Sandro Spinsanti

Vivere con la malattia

Editoriale

in L'Arco di Giano, n. 12, 1996, pp. 5-9

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EDITORIALE

Deve essere sopravvenuta una grande mutazione nella medicina della nostra epoca ― nonché, evidentemente, nella società e nella cultura di cui la medicina è espressione ― se la formulazione del tema del nostro dossier ci provoca un certo spaesamento, mentre era del tutto coerente con la concezione delle cure mediche trasmessaci dal passato. “Vivere con la malattia” sembra oggi una tematica estranea alla medicina. La scienza medica che ci è familiare è correlata con la guarigione. Gli obiettivi delle politiche sanitarie sono stati formulati per opera delle istituzioni intemazionali in termini che, in altri contesti, non esiteremmo a definire trionfalistici: promozione della “piena salute”, “salute per tutti” (per l’anno 2000!). È vero che la “transizione epidemiologica” che si registra nell’area dello sviluppo economico e industriale (nei nostri paesi da un regime di alta mortalità si è passati a uno di alta morbilità: cfr. Grmek, 1992) ha spento molti ardori millenaristici suscitati dallo sviluppo di una medicina di provata efficacia, dalla metà del nostro secolo in avanti; tuttavia ciò non ha comportato una inversione di tendenza rispetto alla rappresentazione essenziale che ci facciamo delle cure sanitarie: la medicina serve per combattere le malattie, allontanare la morte, sconfiggere i nemici della salute.

Accogliendo il suggerimento del filosofo della medicina G.J. Annas, dobbiamo riconoscere che la metafora centrale che sostiene la pratica della medicina è quella che la interpreta come una impresa militare (Annas, 1995). La popolarità che sta riscuotendo attualmente la metafora del mercato ― con tanto di aziendalizzazione, calcoli di efficienza dei servizi rapportati ai ricavi, con i pazienti promossi al ruolo di clienti ― si è sovrapposta alla metafora guerresca, senza peraltro scalzarla. C’è dunque una buona dose di provocazione nell'enunciare che come esseri umani dobbiamo mettere in conto che la malattia è una realtà che non può essere completamente eliminata, e che dalla medicina ci aspettiamo

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un aiuto anche a vivere con la malattia. Le patologie che ci affliggono non riusciremo mai a debellarle, né sul mercato riusciremo ad acquistare una merce che realizzi il sogno della piena salute.

Probabilmente i medici del passato avevano un orecchio disposto a raccogliere un richiamo di questo genere. Non solo perché l’arsenale terapeutico di cui potevano disporre era molto modesto e la scienza medica non era stata enfatizzata come risposta a tutti i mali. La pratica medica, che ruotava ancora fondamentalmente intorno all’ascolto del malato, aveva insegnato ai più sensibili tra i medici che una buona parte dei mali per i quali si chiedono gli interventi della medicina ha radici più profonde della patologia organica e richiede perciò risposte più dalle Medical Humanities che dalla scienza medica.

Una illustrazione eloquente di questo atteggiamento è offerta dal racconto di Cechov, Un caso di pratica medica (pubblicato in originale nel 1898: rispecchia, quindi, una medicina molto antecedente a quella che avrebbe preso il sopravvento nella seconda metà del nostro secolo). Il protagonista è un medico di Mosca che viene chiamato a visitare, a parecchie ore di strada dalla capitale, la figlia della proprietaria di una fabbrica. La giovane donna sta male, anche se per la medicina “non ha niente”. Vive praticamente reclusa con la madre vedova e una governante, accanto alla fabbrica di loro proprietà; la bruttezza fisica ne fa una naturale candidata a uno sterile celibato, mentre l’intelligenza non può che aumentare la sua infelicità. Nelle ore che il dottor Korolev è costretto a trascorrere accanto alla malata, in attesa di riprendere il treno il giorno dopo, si rende conto che tutta la situazione è malata: gli operai sfruttati e abbruttiti, i proprietari vittime dell’ingiustizia di cui sono gli artefici. Nel cuore della notte, passata quasi insonne, il dottore fa ancora una visita alla malata. La giovane donna gli dichiara di sentirsi incoraggiata a parlare di tutto:

Voglio dirvi cosa penso. Credo di non essere malata; ma mi tormento e ho paura, perché deve essere così e non può essere altrimenti. Una persona qualunque, anche la più sana, non può non inquietarsi se sotto la sua finestra vive un brigante. Sono continuamente curata. Certo, ne sono riconoscente, non contesto l’utilità della medicina, però vorrei parlare non con un medico, ma con qualcuno che fosse vicino al mio spirito: un amico che mi comprendesse mi saprebbe dire se ho ragione o torto.

«Non avete amici?»

«Sono sola, ho una madre e l’amo; tuttavia sono sola. La mia vita è andata così...» (...)

Sorrise nuovamente e alzò gli occhi verso il dottore. Il suo sguardo era pieno di malinconia, d’intelligenza. Parve a Korolev che avesse fiducia in lui

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e volesse parlargli sinceramente; che avesse dei pensieri simili ai suoi. Ma ella taceva e forse attendeva che fosse lui a parlarle.

Egli sapeva che cosa avrebbe potuto dirle. Era chiaro che bisognava ch’ella abbandonasse al più presto quei cinque fabbricati e il milione, se lo possedeva, e che lasciasse là il diavolo che di notte l’agguantava. Era ugualmente chiaro, per Korolev, che ella pensava lo stesso, e che aspettava che qualcuno, di cui avesse fiducia, glielo dicesse.

Disse ciò che voleva, non con un discorso filato, ma in maniera tortuosa.

«Siete scontenta della vostra situazione di proprietaria di una fabbrica e di ricca ereditiera, non credete ai vostri diritti e non dormite. Questo è sicuramente meglio che se voi foste soddisfatta, e dormiste pensando che va tutto bene. La vostra insonnia è rispettabile e, checché ne sia, è un buon segno» (Cechov, pp. 1177 s.).

Invece di limitarsi a guarire togliendo il sintomo, il dottor Korolev esercita quella che Jung avrebbe chiamato la funzione “pastorale” (Seelsorge) della medicina. È vero che, a suo avviso, chi si deve occupare dei fatti spirituali, connessi con la ricerca del significato, non dovrebbe essere il medico, ma il curatore d’anime; se il medico se ne occupa, è a causa della scarsa credibilità dei pastori (Jung, pp. 311-329). Resta il fatto che, secondo la medicina più tradizionale, la restitutio ad integrum non è l’unico modo con cui l’arte medica opera la guarigione. Già gli scritti ippocratici di contenuto chirurgico hanno insegnato a distinguere tra la “guarigione totale” e la “guarigione sufficiente”, la quale si limita a ottenere che il paziente, malgrado la deformità o la limitazione funzionale che la malattia lascia nel suo corpo, possa continuare a fare la sua vita abituale (Laín Entralgo, 1988, p. 359). Il concetto di “salute sufficiente” rimanda necessariamente all’individuo e alla società in cui è inserito, all’utopia della guarigione totale e al mondo dei valori della persona.

“Vivere con la malattia” apre una prospettiva essenzialmente etica e mobilita le Medical Humanities con tutta la loro multiforme capacità di comprendere il vissuto di chi della patologia non può liberarsi, ma è costretto a reinterpretare e trasformare la propria vita. I contributi che costituiscono questo fascicolo de L’Arco di Giano esplorano diverse dimensioni della sofferenza che non può essere isolata ed eliminata, del male con cui siamo chiamati a convivere. La prospettiva psicologica è sicuramente la più evidente: sia con un approccio più cognitivo (il “coping”, presentato da von Engelhardt nel “Focus”), sia con una accentuazione più psicodinamica (il “locus of control” di malattia: Lera), sia con una comprensione più fenomenologica (Campione). La sofferenza invincibile sfida il medico (Cagli), ma stimola anche a porre distinzioni più accurate tra deficit, handicap e malattia

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(Canevaro). Soprattutto questa prospettiva riporta al centro dell’attenzione medica la riabilitazione, riscattandola dalla marginalità in cui il predominio della funzione curativa l’ha confinata.

Dalla riabilitazione funzionale dei disabili (Romanelli) alla riabilitazione dell’handicappato psichico grave (Trabucchi e Coralini), siamo invitati a valorizzare ogni elemento residuo dell’umano, nella convinzione che anche nei casi peggiori ciò che resta ha più valore di ciò che è andato perduto. La mobilitazione fa appello all’etica (Poli) non meno che all’antropologia (Bazzari) e alle politiche sociali (Romanelli). Senza dimenticare risorse di profilo apparentemente più ridotto, ma di non minore impatto sulle concrete possibilità di vivere con la malattia e la sofferenza, come è la patente automobilistica per il disabile (Traballesi).

Dal momento che “vivere con la malattia” costituisce un appello alla dimensione spirituale dell’uomo, non può mancare un riferimento al ruolo che può svolgere la religione. Per evitare anche il sospetto di un tono parenetico, facciamo appello a uno scrittore non certo sospettabile di simpatie clericali: Ennio Flaiano. In un breve scritto immagina che Cristo torni sulla terra e che venga assalito dai fotografi e dai cacciatori di autografi; nonché sociologi, psicologi, strutturalisti e cibernetici, che accompagnano biologi, fisici e attori del cinema.

La folla cominciò a gridare: Il miracolo! ― Gesù prese cinque pani e cinque pesci e con essi sfamò la folla. Un altro miracolo! ― gridarono dopo il pasto. Gesù sanò vari nevrotici, convertì un prete. Ancora! ― continuava la folla. ― Noi non abbiamo visto.

Gesù continuò a fare miracoli. Un uomo gli condusse una figlia malata e gli disse: “Io non voglio che tu la guarisca ma che tu la ami”.

Gesù baciò quella ragazza e disse: “In verità quest’uomo ha chiesto ciò che io posso dare”.

Ciò detto sparì in una gloria di luce, lasciando la folla a commentare quei miracoli e i giornalisti a descriverli (Flaiano, 1995, p. 45).

L’apologo diventa ancor più pregnante quando si consideri che Flaiano aveva personalmente una figlia cerebrolesa e che il suo affetto per la fanciulla suscitava reazioni non sempre felici tra gli artisti e gli intellettuali che frequentava. L’apertura sull’accettazione del malato come persona, atteggiamento ancor più fondamentale della volontà di guarirlo, non può essere intesa come una perorazione a rivitalizzare un certo “dolorismo” cresciuto all’ombra del cristianesimo. La religione di fatto sostiene quella che Karl Barth chiamava «la volontà di vivere per essere uomo, che implica sempre la volontà di essere in salute» (Barth, 1965). Tuttavia oggi ci sembra meno presente sulla scena culturale

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una religione capace di costituire un bilanciamento a una medicina tutta protesa verso la cura, poco sensibile ai problemi connessi con il “vivere con la malattia”.

I lettori che hanno familiarità con la rivista noteranno una novità rilevante in questo fascicolo: un indice analitico, organizzato con un ordine sistematico. In quattro anni di vita ― e un numero di pagine che supera abbondantemente le 2000 ― L’Arco di Giano ha messo a disposizione dei suoi lettori contributi di studiosi delle più diverse discipline dell’ambito delle Medical Humanities e ha toccato svariate tematiche. Si rendeva necessario uno strumento che permettesse un orientamento ai ricercatori che vogliano attingere a questo patrimonio. Un indice sistematico ci è sembrato il più appropriato. Abbiamo adottato come base ― con lievi adattamenti ― quello elaborato dalla biblioteca del Kennedy Institute for Ethics, della Georgetown University (Washington), che costituisce anche la biblioteca di riferimento nazionale americana per la letteratura bioetica. I lemmi inglesi, tra parentesi, sono quelli originali del Library classification scheme; anche la suddivisione sistematica è quella proposta dal Kennedy Institute. Ci auguriamo che questo strumento di lavoro assicuri ai contributi dei nostri collaboratori una sopravvivenza più lunga di quella che può fornire l’attualità di breve durata dell’ultimo numero di una rivista.

Riferimenti bibliografici

Annas G.J., Reframing the debate on Health care reform by replacing our metaphors, in New England Journal of Medicine, 332, 774, 1995.

Barth K., Dogmatique, vol. III/4, parte II, Genève 1965.

Cechov A.P., Racconti, Garzanti, Milano, 1983.

Grmek M., Morbilità, in Enciclopedia Europea, Garzanti, Milano 1992.

Jung C.G., I rapporti della psicoterapia con la cura d’anime, in Opere, Boringhieri, Torino, 1969-1992, vol. XI.

Flaiano E., Il diario degli errori, Bompiani, Milano 1995.

Laín Entralgo P., Antropologia medica, tr. it. Ed. Paoline, Cinisello Balsamo 1988.