Sandro Spinsanti

La salute come professione

Editoriale

in L'Arco di Giano, n. 10, 1996, pp. 5-8

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RASSEGNA

Mi sarebbe piaciuta la professione medica: in sostanza non differisce, nello spirito, da quello che ho cercato di infondere al mio mestiere d’imperatore. Mi appassionai a questa scienza, troppo vicina a noi per non essere incerta, esposta a entusiasmi e a errori, ma modificata senza posa dal contatto con l’immediato e con la nuda realtà (Yourcenar, 1988, p. 35).

Il medico mancato che si esprime in termini così elogiativi dell’arte medica è nientemeno che l’imperatore Adriano, nel celebre romanzo storico che gli ha dedicato Marguerite Yourcenar. Nelle parole attribuite al saggio imperatore si sente qualcosa di più del fascino che emana dal sapere proprio della scienza medica, per essere perennemente confrontata con la dura ed essenziale verità che presenta il corpo del malato. Ciò che rende sublime la professione del medico è il governo della malattia. Il medico esercita nell’ambito del patologico un potere analogo a quello che è proprio dell’imperatore nel governo del “corpo” dello stato. In questa prospettiva l’imperatore Adriano più che medico mancato ci appare come un medico particolarmente riuscito, per aver portato al massimo della realizzazione le potenzialità insite nell’esercizio della medicina.

Ci piace porre a epigrafe di un dossier dedicato a «La salute come professione» un richiamo alla perenne seduzione che il compito della cura esercita sui grandi spiriti. Come poche altre attività, la cura dà forma alla vita. In principio era la cura: è il titolo suggestivo di un libro curato da P. Donghi e L. Preta (1995), che traccia i percorsi vecchi e nuovi che è necessario seguire per offrire sostegno all’essere vivente. Anche Warren Reich nell’articolo proposto nel «Focus» riporta la cura alle origini, riproponendo la centralità della cura nell’esistenza umana con il linguaggio del mito.

Il richiamo al posto che il curare e il prendersi cura hanno nella professione infermieristica ha valore paradigmatico. Secondo l’antico

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mito riportato dallo scrittore romano Igino, il gesto di Cura che modella l’uomo dal fango è essenziale se si vuol dar conto dell’esistenza dell’uomo nel corpo. Cura ci appare come la divinità tutelare che presiede alle azioni di chiunque operi in sanità, a qualsiasi titolo. È pur vero, però, che nel lavoro dell’infermiere si manifestano in modo particolarmente chiaro la tensione interna, l’ispirazione ideale, impregnata di elementi filantropici, e l’orizzonte concreto di una professione. Il progressivo passaggio da una concezione “vocazionale” del lavoro infermieristico a una visione più connotata in senso “professionale” è registrata da una ricerca recentissima, condotta dal Censis, sull’evoluzione del ruolo dell’infermiere nel sistema sanitario italiano (Censis, 1996, pp. 8-9 e il capitolo sulle motivazioni, pp. 13-34). Senza rinunciare agli aspetti umanitari che definiscono la professione, gli infermieri di oggi tendono tuttavia a far pendere la bilancia sul lato delle capacità tecnico-professionali e di quei fattori di competenza che solitamente vengono inclusi nell’appello alla “professionalità”. È quanto emerge anche dall’articolo del dossier che tratteggia la professione dell'infermiere come una professione emergente (E. Carli).

Un’evoluzione di questo genere pone l’interrogativo se la professionalizzazione delle attività di cura non comporti il rischio di smarrire la loro carica ideale. Soprattutto dobbiamo chiedercelo nella fase attuale di aziendalizzazione (cfr. L’Arco di Giano, 7, 1995: «Lo stile azienda in sanità»). L’aziendalismo, mal interpretato e ancor peggio tradotto in pratica, non rischia di far smarrire la cura, che è la linfa segreta delle professioni sanitarie? La messa in guardia è valida soprattutto per quelle realizzazioni del riordino del sistema sanitario che, tralasciando tutte le complesse componenti culturali che hanno ispirato la riforma della riforma ― centralità del paziente nel sistema delle cure, ridisegno del servizio pubblico in tutte le sue articolazioni, priorità data alla quantità piuttosto che alla qualità, ricerca della appropriatezza sia scientifica che sociale delle prestazioni ― riducono tutto il vasto progetto unicamente all’obiettivo del pareggio di bilancio.

L’efficienza economica non va certo demonizzata; anzi, è un salutare correttivo rispetto all’epoca degli irresponsabili scialacquamenti delle risorse pubbliche che hanno avuto luogo in sanità. Tuttavia deve pur avere un qualche significato transtemporale se nella mitologia greca Asclepio, l’eroe primordiale della medicina, maestro nel “guarire i morbi dolorosi degli uomini” ― come lo celebra Pindaro nell’ode Pitica terza ― finisce fulminato da Giove per aver accettato di lasciarsi guidare dal guadagno, infrangendo le regole etiche che sovrintendono all’esercizio dell’arte medica. “Lega il lucro saggezza talora”, commenta amaramente l’antico poeta lirico.

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Il far prevalere la dimensione economica sui valori della cura e della terapia costituisce, oggi come ieri, il peccato originale della medicina. La possibile vittoria del capitalismo sanitario a danno di quello stato sociale che siamo andati faticosamente costruendo, risulterebbe una sconfitta per tutti. Nell’introduzione a un saggio di R. Bucci su Etica e mercato nella sanità, Berlinguer suggerisce di andare a studiare il percorso che ha portato alla formulazione dell’art. 32 della nostra Costituzione, che tutela il diritto alla salute: «Da questa ricostruzione storico-filosofica emergerà probabilmente l’influenza congiunta delle due culture solidaristiche che si sono incontrate e scontrate in Italia in questo secolo: quella cristiano-cattolica e quella comunista e socialista. Ambedue le culture hanno avuto meriti e torti, pregi e difetti. La loro “unità nella diversità” può costituire tuttavia un argine all’introduzione in Italia di provvedimenti che calpestino la dignità umana, e una base sulla quale costruire valide alternative» (Berlinguer, in Bucci, 1996, p. 14).

Il richiamo costante, ripetuto a ogni generazione di medici, ai valori umanistici permanenti che ineriscono al “darsi alla medicina” è appropriato anche in epoca di aziendalizzazione della sanità: ce lo ricordano S. Nordio ed E. Longo, avendo in mente rispettivamente la formazione degli studenti di medicina e la professionalità che è propria del medico di medicina generale. In linea con la preoccupazione di fornire una risposta positiva alla crisi che nasce dalla scarsità delle risorse, troviamo anche la forte accentuazione della responsabilità medica a identificare le risposte più solide alla patologia ― attingendo, come propone A. Liberati, al sapere proprio dell’epidemiologia clinica ― e a interiorizzare la prospettiva che è propria degli igienisti, nella loro funzione di promozione della salute pubblica (A. Panà e A. Muzzi). Rinunciando alla collusione di medici e pazienti ― folie à deux... ― che consiste nell'attribuire alla medicina un’onnipotenza che non ha, G. Domenighetti ci fa intravvedere un ridisegno dei rapporti che distribuisce equamente potere (empowerment, soprattutto la più primordiale forma di potere che è la conoscenza) e responsabilità.

L’attuale organizzazione delle cure sanitarie costringe le più antiche e consolidate professioni della salute a riscoprire i loro valori ispiratori. Ma non è questo l’unico elemento di scenario che spinge verso l’innovazione. Tra gli elementi dinamici della situazione attuale bisogna annoverare anche il fatto che altre professioni, oltre a quelle tradizionali del medico, dell’infermiere e dell’igienista, vanno profilandosi in senso sanitario. La giustificazione del movimento delle medical humanities sta proprio nella consapevolezza che nessuna disciplina o professione ha il monopolio del modo “corretto” di intendere la salute

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e la malattia. Ognuna fornisce una prospettiva che può essere complementare, o in conflitto, con altre.

Se continuiamo a rimanere attenti a tutto il concerto di voci che costituiscono le medical humanities, dei salutari correttivi potranno essere introdotti nelle nostre concezioni e nelle pratiche sanitarie correnti. Il lettore non si stupirà, a questo proposito, se nel dossier, accanto a professioni della salute relativamente prevedibili, come quella dello psicologo (M. Veronese) e del fisioterapista (L. Barbanti), troverà anche l’economista sanitario (o piuttosto degli economisti per la sanità: F. Spadonaro). Ma l’economia che è sinergica alle altre medical humanities non è quella che mira unicamente alla massimizzazione dei profitti. Quando ci riferiamo alla salute, anche l’economia dovrà porsi al servizio delle scelte giuste, che sono quelle che si misurano con i valori che vogliamo prioritariamente perseguire, come individui e come società.

Riferimenti bibliografici

Bucci R., Etica e mercato nella sanità, Ediesse, Roma 1996.

Censis, Una professione allo specchio. L’evoluzione della professione infermieristica nel sistema sanitario, Franco Angeli, Milano 1996.

Yourcenar M., Memorie di Adriano, Einaudi, Torino 1988.

Donghi P., Preta L., In principio era la cura, Laterza, Roma-Bari, 1995.

Sandro Spinsanti

Le cure sanitarie nell'era dei limiti

Editoriale

in L'Arco di Giano, n. 11, 1996, pp. 5-10

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EDITORIALE

Lo scenario della nuova sanità che in Italia è stata avviata con il disegno di riordino del Servizio sanitario nazionale (d.leg.vi 502/1992 e 517/1993) è efficacemente descritto da una frase del Piano sanitario nazionale per il triennio 1994-1996, là dove vengono presentati gli obiettivi del Piano stesso:

Non esiste più il sogno utopistico di uno Stato che si proponga di rispondere a tutti i bisogni di salute dei cittadini; in sanità sarà sempre più pesante la divaricazione tra domanda e offerta, perché la società invecchia ed è sempre più affetta da malattie degenerative. Questi cambiamenti di scenario impongono la dura necessità di fare delle scelte, sia a livello macro sia a livello microeconomico, al fine di riuscire a massimizzare i benefici ottenibili dalle risorse disponibili.

Per molti, anche tra coloro che sono stati investiti nei più alti ruoli nella guida della sanità, questo nucleo duro del cambiamento ― la necessità di contenere i costi di un servizio sanitario che rischia di sfuggire a ogni controllo ― ha caratterizzato l’essenza della nuova sanità. L’aziendalizzazione è stata intesa esclusivamente come un impegno a realizzare un pareggio di bilancio. Non è questo il senso del cambiamento come è prospettato dal Piano sanitario nazionale. Subito dopo la frase relativa all’orizzonte delle risorse limitate, infatti, leggiamo un invito a trascendere il solo piano economico in sanità:

La necessità di ripensare a fondo il profilo stesso di un programma sanitario per il paese si presenta come una straordinaria opportunità per ridefinire il progetto di civiltà, che è l’obiettivo di una politica della salute. Per anni si è pensato che la promozione della salute richiedesse solo nuovi investimenti in tecnologie, strutture e personale sanitario, nella fiducia di ottenere solo da tale impegno un migliore livello di salute. L’inversione di rotta cui il momento attuale costringe punta a un miglioramento che si sviluppa sotto il segno della

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qualità, più che della quantità. La pressione della scarsità delle risorse orienta a immaginare un servizio alla salute che accetti in senso positivo la sfida dell’autolimitazione.

La duplice indicazione del Piano sanitario nazionale ― la restrizione dell’offerta dei servizi sanitari causata dalla scarsità delle risorse e il passaggio dal paradigma della crescita quantitativa a quello della qualità dei servizi erogati ― si trova in perfetta sintonia con i risultati di un’ampia ricerca ― Il futuro della sanità in Europa ― che ha coinvolto 3000 esperti di una decina di paesi. Gli studiosi interrogati hanno identificato due sfide comuni a tutti i sistemi sanitari nei prossimi anni: migliorare la qualità dei servizi e contenere i costi. Se questo è lo scenario non solo del processo di innovazione avviato in Italia, ma della sanità europea in generale nel prossimo quinquennio, il compito che si impone in modo prioritario è quello di affrontare il rinnovamento necessario predisponendo la cultura che lo favorisca.

Il cambiamento della cultura medica che ciò implica non è di poco conto. La “produttività” ― termine bandito dall’orizzonte delle preoccupazioni dei sanitari, perché considerato contrario al rispetto dovuto al malato ― dovrà entrare nel linguaggio quotidiano di chi lavora in sanità. Anche l’etica, intesa come rispetto per la soggettività del paziente e come attenzione per la qualità del servizio prestato e per la soddisfazione del paziente, deve avere nella pratica quotidiana della medicina uno spazio non marginale. E di tale etica i sanitari devono essere i soggetti attivi: non darla semplicemente in appalto a filosofi, teologi, bioeticisti ed altri esperti, per limitarsi al consumo di prescrizioni comportamentali elaborate da altri. La conquista di un ruolo attivo nell’elaborazione di una riflessione etica, nella gestione delle risorse e nella promozione della qualità si rivela anche come la via regia per la rimotivazione degli operatori dell’ambito sanitario.

Il tema del dossier, focalizzandosi sui “limiti” come caratteristica emergente delle cure sanitarie nella nostra epoca, si riallaccia esplicitamene ad altre riflessioni già avviate dalla rivista. Ci riferiamo in primo luogo al fascicolo monografico dedicato a «Lo stile azienda in sanità» (n. 7, 1995), con contributi miranti ad armonizzare l’“aziendalizzazione” in corso con i valori propri della sanità in generale, e della sanità pubblica in particolare e al saggio di Daniel Callahan: «Porre dei limiti: problemi etici e antropologici» (Callahan, 1994), che dell’attuale dossier si può considerare una prima anticipazione.

Nell’articolo dell’autorevole direttore dello Hastings Center troviamo un forte richiamo a non intendere il discorso sui limiti esclusivamente in termini economici: non si tratta sono di promuovere un razionamento

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occulto o esplicito delle risorse, di mettere in atto meccanismi di contenimento della spesa o di sottoporre a un controllo pubblico le misure di allocazione di risorse scarse. I limiti ― suggerisce Callahan — vanno riportati sul modello stesso di vita umana proposto dalla nostra cultura e sul ruolo che attribuiamo alla scienza per realizzare tale modello. L’argomentazione antropologica di Callahan sfuma in una perorazione per il recupero di un atteggiamento rispetto alla vita ispirato alla saggezza: «La medicina moderna è stata la beneficiaria della fede nel progresso e della volontà di perdonare i fallimenti della tecnologia ― e questo è abbastanza insolito ―, forse perché abbiamo lasciato che la nostra fede e la nostra speranza si allontanassero dal senso comune. È ancora tempo di fermarsi e di capire che siamo ancora creature finite e limitate» (Callahan, 1994, p. 85).

La tematizzazione dei limiti, in termini filosofici e non puramente economici o aziendalistici, ci obbliga a spostare l’accento dall'offerta di servizi sanitari alla domanda. Non solo la domanda che si riversa nelle strutture pubbliche o private che erogano servizi (ospedali, cliniche, ambulatori, farmacie, servizi territoriali), ma la domanda stessa che si formula nell’animo ― speranze, attese realistiche o irrealistiche, miti e utopie — di chi si rivolge alla medicina. Da una medicina umanistica ci aspettiamo che sappia svolgere un ruolo di discernimento, tanto più difficile quanto più profondo e incerto è il territorio dell’animo umano da cui nasce la domanda.

Tanto nel dossier quanto nella rassegna vengono aperte numerose piste esplorative di quel territorio, per lo più ancora ignoto, che è la sanità pubblica nell’era dei limiti. Segnaliamo la convergenza sulla necessità di tener ferme le acquisizioni dello stato sociale in tema di servizi sanitari (Bompiani, Collicelli, Mazzetti); la vigilanza raccomandata affinché non si applichi alla sanità una nozione di mercato che è inconciliabile con i valori che sono propri delle cure sanitarie (Maciocco, Ranci Ortigosa); la critica perseverante alle modalità surrettizie di razionamento delle risorse scarse (Collicelli, Maiorca). Il confronto con la scelta della sanità pubblica francese di contenere le spese delle prescrizioni improprie mediante dei protocolli ― le “References medicales opposables” ― può aprire un dibattito fecondo tra i medici italiani (Segouin). Fedeli al concetto ampio di “limiti” adottato, abbiamo preso in considerazione anche la limitatezza intrinseca al tempo lavorativo professionale (Lorenzini), al desiderio di fecondità (Catti) e al prolungamento della vita (Trabucchi). Nell’insieme ci sembra di avere fondati motivi per ritenere che la medicina che si profila nell’orizzonte dei limiti guadagni in credibilità rispetto a quella che nutre attese miracolistiche.

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La presentazione editoriale di questo numero della rivista deve purtroppo includere anche una nota triste, per la scomparsa di uno dei più fedeli collaboratori. Il 10 maggio di quest’anno è deceduto Stefano Jacomuzzi, membro fin dall’inizio del comitato di redazione, a cui era affidato il coordinamento di uno degli ambiti più delicati per una rivista di medical humanities: la letteratura. Nel primo numero programmatico Jacomuzzi aveva delineato con tratto sicuro il ruolo che spetta alla creazione letteraria in un progetto umanistico di cure mediche. Appoggiandosi all’autorevole opinione di A.N. Whitehead, secondo il quale: «è nella letteratura che il volto concreto dell’umanità trova la sua espressione», Jacomuzzi trovava la giusta collocazione per la letteratura nel concerto di voci delle medical humanities:

Quale tipo di presenza potrà avere il testo letterario, di ieri e di oggi, in una rivista come L’Arco di Giano? Una presenza periferica, ma che deve acquistare la sua importanza nel porsi come alternativa. Non nel senso oppositivo, come le voci di dissenso programmatico, ma propositivo, perché la sua caratteristica è appunto quella di proporsi come “altro”, o come altro modo di proporre le cose. Là dove il linguaggio scientifico si arresta e si assesta nei suoi tentativi di misura, si estende ancora un immenso territorio, che solo la parola poetica può tentare di esplorare, senza mai porre fine alla sua ricerca. L’ambiguità della parola, che deve essere ridotta al minimo o del tutto eliminata nei territori delle scienze esatte, diventa invece la ricchezza della parola poetica e il suo modo di confrontarsi con la molteplicità dei fenomeni. La storia stessa della parola, la stratificazione delle impressioni e gli echi delle sue infinite pronunce collettive e individuali contribuiscono ulteriormente a fame uno strumento raffinato di interpretazione (Jacomuzzi, 1993, p. 92)

Il programma della rivista, nelle sue intersecazioni con l’approccio della realtà umana del nascere, patire il dolore, guarirsi, decadere e morire affidato alla narrazione, era così tracciato. Sotto la guida di Jacomuzzi la rivista, negli anni seguenti, ha potuto mantenere l’impegno di dare lo spazio appropriato alla creazione letteraria. La rubrica «L’attualità dei classici» ha rivisitato grandi opere della tradizione letteraria ―da La montagna incantata di Thomas Mann a La morte di Ivan Illich di Tolstoj, da La coscienza di Zeno di Svevo ai Quaderni di Malte Laurids Brigge di Rilke ― e di quella spirituale (i libri biblici di Giobbe e di Qohelet, commentati rispettivamente da Sergio Quinzio e da Gianfranco Ravasi). Jacomuzzi ha seguito con cura e interesse appassionato il dipanarsi della rubrica, indicando le opere da “attualizzare” e segnalando gli studiosi capaci di rendere “parlanti” questi testi anche ai cultori delle medical humanities.

Fine studioso di letteratura italiana, che ha insegnato all’università

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di Torino, passato egli stesso alla creazione letteraria con opere che hanno destato l’ammirazione dei lettori più attenti per lo spessore degli interrogativi esistenziali che lasciavano trasparire ― ricordiamo: Un vento sottile, 1988; Storie dell’ultimo giorno, 1993 e il recente Cominciò in Galilea, 1995, cui ha arriso un particolare successo di critica e di pubblico — Jacomuzzi aveva trovato nella scrittura creativa lo strumento più adatto a riprodurre le inquietudini metafisiche sulle quali si andava sempre più appuntando la sua riflessione. Cercava nella natura i rumori e i segnali della “creazione che continua” e non cessava di porre le eterne domande senza risposta sulla vita e sulla morte, sul dolore e la pietà.

Questa apertura intellettuale predisponeva Jacomuzzi a collocarsi nel comitato editoriale della rivista, assumendosi la responsabilità di guidare la riflessione di coloro che, nell’ambito delle medical humanities, sono interessati all’incontro della letteratura con i problemi della medicina. La sua generosità ― che, tra le doti umane apprezzate in lui da chi ha avuto la fortuna di frequentarlo, non era la minore delle virtù ― ha fatto il resto. I lettori della rivista avvertiranno la sua mancanza. Ancor più la sentiranno i membri del comitato di redazione che, nell’incontro annuale di programmazione, avevano un gradito appuntamento con l’intelligenza, l’ottimismo costruttivo e il sottile umorismo del loro collega letterato.

Negli ultimi mesi della sua vita Jacomuzzi si era più volte riproposto di scrivere egli stesso, per il prossimo fascicolo della rivista, un commento ai racconti di Dino Buzzati. Era particolarmente colpito dal racconto Sette piani. Il protagonista Giuseppe Conte, ricoverato in clinica per un lieve malessere, scopre ben presto che l’ospedale aveva una singolare caratteristica:

I malati erano distribuiti per piano a seconda della gravità. Al settimo, cioè all’ultimo, erano ospitate le forme leggerissime. Il sesto era destinato ai malati non gravi ma neppure da trascurare. Al quinto si curavano già affezioni serie e così di seguito, di piano in piano. Al secondo erano i malati gravissimi. Al primo quelli per cui era inutile operare.

Messo piede nel settimo piano, Giuseppe Conte inizia la progressiva, inarrestabile discesa. Alla fine ― per circostanze fortuite, per errore umano, per l’ingranaggio burocratico ― si trova all’ultima stazione: il reparto dei moribondi:

Sei piani, sei terribili muraglie, sia pure per un errore formale, sovrastavano adesso Giuseppe Conte con implacabile peso. In quanti anni ― sì, bisognava pensare proprio ad anni ― in quanti anni egli sarebbe riuscito a risalire fino all’orlo quel precipizio?

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Mentre medita la velleitaria risalita, le persiane scorrevoli, obbedienti a un misterioso comando, scendevano lentamente chiudendo il passo alla luce.

Jacomuzzi era contrariato per il fatto che il calo delle forze fisiche gli impediva di concretizzare il saggio di medical humanities sull’opera di Dino Buzzati che stava meditando da tempo. Rimandava di settimana in settimana. Chissà se si è reso conto che la vicenda emblematica di Giuseppe Conte era destinato non a commentarla con la penna, ma a ricalcarla con la sua vita. Per i lettori de L’Arco di Giano suona come un lascito testamentario che l’ultimo scritto che Stefano Jacomuzzi ha avuto in mente fosse un contributo per la rivista alla quale ha dato tanto.

Riferimenti bibliografici

Jacomuzzi S., Letteratura, in L’Arco di Giano, 1, 1993.

Callahan D., Porre dei limiti: problemi etici e antropologici, in L’Arco di Giano, 4, 1994.

Ronconi F. (a cura di), Il meglio dei racconti di Buzzati, Mondadori, Milano 1989.

Sandro Spinsanti

Vivere con la malattia

Editoriale

in L'Arco di Giano, n. 12, 1996, pp. 5-9

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EDITORIALE

Deve essere sopravvenuta una grande mutazione nella medicina della nostra epoca ― nonché, evidentemente, nella società e nella cultura di cui la medicina è espressione ― se la formulazione del tema del nostro dossier ci provoca un certo spaesamento, mentre era del tutto coerente con la concezione delle cure mediche trasmessaci dal passato. “Vivere con la malattia” sembra oggi una tematica estranea alla medicina. La scienza medica che ci è familiare è correlata con la guarigione. Gli obiettivi delle politiche sanitarie sono stati formulati per opera delle istituzioni intemazionali in termini che, in altri contesti, non esiteremmo a definire trionfalistici: promozione della “piena salute”, “salute per tutti” (per l’anno 2000!). È vero che la “transizione epidemiologica” che si registra nell’area dello sviluppo economico e industriale (nei nostri paesi da un regime di alta mortalità si è passati a uno di alta morbilità: cfr. Grmek, 1992) ha spento molti ardori millenaristici suscitati dallo sviluppo di una medicina di provata efficacia, dalla metà del nostro secolo in avanti; tuttavia ciò non ha comportato una inversione di tendenza rispetto alla rappresentazione essenziale che ci facciamo delle cure sanitarie: la medicina serve per combattere le malattie, allontanare la morte, sconfiggere i nemici della salute.

Accogliendo il suggerimento del filosofo della medicina G.J. Annas, dobbiamo riconoscere che la metafora centrale che sostiene la pratica della medicina è quella che la interpreta come una impresa militare (Annas, 1995). La popolarità che sta riscuotendo attualmente la metafora del mercato ― con tanto di aziendalizzazione, calcoli di efficienza dei servizi rapportati ai ricavi, con i pazienti promossi al ruolo di clienti ― si è sovrapposta alla metafora guerresca, senza peraltro scalzarla. C’è dunque una buona dose di provocazione nell'enunciare che come esseri umani dobbiamo mettere in conto che la malattia è una realtà che non può essere completamente eliminata, e che dalla medicina ci aspettiamo

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un aiuto anche a vivere con la malattia. Le patologie che ci affliggono non riusciremo mai a debellarle, né sul mercato riusciremo ad acquistare una merce che realizzi il sogno della piena salute.

Probabilmente i medici del passato avevano un orecchio disposto a raccogliere un richiamo di questo genere. Non solo perché l’arsenale terapeutico di cui potevano disporre era molto modesto e la scienza medica non era stata enfatizzata come risposta a tutti i mali. La pratica medica, che ruotava ancora fondamentalmente intorno all’ascolto del malato, aveva insegnato ai più sensibili tra i medici che una buona parte dei mali per i quali si chiedono gli interventi della medicina ha radici più profonde della patologia organica e richiede perciò risposte più dalle Medical Humanities che dalla scienza medica.

Una illustrazione eloquente di questo atteggiamento è offerta dal racconto di Cechov, Un caso di pratica medica (pubblicato in originale nel 1898: rispecchia, quindi, una medicina molto antecedente a quella che avrebbe preso il sopravvento nella seconda metà del nostro secolo). Il protagonista è un medico di Mosca che viene chiamato a visitare, a parecchie ore di strada dalla capitale, la figlia della proprietaria di una fabbrica. La giovane donna sta male, anche se per la medicina “non ha niente”. Vive praticamente reclusa con la madre vedova e una governante, accanto alla fabbrica di loro proprietà; la bruttezza fisica ne fa una naturale candidata a uno sterile celibato, mentre l’intelligenza non può che aumentare la sua infelicità. Nelle ore che il dottor Korolev è costretto a trascorrere accanto alla malata, in attesa di riprendere il treno il giorno dopo, si rende conto che tutta la situazione è malata: gli operai sfruttati e abbruttiti, i proprietari vittime dell’ingiustizia di cui sono gli artefici. Nel cuore della notte, passata quasi insonne, il dottore fa ancora una visita alla malata. La giovane donna gli dichiara di sentirsi incoraggiata a parlare di tutto:

Voglio dirvi cosa penso. Credo di non essere malata; ma mi tormento e ho paura, perché deve essere così e non può essere altrimenti. Una persona qualunque, anche la più sana, non può non inquietarsi se sotto la sua finestra vive un brigante. Sono continuamente curata. Certo, ne sono riconoscente, non contesto l’utilità della medicina, però vorrei parlare non con un medico, ma con qualcuno che fosse vicino al mio spirito: un amico che mi comprendesse mi saprebbe dire se ho ragione o torto.

«Non avete amici?»

«Sono sola, ho una madre e l’amo; tuttavia sono sola. La mia vita è andata così...» (...)

Sorrise nuovamente e alzò gli occhi verso il dottore. Il suo sguardo era pieno di malinconia, d’intelligenza. Parve a Korolev che avesse fiducia in lui

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e volesse parlargli sinceramente; che avesse dei pensieri simili ai suoi. Ma ella taceva e forse attendeva che fosse lui a parlarle.

Egli sapeva che cosa avrebbe potuto dirle. Era chiaro che bisognava ch’ella abbandonasse al più presto quei cinque fabbricati e il milione, se lo possedeva, e che lasciasse là il diavolo che di notte l’agguantava. Era ugualmente chiaro, per Korolev, che ella pensava lo stesso, e che aspettava che qualcuno, di cui avesse fiducia, glielo dicesse.

Disse ciò che voleva, non con un discorso filato, ma in maniera tortuosa.

«Siete scontenta della vostra situazione di proprietaria di una fabbrica e di ricca ereditiera, non credete ai vostri diritti e non dormite. Questo è sicuramente meglio che se voi foste soddisfatta, e dormiste pensando che va tutto bene. La vostra insonnia è rispettabile e, checché ne sia, è un buon segno» (Cechov, pp. 1177 s.).

Invece di limitarsi a guarire togliendo il sintomo, il dottor Korolev esercita quella che Jung avrebbe chiamato la funzione “pastorale” (Seelsorge) della medicina. È vero che, a suo avviso, chi si deve occupare dei fatti spirituali, connessi con la ricerca del significato, non dovrebbe essere il medico, ma il curatore d’anime; se il medico se ne occupa, è a causa della scarsa credibilità dei pastori (Jung, pp. 311-329). Resta il fatto che, secondo la medicina più tradizionale, la restitutio ad integrum non è l’unico modo con cui l’arte medica opera la guarigione. Già gli scritti ippocratici di contenuto chirurgico hanno insegnato a distinguere tra la “guarigione totale” e la “guarigione sufficiente”, la quale si limita a ottenere che il paziente, malgrado la deformità o la limitazione funzionale che la malattia lascia nel suo corpo, possa continuare a fare la sua vita abituale (Laín Entralgo, 1988, p. 359). Il concetto di “salute sufficiente” rimanda necessariamente all’individuo e alla società in cui è inserito, all’utopia della guarigione totale e al mondo dei valori della persona.

“Vivere con la malattia” apre una prospettiva essenzialmente etica e mobilita le Medical Humanities con tutta la loro multiforme capacità di comprendere il vissuto di chi della patologia non può liberarsi, ma è costretto a reinterpretare e trasformare la propria vita. I contributi che costituiscono questo fascicolo de L’Arco di Giano esplorano diverse dimensioni della sofferenza che non può essere isolata ed eliminata, del male con cui siamo chiamati a convivere. La prospettiva psicologica è sicuramente la più evidente: sia con un approccio più cognitivo (il “coping”, presentato da von Engelhardt nel “Focus”), sia con una accentuazione più psicodinamica (il “locus of control” di malattia: Lera), sia con una comprensione più fenomenologica (Campione). La sofferenza invincibile sfida il medico (Cagli), ma stimola anche a porre distinzioni più accurate tra deficit, handicap e malattia

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(Canevaro). Soprattutto questa prospettiva riporta al centro dell’attenzione medica la riabilitazione, riscattandola dalla marginalità in cui il predominio della funzione curativa l’ha confinata.

Dalla riabilitazione funzionale dei disabili (Romanelli) alla riabilitazione dell’handicappato psichico grave (Trabucchi e Coralini), siamo invitati a valorizzare ogni elemento residuo dell’umano, nella convinzione che anche nei casi peggiori ciò che resta ha più valore di ciò che è andato perduto. La mobilitazione fa appello all’etica (Poli) non meno che all’antropologia (Bazzari) e alle politiche sociali (Romanelli). Senza dimenticare risorse di profilo apparentemente più ridotto, ma di non minore impatto sulle concrete possibilità di vivere con la malattia e la sofferenza, come è la patente automobilistica per il disabile (Traballesi).

Dal momento che “vivere con la malattia” costituisce un appello alla dimensione spirituale dell’uomo, non può mancare un riferimento al ruolo che può svolgere la religione. Per evitare anche il sospetto di un tono parenetico, facciamo appello a uno scrittore non certo sospettabile di simpatie clericali: Ennio Flaiano. In un breve scritto immagina che Cristo torni sulla terra e che venga assalito dai fotografi e dai cacciatori di autografi; nonché sociologi, psicologi, strutturalisti e cibernetici, che accompagnano biologi, fisici e attori del cinema.

La folla cominciò a gridare: Il miracolo! ― Gesù prese cinque pani e cinque pesci e con essi sfamò la folla. Un altro miracolo! ― gridarono dopo il pasto. Gesù sanò vari nevrotici, convertì un prete. Ancora! ― continuava la folla. ― Noi non abbiamo visto.

Gesù continuò a fare miracoli. Un uomo gli condusse una figlia malata e gli disse: “Io non voglio che tu la guarisca ma che tu la ami”.

Gesù baciò quella ragazza e disse: “In verità quest’uomo ha chiesto ciò che io posso dare”.

Ciò detto sparì in una gloria di luce, lasciando la folla a commentare quei miracoli e i giornalisti a descriverli (Flaiano, 1995, p. 45).

L’apologo diventa ancor più pregnante quando si consideri che Flaiano aveva personalmente una figlia cerebrolesa e che il suo affetto per la fanciulla suscitava reazioni non sempre felici tra gli artisti e gli intellettuali che frequentava. L’apertura sull’accettazione del malato come persona, atteggiamento ancor più fondamentale della volontà di guarirlo, non può essere intesa come una perorazione a rivitalizzare un certo “dolorismo” cresciuto all’ombra del cristianesimo. La religione di fatto sostiene quella che Karl Barth chiamava «la volontà di vivere per essere uomo, che implica sempre la volontà di essere in salute» (Barth, 1965). Tuttavia oggi ci sembra meno presente sulla scena culturale

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una religione capace di costituire un bilanciamento a una medicina tutta protesa verso la cura, poco sensibile ai problemi connessi con il “vivere con la malattia”.

I lettori che hanno familiarità con la rivista noteranno una novità rilevante in questo fascicolo: un indice analitico, organizzato con un ordine sistematico. In quattro anni di vita ― e un numero di pagine che supera abbondantemente le 2000 ― L’Arco di Giano ha messo a disposizione dei suoi lettori contributi di studiosi delle più diverse discipline dell’ambito delle Medical Humanities e ha toccato svariate tematiche. Si rendeva necessario uno strumento che permettesse un orientamento ai ricercatori che vogliano attingere a questo patrimonio. Un indice sistematico ci è sembrato il più appropriato. Abbiamo adottato come base ― con lievi adattamenti ― quello elaborato dalla biblioteca del Kennedy Institute for Ethics, della Georgetown University (Washington), che costituisce anche la biblioteca di riferimento nazionale americana per la letteratura bioetica. I lemmi inglesi, tra parentesi, sono quelli originali del Library classification scheme; anche la suddivisione sistematica è quella proposta dal Kennedy Institute. Ci auguriamo che questo strumento di lavoro assicuri ai contributi dei nostri collaboratori una sopravvivenza più lunga di quella che può fornire l’attualità di breve durata dell’ultimo numero di una rivista.

Riferimenti bibliografici

Annas G.J., Reframing the debate on Health care reform by replacing our metaphors, in New England Journal of Medicine, 332, 774, 1995.

Barth K., Dogmatique, vol. III/4, parte II, Genève 1965.

Cechov A.P., Racconti, Garzanti, Milano, 1983.

Grmek M., Morbilità, in Enciclopedia Europea, Garzanti, Milano 1992.

Jung C.G., I rapporti della psicoterapia con la cura d’anime, in Opere, Boringhieri, Torino, 1969-1992, vol. XI.

Flaiano E., Il diario degli errori, Bompiani, Milano 1995.

Laín Entralgo P., Antropologia medica, tr. it. Ed. Paoline, Cinisello Balsamo 1988.

Sandro Spinsanti

La medicina e la sfida della qualità

Editoriale

in L'Arco di Giano, n. 13, 1997, pp. 5-11

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EDITORIALE

L'auspicio contenuto nel Piano sanitario nazionale per il triennio 1994-1996, quando indicava come obiettivo del cambiamento in atto nella sanità italiana un miglioramento che si sviluppasse «sotto il segno della qualità più che della quantità», tende a realizzarsi. Almeno a giudicare dalla vivacità del dibattito che si è avviato. Negli ultimi anni due temi hanno dominato la riflessione dedicata alla sanità: il contenimento dei costi e la valutazione della qualità delle cure erogate. Al primo abbiamo dedicato il Dossier del n. 11 della rivista («Le cure sanitarie nell’era dei limiti»); il fascicolo presente intende invece fare un resoconto sullo stato del dibattito relativo all’altra tematica.

L’enfasi sulla qualità delle prestazioni sanitarie può anche suonare sospetta. Non sempre, infatti, c’è accordo su che cosa è appropriato mettere sotto questa etichetta. Qualcuno ha ricordato polemicamente, a questo proposito, le riflessioni sulla qualità contenute in un libro che è stato caro alla cultura «alternativa»: Lo Zen e l’arte della manutenzione della motocicletta, di Robert M. Pirsing. Un manuale scritto «per valutare e migliorare l’assistenza sanitaria» (Bonaldi, 1994, p. 23) ha voluto mettere in esergo, ad ammonimento, la seguente citazione di Pirsing:

La qualità... Sappiamo cos’è, eppure non lo sappiamo. Questo è contraddittorio. Alcune cose sono meglio di altre, hanno cioè più qualità. Ma quando provi a dire in che cosa consiste la qualità astraendo dalle cose che la posseggono, paff, le parole ti sfuggono. Ma se nessuno sa cos’è, ai fini pratici non esiste per niente. Invece esiste eccome. Su cos’altro sono basati i voti, se no? Perché mai la gente pagherebbe una fortuna per certe cose, e ne getterebbe altre nella spazzatura? Ovviamente alcune cose sono meglio di altre... Ma in che cosa consiste il «meglio»?

Oltre all’indeterminatezza del concetto stesso di qualità applicata all’ambito sanitario, criticabile è anche la possibile utilizzazione strumentale

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che ne viene fatta. La retorica sulla qualità può servire a mascherare restrizioni sul versante della quantità: che si tratti di «razionamento occulto» (Collicelli, 1996) o di veri e propri tagli di servizi alla popolazione. I sospetti che accompagnano lo spostamento di attenzione sulla qualità in medicina sono legati inoltre al contesto di competitività tra i diversi erogatori di servizi ― competitività tra pubblico e privato, ma anche tra i diversi erogatori pubblici ― introdotta dal nuovo disegno normativo conosciuto come «riforma della riforma». Soprattutto coloro che alla sanità pubblica hanno dato il meglio delle loro energie intellettuali e organizzative fanno resistenza all’introduzione di modelli che sentono estranei, in quanto tradizionalmente caratterizzanti la sanità privata (accento sul comfort, qualità percepita, soddisfazione degli utenti). Per non dire di quei sanitari che recepiscono la logica del «servizio», nel suo riferirsi a criteri di valutazione non esclusivamente autoreferenziali ad opera dei professionisti, come una frattura rispetto allo spirito proprio della erogazione delle cure sanitarie, così come è stato formulato e mantenuto vivo per secoli dalla tradizione ippocratica.

È necessario riportare l’attenzione alla qualità entro un contesto più ampio, che consideri le successive riformulazioni degli obiettivi della medicina. Il modello formulato dalla medicina che si ispira all’ethos ippocratico ha identificato come qualità delle prestazioni quella che si traduceva in un beneficio tangibile per il paziente. Che non sia un modello anacronistico risulta in modo convincente dall’esposizione che ne hanno fatto Edmund Pellegrino e David Thomasma, Per il bene del paziente (1988, tr. it. 1992), identificando nel principio della «beneficità» il nucleo permanente e irrinunciabile dell’etica medica. In questa prospettiva i conflitti derivanti dalla scarsità delle risorse erano molto marginali e praticamente riservati a situazioni eccezionali, nelle quali era necessario ricorrere al triage. La preoccupazione di fare la cosa migliore per il paziente attingeva ispirazione a una duplice fonte: la coscienza del sanitario e la scienza. Quanto alla preoccupazione di commisurare il proprio intervento con le esigenze della scienza, dovremo tracciare una parabola che va dall'ammonizione di William Osler: «Per il proprio paziente non si deve fare tutto ciò che è umanamente possibile, ma solo tutto ciò che è umanamente corretto» al Quality assessment promosso nella seconda metà del nostro secolo dalla epidemiologia clinica (cfr. Liberati, 1996), fino all’attuale interesse per la evidence based medicine, che ha ripreso e radicalizzato la richiesta di Archie Cochrane di far entrare nella pratica clinica solo i trattamenti sicuri e efficaci, e dopo averne considerato i costì (Cochrane, 1972).

La congiuntura attuale di contrazione delle risorse economiche non ha modificato questo modello, bensì ha dato più risalto alla questione

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dell’appropriatezza clinica. Proprio perché non possiamo più permetterci di pagare cose inutili, dobbiamo focalizzare maggiormente i nostri sforzi nel discernere ciò che serve veramente al bene del paziente da ciò che va eliminato, perché inefficace o futile. La necessità di contenere le spese sanitarie è uno straordinario incentivo a «fare le cose giuste, nel modo giusto, per dare alle persone quello che si aspettano e di cui hanno bisogno» (Bonaldi, 1994, p. 44).

Accogliendo la periodizzazione proposta da Relman, si può parlare di una nuova era per le cure sanitarie, introdotta da quella che egli chiama «la terza rivoluzione» in sanità (Relman, 1988). Dopo l’era dell’espansione, iniziata con la fine degli anni ’40, e l’era del contenimento dei costi (che per la società americana si è tradotta nell’introduzione di sistemi di remunerazione delle prestazioni a tipo prospettico ― Drg, Health maintenance organization, managed care... — fin dall’inizio degli anni ’70), è arrivata l’era della valutazione (assessment and accountability). Dobbiamo sapere di più sulla sicurezza, l’appropriatezza e l’efficacia dei farmaci, di procedure diagnostiche e terapeutiche, sui successi e fallimenti nelle prestazioni, a seconda dei diversi sistemi organizzativi. Il «management degli outcome» che si delinea ― vale a dire, un sistema che colleghi le decisioni mediche a una sistematica informazione sugli esiti ― si rivela sintonico agli interessi del paziente e alle ragioni della salute.

Un secondo modello di qualità è quello che si articola intorno al valore centrale della modernità: il rispetto dei valori soggettivi del paziente e la tutela della sua autonomia. In questa prospettiva il paziente non è solo una persona in stato di bisogno, al quale la medicina come sistema organizzato delle cure fornisce l’intervento più appropriato per rispondere alla patologia: è un essere autonomo con fini o obiettivi nella vita che gli sono propri, e quindi con legittime preferenze circa i trattamenti sanitari ai quali viene sottoposto, in quanto più o meno capaci di realizzare quella «buona vita» alla quale aspira. La medicina che si ispira a questo ideale fa del «consenso informato» ― quello che, secondo il documento del Comitato nazionale per la bioetica: «Informazione e consenso all’atto medico», del 1992, «si traduce in una più ampia partecipazione del paziente alle decisioni che lo riguardano» ― una condizione inderogabile per una prestazione sanitaria di qualità. Buona medicina è quella che, oltre alla appropriatezza clinica, valutata dal medico, considera auspicabile e rende possibile che il paziente partecipi alle decisioni che si ripercuotono sul suo benessere (Kassirer, 1994).

Le resistenze all’introduzione del modello di rapporto modulato sui valori della modernità sono forti e comprensibili. Esso domanda, infatti, l’abbandono di quell’atteggiamento genericamente designato come

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«paternalismo medico». Il quale ha aspetti antiquati e non più difendibili, ma esprime anche dei valori irrinunciabili. Nel paternalismo medico, infatti, è implicita la difesa dei migliori interessi del paziente da parte del medico, in forza di un’alleanza terapeutica che lega colui che dispone del sapere clinico e della volontà di metterlo a servizio del malato (il classico binomio «scienza e coscienza») e il malato, il quale si trova in condizione di bisogno e per lo più di insanabile ignoranza rispetto a ciò che è clinicamente appropriato.

Un altro motivo di resistenza al coinvolgimento dei pazienti nelle scelte è il timore che, di fronte ad alternative, le loro preferenze andrebbero univocamente verso la medicina più costosa, rendendo in tal modo vano ogni sforzo di contenimento delle spese. Ma è vero che i pazienti sono orientati a chiedere qualsiasi intervento che porti loro un beneficio, anche minimo, o addirittura interventi futili, senza alcuna considerazione dei costi associati? Certo, non è realistico pensare che un paziente rinunci a un trattamento nel quale ripone qualche speranza, in considerazione del fatto che in questo modo sottrae risorse utili ad altri cittadini. Ma, se l’informazione è corretta, è prevedibile che i pazienti mettano in gioco delle considerazioni di natura utilitaristica nelle quali l’orientamento al proprio bene ― in questo caso, la qualità della vita ― pone un freno ai trattamenti possibili. Questa almeno è la conclusione a cui giunge uno studio condotto da Wennberg, coinvolgendo direttamente i pazienti nella scelta di trattamenti alternativi per la cura dell’ipertrofia prostatica benigna. La conclusione della ricerca suggerisce che:

I livelli correnti di utilizzazione di tecnologie mediche molto sofisticate sono più alti di quelli voluti dai pazienti, perché quando occorre sottoporsi a un rischio per ridurre i sintomi o per migliorare la qualità della vita, i pazienti tendono ad essere più riluttanti di quanto lo siano i medici. Se viene loro offerta una possibilità di scelta, i pazienti optano in genere per strategie meno invasive di quanto facciano i medici. Se così è, la libera espressione di preferenze del paziente dovrebbe comportare un abbassamento della domanda. Ciò sembrerebbe vero anche nelle cure rivolte ai pazienti terminali, in quanto di fronte alla inevitabilità della morte i pazienti, in molte situazioni, preferiscono che si faccia di meno piuttosto che di più. Una migliore informazione sugli esiti clinici, un migliore dialogo tra pazienti e medici sulle opzioni possibili può, dunque, far diminuire la domanda di trattamenti più costosi (Wennberg, 1990).

La conclusione suona come una illustrazione convincente della possibilità dì tradurre in atto le indicazioni del Piano sanitario nazionale 1994-1996, secondo il quale:

«il più» ― nel senso di interventismo terapeutico, di innovazione tecnologica

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e di investimento economico ― non coincide sempre con «il meglio» (...) Se «il più» non equivale al meglio, analogamente «il meno» non corrisponde necessariamente al peggio: molti pazienti riceveranno benefici se la pressione esercitata dal contenimento dei costi limiterà gli interventi non necessari, ridurrà i danni iatrogeni e punterà più sulla qualità della cura, che equivale spesso a un prezzo minore.

A evitare facili trionfalismi sarà bene ricordare che anche quella dimensione della qualità che consiste nella partecipazione del paziente alle scelte che lo riguardano ha i suoi costi. Infatti, se non si vuol ridurre il «consenso informato» a una procedura burocratica limitata a far apporre la firma in calce a un modulo (cfr. Borsellino, 1996), è necessario avviare un processo comunicativo molto esigente. Perché la condivisione delle scelte sia possibile, si richiede che l’accento si sposti dal consenso ― non arduo, in fondo, da ottenere: nelle situazioni cliniche il potere è sempre sbilanciato a favore del medico — all’informazione. E l’informazione per essere trasmessa e recepita ha bisogno di un contesto comunicativo, ma soprattutto di tempo. Affinché il paziente abbia effettivamente quel ruolo centrale che il modello moderno gli attribuisce, è necessario attingere in misura abbondante alla risorsa più scarsa e quindi più preziosa: il tempo professionale di chi lavora in sanità.

Il terzo modello della qualità è quello costruito attorno all’appropriatezza sociale delle prestazioni sanitarie erogate. Anche qui sullo sfondo dobbiamo collocare la restrizione delle risorse, che ci ha costretto a riconoscere chiusa l’epoca della crescita senza limiti (anche il sistema sanitario pubblico italiano è dovuto passare attraverso la seconda rivoluzione ― quella del contenimento dei costi ― di cui parla Relman riferendosi alla realtà americana). Ma non si tratta solo di tagli dalla spesa; tanto meno di sostituire alle disfunzioni dello stato sociale una fiducia acritica nel mercato. La posta in gioco è più alta. Per esprimerci con le parole di Domenighetti, alle ragioni dell'’offerta mercantile di prestazioni sanitarie vanno contrapposte le ragione della salute, disegnando una politica incentrata sui problemi della salute e non su quelli dei servizi:

Sono finiti ormai i tempi dei rattoppi autoritari di ordine contabile e finanziario per modificare dei consumi che sono sentiti profondamente dalla popolazione come legati alla speranza e alla qualità della vita, al dolore e alla morte. Operare con simili «automatismi» tratti dall’economia classica è come sperare di diminuire i tassi di mortalità aumentando il prezzo dei funerali. Di fronte a un sistema irresponsabile, largamente dominato dall’offerta, è venuto il momento di trattare diversamente la domanda, dando potere ai consumatori (Domenighetti, 1995, p. 18).

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L’empowerment del cittadino/utente è qualcosa di diverso da un modello aziendalista acritico, che vorrebbe promuovere il malato a cliente da soddisfare in ogni caso e comunque. L’obiettivo è quello di «educare i consumatori a rimanere sani» (Domenighetti, 1996), resistendo alla tendenza a ridurre la salute alle prestazioni sanitarie. In questo modello la qualità implica che tutti quelli che hanno bisogno ricevano le cose appropriate, mirando alla «giusta» soddisfazione.

In un quadro generale di così ampio disegno è più agevole collocare i diversi contributi nel Dossier dedicato a illustrare la sfida della qualità che la medicina attuale deve affrontare. Dopo alcuni interventi che richiamano il contesto creato dalla trasformazione avviata dalla «aziendalizzazione» del nostro sistema sanitario (Ardigò, Oleari, Bertini), la qualità della prestazione medica viene esplorata sia dal lato della valutazione affidata alla competenza professionale degli operatori (Bobbio e Pinna Pintor, Liberati), sia dalla prospettiva di coloro che utilizzano i servizi sanitari (Marino e Moroni). Tradurre in atto il disegno della nuova sanità, coniugando l’efficienza delle strutture con la tutela della welfare community, è il banco di prova sul quale i cittadini aspettano di verificare se alle parole e alle intenzioni corrispondono i fatti. Il Díossier presenta alcune esperienze di attuazione della nuova sanità sotto il segno della qualità, a diversi livelli: regionale (Tosolini), aziendale (Moreschini), di settore (Trabucchi). Al saggio di Molari è affidato il compito di ricordare che nella qualità della medicina da promuovere deve essere inclusa anche l’apertura alla dimensione spirituale dell’uomo.

A ricordare ai lettori alcune delle dimensioni permanenti dell’umanesimo medico abbiamo evocato la voce del poeta inglese John Donne, riletto da Giovanni Catti. L’orizzonte metafisico che era familiare a un cristiano del XVII secolo è estraneo ai nostri contemporanei. Nella poesia-meditazione che Catti cita alla fine del suo saggio ― Inno a Dio, il mio Dio, nella mia infermità ― morire significa diventare musica di Dio e meditare sulla morte equivale ad accordare il proprio strumento («e ciò che allora dovrò fare penso prima dell’ora»). Forse alla sensibilità di qualcuno potranno sembrare immagini lambiccate. Ma come sottrarsi alla permanente fascinazione che promana dalla ricerca di un «passaggio a Sud-ovest»? Secoli sono trascorsi da quando il poeta elisabettiano forgiava le sue metafore. Tutte le coordinate sono cambiate: le rappresentazioni che ci facciamo della malattia e del morire, i modi di organizzare l’intervento medico per combattere le patologie, le risposte sociali alle minacce che incombono sulla vita. Eppure lo scenario essenziale resta quello disegnato da John Donne: da una parte i medici chini ― «per loro amore» ― sulla mappa del corpo reso oscuro dalla malattia, dall’altra un

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avventuroso viaggio personale, che assomiglia alla perigliosa ricerca del passaggio a Sud-ovest per raggiungere l’Oriente viaggiando verso l’Occidente, che tanto affaticò i viaggiatori fino a Magellano. Lo scenario ha la permanente attualità che Montaigne ha assegnato alla riflessione sulla morte, nel cap. XX dei suoi Saggi, intitolato «Filosofare è imparare a morire»: «La meditazione della morte è meditazione della libertà. Chi ha imparato a morire ha disimparato a servire» (Montaigne, 1996, p. 110).

Riferimenti bibliografici

Bonaldi A., Focarile F., Torreggiarli A., Curare la qualità, Guerini e Ass., Milano, 1994.

Cochrane A.L., Effectiveness and efficiency. Random reflections in health services, Nuffield Provincial Hospitals Trust, London, 1972, tr.it. L’inflazione medica, Feltrinelli, Milano, 1978.

Collicelli C., Razionamento occulto e problema dei limiti in sanità, in L’Arco di Giano, 11, 1996.

Domenighetti G., Il mercato della salute: ignoranza o adeguatezza, Cis, Roma, 1995.

Domenighetti G., Educare i consumatori a rimanere sani, in L'Arco di Giano, 11, 1996.

Kassirer J.P., Incorporating patient’s preferences into medical decisions, in The New England Journal of Medicine, 330, 1994.

Liberati A., Dalla epidemiologia all’epidemiologia clinica, in L’Arco di Giano, 10, 1996.

Montaigne M., Saggi, Aldelphi, Milano, 1996.

Pellegrino E., Thomasma D., Per il bene del paziente. Tradizione e innovazione nell’etica medica, tr.it., Paoline, Cinisello Balsamo, 1992.

Relman A.S., Assessment and accountability. The third revolution in medical care, in The New England Journal of Medicine, 319, 1988.

Wennberg J.E., Outcome research, cost containment and the fear of health care rationing, in The New England Journal of Medicine, 223, 1990.

Sandro Spinsanti

Le trame del corpo

Editoriale

in L'Arco di Giano, n. 15, 1997, pp. 5-9

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EDITORIALE

Il ricorso continuo a metafore per illustrare ciò che avviene in medicina dimostra che, malgrado l’apparente carattere intuitivo del lavoro terapeutico, la realtà eccede la comprensione razionale e discorsiva. La metafora, quella figura retorica con cui cerchiamo di dar conto di un’esperienza facendo ricorso a un’altra, è necessaria per capire il senso dell’impresa medica. Di recente George J. Annas, noto filosofo della medicina americano, in un articolo apparso nel New England Journal of Medicine proponeva che, per affrontare i problemi della politica sanitaria, sarebbe più utile dirigere la nostra attenzione sulle metafore che guidano il discorso, piuttosto che sui singoli aspetti analitici del dibattito (Annas, 1995). Le metafore più usate, infatti, restringono inconsapevolmente la nostra visuale e possono guidarci verso mete non desiderate. È questo il caso sia della tradizionale metafora militare (la medicina come guerra a oltranza contro la malattia e la decadenza dell’organismo), sia di quella più recente del “mercato” (parliamo ormai correntemente di aziende sanitarie, di malati da considerare come clienti, di budget e di strategie per superare la concorrenza tra strutture erogatrici di servizi).

Accogliendo il monito di William S. Burroughs di considerare il linguaggio come un virus, Annas propone di difenderci dalle metafore della guerra e del mercato, dando invece la preferenza a una nuova visione delle cure sanitarie, veicolata dalla metafora ecologica. Nel vocabolario degli ecologisti ricorrono costantemente termini quali “integrità”, “naturale”, “bilanciamento”, “risorse limitate”, “qualità della vita”, “diversità”, “rinnovabilità”, “responsabilità per le generazioni future”, “comunità”, “conservazione”. Applicati alla sanità, i concetti sottesi dai termini propri del movimento ecologico potrebbero aiutarci a confrontarci con i limiti e ad accettarli (sia in riferimento alle attese relative alla durata della vita, sia rispetto alle risorse da impiegare ragionevolmente

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per estendere la longevità), ad attribuire valore alla natura e a mettere l’accento sulla qualità della vita.

La dimensione ecologica era sicuramente presente a una parte almeno degli studiosi che, nella transizione degli anni sessanta agli anni settanta, hanno dato vita negli Stati uniti al movimento della bioetica. Van Ransselaer Potter, il ricercatore oncologo che ha coniato il termine, proponeva il superamento dell’etica medica e auspicava esplicitamente l’inclusione nella bioetica tanto di conoscenze biologiche quanto di valori umani, con particolare riguardo ai valori ambientali. «Oggi ― affermava nell’opera che è considerata un manifesto programmatico della bioetica ― abbiamo bisogno di biologi che rispettino il fragile tessuto della vita e che sappiano ampliare le loro conoscenze fino a includere la natura dell’uomo e il suo rapporto con il mondo biologico e con quello fisico» (Potter, 1971). Tracciando il bilancio di cinque lustri di bioetica, Potter dichiarava in un’intervista a L’Arco di Giano che, a suo avviso, il movimento sviluppatosi negli anni settanta e ottanta aveva adottato il neologismo proposto, ma non la concezione che lo aveva ispirato: «La bioetica che proponevo doveva essere la scienza nuova che combina valori umani e conoscenze biologiche, in particolare quelle della fisiologia, della genetica e dell’ecologia. Ciò che è avvenuto, invece, nella bioetica dominante, è stata una riscossa della filosofia della scienza, nella pretesa di avere in proprio la strumentazione concettuale necessaria per dettare le regole a cui il progresso scientifico si deve conformare. La bioetica, nel suo fine pratico di assicurare la sopravvivenza del mondo vivente, deve cercare di riferire la nostra natura biologica e la conoscenza realistica del mondo biologico alla formulazione di politiche finalizzate a promuovere il bene sociale» (Spinsanti, 1994, p. 238 s.).

Una immagine inclusa nella citazione di Potter tratta dal libro in cui tracciava il programma della futura disciplina ― “rispettare il fragile tessuto della vita” ― ci incoraggia ad assumere metafora della trama come guida per esplorare il vissuto del corpo in medicina. La trama è un termine polisemico. Il primo significato evocato dal corpo, che in quanto malato chiede le cure mediche, è quello di oscura macchinazione. La malattia come un intrigo, un’azione copertamente rivolta a un fine nocivo: è così che per lo più viene vissuto il corpo quando si risveglia dal suo apparente sonno e parla con il linguaggio degli organi doloranti ¹.

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L’iter della diagnosi, spesso avventuroso, si presenta come un percorso che equivale a sventare una trama oscura. I medici più consapevoli sono attenti a che il processo diagnostico sia organizzato in modo razionale, senza perdersi nel “labirinto della diagnosi” (Eliseo Longo). Ma non esiste solo il pericolo dei percorsi inutili, delle duplicazioni e delle inefficienze organizzative. Non meno dannoso è un incanalamento della diagnosi che porti a escludere il soggetto, in quanto essere strutturante e responsabile morale, dalla sua patologia. Dal punto vista antropologico anche la diagnosi più indovinata può tramutarsi in un Holzweg, secondo la terminologia di M. Heidegger, cioè in un sentiero nel bosco che non conduce da nessuna parte.

Il secondo significato di trama si riferisce a quell’insieme dei fatti più importanti che costituiscono l’argomento di un’opera narrativa, l’intreccio di un dramma, il plot del racconto. Il corpo malato è un intreccio di trame, nel senso della narrazione. È l’esperienza dominante nella relazione d’aiuto di tipo psicoterapeutico: i professionisti sono chiamati a “riparare una storia” che si è rotta (Maria Cristina Koch); ma il paradigma si può generalizzare anche alle professioni sanitarie nel loro insieme. L’approccio narrativo, che un saggio di Hilde Lindeman Nelson, pubblicato nel numero precedente de L’Arco di Giano (Lindeman Nelson, 1997) presentava come una innovazione significativa nella filosofia morale anglosassone ― con particolare ripercussione sulla bioetica ― ci induce a riscoprire una dimensione sottostante a tutta la pratica medica (Carlo Peruselli). Grazie a una ricerca di antropologia culturale veniamo a scoprire che la risposta medica alla malattia ― nel caso specifico: una diagnosi di cancro ― si sviluppa in un contesto culturale che interpreta il fatto fisico inserendolo in una trama narrativa e prescrive dei comportamenti, che divergono a seconda della “narrazione” di riferimento. Dalla ricerca di Deborah Gordon ed Eugenio Paci emerge che anche in un contesto culturale omogeneo esistono modi discordanti di rispondere alla domanda di aiuto: con uguale buona fede e volontà di fare il bene del paziente, si può optare per la comunicazione della diagnosi o per il silenzio; si può decidere di stringere ancor di più, in senso protettivo, i legami del gruppo familiare, sottraendo l’informazione alla persona interessata, oppure favorire la partecipazione consapevole dell’individuo nelle decisioni cliniche che lo riguardano, lasciandogli il ruolo di protagonista.

La metafora della trama si presta, infine, ad essere impiegata in una terza accezione: quella che nasce dall’arte del tessere. Nel repertorio dei simboli il mestiere della tessitura simbolizza la struttura e il movimento dell’universo. Il lavoro del tessere ha affinità profonde con ogni lavoro di creazione e con la stessa procreazione. Nell’Africa del nord quando il tessuto è terminato, la tessitrice taglia i fili che lo legano al telaio, formulando

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contemporaneamente la benedizione che pronuncia la levatrice quando taglia il cordone ombelicale. Tutto avviene come se il tessere traducesse in linguaggio semplice un’anatomia misteriosa dell’uomo (cfr. Chevalier, Gheerbrant, 1982, p. 950). Il simbolismo della trama di un tessuto si attaglia perfettamente al corpo. La cultura e le norme ― abitudinarie, giuridiche e morali ― modellano il corpo tanto quanto le cellule e gli organi (Marco Ventura). Ancor più calzante diventa la metafora quando consideriamo il rapporto longitudinale tra le generazioni. Perché la cura possa portare a compimento la sua funzione ― così come la esprime felicemente il mito di Cura: «Tu Giove, che hai dato lo spirito, al momento della morte riceverai lo spirito. Tu Terra, che hai dato il corpo, riceverai il corpo. Ma poiché fu Cura che per prima diede forma a questo essere, finché esso vive lo possieda Cura» (cfr. Reich, 1996, p. 14) -, occorre che molto filo sia stato tessuto nella storia dei rapporti tra le generazioni, in particolare tra i genitori e i figli.

La cura come tessitura di relazioni significative porta a valorizzare la rete di rapporti ― professionali e volontaristici, familiari e sociali ― necessari per far fronte all’azione devastante di alcune situazione patologiche, come quando ad ammalarsi sono i bambini (Momcilo Jankovic e Agrippino Reciputo) e gli anziani (Silvano Corli ed Ermellino Zanetti): «Il rapporto tra giusto e ingiusto, tra la speranza e la disperazione costituiscono i nodi del passaggio familiare così come si attua allorché un membro anziano è gravemente malato. Essi possono essere sciolti oppure possono costituire un indistricabile groviglio» (Cigoli, 1995, p. 74). Ma soprattutto la rete deve stringersi quando la vita declina verso la sua inevitabile conclusione (Franco Henriquet). Tuttavia neppure con la morte si chiudono le trame del corpo, se accettiamo la suggestiva immagine con cui la poetessa Emily Dickinson in una sua lettera ha espresso il ruolo che il corpo gioca nell’esprimere la trascendenza: «Ognuno di noi offre o riceve il paradiso sotto forma corporea, perché ognuno di noi conosce il mestiere di vivere» (Dickinson, 1990). A pieno titolo, dunque, anche la teologia (Armido Rizzi) viene convocata nel concerto delle Medical Humanities per illustrare la metafora delle molteplici trame che investono il corpo malato.

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Riferimenti bibliografici

Annas G.J., «Reframing thE debate on health care reform by replacing our metaphors», The New England Journal of Medicine, 16, 1995.

Beck D., La malattia come guarigione, Cittadella, Assisi 1985.

Chevalier J., Gheerbrant A., Dictionnaire des symboles, Laffont, Paris 1982.

Cigoli V., Il corpo familiare, Franco Angeli, Milano, 1992, 3^a ed. 1995.

Dickinson E., Lettere, Einaudi, Torino 1990.

Lindeman Nelson H., «L’etica alla riscoperta della narrazione», L’Arco di Giano, 13, 1997.

Potter V.R., Bioethics: bridge to the future, Prentice-Hall, Englewood Cliff 1971.

Reich W., «Curare e prendersi cura. Nuovi orizzonti dell’etica infermieristica», L’Arco di Giano, 10, 1996.

Spinsanti S., «Incontro con Van R. Potter», L’Arco di Giano, 4, 1994.

Note

Sandro Spinsanti

Prove tecniche di riforma sanitaria

Editoriale

in L'Arco di Giano, n. 15, 1997, pp. 5-9

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EDITORIALE

Il riordino del Servizio sanitario nazionale, disegnato agli inizi degli anni ’90, si sta realizzando sotto il segno di numerose ambiguità. A cominciare da quelle semantiche: si dice riforma della sanità e ogni interlocutore intende cose diverse. C’è chi pensa, crudamente e prosaicamente, a tagli alle risorse destinate alle cure sanitarie. Per qualcun altro la sostanza del processo di riforma in corso si identifica con lo smantellamento del sistema pubblico e il passaggio al privato. Per altri ancora la posta in gioco è più alta e si identifica con quella di dar vita a una migliore società, correggendo le ingiustizie esistenti: la sanità è infatti il luogo per eccellenza in cui va tutelata e promossa la fondamentale uguaglianza di tutti i cittadini, attivando tutti i meccanismi che correggono la disparità di fronte al bene della salute. La riforma della sanità in questa accezione consiste nel fornire ai cittadini una eguaglianza sostanziale, e non solo formale, di fronte al diritto ad avere le cure sanitarie necessarie.

Il dossier che L’Arco di Giano propone si colloca nel groviglio di questi interrogativi, con l’intento di portare qualche contributo alla loro chiarificazione. Due protagonisti di primo piano sul processo di riordino della società italiana ― Mariapia Garavaglia, già ministro della Sanità nel governo Ciampi, e Achille Ardigò, che ha presieduto la commissione ministeriale costituita per redigere gli indicatori di qualità dei servizi dalla parte dell’utente ― analizzano lo stato attuale della riforma in corso dal punto di vista dell’equilibrio necessario tra la dimensione pubblica e quella proveniente dall’iniziativa privata nell’ambito della sanità. Le strategie di fondo delle politiche sanitarie ― identificate nell’alternativa: pagare la malattia o pagare la salute ― sono l’oggetto della riflessione di Alberto Donzelli.

La riforma dello stato sociale ― il tema politico e sociale più scottante del periodo travagliato che vede l’Italia adeguarsi ai parametri di Maastricht ― è affrontato da Claudio Calvaruso e da Carlo Hanau, il quale dirige in particolare l’attenzione sulle conseguenze per la famiglia

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di una dislocazione troppo accentuata dall’ambito sanitario a quello assistenziale. Vincenzo Lorenzini sviluppa alcune possibili ricadute positive per la sanità dell’altro grande appuntamento per l’Italia di fine decennio: la riforma federalista dello stato. Portando le decisioni più vicino agli ambiti di vita dei cittadini, si possono mobilitare risorse inedite ― non solo economiche, ma anche di trasparenza e di credibilità ― di cui la sanità ha assolutamente bisogno. Il contributo di Mario Zanetti e Maria Pia Fantini richiama opportunamente l’orizzonte etico entro cui si colloca il riordino della sanità: non si tratta fondamentalmente di una operazione contabile per riportare i bilanci in pareggio, ma di esplicitare e condividere i valori sui quali vogliamo modellare la nostra società.

Chiude il dossier un saggio dedicato alla riforma sanitaria progettata ― e non portata a compimento ― dal presidente americano Clinton. Lo scritto di John Lantos, anche se non correlato con il riordino della sanità italiana, è funzionale al dossier perché, attraverso la riflessione di un membro della commissione presidenziale creata per elaborare il progetto di riforma, porta l’attenzione sul bisogno di coinvolgere la popolazione nel processo stesso, interpretando la sua domanda. La riforma “incompiuta” americana illustra l’intrinseca incompiutezza di ogni sistema sanitario, che deve essere considerato un “work in progress”.

«La medicina è diventata un campo professionale in continuo mutamento. Oggi non si può più pensare che basti qualche adattamento per poter riportare la situazione in una condizione di stabilità, poiché il sistema non ritornerà più alla staticità. Nulla è permanente tranne il mutamento stesso» (Crichton, 1995, p. 14). A questa conclusione di tono sentenzioso giungeva nel 1969 un giovane medico che avrebbe avuto in seguito un considerevole successo di pubblico come scrittore: Michael Crichton. Uno stage come interno nel Massachussets General Hospital di Boston, soprattutto nel pronto soccorso, permise all’intuitivo scrittore di capire che negli anni ’60 la medicina si era avviata per una strada di non ritorno, che faceva evocare come suo nume tutelare Eraclito e la sua Filosofia dell’impermanenza, piuttosto che l’atemporale staticità di Ippocrate. Venticinque anni più tardi, nel 1994, ripubblicando una nuova edizione dello stesso libro ― che nel frattempo aveva ispirato la fortunata serie televisiva E.R. (Emergency Room) _ Crichton si sentiva autorizzato a sottoscrivere di nuovo la sensazione che il mutamento sia la caratteristica stessa della medicina contemporanea: «Quando, nella primavera del 1969, cominciai a esaminare il Massachussets General Hospital ebbi l’inquietante sensazione che nel sistema vi fosse un’eccessiva instabilità. Mi sentivo come l’intervistatore che ha colto l’intervistato in un brutto momento. Solo in seguito mi resi conto che non ci sarebbe mai stato un momento ‘buono’, e che il cambiamento è una caratteristica permanente

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dell’ambiente ospedaliero» (Crichton, ibid., p. 13). È una osservazione che si applica perfettamente anche ai cambiamenti in corso nella sanità di casa nostra e alle “prove tecniche di riforma”.

Nei contributi che costituiscono questo fascicolo de L’Arco di Giano, ampliando e completando le prospettive di politica sanitaria messe a fuoco nel dossier, il lettore attento può cogliere le principali direttive di spinta del mutamento. Emerge il problema di responsabilizzare sia i cittadini sia le istituzioni che erogano servizi sanitari, mettendole in competizione attraverso il premio conferito alla qualità da parte degli utenti che le scelgono (è quanto possiamo intravedere dal dibattito sul «bonus» in sanità, che continua nella nostra rivista dopo gli interventi di Vittorio Mapelli e Mariateresa Petrangolini ospitati nel n. 13).

Parallelamente alla pressione dell’economia, registriamo la necessità di ripensare i criteri, sia clinici che formalmente etici, che ispirano le scelte del medico. La dimensione etica della decisione in medicina è fortemente presente nell’ambito della terapia intensiva neonatale, dove è fin troppo facile, a posteriori, dire quale misura di intervento terapeutico si è dimostrata benefica per il bambino e quale semplicemente disastrosa, dal punto di vista degli effetti collaterali e della qualità della vita assicurata al sopravvissuto; ma i clinici e i genitori del bambino devono prendere delle decisioni assumendo tutto il rischio della loro fallibilità, in una condizione di estrema incertezza. È lo scenario che evocano Marcello Orzalesi e Biancamaria de Caro, proponendo un algoritmo come supporto alle scelte.

Un’altra prospettiva di grande interesse e modernità per affrontare le perplessità che nascono dalla pratica quotidiana della medicina è quella che apre il contributo di Claudio Campieri dedicato al gruppo di discussione su Internet. Nel caso proposto si tratta di specialisti nefrologi che utilizzano le possibilità di confronto telematico per avviare una «ciber-discussione» su casi clinici, affrontando sia problemi di appropriatezza, sia le dimensioni etiche della professione. Gruppi di discussione di questo genere non sono più una rarità. Qualche tempo fa la rivista Occhio Clinico riportava la trascrizione di un analogo dibattito avviato dalla domanda di un medico di medicina generale che sottoponeva ai colleghi un dilemma professionale: come comportarsi con i pazienti che si presentano al medico di famiglia con la richiesta, manifestamente ingiustificata, di qualche giorno di malattia, prospettando al medico in modo più o meno garbato il ricatto di cambiare medico, se non vengono compiaciuti. «E voi, colleghi, come vi comportate in casi simili? Stringete i denti e vi tappate occhi e orecchie?», chiedeva il medico nel sito di discussione.

Molti hanno mandato messaggi, comunicando esperienze analoghe. I

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medici hanno potuto così constatare che numerosi colleghi si pongono gli stessi interrogativi: come difendersi da pazienti che richiedono certificazioni di malattia ingiustificate? Come discriminare il vero malato - pur volendo includere nella condizione di malato anche persone affette da forme non propriamente cliniche di malessere, ma che incidono sullo stato generale di salute? - dall’astuto simulatore, che vuol fare l’assenteista con tanto di certificato medico? In che cosa si distingue il ruolo del medico di famiglia, dal quale ci si attende una specie di alleanza con il malato e con i suoi interessi, da quello del medico fiscale, che invece cura gli interessi del datore di lavoro o della società in generale?

Questi ed altri importanti punti di dibattito sono rimbalzati nel vivace scambio che sta avvenendo nel salotto virtuale di Internet. Due osservazioni si impongono. Anzitutto la gradevole sensazione di star assistendo a uno scambio in cui si pongono le domande giuste, che sono poi quelle proprie dell’etica pubblica. I discorsi sui massimi sistemi - riformare o no lo stato sociale? Introdurre il liberalismo nell’assistenza sanitaria o difendere il Servizio sanitario nazionale? - diventano concreti quando si aprono su questioni di questo genere. Bisogna imparare a coniugare diritti e responsabilità; è necessario portare le grandi scelte di politica sanitaria nel vissuto quotidiano. Il deficit della spesa pubblica non è fatto solo di grandi ruberie, ma anche di una emorragia di risorse che vengono allocate impropriamente, nella trama delle mille piccole decisioni cliniche. Per depauperare lo stato non è necessario avere la vocazione del grande ladro; basta la sciatteria quotidiana, gli opportunismi e le collusioni di piccolo calibro, la comoda predilezione per il «laissez faire». Occupandosi seriamente anche degli sprechi meno rilevanti, i medici che si pongono il problema delle certificazioni ingiustificate danno un segnale importante di coscienza civica.

La seconda osservazione riguarda il modo giusto di sviluppare la riflessione etica. Da quando l’etica si è costituita come disciplina filosofica, è sempre più diventata appannaggio di esperti. La situazione non è sostanzialmente cambiata con l’affiorare sulla scena pubblica della bioetica. Sono ancora gli specialisti che scandiscono il dibattito. Con lo spazio di discussione sul «che fare?» aperto dai medici di famiglia sembra di assistere a uno spettacolare ritorno dell’etica al suo luogo originario: la piazza. In occidente l’etica è nata con quell’abile scambio di domande e risposte su problemi comportamentali che sono i dialoghi socratici. La piazza telematica assomiglia in modo sorprendente alla «agorà» dell’antica Grecia. Tutti possono prender parte alla ricerca; la parola di ognuno porta un contributo che può essere prezioso, perché colloca gli interrogativi nel contesto concreto in cui sorgono; nessuno è a priori delegittimato come veicolo della riflessione etica. È un segno di speranza

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che i medici non siano disponibili a dare l’etica in appalto agli specialisti, ma la rivendichino come soggetti attivi.

Riferimento bibliografici

Crichton M., Casi di emergenza, tr. it., Garzanti, Milano 1995.

Sandro Spinsanti

Il mercato: una terapia per la sanità?

Editoriale

in L'Arco di Giano, n. 16, 1998, pp. 5-11

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EDITORIALE

A sei anni si esce dalla prima infanzia. L’ingresso nel mondo della scuola segna una cesura di grande rilievo simbolico nella vita di un bambino. È una data che vogliamo sottolineare anche nella vita della nostra rivista.

Entrando nel nostro sesto anno di attività ― il primo numero è uscito nel 1993 ― abbiamo la consapevolezza di affrontare una svolta di crescita, ho sottolinea il cambiamento dell’editore e della veste grafica. Dalle cure dell’editore Franco Angeli ― che L’Arco di Giano ringrazia per aver creduto nella novità di un approccio ai problemi della medicina e della sanità inusuale per la nostra cultura, tanto da esser costretti a ricorrere all’inglesismo medical humanities per designarlo ― la rivista passa all’editoriale Cidas, già ampiamente presente nel campo della sanità italiana con numerose riviste di informazione (ricordiamo il settimanale Panorama della Sanità, il mensile Prospettive mediche, il bimestrale Il Medico Ospedaliero). È un trasloco che vuol significare la volontà della rivista di essere più presente, con la cultura che cerca di promuovere, al processo di rinnovamento che ha investito la sanità del nostro paese. La crescita avviene nella continuità. La rivista anche nella nuova fase è promossa e sostenuta dall’istituto per l’Analisi dello Stato Sociale (Iass); il comitato di redazione è costituito dagli stessi studiosi di discipline umanistiche che fin dall’inizio hanno dato la loro disponibilità al progetto e annualmente programmano i dossier, individuando le tematiche e gli autori da coinvolgere; l’impianto della rivista resta lo stesso, nella triplice scansione del Dossier, della Rassegna e dell'Attualità. Si aggiunge, a partire da questo numero, un Osservatorio delle esperienze, che si propone di segnalare e analizzare criticamente innovazioni del servizio sanitario che si pongono sotto il segno della qualità eccellente.

La continuità non è solo formale, ma sostanziale. La rivista ― che ha scelto come simbolo lo ianus dell’antichità classica, cioè la struttura architettonica destinata a fornire uno spazio di incontro per facilitare i negotia ― vuol dare esplicito riconoscimento a quel fenomeno che ha investito la medicina nel periodo più recente e che lo storico David Rothman ha fissato nel fotogramma che ha posto a titolo di un suo libro: Strangers at the bedside (1990). Al capezzale del malato si sono autoconvocati molti “estranei”, che la rigida professionalizzazione della medicina tendeva a escludere dal processo di deliberativo finalizzato all’erogazione delle cure. Politici e amministratori, spesso dopo essere andati a scuola da economisti sanitari, hanno cominciato a dibattere il problema della compatibilità delle cure erogate con le risorse disponibili; giuristi, filosofi del diritto e bioeticisti si sono confrontati con i problemi

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che sorgono quando la rivendicazione di diritti individuali entra in rotta di collisione con la tutela del bene pubblico e con i valori condivisi (basti pensare alle pratiche di procreazione medicalmente assistita, al mercato di organi o parti del corpo, all’eutanasia); epistemologi e filosofi della scienza sono intervenuti nel dibattito sulla appropriateza degli interventi diagnostici e terapeutici, chiedendo conto della loro razionalità; antropologo, psicologi, sociologi e teologi hanno avviato una rimessa in discussione dei fini stessi della medicina. In breve, quello splendido isolamento ― confinante con l’autoreferenzialità ― che la medicina sì era costruito come “professione liberale”, è stato sconvolto dalla presenza invadente degli “estranei”, che ritengono di aver cose significative da dire sulla medicina stessa e si sentono autorizzati a farlo.

Come ultimo elemento del quadro dobbiamo menzionare la rivolta dal basso che consiste nella revoca dell’affidamento indiscusso del malato al giudizio del sanitario. L'espressione colloquiale “Non me l’ha ordinato il medico ” valeva come indicatore di una autorità assoluta e insindacabile; oggi quell’autorità è rimessa in discussione e i pazienti rivendicano il diritto a “una maggiore partecipazione alle decisioni che li riguardano ” (Comitato nazionale per la bioetica, Informazione e consenso all’atto medico, 1992).

Il movimento delle medical humanities intende rovesciare il segno, da negativo a positivo, che caratterizza il fenomeno degli estranei al capezzale del malato. Ovvero: da assedio a collaborazione. Se la medicina del nostro tempo è sfidata non solo a introdurre qualche modifica nel proprio arsenale terapeutico o nella gestione dei servizi sanitari, ma a ripensare i suoi stessi fini ― è l’ipotesi della ricerca internazionale promossa dallo Hastings Center di New York, della quale Raffaele Prodomo riferisce in questo stesso fascicolo ―, allora ha bisogno di tutta la pluralità di voci e di metodi, di saperi e competenze rappresentate dall’intero spettro delle medical humanities.

È questo ampio contesto che fornisce lo sfondo su cui leggere il dossier di questo fascicolo: Il mercato: una terapia per la sanità? Esso costituisce, in pratica, il secondo pannello di un dittico, inaugurato dal dossier del n. 15:

Prove tecniche di riforma sanitaria (anche in questo modo la rivista esprime la continuità del suo progetto, pur nel rinnovamento della sua veste editoriale).

I contributi dei due dossier esplorano nel loro insieme le diverse direzioni in cui si sta muovendo il riordino del nostro servizio sanitario nazionale. A cominciare dal disegno normativo di riordino del Ssn, con l’accento

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posto sul pluralismo della gestione (A. Ardigò), le strategie di fondo della politica sanitaria (A. Donzelli) e il nuovo equilibrio tra stato centrale e le comunità locali (V. Lorenzini). I contributi dei due dossier gravitano esplicitamente nell’area dove la difesa dello stato sociale sanitario ― il cui pilastro centrale è l’uguaglianza di accesso alle prestazioni da parte di tutti coloro che sono portatori di bisogni reali ― viene ritenuta una priorità rispetto al pur importante obiettivo del contenimento della spesa (M. Garavaglia, C. Calvaruso e C. Hanau). Altro punto di forza del riordino è l’aziendalizzazione, che comporta esigenze conoscitive precise della realtà sulla quale si opera (G. Tognoni) e nuove strategie di immagine (G. Grandi). L'economia sanitaria invita a confrontarsi anche in sanità con l’analisi di costi-benefici (E. Attanasio), nella preoccupazione di salvare contemporaneamente le esigenze di appropriatezza sociale (N. Pasini) e di equità (M. Zanetti e M.P. Fantini). In una ricognizione così ampia del cambiamento in atto non poteva mancare un confronto con gli obiettivi che promuovono la salute a livello mondiale (B. Bernardi) e l’ascolto dell’esperienza di un paese ― gli Stati Uniti ― che ha particolari difficoltà a modificare il proprio sistema sanitario, pur riconoscendolo carente rispetto alle esigenze di giustizia ed equità (J. Lantos).

La ricognizione, ampia e articolata, delle diverse componenti del cambiamento in atto nella sanità di un sistema, come il nostro, centrato sull’estensione più inclusiva possibile della solidarietà sociale va collocata sullo sfondo costituito dalle tensioni e problemi irrisolti che nascono quando la cultura liberale si incontra con la pratica medica. È proprio questa cultura ― connotata attraverso la cifra simbolica del “mercato” ― che costituisce il punto di riferimento con cui il nostro dossier intende confrontarsi. Il movimento liberale, che crebbe in Europa nel XVIII e XIX secolo, ebbe una profonda ripercussione anche sull’organizzazione delle cure sanitarie. Il pilastro centrale del liberalismo è una concezione antropologica che privilegia l’individuo quale artefice del proprio destino; l’accento è posto sulle libertà politiche e culturali, con una diffidenza marcata verso lo stato e il suo ruolo intrusivo, quand’anche i suoi interventi fossero pensati a beneficio dei più deboli.

Nella tradizione liberale lo strumento più efficace per la distribuzione dei beni è considerato il sistema economico del libero scambio, o mercato.

La posizione liberale è classicamente rappresentata dalla raccomandazione che Adam Smith fa all’uomo, che ha “costantemente bisogno dell’aiuto dei suoi fratelli”: non attenda l’aiuto dalla benevolenza degli altri uomini, ma dal loro interesse: «Egli avrà maggiori possibilità di ottenerlo e riuscirà a volgere a proprio favore la cura che quelli hanno

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del proprio interesse e a dimostrare che torna a loro vantaggio fare ciò di cui li richiede. Non è dalla benevolenza del macellaio, del birraio e del fornaio che noi aspettiamo il pranzo, ma dalla considerazione che essi fanno del proprio interesse. Noi ci rivolgiamo non alla loro umanità ma al loro interesse e non parliamo mai, delle nostre necessità, bensì dei loro vantaggi», ha celebre immagine della “mano invisibile” e provvidenziale, che dallo scontro degli interessi privati fa scaturire l’armonia dell’insieme, viene a identificarsi, praticamente, con il mercato.

La teoria liberale della giustizia ha acquistato nuovo vigore e attualità nella veste moderna attribuitale da Robert Nozik in Anarchia, stato e utopia (1974). Si può considerare “giusto ” solo lo stato che si limita alla protezione dei diritti individuali dei cittadini, impedendo che siano violati: «È giustificato solo uno stato minimo, limitato alle strette funzioni di protezioni contro la violenza, il furto, la frode, l’osservanza dei contratti ecc.; uno stato con maggiori funzioni violerebbe il diritto delle persone di non essere obbligate a fare certe cose, e non è giustificabile. Da quanto detto scaturiscono due notevoli conseguenze: vale a dire, che lo stato non può utilizzare il suo apparato coercitivo per obbligare dei cittadini ad aiutarne altri, o per proibire alla gente delle attività per il loro bene o per proteggerli».

La teoria libertaria dei diritti individuali rivendica solo il diritto negativo alla salute (in altre parole: lo stato deve impedire che qualcuno attenti alla mia integrità fisica), non il diritto positivo all’assistenza sanitaria.

Per la tradizione liberale ― e per il neoliberalismo economico del nostro tempo ― il diritto all’assistenza sanitaria non esiste, almeno come un capitolo della giustizia (dove finisce la giustizia si apre il terreno di altre virtù:per quanto la giustizia affermi che non siamo obbligati a contribuire al benessere degli altri, la carità ci ordina di aiutare coloro che non possono rivendicare il diritto al nostro aiuto).

La filosofia liberale ha avuto una ripercussione importante nell’organizzazione delle cure sanitarie. Secondo la concezione della “medicina liberale”, il mercato sanitario si sarebbe dovuto reggere secondo le leggi del libero scambio, senza intervento di terzi; l’intervento dello stato nei rapporti tra medico e paziente è considerato come una ingerenza indebita. Per tutto il XIX secolo la deontologia medica ha disapprovato che il medico diventasse uno stipendiato ― di istituzioni private o dello stato ―. L’ostilità degli ordini professionali medici alle forme socializzate di assistenza sanitaria, in nome del modello liberale, si è espressa in tutti i paesi. Quando le assicurazioni obbligatorie di malattia sono diventate la quasi totalità dell’assistenza sanitaria, i medici si sono opposti a

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quello che veniva definito “pagamento da parte di terzi”, così come l’American Medical Association negli anni ’30 del nostro secolo era contraria all’assicurazione sanitaria nazionale: sosteneva che l'interferenza pubblica attraverso ì sistemi assicurativi era dichiaratamente contraria agli interessi del paziente, difesi dall’etica medica tradizionale.

Per i poveri, che non potevano accedere al sistema liberale di prestazioni, era previsto il ricorso alla “beneficenza”: carità individuale o di istituzioni religiose, grandi ospizi o istituti per “pauperes infirmi” (cfr. la ricostruzione storica del rapporto tra medicina e inguaribilità di G. Cosmacini, in questo stesso fascicolo). Ma anche la risorsa della beneficenza fu avversata in nome del liberalismo. È così che l’economia politica si guadagnò, nell’ambito linguistico inglese, l’appellativo di “dismal Science” ― scienza, spietata.

Sottostante alle concezioni liberiste più rigide emerge un moralismo che attribuisce ai “fragili” la volontà di trarre profitto dalla loro situazione. Secondo l’interpretazione più radicale del liberalismo, fornita da Malthus, se si concede “confortevoli ritiri dove rifugiarsi nei periodi più duri”, i soggetti verso i quali si esercita un’assistenza sociale o sanitaria saranno indotti ad accomodarvici, rifuggendo alle loro responsabilità (Malthus, 1977; ed. orig. 1978). Lo stesso atteggiamento ostile a chi è malato, considerato come artefice del proprio male, si può riscontrare nel fenomeno del “victim blaming”, che si va diffondendo.

La posizione liberista è riapparsa con vivacità nell’orizzonte culturale contemporaneo con il neoliberismo economico. Non si tratta solo di un dibattito culturale: stagioni intere dipolitica economica e sociale ne sono state influenzate, come l’epoca di Reagan negli Stati Uniti e quella della Thatcher in Inghilterra. Anche sul riordino del nostro Servizio sanitario nazionale, avviato negli anni ’90, spira un vento neoliberista, in particolare per il ruolo attribuito al mercato nel produrre l’efficienza dei servizi, ha bioetica ha sentito l’influenza del pensiero liberale, soprattutto con riferimento al dibattito sull’assicurazione sanitaria obbligatoria. Il pensiero contrattualista, influenzato dalle posizioni di Rawls e Nozjk sulla giustizia, ha portato alcuni studiosi a negare il diritto all’assistenza sanitaria. «Un diritto umano fondamentale» afferma Tristam Engelhardt «a fornire l’assistenza sanitaria, anche se limitata a un minimo decente di assistenza sanitaria, non esiste». A suo avviso, ogni tentativo di giustificazione di una prestazione sanitaria deve fondarsi sul principio di beneficità, non su quello di giustizia (la necessità dell’assistenza ― in altre parole ― si può giustificare solo con il dovere di fare del bene, non con la rivendicazione di diritti economici, sociali e culturali).

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Un paragrafo molto eloquente di Engelhardt è dedicato alla necessità di “convivere con le diseguaglianze e la tragedia”: «Arti e scienze sanitarie sono attività di uomini e donne finiti, in possesso di risorse finite, che vivono ed esercitano le loro professioni rispettando limiti morali, che non consentono loro di tentare tutto ciò che vorrebbero per conseguire il bene.

Tutte le attività umane sono caratterizzate da limiti. Ciò è particolarmente doloroso nel caso della medicina, che deve convivere con le sofferenze di individui indifesi e innocenti e tentare di confortarli, assisterli e, quando è possibile, guarirli. La lotteria naturale e quella sociale, l’esistenza di diritti di proprietà privati, e le conseguenze delle libere scelte, sia individuali, sia pubbliche, destinano gli individui a vivere vite diverse, quanto a opportunità e a soddisfazione. Fino a un certo punto, sarà opportuno tentare di eliminare queste diseguaglianze. Ci saranno dei limiti ai tentativi moralmente ammissibili. Questi limiti stabiliranno quando le diseguaglianze e i risultati sfortunati non saranno iniqui» (Engelhardt, 1991 ,p. 392).

Una versione più mite del liberalismo, ma non priva di conseguenze nel sistema delle cure rivolte ai più fragili, è quella che propone il passaggio dalla copertura universalistica all’assegnazione di un “bonus” ai cittadini, affidando a loro la responsabilità delle scelte assicurative. La proposta di un “bonus”, originariamente avanzata nel 1955 dall’economista Milton Friedman, in un’ottica neo-liberale, per dare efficienza al sistema scolastico, è finalizzata a innescare una competizione tra le strutture pubbliche e private, che condurrebbe a un miglioramento della qualità dei servizi erogati.

L’estensione di tale idea all’ambito sanitario è stata sostenuta dall’Institute of Economie Affairs di Londra. In Italia la proposta è stata fatta propria da Mario Timio ed è stata ampiamente discussa dalla nostra rivista (Mapelli, 1997; Petrangolini, 1997; Infantino, 1997; Timio, 1997). Questa versione moderna della vecchia ricetta liberista, che preferisce la distribuzione in denaro alla distribuzione in natura dei servizi, è vista come sinonimo di libertà di scelta per tutti i cittadini e vuol coniugare mercato, concorrenza e solidarietà. Ma non sono irrilevanti le preoccupazioni di chi teme che anche in questa forma moderata di medicina liberale i più fragili avrebbero una condizione svantaggiata e si dovrebbe riscoprire per loro qualcosa che assomiglia da vicino alla pubblica beneficenza.

È difficile non sottoscrivere l’analisi storiografica di Diego Gracia, secondo il quale il liberalismo è rimasto, per due secoli, “l’argomento in sospeso” della mediana. A suo avviso, nei nostri sistemi di erogazione dell’assistenza

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sanitaria abbiamo fatto la “rivoluzione sociale” ― estendendo progressivamente a tutti, sulla base del diritto stesso di cittadinanza, l’erogazione delle cure ― ma abbiamo saltato la tappa, storicamente precedente, della “rivoluzione liberale” (Gracia, 1993, p. 174). Il liberalismo, con i suoi valori, sta entrando prepotentemente in medicina, sia nel rapporto individuale medico-paziente (vedi il “consenso informato”, riconosciuto ormai come un diritto della persona dalla Convenzione europea, illustrata da A. Bompiani), sia nei sistemi sanitari pubblici, che si aprono agli interventi correttivi che il mercato introduce nella erogazione basata sul valore della solidarietà. La libertà è un valore ed esercita un’azione risanante nel corpo sociale, anche in sanità: è bene cominciare a riconoscerlo. Ma non vorremmo essere costretti a scegliere tra l’uno e l’altro valore, tra autonomia e giustizia, tra libertà e solidarietà.

Nell’ambito religioso il monoteismo è un bene, in quello morale è una iattura. L’etica medica può e deve continuare a essere “politeista”, nella sua capacità di far convivere contemporaneamente diversi valori.

Riferimenti bibliografici

Engelhardt H.T., Manuale di bioetica, tr. it. Il Saggiatore, Torino 1991.

Grada D., Fondamenti di bioetica. Sviluppo storico e metodo, tr. it. San Paolo, Cinisello Balsamo, 1993.

Infantino F., La sanità ha bisogno di competizione, in L’Arco di Giano, n. 135, 1997.

Malthus R., Saggio sul Principio di popolazione, tr. it. Einaudi, Torino 1972.

Mapelli V., Medicina sociale, medicina liberale: la proposta del “Bonus’ in sanità”, in L’Arco di Giano, n. 13, 1997.

Nozjk R., Anarchia, stato e utopia, tr. it. Einaudi, Torino, 1974.

Petrangolini M., Oltre il ‘bonus’: le scelte di fondo della sanità pubblica, in L’Arco di Giano, n. 13, 1997.

Rothman D., Strangers at the bedside. A history of how Law and Bisethics transformed medical decision making, Basic Books, New York 1991

Timio M., Rilancio la proposta del ‘bonus’per migliorare la sanità italiana, in L’Arco di Giano, n. 15, 1997.

Sandro Spinsanti

Curare con i cinque sensi

Editoriale

in L'Arco di Giano, n. 17, 1998, pp. 5-12

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EDITORIALE

Un bambino di dieci anni contrae il tifo e finisce nel reparto di malattie infettive di un ospedale. L'ambiente è quello dell’Irlanda povera e degradata ― appena sopra il limite della sopravvivenza ― degli anni ’30. La sua è un’infanzia infelice (“ma un'infanzia infelice qualunque, e un’infanzia infelice irlandese e cattolica è peggio ancora”, è il suo pungente commento...). L'unico conforto in ospedale sono dei colloqui, attraverso la parete, con una bambina nella stanza accanto, colpita dalla difterite. Patricia insegna al suo amichetto, giorno dopo giorno, i versi di una ballata che parla di un bandito e delle labbra vermiglie della figlia del locandiere, dell’amore del bandito e della caccia che gli stanno dando i soldati. Il bambino deve imparare a memoria la poesia per recitargliela, sempre attraverso il muro, al mattino presto o la sera tardi, quando non circolano né suore né infermiere.

Quando Patricia sta per leggere le ultime strofe, una infermiera li sorprende: “Ve l’avevo detto che tra due stante è proibito parlare. La difterite non può parlare con il tifo e viceversa. V’avevo avvertito”. Scatta la punizione: il ragazzino è trasferito in un altro piano, in un enorme standone, da solo. Da un inserviente analfabeta ― ma molto comprensivo; disapprova la sanzione inflitta per la poesia recitata da una stanza all’altra: “L’unico malanno che ci si può prendere da una poesia nel caso è il mal d’amore e l’eventualità e abbastanza lontana quando uno c’ha dieci anni e va per gli undici”... ― il ragazzo viene a sapere che Patricia è morta. E lui non può conoscere la fine della ballata. L'inserviente si offre allora a chiedere, nel proprio pub, se qualcuno conosce la poesia. L’impara a memoria, perché non sa scrivere, e la recita al piccolo malato. “Se vuoi sentire qualche altra poesia, Frankie, basta che me lo dici, io le raccolgo al pub e poi te le ripeto a memoria” (Mc Court, 1997, p. 205).

Ci lasciamo introdurre la tema del presente dossier: “Curare con i cinque sensi” da questa immagine della poesia che circola, da clandestina, sospetta e perseguitata, tra le stanze di un ospedale, pensato in termini di isolamento e come ambiente sterile. La sterilità in chiave igienica minaccia costantemente di tramutarsi in sterilità spirituale. Ciò vale non solo per le strutture dove ha luogo la cura, ma per tutto l’arsenale terapeutico in quanto tale. L’esilio della poesia dall’ospedale descritto da Frank McCourt richiama, per associazione, una dichiarazione che fonti giornalistiche attribuivano di recente al prof. Daniel

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Weinberg, direttore della divisione clinica per i disordini mentali dell’istituto nazionale per la salute mentale di Bethesda (Washington). Illustrando i risultati scientifici della ricerca più recente sulle malattie mentali, Weinberg affermava: “Per ora della schizofrenia conosciamo veramente solo le cause genetiche, biologiche. E gli effetti positivi dei farmaci sui sintomi. Tutto il resto è poesia”. Riflettere sui sensi comporta, implicitamente, una considerazione parallela su questo “resto” qualificato come poesia, e in quanto tale svalutato, ironizzato, esiliato dallo scenario clinico perché considerato ospite indesiderato nella casa della scienza.

Il collegamento tra sensi ed estetica ha una solida giustificazione etimologica. L’“estetica”, quale cura e sviluppo della sensibilità nelle sue potenzialità più eccelse, ha una parentela non rinnegatile con la percezione (aisthesis, in greco), che passa attraverso i sensi. Solo il suo contrario (la mancanza di sensibilità o “anestesia”) ha conservato una vicinanza più sensibile con l’etimologia; la percezione, sviluppata fino alle vette dell’estetica, resta tuttavia essenziale sia nella cura del corpo che in quella dello spinto. Insensibilità e sterilità sono affini; e la sterilità ci induce a domandarci quale sia il posto che la medicina contemporanea riserva a quella comunicazione autenticamente umana che passa attraverso i sensi e ha, appunto, la sua più alta espressione nelle realizzazioni estetiche.

L’attenzione ai sensi, come luogo privilegiato per riflettere sul corpo umano, si e fatta più acuta ai nostri giorni. Se prendiamo come indice le mostre ― che, quando hanno successo, si traducono in eventi che mobilitano intere folle ― due grandi mostre dedicate ai sensi hanno avuto luogo di recente: una di pittura (Immagini del sentire. I cinque sensi nell’arte, organizzata prima a Cremona e trasportata poi, con lo stesso titolo, al museo del Prado a Madrid), che ha raccolto quanto i grandi classici della pittura europea ― Caravaggio, Brueghel, Rubens, Carrocci, Gentileschi, Murillo, Ribera, Tiziano ― hanno prodotto intorno all’unità tematica dei cinque sensi, e una mostra a carattere più scientifico-divulgativo, attualmente in corso a Parigi, al Palais de la Découverte: Théâtres des Sens (sezioni propedeutiche e “teatrini” dei sensi sono finalizzati a rendere i visitatori consapevoli delle particolari capacità sensoriali dell’uomo, confrontate con quelle animali).

La riflessione sui sensi e sul loro significato per la qualità umana

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dell’esistenza non e certo un’esclusività del nostro tempo. L’intuizione che la sensazione sia la chiave dell’accesso dell’uomo all’universo sta alla base di diversi progetti filosofici. Non è un’esagerazione affermare che il pensiero occidentale è saldamente radicato nella riflessione sui sensi impostata da Aristotele. Nella sua filosofia sono state formulate tutte le questioni cruciali relative al tema: definizione delle cinque diverse modalità di percepire le qualità della realtà esterna, organi incaricati, gerarchia dei sensi.

Un’altra grande stagione filosofica è stata il “sensismo”, nella Francia a cavallo tra il Settecento e l’Ottocento: da Condillac agli “idéologues”, passando per Diderot ― del quale merita ancora leggere la Lettera sui ciechi a uso di quelli che vedono (1749) e la Lettera sui sordomuti a uso di quelli che sentono e parlano (1751) ― è stata elaborata una rigorosa gnoseologia basata sulla sensibilità. Anche a ridosso delle attuali conoscenze scientifiche maturate dalle neuroscienze ha luogo una riflessione filosofica di tutto rispetto, come ha ricordato, nelle pagine di questa rivista, Alberto Oliverio in un saggio dedicato a “I sensi umani nella prospettiva delle neuroscienze”. Egli illustra in modo molto convincente come, grazie alle conoscenze prodotte dalle neuro-scienze, i sensi ci appaiono oggi sotto una luce diversa rispetto al passato: «Da semplici rivelatori del mondo circostante, da finestre aperte sulla realtà che ci circonda, essi ci si presentano in tutta la loro complessità. Una complessità che dipende sia da fattori di tipo epigenetico, frutto di complesse interazioni tra predisposizioni genetiche ed esperienze precoci, sia da fattori di tipo cognitivo, in quanto la realtà non ha significato se non è rielaborata dalla mente, se le memorie delle esperienze non vengono assortite per categorie, non vengono generalizzate, paragonate con memorie precedenti, alla luce di un mondo chiuso di interessi, fini, significati» (Oliverio, 1996, p. 23).

Ciò che caratterizza l’attuale stagione di riflessione sui sensi è una impressione generale di urgenza e di minaccia. Sullo sfondo emerge la realtà “virtuale”, che incombe come un pericolo di espropriazione della realtà “reale”. Nostro amico-nemico appare anche il computer, con le sue impressionanti prestazioni che umiliano le nostre capacità di memoria e di elaborazione intellettuale. E forse un moto di orgoglio che a induce a riscoprire quanto ci è più proprio, cioè la corporeità e la sensibilità. Chinarci sui nostri sensi è la via regia per affrontare le

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questioni centrali del nostro tempo: quella della conoscenza (che cosa e come conosciamo?) e la questione del nostro rapporto con la tecnologia (come impedire che questa da strumento si trasformi in un fine?).

I sensi si collocano anche al centro delle domande che continuiamo a porci sulla pratica odierna della medicina. La riflessione sui sensi in medicina ha molte probabilità di presentarsi sotto il segno della nostalgia. C’è un diffuso rimpianto per una medicina del passato che ― almeno nella trasfigurazione che ne fa la memoria ― appare ricca di rapporti umani intensi. Una medicina sensibile, perché fatta con i sensi.

Una evocazione letteraria del tipo di medicina che è nei rimpianti di molti è fornita da un ritratto di medico tracciato da Claudio Magris, in una piega recondita dei suoi Microcosmi:

Ongaro fa il medico; la sua pacatezza rassicurante e la sua mite e ferma precisione danno subito un senso di sollievo ai pazienti che vanno da lui con le loro ansie, i fantasmi dell’insonnia e del panico, le ossessioni coatte, il vuoto di una vita che sembra risucchiata nel buio. Lui ascolta, disponibile, senza fretta; qualcosa, nel suo viso e nel suo tratto, ricorda la linda dirittura e la malinconica bontà di Freud, corrette da una sorniona ironia. Si addentra nelle spirali dell’angoscia con la paziente leggerezza di un gatto; saggia il terreno con domande discrete, suggerisce un farmaco senza promettere miracoli, ma la zampa felina non si lascia scappare la serpe dell’ansia, l’afferra senza parere e la tira fuori, e spesso, dopo qualche tempo, le persone braccate dai demoni ritornano capaci di vivere (Magris, 1996, p. 51).

La trasformazione della pratica medica non riguarda solo le nostre latitudini, ma è un fenomeno generale che coinvolge tutta la mediana occidentale. Parallelamente alla sua crescita in dimensione, capacità e capitali investiti nell’impresa terapeutica, è andato emergendo un progressivo estraneamento dei medici dai pazienti, ha figura dell’“estraneo al capezzale” è stata efficacemente evocata dallo storico David Rothman per descrivere la nascita della bioetica, accompagnata dalla presenza invadente della legge (Rothman, 1991). Tuttavia la descrizione non è completa, se non si aggiunge che l’ingresso di estranei nello scenario della decisione clinica è stato preceduto dal progressivo estraneamento dei medici

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stessi rispetto ai pazienti. ‘Il medico è diventato un estraneo... Il livello della fiducia è diminuito… La tecnologia porta i medici a mettere le loro mani sulle tastiere, piuttosto che sui pazienti”: sono alcuni dei flash con cui Rothman descrive il cambiamento dei rapporti ― tra medici e pazienti, nonché tra medicina e società ― ai quali il movimento delle medical humanities prima e la bioetica poi hanno inteso porre rimedio (Rothman, 1991, p. 257). Gli outsider rispetto alla medicina sono venuti a formulare le questioni sociali ed etiche che La professione deve affrontare e a definire le norme che la devono governare, dopo che l’attenzione medica è stata assorbita in misura crescente prima dalla tecnologia e poi dai problemi manageriali.

L'evoluzione della bioetica ― almeno per quanto riguarda l’America ― non ha posto rimedio ai mali, ma ha scavato un più profondo fossato tra curanti e curati. La medicina è diventata in misura prevalente un rapporto tra estranei. Il modello della bioetica dei principi, con la promozione dell’autonomia decisionale del paziente a principale valore da promuovere, è stata teorizzata come “lingua franca” per permettere un’intesa nella babele dei linguaggi morali e come “isola per stranieri morali” (questa, in particolare, la visione della bioetica promossa da Tristam Engelhardt, 1991 ). Numerosi studiosi hanno denunciato questa deriva della bioetica come una minaccia alla qualità del rapporto necessario per una buona relazione terapeutica. In questo stesso fascicolo della rivista ascoltiamo la voce di Mark Siegler, nello spazio riservato all’“Attualità dei maestri”, mettere in guardia del prevalere della modalità del rapporto tra estranei rispetto a quello tra intimi.

Una verifica indiretta della domanda di vicinanza, quale struttura portante di una medicina di buona qualità, così come è percepita dalla popolazione, viene dal bilancio documentato che John Lantos ha fatto dei tentativi di riforma del sistema sanitario americano, avviato ― e non concluso ― dall’amministrazione Clinton. A suo avviso, i cittadini «scelgono il medico basandosi sulla sensazione che il medico è disposto a prendersi cura di loro nel modo in cui essi desiderano. La scelta verte sulla lealtà, la fedeltà e la fiducia. Il vero messaggio che viene quindi dal popolo americano ― un messaggio ampiamente disatteso da Clinton e dalla maggior parte dei responsabili delle organizzazioni che forniscono assistenza sanitaria ― è che alla gente sta a cuore la guarigione che dipende dal rapporto con il proprio medico molto più di quanto si preoccupi

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della tecnologia, delle innovazioni mediche o delle teorie sulla giustizia (…). Ci preoccupiamo più della fiducia che dei trapianti, più del prendersi cura che della clonazione» (Lantos, 1997, p. 90 s.).

È diventato un luogo comune contrapporre la medicina altamente tecnologica (high tech) a quella con contenuti umani molto caldi e coinvolgenti (high touch). Il tema è presente, da più di un decennio, soprattutto nelle pubblicazioni infermieristiche (cfr. Cruise, Gorenberg, 1985; Backer et al., 1985, Curtin, 1984). È analisi prende per lo più le mosse dalla transizione in atto dalla società industriale a quella dominata dall’informazione. La risposta alle nuove tecnologie, con il loro pericolo intrinseco di freddo distacco, viene individuata in una vicinanza che ha funzione di compensazione. La funzione di “contatto” è affidata per lo più alla professione infermieristica, con il risultato globale di una maggiore concentrazione del medico sulla funzione tecnica. La pratica medica, tutta rivolta all’efficacia della prestazione, si sente autorizzata in tal modo a essere sempre più fredda, in quanto la calda presenza dell’infermiere compensa le sue carenze. Tra curare e prendersi cura si instaura una dicotomia, che giunge a immaginare un “curare” (come impresa eroica, hard,) dispensato dal “prendersi cura” (attività lasciata a professioni più soft, dedite alla dimensione relazionale).

Non mancano, tuttavia, felici esempi di un rapporto diverso con la tecnologia. Piuttosto che vedere in essa l’avversario designato di una medicina umanistica, si può immaginare un uso disinvolto, senza falsi complessi paralizzanti, della tecnologia stessa, con risultati molto soddisfacenti per la qualità della cura e con alto gradimento da parte dei malati. Quale esempio emblematico,possiamo citare l'esperienza di assistenza domiciliare, realizzata all’interno di un programma rivolto a malati di cancro in fase terminale, con l’uso di reti informatiche. In un centro di ascolto computerizzato convergono importanti informazioni relative ai sintomi e problemi clinici dei pazienti, 24 ore su 24, inviate da casa del paziente attraverso un apposito trasmettitore, consentendo così un monitoraggio continuo della situazione del malato, una programmazione tempestiva e mirata delle visite domiciliari, nonché un “senso di presenza” continuo presso il paziente. Si dimostrano così infondati i dubbi di chi vede le reti tecnologiche nei servizi di assistenza sul territorio come sostitutive dell’elemento umano. La moderna tecnologia può offrire sicurezza e indipendenza, e permettere una maggiore socializzazione delle persone sole.

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Può essere abbinata al lavoro di gruppi sociali che offrono servizi ― come pasti e compagnia ― e assistenze; sanitaria, «In futuro la nostra principale motivazione non dovrebbe mirare solo a risparmiare denaro, ma a offrire alternative migliori a chi ha bisogno di aiuto. In teoria nessuno dovrebbe vivere la propria malattia da solo, ma sicuramente nessuno dovrebbe morire da solo» (Creton et. al., 1997).

La divaricazione tra curare e prendersi cura è considerata come inevitabile in certe condizioni particolari, come la rianimazione. Gli sforzi eroici per strappare alla morte gli organismi minacciati spesso vengono esercitati senza “tatto” (nella duplice accezione del contatto che passa peri sensi e della sensibilità per i sentimenti dei familiari, nonché per le possibili percezioni del paziente in rianimazione). Contro questa priorità assoluta del freddo rapporto, mediato dalla tecnica, di recente le norme che prevedono l’isolamento dei pazienti sottoposti a pratiche rianimatile hanno cominciato a essere rimesse in discussione. In alcuni ospedali a familiari e amici è stata offerta la possibilità di partecipare allo sforzo rianimativo, ampliando così il concetto stesso di rianimazione: non si tratta solo di salvare una vita umana, ma anche di prendersi cura dei familiari (Timmermans, 1997).

Rifiutando di scegliere tra l'high tech e l'high touch, quasi fossero due opzioni separabili, i contributi di questo numero de L’Arco di Giano cercano piuttosto possibili vie di composizione. Il centro di interesse e il principale luogo di confronto rimane la pratica clinica. I saggi qui raccolti esplorano le situazioni cliniche in senso cronologico, dall’inizio della vita (M. Orzalesi) alla fine (M. Gallucci e G. Miccinesi) e mobilitano i punti di vista specifici di diversi operatori: il medico di medicina generale (M. Tombesi), lo specialista (B. Domenichelli), l’infermiere (M. Lirutti, E. Zanetti e S. Corli). La riflessione sul ruolo e il significato che hanno i sensi nella relazione terapeutica segue diversi percorsi: quello filosofico, mediante il confronto obbligato con la realtà virtuale (A. Rizzi quello metodologico (M. Timio e M. Trabucchi), quello storico (M. Fanfani). Un contributo di riflessione sulla comunicazione attraverso i sensi viene anche dall’articolo di C.A. Defanti, ospitato nella “Rassegna”, che parte dalla situazione estrema del malato affetto dalla sindrome di locked-in per affrontare il delicato nodo, ad alta densità etica, degli interventi che prolungano la vita a malati che non possono più comunicare.

Anche l’arte costituisce una via di approfondimento. L’inquietante vicenda del cadavere dello starec Zosima, un episodio centrale ne I fratelli Karamazov

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di Dostoevskij, ci confronta ― nella rilettura che ne fa D.v. Engelhardt ― con gli ambigui segni della trascendenza che accompagnano le vicende umane del corpo. Le arti espressive possono supplire alle carente della comunicazione verbale e mettere in moto l’affettività congelata, arrecando un beneficio terapeutico al malato (P. Luzzatto).

Un’arte a sé, infine, resta la capacità di dare, attraverso le “storie di vita”, coerenza di racconto allo sviluppo di una esistenza giunta sulla dirittura d’arrivo (M.G. Soldati).

Alla fine del percorso ogni lettore avrà trovato la propria risposta alla domanda perché la medicina è un’attività che richiede, in modo privilegiato, l’impiego dei cinque sensi. Non a stupiremmo se, confrontandole, trovassimo che convengono su un’intuizione: l’anima della medicina è l’amore e, come ogni amore, il rapporto tra chi guarisce e chi è guarito è una relazione sensuale, impregnata di fisicità.

Riferimenti bibliografici

Hacker B.A., Frost A.D., Mason D.J., High teck - high touch: it’s high time for nursing, in Nurs. Health Care, 6, 1985, n. 5, pp. 263-266.

Creton G. et al., Un’esperienza di ospedale virtuale: Assistenza domiciliare e reti informatiche, in Quaderni di cure palliative, 5, 1997, pp. 181-184.

Cruise M.J., Gorenberg B.D., The tools of management: keeping high touch in a high tech world, in Int. Nurs. Rev. 32, 1985, n. 6, pp. 166-169.

Curtin L., Nursing: high-touch in a high-tech world, in Nurs. Manag., 15, 1984, n. 7, pp. 7-8.

Engelhardt T., Manuale di bioetica, tr. it. Il Saggiatore, Milano 1991.

Lantos J., Riformare la sanità americana: le lezioni di un’esperienza, in L’Arco di Giano, n. 15, 1997, pp. 83-91.

Magris C., Microcosmi, Garzanti, 1996.

McCourt F., Le ceneri di Angela, Adelphi, Milano, 1997.

Oliverio A., I sensi umani nella prospettiva delle neuroscienze, in L’Arco di Giano, n. 11, 1996, pp. 11-23.

Rothman D.J., Strangers at the bedside. A history of how Law and Bioethics transformed medical decision making, Basic Books, New York 1991.

Timmermans S., High touch in high tech: the presence of relatives and friends during resuscitative efforts, in Sch. Inq. purs. pract., 11, 1997, n. 2, pp. 153-168.

Sandro Spinsanti

L'educazione come terapia

Editoriale

in L'Arco di Giano, n. 18, 1998, pp. 5-13

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EDITORIALE

I pazienti che vanno dal medico si aspettano di essere guariti, non di essere educati. Ogni programma di educazione terapeutica rivolto al paziente deve tener conto di questa fondamentale asimmetria di attese, dalla quale possono scaturire dolorosi malintesi. Eppure niente è più tradizionale in medicina dell’intento educativo, parallelo a quello terapeutico. Ne possiamo rintracciare le radici nella stessa medicina greca, che contiene in sé il codice genetico di tutta la medicina occidentale. È vero che Platone ne La Repubblica non risparmia frecciate ironiche contro la medicina che insegna ai pazienti a “prolungare la loro morte”. Propone come esemplare il comportamento degli artigiani, che conoscono solo la medicina curativa, non quella che permetterebbe loro di prolungare la vita nello stato di patologia cronica:

Un falegname, quando si ammala, chiede al medico di dargli una pozione che gli permetta di vomitare o di evacuare la malattia, oppure lo prega di guarirlo cauterizzando o incidendo. Se però gli viene prescritta una lunga cura, se deve avvolgersi il capo con berretti di lana o cose del genere, dice subito che non ha tempo di essere malato, e vivere ascoltando la sua malattia e trascurando il lavoro che lo attende non gli serve nemmeno. Poi egli congeda un medico simile, ritorna al regime consueto, recupera la salute e vive del suo mestiere; se invece non sarà abbastanza forte per sopravvivere, si libererà dai suoi malanni con la morte (La Repubblica, III, 15).

La medicina applicata alla cura delle malattie che non guariscono è per Platone una deviazione dall’arte medica originale: «Asclepio aveva celato questo aspetto della medicina non per ignoranza o per inesperienza, ma perché sapeva che in uno Stato con buone leggi ogni cittadino ha il suo compito e deve eseguirlo, e non ha tempo di passare la vita a farsi curare le sue malattie» (ibid.). Dietro la posizione di apparente predilezione per una selezione naturale di tipo darwiniano, possiamo leggere un alto apprezzamento per la natura (physis) e la sua saggezza, congiuntamente a una messa in guardia rispetto alla deformazione antropologica e allo squilibrio sociale che si creano quando la salute da mezzo diventa fine.

Malgrado le riserve formulate da Platone, la medicina antica ha sviluppato un carattere profondamente pedagogico. Lo documentano i testi dietetici e igienici che compaiono fin dagli esordi del pensiero medico e che sono parte cospicua del Corpus hippocraticum. Il motivo va rintracciato nella teorizzazione antropologica che ipotizzava uno stato “neutro”, intermedio tra la salute e la malattia. Coloro che, né sani né malati, si trovano m questo stato intermedio, sono anche essi soggetti alle cure mediche, almeno sotto l’aspetto della diaita (la dietetica greca regolamentava sei ambiti: aria e luce,

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mangiare e bere, movimento e riposo, sonno e veglia secrezioni e affetti: cfr. Engelhardt, 1996).

Secoli più tardi, all’alba delle trasformazioni culturali che condurranno alla medicina dei nostri giorni, Jules Remains nella commedia Il dott. Knock o il trionfo della medicina mette in bocca al protagonista una dura requisitoria contro la “neutralità”. Perché si possa celebrare “il trionfo della medicina” ― sostiene il dott. Knock, partigiano della teoria che «ogni sano è un malato che si ignora» ― è necessario condurre la popolazione ignara all’“esistenza medica”. Al medico suo predecessore nella condotta rurale spiega la propria strategia di “promozione della salute”:

Voi mi date un cantone popolato da qualche migliaio di individui neutri, indeterminati. Il mio ruolo è quello di determinarli, di condurli all’esistenza medica. Io li metto a letto e guardo ciò che ne potrà venir fuori: un tubercolotico, un neuropatico, un arteriosclerotico, ciò che si vorrà, ma qualcuno, buon Dio!, qualcuno! Niente mi irrita come quell’essere né carne né pesce che voi chiamate essere sano (Romains, 1923).

È sempre più difficile allontanare il sospetto che dietro i programmi di educazione alla salute, come quelli che nell’immaginario paese di St. Maurice lancia, con la collaborazione del maestro, l’intraprendente dott. Knock, a sia un’abile strategia di “medicalizzazione” della vita. Per quanto l’educazione si presenti come altruisticamente orientata “al bene del paziente”, si sviluppa sotto il segno del potere medico: un potere nei confronti del quale ai nostri giorni sta crescendo la diffidenza.

Poche sono le esperienze storiche di educazione alla salute nate con un esplicito intento di costituire un contropotere medico. Tra di esse andrebbe almeno segnalato il movimento americano noto come “Popular Health Movement”, sviluppatosi negli anni ’30 e ’40 del XIX secolo, in vivace contrasto con la medicina accademica. Il movimento non era che il fronte medico di un'agitazione sociale più vasta, fomentata dai movimenti operaio e femminista. L’attacco all’élite medica era accompagnato da una vigorosa affermazione della tradizionale medicina del popolo. “Every man is own doctor”; era il motto di un’ala estremista del “Popular Health Movement”. Per certe sue iniziative il movimento per la salute confluiva negli obiettivi del movimento femminista, come le “Ladies Physiological Societies”, che impartivano semplici istruzioni di anatomia e igiene personale, sotto la spinta a “riappropriarsi del corpo”. Il movimento non rivendicava una maggiore quantità di cure mediche, ma prospettava piuttosto una cura della salute di tipo radicalmente differente. Era una sfida alla medicina

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ufficiale, sia al modo in cui veniva praticata, sia alle basi concettuali del suo edificio (cfr. Kett, 1968).

Per quanto intenda differenziarsi dall’approccio medico, anche questo modello di educazione alla salute ne conservava, tuttavia, un tratto caratteristico: l’atteggiamento paternalistico. Una asimmetria radicale nel rapporto tra educatore ed educando contraddistingue la letteratura fondata sull’igiene individuale diffusa nel XIX secolo. Sia la letteratura di matrice religiosa che quella laica sono espressioni di una borghesia che si prende cura del proletariato, con intenti di tutela. Si possono individuare due filoni sinergici: quello che parte dall’ordine sociale e religioso costituito per incitare a condurre una vita sana e moralmente integra e quello più sensibile ai movimenti tendenti al progresso sociale e politico (cfr. la voce “Educazione sanitaria” del Dizionario di storia della salute, 1996). L’impegno scientifico-sociale si tramuta con naturalezza in un impegno scientifica-pedagogico; l'educazione rimane tuttavia un’attività che scende dall’alto di un sapere specialistico e di un atteggiamento filantropico: “dall’alto della scienza medica”, per riprendere un’espressione cara a Claude Bernard.

Il paternalismo che caratterizza l’educazione sanitaria è duro a morire. Tracce di esso sono rintracciabili anche in programmi educativi nati in contesti culturali del tutto diversi, come quelli lanciati nel nostro secolo dall'Organizzazione mondiale della sanità sotto lo slogan “salute per tutti” (Bernardi, 1998). La denuncia è formulata dallo stesso direttore generale dell’Oms, H. Malher, nell’introduzione con cui presenta il manuale Education for health, rivolto all’insegnamento della “Primary health care”: «Dobbiamo smettere di cercare di far entrare le comunità in sistemi e programmi che noi escogitiamo, senza una vera e profonda sensibilità per gli aspetti sociali dei programmi sanitari o per le restrizioni economiche ― per non parlare delle dissonanze culturali, che spesso provocano una reazione di rifiuto di tali programmi» (Education..., 1988, p. IX).

A quanto sembra, la preoccupazione educativa è oggi presente nel mondo sanitario in misura crescente. Questo almeno è il linguaggio dei numeri, se ci lasciamo guidare dalle voci bibliografiche riportate da Medline sotto “Patient education”: se dal 1983 al 1990 si registrano 6.632 pubblicazioni, il numero sale a 9.048 per gli anni 1991-1996. Ancora più convincente è la crescita se confrontiamo i numeri per anni: a fronte di 787 pubblicazioni nel 1983, se ne hanno 1312 per il 1997 e ben 1563 per il periodo gennaio-ottobre 1998. Ma la quantità non è sinonimo di qualità; e soprattutto è necessario verificare se l’educazione del paziente è concepita in modo compatibile con la cultura della modernità, che sta entrando anche in medicina.

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Ci sono due trasformazioni che devono aver luogo se vogliamo che l'educazione alla salute abbia un reale impatto sui nostri contemporanei: le cure rivolte ai malati cronici da marginali devono diventare centrali in medicina e il rapporto di potere tra sanitari e malati deve modificarsi nel senso di un maggior empowerment dei secondi. La prima condizione richiede una ristrutturazione del rapporto reciproco che hanno in medicina il trattamento delle malattie acute e quello delle malattie croniche. La ricerca internazionale coordinata dallo Hastings Center su Gli scopi della medicina è esplicita nell’indicare, tra le nuove priorità, l’assistenza ai malati per i quali non è prevista la guarigione:

Nelle società sempre più vecchie del nostro tempo, dove le malattie croniche sono la causa più comune di dolore, di sofferenza e di morte ― dove, in altre parole, le infermità sono destinate a continuare indipendentemente da quello che fanno i medici ― l’assistenza alla persona, il prendersi cura di lei, diventa ancora più importante, riacquistando un primato dopo un’epoca in cui è sempre apparsa una seconda scelta. Nei casi di infermità cronica i pazienti devono essere aiutati a dare un senso personale alla propria condizione, ad affrontarla e a conviverci, magari in permanenza. A sessant'anni per lo più hanno una malattia cronica, e a ottanta ne hanno tre o più. Dopo gli ottanta almeno nella metà dei casi hanno bisogno di un aiuto significativo per far fronte alle comuni attività della vita quotidiana. Nei confronti dei malati cronici, che devono imparare ad adattarsi ad un sé nuovo e alterato, il lavoro del personale medico dovrà concentrarsi non già sulla terapia, ma sulla gestione della malattia ― dove per “gestione” si intende l’assistenza psicologica empatetica e continua a una persona che, in un modo o nell’altro, deve accettare la realtà della malattia e conviverci. Qualcuno ha osservato che la medicina a volte deve aiutare il malato cronico a forgiarsi di una nuova identità (Hastings Center, 1997, p. 29).

Anche l’Oms sta puntando decisamente in questa direzione, come comprova il recente documento su Therapeutic patient education (1998). Rispondendo a una richiesta dell’ufficio regionale europeo dell’Oms formulata nel 1996 ― preparare un documento che indichi i contenuti di uno specifico programma educativo per sanitari nell’ambito della prevenzione delle malattie croniche e dell’educazione terapeutica dei pazienti ― un gruppo di studio ha proposto il curriculum per far acquisire agli erogatori delle cure la competenza necessaria per aiutare i pazienti a

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gestire autonomamente !e loro malattie croniche. Il principio ispiratore è quello di permettere ai discenti di diventare gradualmente gli architetti della propria educazione. Per sottolineare almeno uno dei numerosi spunti innovativi contenuti nel documento, riportiamo l’osservazione relativa agli infermieri: «La Regione europea dell’Oms ha almeno cinque milioni di infermieri, che costituiscono il più numeroso gruppo dì sanitari. Il loro contributo effettivo e potenziale nella gestione delle malattie croniche è sottostimato e non utilizzato come sarebbe possibile» (Oms, Therapeutic..., 1998).

Il secondo cambiamento riguarda il rapporto che si instaura tra i professionisti sanitari e coloro che ad essi fanno ricorso. Non si tratta di una realtà astorica, ma di una relazione che cambia nel tempo. Una documentazione convincente delle rapide trasformazioni in corso è fornita dal confronto tra due ricerche, condotte dal Censis, a distanza di un decennio, sui comportamenti e i valori dei pazienti italiani (Censis, 1989; Censis, 1998).

Sul finire degli anni ottanta si poteva distinguere un duplice atteggiamento degli intervistati nei confronti della salute: nei confronti del nucleo “hard”, costituito dalla malattia grave e ad alto rischio di morte e di cronicità, permanevano gli atteggiamenti più tradizionali: il corpo inteso come “pezzi di ricambio ”, l'apparato sanitario come struttura a cui affidarsi per la riparazione dell’organismo-macchina, la prevalenza del paradigma malattia/medicina/servizi sanitari. Al di fuori di questo ambito, la domanda di salute acquistava connotati più morbidi, con la richiesta di promozione del benessere psico-fisico, comportamenti di autotutela, di sfida e contrattazione con il medico, di combinazione autonoma dell’offerta, di sperimentazione di nuovi percorsi. La rivisitazione della domanda di salute che e andata prendendo forma negli anni novanta ha evidenziato la crescita di atteggiamenti di non-compliance e sostanzialmente ambigui: i pazienti sono sempre più informati e tendono a negoziare spazi di autogestione per la propria salute (attraverso il self-care e la ridefinizione della terapia farmacologica); tuttavia in presenza di malattie gravi si affidano in modo pressoché completo alla capacità curativa e riabilitativa dei “tecnici”.

Di fronte al medico prevalgono atteggiamenti più pragmatici e disincantati, con un apprezzamento maggiore rivolto alla funzione riparativa. È istruttiva a questo proposito la tabella che riporta le opinioni degli intervistati sulle qualità che contraddistinguono un buon

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medico: mentre è molto apprezzata la capacità tecnico-professionale, quella pedagogica, che si esprome nella capacità di spiegare al paziente la sua malattia, è la meno richiesta:

Tab. 12 Le qualità di un buon medico secondo le opinioni degli intervistati (*) (val.%)
Capacità professionale/esperienza Capacità di rapporto umano con il paziente Disponibilità, reperibilità quando si ha bisogno di visite Curare la prevenzione, seguire il paziente anche dopo la cura Impegno nello studio, nell’aggiornamento Amore per la professione, non pensare solo al guadagno Capacità di spiegare esattamente al paziente la sua malattia	58.4 34.9 15.1 14.7 11.4 29.8 12.9
(*) I totali sono diversi da 100 perché erano possibili più risposte Fonte: indagine Censis, 1998

Le ambivalenze che si registrano nella popolazione rispetto alla figura del medico come educatore alla salute ci portano a concludere che la crescita culturale, quale condizione previa per un rapporto “adulto” con i professionisti sanitari e per una autogestione responsabile della propria salute, non è un fatto spontaneo. È necessaria a tal fine la messa in opera di politiche pubbliche specifiche. Questa è la conclusione cui giungeva Gianfranco Domenighetti, in un articolo pubblicato sulla nostra rivista, dal titolo programmatico. “Educare i consumatori a rimanere sani”: «La debolezza culturale e contrattuale obiettiva del consumatore in materia sanitaria, la sua visione mitica dell’efficacia della medicina, la delega spinta di competenze a dei professionisti che esercitano un'arte incerta e che spesso si trovano in situazioni obiettive di conflitto, di interessi sono i determinanti che postulano l’urgenza di un empowerment del consumatore come elemento supplementare di regolazione del sistema sanitario e di migliore adeguatezza delle prestazioni e dei servizi ai bisogni» (Domenighetti, 1996, p. 66).

L’ampio osservatorio offerto dalle medical humanities appare come il più adeguato a cogliere i cambiamenti che intervengono nell’organizzazione delle cure quando si decide di privilegiare “l’educazione come terapia”. Il tema del dossier è affrontato da diverse angolature. Anzitutto le strategie: l’educazione terapeutica del paziente è considerata secondo l’ottica delle agenzie

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che promuovono la sanità pubblica a livello internazionale (come L'Oms: Philippe Assal), nazionale (il Piano sanitario italiano 1998-2000, illustrato da Fortunato Marino e Augusto Moroni) e aziendale (Francesco Calamo Specchia).

Una seconda sezione del dossier è dedicata al resoconto di esperienze educative realizzate con pazienti affetti da determinate patologie: diabetici (Aldo Maldonato), asmatici (Dagmar Rinnenburger),pazienti psichiatrici (Raffaele Iavazzo) e oncologici (Enrico Ghislandi). L’elenco delle situazioni patologiche che potrebbero beneficiare di un adeguato programma educativo è tutt’altro che completo. Il documento dell’Oms Therapeutic patient education, sopra ricordato, cita tra le altre malattie a lungo termine e condizioni patologiche: gli stomi (laringectomia, gastroenterostomia), le malattie del sangue (emofilia e talassemia), le malattie del sistema circolatorio (insufficienza cardiaca, ipertensione arteriosa, angina, ictus e malattie cerebrovascolari), le malattie del sistema digestivo (cirrosi, colite, ulcera gastroduodenale), le malattie del sistema muscolare, scheletrico e connettivo (artrite, amputazione di arti, osteoporosi, dolori cervicali e di schiena), le malattie del sistema nervoso (epilessia, sclerosi multipla, paraplegia e lesioni traumatiche cerebrali, Parkinson, cecità e sordità), le malattie renali (dialisi e insufficienza renale). Tuttavia le quattro situazioni patologiche qui considerate sono quelle nelle quali i pionieri dell’educazione terapeutica si sono avventurati e hanno accumulato esperienze degne di essere comunicate.

Infine terza sezione ― “La pedagogia in questione” ― vuol indurre una riflessione sullo stile pedagogico necessario in questo tipo particolare di educazione terapeutica, che richiede la rinuncia ai meccanismi di colpevolizzazione (Adriano Zamperini), l’orientamento all’autodeterminazione della persona (Elena Benaduce), il coinvolgimento personale dei sanitari in quanto educatori (Mario Ancona) e l’utilizzo avveduto dell’informazione fornita dai mass media (Gianna Milano).

Qualche parola di commento ancora sul resto della rivista. Con questo fascicolo riprende l'Osservatorio delle esperienze, che per assoluta mancanza di spazio avevamo dovuto sospendere nel numero precedente. L'Osservatorio vuol diventare un punto di riferimento costante: altre esperienze e commenti sono già programmati nei prossimi fascicoli. L’attenzione che L’Arco di Giano dedica alle realizzazioni innovative in sanità nasce dalla convinzione che è opportuno far conoscere quanto di positivo sta maturando nel pianeta sanità. A divulgare le carenze pensa già la stampa scandalistica; a noi preme far circolare fra i cultori delle medical humanities la conoscenza di quanto merita di essere emulato.

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Nella sezione Attualità ampio spazio è dedicato alle reazioni che ha suscitato un articolo di Massimo Tombesi ― «L'occhio clinico del medico di medicina generale» ― pubblicato nel n. 17, nell’ambito del dossier dedicato a “Curare con i cinque sensi”. È merito della riflessione di Tombesi problematizzare non solo la Evidence based medicine applicata alla medicina generale, ma lo statuto stesso di quest’ultima. Dagli interventi di commento ospitati emerge, in altre parole, la questione fondamentale se e in quali condizioni si possa parlare di una medicina olistica. Il dibattito sorto attorno alle considerazioni di Tombesi ci richiama all’attualità dell’osservazione dell’antropologa Mary Douglas circa la capacità di essere veramente olistica di una medicina, come quella occidentale contemporanea, che si chiuda programmaticamente alle dimensioni spirituali dell’uomo: «Oggi l’olismo medico è una filosofia del corpo che non deriva dalla storia della medicina occidentale. Altrimenti si potrebbe dire che il nostro medico di famiglia ha una concezione olistica della medicina. Davanti alla più lieve indisposizione, egli pensa subito alle sue ripercussioni più estreme dell’intera gamma delle parti del corpo e sull’intero sapere medico. Consultatelo su un gonfiore allo stinco e vi diagnosticherà immediatamente una trombosi; presentatevi da lui con il mal d’orecchi e vi metterà in guardia contro il pericolo di un tumore al cervello; consultatelo sui vostri piedi e sospetterà il morbo di Parkinson. Personalmente, appreso il fatto di poter usufruire delle risorse diagnostiche della medicina occidentale. Ma questo non è affatto ciò che si intende per olismo medico. L’olismo del nostro medico si ferma ai confini del corpo e rimane all’interno della professione medica, mentre la medicina olistica tiene conto globalmente della personalità e dell’ambiente spirituale del paziente» (Douglas, 1994, p. 181).

Sempre nella sezione Attualità vorremmo segnalare all’attenzione del lettore in modo particolare il saggio di Dario Manfellotto dedicato alla figura e all’opera di Costantino Iandolo. È la prima volta che, nella decina di ritratti ospitati dalla rivista nell’ambito della rubrica “Attualità dei maestri”, si parla di un maestro scomparso. La nostra scelta, infatti, è quella di onorare i maestri nell’ambito delle medical humanities nostri contemporanei, piuttosto che quelli consacrati dal tempo. Costantino Iandolo appartiene a buon diritto ai maestri dei nostri giorni ai quali L’Arco di Giano dedica la sua attenzione. Alle ragioni convincenti esposte da Dario Manfellotto vorremmo aggiungere un tributo particolare, suggerito dalla considerazione in cui Iandolo teneva la nostra rivista. L’ha salutata fin dall’inizio come una preziosa opportunità per la cultura medica italiana. La leggeva per intero e non faceva mancare critiche e suggerimenti (gli stava particolarmente a cuore che l’equilibrio delle diverse medical humanities

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fosse rispettato e che alcuni saperi e preoccupazioni ― come quelli rappresentati dalla sociologia o dall’economia ― non prevalessero sulla filosofia o sulle arti...). Ha collaborato già fin dal secondo numero (Iandolo, 1993). Una particolare segnalazione spetta al suo contributo «Il triste declino della medicina d’élite», n. 8, 1995, con cui, prendendo spunto dal libro di Giorgio Cosmacini, Storia della medicina e della sanità dell’Italia contemporanea, commentava lo sviluppo dell’arte medica dopo la riforma sanitaria. Un dettaglio merita di essere conosciuto. Quale collaboratore della rivista, gli era stato offerto un abbonamento gratuito. Iandolo lo ha rifiutato, preferendo pagare il proprio abbonamento a una rivista che apprezzava. Uno stile di altri tempi, del quale abbiamo una diffusa nostalgia.

Riferimenti bibliografici

Bernardi B., «“Salute per tutti”: prospettiva XXI secolo», in L’Arco di Giano, n. 16, 1998, pp. 13-31.

Censis, La domanda di salute in Italia. Comportamenti e valori dei pazienti degli anni ’80, FrancoAngeli, Milano 1989.

Censis, La domanda di salute degli anni Novanta. Comportamenti e valori dei pazienti italiani, FrancoAngeli, Milano 1998.

Cosmacini G., Gaudenzi G., Satolli R. (a cura di), Dizionario di storia della salute, Einaudi, Torino, 1996.

Domenighetti G., «Educare i consumatori a rimanere sani», in L'Arco di Giano, n. 10, 1996, pp. 56-69.

Douglas M., Credere e pensare, tr. it. Il Mulino, Bologna, 1994.

Engelhardt D. von, «Il ‘coping’ come tema delle medical humanities», in L’Arco di Giano, n. 12, 1996, pp. 11-24.

Iandolo C., «Nell’etica medica, lavori in corso», in L’Arco di Giano, n. 2, 1993, pp. 193-198.

Iandolo C., «Il triste declino della medicina d’élite», in L’Arco di Giano, n. 8, 1995, pp. 173-176.

Kett J., The formation of the American medical profession: The role of institutions, 1780-1860, Yale UP, 1968.

           ― Education for bealth, World Health Organization, Ginevra 1988.

Hastings Center, «Gli scopi della medicina: nuove priorità», in Notizie di Politeia, n. 45, 1997.

Oms, Therapeutic patient education, Report of a WHO Working Group, Ginevra 1998.

Platone, La Repubblica, a cura di G. Lozza, Mondadori, Milano 1990.

Romains J., Knock ou le triomphe de la médecine, Gallimard, Paris 1989 (1^a ed. 1923).

Sandro Spinsanti

Il gioco delle libertà in medicina

Editoriale

in L'Arco di Giano, n. 19, 1999, pp. 3-8

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EDITORIALE

L’Arco di Giano si presenta al suo primo appuntamento con i lettori nel 1999 con una novità: la rivista da quadriennale diventa trimestrale. Il maggior impegno che l’accresciuta periodicità richiede alla redazione e all'editore si ritiene sufficientemente ripagato dall'attenzione dei lettori, che sempre più numerosi chiedono di contribuire con articoli e resoconti di esperienze. Anche le sottoscrizioni di abbonamenti crescono in numero confortante: si sta delineando un nucleo consolidato di lettori fidelizzati che si riconoscono nel progetto culturale della rivista e sono disposti a sostenerla e a diffonderla. Anche con la periodicità intensificata desideriamo che la rivista realizzi sempre più pienamente il suo obiettivo: essere uno strumento che faciliti la riflessione sui grandi cambiamenti ― di pertinenza sia delle scienze naturali che delle scienze umane ― che stanno investendo la pratica della medicina nella nostra società.

L'attenzione si rivolge contemporaneamente ai problemi più universali come quelli contingenti. Il Focus e il Dossier di questo numero illustrano la duplice prospettiva. Nel Focus proponiamo in traduzione italiana un capitolo del libro del teologo statunitense Daniel Maguire: Ethics for a small planet. Maguire appartiene a quella ristretta cerchia di studiosi del pensiero religioso che ritengono la teologia un sapere rilevante non solo per chi si colloca all’interno di una comunità di credenti, ma anche per chi ne sta al di fuori. Il suo proposito di parlare contemporaneamente a credenti e ad atei, senza fare violenza né agli uni né agli altri, è illustrato dalla dedica che permette al suo libro (discusso da Roberta Sala nella rassegna) Il cuore etico della tradizione ebraico cristiana: “A mio fratello Pat, prete, a mio fratello Joe, ateo, ambedue saddikim, amanti della giustizia”.

Per parlare a interlocutori così diversi è necessario assumere un punto di vista che li accomuni. Per Maguire questo è costituito dalla sola causa dalla quale nessuno può chiamarsi fuori: la sopravvivenza della vita sulla terra. Già in precedenza, in un articolo apparso sulla rivista Bioetica, dedicato a un commento dell’enciclica “Evangelium vitae”, Maguire tematizzava questo approccio riferendosi a un libro di Paul Kennedy dal titolo programmatico: Preparing for the Twenty - First Century. L’ingresso nel XXI secolo è segnato dalla coscienza diffusa che ci troviamo in una situazione di emergenza: è in crisi la vita stessa. Si tratta proprio di quella pellicola di cui la terra, a differenza dei pianeti vicini, è ricoperta. «Questa meravigliosa pellicola ― commentava Maguire ― è estremamente sottile e pesa non più di un miliardesimo del peso del pianeta che la sostiene. Entro quella delicata pellicola stanno le piante, gli animali, gli insetti, le terre coltivate e ―

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da ultimo ― la specie umana. Ma per via dell’attività dell’uomo, ora è in pericolo questo delicato frammento della vita che rende il nostro pianeta unico e prezioso. L’uomo è giunto come una terribile epidemia e ora minaccia di sopraffare il suo generoso ospite, cioè la terra e tutte le forme di vita che ingegnosamente l’hanno preceduta» (Maguire, 1995, p. 348).

Il brano di Maguire che proponiamo ai lettori de L'Arco di Giano intende collocare l'“etica per un piccolo pianeta” ― di cui abbiamo urgentemente bisogno e per la quale stanno lavorando tutti i “giusti” della terra, dentro e fuori le religioni ― in rapporto con l’etica proposta dalle tradizioni religiose. La sua tesi può essere espressa nei termini di una potente metafora: come il pianeta terra ha al suo centro un nucleo di fuoco, così al cuore del movimento recente rivolto alla ricerca dì una nuova etica e di una nuova politica economica per la salvaguardia della vita sul pianeta è nascosto il nucleo forte delle antiche religioni, in particolare, Maguire attinge dal patrimonio giudaico-cristiano le indicazioni per la cultura della sopravvivenza. Ma la sua rilettura della religione biblica è diversa da quella che potrebbe farne un teologo intraecclesiastico: è una “lettura laica della Bibbia”, come precisa il sottotitolo della traduzione italiana del libro Il cuore etico della tradizione ebraico-cristiana.

Armido Rizzi, nell’introduzione all’opera, descrive quale cambiamento il cammino verso le sorgenti, dove il religioso e l'ateo possono scoprirsi fratelli, richiede a chi lo vuol intraprendere. Può essere qualificato come una “nuova laicità”, che equivale alla condizione di ogni soggetto umano in quanto dotato di coscienza etica: una condizione che sta prima della divisione in credenti e non credenti, e di cui queste qualifiche sono modulazioni e linguaggi diversi. «Deposta la hybris di una ragione che si illudeva di poter contenere dentro il proprio perimetro le dimensioni problematiche della creatura e della storia, bisogna bussare a quei luoghi di sapere dove l’umanità ― l’umanità plurima delle culture ― ha depositato la propria intelligenza maturata dentro la fatica di vivere, maturata in sapienza. I grandi testi del passato ― i “classici” ― sono così ancora oggi e sempre maestri di umanità, soprattutto in quelle dimensioni di umanità che la ragione moderna ha disappreso» (Rizzi, 1998, p. 9).

Il Dossier ― “Il gioco delle libertà in medicina” ― si colloca, invece, sul versante dell’attenzione al contingente. È ricordo recente: all’insegna dello slogan “Libertà di cura” si è sviluppato un movimento molto aggressivo per mendicare l’accesso a un trattamento del cancro che veniva presentato come efficace. Numerosi commentatori hanno espresso l’opinione che l’episodio meritasse

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una riflessione maggiore di quell’attenzione episodica rivolta all'una o all’altra terapia fasulla che riesce a catturare per un momento il palcoscenico, fa qualche piroetta e poi scompare irreversibilmente dalla scena. Si ha la sensazione che non ci troviamo solamente di fronte all'ennesimo episodio di millantato credito da parte di un trattamento o dello straripare di una moda in medicina. Le folle in piazza che reclamano un farmaco in nome della "libertà di cura”possono essere viste come la spia di una transizione in atto nella medicina come pratica sociale.

Forse qualcuno può provare nostalgia per l’esercizio della medicina che ha dominato fino al più recente passato, quella in cui il rapporto tra medico e paziente era iscritto entro il perimetro del paternalismo. Ciò voleva dire che era il medico a decidere che cosa andava fatto per il bene del malato: prescriveva la terapia ― una decisione che prendeva da solo, “in scienza e coscienza” si era soliti precisare ― e il malato la eseguiva, il dovere del malato era di sottomettersi all’autorità medica, diventando “osservante” (compliant in inglese). «Obbedire al medico è incominciare a guarire», affermava sentenziosamente l’illustre medico spagnolo Gregorio Marañon. fornendoci un'istantanea che fotografa la medicina di ieri. Rispetto a quel modello dobbiamo riconoscere che anche in medicina ― come in tanti altri ambiti della vita sociale ― l’obbedienza non e più una virtù.

La “disobbedienza civile” dei cittadini non si esercita solo nei confronti delle cure standard previste dall’oncologia ufficiale, ma invade progressivamente la pratica dell’intera medicina. Se fino a ieri “il malato inosservante” (fr. Iandolo, 1985) poteva essere individuato come problema per il singolo medico, carente di autorevolezza o delle capacità pedagogiche necessarie per farsi ascoltare, oggi la rivendicazione da parte dei cittadini di poter dire la loro sulle terapie appropriate sconvolge il quadro stesso di riferimento entro il quale la medicina è stata tradizionalmente praticata.

Invocare il diritto di partecipare alle scelte sanitarie ― non si tratta solo di voler vivere, ma anche di poter decidere come; non solo il diritto alla vita, ma anche alla qualità della vita ― è tipico di una società che ha fatto propri i valori della modernità, formulati e promossi dalle rivoluzioni liberali. Anche se il protagonismo delle piazze ha un sapore arcaico. Venendo meno lo scenario in cui la cura si risolveva in una situazione di intimità protetta tra medico e paziente ― sulla quale vigilava l’obbligo del “segreto medico”, mantenuto costante dal giuramento di Ippocrate all’ultima versione del Codice di deontologia dei medici italiani ― ciò che avviene tra chi fornisce le cure e chi le riceve e sottratto alla sacralità di un rapporto che si nutriva di segretezza, per essere riportato in piena luce. Ciò assomiglia stranamente

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a quanto succede nelle culture primitive, dove l’atto di guarigione è realizzato in pubblico e “guardare il dottore” è una delle attività sociali predilette dalla folla. Il dibattito intorno alle terapie oncologiche alternative ha dimostrato che ― con la televisione come amplificazione dei rassemblamenti nella piazza del villaggio ― la psicologia di massa resta la stessa: gli “ah” e gli “oh” degli spettatori sostituiti dall’applauso dei sostenitori e dall’assedio dei cronisti; lo “stregone” trasformato in eroe culturale che trionfa sui nemici; la comunità che si illude, nell’euforia di un'ora, di aver dato scacco matto al male.

Le rassomiglianze, tuttavia, non devono trarre in inganno: la medicina dei nostri giorni suscita una partecipazione generalizzata che si sviluppa sotto un segno diverso. Potremmo sintetizzare il cambiamento come un passaggio dalla “liberazione” alla “libertà”. Le due parole, malgrado l’identica radice, evocano scenari completamente diversi quando sono applicate alla pratica medica. Tradizionalmente questa è stata intesa come un’azione di “liberazione dal male” ― che si presenta sotto forma di aggressione all’integrità fisica, alla salute, al benessere ― intrapresa congiuntamente, in una concertazione esplicita, da tutti i protagonisti: medici, malati, manager e amministratori delle strutture sanitarie. Nell’orizzonte della liberazione si presuppone che gli interessi di tutti coincidano e l’azione sia rivolta in una direzione che massimizza il beneficio per tutti i protagonisti.

La “libertà”, invece, fa riferimento a una pluralità di interessi, che minaccia di tramutarsi in un esplicito conflitto. La rivendicazione di una capacità di scelta da parte dei pazienti, con un conseguente diritto a far valere le proprie preferenze (“libertà di curaC), sconvolge il quadro di riferimento in medicina, secondo il quale è il medico che sceglie, a beneficio del paziente. La presenza dello stato, che attraverso il Servizio sanitario nazionale assicura la copertura anche delle cure più costose, indipendentemente dalla capacità dei cittadini di pagarsele, viene a complicare ulteriormente lo scenario delle scelte sanitarie. Anche la società ― attraverso i meccanismi della welfare community ― entra nel gioco delle libertà incrociate, insieme alla professionalità dei sanitari, che sono tenuti a fornire le cure di provata efficacia (Evidence based medicine), e al diritto dei cittadini di partecipare alle scelte terapeutiche.

Fin qui le nostre riflessioni per inquadrare il dossier sono state guidate dalla parola “libertà” applicata alla medicina, in quanto sorprendente e innovativa rispetto ai rapporti di potere che hanno retto per secoli l’attività

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terapeutica. Una seconda pista è aperta dal “gioco”, al quale si attribuisce una funzione di elemento regolatore delle libertà in conflitto. Non è insolito che al “gioco” sia attribuita una funzione esplicativa dei comportamenti umani più ampia del significato quotidiano della parola. Già Enric Berne ― fondatore della corrente psicologica nota come “Analisi transazionale” ― spiegava nel suo libro più noto, A che gioco giochiamo, che non è una forzatura applicare la parola, come lui fa, a certi tragici tipi di comportamento, come il suicidio, l’alcolismo, la tossicomania o la criminalità: non significa essere irresponsabili o fare dello spirito di pessima lega. Berne si appoggia sull’autorità di studiosi come Huizinga, che in Homo ludens include tra i “giochi” attività addirittura macabre, come i banchetti cannibaleschi. A suo avviso, «l’aspetto essenziale del gioco umano non è il carattere spurio delle emozioni, ma il fatto che le emozioni obbediscono a determinate regole. Lo dimostra la condanna che pesa su certe manifestazioni emotive illegittime. Il gioco può essere crudelmente, addirittura fatalmente serio, ma la condanna sociale diventa grave solo quando si vien meno alle regole» (Berne, 1967,p. 19).

Tutti i sistemi normativi relativi ai comportamenti di cura sono investiti dall’onda del cambiamento. La legge ― come argomenta ampiamente Marco Ventura ― entra sempre più nella regolamentazione di ciò che prima era lasciato alla “scienza e coscienza” dei sanitari. Questi, a loro volta, si sentono impegnati a modificare, con una cadenza sempre più ravvicinata, le regole deontologiche che li vincolano in quanto professionisti: i medici hanno riformulato nell’ottobre 1998 il loro codice che era “vecchio ” di tre anni (revisione del 1995); gli infermieri, a loro volta, sono impegnati in una drastica rivisitazione del loro codice deontologico del 1977, che pur sembrava di aver soddisfatto le loro esigenze in tutti questi anni. Una tipica questione deontologica è quella presentata da Giorgio Tamburlini relativamente alle regole che dovrebbero garantire ai medici l’indipendenza dall’enorme potere ― di seduzione e corruzione ― dell’industria farmaceutica.

L’etica stessa sembra conoscere un sommovimento profondo, di quelli che caratterizzano il sapere “rivoluzionario” rispetto a quello cumulativo dei tempi di scienza “normale”: lo sostiene Diego Gracia illustrando il capovolgimento delle regole etiche che sovrintendono alla gestione del corpo. Una conseguenza immediata è la rivendicazione a valutare soggettivamente la necessità delle cure (Amedeo Santosuosso). 'Ricerche riferite ai percorsi decisionale dei pazienti in ambito oncologico, come quella proposta da Nadia Crotti, dimostrano che i pazienti dei nostri giorni si avvalgono ampiamente di questo diritto.

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L'efficacia provata delle cure (Alessandro Liberati) e l'efficienza organizzativa (Cesare Fassari) sono ulteriori vincoli che limitano il gioco delle Libertà. Un filo, tuttavia, unisce implicitamente i diversi contributi che esplorano l'intreccio di interessi e libertà in medicina: l'opposizione per il dialogo, come unica alternativa etica alla sopraffazione reciproca delle parti in gioco.

Il piano unitario che sottintende la programmazione della mista comprende anche l’iconografia. Nel 1998 l’attenzione è stata rivolta alla rappresentazione del corpo nel ciclo giottesco della basilica superiore di Assisi, con immagini scelte e commentate da P. Pasquale Magro. Per l’anno in corso la scelta è caduta sulle immagini che, per secoli, sono state sotto gli occhi di malati, personale curante e visitatori in alcuni grandi ospedali storici. Faceva parte, infatti, di una concezione alta della “hospitalitas” accompagnare il processo terapeutico con rappresentazioni artistiche del significato che la cura rivestiva. I quattro ospedali che abbiamo scelto ― l’ospedale del Ceppo di Pistoia, il Santo Spirito in Sassia di Roma, l’ospedale della Scala di Siena e l’ospedale Maggiore di Milano ― si sono guadagnati in tal senso un capitolo non solo nella storia della sanità italiana, ma anche nella storia dell’arte. Il compito di guidarci nell’intreccio tra l’iconografia ospedaliera e i molteplici significati ― artistici, sociali, antropologici e spirituali ― che essa rivestiva è affidato a Christina Riebesell. della Bibliotheca Hertziana (Max Planck Institut) di Roma.

In questo fascicolo inaugura la serie il fregio policromo dell’ospedale del Ceppo di Pistoia, con la rappresentazione delle sette opere di misericordia. La priorità è ben meritata: per la qualità artistica dell’opera; per la pluralità di piani di lettura che offre, da quello del buon senso popolare a quello di un più complesso simbolismo iconografico e teologico; per la legione di spiritualità cristiana e insieme di condotta civile e di intervento sociale che assomma gli esiti più felici della tradizione ospedaliera nel nostro paese.

Riferimenti bibliografici

Berne E., A che gioco giochiamo, tr. it. Bompiani, Milano, 1967.

Iandolo C., Il paziente inosservante, Amando, Roma, 1985.

Maguire D.C., Il cuore etico della tradizione ebraico-cristiana. Una lettura laica della Bibbia, tr. it. Cittadella, Assisi, 1998.

Maguire D.C., ‘“Evangelium Vitae’: vita e morte in prospettiva papale’’, in Bioetica, Rivista interdisciplinare, 1995, n. 3,pp. 348-359.

Rizzi A., Presentanone di Maguire D., Il cuore etico..., cit.