Sandro Spinsanti

Guaritori da guarire

Editoriale Janus 2 - Estate 2001

Quanto costa curare le malattie e assistere le persone afflitte da disagi psicologici e disadattamenti sociali? Da circa un decennio si sono  moltiplicati gli esperti che sanno quantificare il peso economico delle cure. La voce degli economisti sanitari sovrasta qualsiasi tentativo di individuare altri costi, di natura personale. Fa eccezione la proposta di legge di includere tra le “professioni curanti” quelle cosiddette “d’aiuto”. Secondo l’espressione colorita del proponente - il senatore Athos De Luca - coloro che si occupano di tossicodipendenti e di malati mentali vanno considerati come «i metalmeccanici del 2000», esposti a uno specifico rischio che deve essere debitamente riconosciuto dalla società (1). Per quanto meritevole di attenzione, l’iniziativa finisce con il focalizzare l’attenzione su un gruppo particolare di operatori della salute, mettendo in ombra il costo che è intrinseco a tutte le forme di cura. Un orizzonte ben più ampio è quello che, con il linguaggio astorico del mito, ci ha lasciato in eredità la cultura greca.

Il mito è quello del centauro Chirone, figura semidivina a cui è fatta risalire l’arte medica. La narrazione mitologica sottolinea il paradosso di un guaritore, ferito a sua volta, che non può guarire se stesso. Chirone, la figura più contraddittoria di tutta la mitologia classica – di natura animale e apollinea insieme; sofferente di una ferita mortale, malgrado sia una divinità; abile terapeuta, ma impotente di fronte alla ferita essenziale che colpisce l’uomo – offre una condensazione simbolica dove si leggono in trasparenza tutte le grandezze e le miserie di qualsiasi attività terapeutica.

All’immagine del guaritore ferito si è fatto ricorso in diversi contesti. Il più frequente è quello del particolare peso connesso con la cura, che può indurre la sindrome del burn out. La cura, e sopratutto il prendersi cura, rischia sovente di  logorare le riserve psichiche e morali della persona che vi si dedica, così da provocare un pericoloso cortocircuito. Perché la cura, oggi come ieri, comporta un grave carico, specialmente in alcune situazioni (pensiamo all’assistenza di cui hanno bisogno i bambini gravati da un serio handicap che impedisce loro di raggiungere l’autosufficienza, oppure agli anziani che l’autosufficienza l’ hanno perduta, o allo stress connesso con il prendersi cura di persone afflitte da demenza o da malattie mentali). Anche l’esercizio della medicina per situazioni acute può indurre un’emorragia di risorse interiori, quando è accompagnato da frequenti fallimenti o espone in modo particolarmente crudele al dolore altrui (pensiamo all’oncologia pediatrica...). Tutto ciò fa parte integrante della medicina di sempre e presumibilmente non potremo eliminarlo neppure dalla medicina di domani. Eppure questo particolare gravame non ha mai dissuaso i migliori tra gli uomini e le donne di ogni epoca dal dedicarsi alla guarigione dei malati: come medici, infermieri, psicologi, riabilitatori, assistenti sociali.

Oggi, tuttavia, ciò che affligge i guaritori si presenta con alcune caratteristiche diverse rispetto al passato. I guaritori devono essere guariti, oltre che dalla ferita permanente intrinseca all’arte sanitaria, dalla ferita contingente inflitta dalla modernità. Soprattutto quella che tra le professioni sanitarie occupava una posizione dominante – la professione medica – ha subito una rilevante perdita di potere. Il potere medico era assoluto, così come quello del sovrano prima che fosse detronizzato, o quanto meno contenuto, dalle rivoluzioni democratiche. Un potere esercitato a beneficio del malato, certo – per questo si è soliti designare come “paternalismo benevolo” questo esercizio incontrastato dell’autorità medica –; nondimeno un potere che, salvo rarissimi casi eccezionali, non doveva rendere conto a nessuno. L’espressione della totale autoreferenzialità del medico era rappresentata dall’attribuzione a questo professionista della facoltà di prendere le sue decisioni in “scienza e coscienza”.

Tradizionalmente la formuletta è stata ripetuta ogni volta che si annunciava un dibattito circa la portata della responsabilità medica, quasi a troncare sul nascere ogni possibilità di pensare in modo diverso il rapporto medico-paziente. In pratica, valeva come criterio di scelta del tutto autoreferenziale: il sapere e i valori del medico non potevano essere messi in discussione da chi non condividesse la stessa “missione” professionale.

Nel giro di pochi anni è diventato sempre più imbarazzante ripetere la formula, fino a che è praticamente scomparsa dall’uso comune. Il riferimento alla “scienza” ha acquistato progressivamente rigore: prima il movimento che si è sviluppato sotto la specifica richiesta di valutare la qualità delle prestazioni (VRQ), poi la Evidence based medicine hanno cominciato a chiedere le prove di efficacia, smantellando quei riferimenti alla scienza che erano solo un paravento per mascherare mancanza di razionale clinico, pregiudizi di scuola o semplice pigra resistenza a uscire dalla routine. L’accordo con la scienza non si può presumere, ma va dimostrato.

Per quanto riguarda il riferimento alla “coscienza” del medico, lo smantellamento dell’autoreferenzialità è stato ancor più rapido e radicale. Nei casi peggiori, si è messo addirittura in dubbio che la coscienza del medico orienti le sue scelte in modo da dare la priorità al vantaggio per la salute che ne deriva al paziente. Si è andata progressivamente sfaldando la fiducia che le decisioni cliniche siano libere da conflitti di interesse, anche pesanti. Il successo di pubblico che ha avuto la contrapposizione tra “camici e pigiami” (rappresentati come lupi gli uni, come agnellini gli altri...) la dice lunga. Con il linguaggio della fiaba, si alimenta il sospetto che quando il medico, mascherato da lupo, dice al paziente che ciò che decide per lui è nel suo migliore interesse (“Per curarti meglio, bambino/a mio/a!”), il paziente sia autorizzato a vedervi ben altre intenzioni. Questo, appunto, nei casi peggiori. In quelli migliori, anche senza attribuire intenzioni fameliche al medico, è stato sufficiente il diffondersi del concetto di autodeterminazione del paziente, promosso dal movimento della bioetica, per contrapporre alla coscienza e ai valori del medico altre coscienze e altri valori, con i quali si deve confrontare. È quanto dire, in buona sostanza, che il ricorso a “scienza e coscienza”, come via abbreviata per giustificare le decisioni cliniche, non è più percorribile.

La transizione implica che la responsabilità del medico non può essere più considerata in modo esclusivo nel contesto dell’esercizio delle professioni liberali. Il concetto di professione liberale isola, tra le diverse occupazioni professionali, quelle che non sono come le altre. A colui che le esercita spetta una collocazione particolare nella società. Di conseguenza, anche la responsabilità di chi esercita la professione liberale è articolata come una responsabilità sui generis, per cui il professionista non risponde in tutto e per tutto come qualsiasi altro cittadino.

Grazie alla morale professionale, nelle relazioni sociali al professionista viene concessa un’autorità speciale, a cui consegue un’impunità per certi atti. Che cosa succede al professionista liberale quando la sua azione non consegue l’esito desiderato? A meno che non ci siano quelle colpe che per la medicina sono state classicamente riassunte in imperizia, imprudenza e negligenza - colpe che in ogni caso devono essere dimostrate, e di solito non è un’impresa facile - se l’azione non consegue l’esito previsto non succede niente. L’impunità era la principale caratteristica della medicina esercitata secondo l’“ethos” proprio delle professioni liberali. Bernardino Ramazzini, il celebre fondatore della medicina del lavoro, l’ha detto in maniera più pungente. Nel capitolo dedicato alle condizioni lavorative dei becchini lascia cadere che

è giusto preoccuparsi della salute dei becchini la cui opera è tanto necessaria; è giusto dal momento che sotterrano i corpi dei morti insieme agli errori dei medici. È giusto che la medicina contraccambi, per quanto può, l’opera svolta dai becchini nel salvaguardare la reputazione dei medici (2).

I due aspetti che caratterizzano l’etica professionale del sanitario - da una parte un’alta ispirazione morale, in quanto i professionisti si presentano come animati da spirito filantropico; dall’altra, come correlato, la loro collocazione al di sopra della responsabilità comune, quella riconducibile a norme e a parametri validi per tutti - appaiono intimamente intrecciati. Questo modello di responsabilità tramandatoci dal passato è in rotta di collisione con la modernità, intesa kantiamente come «l’uscita dell’uomo da uno stato di minorità che egli deve imputare a se stesso» (3).

Il conflitto che si delinea sta scuotendo equilibri secolari nell’ambito dei rapporti che regolano le interazioni tra medici e pazienti. Nella nostra società non c’è più, da una parte una persona che in forza della sua dedizione alla professione è vincolata da obblighi unilaterali che si collocano al di sopra del tessuto di diritti/doveri che regolano la nostra convivenza - come l’impegno a orientarsi a fare il bene del malato, anche contro il proprio interesse -, e dall’altra un malato, visto unicamente sotto l’angolatura del suo stato di fragilità e di bisogno. Il sanitario ha di fronte un altro individuo, con il quale entra in un rapporto di responsabilità condivisa.

La transizione non è avvenuta in modo indolore. La resistenza dei medici ad abbandonare posizioni di potere che facevano loro assumere un ruolo dominante nei confronti del paziente (quello che negli schemi che analizzano la comunicazione si riassume nella posizione one up/one down) ha anche delle buone ragioni a suo favore. La pretesa dei pazienti di guidare le scelte mediche dalla posizione one up può portare a esiti infausti per i pazienti stessi, come è avvenuto di recente con la cosiddetta multiterapia Di Bella: malati oncologici che avrebbero potuto ricevere benefici dalle cure standard sono stati indotti dalla pressione mediatica a preferire cure non corredati da prove di efficacia, con gravi danni personali.

Ma, tutto sommato, è preferibile l’aperto rifiuto a coinvolgere il paziente nelle decisioni che lo riguardano, acconsentendo che anche in medicina si realizzi in una certa misura la rivoluzione liberale, rispetto a un’accettazione solo formale della svolta. L’uso burocratico di moduli per raccogliere il “consenso informato” costituisce una chiara illustrazione di questa svolta solo apparente. Perché senza una reale informazione, che produca un trasferimento di potere alla persona che deve decidere insieme al medico – con termine inglese questo processo è chiamato appunto empowerment –, il consenso rimane una formalità. Ancor più, ingenera nel malato il sospetto di aver aderito a una pratica finalizzata soltanto a tutelare il medico o la struttura, secondo lo spirito della medicina difensiva.

Non meno infausto è l’esito di una transizione alla modernità che, non avendo colto qual è la vera posta in gioco, si traduce in una iperresponsabilizzazione del malato, senza alcuna considerazione per lo stato di fragilità psicologica ed emotiva provocato dalla malattia. Talvolta l’“autonomia del paziente” viene tradotta in pratica scaricando sul paziente stesso, con un’informazione tempestiva e indifferente alle ripercussioni in colui che la riceve, un peso che l’aggrava quanto la malattia.

La “ferita” della modernità colpisce sia gli operatori sanitari che i cittadini che ricevono i loro servizi. Diventare moderni è un compito che sconvolge la pratica della medicina con due secoli di ritardo rispetto al programma originario formulato dall’Illuminismo. Il rapporto tra sanitari e pazienti, che aveva resistito a tanti cambiamenti culturali, deve essere ripensato, opponendosi alla deriva che sta portando gli uni e gli altri su fronti contrapposti, in una condizione di conflittualità endemica. Perché ai “guaritori feriti” non fanno riscontro dei cittadini più forti e protetti, bensì più esposti a tutte le insidie dell’irrazionalità e delle emozioni incontrollate, nonché a tutte le pressioni subdole del mercato, che ha individuato nella compravendita di servizi sanitari un pascolo dalle grandi possibilità.

Riferimenti bibliografici

Cotugno A., «Guaritori feriti», in L’Arco di Giano, 26, 2000, pp. 139-145.

Ramazzini B., Le malattie dei lavoratori, La Nuova Italia Scientifica, Firenze, 1982.

Iacono A. M., Autonomia, potere, minorità, Feltrinelli, Milano, 2000.

Sandro Spinsanti

Il dolore non necessario

Editoriale Janus 1 - Primavera 2001

Perché una nuova rivista dedicata alla medicina? Accogliendo senza tergiversare la più diretta delle domande, rimandiamo alla risposta fornita implicitamente nel titolo della rivista: perché la medicina è un’attività che richiede riflessione; perché è una prassi in cui scienza e tecnica sono intrecciate con la cultura; perché anche la medicina deve affrontare il compito nuovo di declinare la cultura al plurale. E dal momento che un simbolo può trasmettere un messaggio più efficacemente di lunghi discorsi, per sintetizzare il suo programma la rivista ha scelto di collocarsi sotto l’antico simbolo di Giano.

Anzitutto: la medicina è cultura. Con questa affermazione intendiamo polemizzare con la tendenza, presente in molti settimanali e riviste di informazione, a rubricare le notizie relative alla medicina sotto la scienza o la tecnica, non nella sezione dedicata alla cultura. Di quel sapere organico e riflesso, consapevole delle radici  e capace di progettualità, che con una parola chiamiamo cultura, la medicina è un’espressione altissima. Oggi non meno di ieri. La medicina e la sanità – ovvero l’erogazione organizzata di servizi sanitari – si sono collocate al centro dei nostri interessi sociali. Sono oggetto costante di preoccupazioni, di dibattiti appassionati, di interrogativi di natura antropologica, sociale, etica. La medicina continua a evocare in prima battuta un fare (anche se non sempre così concitato come ci viene descritto da ER. Medici in prima linea...); ma è un fare che ha sempre più bisogno di essere abbinato a non pensare. Di qui la necessità imprescindibile per la medicina di interfacciarsi con la cultura.  O piuttosto le culture. Secondo almeno tre accezioni dobbiamo passare dal singolare al plurale. Anche senza voler rievocare la questione delle “due culture” – quella umanistica e quella scientifica – lanciata quarant’anni fa da Charles  P. Snow, non possiamo ignorare che oggi non è più accettabile un’identificazione della cultura solo con il sapere di natura letteraria–storica–artistica. Come osservava con humour l’eminente storico della medicina Mirko Grmek, ancora avviene che, se in una discussione da salotto qualcuno dimostra di non sapere chi è l’autore de Les fleures du mal, sarà malvisto; nessun imbarazzo, invece, se non sa qual è la somma del seno di alfa più il seno di beta. Oggi non è più accettabile che la conoscenza letteraria sia considerata come cultura superiore rispetto a quella scientifica. Le rivendicazioni di parità tra le “due culture” vale anche nell’altra direzione. È ben vero che non possiamo più limitarci a cercare le risposte sull’uomo – la vita e la morte, la malattia e la salute, le buone e le cattive scelte – frequentando solo filosofi e umanisti, ma dobbiamo coinvolgere biologi, genetisti e cultori di scienze hard in genere. Senza però che questa oscillazione del pendolo induca a riporre in soffitta, tra i saperi polverosi di cui non abbiamo più bisogno, le risposte che le scienze antropologiche (le Humanwissenschaften dello storicismo tedesco) ci hanno fornito in passato.

Una seconda accezione secondo cui abbiamo bisogno di tener presente che la cultura è plurale è quella relativa al dibattito tra cultura laica e cultura religiosa. Nel nostro Paese il contrasto si è radicalizzato, fino ad assumere toni di stridente polemica. Soprattutto nell’ambito normativo che si è soliti designare con il termine ‘bioetica’ la polarizzazione tra “laici” e “cattolici” in Italia è stata estrema. Producendo, come effetto secondario non desiderato, situazioni di stallo nella regolamentazione giuridica dei comportamenti. La nostra rivista – che rifiuta sia l’una che l’altra etichetta – si propone di portare la pratica medica e l’organizzazione sanitaria a confrontarsi con i due orizzonti, considerati ambedue legittimi e non gerarchizzabili. Secondo la logica del dialogo, ciò implica la rinuncia a prevaricare sull’altro. Ancor più: il dialogo può portare sia chi ha assunto come valore-guida la ragione, sia chi dà la priorità alla fede ad avvertire i limiti della propria prospettiva, a sottoporsi ad autocritica, ad accettare stimoli positivi dall’altra prospettiva. Per chi vuol mettersi a scuola di dialogo la pratica della medicina offre un campo di apprendimento senza pari.   Infine dovremo sempre più disporci a considerare la cultura come realtà plurale in considerazione della fisionomia che sta assumendo la nostra società a seguito dell’immigrazione. La multietnicità comporta un pluralismo di culture, con il quale dovremo imparare a vivere. La sfida è particolarmente forte per la medicina. Questa non può pensare di scavalcare i problemi che sorgono appellandosi al terreno comune della “natura”. L’obiezione della naturalità degli interventi patologici - stroncare un’infezione, curare un’ipertensione o combattere un carcinoma non è forse la stessa per un europeo, un arabo o un cinese? - non è sostenibile. Anche un atto tra i più fisiologici, come il parto, è sempre iscritto in un’interpretazione culturale, che conferisce significati e prescrive comportamenti. La medicina non potrà mettere la cultura – le culture – tra parentesi, per concentrarsi solo sui fatti della natura. Le competenze transculturali dovranno in misura crescente far parte del bagaglio professionale dei sanitari.

Nella maniera più sintetica, abbiamo intesofondere i vasti orizzonti programmatici della rivista nel titolo: Janus. Il nome latino non è un vezzo arcaicizzante; rispetto alla versione italianizzata di Giano, ha il vantaggio di essere immediatamente identificato da francesi, tedeschi e inglesi, che hanno conservato la stessa grafia (gli spagnoli si sono discostati di poco, con il loro “Jano”). Il simbolo della divinità bifronte, preposta ai passaggi obbligati e agli inizi temporali – come ci ricordano sia la porta (ianua), sia il primo mese dell’anno (ianuarius) – è appropriato per individuare il nostro progetto. La mitologia latina aveva attribuito molti doni a Giano, ricevuti da Saturno. Quando la divinità primigenia era stata scacciata dal cielo a opera di Giove, Giano l’aveva ospitato e associato al suo regno. In segno di riconoscenza, Saturno aveva dotato Giano di una ferrea memoria per ricordare il passato e di virtù divinatorie per predire il futuro (a queste due facoltà alludono le due facce, rivolte nelle due direzioni opposte), nonché di una singolare saggezza.

Con questo significato il simbolo di Giano ha avuto una lunga storia ed è entrato anche nella simbologia cristiana: lo troviamo, infatti, anche negli affreschi della basilica inferiore di San Francesco, ad Assisi, nelle quattro vele sul sepolcro del santo, a raffigurare la virtù della Prudentia (che è poi la phrónesis di Aristotele, ovvero il comportamento razionale nelle faccende umane o la virtù che determina ciò che è bene e ciò che è male per l’uomo, dirigendo la condotta nel modo migliore). Disponibilità a ricordare e capacità di prevedere, che si concretizzano nella virtù cardinale della “prudenza”, ovvero nella considerazione delle circostanze per decidere appropriatamente il corso dell’azione: un programma ambizioso che proponiamo ai nostri lettori, per realizzarlo come opera comune.

Ci rivolgiamo a medici, infermieri, professionisti sanitari  in senso ampio e inclusivo - psicologi, sociologi, riabilitatori, operatori di comunità, ministri del culto in ambito sanitario -, studiosi di scienze umane, associazioni di malati, amministratori sanitari. In modo privilegiato abbiamo in mente gli studenti delle facoltà mediche e infermieristiche, per condividere con loro, fin dall’inizio della loro carriera professionale, una visione della medicina intimamente permeata di cultura/culture.  La struttura stessa della rivista, articolata intorno a due parti, visualizza il nostro programma. La prima parte – Il futuro del presente – corrisponde alla faccia di Giano che guarda sul futuro; la seconda – Il profitto della memoria – realizzerà  il nostro intento di andare incontro ai cambiamenti necessari senza rinunciare alle acquisizioni consolidate, proponendo una riflessione critica sul sapere scientifico, filosofico e artistico-letterario.

La rivista è frutto di un’azione comune e coordinata. È promossa dall’Istituto Giano, ma in stretto contatto con un notevole numero di centri, italiani e stranieri. L’ambizione è quella di creare un vero e proprio network tra i centri associati, affinché l’obiettivo condiviso di esplorare l’interfaccia tra medicina e cultura/culture sia promosso con più efficacia.   Lo spazio privilegiato per far ascoltare la voce dei centri associati è quello del Forum. Questa sezione della rivista ospiterà informazioni su dibattiti e iniziative promosse dai centri associati, approfondimenti di nostri articoli, confronti con altre esperienze. Un accordo di massima prevede uno scambio privilegiato e sistematico di articoli e collaborazioni tra Janus e le pubblicazioni dei centri che promuovono la rivista.  Nel primo numero il lettore può incontrare l’ Institute for the medical humanities di Galveston (USA), pioniere nell’introdurre le medical humanities nella formazione del medico già fin dall’università. Il suo direttore, Ronald Carson, propone una riflessione sull’impatto che ha il diffondersi della managed care nel rapporto tra medico e paziente. L’articolo di Alessandro Liberati presenta l’iniziativa del Centro per la Valutazione dell’Efficacia dell’Assistenza Sanitaria (CeVEAS) relativo alla comunicazione con il cittadino. Ogni sistema organizzativo della sanità ha una ricaduta nelle relazioni che si instaurano tra gli erogatori dei servizi e gli utenti. Le assicurazioni, il servizio sanitario nazionale, le organizzazioni miste (come le Health Maintanance Organitation americane) non incidono solo sulle spese e sui consumi, ma strutturano in profondità quelle relazioni tra sanitari e pazienti che la deontologia professionale immagina iscritte in un codice fuori del tempo. Anche l’Institute for Scientific Interchange (ISI) porta ai lettori di Janus i risultati di una sua iniziativa: un seminario di studio sui “livelli essenziali e uniformi di assistenza”. Sulla necessità di esplicitare nel patto sociale sulla salute quali sono le prestazioni sanitarie che garantiamo a tutti i cittadini si sono confrontati alcuni esperti di programmazione sanitaria. Preoccupati per le ricadute che il passaggio in atto al federalismo fiscale e alla sanità regionalizzata potrebbero avere nel nostro Paese, accrescendo le ineguaglianze nell’accesso ai servizi, i partecipanti al seminario hanno sintetizzato le loro conclusioni in una lettera aperta al governo, che qui pubblichiamo.

Il Forum permetterà nei fascicoli che seguiranno di conoscere altri centri associati attraverso le loro iniziative. Per sua natura, tuttavia, un “forum” ha la vocazione di rimanere aperto ai contributi di tutti. Questo spazio ospiterà perciò anche interventi dei membri del comitato scientifico della rivista, che saranno sollecitati a esprimere le loro opinioni su eventi di attualità nell’ambito della medicina e della sanità. Ma soprattutto auspichiamo una corrispondenza con i nostri lettori, che ci sottopongano osservazioni, commenti, idee. Ci impegniamo a dare a questi contributi lo spazio adeguato. La centralità del Forum nel disegno grafico della rivista sottolinea la nostra intenzione di non confinare in un angolino lo scambio con i lettori, come un atto dovuto. La circolazione delle idee e i confronti costruttivi sono piuttosto la ragione d’essere della rivista.

Janus si occuperà di libri che trattano di medicina, sanità e salute. Come potremmo non farlo? "I libri sono la password per diventare migliori di quelli che siamo", ha affermato il critico letterario George Steiner. I libri sono la frequentazione obbligata di chi intende coniugare medicina e cultura. La sezione “Biblioteca aperta” presenterà pubblicazioni recenti, che meritano un aiuto nella competizione feroce per la visibilità che domina il mondo della carta stampata. Tra le opere segnalate in ogni fascicolo ne sceglieremo una per metterla in primo piano, sottoponendola alla lettura di diversi studiosi, che la considereranno da diverse angolature. Per questo primo fascicolo abbiamo scelto Second Opinions di Jerome Groopman. L’opera si raccomanda per diversi motivi. Presenta l’esperienza diretta di un medico, che mette tutto l’impegno per fare buona medicina, senza sottrarsi al compito di pensarla. Della pratica medica emergono le incertezze, i condizionamenti esterni (troviamo anche qui la passione che esercita sulle scelte cliniche la managed care!), le tensioni legate alla nuova consapevolezza che i pazienti portano nell’incontro clinico. Un peso non minore per decidere la preferenza data a quest’opera ha esercitato la sua qualità di scrittura. Il genere letterario dei “casi clinici”, caro alla tradizione medica (e psicoanalitica) dimostra ancora una volta quanto sia essenziale l’intreccio tra medicina e cultura.

Anche la seconda parte della rivista, che si sviluppa sotto il segno della memoria, è ricca di suggerimenti di lettura. Sia “Il ginnasio filosofico” che “Il polso letterario” propongono libri, dotati di una particolare carica vitale: opere che hanno dato l’avvio nel passato a una riflessione che continua ai nostri giorni.

Per la scelta dei temi – in particolare il dossier centrale della prima parte, che abbiamo chiamato L’obiettivo – la rivista ascolterà le indicazioni del comitato scientifico, sulla base di una programmazione annuale. Ma l’obiettivo ambizioso di Janus è di diventare sempre di più una rivista fatta non solo per i suoi lettori, ma con i lettori. Sollecitiamo perciò i loro interventi e suggerimenti, fiduciosi che l’esplorazione culturale della pratica medica potrà dare buoni frutti solo se è un’opera comune.

Sandro Spinsanti

Guadagnare salute

Editoriale Janus 25 - Primavera 2007

Associando guadagno e salute, dobbiamo chiarire preliminarmente: non stiamo parlando di un guadagno sulla salute, ma di salute. Certo, l’industria della salute, che misura il guadagno in termini di fatturato, ha da tempo scoperto questo settore come uno dei più promettenti. Siamo diventati sempre più consapevoli che alle spalle della salute si apre un mercato tra i più floridi, molto abile nell’allargare i propri confini. Malattia e salute sono realtà dai confini labili e a volume variabile. “Si possono fare molti soldi dicendo alle persone sane che sono malate”: lo afferma un editoriale del British Medical Journal (“Selling sickness: the farmaceutical industry and disease ………….”: BMJ 2002; 324: 886-91) che mette sotto accusa la creazione interessata, da parte dell’industria, di stati patologici da curare. Una seconda mossa strategica, oltre ad acquistare clienti tra i sani dichiarandoli malati, può essere quella di convincerli che di salute non ce n’è mai troppa: per quanto sani, si può “guadagnare più salute”! il tema è così nuovo e importante, che abbiamo programmato di dedicarvi il prossimo numero di Janus (”Quando la medicina cura i sani”: estate 2007).

Non è in quest’ottica che il Ministero della salute ha lanciato il progetto finalizzato, appunto, a guadagnare salute. L’economia sta anche qui sullo sfondo, ma con segno diverso. La sanità pubblica ha interesse non ad aumentare i consumi di servizi medici e sanitari, ma al loro contenimento. L’esplosione dei costi, determinata anche dall’allungamento della vita dei cittadini, ha portato in primo piano la preoccupazione per prevenire le condizioni patologiche croniche, che mettono in ginocchio i servizi sanitari a orientamento universalistico. Guadagnare salute comporta, in questo contesto, avere più risorse per curare i malati.

Il quadro costituito dalla sanità pubblica va completato con un altro elemento di contesto: la salute di cui parliamo non dipende dalla medicina, ma dagli stili di vita delle persone: da come e quanto si magia, dall’attività fisica, e anche da come ci si veste. Sì, anche da questo: è il motivo per cui politica e cultura hanno cominciato a parlare della grandezza delle taglie, dei modelli di bellezza che esprimono, delle patologie alimentari a cui danno origine. Questi guadagni di salute hanno luogo lontano dagli ospedali e dagli ambulatori medici; la politica sanitaria è perciò obbligata a giocare in trasferta.

Il progetto è innovativo e merita ogni sostegno. L’attenzione del nostro dossier è dedicata per lo più a questo progetto del Ministero della salute, che apre un nuovo capitolo della sanità pubblica: oltre alla cura delle malattie e alla riabilitazione, è intenzionato a promuovere la prevenzione intervenendo sullo stile di vita dei cittadini. Dobbiamo tuttavia essere consapevoli che l’intervento sui comportamenti quotidiani dei cittadini ha anche un lato d’ombra. Quando ci si confronta con gli stili di vita delle persone, si entra inevitabilmente in contatto con le loro scelte. Consideriamo una crescita culturale irreversibile aver superato il modello del paternalismo medico, secondo il quale erano i professionisti sanitari gli unici abilitati a definire i confini tra salute e patologia e a prescrivere i comportamenti appropriati per recuperare la salute. La pratica medica contemporanea deve confrontarsi con le preferenze personali e l’autodeterminazione dei cittadini, mettendo in discussione l’autoreferenzialità di coloro che praticano la medicina (doctor knows best). Il nuovo modello ha fatto fatica a farsi strada, ma è ormai esplicitamente fatto proprio dal Codice deontologico dei medici. Almeno in linea di principio, i medici italiani hanno adottato questa prospettiva nella più recente revisione del Codice: l’art. 6 - “Il medico agisce secondo il principio di efficacia delle cure nel rispetto dell’autonomia della persona tenendo conto dell’uso appropriato delle risorse.” – riconosce come elementi qualificanti della buona medicina, oltre alle cure che, allo stato attuale della scienza sono considerati più efficaci, anche il rispetto dell’autonomia delle persone, e quindi delle loro preferenze, e l’impegno a collaborare per ottimizzare l’uso delle risorse. L’intervento negli stili di vita dei cittadini rischia, però, di legittimare nuove forme di paternalismo: attribuibili questa volta non alla corporazione medica, ma allo Stato. E’ la tesi sostenuta da M. Fitzpatrick in un saggio molto polemico: The tiranny of health. Doctors ande the regulation of lifestyles (Routledge – Taylor, 2005). Le preoccupazioni per la salute, supportate dalle campagne di sanità pubblica, tendono a incoraggiare un senso di responsabilità individuale nei confronti della malattia. Ma per questa strada le politiche governative possono diventare un programma di controllo sociale, rappresentato come “promozione della salute”. Non possiamo nascondere un certo disagio quando il servizio sanitario pubblico, esaurite le risorse della “moral …….”, passa alle maniere forti. Il riferimento è alle misure annunciate sia in Inghilterra che in Germania, per indurre i cittadini a far ricorso alla medicina preventiva e ad assumere comportamenti responsabili ( si parla di posporre persone obese nelle liste di attesa per interventi chirurgici o di far gravare la spesa per cure ……….su cittadini che non hanno utilizzato i servizi di diagnosi precoce messi a loro disposizione). Questa concezione della perdita di salute come frutto di scelta di stili di vita fatte liberamente è molto approssimativa e ingenua; manca infatti di considerare quanto sui comportamenti influiscano le motivazioni inconsce e le induzioni culturali. Non è senza significato che le persone  in soprappeso od obese appartengano in percentuali significative alle persone con istruzione elementare (circa il 50%), mentre solo il 30% a persone laureate. Percentuali analoghe si riscontrano tra i fumatori. Se ci si limitasse alla pura informazione, si rischierebbe di accrescere ulteriormente il divario di salute tra coloro che sono in grado di beneficiare delle informazioni e quelli che non lo sono.  Ovvero, che i guadagni di salute sarebbero ulteriormente sperequati. L’azione preventiva riconducibile all’obiettivo di ottenere un guadagno di salute, per rispondere ai criteri di equità, dovrà tener conto della discriminazione che potrà, involontariamente, creare. Disponiamo di dati che ci confermano che dalle campagne preventive ed educative traggono beneficio soprattutto le classi medio-alte, che più godono di un migliore stato di salute. In America i poveri fumano tre volte più dei ricchi, benché negli anni ’60, quando iniziarono sul serio le campagne contro il fumo, la proporzione fosse la stessa. La correzione della disparità di classe richiederebbe dalle pubbliche autorità di decidere di allocare più denaro per raggiungere gli svantaggiati. La domanda spregiudicata con cui bisognerebbe confrontare i risultati di interventi di prevenzione indubbiamente benefici: a chi vanno i guadagni di salute?

Possiamo collocare il progetto “Guadagnare salute” in una prospettiva più ampia, dando alla salute una valenza antropologica di maggior spessore. La salute non è solo quantificabile con parametri medici ed epidemiologici e con indicatori appropriati di politica sanitaria: è anche un sinonimo di autorealizzazione personale. Ci riferiamo a quello stato che Friedrich Nietzsche chiamava “la Grande Salute”. Su questa dimensione della salute attira l’attenzione il contributo di Mario Melazzini. Guadagnare salute in questo senso equivale, praticamente, a guadagnare umanità. La Grande Salute non si definisce antiteticamente rispetto alla malattia: anzi neppure rispetto alla morte. Nel romanzo di Irvin Yalom: La cura Schopenauer (Neri Pozza ed., 2005), il ruolo principale è affidato a Juluis, uno psicoterapeuta che, a 65 anni, si trova a dover personalmente affrontare la minaccia alla sua vita costituita da un melanoma metastatizzato. Dai suoi ricordi dell’attività professionale passata emerge solo la figura di Carles, un uomo che aveva avuto in terapia: “Carles era un uomo particolarmente sgradevole, grossolano, egoista, superficiale, con una forte pulsione sessuale, che si era rivolto a lui quando gli era stato diagnosticato un linfoma mortale. Juluis aveva aiutato Carles a operare dei cambiamenti notevoli, specialmente nell’ambito delle connessioni interpersonali, e questi cambiamenti gli avevano consentito di conferire con senso a tutta la sua esistenza precedente.

Poche ore prima di morire aveva detto a Juluis: “Grazie per avermi salvato la vita” (p.340).

Questo è il guadagno di salute che ci sembra l’obiettivo più alto a cui tendere. Si tratta di promuovere la parte migliore dell’altro, indipendentemente dagli standard di salute e di malattia socialmente accreditati. Può avvenire nella medicina come nella psicoterapia: avviene in ogni rapporto interpersonale autentico. È il volto genuino di quella dea che gli antichi romani chiamavano Cura.

Sandro Spinsanti

Quando la medicina cura i sani

Editoriale Janus 26 - Estate 2007

Che cosa c’è, oltre la salute? La risposta scanzonata, che definisce la salute come uno stato di benessere provvisorio, dal quale non c’è da aspettarsi niente di buono, sembra passata di moda. Ora la tendenza è piuttosto quella di enfatizzare la possibilità di aumentare la salute; vale a dire: oltre la salute c’è ancora più salute. Come se la salute fosse equiparabile a un bene a quantità variabile.- così come non si può mai dire di essere sufficientemente ricchi (né sufficientemente magri, avrebbe aggiunto perfidamente Coco Chanel), allo stesso modo non si è mai abbastanza sani. Il potenziamento dell’essere umano: ecco il nuovo eldorado, terra di conquista della medicina. “Curare i sani” non è un ossimoro; si tratta piuttosto dell’ultima trasformazione che sta attraversando la medicina. Con una restrizione d’obbligo: stiamo parlando di ciò che avviene alle nostre latitudini; nei Paesi che sono fuori dell’area dello sviluppo economico e del benessere, la medicina è ancora confrontata con il compito primario di contenere le malattie, specie quelle infettive, e di impedire che la morte tronchi vite umane troppo precocemente.

Il cambiamento più recente era stato la conquista dei non-pazienti (un-patients, in inglese): persone che non accusano sintomi né malesseri, ma che hanno solo la predisposizione ad ammalarsi. Senza essere attualmente presente, la malattia è almeno potenzialmente all’orizzonte delle storie personali degli un-patients. Con l’ultima mutazione, proponendosi di curare i sani, la medicina compie un ulteriore salto, se non di qualità almeno di quantità: si annette un impero sul quale non tramonterà mai il sole. Quasi pazienti, o potenzialmente pazienti, sono tutti. A qualificare questa nuova medicina troviamo ancora una volta una parola inglese: enhancement. È la medicina che ha come obiettivo, appunto, di potenziare l’essere umano.

La trasformazione era già in atto quando, all’inizio degli anni ’90, lo Hastings Center di New York promuoveva la ricerca sugli scopi della medicina. Per tre anni, esperti di 14 Paesi si sono confrontati per chiarirsi la natura e gli obiettivi che la pratica medica dovrebbe proporsi. Nel rapporto finale, coordinato da Daniel Collahan (ne esiste anche una versione italiana: Gli scopi della medicina: nuove priorità- pubblicata da Notizie di Politeia nel 1997)  il “miglioramento umano” è chiaramente individuato come uno dei nuovi obiettivi che sovvertono la medicina così come l’abbiamo conosciuta e praticata per secoli:

Miglioramento umano. La frontiera più grande, aperta e utopistica della medicina è quella del miglioramento umano: si tratta di usare la medicina non solo per fronteggiare le patologie biologiche e per restaurare uno stato di normalità, ma anche per migliorare effettivamente le capacità umane -in una parola, di normalizzare e di ottimizzare. Finora le nostre possibilità di perseguire concretamente questo obiettivo sono state limitate, ed è possibile che tali rimangano. Tuttavia la prospettiva resta seducente. La contraccezione moderna ha determinato una svolta drastica nella visione del ruolo delle donne e della procreazione come componente dell’esistenza. La nuova frontiera degli interventi genetici integra il quadro con una prospettiva di una manipolazione dei caratteri umani fondamentali  -tra i sogni avveniristici di cui si parla, ricorderò quello di migliorare l’intelligenza e la memoria e quello di ridurre la violenza. Così la scoperta  dell’ormone umano della crescita consente già ora di aumentare la statura di coloro che, non essendo in partenza patologicamente bassi, desiderano però per migliorare il loro aspetto per ragioni personali o sociali. Qui, però, è importante notare che le possibilità utopistiche di cambiare la natura umana probabilmente sono molto limitate, mentre i progressi concreti e quotidiani realizzati sul terreno dell’istruzione e su quello farmacologico sono destinati ad esercitare un influsso più ampio e profondo.

Il rapporto insinuava il dubbi che tutti i miglioramenti che riscontriamo nelle ultime generazioni rispetto alle precedenti dovessero essere attribuiti alla medicina: se siamo più alti, più sani e più intelligenti, il merito va prioritariamente alla condizione di benessere  in cui vive la parte dell’umanità che è privilegiata e al mutato stile di vita. Ma la disponibilità della medicina a raccogliere il testimone e ad ampliare l’agenda dei suoi compiti, aggiungendo il miglioramento della natura umana al curare e al consolare, è totale. Alle esemplificazioni già presenti nel rapporto dello Hastings Center (controllo totale della procreazione, miglioramento delle funzioni intellettuali mediante la genetica, intervento sulle dimensioni del corpo, favorendone la crescita in altezza) il nostro dossier aggiunge altri capitoli: migliori prestazioni atletiche (Francesco Sala), modifiche delle modalità della nascita (Paolo Gangemi), ampio uso dell’ingegneria genetica per eliminare nei bambini le caratteristiche ritenute negative e incentivare quelle positive (Margherita Martini), interventi sul genere per persone che non si identificano con quello toccato loro in sorte dalla lotteria genetica (Stefano Pisani), modifiche farmacologiche degli stati emotivi (Stefania Santoro), senza dimenticare gli innumerevoli interventi che, in nome dell’estetica, vengono proposti dalla chirurgia e dalla medicina (Valentina Arcovio). E l’elenco non è certamente esaustivo. Il contributo di Thomas Murray sull’enhancement    propone il quadro d’insieme della medicina che cura i sani, ma elenca anche i dubbi e le questioni di fondo che agitano coloro che questo genere di interventi medici non si limitano a consumarli.

Le riflessioni che ospitiamo in questo numero di Janus problematizzano il ruolo di maggior potere che in questo modo viene attribuito al medico ( Roberto Satolli) e all’industria farmaceutica che tira le fila di questa estensione della medicina (Gianfranco Domenighetti); ci interroghiamo inevitabilmente anche sulle trasformazioni che subisce la medicina, sia pubblica che privata, quando non si limita a curare e prevenire, ma si propone di accrescere la salute (Antonio Panti).

La medicina che cura i sani fa emergere questioni ancora  più gravi e impegnative. Sappiamo che il confine tra salute e malattia, normale e patologico, è mobile: la cultura (o piuttosto, le culture) lo influenza in modo determinante. Gli argomenti di coloro che hanno voluto restringere l’ambito di legittimità della medicina alla sola cura delle patologie (escludendo, per esempio, gli interventi di fecondazione medicalmente assistita in quanto non finalizzata alla cura) non sono mai risultati convincenti. Ma un conto è ridiscutere e negoziare il confine tra salute e malattia, altra cosa invece è cancellarlo del tutto. L’apparente allargamento del potere della medicina ha basi fragili: l’attività sanitaria rischia infatti di essere assorbita dal mercato.

Ancor più intrigante è la questione che riguarda la natura umana. Proporsi di migliorarla è una trasgressione che merita di essere punita (secondo il concetto di hybris elaborato dai poeti tragici greci) o è piuttosto la vera realizzazione dell’umano? La tradizione umanistica ha evidenziato con molta enfasi la peculiarità dell’uomo di poter dare forma alla sua stessa natura (cfr. Simonetta Bassi: “La grandezza dell’uomo è nella libertà di scegliere la sua natura”, in Janus 25, primavera 2007, a commento della celebre “oratio” di Giovanni Pico della Mirandola: Della dignità dell’uomo, 1486). E il miglioramento dell’essere umano è, da sempre, al centro di ogni cultura, oltre che di ogni progetto personale. L’enhancement, quindi, o potenziamento, è piuttosto sotto il segno della continuità rispetto al migliore passato dell’umanità, e non un iniquo portato dei tempi nuovi. Ciò che si presenta come la sfida a cui siamo confrontati è piuttosto la ricerca di criteri con i quali orientarci tra le innumerevoli proposte che ci vengono rivolte. A meno che non siamo, pregiudizialmente, orientati a respingerle in blocco o ad accettarle indiscriminatamente, dobbiamo concordare criteri di discernimento: sia sociali- per distinguere le pratiche da incoraggiare, quelle da tollerare e quelle da reprimere- sia etici. In mancanza di criteri assoluti (come quello del rispetto di una natura umana definita una volta per tutte o il criterio della terapeuticità dell’intervento), ci rimangono quelli relativi e indiretti. I valori di riferimento non mancano a un’etica razionale: possiamo domandarci se con questi interventi produciamo discriminazioni e disuguaglianze; se favoriamo un controllo della persona sul proprio destino (empowerment) o se promuoviamo una pericolosa concentrazione di potere in mano a individui o a organizzazioni. Non da ultimo, possiamo ricorrere a una delle eredità più preziose della saggezza distillata da secoli di esperienze e di riflessione su di esse : la necessità di porsi dei limiti, come individui e come società. Anche la salute, come la vita stessa, non è meno preziosa per il fatto di essere circoscritta da limiti che possiamo estendere, ma non cancellare del tutto.

Sandro Spinsanti

Vivere mala-mente: medicina e salute psichica

Editoriale Janus 27 - Autunno 2007

A scanso di equivoci: non stiamo parlando di personaggi della drammaturgia napoletana “isso, issa e ‘o malamente’”... Il “mala-mente” che abbiamo preso a tema dell’“Obbiettivo” non è un personaggio, ma una condizione del nostro vivere. Più precisamente, ciò che grava in particolare sulla vita di alcuni,  in misura maggiore che sulla vita di tutti. E’ pur vero che, rispetto alle possibilità che avremmo, come esseri umani, nell’insieme viviamo tutti piuttosto malamente. Così è, se ci misuriamo con quanto lo scrittore Luigi Meneghello avrebbe desiderato vedere prima di morire: “Vorrei vedere la gente fremere d’amore intellettuale di Dio, lavorare con piacere, fabbricare giocattoli appassionanti, sciare ardita sulle coste dei monti, nuotare a farfalla lungo le coste dei mari; sentirla cantare inni di elementare grazia e potenza, avendo per inno nazionale un Inno alla mortalità in cui si esprimesse la rassegnazione a questo sgradevole aspetto della vita, e la contentezza di potere intanto produrre affetti e odi sereni, begli edifici, dolci macchine lisce come l’olio, istinti severi e soavi, e quell’onestà nel fare e nel non fare che ( quando c’è) cancella la paura e perfino il rimpianto di non poter sopravvivere per sempre”. Luigi Meneghello è morto, nel giugno scorso, senza vedere un cenno di inversione di rotta nella vita che ostiniamo a vivere così malamente. Alcuni, poi, all’ennesima potenza, perché portano il peso di disturbi psichici ed emotivi. E’ su questo “vivere mala-mente” che il dossier di questo numero di Janus fissa  la sua attenzione: su ciò che la medicina sa e può fare, su ciò che potrebbe fare e non sempre fa, per alleviare il  peso che tante persone devono portare.

Entrando nell’ambito della medicina, la malattia mentale suscita nelle persone attese e speranze comuni a tutte le patologie sanitarie. Dalla medicina ci aspettiamo risposte, non discorsi! Ma, più che qualsiasi altra patologia, quella psichiatrica rivela la complessità di cui la medicina è intessuta. Prendiamo, su suggerimento di Franco Fasolo (Psichiatria senza rete, Clemp 2005, p.176 s.), la domanda più semplice ed essenziale, che sta a cuore al paziente: “Ma io guarirò?”. La risposta dipende dalla professione di chi gliela dà. Per l’infermiere, il paziente è guarito quando è tranquillo e comunicativo; per lo psicologo, quando ha superato la posizione schizoparanoidea e riesce a mantenere una posizione discretamente depressiva a costi personali non troppo eccessivi; per l’assistente sociale quando ha un lavoro o l’assegno di invalidità e una discreta capacità di abitare accanto agli altri; per l’amministrativo, il paziente è guarito quando è dimesso; per lo psichiatra ospedalocentrico quando è in compenso psicopatologico perché è compliant e assume tutti i farmaci che servono; per lo psichiatra di comunità il paziente è guarito quando la sua carta di rete documenta che le sue relazioni sociali sono più ricche, autosostenibili, differenziate e più bilanciate tra legami forti e legami deboli (la guarigione la considera più una “restitutio ad interim” che una “restitutio ad integrum”...). E non abbiamo menzionato tutte le professioni che si occupano della malattia mentale, né tutti i modelli di malattia – terapia – guarigione ai quali le diverse scuole di pensiero fanno riferimento. I sintomi della sofferenza psichica, infatti, assumono un diverso significato a seconda del contesto professionale in cui sono inseriti.  Ogni professione si appoggia a un corpo dottrinale teorico (che mostra la tendenza a irrigidirsi in una “ortossia di scuola”) e si esprime in una pratica condivisa (rafforzata spesso da una specifica codificazione deontologica). Le diverse professioni costituiscono sovente dei mondi autonomi, senza comunicazione orizzontale, senza accessi reciproci.

Nella pluralità degli approcci professionali alla malattia mentale o psichica possiamo riconoscere il profilo di tre modelli ideali: quello psichiatrico, quello psicoanalitico/psicoterapeutico e il modello che potremmo chiamare “sapienziale”. Ogni modello lavora con un paradigma interpretativo, più o meno esplicito ed elaborato, della malattia mentale; ognuno accentua una dimensione dell’essere umano o attribuisce il primato a un diverso elemento. Mentre la psichiatria sottolinea la prevalenza della dimensione somatica - neurologica o biochimica del cervello - nel determinare la condizione patologica, la psicoterapia accentua il primato della persona; la prospettiva sapienziale si orienta invece verso la dimensione transpersonale. Di per sé, i tre approcci non si escludono a vicenda; solo quando i referenti dottrinali si irrigidiscono in dogmatismo tendono a negare il valore di altri sistemi e di altre modalità pratiche di rispondere all’appello di chi vive mala-mente.

I tre modelli ideali si modificano con il tempo. Il paradigma psichiatrico-sintomatico è stato profondamente scosso dalla svolta avvenuta in medicina con la recente scoperta di farmaci efficaci. Nella medicina dell’inizio del XX secolo (e in buona parte anche dopo) la diagnostica procedeva più celermente della terapeutica. I migliori medici sapevano diagnosticare egregiamente l’ubicazione e la modalità delle malattie; ma, quanto al trattamento, erano in grado tutt’al più di palliare i mali, non di curare le cause. La rivoluzione farmacologica - con l’uso di antibiotici a largo spettro, corticosteroidi, psicofarmaci ecc. – ha permesso di bloccare le manifestazioni morbose, anche senza conoscere le loro vere cause. L’introduzione degli psicofarmaci ha sconvolto il nichilismo terapeutico della psichiatria tradizionale, che per questo era costretta a ricorrere ai sistemi di contenzione in uso negli ospedali psichiatrici. La possibilità di eliminare i sintomi non ha condotto a rimettere in discussione il paradigma psichiatrico-sintomatico; anzi, non pochi psichiatri hanno ripiegato su un organicismo sempre più radicale.

La pratica psicoterapica - di cui la psicanalisi costituisce il caso eccellente ma non esclusivo - ha in abominio il procedimento esclusivamente sintomatico. Nel suo paradigma il sintomo è piuttosto un messaggio da interpretare; costituisce una crisi in un’autobiografia, o in un sistema relazionale, ed equivale a un appello e a uno stimolo al cambiamento. La terapia consiste essenzialmente nel far parlare ciò che è stato “scomunicato” (nel senso letterale della parola, ossia sottratto alla comunicazione).

Questo paradigma si può anche trovare, senza alcuna forzatura, nella medicina tradizionale, almeno in quella che si proponeva di leggere il sintomo come segno. Con gli sviluppi dell’arte medica più recenti l’interpretazione dei sintomi, finalizzata alla svolta e al cambiamento, è diventata estranea alla pratica medica, per essere riservata all’esercizio della psicoterapia. Questa divisione di compiti e funzioni è stata profondamente interiorizzata dal paziente dei nostri giorni: dal medico (psichiatra) ci si aspetta che tolga il sintomo, senza lavoro interpretativo o di scavo; chi vuole altro, va dallo psicoterapeuta. Il medico curante si trova così costretto a colludere col desiderio del paziente, teso a coprire con il farmaco più efficace il male più profondo che si manifesta nei sintomi (ansia, insonnia, depressione, disturbi neurovegetativi...). I pazienti stessi non accetterebbero un procedimento diverso.

Il terzo scenario, quello che abbiamo chiamato “sapienziale”, ha un antecedente nel paradigma religioso. Anche qui bisogna riconoscere una rilevante trasformazione storica, che ha portato la religione istituzionalizzata a lasciare progressivamente il campo dei fenomeni psichici, compresi quelli a contenuto religioso, a discipline specialistiche. L’ambito spirituale si è psichiatrizzato. Oggi non si rischia più di finire sul rogo se si pretende di aver avuto “commercio con il diavolo”; ma neppure si ha l’opportunità di avere l’onore degli altari per visioni e rivelazioni... (semmai, se qualcuno confessa al padre spirituale di sentire delle voci, ha un’alta probabilità di ricevere, di rimando, l’indirizzo di uno psichiatra di fiducia!).

È piuttosto al di fuori delle istituzioni religiose che più di recente si è appuntata l’attenzione verso espressioni psichiche, abitualmente interpretate in senso psichiatrico, ma che potrebbero essere invece il segno di un’«emergenza spirituale» (per utilizzare un’espressione di Stanislav Grof). C’è un malessere che nasce dal non essere quelle persone realizzate che potremmo e dovremmo essere. Il movimento transpersonale afferma con forza una concezione antropologica che vede nell’uomo anche una potenzialità spirituale, che tende a stati di coscienza unitiva con il Tutto, meglio descritti con il linguaggio dei mistici che degli psichiatri. La prospettiva transpersonale può educare la comunità scientifica, che non scelga di chiudersi pregiudizialmente a tale ipotesi, a nutrire quanto meno il sospetto che ci possa essere una dimensione di crescita -e di salute mentale- che punta in questa direzione. Il sospetto appare più saggio della sufficienza scientista, che induce a negare rilevanza al vivere “mala-mente” che dipende dalla mancata crescita oltre il livello del benessere della persona. Pur rimanendo in una prospettiva laica, aliena dal contaminare il naturale con il soprannaturale.

Per percorrere queste strade abbiamo bisogno di altri compagni di viaggio, oltre agli esperti delle scienze biomediche. Poeti, per esempio. Non va sottovalutato che due delle maggiori poetesse italiane contemporanee hanno dato voce alla sofferenza psichica passata al crogiolo della psicoterapia –Vivian Lamarque– e alla stessa esperienza dell’ospedale psichiatrico –Alda Merini-. Per quest’ultima il “vivere mala-mente” è più concentrato nella vita da sano che da malato mentale (cfr. Clinica dell’abbandono, Einaudi 2003); in una dichiarazione pubblica, Alda Merini ha confessato: “Ho sofferto molto di più fuori che in manicomio. Lì dentro mi sentivo protetta... c’era il rispetto per la malattia mentale: adesso non c’è neanche più il rispetto delle persone. Fuori dal manicomio ho trovato delle vere canaglie; qualcuno mi ha ricattata e ferita anche su quell’esperienza che mi ha lasciato comunque in uno stato di turbamento”.

Con una buona dose di consapevole ottimismo, se non di ingenuità, possiamo considerare un segno positivo che all’ultimo festival di Sanremo, il primo posto nel tempio della futilità sia stato scalato da una canzone che ha preso a tema la malattia mentale. Il suo autore, Simone Cristicchi, nel libro Centro di igiene mentale. Un cantastorie tra i matti (Mondadori 2007) ha voluto recuperare le tracce del passaggio doloroso di tanti malati mentali nei manicomi come monito di un percorso tutt’altro che concluso. Le parole, attribuite in epigrafe a un rappresentante ideale del “vivere mala-mente” valgono come monito, e come promessa, a tutta la società:

“Sono Matto e rappresento la vostra Salvezza.
Quella sfocata percezione di essere nella ragione.
Io sarò sempre il torto, il distorto, l’adunco.
Sono una meravigliosa imperfezione, come uno
stupendo sbaglio di Dio”

Sandro Spinsanti

Malattia e creatività

Editoriale Janus 28 - Inverno 2007

Lo abbiamo constatato innumerevoli volte: per alcune persone l’esperienza di malattia è un evento positivo, che si iscrive in una storia che si racconta con piacere, per altre invece è solo catastrofe. Andare a finire bene o male non dipende dall’esito di guarigione o dalla sua mancanza: è legato piuttosto al modo in cui la malattia si integra dentro l’esistenza di una persona o di un nucleo familiare. Al di là degli aneddoti, è possibile intravedere un legame tra malattia e creatività, soprattutto intendendo quest’ultima nel senso più estensivo: dare una “forma”, compiuta e gradevole, alla propria vita? Che tipo di rapporto possiamo stabilire tra la dimensione del “pathos” che caratterizza l’esistenza corporea e quella della creatività? Si tratta di realtà congrue o il loro accostamento va ricondotto alla categoria del surreale (ricordiamo il celebre aforisma di Lautréamont, per il quale il surreale può essere descritto come “l’incontro fortuito su un tavolo anatomico di una macchina da cucire con un ombrello”...)?

Non mancano voci di saggi che ci invitano a cogliere valori e disvalori dell’evento malattia, con tutta la sua ambivalenza. Scrive E.M. Cioran: “Cedere, in mezzo ai nostri mali, alla tentazione di pensare che non servano a niente, che senza di essi saremmo andati infinitamente più avanti, significa dimenticare il duplice aspetto della malattia: annientamento e rivelazione; essa non ci sottrae alle nostre apparenze e non le distrugge se non per aprirci meglio alla nostra realtà ultima e talvolta all’invisibile” (E.M. Cioran, La caduta nel tempo, Adelphi, Milano 1995). Celebrazioni di questo genere del valore positivo della malattia si rivelano un terreno scivoloso. Possono alimentare sia discorsi ascetico-religiosi sulla “buona sofferenza”, sia enfatici elogi della condizione di malato come la più adatta alla creatività artistica. In una estetica di marca decantentista sono stati formulati imbarazzanti elogi della malattia come la condizione più adatta agli esseri umani più raffinati, in quanto permette allo spirito di acquisire una egemonia particolarmente efficace per la creazione artistica e letteraria. Secondo Heinrich Heine, “gli esseri umani malati sono veramente sempre migliori di quelli sani, perché solo l’uomo malato è un uomo: le sue membra hanno una storia di dolore, sono spiritualizzate”. E Thomas Mann con enfasi ancora maggiore: “Certe conquiste dell’anima non sono possibili senza la malattia”. Ad atteggiamenti di questo genere è stato affibbiato, a buon diritto, il nome di “dolorismo”.

Ci nasce il sospetto che anche la grande attenzione rivolta oggi alla condizione dei medici che, in quanto malati, sono passati “dall’altra parte”, sia tributaria di questa concezione: come se solo l’esperienza di malattia fosse capace di elevare l’animo e di rendere capace il medico di essere un vero guaritore, in quanto a sua volta “ferito”. Da questo punto di vista la creazione di una “Consulta di medici ammalati” presso il Ministero della salute si rivela come un’iniziativa inquietante, soprattutto se a un organismo di questo genere viene affidato il compito – come si ricava da informazioni della stampa – di redigere un “libro bianco” che contenga le indicazioni per il rinnovamento della sanità: quasi che solo mettendosi alla scuola della malattia si possa imparare a fare buona medicina.

E’ vero, il sopraggiungere di una malattia – propria o di un familiare – sconvolge ogni piano d vita che non la prevedeva. Dopo non si può essere più gli stessi: in meglio o in peggio, si deve cambiare. Anche la perdita di una persona cara modifica gli equilibri personali e familiari. C’è chi si chiude in se stesso e chi – come racconta nel suo contributo Fulvio De Nigris – fa della perdita la pietra angolare di una costruzione in cui tanti altri possano trovare riparo e beneficio. La malattia può essere l’occasione di riprendere in mano la propria vita e darle un diverso profilo. In questo senso l’onda lunga della testimonianza personale di Tiziano Terzani non cessa di affascinare molte persone, che continuano ad assicurare il successo editoriale di Un altro giro di giostra.

La condizione indispensabile per poter essere protagonisti di quell’opera d’arte che coincide, in pratica, con le scelte che rendono unica la propria vita è quella che sta a cuore alla bioetica contemporanea: la promozione dell’autonomia delle persone, grazie all’informazione che permette di acquisire la consapevolezza e assumere la responsabilità per le scelte dalle quali dipendono la quantità e la qualità della propria vita. Un esempio estremo è quello che ci viene incontro nell’articolo di Silvia Ferrari: anche una ingrata informazione, come quella di una diagnosi di Alzheimer, può essere comunicata alla persona coinvolta, conferendole quell’ empowerment che le permette di imprimere il sigillo della propria personalità anche a quella fase della vita che si svolgerà nell’ombra di una mente oscurata.

La creatività che a maggior diritto merita questo nome è quella che si traduce in scelte. Le decisioni etiche non assomigliano a regole da applicare, per arrivare all’esatta soluzione di un problema (come le regole per risolvere le equazioni matematiche: se le regole sono applicate correttamente, tutta la classe degli scolari ottiene lo stesso risultato!). Al contrario invocare l’etica significa evocare uno scenario in cui la vita degli esseri umani, in forza di loro scelte consapevoli e responsabili, sono una diversa dall’altra. Siamo, appunto, trasportati in un ambito affine a quello che è proprio dell’arte, dove le cose non sono fatte in serie. L’etica richiede risposte creative (Fernando Rosa e Alessandra Parodi), con la specificità che nel processo creativo attribuiamo all’approccio maschile e a quello femminile (Gaia Marsico).

A dare “forma” alla vita che si sviluppa sotto il segno della malattia la risorsa più accessibile a tutti è la narrazione, come illustra Giorgio Bert. Da questa intuizione si sta sviluppando “la medicina basata sulla narrazione”, non come contraltare a quella “basata sulle prove di efficacia”, ma come suo necessario complemento. Il dossier offre diverse esemplificazioni del beneficio che le persone possono trarre dalla narrazione: anche nell’ambito psichiatrico (Franca Righi). Senza dimenticare le riserve che si possono avere nei confronti di narrazioni autobiografiche di prove e sofferenze (per le quali l’inglese ha la felice dizione di “misery report”): Franco Toscani e Dagmar Rinnenburger avanzano legittime richieste di condizioni per questo tipo di letteratura, perché non si imponga alla nostra attenzione in forza di una specie di ricatto sentimentale.

Altri modi di coniugare malattia e creatività sono quelli tipici delle arti. La musica è stata e rimane una di queste risorse, come ci ricorda Paolo Gangemi ricostruendo il percorso di Beethoven. Così l’arteterapia, illustrata da Paolo Luzzatto. La via della pittura per integrare la malattia nella vita è stata percorsa in modo emblematico da Frida Kahlo. La sua opera è diventata una cifra del rapporto stesso tra malattia e creatività: quanto mai appropriato, perciò, è affidare a lei, fin dalla copertina di questo numero di Janus, l’indicazione del percorso. Sullo sfondo della creatività, considerata nelle sue diverse sfaccettature, la malattia non è l’antitesi della vita, ma un altro modo di dire la vita stessa. Appoggiandosi implicitamente alla distinzione, proposta da Nietzsche, tra “salute” e “grande salute”, anche lo Zeno di Italo Svevo poteva fare della condizione di malattia un’occasione di consapevolezza umana (“Io soffro bensì di certi dolori, ma mancano d’importanza nella mia grande salute... Dolore e amore, poi, la vita insomma, non può essere considerata quale una malattia perché duole”: La coscienza di Zeno).

Sandro Spinsanti

Oltre la vita, al di qua della morte: sullo scomodo confine

Editoriale Janus 29 - Primavera 2008

“Io in certi momenti non riesco a capire bene [...] se facciamo del bene”: è l’affermazione di un medico, intervistato nel corso di una ricerca svolta tra medici e infermieri di reparti di terapia intensiva sulle decisioni che devono prendere relative alla fine della vita (Guido Bertolini: Scelte sulla vita, Milano 2007, p. 133). L’incertezza confessata è duplice: di ordine pratico (“Facciamo del bene?”; ovvero, è un bene – per il malato – l’impiego di tutto il potenziale di intervento di cui oggi la medicina intensiva dispone? Facendo “tutto il possibile”, non rischiano i medici di infrangere l’imperativo ippocratico fondamentale: “Primum non nocere”?) e di ordine cognitivo: “Non riesco a capire bene”. Si tratta infatti di tracciare il confine tra le azioni moralmente giustificabili e quelle censurabili, nonché il confine tra il lecito e l’illecito dal punto di vista giuridico. Ancor più: è n discussione la stessa linea di confine tra la vita e la morte.

Molti sperimentano l’acuto disagio di trovarsi sullo scomodo confine. Si trovano in posizione scomoda i medici e tutti i professionisti sanitari coinvolti nelle decisioni di fine vita. Perché il quando e il come della morte dipende in misura crescente dalla scelta di attivare o di sospendere procedure mediche: ormai un decesso su quattro – è la conclusione dello studio Itaeld, promosso dalla Fnomceo – si può dire condizionato da decisioni di fine vita (cfr. Eugenio Paci, Guido Miccinesi: “Come si muore in Italia”, in La Professione, 1/2008, pp. 107-127). Ciò vuol dire che la morte sta inarrestabilmente traslocando: non può essere più collocata tra gli eventi che dipendono dalla natura, ma è legata alle nostre decisioni.

A cavallo tra il XIX e il XX secolo troviamo già testimonianze di una nostalgia di un morire che era tipico “dei nostri vecchi”. Forse la più tipica è la lapide ideale che Edgar Lee Masters nella sua Spoon River Anthology costruisce per Lucinda Matlock. Per la cronaca, questo è il solo nome vero di tutta la celebre antologia, ed è quello della nonna del poeta. Tipica donna della frontiera, canta la vita rude ed essenziale del suo tempo.

Ci sposammo e vivemmo insieme settant’anni,
 stando allegri, lavorando, allevando i dodici figli,
otto dei quali morirono
prima che avessi sessant’anni (...)
A novantasei anni avevo vissuto abbastanza, ecco tutto,
e passai a un dolce riposo.
Dalla lirica evocazione del passaggio “naturale” dalla vita alla morte, nonna Lucinda trae motivo per rimproverare la generazione dei nipoti:
che cos’è che si sente di dolori e stanchezza,
e ira, scontento e speranze fallite?
Figli e figlie degeneri,
la vita è troppo forte per voi –
ci vuole vita per amare la Vita.

Molte cose sono cambiate nel passaggio dal XX al XXI secolo. Sempre attuali, però, sono i ruvidi predicatori che rimproverano i perplessi di non amare a sufficienza la vita (meglio detta Life...). Sempre in voga, inoltre, è la proposta di tagliare il nodo gordiano delle complesse decisioni di fine vita con la formula della “morte naturale”, quasi che la saggezza possa consistere nel “lasciar fare la natura”... Se la morte è una conseguente della natura, la nostra è però una natura umanizzata, e quindi rivestita di cultura e valori, di significati e di etica, di qualità e quindi di libere decisioni. Vuol dire che, sullo scomodo confine tra la vita e la morte, per orizzontarci abbiamo più che mai bisogno di ricorrere alle medical humanities.

Anzitutto per capire che la morte, più che un atto è un processo. Le serie televisive ambientate negli ospedali ci hanno reso familiare il clima drammatico in cui il medico dichiara il decesso: togliendosi la mascherina e i guanti, distacca i macchinari e declama: “Ora del decesso...”; seguono l’ora e i minuti primi del trapasso. Si tratta di una convenzione, rispettabile soprattutto per le ricadute medico-legali; ma è pur sempre una convenzione. Quanto rischi, poi, di diventare una caricatura, lo dimostrano i macabri archivi nazisti conservati a Bad Arolsen, che ora cominciano a essere accessibili a giornalisti e studiosi. Vi si trova, tra gli altri cimeli, il “Totenbuch”, il libro dei morti di Buchenwald: un interminabile elenco compilato in modo preciso, giorno per giorno, con gli orari dei decessi, annotati persino nei minuti: h 0.55, 1.45, 4.10... Suona come irrisione l’ora della morte di uomini, donne e bambini di cui si era già decretata da tempo la fine come persone, addirittura l’esclusione dal consorzio degli esseri umani.

La definizione biologica della morte è già di per sé problematica. Lo dimostrano i dibattiti intorno a quale criterio privilegiare (cardiaco, cerebrale,  corticale). Ma ancor più inafferrabile diventa la linea di confine se, consapevoli che stiamo parlando della morte umana, assumiamo un approccio narrativo. La percezione della propria morte è una variabile molto soggettiva: persone in condizioni fisiche ancora buone si sentono già morte, mentre altri si sentono vivi in corpi già ampiamente attaccati dalla putrefazione.

In un romanzo segnato da un carattere biografico estremo – lo scrittore stesso parla di questo suo esporsi come di un’ “indecenza” – Philip Roth racconta la morte del padre. Colpito da un cancro al cervello, il robusto vegliardo subisce in pochi mesi gli attacchi più devastanti della malattia: “Lui si trovava completamente isolato dentro un corpo che era diventato una terribile prigione, dalla quale era impossibile evadere, il recinto di un mattatoio” (Philip Roth: Patrimonio, Einaudi 2007, p. 137). Il figlio scrittore segue con un coinvolgimento emotivo profondo il passaggio del padre dalla vita alla morte: “Morire è un lavoro e lui era un gran lavoratore”. La percezione della fine non è legata a nessuno dei sintomi della malattia o degli accurati interventi diagnostici dei medici, ma a un evento banale: una improvvisa incontinenza fecale spalanca davanti al padre e al figlio il baratro della morte. Da quel momento inizia la discesa inarrestabile verso la morte, resasi presente attraverso l’incidente catastrofico: clinicamente irrilevante, ma per i protagonisti coinvolti segno eloquente della svolta, che rende l’arrendersi alla morte inevitabile.

“Perché bisogna morire?”, chiede il vecchio al figlio scrittore. Frequentemente le questioni metafisiche – e religiose – attendono al varco chi percepisce di essere ormai sulla linea di confine. Philip Roth non conosce la risposta. Lascia intendere, piuttosto, che la risposta non ci sia. “Perché?” chiede il prigioniero Primo Levi alla guardia del lager;, “Non c’è un perché”, risponde questi. Nessuna delle generazioni precedenti sembra aver trovato la risposta definitiva al perché della morte, pur avendone prodotte molte. Né la nostra cultura dà mostra di essere meglio attrezzata di quelle passate. Oggi, comunque, l’interrogarsi sembra essersi spostato su un altro fronte. Il centro di gravità dei nodi che si stringono intorno alla morte non è la metafisica (perché si muore), ma l’etica: come stare su questo scomodo confine.

A diverso titolo, e in diverso modo, tutti i soggetti coinvolti nelle scelte si pongono interrogativi ai quali non è facile dare una risposta. “Facciamo del bene” alle persone che teniamo in terapia intensiva? si chiedeva il medico della ricerca che abbiamo menzionato in apertura (ricerca promossa, oltre all’”Istituto Mario Negri”, dal Gruppo italiano per la valutazione degli interventi in terapia intensiva). Il richiamo all’etica medica tradizionale non è di aiuto: la medicina del passato non era in grado, anche volendo, di cadere nella hybris dell’eccesso. Le due categorie alle quali ai nostri giorni abbiamo fatto ricorso per fornire un criterio per le decisioni si sono mostrate ambedue insufficienti: sia il criterio della “futilità” dei trattamenti (cfr. Daniela Tarquini, “L’insostenibile leggerezza della futilità”, Janus n. 27, pp. 109-113), sia quello dell’ “accanimento” (cfr. Carlo Alberto Defanti, “L’accanimento terapeutico”, Janus n. 25, pp. 103-108) sono stati incapaci di assorbire in misurazioni oggettive la valutazione soggettiva, che varia da persona a persona (e non di rado nella stessa persona cambia col tempo).

La maggiore o minore estensione nel tempo del confine tra la vita e la morte dipende da scelte personali: c’è chi si aggrappa alla vita con una determinazione assoluta, disposto a pagare qualsiasi prezzo per un minimo scampolo di sopravvivenza; e c’è chi stabilisce con chiarezza dei limiti, oltre i quali la vita si deforma in una caricatura. I lettori di Janus che seguono la rubrica “Pazienti particolari” hanno già avuto la possibilità di confrontarsi con scelte totalmente diverse: a fronte di una Susan Sontag, che si attacca alla vita con disperata determinazione, affrontando trattamenti sperimentali pesanti e rifiutando quelli palliativi (Janus n. 21, 2006, pp. 155-157) troviamo un Tiziano Terzani che rifiuta un trattamento aggressivo di una recidiva, privilegiando una fase terminale della sua vita da trascorrere in una condizione contemplativa (Janus n. 22, 2006, pp.153-157); accanto a Peter Noll che, in nome della libertà, rinuncia a consegnarsi a una routine medica che gliela avrebbe tolta pezzo a pezzo (Janus n. 23, pp. 125-128), incontriamo Rosanna Benzi, che accetta di rimanere immobile in un polmone d’acciaio per trent’anni, senza perdere il gusto per la vita (Janus n. 28, 2007, pp. 123-125). Possiamo affermare con tranquillità che, quando le scelte diventano davvero personali, nessuna assomiglia a un’altra.

La formula stereotipata – né eutanasia, né accanimento terapeutico – è tranquillizzante, senza tuttavia riuscire a fornire ai medici una indicazione di percorso nelle scelte di fine vita. Sembra più coerente la decisione del nuovo codice di deontologia degli infermieri, nella bozza che circola per essere discussa prima dell’approvazione finale, di rinunciare alle ingannevoli rassicurazioni fornite dalla rinuncia all’accanimento terapeutico, per optare a favore del criterio della proporzionalità: l’infermiere “tutelerà la volontà dell’assistito di porre dei limiti agli interventi non proporzionati alla sua condizione clinica e coerenti con la concezione da lui espressa della qualità della vita”.

Il tema caldo in Italia del riconoscimento giuridico della validità delle direttive anticipate può trarre beneficio dall’esplicita valorizzazione del punto di vista della persona, che ci viene suggerita dal mondo infermieristico. I professionisti coinvolti con l’assistenza sanno che i problemi che sorgono sullo scomodo confine tra la vita e la morte non potranno ricevere una risposta positiva se non rinsaldano i legami tra tutti i soggetti coinvolti: i sanitari, i malati e i loro familiari. I conflitti sono possibili e devono essere affrontati come tutte le situazioni nelle quali i diversi (legittimi) interessi si scontrano. Ma non può essere una soluzione quella di togliere la voce a qualcuno dei protagonisti. Soprattutto bisognerà riaffermare che il contesto nel quale questo tipo di conflitti vanno risolti è il letto del malato, non l’aula del tribunale. Quando le decisioni procedono con il passo pesante della legge, dobbiamo già tutti, in partenza, registrare una sconfitta.

Sandro Spinsanti

Le cure servite a domicilio

Editoriale Janus 30 - Estate 2008

“Gli ospedali sono solo uno stadio intermedio della civiltà: l’obiettivo finale è quello di assistere (to nurse) tutti i malati a casa loro”. Un progetto utopico così generoso non può essere stato formulato che dalla nurse per eccellenza: Florence Nightingale. In controtendenza rispetto all’auspicio della disseminazione delle cure a domicilio, nei decenni seguenti l’ospedale si sarebbe sempre di più affermato come cittadella della scienza medica, luogo di elezione dove le terapie erano destinate a concentrarsi. Mentre gli ospedali crescevano, assumendo nel profilo urbanistico il posto che le generazioni precedenti avevano attribuito alla cattedrale come simbolo del nostro vivere in comunità, andava prendendo forma la critica all’ “ospedalocentrismo” della nostra organizzazione sanitaria. Nei progetti di politica sanitaria si delineavano sistemi integrati, nei quali le cure ospedaliere dovevano essere complementate dall’ home care e dalla long term care per i pazienti nella fase post-acuzie, senza tuttavia che si sia riusciti a vedere un’inversione di tendenza rispetto alla concentrazione ospedaliera. Anche di recente Elio Guzzanti, introducendo il numero monografico di Salute e società dedicato a “L’ospedale del XXI secolo” (n. 3, 2007), osservava: “Allo stato attuale, l’assistenza domiciliare in Italia è assicurata a un  numero di anziani tre-quattro volte inferiore a quella della media dei paesi industrializzati e l’assistenza residenziale è anch’essa inferiore largamente rispetto alla media”..

A dispetto della realtà, le cure a casa hanno continuato a costituire il sogno profondo della maggior parte delle persone che nella navigazione della vita vengono a trovarsi in quella fase che nel linguaggio di poeti e di artisti è stata descritta come la ricerca del passaggio. Nel XVII secolo il poeta inglese John Donne nel suo Inno a Dio, il mio Dio, nella mia infermità aveva utilizzato la metafora della scoperta del “passaggio a Sud-Ovest”, quel passaggio per raggiungere l’Oriente viaggiando verso Occidente che tanto affaticò i navigatori fino a Magellano, per descrivere la sua condizione di malato tra la vita e la morte:

Mentre i miei medici, per loro amore
sono diventati cosmografi ed io
loro mappa, stesa su questo letto
perché da loro sia mostrato come io
scopra qui il mio passaggio a Sud-Ovest
per fretum febris, per
questi stretti morire
io giubilo, ché in tali stretti vedo
il mio Occidente.
(Traduzione di Cristina Campo)

Il varco da scoprire tra i ghiacciai della terra del fuoco è ancora impregnato di religiosità tradizionale (per Donne morire significa diventare musica di Dio e meditare sulla morte equivale ad accordare il suo strumento). Ma la metafora del passaggio permane anche in un contesto secolarizzato. La troviamo nel quadro di John Everett Millais, “Il passaggio a Nord-Est”, che abbiamo scelto di mettere in copertina di questo numero di Janus, dedicato alle cure domiciliari.

Il contesto è cambiato. La preghiera a Dio e la nostalgia del paradiso hanno lasciato il posto, nella seconda metà del XIX secolo, al nazionalismo e agli appelli alla volontà in lotta con i limiti della natura. La ricerca del passaggio a Nord –Est, per arrivare in Cina circumnavigando i ghiacci del polo artico, è l’impresa che il vecchio marinaio, teneramente confortato dalla figlia, lascia come eredità ai navigatori del suo paese. Navi su navi hanno fatto naufragio a quelle latitudini; coraggiosi esploratori come Henry Hudson e John Franklin vi hanno lasciato la vita: eppure la ricerca del passaggio deve continuare. Metafora di una dimensione non più mistica ma eroica dell’esistenza umana, il “passaggio a Nord-Ovest” rappresentato da Millais si colloca appropriatamente in un contesto domestico, con cure che provengono non dall’ “ars medica”, ma dalla “pietas” filiale.

Home care, si dice più appropriatamente in inglese, dove home ha connotazioni semantiche che vanno perse nel burocratico “domicilio”. La casa, il focolare domestico esprimono la pregnanza che hanno i gesti di cura, ricollocati nel centro pulsante dove prende forma la vita umana. L’ospedale, per quanto necessario con le sue terapie efficaci, è sempre simbolicamente un luogo provvisorio rispetto a questa eccedenza di significato che assume la cura quando si trasferisce in casa. L’economia può pensare alle cure domiciliari alla luce del contenimento dei costi, la razionalità medica può demarcare un limite oltre il quale gli sforzi terapeutici diventano insensati e bisogna riconoscere – infelice espressione! – che “non c’è più niente da fare”; la politica sanitaria può e deve pensare a forme alternative di cura e assistenza rispetto a quelle che si concentrano sull’ospedale. Pur rispettando e valorizzando tutte queste preoccupazioni, le medical humanities portano sulle cure domiciliari uno sguardo diverso. Riconoscendo che le azioni rivolte alla guarigione e al prolungamento della vita veicolano la ricerca di un compimento o di una pienezza che supera l’orizzonte della medicina, la casa e le cure a casa emergono dallo sfondo come simbolo della vita dell’uomo.

Il passaggio dalle cure erogate in ospedale al domicilio è più che una questione organizzativa: implica un cambiamento profondo nel modo di concepire la medicina, il rapporto con il paziente, il senso e il fine dell’attività terapeutica. In pratica, equivale a un cambiamento di paradigma. Il setting domiciliare ristruttura il rapporto tra i professionisti sanitari e la persona assistita, modellandolo sul rapporto ospite/ospitante (in modo antitetico ai rapporti propri dell’ospedale, dove il medico, oltre ad avere una posizione dominante per la sua attività professionale, è anche l’ospitante, e il malato l’ospite). La casa è la sintesi più concentrata della territorialità e del potere a essa connesso.

Il cambiamento del contesto non ha solo conseguenze sulla modificazione del comportamento esterno: provoca qualcosa che è riconducibile a una nuova Gestalt (vale a dire, secondo la psicologia della percezione, un tutto strutturato che è più della somma delle parti e tende a imporsi al soggetto percipiente). Nel setting domiciliare il contesto da sfondo diventa figura. Nella nuova Gestalt la condizione di patologia o di fragilità acquista un altro profilo. Tutto nella casa parla del paziente e della sua famiglia in modo diverso rispetto all’ospedale. La malattia, specie se cronica, non può essere ridotta a una patologia definita nei termini del sapere biomedico. Emerge in primo piano tutto il non biologico – i fattori sociali, psicologici e spirituali -  che specialmente nelle situazioni di cronicità e di malattia a lungo termine si connettono con quelli biologici in modo inseparabile. Nelle cure domiciliari l’ideologia della medicina olistica – curare tutto l’uomo considerando il paziente come persona – da discorso accademico e idealistico, a carattere esortativo, ha la possibilità di diventare una concreta realtà operativa.

La trasformazione del paradigma delle cure può essere individuata come la causa delle forti resistenze dei sanitari al diffondersi delle cure domiciliari. Basti pensare – per citare solo uno degli elementi di maggior rilievo – alla considerazione che in questo paradigma spetta alla famiglia del malato. Essa non può più essere un elemento di contorno, che si cerca il più possibile di isolare (riducendo la presenza alle ore di visita in ospedale). Va considerata come fondamentale risorsa per la cura del malato, oppure come il principale ostacolo a essa: un bene il più delle volte ambivalente, ma imprescindibile per ogni vero progetto terapeutico. Le cure spostate a domicilio comportano una redistribuzione del potere (e delle responsabilità) che scardina i rapporti tradizionali in medicina.

Nelle cure domiciliari si condensano i principali valori promossi dalla medicina umanistica. Meritano quindi un’alta considerazione; senza facili entusiasmi, però. Guardando molto in alto, si rischia di cadere in banali fossati. Non si devono scotomizzare i lati d’ombra delle cure domiciliari. A cominciare da una valutazione realistica dei pesi della cura. Su quali spalle vanno a cadere, quando terapia e assistenza emigrano dall’ospedale al domicilio? Ciò che paventano le famiglie è che le acque del welfare state si vadano prosciugando e, in nome dell’umanizzazione delle cure, si ritrovino i propri cari bisognosi di assistenza scaricati a domicilio. Dopo aver fatto incetta di badanti, attingendo all’immigrazione, regolare e clandestina, ci accorgiamo che i bisogni crescono in misura esponenziale e l’affanno delle famiglie non diminuisce.

E ancora: spostando la cura nelle famiglie, non sempre garantiamo il benessere – e la stessa integrità – delle persone fragili. Ci riferiamo ai maltrattamenti che gli anziani e le persone non autosufficienti possono subire nel contesto familiare. A differenza di quanto è successo per donne e bambini, i maltrattamenti che riguardano queste categorie di persone non hanno finora attirato l’attenzione sociale. Eppure le relazioni di cura familiare sono più che mai esposte a rischio di cortocircuito. I caregiver possono andare in burn-out tanto quanto i professionisti; ancor più: i sensi di colpa che accompagnano queste reazioni sconsiderate tendono a farle seppellire in un silenzio omertoso. E non dimentichiamo i maltrattamenti che vanno in senso contrario: quando la persona assistita non accetta la perdita di potere, la fragilità, la dipendenza, può dar luogo a una violenza agita sul caregiver.

Mentre si vanno moltiplicando le sperimentazioni di nuovi modelli nella organizzazione della cura tra ospedale e domicilio, e dei quali il dossier di questo numero di janus dà ampio conto, non cessiamo di tener alta la vigilanza sulla qualità delle cure domiciliari. Non vorremmo che, trascinata dalla retorica sulla casa, si facesse strada una pratica dell’assistenza regressiva rispetto alle conquiste che la medicina recente ci ha assicurato.

Sandro Spinsanti

Sistemi sanitari universalistici nell'era della globalizzazione

Editoriale Janus 31 - Autunno 2008

Azzardare previsioni sul futuro dei sistemi sanitari nel momento di crisi che stiamo attraversando appare temerario. Un movimento tellurico profondo sta sconvolgendo non solo l’economia ma gli assetti sociali così come ci sono familiari: nessuno è in grado di prevedere quale fisionomia avrà la società che emergerà dopo il riassestamento (se e quando avverrà). Eppure non è insensato cercar di guardare in faccia la crisi: non solo per i pericoli che costituisce, ma anche per le opportunità che rappresenta. È stato, infatti, opportunamente segnalato che l’ideogramma cinese usato per esprimere il concetto di crisi è costituito da due parti. La parte superiore sta per “pericolo”, quella inferiore per “opportunità”. Il cambiamento che la crisi rende necessario può essere visto come un’occasione da sfruttare per modificare le condizioni che hanno reso instabile l’ordine precedente. Ciò vale anche per i sistemi sanitari, all’interno di tutto l’ampio assetto economico. Anzi, ai sistemi sanitari si applica ancor più che al resto. Se il pericolo per i sistemi sanitari che abbiamo creato è quello di dover rinunciare alla dimensione universalistica, lasciando parte della popolazione allo scoperto o con minori tutele, l’opportunità che si profila è quella di andare a correggere le storture che li affliggono.

In un articolo divulgativo in cui Zigmunt Bauman cercava di spiegare, nei giorni dello tsunami delle borse, “come siamo finiti nell’abisso”, il sociologo riporta un vecchio aneddoto che illustra due diverse strategie commerciali. Due agenti di commercio giravano l’Africa per conto dei rispettivi calzaturifici. Il primo, constatato che tutti giravano scalzi, inviò in ditta il messaggio: “Inutile inviare scarpe”. Il secondo invece telegrafò: “Spedizione immediata di due milioni di paia di scarpe: qui tutti sono scalzi”. La storiella didattica serve a presentare due diverse filosofie imprenditoriali: la prima va dietro ai bisogni espressi, la seconda, più aggressiva, interpreta i bisogni e crea la domanda.

Applicate alla medicina, le due strategie sono state efficacemente presentate da Jules Romains nella sua celebre commedia Il dottor Knock o il trionfo della medicina, andata in scena a Parigi per la prima volta nel 1923. Una è impersonata dal dottor Parpalaid, l’anziano medico che sta lasciando la condotta al giovane dott. Knock, che lo sostituisce nel villaggio di St. Maurice. Anche se cerca dignitosamente di nasconderlo, il vecchio medico condotto non ha avuto alcun successo: parte povero, su una vecchia macchina scassata. I servizi medici che poteva offrire erano molto pochi, e mal retribuiti. Così descrive il quadro clinico della popolazione locale al giovane collega:

“Le polmoniti sono rare. Il clima è rude. Tutti i neonati di salute delicata muoiono nei primi sei mesi, senza che il medico debba intervenire, beninteso. Quelli che sopravvivono sono dei fusti dalla salute di ferro. Abbiamo tuttavia degli apoplettici e dei cardiaci. Non ne hanno il sospetto e muoiono fulminati verso la cinquantina”.

Il dott. Knock ha altre convinzioni di fondo e una strategia apposta. Le aveva condensate nella sua tesi di laurea, che aveva come titolo: “Sui pretesi stati di salute”; in epigrafe aveva posto una frase attribuita a Claude Bernard: “I sani sono dei malati che si ignorano”. Messo piede a St. Maurice, ritiene che, in linea di principio, tutti gli abitanti del cantone siano ipso facto suoi clienti designati. La commedia procede illustrando le abili mosse del dottore per portare il paese a entrare nell’ “era della medicina”. In sintesi, la sua filosofia consiste nello svuotare la nozione di salute, per lasciar entrare la medicina in ogni ambito della vita umana:

“La salute non è che una parola, e non ci sarebbe nessun inconveniente a cancellarla dal nostro vocabolario. Da parte mia non conosco che persone più o meno colpite da malattie più o meno numerose, a evoluzione più o meno rapida. Naturalmente, se voi andate a dire loro che stanno bene, non domandano altro che di credervi. Ma voi li ingannate. La vostra sola scusa è che abbiate già troppi malati da curare per prenderne degli altri (...) E’ una teoria profondamente moderna e parente prossima dell’ammirabile idea della nazione armata, che fa la forza dei nostri stati”.

Quando, dopo un anno, il dott. Parpalaid ritorna a St. Maurice per riscuotere la rata della condotta medica ceduta al dott. Knock, lo trova completamente trasformato: l’albergo è diventato un ospedale e il medico è assediato da pazienti che richiedono i suoi servizi.  Knock può celebrare il suo trionfo:

“E’ un paesaggio selvaggio, appena umano, quello che voi contemplavate. Oggi ve lo restituisco tutto impregnato di medicina, animato e percorso dal fuoco sotterraneo della nostra arte (...) In duecentocinquanta di quelle case ci sono duecentocinquanta camere in cui qualcuno confessa la medicina, duecentocinquanta letti in cui un corpo disteso testimonia che la vita ha un senso e, grazie a me, un senso medico”.

La commedia di Jules Romains rappresenta una profezia: i sistemi sanitari nel XX secolo si sarebbero sviluppati secondo la strategia del dott. Knock. Ma questa crescita della medicina è sfociata in una tragicommedia. O piuttosto, in una realtà ambivalente. L’espansione degli interventi sanitari è stata anche una conquista sociale di grande valore. Non diversamente che nell’immaginario St. Maurice, nelle nostre campagne fino alla metà del secolo che abbiamo alle spalle i servizi medici erano una realtà così scarsa che venivano utilizzati con grande parsimonia. Le testimonianze raccolte da Chiara Frugoni (Da stelle a stelle. Memorie di un paese contadino, Laterza 2003) sono molto eloquenti: gli anziani di Solto, il paese del bergamasco che ha deciso di raccontare la sua storia attraverso la voce dei suoi abitanti, ricordano che non si era soliti chiamare il dottore quando si ammalava un bambino: “Quasi tutte le famiglie dovevano contare i piccoli morti – moriva un terzo circa dei figli – ma la perdita veniva alleviata da un’altra nascita. Morivano le donne di parto, che avveniva in casa, in condizioni igieniche pessime. Se anche fosse stata presente la levatrice, i mezzi e gli strumenti a disposizione erano limitati. La morte rappresentava una tragedia economica e di affetti. Poi, a poco a poco, la ferita si stagnava e la famiglia, con l’aiuto di qualche parente, tornava ad affrontare le difficoltà quotidiane. Si moriva presto comunque, già verso i quaranta – quarantacinque anni, anche se qualche vecchio resisteva fino agli ottanta. A volte la crisi veniva superata, e la gente si passava la bella notizia”.

La colonizzazione medica a Solto non è stata introdotta dal dott. Knock, ma dal Servizio sanitario nazionale, che ha abbracciato questo paesino che si specchia sul lago d’Iseo, così come ogni più remota contrada d’Italia. Di questo aspetto del servizio sanitario universalistico di cui beneficiano tutti, cittadini e immigrati, non possiamo che tessere le lodi. Ma non possiamo ignorarne i limiti. Per individuarli dobbiamo risalire alle logiche che hanno guidato lo sviluppo di un’ assistenza sanitaria rivolta a tutti.

Vorremmo poter affermare, senza esitazione, che la crescita è avvenuta sotto la spinta dei più alti ideali solidaristici, a partire dal seme contenuto già, per quanto riguarda il nostro Paese, nella Costituzione. L’articolo 32, infatti, attribuisce allo Stato la tutela della salute, in quanto “fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività”.  Su questa linea si è mossa la creazione di un Servizio Sanitario Nazionale (1978), di cui quest’anno ricorre, appunto, il trentesimo anniversario. Ma non possiamo negare che, accanto all’anima dei diritti umani, nell’estensione dell’assistenza sanitaria a tutti abbia giocato un ruolo decisivo il mercato. Facendo crescere i bisogni, sono stati inflazionati i consumi. Persone malate, pazienti potenziali e cittadini semplicemente desiderosi di un miglioramento delle proprie condizioni fisiche (quelli che in inglese vengono chiamati un-patients) sono tutti invitati alla tavola, generosamente imbandita, di servizi medici. Dopo le malattie, sono diventate competenze della medicina la bruttezza (medicina estetica) e la stessa infelicità umana. L’estensione del concetto di salute dall’assenza di malattie al completo benessere, promossa dall’OMS, ha fornito la legittimazione alla progressiva medicalizzazione di tutti gli aspetti della nostra vita.

Nell’ambito sanitario la strategia di espansione che si appoggia sulla creazione della domanda è apparsa vincente. Forse troppo: nessun sistema riesce oggi a far fronte in modo soddisfacente alle esigenze crescenti. Le solenni teorizzazioni a carattere internazionale hanno spostato il baricentro della sanità dalla cura delle malattie alla promozione della salute (Carta di Ottawa, novembre 1986). Più di recente la Carta di Bangkok per la promozione della salute in un mondo globalizzato (a conclusione della 6^ conferenza mondiale per la promozione della salute, 2005) chiede di mettere la promozione della salute al posto centrale nell’agenda dello sviluppo mondiale, facendola diventare “parte integrante della politica nazionale e delle relazioni internazionali, anche in situazioni di guerra o conflitti”. Confrontate con gli affanni attuali a tenere sotto controllo le turbolenze dell’economia e a scongiurare i pericoli della recessione, dichiarazioni di questo genere suonano a vuoto. L’enfasi sui diritti deve confrontarsi, per contrappeso, con i limiti dello sviluppo. E con la necessità di contenere le spese per la sanità.

Se dallo scenario mondiale spostiamo l’attenzione al palcoscenico nazionale, troviamo un ulteriore motivo di sfida al nostro sistema sanitario universalistico: il passaggio da un sistema pensato a base nazionale a uno modellato sul ruolo attribuito alle regioni e sul federalismo. Già le agenzie sanitarie regionali sono state pensate come correttivi a un SSN troppo distante da bisogni di conoscenza e di gestione locali. Ora il passo successivo, che parte dal federalismo fiscale e procede verso il ridisegno regionale della rete dei servizi, reca in sé il rischio di legittimare le disequità che continuano a scandalizzarci in senso morale. Se non freniamo il movimento che si sta disegnando su questa china scivolosa, il turismo sanitario, fenomeno vistoso già a livello internazionale, potrebbe avere anche una sua triste versione nazionale. Lo strumento da utilizzare per contenere i pericoli di disequità è una definizione rigorosa dei livelli essenziali di assistenza (LEA).

Tutte le misure correttive di portata internazionale e nazionale per contenere le spinte che rendono i sistemi sanitari universalistici ingovernabili devono essere integrate da forti interventi su coloro che beneficiano dei servizi. Finchè sono considerati come consumatori, presso i quali accendere sempre nuovi bisogni mediante strategie di marketing, medicalizzando tutte le risposte, non c’è speranza di mantenere i sistemi sanitari in un ragionevole equilibrio. Non è solo l’industria farmaceutica a spingere in questa direzione. Esistono siti capziosi e giornali pubblicitari che adescano malati e loro parenti disperati per indurli a comprare cure sprovviste di qualsiasi prova di efficacia. Nei confronti di questi soggetti deboli deve essere esercitata dai professionisti sanitari una funzione di “advocacy”.

Soprattutto è necessario ripensare il ruolo che spetta ai cittadini nel rimodulare i sistemi sanitari. Vanno considerati non come i beneficiari passivi dei servizi sanitari, ma come interlocutori attivi e responsabili. È quanto si propone chi vuol promuovere la partecipazione dei cittadini alle politiche della salute e utilizza in tale senso la comunicazione. Si è soliti chiamare questo rivoluzionamento empowerment dei cittadini. Il termine è così inflazionato che rischia di scivolare via senza bloccare la nostra attenzione. Basterebbe considerare che la parola rimanda al “potere” (power) da ridistribuire, per trovarci indirizzati sulla pista giusta di riflessione.

Soprattutto siamo consapevoli che una corretta comunicazione è destinata a promuovere il bene di cui sentiamo maggiormente la mancanza. Non stiamo parlando delle risorse economiche, ma della fiducia: fiducia tra cittadini e professionisti sanitari, nonché tra questi e i decisori politici. Se nel futuro dei nostri sistemi sanitari c’è, a causa della crisi economica globale, una diminuzione dei servizi offerti, dovrà essere “un meno che contiene un più” (per servirci della formula che l’architetto tedesco Ludwig Mies van der Rohe aveva mutuato dal poeta Robert Browing: Less is more). Perché ciò si realizzi non solo nel design ma anche nei servizi sanitari è necessario che tutti gli attori – sanitari, cittadini e amministratori – partecipino alle decisioni in modo diverso da come è avvenuto fin’ora. È questa l’opportunità contenuta nella crisi.

Sandro Spinsanti

Conflitti e composizioni in sanità

Editoriale Janus 32 - Inverno 2008

Quando sopravviene un’emergenza ci si mobilita tutti, facendo fronte comune per scongiurare il pericolo: questa almeno è la nostra aspettativa ingenua. Sappiamo invece, per esperienza, che proprio in quelle situazioni emergono le contrapposizioni e i conflitti più profondi. E’ quanto avviene, impietosamente, anche quando l’emergenza si chiama malattia. E il lavoro della cura conosce, non meno di altri ambiti, sgradevoli conflittualità. Osserva Atul Gawande: “La medicina è una professione faticosa, non tanto perché è difficile curare le malattie, quanto perché è difficile lavorare con altri esseri umani in circostanze solo parzialmente in nostro controllo”  (Con cura, Einaudi, 2008). Nell’affermazione si fa riferimento a due livelli di difficoltà: quelle che nascono, in generale, quando il compito comune è suddiviso tra diverse persone e le difficoltà relative al controllo parziale della situazione, ossia alla mancanza di potere. Sia l’uno che l’altro aspetto non sono nuovi in assoluto, ma senz’altro sono acuiti dalla pratica medica dei nostri giorni.

La cura delle malattie è più che mai un’attività che si svolge al plurale. Più persone sono coinvolte nello stesso lavoro terapeutico. Come in ogni altro ambiente di lavoro, possono scattare idiosincrasie e incompatibilità personali; stili diversi di organizzazione del lavoro possono scontrarsi anche quando non vi sia dolo o malizia da nessuna delle parti. Ci sono stili personali di affrontare divergenze e conflitti: la testimonianza autobiografica di Albino Fascendini potrebbe essere moltiplicata per quante sono le persone che lavorano sul palcoscenico della cura.

Ma non basta: la cura è un’attività al plurale perché affidata a diverse professioni. La ricostruzione storica dello sviluppo delle occupazioni sanitarie che ha fatto Willem Tousijn è molto eloquente. Alla metà dell’Ottocento le attività di cura erano distribuite  su tre professioni: medici, farmacisti e ostetriche. Per tutta la metà del Novecento rileviamo cinque occupazioni: medici, infermieri e ausiliari  costituivano la gerarchia ospedaliera, mentre farmacisti e ostetriche operavano fuori dell’ospedale. Lo scenario attuale è molto diverso. “In tutti i paesi avanzati il numero delle occupazioni sanitarie che in qualche modo è possibile individuare come esistenti si aggira intorno alla trentina, ma l’esistenza di alcune è contestata da altre (...) Oltre ad essere cresciute di numero, le occupazioni sanitarie sono cresciute enormemente di dimensioni: in Italia alcune di esse contano oggi centinaia di migliaia di praticanti (medici, infermieri), altre hanno raggiunto le decine di migliaia (...). Le relazioni tra tutte queste occupazioni, da sempre conflittuali, si sono fatte complesse e tali da configurare un vero e proprio sistema occupazionale con caratteristiche che lo rendono, per molti versi, unico nel mondo del lavoro” (Willem Tousijn: Il sistema delle occupazioni sanitarie, Il Mulino, 2000).

Alcuni conflitti sono dunque radicati nella divisione del lavoro. Il superamento del principio gerarchico e il passaggio al lavoro in équipe è avvenuto più in teoria che in pratica. Il cambiamento è troppo recente: non si è ancora tradotto in modelli universalmente condivisi relativamente al processo decisionale e alla suddivisione delle responsabilità. Anche la strategia di prevenzione dei conflitti attraverso una delimitazione previa dei compiti delle professioni, per quanto ragionevole, incontra grandi difficoltà a tradursi in pratica, come ci documenta l’accurata ricostruzione di Roberto Polillo del tentativo di stabilire, a tavolino, il profilo delle competenze professionali.

Una forte accelerazione delle contrapposizioni ha avuto luogo nel contesto della conflittualità giudiziaria, che è esplosa negli ultimi anni nel nostro paese. Lo scenario che si delinea è tutt’altro che rassicurante. Messi sotto accusa, sistematicamente sospettati, ridotti al ruolo di capri espiatori delle inefficienze di ordine politico e amministrativo, i professionisti sanitari sono tentati di far fronte comune passando alla medicina difensiva. Quando i conflitti si spostano nei tribunali, reali o immaginati, la preoccupazione per il bene del paziente tende a lasciare il posto alla ricerca di sicurezza da parte del professionista. Il successo dell’iniziativa riportata da Luca Benci testimonia il fascino che esercita su medici e infermieri il modello della risoluzione dei conflitti affidata al diritto, interpretato dalla magistratura. Anche se è importante dar voce ai cittadini e alle loro ragioni di scontento (Stefano Inglese), la strada della contrapposizione frontale è pericolosa. Benchè i professionisti mostrino per lo più nervi saldi e rifiutino di far propria la logica dell’azione-reazione (à la guerre comme à la guerre), come documenta il contributo di Paolo Gangemi, riteniamo infausta la trasposizione dei conflitti sanitari in tribunale. Non è questa la “composizione” dei conflitti che auspichiamo.

Numerose e interessanti sono le proposte di composizione dei conflitti in sanità presenti nel nostro dossier. Gestire i conflitti, in sanità non meno che in altri ambiti della vita sociale, può dare origine una professione apposita (Anja Corinne Baukloh). Dall’uso più consapevole della comunicazione (Grazia Colombo e Roberto Mordacci) al ricorso ai mediatori culturali (Mauro Palazzi), la risorse non mancano. Ma la via maestra per disinnescare i conflitti in sanità passa attraverso una redistribuzione del potere. Secondo l’intuizione di Atul Gawande, la difficoltà del lavoro di cura nasce dal fatto che è esercitato “in circostanze solo parzialmente in nostro controllo”. In passato il potere decisionale era saldamente nelle mani del medico e ciò gli conferiva una totale capacità di controllo. Il cambiamento in atto vede la rimessa in discussione delle forme tradizionali di controllo. A cominciare dall’esclusione sistematica del malato dai processi decisionali. Al malato non era dovuta l’informazione: questa era solitamente riservata ai familiari. È opportuno ricordare che la modifica del Codice deontologico dei medici italiani che ha introdotto l’obbligo dell’informazione al paziente stesso e ha relegato i congiunti in un ruolo subalterno alla centralità della persona interessata risale appena al 1995. Senza informazione non esiste possibilità di essere coinvolto nelle scelte.

Rovesciare il modello delle decisioni prese a beneficio del malato, ma non con il malato, è un cambiamento culturale di grande portata. Molti dei conflitti che costituiscono dei nodi nel tessuto quotidiano della cura vanno ricondotti a questo cambiamento. Non tutti i professionisti sanitari condividono le strategie finalizzate all’informazione o al coinvolgimento del paziente nelle scelte che lo riguardano. Per converso, non tutte le famiglie sono allineate con il cambiamento che nasce dal riconoscere il diritto all’autodeterminazione delle persone. A fronte dei pochi casi che arrivano a essere dibattuti in pubblico – come è avvenuto nelle tristi vicende di Piergiorgio Welby, Giovanni Nuvoli e Eluana Englaro – sono numerosissime le situazioni che danno origine a conflitti tra operatori sanitari, e tra questi e i familiari: informare o non informare? Chi informare? Condividere o no le scelte terapeutiche con il paziente? Rispettare le decisioni della persona in trattamento quando il sanitario non le condivide? Sono tutti capitoli di una conflittualità possibile che non era neppure immaginabile quando il modello culturale prevedeva che le decisioni di cura fossero prese unicamente dal medico “in scienza e coscienza” (eventualmente previo accordo con i familiari, ritenuti alleati naturali del medico).

Conflitti di questo genere non sono oggetto di scandalo. Dobbiamo piuttosto serenamente accettare che non esiste un consenso unanime su quale sia la cura giusta, che non pecchi né per difetto né per eccesso, e si modelli nelle preferenze per la “buona vita” (e la buona morte...) delle singole persone. Anche le differenti percezioni professionali sono rilevanti: il diverso sguardo di medici e infermieri, che valutano diversamente ciò che è appropriato per i singoli malati, aiuta a esplicitare la complessità delle vicende personali. Le opinioni divergenti devono poter essere espresse e confrontate. La “composizione” di queste diverse valutazioni assomiglierà più ai bilanciamenti che tengono in vita i sistemi complessi che alle rigide conclusioni alle quali si perviene quando, invece della pratica dell’ascolto delle diverse ragioni, delle mediazioni e dei necessari compromessi, ci si nasconde dietro obbligatorietà imposte per legge.

Le esplorazioni delle diverse possibilità di composizione dei conflitti sono utilmente completate dal caso clinico che proponiamo. Una decisione complessa, che riguarda misure di sostegno vitale per una persona orientata a mettere dei limiti a ciò che la medicina potrebbe fare per lei (una tipica situazione in cui il prolungamento della vita sarebbe ottenuto a un prezzo che il malato ritiene sproporzionato), viene presa mediante una “composizione” di interventi delle diverse parti in causa. Ricorrendo alla figura giuridica dell’ “amministratore di sostegno”, si assicura un percorso delle scelte future al sicuro da strappi e da decisioni improvvisate. Il potere, distribuito su diversi soggetti, può condurre a una maggiore condivisione. Non è detto che avere solo un parziale controllo sulle circostanze che accompagnano lo scenario del processo di cura sia un male: purché a tutti coloro ai quali spetta sia offerta l’opportunità di far valere il proprio parziale potere. E di assumersi la responsabilità per l’esercizio di questo potere. Questa è una pratica della medicina che si discosta da quella che abbiamo ereditato dal passato. Accettare i conflitti e ridistribuire il potere per comporli: è la sfida con cui si deve misurare la medicina del nostro tempo.