Sandro Spinsanti

MEDICINA ED ETICA DI FINE VITA

in Etica e salute, Sguardi etici sulla pratica e sull'organizzazione sanitaria

Erickson, Trento 2014

pp. 33-57

33

La vita, il sacro, il limite

Abbiamo bisogno di regole per guidare i comportamenti sull'ultimo confine tra la vita e la morte. Questa preoccupazione è comune sia alle religioni sia all'attività di pensiero che si sviluppa sotto il segno della ragione. Religione e filosofia possono convivere; ancor più, possono attingere l'una dall'altra. Storicamente ciò è avvenuto nell'ambito dell'etica medica. Nelle grandi religioni storiche del ceppo monoteista ― ebraismo, cristianesimo e islamismo ― l'arte del guarire è stata sempre tenuta in grande considerazione; costante è stata anche la preoccupazione di elevare lo standard etico e spirituale dei sanitari. Nella preghiera attribuita a Mosè Maimonide, il medico nella sua preghiera quotidiana si rivolge a Dio dicendogli:

Nella Tua eterna Provvidenza Tu hai scelto me per vigilare sulla vita e sulla salute delle Tue creature. Ora sto per dedicarmi ai compiti della mia professione. Sostienimi, o Dio onnipotente, in questa importante impresa, affinché ciò possa essere di giovamento all'umanità, poiché senza il Tuo aiuto nulla potrà avere buon esito, neppure la più piccola cosa. (Spinsanti, 1985, pp. 21-23)

È un atteggiamento interiore che permette al medico religioso di sentirsi in alleanza con Dio nel proteggere la vita e combattere la morte. Una conseguenza indiretta è la resistenza a cambiare le regole morali che

34

sovrintendono alla professione, in quanto anche quando sono scritte nel linguaggio secolare della deontologia sono circondate da un alone sacrale.

Anche agli inizi della nuova riflessione che si è sviluppata negli ultimi trent'anni, conosciuta sotto il nome di bioetica, troviamo una vivace presenza religiosa. Il movimento impegnato a riportare «valori umani» all'interno della pratica della medicina e delle scienze della vita è stato animato soprattutto da cristiani, motivati in senso umanistico e religioso. Agli inizi degli anni Sessanta in America sono stati principalmente degli assistenti spirituali di campus universitari e facoltà di Medicina, di diverse confessioni religiose, a preoccuparsi della tendenza sempre più accentuata in medicina a separare il fatto tecnico da quello umano. Nel 1968 fu fondata una «Società per la salute e i valori umani», particolarmente sostenuta dalla Chiesa presbiteriana, che è stata molto attiva nel diffondere la convinzione che non si possono formare dei buoni sanitari trascurando l'insegnamento dei valori umani implicati nell'azione terapeutica. Anche se nello sviluppo successivo la bioetica ha assunto una chiara autonomia dalle ispirazioni religiose iniziali, si può rintracciare una interconnessione profonda tra la riflessione filosofica nata all'interno delle scienze della vita e l'impegno umanistico condotto in nome della fede religiosa.

La morale religiosa che l'ebraismo, l'islamismo e il cristianesimo elaborano per i credenti confrontati con i dilemmi che propone oggi la promozione della vita non si identifica con la bioetica. Le differenzia il fatto fondamentale che le religioni si muovono all'interno della rivelazione divina, che propongono alla fede del credente, mentre il pensiero filosofico procede riferendosi esclusivamente a parametri razionali. Tuttavia questi due tipi di sapere normativo non sono solo posti in parallelo, senza interattività reciproca. Se la fede ha bisogno della ragione per pensare la rivelazione, il pensiero razionale a sua volta può ricevere dalla concezione dell'uomo, che deriva da un corpo di conoscenze rivelate, degli stimoli che gli permettono l'apertura di nuovi orizzonti. È quanto può avvenire, in particolare, nell'ambito dei comportamenti relativi alla morte e al morire.

Una versione estremamente semplificata dell'insegnamento religioso lo riconduce al precetto di non interferire con il processo del morire, nel senso di accelerarlo, perché ciò violerebbe il precetto «non uccidere», che deriva dalla sacralità della vita umana. Sempre procedendo per semplificazioni, si è soliti contrapporre il criterio della sacralità della vita, promosso dalle visioni

35

morali che si ispirano a una visione religiosa del mondo, al criterio della qualità della vita, nel quale si riconoscono le diverse etiche a orientamento secolare. Mentre il primo tutelerebbe la vita dell'uomo da ogni intervento tendente ad abbreviarla, sottraendo questo tipo di decisioni non solo ai medici,ma anche al soggetto stesso vivente, il criterio della qualità della vita porterebbe come conseguenza che è possibile disporne, quando scende al di sotto di un livello accettabile.

Questa schematizzazione ha avuto un certo successo ed è stata ripetutamente riproposta. Se però esaminiamo più accuratamente il criterio della sacralità della vita, ci accorgiamo che è molto carente nel fornire una guida pratica per le decisioni da prendere sul finire della vita. È facile trovarsi d'accordo su affermazioni molto generali, come sul fatto che la vita è un bene prezioso; che deve essere rispettata e protetta; che nessun essere umano deve essere privato della vita senza adeguata giustificazione (una giustificazione che diventa sempre più arduo trovare per la pena di morte, mentre fino a un passato recente anche i credenti affermavano che va tutelata la vita «innocente» e tendevano a far entrare la pena di morte nei poteri riconosciuti allo Stato). Ma la vita ci appare come un valore conflittuale. La volontà di proteggerla e affermarla può scontrarsi con valori etici (come l'altruismo e la solidarietà: è considerato un atto virtuoso aiutare chi ha bisogno, anche mettendo a rischio la propria vita) e con valori sociali (ad esempio la difesa del bene comune).

La religione, inoltre, apre un altro fronte che può anch'esso entrare in collisione con la tutela della vita. La Chiesa venera come martiri coloro che non esitano a rinunciare alla vita per non venir meno all'adorazione di Dio. Essa arriva a considerare la stessa difesa di certe qualità ― come la verginità ― un valore superiore, a cui può essere subordinata la vita fisica.

La collocazione del valore della vita in una scala gerarchica che prevede valori superiori ad altri è quanto mai attuale in medicina. Con la capacità attuale di prolungare quasi indefinitamente le funzioni vitali dell'organismo, anche quando le funzioni cerebrali superiori e la vita relazionale sono definitivamente compromesse, il criterio della sacralità della vita potrebbe facilmente degradarsi, se non viene opportunamente mitigato. Se fosse spinto all'estremo, ne deriverebbe un vitalismo riduttivo, dal punto di vista antropologico, ovvero una celebrazione della vita ricondotta ai soli parametri biologici. Ciò risulta contrario sia allo spirito dell'umanesimo, sia alla stessa visione cristiana dell'uomo.

36

Sarebbe paradossale che il cristianesimo, dopo aver per secoli tradizionalmente mostrato una certa indifferenza per la vita terrena (pensiamo solo alle schiere di giovanissime educande e religiose che, fin verso i primi decenni del XX secolo, andavano gioiosamente verso una morte prematura per le condizioni non igieniche della vita in convento, dispensando parole di conforto ai genitori, che restavano in un mondo da esse percepito come estraneo allo spirito: questo anelito alla vita spirituale, anche quando doveva svilupparsi a spese della vita corporea, era considerato un modello di esemplare virtù cristiana), diventi ora un difensore a oltranza del prolungamento incondizionato della vita fisica. Più che un'evoluzione della morale cristiana, un simile cambiamento di fronte ci apparirebbe come una frattura profonda con la tradizione. La sacralità della vita, spinta a questi estremi, si confonderebbe con l'idolatria della vita.

Le religioni offrono una guida al comportamento dei credenti o in un modo prescrittivo (sono le regole che deve seguire il «buon cattolico», il «buon ebreo» ... e che differenziano i credenti dai non credenti, e i credenti di una religione da quelli di un'altra), oppure proponendo valori. Fa parte di questa seconda accezione il comandamento fondamentale delle religioni monoteiste di non farsi degli idoli. Il principio di trattare la vita umana come sacra non va inteso nel senso di fare della vita un idolo. Quando ciò avviene, si è creata una fatale confusione tra la natura e Dio.

Il rapporto tra gli eventi naturali ― tra i quali collochiamo la morte ― e la volontà di Dio riguarda il fondamento esistenziale, non le circostanze dell'esistenza. Certe espressioni, che possono avere un senso sul piano affettivo o hanno il valore di un'immagine poetica ― come: «Dio l'ha chiamato a sé»; «Dio ha fatto diventare un angioletto il vostro bambino» ― non possono essere prese in senso letterale. È tanto più importante tenere presente questa distinzione, quanto maggiore è diventato il potere dell'uomo sugli eventi naturali, che si traduce in concreto nella medicalizzazione della morte. Le rappresentazioni che mettono ciò che succede sul piano della natura in rapporto con la volontà di Dio hanno un insuperabile valore simbolico, ma non sono verità scientifico-naturali o etico-razionali.

Introdurre la scelta umana della medicina tra l'uomo e Dio (e la volontà di Dio) aiuta a purificare il discorso stesso su Dio. Un passo ulteriore consiste nel considerare l'uomo come persona, ossia come una realizzazione assolutamente originale di valori, libertà e responsabilità. Quando si tratta

37

di sapere fin dove è lecito abbreviare o prolungare la vita, non è la vita che dobbiamo interrogare, bensì il vivente. In termini teologici, ciò è contenuto nella nozione di creaturalità.

La natura «effimera» ― da creature di un giorno ― della vita umana è presente ai poeti e ai saggi di qualsiasi epoca. Per limitarci alle celebri espressioni di Pindaro nella Pitica ottava:

Creature d'un giorno, che mai

è alcuno, che mai non è?

Sogno di un'ombra è l'uomo.

Ma per l'esperienza religiosa il limite naturale è il segno della creatura e il fondamento delle sue scelte morali. L'uomo è creatura divina, non benché sia limitato, ma proprio perché ha il limite iscritto nel suo essere. La sacralità della vita umana non comporta l'intangibilità, quanto piuttosto la gestione responsabile dei limiti.

L'idea di limite era presente nell'atteggiamento tradizionale nei confronti del trattamento delle malattie, sotto forma di rispetto della natura, ovvero di distinzione tra ciò che è «naturale» e ciò che non lo è. Il discernimento tra i comportamenti che rispettano la natura e quelli che ne violano le leggi aveva anche una connotazione religiosa, che non è andata completamente perduta neppure quando l'arte terapeutica ha assunto come suo campo di azione quello della scienza. L'idea di limite da non oltrepassare è molto chiara nel linguaggio del mito. In quello greco che narra la vicenda di Asclepio, l'eroe primordiale dell'arte medica, così come è riferito da Pindaro nell'ode Pitica terza, la trasgressione come superamento dei confini naturali (per i Greci questo costituiva il peccato più grave ― la hybris ― che portava in sé i semi della tragedia) costituisce il pericolo intrinseco della medicina. Asclepio, infatti, iniziato dal centauro Chirone all'arte di «guarire i morbi dolorosi degli uomini», sarebbe morto fulminato da Giove. La sua colpa: aver accettato, per denaro, di procedere a un atto terapeutico illecito, salvando dalla morte un uomo destinato dalla natura a morire («rapire dalla morte un uomo ormai catturato»).

Nella concezione che valorizza la natura e i suoi limiti intrinseci, il medico possiede solo un potere derivato, che gli viene prestato, per breve tempo, per porsi a servizio della natura stessa. Il medico è tanto più bravo, quanto più si piega all'insight dell'inevitabile. Il tema non è scomparso con

38

il mondo classico e il tramonto dell'etica che riconosce il comportamento doveroso in quello che Orazio ha chiamato «aurea mediocritas», cioè la capacità di riconoscere il giusto mezzo, che evita sia il troppo che il troppo poco. Con un'audace interpretazione di alcune fiabe della raccolta dei fratelli Grimm ― corredate da numerosi parallelismi in altre tradizioni e culture ― il teologo e psicanalista Eugen Drewermann ha ricostruito il permanere dell'ammonizione a non superare i limiti stabiliti dalla natura (Drewermann, 1990).

Il punto di partenza scelto da Drewermann per descrivere il rapporto tra il medico e le malattie mortali nella cultura tradizionale è la fiaba Comare Morte (nell'originale tedesco, essendo la parola morte di genere maschile, si parla di Gevatter Tod, cioè letteralmente «Padrino Morte»). Protagonista è un medico che ha ricevuto dalla morte, sua madrina di battesimo, il dono di riconoscere se il paziente presso cui è chiamato a prestare la sua opera professionale è destinato a sopravvivere o a morire: se la morte ― che solo lui ha il privilegio di vedere ― si trova al capezzale del malato, questi vivrà; se invece sta ai suoi piedi, è destinato a morire. Il medico per due volte, essendosi ammalato il re e successivamente sua figlia, dà scacco alla morte, ricorrendo a un'astuzia: fa girare il letto, così che la morte, che sedeva ai piedi dell'infermo, viene a trovarsi al suo capezzale. Ma, pur essendo il figlioccio della morte, paga la ripetuta trasgressione con la propria vita. Secondo il modello trasmesso dalla cultura tradizionale ― sostiene Drewermann ― il buon medico è colui che sa discernere tra i malati da curare e quelli che sono destinati alla morte.

Il naturalismo ha ricevuto la sua prima formulazione teorica nell'ambito della medicina greca, che era essenzialmente una medicina «fisiologica» (perché la physis ― cioè la natura ― costituiva l'ordine da rispettare). La concezione naturalistica è stata rafforzata quando è stata fatta propria dal cristianesimo medievale: l'uomo è tenuto a adattarsi all'ordine della natura, che in ultima analisi è un ordine divino, in quanto Dio è creatore della natura e delle sue leggi. Ma l'orientamento alla lex naturalis, come partecipazione alla lex aeterna, non offre più un criterio di discernimento per l'uomo della modernità. Caratteristica della tecnica moderna, a differenza di quella greca e medievale, è di «produrre artificialmente degli esseri naturali» (per usare una formula del filosofo spagnolo Xavier Zubiri). L'artificialità non è più, in sé, un criterio negativo di valutazione morale. Ciò vale non solo per come si nasce ― procreazione artificiale ― ma anche per il modo di morire. Il

39

prolungamento artificiale della vita non è più considerato un disvalore, o una situazione da evitare. Ma proprio le situazioni cliniche che abbiamo considerato nel primo contributo ci costringono a rivedere questo giudizio: l'artificialità, infatti, oltre un certo limite si può rivolgere contro l'uomo. Tra coloro che concepiscono la vita umana come sacra e coloro che, in una prospettiva laica, la considerano come naturalmente limitata, si può così instaurare un proficuo dialogo.

Vita spirituale e autodeterminazione

Vorremmo dare al concetto astratto di autodeterminazione la concretezza di una storia personale. È quella di Peter Noll, raccontata da lui stesso nel libro Sulla morte e il morire. Noll era un professore universitario, docente di Diritto penale a Zurigo. Oltre che di cultura giuridica, era impregnato di teologia. Come giurista e cristiano, ha riflettuto a lungo, e in modo originale, sui problemi del potere e della legge. Ispirandosi direttamente a Gesù, che Noll amava rappresentare come il «disobbediente», ha esercitato una critica contro l'etica cristiana, quando identifica l'essere cristiano con l'obbedire all'autorità, a qualunque condizione:

Il contrario, rappresentato esemplarmente da Gesù, si può rappresentare solo riconoscendo la ribellione al fine di ottenere la libertà; e richiamandosi, audacemente, al divino comandamento della libertà. Chi si sottomette a questo comandamento di libertà non avrà mai pace; sarà sempre un outsider; ma acquisterà una calma e un distacco che gli consentiranno di essere immune contro tutte le potenze, contro le loro minacce e le loro tentazioni. (Noll e Frisch, 1985, p. 238)

Il momento di mettere in atto questo esigente programma di «pro­testante» contro la cultura dominante suonò per Peter Noll a 56 anni, quando gli venne diagnosticato un cancro alla vescica. La soluzione medica prospettatagli comprendeva l'asportazione chirurgica della vescica (da allora in poi sarebbe stato dotato di un sacchetto artificiale); l'intervento, completato da interventi di irradiazioni, gli avrebbe dato una scarsa probabilità di sopravvivenza ― tra il 35% e il 50% ― limitata nel tempo e mutilata.

Deve scegliere: il differimento della morte, con le risorse della medicina, o le metastasi? Determinante nella scelta è la difesa della propria libertà:

40

«Non voglio finire nella macchina chirurgico-urologica-radiografica, perché così facendo perderei pezzo a pezzo la mia libertà».

Quello che mi disturba è la perdita della libertà; il fatto che gli altri possano disporre di me, che possa finire in un apparato che mi domini e di cui non sono all'altezza. Naturalmente mi disturberanno anche i dolori insopportabili. Per sfuggirvi ci si affida all'apparato, che toglie i dolori e con essi la libertà. Ed è esattamente quello che non voglio. È questa la tentazione cui cede la maggior parte delle persone, anche quando l'operazione non ha alcuna probabilità di successo: ci si consegna semplicemente all'ospedale, così sono gli altri a occuparsi di noi, a decidere per noi e ci si è convinti di aver predisposto tutto il possibile. Che razza di tranquillità è questa? Si ritorna bambini? Solo che non si ha il calore della madre; e qui, secondo me, sta l'errore. Il malato a morte che si è consegnato all'apparato medico è completamente abbandonato, perché l'aiuto che riceve è freddo. (Noll e Frisch, 1985, p. 33)

Peter Noll è consapevole che, acconsentendo all'operazione, si adeguerebbe definitivamente al ruolo di paziente per il resto della sua vita. Decide, pertanto, di rinunciare all'intervento che la medicina gli offriva: «Così non sono un paziente; non sono sanissimo, sono anzi mortalmente malato, ma non un paziente».

Il rifiuto dell'operazione come atto di eroismo? No: piuttosto come espressione di speranza. Ma di una speranza diversa da quella medica, che la identifica esclusivamente con qualsiasi prolungamento della vita. Speranza per Peter Noll era invece poter vivere più consapevolmente la parte finale della vita: «La mia esperienza è stata questa: viviamo meglio la vita se la viviamo così com'è, limitata nel tempo. Ho avuto la fortuna di conoscere la morte. È il vantaggio della morte per cancro, di cui tutti hanno tanta paura».

La consapevolezza di una morte prossima gli ha portato un patrimonio di saggezza. Con la morte davanti agli occhi il tempo diventa più prezioso del denaro; cambia il rapporto con gli altri; si diventa più liberi, perché non è più necessario avere dei riguardi. Ma allo stesso tempo la sua scelta divide gli animi e suscita critiche. Una conoscente lo rimprovera: «Tu dai noia alla gente con la tua decisione. Quando uno ha il cancro va in ospedale e si fa operare; è normale. Ma se uno ha il cancro e se ne va in giro allegramente, come fai tu, diventa un fenomeno inquietante».

Nel libro, che contiene le riflessioni dell'ultimo anno di vita di Peter Noll, diventa molto convincente il percorso seguito, come conclusione di

41

una vita più breve ma molto feconda. Lo scrittore Max Frisch, che è stato suo amico, commenta la vicenda nella postfazione affermando che ciò che Peter Noll ci offre è «lo sguardo di un uomo liberato, che osa sapere quello che sa e che aspetta che noi facciamo altrettanto».

La posizione di Peter Noll è espressione di un'aristocrazia spirituale, che non è facile imitare. Il suo valore esemplare, tuttavia, va oltre l'offerta di un modello. Ci offre l'opportunità di mettere a fuoco uno dei problemi centrali dell'autonomia come valore culturale: se sia o no compatibile con un orientamento religioso nella vita. Il diritto dell'individuo ad autodeterminarsi, in quanto unica autorità nell'ambito delle scelte personali, si è presentato sulla scena della nostra civiltà con una forte carica eversiva, contro ogni forma di assolutismo, compreso quello religioso.

Il riferimento a Kant è d'obbligo. Dello spirito che anima l'epoca moderna egli ha dato le descrizioni più incisive. Nel definire l'Illuminismo, lo ha contrapposto alla minorità, intesa come incapacità di servirsi del proprio intelletto senza la guida di un altro:

L'Illuminismo è l'uscita degli uomini dallo stato di minorità dovuto a loro stessi. Minorità è l'incapacità di servirsi del proprio intelletto senza la guida di un altro. A loro stessi è dovuta questa minorità se la causa di essa non è un difetto dell'intelletto ma la mancanza di decisione e del coraggio di servirsene come guida. (Kanr, 1975, pp. 141-149)

Questo è l'incipit famoso del trattatello di Kant: Risposta alla domanda: che cos'è l'Illuminismo? Nel prosieguo illustra con alcuni esempi che cosa intendesse per minorità voluta e acconsentita:

Se ho un libro che pensa per me, un direttore spirituale che ha coscienza per me, un medico che decide per me sulla dieta che mi conviene ecc., io non ho più bisogno di darmi pensiero per me. Purché io sia in grado di pagare, non ho bisogno di pensare: altri si assumeranno per me questa noiosa occupazione.

L'invito di Kant ― «Abbi il coraggio di servirti della ragione» ― si è progressivamente esteso a tutti gli ambiti della vita sociale. Solo la medicina ha costituito, per lungo tempo, una specie di riserva retta ancora dalle leggi dell'assolutismo, in veste di paternalismo benevolo. Nello stato di malattia l'individuo sembra riprecipitare in una condizione di «minorità», anche se anagraficamente ha superato da molto tempo l'età in cui si diventa maggiorenni.

42

La maggiore età è una condizione labile agli occhi del paternalismo medico. Quando un individuo è malato, il diritto a usare il proprio intelletto appare sospeso: è il medico che decide quali informazioni dare al malato, il trattamento più indicato, i percorsi da fargli seguire nell'accidentato cammino verso la salute. E ancor più quando il cammino inclina verso la morte.

Il diritto alla libertà, nella sua versione di diritto all'autodeterrninazione ― ovvero a fare scelte in armonia con i valori autonomi della persona ― appare dotato di una forte carica eversiva nei confronti delle autorità costituite. Il razionalismo ha preteso di riportare la morale stessa entro i limiti della ragione, rifiutando ogni orientamento alla trascendenza. Questa connotazione antireligiosa accompagna il principio dell'autodeterminazione, che negli ultimi anni ha cominciato a modificare il rapporto tradizionale tra medici e pazienti. Dobbiamo sospettarlo di minacciare la vita religiosa degli individui? Cadono molto opportune le osservazioni di Peter Noll quando fonda la sua «disobbedienza» alle prescrizioni della medicina sul «disobbediente» Gesù. Possiamo seguirlo nel coraggioso tentativo di fondare la sua scelta critica nei confronti del rituale medico-tecnico del morire non nel razionalismo kantiano, ma nella libertà che per lui nasce da una frequentazione del Vangelo.

Un'altra considerazione di carattere generale possiamo derivare dalla vicenda di Peter Noll: le persone sono uniche non solo per eredità genetica che le costituisce, ma ancor più per la gerarchia di valori che ognuno fa propria. Nel suo caso la priorità non andava alla lunghezza della vita, ma alla sua qualità. Ancor più precisamente, avere una vita di qualità equivaleva per lui alla possibilità di mantenere un controllo della propria interiorità, non lasciarsi espropriare dalla routine medica della possibilità di concludere la propria esistenza con un massimo di consapevolezza. Non per tutti questo è il valore principale.

Una vicenda parallela è quella che riguarda Sigmund Freud, il fondatore della psicoanalisi. È noto che Freud morì per un cancro che gli fu diagnosticato nel 1923, a sessantasette anni. Sostenuto nelle sue decisioni da Max Schnur, il suo medico di fiducia, Freud affrontò con coraggio la lotta contro la malattia: fino al 1939, l'anno della sua morte, subì trentatré interventi chirurgici per contrastare la devastazione progressiva causata dal male che egli chiamava «il mostro». Sedici anni di lotta continua, finché il 21 settembre 1939, Freud convoca il dr. Schnur per dirgli: «Caro Schnur,

43

si ricorda del nostro primo colloquio? Allora mi ha promesso che non mi avrebbe piantato in asso quando sarebbe giunto il momento. Ora è solo tormento e non ha più senso». Lo stesso giorno, il 21 settembre, il dr. Schnur somministra al suo paziente, che finora ha sempre rifiutato ogni calmante, una forte dose di morfina e due giorni dopo, senza aver ripreso conoscenza, Freud muore.

Le scelte di Noll e Freud divergono su punti sostanziali. Mentre Noll ha rifiutato consapevolmente un trattamento medico che aveva qualche probabilità di prolungargli la vita, Freud ha fatto ampiamente ricorso alle risorse della medicina, fino al momento in cui ha optato per una sedazione profonda, con cui si è spento. Ma la struttura della morte dell'uno e dell'altro ha tutelato i valori centrali della loro vita. Per Freud si trattava della razionalità: il giudizio chiaro, la lucidità della mente. Scriveva al fratello: «La vita non mi dà più gioia, da diversi punti di vista sono un relitto, ma sono in possesso delle mie facoltà intellettuali, lavoro ancora». La sua scelta di non volere calmanti è stata comunicata al dr. Schnur con la seguente motivazione: «Preferisco pensare tra i tormenti che non pensare». La sua morte è stata coerente con la sua gerarchia di valori.

Se l'autodeterminazione è, fondamentalmente, l'esercizio del diritto di strutturare le proprie scelte riguardo alla vita e alla morte secondo la propria gerarchia di valori, non può essere estranea al credente. Di più: nessuno come il vero credente la sente connaturata con la propria vita spirituale. La fede inizia, secondo il Vangelo, con una metànoia, che equivale a un terremoto interiore: l'ordine esistente è scompigliato, ciò che prima contava non conta più, ciò che prima era disprezzato brilla di luce nuova. Le conversioni di cui sono costellati i racconti evangelici danno sostanza biografica al concetto di metànoia.

In senso generale, possiamo affermare che il prolungamento a ogni costo della vita non trova giustificazione nell'universo spirituale del credente. La vita stessa è diventata relativa, rispetto alla «vera vita» che la speranza addita dopo la morte. Aggrapparsi alla vita terrena, come al valore più importante, ha il sapore dell'idolatria. Saper mettere un limite agli sforzi della medicina è espressione di saggezza, non mancanza di speranza.

«Voglio dire che non facciate più nulla»: questa l'estrema richiesta di Mons. Tonino Bello, il compianto vescovo di Molfetta. Nella biografia scritta da Claudio Ragaini è ricostruito lo scenario dell'agonia, che conclude una

44

lunga lotta contro la malattia. Sopravvenne una crisi e il malato cominciò a respirare a fatica. Il medico voleva dargli l'ossigeno, ma don Tonino lo rifiutò con un gesto. «Sembrava che cercasse di dire qualcosa ai presenti. Gli si accostarono, e lui con uno sforzo sovrumano sussurrò: "Voglio che non facciate più nulla"» (Ragaini, 1977, p. 183). Nessuno oserà affermare che questa scena di morte non sia coerente con la vita di un credente ­ di un grande credente ― semplicemente perché ha rinunciato a un prolungamento di vita che la tecnologia biomedica poteva assicurargli.

Non è, dunque, la vita al primo posto nella gerarchia dei valori di un credente. Le virtù teologali sono così importanti che il credente deve essere disposto anche al martirio per difendere la fede e a rinunciare alla vita per la carità (come P. Kolbe). Anche altre virtù hanno un rango così elevato che, quando entrano in conflitto con la tutela della vita, è quest'ultima a cedere il passo.

Nella gerarchia dei valori da difendere a ogni costo va inclusa anche la dignità? È la questione più recente e spinosa, sulla quale si è concentrato il dibattito relativo alla liceità di certe scelte sul limitare della vita. Ci sono persone per le quali il bene della sopravvivenza non è più tale, se avviene in condizioni di totale degrado fisico e mentale. Una voce autorevole che ha articolato il rifiuto della vita quando è pagato con il prezzo della dignità è stato Indro Montanelli. L'opinione giornalistica ha voluto vedere in lui un paladino dell'eutanasia. La sua posizione è stata più differenziata: ha rivendicato il diritto di chiedere il suicidio assistito quando le condizioni di sopravvivenza fossero state, a suo giudizio, indegne. Ha scritto, infatti, in una delle sue rubriche di risposte ai lettori contenuta nel volume Le nuove stanze:

Ritengo che tra i diritti dell'uomo ci sia anche, anzi soprattutto, quello di congedarsi dalla vita quando questa sia diventata per lui soltanto un calvario di sofferenze senza speranza e, mettendolo alla mercé degli altri, gli abbia tolto anche la possibilità di difendere il proprio pudore, e quindi la propria dignità. (Montanelli, 2001, p. 532)

La sua era piuttosto una perorazione a favore dell'autodeterminazione quale strumento per far difendere i propri valori personali. L'ampia eco suscitata dalle sue posizioni è dovuta al fatto che attraverso questa voce ha trovato espressione una paura molto diffusa: quella di venirsi a trovare in balìa di medici che considerano come loro dovere esclusivamente quello di

45

prolungare il più possibile il funzionamento dell'organismo del paziente, in qualsiasi condizione ciò avvenga, e ignorando ogni altra dimensione della vita umana che non sia quella biologica. Quando si verifica l'ostinazione terapeutica, tenere in vita per qualche giorno o per qualche ora di più un paziente terminale diventa per il sanitario quasi un punto d'onore. Il prezzo dell'ostinazione è una somma inenarrabile di sofferenze inflitte, tanto al paziente quanto ai suoi familiari.

Il fantasma del medico ostinato a prolungare la vita vegetativa induce alcuni a contrapporgli la rivendicazione di un «diritto a morire». Come fosse contenuto nel diritto all'autodeterminazione. In realtà il diritto a morire viene per lo più evocato come una barriera da contrapporre al medico che soggiaccia alla libido sanandi e che non sia disposto ad accettare la morte del paziente, in quanto smentisce le sue fantasie inconsce di onnipotenza. Se non vogliamo trovarci costretti a difenderci dai medici, bisogna che venga assimilato il principio che l'accresciuta disponibilità di mezzi terapeutici non crea con ciò stesso l'obbligo morale di utilizzarli.

Esiste il dovere morale di salvare la vita di un altro essere umano contro la sua volontà? In questo caso entrano in conflitto due specie di obblighi: quello di difendere la vita e quello di rispettare la libertà, secondo il principio dell'autonomia personale; mentre il primo giustifica l'intervento, il secondo richiede la non interferenza (nel caso in cui si sia moralmente certi che la decisione suicidiaria è stata presa in effettiva libertà, e non sotto costrizione). Pensiamo, in concreto, al conflitto in cui viene a trovarsi un medico chiamato a fornire l'alimentazione forzata a un detenuto politico che abbia deciso lo sciopero della fame a oltranza, facendo così fallire la deliberata intenzione del suo gesto.

Solo poche voci isolate propongono il rispetto assoluto della volontà di commettere il suicidio come condizione per salvaguardare la dignità umana. Più generalmente, l'Occidente ha dato la preferenza all'obbligo di salvare la vita del suicida: in passato ricorrendo per lo più alle argomentazioni religiose che riferiscono il comandamento «non uccidere» anche alla vita del soggetto stesso; oggi prevalentemente con motivazioni secolari, ivi compreso il principio giuridico secondo cui il diritto alla vita va inteso come un diritto «assolutamente indisponibile», tutelato dallo Stato anche contro la volontà dell'individuo.

Con particolare mitezza si tende oggi a valutare i tentativi di porre fine alla propria vita da parte di persone che intendono sfuggire ai dolori

46

intollerabili e ai trattamenti disumani nella fase terminale della malattia. Anche in questi casi non sussiste, almeno dal punto di vista dell'etica cristiana, alcun valido motivo per riformulare il giudizio morale che ritiene illecito ogni attentato contro la propria vita. Ma non dovremmo sentirei dispensati dal riflettere sul significato profondo di tali gesti suicidi, nei quali molto spesso si riversa una vibrata protesta contro le condizioni di vita a cui sono costretti i malati terminali. La prevenzione del suicidio non può ridursi allora alle misure coercitive. Deve estendersi piuttosto alla modifica di quelle forme più generali di malessere, le cui radici vanno fatte risalire all'organizzazione sanitaria del morire. Quando una persona giudica la propria vita come invivibile, non basta impedirgli di porvi fine: bisogna offrirgli l'aiuto necessario perché la sua vita ritrovi la qualità umana.

Appurato che si tratti di un vera volontà di morire, un'altra opera di discernimento è affidata all'etica: la distinzione tra la volontà sana e quella patologica. Non tutti accettano che possa esistere una sana volontà di morire. Per lungo tempo qualsiasi progetto autodistruttivo nei confronti della propria vita è stato etichettato come moralmente perverso. I comportamenti sociali verso i suicidi, comprendenti persino il rifiuto di esequie religiose, avevano una funzione prevalente di deterrente, affinché non si innescasse il fenomeno dell'imitazione; la valutazione morale era, in ogni caso, di condanna. A questo atteggiamento ha fatto seguito l'epoca dell'indulgenza, ma solo perché al gesto di chi si toglie la vita è stato conferito un carattere patologico. La conoscenza delle radici sociopsicologiche del comportamento suicida ha aperto la strada a un atteggiamento di maggior comprensione. Peccato... pazzia...: la volontà di morire non può essere coniugata anche con la salute, sia morale che mentale?

L'istinto naturale per la vita e l'obbligo morale di preservarla sono indubbiamente il punto di partenza dell'etica della vita fisica. Ma la volontà di morire non può essere esclusa in assoluto dal progetto di vita umano. Essa può esprimere la positiva accettazione della propria umanità, come essenzialmente limitata nel tempo. La fantasia dell'immortalità è legata all'io; talvolta ne esprime l'ipertrofia: in questo caso, è la fantasia di immortalità, non la volontà di morire, ad avere carattere patologico. Quando l'individuo lascia che si sviluppi anche la dimensione transpersonale, che trascende l'orizzonte dell'io, l'abbarbicamento alla vita corporea viene superato. A un certo livello di auto realizzazione la persona si apre a un'aspirazione mistico­unitiva con il Tutto, anche al di fuori dell'esperienza formalmente religiosa.

47

La volontà di morire può avere anche un risvolto di ribellione all'idolatria della vita, caratteristica della cultura immanentista nella quale siamo immersi. Quando la vita fisica è considerata il bene sommo e assoluto, al di sopra della libertà e della dignità, l'amore naturale per la vita si tramuta appunto in idolatria. La medicina implicitamente promuove tale culto, organizzando la fase terminale come una lotta a oltranza contro la morte. Ribellarsi a tale organizzazione ― che per lo più espropria il malato di ogni autonomia, sottoponendolo ai rituali chirurgici e rianimatori dell'ostinazione terapeutica ― può essere anche un gesto di disobbedienza, mentalmente e moralmente sano. Dovremmo aspettarcelo soprattutto dal credente, che la fede ha reso libero dai miti (l'immortalità) e dagli idoli (la vita corporea sopra ogni altro valore).

Il rispetto dell'autodeterminazione si accompagna a un discernimento dei motivi delle proprie decisioni e di quelle altrui. Voler staccarsi dalla vita o aggrapparsi a essa oltre ogni ragionevolezza; voler mettere in atto tutto l'arsenale di cui dispone la medicina per prolungare la vita, oppure disporsi ad affrettare la fine della persona che si ama: dietro questi comportamenti ci possono essere motivazioni diverse, dalle più nobili e altruistiche ad altre moralmente impresentabili. La compassione può essere egoismo mascherato o inconsapevole; la disponibilità a tenere in vita può contenere tratti sadici; l'impegno per l'altro può essere inserito entro una trama di giochi di potere. Oltre l'ambito delle luci verdi o luci rosse che sono funzioni dell'etica, si apre lo spazio del discernimento ― che cosa guida le nostre scelte e a quale fine tendono le nostre azioni ― che è proprio della spiritualità.

Persona e comunità

Il processo di civilizzazione ha trasformato in molti modi il morire. Gli storici hanno descritto dettagliatamente le convinzioni condivise, i ruoli sociali e i rituali, religiosi e profani, che ci differenziano dai nostri antenati, anche solo nel giro di alcune generazioni. Tuttavia è possibile individuare alcune costanti. Le difficoltà fondamentali che si contrappongono a una morte con qualità umana continuano a ruotare intorno a due poli: la miseria del morire in solitudine e la miseria di non avere lo spazio di solitudine necessario per morire.

48

La contraddizione è più apparente che reale, in quanto si riferisce a due diversi bisogni. Il primo è quello di avere, sul punto di affrontare il momento angosciante del distacco dall'esistenza, la vicinanza rassicurante di qualcuno. Questo ruolo di conforto, assicurato soprattutto da coloro ai quali il morente è legato con legami di sangue e di cuore, nella nostra società è minacciato dalla prassi invalsa di nascondere in modo sistematico al morente la sua condizione. La presenza dei propri cari non conforta più, perché è impregnata di menzogne. Il morente lo avverte, e il rapporto di fiducia con i suoi stessi familiari è infranto. Magari preferirà adattarsi al ruolo che gli viene richiesto e fingere di ignorare l'avvicinarsi dell'ora fatale, pur di conservare una parvenza qualsiasi di rapporto con chi si occupa di lui. Ma si sentirà murato nel suo isolamento, senza la possibilità di esprimere le sue emozioni e di liberarsi dall'angoscia che gli causa la prospettiva della fine imminente, condividendola verbalmente con qualcuno.

Per dare concretezza a questa situazione, attingiamo un caso esemplare dal prezioso archivio costituito dai casi clinici sottoposti al Comitato etico della Fondazione Floriani.

Il sig. S. è ricoverato in ospedale, nella divisione di neurologia con diagnosi recente di tumore cerebrale, non suscettibile di terapia causale. È in dimissione perché terminale, ma gli viene detto che ha avuto un ictus e che va a casa in attesa di un posto presso un centro di riabilitazione.

Il paziente ha una forte cefalea e vomito, non controllati dalle terapie attuate dal personale della divisione. La moglie del paziente ― che è ausiliaria nello stesso ospedale ― e la figlia ― infermiera professionale presso la divisione di psichiatria ― fanno pressione sui medici della neurologia perché sia richiesta la consulenza dell'Unità di cure palliative. Ottenuta la richiesta di visita a parere dello specialista di questa Unità, la moglie e la figlia chiedono che la visita non sia effettuata dal responsabile dell'Unità, conosciuto dal malato, ma da altro medico che si qualifichi come specialista pneumologo.

Casi analoghi si erano già presentati, almeno altre due volte. Nell'équipe i pareri sono discordi: ci si chiede se sia corretto assecondare il desiderio dei familiari di mantenere il paziente nell'ignoranza della diagnosi e rinunciare al proprio ruolo, qualificandosi come altro servizio.

Il parere ragionato del Comitato etico inclina in senso contrario: adduce solide motivazioni per concludere che la richiesta dei familiari (non solo di

49

non informare il paziente, ma di mentire sulla diagnosi e la prognosi, fino a chiedere di mascherare la propria qualifica di specialisti in cure palliative) non dovrebbe essere assecondata. In realtà le decisioni dei sanitari sono per lo più conformi al modello del nascondimento. La conseguenza ― non voluta in quanto tale, ma legata a questo modo di strutturare i rapporti ― è che il malato muore in una totale solitudine psicologica e spirituale.

L'altro bisogno, opposto e complementare, è quello di uno spazio psicologico per elaborare la sintesi conclusiva della propria vita, prendere congedo, svellere una a una le mille radici che ci legano all'esistenza terrena. È un processo di distacco che la psicologia del profondo designa col termine tecnico di «elaborazione del lutto». Una presenza invadente e ciarliera ― compresa quella fatta di discorsi edificanti ― potrebbe essere pregiudizievole per questo bisogno del morente di presenza a se stesso. Lo scrittore Samuel Butler ha colto presso un suo conoscente una situazione in cui la vicinanza era troppo densa e infastidiva il morente. L'ultima parola che questi pronunciò, rivolgendosi a un amico presente nella camera, fu: «Ti dispiace uscire un momento? Vorrei morire...».

La composizione dei due diversi bisogni fa sì che non si possano tracciare regole fisse o fornire ricette per morire in modo umano. Oggi come ieri, è necessaria una creatività spirituale per dare forma alla propria morte. Come si è espressa la poetessa Sylvia Plath:

Morire,

è un'arte, come ogni altra cosa.

Io lo faccio in maniera eccezionale.

Io lo faccio che sembra come inferno.

Io lo faccio che sembra reale.

La deformazione sistematica che oggi ci affligge ― per la quale è stato coniato il termine «distanasia» ― dipende dal venir meno della giusta distanza tra chi muore e chi lo assiste. La bilancia pende unilateralmente sul piatto della solitudine. E il morire è diventato «come inferno».

In passato l'inferno era presente al morente come fantasma legato al senso di colpa, spesso deliberatamente favorito da quell'assistenza religiosa che lo storico Jean Delumeau ha chiamato «pastorale della paura» (paura ossessiva del peccato, della morte e dell'inferno: questi i tre capisaldi sui quali si è basato il cristianesimo della paura). Il tema della morte come

50

punizione e come porta di accesso al castigo eterno si è risolto nella grande colpevolizzazione dell'Occidente cristiano e si manifesta ancor oggi nella fobia di molti alla presenza di un sacerdote al capezzale del morente, perché associato con l'angoscia intollerabile della condanna irrevocabile. Ma per la massa dei morenti oggi è piuttosto la solitudine nella fase terminale della vita l'«inferno» che li attende; ed è più paventata del fuoco eterno.

Alla solitudine del morente nella nostra società ha dedicato un saggio sociologico molto convincente Norbert Elias: La solitudine del morente (Elias, 1985). A suo avviso, è lo stesso processo di civilizzazione in cui siamo inseriti che relega dietro le quinte della società la morte e l'agonia, circondandole con un senso di imbarazzo fisico e verbale. La solitudine del morire è, nella ricostruzione di Elias, un prezzo della civiltà. Rispetto alle insicurezze e ai pericoli che minacciavano la vita dell'individuo nella società medievale ci sentiamo protetti; ma ci viene chiesto un controllo generale e costante di ogni forte impulso emotivo. L'angoscia che suscita la morte viene rimossa nel modo più radicale: ignorando la morte stessa. Così siamo diventati capaci di attenuare medicalmente i tormenti fisici della morte, ma la partecipazione alla morte degli altri si è atrofizzata.

La solitudine di cui soffre il morente non è di natura fisica (i barboni che muoiono sui marciapiedi delle città in inverno o gli anziani soli che vengono trovati cadavere dopo parecchi giorni nella propria casa restano isolati fatti eccezionali, universalmente esecrati), ma di ordine affettivo e spirituale. «Quando il morente ― afferma Elias ― sente che non riveste più alcuna importanza per le persone che lo circondano, allora è realmente solo». Non conosce la solitudine unicamente colui che è abbandonato a se stesso, ma anche la persona che vive in mezzo a gente indifferente alla sua esistenza e che ha spezzato i ponti di contatto tra sé e questa creatura umana. Questo è per lo più il caso dei morenti.

La medicalizzazione della morte e la crescente divaricazione tra il curare e il prendersi cura sono la causa prossima della solitudine del morente. Che cosa succede quando la medicina curativa dichiara concluso il suo compito nei confronti di una persona? Se il caso clinico non suscita un interesse tale da giustificare un supplemento di mobilitazione delle risorse terapeutiche, il malato terminale e il moribondo vengono per lo più abbandonati. La medicina tende a disertare il capezzale presso il quale non può operare qualcuno dei suoi ben reclamizzati «miracoli». Se la speranza di tipo medico,

51

concepita sempre a senso unico come speranza di strappare qualche mese o qualche giorno alla morte, viene a cadere, il medico passa la mano. In passato subentrava per lo più il sacerdote, come esperto delle «cose ultime» personali; oggi, caduta per la secolarizzazione anche la presenza di tipo pastorale, intorno al morente si apre lo spazio del più doloroso isolamento. Quando la macchina sanitaria cessa di curare, rinuncia contemporaneamente anche a prendersi cura.

Un gioco di colpevolizzazioni ― talvolta sottile, talaltro grossolano ― fa da sfondo alla solitudine del morente. Da una parte, la disumanizzazione del morire viene attribuita ai sanitari, accusati di venir meno all'ispirazione filantropica che ha sempre caratterizzato la cura dei malati. Medici e infermieri, a loro volta, ritorcono sulle famiglie l'accusa di non assumersi l'onere materiale dell'assistenza dei loro vecchi e di sottrarsi, sopraffatti dall'emotività, quando si tratta di condividere con i malati giunti al capolinea della vita la verità sulla loro condizione.

C'è indubbiamente del vero nelle carenze tanto dei professionisti sanitari quanto dei familiari. Ma forse è opportuno aggiungere una considerazione che può aiutare a superare la polarizzazione accusatoria: il malessere che circonda la morte è, più che il risultato di un deficit morale di un agente sociale, il sintomo dolorante di un'impasse cui ci ha condotto lo sviluppo della civiltà, con i successi della medicina da una parte (mai l'umanità aveva conosciuto tanti vecchi e, insieme alla longevità, un rallentamento così rilevante del processo del morire) e l'analfabetismo emotivo dall'altra, con l'impaccio e i dubbi che accompagnano la gestione delle emozioni. Ciò che urge non è la ricerca dei colpevoli del processo di disumanizzazione del morire, bensì la proposta di modelli alternativi di assistenza ai morenti.

Una «ars moriendi» per il XXI secolo?

Con il termine «ars moriendi» si designa un genere letterario che si è tradotto in un certo numero di opere, diffuse nel periodo a cerniera tra il Medioevo e il Rinascimento. Ne esistono circa 300 manoscritti e un centinaio di incunaboli (opere a stampa, del primo periodo di quest'arte). Si tratta di scritti di struttura e contenuto analogo, di natura didattico-devozionale, destinati sia al popolo che ai letterati. Alcuni sono semplicemente una raccolta

52

di preghiere e di meditazioni sulla morte. Altri sviluppano il tema delle tentazioni contro delle virtù (la fede, la speranza, la pazienza, il distacco dai beni...); se le tentazioni vengono superate, l'anima del moribondo viene consegnata agli angeli. Alcune delle «artes moriendi», infine, contengono testi biblici e brevi considerazioni sulla morte, accompagnate da figure corrispondenti ai testi riportati. Oltre a una miscellanea di citazioni sulla morte di autori cristiani, i testi contengono avvertimenti ai moribondi sulle tentazioni cui sono esposti, abbozzi di risposte ai dubbi da cui il moribondo può essere assalito, nonché consigli alle persone che assistono il moribondo e preghiere che devono recitare.

Il termine «ars» qualificava scritti rivolti a guidare i comportamenti. Il tardo Medioevo ha prodotto manuali pratico-didascalici di questo genere anche su altri argomenti, come la gentilezza, il corteggiamento, le buone maniere. L'ars moriendi considerava la morte come un processo, per il quale l'uomo ha bisogno di aiuto: come deve essere aiutato a entrare nella vita, alla nascita, così deve essere assistito per uscirne. Il ruolo di aiuto non spetta alla medicina, quasi che il morire debba essere considerato solo un processo corporeo: il morente ha bisogno di un accompagnamento umano e spirituale. Nella prospettiva religiosa, era soprattutto un aiuto per prepararsi al giudizio divino imminente. L'«eutanasia» ― nella sua accezione originaria di aiuto per una «buona morte» ― emerge come un compito non medico, bensì filosofico-religioso.

Nell'«ars moriendi» la medicina è considerata estranea perché ha luogo uno spontaneo orientarsi del pensiero verso la morte. Nell'ultima fase della vita, infatti, la morte occupa in maniera crescente la coscienza. Già S. Gregorio Magno aveva parlato della prolixitas mortis: la morte che si dilunga coincide con l'esperienza del limite e della finitezza. L'«ars moriendi» ci mostra, considerata in questa prospettiva, il suo vero volto: non è altro che l'altra faccia dell'«ars vivendi», Non ci si può appropriare del significato della morte sul punto di morire, se per tutta la vita la morte è stata assente. L'«ars moriendi» è un apprendistato permanente, grazie al quale la persona previene di essere collocata forzatamente di fronte alla morte come a una realtà estranea.

Anche l'umanesimo cristiano del Rinascimento ha condiviso questa visione della morte. Lo testimonia l'opera di Erasmo da Rotterdam: La preparazione alla morte, del 1533 (Rotterdam, 1984). La philosophia

53

christiana proposta dagli umanisti si pone in continuità con la tradizione classica: ripropone il «memento mori» non per svuotare di significato e di qualità l'esperienza terrena, ma per darle più valore, inquadrandola entro un orizzonte di finitezza, che in termini teologici è l'esistere come esseri creati.

La nostra epoca ha visto un fiorire di iniziative che, frettolosamente, sono state battezzate come un revival dell'«ars moriendi». In questo genere confluiscono tentativi diversi di riportare la morte al centro dell'attenzione, a opera di «esperti del morire». È indicativa la parabola di Elisabeth Kübler­Ross, che da psichiatra attenta alla psicodinamica del morire ― con le sue classiche «fasi del morire» ― si è progressivamente collocata in un ambito più esplicitamente spirituale, con l'intento di favorire una riappropriazione sapienziale della morte che integri anche le tradizioni spirituali dell'Oriente. Periodicamente emergono figure carismatiche, che si conquistano laicamente la qualifica di esperti dell'accompagnamento dei morenti e attirano consensi alla causa dell'umanizzazione (o ri-umanizzazione) del morire. Citiamo solamente il forte ruolo giocato da Marie de Hennezel, soprattutto in Francia, grazie anche all'appoggio autorevole concessole dal presidente François Mitterand (Hennezel, 1998). Questi ha espresso pubblicamente la consapevolezza della malattia mortale che l'aveva colpito e ha validato l'approccio di Marie de Hennezel, che ha spinto la sua competenza di psicologa nell'accompagnamento dei morenti fino a promuovere l'«aptonomia», ossia la scienza del contatto affettivo che si stabilisce attraverso l'incontro tattile.

«Come morire?», si chiede François Mitterand introducendo il libro di Marie de Hennezel La morte amica. «Se c'è una risposta, sono poche le testimonianze capaci di ispirarla con la forza di questa.» L'insegnamento principale che il presidente francese ne trae è che «la morte può far sì che un essere diventi ciò che era chiamato a divenire; può essere, nella piena accezione del termine, un compimento».

Possiamo includere nel filone anche la pubblicazione di numerose testimonianze, a metà strada tra la denuncia e la proposta, in particolare dall'ambito del volontariato nelle cure palliative. A questo punto possiamo porci la domanda: equivale tutto ciò all'elaborazione di una «ars moriendi» per i nostri giorni? Decisamente no. La condizione che esista un'arte del morire e che questa si possa imparare non è condivisa. Soprattutto è entrato in crisi l'umanesimo come convinzione ingenua di poter parlare dell'«uomo» al singolare, senza passare per le innumerevoli declinazioni dell'umano fatte

54

Ancor più incide il pluralismo dei modelli etici: prevale la fisionomia di una società composta di «stranieri morali», ai quali non può essere applicato l'identico modello di morte ideale.

Harold Brodkey, lo scrittore americano che ha avuto il coraggio di redigere un resoconto dettagliato del suo ultimo soggiorno in ospedale, concluso con la morte, traccia una linea minima. Ritiene che si debba quanto meno «morire da persone educate». Riconosce che il suo è «ottimismo senza speranza»: non solo la speranza religiosa di un'altra vita, ma anche la speranza secolare che consiste nel guardare al futuro («È il fondamento dell'America, questo guardare al futuro. Noi ― creeremo ― una nazione, e avremo giardini, piscine e chirurgia plastica. Il sogno americano è quello di ricostruire dopo l'alluvione, trovandosi in condizioni migliori di prima, di superare questa o quella sfida, fino alla morte, morte inclusa. Beh, come si fa a essere ottimisti per il momento? Senza speranza?»).

L'arte del morire viene ridotta a una specie di galateo, ovvero alla recita fino alla fine della parte del vivo, così come coloro che contornano il paziente si aspettano da lui:

I miei amici e conoscenti che erano morti di Aids, verso la fine, quasi tutti, avevano un'aria di nervosa finzione, come attori guardinghi. Forse era sempre stato chiaro, ma adesso mi era chiarissimo, che si recita una parte nel restar vivi e che il posto in cui si recita questa parte è vuoto, privo di pavimento, e di una definizione percepibile. Si recita questa parte con un brio alla rovescia, cercando di nascondere (senza riuscirci) la propria condizione di non residenti. (Brodkey, 1998, p. 74)

Il comportamento da morente che Brodkey tratteggia ― comportamento molto diffuso, al di qua e al di là dell'Atlantico ― ci appare antitetico a quello adottato da Peter Noll. Da una parte la recita secondo il ruolo che altri ― l'organizzazione medica delle cure, le attese sociali ― hanno affidato; dall'altra la difesa di uno spazio di libertà, fino nel segmento finale della vita, anche a costo di dover rinunciare a qualche risorsa della medicina.

Le voci dei nostri contemporanei ci rendono consapevoli di quanto sia cambiato l'atteggiamento nei confronti della morte. Tuttavia riusciamo a individuare una costante, costituita dalla tipologia sommaria di due gruppi di persone: coloro che escludono la morte dal proprio campo di consapevolezza e coloro che la morte preferiscono guardarla in faccia e, nei limiti del possibile, controllarla.

55

Per riferirci a formulazioni classiche dei due modelli, possiamo descrivere il primo tipo con le parole di Pascal:

Distrazione. Gli uomini, non avendo potuto guarire la morte, la miseria, l'ignoranza, hanno risolto, per vivere felici, di non pensarci [...l. Nonostante tutte queste miserie, l'uomo vuol essere felice, e vuole soltanto essere felice, e non può non volere essere tale. Ma come fare? Per riuscirci, dovrebbe rendersi immortale; siccome non lo può, ha risolto di astenersi dal pensare alla morte. (Pascal, 1962, p. 160)

Michel de Montaigne dà voce all'opzione opposta: tenere lo sguardo fisso sulla morte:

Per cominciare a togliergli il suo maggior vantaggio su di noi, mettiamoci su di una strada assolutamente contraria a quella comune. Tagliandogli il suo aspetto di fatto straordinario, pratichiamolo, rendiamolo concreto, cerchiamo di non aver niente così spesso in testa come la morte. A ogni istante rappresentiamo la alla nostra immaginazione, e in tutti i suoi aspetti. (Montaigne, 1966, p. 109 s.)

Non si tratta di una meditazione religiosa, ma civile. Le considerazioni di Montaigne ― contenute nel cap. XX dei Saggi: «Filosofare è imparare a morire» ― nascono dalla convinzione che «la meditazione della morte è meditazione della libertà» e che «chi ha imparato a morire ha disimparato a servire: il saper morire ci affranca da ogni soggezione e costrizione».

Che cosa riusciamo a traghettare nel XXI secolo della saggezza tradizionale? Reagendo alla sensazione frustrante di non disporre di modelli di valore universale e obbligante da riproporre, concentriamoci almeno su alcuni tratti. La legittimità di dare alla propria morte una fisionomia personale è uno degli elementi costitutivi della morte umana dei nostri giorni. Come è unica ogni persona, così può e deve essere unica ogni morte, in quanto ricerca di un punto d'incontro personale tra ciò che la natura ei costringe a subire (la morte è pathos) e ciò che, a partire dai valori che strutturano la nostra vita, possiamo e vogliamo fare (la morte può essere anche figlia di eros). Per dirlo con le parole di un poeta, che ha espresso la sua speranza sotto forma di preghiera:

Signore, da' a ciascuno la sua morte,

la morte che da quella vita viene,

in cui ebbe amore, anima, angoscia.

56

Perché noi siamo solo guscio e foglia.

La grande morte che ciascuno ha in sé

è il frutto intorno a cui tutto si volge.

(Rilke, 1950, p. 92)

Un secondo tratto della «buona morte» del futuro è quella di poterla affrontare grazie a un rapporto particolare con medici, infermieri e altri sanitari: un rapporto che, in analogia con la categoria biblica dell'alleanza, possiamo chiamare «alleanza terapeutica». Anche questo aspetto lo possiamo esprimere con le parole di un poeta: John Donne, poeta inglese del XVII secolo. Nel suo Inno a Dio, il mio Dio, nella mia infermità considera la malattia come l'anticamera della morte. Morire significa, nel suo orizzonte di fede, diventare musica di Dio; meditare sulla morte equivale ad accordare il suo strumento («e ciò che allora dovrò fare penso prima dell'ora»):

Mentre i miei medici, per loro amore

sono diventati cosmografi ed io

loro mappa, stesa su questo letto

perché da loro sia mostrato come

io scopra qui il mio passaggio a Sud-Ovest

per fretum febris, per

questi stretti morire

io giubilo, che in tali stretti vedo

il mio Occidente.

(Donne, 1971)

La via della «buona morte» è per il poeta un viaggio avventuroso, come la travagliata ricerca del passaggio a Sud-Ovest per raggiungere l'Oriente viaggiando verso l'Occidente, che tanto affaticò i navigatori fino a Magellano. L'immagine di un varco da scoprire tra i ghiacciai della Terra del Fuoco si attaglia perfettamente alla ricerca di una buona morte. Alcuni secoli sono passati da allora. Tutte le coordinate sono cambiate: le rappresentazioni che ci facciamo della morte e dell'aldilà, i modi di organizzare l'intervento medico per affrontare la malattia, le risposte sociali alle minacce che incombono sulla vita. Ma la ricerca del «passaggio a Sud-Ovest» è rimasta purtuttavia un valore prioritario nella vita degli uomini più consapevoli. Questa navigazione perigliosa non la possiamo affrontare senza il prezioso aiuto di quei «cosmografi» che hanno fatto della medicina una professione, certo, ma una professione che nasce dall'amore e non si può esercitare senza amore.

57

BIBLIOGRAFIA

Brodkey H. (1988), Questo buio feroce (Storia della mia morte), Milano, Rizzoli.

Da Rotterdam E. (1984), La preparazione alla morte, Milano, Paoline.

De Hennezel M. (1988), La morte amica, Milano, Rizzoli.

de Montaigne M. (1966), Saggi, Milano, Adelphi.

Donne J. (1971), Poesie amorose, poesie teologiche, traduzione di Cristina Campo, Torino, Einaudi.

Drewermann E. (1990), Der Herr Gevatter. Artz und Tod in Marchen, Freiburg i.B., Walter.

Elias N.(1985), La solitudine del morente, Bologna, il Mulino.

Kant I. (1975), Risposta alla domanda: che cos'è l'Illuminismo?, in Scritti politici e di fìlosofia della storia e del diritto, Torino, UTET.

Montanelli I. (2001), Le nuove stanze, Milano, Rizzoli.

Noll P. e Frisch M. (1985), Sulla morte e il morire, Milano, Mondadori.

Pascal B. (1962), Pensieri, Torino, Einaudi.

Ragaini C. (1977), Don Tonino, fratello vescovo, Milano, Paoline.

Rilke R.M. (1950), Il libro d'oro, Brescia, Morcelliana.

Spinsanti S. (1985), Documenti di deontologia e etica medica, Milano, Paoline.