La dimensione spirituale della cura, in ogni tempo

 La vita intera in uno sguardo

È convenzionale associare la spiritualità al tempo della fine, considerandola il collante della conclusione del percorso vitale. Quel tempo che può presentarsi con le sagge parole dell’uomo di religione, come il biblico Qoèlet:

Tutto ha il suo momento, e ogni evento ha il suo tempo sotto il cielo.

C’è un tempo per nascere e un tempo per morire

Un tempo per piantare e un tempo per sradicare quello che si è piantato.

                                                                                                    (Qoèlet 3,1-2)

Ma anche la cultura più laica, e addirittura pop, predilige la drammatizzazione del tempo che si chiude. Basti evocare l’indimenticabile conclusione della vita assegnata al “replicante” Roy nel film Blade Runner (Ridley Scott, 1982): lui che ha visto cose che gli umani non possono immaginare, “e tutti quei momenti andranno perduti nel tempo. È tempo di morire e, mentre si muore, sentir svanire i ricordi come lacrime nella pioggia”.

Se poi ci focalizziamo sulla fine della vita come oggetto di specifiche cure mediche, è come se quei trattamenti che vengono condensati nel termine palliazione e spiritualità fossero legati da un intimo rispecchiamento. Si richiamano a vicenda: uno stesso rintocco di campana segna il passaggio da una tensione terapeutica sotto il segno di “fare sempre di più” alla resa in nome della palliazione. A questo punto di svolta subentra l’affidamento del malato che si sta avvicinando alla fine del percorso vitale sia agli specialisti della palliazione, sia agli esperti della spiritualità. Se aderiamo a questo modello schematico, potremmo parlare per la spiritualità di una marginalità al quadrato: le viene affidato un ruolo marginale nel contesto di una palliazione, già ridotta, a sua volta, a momento residuale nell’ambito della cura. La spiritualità viene così esiliata alla fine della vita. Naturalmente questa impostazione viene rimessa in discussione da una concezione della palliazione che procede parallelamente a tutto il percorso di cura. Se per palliazione intendiamo una modalità di cura che, sensibile non solo alla lunghezza dei giorni di vita, si preoccupi anche della sua qualità, di ciò che va fatto ma anche di ciò che va omesso dal punto di vista degli interventi sanitari, cade anche la legittimazione di un passaggio di consegne dai professionisti sanitari ai professionisti della spiritualità.

Un ulteriore riduzionismo tende a far coincidere la rilevanza della spiritualità alla dimensione religiosa; e questa, a sua volta, nell’ambito della tradizione culturale cattolica, alla ritualità prescritta (preghiere e sacramenti per i morenti, riti funebri). Con tutto il rispetto per le tradizioni che costituiscono il patrimonio culturale che abbiamo ereditato, dobbiamo con forza opporci al confinamento della spiritualità entro questo orizzonte riservato alle cure palliative e all’identificazione con pratiche religiose.

Il punto di partenza di una corretta impostazione della spiritualità nel contesto delle cure per la persona che sta andando verso la fine della vita è il profilo stesso della spiritualità. La priorità va data a un approccio che le garantisca un carattere inclusivo. Liberata dai vincoli delle varie forme del dualismo in cui è spesso confinata – trascendenza vs. immanenza, attenzione all’anima vs. la cura del corpo, culto del sacro vs. laicità, accesso all’eternità vs. condizione temporale – la spiritualità è resa capace di abbracciare la vita umana nella sua interezza. Più che una definizione formale, può essere efficace a rappresentarla il ricorso a una metafora: se la spiritualità corrisponde a una modalità di stare sulla terra, la facciamo equivalere a un alzarsi sulla punta dei piedi (1). L’immagine evoca la volontà di limitare la propria impronta ecologica, e quindi: attenzione agli altri viventi, umani e no; rispetto della casa comune; proiezione verso una parabola della vita oltre il beneficio personale o della propria generazione. Tutto ciò richiede una tensione, rappresentata dallo sforzo di alzarsi sulla punta dei piedi.

Oltre al supporto fornito dall’immagine, un percorso di riflessione proficuo è quello che ci viene dalle correnti psicologiche che amano denominarsi come “transpersonali”. Vi confluiscono quegli studiosi della psiche che, invece di demarcarsi sdegnosamente dalle riflessioni sull’uomo e i suoi bisogni che attingono da fonti spirituali, le valutano come un orizzonte da tenere in considerazione. Senza confondersi con la religione e senza avanzare pretese di conoscenze trascendenti alle quali aderire in modo fideistico, mirano tuttavia a esplorare anche un “inconscio superiore”, che si aggiunge a quello in cui si muovono i cultori della psicanalisi classica. Tra i bisogni umani che si collocano oltre la sfera della persona, il movimento transpersonale si dichiara disponibile anche a quelli di una vita che si realizza oltre a ciò che si può cogliere ripiegandosi sulla propria persona. La psicologia transpersonale di ripropone di studiare la coscienza umana in tutta la portata del suo spettro, dagli stati inconsci a quelli di suprema illuminazione e unione mistica.

Nessun tentativo di attirarci nei territori dell’esoterismo. La dimensione transpersonale è un ambito di ricerca; si rivolge all’esplorazione di esperienze di trascendimento quotidiano (o peak experiences) e non teme di chiedersi che cosa si vive nei momenti finali della vita. E anche che cosa succede nell’essere umano nel momento supremo che chiamiamo agonia. Invece di rifuggire dall’affrontare la condizione finale del morente, lo psicologo aperto alla dimensione transpersonale considera “la malattia mortale come situazione di crescita”, secondo il sottotitolo proposto dalla traduzione italiana del libro fondamentale di Ken Wilber, uno dei maestri della psicologia transpersonale: Grazia e grinta (2). Basandosi sul racconto della vicenda personale del cammino consapevole verso la morte della giovane moglie Treya, Wilber illustra come la morte possa essere assunta nel proprio percorso esistenziale, diventando l’occasione per una suprema dilatazione della coscienza stessa: un processo, appunto, trans-personale; oltre l’Io, verso il Sé.

Già questa approssimazione ci induce ad affermare che la spiritualità deve essere invocata riferendosi, più che a un modo di morire, a un modo di vivere. Anche se l’approssimarsi della fine si presenta come il momento opportuno per metterla in discussione nella sua totalità. Essere spirituali riguarda l’intero della vita e non si limita al suo segmento finale. È vero però che la consapevolezza tende ad affiorare in maniera particolare in quel contesto biografico ed esistenziale. Ci può soccorrere un’altra immagine: quella di uno sguardo che dà unità alla vita. La propone lo scrittore Vasilij Grossman, parlando di come succede che affiori la consapevolezza del proprio scopo nella vita:

Molti subiscono la malia della varietà di colori sulla superficie della vita. E in questa varietà non colgono l’unità intrinseca. È gente che capirà solo in punto di morte, nel momento fatale, quanto poco contino preoccupazioni occasionali, ingannevoli e che presto svaniscono, e solo allora tornerà a cogliere la cosa più semplice e importante, che a suo tempo era apparsa ingenua o inaccessibile. Sono quelli di cui si dice: “Sulla via del tramonto capì che…”, “Guardando indietro si rese conto e comprese…” (3).

Secondo lo scrittore, questo sguardo sintetico, che discerne ciò che è importante da ciò che è privo di importanza, non di rado arriva tardi. E forse in maniera confusa. Emerge per associazione il momento culminante del celebre racconto di Tolstòj: La morte di Ivàn Il’ic. Anche nel suo caso la spiritualità prende forma esplicita sul limite dell’ultimo tratto di strada:

Gli accadde quello che capita in un vagone della ferrovia, quando pensi che stai andando avanti, e invece vai indietro, e all’improvviso ti rendi conto della direzione in cui stai andando veramente.

“Sì, tutto è stato come non avrebbe dovuto essere”, si disse, “ma non importa. Si può, si può fare come dovrebbe essere. Ma come dovrebbe essere?”, si domandò, e improvvisamente tacque (4).

Lo sguardo che tenta di individuare il filo rosso che tiene insieme il tessuto della propria esistenza è la singolare liturgia che scandisce questo modo di dar forma al vissuto spirituale. È ovvio che favorire questo insight non può essere il prodotto di un accompagnamento, né professionale, né volontaristico. Possiamo immaginare rituali, religiosi o secolari, che accompagnano la fine della vita senza riuscire a produrre quello sguardo; e, reciprocamente, momenti di sintesi spirituale al di fuori di qualsiasi ritualità. È un percorso individuale non programmabile. Può avere influenza, invece, quell’accompagnamento nel percorso clinico a cui è stato dato il nome di “pianificazione condivisa delle cure” (Legge 219 del 2017: Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento), che dia accesso a una cura consapevole in modalità palliativa. È l’ambito delle parole oneste e allo stesso tempo rispettose della gradualità della presa di coscienza. La convergenza su questo obiettivo di tutti i professionisti della cura è assolutamente necessaria: le contraddizioni tra le posizioni rappresentate dall’uno o dall’altro curante e la reticenza sfuggente di alcuni possono confondere la persona che è chiamata al compito di gettare uno sguardo retrospettivo sulla propria vita.

Oltre allo sguardo sintetico retrospettivo, possiamo menzionare anche lo sguardo prospettico. Questo è stato ben esplorato nell’ambito delle cure palliative, formalizzato e tradotto in procedure affidate a psicoterapeuti con una formazione specifica. Molto noto in questo ambito è il metodo a cui lo psichiatra canadese Harvey Chochinov ha dato il nome di “terapia della dignità” (5). Si tratta di favorire, attraverso un colloquio strutturato, la redazione di una sintesi dei valori che hanno guidato il proprio percorso biografico. “Parole per il tempo che rimane”, sono state chiamate; parole che, se la persona malata vuole, possono essere affidate, attraverso uno specifico documento, redatto dopo un’intervista e revisionato dalla persona stessa, a familiari o persone sentite affettivamente vicine. Quasi una sintesi della propria vita, colta con uno sguardo che abbraccia tutto quanto si fatto, desiderato, sperato, dando valore a tutto ciò che ha tenuto insieme la propria esistenza. 

Chochinov si dichiara convinto della validità della propria proposta per ridare, favorendo la consapevolezza, il ruolo che merita alla conclusione della vita di una persona. Rivolgendosi ai terapeuti che sono disposti a far propria questa metodologia, afferma:

La terapia della dignità non è in nessun senso una panacea, e ci sarà ovviamente qualcuno che non richiederà né avrà bisogno di questo approccio che valida il paziente e valorizza il senso. Tuttavia, nel caso di pazienti e familiari che sono propensi ad adottarla, non ho il benché minimo dubbio che rimarrete impressionati e stupefatti da quello che la terapia della dignità può aiutare loro a ottenere. I vostri pazienti, le persone amate che lasceranno e probabilmente anche le generazioni future ve ne saranno perpetuamente grati.

Si tratta, in altre parole, di fare anche del morire un momento della vita, invece del suo contrario; il tutto legato insieme dalla spiritualità. È una prospettiva ottimistica, che rischia di ricevere una doccia fredda dal confronto con le pratiche cliniche del nostro tempo e con la cultura su cui poggiano. Perché la concezione di fondo della spiritualità ha forti ricadute sull’organizzazione delle cure di fine vita; e, inversamente, l’articolazione tra interventi curativi e palliazione legittima modi diversi di concepire la spiritualità nel percorso di cura. Il punto di convergenza è costituito dal far emergere l’approssimarsi della fine alla coscienza del morente.

 La consapevolezza necessaria

La principale difficoltà per una proficua collocazione della spiritualità nel segmento finale della vita è costituita dal fatto che l’informazione sull’imminenza della morte tende ad arrivare il più tardi possibile. Idealmente, mai. Innumerevoli studi sociologici hanno analizzato l’emarginazione della morte nella nostra cultura, tanto da far diventare questo rilievo un luogo comune. Certo, è macroscopico il cambiamento rispetto al modello del passato, quando era considerato auspicabile che la persona fosse protagonista della propria morte. La “bella morte” – con la consapevolezza che l’accompagna – era un suo diritto-dovere; tanto che, se il morente non si accorgeva dell’approssimarsi dell’ora fatale, spettava ad altri avvertirlo. Nella corte pontificia era ufficiale la figura del cardinale “nuncius mortis”; era suo compito annunciare al pontefice che la morte incombeva e che doveva prepararsi. La regola valeva per tutti: si nasceva e si moriva in pubblico. Quello stile di morte assomigliava a una specie di cerimonia rituale, in cui il primo ruolo, quello di protagonista, spettava al morente stesso.

Oggi la morte viene a chiudere una vita nella clandestinità. I nuovi costumi esigono che il malato ignori la sua morte. Compito di coloro che attorniano il morente, dal medico ai familiari, è di nascondere al malato il suo stato di moribondo. Ciò è sentito come una specie di regola morale da coloro che si prendono cura del malato: la loro ambizione è di ottenere che la morte sia sopraggiunta senza che il morente si sia accorto di morire. A questo fine il malato deve essere trattato come un bambino – o come un demente … – che il coniuge o i parenti prendono a carico, separandolo dal resto del mondo. Il morente perde così irrimediabilmente il suo ruolo di artefice del proprio modo di morire.

Questo scenario è andato radicalizzandosi parallelamente alla medicalizzazione del morire. Diventando un atto di competenza medica, la conclusione della vita è stata resa più difficile. In un duplice senso, che costituisce l’ambivalenza della difficoltà di morire: l’ostinazione a prolungare il più possibile la sopravvivenza può essere considerata un fatto positivo o negativo, può incrementare la qualità della vita umana o comprometterla. In quanto impresa terapeutica, la medicina è stata tradizionalmente concepita come l’“arte di guadagnare terreno sulla morte”, come dichiara lo storico della medicina Pedro Laín Entralgo (6). In passato ciò era per lo più velleitario, oggi è diventato realtà. Il progresso bio-medico ha fatto retrocedere in maniera spettacolare i confini della morte. Non sono rari i casi nei quali lo scacco alla morte può essere prolungato al di là del ragionevole. In termini statistici, sempre più anni sono stati aggiunti alla vita; ma ora è giunto il momento di accorgersi di quanta miseria può gravare su questi anni. E soprattutto quanto disumano è diventato il morire.

In certi casi la difficoltà di morire diventa una specie di maledizione. L’impresa medica può interporsi tra l’individuo e la sua morte, facendogliela quasi desiderare come una conquista da strappare a forza; la volontà medica di prolungare la vita da benefica si rivela improvvisamente malefica. Il “diritto alla morte” è diventato in tali contesti di grande attualità. Anche se non è giustificabile in senso giuridico, è comprensibile dal punto di vista umano. Lo scrittore Milan Kundera in: Il valzer degli addii (7) ha fornito una formulazione estrema di tale rivendicazione: “Bisogna avere almeno una certezza: quella di rimanere padrone della propria morte e di essere in grado di scegliere l’ora e i mezzi”. È quanto dire che in quell’ultimo ballo sempre più persone non vogliono farsi condurre da altri.

Un passo evangelico sembra appropriato in questo contesto. Sono le parole che Gesù rivolge a Pietro: “Quand’eri giovane, ti mettevi da solo la cintura e andavi dove volevi; ma io ti assicuro che quando sarai vecchio, tu stenderai le braccia, e un altro ti legherà la cintura e ti porterà dove tu non vuoi” (Giovanni 25,18). L’evangelista precisa: quelle parole enigmatiche erano rivolte per preannunciare a Pietro il suo martirio. Ma sono appropriate anche per descrivere – in senso metaforico – il “martirio” di molti morenti di oggi. Naturalmente stiamo parlando di un “essere portati dove non si vorrebbe” in modo inconsapevole, perché il morente è privato dell’informazione e non ha mai appreso che ha incominciato a morire.

Chi ti cinge la veste e ti porta dove non vorresti? Può essere un impersonale protocollo terapeutico, che il medico applica senza aver prima indagato quali sono le preferenze del malato. Spesso a decidere non sono gli estranei, ma gli intimi; e non per indifferenza, ma per amore. “Mio padre/mia madre non deve morire!”: ed ecco il morente – privato della possibilità di conoscere la sua situazione – avviato per un percorso di irragionevole ostinazione terapeutica. Che avrebbe potuto rifiutare, se fosse stato messo in grado di sapere e di decidere.

Un’altra eventualità è che a un certo punto del percorso verso la morte si affacci un profilo alternativo delle cure sanitarie. Che cosa avviene quando la medicina curativa dichiara concluso il suo compito nei confronti di un malato?  È lo scenario che si apre per chi concepisce la palliazione come un compito che si apre quando si chiude il tempo degli interventi curativi. Se la speranza di tipo medico, concepita sempre a senso unico come prolungamento a oltranza della vita, strappando qualche mese o qualche giorno alla morte, viene a cadere, il medico può essere indotto a passare la mano. In questa articolazione del percorso di cura alla palliazione viene assegnato il ruolo di accompagnamento alla morte, alternativo a quello curativo. Questa concezione getta la propria ombra anche sulla collocazione della spiritualità: ritroviamo la doppia marginalità – della palliazione e della spiritualità – da cui ha preso avvio il nostro tentativo di delineare il loro corretto rapporto. Una marginalità caricaturale, che deforma il profilo sia della cura medica che della spiritualità stessa.

 La speranza, le speranze

Le strategie di nascondimento dell’approssimarsi della morte mediante il ricorso a parole non oneste – quando non deliberatamente menzognere – sono spesso giustificate dall’intenzione di alimentare la speranza della persona malata. Non favorire emozioni negative e soprattutto non togliere la speranza: appare come un imperativo imprescindibile per tutti coloro che si accostano a chi si trova a percorrere l’ultimo tratto di strada nella vita. Un obbligo per tutti, ma soprattutto per i professionisti delle cure sanitarie. I medici lo hanno esplicitato nelle diverse redazioni del loro codice deontologico:

Le informazioni riguardanti prognosi gravi o infauste o tali da poter provocare preoccupazione o sofferenza alla persona, devono essere fornite con prudenza, usando terminologie non traumatizzanti e senza escludere elementi di speranza (Codice del 1995).

Ritroviamo la stessa formulazione, letteralmente identica, nella revisione del Codice del 2006. Leggermente modificata nella successiva versione delle regole deontologiche:

Il medico adegua la comunicazione alla capacità di comprensione della persona assistita o del suo rappresentante legale, corrispondendo a ogni richiesta di chiarimento, tenendo conto della sensibilità e reattività emotiva dei medesimi, in particolare in caso di prognosi gravi o infauste, senza escludere elementi di speranza (Codice del 2014).

Come un ritornello o formula standardizzata ritorna, nelle diverse versioni del Codice che si sono succedute negli anni, la raccomandazione di “non escludere elementi di speranza”, anche quando si tratta di dare informazioni che non si aprono né sulla guarigione, né sulla stabilizzazione nella cronicità, ma avviano al percorso della fine. Preoccupazione lodevole di sensibilità professionale. “Un medico non dovrebbe mai ergersi a giudice del destino di un paziente angosciato ed emettere una sentenza definitiva sui giorni, le settimane o i mesi che gli restano da vivere, nemmeno quando il paziente stesso si aspetta da lui proprio questo”: è la formulazione incisiva di un principio fondamentale di etica medica da parte di Jerome Groopman in Anatomia della speranza (8). È anche fondamentalmente una questione di prudenza: quante previsioni formulate dal medico vengono poi smentite dal decorso della malattia! Ma soprattutto sarebbe eticamente scorretto infrangere l’imperativo deontologico di “non escludere elementi di speranza” nella comunicazione della prognosi.

Lo stesso Groopman fa seguire a questa perorazione a favore della speranza l’ammonimento a non confondere vera e falsa speranza. Non è un via libera a proporre speranze non realistiche in qualsiasi modo: con l’inganno, ma anche con la reticenza e con l’ambiguità. L’illustrazione migliore è fornita da un caso clinico seguito personalmente dal dottor Groopman (a sua discolpa va detto che l’episodio risale agli albori della sua esperienza di giovane medico, che non aveva ricevuto nessuna formazione esplicita sulla comunicazione nell’ambito clinico). A una sua paziente fornisce l’informazione che, a seguito delle terapie, il carcinoma da cui era affetta ha avuta una “remissione”. Con questo termine i medici si riferiscono alla riduzione della grandezza del tumore maligno. Una remissione non è una guarigione, ossia la scomparsa del tumore stesso. Eppure così equivoca la paziente: recepisce la remissione come l’annuncio di guarigione. Per non deluderla, il medico non chiarisce il malinteso. In questo modo alimenta la speranza, ma in modo ingannevole. Con la conseguenza che, quando il tumore in seguito si ripresenta, la paziente si sente tradita e ritira la sua fiducia nel medico.

 L’alterativa ad alimentare false speranze non è fornire al paziente una brutale prognosi con il linguaggio algido dei numeri: statistiche e percentuali di sopravvivenza. È necessario un punto di equilibrio, quella via di mezzo che permetta alla verità e alla speranza di coesistere. Secondo Groopman, è questo uno degli aspetti più complessi dell’arte medica:

Non c’è un modo solo e del tutto soddisfacente di dare informazioni a tutti i pazienti in tutte le circostanze; non esiste una “taglia unica” adatta a tutti. Dopo molti anni di pratica della medicina, lotto ancora con questo problema. In generale, mi lascio guidare dal paziente. Alcuni pazienti vogliono avere dati molto particolareggiati, mentre altri preferiscono ricevere solo chiarimenti generali sul corso usuale della malattia. Nondimeno, credo che occorra fornire un minimo di informazione, in modo che il paziente possa prepararsi a tutti i possibili esiti, buoni e cattivi.

Se questo è l’ABC dell’etica in medicina, così come richiede la cultura della modernità che rispetta l’autonomia della persona, la spiritualità può aggiungere qualche elemento di maggiore differenziazione. La sfida può essere formulata come il passaggio dalla speranza alle speranze, dal singolare al plurale. Perché lo sviluppo psicologico e il grado di evoluzione spirituale differenzia le persone. La speranza fa corpo con il livello di maturazione raggiunto. Senza pretendere di attribuire alle persone un punteggio di spiritualità, prendiamo atto della divaricazione delle aspirazioni. Per qualcuno la speranza si traduce in un prolungamento della vita, non importa in quale condizione. Non di rado tale aspettativa di vita è finalizzata a un evento: la persona desidera arrivare alla nascita di un nipotino, a un matrimonio di un familiare, a una festa di laurea, o a una determinata scadenza, preziosa per motivi personali. Molti professionisti sanitari hanno storie da raccontare in tal senso: hanno visto sopravvivenze prolungarsi, in contrasto con quanto le previsioni mediche potevano prognosticare, fino alla data a cui il morente interiormente tendeva. Quel tempo di sopravvivenza era la sua speranza. Un dato riscontrato statisticamente: la scadenza simbolica della transizione dal XX secolo all’anno 2000 ha permesso di prolungare la vita di molti malati, che hanno rapidamente capitolato dopo quella data epocale.

Ma non per tutti aggiungere giorni di sopravvivenza è la speranza. Altri la fanno coincidere con una certa qualità della vita: aspirano a non perdere la lucidità mentale o – perché no? – a conservare fino all’ultimo il controllo degli sfinteri. Per altri la speranza si traduce in un incontro di riconciliazione. Per non parlare dell’aspirazione a evitare la sopravvivenza in uno stato vegetativo. La speranza è più che mai diversa, per usare la metafora di Groopman, da “un vestito a taglia unica”. Per questo l’approccio auspicabile non può limitarsi a chiedere al medico di “non escludere elementi di speranza”. Il suo primo passo dovrà consistere nell’investigare qual è la speranza della persona che si sta avvicinando alla fine; e cercare di rispondere a quella sua specifica speranza, piuttosto che a una generalizzata speranza, valida per tutti e per nessuno in particolare.

Sono stati elaborati in ambito clinico questionari e strumenti che facilitano la comunicazione con il paziente che aiutano il personale sanitario a raccogliere in modo sistematico questi dati. Riguardano il desiderio di ricevere o no un’assistenza spirituale di tipo religioso, di avere la vicinanza dei familiari, di preferire come luogo del trapasso l’ospedale, l’hospice o il domicilio… Tutto ciò rende concreta la speranza e la differenzia da persona a persona. E non di rado, per la stessa persona, assume profili diversi nel tempo. Speranze, dunque, al plurale. E personalizzate, come abiti di sartoria. Farle emergere non potrà aver luogo senza un vero ascolto e una conversazione profonda.

Essere accompagnati verso l’estrema soglia

È possibile dar corpo a un consapevole confronto con la propria mortalità, e quindi realizzare un percorso spirituale, che può essere sia religioso e rivolto verso la trascendenza, sia laico e immanente: è quanto emerge dalle testimonianze eccellenti che possiamo raccogliere dall’ambito della medicina in modalità palliativa. Tra le esperienze disponibili ci limitiamo a segnalare quella di Padmah Galantin: Madre senza tempo. Linee guida per l’accompagnamento al morente (9), frutto di pratica consolidata di accompagnamento dei morenti all’interno di un hospice. Uno degli aspetti più singolari che ne ricaviamo è che, rimanendo a fianco dei morenti e dei loro familiari, si percepiscono le somiglianze tra assistere alla nascita e alla morte:

Così come la gravidanza e il parto, fatte salve le dimensioni di unicità e irrevocabile soggettività di ciascuno, il processo del morire mostra alcuni elementi di regolarità: soglie temporali, modalità esperienziali e capacità di contatto interpersonale (a patto di sapere come sostenerlo).

L’analogia tra i bisogni del nascituro e quelli del morente – in particolare di uno specifico contatto da persona a persona – richiama la nota sentenza di Michel de Montaigne: “Se abbiamo bisogno di una levatrice (in francese: sage femme) per metterci al mondo, abbiamo molto bisogno di un uomo ancor più saggio per uscirne”. Il gioco di parole veicola un’intuizione profonda: la cura abbraccia l’intero arco della vita umana. L’accompagnamento del processo del morire non è altra cosa che la cura in sé, una sua particolare sottospecie. Che, come appunto la cura, richiede competenza. Quella competenza che anche Tiziano Terzani, riprendendo la sentanza di Montaigne, invocava come necessaria nella nostra società: come le levatrici ci aiutano a nascere, abbiamo bisogno di chi ci aiuti nel morire (10).

L’analogia tra l’assistere al processo naturale del nascere come a quello del morire è presente anche nella testimonianza di una dottoressa, Kathrin Mannix, responsabile di un hospice in Inghilterra. Nel libro che rende conto del suo lavoro quotidiano di accompagnamento dei morenti prende spunto dall’osservazione di un paziente in fin di vita che sottolineava un’analogia con quanto gli era capitato di vivere in un reparto di maternità dell’ospedale e la situazione che stava affrontando come morente:

Alla nascita e alla morte abbiamo il privilegio di accompagnare i nostri pazienti e i loro cari in momenti di enorme significato e potenza; momenti che verranno ricordati e raccontati come leggende familiari e, se faremo bene il nostro lavoro, che potranno rassicurare e incoraggiare le generazioni future quando affronteranno da sole questi eventi fondamentali (11).

L’accompagnamento all’evento della dipartita che, come il nascere, solo la persona può compiere per sé stessa, richiede, oltre a una sensibilità generalizzata di tutti gli operatori, una competenza specifica. Possiamo qualificarla come una professionalità. In questa direzione si muove la recente creazione, da parte dell’associazione “Tuttoèvita”, che si occupa di cure palliative con un’attenzione particolare alla dimensione spirituale, di una “Scuola di alta formazione in accompagnamento spirituale nella malattia e nel morire”. Un segno che alla spiritualità è riconosciuto un diritto di cittadinanza non quando si abbandona la soglia delle cure mediche, ma nel loro stesso contesto.

La consapevolezza aumentata, che è l’obiettivo di questo accompagnamento spirituale, è destinata ad attribuire un sicuro ruolo di protagonismo personale nella transizione dalla vita alla morte? Ovvero: seguendo un certo addestramento psicologico-spirituale, saremo meglio attrezzati quando verrà la nostra ora? In passato, nel contesto religioso, questa convinzione era diffusa. Erano state create pratiche apposite, come “L’apparecchio alla buona morte” proposto nel XVIII secolo da S. Alfonso Maria de Liguori. L’esercizio di predisposizione mentale alla morte era abitualmente suggerito alle persone devote nel contesto degli esercizi spirituali. Senza però fornire una garanzia assoluta di una morte migliore.

Uno scrittore cattolico ha immaginato una ruvida pagina per sovvertire l’idea ingenua che morire bene sia frutto di un apprendimento. È la vicenda che riguarda la morte della superiora nel dramma teatrale Dialoghi delle carmelitane. Per la superiora del convento la morte, come momento di passaggio dalla vita nel mondo alla vita eterna, era l’obiettivo della sua vita stessa. Tutta la sua esistenza era finalizzata a quel momento, che coronava la sua attesa e al quale si era costantemente preparata. Eppure, quando la morte si annuncia, la carmelitana si ribella: si aggrappa alla vita con tutte le forze, non vuol morire. La novizia Blanche, che ha visto la scena, è scandalizzata. Una consorella commenta:

Chi avrebbe potuto credere che avrebbe penato tanto a morire, che sarebbe morta così male! Si direbbe che al momento di dargliela il buon Dio si è sbagliato di morte, come in guardaroba vi si dà un vestito per un altro. Sì, quella doveva essere la morte di un’altra, una morte non sulla misura della nostra Priora, una morte troppo piccola per lei, e lei non riusciva a infilarne neanche le maniche (12).

È lecito sospettare che, là dove la religione non riesce a garantire un esito di una morte serena, non ci riescano neppure le pratiche di consapevolezza fornite dalla psicologia o dalla filosofia. Non sono disponibili ricette. Morire bene è una sfida: nessuno sa con certezza di poterla vincere. Ma vale la pena mettere in campo tutte le nostre risorse per affrontarla. Certo, la buona morte è favorita da una presenza discreta, da un accompagnamento rispettoso. È quello che proviene da chi ha compreso che le buone cure fornite dalla medicina vanno bilanciate su due modalità: facendo e astenendosi dal fare ciò che non è appropriato; e sapendo riconoscere quando è il momento di passare da una modalità all’altra, cambiando passo.

Una seconda convinzione è nutrita dalla spiritualità: per morire bene bisogna essere sazi di vita. Riempirsi di vita è il modo migliore per prepararsi alla morte. La sazietà è una condizione non sovrapponibile alla quantità cronologica di vita: si può essere vecchissimi e insaziabili; o inversamente: giovani eppure pronti al distacco. Lo stato d’animo mirabilmente espresso da Bach nella cantata BWV 82: Ich habe genug (“Ho abbastanza”) non rapporta la sazietà al numero di giorni vissuti, ma al compimento di un progetto, a un porto raggiunto. Non è la vita in sé che sazia, ma la vita di qualità. Solo questa ci può portare a poter proclamare, come nella cantata bachiana:

Se il mio addio fosse ora

direi con gioia a te mondo:

è quanto mi basta.

Il mio addio si è compiuto

Mondo, buonanotte.

Il progetto è assolutamente individuale. Perché noi esseri umani siamo “diversi come due gocce d’acqua”, direbbe la poetessa Wislawa Szymborska.

Riferimenti bibliografici

  • Sandro Spinsanti: Sulla terra in punta di piedi. La dimensione spirituale della cura, Il Pensiero Scientifico, Roma 2021.
  • Ken Wilber: Grazia e grinta. La malattia mortale come situazione di crescita, Cittadella, Assisi 1995.
  • Vasilij Grossman: Stalingrado, tr. it. Adelphi, Milano 2022.
  • Lev Tolstòj: “La morte di Ivàn Il’ic”, in Tutti i racconti, vol. II, tr. it. Mondadori, Milano 1991.
  • Harvey Max Chochinov: Terapia della dignità. Parole per il tempo che rimane, tr. it. Il Pensiero Scientifico, Roma 2015.
  • Pedro Laìn Entralgo: Antropologia medica, tr. it. San Paolo, Cinisello Balsamo 1989.
  • Milan Kundera: Il valzer degli addii, tr. it. Adelphi, Milano 1989.
  • Jerome Groopmann: Anatomia della speranza. Come reagire davanti alla malattia, tr. it. Vita e Pensiero, Milano 2006.
  • Padmah L. Galantin: Madre senza tempo. Linee guida per l’accompagnamento al morente, Dapero. Piacenza 2019.
  • Tiziano Terzani: Un altro giro di giostra, Longanesi, Milano 2004.
  • Kathrin Mannix: La notte non fa paura. Riflessioni sulla morte come parte della vita, Corbaccio, Milano 2018.
  • George Bernanos: Dialoghi delle carmelitane, Morcelliana, Brescia 1952. 

Fonte: Assistenza alla persona malata: aspetti spirituali”, in Guido Miccinesi (a cura di): Dimensione spirituale della cura, in ogni tempo, ed. Poletto, 2023, pp. 82-90.

Comment 1

  • Benedetta MattiacciMarzo 14, 2023 alle 08:24

    LeggerLa ed ascoltarLa aiuta a riempire i vuoti dell’anima

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