Sandro Spinsanti

MADRE SENZA TEMPO

Presentazione di Padmah Galantin

Una parola a te, lettore, che stai per intraprendere un viaggio di esplorazione al limite estremo del territorio conosciuto. Scoprire il proprio “passaggio a Sud-Ovest”: è la metafora proposta da John Donne, poeta inglese del XVII secolo. Si tratta di raggiungere l’Oriente viaggiando verso Occidente, la travagliata ricerca che ha affaticato i navigatori fino a Magellano:

Mentre i miei medici, per loro amore,

son diventati cosmografi, ed io

loro mappa, stesa su questo letto

perché da loro sia mostrato come

io scopra qui il mio passaggio a Sud-Ovest –

per fretum febris, per

questi stretti morire – (1).

Il libro che hai appena preso in mano è una guida. Ne hai bisogno se sei un professionista delle cure di fine vita o devi accompagnare, in qualità di caregiver, qualche tuo familiare o intimo in questo percorso. Sarà utile in ogni caso a chi appartiene al genere umano, che ha la morte nel suo prevedibile futuro. Ogni essere umano è iscritto, che gli piaccia o no, a un reggimento destinato a partire all’alba: parola di Dino Buzzati (2). Ecco, dunque, i lettori designati del libro: professionisti sanitari e familiari che assistono i morenti; esseri umani destinati – in un futuro vicino o lontano – a morire. Tutti gli altri possono astenersi dalla lettura…

Che cosa ti aspetta, lettore? Te lo posso confidare, perché ho avuto il privilegio di avere accesso al libro prima di te. Colei che ti farà da guida, una psicologa che lavora in un hospice – una struttura sanitaria dedicata alle cure di fine vita – ti verrà incontro anzitutto con racconti: narrazioni coinvolgenti e appassionate di vita vissuta al capezzale di morenti. L’Autrice fa parte di quella schiera di professionisti della salute che ritengono che quando non si possono più fornire cure che arrestino l’avanzare della malattia – quella situazione che si sente brutalmente descrivere con la sentenza lapidaria: “Non c’è più niente da fare” – ci si possa invece prendere cura della persona che sta percorrendo l’ultimo tratto di strada, accompagnandola con le cure appropriate. Cure palliative, vengono dette: con la consapevolezza che l’aggettivo rischia di portarci fuori strada. Perché la qualifica di palliativo in italiano spetta al contrario di un intervento di provata efficacia. Si ricorre a un palliativo tanto per dar l’impressione di far qualcosa, ma con la sensazione di sollevare una nube per nascondere il vuoto. Quando invece la morte incombe è giunto il momento di fare, di fare molto, anche se non nella direzione dei trattamenti curativi. Sono le cure appropriate alla fase finale della malattia.

Le somministrano equipe formate da diversi professionisti, ognuno con la propria specificità e competenza: ci sono medici e infermieri, attenti a lenire il dolore e a contrastare i sintomi; persone che accudiscono e si occupano dei bisogni fisici più elementari; professionisti che considerano le dimensioni sociali, psicologiche e spirituali dell’accompagnamento. Padmah Galantin nei suoi racconti di cura dà forma concreta a ciò che può fare chi si colloca sul versante della risposta ai bisogni psicologici, intesi in senso ampio. Con un avvertimento importante: sulla soglia finale della vita i confini tendono a confondersi. Stiamo parlando di quelle suddivisioni settoriali per cui i professionisti sanitari si occupano del corpo malato, quando non ancor più riduttivamente delle malattie da combattere, mentre altri professionisti si dedicano ad altre dimensioni del complesso vissuto umano. Non si tratta di creare una specializzazione professionale ulteriore, che si aggiunga a tutte quelle che, per necessità, hanno parcellizzato il percorso di cura. Man mano che la corrente del fiume procede verso la foce, i bisogni perdoni quei confini artificiali con cui li cataloghiamo: del corpo e della psiche, dell’appartenenza sociale e dello spirito.

E soprattutto lo scenario dell’imminenza della morte sovverte l’ordine gerarchico. Ricorrendo al gioco percettivo di figura/sfondo, ci rendiamo conto che priorità che prima erano sullo sfondo – quando, ad esempio, tutto lo sforzo era finalizzato a guadagnare anni, o mesi, o anche solo giorni di vita – nell’imminenza della fine possono recedere sullo sfondo e lasciare il posto ad altri bisogni. I racconti che hanno come oggetto il favorimento del prendere congedo illustrano in modo convincente questo cambio di prospettiva.

Più che il ruolo di una specifica professionalità, emerge dai racconti una funzione: quella che ha come finalità l’accompagnare il processo del morire. E’ quella competenza che Tiziano Terzani invocava come necessaria alla nostra società: come le levatrici ci aiutano a nascere, abbiamo bisogno di chi ci aiuti nel morire (3). E’ questa appunto la competenza delle equipe che accompagnano nel fine vita. L’analogia tra l’assistere al processo naturale del nascere come a quello del morire è presente anche nella testimonianza di una dottoressa che svolge una lavoro analogo a quello di Padmah Galantin: Kathryn Mannix, responsabile di un hospice in Inghilterra. Prendendo lo spunto dall’osservazione di un paziente in fin di vita che sta accompagnando, che sottolineava un’analogia con quanto gli era capitato di vivere in un reparto di maternità dell’ospedale e la situazione che stava affrontando come morente, la dottoressa Mannix conclude:

Alla nascita e alla morte abbiamo il privilegio di accompagnare i nostri pazienti e i loro cari in momenti di enorme significato e potenza; momenti che verranno ricordati e raccontati come leggende familiari e, se faremo bene il nostro lavoro, che potranno rassicurare e incoraggiare le generazioni future quando affronteranno da sole questi eventi fondamentali (4).

Un’altra inversione del rapporto figura/sfondo che le narrazioni di Padmah fanno emergere è quella tra la persona morente e il suo contesto familiare. Nella prassi medica il malato è considerato indipendentemente dai legami che costituiscono la sua vita. Il modello di cura ospedaliera è costruito su una specie di porta girevole: il malato dentro, i parenti fuori (salvo nei tempi contingentati delle visite). Nel fine vita questo schema è messo in crisi. Non solo – ovviamente – quando lo scenario è il domicilio; anche nelle strutture sanitarie, come appunto l’hospice, il morente torna ad essere un componente di nuclei umani vivi. E non di rado conflittuali. Il malato fa entrare chi si dispone ad accompagnarlo nei suoi territori più nascosti. Il rapporto diventa ben più intimo di quello che permette al medico e all’infermiere di accedere all’intimità del corpo. Basti pensare alle informazioni che circolano tra il malato e i suoi cari: parole o silenzi? Parole oneste o informazioni falsamente rassicuranti? C’è un’alternativa tra la brutalità della cruda informazione e la menzogna, anche se pensata a fin di bene? Nei suoi racconti Padmah ci permette di apprezzare quanto le regole formali – pur espresse da leggi e regole deontologiche – si debbono modellare su una pratica ricca di sfumature. La “conversazione” su questo fronte non è un’applicazione automatica di regole, ma una vera e propria arte.

Che cosa dire e come dirlo; che fare ancora e quando desistere (sfuggendo alla trappola insidiosa del “Si è fatto tutto il possibile”, quando si riduce ad aggiungere sofferenza a sofferenza). Favorire la consapevolezza e guidare a trovare la misura giusta, quella che si colloca tra l’abbandono e l’intensivismo irragionevole. In questi territori, difficili da tracciare, siamo introdotti dalle narrazioni di chi pratica l’arte di accompagnare i morenti. Assisteremo a distanza, mentre Padmah conversa sulle estrema linea del fronte con i morenti e i loro cari, con le parole e i silenzi, con i gesti appropriati, con tutto ciò che sa inventare la cura. La distanza non ci impedirà un profondo coinvolgimento.

Non è tutto. Due altre dimensioni vengono aggiunte alla narrazione. Una è il rimando al back ground teorico, che costituisce la seconda parte di ogni capitolo. Esplicitamente viene fatto riferimento alla psicologia della Gestalt, in cui Padmah Galantin ha personalmente ricevuto la sua formazione e sui cui fondamenti si appoggia. Non aver fretta, lettore: ti verrà spiegato tutto a tempo debito. Per ora basta evocare il contesto, ampio, fornito dalle correnti che amano denominarsi di psicologia “transpersonale”. Sono studiosi della psiche che, invece di demarcarsi sdegnosamente dalle riflessioni sull’uomo e i suoi bisogni che attingono da fonti spirituali, le considerano come un orizzonte da tenere in considerazione. Senza confondersi con la religione e senza avanzare pretese di conoscenze trascendenti alle quali aderire in modo fideistico, mirano tuttavia a esplorare anche un “inconscio superiore”, che si aggiunge a quello su cui si muovono gli psicanalisti di diverse scuole. Tra i bisogni umani che si collocano oltre la sfera della persona, il movimento transpersonale si dichiara disponibile anche a quelli di una vita che si realizza oltre a ciò che si può cogliere ripiegandosi sulla propria persona. La psicologia trans personale si ripropone di studiare la coscienza umana in tutta la portata del suo spettro, dagli stati inconsci a quelli di suprema illuminazione e unione mistica.

Nessun tentativo di attirarci nei territori dell’esoterismo. La dimensione transpersonale è un ambito di ricerca; si rivolge all’esplorazione delle esperienze di trascendimento quotidiano (o peak experiences) e non teme di chiedersi che cosa si vive nei momenti finali della vita. E anche che cosa succede nell’essere umano nel momento supremo che chiamiamo agonia. Invece di rifuggire dall’affrontare la condizione finale del morente, lo psicologo aperto alla dimensione transpersonale considera “la malattia mortale come situazione di crescita”, secondo il sottotitolo proposto dalla traduzione italiana del libro fondamentale di Ken Wilber: Grazia e grinta (5). Basandosi sul racconto della vicenda personale del cammino consapevole verso la morte della giovane moglie Treya, Wilber illustra come la morte possa essere assunta nella coscienza, diventando l’occasione per una suprema dilatazione della coscienza stessa: un processo, appunto, trans-personale.

Qualunque siano le convinzioni e le conclusioni personali, l’accompagnamento fornito da coloro che assumono il ruolo di “levatrici del buon morire” è lo stesso: rispettoso e attento a non far violenza al processo che si compie nel momento del transito. Gli esercizi proposti nella terza parte di ciascun capitolo, attinti dall’arsenale di tecniche psicoterapeutiche, sono finalizzati a farci affacciare al mondo della consapevolezza aumentata, che ci sarà preziosa sia nel ruolo di accompagnatori di morenti, sia come protagonisti personali della transizione dalla vita alla morte.

Ciò significa che, seguendo un certo addestramento psicologico, saremo meglio attrezzati quando verrà la nostra ora? In passato, nel contesto religioso, questa convinzione era diffusa. Si erano create pratiche apposite, come “L’apparecchio alla buona morte” proposto nel XVIII secolo da S. Alfonso Maria de Liguori. L’esercizio di predisposizione mentale alla morte era abitualmente suggerito alle persone devote nel contesto degli esercizi spirituali. Senza però fornire una garanzia assoluta di una morte migliore.

Uno scrittore cattolico ha immaginato una ruvida pagina per sovvertire l’idea ingenua che morire bene sia frutto di un apprendimento. E’ la vicenda che riguarda la morte della superiora nel dramma teatrale Dialoghi delle carmelitane. Per la superiora del convento la morte, come momento di passaggio dalla vita nel mondo alla vita eterna, era l’obiettivo della sua vita stessa. Tutta la sua esistenza era finalizzata a quel momento, che coronava la sua attesa esistenziale e al quale si era costantemente preparata. Eppure, quando la morte si annuncia, la carmelitana si ribella: si aggrappa alla vita con tutte le forze, non vuol morire. La novizia Blanche, che ha visto la scena, è scandalizzata. Una consorella commenta:

Chi avrebbe potuto credere che avrebbe penato tanto a morire, che sarebbe morta così male! Si direbbe che al momento di dargliela il buon Dio si è sbagliato di morte, come in guardaroba vi si dà un vestito per un altro. Sì, quella doveva essere la morte di un’altra, una morte non sulla misura della nostra Priora, una morte troppo piccola per lei, e lei non riusciva a infilarne neanche le maniche (6).

E’ lecito sospettare che, là dove la religione non riesce a garantire un esito di una morte serena, non ci riescano neppure le pratiche di consapevolezza fornite dalla psicologia. Non  sono disponibili ricette. Morire bene è una sfida: nessuno sa con certezza di poterla vincere. Ma vale la pena mettere in campo tutte le nostre risorse per affrontarla. Per i lettori volenterosi la terza parte di ogni capitolo costituisce una palestra in cui esercitarsi.

Ho ascoltato Padmah nel racconto della sua esperienza professionale e ne sono stato profondamente colpito. Ho maturato due convinzioni. La prima è che la buona morte è favorita da una presenza discreta, da un accompagnamento rispettoso, come quello che lei e gli altri operatori dell’hospice sanno fornire. Sono i professionisti che hanno imparato che la medicina si pratica con due modalità: facendo e astenendosi dal fare ciò che non è appropriato; e sapendo quando è il momento di cambiare passo. Morire nell’abbraccio di professionisti di questo genere è una benedizione impagabile, quello che auguro a me stesso.

La seconda convinzione è che per morire bene bisogna essere sazi di vita. Vita e morte, così contrapposte, sono lo stesso tessuto. Come cercare l’Oriente andando verso Occidente, secondo la metafore di John Donne. Per tornare alla sua poesia:

io giubilo, ché in tali stretti vedo

il mio Occidente; ché seppur le loro

correnti non concedono ritorno,

come mi ferirebbe il mio Occidente?

Come Oriente e Occidente in ogni piatta

mappa (e lo sono io) sono una cosa,

la morte tocca la risurrezione.

Solo riempiendoci di vita ci prepariamo alla morte. La sazietà è una condizione non sovrapponibile alla quantità cronologica di vita: si può essere vecchissimi e insaziabili; o inversamente: giovani eppure pronti al distacco, avendo la sensazione di aver raggiunto il proprio Oriente. Lo stato d’animo mirabilmente espresso da J. S. Bach nella cantata BWV 82: Ich habe genug (“Ho abbastanza”) non rapporta la sazietà al numero dei giorni vissuti, ma al completamento di un progetto, a un porto raggiunto. Non è la vita in sé che sazia, ma la vita di qualità. Solo questa ci può portare  a poter proclamare, come nella cantata bachiana:

Se il mio addio fosse ora

direi con gioia a te mondo:

è quanto mi basta.

Il mio addio si è compiuto

mondo, buonanotte.

Il progetto è assolutamente individuale. Perché noi esseri umani siamo “diversi come due gocce d’acqua”, direbbe la poetessa Wislaw Szymborska.

Adesso tocca a te, lettore. Buon viaggio, seguendo il percorso tracciato con mano sicura da Padmah.

Riferimenti bibliografici

1. John Donne: “Inno a Dio, il mio Dio, nella mia infermità, in Poesie amorose, Poesie teologiche, Einaudi, Torino 1971, p. 91.
2. Dino Buzzati: Il reggimento parte all’alba, Ed. Henry Beyle, Milano 2018.
3. Tiziano Terzani: Un altro giro di giostra, Longanesi, Milano 2004, p. 287.
4. Kathryn Mannix: La notte non fa paura. Riflessioni sulla morte come parte della vita, Corbaccio, Milano 2018, p. 210.
5. Ken Wilber: Grazia e grinta. La malattia mortale come situazione di crescita, ed. Cittadella, Assisi 1995.
6. George Bernanos: Dialoghi delle carmelitane, Morcelliana, Brescia 1952, p.76.

Sandro Spinsanti

L'ASCOLTO CHE CURA

Presentazione Sergio Manna

La cura delle anime in ambito medico – o pastorale sanitaria, come altri preferiscono chiamarla – ha una lunga storia. La troviamo, accuratamente ricostruita, sul limitare del manuale approntato da Sergio Manna. Il suo saggio ci presenta una panoramica delle varie forme e delle diverse giustificazioni che ha assunto nel corso dei secoli. Non ci stupiamo che questa pratica abbia tanta rilevanza nell’ambito della tradizione cristiana: basta considerare quale spazio occupano le guarigioni nei racconti evangelici. La cura – ancora non distinta tra corpo e anima, né tra competenze professionali diverse – è intrecciata con l’annuncio della “buona notizia”; ancor più, l’ euangelion si presenta sotto forma di corpi risanati, lacrime asciugate, dolori sedati, morti restituiti alla vita. L’attività messianica che fa da sfondo ai Vangeli si può a buon diritto chiamare “riparare i viventi” – in un senso più comprensivo del libro di Maylis de Kerangal (1), dove la riparazione è limitata al trapianto di organi -. Questo è il primo e fondamentale pilastro su cui posa la cura d’anime in ambito sanitario: chi la esercita nel solco del cristianesimo è consapevole che non si colloca ai margini, ma al centro stesso del ministero a cui si sente chiamato dalla religione a cui aderisce. Ma non è tutto: questa specifica cura d’anime deve rivendicare e giustificare un suo specifico spazio nel contesto delle cure mediche. E qui sorgono problemi.

Tradizionalmente vigeva uno schema a due tempi. Dapprima i medici e altri professionisti si impegnavano con tutte le loro risorse a dar scacco alla malattia e a prolungare la vita del malato. A un certo punto, quando si rendevano conto di essere giunti al termine delle loro possibilità, cedevano il campo a chi aveva il compito di occuparsi dell’anima. La frase brutale: “Non c’è più niente da fare: chiamate il prete” (o il pastore, il rabbino ecc.) è entrata a far parte di un lessico molto familiare. Il prete e il medico (2), appunto, si sono suddivisi l’ambito di rispettiva pertinenza. Nel percorso “dai santi guaritori alla bioetica”, come recita il sottotitolo del saggio nell’originale francese, sono avvenuti diversi cambiamenti. Quello che ha comportato maggiori conseguenze per la pastorale sanitaria è una specie di invasione di campo da parte della medicina, che si è sentita investita di compiti tradizionalmente delegati alla cura d’anime.

Il cambio di scenario può essere illustrato dal dramma di Arthur Schnitzler: Il Professor Bernhardi (3). E’ andato in scena a Berlino nel 1912; in Italia il dramma è stato rappresentato per la prima volta al Piccolo Teatro di Milano nel 2005, per la regia di Luca Ronconi. La tela di fondo del dramma è  la revisione delle rispettive competenze della medicina e della religione sulla soglia della morte. La vicenda si svolge in una clinica, diretta dal Professor Bernhardi. Una giovane donna, Philomena, è ricoverata per una setticemia dopo un aborto clandestino. Sta morendo, ma non ne è consapevole. Una infermiera manda a chiamare il cappellano, affinché si occupi della sua anima e le impartisca l’estrema unzione. Il professor Bernhardi si oppone, perché vuole evitare il trauma alla giovane donna. La scena-clou è proprio la contrapposizione tra il medico e il pastore d’anime. Il medico perora l’inconsapevolezza come la migliore scelta per la donna che sta morendo:

La paziente, reverendo, è completamente inconsapevole. Si aspetta tutt’altro che questa visita. E’ invece presa dalla felice illusione che nelle prossime ore qualcuno, che è a lei vicino, si presenterà e la porterà via, per riprenderla con sé – nella vita e nella felicità. Credo, reverendo, che non sarebbe un’azione buona, oserei quasi dire un’azione gradita a Dio, se qualcuno la volesse svegliare da questo ultimo sogno.

Il cappellano, ovviamente, vede la cosa da un’altra angolatura. Si instaura un duro confronto. Mentre stanno discutendo che cosa sia giusto fare, la ragazza muore, disperata, avendo appreso della presenza e delle intenzioni del prete. Il conflitto tra il medico e il cappellano verte proprio sui compiti rispettivi. Il Professor Bernhardi  sostiene che il dovere del medico sia di “fornire una morte felice”. Un altro medico della clinica arriva ad affermare: “Mentire è la parte più difficile e più nobile della nostra professione”.

In bocca ai medici di Schnitzler prendeva forma la rivendicazione di una transizione avvenuta: la morte e il morire erano entrati a far parte del dominio della medicina. Un dominio esclusivo, che i professionisti medici non avrebbero condiviso con altri. Visto dal punto di vista delle persone oggetto di cura, si trattava di un cambiamento sotto il segno della continuità: da un paternalismo all’altro. E il paternalismo medico non aveva niente da invidiare a quello religioso. Si esprimeva con le categorie della cura (“Fare il bene del paziente, in scienza e coscienza”) e della pietas (fornire una “morte felice”). Il paziente non aveva niente da narrare; e la narrazione che i curanti facevano a lui assomigliava piuttosto a un “raccontar storie”. Diagnosi addomesticate, prognosi reticenti, piccole e grandi bugie. Con la partecipazione sollecita e volenterosa dei familiari: loro sì informati, ma coinvolti in una recita tendente a mantenere il malato in quello stato che Kant avrebbe chiamato “una minorità non dovuta”.

Nel cap. VIII Sergio Manna dà conto della trasformazione culturale che ha esiliato la morte e il morire dal discorso pubblico; e quindi ha esautorato la figura dell’uomo di religione che fungeva da guardiano della cerniera tra la vita del corpo e quella dell’anima, tra la salute e la salvezza, tra l’immanenza e la trascendenza. Parallelamente, la medicalizzazione della morte portava il medico al capezzale del morente, sostituendo il prete. Come ha affermato l’autorevole storico Michel Vovelle, nella transizione dal XIX al XX secolo, “i medici, divenuti rappresentanti di un nuovo ‘clero laico’, investiti di una responsabilità maggiore” (4), hanno iniziato a presidiare in esclusiva la fine della vita.

Con l’affermarsi di una medicina “etica”, rivolta a rivendicare la competenza per tutto l’arco della vita umana, è stato eroso il terreno tradizionalmente riservato alla cura dell’anima. Una spinta ulteriore all’emarginazione della pastorale è venuta da quella trasformazione culturale che Zymunt Bauman ha chiamato “il teatro dell’immortalità” (5). Due “decostruzioni” contemponaree – la mortalità diventata morte procurata da cause sempre contrastabili e l’immortalità diventata un presente fatto di momenti – hanno trasformato l’atteggiamento nei confronti di quel segmento della vita riservato a un trattamento da parte della religione. Il cambimento culturale diventa visibile nel fatto che l’intervento delle figure pastorali è stato sempre più procrastinato. Un sacerdote cattolico descriveva così l’evoluzione vissuta personalmente nell’arco della sua attività pastorale: “Quando ero giovane i familiari mi chiamavano dicendomi: ‘Padre, venga, perché il nostro caro sta male e i medici hanno detto che non possono fare più niente per lui; venga, lo conforti, gli amministri i sacramenti’. In seguito l’appello è stato rinviato fino a quando il malato aveva perso le sue facoltà e non era più in grado di capire il passaggio di mano dal medico al sacerdote. Ora sempre più spesso mi capita di sentirmi dire: ‘Venga, è appena morto’”. E’ facile immaginare il malessere di chi, orientato alla cura delle anime, si ritrova confinato all’unzione dei cadaveri…

Né molto meglio si presentava la situazione per pastori di altre confessioni cristiana, meno centrate sui sacramenti e più sulla Parola. Alla cura d’anime era riservato uno spazio residuale, mentre per la medicina diventava quali un titolo d’onore l’accanimento terapeutico. “Abbiamo fatto tutto il possibile” aveva certo una connotazione medica; ma implicava anche la collaborazione dei familiari a un intensivismo terapeutico che sfidava la ragionevolezza e comportava l’impegno a nascondere al malato la realtà della sua condizione. Parallelamente la presenza religiosa diventava sempre più marginale, confinata in ambito solo rituale.

Non è casuale che questo quadro venga coniugato all’imperfetto. Non solo perché era tutt’altro che “perfetto” (anzi, peccava fortemente di riduzionismo biologico!): il tempo verbale imperfetto è giustificato dal superamento di quel modello. La situazione della cura d’anime e pastorale sanitaria è cambiata nel periodo a noi più prossimo: non più figlia di un dio minore, è sempre più considerata figlia legittima di Cura. Il manuale di Sergio Manna documenta il percorso, teorico e pratico, che ha portato a recuperare quanto la medicina aveva messo tra parentesi. La pastorale sanitaria ha saputo creare proficue sinergie con il movimento delle Medical Humanities e attingere alle competenze promosse dalla psicologia umanistica e transpersonale, oltre che dal counseling. Per non parlare della feconda interlocuzione con la Medicina Narrativa. Ha creato percorsi formativi specifici e ha prodotto una rispettabile letteratura. Di tutto ciò Sergio Manna da conto con competenza ed entusiasmo.

Da parte dei credenti, quale ricezione possiamo registrare? La variante più significativa non va forse cercata sul piano della ricerca religiosa o della motivazione di fede. Più importante è la concezione stessa di guarigione che il malato ha fatto propria. Per coloro che aspirano solamente a “tornare come prima” l’unico vero interlocutore è il rappresentante della scienza medica. La salute da recuperare è esclusiva competenza di chi dispone delle conoscenze e dei mezzi terapeutici. Le discipline umanistiche e la figura pastorale non fanno parte del quadro di riferimento.

L’attenzione alla pastorale sanitaria si può invece aprire quando la patologia non può essere totalmente ed efficacemente rimossa e ci si trova costretti a convivere con una perdita consistente del proprio patrimonio di salute. L’epidemiologia afferma che ai nostri giorni solo nel 20 per cento dei casi si realizza una guarigione nella prima accezione di restituito ad integrum, mentre in 80 casi su cento ci si stabilizza nella cronicità e si realizza una “guarigione sufficiente”. In questo orizzonte possono apparire domande di senso e ridefinizioni esistenziali condotte con il supporto della religione. Qui la cura delle anime è perfettamente a suo agio.

Ancor più nei casi – statisticamente certo più rari, ma umanamente molto significativi -  in cui la patologia si apre su quello stato di autorealizzazione che Friedrich Nietzsche chiamava “la Grande Salute”. Quella salute che può convivere con la malattia e con la morte stessa. Per questo percorso, che culmina in una guarigione che è sinonimo dell’essere umano che ogni uomo e ogni donna è chiamato ad essere, la cura dell’anima è lo strumento privilegiato. A servizio di questa guarigione, che è pienezza e compimento, si pone la cura spirituale. I suoi strumenti sono ampiamente illustrati da Sergio Manna, sulla base delle riflessioni disciplinari della pastorale sanitaria e della propria esperienza. Chi pratica la cura dell’anima dalla cassetta degli attrezzi deve saper trarre, volta a volta, la presenza, il tempo dedicato, l’ascolto attivo (sostenuto dalle metodologie del counseling), la diagnosi spirituale (che equivale a decodificare a quale concezione di salute/guarigione aderisce la persona malata), la narrazione, la parola. E soprattutto la Parola.

RIFERIMENTI BIBLIOGRAFICI

1. Maylis de Kerangal, Riparare i viventi, Feltrinelli 2015
2. Georges Minois, Il prete e il medico, ed. Dedalo 2016.
3. Arthur Schnitzler, Commedie dell’estraneità e della seduzione: Terra sconosciuta, Professor Bernhardi, Commedia della seduzione, Ubulibri 1985.
4. Michel Vovelle, La morte e l’Occidente. Dal 1300 ai nostri giorni, Laterza 1986.
5. Zygmunt Bauman, Mortalità, immortalità e altre strategie di vita, Il Mulino 2012.

Sandro Spinsanti

QUANDO L'ETICA SI TRAVESTE DA ESTETICA

Nell’elenco delle preferenze che vengono presentate come opzioni ideali di una “morte à la carte” non si trova mai menzionata una morte “graziosa”. L’accostamento suona provocatorio: come si fa a parlare di una morte graziosa? Solo la formulazione ci fa rabbrividire: non riusciamo a immaginarla neppure sotto forma di ossimoro. No: non riusciamo proprio a cantare la “bellezza dell’infelicità” al suo grado estremo, quando la vita ci viene strappata. Eppure…: un legame tra la morte e le Grazie è giustificabile.  Qualche chiarimento linguistico ci aiuterà a delineare il percorso che intendiamo proporre verso una morte in braccio alle Grazie.

Anzitutto: la Grazia o la grazia? Se ci muovessimo in un contesto teologico sembrerebbe d’obbligo la maiuscola. Per il credente la morte è il momento di transizione tra il tempo e l’eternità: la Grazia gli permette di essere accolto nella realtà definitiva. La Grazia fa della morte la porta per accedere alla salvezza eterna. La “buona morte” richiede consapevolezza e fonda l’obbligo di una preparazione. Nella corte pontificia era stata istituzionalizzata la figura del “nuncius mortis”: il cardinale che aveva il compito di annunciare al pontefice che la morte era imminente e che si doveva predisporre al trapasso. Come ogni buon cristiano, doveva confessarsi, chiedere il perdono dei peccati, consacrare il passaggio ricevendo i sacramenti. Lo stesso, a un livello più modesto, faceva ogni buon ministro del culto, quando appariva al capezzale di un morente. “Non c’è più niente da fare: chiamate il prete” era la frase che sanciva la transizione dalle competenze del medico a quelle del sacerdote.

Questo era lo schema. Almeno fino al momento in cui la cultura – medica, ma non solo – ha attribuito al curante il compito di nascondere a chi era sul punto di morire la propria condizione. La pietas si traduceva in nascondimento della gravità della condizione del malato; ancor più, in vera e propria menzogna. Il dramma di Arthur Schnitzler Professor Bernhardi, del 1912, rappresenta efficacemente il cambio culturale (1). L’imperial-regia polizia viennese ne proibì la rappresentazione, in quanto infrangeva “gli interessi pubblici”. Questi erano minacciati dalla revisione delle rispettive competenze della medicina e della religione sulla soglia della morte.

La vicenda messa in scena prende l’avvio in una clinica, diretta dal Professor Bernhardi. Una giovane donna, Philomena, è ricoverata per una setticemia dopo un aborto clandestino. Sta morendo, ma non ne è consapevole. Una infermiera manda a chiamare il cappellano, affinché le impartisca l’estrema unzione. Il professor Bernhardi si oppone, perché vuole evitare il trauma alla giovane donna. La sua visione di ciò che è giusto fare cozza frontalmente con quella del rappresentante della religione:

La paziente, reverendo, è completamente inconsapevole. Si aspetta tutt’altro che questa visita. E’ invece presa dalla felice illusione che nelle prossime ore qualcuno, che è a lei vicino, si presenterà e la porterà via, per riprenderla con sé – nella vita e nella felicità. Credo, reverendo, che non sarebbe un’azione buona, oserei quasi dire un’azione gradita a Dio, se qualcuno la volesse svegliare da questo ultimo sogno.

Il cappellano, ovviamente, vede la cosa da un’altra angolatura. Nascondere al morente la sua situazione significa sottrargli l’occasione di un supremo incontro con la Grazia. Si instaura un duro confronto. Mentre stanno discutendo che cosa sia giusto fare, la ragazza muore, disperata, avendo appreso della presenza e delle intenzioni del prete. Il conflitto tra il medico e il cappellano verte proprio sui compiti rispettivi. Il Professor Bernhardi  sostiene che il dovere del medico sia di “fornire una morte felice”. Un altro medico della clinica arriva ad affermare: “Mentire è la parte più difficile e più nobile della nostra professione”.

In bocca ai medici di Schnitzler prendeva forma la consapevolezza di una transizione avvenuta: la morte e il morire erano entrati a far parte del dominio della medicina. Un dominio esclusivo, che i professionisti medici non avrebbero condiviso con altri. Visto dal punto di vista delle persone oggetto di cura, si trattava di un cambiamento sotto il segno della continuità: da un paternalismo all’altro. E il paternalismo medico non aveva niente da invidiare a quello religioso. Si esprimeva con le categorie della cura (“Fare il bene del paziente, in scienza e coscienza”) e della pietas (fornire una “morte felice”). Il paziente non aveva niente da narrare circa se stesso e le sue preferenze; e la narrazione che i curanti facevano a lui assomigliava piuttosto a un “raccontar storie”. Diagnosi addomesticate, prognosi reticenti, piccole e grandi bugie. Con la partecipazione sollecita e volenterosa dei familiari: loro sì informati, ma coinvolti in una recita tendente a mantenere il malato in quello stato che Kant avrebbe chiamato “una minorità non dovuta”, destinato a essere superato solo quando si entra nell’area culturale dell’Illuminismo (2).

Nel cambiamento del modello di rapporto tra chi muore e chi resta la Grazia perde la maiuscola e diventa la grazia dell’inconsapevolezza. “E’ morto senza accorgersi di nulla”: è molto spesso l’elogio che i superstiti fanno della  propria abilità nel  nascondere la realtà al morente, instaurando una tragi-commedia degli inganni.  Questa strategia della negazione significa il naufragio di un secolare atteggiamento religioso che ha prodotto il genere letterario dell’”ars moriendi”, diffuso dal medioevo al rinascimento. La morte era vista come un processo per il quale l’uomo aveva bisogno di aiuto. Così come per entrare nella vita, alla nascita. Conosciamo 300 manoscritti e circa 100 incunaboli di “ars moriendi”, culminati  nel capolavoro di Erasmo sa Rotterdam: La preparazione alla morte (1533). La pratica ascetica della simulazione mentale della propria morte (molto popolare l’Apparecchio alla buona morte di S. Alfonso Maria de’ Liguori, del 1758) era molto coltivata. Tutto questo mondo culturale tramonta una volta che l’imperativo dominante diventa quello di sottrarre al morente la conoscenza del suo stato. Professionisti della cura e familiari diventano complici in quest’opera di nascondimento, intesa come suprema pietas.

Nascondere la morte comporta anche il rinnegamento della strategia filosofica che ha tradizionalmente indicato nella consapevolezza di fronte alla morte la via della saggezza. “Cerchiamo di entrare nella morte con gli occhi aperti”: è la suprema esortazione che Marguerite Yourcenar mette in bocca al suo imperatore Adriano (3). “Filosofare è imparare a morire”, aveva intitolato Montaigne uno dei suoi saggi più celebri (4). Dal guardare la morte in faccia siamo transitati al nascondimento programmatico. Sia in ambito religioso che laico. Viene praticato anche quando nel contesto sanitario il passaggio di consegne del “chiamare il prete” cede il passo al caricaturale: “Non c’è più niente da fare: chiamate il palliativista”. Persevera  la strategia del nascondimento. Le indagini sulle informazioni ricevute e sulla consapevolezza del decorso della propria malattia tra coloro che concludono la propria vita negli hospice danno risultati molto deprimenti: la stragrande maggioranza delle persone vicine alla morte non è stata messa in grado di avvicinarsi ad essa in modo consapevole. Dall’aspirazione a morire in Grazia di Dio il centro di gravità si è spostato sulla grazia di morire senza accorgersene.

Ci sono altre fattispecie della grazia con la lettera minuscola. Parliamo del “morire con grazia”. L’espressione ricorre in uno scritto di Dacia Maraini (Corriere della Sera, 25 luglio 2016), riferito alla morte di una giornalista, Letizia Leviti. Prima di morire – a 45 anni, dopo una lotta di due anni con un carcinoma – ha lasciato un messaggio di addio ai colleghi: quasi un testamento spirituale, disponibile in rete e molto cliccato (cfr. www.corriere.it). Rispondendo idealmente con una lettera al messaggio della morente, Dacia Maraini riflette su quella morte sullo sfondo dei traumi causati dalle morti procurate con atti terroristici. Del messaggio di addio sottolinea “le parole serene che dispensano serenità in un momento così drammatico in cui la morte si sta portando via, senza nessuno scrupolo, tanti giovani innocenti. Il mondo sarebbe decisamente migliore se tutti coloro che sono vicini alla fine si comportassero con la tua grazia”. E concluse: “Grazie di cuore per averci consegnato questo esempio di ferrea e dolcissima serenità”. L’arte del morire acquista un profilo più basso: l’ideale è morire da persone educate, come se il galateo odierno richiedesse la parte del restare vivi, senza fratture traumatiche.

A passi discreti siamo così entrati in un territorio confinante con quello delle Grazie. Al plurale: ci riferiamo alle divinità che la mitologia greca ha posto a tutela della bellezza. Quelle che ci vengono incontro nella rappresentazione scultorea che ne ha fatto Canova; o che danzano leggere nella Nascita di Venere di Botticelli. Ci domandiamo, dunque: è possibile morire in braccio alle Grazie? Ugo Foscolo, che ha riflettuto a lungo sulle Grazie, dedicando loro un poema incompiuto, ha osservato che le Grazie rimandano a stati d’animo che si collocano tra “la smodata gaiezza e il profondo dolore”. Mutuiamo dal poeta i due pilastri che delimitano il territorio nel quale aspiriamo a incontrare le Grazie quali numi tutelari della “bella morte” intesa come ideale etico dei nostri giorni.

A un estremo collochiamo il “profondo dolore”. Parliamo proprio del dolore fisico. Non si può morire in braccio alle Grazie se non viene fatto quanto è possibile per tenere sotto controllo il dolore. Senza trionfalismi inappropriati – i clinici affermano che rimane pur sempre circa un cinque per cento di dolore che non si riesce a rimuovere con i mezzi di cui la medicina oggi dispone – siamo tuttavia consapevoli che mai la nostra capacità di controllare il dolore è stata così sviluppata come ai nostri giorni. Purtroppo ciò non vuol dire che lo si faccia. Un documento del Comitato Nazionale per la Bioetica: “La terapia del dolore: orientamenti bioetici” (2001) introduceva la necessità di dare uno spazio prioritario nella nostra agenda etica e sanitaria alla lotta al dolore non necessario con un rilievo che suona come una accusa di omissione da parte della medicina: “Tra quanto è possibile e giusto fare per eliminare e controllare il dolore fisico e quanto in pratica viene fatto riscontriamo una vistosa differenza”. Una differenza non solo vistosa: la possiamo anche francamente qualificare come scandalosa.

Non si può morire bene se dolore e sintomi devastanti sconvolgono la fase terminale della vita. Il percorso culturale che identifica nella terapia del dolore un aspetto prioritario della sanità pubblica ha prodotto anche una legge: “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore” (Legge n.38/ 2010). L’obiettivo finale è che nasca nei cittadini la consapevolezza che avere accesso alle misure mediche per tenere sotto controllo il dolore è un loro diritto; e per i professionisti sanitari un dovere inderogabile fornirle.

All’altro estremo per delimitare il territorio delle Grazie Foscolo colloca “la smodata gaiezza”. Non credo che il poeta correlasse questo stato d’animo con la morte. Neppure pensando al suo Jacopo Ortis, che si compiace morbosamente nel percorso che lo porterà al suicidio. Ai nostri giorni, purtroppo, dobbiamo farlo. Il pensiero corre ai cosiddetti “martiri”,  che concludono la propria vita in una morte cercata. E selvaggiamente procurata, a quante più persone possibile. Distanziandoci dall’ambito del terrorismo jiadista e del sadismo autodistruttivo, possiamo trovare altri esempi in cui il morire avviene in uno stato d’animo di “smodata gaiezza”. Un esempio indimenticabile è la morte del “Malato di cuore” cantato da Fabrizio de Andrè, rivisitando alcuni epitaffi del l’Antologia di Spoon River di Edgar Lee Masters. La morte coglie il giovane nell’estasi amorosa, nella quale si era gettato superando le restrizioni che la patologia gli aveva sempre prescritto:

Farti narrare la vita dagli occhi

E non poter bere alla coppa d’un fiato

Ma a piccoli sorsi interrotti.

Eppure un sorriso io l’ho regalato…

Quando il cuore stordì e ora no, non ricordo

Se fui troppo sgomento o troppo felice,

E il cuore impazzì e ora no, non ricordo

Da quale orizzonte sfumasse la luce…

Ma che la baciai questo sì lo ricordo

E il mio cuore restò sulle labbra…

E l’anima all’improvviso prese il volo…

(dall’album Non al denaro non all’amore né al cielo, 1971).

Concludere la vita in un’estasi amorosa: anche questo per qualcuno può essere qualificato come “chiudere in bellezza”. Ma non è quello che intendiamo quando, adottando il magistero foscoliano, parliamo di “morire in braccio alle Grazie” nello spazio emotivo che si apre tra la smodata gaiezza e il profondo dolore. Una pista concreta può essere fornita dai loro nomi. Le tre Grazie hanno nomi che, seguendo la loro etimologia, contengono un programma. Talia evoca accrescimento, abbondanza; Eufrosine equivale a felice equilibrio; Aglaia contiene in sé la serenità. E dunque: la morte può essere crescita? Si può morire in uno stato d’animo equilibrato, avvolti in un manto di serenità? E’ questa in concreto la sfida.

La prima Grazia a cui ci affidiamo è Eufrosine. La mente saggia (phronesis) tiene sotto controllo le emozioni e guida le scelte. Soprattutto la scelta fondamentale: il giusto equilibrio (eu) tra interventi curativi e cure palliative. Ciò richiede il saper cambiare marcia quando la morte è inevitabile. Dall’accanimento terapeutico possiamo aspettarci solo una morte peggiore. In un convincente capitolo del libro di Atul Gawande: Con cura. Diario di un medico deciso a fare meglio (6) troviamo una descrizione operativa della desistenza terapeutica. il capitolo è intitolato “Saper lottare, sapersi arrendere”. Afferma il noto medico-scrittore:

“Un tempo pensavo che la cosa più ardua del mestiere di medico sia acquisire le necessarie competenze...mi sono reso conto che la cosa più difficile è capire dove comincia e dove finisce il nostro potere... Oggi disponiamo delle sofisticate risorse della medicina moderna. Imparare a usarle è piuttosto difficile. Ma la cosa in assoluto più difficile è comprenderne i limiti... La regola in apparenza più semplice e sensata da seguire, per un medico, è ‘lottare sempre’, cercare sempre qualcosa di più da fare. È il modo migliore per evitare l’errore peggiore, quello di arrendermi con qualcuno che avremmo potuto aiutare... E’ vero che il nostro compito è ‘lottare sempre’. Ma lottare non significa necessariamente fare di più. Significa fare la cosa giusta per il paziente, anche se non è sempre chiaro che cosa sia giusto”.

Un secondo elemento costituisce il felice equilibrio per il quale dobbiamo mobilitare tutta la saggezza di cui siamo capaci: quello tra ciò che siamo capaci di sopportare e ciò che eccede le nostre forze. A cominciare dall’esposizione alla realtà dei fatti. Alcuni preferiscono sapere quando la morte è imminente; altri preferiscono andarle incontro a occhi chiusi, o guardando da un’altra parte. Senza dimenticare la possibilità di un’ambivalenza tra ciò che si dichiara di voler sapere e la volontà inconscia di ignorarlo.

Anche la misura della tollerabilità del dolore è soggettiva. Per alcune persone la soglia è più alta, per altre più bassa. In ogni caso nessuna esaltazione spiritualistica del valore del dolore autorizza a infliggerlo ad altri. Una testimonianza commovente comunicata da un professionista del settore. Una suora affetta da un carcinoma e prostrata da un dolore che i sanitari non avevano degnato di considerazione, si rivolge a un medico palliativista. Questi imposta, con successo, una terapia antalgica. Dopo un po’ di tempo la suora ritorna dal curante per ringrazialo e per chiedergli di proseguire nel trattamento: “Prima non riuscivo neppure più a pregare! Lo combatta, dottore; ma non elimini il dolore del tutto. Me ne lasci un pochino: mi ricorda la mia vocazione…”. Ecco: la giusta misura può essere trovata solo dalla persona coinvolta, capace di stabilire il felice equilibrio.

Su questo orizzonte troviamo, alla fine del percorso, la possibilità di una sedazione profonda, che tolga la coscienza. Quando i sintomi sono refrattari - basti pensare alle difficoltà respiratorie connesse con un’apnea incontrollabile - il malato può trovare sollievo in un intervento farmacologico che lo de connetta in modo irreversibile.  Anche il Comitato Nazionale per la Bioetica è giunto ad accettare questa possibilità, senza che nessuno sia autorizzato a evocare lo spettro dell’eutanasia (cfr. CNB: Sedazione palliativa profonda continua nell’imminenza della morte, 29 gennaio 2016).

La serenità che è il dono di Aglaia per molte persone è collegata con la convinzione di avere il controllo del processo del morire. “Sapere che ho la medicina in tasca mi dà serenità”: è stata la dichiarazione, molto reclamizzata dai media, di Brittany Maynard, la giovane donna americana affetta da un carcinoma inarrestabile al cervello, che ha deciso di accelerare la parabola della fine prima che la malattia producesse tutta la sua opera di devastazione. Non tutti si spingono fino a questi limiti del controllo attivo del processo di morte, richiedendo un suicidio assistito. Ma in tutto lo spettro delle posizioni etiche si registra un consenso crescente sul diritto all’autodeterminazione. Che comporta il rispetto della volontà di porre dei limiti ai trattamenti, espressa prima di perdere la facoltà di esternarla.

Anche il Codice di deontologia dei medici italiani, nella versione del 2006, riconosce tale diritto: “Il medico, se il paziente non è in grado di esprimere la propria volontà, deve tener conto nelle proprie scelte di quanto precedentemente manifestato dallo stesso in modo certo e documentato” (art. 38). Siamo nell’ambito delle direttive anticipate. Sapere che le decisioni conflittuali che spesso sorgono sull’ultima soglia terranno conto in modo determinante di ciò che abbiamo avuto cura di indicare come auspicabile per noi può costituire una grande fonte di serenità. Così pure la certezza che la nostra volontà può essere autorevolmente rappresentata da un fiduciario da noi designato o da un amministratore di sostegno. Negli ultimi decenni del XX secolo il movimento della bioetica ha dato scacco matto al paternalismo del passato, rivendicando il diritto all’autodeterminazione. E’ cone se l’auspicio di Kant – “l’uscita da una minorità non dovuta” – si fosse realizzato in medicina con due secoli di ritardo. Solo con l’informazione appropriata possiamo essere protagonisti delle decisioni che ci riguardano, comprese quelle di fine vita.

L’abbraccio più difficile è quello di Talia: la morte come compimento di un percorso che conduce alla pienezza della propria umanità. Abbiamo tutti un doppio lavoro nella vita: costruire il proprio Io e poi quello di superarlo, confluendo in quella dimensione che possiamo chiamare “transpersonale”. E’ una prospettiva pensabile sia in un orizzonte religioso che in uno immanente. Non solo i credenti possono guardare oltre la fine della propria vita, considerandola come un compimento.

Un solo esempio, proposto da Michele Serra nel libro Gli sdraiati  (7). Mette in scena un nonno che lascia per lettera a una pronipote delle istruzioni che riflettono la saggezza da lui acquisita. Suggerisce una strategia da adottare a chi non accetta – come tutti! – di scomparire e deve imparare a farlo. L’esercizio di allenamento consiste nel piazzarsi davanti a uno specchio e poi, con uno scarto di lato, constatare che anche in nostra assenza lo specchio continua a riflettere il mondo: “Un pezzo di finestra e dentro la finestra i rami del platano e qualche uccellino cha va e viene”. L’esercizio è destinato ad alimentare in noi la gioia per la vita che rimane dopo di noi: “Non hai idea di come mi rassicuri vedere che gli uccellini neanche si accorgono che sono sparito (dallo specchio). Non mi tengono in nessun conto gli uccellini”. Per concludere:

”Tra morire bene e morire male, a parte le cause tecniche dell’evento, la sola vera differenza è essere contenti che ci siano anche quando tu non ci sei più, oppure dolersene e invidiare ai vivi la vita”.

Eufrosine, Agalia, Talia: una morte “graziosa”, in braccio a voi, è il supremo dono che la vita ci può offrire. Ma anche un compito spirituale e un impegno etico, se vogliamo allinearci con la moderna cultura del morire.

Riferimenti bibliografici

1. Arthur Schnitzler: Commedie dell’etraneità e della seduzione: Terra sconosciuta, Professor Bernhardi, Commedia della seduzione, Ubulibri, Milano 1985.
2. Immanuel Kant: “Risposta alla domanda: Che cos’è l’Illuminismo?, in Scritti politici e di filosofia della storia e del diritto, Utet, Torino, 1975.
3. Marguerite Yourcenar: Mémoires d’Hadrien, Plon , Paris 1958.
4. Michel de Montaigne: “Filosofare è imparare a morire”, in Saggi, cap. XX, Adelphi, Milano 1992.
5. Ugo Foscolo: Le Grazie, in Opere (collana I Classici italiani), Mursia, Milano 1966.
6. Atul Gawande: Con cura. Diario di un medico deciso a fare meglio, Einaudi, Milano 2007.
7. Michele Serra: Gli sdraiati, Feltrinelli, Milano 2013.

Sandro Spinsanti

CONVERSAZIONI IN FAMIGLIA

Commento sulla legge 219/2017

La medicina e la famiglia sono due grandi sistemi che tendono a funzionare autonomamente; fanno ricorso l’una all’altra solo quando si scontrano con i propri limiti. È vero che, in misura crescente, l’organizzazione sociale delle cure sanitarie ha sottratto alla famiglia questo compito, affidandolo a istituzioni a ciò deputate (ben lo avvertono i familiari dei malati ricoverati in ospedale, che sentono di essere una presenza estranea, solo tollerata entro ambiti di tempo e di spazio ben delimitati). Ma la famiglia espropriata rischia di essere investita di nuovo, e in modo pesante, del compito di cura e assistenza quando la medicina pubblica istituzionale non è più in grado di far fronte ai suoi impegni. La famiglia viene allora coinvolta per la cura dei malati cronici e per l’assistenza di malati in fase terminale.

Alla famiglia dobbiamo riconoscere solo un valore strumentale, oppure le spetta un ruolo di soggetto, con valori propri e preferenze che vanno considerate nelle decisioni cliniche? Nella pratica della medicina l’attenzione va abitualmente agli interessi del paziente interpretati in modo rigidamente individuale: la sua vita e la sua salute in primo luogo; eventualmente anche le scelte dipendenti dalla sua concezione di qualità della vita. L’individuo è per lo più considerato in uno splendido isolamento e i legami con coloro che condividono la sua vita e le sue scelte sono passati sotto silenzio, come irrilevanti. Ora, nelle altre scelte che costituiscono il tessuto quotidiano dell’esistenza non è così: non si sceglie un lavoro, e neppure una semplice vacanza, indipendentemente dal “sistema famiglia”, che ne subisce i contraccolpi.  Non si capisce perché dovrebbe essere altrimenti nelle scelte che riguardano la salute e le decisioni cliniche.

Gli interessi della famiglia che richiedono di essere presi in considerazione in un processo decisionale sono solo marginalmente quelli economici. Almeno così avviene in sistemi sanitari a copertura sociale, come il nostro Ssn; è diverso il caso dei Paesi dove la copertura assicurativa è solo parziale, per cui i malati sono obbligati a tener presente le ripercussioni che una spesa sanitaria avrà sul bilancio della famiglia. I legittimi interessi della famiglia sono anche di altro profilo. Anche problemi emotivi - come l’elaborazione del distacco e la sensazione di “aver fatto tutto il possibile” - non sono irrilevanti in medicina; si deve prestar loro attenzione e tenere queste preoccupazioni nella debita considerazione.

I problemi che nascono dall’informazione e dal coinvolgimento della famiglia nelle decisioni cliniche non possono essere risolti da una formula che abbia validità universale. Non possiamo dire, semplicisticamente, che la partecipazione della famiglia e il suo consenso nelle decisioni cliniche sia un “di più” facoltativo, come lascia intendere la bioetica centrata sull’autonomia dell’individuo. Ma non si può neppure affermare che la considerazione primaria della famiglia e dei suoi interessi salvaguardi sempre le esigenze dell’etica: potrebbe essere, al contrario, uno strumento di prevaricazione del gruppo sull’individuo. Possiamo solo immaginare che i comportamenti dei sanitari, pur assimilando la cultura dei diritti individuali, non dimentichino di tenere nel debito conto il posto che hanno i legami interpersonali e le relazioni familiari. Per questo la famiglia non può esser esclusa dalla conversazione che è il cuore pulsante della moderna medicina.

Anche all’interno della famiglia o dei rapporti di intimità la mancanza di conversazione può creare malessere. Se qualcuno si sente autorizzato a mentire - anche a fin di bene – o a nascondere le informazioni, la fiducia reciproca si incrina. In questo senso riteniamo proficuo concludere le nostre considerazioni con una scena d’ospedale, dove si svolge la vicenda romanzata (ma non troppo…: alla base sta un’esperienza autobiografica) del libro di Mattia Torre: La linea verticale (Baldini Castoldi  2017). Assistiamo  a una conversazione che ha il carattere dell’esemplarità, rispetto a quel modello di comunicazione tra tutti i partecipanti al processo di cura – malati, professionisti sanitari, familiari – auspicato dalla legge 219 sul consenso informato e le disposizioni anticipate di trattamento.

Il protagonista, Luigi, è ricoverato. Ha avuto una diagnosi di cancro e sta attendendo di essere sottoposto a un intervento chirurgico. I medici  hanno parlato anche la moglie di Luigi. Avranno detto a lei qualcosa che a lui hanno taciuto? Avranno coinvolto la moglie per mettere in scena una congiura del silenzio? Il sospetto rischia di incrinare il legame di fiducia reciproca. Ma una conversazione, essenziale  e diretta, caccia via ogni nube:

Luigi apre gli occhi e vede Elena. E’ seduta, al suo fianco, e gli tiene la mano. I due si guardano un po’ senza dire nulla. Luigi tocca la mano e guarda la pancia della moglie [che è incinta], si fa forza e arriva al punto. “C’è qualcosa che tu sai e io non so?”.

“Perché me lo chiedi?”

“Me lo diresti se sapessi qualcosa che non so?”

“Tu vuoi sapere tutto? Me lo devi dire se vuoi sapere”. Elena è serena ma è un momento cruciale che aspettava da tempo, perché non è detto che un paziente voglia sapere tutto, e non è detto che non voglia; per questo, su questo, il paziente sigla un patto con chi gli sta vicino.

“Sì, credo di sì”, dice Luigi, senza guardarla.

“Io penso che sia giusto, penso che sia importante, d’ora in poi, sapere contro cosa combatti”, dice d’un tratto Elena. E gli sorride.

Luigi si fa coraggio: “Sai qualcosa che non so?”

“Non c’è niente che non sai”, dice d’un fiato Elena. E gli sorride.

“Davvero?”

“Sì”

Luigi respira. Guarda fuori dalla finestra. Elena gli prende la mano e gli fa una carezza.

Proprio così, senza enfasi, vorremmo che la conversazione aprisse gli orizzonti, coinvolgendo tutti i protagonisti sulla scena della cura.

Sandro Spinsanti

NARRAZIONI IN MEDICINA: PARADOSSI E SINERGIE

Medicina narrativa: se ne parla abitualmente al singolare. Una questione preliminare a ogni ulteriore considerazione riguarda la natura della narrazione che si interfaccia con la medicina: si tratta di un realtà plurale o singolare? Stiamo parlando di una sola pratica o di pratiche diverse? Una rapida analisi fenomenologica ci permette di rilevare tre diversi contesti in cui la narrazione si intreccia con la medicina. Ci sono narrazioni artistico-letterarie che hanno come tema la medicina nelle sue diverse articolazioni; abbiamo racconti del vissuto di malattia e di percorsi di cura (che possiamo chiamare, genericamente, “racconti del dolore”); e c’è infine la narrazione che prende corpo nel rapporto che intercorre tra i professionisti della cura e chi ricorre al loro aiuto. Ci sentiamo quindi autorizzati a parlare di narrazioni – al plurale – riferite alla medicina.

Il secondo chiarimento preliminare riguarda il concetto di paradosso. Lo possiamo assumere nell’accezione più semplice: una proposizione formulata in apparente contraddizione con l’esperienza comune, ma che all’esame critico si dimostra valida. Nel linguaggio quotidiano, il paradosso si articola nell’esclamazione: “Non ci posso credere!”. Ebbene, possiamo affermare che è paradossale che narrazione e medicina abbiano trovato un’intesa così profonda. Saremmo portati, d’intuito, a negare qualsiasi rapporto tra loro. La medicina, ovvero l’arte di curare i mali del corpo, la immaginiamo su un piano diverso rispetto alle parole, che costituiscono la trama della nostra vita sociale. Invece medicina e narrazione hanno trovato, nei recenti sviluppi dell’arte della cura, modalità inedite di collaborazione. In tutt’e tre le accezioni di narrazione. Vediamo in dettaglio questa paradossale sinergia, a cominciare dalle narrazioni artistico-letterarie.

Narrazioni per comprendere

Fino a pochi anni fa le narrazioni letterarie di malattia e di morte erano molto rare. La morte di Ivan Il'ič di Tolstoj era una piccola grande eccezione. Lo testimonia Atul Gawande (Essere mortale. Come scegliere la propria vita fino in fondo, Einaudi, Torino 2014) raccontando la sua formazione universitaria. Durante il suo intero curriculum di studi una sola ora è stata dedicata a confrontare i futuri medici con la morte e la mortalità, leggendo il romanzo breve di Tolstòj. Letto e subito accantonato come irrilevante per la formazione di un chirurgo.

La distanza tra medicina e narrazioni letterarie era favorita dal fatto che queste ultime solo marginalmente si addentravano nei fatti patologici e nei percorsi terapeutici che scandiscono la vita umana. Le narrazioni artistico-letterarie evitavano in genere tematiche di questo genere. Nel 1930 Virginia Woolf in un saggio sulla malattia scriveva:

“Considerato quanto sia comune la malattia, appare davvero strano che non figuri insieme all’amore, alle battaglie e alla gelosia tra i temi principali della letteratura. Verrebbe da pensare che romanzi interi siano stati dedicati all’influenza, poemi epici alla febbre tifoidea, liriche al mal di denti. Ma no; salvo poche eccezioni, la letteratura fa del suo meglio perché il proprio campo di indagine rimanga la mente”.

Ai nostri giorni Virginia Woolf dovrebbe ritrattare completamente questa sua analisi, perché nel frattempo la narrazione letteraria, sia scritta che filmica e dei serial televisivi, si è impadronita dell’ambito della malattia, della morte e della cura, in tutte le sue dimensioni umane. Sia in quanto terapeuti che come fruitori della cura possiamo trarre un grande beneficio dalla frequentazione di queste narrazioni.

La narrazione letteraria si colloca in netto contrasto con il procedimento riduzioni stico proprio della medicina in quanto si appoggia sulle scienze esatte. Il riduzionismo induce a mettere tra parentesi componenti essenziali della realtà umana, per cercare di spiegarla servendosi di elementi più semplici. L’attenzione è rivolta essenzialmente alla struttura biologica del corpo, considerata a un livello sempre più fondamentale: la struttura cellulare, il tessuto fisico e chimico del vivente, il substrato genetico, fino alla dimensione molecolare. Questo riduzionismo è lo strumento giusto se si vuol spiegare la realtà della patologia: che cosa la provoca, come si può contrastarla. Ma non basta se la si vuol comprendere. A questo scopo bisogna ricorrere a qual vasto corredo di saperi che confluiscono nelle “scienze umane” (psicologia, sociologia, antropologia culturale, storia, diritto, etica…). E interrogare le arti. La narrazione letteraria si colloca a pieno diritto in questo contesto.

Bussiamo alla porta della letteratura per comprendere il vissuto umano della cura, mentre la scienza medica ci spiega che cosa fare per combattere le malattie.  Il contributo delle narrazioni letterarie alla crescita in umanità (ovvero ciò che rende “l’uomo più uomo”) è efficacemente descritto da Giorgio Cosmacini:

E’ tale la letteratura – fatta di poesie, di novelle, di saggi, di romanzi – che con le vicende di vita dei personaggi narrati aiuta a capire e a colmare il divario esistente, in medicina, tra l’obiettività dell’ ‘avere una malattia’ e la soggettività dell’ ‘essere malati’. Se l’obiettività è pertinente all’informazione medica, trattatistica o mass-mediale, la soggettività è propria di chi trova nella lettura ‘umanistica’ motivi, se malato, di sostegno e conforto alla solitudine e, se medico o altro curante, di miglior comprensione delle altrui ansie e paure, talora o spesso oscillanti tra lampi di speranza e buio disperante (Giorgio Cosmacini: Medicina narrata, Diego Dejaco editore, Mergozzo 2015).

Chi si accosta a questi testi letterari lo fa per il piacere estetico, ovviamente. Ma la lettura comporta anche benefici personali di ordine terapeutico, tanto che qualcuno si sente autorizzato a parlare di “biblioterapia” quando la narrazione artistico-letteraria è utilizzata per ampliare l’orizzonte mentale ed emotivo circa i fatti che riguardano la cura.

Narrazioni per guarire

La seconda forma di narrazione abbinata alla medicina che ha preso il sopravvento negli ultimi decenni è la narrazione del dolore, ovvero il racconto di quello che si patisce quando si è costretti ad attraversare il buio territorio della malattia. Anche l’esplosione di questo tipo di narrazioni si è affacciato solo di recente nella nostra vita sociale. A illustrare il cambio di scenario un solo riferimento. Nel 1973 il giornalista Gigi Ghirotti ha fatto scandalo perché, dopo che gli è stato diagnosticato un cancro, è andato in televisione e ha parlato della sua vicenda clinica.  Il  servizio è poi diventato il libro: Nel tunnel della malattia (ripubblicato anche di recente: Il lungo viaggio nel tunnel della malattia, Franco Angeli, Milano 2002).

In quegli anni portare in pubblico una vicenda che ruotava intorno alla patologia era una cosa scioccante: la tendenza di chi era colpito da una malattia in genere e da alcune in particolare, come il cancro, era di tacere. Cercava di nascondere, non  ne parlava. Mentre oggi la prima reazione di chi ha un fatto patologico grave è di mettersi in rete, raccontandola. Siamo praticamente invasi da storie (auto)biografiche - in inglese misery reports -  che raccontano le vicende della lotta per la salute e della convivenza con la malattia dal punto di vista di chi le ha vissute. Non c’è patologia che non abbia il suo referente narrativo. La narrazione del dolore è diventato un argomento di condivisione quasi ossessiva: è un “selfie con malattia”.

Ai nostri giorni chiunque si sente pienamente autorizzato a mettersi online e parlare del suo vissuto di malattia - dalla diagnosi alle terapie - giungendo nei casi più estremi a raccontare in diretta la propria morte.  Un caso emblematico di narrazione del dolore è stato l’appello lanciato da Salvatore Iaconesi, che dopo la diagnosi di un tumore  al cervello ha voluto condividere in rete la sua malattia, chiedendo ai cybernauti di aiutarlo a combattere la malattia e di accompagnarlo sulla strada della guarigione. Nel giro di poco tempo ha avuto un milione di contatti. Anche la sua vicenda è diventata un libro (Salvatore Iaconesi, Oriana Persico: La Cura, Codice ed., Torino 2016).

Che cosa possiamo attenderci da questo tipo di narrazioni? Anche se l’affermazione può sembrare presuntuosa, possiamo osare di rivendicare loro una funzione terapeutica: queste narrazioni collaborano alla guarigione. Ci sono cure fatte esclusivamente di parole. Accettata dapprima con molta diffidenza, la psicoterapia è riuscita col tempo a farsi prendere sul serio nella nostra società: non suona strano che trovare le parole per dire il proprio malessere sia considerato una vera e propria cura (nel senso del classico saggio di Marie Cardinal: Le parole per dirlo, Bompiani 1976). Ma il suo ambito è limitato alle patologie riconducibili ai disturbi dell’umore, delle relazioni, dell’ambito mentale. Per quanto riguarda i mali del corpo, la medicina sembra non aver bisogno delle parole. E’ il regno del fare, più che del parlare; gli strumenti di cui si serve la medicina per guarire sono bisturi e farmaci, non la narrazione. Sulle parole sembra cadere il discredito che si merita ciò che non gravita intorno al “fare” (fatti e non parole: è uno slogan semplicistico molto in voga ai nostri tempi).

E’ arrivato il momento di rimettere in discussione questo schema. Le parole sono importanti in medicina; ancor più, la narrazione è uno strumento di guarigione. Come valvola di sfogo per il dolore, anzitutto. Come esorta Shakespeare nel Macbeth: “Date la parola al dolore...Il dolore che non parla sussurra al cuore oppresso e gli ordina di spezzarsi”. Ma non solo: la narrazione della malattia e dei percorsi di cura è essenziale per trovare un senso a ciò che si sta vivendo. Sia come professionisti della cura che come persone curate. Ne fa fede l’esplosione di narrazioni che gravitano intorno alla malattia: invadono gli scaffali delle librerie, ma soprattutto il web. Scrivono i professionisti (qualche sito: nottidiguardia, camiciazzurri, infermierincontatto), scrivono i malati (lastranamalattia, pazientemanontroppo, lemalattierare...); si scambiano informazioni e storie di associazioni. Il sito più esplicito – ucare – osa proporre “storie che curano”.

Ben vengano, dunque, macchinari sofisticati e pillole sempre più potenti per far fronte ai mali che ci affliggono: ma porte aperte anche alle parole. Non si tratta di sostituire le aspirine con le parole; in medicina c’è posto per i farmaci, ma anche per la narrazione.

Soprattutto la narrazione che avviene in rete, attraverso la condivisione di racconti di malattie e guarigioni, sta modificando il modello di cura. Rimette completamente in discussione il modello tradizionale della medicina paternalistica. Questo prevedeva che il paziente bussasse alla porta e si affidasse a di chi ha la competenza, la conoscenza, la volontà e l’organizzazione per risolvere il problema o quanto meno per accompagnarlo nel percorso della cura. L’elemento fondante era la compliance: “Un malato comincia a guarire quando ubbidisce al medico” sentenziava il clinico spagnolo Gregorio Maran~on. Ora i ruoli dei protagonisti della cura stanno cambiando.

Il medico, anche il più competente e aggiornato, deve accettare che la sua scienza – sotto la vigilanza della sua  coscienza - non rappresenta più l’unico canale informativo aperto al paziente. Egli propone il percorso terapeutico e le eventuali alternative, ma non le impone.  Eventualmente può offrire un consiglio, che il malato non è tenuto a osservare. Il paziente si informa e spesso cerca una seconda opinione. Andare in rete è una sorta di thousand opinion, con tutti i rischi che comporta, perché la rete ha qualche analogia con le discariche dove si può trovare di tutto e di più, senza avere la garanzia che l’informazione condivisa sia corretta. Inoltre troppe informazioni possono essere per il paziente anche un rischio di confusione: potrebbe aumentare ancora l’incertezza, fino a produrre un senso di paralisi rispetto a decisioni drammatiche. E’ necessario che il cittadino che entra nella rete dei social faccia uso di un senso critico ancor più sviluppato.

Questo scenario ci obbliga a rimettere in discussione il concetto di empowerment nella relazione tra professionisti della cura e malato. La modifica dei rapporti di potere in ambito medico  si può muovere in due diverse direzioni: quella della persona che diventa potenziata attraverso la conoscenza e l’assunzione di responsabilità, ma anche quella della persona che vuole comandare il percorso di cura e guarigione, guidarlo, pretenderlo. Nella seconda ipotesi la presa di potere può condurre a un drammatico isolamento del malato, lasciato solo a decidere (secondo il brutale modello: “Vuoi la pillola rossa o quella bianca? Decidi tu!”). Oggi non è inconsueto il caso del paziente che si rivolge al medico con una sua opinione già formata, quasi che il parere del medico sia una second opinion; e del medico al quale viene chiesto di essere compliant rispetto a quanto stabilito dal paziente rispetto alla terapia. Così inteso e praticato, l’empowerment comporta una subordinazione del medico a un’autoreferenzialità assoluta del malato.

Allo stesso tempo dobbiamo rimettere in discussione quei modelli fasulli di attribuzione di potere, purtroppo molto diffusi nella pratica clinica, nei quali il consenso informato si riduce a una mera procedura burocratica per tutelare il medico e la struttura. La questione non è chi “comanda nel processo di cura”, ma come percorrere insieme la strada che porta a decisioni condivise. Basterebbe farsi la domanda: “Che cosa vuole sapere il malato che ho davanti a me?”.

Fornire al malato che ha appena avuto una diagnosi devastante tutta una serie di informazioni, comprese le percentuali di sopravvivenza e di esito, potrebbe essere paralizzante, portare al disempowerment. Le informazioni non richieste possono costituire una forma di violenza. Per conoscere ciò che la persona vuole sapere e cosa la rende unica, il buon professionista non ha altro strumento che la narrazione: sollecitare il malato a raccontare la sua storia e disporsi ad ascoltarla. E’ questa, in buona sostanza, la medicina narrativa nella pratica clinica: uno strumento per arrivare a una decisione condivisa. Questa è anche la proposta formulata dalle “Linee di indirizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale” nella Conferenza di consenso convocata dall’Istituto Superiore di Sanità nel giugno 2014.

In questo documento troviamo la definizione di narrazione applicata alla medicina che ci porta direttamente nel terzo scenario evocato nelle riflessioni iniziali, ovvero nella narrazione come modalità di relazione clinica:

“Con il termine medicina narrativa si intende una metodologia di intervento clinico-assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa. La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura. Il fine è la costruzione condivisa di un percorso di cura personalizzato (storia di cura)”.

Da questa definizione vediamo profilarsi un modello di relazione terapeutica distante sia dalla sottomissione implicata dalla compliance proposta dalla medicina paternalistica, sia dall’autonomismo esasperato che fa ricadere sul malato decisioni e responsabilità.

Narrazioni per praticare la buona medicina

Potremmo dire che il nuovo paziente è quello che ha fatto proprio il profilo che Kant assegnava al cittadino entrato nell’era dell’Illuminismo: è uscito dalla condizione di “minorità on dovuta”  a cui si adattava. E’ quello stato a cui alludiamo, in senso positivo, con il termine inglese empowerment. A condizione di delimitarlo con chiarezza.

Usare un termine straniero che non ha il suo corrispettivo in italiano è già di per sé indice che ci muoviamo in un territorio per il quale non disponiamo di risorse terminologico-linguistiche e probabilmente nemmeno di quelle culturali. Un termine straniero come empowerment è una gruccia che utilizziamo per camminare anche molto faticosamente.

Spesso viene proposto ed enfatizzato il termine “alleanza”, ma anche in questo caso è necessario riflettere sul significato della parola. Il termine di “alleanza”  nella nostra eredità linguistico-religiosa (l’“antica alleanza” ebraica e la “nuova alleanza”cristiana) equivale ad affidarsi a un’entità potente che assicura la salvezza. Applicato alla medicina, può costituire una trappola, perché evoca una relazione tra alleati che non hanno lo stesso potere: c’è qualcuno che concede l’alleanza e un altro che l’accetta; per restare nell’alleanza bisogna osservare ciò che stabilisce colui che concede l’alleanza (nel contesto religioso, i comandamenti; in quello medico ciò che viene prescritto dal curante).

Questo tipo di alleanza è essenzialmente asimmetrica.  Per molto tempo la medicina si è esercitata su questo modello: il medico porta il paziente alla guarigione e il paziente deve aderire alla prescrizione. Se il paziente non è obbediente (compliant), infrange l’alleanza. Ma non è questo che la nuova medicina e la nuova cultura della cura richiedono: quando siamo malati non ci mettiamo nelle mani di un salvatore, ma ci adoperiamo perché si incontrino  competenze diverse: quella del curante, basata sulla scienza, e quella di colui che viene curato, basata sulla sua biografia. Tra l’uno e l’altro emerge il ruolo decisivo della narrazione.

La medicina vestita di narrazione

“Tornate all’antico e sarà un progresso”: la nota esortazione di Giuseppe Verdi è stata per lo più applicata all’ambito dell’arte. Possiamo forse osare di riferirla anche alla medicina. Vale a dire alla pratica sociale dove il progresso si identifica con gli avanzamenti del sapere scientifico e della tecnologia; l’ambito dove oggi anche la scientificità dell’EBM ( la medicina basata sulle prove di efficacia) viene giudicata insufficiente e si ragiona di “medicina di precisione”.  Può suonare come una provocazione proporre alla medicina di ripensare la pratica quotidiana recuperando la parola, la più semplice e povera risorsa dell’arsenale terapeutico. Qualcuno potrebbe pensare che la narrazione sia da assegnare a chi non dispone di sufficiente sviluppo economico e sociale da potersi permettere la medicina dei ricchi. Quasi che, in assenza di rimedi davvero efficaci, sia legittimo ripiegare sulla parola (che magari qualche maligno squalificherà come chiacchiere…).

I più generosi possono arrivare a pensare che la medicina delle parole sia appropriata limitatamente ai contesti multiculturali.  Ma la vera sfida della medicina narrativa è di uscire dall’ambito ristretto che le potrebbe eventualmente riservare chi accetti il multiculturalismo, per affermare con decisione che la narrazione è necessaria per praticare la buona medicina sempre e dovunque. I paesi a più basso sviluppo tecnologico non hanno per questo una medicina più povera dal punto di vista della relazione. Al contrario, possiamo immaginare che nella realtà culturale dell’Africa susciterebbe giustamente scandalo la proposta di praticare la medicina sprovvista di parola e di relazione, così come la conosciamo alla nostra latitudine. La medicina narrativa non è, perciò, un  prodotto da esportare nei paesi poveri, ma un proposta per curare i mali che affliggono la nostra pratica di cura.

Il primo passo verso questo approccio che si propone di recuperare l’antico consiste nel riconoscere che nel suo sviluppo recente la medicina ha imboccato dei vicoli ciechi. La pratica medica ha introdotto in poco tempo dei grandi cambiamenti rispetto al modello di rapporto terapeutico che ha prevalso per secoli. Questo non prevedeva che il medico comunicasse al malato diagnosi e prognosi; e tanto meno che indagasse che cosa era prioritario per la persona malata, in modo da decidere il percorso di cura con lui/lei. Il buon medico prendeva le decisioni per il malato, magari condividendole, alle sue spalle, con i famigliari. Il modello dell’informazione obbligatoria e del consenso esplicito a qualsiasi trattamento ha modificato questa prassi (che a ragione viene qualificata come “paternalistica”, perché il medico si comportava con il malato come un buon padre o madre si relaziona con un bambino piccolo, non in grado di comprendere e di esprimere il proprio interesse). La medicina narrativa fa procedere oltre, correggendo al tempo stesso le deformazioni a cui il consenso informato è esposto.

La medicina narrativa può essere un’etichetta nuova per veicolare un’aspirazione antica: che coloro che forniscono la cura e i malati che la ricevono si incontrino anzitutto come esseri umani. L’”umanizzazione” dei trattamenti sanitari, che viene tanto spesso invocata, non passa attraverso i buoni sentimenti. Empatia e condivisione non guastano, certo; ma è essenzialmente la parola quella che costituisce il dono e il compito della nostra umanità.

Anche se in medicina oggi l’informazione dilaga, l’ascolto latita. Senza ascolto le decisioni cadranno sempre dall’alto, per quanti moduli di consenso informato si faccia firmare al paziente. La “conversazione” – intesa non come chiacchierata amichevole, ma come scambio reciproco di saperi e di valori, nel rispetto dell’ineliminabile diversità di posizione tra chi richiede la cura e chi è in grado di erogarla – è l’anima della medicina narrativa. E’ in questo contesto che nascono le decisioni condivise: quelle tagliate su misura, come abiti di sartoria.

Sandro Spinsanti

IL CONSENSO INFORMATO IN AMBITO TERAPEUTICO

Prefazione a Flavio D’Abramo

Oh, la candida semplicità delle domande infantili: “Che cos’è?”, e soprattutto: “Perché?”. Ecco, se riuscissimo ad affrontare anche il consenso informato con quel vero - o finto … - candore e chiederci: perché viene chiesto un consenso al malato? Dopo che un professionista della salute ha ritenuto necessario e consigliabile un intervento diagnostico e terapeutico, perché viene chiesto al malato di dare un consenso a procedure rispetto alle quali non ha - per ovvie ragioni - le competenze scientifiche per valutarne l’appropriatezza? Per lo più i pazienti quel perché non hanno in animo di chiederlo al medico. Per definizione, i pazienti stanno male e non di rado sono angosciati. Per lo più mettono docilmente la firma nello spazio del modulo che viene loro indicato. Qualche volta però succede che si lascino sfuggire qualche commento, facendo trapelare l’idea che si sono fatta di quella procedura. “Così, se succede qualcosa, la responsabilità non è vostra…”. Oppure, nel migliore dei casi, un’osservazione benevola: “D’accordo, dottore, firmo. Così lei sta tranquillo…”.

E’ inequivocabile: la pratica del consenso informato, vista dalla parte del malato che la subisce, non è altro che una misura difensiva del mondo sanitario. La funzione che le viene attribuita è quella di proteggere professionisti e strutture da eventuali accuse di malpractice e da richieste di risarcimenti. Il suo scopo, non detto ma implicitamente assunto, è: “Paziente informato, medico salvato”. Ci si aspetta che quei moduli che il paziente ha firmato frettolosamente e in silenzio riemergano solo in caso di lite giudiziaria: allora saranno un testimone a discarico del professionista che ha intrapreso l’azione della cura, con i suoi rischi intrinseci. Il pensiero corre, per associazione, ai poveri sottoscrittori di obbligazioni subordinate, indotti da impiegati di banca a firmare contratti di cui non avevano capito niente; si renderanno conto, alla fine del giro, di aver perso tutti i loro risparmi e di non potersi rivalere: si trovano impiccati alla propria firma!

Era questo l’obiettivo di chi ha promosso il consenso informato nella pratica delle cure mediche? Il saggio di Flavio D’Abramo ricostruisce accuratamente il percorso che ha portato l’etica medica a staccare di ormeggi dal saldo ancoraggio, durato per secoli, al paternalismo ippocratico. Informazione e consenso sono descritti dai manuali di bioetica come i due pilastri su cui poggia la “buona medicina” dei nostri giorni. Ma la deriva ci ha portato da un’altra parte. Il consenso informato è diventato lo strumento per promuovere non una medicina buona, ma una medicina “sicura”. E ha prodotto l’accumulo di una modulistica che si frappone, come un muro di diffidenza, tra chi eroga le cure e chi le riceve.

Non pochi medici hanno vissuto la transizione nel corso della loro pratica professionale. Un chirurgo oncologo, che ha subito sulla propria pelle l’accusa ingiustificata per la morte di una giovane donna e è dovuto passare attraverso una lunga vicenda giudiziaria, ricostruisce con efficacia il percorso del consenso informato. Nell’ospedale universitario in cui si è formato il consenso all’intervento chirurgico veniva ottenuto attraverso il cosiddetto “stampone”. In pratica, un grosso timbro, apposto su una pagina della cartella clinica, che aveva il valore di una liberatoria concessa al chirurgo di fare l’intervento che riteneva più opportuno. Ai nostri giorni le cartelle cliniche sono imbottite di decine e decine di moduli, che riportano tutte le fattispecie dei rischi possibili. “Il passaggio dallo stampone all’allegato tecnico ha sancito, di fatto, il trascolare dalla fiducia totale nei confronti dell’équipe medica al contenzioso indiscriminato (Pietro Bagnoli: Reato di cura, Sperling e Kupfer, 2016).

Che cosa fare? Gli scenari delineati da Flavio D’Abramo descrivono, senza ambiguità, due strade non percorribili. Indietro, al paternalismo del passato, non si può tornare. Neppure la sua versione debole, che rinuncia alla costrizione e usa persuasione e convincimento, risponde al modello ideale della medicina che vorremmo. Ma anche la via per la quale siamo incamminati, guidati da un preteso autonomismo (del tipo: “Vuoi la pillola bianca o quella rossa? Decidi tu, paziente, e io medico eseguo – dopo che hai firmato il modulo di consenso informato…”), deve essere contrastata. Ci porta in braccio alla medicina difensiva e tradisce l’anima più profonda del rapporto di cura. Il decantato empowerment non può essere fatto equivalere a uno scarico di responsabilità sulle spalle del malato. Sono preziose, da questo punto di vista, le considerazioni contenute nel presente saggio che descrivono l’empowerment come un processo, non come un atto. E, fatto perno sullo standard della trasparenza, propongono la logica della cura basata sulla relazione.

Verso quale direzione muoversi? Nello sconvolgimento attuale dei rapporti tra chi cura e chi riceve le cure intravediamo una possibile luce. Viene dal passato (magari aveva ragione Giuseppe Verdi quando suggeriva, in tutt’altro ambito, che il vero progresso è tornare all’antico…). Non il  passato - grammaticalmente - prossimo; e neppure quello remoto. Piuttosto, il trapassato remoto. Quello che aveva ancora la lingua greca e che poi è andato perduto nelle lingue che hanno fatto seguito: il numero duale. Né “io”, né “noi”, bensì “noi due”. Che cosa fosse il duale ce lo spiega un appassionato elogio del greco, descritto come “lingua geniale”: “Il numero duale non esprimeva una mera somma matematica, uno più uno uguale due. Il duale esprimeva invece un’entità duplice, uno più uno uguale uno formato da due cose o persone legate tra loro da un’intima connessione. Il duale è il numero del patto, dell’accordo, dell’intesa. E’ il numero della coppia, per natura, o del farsi coppia, per scelta … Un modo di dare numericamente senso al mondo” (Andrea Marcolongo: La lingua geniale, Laterza 2016).

Ecco, il duale come modo per dare numericamente senso alla cura: che la relazione unica che si stabilisce tra chi offre, in scienza e coscienza, i trattamenti adeguati e chi cerca di farli aderire al proprio progetto di vita come un abito su misura possa trovare il suo modo unico e inimitabile di esprimersi. Un “duale sanitario”. We have a dream…

Sandro Spinsanti

DEL BUON USO DEI LUOGHI DELLA CURA

Quali frequentare, quali evitare

Istituto Giano, Roma