Diagnosi prenatale ed etica della decisione

Sandro Spinsanti

DIAGNOSI PRENATALE ED ETICA DELLA DECISIONE

in La parola e la cura

autunno 2008, pp. 22-25

22

"In medicina l'essere bambini non era una questione cronologica, ma uno status indipen-ente dall’età. Anche una persona adulta nelle questioni relative alla salute era considerata come un minorenne, del quale non si sollecita un parere e che non viene coinvolto nelle decisioni che lo riguardano."

Le informazioni prenatali, per quanto diversa sia la loro natura, hanno tutte una caratteristica che le accomuna: non sopravvengono per caso, ma bisogna piuttosto andarle a cercare. La decisione di intraprendere il percorso che porterà a conoscere lo stato di salute del feto o la predisposizione genetica a contrarre in futuro determinate malattie deve essere presa da qualcuno. Qui si aprono, appunto, diversi scenari relativamente al processo deci-ionale.

Fino a un passato recente, tutto ciò che aveva a che fare con la salute ― procedure diagnostiche e scelte terapeutiche ― era competenza e responsabilità del medico. Le decisioni era il medico a prenderle: “in scienza e coscienza”, recitava la formuletta tante volte ripetuta. La scienza rimandava al sapere esclusivo di colui che l’aveva acquisito studiando medicina; la coscienza implicava l’intenzione di mettere il bene del paziente al primo posto, anteponendolo a qualsiasi interesse personale (compresi anche i legittimi interessi della scienza: nessuna persona può essere utilizzata semplicemente come mezzo per accrescere il sapere, qualunque sia il beneficio che se ne possa ricavare per altri malati).

Semplificando al massimo, possiamo dire che i rapporti tra medico e paziente obbedivano a un modello familiare, secondo il quale sono i genitori a prendere le decisioni per i figli, finché sono bambini. Per questo il modello tradizionale viene qualificato come “paternalistico”. In medicina l’essere bambini non era una questione cronologica, ma uno status indipendente dall’età. Anche una persona adulta nelle questioni relative alla salute era considerata come un minorenne, del quale non si sollecita un parere e che non viene coinvolto nelle decisioni che lo riguardano.

In modo coerente, quando cominciò a essere sviluppata la diagnostica prenatale anche la decisione di intraprendere un’indagine sullo stato di salute del feto era riservata all’iniziativa dei sanitari.

I criteri per farla o per ometterla erano quelli propri del medico. L’informazione stessa non era dovuta alla gestante, la cui condizione veniva omologata a quella di paziente: il medico forniva o sottraeva informazioni sulla base di un giudizio personale. Informava quando riteneva che la persona fosse in grado di sostenere le cattive notizie; non informava quando, secondo l’idea che si era fatto del destinatario, temeva che quanto lui conosceva potesse essere di danno all’equilibrio o alla serenità del paziente.

Descriviamo questi comportamenti attribuendoli al passato perché, anche quando fossero ancora

23

praticati, non sono più socialmente legittimati. Le regole sono cambiate, nel giro di pochi decenni. Ce ne possiamo rendere conto confrontando due sentenze, che esprimono ciò che ci si aspettava dalla medicina in epoca paternalistica e i nuovi rapporti che nascono dal riconoscimento dell’autonomia della persona. La prima, pur non avendo direttamente a che fare con la diagnosi prenatale, attribuisce al medico la responsabilità, in generale, di gestire le informazioni come un genitore fa con i figli piccoli. Si tratta, nello specifico, della sentenza della Corte di Appello di Milano che, in data 16 ottobre 1964, assolveva un medico che non aveva chiesto il consenso a un paziente maggiorenne non interdetto, bensì al padre di questi, per evitare che il paziente venisse a conoscere la verità sul suo stato. Secondo la Corte d’Appello, al comportamento del medico rivolto a nascondere la verità può corrispondere un alto valore morale: «Risponde ai criteri di ragionevolezza che devono caratterizzare la valutazione dei fatti umani, oltre l’astrattezza e il formalismo delle norme, che il chirurgo taccia al malato la gravità del suo male e il rischio che un’operazione comporta, criterio sanzionato da una prassi tramandata a noi da tempi antichissimi, e conosciuta nei principi deontologici, secondo cui il celare al malato la cruda verità è precipuo dovere, forse il più nobile, del medico cui spetta di vagliare ciò che il paziente debba sapere e quanto debba essergli nascosto».

La seconda sentenza è stata emessa dalla Corte d’Appello di Trieste che, nel 1997 ― ma sembra che dalla sentenza precedente siano trascorsi secoli! ― ha condannato un ginecologo il quale, venuto a conoscenza che la gestante che aveva in cura era portatrice di un feto malformato, non le ha comunicato l’informazione. I fatti si sono svolti nell’ospedale di Sacile, vicino Pordenone, nel 1990. L’ecografia, eseguita nel settimo mese di gravidanza, aveva rivelato che il feto, concepito da una madre portatrice sana di una patologia genetica nota come “traslocazione robertsoniana”, era gravemente malformato. Il medico, aiuto di ostetricia e ginecologia, considerando che in ogni caso un aborto terapeutico non avrebbe potuto essere preso in considerazione per lo stato avanzato della gravidanza, aveva deciso di tacere l’informazione ai genitori. La piccola è nata priva degli avambracci e di una gamba, con malformazioni a un piede e alla lingua, non autosufficiente, ma lucida di mente. Portato in tribunale con l’imputazione di omissione di atti d’ufficio, il ginecologo era stato assolto sia in primo grado (Tribunale di Pordenone, 1992), sia in appello (Corte di Trieste, 1995): secondo

24

i giudici, non essendoci più tempo per interrompere la gravidanza, l’omissione della verità non costituiva reato. Ma nel marzo 1996 la Cassazione aveva disposto un nuovo giudizio, non ritenendo sufficientemente motivata la sentenza. Secondo la VI sezione penale della Cassazione, infatti, «la paziente ha diritto di essere preparata allo specifico parto che l’attende. Tale preparazione è idonea ad incidere sulla salute psichica della gestante, nonché su quella del nascituro, affinché lo stesso possa trovare fin dall’inizio la migliore accoglienza». La Cassazione ha ritenuto che l’informazione fosse dovuta alla gestante, in quanto «adeguati supporti e terapie psicologiche avrebbero dovuto essere avviati nell’intervallo che separava il parto, onde evitare l’ulteriore complicazione di un’improvvisa e inaspettata rivelazione». Da quest’ottica deriva il rovesciamento della sentenza, con la condanna del ginecologo da parte della Corte d’Appello di Trieste.

Le regole giuridiche si inseriscono su un cambiamento che ha avuto luogo nella società e che riconosce alla persona interessata il diritto a prendere le decisioni che la riguardano: nell’ambito della salute non meno che in qualsiasi altro aspetto della vita. Indipendentemente dalla risposta alla domanda: “Qual è la decisione giusta?”, oggi si dà la massima importanza alla questione: “Chi deve decidere?”. Non possiamo accontentarci che la decisione sia giusta: dobbiamo preoccuparci che sia presa nel modo giusto, ovvero dalla persona competente a prendere la decisione. Anche se il sanitario ha motivo di temere che la donna o la coppia prenderanno la decisione sbagliata ― il medico potrebbe ritenere che la decisione di abortire sia moralmente sbagliata; ma non si può escludere neppure l’altra ipotesi: che la donna decida di proseguire una gravidanza che pregiudica la sua salute o mette a rischio la sua vita, mentre il medico ritiene che la decisione migliore sarebbe l’interruzione... ― non è autorizzato ad anteporre la sua decisione morale a quella delle persone cui presta l’assistenza professionale.

Il modello etico che tende oggi a prevalere nelle decisioni cliniche mette al centro l'individuo come persona autonoma. Considera, in altre parole, le persone come se fossero sole, portatrici ognuna di un progetto morale unico.

Il modello etico che tende oggi a prevalere nelle decisioni cliniche ― lo si chiama, convenzionalmente, “modello autonomista” ― mette al centro l’individuo come persona autonoma. Considera, in altre parole, le persone come se fossero sole, portatrici ognuna di un progetto morale unico, senza punti di contatto neppure con le persone più intime. È come se tutti fossero da considerare come “stranieri morali”. È un modello molto lontano dalla cultura fondamentalmente centrata sulla famiglia che è la nostra. Per tradizione, per noi il soggetto che prende le decisioni è la famiglia, piuttosto che l’individuo.

Questa cultura diffusa costituisce un notevole ostacolo al diffondersi del modello del “consenso informato”, che invece considera il singolo come l’unico destinatario dell’informazione e soggetto delle scelte. Le regole relative all’informazione e al consenso formulate dalla più recente revisione del Codice di deontologia dei medici italiani (1998) sono molto esplicite: le informazioni spettano, per diritto, alla persona interessata alla diagnosi e alla prognosi (art. 30); le “informazioni a terzi” sono ammesse solo con il consenso esplicitamente espresso dal paziente (art. 31); il riconoscimento dell’“autonomia del cittadino” deve indurre il medico ad attenersi “alla volontà di curarsi liberamente espressa dalla persona” (art. 34).

L’autonomismo estremo, che considera l’individuo come separato dalla rete delle relazioni che costituiscono la realtà concreta della sua vita, è già in contrasto con la pratica medica in generale, dove la famiglia è, di fatto, coinvolta nelle decisioni cliniche. Tanto più problematico diventa l’autonomismo nello scenario delle decisioni che si basano sulle conoscenze genetiche. La genetica obbliga a superare il paradigma individualista, diffuso in particolare dalla bioetica americana, che riconosce solo autonomia e diritti dell’individuo, e a riscoprire l’importanza delle relazioni.

Il coinvolgimento delle persone significative è massimo quando emergono questioni di supremo interesse, come quelle che possono essere attivate da una diagnosi prenatale e da test che forniscono informazioni genetiche. In concreto, il medico dovrà orientarsi a considerare la coppia, piuttosto che la donna singola, come l’interlocutore per le informazioni da

25

comunicare e le decisioni da prendere.

Resta tuttavia la possibilità di un conflitto ― o quanto meno di divergenze più o meno marcate ― tra i protagonisti delle scelte. In questi casi deve essere chiara la gerarchia: tra la famiglia ― o le famiglie ― di origine e la coppia, la priorità di decisione spetta a quest’ultima; qualora poi nella coppia esistesse un dissenso, la volontà destinata a prevalere non può essere che quella della donna, dal momento che non può essere costretta a subire coercitivamente intrusioni nel suo corpo. I conflitti sono possibili anche nell’ambito dei test genetici. In questo caso è opportuno tener presente le avvertenze formulate dalle Linee guida per i test genetici (1998): “Deve essere adottata grande cautela da chi gestisce la fase consultoriale che precede il test nell’individuare situazioni di conflitto tra la decisione di una persona di sottoporsi a un test genetico che può rivelare l’elevato rischio di malattia anche in un familiare, e la sua volontà di non sapere, o di non far sapere, tale informazione. Nel caso che si verifichi una situazione del genere deve essere fatto ogni possibile tentativo di comporre il conflitto tra le due diverse posizioni. Se ciò risultasse impossibile, il prevalere di una decisione sull’altra dovrà essere valutato nel singolo caso, tenendo conto della gravità delle conseguenze prevedibili nei due casi”.

Non si dimentichi, infine, che l’evoluzione recente delle norme ha sancito il diritto della persona a gestire le informazioni in modo autonomo. Le leggi relative alla cosiddetta privacy hanno introdotto norme che vietano di far circolare dati personali ― in particolare i “dati sensibili” idonei a rivelare lo stato di salute ― senza il consenso degli interessati.