Sandro Spinsanti

AI CONFINI TRA LA VITA E LA MORTE

in Rocca

anno 5, n. 12, 15 giugno 1992, pp. 35-39

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Ambivalenze del progresso biologico e medico incertezze e problematiche dell'antropologia contemporanea

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La rivoluzione biologica e biomedica ha portato una insicurezza nell’ambito antropologico (intendendo l’antropologia in senso filosofico, non l’antropologia culturale); alcuni parametri, alcuni punti di riferimento, che sono stati fermi per secoli, per millenni, sono entrati in movimento, i confini si sono confusi. I confini, per esempio, tra il prima della vita e l’inizio della vita,i confini tra la vita e la fine della vita. Quando possiamo dire che comincia una vita umana? Quando possiamo dire che c’è già la vita umana?

Inoltre questo termine «umana», comporta un giudizio di valore. Basta essere nato di donna per essere uomo?

Un caso particolarmente impressionante da questo punto di vista è un feto anencefalo: se noi lo guardiamo con gli occhi, noi vediamo un essere che ha le fattezze di un uomo; ma se lo vediamo con la conoscenza che abbiamo di quello che costituisce la struttura di un essere umano, diciamo: No, non ha il cervello, non possiamo dire che è un essere umano perché la capacità di riflettere su di sé, la capacità di comunicare con gli altri, questo mondo complessificato della coscienza, che riposa sul cervello, è essenziale per l’essere umano. Si può essere dei viventi, senza essere umani, come lo sono notoriamente gli animali.

Questo non vuol dire che stiamo esprimendo un giudizio, su che cosa bisogna fare, se si può uccidere o non si può uccidere, se si può lasciar morire oppure no: questo è un altro tipo di valori. Io sto parlando delle nostre incertezze a livello di definizione antropologica.

Un’altra incertezza antropologica è relazionata al fatto della maggiore capacità che abbiamo, non soltanto di intervenire in maniera artificiale, ma anche di portare a termine dei progetti biologici, che non sarebbero stati portati a termine in passato, perché probabilmente in passato in situazioni cliniche meno protette ci sarebbe stato un aborto spontaneo, mentre ora noi possiamo proteggere il feto fino a portare alla nascita un bambino malformato che, appunto, in situazioni «naturali» non sarebbe mai nato.

Che cosa è morte?

Altra insicurezza antropologica, riguarda la fine della vita.

In passato noi avevamo dei criteri empirici, per stabilire quando cessava la vita, che andavano bene per la medicina del passato: quando cessa di battere il cuore è finita la vita.

Oggi sappiamo che questo non basta più, perché possiamo riportare alla vita un organismo che per un certo periodo di tempo è stato privo di ossigenazione. Ma può succedere che si possa intervenire abbastanza presto per salvargli la vita, ma troppo tardi per salvare il cervello. Questo è un caso, veramente inquietante, per la nostra sensibilità umana: come dobbiamo considerare queste persone che vivono in coma vegetativo permanente?

Ancora una volta non sto parlando in prima battuta del problema etico, cioè di cosa devo fare, ma del problema antropologico: lo devo considerare un essere umano?

Sì, certo, ma... ma. Ma è un essere che non avrà più la coscienza. Certo è un essere che non posso considerare morto, ma non è neppure vivo come gli altri; forse è in uno stadio intermedio.

E questo, insieme a tanti altri aspetti del progresso biologico, ci ha posto la necessità di avere delle idee chiare, che qualche volta sono delle idee «violentemente chiare» per poter agire a fin di bene, ma sappiamo che facciamo violenza alla realtà. Per esempio nel campo dei trapianti, noi dobbiamo farci le idee violentemente chiare di dire: «Va bene consideriamo la morte cerebrale, come il criterio di morte clinica».

I nostri occhi vedono un organismo che respira ma la nostra mente sa che questa persona è morta e c’è tanta violenza in questo anche se a fin di bene. Ma basta il fin di bene per giustificare un’azione?

Siamo incerti, in tante situazioni, proprio sulle domande antropologiche fondamentali che riguardano l’inizio della vita, la fine della vita, ma anche la qualità umana della vita. Che cosa è sufficiente per rendere umana, proprio come livello essenziale, la vita? È il livello di fruibilità, cioè di godibilità della vita un criterio per definire quando una vita è umana, quando non è più umana? Quante volte si dice nel linguaggio di tutti i giorni: «questa situazione è disumana». Di fronte a certe malattie particolarmente crudeli, dove manca la possibilità di relazionarsi con l’altro, dove il dolore è atroce, si dice è « disumano», «non è più umana questa vita».

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Cioè l’idea di vita umana comprende le caratteristiche di fruibilità, di godibilità. Quando questo limite è raggiunto e diciamo «non è più vita umana»? Ancora una volta, insisto, non sto dicendo cosa bisogna fare, ma sto elencando le difficoltà in cui ci troviamo.

Ambivalenza del progresso

Inoltre è arduo definire la qualità umana della vita, quando la diversità tra gli esseri umani diventa tanto forte, per cui quello che è qualità della vita per uno non lo è affatto per un altro. E qui entriamo, attraverso questa porta della differenza degli esseri umani, nell’altro grande problema creato dalla medicina moderna e cioè quello della valutazione soggettiva degli interventi e di conseguenza della ambivalenza del progresso.

Sono due elementi fondamentalmente uniti: il progresso in ambito biologico-medico ha fatto sì che non tutto quello che viene prodotto, che viene reso possibile, sia vissuto soggettivamente come un bene; può essere vissuto anche come una orrenda maledizione. L’esempio del coma vegetativo permanente, è uno dei più shoccanti da questo punto di vista. Siamo sicuramente tutti unanimi nel dire che le manovre rianimative che fanno sì che una persona che abbia avuto un incidente possa essere salvata, mentre in passato sarebbe sicuramente morta perché incapace di respirare autonomamente, sono una bella cosa.

Ma se dopo un anno, due anni ce la ritroviamo ancora lì in quel letto, legata a una macchina, con la prospettiva di restarci per altri cinque, dieci anni sapendo che non avrà mai più coscienza, possiamo ancora dire unanimemente che il progresso medico è sempre una benedizione? L’ambivalenza del progresso: non tutto quello che noi facciamo per il bene può essere vissuto soggettivamente come tale.

Il ruolo della soggettività

Secondo elemento fondamentale è la soggettività, cioè il giudizio che la persona dà su quello che gli è reso possibile da un punto di vista biologico o medico: un giudizio di accettabilità secondo i parametri personali di valore, la propria scala di valori. Non c’è soltanto il pluralismo che deriva dal fatto che uno è diverso dall’altro, ma c’è quello che deriva dal fatto che ogni persona ha una scala di valori diversi, e nella società moderna c’è un pluralismo assoluto di punti di vista etici, per cui, a livello di società, è difficile riuscire a individuare un minimo comune denominatore etico che sia proprio di tutti.

Ciò avviene nella nostra società dove c’è ancora una certa omogeneità; pensate a cosa vuol dire questo in una società come quella americana dove convivono insieme in una stessa nazione culture e progetti etici tra i più diversi immaginabili possibili. Dove puoi trovare nella stessa nazione il mormone, il battista del profondo Sud che prende il racconto della Bibbia alla lettera e vuol far bruciare nelle scuole i libri di scienze perché non sostengono che il mondo è stato creato in sette giorni, lo yuppie di New York che ha un parametro di valori totalmente efficientista, il gay di San Francisco, l’ebreo-ortodosso che va in giro con la palandrana, i cattolici più intransigenti che fanno le veglie davanti alle cliniche abortiste, il militante prò life e il militante pro choice: contrapposizioni veramente frontali. Provate a trovare in un paese di questo genere un minimo comune denominatore etico.

Tornando al progresso biologico-medico che ci mette a disposizione delle possibilità così grandi ma anche così problematiche, è difficile stabilire univocamente quello che è bene e quello che è male secondo un parametro di qualità: avere una vita più lunga di qualche mese, di qualche anno o qualche giorno è un bene o non lo è se questo è a prezzo di dolore inenarrabile, di degradazione, di dipendenza? Ancora, c’è il diritto della persona a dire: Questo no, questo è contro la mia gerarchia di valori, è contro quello che io ritengo più importante, preferisco avere una vita più breve ma non vivere in queste condizioni; oppure: Voglio tutto, tutto pur di avere una chanche di vita in più?

C’è dunque un'esplosione di parametri di riferimento quando, in una medicina che rende possibile tante cose impensabili in passato, si introduce l’elemento della soggettività e il riferimento ai valori personali, dove non c’è una cultura religiosa o laica che costituisca il cemento della società e tutti più o meno si riferiscono a quei valori.

Ciò avviene solo in parte in Italia perché in Italia possiamo ancora, malgrado tutto,

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dire con Croce che non possiamo non dirci cristiani, non perché frequentiamo la Chiesa o tutti obbediamo al papa ma perché abbiamo questo riferimento storico, culturale; in una situazione complessa come quella degli Stati Uniti, questo non è possibile. Ma, presto, non sarà più possibile nemmeno in Italia.

Già ora, di fronte a un Testimone di Geova che dice: «Io preferisco morire piuttosto che avere una trasfusione sanguigna», che cosa devo fare, io sanitario? Devo prendere sul serio un valore che non corrisponde a quello della società di cui faccio parte? Ho il diritto di dire: tu interpreti male la Bibbia, sei un fanatico e per questo tu ti devi sottoporre a quella che è la medicina standard, che prevede in questo caso una trasfusione sanguigna? Oppure io devo dire: sono tenuto a rispettare una persona che ha dei parametri di riferimento etico diversi da quelli della maggioranza o diversi anche da quelli del senso comune?

Una società, dunque, dove non c’è più il consenso su alcuni punti di riferimento univoci nell’ambito dell’antropologia. Una società in cui c’è pluralismo di riferimenti etici, una società dove si impone l’elemento soggettivo, soprattutto nella configurazione che ha oggi la medicina che è una medicina delle malattie croniche e lunghe. Quest’ultimo elemento sta cambiando profondamente i problemi morali connessi con la pratica della medicina. Finché la medicina ha a che fare con una patologia di tipo acuto infettivo i problemi etici non sono molti perché c'è una specie di felice equilibrio tra la domanda e l’offerta. Il paziente vuole la guarigione e c’è il farmaco giusto. Se ha un attacco di appendicite, la risposta di tipo medico è la più semplice e più lineare, non c’è nemmeno bisogno del suo consenso, perché l’intervènto di tipo medico, in questo caso, è quello risolutivo, ridà la salute. E fino a quando c’è questa possibilità di bilanciare costi-benefici in maniera così chiara, in genere il problema etico non esiste. Ci può essere il caso eccezionale di uno che non vuole l’operazione a trasfusione sanguigna, ma è un altro problema.

Invece fa problema il bilanciare costibenefici laddove la medicina ha un profilo diverso.

Di recente sentivo a un convegno per medici che oggi per trattare il cancro alla mammella ci sono cinquecento possibilità di intervento: operativo, non operativo, radiante, farmaci connessi con l’intervento... cinquecento e passa. Fossero anche solo cinque, rimane sempre il fatto che, di fronte a una malattia, a un'aggressione fisica di quel genere, rimangono cinque vie possibili, cinque scelte diverse che implicano la possibilità di prolungare la vita, la possibilità di scegliere la qualità di vita o non qualità di vita, la conservazione dell’organismo o la mutilazione ecc.: tutte grandi scelte possibili. E questo ci porta a vedere come in questa medicina dove le possibilità sono molte, dove il grado di desiderabilità del tipo di intervento è collegato con la soggettività della persona, le incertezze diventano quotidiane.

Due bioetiche

Qui intervengono due tipi di bioetica.

Una è quella di stampo più americano-anglosassone che privilegia in questo contesto la scelta individuale e rispetta l’autonomia del paziente, e quindi il problema dell’informazione, mettendo un po’ in secondo piano il riferimento alla «beneficità», che invece è stato fino ad ora il principale orientamento etico: di fronte a un malato bisogna fare tutto quello che è possibile per fare il suo bene. Oggi si pensa che il bene di un paziente la medicina non lo può definire senza il coinvolgimento attivo del paziente stesso. Questo è il cambiamento profondo in base al quale la medicina americana, la bioetica americana, sta cambiando i nostri punti di riferimento: non possiamo fare più medicina come in passato e quindi giudicare buona la pratica della terapia se non garantisce la autodeterminazione del paziente.

Di fronte a questa c'è, invece, un’altra tradizione, un’altra scelta che è quella di stampo più europeo e anche di stampo più religioso. È la tradizione del personalismo che concepisce la bioetica prevalentemente in difesa della persona umana, come una determinazione dei limiti da non superare se non vogliamo degradare la persona umana.

La preoccupazione di questa tradizione etica è quella di creare delle barriere e di dire no a certi interventi.

E non è soltanto una preoccupazione cattolica. Per esempio, se si fa riferimento alla tradizione, in Kant questa idea di non utilizzare l’altro come mezzo ma di considerarlo come fine è fondamentale. Anche la tradizione illuminista europea è molto

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preoccupata di difendere la persona umana dagli abusi che si possono commettere contro di essa. Ma in particolare noi troviamo qui, molto in prima linea, molto militante, la posizione cattolica che dice dei chiari no su degli aspetti dove è anche difficile non essere d’accordo: no all’interruzione della gravidanza, alla creazione degli embrioni per la sperimentazione, all’eutanasia.

Due modelli quindi: quello bioetico anglosassone che in questi nodi problematici relativi alla biologia e alla medicina è preoccupato soprattutto di riservare all’individuo la capacità di scelta e la concezione personalista tesa invece a difendere la sostanza, la equità.

Saper convivere con le nostre incertezze

Noi siamo in tensione tra questi due modelli, uno più rivolto a garantire la procedura, l’autonomia, l’individuo, la persona come capacità di scelta, l’altro più rivolto a garantire il «bene etico».

È un quadro molto generico questo che ho proposto, ma che fa tutta la differenza al momento di affrontare problemi concreti in campo medico.

Nell’ambito di una concezione più autonomista, democratica, rivolta a dare alla persona la possibilità di determinare i propri fini e di contrattare questi fini ogni volta, abbiamo una pratica della medicina molto più democratica, molto più trasparente, molto più rivolta a fare del paziente un partner in dialogo.

Nella nostra tradizione, più sensibilizzata alle possibilità di abuso, si evoca la persona umana come un limite da non travalicare e nella pratica quotidiana quello che si cerca di fare è il bene dell’altro, non importa che l’altro lo sappia o non lo sappia. In questo rapporto quello che si favorisce è soprattutto la delega, la fiducia, la confidenza non la trasparenza, l’informazione. Il buon paziente è quello che si affida, il buon medico è quello che si prodiga. Al buon medico non abbiamo finora domandato che facesse molto, anzi nemmeno niente per l’informazione, abbiamo domandato invece che facesse tutto bene per la salute del paziente.

Questi due modelli sono quelli attualmente in azione e la nostra società ancora fatica moltissimo a trovare un equilibrio. I medici sono più inseriti nel modello paternalista, di beneficità rivolta al bene del paziente; la nostra società comincia a chiedere invece trasparenza. Ma questo è molto complicato perché non basta domandare che i medici cambino, devono parallelamente cambiare anche i pazienti, divenendo capaci di assumersi le proprie responsabilità, di diventare protagonisti attivi. Siamo dunque in una situazione in cui non ci sono più dei parametri sicuri, in cui dobbiamo introdurre dei cambiamenti fondamentali di ordine antropologico, saper convivere con le nostre incertezze riguardo alla vita, alla morte e soprattutto alla buona vita, alla qualità di vita. Dobbiamo introdurre in un rapporto che era fondamentalmente, almeno secondo la nostra tradizione, di tipo paternalista, maggiore autotederminazione, dobbiamo mettere insieme la sostanza etica e la procedura, il bene del paziente che la medicina può dare e nello stesso tempo garantire che però sia la persona stessa, il soggetto,l’individuo, il singolo che prende le decisioni per sé e non altri che le prendano per lui.

Si tratta in sostanza di introdurre la regola fondamentale della democrazia. La democrazia è il contrario del totalitarismo; le democrazie rendono possibile il convivere con la differenza e il vivere in un mondo dove non c’è più un punto di riferimento unico.

Sarà un grande bene per tutti se noi concepiamo le differenze, non soltanto come una triste necessità, ma come una chance umana e spirituale e facciamo delle differenze una occasione di crescita individuale.

Questa è la grande sfida che dovremo affrontare. Se noi come cristiani avremo fatto questa conversione ecumenica, e la smetteremo di essere così diffidenti, con questa idea di dover difendere, difendere (ma dov’è la nostra saggezza spirituale?) potremo intervenire nella bioetica con molta efficacia e portandovi una grande ricchezza. Se abbiamo imparato a capire la grande ricchezza della differenza, la grande ricchezza del cammino comune verso un tutto, la bioetica è il campo in cui oggi dobbiamo applicarlo.