Parole da mettere al bando in medicina (ghigliottina!)

Il gioco della ghigliottina: così si potrebbe chiamare quello avviato da un noto giornalista con i suoi lettori. Questi inviano alla sua rubrica un elenco di parole e di locuzioni frequenti, tratte dal gergo quotidiano. Per lo più modi di dire enfatici e ripetitivi, come: “trovare la quadra”, “tirare per la giacca”, “al netto di”; e termini che suonano esotico, come “storytelling” e “influencer”. In realtà rispecchiano un linguaggio su cui poco si riflette e soprattutto la nostra pigrizia mentale. A ogni proposta, il giornalista, senza commenti, risponde con una parola sola: ghigliottina!

E se provassimo a trasporre questo gioco alla medicina? Cominciando con la parola apparentemente più innocente: paziente. La usiamo soprattutto in quella diade così familiare “medico-paziente”, che ha dato forma al rapporto tra chi eroga le cure e chi le riceve. Se l’assumiamo in funzione di specchietto retrovisore che ci permette di vedere ciò che storicamente si trova alle nostre spalle, ci rendiamo conto che molti aspetti culturalmente dati per scontati in passato non hanno più diritto di cittadinanza ai nostri giorni. A cominciare dalla radicale asimmetria di potere tra i due protagonisti della relazione. Parlare di paziente non evocava solo il “pathos” che colpisce chi è malato, ma anche una posizione subordinata e di affidamento incondizionato a colui che ha le competenze per tirarlo fuori da quella condizione, grazie al processo terapeutico. “Doc: nelle tue mani”, si direbbe con il titolo di una serie televisiva attuale. In maniera incisiva, anche se brutale, ha formulato quel rapporto un medico del Seicento, Rodrigo de Castro: “Il medico governa il corpo, come il sovrano governa lo stato e Dio governa il mondo” (Medicus politicus).

Il governo del corpo da curare era implicito nel concetto stesso di paziente. Un potere assoluto, di cui la docile passività del paziente è la sigla decisiva. “Il paziente comincia a guarire quando obbedisce al medico”: è ancora una sintesi di un medico spagnolo, Gregorio Maranon. L’asimmetria di potere si è col tempo un po’ ammorbidita, senza però essere stata rimessa in discussione fino alla recente rivoluzione promossa dal movimento della bioetica. È inevitabile che questa eredità storica gravi sulla parola paziente, così da evocare inevitabilmente la posizione one down, rispetto al terapeuta cui spetta quella one up. Di qui il malessere che la parola stessa veicola, ora che quella modalità di rapporto nella cura non ha più diritto di cittadinanza.

La collocazione che possiamo chiamare “patica” è stata inoltre validata da altri aspetti culturali. Tra questi il dolorismo di stampo religioso. Soprattutto nell’ambito del cattolicesimo è stata messa molta enfasi sul valore redentivo di quanto la malattia induce a soffrire. L’equivalenza tra lo stato di paziente e la virtù della pazienza è linguisticamente e socialmente diffusa. Il sostantivo paziente trasloca così nell’aggettivo che caratterizza colui che ha nel sopportare pazientemente un destino segnato. Anche al di fuori dei percorsi religiosi, il termine paziente nella nostra società evoca una cura nutrita di ideali filantropico – assistenziali, piuttosto che un intreccio di diritti/doveri che fa corpo con la cittadinanza.

Il bisogno di modificare queste associazioni è già emerso. Sia i medici che gli infermieri nelle loro rispettive revisioni del Codice deontologico avvenute dopo Ia svolta del secolo hanno dimostrato una sensibilità tradotta nell’evitare, il più possibile, il termine fuorviante, ricorrendo a sinonimi, dei quali il più inclusivo è “persona malata”; e ovviamente “cittadino”. Per questa operazione è sufficiente un tratto di penna. Modificare l’atteggiamento sottostante richiede invece un intervento culturale molto impegnativo. Si tratta di entrare nel cuore stesso dell’etica della cura. Il binomio “medico-paziente” va rimesso in discussione in tutt’e due i versanti. Perché alla figura dominante del medico – la “dominanza medica” ha ricevuto il nome da un saggio che ha fatto epoca a opera del sociologo americano Eliot Freidson  (1) – va sostituita la complessità dell’équipe curante, costituita da professionisti con competenze diverse e integrate. I quali hanno tutti bisogno di essere attivamente coinvolti nella relazione, soprattutto nello scenario della cronicità e delle cure riferite all’ultimo tratto di strada. La gerarchia piramidale, con il medico isolato al vertice, non può essere il modello funzionale a questa nuova modalità di rapporto. Accettiamo di essere malati, ma senza confinarci nel ruolo di pazienti.

E naturalmente va modificato – culturalmente, prima ancora che linguisticamente – il ruolo tradizionalmente attribuito al paziente. Si tratta di andare ben oltre la posizione che trasforma il paziente in “esigente” (Ivan Cavicchi). Anzi, questa può diventare una trappola insidiosa, se induce a presumere una competenza fasulla – magari acquisita orecchiando informazioni su internet – e ad arrogarsi il diritto di assumere a propria volta la posizione one up, chiedendo o esigendo prestazioni da professionisti della cura ridotti, a loro volta in posizione one down, a meri prestatori d’opera.

Il malato empowered è ben altra cosa. Per accedere a questo stato è necessario un impegno sia sul piano intellettuale che etico. L’informazione va acquisita in un processo graduale, che presuppone la competenza comunicativa da parte del terapeuta e la disponibilità a farsi coinvolgere nelle decisioni da parte della persona in cura. Il tutto in un contesto che richiede una nuova forma di fiducia, nutrita di reciprocità (“Io mi fido di te perché tu ti fidi di me”). Un rapporto culturalmente inedito. Che non verrà garantito da nessuna modulistica di cosiddetto consenso informato, ma sarà il risultato di un duro lavoro da parte di tutti coloro che sono coinvolti nel rapporto di cura.

Tra le parole da mettere al bando, in quanto inducono insidiosamente a pratiche scorrette o indesiderabili, qualcuno vorrebbe includere anche la stessa palliazione, auspicando che le cure palliative siano riassorbite nelle attività di cura: senza aggettivazioni, e soprattutto senza restrizioni, ma lasciandosi guidare solo dal criterio dell’appropriatezza. È la posizione anche di alcuni palliativisti della prima ora, a cui ha dato voce, tra gli altri, Franco Toscani, auspicando una felice contaminazione della medicina tutta da parte delle cure palliative: “La medicina palliative deve in un certo senso ‘sciogliersi’ permeando e fecondando le altre discipline e gli altri ruoli: la medicina di famiglia, la medicina interna, le diverse specialità, la geriatria” (2). Anche a voler indulgere a una tolleranza nei confronti del termine palliazione – affidandogli il compito di sensibilizzare ai bisogni che emergono quando la medicina non ha risposte risolutive – invochiamo invece la ghigliottina sulla parola terminale. Perché succede che, con economia del sostantivo, il malato sia ridotto a quell’aggettivo. Ciò induce a credere che, quando ci si trova di fronte a un “terminale”, cambino le regole del gioco: come se la medicina che cura dovesse ritirarsi per lasciare il posto alla medicina palliativa, intesa come affidamento a chi ha la competenza nell’aiutare a morire. Il (malato) terminale perde il suo profilo di soggetto, di persona. Appare tutt’al più come un oggetto di pietas. Le potenzialità della cura si ritirano di fronte al terminale e vengono dirottati su altri, ritenuti maggiori beneficiari. Il termine stesso sembra giustificare implicitamente questo cambio di strategia: facendo così una caricatura sia della palliazione che dell’accompagnamento nella fase finale del percorso vitale.

Passando dalla clinica all’organizzazione sanitaria, la parola sotto accusa è prestazioni. La riforma del Servizio sanitario che ha preso il nome, sinteticamente, di aziendalizzazione – quella avviata agli inizi degli anni ’90 del secolo scorso – ha sdoganato questo termine. Quando gli interventi di cura sono intesi come prestazioni, l’accento cade sul loro aspetto economico. La nostra tolleranza può arrivare, al massimo, a riconoscere un diritto di cittadinanza al budget in sanità; ma alle prestazioni no! Certo: sappiamo che la sanità ha un costo e che le risorse impiegate vanno gestite oculatamente. Ma ridurre la cura a prestazioni significa deformarne il significato umano e sociale. 

Sotto accusa è il sistema dei DRG o modelli analoghi che compensano le prestazioni sanitarie secondo una modalità prospettica. I DRG (diagnosis-related group; in italiano ROD: Raggruppamenti Omogenei di Diagnosi) sono criteri che permettono di classificare i pazienti dimessi dall’ospedale in gruppi omogenei per assorbimento delle risorse impegnate. Pensato come strumento per il rimborso delle prestazioni, e quindi per la razionalizzazione della gestione, il sistema induce surrettiziamente a produrre prestazioni più remunerative e a dimettere il più rapidamente possibile i malati, senza preoccuparsi che sia loro garantita un’assistenza a domicilio. 

La perplessità che emerge è che venga erosa alla base la fiducia stessa nei confronti del medico e del sistema sanitario stesso, se il vantaggio economico è inversamente proporzionale a quanto viene fatto per il paziente. Tutti i sistemi di pagamento prospettico invertono la direzione dell’ago della bilancia: quando i professionisti e le strutture sanitarie sono pagati all’atto, hanno interesse a erogare il maggior numero di prestazioni al paziente, mentre con questa formula, meno fanno, più guadagnano.

Soprattutto sentiamo il sistema delle prestazioni incongruo rispetto alla filosofia delle cure palliative. Queste richiedono una continuità e una valorizzazione del “Less is more” che non può essere ridotto in senso ragionieristico. Fare di più dal punto di vista clinico – altri interventi chirurgici, ulteriori cicli di chemio, terapie sperimentali – potrebbe essere premiante in senso economico, ma devastante per la qualità del vivere e del morire. E la gran parte degli interventi riconducibili a un accompagnamento palliativo non sono valutabili in senso di prestazioni.

“E non ci indurre in prestazioni”: è il titolo che qualche tempo fa l’epidemiologo Marco Geddes da Filicaia, molto impegnato nella gestione della sanità pubblica, dava a un suo intervento polemico nei confronti della logica economicistica. (3). La sua supplica riguardava, in generale, l’introduzione di questo criterio nella gestione della sanità. Ma vale, al massimo grado, per le cure palliative. Quindi: prestazioni? Ghigliottina.

Con quale spirito un professionista deve orientarsi a praticare le cure palliative? Al polo opposto dell’esercizio burocratico ed efficientistico evocato dall’erogazione delle prestazioni si colloca l’identificazione di questa attività come una missione. Fortemente connotata in senso religioso, questa parola può essere fuorviante. Potrebbe far intendere che l’accompagnamento di chi percorre l’ultimo miglio di strada sia un’attività elettiva, che richiede una caratura psicologica e morale del tutto particolare. Come, appunto, quando ci si riferisce all’atteggiamento interiore di chi nella vita ha fatto proprio uno scopo, al quale ha attribuito il valore di una missione, legata a una particolare “vocazione”. Ciò potrebbe indurre ad affidare questo compito ad alcuni operatori incoronati dall’aureola di una totale dedizione, facendo sentire esonerati gli altri.

Occuparsi dei morenti, così come tutte le altre attività di cura, deve essere iscritto dentro una professione. Ed è la professionalità del curante che traccia i confini, escludendo coinvolgimenti emotivi inappropriati e pericolosi. È comprensibile essere devastati dalla morte di un proprio familiare, ma non sarebbe sostenibile se il decesso di ogni malato che l’operatore sanitario assiste provocasse analoghe emozioni. La competenza comunicativa che questo rapporto richiede andrà appresa e coltivata, senza però farne una categoria sui generis della cura.

L’accento appropriato sulla professionalità di chi fa un lavoro di cura renda superflua l’enfasi veicolata da parole come umanizzazione e empatia, intese come atteggiamenti specifici che devono caratterizzare il curante, portandolo a un livello superiore di tensione morale. Non pochi cultori di medical humanities le hanno in antipatia, accusandole di veicolare una retorica di cui la cura non ha bisogno: parole che trasudano bontà d’animo e una concezione del lavoro caratterizzata da dedizione oblativa. Forse – memori di quanto si è esagerato con la ghigliottina durante la rivoluzione francese – sarà sufficiente essere avvertiti dei possibili eccessi e limitarci a maneggiarle con cura. 

Riferimenti bibliografici

  1. Eliot Freidson: La dominanza medica. Le basi sociali della malattia e delle istituzioni sanitarie, tr. it. Franco Angeli, Milano 2002.
  2. Franco Toscani: “Passato prossimo, futuro anteriore”, in Janus. Medicina: cultura, culture, n.33, 2009, pp. 27-31.
  3. Marco Geddes da Filicaia: “E non ci indurre in prestazioni”, in Salute e Territorio, n.187, 2011, pp. 224-226.

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