Sandro Spinsanti

"Medical humanities": da dove, verso dove

Editoriale

in L'Arco di Giano, n. 1, 1993, pp. 13-20

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EDITORIALE

Perché una rivista di medical humanities

Una rivista di medical humanities dovrebbe presentarsi ai lettori giustificandosi per il suo ritardo, non per la sua presenza. Tuttavia, pur immaginando il pubblico più accogliente e benevolo possibile, non possiamo esimerci dall’esplicitare il progetto culturale di cui L’arco di Giano è espressione.

Affidandoci al linguaggio dei simboli, potremmo ritenere sufficiente affermare che il nostro lavoro si colloca sotto l’arco di Giano. Emblema tra i più noti del mondo dell’antica Roma, l’arco quadrifronte si presta a simbolizzare quell’incontro non occasionale ma sistematico tra discipline e pratiche diverse, che la rivista vuol favorire. Altre associazioni mentali possono essere stimolate dall’informazione archeologica: questo arco mutua il suo nome da janus, cioè passaggio coperto, a quattro fronti, che sorgeva nei quadrivi più importanti dei quartieri cittadini. A differenza degli archi innalzati per celebrare trionfi, appare destinato ad essere una struttura che fornisce riparo, un luogo atto a favorire gli incontri. Il bisogno di un punto di incontro, nella dispersione dei saperi che costituiscono oggi l’arte terapeutica, ci ha fatto trovare propizio l’antico emblema.

Anche se per una via indiretta, il simbolo ci mette anche in contatto con una figura mitologica ricca di significato. Janus, il passaggio coperto, e janua, la porta, sono imparentati con il dio Giano. Figura tra le più enigmatiche dal punto di vista della storia delle religioni, la divinità dalla doppia faccia è stata tradizionalmente assunta come nume tutelare degli inizi e delle transizioni. Presiede alle soglie, ai passaggi da un periodo temporale all’altro (a cominciare dal mese dell’anno che porta il suo nome, a cerniera tra l’anno trascorso e l’inizio del seguente), alle rinascite iniziatiche. Non ci stupisce che sotto la sua protezione si siano poste numerose riviste dedicate a

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problemi di storia delle scienze, medicina e letteratura, e con interessi genericamente riconducibili all’umanesimo medico. In diversi paesi europei una decina di pubblicazioni periodiche si fregiano del titolo di “Janus”; con il nome ispanizzato “Jano”, una rivista quindicinale di Medicina y Humanidades, rivolta ai medici, è pubblicata a Barcellona a partire dal 1952.

Guardare nelle due opposte direzioni delle scienze della natura e delle scienze dell’uomo, per abbracciare il campo totale costituito dalla cura della salute, appare come una sfida che solo la divinità bifronte è capace di raccogliere.

Il dio di ogni inizio ci sembra anche appropriato per accompagnare la trasformazione delle pratiche sanitarie, che la nuova rivista vuol riflettere e favorire. Affidiamo all’arco che porta il nome di Giano il nostro progetto di rispondere in modo costruttivo alla crisi attuale della sanità. Alla medicina malata di “obesità scientifica” proponiamo il salutare correttivo delle medical humanities.

Benché consapevoli ― per esprimerci con le parole di Edgar Wind ― che “al centro di ogni simbolo c’è un nucleo oscuro che non cederà a un’analisi razionale, anche se attorno a questo nucleo possono raggrupparsi immagini trasparenti che da esso traggono la loro forza e la loro intensità” (Wind, 1992), non possiamo affidare l’autopresentazione solo ai simboli e all’intuizione. È necessario descrivere anche in modo discorsivo il nostro progetto, ripercorrendo tutte le domande che costituiscono un’informazione completa: che cosa, perché, come, a chi.

Che cosa sono, dunque, le medical humanities? Per una comprensione storica del termine dobbiamo far riferimento agli Stati Uniti, dove, fin dalla fine degli anni ’60, si è andato sviluppando un movimento volto a compensare l’unilaterale accentuazione del ricorso alle scienze naturali in medicina. La leadership è stata assicurata dalla Society for Health and Human Values, generosamente finanziata da un fondo federale (National Endowment for the Humanities), creato appositamente per incrementare lo sviluppo della prospettiva umanistica nelle scienze. Uno dei risultati più vistosi di questa opera pionieristica è stata l’introduzione di vari corsi di humanities in quasi tutte le scuole di medicina.

Un bilancio tracciato all’inizio degli anni ’80 (Pellegrino e McElhinney, 1983) prendeva atto di un rovesciamento della situazione avvenuto nell’arco di tempo di appena un decennio: in tutto il territorio degli Stati Uniti non esisteva quasi più scuola medica e infermieristica che non facesse posto alle humanities come parte integrante

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del curricolo di formazione dei professionisti della sanità. Negli anni ’80 l’avanzata del movimento rivolto a riportare l’attenzione agli human values in medicina è avvenuta principalmente all'insegna della bioetica, con un primato sempre più esplicito della filosofia morale. Tuttavia l’intersezione della medicina con le humanities nel loro insieme, e non esclusivamente con l’etica, non è mai andata completamente perduta; anzi, in questi ultimi anni la fecalizzazione esclusiva sull’etica tende ad essere bilanciata da un ricorso ad altre discipline e a pratiche letterarie ed artistiche.

Il successo d’immagine della bioetica ― che si è affermata al di fuori dei confini linguistici e culturali degli Stati Uniti, imponendosi praticamente in tutto il mondo ― non è disgiunto infatti da alcuni svantaggi. Come quello di tendere ad associare la ricerca dei valori a problemi-limite (Berlinguer, 1-979), a questioni macroscopicamente legate al progresso delle scienze bio-mediche, che ci costringono a ridefinire l’inizio e la fine della vita dell’uomo e la stessa qualità umana della vita. È diventato corrente invocare la bioetica in rapporto alla definizione della morte, alle fecondazioni artificiali, ai trapianti di organo, all’eutanasia, all’ingegneria genetica, alla produzione e manipolazione degli embrioni.

La bioetica è appropriata alla discussione sui limiti di tali pratiche (ed è perciò strettamente associata alla creazione di un biodiritto). Alla sua analisi sfuggono invece le questioni quotidiane che sorgono nell’incontro tra sanitari e pazienti, la dimensione esistenziale del confronto con il pathos, la complessità delle decisioni connesse con la gestione politica e amministrativa della sanità, la tutela e cura della salute come responsabilità collettiva, che chiama in causa i sistemi politici di welfare state e di welfare market.

Della bioetica le società moderne hanno bisogno: la creazione della disciplina e delle istituzioni attraverso le quali si esprime ― come i comitati per la bioetica ― non ha certo bisogno di essere giustificata. Tuttavia la bioetica da sola non basta. In sinergia con la bioetica, e a sua integrazione, le medical humanities attirano l’attenzione sull’intero ventaglio dei problemi antropologici inerenti alla cura della salute.

Un altro aspetto del successo della bioetica è il primato di una disciplina ― la filosofia morale ― rispetto a tutti i saperi che hanno originariamente fatto convergere il loro interesse sulla pratica della sanità. L’etica ha progressivamente preso il sopravvento sulla teologia e sugli studi religiosi, sulla storia delle scienze e sull’epistemologia, sulla letteratura e sulle arti espressive. Acquistando rigore e coerenza disciplinare, la bioetica ha monopolizzato il discorso promosso dapprima coralmente da numerose altre istanze.

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Non si può che sottoscrivere la felice boutade di Stephen Toulmin, secondo il quale “la medicina ha salvato la vita all’etica”, sottraendola alle astrattezze della meta-etica e attirando su di essa gli sguardi e la attese dei mass media e dell’opinione pubblica, alla ricerca di un orientamento morale nelle situazioni nuove create dai progressi della biologia e della medicina (Toulmin, 1982). Tuttavia la stessa etica pratica non può che acquistare in incisività se integra i suoi sforzi di rispondere agli interrogativi che nascono in ambito bio-medico con le risorse che derivano da tutte le altre discipline che confluiscono nelle medical humanities.

L’incontro, già da tempo consolidato, della medicina con le scienze sociali e comportamentali (sociologia, psicologia, diritto, economia, storia, antropologia culturale) domanda di entrare in un costruttivo dialogo con la riflessione che sulle pratiche sanitarie sta svolgendo la filosofia morale (teologia morale e bioetica) e con gli apporti delle arti espressive (letteratura, teatro, arti figurative). Lo spettro completo delle conoscenze e abilità acquisite necessarie per una medicina che sia all’altezza delle nostre aspirazioni abbraccia sia ciò che permette di comprendere la salute e la malattie nel contesto sociale e culturale, sia ciò che favorisce da parte di coloro che sono coinvolti nel processo di cura della salute la comprensione empatica di sé, dell’altro e del processo terapeutico.

Il riferimento all’espressione medical humanities per includere questo vasto insieme di discipline e di pratiche ha buone ragioni dalla sua parte. Non si tratta di un vezzo o di un americanismo di maniera. Se vogliamo evitare circonlocuzioni o espressioni goffe, siamo costretti ad adottare questa dizione. Salvo che in spagnolo (dove è corretto e corrente parlare di humanidades médicas), in altre lingue non troviamo un termine adeguato e coinciso come medical humanities che ci permetta di denotare il progetto al quale stiamo facendo riferimento: cambiare l’immagine stessa della medicina mediante la mobilitazione di tanti e diversi saperi ¹.

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Un altro motivo della scelta riguarda, oltre alla denotazione del termine, la sua connotazione. Parlando di medical humanities, evochiamo il movimento a cui abbiamo fatto cenno, sviluppatosi dapprima in America per reagire al malessere diffuso nei confronti di una pratica della medicina che sembrava aver smarrito qualcosa di essenziale. Le medical humanities non connotano, di per sé, dibattiti che hanno avuto origine in contesti culturali e in epoche differenti, con altre finalità. In particolare, non rimandano direttamente alla celebre distinzione epistemologica proposta da Dilthey tra scienze della natura (Naturwissenschaften) e scienze dello spirito (Geistwissenschaften), tra il metodo della “spiegazione” (erklären) adeguato alle prime e quello della “comprensione” (verstehen), appropriato per le scienze dello spirito (Dilthey, 1958). Il dibattito storicistico non è del tutto alieno alla problematica che è la nostra, ma non si identifica pienamente con essa. Questi riferimenti impliciti al contesto storico-culturale in cui è sorta la preoccupazione di riportare gli human values nella pratica della medicina andrebbero perduti qualora le medical humanities venissero semplicemente tradotte con “scienze umane” o “scienze dell’uomo”.

L’inevitabile americanismo non cessa di creare qualche disagio. Anche all'interno del gruppo di studiosi che, in qualità di comitato di redazione della rivista, condividono lo stesso progetto, qualcuno continua ad avanzar riserve sul pericolo di restrizione di orizzonte connesso con l’aggettivo “medico”. Discipline come la sociologia, la psicologia e l’antropologia culturale considerano come un risultato acquisito che la specialità subdisciplinare che si occupa della sanità non sia più qualificata con l’aggettivo “medico”, ma piuttosto “sanitario”, ovvero “della salute”. La “sociologia sanitaria”, ad esempio, appare abbracciare un ambito più ampio della “sociologia medica” (evitando inoltre di pagare un tributo a una concezione della medicina come momento integrativo di saperi che sono tutt’altro che subalterni ad essa). Andrà tenuto presente che le humanities che vogliamo coltivare non vanno riferite in esclusiva al mondo medico, in quanto professione, ma a tutti i protagonisti del processo di cura della salute: professionisti della sanità e pazienti, istituzioni e pratiche sociali, individui e società.

Un altro possibile malinteso potrebbe essere veicolato dal sostantivo humanities, qualora lo si identificasse approssimativamente con quanto si è convenuto chiamare l’“umanizzazione della medicina”. Il programma di rinnovamento della pratica sanitaria sotto l’etichetta della “umanizzazione” ha avuto un certo corso nella pubblicistica

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più recente. Indipendentemente dalle buone intenzioni che hanno motivato l’uso del termine, non si può negare che parlare di “umanizzazione” minaccia di sconfinare nel moralismo. Il programma delle medical humanities si dissocia da qualsiasi pretesa di rendere i professionisti della sanità “più umani”. Pur senza chiudere gli occhi sulla “disumanità” che può introdursi anche nella sanità ― così come in qualsiasi altra espressione della vita sociale ―, le humanities non vogliono assumere quel tono colpevolizzante e accusatorio che le denunce della “malasanità” ci hanno reso così familiare.

Né chiedono di essere intese in senso puramente esortatorio. È vero che la formazione completa del sanitario comprende, oltre all’aspetto tecnico-professionale e a quello cognitivo, anche una dimensione affettiva, che culmina nella capacità empatica. Tuttavia le medical humanities non sono lo strumento per tale formazione. Esse non si rivolgono in primo luogo all’affettività, ma piuttosto alle idee e ai valori. Benché ci si possa legittimamente aspettare che una riflessione che renda i sanitari più consapevoli di tutto ciò che è in gioco nella cura della salute, più circospetti nei confronti della complessità delle relazioni interpersonali in cui sono coinvolti, più avvertiti dei legami della professione con la società intera, avrà alla lunga dei benefici effetti anche sui comportamenti, l’obiettivo primario delle medical humanities non è quello di modificare i comportamenti, come intendono fare le campagne di moralizzazione. Il loro scopo è piuttosto quello di trasformare l’immagine stessa della medicina.

L’intento delle medical humanities non è né esortativo, né “esornativo”. Pur attingendo alla letteratura e alle arti, non vogliono essere ridotte a medical amenities (o alle humanités oggetto delle frecciate satiriche di Molière). Non si propongono semplicemente di abbellire la pratica della sanità, ma di ricondurla alla sua ispirazione e finalità originarie: essere una medicina per l’uomo. La dimensione umanista è un destino necessario che colui che si occupa di salute conosce per tradizione secolare. La medicina più avanzata non ha inventato le medical humanities: è stata solo costretta a riattualizzarle.

In concreto, L’Arco di Giano ha individuato una quindicina di aree tematiche che possono contribuire, con le rispettive conoscenze, a investire di senso la ricerca della salute e ad arricchire di stimoli umanistici l’esercizio della medicina, con ricadute reciproche dell'esperire medico sulle altre forme di conoscenza. La rivista si propone soprattutto di stimolare la ricerca nelle aree di confine tra le varie competenze e nell’interfaccia tra le diverse discipline, al fine

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di individuare possibili nuove strade nell’ambito dei comportamenti individuali e collettivi.

Ogni fascicolo della rivista ospiterà in apertura un articolo originale che contribuisce a illustrare in modo creativo le istanze di fondo delle medical humanities. In questo primo numero abbiamo chiesto al prof. Dietrich von Engelhardt di inaugurare la serie con una riflessione di vasto respiro su tutte le principali articolazioni degli interessi umanistici in medicina.

La prima delle tre sezioni che costituiscono strutturalmente la rivista avrà carattere monografico. Ogni fascicolo individuerà, infatti, un problema concreto, che costituirà argomento di riflessione congiunta. Per la sua formulazione e per l’individuazione delle risposte saranno mobilitate le diverse aree tematiche: teoricamente tutte, anche se in pratica potranno essere solo alcune a intervenire attivamente nel dibattito. Questo primo fascicolo offre, al posto del tema monografico, una presentazione delle aree tematiche che la rivista intende coprire, mediante contributi a firma dei coordinatori delle diverse aree.

La seconda sezione della rivista sarà dedicata alla rassegna di opere afferenti alle medical humanities. Grazie alla collaborazione di alcuni centri europei, che hanno accettato di associarsi al progetto della rivista, avremo la possibilità di seguire lo sviluppo della riflessione nei diversi paesi e di favorire il flusso dell’informazione sugli apporti più creativi, nei diversi ambiti disciplinari, a una pratica della medicina dotata di maggior spessore antropologico. Tramite segnalazioni, rassegne e recensioni, la rivista mira a proporsi come palestra di dibattiti aperti, all’insegna del più alto standard qualitativo.

La terza sezione, dedicata all’attualità, renderà conto di importanti eventi culturali, quali convegni, iniziative politiche e legislative, attività di istituzioni nazionali e soprannazionali (come i Comitati nazionali di bioetica, Commissioni a livello europeo e istituzioni analoghe). A questa sezione afferiscono anche i contributi dedicati alle arti e interviste con i leader più rappresentativi delle medical humanities.

Infine, la questione degli interlocutori: a chi si rivolge la rivista? Sanitari, amministratori, politici e “opinion makers” costituiscono gli interlocutori ideali, senza peraltro esaurire il numero degli attori sociali invitati a incontrarsi sotto le volte de L’Arco di Giano. Singoli, gruppi e collettività intervengono nei processi di diagnosi e cura della salute, di prevenzione, di riabilitazione e ricerca; diverse categorie professionali svolgono attività sanitaria, insieme a cittadini intenti a prestare la loro opera come attività di volontariato; accanto

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alle relazioni formali terapeutiche, relazioni informali dei mondi vitali cooperano all’unico obiettivo della tutela della salute.

In breve, sotto la dizione di medical humanities troviamo quello che della sanità interessa gli uomini e le donne comuni, e non solo i cultori di discipline specialistiche. Pur rivolgendosi agli studiosi, non vogliamo creare una rivista d’élite. Attraverso l’apporto dei cultori più qualificati delle diverse discipline, abbiamo l’ambizione di parlare a chiunque cerchi il lato umano dell’uomo là dove si mostra nella massima universalità e concentrazione: nella fragilità del corpo a cui l’azione terapeutica vuol portare rimedio.

Bibliografìa

Berlinguer G., Bioetica quotidiana e Bioetica di frontiera, in Di Meo A. e Manciana C. (a cura), Bioetica, Laterza, Bari 1989, pp. 5-18.

Dilthey W., Introduzione alle scienze dello spirito, tr. it. Torino 1958 (origin. 1883).

Pellegrino E.D. e McElhinney Th.K., Teaching Ethics, the Humanities, and Human Values in Medical Schools: A ten-Years Overview, Institute on Human Values in Medicine, Washington D.C. 1983.

Toulmin S., How Medicine saved the life of Ethics, in Perspectives in Biology and Medicine, 25, 1982, pp. 736-750.

Wind E., L’eloquenza dei simboli, Adelphi, Milano 1992.

Note

Sandro Spinsanti

Le cure domiciliari

Editoriale

in L'Arco di Giano, n. 2, 1993, pp. 13-16

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EDITORIALE

Con pacata compostezza l’arco che porta il nome di Giano, l’antico monumento della Roma classica, ha prestato la sua robusta struttura al nostro progetto di una rivista dedicata alle medical humanities. L’idea di un luogo di incontro tra i diversi saperi e le molteplici discipline che afferiscono alle medical humanities ha trovato nel simbolo dell’arco a quattro porte un felice supporto. Molti lettori hanno dichiarato di aver apprezzato l’immagine dell’arco di Giano, che si è imposta loro con la immediata evidenza di un insight. E soprattutto hanno espresso la loro approvazione per il contenuto e le modalità degli incontri che l’arco di Giano si propone di ospitare.

All’appuntamento del secondo fascicolo la rivista si presenta con un impianto già collaudato. La struttura rimane quella tripartita, già nota a coloro che hanno avuto in mano il primo numero, che aveva un carattere programmatico: un dossier monografico, la rassegna di alcune importanti pubblicazioni scelte nel vasto campo delle medical humanities e articoli di attualità.

Un saggio di apertura (focus) punta i riflettori su un tema di vasta ramificazione. In questo numero Thomas H. Murray analizza le ripercussioni della genetica sulla medicina ― con le nuove possibilità di terapia e di prevenzione ―, sui comportamenti sociali e sulle categorie antropologiche che li fondano. La ricerca genetica è un tema esemplare di medical humanities, per la sua capacità di mobilitare le scienze più hard e i saperi umanistici sull’uomo, l’efficienza tecnologica e i bisogni di regolamentazione sociale ed etica delle pratiche.

Il dossier è dedicato alle cure domiciliari. La crisi del welfare state costringe le politiche sanitarie e le pratiche mediche più consolidate a confrontarsi con la necessità di un profondo cambiamento. La risorsa

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principale che si profila all’orizzonte è quanto di più tradizionale sia mai stato utilizzato per la cura dell’uomo malato e fragile: la sua casa. L’immaginario, sorretto dalla memoria artistica, ricorre spontaneamente a contesti domiciliari, dove le attività di cura e assistenza ispirano sicurezza, protezione, confort. La documentazione iconografica che alleghiamo ci orienta decisamente in tale direzione.

Tuttavia la promozione delle cure domiciliari non è una operazione da svolgere all’insegna della nostalgia. Le cure domiciliari sono uno dei settori in più rapida crescita nella sanità. Spingono in questo senso la flessione del progetto di Stato sociale, il nuovo vigore delle forze del mercato, i dati incontrovertibili della demografia, che illustrano il carico crescente costituito per la nostra società dall’invecchiamento della popolazione, e la protesta strisciante per l’incapacità della medicina ospedaliera a rispondere a bisogni sempre più sentiti come irrinunciabili.

Nonostante la connotazione positiva dell’aggettivo, che col suo riferimento al “domicilio” veicola associazione rassicuranti, questo tipo di cure costituisce una sfida tra le più difficili per il nostro sistema sanitario e per la concezione stessa della medicina. Le cure domiciliari, infatti, non implicano semplicemente un cambiamento di luoghi di somministrazione delle cure ― come fossero una versione domestica dell’ospedale, magari senza le risorse tecnologiche, il personale e la qualità dei servizi ivi disponibili ― bensì richiedono una diversa concettualizzazione della medicina.

Le cure domiciliari occupano una posizione inattaccabile per il loro alto profilo ideale: promettono di tutelare l’indipendenza personale e di garantire l’integrazione sociale del malato e dell’anziano fragile. Ma l’ideale va confrontato con i condizionamenti e i pesi reali che questa organizzazione diversa della medicina pone a tutti i protagonisti coinvolti. Questo confronto è un compito tipico delle medical humanities.

Il cambiamento di paradigma non si realizza solo con esortazioni morali. È necessaria una profonda svolta culturale, che comprende una molteplicità di dimensioni: etiche (diritto del malato ad essere curato a casa), economiche (contenimento della spesa sanitaria), antropologiche (conoscenza dei bisogni del malato curato a casa, dei dinamismi familiari, dell’utilizzo ottimale delle risorse disponibili), organizzative e manageriali.

Il dossier attinge abbondantemente ai vari saperi che ci permettono di disegnare in modo creativo i futuri scenari di cure fomite a domicilio: la clinica medica e la storia della sanità, l’antropologia culturale e la sociologia, le politiche sociali e la pedagogia sanitaria. Un’attenzione

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privilegiata è rivolta alle esperienze in atto, in alcuni punti nevralgici delle cure domiciliari: ospedalizzazione a domicilio, cure geriatriche, assistenza ai malati terminali.

Le cure domiciliari ci appaiono come un imperativo ineludibile del momento storico che sta attraversando la nostra organizzazione sanitaria. L’Arco di Giano si propone di contribuirvi con quanto costituisce la sua specificità: la promozione di una “cultura delle cure domiciliari”.

Gli incontri favoriti da L’Arco di Giano nella sezione della rassegna non sono tanto quelli tra discipline e pratiche diverse, quanto tra singoli studiosi. La recensione di un libro permette un confronto più approfondito di punti di vista e offre l’opportunità di sviluppare proprie argomentazioni e proporre nuovi sviluppi. Il genere letterario della recensione-saggio, qui coltivato, favorisce esplorazioni inusuali e piene di sorprese del territorio delle medical humanities.

La sezione dedicata all’attualità offre degli appuntamenti abituali. Quello con un classico della letteratura, anzitutto. A Tolstoj, con il suo romanzo La morte di Ivàn Il’ič, è qui affidato il compito di farci sentire quanto un classico parli alle nostre orecchie non meno che a quelle dei contemporanei dello scrittore. La rilettura alla luce dell’attualità è una prova che pochi scrittori possono affrontare con la stessa sicurezza di Tolstoj, la cui fortuna critica sembra più che mai splendente sul finire del XX secolo. La morte di Ivàn Il’ič è stato da sempre un beniamino delle medical humanities. Tra i sanitari più sensibili alle problematiche umanistiche della cura dei malati e dell’assistenza ai morenti non è raro sentir ventilare la proposta di renderne la lettura obbligatoria a tutti gli aspiranti medici e infermieri. La rilettura che ne fa I. Sibaldi si qualifica anche come prova brillante di quel principio che regge la concezione dell’“interpretazione infinita”: un’opera cresce con chi la legge.

All’attualità appartengono anche i maestri. L’Arco di Giano favorisce in questo fascicolo l’incontro con Jean Bernard, il celebrato ematologo che tanto ha contribuito all’affermazione della bioetica come ricerca di un’etica civile condivisibile nella società pluralista che è la nostra. J. Bernard è dotato di sufficiente ironia per neutralizzare il pericolo di imbalsamatore insito nel titolo serioso di “maestro”.

All’insegna dell’attualità vengono presentate anche riflessioni originate da ricerche, congressi, incontri. F.J. Illhardt, ad esempio, guarda “con occhi da straniero” la pratica di consulenza bioetica diffusa negli

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Stati Uniti d’America; M.C. Setti Bassanini riferisce sulla necessità di fornire un filo d’Arianna agli utenti dei pubblici servizi socio-sanitari, perché non si smarriscano in percorsi che non sono stati pensati all’insegna della trasparenza: S. Govoni analizza le potenzialità umanistiche connesse con l’esplorazione delle neuroscienze.

M. Ciampoli, infine, riporta la preoccupazione del Cnr di estendere la tensione etica dei ricercatori fino ad includere la cura per il benessere degli animali utilizzati nella ricerca. Possiamo legittimamente chiedere alla figura di Giano di prestare la sua potenzialità simbolica anche ad esprimere la nostra ricerca di un nuovo rapporto con gli animali? Se una faccia può e deve essere rivolta costantemente verso lo spirito, un’altra guarda verso l’animalità dell’animal rationale e verso gli esseri animali che con lui costituiscono la biosfera. Una ricerca che si proponga di essere “amichevole” verso gli animali aumenta non solo il nostro sapere e il nostro potere, ma ci aiuta ad accrescere anche il nostro essere, la nostra umanità. E nient’altro che questo è il fine che si propongono le medical humanities.

Sandro Spinsanti

La casa per l'uomo fragile

Editoriale

in L'Arco di Giano, n. 3, 1993, pp. 13-17

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EDITORIALE

C’è un affollamento di architetti sotto L'Arco di Giano, in questo fascicolo. Convocati non per un restauro del monumento che abbiamo scelto come simbolo delle medical humanities: di restauri la gloriosa costruzione dell’antichità romana sembra proprio non avere bisogno. Neppure dopo l’infame attentato del 27 luglio scorso, che ha fatto scempio della vicina chiesa di S. Giorgio al Velabro. Gli architetti sono stati invitati a incontrarsi nello spazio che lo “janus” (il portico coperto) ci fornisce per un confronto su un tema inusuale: la casa per l’uomo fragile.

L’architettura, arte quanto mai nutrita di tecnica, intrattiene rapporti stretti con l’integrazione dei saperi che è propria della tradizione umanistica. Secondo Umberto Eco, l’architetto non può essere che umanista: «L’architetto, per costruire, è continuamente obbligato ad essere qualcos’altro da se stesso. È costretto a diventare sociologo, politico, psicologo, antropologo, semiologo... Costretto a trovare forme che mettano in forma sistemi di esigenze su cui non ha potere, costretto a articolare un linguaggio, come l’architettura, che deve sempre dire qualcosa di diverso da se stesso (...), l’architetto si trova condannato, per la natura del proprio lavoro, ad essere forse l’unica e ultima figura di umanista della società contemporanea: obbligato a pensare la totalità proprio nella misura in cui si fa tecnico settoriale, specializzato, inteso a operazioni specifiche e non a dichiarazioni metafisiche» (Eco, 1968, p. 245).

Se questa intima vocazione dell’architettura a pensare il proprio compito in un orizzonte umanistico corrisponde a verità, gli architetti devono avere una naturale predisposizione per le tematiche e il metodo promossi dalle medical humanities. È quanto il tema prescelto ci permette di verificare.

Il rapporto tra la casa e l’uomo nella sua dimensione di fragilità acquista rilievo se consideriamo la vocazione intrinseca della casa a

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contenere l'uomo in tutte le fasi e le espressioni del suo itinerario autorealizzativo. L’uomo “forte” si costruisce la casa che lo esprime. Nel libro biblico dei Proverbi questo compito è affidato alla Sapienza: edificherà una casa” (Prov, 9.1).

Per C.G. Jung la casa può essere intesa come una rappresentazione di quel processo che egli ha chiamato dell’“individuazione”; è il simbolo della totalità psichica, in cui l’uomo realizza ciò che è chiamato ad essere. Nel libro che raccoglie i suoi Ricordi, sogni, riflessioni un intero capitolo è dedicato alla Torre di Bolingen, cioè la casa che Jung si è costruito nel corso degli anni sulle rive del lago di Zurigo. Quella casa, quasi una “professione di fede in pietra”, una rappresentazione dei pensieri più intimi, è cresciuta nel tempo con il sapere e la coscienza del suo costruttore. La Torre di Bolingen è diventata per Jung un simbolo: «un luogo in un certo senso di maturazione, un grembo materno o una figura materna nella quale potessi diventare ciò che fui, sono e sarò» (Ricordi..., 1992, p. 272).

La casa come spazio per l’infinito sogno sotterraneo della psiche, dove si dà convegno ideale una silenziosa e più grande famiglia, che si estende nei secoli, per completare un’opera spirituale che trascende l’individuo: non meno di questa dimensione trans-personale evoca l’immagine della casa per l’uomo “forte”, ovvero autorealizzato.

Anche Gaston Bachelard, analizzando la poetica della casa attraverso le tracce presenti nell’immaginario dei poeti, giunge a una conclusione analoga: con l’immagine della casa abbiamo un vero principio di integrazione psicologica (Bachelard, 1992, p. 18). Se l’immagine della casa diventa la topografia del nostro essere intimo, la casa può diventare uno strumento per analizzare l’anima umana e per individuare i bisogni dell’uomo. Soprattutto quando lo incontriamo nella condizione di fragilità.

Una seconda associazione tra la casa e l’uomo nella sua dimensione di forza ci conduce all’opera di Mario Praz, La casa della vita. La descrizione di una casa concresciuta alla vita del suo abitante, intrecciandovisi in modo inestricabile, è più che un tributo pagato alla passione piuttosto frivola di un collezionista di oggetti antichi o al culto della casa adorna. Anche per Praz la casa è una proiezione dell’io. Nella fusione tra l’individuo e l’ambiente, anche collezionare curiosità appare essere a servizio di uno scopo più alto: «scrivere il mistero di se stesso nel mobilio» (Praz, 1986, p. 424).

C’è una provocazione nel racconto che costituisce La casa della vita: questa espressione ― mutuata nell’antico Egitto, dove designava il luogo in cui si conservavano le mummie ― viene utilizzata polemicamente

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nei confronti della concezione oggi dominante che riduce la casa a machine à habiter. Praz vuol promuovere invece una correlazione forte tra la casa e la vita, intendendola come luogo dove la memoria si conserva viva e, attraverso la luce riflessa dagli oggetti, si mantiene la compresenza alle persone e agli affetti.

La casa appare così iscritta in un progetto di saggezza, secondo l’enigmatica indicazione biblica del libro della Sapienza. Di questa saggezza concreta la casa è lo strumento: la casa fa l’uomo, non meno di quanto l’uomo faccia la casa.

Se l’uomo “forte” intrattiene con la casa quella relazione privilegiata che gli permette di investire in essa energie e di attingervi significati, non meno radicalmente è legato alla casa l’uomo “fragile”. Benché il suo legame si sviluppi sotto il dominio del pathos, piuttosto che dell’eros. L’inversione di segno algebrico nella considerazione dell’uomo si riflette nello spazio che lo contiene. L’uomo “fragile” non evoca l’immagine di spazi felici, spazi di possesso, difesi contro le forze avverse. Casa e uomo fragile sono correlati, ma sotto il segno del dolore e dell’impotenza.

La casa per l’uomo fragile: il dossier esplora in tutte le pieghe le possibili articolazioni delle fragilità legate all’abitare. L’architetto e tutti coloro che progettano e costruiscono i luoghi per vivere la fragilità ricevono indicazioni feconde dalla metodologia che è propria delle medical humanities. Le quali, senza prescrivere comportamenti, aprono prospettive di innovazione attraverso la circolazione dei saperi specialistici e l’assunzione di punti di vista che si confrontano.

Una parola anche sugli altri appuntamenti abituali de L’Arco di Giano con i suoi lettori. L’attualità dei classici invita alla rilettura di Montaigne. La rapidità e la profondità dei cambiamenti culturali nei confronti del corpo e dell’arte di recuperare e mantenere la salute suscita il desiderio di considerare con più interesse l’eredità con cui andiamo incontro al futuro. È un movimento affine alla strategia che invita a reculer pour mieux sauter.

Montaigne ripaga generosamente l’audacia che ci induce a cercare lumi in un autore così lontano da noi nel tempo. Proprio perché, come risulta chiaro dalla griglia interpretativa che ci propone Lionello Sozzi, il confronto con la malattia, la salute, il corpo e la guarigione, la vita fisica e la morte ha costituito l’asse portante della riflessione di Montaigne. La guida alla lettura di Montaigne che egli ci offre conferma l’intuizione di Sergio Solmi, nell’introduzione alla traduzione italiana dei Saggi pubblicata dall’Adelphi, circa la centralità della salute in

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quel modello di vita saggia che si pone a cerniera tra il Rinascimento (presente attraverso la ruminazione dell'antichità classica) e l'epoca moderna: «Il processo della saggezza di Montaigne consiste in una progressiva corrosione di tutti gli ideali e gli scopi che rendono difficile la vita, per proporre l’ideale più elementare e semplice possibile: quello di uno sciolto, esatto aderire dell’individuo al naturale movimento e ritmo della vita stessa. Un ideale che potrebbe chiamarsi, con parola intesa in senso lato, la salute» (Solmi, 1992, p.XXVII).

L’invito di Solmi di ritornare a Montaigne per riascoltare un’antica musica di saggezza ci è sembrato degno di essere accolto. Grazie alla mappa fornitaci da L. Sozzi, possiamo viaggiare nel continente Montaigne con la prospettiva di appassionanti scoperte riservate anche al lettore del XX secolo (più esattamente, un lettore che già si sporge sul XXI secolo).

La rubrica L’attualità dei maestri ci porta al di là dell’Atlantico, a incontrare Edmund Pellegrino. Per lasciarci illustrare i legami profondi che la bioetica americana, di cui Pellegrino è uno dei cultori più ascoltati, conserva con la tradizionale filosofia della medicina. A Pellegrino si deve uno dei tentativi più interessanti di coniugare la svolta moderna nell’etica medica, riassumibile nel rispetto dell’autonomia del paziente, con i solidi valori del rapporto medico-paziente ereditati dalla medicina del passato.

Terminiamo presentando il saggio che introduce il fascicolo. Il Focus dell’attenzione è concentrato su un contributo che illustra in modo esemplare la metodologia tipica delle medical humanities. L’antropologo di Harvard Arthur Kleinman ci invita a riflettere sulle sfide che ci pone la comprensione della sofferenza umana, in particolare il dolore cronico. Esaminate con gli strumenti concettuali offerti dall’antropologia medica, la malattia cronica e la sua terapia appaiono come un ponte simbolico che connette il corpo, il Sé e la società. Ne risulta una rete che collega i processi fisiologici, i significati e le relazioni, agganciando il mondo sociale con l’esperienza interiore.

L’insufficienza del paradigma biomedico a far fronte alla situazione creata dal dolore cronico, che innesca complesse reazioni intrapsichiche e sociali, è vista come occasione per ampliare il paradigma stesso, integrandolo con i saperi e le competenze che derivano dall’ambito umanistico. Ne risulta non un controaltare alla medicina, ma una medicina di maggior spessore, capace di parlare dell’uomo e all’uomo nel concreto del suo vissuto di malattia, in continuità con la Grande Medicina della tradizione umanistica.

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Riferimenti bibliografici

Bachelard G., La poétique de l’espace, Puf, Paris 1992.

Eco U., La struttura assente, Bompiani, Milano 1968.

Praz M., La casa della vita, Adelphi, Roma, 1986 (sec. ed.).

Ricordi, sogni, riflessioni, di C.G. Jung (a cura di Aniela Jaffé), Rizzoli, Milano 1992.

Solmi S., La salute di Montaigne, introduz. a De Montaigne M., Saggi, Adelphi, Milano 1992, vol. I, pp. IX-XXIII.

Sandro Spinsanti

La salute: diritti e responsabilità

Editoriale

in L'Arco di Giano, n. 4, 1994, pp. 5-10

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EDITORIALE

Le antenne degli scrittori spesso captano i cambiamenti culturali prima e meglio degli studiosi che coltivano le scienze catalogate nelle nicchie accademiche. L’ipotesi vale anche per il cambiamento connesso con la disponibilità a coniugare la salute con la categoria giuridica di “diritto” e con quella etica di “responsabilità”. Cerchiamo perciò un primo orientamento al tema del nostro dossier in due testi, lontani tra loro nel tempo e diversi per valore letterario, che sembrano aver colto intuitivamente che i comportamenti sociali nei confronti della salute si reggono su un consenso, per lo più implicito, che può essere rimesso in discussione.

Il primo testo è una pagina di un celebre romanzo: I Buddenbrook di Thomas Mann. Scritto nel 1901, ripercorre la saga di una famiglia borghese di Lubecca, segnandone ascesa e decadenza, nel corso di quattro generazioni. La scena insolita che riportiamo descrive la morte di un’anziana signora, la madre del console Thomas Buddenbrook. Assistita da due medici e attorniata dalla sua famiglia, agonizza a lungo nel suo letto.

Verso le quattro la situazione peggiorò. L’ammalata dovette essere sorretta e le fu asciugato il sudore dalla fronte. Il respiro minacciava di arrestarsi, e l’angoscia crebbe.

“Qualcosa per dormire...!”, implorò. “Una medicina...”. Ma erano ben lontani dal darle un sonnifero. (...)

E poi ricominciò la lotta. Era ancora la lotta con la morte? No, adesso lottava con la vita per conquistare la morte. “Vorrei...”, ansimava, “ma non posso... qualcosa per dormire... Dottori, per pietà! Qualcosa per dormire!”.

Quel “per pietà” fece sì che la signora Permaneder scoppiasse forte a piangere e Thomas gemette piano stringendosi la testa tra le mani. Ma i medici conoscevano il loro dovere. Bisognava in ogni caso conservare ai parenti il più a lungo possibile quella vita, mentre un calmante avrebbe subito provocato

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la resa dello spirito senza più opposizione. I medici non sono al mondo per facilitare la morte, ma per conservare la vita a qualunque prezzo. In favore di ciò spingono anche certi principi religiosi e morali, dei quali avevano sentito parlare all’università, anche se in quel momento non se li ricordavano bene... Al contrario rafforzarono il cuore con diverse medicine e provocarono più volte, con il vomito, un momentaneo sollievo.

Alle cinque l’agonia non poteva essere più terribile. (...) Era come se fossero lì presenti non solo il marito defunto e la figlia, ma anche i suoi genitori, i suoceri e molti altri parenti che l’avevano preceduta nella morte e lei pronunciava nomi, dei quali nessuno lì nella stanza avrebbe saputo dire a chi si riferissero. “Sì!”, esclamava volgendosi di qua e di là. “Ora vengo... subito... Immediatamente... Così... Non posso... Una medicina, dottore...”.

Alle cinque e mezza subentrò un momento di quiete. E poi, d’improvviso, su quei lineamenti invecchiati e sconvolti dalla sofferenza, scaturì un lampo, una gioia repentina e atterrita, una profonda tenerezza, tremante e timorosa: fulmineamente ella aprì le braccia, e con uno slancio così pronto e immediato che fu evidente come tra ciò che aveva sentito e questa sua risposta non fosse trascorso neanche un attimo, con l’espressione della più incondizionata obbedienza e di una sconfinata docilità e devozione, piena di paura e di amore, esclamò a voce alta: “Eccomi!” ... e spirò.

Se il processo più profondo con cui un essere umano si distacca dalla vita conserva delle invariabili che trascendono il tempo e lo spazio, lo scenario sociale in cui avviene il trapasso in poco più di un secolo si è trasformato in modo significativo. I medici, anche se pur sempre consapevoli del loro dovere, non appaiono più come i custodi esclusivi dei comportamenti eticamente corretti nei confronti della cura della vita. La loro stessa deontologia professionale non può più permettersi di essere così vaga, assimilata attraverso il processo della socializzazione nella professione, trasmessa come un sapere che si acquisisce indirettamente: deve essere esplicita e riflettuta, e anche argomentata in modo convincente. Ma soprattutto deve integrarsi con un’etica civile ― chiamiamola, con la terminologia che si va imponendo, “bioetica” ― nella quale al paziente deve essere riconosciuto un ruolo attivo.

Proprio nelle decisioni che si prendono al capezzale del malato e che hanno una incidenza sul prolungamento della vita si evidenzia lo spostamento in atto dalla regolazione dei comportamenti attuata tradizionalmente dall’ethos ippocratico alla ricerca attuale di nuove formulazioni. Oggi non possiamo ratificare una concezione che attribuisca al paziente solo il ruolo di supplice, come nel romanzo di Thomas Mann spetta alla signora Buddenbrook. Il paziente ha anche diritti, non solo doveri. E sull’estensione di tali diritti, sul peso che va loro riconosciuto nelle decisioni cliniche, sui nuovi ambiti che vanno accettati come acquisiti per l’autodeterminazione personale la nostra società dibatte animatamente.

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Ci riferiamo specificamente alla questione dell’eutanasia, che in questo quaderno de L’Arco di Giano viene affrontata con una pluralità di vedute (discutendo il film di Frans Buyens ― Meno morta degli altri ― Pier Giorgio Rauzi inclina verso posizioni che non sarebbero state condivise dai medici che assistevano alla morte della signora Buddenbrook, mentre Francesco Campione sottopone a una rigorosa critica le posizioni registrate dallo stesso Rauzi in una ricerca sociologica dedicata all’atteggiamento dei medici nei confronti del prolungamento artificiale della vita e dell’eutanasia).

Più in generale, quello che si è modificato nella nostra società è il quadro di riferimento generale, dal momento che l’assistenza sanitaria e la determinazione di ciò che è appropriato e di ciò che non lo è sono diventate un capitolo dei diritti fondamentali della persona. Diversi contributi del dossier esplorano i numerosi aspetti del cambiamento. Diego Gracia disegna il quadro generale delle generazioni di diritti che si sono succedute, fino a riconoscere i paradossali diritti di chi ancora non partecipa alla vita, come sono le generazioni future (in sintonia con la concezione di “bioetica globale” difesa da Van Potter, al quale è dedicata la rubrica Attualità dei maestri, e con la prospettiva delle responsabilità verso l’ambiente come parte integrante del diritto alla salute, proposta da Corrado Poli). Francesco D’Agostino e Laura Palazzani tracciano il percorso del riconoscimento del diritto alla salute nelle legislazioni dei vari paesi europei, mentre Amedeo Santosuosso fornisce la più completa documentazione finora disponibile della ricezione di tale diritto nella giurisprudenza italiana.

Per offrire un secondo supporto letterario agli altri contributi che costituiscono il dossier, ci spostiamo su un romanzo di genere utopistico: Der Kastrat. Geisterstunden einer Krankheitsmystik, dello svizzero Alfred J. Ziegler. Brani del romanzo furono letti dall’autore nell’ambito dell’Accademia estiva 1992, a Lucerna, in una manifestazione pubblica destinata a coinvolgere il grande pubblico nel tema generale: «Dove va la medicina?» (di questa iniziativa daremo un resoconto nel prossimo fascicolo della rivista, nel contesto di una rassegna intemazionale di iniziative di formazione all’etica in medicina). Il romanzo mette in scena un personaggio, Amery, che come castrato orfico e guaritore, in una vita che si estende per eoni, percorre il mondo per annunciare la sua dottrina. In un episodio ambientato nel 2050, Amery è inviato a Londra dal “Ministero per la sovrappopolazione e l’invecchiamento” della Germania.

La fantasia visionaria del romanziere immagina un mondo in cui la medicina aveva finito con l’abbracciare tutti gli ambiti della vita

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dell’uomo. Le note indicazioni dell’Organizzazione mondiale della sanità, secondo le quali la salute equivale al pieno benessere corporeo, sociale e spirituale, erano state messe in atto in modo obbligante, fino a creare uno stato sanitario di carattere totalitario. La maggior parte della popolazione, ormai più che centenaria, era per lo più invecchiata in buona salute. Il mantenimento di tanti vecchi era possibile solo attraverso uno sforzo, teso fino allo spasimo, dell’assistenza pubblica: le casse mutue si erano moltiplicate come metastasi di un tumore e consumavano i redditi delle giovani generazioni.

Quando il Ministero tedesco decide di studiare come introdurre una forma di eutanasia almeno per coloro che, malgrado la salute ― protesi, erano afflitti da depressione senile, invia Amery a cercare la chiave della politica demografica inglese, che sembra aver trovato una soluzione vincente. A Londra la scoperta più sensazionale di Amery è che Harrods si è trasformato da grande magazzino di beni di consumo in tempio della medicina totale: vi si può comprare tutto ciò che serve per l’uomo sano, come organi artificiali e pezzi di ricambio. Anche la morte. Al centro dei magazzini Harrods è collocata la “palude celtica”, un luogo in cui si può porre fine volontariamente alla vita. Nel romanzo di Ziegler il suicidio è diventata la morte naturale degli Europei verso la metà del secolo XXL Morrigain, la palude della morte, era il santo dei santi del tempio della salute:

Stava sotto una cupola graziosa, sostenuta da otto snelle colonne, come un baldacchino sacrale. A intervalli si apriva qua o là una porta a muro e, come portati da una forza invisibile, moltitudini di uomini si affollavano sulla fradicia passerella dirigendosi verso Morrigain.

“Coloro che hanno lasciato la terra dei vivi”, pensò fugacemente Amery; perché, prima che potessero raggiungere l’oggetto a cui tendevano appassionatamente, scomparvero improvvisamente in una botola nella palude.

Lo scenario cupo evocato da Ziegler è appropriato come sfondo di quelle considerazioni relative alle responsabilità verso la salute collegate con le grandi scelte della nostra società. La rilettura de La Nuova Atlantide di Francis Bacon, a cui ci guida con mano sicura Paolo Rossi nella rubrica L’attualità dei classici, ci permette di vedere quanto siamo lontani dalle utopie nate nel clima euforico dell’Europa moderna, decisa a seguire la rotta segnata dalla stella polare della scienza. Il progresso ha acquistato per noi un volto ambiguo. L’analisi sociologica di Achille Ardigò evidenzia come nella società in trasformazione il perseguimento della salute acquisti caratteri sfuggenti, mentre la scarsità delle risorse obbliga le politiche sanitarie a far trangugiare ai cittadini l’amaro calice delle limitazioni: è quanto ci ricorda il ministro

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della Sanità Mariapia Garavaglia. Tuttavia un consapevole e deliberato “porre dei limiti” può anche essere visto come un tratto positivo. È la proposta di Daniel Callahan, che ci richiama al significato antropologico di un’esistenza vissuta sotto il segno della limitatezza. Bisogna avere il coraggio di porre dei limiti, se non vogliamo incamminarci per la strada che ha la “palude celtica” come ultima stazione.

Coniugare diritti e responsabilità nell’ambito della salute diventa soprattutto un compito dell’educazione. Questa dimensione delle medical humanities è affrontata nel dossier da diversi saggi. Giuseppe Gaudenzi mette a fuoco il contributo dell’informazione sanitaria per l’educazione alle responsabilità. È stato più volte denunciato che i mass media non producono quasi mai cultura sanitaria: essi tendono a generare speranze irrealistiche o a seminare allarmi ingiustificati. Gaudenzi si limita ad analizzare la genesi delle distorsioni che i mezzi di comunicazione imprimono alla realtà nel corso del processo di formazione della notizia e a proporre una corretta deontologia del giornalista che si occupa di salute e medicina. Sergio Nordio e Paolo Raineri affrontano, da medici, la potenzialità educativa che è insita in una buona pratica medica. Più che colpevolizzare sanitari e malati, o cercare di modificare i comportamenti attraverso l’esortazione moralistica, si tratta di educarci tutti alle procedure corrette. La medicina che non sia buona scienza non potrà in nessun modo essere recuperata come buona medicina in senso etico.

Non è necessario, infine, ricordare al lettore che si sia familiarizzato con L’Arco di Giano che questa traccia di lettura non vuol avere nessun carattere di obbligatorietà. Una lettura non meno proficua è quella casuale, seguendo i sentieri offerti dalle opere prese in considerazione dalla Rassegna, o i saggi che più interpellano la curiosità. Dal tempo di Horace Walpole in poi, grazie ai tre irresistibili principi della sua novella, figli del re di Serendippo, che fanno le più interessanti scoperte in modo casuale, questo principio ha preso il nome di “serendipità”. La “serendipità” ― secondo la definizione dello stesso Walpole ― è la propensione a scoprire, per caso e per sagacia, cose che non si stavano ricercando. Così concepita, la “serendipità” è una fresca benedizione per ognuno, destinata a rinnovare la vita intellettuale: L’Arco di Giano la augura caldamente a tutti i suoi lettori.

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Riferimenti bibliografici

Mann T., I Buddenbrook, tr. it. Newton Compton, Roma, 1992.

Ziegler A.J., Der Kastrat. Geisterstunden einer Krankheitsmystik, Schweitzer Spiegel Verlag, Zürich 1991.

Sandro Spinsanti

Salute e nuovo stato sociale

Editoriale

in L'Arco di Giano, n. 5, 1994, pp. 5-10

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EDITORIALE

Non è prudente menzionare George Bernard Shaw in presenza di medici. Potrebbero ricordarsi che uno degli attacchi più spietati alla professione ― che pur ne ha conosciuti parecchi nella storia ― è dovuto proprio alla penna del terribile drammaturgo e saggista. Lo ha fatto in una pièce rappresentata per la prima volta a Londra nel 1906: Il dilemma del dottore. Gli strali di Shaw sono rivolti non contro la medicina in se stessa, ma contro l’esercizio privato della professione ¹. A suo avviso, la coscienza dei medici non dà una sufficiente garanzia che, laddove subentri un forte interesse personale del sanitario, questi non si lasci guidare dal proprio profitto, più che dal bene del paziente, perseguito disinteressatamente ².

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Se si limitasse a queste insinuazioni, Il dilemma del dottore sarebbe solo un ennesimo libello contro i medici. Non ci sarebbe ragione di rispolverarlo, dopo quasi un secolo, quando la pratica della medicina è cambiata in modo tale che a stento troviamo una continuità con i modelli del passato. Il motivo per cui, con le debite precauzioni, convochiamo Shaw nello spazio di conversazione che ci siamo ricavati sotto le volte dell’Arco di Giano, è la trovata intorno a cui il drammaturgo costruisce la sua pièce: quel “dilemma” che dà il titolo alla commedia. Si tratta di un problema di scelte; più specificamente, il dilemma si presenta come una questione di priorità, legata però a un potere di vita o di morte: quando le risorse sono scarse e non bastano per curare tutti, spetta al medico decidere quale vita meriti di essere salvata?

Nella sua commedia, Shaw immagina un medico di successo che, avendo introdotto un nuovo trattamento della tubercolosi tramite la vaccinazione, è assediato dalle richieste. Non potendo accoglierle tutte, è costretto a fare una selezione. Grazie all’insistenza di una moglie, entra in scena un nuovo candidato: un giovane pittore, dall’equivoca posizione morale, ma indubbiamente dotato di talento. Il dott. Ridgeon, convinto che si tratti di un genio, in un primo tempo è indotto a dargli la precedenza:

Non capita tutti i giorni di trovare una persona che meriti davvero di essere salvata. Dovrò far uscire un altro dall’ospedale; ma troverò sicuramente qualcuno peggiore di lui (Shaw, 1984, p. 42).

Ma durante lo sviluppo della commedia i suoi interessi si spostano. Attratto dalla giovane moglie del pittore, considera che come vedova potrebbe essere un buon partito per sé. Fa in modo, perciò, che il pittore tisico sia affidato a un altro medico ― di cui conosce l’imperizia ―, con esito letale del trattamento (adducendo poi come giustificazione: se il medico è obbligato come ogni altro a rispettare il comandamento «Non uccidere», non è però tenuto ufficialmente a salvare le vite...: p. 91).

Il “dilemma” del dottor Ridgeon offre materia caustica a Bernard Shaw, quanto mai scettico circa la capacità della professione medica di risolvere i suoi problemi secondo coscienza e determinato a mettere in guardia i possibili pazienti dall’affidarsi ad essa. Novant’anni dopo la prima messa in scena della commedia, ci sentiamo autorizzati a vedervi un’anticipazione di dilemmi di ben altro spessore che si pongono oggi alla società, in questo scorcio del secolo. Ci stiamo affacciando su scelte drammatiche che non riguardano più solo le “micro-allocazioni”

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(scegliere tra diversi candidati, che hanno bisogno di un trattamento disponibile in misura limitata, e che quindi entrano in conflitto tra di loro), bensì le “macro-allocazioni”: quante e quali risorse la nostra società è disposta a destinare alla cura della salute? In che maniera garantire l’accesso ai servizi sanitari che la società decide di fornire a tutti i cittadini, indipendentemente dalle loro capacità economiche?

In questo più ampio scenario i dilemmi non sono più solo quelli del singolo dottore, ma della società intera. Presentando la scelta fatta dal senato dello stato americano dell’Oregon, nella primavera del 1987, di mettere fine al finanziamento pubblico dei trapianti di organo e di far convergere la somma sull’estensione delle cure di base a un certo numero di persone che in precedenza non ne beneficiavano, il presidente del senato formulava nei termini più espliciti il dilemma che si presenta oggi alle società sviluppate: «La tecnologia medica ha superato, e continuerà a superare, la nostra capacità di pagarla. Questa è la dura realtà: dobbiamo limitare il denaro che spendiamo nella cura della salute» (Kitzhaber, 1993).

Le cronache ci forniscono periodicamente illustrazioni drammatiche di scelte fatte in regime di scarsità di risorse sanitarie. Come la decisione della casa produttrice di un nuovo farmaco contro la sclerosi a placche, il “Betaseron”, che sarà disponibile negli Stati Uniti a partire dall’ottobre 1994. Più di 100.000 malati in America potrebbero trarre vantaggio dal nuovo farmaco, il quale però per i prossimi anni potrà essere prodotto in quantità che soddisfa solo il 20% della domanda. Non potendo stabilire un sistema equo di distribuzione della risorsa, la casa farmaceutica ha deciso di far ricorso a una specie di lotteria attraverso computer: i beneficiari saranno estratti a sorte. In Olanda, invece, un imbarazzante show televisivo mette in competizione due malati, bisognosi di cure costose per la salvezza della loro vita, e fa decidere al pubblico a chi dare la precedenza. Queste ed analoghe vie di soluzione ai dilemmi creati dalla scarsità delle risorse hanno il vantaggio di confrontarci con il bisogno di trasparenza nelle scelte; ma mettono in luce anche le possibilità di arbitrio e di manipolazione che subentrano, quando le scelte si sganciano dai criteri tradizionalmente seguiti dalla professione medica.

L’aneddotica non fa che dare ancor più rilievo alla necessità di affrontare in modo ponderato e sistematico il problema delle scelte in sanità, nell’orizzonte di scarsità che caratterizza l’attuale congiuntura economica. Un’attenzione particolare merita la via seguita dall’Olanda. Come ogni altro paese del mondo industrializzato, anche

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l’Olanda si è trovata presa nella strettoia di una crescente domanda sanitaria ― per l’azione congiunta dell’aumento delle malattie croniche e dell’invecchiamento della popolazione ― e di una scarsità di risorse, soprattutto a causa degli accresciuti costi della tecnologia medica.

Assunto come presupposto che in una società democratica le scelte relative alla allocazione delle risorse (chi deve avere accesso ai servizi sanitari? che cosa deve essere offerto ai cittadini? se dei limiti devono essere posti, in base a quali criteri?) debbano essere fatte con trasparenza, il governo olandese nell’agosto 1990 ha costituito una “Commissione per le scelte in sanità”, affidandole il compito di studiare come affrontare i problemi causati dalla cura della salute in epoca di scarsità di risorse. Alla Commissione, presieduta dal cardiologo A J. Dunning, è stato chiesto di proporre strategie per migliorare le scelte ai diversi livelli dell’assistenza sanitaria: nazionale (macrolivello), istituzionale (meso-livello) e a livello del singolo sanitario (micro-livello).

Alla Commissione furono poste esplicitamente tre domande:

― perché dobbiamo scegliere?

― che tipo di scelte dobbiamo fare (dobbiamo distinguere, ad esempio, tra servizi alla salute essenziali e non essenziali)?

― in che modo dobbiamo fare delle scelte (affidandoci, per ipotesi, a una visione unicamente tecnico-organizzativa o a valori condivisi nella nostra società)?

Dopo circa un anno e mezzo di lavoro, la Commissione ha prodotto un rapporto presentato nel novembre 1991, intitolato Scelte in sanità (diffuso nella versione inglese: Choices in Health Care). Si tratta di un ampio testo di più di 150 pagine, contenente analisi, considerazioni e proposte valide ben oltre i confini nazionali dell’Olanda.

In considerazione dell’importanza del documento, L’Arco di Giano propone ai suoi lettori la traduzione di una sintesi del rapporto, redatta dalla Commissione stessa. Abbiamo chiesto inoltre a Henk ten Have, dell’Università di Nimega, che ha formato parte della Commissione, di commentare l’esperienza stessa del lavoro della Commissione, teso a raggiungere un consenso su tematiche così dibattute e conflittuali. Le prospettive politiche di una riforma della sanità in armonia con le proposte del documento ci portano ad affrontare con ben altra serietà di riflessione i problemi che lo show televisivo olandese ha voluto ricondurre entro i confini infidi dell’emotività.

Il “dilemma del dottore”, dilatatosi nel frattempo fino a diventare il “dilemma della società”, negli anni ’90 del nostro secolo si presenta come crisi dello stato sociale. I deficit pubblici, aggravati dalla recessione,

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fanno sentire il peso economico del welfare state come non più sopportabile. Indubbiamente il welfare costa; domanda un costante aumento di imposte e oneri sociali, con effetto negativo sull’occupazione. L’emergenza welfare a livello mondiale ha portato a rimettere in discussione un’istituzione che fino a poco tempo fa era stata unanimamente salutata come una delle più grandi conquiste del XX secolo: lo stato sociale come consacrazione di una solidarietà istituzionale che costituisce una vera e propria rottura positiva nella storia dell’umanità, in quanto rende possibile separare la cura della salute dal benessere economico di chi ha bisogno di cure, rendendola disponibile a tutti.

Lentamente, anche la più tradizionale etica medica ― nata e sviluppatasi in un contesto privatistico ― si è aperta alla dimensione sociale, includendo la cura della salute dei più deboli tra i doveri del medico. Ne troviamo una traccia esplicita nella Dichiarazione di Cos, redatta in occasione del VI incontro internazionale della “École Dispersée de Santé Européenne”, che si è tenuto a Cos, l’isola di Ippocrate, dal 25 al 30 ottobre 1992. Con essa i medici si impegnano:

― a chiedere l’accesso alle cure per tutti e batterci per questo diritto;

― a partecipare alla elaborazione della politica della salute, per la prevenzione e per la cura, nel rispetto dei principi enunciati;

― a vigilare affinché la logica del mercato non prevalga mai sul fine primario della medicina (La Dichiarazione di Cos, 1993).

Una presa di posizione di questo tenore suona come una buona notizia. Mentre il welfare state è stato introdotto nell’indifferenza o nell’ostilità dei medici, restii ad abbandonare il ruolo che attribuiva loro la medicina liberale (Caro, 1974), i progetti di smantellamento dello stato sociale devono fare i conti con l’opposizione dei medici. La sfida consiste nel correggere i difetti e le inefficienze del sistema sanitario pubblico, senza rinunciare a quella funzione fondamentale di tutela e promozione della salute che può avere solo lo stato come protagonista. Non ci vergognamo della generosa utopia che ci ha portato a progettare una sanità pubblica in cui ciascuno ricevesse secondo i propri bisogni, pur contribuendo secondo le proprie possibilità. Lo stato sociale va indubbiamente alleggerito, senza tuttavia depauperare la qualità dei servizi.

Gli interventi che costituiscono il dossier di questo numero ― Salute e nuovo stato sociale ― si iscrivono entro coordinate comuni, che possono essere sostanzialmente ricondotte alla difesa dello stato sociale come una irrinunciabile conquista di civiltà e alla necessità di procedere a un coraggioso riassetto istituzionale e organizzativo dell’esistente,

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al fine di poter garantire a tutti un minimo di benessere e maggiore equità. I contributi esplorano i tratti che deve assumere la sanità nel nuovo stato sociale, grazie al contributo di diversi saperi specialistici: la demografia e l’epidemiologia (A. Golini e M, Geddes), la sociologia (A. Ardigò e P. Donati), l’antropologia culturale (B. Bernardi) e l’etica (A. Bompiani, G. Mattai e E. Genre). Le alternative allo stato sociale spendaccione, corrotto e diseducatore, da cui vogliamo definitivamente e rapidamente allontanarci, si presentano a diversi livelli: da quello statale (che F. Calamo-Specchia individua nel deciso rilancio della sanità pubblica), a quello clinico (utilizzazione dell’epidemiologia clinica ― P. Vineis ― e ricerca della qualità dei servizi ― I. Colozzi ―), passando per i corpi intermedi: la famiglia ― W. Binda ―, le assicurazioni ― L. Rosaia ― e il volontariato ― L. Tavazza ―.

Le turbolenze che accompagnano la nostra navigazione, mentre cerchiamo di traghettare lo stato sociale verso un’organizzazione della sanità più efficiente e più equa, sono molto serie; non tanto drammatiche, comunque, da farci ritenere che la nave andrà a fondo se non ci decidiamo a scaricare in acqua alcuni passeggeri. Un “dilemma del dottore” di questa entità neppure Bernard Shaw lo poteva immaginare. La humanitas ci induce a impegnarci con tutte le forze della ragione e della volontà perché una vergogna di questo genere ci sia risparmiata.

Riferimenti bibliografici

Caro G., La médecine en question, Maspero, Paris, 1974.

Kitzhaber J.A., Prioritising Health Services in an era of Limits: The Oregon Experience, in British Medical Journal, 307,1993, pp. 373-377.

«La Dichiarazione di Cos», Prospettive Sociali e Sanitarie, 1, 1993, pp. 7-8.

Shaw G.B., Teatro, tr. it., vol. 3°, Club del Libro F.lli Melita, La Spezia 1984.

Note

Sandro Spinsanti

"Pensare" in medicina

Editoriale

in L'Arco di Giano, n. 6, 1994, p. 7-12

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EDITORIALE

“Pensare in medicina” ― il tema che abbiamo scelto per il nostro dossier ― rischia di suscitare reazioni contrastanti. Ad alcuni suonerà allettante, quasi come una promessa di medicina di livello più alto, più consapevole e sofisticata, addirittura come una tessera che autorizzi l’accesso al club molto elitario di coloro che parlano di cose mediche da un ideale piano superiore, dove non ci si sporca le mani con l’ingrata materia di cui è fatta la medicina. Per altri l’accento posto sul pensare, in quell’insieme di attività che sono proprie della medicina, può essere irritante. Nella medicina il centro di gravitazione è il fare, più che il pensare. L’associazione mentale più immediata evoca il rimboccarsi le maniche e l’intervento di emergenza, non la presa di distanza meditativa dall’azione. La celebre scultura di Rodin, Il pensatore, sprofondato nella riflessione, non può offrire un modello di identificazione a chi eserciti una professione sanitaria; anzi, può sembrare una caricatura di colui che lavora per la salute, così come diversi critici lo hanno visto come una rappresentazione troppo retorica dell’essere umano (Davis, 1986).

Questo tipo di pensiero congelato, staccato dall’azione, il sanitario è disposto tutt’al più a delegarlo ad altri. Una componente non irrilevante del revival filosofico che fiorisce attorno alla medicina dei nostri giorni, soprattutto nel versante della filosofia morale e della bioetica in particolare, si presenta, malgrado il suo successo di immagine, come staccata dal mondo delle scienze biomediche. Da una parte chi “pensa” la medicina, dall’altra chi la “fa”. Ai primi è concesso il lusso di fermarsi e pensare (può essere emblematico che il Centre d’études bioéthiques, costituito presso la facoltà di medicina dell’università cattolica di Louvain-la-Neuve, in Belgio, abbia assunto come logo proprio la silhouette del Pensatore di Rodin...); per chi è invece impegnato nell’attività diagnostica e terapeutica il pensare proprio dei cultori delle scienze umane rimane fondamentalmente estraneo.

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Per dar ragione delle resistenze a integrare il pensiero nell’azione possiamo estendere la nostra analisi ben oltre i comportamenti tipici dei professionisti sanitari. La soggettività della nostra società nel suo insieme ci appare più desiderante che pensante, nel senso di un soggetto che si assume, senza timori, il compito di pensare la sua condizione, andando fino in fondo alla domanda di senso. La cultura di massa è particolarmente prodiga di soggetti desideranti, affamati di sensazioni, alla ricerca spasmodica di attimi di felicità, più che di soggetti pensanti.

La medicina dimostra una fondamentale connivenza nell’estendere la geografia dei desideri. Si ha la netta sensazione di porsi in controtendenza, quando si propone di pensare il sistema delle cure mediche entro l’orizzonte del limite, in tutte le sue articolazioni: limiti amministrativi (nel divario crescente tra risorse e domanda, bisogna decidere quali criteri condivisi seguire per fare le “scelte in sanità”: ten Have, 1994); limiti terapeutici (il rispetto dei valori soggettivi del paziente richiede una nuova orchestrazione di diritti e responsabilità nelle decisioni cliniche); limiti antropologici (la decisione di vivere consapevolmente la vita umana come intrinsecamente finita è la premessa per armonizzare il rispetto per la sacralità della vita con la promozione della sua qualità: Callahan, 1994). Eppure cresce la consapevolezza, almeno nell’avanguardia della medicina umanistica del nostro tempo, che la risposta più efficace alla crisi che stanno attraversando i nostri sistemi sanitari consiste proprio in un supplemento di pensiero.

Per una rivista di medical humanities il programma di “pensare in medicina” si identifica con la sua stessa ragion d’essere. L’Arco di Giano si propone, infatti, come luogo ideale dove si incontrano le questioni che la società pone alla medicina e quelle che la medicina, a sua volta, rivolge alle istituzioni, alle prassi e ai saperi che costituiscono il vivere sociale. La programmazione di un dossier su questo tema è stata facilitata dall’iniziativa del Centro fiorentino di storia e filosofia della scienza di organizzare, nel mese di aprile di quest’anno, un convegno internazionale, che permettesse a studiosi di diverse discipline di confrontarsi sugli apporti che rendono la pratica della medicina un “fare” equilibrato da un “pensare”. Diversi saggi confluiti nel dossier (Grmek, Kamminga, Voltaggio, Pagnini, Vineis, Federspil, Galzigna, oltre all’articolo di Schaffner qui inserito nel “focus”) sono stati presentati e discussi nel simposio di Firenze (riproposto successivamente, nelle sue principali articolazioni, a Città di Castello, per iniziativa della Usl locale). L’Arco di Giano ha un debito di gratitudine con il Centro fiorentino e con il suo direttore, Alessandro Pagnini, per la sinergia che ha permesso di realizzare un progetto, di cui il lettore di questo fascicolo può apprezzare i risultati.

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Senza costringere i diversi contributi entro un quadro sistematico, si possono rilevare alcune accentuazioni del “pensare in medicina”. Per i cultori di scienze storiche ed ermeneutiche (Grmek, Kamminga, Dini, Voltaggio. Galzigna) si tratta soprattutto di sciogliere l’incantesimo creato dalla fascinazione della medicina concepita come scienza della natura. I filosofi e gli epistemologi (Antiseri, Baldini, Pagnini, Vineis, Schaffner) perseguono l’obiettivo di analizzare la logica che sottende il sapere biologico e la sua applicazione alla medicina. I clinici (Trabucchi, Federspil e Vettor, Aloisi) vogliono promuovere quella saggezza pratica che ha fatto identificare, nella tradizione ippocratica, il medico con il “filosofo”. Tutti insieme, concordemente, mirano a far sì che l’informazione non si smarrisca nei dati, la conoscenza non si riduca all’informazione e l’ampio orizzonte della sapienza abbracci ogni forma di conoscenza.

La sezione “Attualità” della rivista è particolarmente ricca. Vi si trovano i tradizionali appuntamenti con un personaggio che può essere considerato un maestro nell’ambito delle medical humanities (in questo numero è Albert Jonsen, un pioniere riconosciuto del movimento che ha portato la filosofia a incontrare i problemi che nascono dalla pratica della medicina contemporanea) e con un classico (l’intramontabile dottor Knock di Jules Romains ci conduce per mano a scoprire il lato oscuro del “trionfo della medicina”). A queste due rubriche, ormai consolidate, si affianca un’esplorazione a più voci delle opportunità di formazione all’etica connesse con l’apprendimento e con la pratica della medicina.

L’attualità di questo problema si sta imponendo nelle nostre società, spesso turbate dalle innovazioni introdotte dal progresso biomedico e confrontate con la necessità di modificare i giudizi morali e i comportamenti relativi alle cure mediche e all’assistenza sanitaria in genere. L’incertezza connessa con il periodo di transizione induce alcuni a invocare un quadro legislativo adeguato, nuove norme e linee-guida. La richiesta di formazione è un’altra strategia di risposta al turbamento prodotto dai rapidi cambiamenti. Senza nulla togliere al ruolo delle norme legali, essa punta sui vincoli all’azione che nascono dalla coscienza morale.

La situazione di transizione può essere vista come l’occasione privilegiata per una riflessione etica esplicita e diffusa, che coinvolga tutti gli operatori, ai diversi livelli di responsabilità: i professionisti sanitari e i politici, i docenti universitari e gli studenti in formazione, gli amministratori della sanità e la popolazione nel suo insieme. Il termine “bioetica” si presta, più della tradizionale “etica medica”, a cogliere

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l’insieme delle dimensioni che assume questo coinvolgimento di tutti nel fornire risposte condivise ai nuovi problemi. Si tratta, in altre parole, di dare contenuti alla nuova articolazione di diritti e responsabilità relativi alla salute, a cui nel primo fascicolo di quest’anno L’Arco di Giano ha dedicato il suo dossier (Salute: diritti e responsabilità).

Il consenso è più ampio di quanto il pluralismo delle irriducibili visioni ideologiche e dei sistemi etici lasci immaginare. È emerso anche in una iniziativa che, pur non avendo avuto un’ampia risonanza, ha costituito un momento culturale significativo: il simposio-laboratorio sull’insegnamento della bioetica in Europa, tenutosi a Vicenza nel dicembre 1990. I principali protagonisti dell’insegnamento universitario della bioetica in Europa ― con la presenza di rappresentanti, oltre che dell’Italia, di Spagna, Francia, Belgio, Svizzera e Germania ― si sono trovati d’accordo nel sottoscrivere alcuni punti essenziali (Carta di Vicenza ― Recoaro Terme). Le convergenze non sono solo di ordine strategico ― aprirsi a una ricerca sempre più multicentrica e internazionale, valorizzando la comune appartenenza alla “casa comune” europea ― ma riguarda anche una sostanziale coincidenza nel cercare un’etica rilevante dal punto di vista civile; consapevole del contesto pluralistico delle nostre società, che tuttavia ammette una convergenza sui diritti dell’uomo; un’etica articolata in argomentazioni coerenti dal punto di vista razionale; non di carattere meramente corporativo, né funzionale a operazioni esteriori di immagine (cfr. Problemi di bioetica, 1991).

Nella stessa direzione si muovono le conclusioni a cui sono giunti una novantina di esperti di dodici paesi europei, incontratisi a Bad Segeberg, in Germania, nell’ottobre 1993, per un colloquio dedicato all’insegnamento e alla formazione delle professioni sanitarie in ambito etico in Europa. Il colloquio, promosso dall’Associazione europea dei centri di etica medica e dell’Akademie für Ethik in der Medizin, ha registrato l’accordo dei partecipanti sul fatto che il carattere esplosivo dei problemi etici nell’ambito della medicina e della sanità pubblica è in fase di continua crescita. La capacità di superare questi problemi, sia dal punto di vista emotivo che razionale, non riceve un sufficiente supporto dalle istituzioni dedicate alla formazione: l’istituzionalizzazione dell’insegnamento dell’etica in medicina è ancora carente, per mancanza di strutture capaci di garantire la continuità di un’azione efficace.

Riportiamo la parte centrale della risoluzione approvata dai partecipanti al colloquio:

In una società caratterizzata da uno sviluppo sociale rapido e dal pluralismo crescente delle scale di valori, sono necessari degli sforzi supplementari

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per opporsi ai pericoli che corre la cultura etica negli ambiti della medicina e della sanità pubblica. La stagnazione degli sforzi attuali provocherebbe di fatto una sproporzione ancora maggiore tra le sfide etiche e la possibilità di affrontarle in modo adeguato. La competenza etica delle persone attive nella pratica della medicina e della sanità non sarà trasmessa alle generazioni più giovani senza uno sforzo metodico di comunicazione. I processi di trasmissione dei valori ai professionisti della sanità non possono non risentire dei cambiamenti che si operano nella società, nelle conoscenze scientifiche e nelle loro applicazioni pratiche. Di conseguenza, oggi è diventato indispensabile fare un grande sforzo per stabilire forme stabili di insegnamento e di formazione che soddisfino alle esigenze attuali, tanto dal punto di vista qualitativo che quantitativo.

Sia l’obiettivo del simposio di Vicenza ― delineare un curriculo comune di formazione in bioetica, di formato europeo ― sia l’invito degli studiosi convenuti a Bad Segeberg a colmare in tempo breve lo scarto attuale tra i bisogni di formazione in etica medica e le risorse esistenti probabilmente sono prematuri. L’unificazione dei progetti a livello europeo non appare ancora realizzabile. Tuttavia la conoscenza delle esperienze in corso offre opportune indicazioni di percorso e ci permette di sperare che i tempi di un vasto programma di formazione che coinvolga tutti gli attori sociali delle scelte sanitarie possano essere accelerati.

La rassegna che offriamo delle iniziative in corso non vuol essere esaustiva; ha piuttosto carattere esemplare, per evidenziare la ricchezza di strade che la formazione in etica può percorrere: gli studi universitari (Dietrich von Engelhardt illustra un modello di insegnamento distribuito sulle diverse fasi del curricolo di studi medici; Luis Montiel descrive le possibilità offerte dal tradizionale insegnamento della storia della medicina, qualora si apra metodologicamente alla nuova prospettiva delle medical humanities) e quelli postuniversitari (Azucena Couceiro Vidal e Manuel De Los Reyes López descrivono il master in bioetica organizzato dall’università Complutense di Madrid, in accordo con il Ministero della sanità, per professionisti che lavorano già nel Servizio sanitario nazionale spagnolo); l’ospedale (Jean-François Malherbe: servizio di consulenza per i problemi etici che sorgono nella pratica ospedaliera, come occasione per sviluppare un atteggiamento costante di attenzione alla dimensione etica della medicina clinica) e il territorio nazionale (Ron Berghmans presenta il programma olandese di formazione sistematica dei membri dei comitati di etica destinati a promuovere il rispetto delle esigenze etiche nella ricerca biomedica). Un rilievo singolare ha l’esperienza di Lucerna illustrata da Frank Nager, rivolta a coinvolgere un’intera città nella riflessione

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sulla qualità della medicina e dei servizi alla salute. Dopo il panorama europeo il dossier presenta un saggio di Edmund Pellegrino, dedicato alla diffusione dell’insegnamento dell’etica medica negli Stati Uniti. Non è solo un termine di paragone destinato a stimolare l’emulazione. Vuol fornire piuttosto la conferma che l’“orientamento all’azione”, che per Franz Joseph Illhardt costituisce il paradigma caratteristico della bioetica americana (Illhardt, 1993), si sta diffondendo anche in Europa.

Riferimenti bibliografici

Callahan D., «Porre dei limiti: problemi etici e antropologici», in L’Arco di Giano, 4, 1994, pp. 75-86.

«Carta di Vicenza-Recoaro Terme», in Problemi di bioetica, 11, 1991, pp. 69-71.

Davis A., The Thinker, Society of Metaphysician LTD, 1986.

Illhardt F.J., ‘Fare l’etica’: la pratica della bioetica in America vista da un europeo, in L’Arco di Giano, 2, 1993, pp. 245-255.

ten Have H., Le priorità sanitarie nella prospettiva comunitaria, in L’Arco di Giano, 5, 1994, pp. 27-40.

Sandro Spinsanti

Lo stile azienda in sanità

Editoriale

in L'Arco di Giano, n. 7, 1995, p. 7-13

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EDITORIALE

Per la sanità italiana è suonata l’ora del cambiamento. Un cambiamento reso inevitabile dal collasso economico del Servizio sanitario nazionale; ma anche auspicabile per invertire la tendenza alla disaffezione verso un sistema sanitario pubblico ormai correntemente etichettato come “malasanità”. La qualifica di sistema in crisi è talmente abusata da non poter più essere proposta. A meno che, seguendo il suggerimento di un esperto della cultura manageriale (D’Egidio, 1993, p. 34), non ci decidiamo a guardare alla crisi attraverso l’ideogramma cinese che la rappresenta (fig. 1).

Fig. 1 — Ideogramma rappresentante la crisi

L’ideogramma nel suo insieme si legge crisi; ma, se lo si scompone, la parte superiore si legge ki, che sta per pericolo, quella inferiore si legge opportunità. Il cambiamento che la crisi rende necessario può anche essere visto come un’occasione da sfruttare con intelligenza, per cambiare il volto della nostra sanità. All’esplorazione di queste possibilità sono dedicati sia l’articolo di apertura (Focus), sia il dossier della rivista.

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Gli slogan che riassumono presso il grande pubblico il riordino in atto nel nostro sistema sanitario ruotano intorno alla aziendalizzazione e al ruolo attivo svolto dai manager nella conduzione delle aziende sanitarie. Ospedali-aziende e medici-manager: due fantasmi più adatti a creare equivoci che ad apportare al progetto di riordino la necessaria base di riflessione. La conduzione aziendale delle istituzioni che erogano servizi sanitari viene così associata a una ricerca di profitti a ogni costo. È naturale sollevare obiezioni in nome dell’etica: la salute non può essere trattata come una merce, né i servizi sanitari sottoposti alle leggi del mercato che regolano domanda e offerta.

Non minori sono gli equivoci generati dal termine manager. Come ci ricorda Beppe Severgnini, un “italiano con la valigia” che viaggiando ha imparato a conoscere gli strani destini delle parole: «Manager non vuol dire “alto dirigente” (che si dice executive); in Inghilterra si può essere manager di un negozio di bottoni» (Severgnini, 1992, p. 22). Ma in Italia il manager, identificato con il non plus ultra del sapere organizzativo, viene per lo più sentito come lontano dal livello decisionale di chi, come il medico, sta in prima linea sul fronte operativo. La sanità in mano ai manager suona come un’ulteriore espropriazione, mentre il senso del riordino in atto nella sanità è proprio il contrario: riportare l’accento sulla centralità dei decisori finali nelle scelte, per avere un sistema sanitario che garantisca non solo efficacia e qualità, ma anche efficienza ed equità distributiva.

Se invece di lasciarci guidare dagli slogan cerchiamo di ricostruire i grandi tratti della congiuntura culturale in cui nasce il progetto di riordino della nostra sanità, individuiamo in primo luogo la necessità di rendere più europea la nostra amministrazione, ponendo gli uffici pubblici al servizio degli utenti. Secondo l’analisi autorevole di Sabino Cassese, il ministro della Funzione pubblica che nel governo Ciampi ha coraggiosamente affrontato la questione amministrativa, «la sfiducia nelle istituzioni che ha aperto la quinta fase costituzionale dell’Italia unita, dopo quella oligarchica (dall’unità alla fine del secolo scorso), quella liberaldemocratica (dall’inizio del secolo al 1922), quella fascista (1922-1943) e quella democratica (1943-1994), non si deve solo ai pessimi voti raccolti dai partiti che sono scomparsi, ma anche alla brutta pagella dell’amministrazione italiana» (Cassese, 1994a, p. 275). La questione amministrativa, fino all’aprile 1993, attirava scarsa attenzione. Non che l’inefficienza dell’amministrazione non fosse percepita dal pubblico, ma la politica mostrava disinteresse verso l’amministrazione: «Come tutto ciò che non interessa, il funzionamento dell’amministrazione rimaneva affidato alla buona volontà di poche persone. Si può dire che l’amministrazione era lasciata esistere

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(...). Proprio perché staccata dalla società, l’amministrazione era introflessa, poco attenta a quello che accadeva intorno, alle esigenze degli utenti» (Cassese, ivi).

L’inversione di tendenza consisteva nel puntare a un’amministrazione al servizio del cittadino e degli utenti, consumer oriented, operante non solo nell’interesse pubblico, ma nell’interesse del pubblico. L’impulso che il breve ma deciso ministero di Sabino Cassese imprimeva all’amministrazione pubblica in Italia intendeva far allineare il nostro paese con le riforme amministrative già in atto negli Stati Uniti d’America (decisivo è stato, a questo proposito, il rapporto a cui è stato attribuito il titolo programmatico «Reinventare il governo. In che modo lo spirito aziendale sta trasformando il settore pubblico»: Osbome, Gaebler, 1992), nel Regno Unito (in particolare con i controlli di efficienza e la «Carta dei cittadini») e in Francia (Cassese, 1994b).

L’operazione di ridare sovranità agli utenti non poteva non coinvolgere in modo prioritario la sanità, uno dei pubblici servizi erogati dallo stato di maggiore importanza nella lista delle priorità. Il saggio di Andrea Papini conferisce concretezza alle ripercussioni che l’adozione dello standard qualitativo implicato dalla Carta dei servizi pubblici può avere nella sanità. Il contributo di Michele T. Loiudice, a sua volta, individua nelle ricerche volte a rilevare la soddisfazione del paziente lo strumento di cui la sanità dispone per migliorare la qualità dei servizi offerti. L’originale ricerca di Andrea Cambieri, che ha analizzato l’offerta di formazione manageriale in sanità, permette di rilevare quanto cammino debba ancora fare in Italia la proposta dello stile azienda in sanità.

Un secondo tratto del rivolgimento culturale nel quale va collocato il riordino in atto nella nostra società è la fine, voluta e prevista, di quella vistosa degenerazione che il sistema pubblico di erogazione delle cure ha subito progressivamente, dopo l’introduzione della riforma sanitaria della 833 nel 1978, ad opera dei partiti politici. Già nel primo numero programmatico de L’Arco di Giano l’articolo dedicato alla politica sanitaria denunciava senza mezzi termini la situazione come patologica: «La politica ha prestato alla sanità i suoi uomini, il simbolismo della sua parola ― nella versione più fatua, quella caratterizzata da logorrea e vacuità ― e, purtroppo, il più importante dei suoi vizi: il clientelismo» (Di Michele, 1993, p. 116). Il progetto originario sottostante alla riforma sanitaria e all’introduzione del Ssn è stato deviato, dando origine alla sanità dei partiti.

L’invasione dei politici sulla scena della sanità è stata qualificata

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come una colonizzazione. Il processo correttivo per riportare la sanità alla sua originaria vocazione equivale, quindi, a una decolonizzazione. Il senso metaforico di questa parola esprime con sufficiente chiarezza il bisogno di fare piazza pulita con personaggi che nella sanità si sono comportati come funzionari coloniali nelle terre occupate. Ma il riferimento alla decolonizzazione, intesa come un processo culturale, può essere inteso in modo molto più proprio di quanto è concesso a una metafora.

Sulla decolonizzazione si è dovuto riflettere intensamente quando, circa tre decenni fa, sono giunti al tramonto gli ultimi regimi coloniali. Agli inizi degli anni Sessanta il libro di Frantz Fanon I dannati della terra costituiva la lettura d’obbligo degli intellettuali progressisti. Fanon, psichiatra e politico, era arrivato alla conclusione che la colonizzazione non cessa automaticamente il giorno in cui si dichiara l’indipendenza politica di un paese. Cambia il regime, ma le strutture più profonde che reggono il modo di pensare e di comportarsi rimangono le stesse. Con la sua solita abilità a fornire formule trasparenti, Sartre riconduceva il tema della decolonizzazione a una questione psicopatologica: «L’indigenato è una nevrosi introdotta e mantenuta dal colono nei colonizzati con il loro consenso» (Fanon, 1962, p. XVII).

Non sembri sproporzionato mettere in rapporto questi processi con quello che avviene nella sanità in Italia. Se è vero che il sistema sanitario è stato colonizzato dal lato peggiore della politica, è ipotizzabile che nei sanitari si riscontrino le deformazioni tipiche del coloni. Come tratti caratteristici della nevrosi del colonizzato si possono menzionare la propensione al lamento sterile, l’autodenigrazione, le recriminazioni velleitarie e l’impressione di essere straniero a casa propria. La decolonizzazione è effettiva solo quando i coloni si liberano dalle strutture mentali che hanno interiorizzato. Per i professionisti sanitari ciò implica l’abbandono di quella impotenza consensuale ― anche se opera a livello inconscio, come tutte le nevrosi ― che porta ad attendere la soluzione dei problemi dal di fuori: dai politici e dagli amministratori. La quintessenza di questo processo di decolonizzazione è la rinuncia da parte di chi lavora professionalmente in medicina alla condizione psicologica di indigeno e la riappropriazione del ruolo che gli compete nella gestione quotidiana del sistema di somministrazione delle cure. Questa è, ricondotta all’istanza di fondo che la regge, la svolta verso la managerialità con cui si intende rispondere ai mali della nostra sanità.

Numerosi articoli del dossier analizzano la funzione del medico quale manager delle realtà in cui opera. Alcuni prendono in considerazione gli orientamenti generali e i presupposti teorici (Emanuele Ranci Ortigosa, Cesare Catananti e Claudio Morgagni), altri illustrano esperienze

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straniere (Angelo Stefanini) e italiane (Mario Cirilli, Aldo Pagni e Giorgio Carlo Monti). Altri contributi sono dedicati invece agli orientamenti normativi e al quadro legislativo che delinea il profilo della nuova sanità italiana: Elio Borgonovi tratteggia il passaggio alla struttura di azienda; Fortunato Marino e Marzio Scheggi indicano le innovazioni richieste dalla nuova normativa; Mariapia Garavaglia nell’articolo del Focus affronta con determinazione la delicata questione della competenza dello stato e di quella delle regioni nell’erogazione dei servizi sanitari.

La terza dimensione del cambiamento generale che giustifica l’adozione dello stile azienda in sanità è quella relativa all’etica. La somministrazione di cure sanitarie si è sempre ispirata al rispetto di alcuni valori, comprendendosi quindi come attività eminentemente etica. Ma i valori di riferimento si sono modificati. Il modo tradizionale di concepire il ruolo del medico correlava la sua attività unicamente al valore della salute da riconquistare o da promuovere. Il sanitario nelle sue decisioni aveva un solo vincolo: lasciarsi guidare dalla considerazione del bene del malato. Al medico del cancelliere Bismarck è stata attribuita la frase che sintetizzava quell’ideale: «Quando io curo un malato, siamo io e lui soli su un’isola deserta». Fare tutto il possibile per guarire il malato che aveva davanti: gli obblighi morali del medico erano circoscritti da questo imperativo dell’etica medica. Anche nell’altra scuola che si è sviluppata dal ceppo della tradizione ippocratica, la medicina omeopatica, i doveri del medico sono stati modulati unicamente sull’attività terapeutica. Il primo paragrafo dell'Organon di Hahnemann (1993) si apre con la dichiarazione perentoria: «L’unico compito del medico è guarire presto, dolcemente, durevolmente».

L’estraneità del medico a considerazioni di ordine sociale ed economico, come il contenimento dei costi e l’eliminazione degli sprechi, è stata ulteriormente aggravata dalla socializzazione delle cure sanitarie nell’ambito dei vari programmi di welfare state: la presenza di un terzo pagante ― la mutua, il Servizio sanitario nazionale ― ha dispensato sempre più il medico dal gestire le risorse secondo criteri di economicità e di equità. L’innovazione culturale in corso ci dice che quell’epoca deve essere considerata come definitivamente tramontata.

L’adozione dello stile azienda non abolisce i vincoli tradizionali dell’etica e dell’attività del medico: semplicemente, ne allarga l’orizzonte, includendovi altri riferimenti. L’articolo di Ernesto Veronesi stabilisce queste coordinate essenziali, dove la qualità etica e quella economica si implicano reciprocamente. Chi teme che l’interesse a soddisfare (e quindi a conservarsi) il paziente-cliente dell’azienda

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sanitaria possa svuotare di contenuto morale la pratica della medicina, può tranquillizzarsi. Anche le imprese che pur tendono ai profitti devono fare i conti con le esigenze dell’etica (è nata anche una rivista specifica Etica e affari, epigona di altre da tempo fiorenti in ambiente anglosassone). Il confronto con l’etica è tanto più necessario per aziende di servizio, e di servizio pubblico. La soddisfazione del cliente, ottenuta in qualsiasi modo, non può essere un imperativo assoluto. Prima di tutto, perché un paziente soddisfatto, ma imbrogliato, si vendica. In sanità le bugie hanno le gambe particolarmente corte e sarà sempre più difficile, con la maggiore informazione in materia di salute, avere pazienti soddisfatti se quello che è stato offerto non ha risposto alle loro legittime attese.

Inoltre in medicina ci sono obblighi morali che vincolano comunque, indipendentemente dalla soddisfazione o insoddisfazione del paziente. Questi obblighi morali, che nella tradizione filosofica dell’occidente costituiscono l’“etica del minimo” o minima moralia, sono principalmente due: non procurare danno a nessuno (il “primum non nocere” ippocratico) e trattare tutte le persone con uguale considerazione e rispetto. L’etica dovrà vigilare affinché la soddisfazione del paziente vada di pari passo con le esigenze morali minime, che tutti riconoscono come inderogabili. Nei tempi lunghi, quindi, il successo sarà di chi ha come obiettivo non il paziente a ogni costo soddisfatto, ma il paziente “giustamente” soddisfatto.

L’editoriale non vuole essere un inventario completo dei tanti materiali che il lettore troverà in questo fascicolo de L’Arco di Giano. Numerosi percorsi sono aperti dalle opere di cui si dà conto nella Rassegna. Attraverso la storia della medicina e l’epistemologia, la pratica clinica e l’impegno sociale per i soggetti deboli si perviene a quella meta ideale ― una pratica della medicina ispirata al rispetto di tutti gli uomini e di tutto l’uomo ― a cui aspirano le medical humanities.

Come già i lettori abituali della rivista sanno, un percorso privilegiato è quello costituito dalla rilettura di un’opera, cui viene attribuita la caratteristica di “classico”. L’appuntamento questa volta è con La coscienza di Zeno. Giovanna Ioli, che ci guida in questa rilettura, mette al centro del tortuoso sviluppo del personaggio di Svevo la conquista di un diverso atteggiamento nei confronti della salute. È un cammino tutto interiore («La salute non analizza se stessa e neppure si guarda allo specchio. Solo noi malati sappiamo qualcosa di noi stessi», sentenzia Zeno Cosini), ma dispiegato sul ricorso esterno alla medicina, alla “cura” del matrimonio e dell’impegno negli affari, fino all’uti- lizzo della psicanalisi come estrema risorsa. L’acquisizione finale («Io

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soffro bensì di certi dolori, ma mancano d’importanza nella mia grande salute. Dolore e amore, poi, la vita insomma, non può essere considerata quale una malattia perché duole») rinvia alla saggezza quale suprema terapia dei mali dell’uomo.

Una parola, infine, sulla rubrica Medical humanities network che, a partire da questo fascicolo, sarà curata da Roberto Bucci. Essa ha una finalità eminentemente pratica. Vuol favorire la conoscenza di iniziative che nascono nell’ambito delle medical humanities, per facilitare contatti e collaborazioni. Nell’aprire questo spazio la rivista sollecita i suoi lettori a utilizzarlo attivamente.

Riferimenti bibliografici

Cassese S., La riforma amministrativa all’inizio della quinta Costituzione dell’Italia unita, in Il Foro italiano, maggio 1994a, pp. 250-271.

Cassese S., Aggiornamenti sulla riforma amministrativa negli Stati Uniti d’America, nel Regno Unito e in Francia, in Il Corriere Giuridico, 8, agosto 1994b, pp. 1029-1039.

D’Egidio F., Il sogno imprenditoriale. L’incredibile storia di un manager innovativo, Franco Angeli, Milano, 1993.

Di Michele N., Politiche sociali, in L’Arco di Giano, 1, 1993, pp. 113-119.

Fanon F., I dannati della terra, introduzione di Jean-Paul Sartre, Einaudi, Torino, 1962.

Hahnemann S., Organon dell’arte di guarire, ed. Simoh, Roma, 1993.

Osbome D., Gaebler T., Reinventing Government. How the entrepreneurial spirit is trasforming the pubblic sector, Haddis-Wesley, Reading Mass., 1992.

Severgnini B., L’inglese. Lezioni semiserie, Rizzoli, Milano, 1992.

Sandro Spinsanti

Città e salute

Editoriale

in L'Arco di Giano, n. 8, 1995, pp. 5-10

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EDITORIALE

Il vento, venendo in città da lontano, le porta doni inconsueti, di cui s’accorgono solo poche anime sensibili, come i raffreddati del fieno, che starnutano per i pollini di fiori d’altre terre (Calvino, 1993, p. 3).

Bene, è dunque qui che la gente viene per vivere, ma io penso che si muoia, qui, invece (Rilke, 1992, p. 9).

Due incipit di libri tagliati da stoffe letterarie di diversa consistenza, per introdurre due personaggi che la forza di gravità attira verso polarità opposte della vita: l’aereo Marcovaldo di Italo Calvino e il tragico Malte Laurids Brigge di Rilke. Diversi, ma uniti da uno stesso viscerale rapporto con la città. Città, malattia e salute; città, artefatto, natura; città, vita e morte. Lasciamo a questi due personaggi letterari il compito di farci entrare, con leggerezza e gravità ― perché tutt’e due gli atteggiamenti sono appropriati ― nel tema di questo quaderno de L’Arco di Giano: città e salute.

L’onere di progettare il dossier è stato assunto da Corrado Poli, che tra i membri del comitato editoriale della rivista ha il compito di coordinare il settore dell’ecologia. Rimandando al suo ampio saggio di apertura per un’introduzione dettagliata alle diverse articolazioni del tema e agli apporti dei saggi contenuti nel dossier, ci limitiamo qui a qualche accenno ai principali collegamenti che l’orizzonte delle medical humanities introduce nella riflessione che rapporta la salute alla città.

Il tema ha assunto una evidenza culturale di primo piano grazie all’autorevolezza dell’Organizzazione mondiale della sanità. Il movimento “Città (o Comunità) sane” è andato rapidamente crescendo da quando è stato proposto, circa un decennio fa. Oltre alle 35 città formalmente associate nel progetto Oms-Europa, ci sono ora 18 reti nazionali e centinaia di città attivamente coinvolte in Europa, nel Nord America e in misura crescente nei paesi in via di sviluppo (Hancok, 1993).

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L’attenzione dell’impatto che la città ha sulla salute dei cittadini ha una storia ben più lunga. Basti pensare ai dieci libri De Architectura di Vitruvio, che ci riportano una testimonianza che risale a duemila anni fa. In essi si trovano le regole relative alla scelta di una ubicazione sana nella fondazione delle città, all’attenzione alla salute nel tracciato delle strade, in considerazione dei venti; anche nella progettazione delle abitazioni private è raccomandata l’attenzione ai rapporti climatici, compresa la disposizione delle singole stanze, che deve accordare le esigenze della salute con l’orientamento.

Il dialogo tra architettura, urbanistica e medicina non si è mai interrotto, anche se non in tutte le epoche ha occupato la centralità strategica che ha acquistato di recente. Per venire ai movimenti più prossimi in termini cronologici, possiamo ricordare la Carta di Atene del 1933 relativa all’edilizia urbana, contenente indicazioni esplicite riassunte dallo slogan generico “più luce, aria e sole”. Nel dopoguerra, con i progetti di risanamento dei centri urbani distrutti nel corso del conflitto mondiale e la costruzione di grandi insediamenti periferici, il dibattito allertò alle conseguenze psicologiche negative della nuova urbanistica e al degrado generale della salute imputabile alla struttura stessa della città. Alexander Mitscherlich coniò il termine Unwirtlichkeit (inospitalità) delle città, che descriveva in modo efficace il nodo centrale dei problemi (Mitscherlich, 1965). Dal momento che le città, sotto forma di grandi concentrazioni urbane, sono nel futuro di un numero crescente di abitanti del pianeta, dovremo riflettere con rigore sull’intreccio tra urbanizzazione e salute.

Uno degli aspetti più spettacolari dell’urbanizzazione è lo sviluppo delle megalopoli. Nel 1980, una decina di metropoli superava i dieci milioni di abitanti e una dozzina ne comprendeva tra cinque e dieci milioni. Gli esperti delle Nazioni Unite hanno calcolato le possibili proiezioni dello sviluppo dell’urbanizzazione nel mondo fino all’anno 2000 o 2020. Previsioni molto diverse possono essere formulate per i paesi avanzati e per quelli in via di sviluppo. In Europa occidentale e in America del Nord si assiste al fenomeno della deconcentrazione delle metropoli e di decongestionamento di centri storici. Molto diversa è la situazione nel Terzo Mondo di oggi, che non segue i modelli di sviluppo urbano, economico e demografico degli Stati Uniti e dell’Europa occidentale di ieri. Conosce una demografia galoppante, malgrado un debole processo di industrializzazione. Secondo gli esperti dell’Onu, si prevede che nell’anno 2000 quarantacinque metropoli dell’America Latina, dell’Africa e dell’Asia del Sud e del Sud-Est supereranno la soglia di cinque milioni di abitanti. E un fenomeno più che prevedibile, quasi inevitabile, mentre i demografi e gli urbanisti

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hanno l'impressione di predicare nel deserto. Così come alzano la voce invano coloro che sono preoccupati per la ripercussione che tali concentrazioni urbane avranno sulla salute delle popolazioni.

Il contesto delle medical humanities è un monito permanente a non cadere in ingenuità o in semplificazioni indebite nel correlare città e salute. Se è vero, da un lato, che l’urbanizzazione modifica gli stili di vita e assicura un più alto livello di salute rispetto a quello delle popolazioni rurali (Phillips, 1993), va anche considerato che l’urbanizzazione non si ripercuote sulla salute di tutti i residenti in modo uguale. Nei paesi in via di sviluppo le differenze maggiori riguardo alla salute passano attraverso la linea che divide i ricchi dai poveri; nelle città dell’area dello sviluppo, invece, la transizione epidemiologica indica che l’aspettativa di vita è più alta nei paesi urbanizzati, ma gli abitanti possono soffrire di forme diverse di cattiva salute (con la prevalenza delle malattie croniche e degenerative su quelle infettive).

La situazione ambientale della città contemporanea contribuisce a creare nuove fragilità, che vanno a sommarsi a quelle conclamate dei malati, degli anziani, dei piccoli. Nel dossier dedicato a «La casa per l’uomo fragile» (L’Arco di Giano, n. 3), Guido Nardi faceva notare che l’uomo può essere ritenuto oggi più “fragile” in generale, nei confronti dell’habitat in cui vive. «Dal punto di vista dello spazio costruito per l’abitazione, per l’assistenza, per il lavoro, per il tempo libero, dobbiamo riscontrare oggi una inadeguatezza di tecnologie e di progettualità che ha ormai prodotto un disagio generalizzato. Ciò ha indotto alcuni a parlare di una “cultura del disagio”, come marchio caratterizzante la nostra vita nelle grandi città» (Nardi, 1993, p. 40).

Le linee di ricerca nel coniugare città e salute possono andare in direzioni diverse. Anche in quelle di una nostalgia di rapporti che si sviluppino sotto il segno della naturalezza e di una incoercibile spontaneità (in questo senso non si può passare indifferenti accanto alla proposta, raccolta da Mario Bertini e dal suo progetto di educazione alla salute, di considerare il bambino come un indicatore ambientale: «Se nella città si incontrano bambini che giocano, che passeggiano, da soli, significa che la città è sana; se nella città non si incontrano bambini, significa che la città è malata»). Oppure la direzione preferenziale può essere quella di una rivisitazione della tecnica, per costringerla a rispondere ai problemi di tipo politico legati al costruire in un modo che sia conciliabile con l’etica della responsabilità.

Ascoltiamo, anche a questo proposito, Guido Nardi: «L’evoluzione che ha avuto la tecnologia all'interno dei nostri sistemi culturali mi ricorda la situazione di insight descritta dalla psicologia della forma. In particolare mi richiamo a uno di quegli esperimenti percettivi in cui

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viene presentato un disegno dal quale è possibile rintracciare contemporaneamente la raffigurazione del volto di una giovane donna e la caricatura di una vecchia. Questo mutamento improvviso della visione, che implica una riorganizzazione radicale dell’oggetto percepito, ben esemplifica quanto è avvenuto nella nostra visione della tecnologia: aH’improvviso ci si è accorti che dietro un’immagine bella e rassicurante se ne nascondeva una seconda del tutto inconciliabile con la prima. (...) La psicologia della forma ci avverte che ci è impossibile recepire insieme la figura della giovane donna e quella caricaturale della vecchia. C’è un momento di passaggio in cui si riorganizza la visione secondo una delle due letture. Le nostre facoltà percettive non ci permettono di cogliere contemporaneamente le due immagini. Lo stesso mi pare sia avvenuto di fronte alla scoperta “dell’altro volto” della tecnica che ha spesso generato un dibattito manicheo, laddove invece ciò che è impossibile nei processi percettivi non solo doveva diventare possibile, ma era anche l’unica premessa possibile per impostare una riflessione corretta e produttiva» (Nardi, 1992, p. 54s).

Fig. 1

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La tecnica, compresa quella che si applica al costruire, non è un prodotto autonomo dotato di proprie dinamiche evolutive. L’agire tecnico può ancora essere un atto di responsabilità dell’uomo verso il cosmo, e quindi tenere insieme cultura e natura. E la salute, come armonico equilibrio tra l’una e l’altra. Per cui, anche per la figura gestaltica “città sana” può valere l’alternanza della figura ambigua che rappresenta il ruolo della tecnica nella nostra civiltà. Se i problemi dell’inquinamento, dell’affollamento e del degrado ambientale fanno apparire la figura allarmante della vecchia megera, è possibile anche riorganizzare gli stessi dati in chiave di giovane speranza.

La riflessione sul rapporto tra la città, quale tipico prodotto della tecnologia umana, e la salute, quale espressione della natura dell’uomo, nel contesto delle medical humanities fa emergere sullo sfondo le differenze esistenti tra “sanità” e “salute”, e tra “medicina” e “sanità”. Sappiamo di percorrere una via più volte tracciata dal corpus delle opere che Giorgio Cosmacini ha dedicato alla storia della medicina e della sanità in Italia (più di recente Cosmacini ha offerto una sintesi delle sue riflessioni sulla filosofia della medicina in un intenso libretto: La qualità del tuo medico, 1995). Pensare la salute sullo sfondo della città ci obbliga a riferirci a una medicina intesa in senso estensivo e intensivo, una medicina che abbia saputo integrare nel proprio patrimonio concettuale una tetrade di categorie fondamentali: la categoria filosofica della “totalità”, quella ecologica di ambiente, quella politica di salute pubblica e quella antropologica della malattia come morte nella vita (cfr. Cosmacini, 1995, p. 25).

Confrontandosi con la città quale forma di vita che offre alla salute umana sia pericoli che opportunità, la medicina ritrova la sua originaria vocazione “politica” (in quanto orientata al vivere nella polis, la città). La cura e soprattutto la prevenzione dei danni alla salute dei cittadini presuppongono politiche pubbliche di intervento, con gli investimenti necessari. In particolare, il problema dell’efficienza della spesa va valutato con i diversi parametri a disposizione, quali la tutela dei cittadini più esposti, di quelli più deboli, oppure la massimizzazione del benessere collettivo o altri criteri che vanno comunque esplicitati in relazione alle diverse opzioni politiche.

Senza perdere quanto è andata acquistando dalle sue frequentazioni sistematiche del sapere scientifico e delle sue metodologie, la medicina di oggi per essere efficace deve rivolgersi all’uomo quale animale urbano. La città è la nostra natura (anche sotto forma delle febbri da fieno e delle allergie di Marcovaldo). La città è il luogo dove ci siamo convocati per vivere, e per morire: come la Parigi dell’inizio del secolo scoperta da Malte. Nella città la medicina deve farsi nostra alleata

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per aiutarci a promuovere quel quantum di salute che corrisponde alla forza di vivere la nostra vita “effimera”, da creature di un giorno. Perché, pur abitando nelle megalopoli, la sostanza della vita rimane quella che Pindaro ha celebrato nella Pitica ottava:

Creature d’un giorno,

che mai è alcuno,

che mai non è?

sogno di un’ombra l’uomo.

Ma quando piova,

dono di Giove, lo splendore,

fulgida luce si stende sugli uomini e vita soave.

Riferimenti bibliografici

Calvino I., Marcovaldo ovvero Le stagioni in città, Mondadori, Milano, 1993 (I ed. 1963).

Cosmacini G., La qualità del tuo medico, Laterza, Roma-Bari, 1995.

Hancok T., The evolution, impact and significance of the healthy cities / healthy communities movement, in Journal of pubblic health policy, 1, 14, 1993, pp. 5-18.

Mitscherlich A., Die Unwirtlichkeit unserer Städte, Suhrkamp, Frankfurt, 1965; tr. it. Feticcio urbano, Einaudi, Torino, 1972.

Nardi G., Temi e problemi di cultura tecnologica, in Baldini M., Benvenuto E., Neufeld K. (a cura di), L’uomo, la tecnica e Dio, edizioni Dehoniane, Bologna, 1994.

Nardi G., L’habitat e i diritti dell’uomo fragile, in L’Arco di Giano, 3, 1993, pp. 39-45.

Phillips D.R., Urbanization and human health, in Parasitology, suppl. 106, 1993, pp. 93-107.

Pindaro, Odi e frammenti, traduz. di Leone Traverso, Sansoni, Firenze, 1956.

Rilke R.M., I quaderni di Malte Lourids Brigge, Adelphi, Milano, 1992.

Sandro Spinsanti

Nascere meglio

Editoriale

in L'Arco di Giano, n. 9, 1995, pp. 5-9

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EDITORIALE

Oggi in Italia si nasce meno. Con una percentuale di 1,2 nati per coppia, il nostro paese si è posto in testa al trend d’inversione dell’espansione demografica, con una caduta della natalità che comincia a costituire una fonte di preoccupazione per demografi e responsabili delle politiche sociali. Ma nella lista delle priorità non c’è solo l’impegno per un aumento numerico delle nascite: bisogna anche predisporre quanto è necessario perché si nasca meglio.

Nel concetto di qualità riferito alla nascita oggi è intrinseca la dimensione della libera determinazione della coppia. Fare un figlio è una scelta, non un evento biologico sottoposto unicamente al cieco gioco delle pulsioni. Neppure tra i credenti, che pur si pongono nei confronti della vita in una posizione spirituale di generosa partecipazione al compito di trasmetterne il dono, è più in vigore il modello arcaico di accettazione di “tutti i figli che vorrà Dio mandare”. Per tutti oggi paternità e maternità si coniugano con un accresciuto senso di responsabilità nei confronti dei figli che si decide di far nascere.

Responsabilità e preoccupazione appaiono come tratti dominanti del reticolo intergenerazionale che caratterizza la famiglia dei nostri giorni. Una felice immagine, tratta dal Quarto rapporto Cisf sulla famiglia in Italia, dedicato tematicamente all’analisi dell’intreccio tra le generazioni, ci permette di visualizzare la “relazione preoccupata” che costituisce oggi il collante morale di molte famiglie:

Se Virgilio dovesse riscrivere, ambientandola ai giorni nostri, la fuga di Enea da Troia, probabilmente cambierebbe l’immagine dell’eroe greco che ha sulle spalle l’eroe Anchise e tiene per mano il figlioletto. Intanto, dovrebbe provvedere almeno una figura femminile (sposa, sorella o madre che sia), non solo perché ― statisticamente ― oggi è meno probabile una sua scomparsa, ma perché sarebbe “politicamente corretto” attenuare un esclusivismo così smaccatamente sbandierato del protagonismo e della discendenza maschili. Se, poi,

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andiamo a sovrapporre all’immagine mitica quella sociologica attuale, la missione di Enea risulterebbe alquanto compromessa: sulle sue spalle verrebbe a gravare più di un antenato vivente ― ovvero a “impilarsi” almeno il padre di Anchise, recuperato grazie all’allungamento della vita media ―, mentre al suo fianco potrebbe arrancare una coppia di bambini, attenti ai comandi del padre come può esserlo chi “indossa” un walkman.

Sin qui un generico scenario occidentale, che, se volessimo renderlo più italiano, dovrebbe provvedere soprattutto la possibilità che Enea si trasformi o in un Eroe Decadente, privo cioè di discendenti, ma magari attorniato da un simpatico cagnolino, o in un Eroe Affaticato che, sempre in contatto via telefonino con i parenti, ansima vedendo caracollargli addosso un adolescente di oltre trent’anni, ben vestito e motorizzato (Padiglione, Pontalti, 1995, p. 188).

La rarefazione delle nascite alle nostre latitudini non dipende solo dal maggior grado di libertà nelle scelte procreative (limitare il numero delle nascite e distanziarle nel tempo) e dal peso crescente che l’intreccio familiare costituisce per tutti i protagonisti. La rarefazione è dovuta in buona misura anche alla sterilità. Le dimensioni del fenomeno sono poco divulgate. Basti pensare che in Italia nel 1994 sono state più di 18.000 le coppie alle quali, dopo almeno due anni di tentativi infruttuosi di avere un figlio, è stata diagnosticata una causa di sterilità. Considerando un tasso di matrimoni pari allo 0,5% della popolazione nazionale, ogni anno ci si aspetta dalle 50.000 alle 70.000 coppie sterili. La metà di queste richiede una consulenza specialistica. Un numero imprecisato, ma certamente imponente, si avvia per la strada della procreazione medicalmente assistita. Sono dati che ricaviamo dal rapporto finale della Commissione di esperti sulla procreazione medico-assistita istituita dal Ministero della sanità il 14.1.1994, presieduta da Elio Guzzanti (Procreazione medico-assistita, 1994).

La spettacolarizzazione attraverso i media di queste pratiche, che pongono sotto gli indiscreti riflettori della curiosità pubblica solo i nuovi traguardi tecnologici raggiunti e i casi-limite, rischia di far dimenticare il prezzo di queste nascite ottenute con l’ausilio della tecnologia medica. Non tanto il prezzo economico ― anche quello, beninteso: la “procreatica” ha dato origine a un mercato fiorente; molte coppie non esitano a investire nel figlio dei loro desideri le decine di milioni che può venire a costare un programma di fecondazione assistita quando ci si rivolge ai centri che operano nel privato ―, quanto quello di sofferenze psicologiche e morali. La frustrazione della volontà di avere un figlio diventa sempre più difficile da accettare, mentre ― come dimostra la ricerca condotta da Erminio Gius e collaboratori ― nascere con la tecnica è sempre più banalizzato, anche dal punto di vista morale, nella nostra società. In una cultura che ha fatto

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crescere la convinzione che non esistono più limiti naturali sembra possibile ottenere tutto, purché ci si affidi al “mago della provetta” che promette di risolvere qualsiasi problema.

È impopolare dire che la percentuale di successo delle tecniche in questione è talmente bassa (e i risultati spesso presentati in modo tutt’altro che trasparente) che è molto più probabile un insuccesso che il sospirato “figlio in braccio”. Eppure bisognerà che qualcuno si assuma l’ingrato compito di richiamare alla sobrietà, riportando questo discorso dall’enfasi trionfalista nutrita dai miti dell’onnipotenza al livello di un salutare confronto con i fatti. Il sogno di un figlio da ordinare “alla carta”, sempre e comunque disponibile, è un più il prodotto di un’abile promozione delle nuove tecnologie che un riflesso della realtà. La nascita di un figlio è ancora il frutto di un mix a dosi variabili di programmazione e sorpresa, di progetto e dono. In questo contesto il counseling alle coppie che ricorrono alla procreazione medico-assistita, proposto da Bianca Gelli, diventa una tutela della salute, in senso globale, delle coppie che percorrono questi cammini accidentati per procreare un figlio.

Sulla necessità di porre un freno alla deregulation attualmente vigente in Italia in materia di procreatica si sta evidenziando un consenso crescente, anche tra esponenti di visioni antropologiche ed etiche molto divergenti. Non possiamo continuare a permettere che in questo ambito imperversino il capriccio e l’arbitrio. Soprattutto non si può più tollerare che i padri che hanno dato il loro consenso alla fecondazione artificiale con gameti di donatori siano autorizzati successivamente dalla legge a disconoscere il bambino, semplicemente perché nei rapporti interpersonali sono entrati in collisione con la moglie.

È vero che i casi di questo genere sono statisticamente pochi. Tuttavia sono avvenuti e hanno avuto ampia risonanza nelle cronache. A ragione, per il significato che rivestono: una civiltà si riconosce in gesti e fatti che hanno valore simbolico. E una decisione di grande rilievo simbolico è quella di attribuire alla persona del bambino una fisionomia giuridica e morale propria, tutelandola da evenienze infauste come quella di rimanere “orfano” per via di legge. Il bambino non è un’appendice del desiderio dei genitori; va perciò sganciato dalle eventuali fluttuazioni di questo. Tra le varie misure di politica sanitaria per la tutela della salute materno-infantile necessarie, dobbiamo includere anche quella forma di prevenzione che impedisca al nascituro di vedere la luce in un “buco nero” della legge.

In passato la grande precarietà dell’esistenza del bambino alla nascita ― una percentuale impressionante di neonati non superava la dura selezione naturale dei primi mesi di vita ― non favoriva un legame affettivo precoce da parte dei genitori. Oggi lo scenario si è rovesciato.

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I bambini sono come una merce rara, su cui si riversa un torrente di attese, sogni, desideri di autorealizzazione e bisogno di fecondità della coppia genitoriale. Per permettere loro di nascere bisognerà difendere con la maggior determinazione possibile il carattere di persona di ogni essere umano, fin dalla nascita; anzi, già prima che venga al mondo. È la dimensione etica in cui dovrà svilupparsi la consulenza genetica prenatale, a cui ha dedicato un articolo Gaia Marsico, con particolare attenzione alle linee-guida, etiche che si stanno sviluppando negli Stati Uniti. Anche il contributo di Marina Cuttini sui problemi che nascono intorno alle culle dei bambini prematuri ci presenta una medicina in cui l’aumento delle possibilità tecniche costringe a un confronto serrato con le questioni etiche.

La congiuntura culturale attuale ci obbliga ad aggiungere qualche nuovo tratto al “nascere bene”: per nascere “meglio”, oltre alla sicurezza che offre oggi una medicina infinitamente più efficace che in passato, il bambino deve essere accolto con la dignità che spetta alla persona umana. Questo ampliamento delle esigenze sul fronte dell’etica non è senza analogie con quell’arricchimento della cultura del parto di cui è stato protagonista Frédéric Leboyer. In anni che vedevano una crescente medicalizzazione del parto ha raccontato l’avventura della nascita nel libro Per una nascita senza violenza (Leboyer, 1975). Per reagire a quell’ottica moderna e progressista che fa del parto una malattia da affidare alle cure dei medici, ha proposto la nascita sotto la metafora di un viaggio pericoloso al termine del quale il bambino approda nel nostro mondo. Siccome il suo discorso fu equivocato ― come se semplicemente stesse suggerendo un nuovo metodo per risparmiare alle donne le angosce del partorire ― alzò ancora il tiro con Natività. Si appoggiò agli artisti e ai poeti, per rendere conto di ciò che succede quando una donna partorisce. «Nella nascita ― ha spiegato ― c’è qualcos’altro oltre la fisiologia e la biochimica. Oltre la carne e il sangue. Su questo grande mistero l’artista, il pittore possono forse comunicare cose che l’uomo di laboratorio o il medico-tecnologo non conoscono» (Leboyer, 1982, p. 15).

Nella nascita c’è più del parto, come nella natività c’è più della nascita. Nella ricerca di questa eccedenza di significato ci vengono incontro oggi l’etica e tutto il corteo delle medical humanities. Perché la venuta al mondo di un bambino non è solo un problema tecnico da risolvere in modo corretto, ma un mistero dal quale farsi prendere.

Riferimenti bibliografici

Padiglione R., Pontalti C., Fra le generazioni modelli di connessione simbolica, in Donati P. (a cura di), Quarto rapporto Cisf sulla famiglia in Italia, San Paolo, Cinisello Balsamo 1995, pp. 187-220.

Leboyer F., Per una nascita senza violenza, Bompiani, Milano 1975.

Leboyer F., Natività, Edizioni Emme, Milano, 1982.