• Alimentare il corpo, nutrire la vita

Partiamo da una questione nominale, apparentemente irrilevante: parliamo di alimentazione o di nutrizione? I due termini possono sembrare equivalenti; eppure, esaminati attentamente, ci portano in due contesti diversi. Basti pensare che un motore si alimenta, non si nutre. Applicata all’essere umano, la terminologia utilizzata ci può indurre a considerarlo come un organismo da alimentare, per tenerlo in vita e farlo funzionare; o in alternativa ne abbracciamo tutta la complessità antropologica, che include biologia ma anche cultura, materia e psiche, esistenza individuale e rete di relazioni, sopravvivenza e “super-vivenza”, valori e progetti esistenziali: insomma, la vita umana nella sua pienezza. Il cibo, quando diventa nutrimento, si intreccia con tutta questa complessità dell’essere umano.

Uno snodo ancor più concreto è collocare il nutrimento sotto il segno dell’eros o del pathos, del piacere o del dolore. La differenza si impone intuitivamente, anche se, a un esame più approfondito, i due scenari appaiono talvolta intrecciarsi. “Non immagini quanto dolore sia legato al cibo”: lo afferma Delia, una nutrizionista, nel film Nessuno si salva da solo di Sergio Castellitto (2015). La nutrizione può diventare un sintomo di mal-essere (personale, sociale, culturale) e tradursi in qualcuna delle numerose patologie legate ad esso, dall’anoressia all’obesità, dalla bulimia all’ortoressia, ovvero l’ossessione per il cibo sano: nuovo comportamento morboso che si è di recente aggiunto a quelli del passato. Il cibo, dunque, fa parte integrante sia del territorio della cura, sia di quello della patologia.

In questa riflessione restringiamo le nostre considerazioni a quando la nutrizione incrocia il percorso dei trattamenti terapeutici, in particolare nel tratto finale della vita. Emergono in questo contesto dei comportamenti problematici che turbano i professionisti della cura e, più in generale, chi ha il compito nella società di regolamentare queste situazioni. Anche se non abbiamo soluzioni standardizzate, atte a risolvere tutte le perplessità legate al quando e come nutrire, è utile individuare alcuni solidi punti di riferimento.

• L’intreccio dei fili della cura

La cura – attività umana fondamentale, dal primo vagito all’ultimo respiro – non è unica, bensì triplice: c’è la cura che nasce dalla pietas familiare, quella generata dalla prossimità sociale e la cura specificamente sanitaria, affidata ai professionisti. Queste diverse espressioni del cibo che diventa cura possono essere sinergiche, ma rischiano anche di intrecciarsi e contrastarsi. Sono queste situazioni conflittuali che creano i maggiori disagi.

Nutrire i propri familiari – e in senso più esteso coloro che sono entrati a far parte delle affinità elettive – è la forma più fondamentale della cura. L’obbligo morale di fornirla si estende in particolare ai non autosufficienti, che non possono provvedervi sa soli: bambini, malati e grandi anziani. Questo tratto familiare può essere rinforzato da una cultura che ne enfatizza al massimo il ruolo. Gola, uno degli atti comici che Mattia Torre ha dedicato alla nostra società, delinea l’Italia come “un paese che mangia senza se e senza ma” (1); e la famiglia è l’artefice principale di questa spinta a mangiare. I problemi sorgono quando il sistema familiare di considerare la nutrizione come un obbligo da cui non si può mai recedere si scontra con il punto di vista dei professionisti sanitari. Molte indicazioni cliniche di natura dietetica naufragano perché confliggono con la cultura della famiglia: le modalità della nutrizione che abbiamo imparato in famiglia prevalgono sulle più razionali indicazioni della corretta alimentazione fornite dalla scienza. Ma soprattutto il problema si acuisce nel perimetro del fine vita. Là dove le cure palliative indicano l’opportunità di astenersi dall’idratare e nutrire, in quanto comportamenti che, contrariamente alle intenzioni che li animano, non diminuiscono i sintomi di malessere di chi sta varcando l’ultima soglia, bensì possono acuirli. Emerge sul lato degli affetti familiari l’angoscia di far morire di fame e di sete il proprio caro.

A integrazione di quanto può e deve fare la famiglia e il cerchio degli intimi per nutrire chi non è in grado di farlo autonomamente, emerge la modalità di cura che nasce dalla solidarietà sociale. “Dar da mangiare agli affamati” non è solo un’opera di carità da collocare nel contesto religioso: è una dimensione della buona società (quella che si delinea agli antipodi del modello “homo homini lupus”, in cui ognuno è rivolto solo a promuovere i propri interessi e si pone in conflitto o con indifferenza rispetto agli altri componenti della comunità). Un punto dolente di questa prospettiva è la difficoltà di vedere socialmente quanti non hanno una nutrizione sufficiente: si può morire di fame in seno alla società dell’abbondanza.

Un secondo aspetto è il deficiente investimento di risorse per nutrire quanti hanno perso l’autonomia. Se ci affacciamo nelle RSA e strutture affini ci accorgiamo quanto la scarsità di personale che dovrebbe professionalmente provvedere a nutrire coloro che non riescono più a farlo da soli costituisce una macroscopica lesione del rispetto dovuto alle persone, qualunque sia la loro condizione mentale. Ne ha fatto una descrizione efficace lo scrittore inglese Alan Bennett raccontando la situazione che è emersa ai suoi occhi visitando una struttura in cui era ricoverata sua madre, affetta da Alzheimer:

“L’avvicendamento delle ospiti è piuttosto rapido: le signore sistemate in queste stanze di solito sono agli ultimi stadi della demenza. Ma non muoiono di questo. Nessuna di queste donne smarrite sa mangiare da sola e per nutrile adeguatamente a suon di carne trita, purè di carote e dessert serve la dedizione personale di un’assistente. Ci vorrebbe un’assistente per ciascuna, e mancando il rapporto uno-a-uno le indifese creature muoiono lentamente, rispettabilmente, di fame.

È una cosa che nessuno riconosce: né la caposala, né i parenti (sempre che si facciano vedere, ed è raro), né il medico che redige i certificati di morte. Ma è così” (2).

Ancora non si è spenta l’eco delle polemiche legate alla vicenda di Eluana Englaro. Una parte del Paese si è schierata per una nutrizione artificiale che assumeva il tono di un oltranzismo terapeutico, considerato come una scelta di vita opposta a una di morte. Si considerava un’espressione di una società solidale, che non attribuiva alla nutrizione e idratazione artificiali di una persona in coma permanente il valore di trattamenti medici – e quindi soggetti ad accettazione/rifiuto da parte della persona in cura – ma come interventi umanitari. Al netto del dibattito ideologico “pro vita” o “pro choice” che si agitava sul fondo, se ci concentriamo su situazioni come quella descritta da Alan Bennett, che sono in realtà molto frequenti, la solidarietà sociale sembra piuttosto latitante. Mentre la famiglia – almeno quando è presente e coinvolta – sembra eccedere nel troppo, nelle istituzioni sanitarie che hanno il compito di prendersi cura delle persone non più autosufficienti tende a prevalere il troppo poco. Non solo la nutrizione che è l’espressione privilegiata della pietas familiare è talvolta assente nella lunga cronicità delle persone non più autosufficienti, ma può mancare anche la cura come espressione di vicinanza solidaristica. Vien meno una comunità disposta a supplire a quanto la famiglia non riesce ad assicurare.

Da una parte nutrire a oltranza chi non può più farlo da solo può assumere il profilo di ciò che nel linguaggio comune vien denominato accanimento (e che la legge 219 del 2017 sul consenso informato chiama, più opportunamente, “ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure” e “trattamenti inutili e sproporzionati”); dall’altro la nutrizione come espressione basilare della cura può essere vistosamente carente.

• Posture dei professionisti della cura

Se ci spostiamo nell’ambito delle cure erogate come assistenza sanitaria, troviamo intanto un punto fermo che aiuta a rivolvere alcuni conflitti. Anticipato da una presa di posizione di natura deontologica dell’Ordine dei medici, è arrivato il formale chiarimento normativo con la legge n. 219, alla quale ci siamo appena riferiti. Ecco, in termini molto espliciti:

Sono considerati trattamenti sanitari la nutrizione artificiale e l’idratazione artificiale, in quanto somministrazione, su prescrizione medica, di nutrienti mediante dispositivi medici. Qualora il paziente esprima la rinuncia o il rifiuto di trattamenti necessari alla propria sopravvivenza, il medico prospetta al paziente e, se questi acconsente, ai suoi familiari, le conseguenze di tale decisone e le possibili alternative e promuove ogni azione di sostegno al paziente medesimo, anche avvalendosi di servizi di assistenza psicologica (art. 1, n.4).

Se da un lato possiamo considerare non più legittima la polarizzazione del recente passato tra favorevoli e contrari a considerare la nutrizione artificiale come un trattamento medico, non viene con ciò eliminato l’ampio spettro di posizioni differenziate tra professionisti della cura. Le possiamo genericamente denominare “posture”, ovvero atteggiamenti di fondo nei quali convergono spinte motivazionali – ci può essere più o meno motivazione ad accompagnare la persona malata nell’ambito di decisioni così drammatiche di volere o no continuare ad alimentarsi -, equipaggiamenti conoscitivi più o meno sintonizzati sulle conoscenze delle scienze naturali o aperti anche alle Medical Humanities, e naturalmente opzioni diverse di valori da privilegiare dal punto di vista etico.

In maniera molto sintetica – e non esaustiva – possiamo identificare la postura del vitalismo a oltranza, che induce il professionista a considerare come unico obiettivo della cura il prolungamento della vita del malato. Oppure la postura scientista, che orienta i trattamenti unicamente sulle linee guida e i protocolli, senza includere il punto di vista e le opzioni della persona in cura. Una variante di questa postura può essere quella difensivistica: le scelte del curante sono tutte orientate a garantirgli l’immunità da possibili contenziosi legali. Anche la postura filantropica – orientata al bene del malato, considerato unicamente dal proprio punto di vista, senza un vero ascolto di quanto il malato auspica come quantità e soprattutto qualità di vita – può essere subdolamente insidiosa.

Raccomandabile è invece la postura che possiamo chiamare “conversazionale”, nella quale la cura si traduce in una integrazione tra due prospettive: quella clinica del curante e quella soggettiva della persona in cura. La garanzia del malato, in un rapporto che di per sé è squilibrato dal punto di vista del potere, è assicurata – sempre secondo la legge sul consenso informato alla quale facciamo riferimento – da due condizioni: la possibilità per il malato di formulare le DAT (Disposizioni Anticipate di Trattamento) e di appoggiarsi a una “pianificazione delle cure”, condivisa tra il medico e il malato. In tutt’e due questi percorsi le disposizioni relative all’alimentazione artificiale o alla rinuncia ad essa hanno una posizione rilevante.

Sono punti fermi che indicano un percorso: il quale può tuttavia presentare notevoli difficoltà quando le opzioni di caregiver e professionisti sanitari sono in contrasto. E naturalmente quando la persona malata si orienta verso scelte che professionisti e caregiver non condividono. Perché la sazietà di vita può tradursi anche in un rifiuto di continuare a nutrirsi. L’accompagnamento richiesto ai curanti – che non deve mai venir meno – in situazioni di questo genere diventa particolarmente doloroso.

RIFERIMENTI BIBLIOGRAFICI

1. Mattia Torre: In mezzo al mare. Sette atti comici, Mondadori, Milano 2019.
2. Alan Bennett: Una vita come le altre, tr. it. Adelphi, Milano 2009.