Sandro Spinsanti

LA NARRAZIONE NEI TERRITORI DI CURA

in Pensieri circolari. Narrazione, formazione e cura, Vincenzo Alastra - Federico Batini (a cura)

Pensa MultiMedia, Lecce 2015

pp. 43-61

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Abstract

La narrazione è presente nello scenario della medicina sotto forme molteplici. E assolve a diverse funzioni. Le narrazioni letterarie danno forma artistica alle questioni antropologiche ed etiche che sorgono sul versante della fragilità del corpo e delle vicende sanitarie. Le “narrazioni del dolore’’ (in inglese: misery report) danno voce ai pazienti e permettono loro di verbalizzare e condividere i loro vissuti emotivi.

Nel contesto clinico, infine, la narrazione è una metodologia che permette al curante di raccogliere le preferenze del paziente e di integrarle nel percorso terapeutico e nelle scelte etiche.

“Parlare delle malattie è un intrattenimento

da Mille e una Notte (William Osler)

1. Malattia e cura nello specchio delle narrazioni letterarie

Entri in una libreria e rivolgi al commesso la tua richiesta: vorresti dei libri che ti aiutino a capire il percorso di cura. Provo a immaginare che cosa ti ha indotto a quel passo. Improvvisamente ti sei scoperto malato, o la malattia è stata diagnosticata a un tuo familiare; hai avuto un grave lutto, e la tua vita è cambiata. Ti sei sentito delocalizzato: «Mi trovai deportato dal paese dei sani oltre il desolato confine della terra della malattia» con le parole usate da C. Hitchens per raccontare la sua esperienza di inaspettata, fatale malattia (Hitchens, 2012, p. 17). È la stessa immagine usata da S. Sontag: «La malattia è il lato oscuro della vita, una cittadinanza più onerosa. Tutti quelli che nascono hanno

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una doppia cittadinanza, nel regno dello star bene e in quello dello star male. Preferiremmo tutti servirci soltanto del passaporto buono, ma prima o poi ognuno viene costretto, almeno per un certo periodo, a riconoscersi cittadino di quell’altro paese» (Sontag, 1979, p. 5) Fai ricorso ai libri: ti piacerebbe sapere di più sullo scoprirsi malato, il cammino accidentato della diagnosi, le insicurezze delle scelte terapeutiche, successi e insuccessi dei trattamenti, la convivenza con la cronicità,l’inevitabile declino e la fine della vita. Il commesso ti indirizza verso il settore su cui campeggia la scritta: “Letteratura”. Si è sbagliato? Avrebbe dovuto piuttosto indicarti il settore dove sono allineati i libri di medicina? No, non ha torto il solerte libraio: è proprio tra gli scaffali della letteratura che si trovano le risposte alle domande che ti stanno a cuore. La scienza medica tende invece a considerarle estranee ai suoi interessi.

Alcuni tra i cultori della medicina non nascondono una certa insofferenza per quello che proviene dal settore della letteratura, anche se non tutti si pronunciano nel modo sprezzante con cui si esprime D. Weinberg, direttore della divisione clinica per i disordini mentali dell’istituto nazionale americano per la salute mentale. Illustrando i risultati scientifici della ricerca più recente sulle malattie psichiche, il neuroscienziato D. Weinberg ha affermato in modo tranciante: «Per ora della schizofrenia conosciamo veramente solo le cause genetiche. E gli effetti positivi dei farmaci sui sintomi. Tutto il resto è poesia». Poesia, letteratura: discorsi vani, allontanati con gesto insofferente della mano, da chi si occupa di capire e curare le malattie servendosi della scienza.

È ben vero che in medicina viene adottato un procedimento riduzionistico. Vale a dire, si mettono tra parentesi componenti essenziali della realtà umana, per cercare di spiegarla servendosi di elementi più semplici. L’attenzione è rivolta essenzialmente alla struttura biologica del corpo, considerata a un livello sempre più fondamentale: la struttura cellulare, il tessuto fisico e chimico del vivente, il substrato genetico. Questo riduzionismo è lo strumento giusto se si vuol SPIEGARE la realtà della patologia: che cosa la provoca, come si può contrastarla. Ma non basta se la si vuol COMPRENDERE. A questo scopo bisogna ricorrere a qual vasto corredo di saperi che confluiscono nelle “scienze umane” (psicologia, sociologia, antropologia culturale, storia, diritto, etica...). E interrogare le arti. La narrazione letteraria si colloca

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a pieno diritto in questo contesto. Bussiamo alla porta della letteratura per comprendere il vissuto umano della cura, mentre la scienza medica ci spiega che cosa fare per combattere le malattie.

L’intreccio tra medicina e letteratura comincia nella vita di chi scrive. Ci sono, infatti, scrittori che hanno avuto una formazione medica: pensiamo a Anton Cechov, Arthur Schnitzler o Louis-Ferdinand Celine. La conoscenza diretta della medicina ha influenzato la loro scrittura; senza tuttavia essere considerata precondizione necessaria per trattare con competenza problemi di natura medico-sanitaria. T. Mann, solo per fare un esempio, era solito documentarsi di prima mano presso i medici più competenti, così che le descrizioni della tisi o di altre patologie che troviamo nei suoi romanzi — pensiamo a La montagna incantata o a I Buddenbroock — sono assolutamente attendibili dal punto di vista medico.

Su un piano diverso rispetto agli scrittori-medici possiamo collocare i medici-scrittori, ossia quei medici che perseguono anche una carriera letteraria. Coltivare le arti, arricchendo la propria formazione umanistica, è un consiglio che è stato spesso rivolto a chi esercita la professione medica. Tradizionalmente il medico si collocava tra le persone colte, quando la cultura era sinonimo di conoscenze letterarie (con la capacità di leggere i classici in originale,in greco o in latino...). Benché la cultura scientifica e la cultura umanistica si siano divaricate, non mancano ai nostri giorni professionisti della cura che si dedicano anche alle lettere.

Ai nostri giorni si è costituita l’AMSI (l’Associazione di Medici Scrittori Italiani) che pubblica anche una rivista specifica: La serpe, e promuove a cadenza regolare concorsi letterari tra i suoi associati. La doppia carriera di professionista sanitario e di scrittore permette diversi dosaggi tra le due attività. C’è chi privilegia l’attività letteraria, perdendo interesse per quella clinica. Così R. Selzer, un medico americano che con le sue Doctor stories è molto presente tra gli studenti di medicina del suo paese: «Ho messo via il bisturi e ho preso in mano la penna. Maneggia il bisturi, e scorre sangue. Maneggia una penna e scorre inchiostro sulla pagina. Mi è congeniale suturare parole in frasi con una penna» (Selzer, 1999,p. 8). Altri invece cercano un equilibrio tra il mondo della letteratura e quello della medicina, coltivando con uguale impegno sia l’una che l’altra.

Tra i medici-scrittori, la cui opera non è priva di ambizioni letterarie,

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spicca a livello internazionale il neurologo O. Sacks. In esergo alla sua opera L’uomo che scambiò sua moglie per un cappello ha collocato una sentenza del celebre clinico W. Osler «Parlare delle malattie è un intrattenimento da Mille e una notte» (Sacks, 2000, p. 10). Il materiale dei suoi racconti non lo inventa: lo attinge per lo più dalla sua pratica di neurologo. E il pubblico dei lettori continua a essere affascinato dalle narrazioni con cui Sacks descrive le vicende di malati, mescolando sapientemente competenza clinica e fascino letterario.

Per altri medici-scrittori l’attività letteraria ha una funzione secondaria, quasi un “riposo del guerriero” da cui si aspettano un beneficio di pacificazione interiore. Un’attività di questo genere, ovviamente legittima, deve tuttavia confrontarsi con i criteri con cui si valuta la qualità letteraria dei prodotti. Per loro vale l’ammonimento del medico e letterato spagnolo G. Marañon: «Se si pretende di essere professionisti nella scienza e nell’arte in modo uguale, si corre il pericolo di esser dilettanti in tutt’e due. Se un pittore dedicasse i suoi momenti di ozio a far ricette, è sicuro che nessuno farebbe ricorso a lui per alleviare i suoi mali. Allo stesso modo, la gente vede con riserva i quadri e i romanzi dei medici, in quanto superano i limiti di una intimità discreta» (Marañon, 1952, p. 25).

Di che cosa si scrive? L’ambito della letteratura è vasto quanto la vita stessa. Non c’è un genere che possa essere invocato come irrilevante: la poesia come il romanzo, il teatro come le novelle. Tutto offre ampi materiali a chi li voglia e li sappia cercare.

In un breve scritto del 1930: Sulla malattia V. Woolf criticava la relativa marginalità dei temi relativi a salute e malattia nella tradizione letteraria. Scriveva: «Considerato quanto sia comune la malattia, appare davvero strano che non figuri insieme all’amore, alle battaglie e alla gelosia tra i temi principali della lettera tura. Verrebbe da pensare che romanzi interi siano stati dedicati all’influenza, poemi epici alla febbre tifoidea, liriche al mal di denti. Ma no; salvo poche eccezioni, la letteratura fa del suo meglio perché il proprio campo di indagine rimanga la mente» (Woolf, 2000, p. 7).

La recriminazione di V. Woolf, se aveva una sua attendibilità qualche decennio fa, risulta inattuale quando consideriamo quanto fecondo materiale stia fornendo alla narrazione letteraria l’ambito della bioetica. Non c’è situazione problematica che non sia stata esplorata con romanzi. Per fare una carrellata veloce (e assolutamente parziale)

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attingendo dalla narrativa italiana recente, troviamo: la sterilità femminile (Mazzoni, 2012); l’interruzione della gravidanza al di fuori dei termini previsti dalla legge (Sparaco, 2013); due padri omosessuali e la figlia generata con la procreazione medicalmente assistita (Mazzucco, 2013); la permanenza critica del neonato nella terapia intensiva neonatale (Parrella, 2008); l’eutanasia come pratica sociale (Murgia, 2009); il carico assistenziale di familiari non più autosufficienti (Recami, 2010). E veramente si potrebbe continuare per decine di romanzi.

Nella ricerca di testi significativi per le questioni esistenziali che nascono dai processi di cura possiamo attingere da un arsenale letterario pressoché senza limiti: di tempo, di lingue, di generi letterari. Romanzi e racconti, drammi e poesie. Alcuni testi sono da considerare un punto di riferimento obbligato delle medical humanities: come La morte di Ivan Illic di Tolstoj, La montagna incantata di Thomas Mann, La coscienza di Zeno di Italo Svevo o L’amore ai tempi del colera di García Marquez. Anche alcuni testi teatrali sono imprescindibili per chi si interroghi sul posto che occupa la medicina nell’esistenza umana e nella vita sociale: basti pensare a L’uomo dal fiore in bocca di Pirandello o a Knock o il trionfo della medicina di Jules Romains. La meditazione sulla vita, sulla morte e sul dolore di una poetessa come Emily Dickinson offre una inesauribile miniera di approfondimenti. Per non dire dei testi poetici, come Giobbe o Qohelet, che troviamo nella Bibbia. E qui arrestiamo una elencazione che ci porterebbe sempre più lontano.

Chi si accosta a questi testi letterari lo fa per il piacere estetico, ovviamente. Ma la lettura comporta anche benefici personali di ordine terapeutico, tanto che qualcuno si sente autorizzato a parlare di “biblioterapia”. Non nel senso di prescrivere dei libri al posto dei farmaci... Se non in chiave ironica ¹ (Lucchesi: Nell’epoca del farmaco 22 gocce di poesia, Montedit, 2006). Una proposta chiarificatrice del valore terapeutico che può avere la letteratura è quella di B. Walker: Come i libri mi hanno salvato la vita (Walker, 2011) professoressa di letteratura inglese, quando si è ricoverata in ospedale per le cure a cui l’obbligava un carcinoma al seno — il lungo percorso che tante donne conoscono: chirurgia, chemioterapia, radioterapia, ricostruzione chirurgica — si è

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premunita di mettere nella valigia anche dei libri di letteratura. Li ha letti e commentati durante le diverse fasi della cura. A loro ha attribuito una funzione importante nella cura stessa: «Quando dico che i libri possono salvare la vita, non intendo dire che possono posticipare la morte. Quello è il compito della medicina .Voglio soltanto dire che certi libri, mostrando la pienezza della vita interiore di un individuo, possono salvarci da una visione limitata di noi stessi e dell’altro» (Walker, 2011, p. 120).

Le storie narrate dai grandi scrittori, lungi dall’essere una fuga dalla vita, ci aiutano a viverla più profondamente. Anche questa crescita è salute. I libri e la malattia hanno molto in comune. La narrazione è un modo di adattare i fatti, di attribuire peso e importanza ad alcuni e ad altri no, disporli in lasso di tempo e in un ordine deciso da noi. Niente come la malattia che viene a sconvolgere la nostra vita è un’occasione per la narrazione: ci costringe a dare un altro ordine ai fatti e a riscrivere la geografia degli affetti. Guarire e narrare sono due strade che si incontrano. Così come guarire e leggere le grandi narrazioni letterarie possono sovrapporsi.

Una perorazione, in chiave di leggerezza, a favore della “biblioterapia” è quella offerta da E. Berthoud e S. Elderkin: Curarsi con i libri. Rimedi letterari per ogni malanno (Berthoud, Elderkin, 2013), rifiutando di discriminare tra dolori del corpo e dolori del cuore, le autrici propongono la biblioterapia come «un ramo della medicina che cura certi disturbi dell’esistenza con la somministrazione di opere di narrativa» (Berthoud e Elderkin, 2013, p. 18). Per amore di paradosso: come si va dal farmacista per una confezione di aspirine, così si dovrebbe poter accedere al libraio per attingere alla sua bibliofarmacia... La cura offerta ai mali di vivere — elencati in ordine alfabetico, da “abbandono” a “xenofobia” ― punta sulla capacità del romanzo di trasportarci in un’altra esistenza, di farci guardare il mono da un altro punto di vista. Già questo estraneamento dalla forma che assumono i nostri malesseri ha in sé una valenza terapeutica.

Oltre a decantare i benefici che personalmente ciascun lettore può riportare, i cultori delle discipline umanistiche e delle arti si sono sentiti autorizzati a rivendicare alla letteratura un ruolo non secondario nella formazione dei professionisti sanitari. Per citare K.M. Hunter — una docente di letteratura coinvolta a tempo pieno nella facoltà di medicina di Galveston, nel Texas — l’onere della prova spetta non a

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chi vuole introdurre la letteratura nella formazione dei futuri medici, ma a chi vorrebbe escluderla: «Come potrebbe la letteratura non far parte del curricolo medico? Questa, che è la forma più soggettiva del discorso umano, ha un’utile collocazione nella rigorosa formazione scientifica e clinica del medico. Un posto di particolare rilievo spetta alla poesia. Come il resto della letteratura ― fiction, biografia, teatro — la poesia fornisce ai suoi lettori una descrizione della condizione umana vista dall'interno. Sono informazioni di cui hanno estremo bisogno coloro che si orientano alla professione medica. Gli studenti di medicina sono giovani: è probabile che non siano mai stati seriamente malati; possono non aver mai conosciuto nessuno molto vecchio o morente; ai nostri giorni molti di loro hanno quattro nonni in buona salute. La letteratura fornisce a chi la legge e a chi l’ascolta l’opportunità di vedere la vita come altre persone la sperimentano. Gli studenti possono imparare qualcosa circa ciò che significa essere malato o morente, o appartenere a un’altra razza o classe sociale o sesso; possono anche intuire che cosa vuol dire essere medico» (Hunter, 1991).

Frequentare, quindi, la letteratura non è solo una risorsa riconducibile all’arsenale di forme di auto-aiuto, ma contribuisce anche ad abilitare alla cura degli altri, per chi intende farlo come professione.

La narrazione letteraria non è l’unica risorsa per chi si vuol addentrare nella comprensione della cura, in tutte le sue dimensioni umane. Preziosa è anche la narrazione che passa attraverso il cinema e oggi, sempre di più, attraverso le serie televisive (basti pensare a E.R. Medici, in prima linea, Six feet under, Dr. House, The big C, Breaking bad...). Al cinema hanno dedicato la loro attenzione anche pensatori di prima grandezza, come Gilles Deleuze. In Italia possiamo limitare le numerose citazioni possibili al filosofo U. Curi: «Do per assodato quanto ormai è stato riconosciuto da più parti, e cioè che il cinema ‘pensa’, sicché riflettere sul contenuto di questo pensiero non è un noioso esercizio accademico, e non è neppure l’aggiunta di un’inutile zavorra alla fruizione di un prodotto di intrattenimento, quali sono comunque le opere cinematografiche. Al contrario, sono persuaso che non si possa veramente ‘godere’ un film, se ci si priva dell’intenso piacere che è dato dal confrontarsi con ciò che esso ‘dice’ intorno ad alcune tra le grandi questioni che ci appassionano — che ci provocano tristezza o ci regalano momenti di gioia» (Curi, 2006, p 5). Per quanto riguarda la funzione formativa del cinema, merita una menzione particolare

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l’iniziativa dell’Università di Firenze che ha istituito un “Laboratorio di medical education” nella Facoltà di medicina, per introdurre nuovi modelli di riflessione e apprendimento nel campo della formazione dei professionisti della salute e della cura. Un’attenzione privilegiata è rivolta al cinema. Presso il Laboratorio è stato creato un Archivio filmico per la formazione medica, che mette a disposizione degli studenti una amplissima raccolta di scene di film che hanno attinenza con le questioni, teoriche e pratiche, che i professionisti si troveranno ad affrontare.

“Se ti raccontassi la mia storia...”

“La malattia è un posto dove nessuno ti può accompagnare"

(Flannery O’Connor)

Ma di questo posto si può fare un racconto...

Il commesso di libreria al quale abbiamo chiesto consigli di letture che ci introducano nel fitto bosco della malattia e della cura potrebbe indicarci un altro percorso. Invece di guidarci davanti allo scaffale della letteratura, potrebbe additarci un settore con meno ambizioni letterarie ma di sicuro impatto sul pubblico: quello delle narrazioni (auto) biografiche che raccontano le vicende della lotta per la salute e della convivenza con la malattia dal punto di vista di chi le ha vissute. Le potremmo chiamare “narrazioni del dolore”, dando una veste italiana alla denominazione con cui sono internazionalmente conosciute. Le si chiama, infatti, “misery reports”. L’insidia è costituita dalla traduzione a orecchio di “misery” con l’italiano “miseria”. In inglese “misery” significa piuttosto sofferenza, infelicità; i “misery reports” parlano di quel che si patisce quando si è costretti ad attraversare il buio territorio della malattia.

Il bancone di libreria che presenta questo tipo di pubblicazioni è affollatissimo. Scegliere di indicarne qualcuno — allo scopo di caratterizzare concretamente il genere letterario di cui stiamo parlando ― è imbarazzante: sarebbe come affidare a qualche albero il compito di rappresentare una foresta. Non c’è infatti patologia o situazione clinica che non sia stata narrata per bocca di chi vi si è trovato immerso. Così C. Vighy in L’ultima estate (Vighy, 2009) ha descritto la propria condizione

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di malata di sclerosi amiotrofica laterale che ha perso l’autonomia e il controllo del corpo; M. Marzano con Volevo essere una farfalla (Marzano, 2011) ci fa partecipare alla condizione psicologica di una giovane donna anoressica; G. Nicoletti Una notte ho sognato che parlavi (Nicoletti, 2013) dà voce a un padre che si dedica al proprio figlio autistico; A. Socci Caterina (Socci, 2010) è un altro padre che racconta la sofferenza generata dal coma della figlia; L. Grimaldi Faccia un bel respiro (Grimaldi, 2012) riferisce in dettaglio, e non senza annotazioni ironiche, che cosa vive un paziente durante un ricovero ospedaliero per insufficienza respiratoria. Il cancro ha dato spunto a una selva di narrazioni, tra le quali spiccano quelle che cercano di sdrammatizzare, come fa C. Piga: Ho il cancro e non ho l’abito adatto (Piga, 2007) e C. Sannucci: A parte il cancro tutto bene (Sannucci, 2008).

Accanto a queste pubblicazioni italiane non possiamo non menzionare alcuni libri di successo a livello internazionale, come Lo scafandro e la farfalla (Bauby,1999): un libro dettato, lettera dopo lettera, con il battito di una palpebra da parte di un paziente totalmente paralizzato, con sindrome di “locked in”. O L’anno del pensiero magico di J. Didion (Didion, 2007), dedicato all’elaborazione del lutto dopo la morte improvvisa del marito. I libri sul lutto sono precisamente un altro sottogruppo foltissimo del genere letterario che abbiamo chiamato racconti del dolore.

Chi traduce la propria sofferenza in narrazione non lo fa per ottenere riconoscimenti letterari. Né il criterio letterario ― ovvero la ricerca del piacere che ci offre la lettura delle grandi creazioni della narrativa ― può essere la pietra di paragone su cui misurare questo genere di produzioni. I bisogni che prendono la via della scrittura sono i più diversi. Il più fondamentale è quello di sentirsi esistere. La nostra vita diventa vera solo quando la raccontiamo. «Chi non può raccontare la sua vita non esiste» (Rushdie). Le malattie e i drammi della salute non fanno eccezione: sono davvero nostri quando troviamo un orecchio disposto ad ascoltare il nostro racconto.

La narrazione del dolore ha spesso la funzione di valvola di sfogo: serve a dare libero corso alle emozioni. Soprattutto quelle collegate al “punto di svolta” che la perdita della salute o di una persona cara introducono nella vita. Non si narra la routine; invece il cambiamento che spesso divide l’esistenza in un prima e un dopo si presta bene a diventare oggetto del racconto che ne facciamo.

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Grazie alla narrazione si risanano ferite profonde. È quanto dire che il racconto del dolore ha un valore terapeutico. Anche traumi esistenziali come prigionia, tortura e persecuzione, che hanno profondamente scosso i confini dell’identità personale, possono essere in parte risanati quando sono raccontati. Pensiamo a quanto beneficio hanno ricavato dalle narrazioni autobiografiche i superstiti dei campi di sterminio.

In prima battuta la narrazione è destinata a rafforzare i confini dell’ego personale: aiuta quindi a sopravvivere (psicologicamente). Ognuna di queste storie di sofferenza potrebbe portare in esergo la frase con cui Montaigne ha introdotto i suoi Saggi: «Sono io la materia del mio libro» (Montaigne, 1966, vol. 1, p. 5). Un eloquente esempio della funzione positiva che può svolgere la narrazione nel percorso di malattia è il libro curato dal chirurgo oncologo L. Spaggiari: Io... dopo (Spaggiari, 2013). È una raccolta di scritti redatti da giovani che si trovano a lottare contro il cancro e a vivere con esso. Il curatore del volume ha chiesto ai suoi pazienti di scrivere un testo come fosse un ipotetico tema scolastico dal titolo: “Come il cancro ti ha cambiato la vita” (se te l’ha cambiata!”). Per scoprire che quasi tutti avevano scritto qualcosa del genere e lo tenevano nel cassetto. I “racconti del dolore” nascono spontaneamente, senza bisogno di sollecitarli, e hanno un’importante funzione da svolgere: dare una forma diversa all’“io” di chi deve integrare la malattia nel proprio percorso esistenziale.

Non solo il racconto ristruttura la vita: si colloca anche là dove il sopravvivere confina con il “super-vivere”. La narrazione può anche aprirsi sull’orizzonte trans-personale, ovvero su quella dimensione dell’autorealizzazione che si profila oltre l’ego. La scrittrice A. Kristof fa dire a un suo personaggio: «Sono convinto che ogni essere umano è nato per scrivere un libro, e per nient’altro. Un libro geniale o un libro mediocre, non importa, ma colui che non scriverà niente è un essere perduto, non ha fatto altro che passare sulla terra senza lasciare traccia» (Kristof, 2005, p. 281).

Il libro unico che ognuno è chiamato a scrivere è una metafora per quel percorso di identità personale che porta oltre i confini, pur legittimi, dell’io personale, là dove l’individuo sviluppa pienamente tutte le potenzialità — etiche ed estetiche, sociali e spirituali — che costituiscono la sua dotazione potenziale. Realizza, come affermano gli psicologi della corrente umanistica e trans-personale, non solo l’Io, ma il Sé.

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Un esempio illustra in modo convincente questo percorso: Un altro giro di giostra di T. Terzani. È un libro simbolo del “misery report” e delle sue potenzialità, anche per lo straordinario successo di pubblico che ha ottenuto. Narrando il percorso personale attraverso la malattia, i cambiamenti introdotti nella sua vita e la consapevolezza gradualmente raggiunta di piani più alti anche rispetto a quelli di una eccellente riuscita professionale, Terzani ha tracciato il percorso ideale che la sofferenza narrata può aprirci nella vita. Fino a condurci a scoprire che «esistono due tipi di salute: la salute bassa, che è l’essere in forma come gli atleti, e la salute alta, che è l’integrazione della malattia». Passare dall’una all’altra è un percorso umano molto impegnativo; Terzani lo descrive come “un cammino senza scorciatoie” (Terzani, 2004, pp. 9-24).

Nel suo primo livello il resoconto riferisce la sgradevole sensazione di essere considerato dai medici-aggiustatori come una macchina da riparare: «L’approccio scientifico, razionale che avevo scelto faceva sì che il mio problema di salute fosse più o meno quello di un’automobile guasta che, assolutamente indifferente alla prospettiva di essere rottamata o riparata, viene affidata a un meccanico, e non il problema di una persona che, coscientemente, con tutta la sua volontà, intende essere riparata e rimessa in marcia. A me come persona, infatti, i bravi medici-aggiustatori chiedevano poco o nulla. Bastava che il mio corpo fosse presente agli appuntamenti che loro gli fissavano per sottoporlo ai vari trattamenti» (Terzani, 2004, pp. 15-16).

Il recupero della dimensione personale comportava una sfida: capire il messaggio della malattia: «Cominciai a prendere quel malanno come un ostacolo messomi sul cammino perché imparassi a saltare. La questione era se ero capace di saltare in su, verso l’alto, o solo di lato o, peggio ancora, in giù. Forse c’era un messaggio segreto in questa malattia: m’era venuta perché capissi qualcosa! Da anni avevo cercato di uscire dalla routine, di rallentare il ritmo delle mie giornate, di scoprire un altro modo di guardare le cose: di fare un’altra vita. Ora tutto quadrava. Anche fisicamente ero diventato un altro» (Terzani, 2004, p. 51). Infine il grande balzo in avanti ― o piuttosto in alto — che giustifica la narrazione: «Ho deciso di raccontare la storia, innanzitutto perché so quanto è incoraggiante l’esperienza di qualcuno che ha fatto già un pezzo della strada per chi si trovasse ora ad affrontarla; e poi perché, a pensarci bene, dopo un po’ il viaggio non era più in

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cerca di una cura per il mio cancro, ma per quella malattia che è di tutti: la mortalità. Arrivare a questo è forse la sola vera meta del viaggio che tutti intraprendiamo nascendo: un viaggio di cui io stesso non so un granché, tranne che la sua direzione — ora ne sono convinto — è dal fuori verso il dentro e dal piccolo sempre più verso il grande» (Terzani, 2004, p. 24).

Siamo tutti candidati a fare, in un modo o nell’altro, un percorso nella vita che si sviluppa non solo sotto il segno dell’eros, ma anche del pathos, ovvero di ciò che il corpo fragile e il tessuto facilmente lacerabile delle relazioni umane ci costringono a subire. Il racconto di ciò che altri “fratelli umani” hanno saputo fare in circostanze analoghe e che ci restituiscono con i loro “racconti del dolore” ci può essere di grande conforto e ammaestramento.

La scrittura che si traduce in un libro resta l’espressione privilegiata dei racconti del dolore. Ma non l’unica. In epoca di informatica e di social network ha grande successo quella che potremmo chiamare “la narrazione 2.0”, che prende la via del blog. La condivisione attraverso il contatto, anche quotidiano, con altre persone che affrontano la prova di una stessa situazione patologica porta diversi benefici. Rafforza la “resilienza” personale, ovvero la capacità di adattarsi senza farsi schiacciare dagli eventi traumatici; amplia la comunità di riferimento, permettendo di attingere dall’esperienza altrui. Anche qui un neologismo: blogterapia, per descrivere le potenzialità di questo tipo di narrazioni.

Alcuni degli innumerevoli blog che si trovano in rete hanno prodotto anche pubblicazioni a stampa. Solo un paio di esempi: P. Natalicchio ha riportato in un libro Il regno di OP (Natalicchio, 2013) le annotazioni del blog che ha tenuto durante la degenza del proprio bambino nel reparto di Oncologia Pediatrica; G. Biasini, Scriverne fa bene. Narrare la malattia, curarsi con un blog, ha dato forma di libro a quanto un gruppo di cancer blogger ha riversato nel blog (“svuota tasche dell’anima”) durante il trattamento della propria malattia oncologica (Biasini, 2013). Qualunque sia la forma che assume la narrazione, può sempre avere una funzione terapeutica.

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“Dottore, sto male” - “Mi racconti”

“La mia storia si è rotta: mi aiuta a ripararla?”

(Maria Cristina Koch)

Sei seduto davanti al medico. Quella visita di cui senti di avere tanto bisogno sta incominciando.“Dottore,sto male”. È la tua prima mossa nella singolare partita a scacchi che stai giocando contro la tua malattia. Quale è la seconda mossa? Il medico può cominciare con il misurarti la febbre. Oppure prenderti la pressione (“150-100: piuttosto alta!”). O può procedere a un prelievo di sangue per misurare quei parametri che lui ritiene rilevanti (saresti felice di una risposta rassicurante: “I valori sono a posto”). Insomma, il medico CONTA, misura. Perché così procede oggi la medicina scientifica.

Non hai certo motivo di lamentarti del tuo medico: se attraverso le analisi che ti prescrive arriva a diagnosticare la malattia e a prescriverti il trattamento opportuno (ancora numeri: “10 gocce prima dei pasti”; “Una pasticca mattina e sera per 8 giorni”) che ti rimette in salute, puoi dire che sei capitato nelle mani giuste. Eppure... Commentando la visita, può esserti capitato di osservare: “Sì, è un dottore bravo. Ma non ti lascia parlare”. Sei un po’ deluso, perché la mossa del medico te l’aspettavi un po’ diversa. Dopo la tua dichiarazione di sentirti male, avresti gradito che lui ti avesse rivolto l’invito: “Mi racconti”. Perché per il medico è importante il “contare” (procederebbe al buio, a tentoni, se non lo facesse), ma per te è importante il RACCONTARE.

È questo il pilastro centrale della “medicina basata sulla narrazione”. Permettere al paziente che va a chiedere aiuto al medico di parlare del suo male — i sintomi che avverte, ma anche le emozioni che li accompagnano: fantasie, timori, attese... — non è solo un atto di cortesia da parte del curante. Sì, certo: anche questo. Perché è umiliante per una persona sentirsi considerato solo come il portatore di una malattia, verso la quale si dirige tutta l’attenzione del medico. È l’atteggiamento reso popolare dal Dottor House, protagonista della serie televisiva. Senza imbarazzo, dichiara: “Sono diventato medico per curare le malattie, non i malati”. Ama porre ai pazienti il dilemma: “Preferiresti un medico compassionevole che ti tiene la mano e ti lascia morire, o uno che ti tratta male, ma ti salva la vita?”. È un falso

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dilemma, caro Dottor House: vorrei avere un medico che ce la mette tutta per salvarmi la vita e nel far questo mi tratta come una persona!

Ma la narrazione da parte del malato va al di là di un tratto di urbanità: è lo strumento principe dell’arte della diagnosi. Purtroppo è un’arte che va scomparendo, afferma autorevolmente L. Sanders, medico internista dell’università americana di Yale. Lo argomenta nel libro: Ogni paziente racconta la sua storia. L’arte della diagnosi (Sanders, 2009). Lamenta il progressivo abbandono dell’esame obiettivo: ci si affida sempre più alla tecnologia per ottenere risposte. Invece, «l’esame obiettivo può guidare il medico nel suo ragionamento e ridurre la scelta dei test a quelli che hanno maggiori probabilità di fornire risposte utili, risparmiando tempo e denaro e a volte salvando delle vite» (Sanders, 2009, p. 30).

Al medico si chiede di guardare il paziente, di toccarlo, di ascoltarlo: la medicina è scienza dei sensi. L’ascolto del paziente ha appunto una valenza diagnostica, oltre che umanitaria. Ancora L. Sanders: «Nelle facoltà di medicina si ripete continuamente ai futuri medici che se ascolteranno il paziente, questi dirà loro che cos’ha”» (Sanders, 2009, p. 85).

Ma soprattutto la narrazione è la porta di accesso al mondo interiore di ciascuna persona. La strumentazione diagnostica e gli esami di laboratorio permettono di entrare, sempre più in profondità, nella struttura materiale del corpo. Questo arsenale è una risorsa preziosa messa a disposizione dalla scienza moderna e alla quale nessun paziente sensato è disposto a rinunciare. Ma per conoscere ciò che rende la persona unica anche la medicina dei nostri giorni non ha altro strumento che quello che aveva la medicina di ieri e di sempre: sollecitare il malato a raccontare la sua storia e disporsi ad ascoltarla. Da questo punto di vista, il medico contemporaneo è nella stessa situazione in cui si trovava chi si dedicava alla cura al tempo di Ippocrate (V secolo a.C.). E il medico, da parte sua, in quell’epoca remota si trovava nella stessa condizione dello storico.

Merita fare conto apparentemente una deviazione da ciò che ci sta a cuore ― capire il ruolo che ha la narrazione in medicina ― per lasciarci affascinare da una vicenda biografica singolare: l’apprendistato professionale del grande giornalista R. Kapuscinski. Lui stesso l’ha ripercorso nel libro autobiografico: In viaggio con Erodoto (Kapuscinski. 2005).Appena laureato,senza mezzi economici e senza appoggi, parte

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dalla natia Polonia isolata dell’epoca comunista per fare il corrispondente nelle più diverse realtà geopolitiche, di cui non conosce niente, né la lingua né la cultura: prima in India, poi in Cina e a seguire l’Africa, l’America Latina... Come far fronte al caos, sia nel microcosmo dei vissuti umani, sia nel macrocosmo delle vicende storiche?

Dalla caporedattrice del suo giornale riceve come viatico un libro: le Storie di Erodoto, che diventa il suo unico compagno di viaggio. Non è una coincidenza. Anche Erodoto si è trovato, nel V sec. a.C., in una situazione analoga. Voleva capire e raccontare il grande scontro che aveva contrapposto Greci e Persiani. Diffidando delle spiegazioni mitologiche che circolavano, adotta un metodo diverso: quello della historìe. In greco la parola significa “ricerca” (i 9 libri che pubblicherà si chiameranno Historiai, propriamente “inchieste, ricerche”, piuttosto che Storie, come traduciamo con approssimazione fuorviarne). Il metodo comporta il mettersi in viaggio, raccogliere dati, confrontarli ed esporli, domandare e ascoltare i racconti, con tutte le necessarie riserve per le storie riferite da altri. Senza carte geografiche, senza libri: la conoscenza acquista la forma di narrazioni comparate. Ciò ha permesso a Erodoto di viaggiare per tutto il mondo antico, scoprendo e accettando la pluralità culturale del mondo. È diventato così il fondatore della storia come disciplina, così come la concepiamo anche oggi.

Annota Kapuscinski: «Nel mondo di Erodoto l’unico (o quasi unico) depositario della memoria è l’uomo. Se si vuole conoscere ciò che è stato memorizzato, bisogna consultare l’uomo. Se quest’uomo vive lontano dobbiamo metterci in cammino, raggiungerlo e, una volta trovato, sederci ad ascoltare ciò che ha da dirci. Ascoltare, memorizzare, magari annotare. Erodoto, quindi, viaggia per il mondo, incontra altri uomini e ascolta quello che hanno da dirgli. Raccontano chi sono, narrano la propria storia [...]. La conoscenza assume la forma di racconti» (Kapuscinski, 2005, p. 74).

Non è senza significato che nello stesso periodo storico andava prendendo forma la historìe come strumento per la techné medica, proposta dalla scuola di Ippocrate. Il metodo della historìe è centrale anche nella scienza che si avventura nel caos della malattia. Anche il medico rinuncia alle spiegazione mitologiche e soprannaturalistiche (vedi il trattato ippocratico Sul male sacro, con lo scetticismo verso le spiegazioni di ordine magico-religioso nei confronti del “male sacro”, ovvero

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l’epilessia), si affida all’indagine e sollecita il racconto. Perché, ap- punto,“ogni paziente racconta la sua storia”...

Non è una semplice coincidenza che nello stesso grandioso V secolo a. C. siano nate contemporaneamente in Grecia sia la storia che la medicina. Soprattutto se consideriamo che tutt’e due, con le loro enormi differenze, procedono utilizzando l'historìe come metodo, ovvero l’indagine che si serve della narrazione. L’evoluzione le ha condotte poi a collocarsi agli antipodi, l’una come emblema delle scienze umane, l’altra delle scienze della natura. Ma oggi sono destinate a uno spettacolare riavvicinamento, se la medicina accetta come compito e sfida anche l’esplorazione dei mondi personali. Per capire la vita di ognuno è necessario un lungo viaggio, per il quale non sono disponibili carte geografiche e navigatori satellitari: solo il racconto ci può guidare. Accogliendo il racconto spontaneo, ma anche sollecitando e favorendo il racconto di chi si sente mancare le parole appropriate (Di Lernia, 2008).

Ascoltare la narrazione del paziente non è un optional. Non è questione di gentilezza d’animo da parte del curante; e neppure è solo una strategia per arrivare con più sicurezza a una diagnosi giusta. Senza ascolto non si può fare oggi una buona medicina, così come la richiede la cultura del nostro tempo. Perché cercare di fornire al paziente le cure più appropriate al suo caso non basta: è necessario che il malato dia il suo esplicito consenso ai trattamenti. Quand’anche ciò che le cure mediche forniscono fosse risolutivo per la sua patologia, se è erogato senza il suo consenso non si può chiamare buona medicina. Con una frase molto efficace, l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha sintetizzato la regola fondamentale della medicina della modernità come: “Niente su di me, senza di me”.

Non confondiamo il vero consenso con la sua caricatura, ovvero con la richiesta di apporre una firma sotto un foglio prima di un intervento diagnostico o terapeutico. Succede spesso che questo momento non sia stato preceduto da nessuna informazione; e soprattutto da nessuna verifica di ciò che il malato ha capito di quanto eventualmente gli è stato comunicato. Questa prassi merita di essere chiamata “consenso estorto”, piuttosto che “consenso informato”.

La narrazione del paziente è soprattutto necessaria quando l’aspirazione è quella di fare una “medicina sartoriale”, cioè tagliata su misura della singola persona. Come un abito che esce dalla sartoria è

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diverso da uno a taglia unica, fornito dai grandi magazzini, così la medicina su misura tende a considerare nelle scelte il profilo singolare di ogni persona. Una felice metafora è la “sartoria del viaggio”, uno slogan con cui un’agenzia turistica reclamizza il rapporto con i propri clienti: «Ogni viaggiatore è per noi unico e ogni viaggio è un abito su misura dei suoi desideri. Con questa consapevolezza come un sarto ‘prendiamo le misure’ ai nostri clienti, ascoltiamo le loro domande, rispondiamo a ogni loro curiosità. Nelle nostre boutiques confezioniamo per loro quell’unico viaggio capace di realizzare il loro sogno».

Un’immagine che si attaglia perfettamente al viaggio nei territori della cura, seguendo i percorsi della salute e della malattia.

In medicina si comincia a parlare di “tailored medicine” (medicina sartoriale, appunto) a proposito di certi farmaci di nuova generazione, che si modellano sul profilo genetico della singola persona; o di “tailored surgery”, con riferimento alla chirurgia robotica o al trattamento di patologie specifiche, come l’ernia inguinale. Se la “sartorialità” in questi ambiti è ancora un orizzonte lontano ― anche a causa dei costi stratosferici di queste innovazioni ― dal punto di vista dell’etica può essere realizzata già oggi. Con un unico costo: quello del tempo dell’ascolto. Ma è un costo ampiamente ripagato dai benefici che lo accompagnano.

Soltanto includendo la narrazione dei valori e delle preferenze personali nelle scelte cliniche si può parlare di “giusta misura”. Perché ogni persona è diversa dall’altra: se la misura è unica, a qualcuno può andare stretta, a qualcun altro troppo larga. È una considerazione che diventa pressante quando consideriamo i prezzi da pagare in sofferenza fisica e angustia psicologica che certe cure richiedono. Specie quando abbiamo a che fare con malattie croniche e degenerative, per le quali la medicina non ha a disposizione rimedi risolutivi. Può tenerci, piuttosto, sospesi su un piano inclinato che degrada inevitabilmente, garantendo, sì, una sopravvivenza, ma sempre più onerosa. Solo persone informate e consapevoli possono indicare quando il peso eccede il beneficio e quando il saper vivere suggerisce il saper rinunciare a cure diventate futili o sproporzionate.

La narrazione finalizzata a favorire decisioni condivise tra paziente e medico può essere favorita da quest’ultimo con opportuni sussidi, come questionari del tipo: “Le domande da fare al medico”, al fine di essere sicuri che nessun elemento essenziale dell'informazione sia trascurato.

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Sono strumenti che facilitano la narrazione da parte del paziente, in particolare nella prospettiva di malattie che si aprono su scenari infausti o che tolgono progressivamente le capacità mentali.

Rimane pur sempre la possibilità che la persona malata si tiri indietro e rinunci all’informazione e alla propria partecipazione alla decisione. L’eventualità è esplicitamente prevista dal Codice deontologico dei medici: «La documentata volontà della persona assistita di non esser informata o di delegare ad altro soggetto l’informazione deve essere rispettata» (Codice Deontologico art. 33).

In generale, tuttavia, possiamo affermare che in numero crescente i cittadini rinunciano ad affidarsi passivamente al medico e a delegare le decisioni ai propri familiari; chiedono invece di poter essere protagonisti del processo di cura e dei limiti da porre, affinché aderisca il più possibile all’ideale di buona vita (e di buona morte) che ciascuno coltiva come aspirazione profonda. Per questo la buona medicina oggi non può prescindere dall’ascolto della narrazione che ogni singolo paziente può e vuole fare.

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NOTE