Bioetica dei piccoli, bioetica dei grandi

Sandro Spinsanti

BIOETICA DEI PICCOLI, BIOETICA DEI GRANDI

in Minori d'età, maggiori in dirittiI quaderni di Janus, 2004/10

Zadig, Roma 2004

pp. 92-108

92

Lo sguardo che la bioetica ha gettato sull'infanzia è appropriato o è affetto da qualche distorsione? È la domanda che pare essere contenuta, in modo implicito, nella contrapposizione tra bioetica “dei grandi” e bioetica ‘‘dei piccoli”. Sia come movimento che come disciplina, la bioetica ha considerato l’infanzia e la fase iniziale della vita umana quale oggetto privilegiato del suo sapere. Ancor più: i problemi legati alle decisioni cliniche in neonatologia hanno contribuito in modo decisivo a dare avvio alla bioetica stessa, sul finire degli anni sessanta negli Stati Uniti.

L'infanzia nell’evoluzione della bioetica

Una culla privilegiata è stata il Kennedy Institute, presso l’università di Georgetown, a Washington. All’epoca vi troviamo un ginecologo olandese, André Hellegers, che godeva di buona fama sia sul versante della scienza, sia su quello della religione, tanto che nel 1964 Paolo VI lo aveva chiamato a far parte della commissione pontificia sul controllo delle nascite. La famiglia Kennedy si lasciò convincere da Hellegers a finanziare un’iniziativa che studiasse la biologia dal punto di vista etico, collocata presso la prestigiosa università retta dai gesuiti. Il passaggio dal centro di ricerca sulla riproduzione al Kennedy Institute è dovuto a uno di quei felici intrecci che talvolta il caso e la necessità sanno provvedere. Nel 1969 era successo al Johns Hopkins Hospital di Baltimora un fatto riconducibile al problema della legittimità di trattamenti e astensione dall’intervento in medicina: un bambino con sindrome di Down non era stato sottoposto, per espresso desiderio dei genitori, a un’operazione chirurgica necessaria, cosicché era deceduto. Sulla vicenda venne girato un documentario, che fu proiettato nel corso di un simposio tenuto alla Georgetown University nell’ottobre 1971 su ‘‘Human rights, retardation and research”.

93

Il film fece un certo scalpore. Era riuscito a imporre all’attenzione pubblica il nuovo tipo di problemi morali che i progressi della medicina stavano creando. Al caso faceva riscontro la necessità di riflettere sistematicamente sulla dimensione etica dei nuovi poteri sulla vita che il progresso biomedico rendeva possibili. In occasione del simposio la Georgetown University annunciò la creazione di un istituto che collegasse la biologia con l’etica, mediante quel legame formale che di lì a poco si sarebbe imposto con il nome di bioetica. Il centro di ricerca finanziato dai Kennedy diventava così il Joseph and Rose Kennedy Institute for the study of human reproduction and bioethics. Hellegers ne fu nominato direttore. Dietro il suo impulso ― purtroppo Hellegers è deceduto, prematuramente, nel 1979 ― l’istituto doveva diventare un laboratorio di nuovo genere: un think tank dal quale sarebbe nata la bioetica come disciplina.

Una tappa fondamentale in questo sviluppo è stata la creazione della Encyclopedia of Bioethics, principalmente per opera di studiosi che afferivano all’istituto sotto la guida di Warren Reich. L’opera, in quattro volumi, richiese sei anni di lavoro (dal 1972 al 1978) e contribuì in modo decisivo a dare rilievo alla nuova disciplina e al nome stesso ― bioetica ― con cui si cominciò a designarla.

Nell’Encyclopedia i problemi etici dell’infanzia sono presentati da due voci principali: “Children and biomedicine” e “Infants”. Una nuova redazione dell’opera si è resa necessaria dopo appena una decina d’anni: non semplicemente aggiornata, ma ridisegnata da capo a fondo. La nuova Encyclopedia of Bioethics 1, anch’essa curata da Warren Reich, è apparsa in cinque volumi nel 1995. Anche questa dedica ampio spazio all’infanzia, in particolare nella voce “Children”. Un confronto tra le due redazioni si rivela molto fruttuoso. Emergono tratti sia di continuità sia di innovazione nei problemi bioetici identificati come specifici dell’infanzia. Le ampie trattazioni sono sbilanciate più nel senso dell’etica procedurale che in quella sostantiva. In altre parole, prevale la preoccupazione rivolta a decidere chi deve prendere le decisioni e quanto e quale coinvolgimento del minore debba

94

essere previsto. Il modello concettuale che prevale è quello dei diritti dei bambini, che devono essere tutelati anche quando i minori non possono farlo come soggetti autonomi. Uno spazio sempre maggiore acquistano inoltre i problemi della ricerca condotta sui bambini.

Per quanto l’infanzia sia presente nell’agenda della bioetica come nuova disciplina, non tutti gli studiosi sono soddisfatti della qualità della riflessione etica che ha come oggetto la nascita e le prime fasi dello sviluppo. Una voce autorevole è quella di Warren Reich, che delle due edizioni dell'Encyclopedia americana è stato il curatore. Proponendo di recente un bilancio di trent'anni di bioetica, denunciava una distorsione sistematica dello sguardo che ha per oggetto l’infanzia:

i problemi legati ai minori rappresentano un esempio significativo della modalità con cui alcune tematiche sono state ignorate. Dopo aver analizzato ciò che la letteratura bioetica ha detto negli ultimi cinque anni a proposito di minori, ho scoperto che il 95 per cento riguardava il consenso del minore e il consenso per il minore. La bioetica nel suo complesso ha trascurato molte altre questioni legate ai minori, quali l’abuso fisico, sessuale e psicologico dei bambini in tutto il mondo e l’assenza di cure adeguate che hanno comportato lesioni, malattie e minacce per la vita stessa dei bambini. La vera ragione di questa negligenza deriva dal fatto che la bioetica era imprigionata in una struttura concettuale altamente restrittiva, dominata dal principio di autonomia che ha escluso ogni considerazione sul vissuto esperienziale del minore, dei suoi familiari e di coloro che lo assistevano.

C’è, inoltre, un’ulteriore ragione per spiegare questa esclusione. La riflessione bioetica è stata costruita, sia dal punto di vista filosofico che scientifico, su un modello conoscitivo di natura scientifica, non comparabile con le ragioni e la logica che plasmano la nostra comprensione del significato socioculturale dell’esperienza del minore e delle altre persone deboli. Il modo in cui il modello scientifico ha negativamente influito sulla nostra comprensione dei minori e delle persone vulnerabili

95

in genere spiega anche perché siano state escluse altre esperienze morali rilevanti in altri campi della bioetica contemporanea 2.

La proposta di Warren Reich è ripensare la bioetica a partire dall’infanzia (e da altre condizioni umane di fragilità), piuttosto che considerare la bioetica della vita agli inizi come un capitolo separato di un sistema bioetico costruito a misura di persone nel pieno della loro autonomia. Su questa linea di sviluppo ci conduce il documento programmato del Comitato nazionale per la bioetica: Bioetica con l'infanzia, 1994. Già il titolo stesso qualifica la riflessione bioetica che intende proporre non come riferita a un oggetto (identificato nella natura, o in casi patologici, in scelte tragiche o in nuove tecnologie), ma in un soggetto: il minore. “I minori cui si fa riferimento nel documento non sono i futuri adulti; sono persone in sé, che partecipano alle dinamiche relazionali di cui è intessuta l’esperienza intersoggettiva”. La bioetica con l’infanzia proposta non discende da un “metafisica dell’innocenza” ― ovvero del riconoscimento del fatto che i minori sono soggetti costitutivamente deboli ― quanto dall'esigenza che si sappiano correttamente impostare le dinamiche relazionali che li coinvolgono:

La bioetica che è in gioco non è il decidere dei singoli, quanto il loro entrare in relazione, il loro costruire dinamiche relazionali antropologicamente vere, capaci di dare cioè senso all’esistere. Le dinamiche relazionali tra adulti e minori, proprio perché costitutivamente asimmetriche sul piano dell’equilibrio delle forze, delle pretese, della stessa esprimibilità linguistica, costituiscono il prototipo (almeno in senso cronologico, ma probabilmente in senso ontologico) delle relazioni umane tout court (p. 8).

Anche se la proposta metodologica del Comitato nazionale per la bioetica ha avuto più il carattere di una dichiarazione di intenti che di un programma di esplorazione metodica dell’orizzonte che si apre a una bioetica che faccia proprio il paradigma dell’infanzia, cercheremo di farne tesoro nelle considerazioni seguenti.

96

Tra i numerosi problemi che pone il trattamento medico dei piccoli, ne evidenziamo due: la raccolta di informazioni biologiche e genetiche sul nascituro; il trattamento dei neonati affetti da gravi handicap.

Prima della nascita: sapere o ignorare?

I molteplici usi delle indagini genetiche prenatali evocano diversi scenari. Ognuno di essi ha significati medici e sociali specifici, e anche implicazioni morali diverse. Il primo scenario è quello della cura. È quello più tradizionale in medicina, anche se del tutto nuova è la possibilità di curare qualcuno prima che venga al mondo. È un’ipotesi che segna una vistosa differenza nei confronti dell’impotenza della medicina ostetrica del passato. I momenti di maggior tensione emotiva ― e anche etica ― che questa conosceva erano legati al dilemma: “la madre o il bambino?”. Nell’impossibilità pratica di salvare l’uno e l’altro, si profilavano scelte tragiche. Il senso comune propendeva per privilegiare la vita della madre, anche se i moralisti più rigorosi non trovavano argomenti per avallare l’uccisione del feto, per salvare la madre. La scomparsa di conflitti di questo genere è un indicatore chiaro dei progressi fatti dalla medicina ostetrica e neonatologica. Non solo: oggi la medicina può trattare il bambino nella fase di vita intrauterina, anche con interventi chirurgici, conferendogli lo status di paziente prima ancora di venire propriamente alla luce. A questo scopo è finalizzata la diagnosi prenatale.

Bisogna tuttavia riconoscere che le finalità di cura sono state rapidamente sopravanzate da quelle relative alla prevenzione. Questa è la categoria che giustifica l’inserimento delle diagnosi prenatali nelle politiche di sanità pubblica. Così ― per riferirci a una formulazione autorevole per il nostro paese ― il Piano sanitario nazionale per il triennio 1998-2000, nel considerare le fasi della vita e della salute che richiedono una speciale protezione, individuava il momento critico della procreazione. Tra gli obiettivi proposti sui quali la sanità pubblica era chiamata a impegnarsi c’era quello di “favorire programmi di prevenzione e controllo delle malattie genetiche". L’azione appropriata, secondo il documento programmatorio, consiste nell'assicurare interventi preventivi di provata efficacia in epoca pre e perinatale”.

97

Questa prospettiva implica un vigoroso governo clinico della diagnostica prenatale. Le indagini devono rimanere sotto il controllo dei medici, che sono responsabili dell’uso appropriato dei test. È compito medico la valutazione dei rischi e dei benefici connessi con le diverse metodiche. I criteri suggeriti dalle diverse società mediche e scientifiche sono finalizzati a evitare interventi diagnostici non strettamente necessari. È questa la raccomandazione del Comitato nazionale per la bioetica espressa nel documento Diagnosi prenatali (1992):

Si deve escludere in ogni caso un uso indiscriminato e non giustificato da una vera e propria indicazione medica, pur nell'ampiezza che ha assunto oggi questo concetto. La donna dovrà quindi essere informata sia sui rischi che sulle alternative possibili, così da prestare un consenso libero e pieno. L’informazione dovrà riguardare anche e diffusamente il coinvolgimento del feto, essendo primario interesse della donna di conoscerne il destino 3.

Anche le Linee guida per i test genetici proposte dal gruppo di lavoro istituito presso l’istituto superiore di sanità (1998) insistono sul governo clinico dell’offerta dei test in fase prenatale, stabilendo due principi: “I test genetici scientificamente validati e di provata utilità clinica devono essere accessibili a tutti coloro per i quali vi è una indicazione, indipendentemente dalla possibilità di sostenerne le spese e dalla copertura assicurativa”; “La richiesta, da parte di uno dei genitori, di un test genetico sul feto al fine di accertare una condizione non patologica non deve essere accolta, a meno che la condizione non sia connessa con un aumentato rischio di malattia per il feto” 4.

La spiegazione che il documento fornisce di quest’ultimo principio è molto istruttiva. Il riferimento alla generica “condizione non patologica” viene esplicitato come una richiesta di informazioni relative al sesso del feto: “L’accertamento del sesso del nascituro è stato utilizzato nella prevenzione di patologie genetiche legate al cromosoma X per le quali non si disponeva ancora di test specifici. Questa analisi ha perso di interesse a seguito dei progressi nella mappatura dei geni-malattia. Tuttavia, esso si presta a usi impropri, come la selezione

98

del sesso dei figli per finalità socioeconomiche o affettive. Esiste un generale consenso internazionale nel vietare questo uso improprio della diagnosi prenatale”.

L’annotazione permette di cogliere i confini sfumati tra la finalità terapeutica delle diagnosi prenatali (individuare una patologia in atto nel feto, per poterla curare tempestivamente) e la prevenzione. Anche quest’ultima, a sua volta, subisce una trasformazione di significato. In medicina si parla di prevenzione, in senso generale, quando si adottano comportamenti che mantengono la salute e impediscono l’insorgenza di malattie. La prevenzione riferita alla diagnostica prenatale tende invece a essere intesa come un’azione rivolta a impedire la nascita di bambini portatori di malformazioni o di patologie, avviando tempestivamente interventi abortivi. Evidentemente siamo qui di fronte a un cambiamento sostanziale del concetto di prevenzione. Quando poi con l’accezione allargata di prevenzione si lascia intendere che si vuol sottrarre alla famiglia e alla società il peso di un disabile, prevenendo la sua nascita, la prevenzione viene di fatto a coincidere con un programma di eugenetica.

Ma anche questo terreno della prevenzione è scivoloso e tende a sfociare nella richiesta di conoscenze non riferite alla patologia, ma a condizioni ritenute desiderabili dalla coppia genitoriale. Avere un figlio dell’uno o dell'altro sesso è l’esempio più chiaro degli usi impropri ai quali si può prestare la diagnostica prenatale. L’aumento delle conoscenze che si possono ricavare dall’esame di un corredo genetico di un embrione ha creato aspettative a tutto campo. Oltre a conoscere lo stato di salute attuale, si richiede di sapere se è portatore di malattie genetiche a insorgenza tardiva, nonché dati relativi a caratteristiche personali (dal sesso al quoziente intellettuale). Dalla medicina ci si aspetta che risponda alla “bulimia conoscitiva” della nostra società, sfociando in una vera e propria capacità di predizione. La risposta appropriata a questa tendenza incontrollata ad avere tutte le informazioni possibili potrebbe essere la proposta di un ascetismo conoscitivo.

Con il termine “ascetismo” vogliamo indicare un atteggiamento di deliberata

99

rinuncia alla fruizione di cose lecite, per un fine spirituale. Possiamo applicare la nozione non solo al cibo e ad altre condizioni di comfort corporeo, ma anche alle conoscenze che si possono acquisire. Il tema è presente nella letteratura. Lo sviluppo più noto lo troviamo nei canti 42 e 43 dell’Orlando Furioso. Un cavaliere che ospita Rinaldo alla fine della cena invita il suo ospite a bere in un bicchiere che ha, pervia di magia, una singolare proprietà: il marito la cui moglie gli sia infedele non può bervi, perché il vino gli si verserebbe sul petto. Rinaldo ha già in mano il bicchiere e sta per accettare la prova; ma ci ripensa, dichiarando che l'uomo, per voler conoscere troppe cose, si priva della sua felicità e tranquillità:

lasciam star mia credenza come stasse.

Sin qui m’ha il creder mio giovato, e giova;

che poss’io migliorar per farne prova?

Il cavaliere loda la decisione di Rinaldo, che, a differenza di tanti altri ospiti, ha rinunciato a una conoscenza che avrebbe potuto avere:

Tu tra infiniti sol sei stato saggio,

che far negasti il periglioso saggio 5.

Il tema è ripreso anche da Cervantes nel Don Chisciotte della Mancha, nel cap. 33, con la novella chiamata del “Curioso impertinente” (tradotto come “il Curioso fuor di luogo” o “l’incauto sperimentatore”). Riferendosi alla prova del bicchiere di Rinaldo, Cervantes osserva: “Per quanto questa non sia che una finzione poetica, racchiude in sé segreti morali degni di essere rilevati, intesi e imitati” 6.

L’ascetismo conoscitivo si può estendere oggi a ben altri ambiti che alle infedeltà coniugali. Possiamo conoscere ― senza far ricorso alla magia, ma alla scienza ― con buona approssimazione il nostro futuro patologico. Una saggezza analoga a quella di Rinaldo potrebbe indurci a rinunciare ad acquisire conoscenze dalle quali la nostra vita non riceverebbe nessun miglioramento. Ma oggi far valere il “diritto di non sapere” non è facile: limitare le conoscenze che si possono acquisire non è più considerato un comportamento accettabile ― o

100

addirittura lodevole ― ma viene socialmente sanzionato come un comportamento colpevole. Nella visione religiosa tradizionale la malattia era suscettibile di essere associata con sensi di colpa, in quanto patologie e handicap erano considerati punizioni di peccati. Nella visione laica e secolarizzata della medicina il senso di colpa viene mantenuto vivo attraverso altri percorsi. Le campagne di educazione sanitaria, ad esempio, non sono una neutra esposizione di fatti: per convincere a modificare comportamenti e abitudini dannose per la salute, non esitano a ricorrere a sottili forme di manipolazione. I più efficaci programmi “educativi” riescono a far sentire in colpa o a disagio il soggetto quando assume comportamenti giudicati non sani. Oppure quando non fa quanto è in suo potere per prevenire malattie e handicap.

La società che considera la malattia come una colpa era stata anticipata, in chiave parodistica, nel celebre romanzo di Samuel Butler: Erewhon (1872). Nella sua visione utopica di un mondo capovolto, il malato era indotto a sentirsi colpevole per la sua malattia; e ciò appunto “per prevenir il diffondersi del decadimento fisico e delle malattie”, come spiega il giudice che nel cap. XI del romanzo condanna il malato per “il grave delitto di tubercolosi polmonare”. Oggi il fenomeno della colpevolizzazione del malato si designa con il termine inglese victim blaming, che indica appunto un atteggiamento di disapprovazione riferito alle vittime delle vicende morbose, in quanto ritenute responsabili di quanto è loro capitato.

In epoca di medicina preventiva ogni deficit alla nascita tende a essere attribuito a un'omissione in qualcuna delle fasi della catena delle decisioni riproduttive. La fisiopatologia della riproduzione sta modificando il concetto stesso di normalità, in quanto tende a identificarlo con la perfezione: se il bambino alla nascita non è sano (o perfetto), i genitori non vengono compianti, ma più o meno apertamente accusati di trascuratezza. Per opporsi a questa tendenza i genitori del nostro tempo hanno bisogno, oltre che di una forte motivazione personale a valorizzare le vite che nascono dal loro progetto riproduttivo, indipendentemente da ciò che la società li induce a considerare come vita accettabile, anche di un forte sostegno di operatori

101

sanitari orientati nella stessa direzione 7.

Trattare o non trattare i neonati malformati?

Si è affacciata appena alla vita. Il freddo con cui è stata accolta non le ha permesso di restare sulla terra che pochi giorni. Eppure ha lasciato una traccia importante, a cominciare dal suo nome: la bambina Doe (Baby Doe). Anche dopo vent’anni ― la vicenda che la riguarda ha avuto luogo nel 1982, negli Stati Uniti ― è un punto di riferimento. Era nata con sindrome di Down ― mongolismo ― e con una fistola tra la trachea e l’esofago. I genitori furono informati che il difetto poteva essere corretto chirurgicamente, “con normale possibilità di successo”; se invece non si fosse fatto l’intervento sulla fistola, questa avrebbe condotto in poco tempo la bambina alla morte per inanizione o per polmonite. I genitori, che avevano già due bambini sani, decisero di non fornire alla neonata né cibo, né trattamento chirurgico; preferivano che “la natura facesse il suo corso”. La bambina morì sei giorni dopo la nascita, mentre i medici cercavano di ottenere dal tribunale un’autorizzazione a procedere chirurgicamente. I genitori furono incriminati.

Un mese più tardi il Dipartimento per la salute e i servizi umani americano inviò una circolare a tutti gli ospedali che ricevevano fondi federali per ricordare che “è illegale [...] non somministrare a un bambino affetto da handicap le sostanze nutritive e il trattamento medico e chirurgico necessario per correggere le condizioni che minacciano la vita, se l’astensione è basata sul fatto che il bambino è handicappato e se l’handicap non rende il trattamento e la nutrizione controindicate dal punto di vista medico”. Queste indicazioni sono ancor oggi ricordate come "regolamentazioni Baby Doe”.

La storia di Baby Doe ha un forte impatto emotivo, in quanto rievoca il fantasma del programma eutanasico realizzato dal regime nazista. Vittime del programma furono, oltre ai lungodegenti degli ospedali psichiatrici, molti neonati con deficit genetici. La differenza tra lasciar morire e porre fine attivamente alla vita, nonché tra una decisione presa dallo Stato oppure dai genitori, non modifica la sostanza del

102

problema: si tratta di una selezione fatta alla nascita tra le vite degne di essere vissute e quelle che non corrispondono a questo criterio. Le “regolamentazioni Baby Doe”, frettolosamente predisposte dal governo federale americano, sembrano nascere dal malessere che suscita il pensiero che si possa, in qualche modo, incamminarsi per la stessa strada.

Il programma eutanasico tedesco a cui sono stati sacrificati i neonati portatori di handicap, a lungo rimosso, tende a riaffiorare in superficie. Il dolore di una madre, che si è visto togliere e “pietosamente uccidere” dalle autorità sanitarie naziste il proprio bambino, la cui colpa era quella di essere nato con la sindrome di Down, riemerge dopo molti anni attraverso una storia romanzata: Il piccolo Adolf non aveva le ciglia 8. Il racconto è stato scritto da Helga Schneider, che ha raccolto le memorie della madre reale del piccolo Adolf (la mancanza di ciglia è uno dei segni che annunciano il mongolismo del neonato). Non meno inquietante del clima dell’epoca, con lager camuffati da cliniche e programmi di uccisione spacciati per cure specialistiche, è la rievocazione delle granitiche convinzioni ideologiche trasmesse dal regime. Partecipare alla soppressione di vite senza valore era considerato un atto che esprimeva alte virtù civiche. Nel racconto di Helga Schneider il padre del piccolo Adolf ― un fanatico nazista che aveva dato a suo figlio il nome del Führer ― quando si rende conto che il bambino è affetto da handicap si dichiara orgoglioso di obbedire a un ordine che prevede l’eliminazione dell’infante: “Sono lieto di vivere in una nazione che si assume il carico morale, politico e pratico, di sollevare i propri cittadini da certi impegni gravosi che condizionerebbero negativamente il resto della loro vita”.

È opportuno diventare consapevoli che le decisioni da prendere quando nasce un bambino affetto da gravi handicap non saranno mai serenamente razionali: interferiscono pesantemente le emozioni, soprattutto quelle evocate dalla possibile somiglianza di queste decisioni con quelle teorizzate o praticate da programmi esplicitamente eugenici. Tuttavia non possiamo lasciarci guidare unicamente dalle emozioni. Se analizziamo lo scenario che ci offre la neonatologia attuale, non possiamo ignorare i numerosi nodi conflittuali che si concentrano

103

intorno al bambino già nato, la cui vita dipende esclusivamente dall’intervento medico. La protezione e il sostegno della vita sono sempre e assolutamente giustificati? C’è un punto in cui possono rivolgersi contro il migliore interesse di colui a cui sono rivolti, diventando disumani? Il diritto alla vita è anche obbligo alla vita, in qualsiasi condizione? Tra i principi etici e gli interessi in conflitto, è possibile trovare un orientamento di soluzione?

È necessario in primo luogo cogliere la novità di questa problematica. Fino a un passato molto recente, la situazione dei bambini che nascevano con gravi malformazioni si risolveva molto rapidamente con la morte. In futuro ― ci sentiamo autorizzati a credere ― i progressi della medicina potranno offrire trattamenti efficaci e risolutivi, addirittura prima che il bambino nasca, con terapie intrauterine. Ma, nella fase intermedia in cui ci troviamo, la presente situazione sanitaria pone dilemmi angosciosi ai genitori, ai medici, alla società civile.

Molti neonati malformati possono, grazie a un’attenzione chirurgica o medica di routine, rimanere in vita. Sopravviveranno magari per lunghi periodi, ma gravemente handicappati nel loro potenziale di soddisfazione umana e di comunicazione. Pensiamo ai casi di malformazioni aperte della colonna vertebrale (spina bifida), in seguito alle quali i bambini non saranno mai in grado di camminare o di controllare la vescica e l'intestino. Oppure ai neonati che, per lesioni cerebrali da mancata ossigenazione o da emorragia, saranno completamente spastici, incapaci persino di muoversi nel letto. Oppure ai bambini affetti da grave idrocefalia, che comporta ritardi mentali profondi e cecità. In certi casi è possibile essere assolutamente certi dell’esito infausto; in altri, invece, la prognosi è incerta. Inoltre coloro che soffrono di menomazioni usufruiranno dei benefici della medicina che prolungheranno loro la vita. È appurato, ad esempio, che tra i bambini Down affetti da un difetto cardiaco, i quali resistono già con gli antibiotici ad affezioni un tempo mortali, uno su tre vedrà il proprio cuore corretto con un intervento chirurgico.

La morale pubblica ufficiale ― quella rappresentata dalle leggi, dai codici deontologici medici, dalle posizioni morali religiose ― afferma il

104

principio della difesa della vita e inorridisce di fronte all’ipotesi di scelte come quelle che nell’antichità classica avevano adottato gli spartani: lasciare morire i non adatti.

Ma se si passa da ciò che si predica a ciò che si pratica, la divaricazione è notevole. È vero che sono pochi i casi in cui positivamente si decide di sopprimere un neonato o di lasciarlo morire con un procedimento di eutanasia passiva; tuttavia sempre più raramente l’assunzione del compito di far crescere un handicappato fisico o psichico profondo è considerata un valore. Socialmente prevale un atteggiamento contrassegnato dall'ipocrisia, per cui a un’affermazione formale di tutela della vita, in tutte le sue forme, non fa assolutamente riscontro un efficace sostegno alle famiglie che si trovano schiacciate dai problemi dell’assistenza, abbandonate in una società in cui dominano incontrastati i modelli competitivi che non lasciano posto a chi si trova sotto la standard, sprovviste di adeguati sussidi medici e pedagogici.

La prassi medica, abitualmente guidata dal principio di “fare il bene del paziente”, che si traduce nell’impegno a conservare la vita e a vincere le malattie, si trova confrontata con la possibilità che la sua opera non sia un “beneficio” per l’interessato. Come ai tempi di Ippocrate, anche oggi la prima regola della condotta medica è non procurare del male: primum non nocere; ma oggi fare un danno può essere più sottile che in passato. Può addirittura passare attraverso il suo apparente contrario, cioè le tecnologie che salvano la vita.

La scelta etica non può prescindere da una riflessione antropologica: qual è il meglio, e per chi? Qual è l’interesse del bambino, della sua famiglia, della società? Il migliore interesse del bambino sembra includere, a priori, la conservazione della vita. Ma questa certezza comincia a incrinarsi se si considera anche la sua futura qualità della vita, che comprende il benessere fisico, la capacità intellettuale e l’adattamento sociale. Se si vuole prendere in considerazione questa prospettiva, non si può più procedere aprioristicamente; bisogna piuttosto considerare in modo differenziato le diverse categorie di deficit che si presentano alla nascita.

105

Due sono le principali variabili: la qualità della vita mentale associata all’handicap fisico e la speranza di vita. Completamente diverso appare, per esempio, il profilo di un caso con difetto fisico in condizioni statiche (come cecità, deformità, ecc.) associato a intelligenza normale, e quello di condizioni fisiche progressive, non trattabili, associate a grave ritardo mentale. In questo caso il vigore della lotta contro l’inevitabile morte precoce non può essere paragonabile a quello richiesto da un’affezione fisica non progressiva. E ciò senza mettere in discussione il principio del valore di ogni vita umana.

Parlando degli interessi in conflitto, bisogna tener presenti le diverse parti in causa. Quando si prende una decisione “nell’interesse del paziente” ― in questo caso di un paziente che non è in grado di parlare per sé e di esprimere le sue preferenze ― si fa sempre un’opera di interpretazione. In pratica, equivale a domandarsi: se fosse in grado di esprimersi, il bambino che si trova in quelle condizioni chiederebbe l'impiego di sistemi artificiali di prolungamento della vita? Dicendo che la qualità della vita del bambino sarà tollerabile o intollerabile, noi proiettiamo di fatto la nostra esperienza. Questo processo ci può portare anche molto lontano dalla reale esperienza dell’interessato.

Rimane comunque l’angosciosa situazione di dover prendere delle decisioni che riguardano un’altra persona, quella del bambino, con il rischio che questi possa trovare la qualità della sua vita assolutamente inaccettabile. Si immagini la situazione che si crea nei casi di poliomielite acuta, quando si salvano mediante il polmone d’acciaio bambini i cui muscoli respiratori sono paralizzati, e che quindi per la loro esistenza dipenderanno perpetuamente da una macchina. Oppure l’incontinenza fecale persistente presso un’adolescente che fu salvata alla nascita, ma il cui sfintere anale fu perduto nell’operazione di salvataggio. “E se un giorno ci maledicesse per averlo fatto vivere?”, si domanderanno angosciosamente alcuni genitori.

L’interesse della famiglia è più difficile da esprimere. Ci può essere una vera resistenza ad ammettere che l’impegno ad assistere un bambino gravemente handicappato può essere sentito come un gravissimo peso rispetto agli altri figli, alla vita coniugale, alla situazione

106

economica della famiglia. Dimostrerebbe, comunque, ben poca empatia chi ritenesse che, dal punto di vista dei genitori, non possono esistere seri motivi per negare il trattamento; oppure chi volesse colpevolizzare le famiglie per aver, magari con lo spirito straziato, preso una simile decisione. Un vero dilemma sorge per il medico quando la famiglia, valutando che i propri interessi abbiano maggior peso degli interessi del neonato, abbia optato per il non trattamento.

Anche gli interessi della società non vanno minimizzati. È chiaro che la decisione dei medici e dei genitori sarà fortemente condizionata dalle risorse pubbliche disponibili per l’assistenza e l’educazione dei bambini handicappati. Se la società vede il proprio interesse esclusivamente nel favorire le forme di vita più adattate, secondo un giudizio di valore che privilegia l’efficienza e la produttività, l’interesse affettivo dei genitori a far vivere il proprio bambino, anche se handicappato, sì scontrerà con le scelte sociali. Solo gli interessati possono valutare se hanno possibilità di reggere il confronto con una società, o se rischiano di soccombere in un conflitto impari. Con spirito realistico va ricordato che le risorse per l’assistenza a lungo termine sono scarse in tutto il mondo. Di fronte all’alternativa se impiegare somme ingenti nell’assistenza o impegnarsi nella prevenzione della nascita di bambini malformati, la scelta di qualsiasi politica cadrà inevitabilmente sulla seconda ipotesi.

Chi deve prendere la decisione se curare o lasciar morire un neonato gravemente malformato? Dal momento che il bambino non può decidere per se stesso, la decisione sulla sua vita spetta ad altri. Il medico ha più informazioni: sa, ad esempio, la qualità di vita che spetta a un bambino affetto da spina bifida o il decorso di una malattia a prognosi infausta. Nell'insieme i medici sono piuttosto inclini, per l’ethos professionale e per i possibili risvolti penali del mancato trattamento, ad attenersi a una linea di intervento a ogni costo. Dal momento che negare il trattamento è illegale (anche dare consigli o fare raccomandazioni ai genitori perché si orientino a mettere fine alla vita del bambino può esporre il medico a un processo con imputazione di concorso in omicidio), il medico, anche se volesse porgere ascolto al desiderio dei genitori, non può rinunciare ad applicare misure

107

eccezionali per salvare la vita del figlio neonato.

I genitori sono raramente in grado di decidere serenamente. Lo shock, insieme a sentimenti di colpa, vergogna e collera, li paralizza; tendono ad affidarsi al medico, pur sapendo che le conseguenze maggiori del trattamento o della sua omissione ricadranno su di loro. Nei paesi anglosassoni si fa talvolta ricorso in questi casi ai comitati etici. Senza pretendere che questi costituiscano un’istanza etica superiore, alla quale medici e genitori possano, deresponsabilizzandosi, demandare le decisioni, non si può negare che tale organo possa apportare un punto di vista più imparziale e offrire un servizio a coloro cui spetta il peso della decisione.

Un altro espediente è nominare un difensore che rappresenti gli interessi del bambino nelle discussioni tra genitori e medico. Anche questo sistema può essere utile, purché non comprometta il rapporto tra medico e genitori, che deve basarsi su riservatezza e fiducia. Il ricorso a terzi, tuttavia, dovrebbe avere sempre il carattere di consulenza. In ultima istanza, la decisione deve provenire dalla diade medico-genitori, chiamata a decidere, caso per caso, che cosa si deve fare e che cosa è opportuno omettere.

Qualora la decisione di non sottoporre a trattamento un neonato malformato sembri la più appropriata, subentrano i problemi etici connessi con l’eutanasia. Anche se si valuta il mancato trattamento come equivalente a un atto di eutanasia passiva e non attiva, sarà molto difficile giustificare gli sforzi fatti per mantenere in vita un neonato che si è deciso di lasciar morire. Porre fine direttamente alla vita, evitando sofferenze inutili, sembrerà facilmente la soluzione più umana all’interno di una scelta che, secondo altri parametri legali ed etici, va considerata disumana: probabilmente, la scelta migliore fra scelte peggiori. Sapendo, tuttavia, che in questo caso agire secondo coscienza vuol dire andare contro la legge ed essere esposti ai suoi rigori.

108

BIBLIOGRAFIA

1 Reich W., Encyclopedia of Bioethics, NewYork, Macmillan FreePress, 1978 e 1995.

2 Reich W., Dai principi alle persone: evoluzione (necessaria) della bioeticaJanus 2002; 8, 9.

3 Comitato nazionale per la bioetica, Diagnosi prenatali, Roma 1992.

4 Istituto superiore di sanità, Linee guida per i test genetici, Roma 1998.

5 Butler S., Erewhon, Milano, Adelphi 1975.

6 Schneider H., Il piccolo Adolf non aveva le ciglia, Milano, Rizzoli 1998.

7 Comitato nazionale per la bioetica, Informazione e consenso all'atto medico, Roma 1992.

8 Schnurre W., Ich frag ja bloss. Kinder unter sich, Frankfurt, Ullstein 1977.