Il lungo cammino verso la professionalità nel lavoro di cura

– La propria formazione di fronte, la storia alle spalle

Mi sia concesso un rimando autobiografico come punto di partenza per una riflessione sulla professionalità nel lavoro di cura. Anni fa ho ricoperto l’incarico di insegnamento dell’etica medica in una facoltà di medicina di un’università privata. La struttura organizzativa prevedeva che gli aspiranti futuri medici fossero selezionati anche sulla base di un colloquio in cui veniva loro richiesto, tra l’altro, che cosa li spingesse verso la medicina. Ricordo che le motivazioni addotte ruotavano per lo più attorno ad alti ideali: salvare vite, offrire cure ai più bisognosi, essere fraternamente accanto ai sofferenti. In sintesi, l’ideale medico riassunto nel modello del Buon Samaritano, che si ferma a soccorrere quando gli altri tirano dritto per la loro strada. Anche facendo la tara dell’opportunismo che poteva indurre i candidati a modellarsi sugli ideali programmatici di quell’ateneo, di ispirazione religiosa, l’impressione era quella di un’autentica spinta interiore verso un modello professionale impregnato di filantropia. Ovvero un orientamento al lavoro di cura come una vocazione.

L’esperienza maturata nell’accompagnamento degli studenti durante i primi anni della loro formazione diceva che quella carica di entusiasmo non sarebbe durata a lungo. Ben presto avrebbero maturato un altro modo di considerare il loro ruolo come curanti. E non solo in quella università. Nel periodo a cui sto facendo riferimento era stata pubblicata una ricerca svolta negli Stati Uniti. L’indagine riguardava un confronto tra gli studenti di medicina e quelli delle facoltà di diritto, all’inizio del loro percorso accademico e al termine dello stesso. Il risultato era sorprendente: mentre gli studenti di medicina partivano con una forte motivazione pro-sociale e altruistica e quelli che intraprendevano gli studi giuridici erano prevalentemente rivolti al successo e alla scalata sociale, le parti si invertivano alla fine del percorso formativo. Coloro che avevano abbracciato la professione di avvocati risultavano più carichi di valori umanistici e sociali rispetto a quelli che avevano abbracciato la professione medica. Commentando quei risultati, il compianto Giovanni Berlinguer, che avrebbe ricoperto la carica di presidente del Comitato Nazionale di Bioetica, suggeriva che nella formazione in medicina avvenisse una “emorragia di anima”.

In seguito il focus della mia attività professionale si è trasferito dall’università alla formazione permanente in medicina. Lo spostamento del baricentro mi ha permesso di maturare la convinzione che l’acquisizione di una sensibilità professionale è un percorso lungo e complesso, che non si esaurisce nella fase iniziale della formazione. Ancor più: il percorso individuale che il singolo curante deve intraprendere per far propria una mentalità professionale è sovrapponibile a quello che ha dovuto fare, dal punto di vista storico, la medicina stessa.

In maniera schematica, possiamo identificare due svincoli principali. Il primo è costituito dal modello ideale ippocratico, impregnato di paternalismo benevolo, a quello della professionalità che ha preso forma nell’Ottocento. Per esprimerci in maniera enfatica: dal modello del medico che giura di dedicarsi al bene del paziente, prendendo le decisioni “in scienza e coscienza” a esclusivo beneficio della persona malata, al professionista che si ispira al modello della cultura liberale. Il primo modello ha un’impronta fondamentalmente sacrale ed evoca un’etica altruistica. Anche se ai nostri giorni non si giura più su Igea e Panacea, la seduzione del giuramento permane. Anche di recente, per rilanciare il rapporto tra curanti e cittadini, messa in crisi dall’emergenza pandemica, la Fnomceo ha fatto ricorso a una versione aggiornata del giuramento. Mentre esortano a non dimenticare i medici che hanno pagato con la vita la loro dedizione in tempo di pandemia, i manifesti proclamano:

– Io medico giuro:

di curare tutti, senza discriminazioni

che ti curerò senza arrendermi mai

che avrò cura di te, in ogni emergenza

                                 (Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri, 2021)

In Francia Philippe Juvin, un medico che gode di alto prestigio e si appresta a entrare nell’agone politico, ha da poco pubblicato un libro-manifesto dal titolo programmatico: Je ne tromperai jamais leur confiance (1). Il giuramento tradizionale risuona ancora nell’impegno di non tradire mai la fiducia dei malati. Appoggiandosi esplicitamente a una formulazione da giuramento ippocratico – “Non ingannerò mai la loro fiducia” – evoca un’epoca in cui il rapporto di cura richiedeva due atteggiamenti simmetrici: la “scienza e coscienza” del curante e l’appoggiarsi fiducioso a lui da parte della persona in cura. Si era soliti chiamare questo rapporto “alleanza terapeutica”. Ebbene, è quanto mai ora di rendersi conto che quel modello è definitivamente superato. Soprattutto se lasciamo risuonare nel concetto di alleanza la dimensione sacrale che lo caratterizza nella tradizione ebraico-cristiana. Quel tipo di alleanza non si presenta come un contratto tra parti uguali per potere e per iniziativa unilaterale: è chi sta in alto – la divinità – che concede l’alleanza alla controparte umana; e pone anche le condizioni/comandamenti da osservare per poter restare nell’alleanza. In chiave religiosa sono i comandamenti che promanano da colui che concede l’alleanza; nel contesto sanitario sono le regole di vita appropriate e la perdita dei suoi benefici. Il contraente non ha spazio di manovra, se non accettare le condizioni di chi concede l’alleanza. Sentiamo risuonare questa concezione in espressioni come la sentenza del medico spagnolo Gregorio Maranon che afferma perentorio: “Il malato comincia a guarire quando obbedisce al medico”. Anche se non è questa l’intenzione di chi pensa di modernizzare il rapporto medico-paziente mediante la categoria dell’alleanza terapeutica, inevitabilmente si viene attratti dal centro di gravità costituito dalla fiducia rivestita di sacralità.

Se l’eco di questa concezione poteva ancora essere percepita nella pratica medica del passato, è del tutto anacronistica ai nostri giorni. L’alleanza è solo concepibile come realtà laica, su un piano di parità. È stretta tra parti consapevoli, non concessa per benevolenza. Comporta impegni reciproci e trasparenti tra i partner. Il giuramento rispecchia una visione della medicina centrata sulla persona del medico. È assente qualsiasi riferimento ai suoi collaboratori: una dissonanza soprattutto ai nostri giorni. Siamo diventati sensibili alla buona medicina come risultato di un lavoro d’équipe, opera di collaborazione di diverse professionalità. Nello spirito del giuramento la figura del medico si staglia solitaria sulla massa, obbligata da un ethos particolare che resiste a ogni trasformazione; l’uso di un giuramento per essere introdotti nella professione contribuisce a perpetuare l’immagine della straordinarietà. È assolutamente aliena al giuramento un’ottica relazionale, in cui emerga anche il malato come soggetto di diritti e doveri, in un rapporto di cooperazione che non esclude il possibile conflitto. Nel giuramento la persona malata è sospinta sullo sfondo, come oggetto a cui è riservata la nobile abnegazione del medico.

Anche se nell’animo di non pochi professionisti della cura permane una nostalgia di quel modello, possiamo affermare che il modello stesso è diventato anacronistico. La prima svolta verso la professionalizzazione della cura in senso moderno è avvenuta nel XIX secolo. Invece che con veste di missionario, il curante in camice bianco ha cominciato a presentarsi come professionista e a chiedere fiducia al malato non in forza di un suo vero o presento giuramento; è piuttosto l’insieme dei professionisti, costituiti in Ordine professionale, che garantisce per lui. Il medico non è colui che ha giurato, bensì il professionista che si è impegnato a osservare le regole deontologiche.

Dal paternalismo medico alla professionalità illuminista

Per contestualizzare la svolta prendiamo come punto di riferimento l’opera Medical Ethics di Thomas Percival (1740-1804). Il trattato, scritto nel 1794 e pubblicato nel 1803 (2), si inseriva in un dibattito molto vivo nell’ambiente medico del tempo. Ben presto gli fu riconosciuta un’autorità indiscussa, consacrata successivamente dall’essere stato assunto a modello per il codice dell’American Medical Association. Nel proporre ai medici il primo disegno organico di condotta professionale Percival faceva trapelare l’ideologia che diventerà tipica della professione medica moderna e che continua a sottendere la nozione stessa di deontologia.

Una sezione del trattato era dedicata al comportamento che il medico deve tenere nell’esercizio privato della professione. Su di essa si baserà, mezzo secolo più tardi, il codice deontologico americano, il primo della storia della medicina, elaborato nel 1847. Gli obblighi del medico vengono fatti risalire alle diverse istanze obbliganti: il medico stesso in quanto persona, il rispetto dei colleghi e altro personale impegnato nella cura dei malati e infine la legge. Quanto al primo aspetto, ad esempio, Percival considera il medico come un gentleman. Molte regole di comportamento vengono dedotte da questo carattere fondamentale. In quanto gentleman, il medico “deve unire la delicatezza con la fermezza, la condiscendenza con l’autorità”; in camera operatoria deve regnare un “silenzio decoroso”; il medico deve cambiare il grembiule tra un’operazione e l’altra; deve essere temperante, puntuale e ricevere “una regolare educazione accademica”. Gli aggettivi ricorrenti per qualificare il medico-gentleman sono: prudente, ragionevole, autoritario ma umile, autocritico, colto. La condotta ideale che il medico doveva a sé stesso in quanto gentleman si rifletteva ovviamente nel rapporto con i pazienti e con i colleghi.

La preoccupazione principale che traspare in questo primo corpo di norme deontologiche è quella di costruire un rapporto di fiducia con il paziente. A tal fine il medico deve dar prova delle virtù che fanno parte del patrimonio etico di qualsiasi persona: umanità, costanza, segretezza, delicatezza. In più gli sono richiesti nel rapporto con il malato alcuni comportamenti particolari: un ragionevole numero di visite; non abbandonare il paziente condannato; ammonire il paziente che sta soffrendo il fio dei suoi peccati (!); astenersi da previsioni fosche, eccetto quando il paziente debba predisporre la propria morte. Vengono anche prese in considerazione le norme per il trattamento economico: le tariffe devono essere commisurate alla condizione economica del paziente.

Un secondo polo attorno a cui si distribuiscono le regole è quello del rapporto con gli altri medici. Vengono dettagliatamente prese in considerazione le procedure da seguire nelle varie situazioni: il consulto con colleghi che hanno ricevuto una formazione accademica e con medici “selvaggi” (demarcando i medici accademici dai vari Dulcamara); come subentrare a un altro medico nella cura del paziente; la salvaguardia della reputazione del corpo medico, astenendosi dalle critiche ai colleghi. Percival fa esplicitamente l’apologia dell’esprit de corps che dovrebbe indurre il medico a evitare tutto ciò che può compromettere la rispettabilità della professione. A suo avviso, la condotta corretta andava a vantaggio sia del singolo medico che della professione, nonché del paziente stesso.

Il comportamento proposto dalla Medical Ethics e dalle regolamentazioni deontologiche che ad essa si sono appoggiate va visto, dal punto di vista storico-culturale, come una risposta al liberalismo di Adam Smith. A differenza di Smith, Percival si oppone alle tendenze individualistiche nell’organizzazione sociale e al vantaggio economico come spinta sociale motivante. Alla concezione economica liberale contrappone una professione che trascende l’interesse personale e si ispira a un ideale che solo un uomo di indirizzo morale superiore può seguire. In tal modo evita che all’interno del corpo medico si introduca il tarlo della competizione; e allo stesso tempo rafforza la struttura corporativa della medicina. L’ideale etico e le norme che lo incarnano mostrano la loro funzionalità: dare alla medicina uno statuto professionale differente, sottratto alla logica del liberalismo economico. Il comportamento uniforme dei medici, secondo le regole che si sono liberamente imposti, diventava così uno strumento di integrazione professionale. Allo stesso tempo l’eccellenza morale che tradizionalmente era rivestita dal giuramento riceveva una nuova veste.

Dalla presentazione del progetto di Percival e dello spirito che lo anima emerge l’orizzonte ideologico in cui si colloca la deontologia fin dai suoi primi inizi. La sua funzione è quella di sviluppare standard di condotta che permettano al medico di curare correttamente i malati e allo stesso tempo di incrementare la rispettabilità della professione. Tanto il tradizionale ethos ippocratico quanto l’etichetta che regola il comportamento dei medici sono tra di loro fusi in un progetto organico.

Le norme non sono dedotte da un’etica, religiosa o laica che sia, ma derivate da un corpo sociale intermedio tra lo Stato e l’individuo, e con cui il medico si identifica: il gruppo professionale. La codificazione del comportamento serve agli interessi del gruppo; e indirettamente a quelli degli utenti dei servizi medici. L’impegno a far rispettare il codice è riservato al gruppo professionale stesso. Addirittura Percival esclude l’idea di un ricorso a sanzioni per coloro che si discostano dal comportamento normato. Il potere inerente alla deontologia è quello della ragione: i medici hanno un solo modo razionale di comportarsi; una volta mostrato in quella specie di rivelazione della ragione che opera il codice deontologico, lo seguiranno. Il compito del codice è dunque quello di essere la voce della ragione. È un’impostazione che lascia trasparire la dipendenza dal pensiero illuministico.

 Acquisendo i tratti di una professione, la pratica della medicina si distanzia dal profilo sacrale dell’etica che si appoggia al giuramento ippocratico, pur mantenendo un profilo di eccellenza morale. Il malato è invitato a fidarsi del medico non tanto perché ha giurato di dedicarsi al suo bene, ma perché un professionista; e si impegna ad attenersi a una deontologia che circoscrive il comportamento corretto. È necessario prendere le distanze dall’idea che si tratti di una specie di morale laica, ovvero di quel minimo comune multiplo etico che fornirebbe un incontro condiviso di tutti i membri della professione. È un equivoco che si verifica spesso a proposito della professione medica, quando si vuol vedere nella deontologia una sintesi di quei principi etici che tutti i medici riconoscerebbero come obbliganti, qualunque siano le ulteriori specificazioni confessionali e personali.

La funzione utilitaristica della deontologia si ripercuote sulla fiducia stessa che intende promuovere. Questa si colloca entro i limiti tracciati dalla professione in quanto tale. Alcuni decisamente rassicuranti. A cominciare dal fatto che il rapporto instaurato tiene fuori le caratteristiche personali di chi fa ricorso al medico. La pratica della cura deve, in questo senso, mettere tra parentesi quelle dimensioni biografiche che potrebbero condizionarla: la persona gradevole come quella sgradevole, il santo e il delinquente, il familiare come l’estraneo. È il bisogno di cura che determina il rapporto, non le preferenze del curante. Questi inoltre è oggetto della scelta, non ne è l’artefice. Salvo situazioni eccezionali ben delineate, non è autorizzato a rifiutare chi fa ricorso al suo aiuto.

La professionalità implica inoltre che il gentleman auspicato da Percival mantiene, oltre la correttezza dell’interazione, anche una certa distanza emotiva: non può e non deve essere coinvolto come nelle situazioni della vita, al di fuori del rapporto professionale. Infine – e non per importanza – la prestazione di cura professionale prevede una transazione economica: il professionista non cura per generosità d’animo e per orientamento filantropico, ma è pagato per il suo lavoro. Tutto ciò circoscrive la fiducia entro un ambito preciso: quello appunto della professionalità, che la limita e la tutela. È allo stesso tempo una gabbia e una corazza; iscrive la cura dentro una modalità che si differenzia da quella ispirata a motivazioni ideali o filantropiche, e allo stesso tempo nasconde – come il camice, che eccede la finalità puramente igienica – le debolezze individuali.

La professionalità si appoggia non tanto sull’etica, quanto sulla deontologia. Le formulazioni deontologiche sono regole che i professionisti considerano essenziali per il buon esercizio della professione comune. Sono, dunque, più che un semplice regolamento. Le si potrebbe chiamare uno “spirito”, che deriva dalla percezione collettiva dell’attività svolta, del senso dell’attività stessa e del suo articolarsi con l’organizzazione sociale. Con linguaggio prosaico, le si potrebbe chiamare “istruzioni per l’uso” della professione. Le norme deontologiche sono il frutto di una riflessione collettiva, stimolata dai problemi suscitati dalla pratica professionale, e che superano l’ambito dei regolamenti e della routine. Protagonisti della riflessione deontologica sono i professionisti stessi, in atteggiamento consapevole, determinati a promuovere una prassi professionale efficiente e socialmente ineccepibile.

L’ultimo punto aiuta a identificare la funzione propria delle norme deontologiche. Queste mirano alla salvaguardia di alcuni valori, necessari in modo particolare nelle attività che fanno appello alla fiducia verso la persona del professionista. Per questo le professioni liberali sono così sensibili all’onore e alla dignità professionali. L’osservanza delle norme deontologiche è destinata a mantenere la fiducia nel corpo professionale, salvaguardandone la reputazione. Si tratta, in ultima analisi, di una forma di autodifesa della professione stessa, consapevole che senza la fiducia la pratica della cura si paralizzerebbe.

Il cambio di paradigma

Dopo questa prima trasformazione, per entrare pienamente nella modernità la medicina ha dovuto affrontare un secondo, radicale mutamento. Questo è avvenuto storicamente nella seconda metà del XX secolo. Possiamo chiamarlo il passaggio dall’etica medica alla bioetica. Il cambiamento dei rapporti tra i professionisti sanitari e le persone che ricorrono alle loro cure è pienamente visibile nella nostra società. Basterebbe menzionare il problema dell’informazione e del consenso alle cure, che ha richiesto il ribaltamento di comportamenti secolari: la famiglia, che tradizionalmente era l’interlocutore del medico nel caso di diagnosi grave e di prognosi infausta, è stata relegata in secondo piano, a favore della centralità della persona malata. I dilemmi legati alla condivisione delle informazioni (“Faccio bene o male a rendere il mio familiare malato consapevole della sua situazione e a coinvolgerlo nelle decisioni cliniche che lo riguardano?”) sono centrali nel vissuto di malattia che sconvolge le famiglie. Il rapporto con il malato e la famiglia con i curanti è solo uno degli elementi del cambiamento in corso. Con un po’ di enfasi possiamo affermare che è la medicina intera, e più in generale la modalità di erogazione di cure professionali, che sta affrontando un cambio di paradigma.

Con questa espressione si intende nella filosofia delle scienze una trasformazione che costringe a modificare dei punti di riferimento considerati tradizionalmente come assodati e indiscutibili. Dobbiamo soprattutto al filosofo della scienza Thomas Kuhn (3) e alle sue osservazioni sulla struttura delle rivoluzioni scientifiche la valorizzazione del paradigma. Questo non corrisponde semplicemente a una teoria, ma all’intera visione del mondo nel quale la teoria si colloca. Equivale a una visione panoramica della conoscenza e delle implicazioni che ne derivano. Il più celebre cambio di paradigma, a tutti noto, riguarda l’astronomia. Per più di un millennio è invalso il modello tolemaico. Questo considerava la terra immobile al centro dell’universo, mentre il sole le girava attorno. Proibito mettere in discussione il modello (come documenta la vicenda di Galileo Galilei, costretto a rinnegare le sue convinzioni di scienziato…). Finalmente, nel XVI secolo inoltrato, avviene la svolta di Copernico e il cambio di paradigma: è la terra che gira attorno al sole. Il sistema tolemaico riceve il benservito ed è messo in soffitta: l’astronomia diventa tolemaica.

Ebbene, qualcosa del genere ha avuto luogo in medicina. Con un’aggravante temporale: mentre il sistema tolemaico è stato elaborato nel secondo secolo della nostra era, il modello di cura al quale ci riferiamo affonda le radici nella medicina ippocratica. Elaborato nel V secolo avanti Cristo, è durato fino ai nostri giorni. Naturalmente ci riferiamo ai valori etici che ne costituiscono la struttura profonda, non alle teorie esplicative delle patologie e ai rimedi ai quali si fa ricorso. Mentre queste sono periodicamente state messe in discussione e aggiornate, l’etica medica – ammantata con il giuramento di Ippocrate – non è mai cambiata. Fino ai nostri giorni. Il medico rinascimentale che disponeva solo di salassi e clisteri e quello dei nostri giorni che si muove tra TAC e farmaci biologici hanno in comune la stessa modalità di concepire la cura e il rapporto che li lega a chi ne beneficia. A meno che non intervenga un cambiamento del plurisecolare paradigma. Ed ecco che, accanto ai tolemaici, in medicina si affacciano i copernicani. La transizione dall’etica medica alla bioetica è un altro modo di concettualizzare quel cambiamento.

Come si differenziano i due modelli? In buona sostanza, per i tolemaici-ippocratici la buona cura viene decisa dal medico, “in scienza e coscienza”. Il medico acquisisce con lo studio un sapere che lo qualifica a stabilire qual è il bene del paziente e lo persegue, tenendo lontano – con “coscienza” – interferenze che potrebbero portarlo nel terreno di interessi e comportamenti illegittimi. Il medico è il “dominus” della cura. Il bene del paziente è il suo obiettivo; e il medico lo conosce come nessun altro. Meglio del paziente stesso. “Non pretenderà di sapere lei che cosa è meglio per lei”: è la frase che una paziente, ricorrente all’Ufficio Relazioni con il Pubblico di un’azienda sanitaria, si era sentita dire dal proprio medico (4). Un medico esplicitamente e candidamente tolemaico.

In questo modello di rapporto il medico non ha bisogno, al limite, dell’intervento del malato: a questi chiede di portare la sua richiesta di salute, alla quale cercherà di rispondere al meglio delle possibilità che gli fornisce l’organizzazione. Il paziente fa il suo mestiere di “paziente” (lo dice la parola stessa!), evitando di interferire. Le richieste di informazioni dei malati sul loro stato di salute non erano incoraggiate; nei casi estremi i professionisti non esitavano a evitarle, quando fossero state formulate.

Un altro tratto del modello era la gerarchizzazione dei ruoli: a fronte della funzione dominante del medico, le altre professioni erano considerate sussidiarie. Il mansionario costringeva l’infermiere in un ambito delimitato (e allo stesso tempo lo proteggeva dalle possibili prevaricazioni). Per la cronaca, il mansionario dell’infermiere è stato abilito per legge solo al tramonto del secolo, nel 1999.

Il passaggio al modello che chiameremmo, per analogia, copernicano è stato promosso dal movimento della bioetica, che ha preso forma negli ultimi decenni del XX secolo. Un indicatore eloquente: il ruolo attribuito all’informazione al paziente. Stiamo parlando dell’informazione vera, con parole oneste, non di quella con parole rassicuranti o francamente menzognere (“Al medico si conviene la bugia piethosa”, canta Violetta nella Traviata, quando il medico cerca di confortare la morente promettendole pronta guarigione). Mentre nella medicina tradizionale è il medico che valuta se è bene o no che il paziente conosca diagnosi e prognosi – le informazioni corrette vengono eventualmente scambiate con i familiari, alle spalle del paziente – nel nuovo modello è un diritto del cittadino malato essere informato. Il cambiamento è stato registrato nel Codice deontologico dei medici italiani solo nella revisione del 1995.

Sottostante al cambiamento c’è un ruolo diverso del malato: non riceve più solamente la cura che il medico decide in scienza e coscienza, ma la struttura insieme al professionista. È chiamato a essere consapevole e partecipante. Il professionista non ha più tutto il sapere. Certo, deve avere la “scienza”; ma questa è solo la metà di ciò che è necessario conoscere nel processo di cura. A fronte delle conoscenze scientifiche del medico, sta ciò che “sa” la persona malata, ovvero le proprie preferenze, i propri valori, la concezione individuale di qualità della vita. In una parola, di fronte alla scienza, sta il vissuto. Se il professionista non ascolta la persona malata – nota bene: un ascolto che logicamente e cronologicamente precede l’informazione! – non potrà conosce qual è la cura appropriata. La cura personalizzata: ecco, in sintesi, la svolta copernicana nell’arte della cura.

A questo punto bisogna aggiungere che il cambiamento auspicato è trasversale: coinvolge sia i professionisti che i cittadini. Ci sono professionisti sanitari che non hanno nessuna intenzione di lasciare la culla tolemaico-ippocratica in cui sono cresciuti. Ma anche cittadini che preferiscono affidarsi: per loro il medico è l’unico che sa e che può; non vogliono essere coinvolti nelle decisioni. Richard Smith, già direttore del British Medical Journal, ha evocato per questo atteggiamento la qualifica psichiatrica di “folie à deux”…(5). C’è connivenza tra la follia del medico che pretende di sapere tutto ciò che è necessario per la cura, tenendo fuori il vissuto del malato, e la follia del malato che rinuncia alla consapevolezza, all’informazione e al coinvolgimento nella ricerca di una cura “sartoriale”, preferendo affidarsi passivamente.

Il cambiamento inoltre richiede tempo per diventare parte vitale della cultura. Ci chiediamo: quanto tempo è stato necessario perché gli astronomi abbandonassero il modello consolidato della centralità immobile della terra? D’altra parte non mancano anche oggi i “terrapiattisti” (non tra gli astronomi, speriamo…). Ancor più tempo sarà in ogni caso necessario per la transizione al nuovo paradigma della cura, che richiede un profondo cambio culturale. Alcuni, tra i professionisti e tra i cittadini, non hanno avvertito il cambiamento. Non ne sentono il bisogno e non sembrano intenzionati a farlo. Altri invece sono cambiati troppo, prendendo strade fuorvianti, che portano lontano dalla modalità di cura condivisa. È lo scenario che vede medici radicalmente “autonomisti”: fanno scegliere al paziente e tutt’al più si mettono in posizione di sicurezza con la modulistica del consenso informato (“Paziente informato, medico salvato”!). Non meno lontani dal modello della buona cura sono i cittadini prevaricatori, che hanno deciso che ormai il “sapere” che attingono da internet sia loro sufficiente e chiedono solo ai professionisti di essere esecutori delle loro auto-prescrizioni di terapia.

Il frutto più maturo del cambiamento introdotto dalla bioetica è la Medicina Narrativa. Il riferimento è alla nozione di narrazione in medicina scaturita dalla conferenza di consenso convocata dall’Istituto Superiore di Sanità nel giugno 2014. Compito degli esperti era di fornire una risposta condivisa a tre questioni: che cosa si intende per medicina narrativa; quali sono le metodologie e gli strumenti utilizzati; in quali ambiti e contesti la medicina narrativa può essere utile nella pratica clinica. Per quanto riguarda la prima questione, la risposta della conferenza è stata:

Con il termine Medicina Narrativa (mutuato dall’inglese Narrative Medicine) si intende una metodologia di intervento clinico-assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa. La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura. Il fine è la costruzione condivisa di un percorso di cura personalizzato (storia di cura)”.

Il documento che presenta i risultati della conferenza di consenso: Linee di indirizzo per l’utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico assistenziale (CNR, 2015) specifica che ciò che è in questione è la modalità diversa di fare ciò che oggi viene richiesto dalla “buona medicina”. Non si tratta di fare appello a un atteggiamento benevolo e di accoglienza da parte dei professionisti della cura nei confronti della persona malata, ma di mettere in atto l’ascolto della domanda di salute e il coinvolgimento attivo di quanti intervengono nel processo di cura. La competenza comunicativa costituisce la differenza rispetto alla medicina del passato, e quindi dai parametri utilizzati per valutarne la qualità. È ciò che fa della bioetica non una semplice evoluzione dell’etica medica ma un altro sistema di valutazione. Lo chiamiamo perciò un cambio di paradigma. Le ripercussioni sulla fiducia che circola all’interno del rapporto di cura sono anch’esse epocali.

La cura misurata con più parametri

Oltre al cambio di paradigma, quando la medicina è entrata nella modernità ha conosciuto un’altra trasformazione epocale: l’etica – ovvero il criterio con cui si valuta che cosa è buona medicina e che cosa non lo è – si è modificata. L’etica medica unitaria del passato si è moltiplicata in etiche diversificate, ovvero, più propriamente, in punti di vista diversi su ciò che è giusto e appropriato nei rapporti di cura. La pluralità delle prospettive ha avuto un impatto profondo su ciò che ci si aspetta dalla cura e sulla soddisfazione di chi la riceve (nonché su quella del professionista che la cura la eroga). Proprio come, guardando lo stesso panorama da prospettive diverse, si vedono cose che ad altri rimangono nascoste.

 L’indicazione di un punto di vista va assunta in senso letterale, applicando all’etica le scoperte che Jean Piaget ha fatto nell’ambito dell’epistemologia genetica. Studiando lo sviluppo cognitivo dell’essere umano, Piaget ha analizzato come si forma la rappresentazione dello spazio nel bambino (6). Ha individuato una soglia che costituisce il passaggio dal pensiero concreto – che chiama “realismo intellettuale”- al pensiero astratto. Soltanto dopo aver passato quella soglia, collocabile cronologicamente intorno ai 7-8 anni, il bambino giunge a riconoscere l’esistenza di molteplici punti di vista spaziali, e soprattutto a comprendere che i rapporti spaziali fenomenici fra gli oggetti possono mutare cambiando punti di vista. Prima di allora il bambino, pur osservando le cose da un punto di vista spaziale, ignora per lungo tempo l’esistenza contemporanea di altri punti di vista possibili; non è dunque in grado di rendersi conto che il suo è un punto di vista tra altri, e che quindi persone diverse vedono cose diverse, se la prospettiva che assumono cambia. Rappresentarsi lo spazio da un altro punto di vista è un esercizio intellettuale che ci aiuta a renderci consapevoli che si tratta di una competenza che abbiamo dovuto acquisire, e che abbiamo dimenticato di non aver sempre avuto.

Ciò che vale per lo spazio si può applicare anche ai valori, e quindi all’etica. Anche l’etica medica è chiamata a uscire dall’infanzia epistemologica entrando nell’età adulta, caratterizzata dalla convivenza di molteplici prospettive, non riducibili le une alle altre. Si tratta di superare la fase di “realismo intellettuale”, che porta ad assolutizzare il proprio punto di vista, escludendo la possibilità che la qualità etica di comportamenti, la buona o cattiva pratica della medicina, possa essere valutata diversamente a seconda dei punti di vista dai quali la si guarda. In pratica, questo equivale alla piena acquisizione dello spazio tridimensionale, anche nell’etica.

«L’etica è un’ottica»: il gioco di parole proposto dal filosofo francese Emmanuel Lévinas muove nella stessa direzione: l’etica è condizionata dallo sguardo, da ciò che vediamo. Sia ciò che vediamo sullo scenario delle cure, sia il valore che gli attribuiamo dipendono da un ideale punto di vista. L’illustrazione più convincente è offerta dal celebre film di Carol Reed Il terzo uomo (1949). Nella Vienna devastata del dopoguerra una terribile epidemia sta colpendo la città. Ne sono vittime soprattutto i bambini. Un delinquente sta smerciando antibiotici fasulli e un giornalista, insieme alla polizia, gli sta dando la caccia. A un certo punto i due personaggi, che in passato erano stati amici, si incontrano; in un luogo singolare: la ruota del Prater, che gira sopra la città. Il giornalista riferisce lo strazio dei bambini, che ha visto con i suoi occhi nella corsia dell’ospedale. Il trafficante – nel film l’arrogante Orson Welles – afferma invece dal punto di vista che offre l’alto della ruota quelli che muoiono sono solo piccoli esseri insignificanti, che non scuotono la gerarchia di interessi sulla quale ha costruito le sue scelte.

Senza calpestare l’ambito della delinquenza, potremmo affermare che il punto di vista di un clinico che guarda un malato negli occhi e quello di un epidemiologo che riduce i malati a statistiche. sono necessariamente divergenti. In epoca di pandemia abbiamo avuto dolorosamente tutti i giorni sotto gli occhi la divergenza tra l’angoscioso vissuto delle perdite personalmente subite e la fredda esibizione dei numeri per illustrare l’aumento o la decrescita dell’epidemia. Abbiamo bisogno di integrare, piuttosto che contrappore i due punti di vista; i quali di daranno comunque della medicina due diversi profili.

Possiamo ulteriormente approfondire il criterio del punto di vista con considerazioni antropologiche. L’accettazione della complessità richiede il passaggio dalla dimensione che è familiare a ciascuno, soprattutto se interiorizzata attraverso il processo di socializzazione in un determinato gruppo professionale, ad altre dimensioni. Con grande umorismo e insuperabile virtuosismo immaginativo, lo scrittore inglese Edwin Abbott ha tentato di realizzare qualcosa di questo genere nel racconto fantastico Flatlandia (7).  Ha immaginato che cosa significhi passare da Flatlandia (Paese della piattezza), mondo bidimensionale, abitato da esseri totalmente piatti (segmenti, triangoli, quadrati, poligoni vari e sublimi circoli), a Spacelandia, o Paese a tre dimensioni. La sfida per noi, abituati alla tridimensionalità, va nel senso contrario, ovvero immaginarci che cosa significhi vivere in Flatlandia. Ecco un suggerimento pratico di Abbott: posate una monetina nel mezzo di uno dei vostri tavolini nello Spazio, e chinatavi a guardarla dall’alto. Essa vi apparirà come un cerchio. Ma ora, ritraendovi verso il bordo del tavolo, abbassate gradatamente l’occhio (avvicinandovi così sempre più alle condizioni degli abitanti della Flatlandia), e vedrete che la monetina diverrà sempre più ovale: finché da ultimo, quando avrete l’occhio precisamente all’altezza del piano del tavolino (cioè, come se foste un autentico abitante della Flatlandia), la moneta avrà cessato di apparire ovale, e sarà divenuta, per quanto potrete vederla, una linea retta.

Solo apparentemente ci siamo allontanati dalla rivisitazione del cambiamento intervenuto nell’etica in medicina. In realtà, ci siamo collocati al centro del problema: la pluralità dei punti di vista su ciò che significano oggi il buon esercizio della medicina e la difficoltà di passare da una prospettiva piatta a una multidimensionale. Il cambiamento intervenuto si appoggia su una crescita percettiva: il passaggio da Flatlandia a Spacelandia in medicina.

Parlare di etica medica presuppone concezioni di fondo, per lo più non esplicite, che abbiamo presenti quando esprimiamo un giudizio su ciò che intercorre tra i professionisti sanitari e chi ricorre alle cure, attribuendogli un carattere morale positivo (buono) o negativo (cattivo). Le norme in questione determinano come devono comportarsi i diversi protagonisti del sistema delle cure: i medici e altri professionisti sanitari, i malati, i professionisti della sanità, i familiari del malato, la società nel suo insieme.

È un modello antico e di forte tenuta nel tempo. La sua antichità è indiscussa; ne abbiamo già considerate le radici nella medicina greca e l’espressione più alta nell’etica ippocratica, che fornisce il parametro con cui tradizionalmente ne è stata valutata la qualità. Ma anche la sua forza è notevole: non esiste in tutta la tradizione occidentale un modello culturale che abbia resistito tanto a lungo. L’Occidente, dall’antichità greco-romana a oggi, ha cambiato molti aspetti dell’organizzazione sociale: l’economia, la famiglia, la religione, il diritto, la politica. La medicina stessa si è profondamente modificata nel corso del tempo, sia nei modelli teorici che nel modo di fornire aiuto ai malati. Tra il medico seguace di Galeno, che interpreta le malattie secondo la teoria degli umori, il medico scienziato dell’Ottocento, che ricorre al metodo della scienza sperimentale per spiegare come funziona l’organismo sano o malato, e il medico della nostra epoca, che è in grado di ricondurre le malattie a un difetto del corredo genetico, così da prevederne l’insorgenza con anni di anticipo, le differenze sono enormi. La stessa cosa si può dire sul versante dell’arsenale terapeutico, che dal ricorso dai salassi è passato ai vaccini, agli antibiotici e all’ingegneria genetica. La diversità tra questi mezzi terapeutici, quanto a efficacia ed efficienza, è abissale.

L’etica, invece, non ha vissuto questo percorso: le convinzioni su ciò che è bene o male fare in medicina e sui comportamenti giusti o ingiusti nei confronti del malato sono rimaste relativamente stabili per secoli. Praticamente si tratta di una tradizione ininterrotta che in Occidente è durata per più di 25 secoli, dall’antichità greco-romana fino ai nostri giorni: in tutto questo tempo non abbiamo mai sentito il bisogno di modificare il concetto, condiviso dai medici e dai pazienti, di quelle pratiche di cura della salute a cui attribuire un valore morale positivo.

Quest’insieme di regole morali valeva nella stagione premoderna dell’etica in medicina, e si può chiamare sinteticamente etica medica: l’etica a cui ci riferiamo, infatti, è sostanzialmente l’etica del medico. La dominanza della figura del medico si esprime anche nell’etica, oltre che nell’organizzazione del lavoro. È il medico che determina i criteri della buona medicina, e la professione medica se ne fa garante. In quest’etica sono prescritti comportamenti per i malati, per i familiari e per gli operatori sanitari.

Il buon malato dell’epoca moderna è quello che ha la capacità e il coraggio di non farsi trattare come una persona eterodeterminata, ma si assume in prima persona il peso e la responsabilità delle decisioni che lo riguardano. Questo mette in crisi il modello dell’etica medica, secondo cui il malato è per definizione in condizione di minorità, perché non può determinare da solo i fini e i mezzi per conseguirli. È la concezione antica, espressa già da Aristotele quando affermava che il malato, proprio per la sua condizione, non è capace di dare giudizi razionali, in quanto è turbato dalle passioni, come per esempio la paura per la propria vita. Nello stato di malattia deve quindi subentrare la struttura paternalistica di contenimento: qualcun altro prende le decisioni per il bene del malato, dal momento che lui non lo può fare. Dire che la medicina entra nell’epoca moderna significa prima di tutto rimettere in discussione questo paradigma profondo, che presuppone una fondamentale disuguaglianza tra le persone autonome e quelle che non lo sono – le scelte di queste ultime essendo determinate dalle prime -, e assume che il malato, per il solo fatto di essere malato, perda il privilegio dell’autonomia.

Nell’epoca moderna un’attività sanitaria eticamente giustificabile non può prescindere dai valori del malato, cioè dal sistema di riferimento che guida le sue scelte in modo congruente con la “buona vita” che intende condurre. La potente ed efficace medicina che la scienza, abbinata alla tecnologia, ci mette oggi a disposizione non assomiglia per niente alla medicina del passato, povera di risposte terapeutiche. L’arsenale medico è abbondante e vario e ci mette di fronte ad alternative create dai valori soggettivi. A seconda del concetto personale di buona vita, ovvero di ciò che individualmente corrisponde a un’esistenza riuscita o fallita, un intervento medico può essere appropriato o meno.

La buona medicina non si può più limitare a rispondere alla domanda: “Questo intervento porta oggettivamente un beneficio al paziente?”. Non basta stabilire, per esempio, che l’azione del medico ha di fatto prolungato la vita della persona che ricorre alle cure mediche: se va contro i suoi valori e le sue decisioni, l’intervento non è eticamente giustificabile, anche se è rivolto a tutelare la salute o la vita stessa. L’autodeterminazione della persona è espressione dei suoi diritti, e pertanto diventa un criterio di qualità. L’intervento sanitario non può più essere deciso unilateralmente dal medico in base al suo sapere professionale, ma deve essere determinato insieme al malato, spesso con un faticoso processo di negoziazione.

 Con il superamento del paternalismo benevolo l’ideale medico nel modello della bioetica diventa un’autorità democraticamente condivisa: il buon malato è una persona che prende parte alla decisione. Questa nuova posizione non è solo di privilegio, ma può costituire anche una scomoda responsabilità. Ai nuovi diritti del malato si accompagnano anche dei nuovi doveri; all’antico dovere di esercitare la pazienza ed essere obbediente si sostituisce quello, più impegnativo, di partecipare al processo decisionale.

Non si può escludere che a volte il malato potrebbe preferire, piuttosto, di delegare la decisione al medico («Faccia quello che è necessario: il dottore è lei, non io!»). La persona partecipante nelle scelte ha il compito di essere un “buon paziente”, e per diventarlo non basta che si limiti a non creare difficoltà ai sanitari, non porre troppe domande, essere docile e seguire le prescrizioni mediche. Ha anche un compito etico, deve accettare il coinvolgimento nelle scelte che lo riguardano, condividendo l’orizzonte di incertezza che è proprio delle decisioni cliniche. Il buon rapporto è una partnership, che si instaura tra professionista e utente.

L’asimmetria nei rapporti di sapere e di potere resta, ma va contemperata con un uso consapevole e mirato dell’informazione. Il malato si muove così verso la posizione di un utente. Il termine può suscitare delle associazioni che sembrano fuori luogo in sanità, ma per ricondurlo nell’ambito appropriato basta pensare al senso etimologico della parola: l’utente è colui che usa la competenza del medico. In quanto utente, ha il dovere di usarla bene, responsabilmente, per fare insieme al professionista le scelte appropriate. Questo modello etico include il concetto di partecipazione (con i problemi di difficile gestione quando ci si trova di fronte a scelte etiche inconciliabili). In generale possiamo dire che è la buona medicina appropriata per la stagione dell’etica in medicina che possiamo chiamare “moderna”: non nel senso di maggiore attualità, ma con riferimento alla novità culturale che si identifica con la rivoluzione liberale e il rispetto illuministico dell’autonomia personale.

L’adozione del termine “bioetica” al posto dell’etica medica è motivata anche dal fatto che non ci troviamo più nell’ambito dell’etica concentrata sul medico, elaborata dalla professione medica a beneficio anche del malato. La bioetica implica uno spostamento dell’accento, per cui la qualità non è più determinata in maniera unica ed esclusiva dal sapere e dal potere del medico, ma viene stabilita in modo dialogico, insieme alla persona in cura, che deve partecipare alle decisioni con i suoi valori nell’ambito del consenso sociale. Quindi nella bioetica entrano la società, l’etica civile, l’accordo ottenuto trasversalmente alle diverse comunità morali di appartenenza, includendo anche gli “stranieri morali”.

Il cardine pratico di questa nuova etica è il consenso informato, nel senso proposto dal Comitato Nazionale per la bioetica in un documento programmatico sul consenso informato (8), specificando che «si traduce in una maggiore partecipazione del paziente alle decisioni che lo riguardano». L’idea di qualità dell’atto medico si arricchisce di una nuova componente: è buono l’intervento sanitario che ha anche una correttezza formale, vale a dire il rispetto delle procedure volte a far partecipare il malato alle scelte diagnostiche e terapeutiche.

È da notare però che la diffusione di questo nuovo modello di qualità non è priva di difficoltà. Lo contrasta una profonda resistenza, sia da parte del mondo medico, sia da parte dei cittadini. Sia i professionisti della sanità, sia i soggetti in cura sono obbligati a cambiare modelli di riferimento che hanno una lunghissima tradizione. È un passaggio epocale; spostandosi da un modello all’altro si modificano i punti abituali di riferimento, tanto che possiamo affermare che stiamo assistendo all’inaugurazione di una nuova epoca della qualità e dell’etica nella medicina. È ciò che abbiamo chiamato, con altra metafora, un cambio di paradigma.

Per evitare malintesi e per smantellare almeno alcune riserve – quelle che nascono dal timore che si intenda abbandonare il modello dell’etica medica tradizionale – è necessario chiarire che i due modelli non sono diacronici, ma sincronici: in altre parole, non si susseguono nel tempo, sostituendo con il modello moderno i valori tradizionali, ma sono chiamati a convivere. Riferendoci ai punti di vista dell’epistemologia genetica di Piaget, non si tratta di scalzare la prospettiva dominante in passato con un’altra, ma di uscire dalla concezione ingenua secondo cui esiste un solo punto di vista e mettere insieme più dimensioni dell’etica. La buona medicina dal punto di vista della professione medica e dal punto di vista del malato (utente) è diversa: la qualità etica ha più dimensioni.

Mentre proviamo ancora tanta difficoltà a entrare nella stagione della medicina moderna, forti spinte ci stanno già indirizzando verso l’epoca post-moderna. Ci stiamo muovendo, infatti, secondo quanto prescrivono sia lo spirito che la lettera dell’aggiornamento del Servizio Sanitario Nazionale, avviato in Italia dall’inizio degli anni Novanta, verso l’introduzione dello “stile azienda” in sanità. Il modello di qualità comporta un rapporto nuovo con il cittadino che ricorre alla cura. Sommariamente, possiamo dire che chi riceve servizi sanitari non solo deve essere informato e responsabilizzato per partecipare in modo autonomo alle decisioni terapeutiche, ma deve essere considerato come un cliente. Oltre ad avere diritti da rivendicare, vuole anche essere soddisfatto.

Il modello di qualità postmoderno comporta delle variazioni anche in tutte le altre articolazioni fondamentali del sistema di rapporti entro cui si svolge l’azione sanitaria. Innanzitutto l’interrogativo fondamentale che dovrà porsi chiunque abbia delle responsabilità nelle scelte ruoterà intorno a elementi della qualità di carattere gestionale: quale trattamento ottimizzerà l’uso delle risorse e produrrà un utente – cliente soddisfatto? La fisionomia stessa dell’interrogativo etico viene modificata.

Nell’etica medica il registro per valutare la qualità è quello della bontà (l’azione è buona in quanto porta il beneficio della guarigione o lenisce i sintomi dolorosi); la bioetica si colloca entro la tradizione etica coltivata nel mondo anglosassone, che valuta se l’azione sia giusta o ingiusta, in rapporto ai diritti e nel rispetto delle procedure. La nuova stagione che si è aperta ci obbliga a interrogarci se l’azione sia appropriata rispetto agli obiettivi da conseguire, che comportano sia una più acuta sensibilità per il bene comune e l’equità sociale, sia l’acquisizione di un atteggiamento che abbini la soddisfazione del cittadino-cliente con l’attenzione a gestire le risorse in modo da rispondere alla domanda di tutti coloro che hanno diritto e bisogno delle cure.

La qualità, che include il valore etico di un intervento sanitario, oggi è molto più complessa. I criteri più recenti non devono sostituire quelli precedenti, ma integrarsi con essi. La buona medicina è sempre quella che deve mirare a guarire in maniera rapida, efficace e duratura: vale per qualsiasi pratica medica, qualunque sia il modello concettuale e operativo a cui si ispira. Se da questo proclama generico passiamo poi a domandarci che cosa è giusto fa, che cosa è bene fare in medicina, lo scenario diventa confuso. Il pendolo oscilla tra due scenari opposti. A un estremo troviamo come risposte: “tutto il possibile”. La locuzione colloquiale è stata assunta come titolo per il romanzo di Marco Venturino: Si è fatto tutto il possibile (9), che mette in scena i tentativi giustificatori di un medico: l’intervento è andato male e il paziente è deceduto; ma se il medico può addurre che è stato fatto tutto il possibile, si sente collocato in un’area di impunità giuridica e di inattaccabilità etica. La tendenza a fare “sempre di più” è, peraltro, anche la molla dell’anima mercantile che può colonizzare la medicina.

All’estremo opposto troviamo la cinica conclusione a cui giunge lo specializzando medico dopo un massacrante anno di tirocinio in un ospedale pubblico, raccontato da Samuel Shem: La casa di Dio (10): diventi un vero medico solo quando lasci cadere la compulsione a cercar di curare e la convinzione fraudolenta di poterci riuscire. Impari così a “fare il meno possibile”: “La gente si aspetta di avere una salute perfetta. Il nostro lavoro è spiegargli che una salute imperfetta è, ed è sempre stata, la salute perfetta e che per quasi tutto ciò che non va nel corpo non abbiamo nessun rimedio” Intuitivamente capiamo che la risposta corretta a ciò che si deve fare in medicina si colloca tra questi due estremi. Trovarla e descriverla, tuttavia, richiede un faticoso percorso.

L’appropriatezza continua a essere l’obiettivo della medicina e il criterio con cui valutare la sua qualità; ma non è più sufficiente: per essere buona la medicina deve anche preoccuparsi di essere giusta, rispettando i diritti del malato e promuovendo la sua autonomia. A queste considerazioni si aggiungono, nell’ottica dell’organizzazione efficiente della sanità, anche quelle relative a ciò che si dimostra appropriato nell’orizzonte della giustizia, in considerazione dell’accesso ai servizi e dell’equa distribuzione delle risorse.

La buona medicina è quella che nasce dall’integrazione cumulativa delle esigenze che nascono dall’etica medica, da quelle della bioetica e delle esigenze, infine, di quella nuova stagione dell’etica in medicina che sentiamo incombere, sotto la spinta delle nuove condizioni sociali e della pressione dell’economia, e che possiamo chiamare etica dell’organizzazione. Ancora una volta dobbiamo sottolineare che il modello di buona cura dell’epoca post-moderna è sincronico con gli altri due che l’hanno preceduto. Le stagioni dell’etica in medicina, con le rispettive esigenze riguardo a ciò che è giusto e appropriato nell’assistenza sanitaria, non vanno viste come modelli conclusi che si succedono nel tempo, ma come esigenze contemporanee e contestuali. La qualità etica di un intervento sanitario prende forma mediante la sovrapposizione di dimensioni che si aggiungono le une alle altre. La prima dimensione è quella del bene del malato, propria dell’etica medica tradizionale. Finché la qualità dell’intervento sanitario sulla persona curata si misurava esclusivamente con il metro del beneficio del paziente (epoca premoderna), maggiore era il beneficio che il malato riceveva da quello che si poteva fare per lui e maggiore era la qualità, anche etica, dell’atto medico.

La modernità, con l’introduzione dell’autonomia della persona, ha introdotto un altro parametro: modellare le scelte tenendo conto delle preferenze e dei valori del malato stesso. La buona scelta medica dovrà tener conto temporaneamente di due fattori: il beneficio da procurare al malato e il suo consenso a ciò che ha individuato e scelto come suo bene. La scelta si realizza sul piano orizzontale di una contrattazione, che non di rado produce un compromesso. Non è detto, infatti, che ciò che costituisce dal punto di vista clinico il maggior beneficio per il malato corrisponda alle sue preferenze; o inversamente: ciò che il malato informato vuole per sé può non coincidere con quanto la medicina sarebbe in grado di fare per lui.

A queste due dimensioni oggi dobbiamo aggiungerne una terza, così che la decisione clinica ci appare collocata in uno spazio tridimensionale. Dobbiamo considerare, infatti, anche l’appropriatezza sociale degli interventi sanitari, in una prospettiva di uso ottimale di risorse limitate, solidarietà con i più fragili ed equità. Quello che possiamo fare per un malato, anche se valutabile con un punteggio alto sul parametro dell’appropriatezza clinica e su quello delle preferenze personali, potrebbe collocarsi molto in basso rispetto al criterio del buon uso delle risorse.

La buona medicina ci appare così come il frutto di una contrattazione molteplice, che deve tener conto di tre diversi parametri: l’indicazione clinica (il bene del malato), le preferenze e i valori soggettivi del paziente (il consenso informato) e infine l’appropriatezza sociale. L’assistenza sanitaria ci appare più che mai un’arte, dovendo conciliare nelle sue scelte esigenze diverse e talvolta contrastanti, senza minimamente rinunciare ai requisiti di scientificità. Il modello paternalista non funziona più laddove si assume lo stile dell’azienda postmoderna: è necessario dotarlo di autorevolezza. Non ci possiamo più basare su una divisione dei compiti di tipo burocratico. Soltanto chi ha quella che la cultura del management chiama la vision, cioè la considerazione strategica degli obiettivi e dei mezzi, sviluppa una forza morale capace di trascinare gli altri membri dell’équipe.

Il buon cittadino malato è il cliente soddisfatto e consolidato; ma l’obiettivo non può essere quello di un cliente in qualsiasi modo soddisfatto e consolidato, bensì solo di un cliente giustamente soddisfatto, escludendo l’ingiusta soddisfazione. In questo senso l’obiettivo nelle cure sanitarie non può essere uguale a quello di un’agenzia di servizi commerciali qualsiasi, che mira ad avere clienti soddisfatti. In sanità chi riceve le cure deve essere “giustamente soddisfatto”. La sua soddisfazione non è un assoluto, ma deve essere valutata con criteri di appropriatezza e di equità. Per riferirci a fatti correnti, la soddisfazione di cittadini che in epoca di pandemia sono riusciti ad avere la vaccinazione prima di altri cui spettava di diritto, adottando percorsi scorretti, va considerata un’ingiusta soddisfazione. Il buon rapporto è la stewardship, che implica un atteggiamento non centrato sul professionista, ma sugli standard di qualità del servizio, in un raffronto costante con la qualità offerta da altri erogatori (benchmarking).

Dalla Flatlandia di Abbott, appunto, a un modo a tre dimensioni: la Spacelandia dell’etica attuale in medicina. È esattamente quanto troviamo nell’agenda del movimento della Slow Medicine, quando richiede alle cure mediche di essere sobrie-rispettose-giuste: vediamo emergere i tre principi (beneficità- autonomia- giustizia) che caratterizzano la medicina multidimensionale del nostro tempo. La fiducia che si sviluppa sullo scenario della cura del nostro tempo è obbligata a confrontarsi con la complessità.

La professionalità in epoca di empowerment e di engagement

La rivista Recenti Progressi in Medicina e il suo editore, Il Pensiero Scientifico, promuovono a cadenza regolare eventi di riflessione per cercar di cogliere il movimento della medicina nella cultura dei nostri giorni. L’incontro “4 words” del 2017 ha identificato in Empowerment ed Engagement le due parole che caratterizzano l’innovazione da introdurre in sanità (11). L’ipotesi di fondo per descrivere la transizione culturale che attraversiamo è che aumenta progressivamente l’influenza dei pazienti e dei cittadini, passando così dall’engagement – il coinvolgimento sempre più significativo – all’empowerment. Siamo confrontati a quella dimensione del cambiamento che ha a che fare con i rapporti e ruota intorno al superamento definitivo di quella modalità di relazionarsi che trovava il suo centro di gravità nella fiducia e nell’affidarsi nelle mani del terapeuta. Sia l’empowerment che l’engagement mettono in discussione quel modo di strutturare i rapporti che non prevedeva l’informazione e la partecipazione attiva della persona in cura nelle decisioni relative alla cura stessa; si limitava a chiedere al malato che si affidasse con fiducia. Si tratta di dare un volto nuovo alla tanto declamata centralità del malato all’interno dei percorsi assistenziali, partendo dalla consapevolezza che l’organizzazione non è costruita in modo da rendere vita facile ai malati e ai caregiver.

Al crocevia del cambiamento si colloca il consenso informato. Tutti coloro che sono stati impegnati per anni nel cercar di introdurre il consenso nella pratica sia della ricerca, sia dei trattamenti curativi, inevitabilmente si domandano: il cambiamento è andato nella direzione auspicata dalla transizione dall’etica medica alla bioetica, ovvero si è tradotto in empowerment ed engagement? Oppure quello che avviene nella pratica della sperimentazione e della clinica non è la realizzazione di quelle due condizioni, ma piuttosto la loro caricatura? E quindi: è forse arrivato il tempo di invertire la rotta, opponendo resistenza alla deriva attuale?

La considerazione di partenza è costituita dall’estraneità dei comportamenti che la stagione attuale ci chiede di introdurre nella pratica rispetto alla nostra cultura. A cominciare dall’aspetto linguistico. È indicativo che non troviamo nel nostro vocabolario i termini per designarlo, ma siamo costretti a prenderli in prestito dall’inglese. Ancor più: con lo stesso termine vengono designati ambiti molto diversi. Empowerment ed engagement sono la risposta; ma qual era la domanda? Se vogliamo “disambiguare” queste parole – come ci raccomanda wikipedia quando la nostra ricerca si orienta su parole polivalenti – dobbiamo esplicitare i problemi per i quali desideriamo risposte. E analizzare se i comportamenti in atto vanno nella direzione auspicata. La domanda globale è: che cosa richiede, oggi, la buona medicina? È una domanda inclusiva, che va disarticolata in almeno tre domande specifiche.

La prima domanda suona: a chi spetta il potere di decidere in medicina? L’evocazione del potere rimanda obbligatoriamente chi vuol ricostruire l’evoluzione della sanità nel nostro Paese all’eredità intellettuale di Giulio Maccacaro. “Medicina e potere” era il titolo della collana da lui e fondata e diretta, con la quale ha svolto un magistero insostituibile durante gli “anni di apprendistato” di molti che poi si sarebbero dedicati alla medicina sociale, alla prevenzione, alle politiche sociali.  Per amore di completezza, parallelamente al contributo di Maccacaro va menzionala la collana promossa, sempre negli anni ’70, dal Pensiero Scientifico: “Società e Salute”, diretta da Giovanni Berlinguer e Alessandro Seppilli, focalizzata sulla riforma sanitaria che si sarebbe concretizzata verso la fine del decennio.

Va tuttavia riconosciuto che il problema del potere in medicina non si pone oggi negli stessi termini con i quali Maccacaro l’ha affrontato. Ha cambiato forme ed espressioni. Ha subito “traslocazioni”. Il termine, mutuato dalla genetica, connota volutamente il potere come parte costitutiva, in termini genetici, dell’esercizio della medicina.

 Nel modello tradizionale, che potremmo chiamare ippocratico, il medico esercita sul malato un potere esplicito, senza complessi di colpa e senza bisogno di giustificazioni. Il potere si regge intrinsecamente sulla finalità che lo ispira: è esercitato a beneficio del malato. Rodrigo De Castro, un medico del XVII secolo, nel suo trattato Medicus politicus arriva ad affermare: “Il medico governa il corpo umano, così come il sovrano governa lo Stato e Dio governa il mondo”. Si tratta di un potere assoluto, in cui chi sta in posizione dominante (one up) determina in modo autoreferenziale di che cosa ha bisogno chi sta in posizione dominata (one down). Nel corso del trattamento il medico stabilisce la diagnosi, indica l’opportuna terapia e la esegue senza bisogno di informare il malato e senza necessità di ottenere un serio consenso, se non quello implicito nell’affidamento fiduciale.

Questo modello, che costituiva la spina dorsale dell’etica medica, è stato in vigore in Occidente ininterrottamente per più di due millenni. La buona medicina poteva- doveva interrogarsi se le decisioni prese “in scienza e coscienza” fossero giustificate dalle conoscenze mediche e se fossero davvero orientate al miglior interesse dell’ammalato; ma non richiedeva al medico di includere le preferenze del paziente tra gli elementi che determinavano le decisioni. La volontà stessa del paziente era, al limite, irrilevante, qualora il medico fosse in grado di far valere il suo punto di vista.

La “modernizzazione” della medicina, avvenuta nell’arco temporale dell’attività di Giulio Maccacaro, ha messo in crisi il modello tradizionale del potere medico. Le radici del cambiamento di paradigma affondano nella rivendicazione di un potere di autodeterminazione da parte dell’individuo nell’ambito delle decisioni che riguardano il suo corpo. Si tratta di quella “uscita da una minorità indebita” indicata da Kant come il segno distintivo dell’entrata nei tempi nuovi. In medicina il cambiamento è stato registrato due secoli dopo la sua teorizzazione e con molto ritardo rispetto ad altri ambiti della vita; ma alla fine ha avuto luogo.

“Medicina democratica” ha avuto un ruolo nel promuovere il cambiamento. La sua spinta era parallela a quella che, muovendo da analisi sociologiche dei comportamenti messi in atto dal potere dominante per controllare la malattia come devianza, auspicava che venisse riconosciuta la centralità del ruolo dei cittadini. Il riferimento è alle teorizzazioni di Giancarlo Quaranta: L’uomo negato (12) che hanno favorito la creazione del Tribunale dei diritti del malato; l’uscita pubblica del movimento è avvenuta nel giugno 1980, con la prima seduta dal titolo programmatico: “Da malato a cittadino: entro l’emarginazione, per la gestione popolare delle strutture sanitarie”.

L’onda lunga del cambiamento sarebbe poi arrivata in Italia negli anni ’90. Purtroppo soprattutto come reazione a eventi giudiziari. Va ricordata in questo senso la clamorosa condanna del chirurgo fiorentino Carlo Massimo per omicidio preterintenzionale, a seguito di un intervento chirurgico eseguito disattendendo la volontà della paziente, che aveva preventivamente escluso il tipo di intervento demolitivo eseguito dal chirurgo, interpretando a suo modo “il bene” della persona malata. A seguito delle complicazioni legate all’intervento, l’anziana signora era deceduta. A causa dell’assenza di consenso – questa l’argomentazione dell’accusa – l’incisione con il bisturi equivale a un colpo di coltello, e quindi a un omicidio (preterintenzionale: si ha quando la morte è l’effetto non voluto di una lesione volontaria). La Cassazione ha confermato il giudizio di condanna con sentenza del 1992. L’evento giudiziario ha sconvolto il mondo medico e si può considerare il passaggio obbligato a una nuova epoca di rapporti medico-paziente. L’escalation di conflittualità tra professionisti sanitari e cittadini, piuttosto che come sviluppo coerente con l’accettazione del paradigma fondamentale della modernità, ha contrassegnato l’evoluzione degli anni successivi.

L’empowerment è un cambiamento di rapporti complesso, che ha luogo su diversi piani: sul piano sociale (o della cultura), nel rapporto tra professionisti sanitari e pazienti (dimensione clinica) e nell’ambito dei valori condivisi (dimensione etica). In ambito culturale l’empowerment si colloca sulla stessa lunghezza d’onda della filosofia promossa dall’OMS sotto il nome di promozione della salute (health promoting), definita come “un processo che renda le persone capaci di esercitare il controllo sulla propria salute e di migliorarla”. Sul piano clinico l’empowerment può essere fatto equivalere a un maggior senso di padronanza delle situazioni da parte della persona malata (dove diventa cruciale l’informazione e il coinvolgimento nelle scelte che la riguardano). Dal punto di vista etico, infine, la redistribuzione del potere tra sanitari e malati implica l’orientamento delle decisioni secondo i valori della persona malata, che possono essere dissonanti rispetto a quelli del professionista medico, portato a privilegiare le azioni rivolte a salvare e prolungare la vita, rispetto a quelle finalizzate a risparmiare inutili sofferenze. In una parola, l’empowerment è potere condiviso.

Dobbiamo riconoscere che non è questo il modello di empowerment che tende a diffondersi nella nostra società. Prevale una dominanza a ruoli rovesciati: adottando un autonomismo estremo, attribuisce il potere di decidere al malato, espropriandone il medico (secondo il modello: “Vuoi la pillola bianca o la rossa? Decidi tu… ma prima firmami il consenso informato!”). La domanda cruciale diventa: possiamo immaginare che il termine empowerment veicoli forme nuove di decisione, basate sulla condivisione, in modo che non sia l’uno o l’altro dei protagonisti della cura a decidere, in solitudine, ma decidano insieme?

La seconda domanda per la quale cerchiamo la risposta nell’empowerment è: di chi è la responsabilità? In questo ambito l’inversione di rotta ha congelato la responsabilità in senso etico e di accudimento – nell’accezione in cui i genitori sono responsabili dei loro bambini, gli adulti sono responsabili del proprio matrimonio; e il Piccolo Principe è “responsabile della sua rosa” – a vantaggio di una responsabilità giuridica e difensiva (“Io non mi prendo la responsabilità”, “E se poi… di chi è la responsabilità?”). Sotto il dilagare di accuse di malpractice, la medicina tende a caricare il malato stesso di responsabilità, mettendo questa nel pacchetto dell’empowerment. Domandiamoci quindi: è ancora medicina quel rapporto in cui la preoccupazione principale è lo scarico di responsabilità? È inevitabile la deriva verso la medicina difensiva, o possiamo ancora contrastarla?

Un terzo ambito in cui viene invocato l’empowerment è quello delle “cure sartoriali” (l’ambito chiamato tailored medicine): è possibile una cura su misura? Non è solo una preoccupazione di chi vede – sotto la guida della genetica, dell’epigenetica e della medicina di precisione – nella persona malata un “unicum” che deve essere considerato come tale; la medicina “su misura” è la meta a cui tendono tutti coloro che aspirano a personalizzare la cura. Per fare medicina sartoriale sono necessari i valori – in senso etico piuttosto che economico – della persona curata. Resistendo però alla tendenza a fare della cura una specie di supermarket, dove le scelte le fa il cliente in base ai suoi gusti e al suo portafoglio. Anche nell’accezione di personalizzazione delle cure l’empowerment potrebbe tendere a sciogliere la diade professionista-malato, attribuendo al secondo il ruolo di consumatore. Sarebbe il tradimento della medicina come l’abbiamo conosciuta e praticata finora.

Analoghe oscillazioni troviamo veicolate dal termine engagement.  Il termine inglese rimanda al grado di coinvolgimento con cui le persone si percepiscono come attori protagonisti della loro salute e prendono in particolare le misure adeguate nell’ambito della prevenzione. L’engagement è correlato alla fiducia che le persone ripongono nella scienza e all’alleanza di lavoro che sono disposte a stringere con gli operatori e con il sistema sanitario.  La rivista Recenti Progressi in Medicina ha raccolto l’invito a considerare empowerment ed engagement come le parole chiave della nuova stagione culturale in sanità e ha affrontato  un approfondimento del tema  dell’engagement mediante un dossier affidato alla cura dall’ esperto di politiche sanitarie Nello Martini (13). Si tratta di mettere a fuoco con quali regole, con quali garanzie il cittadino possa svolgere un ruolo centrale di “soggetto” e non di oggetto del sistema delle cure. Ciò comporta un ridimensionamento – se non un superamento – del ruolo di “agente” che il medico esercitava nei confronti del cittadino, sano e malato. È ben vero che l’impegno/coinvolgimento del malato nella cura è incomparabilmente più richiesto oggi che nelle epoche passate, quando il malato doveva essere solo compliant o osservante (14). Ma la bilancia può pendere dall’altra parte. Dall’informazione nulla della medicina paternalistica si può passare al malato sopraffatto dall’informazione eccessiva e incontrollata del web; dal ruolo di diligente esecutore delle prescrizioni il paziente può assumere quello di autoprescrittore: si reca dal medico solo per una “second opinion”, perché la prima è quella che si è già fatta in internet. La domanda obbligata che il medico dovrebbe fare a chi lo consulta è: “Che casa sa della sua malattia da internet?”. Si profilano qui le opportunità ma anche i pericoli dell’intelligenza artificiale, con tutta la sua ricca strumentazione.

Peraltro, non tutti coloro che ricorrono all’aiuto di un professionista sanitario hanno della guarigione una concezione che implica engagement. “I pazienti possono essere più o meno disponibili, da un punto di vista motivazionale e psicologico, a essere coinvolti. Non dobbiamo correre il rischio di programmare il patient engagement sempre per tutti, a tutti i costi”: è l’osservazione della psicologa Guendalina Graffigna nel dossier dedicato all’engagement dei cittadini nella sanità (15). Alcuni malati infatti chiedono solo di “tornare come prima”, eliminando la patologia intervenuta (restitutio ad integrum) e richiedono dal professionista niente più che una prestazione utilitaristica; altri mirano a una “guarigione sufficiente”, che permetta loro una vita soddisfacente, malgrado il permanere di patologie croniche ineliminabili. Forse solo una piccola minoranza tende a quell’autorealizzazione piena, attraverso la vita e la morte, che Friedrich Nietzsche chiamava “la Grande Salute”. Per questo un rapporto clinico corretto non comincia con ciò che il professionista sa e può/vuole fare per il paziente: il primo passo è sapere dove il malato si trova. E in che misura vuol partecipare al processo della guarigione. Perciò il primo passo del nuovo rapporto clinico non è l’informazione – per quanto questa sia importante e condizione previa per qualsiasi forma di empowerment – bensì l’ascolto.

Sia l’empowerment che l’engagement ci portano in braccio alla medicina narrativa. La migliore medicina che conta (evidence-based medicine) non può fare a meno di quella che racconta (narrative-based medicine). Del resto, è consolidato il ricorso alla figura mitologica del Giano bifronte, per indicare che la buona medicina richiede un sapere duplice: quello fornito dalle scienze della natura e quello che utilizza le scienze antropologiche e le medical humanities.

Una questione di non secondaria importanza è quella di stabilire il rapporto che lega questi due saperi. Indirettamente e contro la sua intenzione, la figura di Giano fornisce uno scenario negativo. Le due facce dell’iconografia standard, infatti, si voltano le spalle e guardano in direzioni opposte. Sembra quasi la rappresentazione del non-dialogo delle due parti costitutive della medicina. Ancor più: non mancano espressioni di sufficienza e di disprezzo di una verso l’altra. Ci sono cultori delle scienze esatte (e amanti dei numeri…) che dimostrano intolleranza verso gli esponenti delle scienze umane; peraltro ripagati con la stessa moneta da chi accusa i riduzionismi biologici di non capire nulla dello specifico umano.

Ecco la sfida: sarà possibile operare una torsione di 180 gradi e far incontrare vis-à-vis le due anime della medicina? La cura non può fare a meno né dell’una, né dell’altra. I percorsi più riusciti, che vediamo intorno a noi, testimoniano che l’incontro e la cooperazione sono possibili. Abbiamo solo bisogno di moltiplicare le esperienze eccellenti, così che da eccezioni diventino la norma. Affinché questo avvenga, tuttavia, è necessario affrontare la grande sfida costituita dal diffondersi di una sfiducia generalizzata nello scenario delle cure mediche e dell’assistenza sanitaria: un’epidemia dio assoluta originalità, che rischia di rendere vani tutti i tentativi di dar vita a una buona medicina.

Senza eccessivamente drammatizzare il momento che stiamo vivendo, possiamo riconoscere che la novità non è assoluta. Come ha rilevato lo storico Edward Shorter: La tormentata storia del rapporto medico-paziente (16), fino alla fine del XIX secolo la popolazione è stata prevalentemente diffidente nei confronti della medicina: si ricorreva ai medici solo in extremis. La sfiducia dei nostri giorni, se non è nuova, ha un altro volto. Dobbiamo conoscerlo, per poterlo contrastare con contromisure appropriate. Chi si appresta oggi a praticare la medicina in modalità professionale deve far proprio il lungo cammino che la medicina ha percorso, trasformandosi in contesti culturali diversi. Non solo: dovrà essere consapevole che l’aspetta un difficile lavoro di innovazione, perché la medicina del futuro avrà un volto diverso rispetto a quella del passato; anche di quella che era considerata eccellente.

Riferimenti bibliografici

  • Juvin Ph. Je ne tromperai jamais leur confiance. Paris: Gallimard 2021.
  • Percival T. Medical Ethics, or a Code of Institutes and Precepts Adapted to the Professional Conduct of Physicians and Surgeons. London 1803.
  • Kuhn T. La struttura delle rivoluzioni scientifiche. tr.it. Torino: Einaudi 1979.
  • Trevisan M. SL’URP. Pigiami allo sportello. Genova: Frilli 2000.
  • Smith R. Ethics of ignorance. Journal of medical ethics. 1922 ; 18 : 117-8, 134.
  • Piaget J. La rappresentazione dello spazio nel bambino tr.it. Firenze: Giunti-Barbera 1976.
  • Abbott E. Flatlandia. Racconto fantastico a più dimensioni. tr. it. Milano: Adelphi 1966.
  • Comitato Nazionale per la Bioetica. Informazione e consenso all’atto medico, 20 giugno 1992.
  • Venturino M. Si è fatto tutto il possibile. Milano: Mondadori 2008.
  • Shem S. La Casa di Dio. tr. it. Milano: Feltrinelli 2001.
  • 4words – Le parole dell’innovazione in sanità. Recenti Prog Med 2017; 108 (2): 63-74.
  • Quaranta G. L’uomo negato. Milano: FrancoAngeli 1984.

(13) Martini N. L’engagement dei cittadini nella sanità. Recenti Prog Med 2020; 111: 673-674.

 (14) Iandolo C. Il malato inosservante. Roma: Armando 1988.

(15) Graffigna G. Engagement del paziente, crescita della consapevolezza e miglioramento dell’assistenza. Recenti Prog Med 2020; 111: 678-681

(16) Shorter E. La tormentata storia del rapporto medico-paziente. tr. it. Milano: Feltrinelli 1986; cfr. anche Spinsanti S. Cambiamenti nella relazione tra medico e paziente. Il corpo e la mente. vol. 5. Roma: Istituto dell’Enciclopedia Italiana 2010, pp. 515-523.

 

Fonte: Licia Montagna, Fabrizio consorti (a cura di): Medical professionalism e costruzione dell’identità professionale negli studenti di medicina, FrancoAngeli, Milano 2022, pp. 46-69.

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