Ripensare la pratica del consenso informato

Oh, la candida semplicità delle domande infantili: “Che cos’è”?, e soprattutto: “Perché”? Ecco, se riuscissimo ad affrontare anche il consenso informato nella pratica medica con quel vero – o finto… – candore e chiederci: di che cosa si tratta? E perché viene chiesto un consenso al malato? Dopo che un professionista della salute ha ritenuto necessario e consigliabile un intervento diagnostico e terapeutico, perché viene obbligatoriamente sollecitato a dare un consenso a procedure rispetto alle quali il paziente non ha, per ovvie ragioni, le competenze scientifiche per valutarne l’appropriatezza? Per lo più i malati quel perché non hanno in animo di chiederlo al medico. Per definizione, i pazienti stanno male e non di rado sono angosciati. Per lo più si limitano a mettere docilmente la firma nello spazio del modulo che viene loro indicato. Qualche volta può succedere che si lascino sfuggire un commento, facendo trapelare l’idea che si sono fatta di quella procedura: “Così, se succede qualcosa, la responsabilità non è vostra…”. Oppure, nel migliore dei casi, un’osservazione benevola: “D’accordo, dottore, firmo. Così lei sta tranquillo…”.

È inequivocabile: la pratica del consenso informato, vista dalla parte del malato che la subisce, non è altro che una misura difensiva messa in atto dal mondo sanitario. La funzione che le viene attribuita è quella di proteggere professionisti e strutture da eventuali accuse di malpractice e da richieste di risarcimenti. Il suo scopo, non detto ma implicitamente assunto, è riassumibile nella sentenza “paziente informato, medico salvato”. Non a caso generalmente non viene rilasciata copia alla persona che l’ha sottoscritta, trasmettendo così il messaggio che non è a lei che serve, ma a chi la conserva. Ci si aspetta che quei moduli che il malato ha firmato frettolosamente e in silenzio riemergano solo in caso di lite giudiziaria: allora saranno un testimone a discarico del professionista che ha intrapreso l’azione della cura, con i suoi rischi intrinseci. Il pensiero corre, per associazione, ai poveri sottoscrittori di obbligazioni subordinate, indotti da impiegati di banca a firmare contratti di cui non avevano capito niente; si renderanno conto, alla fine del giro, di aver perso tutti i loro risparmi e di non potersi rivalere: si trovano impiccati alla propria firma. Il film di Antonio Albanese: Cento domeniche (2023) ha focalizzato l’attenzione sull’ingiusta violenza di questo genere che numerosi cittadini hanno subito per il fallimento della loro banca di fiducia.

Era questo l’obiettivo di chi ha promosso il consenso informato nella pratica delle cure mediche? Nei  manuali  troviamo descritto il percorso che ha portato l’etica medica a staccare gli ormeggi dal saldo ancoraggio, durato per secoli, dal paternalismo ippocratico. Non è più il medico che, in scienza e coscienza, decide per il bene del paziente. Informazione e consenso sono considerati come i due pilastri sui quali poggia la “buona medicina” dei nostri giorni, sotto il segno della bioetica. Ma la deriva ci ha portato da un’altra parte. Il consenso informato è diventato lo strumento per promuovere non una medicina buona, ma una medicina “sicura”. E ha prodotto l’accumulo di una modulistica che si frappone, come un muro di diffidenza, tra chi eroga le cure e chi le riceve.

Non pochi medici hanno vissuto la transizione nel corso della loro pratica. Un chirurgo oncologo, che ha subito sulla propria pelle l’accusa ingiustificata per la morte di una giovane donna ed è dovuto passare attraverso una lunga vicenda giudiziaria, ricostruisce con efficacia il percorso del consenso informato lungo la propria biografia professionale. Nell’ospedale universitario in cui si è formato il consenso all’intervento chirurgico veniva ottenuto attraverso il cosiddetto “stampone”. In pratica, un grosso timbro, apposto su una pagina della cartella clinica, che aveva il valore di una liberatoria concessa al chirurgo di fare l’intervento che riteneva più opportuno. Ai nostri giorni le cartelle cliniche sono imbottite di decine e decine di moduli, che riportano tutte le fattispecie dei rischi possibili. “Il passaggio dallo stampone all’allegato tecnico ha sancito, di fatto, il trascolare dalla fiducia totale nei confronti dell’équipe medica al contenzioso indiscriminato” (1).

Che fare nella situazione in cui siamo venuti a trovarci? Possiamo almeno indicare due strade non percorribili. Indietro, al paternalismo del passato, non di può tornare. Neppure la sua versione più debole, quella che rinuncia alla costrizione e fa ricorso alla persuasione e al convincimento, risponde al modello ideale della medicina sintonizzata sui valori del nostro tempo. Ma bisognerebbe evitare anche la via per la quale molti si sono incamminati, guidati da un preteso autonomismo da riconoscere al malato (del tipo: “Vuoi la pillola bianca o quella rossa? Decidi tu, paziente, e io medico eseguo – naturalmente dopo cha avrai firmato il modulo di consenso informato…”). Ci porta in braccio alla medicina difensiva e tradisce l’anima più profonda del rapporto di cura. Il decantato empowerment della modernità non può essere fatto equivalere a uno scarico di responsabilità sulle spalle del malato. L’empowerment va inteso come un processo, non come un atto isolato; e, fatto perno sullo standard della trasparenza, rimanda a una cura basata sulla relazione.

Verso quale direzione muoversi? È certo più facile individuare le le vie da non percorrere (“Ciò che non siamo, ciò che non vogliamo”, si potrebbe dire con Montale) piuttosto che quella che dia corpo alla buona cura auspicabile. Nello sconvolgimento attuale dei rapporti tra chi cura e chi riceve le cure intravediamo tuttavia una possibile luce. Viene dal passato (magari aveva ragione Giuseppe Verdi quando suggeriva, in tutt’altro ambito, che il vero progresso Si tratta di un residuo grammaticale; è riferito a una pratica verbale che abbiamo abbandonato, tanto da sentirci trasportati in un tempo che non esitiamo a qualificare come trapassato remoto. Ci riferiamo a quel modo verbale che aveva la lingua greca e che poi è andato perduto nelle lingue che hanno fatto seguito: il numero duale. Né “io”, né “noi”, bensì “noi due”. Che cosa fosse il duale ce lo spiega un appassionato elogio del greco, descritto da un’esperta come “lingua geniale”: “Il numero duale non esprimeva una mera somma matematica, uno più uno uguale due. Il duale esprimeva invece un’entità duplice, uno più uno uguale uno formato da due cose o persone legate tra loro da un’intima connessione. Il duale è il numero del patto, dell’accordo, dell’intesa. È il numero della coppia, per natura, o del farsi coppia, per scelta… Un modo di dare numericamente senso al mondo” (2).

Ecco, il duale come modo per dare numericamente senso alla cura. L’auspicio è che la relazione unica che si stabilisce tra chi offre, in scienza e coscienza, i trattamenti appropriati e chi cerca di farli aderire al proprio progetto di vita come un abito su misura possa trovare il suo modo unico e inimitabile di esprimersi. Un “duale sanitario”: non più “decido io per te”, né “decidi tu da solo”, e neppure “noi due decidiamo”, bensì una decisione di cura che nasce da un soggetto nuovo, costituito da due partner che hanno trovato un’intesa, tanto da diventare un soggetto inedito, diverso dai due che erano prima di costruire la relazione.

We have a dream…: ritrovare nel futuro della pratica medica il duale appartenuto al nostro trapassato remoto grammaticale. Proprio niente a che vedere con il millantato consenso informato diffuso nel contesto clinico attuale.

Riferimenti bibliografici

  • Piero Bagnoli: Reato di cura, Sperling e Kupfer, 2016.
  • Andrea Marcolongo: La lingua geniale, Laterza 2016.

Articolo su Salute Internazionale:
https://www.saluteinternazionale.info/2024/06/ripensare-il-consenso-informato/

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