Sandro Spinsanti
PASSEGGIANDO PER I TERRITORI DI CURA
Introduzione: Tutti, per sempre, figli di Cura
Senza cura non c’è vita. Lo affermava con forza, con il linguaggio del mito, lo scrittore latino Igino, presentando nelle sue Fabulae la figura della dea Cura. A lei viene attribuito il ruolo di sovraintendere all’intero arco della vita dell’uomo. La morte scioglierà il composto di materia e forma, ma “finché l’uomo vive lo possieda Cura”: è la sentenza di Urano, chiamato a risolvere una disputa tra Giove, che ha dato il soffio vitale, e la Terra, che ha offerto la materia, su a chi appartenga quell’essere che Cura ha plasmato dal fango. Dall’inizio alla fine, l’uomo è affidato a Cura. Siamo figli di Cura: dal pannolino al pannolone.
Ma, soprattutto, senza cura la vita non ha qualità umana. I racconti leggendari su bambini allevati da lupi, sopravvissuti ma diventati inabili a essere inseriti nel consorzio umano (per tutti l’indimenticabile film di François Truffaut: Il fanciullo selvaggio), illustrano la necessità della relazione come elemento costitutivo della cura. Non diversamente dalle scimmie sottoposte ai discussi esperimenti dello psicologo Harry Harlow sull’attaccamento, costrette a scegliere tra strutture materne che nutrono e altre che forniscono calore e conforto, gli esseri umani optano per la protezione. La sola soddisfazione dei bisogni corporei non è sufficiente. La cura fornisce un contesto di relazioni. Senza appartenenza e senza un tessuto di rapporti non c’è salute, nel senso più ampio e inclusivo. La cura si duplica con il prendersi cura, che è un atteggiamento di fondo, ancor prima che un insieme di competenze che si traducono in abilità professionali.
Nel nostro immaginario un simbolo indelebile della cura è quello di Enea che fugge da Troia in fiamme portando sulle spalle il padre Anchise e il figlioletto Ascanio per mano. È la famiglia la culla del prendersi cura reciproco, attraverso le generazioni, offrendo sostegno ai fragili. La pietas che stringe i legami è il nutrimento abituale della salute. Ma inevitabilmente, prima o poi, la cura e il prendersi cura che nascono in famiglia non bastano più. La salute si incrina; le cure informali devono cedere il posto a quelle fornite dai professionisti della salute. Comincia così il nostro viaggio in territori sconosciuti.
A questa svolta nella vita la cura ci viene incontro vestita di camici bianchi: sono i curanti che curano e si prendono cura per professione. Che cosa ci aspettiamo da loro? Quante e quali forme prende la guarigione? Come devono essere i rapporti tra chi offre le cure e chi le riceve, perché funzionino bene? Saranno queste le direzioni in cui si estenderà la nostra esplorazione.
- QUANDO IL SOGNO È TORNARE COME PRIMA
- Un viaggio in paese straniero
Arriva il giorno in cui – malvolentieri – bisogna intraprendere quel viaggio. La malattia ha bussato alla nostra porta. La cura si presenta come un terreno nel quale si entra attraverso la patologia. È un vissuto analogo all’attraversamento di un confine, approdando a un paese straniero. Una formulazione molto efficace di questo vissuto l’ha fornita la scrittrice Susan Sontag, raccontando la sua esperienza di dover affrontare le cure necessarie per un cancro al seno nel saggio: La malattia come metafora:
La malattia è il lato oscuro della vita, una cittadinanza più onerosa. Tutti quelli che nascono hanno una doppia cittadinanza, nel regno dello star bene e in quello dello star male. Preferiremmo tutti servirci soltanto del passaporto buono, ma prima o poi ognuno viene costretto, almeno per un certo periodo, a riconoscersi cittadino di quell’altro paese.
Per Susan Sontag non solo la malattia in sé è una metafora: lo è anche il passaggio dalla salute alla malattia. La metafora è, appunto, quella dell’attraversamento di un confine. Anche Christopher Hitchens è ricorso alla stessa immagine nello scritto autobiografico Mortalità, dedicato alla sua lotta con la malattia che l’avrebbe portato alla morte: “Mi trovai deportato dal paese dei sani oltre il desolato confine della terra della malattia”. La malattia, dunque, segna il passaggio in un territorio nel quale abbiamo bisogno di cura, ovvero di quelle competenze di altissima professionalità che sappiano predisporre la terapia appropriata. Le cure familiari sono inadeguate: abbiamo bisogno di affidarci a mani estranee. Non è il territorio nel quale abitiamo da sani. Per noi è un paese straniero.
Ciò che divide i due territori è un limite o una soglia? La domanda non è retorica. Per capire la differenza ci può essere d’aiuto tener presente che gli antichi romani avevano due diverse divinità tutelari che presidiavano i confini: Ianus e Terminus. Giano era considerato il dio dei passaggi (la porta, in latino, è appunto ianua), del divenire e degli inizi (a Giano era consacrato il primo mese dell’anno: ianuarius; non a caso Ovidio nel poema I fasti, dedicato alle ricorrenze festive dell’anno intero, inizia il libro con la celebrazione di Ianus e del mese a lui dedicato). Giano era il dio della continuità: nel tempo e nello spazio; si passava attraverso di lui, come una soglia, per procedere oltre.
Terminus, invece, aveva altre competenze. Era la divinità protettrice delle proprietà terriere e dei confini dello Stato. Terminus era il vendicatore delle usurpazioni territoriali. A lui erano consacrate le pietre – chiamate, per l’appunto, termini – che segnavano i confini tra le proprietà. E grave crimine era spostare quei confini. Terminus era quindi un dio chiuso, bloccato, il cui compito è di “tenere fuori” il nuovo e l’estraneo e la paura che ne deriva.
Possiamo facilmente immaginare come cambi di significato quell’attraversamento di un confine, che equivale metaforicamente all’esperienza di essere colpiti da una malattia e di aver bisogno di cure adeguate, se lo si vive nello spirito di Ianus o di Terminus. Come in ogni religione, dobbiamo considerare che i comportamenti dei “credenti” sono determinati da un insieme organico di teologie (ciò che si crede), di liturgie e di scelte etiche correlate. Come vivono la malattia e la cura i devoti di Terminus? La convinzione di fondo è che salute e malattia siano condizioni contrapposte, che si escludono a vicenda: quando c’è l’una non c’è l’altra. La salute si può bensì aumentare con un impegno adeguato, assumendo stili di vita appropriati; e questa è una responsabilità personale. Ma quando sopravviene la malattia, bisogna affidarsi ai professionisti, che sono i sacerdoti officianti della cura. Sono loro che indicano con autorevolezza che cosa deve essere fatto contro la malattia. La loro parola ha un valore assoluto: non si mette in discussione!
Il trattamento ideale è quello che mira al ristabilimento dello stato di salute che è andato perso quando si è transitati nel regno della malattia (gli antichi la chiamavano, in latino, “restitutio ad integrum”. Ovvero, tornare come prima). La medicina è intesa come una guerra senza quartiere contro tutte le forme di patologia. La vittoria equivale al recupero della salute, abbandonando lo stato di malattia: prima eravamo sani e poi siamo caduti malati; ora da malati ritorniamo sani.
Parlare dell’atteggiamento di fondo che predomina nelle cure mediche in termini religiosi non è fuori luogo. Il rapporto di cura evoca qualcosa di sacro: quanto di più alto e nobile possiamo attribuire all’umanità. Perché esprime la fiducia che, una volta usciti dal territorio sicuro della salute, saremo accolti da chi ha le competenze per erogarci le cure appropriate. L’umanità, che una volta era costituita da tribù ostili le une alle altre, ha creato con la civiltà un territorio neutro, dove ha luogo la cura. Al di là dei legami familiari e di appartenenza sociale, al di là delle simpatie e alleanze: immaginiamo i professionisti della cura come dei “sacerdoti” di una religione umanitaria. Esprimono la solidarietà umana al più alto livello.
Quando la cura è esercitata con modalità professionale, usciamo dalle cure familiari non solo per le competenze richieste, ma anche per lo spirito che la anima. In questo contesto vigono regole quasi controintuitive, perché vengono sospese le categorie che normalmente applichiamo nella vita sociale. A cominciare dalle diadi amico/nemico, familiare/estraneo, noi/loro. L’etica professionale dei medici, condensata nel loro codice deontologico, è esplicita al riguardo: le cure vanno rivolte a chi ne ha bisogno, indipendentemente dal grado di affinità e indipendentemente dalle preferenze personali del curante.
Un episodio storico può illustrare l’assunto. Riguarda un momento cruciale nella vita del dott. Pasquale Marconi, che nel dopoguerra fu eletto deputato al Parlamento (l’abitudine di calzare sempre sobriamente dei sandali l’aveva fatto denominare “il medico scalzo”). Durante il periodo della guerra civile fu portato davanti a un tribunale per favoreggiamento dei partigiani, avendo prestato delle cure ad alcuni di essi feriti in combattimento. Al giudice che gli contestava il reato rispose: “Signor giudice, lei sa che io sono un medico; nella persona che viene a chiedere la mia assistenza io vedo solo il malato e non mi curo di sapere se è un fascista, un tedesco, un partigiano. Sappia che agirò sempre così, perché questo mi impone la mia coscienza”. L’abbraccio con cui il giudice dichiarò assolto l’imputato sanciva in quel caso il riconoscimento sociale di un’etica “altra” rispetto alle regole abitualmente in vigore.
Sulla stessa linea possiamo collocare la vicenda che riguarda la presa di posizione dei medici italiani rispetto al Decreto Sicurezza (2009), in cui si intendeva inserire un emendamento che avrebbe indotto i medici a denunciare gli immigrati irregolari che si fossero rivolti alle strutture sanitarie pubbliche. Oltre a una vasta mobilitazione dei medici (con l’iniziativa “Noi non segnaliamo day”), la Federazione nazionale degli ordini prese ufficialmente posizione per bocca del Presidente in un’audizione presso le commissioni Affari costituzionali e Giustizia della Camera dei Deputati. La misura è stata dichiarata contraria alla “mission” del medico, che è chiamato ad accogliere e curare tutti indistintamente, senza discriminazioni di sorta. L’emendamento è stato ritirato.
Questo è il profilo alto di ciò che ci attendiamo quando attraversiamo il confine della salute ed entriamo nel territorio delle cure sanitarie. In pratica, non possiamo però ignorare che là dove esistono confini, incombe il pericolo della sconfinamento. I confini territoriali – segnati dai termini – vanno ben evidenziati per evitare i conflitti. È istruttivo in questo senso il mito della fondazione di Roma: Romolo, secondo il racconto di Plutarco, uccide il fratello Remo per aver spregiato e oltraggiato i “termini” della neocostituita città, saltando oltre il confine stabilito (Vita di Romolo 10, 1-2). Non diversamente ci rappresentiamo i conflitti che possono accendersi sul luogo della cura. Rispetto allo scenario ideale che abbiamo descritto, il passaggio da un territorio all’altro può essere tutt’altro che pacifico. Ai nostri giorni un contenzioso senza precedenti contrappone professionisti sanitari e cittadini malati. Su quel confine scoppiano continue contese, sotto forma di accuse di “malasanità”, procedimenti giudiziari, richieste di risarcimenti, pratiche di medicina difensiva.
Non è senza significato che l’associazione Cittadinanzattiva – Tribunale diritti del malato si sia proposta di contrastare questa guerriglia di confine lanciando un progetto per curare i rapporti tra i professionisti della cura e i cittadini (31 ottobre 2017). Cambiando metafora, il progetto è stato denominato “Cura di coppia”, sul modello degli interventi che cercano di riportare la pace nelle coppie in crisi. L’intento è sempre quello: evitare conflitti e contenziosi che danneggiano la relazione e compromettono il successo nelle cure.
- Tendere alla guarigione: con tutte le forze
La guarigione: è facile immaginarla. Siamo afflitti da una malattia e vogliamo a tutti i costi liberarcene. Quando questo evento si realizza, possiamo festeggiare la guarigione. Siamo in grado di visualizzarla pensando al giorno felice in cui proclamiamo: “Dottore, mi sento bene, adesso!”; o alla scena in cui è il dottore a venire al nostro letto di malato per comunicarci: “Lei è guarito, da domani si può alzare”. Pensiamo che finalmente la cura ha raggiunto il suo obiettivo: siamo stai curati e siamo giunti alla guarigione. Si chiude così la parentesi aperta dalla malattia; dal territorio straniero torniamo a casa nostra, dove ci riaccoglie la salute.
Quando siamo malati tutto il nostro essere è proiettato verso la guarigione. Una molla interiore, allo stesso tempo fisica e spirituale, ci spinge verso il recupero della salute. E quando questo ha luogo, la festa interiore è incontenibile. Michel de Montaigne (1533-1592), vissuto in un tempo in cui la medicina riusciva a fronteggiare con successo ben poche patologie, ha cantato il benessere che lo invadeva quando riusciva a espellere i calcoli urinari che lo tormentavano:
C’è forse qualcosa di più dolce di questo improvviso mutamento, quando da un dolore estremo io arrivo, per l’espulsione della mia pietra, a recuperare come in un lampo la bella pietra della salute, così libera e così piena, come accade nelle nostre improvvise e più acute coliche? C’è nulla in questo dolore patito che si possa contrapporre al piacere di un così subitaneo miglioramento? Come la salute mi sembra più bella della malattia, tanto vicina e contigua che posso vederle l’una di fronte all’altra nella loro maggior pompa, mentre si mettono a gara quasi per tenersi testa e contrapporsi.
Salute contro malattia: l’una scaccia l’altra. E la guarigione nella cerniera del passaggio. Una delle descrizioni più coinvolgenti del benessere totale – fisico e psichico – che si sviluppa dalla percezione soggettiva della guarigione ci è stata fornita da Anton Cechov nel racconto intitolato Tifo (1887). Il protagonista è un soldato, il giovane tenente Klimov. Mentre sta tornando in treno da Pietroburgo a Mosca, si sente male. Un attacco di tifo lo porta sul limitare della morte; ma viene curato in casa e si salva. Dopo giorni di delirio e torpore, torna alla vita:
Quando Klimov si riebbe dal suo torpore, nella camera non c’era nessuno. Il sole mattutino entrava dalla finestra attraverso la tenda abbassata e un raggio tremante, tenue e sottile come una lama, giocava sulla caraffa. Si udiva uno strepito di ruote, dunque non c’era più neve nella strada. Il tenente guardò il raggio di sole, i mobili a lui familiari, la porta, e per prima cosa scoppiò a ridere. Il petto e il ventre gli tremavano tutti per quella risata dolce, felice e solleticante. Tutto il suo essere, dalla testa ai piedi, fu invaso da una sensazione di infinita felicità e di gioia raggiante, come quella che probabilmente aveva provato il primo uomo quando fu creato e per la prima volta vide l’universo. Klimov provò un desiderio ardente di movimento, di uomini, di voci. Il suo corpo giaceva immobile, si muovevano solo le mani, ma lui se ne accorgeva appena e concentrava tutta la sua attenzione sugli oggetti. Gioiva del suo respiro, del suo riso, si rallegrava dell’esistenza della caraffa, del soffitto, del raggio di sole, del cordoncino della tenda. Il mondo di Dio, anche in un cantuccio piccolo come la camera da letto, gli sembrava bellissimo, variato, vasto. Quando comparve il dottore, il tenente pensò che la medicina è proprio una gran cosa, che il dottore era caro e simpatico e che, in generale, tutti gli uomini erano buoni e interessanti.
Ma questo è solo il primo atto della guarigione di Klimov. Quando, ancora convalescente, cerca la cara cugina Katja, la zia deve confessargli che la giovane che l’ha curato ha contratto il tifo da lui ed è morta.
Klimov prese coscienza di questa terribile, inattesa notizia, ma, per quanto forte e terribile, essa non poté vincere la gioia animale di cui era colmo il tenente convalescente.
Con la gioia animale Cechov coglie l’aspetto vitalistico del nostro tendere verso la guarigione. Non c’è svalutazione o disprezzo in questa espressione: solo una sottolineatura di quanto il tendere verso la salute faccia parte della nostra natura.
- In cura dal dottor House?
Quando siamo orientati alla guarigione intesa come risoluzione definitiva del problema di salute, siamo anche disponibili ad affidarci a curanti non proprio ideali dal punto di vista della gradevolezza umana. Il prototipo di questo professionista della salute è il Dottor House, della serie televisiva da lui denominata. È scontroso, fondamentalmente ostile a rapporti amichevoli con i pazienti. Il suo programma è iscritto nelle parole: “Sono diventato medico per curare le malattie, non i malati”. Bisogna riconoscergli che, nel risolvere i problemi clinici, ha una marcia in più rispetto ai colleghi: riconosce malattie che altri non vedono, prescrive terapie risolutive. A un malato pone il dilemma: “Preferiresti un medico compassionevole che ti tiene la mano ma ti lascia morire, o uno che ti tratta male ma ti salva la vita?”.
Se lo incontrassimo – zoppicante, appoggiato al bastone, sempre di pessimo umore – per i corridoi dell’ospedale (evento improbabile, perché sappiamo che cambia strada quando intravede un malato: a lui interessano solo le malattie!), non avremmo difficoltà a contestargli che il suo è un falso dilemma. Si possono avere professionisti competenti, che sono allo stesso tempo accoglienti e capaci di comunicare. Questa è la nostra aspirazione, quando percorriamo la strada della guarigione. Ma se, per ipotesi, fossimo costretti a scegliere tra il medico capace di traghettarci indietro nel paese della salute, che abbiamo dovuto abbandonare, e il professionista gentile ma incompetente, non esiteremmo un istante. Il medico che è in grado di guarirci ha un valore incalcolabile, anche se è carente dal punto di vista delle relazioni.
Così era in passato e così è anche oggi. Su un punto, però, la cultura e i comportamenti sono cambiati: l’obbligo di fornire informazioni. Nel modello del passato – che per brevità chiamiamo paternalistico, perché autorizzava il medico a comportarsi con i malati come un padre o una madre con i loro figli piccoli, prendendo decisioni al posto loro, purché per il loro bene – il professionista non era tenuto a informare il malato della diagnosi, della prognosi, del percorso terapeutico, dei rischi, delle alternative. Poteva anche fornire informazioni fuorvianti e rassicuranti al malato, trasmettendo invece quelle veritiere ai suoi familiari. Queste erano le regole esplicite scritte nel Codice deontologico dei medici. Almeno fino al cambio intervenuto, alla nostra latitudine, a metà degli anni ’90 del secolo scorso.
Oggi comportamenti di questo genere sono considerati scorretti (oltre che pericolosi dal punto di vista medico-legale). Ecco come, secondo la più recente formulazione del Codice di deontologia medica (2014), ci aspettiamo che si comporti il medico al quale ci rivolgiamo per un problema di salute:
Art. 33: Informazione e comunicazione con la persona assistita
Il medico garantisce alla persona assistita o al suo rappresentante legale un’informazione comprensibile ed esaustiva sulla prevenzione, sul percorso diagnostico, sulla diagnosi, sulla prognosi, sulla terapia e sulle eventuali alternative diagnostico-terapeutiche, sui prevedibili rischi e complicanze, nonché sui comportamenti che il paziente dovrà osservare nel processo di cura.
Il medico adegua la comunicazione alla capacità di comprensione della persona assistita o del suo rappresentante legale, corrispondendo a ogni richiesta di chiarimento, tenendo conto della sensibilità e reattività emotiva dei medesimi, in particolare in caso di prognosi gravi o infauste, senza escludere elementi di speranza.
Il medico rispetta la necessaria riservatezza dell’informazione e la volontà della persona assistita di non essere informata o di delegare ad altro soggetto l’informazione, riportandola nella documentazione sanitaria.
Viene fatta menzione esplicita della possibilità di affidarsi alle cure di un medico nel quale si ripone la propria fiducia, rinunciando all’informazione alla quale si avrebbe diritto; un atteggiamento del tipo: “Dottore, mi rimetto nelle sue mani. Decida lei che cosa va fatto: non voglio sapere niente. Purché mi faccia guarire!”. Un modello possibile, ma francamente sempre più raro. Ai nostri giorni prevale la volontà di sapere e di partecipare alle scelte.
Ancor più: fornire le informazioni disponibili è un dovere professionale del medico, ma richiederle è non solo un diritto, bensì anche un dovere morale del malato. Il primo dei doveri esplicitati dal progetto promosso da Cittadinanzattiva per contrastare il degrado dei rapporti che sta devastando l’ambito sanitario riguarda proprio lo scambio di informazioni. Come esplicita il vademecum #Cura di coppia, la formulazione dei diritti-doveri suona per il paziente:
Mi aspetto di ricevere informazioni chiare, personalizzate e veritiere sul mio stato di salute, sui vantaggi, rischi e possibili complicanze di terapie o modifiche di esse, su interventi o procedure diagnostiche, per poter esprimere con i giusti tempi e consapevolezza il mio consenso o dissenso (consenso informato).
A queste esigenze fa riscontro il diritto del medico di essere informato dal cittadino “nel rispetto del segreto professionale e della riservatezza dei dati”.
In ogni caso, una cosa va detta a tutti i professionisti sanitari che preferirebbero fare il loro lavoro di cura senza dedicarsi all’informazione: o per scontrosità, come il dottor House, o per non infliggere dolore ai pazienti, quando hanno cattive notizie. Va loro ricordato che – secondo la regola fondamentale della psicologia della comunicazione – non si può non comunicare. Verbalmente, e ancor più spesso in modo non verbale, l’informazione trapela. Spesso il paziente sa, prima che qualsiasi parola venga scambiata.
L’inizio folgorante del romanzo di Kent Haruf: Benedizione, fotografa questa istantanea presa di coscienza:
Appena gli esiti dell’esame furono pronti, l’infermiere li chiamò nell’ambulatorio, e quando il medico entrò nella stanza diede loro un’occhiata e li invitò a sedersi. Capirono come stavano le cose guardandolo in faccia.
– Avanti – disse Dad Lewis –, dica pure.
– Temo di non avere buone notizie per lei –, disse il dottore.
L’informazione circola, anche se la bocca rimane chiusa. Parlano gli occhi, il silenzio stesso parla; le pause sono molto eloquenti. Per non dire di quanto può raccontare un sorriso, o la sua assenza.
- Tendere alla salute, ma non alla consapevolezza
Le cure mediche efficaci sono promettenti, ma non senza controindicazioni. I pericoli maggiori sono due: di mirare a un obiettivo di basso profilo e di sbagliare di misura nell’intensità delle cure. Il primo scenario si realizza quando la guarigione è intesa solo come una riparazione, invece che come un’opportunità; compresa l’opportunità di introdurre nella propria vita dei cambiamenti significativi. Quando si ascolta il proposito esplicito di qualche malato di “tornare quello di prima”, può sorgere spontaneamente l’auspicio che si verifichi, invece, la transizione verso uno stato di maggiore consapevolezza. Non sempre tornare come prima è l’augurio che ci sentiamo di fare a una persona colpita da malattia, che potrebbe approfittare della situazione per introdurre un cambiamento auspicabile nella propria vita…
Questo orientamento minimalista può essere fatto proprio anche dai professionisti della cura. “Il nostro lavoro consiste nel tener viva la gente, non nell’insegnargli come vivere”, proclama il dottor Gillespie, nella serie televisiva Il dottor Kildare. Proposito encomiabile, se intende dissipare gli equivoci sul ruolo da attribuire al medico: non può e non deve essere confuso con uno psicoterapeuta, né con una guida spirituale. Ma potrebbe depotenziare il processo della guarigione, collocandolo esclusivamente nell’ambito somatico.
Talvolta la rinuncia alla consapevolezza non è una scelta personale del malato, ma una condizione in cui questi è confinato dalle strategie dei familiari. È quello che succede quando, con le migliori intenzioni, si crea un mondo artificiale intorno al proprio caro malato, impedendogli di rimanere in contatto con la realtà. Una metafora di questo genere di situazioni è quella proposta dal film di Wolfgang Becker Good bye Lenin (2003). Protagonista è una signora che vive a Berlino Est. Caduta in coma per un attacco cardiaco, dopo un lungo periodo in rianimazione viene dimessa. È guarita; ma ai figli viene raccomandato dal medico di evitarle ogni trauma, perché potrebbe esserle fatale. Dal momento che lei è una comunista convinta e totalmente identificata con gli ideali sociali della DDR, la preoccupazione di coloro che l’accolgono tra i sani sarà quella di nasconderle che durante il suo coma è caduto il muro di Berlino. Impresa ardua, che i figli conducono in modo inventivo. Ma la commedia cambia segno se ne facciamo un simbolo di quanto avviene nella vita dei malati quando la congiura benevola è tutta tesa a nascondere loro… la “caduta del muro di Berlino”, ovvero che la loro vita non può più essere quella di prima! In questi casi il ritorno alla normalità è fittizio. La guarigione è in realtà una regressione, invece che un cammino verso un’esistenza diversa.
La consapevolezza si estende al secondo grande problema che incontriamo sul fronte delle cure messe in atto per tornare in salute: quello della giusta misura. Quando è necessario insistere e quando è opportuno arrestarsi? Qual è il limite tra il troppo e il troppo poco? Quando è consigliabile cambiar passo e dagli interventi curativi passare a quelli palliativi? Anche riguardo a questo aspetto la consapevolezza è richiesta sia a coloro che erogano le cure, sia a quelli che ne beneficiano.
Per dare la parola ai medici, ascoltiamo la testimonianza del chirurgo americano Atul Gawande in Cura. Il libro si presenta esplicitamente nel sottotitolo come “Diario di un medico deciso a fare meglio”.
Un tempo pensavo che la cosa più ardua del mestiere di medico sia acquisire le necessarie competenze... Mi sono reso conto che la cosa più difficile è capire dove comincia e dove finisce il nostro potere... Oggi disponiamo delle sofisticate risorse della medicina moderna. Imparare a usarle è piuttosto difficile. Ma la cosa in assoluto più difficile è comprenderne i limiti... La regola in apparenza più semplice e sensata da seguire, per un medico, è “lottare sempre”, cercare sempre qualcosa di più da fare. È il modo migliore per evitare l’errore peggiore, quello di arrendermi con qualcuno che avremmo potuto aiutare... È vero che il nostro compito è “lottare sempre”. Ma lottare non significa necessariamente fare di più. Significa fare la cosa giusta per il paziente, anche se non è sempre chiaro che cosa sia giusto.
Non di rado si sente l’accusa rivolta ai medici di cedere all’“accanimento terapeutico”. L’espressione è infelice: insinua che nei terapeuti, quando insistono nelle cure, ci sia malanimo, quasi una cieca ostinazione a moltiplicare gli interventi, contro i migliori interessi del malato. Molto opportunamente la legge approvata il 22 dicembre 2017 – Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento – abbandona questa dizione a favore di “ostinazione irragionevole nelle cure”. Il vantaggio di questo cambio è di non far gravare l’irragionevolezza solo sul medico, come se, accanendosi contro la malattia, finisse per nuocere al malato. L’irragionevolezza può venire anche dal paziente e dai suoi familiari. Anche loro sono chiamati a decisioni sagge e ponderate. La ragionevolezza si coniuga, anzitutto, con la ricerca della via giusta da seguire nella ricerca della guarigione. Irragionevole può essere scegliere percorsi non scientificamente provati. Credere nella scienza non è obbligatorio; ma non è ragionevole affidarsi a ciarlatani e seguire i metodi di cura da loro proposti.
La ragionevolezza implica inoltre l’accettazione del limite, nella prospettiva della mortalità. Lo scenario dove il cambio di passo è più rilevante è quello in cui gli interventi curativi devono retrocedere, a favore di quelli palliativi. Ciò richiede una “pianificazione condivisa delle cure”, afferma la legge sul fine vita: “Il paziente e, con il suo consenso, i suoi familiari, o la parte dell’unione civile, o il convivente, ovvero una persona di sua fiducia, sono adeguatamente informati sul possibile evolversi della patologia in atto, su quanto il paziente può realisticamente attendersi in termini di qualità della vita, sulle possibilità cliniche di intervenire e sulle cure palliative”.
L’ostinazione irragionevole può sorgere anche dal paziente e dai suoi familiari. È molto istruttiva, a questo proposito, una storia clinica riportata da un oncologo, il dottor Siddartha Mukherjee, che vede contrapposti un medico ragionevole e la figlia di una paziente, che ragionevole non è:
“Di più significa di più” ribatté bruscamente la figlia di una paziente (le avevo suggerito, con delicatezza, che per certi pazienti malati di cancro “di meno poteva significare di più”). La paziente era un’anziana donna italiana con un tumore al fegato e numerose metastasi in tutto l’addome. Era venuta al Massachusetts General Hospital in cerca di chemioterapia, chirurgia o radiazioni – o, se possibile, di tutt’e tre…
La figlia era un medico e mi rivolse uno sguardo intenso come quello di un falco mentre terminavo la visita. Era completamente dedita alla madre, con quell’istinto materno capovolto – e due volte più forte – che segna il momento della vita in cui madre e figlia cominciano a scambiarsi i ruoli. La figlia voleva le migliori cure possibili per la madre – i migliori medici, la migliore stanza con la migliore vista su Beacon Hill, e il farmaco migliore, più forte e più duro che il privilegio e i soldi fossero in grado di comprare.
La madre, nel frattempo, tollerava appena il farmaco più blando. Suggerii di tentare con un farmaco palliativo, forse un unico agente chemioterapico che alleviasse i sintomi, piuttosto che spingere per un regime più duro che tentasse di guarire una malattia incurabile.
La figlia mi guardò come se fossi matto: “Sono venuta qui perché tratti mia madre, non perché mi consoli parlandomi di malattie terminali e palliativi”, disse in cagnesco.
Promisi che avrei riconsiderata la mia scelta, chiedendo un parere a medici più esperti. Forse ero stato troppo frettoloso nella mia cautela. Alcune settimane dopo, tuttavia, seppi che lei e sua figlia avevano trovato un altro medico, presumibilmente qualcuno disposto a soddisfare prontamente le loro richieste. Non so se la donna anziana sia morta di cancro o per le cure che ha ricevuto.
Less is more aveva proposto l’oncologo alla figlia, che prendeva le decisioni al posto e per conto della madre. Il modo di dire inglese è diventato, nel progetto del movimento di Slow Medicine – quello che ha nel programma di promuovere una medicina sobria, rispettosa e giusta – “fare di più non significa fare meglio”. L’ostinazione irragionevole, da qualunque parte provenga, è una pessima ricetta: invece della guarigione, assicura una qualità di vita catastrofica. E spesso anche una morte indegna.
- LA SALUTE SUFFICIENTE PER IL LUNGO VIAGGIO NELLA CRONICITÀ
- Se le malattie croniche dominano la scena
Sul finire del secolo scorso un prestigioso centro di ricerca di bioetica americano, lo Hastings Center di New York, ha promosso uno studio per cercare di immaginare quale sarebbe stata la condizione della medicina al volgere del millennio. Nello scenario prospettato il centro di gravità si spostava dai successi della medicina nello sconfiggere sempre più patologie, alle malattie che non guariscono: nel XXI secolo – la nostra era – si prevedeva che queste avrebbero preso il sopravvento. La proporzione tra le malattie acute e quelle croniche, sarebbe stata sbilanciata a favore delle seconde:
Nelle società sempre più vecchie del nostro tempo, dove le malattie croniche sono la causa più comune di dolore, di sofferenza e di morte – dove, in altre parole, le infermità sono destinate a continuare indipendentemente da quello che fanno i medici – l’assistenza alla persona, il prendersi cura di lei, diventa ancora più importante, riacquistando un primato dopo un’epoca in cui è sempre apparsa una seconda scelta. Nei casi di infermità cronica, i pazienti devono essere aiutati a dare un senso personale alla propria condizione, ad affrontarla e a conviverci, magari in permanenza. A sessant’anni per lo più hanno una malattia cronica, e a ottanta ne hanno tre o più. Dopo gli ottanta, almeno nella metà dei casi, hanno bisogno di un aiuto significativo per far fronte alle comuni attività della vita quotidiana. Nei confronti dei malati cronici, che devono imparare ad adattarsi ad un sé nuovo ed alterato, il lavoro del personale medico dovrà concentrarsi non già sulla terapia, ma sulla gestione della malattia – dove per “gestione” si intende l’assistenza psicologica empatetica e continua a una persona che, in un modo o nell’altro, deve accettare la realtà della malattia e conviverci. Qualcuno ha osservato che la medicina a volte deve aiutare il malato cronico a forgiarsi di una nuova identità.
Siamo destinati, dunque, a vivere più a lungo e a diventare collezionisti di malattie croniche. Più progrediamo in età, più l’intervento sistematico in numerosi organi, che smettono di funzionare nella norma, sarà la nostra realtà quotidiana. Vediamo qui profilarsi un modello di cura diverso da quello che tende a riportarci in salute, intesa come lo stato che precedeva la malattia. È la cura che i classici dell’antichità, sia medici che filosofi, chiamavano la "guarigione sufficiente". Si tratta della misura di guarigione necessaria per continuare a vivere. Quello che per gli antichi poteva essere un’evenienza rara, quasi eccezionale, ai nostri giorni è diventato l’esito più frequente del processo di cura.
Il primo modello di cura, quello che ci riporta allo stato di salute antecedente alla malattia, si realizza ormai solo nel 20% delle patologie che ci affliggono, cioè in una minoranza delle situazioni. Nell’altro 80% di casi patologici avviene che la medicina non riesce a dare la guarigione, intesa come restituzione all’integrità e alla salute piena, ma offre la guarigione sufficiente: permette di continuare a progettare e a vivere la nostra vita malgrado la malattia. Sempre più spesso, quindi, quando andiamo dal medico dobbiamo abbandonare il sogno ingenuo che usciremo, prima o poi, con un percorso lungo o contorto, dal tunnel della malattia per tornare alla salute, intesa come lo stato precedente all’ammalarci.
Parlare di cronicità è un concetto molto sfaccettato. I percorsi nella malattia che non guarisce sono differenziati. Gli esperti descrivono diverse traiettorie di malattia: diverse per durata e, soprattutto, per le modifiche che introducono nella vita di coloro che ne sono affetti. Riconosciamo la traiettoria della malattia oncologica. In passato era vissuta come sinonimo di morte annunciata; oggi, per fortuna, non è più così. Il cancro si apre su scenari di lunga sopravvivenza, con cure più o meno aggressive. Ci sono poi percorsi tracciati da insufficienza cronica d’organo. A dare forfait può essere il cuore, o i polmoni, o i reni… Il percorso si presenta lungo e accidentato, con riacutizzazioni e trattamenti efficaci che rimettono in pista. Spesso per lunghi anni. Ma con la prospettiva di una nuova emergenza sullo sfondo. Diverso è lo scenario della fragilità che dipende dal declino per età: si perdono progressivamente le forze, il peso, il tono muscolare, l’autonomia nella gestione della vita quotidiana.
Le diverse parabole della cronicità non si assomigliano, salvo su un punto: il significato della cura. In tutti questi scenari la medicina non dà risposte risolutive: offre solo, se riusciamo a coglierla, la capacità di continuare a vivere con il nostro diabete, con il nostro asma, con la nostra insufficienza cardiaca, con le due (o tre, quattro, cinque) malattie croniche che si avvolgono le une sulle altre dopo una certa età. Lo scenario prevalente ai nostri giorni è, dunque, per lo più caratterizzato da cure che non sono rivolte alla restituzione della salute, ma sono finalizzate a darci la capacità necessaria per proseguire il nostro processo vitale: non senza la malattia, ma con essa. Malgrado le patologie dalle quali non possiamo liberarci, le cure sanitarie possono garantirci una vita pienamente umana.
- Quale rapporto con chi eroga le cure?
Il cambio di scenario, quando passiamo dalla cura intesa come restituzione della salute nella sua integrità agli interventi medici nello stato di cronicità, modifica la relazione che si instaura tra i professionisti che offrono le cure e i malati che le ricevono. Ognuno dei diversi modelli richiede dei curanti diversi, così come diversi siamo noi in quanto persone che beneficiano della cura. Cambiano, rispettivamente, sia il ruolo del terapeuta, sia la partecipazione consapevole del paziente.
Nel primo modello dobbiamo registrare un cambiamento abbastanza notevole che sta avvenendo, in questi anni, sotto i nostri occhi. Il fatto è tanto più notevole in quanto questo modello si è mantenuto inalterato nel tempo durante molti secoli. Questo schema di comportamento regolava i rapporti in modo molto lineare: per restituire la salute, là dove è possibile, fa intervenire un professionista che conosce l’arte del curare, sa cosa va fatto quando c’è una frattura, un infarto, una ferita, un carcinoma. È lui che, in scienza e coscienza, decide per il paziente. La partecipazione del paziente a questo processo, era tradizionalmente sintetizzata nella richiesta di docilità alle prescrizioni mediche. Un medico spagnolo, che ha riflettuto su questi temi, Gregorio Marañon, affermava, fotografando quella che era la tradizione medica, che “il paziente comincia a guarire quando obbedisce al medico”.
Nel modello tradizionale della cura il paziente doveva esercitare esclusivamente la virtù dell’obbedienza. Un modo di dire colloquiale: “Mica me l’ha prescritto il medico!”, per indicare un ambito di scelte opzionali, indicava efficacemente l’obbligo morale di seguire ciò che veniva indicato dal medico. Sulla cura, intesa in questa accezione, si sarebbe potuto mettere il cartello: "Non parlate al conducente". Qualche medico l’interpretava anche in maniera letterale, proibendo al malato di fare domande sul proprio stato di salute. Negli ambienti sanitari circola il racconto di un primario che era solito interrompere i pazienti che chiedevano informazioni sul loro stato di salute dicendo loro bruscamente: “Lei è in ospedale per guarire, non per far domande!”. Il medico interpreta il suo ruolo come quello del capitano della nave o dell’aereo; lui conosce la rotta e lavora tanto meglio quanto meno viene disturbato. La consapevolezza richiesta al paziente era minima.
Nel nostro tempo anche questo modello sta cambiando. Oggi, sempre di più, la partecipazione consapevole è opportuna, auspicabile. Tra chi propone la cura efficace, con tutta la competenza professionale richiesta – “scienza e coscienza” sono sempre necessarie! –, e chi la riceve si richiede una maggiore simmetria, che esclude l’affidamento passivo nelle mani del medico. Nella nostra società sono sempre meno numerosi i cittadini che preferiscono chiudere occhi e orecchi, affidandosi alla decisione del medico. Tuttavia, finché ci muoviamo all’interno di questo modello di cura, in fondo i ruoli sono abbastanza ben definiti.
La formazione necessaria per il curante può essere definita dalle attese del paziente: dal medico il malato si aspetta in primo luogo la competenza. La competenza che fa di lui un medico oggi si riassume sotto l’etichetta di “evidence based medicine”, cioè una medicina basata non sulle opinioni o le credenze, ma sulle prove di efficacia stabilite con rigide regole di ricerca biomedica. È necessario che sappia quale trattamento è meglio rispetto a un altro, ai fini della restituzione della salute; deve regolarsi secondo linee guida scientificamente valide e non secondo tradizioni di scuola che hanno fissato certi comportamenti. Oggi il cittadino non è più disposto ad accettare delle disparità di trattamento, per cui la stessa patologia viene curata diversamente a seconda dell’ospedale a cui ci si rivolge (qualche volta, nello stesso ospedale, il trattamento cambia a seconda dell’unità operativa o del medico, all’interno di uno stesso servizio).
Questo non basta ancora: la competenza professionale richiede oggi che il medico – il luminare – non solo sappia come va trattata una patologia, ma che lo comunichi al paziente, coinvolgendolo nelle scelte che lo riguardano. Il documento prodotto dalla conferenza di consenso indetta dall’Istituto Superiore di Sanità (giugno 2014) – Linee di indirizzo per l’utilizzo della Medicina narrativa in ambito clinico-assistenziale –, richiede “una specifica competenza comunicativa” come condizione per praticare la cura così come è richiesta dal nostro tempo. È quello che oggi si chiama "consenso informato", in senso proprio (diverso dalla pratica burocratica con finalità difensiva, che troppo spesso ha preso attualmente il posto dell’aspirazione a far partecipare il malato alle scelte in modo consapevole). La formazione scientifica seria oggi si completa con la disposizione a rispettare i diritti civili delle persone. Il malato non va trattato come un povero cristo: non è un "paziente", nel senso anche morale della parola, cioè qualcuno a cui è chiesto solo di sopportare con pazienza dolori e disagi.
Quando ci orientiamo alla salute intesa come ritorno allo stato che ha preceduto la malattia richiediamo che da parte del sanitario ci sia la competenza, la scienza e anche il rispetto delle regole, secondo lo stile del rapporto che nella nostra società esprime la nuova cultura dei diritti. Per ritornare in salute questo ci basta. Se invece lo scenario è quello della “guarigione sufficiente”, che si accompagna alla condizione di cronicità, la situazione diventa più complessa. Il rapporto che si instaura quando lo scenario è quello della salute necessaria a convivere con una patologia ineliminabile, è diverso da quello che predomina nelle malattie acute.
Mentre nella medicina acuta il medico si occupa dell’emergenza e il paziente è passivo, nella medicina cronica il medico ha l’obiettivo di portare il paziente a contare su se stesso; nella medicina acuta il rapporto è spesso genitore-figlio: il medico prende un ruolo di genitore e guida con autorevolezza; invece nella medicina cronica la relazione si modella piuttosto sul rapporto adulto-adulto. Nella medicina acuta, quella che si risolve nella guarigione, intesa come ritorno allo stato precedente, il rapporto con il medico è caratterizzato da gratitudine e ammirazione: il medico che mi risolve il mio caso è un grande medico. Nel rapporto con la malattia cronica, invece, c’è spesso scarsa gratitudine: ogni volta il medico mi dice le stesse cose; lui si annoia – me ne rendo conto – e anch’io mi annoio, perché il mio problema di salute è sempre lì. Il rapporto è pervaso da un risentimento profondo, da una parte e dall’altra. Il medico è frustrato, perché si trova a combattere sempre con la stessa situazione, e anche il paziente ce l’ha con il medico, che non risponde alle sue attese. Tuttavia lo scenario oggi prevalente della cronicità favorisce anche il superamento di questo schema angusto e frustrante. All’orizzonte del malato appaiono, oltre ai professionisti, altri personaggi: la grande comunità dei malati.
- Notizie dal paese della cronicità
C’è stata un’epoca in cui chi riceveva una diagnosi di malattia tendeva a chiudersi nel silenzio e a nascondersi. Specialmente per alcune malattie vigeva socialmente una specie di tabù: non se ne parlava. Non è più così. Ai nostri giorni queste remore sono scomparse. Si direbbe, al contrario, che siamo invasi da resoconti di ogni genere. Non solo si parla della propria malattia, ma la si mette per iscritto. Scritti cartacei e soprattutto scritti informatici, libri e blog. Sono racconti del dolore: resoconti di ciò che si patisce quando si è costretti ad attraversare il buio territorio della malattia.
Lo si può verificare in libreria, per esempio. Il bancone che presenta questo tipo di pubblicazioni è affollatissimo. Scegliere di indicarne qualcuno – allo scopo di caratterizzare concretamente il genere letterario di cui stiamo parlando – è imbarazzante: sarebbe come affidare a qualche albero il compito di rappresentare una foresta. Non c’è, infatti, patologia o situazione clinica che non sia stata narrata per bocca di chi vi si è trovato immerso. Così Cesarina Vighy in L’ultima estate, ha descritto la propria condizione di malata di sclerosi amiotrofica laterale che ha perso l’autonomia e il controllo del corpo; Michela Marzano con Volevo essere una farfalla, ci fa partecipare alla condizione psicologica di una giovane donna anoressica; Gianluca Nicoletti: Una notte ho sognato che parlavi, dà voce a un padre che si dedica al proprio figlio autistico; Laura Grimaldi: Faccia un bel respiro, riferisce in dettaglio, e non senza annotazioni ironiche, che cosa vive un paziente durante un ricovero ospedaliero per insufficienza respiratoria. Il cancro ha dato spunto a una selva di narrazioni, tra le quali spiccano quelle che cercano di sdrammatizzare, come fa Cristina Piga: Ho il cancro e non ho l’abito adatto e Corrado Sannucci: A parte il cancro tutto bene.
La parte del leone la fanno ovviamente le malattie croniche. C’è chi racconta come si vive con la distrofia muscolare (Piergiorgio Cattani: Guarigione. Un disabile in codice rosso), chi con il blefarospasmo (Paola Emilia Cicerone: Cecità clandestina), chi con gravissimo intervento demolitivo (Rosanna Fiorino: La mia vita senza stomaco. 12 anni da gastroectomizzata) e chi con il diabete giovanile (Roberto Mazzanti: I miei primi 55 anni di diabete).
Accanto a queste pubblicazioni italiane non possiamo non menzionare alcuni libri di successo a livello internazionale, come Lo scafandro e la farfalla di Jean-Dominique Bauby: un libro dettato, lettera dopo lettera, con il battito di una palpebra da parte di un paziente totalmente paralizzato, con sindrome di “locked in”. O L’anno del pensiero magico di Joan Didion, dedicato all’elaborazione del lutto dopo la morte improvvisa del marito. I libri sul lutto sono precisamente un altro sottogruppo foltissimo del genere letterario, che abbiamo chiamato racconti del dolore.
Chi traduce la propria sofferenza in narrazione non lo fa per ottenere riconoscimenti letterari. Né il criterio estetico – ovvero la ricerca del piacere che ci offre la lettura delle grandi creazioni della narrativa – può essere la pietra di paragone su cui misurare questo genere di produzioni. I bisogni che prendono la via della scrittura sono i più diversi. Il più fondamentale è quello di sentirsi esistere. La nostra vita diventa vera solo quando la raccontiamo: “Chi non può raccontare la sua vita non esiste” (Salman Rushdie). Le malattie e i drammi della salute non fanno eccezione: sono davvero nostri quando troviamo un orecchio disposto ad ascoltare il nostro racconto.
La narrazione del dolore ha, spesso, la funzione di valvola di sfogo: serve a dare libero corso alle emozioni. Soprattutto quelle collegate al “punto di svolta” che la perdita della salute, o di una persona cara, introducono nella vita. Non si narra la routine; invece, il cambiamento che, spesso, divide l’esistenza in un prima e un dopo si presta bene a diventare oggetto del racconto che ne facciamo.
Grazie alla narrazione si risanano ferite profonde. È quanto dire che il racconto del dolore ha un valore terapeutico. Anche traumi esistenziali come prigionia, tortura e persecuzione, che hanno profondamente scosso i confini dell’identità personale, possono essere in parte risanati quando sono raccontati. Pensiamo a quanto beneficio hanno ricavato dalle narrazioni autobiografiche i superstiti dei campi di sterminio.
In prima battuta la narrazione è destinata a rafforzare il confine dell’ego personale, traumatizzato dagli eventi della patologia: aiuta, quindi, a sopravvivere (psicologicamente). Ognuna di queste storie di sofferenza potrebbe essere introdotta con la frase che Montaigne ha posto in epigrafe ai suoi Saggi: “Sono io la materia del mio libro”. Un eloquente esempio della funzione positiva che può svolgere la narrazione nel percorso di malattia è il libro curato dal chirurgo oncologo Lorenzo Spaggiari: Io… dopo. È una raccolta di scritti redatti da giovani che si trovano a lottare contro il cancro e a vivere con esso. Il curatore del volume ha chiesto ai suoi pazienti di scrivere un testo, che fosse un ipotetico tema scolastico dal titolo: “Come il cancro ti ha cambiato la vita (se te l’ha cambiata!)”. Per scoprire che quasi tutti avevano già scritto qualcosa del genere e lo tenevano nel cassetto. I racconti del dolore nascono spontaneamente, senza bisogno di sollecitarli, e hanno un’importante funzione da svolgere: dare una forma diversa all’“io” di chi deve integrare la malattia nel proprio percorso di vita.
I racconti del dolore costituiscono parte integrante di ciò che ha preso il nome di Medicina narrativa: un genere letterario dai confini davvero sterminati, soprattutto da quando la carta stampata ha ceduto il passo a internet e ai blog. Ormai, anche chi non ha mai sognato di essere uno scrittore difficilmente resiste alla tentazione di mettersi in rete e di raccontare la sua storia di malattia. Può essere sicuro che, a prescindere dalla qualità letteraria del racconto, la sua narrazione troverà un’immensa schiera di interlocutori.
Possiamo dire che la frequentazione della medicina narrativa fornisce una quantità di compagni di viaggio per chi si deve inoltrare nel paese della cronicità. Possiamo scegliere a chi affidarci, possiamo selezionare. Ed è certo: tra questi compagni di viaggio si possono trovare delle persone che costituiscono delle eccellenze assolute, dei veri e propri eroi della cronicità. Una figura tra tutte: Stephen Hawking. È vissuto ben 55 anni (1942-2018) con una malattia gravemente invalidante, continuando senza interruzione a cercare come supplire ai deficit di comunicazione. Una sua testimonianza:
Mi capita spesso di sentirmi domandare: come ci si sente ad avere la sclerosi laterale amiotrofica? La risposta è: non molto bene. Io cerco di condurre una vita il più possibile normale e di non pensare alla mia condizione, o di non rimpiangere le cose che essa non mi permette di fare, che non sono poi così tante.
Fu una fortuna che avessi scelto di lavorare in fisica teorica, perché questa era una delle poche aree in cui la mia condizione non mi avrebbe gravemente danneggiato. E fu una fortuna che la mia reputazione scientifica crescesse al peggiorare della mia invalidità.
Ancora una perla dalla saggezza di Stephen Hawking:
Per quanto difficile possa essere la vita, c’è sempre qualcosa che è possibile fare. Guardate le stelle, invece dei vostri piedi.
Il viaggio nella cronicità non lo affrontiamo da soli. Oltre alla presenza imprescindibile di medici, infermieri, fisioterapisti e numerosi altri professionisti della cura, possiamo beneficiare delle diverse esperienze e competenze di tante altre persone, che condividono lo stesso percorso e sono disposte a socializzare la loro biografia.
- L’educazione come terapia
I malati vanno dal medico per essere guariti, non per essere educati. Ogni programma di educazione terapeutica deve tener conto di questa fondamentale asimmetria di attese, dalla quale possono scaturire dolorosi malintesi. Eppure niente è più tradizionale, in medicina, dell’intento educativo, parallelo a quello terapeutico. Pensiamo alla dietetica promossa dalla medicina dell’antichità (in greco diaita, da cui dieta), che regolamentava sei ambiti: aria e luce, mangiare e bere, movimento e riposo, sonno e veglia, secrezioni e affetti. L’ipotesi di fondo era che esistesse uno stato “neutro”, intermediario tra la salute e la malattia. Coloro che, né sani né malati, si trovano in questo stato intermedio, sono soggetti alle cure mediche, sotto forma di “dieta”, molto più ampia del solo regime alimentare.
Secoli più tardi, all’alba delle trasformazioni culturali che condurranno alla medicina dei nostri giorni, Jules Romains nella commedia Il dott. Knock o il trionfo della medicina (1924), mette in bocca al protagonista una dura requisitoria contro la “neutralità”. Perché si possa celebrare il “trionfo della medicina” – sostiene il dottor Knock, partigiano della teoria che “ogni sano è un malato che si ignora” – è necessario condurre la popolazione ignara all’“esistenza medica”. Al medico suo predecessore nella condotta rurale, spiega la propria strategia di “promozione della salute”:
Voi mi date un cantone popolato da qualche migliaio di individui neutri, indeterminati. Il mio ruolo è quello di determinarli, di condurli all’esistenza medica. Io li metto a letto e guardo ciò che ne potrà venir fuori: un tubercolotico, un neuropatico, un arteriosclerotico, ciò che si vorrà, ma qualcuno, buon Dio!, qualcuno! Niente mi irrita come quell’essere né carne né pesce che voi chiamate essere sano.
È passato quasi un secolo da quando Jules Romains lanciava i suoi strali satirici contro la colonizzazione della società da parte della medicina. È sempre più difficile allontanare il sospetto che dietro i programmi educativi alla salute, come quelli lanciati dall’intraprendente dottor Knock in collaborazione con il maestro del villaggio, ci sia un’abile strategia di “medicalizzazione” della vita. Per quanto l’educazione si presenti altruisticamente orientata al bene del paziente, si sviluppa sotto il segno del potere medico: un potere nei confronti del quale, ai nostri giorni, sta crescendo la diffidenza.
Con la crescita esponenziale delle malattie croniche l’educazione come terapia, tuttavia, non è più un optional. Oltre alla gestione dei farmaci, bisogna tener conto dei cambiamenti che è necessario introdurre nel proprio regime di vita. Si tratta proprio della “dieta”, nel senso ampio che aveva nella medicina degli antichi. Con le modifiche sostanziali che la rendono possibile ai nostri giorni. I malati non accettano più di essere trattati in modo autoritario o paternalistico. Sarà necessario un dialogo, che permetta anzitutto al medico di registrare le condizioni di vita del malato e di arrivare eventualmente a dei compromessi: non sempre il regime ideale è traducibile in pratica.
In generale, la medicina per i malati che non vanno verso la guarigione ma si trovano in una situazione di stabile cronicità, domanda un numero maggiore di aspetti educativi. Educazione non sta per indottrinamento. Spesso si intende l’educazione sanitaria come insegnare al paziente ad assumere determinati comportamenti (non fumare, non assumere sostanze dannose, non mangiare dolci se si è diabetici...). L’educazione di cui parliamo, non si limita a insegnare determinate regole. Come avviene nell’educazione degli adulti, vuol dire sostanzialmente cercare insieme obiettivi, negoziarli, verificarli, per poi ridefinirli da capo. È un rapporto adulto-adulto, fondato sul rispetto e la stima; quello che è importante non è un’autorità che uno può giocare dall’alto, ma il rapporto che si stabilisce col tempo.
La personalità del paziente cronico si modifica progressivamente: si può gradualmente arrivare a delle decisioni che, forse, qualche tempo prima non erano condivise o condivisibili. In questo contesto, nell’attività di cura l’accento va a cadere sull’attenzione da prestare alla persona malata, per capire cosa sta vivendo, per ascoltarlo e accompagnarlo nelle sue decisioni.
In questo scenario vanno considerati due altri elementi, che modificano l’impostazione educativa tradizionale, basata su un educatore – nell’ambito sanitario il medico – e un educando inesperto, che deve semplicemente mettere in pratica ciò che gli viene insegnato. Un malato cronico, che vive talvolta un lunghissimo periodo della sua vita con la malattia che l’affligge, acquisisce una competenza unica. Il sapere scientifico del professionista della cura non può supplire l’esperienza, anzi può trarre profitto ad acquisirla.
Il secondo elemento proprio del nostro tempo riguarda la rete di conoscenze nella quale è inserito il malato. Condivide esperienze con altri malati, fa tesoro dei loro vissuti. La vasta comunità dei social fa dei temi della salute un oggetto privilegiato di scambio. L’educazione terapeutica amplia, così, il proprio orizzonte.
- LA GRANDE SALUTE
- Un orizzonte più grande
Ancora una volta, partiamo dalla domanda fondamentale: che cosa significa essere in salute? Dopo il “tornare come prima” e la conquista della salute sufficiente, il nostro percorso nella guarigione si affaccia, a questo punto, su una terra che sta raramente nelle nostre carte geografiche. Siamo incerti sul nome da darle. Ne prendiamo uno in prestito da Friedrich Nietzsche. Anche senza far nostra in blocco la sua filosofia, possiamo mutuare una sua intuizione: che, oltre la salute, esista la Grande Salute. Nel suo scritto visionario Così parlò Zarathustra, ne parla in questi termini:
Salute e malattia: si usi prudenza. La misura rimane il rigoglio del corpo e l’audacia, l’energia spumeggiante, l’allegria dello spirito, ma naturalmente anche quanto di malato questo sappia prendere su di sé e superare – trasformare in salute.
Ciò di cui le creature più fragili morirebbero è tra i fattori di stimolazione della Grande Salute.
Nietzsche non è solo il cantore equivoco del superuomo, quello che celebra la salute che si esprime in energia e benessere: conosceva per esperienza diretta numerose malattie, compresa la demenza di origine luetica nella quale sarebbe sprofondato alla fine della vita. Eppure aveva l’audacia di evocare la Grande Salute come una creazione particolare, che conviveva con la fragilità e la superava. Ci sentiamo autorizzati a mettere, in piena libertà, sotto questa etichetta alcuni percorsi ideali che, attraverso la malattia, conducono a terre inesplorate.
Possiamo descrivere la nostra storia di uomini e donne dicendo che attraverso la nostra "patografia" – cioè le varie forme di pathos che ci affliggono: dalle malattie ai lutti, dal decadimento fisico all’inevitabile distacco dalla vita – noi scriviamo la nostra autobiografia; o, ancora, che la nostra autobiografia non è altro che una serie di sofferenze, dolori, prove, legati alla nostra esistenza corporea.
Su questo orizzonte la salute non è soltanto quello che risulta nel libretto sanitario, ma è l’equivalente della nostra vita. Anche l’invecchiare è un momento della salute. Basta pensare a coloro che rifiutano l’invecchiamento come fenomeno naturale, per avere un’immagine molto chiara di come accettare o non accettare la decadenza del corpo sia un elemento critico della salute. Ancora un esempio: la menopausa non è solo un evento di tipo clinico ma biografico, in senso più ampio, che richiede l’accettazione della fine della fase feconda della propria vita. Un discorso analogo possiamo fare per l’andropausa.
In sintesi, potremmo affermare che la Grande Salute non è altro che la storia del nostro corpo attraverso momenti patologici o fisiologici che noi possiamo registrare come la storia della nostra realizzazione. In quanto esseri umani corporei, la nostra storia, con il suo significato immanente e anche trascendente, la scriviamo con il nostro corpo: con il nascere, crescere, ammalarsi, guarire, ammalarsi e non poter guarire e, perciò, dover convivere con la malattia; con il nostro invecchiare, con il nostro decadere, con il nostro morire.
Da questo punto di vista la Grande Salute non è il contrario della morte. Anche la morte la possiamo definire come un momento della Grande Salute. Per quanto ci appaia paradossale e lontano dal linguaggio comune, il saper morire – secondo la formulazione di Gian Domenico Borasio, Saper morire. Cosa possiamo fare, come possiamo prepararci – non è in contraddizione con la salute. Anzi, lo possiamo definire come il più alto coronamento di una vita sana.
Una storia clinica, da lui riportata, ci aiuta a dare concretezza a questo inaudito percorso dentro la Grande Salute che si può conciliare anche con la morte.
Il signor R., un paziente cinquantacinquenne affetto da SLA, aveva già discusso per due ore insieme a noi e alla moglie a proposito del suo testamento biologico. La malattia era in stadio avanzato: ormai parlava a stento, e la respirazione si era visibilmente ridotta. Aveva rifiutato la tracheotomia e desiderava che nella fase terminale, che sentiva essere vicina, gli fosse somministrata della morfina. Alla fine del colloquio gli chiesi se avesse qualche altra domanda. Lui allora, prendendomi un po’ in contropiede, disse: “Dottore, quand’è che ritornerò a essere sano?”. Dovette passare un attimo prima che fossi in grado di rispondergli: “La medicina di oggi non è in grado di sconfiggere o arrestare la sua malattia. Se però lei riesce a sentire che le sue più importanti facoltà come individuo, la sua personalità, i suoi sentimenti, il suo intelletto, la sua memoria e la sua capacità di amare e di essere amato non sono limitate da questa malattia, né lo saranno mai, allora lei avrà compiuto un passo importante nel cammino verso la guarigione”. Il signor R. sorrise soddisfatto e disse: “Allora sono già guarito, dottore”. Morì serenamente qualche giorno dopo, a casa, nel sonno.
- Quando guarire è cambiare vita
La Grande Salute si apre su diversi scenari. Per descrivere il primo ci lasciamo guidare da un racconto di Anton Cechov, Un caso di pratica medica (1898). Facciamo la conoscenza del dottor Korolëv, un medico di Mosca che viene chiamato da una famiglia a visitare la figlia malata. Si tratta di proprietari di una fabbrica, che abitano in provincia. Treno, carrozza, troika: un viaggio disagiato, che permette però al medico di vedere con i propri occhi le condizioni di vita degli operai della fabbrica. Poveri al limite della sopravvivenza, ammassati in abitazioni preistoriche, abbrutiti dall’alcolismo. Nella villa dei proprietari, il dottor Korolëv visita la giovane malata, ma non trova niente di significativo dal punto di vista clinico. Data la distanza dalla città, è invitato a cena e a pernottare nella casa padronale. Nel cuore della notte, vede la luce nella camera della malata e si reca a visitarla. Tra il medico e la paziente ha luogo una conversazione irregolare, che i genitori non avrebbero mai approvato – annota Cechov – perché lontana da ciò che si aspettavano quando hanno chiamato un medico per curare la figlia.
Lisa dichiara di aver sentito della compassione nella voce del dottore, e si sente incoraggiata a parlare di tutto con lui:
Voglio dirvi una cosa. Credo di non essere malata; ma mi tormento, e ho paura, perché deve essere così e non può essere altrimenti. Una persona qualunque, anche la più sana, non può non inquietarsi se sotto la sua finestra vive un brigante. Sono continuamente curata, non contesto l’utilità della medicina, però vorrei parlare non con un medico, ma con qualcuno che fosse vicino al mio spirito: un amico che mi comprendesse mi saprebbe dire se ho ragione o torto.
Sbalzato fuori dal terreno sicuro della medicina, il dottor Korolëv si avventura a ipotizzare una correlazione tra la condizione di ingiustizia sociale strutturale in cui vive Lisa e i suoi malesseri:
Egli sapeva che cosa avrebbe potuto dirle. Era chiaro che bisognava ch’ella abbandonasse al più presto quei cinque fabbricati e il milione, se lo possedeva, e che lasciasse là il diavolo che di notte l’agguantava. Era ugualmente chiaro, per Korolëv, che ella pensasse lo stesso, e che aspettasse che qualcuno, di cui avesse fiducia, glielo dicesse.
Disse ciò che voleva, non con un discorso filato, ma in maniera tortuosa.
– Siete scontenta della vostra situazione di proprietaria di una fabbrica e di ricca ereditiera, non credete ai vostri diritti e non dormite. Questo è sicuramente meglio che se voi foste soddisfatta, e dormiste pensando che tutto va bene. La vostra insonnia è rispettabile e, checché ne sia, è un buon segno. In verità, per i vostri genitori una conversazione come questa che stiamo facendo ora sarebbe stata inconcepibile. La notte essi non conversavano, dormivano sodo, mentre noi, della nostra generazione, dormiamo male, ci angustiamo, discorriamo molto, e ci domandiamo se abbiamo o non abbiamo ragione.
Lo star male di Lisa è una sfida, un’opportunità di crescita. Ancor più: il dottor Korolëv arriva a formulare una tesi eretica in medicina: che i sintomi, quelli per cui si va dal dottore – in questo caso l’insonnia –, possono essere i benvenuti, perché il non averne ci rimanda a una malattia annidata nel più profondo dell’esistenza. La cura, in questo caso? Abbandonare i privilegi e affrontare la vita da un’altra posizione.
Quando la mattina seguente il dott. Korolëv prende la carrozza per tornare a Mosca, non sa quali saranno le decisioni di Lisa e se seguirà la strada che le ha indicato, e che lei in cuor suo sapeva essere quella giusta: quella della Grande Salute. Il colloquio clandestino ci ha anche indicato che qui ci muoviamo al di fuori dell’ambito della medicina. Siamo oltre i suoi confini, là dove si prendono le decisioni che fanno la nostra grandezza o miseria morale.
- Quando guarire è scoprire il sé profondo
Guarire non si coniuga solo con il sopravvivere, ma anche con il “super-vivere”. Parliamo di quella dimensione dell’autorealizzazione in cui diventiamo non solo ciò che siamo, ma anche quella persona che avremmo potuto essere, e a cui le circostanze della vita ci hanno costretto a rinunciare. Per dare concretezza a questa affermazione, ci viene incontro la vicenda personale di Tiziano Terzani. Egli stesso l’ha riassunta nel libro Un altro giro di giostra, a cui ha arriso uno straordinario successo editoriale. Narrando il proprio percorso attraverso la malattia, i cambiamenti introdotti nella sua vita e la consapevolezza gradualmente raggiunta di piani più alti anche rispetto a quelli di una eccellente riuscita professionale, Terzani ha tracciato il percorso ideale che la sofferenza può aprirci nella vita. Fino a condurci a scoprire che, come egli afferma, “esistono due tipi di salute: la salute bassa, che è l’essere in forma come gli atleti, e la salute alta, che è l’integrazione della malattia”. Passare dall’una all’altra è un percorso umano molto impegnativo; secondo Terzani, si tratta di “un cammino senza scorciatoie”.
Nel suo primo livello il resoconto autobiografico riferisce la sgradevole sensazione di essere considerato dai medici-aggiustatori come una macchina da riparare. All’annuncio della malattia, il giornalista si era rivolto a uno dei centri mondiali di eccellenza per l’oncologia: il Memorial Sloan Center di New York. Aveva ricevuto tutte le cure appropriate per il suo caso: chemio, radio, chirurgia. Niente da eccepire riguardo alla qualità delle cure. La reazione negativa di Terzani era legata al modo in cui veniva trattato: assolutamente impersonale. Non perché i curanti praticassero una cattiva medicina: lo trattavano semplicemente come procede la medicina riduzionistica, che si concentra sulla malattia da curare, non sul malato come persona:
L’approccio scientifico, razionale che avevo scelto faceva sì che il mio problema di salute fosse più o meno quello di un’automobile guasta che, assolutamente indifferente alla prospettiva di essere rottamata o riparata, viene affidata a un meccanico, e non il problema di una persona che, coscientemente, con tutta la sua volontà, intende essere riparata e rimessa in marcia. A me come persona, infatti, i bravi medici-aggiustatori chiedevano poco o nulla. Bastava che il mio corpo fosse presente agli appuntamenti che loro gli fissavano per sottoporlo ai vari trattamenti.
Il recupero della dimensione personale comportava una sfida: capire il messaggio della malattia e operare nella propria vita i cambiamenti che questo esigeva:
Cominciai a prendere quel malanno come un ostacolo messomi sul cammino perché imparassi a saltare. La questione era se ero capace di saltare in su, verso l’alto, o solo di lato o, peggio ancora, in giù. Forse c’era un messaggio segreto in questa malattia: m’era venuta perché capissi qualcosa! Da anni avevo cercato di uscire dalla routine, di rallentare il ritmo delle mie giornate, di scoprire un altro modo di guardare le cose: di fare un’altra vita. Ora tutto quadrava. Anche fisicamente ero diventato un altro.
Infine, il grande balzo in avanti – o piuttosto in alto –, che giustifica la narrazione dettagliata del percorso per trovare se stesso attraverso la malattia:
Ho deciso di raccontare la storia, innanzitutto perché so quanto è incoraggiante l’esperienza di qualcuno che ha già fatto un pezzo della strada per chi si trovasse ora ad affrontarla; e poi perché, a pensarci bene, dopo un po’ il viaggio non era più in cerca di una cura per il mio cancro, ma per quella malattia che è di tutti: la mortalità. Arrivare a questo è forse la sola vera meta del viaggio che tutti intraprendiamo nascendo: un viaggio di cui io stesso non so un granché, tranne che la sua direzione – ora ne sono convinto – è dal fuori verso il dentro e dal piccolo sempre più verso il grande.
Siamo tutti candidati a fare, in un modo o nell’altro, un percorso nella vita che si sviluppa non solo sotto il segno dell’eros, ma anche del pathos, ovvero di ciò che il corpo fragile e il tessuto facilmente lacerabile delle relazioni umane ci costringono a subire. Il racconto di ciò che altri fratelli umani hanno saputo fare in circostanze analoghe, e che ci restituiscono con i loro “racconti del dolore”, ci può essere di grande conforto e ammaestramento. Benché nessuno possa fare questo cammino della scoperta del sé più profondo al posto nostro.
- Quando guarire è arrivare alla pienezza
A questo punto del nostro percorso ci può essere utile tornare all’alternativa che abbiamo messo sotto la tutela di due divinità latine: Terminus, che protegge i confine, e Giano, che favorisce i passaggi. A differenza dell’alternativa sano/malato, in cui i due stati sono contrapposti l’uno all’altro, come due territori separati, quando ci collochiamo sotto il segni di Giano lo scenario cambia. Salute e malattia sono considerati stati interconnessi, confluenti l’uno nell’altro. Non solo la malattia può essere più o meno grave, ma la stessa guarigione può realizzarsi attraverso diversi modi e gradi; e la salute si estende dal ristabilimento dell’equilibrio precedente alla malattia fino a quel vertiginoso nuovo stato della Grande Salute. “Eros” (desiderio e potere sulla vita) e “pathos” (ciò che la vita ci costringe a subire) sono parti integranti dell’esistenza umana. Ancor più: la “pazienza” (anche etimologicamente correlata al “pathos”) ci può far arrivare là dove l’azione non è in grado di portarci. Il grande studioso gesuita Pierre Teilhard de Chardin parlava, a questo proposito, di “passività di crescita”: cresciamo non solo con ciò che facciamo (in primo luogo la resistenza a oltranza contro tutte le forze distruttrici della vita), ma anche con tutto ciò che siamo costretti a subire. Con una felice immagine di natura religiosa, Teilhard de Chardin afferma che Dio attira e sé l’uomo con due braccia: attraverso ciò che l’uomo, dedito alle forze positive dell’universo, fa per combattere il male, e attraverso ciò che deve patire.
La crescita non equivale a un processo lineare-cronologico: si può essere vecchi senza essere mai cresciuti, così come è possibile che dei minori – e anche dei bambini! – abbiano già realizzato una grande crescita personale. Per descrivere la maturità, possiamo far ricorso alla metafora dei piani superiori di una casa proposta da Kierkegaard:
Pensiamo a una casa, composta di scantinato, pianterreno e primo piano, abitata o adibita in modo tale che ci sia una differenza di ceto tra gli inquilini di ciascun piano; e confrontiamo l’essere umano con una simile casa: è tanto doloroso e ridicolo il caso della maggior parte degli uomini che, nella loro casa, preferiscono vivere nel sottosuolo… E non solo preferisce vivere nel sottosuolo, no, ma lo ama a tal punto che si adira se qualcuno gli propone di occupare il piano buono che sta lì vuoto a sua disposizione perché è pur sempre a casa sua che vive.
In questa prospettiva i limiti che la malattia e la stessa decadenza fisica connessa alla corporeità ci costringono a percorrere, ci appaiono come soglie che si aprono su nuovi territori. In quanto esseri umani siamo attrezzati per i passaggi. Basti pensare che la vita di ognuno di noi si inaugura con il passaggio dal ventre della madre alla vita extrauterina. Le limitazioni nella vita – e la sofferenza che le accompagna – sono opportunità di maturazione della persona. Ovvero l’opportunità, che si può cogliere o no, di diventare l’essere pieno che potenzialmente siamo.
In questo territorio non si può essere introdotti a forza (così come non si può far crescere una pianta tirandola su dal terreno…). La domanda, a questo punto, è: ci sono persone disposte a fare delle vicende della salute – malattia, cura, cronicità, decadenza, morte – un’occasione di maturazione personale? A questa è legata l’altra domanda: ci sono professionisti sanitari disposti ad accompagnare rispettosamente le persone in questa crescita, facendo del lavoro di cura anche una preziosa occasione per la propria autorealizzazione?
Questo rapporto tra chi cura e chi è curato è diverso da quello che ci aspettiamo nello scenario della guarigione come riparazione, e anche quello della conquista di una guarigione sufficiente. Da parte del professionista si richiede non tanto la competenza tecnica, quanto la capacità di essere presenti e di esercitare un ascolto attivo: l’ascolto che guarisce. Una guarigione più alta, che qualcuno non esita a chiamare “salvezza”. È la testimonianza che lo scrittore Maurizio Maggiani depone a favore del dott. Rocchi, il medico della sua famiglia: “Il dottor Rocchi ha salvato molta gente, ne ha guarita anche di più, perché c’è chi guarisce ma poi non si salva”.
La cosa di cui noi abbiamo più bisogno per raggiungere la Grande Salute non è tanto qualcuno che faccia qualcosa per noi o che ci dia consigli, ma fondamentalmente che ci stia accanto. La misura della consapevolezza necessaria per entrare in questo processo è massima: nessuno ci può far crescere, se noi non lo vogliamo.
Non è detto che questi processi di nascita, crescita, decadenza, vita, morte producano automaticamente degli esseri consapevoli. Non è per niente scontato che noi moriamo come quegli esseri umani che saremmo dovuti diventare. La fine della nostra vita come pienezza non è un porto sicuro, ma un processo molto aleatorio. L’esperienza quotidiana ce lo conferma: ci sono delle persone che attraverso le dure vicende del corpo diventano migliori, maturano nel senso che acquisiscono maggiore umanità; ce ne sono altre che attraverso vicende analoghe si chiudono, diventano più ostili, più egoiste, ancora meno apprezzabili dal punto di vista dell’autorealizzazione umana.
Nessuno ci può condurre per mano alla Grande Salute: essa è la nostra autorealizzazione. Neppure la persona che mi ama di più può darmi la possibilità di realizzarmi come essere umano. Soltanto io posso farlo; ma per questo ho bisogno dell’aiuto di persone che mi amano, mi rispettano e mi ascoltano. Se queste persone hanno anche il camice bianco, benissimo; ma sono benvenuti tutti coloro che possono garantire una vera presenza.
Come congedo per il nostro lungo percorso vogliamo lasciare la parola a Luigi. Personaggio di finzione, ma più vero del vero. L’ha modellato Mattia Torre, basandosi sulla propria esperienza di malattia. Così convincente e coinvolgente, che dal libro è stata tratta una serie televisiva di successo: La linea verticale, appunto, con Valerio Mastrandrea come attore protagonista. Come Luigi, Mattia si è trovato, dall’oggi all’indomani, su un letto d’ospedale, con la diagnosi di un tumore al rene da operare d’urgenza. Un viaggio nella terra sconosciuta della malattia, che ha assunto come una sfida per salire più in alto, per assumere nella vita la linea verticale:
Io sono contento di stare qui. Prima di ammalarmi, mi ritenevo indistruttibile, ma se devo essere onesto la mia vita non girava bene, e se mi fossi ascoltato di più forse avrei sentito che qualcosa non andava. La malattia è arrivata in maniera esplosiva e deflagrante, ha cambiato tutto, e anche se è difficile dirlo, ha cambiato tutto in meglio. Mi ha aperto gli occhi, la testa e il cuore. Ora ho nuovi desideri: voglio essere centrato, voglio stare in piedi, voglio vivere in asse su una linea verticale. Non voglio avere paura, perché la paura ti mangia e non serve a niente. Voglio pagare le tasse con gioia, perché un ospedale pubblico mi ha salvato la vita senza chiedermi nulla in cambio. Voglio guardarmi intorno e voglio vivere tutto quello che è possibile, con generosità e vitalità. Questo tumore mi ha salvato la vita. Senza questo tumore, sarei senz’altro morto.
RIFERIMENTI BIBLIOGRAFICI
Bauby Jean-Dominique: Lo scafandro e la farfalla, Tea, Milano 1999.
Borasio Gian Domenico: Saper morire. Cosa possiamo fare, come possiamo prepararci, Bollati Boringhieri, Torino 2015.
Cattani Piergiorgio: Guarigione. Un disabile in codice rosso, Il Margine, Trento 2015.
Cechov Anton: Racconti, Garzanti, Milano 1975.
Cicerone Paola Emilia: Cecità clandestina, Emmebi, Firenze 2017.
Didion Joan: L’anno del pensiero magico, Il Saggiatore, Milano 2007.
Fiorino Rosanna: La mia vita senza stomaco. 12 anni da gastroectomizzata, ilmiolibro self publishing (collana La community di ilmiolibro.it), 1 marzo 2016.
Gawande Atul: Con cura. Diario di un medico deciso a fare meglio, Einaudi, Torino 2007.
Grimaldi Laura: Faccia un bel respiro, Mondadori, Milano 2012.
Haruf Kent: Benedizione, Emme Emme, Milano 2015.
Hastings Center: Gli scopi della medicina: nuove priorità, «Caleidoscopio italiano» (http://www.medicalsystems.it/wp-content/uploads/2003/05/166_Scopi-Medicina.pdf) 1997.
Hawking Stephen: Buchi neri e universi neonati, Mondadori , Milano 1993.
Hitchens Chistopher: Mortalità, Piemme, Casale Monferrato (Alessandria) 2012.
Kirkegaard Soeren: “La malattia mortale”, in Opere, Sansoni , Firenze 1962.
Mukherjee Siddartha: L’imperatore del male, Neri Pozza, Vicenza 2010.
Maggiani Maurizio: Il Romanzo della Nazione, Feltrinelli, Milano 2015.
Marzano Michela: Volevo essere una farfalla, Mondadori, Milano 2011.
Mazzanti Roberto: I miei primi 55 anni di diabete, Italic, Ancona 2014.
Montaigne (de) Michel: Saggi, Adelphi, Milano 1992.
Muratore Teresa: Il medico scalzo, Aliberti, Reggio Emilia 2012.
Nicoletti Gianluca: Una notte ho sognato che parlavi, Mondadori, Milano 2013.
Piga Cristina: Ho il cancro e non ho l’abito adatto, Mursia, Milano 2007.
Romains Jules: Knock o Il trionfo della medicina, Liberilibri, Macerata 2007.
Sannucci Corrado: A parte il cancro tutto bene, Mondadori, Milano 2007.
Sontag Susan: La malattia come metafora, Einaudi, Torino, 1992.
Spaggiari Lorenzo: Io … dopo, Il Pensiero Scientifico, Roma 2013.
Teilhard de Chardin Pierre: Le Milieu Divin, Seuil, Parigi 1957.
Terzani Tiziano: Un altro giro di giostra, Longanesi, Milan 2004.
Torre Mattia: La linea verticale, Baldini&Castoldi, Milan 2017.
Vighy Cesarina: L’ultima estate, Fazi, Roma 2009.
