Medicina narrativa. Solo chiacchiere?

Sandro Spinsanti

Molte domande sono associate al tema della cura: chi ci curerà? Quale rapporto tra le cure domestiche e quelle professionali? Qual è la giusta misura della cura (né troppa, né troppo poca …)? Tutte domande legittime. Ma l’ambito in cui è appropriato evocare la Medicina narrativa è quello del “come”: che aspetto deve avere la cura per rispondere alle nostre attese di “buona cura”? È quanto cercheremo di esplorare sotto la guida di questa insolita etichetta della narrazione, che da poco tempo abbiamo imparato ad abbinare alla medicina. Non senza premettere un “caveat” generale: chi si avventura in questo territorio rischia di impantanarsi in molti equivoci. Sarà quindi opportuno partire da una serie di considerazioni negative, per demarcare la Medicina narrativa da accezioni che riteniamo non appropriate.

Quando parliamo di Medicina narrativa non intendiamo riferirci alle conversazioni amichevoli, quelle che lasciano al paziente l’agio di parlarsi addosso. Questa, sappiamo, è una delle caratteristiche sociali nuove e quasi inarrestabili. Fino a un recente passato della malattia non si parlava: una specie di pudore culturale induceva il malato a nascondere la sua condizione. Per non dire del tabù che circondava certe parole, come cancro. Oggi chi è malato parla, si mette in Internet, comunica. Si può affermare che molte delle conversazioni, a voce o per internet, sono selfie con la malattia. Potremmo dire: questo tipo di conversazione tende a far passare la malattia attraverso la cruna dell’ego.

Ma non solo il malato parla; parlano, e anche con piacere e profitto, i familiari. Nell’ultimo numero della “Rivista per le Medical Humanities(organo ufficiale della Commissione di etica clinica dell’Ente Ospedaliero Cantonale) in tema di familiari curanti viene dato anche uno spazio notevole alle narrazioni dei familiari, perché sono molto utili sia per i familiari stessi sia per i pazienti. Ebbene, l’ondata di narrazioni di vario tipo, letterarie e autobiografiche, che ha investito la condizione di malattia, per quanto culturalmente rilevante, non è il focus della Medicina narrativa che intendiamo proporre.

In secondo luogo la Medicina narrativa non deve essere confusa con la tendenza a dividere i professionisti della cura tra buoni e cattivi, umani o insensibili. Evochiamo qui i grandi equivoci legati all’“umanizzazione” della medicina. L’ambiguità di questo tema, molto enfatizzato, può essere messa a fuoco dalla domanda: stiamo parlando di una medicina praticata dai buoni professionisti o dai professionisti buoni? La collocazione dell’aggettivo, in posizione predicativa o attributiva, crea una differenza fondamentale di scenario. Nella nota serie televisiva Dottor House il protagonista chiede a un malato: “Preferiresti un medico compassionevole che ti tiene la mano, ma ti lascia morire perché incompetente, o uno che ti tratta male, ma ti salva la vita?”. Potremmo chiamarlo il falso dilemma del dr. House, perché niente ci impedisce di auspicare che il medico capace professionalmente sia anche gentile e accogliente.  Vorremmo che il medico a cui ci affidiamo per la cura avesse tutt’e due le capacità: quella scientifica e quella umana. In ogni caso il falso dilemma ci aiuta a precisare: la Medicina narrativa non vuol legittimare una pratica che sia l’incarnazione dell’antitesi della medicina nella modalità del dr. House, ovvero senza alcuna sensibilità ai bisogni del malato che eccedano quelli strettamente clinici. Diamo per scontato che la professionalità di chi pratica la cura non si limiti alle competenze tecniche, ma comporti anche una modalità di relazione quantomeno corretta.

Un altro equivoco è quello di collocare la Medicina narrativa nell’ambito dei tentativi di arginare le spese pazze della società nell’ambito della salute. Una tesi intitolata “Medicina narrativa per una sanità sostenibile” (Master universitario per manager in sanità di una università italiana) proclama: “La medicina narrativa è auscultazione senza fonendoscopio, ovvero come creare sinergia tra paziente e medico e curare le malattie in tempo di spending review”. Auscultazione senza fonendoscopio: stiamo parlando di una medicina romantica? Vogliamo forse proporre una modalità di cura a costo zero in tempo di spending review? Questo lavoro di tesi argomenta proprio in questo senso: una medicina pensata per i tempi delle risorse finite, quando si deve pensare a risparmiare. In questo senso possiamo citare anche lo slogan che una società di specialisti medici ha pensato di mettere, in grande evidenza, nel poster del proprio congresso nazionale, per promuovere la dimensione umanistica della pratica medica: “Ascoltare non costa niente”. È questa la collocazione, il senso, lo scopo della Medicina narrativa? Ancora una volta, dobbiamo prendere le distanze da una Medicina narrativa ridotta all’antitesi di una pratica medica che pretenda le risorse necessarie, e quindi costosa il giusto. La narrazione non è una medicina a costi ridotti.

Un ulteriore equivoco è quello che colloca la Medicina narrativa al polo opposto della medicina basata sulle prove di efficacia. Spesso si vede questo gioco di sigle: NBM(“Narrative Based Medicine”) come antagonista della EBM (“Evidence Based Medicine”). Molto eloquente è la definizione di questi due aspetti della pratica medica nel libro di Fabrizio Benedetti: “Il caso di G.L. La Medicina narrativa e le dinamiche nascoste della mente”. Benedetti propone una sintetica descrizione di queste due anime della medicina, quella scientifica e l’anima umanistica:

“La scienza non fa altro che misurare. Misura l’Universo, le stelle, i pianeti, le montagne, gli oceani, gli animali, l’uomo, le cellule, le molecole, gli atomi. E per far ciò usa la matematica, da quella più complessa, come la teoria della relatività, a quella più semplice, come il numero delle cellule in un tumore. Tutte le misure devono passare test statistici per verificare se ciò che si è osservato non sia frutto del caso. In base a una o più misure si cerca di costruire una teoria che spieghi il perché delle cose.

L’Umanesimo, come la scienza, cerca di capire l’uomo e l’Universo ma, a differenza della scienza, non usa misure. Si basa invece sulle attività, la creazione, la storia e il pensiero dell’uomo. L’Umanesimo dunque si incentra sull’uomo, sulle sue opere letterarie, artistiche, sociali, scaturite da sentimenti interiori e profondi, come l’amore, l’odio, il dolore, l’angoscia, l’entusiasmo, l’euforia, la tristezza, la paura, il terrore, la gioia. Descrive eventi passati, presenti e futuri usando l’arte nelle sue varie forme, la scrittura, le parole”.

Se poi volessimo essere ancora più sintetici, potremmo affermare che si tratta della differenza che c’è tra la medicina che conta e quella che racconta:

contare      –> EBM

raccontare –> NBM

La medicina che conta – quella radicata nel sapere scientifico – naturalmente ha grandissima attualità. E assoluta priorità. Tuttavia non può limitarsi a contare. Anche la medicina più scientifica considera oggi imprescindibile il passaggio molto importante all’obbligo di informare. Si tratta di un cambiamento etico epocale. I medici italiani hanno introdotto nel loro codice deontologico l’obbligo di informare il malato e di ottenere il suo consenso ai trattamenti solo nel 1995. Quindi fino al 1994 era a discrezione del medico se informare o non informare il paziente, se fornire un’informazione non vera ma tranquillizzante al malato e una veritiera ai familiari. Tutto ciò era esplicitamente previsto nelle versioni precedenti del codice. Oggi una medicina che si limiti a contare e non renda conto al malato del suo percorso terapeutico non è più accettabile. Quindi la parola – la narrazione – ha pieno diritto di cittadinanza in medicina accanto al rigore scientifico.

I due aspetti della medicina sono stati spesso iconicamente rappresentati con la testa della divinità latina di Giano, dotata di due volti. Anche personalmente ho posto sotto la protezione di Giano sia l’istituzione in cui opero – l’Istituto Giano per le Medical Humanities – sia la rivista che promuove questo approccio culturale (“Janus. Medicina: cultura, culture”). Ebbene, devo riconoscere che l’immagine reca in sé la possibilità di equivoci fuorvianti. Queste due anime della medicina devono superare una diffidenza e una svalutazione reciproca. Simbolicamente le due teste guardano in direzioni opposte, si voltano le spalle: è come se non avessero nessun rapporto l’una con l’altra. Se una parte della medicina svaluta o diffama l’altra, non si avrà mai quella sintonia che si traduce in una collaborazione.

Una lapide che si trova a Salerno, concepita come una commemorazione della gloriosa Scuola medica lì fiorita nel Medioevo, la presenta “fiera del suo Umanesimo” e attribuisce alla medicina moderna di essere “sopraffatta dalla sperimentazione”. Dà voce così a quella pratica della cura che non nasconde un senso di superiorità intellettuale che si esprime nel disprezzo dei numeri, disdegna il rigore scientifico, la precisione, l’“evidence”. È però simmetrica a una medicina che guarda nella direzione opposta e disdegna quella modalità di cura riassunta simbolicamente nella narrazione. Di recente un medico (un medico per il quale l’unica esigenza della medicina è di essere “evidence based”) mi diceva: “Quando mi si avvicina uno che mi parla di Medicina narrativa io reagisco come quando vengono i Testimoni di Geova che cercano di convertirmi: cambio marciapiede”.

Volendo riassumere le obiezioni nei confronti della Medicina narrativa che vengono da questo fronte dei professionisti, mi sono spinto a immaginare una conversazione al bar di un ospedale. L’argomento del giorno è un corso di formazione in Medicina narrativa. I medici che si trovano al bar lo hanno disertato e si scambiano, a ruota libera, i motivi della loro resistenza:

“- Medicina narrativa: ma che vogliono da noi? Questa è roba per gli psicologi, i sociologi, i bioeticisti e tutta la massa di professionisti delle parole che oggi ci ritroviamo come colleghi!

– Adesso ci sono la narrazioni anche in medicina! Non bastava la politica, il management delle industrie, la pubblicità. Sapete che in America usano lo “storytelling” anche per addestrare i soldati alle missioni antiterroristiche? L’ho letto in un libro molto istruttivo che si intitola appunto: “Storytelling. La fabbrica delle storie”. Invece di introdurre cambiamenti in sanità e stanziare le risorse necessarie, cercano di incantarci con le narrazioni, incoraggiando professionisti e cittadini malati a raccontarsi. Ma io non ci casco!

– Ma io maneggio i farmaci – quando non il bisturi – non le parole. Gliel’ho cantata l’altro giorno a uno che voleva convincermi ad andare al corso: “Fateci sapere, voi della Medicina narrativa, quando avrete guarito una polmonite con le narrazioni! Allora vi prenderemo sul serio”. Insomma, la vera medicina è quella basata sulle prove di efficacia (“evidence based”), non sui racconti e sulle credenze.

– E io al responsabile dell’ufficio formazione ho ricordato che sono un medico, non una crocerossina! Gli ho detto di far praticare la Medicina narrativa ai volontari, che sono buoni e hanno tanto tempo. Io il tempo per star ad ascoltare le storie dei pazienti non ce l’ho proprio.

– Ma non sarà poi pericolosa questa Medicina narrativa? Nel modulo di consenso informato non se ne fa menzione. Vuoi vedere che i pazienti pretendono di sconvolgere le nostre procedure?”

Ho premesso questa conversazione immaginaria al saggio che ho dedicato la tema: “La medicina vestita di narrazione”. A queste ipotetiche obiezioni e reazioni negative, di pelle, nei confronti di una medicina che pretenda di ispirarsi a valori umanistici, si può aggiungere l’atteggiamento dei curanti che si riconoscono nell’affermazione del dottor Gillespie, della storica serie televisiva “Il dottor Kildare”:“Il nostro lavoro consiste nel tener viva la gente, non nell’insegnargli come vivere”. Intendono volutamente la cura in senso riduzionistico, tenendosi deliberatamente lontano da tutto ciò che non sia strettamente clinico.

Questo riduzionismo voluto ha avuto anche una celebre verbalizzazione di Tiziano Terzani, in “Un altro giro di giostra”, quando descrive i medici americani che avevano efficacemente, in un primo tempo, curato il suo cancro. Descrive come il malato si sente considerato dal medico riparatore (“aggiustatore”): “Io ero un corpo: un corpo ammalato da guarire. E avevo un bel dire: ma io sono anche una mente, forse anche uno spirito e certo sono un cumulo di storie, di esperienze, di sentimenti, di pensieri ed emozioni che con la mia malattia hanno probabilmente avuto un sacco a che fare! Nessuno sembrava volerne o poterne tenere conto. Neppure nella terapia. Quel che veniva attaccato era il cancro, un cancro ben descritto nei manuali, con le sue statistiche di incidenza e di sopravvivenza, il cancro che può essere di tutti. Ma non il mio! (…) A me come persona i bravi medici-aggiustatori chiedevano poco o nulla. Bastava che il mio corpo fosse presente agli appuntamenti che loro gli fissavano per sottoporlo ai vari trattamenti”.

Sappiamo quanto questo approccio crei nei malati, in noi quando siamo malati, un senso di estraneità. Il grande problema è di far sì che le due facce di Giano si guardino, non si voltino la schiena, che collaborino. Questo era l’obiettivo di una conferenza di consenso organizzata nel 2014 dall’Istituto Superiore di Sanità intitolata “Linee di indirizzo per l’utilizzo della Medicina narrativa in ambito clinico-assistenziale”. Tre erano le domande poste agli studiosi che vi hanno partecipato: che cos’è la Medicina narrativa; quali sono i metodi che la caratterizzano; in quali occasioni può essere utilizzata. La prima questione è quella decisiva, perché cerca di indirizzarci sulla strada giusta, dissipando gli equivoci che si addensano su questa pratica. In ambito clinico assistenziale la Medicina narrativa viene definita come la costruzione condivisa di un percorso di cura personalizzato. Ognuno di questi termini è strategico. Costruzione condivisa: questo percorso di cura non deriva solo dalle conoscenze attinte dal versante scientifico e autorevole della medicina basata sulle prove, ma si struttura anche considerando i valori della persona. Una sintesi efficace di questo cambio di paradigma in medicina è stata fornita da Richard Smith, storico ex direttore del British Medical Journal: “Un consiglio utile per studenti di medicina svegli. Se vi domandano: ’Qual è il trattamento per X?’, non rispondete: ’Y’. Rispondete piuttosto: ’Ciò che sceglie il paziente insieme a me, dopo essere stato accuratamente informato sui vantaggi e gli svantaggi di tutte le opzioni”.

È stato fatto molto lavoro di formazione per far passare il messaggio che il medico deve informare per poter praticare la medicina in sintonia con i valori della modernità. Ma va precisato che il punto di partenza del cambio di paradigma è l’ascolto, che di per sé precede l’informazione. È grazie all’ascolto che il malato può narrare, purché la sua narrazione sia presa in seria considerazione dai professionisti della cura. La priorità dell’ascolto non è un problema solo medico. Nel libro “La conversazione necessaria. La forza del dialogo nell’era digitale”, di Sherry Turkle, viene messo in evidenza il fatto che la mancanza fondamentale della nostra cultura è che non ci guardiamo negli occhi, non ascoltiamo, non sviluppiamo empatia, non sviluppiamo capacità di capire.Tutti siamo sul cellulare, tutti vedono il collegamento con gli altri, ma non siamo in dialogo con gli altri.

All’ascolto possiamo attribuire una valenza filantropica (considerare il malato come persona e non semplicemente come il portatore di un problema clinico da risolvere), una valenza diagnostica (perché la buona clinica presuppone l’ascolto dei sintomi prima che la loro riduzione a valori numerici attraverso il processo delle analisi) e una valenza etica. O piuttosto bioetica: è la strategia per passare da quella modalità di decisione in cui chi sta in posizione “one up” decide per chi sta in posizione “one down”. È quel cambiamento di prospettiva che considera il malato come partner del curante. Secondo il documento dell’ISS, la narrazione è appunto “lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura”. È questo il presupposto per la cura intesa come “costruzione di un percorso di cura personalizzato”.

Per dare concretezza a queste considerazioni teoriche vorrei terminare portando alla vostra attenzione il progetto #buongiornoiosono, proposto dal movimento della Slow Medicine. Questo progetto vuole soprattutto curare non la malattia, ma la medicina, assumendo che è la nostra medicina che ha bisogno di guarigione; e il compito della Medicina narrativa è proprio quello curare la medicina attuale.

Il progetto a cui facciamo riferimento intende promuovere l’iniziativa dei professionisti sanitari di presentarsi alle persone che curano. È molto di più di un progetto di buona educazione, consistente nel dare il proprio nome. Possiamo individuare, in trasparenza, degli impegni a determinati comportamenti, un patto (implicito)relativo a come vogliamo che siano le relazioni in medicina. Un patto che possiamo chiamare “regole di conversazione”.

La prima regola è quella di mantenere dei rapporti sociali correttie comportarsi da persone educate. Possiamo formularla così: “Signore e signori, ora sono il vostro medico, il dottor Tal dei Tali. Prendiamo un impegno reciproco: in tutto il corso della cura ci comporteremo da persone educate e non faremo economia delle espressioni che costituiscono la grammatica fondamentale del galateo: permesso, scusi, grazie. Lo so, chi è più disposto a trasgredire sono io: ho più potere, mi trovo in una posizione dominante rispetto a chi ricorre a me; inoltre chi mi sta di fronte sta male, spesso è angosciato. Sembra che in questo contesto le regole del galateo siano quasi un lusso superfluo, invece cercherò di non dimenticarle. Ma chiedo un impegno analogo anche ai malati. Io medico non sono un padrone, non posso chiedere un atteggiamento servile e sottomesso, ma il malato non può ridurmi a un puro esecutore dei suoi desideri. E non deve chiedermi di diventare complice di frodi, certificati compiacenti, ricette facili: perché oltre alla grammatica della buona educazione c’è anche la grammatica dell’onestà”.

La seconda regola è quella dell’impegno a comportarsi bene. In questo caso il “bene” corrisponde a modellare il proprio comportamento sull’etica che riteniamo oggi vincolante in medicina. Che non è l’etica medica del passato, bensì un altro tipo di rapporto: chiamiamola bioetica, se volete. Dando il proprio nome il medico implicitamente prende un impegno a passare dall’etica medica alla bioetica: “Sono il dottore, conosco la medicina perché l’ho studiata seriamente e continuo ad aggiornarmi. Ma ciò non vuol dire che io sappia che cosa è bene per questo singolo paziente. Per questo mi confronto con lui. Non mi limito a prendere delle decisioni in scienza e coscienza: le decisioni le condivido con il malato. Lo informo nella misura in cui vuole essere informato; gli chiedo il consenso prima di intraprendere un percorso diagnostico e terapeutico non perché voglio garantirmi una posizione di sicurezza e praticare una medicina difensiva: chiedo il consenso, perché questo è il modo oggi di intendere e praticare la buona medicina, mandando in soffitta il paternalismo medico del passato”.

La terza regola di conversazione è quella che parla di una medicina che si impegna in un’alleanza o in un patto finalizzato a fare delle scelte tagliate su misura per ogni paziente. Una medicina che si adatti a ciascuno come un abito di sartoria. Questo è l’obiettivo specifico di quella che abbiamo chiamato Medicina narrativa: la narrazione tende appunto alla personilizzazione della cura.

Io ho un sogno, che spero che sia anche il vostro: che nell’ambito della cura possa nascere una nuova civiltà della conversazione modellata su queste regole.

RIFERIMENTI BIBLIOGRAFICI

Fabrizio Benedetti: Il caso di L.G. La madicina narrativa e le dinamiche nascoste della mente, Carocci, Roma 2013.
Sandro Spinsanti: La medicina vestita di narrazione, Il Pensiero Scientifico, Roma 2016.
Tiziano Terzani: Un altro giro di giostra. Viaggio nel male e nel bene del nostro tempo, Longanesi, Milano 2004.
Istituto Superiore di Sanità: Linee di indirizzo per l’utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale, 24 Ore Sanità, 2014.
Sherry Turkle: La conversazione necessaria. La forza del dialogo nell’era digitale, tr. it. Einaudi, Torino 2016.

Fonte: Marco Varini (a cura di): Impronte sul sentiero della cura, Armando Dadò editore, Locarno 2022, pp. 129-136.

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