La dignità difesa da indebite intrusioni

Risparmiamoci l’ardua impresa di definire la dignità. Limitiamoci a evocare le associazioni mentali suscitate dai diversi contesti in cui si fa appello ad essa. L’attenzione si sposta quindi sul suo significato connotativo, piuttosto che su quello denotativo. Se la dignità viene menzionata in un contesto politico-culturale – esemplarmente, l’art. 3 della Costituzione italiana: “Tutti i cittadini hanno pari dignità sociale e sono uguali davanti alla legge”; o la Dichiarazione universale dei diritti dell’uomo: “L’unico e sufficiente titolo necessario per il riconoscimento della dignità di un individuo è la sua partecipazione alla comune umanità” – l’associamo a diritti esigibili e a rivendicazioni. Diversamente avviene quando si fa appello alla dignità in un contesto di cura. “Soffrire con dignità”: è il sottotitolo che Viktor Frankl, sopravvissuto ai campi di sterminio nazisti, ha abbinato al suo saggio sull’Homo patiens (1).

La perdita della dignità, secondo Primo Levi che ha attraversato lo stesso inferno subìto da Frankl, è il gradino più basso dell’esistenza umana. E questo era precisamente il fine della sadica distruzione praticata dall’ideologia nazista: “Si immagini un uomo a cui, insieme con le persone amate, vengano tolti la sua casa, le sue abitudini, i suoi abiti, tutto infine, letteralmente tutto quanto possiede: sarà un uomo vuoto, ridotto a sofferenza e bisogno, dimentico di dignità e discernimento, poiché accade facilmente, a chi ha perso tutto, di perdere se stesso. Si comprenderà allora il duplice significato del termina “Campo di annientamento”, e sarà chiaro che cosa intendiamo esprimere con questa frase: giacere sul fondo” (2). Non è necessario evocare le situazioni estreme dei lager nazisti o dei gulag staliniani per dare un volto alla perdita della dignità umana: basta pensare come di recente l’espressione “carichi residuali” per designare gli immigrati respinti sia stata recepita come uno schiaffo in faccia alle persone. Anche la condizione di malattia e di degrado fisiologico può evocare la situazione limite in cui, dopo aver perso la salute e tutti gli altri benefici della condizione umana, si può essere a rischio di sprofondare, infrangendo il baluardo costituito dalla dignità.

Ci sono domande trasversali, che sono pertinenti per i diversi contesti in cui si fa appello alla dignità. A cominciare da quella relativa a chi ha il potere di proclamare che cosa promuove o ferisce la dignità di una persona. Definire la dignità di un altro può essere un esercizio di smaccato paternalismo. Soprattutto quando si tratta di un’”altra”, e a tracciare il perimetro della dignità è un maschio. “Vogliamo che le nostre sorelle vivano con dignità”: è il programma proclamato dal Ministero per la repressione del vizio e la promozione della virtù in Iran. Conosciamo le conseguenze di questa missione politico-religiosa nella vita delle donne di quel paese; compreso che cosa può succedere a quelle che lasciano sfuggire una ciocca di capelli dal velo. Talvolta questi modelli culturali oppressivi possono essere interiorizzati dalle donne stesse, che se ne fanno paladine in nome della dignità. Nei paesi dove è diffusa la mutilazione genitale femminile, è impressionante il disprezzo delle donne infibulate per quelle “aperte”: una condizione che considerano indegna di una donna (3). Questo basta per mettere a fuoco quanto sia variabile il territorio circoscrivibile con il concetto di dignità.

Riguardo all’insofferenza nei confronti di chi pretende di definire che cosa sia degno/indegno per l’altro, possiamo menzionare, in modo molto più soft, le polemiche in casa nostra relative al dress code dei giovani. Quando nella scuola un insegnante interviene criticando come non appropriato il modo di vestire degli studenti (per lo più studentesse), si scatenano reazioni di intolleranza verso ciò che è vissuto come un’invasione di campo di natura paternalistica.

Il ricorso alla dignità è adottato anche da visioni etiche di stampo fondamentalista. Quando altri criteri per definire il confine tra ciò che è etico e ciò che non lo è non risultano convincenti (con argomentazioni che fanno ricorso alla volontà di Dio, alla natura umana, alle esigenze della persona…), l’appello alla dignità da difendere è l’abito sociale che riveste l’etica ideologica. Come contrari alla dignità vengono così condannati comportamenti che non si condividono, come – per rimanere in ambito medico – le coppie omogenitoriali, la gestazione per altri, il suicidio medicalmente assistito. In questi casi la dignità, definita unilateralmente, diventa un criterio per escludere determinate scelte individuali; si presenta come “non negoziabile”, così come i principi nelle visioni etiche fondamentaliste.

Siamo di fronte alla dignità definita dall’alto, per conto terzi, ovvero: “ti dico che cosa è degno o non degno per te”. Un’altra importante dimensione è l’ampiezza dello sguardo che definisce la dignità. Dei problemi complessi possono essere sezionati in parti ridotte, nelle quali si concentra l’attenzione in modo esclusivo: quella che interessa viene identificata come portatrice della dignità, il resto è ignorato. Dave Barnhardt, pastore di una chiesa metodista in Alabama, ne ha fatto l’oggetto di un intervento polemico nei confronti di questa griglia, adottata da non pochi antiabortisti: considerano solo la difesa del feto e si disinteressano di ciò che fa seguito alla nascita (povertà, mancanza di istruzione, carenza di cure sanitarie…). Con le sue parole: “I non nati sono un gruppo di persone che è comodo difendere. Non ti chiedono mai nulla; a differenza dei carcerati, dei tossicodipendenti o dei poveri, dal punto di vista morale non presentano complicazioni. A differenza degli orfani, non hanno bisogno di soldi, istruzione o assistenza. Ti permettono di sentirti bene con te stesso senza dover fare lo sforzo di creare o mantenere relazioni. E quando sono nati puoi scordarteli, perché smettono di essere non nati. È quasi come se, nascendo, per te morissero. Puoi amare i non nati e difenderli senza sostanzialmente mettere in discussione la tua ricchezza, senza dover ripensare le strutture sociali, senza dover chiedere scusa o risarcire nessuno”.

Considerazioni analoghe si potrebbero fare sul versante del fine vita. La condanna morale del suicidio medicalmente assistito, in quanto offende la dignità della persona, è confinata solo in ciò che avviene nello scenario sanitario, ignorando i suicidi in carcere, a causa dell’invivibilità delle condizioni di detenzione. Adottando il punto di vista del pastore Barnhardt, quando il richiamo alla dignità isola una piccola parte e deliberatamente rifiuta la visione d’insieme, è associabile all’ipocrisia morale. Quanto meno il procedimento può essere indiziato come un espediente per andare a letto con buona coscienza e fare sonni tranquilli…

La promozione onesta della dignità richiede anzitutto la rinuncia a concepirla come un esercizio di potere su un’altra persona. In secondo luogo esige che i comportamenti siano collocati nel contesto ampio – e non di rado contraddittorio – in cui la vita reale ci viene incontro. Dobbiamo riconoscere che il movimento della bioetica è ampiamente riuscito a introdurre l’attenzione a questi aspetti nell’ambito della cura. Ha definitivamente esautorato il paternalismo che autorizzava a definire il bene dell’altro, identificato come tale da qualcun altro, senza ascoltare la persona interessata. La buona cura non può prescindere dal coinvolgimento di chi la riceve: è il principio cardine dell’autodeterminazione. Ricevere la cura in modo passivo – a meno che questa non sia un’esplicita opzione della persona stessa – è contrario alla dignità di chi è curato.

Oltre al paternalismo, sono state discreditate le relazioni riconducibili alla categoria di “psicologia sociale maligna”. Con questa espressione, introdotta da Tom Kitwood, si intendono le interazioni svalutanti e stigmatizzanti nelle relazioni di cura, che possono minare l’identità profonda delle persone (4). Siamo nell’ambito del danno prodotto con le migliori intenzioni (“Sono buono, quindi ti danneggio”…). Introducendo il rispetto dell’autodeterminazione – diventata norma legale con la legge 219 del 2017: “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”- la bioetica si costituisce come un baluardo della dignità della persona, in quanto chiede al soggetto interessato di definirla. Anche i migliori trattamenti, se fatti sul malato e non con lui, sono da considerarsi non dignitosi.

Questa visione schematica si scontra con la complessità delle situazioni che danno vita all’intreccio delle relazioni personali. Il modello della doppia informazione – una accomodata e rassicurante al malato, un’altra veritiera al familiare – anche se delegittimata dalle revisioni più recenti del codice deontologico dei medici, socialmente è ancora praticata. E richiesto talvolta dai caregiver stessi al curante. Le informazioni e le decisioni cliniche gestite alle spalle del malato, che sia in grado e voglia essere protagonista attivo del suo percorso di cura, sono da considerare un’offesa alla sua dignità. Significa trattarlo come un bambino o come un demente, svalutando il suo stato di persona responsabile.

Dal punto di vista giuridico la condizione della persona malata nel segmento finale della vita è stata, almeno formalmente, sancita dal riconoscimento del valore delle disposizioni anticipate di trattamento. Molto più complessa è la condizione dei minori. Proprio lo stato di minorità li predispone a essere destinatari delle decisioni che altri prenderanno per loro, interpretando il loro miglior interesse (best interest). Purtroppo anche in questo scenario può aver luogo una specie di “eterogenesi dei fini”: misure prese per amore, con le migliori intenzioni, possono di fatto recar danno al minore, oggetto della cura.

Un’altra considerazione riguarda l’estensione della minorità. Dal punto di vista giuridico, abbraccia coerentemente tutto il periodo dalla nascita all’età in cui si raggiunge la maggior età. Non è così in ambito clinico. Un bambino – ancor più un neonato – ha bisogno che i suoi genitori e caregiver interpretino il suo bene e prendano le decisioni per lui; non così un adolescente, anche se giuridicamente è ancora un minore. La sua dignità lo avvia, progressivamente, a essere un soggetto responsabile e a partecipare alle decisioni terapeutiche che lo riguardano. Lo scrittore inglese Ian McEwan nel romanzo La ballata di Adam Henry (5) ha scandagliato la situazione che si crea quando un giudice deve decidere sul trattamento terapeutico obbligatorio. Rifiutando di basarsi solo sugli aspetti formali della situazione – Henry non ha compiuto 18 anni e non potrebbe dal punto di vista giuridico decidere per sé stesso – la giudice in questione sollecita un incontro con il malato. Henry, un adolescente che si trova faccia a faccia con la morte a causa delle credenze religiose sue e dei suoi genitori che lo inducono a rifiutare il trattamento salvavita, acquista con il dialogo approfondito il profilo di una persona capace di prendere decisioni responsabili. L’autodeterminazione è un processo, che si costruisce nel tempo; solo una conversazione attenta e onesta permette di entrare nelle sue pieghe.

Queste considerazioni ci hanno condotto nel terreno delle decisioni cliniche, dove è necessaria una visione larga e complessa. È il secondo apporto della bioetica rispetto all’etica medica tradizionale: ci confronta con una buona cura tridimensionale. Per dare un giudizio positivo non è più sufficiente, come in passato, che l’intervento produca un beneficio di salute. La buona cura deve essere contemporaneamente misurata con tre parametri. Si tratta dei tre principi di beneficialità (il trattamento non deve essere nocivo e deve in ogni caso produrre un beneficio di salute, valutato con i criteri della più solida scientificità), di rispetto dell’autonomia personale (parametro più delicato da considerare, quando si tratta di persone che per età non hanno ancora raggiunto il diritto all’autodeterminazione o per il decadimento cognitivo abbiano perduto questa facoltà) e di giustizia ed equità sociale nell’allocazione delle risorse. La tridimensionalità è stata fatta propria dal codice deontologico dei medici italiani, quando esplicita il compito del medico: “Il medico agisce secondo il principio di efficacia delle cure nel rispetto dell’autonomia della persona tenendo conto dell’uso appropriato delle risorse” (versione del 2006). I tre principi: beneficialità, autonomia e giustizia sono qui allineati e ugualmente rilevanti per valutare eticamente la qualità della cura.

Da questa complessità nasce la consapevolezza che le situazioni difficili, che coinvolgono più protagonisti – i clinici, il malato, i caregiver, gli amministratori sanitari – richiedono un approfondito confronto. Ancor più: esigono una “competenza comunicativa”, come l’ha definita la conferenza di consenso dell’Istituto Superiore di Sanità: “Linee di indirizzo per l’utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale”. Da tempo i comitati per la pratica clinica sono stati individuati come luoghi ideali per questo confronto costruttivo e per un percorso verso una decisione condivisa. Di recente il Comitato Nazionale per la Bioetica con il documento Vulnerabilità e cura nel welfare di comunità. Il ruolo dello spazio etico per il dibattito pubblico (10 dicembre 2021) ha rilanciato la necessità di strutture che si profilino come luogo di ascolto, di incontro, di scambio di esperienze.

A questo punto, però, c’è ancora una fattispecie di dignità da tutelare: quella dei professionisti della cura. Lo scenario negativo è quello di un comitato considerato come un’istanza superiore, che incombe con il suo potere e la sua autorità sui clinici, decidendo al posto loro. Anche la qualifica di “etico” autoattribuitasi da questo organismo inclina verso una pretesa di monopolio dell’etica, espropriandone i professionisti stessi come soggetti di decisioni (sarebbe meno equivoco se lo denominassimo “comitato per l’etica”, piuttosto che “comitato etico”…). Quando poi le decisioni che escono dal comitato vengono qualificate come “etiche”, perché le ha prodotte il comitato etico, i clinici e gli altri protagonisti vengono asautorati come soggetti etici. È una ferita inferta alla loro dignità professionale, che include la competenza  nell’affrontare le dimensioni etiche della cura.

Il comitato è un “luogo etico“ di eccezionale valore solo se il confronto che favorisce avviene in modalità di “counselling”, fornendo aiuto perché tutti i soggetti chiamati a prendere decisioni possano fare un percorso informato e consapevole. Senza che nessuno, persona o istituzione, possa pretendere di avere il monopolio dell’etica.

RIFERIMENTI BIBLIOGRAFICI

1. Viktor Frankl: Homo patiens. Soffrire con dignità, tr. it. Queriniana, Brescia 2011.

2. Primo Levi: Se questo è un uomo, Einaudi, Torino 1958.

3. Michela Fusaschi: I segni sul corpo. Per un’antropologia delle modificazioni genitali femminili, Bollati Boringhieri, Torino 2003.

4. Giorgio Bissolo (a cura di): Relazioni di cura. Introduzione alla Psicologia sociale maligna, Carocci, Roma 2009.

5. Ian McEwan: La ballata di Adam Henry, tr. it. Einaudi, Torino 2014.


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