Sandro Spinsanti

MEDICINA ED ETICA DI FINE VITA

in Etica e salute, Sguardi etici sulla pratica e sull'organizzazione sanitaria

Erickson, Trento 2014

pp. 33-57

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La vita, il sacro, il limite

Abbiamo bisogno di regole per guidare i comportamenti sull'ultimo confine tra la vita e la morte. Questa preoccupazione è comune sia alle religioni sia all'attività di pensiero che si sviluppa sotto il segno della ragione. Religione e filosofia possono convivere; ancor più, possono attingere l'una dall'altra. Storicamente ciò è avvenuto nell'ambito dell'etica medica. Nelle grandi religioni storiche del ceppo monoteista ― ebraismo, cristianesimo e islamismo ― l'arte del guarire è stata sempre tenuta in grande considerazione; costante è stata anche la preoccupazione di elevare lo standard etico e spirituale dei sanitari. Nella preghiera attribuita a Mosè Maimonide, il medico nella sua preghiera quotidiana si rivolge a Dio dicendogli:

Nella Tua eterna Provvidenza Tu hai scelto me per vigilare sulla vita e sulla salute delle Tue creature. Ora sto per dedicarmi ai compiti della mia professione. Sostienimi, o Dio onnipotente, in questa importante impresa, affinché ciò possa essere di giovamento all'umanità, poiché senza il Tuo aiuto nulla potrà avere buon esito, neppure la più piccola cosa. (Spinsanti, 1985, pp. 21-23)

È un atteggiamento interiore che permette al medico religioso di sentirsi in alleanza con Dio nel proteggere la vita e combattere la morte. Una conseguenza indiretta è la resistenza a cambiare le regole morali che

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sovrintendono alla professione, in quanto anche quando sono scritte nel linguaggio secolare della deontologia sono circondate da un alone sacrale.

Anche agli inizi della nuova riflessione che si è sviluppata negli ultimi trent'anni, conosciuta sotto il nome di bioetica, troviamo una vivace presenza religiosa. Il movimento impegnato a riportare «valori umani» all'interno della pratica della medicina e delle scienze della vita è stato animato soprattutto da cristiani, motivati in senso umanistico e religioso. Agli inizi degli anni Sessanta in America sono stati principalmente degli assistenti spirituali di campus universitari e facoltà di Medicina, di diverse confessioni religiose, a preoccuparsi della tendenza sempre più accentuata in medicina a separare il fatto tecnico da quello umano. Nel 1968 fu fondata una «Società per la salute e i valori umani», particolarmente sostenuta dalla Chiesa presbiteriana, che è stata molto attiva nel diffondere la convinzione che non si possono formare dei buoni sanitari trascurando l'insegnamento dei valori umani implicati nell'azione terapeutica. Anche se nello sviluppo successivo la bioetica ha assunto una chiara autonomia dalle ispirazioni religiose iniziali, si può rintracciare una interconnessione profonda tra la riflessione filosofica nata all'interno delle scienze della vita e l'impegno umanistico condotto in nome della fede religiosa.

La morale religiosa che l'ebraismo, l'islamismo e il cristianesimo elaborano per i credenti confrontati con i dilemmi che propone oggi la promozione della vita non si identifica con la bioetica. Le differenzia il fatto fondamentale che le religioni si muovono all'interno della rivelazione divina, che propongono alla fede del credente, mentre il pensiero filosofico procede riferendosi esclusivamente a parametri razionali. Tuttavia questi due tipi di sapere normativo non sono solo posti in parallelo, senza interattività reciproca. Se la fede ha bisogno della ragione per pensare la rivelazione, il pensiero razionale a sua volta può ricevere dalla concezione dell'uomo, che deriva da un corpo di conoscenze rivelate, degli stimoli che gli permettono l'apertura di nuovi orizzonti. È quanto può avvenire, in particolare, nell'ambito dei comportamenti relativi alla morte e al morire.

Una versione estremamente semplificata dell'insegnamento religioso lo riconduce al precetto di non interferire con il processo del morire, nel senso di accelerarlo, perché ciò violerebbe il precetto «non uccidere», che deriva dalla sacralità della vita umana. Sempre procedendo per semplificazioni, si è soliti contrapporre il criterio della sacralità della vita, promosso dalle visioni

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morali che si ispirano a una visione religiosa del mondo, al criterio della qualità della vita, nel quale si riconoscono le diverse etiche a orientamento secolare. Mentre il primo tutelerebbe la vita dell'uomo da ogni intervento tendente ad abbreviarla, sottraendo questo tipo di decisioni non solo ai medici,ma anche al soggetto stesso vivente, il criterio della qualità della vita porterebbe come conseguenza che è possibile disporne, quando scende al di sotto di un livello accettabile.

Questa schematizzazione ha avuto un certo successo ed è stata ripetutamente riproposta. Se però esaminiamo più accuratamente il criterio della sacralità della vita, ci accorgiamo che è molto carente nel fornire una guida pratica per le decisioni da prendere sul finire della vita. È facile trovarsi d'accordo su affermazioni molto generali, come sul fatto che la vita è un bene prezioso; che deve essere rispettata e protetta; che nessun essere umano deve essere privato della vita senza adeguata giustificazione (una giustificazione che diventa sempre più arduo trovare per la pena di morte, mentre fino a un passato recente anche i credenti affermavano che va tutelata la vita «innocente» e tendevano a far entrare la pena di morte nei poteri riconosciuti allo Stato). Ma la vita ci appare come un valore conflittuale. La volontà di proteggerla e affermarla può scontrarsi con valori etici (come l'altruismo e la solidarietà: è considerato un atto virtuoso aiutare chi ha bisogno, anche mettendo a rischio la propria vita) e con valori sociali (ad esempio la difesa del bene comune).

La religione, inoltre, apre un altro fronte che può anch'esso entrare in collisione con la tutela della vita. La Chiesa venera come martiri coloro che non esitano a rinunciare alla vita per non venir meno all'adorazione di Dio. Essa arriva a considerare la stessa difesa di certe qualità ― come la verginità ― un valore superiore, a cui può essere subordinata la vita fisica.

La collocazione del valore della vita in una scala gerarchica che prevede valori superiori ad altri è quanto mai attuale in medicina. Con la capacità attuale di prolungare quasi indefinitamente le funzioni vitali dell'organismo, anche quando le funzioni cerebrali superiori e la vita relazionale sono definitivamente compromesse, il criterio della sacralità della vita potrebbe facilmente degradarsi, se non viene opportunamente mitigato. Se fosse spinto all'estremo, ne deriverebbe un vitalismo riduttivo, dal punto di vista antropologico, ovvero una celebrazione della vita ricondotta ai soli parametri biologici. Ciò risulta contrario sia allo spirito dell'umanesimo, sia alla stessa visione cristiana dell'uomo.

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Sarebbe paradossale che il cristianesimo, dopo aver per secoli tradizionalmente mostrato una certa indifferenza per la vita terrena (pensiamo solo alle schiere di giovanissime educande e religiose che, fin verso i primi decenni del XX secolo, andavano gioiosamente verso una morte prematura per le condizioni non igieniche della vita in convento, dispensando parole di conforto ai genitori, che restavano in un mondo da esse percepito come estraneo allo spirito: questo anelito alla vita spirituale, anche quando doveva svilupparsi a spese della vita corporea, era considerato un modello di esemplare virtù cristiana), diventi ora un difensore a oltranza del prolungamento incondizionato della vita fisica. Più che un'evoluzione della morale cristiana, un simile cambiamento di fronte ci apparirebbe come una frattura profonda con la tradizione. La sacralità della vita, spinta a questi estremi, si confonderebbe con l'idolatria della vita.

Le religioni offrono una guida al comportamento dei credenti o in un modo prescrittivo (sono le regole che deve seguire il «buon cattolico», il «buon ebreo» ... e che differenziano i credenti dai non credenti, e i credenti di una religione da quelli di un'altra), oppure proponendo valori. Fa parte di questa seconda accezione il comandamento fondamentale delle religioni monoteiste di non farsi degli idoli. Il principio di trattare la vita umana come sacra non va inteso nel senso di fare della vita un idolo. Quando ciò avviene, si è creata una fatale confusione tra la natura e Dio.

Il rapporto tra gli eventi naturali ― tra i quali collochiamo la morte ― e la volontà di Dio riguarda il fondamento esistenziale, non le circostanze dell'esistenza. Certe espressioni, che possono avere un senso sul piano affettivo o hanno il valore di un'immagine poetica ― come: «Dio l'ha chiamato a sé»; «Dio ha fatto diventare un angioletto il vostro bambino» ― non possono essere prese in senso letterale. È tanto più importante tenere presente questa distinzione, quanto maggiore è diventato il potere dell'uomo sugli eventi naturali, che si traduce in concreto nella medicalizzazione della morte. Le rappresentazioni che mettono ciò che succede sul piano della natura in rapporto con la volontà di Dio hanno un insuperabile valore simbolico, ma non sono verità scientifico-naturali o etico-razionali.

Introdurre la scelta umana della medicina tra l'uomo e Dio (e la volontà di Dio) aiuta a purificare il discorso stesso su Dio. Un passo ulteriore consiste nel considerare l'uomo come persona, ossia come una realizzazione assolutamente originale di valori, libertà e responsabilità. Quando si tratta

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di sapere fin dove è lecito abbreviare o prolungare la vita, non è la vita che dobbiamo interrogare, bensì il vivente. In termini teologici, ciò è contenuto nella nozione di creaturalità.

La natura «effimera» ― da creature di un giorno ― della vita umana è presente ai poeti e ai saggi di qualsiasi epoca. Per limitarci alle celebri espressioni di Pindaro nella Pitica ottava:

Creature d'un giorno, che mai

è alcuno, che mai non è?

Sogno di un'ombra è l'uomo.

Ma per l'esperienza religiosa il limite naturale è il segno della creatura e il fondamento delle sue scelte morali. L'uomo è creatura divina, non benché sia limitato, ma proprio perché ha il limite iscritto nel suo essere. La sacralità della vita umana non comporta l'intangibilità, quanto piuttosto la gestione responsabile dei limiti.

L'idea di limite era presente nell'atteggiamento tradizionale nei confronti del trattamento delle malattie, sotto forma di rispetto della natura, ovvero di distinzione tra ciò che è «naturale» e ciò che non lo è. Il discernimento tra i comportamenti che rispettano la natura e quelli che ne violano le leggi aveva anche una connotazione religiosa, che non è andata completamente perduta neppure quando l'arte terapeutica ha assunto come suo campo di azione quello della scienza. L'idea di limite da non oltrepassare è molto chiara nel linguaggio del mito. In quello greco che narra la vicenda di Asclepio, l'eroe primordiale dell'arte medica, così come è riferito da Pindaro nell'ode Pitica terza, la trasgressione come superamento dei confini naturali (per i Greci questo costituiva il peccato più grave ― la hybris ― che portava in sé i semi della tragedia) costituisce il pericolo intrinseco della medicina. Asclepio, infatti, iniziato dal centauro Chirone all'arte di «guarire i morbi dolorosi degli uomini», sarebbe morto fulminato da Giove. La sua colpa: aver accettato, per denaro, di procedere a un atto terapeutico illecito, salvando dalla morte un uomo destinato dalla natura a morire («rapire dalla morte un uomo ormai catturato»).

Nella concezione che valorizza la natura e i suoi limiti intrinseci, il medico possiede solo un potere derivato, che gli viene prestato, per breve tempo, per porsi a servizio della natura stessa. Il medico è tanto più bravo, quanto più si piega all'insight dell'inevitabile. Il tema non è scomparso con

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il mondo classico e il tramonto dell'etica che riconosce il comportamento doveroso in quello che Orazio ha chiamato «aurea mediocritas», cioè la capacità di riconoscere il giusto mezzo, che evita sia il troppo che il troppo poco. Con un'audace interpretazione di alcune fiabe della raccolta dei fratelli Grimm ― corredate da numerosi parallelismi in altre tradizioni e culture ― il teologo e psicanalista Eugen Drewermann ha ricostruito il permanere dell'ammonizione a non superare i limiti stabiliti dalla natura (Drewermann, 1990).

Il punto di partenza scelto da Drewermann per descrivere il rapporto tra il medico e le malattie mortali nella cultura tradizionale è la fiaba Comare Morte (nell'originale tedesco, essendo la parola morte di genere maschile, si parla di Gevatter Tod, cioè letteralmente «Padrino Morte»). Protagonista è un medico che ha ricevuto dalla morte, sua madrina di battesimo, il dono di riconoscere se il paziente presso cui è chiamato a prestare la sua opera professionale è destinato a sopravvivere o a morire: se la morte ― che solo lui ha il privilegio di vedere ― si trova al capezzale del malato, questi vivrà; se invece sta ai suoi piedi, è destinato a morire. Il medico per due volte, essendosi ammalato il re e successivamente sua figlia, dà scacco alla morte, ricorrendo a un'astuzia: fa girare il letto, così che la morte, che sedeva ai piedi dell'infermo, viene a trovarsi al suo capezzale. Ma, pur essendo il figlioccio della morte, paga la ripetuta trasgressione con la propria vita. Secondo il modello trasmesso dalla cultura tradizionale ― sostiene Drewermann ― il buon medico è colui che sa discernere tra i malati da curare e quelli che sono destinati alla morte.

Il naturalismo ha ricevuto la sua prima formulazione teorica nell'ambito della medicina greca, che era essenzialmente una medicina «fisiologica» (perché la physis ― cioè la natura ― costituiva l'ordine da rispettare). La concezione naturalistica è stata rafforzata quando è stata fatta propria dal cristianesimo medievale: l'uomo è tenuto a adattarsi all'ordine della natura, che in ultima analisi è un ordine divino, in quanto Dio è creatore della natura e delle sue leggi. Ma l'orientamento alla lex naturalis, come partecipazione alla lex aeterna, non offre più un criterio di discernimento per l'uomo della modernità. Caratteristica della tecnica moderna, a differenza di quella greca e medievale, è di «produrre artificialmente degli esseri naturali» (per usare una formula del filosofo spagnolo Xavier Zubiri). L'artificialità non è più, in sé, un criterio negativo di valutazione morale. Ciò vale non solo per come si nasce ― procreazione artificiale ― ma anche per il modo di morire. Il

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prolungamento artificiale della vita non è più considerato un disvalore, o una situazione da evitare. Ma proprio le situazioni cliniche che abbiamo considerato nel primo contributo ci costringono a rivedere questo giudizio: l'artificialità, infatti, oltre un certo limite si può rivolgere contro l'uomo. Tra coloro che concepiscono la vita umana come sacra e coloro che, in una prospettiva laica, la considerano come naturalmente limitata, si può così instaurare un proficuo dialogo.

Vita spirituale e autodeterminazione

Vorremmo dare al concetto astratto di autodeterminazione la concretezza di una storia personale. È quella di Peter Noll, raccontata da lui stesso nel libro Sulla morte e il morire. Noll era un professore universitario, docente di Diritto penale a Zurigo. Oltre che di cultura giuridica, era impregnato di teologia. Come giurista e cristiano, ha riflettuto a lungo, e in modo originale, sui problemi del potere e della legge. Ispirandosi direttamente a Gesù, che Noll amava rappresentare come il «disobbediente», ha esercitato una critica contro l'etica cristiana, quando identifica l'essere cristiano con l'obbedire all'autorità, a qualunque condizione:

Il contrario, rappresentato esemplarmente da Gesù, si può rappresentare solo riconoscendo la ribellione al fine di ottenere la libertà; e richiamandosi, audacemente, al divino comandamento della libertà. Chi si sottomette a questo comandamento di libertà non avrà mai pace; sarà sempre un outsider; ma acquisterà una calma e un distacco che gli consentiranno di essere immune contro tutte le potenze, contro le loro minacce e le loro tentazioni. (Noll e Frisch, 1985, p. 238)

Il momento di mettere in atto questo esigente programma di «pro­testante» contro la cultura dominante suonò per Peter Noll a 56 anni, quando gli venne diagnosticato un cancro alla vescica. La soluzione medica prospettatagli comprendeva l'asportazione chirurgica della vescica (da allora in poi sarebbe stato dotato di un sacchetto artificiale); l'intervento, completato da interventi di irradiazioni, gli avrebbe dato una scarsa probabilità di sopravvivenza ― tra il 35% e il 50% ― limitata nel tempo e mutilata.

Deve scegliere: il differimento della morte, con le risorse della medicina, o le metastasi? Determinante nella scelta è la difesa della propria libertà:

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«Non voglio finire nella macchina chirurgico-urologica-radiografica, perché così facendo perderei pezzo a pezzo la mia libertà».

Quello che mi disturba è la perdita della libertà; il fatto che gli altri possano disporre di me, che possa finire in un apparato che mi domini e di cui non sono all'altezza. Naturalmente mi disturberanno anche i dolori insopportabili. Per sfuggirvi ci si affida all'apparato, che toglie i dolori e con essi la libertà. Ed è esattamente quello che non voglio. È questa la tentazione cui cede la maggior parte delle persone, anche quando l'operazione non ha alcuna probabilità di successo: ci si consegna semplicemente all'ospedale, così sono gli altri a occuparsi di noi, a decidere per noi e ci si è convinti di aver predisposto tutto il possibile. Che razza di tranquillità è questa? Si ritorna bambini? Solo che non si ha il calore della madre; e qui, secondo me, sta l'errore. Il malato a morte che si è consegnato all'apparato medico è completamente abbandonato, perché l'aiuto che riceve è freddo. (Noll e Frisch, 1985, p. 33)

Peter Noll è consapevole che, acconsentendo all'operazione, si adeguerebbe definitivamente al ruolo di paziente per il resto della sua vita. Decide, pertanto, di rinunciare all'intervento che la medicina gli offriva: «Così non sono un paziente; non sono sanissimo, sono anzi mortalmente malato, ma non un paziente».

Il rifiuto dell'operazione come atto di eroismo? No: piuttosto come espressione di speranza. Ma di una speranza diversa da quella medica, che la identifica esclusivamente con qualsiasi prolungamento della vita. Speranza per Peter Noll era invece poter vivere più consapevolmente la parte finale della vita: «La mia esperienza è stata questa: viviamo meglio la vita se la viviamo così com'è, limitata nel tempo. Ho avuto la fortuna di conoscere la morte. È il vantaggio della morte per cancro, di cui tutti hanno tanta paura».

La consapevolezza di una morte prossima gli ha portato un patrimonio di saggezza. Con la morte davanti agli occhi il tempo diventa più prezioso del denaro; cambia il rapporto con gli altri; si diventa più liberi, perché non è più necessario avere dei riguardi. Ma allo stesso tempo la sua scelta divide gli animi e suscita critiche. Una conoscente lo rimprovera: «Tu dai noia alla gente con la tua decisione. Quando uno ha il cancro va in ospedale e si fa operare; è normale. Ma se uno ha il cancro e se ne va in giro allegramente, come fai tu, diventa un fenomeno inquietante».

Nel libro, che contiene le riflessioni dell'ultimo anno di vita di Peter Noll, diventa molto convincente il percorso seguito, come conclusione di

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una vita più breve ma molto feconda. Lo scrittore Max Frisch, che è stato suo amico, commenta la vicenda nella postfazione affermando che ciò che Peter Noll ci offre è «lo sguardo di un uomo liberato, che osa sapere quello che sa e che aspetta che noi facciamo altrettanto».

La posizione di Peter Noll è espressione di un'aristocrazia spirituale, che non è facile imitare. Il suo valore esemplare, tuttavia, va oltre l'offerta di un modello. Ci offre l'opportunità di mettere a fuoco uno dei problemi centrali dell'autonomia come valore culturale: se sia o no compatibile con un orientamento religioso nella vita. Il diritto dell'individuo ad autodeterminarsi, in quanto unica autorità nell'ambito delle scelte personali, si è presentato sulla scena della nostra civiltà con una forte carica eversiva, contro ogni forma di assolutismo, compreso quello religioso.

Il riferimento a Kant è d'obbligo. Dello spirito che anima l'epoca moderna egli ha dato le descrizioni più incisive. Nel definire l'Illuminismo, lo ha contrapposto alla minorità, intesa come incapacità di servirsi del proprio intelletto senza la guida di un altro:

L'Illuminismo è l'uscita degli uomini dallo stato di minorità dovuto a loro stessi. Minorità è l'incapacità di servirsi del proprio intelletto senza la guida di un altro. A loro stessi è dovuta questa minorità se la causa di essa non è un difetto dell'intelletto ma la mancanza di decisione e del coraggio di servirsene come guida. (Kanr, 1975, pp. 141-149)

Questo è l'incipit famoso del trattatello di Kant: Risposta alla domanda: che cos'è l'Illuminismo? Nel prosieguo illustra con alcuni esempi che cosa intendesse per minorità voluta e acconsentita:

Se ho un libro che pensa per me, un direttore spirituale che ha coscienza per me, un medico che decide per me sulla dieta che mi conviene ecc., io non ho più bisogno di darmi pensiero per me. Purché io sia in grado di pagare, non ho bisogno di pensare: altri si assumeranno per me questa noiosa occupazione.

L'invito di Kant ― «Abbi il coraggio di servirti della ragione» ― si è progressivamente esteso a tutti gli ambiti della vita sociale. Solo la medicina ha costituito, per lungo tempo, una specie di riserva retta ancora dalle leggi dell'assolutismo, in veste di paternalismo benevolo. Nello stato di malattia l'individuo sembra riprecipitare in una condizione di «minorità», anche se anagraficamente ha superato da molto tempo l'età in cui si diventa maggiorenni.

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La maggiore età è una condizione labile agli occhi del paternalismo medico. Quando un individuo è malato, il diritto a usare il proprio intelletto appare sospeso: è il medico che decide quali informazioni dare al malato, il trattamento più indicato, i percorsi da fargli seguire nell'accidentato cammino verso la salute. E ancor più quando il cammino inclina verso la morte.

Il diritto alla libertà, nella sua versione di diritto all'autodeterrninazione ― ovvero a fare scelte in armonia con i valori autonomi della persona ― appare dotato di una forte carica eversiva nei confronti delle autorità costituite. Il razionalismo ha preteso di riportare la morale stessa entro i limiti della ragione, rifiutando ogni orientamento alla trascendenza. Questa connotazione antireligiosa accompagna il principio dell'autodeterminazione, che negli ultimi anni ha cominciato a modificare il rapporto tradizionale tra medici e pazienti. Dobbiamo sospettarlo di minacciare la vita religiosa degli individui? Cadono molto opportune le osservazioni di Peter Noll quando fonda la sua «disobbedienza» alle prescrizioni della medicina sul «disobbediente» Gesù. Possiamo seguirlo nel coraggioso tentativo di fondare la sua scelta critica nei confronti del rituale medico-tecnico del morire non nel razionalismo kantiano, ma nella libertà che per lui nasce da una frequentazione del Vangelo.

Un'altra considerazione di carattere generale possiamo derivare dalla vicenda di Peter Noll: le persone sono uniche non solo per eredità genetica che le costituisce, ma ancor più per la gerarchia di valori che ognuno fa propria. Nel suo caso la priorità non andava alla lunghezza della vita, ma alla sua qualità. Ancor più precisamente, avere una vita di qualità equivaleva per lui alla possibilità di mantenere un controllo della propria interiorità, non lasciarsi espropriare dalla routine medica della possibilità di concludere la propria esistenza con un massimo di consapevolezza. Non per tutti questo è il valore principale.

Una vicenda parallela è quella che riguarda Sigmund Freud, il fondatore della psicoanalisi. È noto che Freud morì per un cancro che gli fu diagnosticato nel 1923, a sessantasette anni. Sostenuto nelle sue decisioni da Max Schnur, il suo medico di fiducia, Freud affrontò con coraggio la lotta contro la malattia: fino al 1939, l'anno della sua morte, subì trentatré interventi chirurgici per contrastare la devastazione progressiva causata dal male che egli chiamava «il mostro». Sedici anni di lotta continua, finché il 21 settembre 1939, Freud convoca il dr. Schnur per dirgli: «Caro Schnur,

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si ricorda del nostro primo colloquio? Allora mi ha promesso che non mi avrebbe piantato in asso quando sarebbe giunto il momento. Ora è solo tormento e non ha più senso». Lo stesso giorno, il 21 settembre, il dr. Schnur somministra al suo paziente, che finora ha sempre rifiutato ogni calmante, una forte dose di morfina e due giorni dopo, senza aver ripreso conoscenza, Freud muore.

Le scelte di Noll e Freud divergono su punti sostanziali. Mentre Noll ha rifiutato consapevolmente un trattamento medico che aveva qualche probabilità di prolungargli la vita, Freud ha fatto ampiamente ricorso alle risorse della medicina, fino al momento in cui ha optato per una sedazione profonda, con cui si è spento. Ma la struttura della morte dell'uno e dell'altro ha tutelato i valori centrali della loro vita. Per Freud si trattava della razionalità: il giudizio chiaro, la lucidità della mente. Scriveva al fratello: «La vita non mi dà più gioia, da diversi punti di vista sono un relitto, ma sono in possesso delle mie facoltà intellettuali, lavoro ancora». La sua scelta di non volere calmanti è stata comunicata al dr. Schnur con la seguente motivazione: «Preferisco pensare tra i tormenti che non pensare». La sua morte è stata coerente con la sua gerarchia di valori.

Se l'autodeterminazione è, fondamentalmente, l'esercizio del diritto di strutturare le proprie scelte riguardo alla vita e alla morte secondo la propria gerarchia di valori, non può essere estranea al credente. Di più: nessuno come il vero credente la sente connaturata con la propria vita spirituale. La fede inizia, secondo il Vangelo, con una metànoia, che equivale a un terremoto interiore: l'ordine esistente è scompigliato, ciò che prima contava non conta più, ciò che prima era disprezzato brilla di luce nuova. Le conversioni di cui sono costellati i racconti evangelici danno sostanza biografica al concetto di metànoia.

In senso generale, possiamo affermare che il prolungamento a ogni costo della vita non trova giustificazione nell'universo spirituale del credente. La vita stessa è diventata relativa, rispetto alla «vera vita» che la speranza addita dopo la morte. Aggrapparsi alla vita terrena, come al valore più importante, ha il sapore dell'idolatria. Saper mettere un limite agli sforzi della medicina è espressione di saggezza, non mancanza di speranza.

«Voglio dire che non facciate più nulla»: questa l'estrema richiesta di Mons. Tonino Bello, il compianto vescovo di Molfetta. Nella biografia scritta da Claudio Ragaini è ricostruito lo scenario dell'agonia, che conclude una

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lunga lotta contro la malattia. Sopravvenne una crisi e il malato cominciò a respirare a fatica. Il medico voleva dargli l'ossigeno, ma don Tonino lo rifiutò con un gesto. «Sembrava che cercasse di dire qualcosa ai presenti. Gli si accostarono, e lui con uno sforzo sovrumano sussurrò: "Voglio che non facciate più nulla"» (Ragaini, 1977, p. 183). Nessuno oserà affermare che questa scena di morte non sia coerente con la vita di un credente ­ di un grande credente ― semplicemente perché ha rinunciato a un prolungamento di vita che la tecnologia biomedica poteva assicurargli.

Non è, dunque, la vita al primo posto nella gerarchia dei valori di un credente. Le virtù teologali sono così importanti che il credente deve essere disposto anche al martirio per difendere la fede e a rinunciare alla vita per la carità (come P. Kolbe). Anche altre virtù hanno un rango così elevato che, quando entrano in conflitto con la tutela della vita, è quest'ultima a cedere il passo.

Nella gerarchia dei valori da difendere a ogni costo va inclusa anche la dignità? È la questione più recente e spinosa, sulla quale si è concentrato il dibattito relativo alla liceità di certe scelte sul limitare della vita. Ci sono persone per le quali il bene della sopravvivenza non è più tale, se avviene in condizioni di totale degrado fisico e mentale. Una voce autorevole che ha articolato il rifiuto della vita quando è pagato con il prezzo della dignità è stato Indro Montanelli. L'opinione giornalistica ha voluto vedere in lui un paladino dell'eutanasia. La sua posizione è stata più differenziata: ha rivendicato il diritto di chiedere il suicidio assistito quando le condizioni di sopravvivenza fossero state, a suo giudizio, indegne. Ha scritto, infatti, in una delle sue rubriche di risposte ai lettori contenuta nel volume Le nuove stanze:

Ritengo che tra i diritti dell'uomo ci sia anche, anzi soprattutto, quello di congedarsi dalla vita quando questa sia diventata per lui soltanto un calvario di sofferenze senza speranza e, mettendolo alla mercé degli altri, gli abbia tolto anche la possibilità di difendere il proprio pudore, e quindi la propria dignità. (Montanelli, 2001, p. 532)

La sua era piuttosto una perorazione a favore dell'autodeterminazione quale strumento per far difendere i propri valori personali. L'ampia eco suscitata dalle sue posizioni è dovuta al fatto che attraverso questa voce ha trovato espressione una paura molto diffusa: quella di venirsi a trovare in balìa di medici che considerano come loro dovere esclusivamente quello di

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prolungare il più possibile il funzionamento dell'organismo del paziente, in qualsiasi condizione ciò avvenga, e ignorando ogni altra dimensione della vita umana che non sia quella biologica. Quando si verifica l'ostinazione terapeutica, tenere in vita per qualche giorno o per qualche ora di più un paziente terminale diventa per il sanitario quasi un punto d'onore. Il prezzo dell'ostinazione è una somma inenarrabile di sofferenze inflitte, tanto al paziente quanto ai suoi familiari.

Il fantasma del medico ostinato a prolungare la vita vegetativa induce alcuni a contrapporgli la rivendicazione di un «diritto a morire». Come fosse contenuto nel diritto all'autodeterminazione. In realtà il diritto a morire viene per lo più evocato come una barriera da contrapporre al medico che soggiaccia alla libido sanandi e che non sia disposto ad accettare la morte del paziente, in quanto smentisce le sue fantasie inconsce di onnipotenza. Se non vogliamo trovarci costretti a difenderci dai medici, bisogna che venga assimilato il principio che l'accresciuta disponibilità di mezzi terapeutici non crea con ciò stesso l'obbligo morale di utilizzarli.

Esiste il dovere morale di salvare la vita di un altro essere umano contro la sua volontà? In questo caso entrano in conflitto due specie di obblighi: quello di difendere la vita e quello di rispettare la libertà, secondo il principio dell'autonomia personale; mentre il primo giustifica l'intervento, il secondo richiede la non interferenza (nel caso in cui si sia moralmente certi che la decisione suicidiaria è stata presa in effettiva libertà, e non sotto costrizione). Pensiamo, in concreto, al conflitto in cui viene a trovarsi un medico chiamato a fornire l'alimentazione forzata a un detenuto politico che abbia deciso lo sciopero della fame a oltranza, facendo così fallire la deliberata intenzione del suo gesto.

Solo poche voci isolate propongono il rispetto assoluto della volontà di commettere il suicidio come condizione per salvaguardare la dignità umana. Più generalmente, l'Occidente ha dato la preferenza all'obbligo di salvare la vita del suicida: in passato ricorrendo per lo più alle argomentazioni religiose che riferiscono il comandamento «non uccidere» anche alla vita del soggetto stesso; oggi prevalentemente con motivazioni secolari, ivi compreso il principio giuridico secondo cui il diritto alla vita va inteso come un diritto «assolutamente indisponibile», tutelato dallo Stato anche contro la volontà dell'individuo.

Con particolare mitezza si tende oggi a valutare i tentativi di porre fine alla propria vita da parte di persone che intendono sfuggire ai dolori

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intollerabili e ai trattamenti disumani nella fase terminale della malattia. Anche in questi casi non sussiste, almeno dal punto di vista dell'etica cristiana, alcun valido motivo per riformulare il giudizio morale che ritiene illecito ogni attentato contro la propria vita. Ma non dovremmo sentirei dispensati dal riflettere sul significato profondo di tali gesti suicidi, nei quali molto spesso si riversa una vibrata protesta contro le condizioni di vita a cui sono costretti i malati terminali. La prevenzione del suicidio non può ridursi allora alle misure coercitive. Deve estendersi piuttosto alla modifica di quelle forme più generali di malessere, le cui radici vanno fatte risalire all'organizzazione sanitaria del morire. Quando una persona giudica la propria vita come invivibile, non basta impedirgli di porvi fine: bisogna offrirgli l'aiuto necessario perché la sua vita ritrovi la qualità umana.

Appurato che si tratti di un vera volontà di morire, un'altra opera di discernimento è affidata all'etica: la distinzione tra la volontà sana e quella patologica. Non tutti accettano che possa esistere una sana volontà di morire. Per lungo tempo qualsiasi progetto autodistruttivo nei confronti della propria vita è stato etichettato come moralmente perverso. I comportamenti sociali verso i suicidi, comprendenti persino il rifiuto di esequie religiose, avevano una funzione prevalente di deterrente, affinché non si innescasse il fenomeno dell'imitazione; la valutazione morale era, in ogni caso, di condanna. A questo atteggiamento ha fatto seguito l'epoca dell'indulgenza, ma solo perché al gesto di chi si toglie la vita è stato conferito un carattere patologico. La conoscenza delle radici sociopsicologiche del comportamento suicida ha aperto la strada a un atteggiamento di maggior comprensione. Peccato... pazzia...: la volontà di morire non può essere coniugata anche con la salute, sia morale che mentale?

L'istinto naturale per la vita e l'obbligo morale di preservarla sono indubbiamente il punto di partenza dell'etica della vita fisica. Ma la volontà di morire non può essere esclusa in assoluto dal progetto di vita umano. Essa può esprimere la positiva accettazione della propria umanità, come essenzialmente limitata nel tempo. La fantasia dell'immortalità è legata all'io; talvolta ne esprime l'ipertrofia: in questo caso, è la fantasia di immortalità, non la volontà di morire, ad avere carattere patologico. Quando l'individuo lascia che si sviluppi anche la dimensione transpersonale, che trascende l'orizzonte dell'io, l'abbarbicamento alla vita corporea viene superato. A un certo livello di auto realizzazione la persona si apre a un'aspirazione mistico­unitiva con il Tutto, anche al di fuori dell'esperienza formalmente religiosa.

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La volontà di morire può avere anche un risvolto di ribellione all'idolatria della vita, caratteristica della cultura immanentista nella quale siamo immersi. Quando la vita fisica è considerata il bene sommo e assoluto, al di sopra della libertà e della dignità, l'amore naturale per la vita si tramuta appunto in idolatria. La medicina implicitamente promuove tale culto, organizzando la fase terminale come una lotta a oltranza contro la morte. Ribellarsi a tale organizzazione ― che per lo più espropria il malato di ogni autonomia, sottoponendolo ai rituali chirurgici e rianimatori dell'ostinazione terapeutica ― può essere anche un gesto di disobbedienza, mentalmente e moralmente sano. Dovremmo aspettarcelo soprattutto dal credente, che la fede ha reso libero dai miti (l'immortalità) e dagli idoli (la vita corporea sopra ogni altro valore).

Il rispetto dell'autodeterminazione si accompagna a un discernimento dei motivi delle proprie decisioni e di quelle altrui. Voler staccarsi dalla vita o aggrapparsi a essa oltre ogni ragionevolezza; voler mettere in atto tutto l'arsenale di cui dispone la medicina per prolungare la vita, oppure disporsi ad affrettare la fine della persona che si ama: dietro questi comportamenti ci possono essere motivazioni diverse, dalle più nobili e altruistiche ad altre moralmente impresentabili. La compassione può essere egoismo mascherato o inconsapevole; la disponibilità a tenere in vita può contenere tratti sadici; l'impegno per l'altro può essere inserito entro una trama di giochi di potere. Oltre l'ambito delle luci verdi o luci rosse che sono funzioni dell'etica, si apre lo spazio del discernimento ― che cosa guida le nostre scelte e a quale fine tendono le nostre azioni ― che è proprio della spiritualità.

Persona e comunità

Il processo di civilizzazione ha trasformato in molti modi il morire. Gli storici hanno descritto dettagliatamente le convinzioni condivise, i ruoli sociali e i rituali, religiosi e profani, che ci differenziano dai nostri antenati, anche solo nel giro di alcune generazioni. Tuttavia è possibile individuare alcune costanti. Le difficoltà fondamentali che si contrappongono a una morte con qualità umana continuano a ruotare intorno a due poli: la miseria del morire in solitudine e la miseria di non avere lo spazio di solitudine necessario per morire.

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La contraddizione è più apparente che reale, in quanto si riferisce a due diversi bisogni. Il primo è quello di avere, sul punto di affrontare il momento angosciante del distacco dall'esistenza, la vicinanza rassicurante di qualcuno. Questo ruolo di conforto, assicurato soprattutto da coloro ai quali il morente è legato con legami di sangue e di cuore, nella nostra società è minacciato dalla prassi invalsa di nascondere in modo sistematico al morente la sua condizione. La presenza dei propri cari non conforta più, perché è impregnata di menzogne. Il morente lo avverte, e il rapporto di fiducia con i suoi stessi familiari è infranto. Magari preferirà adattarsi al ruolo che gli viene richiesto e fingere di ignorare l'avvicinarsi dell'ora fatale, pur di conservare una parvenza qualsiasi di rapporto con chi si occupa di lui. Ma si sentirà murato nel suo isolamento, senza la possibilità di esprimere le sue emozioni e di liberarsi dall'angoscia che gli causa la prospettiva della fine imminente, condividendola verbalmente con qualcuno.

Per dare concretezza a questa situazione, attingiamo un caso esemplare dal prezioso archivio costituito dai casi clinici sottoposti al Comitato etico della Fondazione Floriani.

Il sig. S. è ricoverato in ospedale, nella divisione di neurologia con diagnosi recente di tumore cerebrale, non suscettibile di terapia causale. È in dimissione perché terminale, ma gli viene detto che ha avuto un ictus e che va a casa in attesa di un posto presso un centro di riabilitazione.

Il paziente ha una forte cefalea e vomito, non controllati dalle terapie attuate dal personale della divisione. La moglie del paziente ― che è ausiliaria nello stesso ospedale ― e la figlia ― infermiera professionale presso la divisione di psichiatria ― fanno pressione sui medici della neurologia perché sia richiesta la consulenza dell'Unità di cure palliative. Ottenuta la richiesta di visita a parere dello specialista di questa Unità, la moglie e la figlia chiedono che la visita non sia effettuata dal responsabile dell'Unità, conosciuto dal malato, ma da altro medico che si qualifichi come specialista pneumologo.

Casi analoghi si erano già presentati, almeno altre due volte. Nell'équipe i pareri sono discordi: ci si chiede se sia corretto assecondare il desiderio dei familiari di mantenere il paziente nell'ignoranza della diagnosi e rinunciare al proprio ruolo, qualificandosi come altro servizio.

Il parere ragionato del Comitato etico inclina in senso contrario: adduce solide motivazioni per concludere che la richiesta dei familiari (non solo di

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non informare il paziente, ma di mentire sulla diagnosi e la prognosi, fino a chiedere di mascherare la propria qualifica di specialisti in cure palliative) non dovrebbe essere assecondata. In realtà le decisioni dei sanitari sono per lo più conformi al modello del nascondimento. La conseguenza ― non voluta in quanto tale, ma legata a questo modo di strutturare i rapporti ― è che il malato muore in una totale solitudine psicologica e spirituale.

L'altro bisogno, opposto e complementare, è quello di uno spazio psicologico per elaborare la sintesi conclusiva della propria vita, prendere congedo, svellere una a una le mille radici che ci legano all'esistenza terrena. È un processo di distacco che la psicologia del profondo designa col termine tecnico di «elaborazione del lutto». Una presenza invadente e ciarliera ― compresa quella fatta di discorsi edificanti ― potrebbe essere pregiudizievole per questo bisogno del morente di presenza a se stesso. Lo scrittore Samuel Butler ha colto presso un suo conoscente una situazione in cui la vicinanza era troppo densa e infastidiva il morente. L'ultima parola che questi pronunciò, rivolgendosi a un amico presente nella camera, fu: «Ti dispiace uscire un momento? Vorrei morire...».

La composizione dei due diversi bisogni fa sì che non si possano tracciare regole fisse o fornire ricette per morire in modo umano. Oggi come ieri, è necessaria una creatività spirituale per dare forma alla propria morte. Come si è espressa la poetessa Sylvia Plath:

Morire,

è un'arte, come ogni altra cosa.

Io lo faccio in maniera eccezionale.

Io lo faccio che sembra come inferno.

Io lo faccio che sembra reale.

La deformazione sistematica che oggi ci affligge ― per la quale è stato coniato il termine «distanasia» ― dipende dal venir meno della giusta distanza tra chi muore e chi lo assiste. La bilancia pende unilateralmente sul piatto della solitudine. E il morire è diventato «come inferno».

In passato l'inferno era presente al morente come fantasma legato al senso di colpa, spesso deliberatamente favorito da quell'assistenza religiosa che lo storico Jean Delumeau ha chiamato «pastorale della paura» (paura ossessiva del peccato, della morte e dell'inferno: questi i tre capisaldi sui quali si è basato il cristianesimo della paura). Il tema della morte come

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punizione e come porta di accesso al castigo eterno si è risolto nella grande colpevolizzazione dell'Occidente cristiano e si manifesta ancor oggi nella fobia di molti alla presenza di un sacerdote al capezzale del morente, perché associato con l'angoscia intollerabile della condanna irrevocabile. Ma per la massa dei morenti oggi è piuttosto la solitudine nella fase terminale della vita l'«inferno» che li attende; ed è più paventata del fuoco eterno.

Alla solitudine del morente nella nostra società ha dedicato un saggio sociologico molto convincente Norbert Elias: La solitudine del morente (Elias, 1985). A suo avviso, è lo stesso processo di civilizzazione in cui siamo inseriti che relega dietro le quinte della società la morte e l'agonia, circondandole con un senso di imbarazzo fisico e verbale. La solitudine del morire è, nella ricostruzione di Elias, un prezzo della civiltà. Rispetto alle insicurezze e ai pericoli che minacciavano la vita dell'individuo nella società medievale ci sentiamo protetti; ma ci viene chiesto un controllo generale e costante di ogni forte impulso emotivo. L'angoscia che suscita la morte viene rimossa nel modo più radicale: ignorando la morte stessa. Così siamo diventati capaci di attenuare medicalmente i tormenti fisici della morte, ma la partecipazione alla morte degli altri si è atrofizzata.

La solitudine di cui soffre il morente non è di natura fisica (i barboni che muoiono sui marciapiedi delle città in inverno o gli anziani soli che vengono trovati cadavere dopo parecchi giorni nella propria casa restano isolati fatti eccezionali, universalmente esecrati), ma di ordine affettivo e spirituale. «Quando il morente ― afferma Elias ― sente che non riveste più alcuna importanza per le persone che lo circondano, allora è realmente solo». Non conosce la solitudine unicamente colui che è abbandonato a se stesso, ma anche la persona che vive in mezzo a gente indifferente alla sua esistenza e che ha spezzato i ponti di contatto tra sé e questa creatura umana. Questo è per lo più il caso dei morenti.

La medicalizzazione della morte e la crescente divaricazione tra il curare e il prendersi cura sono la causa prossima della solitudine del morente. Che cosa succede quando la medicina curativa dichiara concluso il suo compito nei confronti di una persona? Se il caso clinico non suscita un interesse tale da giustificare un supplemento di mobilitazione delle risorse terapeutiche, il malato terminale e il moribondo vengono per lo più abbandonati. La medicina tende a disertare il capezzale presso il quale non può operare qualcuno dei suoi ben reclamizzati «miracoli». Se la speranza di tipo medico,

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concepita sempre a senso unico come speranza di strappare qualche mese o qualche giorno alla morte, viene a cadere, il medico passa la mano. In passato subentrava per lo più il sacerdote, come esperto delle «cose ultime» personali; oggi, caduta per la secolarizzazione anche la presenza di tipo pastorale, intorno al morente si apre lo spazio del più doloroso isolamento. Quando la macchina sanitaria cessa di curare, rinuncia contemporaneamente anche a prendersi cura.

Un gioco di colpevolizzazioni ― talvolta sottile, talaltro grossolano ― fa da sfondo alla solitudine del morente. Da una parte, la disumanizzazione del morire viene attribuita ai sanitari, accusati di venir meno all'ispirazione filantropica che ha sempre caratterizzato la cura dei malati. Medici e infermieri, a loro volta, ritorcono sulle famiglie l'accusa di non assumersi l'onere materiale dell'assistenza dei loro vecchi e di sottrarsi, sopraffatti dall'emotività, quando si tratta di condividere con i malati giunti al capolinea della vita la verità sulla loro condizione.

C'è indubbiamente del vero nelle carenze tanto dei professionisti sanitari quanto dei familiari. Ma forse è opportuno aggiungere una considerazione che può aiutare a superare la polarizzazione accusatoria: il malessere che circonda la morte è, più che il risultato di un deficit morale di un agente sociale, il sintomo dolorante di un'impasse cui ci ha condotto lo sviluppo della civiltà, con i successi della medicina da una parte (mai l'umanità aveva conosciuto tanti vecchi e, insieme alla longevità, un rallentamento così rilevante del processo del morire) e l'analfabetismo emotivo dall'altra, con l'impaccio e i dubbi che accompagnano la gestione delle emozioni. Ciò che urge non è la ricerca dei colpevoli del processo di disumanizzazione del morire, bensì la proposta di modelli alternativi di assistenza ai morenti.

Una «ars moriendi» per il XXI secolo?

Con il termine «ars moriendi» si designa un genere letterario che si è tradotto in un certo numero di opere, diffuse nel periodo a cerniera tra il Medioevo e il Rinascimento. Ne esistono circa 300 manoscritti e un centinaio di incunaboli (opere a stampa, del primo periodo di quest'arte). Si tratta di scritti di struttura e contenuto analogo, di natura didattico-devozionale, destinati sia al popolo che ai letterati. Alcuni sono semplicemente una raccolta

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di preghiere e di meditazioni sulla morte. Altri sviluppano il tema delle tentazioni contro delle virtù (la fede, la speranza, la pazienza, il distacco dai beni...); se le tentazioni vengono superate, l'anima del moribondo viene consegnata agli angeli. Alcune delle «artes moriendi», infine, contengono testi biblici e brevi considerazioni sulla morte, accompagnate da figure corrispondenti ai testi riportati. Oltre a una miscellanea di citazioni sulla morte di autori cristiani, i testi contengono avvertimenti ai moribondi sulle tentazioni cui sono esposti, abbozzi di risposte ai dubbi da cui il moribondo può essere assalito, nonché consigli alle persone che assistono il moribondo e preghiere che devono recitare.

Il termine «ars» qualificava scritti rivolti a guidare i comportamenti. Il tardo Medioevo ha prodotto manuali pratico-didascalici di questo genere anche su altri argomenti, come la gentilezza, il corteggiamento, le buone maniere. L'ars moriendi considerava la morte come un processo, per il quale l'uomo ha bisogno di aiuto: come deve essere aiutato a entrare nella vita, alla nascita, così deve essere assistito per uscirne. Il ruolo di aiuto non spetta alla medicina, quasi che il morire debba essere considerato solo un processo corporeo: il morente ha bisogno di un accompagnamento umano e spirituale. Nella prospettiva religiosa, era soprattutto un aiuto per prepararsi al giudizio divino imminente. L'«eutanasia» ― nella sua accezione originaria di aiuto per una «buona morte» ― emerge come un compito non medico, bensì filosofico-religioso.

Nell'«ars moriendi» la medicina è considerata estranea perché ha luogo uno spontaneo orientarsi del pensiero verso la morte. Nell'ultima fase della vita, infatti, la morte occupa in maniera crescente la coscienza. Già S. Gregorio Magno aveva parlato della prolixitas mortis: la morte che si dilunga coincide con l'esperienza del limite e della finitezza. L'«ars moriendi» ci mostra, considerata in questa prospettiva, il suo vero volto: non è altro che l'altra faccia dell'«ars vivendi», Non ci si può appropriare del significato della morte sul punto di morire, se per tutta la vita la morte è stata assente. L'«ars moriendi» è un apprendistato permanente, grazie al quale la persona previene di essere collocata forzatamente di fronte alla morte come a una realtà estranea.

Anche l'umanesimo cristiano del Rinascimento ha condiviso questa visione della morte. Lo testimonia l'opera di Erasmo da Rotterdam: La preparazione alla morte, del 1533 (Rotterdam, 1984). La philosophia

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christiana proposta dagli umanisti si pone in continuità con la tradizione classica: ripropone il «memento mori» non per svuotare di significato e di qualità l'esperienza terrena, ma per darle più valore, inquadrandola entro un orizzonte di finitezza, che in termini teologici è l'esistere come esseri creati.

La nostra epoca ha visto un fiorire di iniziative che, frettolosamente, sono state battezzate come un revival dell'«ars moriendi». In questo genere confluiscono tentativi diversi di riportare la morte al centro dell'attenzione, a opera di «esperti del morire». È indicativa la parabola di Elisabeth Kübler­Ross, che da psichiatra attenta alla psicodinamica del morire ― con le sue classiche «fasi del morire» ― si è progressivamente collocata in un ambito più esplicitamente spirituale, con l'intento di favorire una riappropriazione sapienziale della morte che integri anche le tradizioni spirituali dell'Oriente. Periodicamente emergono figure carismatiche, che si conquistano laicamente la qualifica di esperti dell'accompagnamento dei morenti e attirano consensi alla causa dell'umanizzazione (o ri-umanizzazione) del morire. Citiamo solamente il forte ruolo giocato da Marie de Hennezel, soprattutto in Francia, grazie anche all'appoggio autorevole concessole dal presidente François Mitterand (Hennezel, 1998). Questi ha espresso pubblicamente la consapevolezza della malattia mortale che l'aveva colpito e ha validato l'approccio di Marie de Hennezel, che ha spinto la sua competenza di psicologa nell'accompagnamento dei morenti fino a promuovere l'«aptonomia», ossia la scienza del contatto affettivo che si stabilisce attraverso l'incontro tattile.

«Come morire?», si chiede François Mitterand introducendo il libro di Marie de Hennezel La morte amica. «Se c'è una risposta, sono poche le testimonianze capaci di ispirarla con la forza di questa.» L'insegnamento principale che il presidente francese ne trae è che «la morte può far sì che un essere diventi ciò che era chiamato a divenire; può essere, nella piena accezione del termine, un compimento».

Possiamo includere nel filone anche la pubblicazione di numerose testimonianze, a metà strada tra la denuncia e la proposta, in particolare dall'ambito del volontariato nelle cure palliative. A questo punto possiamo porci la domanda: equivale tutto ciò all'elaborazione di una «ars moriendi» per i nostri giorni? Decisamente no. La condizione che esista un'arte del morire e che questa si possa imparare non è condivisa. Soprattutto è entrato in crisi l'umanesimo come convinzione ingenua di poter parlare dell'«uomo» al singolare, senza passare per le innumerevoli declinazioni dell'umano fatte

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Ancor più incide il pluralismo dei modelli etici: prevale la fisionomia di una società composta di «stranieri morali», ai quali non può essere applicato l'identico modello di morte ideale.

Harold Brodkey, lo scrittore americano che ha avuto il coraggio di redigere un resoconto dettagliato del suo ultimo soggiorno in ospedale, concluso con la morte, traccia una linea minima. Ritiene che si debba quanto meno «morire da persone educate». Riconosce che il suo è «ottimismo senza speranza»: non solo la speranza religiosa di un'altra vita, ma anche la speranza secolare che consiste nel guardare al futuro («È il fondamento dell'America, questo guardare al futuro. Noi ― creeremo ― una nazione, e avremo giardini, piscine e chirurgia plastica. Il sogno americano è quello di ricostruire dopo l'alluvione, trovandosi in condizioni migliori di prima, di superare questa o quella sfida, fino alla morte, morte inclusa. Beh, come si fa a essere ottimisti per il momento? Senza speranza?»).

L'arte del morire viene ridotta a una specie di galateo, ovvero alla recita fino alla fine della parte del vivo, così come coloro che contornano il paziente si aspettano da lui:

I miei amici e conoscenti che erano morti di Aids, verso la fine, quasi tutti, avevano un'aria di nervosa finzione, come attori guardinghi. Forse era sempre stato chiaro, ma adesso mi era chiarissimo, che si recita una parte nel restar vivi e che il posto in cui si recita questa parte è vuoto, privo di pavimento, e di una definizione percepibile. Si recita questa parte con un brio alla rovescia, cercando di nascondere (senza riuscirci) la propria condizione di non residenti. (Brodkey, 1998, p. 74)

Il comportamento da morente che Brodkey tratteggia ― comportamento molto diffuso, al di qua e al di là dell'Atlantico ― ci appare antitetico a quello adottato da Peter Noll. Da una parte la recita secondo il ruolo che altri ― l'organizzazione medica delle cure, le attese sociali ― hanno affidato; dall'altra la difesa di uno spazio di libertà, fino nel segmento finale della vita, anche a costo di dover rinunciare a qualche risorsa della medicina.

Le voci dei nostri contemporanei ci rendono consapevoli di quanto sia cambiato l'atteggiamento nei confronti della morte. Tuttavia riusciamo a individuare una costante, costituita dalla tipologia sommaria di due gruppi di persone: coloro che escludono la morte dal proprio campo di consapevolezza e coloro che la morte preferiscono guardarla in faccia e, nei limiti del possibile, controllarla.

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Per riferirci a formulazioni classiche dei due modelli, possiamo descrivere il primo tipo con le parole di Pascal:

Distrazione. Gli uomini, non avendo potuto guarire la morte, la miseria, l'ignoranza, hanno risolto, per vivere felici, di non pensarci [...l. Nonostante tutte queste miserie, l'uomo vuol essere felice, e vuole soltanto essere felice, e non può non volere essere tale. Ma come fare? Per riuscirci, dovrebbe rendersi immortale; siccome non lo può, ha risolto di astenersi dal pensare alla morte. (Pascal, 1962, p. 160)

Michel de Montaigne dà voce all'opzione opposta: tenere lo sguardo fisso sulla morte:

Per cominciare a togliergli il suo maggior vantaggio su di noi, mettiamoci su di una strada assolutamente contraria a quella comune. Tagliandogli il suo aspetto di fatto straordinario, pratichiamolo, rendiamolo concreto, cerchiamo di non aver niente così spesso in testa come la morte. A ogni istante rappresentiamo la alla nostra immaginazione, e in tutti i suoi aspetti. (Montaigne, 1966, p. 109 s.)

Non si tratta di una meditazione religiosa, ma civile. Le considerazioni di Montaigne ― contenute nel cap. XX dei Saggi: «Filosofare è imparare a morire» ― nascono dalla convinzione che «la meditazione della morte è meditazione della libertà» e che «chi ha imparato a morire ha disimparato a servire: il saper morire ci affranca da ogni soggezione e costrizione».

Che cosa riusciamo a traghettare nel XXI secolo della saggezza tradizionale? Reagendo alla sensazione frustrante di non disporre di modelli di valore universale e obbligante da riproporre, concentriamoci almeno su alcuni tratti. La legittimità di dare alla propria morte una fisionomia personale è uno degli elementi costitutivi della morte umana dei nostri giorni. Come è unica ogni persona, così può e deve essere unica ogni morte, in quanto ricerca di un punto d'incontro personale tra ciò che la natura ei costringe a subire (la morte è pathos) e ciò che, a partire dai valori che strutturano la nostra vita, possiamo e vogliamo fare (la morte può essere anche figlia di eros). Per dirlo con le parole di un poeta, che ha espresso la sua speranza sotto forma di preghiera:

Signore, da' a ciascuno la sua morte,

la morte che da quella vita viene,

in cui ebbe amore, anima, angoscia.

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Perché noi siamo solo guscio e foglia.

La grande morte che ciascuno ha in sé

è il frutto intorno a cui tutto si volge.

(Rilke, 1950, p. 92)

Un secondo tratto della «buona morte» del futuro è quella di poterla affrontare grazie a un rapporto particolare con medici, infermieri e altri sanitari: un rapporto che, in analogia con la categoria biblica dell'alleanza, possiamo chiamare «alleanza terapeutica». Anche questo aspetto lo possiamo esprimere con le parole di un poeta: John Donne, poeta inglese del XVII secolo. Nel suo Inno a Dio, il mio Dio, nella mia infermità considera la malattia come l'anticamera della morte. Morire significa, nel suo orizzonte di fede, diventare musica di Dio; meditare sulla morte equivale ad accordare il suo strumento («e ciò che allora dovrò fare penso prima dell'ora»):

Mentre i miei medici, per loro amore

sono diventati cosmografi ed io

loro mappa, stesa su questo letto

perché da loro sia mostrato come

io scopra qui il mio passaggio a Sud-Ovest

per fretum febris, per

questi stretti morire

io giubilo, che in tali stretti vedo

il mio Occidente.

(Donne, 1971)

La via della «buona morte» è per il poeta un viaggio avventuroso, come la travagliata ricerca del passaggio a Sud-Ovest per raggiungere l'Oriente viaggiando verso l'Occidente, che tanto affaticò i navigatori fino a Magellano. L'immagine di un varco da scoprire tra i ghiacciai della Terra del Fuoco si attaglia perfettamente alla ricerca di una buona morte. Alcuni secoli sono passati da allora. Tutte le coordinate sono cambiate: le rappresentazioni che ci facciamo della morte e dell'aldilà, i modi di organizzare l'intervento medico per affrontare la malattia, le risposte sociali alle minacce che incombono sulla vita. Ma la ricerca del «passaggio a Sud-Ovest» è rimasta purtuttavia un valore prioritario nella vita degli uomini più consapevoli. Questa navigazione perigliosa non la possiamo affrontare senza il prezioso aiuto di quei «cosmografi» che hanno fatto della medicina una professione, certo, ma una professione che nasce dall'amore e non si può esercitare senza amore.

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BIBLIOGRAFIA

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Da Rotterdam E. (1984), La preparazione alla morte, Milano, Paoline.

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Sandro Spinsanti

DECISIONI DI FINE VITA

in La società degli individui

quadrimestrale di teoria sociale e storia delle idee

n. 38, 2010/2, FrancoAngeli, Milano 2010

pp. 105-120

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Quando la fine della vita si decide in tribunale

Analogamente a quanto è avvenuto in altri paesi, anche in Italia il dibattito sulle decisioni mediche di fine vita, sui limiti alle cure e sul conflitto possibile tra leggi e libertà personale ha raggiunto l'opinione pubblica attraverso la risonanza mediatica di alcuni casi clinici. Il corrispettivo di ciò che hanno significato Mary Ann Quinlan, Nancy Cruzan o Terry Schiavo per gli Stati Uniti sono state in Italia le vicende personali di Piergiorgio Welby e di Eluana Englaro. I due fatti più clamorosi si sono svolti a breve distanza di tempo e si sono influenzati a vicenda. Proviamo a raccontarne lo sviluppo a un pubblico che non abbia seguito le vicende dall'interno, magari trovandosi schierato da una parte o dall'altra delle posizioni contrapposte ⁱ.

Il primo è legato al nome di Piergiorgio Welby. Affetto da distrofia muscolare, nel 1997 venne ricoverato in ospedale per una crisi respiratoria; con il suo consenso venne sottoposto a tracheotomia e poi a ventilazione meccanica gestita a domicilio, con l'aiuto della moglie.

Con il tempo la situazione è diventata per lui intollerabile. Nel 2006 si rivolse a un giudice civile per ottenere l'autorizzazione di un medico a staccare il respiratore e a somministrare contemporaneamente una sedazione. Il giudice emise una sentenza ambigua: riconosceva a Welby il diritto di chiedere il distacco dal respiratore, ma contemporaneamente sosteneva di non poter disporne l'esecuzione, non essendoci una legge specifica. Welby allora rivolse una richiesta in questo senso al Presidente della Repubblica con una lettera aperta che suscitò molto clamore.

Nel dicembre 2006 un medico, il dottor Riccio, si offrì volontariamente di staccare il respiratore. Il decesso avvenne a domicilio il 20 dicembre.

Successivamente il dottor Riccio è stato sottoposto a inchiesta. Iscritto nel

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registro degli indagati in ordine al delitto di «omicidio di consenziente», il medico è stato oggetto di valutazioni giuridiche contrastanti. L'ordinanza del 28 maggio 2007 sosteneva l'imputazione, ridimensionando il principio della libertà di cura alla luce del principio di indisponibilità della vita umana. Secondo il giudice delle indagini preliminari, il pubblico ministero avrebbe dovuto formulare l'imputazione nei confronti del dottor Riccio per omicidio di consenziente. Ma l'udienza del 23 luglio 2007 ribaltava l'ordinanza del 28 maggio: il giudice dell'udienza preliminare dichiarava il non luogo a procedere nei confronti del medico imputato, perché «il fatto non costituisce reato» (sentenza n. 20469/07, depositata il 17 ottobre 2007). Il caso veniva così archiviato.

Anche l'Ordine dei medici ha esaminato il comportamento del medico dal punto di vista disciplinare e lo ha assolto. L'autorità ecclesiastica, invece, ha negato il funerale religioso, sostenendo che la scelta di Welby poteva generare nei fedeli l'equivoco di essere interpretata come eutanasia.

Il caso di Eluana Englaro ha avuto origine nel 1992 e si è concluso il 9 febbraio 2009. In mezzo ci sono diciassette anni di coma di una ragazza che aveva ventidue anni al momento di un incidente d'auto e che è vissuta per tutto questo tempo in stato vegetativo. Nello stesso periodo si è svolta anche una estenuante battaglia giudiziaria condotta dal padre Beppino, per ottenere che fosse interrotta l'alimentazione forzata che manteneva in vita la figlia, in quanto «trattamento invasivo della sfera personale, perpetrato contro la dignità umana». L'argomento addotto dal padre è stata la volontà di Eluana espressa prima dell'incidente, a proposito di un amico che versava nelle stesse condizioni, di non volere per se stessa una sopravvivenza in stato vegetativo. Dopo il passaggio nelle corti territoriali ― Tribunale di Lecco e Corte di appello di Milano ― il caso è approdato alla Cassazione. Le sentenze di primo e di secondo grado hanno rigettato la richiesta con l'argomento che le decisioni di fine vita sono un diritto personalissimo, non suscettibile di rappresentazione; pertanto nessuno può pronunciarsi in merito, anche se nominato dal paziente stesso.

Con la sentenza n. 21748 del 16 ottobre 2007, tuttavia, la Cassazione ha annullato i giudizi precedenti e ha rinviato la causa a una diversa sezione della Corte di appello di Milano. Il principale appunto rivolto alla corte territoriale è stata l'omissione di accertare se la richiesta di interruzione del trattamento formulata dal padre in veste di tutore (curatore speciale) riflettesse gli orientamenti di vita della figlia. La Cassazione è partita dal presupposto che ogni persona capace possa decidere a quali trattamenti sottoporsi, in armonia con il proprio concetto di vita degna. Facendo un passo ulteriore, qualora la persona diventi incapace, il giudice, ricostruendo la personalità

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del malato, può arrivare alla conclusione che le attuali condizioni non corrispondono alla volontà del malato. Il principio di diritto affermato dalla sentenza prevede che il giudice possa autorizzare la disattivazione di un presidio salvavita quando sia stata verificata la presenza di due presupposti: che il paziente si trovi in una condizione valutata, in base a rigorosi criteri medici, come stato vegetativo irreversibile, e che l'istanza di interruzione sia espressiva, con elementi di prova chiari, univoci e convincenti, della voce del paziente stesso, «tratta dalle sue precedenti dichiarazioni, ovvero dalla sua personalità, dal suo stile di vita e dai suoi convincimenti». Il tutore deve agire nell'esclusivo interesse dell'incapace, decidendo non 'al posto' dell'incapace o 'per' lui, ma 'con' l'incapace medesimo. La ricostruzione della presunta volontà del paziente incosciente è perciò condizione indi-spensabile per assicurare la legittimità della decisione. La Cassazione respinge invece la richiesta al giudice di autorizzare il distacco del sondino nasogastrico in quanto «forma di accanimento terapeutico»: questo trattamento è valutato invece come «presidio proporzionato». Il giudice deve limitarsi a esprimere una forma di controllo della legittimità della scelta nell'interesse dell'incapace, secondo i due criteri dell'irreversibilità dello stato vegetativo e della volontà certa del paziente.

Il caso Englaro ha dato luogo a un confronto duro tra varie istituzioni circa l'attuazione del protocollo che autorizzava l'interruzione dell'alimentazione. Si è opposto il Governo (Consiglio dei ministri), anche per voce del Presidente del Consiglio, ed è intervenuta la gerarchia della Chiesa cattolica. Mentre il Governo preparava un disegno di legge apposito, Eluana si è estinta il 9 febbraio, tre giorni dopo l'avvio del protocollo che prevedeva la progressiva riduzione dell'alimentazione, per arresto cardiaco dovuto a disidratazione. Gli ultimi giorni sono stati caratterizzati da pubbliche manifestazioni in supporto delle posizioni contrapposte. Il caso ha avuto ampia risonanza anche nella stampa internazionale.

Tali i fatti e le battaglie giudizi arie a cui hanno dato luogo. Ma la realtà non è costituita solo dai fatti. Questi si presentano rivestiti di parole, di immagini e di emozioni. Per questo è così difficile individuare delle norme condivise da tutti i cittadini.

Le parole: questioni semantiche

Le parole, anzitutto. Le due storie acquistano significati diversi a seconda che le qualifichiamo come storie di eutanasia, di rinuncia all'accanimento terapeutico o a trattamenti futili (o mezzi straordinari), oppure come storie di omicidio di consenziente, o anche di decisione autonoma di mettere

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dei limiti alle cure. La connotazione di ognuno di questi termini è diversa e lascia trasparire con chiarezza l'orizzonte ideologico di chi la usa.

Nel caso di Welby il termine «eutanasia» ha giocato un ruolo cruciale. La sua decisione di rinunciare al respiratore che gli prolungava la vita in condizioni per lui non accettabili, acquista un diverso valore etico se è considerata come rinuncia a un trattamento straordinario o sproporzionato, o come richiesta di eutanasia. La confusione è stata sostenuta anche dall'essere Welby un militante politico che promuoveva una legge che permettesse l'eutanasia. Le due posizioni non sono sovrapponibili: ci sono cittadini contrari all'eutanasia che invece sono favorevoli alla rinuncia volontaria a trattamenti sproporzionati, anche se necessari alla sopravvivenza. L'eutanasia è stata esplicitamente evocata nell'interpretazione della vicenda data dalle gerarchie della Chiesa cattolica. Altri l'hanno prospettata nella logica della slippery slope («china scivolosa»: se si accetta di concedere a una persona di interrompere un trattamento salvavita, si rischia di finire nell'eutanasia...). Sta di fatto che l'uso del termine «eutanasia» solo per poche persone ha il valore positivo di «morte dolce e auspicabile»; per la maggior parte ha la connotazione negativa acquisita con le pratiche naziste. Per chi usa la parola in questo senso, chiamare eutanasia una decisione clinica significa toglierle ogni legittimità morale. Anche il termine «omicidio di consenziente» va in questa direzione: qualifica il rifiuto delle cure come una decisione contraria alla vita, basata sul presupposto che l'individuo possa disporre della propria vita e chiedere che sia interrotta.

Il fatto che le decisioni cliniche e umane acquistano connotazioni morali diverse a seconda delle parole con cui vengono denotate diventa più evidente quando utilizziamo termini come «accanimento» o «futilità». Il problema di porre dei limiti a ciò che la medicina può fare a beneficio di un malato, prolungando la vita in condizioni che a un certo punto cambiano di segno fino a diventare una condanna a vivere, peggiore del morire, è comune a tutta la pratica medica dell'area dello sviluppo. La riflessione tuttavia si è svolta, al di qua e al di là dell'Atlantico, sotto l'egida di due parole diverse, che sintetizzano due differenti approcci allo stesso problema: mentre in Europa si è parlato di «accanimento terapeutico», nell'area linguistico-culturale dell'America settentrionale il dibattito ruotava intorno alla «futilità delle cure». Possiamo dire che in Europa ci si è interrogati prevalentemente riguardo al confine che la cura non dovrebbe superare, se non vuol peccare di dismisura e creare situazioni mostruose, mentre in ambito anglosassone la preoccupazione dominante è stata quella di un uso ragionevole ed equo delle risorse.

L'estraneità della parola «accanimento» alla terminologia in uso nel dibattito bioetico anglosassone è stata rilevata da Daniel Sulmasy nella relazione

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tenuta al simposio organizzato dal Senato della Repubblica Italiana sul tema delle direttive anticipate (29 marzo 2007). Oltre a segnalare il tono accusatorio insito nell'espressione «accanimento terapeutico», Sulmasy avanza diverse altre riserve, L'accanimento sposta il baricentro della decisione sul medico, mentre l'approccio morale tradizionale enfatizzava il punto di vista del paziente nel giudicare ciò che è straordinario. Inoltre, la parola indica che è necessario raggiungere uno standard molto elevato prima che l'intervento possa essere interrotto. E ancora: l'accanimento si concentra eccessivamente sulle sofferenze causate dal trattamento stesso, piuttosto che sulla sofferenza complessiva associata al proseguimento delle cure ⁱⁱ.

Nell'analisi accurata dei significati denotativi e connotativi dell'accanimento terapeutico, Sulmasy non manca di annotare che questa designazione per i comportamenti medici si deve far risalire a Patrick Verspieren. Un suo libro pubblicato nel 1978 ⁱⁱⁱ ci permette di ricostruire il contesto nel quale si è diffuso questo neologismo. Il presupposto è costituito da un dibattito che a-veva cominciato a prendere forma alla fine degli anni settanta all'interno del Centre Laennec di Parigi, un luogo di incontro per studenti di medicina. La rivista del Centro ― pubblicata anch'essa con il nome dell'illustre clinico René Laennec ― aveva ospitato alcuni articoli di Verspieren intorno ai limiti da porre alle possibilità di intervento sulla vita umana. La riflessione si sviluppava senza nascondere una certa tensione dialettica con il corpo medico. Questo, infatti, dava prova di una vischiosa resistenza in tutti i dibattiti che avevano un forte impatto sociale e richiedevano un cambiamento di paradigma. In quegli anni in Francia la professione medica veniva sollecitata a schierarsi per una medicina socializzata, aderendo a una convenzione nazionale tra il corpo medico e la Sécurité sociale. I medici non politicizzati si opponevano, barricandosi dietro la concezione della medicina come professione liberale, alla quale non potevano essere imposti vincoli. Non meno ostili i medici si dimostravano nei confronti di coloro che avanzavano riserve di natura etica sulle decisioni cliniche: l'etica medica tradizionale faceva corpo con il sapere medico ed era sostanzialmente autoreferenziale; i medici pretendevano di darsi le regole in modo autonomo, senza il bisogno di interventi filosofici e teologici dall'esterno. Nella rivista "Laennec" e nel periodico ufficiale dei gesuiti francesi, "Études", Verspieren prendeva posizioni prosociali, che non potevano conciliargli la benevolenza dei mandarini

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della medicina. Aveva un'affinità spirituale solo con pochi spiriti liberi, che osavano mettere in discussione le certezze trionfalistiche della medicina: con Jean Hamburger, per esempio, che nel 1972 aveva pubblicato La puissance et la fragilité, un'analisi filosofico-sociale della medicina che poneva in discussione molti luoghi comuni e coniugava la pratica medica anche con l'incertezza e la fragilità.

Lo scontro più massiccio di Verspieren con quella parte della corporazione medica che era insensibile al nuovo avvenne, appunto, a proposito della problematica che sarebbe stata designata con il neologismo «accanimento terapeutico». Verspieren era giunto a riflettere sul giusto limite del prolungamento della vita prestando orecchio alla reazione di numerose famiglie che si lamentavano per quello che veniva fatto ai loro congiunti nella fase terminale della malattia. Raccolto il malessere connesso con la morte e il morire nell'era tecnologica, si era messo alla ricerca di modi diversi di gestire le cure per i morenti. All'inizio della storia del termine, dunque, l'espressione «accanimento terapeutico» è finalizzata contemporaneamente a contestare certi comportamenti diffusi in medicina e a proporre pratiche alternative, note come cure palliative.

Nel 1975, con un gruppo di giovani medici e di studenti di medicina gravitanti intorno al Centre Laennec, Verspieren si recò in Inghilterra, al St. Christopher Hospice, dove era stato elaborato un modo di accompagnare i morenti che sapeva abbinare medicina e umanità. Alla scuola di Cecily Saunders, creatrice del primo hospice e ispiratrice della filosofia di trattamento del dolore che è stata fatta propria da tutto il movimento delle cure palliative ^iv, egli scopriva che era possibile accompagnare il malato che andava verso la morte in modo diverso da quanto era in uso nel suo paese. Se ne faceva subito apostolo entusiasta. Un cahier monografico della rivista "Laennec" veniva dedicato alla terapia del dolore e alla cura dei malati terminali: il Centro inglese e l'approccio innovativo delle cure palliative erano presentati con articoli molto elogiativi, quale alternativa alla diffusa insensibilità da parte del corpo medico per i problemi etici e relazionali che pone l'assistenza ai morenti.

Nel frattempo, in Francia il dibattito sull'accanimento terapeutico cresceva, a beneficio di posizioni estreme. I medici tendevano a rifiutare ogni tentativo di rimettere in discussione le pratiche correnti e tutto ciò che veniva fatto al malato trovava l'avallo nel dovere deontologico del medico di fare quanto era in suo potere per sconfiggere la malattia e prolungare la vita del malato; i richiami alla moderazione o, in certi casi, all'astensione da interventi

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terapeutici, venivano screditati agitando il fantasma dell'eutanasia. Sull'altro versante, la reazione a quella che veniva identificata come hubris medica, che calpestava illegittimo interesse del malato a porre limiti a ciò che gli veniva fatto, mobilitava progetti di natura estremistica. In pratica, era come se si fosse voluta erigere una barriera legale allo strapotere dei medici. Così va letto il progetto di legge presentato dal senatore Henri Caillavet nel 1978, identificato dall'opinione pubblica come «tutela del cittadino dall'accanimento terapeutico». Caillavet mirava a ottenere il riconoscimento legale del «testamento di vita», mediante il quale i cittadini, sani o malati, venivano autorizzati a chiedere che la loro vita non fosse prolungata artificialmente, una volta che fosse stata posta una diagnosi di malattia incurabile. La legge prevedeva il diritto, per ogni persona maggiorenne e sana di mente, di «dichiarare la propria volontà che nessun mezzo medico o chirurgico, oltre a quelli destinati a calmare la sofferenza, sia utilizzato per prolungare artificialmente la vita, se è colpita da un'affezione accidentale o patologica incurabile». Caillavet era intenzionato a fare esplicitamente riconoscere da un testo di legge che ogni essere umano ha il diritto di «rifiutare la tecnologia medica se questa gli sembra eccessiva, disumanizzante, generatrice di dolori supplementari, e soprattutto tragicamente inutile, quando l'esito fatale non può essere evitato»: questi i termini con cui il senatore aveva presentato i motivi della sua proposta.

L'intervento di Verspieren nel dibattito non si limitava a mettere in evidenza le carenze del progetto di legge. Il vizio principale della proposta era insito a suo giudizio nell'espressione «prolungare artificialmente la vita»: era troppo vaga e dal contenuto troppo incerto. Quali sono, infatti, in medicina i limiti dell'"artificiale"? Ma oltre che dall'inadeguatezza del progetto di legge, Verspieren era reso perplesso dal fatto che venissero fissati per legge i limiti delle cure da impartire ai malati. A voler legiferare in troppi ambiti con l'intento di proteggere la libertà degli individui, pensava, si rischia di imprigionarli nelle maglie di una rete giuridica astratta e inadeguata, mentre il solo linguaggio appropriato al rifiuto dell'accanimento terapeutico è il linguaggio etico. Il passaggio dall'ambito etico alla formulazione giuridica presenta non solo la difficoltà di definire quali comportamenti debbano essere esclusi in quanto accanimento terapeutico, ma anche il pericolo di sostituire una medicina 'ostinata' con una medicina lassista.

Possiamo osservare dunque come il dibattito che si sviluppò originariamente attorno all'accanimento terapeutico avesse una valenza, se non antigiuridica, quantomeno di freno rispetto alla deriva che intendeva affidare alla legge il compito di definire i comportamenti appropriati verso le persone che la medicina può tenere in vita in condizioni ritenute non accettabili.

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Un secondo aspetto importante del dibattito era l'esigenza implicita di una ridefinizione dell'etica medica. Il richiamo alla centralità dell'etica per trovare la risposta misurata e saggia nei confronti della colonizzazione del morire da parte della tecnologia medica non equivale, infatti, a una delega di giudizi di questo genere al medico. I professionisti medici tendono in genere a difendersi dall'intervento di giuristi ed esperti di etica come da un'intrusione indebita, contrapponendo ai progetti di legiferare il vecchio adagio secondo cui spetta al medico decidere «in scienza e coscienza». La formula è ambigua e potrebbe essere intesa nel senso che spetta al medico, e solo a lui, decidere, senza alcun accordo con persone estranee al corpo medico. In questo senso difensivo i medici fanno talvolta appello alla deontologia medica come a una struttura normativa sufficiente a guidarli nelle decisioni. Occorre anche riconoscere che, se il richiamo alla 'coscienza' può giustificare ogni decisione presa essenzialmente sotto la guida della soggettività del medico, quantomeno la formula ha il merito di riconoscere che la 'scienza' da sola non è sufficiente per risolvere situazioni dubbie. Per rispettare il malato e la sua volontà, il sapere scientifico non basta: sono necessarie altre qualità umane.

Proprio il rispetto della volontà del malato, indispensabile per conferire all'atto medico la sua ossatura etica, apre nuovi scenari per la pratica della medicina, soprattutto per quella relativa al segmento finale della vita. Molto spesso il paziente non è più in grado di prendere decisioni quando le tecniche mediche a finalità curativa si rivelano inutilmente aggressive nella fase terminale della malattia. Lo sforzo cui sono tenuti tutti coloro che hanno una parte di responsabilità è di cercare di interpretare la volontà profonda del malato, o ― se questo non è possibile ― di decidere al posto suo, tenendo conto di tutti gli elementi che avrebbero influenzato la sua decisione se fosse stato in grado di essere informato e di decidere da solo. Il fatto che sopporti male il trattamento; che abbia fermamente espresso in precedenza il desiderio di morire a casa sua; che abbia una famiglia premurosa che voglia assisterlo negli ultimi istanti: ecco alcuni elementi 'non scientifici' di cui è necessario tener conto, se si è animati da un vero rispetto del malato e della sua volontà. Con questi si deve confrontare la 'coscienza' del professionista sanitario.

L'etica medica dalla quale ci si aspettano le risposte che la legge non può dare non deve essere confusa con il corpo di regole che tradizionalmente porta questo nome, né si identifica con l'ethos di un solo corpo professionale. L'aggettivo «medica», apposto all'etica, non va inteso come «dei medici», bensì come «della medicina quale campo d'azione dove sono attive diverse professioni, ognuna dotata di un sapere scientifico peculiare, e soprattutto dove i cittadini assumono un ruolo attivo, sconosciuto nella

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pratica medica del passato», Questo nuovo assetto di regole presuppone l'empowerment del cittadino, alternativo alla sua tradizionale subalternità al potere medico. Per evitare equivoci, questa nuova etica medica nella maggior parte degli ambiti linguistici ha ricevuto un nome nuovo: bioetica (ad eccezione della Francia, che preferisce l'espressione etica medica) ^v.

Nell'arco temporale in cui aveva luogo il dibattito intorno all'accanimento terapeutico, si svolgeva in ambito anglosassone una riflessione analoga utilizzando un altro termine evocativo: la «futilità delle cure» (futility). Mentre dell'accanimento terapeutico abbiamo considerato qual è stato il contesto in cui il termine è stato introdotto, per il dibattito che si è sviluppato all'insegna della futilità assumiamo invece un punto di vista retrospettivo. L'occasione è offerta da un articolo apparso nel "New England Journal og Medicine" nel 2000, sugli inizi e il declino del movimento della futilità ^vi. Secondo gli autori, la curva dell'interesse per il tema dei trattamenti futili si estende tra il 1987 e il 1996. Mentre prima del 1987 il concetto era praticamente ignorato dalla comunità medica, l'interesse raggiungeva l'apice nel 1995, per poi diradarsi. Come indicatore era assunto il numero di articoli sul tema reperibili con una ricerca su Medline. L'obiettivo del movimento era quello di convincere la società che si può ricorrere al sapere medico, sotto l'aspetto del giudizio clinico e delle competenze epidemiologiche, per determinare se un particolare trattamento sarebbe futile ― vale a dire inefficace o non benefico ― in una determinata situazione clinica; con la conseguenza che, qualora un trattamento sia qualificato come futile, il medico è autorizzato a non attivarlo o a sospenderlo, qualunque sia l'opinione del paziente. Sulla soglia dell'anno 2000, gli autori della rassegna si sentivano autorizzati ad affermare che il risultato dell'appassionato dibattito inclinava piuttosto nella direzione contraria: a differenza di quindici anni prima, i medici erano meno legittimati a stabilire unilateralmente quando un trattamento possa essere considerato futile.

Il dibattito ha incontrato insuperabili difficoltà nel tentativo di definire la futilità sulla base di concetti statistici, di livelli di probabilità, di rigorose misurazioni fisiologiche di natura quantitativa, dovendo infine accettare che la validità di un risultato può determinarsi a volte secondo criteri del tutto

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soggettivi (come, per esempio, la possibilità di rimanere in vita abbastanza a lungo da poter rivedere un proprio familiare). Rivelatasi illusoria la possibilità di definire in modo oggettivo la futilità di un trattamento, la discussione si è spostata sugli aspetti di etica procedurale, ovvero: chi ha il diritto, o il potere, di decidere al riguardo? Lo scenario ha visto contrapporsi l'autonomia del paziente e quella del medico. Una possibilità di chiarimento è quella di considerare l'autonomia come un complesso intreccio di obblighi relazionali che possono essere negoziati in modi diversi, a seconda di come cambiano le circostanze. La conclusione dell'articolo di bilancio del lungo dibattito ― «Parlare ai pazienti e ai loro familiari deve restare l'obiettivo centrale verso cui concentrare i nostri sforzi» ^vii ― è anche l'esito paradossale di un movimento che si era proposto di rafforzare il potere medico di decidere sui trattamenti. Nel dibattito sulla futilità è diventato evidente il cambiamento sociale in atto circa l'autorità medica. Nelle decisioni i medici partecipano come una voce tra le altre. La domanda decisiva non è: «Che cosa i medici ritengono appropriato?», bensì: «Come possono i medici condividere la loro saggezza?».

Un altro risultato importante è stato la raggiunta consapevolezza che, se è problematico applicare il giudizio di futilità ai trattamenti curativi (to cure), tale giudizio non può mai essere esteso ai trattamenti di accudimento e conforto (to care). Il prendersi cura non può mai essere futile.

Dunque, anche la riflessione sviluppatasi sulla futilità, come già quella sull'accanimento terapeutico, rimanda alle cure palliative quale elemento essenziale della medicina di fine vita. I professionisti sanitari non sono mai autorizzati ad abbandonare il malato, quand'anche si raggiungesse la convinzione che trattamenti ulteriori rientrano nella categoria della futilità o dell'accanimento.

Infine, il dibattito sulla futilità ha portato a privilegiare le procedure sui principi. Soprattutto negli Stati Uniti, tutte le istituzioni sono state indotte ad adottare delle policies che prevengano i conflitti e aiutino a risolverli quando sorgono. Poiché anche i tribunali tendono a non sostenere più le decisioni unilaterali dei medici, si assiste oggi a un ricorso sistematico ai comitati competenti per l'etica clinica, quale passaggio obbligato prima della via giudiziale. L'etica medica trova in tal modo il suo baricentro nella 'conversazione', piuttosto che nella valutazione unilaterale.

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Le immagini

Nel dibattito intorno all'etica delle decisioni di fine vita un ruolo importante hanno giocato le immagini, in particolare nel caso di Eluana Englaro. Il grande pubblico non ha mai conosciuto l'immagine di Eluana così com'era, dopo diciassette anni di stato vegetativo. Il padre ha presentato solo la foto di Eluana a vent'anni, prima dell'incidente. Per l'immaginazione pubblica si trattava di interrompere l'idratazione e l'alimentazione di una fiorente giovane donna. Anche l'immagine mentale era sintonizzata su questa stessa onda. Il premier Berlusconi, nella sua dichiarazione pubblica in cui si è espresso contro l'interruzione autorizzata dai giudici, ha parlato di Eluana come di una donna che sarebbe stata in grado di concepire e partorire un figlio. Affermazioni di questo genere hanno suscitato scandalo tra coloro che potevano immaginare che cosa diciassette anni di coma avessero prodotto in un corpo immobilizzato. Il padre Beppino, nel momento della massima tensione, è arrivato a invitare le più alte cariche dello Stato a visitare in clinica la figlia, per rendersi conto delle sue condizioni. Tuttavia non ha mai consentito, neppure dopo la morte, di diffondere foto che facessero conoscere l'aspetto di Eluana in stato vegetativo.

Considerazioni analoghe valgono anche per le fantasie legate all'alimentazione e all'idratazione. Coloro che si opponevano all'interruzione davano prova di immaginarie come normali pratiche di nutrizione. Bottiglie d'acqua e panini sono stati portati, polemicamente, alla clinica dove Eluana era ricoverata, per reclamare la continuazione dell'alimentazione. Anche davanti alla porta di alcune chiese sono state portate bottiglie d'acqua per perorare l'idratazione. Un sottosegretario alla Sanità ha parlato di questo tipo di nutrizione come analoga a quella che si somministra ai bambini molto piccoli, suggerendo che lo stato di Eluana fosse uguale a quello dei lattanti e che nutrirla fosse un dovere morale dello stesso genere: alimentare una persona in coma è come fornire un biberon a un lattante ... Anche da questo punto di vista la mancanza di immagini realistiche ha permesso che prevalessero ragionamenti astratti, disincarnati.

Le emozioni

Le due vicende di Piergiorgio Welby ed Eluana Englaro possono essere raccontate anche evocando le emozioni che hanno suscitato. Sono state emozioni forti, che hanno portato a schierarsi pro o contro. Il prendere posizione non è stato solo ideologico: si è tradotto anche nella volontà di impedire che altri adottassero comportamenti che si disapprovavano. Con tutti i

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mezzi possibili: decreti legge ad hoc, minacce alle istituzioni sanitarie, interventi delle forze dell'ordine. In un caso analogo a quello di Welby, che ha avuto luogo nello stesso periodo, per impedire che un paziente affetto da SLA, che voleva essere staccato dal respiratore, realizzasse a domicilio il suo progetto, dei carabinieri sono stati posti davanti alla porta di casa, proibendo l'accesso al medico disposto ad aiutarlo a interrompere la ventilazione meccanica. Il paziente, Giovanni Nuvoli, si è allora lasciato morire di fame e di sete. Le emozioni hanno prodotto comportamenti di vera e propria intolleranza. Ha avuto luogo una polarizzazione intorno ai due gruppi: il «partito della vita» (che induceva ad attribuire all'altro la qualifica di «partito della morte») e il partito della «libertà di scelta» (contrapposto alla coercizione autoritaria).

Non c'è stato solo il braccio di forza tra sostenitori di posizioni divergenti. Più sottile è stata la svalutazione reciproca. La presentazione del «partito della vita» con immagini caricaturali ^viii è simmetrica alle violenze verbali contro i fautori dell'interruzione dei trattamenti. Il padre di Eluana è stato chiamato «assassino», la sua decisione «omicidio perpetrato per via legale» (in un comunicato stampa dell'associazione cattolica "Medicina e Persona"). Hanno colpito soprattutto le condanne provenienti dall'ambito religioso: il rifiuto dei funerali religiosi a Welby, le parole dure contro Englaro (a Firenze il vescovo ha indetto una veglia di preghiera affinché desistesse dal suo proposito di interrompere l'alimentazione artificiale e le ha attribuito il titolo Abele, dov'è tuo fratello?, qualificando quindi come Caino chi si orientasse nel senso voluto dal padre e autorizzato dalla legge).

La violenza verbale ed emotiva colpisce negativamente quando viene esercitata in nome dell'amore e della vita. Una scultura barocca conservata alla Galleria Estense di Modena rappresenta due putti, uno dei quali picchia l'altro. Il titolo, L'amor sacro castiga l'amor profano, sembra un cattivo gioco di parole; nel nostro caso rende invece visibile quanta aggressione possa essere contenuta nelle posizioni morali difese in nome di un'etica superiore. Ai tanti motivi di timore per la nostra convivenza sociale dovremmo aggiungerne un altro: la 'collera dei buoni' ... Le emozioni, di qualunque segno, appaiono come cattive consigliere quando si tratta di assumere una decisione etica.

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Le norme

I casi Welby ed Englaro hanno fatto emergere la necessità di distinguere la diversa natura delle norme di cui una società ha bisogno per regolare le situazioni mediche di fine vita. Sono necessarie norme giuridiche, deontologiche ed etiche. Fino ad ora non si è sentito il bisogno di regolare per legge le decisioni mediche: le norme deontologiche erano sufficienti. L'etica medica riservava al medico la responsabilità di decidere che cosa andava fatto. Il medico faceva le sue scelte «in scienza e coscienza», tutt'al più condividendo le con i familiari del malato. In una cultura molto centrata sulla famiglia, come quella mediterranea che predomina in Italia, era la famiglia il vero interlocutore del medico. Nelle varie revisioni del codice deontologico dei medici italiani, l'obbligo di informare il malato su diagnosi e prognosi e di chiedere il consenso per la terapia è stato introdotto solo nel 1995: fino ad allora era pratica corrente non informare il malato, o comunicargli una diagnosi fasulla, e decidere con i familiari se e che cosa fare.

Nel corso di questi ultimi anni le regole deontologiche hanno registrato un cambiamento sostanziale. L'autodeterminazione del malato è ora riconosciuta come un suo diritto (si parla esplicitamente di «informazione al cittadino», quindi di un diritto che non si perde per il fatto di essere ammalati). L'ultima revisione del codice (2006) estende l'autodeterminazione anche ai casi in cui il paziente non sia più in grado di comunicare con il medico: l'articolo 38, dal titolo Autonomia del cittadino e direttive anticipate, afferma che «il medico, se il paziente non è in grado di esprimere la propria volontà, deve tener conto nelle proprie scelte di quanto precedentemente manifestato dallo stesso in modo certo e documentato».

Questa, almeno, è la posizione ufficiale dei medici. Una delle conseguenze del dibattito pubblico è stata quella di far emergere che non tutto il corpo professionale ha fatto proprio tale cambiamento rispetto all'etica medica tradizionale. Sono molto forti, anche se marginali, le nostalgie per un modello autoritario di medicina, che contesta la nozione di autodeterminazione del paziente. Esemplare, in questo senso, è la presa di posizione dell'associazione "Medicina e Persona", che contesta il carattere vincolante attribuito alle Dichiarazioni Anticipate di Trattamento nel progetto di legge in discussione in Parlamento (progetto licenziato il 12 marzo 2009): si propone che il medico possa disattendere quanto richiesto (il carattere vincolante «contrasterebbe profondamente con la libertà della professione medica: senza lihertà non esiste professione»). Un altro esempio eloquente: la dichiaruzione del prol. Franco Cuccurullo, coordinatore del Consiglio Superiore di Sanità, a proposito della richiesta di Welby di rimuovere il respiratore artificiale: «La decisione sull'eventuale interruzione di terapie, anche

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in presenza di atti scritti, spetta al medico. Alla fine è lui a scegliere, in scienza e coscienza. Una prerogativa che nessuno può sottrargli perché è il sale e il fascino della nostra professione». È inevitabile domandare quale potere abbiano le associazioni mediche di chiedere ai propri iscritti di condividere le stesse regole deontologiche.

Per quanto riguarda l'etica, il dibattito intorno a questi due casi si può considerare una chiara illustrazione della tesi di Hugo T. Engelhardt, secondo la quale nelle società pluraliste del nostro tempo siamo obbligati a convivere fra «stranieri morali» ^ix. Si può essere stranieri morali anche all'interno di una stessa cultura e di una stessa tradizione religiosa. Gli opposti schieramenti tra fautori della sacralità/indisponibilità della vita e qualità della vita e autodeterminazione hanno dato concretezza alla categoria di «stranieri morali». La questione ora è: si può essere stranieri morali senza essere nemici morali?

Una seconda considerazione: come deve essere concepita la legge che regola questi ambiti se vuole evitare di scatenare una 'guerra civile' bioetica in una società dove si contrappongono schieramenti irriducibili? In Italia il progetto di legge in discussione in Parlamento è stato concepito, per ammissione esplicita di rappresentanti del governo, allo scopo di impedire che si realizzi un nuovo 'caso Englaro'. È lecito dubitare che una legge che nasce con questo intento sia una buona legge.

Conclusione

Le considerazioni che abbiamo svolto si collocano nel contesto di una medicina diventata molto potente. Tanto da farei chiedere se questo' molto' talvolta non si trasformi in 'troppo'. Oggi la medicina è in grado, in senso letterale, di creare dei 'mostri'. Un'opera letteraria, concepita quando ancora l'arte medica non aveva il potere di produrre esistenze che si discostano drammaticamente dagli standard della normalità, ci permette di visualizzare questa paura. Si tratta del racconto Il mostro, dello scrittore americano Stephen Crane.

Protagonista del racconto, pubblicato originariamente nel 1899, è il servitore nero di un medico. Quando la casa di questi va a fuoco, il servo si lancia tra le fiamme per salvare il bambino, rimasto intrappolato. Ci riesce, ma è vittima a sua volta di un'esplosione avvenuta nel laboratorio del medico: un acido gli cade sulla faccia e gliela distrugge. Il medico, per riconoscenza,

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si prende cura di lui, ma tutta la comunità, sia quella bianca sia quella dei neri, si chiude per paura del mostro.

Di fronte ai benpensanti, rappresentati in particolare dal giudice, il medico difende il proprio operato: non avrebbe certo potuto uccidere quel povero essere umano, dal volto devastato (e scivolato poi nella pazzia). Ma le sue argomentazioni, per quanto ineccepibili, non cambiano la realtà: con le migliori intenzioni, mantiene in vita una mostruosità che non è collocabile né tra gli uomini, né tra gli animali.

Un momento culminante del racconto è costituito dal colloquio tra il medico e il giudice del villaggio, che va a rendergli visita in forma amichevole. Al medico rimprovera di «compiere un atto di indubbia carità» nel tenere in vita il servo che ha salvato la vita di suo figlio dal fuoco:

Per quello che posso capire, d'ora in poi sarà un vero e proprio mostro e probabilmente con un cervello danneggiato. Nessuno può osservarti come ti ho osservato io e non capire che per te è stato un problema di coscienza, ma temo, amico mio, che questo sia uno dei vizi della virtù.

Il medico non è sotto processo per il suo comportamento. Anche se l'interlocutore è un giudice, il contesto ― come sottolinea l'espressione «amico mio» ― è piuttosto quello di una consulenza morale su quale debba essere il comportamento responsabile. L'alta motivazione, sembra suggerire il giudice, non basta; e neppure è sufficiente ispirare il proprio comportamento a modelli virtuosi (il medico si sta facendo carico, con molti sacrifici, dell'esistenza miserevole del 'mostro', che è stato rifiutato da tutti e respinto ai margini del consorzio sociale). Per quanto ammirevole, il comportamento del medico può essere qualificato come uno dei «vizi della virtù». Questa è la traduzione italiana, che non riesce a rendere efficacemente il senso dell'inglese. Crane parla di blunders of virtue: potremmo piuttosto parlare di un «pasticciamento» prodotto dalla virtù ^x. Insomma, la virtù può condurre anche a compiere dei pasticci.

Alla fine del secolo XIX Stephen Crane non poteva immaginare quanto quegli ammonimenti sui pericoli della virtù sarebbero suonati attuali un secolo dopo, quando la medicina sarebbe stata in grado di produrre routinariamente esseri umani con le caratteristiche sociali del mostro. Non solo per la comunità, ma per le persone stesse che rischiano di essere oggetto di questi ambigui benefici della medicina, l'eventualità di essere risucchiate in una categoria antropologica sui generis, senza diritto di cittadinanza tra vivi

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e impediti di proseguire il cammino verso la morte, è diventato uno degli incubi dominanti. Ugualmente molto attuale è l'esortazione del giudice a tenere presenti non solo i motivi virtuosi dei comportamenti (Max Weber avrebbe detto: l'etica dei principi), ma anche le conseguenze (ancora Max Weber: l'etica della responsabilità). Su una parete della chiesa di San Petronio, a Bologna, campeggia la scritta: Virtus non timet quod facit. Ebbene, direbbe il giudice del racconto di Crane, anche chi si comporta secondo motivi ineccepibili deve temere che la sua azione possa produrre più male che bene. È il caso di temere non solo gli effetti dei vizi, ma anche quelli delle virtù.