Dolore e dolorismo

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Sandro Spinsanti

Dolore e dolorismo: il cristiano è ostile al corpo?

in Quaderni di cultura

n. 1-2, 1987, pp. 9-21

DOLORE E DOLORISMO: IL CRISTIANO È OSTILE AL CORPO?

Questo tema incide in profondità, perché l’orizzonte in cui viene posto, i confini tra la vita e la morte, e gli interrogativi che coinvolge circa il dolore e il corpo, fanno intuire che si tratta non di argomenti marginali, ma di un problema che tocca ogni persona come essere umano oltre che come credente. Un argomento così delicato suscita trepidazione, perché provoca una tendenza all’autodifesa. Si preferisce trincerarsi dietro i luoghi comuni come quelli che prolificano sulla sofferenza e questo in particolare nell’ambito cristiano. Il cardinale di Parigi Villot, nel suo letto di ospedale durante l’ultima malattia, ha lasciato detto: «Quante parole diciamo noi preti sulla sofferenza. Io stesso ne ho parlato con fervore. Dite ai preti di non parlarne. Noi non sappiamo quello che esso è». Questa specie di testamento spirituale, che viene da una persona cosi credente e convinta nella sua fede, deve scuoterci di fronte all’abitudine di valanghe di parole sul dolore nell’ambito religioso e in bocca a quanti sono deputati alla consolazione del dolore.

Sistemi di difesa dal dolore

Prendo avvio da una considerazione che ha fatto qualche anno fa Ivan Illich nel libro molto polemico e discusso contro la medicina che egli accusa di espropriare l’uomo della salute del corpo e del dolore. In quel libro Illich dedica un capitolo al dolore facendo questa osservazione: ogni cultura ha elaborato una strategia composita per vincere il dolore, che è uno

dei problemi fondamentali di ogni essere umano. In questa strategia si possono riconoscere alcuni elementi fondamentali. Il primo è il ricorso a delle sostanze che leniscono il dolore, come sono i farmaci o i medicamenti naturali: radici, piante; o gli alcoolici e euforizzanti. In una parola tutto quello che la natura mette a disposizione per attutire la sensibilità. Un secondo elemento, che tutte le culture hanno elaborato per combattere il dolore, consiste nelle «parie», gr. lógoi, o «miti», gr. mýthoi, cioè un sistema di spiegazione del dolore, che tenta di rispondere agli interrogativi: perché c’è il dolore? da dove deriva? qual è la sua finalità? In breve si tratta della ricerca di senso in relazione ad un sistema di spiegazioni razionali, religiose o mitiche. Per combattere il dolore si cerca di dargli un senso. Un terzo elemento costante in ogni cultura di fronte al dolore è l’elaborazione di un’etica, cioè di un modello di comportamento nel fatto o situazione dolorosa. Si inculcano dei modelli, si dice che cosa dare quando sopravviene il dolore. Infine un quarto elemento consiste nel proporre dei modelli esistenziali. Si tratta di esempi o figure paradigmatiche come il Cristo sofferente o la croce. Anche nel buddismo si propone la figura di Budda come modello di contemplazione per superare il dolore e conseguire il nirvana. Anche l’ideale stoico è un modello esistenziale per superare il dolore.

Dunque tutte le culture combattono il dolore con una strategia che comprende diversi elementi. La cultura attuale tecnologica, industriale avanzata, afferma Illich nell’opera succitata, ha buttato a mare tutto il resto per privilegiare soltanto il primo elemento: la risposta farmacologica al dolore. Esiste una farmocopea che fa impallidire tutto quello che le altre culture hanno inventato. Eppure oggi si è più incapaci ed inadeguati rispetto al passato e ad altre culture di fronte al dolore. C’è infatti una fobia del dolore con un abbassamento della soglia di tolleranza tale che basta il minimo disagio fisico o psichico per andare alla ricerca del farmaco, creando una catena di dipendenza e conseguente assuefazione, per cui sono necessari farmaci sempre più efficaci e spesso distruttivi della personalità. Nella fase terminale della malattia si crea una situazione disumana, dove l’unica risposta al dolore è la somministrazione

a dosi sempre più gravi di farmaci che ottundono la coscienza e fanno sprofondare nell’incoscienza.

Tale ricorso massiccio all’unica risorsa dei farmaci ha provocato quella situazione che si chiama distanasia, che a sua volta fa invocare da parte di alcuni una eutanasia. Qui non si tratta di dare un giudizio etico sull’eutanasia, ma di valutare il problema che sta dietro: quello di una morte disumana, angosciosa, stordita e senza dignità. E questo avviene mentre si ha a disposizione una quantità di farmaci per combattere il dolore. Esso penetra in tutte le vene e i pori di una persona allo stato terminale travolgendone la capacità naturale di vivere il trapasso in modo sereno e umano.

La cultura attuale non vuole sapere altro che ricorrere a farmaci sempre più potenti ed efficaci. Essa non vuole sapere più di «parole», di «modelli etici» o «esistenziali». Dietro a questo rifiuto delle parole, dei miti, delle dottrine morali e dei comportamenti, c’è un motivo. Nell’ambito della cultura cristiana dietro il rifiuto suddetto c’è una protesta contro quello che è stato trasmesso dalle generazioni precedenti. C’è una protesta contro le spiegazioni che sono state date del dolore, contro i modelli proposti e l’etica corrispondente. Quando il papa Giovanni Paolo II è andato a Lourdes, tra le accoglienze di entusiasmo consuete ha ricevuto una rappresentante di un gruppo di ammalati, la quale ha detto: «Noi persone malate, più che essere aiutate dalle parole cristiane vi troviamo spesso ragione di inasprirci e rivoltarci, quando si dice che Dio prova coloro che ama; noi sappiamo che è falso. Noi ripetiamo volentieri con Giobbe: “Cessa di tormentarmi, di schiacciarmi con i tuoi discorsi”». Questo «cessa di tormentarmi» è rivolto alla chiesa. Forse dietro il rifiuto della cultura moderna dei discorsi consolatori rivolti ai malati c’è quello che la rappresentante dei malati ha detto al papa a Lourdes.

La protesta di Giobbe

La protesta o rifiuto dei discorsi consolatori si rifà al

Giobbe biblico, illustre predecessore dei ribelli moderni. Anche Giobbe ha protestato contro gli amici che gli parlavano di Dio nella sua situazione di dolore. Quando Giobbe è colpito dalla serie di dolori e disgrazie che gli tolgono ogni ragione di vivere, i tre amici-teologici vengono a consolarlo. Dapprima i tre amici, di fronte all’immensità del dolore di Giobbe, tacciono per sette giorni e sette notti. E un buon inizio. Ma ad un certo punto incominciano a parlare. E con i loro discorsi schiacciano e tormentano il povero Giobbe. Essi cercano di inculcare a Giobbe la verità «teologica» che risponde a questo schema: noi sappiamo che Dio è giusto, ed essendo giusto premia i buoni e castiga i cattivi; ora tu sei castigato, quindi devi essere cattivo. Un tale discorso teologicamente sembra corretto. Giobbe con tutte le forze che gli restano cerca di smontare questa argomentazione teologica. Il dialogo si arena perché i tre amici-teologi per accettare le ragioni di Giobbe devono rinunciare alla propria immagine di Dio. E tutto possono fare, ma non ripudiare la propria teologia. Giobbe a sua volta, se vuole salvare Dio, deve riconoscere la propria colpevolezza. Ed egli è disposto a tutto, ma non a riconoscersi colpevole. Giobbe si sente schiacciato dalla teologia degli amici perché essa cerca di colpevolizzarlo, di fargli prendere su sé la responsabilità del suo male. Solo quando si dichiarerà peccatore arriverà il perdono di Dio e forse anche la guarigione.

Deve passare del tempo perché tale teologia scompaia dalla tradizione giudaico-cristiana. Ci vorrà il no di Gesù a questo tipo di teologia. Il malato non è peccatore, non un punito o colpito da Dio. I discepoli di Gesù di fronte al cieco nato chiedono: «Chi ha peccato, lui o i suoi genitori per essere nato cieco?» (Gv 9,2). Ci deve essere qualche peccato, perché altrimenti si deve far risalire la responsabilità del male a Dio.

Se c’è un male fisico, un bambino nasce cieco, ci deve essere una causa: lui ha peccato nel seno dei genitori, oppure essi hanno peccato. Chi ha peccato? È esattamente la stessa problematica degli amici di Giobbe. Per salvare Dio si deve cercare una colpa negli uomini per poter dare un senso a dolore. «Né lui ha peccato, né i suoi genitori» (Gv 9,3). Gesù invita a cercare la risposta in un altra direzione: non da dove viene il

dolore-male, ma che finalità esso ha. «Esso così perché si manifestassero in lui le opere di Dio» (Gv 9,3). Le opere di Dio si manifestano nella guarigione del cieco. Gesù dichiara fuori posto la questione sul «perché», non l’accetta, ma indica la prospettiva della finalità: «affinché». Questo è un punto fermo della fede cristiana, anche se nella chiesa o tradizione comune ha continuato ad allignare la colpevolizzazione del malato che si esprime nella domanda: che cosa ho fatto a Dio per essere punito? Nella parola di Gesù è risolto il dilemma posta dagli amici di Giobbe.

Ambivalenza del dolore

In che senso la chiesa schiaccia e tormenta con i discorsi i malati? Non nel senso che oggi si riproponga la teologia degli amici di Giobbe. Le parole rivolte al malato schiacciano e tormentano in un altro modo, per mezzo della dottrina che è stata elaborata sulla sofferenza, in cui si pone l’accento in modo unilaterale sulla sopportazione, sull’amore della sofferenza. Al cristiano malato si chiede che accetti o sopporti la sofferenza o che offra il dolore per la salvezza del mondo; che collabori con il suo dolore alla redenzione di Cristo. Queste sono le parole dette o presupposte quando si parla di «sopportazione cristiana» del dolore o della sofferenza. Ebbene questo è sentito come tormentoso e opprimente. Esso è vissuto come un senso di colpa molto più sottile di quello di Giobbe o del cieco nato. Le persone non sono colpevolizzate in modo diretto e brutale: «È colpa tua, hai quello che ti meriti!». C’è un senso di colpa già diffuso e subdolo. Si fa sentire in certo modo che non sei un buon cristiano perché non ami la sofferenza. In altre parole si fa capire che se «fossi un buon cristiano sarei ilare nella sofferenza, andrei a cercare la sofferenza, sarei un volontario della sofferenza». Queste parole «cristiane» fanno parte del repertorio del linguaggio delle persone adibite all’annuncio cristiano spesso senza riflettere.

Ma questo repertorio di consolazione dei malati o sofferenti

ha una funzione protettiva per quelle persone che lo usano. E duro stare «sette giorni e sette notti» in silenzio accanto a chi soffre. È più facile interporre tra il sofferente e il testimone in crisi un muro di parole, soprattutto se fatto di parole consolatorie già collaudate e consacrate dalla tradizione. Le parole stereotipe sul dolore che purifica, che redime gli altri, è come una griglia per non guardarlo in faccia in silenzio. È difficile affrontare un malato senza avere già le risposte ai suoi interrogativi che mettono in crisi la propria sicurezza. È duro riconoscere che non si sa perché si soffre e che a cosa serve il dolore.

L’evangelo e la corporeità

D’altra parte le parole di consolazione derivano più da una tradizione devota che dalla fede evangelica. Infatti nel vangelo quelle parole non si trovano. Il vangelo non parla mai di rassegnarsi o accettare o amare la sofferenza. Gesù nella sua prassi storica sta dalla parte dell’uomo che soffre per liberarlo o guarirlo. Gesù si accosta ai malati non per far guadagnare il paradiso con le sofferenze, ma per riportarli all’esistenza terrena normale, dove possono incontrare Dio. Per cogliere questa dimensione del vangelo si deve operare un capovolgimento mentale, perché si è abituati a leggerlo con occhi «devoti». In un libro di un rabbino che si è accostato alla religione cristiana per curiosità ed ha letto il vangelo si dichiara: «Sono rimasto stupito nella lettura del vangelo, perché non ho trovato nulla di quella atmosfera devota che è propria dei cristiani. Mi sono accorto che nel vangelo si parla essenzialmente di due cose: mangiare e guarire». A parte la dose di provocazione in questa dichiarazione, si deve accettarla come un invito a guardare in modo nuovo al vangelo, dove sono affrontati i problemi sostanziali del corpo.

Il vangelo è pieno di episodi in cui al centro è il «mangiare», da Cana all’ultima cena, dai pasti sui prati, ai pranzi in casa dei pubblicani e dei farisei. Altrettanto si dica del «guarire».

Non si possono togliere gli eventi di guarigione dal vangelo, perché esso si ridurrebbe a una dimensione così povera da rendere impossibile la comprensione di Gesù nella sua realtà storica. Quanto coinvolgimento e preoccupazione per il corpo, la salute, per il benessere si notano nel vangelo. Invece quante poche le parole devote e consolatorie. Sono pressoché assenti le esortazioni moralistiche a sopportare il male. Gesù invece dice: «Alzati cammina! Sii guarito dal tuo male! Va’ in pace; mangiate, bevete!».

Uno dei motivi reconditi del rifiuto delle parole cristiane e forse dei comportamenti cristiani di fronte al dolore sta forse proprio in una protesta contro il dolorismo di stampo cristiano o contro il devozionalismo delle parole facili o dei comportamenti imposti. Il cristianesimo è ostile o no al corpo? Ecco la domanda iniziale, ripresa dopo il percorso sul linguaggio sul dolore e la sofferenza. Dietro le parole consolatorie o doloristiche c’è un atteggiamento ostile o no al corpo? In molte religioni c’è una ostilità verso il corpo. Il cristianesimo è connivente con l’ostilità religiosa verso il corpo?

È difficile o quasi impossibile dare una risposta univoca a questa domanda per una semplice ragione. Il cristianesimo è una realtà così complessa e differenziata che si è sviluppata per duemila anni in forme poliedriche per cui si possono trovare argomenti sia per una tesi che per l’altra. Si possono trovare argomenti per dire che il cristianesimo è ostile al corpo. Basti pensare a quanta letteratura ascetica ha privilegiato l’anima, e si è dilettata nella umiliazione del corpo, trattato come una cosa orrenda e schifosa. Quanto orrore per la vita terrena è stato indotto con le prediche quaresimali sul corpo. Basti pensare alle prediche davanti alle bare aperte per fare vedere che cosa immonda o corruttibile fosse il corpo umano. Quante esaltazioni di ciò che umilia il corpo, comprese le malattie. Quante pratiche punitive del corpo nella vita religiosa ascetica. Quanta fobia per il corpo e in particolare per la sessualità, una delle espressioni principali del corpo. Si può trovare al riguardo una documentazione a non finire sul cristianesimo vissuto.

Ma chi vuole può trovare altrettanti argomenti sull’altro versante: quello della accettazione e cura del corpo. Fin dalle sue origini il cristianesimo è «corposo». Basti pensare all’annuncio evangelico che riserva un posto di primo piano al corpo umano. La fede cristiana dei primi discepoli non è un atto della mente, ma dei «piedi». I discepoli di Gesù sono quelli che gli vanno dietro, lo seguono: lasciare tutto e mettersi al suo seguito, camminare con lui. La speranza cristiana non è una vaga virtù dell’anima, ma qualche cosa di concreto. Vuol dire lasciare la barca con le reti e andare dietro al Rabbi di Nazareth che non si sa che cosa promette, salvo che non ha nemmeno un posto dove riparare. L’amore non è un vago sentimento, ma consiste nel lavarsi i piedi gli uni agli altri come Gesù ha fatto ai suoi discepoli. La chiesa o comunità dei credenti si manifesta nei gesti concreti: aprire le porte di casa, ricevere a tavola, dare ospitalità. Anche nelle elaborazioni dottrinali successive la fede cristiana mantiene la sua corposità. Il primo nemico del cristianesimo è stato il dualismo. Lo sforzo della prima chiesa è stato quello di tenere unite la creazione e la redenzione, la fede nel Dio che crea e nel Dio che salva. Il mondo è accolto come buono, perché il peccato non ha guastato la creazione. La stessa «corposità» si riscontra nella pratica del cristianesimo. La fede si celebra nei sacramenti, che sono il linguaggio del corpo: lavare, mangiare, ungere, amarsi anche sessualmente. Questo è l’elemento materiale e corporeo dei sacramenti. E ancora quale rispetto per il corpo morto. È il cristianesimo che ha portato un rispetto tale per il corpo dei santi morti, fino a venerarne i resti, le «reliquie», pezzi di corpo. Dal punto di vista dottrinale ha un bel coraggio a conservare in un mondo intellettualistico la dottrina così scandalosa della risurrezione dei corpi. Paolo davanti al consiglio dell’Areòpago ha costatata la refrattarietà della cultura antropologica ellenistica (At 17,31-32). Era più affascinante la teoria così razionale della immortalità dell’anima che consentì a Socrate di affrontare serenamente la morte. Eppure la fede cristiana ha continuato ad affermare non l’immortalità dell’anima, ma la risurrezione dei corpi.

Riappropriarsi del corpo

Il cristianesimo è ostile o favorevole al corpo? Si può scegliere. Non interessa dirimere questo dilemma. Quello che conta è capire ciò che si deve fare come cristiani di fronte al dolore e alla sofferenza. Oggi si assiste ad un fenomeno emergente macroscopico. Si tratta di una riscoperta del corpo. Esso è uno dei cardini, un punto di riferimento per elaborare i valori della cultura attuale. Sembra che per la prima volta si riscopra il corpo. C’è la tendenza a celebrare il culto del corpo. Forse questo è l’unico vero culto ecumenico esistente al di là delle ideologie. Tutti sono pronti a venerare sua maestà il «corpo». È un fenomeno molto ambiguo. C’è una forma di culto neopagano del corpo, non in senso dispregiativo, ma nel senso del paganesimo deteriore. Si avverte quasi un’infatuazione come di chi ritorna alle esperienze ingenue dell’estetismo corporeo. È un fenomeno ambiguo perché il culto del corpo nasconde una ostilità strisciante. Mentre si fa ostentazione del corpo nudo, trionfante e smagliante, si maschera una svalutazione sottile del corpo stesso concreto e reale. Non si accetta il corpo così com’è. Il corpo celebrato nella pubblicità è sempre un corpo confezionato, non quello reale; si presenta sempre il corpo giovane, bello, sexy, pulito, deodorato. Il corpo è accettabile solo dopo che è passato attraverso una profonda pulizia, è stato riplasmato dalle varie arti e pratiche ginniche o sportive. La persona è di fatto espropriata del «suo» corpo. Perché il culto apparente del corpo nasconde una ostilità profonda verso il corpo come dono di Dio. La società e cultura attuali mentre presentano il corpo, educano nello stesso tempo a consumare quei prodotti che possono modificarlo perché sia presentabile agli altri e a se stessi.

Che cosa può fare il cristianesimo in questo contesto? Una crociata rispolverando l’armamentario tradizionale della corruttibilità del corpo, dei suoi pericoli per l’anima? Come essere presenti in modo creativo e critico? Come essere persone riconciliate con il proprio corpo per incontrare in esso dentro la vita di Dio? come celebrare in questo corpo l’alleanza con Dio? La risposta dei cristiani deve essere una risposta

operativa, perché a livello dottrinale c’è già tutto nel vangelo. Più che di puntualizzazioni morali o di documenti etici c’è necessità di educare i cristiani a stare «bene» nel loro corpo. Questo è il primo contributo critico ad una società che presenta un corpo illusorio ed ne espropria le persone con un culto fasullo.

Come si colloca il dolore in questa prospettiva? Il cristiano è contro il dolore. Ma questa opposizione è congiunta con lo sforzo per essere presenti al proprio corpo in tutti i momenti dalla nascita alla morte, in tutte le vicende, da quelle più terrene a quelle più spirituali. Là si incontrerà certamente

dolore, perché esso è l’ombra che accompagna la vita.

Dibattito

Domande

― «Che cosa pensare del dolore come sintomo del male, e quindi difesa di fronte al male, alla malattia?».

― «Che rapporto esiste tra la sofferenza e il peccato? Ha essa una funzione espiatrice?».

― «Il dolore ha un valore salvifico in una prospettiva cristiana?».

― «Il dolore può avere un valore positivo per la persona umana?».

― «Il dolore fa parte della integrità della vita. Si affronta il dolore nello stesso modo con cui si affronta la vita quotidiana».

― «Il dolore come il piacere sono ambivalenti: dipende dalla risposta data dalla persona per avere un esito positivo o negativo».

Risposte

Le domande sono una conferma dell’affermazione iniziale: parlare del dolore, del corpo vuol dire affrontare dei problemi che toccano personalmente e intimamente. Ho fatto delle

omissioni o restrizioni nella relazione, che ora ricupero grazie alle domande proposte.

Una parzialità della relazione consiste nell’aver dissociato il dolore dalla malattia. Il «dolore» è troppo generico. Il primo intervento mi fa collegare il dolore con la malattia. Non si dà significato al dolore perché non si dà significato alla malattia. Esiste una forma di censura molto grave che consiste nel non voler vedere un ambito dell’esistenza, precisamente quello della malattia. Essa è un evento che ha un significato. L’ottica della medicina positivista-scientifica considera la malattia come uno spiacevole incidente che va rimosso. È un sintomo che va tolto perché si possa ritornare in salute. I sintomi dolorosi si devono eliminare per essere in salute. La malattia in tale contesto culturale non ha senso.

Questa è una delle distorsioni più gravi che si possano fare. E una delle omissioni che si pagano a caro prezzo. Si è incapaci di capire il nostro corpo quando sta male. Se il dolore-sofferenza è il sintomo di un pericolo o di una minaccia all’integrità fisica, non si riduce solo a questa funzione di allarme. C’è un significato più profondo in cui la malattia non è soltanto qualche cosa che capita, ma qualche cosa che la persona vive. Attraverso la malattia il corpo parla e la persona si esprime e tenta di guarire in senso profondo. Con la malattia la persona dà una risposta alla situazione biografica in cui si trova. Dunque la malattia ha un senso per l’uomo. Non è solo qualche cosa che viene dall’esterno come può sembrare in un linguaggio oggettivante: «il cuore sta male». La malattia non è un incidente meccanico che deve essere curato dall’esperto come la macchina in officina. La tendenza è quella di trattare il malato come «paziente» passivo a cui non si parla.

In tale impoverimento antropologico diventa impossibile fare un discorso religioso. Quando la malattia è oggettivata, sottratta alla persona è impossibile fare un riferimento serio al rapporto della persona malata con Dio. Gesù, anche quando contesta il rapporto peccato-malattia, non toglie con questo uno spessore anche religioso al malato. La malattia rimane un segno della condizione umana: di peccato, di allontanamento da Dio, e quindi di redenzione e salvezza. Nella croce di Cristo

ci sono questi due elementi di dolore-morte, di risurrezione-vita. Ma solo se la malattia mantiene la sua dimensione personalistica e antropologica, contro le riduzioni oggettivanti, è possibile viverla anche davanti a Dio. Altrimenti si cade nel linguaggio moralistico e devoto che non fa appello alla persona come capacità ristrutturante.

Nella storia cristiana ci sono stati diversi tentativi di spiegare il dolore e la sofferenza. Uno è quello di parlare della salvezza attraverso il dolore come «espiazione». Un altro è quello di farlo derivare da una causa, dal «peccato» originale o altro. Ognuno di questi tentativi ha una sua validità in quanto serve a dare un senso a questo evento che turba in profondità la persona umana. Non esiste una sola spiegazione anche all’interno degli scritti del Nuovo Testamento per esprimere il processo salvifico. Il modello espiativo è uno tra gli altri. Tutti i modelli hanno una validità storica, anche perché presuppongono che la malattia e il dolore hanno un significato. Personalmente non mi sento impegnato a sottoscrivere un modello unico come per esempio quello che fa appello ad una soteriologia di tipo «giuridico» o «espiativo».

Ma in un mondo in cui si è persa la significatività della malattia e del dolore non ha senso ripetere schemi e modelli interpretativi incomprensibili. A chi va dal medico semplice- mente per farsi liberare da una malattia-fastidio e non si interroga sul significato del suo male, non servono discorsi sul senso del dolore.

Dolore e malattia hanno un significato per la crescita personale? In una concezione medicalizzata malattia e dolore sono solo incidenti di percorso da rimuovere appena possibile per ritornare nella vita sana che è per lo più equivalente di vita alienata: quella in cui si è il meno possibile a contatto con se stessi, impegnati nel lavoro o nelle cose. La malattia e il dolore per l’uomo attuale sono spiacevoli perché rischiano di riportarlo a se stesso. Nella storia dei santi e di altri personaggi una pausa imposta dalla malattia o dal dolore hanno avuto un ruolo nell’approfondimento della vita come nuovo orientamento. In tale ottica malattia e dolore possono essere terapeutici

in quanto guariscono in profondità dall’alienazione banalizzante.

Anche S. Freud afferma che molte nevrosi non hanno bisogno di essere curate mediante la psicoterapia. Si guariscono spesso, dice Freud, attraverso un grande amore o un grande dolore. I grandi amori colmano i buchi lasciati nel tessuto emotivo dall’infanzia, dalle situazioni traumatiche non risolte. Ma anche i grandi dolori possono avere questo significato e ruolo terapeutico. Molte esistenze orientate spiritualmente possono partire da una rottura della vita banale. Ignazio di Loyola è un esempio di questo nuovo orientamento. L’immobilità o l’handicap, la rottura di una carriera, l’approssimarsi della vecchiaia possono diventare situazioni critiche in cui si inverte la rotta e inizia un cammino in profondità. In questo senso malattia e dolore possono diventare eventi salvifici. Ma questo è possibile solo se malattia e dolore non sono considerati con occhi medicalizzati, dove lo spessore umano e spirituale sono stati completamente aboliti.

Voglio concludere con questo pensiero di Gandhi: quando noi stiamo male, vuol dire che noi abbiamo avvelenato il nostro corpo ed esso ci avverte che abbiamo sbagliato strada. Non è questa una situazione da cancellare con le medicine, ma una situazione da interrogare in profondità: quale veleno abbiamo introdotto nella nostra vita? Se la malattia non pone questo interrogativo, tutte le cose che si possono dire anche in chiave religiosa non sfiorano minimamente l’essere umano malato.

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Antropologia medica

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Articoli di riviste

Terapia del dolore e problematiche etiche

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Sandro Spinsanti

TERAPIE DEL DOLORE E PROBLEMATICHE ETICHE

in CredOg 25

1/2005, n. 145, pp. 111-125

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1. Uno scandaloso ritardo italiano

Combattere il dolore con tutti i mezzi che la medicina ci mette a disposizione è generalmente considerato nella nostra società un comportamento di alto profilo morale. Non solo da parte dell’etica che nasce da una visione secolare: anche le morali di matrice religiosa concordano sostanzialmente su questo punto. Questo richiamo vale in particolare per il cristianesimo, al quale è stata talvolta indebitamente attribuita una coltivazione malsana del dolore. Il «dolorismo» può essersi appoggiato al cristianesimo, ma non ne è un figlio legittimo. La posizione dottrinale cristiana si iscrive in un equilibrio tra il feticismo del dolore di coloro che lo considerano come valore supremo, e la fobia del dolore, che induce a vedere in esso il non-valore assoluto. La teologia cristiana valorizza il dolore ― soprattutto quello connesso con la fase finale della vita e il distacco dal corpo ― attribuendogli un denso significato antropologico e salvifico; senza tuttavia farne un idolo, perché non è il dolore in sé che purifica e salva, ma solo la grazia che produce l’amore.

La morale cattolica ufficiale si ispira ai principi formulati in un celebre discorso di Pio XII al congresso della Società Italiana di anestesiologia (24 febbraio 1957). In modo realistico, il pontefice ha riconosciuto che «a lungo andare, il dolore impedisce il raggiungimento di beni e di interessi superiori. Può accadere che esso sia preferibile per una determinata persona e in una determinata situazione concreta; ma, in generale, i danni che provoca costringono gli uomini a difendersi da esso. Indubbiamente non si riuscirà mai a farlo scomparire completamente dall’umanità, ma si possono contenere in più

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stretti limiti i suoi effetti nocivi». Di conseguenza, secondo la dottrina morale cattolica «il paziente desideroso di evitare o di calmare il dolore può, senza inquietudini di coscienza, avvalersi dei mezzi trovati dalla scienza». È accettato come lecito il ricorso ad analgesici che portano anche alla perdita della coscienza, purché questo mezzo sia giustificato da un intento terapeutico, e l’accettazione di trattamenti antalgici che hanno come effetto secondario quello di abbreviare la vita, purché motivi veramente validi li giustifichino.

Con il tempo l’orientamento dottrinale non è cambiato, se il Catechismo della chiesa cattolica del 1992, a proposito del dolore e del suo contenimento nella fine della vita afferma:

L’uso di analgesici per alleviare le sofferenze del moribondo, anche con il rischio di abbreviare i suoi giorni, può essere moralmente conforme alla dignità umana, se la morte non è voluta né come fine né come mezzo, ma è soltanto prevista e tollerata come inevitabile. Le cure palliative costituiscono una forma privilegiata della carità disinteressata. A questo titolo devono essere incoraggiate ¹.

Né diversamente suonano le formulazioni morali di altre tradizioni religiose. Riportiamo, a titolo esemplificativo, le conclusioni cui giunge A. Luzzatto dopo un’analisi accurata dell’atteggiamento ebraico:

La tradizione ebraica, nella sua parte maggiore, non ha fatto propria una specie di vocazione alla sofferenza e al dolore, anche se le circostanze storiche l’hanno spesso costretta a sopportare l’una e l’altro [...]. Il dolore cessa di rappresentare un ideale simile all’ascesi o un aspetto fondamentale del rapporto dell’uomo con Dio, che si sposta a un altro e più elevato livello; e ritorna ad essere una sgradevole ma non evitabile esperienza di vita che, certo con l’aiuto di Dio, ma soprattutto con il permesso e con la compiacenza di Dio, l’uomo ha il diritto di contrastare con i suoi mezzi ².

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della vita tra gli obiettivi da privilegiare. Nell’ambito del quarto obiettivo ― «Rafforzare la tutela dei soggetti deboli» ― il Piano indica l’assistenza alle persone affette da patologie evolutive irreversibili, per le quali non esistono trattamenti risolutivi. Nell’ambito del patto di solidarietà, la sanità pubblica si impegna a fornire a queste persone «un’assistenza finalizzata al controllo del dolore, alla prevenzione e cura delle infezioni, al trattamento fisioterapico e al supporto psicosociale». Tra le azioni da privilegiare il Piano individua l’erogazione di assistenza farmaceutica a domicilio tramite le farmacie ospedaliere e il potenziamento degli interventi di terapia palliativa e antalgica.

Proprio in Italia la sensibilizzazione alla terapia del dolore dovrebbe aver luogo con carattere di urgenza. La situazione italiana è descritta, con tono di denuncia, da una lettera aperta inviata al Ministro della sanità e sottoscritta da diverse associazioni e società scientifiche (la lettera è stata pubblicata dalla rivista «Tempo Medico» del 25 febbraio 1998). Il primo firmatario è l’Associazione europea per le cure palliative. Quindi è chiaro: la richiesta parte da chi si occupa di malati per i quali la medicina non ha più risposte curative. Ciò non vuol dire che l’arte medica non abbia più niente da fare. In particolare può fare ciò che le concezioni mediche dell’antichità consideravano come l’opera «divina» per eccellenza: togliere il dolore. Questo è appunto uno degli obiettivi principali delle cure palliative.

Per controllare il dolore sono necessari farmaci oppiacei, soprattutto la morfina. Da quasi un ventennio l’Organizzazione mondiale della sanità ha elaborato delle linee-guida per il trattamento efficace del dolore (scala analgesica OMS). Sono tre i gradini da percorrere, a seconda dell’intensità del dolore. Farmaci antinfiammatori non steroidei per il dolore lieve, oppioidi deboli per quello moderato e oppioidi forti per quello severo. Soprattutto per il dolore da cancro, la morfina e altri analgesici oppioidi sono considerati essenziali, tanto che il loro consumo annuale viene assunto come un indicatore sensibile per valutare l’efficacia dei programmi di controllo del dolore da cancro. Da quando l’OMS si è impegnata in questa campagna umanitaria tra tutte ― la lotta al dolore evitabile ― si è registrato un progressivo aumento della morfina nei paesi che già avevano un alto livello di utilizzo. Fino al 1984 il consumo di morfina è stato stazionario, mentre negli anni successivi è progressivamente aumentato, fino a quadruplicare nel 1993.

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Questa tendenza si è registrata solo nei dieci paesi che già avevano un livello alto di utilizzo di morfina. Quelli che ne facevano un basso uso, invece, hanno ulteriormente diminuito l’uso di farmaci antalgici efficaci. L’Italia è tra questi. Anzi, a nostra vergogna dobbiamo riconoscere che l’Italia occupa uno degli ultimi posti nel consumo terapeutico di oppioidi. Ciò vuol dire che migliaia di persone finiscono la vita con dolori gratuiti, che la medicina sarebbe in grado di evitare. La lettera indirizzata al ministro della sanità intendeva portare al centro dell’attenzione un problema reale di «malasanità», molto più grave di quelli sui quali è solita scandalizzarsi la stampa.

La denuncia contenuta nella lettera non è completa: manca la dimensione sociale dello scandalo costituito dal dolore non necessario. Questa emerge da un’altra considerazione: i pochi centri di terapia del dolore che esistono in Italia non sono distribuiti in modo uniforme. Si registra una grande rarefazione di risposte istituzionali al problema del dolore nell’Italia centrale, e praticamente il vuoto in quella meridionale. Se possiamo ipotizzare che la malattia cada sulle persone alla cieca, facendo torto a chi colpisce ma senza ingiustizie, dobbiamo invece riconoscere che il dolore è molto selettivo: predilige coloro che abitano al centro-sud del paese, e tra questi i poveri, che non possono far ricorso ai servizi offerti ― a pagamento ― dalla sanità privata.

Perché la lotta al dolore è gravata da tante scandalose omissioni? Abbiamo la sensazione che qualcosa non sia andata per il verso giusto nell’evoluzione della medicina, se oggi alla capacità tecnica di tenere sotto controllo il dolore non corrisponde un impegno fattivo e una realtà rilevante di persone liberate dal dolore non necessario. Alcune risposte all’interrogativo non dobbiamo andare a cercarle molto lontano. Basti pensare quanto pesano sui comportamenti prescrittivi l’inerzia burocratica e la miopia amministrativa.

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triplice copia (ognuna delle quali scritta a mano!); le ricette dovevano essere conservate per almeno due anni; la prescrizione doveva essere limitata al fabbisogno di otto giorni (una norma che ha creato la perla di stupidità burocratica di medici e farmacisti che sono stati multati perché hanno rispettivamente prescritto e venduto una confezione di tre cerotti antalgici a lento rilascio, ognuno con azione prevista per tre giorni, quindi uno in più di quanto prescritto dalla legge!); la prescrizione doveva essere redatta a tutte lettere con estesa indicazione delle dosi e della via di somministrazione, la dichiarazione di responsabilità in caso di dosaggio giornaliero superiore alla quantità prevista dalla farmacopea; sanzioni rilevanti erano previste per i professionisti, medici e farmacisti, in caso di errori, anche meramente formali, nella prescrizione, registrazione, dispensazione, conservazione e smaltimento del farmaco.

A fronte di questa selva di norme, che implicitamente inducono a considerare la prescrizione di un farmaco antalgico analoga all’erogazione del metadone per i tossicodipendenti, si aprono vie di fuga facilmente percorribili. Se il medico non dispone del ricettario, si può ritenere dispensato dal prescrivere questi farmaci. E dal momento che molti medici sono restii a farvi ricorso ― in parte per le complicazioni burocratiche, in parte perché non hanno ricevuto la formazione necessaria in ambito di cure antalgiche ― questa diventa per molti malati la barriera principale che impedisce loro l’accesso alla morfina e altri farmaci oppiacei.

In parte le norme limitative per la prescrizione dei farmaci antalgici sono state superate dalle disposizioni contenute nella legge n. 12 dell’8 febbraio 2001: Norme per agevolare l’impiego di farmaci oppiacei nella terapia del dolore. La nuova legge mira a semplificare i procedimenti che riguardano la consegna, il trasporto e la prescrizione dei trattamenti terapeutici finalizzati al controllo del dolore. Alcune modifiche dei comportamenti sanitari sono vistose: mentre prima le prescrizioni dei farmaci non potevano superare gli otto giorni, ora possono superare i trenta; i medici non potevano approvvigionarsi di stupefacenti attraverso l’autoricettazione, mentre con la nuova legge possono farlo e detenere le quantità necessarie; gli infermieri non potevano trasportare i farmaci oppiacei al domicilio dei pazienti, oggi invece gli infermieri impegnati nei servizi di assistenza domiciliare sono autorizzati a farlo. Per quanti siano i meriti delle nuove disposizioni, la legge ha tuttavia solo uno stretto carattere di regolamentazione,

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a deroga della normativa precedente ³. Per modificare i comportamenti sarà necessario un intervento più in profondità, sulla cultura sottostante e sulla stessa etica medica.

Oltre alle carenze di tipo organizzativo, che ci possono spiegare perché il trattamento del dolore viene trascurato, altre indicazioni possono essere rintracciate nell’ambito della cultura, là dove i nudi fatti sono connotati come valori e si elaborano i comportamenti. Ebbene, la cultura è capace di dare maggiore o minore rilievo al dolore, talvolta di renderlo addirittura invisibile. E se il dolore sfugge al nostro sguardo, si sottrarrà anche a ogni tentativo di combatterlo.

2. Aspetti antropologici del dolore in medicina

L’aspetto più paradossale è che il dolore, di per sé, tende a farsi vedere e a farsi sentire: chi ha dolore urla, in modo vistoso dichiara la sua presenza di essere sofferente e attira l’attenzione su di sé e sul proprio dolore. Eppure noi abbiamo l’incredibile capacità di riuscire a non vedere anche la realtà più evidente. In altre parole, noi vediamo solo la realtà che siamo disposti a vedere, mentre anche ciò che è visibile e palese non lo vediamo semplicemente perché non lo vogliamo vedere. Non ci mancano esempi storici che documentano la singolare selettività delle nostre capacità percettive. Per secoli la sofferenza, la degradazione, il dolore fisico degli schiavi negri era sotto gli occhi degli schiavisti, eppure essi non li vedevano. Nel secolo scorso, all’epoca dell’espansione industriale, la condizione miserabile dei bambini che lavoravano nelle fabbriche era sotto gli occhi di tutti, ma solo gli occhi di qualche artista, come Dickens, di qualche filantropo, o di qualche teorico della rivoluzione sociale hanno saputo vederla.

Si è negato a lungo ― con tutta una serie di dimostrazioni di tipo scientifico e di sperimentazioni di vario genere ― che il neonato potesse sentire dolore. Fino a venti anni fa si decideva che si trattava di dolore sottocorticale,

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che la coscienza del dolore non c’era, che i neonati non se lo ricordavano, che veniva percepito ma non localizzato, non elaborato, che vi erano in circolo le endorfine che impedivano di sentire il dolore; insomma, la pratica era che gli interventi chirurgici sul neonato, in particolare sul neonato prematuro, venivano fatti senza anestesia. Nei centri più avanzati gli si dava un bicchierino di cognac, come nel caso della chiusura chirurgica del dotto arterioso di Botallo, che richiede un intervento sul torace e quindi su una zona molto sensibile ⁴.

L’interesse a promuovere sempre migliori interventi terapeutici non è andato di pari passo in medicina con un uguale impegno a controllare il dolore. Non da oggi. Un’osservazione pungente di M. Crichton relativa al ritardo con cui i prodotti anestetizzanti sono stati introdotti in chirurgia può essere estesa ad altre stagioni della medicina. Dopo aver descritto quanto fossero cruenti e dolorosi gli interventi chirurgici prima che, verso la metà del XIX sec., si facesse ricorso all’anestesia, Crichton annota:

Sarebbe ragionevole aspettarsi che questo deplorevole stato di cose spingesse i chirurghi a cercare modi per alleviare il dolore e a prendere in considerazione qualsiasi nuovo farmaco in grado di dare questo risultato. Ma di fatto questo non avvenne: gli analgesici erano noti già da quarant'anni prima che si pensasse di usarli nella chirurgia. Se, come sostiene Poincaré, la scoperta predilige le menti preparate, i medici devono essere considerati stranamente impreparati ⁵.

Le sofferenze ― sia fisiche che morali ― degli altri rischiano di sottrarsi alla nostra attenzione benché siano così macroscopiche, apertamente sotto gli occhi di tutti. In casi simili, la disattenzione fisica è del tutto simile alla disattenzione morale, per colpa della quale l’intelletto non si accorge di quelle considerazioni che sono troppo insistenti e tangibilmente chiare (la scelta morale è una questione di «visione», prima e più ancora di decisione; l’attenzione è perciò fondamentale).

Nell’insieme la civiltà di cui siamo figli, pur promuovendo la lotta al dolore, ci ha reso meno capaci di far fronte alla sofferenza: è l’accusa contenuta nel celebre saggio: Nemesi medica di I. Illich ⁶. La

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tesi di fondo è che la medicina moderna, con la medicalizzazione delle cure, si risolve in un’espropriazione della salute. Illich ha chiamato «iatrogenesi culturale» l’aspetto più insidioso del fenomeno, che ha origine quando l’impresa medica distrugge nella gente la volontà di soffrire la propria condizione reale. «La medicina organizzata professionalmente ― affermava Illich in quel pamphlet che non ha perduto la sua attualità ― è venuta assumendo la funzione di un’impresa morale dispotica tutta tesa a propagandare l’espansione industriale come una guerra contro ogni sofferenza. Ha così minato la capacità degli individui di far fronte alla propria realtà, di esprimere propri valori e di accettare il dolore e la menomazione inevitabili e spesso irrimediabili, la decadenza e la morte». Il culmine di questa impresa è individuato nella «soppressione del dolore». Ciò ha portato a una società anestetizzata.

Con questa espressione non si intende mettere sotto accusa quanto la medesima è in grado di fare per impedire di sentire sulla propria pelle la sferza del dolore, ma ciò che viene messo in atto per impedire che il dolore si trasformi in un’esperienza personale. Ogni cultura dispone di quattro fondamentali risorse per trasformare il dolore: parole, miti (spiegazioni religiose e mitiche del senso e della funzione del dolore), modelli morali («arte di soffrire bene») e farmaci. Con la medicalizzazione del dolore assistiamo alla crescita elefantiaca di quest’ultima risorsa e alla decadenza di tutte le altre. Quando poi ― come abbiamo visto nel caso dell’Italia ― anche la risposta farmacologica è carente, ci troviamo meno equipaggiati delle società che ci hanno preceduto nella gestione del dolore che accompagna le vicende morbose del corpo.

Una medicina veramente umana si costruisce solo sull’assunto-base opposto a quello corrente, il quale implicitamente presume che la malattia abbia un carattere di «in-sensatezza». La prassi corrente sottolinea la richiesta fatta al malato di affidarsi a chi è deputato alla cura del suo male. Le aspettative istituzionalizzate ― vale a dire, ciò che la società abitualmente si aspetta dal malato, e a cui questo deve informarsi se non vuole che il suo comportamento sia considerato come anomalo ― mirano esclusivamente all’abolizione del sintomo, non all’interrogazione appassionata di esso, affinché lasci nelle mani del malato qualche traccia del messaggio esistenziale che ha per lui. L’uomo malato viene così apparentemente decolpevolizzato nei confronti dei mali che l’affliggono, mentre in realtà è deresponsabilizzato.

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La conquista del senso nascosto nel pathos partecipa del carattere notturno e misterioso della lotta di Giacobbe con l’angelo (cf. Gn 33,23-33). La benedizione che rimane nelle mani del lottatore può avere un carattere doloroso, che lo costringerà a zoppicare per tutta la vita. Nel quadro dell’antropologia teologico-biblica, là dove la guarigione è iscritta dentro l’opera della salvezza, l’emergere del senso della sofferenza ci appare come un momento costitutivo del processo della soteria (una realtà più vasta della guarigione in senso clinico, in quanto partecipa del carattere trascendente della salvezza). L’acquisizione di senso ottiene che dalla passività distruttiva di ciò che l’uomo subisce nel corpo scaturisca una possibilità di crescita.

Il senso non può essere donato a nessuno: va trovato all’interno dell’esperienza, grazie a un vero e proprio «lavoro semantico». La creazione del senso della propria patologia è come una porta che si apre solo dal di dentro: nulla si ottiene forzandola dall’esterno. Ma la ricerca può essere facilitata o impedita. Chi si vuol porre in relazione d’aiuto ― come professionista sanitario o come essere umano solidale ― ha bisogno più di esprit de finesse che di esprit de géométrie. Dovrà ricorrere ― in un dosaggio ogni volta da inventare ― all’azione e all’omissione (nel senso di rinuncia a operare con ostinazione), alla parola e al silenzio, alla presenza e alla distanza.

3. La bioetica e il superamento dell’etica medica

Quando diciamo che il dolore, per quanto manifesto, viene reso invisibile dall’insensibilità morale non intendiamo solo il grossolano atteggiamento degli schiavisti o dei capitalisti proprietari delle fabbriche del XIX sec. nei confronti della sofferenza che li circondava; e neppure la tranquilla disinvoltura con cui i chirurghi procedevano a operazioni sui neonati senza anestesia. Anche delle concezioni morali di alto profilo possono costituire un filtro che impedisce di vedere il dolore. Dobbiamo riconoscere che esiste anche un’etica medica che non aiuta a vedere il dolore, anzi nasconde il dolore che abbiamo sotto gli occhi.

C’è una pagina letteraria famosa, tratta dal romanzo: I Buddenbrook di Th. Mann, che ci permette di dare concretezza all’affermazione che anche l’etica può contribuire a mascherare il dolore. In una scena culminante l’anziana madre del console Thomas Buddenbrook

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giace sul letto di morte. L’agonia si protrae dolorosamente. La morente, in grandi difficoltà respiratorie, chiede ai due medici che l’assistono un calmante per dormire. Supplica: «Qualcosa per dormire... Dottori per pietà! Qualcosa per dormire!». Ma i medici sanno che l’azione di un sedativo abbrevierebbe la vita; per cui respingono la richiesta, rifacendosi a dei vaghi motivi etici che non sanno articolare, ma che nondimeno sentono come vincolanti. Annota Th. Mann:

Ma i medici conoscevano il loro dovere. Bisognava in ogni caso conservare ai parenti il più a lungo possibile quella vita, mentre un calmante avrebbe subito provocato la resa dello spirito senza più opposizione. I medici non sono al mondo per facilitare la morte, ma per conservare la vita a qualunque prezzo. In favore di ciò spingono anche certi principi religiosi e morali, dei quali avevano sentito parlare all’università, anche se in quel momento non se li ricordavano bene ⁷.

Questo tipo di sensibilità morale fa sì che la madre del console Buddenbrook muoia al termine di un’agonia terribile, per la quale i medici hanno ritenuto loro dovere non fare niente, per quanto la morente abbia cercato di indurli a lenire il dolore appellandosi alla loro compassione («Per pietà!»). Consideravano infatti il dolore della morente come un dolore necessario. La nostra sensibilità morale si ribella. Eppure dobbiamo riconoscere che la tendenza che Th. Mann rileva nella medicina del secolo scorso (ispirata a un’etica che imponeva al medico l’obbligo di far vivere l’ammalato il più a lungo possibile, senza individuare anche nel lenimento del dolore un obbligo etico prioritario) non è estranea alla medicina del nostro tempo. Anzi, ai nostri giorni tende a diventare estrema.

L’interrogativo etico (qual è il dovere del medico di fronte a un malato che gli chiede un calmante che può abbreviargli la vita?) poggia su una questione culturale e antropologica relativa ai fini della medicina. Se identifichiamo come obiettivo della medicina esclusivamente la guarigione, entriamo molto facilmente nel vicolo cieco che coinvolge la medicina medesima: si sente mobilitata a fare tutto il possibile per guarire, ma non fa niente ― o quanto meno non agisce con un impegno analogo ― per sedare il dolore.

Questa osservazione non deve essere interpretata come un atto di accusa contro i medici per aver deformato la concezione della medicina:

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mentre in passato era sufficientemente bilanciata fra il dovere di guarire e il dovere di lenire il dolore, oggi è invece tutta polarizzata sul dovere unico di guarire, di prolungare la vita, di tentare tutto il possibile per aggiungere qualche giorno o qualche ora all’esistenza del morente. Questo atteggiamento dei medici è un problema culturale, in quanto sta a significare che tale offerta deriva da una specifica domanda.

La richiesta alla medicina di fare sempre di più per guarire, per prolungare la vita e, in ultima analisi, per assicurare l’immortalità, proviene dagli uomini e dalle donne del nostro tempo. Noi non accettiamo più di morire; abbiamo rimosso la cultura della morte intesa come un momento della nostra vita, caricando la medicina delle nostre attese di immortalità. Chiediamo oggi alla medicina quello che una volta si chiedeva alla religione, quasi che la medicina sia diventata la nostra «religione laica», e i medici e la scienza il sacerdozio di questa religione.

Perché dobbiamo rassegnarci alla morte, dal momento che non solo possiamo prolungare la vita, ma forse siamo in grado anche di raggiungere l’inversione del meccanismo di degrado che ci porta alla morte, e quindi possiamo diventare immortali? C’è una collusione profonda tra una medicina che si sente potente ― anzi onnipotente ― e una cultura che si sente immortale o che aspira all’immortalità. In questo incontro fatale fra una domanda e un’offerta speculari ne fa le spese soprattutto chi ha bisogno di una medicina diversa, quella che chiamiamo «palliativa». Si tratta di una medicina che non tiene conto solo delle malattie e si accorge anche delle sofferenze; che sa cambiare marcia ed è in grado di capire, a un certo punto, che la priorità non è più la lotta a oltranza alla patologia in atto, né il dare scacco alla morte, ma diventa l’accompagnare, favorendo il processo naturale della fine della vita nella maniera più indolore possibile.

4. Far fronte al dolore: modelli etici

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modellandosi. Ciò vale anche per la capacità e la volontà di affrontare il dolore, soprattutto nella fase terminale della vita e relativamente alle decisioni che strutturano la morte e la quantità di dolore destinata ad accompagnarla. Per quanto riguarda la morte, la varietà dei comportamenti che possono fungere da modello è enorme. Una raccolta di biografie curata da H.J. Schultz si limita a raccontare gli ultimi giorni di una quindicina di personaggi diversi, rappresentativi di varie culture ed epoche storiche: da A. Schweitzer a Mozart, da Pascal a Seneca ⁸. Anche se in numero ridotto, questi racconti sono sufficienti a darci la misura della molteplicità di stili di morte esemplari. Forse nessuno di questi resoconti degli ultimi giorni interpella i nostri contemporanei come quello che riguarda S. Freud. È noto che Freud morì per un cancro che gli fu diagnosticato nel 1923, a sessantasette anni. Sostenuto nelle sue decisioni da M. Schnur, il suo medico di fiducia, Freud affrontò con coraggio la lotta contro la malattia: fino al 1939, l’anno della sua morte, subì trentatré interventi chirurgici per far fronte alla devastazione progressiva causata da quello che egli chiamava «das Ungeheuer», cioè «il mostro». Sedici anni di lotta continua; finché il 21 settembre 1939, Freud convoca il dottor Schnur per dirgli: «Caro Schnur, lei si ricorda del nostro primo colloquio? Allora mi ha promesso che non mi avrebbe lasciato in asso quando sarebbe giunto il momento. Ora è solo tormento e non ha più alcun senso». Lo stesso giorno, il 21 settembre, il dottor Schnur somministra al suo paziente, che finora ha sempre rifiutato ogni calmante, una forte dose di morfina e due giorni dopo Freud, senza svegliarsi, muore.

È una narrazione di morte che si colloca con naturalezza nel grande filone dello stoicismo, insieme a Seneca, Marco Aurelio, Epitteto (nonché di altri stoici nostri contemporanei). L’autodeterminazione della persona è il centro di gravità di questo modello. Freud mette in atto una strategia a lungo termine per attuare quello che ritiene un suo diritto: strutturare la propria morte. Dare alla propria vita e alla propria morte la forma e i limiti ritenuti più opportuni non è una benevola concessione, ma un diritto del paziente, che equivale alla sua rivendicazione a essere soggetto. Ciò permette la personalizzazione della morte e del morire. La struttura della morte di Freud

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risponde ai suoi valori, in particolare a quello centrale della sua vita: la razionalità, il giudizio chiaro. Scriveva al fratello: «La vita non mi dà più gioia, da diversi punti di vista sono un relitto, ma sono in possesso delle mie facoltà intellettuali, lavoro ancora». E al dottor Schnur ha comunicato di non volere i calmanti affermando: «Preferisco pensare tra i tormenti che non pensare». La sua morte è stata coerente con la sua gerarchia di valori. Può darsi che per un altro il valore dominante non sia quello di conservare l’uso della ragione, la lucidità fino alla fine, ma piuttosto di essere libero dal dolore. Per questo le morti, quando sono personalizzate, non si assomigliano le une alle altre. Un altro elemento importante che troviamo nel racconto della morte di Freud è la negoziazione con il medico. Il medico e il malato non sono due nemici, non prevaricano l’uno sull’altro; il medico non impone la sua etica, il malato non fa prevalere il suo punto di vista, ma si confrontano e trovano insieme, in maniera dialogica e negoziale, la giusta soluzione. Due posizioni diverse, ma non one up (posizione superiore o primaria) e one down (posizione inferiore o secondaria): sono tutt’e due sullo stesso piano.

Nel sottofondo di questo modello riconosciamo i tratti caratteristici della modernità: il valore dell’individuo, la soggettività, il diritto all’autodeterminazione; in una parola l’illuminismo. Può essere istruttivo confrontarci con la morte dell'«eroe culturale» dell’illuminismo I. Kant. Lo scrittore inglese Th. de Quincey, che aveva un’ammirazione sviscerata per Kant, ne ha lasciato una relazione accurata: Gli ultimi giorni di Immanuel Kant ⁹. De Quincey ha scritto questa relazione nel 1827, quindi appena una ventina d’anni dopo la morte di Kant, che è avvenuta nel 1804, basandosi sulle relazioni di Vasiansky che aveva assistito Kant in tutta la fase terminale della sua vita. Anche qui troviamo il modello di una vita e di una morte dignitosa. Sono altamente rappresentati l’autodeterminazione individuale e lo stile di vita conforme ai valori personali.

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Intanto continuava a tenersi in piedi, ma si vedeva che era sul punto di cadere a terra. Allora avvertii il medico, e ne ero ben convinto, che Kant non si sarebbe seduto, per quanto potesse soffrire rimanendo in piedi, finché non si fossero seduti i suoi ospiti. Il dottore sembrava dubbioso, ma Kant, che aveva udito quel che avevo detto, con uno sforzo prodigioso confermò la mia spiegazione del suo comportamento e pronuncio distintamente queste parole: «Dio non voglia che io cada cosi in basso da dimenticare i doveri dell'umanità».

Certamente nel termine «Humanität» usato da Kant c'è il significato arcaico di «cortesia», «gentilezza»; ma non soltanto questo. C'è un riferimento ai doveri dell'umanità, doveri verso se stessi, ma anche doveri verso gli altri: esistono i doveri della co-umanità. La strutturazione della propria fine non è soltanto un diritto, ma comporta diritti e doveri. Per dirla con il vecchio Kant: Dio non voglia che noi strutturiamo la nostra vita ― e le decisioni di fine vita ― soltanto sul diritto, anche se sappiamo che il diritto di dare una forma personale alla vita e alla morte è stato acquisito dalla nostra cultura. Vorrebbe dire che saremmo caduti tanto in basso da dimenticare anche i nostri doveri nei confronti dell'umanità.

Sommario

L'etica medica ha tradizionalmente identificato la lotta contro il dolore (sedare dolorem) come un impegno fondamentale della medicina, accanto al curare e a consolare. Tuttavia non sembra che alle accresciute capacità antalgiche proprie della medicina dei nostri giorni corrisponda un impegno a combattere le diverse espressioni del dolore Come afferma il Comitato nazionale per la Noetica, «tra quanto è possibile e giusto fare per eliminare e controllare il dolore fisico e quanto in pratica viene atto riscontriamo una vistosa differenza». La spinta verso un'efficace terapia antalgica che proviene dalla bioetica è un'occasione anche per rivisitare la posizione dottrinale cristiana circa il dolore. I due pericoli da evitare ci appaiono come un «dolorismo» e una fobia del dolore, che lo priva di senso nell'esperienza umana.

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NOTA BIBLIOGRAFICA

L. Benci, La nuova legge: molte luci e qualche ombra, in «Janus» 1 (2001) 39-43.

Comitato nazionale per la bioetica, La terapia del dolore: orientamenti bioetici (30 marzo 2001), reperibile al sito internet: http://www.palazzocbigi.it/bioetica/testi/ 300301. html [27/12/2004].

M. Crichton, Casi di emergenza, Rizzoli, Milano 1995.

I. Illich, Nemesi medica. L'espropriazione della salute, Mondatori Bruno, Milano 2004 (nuova edizione con due saggi inediti di rivisitazione del tema a vent'anni dalla sua prima formulazione [1976¹]); cf. anche Edizioni RED, Como 1991.

A. Luzzatto, L'uomo a fronte della sofferenza nella tradizione ebraica, in K. Bergolt - D. von Engelhardt (edd.), Schmerz in Wissenschaft, Kunst und Literatur, Guido Pressler Verlag, Hürtgenwald 2000, pp. 194-201.

Th. Mann, I Buddenbrook, Il Corbaccio, Milano 1992.

M. Orzalesi-B. De Caro, L'alba dei sensi, in «L'Arco di Giano» 17/1998, pp. 15-24.

Th. de Quincey, Gli ultimi giorni di Immanuel Kant, Adelphi, Milano 1983.

H.J. Schultz, Letzte Tage, Kreuz Verlag, München 1983.

NOTE

1 Catechismo della chiesa cattolica, n. 2279.

2 A. Luzzatto, L'uomo a fronte della sofferenza nella tradizione ebraica, in K. Bergolt-D. von Engelhardt, Schmerz in Wissenschaft, Kunst und Literatur, Guido Pressier Verlag, Hürtgenwald 2000, pp. 200 ss.

3 Cf. L. Benci, La nuova legge: molte luci e qualche ombra, in «Janus» 1/2001, pp. 39-43.

4 M. Orzalesi-B. De Caro, L'alba dei sensi, in «L’Arco di Giano», 17/1998, p. 18.

5 M. Crichton, Casi di emergenza, Rizzoli, Milano 1995, p. 97.

6 Cf. I. Illich, Nemesi medica, Arnoldo Mondadori, Milano 1976¹; anche Edizioni RED, Como 1991.

7 Th. Mann, I Buddenbrook, Il Corbaccio, Milano 1992 (ed. or. 1901), p. 346.

8 Cf. H.J. Schultz, Letzte Tage, Kreuz Verlag, München 1983.

9 Th. de Quincey, Gli ultimi giorni di Immanuel Kant, Adelphi, Milano 1983.

Genres:

Antropologia medica

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Articoli di riviste

Sofferenza

Part of the Dolore series:

Part of the Pastorale sanitaria series:

Sandro Spinsanti

SOFFERENZA

in Dizionario di pastorale giovanile

Editrice Elle DI CI, Torino 1989

pp. 888-895

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1. Condizione giovanile e sofferenza

2. Lettura teologica della sofferenza

2.1. La spiegazione «classica»

2.2. Approfondimenti attuali dell’approccio teologico-etico

2.3. L’approccio biblico

2.3.1.Sofferenza-impurità

2.3.2.Sofferenza-peccato

2.3.3.Sofferenza-soteria

3. Per una pedagogia della sofferenza

3.1. Le situazioni di apprendimento

3.1.1.Il cammino della salute

3.1.2.Le separazioni

3.2. La sofferenza, educazione all’umano

1. Condizione giovanile e sofferenza

Non basta il dolore perché ci sia sofferenza. Il dolore fisico costituisce una sofferenza solo quando è integrato a una cultura. Questa fornisce modelli per interpretarlo (religiosi o filosofici; teorie sulla sua origine, sulla sua finalità e sul suo statuto morale), modalità etiche di affrontarlo (virtù o atteggiamenti da coltivare; simboli, miti e ideali: il Cristo in croce, la liberazione buddista o l’apatia stoica), sussidi per controllarlo (dalla morfina alle tecniche ipnotiche, dallo psicofarmaco alla mano sulla fronte...). Qualsiasi discorso che voglia tener conto della situazione attuale deve partire dal presupposto che la civiltà tecnologica contemporanea è dominata dall’algofobia.

Nella nostra società domina il mito della libertà dalla sofferenza. Al dolore non viene attribuito alcun significato positivo: è semplicemente un assurdo che deve essere eliminato. La soppressione del dolore è diventata un’impresa esclusivamente medica. Filosofia e religione sono state spossessate dalla medicina del loro rapporto privilegiato con la

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sofferenza umana. Lottare contro il dolore è una priorità assoluta, indipendente dalla comprensione di esso: nessuna riflessione sul fenomeno, ma solo ricerca e messa in opera di mezzi per farlo retrocedere. Questo compito, attribuito per definizione al medico, si è esteso progressivamente anche alle forme di sofferenza non legate al dolore fisico. Anche la sofferenza esistenziale — che accompagna come un’ombra tutto il percorso della vita umana — è stata patologizzata e medicalizzata. Il consumo crescente di psicofarmaci, che agiscono sull’umore e modificano gli stati d’animo, illustra drammaticamente l’avanzata del fronte dell’algofobia.

All’interno della nostra società la condizione giovanile si caratterizza per certi tratti peculiari nei confronti della sofferenza. Una duplice azione sembra tener lontani i giovani dalla sofferenza. Da una parte c’è l’esplosione naturale di vitalità libidica, propria degli anni dello sviluppo, rafforzata dal narcisismo spontaneo. Una simile costellazione psicologica fa ritenere al giovane di essere al riparo dalla sofferenza: questa può toccare agli altri, non a lui! (È lo stesso meccanismo che rende così difficile convincere molti giovani di oggi a prendere le misure profilattiche che impediscono di contagiarsi con il virus dell’AIDS: il narcisismo li fa ritenere immuni). Dall’esterno, invece, agisce sul giovane l’immaginario sociale. Questo si serve del mito della giovinezza come condizione di completo benessere, per abbinarlo a prodotti da vendere. Il giovane presentato dalla mitologia della società industriale avanzata non è mai minacciato nella salute corporea, handicappato, insicuro, afflitto; deve solo godere i beni, abbondanti e inesauribili, che lo circondano.

L’azione congiunta del meccanismo interiore e dell'immaginario sociale non costituisce, in realtà, uno scudo protettivo dalla sofferenza; bensì una congiura ai danni del giovane. La presunta invulnerabilità si tramuta in una maggiore fragilità. Quando eventi particolari e inevitabili lo mettono in contatto con la sofferenza, ciò acquista le dimensioni di un cataclisma interiore. Il frequente ricorso a stupefacenti o a droghe che alterano momentaneamente lo stato della coscienza dipende spesso dalla volontà di evitare il contatto con la sofferenza, che il giovane non è preparato ad affrontare.

Un altro pesante prezzo che si paga all’algofobia generale, rafforzata per ciò che concerne la condizione giovanile, è la riduzione della capacità di amore. Il trattamento repressivo della sofferenza rende apatici al dolore altrui. Dal momento che la capacità di soffrire e quella di amare vanno insieme, chi non sa affrontare la sofferenza non sa neppure amare. Su questa tela di fondo generale costituita dalla condizione giovanile nella società contemporanea, consideriamo l’azione pastorale come finalizzata a un duplice obiettivo: aiutare il giovane a leggere un significato nella sofferenza e accompagnarlo pedagogicamente ad assumere nei suoi confronti un atteggiamento che favorisca la crescita etica e spirituale.

2. Lettura teologica della sofferenza

La sofferenza provoca scandalo. Qualsiasi sofferenza: non solo quelle estreme ed eccezionali (le ecatombi della guerra, la tortura nei regimi dittatoriali o i bambini che muoiono di fame nei paesi sottosviluppati), ma anche quelle che subisce il Giobbe «uomo normale», nella persona di colui che si sente prigioniero di relazioni familiari infelici, del giovane che non trova lavoro o di chi è minacciato nella salute.

Il dolore viene sentito come un’intrusione indebita nel proprio progetto di vita e suscita una protesta. In colui che non è murato nel proprio egocentrismo, tutte le varie forme di partecipazione al dolore altrui scatenano lo stesso scandalo. La facoltà umana di provare in se stesso il dolore degli altri è l’empatia. Questa può avere una dimensione così ampia da includere non solo gli esseri umani, ma anche gli animali. La sofferenza — per definizione «innocente» — di un animale può essere per un animo sensibile la via di accesso alle questioni fondamentali legate alla presenza del male nel mondo. Non di rado lo è, proprio tra i giovani, forse poco esperti di dolore personale, ma dotati di capacità empatiche più universali.

Per qualunque via si affacci alla coscienza, lo scandalo della sofferenza mette in movimento due tipi di questioni: quella metafisica (qual è la causa della sofferenza? In che rapporto stanno dolore e colpa?) e quella etica (quale atteggiamento bisogna assumere di fronte alla sofferenza?). Buona parte del pensiero

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filosofico e religioso, tanto in Oriente quanto in Occidente, costituisce una risposta a tali domande fondamentali.

Le risposte teologiche sistematiche rischiano di essere deludenti quanto le diverse teodicee: le une e le altre non sono in grado di risolvere l’enigma della sofferenza, così come si pone a livello esistenziale. Allo scandalo che la sofferenza suscita di per sé, può aggiungersi quello costituito da risposte che si presentano con la pretesa della certezza, mentre invece trasmettono, come tutte le ideologie, solo un sapere insoddisfacente, destinato più a togliere di mezzo le domande, che a fornire risposte utilizzabili nella vita. Per coloro che si affacciano a questi problemi nell’ambito della civiltà occidentale, la risposta che ha più probabilità di provocare scandalo è la spiegazione «classica» del senso della sofferenza, quella cioè sistematizzata nella teologia di sant’Agostino e di san Tommaso d’Aquino.

2.1. La spiegazione «classica»

Secondo tale teologia — o, più esattamente, secondo la versione «vulgata» della medesima — la sofferenza è punizione. Attraverso il male morale del peccato originale, si sono riversati sull'umanità i mali fisici: il dolore, la malattia e la morte (cf Tommaso d’Aquino, De malo, q. 1, a. 4; q. 5, a. 4; S. Th. I/II q. 85, a. 5; Agostino, De libero arbitrio, lib. I, cap. I; De civitate Dei, lib. XVI, cap. 15).

Alla questione dell’ineguale, e spesso ingiusta, distribuzione della sofferenza tra gli uomini, con la conseguenza che i più innocenti soffrono di più, la stessa teologia è solita rispondere che Dio, come medico e pedagogo, usa la sofferenza come medicina per preservare dai peccati futuri, per purificare e accrescere le virtù (Tommaso d’Aquino, De malo, q. 5, a. 4; S. Th II/II, q. 108, a.4). Poiché la sofferenza è una punizione medicinale, l’uomo deve affrontarla con pazienza e umiltà. Il dolore è per il suo bene. Di più: poiché Dio ha voluto operare la nostra redenzione attraverso la passione e la morte di Gesù, la sofferenza è diventata la via della salvezza voluta da Dio. Come Gesù, il cristiano deve portare la sua croce; in tal modo imita Cristo e percorrendo questo «cammino regale» perviene alla gloria eterna (cf Tommaso da Kempis, Imitazione di Cristo, lib. capp. 11 e 12).

Qualunque sia il valore intrinseco di questo coerente sistema teologico-etico elaborato per rispondere allo scandalo della sofferenza, esso rischia di essere completamente irrilevante per l’uomo d’oggi. In particolare per il giovane. Lungi dal risolvere l’enigma della sofferenza, può costituire uno scandalo supplementare. L’inadeguatezza della risposta teologica classica non dipende da un difetto intrinseco: è la precomprensione antropologica che oggi è diversa, e fa ritenere ingenua e inattendibile la teologia della sofferenza come punizione e medicina. Di conseguenza, sulla proposta etica dell’accettazione rassegnata della sofferenza cade la condanna svalutante di promuovere un «dolorismo» che confina con la morbosità masochistica.

2.2. Approfondimenti attuali dell’approccio teologico-etico

Un approccio teologico-etico del problema del dolore che voglia coinvolgere l’uomo contemporaneo deve tener presenti le caratteristiche della nostra cultura. All’analisi classica della sofferenza umana questa ha apportato, infatti, un approfondimento e una duplice direzione: quella sociale e quella relativa ai livelli della coscienza. Siamo diventati più consapevoli della dimensione sociale della sofferenza; anzi, la patologia di origine sociale ha preso il primo posto nella discussione sulle forme della sofferenza e sui rimedi da apportarvi. La distribuzione del potere, i meccanismi di sfruttamento e di emarginazione ci appaiono oggi come le forme maggiori della fenomenologia della sofferenza. Sull’altro versante, dobbiamo alla psicologia del profondo una diversa percezione del coinvolgimento personale nella sofferenza stessa. Accanto al dolore che possiamo classificare «normale», in quanto connesso intrinsecamente e necessariamente con l’esistenza umana, emerge un vasto continente di dolore «nevrotico». Sofferenza smisurata, incapacità di gioire e di creare legami di amore, angosce disperate e aggressioni distruttrici, delusione e scontentezza costituiscono l’esistenza del nevrotico, in un processo senza fine che si rinforza lungo il cammino. Di tutta questa sofferenza non necessaria è la persona nevrotica stessa, inconsciamente, responsabile. Il nevrotico è il peggior nemico di se stesso. Anche da questo punto di vista la cultura moderna mira non a una spiegazione

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astorica che favorisca un’accettazione della sofferenza, bensì a un cambiamento della situazione, mettendo in atto ciò che può eliminare il dolore evitabile.

2.3. L’approccio biblico

Il maggior spessore antropologico dell’interrogazione attuale sulla sofferenza è un incentivo a preferire il confronto con l’ampio spettro delle risposte bibliche al problema, piuttosto che un sistema teologico chiuso.

2.3.1. Sofferenza-impurità

Nella tradizione ebraico-cristiana troviamo una pluralità di schemi per rispondere in modo teorico e pratico alle sfide della sofferenza. Il più antico, che possiamo collegare con la religiosità di tipo «sacerdotale», è lo schema puro/impuro. Se prendiamo come esemplare la condizione del malato, la risposta è la segregazione dalla comunità, in particolare da quella cultuale (cf Lv 12,2-8) di colui che, in quanto si discosta dalla salute, è portatore di una impurità.

Il modello della sofferenza come un’impurità da evitare è oggi, paradossalmente, più presente nel pensiero laico che in quello religioso. In un processo continuo, infatti, si è progressivamente passati a trattare il dolore come qualcosa da vincere, da evitare, da negare, da disprezzare. La nostra cultura ha elaborato delle tecniche sociali per mascherare il dolore, sottraendolo allo sguardo (istituzioni psichiatriche, cronicari, ospizi, ecc.) e preservando i «puri» — sani, efficienti, integrati ― dal contatto con coloro che, in quanto portatori di sofferenza o di handicap, sono considerati «impuri». Questi devono essere tenuti lontani dalla «liturgia» laica della festa riservata ai «normali» (sani, produttivi, felici).

2.3.2. Sofferenza-peccato

Nei confronti della sofferenza la prospettiva profetica adotta il linguaggio del «debito» (o peccato): la sofferenza è fatta risalire a una trasgressione del patto di fedeltà a Dio; è interpretata come una conseguenza del cammino fuori dell’alleanza (cf Dt, 28,15-22). Chi è colpito nel corpo o nei beni dalla disgrazia è invitato a una conversione del cuore, a un cambiamento della condotta. Da questo modo di considerare la sofferenza, come legata a una colpa personale, si sono sviluppate, tanto nel giudaismo quanto nel cristianesimo, le forme più pesanti di moralismo. Ed è un atteggiamento di fondo che tende a perseverare nel tempo. Se ne sono avute delle espressioni anche di recente, a proposito dei malati di AIDS, accusati da alcuni ecclesiastici di aver ricevuto da Dio la punizione per la loro condotta peccaminosa. Talvolta il ricorso al modello profetico viene fatto spontaneamente da chi si trova nella sofferenza (per esempio: «Che cosa ho fatto, perché Dio mi punisca così?»). La lettura della sofferenza in chiave di responsabilità morale tende a riaffiorare costantemente, come un archetipo ineliminabile.

2.3.3. Sofferenza-«soteria»

Al tempo di Gesù il linguaggio sacerdotale e quello profetico coesistevano. Nelle situazioni concrete in cui è stato chiamato a prendere posizione, Gesù si è differenziato tanto dal legalismo (cf Mc 7,1-16), quanto dalla ricerca di una colpa personale dietro ogni manifestazione patologica (il conflitto con una forma estremizzata della prospettiva profetica riveste, nell’episodio del cieco nato, i toni della polemica teologica: cf Gv 9,1-3). L’atteggiamento di Gesù nei confronti della sofferenza incontrata sul suo cammino ha un carattere omogeneo, che possiamo qualificare come «messianico». Non offre una spiegazione di essa, se non mettendola in relazione con il male, che è contrario alla volontà di salvezza che Dio ha per l’uomo. Il vangelo, che egli annuncia con il ministero della parola e con quello della mano taumaturgica, con l’annuncio del perdono e con i gesti della compassione, è una forza che fa vivere. La soteria si manifesta come una risposta alla sofferenza in tutte le sue dimensioni: toglie la colpa, reintegra l’emarginato nella nuova comunità messianica, restituisce la salute, vince la morte.

Che cosa, in concreto, implichi l’assunzione del modello messianico nei confronti dei sofferenti emerge dai tratti a noi noti della comunità cristiana delle origini. I malati, le vedove, i poveri, coloro che sono in lacrime, vengono considerati membri a cui spetta una considerazione particolare; attorno ad essi si mobilita ia comunità dei credenti, che ha ricevuto la soteria. Gli occhi del credente vedono la vera realtà, quale è davanti a Dio, di colui che soffre. E pure là dove la visione degli occhi, anche se illuminati dalla fede, fa

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difetto, le mani hanno accesso diretto alla realtà della salvezza. Secondo la formulazione di Mt 25,37-40, in colui che soffre c’è Gesù stesso («Signore, quanto ti abbiamo visto malato o prigioniero, e ti abbiamo visitato?... In verità ogni volta che lo avete fatto al più piccolo dei miei fratelli, lo avete fatto a me»). La mano del credente, posta nella sequela messianica, si apre a condividere, secondo le esigenze radicali della comunità fraterna (cf At 2,44-47) e a «sostenere i deboli e gli infermi» (cf 1 Ts 5,14).

Se l’educatore vuole favorire un’interrogazione teologica della sofferenza, si preoccuperà meno di fornire le rigide risposte provenienti da un sistema dottrinale, quanto di promuovere un cammino che dalle reazioni istintive della emarginazione e della colpevolizzazione conduca a un’azione coerente con quella messianica. Invece di coltivare l’illusione di una razionalizzazione della sofferenza, egli mostrerà di non temere il fallimento della ragione teoretica nella spiegazione del male. Ciò permetterà di correggere l’immagine ingenua e illusoria del «buon Dio», lasciando che Dio sia Dio. «La fede guarda in un’altra direzione: l’origine del male non è il suo problema; il suo problema è la fine del male» (P. Ricoeur).

30. Per una pedagogia della sofferenza

3.1. Le situazioni di apprendimento

Alcune situazioni costituiscono le tappe obbligate dell’incontro personale con la sofferenza. L’attenzione ad esse fornisce all’educatore un accesso diretto ai problemi del giovane e gli permette di aiutarlo a elaborare in modo costruttivo per la sua crescita emotiva e spirituale le sfide che la sofferenza gli propone.

3.1.1. Il cammino della salute

Il primo percorso è quello costituito dal cammino della salute. Anche se statisticamente è poco probabile che il giovane abbia problemi maggiore di salute, almeno con la stessa frequenza con cui si presentano nell’età adulta e soprattutto nella vecchiaia, nessuno è completamente protetto dal rischio di incontrare il dolore fisico della malattia, anche in età giovanile. Oltre ai rischi endogeni, i pericoli connessi con certe modalità di vita — sport, motorizzazione, ecc. — si incaricano di aumentare la percentuale di probabilità che il giovane faccia la conoscenza personale dell’handicap, temporaneo o permanente. Qualsiasi minaccia alla salute sarà vissuta in prima istanza come una violenza indebita. Particolarmente quando il male fisico colpisce un giovane, l’atteggiamento di rifiuto della malattia, che è caratteristico della nostra cultura medicalizzata, si tende fino all’estremo. Prende forma una concezione della malattia che la riduce a una «res» che aggredisce l’organismo dall’esterno, sprovvista di significato personale e comprensibile solo nei termini «scientifici», quando cioè è ricondotta a quei cambiamenti che intervengono nelle strutture cellulari dell’organismo e sono esprimibili nel linguaggio delle scienze della natica.

Questo modo di rappresentarsi la malattia è funzionale a un approccio pragmatico e favorisce la lotta a oltranza contro di essa. Tende però a rendere impossibile un approccio «sapienziale», in cui la sofferenza legata al percorso accidentato della salute ― sempre esposta a minacce, crisi, ricupero, ulteriori disequilibri, nuovi adattamenti, fino alla definitiva perdita — diventa una parte essenziale della biografia della persona. Solo quando le minacce della salute, da accidentalità indebita e del tutto marginale alla persona, diventano una «crisi» biografica possono essere percepite come un’occasione offerta all’individuo di diventare se stesso.

Il compito di ricondurre la sofferenza legata alla patologia della salute nella sfera della persona è difficile, in quanto si trova a cozzare contro un’impresa terapeutica, gestita dalla medicina, tutta tesa a rimuovere la sofferenza come un’assurdità insensata, estranea al soggetto. Anche il linguaggio che il malato usa per designare la malattia illustra questo processo di allontanamento del fatto morboso della sfera personale. Nelle lingue che hanno anche il genere neutro questo pronome viene usato per distanziarsi dal fenomeno: il male fisico è «es» in tedesco, «it» in inglese... Ma anche le altre lingue conoscono dei modi che permettono al parlante di sottolineare l’estraneità della malattia da se stesso. Il linguaggio riduce la malattia a un soggetto agente che intrude nel corpo umano, inteso come luogo di un succedere che

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confina l’uomo al ruolo di «patiens». L’uomo e la sua malattia rimangono, insomma, due realtà separate e non comunicanti.

L’obiettivo educativo che deve prefiggersi la pastorale nelle situazioni di sofferenza legate al cammino della salute è quello di favorire una graduale riappropriazione della malattia da parte del soggetto. Ciò avviene quando la malattia cessa di essere qualcosa che si ha, per diventare qualcosa che si è. A questo punto la personale e attiva partecipazione alla malattia (esistenzialmente: «Io sono la mia malattia», in essa si realizza la mia modalità di essere al mondo) diventa una questione spirituale di prim’ordine. Solo a questa condizione la malattia e la sua evoluzione possono costituire avvenimenti «presso i quali si illumina la questione del senso della vita» (A. Mitscherlich).

L’intervento educativo consiste nel favorire la ricerca di una risposta personale. Lo scoglio è costituito dalle risposte preconfezionate, che spesso si sovrappongono alla domanda e ne impediscono la graduale formulazione. Il provvidenzialismo («Dio li manda questo male per il tuo bene») e il dolorismo (il dolore come «privilegio», come segno di eccellenza spirituale, e varie altre espressioni di mistica della sofferenza) sono i più frequenti tra tali pericoli.

3.1.2. Le separazioni

Una seconda situazione di incontro obbligato con la sofferenza sono le separazioni che scandiscono l’evolversi della vita. Possiamo rappresentarci il decorso di un’esistenza come una sequenza di separazioni: dalla separazione dal corpo materno, alla nascita, fino a quella definitiva del proprio corpo, che si realizza con la morte. Tra questi due eventi estremi dobbiamo necessariamente incontrare altre separazioni: quella dei genitori e di questi dai propri figli, nel normale processo di crescita che si conclude con l’autonomia e l’indipendenza; le separazioni dal coniuge, sempre più frequenti in una società che favorisce la mobilità piuttosto che la stabilità dei legami, la spontaneità dei sentimenti piuttosto la responsabilità dei vincoli; la separazione da coloro che ci precedono nella morte. L’esistenza di ogni persona è scandita da una sequenza ininterrotta di separazioni: volute o imposte, fisiologiche o traumatiche, tragiche o salutari. Sempre, tuttavia, tali separazioni sono accompagnate da sofferenza.

Il dolore morale per la perdita dell’oggetto amato è una variabile personale: non tutti lo sentono nelle stesse situazioni e con la stessa intensità. Per alcuni la sofferenza massima è connessa con la morte, per il suo carattere di evento definitivo; per altri con le separazioni da relazioni amorose, nelle quali va distrutta l’identificazione conseguita mediante il rapporto d’amore. Staccarsi da qualcuno o qualcosa fa male: se ciò vale per tutti, la reazione individuale al dolore della separazione, e soprattutto il modo in cui tale sofferenza viene integrata nella propria vita, è diverso da persona a persona.

Oltre alle separazioni occasionali, che possono sopravvenire in ogni età, la giovinezza conosce separazioni che le sono tipiche: il progressivo distacco dal legame di dipendenza dai genitori (con tutta la sua ambivalenza: la dipendenza, infatti, coarta la libertà, ma è anche fonte di sicurezza); l’abbandono dell’infanzia, con la sua dimensione ludica e l’assenza di responsabilità; le separazioni connesse con l’educazione sentimentale. Queste ultime sono tanto più dolorose, in quanto le prime esperienze di innamoramento creano intense sensazioni di fusione simbiotica, che fanno sentire la fine di un amore giovanile come una cacciata dal paradiso terrestre.

La persona colpita dal doloroso processo della separazione, in qualsiasi forma, spesso sollecita un aiuto, facilmente interpretato come una più o meno esplicita richiesta di consolazione. Il rischio che incombe sulla prassi pastorale in queste situazioni è di degradarsi ad agenzia che dispensa le «consolazioni della religione». Il compito di una relazione d’aiuto di tipo pastorale è piuttosto quello di favorire una elaborazione positiva, in senso psicologico e spirituale, della sofferenza provocata dal distacco. L’angoscia da separazione può portare ad aggrapparsi disperatamente all’oggetto amato. Soprattutto in una società che non sa più fornire le categorie concettuali e i modelli comportamentali per elaborare il lutto, in tutte le sue dimensioni, l’incapacità di separarsi produce sempre più frequentemente esiti patologici.

La funzione della relazione pastorale nel contesto di questo tipo di sofferenze può essere così formulata: insegnare — non in astratto, ma in un rapporto vissuto — l’arte di separarsi, fatta di tempi di avvicinamento e di tempi di allontanamento. Questa funzione pedagogica può essere ricondotta all’acquisizione

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dell’atteggiamento sapienziale proprio dell'Ecclesiaste, secondo il quale c’è un tempo per tutto sotto il cielo: «Un tempo per abbracciare e un tempo per astenersi dall’abbraccio, un tempo per cercare e un tempo per perdere, un tempo per conservare e un tempo per buttar via» (Qo 3,5-6).

3.2. La sofferenza, educazione all’umano

Identificate le situazioni di sofferenza che più frequentemente sollecitano l’intervento del pastore e gli obiettivi dell’azione di quest’ultimo, possiamo tracciare un abbozzo dei contenuti specifici della pastorale giovanile in questo ambito. Essa mirerà a finalizzare l’impatto della sofferenza alla crescita etica del giovane, tanto a livello personale che comunitario. I due elementi sono uniti, anche se la priorità assiologica ed esperienziale va al secondo.

La sofferenza, infatti, emerge nella vita interiore del soggetto sotto la figura primaria del distacco dalla comunità. Che sia colpito nella salute fisica, negli affetti o nel significato della propria vita, il sofferente è sempre seduto, come Giobbe, su un mucchio di letame, al di fuori del contatto vitale con la comunità. In questo senso la sofferenza è percepita come opera «diabolica». In senso letterale, infatti, il «dia-bolos» (il «separatore») è in azione quando la sofferenza infrange il senso di appartenenza beata a un «tutto»: a un corpo come strumento docile e armonioso dello spirito, a un altro essere umano, alla vita come insieme dotato di senso divino.

La condizione di isolato propria del sofferente crea un’interpellazione all’altro, in particolare a colui che rappresenta l’istanza religiosa. La forma più frequente è quella di richiesta di una spiegazione causale: «Perché mi capita quello che mi capita?». Anche la protesta contro Dio, condotta fino alla forma estrema della bestemmia, può esprimere questo stesso atteggiamento. La consapevolezza dell’educatore che il cristianesimo non è tanto portatore di razionalizzazioni teologiche, quanto di orizzonti finalistici (non il «perché», ma il «per che cosa» della sofferenza) gli farà evitare i sentieri insidiosi delle presunte spiegazioni del dolore. L’interpellazione che soggiace alla richiesta di un perché è sempre fondamentalmente una domanda di presenza. La comunità deve riaggregarsi attorno a colui che soffre e si sente da essa respinto. La risposta all’opera disgregatrice del «diabolos» è il «symbolon»: il mettere insieme i pezzi separati.

Nei costumi dell’antica Grecia i frammenti di tessere o monete combaciami erano il «simbolo» che permetteva di riconoscere il portatore del frammento come ospite o amico. All’atto del confrontare — «syn-ballo» ― avveniva un riconoscimento dell’identità dell’altro e della reciproca appartenenza. La forza motrice del simbolo è l’amore. Nel ricongiungimento «simbolico» il sofferente trova il fratello e nella comunione la risposta pratica alla sua interpellazione. La risposta può consistere a volte in un concreto aiuto offerto in una situazione di necessità (da un intervento di natura economica fino al gesto supremo del dono di un organo che permette di salvare una vita minacciata). Altre volte il «simbolo» che dischiude la dimensione della fraternità, dando così una risposta alla sofferenza, è di natura solo spirituale. La vera solidarietà, che si esprime nel «com-patire», anche se vissuta nell’impotenza a rimuovere le cause della sofferenza, crea un «volto» nuovo. Il sofferente, scoprendosi parte di un tutto integrato, può fare della prova dolorosa la porta di accesso a un’esperienza di appartenenza, che guarisce la lacerazione più profonda causata dalla sofferenza.

La «compassione» è la via alla «pazienza». Questa è la seconda dimensione della crescita, intesa come un nuovo modo di sperimentare se stesso e la comunità umana. La sofferenza è,scuola di pazienza; l’opera del pastore è rivolta a facilitare l’acquisizione di questa virtù, in quanto atteggiamento generale verso ciò che coarta la libertà. La prima accezione del termine «pazienza», così come è usato nel linguaggio comune, dice riferimento all’accettazione dei limiti. La sofferenza è legata alla vita nelle sue determinazioni concrete. È un esercizio umile, ma fondamentale, di pazienza accogliere la vita come processo oggettivo, e non solo come proiezione della soggettività. Il desiderio — di piena salute, di intesa interpersonale perfetta, di auto affermazione e successo — deve confrontarsi col reale, pagando un prezzo di sofferenza per questa incarnazione. Con la pazienza si impara il peso dell’oggettività. Una dimensione ulteriore della pazienza emerge se ci lasciamo guidare dalla traccia fornita dall’etimologia. La pazienza contiene

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il «pathos», cioè quella modalità dell’esistenza che dipende non da ciò che facciamo, ma da ciò che subiamo. La cultura tecnologica dell’Occidente tende a valutare esclusivamente l’azione. La determinazione volontaria è entrata abbondantemente anche in fatti esistenziali che prima dipendevano dal caso o dalla Provvidenza: come il numero e la temporalità delle nascite, e anche il momento della resa alla morte (rivendicazione di un diritto all’eutanasia).

Questo sbilanciamento unilaterale verso l’azione produce una deformazione antropologica. La modalità «patica» dell’esistenza ha non solo diritto di cittadinanza negli atteggiamenti etici che costituiscono l’umano autentico, ma è un’esigenza per arrivare là dove l’azione non ci può portare. «Passività di crescita» chiama Teilhard de Chardin questi eventi dell’esistenza, che richiedono la pazienza come risposta comportamentale. La passività costituisce l’altro braccio rispetto a quello dell’azione, con cui Dio ci attira a sé.

Una terza concezione della «pazienza» ci introduce nella valorizzazione piena della sofferenza dal punto di vista etico e spirituale. Ancora una volta dobbiamo ricorrere all’etimologia. L’originale greco degli scritti neotestamentari che in latino è stato tradotto con «patientia» esprime la virtù richiesta al cristiano nelle situazioni di coarta- mento della libertà con il termine greco «hypomoné».

Questa non è la «pazienza» nella sua accezione di sopportazione passiva o rassegnata di una realtà che contrasta i desideri o i progetti personali, quanto una virtù attiva che richiede la «costanza», anche nelle avversità. Per il cristiano il modello più eccelso di «hypomoné» è Gesù stesso, rimasto fedele al Padre e all’amore per tutti gli uomini anche nella situazione estrema di una vita strappatagli con la violenza. Il «Christus patiens» è il «costante» per eccellenza.

La virtù della «pazienza» che costituisce l’ideale cristiano nelle situazioni di sofferenza acquista così una connotazione pasquale. È la virtù del Venerdì santo solo in quanto questo si apre sulla Domenica della risurrezione. La virtù della «pazienza» = «costanza» caratterizza l’uomo che, in una situazione di sofferenza, tiene duro grazie alla fiducia con cui aspetta il soccorso da Dio. Il cristiano «paziente» (costante) non è dunque un dimissionario di fronte alle potenze di diminuzione che aggrediscono l’uomo. Egli può e deve resistere al male.

Ma la sua è una lotta nella speranza, cioè nella situazione spirituale di chi, nella fede, si è arreso a Dio e ha accettato che egli dica l’ultima parola sulla storia dell’uomo.

Per il cristiano, dunque, la costanza è la forma tipica della speranza. Lo conferma, nel pensiero san Paolo, lo stretto legame tra costanza e speranza (cf Rm 5,3-5; 8,24-25; 1 Cor 13,7; 2 Cor 1,6-7, ecc.). La pedagogia della sofferenza, in questo ultimo senso, non è altro che la dimensione etica dell’annuncio della fede.

→ identificazione 2.2. - male 1.3. 3-4. - malati - volontariato 4.2.3.

BIBLIOGRAFIA

Beck D., La malattia come autoguarigione, ed. Cittadella, Assisi 1985

Ferrari P. (a cura), Le separazioni dalla nascita alla morte, ed. Il Pensiero Scientifico, Roma 1979

Frankl V., Annotazioni sul significato della sofferenza, in Aa.Vv., La sapienza della croce, oggi, vol. III, ed. LDC, Torino 1976, pp. 36-44

Kausen R. (a cura), Il coraggio di non essere perfetti, ed. Cittadella, Assisi 1984

Pangrazzi A., Creatività pastorale a servizio del malato, ed. Camilliane, Torino 1986

Sarano J., La douleur, ed. de l’Epi, Parigi 1965

― La sofferenza, ed. OARI, Varese 1968

― Le separazioni nella vita, ed. Cittadella, Assisi 1985

Spinsanti S., L’etica cristiana della malattia, ed. Paoline, Roma 1971

Spinsanti S., Malattia e morte nel popolo delle beatitudini, ed. OARI, Varese 1976

Genres:

Antropologia medica, Teologia

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Voci di dizionari ed enciclopedie

Dolore e sofferenza nel malato di cancro

Part of the Dolore series:

Sandro Spinsanti

DOLORE E SOFFERENZA NEL MALATO DI CANCRO: INTERROGATIVI ETICI

in Giornale italiano di terapia antalgica

vol. 2, n. 4, 1990, pp. 20-21

Dolore e sofferenza: nel linguaggio poco accurato di tutti i giorni talvolta questi due termini vengono usati come sinonimi. Ma basta che ci fermiamo un attimo a riflettere per renderci conto che queste due esperienze non si equivalgono. La sofferenza, che ci riguarda in quanto esseri dotati di pensieri, emozioni, legami interpersonali ― in una parola, in quanto esseri che realizzano anche la dimensione spirituale ― è più ampia del dolore. Conosciamo anche forme di profonda sofferenza che non sono legate al dolore. Dolore e sofferenza, unitamente, totalizzano il continente del “pathos”, che accompagna come un’ombra la vicenda esistenziale di ogni essere umano.

Siamo equipaggiati in modo adeguato per far fronte a questa oscura minaccia che grava perpetuamente su di noi? E l’etica ha qualcosa da dire a questo proposito? In generale, possiamo osservare che la lotta contro la dimensione “patica” della vita è legittima senza riserve in tutte le formulazioni etiche, di matrice sia religiosa che laica. Il consenso crescente su questo punto passa attraverso la chiarificazione di equivoci. È un equivoco, ad esempio, attribuire al cristianesimo una valutazione positiva del dolore in sé e per sé, quasi che promuova una specie di mistica del “dolorismo”. Anche di recente, in occasione di un incontro dei vescovi europei a Roma, si è presentata l'opportunità di modificare questo stereotipo semplicista. La stampa aveva diffuso, in modo sommario, degli interventi che criticavano la “anestetizzazione” della nostra società e la fatua barriera difensiva eretta ad evitare che il contemporaneo possa sentire sulla propria pelle la sferza del dolore.

Non era questo il senso di quelle prese di posizione. Semmai c’era in esse la preoccupazione che la lotta contro il dolore assorba tutta l’attenzione e le energie lasciando completamente sguarnito il fronte della lotta contro la sofferenza. Ritroviamo qui la distinzione da cui abbiamo preso le mosse, e che merita un approfondimento.

Prendiamo, in concreto, la situazione che si crea nelle malattie tumorali (che sono sempre più frequenti e minacciano la vita di un terzo della popolazione nei nostri Paesi ad alto sviluppo). Nel nostro immaginario, ammalarsi di cancro equivale ad una morte certa, imminente, e tra atroci dolori. Non importa che i dati oggettivamente rilevabili non siano del tutto coincidenti con le rappresentazioni mentali ed emotive ― vale a dire, che di alcune malattie tumorali si possa, in alta percentuale, guarire totalmente; che quasi sempre l’algologia moderna, se correttamente applicata, sia in grado di tenere sotto controllo i dolori ―: le paure che l’idea stessa di cancro evoca non si lasciano esorcizzare dai dati di realtà. L’equazione cancro = dolore = morte è fatta dal nostro inconscio e provoca una mobilitazione generale di tutte le potenzialità di resistenza.

Quando la malattia tumorale si affaccia all’orizzonte, scatta una battaglia ad oltranza, che oltre alle istituzioni mediche coinvolge anche la famiglia del malato.

È efficace questa manovra concertata rivolta a lottare contro la sofferenza legata al cancro? Può essere utile, prima di rispondere affrettatamente in senso positivo o negativo, domandarci se noi siamo in grado di vedere con sufficiente distacco e chiarezza la realtà che ci riguarda. Niente è più efficace, a questo scopo, di uno sguardo abituato ad una diversa cultura. Per cultura intendiamo l’oggetto di studio dell’antropologia culturale, che considera i comportamenti come un tutto integrato in cui rappresentazioni mentali, strutture sociali e materiali, valori etici e religiosi si sostengono a vicenda. L’antropologia ci ha insegnato a riconoscere un senso e una finalità in comportamenti di altre culture, i quali, rapportati alla nostra, sembrano assurdi, e qualche volta anche immorali.

L’antropologia culturale è una grande scuola di modestia per la nostra tendenza naturale a concepirci al centro del mondo e al vertice di una evoluzione che ha prodotto noi, come sintesi suprema di ragionevolezza e di nobili qualità morali. È anche una scuola di sospetto, che ci insegna a mettere in discussione nostri comportamenti, specialmente quando

si presentano con le pretese della più alta moralità. È interessante, a questo punto, che un antropologo venga a studiare i comportamenti che ci sono familiari nei confronti della malattia tumorale, con l’intento di capirli mettendoli in rapporto con la nostra cultura. Non è solo un’ipotesi astratta: mi posso riferire alle ricerche che l’antropologa americana Deborah Gordon ha svolto in Italia, in particolare nell’area fiorentina. La prima sorpresa che risulta da questo lavoro antropologico è quella relativa alla comunicazione della diagnosi. Nel nostro Paese la tendenza dominante è di non comunicarla al paziente (ciò che viene trasmesso non è degno per lo più di essere chiamato comunicazione, perché è fatto di eufemismi e reticenze, quando non addirittura di menzogna), ma alla famiglia; invariabilmente è poi la famiglia che sceglie, d’accordo con il medico, di sottrarre l’informazione al paziente. Si instaura così una “congiura del silenzio”, con l’obbligo morale correlato di giocare bene la parte fino in fondo, affinché il paziente “non sappia niente”. Che questo comportamento non sia né “naturale”, né obbligato risulta dal confronto con quanto avviene in altri contesti culturali, nei quali la comunicazione della diagnosi al paziente è la regola, non l’eccezione.

È importante notare che, a livello di motivazioni consce, questo comportamento di sottrazione della diagnosi è dettato dalla volontà di proteggere il malato dalla sofferenza. Allo sguardo dell’antropologo, il modo in cui i sanitari e la famiglia organizzano la risposta alla situazione di crisi appare dominato dall’imperativo di non pregiudicare la “serenità” della persona. Si può ipotizzare una specie di “teoria del big bang” emotivo: come se all’apprendere la notizia della diagnosi il malato fosse minacciato da una catastrofe interiore, che comporta disperazione, pazzia, tentativi di suicidio. Nei confronti della sofferenza appare un paradigma asimmetrico: piuttosto che condividerla, sanitari e familiari appaiono disposti a prenderla su di sé, assumendo un ruolo che, se è esagerato paragonarlo a quello salvifico del Cristo, è quanto meno appropriato ricondurlo a quello del buon Cireneo.

Di fatto, mantenere “il segreto” domanda spesso notevoli sacrifici. Meno forse ai sanitari, che hanno perfezionato le strategie per evadere il confronto con il paziente; molto invece ai familiari. Dissimulare, fingere calma e sicurezza, banalizzare i sintomi, svalutare le paure del malato: tutto ciò provoca una tensione continua, aggravata spesso dalla consapevolezza di star facendo una cattiva recita o dal timore di pregiudicare tutto con una disattenzione.

Dietro questo comportamento c’è veramente quella nobiltà d’intenti ― l’imperativo etico di risparmiare al malato la sofferenza di sapersi minacciato da una malattia mortale ― che i protagonisti adducono? Qui è ancora una volta utile lo sguardo disincantato dell’antropologo. Deborah Gordon ha analizzato i meccanismi culturali sottostanti a questa scelta, che “prima facie” si presenta con alte motivazioni etiche. È giunta alla conclusione che nella cultura italiana, dove esiste ancora una forte associazione del cancro con la morte, la sofferenza e la mancanza di speranza, la non comunicazione della diagnosi equivale a un meccanismo rivolto a mantenere il “condannato” nel mondo sociale, nel mondo cioè di coloro che si presumono non in contatto con la morte e la sofferenza. Un annuncio pubblico di cancro, in questo contesto, isolerebbe il malato evocando la futura separazione di un individuo dall’unità sociale: lo costringerebbe a entrare già in quel mondo “altro”, ad essere diverso, non più partecipe di quella pratica immortalità che condividono tutti quelli che si tengono lontani dalla contaminazione della morte. In questo modo l’esperienza del cancro è isolata dalla società, tagliata via come un tumore, nel disperato tentativo di produrre una persona docile di fronte al suo destino. Se questa interpretazione antropologica può essere confermata ― se, in altre parole, la pratica di non comunicazione della diagnosi di cancro può essere vista come l’eliminazione dal tessuto comunitario dell'altro”, inteso come simbolo della morte che minaccia il corpo sociale ― allora l’apparente modello solidaristico in cui il medico cerca il consenso della famiglia per proteggere il paziente dall'angoscia di morte mostra tutta la sua ambiguità: quell’alleanza è in realtà una collusione, che costerà al paziente una maggiore angoscia e un più radicale isolamento.

Nel contesto di questa rilettura dei nostri comportamenti, fatta con il contributo dell'antropologia culturale, acquista rilievo l'esigenza etica ― fortemente sottolineata dalla bioetica contemporanea ― di garantire l'”autonomia” della persona, tutelando il diritto del malato a gestire la propria vita. Ciò libera il malato dalle prevaricazioni, comprese quelle che sono animate dall’intenzione di risparmiare al malato la sofferenza di un confronto con la propria finitezza. È una solidarietà d’altro tipo, quella che prevede la condivisione e l’accompagnamento, piuttosto che la tutela paternalistica. E non è meno esigente dall’altra, anche se non riveste dei tratti soteriologici.

Il dolore all’altro lo possiamo e lo dobbiamo togliere, facendo ricorso a tutte le risorse di cui dispone oggi l’arsenale medico. La sofferenza, invece, quella che è parte costitutiva del nostro essere uomini, non possiamo toglierla a nessuno, senza contemporaneamente sottrargli la sua dignità umana (e infliggergli, con ciò, un’altra, indicibile sofferenza). Ma la sofferenza si può condividere: questa è la vera “pietas”, non quel raffinato egoismo che si traveste di compassione.

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Antropologia medica

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Il dolore non necessario

Part of the Dolore series:

Sandro Spinsanti

IL DOLORE NON NECESSARIO: DECISIONI ETICHE NELLE TERA-PIE ANTALGICHE

in Il dolore non necessario, prospettive medico-sanitarie e culturali, a cura di Domenico Gioffrè

Bollati Boringhieri, Torino 2004

pp. 147-163

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Dobbiamo essere preparati eticamente e culturalmente

a rispettare due diritti fondamentali del malato:

non soffrire e mantenere una dignità e qualità di vita

accettabile durante la malattia.

Arthur Schopenhauer

Il signor Nedo P. viene ricoverato in Ospedale di Comunità, trasferito dalla Unità operativa di Medicina generale con la diagnosi di tromboflebite arto inferiore sinistro da metastasi diffuse per carcinoma polmonare. Per Ospedale di Comunità si intende una struttura sanitaria territoriale che prevede ricoveri a ciclo di 24 ore (per periodi non superiori a 120 giorni) e ricoveri a ciclo di 12 ore. Non è, quindi, né una struttura per lungodegenza, né un albergo sanitario. Prevede diversi momenti assistenziali, garantiti sia dai servizi territoriali che da quelli ospedalieri. Questo tipo di istituzione è particolarmente indicato per la fase postacuta di pazienti anziani a rischio di non autosufficienza e in vista della stabilizzazione di patologie croniche.

L’obiettivo del ricovero in Ospedale di Comunità è quello di stabilizzare la sintomatologia tromboflebitica e di impostare una terapia antalgica per un eventuale ritorno a casa seguito dal servizio dell’ADI (Assistenza domiciliare integrata). Circa due anni fa al signor Nedo, dopo alcuni episodi di difficoltà respiratoria, è stato consigliato dal curante un rx torace, che ha evidenziato una massa polmonare. Ulteriori accertamenti hanno confermato una diagnosi di carcinoma polmonare. Non essendo possibile un intervento chirurgico demolitore, viene consigliata una radio e chemioterapia. Nedo e i familiari sono a conoscenza dell’importanza e della gravità della malattia e affrontano il delicato periodo con costanza e apparente serenità.

La radio e chemioterapia dopo circa due anni sono risultate inefficaci. La malattia si è ulteriormente aggravata, producendo metastasi. Vista la loro diffusione, il prosieguo della terapia è stato ritenuto inutile. Con il sopraggiungere di una tromboflebite e di dolori diffusi il paziente viene ricoverato in Medicina, per la durata di circa un mese. Durante il periodo di degenza in Medicina e in Ospedale di Comunità il signor Nedo è lucido e cosciente sullo stato di avanzamento della malattia; per questo prega i familiari di stargli vicino 24 ore su 24. Nedo ha una grande paura di morire e chiede costantemente al curante che gli venga somministrata una terapia antalgica efficace, non solo

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per togliere o attenuare il dolore fisico, ma ― come riferisce lui ― «una terapia che nei momenti più brutti o nel momento finale mi renda incosciente... perché non voglio vedere la morte in faccia».

Il desiderio di Nedo, purtroppo, non è stato realizzato. Il periodo di degenza, fino alla morte di Nedo, è stato di dieci giorni; in questo lasso di tempo è stata somministrata una terapia del dolore non adeguata. Fin dal suo arrivo in Ospedale di Comunità a Nedo viene somministrata una fiala di FANS (Voltaren) al dì. Al medico di famiglia viene chiesto dal paziente, dai familiari e dagli infermieri una terapia antidolorifica più forte e specifica. Il medico si dimostra molto «parsimonioso» nell’aumentare o cambiare terapia, perché secondo lui una terapia con oppiacei o similari è troppo «forte». Nedo è rimasto cosciente fino alla morte. Quando è morto la sua terapia consisteva soltanto nella somministrazione di 2 fiale di Lixidol al dì più una fiala al bisogno.

Uno scandaloso ritardo italiano

Tra quanto è possibile e giusto fare per eliminare e controllare il dolore fisico e quanto in pratica viene fatto riscontriamo una vistosa differenza. Oggi abbiamo conoscenze precise relative alla fisiologia del dolore. E soprattutto disponiamo di un arsenale vastissimo di metodologie di intervento ― non invasive e invasive, neurochirurgiche e psicologiche, oltre a tutta la gamma di terapie farmacologiche ― che permettono di combattere il dolore nella quasi totalità dei casi.

A questa capacità viene attribuito dalla nostra cultura un valore altamente positivo. Non è soltanto l’etica che nasce da una visione secolare che enfatizza i comportamenti volti a combattere il dolore. Anche le morali di matrice religiosa concordano sostanzialmente su questo punto. Tale richiamo vale in particolare per il cristianesimo, al quale è stata talvolta indebitamente attribuita una coltivazione malsana del dolore. Il «dolorismo» può essersi appoggiato al cristianesimo, ma non ne è un figlio legittimo. La posizione dottrinale cristiana si iscrive in un equilibrio tra il feticismo del dolore di coloro che lo considerano come valore supremo e la fobia del dolore, che induce a vedere in esso il non-valore assoluto. La teologia cristiana valorizza il dolore ― soprattutto quello connesso con la fase finale della vita e il distacco dal corpo ―

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attribuendogli un denso significato antropologico e salvifico, senza tuttavia farne un idolo, perché non è il dolore in sé che purifica e salva ma solo la grazia che produce l’amore.

La morale cattolica ufficiale si ispira ai princìpi formulati in un celebre discorso di Pio XII al congresso della Società italiana di anestesiologia (24 febbraio 1957). In modo realistico, il pontefice ha riconosciuto che

a lungo andare, il dolore impedisce il raggiungimento di beni e di interessi superiori. Può accadere che esso sia preferibile per una determinata persona e in una determinata situazione concreta; ma, in generale, i danni che provoca costringono gli uomini a difendersi da esso. Indubbiamente non si riuscirà mai a farlo scomparire completamente dall’umanità, ma si possono contenere in più stretti limiti i suoi effetti nocivi.

Di conseguenza, secondo la dottrina morale cattolica «il paziente desideroso di evitare o di calmare il dolore può, senza inquietudini di coscienza, avvalersi dei mezzi trovati dalla scienza». E accettato come lecito il ricorso ad analgesici che portano anche alla perdita della coscienza, purché questo mezzo sia giustificato da un intento terapeutico, e l’accettazione di trattamenti antalgici che hanno come effetto secondario quello di abbreviare la vita, purché motivi veramente validi li giustifichino.

Con il tempo l’orientamento dottrinale non è cambiato, se il Catechismo della Chiesa cattolica, del 1992, a proposito del dolore e del suo contenimento nella fine della vita afferma:

La tradizione ebraica, nella sua parte maggiore, non ha fatto propria una specie di vocazione alla sofferenza e al dolore, anche se le circostanze

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storiche l’hanno spesso costretta a sopportare l’una e l’altro (...). Il dolore cessa di rappresentare un ideale simile all’ascesi o un aspetto fondamentale del rapporto dell’uomo con Dio, che si sposta a un altro e più elevato livello; e ritorna a essere una sgradevole ma non evitabile esperienza di vita che, certo con l’aiuto di Dio, ma soprattutto con il permesso e con la compiacenza di Dio, l’uomo ha il diritto di contrastare con i suoi mezzi ¹.

Alla legittimità culturale ed etica riconosciuta alla lotta contro il dolore si accompagna l’iscrizione delle azioni rivolte a tale fine tra le priorità del servizio sanitario pubblico. Il Piano sanitario nazionale per il triennio 1998-2000, che si propone come un «patto di solidarietà per la salute», individua l’assistenza alle persone nella fase terminale della vita tra gli obiettivi da privilegiare. Nell’ambito del quarto obiettivo ― rafforzare la tutela dei soggetti deboli ― il Piano indica l’assistenza alle persone affette da patologie evolutive irreversibili, per le quali non esistono trattamenti risolutivi. Nell’ambito del patto di solidarietà, la sanità pubblica si impegna a fornire a queste persone «un’assistenza finalizzata al controllo del dolore, alla prevenzione e cura delle infezioni, al trattamento fisioterapico e al supporto psicosociale». Tra le azioni da privilegiare il Piano individua l’erogazione di assistenza farmaceutica a domicilio tramite le farmacie ospedaliere e il potenziamento degli interventi di terapia palliativa e antalgica.

Se la capacità clinica di controllare il dolore, fortemente legittimata dal punto di vista sia etico che sociale, fosse tradotta in atto, non si vedrebbe la necessità di lanciare un progetto internazionale sotto lo slogan programmatico «Verso un ospedale senza dolore». Il progetto è stato originariamente varato dall’Ospedale St. Luc di Montréal con l’intento di modificare gli atteggiamenti verso il dolore e il comportamento sia dei professionisti sanitari che della popolazione, in particolare dei malati ricoverati. Dal Canada il progetto è poi passato ad altri paesi: la Francia ― dove il ministro della Sanità ha avviato un progetto triennale per diffondere la pratica delle cure palliative e mobilitare gli operatori sanitari a utilizzare

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tutti i mezzi necessari per il controllo del dolore ―, la Svizzera, il Belgio, la Spagna, gli Stati Uniti. Anche in Italia si è annunciata un’attenzione al progetto, anche se relativamente isolata ².

Proprio in Italia, invece, la sensibilizzazione alla terapia del dolore dovrebbe aver luogo con carattere di urgenza. La situazione italiana è descritta, con tono di denuncia, da una lettera aperta inviata al ministro della Sanità e sottoscritta da diverse associazioni e società scientifiche (la lettera è stata pubblicata dalla rivista «Tempo Medico» del 25 febbraio 1998). Il primo firmatario è l’Associazione europea per le cure palliative. Quindi è chiaro: la richiesta parte da chi si occupa di malati per i quali la medicina non ha più risposte curative. Ciò non vuol dire che l’arte medica non abbia più niente da fare. In particolare può fare ciò che le concezioni mediche dell’Antichità consideravano come l’opera «divina» per eccellenza: togliere il dolore. Questo è appunto uno degli obiettivi principali delle cure palliative.

Per controllare il dolore sono necessari farmaci oppioidi, soprattutto la morfina. Da quasi un ventennio l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha elaborato delle linee guida per il trattamento efficace del dolore (scala analgesica OMS). Sono tre i gradini da percorrere, a seconda dell’intensità del dolore. Farmaci antinfiammatori non steroidei per il dolore lieve, oppioidi deboli per quello moderato e oppioidi forti per quello severo. Soprattutto per il dolore da cancro, la morfina e altri analgesici oppioidi sono considerati essenziali, tanto che il loro consumo annuale viene assunto come un indicatore sensibile per valutare l’efficacia dei programmi di controllo del dolore da cancro. Da quando l’OMS si è impegnata in questa campagna umanitaria tra tutte ― la lotta al dolore evitabile ― si è registrato un progressivo aumento del consumo di morfina nei paesi che già avevano un alto livello di utilizzo. Fino al 1984 il consumo di morfina è stato stazionario, mentre negli anni successivi è progressivamente aumentato, fino a quadruplicare nel 1993.

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Questa tendenza si è registrata solo nei dieci paesi che già avevano un livello alto di utilizzo di morfina. Quelli che ne facevano un basso uso, invece, hanno ulteriormente diminuito il consumo di farmaci antalgici efficaci. L’Italia è tra questi. Anzi, a nostra vergogna dobbiamo riconoscere che l’Italia occupa uno degli ultimi posti nel consumo terapeutico di oppioidi. Ciò vuol dire che migliaia di persone finiscono la vita con dolori gratuiti, che la medicina sarebbe in grado di evitare. La lettera indirizzata al ministro della Sanità intendeva portare al centro dell’attenzione un problema reale di «malasanità», molto più grave di quelli sui quali è solita scandalizzarsi la stampa.

La denuncia contenuta nella lettera non è completa: manca la dimensione sociale dello scandalo costituito dal dolore non necessario. Questa emerge da un’altra considerazione: i pochi centri di terapia del dolore che esistono in Italia non sono distribuiti in modo uniforme. Si registra una grande rarefazione di risposte istituzionali al problema del dolore nell’Italia centrale, e praticamente il vuoto in quella meridionale. Se possiamo ipotizzare che la malattia cada sulle persone alla cieca, facendo torto a chi colpisce ma senza ingiustizie, dobbiamo invece riconoscere che il dolore è molto selettivo: predilige coloro che abitano nel Centro-Sud del paese, e tra questi i poveri, che non possono far ricorso ai servizi offerti ― a pagamento ― dalla sanità privata.

Perché la lotta al dolore è gravata da tante scandalose omissioni? Abbiamo la sensazione che qualcosa non sia andata per il verso giusto nella evoluzione della medicina, se oggi alla capacità tecnica di tenere sotto controllo il dolore non corrisponde un impegno fattivo e una realtà rilevante di persone liberate dal dolore non necessario. Alcune risposte all’interrogativo non dobbiamo andare a cercarle molto lontano. Basti pensare quanto pesano sui comportamenti prescrittivi l’inerzia burocratica e la miopia amministrativa.

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le norme per l’impiego dei farmaci antalgici e l’azione repressiva nei confronti del mercato illegale delle sostanze d’abuso! ― prevedevano che per prescrivere tali farmaci i medici dovessero possedere un ricettario ministeriale, da ritirare e controfirmare presso le sedi degli Ordini dei medici; la prescrizione in triplice copia (ognuna delle quali scritta a mano!); che le ricette fossero conservate per almeno due anni; che la prescrizione fosse limitata al fabbisogno di otto giorni (una norma che ha creato la perla di stupidità burocratica per cui medici e farmacisti sono stati multati perché hanno rispettivamente prescritto e venduto una confezione di tre cerotti antalgici a lento rilascio, ognuno con azione prevista per tre giorni, quindi uno in più di quanto prescritto dalla legge!); che la prescrizione fosse redatta a tutte lettere con estesa indicazione delle dosi e della via di sommini-strazione, la dichiarazione di responsabilità in caso di dosaggio giornaliero superiore alla quantità prevista dalla farmacopea; sanzioni rilevanti erano previste per i professionisti, medici e farmacisti, in caso di errori, anche meramente formali, nella prescrizione, registrazione, dispensazione, conser-vazione e smaltimento del farmaco.

In parte le norme limitative per la prescrizione dei farmaci antalgici sono state superate dalle disposizioni contenute

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nella recente legge che regola l’utilizzazione dei farmaci analgesici oppiacei per la terapia del dolore (la legge è stata approvata nel gennaio 2001 ed è entrata in vigore il 6 marzo 2001). La nuova legge mira a semplificare i procedimenti che riguardano la consegna, il trasporto e la prescrizione dei trattamenti terapeutici finalizzati al controllo del dolore. Alcune modifiche dei comportamenti sanitari sono vistose: mentre prima le prescrizioni dei farmaci non potevano superare gli otto giorni, ora possono superare i trenta; i medici non potevano approvvigionarsi di stupefacenti attraverso l’autoricettazione, mentre con la nuova legge possono farlo e detenere le quantità necessarie; gli infermieri non potevano trasportare i farmaci oppiacei al domicilio dei pazienti, oggi invece gli infermieri impegnati nei servizi di assistenza domiciliare sono autorizzati a farlo. Per quanti siano i meriti delle nuove disposizioni, la legge ha tuttavia solo uno stretto carattere di regolamentazione, a deroga della normativa precedente ³. Per modificare i comportamenti sarà necessario un intervento più in profondità, sulla cultura sottostante e sulla stessa etica medica.

Le ragioni culturali

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l’incredibile capacità di riuscire a non vedere anche la realtà più evidente. In altre parole, noi vediamo solo la realtà che siamo disposti a vedere, mentre anche ciò che è visibile e palese, non lo vediamo semplicemente perché non lo vogliamo vedere. Non mancano esempi storici che documentano la singolare selettività delle nostre capacità percettive. Per secoli la sofferenza, la degradazione, il dolore fisico degli schiavi negri erano sotto gli occhi degli schiavisti, eppure essi non li vedevano. Nel secolo scorso, all’epoca della espansione industriale, la condizione miserabile dei bambini che lavoravano nelle fabbriche era sotto gli occhi di tutti, ma solo gli occhi di qualche artista, come Dickens, di qualche filantropo, o di qualche teorico della rivoluzione sociale hanno saputo vederla.

Si è negato a lungo ― con tutta una serie di dimostrazioni di tipo scientifico e di sperimentazioni di vario genere ― che il neonato potesse sentire dolore. Fino a vent’anni fa si decideva che si trattava di dolore sottocorticale, che la coscienza del dolore non c’era, che i neonati non se lo ricordavano, che veniva percepito ma non localizzato, non elaborato, che vi erano in circolo le endorfine che impedivano di sentire il dolore; insomma, la pratica era che gli interventi chirurgici sul neonato, in particolare sul neonato prematuro, venivano fatti senza anestesia. Nei centri più avanzati gli si dava un bicchierino di cognac, come nel caso della chiusura chirurgica del dotto arterioso di Botallo, che richiede un intervento sul torace e quindi su una zona molto sensibile ⁴.

L’interesse a promuovere sempre migliori interventi terapeutici non è andato di pari passo in medicina con un uguale impegno a controllare il dolore. Non da oggi. Una osservazione pungente di Michael Crichton relativa al ritardo con cui i prodotti anestetizzanti sono stati introdotti in chirurgia può essere estesa ad altre stagioni della medicina. Dopo aver descritto quanto fossero cruenti e dolorosi gli interventi chirurgici prima che, verso la metà del XIX secolo, si facesse ricorso all’anestesia, Crichton annota:

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Nell’insieme la civiltà di cui siamo figli, pur promuovendo la lotta al dolore, ci ha resi meno capaci di far fronte alla sofferenza: è l’accusa contenuta nel celebre saggio Nemesi medica di Ivan Illich ⁶. La tesi di fondo è che la medicina moderna, con la medicalizzazione delle cure, si risolve in una espropriazione della salute. Illich ha chiamato «iatrogenesi culturale» l’aspetto più insidioso del fenomeno, che ha origine quando l’impresa medica distrugge nella gente la volontà di soffrire la propria condizione reale.

La medicina organizzata professionalmente ― affermava Illich in quel pamphlet che non ha perduto la sua attualità ― è venuta assumendo la funzione di una impresa morale dispotica tutta tesa a propagandare l’espansione industriale come una guerra contro ogni sofferenza. Ha così minato la capacità degli individui di far fronte alla propria realtà, di esprimere propri valori e di accettare il dolore e la menomazione inevitabili e spesso irrimediabili, la decadenza e la morte.

Il culmine di questa impresa è individuato nella «soppressione del dolore». Ciò ha portato a una società anestetizzata.

Con questa espressione non si intende mettere sotto accusa quanto la medesima è in grado di fare per impedire di sentire sulla propria pelle la sferza del dolore, ma ciò che viene

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messo in atto per impedire che il dolore si trasformi in una esperienza personale. Ogni cultura dispone di quattro fondamentali risorse per trasformare il dolore: parole, miti (spiegazioni religiose e mitiche del senso e della funzione del dolore), modelli morali («arte di soffrire bene») e farmaci. Con la medicalizzazione del dolore assistiamo alla crescita elefantiaca di quest’ultima risorsa e alla decadenza di tutte le altre. Quando poi ― come abbiamo visto nel caso dell’Italia ― anche la risposta farmacologica è carente, ci troviamo meno equipaggiati delle società che ci hanno preceduto nella gestione del dolore che accompagna le vicende morbose del corpo.

Una medicina veramente umana si costruisce solo sull’assunto base opposto a quello corrente, il quale implicitamente presume che la malattia abbia un carattere di «insensatezza». La prassi corrente sottolinea la richiesta fatta al malato di affidarsi a chi è deputato alla cura del suo male. Le aspettative istituzionalizzate ― vale a dire, ciò che la società abitualmente si aspetta dal malato, e a cui questo deve informarsi se non vuole che il suo comportamento sia considerato come anomalo ― mirano esclusivamente all’abolizione del sintomo, non all’interrogazione appassionata di esso, affinché lasci nelle mani del malato qualche traccia del messaggio esistenziale che ha per lui. L’uomo malato viene così apparentemente decolpevolizzato nei confronti dei mali che l’affliggono, mentre in realtà è deresponsabilizzato.

La conquista del senso nascosto nel pathos partecipa del carattere notturno e misterioso della lotta di Giacobbe con l’angelo (cfr. Genesi 33, 23-33). La benedizione che rimane nelle mani del lottatore può avere un carattere doloroso, che lo costringerà a zoppicare per tutta la vita. Nel quadro dell’antropologia teologico-biblica, là dove la guarigione è iscritta dentro l’opera della salvezza, l’emergere del senso della sofferenza ci appare come un momento costitutivo del processo della soteria (una realtà più vasta della guarigione in senso clinico, in quanto partecipa del carattere trascendente della salvezza). L’acquisizione di senso ottiene che dalla passività distruttiva di ciò che l’uomo subisce nel corpo scaturisca una possibilità di crescita.

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Il senso non può essere donato a nessuno: va trovato all’interno dell’esperienza, grazie a un vero e proprio «lavoro semantico». La creazione del senso della propria patologia è come una porta che si apre solo dal di dentro: nulla si ottiene forzandola dall’esterno. Ma la ricerca può essere facilitata o impedita. Chi si vuol porre in relazione di aiuto ― come professionista sanitario o come essere umano solidale ― ha bisogno più di esprit de finesse che di esprit de géométrie. Dovrà ricorrere ― in un dosaggio ogni volta da inventare ― all’azione e all’omissione (nel senso di rinuncia a operare con ostinazione), alla parola e al silenzio, alla presenza e alla distanza.

Le responsabilità dell’etica medica

Quando diciamo che il dolore, per quanto manifesto, viene reso invisibile dall’insensibilità morale non intendiamo solo il grossolano atteggiamento degli schiavisti o dei capitalisti proprietari delle fabbriche del XIX secolo nei confronti della sofferenza che li circondava; e neppure la tranquilla disinvoltura con cui i chirurghi procedevano a operazioni sui neonati senza anestesia. Anche delle concezioni morali di alto profilo possono costituire un filtro che impedisce di vedere il dolore. Dobbiamo riconoscere inoltre l’esistenza di una etica medica che non aiuta a vedere il dolore, anzi nasconde il dolore che abbiamo sotto gli occhi.

C’è una pagina famosa, tratta dal romanzo I Buddenbrook di Thomas Mann, che ci permette di dare concretezza all’affermazione che anche l’etica può contribuire a mascherare il dolore. In una scena culminante l’anziana madre del console Thomas Buddenbrook giace sul letto di morte. L’agonia si protrae dolorosamente. La morente, in grandi difficoltà respiratorie, chiede ai due medici che l’assistono un calmante per dormire. Supplica: «Qualcosa per dormire... Dottori per pietà! Qualcosa per dormire!» Ma i medici sanno che l’azione di un sedativo abbrevierebbe la vita; per cui respingono la richiesta, rifacendosi a vaghi motivi etici che non sanno articolare, ma che nondimeno sentono come vincolanti. Annota Thomas Mann:

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Questo tipo di sensibilità morale fa sì che la madre del console Buddenbrook muoia al termine di un’agonia terribile, per la quale i medici hanno ritenuto loro dovere non fare niente, per quanto la morente abbia cercato di indurli a lenire il dolore appellandosi alla loro compassione («Per pietà»!) Consideravano infatti il dolore della morente come un dolore necessario. La nostra sensibilità morale si ribella. Eppure dobbiamo riconoscere che la tendenza che Thomas Mann rileva nella medicina del secolo scorso (ispirata a una etica che imponeva al medico l’obbligo di far vivere l’ammalato il più a lungo possibile, senza individuare anche nel lenimento del dolore un obbligo etico prioritario) non è estranea alla medicina del nostro tempo. Anzi, ai nostri giorni tende a diventare estrema.

Questa osservazione non dev’essere interpretata come un atto di accusa contro i medici per aver deformato la concezione della medicina: mentre in passato era sufficientemente bilanciata fra il dovere di guarire e il dovere di lenire il dolore, oggi è invece tutta polarizzata sul dovere unico di guarire, di prolungare la vita, di tentare tutto il possibile per aggiungere qualche giorno o qualche ora all’esistenza del morente. Questo atteggiamento dei medici è un problema culturale, in

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quanto sta a significare che tale offerta deriva da una specifica domanda.

Perché dobbiamo rassegnarci alla morte, dal momento che non solo possiamo prolungare la vita, ma forse siamo in grado anche di raggiungere l’inversione del meccanismo di degrado che ci porta alla morte, e quindi possiamo diventare immortali? C’è una collusione profonda tra una medicina che si sente potente ― anzi onnipotente ― e una cultura che si sente immortale o che aspira all’immortalità. In questo incontro fatale fra una domanda e una offerta speculari ne fa le spese soprattutto chi ha bisogno di una medicina diversa, quella che chiamiamo «palliativa». Si tratta di una medicina che non tiene conto solo delle malattie e si accorge anche delle sofferenze; che sa cambiare marcia ed è in grado di capire, a un certo punto, che la priorità non è più la lotta a oltranza contro la patologia in atto, né il dare scacco alla morte, ma diventa l’accompagnare, favorendo il processo naturale della fine della vita nella maniera più indolore possibile.

Il nursing del dolore

Grazie ai progressi della medicina, molte più persone vivono con la malattia, invece di soccombere a essa. Nella situazione di cronicità gli interventi di assistenza, di competenza infermieristica, prevalgono su quelli curativi, di competenza medica. L’alleviamento del dolore e dei sintomi è parte integrante dell’assistenza. Tanto più che l’infermiere ha una maggiore

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vicinanza e quotidianità di rapporto con il malato: la sua è una posizione privilegiata per rilevare il dolore e per valutare l’efficacia delle misure antalgiche intraprese. Ne conseguono un particolare potere e una responsabilità dell’infermiere rispetto alla terapia del dolore. In tale posizione di potere l’infermiere influenza in modo determinante il decorso della terapia antalgica: se i sintomi di dolore del malato vengono rilevati, presi più o meno seriamente in considerazione e alleviati.

Il ruolo dell’infermiere nella terapia del dolore è tanto più importante in quanto nel contesto clinico l’alleviamento dei sintomi è lasciato alla sua discrezione. A differenza di quanto avviene, per esempio, per la somministrazione di un antibiotico ― la prescrizione è fatta dal medico, viene scritta in cartella e se ne fa relazione al cambio di turno ― non sono in vigore metodi sistematici che responsabilizzano l’infermiere al compito di alleviare i sintomi. Le prescrizioni scritte sono limitate per lo più agli analgesici e non sempre vengono annotati i loro effetti; raramente viene fatto un rapporto sistematico, tra un turno e l’altro, circa il controllo dei sintomi dolorosi del paziente. Dal momento che il dolore di solito non costituisce una minaccia per la vita, ha una bassa priorità nell’assistenza.

Oltre che di una vicinanza strategica al malato e al suo dolore, l’infermiere si avvantaggia di un diverso sguardo nei confronti della sofferenza. L’approccio medico è condizionato da una precomprensione fisica del dolore. Lo considera come una sensazione con un rapporto in qualche modo prevedibile con uno stimolo nocivo o con un’attività neurofisiologica anormale. Quando il medico raccoglie il lamento di una persona che ha dolore, si dispone a determinarne la causa. Così come il medico è autorizzato a stabilire se una persona è o no malata, allo stesso modo decide se debba sentire dolore, basandosi sulla sua diagnosi di tipo fisico. È importante che il medico usi questo approccio; ma è una disgrazia per il malato se viene utilizzato solo questo modo di considerare il dolore.

L’infermiere non deve fare una diagnosi fisica. Il suo sguardo è libero quindi per cogliere altri aspetti del dolore, considerandolo

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come una sensazione che ha un determinato significato per il malato. Le caratteristiche personali ― psicologiche e sociali ― sono almeno altrettanto importanti di quelle fisiche per determinare la risposta al dolore. L’infermiere può cosi considerare il dolore nel contesto della persona totale, superando l’idea che ci debba essere un rapporto predicibile tra lo stimolo e la sensazione dolorosa. Senza svalutare l’importanza clinica di ciò che vede e misura il medico, si può tuttavia affermare che solo attraverso l’approccio che può avere l’infermiere il dolore mostra tutto il suo spessore, in quanto dolore umano.

Il punto di vista relazionale presuppone una modifica profonda dell’atteggiamento nei confronti del paziente con dolore: il clinico non si considera legittimato a saperne di più della persona che il dolore lo sta provando (secondo lo schema riassumibile nello slogan doctor knows best, ovvero «il dottore ne sa di più»...); al contrario, si presume che il paziente sappia circa il dolore e il suo sollievo cose che il sanitario non conosce. Forse in nessun altro ambito della relazione di cura, come nel caso del dolore, è appropriato che il rapporto con la persona assistita inizi con l’ascolto («L’infermiere ascolta, informa, coinvolge la persona e valuta con la stessa i bisogni assistenziali»: Codice di deontologia degli infermieri, 4.2).

Due elementi garantiscono l’efficacia del nursing del dolore. Anzitutto il rapporto. Non si può esagerare nel valutare l’importanza di stabilire una buona relazione, attraverso la quale trasmettere al paziente il messaggio che chi l’assiste è dalla sua parte, impegnato con lui nella lotta contro il dolore, in tutte le sue manifestazioni. L’impegno è più facile quando l’infermiere prova una simpatia genuina per il paziente. Negli altri casi, deve soccorrerlo l’etica professionale (se è vero che questa può essere colloquialmente riassunta nella disponibilità a occuparsi con la stessa intensità dei pazienti simpatici come di quelli che suscitano antipatia...).

Un buon nursing del dolore deve, in secondo luogo, adottare l’insegnamento rivolto al paziente come una strategia di controllo efficace. Se il paziente è assunto come partner, gli saranno fornite informazioni accurate circa la probabilità dell’insorgere

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del dolore, la sua intensità e la sua durata. La reticenza o la disonestà dell'équipe curante circa il dolore è vissuta dal malato come un tradimento. È una situazione che si verifica non infrequentemente con riguardo al dolore postoperatorio o a quello legato a procedure invasive, quando il paziente non è adeguatamente preparato mediante la spiegazione di che cosa gli viene fatto e perché. Con il paziente verrà concordato un piano di controllo del dolore e ci si atterrà alle sue decisioni. Il nursing del dolore ha bisogno non tanto di un paziente docile, quanto di una persona di cui si è provveduto a realizzare l'empowerment mediante l’informazione.

BIBLIOGRAFIA

Benci L., 2001 La nuova legge: molte luci e qualche ombra, in «Janus», n. 1.

Crichton M., 1995 Casi di emergenza, Rizzoli, Milano (ed. or. Five Patients. The Hospital Explained, Knopf, New York 1970).

Illich I., 1976 Nemesi medica, Mondadori, Milano (nuova ed. Red, Como 1991; ed. or. Limits to Medicine. Medical Nemesis, the Exploration of Health, Boyars, London 1976).

Luzzato A., 2000 L’uomo a fronte della sofferenza nella tradizione ebraica, in K. Bergdolt e D. von Engelhardt (a cura di), Schmerz in Wissenschaft, Kunst und Literatur, Guido Pressler Verlag, Hürtgenwald.

Mann Th., 1992 I Buddenbrook (1901), Corbaccio, Milano.

Orzatesi M. e De Caro B., 1998 L’alba dei sensi, in «L’Arco di Giano», n. 17.

Visentin M., 2000 Verso un ospedale senza dolore, in «L’Arco di Giano», n. 23.

NOTE

1 Luzzatto 2000, pp. 200 sg.

2 Cfr. Visentin 2000.

3 Cfr. Benci 2001.

4 Orzatesi e De Caro 1998, p. 18.

5 Crichton 1995, p. 97.

6 Illich 1976.

7 Mann 1992, p. 346.

Genres:

Antropologia medica

Tags:

Contributi a opere collettive

Terapia del dolore ed etica della sofferenza

Part of the Dolore series:

Sandro Spinsanti

TERAPIA DEL DOLORE ED ETICA DELLA SOFFERENZA

in Bioetica chirurgica e medica

Edizioni Essebiemme, Noceto 2002

pp. 105-116

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Un giorno incontrai una donna che stava morendo di cancro

e, vedendola lottare con questa terribile sofferenza, dissi:

"Sai, questo non è che il bacio di Gesù, il segno che

sei giunta vicino a lui sulla croce e che egli ti può baciare".

Ella congiunse le mani e rispose:

"Suor Teresa, la prego, dica a Gesù di smettere di baciarmi".

Da un brano di Mario Pirani su Teresa di Calcutta

1. Norme giuridiche, norme etiche

Tra quanto è possibile e giusto fare per eliminare e controllare il dolore fisico e quanto in pratica viene fatto riscontriamo una vistosa differenza. Oggi abbiamo conoscenze precise relative alla fisiologia del dolore. E, soprattutto, disponiamo di un arsenale vastissimo di metodologie di intervento ― non invasive e invasive, neurochirurgiche e psicologiche, oltre a tutta la gamma di terapie farmacologiche ― che permettono di combattere il dolore nella quasi totalità dei casi.

A questa capacità viene attribuito dalla nostra cultura un valore altamente positivo. Non è soltanto l'etica che nasce da una visione secolare che enfatizza i comportamenti volti a combattere il dolore. Anche le morali di matrice religiosa concordano sostanzialmente su questo punto. Questo richiamo vale in particolare per il cristianesimo, al quale è stata talvolta indebitamente

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attribuita una coltivazione malsana del dolore. Il "dolorisrno può essersi appoggiato al cristianesimo, ma non ne è un figlio legittimo. La posizione dottrinale cristiana si iscrive in un equilibrio tra il feticismo del dolore di coloro che lo considerano come valore supremo, e la fobia del dolore, che induce a vedere in esso il non-valore assoluto. La teologia cristiana valorizza il dolore ― soprattutto quello connesso con la fase finale della vita e il distacco dal corpo ― attribuendogli un denso significato antropologico e salvifico; senza tuttavia farne un idolo, perché non è il dolore in sé che purifica e salva, ma solo la grazia che produce l'amore.

La morale cattolica ufficiale si ispira ai principi formulati in un celebre discorso di Pio XII al congresso della Società Italiana di Anestesiologia (24 Febbraio 1957). In modo realistico, il pontefice ha riconosciuto che

a lungo andare, il dolore impedisce il raggiungimento di beni e di interessi superiori. Può accadere che esso sia preferibile per una determinata persona e in una determinata azione concreta; ma, in generale, i danni che provoca costringono gli uomini a difendersi da esso. Indubbiamente non si riuscirà mai a farlo scomparire completamente dall'umanità, ma si possono contenere in più stretti limiti i suoi effetti nocivi.

Di conseguenza, secondo la dottrina morale cattolica "il paziente desideroso di evitare o di calmare il dolore può, senza inquietudini di coscienza, avvalersi dei mezzi trovati dalla scienza". È accettato come lecito il ricorso ad analgesici che portano anche alla perdita di coscienza, purché questo mezzo sia giustificato da un intento terapeutico e l'accettazione di trattamenti antalgici che hanno come effetto secondario quello di abbreviare la vita, purché motivi veramente validi li giustifichino. Con il tempo l'orientamento dottrinale non è cambiato, se il Catechismo della Chiesa cattolica, del 1992, a proposito del dolore e del suo contenimento nella fine della vita afferma:

"L'uso di analgesici per alleviare le sofferenze del moribondo, anche con il rischio di abbreviare i suoi giorni, può essere moralmente conforme alla dignità umana, se la morte non è voluta né come fine né come mezzo, ma è soltanto prevista e tollerata come inevitabile. Le cure palliative costituiscono una forma privilegiata di carità disinteressata. A questo titolo devono essere incoraggiate".

Né diversamente suonano le formulazioni morali di altre tradizioni religiose. Riportiamo, a titolo esemplificativo, le conclusioni a cui giunge Amos Luzzatto dopo un'accurata analisi dell'atteggiamento ebraico:

"La tradizione ebraica, nella sua parte maggiore, non ha fatto propria una specie di vocazione alla sofferenza e al dolore, anche se le circostanze storiche l'hanno spesso costretta a sopportare l'una e l'altro (...). Il dolore cessa di rappresentare un ideale simile all'ascesi o un aspetto fondamentale del rapporto dell'uomo con Dio, che si sposta a un altro livello più elevato; e ritorna ad essere una sgradevole ma non evitabile esperienza di vita che, certo con

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l'aiuto di Dio, ma soprattutto con il permesso e con la compiacenza di Dio, l'uomo ha il diritto di contrastare con i suoi mezzi" ⁱ.

Alla legittimità culturale ed etica riconosciuta alla lotta contro il dolore si accompagna l'iscrizione delle azioni rivolte a tale fine tra le priorità del servizio sanitario pubblico. Il Piano Sanitario Nazionale per il triennio1998-2000, che si propone come un "patto di solidarietà per la salute", individua l'assistenza alle persone nella fase terminale della vita tra gli obiettivi da privilegiare. Nell'ambito del quarto obiettivo ― "Rafforzare la tutela dei soggetti deboli" ― il Piano indica l'assistenza alle persone affette da patologie evolutive irreversibili, per le quali non esistono trattamenti risolutivi. Nell'ambito del patto di solidarietà, la sanità pubblica si impegna a fornire a queste persone "un'assistenza finalizzata al controllo del dolore, alla prevenzione e cure delle infezioni, al trattamento fisioterapico e al supporto psicosociale". Tra le azioni da privilegiare il Piano individua l'erogazione di assistenza farmaceutica a domicilio tramite le farmacie ospedaliere e il potenziamento degli interventi di terapia palliativa e antalgica.

* * * *

Proprio in Italia la sensibilizzazione alla terapia del dolore dovrebbe aver luogo con carattere di urgenza. La situazione italiana è descritta, con tono di denuncia, da una lettera aperta inviata al Ministro della Sanità e sottoscritta da diverse associazioni e società scientifiche (la lettera è stata pubblicata dalla rivista Tempo Medico del 25 Febbraio 1998). Il primo firmatario era l'Associazione Europea per le Cure Palliative. Quindi è chiaro: la richiesta parte da chi si occupa di malati per i quali la medicina non ha più risposte curative. Ciò non vuol dire che l'arte medica non abbia più niente da fare. In particolare può fare ciò che le concezioni mediche dell'antichità consideravano come l'opera "divina" per eccellenza: togliere il dolore. Questo è appunto uno degli obiettivi principali delle cure palliative.

Per controllare il dolore sono necessari farmaci oppiacei, soprattutto la morfina. Da quasi un ventennio l'Organizzazione Mondiale della Sanità ha elaborato delle linee-guida per il trattamento efficace del dolore (scala analgesica OMS). Sono tre gradini da percorrere, a seconda dell'intensità del dolore. Farmaci antinfiammatori non steroidei per il dolore lieve, oppioidi deboli per quello moderato e oppioidi forti per quello severo. Soprattutto per il dolore da cancro, la morfina e altri analgesici oppioidi sono considerati essenziali, tanto che il loro consumo annuale viene assunto come un indicatore sensibile per valutare l'efficacia dei programmi di controllo del dolore da cancro. Da quando l'OMS si è impegnata in questa campagna umanitaria ― la lotta al dolore evitabile ― si è registrato un progressivo aumento della morfina nei

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Paesi che già avevano un alto livello di utilizzo. Fino al 1984 il consumo di morfina è stato stazionario, mentre negli anni successivi è progressivamente aumentato, fino a quadruplicare nel 1993.

Questa tendenza si è registrata solo nei dieci Paesi che già avevano un alto livello di utilizzo di morfina. Quelli che ne facevano un basso uso, invece, hanno ulteriormente diminuito l'uso di farmaci antalgici efficaci. L'Italia è tra questi. Anzi, a nostra vergogna dobbiamo riconoscere che l'Italia occupa uno degli ultimi posti nel consumo terapeutico di oppioidi. Ciò vuol dire che migliaia di persone finiscono la vita con dolori gratuiti, che la medicina sarebbe in grado di evitare. La lettera indirizzata al Ministro della Sanità intendeva portare al centro dell'attenzione un problema reale di "malasanità", molto più grave di quelli sui quali è solita scandalizzarsi la stampa.

La denuncia contenuta nella lettera non è completa: manca la dimensione sociale dello scandalo costituito dal dolore non necessario. Questa emerge da un'altra considerazione: i pochi centri di terapia del dolore che esistono in Italia non sono distribuiti in modo uniforme. Si registra una grande rarefazione di risposte istituzionali al problema del dolore nell'Italia centrale e praticamente il vuoto in quella meridionale. Se possiamo 'ipotizzare che la malattia cada sulle persone alla cieca, facendo torto a chi colpisce ma senza ingiustizie, dobbiamo invece riconoscere che il dolore è molto selettivo: predilige coloro che abitano nel centro-sud del Paese e, tra questi, i poveri, che non possono fare ricorso ai servizi offerti -a pagamento- dalla sanità privata.

Perché la lotta al dolore è gravata da tante scandalose omissioni? Abbiamo la sensazione che qualcosa non sia andata per il verso giusto nell'evoluzione della medicina, se oggi alla capacità tecnica di tenere sotto controllo il dolore non corrispondono un impegno fattivo e una realtà rilevante di persone liberate dal dolore non necessario. Alcune risposte all'interrogativo non dobbiamo andare a cercarle molto lontano. Basta pensare quanto pesano sui comportamenti prescrittivi l'inerzia burocratica e la miopia amministrativa.

Al fine di evitare abusi, le normative italiane hanno costruito intorno alla prescrizione di farmaci oppioidi un percorso a ostacoli tra i più complessi. La legge 685 del 1975 e il DPR 309 del 1990 ― nel quale vengono accomunate le norme per l'impiego di farmaci antalgici e l'azione repressiva nel confronti del mercato illegale delle sostanze d'abuso ― prevedevano che per prescrivere tali farmaci i medici dovessero possedere un ricettario ministeriale, da ritirare e controfirmare presso le sedi degli Ordini dei medici; la prescrizione in triplice copia (ognuna delle quali scritta a mano!); le ricette dovevano essere conservate per almeno due anni; la prescrizione doveva essere limitata al fabbisogno di otto giorni (una norma che ha creato la perla di stupidità burocratica di medici e farmacisti che sono stati multati perché

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hanno rispettivamente prescritto e venduto una confezione di tre cerotti analgesici a lento rilascio, ognuno con azione prevista per tre giorni, quindi uno in più di quanto prescritto dalla legge); la prescrizione doveva essere redatta a tutte lettere con estesa indicazione delle dosi e della via di somministrazione, la dichiarazione di responsabilità in caso di dosaggio giornaliero superiore alla quantità prevista dalla farmacopea; sanzioni rilevanti erano previste per i professionisti medici e farmacisti, in caso di errori, anche meramente formali, nella prescrizione, registrazione, dispensazione e conservazione e smaltimento del farmaco.

A fronte di questa selva di norme, che implicitamente inducono a considerare la prescrizione di un farmaco antalgico analoga all'erogazione del metadone per i tossicodipendenti, si aprono vie di fuga facilmente percorribili. Se il medico non dispone del ricettario, si può ritenere dispensato dal prescrivere questi farmaci. E dal momento che i medici sono restii a farvi ricorso ― in parte per le complicazioni burocratiche, in parte perché non hanno ricevuto la formazione necessaria in ambito di cure antalgiche ― questa diventa per molti malati la barriera principale che impedisce loro l'accesso alla morfina e altri farmaci oppiacei.

In parte le norme limitative per la prescrizione dei farmaci antalgici sono state superate dalle disposizioni di legge contenute nella legge n. 12 dell'8 Febbraio 2001: "Norme per agevolare l'impiego di farmaci oppiacei nella terapia del dolore". La nuova legge mira a semplificare i procedimenti che riguardano la consegna, il trasporto e la prescrizione dei trattamenti terapeutici finalizzati al controllo del dolore. Alcune modifiche dei comportamenti sanitari sono vistose: mentre prima le prescrizioni dei farmaci non potevano superare gli otto giorni, ora possono superare i trenta; i medici non potevano approvvigionarsi di stupefacenti attraverso l'autoricettazione, mentre con la nuova legge possono farlo e detenere le quantità necessarie; gli infermieri non potevano trasportare farmaci oppiacei al domicilio dei pazienti, oggi invece gli infermieri impegnati nei servizi di assistenza domiciliare sono autorizzati a farlo. Per quanti siano i meriti delle nuove disposizioni, la legge ha tuttavia solo uno stretto carattere di regolamentazione, a deroga della normativa precedente ⁱⁱ. Per modificare i comportamenti sarà necessario un intervento più in profondità, sulla cultura sottostante e sulla stessa etica medica.

Oltre alle carenze di tipo organizzativo, che ci possono spiegare perché il trattamento del dolore viene trascurato, altre indicazioni possono essere rintracciate nell'ambito della cultura, là dove i nudi fatti sono connotati come valori e si elaborano i comportamenti. Ebbene, la cultura è capace di dare maggiore o minore rilievo al dolore, talvolta di renderlo addirittura invisibile. E se il dolore sfugge al nostro sguardo, si sottrarrà anche a ogni tentativo di combatterlo.

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2. Aspetti antropologici del dolore in medicina

Non c'è altra verità che il dolore

Ivo Andric

L'aspetto più paradossale è che il dolore, di per sé, tende a farsi vedere e a farsi sentire: chi ha dolore urla, in modo vistoso dichiara la sua presenza di essere sofferente e attira l'attenzione su di sé e sul proprio dolore. Eppure abbiamo l'incredibile capacità di riuscire a non vedere anche la realtà più evidente. In altre parole, noi vediamo solo la realtà che siamo disposti a vedere, mentre anche ciò che è visibile e palese non lo vediamo semplicemente perché non lo vogliamo vedere. Non ci mancano esempi storici che documentano la singolare selettività delle nostre capacità percettive. Per secoli la sofferenza, la degradazione, il dolore fisico degli schiavi negri era sotto gli occhi degli schiavisti, eppure essi non li vedevano. Nel secolo scorso, all'epoca dell'espansione industriale, la condizione miserabile dei bambini che lavoravano nelle fabbriche era sotto gli occhi di tutti, ma solo gli occhi di qualche artista ― come Dickens ― di qualche filantropo o di qualche teorico della rivoluzione sociale hanno saputo vederla.

Per rimanere nell'ambito ristretto del dolore fisico, non può non impressionarci la testimonianza di un neonatologo circa la persistente cecità al dolore dei neonati e dei bambini più piccoli da parte dei medici stessi:

"Si è negato a lungo ― con tutta una serie di dimostrazioni di tipo scientifico e di sperimentazioni di vario genere ― che il neonato potesse sentire dolore. Fino a venti anni fa si decideva che si trattava di dolore sottocorticale, che la coscienza del dolore non c'era, che i neonati non se lo ricordavano, che veniva percepito ma non localizzato, non elaborato, che vi erano in circolo le endorfine che impedivano di sentire il male; insomma la pratica era che gli interventi chirurgici sul neonato, in particolare sul neonato prematuro, venivano fatti senza anestesia. Nei Centri più avanzati gli si dava un bicchierino di cognac, come nel caso della chiusura chirurgica del dotto arterioso di Botallo, che richiede un intervento sul torace e quindi su una zona molto sensibile" ⁱⁱⁱ.

L'interesse a promuovere sempre migliori interventi terapeutici non è andato di pari passo con un uguale impegno a controllare il dolore. Non da oggi. Un'osservazione pungente di Michael Crichton relativa al ritardo con cui i prodotti anestetizzanti sono stati introdotti in chirurgia può essere estesa ad altre stagioni della chirurgia. Dopo aver descritto quanto fossero cruenti e dolorosi gli interventi chirurgici prima che, verso la metà del XIX secolo, si facesse ricorso all'anestesia, Crichton annota:

"Sarebbe ragionevole aspettarsi che questo deplorevole stato di cose spingesse i chirurghi a cercare modi per alleviare il dolore e prendere in considerazione qualsiasi nuovo farmaco in grado di dare questo risultato. Ma di fatto questo non avvenne: gli analgesici

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erano noti già da quarant'anni prima che si pensasse di usarli nella chirurgia. Se, come sostiene Poincaré, la scoperta predilige le menti preparate, i medici devono essere considerati stranamente impreparati" ^iv.

Le sofferenze ― sia fisiche che morali ― degli altri rischiano di sottrarsi alla nostra attenzione benché siano così macroscopiche, apertamente sotto gli occhi di tutti. In casi simili, la disattenzione fisica è del tutto simile alla disattenzione morale, per colpa della quale l'intelletto non si accorge di quelle considerazioni che sono troppo insistenti e tangibilmente chiare (la scelta morale è una questione di "visione", prima ancora che di decisione; l'attenzione perciò è fondamentale).

Nell'insieme la civiltà di cui siamo figli, pur promuovendo la lotta al dolore, ci ha reso meno capaci di far fronte alla sofferenza: è l'accusa sostenuta nel celebre saggio Nemesi medica di Ivan Illich ^v. La tesi di fondo è che la medicina moderna, con la medicalizzazione delle cure, si risolve in una espropriazione della salute. Illich ha chiamato "iatrogenesi culturale" l'aspetto più insidioso del fenomeno, che ha origine quando l'impresa medica distrugge nella gente la volontà di soffrire la propria condizione reale.

"La medicina organizzata professionalmente ― affermava Illich in quel 'pamphlet' che non ha perduto la sua attualità ― è venuta assumendo la funzione di un'impresa morale dispotica tutta tesa a propagandare l'espansione industriale come una guerra contro ogni sofferenza. Ha così minato la capacità degli individui di far fronte alla propria realtà, di esprimere i propri valori e di accettare il dolore e le menomazioni inevitabili e spesso irrimediabili, la decadenza e la morte".

Il culmine di questa impresa è individuato nella "soppressione del dolore". Ciò ha portato a una società anestetizzata. Con questa espressione non si intende mettere sotto accusa quanto la medesima è stata in grado di fare per impedire di sentire sulla propria pelle la sferza del dolore, ma ciò che viene messo in atto per impedire che il dolore si trasformi in esperienza personale. Ogni cultura dispone di quattro fondamentali risorse per trasformare il dolore: parole, miti (spiegazioni religiose e mitiche del senso e della funzione del dolore), modelli morali ("arte di soffrire bene") e farmaci. Con la medicalizzazione del dolore assistiamo alla crescita elefantiaca di quest'ultima risorsa e alla decadenza di tutte le altre. Quando poi ― come abbiamo visto nel caso dell'Italia ― anche la risposta farmacologia è carente, ci troviamo meno equipaggiati delle società che ci hanno preceduto nella gestione del dolore che accompagna le vicende morbose del corpo.

Una medicina veramente umana si costruisce solo sull'assunto-base opposto a quello corrente, il quale implicitamente presume che la malattia abbia carattere di "in-sensatezza". La prassi corrente sottolinea la richiesta fatta al malato di affidarsi a chi è deputato alla cura del suo male. Le aspettative istituzionalizzate ― vale a dire ciò che la società abitualmente si aspetta dal malato, e a cui questo deve informarsi se non vuole che il suo comportamento

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sia considerato anomalo ― mirano esclusivamente all'abolizione del sintomo, non all'interrogazione appassionata di esso, affinché lasci nelle mani del malato qualche traccia del messaggio esistenziale che ha per lui. L'uomo malato viene così apparentemente colpevolizzato nei confronti dei mali che l'affliggono, mentre in realtà ne è deresponsabilizzato.

La conquista del senso nascosto del "pathos" partecipa del carattere notturno e misterioso della lotta di Giacobbe con l'angelo (Genesi 33, 23-33). La benedizione che rimane nelle mani del lottatore può avere un carattere doloroso, che lo costringerà a zoppicare per tutta la vita. Nel quadro dell'antropologia teologico-biblica, là dove la guarigione è iscritta dentro l'opera della salvezza, l'emergere del senso della sofferenza ci appare come un momento costitutivo del processo della "soteria" (una realtà più vasta della guarigione in senso clinico, in quanto partecipa del carattere trascendente della salvezza). L'acquisizione del senso ottiene che dalla passività distruttiva di ciò che l'uomo subisce nel corpo scaturisca una possibilità di crescita.

Il senso non può essere donato a nessuno: va trovato all'interno dell'esperienza, grazie a un vero e proprio "lavoro semantico". La creazione del senso della propria patologia è come una porta che si apre solo dal di dentro: nulla si ottiene forzandola dall'esterno. Ma la ricerca può essere facilitata o impedita. Chi si vuole porre in relazione d'aiuto ― come professionista sanitario o come essere umano solidale ― ha bisogno più di "esprit de finesse" che di "esprit de géométrie". Dovrà ricorrere ― in un dosaggio ogni volta da inventare ― all'azione e all'omissione (nel senso di rinuncia a operare con ostinazione), alla parola e al silenzio, alla presenza e all'assenza.

3. La bioetica e il superamento dell'etica medica

Quando diciamo che il dolore, per quanto manifesto, viene reso invisibile dall'insensibilità morale non intendiamo solo il grossolano atteggiamento degli schiavisti o dei capitalisti proprietari delle fabbriche del XIX secolo nei confronti della sofferenza che li circondava; e neppure la tranquilla disinvoltura con cui i chirurghi procedevano a operazioni sui neonati senza anestesia. Anche le concezioni morali di alto profilo possono costituire un filtro che impedisce di vedere il dolore. Dobbiamo riconoscere che esiste anche un'etica che non aiuta a vedere il dolore, anzi nasconde il dolore che abbiamo sotto gli occhi.

C'è una pagina letteraria famosa, tratta dal romanzo I Buddenbrook di Thomas Mann, che ci permette di dare concretezza all'affermazione che anche l'etica può contribuire a mascherare il dolore. In una scena culminante l'anziana madre del console Thomas Buddenbrook giace sul letto di morte. L'agonia si protrae dolorosamente. La morente, in grandi difficoltà respiratorie,

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chiede ai due medici che l'assistono un calmante per dormire. Supplica: "Qualcosa per dormire ... Dottori, per pietà! Qualcosa per dormire ". Ma i medici sanno che l'azione di un sedativo abbrevierebbe la vita; per cui respingono la richiesta, rifacendosi a dei vaghi motivi etici che non sanno articolare, ma che nondimeno sentono come vincolanti. Annota Thomas Mann:

"Ma i medici conoscevano il loro dovere. Bisognava in ogni caso conservare ai parenti il più a lungo possibile la vita, mentre un calmante avrebbe subito provocato la resa dello spirito senza più opposizione. I medici non sono al mondo per facilitare la morte, ma per conservare la vita a qualunque prezzo. In favore di ciò spingono anche certi principi religiosi e morali, dei quali avevano sentito parlare all'università, anche se in quel momento non se li ricordavano bene" ^vi.

Questo tipo di sensibilità morale fa sì che la madre del console Buddenbrook muoia al termine di un'agonia terribile, per la quale i medici hanno ritenuto loro dovere non fare niente, per quanto la morente abbia cercato di indurli a lenire il dolore appellandosi alla loro compassione ("Per pietà"!). Consideravano infatti il dolore della morente come un dolore necessario. La nostra sensibilità morale si ribella. Eppure dobbiamo riconoscere che la tendenza che Thomas Mann rileva nella medicina del secolo scorso (ispirata a un'etica che imponeva al medico l'obbligo di far vivere l'ammalato il più a lungo possibile, senza individuare anche nel lenimento del dolore un obbligo etico prioritario) non è estranea alla medicina del nostro tempo. Anzi, ai giorni nostri diventa estrema.

L'interrogativo etico (qual è il dovere del medico di fronte a un malato che gli chiede un calmante che può abbreviargli la vita?) poggia su una questione culturale e antropologica relativa ai fini della medicina. Se identifichiamo come obiettivo della medicina esclusivamente la guarigione, entriamo molto facilmente nel vicolo cieco che coinvolge la medicina medesima: si sente mobilitata a fare tutto il possibile per guarire, ma non fa niente ― o quanto meno non agisce con un impegno analogo ― per sedare il dolore.

Questa osservazione non deve essere interpretata come un atto d'accusa contro i medici per aver deformato la concezione della medicina: mentre in passato era sufficientemente bilanciata fra il dovere di guarire e il dovere di lenire il dolore, oggi è invece tutta polarizzata sul dovere unico di guarire, di prolungare la vita, di tentare tutto il possibile per aggiungere qualche giorno o qualche ora all'esistenza del morente. Questo atteggiamento dei medici è un problema culturale, in quanto sta a significare che tale offerta deriva da una specifica domanda.

La richiesta della medicina di far sempre più guarire, per prolungare la vita e, in ultima analisi, per assicurare l'immortalità, proviene dagli uomini e dalle donne del nostro tempo. Noi non accettiamo più di morire; abbiamo rimosso la cultura della morte intesa come un momento della nostra vita, caricando

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la medicina delle nostre attese di immortalità ^vii. Chiediamo oggi alla medicina quello che una volta si chiedeva alla religione, quasi che la medicina sia diventata la nostra "religione laica", e i medici e la scienza il sacerdozio di questa religione.

Perché dobbiamo rassegnarci alla morte, dal momento che non solo possiamo prolungare la vita, ma forse siamo in grado anche di raggiungere l'inversione del meccanismo di degrado che ci porta alla morte e, quindi, possiamo diventare immortali? C'è una collusione profonda tra una medicina che si sente potente ― anzi onnipotente ― e una cultura che si sente immortale o che aspira all'immortalità. In questo incontro fatale fra una domanda e un'offerta speculari ne fa le spese soprattutto chi ha bisogno di una medicina diversa, quella che chiamiamo "palliativa". Si tratta di una medicina che non tiene conto solo delle malattie e si accorge anche delle sofferenze; che sa cambiare marcia ed è in grado di capire, a un certo punto, che la priorità non è più la lotta a oltranza alla patologia in atto, né il dare scacco alla morte, ma diventa l'accompagnare, favorendo il processo naturale della fine della vita nella maniera più indolore possibile.

4. Far fronte al dolore: modelli etici

Per comprendere come la risposta al dolore possa essere soggettiva e personalizzata, più che il riferimento alle norme ― legali ed etiche ― si rivela utile la considerazione dei modelli etici incarnati nelle vite esemplari. In misura maggiore di quanto amino ammettere i giuristi e gli esperti di etica, la vita morale delle persone si struttura modellandosi. Ciò vale anche per la capacità e la volontà di affrontare il dolore, soprattutto nella fase terminale della vita e relativamente alle decisioni che strutturano la morte e la quantità di dolore destinata ad accompagnarla. Per quanto riguarda la morte, la varietà dei comportamenti che possono fungere da modello è enorme. Una raccolta di biografie curata da H.J. Schultz si limita a raccontare gli ultimi giorni di una quindicina di personaggi diversi, rappresentativi di varie culture ed epoche storiche: da Albert Schweitzer a Mozart, da Pascal a Seneca ^viii. Anche se in numero ridotto, questi racconti sono sufficienti a darei la misura della molteplicità di stili di morte esemplari. Forse nessuno di questi resoconti degli ultimi giorni interpella i nostri contemporanei come quello che riguarda Sigmund Freud. È noto che Freud morì per un cancro che gli fu diagnosticato nel 1923, a sessantasette anni. Sostenuto nelle sue decisioni da Max Schnur, il suo medico di fiducia, Freud affrontò con coraggio la lotta contro la malattia: fino al 1939, l'anno della sua morte, subì trentatré interventi chirurgici per far fronte alla devastazione progressiva causata da quello che egli chiamava "das Ungeheuer", cioè "il mostro". Sedici anni di lotta continua; finché il 21 settembre 1939,

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Freud convoca il dottor Schnur per dirgli: "Caro Schnur, lei si ricorda del nostro primo colloquio? allora mi ha promesso che non mi avrebbe lasciato in asso quando sarebbe giunto il momento. Ora è solo tormento e non ha più senso". Lo stesso giorno, il 21 settembre, il dottor Schnur somministra al suo paziente, che finora ha sempre rifiutato ogni calmante, una forte dose di morfina e due giorni dopo Freud, senza svegliarsi, muore.

È una narrazione di morte che si colloca con naturalezza nel grande filone dello stoicismo, insieme a Seneca, Marco Aurelio, Epitteto (nonché altri stoici nostri contemporanei). L'autodeterminazione della persona è il centro di gravità di questo modello. Freud mette in atto una strategia a lungo termine per attuare quello che ritiene un suo diritto: strutturare la propria morte

Dare alla propria vita e alla propria morte la forma e i limiti ritenuti più opportuni non è una benevola concessione, ma un diritto del paziente, che equivale alla sua rivendicazione a essere soggetto. Ciò permette la personalizzazione della morte e del morire. La struttura della morte di Freud risponde ai suoi valori, in particolare a quello centrale della sua vita: la razionalità, il giudizio chiaro. Scriveva al fratello: "La vita non mi dà più gioia, da diversi punti di vista sono un relitto, ma sono in possesso delle mie facoltà intellettuali, lavoro ancora". E al dottor Schnur ha comunicato di non volere i calmanti affermando: "Preferisco pensare tra i tormenti che non pensare". La sua morte è stata coerente con la sua gerarchia di valori. Può darsi che per un altro il valore dominante non sia quello di conservare l'uso della ragione, la lucidità fino alla fine, ma piuttosto di essere libero dal dolore. Per questo le morti, quando sono personalizzate, non si assomigliano le une alle altre. Un altro elemento importante che troviamo nel racconto della morte di Freud è la negoziazione con il medico. Il medico e il malato non sono due nemici, non prevaricano l'uno sull'altro; il medico non impone la sua etica, il malato non fa prevalere il suo punto di vista, ma si confrontano e trovano insieme, in maniera dialogica e negoziale, la giusta soluzione. Due posizioni diverse, ma non one up e one down: sono tutt'e due sullo stesso piano.

Nel sottofondo di questo modello riconosciamo i tratti caratteristici della modernità: il valore dell'individuo, la soggettività, il diritto all'autodeterminazione; in una parola l'Illuminismo. Può essere istruttivo confrontarci con la morte dell'"eroe culturale" dell'Illuminismo: Immanuel Kant. Lo scrittore inglese Thomas de Quincey, che aveva un'ammirazione sviscerata per Kant, ne ha lasciato una relazione accurata: Gli ultimi giorni di Immanuel Kant ^ix. De Quincey ha scritto questa relazione nel 1827, quindi appena una ventina d'anni dopo la morte di Kant, che è avvenuta nel 1804, basandosi sulle relazioni di Vasiansky che aveva assistito Kant in tutta la fase terminale della sua vita. Anche qui troviamo il modello di una vita e di una morte dignitosa. Sono altamente rappresentati l'autodeterminazione individuale e lo stile di vita conforme ai valori personali.

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Il racconto presenta anche un episodio singolare. Il vecchio Kant, che aveva anche enormi difficoltà ad esprimersi ― Vasiansky interpretava le parole che Kant balbettava ― riceve il suo medico; questi vorrebbe che Kant si sedesse, ma il filosofo rimane in piedi. Racconta de Quincey, con le parole di Vasiansky: "Intanto continuava a tenersi in piedi, ma si vedeva che era sul punto di cadere a terra. Allora avvertii il medico, e ne ero ben convinto, che Kant non si sarebbe seduto, per quanto potesse soffrire rimanendo in piedi, finché non si fossero seduti i suoi ospiti. Il dottore sembrava dubbioso, ma Kant, che aveva udito quel che avevo detto, con uno sforzo prodigioso confermò la spiegazione del suo comportamento e pronunciò distintamente queste parole: «Dio non voglia che io cada così in basso da dimenticare i doveri dell'umanità»".

Certamente nel termine Humanität usato da Kant c'è il significato arcaico di "cortesia", "gentilezza"; ma non soltanto questo. C'è un riferimento ai doveri dell'umanità, doveri verso se stessi, ma anche doveri verso gli altri: esistono doveri della co-umanità. La strutturazione della propria fine non è soltanto un diritto, ma comporta diritti e doveri. Per dirla con il vecchio Kant: Dio non voglia che noi strutturiamo la nostra vita ― e le decisioni della fine ― soltanto sul diritto, anche se sappiamo che il diritto di dare una forma personale alla vita e alla morte è stato acquisito dalla nostra cultura. Vorrebbe dire che saremmo caduti tanto in basso da dimenticare anche i nostri doveri nei confronti dell'umanità.

NOTE E BIBLIOGRAFIA

i A. Luzzatto, "L'uomo a fronte della sofferenza nella tradizione ebraica", in Schmerz in Wissenschajt. Kunst und Literatur Guido Pessler, Hürtgenwold 2000

ii L. Benci, La nuova legge: molte luci e qualche ombra, In "Janus" 1, XY, 2001

iii M. Orzalesi e B. De Caro, L'alba dei sensi, in "L'arco di Giano" 17, 15, 1998

iv M. Crichton, Casi di emergenza, Rizzoli, Milano 1995

v I. Illich, Nemesi medica, Mondadori, Milano 1976

vi T. Mann, I Buddenbrook, Corbaccio, Milano 1992

vii G. Macellari, La morte. Un bene incurabile, Pontegobbo, Castelsangiovanni 2000

viii H.J. Schultz, Letzte Tage, Kreuz Verlag, München 1983

ix T. de Quincey, Gli ultimi giorni di Immanuel Kant, Adelphi, Milano 1983

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Contributi a opere collettive

L’aspetto culturale del dolore

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Sandro Spinsanti

L'ASPETTO CULTURALE DEL DOLORE

in Il dolore non necessario

Convegno Regionale ADVAR-SICP Sezione Veneta

Treviso, sabato 13 marzo 1999

pp. 14-26

Buongiorno e, per molti di noi, ben ritrovati.

Il tema del dolore non è facile e neppure gradevole. Per quanto riguarda la mia trattazione ― la cultura del dolore ― può sembrare una contraddizione, in quanto è proprio della cultura tendere a eliminare dalla vita dell’uomo il dolore non necessario e a diminuire quello necessario. Almeno in teoria, perché in pratica non possiamo ignorare i dati di realtà riportati dal dottor Antonio Orlando, che indicano come nella nostra società il controllo del dolore non sia considerato una priorità. A quelle testimonianze autorevoli molti di noi ― e vorrei dire quasi tutti ― probabilmente potrebbero aggiungere altri vissuti personali. Abbiamo incontrato, nella nostra vita o in quella della nostra famiglia, tanto dolore non necessario, per il quale non è stato fatto quello che era possibile fare.

Perché la lotta al dolore è gravata da tante scandalose omissioni? Eppure c’è una lunga tradizione medica, riassunta in uno slogan tante volte ripetuto: "È umano guarire, è divino sedare il dolore". L’etica medica ha sempre attribuito un alto valore professionale e umanitario a quanto viene intrapreso con finalità antalgica. Qualcuno, maliziosamente, potrebbe anche dire: una medicina che in passato era sostanzialmente inefficace e che in realtà poteva fare poco per guarire le malattie, mirava almeno a sedare il dolore. Lo faceva utilizzando i mezzi poveri che aveva a disposizione, ma soprattutto combatteva il dolore con la presenza, con la vicinanza del terapeuta, con l’empatia.

Noi abbiamo la sensazione che qualcosa non sia andato per il verso giusto nell’evoluzione della medicina, se oggi alla capacità tecnica di tenere sotto controllo il dolore non corrisponde un impegno fattivo e una realtà concreta di persone liberate dal dolore non necessario. La riflessione che intendo proporvi vuol cercare una risposta nell’ambito della cultura del dolore (dove per cultura non intendiamo il numero dei libri letti; la cultura non si identifica con il sapere nozionistico, ma è un sapere e un fare relativo alla gestione ― la meno traumatica e la più felice possibile ― della nostra condizione umana).

Possiamo assumere come punto di partenza una domanda elementare: vediamo il dolore? Perché, se il dolore sfugge al nostro sguardo, si sottrarrà anche a ogni tentativo di combatterlo. L’aspetto più paradossale è che il dolore tende a farsi vedere e a farsi sentire: chi ha dolore urla, in modo vistoso dichiara la sua presenza di essere sofferente e attira l’attenzione su di sé e sul proprio dolore. Eppure noi abbiamo l’incredibile capacità di riuscire a non vedere anche la realtà più evidente. In altre parole, noi vediamo solo la realtà che siamo disposti a vedere, mentre anche ciò che è visibile e palese non lo vediamo semplicemente perché non lo vogliamo vedere.

Mi limito a rimandare a qualche esempio storico che documenta la singolare selettività delle nostre capacità percettive. Per secoli la sofferenza, la degradazione, il dolore fisico degli schiavi negri era sotto gli occhi degli schiavisti, eppure essi non lo vedevano. Nel secolo scorso, all’epoca dell’espansione industriale, la condizione miserabile dei bambini che lavoravano nelle fabbriche era sotto gli occhi di tutti, ma solo gli occhi di qualche artista, come Dickens, di qualche filantropo, o di qualche teorico della rivoluzione sociale hanno saputo vederla.

Da cosa deriva questa facoltà straordinaria di non vedere cose tanto evidenti? Una risposta molto acuta alla domanda l’ha data Edgard Allan Poe, nella novella intitolata "La lettera rubata", che ci induce a concludere che il luogo migliore per nascondere qualcosa che non vogliamo far trovare è di metterlo sotto gli occhi di tutti. Nella novella si tratta di una lettera che è stata rubata a un personaggio molto importante della Parigi del secolo scorso. Si sa con certezza chi l’ha rubata e perché l’ha fatto; si sa che questo qualcuno ha bisogno di tenere, come mezzo di ricatto, la lettera sempre a portata di mano e che quindi non può averla nascosta in luoghi inaccessibili. C’è un commissario di polizia che scatena tutti i suoi agenti per trovare la lettera: fa setacciare la casa del sospettato e lo fa anche aggredire fisicamente per strada per avere la possibilità di perquisirlo, accertandosi che non nasconda la lettera sulla sua persona.

Tutti i tentativi di ritrovare la lettera da parte dei poliziotti scrupolosissimi vanno a vuoto; ci riesce invece l’astuto Dupin, cambiando strategia. Come spiega allo stupefatto ispettore, è partito da un presupposto contrario al buon senso: che, per nascondere una cosa, il modo appropriato è metterla sotto gli occhi, là dove nessuno si sognerebbe di andarla a cercare. Illustra la sua strategia con l’esempio del gioco che si fa su una carta geografica:

"Uno dei giocatori chiede all’altro di trovare una certa parola: il nome di una città, di un fiume, di uno stato o di un regno... una qualsiasi parola, in breve, sulla confusa e variegata superficie della mappa. Un novellino generalmente tenta di mettere in difficoltà gli avversari proponendo loro i nomi scritti a lettere più minute, ma l’esperto sceglie le parole che più si estendono a grandi lettere da una parte all’altra della mappa. Queste, come le insegne e i cartelloni pubblicitari scritti a lettere eccessivamente grandi, sfuggono all’osservazione per colpa della loro esagerata visibilità. In casi simili, la disattenzione fisica è del tutto simile alla disattenzione morale per via della quale l’intelletto non si accorge di quelle considerazioni che sono troppo insistenti e tangibilmente chiare".

Le sofferenze ― sia fisiche che morali ― degli altri rischiano di sottrarsi alla nostra attenzione proprio perché sono così macroscopiche, apertamente sotto gli occhi di tutti. In casi simili, la disattenzione fisica è del tutto simile alla disattenzione morale, per colpa della quale l’intelletto non si accorge di quelle considerazioni che sono troppo insistenti e tangibilmente chiare (la scelta morale è una questione di "visione", prima e più ancora che di decisione: l’attenzione è perciò fondamentale).

Quando diciamo che il dolore viene reso invisibile dall’insensibilità morale, non intendiamo solo il grossolano atteggiamento degli schiavisti o dei capitalisti proprietari delle fabbriche del XIX secolo. Anche concezioni morali di alto profilo possono costituire un filtro che impedisce di vedere il dolore. Dobbiamo riconoscere che esiste anche un’etica medica che non aiuta a vedere il

dolore, anzi nasconde il dolore che abbiamo sotto gli occhi.

C’è una pagina letteraria famosa, tratta dal romanzo "I Buddenbrook" di Thomas Mann, che ci permette di dare concretezza all’affermazione che anche l’etica può contribuire a mascherare il dolore. Protagonista della scena è una vecchia signora, la madre del console Buddenbrook, che sta morendo. L’agonia è descritta in maniera molto realistica e coinvolgente: da ore l’agonizzante sta rantolando; reiteratamente supplica il medico di darle ― "per pietà" ― qualcosa per dormire. Ma ― commenta Thomas Mann ― i dottori erano tutt’altro che disposti ad accogliere la richiesta: essi conoscevano il loro "dovere", che era quello di prolungare il più possibile quella vita, conservandola all’affetto dei suoi cari, e non di dare un lenimento al dolore, che poteva provocare un’abbreviazione della vita medesima. Quel "dovere" i dottori lo conoscevano perché ricordavano vagamente di averne sentito parlare all’università: qualcosa che aveva a che fare con l’etica medica e sosteneva che il dovere del curante è di prolungare il più possibile la vita, non di fare qualcosa che potrebbe abbreviarla. Questo tipo di sensibilità morale fa sì che la madre del console Buddenbrook muoia al termine di un’agonia terribile, per la quale i medici hanno ritenuto loro dovere non fare niente, considerando il dolore della morente come un dolore necessario.

La nostra sensibilità morale si ribella. Eppure dobbiamo riconoscere che la tendenza che Thomas Mann rileva nella medicina del secolo scorso (ispirata a un’etica che imponeva al medico l’obbligo di far vivere l’ammalato il più a lungo possibile, senza individuare anche nel lenimento del dolore un obbligo etico prioritario) non è estranea alla medicina del nostro tempo. Anzi, ai nostri giorni tende a diventare estrema.

a fare tutto il possibile per guarire, ma non fa niente ― o quanto meno non agisce con un impegno analogo ― per sedare il dolore.

Non vorrei che questa osservazione fosse interpretata come un atto di accusa contro i medici per aver deformato la concezione della medicina: mentre in passato era sufficientemente bilanciata fra il dovere di guarire e il dovere di lenire il dolore, oggi è invece tutta polarizzata sul dovere unico di guarire, di prolungare la vita, di tentare tutto il possibile per aggiungere qualche giorno o qualche ora all’esistenza del morente. Questo atteggiamento dei medici è un problema culturale, in quanto sta a significare che tale offerta deriva da una specifica domanda.

La richiesta alla medicina di fare sempre di più per guarire, per prolungare la vita e, in ultima analisi, per assicurare l’immortalità, proviene dagli uomini e dalle donne del nostro tempo. Noi non accettiamo più di morire; abbiamo rimosso la cultura della morte intesa come un momento della nostra vita, caricando la medicina delle nostre attese di immortalità. Chiediamo oggi alla medicina quello che una volta si chiedeva alla religione, quasi che la medicina sia diventata la nostra "religione laica", e i medici e la scienza il sacerdozio di questa religione.

Di questo incontro fatale fra una domanda e un’offerta speculari fa le spese soprattutto chi ha bisogno di una medicina diversa, quella che chiamiamo "palliativa". Si tratta di una medicina che non tiene conto solo delle malattie e si accorge anche delle sofferenze, che sa cambiare marcia ed è in grado di capire, a un certo punto, che la priorità non è più la lotta a oltranza alla patologia in atto, né il dare scacco alla morte, ma diventa l’accompagnare, favorendo il processo naturale della fine della vita nella

maniera più indolore possibile.

L’attenzione da parte della medicina verso le priorità stabilite dalla palliazione è molto rara. Alcuni anni fa è stato tradotto in italiano un libro che ha avuto un certo successo (benché esibisse nel titolo la parola "morte", che gli editori italiani cercano di evitare, perché pensano che sia controproducente per le vendite). Il libro, scritto da un chirurgo americano che è anche storico della medicina, Erwin Nuland, si intitolava: "Come moriamo" (Mondadori, 1993).

Se il titolo fosse pensato come una domanda (Come moriamo?) la risposta di Nuland si potrebbe riassumere nella convinzione ― documentata per trecento e più pagine ― che moriamo male. Riferendosi a certe situazioni vissute personalmente, come la morte del fratello o della zia Rose per cancro, Nuland fa una impietosa autocritica riconoscendo che non ha saputo difendere quei valori che rendono "umana" la morte. Fa parte dell’autocritica ammettere che, quando prevale l’atteggiamento medico, ciò che maggiormente lo interessa è "risolvere l’indovinello", cioè capire da che cosa è originata la patologia e qual è il meccanismo biologico a cui, una volta individuate le cause, può dare scacco. Di fronte a situazioni personali e familiari in cui avrebbe dovuto cambiare marcia e registro, ha fatto invece prevalere la reazione tipica del medico, provocando anche a delle persone care delle "brutte morti", dopo afflizioni derivate da interventi chirurgici e terapeutici non necessari e con una indicibile sofferenza, ben più profonda di un dolore fisico, la sofferenza cioè della solitudine. Se è vero che il segmento finale della vita è spesso afflitto da un dolore fisico sottotrattato, corrisponde ancor più alla verità che quello che deforma maggiormente il processo del morire è la condizione di menzogna e isolamento, che rende impossibile vivere le proprie emozioni.

L’attenzione all’indovinello medico e la predominanza della medicina curativa (le cui ricerche sono tutte rivolte, per esempio, a protocolli diversi di chemioterapia che assicurino qualche mese in più di vita, senza considerare il prezzo da pagare e quale livello

qualitativo abbia l’ulteriore scampolo di vita ottenuta) hanno fatto sì che la medicina palliativa, che dà la priorità alla cura del dolore in tutte le sue manifestazioni, sia diventata la cenerentola della sanità. La medicina ― quella seria, quella vincente, quella che trova una vasta cassa di risonanza nelle riviste e nei grandi congressi, quella che va in televisione ― non si interessa di cure palliative. Queste sono lasciate a qualche filantropo, al volontariato e alle professioni sanitarie cosiddette complementari (leggi: agli infermieri).

Vorrei esemplificare quest’ultimo accenno riferendomi a un libro recente di Harold Brodkey, scrittore americano che qualcuno riconosce come uno dei più importanti autori del nostro secolo, morto qualche anno fa di AIDS, in un ospedale di New York. Si presenta con un titolo e ancor più con un sottotitolo inquietanti: "Questo buio feroce. Storia della mia morte" (Rizzoli, 1998). Riferendosi in generale agli ospedali, visti dal suo punto di vista di malato in condizione di malattia terminale, Brodkey afferma: "Gli ospedali sono diventati un casino, non ce l’hanno fatta!". Badate, non sta parlando degli ospedali del Burundi o di qualche altra regione del sottosviluppo, ma di un ospedale di New York, e Brodkey non è un nero di Haarlem che va a finire nell’ospedale dei poveri, bensì un ricco borghese che può permettersi le cure di un importante e grande ospedale; quella di Brodkey è quindi l'analisi inquietante della crisi degli ospedali intesi come simbolo della medicina in crisi, la quale a sua volta rimanda alla crisi della nostra società nel suo insieme. Lo scrittore continua: "Il crollo della cospirazione borghese che era la cultura urbana in occidente si manifesta negli ospedali sotto forma di una decadenza totale, visibile e radicale. Tutto è approssimativo e traballante, persino la pulizia e la somministrazione delle cure. Ma forse, a causa dell’ostinata gentilezza d’animo di alcune persone, per una determinazione ad impersonare la bontà o per una sorta di assuefazione alla priorità dell’emergenza, oppure perché salvare qualcuno dalla morte ha un significato che soddisfa la loro anima, o il loro senso del ruolo che occupano nell’universo, quando stai morendo,

arrivano a occuparsi di te le infermiere e le aiuto infermiere migliori".

È una fortuna che arrivino (quando arrivano...!). Resta il fatto che assistere i morenti è un’attività lasciata a qualcuno, forse anche con un ruolo di supplenza, un’attività secondaria che qualcuno sceglie per gentilezza d’animo.

Merita ancora una riflessione la ricerca dei motivi per i quali non vediamo il dolore, perché non lo consideriamo degno del nostro impegno prioritario, perché non facciamo tutto quello che è necessario per imbrigliare la sua presenza devastante. Già il dottor Orlando ha portato alla nostra attenzione alcuni indicatori concreti, quelli riguardanti l’uso dei farmaci oppioidi, che mi esimo dal ripetervi: essi stanno a indicare, in maniera diretta e incontrovertibile, quanto si fa in un paese per un efficace controllo del dolore. E allora ci domandiamo: perché in Italia si deve registrare una carenza così rilevante rispetto a quello che potremmo fare?

Una spiegazione è quella avanzata da Ivan Illich in Nemesi medica, circa venti anni fa. Il fatto che un’idea sia vecchia di vent’anni non vuol dire che sia superata; sentiamo il bisogno di riproporla perché nel frattempo non ce ne siamo occupati abbastanza. Ivan Illich suggerisce che l’umanità, attraverso le varie risorse della cultura, in ciò che si riferisce alla lotta al dolore non ha prodotto soltanto una risposta, ma almeno quattro. Il controllo del dolore, infatti, può essere effettuato attraverso un equilibrato sfruttamento di quattro risorse: le droghe, le parole, i miti e comportamenti, i modelli etici.

Droghe, anzitutto: pare addirittura che l’umanità abbia coltivato l’oppio prima del grano. Certamente le culture Andine e quelle Indiane hanno scoperto molto tempo prima del grano o del mais rispettivamente la coca e la marijuana.

Parole, in secondo luogo: qui siamo proprio nell’ambito della cultura, perché le parole ― quelle espressive ("ahi!") quelle comunicative ("cosa ti fa male, cosa senti, cosa provi?"), e le relative risposte, le parole che esprimono la disperazione, il dolore, l’angoscia

di fronte alla morte e che instaurano una comunicazione verbale ― costituiscono un sistema antalgico formidabile.

Miti: intesi come spiegazione simbolica del perché c’è il dolore. Forse niente ci angoscia tanto o rende così difficile controllare il dolore quanto il fatto che esso non sia necessario e, soprattutto, sia senza significato. Ogni cultura ha prodotto i suoi miti. Noi, nel cristianesimo, ne abbiamo in grande abbondanza. Il ricorso a miti e narrazioni teologiche è riscontrabile anche in altre religioni.

Modelli etici, infine: indicano come agire e comportarsi di fronte al dolore. Anche qui dobbiamo registrare che la varietà di modelli per combattere il dolore ― da quello stoico a quello cristiano della rassegnazione ― è davvero impressionante.

In breve, abbiamo a disposizione un arsenale di possibilità con provenienze religiose, filosofiche, etiche; una lunga tradizione ci ha fornito gli aiuti più disparati per imparare a modellarci e a trovare gli esempi appropriati da copiare per un comportamento ideale in presenza del dolore. Di questo arsenale ― osservava Ivan Illich in Nemesi etica ― noi abbiamo buttato a mare tutto, puntando esclusivamente sull’utilizzazione delle droghe e di farmaci efficaci per contrastare il dolore. Ci siamo limitati, quindi, a usare soltanto la prima possibilità strategica a nostra disposizione, impoverendo così il nostro potenziale di risposte.

Dobbiamo riconoscere che questo atto di accusa è vero solo in parte e in senso generale. Se confrontiamo, infatti, i profili della cultura sanitaria dei vari paesi, ci accorgiamo che non sono tutti uguali. Considerando, ad esempio, un indicatore quale l’uso dei farmaci oppiacei, notiamo che l’Italia non è simile alla Francia, o alla Svizzera, o alla Germania, ma piuttosto alla Grecia e alla Turchia. Neppure la risorsa a cui ricorriamo ― la farmacopea ― viene utilizzata al massimo, sfruttando tutte le sue potenzialità.

Si sente dire spesso che alla base della nostra resistenza all’utilizzo dei farmaci oppiacei ci sarebbero delle ragioni ideologiche, riconducibili alla nostra cultura cattolica; si afferma che, siccome siamo molto sensibilizzati al dolore e alla necessità di soffrire, in

Italia non si fa tutto quello che si potrebbe per il controllo del dolore. Questa però è un’argomentazione che andrebbe verificata. Per esempio, se risulta che ci sono culture cattoliche simili alla nostra, ma che danno risposte diverse, allora vuol dire che la variabile non è lo spirito proprio del cattolicesimo. Per essere concreto, voglio ricordare che la Francia ha avviato nell’ottobre ‘98 un piano triennale e ha investito milioni di franchi per iniziare un programma di cure palliative per il controllo del dolore. La Francia ― figlia primogenita della Chiesa, come anticamente era chiamata ― non è meno cattolica dell’Italia; ciò porta a escludere che la variabile da cui dipende la negligenza nei confronti delle cure palliative sia la cultura cattolica.

Sono più attendibili ragioni organizzative. Da una delle citazioni fatte prima dal Antonio Orlando emergeva che forse una ragione può essere individuata nelle complicazioni di tipo burocratico (utilizzazione di uno specifico ricettario, da andare a prendere presso l’ordine dei medici, compilazione della prescrizione in triplice copia, conservazione del ricettario esaurito per tre anni), complicazioni che inducono il medico a tirarsi d’impaccio con uno sbrigativo: "Mi spiace, non ho il ricettario, non posso quindi prescrivere i farmaci antalgici".

Ragioni culturali? Forse anche questo. Fino ad oggi la medicina palliativa, nell’ambito della cultura medica, è stata considerata come la "figlia di un dio minore", perché le cure palliative non hanno avuto l’attenzione e la considerazione che il mondo medico ha avuto per altre attività sanitarie. Tutto questo sicuramente incide. Quanti si occupano di cure palliative hanno l’impressione di essere relegati in una specie di ansa nella quale il fiume della medicina è destinato a scorrere più lento, quasi che le cure palliative non facessero parte integrante della medicina, identificata con una impresa sempre vincente nei confronti della malattia.

La medicina palliativa ― quella che considera lenire il dolore come un obiettivo di buona e grande medicina, in quanto l’analgesia fa parte dell’arte medica, insieme alla sconfitta della malattia e al prolungamento della vita ― non è un’altra medicina: è "la medicina".

Non esistono infatti due tipi di medicina, ma uno solo. Fin dall’inizio, quando è stata fondata la Società Italiana di Cure Palliative, ci sono state all’interno della società stessa perplessità sul fatto che fosse realmente necessario introdurre il termine "medicina palliativa", quasi che giustificasse l’esistenza di due tipi di medicina in cui quella palliativa era necessariamente destinata ad assumere un ruolo gerarchicamente inferiore e subordinato rispetto a quella curativa.

La stessa introduzione del termine "palliativa" è da considerare infelice, perché nel nostro uso linguistico corrente "palliativo" ha una connotazione negativa ed è considerato come contrapposto a ciò che è efficace. Anche questo vincolo linguistico è qualcosa che ci fa partire in salita, rendendo tutto più complicato. Il nostro obiettivo è di arrivare a far valere l’idea che non esistono due medicine, quella curativa e quella palliativa, quella che si preoccupa di dare scacco alla malattia e un’altra che ha come fine il controllo del dolore e l’accompagnamento del morente. Esiste una e soltanto una medicina, nella quale la priorità di un aspetto o dell’altro dipende dalla nostra capacità di percepire l’evoluzione nel tempo di una concreta situazione clinica.

Una buona immagine di tutto ciò è quella che è stata divulgata dalla psicologia della percezione, che ci ha reso sensibili al fatto che noi, in un campo visivo, non vediamo i singoli punti, ma individuiamo le forme e i contorni, respingendo tutto il resto sullo sfondo. La percezione è organizzata come contrasto tra figura e sfondo. Se prendiamo in esame una delle immagini note come "figure ambigue", possiamo vedere in concreto come l’oggetto visivo cambia a secondo del prevalere dell’una o dell’altra configurazione ("Gestalt"). Quando vediamo l’una o l’altra delle immagini, noi non aggiungiamo niente a quello che già c’era nel disegno: il campo visivo rimane lo stesso, mentre predomina una forma che si sostituisce alla precedente (la quale diventa a sua volta sfondo).

Possiamo immaginare la medicina come un campo unico in cui la forma del curare diventa figura e il palliare finisce sullo sfondo

In questo caso, finché prevale il processo curativo, non ci preoccupiamo eccessivamente del dolore: è decisamente più importante il curare; inoltre, una volta guariti, tendiamo a dimenticare il dolore. Ma se non siamo più in una situazione di malattia che va verso la guarigione, bensì verso la morte, allora cambia il rapporto figura-sfondo, pur rimanendo sempre inalterato il campo: la cosa principale diventa ora palliare, accompagnare, occuparsi di quello che rende dolorosa la situazione. Diventa prioritario occuparsi del dolore in tutta la sua estensione: dal dolore fisico alla sofferenza morale, che comprende la gestione delle relazioni da parte del malato e la capacità di controllare la propria situazione, di capire quello che sta avvenendo.

Quando queste due configurazioni cambiano, mutano tante cose nel tipo di medicina praticata, pur rimanendo fondamentalmente sempre la stessa medicina. Per esempio, cambia il rapporto tra una medicina che privilegia l’alta tecnologia (high tech) e una medicina che dà più importanza al contatto e al rapporto tra curante e ammalato (high touch). Quando predomina la scelta della medicina palliativa i sensi sono importantissimi: la cura passa soprattutto attraverso la vista, l’udito, il rapporto tattile con la persona. Abbiamo molti mezzi per curare: sicuramente i farmaci e il bisturi, ma anche, quando è necessario, la parola e i sensi.

Il dottor Michele Gallucci, uno dei pionieri della medicina palliativa in Italia, ha terminato un suo articolo sul ruolo dei sensi nel tramonto della vita con queste parole: "Ha detto La Rouchefoucauld che non si possono guardare direttamente né il sole né la morte, ma si può tentare di guardare la morte attraverso i sensi del morente. Vi sono almeno due strumenti: la tradizione e il mito. Nella tradizione delle artes moriendi il morente era raffigurato come spettatore della partita tra le forze del bene e del male, la morte era pubblica, il morire era un processo di cambiamento. Ogni volta che inizia una nuova partita, il morente è il giocatore confuso da regole che sembrano dettate da dei capricciosi. Ma il gioco non è a somma zero: il nostro scopo,

come il suo, non è vincere, ma partecipare e imparare insieme a lui le regole, senza perderci nel fascino del gioco".

In un film dell’ultima stagione, "Patch Adams", film che ha suscitato molte discussioni in America, si parla di un medico che ha intenzione di introdurre anche il gioco clownesco tra i mezzi terapeutici. Quel medico, in occasione di un duro confronto con i suoi insegnanti dell’università che vogliono impedirgli di andare avanti, ritenendo la sua una medicina non buona né seria, pronuncia la seguente frase: "Se curi una malattia puoi vincere o perdere, ma, se curi una persona, vinci sempre". Ecco un altro modo per dire che il gioco con la morte non è a somma zero.

Termino con le parole del dottor Gallucci, nell’articolo citato: "Anche il mito ci aiuta a guardare la morte. Chi accompagna il morente è come Ulisse che parte per un viaggio, con un compagno smarrito, che deve esplorare il lato oscuro della vita. L’accompagnatore lo sostiene con riti di passaggio rassicuranti, ma lo scopo del viaggio è il ritorno. E non deve necessariamente essere un eroe".

Grazie.

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Atti di convegni

Il diritto di non soffrire

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Sandro Spinsanti

IL DIRITTO DI NON SOFFRIRE

in Ospedale senza dolore, I quaderni di Janus, 2002/10

Zadig, Roma 2002

pp. 18-34

Combattere il dolore con tutti i mezzi che la medicina ci mette a disposizione è generalmente considerato nella nostra società un comportamento di alto profilo morale. Non solo da parte dell’etica che nasce da una visione secolare: anche le morali di matrice religiosa concordano sostanzialmente su questo punto. Questo richiamo vale in particolare per il cristianesimo, al quale è stata talvolta indebitamente attribuita una coltivazione malsana del dolore. Il “dolorismo” può essersi appoggiato al cristianesimo, ma non ne è un figlio legittimo. La posizione dottrinale cristiana si iscrive in un equilibrio tra il feticismo del dolore di coloro che lo considerano come valore supremo, e la fobia del dolore, che induce a vedere in esso il non-valore assoluto. La teologia cristiana valorizza il dolore ― soprattutto quello connesso con la fase finale della vita e il distacco dal corpo ― attribuendogli un denso significato antropologico e salvifico; senza tuttavia farne un idolo, perché non è il dolore in sé che purifica e salva, ma solo la grazia che produce l’amore.

La morale cattolica ufficiale si ispira ai principi formulati in un celebre discorso di Pio XII al congresso della Società Italiana di anestesiologia (24 febbraio 1957). In modo realistico, il pontefice ha riconosciuto che “a lungo andare, il dolore impedisce il raggiungimento di beni e di interessi superiori. Può accadere che esso sia preferibile per una determinata persona e in una determinata situazione concreta; ma, in generale, i danni che provoca costringono gli uomini a difendersi da esso. Indubbiamente non si riuscirà mai a farlo scomparire completamente dall’umanità, ma si possono contenere in più stretti limiti i suoi effetti nocivi”. Di conseguenza, secondo la dottrina morale cattolica “il paziente desideroso di evitare o di calmare il dolore può, senza

inquietudini di coscienza, avvalersi dei mezzi trovati dalla scienza”. È accettato come lecito il ricorso ad analgesici che portano anche alla perdita della coscienza, purché questo mezzo sia giustificato da un intento terapeutico, e l’accettazione di trattamenti antalgici che hanno come effetto secondario quello di abbreviare la vita, purché motivi veramente validi li giustifichino.

Con il tempo l’orientamento dottrinale non è cambiato, se il Catechismo della Chiesa cattolica, del 1992, a proposito del dolore e del suo contenimento nella fine della vita afferma: “L’uso di analgesici per alleviare le sofferenze del moribondo, anche con il rischio di abbreviare i suoi giorni, può essere moralmente conforme alla dignità umana, se la morte non è voluta né come fine né come mezzo, ma è soltanto prevista e tollerata come inevitabile. Le cure palliative costituiscono una forma privilegiata della carità disinteressata. A questo titolo devono essere incoraggiate”.

Né diversamente suonano le formulazioni morali di altre tradizioni religiose. Riportiamo, a titolo esemplificativo, le conclusioni cui giunge Amos Luzzatto dopo un’analisi accurata dell’atteggiamento ebraico: “La tradizione ebraica, nella sua parte maggiore, non ha fatto propria una specie di vocazione alla sofferenza e al dolore, anche se le circostanze storiche l’hanno spesso costretta a sopportare l’una e l’altro (...). Il dolore cessa di rappresentare un ideale simile all’ascesi o un aspetto fondamentale del rapporto dell’uomo con Dio, che si sposta a un altro e più elevato livello; e ritorna ad essere una sgradevole ma non evitabile esperienza di vita che, certo con l’aiuto di Dio, ma soprattutto con il permesso e con la compiacenza di Dio, l’uomo ha il diritto di contrastare con i suoi mezzi”.

salute”, individua l’assistenza alle persone nella fase terminale della vita tra gli obiettivi da privilegiare. Nell’ambito del quarto obiettivo ― “Rafforzare la tutela dei soggetti deboli” ― il Piano indica l’assistenza alle persone affette da patologie evolutive irreversibili, per le quali non esistono trattamenti risolutivi. Nell’ambito del patto di solidarietà, la sanità pubblica si impegna a fornire a queste persone “un’assistenza finalizzata al controllo del dolore, alla prevenzione e cura delle infezioni, al trattamento fisioterapico e al supporto psicosociale”. Tra le azioni da privilegiare il Piano individua l’erogazione di assistenza farmaceutica a domicilio tramite le farmacie ospedaliere e il potenziamento degli interventi di terapia palliativa e antalgica.

Uno scandaloso ritardo italiano

Proprio in Italia la sensibilizzazione alla terapia del dolore dovrebbe aver luogo con carattere di urgenza. La situazione italiana è descritta, con tono di denuncia, da una lettera aperta inviata al Ministro della sanità e sottoscritta da diverse associazioni e società scientifiche (la lettera è stata pubblicata dalla rivista Tempo Medico del 25 febbraio 1998). Il primo firmatario è l’Associazione europea per le cure palliative. Quindi è chiaro: la richiesta parte da chi si occupa di malati per i quali la medicina non ha più risposte curative. Ciò non vuol dire che l’arte medica non abbia più niente da fare. In particolare può fare ciò che le concezioni mediche dell’antichità consideravano come l’opera “divina” per eccellenza: togliere il dolore. Questo è appunto uno degli obiettivi principali delle cure palliative.

e altri analgesici oppioidi sono considerati essenziali, tanto che il loro consumo annuale viene assunto come un indicatore sensibile per valutare l’efficacia dei programmi di controllo del dolore oncologico. Da quando l’Oms si è impegnata in questa campagna umanitaria tra tutte ― la lotta al dolore evitabile ― si è registrato un progressivo aumento del consumo di morfina nei paesi che già avevano un alto livello di utilizzo. Fino al 1984 il consumo di morfina è stato stazionario, mentre negli anni successivi è progressivamente aumentato, fino a quadruplicare nel 1993.

Questa tendenza si è registrata solo nei dieci Paesi che già avevano un livello alto di utilizzo di morfina. Quelli che ne facevano un basso uso, invece, hanno ulteriormente diminuito il ricorso a farmaci antalgici efficaci. L'Italia è tra questi. Anzi, a nostra vergogna dobbiamo riconoscere che l’Italia occupa uno degli ultimi posti nel consumo terapeutico di oppioidi. Ciò vuol dire che migliaia di persone finiscono la vita soffrendo dolori gratuiti, che la medicina sarebbe in grado di evitare. La lettera indirizzata al Ministro della sanità intendeva portare al centro dell’attenzione un problema reale di “malasanità”, molto più grave di quelli sui quali è solita scandalizzarsi la stampa.

Se possiamo ipotizzare che la malattia cada sulle persone alla cieca, facendo torto a chi colpisce ma senza ingiustizie, dobbiamo invece riconoscere che il dolore è molto selettivo: predilige coloro che abitano al centro-sud del Paese, e tra questi i poveri, che non possono far ricorso ai servizi offerti ― a pagamento ― dalla sanità privata.

Inerzia burocratica e miopia amministrativa

Al fine di evitare abusi, le normative italiane hanno costruito intorno alla prescrizione di farmaci oppioidi un percorso a ostacoli tra i più complessi. La legge 685 del 1975 e il DPR 309 del 1990 ― nel quale vengono accomunate le norme per l’impiego dei farmaci antalgici e l’azione repressiva nei confronti del mercato illegale delle sostanze d’abuso! ― prevedevano che per prescrivere tali farmaci i medici dovessero possedere un ricettario ministeriale, da ritirare e controfirmare presso le sedi degli Ordini dei medici; la prescrizione in triplice copia (ognuna delle quali scritta a mano!); le ricette dovevano essere conservate per almeno due anni.

La prescrizione doveva essere limitata al fabbisogno di otto giorni (una norma che ha creato la perla di stupidità burocratica di medici e farmacisti che sono stati multati perché hanno rispettivamente prescritto e venduto una confezione di tre cerotti antalgici a lento rilascio, ognuno con azione prevista per tre giorni, quindi uno in più di quanto prescritto dalla legge!); la prescrizione doveva essere redatta a tutte lettere con estesa indicazione delle dosi e della via di somministrazione, la dichiarazione di responsabilità in caso di dosaggio giornaliero superiore alla quantità prevista dalla farmacopea; sanzioni rilevanti erano previste per i professionisti, medici e farmacisti, in caso di errori, anche meramente formali, nella prescrizione, registrazione, dispensazione, conservazione e smaltimento del farmaco.

In parte le norme limitative per la prescrizione dei farmaci antalgici sono state superate dalle disposizioni contenute nella legge n. 12 dell’8 febbraio 2001: “Norme per agevolare l’impiego di farmaci oppiacei nella terapia del dolore”. La nuova legge mira a semplificare i procedimenti che riguardano la consegna, il trasporto e la prescrizione dei trattamenti terapeutici finalizzati al controllo del dolore. Alcune modifiche dei comportamenti sanitari sono vistose: mentre prima le prescrizioni dei farmaci non potevano superare gli otto giorni, ora possono superare i trenta; i medici non potevano approvvigionarsi di stupefacenti attraverso l’autoricettazione, mentre con la nuova legge possono farlo e detenere le quantità necessarie; gli infermieri non potevano trasportare i farmaci oppiacei al domicilio dei pazienti, oggi invece gli infermieri impegnati nei servizi di assistenza domiciliare sono autorizzati a farlo. Per quanti siano i meriti delle nuove disposizioni, la legge ha tuttavia solo uno stretto carattere di regolamentazione, a deroga della normativa precedente. Per modificare i comportamenti sarà necessario un intervento più in profondità, sulla cultura sottostante e sulla stessa etica medica.

la cultura è capace di dare maggiore o minore rilievo al dolore, talvolta di renderlo addirittura invisibile. E se il dolore sfugge al nostro sguardo, si sottrarrà anche a ogni tentativo di combatterlo.

Aspetti antropologici del dolore in medicina

L’aspetto più paradossale è che il dolore, di per sé, tende a farsi vedere e a farsi sentire: chi ha dolore urla, in modo vistoso dichiara la sua presenza di essere sofferente e attira l’attenzione su di sé e sul proprio dolore. Eppure noi abbiamo l’incredibile capacità di riuscire a non vedere anche la realtà più evidente. In altre parole, noi vediamo solo la realtà che siamo disposti a vedere, mentre anche ciò che è visibile e palese, non lo vediamo, semplicemente perché non lo vogliamo vedere. Non ci mancano esempi storici che documentano la singolare selettività delle nostre capacità percettive. Per secoli la sofferenza, la degradazione, il dolore fisico degli schiavi neri era sotto gli occhi degli schiavisti, eppure essi non lo vedevano. Nel secolo scorso, all’epoca dell'espansione industriale, la condizione miserabile dei bambini che lavoravano nelle fabbriche era sotto gli occhi di tutti, ma solo la sensibilità di qualche artista, come Dickens, di qualche filantropo, o di qualche teorico della rivoluzione sociale ha saputo davvero vederla.

Per rimanere nell’ambito ristretto del dolore fisico, non può non impressionarci la testimonianza di un neonatologo circa la persistente cecità al dolore dei neonati e dei bambini più piccoli da parte dei medici stessi: “Si è negato a lungo ― con tutta una serie di dimostrazioni di tipo scientifico e di sperimentazioni di vario genere ― che il neonato potesse sentire dolore. Fino a venti anni fa si decideva che si trattava di dolore sottocorticale, che la coscienza del dolore non c’era, che i neonati non se lo ricordavano, che veniva percepito ma non localizzato, non elaborato, che vi erano in circolo le endorfine che impedivano di sentire il dolore; insomma, la pratica era che gli interventi chirurgici sul neonato, in particolare sul neonato prematuro,

venivano fatti senza anestesia. Nei centri più avanzati gli si dava un bicchierino di cognac, come nel caso della chiusura chirurgica del dotto arterioso di Botallo, che richiede un intervento sul torace e quindi su una zona molto sensibile”.

L’interesse a promuovere sempre migliori interventi terapeutici non è andato di pari passo in medicina con un uguale impegno a controllare il dolore. Non da oggi. Un’osservazione pungente di Michael Crichton relativa al ritardo con cui i prodotti anestetizzanti sono stati introdotti in chirurgia può essere estesa ad altre stagioni della medicina. Dopo aver descritto quanto fossero cruenti e dolorosi gli interventi chirurgici prima che, verso la metà del XIX secolo, si facesse

ricorso all’anestesia, Crichton annota: “Sarebbe ragionevole aspettarsi che questo deplorevole stato di cose spingesse i chirurghi a cercare modi per alleviare il dolore e a prendere in considerazione qualsiasi nuovo farmaco in grado di dare questo risultato. Ma di fatto questo non avvenne: gli analgesici erano noti già da quarant'anni prima che si pensasse di usarli nella chirurgia. Se, come sostiene Poincaré, la scoperta predilige le menti preparate, i medici devono essere considerati stranamente impreparati”.

Le sofferenze ― sia fisiche che morali ― degli altri rischiano di sottrarsi alla nostra attenzione benché siano così macroscopiche, apertamente sotto gli occhi di tutti. In casi simili, la disattenzione fisica è del tutto simile alla disattenzione morale, per colpa della quale l’intelletto non si accorge di quelle considerazioni che sono troppo insistenti e tangibilmente chiare (la scelta morale è una questione di “visione”, prima e più ancora che di decisione; l’attenzione è perciò fondamentale).

Nell’insieme la civiltà di cui siamo figli, pur promuovendo la lotta al dolore, ci ha reso meno capaci di far fronte alla sofferenza: è l’accusa contenuta nel celebre saggio Nemesi medica di Ivan Illich. La tesi di fondo è che la medicina moderna, con la medicalizzazione delle cure, si risolve in una espropriazione della salute, Illich ha chiamato “iatrogenesi culturale” l’aspetto più insidioso del fenomeno, che ha origine quando l’impresa medica distrugge nella gente la volontà di soffrire la propria condizione reale. “La medicina organizzata professionalmente ― affermava Illich in quel pamphlet che non ha perduto la sua attualità ― è venuta assumendo la funzione dì un’impresa morale dispotica tutta tesa a propagandare l’espansione industriale come una guerra contro ogni sofferenza. Ha così minato la capacità degli individui di far fronte alla propria realtà, di esprimere propri valori e di accettare il dolore e la menomazione inevitabili e spesso irrimediabili, la decadenza e la morte”. Il culmine di questa impresa è individuato nella “soppressione del dolore”. Ciò ha portato a una società che appare anestetizzata.

Con questa espressione non si intende mettere sotto accusa quanto la medesima è in grado di fare per impedire di sentire sulla propria pelle la sferza del dolore, ma ciò che viene messo in atto per impedire che il dolore si trasformi in una esperienza personale. Ogni cultura dispone di quattro fondamentali risorse per trasformare il dolore: parole, miti (spiegazioni religiose e mitiche del senso e della funzione del dolore), modelli morali (“arte di soffrire bene") e farmaci. Con la medicalizzazione del dolore assistiamo alla crescita elefantiaca di quest’ultima risorsa e alla decadenza di tutte le altre. Quando poi ― come abbiamo visto nel caso dell’Italia ― anche la risposta farmacologica è carente, ci troviamo meno equipaggiati delle società che ci hanno preceduto nella gestione del dolore che accompagna le vicende morbose del corpo.

Una medicina veramente umana si costruisce solo sull’assunto-base, opposto a quello corrente, il quale implicitamente presume che la malattia abbia un carattere di “in-sensatezza”. La prassi corrente sottolinea la richiesta fatta al malato di affidarsi a chi è deputato alla cura del suo male. Le aspettative istituzionalizzate ― vale a dire, ciò che la società abitualmente si aspetta dal malato, e a cui questo deve informarsi se non vuole che il suo comportamento sia considerato come anomalo ― mirano esclusivamente all'abolizione del sintomo, non all’interrogazione appassionata di esso, affinché lasci nelle mani del malato qualche traccia del messaggio esistenziale che ha per lui. L’uomo malato viene così apparentemente decolpevolizzato nei confronti dei mali che l'affliggono, mentre in realtà è deresponsabilizzato.

La conquista del senso nascosto nel “pathos" partecipa del carattere notturno e misterioso della lotta di Giacobbe con l’angelo (cfr. Gen. 33,23-33). La benedizione che rimane nelle mani del lottatore può avere un carattere doloroso, che lo costringerà a zoppicare per tutta la vita. Nel quadro dell’antropologia teologico-biblica, là dove la guarigione è iscritta dentro l’opera della salvezza, l’emergere del senso

della sofferenza ci appare come un momento costitutivo del processo della “soteria" (una realtà più vasta della guarigione in senso clinico, in quanto partecipa del carattere trascendente della salvezza). L’acquisizione di senso ottiene che dalla passività distruttiva di ciò che l'uomo subisce nel corpo scaturisca una possibilità di crescita.

Il senso non può essere donato a nessuno: va trovato all’interno dell’esperienza, grazie a un vero e proprio “lavoro semantico”. La creazione del senso della propria patologia è come una porta che si apre solo dal di dentro: nulla si ottiene forzandola dall’esterno. Ma la ricerca può essere facilitata o impedita. Chi si vuol porre in relazione d’aiuto ― come professionista sanitario o come essere umano solidale ― ha bisogno più di “esprit de finesse” che di “esprit de géométrie". Dovrà ricorrere ― in un dosaggio ogni volta da inventare ― all’azione e all’omissione (nel senso di rinuncia a operare con ostinazione), alla parola e al silenzio, alla presenza e alla distanza.

La bioetica e il superamento dell’etica medica

Quando diciamo che il dolore, per quanto manifesto, viene reso invisibile dall’insensibilità morale non intendiamo solo il grossolano atteggiamento degli schiavisti o dei capitalisti proprietari delle fabbriche del XIX secolo nei confronti della sofferenza che li circondava; e neppure la tranquilla disinvoltura con cui i chirurghi procedevano a operazioni sui neonati senza anestesia. Anche delle concezioni morali di alto profilo possono costituire un filtro che impedisce di vedere il dolore. Dobbiamo riconoscere che esiste anche un’etica medica che non aiuta a vedere il dolore, anzi nasconde il dolore che abbiamo sotto gli occhi.

C’è una pagina letteraria famosa, tratta dal romanzo I Buddenbrook di Thomas Mann, che ci permette di dare concretezza all’affermazione che anche l’etica può contribuire a mascherare il dolore. In una scena culminante l’anziana madre del console Thomas Buddenbrook

giace sul letto di morte. L’agonia si protrae dolorosamente. La morente, in grandi difficoltà respiratorie, chiede ai due medici che l’assistono un calmante per dormire. Supplica: “... Qualcosa per dormire... Dottori per pietà! Qualcosa per dormire!”. Ma i medici sanno che l’azione di un sedativo abbrevierebbe la vita; per cui respingono la richiesta, rifacendosi a dei vaghi motivi etici che non sanno articolare, ma che nondimeno sentono come vincolanti. Annota Thomas Mann:

“Ma i medici conoscevano il loro dovere. Bisognava in ogni caso conservare ai parenti il più a lungo possibile quella vita, mentre un calmante avrebbe subito provocato la resa dello spirito senza più opposizione. I medici non sono al mondo per facilitare la morte, ma per conservare la vita a qualunque prezzo. In favore di ciò spingono anche certi principi religiosi e morali, dei quali avevano sentito parlare all’università, anche se in quel momento non se li ricordavano bene”.

Questo tipo di sensibilità morale fa sì che la madre del console Buddenbrook muoia al termine di un’agonia terribile, per la quale i medici hanno ritenuto loro dovere non fare niente, per quanto la morente abbia cercato di indurli a lenire il dolore appellandosi alla loro compassione (“Per pietà”!). Consideravano infatti il dolore della morente come un dolore necessario. La nostra sensibilità morale si ribella. Eppure dobbiamo riconoscere che la tendenza che Thomas Mann rileva nella medicina del secolo scorso (ispirata a un’etica che imponeva al medico l’obbligo di far vivere l’ammalato il più a lungo possibile, senza individuare anche nel lenimento del dolore un obbligo etico prioritario) non è estranea alla medicina del nostro tempo. Anzi, ai nostri giorni tende a diventare estrema. L’interrogativo etico (qual è il dovere del medico di fronte a un malato che gli chiede un calmante che può abbreviargli la vita?) poggia su una questione culturale e antropologica relativa ai fini della medicina. Se identifichiamo come obiettivo della medicina esclusivamente la guarigione, entriamo

molto facilmente nel vicolo cieco che coinvolge la medicina medesima: si sente mobilitata a fare tutto il possibile per guarire, ma non fa niente ― o quanto meno non agisce con un impegno analogo ― per sedare il dolore.

Questa osservazione non deve essere interpretata come un atto di accusa contro i medici per aver deformato la concezione della medicina: mentre in passato era sufficientemente bilanciata fra il dovere di guarire e il dovere di lenire il dolore, oggi è invece tutta polarizzata sul dovere unico di guarire, di prolungare la vita, di tentare tutto il possibile per aggiungere qualche giorno o qualche ora all’esistenza del morente. Questo atteggiamento dei medici è un problema culturale, in quanto sta a significare che tale offerta deriva da una specifica domanda. La richiesta alla medicina di fare sempre di più per guarire, per prolungare la vita e, in ultima analisi, per assicurare l’immortalità, proviene dagli uomini e dalle donne del nostro tempo.

Noi non accettiamo più di morire; abbiamo rimosso la cultura della morte intesa come un momento della nostra vita, caricando la medicina delle nostre attese di immortalità. Chiediamo oggi alla medicina quello che una volta si chiedeva alla religione, quasi che la medicina sia diventata la nostra “religione laica", e i medici e la scienza il sacerdozio di questa religione. Perché dobbiamo rassegnarci alla morte, dal momento che non solo possiamo prolungare la vita, ma forse siamo in grado anche di raggiungere l’inversione del meccanismo di degrado che ci porta alla morte, e quindi possiamo diventare immortali? C'è una collusione profonda tra una medicina che si sente potente ― anzi onnipotente ― e una cultura che si sente immortale o che aspira all’immortalità. In questo incontro fatale fra una domanda e un’offerta speculari ne fa le spese soprattutto chi ha bisogno di una medicina diversa, quella che chiamiamo “palliativa”. Si tratta di una medicina che non tiene conto solo delle malattie e si accorge anche delle sofferenze; che sa cambiare marcia ed è in grado di capire, a un certo punto, che la priorità non è più la lotta a oltranza alla patologia

in atto, né il dare scacco alla morte, ma diventa l’accompagnare, favorendo il processo naturale della fine della vita nella maniera più indolore possibile.

Far fronte al dolore: modelli etici

Per comprendere come la risposta al dolore possa essere soggettiva e personalizzata, più che il riferimento alle norme ― legali ed etiche ― si rivela utile la considerazione dei modelli etici incarnati nelle vite esemplari. In misura maggiore di quanto amino ammettere i giuristi e gli esperti di etica, la vita morale delle persone si struttura modellandosi. Ciò vale anche per la capacità e la volontà di affrontare il dolore, soprattutto nella fase terminale della vita e relativamente alle decisioni che strutturano la morte e la quantità di dolore destinata ad accompagnarla. Per quanto riguarda la morte, la varietà dei comportamenti che possono fungere da modello è enorme. Una raccolta di biografie curata da H.J. Schultz si limita a raccontare gli ultimi giorni di una quindicina di personaggi diversi, rappresentativi di varie culture ed epoche storiche: da Albert Schweitzer a Mozart, da Pascal a Seneca. Anche se in numero ridotto, questi racconti sono sufficienti a darci la misura della molteplicità di stili di morte esemplari. Forse nessuno di questi resoconti degli ultimi giorni interpella i nostri contemporanei come quello che riguarda Sigmund Freud.

È noto che Freud morì per un cancro che gli fu diagnosticato nel 1923, a sessantasette anni. Sostenuto nelle sue decisioni da Max Schnur, il suo medico di fiducia, Freud affrontò con coraggio la lotta contro la malattia: fino al 1939, l’anno della sua morte, subì trentatré interventi chirurgici per far fronte alla devastazione progressiva causata da quello che egli chiamava “das Ungeheuer”, cioè “il mostro”. Sedici anni di lotta continua; finché il 21 settembre 1939, Freud convoca il dottor Schnur per dirgli: “Caro Schnur, lei si ricorda del nostro primo colloquio? allora mi ha promesso che non mi avrebbe lasciato in asso quando sarebbe giunto il momento. Ora è solo tormento e

non ha più alcun senso”. Lo stesso giorno, il 21 settembre, il dottor Schnur somministra al suo paziente, che finora ha sempre rifiutato ogni calmante, una forte dose di morfina e due giorni dopo Freud, senza svegliarsi, muore.

La struttura della morte di Freud risponde ai suoi valori, in particolare a quello centrale della sua vita: la razionalità, il giudizio chiaro. Scriveva al fratello: “La vita non mi dà più gioia, da diversi punti di vista sono un relitto, ma sono in possesso delle mie facoltà intellettuali, lavoro ancora”. E al dottor Schnur ha comunicato di non volere i calmanti affermando: “Preferisco pensare tra i tormenti che non pensare”. La sua morte è stata coerente con la sua gerarchia di valori. Può darsi che per un altro il valore dominante non sia quello di conservare l’uso della ragione, la lucidità fino alla fine, ma piuttosto di essere libero dal dolore. Per questo le morti, quando sono personalizzate, non si assomigliano le une alle altre. Un altro elemento importante che troviamo nel racconto della morte di Freud è la negoziazione con il medico. Il medico e il malato non sono due nemici, non prevaricano l'uno sull’altro; il medico non impone la sua etica, il malato non fa prevalere il suo punto di vista, ma si confrontano e trovano insieme, in maniera dialogica e negoziale, la giusta soluzione. Due posizioni diverse, ma non one up e one down, sono tutt’e due sullo stesso piano.

Nel sottofondo di questo modello riconosciamo i tratti caratteristici della modernità: il valore dell’individuo, la soggettività, il diritto all’autodeterminazione; in una parola l’illuminismo. Può essere istruttivo confrontarci con la morte dell’“eroe culturale” dell’Illuminismo: Immanuel Kant. Lo scrittore inglese Thomas de Quincey, che aveva un’ammirazione sviscerata per Kant, ne ha lasciato una relazione accurata: Gli ultimi giorni di Immanuel Kant. De Quincey ha scritto questa relazione nel 1827, quindi appena una ventina d’anni dopo la morte di Kant, che è avvenuta nel 1804, basandosi sulle relazioni di Vasiansky che aveva assistito Kant in tutta la fase terminale della sua vita. Anche qui troviamo il modello di una vita e di una morte dignitosa. Sono altamente rappresentati l’autodeterminazione individuale e lo stile di vita conforme ai valori personali.

Il racconto presenta anche un episodio singolare. Il vecchio Kant, che aveva anche enormi difficoltà a esprimersi ― Vasiansky interpretava le parole che Kant balbettava ― riceve il suo medico; questi vorrebbe che Kant si sedesse, ma il filosofo rimane in piedi. Racconta de Quincey, con le parole di Vasiansky: “Intanto continuava a tenersi in piedi, ma si vedeva che era sul punto di cadere a terra. Allora avvertii il medico, e ne ero ben convinto, che Kant non si sarebbe seduto, per quanto potesse soffrire rimanendo in piedi, finché non si fossero seduti i suoi ospiti. Il dottore sembrava dubbioso, ma Kant, che aveva udito quel che avevo detto, con uno sforzo prodigioso confermò la mia spiegazione del suo comportamento e pronunciò distintamente queste parole: ‘Dio non voglia che io cada così in basso da dimenticare i doveri dell’umanità'”.

Certamente nel termine “Humanität” usato da Kant c’è il significato arcaico di “cortesia”, “gentilezza”; ma non soltanto questo. C’è un riferimento ai doveri dell'umanità, doveri verso se stessi, ma anche doveri verso gli altri: esistono i doveri della co-umanità. La strutturazione della propria fine non è soltanto un diritto, ma comporta diritti e doveri. Per dirla con il vecchio Kant: Dio non voglia che noi strutturiamo la

nostra vita ― e le decisioni di fine vita ― soltanto sul diritto, anche se sappiamo che il diritto di dare una forma personale alla vita e alla morte è stato acquisito dalla nostra cultura. Vorrebbe dire che saremmo caduti tanto in basso da dimenticare anche i nostri doveri nei confronti dell’umanità.

BIBLIOGRAFIA

Benci L., “La nuova legge: molte luci e qualche ombra”, in Janus, n. 1, 2001.

Crichton M., Casi di emergenza, Rizzoli, Milano, 1995.

Illich I., Nemesi medica, Mondadori, Milano, 1976, Ed. Red, Como 1991.

Luzzatto A., “L’uomo a fronte della sofferenza nella tradizione ebraica”, in Bergolt K., Engelhardt D. von, Schmerz in Wissenschaft, Kunst und Literatur, Guido Pressler, Hürtgenwold, 2000, pp. 194-201.

Mann Th., I Buddenbrook, Il Corbaccio, Milano, 1992.

Orzatesi M. - De Caro B., “L’alba dei sensi”, in L’Arco di Giano n. 17, 1998, pp. 15-24.

Quincey Th. de, Gli ultimi giorni di Emmanuel Kant, Adelphi, Milano 1983.

Schultz H. J., Letzte Tage, Kreuz Verlag, München, 1983.

Genres:

Antropologia medica

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Contributi a opere collettive, Quaderni di Janus

La terapia del dolore: orientamenti bioetici

Part of the Dolore series:

Sandro Spinsanti

LA TERAPIA DEL DOLORE: ORIENTAMENTI BIOETICI

in Bioetica e cura, Quaderni di bioetica

n° 3, 2014, Mimesis Edizioni, Udine

pp. 167-177

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1. Il contesto sanitario e culturale

Il documento del Comitato Nazionale per la Bioetica La terapia del dolore: orientamenti bioetici porta la data del 30 marzo 2001, nella quale è stato approvato in seduta plenaria. Il tema si collocava all'interno di una riflessione più ampia relativa ai problemi etici correlati con la cura e l'assistenza nella fase terminale della vita, comprendente anche lo stato vegetativo persistente e le direttive anticipate. Il sottogruppo che si è concentrato sulla terapia del dolore è giunto all'elaborazione di un documento condiviso prima degli altri gruppi di lavoro. Si è avvalso di contributi di specialisti in vari ambiti toccati dal documento: il dotto Michele Gallucci per il dolore nella fase terminale della vita, il dott. Marco Visentin per il dolore post-operatorio, il dott. Nicola D'Andrea per il dolore in pediatria.

L'elaborazione del documento non è stata accompagnata da vicende degne di particolare interesse: è proceduta speditamente e il dibattito in seduta plenaria si è concentrato su aspetti formali. Il documento presentato dal sottogruppo è stato approvato con l'introduzione di soli ritocchi stilistici.

Merita invece attenzione il contesto sociale nel quale la presa di posizione del CNB ha avuto luogo. Nel novembre 2000 il Consiglio dei Ministri approvava un disegno di legge finalizzato a rendere più facile la prescrizione di morfina e di altri farmaci contenenti oppiacei; nel gennaio 2001 concludeva il suo iter parlamentare un disegno di legge recante «Norme per agevolare l'impiego dei farmaci analgesici oppiacei nella terapia del dolore»; nel maggio 2001 venivano approvate in sede di conferenza StatoRegioni le linee-guida ministeriali relative al progetto «Ospedale senza dolore»; infine nel settembre 2001 il Ministro della salute rendeva pubblico un piano di finanziamento per la realizzazione di strutture per le cure palliative, la creazione di hospice e di centri di terapie contro il dolore.

Il documento del CNB veniva, dunque, a cadere in un momento di forte attenzione al tema del dolore e alle carenze del SSN, e della medicina più in generale, rispetto alla priorità da attribuire alle terapie antalgiche. Alle

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spalle del fenomeno troviamo fatti diversi. Anzitutto una vivace campagna di stampa ― animata soprattutto dal giornalista Mario Pirani ― per arrivare a un superamento di divieti legali e inceppi burocratici che hanno portato, tra l'altro, a comminare una multa a medici e farmacisti che avevano prescritto e venduto confezioni contenenti tre cerotti analgesici a lento rilascio, ognuno valido per tre giorni, quando la legge in vigore proibiva prescrizioni per una validità superiore a otto giorni... ⁱ. Si è rapidamente raggiunto un consenso bipartisan a rivedere una legge che equiparava la somministrazione di oppioidi all'uso voluttuario di droghe e alzava intorno all'uso di questi farmaci una barriera di proibizioni che esponevano medici e infermieri a sanzioni molto gravi anche per semplici errori formali nella loro gestione.

Un secondo elemento congiunturale è stato l'acuirsi del malessere nei confronti delle omissioni nel trattamento dei malati per i quali la medicina non aveva più risposte curative. Le polemiche relative alla via alternativa costituita dalla cosiddetta «terapia Di Bella» hanno portato a riconoscere che esistevano già, anche se in posizione marginale rispetto alla medicina ufficiale, le cure palliative ⁱⁱ. Un pilastro centrale della medicina palliativa è il trattamento del dolore e il sollievo dei sintomi dolorosi che accompagnano la fase terminale della malattia.

Più in generale, le denunce nei confronti dei ritardi e della disattenzione della medicina nell'applicare le conoscenze relative alla terapia del dolore erano state espresse da voci molto autorevoli. Fin dal 1986 l'Organizzazione Mondiale della Sanità, rilevando che il dolore può essere alleviato in più del 90% dei pazienti con un approccio semplice e sistematico, aveva proposto delle linee-guida modulate sull'intensità del dolore da trattare (tre scalini, che prevedono, a livello di minor intensità, i farmaci non oppioidi, i FANS, per passare agli oppioidi deboli e poi a quelli forti, accompagnati da adiuvanti). Aveva inoltre esortato i governi ad assicurare la disponibilità di farmaci analgesici e a rivedere i controlli sugli oppioidi per renderli effettivamente disponibili nelle quantità necessarie. Nel 1998 in Italia i membri della Commissione nazionale oppioidi hanno sottoscritto, a nome di diverse associazioni e società professionali, una richiesta di modificare la normativa riguardante questi farmaci, con lo scopo dichiarato di rendere più agevole l'accesso alle cure palliative e all'uso della morfina da parte dei malati di cancro. Gli ostacoli all'accesso al controllo del dolore e alle cure palliative, secondo il documento, sono costituiti da intoppi burocratici

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e da una scarsa cultura del personale sanitario nel campo delle cure palliative ⁱⁱⁱ. La richiesta, tuttavia, non aveva avuto eco.

Il problema non riguarda solo l'Italia. Una recente ricerca condotta in 16 nazioni europee ― Pain in Europe Survey, 2004: cfr: www.painineurope.com ― intervistando oltre 46.000 persone per indagare la prevalenza, la gravità e il trattamento del dolore cronico e il suo impatto nella vita di tutti i giorni, ha messo in evidenza che il dolore in Europa è un problema devastante e diffuso. Almeno 75 milioni di persone ― uno ogni 5 adulti ― non vedono riconosciuto il loro diritto a un trattamento efficace. Non meno impressionante del numero totale delle persone costrette a sopportare dolori che non vorrebbero e dai quali potrebbero essere facilmente liberati è la varietà dei comportamenti. Ci sono Paesi nei quali i ricettari per le prescrizioni di questi farmaci sono stampati e distribuiti con la stessa vigilanza dedicata alle banconote; in Olanda la vita dei pazienti con dolori cronici è resa ancor più difficile da norme che proibiscono la guida della macchina a coloro che ricevono oppioidi forti, benché non esistano prove che le loro capacità siano compromesse (proibizione che non esiste in altre nazioni europee). La ricerca mette in evidenza inoltre che la formazione dei professionisti sanitari nell'ambito della terapia del dolore è in genere carente in Europa e in alcuni Paesi è del tutto assente.

Nello scenario europeo la situazione italiana è una delle più allarmanti. Secondo la stessa ricerca, mentre in Europa mediamente un adulto su 5 soffre di dolori cronici, in Italia la proporzione è di uno su 4. Ciò significa che la metà delle famiglie italiane ha almeno un componente affetto da dolore cronico. Per quanto riguarda le terapie, nel nostro Paese più della metà dei pazienti (58%) non tratta in alcun modo il dolore, contro il 31% della media europea; oltre la metà dei pazienti trattati per il problema del dolore riferisce che la terapia risulta a volte inadeguata. Solo il 9% in Italia assume oppiacei deboli e nessuno degli intervistati assumeva oppiacei maggiori, che vengono invece somministrati in media al 5% dei pazienti europei che hanno partecipato all'intervista. Quanto alle possibilità terapeutiche in materia di oppiacei maggiori, gli italiani, oltre a un bassissimo consumo pro capite, dispongono di un minor numero di farmaci disponibili sul mercato rispetto al resto dell'Europa.

A contrastare questa situazione in Italia troviamo in prima linea associazioni di cittadini. Il tribunale per i diritti del malato ha lanciato la campagna «Aboliamo i dolori forzati». È una campagna di informazione che tende a promuovere un atteggiamento attivo da parte del cittadino: consapevolezza

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che combattere il dolore è un diritto; richiesta di interventi tempestivi per il controllo del dolore; collaborazione con il personale per misurare il dolore in maniera corretta («Sei ricoverato e senti dolore? Richiedine una valutazione periodica, la tua risposta alla terapia e la documentazione scritta dei dati raccolti»). CittadinanzAttiva ha fortemente sostenuto la l. n° 12 del 2001 e si è impegnata con l'Agenzia Italiana del Farmaco per ottenere la rimborsabilità dei farmaci antalgici.

Non esistono elementi per attribuire al documento del CNB un ruolo determinante nel fare pendere la bilancia sul versante della terapia del dolore. Ma costituisce sicuramente una voce autorevole del coro che chiede una modifica dei comportamenti prevalenti in ambito medico.

2. Il documento: la struttura argomentativa

Il documento del CNB si caratterizza per una stringatezza maggiore rispetto ad analoghi interventi del Comitato. La premessa delimita l'oggetto.

Dopo aver evocato le interconnessioni del tema con la religione (superamento del legame tra dolore, colpa ed espiazione), con la biologia (il dolore come utile segnale, ma talvolta controproducente) e con la psicologia (rapporto tra dolore e sofferenza, fenomeno sia fisico che mentale), il documento precisa il suo obiettivo: «riaffermare che la lotta al dolore, inteso nel senso di malattia del corpo e della mente, rientra nei compiti primari della medicina e della società».

Il documento evita toni accusatori nei confronti dei ritardi e omissioni della medicina. Si limita a osservare che tra quanto è possibile fare e quanto in pratica viene fatto si registra una «vistosa differenza». Registra le «insufficienze» della lotta al dolore in Italia, se si adottano gli indicatori stabiliti dall'OMS, ovvero l'uso di farmaci oppiacei, e ne attribuisce la responsabilità alle norme finalizzate a controllare l'uso degli stupefacenti. Non vengono menzionate né le carenze nella formazione che ricevono i sanitari, nel curricolo di studi universitari e nell'educazione continua, né le resistenze dei medici a dotar si dell'apposito ricettario necessario per prescrivere questo tipo di farmaci ^iv. Tra le specifiche richieste delle varie associazioni che nel 1998 hanno indirizzato la lettera aperta al Ministero chiedendo misure per modificare la situazione esistente troviamo appunto questa esigenza: che la dotazione del ricettario per prescrivere oppioidi sia

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resa obbligatoria, e non soltanto facoltativa, per tutti i medici che collaborano con il Servizio sanitario pubblico.

La fondazione del dovere di lottare contro il dolore segue un'argomentazione deontologica, piuttosto che esplicitamente bioetica. In altre parole, viene messo in evidenza il dovere del medico (e subordinatamente dell'infermiere) a fornire i trattamenti efficaci per il controllo del dolore; la terapia del dolore non viene fondata sul diritto del cittadino a ricevere qualcosa che renda possibile il lenimento del dolore ed evita l'incremento del disagio ^v. Il documento rivisita, infatti, l'evoluzione presente nei codici di deontologia dei medici italiani per concludere: «il codice deontologico italiano ha fatto una scelta irreversibile, nel rispetto della volontà del paziente, escludendo terapie sproporzionate rispetto alla necessità e tutela della dignità della persona, cui va assicurata la sedazione del dolore».

Del dovere del sanitario di fornire una efficace terapia del dolore il documento deriva conseguenze di varia natura. Dal punto di vista legislativo, la l. n° 12/2001, che toglie alcuni vincoli alla prescrizione di farmaci antalgici, viene dichiarata misura sufficiente; il CNB si limita ad auspicare che sia resa applicati va. La politica sanitaria deve impegnarsi a includere la terapia del dolore nei «livelli essenziali e uniformi di assistenza», prevenendo difformità regionali. La terza dimensione, infine, è quella educativa. Perché si attui un cambiamento nei comportamenti, è necessario un intervento formativo sui sanitari e una strategia culturale più ampia rivolta ai cittadini («dar voce al dolore, facendone oggetto di comunicazione nel contesto del rapporto clinico»).

La parte centrale del documento è dedicata ad aspetti della terapia del dolore che possiamo considerare più esigenti o estremi: il dolore nella fase terminale della vita, il dolore post-operatorio, il dolore nel parto e il dolore pediatrico. Pur riconoscendo che il dolore è presente anche in situazioni cliniche più ordinarie, viene raccomandata l'attenzione a queste quattro evenienze, perché incidono più profondamente nel progetto della persona e l'omissione della palliazione del dolore in questa situazione è vissuta come moralmente ingiustificabile.

Il documento del CNB culmina in una «raccomandazione affinché la pratica medica e infermieristica si adegui all'imperativo di dare una risposta efficace ai malati che sono afflitti da dolori, in particolare dal dolore che accompagna la fase terminale della vita». Lascia invece in ombra alcune questioni spinose, che pur sono presenti nella riflessione bioetica.

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Il primo luogo il ruolo che svolge l'etica religiosa nella lotta al dolore. I pronunciamenti ufficiali del magistero ecclesiastico ― per quanto riguarda il cattolicesimo ― sono espliciti nell'attribuire valore positivo alle terapie antalgiche. Non sempre, tuttavia, il cattolicesimo vissuto si modella sugli insegnamenti dottrinali. Una certa resistenza al trattamento del dolore potrebbe avere una colori tura religiosa, traducendo si in «dolorismo», ovvero in una esaltazione del dolore come occasione di autorealizzazione salvifica.

Anche le questioni antropologiche non sono presenti nel documento: il riduzionismo biologico paventato da chi teme una medicalizzazione del dolore (cfr. Ivan Illich); le radici culturali della resistenza all'uso di farmaci oppiacei; la necessità di un approccio multietnico alla terapia del dolore. Focalizzandosi esclusivamente sul «dovere» dei sanitari di fornire terapie antalgiche efficaci, il CNB ha prodotto un documento immediatamente spendibile sul fronte della lotta al dolore, rinunciando ad approfondimenti e problematizzazioni.

3. La lotta al dolore: da movimento a istituzione

Il progetto «Ospedale senza dolore»

Le diverse spinte culturali verso un efficace trattamento medico del dolore sono state recepite dall'organizzazione sanitaria, segnando così il passaggio da movimento a istituzione. L'atto ufficiale è costituito dall'accordo tra il Ministero della Salute e le Regioni, nel contesto della conferenza permanente che determina i rispettivi rapporti. Frutto dell'accordo è il progetto specifico denominato «Ospedale senza dolore» (24.5.2001; G.U. 29.6.2001, n° 149). Sulla base delle linee-guida formulate dal documento ciascuna regione, nell'ambito della propria autonomia, dovrà adottare gli atti necessari per diffondere la filosofia della lotta al dolore sia nelle strutture di ricovero e cura, sia nei processi assistenziali extraospedalieri.

Il punto di partenza del documento programmatico è costituito da un atto di denuncia nei confronti della pratica medica attuale, molto più esplicito di quello formulato dal CNB nel suo documento sulla terapia del dolore:

«Oggi, anche nelle istituzioni più avanzate, il dolore continua ad essere una dimensione cui non viene riservata adeguata attenzione, nonostante sia stato scientificamente dimostrato quanto la sua presenza sia invalidante dal punto di vista fisico, sociale ed emozionale. Il medico ancora oggi è portato a considerare il dolore un fatto secondario rispetto alla patologia di base cui rivolge la

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'maggior parte dell'attenzione e questo atteggiamento può estendersi anche ad altre figure coinvolte nel processo assistenziale».

Il documento riconosce che l'idea italiana di un ospedale senza dolore si ispira ad analoghi progetti internazionali. Più in generale, il background è costituito dal programma «Ospedali per la promozione della salute» (Health Promoting Hospital - HPH),promosso dall'Ufficio europeo dell'OMS, già negli anni '80. La promozione della salute è intesa come un processo che mette in grado le persone e le comunità di aumentare il controllo della propria salute (Carta di Ottawa, 1996). È un cambiamento culturale importante, nel quale ha trovato collocazione spontanea il tema della lotta al dolore. Le linee-guida relative all'«Ospedale senza dolore» esplicitano gli obiettivi del progetto: aumentare l'attenzione del personale coinvolto nei processi assistenziali perché vengano messe in atto tutte le misure possibili per contrastare il dolore; favorire un radicale cambiamento di abitudini e atteggiamenti non solo nel personale curante ma anche nei cittadini che usufruiscono di servizi sanitari; introdurre la rilevazione del dolore al pari degli altri segni vitali, quali la frequenza cardiaca, la temperatura corporea, la pressione arteriosa; promuovere il processo di educazione e formazione continua del personale di cura.

Oltre a indicazioni di carattere generale, le linee-guida prescrivono la costituzione a livello aziendale di un Comitato ospedale senza dolore (COSD), del quale viene esplicitata la composizione, le funzioni e i compiti.

Un'altra iniziativa che traduce in atto il passaggio dalla fase pionieristica della lotta al dolore a quella organizzativa è l'istituzione della «Giornata del sollievo». Promossa dal Ministero della salute su impulso del Comitato nazionale Gigi Ghirotti, ha avuto la prima edizione il 26 maggio 2002 ed è stata poi ripetuta negli anni successivi. Merita una annotazione l'allargamento dell'attenzione dal dolore alla sofferenza e la raccolta, mediante questionario, delle esigenze dei pazienti rispetto al «sollievo», dando voce alla sofferenza. È una metodologia che mette al centro dell'attenzione la persona sofferente e presuppone ― correttamente ― che il trattamento antalgico inizi con l'ascolto.

Requisiti di qualità dei Centri di terapia del dolore

Il passaggio dal momento pionieristico della lotta al dolore a una fase più normata e istituzionale comporta il superamento delle diversità più vistose del tempo degli inizi. I professionisti impegnati non possono più

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essere solo degli amateurs delle terapie antalgiche, ma devono possedere saperi condivisi e consolidati. Anche l'organizzazione dei Centri dovrà seguire criteri rigorosi, per garantire le migliori possibilità di cure, ottimizzare l'organizzazione del lavoro e minimizzare il rischio di errori a danno del paziente. La formazione stessa degli operatori non potrà avere più carattere episodico e informale, ma dovrà essere sistematicamente prevista sia a livello universitario che nella formazione continua.

La strada da intraprendere è quella dell'accreditamento volontario all'eccellenza, inteso come una volontaria attività di miglioramento continuo. Si tratta di un'attività di valutazione professionale, sistematica e periodica, volta a garantire che la qualità dell'assistenza sia appropriata e in continuo miglioramento. Prevale l'autoregolazione, con la partecipazione attiva dei professionisti e delle istituzioni controllate. Un percorso di questo genere è stato iniziato in Italia da un gruppo di Centri di medicina del dolore e cure palliative. L'accreditamento viene fatto in base a standard oggettivi e verificabili relativi a varie modalità di assistenza: attività ambulatoriale presso il Centro di medicina del dolore, ricovero in Day Hospital, assistenza specialistica in regime di degenza ordinaria, assistenza domiciliare a pazienti con dolore cronico ^vi.

4. L'organizzazione sanitaria delle terapie antalgiche

Le normative regionali

La regionalizzazione del servizio sanitario comporta una responsabilizzazione degli organismi politico-amministrativi regionali nella traduzione in atto degli indirizzi del Ministero della salute. Ciò vale anche per il progetto «Ospedale senza dolore», frutto di un accordo sancito all'interno della conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato e le Regioni (Provvedimento 24 maggio 2001). Ad oggi solo alcune Regioni hanno provveduto al recepimento delle linee-guida con atti specifici. Precisamente: Basilicata, Friuli Venezia Giulia, Valle d'Aosta e Veneto. Altre Regioni, pur non avendo ancora recepito le linee-guida, hanno inserito nei propri Piani sanitari indicazioni specifiche rispetto alla terapia del dolore e alle cure palliative.

Si tratta dell'Emilia Romagna, della Lombardia e della Toscana.

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Il Veneto (delibera della Giunta n° 1910 del 25.6.2004), oltre alle «Raccomandazioni regionali per il trattamento del dolore», articolate in due livelli operativi: regionale o aziendale, ha approvato la costituzione di un «Osservatorio regionale del dolore». All'Osservatorio sono attribuiti vari compiti: promuovere e valutare il livello di attuazione delle Raccomandazioni per il trattamento del dolore (assumendo come indicatori l'assessment sistematico del dolore in ambito territoriale e ospedaliero, nonché il numero e la qualità di progetti formativi rivolti al personale sanitario); misurare l'incidenza e la prevalenza del fenomeno dolore sul territorio regionale, svolgendo una vera e propria funzione epidemiologica; informare e sensibilizzare la cittadinanza sulla distribuzione organizzata delle attività per il trattamento del dolore.

La regione Lombardia ha previsto che il dolore sia uno dei parametri vitali da inserire con specifica grafica all'interno della cartella clinica. Inoltre si è distinta per l'adozione del «Manuale applicativo per la realizzazione dell'"Ospedale senza dolore"» (decreto del 30.12.2004). Il documento rappresenta la base sulla quale le strutture ospedaliere potranno realizzare le attività dei Comitati Ospedalieri senza dolore.

Merita una segnalazione l'intervento della Commissione regionale di bioetica della regione Toscana del 18 giugno 2002. Viene rilevato che la l. 12/2001 non ha inciso in maniera significativa nella lotta al dolore: il sistema sanitario offre ancora risposte insoddisfacenti alla sedazione del dolore, soprattutto nella fase di fine vita. Secondo la Commissione, per una azione più efficace è necessario che si attivino i Comitati etici locali ― che in Toscana sono istituiti a livello provinciale ― per sensibilizzare gli operatori sanitari. Conformemente alle indicazioni del CNB (cfr. Orientamenti per i Comitati Etici in Italia, 13 luglio 2001), questa è la funzione specifica affidata.

Un progetto esemplare

Il dolore che accompagna gli eventi patologici, anche se non può del tutto essere eliminato, può almeno essere contenuto entro limiti estremamente rilevanti: è quanto dimostra uno dei progetti nati sotto l'impulso delle linee-guida relative all'«Ospedale senza dolore». Ci riferiamo al progetto realizzato dagli Ospedali Riuniti di Bergamo ^vii. La prima fase è costituita da una «giornata contro il dolore», che viene debitamente pubblicizzata. In quell'occasione viene chiesto alle persone ricoverate di riferire l'intensità

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del dolore da loro percepito e i trattamenti antalgici che ricevono. Contemporaneamente al personale medico e infermieristico viene sottoposto un questionario relativo agli atteggiamenti e alle conoscenze sulla terapia del dolore. Il questionario serve a rilevare le necessità di formazione dei sanitari (da rilevazione fatte con lo stesso strumento risulta che mediamente le lacune maggiori riguardano l'utilizzo degli analgesici).

La fase successiva del progetto prevede un intervento formativo sugli operatori sanitari delle unità operative coinvolte nella prima fase. Le conoscenze riguardano sia aspetti clinici nell'uso dei farmaci, sia competenze relazionali ed etiche. A distanza di un anno, viene fatta una rilevazione circa la prevalenza del dolore nelle stesse unità operative, assumendo la presenza e l'intensità del dolore presente come indicatore dell'efficacia dell'intervento formativo. Prendendo come riferimento due rilevazioni svolte nel giugno 2002 e nello stesso mese del 2003, risulta, ad esempio, una riduzione della prevalenza del dolore pari al 51,4 per cento. Allo stesso tempo, il consumo dei farmaci antalgici prima e dopo il corso di formazione risulta accresciuto del 5,4 per cento.

Il progetto ha preso più di recente un'ampiezza maggiore, diventando «Bergamo insieme contro il dolore». Oltre agli ospedali senza dolore, vengono previste campagne specifiche al di fuori dell'ospedale: «Vivere al domicilio senza dolore» e «Verso un luogo di vita senza dolore». Il progetto presuppone di far entrare a pieno titolo nella cittadella della medicina anche altre espressioni della cultura umanistica, rispetto a quelli che guidano la pratica medica: solo a questa condizione la lotta contro il dolore può diventare efficace, modificando i comportamenti dei sanitari che tendono ad attribuirgli un'importanza secondaria rispetto alla cura delle malattie.

5. Alcune questioni aperte

L'equità nell'acceso

I centri di terapia del dolore sono diffusi su scala nazionale in modo disomogeneo, a macchia di leopardo. I dati ufficiali del Ministero della salute, diffusi in occasione della presentazione del progetto di finanziamento degli hospice, registravano 321 centri di terapia del dolore afferenti al SSN e 161 associazioni no-profit, con una distribuzione che prevedeva regioni con un indice decisamente inferiore o di poco inferiore rispetto al dato medio nazionale, e regioni con un indice di poco superiore o decisamente superiore al dato nazionale, con il centro-nord in posizione di vantaggio.

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I livelli essenziali di assistenza (LEA), che comprendono i servizi alla salute che il SSN garantisce a tutti i cittadini, includono la terapia del dolore. Ma siamo ben lontani da un accesso equo, sganciato dalle disponibilità economiche (nelle regioni più svantaggiate ― il sud e le isole ― si registra anche una prevalenza dei centri privati rispetto a quelli pubblici; in concreto, soltanto chi ha la disponibilità economiche può rivendicare il diritto di non soffrire di dolori inutilmente inflitti dalla malattia). Nella nostra medicina, che si ispira a valori universali e solidaristici, i dolori dei poveri hanno diritto a essere trattati come i dolori dei ricchi.

Contrastare il "gender bias"

Uomini e donne non sono uguali di fronte al dolore. Il pregiudizio di genere pesa non solo sulla ricerca clinica ― come hanno evidenziato gli studi svolti negli Stati Uniti fin dagli anni Ottanta, nell'ambito della Women's Health Iniziative ― ma anche nella pratica terapeutica. La medicina tende a riferirsi a un «neutro universale», che però è rappresentato dal maschio. Questa «cecità» riguarda anche il trattamento del dolore. L'attenzione alle differenze sessuali nella risposta allo stimolo doloroso ― e quindi alla necessità di avere farmaci «aggiustati» al genere ― è molto recente. Il gruppo «Sex Gender and Pain», istituito nell'International Association for the Study of Pain, ha tenuto la sua prima riunione solo nel 1999.

In Italia, all'interno del progetto Medicina, singolare maschile, promosso dalla Fondazione Pfizer, per un nuovo equilibrio tra maschile e femminile nella ricerca clinica, nell'anno 2004 è stato messo a tema il dolore come malattia nella donna e nell'uomo ^viii. La convinzione sottostante è che un approccio al dolore che metta in evidenza il genere del soggetto porti un enorme beneficio non solo alla comprensione dei meccanismi di insorgenza di sindromi dolorose croniche, tipiche dell'uno o dell'altro sesso, ma anche all'elaborazione di terapie che tengano conto della diversa struttura di un corpo femminile o maschile.

L'intento di contrastare il «gender bias» è rintracciabile anche nel secondo programma pluriennale francese di lotta contro il dolore, previsto per il quinquennio 2000-2005. Una delle tre priorità è lo studio e il trattamento delle emicranie: l'attenzione alle donne è evidente, se si considera che le emicranie affliggono una donna su 5, mentre tra i maschi ha una diffusione di uno su 17.

i M. Bindi, Storie di ordinaria burocrazia, in Janus, n° 1, 2001, 32-34.

ii F. Toscani, Il vero miracolo del professor Di Bella, in Janus, n° 17, 2005, 135-138.

iii Morfina più facile per chi soffre di cancro, in Tempo medico, 25 febbraio 1998.

iv Dati sulla diffusione dei ricettari ministeriali per la prescrizione di farmaci oppiacei sono riportati da A. Panti, Diffidenza all'italiana, in Janus, n° 1, 2001, 26-31.

v A. Santonosso, Il diritto di non soffrire, in Quaderni di cure palliative, vol. 4, n° 2, 1996, 141-144.

vi Percorsi di accreditamento dei Centri di medicina del dolore e Cure palliative nella gestione dei pazienti con dolore cronico, Energy Editions, Milano 2005.

vii G. Cossolini, Guerra ai dolori forzati, in Janus, n° 15, 2004, 108-110.

viii S. Bencivelli, Cordialmente invitate a non soffrire, in Janus, n° 16, 2004, 105-107.

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Antropologia medica

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Contributi a opere collettive

Cura del malato inguaribile: la prospettiva della bioetica

Part of the Invecchiamento series:

Atteggiamenti etici di fronte alla morte
Perchè dobbiamo curare l'ammalato cronico?
Cura del malato inguaribile: la prospettiva della bioetica

Sandro Spinsanti

CURA DEL MALATO INGUARIBILE: LA PROSPETTIVA DELLA BIOETICA

in Cura del malato inguaribile

Atti del 1° Convegno Scientifico

Treviso, 30 novembre 1991

pp. 15-24

Lasciatemi esprimere innanzitutto la mia soddisfazione per essere stato invitato a Treviso, in questa vostra realtà. Sorprende che tutti gli oratori di questa giornata provengono da fuori; qualcuno potrebbe sentirsi autorizzato a pensare che vengano a fare i missionari in un ambiente che deve essere evangelizzato alle cure palliative. La realtà è molto diversa. Siamo stati generosamente invitati da voi a portare esperienze che abbiamo maturato in altri ambiti, ma veniamo in un posto che invece è un faro per le cure palliative; e veniamo non solo a portare le nostre esperienze, ma anche a confrontarle con quelle esemplari che state maturando qui, grazie al ruolo pilota che ha assunto l'ADVAR.

Il contributo di riflessione che sono stato invitato a portare è stato preannunciato sotto il termine di etica: questioni etiche nella a cura del malato inguaribile. Vorrei iniziare proprio col fare alcune considerazioni sul posto che compete all'etica. Mi piace prendere uno spunto già emerso nella presentazione generale. È stato sottolineato il carattere composito di questo incontro: è stato promosso dall'ADVAR, che è una associazione di volontari per l'assistenza al malato inguaribile, in un ospedale, che invece è la struttura pubblica messa a disposizione dallo Stato per la cura dei malati. Mi sembra di poter dire che questo incontro tra due realtà non omogenee si presenta come qualcosa di significativo. E vi propongo di collocare l'etica nell'intersezione tra le istituzioni pubbliche, che per natura sono fredde, e il privato, che per natura è caldo.

Le istituzioni sono fredde. Devono essere fredde, perché ― lo sa bene chi di voi passa tante ore accanto ai malati ― bisogna anche sviluppare un certo atteggiamento professionale in funzione di difesa. Non ci si può coinvolgere con ogni malato come con un proprio familiare: non si reggerebbe a lungo. Le istituzioni devono mirare all'efficienza. Sono rigide, e per questo resistono al cambiamento: è loro dovere farlo.

Accanto alle fredde istituzioni abbiamo un'altra realtà, che ho chiamato calda. Talvolta si presenta con delle sigle un po' enigmatiche: SAMOT, ADVAR, VlDAS, ANAPACA... Ma non lasciatevi ingannare: dietro ci sono dei nomi. C'è Alberto Rizzotti, c'è Gigi Ghirotti, c'è Floriani. Che cosa vogliono dire questi nomi?

Rimandano a esperienze tragiche, a lacrime, a un'accorata protesta. «No, non è giusto che si muoia così, bisogna cambiare il modo di morire e di assistere i morenti!» Questi nomi concreti di persone connotano speranza, condivisione di ideali, generosità. E perciò, tutto il calore delle emozioni. Il freddo delle istituzioni e il caldo del privato non sono poi così contrapposti come si potrebbe credere. Anche il privato, per poter essere efficiente, ha bisogno di far raffreddare la lava del vissuto catastrofico: bisogna lavorare con la testa, non con la pancia! Nelle istituzioni, d'altra parte, basta grattare poco per trovare forti emozioni, che si condensano in una esplicita domanda di cambiamento.

Queste due correnti si incontrano nel punto dove noi collochiamo la riflessione etica. È molto importante capire che c'è una convergenza di due realtà diverse, che hanno tutte e due il diritto e il dovere di dire la loro, contribuendo in modo diverso a questa riflessione. Non possiamo partire esclusivamente dall'etica delle istituzioni, che per brevità possiamo identificare qui con l'etica medica. Non perché i medici non siano qualificati a pensare ai problemi connessi con il comportamento da tenere con gli ammalati inguaribili. Lo sono, e come! Ma l'etica medica in quanto tale, cioè in quanto deriva da una riflessione legata a una istituzione professionale, tende ad essere rigida: ripropone in maniera ripetitiva dei comportamenti che erano adeguati nel passato, ma possono non esserlo più nel presente. Per questo la tradizionale etica medica si rivela inadeguata a rispondere ai problemi che abbiamo oggi nell'assistenza ai malati inguaribili.

Ma neppure il privato-privato può essere una base di partenza sufficiente. Non basta l'indignazione per esperienze di morte indegne e per accompagnamento dei morenti insufficiente. Non vogliamo che la riflessione etica sia fatta equivalere alla denuncia, diventi un tribunale che mette sotto accusa tutta una categoria professionale ricorrendo alla colpevolizzazione («Ah, questi sanitari che dicono di fare i missionari e poi si rivelano dei mercanti prezzolati!»). C'è di tutto nella nostra realtà umana: ci sono probabilmente anche dei sanitari che meritano la gogna. Ma la sfiducia sistematica nella professione medica

non può costruire un buon punto di partenza per cambiare lo scenario dell'assistenza ai malati terminali. Abbiamo bisogno di una prospettiva più comprensiva per affrontare in termini etici la riflessione sulla medicina attuale. Questa base ci ò fornita oggi dalla bioetica.

Rispetto all'etica medica non si tratta di cambiar etichetta, ma visuale. Adottare la prospettiva della bioetica vuol dire sottrarsi alle logiche di corporazione o agli interessi di professionalità. Prendendo le distanze da rivendicazioni di tipo conflittuale, partiamo dalla consapevolezza che ci troviamo in un momento di svolta. La riflessione etica nasce dalla perplessità che ci accomuna: professionisti della sanità e no, sanitari e cittadini che dell'opera dei sanitari hanno bisogno. Ci troviamo tutti nell'incertezza di fronte alla cosa giusta da fare, nel contesto delle sfide che il progresso bio-medico ci pone.

Il filosofo Benedetto Croce ha racchiuso in una frase molto efficace lo stato d'animo che sto descrivendo. Ha detto che ogni vero cambiamento storico ci trova ignoranti e ci costringe a pensare. Ebbene, la rivoluzione bioetica è una di queste svolte storiche. Essa ha cambiato il nostro modo di vivere, di curarci e di morire. In questa svolta storica noi ci troviamo ignoranti: dobbiamo ammettere che i modelli del passato si adattano solo in parte alla nostra realtà; che tutto quello che possiamo proporre è soltanto un balbettio spesso inadeguato. Quello che dobbiamo e vogliamo fare è incominciare a pensare.

Fare etica è essenzialmente questo, non consiste in un mero ricorso alle emozioni. Le emozioni sono certamente importanti, perché il bene non lo facciamo soltanto perché siamo razionalmente convinti che sia giusto. Per indurci ad agire in modo conforme alle esigenze etiche abbiamo bisogno anche di una forte carica interiore che assomiglia più alla seduzione che alla convinzione razionale. Tuttavia, per quanto importanti siano le emozioni, l'etica si fa ragionando.

In conclusione di questa lunga ma necessaria introduzione, voglio sottolineare che riflettere sull'etica del trattamento dei malati inguaribili ci colloca nel punto di convergenza di un movimento caldo ― il volontariato con le sue idealità ― e di uno freddo ― le istituzioni sanitarie con le loro logiche professionali ―.

Qui stiamo, in una situazione di trapasso culturale che ci trova solo parzialmente equipaggiati con il sapere che deriva dal passato, rappresentato dall'etica professionale, dai valori religiosi e sociali tradizionali: ignoranti, ma fiduciosi nel ruolo della ragione nel trovare la cosa giusta da fare.

Quando cominciamo a pensare ai problemi bio etici della medicina in questi termini, ci accorgiamo che la pratica della sanità ci presenta dei fatti paradossali. Cominciamo con prendere atto che in società diverse si assiste in maniera diversa il malato che va verso la fine. Per amore di semplicità, riferiamoci a due situazioni tipiche: una che rappresenta il comportamento diffuso nei paesi anglosassoni, e una seconda più specificatamente latina, anzi italiana.

Per quanto riguarda l'America, mi piace sottolineare la data odierna: oggi è 30 novembre, vigilia del 1 dicembre. Questa data è particolarmente significativa perché in America tra oggi e domani avverrà un salto che probabilmente farà ricordare in futuro questa data come storica. Da domani entra in vigore in tutti i cinquanta stati federali d'America una legge su cui si è dibattuto per anni. Si chiama la Legge dell'autodeterminazione (Self Determination Act).

Secondo questa legge, ogni cittadino, quando va in ospedale, deve essere informato di quali procedure diagnostìche e terapeutiche gli verranno proposte; l'amministrazione ospedaliera deve inoltre informarlo che ha diritto di rifiutare i trattamenti. Oltre a ciò, ogni paziente al momento di essere ricoverato in ospedale deve essere messo a conoscenza che esistono delle misure legislative che favoriscono la determinazione della volontà anticipata circa le cure alle quali si vuol essere sottoposti al momento in cui si fosse incapaci di intendere e di volere.

In America già da anni sono state elaborate diverse procedure legali o amministrative a questo fine. Le più diffuse sono il living will (testamento biologico) e il durable power of attorney. Secondo il primo, la persona interessata stabilisce in modo riconosciuto legalmente valido i trattamenti che desidera e quelli che rifiuta nel caso in cui fosse incapace di intendere e di volere (può, ad esempio, escludere la rianimazione o il prolungamento artificiale della vita); la seconda procedura serve

invece a designare qualcuno ― per esempio la moglie o il marito o il compagno di vita ― che viene autorizzato a prendere le decisioni cliniche al posto dell'interessato agendo come suo porta parola e rappresentante della sua volontà.

Al momento dell'accettazione in ospedale si deve raccogliere questa volontà del malato: questa è l'innovazione che verrà introdotta con la legge che va in vigore da domani. Se l'ospedale non lo fa, non ha diritto a ricevere il rimborso delle spese da parte dei due sistemi che corrispondono in America alla mutua: Medicaid e Medicare (due sistemi che coprono il 70% della popolazione). A far data da domani, primo dicembre 1991, le istituzioni ospedaliere sono obbligate a promuovere l'autodeterminazione del paziente, a informarlo, a notificare al paziente che può e deve decidere riguardo alle modalità di cura della propria salute, e in particolare di quello che potrà capitare il giorno i in cui non potesse più decidere per se stesso.

Questo scenario per noi è un po' marziano. Esso presuppone vicende drammatiche che hanno sconvolto l'opinione pubblica americana. Il dramma di Mary Ann Quinlan tutti lo conoscono: è la ragazza per la quale i genitori hanno dovuto intraprendere una lunga lotta giudiziaria per ottenere di farla staccare dal respiratore artificiale, in quanto in coma irreversibile. Un caso ancora più drammatico è quello di un'altra ragazza, Nancy Cruzan, per la quale la famiglia ha ottenuto nel dicembre scorso che fossero interrotte l'alimentazione e l'idratazione artificiali. Era in coma vegetativo permanente, quindi respirava autonomamente, ma non poteva ingerire cibi o bevande. Avrebbe potuto vivere in quello stato probabilmente molti anni ancora. Ma siccome Nancy aveva affermato precedentemente all'incidente che non avrebbe mai voluto vivere in condizioni come quelle, la famiglia ha cercato di ottenere, malgrado la resistenza dei medici, degli infermieri e di diversi tribunali, che fosse presa in considerazione questa volontà, e quindi Nancy fosse lasciata morire, interrompendo la somministrazione intravenosa di cibo e di acqua. Per ottenere questa autorizzazione, i genitori sono ricorsi fino alla Corte Suprema degli Stati Uniti, con una battaglia legale durata anni.

Sono questi i casi drammatici che hanno fatto capire in America

che bisogna predisporre gli strumenti legali e amministrativi per garantire all'individuo fino alla fine il diritto di essere protagonista delle decisioni che lo riguardano circa la vita e la morte. L'autonomia è un valore molto americano, naturalmente. Vediamo sullo sfondo la rappresentazione mitica dell'individuo che lotta contro la società per ottenere la propria morte contro un'istituzione che invece gli impedisce di morire.

È un dramma che noi sentiamo molto lontano rispetto alla nostra esperienza e alla nostra sensibilità. È facile forzare un po' i toni e trasformare questa tutela dell'autonomia in una caricatura. Qualcuno ha cominciato a dire: «È veramente una bella pensata questa della Legge dell'autodeterminazione? Oppure quando uno andrà in ospedale gli succederà quello che abbiamo visto tante volte nei film polizieschi americani? Quando un poliziotto arresta un imputato, tira fuori ― in genere dal taschino della giacca ― una lista di diritti e gli recita: «Lei ha diritto di fare una telefonata, ha diritto di tacere; se parla quello che dice può essere usato contro di lei...». Faremo così anche in ospedale? Quando uno entra, gli sarà letta la lista dei diritti: non importa chi lo fa (il medico, l'infermiera o l'ultimo degli impiegati) e soprattutto come lo fa (con empatia, con distacco, con grossolanità...). Gli hanno letto i diritti: è a posto, il paziente è stato informato».

È facile per noi volgere in burla questa ossessione americana per l'informazione del paziente. Ma pensate per un momento, di fronte a questo scenario che per noi è marziano, come può essere marziano lo scenario italiano per un americano. Mi riferisco a una situazione concreta, che desumo da una rivista pubblicata pochi mesi fa: la Rivista italiana di psicologia oncologica.

Intanto voglio iniziare registrando come positivo il fatto che ci siano degli oncologi che non si curano soltanto degli aspetti somatici del cancro, ma considerano anche le dimensioni psicologiche della malattia. Sono sanitari che si sono resi conto che le emozioni e l'atteggiamento di fondo nei confronti della malattia hanno una incidenza sul decorso della patologia e sulle possibilità stesse di sopravvivenza. Tutto questo è un notevole passo avanti rispetto a una medicina che possiamo qualificare

spregiativamente come veterinaria.

In questa rivista ho notato uno studio che mi ha incuriosito. È stato condotto all'ospedale Forlanini di Roma, specializzato nel trattamento di malattie polmonari, su dei malati con carcinoma polmonare inoperabile. Anche il meno introdotto in medicina sa che si tratta dei casi con prognosi tra le più infauste: la sopravvivenza medica va computata in mesi. Nella ricerca in questione sono stati confrontati tre diversi protocolli di trattamento terapeutico per vedere se le tre alternative producevano risultati diversi riguardo alla qualità della vita.

Mi sono soffermato con grande interesse su questo studio. Veramente abbiamo fatto un grande passo avanti ― mi sono detto ― se non ci preoccupiamo soltanto se un protocollo chemioterapico offre maggiori possibilità di prolungare la vita di un paziente ― qualche anno o soltanto qualche mese in più è già importante ― ma addirittura ci si mette a ricercare quale protocollo chemioterapico assicuri una migliore qualità di vita. Ci troviamo di fronte ad una medicina umanistica al più alto livello: per essa non è solo importante la quantità della vita, ma anche la sua qualità.

Ma nel leggere lo studio mi sono soffermato su una annotazione metodologica a dir poco sorprendente. Nessuno dei malati inclusi in questo ampio studio ― affermano gli Autori ― è stato informato in realtà della sua malattia, ma gli è stato detto che aveva una infiammazione polmonare trattabile, per cui era necessario un trattamento molto robusto. Né al momento della prima somministrazione, né al momento del follow-up il malato è stato informato della realtà del suo male.

Permettetemi a questo punto di contrapporre questi due scenari: quando in America un malato va in ospedale perché ha una polmonite, gli dicono: «Bene, lei si ricovera ma potrebbe anche andar male. Lei potrebbe cadere in coma e non essere più capace di intendere e di volere. Nel caso in cui lei non possa più prendere delle decisioni, chi è autorizzato ad esprimere la sua volontà, per esempio se vuole essere rianimato o no?". Quando invece in Italia un malato va in ospedale con un carcinoma polmonare inoperabile, gli viene detto: «Non è niente, è una polmonite; si affidi a noi che la guariremo!».

Possiamo dire che se gli americani sono marziani per noi, noi siamo marziano per gli americani. In maniera più polemica, possiamo esprimere il sospetto che la medicina giri a folle: un giudizio che può cadere tanto su ciò che avviene al di qua, quanto al di là dell'Atlantico. Può girare a folle là dove il rispetto per l'autonomia dell'individuo è talmente importante che viene magari prevista un'informazione d'ufficio, con tanto di moduli da firmare. Ma la stessa cosa si può dire anche nei confronti di quanto avviene da noi, dove qualcuno pensa che il fatto di sapere e non sapere che uno ha una malattia a prognosi infausta non incida sulla qualità della vita. Che cos'è la qualità della vita, allora? E come si misura?

Questi due scenari così diversi di ciò che pure pretende di rispondere a bisogni autentici dell'essere umano e organizzare una buona medicina illustra l'affermazione da cui siamo partiti: siamo in una fase di trapasso; ci troviamo ignoranti e dobbiamo pensare.

L'ignoranza è legata al fatto che sta nascendo una medicina diversa, e conseguentemente anche un paziente diverso. Da questo punto di vista possiamo dire che l'etica medica è insufficiente a darei le risposte: ciò di cui abbiamo bisogno è un'etica civile che arrivi a un consenso integrando punti di vista professionali e non professionali. Non solo i corpi professionali, ma anche i cittadini devono elaborare un diverso comportamento.

È molto facile entrare nel gioco delle accuse reciproche. Mentre i malati accusano i sanitari di essere insensibili, di esercitare una medicina senz'anima, di non occuparsi delle emozioni, di non entrare in rapporto con il malato, si potrebbe anche invertire il ruolo accusatorio e farci raccontare dalla voce dei medici e infermieri tante storie meschine che hanno come protagonisti i malati e le loro famiglie.

Quanto egoismo, spesso; quanto scarico di responsabilità; quanta volontà di non essere coinvolti e di non voler vedere la propria realtà; quanti giochi di famiglia, nei quali l'intenzione di proteggere il proprio caro dal trauma di una prognosi infausta produce di fatto la solitudine più totale del malato, chiuso in una gabbia di menzogne. Rinunciando alla messa sotto accusa unilaterale, abbiamo bisogno di adottare una prospettiva che

conduca sia gli uni che gli altri ad adottare procedure comunicative e regole etiche diverse.

In nome di questa trasparenza, dobbiamo spostarci su un territorio sconosciuto alla medicina del passato. La regola etica fondamentale che ha retto il comportamento medico fino ad oggi è riconducibile al principio della beneficità: vale a dire, il sanitario è tenuto a fare tutto ciò che il bene del malato richiede. Oggi non possiamo più regolarci esclusivamente secondo questo principio. Prima di tutto, perché la nostra medicina è efficace in una misura che rischia di diventare eccessiva. Per molte persone è preferibile vivere meno che vivere in certe maniere indegne.

La nostra medicina può, sì, riportare alla vita, ma rischia anche di lasciare il paziente resuscitato in quella terra di nessuno che si estende tra la morte e la vita. Soltanto negli Stati Uniti si contano diecimila casi di persone in coma vegetativo permanente, cioè di persone che non si risvegliano più dal coma, che può durare per anni. Facendo dell'umorismo nero, potremmo dire che in Italia questi casi non si creano perché la disorganizzazione dei pronti soccorsi impedisce alle ambulanze di arrivare a tempo… Il problema serio che queste situazioni ci fanno intravedere è che, tanto più la medicina è efficace, tanto più è anche fonte di ambiguità. Quello che può produrre non è sempre univocamente un bene, ma può essere soggettivamente vissuto come una condanna.

L'altro motivo per cui il tradizionale principio di beneficità non può rispondere a tutti gli interrogativi che ci poniamo è che oggi non sappiamo più quale è il bene del paziente se non lo domandiamo al paziente stesso. Nella nostra società le persone non si orientano secondo un unico sistema di valori. Per qualcuno il valore supremo può essere combattere il dolore; per qualcuno prolungare il più possibile la vita; per altri, invece, conservare la dignità fino alla morte. Come fa il sanitario a saperlo, se non entra in un contatto con il paziente, gli permette di esprimersi, lo ascolta ed elabora quindi insieme, in modo sintonico al suo mondo di valori, il trattamento terapeutico migliore?

non perché i medici siano diventati personaggi di cui è meglio non fidarsi, ma perché la pratica sanitaria dei nostri giorni ci mette in una situazione che si discosta in punti essenziali da quella per cui l'etica medica era adeguata sino a poco tempo fa.

Nella prospettiva di un'etica civile, abbiamo bisogno di favorire la crescita di persone più consapevoli. Parte di questo progetto è riportare la razionalità dentro questo mondo irrazionale della malattia a prognosi infausta. Sì, anche il cancro, che soltanto a essere nominato blocca il pensiero, ha bisogno di razionalità. Ciò impedirà di derivare il nostro comportamento esclusivamente da quel grumo di emozioni congelate, per le quali la risposta più adeguata sembra essere il freddo delle istituzioni, pronte a gestire la fase terminale, purché il paziente sia escluso dal gioco.

La mia proposta di riflessione etica ha deliberatamente evitato di entrare nei contenuti normativi della bio etica (dei quali pur abbiamo bisogno!). Siamo rimasti sulla soglia, nella piena consapevolezza che stiamo vivendo una fase di transizione che ci domanda prima di tutto delle rimesse in discussione fondamentali.

Abbiamo bisogno di elaborare, sia come cittadini che come medici, delle regole nuove. Ognuno con il proprio apporto. I medici porteranno il contributo del loro sapere scientifico, dell'etica professionale, della difesa della struttura che contiene (le istituzioni fredde hanno una funzione di contenimento delle emozioni straripanti); l'iniziativa privata, quella che nasce dai traumi vissuti sulla propria pelle e dalla buona volontà dei cittadini, porta la spinta all'innovazione e il calore per farlo. Insieme cominciano a ripensare questi problemi, alla ricerca di risposte nuove, come nuovi sono i problemi dei malati terminali che abbiamo di fronte.

Genres:

Antropologia medica

Tags:

Atti di convegni