Presentazione della fondazione italiana di leniterapia

Sandro Spinsanti

SEMINARIO DI PRESENTAZIONE DELLA FONDAZIONE ITALIA-NA DI LENITERAPIA

in Quaderni di File

n. 1, 21 gennaio 2003Firenze 2003, pp. 25-28

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Abbiamo davanti agli occhi un quadro di grande effetto: probabilmente la rappre-sentazione del “Ratto di Proserpina”. Il personaggio principale ― il Tempo o chi per lui, il Dio degli inferi ― strappa dalla dolce terra una fanciulla troppo presto. Oggi, pur essendo ancora il problema del morire prima del tempo giusto uno dei nostri incubi, ne abbiamo parallelamente sviluppato un altro: quello di morire troppo tardi. Di questo è per lo più responsabile la medicina, quella medicina che continua a mettere lo stesso impegno curativo quando non ha più senso. Le relazioni precedenti hanno efficacemente evocato cosa succede con questa specie di coazione a ripetere, quando la medicina diventa un prolungamento di cure che portano non a una morte buona (se questo termine non fosse stato purtroppo monopolizzato da pratiche sociali aberranti, parleremmo di “eutanasia”, insomma la morte che vorremmo), ma porta piuttosto a una “distanasia”, ovvero a una distorsione o deformazione del modo di morire.

Le Cure Palliative nascono come sfida che tenta di rispondere soprattutto alla morte che interviene troppo tardi (diamo per scontata l’inaccettabilità morale della morte che interviene troppo presto, se non facciamo quello che è necessario dal punto di vista medico per prevenirla). Che cosa possiamo fare perché le Cure Palliative si affermino nella nostra società? Facendo riferimento all’etica, vorrei brevemente fornire qualche ragione profonda, identificando ciò che dovrebbe cambiare affinché si crei un clima favorevole alle Cure Palliative.

FILE ha cominciato col cambiare nomi. A mio avviso è un’operazione quanto mai intelligente, perché se nominiamo male le cose è difficile farle prendere sul serio. Lo sanno per esperienza personale coloro che hanno avuto la sfortuna di aver ereditato un cognome osceno o ridicolo. Se io mi chiamassi Stupidetti, avrei la vita molto difficile: “Questa è una cosa intelligente: l’ha detta anche il Prof. Stupidetti...!!”. Le “Cure Palliative” purtroppo hanno un nome infelice: sono gravate da un nome che evoca inutilità. Non intendo inoltrarmi ulteriormente nella questione del nome, che ha indotto a proporre la “Leniterapia”: altri possono sviluppare con maggiore competenza le questioni linguistiche.

In secondo luogo abbiamo bisogno di norme, di regole condivise che esplicitino le cose che si possono fare in una società ordinata e quelle che si devono evitare. Ora troviamo che uno dei mali più importanti che accompagnano il processo del morire, e allo stesso tempo una delle cause peggiori della distanasia, è il dolore. La terapia del dolore in Italia era gravata da norme e leggi che impedivano o ostacolavano una corretta terapia del dolore. Proprio la Toscana ― spiace dirlo ― ha dato una prova illustre di stupidità, quando un funzionario di una USL della Toscana ha fatto multare dei medici e dei farmacisti perché avevano prescritto un prodotto antalgico che durava 9 giorni, mentre la legge diceva che si poteva fare una prescrizione soltanto per la durata di 8 giorni.

Lo scandalo provocato da misure di questo genere ha dato poi l’avvio alla modifica della legge che risale al gennaio 2001. Dobbiamo tuttavia domandarci: questa legge sul dolore ha cambiato i comportamenti? Un giornalista, Mario Pirani, al quale si deve buona parte della spinta mediatica che ha prodotto i cambiamenti delle norme,

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poco tempo fa scriveva in maniera polemica: “La legge sul dolore: chi l’ha vista?”.

Per considerare un aspetto molto concreto: l’ostacolo per le terapie del dolore era anche costituito dalla mancanza di ricettari da parte dei medici di medicina generale per poter prescrivere i farmaci oppiacei. Sulla rivista Janus, in un numero dedicato al dolore non necessario, è stato pubblicato il risultato di un’indagine fatta dal Presidente dell’Ordine dei Medici di Firenze, il Dott. Antonio Panti. A Firenze ci sono 6.835 medici iscritti; i medici che hanno richiesto il ricettario sono 380, i ricettari consegnati 421 (cioè qualcuno ne ha chiesti più di uno). Globalmente, solo il 3% dei medici toscani è dotato di ricettario. In pratica, ciò equivale a un’autorizzazione fornita al medico di poter dire al paziente: “Hai bisogno di oppiacei ma non te li posso prescrivere: non ho il ricettario!”.

Procedendo nell’analizzare le cose che devono cambiare, ci incontriamo con la formazione e la cultura. Ancora degli esempi concreti. In diverse realtà dove si è cominciato a promuovere l’ospedale senza dolore, una delle esperienze più interessanti è stata quella di sottoporre un questionario a medici e infermieri con 21 domande, che sono l’ABC della terapia del dolore, ovvero le conoscenze assodate circa ciò che va fatto a un paziente che soffre. Per fare un esempio, la risposta alla prima domanda è questa: il paziente con dolore continuo va trattato preferibilmente con analgesici somministrati a orario fisso piuttosto che al bisogno. Via via, insomma, bisogna indicare il giusto comportamento clinico da tenere nelle diverse situazioni.

Eppure risulta che in genere il 50% delle risposte sono sbagliate. Il risultato ovvio è che le terapie antalgiche non saranno prescritte, o saranno eseguite male, a causa della mancanza di conoscenze cliniche appropriate (ciò che, in termini colloquiali, si chiama ignoranza).

Finora siamo andati esaminando le parole, le leggi, le norme e i comportamenti medici. Cerchiamo ora di andare ancor più verso il nucleo fondamentale, ovvero l’etica. Cosa deve cambiare nell’etica perché le cure rivolte a lenire il dolore diventino realtà? Proprio l’etica che nell’opinione pubblica viene identificata come la più ostile alla terapia del dolore, cioè l’etica cattolica, da tempo ha sfondato ogni resistenza alla terapia del dolore, aprendo le porte alla piena liceità dell’analgesia. Chi avesse dubbi può consultare i documenti contenuti nella raccolta Biologia, medicina ed etica che contiene testi del Magistero cattolico. Già dal 1957 Pio XII affermava che, siccome a lungo andare il dolore impedisce il conseguimento di beni superiori, può accadere che esso sia preferibile per una determinata persona o situazione concreta, ma in generale i danni che provoca costringono gli uomini a difendersi da esso.

Coerentemente, il pontefice autorizzava moralmente gli anestesisti a praticare terapie del dolore. In continuità con questa dottrina, il Nuovo catechismo della Chiesa cattolica, del 1992, riconosce una piena e totale legittimità alle Cure Palliative, anche quando la terapia del dolore dovesse comportare un’abbreviazione della vita: “L’uso degli analgesici per alleviare la sofferenza del moribondo, anche con il rischio di abbreviare i suoi giorni, può essere moralmente conforme alla dignità umana se la morte non è voluta né come fine né come mezzo, ma è soltanto prevista e tollerata come inevitabile. Le Cure Palliative costituiscono la forma privilegiata della carità disinteressata e devono essere incoraggiate”.

Se le resistenze a praticare la terapia del dolore non provengono dall’etica rappresentata dalla dottrina morale cattolica, da chi sono generate? Qual è l’etica che deve cambiare? Più che i sistemi dottrinali ideologici o confessionali, è l’etica medica ― quell’insieme di atteggiamenti che fanno corpo con la medicina stessa e che i medici non hanno imparato all’Università, ma hanno assimilato quasi per osmosi, praticando la medicina ― che è tutta centrata sul prolungamento della vita e vede quindi come obiettivo la guarigione, il prolungamento della vita. È una resistenza per lo più non consapevole, ma fa corpo

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con un modo di praticare la medicina.

Proprio questo modo di intendere la medicina richiede un cambiamento di scenario, un cambiamento di configurazione visiva, come la psicologia della percezione ci ha insegnato riferendosi al gioco che intercorre tra la figura e lo sfondo. Quando il dolore è sullo sfondo, perché tutta l’attenzione della medicina è rivolta al guarire, a prolungare la vita, a contrastare il decorso degli eventi biologici, il dolore può forse anche essere trascurato. Ma quando invece il dolore diventa la figura principale, perché è il dolore del morire, ed è la vita che va sullo sfondo, l’obbligo operativo primario diventa quello di palliare il dolore. Menzioniamo il dolore, ma dovremmo più propriamente parlare delle sofferenze: ciò che affligge non è soltanto il dolore, soprattutto nella forma neurologica, ma un insieme di sintomi e disagi, senza dimenticare la sofferenza di essere ridotti a un idiota a cui tutti mentono, raccontano fiabe di guarigione che si sa benissimo essere false. Questo tipo di sofferenza non è meno importante, nel processo del morire, dei dolori legati alle devastazioni di natura biologica. Affinché le Cure Palliative prendano questa visione del dolore, finalizzando l’opera dei sanitari a ridurre dolore e sofferenza, sono necessarie competenze plurime. Infermieri, psicologi, fisioterapisti: tutti possono aiutare a mettere a fuoco, a vedere e a combattere il dolore. Perché questo avvenga è necessario un cambiamento: le sofferenze legate al morire devono diventare un obiettivo prioritario di intervento.

Questa priorità è meno ovvia di quello che può sembrare. All’interno della medicina come esercizio professionale organizzato si può riscontrare una forte resistenza a vedere il dolore. È un fatto paradossale, dal momento che il dolore ha una spiccata tendenza a farsi sentire. Chi ha dolore urla. Ma possiamo anche non vedere e non sentire una realtà che non siamo orientati a prendere in conto. Osservava acutamente Goethe che noi vediamo solo quello che conosciamo; se decidiamo che una cosa non faccia parte di ciò che richiede un nostro intervento, nemmeno la vediamo. Michael Crichton nel libro Casi di emergenza, nel quale ricostruisce lo sviluppo di alcune tappe decisive della medicina americana, fa un’osservazione molto scomoda.

Ripercorrendo la storia dell’anestesia, scopre che l’efficacia degli anestetici è stata scoperta 40 anni prima che fossero poi di fatto utilizzati. Per quasi mezzo secolo, pur sapendo che si potevano fare operazioni chirurgiche con anestetico, si è continuato ad amputare tenendo il malato immobilizzato da quattro inservienti. Sarebbe stato ragionevole aspettarsi che questo deplorevole stato di cose spingesse i chirurghi a cercare modi per alleviare il dolore e a prendere in considerazione qualsiasi nuovo farmaco in grado di dare questo risultato, ma questo non avvenne. Se, come sostiene Poincaré, la scoperta predilige elementi preparati, i medici devono essere considerati stranamente impreparati rispetto alla priorità da dare alla terapia del dolore. È un’osservazione che non vale solo per i medici del XIX secolo.

La singolare scotomizzazione del dolore in ambito medico si applica, in modo ancor più scandaloso, al dolore dei bambini. Non solo nell’800, ma fino a soli 20 anni fa si sosteneva che il dolore dei neonati non esisteva, e questo attraverso una serie di dimostrazioni e teorie che pretendevano di essere scientifiche. Come afferma Marcello Orzalesi, si diceva che si trattava di dolore sottocorticale, che la coscienza del dolore non c’era, che i neonati non se lo ricordavano, che veniva percepito ma non localizzato, non elaborato, che vi erano in circolo endorfine che impedivano di sentire dolore. Insomma, la pratica era che gli interventi chirurgici sul neonato, in particolare sul neonato prematuro, venivano fatti senza anestesia. Nei centri più avanzati si dava un bicchierino di cognac, come nel caso della chiusura chirurgica del dotto

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arterioso di Botallo, che richiede un intervento sul torace e quindi su una zona molto sensibile. Si è poi dimostrato, invece, che gli stadi dolorosi non solo c’erano, ma provocavano anche una serie di conseguenze assai gravi. E stiamo parlando dei nostri giorni. È una dimostrazione convincente che, se una cosa non siamo disposti a vederla, non la vediamo.

Oggetto di questa cecità selettiva è oggi il dolore dei malati, soprattutto le sofferenze dei malati morenti. Come prima cosa dobbiamo decidere di aprire gli occhi e disporci a vederli. Solo allora tutto il resto ― cambiare i comportamenti, le norme che regolano l’amministrazione degli analgesici e lo stesso linguaggio, evitando le parole sbagliate ― potrà seguire.