri umani in maniera a dir poco disinvolta (ricerche con cellule cancerogene su pazienti al Jewish Chronic Disease Hospital o il celebre Tuskegee Syphilis Study...), sia per la decisione se staccare o no dal respiratore Mary Ann Quinlan, caduta in coma vegetativo permanente.

Trapiantati in Italia, i comitati etici hanno percorso la duplice strada tracciata nei paesi che li hanno introdotti nella pratica medica. Quando il Decreto ministeriale del 1998 li ha ufficializzati, ha descritto la loro funzione unicamente nell’ambito delle sperimentazioni cliniche dei medicinali; e come tali si sono imposti. Tuttavia nella premessa lo steso Decreto fa esplicito riferimento alla possibilità che i comitati esprimano valutazioni in tema di “assistenza sanitaria”, con riferimento al parere del Comitato nazionale per la bioetica del 28 aprile 1997: I comitati etici in Italia: problematiche recenti. Il documento stabilisce una chiara distinzione tra le due finalità dei comitati: valutare la ricerca scientifica e rispondere a quesiti esiti connessi con l’assistenza. Diversa è la composizione del comitato, per le competenze richieste; diverso è anche il modo di operare. Pur accentuando le differenze strutturali e funzionali, il CNB si pronunciava a favore di un organismo unico. Il Decreto ministeriale, richiamando in premessa il documento del CNB, accettava quindi la possibilità che i comitati etici che si accingeva a istituire si occupassero anche dell’etica dell’assistenza, benché le linee-guida fossero limitate ai compiti riferiti alla ricerca.

In seguito il CNB è ritornato nella questione, rimettendo in discussione l’adozione del modello dell’organismo unico polifunzionale. Dopo aver diffuso un documento per la discussione e aver sollecitato un’ampia raccolta di esperienze e pareri, ha licenziato un ulteriore documento (Orientamenti per i comitati etici in Italia, 13 luglio 2001), nel quale propone di differenziare i due fondamentali ambiti operativi dei CE, suddividendoli in due organismi: Comitati per la bioetica e Commissioni per la ricerca biomedica. Tuttavia la natura stessa del CNB, che si limita a essere quella di un organo consultivo, non attribuisce alcuna vincolatività alla proposta.

Nel frattempo, che cosa sta succedendo in Italia nell’ambito dei comitati etici? Abbiamo deciso di andarlo a chiedere ai comitati stessi, tracciando un bilancio delle loro esperienze. Anche se gli anni intercorsi dalla costituzione sono pochi – ma alcuni comitati erano già attivi prima del Decreto del 1998 – la loro attività è stata accompagnata da un’intensa riflessione. Un merito non minore dei comitati è proprio quello di aver favorito la crescita di un numero consistente di professionisti del mondo sanitario, che si sono accostati alla bioetica in modo più che amatoriale. I comitati etici dimostrano una maturità maggiore della loro età.

Senza alcuna pretesa di esaustività, abbiamo privilegiato i nodi principali che i comitati si sono trovati ad affrontare: i rapporti con le istituzioni dalle quali sono costituiti, nonché la fondazione – religiosa o laica – dell’etica che sono chiamati a promuovere; il legame essenziale tra ricerca e buona pratica clinica, compresa la consapevolezza dei pericoli connessi con abbracci troppo stretti con l’industria farmaceutica; la ricerca di un metodo e di procedure accettabili quando il comitato fornisce counselling bioetico riferito alla pratica clinica; la necessità di coinvolgere i cittadini nelle scelte della ricerca e di dare trasparenza al funzionamento dei comitati; il rispetto dei profili professionali degli esperti coinvolti nel comitato; il bisogno di una governance dei comitati da parte delle regioni, nella prospettiva di una sanità decentrata.

Per quanto ampio e articolato, il dossier che proponiamo ai nostri lettori sfiora appena la realtà dei comitati etici. Ci proponiamo di dedicare ancora la nostra attenzione a questi organismi. Confidiamo che i lettori di Janus sapranno guidarci con i loro suggerimenti e contributi. Chi dedica un’attenzione privilegiata all’intreccio tra medicina e cultura/culture non può trascurare la voce della bioetica e delle istituzioni – i comitati, appunto – che di questo movimento sono la creazione più originale.

Sandro Spinsanti

La salute, un bene di famiglia

Editoriale Janus 15 - Autunno 2004

“Vogliamo abolire la famiglia, unica mutua naturale, che ci assiste dalla culla alla bara, con efficienza, con prontezza, con affetto, senza costare nulla allo Stato?”. La domanda retorica ha trent’anni di vita: l’ha lanciata Amintore Fanfani nel 1974, come appello finale della campagna referendaria per l’abolizione del divorzio. L’appello a salvare la “mutua naturale” costituita dalla famiglia si rivolgeva a un modo di concepire questa istituzione che si presupponeva avesse resistito ai cambiamenti culturali. È la famiglia che emerge dalle pagine di Cuore di Edmondo De Amicis, specchio degli ideali dell’Italia borghese (il libro è uscito nel 1886). Pochi hanno oggi la forza di gettarsi in quel “gran mare di languorosa melassa” (Umberto Eco). Vi troveremmo una fotografia della famiglia come erogatore di cure, quando lo Stato offriva, al più, gli ospizi per i vecchi senza famiglia e gli istituti per i “bambini rachitici”. Le nonne, le sorelle e soprattutto le madri si occupano dei malati (il bravo scolaro Enrico si becca anche una predica dalla sorella, con la quale ha litigato: “Non sai che quand’eri bambino ti stavo per ore e ore accanto alla culla, invece di divertirmi con le mie compagne, e che quando eri malato scendevo dal letto ogni notte per sentire se ti bruciava la fronte?”). L’edificante “racconto mensile” L’infermiere di tata estende i confini della cura oltre la famiglia biologica: il ragazzino napoletano che va in ospedale per assistere il suo tata (ovvero il padre) non riconosce il vecchio deformato dalla malattia e se ne prende cura come se fosse suo padre; quando l’equivoco si chiarisce e ritrova suo padre guarito, non ritorna a casa con lui, ma resta a dare conforto al tata che ha spiritualmente adottato, fino alla sua morte. Ciò che la sociologia di oggi chiama “capitale sociale” - essenzialmente la fiducia condivisa di poter ricevere ciò di cui si ha bisogno tramite una rete di scambi e di appoggi che restituisce in futuro le cure erogate - era impersonato nella famiglia, che entrava in funzione soprattutto nelle crisi della salute.

Chi, neppure cent’anni dopo l’orgia di buoni sentimenti di Cuore, faceva appello alla “mutua naturale” della famiglia contava sul permanere nel tempo di questo modello di cura e di assistenza. Sappiamo che l’argomento non ha fatto breccia nelle preferenze della maggior parte degli italiani. Non solo: quattro anni dopo, nel 1978, sarebbero state cancellate le mutue – non quelle “naturali”, ma quelle istituzionali – per introdurre il Servizio sanitario nazionale. Ben più del divorzio, la copertura universalistica dei bisogni di salute garantita dal Ssn avrebbe scosso la famiglia in una delle sue funzioni fondamentali: garantire che ci sia qualcuno che si prende cura delle persone fragili. Nella famiglia tradizionale c’è sempre qualcuno - donne per lo più - che si occupa dei bambini, si prende cura dei vecchi e dei malati, garantisce continuità di cure ai non autosufficienti. Le cure offerte costituiscono un “capitale sociale”, in quanto fondano il ragionevole di diritto di ricevere in contraccambio, quando se ne presentasse la necessità. Questo scambio cementa il legame tra le generazioni (non senza il contributo, nella tradizione giudaico-cristiana, del comandamento che chiede di “onorare il padre e la madre”, restituendo loro le cure ricevute).

La creazione di un servizio sanitario pubblico è l’ultima tappa di un processo che ha portato a superare i sistemi di garanzia particolaristici: da quelli “naturali”, come la famiglia, a quelli sociali, come la mutualità costituita da aggregazioni volontarie. “Dalla culla alla tomba ci pensa lo Stato”: era lo slogan del primo servizio sanitario nazionale, quello inglese, costituito nel 1948. La famiglia veniva così scavalcata. Possiamo rivendicare il diritto a cure mediche e assistenza non perché nati in una determinata famiglia o affiliati a una certa organizzazione, ma semplicemente in quanto cittadini. È una conquista di civiltà della quale siamo giustamente fieri. Non possiamo tuttavia negare che il superamento della famiglia come sistema di cure sia stato proclamato troppo superficialmente. Fin troppo spesso le famiglie si vedono restituito un compito dal quale, teoricamente, dovrebbero essere sollevate. Nel nostro dossier prendiamo in considerazione alcune di queste situazioni, che i cittadini conoscono purtroppo per  esperienza diretta: l’assistenza ai malati mentali in primo luogo (Franco Fasolo: La persona con disabilità psichica nella comunità); la gestione quotidiana delle patologie cronico-degenerative, come l’Alzheimer (Patrizia Spadin: La famiglia come risorsa per il malato di Alzheimer); la cura dei figli disabili, in un progetto a vita, che si estende dopo la morte dei genitori (Vinicio Albanesi: “E dopo di noi?”: genitori e il futuro dei figli disabili). Alcune volte le famiglie, pur potendo disporre dei supporti clinico-assistenziali offerti dal servizio pubblico, preferiscono farsi carico direttamente del peso delle cure, nella fiducia di poter offrire migliore qualità alla vita residua (Chiara Mastella: L’ “abilitazione precoce” dei genitori). Dal punto di vista sia teorico che pratico il servizio sociale dovrebbe sostenere le famiglie in queste situazioni e integrare l’assistenza professionale con quella offerta in base ai legami di parentela (Mariella Orsi: Che cosa può fare il servizio sociale per la famiglia come luogo di cura?), ma sappiamo che molto spesso non è così: le istituzioni tagliano i fondi destinati ai servizi sociali, le famiglie vengono lasciate sole e la patologia globale aumenta. Le famiglie si disgregano, i caregiver gravati da compiti che eccedono le loro forze, vanno in burn-out o in depressione. Gli esiti estremi di questi stati di usuramento ci capita talvolta di leggerli nelle notizie di cronaca, tradotti in gesti estremi di disperazione.

C’è chi pensa, sfidando non solo il paradosso ma la stessa logica, che per ovviare ai mali della sanità pubblica bisognerebbe privatizzarla. Ebbene, situazioni come quelle presentate dai contributi che pubblichiamo danno concretezza allo scenario. Sono soprattutto le famiglie che sostengono i pesi maggiori, quando lo Stato si ritira. I risparmi che si ottengono scaricando su di loro l’assistenza sono illusori, perché non fanno che spalmare malessere e patologie su un numero più ampio di cittadini.

Affinché la centralità che rivendichiamo per la famiglia nei sistemi di cura non si sviluppi sotto il segno negativo di una regressione impossibile, bisogna che allo stesso tempo ci disponiamo a rimettere in discussione la famiglia stessa. È un compito che spetta alle scienze dell’uomo, sia nel versante sociale che in quello psicologico. Il saggio di Corrado Pontalti: Essere famiglia: un inesauribile mistero ci confronta con gli stereotipi che ci impediscono di sondare le reali dimensioni, comprese quelle simboliche, dell’essere famiglia. Ma anche una riflessione sulla prassi ci può aprire inaspettati orizzonti. Alessandra Feltrin: La “grande famiglia” dei trapiantati, ad esempio, ci guida a scoprire che la pratica dei trapianti di organo fonda un raggruppamento sociale nuovo - la “famiglia dei trapiantati” - che sconvolge le categorie sociologiche abituali. Anche il volontariato, nelle sue varie forme di solidarietà concreta, permette di scoprire la “famiglia” costituita dagli estranei che abitano la porta accanto. Il “capitale sociale” che le famiglie possedevano fino all’esplosione della famiglia mononucleare  può essere ricostituito solo allargando i confini della famiglia stessa. Le proposte di “antenne di caseggiato” o “sentinelle di condominio”, per rispondere alle esigenze delle nuove povertà, in particolare della povertà estrema costituita dalla solitudine, vanno in questa direzione. Si può essere vicini anche da lontano. È il progetto che ci illustra Nicola Ferrari: La famiglia in lutto: l’aiuto epistolare, presentandoci la possibilità di aiuto epistolare offerto alle famiglie in lutto. È vero: “Si vive, come si sogna: soli...” (Joseph Conrad: Cuore di tenebre). E soli si muore. Soli si rimane dopo la perdita delle poche persone care che ormai costituiscono la rete ristretta di relazioni significative. Ma non c’è solitudine che non possa essere visitata da un momento privilegiato d’incontro.

La struttura portante degli aiuti professionali che permettono alla famiglia di gestire il suo capitale di salute è fornita dalle due figure che troviamo abitualmente accanto nelle situazioni di crisi: il medico e l’infermiere (talvolta in una gerarchia di significanza invertita: l’infermiere può essere più vicino del medico!). Antonio Panti (Il ruolo del medico di famiglia) e Pio Lattarulo (L’infermiere... in famiglia. Politiche e priorità) ci offrono una riflessione sulle rispettive competenze e opportunità. Non possiamo e non vogliamo contrapporre cure familiari e cure professionali, welfare sanitario e iniziativa personale, organizzazione e volontariato, giustizia e ragioni del cuore. In tempi e in luoghi diversi, c’è spazio per tutte le forme di intervento per sostenere la parabola di vita degli esseri umani. Pindaro, che pur aveva davanti agli occhi i corpi degli atleti impegnati nei giochi e nelle gare, li ha chiamati “effimeri” (creature di un giorno). Dopo tanti secoli e tanto progresso scientifico, non troviamo un aggettivo più appropriato per descrivere la nostra vita.

Sandro Spinsanti

Errori, pentimenti, rimpianti

Editoriale Janus 14 - Estate 2004

Sbagliano i medici? Sì, certamente. E gli infermieri, e gli altri professionisti sanitari? Anche loro: chi più, chi meno. Chi per colpa, chi incolpevolmente. Chi come artefice dell’errore, chi come vittima di modi di organizzare il lavoro o di omissione nel rimuovere le cause strutturali dell’errore. Non esiste una pratica terapeutica senza possibilità di errore. E quindi l’incertezza è connaturata alla pratica stessa della medicina: nessuno – né chi eroga un intervento sanitario, né chi lo riceve – può essere sicuro del buon esito di un intervento terapeutico. L’incertezza e l’errore, con gli spiacevoli strascichi psicologici che li accompagnano – pentimenti, accuse, rammarichi – sono il lato d’ombra della medicina. Così era anche in passato. Anche in quello remotissimo, che coincide con gli inizi della medicina occidentale. Ne troviamo traccia nel primo, notissimo, degli Aforismi attribuiti a Ippocrate: “La vita è breve, l’arte lunga, l’occasione fuggevole, l’esperienza fallace, il giudizio difficile”. Solo che, fino a un’epoca recentissima, l’atteggiamento prevalente, tanto tra i medici quanto tra i cittadini, tendeva a scotomizzare soprattutto l’aspetto della medicina legato alla fallacia di ciò che si sa e di ciò che si fa con l’intenzione di giovare al malato. Lo storico della medicina Edward Shorter descrive così, in termini autobiografici, la formazione che solitamente ricevevano i medici:

Al termine di qualche anno di studio pensavo ormai di capire che cosa fosse la medicina: l’apprendimento della realtà scientifica, in modo che, scoperto il danno all’interno del malato, grazie allo sguardo ai raggi X acquisito, la conoscenza della realtà avrebbe consentito di operare la guarigione. E questo è quanto credono della medicina non soltanto quasi tutti i profani, bensì anche molti medici.

Questo modo di vedere è fallace. Shorter stesso, come molti altri medici, se n’è accorto in un secondo tempo; mentre medici e pazienti che non se ne sono accorti sono insoddisfatti gli uni degli altri. Perciò Shorter dedica il suo libro – intitolato significamente La tormentata storia del rapporto medico-paziente: tr.it. Feltrinelli, 1986 – “A quei pazienti irati e a quei medici disorientati, i quali vorrebbero capire il perché di tanto risentimento quando si viene a parlare del vissuto della pratica clinica”.

Studiosi attenti alla struttura peculiare del sapere medico e dell’esercizio sociale della medicina hanno analizzato i meccanismi messi in atto per esorcizzare i lati d’ombra. In particolare meritano la più grande considerazione gli scritti della sociologa Renée C. Fox, che con varie ricerche ha esplorato il ruolo che ha l’incertezza nella formazione dello studente di medicina, nella socializzazione del medico e nella condizione umana dei professionisti della salute. Discepola del sociologo Talcott Parsons, R. Fox ha cominciato a occuparsi, fin dagli anni Cinquanta, della socializzazione degli studenti in medicina. Il saggio che raccoglieva la sua prima ricerca recava il titolo emblematico: Training for Uncertainty (1957). Ai suoi occhi la formazione del medico appariva come un itinerario finalizzato a fornire la capacità di gestire l’incertezza. Questo lungo allenamento era centrato attorno a tre tipi fondamentali di incertezza. Il primo è quello che deriva da un dominio incompleto o imperfetto del sapere disponibile: nessuno può possedere tutte le qualificazioni e tutte le conoscenze del sapere medico. Il secondo tipo di incertezza dipende dai limiti propri della conoscenza medica attuale (esistono immensi problemi ai quali nessun medico, per quanto esperto, può dare ancora risposta, anche se è legittimo sperare che lo si possa fare in futuro). Una terza causa di incertezza è quella che consiste nella difficoltà di distinguere l’ignoranza o incapacità personale dai limiti specifici della conoscenza medica attuale; ovvero, in parole semplici, se l’eventuale fallimento vada imputato al medico o alla scienza.

All’occhio dello studioso dei comportamenti sociali risulta agevole stabilire un rapporto tra l’incertezza del sapere medico e quella intrinseca dalla condizione umana, nella quale i fatti relativi alla salute, malattia, benessere, morte, sofferenza sono sempre problemi critici di significato. Ma il sociologo è in grado di descrivere anche i meccanismi attraverso i quali gli studenti di medicina in formazione riescono ad adattarsi all’incertezza. Al termine dell’“allenamento all’incertezza”, secondo Renée Fox, gli studenti diventano capaci di accettare l’incertezza come inerente alla medicina, di distinguere i propri limiti da quelli della scienza, di affrontare l’incertezza con un certo candore e una positiva filosofia scettica. Una singolare condensazione di questo atteggiamento si può trovare nello humour tipico degli ambienti medici, miscuglio unico di ironia, empietà e autoderisione.

Le strategie per disinnescare le potenzialità destabilizzanti dell’incertezza naufragano però nel contesto culturale dei nostri giorni. Intanto perché l’orizzonte dell’incertezza si è allargato. Emerge una figura inedita dell’incertezza, che – appoggiandoci ancora alle ricerche di Renée Fox – potremmo chiamare “incertezza di secondo livello”, ovvero “incertezza dell’incertezza”. La maggior parte dei problemi posti attualmente dall’incertezza e dal rischio non si può ridurre entro il quadro analitico di una sola disciplina o di una singola professione. Le incertezze associate ai progressi scientifici e tecnici più recenti (come il trapianto di organi, il depistaggio di malattie a base genetica e la consulenza genetica, la chemioterapia per il cancro) sono legate a metaquestioni che eccedono l’ambito dell’incertezza medica. Sia che si parli dei rischi potenziali paragonati ai vantaggi eventuali, delle conseguenze aleatorie che determinati interventi terapeutici possono comportare per la salute e la sopravvivenza, di predittività, oppure della qualità della vita, inevitabilmente incontriamo problemi fondamentali della società e della stessa condizione umana. L’orizzonte dell’incertezza si ampia, quindi, ben al di là delle decisioni al letto del malato.

Ma questo scenario è solo metà della storia. L’altra metà è costituita dall’incertezza che ormai anche per i cittadini fa parte del vissuto della cura. Il processo di empowerment porta a partecipare – almeno per il numero crescente di persone che non ritengono più accettabile il modello del paternalismo medico – alle scelte terapeutiche. E perciò stesso anche alle incertezze, che sono parte costitutiva della medicina. Alcune situazioni estreme sono le decisioni che si addensano sul finire della vita, come i limiti ai trattamenti medici. La legittimazione di indicazioni di volontà che guidino le scelte anche quando il paziente ha perso la capacità di intervenire direttamente nel processo decisionale ha trovato espressione nel documento del Comitato nazionale per la bioetica: Direttive anticipate di trattamento, dicembre 2003. Situazione perplesse di questo genere (che cosa è appropriato? quando tutto il possibile è troppo? quando la rinuncia al possibile deve essere qualificata come colpevole pusillanimità? quando le condizioni di sopravvivenza assicurata ci fanno rimpiangere una medicina meno potente?) sono solo il paradigma di un’incertezza che pervade tutte le decisioni di cura.

Decidendo di “partecipare più ampiamente alle decisioni che li riguardano” (è la definizione pregnante di “consenso informato” proposta dal documento del Comitato nazionale per la bioetica: Informazione e consenso all’atto medico, 1992), i cittadini accettano implicitamente di sbagliare. E i loro familiari non di meno. Errori e pentimenti possono così essere equamente divisi tra coloro che erogano professionalmente le cure e coloro che le ricevono.

Anche la ricerca di strategie di riparazione dovrà quindi essere condivisa tra gli uni e gli altri. L’alternativa al conflitto endemico tra professionisti sanitari e pazienti è cominciare ad apprendere insieme, in umiltà, modi nuovi per far fronte all’incertezza.

Sandro Spinsanti

Fidarsi della scienza medica?

Editoriale Janus 13 - Primavera 2004

Non chiedete a Pinocchio se possiamo fidarci della scienza medica: la sua risposta sarebbe troppo scontata! Eppure questo personaggio resta un punto di riferimento obbligato, se è vero che è un prototipo di atteggiamenti molto diffusi, e non solo tra gli italiani. Pinocchio diffida della medicina e di chi l’esercita. Ai suoi occhi - quanto meno agli occhi di Collodi - i medici sono più vicini a personaggi di operetta, grondanti retorica e sofismi. Nella scena del consulto il medico Corvo, dopo aver testato il polso di Pinocchio, sentenzia:

A mio credere il burattino è bell’e morto: ma se per disgrazia non fosse morto, allora sarebbe indizio sicuro che è sempre vivo!

Mi spiace - disse la Civetta - di dover contraddire il Corvo, mio illustre amico e collega; per me, invece, il burattino è sempre vivo, ma se per disgrazia non fosse vivo, allora sarebbe segno che è morto davvero. […]

- Quando il morto piange, è segno che è in via di guarigione - disse solennemente il Corvo.

- Mi duole contraddire il mio illustre amico e collega, - soggiunse la Civetta -, ma per me quando il morto piange, è segno che gli dispiace a morire.

Per indurre Pinocchio ad assumere la medicina, la Fata dai capelli turchini deve ricorrere a tutto l’arsenale delle arti di manipolazione, dalla seduzione al ricatto, passando per l’inganno.

La diffidenza di Pinocchio nei confronti dei medici e della medicina esprime una saggezza intuitiva o è un indice di immaturità? In un contributo molto ben argomentato Anna Oliverio Ferraris ha presentato ai lettori di Janus (“Pinocchio, o della fatica di crescere”, in Janus n. 3, 2001, pp. 151-156) l’ipotesi che la favola di Pinocchio sia centrata sulla tematica universale della crescita. La rinascita come homo novus riguarda in primo luogo ogni persona che si trovi alle soglie dell’adolescenza; ma la metamorfosi iniziatica, con l’abbandono dell’involucro legnoso, è appropriata anche per descrivere altre transizioni nella vita degli individui e dei gruppi sociali. Assumendo questa ipotesi, possiamo immaginare che la sfiducia radicale e l’irrisione della medicina non sia un segno di raggiunta maturità, ma piuttosto un’acerba caricatura della saggezza.

Dobbiamo consapevolmente contrastare la diffusa convinzione che la crescita equivalga all’abbandono della fiducia ingenua, sostituendola con la sfiducia sistematica. Ovvero che il candore infantile con cui ci abbandoniamo a coloro che si presentano a noi rivestiti del sacro manto di una professione sanitaria debba cedere il posto al dubbio sulla loro competenza e soprattutto sulla qualità filantropica delle loro intenzioni. Se questo fosse lo schema che qualifica crescita e maturità, potremmo presumere di aver raggiunto un traguardo considerevole: mai nella nostra società la sfiducia verso i medici è stata così bassa.

Non si tratta certo di una novità: gli spiriti “illuminati” non hanno mai fatto mancare i loro strali satirici alla pratica medica. Senza rievocare i celebri attacchi ai medici di cui sono ricche le commedie di Molière, possiamo riferirci a un brano poetico di Bernard de Mandeville (“L’alveare scontento, ovvero i furfanti resi onesti”) che precede La favola delle api (1705), il trattato che pretende di illustrare come “veramente” funziona l’organizzazione sociale, mettendo l’egoismo alla base dei comportamenti apparentemente filantropici:

Tutti i commerci e le cariche avevano qualche trucco.
Nessuna professione era senza inganno.
I medici stimavano la fama e la ricchezza
più della salute malferma del paziente e delle proprie capacità:
la maggior parte si curava, invece che delle regole dell’arte,
di avere un aspetto grave e pensieroso e un portamento severo,
per guadagnarsi il favore del farmacista
le lodi delle levatrici, dei preti e di tutti quelli
che assistono alla nascita e al funerale.
(B. Mandeville, La favola delle api, Laterza, Roma-Bari 2002)

In un’epoca di cultura di massa, come la nostra, la differenza nei confronti della medicina non è più esclusiva di alcuni intellettuali, ma ha assunto anch’essa dimensioni di massa. In un numero recente della rivista La Professione, mensile della Federazione nazionale degli Ordini dei medici chirurgici e odontoiatri, troviamo diversi indizi del malessere che circola tra i medici italiani a seguito di un vistoso ritiro della fiducia da parte dei cittadini. Una lettera (“Fango sui medici legali”) protesta sul discredito gettato sui medici che si occupano dei casi di responsabilità professionale, accusati di aver indotto un aumento dei costi assicurativi. Un articolo dedicato alla crisi del rapporto medico-paziente oscilla tra difesa e autocritica («Forse ci siamo distratti e non abbiamo seguito abbastanza l’evolversi della società, cosicché altri hanno preso il timone e ci hanno relegato solo ai remi…»). A documentazione della crisi vengono citati tre articoli recenti su tre diversi giornali: la copertina de L’Espresso, con la foto di un medico e la didascalia: «Ci possiamo ancora fidare di loro?»; l’articolo de Il bisturi che riporta un’indagine del Tribunale dei diritti del malato: «I cittadini non si fidano dei medici specialisti del Ssn»; un articolo su un numero precedente de La Professione dal titolo: «Il malessere di una categoria».

Illustra la crisi anche la notizia della costituzione di “Amami”, acronimo di Associazione medici accusati di malpractice ingiustamente (raramente un acronimo è stato più efficace: sintetizza un percorso secolare in cui il rapporto tra professionisti e pazienti, che gravitava intorno a una richiesta reciproca di amore, è diventato una ricerca di tutela gli uni dagli altri…). Potremmo continuare, citando dallo stesso numero de La Professione a cui ci stiamo riferendo un altro ampio articolo dal titolo eloquente: «Il medico “aggredito”. Come difendersi», che culmina con l’esortazione rivolta ai medici a “riappropriarsi dei propri atti”, rifiutando la subalternità alle logiche di tipo efficientistico-finanziario che predominano oggi nelle aziende sanitarie. A questa veloce spigolatura di segni di diffidenza da parte dei pazienti, si potrebbe contrapporre che gli stessi cittadini che non si fidano dei medici e della medicina sono gli stessi che affidano i propri risparmi a bond truffaldini. Il rispecchiamento di Pinocchio è perfetto: sbeffeggia i medici, ma si affida al Gatto e alla Volpe per farsi dire dove seminare i suoi zecchini d’oro, per poterli moltiplicare…

A questo schema ideale - si cresce passando dall’abbandono fiducioso e credulone pregiudiziale, decidendo di non fidarsi più di coloro ai quali eravamo stati indotti ad attribuire la fiducia - vanno contrapposte rilevazioni di ordine psicologico, nonché filosofico ed etico, come quelle di Erik H. Erickson. È molto nota la schematizzazione che, nella sua proposta di ciclo di vita, individua come prima tappa di uno sviluppo sano l’acquisizione di un atteggiamento fondamentale di fiducia, contrapposto a uno di sfiducia. Negli individui nei quali prevale la fondamentale sfiducia, si avrà in seguito una incapacità di risolvere le situazioni di conflitto con se stessi e con gli altri.

Erickson ha teorizzato la fiducia fondamentale come una delle pietre angolari non solo della personalità vitale, ma anche delle società ben funzionanti (cfr. Infanzia e società, A. Armando ed., Roma 1982). Molte voci denunciano oggi i pericoli che ci sovrastano, quando la sfiducia viene posta come paradigma fondamentale dell’interazione sociale. In questo numero abbiamo messo in prima evidenza nella vetrina della nostra “Biblioteca aperta” il saggio di Onora O’Neill: Questione di fiducia, sottoponendolo a una molteplice lettura critica, anche per le pesanti conseguenze che la perdita della fiducia ha nella pratica quotidiana della medicina. Lo stesso presidente della repubblica Ciampi nel suo messaggio alla nazione per l’inizio del 2004 ha indirizzato con chiarezza la forza della sua moral suasion verso il recupero della fiducia nella vita sociale: “La fiducia è tutto, è la forza che ci permette di costruire il futuro”, ha proclamato.

La fiducia che costituisce una risposta al nostro malessere sociale, nella medicina come in numerose altre istituzioni, non è figlia dell’ingenuità, da lasciarci dietro le spalle crescendo, ma una condizione per la convivenza, che si basa su un patto fondante.

Non è antitetica alla critica alla vigilanza e al controllo. Questa fiducia non si presenta con un’alternativa di tipo binario - tutto o niente - ma ammette crescita e regressione: può essere concessa e negata senza che il tessuto dei rapporti sociali sia strappato in modo irreversibile. La sua migliore garanzia è costituita dai sistemi di verifica, inseriti nei principali svincoli dove si accentrano il sapere e il potere che costituiscono l’arsenale terapeutico.

L’ampio dossier che presentiamo ai lettori di Janus percorre tutte le tappe cruciali dove la fiducia nella medicina va messa alla prova. A cominciare dalla ricerca: dobbiamo chiederci quale sia l’istituzione che la promuove (Carlo Flamigni) e quale uso viene fatto delle sue risultanze (Athos Borghi). Anche ambiti relativamente nuovi della medicina, come la prevenzione (Marco Zappa e Caterina Ferrari) e la farmacoeconomia (Fausto Roila e Enzo Ballatori), non possono sottrarsi a domande scomode: sono saperi autoreferenziali o possono addurre prove e giustificazioni?

Mentre una denominazione come “bugiardino”, affibbiata al foglietto illustrativo nelle scatole dei medicinali, traduce un senso di sconfitta e frustrazione (anche se il suffisso - ino, frequentemente utilizzato per formare parole di registro scherzoso, sembra non prendere eccessivamente sul serio la denuncia…), non c’è ragione di lasciar cadere la fiducia di poter controllare le informazioni fornite dai farmaci (Antonio Addis), dai colleghi medici (Enrico Beretta), dagli informatori scientifici (Alfredo Zuppiroli).

La qualità dell’informazione fornita è anche la variabile da considerare nei rapporti conflittuali tra sanitari e cittadini, quando giungono alla considerazione del magistrato (Francesca Fiecconi).

Neppure il sistema di formazione E.C.M. si può sottrarre a verifiche. Per quanto le questioni poste da Silvana Quadrino siano ruvide, non hanno uno scopo disfattista, ma vogliono rivendicare la possibilità di parlare di qualità in uno degli ambiti più cruciali per la salute: la formazione continua degli operatori sanitari. Allo sviluppo di una struttura sociale favorevole alla fiducia non può mancare l’opera di istituzioni pubbliche, in particolare quelle che tutelano la sanità organizzata regionalmente (Francesco Taroni).

Dall’insieme dei contributi emerge un disegno coerente. L’alternativa all’affidamento acritico al sistema medico non è la sfiducia generalizzata, bensì una fiducia che sappia attivare tutti i legami che ci interconnettono. Perché l’autonomia a cui aspiriamo non è assenza di legami, bensì equilibrio tra bisogni e interessi contrapposti. Per esercitarsi nella diffidenza basta la furbizia; ma per crescere nella giusta fiducia è necessario essere saggi.