Giunge quanto mai opportuna l’esortazione a rifocalizzare la nostra analisi sui malesseri della medicina e sui rimedi da apportare. In un periodo in cui tutto il discorso tende a concentrarsi sull’Intelligenza Artificiale, sulle su potenzialità e sui suoi pericoli, salutiamo con piacere il risveglio di interesse per le Medical Humanities che si registra in diverse aree culturali. A casa nostra Fabrizio Consorti, che ha già curato un pregevole volume sul “Medical professionalism” per la costruzione dell’identità professionale degli studenti di medicina, dedicato a “riflessioni e proposte didattiche per la formazione in Italia”, come recita il sottotitolo (1), è sempre più impegnato a introdurle nella formazione dei medici di domani.
Tra i numerosi ostacoli che si frappongono a questi progetti forse non è superfluo dedicare un po’ di attenzione a una questione semantica che sembra particolarmente presente nel nostro Paese. Ci riferiamo all’ombra lunga dell’”umanizzazione” che grava su questa area. La vicinanza tra “umanizzazione” e “Medical Humanities”, che a qualcuno può suonare come omonimia, può in realtà creare gravi malintesi.
- Le ambiguità dell’umanizzazione
Le prime richieste di mettere mano a ristrutturare le relazioni di cura, denunciate come non rispondenti alle attese di coloro che vi facevano ricorso, si sono annunciate in Italia all’inizio degli anni ’80 del secolo scorso, appoggiandosi al termine “umanizzazione” degli ospedali (2). L’umanizzazione della medicina è stata una formula di successo, spesso ripresa come rimedio di rapporti giudicati insoddisfacenti. Alla base rileviamo un malessere nei confronti di certi comportamenti nello scenario della terapia così come si svolge nella quotidianità. La denotazione di una medicina umanizzata evocava un rapporto che si collocasse agli antipodi della distanza e della freddezza emotiva. Non metteva in discussione ciò che in nome della medicina veniva fatto, ma il “come”. Equivaleva, in pratica, a un appello a “curare con il cuore”; sollecitava un rapporto emotivo da parte del curante, spesso sintetizzato con il termine “empatia”.
La riflessione critica ha evidenziato non solo la ristrettezza di campo dell’umanizzazione in termini denotativi, ma anche la sua fragilità in termini connotativi. L’umanizzazione è un programma che viene evocato solitamente con intenti polemici. Presuppone un’analisi negativa dei comportamenti che si vogliono umanizzare, perché giudicati, appunto, disumani. Che riguardino i detenuti nelle carceri o i malati in ospedale. Il programma di umanizzazione della medicina ha suscitato nel tempo molte adesioni: per motivi religiosi – filantropici (perché il professionista sanitario è considerato nell’alone del Buon Samaritano…) o per ragioni laiche, riconducibili al rispetto dei diritti umani e della dignità delle persone, anche in condizione di malattia. Non mancano motivi per rivendicare azioni correttive di comportamenti che si collocano al di sotto di quanto nella nostra società consideriamo un minimo decente. Sul banco degli imputati non c’è solo l’insensibilità degli operatori o semplicemente la maleducazione; anche la curiosità scientifica o gli interessi conoscitivi possono indurre a comportamenti biasimevoli, se privi di interesse per il vissuto della persona che ricorre alle cure.
Per saperne di più su ciò che oggi i cittadini considerano non accettabile, basta aprire gli archivi di un qualsiasi centro di ascolto del Tribunale dei diritti del malato o di un ufficio relazioni con il pubblico. O leggere le lettere ai giornali che danno voce al lamento contro la “malasanità”. Questa non è imputata solo di errori e inadempienze, ma spesso semplicemente di disattenzione verso esigenze elementari della nostra vita sociale. Questa accezione di umanizzazione equivale praticamente a richiedere che il malato venga trattato come cittadino, non come un povero cristo di cui avere pietà. Un momento di grande visibilità di questo movimento è stata la proclamazione della Carta dei 33 diritti del cittadino malato, avvenuta a Roma, in Campidoglio, il 29 giugno 1980, ad opera del Tribunale dei diritti del malato, promosso da Cittadinanza Attiva. Per contestualizzare il movimento basti ricordare che uno dei suoi obiettivi era di contrastare la “pigiamizzazione” del malato in ospedale. Al diritto di ricevere le informazioni sulla propria malattia nella Carta non troviamo neppure un accenno: un chiaro indizio che la bioetica non aveva ancora diritto di cittadinanza nella cultura sanitaria.
Eliminare dalla pratica della medicina ciò che offende e umilia rimane un programma inderogabile. È tuttavia discutibile che il termine “umanizzazione”, con cui abitualmente lo si designa, sia una scelta felice. I sanitari che si sentono oggetto di un programma di umanizzazione non possono evitare la sensazione di essere accusati di comportamenti “disumani”. È facile immaginare che la reazione più prevedibile sarà quella di risentita chiusura, o di ricerca di altri capri espiatori (gli amministratori della sanità, le condizioni di lavoro…). In ogni caso, sarà arduo avere come alleati in un programma di umanizzazione i professionisti che si sentano messi sotto accusa.
Anche se concordiamo sulla non opportunità di utilizzare il termine umanizzazione, non possiamo ignorare che vi hanno fatto ricorso i decreti legislativi 502 (1992) e 517 (1993) che negli anni ’90 hanno delineato il profilo rinnovato del servizio pubblico. Come indicatori per valutare la qualità delle prestazioni erogate venivano infatti menzionate la “personalizzazione e umanizzazione dell’assistenza”. L’attenzione pubblica al problema dell’umanizzazione delle cure ha avuto un revival a seguito della pubblicazione del libro Dall’altra parte, nel 2006 (3). Tre medici hanno raccontato l’esperienza della propria malattia, ricavandone un insight sui limiti della pratica quotidiana della medicina. Il volume ha avuto una vasta risonanza mediatica. Come ha affermato Paolo Bernard, curatore del volume, se ne è ricavato che la medicina e la sanità andavano ridisegnate per intero dai medici ammalati, da coloro cioè che sono passati “dall’altra parte” e che quindi conoscono sia la scienza che la sofferenza, avendole vissute entrambe sulla propria pelle. Di qui la proposta di istituire una Consulta dei medici malati, con il compito di elaborare un Libro bianco di proposte per il rinnovamento della medicina. La Consulta è stata di fatto insediata il 6 settembre 2007, anche se ben presto se ne sono perse le tracce. Possiamo riferirci a questa vicenda come a un ulteriore esempio degli scivolamenti a cui è soggetto il termine umanizzazione: in questo contesto sembra insinuare che solo un medico che sia stato lui stesso malato, diventando così “umanizzato”, possa adottare una buona pratica di cura… Comunque la formula dell’umanizzazione non cessa dal venir spesso invocata come risoluzione del malessere della pratica medica.
- Le Medical Humanities all’orizzonte
Il superamento definitivo dell’umanizzazione e degli equivoci a essa legati richiede una piccola modifica linguistica, ma che comporta un deciso ampliamento di scenario: ovvero contestualizzare la cura nell’ambito delle Medical Humanities. Questa dizione ha una maggiore flessibilità semantica rispetto a umanizzazione. La convocazione di quel sapere che deriva dalle scienze umane nella pratica della cura può essere vista come la reazione positiva a quella realtà, teorica e pratica, che Claudio Rugarli ha qualificato come “Medici a metà” (4). Ciò che si intende prendere di mira non è l’”umanità” dei professionisti sanitari, e quindi la loro capacità di mettere in pratica una presenza compassionevole nell’ambito della cura, ma la cultura da cui attingono le loro capacità terapeutiche. Si tratta di integrare le due culture, quella scientifica e quella umanistica, mettendo la cura sotto il segno sia dell’una che dell’altra.
La consapevolezza che la medicina presupponga due sguardi diversi sull’uomo ha una lunga storia. Non a caso l’immagine di Giano bifronte – figura mitologica centrale nel pantheon latino – è stata utilizzata innumerevoli volte per illustrare la caratteristica peculiare della medicina di guardare contemporaneamente in due direzioni opposte: quella delle scienze della natura (Naturwissenschaften) e quella delle scienze dello spirito (Geistwissenschaften), per usare la terminologia proposta dallo storico e filosofo tedesco Wilhelm Dilthey. Da una parte le scienze dell’uomo basate sulla storia, la narrazione, la comprensione; dall’altra le scienze esatte, tese all’accertamento di leggi e meccanismi. Mentre le prime richiedono la comprensione (in tedesco: verstehen), le scienze della natura ricorrono invece alla spiegazione (erklären). Per questo il medico, che è uno scienziato di persone, e di persone malate, deve non solo sapere che cos’è la malattia, ma deve anche capire il malato. L’obiettivo delle Medical Humanities è proprio quello di tenere insieme i diversi sguardi, senza negare la rilevanza di ognuno, nella sua irriducibilità.
Per comprendere il ruolo delle Medical Humanities è necessario contestualizzarle nel vissuto della cura. La mente, il cuore, le mani: sono queste le vie privilegiate della cura. Le mani – potenziate da farmaci e tecnologia – assicurano l’efficienza. I buoni professionisti non smettono mai di addentrarsi il più profondamente in questo percorso della cura. Non si può dire altrettanto delle altre due vie. La mente è finalizzata a “spiegare”: come nascono le patologie, con quali risorse si contrastano. Ma la funzione della mente clinica è anche quella di “capire”. Per questa funzione le scienze naturali non bastano. La persona malata è un soggetto complesso, intessuto di biografia, di valori, emozioni, legami sociali, progetti di vita. Per capire l’oggetto-soggetto della cura è necessario appunto l’apporto delle scienze umane.
La via del cuore, inoltre, non è solo quella della gentilezza e della bontà d’animo. Nell’ambito della cura il cuore rimanda a una competenza comunicativa, senza la quale il professionista può essere equiparato a un riparatore di organi disfunzionali. La “competenza comunicativa” è precisamente ciò che, secondo le Linee di indirizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale prodotte dall’Istituto Superiore di Sanità (2015) definisce il terapeuta capace di utilizzare “una metodologia di intervento clinico-assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa. La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura. Il fine è la costruzione di un percorso di cura personalizzato”.
È questo il compito delle Medical Humanities: fornire alla cura quel salto di qualità che la rende eccellente. Le Medical Humanities non sono quindi delle semplici “amenities”. Possono essere indubbiamente piacevoli, ma la loro funzione è quella di rendere la cura davvero “umanizzata”, nel senso di rivolgersi all’essere umano nella sua interezza. Il loro centro di gravità è nient’altro che la cura, intesa in senso integrale, perché, come ci ricorda l’enciclica Magnifica Humanitas, “la capacità di prenderci cura gli uni degli altri è una dimensione importante del nostro esser umani” (M.H., n.114).
Riferimenti bibliografici
- Licia Montagna, Fabrizio Consorti ( a cura di ): Medical professionalism e costruzione dell’identità professionale negli studenti di medicina, FrancoAngeli, Milano 2022.
- Cfr. AA.VV. Ospedali più umani: come? Atti del convegno internazionale monotematico 18-20 giugno 1984, Acquaviva delle Fonti, Ospedale Miulli, 1984;
AA.VV. Per un ospedale più umano, Ed. Paoline, Cinisello Balsamo 1858. - Sandro Bartoccioni, Gianni Bonadonna, Francesco Sartori: Dall’altra parte, Rizzoli, Milano 2006.
- Claudio Rugarli: Medici a metà. Quel che manca nella relazione di cura, Raffaello Cortina ed., Milano 2017.