COVID: l’etica medica sotto interrogatorio

Durante la pandemia la pratica della cura ha cambiato aspetto. Letteralmente. Invece che nei familiari camici bianchi, i curanti si sono presentati paludati con tute e protezioni che li facevano assomigliare a palombari o astronauti. Erano ben poca cosa, a confronto, quelle maschere fornite di lunghi becchi ove ospitare erbe aromatiche che erano indossate in epoche lontane dai medici che curavano gli appestati. Dietro visiere e doppi guanti c’erano i medici di sempre? Erano ispirati dalla tradizionale etica medica o l’emergenza aveva cambiato anche l’atteggiamento profondo che caratterizza il rapporto di cura? Sono interrogativi legittimi, che non facciamo fatica ad attribuire ai malati che si sentivano accanto quelle presenze stranianti.

La retorica che ha accompagnato la cura durante il primo e più drammatico picco pandemico ha favorito il sospetto che le regole etiche normalmente vigenti in medicina fossero sospese. Si muoveva in questo senso la forte accentuazione della metafora bellica che incombeva sui comportamenti sociali (basti menzionare il coprifuoco…); e in guerra – si sa – prevalgono altre regole rispetto al tempo di pace. Inoltre la consapevolezza della scarsità delle risorse rispetto ai tanti malati bisognosi di trattamenti ha fatto emergere il fantasma di una pratica di triage brutale, non molto lontano da quello che vige sui campi di battaglia. Ha preso forma il sospetto che i pochi caschi per la ventilazione fossero riservati a coloro che avevano più possibilità di sopravvivenza e che gli anziani fossero discriminati con una valutazione negativa a priori; in breve, trattati come “scarti”. Giustificate o meno che fossero queste ipotesi, non facevano che nutrire la speranza che il periodo dell’emergenza arrivasse presto a concludersi, per tornare il prima possibile alla normalità: non solo nella vita sociale, ma anche nella pratica professionale della cura.

Sullo sfondo di questo atteggiamento si profila la concezione di emergenza fornita dal dizionario: “Nell’emergenza la vita di una persona è a rischio perché sono compromesse le capacità respiratoria e/o circolatoria, e quindi è necessario un intervento rapido e immediato”. È l’emergenza clinica, che trascina con sé quella organizzativa e sociale. Un contesto che rischia di far apparire le regole etiche alle quali si fa normalmente ricorso come una raffinatezza inappropriata: come ricette da gourmet in tempo di carestia. Nel gioco percettivo figura/sfondo che si instaura tra emergenza e normalità, cambia anche la percezione dei comportamenti appropriati.

C’è però un’altra accezione di emergenza. In senso più etimologico, abbiamo un’emergenza quando qualcosa che era sommerso riaffiora. È piuttosto un emergere che ci permette di vedere aspetti della realtà che nello scenario della normalità i nostri occhi non scorgevano. I due significati dell’emergenza hanno conseguenze diverse. Nella prima accezione quando finisce l’emergenza si ritorna alla normalità. Rispetto all’erogazione delle cure, immaginiamo un passo indietro, verso la modalità che era in atto prima che l’emergenza la dissolvesse. Invece nel secondo significato l’emergere di ciò che era presenta ma non evidente, e che è stato la causa dei problemi che abbiamo dovuto affrontare, ci fa prendere coscienza che dobbiamo evitare di tornare come prima. Questa dialettica alternativa tra ciò che diventa visibile staccandosi dallo sfondo ci induce ad ammettere, controvoglia, che dovremmo ringraziare le condizioni avverse che ci hanno fatto riconoscere quanto la normalità fosse disfunzionale. Anche la normalità sanitaria. È necessario quindi introdurre dei cambiamenti, in quanto nella normalità erano latenti quei presupposti della cattiva cura che l’emergenza ha fatto affiorare. L’auspicio è quello di dar forma a una normalità diversa rispetto a quella che ci era familiare prima dell’emergenza.

Se il regime di eccezione che l’emergenza impone può indurci a tollerare una certa distanza dalle regole etiche che consideriamo indispensabili per la medicina del nostro tempo, la prospettiva è diversa se, mettendo a fuoco la pratica delle cure professionali vigente prima dello scombussolamento pandemico, ci domandiamo: ma erano veramente in atto cure rispondenti al modello di qualità etica secondo i criteri del nostro tempo? Mantenendoci ancora in una prospettiva generica: l’emergenza ha privilegiato decisioni calate dall’alto, in forte contrasto con l’engagement e l’empowerment del cittadino, considerati come pilastri fondamentali della nuova sanità. Ma in quel “prima” che idealizziamo come normalità, erano davvero praticati? Se la partecipazione attiva e consapevole nei servizi di cura (engagement) è il modello di rapporti promosso dalla modernità, quanto era presente nell’organizzazione sanitaria? E ancora: la pratica corrente di consenso informato, ridotto per lo più a firme estorte da apporre a un modulo proposto in una strategia di medicina difensiva, era davvero pensata come strumento di quell’empowerment che permette una condivisione delle decisioni cliniche, nella quale convergono il sapere scientifico del clinico e valori e preferenze della persona malata? E la “competenza comunicativa”, che secondo la conferenza di consenso dell’ISS: Linee di indirizzo per l’utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale (2014), costituisce lo strumento indispensabile per “la costruzione condivisa di un percorso di cura personalizzato”, era davvero presente nell’arsenale terapeutico dei curanti nella pratica medica abituale?

La domanda di fondo riguarda il passaggio dall’etica medica tradizionale al modello etico tridimensionale, che ha trasformato l’etica ippocratica su cui si è per tanto tempo basata la pratica medica. A dar credito alla Carta della professionalità medica, redatta per conto dell’European Federation of Internal Medicine e dell’American College of Physicians, si tratta di un cambio di paradigma epocale. Elaborata nel 2002, la Carta intendeva raccogliere il consenso sull’etica alla quale avrebbe dovuto ispirarsi la medicina del XXI secolo. Nel febbraio 2002 due prestigiose riviste mediche, The Lancet e Annals of Internal Medicine hanno pubblicato il risultato del ripensamento delle coordinate etiche della professione medica. Rispetto al ben noto principio del bene del paziente, che secondo la tradizione ippocratica costituiva la guida unica del medico nel decidere “in scienza e coscienza”, venivano identificati tre principi in base ai quali valutare l’eticità delle cure: fornire trattamenti efficaci (principio guida: la “beneficità”, ovvero il bene del malato); rispettare il malato come persona autonoma (principio di “autodeterminazione”) e garantire a tutti i cittadini stesse opportunità rispetto alle cure necessarie (principio di “non discriminazione/equità”).

Il Codice deontologico dei medici italiani, redatto nel 2006, ha recepito l’autorevole indicazione. L’articolo dedicato alla qualità professionale ha commisurato il comportamento del buon medico con tre parametri: l’appropriatezza scientifica, la considerazione del punto di vista del malato e la prospettiva della comunità con le sue esigenze di equità:

“Il medico agisce secondo il principio di efficacia delle cure nel rispetto dell’autonomia della persona tenendo conto dell’uso delle risorse” (art. 6).

È vero che nella formulazione successiva del Codice (maggio 2014) è stato lasciato cadere il criterio costituito dal “rispetto dell’autonomia” del cittadino:

“Il medico fonda l’esercizio delle proprie competenze tecnico-professionali sui principi di efficacia e di appropriatezza, aggiornandoli alle conoscenze scientifiche disponibili e mediante una costante verifica e revisione dei propri atti” (art. 6).

L’auspicio è che l’omissione non sia stata intenzionale e che la revisione del Codice non miri a riportare il criterio della professionalità alle decisioni prese “in scienza e coscienza” dal medico. Nessun aspetto della medicina, né curativo né preventivo, può prescindere dal modello della modernità, che esige una partecipazione attiva del cittadino per identificare, insieme al professionista della cura, la “giusta misura” di qualunque intervento rivolto a promuovere la salute.

In modo felicemente sintetico il movimento di Slow Medicine ha raccolto l’indicazione della Carta della professionalità medica qualificando le cure auspicabile come “sobrie-rispettose-giuste”. In trasparenza vediamo sempre i tre principi: beneficità, autodeterminazione e giustizia. Con un’avvertenza: i tre parametri sono da intendere come tutt’e tre richiesti, non come eleggibili a capriccio. La qualità etica delle cure va immaginata come un tavolo a tre gambe: se una viene a mancare, il tavolo non sta in piedi.

La domanda cruciale a questo punto diventa: il passaggio dall’etica della cura a una sola dimensione all’etica a tre dimensioni era stato interiorizzato dal mondo medico, prima che la pandemia sparigliasse l’organizzazione? Non è una questione secondaria, in quanto le risposte fallimentari del sistema delle cure alle sfide della pandemia possono essere ricondotte proprio alla mancata assimilazione del nuovo paradigma. Il sospetto è che, per quanto formalmente dichiarati, i tre principi non siano stati assimilati, in modo da dar forma a un’altra pratica medica. A questo punto inizierebbe il rigoroso interrogatorio dell’etica che era la struttura portante delle pratiche di cura nell’epoca della normalità. Bisogna evidenziare in che misura la loro qualità, misurata con i tre principi, era giustificabile; e quante delle risposte catastrofiche alla pandemia in ambito sanitario siano da imputare a mancanza di appropriatezza (tradottasi poi in clamorosa carenza di preparedness), a cure deficitarie dal punto di visto del rispetto della persona malata (con la conseguenza di un’evaporazione dell’empowerment del cittadino sotto l’urgenza delle decisioni cliniche), o a discriminazioni riguardo alla tutela dei diritti e alla risposta ai bisogni di tutti i cittadini, dovuto al progressivo disinvestimento nel sistema pubblico. Insomma, il paradigma delle cure sobrie-rispettose-giuste metterebbe in discussione la normalità, ancor più dell’emergenza, ed evidenzierebbe l’interdipendenza dei tre parametri.

Ci limitiamo qui a evocare questo interrogatorio, che dovrà essere la priorità della riflessione etica post-pandemica. Sarà il presupposto indispensabile per procedere verso una “diversa normalità”. Le tre dimensioni della nuova etica in medicina, da proclamazioni formali, tradotte per lo più in procedure burocratiche, dovranno operare una modifica inequivocabile della pratica della medicina. I vissuti devastanti, sia dal punto di vista sanitario che psico-sociale, nei quali la pandemia ci ha precipitato hanno avuto una ricaduta generale in una marea montante di sfiducia dei cittadini nei confronti del sistema delle cure. Forse anche a questo proposito possiamo affermare che la crisi della fiducia era latente anche in regime di normalità; l’emergenza l’ha portata allo scoperto ed esasperata. Non sarà possibile tornare alla fiducia di prima; dobbiamo piuttosto mettere il nostro impegno per creare una diversa fiducia.

Come costruire un nuovo rapporto di fiducia in medicina? Un compito enorme. Ancor più grande è però quello di stabilire rapporti pacifici nel mondo. “Si parva licet componere magnis”, possiamo prendere in considerazione per l’ambito sanitario le strategie che la lettera enciclica Fratelli tutti (n. 231) immagina capaci di contribuire alla costruzione della pace. Le sintetizza in due percorsi: architettura e artigianato. L’immagine dell’architettura nei rapporti tra sanitari e cittadini rimanda a solide, ma chiare, strutture legali e deontologiche. La fiducia ha bisogno di essere difesa da un disegno delle responsabilità, che faccia anche diminuire l’incombere minaccioso delle cause legali. Una medicina sicura deve esserlo, in primo luogo, per il professionista. Non può esercitarla se si sente continuamente sotto il ricatto di possibili denunce, qualora l’esito della cura non corrisponda ai desiderata di chi la richiede.

L’artigianato, invece, evoca il lavoro quotidiano di promozione della partecipazione informata e consapevole al percorso di cura. È il tessuto di una relazione fatta di ascolto e interrogazione, narrazione e informazione recepibile secondo i diversi livelli di cultura (“Il tempo della comunicazione tra medico e paziente costituisce tempo di cura”: legge 219/2017 Norme sul consenso informato e sulle disposizioni anticipate di trattamento).

A questo punto si apre uno scenario ancor più impegnativo. La fiducia nasce o deperisce nell’interfaccia tra professionisti della cura e cittadini; affinché possa prender forma questo diverso rapporto, bisognerà formare gli interlocutori. Siamo consapevoli che poco o niente è stato fatto per equipaggiare i curanti al diverso rapporto? Il punto di partenza può essere costituito dalla presa di coscienza che gran parte dell’attività di formazione continua loro riservata è, in realtà, un tentativo di correggere una “de-formazione”, avvenuta precocemente nel percorso di professionalizzazione. È la tesi implicita di un articolo apparso nella rivista Academic Medicine nel 2010, a firma di Vinay Prasad (1). Ematologo-oncologo, Prasad è professore associato di medicina presso l’università dell’Oregon. Gli interessati agli sviluppi futuri della medicina hanno potuto incontrarlo anche in Italia, al primo incontro del 2017 di Forward, promosso dal Pensiero Scientifico: “Le parole dell’innovazione in sanità”, dove ha presentato la “medicina di precisione”, con particolare riferimento all’oncologia.

Nell’articolo del 2010 Prasad formula una proposta di formazione dei futuri medici che non ha perso di attualità, malgrado il decennio trascorso dalla sua pubblicazione. Ancor più: gli sviluppi della Medicina Narrativa, avvenuti nel frattempo, giustificano che l’articolo sia considerato l’indicatore di una svolta. Sullo sfondo della proposta si colloca una considerazione relativa al modo in cui viene insegnata la medicina. Più che un processo lineare, costante nel tempo, la didattica ha attraversato delle svolte epocali. Limitandosi alle più recenti, Prasad ne focalizza due: quella avviata da Abraham Flexner e quella che si appoggia alla evidence-based medicine. “Un secolo fa Abraham Flexner riconobbe che per prosperare la formazione dei medici aveva bisogno di un cambio generazionale, al fine di essere rivalutata e reinventata”: il riferimento è al documento del 1910, che conteneva la proposta da allora nota con il nome del celebre clinico.

 In linea con quel modello, che radicava l’insegnamento della medicina nelle scienze naturali e lo rafforzava con un giro di vite, Prasad ricorda il viraggio verso l’EBM. I medici in formazione dovevano essere indotti a porre problemi rilevanti dal punto di vista clinico, a valutare criticamente la letteratura scientifica e a formulare un piano di azione. Coerentemente con questa impostazione, il piano di studi dei primi due anni del corso di medicina è centrato sulle scienze di base. L’acquisizione di questo sapere è considerata il fondamento della medicina clinica. Ma, secondo Prasad, è giunto il tempo di mettere in discussione il modo in cui si insegna agli studenti. Le scienze di base hanno un incommensurabile valore e l’intenzione non è  certo di svalutarle; la proposta è solo di mettere in discussione il primato che viene loro attribuito:

Puntare sulle scienze di base nella formazione dei medici ha senso, ma il loro primato deve essere revocato. Gli educatori medici dovrebbero muoversi verso un nuovo modello, che mette a fondamento l’interazione medico-paziente. Questo approccio può servire come un nuovo paradigma: la formazione basata sull’incontro.

Quanto alle modalità di realizzazione di questo curriculum alternativo, Prasad non offre indicazioni. Si limita ad auspicare “un corso interdisciplinare tenuto da medici, filosofi e studiosi delle strategie decisionali per promuovere chiarezza e solidità anche negli incontri più incerti”. Forse anche per questa vaghezza la proposta di mettere l’incontro a fondamento di tutto il curriculum della cura, fin dagli anni preclinici, elevando l’incontro stesso a principale oggetto di studio, non sembra aver suscitato ondate di entusiasmo.

Ai nostri giorni l’interesse rivolto alla Medicina Narrativa offre strumenti per ripensare in concreto una formazione basata sull’incontro. Anche la recente traduzione in italiano del manuale di Rita Charon: Medicina narrativa. Onorare le storie dei pazienti (2) focalizza l’attenzione sulle possibilità operative di questo approccio. Particolarmente feconde sono le parti del volume dedicate a come sviluppare le competenze narrative negli operatori sanitari. Sarebbe quanto mai opportuno che questo approccio fosse presente fin dall’inizio del percorso, per non dover poi riformare ciò che è stato prima deformato. Di questa formazione alternativa sentiamo crescere l’urgenza, nella misura in cui le enormi potenzialità della medicina di precisione naufragano in rapporti di cura sempre più marcati da ostilità latente, e talvolta espressa. Con il fenomeno della sfiducia in crescente ascesa. È assolutamente giunto il tempo di abbandonare certi criteri – come la quantità di pubblicazioni scientifiche – per valutare la qualità di un professionista sanitario. La certificazione delle competenze comunicative dovrebbe guidare l’assegnazione di responsabilità in strutture sanitarie, così come le tengono in considerazione i cittadini quando cercano di orientarsi per trovare un medico di fiducia.

Riferimenti bibliografici:

  • Vinay Prasad: “Beyond storytelling in medicine: An encounter-based curriculum“, in Academic Medicine, vol 85, n. 5/maggio 2010.
  •  Rita Charon: Medicina narrativa. Onorare le storie dei pazienti, tr. it. Raffaello Cortina, Milano 2019.

Aggiungi Commento