Donazione di organi e tessuti

Sandro Spinsanti

DONAZIONE DI ORGANI E TESSUTI

in La donazione di organi e tessuti: l'opinione dei cittadini, dei medici e del personale infermieristico

Atti della Tavola Rotonda promossa dalla Fondazione Banca degli Occhi del Veneto ONLUS

Strà (VE),  Villa Foscarini-Rossi, 20 gennaio 2000

pp. 5, 29, 35, 39, 43, 48, 54, 59, 62, 63

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INTRODUZIONE Al LAVORI

Siamo qui per confrontarci soprattutto con i risultati di una ricerca: è importante partire pragmaticamente da quello che le persone pensano, perché riguardo al tema dei trapianti le persone sentono e sentono fortemente. I trapianti sono una delle pratiche più dense di emozioni, che spesso intervengono in momenti poco adatti a fare delle scelte meditate, perché, quando si è coinvolti direttamente nel problema della donazione di organi, le emozioni tendono a prevalere sul pensiero e sull'etica, che non è soltanto emozione e sentimento, ma è anche decisione razionale, secondo valori. È molto importante, perciò, che questo nodo così emotivo della donazione degli organi, dei trapianti, che questo, se mi permettete l'immagine, piatto caldo, molto caldo di emozione, sia servito freddo. È importante prendersi il tempo per partire da un’analisi ponderata dei pro, dei contro, delle ragioni che militano per una disposizione normativa o per un'altra, per una decisione o per un'altra, a favore o contro questa pratica. Ed è proprio quello che abbiamo questa sera come argomento centrale: siamo chiamati a confrontarci con i dati di una ricerca che parte dall'opinione dei cittadini. La ricerca è stata condotta dalla società SWG di Trieste e sarà presentata dal dottor Maurizio Pessato.

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Tra la ricerca conoscitiva e l'operatività c'è un momento cruciale ed è quello dell'interpretazione della ricerca, perché questi dati vanno ulteriormente confrontati, meditati, visti da diversi punti di vista e proprio per questo abbiamo qui un panel eccezionalmente competente che esaminerà questa ricerca da diverse angolature: sociologiche, etiche, giuridiche, normative e cliniche.

Il primo intervento lo chiediamo alla professoressa Paola Di Nicola, sociologa della famiglia, particolarità non secondaria in questo ambito, perché abbiamo visto che la donazione fa riferimento all'individuo, ma l'individuo come membro di un gruppo. La sua analisi sarà quella sociologica, di chi è particolarmente attrezzato a capire come funziona una società, che cosa mettono in atto le persone per interagire nell'ambito di una società, compreso l'ambito dei trapianti e delle donazioni.

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Non ho detto, presentando la professoressa Di Nicola, che i suoi studi più importanti li ha fatti sulle reti sociali e, anche senza mai menzionare il termine rete, ci ha dato comunque una visione dell'uomo che non è un'isola, ma un elemento di un insieme legato agli altri. Naturalmente l'ha fatto con un linguaggio da sociologa, per cui noi cittadini o soggetti diventiamo attori sociali, dove è presente un elemento, non voluto ma egualmente sensibile, del fatto che come attori agiamo secondo parti e ci sono nei nostri comportamenti dei condizionamenti che derivano dal contesto sociale: intendiamo fare un dono e in realtà poi ci regoliamo implicitamente secondo uno scambio di beni.

Un elemento importantissimo che introduce il prossimo commento è quello della proceduralizzazione, cioè degli elementi regolativi che dipendono dalle leggi, dal fatto che come individui siamo in una rete di rapporti, ma come rete delle reti c'è una società che ha delle regole.

Per l'aspetto legislativo abbiamo una persona estremamente coinvolta, la dottoressa Anna Maria Bernasconi, dottoressa di formazione, senatrice dell'area DS e membro della Commissione Sanità del Senato, che ha vissuto in prima persona il lungo travaglio, ci sono voluti 24 anni, per modificare la legge del 1975. Nell'ultima fase la Senatrice Bernasconi è stata una dei protagonisti di queste modifiche, con una certa sofferenza per le scelte fatte.

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Abbiamo adesso altre voci e vorremmo sentire il punto di vista dello studioso di etica. Agire secondo la legge, anche quando è una buona legge, non totalizza tutto il bene: non è detto che quando abbiamo fatto le cose che ci prescrive la legge ci siamo comportati bene, figuriamoci cosa succede quando la legge è fatta male.

In ogni caso oltre gli obblighi di legge, noi abbiamo come essere umani un orientamento al bene o alla felicità o al dovere. Agiamo eticamente quando ci riferiamo a dei valori alti, anticipando quello che dirà l'esperto di etica. Traendo un elemento interessante dalla ricerca, abbiamo visto che ci sono due posizioni: chi agisce secondo un'etica del dovere, orientata alla donazione perché questo, direi kantianamente, è un dovere, perché questo vuole la legge morale e chi si orienta alla donazione secondo un'etica della felicità, perché questo produce felicità negli altri ed anche nel donatore. Sono due modelli, ma noi aspettiamo ora dall'interpretazione dell'esperto di etica un aiuto a capire meglio che cosa muove il soggetto ad accettare o a rifiutare una donazione di organi e tessuti e questo aiuto ce lo aspettiamo dal professor Camillo Barbisan, docente di Filosofia Morale e membro del Comitato di Bioetica delle ULSS 9 e 10 della Regione Veneto.

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Tra i numerosi motivi personali di compiacimento nell'ascoltare questa relazione c'è stato anche quello di sentire un esperto di etica che valorizza le incertezze, che invece di contrapporre una certezza ad un'altra, o di vedere il fenomeno delle incertezze come una iattura, le vede come una potenzialità per fare delle riflessioni più profonde.

Voglio fare una seconda brevissima considerazione a quanto detto da Camillo Barbisan riguardo al fatto di portare nelle scuole le questioni bioetiche, essendo i trapianti di organi una delle questioni principe della bioetica. Il Comitato Nazionale per la Bioetica ha fatto di recente un protocollo d'intesa con il Ministero della Sanità proprio per introdurre queste problematiche nelle scuole, secondo le modalità di

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apprendimento di ciascuno. Una cosa triste è stata la polemica che ha accompagnato questa decisione. Alcuni giornali hanno detto: "Ecco, adesso avremo la bioetica di Stato. Ci sarà l'indottrinamento. Quale bioetica ci insegneranno?". Credo che sia fuori dal mondo non capire che non si tratta di difendersi dal dibattito sociale e quindi dall'educazione, ma si tratta di promuoverlo perché ne abbiamo assolutamente bisogno per trasformare, come ha detto in maniera eccellente Camillo Barbisan, questa condizione di incertezza, che è anche un'opportunità, in una condizione di acquisizione solida e profonda di certezze morali.

Nella sua relazione Camillo Barbisan ha in qualche modo chiamato in causa il medico, ha dato molti spunti sul lavoro degli operatori sanitari, in particolare di chi si occupa della linea di confine, della definizione della morte. Quindi le dimensioni cliniche sono un elemento costitutivo di questa riflessione e anche di questa nuova cultura che dobbiamo diffondere.

Queste dimensioni saranno ora sviluppate dal professor Aldo Luzzani, docente di Anestesia e Rianimazione all'Università di Verona e Direttore del Dipartimento di Anestesia e di Rianimazione A presso l'Ospedale Borgo Trento, inserito quindi in una di quelle realtà in cui si definiscono operativamente i problemi cruciali dal punto di vista clinico della vita, della morte, degli organi prelevati e degli organi trapiantati.

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È molto rassicurante per noi cittadini sentir parlare operatori in prima linea, come il professor Luzzani, e sentire che non c'è il tecnicismo freddo o la ricerca di primati, ma c'è un medico come amiamo immaginarlo, con sensibilità ed emozioni.

Nell'ultima parte della sua relazione è come se il professor Luzzani avesse evocato il dottor Santosuosso. L'ha evocato come il magistrato di cui sempre più i medici hanno paura, tanto da mettere in atto una medicina difensiva piuttosto che una medicina curativa. Il dottor Amedeo Santosuosso è particolarmente abilitato a parlare di questi temi, perché come magistrato da parecchi anni è sul fronte di quelli che riflettono sul cambiamento dei diritti e dei doveri dei cittadini nei confronti della nuova Sanità.

Abbiamo capito, anche attraverso la relazione del professor Barbisan, che ormai i cittadini, ormai tutti noi facciamo una domanda fondamentale che ha pertinenza con la donazione e il trapianto, ma che è anche molto più ampia: chi ha potere sul mio corpo? Chi ci difende? Chi tutela i nostri diritti?

Il dottor Amedeo Santosuosso si è lungamente occupato di questi temi e lo vogliamo ascoltare nel suo commento alla ricerca.

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Chi si aspettava da questa tavola rotonda interventi soltanto di fioretti è stato deluso, perché siamo stati rilanciati nel pieno dei problemi e degli interrogativi. Adesso diamo la possibilità ad alcune persone presenti di poter fare i loro commenti.

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Chiedo a questo punto ai relatori di fare un brevissimo intervento conclusivo.

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Permettetemi in conclusione una brevissima osservazione. Credo che quello che abbiamo fatto questa sera sia un tentativo di controbilanciare le emozioni, che pure esistono sempre in questo ambito, con delle ragioni. È un fenomeno molto noto. Vi ricordate quando c'è stato il fatto Nicolas Green? Le donazioni hanno avuto un picco. Pochi mesi dopo c'è stata la notizia della compravendita di cornee in un ospedale di Roma e le donazioni hanno avuto un crollo. Rispetto ad una società che agisce così emotivamente noi abbiamo bisogno di contrastarla con una società che pensa i problemi e che non si lascia guidare solo dalle emozioni.

Seconda osservazione: qualcuno riflettendo sui trapianti, che sono una realtà molto

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recente nella nostra Sanità ― praticamente l'abbiamo conosciuta da Barnard in poi, quindi hanno venti, trent'anni, non di più ― ha cercato di fare una periodizzazione distinguendo tre fasi. Prima c'è la fase pionieristica, poi c'è la fase organizzativa e poi interviene la fase etico-sociale. Perciò alla prima fase pionieristica, quella dei nuovi traguardi, segue la fase di rafforzamento attraverso l'organizzazione e probabilmente merita una enfatizzazione il fatto che il successo dei trapianti di organi dipende molto da come sono organizzati. I Paesi che avevano pochissime donazioni, come la Spagna, hanno avuto dei grandi risultati, non perché hanno trasformato le opinioni della gente, ma semplicemente perché hanno trasformato l'organizzazione identificando a livello locale dei responsabili e dando la possibilità che gli organi reperiti non vadano persi perché questa è la realtà laddove manca l'organizzazione. Poi c'è la fase etico-sociale in cui ci si deve mettere d'accordo su questi grandi temi che la ricerca presentata oggi ha cercato di far emergere.

Ritengo che queste tre fasi non siano successive, diacroniche, non vengono una dopo l'altra, ma siano contemporanee. Per esempio, la fase pionieristica, se da una parte sembra superata perché i trapianti sono diventati ormai una routine, ci ritorna di rimbalzo con gli xenotrapianti. È la nuova frontiera pionieristica e come società noi ci troviamo a dover affrontare il fatto che i trapianti da organi animali agli uomini sono ormai la frontiera pionieristica che suscita emozioni, rifiuti, entusiasmi e negazioni totali. L'organizzazione poi non è una fase superata, non possiamo pensare che per il fatto che ci confrontiamo sui temi etici e sociali noi abbiamo già superato questa fase, ma deve procedere contemporaneamente, altrimenti anche la fase etico-sociale, che è quella di cui abbiamo assolutamente bisogno, diventa superflua e inefficace se accanto a una sensibilizzazione non c'è un’organizzazione efficiente dei servizi della Sanità Pubblica. Queste erano alcune considerazioni con cui ringrazio tutti voi della vostra partecipazione, in particolare i nostri esperti che ci hanno dato una serata ricca di pensieri.