Sandro Spinsanti

ELOGIO DELLA INDECISIONE

in La parola e la cura

autunno 2011, pp. 17-18

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Tutt’e due, il medico e la paziente, si sono incontrati nel terreno che meglio esprime la medicina Slow: domande e risposte, disponibilità a condividere conoscenze, perplessità, incertezze nel corso del tempo

I percorsi della slow medicine

Fare l’elogio della indecisione può sembrare provocatorio. L’indecisione, infatti, non ha buona stampa; essere iscritti tra gli indecisi non è un complimento: equivale a un difetto di carattere, quando non lascia sospettare un calcolo opportunistico (in política sono numerosi gli indecisi sulla parte con cui schierarsi, per correre in soccorso al vincitore...). Non parliamo, poi, della catastrofe professionale che sarebbe un chirurgo indeciso. Ma la prospettiva cambia se fissiamo la nostra attenzione sul trattino che separa il momento in cui si rompono gli indugi (non dimentichiamo che la radice della parola contiene il latino “caedere”, cioè “tagliare”) dalla sospensione che lo precede: in-decisione, appunto. Quel segno grafico può diventare il simbolo identificativo della Slow Medicine.

Una storia clinica

Tanti pazienti, altrettante storie (cfr. Lisa Sanders: Ogni paziente racconta la sua storia, Einaudi 2010). Tra le innumerevoli storie possibili, ascoltiamo quella della signora Rosa.

La signora Rosa è indecisa. Lei, sempre così combattiva contro la malattia ― la SLA, che le è stata diagnosticata due anni fa ― e così collaborativa con i medici. Ora il pneumologo che la segue l’ha informata che la malattia è progredita: è urgente procedere alla tracheotomia e alla ventilazione meccanica. La sua proposta, appropriata secondo le indicazioni cliniche, è ispirata alla migliore medicina fast.

La signora Rosa, ricoverata per la dispnea ingravescente in un reparto per insufficienti respiratori cronici, è stata informata sulle sue condizioni cliniche, sul loro sviluppo e sulle scelte che si prospettano. Lei stessa ha insistito per conoscere il decorso della malattia; e il medico l’ha incoraggiata a porre tutte le domande che riteneva opportune. Tutt’e due, il medico e la paziente, si sono incontrati nel terreno che meglio esprime la medicina Slow: domande e risposte, disponibilità a condividere conoscenze, perplessità, incertezze nel corso del tempo. Il medico ha spiegato alla signora Rosa che per la sua malattia non esiste una cura efficace e risolutiva: l’insufficienza respiratoria è progressiva; tuttavia la ventilazione meccanica le permetterebbe di sopravvivere. Dovrebbe farsi tracheostomizzare e adattare a un ventilatore meccanico. Da un punto di vista clinico sarebbe dimissibile dopo qualche settimana e potrebbe andare a casa. Assistenza domiciliare? Be’, ci saranno da affrontare difficoltà burocratiche per ottenerla, ma non sarà impossibile. Solo che

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l’assistenza nelle sue condizioni sarà complessa e il servizio pubblico, anche se disponibile, richiederà di essere supportato e integrato da altre forme di assistenza che la famiglia dovrà assicurare. La signora Rosa sa anche che la progressione della malattia neurologica di base porterà alla tetraplegia, cioè alla immobilità totale. Naturalmente saranno necessari tutti i presidi indispensabili per farvi fronte e prevenire piaghe da decubito, polmoniti ecc... Inoltre le sue secrezioni dovranno essere aspirate e dovrà essere alimentata artificialmente con la PEG.

Sarà, insomma, un malato molto complesso, gravemente compromesso, dipendente in ogni sua funzione vítale da aiuti altrui. Potrà sopravvivere, anche a lungo, tenendo conto della ingravescente immobilità anche del viso, che alla fine renderà impossibile lo stesso movimento degli occhi, ultima modalità di comunicazione rimasta, nonostante l’aiuto del computer.

La signora Rosa ha una figlia. È molto affezionata e disposta a fare di tutto per far sopravvivere la madre. Ma ciò che l’aspetta è pesante: dovrà forse abbandonare il lavoro o cercare ― con estrema difficoltà ― di ottenere un part-time. Ha anche due bambini piccoli, che hanno bisogno di accudimento. L’assistenza da fornire alla madre si ripercuoterà pesantemente sulla sua famiglia.

Ecco il motivo dell’indecisione della signora Rosa. Apprezza la vita, non vuol morire; ma la sua sopravvivenza sarebbe pagata a un prezzo altissimo da sua figlia: non in denaro, ma in termini di opportunità esistenziali. Non sappiamo come sta formulando dentro di sé il dilemma che la blocca, di fronte alle benevole pressioni del medico che sollecita la sua decisione a sottoporsi alla tracheotomia. Potremmo anche immaginare che Rosa sia stata professoressa di letteratura americana. In questo frangente le torna in mente il verso con cui Edgar Lee Masters conclude, nell'Antologia di Spoon River, la poesia dedicata a Lucinda Matlock: “It takes life to love life”. Ecco: lei ama la vita, ma per proseguirla dovrebbe prendere un pezzo della vita di sua figlia e della sua famiglia. Solo nelle affermazioni retoriche di chi proclama la santità ― e quindi l’intangibilità ― della vita, questa non costa niente. La signora Rosa, che ha una rigorosa vita morale, non se la sente di chiedere questo sacrificio a sua figlia (che pur la ama, e sarebbe disposta a fare qualsiasi cosa per impedire che la madre muoia).

Dopo una notte insonne, la malata chiama il medico e gli comunica che ha deciso: non si farà tracheostomizzare. E il medico le assicura la sua assistenza per una fine senza sofferenza.

Etica slow, etica fast

È vero che l’etica medica non si fa con gli aneddoti. Ma le storie cliniche le sono necessarie. Queste, infatti, aiutano a mettere a fuoco che ogni decisione va contestualizzata. Se la “contestualizzazione” ha permesso a un prelato di giustificare la bestemmia di un político, tanto piu è legittimo contestualizzare le decisioni che vengono prese in medicina. Per restare nella nostra storia, contesto è la struttura morale delle persone coinvolte. La signora Rosa ama la vita: ma non solo la propria; vuole il proprio bene, ma anche il bene di sua figlia. E quando i due interessi entrano in conflitto, non esita a dare la priorità alla vita della figlia. Altre persone potrebbero fare scelte diverse (non facciamo difficoltà a immaginare che qualcuno, pur di strappare qualche brandello di sopravvivenza, non esiterebbe a chiedere sacrifici inenarrabili ai propri familiari).

La in-decisione della signora Rosa ― e di tanti altri pazienti come lei ― nasce dalla necessità di ponderare gli interessi che si contrappongono e di fare una scelta. Esiste anche un’etica fast. È quella che si limita a mettere in campo dei principi assoluti (se poi i principi sono dichiarati “non negoziabili”, l’etica diventa fast fast...) e a dedurne dei comportamenti. Le decisioni etiche, se prendono in considerazione non solo i principi ma anche le conseguenze, se non si ispirano solo ai doveri ma anche alle responsabilità che abbiamo verso noi stessi e verso gli altri, sono necessariamente slow.

Contesto è anche l’organizzazione sanitaria. La decisione non può prescindere dalla quantità e qualità dei supporti che la signora Rosa potrà ricevere per la gestione della sua malattia. Soprattutto nell’ambito di una sanità disegnata a livello regionale, sarà diverso il peso, personale e familiare, della non autosufficienza. La differenza la farà l’esigibilità concreta delle cure domiciliari, affermata come diritto astratto e prevista dai Livelli Essenziali di Assistenza. La qualità della vita dipende dalla presenza o assenza di questi fattori. I diritti sono fast; l’esigibiltà ― organizzazione, risorse, burocrazia... ― è slow.

Per affidarci a una formula, possiamo osare la seguente equazione:

QdV = Cn (F S).

Dove la qualità della vita non equivale alle sole capacità naturali (Cn), ma dipende dalla presenza di un sostegno attivo da parte della Famiglia e della Società. Il trattino della in-decisione è tutto il tempo e la cura necessari per risolvere questa equazione.