- Direttive anticipate
- Morte cerebrale, donazione e prelievo di organi
- Morte
- Accanimento terapeutico
- Umanizzare la malattia e la morte
- Una morte si misura
- Eutanasia?
- Il pensiero e la prassi dell'eutanasia nell'etica cattolica
- L'eutanasia e i problemi etici del morire
- Scelte di fine vita: l'orizzonte etico
- A proposito di eutanasia
- Umanizzare la morte per prevenire l'eutanasia
- Decisioni di fine vita
- Una medicina per chi muore
- Pluralismo di opzioni etiche
- Medicina ed etica di fine vita
- Eppure è viva
- Atteggiamenti etici di fronte alla morte
- Come parlare ai bambini della morte e del lutto
- Cosa è possibile oggi
- Dopo l'ultimo respiro
- Accompagnare la morte
- La buona morte
- Sguardi sulla morte
- Vivere l'ultimo istante
- Gli aspetti etici della comunicazione con il paziente terminale
- L'autodeterminazione e la vita spirituale alla fine della vita
- Tante cure per chi nasce...ma quante per chi muore?
- Pensieri del tempo breve
- Informazione, comunicazione, consenso
- Ai confini tra la vita e la morte
- Morire da cristiani
- Scelte etiche ed eutanasia
Sandro Spinsanti
PLURALISMO DI OPZIONI ETICHE SULLA FINE DELLA VITA E STRATEGIE DI CONVIVENZA CIVILE
in Gregorianum
92/2 2011, pp. 283-297
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‘Accanimento’, ‘futilità’: due percorsi di riflessione
Il problema di porre dei limiti a ciò che la medicina può fare a beneficio di un malato, prolungando la vita in condizioni che a un certo punto cambiano di segno fino a diventare una condanna a vivere, peggiore del morire, è comune a tutta la pratica medica dell’area dello sviluppo. La riflessione, tuttavia, si è svolta, al di qua e al di là dell’Atlantico, sotto l’egida di due parole diverse, che sintetizzano due differenti approcci allo stesso problema: mentre in Europa si è parlato di «accanimento terapeutico», nell’area linguistico-culturale del Nord America il dibattito ruotava intorno alla ‘futilità’ delle cure. Per una singolare inversione dei due riferimenti letterari che abbiamo preso come spunto iniziale di riflessione sull’accanimento terapeutico, possiamo dire che in Europa ci si è interrogati di più sul confine che la cura non dovrebbe superare, se non vuol peccare di dismisura e creare situazioni mostruose, mentre in ambito anglosassone la preoccupazione dominante è stata quella di un uso ragionevole ed equo delle risorse, evitando quegli sprechi che scandalizzavano i visitatori del Berghof.
L’estraneità dell'‘accanimento’ alla terminologia in uso nel dibattito bioetico anglosassone è stata rilevata da Daniel Sulmasy nella relazione tenuta nel simposio organizzato dal Senato della Repubblica Italiana sul tema delle direttive anticipate (29 marzo 2007). Oltre al tono accusatorio insito nell'espressione «accanimento terapeutico», Sulmasy avanza diverse altre riserve. L’accanimento sposta il baricentro della decisione sul medico, mentre l’approccio morale tradizionale enfatizzava il punto di vista del paziente nel giudicare ciò che è straordinario. Inoltre la parola indica che è necessario raggiungere uno standard molto elevato prima che l’intervento possa essere interrotto (letteralmente ‘accanimento’ indica «l’ira ostinata dei cani» e, per estensione, «perseveranza rabbiosa e crudele»). E ancora: l’accanimento si concentra eccessivamente sulle sofferenze causate dal trattamento stesso, piuttosto che sulla sofferenza complessiva associata al proseguimento delle cure.
Nell’analisi accurata dei significati denotativi e connotativi dell’accanimento terapeutico, Sulmasy non mancava di annotare che questa designazione per i comportamenti medici si deve far risalire a Patrick Verspieren. Un suo libro:
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Face à celui qui meurt. Acharnement thérapeutique. Accompagnement, pubblicato nel 1984 e in traduzione italiana nel 1985, ci permette di ricostruire il contesto nel quale si è diffuso questo neologismo.
Il presupposto è costituito da un dibattito che aveva cominciato a prendere forma alla fine degli anni ’70, all’interno del Centro Laennec, un luogo di incontro a Parigi per studenti di medicina. La rivista del Centro ― pubblicata anch’essa con il nome dell’illustre clinico Laennec ― aveva ospitato alcuni articoli di Verspieren intorno ai limiti da porre alle possibilità di intervento sulla vita umana. La riflessione si sviluppava senza nascondere una certa tensione dialettica con il corpo medico. Questo dava prova di una vischiosa resistenza in tutti i dibattiti che avevano un forte impatto sociale e richiedevano un cambiamento di paradigma. Intorno a quegli anni la professione medica veniva sollecitata in Francia a schierarsi per una medicina socializzata, aderendo a una convenzione nazionale tra il corpo medico e la Securité Sociale. I medici non politicizzati si opponevano, barricandosi dietro la concezione della medicina come professione liberale, alla quale non potevano essere imposti vincoli. Non meno ostili si dimostravano i medici nei confronti di coloro che avanzavano riserve di natura etica sulle decisioni cliniche: l'etica medica tradizionale faceva corpo con il sapere medico ed era sostanzialmente autoreferenziali; i medici pretendevano di darsi le regole in modo autonomo, senza il bisogno di interventi filosofici e teologici dall’esterno.
Nella rivista Laennec e nel periodico dei gesuiti francesi, Études, Verspieren prendeva posizioni pro-sociali, che non potevano conciliargli la benevolenza dei mandarini della medicina. Un’affinità spirituale aveva solo con pochi spiriti liberi, che osavano mettere in discussione le certezze trionfalistiche della medicina: con Jean Hamburger, per esempio, che nel 1972 aveva pubblicato La puissance et la fragilité, un’analisi filosofico-sociale della medicina che poneva in discussione molti luoghi comuni e coniugava la pratica medica anche con l’incertezza e la fragilità.
Lo scontro più massiccio con quella parte della corporazione medica che era insensibile al nuovo doveva avvenire, a metà degli anni’ 70, a proposito della problematica che verrà designata con il neologismo «accanimento terapeutico». Verspieren era giunto a riflettere sul giusto limite del prolungamento della vita prestando orecchio alla reazione di numerose famiglie che si lamentavano per quello che veniva fatto ai loro congiunti nella fase terminale della malattia. Raccolto il malessere connesso con la morte e il morire nell’era tecnologica, si era messo alla ricerca di modi diversi di gestire le cure per i morenti. All’inizio, dunque, della storia del termine l'accanimento terapeutico è finalizzato contemporaneamente a contestare certi comportamenti diffusi in medicina e a proporre pratiche alternative, note come «cure palliative».
Una prima sensibilizzazione era passata attraverso gli scritti di Elisabeth Kübler-Ross dedicati all’esplorazione psicologica delle fasi del morire. Nel 1975, con un gruppo di giovani medici e di studenti di medicina gravitanti intorno al
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Centro Laennec, si era recato in Inghilterra, al St. Christopher Hospice, dove era stato elaborato un accompagnamento dei morenti che sapeva abbinare medicina e umanità. .Alla scuola di Cecily Saunders, creatrice del primo hospice e ispiratrice della filosofia di trattamento del dolore che è stata fatta propria da tutto il movimento delle cure palliative, Patrick Verspieren scopriva che era possibile accompagnare il malato che andava verso la morte in modo diverso da quanto era in uso nel suo paese. Se ne faceva subito apostolo entusiasta. Un «Cahier» monografico della rivista Laennec veniva dedicato alla terapia del dolore e alla cura dei malati terminali; il Centro inglese e l’approccio innovativo delle cure palliative erano presentati con articoli molto elogiativi, quale alternativa alla diffusa insensibilità da parte del corpo medico per i problemi etici e relazionali che pone l’assistenza ai morenti.
Nel frattempo il dibattito in Francia sull’accanimento terapeutico cresceva, a beneficio di posizioni estreme. I medici tendevano a rifiutare ogni rimessa in discussione delle pratiche correnti. Tutto ciò che veniva fatto al malato trovava l'avvallo del dovere deontologico del medico di fare quanto era in suo potere per sconfiggere la malattia e prolungare la vita del malato. I richiami alla moderazione o all’estensione in certi casi venivano screditati agitando il fantasma dell’eutanasia.
Sull’altro versante, la reazione a quella che veniva identificata come hybris medica, che calpestava il legittimo interesse del malato di porre dei limiti a ciò gli veniva fatto, mobilitava progetti di natura estremistica. In pratica, era come se si fosse voluto erigere una barriera legale allo strapotere dei medici. Così va letto il progetto di legge presentato dal senatore Henri Caillavet nel 1978, identificato dall’opinione pubblica come tutela del cittadino dall’«accanimento terapeutico». Caillavet mirava a ottenere il riconoscimento legale del «testamento di vita», mediante i quali i cittadini, sani o malati, venivano autorizzati a domandare che la loro vita non fosse prolungata artificialmente, una volta che sia stata posta una diagnosi di malattia incurabile. La legge prevedeva il diritto per ogni persona maggiorenne e sana di mente di
dichiarare la propria volontà che nessun mezzo medico o chirurgico, oltre a quelli destinati a calmare la sofferenza, sia utilizzato per prolungare artificialmente la vita, se è colpita da un’affezione accidentale o patologica incurabile.
Caillavet era intenzionato a far esplicitamente riconoscere da un testo di legge che ogni essere umano ha il diritto di «rifiutare la tecnologia medica se questa gli sembra eccessiva, disumanizzante, generatrice di dolori supplementari, e soprattutto tragicamente inutile, quando l’esito fatale non può essere evitato»: questi i termini con cui il senatore aveva presentato i motivi della legge proposta.
L’intervento di Verspieren nel dibattito non si limitava a mettere in evidenza le carenze del progetto di legge. Il vizio principale della proposta era insito nell’espressione «prolungare artificialmente la vita»: era troppo vaga e dal contenuto
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troppo incerto. Quali sono, infatti, in medicina i limiti dell'‘artificiale’? Ma oltre che dalla inadeguatezza del progetto di legge, Verspieren era reso perplesso dal fatto che venissero fissati per legge i limiti delle cure da impartire ai malati. A voler legiferare in troppi ambiti, con l’intento di proteggere la libertà degli individui, si rischia di imprigionarli nelle maglie di una rete giuridica astratta e inadeguata. Il solo linguaggio adeguato a proposito dei rifiuto dell’accanimento terapeutico è il linguaggio etico. Il passaggio dall’ambito etico alla formulazione giuridica non presenta solo difficoltà di definire quali comportamenti debbono essere esclusi in quanto «accanimento terapeutico», ma anche il pericolo di sostituire una medicina ‘ostinata’ con una medicina lassista.
Il dibattito che si è originariamente sviluppato attorno all’«accanimento terapeutico» aveva una valenza, se non antigiuridica, quanto meno di freno rispetto alla deriva che intendeva affidare alla legge il compito di definire i comportamenti appropriati verso le persone che la medicina può tenere in vita in condizioni ritenute non accettabili. Un secondo aspetto importante del dibattito era l’esigenza implicita di una ridefinizione dell’etica medica. Il richiamo alla centralità dell’etica per trovare la risposta misurata e saggia nei confronti della colonizzazione del morire da parte della tecnologia medica non equivale a una delega di giudizi di questo genere al medico. I professionisti medici tendono a difendersi dall’intervento di giuristi ed esperti di etica come da un'intrusione indebita. Ai progetti di legiferare contrappongono il vecchio adagio: «spetta al medico decidere, in scienza e coscienza». La formula è ambigua. Potrebbe essere intesa nel senso che spetta al medico, e solo a lui, decidere, senza alcun accordo con persone estranee al corpo medico. In questo senso difensivo i medici fanno talvolta appello alla deontologia medica, come struttura normativa sufficiente a guidarli nelle decisioni. L’appello alla ‘coscienza’ può giustificare ogni decisione presa essenzialmente sotto la guida della soggettività del medico. Ma quanto meno la formula ha il merito di riconoscere che la ‘scienza’, da sola, non è sufficiente per risolvere situazioni perplesse. Per rispettare il malato e la sua volontà, il sapere scientifico non basta: sono necessarie altre qualità umane.
Proprio il rispetto della volontà del malato, indispensabile per conferire all’atto medico la sua ossatura etica, apre nuovi scenari per la pratica della medicina. Soprattutto di quella relativa al segmento finale della vita. Molto spesso il paziente non è più in grado di prendere decisioni quando le tecniche mediche a finalità curativa si rivelano inutilmente aggressive nella fase terminale della malattia. Lo sforzo che devono fare tutti coloro che hanno una parte di responsabilità è di cercare di interpretare la volontà profonda del malato, o ― se questo non è possibile ― di decidere al posto suo, tenendo conto di tutti gli elementi che avrebbero influenzato la sua decisione se fosse stato in grado di essere informato e di decidere da solo. Che sopporti male il trattamento; che «non ne possa più»; che abbia fermamente espresso in precedenza il desiderio di morire a casa sua; che abbia una famiglia premurosa che voglia riprenderlo e assisterlo negli ultimi
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istanti: ecco altrettanti elementi ‘non scientifici’ di cui è necessario tener conto, se si è animati da un vero rispetto del malato e della sua volontà. Con questi si deve confrontare la coscienza del professionista sanitario.
L’etica medica dalla quale ci si aspetta le risposte che la legge non può dare non deve essere confusa con il corpo di regole che tradizionalmente porta questo nome. In realtà è un discorso nuovo. Non si identifica con l'ethos di un solo corpo professionale. L’aggettivo ‘medica’, apposto all’etica, non va inteso come ‘dei medici’, bensì come ‘della medicina’, quale campo d’azione dove sono attive diverse professioni, ognuna dotata di un sapere scientifico peculiare, e soprattutto dove i cittadini assumono un ruolo attivo, sconosciuto nella pratica medica del passato. Questo nuovo assetto di regole per decidere presuppone l'empowerment del cittadino, alternativo alla sua tradizionale subalternità al potere medico. A evitare equivoci, questa nuova etica medica nella maggior parte degli ambiti linguistici riceverà un nome nuovo: bioetica (a eccezione della Francia, che ha avuto e continua ad avere un’allergia per questo termine di nuovo conio e continua a preferire ‘etica medica’). Per quanto riguarda l’accanimento terapeutico, la Francia, pur avendo contribuito in modo decisivo al successo del neologismo, l’ha progressivamente abbandonato. Quantomeno nella terminologia ufficiale. Nel Codice della salute francese, introdotto con la legge 370 del 22 aprile 2005, si parla di «ostinazione irragionevole», definendola come l’erogazione di trattamenti «inutili, sproporzionati o non aventi altro effetto che il solo mantenimento artificiale della vita».
Nell’arco temporale in cui aveva luogo il dibattito intorno all’accanimento terapeutico, si svolgeva in ambito anglosassone un’analoga riflessione utilizzando un altro termine evocativo: la futilità delle cure (futility). Mentre dell’accanimento terapeutico abbiamo considerato quale è stato il contesto in cui il termine è stato introdotto, per il dibattito che si è sviluppato all’insegna della futilità assumiamo invece un punto di vista retrospettivo. L'occasione è offerta da un articolo, attorno al quale si è sviluppato un ampio dibattito, apparso nel New England Journal of Medicine nell’anno 2000, sugli «inizi e il declino del movimento della futilità» (Helft et al., 2000). Secondo gli autori dell’articolo di bilancio, la curva dell’interesse per il tema dei trattamenti futili si estende tra il 1987 e il 1996. Mentre prima del 1987 il concetto era praticamente ignorato dalla comunità medica, l’interesse raggiungeva il suo vertice nel 1995, per poi diradarsi. Come indicatore era assunto il numero di articoli sul tema reperibili con una ricerca su Medline. L’obiettivo del movimento era di cercar di convincere la società che si può ricorrere al sapere medico, sotto l’aspetto del giudizio clinico e delle competenze epidemiologiche, per determinare se un particolare trattamento sarebbe futile ― vale a dire inefficace o non benefico ― in una determinata situazione clinica; con la conseguenza che, qualora un trattamento sia qualificato come futile, il medico è autorizzato a non attivarlo o a sospenderlo, qualunque sia l’opinione del paziente stesso. Sulla soglia dell’anno 2000, gli autori della rassegna si sentivano autorizzati ad affermare che il risultato dell’appassionato
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dibattito inclinava piuttosto nella direzione contraria: a differenza di 15 anni prima, i medici erano meno legittimati a stabilire unilateralmente quando un trattamento può essere considerato futile.
Il dibattito ha incontrato insuperabili difficoltà nel tentativo di definire la futilità sulla base di concetti statistici o di livelli di probabilità. Anche rigorose misurazioni fisiologiche di natura quantitativa per predire quando pazienti sarebbero morti hanno dovuto accettare che i diversi trattamenti possono essere capaci di conseguire risultati validi soggettivamente (come rimanere in vita tanto a lungo da poter rivedere un proprio familiare...).
Rivelatasi illusoria la possibilità di definire in modo oggettivo quando un trattamento sia da considerarsi futile, il dibattito si è spostato sugli aspetti dell’etica procedurale; ovvero: chi ha il diritto, o il potere, di decidere che un trattamento medico è futile? Lo scenario ha visto contrapporre l’autonomia del paziente all'autonomia del medico. Un chiarimento essenziale è quello di non considerare l’autonomia come un gioco a somma zero, bensì come un complesso intreccio di obblighi relazionali che possono essere negoziati in modi diversi, a seconda di come cambiano le circostanze. La conclusione dell’articolo di bilancio del lungo dibattito ― «Parlare ai pazienti e ai loro familiari deve restare l’obiettivo centrale verso cui concentrare i nostri sforzi» (Helft) ― è anche l’esito paradossale di un movimento che si era proposto di rafforzare il potere medico di decidere sui trattamenti. Nel dibattito sulla futilità è diventato evidente il cambiamento sociale in atto circa l'autorità medica. Nelle decisioni i medici partecipano come una voce tra le altre; la domanda decisiva non è: «Che cosa pensano i medici che sia appropriato?», bensì: «Come possono i medici condividere la loro saggezza?».
Un altro risultato importante è stata la raggiunta consapevolezza che il giudizio di futilità, se è problematico applicarlo ai trattamenti curativi (in inglese: to cure), non può mai esser esteso a quelli di accadimento e conforto (to care). Il prendersi cura non può mai essere futile. In questo senso anche la riflessione sviluppatasi intorno alla futilità rimanda, così come quella che si è appoggiata all’accanimento terapeutico, alle cure palliative quale elemento essenziale della medicina di fine vita. I professionisti sanitari non sono mai autorizzati ad abbandonare il malato, quand’anche si raggiungesse la convinzione che trattamenti ulteriori rientrano nella categoria della futilità o dell’accanimento.
Infine il dibattito sulla futilità ha portato a privilegiare le procedure sui principi. Soprattutto negli Stati Uniti, tutte le istituzioni sono state indotte ad adottare delle policies, che prevengano i conflitti e aiutano a risolverli quando sorgono. Anche i tribunali tendono a non sostenere più le decisioni unilaterali dei medici nei casi nei quali pensano che il trattamento sia futile. Ciò ha portato anche a un ricorso sistematico ai comitati etici competenti per l’etica clinica, quale passaggio obbligato prima della via giudiziale. L’etica medica trova così il suo baricentro nella ‘conversazione’, piuttosto che nella valutazione unilaterale.
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L’accanimento a confronto di norme deontologiche e di regole giuridiche
I nodi irrisolti nel dibattito intorno ai criteri per identificare l'accanimento terapeutico non hanno impedito che il termine fosse recepito dal Codice deontologico dei medici italiani, già fin dal 1989. Nella versione del 1995 l’accanimento ― anche se la qualifica di ‘cosiddetto’ tradisce l’imbarazzo per l’imprecisione che accompagna questo termine ― viene escluso dai comportamenti professionalmente corretti:
Il medico deve astenersi dal cosiddetto accanimento diagnostico-terapeutico, consistente nella ostinazione in trattamenti da cui non si possa fondatamente attendere un beneficio per il paziente o un miglioramento della qualità della vita (art. 13).
Il concetto di qualità della vita veicola implicitamente il superamento di una valutazione dell’accanimento con criteri esclusivamente oggettivi: la qualità, infatti, non si può decidere senza il punto di vista soggettivo. Il cammino verso l’assunzione della soggettività è diventato esplicito nella più recente redazione del Codice (dicembre 2006):
Accanimento diagnostico-terapeutico. Il medico, anche tenendo conto delle volontà del paziente laddove espresse, deve astenersi dall’ostinazione in trattamenti diagnostici e terapeutici da cui non si possa fondatamente attendere un beneficio per la salute del malato e/o un miglioramento della qualità della vita (art. 16).
Insieme a una certa esitazione nei confronti del termine accanimento, che viene menzionato nel titolo dell’articolo ma sostituito nel corpo dello stesso con il sinonimo ‘ostinazione’, notiamo il vincolo posto dalla volontà del malato. È una posizione coerente con quanto il Codice formula circa «l’autonomia del cittadino e le direttive anticipate» (art. 38), alle quali viene riconosciuta piena cittadinanza etica.
Accolto, anche se con qualche riserva, nel Codice deontologico dei medici, l’accanimento terapeutico gode invece molta popolarità in formule stereotipate, che sono passate al grande pubblico. La posizione che pretende di demarcarsi dagli estremi ― «né eutanasia, né accanimento terapeutico» ― collocandosi idealmente in una aurea medietas, dove si presuppone abiti la razionalità, è stata enfaticamente proposta come soluzione conciliativa. Ma queste attese sono naufragate quando si sono scontrate con casi clinici molto problematici.
Analogamente a quanto è avvenuto negli Stati Uniti, anche in Italia il dibattito sull’accanimento terapeutico ha raggiunto l’opinione pubblica attraverso la risonanza mediatica di alcuni casi clinici. Il corrispettivo di Mary Ann Quinlan, Nancy Cruzan o Terry Schiavo in Italia sono state le vicende personali di Piergiorgio Welby e Eluana Englaro. Anche in questi due casi i percorsi delle vicende giudiziarie, che hanno condotto a sentenze di diversi gradi di giudizio, hanno prodotto un rigoroso confronto con le regole giuridiche.
Nel caso Welby la magistratura è stata chiamata in causa mediante un
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ricorso d’urgenza volto a ottenere il distacco del respiratore artificiale sotto sedazione terminale. All'opinione pubblica la richiesta di Welby è stata presentata come una rinuncia all’accanimento terapeutico, sulla base del carattere volontario dei trattamenti sanitari, diritto riconosciuto dall’art. 32 della costituzione. Sul carattere di accanimento le valutazioni sono destinate a divergere. Il Consiglio superiore di sanità, sollecitato dal ministro della salute, esprimeva parere negativo: «Nel caso specifico del dott. Piergiorgio Welby il trattamento sostitutivo della funzione respiratoria mediante ventilazione meccanica non configura, allo stato attuale, il profilo dell'accanimento terapeutico» (20 dicembre 2006).
Nel percorso giudiziario vanno segnalate due ordinanze nei confronti del dott. Riccio, che ha eseguito il distacco del respiratore richiesto da Welby. Iscritto nel registro degli indagati in ordine al delitto di «omicidio del consenziente», il dott. Riccio è stato oggetto di valutazioni giuridiche contrastanti. L’ordinanza del 28 maggio 2007 sosteneva l’imputazione, ridimensionando il principio della libertà di cura alla luce del principio di indisponibilità della vita umana. Secondo il giudice delle indagini preliminari, il pubblico ministero avrebbe dovuto formulare l'imputazione nei confronti del dott. Riccio per omicidio di consenziente. Ma l’udienza del 23 luglio 2007 ribaltava l'ordinanza del 28 maggio: il giudice dell’udienza preliminare dichiarava il non luogo a procedere nei confronti del medico imputato, perché «il fatto non costituisce reato» (sentenza n. 20469/07, depositata il 17 ottobre 2007).
Il dispositivo della sentenza esclude che nel caso di Welby sia rinvenibile l'ipotesi di accanimento terapeutico:
Non è l’esistenza dell’accanimento terapeutico a connotare di legittimità la condotta del medico che lo faccia cessare, bensì è la volontà espressa dal paziente di voler interrompere la terapia a escludere la rilevanza penale della condotta del medico che interrompa il trattamento.
La sentenza riconosce che chi rifiuta consapevolmente i trattamenti sanitari salvavita esercita un diritto soggettivo garantito dalla costituzione: una interpretazione coerente dell’art. 32 (secondo cui «nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizioni di legge») sia da parte della giurisprudenza costituzionale, sia da parte di quella di legittimità, riconosce che la volontà consapevole di rifiutare un trattamento sanitario deve essere rispettata.
Anche la vicenda giudiziaria del caso Eluana Englaro ha lasciato tracce importanti nelle diverse pronunce che si sono susseguite nei vari gradi di giudizio. Il padre della giovane donna, in stato di coma vegetativo irreversibile da più di 15 anni, chiede l’interruzione dell’alimentazione forzata che mantiene in vita la figlia, in quanto «trattamento invasivo della sfera personale, perpetrato
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contro la dignità umana». Dopo il passaggio nelle corti territoriali ― tribunale di Lecco e corte di appello di Milano ― il caso è approdato alla Cassazione. Le sentenze di primo e secondo grado rigettavano la richiesta con l’argomento che le decisioni di fine vita sono un diritto personalissimo, non suscettibile di rappresentazione; pertanto nessuno può pronunciarsi in merito, anche se nominato dal paziente stesso.
Con sentenza n. 21748 del 16 ottobre 2007, la Cassazione ha annullato i giudizi precedenti e ha rinviato la causa a una diversa sezione della corte di appello di Milano. Il principale appunto rivolto alla corte territoriale è stata l’omissione di accertare se la richiesta di interruzione del trattamento formulata dal padre in veste di tutore (curatore speciale) riflettesse gli orientamenti di vita della figlia. La Cassazione parte dal presupposto che ogni persona capace possa decidere a quali trattamenti sottoporsi, in armonia con il proprio concetto di vita degna. Facendo un passo ulteriore, qualora la persona diventi incapace, il giudice, ricostruendo la personalità del malato, può arrivare alla conclusione che le attuali condizioni non corrispondono alla volontà del malato.
Il principio di diritto affermato dalla sentenza prevede che il giudice possa autorizzare la disattivazione di un presidio salvavita quando sia stata verificata la presenza di due presupposti: che il paziente si trovi in una condizione, valutata in base a rigorosi criteri medici, come stato vegetativo irreversibile e che l’istanza di interruzione sia espressiva, con elementi di prova chiari, univoci e convincenti, della voce del paziente stesso, «tratta dalle sue precedenti dichiarazioni, ovvero dalla sua personalità, dal suo stile di vita e dai suoi convincimenti». Il tutore deve agire nell’esclusivo interesse dell’incapace, decidendo non «al posto» dell’incapace o «per» lui, ma «con» l’incapace. La ricostruzione della presunta volontà del paziente incosciente è perciò condizione indispensabile per assicurare la legittimità della decisione. La Cassazione respinge invece la richiesta al giudice di autorizzare il distacco del sondino nasogastrico in quanto «forma di accanimento terapeutico»: questo trattamento è valutato come «presidio proporzionato». Il giudice deve limitarsi a esprimere una forma di controllo della legittimità della scelta nell’interesse dell’incapace, secondo i due criteri dell’irreversibilità dello stato vegetativo e della volontà certa del paziente.
Nell’uno come nell’altro caso giudiziario riscontriamo l’inadeguatezza del concetto di accanimento terapeutico a guidare le decisioni dei giudici. È piuttosto la volontà della persona ― attuale nel caso di Welby o presunta, ma ricostruibile attraverso una rigorosa analisi delle testimonianze nel caso di Eluana Englaro ― che fonda il diritto a richiedere o a rifiutare le cure, comprese quelle salvavita.
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Accanimento/non accanimento: criteri praticabili per le decisioni cliniche?
Il percorso del dibattito intorno all'accanimento terapeutico ha fatto emergere una serie di dubbi: quelli delle persone coinvolte in decisioni cliniche dalle quali dipende la sopravvivenza, ma che hanno un costo in qualità della vita che alcuni ritengono spropositato; i dubbi della società, che non sa se è opportuno intervenire in questo ambito con paletti stabiliti per legge, ed eventualmente dove dovrebbe essere tracciato il confine tra il lecito e l’illecito; i dubbi stessi dei professionisti sanitari, che sentono traballare i criteri tradizionalmente proposti dall’etica medica. In una ricerca svolta tra medici e infermieri di reparti di terapia intensiva sulle loro decisioni di fine vita, un medico intervistato dichiarava: «Io in certi momenti non riesco a capire bene [...] se facciamo nel bene» (Bertolini, 2007, 133). L’incertezza confessata è duplice: di ordine pratico (è un bene ― per il malato ― l’impiego di tutto il potenziale di intervento di cui oggi la medicina intensiva dispone? L’eccesso di trattamenti non rischia di infrangere il precetto ippocratico fondamentale: Primum non nocere?) e di ordine cognitivo (dove tracciare il confine tra le azioni moralmente giustificabili e quelle censurabili, nonché il confine stesso tra il lecito e l’illecito dal punto di vista giuridico?).
Da alcuni anni si stanno conducendo studi epidemiologici sulle decisioni di fine vita (End of Life Decisions: ELD). Uno studio europeo (Eureld) è stato realizzato nel 2001-2002 e pubblicato su Lancet nell’anno successivo (Van Der Heide et al, 2003; Miccinesi et al, 2004). Il progetto di ricerca europeo, esteso a sei Paesi, intendeva misurare l’estensione della variabilità delle pratiche riconducibili a decisioni di fine vita. Risultava che nei Paesi in questione, prescindendo dalle morti intervenute in maniera improvvisa e totalmente inaspettata (circa un terzo del totale delle morti), più della metà delle rimanenti morti nel periodo in studio sono sopravvenute dopo che erano state prese decisioni mediche. Una seconda parte dello studio, condotto dei mesi dopo il primo, era rivolto alle opinioni dei medici nei confronti delle decisioni di fine vita. Le differenze nelle opinioni sono risultate coerenti con le differenze nelle pratiche.
Uno studio analogo, rivolto a conoscere le pratiche dei medici nell’assistenza ai pazienti alla fine delle vita e le loro opinioni su questi temi, è stato condotto in Italia nel secondo trimestre del 2007 (Itaeld), promosso dalla Federazione degli Ordini dei medici (Paci, Miccinesi, 2008, 107-119). Il dato macroscopico riguardo all’Italia è la crescente medicalizzazione del processo del morire, già evidenziata a livello europeo dallo studio Eureld: circa un decesso su quattro è accompagnato da decisioni mediche capaci di accorciare (o non prolungare) la vita. Nel loro insieme queste pratiche includono le cure di fine vita (come il trattamento del dolore e la sedazione continua profonda), le morti medicalmente assistite (suicidio assistito ed eutanasia) e le decisioni di non trattamento (astensione o sospensione dei trattamenti; desistenza terapeutica). La valutazione etica delle diverse pratiche e le opinioni dei medici circa questioni cruciali come il diritto di anticipare
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la propria fine sono molto differenziate. Si registra tuttavia una tendenza verso posizioni a favore dell’autonomia delle scelte da parte dei pazienti.
Un ambito clinico specifico in cui si è articolato più di recente il dibattito sull’accanimento terapeutico è quello del trattamento dei neonati molto pre-termine. È un fatto che i progressi della neonatologia hanno reso possibile la sopravvivenza di neonati che in passato sarebbero certamente morti per l’estrema precocità. Il miglioramento della prognosi ha però il suo lato d’ombra: interventi molto aggressivi rendono possibile la sopravvivenza di una certa percentuale di prematuri, ma lasciano uno strascico di gravi handicap sensoriali e intellettivi. Non manca chi ritiene di etichettare la rianimazione dei prematuri al di sotto di 24-25 settimane di vita come una forma di accanimento terapeutico. Nel 2002 le linee guida di una università olandese (note come Documento di Groningen) promuovevano un protocollo per il trattamento dei prematuri di 22-26 settimane; la linea di confine tra trattamenti rianimatori o solo palliativi era indicata intorno alla 25a settimana.
Ampio dibattito ha suscitato in Italia la cosiddetta «Carta di Roma»: un documento redatto da neonatologi della università romane in coincidenza della Domenica della vita (febbraio 2008). Il principio affermato è che «un neonato vitale, in estrema prematurità, va trattato come qualsiasi persona in condizione di rischio». È una posizione che si differenzia da quella di società scientifiche di neonatologi che si orientano verso il limite della 24a settimana di gestazione, ritenendo che prima di quella data gli interventi rianimativi forzino i limiti della natura. Abbandonato il criterio delle settimane di gestazione, il discernimento tra quando l’intervento aggressivo è un beneficio e quando è un maleficio viene lasciato al caso per caso.
Anche il Consiglio Superiore di Sanità, consultato dal Ministro, ha indicato una linea di azione che assicuri da parte dei neonatologi
le appropriate cure rianimatorie per evidenziare eventuali capacità vitali, tali da far prevedere possibilità di sopravvivenza, anche a seguito di assistenza intensiva. Qualora l’evoluzione clinica dimostrasse che l’intervento è inefficace, si dovrà evitare che le cure intensive si trasformino in accanimento terapeutico (relazione del 4 marzo 2008).
La linea di demarcazione non è costituita dalle settimane di gestazione del feto, ma da una valutazione globale delle condizioni cliniche del neonato. L’accanimento terapeutico perde così la possibilità di essere definito in termini oggettivi-cronologici; chi si interroga sui confini dell’azione in chiave etica è rimandato alla ricerca di altri criteri.
In generale, dobbiamo riconoscere che il ricorso alla categoria dell’accanimento non offre ai clinici una guida attendibile per le loro decisioni. Anzi, a ben vedere l’uso corrente dell’espressione è viziato da un prevalere di pathos, che ne fa uno dei cavalli di battaglia di chi accusa la medicina di ‘disumanizzazione’. In pratica, quando gli sforzi di salvare la vita a un malato non producono
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i risultati attesi, vengono bollati come accanimento terapeutico e sui medici viene gettato il sospetto di comportarsi come tecnici disumani, che prolungano un’azione mutile mirando a fini personali, più che al bene del malato. Se, invece, l'intervento medico ha successo, i sanitari vengono lodati per la loro perizia e dedizione alla causa della guarigione del malato, vista come fine unico della medicina. Si tratta, quindi, di un giudizio ex post, e non di un’accurata descrizione del delicato processo di decisione clinica, dove al medico è richiesto di trovare ex ante la giusta misura per il suo intervento, in un precario equilibrio tra l’eccesso e la carenza, tra il ‘troppo’ e ‘troppo poco', tra l'ostinazione cieca e l’abbandono prematuro del paziente, in quella condizione di incertezza che è intrinseca a ogni decisione medica.
È comprensibile che i medici reagiscano per lo più con irritazione all’accusa approssimativa di accanimento terapeutico. Soprattutto quando viene filtrata da un’informazione vorace e spettacolare, che deforma il contesto in cui vengono prese le decisioni. La facile etichettatura di accanimento terapeutico ferisce inoltre i medici che lottano per tenere in vita i malati, perché misconosce il fatto che i risultati positivi in medicina sono il frutto di molta tenacia. Se, dopo aver mobilitato tutte le energie della mente e del corpo per contrastare la morte, il medico si sente rivolgere l’accusa di aver indulto all’accanimento terapeutico, quella alleanza tacita tra il terapeuta e il paziente, che costituisce tradizionalmente la colonna portante della pratica medica, viene messa in discussione.
L’accanimento terapeutico è, dunque, solo il frutto di malintesi? Dipende esclusivamente dall’incompetenza degli informatori e dei cittadini, che equivocano sul significato degli sforzi medici per prolungare la vita dei malati? L’accanimento terapeutico va accantonato come un falso problema? Ciò che possiamo dire con certezza è che l’uso di un termine accusatorio e colpevolizzante, quale è appunto l’accanimento, non aiuta a collocarci al centro della questione, che è quella della ‘giusta misura’. Possiamo verificarlo confrontando ciò che avviene nell’ambito della diagnosi con quanto è caratteristico della terapia. Anche nella diagnosi si può eccedere la misura appropriata; ma l’argomento non viene problematizzato utilizzando l’arma linguistica del termine ‘accanimento’. Lo scenario è completamente diverso: non c’è mobilitazione dei media, scambi di accuse e difese tra professionisti e cittadini, sotto la spinta di forti emozioni. Raramente capita che qualcuno si lamenti per troppe indagini diagnostiche. Visto dalla parte del paziente, l’eccesso diagnostico non sembra un pericolo per la salute, né un attentato alla propria autonomia (meglio un test in più che uno in meno...). Eppure la ricerca della giusta misura è comune tanto alla diagnosi quanto alla terapia.
Sia l’uno che l’altro ambito vengono modificati quando si introduce in medicina un punto di vista che abitualmente non era tenuto in considerazione: quello del paziente stesso. Tradizionalmente, finché l’unico criterio sul quale doveva misurarsi la qualità morale del comportamento del medico era la sua capacità di realizzare il ‘bene del paziente', questo veniva praticamente a coincidere
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con l’ambito delle possibilità stesse della medicina (le quali, peraltro, erano molto più limitate di quanto i medici amassero concedere e far sapere ai pazienti...). La prima seria divaricazione tra il possibile e l’auspicabile è avvenuta con l'acquisizione della possibilità di mantenere in vita un paziente mediante le tecniche di respirazione artificiale, verso la metà del nostro secolo.
Già nell’ambito dell’etica medica tradizionale si sono registrati i primi tentativi di introdurre delle distinzioni che fossero d’aiuto ai medici nelle decisioni che erano costretti a prendere. Negli anni Cinquanta del XX secolo fu molto apprezzata la distinzione, proposta dal magistero pontificio di Pio XII, tra «mezzi ordinari» e «mezzi straordinari». Secondo tale criterio, gli sforzi rivolti a salvare la vita o a prolungare uno stato di particolare sofferenza possono essere lecitamente tralasciati quando hanno un carattere di straordinarietà. La distinzione ha avuto molto successo ed è stata ampiamente adottata anche dall’etica sviluppatasi senza riferimenti religiosi. Mira a individuare gli interventi medici ritenuti obbligatori ― identificati con quelli ordinari ― distinguendoli da quelli che possono essere omessi senza colpa morale. Era una distinzione corrente tra i teologi moralisti, in particolare nella casuistica promossa dalla morale cattolica (cfr. Jonsen, Toulmin, 1988). I discorsi ufficiali di Pio XII rivolti ad assemblee di medici hanno fatto circolare la distinzione al di fuori dell’ambito ecclesiastico.
Nella pratica sanitaria, il criterio della straordinarietà dei mezzi è di difficile utilizzazione, a meno che non sia abbinato a qualche altro criterio; per esempio: valutare se l’intervento terapeutico previsto prolunghi la vita o soltanto il processo del morire. Progressivamente nell’ambito dell’etica medica si è avvertita l’inadeguatezza della distinzione tra mezzi ordinari e mezzi straordinari a guidare le decisioni in situazioni di conflitto. Nella stessa morale cattolica si è sentito il bisogno di un superamento di quella distinzione. La Dichiarazione sull’eutanasia della Congregazione per la dottrina della fede (1980) ha registrato e ratificato il cambiamento di parametro di valutazione:
Finora i moralisti rispondevano che non si è mai obbligati all’uso di mezzi straordinari. Oggi però tale risposta, sebbene valida in linea di principio, può forse sembrare meno chiara, sia per l'imprecisione del termine che per i rapidi progressi della terapia. Perciò alcuni preferiscono parlare di mezzi ‘proporzionati’ e ‘sproporzionati’.
L’idea di proporzionalità rimanda necessariamente a un fine, a una gerarchia soggettiva di valori, a una valutazione del tipo di vita che la persona considera conciliabile o inconciliabile con il proprio modello di ‘buona vita’. Si rinvia così a un giudizio di qualità di vita, che non può essere posto al di fuori dei valori di riferimento del soggetto. Questo orizzonte è proprio della prospettiva etica della modernità, in quanto integra il valore dell’autonomia individuale nel disegnare ciò che è appropriato all’ideale personale del singolo. L’autodeterminazione del paziente entra a far parte costitutivamente di quella ricerca della giusta misura ― nel delicato equilibrio tra il troppo e il troppo
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poco ― che determina la qualità dell’atto medico. Su questa linea si muove la bozza del nuovo Codice deontologico degli infermieri italiani, destinato a sostituire quello precedente del 1999. Rinunciando alla categoria dell’accanimento terapeutico, propone il criterio di proporzionalità («L’infermiere tutelerà la volontà dell’assistito di porre dei limiti agli interventi non proporzionati alla sua condizione clinica e coerenti con la concezione da lui espressa della qualità di vita»).
Assumendo esplicitamente il riferimento alla valutazione soggettiva di vita accettabile, viene superata la definizione di accanimento terapeutica proposta dal Comitato Nazionale per la Bioetica nel documento dedicato alle questioni di fine vita identificato come
trattamento di documentata inefficacia in relazione ali obiettivo, a cui si aggiunga la presenza di un rischio elevato e/o una particolare gravità per il paziente con un'ulteriore sofferenza, in cui l’eccezionalità dei mezzi adoperati risulti chiaramente sproporzionata agli obiettivi della condizione specifica» (Questioni bioetiche..., 1998).
I tre criteri proposti per identificare l’accanimento terapeutico ― la documentata inefficacia, la gravosità del trattamento, eccezionalità/sproporzione dei mezzi utilizzati ― combinano elementi oggettivi e altri soggettivi, lasciando però indeterminato il relativo peso specifico.
L'indeterminatezza dei criteri con cui valutare le scelte finali permette di dar corpo al fantasma che, sotto la denominazione di accanimento terapeutico, turba tanti nostri contemporanei. Esso nasce dal timore che il proprio metro di valutazione dei trattamenti possibili venga disatteso da un mondo di professionisti sanitari sintonizzati unicamente sui valori del prolungamento della vita. Non è necessario immaginare chissà quale disumano infierire su un corpo incapace di difendersi per attivare la fantasia dell’accanimento: basta la preoccupazione di una decisione presa su di noi, invece che con noi. Conseguentemente, la risposta positiva alla possibile deriva della pratica medica, verso questa violazione della persona e del rispetto che le è dovuto, non si restringe a delle limitazioni nell’impiego dell’intero arsenale terapeutico quando il malato ha iniziato il processo irreversibile del morire. La risposta adeguata inizia prima, mediante l’accettazione della prospettiva teorica e pratica proposta dalle cure palliative. Ciò implica la pari dignità tra la medicina finalizzata a invertire il corso della malattia, o a contrastare la morte, e quella che ha come obiettivo il prendersi cura del paziente e accompagnarlo nel cammino inevitabile, lenendo i sintomi e rendendo possibile la ‘buona morte’. La filosofia sottostante alle cure palliative è l’antidoto appropriato a quelle forme di abuso alle quali ci si riferisce quando si parla di accanimento terapeutico.
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SOMMARIO
La medicina può fare molto a beneficio di un malato, con il rischio però di prolungare la sua vita fino a condannarlo a una esistenza che non avrà più senso per lui. Porre dei limiti è perciò comune a tutta la pratica medica. L'articolo, riferendosi a dibattiti recenti in Francia a nel mondo anglo-sassone, analizza alcuni casi che hanno avuto scalpore di recente in Italia. Argomenta a favore delle cure palliative, che implicano pari dignità tra la medicina finalizzata a contrastare la morte e quella che ha come obiettivo l'accompagnamento del paziente nel suo cammino inevitabile.
Medicine could do a lot of things for the good of a sick person. However, to prolong one's life up to the point to condemn him/her to a sort of existence which has no meaning is a delicate issue. To put in place a limit, therefore, is a common practice in medicine. While referring to the recent debates in France and in the Anglo-Saxon world, this article analyses some of the sensationalised cases in Italy. It argues in favour of palliative care which entails a certain equilibrium between medicine intended to battle against death and that objective which helps one to accompany the patient in his/her inevitable journey.