Sandro Spinsanti

LA NARRAZIONE IN MEDICINA

in Briciole

n. 30, 2011, pp. 15-17

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La narrazione e la cura hanno il compito di aiutarci a riflettere su uno strumento o una risorsa che sembra abbastanza inusuale nella medicina che si occupa di chi va verso la morte. Per coloro che devono varcare l’ultima soglia, possiamo immaginare tante cose utili, anzi indispensabili. Pensiamo alla terapia del dolore e alle tecnologie biomediche che permettono di alleviare i sintomi. Gli architetti ci hanno spiegato in modo molto convincente dell’importanza del luogo giusto, della struttura architettonica adeguata per poter morire. Tutte cose indubbiamente indispensabili. Ora, invece, avremo a che fare con le parole.

Per aiutare le persone a morire abbiamo bisogno di narrazione, di parole, di relazioni che nascono dalla comunicazione. E non soltanto le parole dette ai morenti. Di queste la tradizione è stata sempre molto ricca, almeno finché la morte non è quasi scomparsa dai nostri comportamenti sociali, a causa di un processo di nascondimento. Ma tutta la tradizione conosceva parole che andavano dette ai morenti. Ci dicono gli storici che nella corte pontificia c’era un cardinale che aveva il compito di fare il nuncius mortis, cioè doveva andare dal pontefice e dire: “Santità si prepari perché sta per morire”.

Tra le parole dette ai morenti, vanno annoverate quelle rituali. Il buddismo tibetano ha costruito intorno alle parole da dire al morente un’importantissima tradizione, confluita nel Libro tibetano dei morti. Ma noi riflettiamo sulle parole che hanno da dirci coloro che muoiono. I morenti con le loro parole danno forma alla morte.

Vorrei proporvi, a mo’ d’introduzione, due citazioni che ci permettono di visualizzare due modelli estremi. La prima la prendo da Pirandello: mi riferisco alla commedia Vestire gli ignudi. Protagonista è una giovane donna che ha tentato il suicidio; i giornali hanno accreditato una storia edificante, da lei diffusa ingannevolmente: abbandonata dal fidanzato, avrebbe cercato di uccidersi. Insomma, una bella storia edificante nella quale lei gioca la parte della vittima. Purtroppo però, gli stessi giornali, quando riemergono le persone che l’hanno incontrata durante la vita, raccontano tutt’altra storia. La sua vicenda, come lei l’aveva ricostruita, era fasulla. A lei non resta che ritentare il suicidio, questa volta con successo. Prima di morire riesce a dire:

è che ciascuno vuole fare una bella figura, più si è [la didascalia di Pirandello qui introduce: “Vuol dire ‘laidi’, ma ne prova schifo e insieme tanta pietà che quasi non le viene di dirlo”] più si è... e più vogliamo farci belli. Dio mio, coprirci con un abitino decente. E allora volli farmela per la

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mia morte almeno una vestina decente. Ecco vedete perché mentii. E invece me l’hanno lacerata addosso, strappata anche questa. Morire nuda, scoperta, avvilita e spregiata.

Ecco qua, siete contenti? E ora andate e lasciatemi morire in pace, nuda.

Morire nudi, morire senza una storia da raccontare: è uno degli estremi da considerare.

Sullo scenario opposto ci conduce un’altra citazione, anche questa letteraria. Viene da un racconto di Céline, il romanziere francese che si è fatto una fama meritata di atteggiamenti anticonvenzionali. Nel romanzo Da un castello all’altro Céline descrive la morte di una cagna che lui aveva portato in Francia dalla Danimarca. Dopo anni la cagna si ammala, ha un cancro e sta morendo. Ecco la descrizione di Céline:

è morta dopo due, tre rantoli. Oh molto discretamente, senza nessun lamento, con una postura davvero molto bella, slanciata, in fuga. Ma su un fianco, stremata, finita. Il naso verso le sue foreste in fuga lassù da dove veniva, dove aveva sofferto, Dio sa quanto. Oh ne ho viste di agonie, qui, là, dappertutto, ma mai nessuna così bella, discreta, fedele. Quello che danneggia l’agonia degli uomini è il tralalà.

L’uomo, malgrado tutto, è sempre su un palcoscenico.

Lo scrittore Milan Kundera, presentando e commentando questo brano, si dichiara affascinato da questa idea di morire senza il “tralalà”: una morte discreta che fa un tutt’uno con la vita stessa e non ha bisogno di raccontarsi.

Ebbene, vorrei inserire le riflessioni che seguiranno nel quadro formato da questi due modelli estremi: una morte in cui la persona riesce a sintetizzare la sua vita, si racconta una storia, magari a suo uso e consumo, ma insomma dà una struttura alla sua esistenza e quindi diventa protagonista; all’altro estremo, una morte senza “tralalà”, una morte semplice, lineare, una morte quasi più vicina a quella degli animali (dove però la qualità “animale” della morte non va intesa in senso spregiativo, ma ha il valore della naturalezza). Non so qual è la morte che ciascuno di noi vorrebbe; ma è un fatto che non riusciamo a stare accanto alle persone che muoiono senza riuscire a mettere a fuoco che per noi la parola, il racconto e le narrazioni― non soltanto quelle che facciamo noi su di loro, su quelli che muoiono, anche le narrazioni che facciamo tutti noi, in quanto protagonisti della nostra morte ― hanno un valore rilevante.

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La morte, prima di viverla, la possiamo, la dobbiamo narrare. E la narrazione serve proprio a viverla bene. Credo che le medical humanities, se hanno qualcosa di significativo da dire, hanno un rapporto essenziale con la narrazione, con la parola, con il rapporto interpersonale.

Vorrei anche evidenziare alcuni dei molteplici significati che può assumere la parola “narrazione” in questo nostro contesto, nella medicina generale. Intanto c’è la “narrazione” di tipo letterario nei romanzi, nella poesia o attraverso le immagini e nei film, cioè l’arte, l’elaborazione attraverso l’arte. Virgina Woolf, in un breve scritto sulla malattia dice che, mentre la malattia è un’esperienza di tutti, raramente però, o non con una frequenza che desidereremmo, diventa oggetto di arte.

Poi c’è una seconda accezione di narrazione, quello che in inglese ormai si chiama misery report o misery memoir, cioè le narrazioni delle proprie vicende di malattia, di morte in famiglia, di tragedie, che può anche essere spesso molto lontano dalla letteratura, può avere anche un valore abbastanza modesto, se non per la persona che ha la voglia di raccontarsi, di raccontare. Oppure anche un forte valore comunicativo. Per fare un esempio tra tutti, che conosciamo molto bene: Tiziano Terzani non ha certamente voluto fare letteratura però ha fatto una misery memoir di quello che lui ha vissuto. Su questo, mi permetto di rimandare chi volesse fare una riflessione più approfondita all’ultimo numero di Janus dove Franco Toscani ha scritto un articolo eccellente di analisi nel duplice valore di luce e di ombra di questo tipo di letteratura, che è abbondantissima e verso la quale dobbiamo avere anche una certa capacità critica di discernimento.

E poi c’è una terza accezione di “narrazione”, cioè la narrazione intesa come una sorta di antitesi alla evidence-based medicine, cioè alla medicina basata sulle prove di efficacia, i numeri, le prove scientifiche. Quindi la narrazione come strumento per curare.

Voglio concludere ricordando che quando partimmo con l’esperienza di File, nel 2002, uno degli obiettivi era di contribuire anche a questo miglioramento del processo culturale, di diffusione della cultura delle cure palliative. Oggi stiamo facendo le prime valutazioni sull’apertura degli Hospice, e anche il fronte del sostegno alla persone in lutto con i gruppi di auto-mutuo-aiuto, che davvero stanno dentro alle narrazioni delle storie di malattia, sono in fase avanzata. Molto spesso, chiunque si prenda cura, come l’operatore dell’equipe di cure palliative, delle persone, che rappresentano l’angoscia della fine vita, modifica anche il suo modo di considerare l’importanza delle cure a partire da quello che viene detto ed espresso da malati e famigliari. Qui parliamo della reciprocità, e che dall’accompagnamento alla fine vita possiamo imparare per vivere meglio quel tempo che ci è dato ancora da vivere. Non sempre chi ha una malattia grave vive meno di chi magari in quel momento lo sta curando.