Trapianto ed equità nel ridisegno dello stato sociale

Sandro Spinsanti

TRAPIANTO ED EQUITÀ NEL RIDISEGNO DELLO STATO SOCIALE

in La questione dei trapianti tra etica, diritto, economia

Atti del Convegno Università di Padova

a cura di Stefano Fagiuoli

Padova, 3-4 novembre 1995 - A. Giuffrè Editore, Milano 1997

pp. 11-18

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Nel quadro di una società che si confronta quotidianamente con la scarsità di risorse, la tematica del trapianto va interpretata all'interno di un contesto sociale, economico e politico in costante evoluzione.

Pur essendo, in generale, la pratica dei trapianti un evento relativamente recente, credo si possa parlare di «periodizzazione dei trapianti» nella nostra società, individuando una sequenza di atteggiamenti differenti nei confronti dell’attività trapiantistica succedutisi nel corso dell’ultimo ventennio.

Una interessante proposta di periodizzazione è quella fatta da Jacques Oarse, segretario generale di France Transplant, il quale ha osservato che ce una specie di ciclo immutabile nei programmi di trapianto di organo, qualunque sia l’organo da trapiantare, il paese, l’epoca: un ciclo in riferimento all’organizzazione dei trapianti ed al rapporto che la pratica dei trapianti ha con la società; ovvero un ciclo che vede degli atteggiamenti diversi nel modo in cui la società, attraverso i media, i sondaggi d’opinioni, le leggi, percepisce l’immagine del trapianto e dell’indispensabile prelievo di organi che precede il trapianto.

Secondo Jacques Oarse ci sono almeno tre epoche dei trapianti: dapprima c’è stata l’epoca dei pionieri, in cui l’immagine dei trapianti è stata esaltata e la risposta dell’opinione pubblica è stata solo di lode e di meraviglia per la padronanza della tecnica. In questa prima fase l’organizzazione è essenzialmente locale e le regole per la ripartizione degli organi sono abbastanza rudimentali e non si pongono come prioritarie.

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Una seconda epoca è l’era dei coordinatori. Alla fine della prima fase si può dire che il trapianto diventa un intervento terapeutico di routine: questa è certamente una grande acquisizione, che ha condotto, dagli anni '80 all’inizio degli anni ’90 alla fase dello sviluppo esponenziale dei trapianti. In questo contesto il coordinatore e gli aspetti organizzativi dei trapianti svolgono un ruolo centrale ed è in questa fase che le legislazioni europee incominciano ad organizzarsi, pur esistendo tra di esse una grande eterogeneità circa le modalità dei prelievi, il ruolo della famiglia, il consenso.

Una terza fase, che è la fase in cui ci troviamo attualmente, è quella che si può definire «l’era del cittadino». È una fase caratterizzata da un fenomeno di plateau nel numero di trapianti eseguiti, ma soprattutto da un ripensamento profondo sulla pratica dei trapianti nella società. Ci sono almeno tre fenomeni importanti che caratterizzano quest’«era del cittadino». Il primo è il bisogno di sicurezza: il cittadino vuole conoscere i rischi, perché, come per il sangue ed i suoi derivati, un organo o un tessuto può trasmettere una malattia infettiva.

Il secondo è bisogno di trasparenza, legato al problema della carenza di organi, in quanto la necessità eccede la disponibilità, e possiamo facilmente immaginare cosa significa per chi ha bisogno di un trapianto di rene dover attendere anche più di dieci anni: la disperazione nutre il sospetto circa la scelta dei donatori. C’è un bisogno di trasparenza nelle regole con cui vengono stabilite le liste di attesa, ma soprattutto nasce una diffidenza nei confronti dei malati non residenti, una forma di xenofobia che sembra assolutamente estranea in un ambito animato quanto mai da alti valori altruistici umanitari.

Nel momento in cui i nostri principali interlocutori esteri per i trapianti, la Francia ed il Belgio, cominciano a porre delle limitazioni sulle quote di pazienti stranieri da sottoporre a trapianto, ci si ripropone il problema di come attingere alle nostre risorse di organi. Ma il problema si pone anche all'interno dell'Italia, quando il Nord Italia Transplant comincia a porre il problema dell’equità all’interno di un paese in cui una parte dell’Italia non s’impegna sufficientemente nel reperimento d’organi ed utilizza organi reperiti in un’altra parte del Paese. Quindi non solo a livello internazionale, ma anche a livello nazionale,

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comincia a sorgere il «problema dell’equità» relativo alla possibilità di molteplici iscrizioni in liste nazionali diverse, che dà ad alcuni più chance che ad altri.

Infine, c’è il forte il bisogno di un’etica universale, e qui si addensano tutti i problemi relativi al dono, alla gratuità, all’anonimato, al consenso libero. Esiste, ad esempio, il problema del mercantilismo che, specialmente nell’ambito dei trapianti, ha ricadute particolarmente sgradevoli quando comporta un commercio che si alimenta della miseria dei donatori viventi e a volte è nutrito da violenze e crimini per reperire gli organi.

Tutto questo crea uno scenario in cui il problema dei trapianti, che abbiamo visto nascere in un alone di euforia, si è quasi tramutato in una stasi di ripensamento, in un momento non apocalittico, ma certamente intenso: lo avvertono particolarmente i trapiantatori, che si sono visti in pochi anni tramutati da interpreti di ruoli eroici, (ricordiamo tutti la divinizzazione di Barnard per il trapianto di cuore) a personaggi coinvolti in un’attività quasi sporca, che in ogni caso devono giustificare, perché il consenso sociale sui trapianti, proprio a seguito di queste esitazioni di natura prevalentemente etica, si può ottenere solo con l’assoluta trasparenza e con un definito comportamento etico.

Questi bisogni di trasparenza e di etica, soprattutto riguardo alle regole del mercato e il concetto di dono inteso come bene accessibile a tutti ci permettono di vedere riflessa nella questione dei trapianti quella complessa rete di rapporti che si intrecciano nella società. Da questo punto di vista possiamo dire che i trapianti, pur essendo una pratica marginale dell’intero sistema sanitario, ci permettono di porre con estrema sicurezza e chiarezza la questione dello Stato Sociale. In altre parole, attraverso la pratica dei trapianti, noi ci poniamo delle questioni fondamentali che riguardano la società nel suo insieme ed il contratto sociale che lega i cittadini.

Già dall’inizio del nostro secolo ci sono stati dei sociologi che hanno proposto di vedere nel dono una categoria antropologica centrale per capire la società. Per spiegare il funzionamento di tutte le società, non soltanto delle società arcaiche, ma anche delle società moderne, bisogna riferirsi al saggio fondamentale di Marcel Mosse del 1923, intitolato: «Saggio

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sul dono, forma e motivi dello scambio nelle società arcaiche». Un saggio così decisivo per le scienze umane, che nessun sociologo ha osato mettere mano a questa problematica, considerata come trattata in maniera quasi definitiva, fino a che un lontano discepolo di Marcel Mosse, Jacques Goudbou, nel 1991, ha riproposto le riflessioni che riguardano il significato del dono nella società in un trattato, tradotto anche in italiano, «Lo spirito del dono». La tesi centrale di Marcel Mosse, che non cessa di essere una tesi valida e fortemente stimolante per capire la società, è che il dono, nelle società arcaiche, rappresenta un momento fondamentale; la società, infatti, si mantiene attraverso lo scambio, perché ogni dono, contrariamente a quello che la parola stessa può far intuire, crea un contro-dono, un’attesa, un legame, e la società si mantiene attraverso i legami creati da doni e contro-doni. Il dono è la precondizione perché una società sia possibile.

Nonostante dalla società arcaica alla società moderna sia cambiato molto, il concetto di dono è ancora centrale, anche se nell’organizzazione della società moderna ai bisogni fondamentali non si risponde con il dono, ma con l’organizzazione del Welfare State.

I bisogni di salute, di sicurezza, di assistenza, sono bisogni ai quali si risponde attraverso un'organizzazione sociale dove al dono va dato il significato più ampio: dono è non soltanto il caffè che offriamo all’amico al bar o un dono sociale a Natale, ma è anche un servizio sociale e sanitario. Ogni bene e servizio è un dono.

Tuttavia, c’è una fondamentale differenza, notano i sociologi Mosse e Goudbou, tra il dono arcaico ed il dono delle società moderne. Il dono arcaico è un dono con destinatario, si sa a chi si dona e proprio questo crea il contro-dono o il senso di obbligo e questa è la modalità di scambio che è valida nelle relazioni, nei legami primari, nella tribù, nella famiglia; ogni dono crea, ed è anche destinato a creare, un senso di obbligo nei figli.

Quando invece parliamo di beni e servizi a livello sociale, più ampio, noi parliamo di una ridistribuzione universalistica operata dallo Stato; è, dice Marcel Mosse, un dono senza destinatario. Lo Stato, nel ridistribuirci i beni ed i servizi, sottolinea la separatezza fra gli individui, l’indipendenza degli attori

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sociali. Nello Stato c’è una separatezza ed anche un’estraneità, in quanto si tratta di rapporti tra sconosciuti. La grande differenza è che il mezzo di ridistribuzione di beni e servizi, assicurato dallo Stato, libera i soggetti dall’interdipendenza che conosciamo molto bene nelle famiglie ed aumenta e favorisce il senso di universalità ed uguaglianza. Nella società non siamo tutti uguali: il figlio mio non è uguale a qualsiasi altro, ma per lo Stato tutti i cittadini sono uguali.

Ebbene, tenendo presente questo scenario del dono e del contro-dono, possiamo immaginare tre diverse modalità di distribuire e far circolare beni e servizi all’interno della società. C’è innanzi tutto la modalità del sistema «reciprocità-dono», quello delle società arcaiche, quello che rimane sempre attuale nella famiglia; questo sistema si fonda sul principio che il dono crea il debito in colui che lo riceve: beni e servizi, nella loro circolazione, legano le persone le une alle altre.

All’estremo opposto troviamo il mercato. Nel mercato i beni circolano indipendentemente dal legame con le persone. La transazione si conclude con lo scambio tra merci e denaro, senza alcun strascico di rapporti interpersonali.

In posizione intermedia tra il dono all’interno della comunità primaria, nella famiglia, e la transizione dei beni nel mercato, troviamo lo Stato come promotore dello scambio dei beni. In questa dimensione i soggetti sono liberati dai legami interpersonali e sono trattati secondo il principio dell’uguaglianza. [...].

Mercato, Stato e sfera della reciprocità sono retti da principi diversi, non riconducibili l’uno all’altro e non intercambiabili. E proprio la situazione del bene raro, costituito dagli organi per i trapianti, può illustrare le tre diverse modalità.

In condizioni di mercato, l’organo è considerato un bene-oggetto di transazione economica: colui che offre e colui che acquista sono in contatto solo in vista del passaggio della merce dall’uno all’altro. Onorato il contratto non c’è debito e non c’è riconoscenza e sappiamo che, anche dal punto di vista etico, in una concezione liberale estrema alcuni, come ad esempio Chris Engelheart, noto bioeticista americano, propongono proprio il libero scambio di mercato come una condizione che non crea obbligo tra i cittadini.

Se passiamo all’altro estremo, nel caso della donazione

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dell’organo all'interno di una famiglia, per esempio un rene da vivente, trapianto di midollo, il legame che si crea attraverso il dono rinforza quello esistente, con il risultato di portare l’interdipendenza a punte parossistiche: tutti coloro che sono coinvolti nell’attività di trapianti sanno quanti problemi questo può generare, in quanto i rapporti che si creano attraverso questi doni sono talvolta complicati da ricatti morali, colpevolizzazioni del familiare che è renitente al dono, senso esasperato di debito in colui che accende il sacrificio o il rischio del familiare donante.

La donazione degli organi, come pratica inserita nella cura della salute offerta dallo Stato (e siamo nel terzo scenario dello Stato sociale) garantisce il criterio universalistico di accesso alle risorse, senza tuttavia creare dei legami: il destinatario di un organo donato, infatti, abitualmente non sa da dove proviene il dono, né è tenuto a contraccambiare, come invece siamo tenuti a fare quando riceviamo un dono personale e sappiamo che la stessa organizzazione delle strutture che gestiscono l’allocazione degli organi mira ad evitare tutte le personalizzazioni del dono stesso.

È per difendersi da queste implicazioni umane così troppo coinvolgenti che le organizzazioni di trapianti di organi suggeriscono la pratica del dono impersonale. Solo questa modalità di dono può garantire nella società moderna livelli minimi di uguaglianza e correggere le disparità più evidenti legate al censo ed ai privilegi.

Tuttavia, proprio questa esigenza di collocare la pratica del dono degli organi all’interno di un’organizzazione sociale, ci pone una delle questioni più delicate: per poter accedere a questo scambio impersonale bisogna aver fiducia nello Stato. Mentre una cultura di tipo familistico privilegia i rapporti diretti, quelli cioè che creano un senso di obbligo e di reciprocità, soltanto una cultura dello Stato, caratterizzata da alto senso di fiducia nell’uguaglianza e della mancanza di privilegi, può permettere la diffusione della pratica della donazione di organi. Per tale motivo possiamo chiederci se la resistenza al diffondersi di una cultura del dono degli organi non sia riconducibile ad una fondamentale diffidenza nei confronti dello Stato, continuando a privilegiare quelle modalità di circolazione

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dei beni basate sulla reciprocità, come appunto avviene nelle famiglie.

L’ostilità alla donazione non ha dei motivi fondamentalmente religiosi: infatti, nazioni cattoliche simili all’Italia, come la Spagna, hanno superato brillantemente la resistenza al dono. L’ostilità alla donazione potrebbe essere interpretata come segno ulteriore di quel ritardo di maturazione di senso civico dello Stato che caratterizza la cultura italiana.

Come indurre, quindi, una cultura del dono? È certamente importante la via dell’esortazione morale, sia religiosa che filantropica, o semplicemente basata sul buonsenso. Tuttavia ci si potrebbe domandare se, oltre l’esortazione, non potremmo pensare ad una forma d’incentivazione di una cultura del dono; dobbiamo domandarci se non potremmo favorire una cultura del dono immaginando dei circuiti diversi nella società, in cui il circuito della solidarietà sia diverso da quello della non-solidarietà del dono degli organi e del sangue. Ci sono infatti dei problemi molto importanti, relativi al rispetto della coscienza di persone che, pur essendo parte della nostra società, in qualche maniera sono degli stranieri morali, perché non condividono le nostre radici, la nostra cultura. Esempio per tutti il problema dei Testimoni di Geova, per quanto riguarda il dono del sangue. E questo tipo di problema si andrà sempre più evidenziando nella nostra società, man mano che entreremo in contatto con degli altri «stranieri morali». Sappiamo per esempio che nell’etica islamica, il trapianto di organi non è accettato. Allora un minimo morale, cioè il rispetto della coscienza altrui, presuppone che chi obietta si possa immettere in un circuito in cui non venga fatta violenza alla sua coscienza. Ma il circuito di solidarietà lo dovremmo prevedere, non soltanto per il rispetto di coloro che si sottraggono a queste pratiche per motivi di coscienza, ma anche come un circuito promozionale, incentivante, per chi vuol accedere a questa espressione della solidarietà impersonale allargata nel senso dello Stato: costoro devono poter entrare in un circuito in cui esplicitamente ci si deve iscrivere alla solidarietà dichiarandosi disponibili a donare, cosi come se dovesse proporsi la necessità, si sarà disponibili a recepire. Questo presuppone dunque una specie di chiamata esplicita per tutti i cittadini a dichiarare in quale dei due circuiti si vogliono iscrivere.

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È una proposta che sembra di profilo morale inferiore rispetto al dono generalizzato, ma probabilmente in una situazione in cui, di fronte alla diffidenza verso lo Stato, noi sentiamo la necessità di promuovere un circuito più esplicito di solidarietà, può darsi che questa sia una via più praticabile.