Mitici litigi sullo scenario della cura

All’inizio ci fu un litigio. Un litigio “mitico”. Il riferimento è al mito di Cura, come raccontato dallo scrittore latino Igino. Il litigio verteva su chi avesse i diritti sull’essere umano. Li rivendicava sia la dea Cura, che aveva impastato il corpo dell’uomo dal fango, sia Giove, che aveva fornito il soffio vitale, sia la Terra stessa, da cui proveniva il materiale. Per comporre il litigio, si ricorse alla suprema saggezza di Saturno. Questi decise: alla morte dell’uomo, Giove avrebbe ricevuto l’anima, la Terra il corpo; “ma finché l’uomo vive – è la sentenza di Saturno – lo possieda Cura”.

Dunque la cura, in tutte le sue espressioni – informali o professionali, familiari o sociali – tiene insieme la vita dell’essere umano. Dall’inizio alla fine. Dal pannolino al pannolone. È opportuno rievocare questo celebre racconto perché abbiamo la sensazione di trovarci, fuori dal tempo mitico, immersi nella cultura dei nostri giorni, nel mezzo di un altro litigio relativo a chi abbia la competenza della cura, su chi sia autorizzato a rivendicare: ”È compito mio”. Solo che questo litigio si sviluppa nel senso opposto a quello evocato dal mito: un litigio non per attribuirsi il compito della cura, ma per scaricarne su altri la competenza e il peso. Questa inversione di ruoli vale in particolare quando la patologia non risponde più ai trattamenti e si avvia il percorso di fine vita.

Prima di analizzare in concreto su che cosa verta questo litigio, dobbiamo evocare alcuni cambiamenti epocali che hanno avuto luogo nello scenario della cura. Nel passato remoto, impregnato di cultura religiosa, le cure mediche erano idealmente scandite in due tempi: quelle riservate al corpo e il tempo da dedicare all’interesse spirituale della persona. Preoccupazioni per lo più sequenziali: il tempo dell’anima diventava prioritario quando la parabola vitale virava verso la conclusione. La frase cardine del cambio di registro era attribuita al medico: “Non c’è più niente da fare: chiamate il prete”.

Nel passato prossimo – più o meno coincidente con l’affacciarsi della modernità – questa dicotomia è stata assorbita da un impegno nelle cure mediche a non lasciare più il campo. Una medicina diventata sempre più capace di far fronte alla patologia non era più disposta a farsi sostituire da altre forme di assistenza. Aiutata in questo compito da un progressivo spegnersi delle istanze religiose, ha fatto proprio l’obiettivo di non arrendersi mai. Il “Non c’è più niente da fare” non era nelle sue corde. Ancor più: si è proposta di fornire una morte serena, identificata con un morire inconsapevole. Questa pratica del nostro passato prossimo – sia medica che familiare e sociale – navigava serena nel mare della negazione, della bugia pietosa, della sistematica omissione dell’informazione.

Poi è venuto il tempo della bioetica. Stiamo parlando del cambiamento che ha avuto luogo negli ultimi cinquant’anni della nostra storia medico-culturale. Si è dovuto lasciar entrare la modernità anche nella pratica medica, riconoscendo che anche in questo ambito si doveva rispettare l’autodeterminazione della persona; che la malattia non sospendeva il diritto del malato a decidere sul quanto e sul come della cura; che le legittime differenze personali valevano in particolare per le cure di fine vita. In questo contesto, vincendo molte resistenze nell’ambito del mondo medico ufficiale, le cure palliative sono riuscite a ottenere diritto di cittadinanza.

Tutto bene, dunque? Non proprio. Perché, venendo al presente, è in questo scenario che vediamo delinearsi le possibilità di quell’altro conflitto che evocavamo, antitetico a quello che verte intorno alla dea Cura. Un conflitto non mitico, ma clinico-culturale; e politico-organizzativo. Perché le resistenze che abbiamo ad abbandonare il modello relazionale che abbiamo collocato nel nostro passato prossimo sono ancora molto forti. Sia nell’atteggiamento dei clinici che in quello familiare (che in passato si è sentito impegnato a colludere con quello sanitario nella congiura del silenzio). La conseguenza per chi si trova ad accompagnare i malati nella tappa finale è di trovarsi consegnate delle persone che non hanno idea dello stato di avanzamento della malattia. Talvolta è stata sottratta l’informazione sulla malattia stessa.

Ricavo dall’esperienza di una operatrice dell’ambito delle cure palliative un episodio indicativo del permanere di un atteggiamento di nascondimento. Le è stato chiesto di occuparsi di un malato di SLA che non sapeva ancora nulla della sua malattia: non era stato informato perché la moglie e la figlia avevano posto un divieto assoluto, per evitare che si deprimesse. Gli era stato comunicato di avere una non meglio definita malattia dei nervi; era assolutamente inconsapevole di quello che l’aspettava. Sempre secondo la testimonianza della stessa dottoressa, la storia si ripete anche in altri reparti, compresa l’oncologia: “I pazienti vengono sì informati della diagnosi, ma via via che la malattia peggiora e le varie ristadiazioni evidenziano progressione di malattia, il malato, con un rapporto inversamente proporzionale, viene sempre meno coinvolto, cosicché diventa terminale senza saperlo, scoprendo in solitudine o quando gli si piazza davanti il palliativista di turno che fa luce su una realtà che percepiva ma che tutti negavano in modo così convincente che alla fine ci credeva anche lui … con gran parte delle scelte fatte da altri, perché ormai non aveva nemmeno più la forza di farle. Persino noi palliativisti spesso bobbiamo subire presentazioni al malato da parte dei colleghi come ‘il dottore che l’aiuterà a riprendersi a casa’ e quando va bene: ‘il collega delle cure domiciliari’”.

È questo lo scenario del litigio, più o meno esplicito, che ha luogo ai nostri giorni nell’ambito della cura chiamata a intervenire nella fase finale della parabola della vita. È come se l’antica suddivisione dei compiti si fosse aggiornata in un laico: “Non c’è più niente da fare: chiamate il palliativista”. È facile immaginare come deve sentirsi il malato, che magari è stato curato per molti anni da uno specialista di organo per la sua patologia, quando viene scaricato a un altro “specialista”: quello che deve occuparsi della sua fine. Per non dire dei conflitti tra i luoghi stessi della cura: la residenza per anziani che avvia il proprio ospite in fase terminale al pronto soccorso ospedaliero, mentre questo dichiara la non appropriatezza del ricovero; o l’ospedale che manda il malato in hospice negli ultimi giorni, quando non proprio nelle ultime ore di vita.

Dobbiamo con forza difendere le cure palliative dal litigio che corre sottotraccia, riconducibile alla formula: “Il malato terminale non di mia competenza: occupatene tu!”. L’essere umano, figlio di Cura: dall’inizio alla fine. Abbiamo bisogno di sentir risuonare questa mitica rivendicazione, che corregga le distorsioni che si stanno introducendo nella pratica delle cure palliative. Queste sono consapevoli che il loro compito è di rivendicare che anche la fine possa chiamarsi vita, e vita di qualità. Per questo la cura, compresa quella palliativa, non può prescindere da un accompagnamento in cui, con funzioni e compiti diversi, sono coinvolti tutti i protagonisti. Le cure palliative non possono far proprio il modello della corsa a staffetta, in cui si passa il testimone al prossimo professionista e quello precedente arresta la corsa. La palliazione non è altra cosa rispetto alle cure che la medicina può e deve offrire: sempre e solo di cura si tratta. Di cura in modalità palliativa.

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