Sandro Spinsanti

Alimentare la salute

Editoriale Janus 12 - Inverno 2003

Dalla diaita della medicina ippocratica all’animato dibattito attorno ai cibi transgenici, l’alimentazione non ha mai perso il posto di grande rilievo che le compete nelle pratiche di salute. Perché il consumo alimentare è sempre accompagnato dal rischio di malattie, senza dimenticare le malattie che derivano dal non avere abbastanza da mangiare. In pochi altri ambiti nei comportamenti quotidiani sono così visibili i contrasti: da una parte le malattie della fame, dall’altra quelle da eccesso di alimentazione. Il contrasto sincronico tra coloro che, nell’area amplissima del sottosviluppo, si ammalano per mancanza di cibo e di acqua fino a morire di inedia, e l’area geografica afflitta dall’obesità e dai disturbi del comportamento alimentare (come bulimia e anoressia) è fin troppo evidente. Ma non possiamo dimenticare che anche nell’ambito ristretto del nostro paese è sopravvenuta, nel giro di una generazione o due, una svolta vistosa. Gli italiani di oggi si nutrono diversamente dai loro nonni.

Sembra un paradosso: mentre i nutrizionisti enfatizzano la dieta mediterranea e propongono come modello ideale di nutrizione l’alimentazione “del contadino meridionale povero degli anni cinquanta” (cfr. la voce “Dieta” in Dizionario di storia della salute, Einaudi, 1996), la memoria evoca quelle condizioni alimentari come una situazione di poco superiore alla sopravvivenza, e certamente lontana dalla salute. Di recente Chiara Frugoni ha raccolto nel libro Da stelle a stelle. Memorie di un paese contadino (Laterza, 2003) la storia di Solto, paese posto sulla collina che guarda il lago d’Iseo, rimasto immobile fino agli anni cinquanta, attraverso la voce dei suoi anziani abitanti. Nella vita del paese com’era, quando tutti cominciavano a lavorare mentre brillavano ancora le stelle e smettevano al loro ritorno, l’alimentazione è descritta nel capitolo: “Polenta, sempre polenta”:

Di giorno c’era sempre la polenta cotta nel paiolo di rame o di ghisa, rimestata almeno un’ora con un lungo bastone di legno bianco, che diventava un po’curvo a forza di agitare.

Sopra alla fetta di polenta era messo un pezzetto di stracchino o di formaggella di latte magro. Il latte magro rendeva la formaggella così dura da doverla spaccare con l’aiuto del martello. Il condimento poteva essere un po’ di lardo o cipolle o soltanto uno spicchio d’aglio. Bisognava mangiare il più svelto possibile, per riuscire a mangiare di più e aver alla fine meno fame degli altri.

La cena voleva dire minestra: lardo, tanta acqua, qualche verdura dell’orto, verza soprattutto, poi un po’ di maccheroni della bottega di colore grigio scuro – ma al colore non si guardava – o pasta fatta in casa, subito dopo la rigovernatura dei piatti, senza stare tanto ad impastare. Oppure la minestra consisteva in latte, castagne o polenta; poteva essere una semplice pappa, il “brofadil” farina bianca e gialla cotta in un po’ di latte allungato con acqua: saziava e nessuno diceva che non era buona.

Mentre i vecchi rimasti recitano il loro “Amarcord”, evocando i tempi non remoti in cui la fame era commensale della maggior parte deschi familiari, noi facciamo i conti con i danni dei cibi industriali, con la percentuale crescente di bambini obesi, con la diffusione del diabete e di altre malattie del metabolismo. Il ministero della Salute si allarma e noi ci allarmiamo dei suoi progetti dei limitare, per decreto, la quantità delle porzioni che dovrebbero essere servite dai ristoranti. Se è giusto impegnarsi con forza per migliorare il rapporto dei cittadini con il cibo, per contrastare l’aumento di condizioni metaboliche tipiche della sovralimentazione o comunque di errate abitudini alimentari, la via da seguire sembra essere quella dell’ educazione, piuttosto che un paternalismo di Stato, che arrivi a determinare che cosa e quanto va messo nei piatti. La via, peraltro, non è facilmente percorribile, se anche gli Stati Uniti, dopo aver individuato nell’obesità uno dei maggiori problemi per la sanità nazionale – nel 2002 ha pesato sulla cassa malattie per 117 miliardi di dollari – sono orientati a imporre un’imposta per scoraggiare il consumo di cibi calorici.

Una parte del nostro dossier è dedicato precisamente all’intreccio fra alimentazione e sanità pubblica. La sorveglianza sull’igiene degli alimenti è un compito primario del Servizio sanitario nazionale (Patrizia Laurenti). Tuttavia la crisi di fiducia che scuote trasversalmente tutte le figure rivestite di autorità – al tema dedicheremo il dossier del prossimo fascicolo di Janus, prendendo in esame anche il recente saggio di Onora O’Neill: Questione di fiducia, Vita e Pensiero, 2003 – non risparmia neppure le strutture pubbliche di controllo dei cibi (Francesco Branca). È auspicabile che i cittadini si dotino di maggiore senso critico di fronte allo strapotere dell’industria alimentare ed esercitino un controllo oculato. A cominciare da ciò che bevono (Giuseppe Altamore). Il panico creato dalla contaminazione delle bevande, messe in vendita nei mercati, da parte di criminali o maniaci dovrebbe essere il prodromo a un consumo più consapevole: non ingurgitare tutto ciò che ci danno da bere, ma almeno prima guardare l’etichetta…

Molto più complesso risulta il problema dei cibi transgenici, ovvero i prodotti alimentari che derivano da organismi geneticamente modificati (Ogm). Le tecnologie rivolte a modificare geneticamente gli organismi si presentano come una generosa promessa di fecondità e abbondanza fatta all’umanità intera. Ricorrendo al linguaggio simbolico della Bibbia, è come se la profezia dei tempi messianici si fosse realizzata, con una opulenza inimmaginabile riversata sul popolo che conosceva solo magri prodotti strappati alla terra “con il sudore della fronte”. In Isaia, in particolare, la pienezza dei tempi è raffigurata come un lauto convito, preparato per tutti i popoli (Is. 55, 9).

La tecnologia applicata agli organismi vegetali e animali sembra la risposta a quelle attese espresse in termini mitici: promette la fine della scarsità e l’entrata nell’Eldorado, dove la natura non si mostra più come arida matrigna, ma come generosa nutrice dei suoi figli ingegnosi. Il fascino di questa simbologia struttura sotterraneamente anche i racconti evangelici, là dove vengono descritti eventi miracolosi come pochi pani e pochi pesci che sfamano moltitudini (Matteo 14, 13 - 21): nei tempi della “pienezza” la salvezza si presenta come una risposta efficace ai problemi della scarsità e del bisogno.

Chi guarda con un senso di allarme alle biotecnologie teme che, invece della promessa messianica, esse realizzino uno scenario opposto. Per utilizzare ancora il linguaggio evangelico, si potrebbe verificare la tendenza posta a commento della parabola dei talenti, affidati in misura diversa ai vari servitori: “A chi ha sarà dato, a chi non ha sarà tolto anche quello che ha” (Matteo, 25, 29). Anche per la biologia si può realizzare quella “nemesi” che Ivan Illich ha denunciato per la medicina, quando le benedizioni promesse si mutano in maledizioni. La prospettiva dei ricchi che diventano sempre più ricchi e dei poveri che scivolano inesorabilmente verso una più nera povertà – cioè il triste spettacolo che abbiamo quotidianamente sotto gli occhi – può subire un’ accelerazione mediante le biotecnologie applicate ai prodotti agricoli.

Le componenti di creature viventi (geni, cromosomi, cellule e tessuti) possono essere considerate proprietà intellettuale di chiunque ne isoli per primo le proprietà, ne descriva le funzioni e ne individui le applicazioni commerciali utili. Grazie ai diritti sulla proprietà intellettuale, poche grandi multinazionali saranno presto in grado di controllare l’ intero patrimonio di sementi del pianeta. Per la prima volta nella millenaria storia dell’umanità, gli agricoltori non saranno più autorizzati a riservare una parte del raccolto per la semina dell’anno seguente: le aziende del settore, infatti, cedono in affitto per una sola semina le sementi che hanno brevettato; gli agricoltori dovranno ricomprarle per ogni nuova semina.

Per evitare “furti” da parte degli agricoltori, alcune multinazionali degli Ogm hanno inserito nelle piante un gene che impedisce loro di essere fertili. Questa tecnologia – ribattezzata con amara ironia terminator technology – rende superflua ogni vigilanza poliziesca delle multinazionali sui loro prodotti; ma per “milioni di coltivatori, la cui sopravvivenza è legata ai semi che riescono ad accumulare e a scambiare con i vicini, in un commercio informale e sotterraneo, dover negoziare con le multinazionali delle bioscienze un accesso alle sementi limitato a un unico ciclo produttivo, può significare un passo verso il baratro” (Jeremy Rifkin: L’era dell’accesso. La rivoluzione della new economy, Mondatori, 2000).

Il dibattito relativo alla liberalizzazione dei cibi derivati da Ogm ruota per lo più intorno alla sicurezza. Gli oppositori fanno appello al “principio di precauzione” per tutelarsi da effetti indesiderati. Ma di peso non minore sono le considerazioni etiche relative ai problemi di giustizia, per gli squilibri tra ricchi e poveri che la ricerca genetica applicata può aggravare. Le biotecnologie sono, di fatto, in mano a poche, ricchissime multinazionali. E si spiega: questi interventi sul materiale biologico non si possono improvvisare nei sottosala, pasticciando con le provette. Si tratta di una ricerca che ha bisogno di grandi investimenti, che solo le imprese più potenti possono permettersi; con la prospettiva di ricavarne utili adeguati.

Il male non sta nel guadagno, ma nel danno che rischiano di subire i più poveri.

Chi non ha… perderà anche quello che ha! Il mercato non è sinonimo di peccato: è uno dei sistemi più efficaci per indurre a produrre e a scambiare beni e servizi. Ma non possiamo lasciare tutto al mercato, perché le sue leggi fanno soccombere i più deboli. Quando si tratta di togliere loro il pane – in senso letterale, secondo le prospettive che abbiamo considerato probabili per l’agricoltura del futuro – le ingiustizie del mercato diventano particolarmente odiose. Sono necessarie forme di controllo pubbliche, che concilino gli interessi di mercato con il bene della comunità. Per questo le biotecnologie sono un tema politico, e la politica – nel suo significato più alto – non può evitare di monitorarne lo sviluppo e le applicazioni. Per fare giustizia agli svantaggiati. Ovvero – per ricorrere ancora al linguaggio della tradizione biblica – perché la terra è di tutti.

La bioetica ha iniziato a mettere nella sua agenda anche  la risposta politica alla fame nel mondo. Può essere interessante notare che l’Encyclopedia of Bioethics, curata da Warren Reich, mentre registra notevoli variazioni tra la prima edizione del 1978 e la seconda del 1995, riproduce invariato l’ampio articolo “Food policy” contenuto nell’edizione originaria. La conclusione è che il mercato da solo non riesce ad allocare il cibo in maniera equa e che i governi debbono abbandonare il ruolo di secondo piano che si sono limitati a tenere, a vantaggio delle aziende multinazionali e delle istituzioni finanziarie. Purtroppo dobbiamo registrare che l’articolo potrebbe essere riprodotto tale e quale a quasi dieci anni di distanza: la politica sembra aver rinunciato a governare il problema mondiale dell’alimentazione.

La dimensione globale dell’alimentazione non ci fa dimenticare lo scenario clinico. Dall’inizio alla fine della vita, chi si occupa della salute altrui è confrontato con la “dieta”, nel significato comprensivo che il termine aveva nella medicina dell’antichità. La dieta, infatti, si estendeva a tutti gli ambiti che l’uomo deve pianificare di sua iniziativa, in quanto non sono determinati in modo automatico dalla natura (i latini parlavano di res non naturales, nelle quali comprendevano il rapporto dell’uomo con aria e acqua, mangiare e bere, movimento e riposo, sonno e veglia, deiezione e sessualità, affetti e passioni).

Il nostro dossier opta per una impostazione biografica, per individuare alcuni problemi medici dell’alimentazione nell’arco dell’esistenza che si estende dal primo vagito all’ultimo respiro. L’alimentazione al seno è la questione cruciale degli inizi. In alcune realtà italiane – ancora poche – si cerca di tradurre in atto il programma proposto dall’Oms tramite la rete dei Baby Friendly Hospitals, che promuove l’allattamento al seno (Leonardo Speri). Ma il latte artificiale appare ancora una allettante scorciatoia, che è necessario contrastare (Adriano Cattaneo). I pediatri devono imparare a contenere le ansie dei genitori circa l’alimentazione dei figli, senza sostituire il sapere istintivo delle madri e dei padri con conoscenze specialistiche (Nicola D’Andrea).

Tutti i medici, inoltre, sono confrontati con patologie croniche e dismetaboliche nelle quali la terapia di elezione è un rapporto consapevole con il cibo. Tramontata la stagione della medicina paternalistica, esercitata dall’alto di una autorità indiscussa, il sanitario dovrà imparare l’arte della negoziazione con il paziente (Giuseppe Bargero). Mentre si amplia il ventaglio delle patologie del comportamento alimentare, cadono le barriere specialistiche: solo con la collaborazione di esperti del corpo e di esperti della psiche si può sperare di trovare risposte terapeutiche, cominciando a prendere in considerazione gli insuccessi, per imparare da essi (Patrizia Todisco).

Grande attualità, infine, hanno i dibattiti sulla nutrizione e idratazione nell’ambito delle cure di fine vita: gli esperti in cure palliative si confrontano con situazioni di alta densità simbolica (significato antropologico dei processi di nutrizione) e complessità etica (accanimento terapeutico, azioni eutanasiche, rispetto della volontà del soggetto) che eccedono il sapere clinico (Franco Toscani).

La tesi polemica di Feuerbach, secondo il quale “l’uomo è ciò che mangia”, emerge trasparente allo sguardo delle medical humanities: tanto se consideriamo la famiglia umana seduta a un’unica mensa, dove però alcuni digiunano e altri divorano, quanto se ci focalizziamo sul ruolo del cibo nella parabola della vita di ogni singolo essere umano. Il cibo è ben di più di un combustibile. Intriso di ingiustizie e prevaricazioni, imbevuto di emozioni, di sogni e di paure, intreccio di relazioni tra esseri umani, oltre che con i regni animale e vegetale, il nutrimento ci lega alla biosfera in un abbraccio che contiene tutti i conflitti fondamentali dell’umanità (mors tua vita mea; ma quante volte il cibo è la stessa sostanza vitale dell’uomo, che “mangia ciò che è”...).

Della medicina abbiamo bisogno non solo per riparare i mali prodotti dalla carenza o dall’eccesso di cibo, ma ancor più fondamentalmente per aiutarci a porre le domande giuste nei confronti di ciò che nutre la vita.

Sandro Spinsanti

L'inganno in medicina

Editoriale Janus 11 - Autunno 2003

“Imparò qualcosa sui referti medici: più la gente sorride, più le notizie sono brutte”: il soggetto a cui è attribuita questa esperienza è un’adolescente, Calliope Stephanides, protagonista del romanzo di successo di Jeffrey Eugenides: Middlesex (Mondadori, 2002). Medici e genitori si sono alleati per proteggere la ragazzina quattordicenne da un’informazione traumatizzante: il sesso che le è stato attribuito alla nascita era sbagliato; in realtà, è un maschio, o piuttosto uno pseudoermafrodito, avendo ereditato una mutazione genetica legata al quinto cromosoma. Genitori e medici hanno deciso di affidare al bisturi la soluzione dell’anomalia, venuta allo scoperto tardivamente: intendono minimizzare il problema di identità sessuale di Calliope, ingannandola. Un inganno pensato per il suo bene. Al fine di riparare quell’altro inganno, ben più grave, che la natura ha malignamente inferto alla ragazza con la mutazione genetica recessiva.

Con il caso immaginario di Calliope si offre alla nostra considerazione un ventaglio amplissimo di inganni che possono aver luogo in medicina: da quelli deliberati, affidati alle parole dei protagonisti dei processi di cura, agli “inganni” di cui è artefice la natura, e vittime sia i curanti sia coloro che ricevono le cure. Tra questi due estremi si può collocare una tipologia molto variegata di comportamenti catalogabili sotto la categoria dell’inganno: nella terapia e nella ricerca, da parte dei sanitari come da parte dei cittadini. “L’obiettivo” di Janus si è focalizzato sui comportamenti riconducibili all’inganno, cercando di dar conto almeno dei principali.

Le nostre considerazioni acquistano più spessore se, in prospettiva storica, valutiamo il cambiamento di sensibilità nei confronti dell’inganno in ambito clinico. Il “privilegio” di poter dispensare informazioni incomplete, fuorvianti o addirittura francamente menzognere era riconosciuto ai medici dall’etica medica del passato: il contributo di Salvino Leone illustra in che modo l’etica tradizionale conciliava parola menzognera e orientamento al bene del paziente. L’inganno era esplicitamente contemplato nelle regole deontologiche e negli scritti dedicati all’etichetta alla quale i sanitari devono attenersi. Può essere istruttiva una pagina tratta da Cento aforismi medico-politici del medico padovano Alessandro Knips Macoppe, che tenne la cattedra di Medicina Pratica sino alla metà del XVIII secolo (un contemporaneo del grande Morgagni, dunque). L’ottavo aforisma impartisce al medico questi consigli:

Cerca di essere sempre ambiguo nel formulare previsioni sul decorso della malattia. Pressante e inevitabile tormento è per il medico la continua richiesta di previsioni sull’esito della malattia, da parte non solo dei familiari ma anche dei semplici conoscenti.

In questa situazione tu devi barcamenarti formulando vaghe previsioni secondo lo stile delle profezie delle antiche sibille. Con parole di dubbio significato, con espressioni ambigue, riuscirai a tenere in sospeso gli animi, a mitigare le curiosità, ad accontentare gli ingenui. Sii prudente nel formulare la diagnosi, in modo da avere sempre di riserva eventuali giustificazioni in caso di errore. Potrai dire, per esempio: “Il malato guarirà solo se avrà una forte sudorazione; solo se i medicamenti riusciranno a manifestare la loro efficacia e soprattutto se il corpo sofferente riuscirà a completare la loro azione; solo se l’organismo ormai gravemente debilitato riuscirà a vincere la gravissima e refrattaria malattia”.

Ci sono anche medici che in caso di malattie gravi e di prognosi incerta ad alcuni dei parenti predicono la guarigione del paziente, ad altri invece la morte. Così in ogni caso potranno citare un testimonio della loro corretta prognosi facendo finta di ignorare l’altro testimonio, oppure affermando di avergli deliberatamente taciuto la verità (Centum Aphorismi medico-politici, ed. Casamassima, 1991, pp. 37 e ss.).

Consigli di furbizia professionale di questo genere non hanno alcun diritto di cittadinanza nella pratica medica del nostro tempo. Non solo i comportamenti opportunistici per acquistare credito agli occhi di pazienti e familiari sono delegittimati, ma anche lo stesso ‘privilegio terapeutico’ che autorizzava il medico a mentire al paziente per il suo stesso bene non è più sostenibile. Nessun clinico potrebbe esibire oggi la tranquilla certezza di comportarsi in modo professionalmente irreprensibile di cui dà mostra il medico messo in scena da Tennessee Williams nel dramma La gatta sul tetto che scotta (del 1955; il film è del 1958). Riportiamo alla memoria la scena che si svolge tra il medico personale di un personaggio e il figlio di questi. L’anziano genitore è appena tornato a casa da un soggiorno di sei settimane in una clinica, dove si è recato per accertamenti. L’accompagna l’annuncio trionfale da parte della moglie: l’operazione esplorativa ha dimostrato che non ha niente; solo un piccolo spasmo al colon. Più gioioso di tutti è il diretto interessato, che festeggia in quel giorno 65 anni: “Mi hanno detto che vivrò. C’è un milione di sensazioni che voglio ancora provare. Tutte voglio gustarle!”.

Ma il medico confida, in privato, al figlio minore un’altra verità. Il referto è di segno del tutto opposto: è un tumore maligno ed è inoperabile. Non c’è speranza. Quando il giovane contrappone le buone notizie diffuse dal medico stesso, questi non esita a riconoscere: “Bugie. Ho mentito. Anche a lui ho mentito. Etica professionale”. Alla timida protesta del figlio: “È giusto illudere così il padre?”, non c’è risposta. Il richiamo dell’etica professionale è risuonato come una sanzione superiore, senza appello, che non permette di mettere in discussione il comportamento del medico.

Per quanto non siano trascorsi ancora cinquant’anni, le norme comportamentali alle quali si fa riferimento suonano del tutto arcaiche. Ai nostri giorni, nessuno potrebbe riproporle con la tranquilla sicurezza che esibisce il medico nel dramma di Williams. E non solo negli Stati Uniti: anche nella più conservatrice Europa le regole che sovraintendono al rapporto tra medici e pazienti – e i loro familiari – sono cambiate in modo irreversibile. L’etica professionale dei medici non prescrive più la menzogna come espressione della pietas del sanitario nei confronti del malato su cui incombe una diagnosi a prognosi infausta; né i costumi sociali attribuiscono ai familiari il compito di gestire l’informazione al posto della persona interessata, quali diretti interlocutori del medico. Queste regole del gioco sono franate, a dispetto della loro secolare tenuta nel tempo: nel giro di pochi anni sono state riscritte, delineando un nuovo profilo di diritti e doveri tra le parti coinvolte.

L’evacuazione di ogni forma di inganno deliberato dai comportamenti eticamente accettabili ha assunto maggiore radicalità negli anni più recenti. È un buon indice la questione del placebo. Se confrontiamo le due edizioni dell’Encyclopedia of Bioethics, notiamo che quella del 1978 non riporta neppure la voce, mentre l’edizione del 1995 comprende un articolo di Howard Brody che non concede al placebo alcuno spazio di legittimità: in quanto forma di inganno del paziente, è considerata un’espressione del paternalismo medico; in medicina vanno promossi solo i comportamenti che conciliano il bene del paziente con la sua autonomia. Anche per quanto riguarda la ricerca, nei trial nei quali viene usato il placebo va richiesto un adeguato consenso del soggetto su cui si fa sperimentazione.

La riflessione sul placebo è quanto mai attuale. Il nostro dossier gli dedica un’attenzione privilegiata. Nel più ampio contesto di una medicina che prende coscienza di quanto siano ingannevoli le certezze su cui si fonda (Giacomo Delvecchio), il placebo trova ampia applicazione nella clinica (Vito Cagli) e soprattutto nella ricerca, specie in quella che adotta la metodologia esigente dei trial clinici (Luigi Saccà e Claudio Buccelli). Non solo clinici e ricercatori, ma anche gli infermieri si pongono il problema etico del ricorso al placebo (Laura D’Addio).

Oltre alla menzogna a fini terapeutici e al ricorso metodologico al placebo, altre figure dell’inganno si affacciano all’orizzonte della medicina dei nostri giorni. I professionisti sono tentati di farvi ricorso per coprire i loro errori (Sabina Gainotti), mentre per i cittadini l’inganno può essere esercitato sui medici, sotto forma di false dichiarazioni di malattia (Francesca Fiecconi). Le nuove norme che determinano la copertura pubblica delle spese sanitarie – i Drg – sembrano costituire un incentivo sistematico all’inganno (Andrea Cambieri). Si affaccia il sospetto che l’inganno in medicina non sia un fatto occasionale o sporadico, ma la conseguenza necessaria dell’uso della parola (Paolo Dordoni).

Eppure, malgrado tutte le carenze, il pessimismo non appare giustificato. Il panorama che presenta questo dossier ci mostra un’intensa attività di riscrittura delle regole relative alla comunicazione ingannevole in medicina. I lavori in corso non sono semplici, anche perché scopriamo sempre nuovi travestimenti dell’inganno. Tuttavia sembra predominare un atteggiamento di fiducia: la trasparenza è destinata a prevalere.

L’ottimismo illuministico è temperato dalla consapevolezza che esiste una dimensione dell’inganno nei cui confronti siamo molto sprovveduti, perché non dipende dagli esseri umani a vario titolo coinvolti nell’impresa terapeutica, ma è imputabile alla natura stessa. La vicenda di Calliope, la giovane ermafrodita di Middlesex, con cui abbiamo iniziato le nostre riflessioni, ha aperto la finestra su scenari nei quali agli esseri umani spetta il ruolo di vittima, più che di protagonista. L’inganno è appunto il titolo di un celebre racconto di Thomas Mann, pubblicato nel 1953. In verità, la traduzione italiana introduce una significativa modifica di accento, dal momento che nell’originale si parla di una ‘ingannata’ (Die Betrogene). L’ingannata è Rosalie von Tümmler, una vedova che superato i cinquant’anni. Le circostanze la portano a frequentare e a innamorarsi di un giovane americano ventenne. L’ambiente sociale disapproverebbe ogni infrazione alla barriera d’età che li divide; ma Rosalie considera come un’approvazione della natura ai propri sentimenti il fatto che improvvisamente le mestruazioni abbiano interrotto il silenzio della menopausa. Alla figlia adulta, che condanna come gli altri il proposito di cedere alla passione, Rosalie contrappone “la Pasqua della sua femminilità, prodigio operato dall’anima sul corpo”: “È vita, vita con dolore e delizia, e la vita è speranza” (Thomas Mann, I romanzi brevi, Mondadori, 2000, p. 679).

Ma la vigilia dell’incontro amoroso la matrona ha un grave malore. I medici diagnosticano un tumore dell’utero, il cui sanguinamento l’aveva ingannata. Le ultime parole della donna alla figlia sul letto di morte sono di pacificazione:

Anna, non parlare di inganno e di crudeltà schernitrice della natura. Non rimproverarla, come non la rimprovero io. Me ne vado a malincuore, da voi, dalla vita e dalla sua primavera. Ma come ci sarebbe primavera senza morte? La morte è pure un grande strumento di vita, e se per me assunse l’aspetto della resurrezione e dell’amore, non fu inganno, ma bontà e grazia […].

La natura, io l’ho sempre amata, ed essa ha ricambiato amore alla sua creatura (Ib., pp. 700 e ss.).

Le parole che lo scrittore mette in bocca alla sua eroina morente non corrispondono all’animus di Thomas Mann nel redigere il racconto. In uno scritto autobiografico dichiara che, nel travestire letterariamente un fatto di cronaca di cui avevano parlato i giornali, intendeva narrare “la storia di un inganno, di un’amara frode della natura, subita da una buona figliola della natura, tale da saperne scusare la perfidia”. Nell’ampio arco che va dalla collera contro la natura ingannatrice alla pacificata adesione ai suoi progetti si estende la varietà delle risposte umane al gioco cieco dei geni e delle cellule impazzite.

*    *    *

Questo fascicolo di Janus si presenta con una nuova rubrica, aggiunta a quelle abituali: “Religio Medici”. Il titolo crea un nesso deliberato con l’opera omonima di Thomas Browne, un medico-scrittore del barocco inglese, di cui Giorgio Cosmacini ci traccia un ritratto incisivo. Numerosi motivi ci inducono a scegliere Thomas Browne come figura emblematica dell’ambito che la rubrica tende a esplorare. Browne si colloca nel periodo di transizione dalla visione del mondo religiosa propria del Medioevo a quella caratteristica dell’uomo moderno: razionale, scientifica e scettica. Egli stesso è stato figlio del suo tempo: pur avendo dedicato un’opera - Vulgar Errors - a confrontare le più comuni superstizioni popolari, non trovava nulla da obiettare che si mandassero al rogo donne accusate di stregoneria. Tuttavia si è fatto paladino di tolleranza in un’epoca di aspre controversie religiose. La fede nella rivelazione coesiste in lui con un esplicito scetticismo (afferma nella Religio Medici: “Io ho percorso tutte le scuole, e pure non trovo riposo in alcuna […]. Veggo che i capi più savi si dimostrano, in fine, quasi tutti Scettici, e si stan come Giano nel campo della conoscenza”).

In un’antologia dedicata alla prosa e alla poesia inglesi del XVII secolo, Frank J. Warneke si sente autorizzato ad applicare la figura di Giano a Browne stesso: come altri grandi scrittori barocchi, si rivolge contemporaneamente sia al passato sia al futuro ed è capace di rendere con straordinaria eloquenza la consapevolezza della complessità. Di fronte all’atteggiamento emergente del secolarismo e della specializzazione, difende la funzione unificante che assume nella vita quotidiana l’esercizio della virtù (nel suo orizzonte sono le virtù cristiane: la Religio Medici si sviluppa nella prima parte all’insegna della fede, la seconda della carità). Come un anfibio, Browne si dichiara disposto a vivere contemporaneamente in mondi del tutto diversi, quali sono quelli della medicina e della religione, della scienza e dell’arte. Nella rubrica che abbiamo, programmaticamente, denominato con il titolo del celebre trattato di Browne ci proponiamo di mettere a fuoco alcuni aspetti del complesso intreccio di sinergie e conflitti tra l’arte della guarigione e le attività che afferiscono alla religione.

Sandro Spinsanti

Perdite limiti e altre opportunità di crescita

Editoriale Janus 10 - Estate 2003

Nessuno ama essere confrontato con i propri limiti. La medicina, non meno di altre realtà umane, preferisce definirsi per quello che riesce a fare, non attraverso quel confine dove vanno a infrangersi i suoi sforzi. Tanto più che la ragion d’essere dell’impresa medica è proprio la lotta sistematica contro le patologie che incombono sull’uomo, come minaccia per il suo benessere e per la vita stessa. La metafora della guerra applicata alla medicina sembra giustificare quell’atteggiamento che restringe gli interrogativi al modo più efficace di raggiungere il proprio obiettivo, respingendo la riflessione che rischia di paralizzare l’azione. In ambito letterario questo atteggiamento è noto come ‘codice Hemingway’. Lo scrittore lo ha teorizzato - e soprattutto illustrato in atto - nel romanzo Per chi suona la campana (1940).

Il suo eroe - un professore americano, impegnato nella guerra civile spagnola dalla parte del movimento rivoluzionario - vede il pericolo costituito dal porsi troppe domande sulla guerra che sta combattendo, sui torti e le ragioni, sugli ideali e la violenza, la verità e le menzogne. “Tu sei un uomo che fa saltare i ponti, non un pensatore”, dice a se stesso, soffocando sul nascere una riflessione che non sa dove potrebbe portarlo. E per istruire un vecchio partigiano, che ha remore morali al pensiero di uccidere un altro essere umano, lo esorta a prendere la mira con calma, sparando a un punto determinato: “Non pensare che è un uomo, ma un bersaglio”.

Non è una provocazione mettere in parallelo la concentrazione totale sull’azione di un combattente e il comportamento medico. Certo: l’uno mira a distruggere la vita, l’altro a salvarla. Ma il ‘codice Hemingway’ può essere applicato nell’uno come nell’altro caso. Un parallelo è suggerito dallo stesso Hemingway, quando descrive il suo eroe Robert Jordan mentre colloca le cariche di dinamite per far saltare il ponte, “lavorando come un chirurgo con rapidità e con arte”. La tipologia del sanitario tutto concentrato sull’obiettivo - sconfiggere una patologia, dilazionare la morte del paziente, neutralizzare un sintomo - è tutt’altro che infrequente. Perdite, limiti e altri fallimenti correlati con la riflessione su ciò che sta facendo non devono interferire con la sua azione. “La mia mente è in vacanza fino a quando non vinceremo la guerra”, potrebbe dire con il protagonista di Per chi suona la campana.

Il confronto con i limiti oggi è diventato un tema centrale in medicina, ma rimane un corpo estraneo. Può dipendere dal fatto che l’orizzonte dei limiti alla medicina è stato imposto dall’economia. La ‘scienza triste’ (dismal science viene chiamata appunto, in inglese l’economia politica; l’etimologia dell’aggettivo dismal - che viene abitualmente tradotto come ‘lugubre’, ‘deprimente’ - è il latino dies mali: il giorno del malaugurio, che si affaccia puntualmente quando bisogna fare i conti con le risorse insufficienti) ha fatto sentire la sua presenza nello scenario della medicina da poco più di un decennio. Almeno per ciò che riguarda la sanità italiana. In altri paesi il campanello d’allarme era suonato prima. Per gli Stati Uniti, si è soliti citare il discorso del presidente del Senato dello stato dell’Oregon, nel 1987, con cui annunciava alcune misure di razionamento esplicito e pubblico: “La tecnologia medica ha superato, e continuerà a superare, la nostra capacità di pagarla. Questa è la dura realtà: dobbiamo limitare il denaro che spendiamo nella cura della salute”.

Nel frattempo il discorso dei limiti (nel bilancio) e di perdite (in un’attività medica pensata come una partita doppia, con perdite e guadagni) è diventato familiare anche ai sanitari italiani, che pure esercitano nel contesto di un servizio sanitario pubblico, a dimensione nazionale. Non è tutto negativo in questa svolta. Pensiamo alla fine dell’arbitrio terapeutico e alla necessità di giustificare gli interventi sanitari offrendo solo ciò che si è dimostrato di provata efficacia. Già nel 1983 un articolo del British Medical Journal individuava le linee portanti del cambiamento che si annunciava:

La libertà clinica è morta e nessuno ne sta rimpiangendo la fine. La libertà clinica era il diritto dei medici - da alcuni considerato divino - di fare qualsiasi cosa ritenessero, a loro esclusivo giudizio, il meglio per i loro pazienti. Nei giorni in cui la diagnostica era di fatto inesistente e gli interventi terapeutici poveri e inefficaci, il giudizio del medico era tutto ciò di cui si disponeva; ma adesso quel giudizio non basta. Se non abbiamo sufficienti risorse per fare tutto ciò che è tecnicamente possibile, allora la cura deve limitarsi a ciò che è dimostrato essere realmente efficace e la personale valutazione dovrà essere messa da parte (Hampton, 1983).

In vent’anni quest’impostazione, che si svilupperà successivamente sotto la denominazione di clinical evidence, è diventata la linea di demarcazione tra la buona e la cattiva medicina. Tuttavia non siamo ancora all’idea di limite che questo quaderno di Janus ha voluto assumere come tema del suo ‘Obiettivo’. Ci sentiamo piuttosto in sintonia con la linea di riflessione inaugurata da Daniel Callahan. Da più di tre lustri non cessa di proporre alla riflessione bioetica la questione del limite. Con una serie organica di saggi ha esplorato tutte le dimensioni del tema: dal programmatico Setting limits: Medical goals in an aging society (1987), fino al più recente False Hopes (1998), tradotto in italiano con il titolo La medicina impossibile, (Baldini & Castoldi, Milano 2000), passando per What kind of life: the limits of medical progress (1990) e The troubled dream of life: living with mortality (1993). La sua tesi centrale è che il problema della medicina non è quello che appare in superficie. Il bisogno di ricevere dall’organizzazione sanitaria delle cure maggiori finanziamenti, di aumentare l’efficienza dei trattamenti erogati, di assicurare a tutti, per dovere di giustizia, l’accesso alle cure fa parte senz’altro del novero dei problemi che mettono in crisi la medicina contemporanea. Ma la radice profonda della crisi è piuttosto la rimessa in discussione del significato stesso di cura e del posto che la ricerca della salute deve avere nella nostra vita. In definitiva, la questione riguarda il ‘tipo di vita’ (What kind of life) - la ‘buona vita’ - da condurre. La soluzione della crisi non sarà quindi offerta dal ricorso a terapie meno costose o a nuove e più efficienti strategie di servizio sanitario. Callahan suggerisce che è necessario piuttosto imparare a ‘vivere con la mortalità’ (Living with mortality).

Accogliendo il suo invito, facciamo della crisi legata all’allocazione delle risorse per la sanità il punto di partenza per interrogativi più fondamentali: se dobbiamo cominciare a fare delle scelte, diventa prioritario stabilire che cosa vogliamo che la medicina nel suo insieme faccia per noi. In altri termini, le poste in gioco sono sostanzialmente le questioni antropologiche, a cominciare da quella del limite (Setting limits).

In questo quadro il duro confronto con i limiti delle risorse, che coinvolge i sistemi sanitari anche dei paesi più ricchi, non si riduce a un discorso di un uso più razionale di esse - o nei casi più gravi alla necessità di un razionamento - ma diventa una sfida a considerare la vita umana come limitata. Mutuiamo da Callahan un’espressione felice: la vita umana come ventaglio naturale di possibilità (natural life span). La vita si sviluppa naturalmente entro un arco temporale che comprende un inizio, una crescita, un decadimento e una fine, con la morte come suo correlato costitutivo.

Anche se, per ipotesi, le risorse ci permettessero sforzi sempre maggiori per curare le malattie ed estendere i limiti cronologici delle nostre vite - aiutando un numero sempre maggiore di persone a vivere più a lungo - non andrebbe a nostro beneficio seguire questa strada. Perché viviamo meglio se concepiamo la nostra vita come intrinsecamente limitata. Questa è la sfida sulla quale il dossier di Janus è costruito: assumere le perdite (di persone care e, alla fine, l’inevitabile perdita della propria vita) e i limiti (quelli accidentali e quelli che accompagnano il naturale dispiegarsi di ogni vicenda corporea) come un’opportunità di crescita. Non si cresce solo attraverso l’eros, ma anche attraverso il pathos, ovvero ciò che la vita ci costringe a subire. E la crescita non si identifica solo con l’autorealizzazione personale, ma con la capacità di prendersi cura degli altri, nella dimensione sia familiare che comunitaria.

Entro questo orizzonte abbiamo scelto di confrontarci con situazioni molto concrete: con ciò che succede nella vita di una persona e dei suoi familiari dopo la cesura violenta di un coma; con la scoperta di essere affetti da un carcinoma e di avere davanti a sé un percorso terapeutico gravoso e dagli esiti incerti, con il lento scivolare verso la demenza; con l’accompagnamento di un morente nella fase terminale della malattia e con i familiari sopravissuti, ai quali rimane il duro lavoro dell’elaborazione del lutto. Queste - e numerose altre situazioni di perdita: della salute, dell’integrità corporea, dell’autonomia, della vita stessa - si aprono su due versanti. Possono essere eventi catastrofici, che distruggono progetti personali e relazioni sociali; oppure estreme opportunità per diventare quegli uomini e quelle donne compiute che abbiamo la potenzialità di essere.

Sandro Spinsanti

La salute dei poveri, la salute dei ricchi

Editoriale Janus 9 - Primavera 2003

«I poveri muoiono prima»: questo slogan sintetico esprimeva, in uno scritto di Giovanni Berlinguer del 1968, la consapevolezza di una situazione di iniquità, sulla quale il partito comunista di allora fondava il suo impegno per la riforma sanitaria. Dieci anni dopo il Servizio sanitario nazionale, a base universalista, sarebbe diventato realtà. Nel frattempo abbiamo avuto anche la riforma della riforma, ma i poveri continuano a morire prima. Non solo i poveri che abitano nelle aree che, ottimisticamente, eravamo soliti chiamare in via di sviluppo, mentre ora dobbiamo qualificarle con realismo come aree del sottosviluppo endemico e irredimibile: anche a casa nostra la divaricazione tra ricchi e poveri si ripercuote sulla possibilità di un reale accesso ai servizi sanitari. Nella prospettiva del decentramento e del federalismo crescono le preoccupazioni per la capacità della sanità italiana di continuare a essere pensata in chiave universalistica. Quanto mai opportuna appare quindi la creazione di un Osservatorio nazionale sulla salute nelle regioni italiane a opera dell’Istituto di Igiene dell’Università Cattolica (www.osservasalute.it), al fine di monitorare il delicato passaggio a un’organizzazione sanitaria a base regionale, perché non avvenga a spese del diritto di tutti ad accedere ai servizi sanitari, indipendentemente dal reddito.

Una generosa utopia ha guidato i sistemi sanitari che, pur con tutte le differenze, i Paesi dell’area economicamente sviluppata sono andati costruendo. La ricerca di una società con minori disuguaglianze si è illusa di aver prodotto almeno un risultato concreto: una specie di “socialismo delle casse mutue”. La teoria poteva essere racchiusa in un assioma: nessuno si ammala perché è povero - nessuno diventa povero perché è malato. In teoria; in pratica, la tendenza verso una medicina a due livelli è sempre più marcata: chi ha soldi si può curare meglio. E questo anche nei sistemi sanitari che hanno optato per l’universalismo, come il nostro Ssn. Se un giorno il dolore dei poveri e il dolore dei ricchi dovessero essere trattati diversamente (anche semplicemente per una distribuzione disequilibrata di centri di terapia del dolore nel territorio, con maggiori possibilità per coloro che possono accedere alla medicina privata) dovremmo dichiarare fallito un progetto di più alta civiltà.

Ma che dire delle macro iniquità che si stanno consolidando a livello planetario? I nostri tentativi - pur doverosi dal punto di vista umano e giustificabili secondo il principio etico di giustizia - di assicurare un equo accesso alle opportunità di salute a tutti i nostri cittadini ci appaiono come uno sforzo di “essere morali in un luogo immorale”. Perché insanabilmente immorale è la distribuzione di beni sul pianeta. Abbiamo progressivamente perso la fiducia nella capacità del sistema mondiale di giungere spontaneamente a un riequilibrio. Le disparità non ci appaiono più congiunturali, ma strutturali. Anche le più accurate analisi demografiche ed economiche sono inadeguate a descrivere la realtà che si va imponendo al nostro sguardo. Leggiamo continuamente statistiche che misurano la distanza che separa il mondo dei ricchi da quello dei poveri: la speranza di vita in rapporto al reddito, la mortalità perinatale, il numero giornaliero di bambini che muoiono per infezioni da acqua non potabile… Dopo pochi minuti abbiamo già dimenticato quelle cifre, forse per un inconscio processo di autodifesa che ci impedisce di vedere come la povertà degli uni sia legata alla ricchezza degli altri, la salute dei ricchi alla malattia dei poveri. Sarebbero più appropriati altri approcci e altri linguaggi, per aggirare le barriere della coscienza. Il linguaggio dell’utopia negativa, per esempio. Il mondo nuovo di Aldous Huxley - di cui in questo fascicolo proponiamo la lettura, guidata da un saggio di Dietrich von Engelhardt - prevedeva le disuguaglianze nei confronti della salute non come eventi incidentali, dovuti al gioco delle combinazioni genetiche, ma come una scelta deliberata di politica sanitaria complessiva: mentre gli esseri umani Alfa e le classi dirigenti vengono dotate fin dalla vita in provetta delle migliori opportunità di salute, gli Epsilon e chi dovrà svolgere lavori monotoni e ripetitivi sono irrorati d’alcool quando sono ancora allo stato d’embrione, così da impedire uno sviluppo in pienezza: anche la salute, come l’intelligenza e le altre facoltà superiori, è dosata, concessa in proporzione del posto che si è destinati a occupare in una società ordinata gerarchicamente.

O forse bisognerà rovesciare anche la parvenza stessa di ragionevolezza e ripiegare sulla satira urticante di Jonathan Swift. Per portare allo scoperto le implicazioni della politica e dell’economia della Gran Bretagna nei confronti dell’Irlanda nel XVIII secolo il celebre polemista formulava la sua «Modesta proposta per impedire ai bimbi della povera gente d’essere un peso per i genitori e per il Paese, facendoli invece servire alla pubblica utilità» (1729). Prendendo alla lettera gli economisti che definivano la popolazione «a most precious commodity», Swift propone di utilizzare i bambini in eccesso come nutrimento per i ricchi («Un bambino di un anno, sano e ben nutrito, è il piatto più delizioso, nutriente e salubre, sia stufato che arrosto o al forno o allesso; ed io son certo che andrebbe ugualmente bene in fricassea o in ragù… Voglio ammettere che questo cibo sarà alquanto caro, e perciò molto adatto ai Signori, i quali avendo già divorato molti dei genitori, paiono avere il miglior titolo a divorare i figli»). Solo immagini violente e metafore sgradevoli - una parte dell’umanità che cannibalizza l’altra; la disuguaglianza come progetto deliberato e programmato - hanno la possibilità di aprire uno spiraglio nella nostra coscienza, portandoci a vedere quegli aspetti della realtà che i discorsi razionali ci mascherano.

Pur senza percorrere le strade della satira e del paradosso, questo fascicolo di Janus mette al centro delle riflessioni convergenti sul nostro Obiettivo la divaricazione crescente tra la salute dei poveri e la salute dei ricchi. I poveri - i poveri di salute, oltre che di beni economici - non sono un fenomeno accidentale e marginale nell’organizzazione della convivenza umana: sono un prodotto. Gli articoli che ospitiamo non si limitano a descrivere il fenomeno, ma cercano anche di mettere a fuoco il processo attraverso il quale vengono costruite le condizioni di povertà di salute. Naturalmente il presupposto è che non si assuma, come posizione di partenza, un atteggiamento rassegnato e impotente nei confronti delle ingiuste ineguaglianze. “I poveri li avrete sempre con voi”: questa sentenza evangelica (Matteo, 26,11) può essere vissuta come un alibi per il disimpegno. I contributi di Giovanni Berlinguer e Fabrizio Simonelli ci invitano invece a coniugare l’esercizio di una professione sanitaria con l’impegno a combattere le ingiustizie (nell’orizzonte del movimento per la bioetica) e a rimuovere le condizioni che minacciano la salute, in senso ampio, non solo a combattere le patologie (è l’ideologia fatta propria dall’Oms, tradotta nelle iniziative riconducibili alla Health promotion). Il contributo di Gavino Maciocco illustra ulteriormente le differenze nei confronti della salute che si possono ricondurre alla deprivazione materiale, e che possono essere contrastate con adeguate misure di welfare. Anche chi si occupa di finanziamento sanitario deve convenire che la salute dei cittadini non è correlata a quanto si spende, ma alle scelte che si fanno. La conclusione cui giungiamo, seguendo le argomentazioni proposte da Gino Tosolini, è che la sanità deve essere saldamente guidata dalla politica, intesa nel senso di un orientamento al bene comune: agli economisti che teorizzano il razionamento va contrapposta la saggia politica delle spese giuste, misurate dai livelli di salute prodotti.

La crescita della salute si può favorire spendendo in ambiti non direttamente sanitari. In istruzione, per esempio. Roberto Bucci ci fornisce un’ampia rassegna di studi che documentano come lo studio faccia bene alla salute. Non solo perché l’istruzione fornisce più opportunità di lavoro, e quindi di benessere, ma per l’empowerment che produce nei cittadini. La possibilità di acquisire direttamente informazioni e conoscenze contrasta la dipendenza dalla medicina professionalizzata che Ivan Illich in Nemesi medica (1976) aveva denunciato come una causa della “espropriazione della salute”.

La dipendenza dalle cure professionali e dall’organizzazione sociale dei servizi corre parallelamente all’impoverimento delle relazioni primarie, in particolare quelle che si esprimono nei legami familiari. Tra le diverse forme di povertà, quella della risorsa costituita dai rapporti di cura che hanno luogo nella famiglia è tra le più drammatiche. Almeno nelle società che, come la nostra, si sono incamminate verso la struttura familiare nucleare e hanno ridotto vistosamente il proprio potenziale demografico. Giovanna Vicarelli ci invita a rimettere la famiglia al centro delle nostre considerazioni: non come un surrogato alle carenze dell’organizzazione sociale, ma come un soggetto destinato a gestire in proprio la salute come un capitale comune ai suoi membri. Questo capitale va amministrato con oculatezza, lungimiranza e senso di responsabilità. Nella famiglia l’aspetto della solidarietà perde la connotazione vagamente predicatoria che l’accompagna, per acquisire una configurazione antropologica. La famiglia - in tutte le sue varianti - è ancora la creazione umana meno inadeguata che ci permette di far fronte alle sfide che ci pone la vita, dal suo inizio alla sua fine. Quando la cura si sposta dalla famiglia alle istituzioni, soprattutto nelle condizioni di fragilità che conoscono i disabili, gli anziani e i non autosufficienti, si presentano le situazioni di carenza che descrive Katia Cragnolini. La destinazione del personale sanitario non è solo una questione organizzativa: ancora una volta è l’approccio intellettuale alla disabilità e alla salute che determina le scelte.

Il nostro dossier non trascura, infine, una delle cause meno visibili di povertà: la povertà di potere, in particolare quella che determina le condizioni di lavoro. Mentre Gianfranco Domenighetti indirizza la nostra attenzione allo scenario macrosociale, dove il modello di sviluppo neo-liberista è il principale fattore di insicurezza e precarietà, Francesco Calamo-Specchia affronta quelle prevaricazioni che hanno luogo negli ambienti di lavoro, genericamente chiamate mobbing. Anche queste danneggiano la salute, non solo psichica. Una linea di continuità collega la mancanza di potere con l’impoverimento delle risorse, per concludersi con la perdita della motivazione al lavoro, di cui hanno soprattutto bisogno coloro che esercitano una professione sanitaria. La linea di separazione tra i ricchi e i poveri nei confronti della salute ci appare così molto frastagliata: anche tra i ricchi dei paesi ricchi individuiamo sacche di povertà. Tutte le forme di povertà, comunque si presentino, sfidano il nostro sentire etico e ci provocano per cercare una risposta adeguata.

È contro la povertà che i professionisti della salute si sentono mobilitati, in stato permanente di guerra. Ne siamo dolorosamente consapevoli ora che le porte del tempio di Giano si sono riaperte. La guerra che la medicina ama combattere si fa con i farmaci, non con le bombe. La sua utopia si chiama salute da far crescere, anche se il compito che prevalentemente le viene assegnato è quello di correre dietro alla distruzione, per riparare almeno qualcuna delle tante ferite che vengono deliberatamente inferte ai corpi e alle anime.

Sandro Spinsanti

Medicina al plurale

Editoriale Janus 8 - Inverno 2002

Abitualmente parliamo di medicina al singolare. Sia che la consideriamo efficace o non efficace per risolvere i nostri mali, sia che la valutiamo buona o cattiva rispetto ai nostri criteri di qualità, ci riferiamo a una realtà omogenea e facilmente identificabile. Il plurale si impone solo quando emergono sulla scena le pratiche mediche non riconducibili a quella che rivendica il monopolio. Si parla allora di “medicine alternative”, o complementari, o non convenzionali. Il loro diritto di cittadinanza è tutt’altro che pacifico. Anche se di recente in Italia la Federazione nazionale degli Ordini dei Medici, nell’intento di governare il fenomeno, si è dichiarata disponibile a riconoscere un certo numero di esse - purché a praticarle siano dei medici formati nell’“altra” medicina! - la resistenza di buona parte del mondo medico a riconoscere lo statuto di scienza a quelle pratiche è molto alta. Indipendentemente dal numero delle persone che fanno ricorso a quelle pratiche terapeutiche, compresi numerosi medici per se stessi e per i loro familiari, si continua a pensare alla medicina al singolare.

Ciò che costringe a parlare della medicina al plurale è anzitutto la molteplicità delle culture che, all’interno della nostra società, si rivolgono ai servizi medici. In questo numero di Janus dedichiamo ampio spazio all’esigenza di modulare la proposta medica, così che non faccia violenza alla cultura degli utenti. Ben tre libri vengono proposti all’attenzione dei lettori: Patrie provvisorie di Nicoletta Diasio (al quale dedichiamo la nostra abituale triplice rassegna, che riserviamo alle opere che meritano una lettura da diverse angolature), Il tempo del meticciato di Jacques Audinet e Il dialogo transculturale in medicina di Marco Mazzetti. Anche “L’obiettivo” dedica una parte della sua attenzione alle risposte organizzative e ai progetti di formazione con cui alcune realtà sanitarie più sensibili (Modena, nella testimonianza di Franca Capotosto e Cristina Piazza; Reggio Emilia, come riferiscono Corrado Ruozzi e Federica Gazzotti) rispondono al fenomeno della domanda sanitaria che nasce sul fronte multiculturale dell’immigrazione.

C’è tuttavia un’altra via attraverso la quale il mondo apparentemente omogeneo e compatto dell’agire terapeutico ha dovuto confrontarsi con la pluralità: quella della soggettività dei pazienti, che comporta una molteplicità di significati e di valori. Quando si lascia spazio al soggetto, si infrange l’apparente unitarietà di un sapere costruito sulla biologia. Siamo costretti a pensare alla medicina al plurale - non solo perché l’omeopatia si contrappone all’allopatia, ma anche all’interno dello stesso sistema allopatico - perché le persone, che pur appartengono alla stessa realtà culturale, vivono i processi di diagnosi e cura delle malattie in modi molto diversi.

La pluralità ha investito nel modo più eclatante proprio ciò che della medicina aveva resistito di più al cambiamento: l’etica medica. Nella storia dell’Occidente la medicina si è modificata più volte, da quando con i greci è passata dal regime magico-sacrale a quello del sapere scientifico. In venticinque secoli ha cambiato sia le spiegazioni dei processi patologici, sia le risposte terapeutiche. Quello che era rimasto immodificato era il sistema di valori identificato come etica medica (il riferimento tradizionale a Ippocrate serviva anche a sottolineare la pretesa atemporalità delle norme etiche in medicina). Proprio l’etica medica ci costringe oggi a parlare della medicina al plurale.

Che cosa fare di fronte alla pluralità dei mondi etici? Con qualche semplificazione, la varietà dei comportamenti possibili può essere ricondotta a cinque alternative. Di fronte a un mondo morale diverso, un comportamento che ci viene spontaneo è combatterlo. Quando qualcuno presenta un atteggiamento teorico-pratico diverso dal nostro, nei confronti della vita, tendiamo a rispondere con la polemica. La polemica è un modo incruento di fare guerra - pólemos in greco è appunto la guerra - a chi la pensa diversamente da noi. Nella vita quotidiana la polemica fa uso di uno strumento semplicissimo ed estremamente efficace: il dissenso viene squalificato come disonestà morale, o come incapacità cognitiva. In inglese questa strategia si serve di due parole brevi e incisive: chi la pensa diversamente da me dal punto di vista morale è o bad (cattivo) o mad (pazzo); o è in mala fede, o non ragiona bene.

Una seconda scelta è tollerare chi la pensa diversamente. La tolleranza nella storia della civiltà occidentale praticamente comincia con l’Illuminismo. Invece di fare la guerra (anche nella forma attenuata che è l’apologetica, che si esprime nel mettere la propria posizione in buona luce e nel dipingere con i colori più neri la posizione altrui) tolleriamo le differenze. La tolleranza è un atteggiamento che è parte costitutiva di ciò che noi oggi qualifichiamo come civiltà. Ma siamo tanto lontani dall’averla assimilata che l’Accademia europea per le scienze e le arti - come ci riferisce Roberto Bucci - ha messo la tolleranza al centro di un progetto di ampio respiro, che coinvolge anche la medicina. L’insegnamento di Locke e dei liberalismi del sec. XVIII sono più che mai attuali: nel nostro “Ginnasio filosofico” Franco Manti ci guida a una rilettura della Terza epistola per la tolleranza del padre del liberalismo.

Una terza possibilità di fronte alle diverse scelte morali è quella che potremmo chiamare di regolamentazione. Possiamo regolamentare i conflitti che nascono dal pluralismo dei mondi morali con le leggi oppure con norme deontologiche. I codici deontologici, e soprattutto le leggi, sono dei tentativi di definire dei confini, delimitando i comportamenti accettabili da quelli non accettabili.

La quarta proposta è quella che vede nell’etica un possibilità di gestione delle differenze morali. Questo è lo scenario che si affaccia quando i mondi etici diversi dal nostro rinunciano a eliminarli con la repressione o la polemica, li tolleriamo per quanto siano compatibili con la convivenza sociale, li regolamentiamo con le leggi dello Stato e con gli ordinamenti deontologici: a questo punto dobbiamo gestire le differenze etiche, per poter convivere. Ebbene, nell’ambito dei comportamenti che hanno a che fare con le decisioni di procreazione, di cure sanitarie e di morte, la bioetica è nata proprio con la finalità di mettere un certo ordine e soprattutto di creare una specie di lingua franca, per poter parlare tra “stranieri morali”.

Non sempre la bioetica, così come la conosciamo nell’esperienza culturale italiana, si è sviluppata in questo orizzonte. Anche quando non è diventata luogo privilegiato della polemica, nutrita da ideologie che si giudicano inconciliabili, e non ha dato origine a espressioni di intolleranza, non ha mostrato grandi capacità di gestione delle differenze etiche. “L’obiettivo” di Janus si appunta su alcune esperienze positive che si possono individuare in questo orizzonte. A cominciare dalla rigenerazione della bioetica nelle medical humanities, proposta da Warren Reich. Anche le strategie di gestione positiva dei conflitti articolate da Andrea Valdambrini vanno in questa direzione. I “comitati” - e la scienza che ne studia il funzionamento - possono essere d’aiuto per creare una partecipazione del pubblico alle decisioni: lo illustra M. Chiara Tallachini, presentandoci la “commitology”. I contributi di Paolo Dordoni sul metodo socratico, di Sara Casati sulla deliberazione etica e di Roberto Dell’Oro sul counselling etico descrivono strategie creative di gestione, grazie all’etica, della medicina al plurale.

Che cosa possiamo fare di fronte a un mondo morale che non condividiamo? Riassumendo le diverse prospettive: possiamo combatterlo, tollerarlo, regolamentarlo, gestirlo. Uno sviluppo di quest’ultima prospettiva suona: quando i mondi morali sono diversi, possiamo parlare con l’altro, facendo delle divergenze l’argomento di una conversazione. Un’eccellente presentazione delle possibilità che possiamo attribuire alla conversazione è offerta dal libro di Zeldin: La conversazione. Di come i discorsi possono cambiarci la vita (Sellerio, 2002). Secondo Zeldin, la conversazione fa bene, cioè migliora la vita anche a livello emotivo, forse anche a livello fisico.

Mondi morali diversi sono molto importanti, perché ci possono arricchire. Nel capitolo intitolato: «Di come la conversazione incoraggi lo scambio da mente a mente», Zeldin afferma che «si tratta di invitare altre persone alle proprie conversazioni interiori per scoprire che ti vedono molto diversamente da come ti vedi tu». Ma proprio chi la pensa diversamente può portarci un arricchimento morale. «Considero - continua Zeldin - particolarmente importanti le conversazioni che si collocano al confine tra ciò che capisco e ciò che mi sfugge, incontri con le persone diverse da me». Con un mondo morale diverso dal mio, io ci posso parlare. E la prima cosa che posso guadagnare da questa conversazione, è un beneficio per me stesso, perché allargo il mio mondo morale. «Conversando con altri e mescolando voci diverse alla nostra, possiamo trasformare la nostra esistenza in un’opera d’arte originale»:

È vero che alla gente piace odiare. Zola diceva: «L’odio è sacro». Grazie all’odio la gente sente di avere dei principi e delle opinioni. Eppure io ritengo che individuare un che di ammirevole o di commovente in una persona incomprensibile e odiosa sia fonte di soddisfazione altrettanto profonda. La sensazione di appartenere entrambi all’umanità, le lacrime che ci vengono agli occhi quando cogliamo la sofferenza in persone a noi del tutto estranee, sono tra le più profonde delle emozioni. Ogni volta che ne facciamo esperienza, riscopriamo di appartenere a quella enorme famiglia che è l’umanità. L’umanità non significa soltanto chiunque, significa anche gentilezza. Non sono molte le persone completamente prive di qualche traccia di gentilezza. Trovare questo filone d’oro, quando è nascosto in terreni apparentemente sassosi, è una delle sfide più entusiasmanti.

Anche Benedetta Craveri con La civiltà della conversazione (Adelphi, 2001) dà corpo a una nostalgia di una maniera di vivere che trova nella conversazione il suo punto di forza. Ripercorrendo le vicende culturali della Francia prerivoluzionaria, fa emergere «un’ideale di socievolezza sotto il segno dell’eleganza e della cortesia, che contrapponeva alla logica della forza e della brutalità degli istinti un’arte di stare insieme basata sulla seduzione e sul piacere reciproco». Malgrado la distanza infinita che ci separa da quel mondo, non possiamo impedirci di sognare la cortesia che freni l’irruenza e impedisca lo scontro, anche verbale. E di immaginare che proprio la medicina, vissuta al plurale, possa essere il luogo della rigenerazione dell’esprit de société.

Sandro Spinsanti

Retorica e medicina

Editoriale Janus 7 - Autunno 2002

Tirare il collo alla retorica: è quanto si proponevano, come programma sintetico della nuova società a cui volevano dar vita, alcuni giovani appena usciti dal fascismo. L’immagine efficace è proposta da Luigi Meneghello nel romanzo dedicato alla nuova generazione che usciva dalla resistenza, I piccoli maestri: “Mentre russi e alleati tiravano il collo ai nazisti, noi cercavamo almeno di tirarlo alla retorica”. Agli occhi di quei giovani idealisti la retorica incarnava non solo il peggio del carattere nazionale, ma quasi il male tout court. Lasciamo agli storici delle idee la documentazione della triste nomea che si è fatta la retorica, diventata sinonimo di discorso ingannevole o di argomentazione volgarmente falsificata, mentre l’aggettivo “retorico” è usato quasi esclusivamente come una critica senza appello. Eppure, come un fiume carsico, la retorica periodicamente riaffiora, come una categoria irrinunciabile per interpretare la realtà umana, allo stesso modo della parola, che caratterizza gli uomini tra tutti i viventi. Ai nostri giorni la retorica sembra rivivere una stagione di intense rivisitazioni. A documentazione citiamo solo la traduzione italiana dell’opera monumentale curata da Marc Fumaroli, L’età dell’eloquenza, apparsa in Francia più di vent’anni fa, che ha intrapreso un’approfondita analisi della retorica antica, così come è stata riscoperta dal Rinascimento italiano e utilizzata dal Cinquecento e dal Seicento francesi per costruire uno stato laico, centralizzato e moderno. Allo storico della letteratura Ezio Raimondi dobbiamo invece l’agile volumetto La retorica d’oggi, che considera la riscoperta attuale della retorica – sullo sfondo dello sviluppo della disciplina, a partire dal pensiero greco – come un luogo vero della nostra humanitas, vale a dire di ciò che è permanente nell’uomo anche attraverso il modificarsi delle ragioni storiche.

Ma non è il vento di una modo intellettuale che ha indotto Janus a tentare un’esplorazione dei legami tra retorica e medicina. Nasce piuttosto dalla condizione che la medicina, in quanto arte della guarigione, è un’articolazione fondamentale della humanitas. Mentre più pronunciata si manifesta la tendenza a catalogare la medicina tra le scienze, si impone la consapevolezza che è costituita di parola e di relazione; che non è solo una scienza razionale, ma anche ragionevole; che la pratica clinica è costituita di accordi conflittuali e che le strategie terapeutiche non possono far a meno di ....................... – l’astuzia – che gli antichi greci consideravano figlia legittima dell’intelligenza.

Prima di passare la parola agli studiosi che abbiamo convocato per analizzare, sia dal punto di vista teorico sia pratico, i rapporti tra retorica e medicina, vorrei proporre una vicenda biografico-intellettuale che promette di introdurci al tema in modo estremamente concreto. La storia è quella di Tom Shakespeare, direttore dell’International Center for Life a Newcastle, in Inghilterra. Per il suo lavoro Shakespeare, che di professione si dichiarava bioeticista, ha bisogno di tutta la retorica del mondo. Il suo capolavoro clinico consiste nel fornire conselling genetico a coppie che ricorrono alla diagnosi prenatale per conoscere lo stato di salute del feto e decidere se proseguire o interrompere la gravidanza. Ma il consulente è portatore di un difetto genetico, di cui è responsabile il cromosoma 4, a cui manca il fattore di crescita dei fibroblasti, a cui si deve la crescita delle ossa; l’handicap che ne deriva si chiama acondroplasia; in parole povere: nanismo. Con la sua stessa persona il consulente – una persona realizzata e felice, orgogliosa del suo lavoro – visualizza gli incubi delle persone che fanno ricorso al servizio, rappresenta il figlio che mai vorrebbero avere.

Per un certo periodo Tom, laureato in scienze politiche all’università di Cambridge, ha militato in un gruppo di attivisti che si battono contro la visone medica dell’handicap: il gruppo di auto-aiuto denominato Disability Action. Attivi lo erano davvero: quando fu inaugurato il Centro per la ricerca, dimostrarono vestiti con uniforme naziste. Tom era con loro. Oltre all’uso emotivo di simboli e memorie – strategia quanto mai retorica – adducevano argomenti nella loro ostilità alla genetica. Al modello medico contrapponevano il modello sociale: mentre il primo individuava la fonte dell’handicap in un deficit biologico di cui erano portatori, ai propri occhi l’handicap era prodotto dalla società. Per riferirci all’handicap di Tom: i nani sono troppo bassi per la società, o la società è troppo alta per loro? L’handicappato è tale perché non può camminare o è la mancanza di una rampa di accesso per la sua carrozzella che lo rende handicappato? Sembrano giochi di parole; eppure dietro intravediamo problemi reali, riconducibili alla questione: chi ha il diritto di definire la realtà? Anche in medicina, non meno che in tutto l’ambito della vita sociale, il significato delle parole dipende da chi ha il potere di definirle. Non meno importanti sono le conseguenze che discendono da una diversa definizione dell’handicap: gli attivisti non si considerano una minoranza cui spetta la comprensione o elemosine sociali, ma cittadini che rivendicano dei diritti.

L’identità faticosamente acquisita dagli attivisti dei gruppi di autoaiuto è minacciata da una ricerca genetica che procede trionfante, riducendo la loro diversità a un errore: uno scambio di lettere nella trasmissione del patrimonio genetico. Gli argomenti che oppongono alle indagini genetiche prenatali sono tutti riconducibili alla retorica, ma anche confutabili con il suo stesso aiuto. Quello “nazista” – la volontà di conoscere lo stato di salute del concepito equivale alle valutazioni eugeniche che rifiutavano le vite “non degne di essere vissute” – è carente in un punto decisivo: le diagnosi prenatali non sono predisposte da uno stato totalitario, ma sono volute – fortemente – volute – dai cittadini, che desiderano il meglio per i loro figli e rifiutano una vita senza “qualità”.

Un argomento psicologico utilizzato dagli attivisti dell’handicap suona: “Se hai miei tempi ci fosse stata la diagnosi prenatale, io non sarei nato, perché quelli come me vengono abortiti”. Anche se l’argomento ha un forte impatto, scivola retoricamente nell’attribuire al nascituro un “io” che di fatto non ha. La logica dell’argomentazione zoppica. perché è anche vero che le persone non vorrebbero le sofferenze – fisiche e morali – che molte condizioni gravemente compromesse comportano. L’ambivalenza si è rilevata in forza quando Tom Shakespeare è diventato padre: per due volte si è trovato di fronte al dilemma se conoscere o rinunciare a sapere se il figlio era portatore del suo stesso deficit genetico. Ambedue le volte ha deciso – con la madre – di non procedere a una diagnosi prenatale, che si sarebbe aperta sulla prospettiva dell’aborto, (e per due volte ha messo al mondo figli affetti da nanismo).

Quando ha accettato di dirigere il centro di Newcastle, fornendo consulenza genetica alle coppie che la richiedono, è stato aspramente criticato dagli attivisti con i quali aveva militato, quasi che avesse deciso di passare al nemico. La sua posizione è difficile per un unico motivo: deve fare da mediatore tra due opposte concezioni dell’handicap, rappresentate rispettivamente dalla ricerca genetica e dai gruppi politicizzati di portatori di handicap; deve aiutare con la consulenza genetica dei padri e delle madri a decidere  se portare avanti o interrompere una gravidanza, rappresentando con il suo stesso nanismo la situazione che molte coppie rifiuterebbero a priori, perché vogliono un figlio sano. Proprio mentre la medicina ha conquistato, con la genetica e la biologia molecolare, frontiere insospettabili di conoscenza e razionalità circa la patologia che ci affligge, si rivela quanto mai intessuta di rappresentazioni, interpretazioni, valori e scelte etiche.

La difficile posizione professionale di Tom Shakespeare ci permette di visualizzare la convivenza della retorica – quale dottrina delle circostanze e dei contesti, nonché dei significati molteplici e dei valori plurimi – con il razionalismo della verità unica e oggettiva. Sappiamo che uno stigma negativo è caduto sulla retorica, considerata come logica del falso, con l’affermarsi del razionalismo di Cartesio e gli sviluppi successivi della scienza moderna. Secondo la dottrina illuministica della verità, il linguaggio semplice della verità si contrappone al linguaggio composito, mascherato della retorica, la quale presuppone che la ragione umana non possa in questo mondo accedere alla pienezza della verità ma solo alle sue verosimiglianze. A completare la condanna etica della retorica, bisogna aggiungere l’accusa di favorire il compromesso. Se ne è occupata la polemica feroce di Pascal con Le provinciali dirette contro i Gesuiti ha delegittimato per secoli il metodo “............................ “ in teologia morale come un modo evasivo e sofistico di trattare l’etica, riducendo al minimo le esigenze del dovere morale (fino alla rivalutazione recente, nel contesto della bioetica contemporanea, da parte di Albert Jonsen e Stephen Toulmin: The abuse of casuistry. A history moral reasoning, 1988).

I contributi raccolti nel dossier ci permettono di cogliere i diversi aspetti che rendono così attuale la retorica in medicina. La medicina ha un’innata vocazione e collocarsi al polo opposto del dogmatismo – anche quando questo riveste i panni della scienza – e a promuovere il dialogo (Giorgio Bert). Retorica e medicina sono affratellate – così come il filosofo Gorgia e suo fratello medico – dal fatto di conoscere la realtà “in situazione” e non in astratto e dalla necessità di cogliere le differenze, valutando ciò che è opportuno per le varie persone (Mauro Doglio). Mentre il discredito tradizionale che grava sulla retorica le attribuisce un discorso fatto di artifizi e trucchi, la sua ragion d’essere è piuttosto la razionalità argomentativa, che usa il dialogo (Giacomo Delvecchio). Neppure la ricerca – totalmente collocata entro la logica della scienza – può fare a meno di utilizzare argomentazioni retoriche per suscitare il consenso sociale (Gilberto Corbellini).

Strategie comunicative sottendono la collocazione della medicina nella nostra società: lo illustra Silvana Quadrino presentandoci alcuni esempi di come vengono costruite le malattie e come vengono influenzati i comportamenti dei consumatori. Altri contributi ci guidano a considerare l’arte terapeutica quale azione linguistica: nella mitigazione che protegge da un dire rischioso (Claudia Caffi), nel coinvolgimento dei bambini nelle decisioni cliniche in pediatria (Momcilo Jankovic), nella comunicazione di cattive notizie ai genitori in neonatologia (M. Letizia Caccamo). Senza dimenticare il ruolo che svolge oggi la comunicazione di massa (Giovanni Maio) e quella che si serve di espressioni artistiche, come il cinema (Roberto Comi).

Nell’introdurre un libro curato da Giorgio Bert: Le parole in medicina (Il Pensiero Scientifico, 1988), Lorenzo Bonomo osservava amaramente: “Sempre meno si parla con i malati e si va perdendo uno dei talenti dell’arte medica: saper parlare con i malati e far parlare i malati per capire loro e la malattia”. Nel predisporre questo fascicolo di Janus dedicato tematicamente alla retorica in medicina ci siamo lasciati condurre dalla convinzione che invertire la tendenza è non solo necessario, ma anche possibile.

Sandro Spinsanti

Se la cura è di genere femminile

Editoriale Janus 6 - Estate 2002

L’attività con cui si erogano cure sanitarie ha un genere preferenziale? Stando all’antico mito latino riportato nel Liber fabularum  dallo storiografo Igino (II sec. d.C.), Cura è una dea, di genere femminile. Il gesto di Cura che modella l’uomo dal fango è essenziale, se si vuole dar conto dell’esistenza umana nel corpo. La dea Cura ha la responsabilità dell’essere umano, a cui dà forma, per tutta la durata della vita (Cura enim quia prima fixit, teneat quamdiu vixerit: “Poiché fu Cura che per prima diede forma a questo essere, finché esso viva lo possieda Cura”; nel mito è la sentenza con cui Saturno mette fine alla disputa tra Giove, che ha dato il soffio vitale, e la terra, che ha fornito la materia, a chi appartenga l’uomo). Cura ci appare quindi a buon diritto come la divinità tutelare che presiede alle azioni di chiunque operi in sanità, quando l’erogazione delle cure che restituiscono la salute, la mantengono e la promuovono assume un carattere professionale.

Oltre a Cura, anche le dee Igea e Panacea, invocate all’inizio del Giuramento di Ippocrate, sembrano avere un ruolo rilevante per la salute. Tuttavia l’evoluzione storica ha portato la medicina a essere un’attività professionale gestita da uomini. Alle donne, in qualità di infermiere, è stato attribuito un ruolo subordinato e complementare. Gli sviluppi più recenti della sociologia delle professioni hanno scompaginato questo quadro. Il sistema delle occupazioni sanitarie ha subito, in verità, cambiamenti di vasta portata. L’analisi accurata che ne ha fornito di recente Willem Tousijn nel volume Il sistema delle occupazioni sanitarie ci ricorda che, alla metà dell’Ottocento, lo scenario sanitario era occupato da non più di tre attori: medici, farmacisti e ostetriche. Nel giro di pochi decenni è cambiato il modo di esercitare le tre occupazioni esistenti e ne è nata una nuova: l’infermiere. Ai nostri giorni il numero delle occupazioni sanitarie si aggira intorno alla trentina. Secondo Tousijn, proporzionalmente al numero delle professioni sono cresciuti i conflitti: «Le relazioni tra tutte queste occupazioni, da sempre conflittuali, si sono fatte complesse e tali da configurare un vero e proprio sistema occupazionale con caratteristiche che lo rendono, per molti versi, unico nel mondo del lavoro».

Tra i cambiamenti intervenuti di recente nelle professioni emerge con grande evidenza il rimescolamento dei generi. Sempre più donne hanno intrapreso la carriera medica; inversamente, molti uomini hanno trovato nel “nursing” una realizzazione professionale e personale. Anche le trasformazioni del profilo di genere predominante contribuiscono a quella conflittualità denunciata da Tousijn. Il genere nelle professioni di cura è causa di tensioni, che meritano una considerazione più attenta di quella che è stata loro dedicata (a cominciare dai fenomeni di “mobbing” sul posto di lavoro...). Ma sono anche un’opportunità per un cambiamento profondo nell’erogazione delle cure; possono perfino portare a un ripensamento creativo della medicina stessa. È quanto mai opportuno che gli operatori sanitari si mettano a esplorare le ricadute che ha l’essere coinvolti nelle attività di cura in quanto uomini e in quanto donne.

Non solo la cura è connotata sessualmente, ma lo è anche la “buona cura”, ovvero quelle attività alle quali possiamo dare, dopo un’accurata analisi etica, una valutazione morale positiva. In altre parole: il giudizio di buona o cattiva medicina è lo stesso se espresso da uomini o da donne? La qualità dei processi di cura si presenta come un processo che permette una valutazione oggettiva, indipendente dal genere di chi esercita la cura, così come dal genere di chi la valuta. Le donne non sembrerebbero autorizzate a elaborare un giudizio etico a partire da una valutazione di genere in sintonia con il processo che ha tolto la connotazione sessuale alle attività di cura e assistenza, facendole diventare un lavoro professionale, quindi “neutro”. Uno degli apporti più inattesi e promettenti dell’elaborazione teorica della differenza sessuale, cresciuta intorno all’affermazione dell’esistenza di un soggetto femminile, è stata la proposta di considerare la specificità del soggetto morale femminile. In filigrana possiamo leggervi la protesta contro quel soggetto neutro che è il protagonista della nostra cultura: privo di determinazione sessuale all’apparenza, ma maschio di fatto. Dietro il neutro universale la critica femminista individua in realtà il sesso maschile, coperto da un leggero travestimento. Ma nel progetto di decostruire la teorizzazione tradizionale relativa alla coscienza morale per sondare la specificità del soggetto femminile c’è qualcosa di più del solito combustibile che alimenta le polemiche del femminismo. C’è un’autentica volontà di conoscenza, che individua nella coscienza morale uno dei cammini privilegiati per ricostruire la formazione della personalità. Si tratta di verificare se uomini e donne seguano lo stesso cammino, oppure percorsi differenziati.

Anche questo settore della psicologia dello sviluppo deve la sua origine all’immensa curiosità scientifica di Jean Piaget. Con un’opera già apparsa nel 1932, Il giudizio morale nel fanciullo, ha inaugurato lo studio della moralità infantile. Con più precisione, ciò che lo interessava non erano i comportamenti o i sentimenti morali, bensì il giudizio morale, vale a dire la valutazione di ciò che è bene e di ciò che è male, e la giustificazione che il bambino ne dà. Analizzando l’atteggiamento infantile nei confronti delle regole da osservare nel gioco delle biglie e sollecitando i bambini a rispondere a situazioni illustrate da raccontini con valore di situazioni tipiche, Piaget ha stabilito alcune fasi costanti nello sviluppo morale. La psicologia ha acquisito così le nozioni di fase dell’eteronomia (fino al settimo, ottavo anno del bambino) e dell’autonomia, di realismo morale (cioè la tendenza del bambino a considerare i doveri e i valori che vi si riferiscono come sussistenti in sé, indipendentemente dalla coscienza e dalle circostanze in cui l’individuo si venga a trovare), di un cammino di maturazione da una morale del dovere a una morale del bene, nella quale la costrizione esercitata dalle regole viene sostituita dalla cooperazione e dal rispetto reciproco.

Il filone di studio della maturazione morale inaugurato da Piaget è stato poi sviluppato soprattutto da Kohlberg (in una quantità di ricerche, a partire dagli anni Cinquanta, e particolarmente in Philosophy of moral development). L’analisi dello sviluppo del giudizio morale è stata prolungata da Kohlberg e dalla sua scuola fino all’adolescenza e differenziata nelle sue fasi; il punto d’arrivo di uno sviluppo morale completo è individuato nell’acquisizione di un orientamento ad agire secondo il principio universale della giustizia. Nel complesso, il giudizio morale seguirebbe una progressione su tre livelli: da un punto di vista individuale passerebbe a uno societario, per sfociare in una dimensione universale. Nella prima fase si avrebbe una comprensione egocentrica della giustizia, basata sul bisogno individuale; nella seconda, una concezione ancorata alle convenzioni consensualmente accettate dalla società; nella terza, un’idea basata su principi universali e fondata sulla logica autonoma dell’uguaglianza e della reciprocità. Solo quest’ultima concezione, in cui la giustizia si fonda su principi universali, realizza la piena maturità morale. Nello sviluppo morale della persona descritto da Kohlberg le donne difficilmente vanno oltre lo stadio nel quale la moralità viene concepita in senso interpersonale e la bontà come dedizione agli altri. Ne consegue che, paradossalmente, proprio quei tratti che tradizionalmente hanno definito la bontà delle donne - come l’attenzione e la sensibilità ai bisogni degli altri - diventano il contrassegno di un deficit rispetto alla moralità dell’uomo.

Piaget, Kohlberg... Poi è venuta una donna di nome Carol Gilligan. Discepola di Kohlberg (ha firmato con lui una ricerca sulla scoperta del “sé” da parte degli adolescenti), ha innovato in modo radicale questo capitolo della psicologia. Non ha contestato le teorie dello sviluppo dei giudizi morali, ma ne ha denunciato la unilateralità. Quando parliamo del bambino (o dell’adolescente) – ha affermato – pretendiamo di svolgere un discorso universale, mentre in realtà discutiamo solo dell’esperienza maschile della moralità. Le categorie in base alle quali valutiamo il “normale” sviluppo evolutivo sono ricavate da ricerche riguardanti soggetti maschili. Rispetto a quello standard, il pensiero femminile circa la moralità viene considerato meno evoluto, più infantile.

Questo vizio di fondo non riguarda solo la psicologia cognitiva; anche la psicologia dinamica è manifestamente unilaterale, in quanto attribuisce genericamente all’essere umano ciò che vale per il genere maschile. La psicanalisi si basa sull’immaginario maschile nel delineare lo sviluppo della crescita umana. Di conseguenza, per Freud l’esperienza femminile (la vita sessuale della donna e la sua esperienza morale) rimane un “continente oscuro”.

La percezione femminile della propria esperienza morale non si può identificare con questi modelli evolutivi. Le donne non sentono rispecchiata da queste concezioni dell’etica quella che Joan Didion ha chiamato «l’inconciliabile differenza: quel senso di vivere la propria vita più profonda come sott’acqua, quell’oscuro coinvolgimento col sangue, la nascita e la morte». «Per secoli – ha proclamato Carol Gilligan nella sua opera programmatica: Con voce di donna – abbiamo ascoltato la voce degli uomini e le teorie dello sviluppo ispirate alla loro esperienza; oggi abbiamo cominciato ad accorgerci non solo del silenzio delle donne, ma anche della difficoltà di udirle, quand’anche parlino». Ovvero di considerarle infantili, immature, immorali, rispetto al parametro costituito dal ragionamento morale maschile. È la verità stessa (ma parziale!) delle teorie psicologiche sullo sviluppo morale che ha impedito di vedere la modalità femminile di concepire i conflitti e le scelte morali. La struttura etica che emerge dal pensiero delle donne è stata considerata come una deviazione del modello ideale, una specie di fallimento evolutivo. In breve: se il comportamento maschile viene considerato come “norma”, si è costretti a riconoscere che c’è qualcosa che non va nelle donne...

Carol Gilligan, invece, è partita proprio dall’ascolto delle donne. La parte centrale del suo libro è costituita dai risultati di una ricerca condotta su donne che affrontavano la decisione di abortire. Analizzando il loro modo di definire un conflitto morale e di prendere decisioni, la studiosa ha fatto emergere un modo alternativo di concepire la maturità morale, che ha qualificato come “etica della responsabilità”. Essa riflette il sapere cumulativo dell’umanità sui rapporti umani, più che un’idea universale di giustizia; concepisce i conflitti come una rottura della rete di relazioni, più che come un contrasto tra valori gerarchicamente ordinati; articola la maturità etica intorno all’intuizione centrale dell’interdipendenza tra sé e l’altro. Ascoltando l’esperienza morale che si esprime con la voce delle donne, C. Gilligan si sente autorizzata a contrapporre all’etica della giustizia l’etica della cura.

Questa visione dell’etica è coerente con il posto che occupa la donna nel ciclo della vita umana, all’interno del quale il suo compito è quello di assicurare il legame affettivo e di prendersi cura degli altri nella loro condizione di vulnerabilità. L’etica della cura informa il comportamento nella sua struttura più intima e configura una tipica modalità di essere al mondo.

È lecito domandarsi quale significato vada attribuito a questa forte rivendicazione operata da Carol Gilligan di un altro atteggiamento morale, che non sia semplicemente uno stadio inferiore di uno sviluppo lineare destinato a concludersi nella moralità che si misura con lo standard di una giustizia che non conosce le differenze, ma solo valori universali. È la proposta di un’etica femminile al posto di quella maschile, una unilateralità sostituita da un’altra unilateralità? Oppure è un’utopia di integrazione tra due diversi ideali di rapporto interpersonale: quello che prevede che gli esseri umani saranno trattati con equità nonostante le differenze di potere (etica della giustizia), e quello in cui si prefigura che nessuno verrà lasciato solo e fatto soffrire (etica del prendersi cura)? In questa seconda ipotesi il prendersi cura della fragilità altrui non può essere l’attività delle donne – che si svolga nel contesto professionale o in quello della vita quotidiana – ma deve essere una parte costitutiva della moralità di qualsiasi essere umano, uomo o donna. L’accesso delle donne alle professioni sanitarie sarebbe una trasformazione fallita, se non modificasse mentalità e atteggiamenti di fondo, che hanno fatto della medicina un terreno privilegiato del paternalismo.

Sandro Spinsanti

La medicina in guerra

Editoriale Janus 5 - Primavera 2002

«Forse non abbiamo mai avuto altra scelta
che tra una parola folle e una parola vana»¹
Christian Bobin

“Siamo in guerra”: ho questo proclama davanti agli occhi, in bella evidenza, sul mio tavolo di lavoro. La guerra a cui si fa riferimento non è quella contro il terrorista Bin Laden e gli Stati che lo sostengono, bensì l’iniziativa della Lega italiana contro i tumori, che ha messo lo slogan – “Siamo in guerra - contro il cancro” – nel calendario per l’anno in corso. Mi piacerebbe che la metafora bellica fosse l’unica coniugazione possibile tra guerra e medicina. Purtroppo non è così: medicina e guerra si incontrano anche sul piano della realtà e dei fatti.

Già nell’ambito della metafora non tutti approvano l’appoggio reciproco che si danno la guerra e la medicina. Alla tradizionale metafora militare, che ama presentare la medicina come guerra a oltranza contro la malattia e la decadenza dell’organismo, più di recente si è affiancata quella che si muove nell’altra direzione; i bombardamenti contro obiettivi strategici sono stati presentati come azioni “chirurgiche”, destinate a rimuovere il male senza pregiudicare la parte sana dell’organismo... L’uso delle metafore è un corredo necessario del discorso, che fa emergere quella parte della realtà che eccede la comprensione affidata a un discorso razionale. La condizione di malattia - come ha illustrato Susan Santag nel saggio giustamente celebre La malattia come metafora (Einaudi, 1979) - non si sottrae a questa necessità. Anche per capire il senso dell’impresa medica abbiamo bisogno di figure retoriche, con cui cerchiamo di dar conto di un’esperienza facendo ricorso a un’altra. Ma c’è metafora e metafora: se non possiamo evitare le metafore, è però nostro compito sceglierle, evitando quelle fuorvianti.

Qualche anno fa George J. Annas, noto filosofo della medicina americano, in un articolo apparso nel New England Journal of Medicine proponeva di affrontare i problemi che nascono dalle nostre scelte politiche in sanità dirigendo la nostra attenzione sulle metafore ricorrenti, piuttosto che sui singoli aspetti analitici del discorso². Le metafore più usate, infatti, restringono inconsapevolmente la nostra visuale e possono guidarci verso mete indesiderate. Quali metafore pericolose per la medicina, Annas indicava quella della guerra e la più recente del “mercato” (ormai parliamo correntemente di aziende sanitarie, di malati da considerare come clienti, di budget e di strategie per superare la concorrenza tra strutture erogatrici di servizi…). Accogliendo il monito di William S. Borroughs di considerare il linguaggio come un virus - ancora una metafora! - , Annas proponeva di difenderci dalle metafore della guerra e del mercato applicate alla medicina, dando invece la preferenza a una nuova visione delle cure mediche, quale può essere veicolata da metafore attinte all’ecologia (come ad esempio quella di sviluppo sostenibile, rispetto della natura, qualità della vita, comunità, considerazione delle generazioni future...).

Passando dal piano della metafora a quello della realtà, ogni collusione tra la medicina e attività rivolte a distruggere la vita ci appare come intollerabile. Ce ne rendiamo conto dallo sdegno immediato – accompagnato da un moto di incredulità – quando veniamo a sapere di medici che, invece di essere dediti alla cura dei loro simili, si adoperano per infliggere loro sofferenze o per privarli della vita. I casi estremi sono quelli del terrorismo e della tortura. È terrorista – per limitarci a un solo esempio eccellente – il medico egiziano Ayman al Zawahri, braccio destro di Osama Bin Laden. Testimonia il giornalista Bernardo Valli: «Mi è capitato di incontrare un certo numero di medici scrupolosi in egual misura nella professione e nel terrorismo» (La Repubblica, 31 dicembre 2001).

Con analogo sdegno e incredulità reagiamo alle notizie di medici impegnati sul fronte della tortura. Eppure è una realtà documentata, tanto che nel libro curato da Amnesty International: Non sopportiamo la tortura un capitolo è dedicato ai medici torturatori:

In alcuni casi il medico si identifica con la causa dei torturatori: è opinione comune che si giustifichino misure gravi quando l’interesse nazionale è ritenuto in serio pericolo. Medici che avevano collaborato agli abusi commessi dai militari subito dopo il golpe di Pinochet in Cile spiegavano il loro comportamento in questi termini: “Che vi aspettate? Siamo in guerra!”. In altre circostanze si ha una concezione meramente tecnica del ruolo del medico, che dissocia gli aspetti della pratica da quelli morali, con relativo distacco psicologico [...]. Una prigioniera uruguaiana ha testimoniato che un medico ha risposto alla sua esortazione a obbedire al Giuramento di Ippocrate dicendole: “Sto solo facendo il mio lavoro!”³.

Attraverso le situazioni, ingiustificabili dal punto di vista morale, di medici che collaborano alla distruzione di vite umane emerge con prepotenza il paradosso di una medicina presente in scenari di guerra. Tra l’una e l’altra pratica c’è un conflitto insanabile, che è stato analizzato ben prima della produzione di armi di sterminio di massa e dello spostamento del piatto della bilancia dalla prevalenza di vittime militari a quelle civili. La divergenza va alla radice, fino ai significati che hanno concetti come “successo” e “razionalità” nel sistema medico e in quello militare. Non meno radicale è la contrapposizione tra gli orizzonti etici: il dovere della difesa della patria è inconciliabile con quello verso l’umanità intera proprio della medicina (quando sono feriti, anche i nemici diventano fratelli). L’imbarazzo che suscita questo conflitto di doveri già nell’antichità è stato risolto attribuendo allo stesso Ippocrate la decisione di non mettere l’arte terapeutica a servizio del nemico: Plutarco gli fa rifiutare un invito del re di Persia, accompagnato da un ricco compenso, di andare a curare la sua popolazione, adducendo come giustificazione che i barbari erano nemici dei greci.

Nel corso dei secoli numerose iniziative filantropiche e codificazione dei comportamenti – dalla fondazione della Croce Rossa internazionale al Codice di Norimberga, fino agli obblighi dettagliati per il trattamento dei feriti e dei prigionieri previsti dalla Convenzione di Ginevra – hanno cercato di attenuare il conflitto, senza riuscire mai a risolverlo alla radice. Gli obblighi militari e quelli delle professioni sanitarie sono inconciliabili: i primi mirano a proteggere e rafforzare la potenza militare della nazione, mentre i sanitari hanno il dovere di soccorrere chiunque sia malato o ferito e devono considerare come unico criterio di priorità l’urgenza e l’efficacia delle prestazioni.

L’accelerazione del numero di conflitti armati e l’escalation nelle capacità distruttive delle armi dei nostri giorni non hanno prodotto una rimessa in discussione dell’impianto teorico con cui si è riflettuto sul rapporto tra guerra e medicina. Una riprova convincente è fornita dalle due edizioni della prestigiosa Encyclopedia of Bioethics, curata da Warren Reich. Nella prima edizione, del 1978, troviamo due sole voci. In quella di fondo, dedicata a «Medicina e guerra», vengono ripercorse le tappe storiche della difficile convivenza, per concludere che gli ideali, i principi etici e le leggi stesse hanno difficoltà a essere preservate in tempo di guerra; soprattutto la recente esperienza della guerra in Vietnam aveva mostrato la tendenza del potere politico a utilizzare l’assistenza medica come potente arma nella guerra psicologica contro il nemico. Il secondo articolo, dedicato alle scienze biomediche e la guerra, affrontava invece il problema molto discusso della responsabilità degli scienziati nel creare armi e altri strumenti di offesa. Le opinioni registrate coprivano un ventaglio molto variegato, che comprendeva: la completa negazione delle responsabilità morali per le conseguenze di qualsiasi lavoro dello scienziato; la responsabilità che obbliga a fare ciò che chiede la patria, qualunque siano le conseguenze; la responsabilità per operare a ridurre la guerra e le sue devastazioni (benché alcuni ritengano che ciò implichi l’obbligo a lavorare per certe armi, mentre altri invece si rifiutano di contribuire alla loro produzione); la responsabilità che comporta un impegno nell’informare e guidare la pubblica opinione nella politica relativa alle armi.

La nuova edizione dell’Encyclopedia, pubblicata nel 1995, apre scenari più ampi. Introduce un articolo sulla salute pubblica e la guerra, per dar conto del fatto che la popolazione civile è sempre di più il bersaglio a cui mirano le azioni militari (basti pensare ai 100 milioni di mine disseminate, all’alta percentuale di civili uccisi, all’uso sistematico della violenza sessuale e alle “pulizie etniche”, con i traumi psicologici che producono). Altri articoli sono dedicati all’armamento nucleare, alle armi chimiche e biologiche e al commercio internazionale delle armi. Malgrado l’analisi più dettagliata degli arsenali bellici e delle strategie di distruzione, i dilemmi sottostanti al rapporto tra etica e medicina rimangono però gli stessi di sempre: la difficoltà a realizzare il ruolo dei medici come guaritori imparziali (così come esigerebbe il profilo ideale con cui amano identificarsi); la deformazione dei principi del triage quando l’obiettivo con cui si fanno le scelte tra diverse persone bisognose dell’assistenza medica diventa quello militare di privilegiare la capacità di combattere; il ruolo non-combattente del personale medico in guerra, con la discussa facoltà concessa al medico di sottrarsi con un’obiezione di coscienza a ciò che contrasta con il principale imperativo dell’etica medica: primum non nocere; la possibilità di un rifiuto collaborare ad atti di guerra considerati ingiusti (o di opporsi a una guerra specifica, o alla guerra in generale), in nome degli ideali e delle responsabilità proprie di una professione sanitaria.

Rispetto agli scenari che la riflessione etica identificava solo pochi anni fa, il rapporto tra medicina e guerra potrebbe essere cambiato. L’attacco terroristico a New York e a Washington dell’11 settembre e la guerra che ha fatto seguito - in tutto e per tutto una drôle de guerre : senza una dichiarazione formale, senza un obiettivo predefinito, con una durata annunciata genericamente in anni, con nemici da distruggere che si aggiungono arbitrariamente alla lista… - possono costituire un punto di svolta nel secolare equilibrio/squilibrio tra medicina e guerra. Trascinata in guerra con la società nel suo insieme, la medicina può tentare ora quanto non ha mai osato in passato: assumere «il compito di fare le domande difficili e dire le cose sgradevoli»⁴. È quanto la scrittrice indiana Arundhati Roy richiede agli intellettuali, ma a titolo di maggiore esigenza spetta a chi esercita una professione sanitaria. Nessuna istanza sociale meglio della medicina può illustrare in modo convincente – per servirci ancora delle parole di Arundhati Roy – che «il terrorismo è il sintomo, non la malattia».

«È in grado ora la medicina di assumere la sfida di pensare e agire globalmente?»⁵: è la domanda con cui si chiude un editoriale del British Medical Journal dedicato al ruolo della medicina in un’era di interdipendenza globale. L’anomala guerra dichiarata al terrorismo non è che l’altra faccia di una realtà di stridenti contraddizioni: benessere sfacciato di pochi a fronte di milioni di esseri umani condannati a morire di inedia; mentre i primi godono di una medicina in rapido sviluppo sia di conoscenza che di tecnologie, la gran parte dell’umanità soccombe a patologie grossolane, perché non dispone di acqua potabile e di misure igieniche elementari. Non è sul fronte della guerra che si gioca la partita, ma su quello dell’equità nello sviluppo. Come ha formulato il problema un editoriale di The Lancet, i principi e le pratiche della sanità pubblica sono più adeguate, alla lunga, a ridurre il terrorismo dell’attività militare⁶.

Il cambiamento non può non riguardare anche la medicina. Soprattutto negli ultimi cinquanta anni i medici hanno messo a frutto la conoscenza diretta che derivava loro dall’essere in prima linea nel porre rimedio alle carneficine della guerra per sollecitare norme internazionali per i conflitti armati. Sentiamo di essere giunti a una fase cruciale di sviluppo di una nuova consapevolezza. Per utilizzare l’alternativa formulata da Christian Bobin, forse è il momento di passare dalle “parole vane” a quelle “folli”, se identifichiamo con queste la dichiarazione della medicina a collaborare in qualsiasi modo con la guerra.

È una prospettiva che sentiamo particolarmente impegnativa per la nostra rivista, che si propone di esplorare le vie con cui la medicina si coniuga con la cultura. La cultura che bisogna riscoprire, in pace e in guerra, è quella fondamentale, che mette in comunicazione realtà separate. Perché, come afferma Eduardo Galeano, «la cultura o è comunicazione o non è niente». La citazione, tratta da un suo libro diaristico, si riferisce agli anni in cui, sotto le dittature sanguinarie che hanno – solo pochi decenni fa! – umiliato l’America Latina, ha diretto la rivista Crisis. «La cultura non finiva per noi con la produzione e col consumo di libri, sinfonie, film e opere di teatro. Lì non iniziava neppure. Per cultura intendevamo la creazione di qualsiasi spazio d’incontro tra gli uomini ed erano cultura, per noi, tutti i simboli dell’identità e della memoria collettive: le testimonianze di ciò che siamo, le profezie dell’immaginazione, le denunce di ciò che ci impedisce di essere»⁷. È un programma che la nostra rivista, alle soglie del suo secondo anno di vita, osa far proprio.

Riferimenti bibliografici

1. Bobin Ch., L’uomo che cammina, tr. it., Ed. Qiqajon, Bose, 1998.
2. Annas G. J., «Reframing the debate on health care reform by replacing our metaphors», E.J.M., 16, 1995.
3. Amnesty International, Non sopportiamo la tortura, tr. it., Rizzoli, Milano 2000.
4. Roy A., Guerra è pace, tr. it., Guanda, Parma, 2002.
5. Smith R., «Medicine in the age of global interdependence», M.J, 324, 2002, pp. 3091.
6. Horton R., «Pubblic health: a neglected counter – terrorist measure», The Lancet, 358, 2001, pp. 1112-3.
7. Galeano E., Giorni e notti d’amore e di guerra, tr. it. Spearling & Kupler, Milano, 1998, p. 178.

Sandro Spinsanti

Informazione, comunicazione, incontro

Editoriale Janus 4 - Inverno 2001

Where his the wisdom we lost in knowledge?
Where is the knowledge we lost in information?
T.S. Eliot

I versi di Eliot che abbiamo posto in esergo delineano uno scenario che in inglese si chiamerebbe slippery slope, ovvero “china fatale”: «Dov’è la sapienza che abbiamo perso, facendola diventare conoscenza? dov’è la conoscenza che abbiamo perso, facendola diventare informazione?». Il titolo dell’ “Obiettivo” di questo fascicolo di JANUS si propone in controtendenza, quasi a voler risalire la china. Dall’informazione alla comunicazione, dalla comunicazione all’incontro, come una ricerca del centro di gravità che conferisce equilibrio e forza alla pratica della medicina.

L’incontro tra chi soffre di una patologia e chi offre servizi finalizzati alla guarigione diventa sempre più spesso uno scontro, con la tendenza a spostarsi dall’ospedale e dall’ambulatorio alle aule dei tribunali; la comunicazione è frequentemente un dialogo tra sordi; l’informazione invece sembra essere diventata centrale nel rapporto clinico, soprattutto sotto forma del cosiddetto “consenso informato”. È ormai routine sottoporre al paziente che deve affrontare un intervento diagnostico invasivo, un’operazione chirurgica o un trattamento terapeutico un modulo da sottoscrivere, nel quale – nella migliore delle ipotesi – è descritta la natura dell’intervento medico, le indicazione e controindicazioni, gli effetti collaterali, le alternative possibili. Nella peggiore delle ipotesi, che poi nella realtà è la più frequente, le informazioni sono sommarie, mentre tutto l’interesse appare finalizzato ad avere il consenso del paziente, materializzato nella firma in calce al modulo. Se qualcuno avanzasse proteste, potrebbe ricevere come risposta: “Che cosa vuole, queste sono le esigenze della bioetica!”.

Ma è proprio questa la pratica che il movimento della bioetica intendeva promuovere? Il dubbio è più che legittimo. Ripercorrendo la strada fatta dalla bioetica in trent’anni – aiutati anche da un anniversario: il neologismo è stato proposto nel 1971 dal ricercatore oncologo Van Rensslaer Potter con l’opera Bioethics: a bridge to the future – ci rendiamo conto che molte delle ispirazioni originarie sono andate perdute per strada. Il terreno di coltura del movimento è stato il richiamo alle humanities. Riflettendo sulla crisi della medicina che, a dispetto degli spettacolari successi terapeutici e tecnologici, si stava già profilando, alcuni spiriti dotati di quella genialità innovativa che gli americani chiamano “vision” proposero la cura delle humanities. Il sapere che nasce dal tronco della tradizione umanistica aveva bisogno di rivendicare la sua importanza per la società. La medicina e i professionisti della sanità, da parte loro, dovevano riconoscere l’incompletezza dei loro sforzi, se orientati unicamente ad accrescere il sapere scientifico. L’idealismo dei pionieri – tra i quali ci limitiamo a menzionare il solo Edmund Pellegrino, della Georgetown University – era sostenuto economicamente dal “Fondo nazionale per le humanities” mediante un sostanzioso stanziamento destinato a promuovere un riavvicinamento tra formazione umanistica e formazione tecnologica, non solo in medicina ma anche in altri ambiti professionali.

L’analisi da cui era partita la vigorosa azione promossa dal “Fondo nazionale” aveva identificato, con un senso di allarme, lo scollamento tra la cultura scientifico-tecnologica e quella umanistica: la prima sembrava andare per conto proprio, come sorretta da una metafisica di autogiustificazione, senza alcun bisogno di analisi concettuale e di verifica delle sue finalità e del rispetto di esigenze etiche; la cultura umanistica, da parte sua, era completamente isolata, incapace di incidere nella società, riluttante a impegnarsi in un confronto serrato con gli scopi, i metodi e le pratiche scientifiche. Le conseguenze del distacco erano particolarmente sensibili e preoccupanti in campo medico: la conoscenza e il potere si erano estesi così rapidamente da distanziare la capacità di riflessione. Con riferimento al distico di Eliot, il problema individuato era uno scivolamento progressivo dalla sapienza verso la conoscenza (applicata).

Il neologismo “bioetica” era destinato a raccogliere le spinte del movimento delle medical humanities e a rappresentarle presso l’opinione pubblica. La scelta è stata quasi casuale. Come ha raccontato Warren Reich, lo studioso cui si deve la prestigiosa Encyclopedia of Bioethics (1978), che ha consacrato il termine e fondato la disciplina, fino all’ultimo ha esitato se chiamare l’opera progettata di “bioetica” o di “etica medica”. Ha preferito alla fine il neologismo perché gli ha attribuito la potenzialità di introdurre una nuova pratica di riflessione, caratterizzata dall’interdisciplinità: si aspettava che la nuova denominazione favorisse un dialogo, finora inedito, tra la scienza, la medicina, la filosofia morale, la religione e le altre discipline afferenti alle humanities. Il neologismo ha poi stravinto. Ma è legittimo avanzare l’interrogativo su quanta parte del progetto originario si sia persa per strada.

Metterebbe anche conto chiedersi quanto sia responsabile la bioetica – specialmente quella prodotta dall’attivissima fucina dei centri e degli studiosi statunitensi – di un’enfasi eccessiva posta sul principio dell’autonomia, promosso a fulcro della nuova pratica medica. L’autodeterminazione del paziente è stata considerata come “l’uscita dalla minorità imputabile a se stessi” che, secondo Kant in Che cos’è l’Illuminismo?, costituisce l’ingresso della modernità. Dalla centralità del principio dell’autonomia deriva l’esigenza dell’informazione, considerata come il presupposto necessario al consenso (“Dov’è la conoscenza che abbiamo perso, facendola diventare informazione?”, sarebbe l’amaro commento di Eliot). Abbiamo ritenuto salutare chiedere ad Alfonso M. Iacono una rilettura del classico trattato di Kant, che metta in luce l’attualità della sua concezione, senza tacere le semplificazioni moralistiche che connotano la nozione di autonomia kantiana, quasi fosse unicamente dipendente dalla volontà e dalla virtù dell’individuo.

La deriva verso l’informazione, sempre più lontana dalla comunicazione e dall’incontro interpersonale, è molto marcata nella realtà culturale italiana. La bioetica non è scaturita da un movimento analogo a quello delle medical humanities americano. Le iniziative recenti di promozione degli studi umanistici – basti citare la Scuola superiore di studi umanistici di Bologna, diretta da Umberto Eco, e l’Istituto internazionale di studi umanistici di Firenze – non lambiscono neppure marginalmente il mondo della medicina. Bisogna riconoscere che impulsi determinanti per lo sviluppo della bioetica sono venuti piuttosto da quel cambiamento di rapporti tra pazienti e professionisti sanitari che ha reso questi ultimi sempre più esposti sul fronte giudiziario. In questo senso la vicenda della diffusione di quella pratica che ha assunto il nome di “consenso informato” è emblematica.

Quando nel 1992 il Comitato nazionale per la bioetica proponeva il documento Informazione e consenso all’atto medico, nel quale il consenso informato veniva descritto come «una più ampia partecipazione del cittadino alle decisioni che lo riguardano», la federazione Nazionale degli Ordini dei medici rispondeva ufficialmente di non sentirsi vincolata da quelle indicazioni, che contrastavano con il dettato del Codice deontologico. Questo infatti attribuiva ancora al medico la discrezionalità nel fornire o no le informazioni al paziente, a seconda che le ritenesse opportune a favorire la salute del paziente. Nel giro di pochi anni, nelle successive revisioni del Codice del 1995 e 1998, la formulazione cambiava radicalmente. Veniva riconosciuto il diritto esclusivo del cittadino di essere informato, rafforzato dalle disposizioni legali di tutela della privacy. L’impressione tuttavia è che i comportamenti dei sanitari non siano stati influenzati dalle norme deontologiche, quanto piuttosto dal timore di procedimenti giudiziari. Sentenze clamorose hanno visto la condanna di medici che avevano preso decisioni regolandosi, secondo la classica formulazione, “in scienza e coscienza”, omettendo di informare il paziente e di ottenerne il consenso. La ricerca di una medicina “sicura” è diventata una priorità e ha spianato la via a un uso del consenso informato – per lo più ridotto a modulistica  da sottoscrivere – in senso difensivo. Così appare conclusa la parabola che dall’incontro tra medico e paziente – che ancora per Karl Jaspers costituiva una situazione di suprema densità antropologica – porta al nudo processo informativo: senza coinvolgimento empatico e senza esigenze di virtù, senza richiesta di relazione e sostanza etica, che non sia quella del rispetto formale dei diritti.

Il cammino che JANUS ha l’ambizione di proporre si muove in direzione opposta. Dall’informazione – che ormai costituisce la struttura portante dell’empowerment del cittadino che accede ai servizi sanitari – bisogna risalire alla comunicazione, dove l’ascolto attivo gioca un ruolo fondamentale. Sullo sfondo intravediamo quel denso incontro che non è solo uno scambio tra chi è portatore di un bisogno e chi ha risposte efficaci, ma uno scambio tra coscienze. “La vita, amico, è l’arte dell’incontro”, proclama il poeta Vinicio De Moraes. Non lo è da meno per la medicina, rispetto a tutte le altre situazioni cruciali della vita.

Sandro Spinsanti

La ricerca sull'uomo. La ricerca con l'uomo

Editoriale Janus 3 - Autunno 2001

L’estate appena trascorsa ha portato alla ribalta, insieme alle futilità d’obbligo, anche i temi di grande serietà relativi alla ricerca biomedica: la sicurezza dei farmaci a cui facciamo con sempre maggiore frequenza ricorso, il ruolo delle grandi aziende farmaceutiche che li producono e li commercializzano, i compiti di controllo e di garanzia che spettano allo stato. L’opinione pubblica è stata scossa dalla notizia che farmaci ampiamente diffusi per combattere l’eccesso di colesterolo abbiano causato dei decessi e quindi siano stati tolti dal commercio, ma con una mancanza di tempestività che ha prestato il fianco a violenti accuse alla casa farmaceutica produttrice e alle autorità che dovrebbero esercitare una rigida farmacovigilanza. I cittadini si sono scoperti fondamentalmente ignari degli effetti collaterali negativi che possono accompagnare l’assunzione dei farmaci (come se la nostra cultura avesse dimenticato l’avvertenza prudenziale che i greci ci fornivano utilizzando la stessa parola – pharmakon – per indicare sia un rimedio medicamentoso, sia il veleno). I fogli illustrativi acclusi nella confezione del farmaco, peraltro squalificati con l’appellativo ironico-affettuoso di “bugiardini”, sono apparsi inadeguati a svolgere un efficace compito di tutela; e i medici, a loro volta, troppo avari di informazioni ai pazienti: o perché ne fossero a loro volta sprovveduti, o per una reticenza deliberata, finalizzata a non alimentare processi ipocondriaci nei loro pazienti.

Quasi in controcanto al dibattito sulla sicurezza dei farmaci, i lettori di uno dei quotidiani più diffusi ricevevano quotidianamente - a dosi omeopatiche? - per tutta la durata dell’estate, una puntata di un romanzo–denuncia di John Le Carré, noto scrittore di storie di spionaggio. Al rientro dalle ferie, gli italiani che leggono hanno potuto trovare il libro completo con titolo Il giardiniere tenace, in bella mostra in tutte le librerie. Le trame questa volta non sono attribuite ai servizi segreti delle grandi potenze, ma alla superpotenza chiamata Big Pharma, ovvero l’internazionale del farmaco. Vi circolano enormi quantità di denaro e molti sono i corrotti; il romanziere – che già dal mese di febbraio aveva preannunciato il libro con un articolo sullo stesso quotidiano dal titolo programmatico: “La mia guerra all’industria del farmaco” – si sente autorizzato a dipingere Big Pharma come responsabile di ogni nefandezza ai danni dei più indifesi e sprovveduti. Quasi una “tuta bianca” in lotta contro la globalizzazione...

Janus non poteva rinunciare a mettere nella propria vetrina il libro di Le Carré, per sottoporlo a una lettura critica, a più voci. Non si tratta di rivendicare una posizione di neutralità, non meno sospetta di espliciti atteggiamenti di accettazione o di rifiuto della tesi sostenuta dal romanzo. Sarà forse più opportuno riconoscere che in questo tema siamo tutti parti in causa. Conoscenza e consapevolezza ci sono richieste, come professionisti sanitari e come cittadini, se vogliamo abitare il tempo che è il nostro.

Le esigenze della modernità sono illustrate dal libro Corpo e libertà di Amedeo Santosuosso, l’altro libro che collochiamo in grande evidenza nella nostra “Biblioteca aperta”, affidandolo alla lettura congiunta di tre studiosi, che lo considerano da angolature diverse. Non è soltanto nella ricerca – a cui Santosuosso dedica, peraltro, una parte cospicua del volume – che emergono le esigenze di una ristrutturazione del rapporto tra l’individuo, la famiglia e la società: tutta la pratica della medicina, dagli interventi diagnostico-terapeutici più consolidati alle punte più avanzate della genetica e della biologia molecolare, è sottoposta a un veloce e radicale cambiamento legato all’emergere di valori e categorie proprie della cultura liberale, in un ambito che è stato tradizionalmente pensato entro un contesto paternalistico.

Tutte le voci raccolte nell’ampio dossier curato da Claudio Rugarli – “La ricerca sull’uomo, la ricerca con l’uomo” – contribuiscono a illuminare qualche aspetto di quel quadro complesso che è la ricerca nell’ambito delle scienze della vita. Il campo è attraversato non solo da conflitti di interessi, ma anche da punti di vista qualitativamente diversi, riconducibili alle due modalità conoscitive proprie delle scienze della natura e delle scienze dell’uomo. Per spiegare una patologia abbiamo bisogno della genetica e della biologia molecolare; se vogliamo capirla ci vengono invece incontro le scienze umane e le “medical humanities”. Per questo la ricerca “con” il paziente, a differenza di quella che si conduce “su” di lui, vuol mettere insieme il rigore metodologico della scienza con la svolta che si è soliti designare globalmente come “medicina antropologica”, ovvero medicina centrata sul paziente.

Il primo aspetto è oggi quasi del tutto monopolizzato dalla Evidence based medicine e dal dibattito che si sta svolgendo attorno ad essa. I lettori di Janus hanno già trovato nel secondo fascicolo l’intervento di Paolo Vineis: “Alla ricerca della prova, tra Ebm e paternalismo”, che muove da un’analisi critica di ciò che siamo disposti ad accettare come “prova”, in diversi contesti. Ulteriori sviluppi della riflessione sono offerti in questo numero: oltre alle approfondite considerazioni di Claudio Rugarli e Luigi Pagliaro nel dossier, l’articolo di Gian Paolo Gensini et al. nella sezione della rivista che guarda verso il passato ci aiuta a ricostruire la continuità di quel movimento che, a partire dalla Médecine d’Observation di P.Ch.A. Louis, nella Parigi del XIX secolo, attraverso l’anello dell’epidemiologia clinica porta all’Ebm come strumento clinico e alle linee-guida dei nostri giorni.

Non meno importante è la dimensione organizzativa della ricerca. A cominciare dal coinvolgimento delle strutture sanitarie pubbliche, finalizzate all’erogazione di cure e assistenza. La cosiddetta “riforma sanitaria ter” (D.L. n. 229/1999) ha inserito organicamente la ricerca nel contesto del servizio pubblico, riconoscendo che “la ricerca sanitaria risponde al fabbisogno conoscitivo e operativo del Ssn e ai suoi obiettivi di salute, individuato con apposito programma di ricerca previsto dal Piano sanitario nazionale (art. 12 bis). Il programma di ricerca sanitaria previsto dal disegno normativo è di vasto respiro. Esso, infatti

• individua gli obiettivi prioritari per il miglioramento dello stato di salute della popolazione;
• favorisce la sperimentazione di modalità di funzionamento, gestione e organizzazione dei servizi sanitari nonché di pratiche cliniche e assistenziali e individua gli strumenti di verifica del loro impatto sullo stato di salute della popolazione e degli utilizzatori dei servizi;
• individua gli strumenti di valutazione dell’efficacia, dell’appropriatezza e dell’incongruità economica delle procedure e degli interventi, anche in considerazione di analoghe sperimentazioni avviate da agenzie internazionali e con particolare riferimento agli interventi e alle procedure prive di una adeguata valutazione di efficacia;
• favorisce la ricerca e la sperimentazione volte a migliorare l’integrazione multiprofessionale e la continuità assistenziale, con particolare riferimento alle prestazioni sociosanitarie a elevata integrazione sanitaria;
• favorisce la ricerca e la sperimentazione volta a migliorare la comunicazione con i cittadini e con gli utilizzatori dei servizi sanitari, a promuovere l’informazione corretta e sistematica degli utenti e la loro partecipazione al miglioramento dei servizi;
• favorisce la ricerca e la sperimentazione degli interventi appropriati per la implementazione delle linee guida e dei relativi percorsi diagnostico-terapeutici, per l’autovalutazione dell’attività degli operatori, la verifica e il monitoraggio dei risultati conseguiti.

Tuttavia, con una certa incoerenza rispetto a un impianto di ricerca così esigente, il D.L. non prevede che le Aziende sanitarie siano incaricate di promuovere la ricerca corrente e quella finalizzata, che risultano riservate alle regioni, all’Istituto superiore per la prevenzione e la sicurezza sul lavoro, all’Agenzia per i servizi sanitari regionali e agli Istituti di ricovero e cura a carattere scientifico. Non si tratta solo di una rivendicazione in linea di principio, che autorizzi le Aziende sanitarie a inserire la ricerca nei propri piani strategici, in quanto la ricerca assicura anche la qualità dell’assistenza. Più in concreto, l’inclusione delle Aziende tra i soggetti autorizzati a promuovere le ricerca permetterebbe loro di accedere ai finanziamenti previsti dal Fondo nazionale per la ricerca. Sarebbe oltretutto un aiuto sostanziale alla ricerca non sponsorizzata dalle aziende farmaceutiche, che ha difficoltà di imporsi per la mancanza di finanziamenti.

Non meno centrale negli interessi di Janus è la promozione della linea esplorativa che persegue l’obiettivo di “comprendere” i processi patologici di cui la medicina si occupa. Già nello stesso dossier la ricerca sul vissuto di malattia, fatta attraverso lo strumento della narrazione (Guido Miccinesi et al.), viene accostata alla ricerca che percorre la via del sapere quantitativo e oggettivante. Ma soprattutto filosofia e letteratura aprono orizzonti che potranno considerare estranei alla medicina solo i medici che avessero rinunciato alla vocazione umanistica della loro professione.

Il ginnasio filosofico  ci propone un saggio con cui Luisella Battaglia valorizza l’ “etica della cura” come categoria irrinunciabile della nostra cultura. L’intento è quello di trovare uno spazio concettuale condivisibile per parlare del rapporto degli uomini con gli animali. Ma l’etica della cura si rivela centrale in medicina, proprio nell’epoca in cui le pratiche che hanno per oggetto il corpo rivendicano la “libertà” rispetto alle regole e alle restrizioni poste dallo stato e i legami primari – come quelli della famiglia – devono retrocedere di fronte al primato dell’individuo. Perché un effettivo curare non potrà mai darsi senza un contemporaneo prendersi cura.

Nello spazio riservato a Il polso letterario Anna Oliverio Ferraris riserva sorprese a chi volesse piegare la sua lettura psicologica del Pinocchio  di Collodi, incentrata sulla transizione dall’infanzia a una giovinezza che abbia in sé i presupposti della maturità, anche a interpretare la “fatica di crescere” che ha luogo nell’ambito della medicina. L’autrice stessa ci incoraggia in questa direzione quando invita a considerare i comportamenti di Pinocchio come analoghi a quelli di «molti adulti maturi che, lasciandosi infantilizzare  nella posizione di paziente, si concedono il lusso di fare i capricci con il loro medico curante». Un passo ulteriore sarà quello di vedere la conquista della “adultità” (come la chiama Duccio Demetrio, che ha fondato una rivista con lo stesso titolo per promuoverla...) come un compito non solo dell’individuo singolo, ma dei malati come categoria nella nostra società. Nonché dei cittadini nel loro insieme, malati e sani, in quanto consumatori di farmaci e di servizi sanitari.

Un’ultima annotazione. Nella struttura della nostra rivista i lettori troveranno una novità: la rubrica La posta di Janus. La piacevole provocazione ad aprire questo spazio ci è giunta da Pius-Ramon Tragan, uno studioso di esegesi biblica. Leggendo il primo fascicolo di Janus, con il dossier dedicato a “Il dolore non necessario”, ha trovato lacunosa la nostra trattazione dal punto di vista dell’imprinting religioso che i nostri comportamenti nei confronti del dolore hanno avuto nella cultura dell’Occidente, segnata dal cristianesimo. Ci ha inviato un’ampia trattazione, a integrazione del nostro dossier. La pubblichiamo volentieri, come un invito a non escludere il pensiero religioso dall’orizzonte della “cultura”, con cui la medicina è chiamata a misurarsi. Inversamente, anche il pensiero religioso può trarre beneficio da un confronto serio con le domande umane che nascono dall’interno della pratica medica. Proprio il tema del “dolore non necessario”, ad esempio, costringe la teologia a rinunciare – come suggerisce P. Tragan – a ridurre il messaggio cristiano alla “buona sofferenza” o al dolorismo che richiede solo accettazione passiva del dolore. Inaugurando lo spazio destinato a La posta di Janus, auspichiamo che il dialogo con i nostri lettori prenda la strada indicata da questo intervento: un incrocio di voci e commenti, consensi e dissensi, che ampli sempre più il cerchio di coloro che cercano di coniugare cultura/culture e medicina.