Sandro Spinsanti

Il bambino non è un piccolo adulto

Editoriale Janus 7 - Autunno 2012

SULL'USO COMPASSIONEVOLE DEL FARMACO

Quando un medicinale viene concesso per uso compassionevole non si autorizza alla cieca una terapia, ma si accelera il processo che porta a utilizzare un farmaco solo dopo che la sua efficacia è stata documentata. Un concetto che media e giudici pare non abbiano ben compreso.
-Sandro Spinsanti

Ci piacerebbe poter affermare che il dibattito intorno ai trattamenti con cellule staminali ha portato all'attenzione del grande pubblico un tema, quello dell'uso compassionevole dei farmaci, riservato finora a pochi addetti ai lavori.

È invece giustificato il timore che sia piuttosto aumentata la confusione.

I fatti sono noti: alcuni giudici hanno accolto la richiesta di procedere con alcune cure richieste dai genitori di bambini in trattamenti definiti «compassionevoli», imponendole alle legittime autorità sanitarie che non le ritenevano giustificabili.

Oltre alla confusione creata dall'intervento dei magistrati in decisioni cliniche, una situazione che ben conosciamo dall'epoca della terapia Di Bella, non poca confusione è stata alimentata dai termini impiegati. A cominciare dall'uso compassionevole.

In molti resoconti giornalistici è sembrato che chi si dichiarava contrario prendesse posizione contro la compassione doverosa nei confronti di genitori che, di fronte al fallimento di tutte le cure disponibili per il proprio bambino, e ridotti, dunque, alla disperazione, puntano su qualsiasi intervento che dia loro qualche speranza.

Sappiamo che in questi casi non si esita a percorrere ogni via, senza chiedere il sostegno della scienza e talvolta neppure della ragione.

LA CHIAREZZA NELLE PAROLE

Con tutto il rispetto per chi si confronta con prove così estreme, va precisato che non di questo si tratta quando si fa ricorso a un uso compassionevole di farmaci. Non stiamo contrapponendo compassione e chiusura del cuore alla compassione.

L’uso compassionevole avviene nel terreno della scienza medica, muovendosi entro il perimetro della ragione. Non si autorizza alla cieca il ricorso a qualsiasi terapia, ma si accelera quel processo che porta a utilizzare un farmaco solo dopo che la sua efficacia è stata rigorosamente documentata e siano stati esclusi possibili effetti dannosi.

Questo processo è lungo e complesso: la sperimentazione, dopo una fase preclinica, ne deve attraversare ben quattro, quando il farmaco si usa su persone. Siamo diventati prudenti ed esigenti, dopo vicende drammatiche: basta ricordare il dramma della talidomide, usato per anni prima di accorgersi che provocava la nascita di bambini senza arti.

Ebbene, l'uso compassionevole è previsto solo con farmaci che abbiano già iniziato il lungo percorso sperimentale e che abbiano dato prova di non nocività ed efficacia, anche se non hanno ancora concluso l'iter che li porta a essere definitivamente approvati e messi in commercio.

Inoltre il decreto del ministero della Salute dell'8 maggio 2003, che regola la prescrizione di farmaci non ancora approvati e commercializzati, prevede che il medicinale possa essere richiesto all'impresa produttrice per uso al di fuori della sperimentazione clinica solo «quando non esista valida alternativa terapeutica al trattamento di patologie gravi o di malattie rare o di condizioni di malattia che pongono il paziente in pericolo di vita».

L'ETICA DELLA VALUTAZIONE

Al di fuori di questi casi non sarebbe eticamente accettabile somministrare un farmaco che non abbia terminato lo sviluppo clinico e di cui si conoscono perciò solo dati preliminari di efficacia e si ignorino gli eventi avversi.

Per questo l'uso compassionevole non è riservato né alla richiesta del malato, né alla decisione del singolo medico curante, ma deve essere approvato da un comitato etico. Questo lo autorizza dopo aver analizzato le prove di efficacia acquisite, anche se ancora parziali, in ragione della mancanza di alternative terapeutiche e dell'urgenza.

È quanto dire che anche in questi casi ci si muove nell'ambito di una rigorosa pratica medica, all'insegna della scienza, lontano dai territori dell'irrazionalità nei quali la disperazione può spingere le persone.

Ricordiamo questa preziosa funzione dei comitati etici nel contesto del colpo di scure che incombe su di loro. Il decreto legge Balduzzi, infatti, prevede una loro drastica riduzione, così come vengono accorpate province e aboliti enti inutili.

Risparmi ipotizzabili?

Assolutamente nulli.

Diminuirebbe invece la tutela dei cittadini proprio sulla frontiera delicata in cui le regole della scienza vanno applicate capillarmente e con rigore, anche per contenere una malintesa compassione.

Sandro Spinsanti

Salute e malattia: una relazione

Editoriale Janus 6 - Estate 2012

SALUTE E MALATTIA TRA DEFINIZIONI E POTERE

L'idea che salute e malattia si escludano a vicenda è un'illusione. Il loro rapporto è molto più articolato e si presta a diverse interpretazioni. Nessuna di esse, però, da sola è sufficiente a sciogliere la complessità di questa relazione che non ha a che fare solo con la medicina.
-Sandro Spinsanti

Il trabocchetto è lì, davanti agli occhi. Ma è così affascinante, nella sua candida semplicità, che ci cadiamo frequentemente e con piacere. Consiste nel contrapporre salute e malattia, come due stati che si escludono a vicenda. Immaginandoli come due opposti, ognuno definibile tramite il proprio contrario: la salute è assenza di malattia, la malattia perdita della salute. Questo modello esplicativo ingenuo, che semplifica radicalmente il vissuto umano di salute e malattia, entra anche radicalmente nel medicai decision making, acquistando quindi valenza etica.

Legittima una pratica medica fondata sull'assunto implicito che esista un sapere (scientifico) che spiega la malattia mediante procedure standardizzate. L’apparato diagnostico decodifica poi i sintomi, neonducendoli a una precisa nosologia. Quando una costellazione di sintomi è riferita a un quadro tassonomico, acquista lo statuto di malattia. Grazie all'etichetta di malattia, l'insieme viene ristrutturato come una nuova Gestalt.

Un processo esemplare in questo senso viene descritto da Arno Geiger nel libro Il vecchio re nel suo esilio, dedicato alla malattia del padre. Dopo un lungo percorso, quando finalmente i comportamenti inspiegabili e inquietanti vengono diagnosticati come Alzheimer, i problemi non sono di certo finiti: tutt'altro. Almeno, però, il caos della vita quotidiana, attraverso la diagnosi della malattia, acquista un ordine razionale.

In questo schema lineare, che affida alla medicina la competenza sulla malattia, si presume, infine, che la relazione terapeutica riposi su un atteggiamento lineare e non ambiguo del paziente, il quale ricerca la salute e vuole evitare la malattia. A questo fine si affida alla prescrizione terapeutica del medico.

L'analisi antropologica delle concezioni della salute presenti nella nostra cultura rivela un quadro più complesso, inconciliabile con il modello dualista. Coesistono almeno tre diversi paradigmi, ognuno dei quali concettualizza la salute in modo caratteristico.

QUALE SALUTE?

Il primo vede la salute come norma di efficienza. La salute, sganciata dai vissuti soggettivi di benessere o malessere, è rapportata ai dati oggettivi di buona rispondenza alle aspettative sociali. Il malato è socialmente un deviante e ricopre un ruolo che gli permette di non rispettare gli impegni del vivere sociale. In questo paradigma la salute equivale al ristabilimento dello stato precedente di normale efficienza. Il contratto terapeutico è centrato sulla richiesta, esplicita o implicita, da parte del paziente, di tornare nella condizione precedente all’insorgere della condizione morbosa (restitutio ad integrum). La strategia terapeutica si identifica con l'eliminazione dei sintomi, intesi come un evento incidentale nella vita del soggetto.

Esiste poi un paradigma che vuole la salute come esperienza di equilibrio psicofisico. A un approccio fenomenologico, salute e malattia appaiono come v1ssuti soggettivi, nei quali eventi dotati d senso connotano il fluire dell'esperienza quotidiana. La salute equivale a un equilibrio, per lo più silenzioso e scontato, che accompagna la vita di tutti i giorni mentre l'alterazione dell'equilibrio si annuncia dolorosamente attraverso i sintomi, che parlano alla soggettività del malato e funzionano da spie dello squilibrio. Non devono essere solo spiegati (cioè ricondotti a un quadro nosografico) ma anche compresi La malattia non appare come un semplice incidente da mettere tra parentesi è un'occasione significativa per cogliere uno squilibrio da colmare. La guarigione dal canto suo, non si identifica con la pura e semplice scomparsa dei sintomi, ma con il raggiungimento di un nuovo equilibrio, attraverso un processo di crescita di consapevolezza e di responsabilità.

Un'ultima accezione di salute è quella che si inserisce nel concetto di stile di vita. La critica alla medicalizzazione della vita, condotta esemplarmente da lvan lllich in Nemesi medica, e una maggiore attenzione per le variabili sociali e ambientali della salute hanno indotto a spostare l'accento sullo stile di vita complessivo. In questo paradigma la salute si definisce in rapporto a fattori non medici, correlata con le condizioni di lavoro e di abitazione, alimentazione, igiene e habitat. La promozione della salute si identifica con il favorire comportamenti che prevengano sia l'insorgenza della patologia, sia la rottura degli equilibri psicofisici. Il progetto terapeutico di questo paradigma comprende elementi ancora più intrecciati con la dimensione etica e spirituale dell'uomo, come l'acquisizione di una migliore competenza conoscitiva da parte del soggetto e una maggiore autonomia nelle scelte.

La differenziazione dei modelli di salute ha forti ripercussioni sul modello terapeutico e sull'etica che lo regola. Man mano che si procede verso paradigmi di salute e guarigione più complessi e personalizzati, la ricerca del bene del paziente non può far a meno di richiedere il coinvolgimento attivo della persona in trattamento, la considerazione dei suoi valori e delle sue preferenze, il rispetto della sua autodeterminazione. Si impone un modello di rapporto che procede con decisione da un atteggiamento prevalentemente paternalista a una sincera promozione dell'autonomia del paziente.

DEFINIZIONI E POTERE

Sullo sfondo del bagno di complessità in cui bisogna immergere le categorie di salute e malattia si intravedono dei rapporti di potere che devono essere esplicitati. Il centro di gravità può essere collocato, rispettivamente, nella medicina, nella soggettività della persona, nella società.

Nel modello che pone il medico al centro è la medicina (più esattamente, i professionisti autorizzati) che stabilisce i confini e determina i percorsi con cui si passa da uno stato all'altro. La cultura della modernità rivendica, invece, un ruolo decisionale al cittadino: autodeterminazione, consenso ai trattamenti, empowerment, qualità della vita fanno parte strutturalmente del cambiamento che conferisce alla persona, anche quando è malata, il diritto di parola sulla propria salute e la corresponsabilità nella decisione.

Nell'organizzazione dei servizi, infine, è la società che ha il potere di determinare chi e come può essere curato mediante la rete di servizi pubblici. Fino ad arrivare al potere di qualificare come malattia un comportamento, sottraendolo dal girone dei vizi: è quanto sta accadendo, per fare un esempio di attualità, con la proposta di riconoscere la ludopatia come dipendenza patologica da curare nelle strutture di salute mentale.

Ognuno dei tre ambiti di potere ha buone ragioni per giustificare il proprio ruolo. Non si tratta di metterli in competizione, facendone prevalere uno ai danni degli altri. Quando ciò si verifica, abbiamo squilibri evidenti che assumono l'aspetto, volta a volta, di dominanza medica, di anarchia sotto la spinta di un mercato che induce al consumismo sanitario o di uno Stato balia che entra con prepotenza, con prescrizioni e sanzioni, nei comportamenti individuali. Questi diversi poteri devono invece riconoscersi reciprocamente e imparare a convivere, correggendo le rispettive propensioni a prevalere come criterio unico di salute e malattia. La cultura della complessità ci costringe a ripensare anche le categorie di salute e malattia. Anzi, soprattutto queste, che costituiscono il pentagramma su cui si iscrivono i nostri vissuti più personali.

SALUTE È CONFLITTO

L'auspicio di una convivenza pacifica e costruttiva tra le tre istanze che soprintendono alla salute si scontra, tuttavia, con una realtà di conflitto. Che, peraltro, e inegualmente distribuito: non tutto lo spettro della richiesta di salute dà origine ad analoghe tensioni. Come hanno ripetutamente messo in evidenza le ricerche del Censis, le richieste dei cittadini del nostro Paese ai terapeuti e al sistema sanitario sono differenziate. Nell'area della salute bisogna distinguere un nucleo duro, costituito dalla malattia grave e ad atto rischio di morte e di cronicità, e un vasto insieme sistemico a dimensione somatica, psichica e ambientale, centrato sulla richiesta di benessere. Nei confronti del primo aspetto permangono gli elementi più tradizionali, che possiamo osservare in azione quando sopravviene una minaccia grave: quando è in gioco la vita, il paziente tende a essere passivo, affidandosi al medico e alla struttura sanitaria, a cui consegna l'organismo-macchina per la riparazione. Prevale la concezione organicistica del corpo e ci si affida al sapere specialistico del medico.

Là dove, invece, si fa strada la nuova domanda di salute, lo scenario cambia il paziente richiede un ruolo attivo nel promuovere il proprio benessere psicofisico. Non si consegna passivamente, ma vuole autotutelarsi e gestire autonomamente la salute, entra con il medico in un rapporto che tende a essere paritario, contrattando la terapia combinando autonomamente diverse offerte, sperimentando nuovi percorsi. L’obiettivo diventa quello della qualità e si traduce nella ricerca di stili di vita che garantiscano il benessere totale.

L’intreccio dei conflitti è reso più complesso dall'interferenza della terza parte in causa: le attività regolatorie a livello sociale. La sanità pubblica interagisce sia con i professionisti, mettendo fine a quella dominanza che sottraeva i medici a un obbligo di rendicontazione del loro operato clinico, sia con l'autonomia dei cittadini-consumatori definendo quanti e quali servizi alla salute possono essere richiesti in nome del welfare sanitario. Purtroppo la logica prevalente è quella esclusiva del contenimento della spesa: si sta perdendo così l'occasione offerta dal momento culturale attuale di rimodellare in profondità i comportamenti tanto dei sanitari quanto dei cittadini. Bisognerebbe fornire un meno che sia qualitativamente di più, una qualità che si sposi all'efficienza come risposta globale alla crisi dello stato sociale. Salute e malattia non possono essere soggette a delimitazioni unilaterali, ma devono essere concordate attraverso uno sforzo congiunto di tutte le parti in causa.

Sandro Spinsanti

Oltre il naturale, oltre l'artificiale

Editoriale Janus 5 - Primavera 2012

LA FATICA DI GUARDARE AVANTI

Le nuove tecnologie hanno già profondamente cambiato le nostre vite e continuano a farlo quotidianamente. La contrapposizione tra naturale e artificiale ha perso di senso, nei fatti, ancora prima che nelle categorie concettuali. Ma il dibattito spesso è ancora fermo al passato.
-Eva Benelli

Una dichiarazione recente del ministro per l'ambiente Corrado Clini, che apriva alla possibilità della ricerca sugli Ogm ha immediatamente riacceso il dibattito che, altrettanto rapidamente, si è polarizzato sulle classiche posizioni a favore o contro (in nome della natura).

Più o meno negli stessi giorni, una sentenza della Corte di cassazione ha stabilito anche per le coppie omosessuali il diritto al trattamento riservato alle unioni tra uomini e donne. Tra i commenti successivi immancabile è arrivato il richiamo alla famiglia formata da un uomo e una donna come la sola "naturale".

La strada presa da Janus con il dossier di questo numero è una strada diversa: non pretende di stabilire che cosa sia naturale e che cosa artificiale. Al contrario si interroga proprio sul progressivo svanire di questo confine, sul venire meno, nei fatti della vita quotidiana, della contrapposizione tra natura e cultura.

QUALCOSA È CAMBIATO

Quanto ha modificato le abitudini sessuali il diffondersi della pillola blu da quando è stata scoperta per caso alla fine degli anni Novanta?

Il suo arrivo sul mercato ha provocato molte meno discussioni di un'altra pillola celeberrima, quella anticoncezionale, ma a sua volta sta generando una rivoluzione non trascurabile dei comportamenti. In Italia i farmaci contro la disfunzione erettile sono ormai al terzo posto per volume di spesa (i contraccettivi orali vendono ancora di più) e la geografia dei comportamenti cambia.

L’epidemiologia delle malattie sessualmente trasmissibili per esempio ci dice che la loro incidenza tra gli uomini nella fascia d'età 45-65 anni si è sensibilmente trasformata, arrivando a un incremento di quasi il 10%. Certo forse la pillola blu c'entra fino a un certo punto, e la sessualità maschile è sempre stata più vivace tra gli uomini che tra le donne oltre una certa età, ma l'aumento di diffusione delle malattie veneree, in controtendenza tra i più anziani che tra i più giovani, è lì a testimoniare che qualcosa è cambiato.

LIBERO DI GIOCARE

Bambini e giovani privi di un arto possono prendere parte alle competizioni sportive? Questa domanda non avrebbe avuto senso anche solo pochi anni fa, perché le protesi o comunque i dispositivi per consentire il recupero di una certa attività motoria non avrebbero mai permesso il confronto con un impegno agonistico.

Ma oggi non è più così e se Oscar Pistorius prende parte agli internazionali di atletica, anche sui campetti di calcio di tutti i giorni qualche bambino può pensare e pretendere di giocare lo stesso. Con una protesi.

Pistorius non è stato accolto senza polemiche e per far giocare il tredicenne italiano Missori c'è voluta una modifica del regolamento. Ma sono segni di normalità: se ne discute perché è possibile. Perché le moderne protesi sono così perfezionate da superare il confine tra naturale e artificiale e, tutto sommato, anche tra salute e malattia.

NASCERE IN ACQUA E MANGIARE BIOLOGICO?

Confine sfumato tra naturale e non naturale (se non propriamente artificiale) anche sul fronte del cibo biologico. La disponibilità di noi abitanti delle società più ricche a spendere fino al doppio pur di avere sulla tavola un cibo cui attribuiamo un valore intrinseco maggiore perché lo consideriamo non solo più sano, ma anche più vicino alla natura, si scontra purtroppo con la realtà dei fatti. La sostenibilità ambientale di alcune produzioni è tutta da dimostrare se per arrivare fino a casa nostra devono percorrere migliaia di chilometri e, forse, non è davvero necessaria l'epidemia di Eschehrichia coli del cetriolo tedesco per scoprire che non tutte le procedure naturali mettono al sicuro da rischi.

E che dire del paradosso italiano dell'esperienza del parto: da un lato regioni come la Campania hanno reso da tempo "naturale" il cesareo praticandolo in un caso su due con evidente non appropriatezza. Ma l'Italia è anche un Paese dove comunque le donne si battono per demedicalizzare l'esperienza della nascita e, magari, cercano anche di organizzarsi per partorire in casa o, addirittura, in acqua. Che cosa è più artificiale, allora: battere il record europeo di nascite in sala operatoria o fuggire così lontano dalla medicalizzazione da partorire da sole in casa, magari in acqua?

SULL'ORLO DEL FUTURO

Ma sono i biomateriali a spostare il confine ancora più in là, sia che si ragioni di strutture come l'esoscheletro che permettono di muoversi alle persone con gravi deficit, ma anche di trasformarsi in potenziali supercombattenti. Sia che si lavori, come fa la biologia sintetica, alla produzione di nuovi microrganismi da utilizzare come fonti di energia a minimo impatto ambientale. In questo settore, che è già realtà, la contrapposizione tra naturale e artificiale perde definitivamente di senso, tanto che le discussioni riguardano piuttosto le logiche dei brevetti o i limiti non della ricerca, ma dei criteri d’utilizzo delle nuove scoperte. Ed è qui che il dibattito si fa, davvero, interessante.

Sandro Spinsanti

Tra scienza e diritto: caccia al colpevole?

Editoriale Janus 4 - Inverno 2011

PROVE TECNICHE DI DIALOGO

Logiche forti e non abituate al confronto erigono facilmente steccati invalicabili. Così quando la scienza incontra il diritto non è improbabile finire con la ricerca di un colpevole. Gli esempi, anche recenti, non mancano di certo. Per fortuna ci sono anche segnali nella direzione opposta.
-Eva Benelli 

Nelle trentasei ore scarse prima che l'infelice comandante Schettino si palesasse agli occhi della comunità nazionale e internazionale come la figura scellerata, l'icona del colpevole perfetto, la macchina mediatica aveva fatto in tempo a parlare di "ritardo nei soccorsi". È un classico: potremmo dire, anzi, che in Italia i soccorsi sono in ritardo fino a prova contraria. Nella drammatica vicenda del naufragio dell'isola del Giglio, con una giravolta di 180 gradi, le accuse di ritardo si sono poi velocemente trasformate negli elogi alla capacità e all'efficienza di chi ha condotto le operazioni da terra. Trovato il colpevole, trovati gli eroi, la narrazione del naufragio scivola quindi negli schemi più consolidati delle cronache delle emergenze.

Non è diverso il clima narrativo di un'altra emergenza raccontata su questo numero di Janus: il terremoto de L’Aquila. In questo caso i "colpevoli" sono stati Indagati. La notizia del processo ai geologi italiani ha fatto il giro del mondo (la rivista Nature ci ha dedicato la copertina) e la vicenda, assai complessa, è tuttora aperta. Ma quello che ci interessa qui è l'inestricabile intreccio tra il portato scientifico, gli aspetti della comunicazione e l'ingresso a gamba tesa delle autorità giudiziarie non per ricostruire le responsabilità di chi ha costruito tanti edifici non antisismici in una delle aree più a rischio d'Italia, ma per censurare una condotta che dovrebbe avere alle spalle solo motivazioni tecniche. «l terremoti non si possono prevedere, come si possono accusare i tecnici di omicidio colposo?» si chiede la comunità degli esperti. Dall'altra parte l'accusa si fonda non tanto (o non solo) sulla mancata capacità di previsione, ma sul non avere considerato fino in fondo i rischi e, soprattutto, sul non aver saputo gestire la comunicazione verso la popolazione de L’Aquila.

LE MALE PIANTE DELLA DIFFIDENZA E AMBIGUITÀ

Ecco, sono questi due aspetti della modernità quelli che Janus ha voluto indagare con il dossier di questo numero: la facilità con cui oggi chiunque può disporre di informazioni, comprese le informazioni più tecniche e specialistiche, e l'enorme difficoltà di dialogo tra la comunità scientifica e le altre comunità. Nel terreno di questo dialogo difficile, a volte inesistente, prosperano le piante della diffidenza e dell'ambiguità.

Un esempio clamoroso e recentissimo è la polemica intorno alla presentazione delle nuove linee guida dell'Istituto superiore di sanità sul trattamento dell'autismo. In anticipo di una giornata sull'evento scientifico, un gruppo di parlamentari, in una sede istituzionale, ha organizzato una conferenza stampa per criticare il documento (non ancora disponibile a tutti). La critica, paradossalmente per chiunque pratichi la scienza, risiede proprio nel fatto che il lavoro (rigoroso e serio come hanno riconosciuto gli stessi promotori dell'iniziativa) non ha tenuto conto di altri approcci e iniziative che ancora non dispongono di dimostrazione di efficacia.

L'ambiguità, ci sembra, sta nel fatto che questa iniziativa che mette in discussione lo strumento più forte e l'unico criterio indiscutibile di scelta, quello della dimostrazione di efficacia di un trattamento, sia sostenuta in nome dei pazienti e dei loro familiari.

IMPARARE A CONFRONTARSI

Ma se il potere politico e quello giudiziario sembrano procedere (talvolta?) ignorando i presupposti del metodo scientifico, anche sul piano del confronto tra i diritti le cose non vanno proprio benissimo. Del tutto fuori luogo d sembra, infatti, la contrapposizione tra il diritto alla privacy e il diritto alla salute, che vede da una parte il complesso di disposizioni che tutelano la riservatezza dei dati personali, e dall'altra la necessità di disporre delle informazioni indispensabili per seguire i pazienti di oggi e per fare ricerca a beneficio dei pazienti di domani. Il diritto alla privacy oggi sembra prevalere nella maggior parte dei casi, mettendo in crisi anche attività consolidate come i registri tumori o la continuità dell'assistenza. Salvo poi scoprire che queste norme stringenti non valgono ai fini amministrativi dove gli stessi dati vengono invece utilizzati.

Un altro paradosso, che però crediamo debba far riflettere: se le ragioni amministrative pesano di più di quelle scientifiche forse è anche perché queste rimangono più oscure e difficili da comprendere. Il mondo scientifico continua a far fatica a rappresentarsi agli altri.

Per questo ci sembrano interessanti e promettenti per il futuro alcune esperienze come il dibattito, affrontato anche dai mass media, sull'opportunità di intervenire su uno degli aspetti fondanti del metodo scientifico: la trasparenza dei risultati. Le ricerche sulle mutazioni del potenzialmente pericolosissimo virus H5N1, sono al centro di questa discussione, tuttora aperta. Ma anche episodi numericamente più limitati possono avere la forza di innescare il cambiamento, come quella che ha visto allo stesso tavolo discutere genetisti, filosofi, magistrati e avvocati.