Una morte si misura

Sandro Spinsanti

UNA MORTE SU MISURA: DESTINO, FORTUNA, RESPONSABILITÀ PERSONALE

Ponteblu edizioni, 2013

pp. 29

Una morte "à la carte"?

Immagina che l'Angelo della Morte bussi alla tua porta, presentandoti la lista delle morti possibili. Cortese come un cameriere di ristorante che ti sottoponga il menu, si dichiara disposto a metterti a disposizione la morte che preferirai. Che cosa sceglieresti? Lo scrittore David Lodge ha provato a stare al gioco:

"Una morte indolore, ovviamente, ma non tanto improvvisa da non avere il tempo di prenderne atto, di riuscire a salutare la vita, di tenerla stretta tra le mani, per così dire, prima di lasciarla scivolare via comunque, non un evento prolungato da diventare tedioso o terrificante. Un addio indolore, dignitoso (senza padelle o cateteri), in totale coscienza, con le proprie facoltà intatte, non troppo veloce, non troppo lento, a casa e non in ospedale, perciò non con un attacco cardiaco, né un colpo apoplettico, né un incidente aereo o automobilistico. Oh, che senso ha, niente ci andrà mai bene: più semplicemente non

vogliamo affatto disporre della morte, sotto qualsiasi forma o di qualunque tipo, a meno di non essere dei suicidi (i terroristi suicidi decidono per tutti)" ¹.

Supponendo che decidiamo di interloquire con il premuroso Angelo della Morte, la prima alternativa che sentiremmo proporci sarebbe formulata come: "Desideri una morte 'umana' o da animale?". Perché tutti i viventi che appartengono al regno animale muoiono, ma in modo differente, la consapevolezza della morte e la capacità di configurarla a nostro gradimento ci appartengono come caratteristiche che qualificano la nostra condizione di esseri umani, a differenza degli animali. Come muoiono gli animali (escludendo dalla lista l'immensa ecatombe degli animali che alleviamo industrialmente per ucciderli e mangiarli)? Una esemplificazione avvincente è quella offerta dalla cagna dello scrittore francese L.F. Céline. Al ritorno in Francia, Céline aveva portato con sé la cagna che aveva confortato il suo esilio in Danimarca. L'ha tenuta con sé, fino alla morte dell'animale:

È rimasta in vita almeno quindici giorni... oh non si lamentava, ma io vedevo...

A un certo punto, un mattino, ha voluto uscire di casa. Si è allungata dolcemente... ha incominciato a

rantolare... Si è distesa in direzione del ricordo, da dove era venuta, dal nord, dalla Danimarca...

È morta dopo due, tre rantoli. Oh molto discretamente, senza nessun lamento, con una postura davvero molto bella, slanciata, in fuga. Ma su un fianco, stremata, finita. Il naso verso le sue foreste in fuga lassù da dove veniva, dove aveva molto sofferto. Dio sa quanto. Oh ne ho viste di agonie, qui, là, dappertutto, ma mai nessuna così bella, discreta, fedele.

Quello che danneggia l'agonia degli uomini è il tralalà. L'uomo, malgrado tutto, è sempre su un palcoscenico" ².

Possiamo sintetizzare la differenza dicendo che la morte degli animali avviene secondo modalità naturali, mentre quella degli uomini obbedisce a una natura rivestita di cultura. Ovvero ― mutuando da Céline un'espressione più pregnante ― che noi umani facciamo della nostra morte una rappresentazione: quando la nostra morte non avviene in maniera improvvisa e incontrollabile, ci ostiniamo a morire su un "palcoscenico". La malattia, quando diventa mortale, ci induce a recitare una nuova parte in commedia.

Ersilia, la protagonista della pièce teatrale Vestire gli ignudi di Pirandello, è il personaggio che più esplicitamente ha teorizzato la drammatizzazione

consapevole della propria morte. Avrebbe desiderato morire vestita da "fidanzata", ma la finzione viene smascherata da giornalisti curiosi e spietati. Sul letto di morte, dà voce alla sua disperazione:

''Ciascuno vuol fare una bella figura. Più si è... più si è... e più ci vogliamo far belli, ecco. Dio mio, sì, coprirci con un abitino decente, ecco. Allora io volli farmela per la morte, almeno, una vestina decente. Ecco, vedete perché mentii? Per questo, vi giuro. Me ne volli fare una ― bella ― per la morte ― la più bella ― quella che era stata per me come un sogno, là ― e che mi fu strappata subito, anch'essa ― quella di fidanzata: ma per morirci, per morirci, per morirci e basta. Ebbene no! No! Non ho potuto avere neanche questa! Lacerata addosso, strappata anche questa! No! Morire nuda! Scoperta, avvilita, e spregiata! Ecco qua: siete contenti?" ³.

Ma non c'è solo la commedia che ci proponiamo di rappresentare, rivolta agli altri e non in piccola parte a noi stessi. Ogni morte di un essere umano, nelle infinite varietà in cui si realizza, fissa il protagonista in un'immagine definitiva. Un vasto campionario è offerto da Eugenio Baroncelli in Mosche d'inverno ⁴. Il sottotitolo precisa: "271 morti in due o tre pose". Scegliendo a caso tra le morti che conosciamo di tanti personaggi storici, allinea

morti secondo modalità fisiche (di freddo, di spada, di un male, per acqua, per scelta, per vecchiaia...), ma anche secondo le più varie modalità scenografiche. "La morte è il montaggio fulmineo della vita di una persona", ha dichiarato, con sensibilità di regista, Pier Paolo Pasolini.

La versione più attuale della volontà di palcoscenico è quella di chi decide di vivere la propria morte in diretta, aprendo un blog e postando tutte le informazioni relative al progressivo approssimarsi dell'ora fatale. A cadenza regolare il palcoscenico informatico è occupato da qualche personaggio che, dopo aver dato la notizia di essere affetto da una malattia a prognosi infausta, si impegna a rimanere affacciato alla finestra del suo blog fino all'ultimo respiro.

Gli esseri umani e il "tralalà" della morte

Secondo l'osservazione pungente di Céline. oltre al "palcoscenico", ciò che rende più problematica la morte degli uomini rispetto alla morte degli animali è il "tralalà". Che cosa possiamo intendere con questa espressione? Senza voler essere denigratori, si può ricondurre al "tralalà" due dimensioni tipiche della morte umana, ovvero l'interrogativo filosofico-metafisico e la preoccupazione etica. In parole semplici, abbiamo a che

fare con le due domande che si pone ogni essere umano consapevole: "Perché la morte?" (metafisica) e "Come morire?" (etica).

Religione e filosofia, fede e ragione hanno fornito una quantità di risposte alla prima domanda. Risposte che soddisfano alcuni e scontentano altri. La ricerca del perché si muore è a tutt'oggi un cantiere aperto... Ai nostri giorni, tuttavia, possiamo osservare che il centro di gravità si è piuttosto spostato sulla seconda domanda, come morire, ovvero: che cosa dobbiamo lare affinché la morte abbia una caratteristica morale positiva? L’etica del morire occupa il posto che in passato era proprio della metafisica. Tuttavia dietro gli interrogativi etici sono presenti quelli di natura fìiosofìco-religiosa.

Un esempio molto chiaro di questa sovrapposizione si può trovare nel romanzo Patrimonio, di Philip Roth ⁵. Il romanzo ha una forte impronta autobiografica: Roth racconta la morte del padre, un signore ultraottantenne che muore di cancro al cervello. Il racconto è pieno di interrogativi etici, a cominciare per il dilemma che si pone per il neurologo se informare l’anziano signore, comunicandogli la diagnosi, o prendere le decisioni con il figlio. E poi c’è la decisione se eseguire o non eseguire l’intervento chirurgico, che é soggetto a grandi rischi: potrebbe prolungargli la vita, ma potrebbe anche ledere le capacità cognitive del malato e ridurlo a uno stato

vegetativo: insomma, in questo intervento sono maggiori i rischi o i benefici? Fino al momento in cui il figlio, parlando con il padre, si sente rivolgere la vera domanda che l'anziano ha in mente. Prima il padre dichiarava: "Vorrei dieci anni di vita in più... Mi basterebbe un anno di vita in più, a certe condizioni... Vorrei sapere se mi conviene o no rischiare l'intervento chirurgico...''. Alla fine però arriva la domanda non riferita alle perplessità etiche, ma a un'inquietudine di altra natura: "Perché devo morire?". E il figlio riconosce che si sente spiazzato: non sa rispondere. Non ha una fede religiosa, non ha nemmeno certezze filosofiche. Di fronte a questi problemi si trova muto.

Una questione di forte impronta antropologica è quella dell'impatto che ha la consapevolezza della morte sulla vita morale degli individui. È convinzione tradizionale che l'avvicinarsi della morte sia un tempo privilegiato nell'esistenza di un essere umano, l'inizio di una fase che accelera la crescita sotto il segno della saggezza. L'orizzonte della fine imminente è visto come induttore di buone decisioni. Il modello ideale è quello del "buon ladrone" evangelico, che sulla croce prende consapevolezza della sua vita sbagliata e si converte. Certo, è una possibilità: ma senza dimenticare l'altro ladrone, che di fronte alla stessa prospettiva si incattivisce ancora di più.

L'irrisione del luogo comune che considera l'incombere della fine come occasione di intensificazione della vita morale di una persona ha avuto un successo spettacolare con la serie televisiva Breaking bad. Walt White, il protagonista, è la personificazione contemporanea del cattivo ladrone. L'occasione per il cambiamento nella sua vita arriva improvvisamente con una diagnosi di cancro. Cambiamento non in bene, ma in male ("breaking bad" è, appunto, un'espressione gergale americana che equivale a "prendere una cattiva strada"). Sfrutta le sue conoscenze di chimica per mettersi a sintetizzare una potente droga, la metanfetamina, ed entra nel giro dello spaccio. "Mia moglie è incinta di sette mesi di una figlia che non avevamo programmato. Mio figlio ha quindici anni e una paralisi cerebrale. Io sono un insegnante di chimica al liceo, troppo qualificato per quel lavoro. Quando posso lavorare, guadagno 43.700 dollari all'anno. E tra otto mesi sarò morto. E tu mi chiedi perché lo faccio?": è la giustificazione che Walt offre a chi gli chiede perché, posto in faccia alla morte, abbia scelto la via del crimine.

Gli interrogativi etici di fronte alla morte si concentrano per lo più sulla pretesa di morire in un certo modo. Esprimono l'auspicio di una morte aggettivata: la si desidera "buona", "dignitosa", "accettabile", "bella"... (avendo come referente negativo la possibilità che

la morte sia "indegna", "brutta", "inaccettabile", "disumana"). Il "tralalà" degli uomini riguardo alla morte ― per riprendere l’espressione provocatoria di Céline ― gira intorno al modo di accordare sostantivo e aggettivo. Che tipo di morte vogliamo? E come possiamo ottenere ciò che vogliamo?

Destino? Fortuna?

Un modo semplice per indursi a non fare nessuno sforzo per combinare il sostantivo (la morte) con l’aggettivo (quella che riteniamo auspicabile) è convincersi che l’abbinamento non dipenda da noi, ma da qualche forza esterna sulla quale non abbiamo nessun controllo. Come il DESTINO o la FORTUNA. Anche nel linguaggio comune ci si riferisce a queste due entità come regolatrici di ciò che ci capita nella vita. E soprattutto al destino o alla fortuna viene fatta risalire la qualità della morte: come quando si commenta di qualcuno che ha avuto la "fortuna" di morire nel sonno, o si attribuisce al "destino" la lunghezza o brevità della vita di qualcun altro. Come se gli esseri umani fossero marionette appese a fili, che altri muovono. Nelle due grandi versioni, religiosa e laica, di questo scenario il ruolo di chi tira i fili è attribuito, rispettivamente, a Dio e alla Natura.

Il modello etico corrispondente si riduce ad adattarsi con docilità ai movimenti del "burattinaio". Ovvero ad adattarsi alla volontà di Dio, che determinerà quando e come moriremo: o a lasciar fare la natura, attribuendo il più alto valore alla "morte naturale".

Sia l'uno che l'altro modello della morte come destino prestano il fianco a parecchie critiche. Per quello religioso possiamo limitarci a ricordare quelle contenute nel libro di Giobbe. Lo scrittore sacro presenta Dio come immensamente lontano dall'immagine che se ne fanno i credenti: Dio stesso prende in giro le interpretazioni della sua volontà che danno i teologi, pronti a spiegare come e perché Giobbe sia coperto di tanti mali (i tre "amici" che lo confortano all’inizio della storia). Il grande limite di queste spiegazioni tramite la volontà di Dio è di confondere la causa ultima ― eventualmente riconducibile alla divinità ― con le cause penultime. Come si può presumere di sapere con certezza: "Questa è la volontà di Dio; qui Dio è in azione", quando quello che noi vediamo sono solo le cause seconde? Per non dire della caricatura che, secondo i più sensibili tra i credenti, si fa di Dio quando gli si attribuisce direttamente il male del mondo. Secondo il gesuita P. Teilhard de Chardin, attribuire a Dio la sofferenza degli uomini induce a odiare onestamente il cristianesimo...

Le cose non sono più semplici nella versione laica del

destino, in cui il posto che i credenti attribuiscono a Dio viene assegnato alla natura. Tra le tante voci che hanno tolto alla natura la supposta maschera benevola merita di essere riascoltata quella di Leopardi. In una delle Operette morali, il "Dialogo della Natura e di un Islandese", immagina un confronto diretto tra l’islandese e la Natura personificata:

"L'Islandese:

Tu sei nemica scoperta degli uomini, e degli altri animali, e di tutte le opere tue; ora c'insidi ora ci minacci ora ci assalì ora ci pungi ora ci percuoti ora ci laceri, e sempre o ci offendi o ci perseguiti; per costume o per instituto, sei carnefice della tua famiglia, de' tuoi figlioli e, per così dire, del tuo sangue e delle tue viscere (...). Tu, per niuna cagione, non lasci mai d'incalzarci, finché ci sopprimi.

La Natura:

Immaginavi tu forse che il mondo fosse fatto per causa tua? Quando io vi offendo in qualunque modo e con qual si sia mezzo, io non me n'avveggo, se non rarissime volte: come, ordinariamente, se io vi diletto o vi benefico, io non lo so. E finalmente, se anche mi avvenisse di estinguere tutta la vostra specie, io non me ne avvedrei.

L'Islandese:

A chi piace o a chi giova cotesta vita infelicissima dell'universo, conservata con danno e con morte di tutte le cose che lo compongono?

Mentre stavano in questi e simili ragionamenti è fama che sopraggiungessero due leoni, così rifiniti e maceri dall'inedia, che ebbero appena la forza di mangiarsi quell'Islandese; come fecero; e presone un poco di ristoro, si tennero in vita per quel giorno" ⁶.

Anche senza il supporto di considerazioni letterarie, non abbiamo difficoltà a riconoscere che morire in braccio alla natura può essere tutt'altro che un idillio. Non è vero che si muore meglio quando la morte è "naturale": sappiamo quali scempi può procurare la malattia nella sua fase terminale. La medicina si fa un punto di onore di contrastare il degrado naturale, a cominciare dalla lotta contro il dolore.

Nessuno si sogna di contestare i progressi, frutto congiunto della scienza e dell’organizzazione sociale, che ci hanno permesso di posticipare sempre più la morte e di controllarne le modalità, surrogando le funzioni corporee quando vengono meno. Le strategie di dilazione della morte ― quelle che il film di Ingmar Bergman Il settimo sigillo affidava simbolicamente alla partita a scacchi tra il cavaliere e la morte personificata ― ora sono in mano

ai servizi sanitari. Dipende per lo più dal loro impiego quanto a lungo vivremo e soprattutto come moriremo. Il destino è, dunque, in buona misura in mano umana.

Anche la nozione di FORTUNA non esclude un coinvolgimento attivo in ciò che ci capita. Perché il simbolo della fortuna, così come ci è stato trasmesso dall'antichità, non contiene solo l’idea di imprevedibilità: la tradizione retorica ha anche valorizzato il ruolo attivo del soggetto nei fatti di fortuna. Lo testimoniano i proverbi latini: Audaces Fortuna iuvat ("La fortuna aiuta gli audaci": il proverbio è trapassato in tutte le lingue europee) e Arbiter suae quisque fortunae ("Ognuno è artefice della propria fortuna").

Ancor più il concetto dell'intervento della persona per determinare la fortuna favorevole è presente nel mito greco del kairòs. Questo è rappresentato come un giovane alato, che corre velocemente. Ha una curiosa caratteristica: ha un ciuffo di capelli sulla fronte, ma è rasato sulla nuca: un modo simbolico per dire che lo puoi afferrare solo nel breve momento in cui ti passa dinanzi, ma una volta passato non c'è più modo di afferrarlo... Kairòs implica un altro concetto del tempo: mentre kronos è il tempo lineare, con segmenti sempre uguali gli uni agli altri, kairòs è piuttosto "il tempo opportuno". In questa accezione è presente nella predicazione evangelica: il tempo del Messia è un'opportunità unica,

che chiama a decisioni rapide e responsabili. Nel greco biblico troviamo puntualmente il termine kairòs, e non kronos, quando si parla del tempo della rivelazione e delle decisioni personali a essa connesse.

Soprattutto nella prospettiva della morte il tempo che conta è il kairòs più che il kronos: è il momento opportuno, il momento delle scelte. Quelle scelte dalle quali dipende con quali aggettivi si lega il sostantivo: se la morte sarà dignitosa o indegna, bella o brutta, umana o disumana.

La morte volontaria

Ci sono molti modi per uscire dalla vita. Nessuno è piacevole, ma alcuni sono più spiacevoli di altri. Talvolta la fine del viaggio ci è imposta dall’esterno, da eventi che non riusciamo in alcun modo a controllare: lo potrebbero testimoniare le vittime di catastrofi naturali, di disastri aerei, di attentati terroristici, di azioni belliche. All'estremo opposto collochiamo le morti che dipendono totalmente dalla volontà del soggetto. Le forme possono variare. Parlando di morte autoinflitta, l’associazione più spontanea è quella con il suicidio che nasce dalla chiusura di qualsiasi orizzonte di speranza. Ma esistono numerose varianti di morti volontarie. Per esempio la scelta di

immolarsi per protesta: non per mancanza di speranza, ma come supremo tentativo di accendere la speranza in coloro che sopravvivono.

In alcuni casi l’uscita volontaria dalla vita non ha alcuna connotazione drammatica, ma è considerata un punto di arrivo naturale, come il destino di un frutto che si stacca dall’albero quando è giunto a maturazione. Esistono culture che abbinano la capacità di morire a un atto della volontà, coronamento di un’evoluzione spirituale. Una versione, condita di ironia, della possibilità di morire per decisione volontaria è fornita dal film Piccolo grande uomo, di Arthur Penn (1970). Il saggio capo indiano, vecchissimo e cieco, che è solito ripetere: "Oggi è un buon giorno per morire", si fa condurre dal suo figlioccio sulla cima di una montagna, dichiarandosi pronto a morire: ma dopo due giorni di concentrazione meditativa si accorge di essere ancora in vita. Ridiscende allora alla sua tenda e si fa preparare da mangiare: il "buon giorno per morire" verrà un’altra volta...!

Anche al di fuori delle tradizioni sapienziali che valorizzano il dominio che la volontà può avere sul corpo, qualche traccia della trascendenza dello spirito sulla materia si può riscontrare nelle esistenze più secolari e immanenti. Il maggior numero di decessi dopo la data fatidica del Capodanno 2000 ― considerato simbolicamente il volger del millennio ― indica che per molti quella data

era tanto significativa da monopolizzare energie interiori per arrivarvi. Statisticamente significative sono anche le morti dopo certe solennità o avvenimenti a cui si annette un grande valore (un matrimonio, la prima comunione di un nipotino, il conseguimento di una laurea...).

Abbiamo pochi dati attendibili sulla correlazione tra il tempo di sopravvivenza di malati giunti alla fase terminale della malattia e certi eventi identificati come una meta da raggiungere. Non sono state fatte ricerche esaurienti. Elementi parziali e aneddotici, tuttavia, sono sufficienti a giustificare il sospetto che la resa alla morte dipenda dalla volontà ― quanto meno da una parte della volontà che trascende la consapevolezza ― più di quanto siamo inclini a concederle, facendo un po' di violenza a categorie mentali che di solito teniamo distinte, possiamo parlare di morte volontaria in tutta una serie di situazioni che vanno dal suicidio deliberato alla morte legata all'autorealizzazione spirituale.

Una fattispecie riconducibile alla volontarietà di fronte alla morte è quella che si verifica quando una persona rinuncia a trattamenti medici in grado di prolungare la vita, ma in condizioni soggettivamente non accettabili. Subentra una valutazione critica circa la vita che potrebbe essere guadagnata con trattamenti intensivi: può essere talmente sfavorevole da indurre a preferire una vita più breve. L'ultima intervista rilasciata da Margherita Hack è

esemplare in tal senso:

"L'intervento cardiaco poteva essere risolutivo, ma presentava anche dei rischi. L'idea mi è venuta di notte, semplicemente. Mi sono resa conto che in ospedale mi mancavano la mia attività, mio marito, i miei animali e tutte quelle comodità, privacy compresa, che in ospedale non ci sono. Una vita a metà. E allora ho pensato: un'altra operazione a rischio, un'altra degenza e poi una lunga convalescenza? No, come va va. Meglio un giorno da leoni".

Il motivo per cui l'illustre astronoma ha rifiutato l'operazione al cuore, prendendo in conto una fine più veloce, non è stato un odio alla vita: tutt'altro, "Non voglio finire sotto i ferri per vivere qualche mese in più: non ne vale la pena. Preferisco morire sorridendo". Così ha chiuso con coerenza la sua vita, con un ultimo sberleffo alla morte.

Non sono rare le persone che, accuratamente informate dei percorsi di sopravvivenza che sono loro forniti da cure mediche intensive, rinunciano a benefici che considerano molto discutibili e preferiscono non proseguire il viaggio.

Morire in braccio alla medicina

La cura posta da Margherita Hack a uscire dall’ospedale non traduce necessariamente una diffidenza preconcetta nei confronti dei medici: può essere vista, in senso positivo, come la volontà determinata di mantenere fino alla fine il controllo, prendendo decisioni autonome. Perché è un fatto: oggi nelle nostre società sviluppate moriamo per lo più in braccio alla medicina e sono decisioni mediche quelle che determinano il tempo e il modo di morire.

Da alcuni anni si stanno conducendo studi epidemiologici sulle decisioni di fine vita. Una ricerca europea, estesa a sei Paesi e realizzata negli anni 2001 e 2002. intendeva misurare l'estensione della variabilità delle pratiche riconducibili a decisioni di fine vita. Risultava che, prescindendo dalle morti intervenute in maniera improvvisa e totalmente inaspettata (circa un terzo totale delle morti), più della metà delle rimanenti morti nel periodo in studio sono sopravvenute dopo che erano state prese decisioni mediche.

Uno studio analogo, rivolto a conoscere le pratiche dei medici nell'assistenza ai pazienti alla fine della vita e le loro opinioni su questi temi, è stato condotto in Italia nel secondo semestre del 2007 ⁷. Il dato macroscopico è che anche in Italia, come già risultava dallo studio europeo, il

processo del morire è sempre più medicalizzato: circa un decesso su quattro è accompagnato da decisioni mediche capaci di accorciare ― o non prolungare ― la vita. Nel loro insieme queste pratiche includono le cure di fine vita (come il trattamento del dolore e la sedazione continua profonda), le morte medicalmente assistite (suicidio assistito e eutanasia) e le decisioni di non trattamento (astensione o sospensione dei trattamenti: desistenza terapeutica).

L’altro fatto macroscopico da considerare è la varietà delle preferenze personali. Alcuni si attaccano alla vita con tenacia estrema e sono magari disposti a sfidare l’opinione diversa espressa dai clinici. L'oncologo Jerome Groopman racconta in un suo libro. Come pensano i dottori ⁸, la storia di un paziente che intraprende un lungo gioco per dare scacco alla morte, ricorrendo a tutte le cure disponibili e inventandosene delle altre. "Io non sono ancora pronto a morire ", dichiara al medico, che invece si arrenderebbe. Lo sfida e vince, malgrado le più realistiche previsioni. È una rappresentazione clinica di quello che avviene talvolta con persone che, di fronte all’imprevedibilità della morte, giocano tutte le carte: con l’astuzia, con la determinazione, con la costanza. Non tutti, però. È interessante tener presente quanto si differenziano le persone di fronte alle scelte finali. Potremmo citare la scrittrice Susan Sontag. Si attacca

alla vita con tutte le forze e ricerca una terapia, anche se questa comporta pesantissimi effetti collaterali. Al medico, che le propone di passare alle cure palliative, risponde con violenza che lei non sa che farsene: a lei non importa niente della qualità della vita! Anche se c'è solo una minima speranza, lei punta su quella. Gioca fino alla fine la sua partita a scacchi con la morte: sa che perderà, ma vuol prolungare il gioco il più a lungo possibile.

Una scelta completamente diversa quella fatta da Tiziano Terzani ⁹. Ha rifiutato una seconda linea di chemioterapia, perché era arrivato, secondo la sua valutazione, al momento di chiusura della sua vita: piuttosto che fare ancora una volta un altro giro di giostra medicalizzato, ha preferito nella parte finale della sua vita seguire un percorso diverso.

Ancora un caso esemplare: il giurista svizzero Peter Noli. Nel libro autobiografico che racconta l’ultimo anno della sua vita: Sul morire e la morte ¹⁰ ha descritto il percorso personale che l'ha portato a fare scelte sotto il segno della saggezza. In precedenza aveva scritto un libro saggio sul rapporto tra legge e Vangelo, identificando nella figura storica di Gesù un modello altissimo di libertà. Quando gli viene diagnosticato un cancro alla vescica e i medici gli dicono che può farsi operare, dandogli però soltanto il 50 per cento di possibilità di guarigione, con in più il vincolo di una stomia permanente. Noli valuta i pro e i

contro e conclude che, benché mortalmente malato, non vuole essere un paziente. "Se io entro in questa strada, da adesso in poi sarà la medicina che deciderà la mia vita. Io voglio, come il 'libero' Gesù, poter scegliere e non lasciare che altri scelgano per me, non voglio lasciarmi guidare". Si ispirava a un modello alto per dire no, anche se tutti intorno a lui si scandalizzavano per il suo rifiuto di andare in ospedale: quando si è malati, ci si ricovera in ospedale e si fa ciò che dicono i medici! Scandalizzava perché era contro i luoghi comuni e le convenzioni. È sopravvissuto con la sua patologia solo un anno, ma ha vissuto con grande intensità e gratificazione personale, con la sensazione di non aver perso niente della vita.

Potremmo moltiplicare all'"infinito gli esempi, che ci conducono tutti alla stessa conclusione: non esistono due persone che, di fronte alle scelte mediche finali, si orientano allo stesso modo. Ne segue che è fondamentale che il modello di rapporto medico-paziente, che siamo soliti qualificare come "paternalistico" (ovvero, il medico prende le decisioni per il bene del paziente che lui conosce meglio del paziente stesso, così come un buon padre o una buona madre decidono ciò che va bene per il loro figlio piccolo), ceda il posto a un modello diverso, nel quale la voce della persona malata sia ascoltata e rispettata. Il problema per ogni cittadino è trovare il medico giusto: non quello guidato nelle sue scelte da benevolenza

e filantropia, bensì quello che abbia interiorizzato il cambiamento che oggi è in atto nella medicina. È nostro compito come cittadini impegnarci a trovarlo: ottenere le cure migliori, cioè quelle che ci si adattano come un abito tagliato su misura, dipende anche da noi.

Non è più soltanto una questione di fortuna, quella che ci permette di trovare il medico giusto: diventa una funzione della nostra responsabilità. Per esser assistiti come noi vogliamo, per essere rispettati nelle nostre scelte finali, non tutti i medici vanno bene. Ci sono medici che tendono a far prevalere la propria visione clinica ed etica, imponendola al malato. Un medico così non è adatto, se la decisione finale deve nascere da un dialogo, da un incontro.

Le decisioni finali sono il frutto di un percorso accidentato tra destino e fortuna. Questo è, appunto l'ambito della nostra RESPONSABILITÀ PERSONALE

EPILOGO

TRA MEDICO E PAZIENTE: NUOVI DIRITTI NUOVI DOVERI

Il nuovo profilo della pratica medica non richiede solo un sanitario diverso, ma anche la formazione di un paziente più consapevole del compito che incombe su di lui nel cercare la giusta risposta ai problemi di salute, in collaborazione con il professionista sanitario. Il "buon paziente" dei nostri tempi non è colui che tace, si sottomette e segue alla lettera le prescrizioni. Essere un buon paziente oggi richiede intelligenza, volontà e un certo numero di virtù. Per questo, se sei malato, devi ricordare che:

● Un buon medico non esiste senza un buon paziente. Si può fare molto, in quanto pazienti, per migliorare lo stato della medicina, cominciando a disporsi a essere un buon paziente. Gli orientali dicono: "Quando il discepolo è pronto, arriva il maestro".

● Il dottore non sceglie i suoi pazienti: è il paziente che sceglie il dottore. È un potere che chiede di essere esercitato con senso di responsabilità. Mettere tutto

l'impegno per trovare il medico intatto è una delle forme più produttive di investimento: "Un buon medico salva, se non sempre dalla malattia, almeno dai cattivi medici" (Jean Paul).

● Il buon paziente non è quello che sopporta e tace. Parlare della propria malattia non è soltanto un diritto, ma un dovere.

● Non lasciarti intimidire dalle apparecchiature diagnostiche e dai macchinari sofisticati. Anche il medico più orientato in senso tecnologico ha bisogno del racconto del paziente per capire che cosa la malattia significhi per lui.

● La medicina non è una scienza esatta. Anche il medico più competente non può escludere un margine di errore o una zona di incertezza. Il medico che ti consiglia di acquisire un parere complementare (o "second opinion") non è meno bravo di altri: dimostra invece alta professionalità.

● Il medico non è né un padrone, né un robot. Lui non può esigere da te un atteggiamento servile: tu non devi cercare di ridurlo a puro esecutore dei tuoi desideri.

● Non fare del tuo medico il complice per piccole frodi (certificati compiacenti, ricette "facili" ecc.): quello che potresti guadagnare su un piano, lo perderesti su quello della stima reciproca e della qualità del rapporto.

● Diffida di un medico che ti chiede di sottoscrivere un modulo senza offrirti un'esauriente spiegazione di che cosa ti stia proponendo. Lui sta forse eseguendo quella che ritiene una semplice procedura burocratica, ma per te capire è essenziale per poter dare un consenso vero, che ti permetta di partecipare alle decisioni cliniche.

● Dopo la prestazione, tu hai pagato il medico: o il medico riceve lo stipendio dal SSN. Bene: si tratta infatti di un'opera professionale, non di un'azione caritativa. Ciò non ti impedisce, però, di mostrare la tua gratitudine a chi si è occupato della tua salute e l'apprezzamento per il suo lavoro. Questa piccola "gratuità" può avere effetti preziosi sulla relazione.

● La medicina, oggi, può fare molto. Qualche volta può fare perfino troppo, per esempio prolungando la vita in condizioni che il paziente considera indegne. Per prevenire queste situazioni, fai conoscere al medico qual è per te il confine accettabile tra la buona terapia e l'accanimento terapeutico.

● Tra il paziente e il medico ci possono esser divergenze insanabili in materia di scelte etiche. Il medico non deve fare violenza alla tua coscienza; ma neppure tu devi farla alla coscienza del medico. Esaurite tutte le possibilità del dialogo, non ti resta che cambiare medico.

[quarta di copertina]

Sandro Spinsanti

Laureato in psicologia (Università di Roma "La Sapienza") e in teologia (Pontificia Università Lateranense) con specializzazione in teologia morale (Accademia Alfonsiana). Ha insegnato etica medica nella facoltà di medicina dell’Università Cattolica di Roma e bioetica nell’Università di Firenze.

Ha diretto il Centro internazionale studi famiglia (Milano) e il Dipartimento di scienze umane dell’Ospedale Fatebenefratelli all’isola Tiberina (Roma). Ha fondato e dirige l’istituto Giano (Roma). È stato componente del Comitato Nazionale per la Bioetica. Ha fondato e diretto la rivista "L’Arco di Giano" (Esse). Ha fondato e diretto la rivista "Janus. Medicina: cultura, culture" (Zadig).

1 David Lodge, Il prof é sordo, tr. it. Bompiani 2008.

2 Louis Ferdinand Céline, Da un castello all'altro, tr. it. Einaudi 2008.

3 Luigi Pirandello, Vestire gli ignudi, in Maschere nude, Newton 1997.

4 Eugenio Baroncelli, Come mosche d'inverno, 271 morti in due o tre pose, Sellerio 2010.

5 Philip Roth, Patrimonio, tr. it. Einaudi 2007.

6 Giacomo Leopardi, Operette morali, in Poesie e prose, Mondadori 1988.

7 Jerome Groopman, Come pensano i dottori, tr. it. Mondadori 2008.

8 Eugenio Paci-Guido Miccinesi, "Come si muore in Italia. Lo studio Itaeld", in La Professione, n. 1, 2008, pp. 107-119.

9 Tiziano Terzani, Un altro giro di giostra, Longanesi 2004.

10 Peter Noli, Sulla morte e il morire, tr. it. Mondadori 1995.

Genres:

Bioetica

Tags:

Libri

Umanizzare la malattia e la morte

Part of the Fine della vita series:

UMANIZZARE LA MALATTIA E LA MORTE

Documenti pastorali dei vescovi francesi e tedeschi

commento di Sandro Spinsanti

Edizioni Paoline, Roma 1980

pp. 5-36

INDICE

5 INTRODUZIONE di Sandro Spinsanti

5 Attorno al moribondo: la congiura del silenzio

9 Perché abbiamo emarginato la morte?

18 Morire umanamente: un diritto

27 Due episcopati si interrogano sulla morte

36 Bibliografia

37 EPISCOPATO FRANCESE: Problemi etici posti oggi dalla morte e dal morire

38 Dibattiti profondamente ambigui

41 Costatare la morte

45 Saper non prolungare abusivamente la vita

49 Alleviare la sofferenza

55 L’assistenza ai morenti

59 La verità al morente

61 Il tabù della morte

63 L’eutanasia

69 EPISCOPATO TEDESCO: Morte degna dell’uomo e morte cristiana

69 I. Il morire e la morte nella nostra vita

69 Cambia l’atteggiamento verso il morire e la morte

70 Dibattiti sulla morte

71 Insufficienze nella formazione delle professioni sanitarie

73 Gli effetti del morire sull’ambiente

74 La vita nelle ultime fasi

75 II. La medicina moderna e lo sviluppo della società hanno cambiato il volto della morte

75 Successi e possibilità della medicina moderna

76 Pericoli per una vita degna dell’uomo nelle ultime fasi

78 Postulati per una morte degna dell’uomo

79 L’ospedale come «Hôtel du bon Dieu»

81 Il desiderio di morire a casa propria

82 Assistenza sanitaria ambulante

83 Vantaggi delle cure a domicilio

85 Postulati per le nostre comunità

87 III. L’assistenza e la presenza al momento della morte

88 Che cosa si intende per assistenza ai morenti?

90 Le fasi del morire

93 Necessità di confrontarsi personalmente con la morte

94 Il problema della verità al morente: si può parlare chiaramente a un malato grave?

96 A chi spetta il compito di assistere un morente?

98 L’assistenza al capezzale del morente

99 Limiti alla dignità del morire imposti dall’ospedale.

100 Opportunità che vi sono a morire in casa propria

101 Postulati per gli ospedali

103 IV. La testimonianza cristiana e i sacramenti come segni della vicinanza di Dio

103 Cosa significa credere nell’ultima fase della vita

103 Credere significa: aggrapparsi a Dio

105 Credere significa: distaccarsi

107 Come d incontra nella morte il Dio che ci accompagna?

107 Il Dio che ci accompagna nell’Antico Testamento

108 Il Dio che ci accompagna nel Nuovo Testamento

109 L’esperienza della presenza di Dio nell’assistenza a chi muore

110 La preghiera personale con il morente

112 I sacramenti: un aiuto nella malattia grave

112 La conversione personale

114 L’unzione dei malati come segno di consolazione e di forza

114 L’amministrazione dell’unzione degli infermi

117 Il viatico

118 Presenza della Chiesa presso il defunto

INTRODUZIONE

Attorno al moribondo: la congiura del silenzio

Una volta si sapeva morire. Lo si imparava cosi come si apprendeva qualsiasi altro comportamento, guardando cioè come facevano gli altri. Le morti erano più frequenti, prima che i progressi della medicina e le migliori condizioni igieniche prolungassero la vita media in modo così spettacolare solo in pochi decenni. E per di più erano pubbliche. A meno che non si trattasse di morte violenta o d’incidente, si moriva nel proprio letto, circondati dai familiari. I bambini non erano tenuti lontano dal capezzale dei morenti; anzi, sarebbe parsa una crudeltà privarli di quell’ultimo contatto.

La «buona morte» era uno spettacolo edificante. C’era quasi un obbligo morale di avvertire colui che stava per morire, nel caso in cui non avesse già sentito l’approssimarsi della fine, perché non mancasse il grande momento. Morire senza rendersene conto era la sciagura

più paventata dai devoti («a subitanea et improvisa morte: libera nos, Domine», si pregava nelle litanie dei santi). La preparazione alla morte ha costituito, fino a un’epoca molto recente, un cardine della predicazione e della devozione privata. Si viveva per morire, e si moriva per la vita eterna. «Morire bene» era un’arte: aveva i suoi maestri (i morenti che avevano fatto del loro trapasso una specie di solenne liturgia e che venivano citati ad esempio dai predicatori), i suoi testi (le «artes moriendi», appunto), i suoi cultori (potenzialmente, tutte le persone timorate di Dio).

Ieri come oggi la morte faceva paura. Ma la ragione dell’angoscia era diversa: in passato il credente aveva paura di ciò che faceva seguito alla morte, del giudizio di Dio e della sorte eterna che gli era destinata; oggi teme di più i tormenti dell’agonia. La paura che abita molti di noi è soprattutto di finire in quella terra di nessuno che si estende tra il mondo dei vivi e quello dei morti, di diventare uno di quei corpi vegetanti che non finiscono mai di morire. Il rischio maggiore di morire in modo disumano è connesso con le malattie degenerative, come il cancro. Per questo il cancro è diventato il tabù principale del nostro tempo.

Attorno ad esso si è formata una specie di mitologia popolare, fatta di immagini raccapriccianti, di sensi di colpa, di paure irrazionali di contagio ¹. Simbolo della malattia mortale per eccellenza, nessuno osa nominarlo. Eppure in Italia muoiono di cancro 110.000 persone ogni anno. Quante probabilità hanno di sapere che cosa sta loro capitando, di programmare la propria vita residua, di essere fino alla fine responsabili delle decisioni che li riguardano? Pochissime. Attorno a loro si estende la congiura del silenzio. L’uno o l’altro familiare si vanterà poi di avere saputo celare al morente la natura del suo male fino all’ultimo. Alcuni non sanno, perché non vogliono sapere: anche questo è un loro diritto. Ma quanti malati terminali soffrono nell’anima dolori più atroci di quelli del corpo perché non possono parlare con nessuno delle loro emozioni di fronte alla fine che sentono imminente?

Il compito di dare l’annuncio della morte in passato era riservato al sacerdote. Finché la morte era un atto religioso, ossia il passaggio da questo mondo a Dio, era compito dei ministri della Chiesa assistere il morente nella liturgia della sua morte. I sacramenti offrivano

il sigillo della presenza divina; i familiari facevano corona, come «ecclesia domestica», al mistero del trapasso dal tempo all’eternità. In epoca di secolarizzazione, allorché si muore non per destino o per chiamata di Dio all’altra vita, ma per il fallimento della scienza medica che non riesce a prolungare la vita oltre un certo limite, la posizione del sacerdote è diventata precaria. «Chiamare il prete» vuol dire, nel linguaggio popolare, che il medico ammette di essere arrivato al termine delle sue possibilità terapeutiche, che bisogna abbandonare ogni speranza di guarigione e «pensare all’anima». Equivale praticamente a una sentenza di morte. Per non spaventare il morente, che si è continuato a illudere con «pie» menzogne, si rimanda il più possibile. Quando il ministro giunge al capezzale, si trova per lo più di fronte a un essere senza coscienza. Tutto quello che ci si aspetta da lui è che amministri i sacramenti. Come possono i sacramenti, in tali condizioni, essere dei «segni della fede»? La fede del morente può essere solo supposta; né è pensabile che tali gesti gli diano, ex opere operato, quel «conforto» che pretendono gli annunci mortuari. La vaga religiosità residua nell’ambiente familiare, che domanda, per proprio sgravio di coscienza,

che il sacerdote «faccia tutto quello che deve fare» sul morente, è per lo più lontanissima dalla partecipazione che domanderebbe la celebrazione di un sacramento. Non ci stupisce allora il disagio dei sacerdoti quando si vedono ridotti, da annunciatori del Vangelo, a stregoni che praticano riti incomprensibili intorno agli agonizzanti. La disaffezione dei sacerdoti dai riti tradizionali e l’impossibilità pratica di parlare al morente della sua fine, quando tutti attorno a lui hanno scelto il partito del silenzio, aumentano la solitudine totale di chi è arrivato al termine dei suoi giorni.

Perché abbiamo emarginato la morte?

Non possiamo accontentarci di costatare come muore l’uomo d’oggi nella società che abbiamo costruito. Vogliamo anche capire perché si è arrivati a prescrivere un tale comportamento al morente. L’ordine sociale, che non può sussistere senza una certa uniformità, è garantito mediante una sottile, spesso informale, regolazione dei comportamenti. Tra quelli devianti, alcuni vengono tollerati, altri puniti. Anche se non c’è un’autorità ufficiale che sancisca a quali regole ci si debba attenere,

tutti sappiamo che ci sono alcune cose che «non si fanno» ed altre che «si fanno».

Anche il modo di morire è determinato dalla cultura in cui viviamo: c’è un morire ammesso, corretto, decente, e uno che cade sotto il biasimo sociale. Inconsciamente ci sforziamo di morire come ci si attende da noi, anche se questa morte in sordina è sempre più angosciosa, sempre meno degna dell’uomo. In altre culture si muore — e naturalmente si vive — diversamente. Non è facile convincersene, perché abbiamo la tendenza ad assolutizzare la nostra esperienza. È necessaria un’opera di educazione che ci indirizzi lo sguardo oltre i confini geografici e quelli del tempo. La prima è opera dell’antropologo, la seconda dello storico.

Una folta pubblicistica ci ha fornito in questi ultimi anni una quantità di informazioni sulla morte e i costumi sociali legati ad essa. Un esempio del lavoro antropologico è fornito dall’opera di L.V. Thomas ². Il procedimento scelto dall’antropologo è quello comparativo; confrontando tra loro le diverse risposte culturali al problema della morte, si mette in evidenza tanto la differenza quanto l’unità della

natura umana. Thomas ha istituito un confronto tra una società arcaica attuale, cioè il mondo tradizionale negro-africano, e la società industriale, meccanizzata, produttivistica, che è la nostra. Nel mondo africano il gruppo si fa carico dell’individuo dalla nascita alla morte: lo integra ai differenti ambienti sociali, moltiplica i riti di passaggio, lo assiste e rassicura in caso di malattia, insegna come morire, organizza funerali e lutto. Nel nostro ambiente culturale, al contrario, l’individuo si trova isolato di fronte ai suoi problemi (insicurezza, angoscia, traumi): muore solo, non è più circondato da simboli e riti che tranquillizzano, niente è previsto per aiutarlo a fare il lutto per la perdita della vita propria e altrui.

La conclusione che l’antropologo tira dal confronto è tagliente: «C’è una società che rispetta l’uomo e accetta la morte: l’africana; ce n’è un’altra, mortifera, tanatocratica, ossessionata e terrificata dalla morte: quella occidentale». La posizione che la morte occupa nel nostro pensiero è ambigua. Le si accorda troppo, dal momento che le si attribuisce il potere di annullare completamente l’essere; non le si dà abbastanza, perché la si riduce a un avvenimento puntuale, privo di spessore simbolico, senza radici nell’immaginario. Il riferimento al

caso africano ha un valore illustrativo, più che normativo. Altri studi antropologici — con riferimento, per esempio, a culture dell’area geografica del Brasile ³ — portano alla stessa conclusione: esistono società che hanno fatto circa la morte scelte più sagge delle nostre. In esse i problemi legati alla morte sono risolti in modo da salvaguardare gli interessi sia dell’individuo che del gruppo.

Un altro modo per sottrarci all’azione ipnotica che esercita su di noi l’esperienza culturale che viviamo è quello di confrontarla con il passato. Per correggere la nostra miopia storica possiamo ricorrere al lavoro di ricerca di Philippe Ariès. Con numerosi saggi e opere sistematiche ⁴, ha ricostruito gli sviluppi del sentimento della morte in Occidente nell’ultimo millennio. La sua ipotesi è che esista una correlazione tra l’atteggiamento davanti alla morte e le variazioni della coscienza di sé e dell’altro, il senso del destino individuale e del grande destino collettivo. Una forte incidenza esercita anche la credenza nella sopravvivenza individuale e nell’esistenza del male. Cambiando questi

elementi, nel periodo che va dal Medioevo all’epoca contemporanea si trasforma anche lo atteggiamento verso la morte. Lo storico delle mentalità riesce a coglierlo nei mille dettagli della vita quotidiana; fonti letterarie e iconografiche, liturgie ufficiali e devozioni private dei fedeli, sepolture e cimiteri, testamenti e atti notarili. Affondando lo sguardo nel passato dello Occidente, ci rendiamo conto che non esiste un unico atteggiamento verso la morte — il nostro! —, come ingenuamente siamo portati a credere. Abbiamo piuttosto diversi modelli, irriducibili l’uno all’altro. Seguendo la sistemazione di Ariès, si sono avuti successivamente: la «morte addomesticata» (Patteggiamento patriarcale in cui la morte è insieme prossima, familiare e insensibile, accettata come cosa ovvia — «tutti moriamo» —, elemento dello scenario familiare); la «morte di sé» (quando il senso del destino si è spostato dalla comunità all’individuo, e la morte è stata vista come la distruzione della propria identità, staccata ormai dal destino collettivo); la «morte romantica» (che Ariès chiama anche «morte di te», per evidenziare che l’affettività, prima diffusa, si è ormai concentrata su alcuni rari esseri, dai quali non si sopporta più di separarsi): è l’epoca delle «belle morti», impregnate

di patetico, e del culto dei morti; la «morte rovesciata», infine, il modello del nostro tempo. Rispetto alle idee e ai sentimenti tradizionali è avvenuto un rivoluzionamento totale: la morte si cancella fino a sparire, è nascosta allo stesso morente. La morte diventa qualcosa di sporco, da sottrarre anche agli sguardi dei congiunti. La medicalizzazione della morte, iniziata con i primi successi terapeutici della medicina scientifica, celebrerà i suoi trionfi nell’ospedale concepito come istituzione totalitaria. La morte scompare così definitivamente dall’universo domestico. A rendere totale l’esclusione della morte basterà un ultimo tratto: la soppressione del lutto. I sopravvissuti che mostrino in pubblico il dolore per la perdita del congiunto sentono il gelo attorno, la rarefazione dei rapporti sociali. Il lutto è diventato uno dei comportamenti sociali devianti che la nostra società, basata sulla salute-giovinezza-felicità, non tollera più.

Lo storico si limita a registrare la rivoluzione nei sentimenti e nei costumi relativi alla morte; i critici della cultura si domandano il perché. Come mai siamo arrivati a tacere sistematicamente della morte, a negarne in maniera organizzata l’evento, a rimuovere dal campo della nostra coscienza tutto ciò che si

riferisce ad essa? Il fenomeno della diffusione del tabù della morte in Occidente può essere interpretato in modi diversi. Qualcuno pensa che l’evacuazione della morte sia da attribuire al predominio dello spirito capitalistico che cementa il nostro ordine sociale. In casa del capitale è proibito parlare di morte! Quando i rapporti esistenti sono solo quelli utilitaristici, secondo la logica della mercificazione, l’individuo che cessa di produrre e di consumare è escluso dal patto sociale. Altri individuano la radice più profonda del processo nell’ascesa della classe borghese, che ha scalzato dalle radici la concezione fino allora prevalentemente clericale della vita, nella quale il pensiero della morte aveva un ruolo importante ed era fortemente accentuata la relatività della vita su questa terra ⁵. Nel corso del processo di emancipazione la borghesia non è riuscita a trovare nella nuova concezione della vita una soluzione al problema della morte. Di fronte alla morte non si sapeva fare altro che tacere o negarla: «Il borghese è un figlio di questa terra. La sua vita gli basta. Così egli combatte il primato della morte».

Altri critici della cultura attribuiscono al

pensiero scientifico la responsabilità della progressiva scomparsa della morte dal quadro di vita quotidiano della nostra civiltà. Le scienze naturali hanno oscurato la visione dell’aldilà; il pensiero scientifico ha introdotto anche la morte in una prospettiva di secolarizzazione. Così la morte, dopo essere stata per secoli una realtà religiosa inviolabile, è potuta diventare oggetto di ricerca scientifica ⁶. Anzi, ha preso un posto di primo piano nel sapere scientifico moderno relativo alle scienze umane: è la tesi dell’epistemologo M. Foucault. Nell’opera Nascita della clinica moderna ha applicato allo sguardo medico il suo metodo «archeologico», che intende ricostruire ciò che in profondità rende conto di una cultura. Ha analizzato lo sviluppo della medicina tra la fine del XVIII e l’inizio del XIX secolo: appena mezzo secolo, ma decisivo per l’instaurarsi di un nuovo rapporto tra la percezione del corpo e il linguaggio sul corpo ⁷.

Nasce in questo periodo quel modo singolare di considerazione del corpo e della malattia che sarà chiamato «occhio clinico». La disciplina che lo costituisce è l’anatomia patologica, cioè quel processo di verifica delle «cause» del decesso a cui si procede dopo la morte; il docente è il cadavere: il cadavere aperto ed esteriorizzato è l’intima verità della malattia. La morte, fissata nei suoi meccanismi, non più confusa con la malattia, diventa la grande analista. La malattia, vista dal cadavere, perde il suo aspetto enigmatico; con l’autopsia lo invisibile diventa visibile. La vita rimane oscura finché non è vista a partire dal cadavere: allora la vita stessa diventa limpida come il cadavere. L’anatomia patologica ha dissipato in medicina la paura della morte. Per tendenza immemorabile gli occhi del medico si volgevano verso l’eliminazione della malattia, verso la salute da ripristinare; la morte restava alle sue spalle come la minaccia del suo sapere e del suo potere. Ora lo sguardo medico chiede

conto alla morte della malattia e della vita stessa. La medicina ha integrato la morte «in un insieme tecnico e concettuale in cui essa assume i suoi caratteri specifici e il suo valore fondamentale di esperienza».

Morire umanamente: un diritto

Non è solo per curiosità intellettuale che ci interroghiamo su che cosa determina i nostri comportamenti nei confronti della morte. Vogliamo capire, perché vogliamo cambiare; e vogliamo cambiare, perché ci rendiamo conto che oggi si muore in un modo che non è degno dell’uomo. La denuncia del carattere sempre più disumano che assume il morire nella nostra cultura è venuta dai cultori delle scienze dell’uomo, sociologi e psicologi in primo luogo ⁸. Mettendosi ad esaminare come muore l’uomo oggi, hanno infranto il tabù e avviato una tacita ribellione all’evacuazione della morte dalla nostra civilizzazione. Studi dettagliati hanno preso in considerazione, per esempio, la coscienza del morire. Analizzando

il modo in cui l'équipe medica comunica col malato senza speranza, ci si è resi conto che tale coscienza è completamente sbilanciata da una sola parte, quella del medico, che detiene tutto il sapere e il potere. La dissimulazione è la regola generale di comportamento; la conoscenza completa e condivisa della propria sorte da parte del malato grave è un caso eccezionale. I segni della morte sfuggono al malato; i medici e le infermiere, che sono in grado di interpretarli, preferiscono nasconderglieli.

Anche il «tempo di morire» è stato sottoposto a indagine. Ne è risultato che Patteggiamento davanti alla morte è cambiato non solo per l’alienazione del morente, ma anche per la variabilità della durata della morte. I progressi della medicina continuano ad allungare il processo del morire. Al limite, esso tende a dipendere dalla volontà del medico, che deve decidere se mettere in atto, tenere in funzione o arrestare le complesse apparecchiature della rianimazione artificiale. Il morente non è più che un povero oggetto privo di volontà, e spesso di coscienza. Se il personale ospedaliero può prevedere l’ora della morte, non la comunica. Medici e infermieri ne parlano tra loro a mezze parole, per allusione. Il morente

non ha più uno status sociale. L’assistenza tecnica prolunga l’esistenza dei malati, ma non li aiuta a morire.

Un posto di particolare rilievo in questa produzione spetta all’opera della dott.ssa E. Kübler-Ross. Il volume con cui ha divulgato il suo lavoro ⁹ è apparso in America nel 1969: da allora è diventato un punto di riferimento obbligato per tutti coloro che si occupano dell’assistenza ai morenti. Attualmente è tradotto e conosciuto anche in Europa. Vedremo più avanti quanta parte occupi nel documento dell’episcopato tedesco. Nello studio del morire la Kübler-Ross ha introdotto un’innovazione che ha l’audace semplicità delle cose che, non appena proposte, appaiono le più ovvie. Invece di osservare i morenti come oggetti, la Kübler-Ross li ha trattati come persone umane, capaci in quanto tali di relazione. Ha instaurato con i pazienti allo stato terminale dei colloqui semi-strutturati, vertenti sulla loro condizione, i loro bisogni emotivi, la comunicazione con l’ambiente. Di tali colloqui ha fatto poi materiale di studio per tutti coloro che avevano il compito di assisterli: medici, personale infermieristico, cappellani. Per capire

che cosa vive un paziente inguaribile, ha creato una situazione in cui questi potesse esprimersi; e ha cercato di convincere il personale ospedaliero che è necessario anzitutto mettersi alla scuola del malato, ascoltarlo per comprendere in modo psicodinamico quanto vuole comunicare (con le parole, i silenzi, i gesti, con tutto il comportamento).

Uno dei risultati più divulgati dell’opera della Kübler-Ross è la nozione di «fasi del morire». Dal momento in cui viene annunciata la probabilità di una morte prossima, si possono identificare nel malato cinque fasi, ognuna con i suoi comportamenti tipici: il rifiuto, accompagnato dall’isolamento e dall’incredulità; la rivolta, che proietta i sentimenti rabbiosi in tutte le direzioni, da Dio alla famiglia, al personale curante; il patteggiamento, che è una specie di compromesso in cui il malato che si sa condannato cerca di strappare una dilazione; la depressione, creata da problemi esistenziali che il malato si sente incapace di risolvere o da uno stato d’animo orientato al distacco; l'accettazione, in cui, in un vuoto di sentimenti, si abbandona la lotta e ci si lascia scivolare nel riposo finale prima del lungo viaggio. La Kübler-Ross non pretende che tutti i morenti attraversino i cinque

stadi, e nell’ordine da lei stabilito. È piuttosto probabile che il morente si arresti all’uno o all’altro stadio, specialmente a quello del rifiuto della propria morte, se tutti attorno a lui congiurano per mantenerlo nell’ignoranza o nell’illusione. La conoscenza dei diversi stadi assume un’importanza determinante per chi assiste il morente, sia egli un familiare, un’infermiera o il cappellano. Il suo compito comincia col rendersi conto che cosa sta vivendo il morente: perché i suoi bisogni sono diversi a seconda del momento che attraversa. Se colui che assiste il morente non sa distinguere, per esempio, il momento del trapasso dalla resistenza all’accettazione, può fargli più male che bene: sarà frustrato nei suoi sforzi e renderà la morte un’ultima dolorosa esperienza.

Gli studiosi di psicologia sociale, gli psicoterapeuti e gli esperti della comunicazione interpersonale che si sono dedicati ai morenti hanno dovuto sperimentare personalmente le odiosità che si riversano su chi osa infrangere un tabù. Contro le loro ricerche si sono levate resistenze fortissime, specialmente nell’ambiente ospedaliero. Si è stentato ad ammettere che voler conoscere gli atteggiamenti umani all’avvicinarsi della morte non è malsano

sadismo, ma il presupposto indispensabile per umanizzare la morte.

Si continua a ripetere che nessuno vuole guardare in faccia la propria morte, e che quindi mentire al morente è un gesto di compassione, perché lo protegge dall’ansia. Ma coloro che si sono avvicinati al morente con lo stato d’animo giusto — senza brutalità, certo, ma allo stesso tempo aperti alla comunicazione — si sono resi conto che la paura di parlare della morte è un atteggiamento socialmente imposto. Una volta avviata la conversazione, i morenti ne ricavano un vero beneficio. La loro ansia, invece di aumentare, si scarica.

Mentre le scienze dell’uomo mantengono vivo il dibattito sulla necessità di riconoscere un ruolo sociale al morente, e quindi di assisterlo secondo i suoi bisogni, un’altra istanza a umanizzare la morte viene dall’etica. Più precisamente dalla «bioetica», cioè da quella riflessione critica che verte sulle accresciute capacità dell’uomo di influire sulla vita e sulla morte.

I medici sono tradizionalmente portati a porsi interrogativi etici sulla liceità o meno di certi loro interventi. Rispondendo a simili quesiti Pio XII ha svolto un magistero autorevolissimo. Le norme di comportamento che

ha indicato ai medici, per esempio in materia di rianimazione e di terapia antalgiche, sono considerate con rispetto anche da chi non condivide la fede cristiana. Con la bioetica si fa strada, invece, un atteggiamento nuovo: non sono tanto i medici che si interrogano sulle norme deontologiche o etiche a cui attenersi nella professione, ma piuttosto persone preoccupate del destino dell’umanità che pongono interrogativi alla scienza. Quella medico-biologica fa sorgere problemi di una gravità particolare. Le possibilità attuali di manipolare la materia e di intervenire nei processi vitali sono tanto grandi che è necessario porvi un limite. Il diritto dell’uomo alla salute può entrare in conflitto con altri diritti umani, a cominciare da quello della libertà. L’Organizzazione Mondiale della Sanità ha sentito il bisogno di pubblicare una dichiarazione su «La salute e i diritti dell’uomo. Con particolare riferimento ai progressi in biologia e in medicina», per proteggere la persona umana e la sua integrità fisica e intellettuale dalle violenze che può subire in nome del progresso scientifico. Nel documento è fatto esplicito riferimento al «diritto di morire» ¹⁰. Ciò che si

domanda ai medici, in nome del diritto di ogni uomo ad avere una morte umana, è che rinuncino all’«accanimento terapeutico»: non tutte le risorse per prolungare la vita di cui la medicina dispone si risolvono a vantaggio del morente. Spesso producono solo uno sterile prolungamento di sofferenza, e allontanano definitivamente dal morente la possibilità di vivere la propria morte da protagonista. Il «diritto di morire» di cui si parla in questo contesto fa parte della «riappropriazione della salute» proposta da I. Illich ¹¹.

D’altra parte, è pur necessario ribadire il principio deontologico che chiede al medico di prestare la sua opera fino all’agonia. Troppo spesso la morte rimane esclusa dal programma. Quando si dissolvono le possibilità di guarire, il medico tende a passare la mano: dirada le visite, o addirittura si defila. Anche quando «non c’è più nulla da fare», c’è ancora molto

da fare. C’è anzitutto da alleviare il più possibile il dolore; ma c’è anche un’opera di assistenza, sostegno, conforto. È un diritto del malato di avere l’aiuto del medico nel morire. Per dovere professionale il medico si impegna implicitamente a rendere il tempo finale del paziente il più confortevole possibile. Essere di aiuto al morente per rendergli possibile un trapasso umano è un compito che, oltre che il medico, investe chi opera nel campo dell’assistenza. In maniera particolare coinvolge la comunità cristiana. È la logica stessa del Vangelo che porta i discepoli di Gesù a mettere al centro coloro che nella società la logica del potere spinge ai margini. Coloro che stanno perdendo la vita sono i più poveri tra i poveri. Ad essi la Chiesa è debitrice di un servizio di speranza. Gesti e parole tradizionali — liturgie, rituali, iniziative pastorali —, che la cultura cristiana ha sviluppato nei secoli, sono diventati inadeguati di fronte alla forma che ha assunto oggi il morire. I problemi nuovi domandano risposte creatrici. Ma non è il deserto: qualcosa si sta muovendo in questo settore.

Due episcopati si interrogano sulla morte

Due importanti conferenze episcopali europee, quella francese e quella tedesca, hanno reso pubblico, in rapida successione di tempo, due documenti relativi alla morte e ai problemi etico-pastorali che essa pone. Se non è un «segno dei tempi», è certamente un segno della presenza della Chiesa ai problemi del tempo. Una comunità ecclesiale sensibile non può sottrarsi all’interpellazione che le deriva dalle sofferenze connesse con la gestione solo tecnica della vita che finisce.

I due documenti sono diversi per stile e contenuto. L’intervento dei vescovi della Germania federale è più recente. Porta la data del 20 novembre 1978. Nella primavera dello stesso anno nell’autorevole settimanale tedesco Der Spiegel era apparsa un’inchiesta sulla situazione sanitaria nella Repubblica federale. Si trattava di una dura requisitoria contro le carenze e le distorsioni, in un paese che pure è all’avanguardia in Europa per la politica sanitaria. In Germania infatti gli stanziamenti statali in favore della sanità pubblica sono massicci; si investe nel settore una quota notevole del reddito nazionale, si costruiscono nuovi,

giganteschi ospedali. «Cari e moderni, ma senz’anima», commentava l’inchiesta. Il dito accusatore si appuntava proprio sul lato umano dell’assistenza medica. La propaganda presenta gli ospedali «confortevoli come un hôtel a tre stelle», l’equipaggiamento tecnologico è impressionante: monitors, computers, bombe al cobalto, impiego di ultrasuoni e di quanto di più moderno produca la tecnica. L’ospedale si erge maestoso nel cuore della metropoli, prendendo dal punto di vista architettonico il posto centrale che prima spettava alla cattedrale. Ma per l’uomo malato non è l’arca della salvezza, ma piuttosto la torre di Babele in cui si sente perduto. Invece del benessere, vi aumenta la paura. Il paziente, come essere umano di carne e sangue, e anche di emozioni e sentimenti, è stato ingoiato dal mostro tecnologico. La struttura ospedaliera è un’officina di riparazione meccanica; il «soggetto» è un elemento che disturba l’efficienza. I parenti sono tagliati fuori, proprio nel momento in cui aumenta il bisogno di attenzione, di vicinanza e di calore. Se è disumano il modo in cui si vive la malattia da cui si guarisce, la disumanità cresce all’ennesima potenza quando ci si avvicina all’area della morte. Secondo l’inchiesta, due su tre di quanti muoiono in ospedale

incontrano la morte nel reparto di terapia intensiva, in completo isolamento, o addirittura in una specie di ripostiglio adibito a «moritoio».

Il documento dei vescovi sembra essere una risposta a questa invocazione di un supplemento di umanità nel trattamento dei malati e dei morenti. Uno stesso tema viene ripreso tanto nell’inchiesta dello Spiegel come nel documento ecclesiastico: la nostalgia dell’ospedale come «Hôtel-Dieu», cioè come luogo di un’assistenza animata da alti motivi ideali e dalla pietà verso il mistero della sofferenza umana. Secondo la dichiarazione dei vescovi tedeschi questo recupero di umanità è particolarmente urgente nei confronti della morte, di ciò che la precede e la circonda. Il processo del morire è preso in considerazione da tutti i punti di vista. La prima e seconda parte del documento lo esaminano dal punto di vista rispettivamente antropologico e sociologico. La medicina è solo uno dei fattori che hanno portato a modificare il morire; nel documento sono esaminati anche quei fattori di trasformazione che sono il nostro modo di pensare la vita e di organizzarla socialmente. La terza parte ha un taglio psicologico. Sono citati esplicitamente e tenuti in massima considerazione i lavori

della Kübler-Ross. Anche chi si dispone ad assistere un morente animato dalla carità cristiana non può trascurare quanto le scienze umane insegnano sul vissuto psicologico della fase terminale. Secondo i diversi bisogni propri di ogni stadio, vengono impartiti opportuni suggerimenti a chi svolge quest’opera assistenziale. La quarta parte ha un carattere teologico- pastorale. Le novità non vanno cercate sul versante di una prassi sacramentale rivoluzionaria (non si va oltre l’assimilazione della lezione conciliare circa l’unzione degli infermi come sacramento dei malati, e non dei morenti: quindi da amministrare prima che subentri lo stato terminale vero e proprio). Profondamente innovata è invece la spiritualità della malattia che sottende la pastorale. Partendo dal binomio biblico «guarigione e salvezza», e puntando sul mistero pasquale, si valorizza tanto l’aspetto della fede che porta ad aggrapparsi a Dio per fare opposizione al male partecipando alla potenza divina, quanto il movimento con cui ci si abbandona a lui in un atteggiamento che non è rassegnazione, bensì comunione nello Spirito.

Esulano completamente dal documento tedesco i problemi etici che sorgono al capezzale del morente. Solo una nota rimanda ad interventi precedenti degli episcopati tedesco e austriaco

in merito all’eutanasia. Il documento dell’episcopato francese è invece centrato sui problemi etici: è esplicito già nel titolo. Affronta direttamente gli interrogativi inquietanti che il morire suscita ora sia presso i medici sensibili ai problemi morali che presso i pastori. Il documento assume i due punti di vista: deontologico e pastorale. Un’opportuna chiarificazione terminologica riordina il dibattito che si svolge nell’ambito della deontologia medica. Talvolta tale dibattito è confuso per il fatto che si usa il termine «eutanasia» per designare situazioni e comportamenti diversi. Il documento la limita invece all’intervento inteso direttamente a porre fine a una vita, distinguendola dagli altri problemi che pone oggi l’assistenza medica che ricorre alla tecnologia avanzata. Sulla base di tale chiarificazione dei termini e dei problemi vengono esaminate dettagliatamente le varie situazioni umane che rientrano nell’ambito degli interessi della deontologia medica. La prospettiva tradizionale — centrata sui problemi dell’eutanasia e della «verità al malato» — è rinnovata dai nuovi problemi della bioetica, preoccupata di difendere la qualità della vita umana contro l’appiattimento minacciato dai progressi della scienza.

Un’osservazione ancora va fatta circa il «genere

letterario» del documento francese. Pur essendo pubblicato in nome dell’episcopato, che vi investe quindi la propria autorità dottrinale e morale, il testo conserva il carattere personale di chi lo ha redatto. La presentazione fa esplicitamente il nome dei pp. Verspieren e Roy, rispettivamente direttore del Centre Laennec e consigliere ecclesiastico del Centro Cattolico dei Medici Francesi. Viene così indicata la matrice culturale in cui è maturata la riflessione etica e pastorale di cui il documento si fa veicolo. Da anni in Francia teologi e pastori si sono lasciati interrogare dalla sfida che la situazione attuale pone all’annuncio cristiano per il tempo di malattia e per la morte. La riflessione si è espressa in pubblicazioni di notevole qualità, come le riviste Présences (che ha purtroppo cessato la pubblicazione), Médecine de l’homme e i fascicoli monografici dei Cahiers Laennec ¹². Molto di quanto è maturato in un decennio di dibattiti è confluito nel documento fatto proprio e autorevolmente

presentato dai vescovi francesi.

Nell’insieme, i due documenti, così differenti, si completano reciprocamente. Per questo l’edizione italiana li sottopone al lettore l’uno dopo l’altro. Se il documento francese troverà più risonanza presso chi si interroga sull’agonia e la morte a partire dal diritto di ognuno ad avere una morte umana, la dichiarazione dei vescovi tedeschi attira l’attenzione soprattutto dei responsabili della pastorale sanitaria. Oggi sentiamo tutta l’urgenza di essere presenti come Chiesa presso chi soffre gli estremi dolori in un contesto che lo umilia come persona umana e come figlio di Dio. I vescovi tedeschi ci danno l’esempio di una riflessione che non si limita alle dichiarazioni di principio, ma cerca di rispondere alle nuove situazioni in modo creativo e concreto. Il documento è preciso e dettagliato in merito agli aspetti sociali e organizzativi dell’assistenza ai morenti. Nel documento francese troviamo invece un breve accenno a una iniziativa tipica dei paesi anglosassoni: gli hospices per la cura dei malati terminali. Quando si tratta di cancerosi, la maggiore attenzione va al sollievo del dolore. L'hospice offre un tipo di assistenza continua che non può essere fornito dall’ospedale. Si tratta di piccole residenze ospedaliere

aperte dove i pazienti, congiunti e amici possono soggiornare insieme, sotto la guida di personale medico e paramedico specializzato. Un ambiente tranquillo, con gente che non ha fretta, disposta a prendersi cura del gruppo che si trova a fare fronte alla morte. L’unità elementare di assistenza per gli hospices non è infatti il malato terminale singolo, ma il paziente con la sua famiglia; e l’assistenza si estende oltre il momento della morte, finché i familiari non avranno trovato il modo di fare fronte al trauma. Non tutto quanto è attuato all’estero può essere trasportato di sana pianta in Italia. La riforma sanitaria, del resto, ci permetterà di dare delle risposte più in sintonia con il nostro tessuto sociale e con la nostra tradizione assistenziale ¹³. Ma come non sentirci coinvolti dal richiamo alla necessità di pensare alla formazione di chi si occupa di compiti così delicati? Nella riforma sanitaria è previsto uno spazio per il volontariato. È più che opportuno, anche per bilanciare la spinta verso la burocratizzazione dell’assistenza sanitaria.

Alcuni compiti inoltre, come appunto l’assistenza ai morenti, domandano una sensibilità

e una partecipazione profonda a cui non tutti possono riconoscersi disponibili. Al volontariato possono essere affidate mansioni di elevata densità umana. Ma proprio la delicatezza del compito richiede una formazione più accurata. La buona volontà è all’origine del volontariato, ma da sola non basta a fare un volontario, quando essa non sia unita alla competenza. Anche in Italia qualcosa si muove in tal senso. Va segnalata, per esempio, la iniziativa dell’OARI di istituire un corso di formazione per «animatori socio-sanitari». Uno dei confronti di questa nuova figura, resasi necessaria per il radicalizzarsi dei problemi dell’assistenza sanitaria, potrebbe essere precisamente quello dell’umanizzazione della fase terminale della vita.

La prima risposta che possono dare i cristiani ai problemi di chi si trova a morire nel contesto della nostra civilizzazione è di ordine pratico: una calda presenza comunicante a chi sta morendo. Senza tuttavia dispensarsi dal cercare un altro modo di parlare della realtà umana della morte. Il primo mattone del discorso nuovo sulla morte è già là, ed è costituito dall’amore umano, che è sacramento dell’amore di Dio.

Sandro Spinsanti

Bibliografia

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Ph. Ariès, Storia della morte in Occidente, Mondadori.

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L. Boros, Mysterium mortis. L’uomo nell’ultima decisione, Queriniana.

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L. Boff, La nostra risurrezione nella morte, Cittadella.

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J. Choron, La morte nel pensiero occidentale, De Donato.

P. Ricca, Il cristiano davanti alla morte, Claudiana.

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Aa.Vv., Il sacramento dei malati, L.D.C.

V. Melchiorre, Sul senso della morte, Morcelliana.

Schwartzenberg-Viansson-Ponté, Cambiamo la morte, Mondadori.

G. Pelliccia, L’eutanasia ha una storia?, Edizioni Paoline.

S. Spinsanti, s. v. «Malattia» e «Morte», in Aa.Vv., Dizionario Enciclopedico di Teologia Morale, Ed. Paoline.

L. Rossi, s. v. «Eutanasia», in Aa.Vv., Dizionario Enciclopedico di Teologia Morale, suppl. IV ed., Ed. Paoline.

G. Davanzo, s. v. «Sofferente/malato», in Aa.Vv., Nuovo Dizionario di Spiritualità, Edizioni Paoline

A. Giudici, s. v. «Morte», in Aa.Vv., Nuovo Dizionario di Teologia, Edizioni Paoline.

PROBLEMI ETICI POSTI OGGI DALLA MORTE E DAL MORIRE *

Documento del Segretariato della Conferenza episcopale francese

«La morte si vende bene oggi», nelle librerie come attraverso le onde radio o alla televisione. L’articolo presente è il centesimo o duecentesimo degli articoli consacrati al tema della morte in meno di due anni! Cosa significa questo fenomeno? Una moda passeggera, il ritorno di qualcosa che era stato rimosso, un segno del carattere morboso della nostra civiltà che avrebbe perduto il gusto di vivere, un’interrogazione profonda sul senso della vita, una presa di coscienza dei limiti del potere della scienza e della tecnica? Forse tutto questo insieme. Ringraziamo vivamente il p. Patrick Verspieren, s. j., direttore del Centro Laennec, che ha voluto, in collaborazione con il p. Michel Roy, s. j., consigliere ecclesiastico

* Problèmes éthiques posés aujourd’hui par la mort et le mourir, in: Bulletin du Secrétariat de la Conférence épiscopale française, n. 6, marzo 1976.

del Centro Cattolico dei Medici Francesi, proporci le riflessioni seguenti nel settore dell’etica.

I cristiani non hanno motivo di tenersi in disparte dai dibattiti che si moltiplicano oggi sulla morte. Gli interrogativi che si pongono loro si situano, a mio avviso, su due livelli differenti: che senso ha per essi la morte? Che significa la loro fede nella risurrezione? Quali posizioni assumono sui problemi posti oggi dalla morte e da quella fase della vita in cui la morte diventa realtà prossima, prospettiva concreta? ¹⁴. In questa sede vorremmo affrontare questi problemi di etica.

Dibattiti profondamente ambigui

Un gran numero di dibattiti attuali si cristallizzano attorno a una parola: «eutanasia». Questa parola riunisce le caratteristiche necessarie per catturare l’attenzione del gran pubblico: evoca l’assassinio (per pietà), facendo

intervenire così lo spavento di fronte alla morte, l’emozione di fronte alla trasgressione dell’interdizione: «Non uccidere!», la compassione sentimentale davanti a colui che soffre, l’ammirazione per l’eroe sventurato che rischia le folgori della Giustizia per amore o per pietà... E allo stesso tempo — ecco dove i dibattiti sono profondamente ambigui — la parola «eutanasia» ha un senso molto semplice di addolcimento degli ultimi momenti della vita: chi sarebbe dunque tanto disumano da rifiutare a un morente ciò che costituisce il suo diritto più elementare? Pensiamo che sia capitale prendere coscienza dell’ambiguità della parola e distinguere accuratamente i problemi che di solito sono inestricabilmente mescolati:

1. Il primo è quello dell'addolcimento degli ultimi momenti della vita di un malato: questo addolcimento comporta una dimensione di cure (ri-idratare il malato, massaggiarlo, inumidirgli le labbra...) e una dimensione di relazione personale: si parlerà allora di accompagnare, di assistere il morente.

2. Legato a questo primo problema è quello della moralità della lotta contro la sofferenza:

si possono usare gli antalgici, gli anestetici centrali come la morfina? Fino a che punto si può arrivare? Fino alla perdita della coscienza del malato?

3. Si è tenuti a prolungare a ogni costo la vita del malato, o non è più umano «lasciarlo morire in pace»? Il problema che si pone è quello dell’astensione terapeutica. Pio XII l’aveva abbordato distinguendo i mezzi ordinari da quelli straordinari. Alcuni ne parlano oggi — purtroppo, a nostro avviso — in termini di «eutanasia passiva».

4. Si può mettere fine deliberatamente alla vita di un uomo che soffre troppo o che è condannato a una decadenza progressiva? È l’atto designato come «eutanasia attiva».

5. A questi quattro problemi, già sufficiente- mente numerosi, e per rendere il dibattito ancora più confuso, se ne aggiunge spesso un quinto: quello dell’eugenismo praticato nell’epoca hitleriana nei riguardi di quelli che erano considerati «anormali» o «tarati»...

6. Ma si dimentica spesso un sesto problema: quello di sapere costatare la morte, quando restano solo le apparenze della vita.

Cerchiamo di riprendere ognuno di questi problemi per se stesso, senza lasciarci influenzare dalla parola «eutanasia», che introdurrebbe tra questi diversi problemi un’unità fittizia e nociva alla serietà della riflessione ¹⁵.

Costatare la morte

La frontiera tra la morte e la vita non è sempre molto netta al giorno d’oggi. L’arresto del cuore e delle funzioni respiratorie, per esempio, non è più sinonimo di morte, perché si può riavviare il cuore grazie a massaggi cardiaci e assicurare artificialmente la ventilazione polmonare.

Si è molto parlato, alcuni anni fa, dei casi di coma dépassé. In realtà questa espressione è infelice: lo ritengono anche coloro che l’hanno coniata. Designa uno stato di distruzione totale e irreversibile di tutto il sistema nervoso centrale e in particolare del cervello; in una tale situazione non c’è dunque più un organismo umano, né vige l’autoregolazione del corpo stesso; ma le tecniche moderne di rianimazione

permettono di mantenere artificialmente la respirazione e la circolazione sanguigna e di impedire così la decomposizione delle viscere. Un tale stato può essere mantenuto per alcuni giorni. È chiaramente al di là di ciò che si chiama in termini propri «coma». Attualmente esistono criteri scientifici seri che permettono di discernere questi stati di «coma dépassé». L’esistenza di tali criteri ha permesso di giungere a un consenso internazionale: è riconosciuto legittimo, in caso di «coma dépassé», firmare l’atto di decesso e anche di prolungare le tecniche di rianimazione in modo da poter prelevare, in buone condizioni, organi che potranno essere trapiantati su malati che ne avessero bisogno.

Ma altri casi pongono problemi molto più complessi e difficili: quelli dei coma prolungati. Per «coma» si intende uno stato di perdita di coscienza e di possibilità di relazioni con altre persone. Alcuni coma sono leggeri, si potrebbe quasi dire che non sono che apparenti, perché i malati svegliandosi conservano il ricordo di ciò che è successo durante il loro «sonno». Altri coma sono molto più profondi. Le tecniche moderne, e specialmente quelle di rianimazione, permettono di «recuperare» dei malati che escono da diverse settimane di

coma. Ma alcuni coma durano sei mesi, un anno, diciotto mesi e anche diversi anni, talvolta anche senza che ci sia bisogno di impiegare tecniche straordinarie: basta nutrire il corpo artificialmente e assicurare cure infermieristiche minuziose. Nei servizi di rianimazione si mantengono così un certo numero di corpi, designati dal crudo linguaggio degli ospedali sotto il termine di «piante verdi». È possibile che tale fosse la situazione di Karen Ann, la giovane americana di cui si sono occupate largamente le cronache alla fine del 1975. Si immaginano facilmente i drammi familiari che possono creare tali situazioni, soprattutto se la famiglia viene giorno dopo giorno a spiare il minimo segno di progresso per degli anni. Tragedia che si svolge il più delle volte attorno a un cadavere, come mostreremo più avanti.

Ma che fare? Secondo i criteri attualmente ritenuti dal corpo medico, la morte non si è ancora prodotta: i medici, infatti, ritengono come criteri della morte solo l’arresto definitivo di tutti gli organi o la distruzione totale e irreversibile di tutto il sistema nervoso centrale (coma dépassé). Oggi, dunque, non si firma l’atto di decesso che quando si è costatata la fine della vita vegetativa.

Ora, la vita umana è più della vita vegetativa. È legittimo, a nostro parere, affermare che il soggetto umano è caratterizzato dalla coscienza e dalla capacità di entrare in relazione con altri e che non c’è più vita umana quando ogni possibilità di coscienza e di relazione è definitivamente scomparsa: allora non c’è più un essere umano, un soggetto umano. Una tale affermazione rimette in discussione i criteri della morte attualmente riconosciuti, perché porta a dichiarare morto l’uomo in stato di coma irreversibile; ma essa deve essere sostenuta con energia, sotto pena di cadere in una concezione puramente biologica della vita umana.

Bisogna riconoscere il carattere teorico di questa affermazione, perché è molto difficile per i medici distinguere i coma irreversibili da quelli che non lo sono; le ricerche scientifiche non sono ancora sufficientemente progredite in questo campo. Ma le prese di posizione teoriche hanno tuttavia la loro importanza. Nel caso specifico, quella che noi sosteniamo inviterebbe i medici a riconsiderare il problema dei criteri della morte, a intraprendere le ricerche necessarie sulle differenti forme di coma; decolpevolizzerebbe coloro che interrompono le cure, nel caso in cui fossero pervenuti

a una certezza almeno morale circa l’irreversibilità del coma.

Nelle situazioni che abbiamo appena evocate, il termine «eutanasia» è totalmente improprio: non si tratta qui d’addolcire una morte, né di mettere fine a una vita, ma di costatare la morte.

Saper non prolungare abusivamente la vita

Dopo questi problemi concernenti la morte, affrontiamo quelli che concernono i morenti, cioè gli esseri che vivono l’ultima fase della loro vita. Le condizioni nelle quali avviene questo «morire» sono state profondamente trasformate dalla medicina moderna, in particolare dalle tecniche di rianimazione e di cure intensive che permettono di supplire al venire meno della maggior parte di funzioni e di organi. Di fatto oggi la maggioranza di coloro che muoiono a casa loro o in un banale letto d’ospedale avrebbero potuto vedere la loro vita prolungata di diversi giorni, evidentemente al prezzo di molteplici interventi, di sofferenze che li accompagnano, dello sforzo di numerosi medici e infermiere, e delle spese che ne

conseguono. L’agonia interminabile del generale Franco ne offre un triste esempio.

In questo contesto, l’espressione «rispetto della vita» deve essere usata con molte precauzioni. Fino a poco tempo fa una parte notevole del corpo medico considerava un «dovere sacro» prolungare la vita dei loro pazienti quanto più a lungo lo permettevano le loro tecniche, in nome precisamente di questo «rispetto della vita». Questo atteggiamento non rappresenterebbe, in realtà, una forma di «idolatria della vita», presa sotto il suo aspetto più biologico?

Queste cure intensive, infatti, il più delle volte non fanno che prolungare l’agonia in condizioni particolarmente penose: il rumore, la luce troppo viva, la mancanza di sonno, i prelievi incessanti, la dipendenza straordinaria di colui che è ventilato, nutrito, espirato artificialmente, braccia e gambe spesso immobilizzate, l’agitazione del personale, la sensazione crescente di sfinimento... e soprattutto la solitudine in cui questo universo tecnico rinchiude il malato. Questo è il prezzo che deve pagare il malato: e per quale beneficio? Qualche giorno in più d’una vita passata in tali condizioni, o forse anche peggiori, una sopravvivenza più lunga su cui pesano gravi handicap.

Dopo Pio XII ¹⁶, è importante ripetere che nessuno è tenuto a ricevere tali cure, nessuno ha il dovere di imporgliele: il rispetto della vita umana comporta il rispetto della morte,, quando è giunta la sua ora.

Di solito non si pensa abbastanza neppure al peso che si impone al personale infermieristico quando gli si domanda di prolungare nel tempo una lotta intensiva che appare come derisoria. Il lavoro infermieristico può essere certamente esaltante, malgrado le sue difficoltà, quando esiste la speranza di restituire qualcuno a una vita umana; ma è altrettanto demoralizzante lottare quando è scomparsa ogni speranza ragionevole, o quando gli sforzi appaiono smisurati in rapporto ai risultati che si possono ottenere. Prolungando abusivamente la vita di certi morenti si rischia di distruggere il morale di un’équipe infermieristica e di renderla incapace di prendere in carico altri malati per i quali queste cure intensive avrebbero ben più senso. Senza parlare delle spese per cure derisorie, mentre altre azioni

prioritarie sono trascurate per mancanza di finanziamenti.

Diverse proteste si sono elevate, fortunatamente, da qualche tempo contro questo «accanimento terapeutico». Esse cominciano anzi a produrre il loro effetto, e i professionisti del mondo della sanità ammettono sempre di più che è legittimo in certi casi astenersi da alcuni procedimenti terapeutici... Ciò pone loro molteplici problemi, difficili e pesanti da portare: infatti, come discernere le situazioni in cui quella certa terapia, gravosa e sfibrante per il malato, è giustificata, da quelle in cui non sarebbe ragionevole intraprenderla? «La medicina non è una scienza esatta», ripetono giustamente molti medici; «noi non possiamo sempre prevedere i risultati delle nostre decisioni terapeutiche». Certamente, la decisione di intraprendere o di prolungare una terapia non dovrebbe essere presa dal solo medico; il desiderio del malato, il punto di vista della famiglia e delle infermiere sono importanti quanto il parere del tecnico che è il medico; ma uno degli elementi che giustificheranno le decisioni finali è la valutazione della situazione: bisogna riconoscere la difficoltà di questa valutazione.

È anche importantissimo far notare che il

problema che si pone è sapere astenersi da tale o tal altra terapia, e non di cessare le cure. L’opinione pubblica si commuove troppo facilmente alla vista dei tubi che escono dal corpo dei malati; molto spesso questi strumenti non hanno per scopo che quello di addolcire gli ultimi momenti e di evitare al malato terminale le sensazioni atroci di asfissia o di sete intensa dovuta alla disidratazione: non si tratta allora né di sperimentazione sugli esseri umani, né di accanimento terapeutico, come molto spesso crede un’opinione pubblica male informata.

Alleviare la sofferenza

L’ostinazione a prolungare la vita dei malati si è unita negli ambienti ospedalieri, almeno in questi ultimi anni, a una relativa mancanza d’attenzione per la sofferenza. «Il dolore in se stesso e la sua analisi precisa non sono, per noi, problemi nobili»; «in certi casi lasciamo soffrire il malato e ci abituiamo al suo soffrire», riconoscono con lucidità alcuni medici.

Questo atteggiamento non è sorprendente. Il problema dell’attenuazione delle sofferenze del malato, in realtà, è molto complesso e non

basta, per risolverlo, una larga somministrazione di analgesici. La sofferenza umana non è, infatti, un puro fenomeno fisiologico: essa è nutrita dall’apprensione di vedere crescere il dolore e dall’angoscia di colui che si sente gravemente minacciato nel suo corpo. È per questo che per alleviare la sofferenza è richiesto di saper maneggiare i trattamenti (medicazioni che vanno dall’aspirina alla morfina, interventi chirurgici, irradiazioni...), ma anche di calmare l’ansietà o l’angoscia del malato. Ciò implica una relazione personale con lui. Ora, la relazione col malato grave è angosciante per il personale curante, tanto più se la morte è prossima o la sofferenza ribelle ai trattamenti.

Esistono in Francia e all’estero dei centri di trattamento del dolore, in cui sono prese in considerazione tutte le dimensioni della sofferenza ¹⁷. Ma i loro lavori non sono ancora abbastanza conosciuti e gli ambienti medici restano ancora molto sprovveduti davanti al fatto della sofferenza di certi malati. Per molte ragioni: mancanza di formazione di medici e infermiere ai metodi di trattamento del dolore, angoscia davanti al malato che soffre e

di cui non si riesce ad alleviare la sofferenza, e anche senza dubbio blocchi più o meno inconsci, le cui radici sono forse parzialmente religiose. Non è escluso, infatti, che ci sia stata nei paesi cattolici una certa valorizzazione della sofferenza. A questo proposito, sarebbe auspicabile che i teologi moralisti mostrassero che la sofferenza non ha valore in se stessa, anche se è talvolta il crogiolo nel quale l’uomo giunge a una maggiore maturità. Alcune espressioni correnti ci sembrano molto conte- stabili. Per esempio questa: «Il Cristo ci ha salvato mediante le sue sofferenze»; sarebbe già più giusto dire: «attraverso le sue sofferenze», ma aggiungendo subito: «perché, attraverso di esse, e anche malgrado esse, conservò un atteggiamento di Figlio». Parlando così, non ci dichiariamo a favore dell’instaurazione di una società del benessere anestetizzata, che avrebbe soppresso ogni sofferenza; ci riferiamo piuttosto alle ultime parole del card. Veuillot: «La gente di chiesa parla troppo facilmente della sofferenza».

Un’altra difficoltà psicologica del personale curante ad affrontare il problema della sofferenza deriva dal fatto che la lotta per la vita e il trattamento del dolore appaiono troppo spesso come antagonisti. Anche medicalmente

parlando, questa opposizione è talvolta contestabile: certe medicazioni presentano certamente il pericolo di abbreviare i giorni del malato, ma si dimentica che di per se stessa «la sofferenza uccide» e che colui che soffre troppo arriva ad augurarsi la morte e a «lasciarsi andare».

In ogni caso, non è questo il problema più importante. Se uno dei doveri del personale curante è di lottare per la vita del malato, un altro dei suoi doveri, riconosciuto da sempre, è di alleviare la sofferenza del malato. Questo dovere può anche diventare prioritario. La posizione di Pio XII su questo punto è stata troppo dimenticata: «Voi ci domandate: la soppressione del dolore e della coscienza mediante narcotici (allorché è richiesta da un’indicazione medica) è permessa dalla religione e dalla morale al medico e al paziente (anche all’approssimarsi della morte e se si prevede che l’uso dei narcotici abbrevierà la vita)? Bisognerà rispondere: Se non esistono altri mezzi e se, nelle circostanze concrete, ciò non impedisce il compimento di altri doveri religiosi e morali: sì» ¹⁸. Su questo punto della priorità in certi casi del trattamento della sofferenza

sulla lotta per la vita, il personale curante ha bisogno attualmente di essere decolpevolizzato. Il prossimo Codice di Deontologia Medica vi contribuirà; il progetto attuale della nuova redazione del codice, infatti, enuncia: «La professione medica è al servizio dell’uomo, per la protezione della salute, per il trattamento delle malattie e delle ferite, per il sollievo della sofferenza, nel rispetto della vita umana e della persona umana». La redazione precedente era centrata troppo unilateralmente sul «rispetto della vita».

Resta tuttavia un punto molto delicato: quello della legittimità delle pratiche di «deconnessione», cioè dell’uso di droghe che precipitano totalmente, in modo però reversibile, il malato nell'incoscienza. Tali pratiche sono, in realtà, la confessione di un fallimento: significano che il personale curante non è riuscito ad alleviare il malato da sofferenze e angosce intollerabili per lui. Parlare di tali pratiche richiede molta prudenza: da una parte, perché la questione è delicata; dall’altra per non aumentare senza valida ragione il malessere

e il senso di colpevolezza dei sanitari che le usano: è molto angosciante per essi rinnovare giorno dopo giorno fino alla morte le perfusioni che mantengono il malato nell’incoscienza.

A parer nostro, oggi queste pratiche non dovrebbero essere né legittimate, né condannate. Non legittimate, perché le ricerche intraprese in alcuni centri mostrano che dovrebbe essere possibile alleviare la sofferenza del malato senza giungere a tali decisioni. E neppure condannate, perché oggi, considerata la mancanza di formazione del personale curante e l’organizzazione attuale dei centri ospedalieri, la deconnessione resta senza dubbio in certi casi la soluzione meno disumana. D’altro canto, sarebbe molto importante che si sviluppassero nel nostro paese le ricerche e le esperienze sulle terapie della sofferenza.

La nostra posizione è così più sfumata di quelle dell’epoca di Pio XII. Questi, nel passo che abbiamo citato sopra, rispondeva «sì» alla questione della liceità della soppressione della coscienza nel malato, in caso di dolori insopportabili (per esempio nel caso di cancri inoperabili), a condizione che il malato lo domandi o vi acconsenta e che non vi si opponga alcun dovere morale o religioso di altro ordine.

Dopo il 1957 l’analgesia ha fatto dei progressi, e oggi sarebbe perciò inopportuno invitare il corpo medico ad essere soddisfatto di pratiche che sembrano oggi tanto più insoddisfacenti in quanto sembrano possibili altri mezzi per alleviare la sofferenza del malato.

L’assistenza ai morenti

Tutto ciò che precede concerne, in pratica, dei problemi medici. Considerata l’«aura» che circonda la medicina moderna, è su di essi che si concentra la maggior parte dei dibattiti. Non è questa però una ragione per passare sotto silenzio altre questioni, almeno altrettanto importanti.

Ci si dimentica troppo spesso di domandarsi quali sono i bisogni più profondi e le aspirazioni di colui per il quale la morte diventa una realtà concreta e ineluttabile: ci si accontenta allora di decidere per lui delle tecniche da usare! Ci si dimentica che il morente è un essere che vive, che ha i suoi desideri e le sue attese. Quali? Sono diverse da un essere umano all’altro e bisogna avere un atteggiamento di ascolto per percepirle, come ha ben mostrato E. Kübler-Ross. Si può dire tuttavia in generale che il malato terminale aspira di solito

a non morire in solitudine. Morirà solo, sarà «solo a morire», ma questa solitudine essenziale dell’uomo invoca una presenza: la presenza di qualcuno che stia accanto, vicino, capace di ascoltare, di capire, di significare attraverso il suo silenzio, le sue parole o i suoi gesti, per quanto elementari (rialzare un cuscino, asciugare la fronte, bagnare le labbra, passare una padella, tenere la mano...), che colui che se ne va non è abbandonato.

La nostra società ha senza dubbio bisogno, per buona parte, di reimparare questa semplicità. In questi ultimi anni essa ha accordato una fiducia troppo grande, o piuttosto cieca, alle tecniche, e ha troppo scaricato le proprie responsabilità sui tecnici; e costoro hanno contribuito a separare il morente dai suoi familiari, considerando talvolta questi ultimi come disturbatori e intrusi. Non si può fare a meno di uno scossone: la morte avviene sempre più all’ospedale, ma non è una ragione perché la società scarichi la sua responsabilità di assistere i morenti sui soli tecnici degli ospedali. Reimparare la semplicità disarmata di colui che resta presente a colui o colei per cui le tecniche non possono più fare molto: non è certo materia per un dibattito appassionato in cui si scontrano le idee; e purtuttavia è questo

senza dubbio il problema più importante che dobbiamo affrontare in queste pagine.

Per illustrarlo, non faremo che citare il brano di una lettera di una giovane allieva-infermiera alle infermiere incaricate di curarla: «Ho ancora da vivere da uno a sei mesi, forse un anno, ma a nessuno piace toccare questo argomento. Mi trovo dunque di fronte a un muro solido e deserto, che è tutto quello che mi resta. Sono il simbolo della vostra paura, qualunque essa sia, della vostra paura di ciò che purtuttavia noi sappiamo che dovremo affrontare tutti un giorno. Voi scivolate nella mia camera per portarmi le medicine o per misurarmi la pressione, e scomparite appena svolto il vostro compito. È perché sono un’allieva-infermiera o semplicemente in quanto essere umano che ho coscienza della vostra paura e so che la vostra paura accresce la mia? Di che cosa avete dunque paura? Sono io che muoio. Non nascondetevi. Abbiate pazienza. Tutto ciò che ho bisogno di sapere, è che ci sarà qualcuno per tenermi la mano quando ne avrò bisogno. Ho paura. Voi forse avete fatto l’abitudine alla morte; per me è nuovo. Non mi è ancora mai capitato di morire» ¹⁹.

Non c’è bisogno di essere credente per vivere così la fraternità umana con il povero per eccellenza che è colui che sta per perdere tutto quello che aveva. Ma il credente potrà leggere il senso e la profondità di ciò che è chiamato a vivere in una simile circostanza: essere pienamente presente a colui che muore, di una presenza umana che sia il simbolo della presenza silenziosa di Colui che non abbandona l’uomo, anche nella prova. I riti religiosi, anche sacramentali, non sono i soli a essere portatori di un significato spirituale; lo è anche la relazione con l’altro, specialmente all’avvicinarsi della morte, nel morente in cui cadono molte maschere, se l’uomo ridotto alla più grande povertà fa l’esperienza dell’incontro con un altro povero quanto lui; scopre allora, e forse per la prima volta, che vivere è questo: la comunicazione che spesso fa a meno delle parole, l'incontro di un altro, speranza e segno dell’Altro, che è colui che chiamiamo Dio.

In una prospettiva di fede, il «non nascondetevi» della giovane allieva-infermiera prende allora tutto il suo senso. Colui che muore

solitario, come potrebbe non gridare: «Mio Dio, perché mi hai abbandonato?».

Ci sarebbe ancora molto da dire sull’incontro con i morenti: ci vorrebbero molto tatto, molto pudore e molta prudenza anche, perché se questo incontro è spesso pacificante per colui che se ne va, può essere forse molto pesante per colui che resta...

La verità al morente

In questo contesto del rapporto con il morente è importante riflettere sul problema della «verità al malato». Forse non c’è che una cosa da dire, malgrado l’inflazione delle discussioni e degli articoli a questo riguardo: l’essenziale è di rispettare il malato e di rispondere alla sua volontà profonda. Ci sono molti modi di non rispettare il malato: chiuderlo in un universo tecnico in cui non abbia più il diritto alla parola, o in un rituale religioso che sia più protezione dei sani che espressione della propria fede; imporgli un verdetto medico che avrebbe voluto non ascoltare, o al contrario impedirgli di comunicare con gli altri circa la propria morte quando lo desidera; impedirgli in un modo o nell’altro di esprimere

la sua paura, la sua angoscia, i suoi desideri, le sue attese, la sua speranza...

Perché il morente è un uomo che vive! Rischiamo sempre di non vedere più il suo volto, obnubilato dalla maschera della morte che intravediamo. Il malato ha dei desideri e una volontà. Per tenerne conto, bisogna che qualcuno possa ascoltarlo. Se lo slogan: «Bisogna soprattutto impedire che il malato si renda conto della situazione» deve essere assolutamente respinto, è perché spesso impedirà questo ascolto del malato e il rapporto con lui. Perché, spesso, il malato terminale prende coscienza del suo stato; se medici, infermiere e familiari tutti insieme vogliono «nascondere la verità al loro malato», ciò li porta a mettere in piedi un teatro che, il più delle volte, suonerà il falso e farà sentire al malato che nessuno accetta di ascoltarlo: come esprimersi, infatti, quando la sola questione che ossessiona il malato e ciascuno dei suoi interlocutori non può essere affrontata con nessuno?

Ma questo non vuol dire che bisogna «dire la verità» a ogni costo, sotto forma d’un verdetto fatto piombare sul malato terminale: certi problemi, in particolare quello della morte, non possono essere abbordati che con molto tatto e prudenza... Alcuni malati, per di

più, vogliono nascondersi la verità; in nome di che cosa dirgli allora a chiare lettere ciò che uno rifiuta di riconoscere? Quel che bisogna evitare è una falsificazione sistematica della realtà che bloccherebbe una possibile evoluzione e potrebbe portare il malato alla disperazione il giorno in cui scoprisse di essere immerso in un universo di menzogne.

Tutto ciò pone concretamente difficili problemi a coloro che si accostano al morente: famiglia, medici, infermiere, sacerdote. Come comportarsi in ogni situazione? Anche un ascolto attento può lasciare nell'indecisione... Siamo tutti molto sprovveduti davanti a uno dei nostri simili che muore. È il motivo per cui bisogna rifiutare le prese di posizione sistematiche in questo ambito: esse non farebbero che nasconderci la nostra povertà.

Il tabù della morte

Tutto e specialmente la nostra angoscia diffusa e spesso inconscia davanti alla nostra stessa morte cospira per impedirci di giungere all’atteggiamento di povertà e di semplicità che abbiamo tentato di evocare. Per nascondere a se stesso questa angoscia il medico intraprenderà

talvolta delle terapie insensate che gli danno l’illusione di vincere la morte o almeno di non parteciparvi; il sacerdote si proteggerà talvolta dietro il suo rituale; la fami- glia spenderà molti soldi per poter dire: «Abbiamo fatto tutto quello che abbiamo potuto».

Tutti questi riti, tecnici e di natura religiosa o sociale, proteggono i vivi dalla loro angoscia. Finché ci saranno degli uomini al mondo, senza dubbio si inventeranno sempre nuovi riti. La questione che si pone è di sapere se, attraverso questi riti, gli uomini restano veri e non rigettano totalmente, in anticipo, colui che sta per lasciarli. Per giungere a questa verità è senza dubbio essenziale «vivere con la morte», e questo già fin dall’infanzia, non nascondere troppo la morte ai bambini, saper rendere visita ai malati, ai malati terminali, e saper parlare della propria morte. Succede ancora così nelle nostre Chiese, ora che non abbiamo più la possibilità di recitare dal pulpito il trattato dei «novissimi» che abbiamo imparato in seminario? E che cosa significa l’attenzione spesso esclusiva ai «gruppi di adulti», a detrimento della tradizionale «visita ai malati»?

L'eutanasia

Al termine di questo periplo, possiamo senza dubbio riprendere con meno ambiguità il problema di cui oggi si parla tanto: «Si può accettare l’eutanasia?». Se con la parola «eutanasia» si intende uno dei problemi affrontati sopra, è meglio riflettere direttamente sul problema stesso e rifiutare la parola «eutanasia»: non solamente non porterebbe alcuna luce, ma renderebbe più confuso il dibattito. Rimane tuttavia un problema che non abbiamo ancora abbordato: si può dare la morte, magari per pietà? A questo problema riserviamo il termine «eutanasia», perché è sempre uno dei sensi presenti, in un modo o nell’altro, nel pensiero di coloro che usano questa parola.

Ecco come si esprime a questo proposito un medico inglese, la dott.ssa Cecily Saunders: «Se un malato domanda l’eutanasia, è perché qualcuno gli è venuto a mancare e, in molti casi, questo qualcuno è il medico. Molto spesso si può tradurre la domanda: “fatemi morire” con “alleviate il mio dolore e ascoltatemi”. Se soddisfate questi due bisogni, la domanda in genere non sarà ripetuta. Ma non si tratta sempre di dolore fisico. Il malato può

domandare la morte perché si sente diventato inutile. Siete convinti voi che la sua vita ha ancora un’importanza, un senso? In questo caso, potreste spesso comunicargli la vostra convinzione e aiutarlo a trovare il suo posto nella vita. Resta però che, qualsiasi cosa facciate, alcuni malati — poco numerosi — continueranno a domandare la morte. La morte non possiamo dargliela, ma cerchiamo di rendere loro la vita più sopportabile e di non imporre loro dei trattamenti inappropriati alla loro situazione; ci asteniamo dal fare gesti inappropriati che tentino di trattenere questa vita che domanda di estinguersi» ²⁰.

Noi facciamo totalmente nostra questa risposta. Essa mostra il pericolo di legittimare l’eutanasia mediante un testo di legge o dichiarazioni etiche provenienti da alte personalità. L’«alleviate il mio dolore e ascoltatemi» del malato è una domanda difficile da soddisfare, lo abbiamo già mostrato. È più facile lasciare il malato alla sua solitudine e lasciarlo soffrire finché le sue sofferenze diventino intollerabili, intollerabili a lui e a quelli che lo circondano, e allora mettere fine alla sua vita: una società che legittimasse l’eutanasia sarebbe senza

dubbio una società che cerca di sfuggire a uno dei suoi doveri più elementari: quello della fraternità umana, con i più poveri tra i suoi membri. Per dei credenti l’accettazione della eutanasia significherebbe senza dubbio la paura di vivere questo mistero della presenza umana al morente, simbolo della Presenza stessa di Dio.

Una tale posizione non sarà accettata da tutti. Alcuni diranno: «È una risposta ipocrita. Accettate la “eutanasia passiva”, non condannate radicalmente la deconnessione e rifiutate la “eutanasia attiva”. Ora, che differenza c’è tra “lasciar morire” e “mettere fine a una vita”, se non che quest’ultimo atteggiamento evita a colui che sta morendo alcuni giorni di sopravvivenza sprovvisti di senso? Siamo chiari: o si propugna il rispetto della vita ad ogni costo, e dunque l’accanimento terapeutico, oppure si accetta di abbreviare i giorni del malato».

A questa obiezione, che non è sprovvista di fondamento e che non si può eliminare con una scrollatina di spalle, i moralisti rispondono nei termini della morale classica: «C’è una differenza essenziale: in un caso, si dà volontariamente e direttamente la morte; nell’altro si effettuano dei gesti che hanno senso in se

stessi, ci si astiene da altri gesti che non avrebbero senso; la morte avverrà, ma non è voluta per se stessa».

Un tale modo di parlare ha pacificato molte coscienze fino ad ora. Ed è forse legittimo. Ma noi temiamo che non parli più a certi nostri contemporanei; attribuisce troppo spazio all'intenzione; oggi molti dicono: «Sono gli atti che contano»; e non hanno interamente torto.

Mettiamoci dunque a livello degli atti, e in modo concreto. Come si pone in realtà il problema? Di solito la domanda di «mettere fine a una vita» si rivolge al medico. Risponderà il medico a questa domanda? Siamo convinti che è estremamente auspicabile che il corpo medico faccia conoscere chiaramente il suo rifiuto in nome dell’impatto sociale che avrebbe la decisione contraria, soprattutto su quelli che sono direttamente parte in causa: le persone molto anziane, i malati terminali. Come dicono molti medici: «È estremamente importante che il pubblico sappia che il medico non può in alcun caso interrompere la vita, perché altrimenti, impulsivi e apprensivi come sono i malati terminali, giungerebbero a domandarsi se la tale iniezione che viene loro fatta e la tale pasticca che viene loro data non

siano destinate a finirli. È vero soprattutto per quelli che si credono rifiutati, diminuiti, diventati inutili. Bisogna che sappiano che mai saranno abbandonati, che si tenterà di alleviare la loro sofferenza, ma che mai saranno liquidati. La nostra immagine sociale di medici deve essere senza ambiguità da questo punto di vista. Condizioni giuridiche che delimitino con precisione il diritto di praticare l’eutanasia sono insufficienti: in questo campo l’elemento affettivo gioca un ruolo maggiore di quello razionale».

Come quei medici, ci mettiamo dal punto di vista della difesa dei malati terminali e delle persone in vecchiaia avanzata. I grandi dibattiti attuali sull’eutanasia nella maggior parte dei casi sono condotti dal punto di vista dei sani. Noi non facciamo appello al principio del rispetto della vita, perché abbiamo visto più sopra la sua ambiguità e il modo in cui esso ha giustificato comportamenti privi di senso. Riconosciamo che, in concreto, le frontiere tra gli atteggiamenti che consideriamo come legittimi e quelli che ci sembra debbano essere rigettati sono talvolta tenui; queste frontiere ci sembrano tuttavia indispensabili, per la protezione stessa dei malati e per conservare la loro

fiducia nelle istituzioni mediche e ospedaliere ²¹.

Se si respinge così il diritto del medico di mettere fine a una vita, il problema dell’eutanasia si sposta: praticata, per esempio, da un membro della famiglia, appare più chiaramente come un «suicidio assistito», sprovvisto della cauzione sociale che porterebbe la partecipazione del rappresentante della società che è di fatto il medico. Quale atteggiamento avrà la società verso coloro che avranno offerto la loro assistenza a tali suicidi? ²². Rispettare tali drammi senza ricorrere alla giustizia sarebbe molto difficile. Ma bisognerà allora conservare la legislazione attuale, rendendo passibile di un processo, con le sue conseguenze, chi avrà partecipato a un tale suicidio? Il problema rimane; ci si deve augurare che sia affrontato con prudenza e serenità.

MORTE DEGNA DELL’UOMO E MORTE CRISTIANA *

Dichiarazione della Conferenza episcopale tedesca

1. Il morire e la morte nella nostra vita

Cambia l’atteggiamento verso il morire e la morte

«Avere una morte degna dell’uomo»: è un problema che, in questi ultimi dieci anni, si è nuovamente imposto alla riflessione di molte persone, in particolare di coloro che operano nelle professioni sociali. La via è stata aperta da alcune pubblicazioni significative; hanno fatto seguito una quantità di libri, di riviste, di films e di dischi su questo tema. In molte scuole, in iniziative di formazione per gli adulti, nei congressi e nelle Accademie delle Chiese, il modo con cui la nostra società

* Menschenwürdig sterben und christlich sterben. Hirtenschreiben der Deutschen Bischöfe, n. 17, pubblicato dal Sekretariat der Deutschen Bischofskonferenz (Kaiserstrasse 163, 5300 Bonn, Repubblica Federale Tedesca). (N.d.E.)

moderna può permettere una morte degna dell’uomo è stato l’oggetto di un vivace dibattito.

Dibattiti sulla morte

In molti luoghi il tabù della morte è stato infranto tra il grande pubblico; ma si parla di più della morte che di quello che la morte ci dice. Conosciamo gli ultimi istanti della vita e la morte e ne discutiamo, ma raramente li affrontiamo in maniera cosciente. Non sono tollerati né esteriormente né interiormente, ed è per questo che il morire e la morte non sono accettati né mantenuti insieme. Quando deve essere combattuta ed evitata la morte, anche ad un prezzo elevato? Quando è nostro compito di familiarizzarci con essa, di confrontarci con essa e di accettarla? Quali conseguenze ha tale discussione per una morte degna dell’uomo e per l’assistenza ai morenti? Tali domande si modificano alla luce della fede cristiana? Che senso conserva ai nostri giorni «l’arte di morire» della tradizione cristiana, quella che chiamavamo l'ars moriendi?

Insufficienze nella formazione delle professioni sanitarie

Nella formazione del personale sanitario, in particolare dei medici, tali realtà (l’assistenza a chi muore, la verità da dire al malato, l’eutanasia) non fanno ancora parte di un insegnamento sistematico. Benché nei 3600 ospedali della Repubblica federale tedesca i medici abbiano la responsabilità principale di prolungare la vita di molti malati o di alleviare i loro ultimi istanti, in linea generale sono ancora meno formati ed educati a questo problema che le infermiere e il personale ausiliario. Per molto tempo, durante gli studi di medicina, tali questioni antropologiche sono state loro insegnate in modo indiretto, nello spazio di qualche ora. Oggi, in molti luoghi, esse hanno assunto un’importanza sempre crescente, spesso su iniziativa degli studenti stessi, in collaborazione con le allieve infermiere, i cappellani d’ospedale e gli psicologi. Rimane il fatto che, in relazione a tali questioni, si devono costatare evidenti lacune nel programma di formazione delle professioni sanitarie.

Il fatto che, nella Repubblica federale tedesca, i due terzi circa di tutti coloro che muoiono passino i loro ultimi giorni e ore in ospedale,

pone di per sé molti interrogativi, in primo luogo sulla finalità stessa dei nostri ospedali. Ma nello stesso tempo le nostre comunità familiari e cristiane hanno da parte loro il dovere di porsi l’interrogativo: non tocca a loro, piuttosto che agli ospedali già così oberati, di occuparsi dei morenti? In ogni caso, i membri delle professioni sanitarie — tanto negli ospedali, come negli ambulatori e nei dispensari parrocchiali — devono ricevere una migliore formazione per assistere i morenti, proprio in forza delle possibilità che ha la medicina di prolungare la vita umana.

Una preparazione ed una formazione s’impongono non solo per il gran numero di pazienti che muoiono nei nostri ospedali e per il numero sempre crescente degli ammalati cronici e delle persone colpite da una lunga malattia, ma anche nell’interesse dei membri delle stesse professioni sanitarie. Anch’essi sono gravemente colpiti dalla morte dei loro pazienti e devono imparare a fare i conti con le proprie paure, sia che accettino di entrare nella psicologia dei loro malati, di soffrire con loro, d’identificarsi con loro, di aiutarli e di consolarli, sia che cerchino, al contrario, di sfuggire al confronto con la sofferenza degli altri attenendosi all’oggettività, alla rigidità

dei ruoli o, quando ciò è possibile, rifiutando- di vedere la dura realtà.

Gli effetti del morire sull’ambiente

La morte di un malato pone tutti coloro che si occupano di lui di fronte alla paura della propria agonia e della propria morte. Questa morte prende diversi aspetti; non solo quello della paura di fronte alle ultime tappe della vita, di fronte alla propria fragilità, di fronte alla sofferenza e alla morte, ma anche l’aspetto dell’incapacità nel portare un aiuto, della paura e dell’impotenza davanti ai sentimenti di rivolta, di amarezza, di collera, di invidia, di aggressività, di ammutolimento di fronte a questioni angosciose, di paura di fronte alla disperazione.

Inoltre la morte di un malato pone a confronto tutti coloro che nel loro ruolo di assistenza godono di una certa sicurezza: il medico con i limiti della sua arte, l’infermiera con l’inutilità di una cura che miri unicamente alla guarigione, il sacerdote con i problemi così ardui del perché della sofferenza e della morte, in apparenza priva di senso, di tanti uomini. A ciò si aggiunge che ciò che prova la persona che muore ci rinvia a esperienze vitali

che non riguardano solamente gli ultimi istanti della vita. Non è solo il morente a dover prendere congedo, rinunciare a delle possibilità di vita, cessare di svolgere i ruoli che gli erano diventati cari, vivere entro limiti che si restringono sempre di più. Separazione, perdita, rottura, sofferenza, paura della morte, sono esperienze che ci accompagnano nel pieno della vita. Chi le ha subite, ha già fatto una prima esperienza della morte. Si può fin d’ora comprendere che, anche da questo punto di vista, l’assistenza di una persona che muore possa diventare un confronto con la propria morte nelle crisi della vita che si sono superate come in quelle nelle quali si è conosciuto l’insuccesso.

La vita nelle ultime fasi

Vivere e morire vanno dunque di pari passo fino alla nostra morte. Ciò comporta delle gravi conseguenze per quanto concerne una vita degna dell’uomo nella sua ultima tappa. L’arte di morire suppone che il morente possa organizzare le possibilità di vita che gli rimangono in funzione della propria scala di valori, nella misura del possibile in maniera autonoma o con l’aiuto di altre persone. Imparerà

così a riconoscere ciò che è già perduto, ad affrontare questa perdita, a rimpiangerla, per accettarla infine nella libertà interiore. In questo modo, aiutare a morire è aiutare a vivere. Tutto questo trova la sua concretezza più chiara nell’assistenza del morente allorché un familiare, un pastore, un medico, una infermiera o altra persona restano accanto al morente e gli permettono di organizzare, in modo personale nella misura del possibile, gli ultimi istanti della sua esistenza e di morire la sua propria morte.

Proporsi di accordare un’assistenza personale al morente, anche e soprattutto negli ultimi momenti della vita in ospedale, è una delle sfide più impellenti che la medicina moderna lancia all’attuale società.

2. La medicina moderna e lo sviluppo della società hanno cambiato il volto della morte

Successi e possibilità della medicina moderna

Cent’anni fa la speranza di vita era in media di 35 anni; oggi è di quasi 70. Malattie che fino a qualche decina d’anni fa minacciavano

la vita e conducevano quasi fatalmente alla morte, oggi non fanno più paura. Mali considerati come incurabili fino ai nostri giorni, possono essere guariti grazie alla medicina moderna. Persone che, a causa di una deficienza corporale o psichica, erano incapaci d’inserirsi nella società, vedono aprirsi vie nuove, grazie alla possibilità di una riabilitazione. Infine, malati incurabili, che ancora 20 anni fa non avevano alcuna possibilità di vedersi prolungata la vita, godono il beneficio di un prolungamento di parecchi anni, anche di decine di anni (così, per nominare solo alcuni gruppi di pazienti, i nefropatici e cardiaci cronici, e le persone paralizzate). Tali esempi bastano per dimostrare quali importanti successi abbia riportato la medicina moderna.

Pericoli per una vita degna dell’uomo nelle ultime fasi

Questo è un aspetto importante, ma ce n’è un altro. Le vittorie riportate per mezzo delle apparecchiature, delle medicine e della tecnica provocano facilmente entusiasmo per ciò che l’uomo è ormai in grado di fare. Sorge allora il rischio di credere unicamente nelle possibilità della tecnica. La terapia in tal modo è

considerata solo come una riparazione, il ristabilimento delle funzioni organiche o della capacità di lavoro d’un uomo, senza interrogarci sul senso che rivestono, per una persona concreta, la guarigione, la riabilitazione ed il prolungamento della vita. Se non si pone la domanda del «perché», la morte dev’essere vista come il nemico numero uno da evitare con ogni mezzo, anche a prezzo di un prolungamento di sofferenze indegne dell’uomo. Inoltre i successi della medicina obbligano a spingere sempre più lontano la ricerca. Così facendo, entra anch’essa in concorrenza con la terapia, perché l’una e l’altra sono chiamate a interessarsi dello stesso malato. Molte malattie derivano dal modo di vivere nella nostra società altamente industrializzata e tecnicizzata. Ci si può allora chiedere se tutte queste malattie possano essere combattute attraverso i mezzi stessi che le hanno provocate. Più la nostra vita diventa differenziata e complicata, più essa corre il rischio di allontanarsi dalla sua origine e dalla sua conclusione naturali.

Postulati per una morte degna dell’uomo

Partendo da questi presupposti, spesso si tira la conclusione erronea di contrapporre tecnica e sentimento d’umanità. Che tale posizione sia non realista e scorretta lo si vede già nel fatto che nessun malato dei nostri giorni accetterebbe di rinunciare ai vantaggi della medicina moderna. La medicina tecnica deve essere approvata, ma essa esige di essere completata dall’assistenza umana nelle crisi e nei conflitti, nell'agonia e nella morte. D’altronde la stessa medicina moderna non può scongiurare la morte in tutti i casi. Per rispetto verso una vita che va verso la sua fine, essa deve mettersi nella disposizione di rinunciare alle sue proprie possibilità. In concreto ciò significa: tutti i membri del servizio sanitario hanno i loro limiti ed hanno bisogno di un complemento. Devono così ricorrere ad altre persone. Ciò esige contatto e comunicazione con il paziente e contatto e comunicazione dei membri del personale ospedaliero tra di loro: i chirurgi che operano, gli interni del servizio ed il personale curante, fino ai fisioterapisti e cappellani.

Solamente quando si sarà parlato al paziente, questi potrà vivere l’ultima tappa della sua

vita, nella misura almeno in cui sarà in grado di farlo, e potrà prendere congedo e accettare la morte. È importante a questo fine che la specializzazione e l’atomizzazione del servizio sanitario medico non abbiano per conseguenza di rinviare da un incaricato all’altro la partecipazione alla sorte di un malato, alle sue sofferenze, alle sue domande, ai suoi lamenti. Altrimenti si assiste allo sbriciolarsi di una visione globale che deve caratterizzare l’assistenza piena di sensibilità umana che si porta al malato. Questa visione globale deve presiedere, invece, a tutti i servizi terapeutici: al colloquio col medico durante le visite, alle cure fornite dalle infermiere, agli esami tecnici ed anche alla ricerca e all’insegnamento della medicina, nella misura in cui questa si interessa alla sorte concreta di un individuo.

L’ospedale come «Hotel du bon Dieu»

La storia del nostro Occidente ci insegna che l’ospedale era considerato un tempo come «Hotel du bon Dieu», ossia come «Albergo del buon Dio». Era considerato come un luogo di rifugio per tutti coloro che erano colpiti dal punto di vista sociale, fisico e psichico, e rappresentava una tappa importante sulla via

della vita e della guarigione. In confronto con le possibilità attuali della medicina, allora si poteva fare ben poco per gli ammalati; la dimensione globale dell’uomo costituiva il fondamento stesso delle cure che si prestavano agli ammalati ed ai morenti.

I progressi della medicina hanno sempre più fatto dimenticare questa dimensione umana globale. È impossibile far tornare indietro la ruota della storia. E così pure è irresponsabile opporre tecnica e sentimento umano. Nella cura degli ammalati e dei morenti, si tratta piuttosto di far sì che le possibilità della terapia non conducano a rifugiarsi in un trattamento tecnico perfetto, a spese dell’incontro con l’ammalato e le sue sofferenze. Solamente quando l’uomo è preso sul serio come un tutto, con le sue sofferenze, i suoi desideri e i suoi bisogni, si ricongiungono la guarigione -del corpo e la salute dell’anima, e i diversi servizi possono aiutare il malato ad avere una vita ed una morte degna dell’essere umano. Alcuni medici e membri del personale curante si sforzano di impegnarsi in questa via in maniera esemplare, e qua e là anche interi reparti d’ospedale seguono il loro esempio. C’è da augurarsi che questi sforzi, che comportano un impegno molto esigente per le persone

implicate, siano più studiati, valutati in modo critico e ampliati.

Il desiderio di morire a casa propria

Poter morire a casa propria: questo augurio quasi dimenticato riprende oggi vigore per molti motivi. Da una parte, la speranza di vita non cessa di aumentare nella nostra società; d’altra parte, il rischio della malattia in età avanzata è diventato più elevato. Le possibilità di cure fuori dell’ospedale (dialisi a domicilio, stimolatore cardiaco) sono in progresso. Molto spesso il malato è ricoverato in ospedale per un periodo piuttosto breve ed è dimesso in condizioni organiche precarie. È questa la ragione per cui la realizzazione dei servizi medici ambulanti si è imposta come una esigenza urgente. Le Chiese in Germania, specialmente in questi ultimi anni, hanno preso in considerazione tale richiesta, creando dei dispensari. Ormai la cura dei malati è largamente assicurata a domicilio. L’augurio che molte persone colpite da lunga malattia si fanno di passare i loro ultimi giorni in casa propria può essere soddisfatto.

Assistenza sanitaria ambulante

I membri del personale sanitario ambulante (infermiere, aiuto-infermiere, assistenti per gli anziani) lavorano già in molti luoghi in équipes e assicurano, grazie ad un programma ben tracciato, cure specializzate ad ammalati e a persone anziane, in collaborazione con il medico curante. In questa nuova formula di cure il personale sanitario è portato ad entrare in contatto con tutti gli organismi sociali e a collaborare con i gruppi caritativi delle parrocchie e con i parenti degli ammalati. Così molti pazienti possono fare l’esperienza personale che la comunità ecclesiale è una comunione vivente che li sostiene anche nella malattia e nella vecchiaia.

È da tener presente a questo punto che le persone che condividono per anni la vita del malato grave e conoscono così meglio di qualsiasi altro i suoi bisogni hanno un’importanza tutta particolare. Ci sono numerosi pazienti vittime di una lunga malattia, per esempio in seguito a una paralisi cerebrale, che rappresentano per la famiglia un peso sia fisico che morale, che può diventare insopportabile quando si lavora a tempo pieno e non si può contare su un aiuto. Può capitare allora che i

familiari non possano più rispondere ai bisogni, né del malato, né di se stessi, né della loro famiglia. In questo caso è più sensato ospedalizzare il malato, piuttosto che lasciarlo a casa in un’atmosfera carica di conflitti.

Vantaggi delle cure a domicilio

Per gli ammalati e i morenti i vantaggi di un trattamento a domicilio sono evidenti: il paziente è curato nell’ambiente dove abita, nelle stanze che gli sono familiari. Spesso le ha arredate lui stesso, secondo i suoi gusti. I vicini lo conoscono, come conoscono lo svolgersi della sua vita, le sue delusioni, le sue gioie e i suoi successi. Proprio nella misura in cui si tiene conto del restringersi dei limiti nei quali la malattia racchiude tale malato si possono utilizzare in pieno le differenti possibilità di una organizzazione personale di vita a casa. Per l’ammalato colpito da una malattia mortale lo spazio vitale si riduce alle dimensioni del suo letto. Questo si nota spesso anche sul piano psicologico. È proprio per questo che bisogna fare attenzione alla sua autonomia ridotta. Tutti gli oggetti di cui ha bisogno devono essere disposti in funzione delle

sue forze, in modo tale che li possa raggiungere. Tra le quattro pareti della sua stanza, grazie a una disposizione personalizzata dello ambiente, il malato può vedere il suo spazio vitale ampliarsi. È così che un crocifisso o una foto di famiglia possono essere appesi o disposti in modo tale che il malato possa vederli. Alcune abitudini divenute familiari (leggere il giornale, fumare, ascoltare la radio, guardare la televisione) a poco a poco devono essere abbandonate. È importante che questi segnali siano colti dalle persone che assistono il malato. Talvolta il solo fatto di rimanere seduti in silenzio accanto ad un malato grave, e in primo luogo al capezzale di un morente, rappresenta la forma più importante dell’assistenza.

Per essere in grado di portare un aiuto è importante essere qualificati. Per questo degli specialisti dipendenti dai dispensari parrocchiali assicurano corsi per la cura degli ammalati a domicilio nelle parrocchie. Gli assistenti (membri della famiglia, vicini) imparano così a prendersi cura dei malati in modo corretto. Tali corsi hanno un’importanza ancor più considerevole in campagna che nelle grandi città. La popolazione ha riconosciuto la necessità di questa iniziazione pratica alle cure che si possono effettuare nella vita di ogni giorno.

Un programma speciale è consacrato al modo di occuparsi dei malati gravi e dei morenti.

Postulati per le nostre comunità

Per svilupparsi e maturare, la vita umana è legata in modo decisivo al senso comunitario, o piuttosto a una comunità che sa sostenere i suoi membri. Questo è ancor più vero per la morte d’una persona. Ciò pone un interrogativo di fondo sulla vitalità delle comunità cristiane (Rm 12,3-8). Una comunità cristiana si deve lasciare interrogare sul valore che attribuisce a coloro che soffrono. Se una comunità vuole essere credibile, deve interessarsi particolarmente dei suoi membri deboli e malati.

Tra le molte possibilità che hanno le comunità per assistere gli ammalati, ne nomineremo qui soltanto alcune. La solidarietà spirituale può esprimersi nella preghiera o nella celebrazione eucaristica, specialmente quando questa si svolge nell’abitazione di un malato grave. La comunità riunita per le funzioni domenicali o nel corso della settimana fa memoria dei suoi malati nella preghiera dei fedeli. In molte parrocchie si celebra una o più volte nell’anno la giornata degli ammalati, nel corso

della quale parrocchiani costretti a rimanere a letto e che non possono mai lasciare la loro abitazione sono trasportati in chiesa. Si richiede la collaborazione di molte persone per permettere all’ammalato di partecipare a questo giorno di festa. Spesso durante l’eucaristia si amministra l’unzione degli infermi agli ammalati e alle persone anziane che godono poca salute e sperimentano il peso degli anni e la diminuzione delle forze come un richiamo alla fede e perciò desiderano ricevere il sacramento. In molte parrocchie, infermiere o coadiutori laici hanno l’autorizzazione a portare la comunione agli ammalati quando il parroco non ne ha la possibilità. Il ministero della visita agli ammalati è organizzato da comitati parrocchiali che si dedicano a questo compito specifico e nominano, dopo un’appropriata formazione, uomini e donne qualificati. Ci sono malati che si riuniscono in piccoli gruppi per formare comunità di preghiera e di sacrificio, darsi reciprocamente una testimonianza di fede, incoraggiarsi e aiutarsi l’uno con l’altro. Allo stesso modo si creano catene telefoniche tra malati e persone sole che si telefonano ogni giorno a un’ora convenuta.

Le nuove forme di cura nei dispensari parrocchiali non esimono le comunità dal preoccuparsi

degli ammalati. Al contrario, esse devono intensificare e incrementare questo ministero. La formazione continua dei laici in campo sociale e sanitario, diretta da specialisti se la comunità lo desidera, offre una possibilità a tal fine.

3. L’assistenza e la presenza al momento della morte

Nessuno di noi può vivere da solo la propria vita, nessuno può affrontare da solo la propria morte: da solo, cioè senza l’aiuto essenziale che gli viene da un altro. Per molti la morte è preceduta da una rottura decisiva, talvolta brutale, con l’ambiente e accompagnata da una crescente solitudine. Ciò è vero soprattutto per coloro che muoiono in ospedale. Per questo tutti gli uomini nell’ultima tappa della loro vita hanno bisogno di un’intensa assistenza per avere una morte degna di un essere umano.

Che cosa si intende per assistenza ai morenti?

Assistere un morente significa essergli vicino in maniera tale da permettergli di organizzare, nella misura del possibile e in modo personale, le possibilità di vita che gli rimangono e di morire la sua propria morte. L’assistenza del morente congloba un insieme di servizi assicurati dai medici e dal personale sanitario, sia per gli ultimi istanti che nel corso di una malattia mortale, così come l’assistenza spirituale e psicologica data dalla persona che accompagna il morente. Un’attenzione particolare deve essere rivolta al modo in cui il morente vive e subisce i sintomi della sua malattia, per poter adeguatamente alleviare i suoi ultimi istanti. Ciò esige che tutte le persone in questione, in primo luogo il personale sanitario, imparino a comprendere il linguaggio del morente: le sue recriminazioni e le sue lamentele, la maniera di esprimerle secondo l’età, il sesso, l’ora del giorno, il linguaggio, ed anche secondo il suo rapporto con l’interlocutore e il ruolo di quest’ultimo. Il fatto stesso che il morente dipenda da una persona lo può mettere a disagio nell’aprir- si a lei e darle parte dei suoi bisogni. Tutti coloro che sono chiamati ad assistere un morente dovrebbero di conseguenza prendere coscienza

in maniera appropriata dei suoi bisogni, in particolare quando si lamenta della stanchezza, dei dolori, dell’oppressione, delle nausee e di altri sintomi.

L’assistenza sanitaria comprende infine tutte quelle azioni che permettono al morente di affrontare i suoi ultimi istanti e la sua morte e. nella misura del possibile, di accettarne la realtà. In altre parole, essere recettivi nel cogliere ciò che impressiona il morente, capire i suoi segnali (tramite il suo atteggiamento di rifiuto o di accettazione, le recriminazioni e la rivolta, la sua ricerca di compagnia o di solitudine); e poi: saper trovare il tempo necessario per ascoltare e comprendere, accettare i sentimenti, sia quelli negativi che quelli positivi. Tutti questi passi sono di capitale importanza. Accettare insieme il silenzio e l’impotenza nella quale ci si trova fa ugualmente parte del ruolo di colui che assiste un morente. Infine non ci si può dimenticare di parlare con la persona che muore della situazione reale in cui essa si trova. Solo così diventa capace di affrontarla, e può anche accadere che abbia meno paura, per il fatto che sa che cosa sta per accaderle. La dimensione religiosa può essere presente in tutti questi passi; essa si esprime nell’aiuto che dona la fede, nello sforzo per trovare insieme il senso della morte,

nella comune preghiera e nell’amministrazione dei sacramenti dei malati e degli infermi. Un problema particolarmente spinoso è quello del dire la verità all’ammalato, un problema che deve essere trattato a parte.

Le fasi del morire

Aiutare qualcuno a morire vuol dire dunque aiutarlo intensamente a vivere le ultime tappe della sua vita. L’assistenza al morente, nelle differenti fasi che attraversa ²³, deve presentarsi come un accompagnare, il più possibile sensibile e comprensivo, senza mascherare la realtà.

Nella prima fase l’ammalato è in preda all’ignoranza del suo stato e all’insicurezza. Il morire e la morte sono rimosse o addirittura negate. Il malato si trova così in una situazione in cui non è ancora in grado di raffigurarsi il pericolo di morte che sta correndo. Ci vuole allora una buona dose di pazienza e di sensibilità, affinché il malato non sia rafforzato nel suo rifiuto dell’evidenza e possa abbandonare la sua resistenza contro la realtà.

In seguito, il morente che deve vivere con

una grave malattia per un lungo periodo arriva a ribellarsi contro la propria sorte. Questa ribellione si rivela con delle violente manifestazioni di aggressività, di invidia, di collera, di rivolta e di lamenti. Queste manifestazioni non si riferiscono obbligatoriamente alla propria malattia o alla propria morte. Circostanze apparentemente insignificanti possono provocare l’esplosione di questi sentimenti. È importante che le persone che circondano il morente si rendano conto che tali manifestazioni non sono dirette a loro, che le espressioni negative di sensibilità nel corso di questa fase non sono il segno d’un cattivo carattere, condannabile dal punto di vista morale. Al contrario, è necessario che i morenti attraversino questa fase negativa per poter arrivare in seguito ad un confronto e all’accettazione della morte. Più l’assistente ha la capacità di comprendere e accettare la violenza di queste espressioni, più aiuta la persona che muore a liberarsi dal rifiuto di dover morire; e tanto più il morente diventa capace di rinunciare ai sentimenti e alle esperienze che durante questa fase nascono da lui senza che egli se ne renda conto. Può anche rendersi necessario che l’assistente aiuti il morente a fare questa esperienza, affinché questi cessi di resistere

alla fatalità della morte e possa giungere ad un atteggiamento di accettazione.

La terza è quella del patteggiamento con il destino. Il morente comincia ad affrontare la realtà della morte e ad inserirla nelle possibilità di vita che gli rimangono, anche quando, come spesso capita, ha difficoltà a fame una valutazione adeguata.

Segue la fase della depressione, in cui il morente, in una solitudine sempre crescente, nella tristezza e numerosi accessi d’irritazione, comincia a riconoscere che deve morire. Inizia infine la fase dell’accettazione, durante la quale il morente si ritira, a modo suo, dal mondo dei vivi e spesso fa persino pace con la morte.

La conoscenza di queste differenti fasi può essere molto utile per comprendere il morente. Ma può anche indurre a voler comprendere e analizzare al di là di quello che il morente esprime in quel dato momento. Per questo è della massima importanza affrontare le espressioni concrete del morente, anche quando non corrispondono allo schema citato o addirittura lo contraddicono.

Necessità di confrontarsi personalmente con la morte

La prima qualità per chiunque assista un morente è la pazienza. La dura prova che il morente sostiene richiede un interlocutore pieno di sensibilità, in modo che l’immaginazione, l’illusione e la realtà si armonizzino in modo tollerabile nell’esperienza del malato. In effetti colui che assiste si trova ad affrontare tre difficoltà, che spesso lo conducono al limite delle sue possibilità: il dire la verità, la ricerca del senso di un’agonia e di una morte concrete, e infine la richiesta di eutanasia. Ma la maggiore difficoltà dell’assistenza ai morenti consiste nel fatto che la morte di un essere umano esige che colui che assiste si confronti con la propria morte. Solo colui che accetta tale confronto — il cristiano lo metterà in relazione con le sofferenze, la morte e la risurrezione di Gesù Cristo — potrà offrire al morente un aiuto che abbia un senso. Ciò esige che impari a guardare in faccia la sua propria angoscia, in modo da capire e sopportare quello che agita il morente nel più profondo di se stesso. Per capire empatica- mente una situazione spesso è necessario riconoscere la propria impotenza. Proprio per questa

via, colui che assiste diventa il compagno del morente. Al contrario, il rifiuto di tale confronto può dare luogo a conseguenze negative. Si indietreggia con spavento davanti alle domande del morente e ci si rifugia nella menzogna e nell’illusione, quando si tratta della morte che incombe. Il morente si accorge che chi lo circonda perde ogni speranza (si entra nella camera in punta di piedi, gli si rivolge meno sovente la parola, si sussurra in sua presenza) ed egli soffre così una morte sociale, perché non può fare parte a nessuno di ciò che l’opprime veramente.

Il problema della verità al morente: si può parlare chiaramente a un malato grave?

Il problema fondamentale, quando la malattia prende fatalmente la via della morte, sta nella verità da dire al morente. Al riguardo, dire la verità non vuol dire fare delle dichiarazioni senza tatto ed intempestive sullo stato del malato. Non consiste neppure nella diagnosi o nella prognosi circa il momento preciso della morte. Si tratta qui della capacità di colui che assiste di stabilire col paziente una relazione tale che questi sia in grado di chiedere informazioni sulle sue condizioni e di

trame le opportune conseguenze. Anche quando, dal punto di vista terapeutico, la situazione non presenta via di scampo, non ne consegue obbligatoriamente che il malato abbia perso ogni speranza di fronte alla morte. Numerose ricerche empiriche hanno dimostrato che i morenti non perdono mai del tutto la speranza, in modo particolare quando chi li assiste non scappa di fronte alla propria impotenza. Quando si incomincia ad essere recettivi ai segnali emessi da un malato colpito da malattia mortale, si scopre più facilmente il momento appropriato in cui il malato è capace di ricevere le informazioni più precise sul corso della sua malattia.

Colui che assiste non deve temere di mostrare fino a qual punto sia colpito dalla sorte del malato, allorché questi lo assale con domande delicate che riguardano la diagnosi e la prognosi della sua malattia. Allora ciò che è decisivo non è solo l’esattezza di ciò che si dice, ma la solidarietà nella situazione difficile, che va di pari passo con il prognostico inquietante di una malattia. Il punto più importante, in questo caso, è che il malato durante il corso dell’ultima tappa della sua vita non si senta lasciato solo da coloro che lo curano, nel momento stesso in cui comincia ad affrontare

l’angoscia della morte. Molte testimonianze recenti dimostrano a quale punto la verità che si dice al malato possa avere una influenza liberatrice sulle relazioni tra il morente e coloro che lo assistono. Questo fatto ci autorizza a sperare che cresca la disponibilità ad affrontare la verità della morte. Questa è una condizione necessaria perché il morente possa vivere in maniera umana le ultime tappe della sua vita.

A chi spetta il compito di assistere un morente?

Nessuno può avere la pretesa di essere il solo competente nell’assistere chi muore. Questo compito può toccare a tutti. Ogni gruppo professionale ha, in questo campo, i suoi vantaggi e i suoi inconvenienti. Tutti devono ricorrere alla collaborazione altrui, quando si tratta di assistere un morente: all’informazione dei medici sullo stato e il decorso della malattia; alle osservazioni delle infermiere e del personale curante, che conoscono intimamente il malato; alle indicazioni e alle precedenti esperienze dei parenti; alle informazioni raccolte durante le conversazioni dai cappellani, gli psicologi e gli altri assistenti. Per quanto

riguarda i cappellani, spetta a castoro un compito specifico al capezzale dei morenti. Oltre al colloquio, li aiutano con la loro preghiera sacerdotale, con l’incoraggiamento alla fede e l’amministrazione dei sacramenti. Lo scopo del loro ministero è l’annuncio della morte e della risurrezione di Gesù Cristo, in modo da rafforzare il morente nella sua speranza di cristiano. È il paziente che dovrebbe poter designare la persona incaricata di assisterlo nei suoi ultimi momenti. È lui che conosce meglio quale sia la persona le cui disposizioni corrispondono alle sue, che possa condividere più intimamente i suoi sentimenti, le sue paure, le sue speranze. In pratica, questo problema non è preso in considerazione tra coloro che assistono il morente. Spesso ognuno attribuisce silenziosamente all’altro questo compito, che richiede tanta pazienza. Quasi tutti hanno ragioni urgenti per evitarlo: mancanza di tempo, di formazione, di competenza. Sono rari coloro che osano confessare apertamente che, nonostante sentano la necessità di assumersi questo compito per il tal paziente, in realtà hanno paura, perché si sentono messi di fronte alla propria impotenza. Se le persone interessate (personale curante, parenti, cappellani) lo ammettessero apertamente gli uni

agli altri, sarebbe certamente più facile accettare questo compito. Si potrebbe allora fare affidamento sulla comprensione, la collaborazione e l’aiuto degli altri. Non si avrebbe bisogno allora di temere di commettere errori, di esprimere le proprie paure, non si esiterebbe a chiedere consiglio agli altri per risolvere le proprie difficoltà. In verità questo è il solo modo per ognuno di venire a capo di questo difficile compito, che spinge fino agli estremi limiti — là dove si ha bisogno della comprensione altrui — non solo le allieve infermiere, ma anche i terapeuti meglio formati.

L’assistenza al capezzale del morente

Tra i medici e il personale curante, sia negli ospedali che nei dispensari, si dovrebbe fare attenzione affinché almeno una persona sia particolarmente incaricata di un morente. Questa persona, anche se viene da fuori, per esempio come parente o amico del paziente, dovrebbe essere integrata nel lavoro dell'équipe dell’ospedale o del dispensario parrocchiale. In collaborazione con questo assistente personale del morente, possono essere prese misure terapeutiche appropriate, in modo da permettere al malato di organizzare lui stesso,

nella misura del possibile, l’ultima tappa della sua vita, al riparo del dolore, per tutto il tempo in cui egli crede di dover subire delle dure difficoltà o prendere delle decisioni. In questo modo, anche nelle fasi penose della malattia nessuno è costretto a rimanere solo. Per quanto riguarda il problema dell’eutanasia, ci permettiamo di rinviare alla dichiarazione dell’episcopato tedesco: «Il diritto umano alla vita e l’eutanasia», del 1° giugno 1975 ²⁴.

Limiti alla dignità del morire imposti dall’ospedale. Opportunità che vi sono a morire in casa propria

A questo punto torna ad essere evidente che la medicina moderna, con le grandi possibilità di cui dispone per prolungare la vita, ci pone tutti davanti a un interrogativo: come possiamo organizzare umanamente l’ultima tappa della vita ad imo dei nostri simili? Sempre più i nostri moderni ospedali si vedono nell’incapacità, a causa delle molteplici incombenze, di garantire un’assistenza personale ai

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morenti, quale viene qui presentata. Ciò accresce ancor più la responsabilità che incombe all’individuo — come parente, vicino, collaboratore benevolo della comunità — di occuparsi dell’assistenza personale del morente, a casa o in ospedale. Nella misura in cui i dispensari parrocchiali possono avere cura del morente, noi non siamo più obbligati a morire secondo le strutture funzionali di un o- spedale moderno, e abbiamo invece la possibilità di passare l’ultima fase della vita in una atmosfera familiare, dove è più facile organizzare la propria vita personale. La responsabilità delle nostre comunità è tanto più coinvolta in quanto l’individuo, in forza dei sacramenti, e in primo luogo per il battesimo, non è solo membro di una comunità, bensì muore anche in quanto membro di essa. Si pone così la questione: quali sono tra noi coloro che, nella propria famiglia, nel vicinato, nelle associazioni incaricate dalla parrocchia di assicurare il ministero degli ammalati, si curano dell’assistenza dei morenti, soprattutto di coloro le cui famiglie sono nell’incapacità di farlo da sole? Qui ancora il compito della comunità è chiaramente tracciato: essa deve fare in modo che i suoi morenti abbiano sempre qualcuno che li assista, che i parenti che sono

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al capezzale del morente siano sostenuti materialmente e spiritualmente, e soprattutto che i dispensari parrocchiali si tengano in stretto contatto con questi assistenti. I dispensari non devono prendere il posto degli ospedali; al contrario, è da augurarsi che i membri del personale curante suscitino, con la parola e lo esempio, nei parenti e nei vicini il desiderio d’accompagnare i morenti in uno spirito di comprensione e di partecipazione interiore.

Postulati per gli ospedali

Per quanto riguarda l’assistenza personale del morente, la comunità ha un ruolo decisivo da svolgere. L’impegno personale dei singoli non dispensa gli ospedali dalla loro responsabilità nel creare delle condizioni necessarie per una morte degna dell’uomo nell’ospedale stesso. Queste condizioni devono essere previste nella pianificazione ed organizzazione degli ospedali, nella loro costruzione e nel trattamento dei malati. Così, per esempio, le camere dei pazienti devono permettere una morte degna dell’uomo, favorendo in particolare il contatto con la famiglia. Il metodo che porta a relegare il morente in una stanza speciale dell’ospedale, come avviene in diversi luoghi,

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non deve diventare una regola generale. È essenziale che nella organizzazione generale della terapia si includa l’assistenza del morente. In concreto ciò significa che i parenti o altre persone debbano essere integrati nel programma di assistenza, o almeno che siano informati, e che chiunque muore abbia la possibilità di avere qualcuno per assisterlo nei suoi ultimi momenti. In questo settore, la pastorale dei malati ha un ruolo sempre più decisivo da svolgere. In questi ultimi anni, grazie a un’informazione appropriata, i cappellani d’ospedale, cattolici e protestanti, sono stati particolarmente formati per assistere i pazienti nella loro malattia ed agonia, in modo da integrarsi come membri a pieno diritto nel- l'équipe terapeutica che opera nell’ospedale. Senza una collaborazione tra la pastorale dei malati e i servizi sanitari, questo difficile compito non potrebbe essere condotto a termine.

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4. La testimonianza cristiana e i sacramenti come segni della vicinanza di Dio

Cosa significa credere nell’ultima fase della vita?

Nell’ultima fase della sua vita, l’uomo non può che sentire sempre più chiaramente che le sue forze vitali declinano e s’avviano verso una fine decisiva. Questo avvenimento sottopone la fede del morente a una dura prova. Spesso scoppia allora la crisi più grave e più significativa, perché la capacità dell’uomo di dare fiducia subisce la sfida più radicale. Il morente deve aprirsi, nella fiducia, alla sua propria situazione, alle persone da cui dipende, e infine alla morte, che è la porta che dà sul futuro. Si pone la domanda: come fare questo atto di fiducia e credere fermamente in Dio, che questi cioè concede un avvenire e una vita, quando le apparenze sono contrarie?

Credere significa: aggrapparsi a Dio

I cristiani hanno imparato, precisamente nelle ore di lotta, ad aggrapparsi a Dio in virtù della promessa della sua fedeltà. È in questo

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atteggiamento di fede che ricevono forza e coraggio, serenità e sicurezza, nel riposo come nel cammino (dovunque la via possa condurli!). Fanno l’esperienza della misericordia e della bontà di Dio in ciò che egli manda loro. Molti possono testimoniare di avere ricevuto un aiuto inaspettato, grazie a questa fede ben ancorata.

Ma succede spesso che i morenti uniscano questo aggrapparsi a Dio alla speranza di una via di uscita positiva molto precisa, per esempio il buon esito di un’operazione, l’effetto di una medicina, la guarigione, il ritorno a casa e la sopravvivenza. Più la loro fede, la loro preghiera e la loro speranza rimangono orientate verso tale scopo, più il loro atteggiamento di fede riveste il carattere d’un «attaccamento», di una volontà di ottenere di uscirne a qualunque costo, di un patteggiamento con Dio. In fondo, ciò che così si esprime è una protesta contro l’ordine della creazione voluto da Dio. L’uomo pone un’esigenza a Dio. In altre parole, vuole che Dio ancora una volta rifaccia la creazione, ma questa volta nel senso di un intervento per soddisfare una domanda che viene dall’uomo. A questa tentazione di mettere la potenza di Dio a nostro servizio possiamo sfuggire solo nella misura

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in cui non dimentichiamo il secondo momento della fede, importante quanto il primo.

Credere significa: distaccarsi

Come nella respirazione espirare e inspirare sono strettamente uniti, così nella fede distaccarsi è altrettanto necessario che aggrapparsi a Dio. In questo atteggiamento di fede, spesso trascurato, si tratta di essere disposti a capire la privazione e la sofferenza, l’agonia e la morte come una partecipazione alle sofferenze e all’agonia di Gesù Cristo. È proprio quando si assiste il morente nelle diverse fasi del morire che questo atteggiamento di fede acquista il proprio significato. Distaccarsi significa rifiutare di rimanere aggrappati, lasciare accesso alla realtà, fatta di tenebre e di luce, di ciò che ha senso e di ciò che non ne ha, rispondere a una chiamata, accettare di percorrere una nuova vita, e infine essere pronti ad abbandonare le proprie sicurezze per scoprire Dio nell’ignoto. E cosa c’è di più ignoto della propria morte? Quale via è più difficile da percorrere che la realtà della morte, del morire, in questo senso globale? Allorché la nostra preghiera, la nostra fede e la nostra speranza si basano su questi due atteggiamenti fondamentali

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di attaccamento e di distacco, allora anche la fede può assumere tutto il suo vero significato nelle ultime fasi della vita. Essa può aiutare l’uomo ad affrontare l’agonia e la morte, può dare una risposta alle domande che si pongono sul senso di questo avvenimento.

Si comprende allora, per esempio, che la fase di rifiuto nel morente richiede che colui che l’assiste abbia comprensione per le angosce e le resistenze del malato, senza per questo chiudere gli occhi sulla realtà, cosicché il morente possa a poco a poco accettare interiormente di entrare nella morte. Allora la fase di rifiuto, con la sua ribellione, la sua collera, la sua invidia, la sua acrimonia non ci spaventa più. Al contrario, impariamo ad accettare queste espressioni emotive come forme attive di addio e di rimpianto. Sentiamo che è proprio in queste reazioni brutali che si nascondono il distacco e l’esplorazione della dura realtà della morte, che devono precedere la tristezza più dolce di quella fase del morire che è caratterizzata dalla depressione e dall’accettazione.

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Come ci incontra nella morte il Dio che ci accompagna?

La Bibbia non ci presenta Dio unicamente come la causa prima e il creatore di tutte le cose, sebbene nella coscienza di molti cristiani una tale concezione della fede sia predominante. È precisamente durante la malattia e in fin di vita che molti si rivolgono a Dio onnipotente per chiedergli di allontanare il dolore e la malattia. Si rivolgono a Dio come ad una potenza, capace di cambiare la loro situazione concreta, perché egli può fare nuove tutte le cose (cf. Ap 21,5). Fanno fatica a rivolgersi a Dio come a colui che ci accompagna, che è ogni giorno vicino a noi, fino alla fine dei tempi (cf. Mt 28,20; 25,40).

Il Dio che ci accompagna nell’Antico Testamento

L’Antico Testamento testimonia il Dio del- l’Alleanza, che non abbandona il suo popolo, che è segretamente presente ed ascolta i sospiri e l’affanno dell’uomo. Lo presenta come colui che comprende e fa misericordia, che spesso non cambia niente alla situazione di coloro che soffrono, ma, percorrendo lo stesso

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cammino, lancia loro un richiamo a superare i propri limiti per un nuovo inizio. Dio permette la sofferenza, ma ascolta anche i gemiti e perfino le accuse dell’uomo (cf. Giobbe). Non toglie dal mondo la sofferenza, il dolore, la morte, ma neppure abbandona da soli nell’angoscia coloro che lo invocano. Grazie a questa presenza, essi ricevono una forza che egli ha ancorata nel fondo di loro stessi, per aiutarli a sopportare la loro sorte, in modo che siano capaci di oltrepassare i loro limiti o accettare quelli estremi nella pace. L’uno e l’altro aspetto si ritrovano nella storia della salvezza di Dio con il suo popolo: il superamento dei limiti, la vittoria, l’inizio nuovo (così con Abramo che scopre la nuova terra; con Davide che trionfa su Golia; con Giobbe che riceve in dono una vita nuova) e l’accettazione dei limiti (così con Mosè che muore prima d’entrare nella Terra promessa).

Il Dio che ci accompagna nel Nuovo Testamento

L’agonia, la morte e la risurrezione di Gesù costituiscono il punto culminante della promessa biblica per la nostra propria agonia e la nostra morte. Nell’affermazione che avverrà

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in noi quello che si è verificato nella risurrezione di Gesù, noi troviamo la speranza più audace per la nostra agonia e la nostra morte. Questa speranza non sopprime la paura degli ultimi istanti e della morte, né ci risparmia il passaggio attraverso le ultime fasi della vita. Ma essa è per noi un incoraggiamento ad accettare l’agonia con tutte le sue tappe, perché è proprio così che noi siamo certi di entrare con Gesù nella sua risurrezione (cf. Rm 6,4ss).

L’esperienza della presenza di Dio nell’assistenza a chi muore

La promessa che Dio ci accompagna deve essere rimessa in valore nella nostra predicazione, in particolare presso i malati ed i morenti. Questa promessa il malato la deve poter toccare, la deve sperimentare nella maniera in cui noi l’assistiamo. La presenza del Signore può diventare evidente quando noi semplicemente restiamo accanto al malato, lo visitiamo (cf. Mt 25,36); quando non lo lasciamo nella solitudine e l’accompagnamo con un atteggiamento comprensivo. Sforzandoci di essere presenti all'ammalato e di prendere parte alla sua sorte, troveremo allo stesso tempo

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le risposte che ci permetteranno di comprenderlo veramente. Anche quando il morente apparentemente non ha più conoscenza, noi possiamo ancora fare dei piccoli gesti, come tenergli la mano, asciugargli la fronte, aggiustargli il cuscino o bagnargli le labbra; questi gesti gli testimoniano il nostro contatto umano, di cui ha grande bisogno. Grazie a tale assistenza, il morente può presentire o addirittura sperimentare la misteriosa presenza di Dio al suo fianco, ed affidarsi nella fede al mistero della morte.

La preghiera personale con il morente

Tutti coloro che assistono un morente fanno con lui l’esperienza dell’impotenza davanti al mistero della morte. Molti fanno fatica a sopportare questa impotenza. La preghiera può contribuire a superarla, nella misura in cui colui che assiste accompagna il morente con la preghiera, anche nella sua ribellione, nel suo dubbio e nella sua disperazione. I salmi ci offrono numerosi esempi del modo in cui un credente esprime i suoi sentimenti e i suoi desideri, le sue delusioni e la sua tristezza davanti a Dio. È essenziale che colui che assiste percepisca ciò che opprime il malato e lo formuli

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in una preghiera a Dio. Altrimenti il morente rischia di sentirsi incompreso e non può partecipare alla preghiera, e così attraversa le ultime fasi della vita senza il soccorso della fede.

Il credente che assicura presso il morente una presenza amante pregherà con lui, pieno d’attenzione e di sensibilità. Secondo lo stato del malato, si possono recitare lentamente, con dei momenti di silenzio, le preghiere familiari (Padre nostro, Ave Maria, il Rosario), le preghiere tradizionali di ringraziamento (Te Deum, Magnificat), certe giaculatorie, la preghiera della Chiesa per i morenti, oppure delle preghiere spontanee. Spesso un piccolo segno di croce tracciato sulla fronte o un crocifisso che gli mettiamo in mano possono comunicargli un po’ di quella serenità che la fede gli ha dato durante la vita.

Quelli che hanno esperienza di assistenza ai morenti sanno bene che questi, dopo avere attraversato diverse tappe, sono capaci di accettare la morte nella pace e nella rassegnazione. Quando colui che assiste coglie questa situazione dall’interno, i ruoli sono spesso invertiti; il morente che si affida a Dio presente nella sua situazione senza uscita diventa il testimone della fede per colui che l’assiste e per

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le persone presenti. Questa testimonianza vissuta è più eloquente di qualsiasi discorso.

I sacramenti: un aiuto nella malattia grave

I sacramenti sono un richiamo per comprendere in profondità e per superare tutte le situazioni della vita a partire dalla fede; sono ugualmente un dono di Dio e l’assicurazione che lui non abbandona l’uomo in questa situazione. In questo senso il sacramento della penitenza, l’unzione degli infermi e l’eucaristia rappresentano un aiuto nelle malattie gravi.

La conversione personale

La vita umana è sempre una vita limitata, cioè non raggiunge mai la pienezza e la perfezione. Questo è vero anche per la nostra capacità di vivere all’altezza del nostro ideale e degli ideali della società. Ed è per questo che nessuna vita è priva di colpa e di peccato. Il Vangelo ci assicura che Dio porta con noi il fardello della nostra vita e della storia umana. Il nostro passato non è cancellato, né si può revocare quello che è avvenuto, ma noi siamo accolti nella nostra situazione, tali quali siamo, perché Dio ci offre la riconciliazione. Una

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tale esperienza può incoraggiare l’uomo che riconosce la sua colpa ad accettare se stesso con la sua vita concreta e la sua consapevolezza personale, e così dischiudere nuove possibilità per il suo avvenire. Quando manca questo aspetto nell’assistenza del malato grave o di colui che muore, si trascura un servizio essenziale, che è in primo luogo di competenza della pastorale e che generalmente non può effettuarsi senza la collaborazione degli altri servizi terapeutici. Abbiamo qui un caso in cui medici, infermiere e membri del personale curante sono chiamati a riconoscere il compito del cappellano e ad integrarlo alla loro propria attività.

È di fronte alla morte che molte persone, prendendo coscienza della fatale realtà della loro malattia, si rendono conto di quanto la loro vita precedente fosse contestabile e limitata. Ciò può sfociare nel desiderio di convertirsi interiormente e di unirsi al Dio vivo, per dare alla propria vita, almeno in questo momento supremo, un senso e un contenuto. Ciò presuppone, d’altronde, che il morente sia capace di accettare ravvicinarsi della morte, ciò che normalmente non è possibile se non dopo un processo lento ed intenso.

Nelle diverse forme della penitenza, soprattutto

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nel sacramento della riconciliazione e nelle celebrazioni penitenziali, la Chiesa offre la possibilità di esprimere la propria conversione con gesti simbolici e concreti. La confessione rappresenta al riguardo la forma più alta della penitenza: grazie all’accusa personale e alla parola di perdono, colui che è disposto a convertirsi fa infatti l’esperienza d’essere accettato da Dio, e può partire rinnovato, pieno di speranza per un nuovo avvenire.

Malgrado tutte le difficoltà alle quali si trovano di fronte oggi gli ospedali, a causa della organizzazione complessa e del superlavoro, i medici e il personale curante, per il bene del morente, si impegneranno a chiamare volentieri e senza ritardo un cappellano ogni volta che il malato che si avvicina alla morte cerca liberazione e sollievo in un colloquio con il sacerdote o nella confessione sacramentale.

L’unzione dei malati come segno di consolazione e di forza

Il nuovo rito dell’unzione dei malati ha rimesso in luce il senso originario di questo segno di salvezza. Tutti coloro che, a causa della loro malattia o dell’età avanzata, prendono intensamente coscienza che la loro vita va verso

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la fine e guardano in faccia la loro realtà senza illudersi e senza rifugiarsi nella dissimulazione, sono chiamati a dare una risposta alla situazione tragica in cui si trovano. Ricevere il sacramento degli infermi come segno di salvezza è una risposta della fede a questa sfida. Per molti secoli ha predominato un’idea restrittiva del sacramento degli infermi, in quanto lo si amministrava solo in caso di morte. Ancor oggi, dopo che è stato ristabilito il senso primitivo di questo sacramento e che l’unzione dei malati ha ripreso la sua collocazione nel corso della malattia (cf. Gc 5,14-15), molti cristiani hanno difficoltà a comprendere il carattere di segno del sacramento dei malati. Questo è ancora spesso frainteso come prova che la malattia da cui si è colpiti è incurabile, che la morte s’avvicina, oppure che non c’è più speranza. Questi pregiudizi possono essere superati solo mostrando al paziente, grazie ad un’assistenza piena di comprensione, che si è sensibili alle sue reazioni. Un tale atteggiamento permette al malato di riconoscere la sua situazione, le sue angosce e forse anche la debolezza della sua fede. Poiché non è abbandonato a se stesso, può riaffiorare la sua speranza. In rapporto con l’unzione dei malati la speranza significa sempre speranza di una vita

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nuova, sia nella guarigione, sia nel mistero della morte. Così l’unzione degli infermi diventa il sigillo con il quale il credente mostra che accetta la realtà, qui e ora. Quanto più le parole, i gesti e i segni che accompagnano l’amministrazione del sacramento riflettono chiaramente la situazione del malato, tanto più l’aiuteranno ad accettare il suo destino nella speranza e nella fiducia.

L’amministrazione dell’unzione degli infermi

Nella misura in cui l’unzione dei malati è compresa come un segno che dà sollievo e ridona le forze nella crisi della sofferenza, va da sé che, per quanto è possibile, non dev’essere dilazionata fino agli ultimi istanti della vita. Essa acquista tutto il suo significato nel caso dei malati e delle persone anziane, deboli a causa della vecchiaia, che sentono la loro vita spegnersi e cercano una risposta nella fede, invece di cadere nella rassegnazione o nella disperazione. Quando il sacramento degli infermi è amministrato a più persone contemporaneamente prova ancor più chiaramente che non è un rito di morte, in quanto viene amministrato a persone che sono in misura differente prossime alla loro ultima ora, ma che nonostante

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tutto vogliono dare prova della loro solidarietà riconoscendosi come degli esseri limitati, fragili e destinati alla morte. Quando il sacramento dei malati è amministrato a pazienti senza conoscenza o che hanno perso l’uso delle loro facoltà, viene esplicitato un altro aspetto dell’unzione degli infermi: in essa non si tratta in primo luogo di una decisione del paziente di convertirsi, bensì di un segno della promessa di Dio di essere vicino, proprio in una situazione di fragilità e di impotenza.

Il viatico

Per i credenti il sacramento vero e proprio del ritorno al Padre non è, secondo la tradizione della Chiesa, l’unzione dei malati, bensì il viatico. Nell’ultima ora la santa eucaristia è il cibo che dona al credente la forza per percorrere l’ultima tappa della sua vita. In questo sacramento Gesù è presente nella sua passione, solidale col paziente che, nell’affanno della sua sofferenza e della morte che viene, non solo prende parte alla sofferenza e all’agonia di Gesù, ma anche alla sua risurrezione (cf. Rm 6,3-5; Gv 6,54). Fino a quando la sofferenza del malato è considerata unicamente come un destino individuale, non si potrà mai

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comprendere perché una tale sofferenza si sia riversata su una tale persona. Al contrario, nella partecipazione alla sofferenza del mondo intero, presente al centro della passione di Gesù, il credente può scoprire un senso nuovo alla sua propria sofferenza. Quando un malato è disposto ad accettare la sua morte in questo senso, ciò significa, per la sua vita e per la Chiesa, comunità di credenti, una partecipazione alla passione e alla risurrezione del Signore. D’altra parte, il cappellano non si accontenterà di presumere che questa disponibilità esista nel malato. Lui che è sano rischierebbe, con una simile interpretazione, di esigere troppo da un malato che cerca comprensione ed aiuto. L’interpretazione della crisi più acuta che debba attraversare una persona nella sua vita richiede molto tatto e suppone che tra il paziente e il cappellano si stabiliscano, o esistano già, delle relazioni improntate a fiducia.

Presenza della Chiesa presso il defunto

I defunti non possono ricevere nessun sacramento, neppure il sacramento degli infermi. Ma siccome la medicina non è ancora in grado di indicare in modo inequivocabile il

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momento esatto del decesso, rimane giustificata la prassi che la Chiesa ha osservato fino ai nostri giorni: in caso di dubbio il sacerdote, dopo avere considerato in coscienza tutte le circostanze, può amministrare al morente il sacramento dell’unzione dei malati. Dal momento in cui non si hanno più dubbi sulla morte, dopo l’interruzione dei tentativi di rianimazione clinica o la costatazione medica del decesso, non si può più amministrare il sacramento dei malati. In tutti i casi, però, il sacerdote dovrebbe essere chiamato anche al capezzale del malato che è spirato. Di fronte alla morte, infatti, e al suo impenetrabile mistero, i parenti del morto, ma anche tutti coloro che sono toccati dalla morte in quanto fine della vita, si trovano davanti a una domanda posta alla loro fede. Appunto in questo momento coloro che rimangono hanno bisogno di un aiuto per congedarsi dalla persona scomparsa ed esprimere il loro lutto. Di fronte alla realtà così brutale della morte abbiamo tutti bisogno dell’aiuto della Chiesa, un aiuto che essa ci può dare annunciandoci la risurrezione di Gesù.

La scomparsa di una persona cara ci lascia spesso nel turbamento. Spesso non siamo capaci di fare o di evitare ciò che esige la verità

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dell’ora. Nella propria famiglia, ma più ancora nell’ospedale, molta gente non sa come comportarsi di fronte a se stessi, al defunto, e soprattutto con i parenti del defunto. Spesso la situazione è ancor più penosa quando la vita è stata stroncata da un incidente mortale, si tratti di un incidente stradale oppure di una catastrofe. Spesso ciò che domina è la paura davanti al terribile avvenimento, oppure la curiosità indiscreta. E coloro che sono più colpiti, i più sconvolti, sono incapaci di qualsiasi reazione. In questa situazione si richiede l’aiuto di una persona sensibile, ma che tuttavia non sia rimasta sconvolta dall’accaduto. La sua presenza e la sua preghiera per il morto e con i membri della famiglia, possono diventare un segno decisivo di speranza, umano e religioso al tempo stesso, in mezzo a un mondo che appare senza speranza e disumano.

Tocca qui al pastore un compito spesso difficile, ma essenziale. Egli stesso — o la persona che lo sostituisce — dovrebbe aiutare i parenti ad esprimere il loro dolore, evitando soprattutto che si chiudano in quello stato di choc proprio del rifiuto della morte. È importante che possano esprimere anche le reazioni più vive della sensibilità, provocate dall’amarezza dell’ora e dalla brutalità della morte. Accettare

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tali reazioni, favorirle anzi, è dare un sostegno prezioso ai parenti e agli amici turbati per la perdita di una persona cara.

La liturgia della Chiesa raccomanda, in questi casi, la preghiera d’intercessione per il morente, per colui che è appena spirato e per i parenti. Secondo il caso, possono essere scelte ed aggiunte anche altre preghiere. Tali preghiere devono tenere presenti le condizioni nelle quali avviene il decesso; in altre parole, deve essere evocata ed affidata a Dio la situazione di dolore e d’impotenza delle persone presenti. È su questo punto preciso che s’innesta la nostra speranza nel Dio della vita che non ha abbandonato Gesù nella morte e che è nostra speranza di risurrezione anche in quest’ora della separazione. Si raccomanda di aiutare i membri della famiglia a dare un addio in qualche modo corporale, per esempio incoraggiandoli a tracciare il segno della croce sulla fronte del loro morto e ad accompagnare questo gesto con una preghiera: «Dalle nostre mani lo affidiamo alle mani di Dio: nel segno della croce, in cui nostro Signore Gesù Cristo ci ha preceduti nella morte; nel segno della croce, in cui a costui e a tutti gli uomini è promessa la risurrezione».

Würzburg-Himmelspforten, 20 novembre 1978

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Note

1 Sulla mitologia del cancro, cf. S. Sontag, Malattia come metafora, Torino 1979.

2 L.V. Thomas, Antropologia della morte, Milano 1976.

3 Cf. J. Ziegler, I vivi e la morte, Milano 1978.

4 Segnaliamo le principali, tradotte in italiano: Ph. Ariès, Storia della morte in Occidente, Milano 1978; L’uomo davanti alla morte, Bari 1979.

5 Così B. Groethuysen, Le origini dello spirito borghese in Francia. La Chiesa e la borghesia, Torino 1964.

6 Cf. A. Toynbee, Man’s concern with death, London 1960.

7 «Si tratta di uno di quei periodi che delineano un’incancellabile soglia cronologica: il momento nel quale il male, la contronatura, la morte, in breve tutto il fondo nero della malattia, vengono alla luce; tutto cioè si rischiara e si sopprime a un tempo come la notte, nello spazio profondo, visibile e solido del corpo umano. Quel che era fondamentalmente invisibile s’offre d’improvviso alla chiarezza dello sguardo, in un movimento dall’apparenza così semplice, così immediata che pare la naturale ricompensa d’un’esperienza meglio eseguita. Si ha l’impressione che, per la prima volta dopo millenni, i medici, liberi finalmente da teorie e chimere, abbiano acconsentito ad affrontare l’oggetto della loro esperienza di per se stesso e nella purezza di uno sguardo non prevenuto»: M. Foucault, Nascita della clinica moderna, Torino 1969, p. 221.

8 Per una rassegna delle pubblicazioni più importanti, cf. S. Spinsanti, Psicologi incontro ai morenti, in Medicina e Morale, 26 (1976), n. 1-2, pp. 79-96.

9 E. Kübler-Ross, La morte e il morire, Assisi 1976.

10 «È opinione diffusa che il medico, per quanto non possa deliberatamente disporre in alcun caso della vita di un’altra persona, abbia il dovere di fare il possibile per assicurare al suo paziente una morte dignitosa e senza dolore, anche quando sa che le misure adottate possono lievemente accelerare la fine»: O.M.S., La salute e i diritti dell’uomo..., Roma 1978, p. 52.

11 «L’uomo occidentale ha perso il diritto di presiedere all’atto del morire. La salute, cioè il potere di reagire autonomamente, è stata espropriata fino all’ultimo respiro. La morte tecnica ha prevalso sul morire. La morte meccanica ha vinto e distrutto tutte le altre morti»: I. Illich, Nemesi medica, Milano 1977, p. 223.

12 Segnaliamo, relativamente al problema della fase terminale della malattia e della morte, i fascicoli: Respect de la vie, respect de la mort (Réflexions d'éthique sur la réanimation), 1974; Rencontre avec les mourants, 1974; Thérapeutiques des souffrances terminales, 1975. Buona parte delle argomentazioni che vengono sviluppate nel documento si trovano in queste pubblicazioni.

13 Cf. Aa.Vv., Riforma sanitaria e comunità cristiana, Varese 1979.

14 Questa fase della vita la chiamiamo il «morire». Può durare qualche momento in caso di incidente brutale e inopinato, oppure settimane o mesi nel caso di malattie incurabili, come certi cancri. Il «morire» ha dunque, per noi, un’accezione molto più ampia del termine «agonia».

15 Non parleremo dell'atteggiamento nazista: esso rimane al di fuori del dibattito attuale e le prese di posizione a questo riguardo sono innumerevoli e senza equivoco.

16 Pio XII, Problemi medici e morali della rianimazione, allocuzione del 24 novembre 1957 (orig. in francese, in Osserv. Romano, 25-26 novembre 1957; trad. it., cf. Atti e discorsi di Pio XII, Edizioni Paoline, Roma 1958, vol. XIX (1957)/2, pp. 364-372.

17 Per esempio il St. Christopher’s Hospice, a Londra; è descritto in Laennec, autunno 1975, e Médecine de l’homme, ottobre 1975.

18 Pio XII, Problemi religiosi e morali dell’analgesia, discorso del 24 febbraio 1957 (orig. in francese, in Osserv. Romano, 25-26 febbraio 1957; trad. it., cf. Atti e discorsi di Pio XII, Edizioni Paoline, Roma 1958, vol. XIX (1957)/1, pp. 24-49.

19 Lettera citata da E. Kübler-Ross, in Rencontre avec les mourants, conferenze pubblicate in Gérontologie nn. 9, 10 e 11, Laennec, inverno 1974, e Médecine de l'homme, n. 74 (aprile 1975).

20 Propos entendus à St. Christopher’s, in Laennec, autunno 1975, e Médecine de l’homme, ottobre 1975.

21 Cf. Le droit à sa propre mort, del p. F. Bokle, in Médecine de l’homme, giugno-luglio 1975.

22 Consideriamo qui il caso in cui l’eutanasia sia praticata su richiesta del malato. Praticata contro la sua volontà, non potrebbe sfuggire alla qualifica di omicidio volontario.

23 Cf. E. Kübler-Ross, La morte e il morire, tra. it. Assisi 1976.

24 Dichiarazione dei Vescovi tedeschi. Cf. anche la lettera della Conferenza episcopale austriaca, resa pubblica l’8-10 novembre 1977, sul tema: «Morte degna dell’uomo, assistenza ai morenti ed eutanasia», che si preoccupa particolarmente di chiarire i termini.

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Bioetica

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A cura

Accanimento terapeutico

Part of the Fine della vita series:

Sandro Spinsanti

ACCANIMETO TERAPEUTICO

in Il corpo e la mente, XXI secolo, vol. 5

Istituto dell’Enciclopedia Italiana, Roma 2010

pp. 555-562

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Accanimento, futilità: due percorsi di riflessione

Il problema di porre dei limiti a ciò che la medicina può fare a beneficio di un malato, prolungando la vita in condizioni che a un certo punto cambiano di segno fino a diventare una condanna a vivere, peggiore del morire, è comune a tutta la pratica medica dell’area dello sviluppo. La riflessione, tuttavia, si è svolta al di qua e al di là dell’Atlantico, sotto l’egida di due parole diverse, che sintetizzano due differenti approcci allo stesso problema: mentre in Europa si è parlato di accanimento terapeutico, nell’area linguistico-culturale dell’America Settentrionale il dibattito ruotava intorno alla futilità delle cure. Possiamo dire che in Europa ci si è interrogati prevalentemente riguardo al confine che la cura non dovrebbe superare, se non vuol peccare di dismisura e creare situazioni mostruose, mentre in ambito anglosassone la preoccupazione dominante è stata quella di un uso ragionevole ed equo delle risorse.

L’estraneità della parola accanimento alla terminologia in uso nel dibattito bioetico anglosassone è stata rilevata da Daniel Sulmasy nella relazione tenuta nel simposio organizzato dal Senato della Repubblica sul tema delle direttive anticipate (29 marzo 2007). Oltre al tono accusatorio insito nell’espressione accanimento terapeutico, Sulmasy avanza diverse altre riserve. L’accanimento sposta il baricentro della decisione sul medico, mentre l’approccio morale tradizionale enfatizzava il punto di vista del paziente nel giudicare ciò che è straordinario. Inoltre, la parola indica che è necessario raggiungere uno standard molto elevato prima che l’intervento possa essere interrotto. E ancora: l’accanimento si concentra eccessivamente sulle sofferenze causate dal trattamento stesso, piuttosto che sulla sofferenza complessiva associata al proseguimento delle cure (Sulmasy 2007).

Nell’analisi accurata dei significati denotativi e connotativi dell’accanimento terapeutico, Sulmasy non mancava di annotare che questa designazione per i comportamenti medici si deve far risalire a Patrick Verspieren. Un suo libro (Face à celui qui meurt. Euthanasie, acharnement thérapeutique, accompagnement), pubblicato nel 1984, ci permette di ricostruire il contesto nel quale si è diffuso questo neologismo. Il presupposto è costituito da un dibattito che aveva cominciato a prendere forma alla fine degli anni Settanta, all’interno del Centre Laennec di Parigi, un luogo di incontro per studenti di medicina. La rivista del Centro ― pubblicata anch’essa con il nome dell'illustre clinico René Laennec ― aveva ospitato alcuni articoli di Verspieren intorno ai limiti da porre alle possibilità di intervento sulla vita umana. La riflessione si sviluppava senza nascondere una certa tensione dialettica con il corpo medico. Questo, infatti, dava prova di una vischiosa resistenza in tutti i dibattiti che avevano un forte impatto sociale e richiedevano un cambiamento di paradigma. In quegli anni in Francia la professione medica veniva sollecitata a schierarsi per una medicina socializzata, aderendo a una convenzione nazionale tra il corpo medico e la Securité sociale. I medici non politicizzati si opponevano, barricandosi dietro la concezione della medicina come professione liberale, alla quale non potevano essere imposti vincoli. Non meno ostili si dimostravano i medici nei confronti di coloro che avanzavano riserve di natura etica sulle decisioni cliniche: l’etica medica tradizionale faceva corpo con il sapere medico ed era sostanzialmente autoreferenziale; I medici pretendevano di darsi le regole in modo autonomo, senza il bisogno di interventi filosofici e teologici dall’esterno.

Nella rivista «Laennec» e nel periodico ufficiale dei gesuiti francesi, «Études», Verspieren prendeva posizioni prosociali, che non potevano conciliargli la benevolenza dei mandarini della medicina. Aveva un’affinità spirituale solo con pochi spiriti liberi, che osavano mettere in discussione le certezze trionfalistiche della medicina: con Jean Hamburger, per es., che nel 1972 aveva pubblicato La puissance et la fragilité, un’analisi filosofico-sociale della medicina che poneva in discussione molti luoghi comuni e coniugava la pratica medica anche con l’incertezza e la fragilità. Lo scontro più massiccio con quella parte della corporazione medica che era insensibile al nuovo doveva avvenire, a metà degli anni Settanta, a proposito della problematica che sarebbe stata designata con il neologismo accanimento terapeutico. Verspieren era giunto a riflettere sul giusto limite del prolungamento della vita, prestando orecchio alla reazione di numerose famiglie che si lamentavano per quello che veniva fatto ai loro congiunti nella fase terminale della malattia. Raccolto il malessere connesso con la morte e il morire nell’era tecnologica, si era messo alla ricerca di modi diversi di gestire le cure per i morenti. All’inizio della storia del termine, dunque, l’accanimento terapeutico è finalizzato contemporaneamente a contestare certi comportamenti diffusi in medicina e a proporre pratiche alternative, note come cure palliative.

Una prima sensibilizzazione era passata attraverso gli scritti di Elisabeth Kübler-Ross (On death and dying, 1969) dedicati all’esplorazione psicologica delle fasi del morire. Nel 1975, con un gruppo di giovani medici e di studenti di medicina gravitanti intorno al Centro Laennec, Verspieren si era recato in Inghilterra, al St. Christopher hospice, dove era stato elaborato un modo di accompagnare i morenti che sapeva abbinare medicina e umanità. Alla scuola di Cecily Saunders, creatrice del primo hospice e ispiratrice della filosofia di trattamento del dolore che è stata fatta propria da tutto il movimento delle cure palliative, Verspieren scopriva che era possibile accompagnare il malato che andava verso la morte in modo diverso da quanto era in uso nel suo Paese. Se ne faceva subito apostolo entusiasta. Un cahier monografico della rivista «Laennec» veniva dedicato alla terapia del dolore e alla cura dei malati terminali; il Centro inglese e l’approccio innovativo delle cure palliative erano presentati con articoli molto elogiativi, quale alternativa alla diffusa insensibilità da parte del corpo medico per i problemi etici e relazionali che pone l’assistenza ai morenti.

Nel frattempo, in Francia il dibattito sull’accanimento terapeutico cresceva, a beneficio di posizioni estreme. I medici tendevano a rifiutare ogni tentativo di rimettere in discussione le pratiche correnti e tutto ciò che veniva fatto al malato trovava l’avallo nel dovere deontologico del medico di fare quanto era in suo potere per sconfiggere la malattia e prolungare la vita del malato; i richiami alla moderazione o all’estensione in certi casi venivano screditati agitando il fantasma dell’eutanasia. Sull’altro versante, la reazione a quella che veniva identificata come hybris medica, che calpestava il legittimo interesse del malato di porre dei limiti a ciò gli veniva fatto, mobilitava progetti di natura estremistica. In pratica, era come se si fosse voluta erigere una barriera legale allo strapotere dei medici. Così va letto il progetto di legge presentato dal senatore Henri Caillavet nel 1978, identificato dall’opinione pubblica come tutela del cittadino dall’accanimento terapeutico. Caillavet mirava a ottenere il riconoscimento legale del ‘testamento di vita’, mediante il quale i cittadini, sani o malati, venivano autorizzati a chiedere che la loro vita non fosse prolungata artificialmente, una volta che sia stata posta una diagnosi di malattia incurabile. La legge prevedeva il diritto per ogni persona maggiorenne e sana di mente di «dichiarare la propria volontà che nessun mezzo medico o chirurgico, oltre a quelli destinati a calmare la sofferenza, sia utilizzato per prolungare artificialmente la vita, se è colpita da un’affezione accidentale o patologica incurabile». Caillavet era intenzionato a far esplicitamente riconoscere da un testo di legge che ogni essere umano ha il diritto di «rifiutare la tecnologia medica se questa gli sembra eccessiva, disumanizzante, generatrice di dolori supplementari, e soprattutto tragicamente inutile, quando l’esito fatale non può essere evitato»: questi i termini con cui il senatore aveva presentato i motivi della legge proposta.

L'intervento di Verspieren nel dibattito non si limitava a mettere in evidenza le carenze del progetto di legge. Il vizio principale della proposta era insito nell’espressione «prolungare artificialmente la vita»: era troppo vaga e dal contenuto troppo incerto. Quali sono, infatti, in medicina i limiti dell’‘artificiale’? Ma oltre che dall’inadeguatezza del progetto di legge, Verspieren era reso perplesso dal fatto che venissero fissati per legge i limiti delle cure da impartire ai malati. A voler legiferare in troppi ambiti, con l’intento di proteggere la libertà degli individui, si rischia di imprigionarli nelle maglie di una rete giuridica astratta e inadeguata, mentre il solo linguaggio adeguato a proposito del rifiuto dell'accanimento terapeutico è il linguaggio etico. Il passaggio dall’ambito etico alla formulazione giuridica non presenta solo difficoltà di definire quali comportamenti debbono essere esclusi in quanto accanimento terapeutico, ma anche il pericolo di sostituire una medicina ‘ostinata’ con una medicina lassista.

Il dibattito che si sviluppò originariamente attorno all’accanimento terapeutico aveva una valenza, se non antigiuridica, quanto meno di freno rispetto alla deriva che intendeva affidare alla legge il compito di definire i comportamenti appropriati verso le persone che la medicina può tenere in vita in condizioni ritenute non accettabili. Un secondo aspetto importante del dibattito era l’esigenza implicita di una ridefinizione dell’etica medica. Il richiamo alla centralità dell'etica per trovare la risposta misurata e saggia nei confronti della colonizzazione del morire da parte della tecnologia medica non equivale a una delega di giudizi di questo genere al medico. I professionisti medici tendono a difendersi dall’intervento di giuristi ed esperti di etica come da un’intrusione indebita, contrapponendo ai progetti di legiferare il vecchio adagio secondo cui spetta al medico decidere ‘in scienza e coscienza’. La formula è ambigua e potrebbe essere intesa nel senso che spetta al medico, e solo a lui, decidere, senza alcun accordo con persone estranee al corpo medico. In questo senso difensivo i medici fanno talvolta appello alla deontologia medica, come struttura normativa sufficiente a guidarli nelle decisioni. Se l’appello alla ‘coscienza’ può giustificare ogni decisione presa essenzialmente sotto la guida della soggettività del medico, quanto meno la formula ha il merito di riconoscere che la ‘scienza’ da sola non è sufficiente per risolvere situazioni dubbie. Per rispettare il malato e la sua volontà, il sapere scientifico non basta: sono necessarie altre qualità umane.

Proprio il rispetto della volontà del malato, indispensabile per conferire all’atto medico la sua ossatura etica, apre nuovi scenari per la pratica della medicina, soprattutto quella relativa al segmento finale della vita. Molto spesso il paziente non è più in grado di prendere decisioni quando le tecniche mediche a finalità curativa si rivelano inutilmente aggressive nella fase terminale della malattia. Lo sforzo cui sono tenuti tutti coloro che hanno una parte di responsabilità è di cercare di interpretare la volontà profonda del malato, o ― se questo non è possibile ― di decidere al posto suo, tenendo conto di tutti gli elementi che avrebbero influenzato la sua decisione se fosse stato in grado di essere informato e di decidere da solo. Il fatto che sopporti male il trattamento; che abbia fermamente espresso in precedenza il desiderio di morire a casa sua; che abbia una famiglia premurosa che voglia assisterlo negli ultimi istanti: ecco alcuni elementi ‘non scientifici’ di cui è necessario tener conto, se si è animati da un vero rispetto del malato e della sua volontà. Con questi si deve confrontare la ‘coscienza’ del professionista sanitario.

L’etica medica dalla quale ci si aspettano le risposte che la legge non può dare non deve essere confusa con il corpo di regole che tradizionalmente porta questo nome né si identifica con l’ethos di un solo corpo professionale. L’aggettivo medica, apposto all’etica, non va inteso come dei medici, bensì come della medicina quale campo d’azione dove sono attive diverse professioni, ognuna dotata di un sapere scientifico peculiare, e soprattutto dove i cittadini assumono un ruolo attivo, sconosciuto nella pratica medica del passato. Questo nuovo assetto di regole presuppone l’empowerment del cittadino, alternativo alla sua tradizionale subalternità al potere medico. Per evitare equivoci, questa nuova etica medica nella maggior parte degli ambiti linguistici avrebbe ricevuto un nome nuovo: bioetica (a eccezione della Francia, che preferisce l’espressione etica medica). Per quanto riguarda invece l’accanimento terapeutico, la Francia, pur avendo contribuito in modo decisivo al successo del neologismo, l’ha progressivamente abbandonato. Quantomeno nella terminologia ufficiale. Nel Code de la santé publique francese, la l. 370 (22 avril 2005) parla di «ostinazione irragionevole», definendola come l'erogazione di trattamenti «inutili, sproporzionati o non aventi altro effetto che il solo mantenimento artificiale della vita».

Nell’arco temporale in cui aveva luogo il dibattito intorno all’accanimento terapeutico, si svolgeva in ambito anglosassone un’analoga riflessione utilizzando un altro termine evocativo: la futilità delle cure (futility). Mentre dell’accanimento terapeutico abbiamo considerato quale è stato il contesto in cui il termine è stato introdotto, per il dibattito che si è sviluppato all’insegna della futilità assumiamo invece un punto di vista retrospettivo. L’occasione è offerta da un articolo apparso nel «New England journal of medicine» nel 2000, sugli inizi e il declino del movimento della futilità (Helft, Siegler, Lantis 2000). Secondo gli autori dell’articolo di bilancio, la curva dell’interesse per il tema dei trattamenti futili si estende tra il 1987 e il 1996. Mentre prima del 1987 il concetto era praticamente ignorato dalla comunità medica, l’interesse raggiungeva il suo vertice nel 1995, per poi diradarsi. Come indicatore era assunto il numero di articoli sul tema reperibili con una ricerca su Medline. L’obiettivo del movimento era quello di convincere la società che si può ricorrere al sapere medico, sotto l’aspetto del giudizio clinico e delle competenze epidemiologiche, per determinare se un particolare trattamento sarebbe futile ― vale a dire inefficace o non benefico ― in una determinata situazione clinica; con la conseguenza che, qualora un trattamento sia qualificato come futile, il medico è autorizzato a non attivarlo o a sospenderlo, qualunque sia l’opinione del paziente stesso. Sulla soglia dell’anno 2000, gli autori della rassegna si sentivano autorizzati ad affermare che il risultato dell’appassionato dibattito inclinava piuttosto nella direzione contraria: a differenza di quindici anni prima, i medici erano meno legittimati a stabilire unilateralmente quando un trattamento può essere considerato futile.

Il dibattito ha incontrato insuperabili difficoltà nel tentativo di definire la futilità sulla base di concetti statistici, di livelli di probabilità, di rigorose misurazioni fisiologiche di natura quantitativa, dovendo infine accettare che la validità di un risultato può determinarsi a volte secondo criteri del tutto soggettivi (come, per es., la possibilità di rimanere in vita tanto a lungo da poter rivedere un proprio familiare). Rivelatasi illusoria la possibilità di definire in modo oggettivo la futilità di un trattamento, il dibattito si è spostato sugli aspetti dell’etica procedurale, ovvero: chi ha il diritto, o il potere, di decidere al riguardo? Lo scenario ha visto contrapporre l’autonomia del paziente a quella del medico. Una possibilità di chiarimento è quella di considerare l’autonomia come un complesso intreccio di obblighi relazionali che possono essere negoziati in modi diversi, a seconda di come cambiano le circostanze. La conclusione dell’articolo di bilancio del lungo dibattito ― «Parlare ai pazienti e ai loro familiari deve restare l’obiettivo centrale verso cui concentrare i nostri sforzi» (Helft, Siegler, Lantis 2000, p. 296) ― è anche l’esito paradossale di un movimento che si era proposto di rafforzare il potere medico di decidere sui trattamenti. Nel dibattito sulla futilità è diventato evidente il cambiamento sociale in atto circa l’autorità medica. Nelle decisioni i medici partecipano come una voce tra le altre; la domanda decisiva non è: «Che cosa ritengono appropriato i medici?», bensì: «Come possono condividere la loro saggezza?».

Un altro risultato importante è stato la raggiunta consapevolezza che, se è problematico applicare il giudizio di futilità ai trattamenti curativi (in ingl. to cure), questo non può mai essere esteso a quelli di accudimento e conforto (to care). Il prendersi cura non può mai essere futile. In questo senso, anche la riflessione sviluppatasi sulla futilità, così come quella sull’accanimento terapeutico, rimanda alle cure palliative quale elemento essenziale della medicina di fine vita. I professionisti sanitari non sono mai autorizzati ad abbandonare il malato, quand’anche si raggiungesse la convinzione che trattamenti ulteriori rientrano nella categoria della futilità o dell'accanimento. Infine, il dibattito sulla futilità ha portato a privilegiare le procedure sui principi. Soprattutto negli Stati Uniti, tutte le istituzioni sono state indotte ad adottare delle policies che prevengano i conflitti e aiutino a risolverli quando sorgono. Poiché anche i tribunali tendono a non sostenere più le decisioni unilaterali dei medici, si assiste oggi a un ricorso sistematico ai comitati competenti per l’etica clinica, quale passaggio obbligato prima della via giudiziale. L’etica medica trova in tal modo il suo baricentro nella ‘conversazione’, piuttosto che nella valutazione unilaterale.

Norme deontologiche e regole giuridiche

I nodi irrisolti nel dibattito intorno ai criteri per identificare l’accanimento terapeutico non hanno impedito che il termine fosse recepito dal Codice deontologico dei medici italiani, già fin dal 1989. Nella versione del 1995 l’accanimento - anche se la qualifica di cosiddetto tradisce l’imbarazzo per l’imprecisione che accompagna questo termine - viene escluso dai comportamenti professionalmente corretti: «Il medico deve astenersi dal cosiddetto accanimento diagnostico-terapeutico, consistente nella ostinazione in trattamenti da cui non si possa fondatamente attendere un beneficio per il paziente o un miglioramento della qualità della vita» (art. 13).

Il concetto di qualità della vita veicola implicitamente il superamento di una valutazione dell’accanimento con criteri esclusivamente oggettivi: la qualità, infatti, non si può decidere senza il punto di vista soggettivo. Il cammino verso l’assunzione della soggettività è diventato esplicito nella più recente redazione del Codice di deontologia medica (dicembre 2006): «Accanimento diagnostico-terapeutico. Il medico, anche tenendo conto delle volontà del paziente laddove espresse, deve astenersi dall’ostinazione in trattamenti diagnostici e terapeutici da cui non si possa fondatamente attendere un beneficio per la salute del malato e/o un miglioramento della qualità della vita» (art. 16).

Insieme a una certa esitazione nei confronti del termine accanimento, che viene menzionato nel titolo dell’articolo ma sostituito nel corpo dello stesso con il sinonimo ostinazione, notiamo il vincolo posto dalla volontà del malato. È una posizione coerente con quanto il Codice formula circa «autonomia del cittadino e direttive anticipate» (art. 38), alle quali viene riconosciuta piena cittadinanza etica. Accolto, anche se con qualche riserva, nel Codice deontologico dei medici, l’accanimento terapeutico gode invece di molta popolarità in formule stereotipate, che sono passate al grande pubblico. La posizione che pretende di demarcarsi dagli estremi ― ‘né eutanasia, né accanimento terapeutico’ ― collocandosi idealmente in un’aurea medietas, dove si presuppone abiti la razionalità, è stata enfaticamente proposta come soluzione conciliativa. Ma queste attese sono naufragate quando si sono scontrate con casi clinici molto problematici.

Analogamente a quanto è avvenuto negli Stati Uniti, anche in Italia il dibattito sull’accanimento terapeutico ha raggiunto l’opinione pubblica attraverso la risonanza mediatica di alcuni casi clinici. Il corrispettivo di Karen Ann Quinlan, Nancy Beth Cruzan o Terry Schiavo, in Italia sono state le vicende personali di Piergiorgio Welby ed Eluana Englaro. Anche in questi due casi i percorsi delle vicende giudiziarie, che hanno condotto a sentenze di diversi gradi di giudizio, hanno prodotto un rigoroso confronto con le regole giuridiche. Nel caso Welby la magistratura è stata chiamata in causa mediante un ricorso d’urgenza volto a ottenere il distacco del respiratore artificiale sotto sedazione terminale. All’opinione pubblica la richiesta di Welby è stata presentata come una rinuncia all’accanimento terapeutico, sulla base del carattere volontario dei trattamenti sanitari, diritto riconosciuto dall’art. 32 della Costituzione italiana. Sul carattere di accanimento le valutazioni sono destinate a divergere. Il Consiglio superiore di sanità, sollecitato dal ministro della Salute, affermava come «nel caso specifico del Signor Piergiorgio Welby il trattamento sostitutivo della funzione ventilatoria mediante ventilazione meccanica non configuri, allo stato attuale, il profilo dell’accanimento terapeutico» (seduta del 20 dicembre 2006).

Nel percorso giudiziario vanno segnalate due ordinanze nei confronti del dottor Mario Riccio, che ha eseguito il distacco del respiratore richiesto da Welby. Iscritto nel registro degli indagati in ordine al delitto di ‘omicidio del consenziente’, il dottor Riccio è stato oggetto di valutazioni giuridiche contrastanti. L’ordinanza del 28 maggio 2007 sosteneva l’imputazione, ridimensionando il principio della libertà di cura alla luce del principio di indisponibilità della vita umana. Secondo il giudice delle indagini preliminari, il pubblico ministero avrebbe dovuto formulare l’imputazione nei confronti del dottor Riccio per omicidio di consenziente. Ma l’udienza del 23 luglio 2007 ribaltava l’ordinanza del 28 maggio: il giudice dell’udienza preliminare dichiarava il non luogo a procedere nei confronti del medico imputato, perché «il fatto non costituisce reato» (sentenza n. 2049/07, depositata il 17 ottobre 2007).

Il dispositivo della sentenza esclude che nel caso di Welby sia rinvenibile l’ipotesi di accanimento terapeutico: «Non è l’esistenza dell’accanimento terapeutico a connotare di legittimità la condotta del medico che lo faccia cessare, bensì è la volontà espressa dal paziente di voler interrompere la terapia a escludere la rilevanza penale della condotta del medico che interrompa il trattamento». La sentenza riconosce che chi rifiuta consapevolmente i trattamenti sanitari salvavita esercita un diritto soggettivo garantito dalla Costituzione: una interpretazione coerente dell’art. 32 (secondo cui «nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge») sia da parte della giurisprudenza costituzionale, sia da parte di quella di legittimità, riconosce che la volontà consapevole di rifiutare un trattamento sanitario deve essere rispettata.

Anche la vicenda giudiziaria del caso Eluana Englaro ha lasciato tracce importanti nelle diverse pronunce che si sono susseguite nei vari gradi di giudizio. Il padre della giovane donna, in stato di coma vegetativo irreversibile da più di quindici anni, chiede l’interruzione dell’alimentazione forzata che mantiene in vita la figlia, in quanto «trattamento invasivo della sfera personale, perpetrato contro la dignità umana». Dopo il passaggio nelle corti territoriali ― Tribunale di Lecco e Corte di appello di Milano ― il caso è approdato alla Cassazione. Le sentenze di primo e secondo grado rigettavano la richiesta con l’argomento che le decisioni di fine vita sono un diritto personalissimo, non suscettibile di rappresentazione; pertanto nessuno può pronunciarsi in merito, anche se nominato dal paziente stesso.

Con sentenza n. 21748 del 16 ottobre 2007, la Cassazione ha annullato i giudizi precedenti e ha rinviato la causa a una diversa sezione della Corte di appello di Milano. Il principale appunto rivolto alla corte territoriale è stato l’omissione nell’accertare se la richiesta di interruzione del trattamento formulata dal padre in veste di tutore (curatore speciale) riflettesse gli orientamenti di vita della figlia. La Cassazione parte dal presupposto che ogni persona capace possa decidere a quali trattamenti sottoporsi, in armonia con il proprio concetto di vita degna. Facendo un passo ulteriore, qualora la persona diventi incapace, il giudice, ricostruendo la personalità del malato, può arrivare alla conclusione che le attuali condizioni non corrispondono alla volontà del malato.

Il principio di diritto affermato dalla sentenza prevede che il giudice possa autorizzare la disattivazione di un presidio salvavita quando sia stata verificata la presenza di due presupposti: che il paziente si trovi in una condizione valutata in base a rigorosi criteri medici come stato vegetativo irreversibile e che l'istanza di interruzione sia espressiva, con elementi di prova chiari, univoci e convincenti, della voce del paziente stesso, «tratta dalle sue precedenti dichiarazioni ovvero dalla sua personalità, dal suo stile di vita e dai suoi convincimenti». Il tutore deve agire nell’esclusivo interesse dell’incapace, decidendo non al posto dell’incapace o per lui, ma con l’incapace. La ricostruzione della presunta volontà del paziente incosciente è perciò condizione indispensabile per assicurare la legittimità della decisione. La Cassazione respinge invece la richiesta al giudice di autorizzare il distacco del sondino nasogastrico in quanto «forma di accanimento terapeutico»: questo trattamento è valutato come «presidio proporzionato». Il giudice deve limitarsi a esprimere una forma di controllo della legittimità della scelta nell’interesse dell’incapace, secondo i due criteri dell’irreversibilità dello stato vegetativo e della volontà certa del paziente. Nell’uno come nell’altro caso giudiziario riscontriamo l’inadeguatezza del concetto di accanimento terapeutico a guidare le decisioni dei giudici. È piuttosto la volontà della persona ― attuale nel caso di Welby o presunta, ma ricostruibile attraverso una rigorosa analisi delle testimonianze, nel caso di Eluana Englaro ― che fonda il diritto a richiedere o a rifiutare le cure, comprese quelle salvavita.

Accanimento: un criterio per le decisioni cliniche?

Il percorso del dibattito intorno all’accanimento terapeutico ha fatto emergere una serie di dubbi: quelli delle persone coinvolte in decisioni cliniche dalle quali dipende la sopravvivenza, ma che hanno un costo in qualità della vita che alcuni ritengono spropositato; i dubbi della società, che non sa se è opportuno intervenire in questo ambito con paletti stabiliti per legge e che si chiede dove, eventualmente, dovrebbe essere tracciato il confine tra il lecito e l’illecito; i dubbi degli stessi professionisti sanitari, che sentono traballare i criteri tradizionalmente proposti dall’etica medica. In una ricerca svolta tra medici e infermieri di reparti di terapia intensiva sulle loro decisioni di fine vita, un medico intervistato dichiarava: «Io in certi momenti non riesco a capire bene [...] se facciamo nel bene» (Scelte sulla vita, 2007, p. 133). L’incertezza confessata è duplice: di ordine pratico (è un bene ― per il malato ― l’impiego di tutto il potenziale di intervento di cui oggi la medicina intensiva dispone? L’eccesso di trattamenti non rischia di infrangere il precetto ippocratico fondamentale: Primum non nocere?) e di ordine cognitivo (dove tracciare il confine tra le azioni moralmente giustificabili e quelle censurabili, nonché il confine stesso tra il lecito e l’illecito dal punto di vista giuridico?).

Da alcuni anni si stanno conducendo studi epidemiologici sulle decisioni di fine vita (ELD, End of Life Decisions). Uno studio europeo (Eureld) è stato realizzato nel 2001-2002 e pubblicato su «Lancet» l’anno successivo (Van Der Heide, Deliens, Faisst et al. 2003; Miccinesi, Fischer, Paci et al. 2005). Il progetto di ricerca, sviluppato in sei Paesi, intendeva misurare l’estensione della variabilità delle pratiche riconducibili a decisioni di fine vita. Risultava che nei Paesi in questione, prescindendo dalle morti intervenute in maniera improvvisa e totalmente inaspettata (circa un terzo del totale delle morti), più della metà delle rimanenti morti nel periodo in studio sono sopravvenute dopo che erano state prese decisioni mediche. Una seconda parte dello studio, condotta alcuni mesi dopo, era rivolta alle opinioni dei medici nei confronti delle decisioni di fine vita. Le differenze nelle opinioni sono risultate coerenti con le differenze nelle pratiche.

Una ricerca analoga, tesa a conoscere le pratiche dei medici nell’assistenza ai pazienti alla fine della vita e le loro opinioni su questi temi, è stata condotta in Italia nel secondo trimestre del 2007 (Itaeld), promossa dalla Federazione degli Ordini dei medici (Paci, Miccinesi 2008, pp. 107-19). Il dato macroscopico riguardo all’Italia è la crescente medicalizzazione del processo del morire, già evidenziata a livello europeo dallo studio Eureld: circa un decesso su quattro è accompagnato da decisioni mediche capaci di accorciare (o non prolungare) la vita. Nel loro insieme queste pratiche includono le cure di fine vita (come il trattamento del dolore e la sedazione continua profonda), le morti medicalmente assistite (suicidio assistito ed eutanasia) e le decisioni di non trattamento (astensione o sospensione dei trattamenti; desistenza terapeutica). La valutazione etica delle diverse pratiche e le opinioni dei medici circa questioni cruciali come il diritto di anticipare la propria fine sono molto differenziate. Si registra tuttavia una tendenza verso posizioni a favore dell’autonomia delle scelte da parte dei pazienti.

Un ambito clinico specifico in cui si è articolato più di recente il dibattito sull’accanimento terapeutico è quello del trattamento dei neonati molto pretermine. È un fatto che i progressi della neonatologia hanno reso possibile la sopravvivenza di neonati che in passato sarebbero certamente morti per l’estrema precocità. Il miglioramento della prognosi ha però il suo lato d’ombra: interventi molto aggressivi rendono possibile la sopravvivenza di una certa percentuale di prematuri, ma lasciano uno strascico di gravi handicap sensoriali e intellettivi. Non manca chi ritiene di etichettare la rianimazione dei prematuri al di sotto di 24-25 settimane di vita come una forma di accanimento terapeutico. Nel 2002 le linee guida dell’università olandese di Groningen (note come Protocollo di Groningen) promuovevano un documento sul trattamento dei prematuri di 22-26 settimane; la linea di confine tra trattamenti rianimatori o solo palliativi era indicata intorno alla 25^a settimana. Ampio dibattito ha suscitato in Italia la cosiddetta Carta di Roma, un documento redatto da neonatologi delle università romane in coincidenza della Giornata nazionale della vita (febbraio 2008). Il principio affermato è che «un neonato vitale, in estrema prematurità, va trattato come qualsiasi persona in condizioni di rischio». È una posizione che si differenzia da quella di società scientifiche di neonatologi che si orientano verso il limite della 24^a settimana di gestazione, ritenendo che prima di quella data gli interventi rianimativi forzino i limiti della natura. Abbandonato il criterio delle settimane di gestazione, la decisione riguardo all’opportunità di un intervento aggressivo dipende dalla valutazione del caso specifico.

Anche il Consiglio superiore di sanità, consultato dal ministro, ha indicato una linea di azione che assicuri da parte dei neonatologi «le appropriate manovre rianimatorie, al fine di evidenziare eventuali capacità vitali, tali da far prevedere possibilità di sopravvivenza, anche a seguito di assistenza intensiva. Qualora l’evoluzione clinica dimostrasse che l’intervento è inefficace, si dovrà evitare che le cure intensive si trasformino in accanimento terapeutico» (relazione del 4 marzo 2008). La linea di demarcazione non è costituita dalle settimane di gestazione del feto, ma da una valutazione globale delle condizioni cliniche del neonato. L’accanimento terapeutico perde così la possibilità di essere definito in termini oggettivi-cronologici; chi si interroga sui confini dell’azione in chiave etica è rimandato alla ricerca di altri criteri.

In generale, dobbiamo riconoscere che il ricorso alla categoria dell’accanimento non offre ai clinici una guida attendibile per le loro decisioni. Anzi, a ben vedere l’uso corrente dell’espressione è viziato da un prevalere di pathos, che ne fa uno dei cavalli di battaglia di chi accusa la medicina di «disumanizzazione». In pratica, quando gli sforzi di salvare la vita a un malato non producono i risultati attesi, vengono bollati come accanimento terapeutico e sui medici viene gettato il sospetto di comportarsi come tecnici disumani, che prolungano un’azione inutile mirando a fini personali più che al bene del malato. Se, invece, l’intervento medico ha successo, i sanitari vengono lodati per la loro perizia e dedizione alla causa della guarigione del malato, vista come fine unico della medicina. Si tratta, quindi, di un giudizio ex post, e non di un’accurata descrizione del delicato processo di decisione clinica, dove al medico è richiesto di trovare ex ante la giusta misura per il suo intervento, in un precario equilibrio tra l’eccesso e la carenza, tra il ‘troppo’ e ‘troppo poco’, tra l’ostinazione cieca e l’abbandono prematuro del paziente, in quella condizione di incertezza che è intrinseca a ogni decisione medica.

È comprensibile che i medici reagiscano per lo più con irritazione all’accusa approssimativa di accanimento terapeutico. Soprattutto quando viene filtrata da un’informazione vorace e spettacolare, che deforma il contesto in cui vengono prese le decisioni. La facile etichettatura di accanimento terapeutico ferisce inoltre i medici che lottano per tenere in vita i malati, perché misconosce il fatto che i risultati positivi in medicina sono il frutto di molta tenacia. Se, dopo aver mobilitato tutte le energie della mente e del corpo per contrastare la morte, il medico si sente rivolgere l’accusa di aver indulto all’accanimento terapeutico, quella alleanza tacita tra il terapeuta e il paziente, che costituisce tradizionalmente la colonna portante della pratica medica, viene messa in discussione.

L’accanimento terapeutico è, dunque, solo il frutto di malintesi? Dipende esclusivamente dall’incompetenza degli informatori e dei cittadini, che equivocano sul significato degli sforzi medici per prolungare la vita dei malati? L’accanimento terapeutico va accantonato come un falso problema? Ciò che possiamo dire con certezza è che l’uso di un termine accusatorio e colpevolizzante, quale è appunto accanimento, non aiuta a collocarci al centro della questione, che è quella della giusta misura. Possiamo verificarlo confrontando ciò che avviene nell’ambito della diagnosi con quanto è caratteristico della terapia. Anche nella diagnosi si può eccedere la misura appropriata, ma l’argomento non viene problematizzato utilizzando l’arma linguistica del termine accanimento. Lo scenario è completamente diverso: non ci sono mobilitazione dei media, scambi di accuse e difese tra professionisti e cittadini, sotto la spinta di forti emozioni. Raramente capita che qualcuno si lamenti per troppe indagini diagnostiche. Visto dalla parte del paziente, l’eccesso diagnostico non sembra un pericolo per la salute, né un attentato alla propria autonomia. Eppure la ricerca della giusta misura è comune tanto alla diagnosi quanto alla terapia.

Sia l’uno sia l’altro ambito vengono modificati quando si introduce in medicina un punto di vista che abitualmente non era tenuto in considerazione: quello del paziente stesso. Tradizionalmente, finché l’unico criterio sul quale doveva misurarsi la qualità morale del comportamento del medico era la sua capacità di realizzare il «bene del paziente», questo veniva praticamente a coincidere con l’ambito delle possibilità stesse della medicina (le quali, peraltro, erano molto più limitate di quanto i medici amassero concedere e far sapere ai pazienti). La prima seria divaricazione tra il possibile e l’auspicabile è avvenuta con l’acquisizione della possibilità di mantenere in vita un paziente mediante le tecniche di respirazione artificiale, verso la metà del 20° secolo.

Già nell’ambito dell’etica medica tradizionale si sono registrati i primi tentativi di introdurre delle distinzioni che fossero d’aiuto ai medici nelle decisioni che erano costretti a prendere. Negli anni Cinquanta del 20° sec. fu molto apprezzata la distinzione, proposta dal magistero pontificio di Pio XII, tra ‘mezzi ordinari’ e ‘mezzi straordinari’. Secondo tale criterio, gli sforzi rivolti a salvare la vita o a prolungare uno stato di particolare sofferenza possono essere lecitamente tralasciati quando hanno un carattere di straordinarietà. La distinzione ha avuto molto successo ed è stata ampiamente adottata anche dall’etica sviluppatasi senza riferimenti religiosi. Mira a individuare gli interventi medici ritenuti obbligatori ― identificati con quelli ordinari ― distinguendoli da quelli che possono essere omessi senza colpa morale. Era una distinzione corrente tra i teologi moralisti, in particolare nella casuistica promossa dalla morale cattolica (A.R. Jonsen, S. Toulmin, The abuse of casuistry. A history of moral reasoning, Berkeley-Los Angeles-London 1988). I discorsi ufficiali di Pio XII rivolti ad assemblee di medici hanno fatto circolare la distinzione al di fuori dell’ambito ecclesiastico.

Nella pratica sanitaria, il criterio della straordinarietà dei mezzi è di difficile utilizzazione, a meno che non sia abbinato a qualche altro criterio, per es., valutare se l’intervento terapeutico previsto prolunghi la vita o soltanto il processo del morire. Progressivamente, nell’ambito dell’etica medica si è avvertita l’inadeguatezza della distinzione tra mezzi ordinari e mezzi straordinari a guidare le decisioni in situazioni di conflitto. Nella stessa morale cattolica si è sentito il bisogno di un superamento di quella distinzione. La Dichiarazione sull’eutanasia (1980) della pontificia Congregazione per la dottrina della fede ha registrato e ratificato il cambiamento di parametro di valutazione: «Finora i moralisti rispondevano che non si è mai obbligati all’uso di mezzi ‘straordinari’. Oggi però tale risposta, sempre valida in linea di principio, può forse sembrare meno chiara, sia per l’imprecisione del termine che per i rapidi progressi della terapia. Perciò alcuni preferiscono parlare di mezzi ‘proporzionati’ e ‘sproporzionati’».

L’idea di proporzionalità rimanda necessariamente a un fine, a una gerarchia soggettiva di valori, a una valutazione del tipo di vita che la persona considera conciliabile o inconciliabile con il proprio modello di ‘buona vita’. Si rinvia così a un giudizio di qualità di vita che non può essere posto al di fuori dei valori di riferimento del soggetto. Questo orizzonte è proprio della prospettiva etica della modernità, in quanto integra il valore dell’autonomia individuale nel disegnare ciò che è appropriato all’ideale personale del singolo. L’autodeterminazione del paziente entra a far parte costitutivamente di quella ricerca della giusta misura ― nel delicato equilibrio tra il troppo e il troppo poco ― che determina la qualità dell’atto medico. Su questa linea si muove la bozza del nuovo Codice deontologico degli infermieri italiani (2009), destinato a sostituire quello precedente del 1999. Rinunciando alla categoria dell’accanimento terapeutico, propone il criterio di proporzionalità: «L’infermiere tutela la volontà dell’assistito di porre dei limiti agli interventi che non siano proporzionati alla sua condizione clinica e coerenti con la concezione da lui espressa della qualità di vita» (art. 37).

Assumendo esplicitamente il riferimento alla valutazione soggettiva di vita accettabile, viene superata la definizione, proposta dal Comitato nazionale per la bioetica nel documento dedicato alle questioni di fine vita, di accanimento terapeutico come «trattamento di documentata inefficacia in relazione all'obiettivo, a cui si aggiunga la presenza di un rischio elevato e/o una particolare gravosità per il paziente con un’ulteriore sofferenza, in cui l’eccezionalità dei mezzi adoperati risulta chiaramente sproporzionata agli obiettivi della condizione specifica» (Comitato nazionale per la bioetica 1995, p. 29). I tre criteri proposti per identificare l’accanimento terapeutico ― documentata inefficacia, gravosità del trattamento, eccezionalità/sproporzione dei mezzi utilizzati ― combinano elementi oggettivi e altri soggettivi, lasciando però indeterminato il relativo peso specifico.

L’indeterminatezza dei criteri con cui valutare le scelte finali permette di dar corpo al fantasma che, sotto la denominazione di accanimento terapeutico, turba tanti nostri contemporanei. Esso nasce dal timore che il proprio metro di valutazione dei trattamenti possibili venga disatteso da un mondo di professionisti sanitari sintonizzati unicamente sui valori del prolungamento della vita. Non è necessario immaginare chissà quale disumano infierire su un corpo incapace di difendersi per attivare la fantasia dell’accanimento: basta la preoccupazione di una decisione presa su di noi, invece che con noi. Conseguentemente, la risposta positiva alla possibile deriva della pratica medica verso questa violazione della persona e del rispetto che le è dovuto non si restringe a delle limitazioni nell’impiego dell’intero arsenale terapeutico quando il malato ha iniziato il processo irreversibile del morire. La risposta adeguata inizia prima, mediante l’accettazione della prospettiva teorica e pratica proposta dalle cure palliative. Ciò implica la pari dignità tra la medicina finalizzata a invertire il corso della malattia, o a contrastare la morte, e quella che ha come obiettivo il prendersi cura del paziente e accompagnarlo nel cammino inevitabile, lenendo i sintomi e rendendo possibile la ‘buona morte’. La filosofia sottostante alle cure palliative è l’antidoto appropriato a quelle forme di abuso alle quali ci si riferisce quando si parla di accanimento terapeutico.

BIBLIOGRAFIA

Comitato nazionale per la bioetica, Questioni bioetiche relative alla fine della vita umana, Roma 1995.

P.R. Helft, M. Siegler, J. Lantos, The rise and fall of the futility movement, «The New England journal of medicine», 2000, 4, pp. 293-96.

A. van der Heide, L. Deliens, K. Faisst et al., End-of-life decision-making in six European countries: descriptive study, «The lancet», 2003, 9381, pp. 345-50.

G. Miccinesi, S. Fischer, E. Paci et al., Physicians’ attitudes towards end-of-life decisions: a comparison between seven countries, «Social Science and medicine», 2005, 9, pp. 1961-74.

A. Defanti, L'accanimento terapeutico, «Janus», 2007, 25, pp. 103-08.

D. Sulmasy, Dichiarazioni anticipate: si amplia la tradizione del rifiuto delle misure terapeutiche straordinarie, in Le dichiarazioni anticipate di volontà sui trattamenti sanitari, «Convegni e seminari», 2007, 8, pp. 23-36.

Scelte sulla vita, a cura di G. Bertolini, Milano 2007.

E. Paci, G. Miccinesi, Come si muore in Italia. Lo studio Itaeld, «La professione», 2008, 1, pp. 107-19.

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Bioetica

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Voci di dizionari ed enciclopedie

Morte

Part of the Fine della vita series:

Sandro Spinsanti

MORTE

in Dizionario Enciclopedico di Teologia Morale

Edizioni Paoline, Cinisello Balsamo 1990

pp. 625-634

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1. Significato e limiti di una riflessione morale sulla morte ― L’uomo che si è messo alla sequela di Cristo non può non domandarsi quale sia l’atteggiamento cristiano di fronte alla morte. Egli trova comportamenti divergenti nella cultura contemporanea: dalla centralità della morte delle concezioni filosofiche che definiscono l’uomo come «essere per la morte», alla pratica eliminazione del problema nell’«american way of dying». Il cristiano, come uomo del suo tempo, non può sottrarsi alle influenze culturali; ma tende a modellare tutto il suo comportamento, anche quello di fronte alla morte, secondo il Vangelo di salvezza che lo ha «svegliato dai morti per essere illuminato da Cristo» (cf Ef 5,14).

La risposta all’interrogativo sul l’atteggiamento da prendere davanti alla morte dipende in definitiva dal significato che la morte assume all’interno del rapporto tra Dio e l’uomo. Che cosa significa la morte per me come uomo davanti a Dio? Che cosa dice e che cosa opera Dio

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attraverso la morte? La risposta ultima possiamo trovarla in Cristo, perché «non solo noi non conosciamo Dio che per mezzo di Gesù Cri sto, ma noi non conosciamo noi stessi che per mezzo di Gesù Cristo. Noi non conosciamo la vita, la morte, se non per Gesù Cristo. Fuori di Gesù Cristo noi non sappiamo che cos’è la nostra vita, né la nostra morte, né Dio, né noi stessi» (Pascal). Sono tracciati così i limiti della nostra riflessione. Non vogliamo fare né una filosofia, né una teologia, né una sociologia della morte, anche se è necessario tener conto di questi apporti di pensiero e di ricerca come sfondo di ogni interrogativo etico. Ci interroghiamo semplicemente sull’atteggiamento di fronte alla morte che al cristiano è permesso e comandato dalla Parola che Dio ci ha detto attraverso la storia della salvezza che culmina nel Cristo.

2. La morte nel pensiero con temporaneo ― L’umanesimo del nostro tempo ha fatto del tema della morte il punto centrale della sua riflessione sull’uomo. La sua grande impresa può essere definita sinteticamente come umanizzazione e personalizzazione della morte. Protagonista è stato soprattutto il pensiero esistenzialista che si rifà a M. Heidegger. Sviluppando l’indicazione di Jaspers che vede nella morte una «situazione-limite» (cioè una «situazione decisiva, che è collegata con la natura umana in quanto tale ed è inevitabilmente data con l’essere finito»), Heidegger ci invita a superare l’atteggiamento dell’uomo banale che, per mascherare la sua angoscia, spinge la morte al termine del corso temporale della vita, facendone un fenomeno biologico di decesso. La morte dell’uomo non è un semplice fatto biologico che ha luogo nell’ordine delle cose naturali (se la morte non è che il semplice decesso dell’essere vivente, perché angosciarsene? L’unico atteggiamento dovrebbe essere quello suggerito da Epicuro: «Quando ci siamo noi, la morte non c’è; e quando c’è la morte, non ci siamo noi». Nello stesso senso ci orienta il positivismo di Wittgenstein: «La morte non è un evento della vita: non si vive la morte»). La morte dell’uomo ha, invece, un rapporto specifico con l’esistenza umana. Non esiste la morte, ma esiste l’uomo come «essere per la morte» ¹.

La morte non è dunque la semplice cessazione del nostro essere: il morire è una modalità dell’esistere, presente in ogni attimo della vita quale sua possibilità limite. La morte intesa nel senso esistenziale esige di essere inclusa nel vivere, come presenza rivelativa del significato più profondo dell’esistenza. Assorbita nella vita, la morte getta una, luce di unicità e irrepetibilità sulla vita presente. Accettare il proprio «essere per la morte» vuol dire entrare nell’esistenza autentica. Quando l’uomo ha davanti agli occhi la morte come la possibilità più intima della sua esistenza, decide di una situazione e dà all’attimo presente il carattere di pienezza assoluta. La umanizzazione della morte, recuperata nell’esistenza dell’uomo, rende la sua vita assolutamente personale ed unica. La visione esistenzialista della morte completa così l’immanenza dell’uomo ².

La riduzione della morte a un evento specificatamente umano attuata dal pensiero esistenzialista ha agito da fermento per la riflessione di alcuni teologi. È sorta così una «nuova» teologia della morte, ad opera di K. Rahner, L. Boros, R. Troisfontaines, R.W. Gleason ed altri ³. Naturalmente non è questione di accettare l’immanentismo della prospettiva esistenzialista. Ma la considerazione dell’uomo come «essere per la morte» ha indubbiamente fecondato il pensiero di questi teologi, inducendoli a considerare la morte come «adempimento»: nel momento della morte l’uomo dà il volto definitivo alla sua esistenza. La morte dà accesso alla personalizzazione definitiva e porta all'adempimento della personalità umana nei suoi atti essenziali del conoscere e del volere ⁴. Nell’istante della morte la capacità dell’uomo di emettere un atto personale di libertà che esprima la totalità di se stesso consente di dare la determinazione definitiva, all’esistenza autentica, come apertura agli altri e a Dio. È l’ipotesi della cosiddetta «opzione finale», da cui dipenderebbe la sorte eterna dell'uomo. Queste speculazioni, partendo dalla morte, ci richiamano in definitiva alla serietà della vita. La morte

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corona le scelte dell’esistenza. Non si tratta di prendere un atteggiamento particolare di fronte alla morte, ma di fronte alla vita.

3. La storicizzazione dell’escatologia ― Le realtà finali dell’uomo si sono imposte al pensiero contemporaneo anche da un altro punto di vista, e cioè dall’interesse per l’escatologia. L’escatologia è il «maestrale» della teologia del nostro tempo. «È di là che arrivano quegli uragani che minacciano e feconda no tutta la terra della nostra teologia» ⁵.

Il termine «escatologia» designa ciò che la teologia, fin dal medioevo, chiamava «dottrina delle cose ultime» (de rebus novissimis). Le «cose ultime» erano viste nella prospettiva di un dopo-vita, di un aldilà-del-mondo, e costituivano in definitiva un tema marginale del pensiero teologico. La loro importanza dipendeva dal valore ascetico dell’argomento, e perciò l’attenzione dei teologi era attratta piuttosto dalle verità riguardanti il giudizio particolare e il purgatorio. «Il fatto di rinviare gli eventi ultimi all’“ultimo giorno” li privava del loro significato di orientamento, di incoraggiamento e di istanza critica nei confronti dei giorni che si vivono qui sulla terra, prima della fine, nella "storia. Perciò queste dottrine sulle cose ultime costituivano gli sterili capitoli finali della dogmatica cristiana; erano come un’appendice disorganica divenuta apocrifa e irrilevante. Non avevano nessun rapporto con le dottrine della croce e della resurrezione, della glorificazione e della signoria di Cristo e non ne costituivano una necessaria conseguenza: v’era fra loro lo stesso divario che esiste fra le prediche del giorno dei morti e quelle di Pasqua» ⁶.

Il grande recupero dell’ultima stagione teologica, culminata nell’attuale «teologia della speranza», è proprio quello della dimensione escatologica del cristianesimo. Esso è escatologia dal principio alla fine, e non soltanto in appendice: è speranza, è orientamento e movimento in avanti e perciò è anche rivoluzionamento e trasformazione del presente. Escatologia significa sperimentare il proprio tempo come storia davanti a Dio. Essa allora ha a che fare non soltanto con le «cose ultime» che stanno al di là della vita terrena dell’uomo, ma molto più con le cose «prime», cioè col modo in cui Dio si comporta con gli uomini, come loro si manifesta. Anche questa corrente di pensiero, pur senza chiudere l’uomo nell’orizzonte finito dell’escatologia secolarizzata di tipo marxista, sollecita l’uomo a non evadere dal tempo presente. Le credenze cristiane relative all’escatologia non alienano l’uomo dal mondo e dalla storia, facendolo calamitare dall’aldilà; non si riducono a una fuga in avanti che giochi poi, in so stanza, un ruolo conservatore nei confronti dello stato attuale delle cose. L’atteggiamento da prendere di fronte alle «cose ultime» si tra duce in un modo di assumere la storia.

4. Sociologia del comportamento di fronte alla morte ― Letteratura, filosofia e teologia non hanno mai cessato di parlare della morte ⁷, fino al punto di meritare l’accusa di eccessiva loquacità, e talvolta anche di «tanatolatria». Non altrettanto invece si può dire delle varie scienze dell’uomo: storia, psicologia, antropologia culturale, sociologia. Esse si trovano alleate in una specie di congiura del silenzio nei confronti della morte, corrispondente a quel la stabilitasi nei costumi delle società occidentali nel corso del nostro secolo.

Solo da pochi anni si può notare un’inversione di tendenza: il tabù relativo al discorso sulla morte è stato infranto. Comincia una bibliografia scientifica sulla morte, che ci permette di far luce sul silenzio dei costumi e di renderci conto degli atteggiamenti assunti di fronte alla morte dell’uomo contemporaneo ⁸.

Il fenomeno unanimemente rilevato da una quantità di studi sociologici è quello della scomparsa della morte dall’orizzonte dell’uomo moderno. All’uomo è stata tolta la sua morte, ai sopravvissuti la facoltà di esprimere il loro lutto. Le interdizioni e i tabù che avvolgono ora la morte nelle società tecnologicamente avanzate sono analoghi solo a quelli che in passato accompagnavano la sessualità. Il morente stesso, anzitutto, è privato della sua morte. Prima

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che iniziasse il rivolgimento di costume a cui stiamo assistendo, l’uomo era il protagonista della propria morte. La «bella morte» era un suo diritto-dovere, tanto che, se egli stesso non si accorgeva dell’approssimarsi dell’ora fatale, spettava ad altri avvertirlo (il «nuncius mortis» delle «artes moriendi» tardo-medievali). Si nasceva e si moriva in pubblico; quello stile di morte assomigliava a una specie di cerimonia rituale, in cui il primo ruolo spettava al morente stesso. Oggi la morte viene a chiudere una vita nella clandestinità. L’uso nuovo esige che il malato ignori la sua morte. Compito di coloro che attorniano il morente, dal medico ai familiari, è di nascondere al malato il suo stato. Ciò è sentito come una specie di regola morale da coloro che si occupano del malato; la loro ambizione è che la morte sia sopraggiunta «senza che egli si sia sentito morire» (come non ricordare lo struggente racconto della fine di Gérard Philipe fatto dalla moglie Anne; «Le temps d’un soupir»?). A questo fine il malato deve essere trattato come un minorenne, che il coniuge o i parenti prendono a carico, separandolo dal resto del mondo. Il morente perde così irrimediabilmente il suo ruolo di protagonista.

In armonia con questa atmosfera di clandestinità che avvolge il trapasso è lo «stile di morte» richiesto dall’uomo tecnologico ⁹. La nota dominante è la discrezione, che appare come la forma moderna di dignità: la morte non deve mettere in imbarazzo coloro che sopravvivono! L’ideale è di scomparire in un «pianissimo», quasi sulla punta dei piedi... La «dolce morte dell’uomo-massa», come è stata chiamata. Il costume moderno, mentre chiede ai morenti di non turbare i viventi con la loro morte (e perciò ne toglie loro la coscienza), rifiuta ai viventi di apparire commossi dalla morte degli altri, non permette loro di piangere i defunti. Alla necessità millenaria del lutto, più o meno spontanea o imposta secondo le epoche, è succeduta oggi la sua interdizione ¹⁰. La società esige dai parenti del morto un controllo di sé che corrisponde alla decenza o dignità che chiede ai moribondi e rigetta gli afflitti impenitenti dalla parte degli asociali. Al limite estremo del travestimento della morte troviamo l’invenzione di nuovi riti funebri negli Stati Uniti ¹¹.

L’evacuazione della morte fuori della vita quotidiana sembra essere una caratteristica strutturale della civiltà contemporanea. Il fatto che la morte sia cancellata dai discorsi e dai mezzi familiari di comunicazione appartiene al modello delle società industriali, così come la priorità del benessere e del consumo. Riscontriamo perciò il fenomeno nella vasta zona che corrisponde al Nord dell’Europa e dell’America, mentre si rilevano resistenze là dove sussistono forme arcaiche di mentalità, o forti tradizioni religiose, e ancora tra le masse popolari dei paesi tecnicizzati. Ma se il rifiuto della morte appartiene al modello della civiltà industriale, è destinato a espandersi allo stesso ritmo di questa. Queste rilevazioni sociologiche si sintonizzano con le precedenti acquisizioni. Abbiamo visto, infatti, che nella misura in cui si considera seriamente la morte, ci si sente chiamati ad assumere responsabilmente la vita: la morte nella prospettiva individuale porta a decidersi per l’esistenza autentica; le «cose ultime», nella prospettiva sociale, inducono all’impegno storico. Inversamente, la depauperazione massificatrice del senso della vita dell’uomo, porta con spietata conseguenzialità a privarlo anche della sua morte.

5. Il senso della morte per l’uomo in dialogo con Dio ― Dobbiamo tener presente il posto che la morte occupa nella comprensione che l’uomo contemporaneo ha di se stesso, come pure gli atteggiamenti concreti ― di angoscia, di sublimazione, di desacralizzazione ― che egli prende di fronte ad essa. Ma se la morte ci interessa in quanto uomini coinvolti in un’esperienza religiosa che vuol essere risposta a una Parola detta da Dio agli uomini nella storia, è a quegli eventi salvifici che ci rivolgeremo per capire come la morte può costituire un elemento strutturale del dialogo con Dio. Ogni discorso cristiano sull'uomo, sia sulla vita che sulla morte, è intimamente legato alla storia della salvezza che culmina nel Cristo. Compito

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della riflessione credente non è quello di ricercare le «cause» della morte: né, evidentemente, quelle biologiche, né quelle filosofiche. La Parola di Dio attestata nella Scrittura non è infatti una risposta al problema filosofico del «perché» della morte. Essa ci illumina sul significato della morte all’interno del dialogo di salvezza tra Dio e l’uomo.

La priorità spetta al dialogo con Dio, che l’uomo è chiamato a intrattenere qualunque sia la situazione esistenziale in cui si trova. La Bibbia non è libro che offra la risposta rassicurante all’uomo angosciato in cerca di una soluzione all’enigma del morire umano. Tutto ciò che vi è detto sulla morte e l’aldilà appare piuttosto in funzione del rapporto di alleanza, che permane e si approfondisce con il progressivo realizzarsi della storia della salvezza. L’uomo in alleanza con Dio attraversa situazioni diverse e si pone problemi nuovi; varieranno in conseguenza le rappresentazioni della morte, le concezioni antropologiche, l’interesse esistenziale per il problema stesso. Gli sforzi dell’uomo di interrogarsi e di rispondere sulla morte e tutto ciò che l’accompagna e la segue sono funzionali al suo rapporto con Dio nel dialogo della salvezza. Domande e risposte possono e debbono variare proprio perché l’essenziale possa continuare ad essere vissuto e annunciato: che Dio è diventato il Dio dell’uomo, affinché l’uomo possa essere l’uomo di Dio. Non è possibile ricostruire qui tutta l’evoluzione del discorso sulla vita e la morte fatto dall’uomo biblico davanti al suo Dio. Terremo presenti solo gli atteggiamenti più rilevanti e più significativi per l’uomo che, oggi come ieri, è impegnato nel dialogo della salvezza.

6. La vita e la morte per il credente dell’antica alleanza ― Nell'ambito dell'AT la morte e l'atteggiamento dell'uomo di fronte ad essa appaiono sotto luci diverse, a seconda dell'orizzonte antropologico in cui la morte è situata ¹².

Per molti secoli lo sguardo di Israele si è rivolto alle sole possibilità umane durante questa vita, senza provare interesse per ciò che spetta all'uomo dell'aldilà. Anche un'esistenza puramente terrena o stata vista come un’autentica possibilità religiosa. In quest’orizzonte intraterreno sono possibili atteggiamenti diversi. Troviamo, sottolineata con enfasi, la serenità dei giusti che muoiono, colmi di giorni in mezzo alla loro numerosa posterità, accettando senza una parola di rivolta di essere «riuniti ai loro padri». La morte è vista in questi casi come un evento «naturale», che non turba il dialogo con Dio e non getta ombre sulla convinzione che il Dio dell’alleanza è un «Dio vivente». Proprio l’alleanza stabilita con «Abramo e la sua discendenza» (Gn 12,1ss) garantisce la fedeltà di Dio verso il popolo, nonostante il carattere effimero dei singoli membri del popolo. Abramo si preoccupa della sua morte finché non ha discendenza (cf Gn 15,2-6); ma, ottenuta la certezza di durare nella sua posterità, muore «in buona vecchiaia, attempato e sazio di giorni» (Gn 25,8). La morte dell’uomo inserito nell’alleanza con Dio avviene senza strepito e lamenti (cf Gn 49,33); è la cosa più semplice e naturale dell’universo: «Noi dobbiamo morire e siamo come acqua versata in terra, che non si può più raccogliere» (2Sm 14,14).

Questo è l’atteggiamento che troviamo anche nell’antica sapienza popolare d’Israele, che si è data una voce nelle raccolte di proverbi ¹³. La «vita» assicurata all’uomo saggio, che segue la legge di Dio, consiste in lunghezza di giorni, ricchezza, onore, pace, fortuna, non in qual cosa di altro, nell’aldilà. Tuttavia non si tratta di crasso materialismo, bensì di una prospettiva religiosa, perché la vita è legata all’alleanza con Dio: «Vedi, io pongo oggi da vanti a te la vita e il bene, la morte e il male... Io ti ho posto davanti la vita e la morte, la benedizione e la maledizione; scegli dunque la vita, perché viva tu e la tua discendenza» (Dt 30,15.19; cf Dt 28,16- 68). La morte che viene qui considerata non è tanto la morte vera, biologica, quanto l’esistenza lontana da Dio, minacciata per chi è infedele al patto. Questa minaccia incomincia con miserie e sconvolgimenti sofferti durante l’esistenza e tocca il culmine con l’annientamento fisico (morte precoce dell’empio). Tali concetti sapienziali di vita e di morte

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sono molto vicini a quelli che troviamo nel racconto genesiaco del paradiso.

Ma come può resistere la fiduciosa autodedizione dell’uomo a Dio quando egli si ferma a considerare la morte nella sua cruda realtà di evento che viene a troncare la dolcezza della vita? Come reagire di fronte al fatto che, sia per lo «stolto» che per il «saggio» cioè per il peccatore e per il pio, la morte si spalanca davanti inesorabile? Per Qohelet, giunto a tale meditazione, l’atteggiamento da prendere sembra sia solo l’odio alla vita e la disperazione. Così però sarebbe preclusa ogni possibilità di vedere nella vita il luogo del dialogo con il Dio vivente che offre la salvezza. La sua risposta esistenziale sarà piuttosto quella di concentrarsi sull’ora presente, accettando la felicità del singolo momento come un dono che viene dalla mano di Dio: «Ho concluso che non c’è nulla di meglio per essi (gli uomini), che godere e agire bene nella loro vita: ma che uno mangi, beva e goda del suo lavoro è un dono di Dio» (Ec 3, 12-13). Non si tratta di edonismo epicureo, ma di un atteggiamento religioso: è il «timore di Dio» che induce l’uomo a sottomettersi a ciò che il momento gli offre da parte di Dio.

Tali riflessioni sulla morte come situazione limite che illumina il sen so della vita e l’atteggiamento esistenziale che ne viene dedotto richiamano da vicino il pensiero filosofico contemporaneo. La coscienza moderna è radicalmente intramondana, e ciò rende impossibile ogni riferimento all’aldilà. È perciò pieno di significato l’incontro dell’uomo moderno con la fede biblica vetero-testamentaria, che è stata vissuta ed espressa in un orizzonte terreno. N. Lohfink ha ricavato dall’accosta mento delle stimolanti suggestioni ermeneutiche e pastorali: «Se consideriamo l’AT dobbiamo riconoscere che è veramente possibile credere, sperare e amare senza avere dinanzi allo sguardo l’aldilà. Infatti noi siamo dell’opinione che Abramo e gli altri giusti dell’AT si trovavano veramente nella fede, ma sappiamo anche che il vedere nell’aldilà, oltre la morte, era loro precluso. Fede, speranza e carità possono quindi essere possibili nella loro sostanza, anche quando si filosofeggia come fa il libro dei Proverbi o l’Ecclesiaste. Certo, oggi non è più possibile che la Chiesa universale, nella sua funzione di insegnamento magisteriale, accetti una filosofia che comporti: il rifiuto teorico della dottrina del, libro della Sapienza (cioè della sopravvivenza e della rimunerazione: nell’aldilà). Tuttavia all’interno della Chiesa possono esserci singoli uomini, o forse anche gruppi o gene razioni, che si sentono più vicini, per ciò che effettivamente determina la loro coscienza, all’Ecclesiaste che non alla Sapienza. Allora bisogna ricordare che non si è i primi ad aver percorso un simile cammino e bisogna sapere dove si trovano nella Bibbia i modelli di un tal genere di fede» ¹⁴.

Il credente dell’antica alleanza non conosce solo l’orizzonte intramondano. Si trovano nella Bibbia altre risposte sul significato della morte nel dialogo dell’uomo con Dio, che tengono presente un’apertura sull’aldilà del mondo e della storia. La morte viene così affrontata in chiave escatologica, volgendosi cioè all’atto futuro di Dio che costituirà il compimento finale delle sue promesse ¹⁵. La speranza di un trionfo definitivo di Dio sulla morte nasce dall’escatologia profetica. I profeti riportano alla «fine dei tempi» il compimento della promessa fatta ai padri e rinnovata nell’alleanza sinaitica. Per sostenere la speranza del popolo nell’ora della prova, descrivono in anticipo l’avvenire verso il quale è in cammino. L’Israele infedele, distrutto nella sua potenza terrena e calpestato dai nemici, si sente ridotto a una valle piena di ossi. Ma la potenza dello Spirito di Dio può far rivivere quelle ossa, può vincere la morte rimettendo in piedi una grande armata (Ez 37,1-14); Le promesse escatologiche, al di là del la restaurazione temporale d’Israele, fanno balenare la prospettiva di un universo trasfigurato, una creazione nuova descritta con immagini miti che del paradiso primitivo (cf Is 65,17-25). Al tempo della persecuzione di Antioco Epifane, le immagini apocalittiche elaborate dall’escatologia profetica servono a risolvere il problema della sorte dei giusti. I Giudei fedeli, morti a causa del loro

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amore alla Legge, saranno risuscitati da Dio per prender parte alla gioia escatologica: «molti di quelli che dormono nella polvere della terra si risveglieranno: gli uni alla vita eterna e gli altri alla vergogna e per l’infamia eterna» (Dn 12,2). Così la risurrezione dei morti supera la portata di una semplice metafora per designare l’entrata in quell’universo trasfigurato descritto dall’escatologia dei profeti tardivi, dove non ci sarà più la morte. La «vita» promessa all’uomo trascende le condizioni attuali della vita terrestre. La stessa apertura sull’aldilà della morte spiega l’atteggiamento presente nel libro della Sapienza. La morte è solo apparentemente la fine: «Le anime dei giusti sono nelle mani di Dio e nessun tormento le può toccare» (Sp 3,1). Solo per l’empio la morte è là fine di tutto; per l’uomo che ha fede essa è la porta che si apre sulla vera realtà ¹⁶. La prospettiva dell’aldilà e il bagno dell’escatologia giudaica nella mentalità greca sortiscono, in fondo, l’identico effetto delle altre concezioni elaborate in un orizzonte intramondano: esortano il credente a rimanere nell’alleanza con Dio, a percorrere la via della sapienza, della giustizia e della pietà. L’immortalità che aspetta colui che ha tenuto fermo mette in grado di assumere la vita con responsabilità, rimanendo fedeli al Dio fedele, anche se ciò richiedesse di affrontare la morte.

7. «Battezzati nella morte di Cristo» ― Il grande messaggio della Buona Notizia circa Gesù ha per oggetto anche la morte. Alla luce dell’Evangelo la morte è diventata un atto della grazia di Dio che salva; «la grazia è stata rivelata solo ora con l’apparizione del salvatore nostro Cristo Gesù, che ha vinto la morte e ha fatto risplendere la vita e l’immortalità per mezzo del Vangelo» (2Tm 1,10). L’affermazione che la morte di Cristo costituisce l’ora suprema della salvezza è parte essenziale dell’annuncio missionario («Vi ho trasmesso anzitutto quello che anch’io ho ricevuto: che cioè Cristo morì per i nostri peccati secondo le Scritture»: 1Co 15,3). Ma già all’interno del NT stesso troviamo tentativi differenti di comprendere il significato salvifico di quella morte ¹⁷.

Anche la teologia della redenzione è caratterizzata da una pluralità di approcci: ha utilizzato concetti giuridici (pena, espiazione, soddisfazione, sostituzione) e rituali (sacrificio, vittima). Cadute oggi le categorie giuridiche e rituali, c’è chi tenta di accostarsi al senso di quella morte mediante categorie politiche ¹⁸. Il punto di partenza per capire il significato della morte di Gesù rimane quello della contingenza storica: fu una morte inflitta, risultato di una lunga opposizione con i poteri religiosi e civili. A questo livello si tratta della morte di un profeta libero, il cui linguaggio disturba. Ma è anche una morte assunta in modo tale da cambiarne il significato. È morte del Messia, che ha deciso di farsi «servitore» e non «capo» (cf il racconto delle tentazioni), che realizza l’atto di fede perfetto, appoggiandosi incondizionatamente sul Padre ¹⁹, che con la disponibilità a dare la vita porta al culmine il dono di sé per amore (cf Gv 15,13; lGv 3, 16). Questa valorizzazione del «morire per» non significa una falsa eroizzazione della morte. Morire rimane primariamente un patire, non un agire. Ma Dio ha dato al Cristo la possibilità di accettare e di vivere la sua morte, rovesciandone il significato. Gesù è «ucciso»: la sua morte è conseguenza dell’odio, frutto del peccato, segno della lontananza dell’uomo da Dio. Ma nessun atto di potenza può invertire il movimento che va dall’odio alla morte; può riuscirci solo l’atteggiamento che ro vescia il senso della morte: l'accettarla per libertà e amore.

Come per il Cristo la morte illumina la vita e prende senso da essa, così per il cristiano l’annuncio evangelico della morte salvifica di Cristo è un invito a convertirsi, invertendo la rotta della sua vita. Quando il Cristo afferra l’uomo attraverso il Vangelo, allora l’uomo muore alla vita legata al peccato, alla disobbedienza a Dio, all’odio per l’altro uomo: «Voi siete morti, e la vostra vita è ormai nascosta col Cristo in Dio» (Col 3,3). Il rito del battesimo simbolizza efficacemente sul piano sensibile l’evento esistenziale del morire e risorgere col Cristo: «Noi che siamo morti al peccato, come potremo ancora vivere nel peccato? O non sapete che quanti siamo stati

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battezzati in Cristo Gesù, siamo stati battezzati nella sua morte? Per mezzo del battesimo siamo dunque stati sepolti insieme a lui nella morte, perché come Cristo fu risuscitato dai morti per mezzo della gloria del Padre, così anche noi possiamo camminare in una vita nuova» (Rm 6,2-4).

Il messaggio cristiano, pur affermando fortemente la vittoria della vita, non fornisce informazioni sull’aldilà del decesso. Anzi, è stato notato che in Paolo stesso si trovano due rappresentazioni dell’«essere con Cristo» dopo la morte: una, più tributaria della corrente apocalittica giudaica, parla dell’«essere con Cristo» come partecipazione ai beni del regno inaugurato con l’avvento glorioso del Signore (cf 1Ts e 1Co 15); un’altra, ispirata all’ellenismo, trasporta nel tempo che segue immediatamente la morte le aspirazioni che tendono verso la fine dei tempi e fa desiderare la morte per andare presso Cristo (cf 2Co 5,8; Fil 1,23) ²⁰. Quello che importa è che la nostra unione a Cristo è già la risurrezione che ci pone al di là della morte. La «vita eterna» non è da cercare in un futuro lontano, ma è già qui, allorché ci si appoggia alla fedeltà di Dio e al futuro di Cristo. L’eternità comincia qui, con una vita nuova che è da Dio e che Dio porterà a compimento. Esistenzialmente l’accento va sul «già», piuttosto che sul «non ancora». La speranza dei cristiani è un elemento della fede e si fonda nel coraggio della fede che accetta l’eterno anche quando le è contro tutto ciò che è finito. Chi ha questo coraggio, sperimenta già qui e ora l’eterno: «Chi crede ha la vita eterna» (Gv 6,47); «Noi sappiamo che siamo passati dalla morte alla vita perché amiamo i fratelli. Chi non ama rimane nella morte» (1Gv 3,14).

8. Valore pedagogico della celebrazione liturgica della morte ― A partire dalla Riforma protestante i riti e le preghiere connesse con la morte dei fedeli hanno offerto occasione alla polemica confessionale tra cristiani. Le Chiese della Riforma, infatti, hanno avanzato riserve più o meno radicali nei confronti della preghiera per i morti, fino ad arrivare alle punte estreme del rifiuto di ogni gesto di culto negli usi calvinisti ²¹. Non essendo conforme al Vangelo pregare per i morti, i viventi in lutto dovevano solo pregare per se stessi. Queste posizioni sono facilmente comprensibili come reazione contro la dottrina del Purgatorio e il culto dei santi, considerati dai Riformatori come abusi intollerabili. Attualmente le posizioni, sono più addolcite. Ci si rende conto che la preghiera per i morti dipende dalla rappresentazione che ci si fa della morte e di ciò che la segue. Ora nella Bibbia stessa, come abbiamo visto, ci sono diversi modi di considerare la morte, non riducibili ad unità. Nella cristianità perciò ci saranno sempre di quelli che rimettono i loro cari a Dio, abbandonandosi alla sua volontà, e di quelli che pregano per i loro morti con la fiducia di poter influenzare la decisione divina sulla salvezza eterna.

Il nuovo rituale romano dei funerali ²², pur conservando tutta la sua importanza alla preghiera per il defunto, ha ecumenicamente integrato l’eredità liturgica della Riforma che invita a considerare la celebrazione liturgica della morte come rivolta ai viventi. I riti religiosi che avvolgono la morte dei cristiani possono infatti esercitare sui vivi un influsso decisivo a diversi livelli.

Anzitutto dal punto di vista psicologico ²³. La cerimonia funebre di tipo ecclesiastico ha un grande valore catartico, in quanto la «morte rituale» aiuta ad assumere la morte reale e perciò sostiene il «lavoro del lutto», come l’ha chiamato Freud. In questo, la psicologia dinamica ci aiuta a renderci conto in termini scientifici di quel valore di «consolazione» (nel NT «paraclesi») che è una delle funzioni permanenti del ministero della Parola di Dio (cf 1Ts 4,18: «Consolatevi a vicenda con queste parole»).

La Parola di Dio letta e meditata durante il rito funebre ²⁴ ha inoltre un insostituibile valore catechetico. Il credente, condotto a considerare il mistero pasquale di Cristo come origine della visione cristiana della morte, è invitato ad aprirsi alla speranza e a lasciarsi invadere dallo Spirito d’amore che ha risuscitato Gesù dai morti, in modo che la sua vita sia già fin d’ora «vita eterna».

La celebrazione cristiana della

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morte può avere infine un autentico valore missionario. Paolo raccomandava ai Tessalonicesi di non abbandonarsi ad esasperate espressioni di lutto «come gli altri, che non hanno speranza» (1Ts 4,13). La speranza dovrebbe trapelare dalla comunità cristiana riunita per salutare con l’ultimo addio uno dei suoi membri, prima che il corpo di questi sia portato alla sepoltura (è, nella nuova liturgia, il rito della «valedictio»). Già al profeta Ezechiele fu chiesto che il suo lutto personale fungesse da simbolo per il popolo allontanatosi dalla via dell’alleanza (cf Ez 24,15-24); come non potrebbe un comportamento deviante dalla norma sociale nella celebrazione della morte svolgere il ruolo di segno e permettere ai cristiani di «rendere ragione della speranza che è in loro» (cf 1Pt 3,15)?

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BIBLIOGRAFIA

Teologia biblica:

Cullmann O., Immortalità dell’anima o risurrezione dei morti?, trad. it., Brescia 1968 (questa operetta ha suscitato una vivace polemica. Sottolinea la differenza tra la visione ebraica e quella greca della morte, fino a dichiararle inconciliabili).

Grelot P., De la mort à la vie éternelle, Parigi 1971 (vi sono raccolti diversi saggi sulla morte, l’attesa giudaica e la resurrezione).

Martin-Achard R., De la mort à la resurrection d’après ll'Ancien Testament, Neuchâtel-Parigi 1956.

Teologia sistematica:

Bordoni M., Dimensioni antropologiche della morte, Roma 1969 (discute la nuova teologia della morte tenendo presente l’antropologia tomista).

Gaborian F., Interview sur la mort avec K. Rahner, Parigi 1967 (analisi critica dell’opera di Rahner).

Oraison M., La mort... et puis après?, Parigi 1967 (approccio complessivo e per molti aspetti originale).

Rahner K., Sulla teologia della morte, vers. it., Brescia 1965 (la «nuova» teologia della morte, influenzata dalle prospettive esistenzialistiche).

Pastorale:

AA. VV., Il mistero della morte e la sua celebrazione, trad. it., Alba 1958 (resoconto di un incontro del Centre de Pastorale Liturgique tenuto nel 1949. Alcuni contributi resistono al tempo).

La Maison Dieu, 101 (1970): Le Nouveau Rituel des funérailles. — I defunti. Commento esegetico e pastorale del lezionario liturgico (La Parola per l'Assemblea festiva, n. 77), Brescia 1971.

NOTE

1 «La morte, come fine dell’Esserci, è la possibilità dell’Esserci più propria, incondizionata, certa e come tale indeterminata e insuperabile. La morte, come fine dell’Esserci, è nell’essere di questo ente, in quanto esso è-per-la-fine»: M. Heidegger, Sein und Zeit, par 52.

2 Per una valutazione complessiva del pensiero esistenzialista sulla morte, cf R. Schaerer, Le philosophe moderne en face de la mort, in AA. VV., L'homme face à la mort, Parigi 1952, 125-154.

3 K. Rahner, Zur Theologie des Todes, Friburgo im Br. 1958; L. Boros, Mysterium mortis, Friburgo im Br. 1962; R.W. Gleason, The World to come, New York 1958; R. Troisfontaines, Non morrò..., trad. it., Roma 1963. Per una presentazione del pen- siero di questi autori, cf M. Bordoni, Dimensioni antropologiche della morte, Roma 1969, al c. 2°: «Verso una nuova riflessione teologica sulla morte», 49-84.

4 «La morte non può essere soltanto un incidente che viene accettato passivamente (sebbene sia anche questo), un evento biologico di fronte al quale l’uomo come persona si trova inerme ed estraneo, ma è pure da intendere come atto dell’uomo dall’interno... La fine dell’uomo come persona spirituale è attivo compimento dall’interno, totale prendersi-in-possesso della persona, è un aver-realizzato-se-stessi e pienezza della realtà personale attuata liberamente»: K. Rahner, o. c., trad. it., 29-30.

5 H.U. Von Balthasar, Eschatologi,in Fragen der Theologie heute, Einsiedeln 1960.

6 J. Moltmann, Teologia della speranza, trad. it., Brescia 1970, 9.

7 Cf E. Morin, L’Homme et la mort devant l’histoire, Parigi 1951.

8 Seguiamo la diligente rassegna di Ph. Ariès, La mort inversée. Le changement des attitudes devant la mort dans les sociétés occidentales, in La Maison-Dieu, 101 (1970), 57-89.

9 Tale «stile di morte» è ben rilevato dalla ricerca di B.G. Glaser e A.L. Strauss, Awareness of dying, Chicago 1965. Hanno studiato come l’équipe medica comunicava col malato condannato secondo i gradi di conoscenza che questi aveva della sua sorte: dalla conoscenza completa e condivisa (caso eccezionale) alla dissimulazione totale, passando per diversi livelli di complicità.

10 Il cambiamento nell’atteggiamento moderno rispetto al lutto è stato studiato dal sociologo inglese G. Gorer, Death, grief and mourning, New York 1965.

11 Cf J. Mitford, The American way of death, New York 1963.

12 Per l’antropologia biblica e la sua evoluzione, cf F.P. Fiorenza - J.B. Metz, L’uomo come unità di corpo e di anima, in Mysterium salutis, trad it., Brescia 1970, v. 4°, 243-307.

13 L’atteggiamento di fronte alla morte nei libri sapienziali dell’AT è stato studiato da N. Lohfink, Attualità dell’A.T., trad. it., Brescia 1968, 201-244.

14 N. Lohfink, o. c., 241s.

15 Per la risposta escatologica al problema della morte, cf P. Grelot, De la mort à la vie éternelle, Parigi 1971, specialmente 69-79; 122-128; 181-186; 187-199.

16 P. Grelot, o. c., 78, afferma vigorosamente che i testi della Sapienza non devono essere interpretati in chiave greca dell‘immortalità e della morte come liberazione dell’anima spirituale. La grecità ha messo a disposizione solo i termini e le categorie, ma il pensiero è quello dell’escatologia giudaica. L’influenza dell’ambiente alessandrino si fa notare solo mediante un silenzio tattico sulla «risurrezione della carne», poco comprensibile in ambiente greco.

17 A. Paul, Pluralité des interpretations théologiques de la mort du Christ dans le Nouveau Testament, in Lumière et Vie, 20 (1971), 18-33.

18 G. Crespy, Recherche sur la signification politique de la mort du Christ in Lumière et Vie, 20 (1971), 89-109.

19 «Gesù ha combattuto l’agone della fede non solo a guisa di tipo o modello, ma quale archetipo, e quindi ha reso possibile non solo la fede del NT, ma anche ogni fede dell’antica alleanza; ne è il fondatore e l’ha portata alla sua pienezza»: H.U. Von Balthasar, Fides Christi in Sponsa Verbi, trad. it., Brescia 1969, 52.

20 J. Dupont, Syn Christô, l'union avec le Christ suivant St. Paul, Bruges 1952.

21 Ampia documentazione in J.D. Benoit, Prier pour les morts ou pour les vivants. Valeurs complementaires de l’eucologie catholique et de l’eucologie réformée in La Maison Dieu, 101 (1970), 39-50.

22 Ordo Exsequiarum, Typis Polyglottis Vaticanis, 1969. Tutto il numero di La Maison Dieu citato nella nota precedente contiene articoli di commento dell’importante riforma.

23 J.Y. Hameline, Quelques incidences psychologiques de la scène rituelle des funérailles in La Maison Dieu, 101 (1970), 90-96.

24 Amplissima la scelta delle letture bibliche proposte. Il volume: I defunti. Commento esegetico e pastorale del legionario liturgico, Brescia 1971, offre validi contributi che ricoprono tutta la tematica dottrinale della morte cristiana.

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Bioetica

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Voci di dizionari ed enciclopedie

L’impatto sociale delle tecnologie di riproduzione

Part of the Inizi della vita series:

Sandro Spinsanti

L'IMPATTO SOCIALE DELLE TECNOLOGIE DI RIPRODUZIONE

in Secondo rapporto sulla famiglia in Italia

Edizioni Paoline, Cinisello Balsamo 1991

pp. 335-369

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1. PREMESSA

1.1. La riproduzione mediante l'ausilio sistematico di tecnologie biologiche e mediche è recente nella storia dell'umanità. Se l'inseminazione artificiale conta già più di un secolo di vita ⁱ, il primo successo di fecondazione in vitro risale solo al 25 luglio 1978, con la nascita ― ben presto assurta a simbolo ― di Louise Brown in Inghilterra. I numeri che misurano le dimensioni del fenomeno rimangono sostanzialmente piccoli. In Francia, il Paese che dispone dei dati più attendibili in questo ambito, si calcola che, dopo la nascita di Amandine nel 1982, nei sei anni seguenti siano venuti alla luce appena 4 mila bambini-provetta. Ma il significato simbolico, culturale e sociale dell'innovazione supera ampiamente la rilevanza numerica di queste nascite. Come il primo passo degli astronauti sulla Luna ― quel goffo balzo che ravviva miti e condensa simboli, veicola paure e dà corpo a speranze ―, così la possibilità di procreare mediante

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le tecnologie biomediche acquista il valore di una svolta storica nel dominio dell'uomo sulla natura.

La riproduzione artificiale presenta un grappolo di problemi che solo con difficoltà possiamo tenere separati. Le tecniche in questione producono embrioni in soprannumero, sul cui statuto giuridico e sulla cui sorte bisogna raggiungere un consenso ed eventualmente stabilire un controllo.

La ricerca e la sperimentazione scientifiche sui prodotti del concepimento, insieme alla possibilità di intervento sulla vita: mediante l'ingegneria genetica, presentano altrettanti interrogativi che sfidano le concezioni antropologiche, etiche e giuridiche della nostra società.

Tutte queste problematiche, che costituiscono uno dei più importanti punti focali di quel dibattito contemporaneo noto come bioetica, non possono non essere tenute presenti, almeno in obliquo. Tuttavia il nostro interesse andrà soprattutto alle ripercussioni che le nuove tecnologie di riproduzione hanno sulla famiglia come sistema di relazioni sociali ⁱⁱ. Pur non dimenticando che tali pratiche hanno conseguenze di ampia portata sul divenire dell'essere umano, considereremo in modo particolare il loro impatto sui rapporti sociali: la concezione del bambino nell'immaginario della coppia, la ridefinizione dei sessi nella procreazione, la destrutturazione delle categorie antropologiche essenziali del nostro sistema di parentela.

Anche per quanto riguarda le misure legislative e amministrative necessarie per esercitare un controllo sul diffondersi delle tecnologie legate al progresso genetico, limiteremo la nostra attenzione alla riproduzione umana.

1.2. In una prima parte (paragrafi 2-6) cercheremo di stabilire i punti di riferimento essenziali per procedere a una valutazione sociale delle tecniche di riproduzione artificiale. Nell'impossibilità di accogliere una loro descrizione analitica, ci limitiamo

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alla sommaria presentazione dello «stato dell' arte» fornito dalla tabella 1, la quale mostra le varie possibilità combinatorie.

La valutazione sociale comprende la discussione sull'attendibilità dei dati forniti e un giudizio su tali pratiche da un punto di vista globale. A tale fine, il beneficio strettamente sanitario verrà confrontato con criteri propri delle scienze sociali, della psicologia e del diritto, cercando così di approssimarci a una valutazione antropologica inclusiva dei diversi aspetti.

La seconda parte (paragrafi 7-9) analizzerà gli strumenti legislativi messi in atto per controllare socialmente le pratiche di riproduzione artificiale, considerando successivamente le normative internazionali, le direttive provenienti da organismi soprannazionali europei e i tentativi di introdurre una legislazione adeguata in Italia.

2. LE TECNOLOGIE RIPRODUTTIVE TRA GIUDIZIO E VALUTAZIONE

2.1. La prima impressione nell'avvicinarci al fenomeno è che la modalità di diffusione delle pratiche di riproduzione artificiale abbia condizionato pesantemente qualsiasi approccio. rivolto a una valutazione empirica piuttosto che ideologica. I mass media sono stati il veicolo privilegiato di conoscenza e di promozione sociale, e lo hanno fatto sottoponendo il fenomeno alle loro leggi.

Da questo punto di vista, possiamo parlare senz'altro di una «riproduzione spettacolo», con tanto di prime e di lanci pubblicitari, accompagnati da un'abile orchestrazione del consenso. Il sensazionalismo ha dominato la scena. Per riferirei alla situazione italiana, possiamo facilmente ripercorrere le tappe principali di questa mobilitazione generale dell'opinione pubblica: dai casi giudizi ari collegati con l'intervento di un donatore nell'inseminazione eterologa ⁱⁱⁱ alla nascita della prima

338

Tabella 1. Sedici modi per venire al mondo. Utilizzando una serie di incroci tra tecniche di fecondazione e donatori, si ottiene una quantità di metodi diversi per poter avere un figlio: addirittura 15, oltre quello naturale

MASCHIO

FEMMINA

SEDE

DELLA

FECONDAZIONE

SEDE

DELLA

GRAVIDANZA

NOTE

1. Marito

2. Sostituto

3. Marito

4. Sostituto

5. Marito

6. Sostituto

7. Marito

8. Sostituto

9. Marito

10. Sostituto

11. Marito

12. Sostituto

13. Marito

14. Sostituto

15. Marito

16. Sostituto

Moglie

Sostituta

Moglie

Sostituta

Utero moglie

Laboratorio

Utero sostituto

Utero moglie

Laboratorio

Utero sostituto

Utero moglie

Utero sostituto

Accoppiamento naturale o Iam

Iad

Fiv

Fiv con sperma donato

Fiv con ovulo donato

Fiv con entrambi i genitori donati (o con l'embrione donato)

Iam con donna donatrice e lavaggio uterino

Madre sostitutiva

Fonte G.B. Ascone, L. Rossi Carleo, La procreazione artificiale. Edizioni Scientifiche Italiane, Napoli 1986.

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bambina concepita in provetta; dal dibattito su Teresa, la bambina di Napoli nata con predeterminazione del sesso (1987), a quello più recente sulla madre-sorella (gestazione da parte della figlia di un embrione concepito con l'ovulo prelevato dalla madre).

Oltre al sensazionalismo, ai media va attribuita la strategia di creare il consenso servendosi di una forte enfatizzazione delle sofferenze delle coppie sterili. Alla compassione è affidato un compito di avallo di ogni pratica: in nome del risultato, presentato come una risposta efficace al dolore di una sterilità non voluta, viene sospesa qualsiasi considerazione di ordine psicologico, sanitario, economico, giuridico, etico. Secondo la sociologa Louise Vandelac, le analisi critiche, che pure non sono mancate, non sono riuscite a produrre una vera valutazione sociale delle nuove tecnologie di procreazione: «Forse la fecondazione in vitro ― presentata da un lato come un exploit scientifico e l'incarnazione del progresso, e dall'altro come una mutazione della generazione, della filiazione, addirittura dello stesso essere umano ― ha allo stesso tempo affascinato le persone e paralizzato la loro capacità di pensare. È come se la radicalità e l'ampiezza dei problemi sollevati avessero avuto un vero effetto di assiderazione collettiva» ^iv.

Si rivela un'adeguata descrizione della realtà anche la denunciata mancanza di una «cultura del dubbio» ^v. In questo modo la capacità di problematizzare le pratiche di riproduzione artificiale viene a trovarsi schiacciata contro una sperimentazione senza principi, legittimata dai risultati, dei quali si dà una lettura incondizionatamente positiva, in una prospettiva utilitaristico-soggettiva. Le tecniche di riproduzione assistita si sono così trovate a prosperare in una specie di regime privilegiato, sottratte alle regole cui sono abitualmente sottoposte le tecniche sperimentali in medicina.

340

2.2. Le diverse pratiche di procreazione artificiale possono essere assunte quale esempio emblematico di come la tecnologia sia in grado di progredire superando la pubblica opinione, anzi trascinando quest'ultima dietro di sé e ricevendone una legittimazione a posteriori ^vi. L'etica in questo processo è stata chiamata a svolgere ruoli funzionali: o quello di una condanna che cade dall'esterno su tali pratiche ― ma in fondo incapace di esercitare un'influenza sul loro decorso ― o quello di una loro legittimazione.

Il primo atteggiamento è, paradossalmente, tanto più efficace quanto più è massimali sta e rifiuta di entrare in un confronto ravvicinato, come è quello che si traduce nel compito di elaborare regole di gestione. In altre parole, più le condanne in nome dell'etica sono radicali, motivate in modo astratto o dogmatico, più si allontanano dal sentire antropologico, offrendo un facile gioco a chi attiva meccanismi promozionali con motivazione utilitaristica, aggirando così il confronto con l'etica.

L'etica in funzione di legittimazione è molto gradita agli operatori del settore: chi si muove in questi territori di confine vi fa appello per garantirsi l'appoggio dei valori ideali. Un contributo di questo genere da parte dell'etica è comprensibile e auspicabile, ma non deve escludere la possibilità di un confronto critico e può essere solo successivo alla fase della valutazione sociale.

Quest'ultima è molto articolata: comprende un'accurata analisi dei dati che configurano il fenomeno dal punto di vista sanitario ― dall'incidenza epidemiologica delle sterilità all'efficacia delle diverse tecniche ― e una sua considerazione in termini antropologici. Per questo, nella valutazione della procreazione artificiale, le scienze umane debbono essere presenti a pieno

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diritto, infrangendo il monopolio che esercitano nel discorso pubblico gli specialisti da un lato e i mass media dall'altro.

3. LE DIMENSIONI DI UN FENOMENO SOMMERSO

3.1. In qualsiasi valutazione della riproduzione che si serve delle moderne tecnologie biomediche dobbiamo tenere presente che abbiamo di fronte un fenomeno per lo più sommerso. Ciò che ne conosciamo è solo la punta dell'iceberg; inoltre, abbiamo l'impressione che quanto emerge non affiori in modo casuale, ma obbedisca a una strumentalizzazione dei dati, finalizzata a una legittimazione dell'esistente e alla sua promozione.

Questa situazione è tanto più vera in Italia, dove mancano sia una legislazione ad hoc sia disposizioni amministrative di regolazione. La circolare Degan del 10 marzo 1985, che ha autorizzato l'inseminazione artificiale nelle strutture pubbliche solo a condizione che sia omologa (con il seme del marito), ha con ciò stesso respinto nelle strutture private tutte le pratiche in cui interviene un donatore. Il privato equivale in questo caso alla clandestinità, dal momento che lo Stato ha rinunciato, almeno finora, a qualsiasi forma di controllo. La latitanza del Ministero della Sanità in questo settore è particolarmente evidente. Manca un registro nazionale di raccolta dati e anche un semplice elenco delle strutture che praticano le varie forme di riproduzione assistita.

In questa carenza di dati ufficiali, esistono tuttavia alcune fonti per una sommaria conoscenza della diffusione di tali pratiche in Italia. Segnaliamo: la pubblicazione della Società italiana di fecondità e sterilità, Evoluzione delle tecniche Fivet e Gift, del 1988 ^vii; lo studio dell'Ispes, Madre a ogni costo. Ricerca sulle tecniche e il mercato della riproduzione artificiale, del luglio 1990 ^viii; atti e materiali di alcuni convegni dedicati a

342

questo tema. Al riguardo, meritano una particolare menzione due congressi svoltisi a Bologna nel 1988, rispettivamente a giugno (Madre provetta, promosso dal Gatra ― Gruppo di attenzione sulle tecniche di riproduzione artificiale) e a novembre (Il controllo sociale delle tecnologie riproduttive, organizzato dalla Cattedra di Endocrinologia Ginecologica dell'Università di Bologna e dal Servizio scientifico dell'ambasciata di Francia a Roma) ^ix. Vanno inoltre ricordati il convegno promosso dall'Università di Genova nel giugno 1987, centrato sui problemi giuridici ^x; il convegno Tecniche di fecondazione assistita, aspetti etici e giuridici, organizzato dall'Università degli Studi di Firenze e dall'Associazione Nazionale Magistrati, tenutosi a Firenze nel maggio 1989 ^xi; il convegno, organizzato a Roma nel marzo 1990 da Politeia, La bioetica: questioni morali e politiche per il futuro dell'uomo.

La ricognizione dei dati ― clinici, organizzativi, normativi ― sulle tecniche di riproduzione assistita è fattibile solo navigando tra queste documentazioni, che non hanno ― né hanno mai preteso di avere ― carattere formale di ufficialità a livello di amministrazione statale.

3.2. Per quanto riguarda l'inventario dei centri operativi, possiamo attenerci, pur con qualche riserva ^xii, al censimento dei gruppi che lavorano in strutture pubbliche (universitarie e ospedaliere) e private, redatto dal Sifes, la Società italiana di fertilità e sterilità (tabella 2).

Nel presentare il censimento, E. Cittadini afferma che l'iniziativa ufficiale del Sifes vuol reagire alle «piccole bugie affidate

343

Tabella 2. Centri operativi di riproduzione assistita (Gift e Fivet)

REGIONI

GIFT

FIVET

università

ospedale

privati

università

ospedale

privati

Piemonte

e Valle d'Aosta

Lombardia

Triveneto

Liguria

Emilia Romagna

Toscana

Marche e Umbria

Lazio

Abruzzo e Molise

Puglia e Basilicata

Campania

Calabria

Sardegna

Sicilia

Totale

al vento delle parole» ^xiii.Il fatto che i gruppi operanti con il Gift siano il doppio rispetto a quelli che eseguono la Fivet viene qui interpretato come «una scelta di fondo per una tecnica più semplice, più spettacolare nei risultati, ma le cui indicazioni sono sfumate, mai assolute e sempre affidate al giudizio clinico del gruppo. Solo in rari casi la unicità della scelta è attribuibile a normative etiche».

Per quanto riguarda i centri privati, sono spesso ―per ammissione dello stesso autore ― gli stessi gruppi universitari od ospedalieri ad avere la loro «estensione in Case di cura, a causa della difficoltà di gestione dei programmi in ambienti pubblici. Alcune Ussl sostengono che gli alti costi di questi programmi non debbono ricadere sul servizio sanitario nazionale».

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4. LE DIFFICOLTÀ DI UNA VALUTAZIONE MEDICA

4.1. Una volta stabilita una mappa, per quanto incompleta, della distribuzione nazionale dei Centri che operano in questo settore e delle loro strategie, rimangono ancora aperti molti problemi, prima che la sua valutazione possa godere di una completa attendibilità. Per giungere a stabilire la rilevanza sociale della sterilità, bisogna appurare quante siano le coppie sterili, quante di esse ricorrano alle nuove tecnologie, e con quali risultati. A ciò si oppone la summenzionata mancanza di un registro nazionale di raccolta dati, ma ancor più l'imprecisione che accompagna i concetti stessi di fertilità, infertilità e sterilità.

Secondo la definizione dell'Oms, per sterilità s'intende l'assoluta e permanente mancanza di capacità riproduttiva sia nell'uomo che nella donna; l'unione si può ritenere sterile quando si verifichi la mancanza di concepimento dopo due anni di ricerca di prole. L'infertilità indica invece l'incapacità di concepire e portare a termine una gravidanza, ma con un significato relativo e temporale.

Queste nozioni, apparentemente lineari, a un esame ravvicinato si dimostrano molto problematiche, tanto che la sterilità ha potuto essere definita «un concetto gonfiabile a geometria variabile» (Louise Vandelac). Già il periodo di attesa per dichiarare una coppia sterile è ridotto da due anni a uno dalla Società americana per lo studio della sterilità. Inoltre queste tecnologie spesso palliano non casi di sterilità chiaramente diagnosticati, ma difficoltà o «lentezze» a procreare: ciò spiega le frequenti gravidanze «naturali» nel corso del trattamento o subito dopo.

Può succedere che si scambi per infertilità un semplice fallimento nella programmazione di una gravidanza. Dopo un anno di tentativi infruttuosi di concepire, il desiderio frustrato di generare è spesso qualificato come infertilità e diventa, prendendo significati successivamente diversi, sterilità e poi indicazione medica. Le difficoltà, le lentezze e l'incapacità di procreare conducono talvolta alle stesse tecnologie di procreazione, sia che si tratti di presunzione di infertilità che di una diagnosi chiara di sterilità.

La sterilità è oggetto di una guerra di cifre che non è affatto

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innocente ^xiv. La maggior parte dei testi sulle tecnologie di procreazione dichiarano che dal 10% al 15% delle coppie sono sterili «o involontariamente senza figli». Contrariamente alle statistiche più inflazionate, il tasso delle coppie infeconde sembra essere al massimo del 3-5% ^xv. Louise Vandelac avanza il sospetto che l'inflazione senza precedenti della «sterilità» aumenti al ritmo delle tecnologie di riproduzione e sia da mettere in correlazione con il loro bisogno di legittimazione sociale ^xvi.

All'occhio del sociologo, la sterilità è meno un fatto di nascita e una fatalità individuale che un fenomeno socialmente costruito. La maggior parte delle sterilità, infatti, sono il risultato o di una sterilizzazione o degli effetti perversi di malattie a trasmissione sessuale o dell'uso di certi contraccettivi (spirale); oppure derivano da cattive condizioni di lavoro e ambientali, riducendo le quali si potrebbe porre rimedio ai problemi di fertilità.

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Se ardua è la valutazione della sterilità in quanto indicazione per il ricorso alle tecnologie di riproduzione assistita, non meno problematico è il giudizio sui risultati delle tecnologie stesse, sia in termini assoluti che differenziali.

La difficoltà principale consiste nel fatto che i risultati non vengono riportati in modo uniforme, cosicché è impossibile arrivare a una definizione standardizzata di successo. La divergenza più macroscopica è quella che deriva dall'assumere some criterio di riuscita la fecondazione o la nascita di un bambino vivo. Nell'ambito dei tecnici della riproduzione assistita è corrente intendere come successo la risposta positiva al test di gravidanza, non il «bambino in braccio» (take home babies, nel gergo anglofono).

La lettura delle statistiche si presta perciò a gravi malintesi: i dati diffusi sovrastimano i risultati e alimentano sempre maggiori speranze. Prescindiamo, ovviamente, da eventuali manipolazioni dolose dei risultati, difficili da escludere a priori quando la legittimazione delle pratiche presso l'opinione pubblica dipende in modo così decisivo dalla capacità di convincere della propria utilità.

4.2. È stato osservato che la promozione delle tecnologie di riproduzione assistita presso l'opinione pubblica sembra procedere su uno schema binario: da un lato la drammatizzazione dell'infertilità-sterilità, dall'altro la valorizzazione dei «successi» di queste tecniche. Parallela all'enfatizzazione delle cifre della sterilità, corre quella che riguarda i successi: «mentre per l'opinione pubblica il tasso di successo della Fivet misura la probabilità a ogni tentativo di avere un bambino, le équipes biomediche tendono a vedervi il proprio tasso di successo in certe fasi della tecnica» ^xvii.

Il sociologo francese J. Marcus-Steiff ha dimostrato che si ottengono percentuali di successo molto diverse a seconda che, prese come base di calcolo la fase iniziale della stimolazione ovarica per ottenere l'ovulazione oppure la fase ulteriore del transfert di embrioni nell'utero, le si mettano in rapporto con un punto di arrivo costituito o dalla gravidanza clinica o dalla gravidanza evolutiva (oltre il primo trimestre) o dal parto ^xviii. Le

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fluttuazioni statistiche secondo le diverse modalità di calcolo diventano molto rilevanti qualora si consideri che circa la metà delle donne che subiscono un'induzione di ovulazione non iniziano una gravidanza, e circa un terzo delle donne incinte non partoriranno un bambino vivo... La statistica, manovrata ad arte, può facilmente produrre effetti di mistificazione.

Un altro possibile intervento sui dati per maggiorare il successo è quello di misurare gli esiti in funzione del numero delle donne trattate, piuttosto che dei cicli in cui si è intrapreso il tentativo di fecondazione. Se si paragonano, infatti, i 311 bambini americani nati con Fiv nel 1986 alle 3055 donne che hanno subito l'insieme del trattamento, il tasso di successo è del 10,2%: ma se li paragoniamo alle 4867 stimolazioni ovariche praticate, il tasso di successo cade al 6,4%; se, infine, sottraiamo il 20% di gravidanze multiple, il tasso di donne che partoriscono scende ancora ^xix.

Nel conto, inoltre, non vengono generalmente inclusi altri elementi suscettibili di togliere smalto al «successo», quale lo stato di salute dei bambini nati con queste tecniche (maggior tasso di prematuri, di nascite con problemi e di mortalità perinatali), i rischi di problemi di salute e di costi umani per le donne che sperimentano queste tecniche (aborti spontanei, gravidanze extrauterine e gravidanze multiple) e la possibile nocività delle sostanze utilizzate per indurre l'ovulazione (cisti ovariche e ipertrofia delle ovaie).

La conclusione cui giunge Louise Vandelac è delle più pessimiste: «La nozione di tassi di "successo" è un bell'eufemismo, che sta a significare che dal 90 al 95% dei tentativi di stimolazione ovarica nella Fiv non permettono di avere un bambino vivo e in buona salute! Essa maschera egualmente l'angoscia e il dolore di quelle donne che subiscono aborti spontanei, gravidanze extrauterine e morti fetali con il loro corteo di rischi, dolori, speranze deluse, complicazioni e ospedalizzazioni» ^xx.

A conclusioni analoghe giunge anche la ricerca dell'Ispes, in cui si esprime l'impressione che la percentuale di successi veri

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― ossia di gravidanze instaurate, continuate e seguite dalla nascita di un bambino vivo ― sia inferiore a quanto viene comunicato; l'indagine accusa i gruppi che praticano queste tecnologie di diffondere dati non trasparenti o non leggibili e un'informazione sostanzialmente non corretta ^xxi.

Numerosi critici che hanno cominciato a interrogar si sulla fondatezza e la legittimità della procreazione assistita accusano, di conseguenza, l'inflazione ingannevole dei tassi di successo per il suo ruolo determinante nella produzione sociale della «domanda».

La ridefinizione dei concetti, l'armonizzazione e la trasparenza dei dati statistici non sono che aspetti parziali di una valutazione globale di queste tecniche da un punto di vista medico. Eppure sono il passo indispensabile per poterle inquadrare più rigidamente entro le regole che valgono, sul piano internazionale, per i trattamenti medici sperimentali, quando mancano i dati epidemiologici e sociologici rigorosi e completi.

5. OLTRE LA VALUTAZIONE SANITARIA

5.1. Il dibattito attuale sull'attendibilità dei risultati delle tecniche di fecondazione artificiale ha avuto il merito di mettere in evidenza, oltre all'esigenza di una maggiore trasparenza dell'informazione medica, il bisogno di superare una concezione sanitaria in senso medicalizzato. Disporre delle informazioni più esatte possibili sulle diverse tecniche di riproduzione assistita ― indicazioni e controindicazioni, percentuali di successo, effetti collaterali ― è solo il primo passo: questi elementi tipicamente medici debbono essere completati con altri punti di vista, che esulano da una prospettiva medicalizzata e sono rappresentati da diverse scienze umane.

Si tratta, in altre parole, di rompere il monopolio del discorso pubblico da parte degli addetti ai lavori. Non solo perché costoro tendono a chiudersi nell'autosoddisfazione e nel corporativismo,

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ma per la limitatezza della prospettiva che è propria delle scienze mediche e biologiche. Queste tendono a vedere nella riproduzione umana solamente un dato di natura, ignorando o minimizzando quanto vi apporta la cultura. Partecipando alla valutazione delle tecniche di procreazione e all'analisi della loro portata sociale, le scienze umane permettono di metterne in evidenza tutto lo spessore antropologico. Esse svolgono inoltre un prezioso ruolo di mediazione tra le scienze biologiche e le istanze normative.

La normatività rischia di entrare in rotta di collisione con la spinta operativa che induce a mettere in atto le nuove acquisizioni tecnico-mediche. Biologi e medici si sentono minacciati da possibili norme restrittive e tendono a ripiegare su un biologismo chiuso a ogni problematizzazione antropologica: trattando l'uomo come un primate, si applicano a conquistare sempre nuove frontiere alla procreatica, appellandosi all'autonomia della scienza per proteggersi da intrusioni normative. Giuristi e bioetici, d'altro canto, sospinti da un'opinione pubblica allarmata, rivendicano un diritto di controllo, di veti, di moratorie.

Questa polarizzazione può essere infranta solo grazie a un illuminato intervento delle scienze umane, con l'apporto che è tipico di ogni singola disciplina, riconducendo i rapporti sociali, i significati simbolici, le strutture della personalità e le motivazioni all'interno della biologia.

5.2. Nell'impossibilità di passare in rassegna quanto le diverse scienze umane hanno prodotto in Italia negli ultimi anni, ci limitiamo ad alcune segnalazioni.

Meritano, in primo luogo, una particolare menzione le ricerche sociologiche che di tali pratiche hanno studiato i beneficiari, vale a dire le coppie sterili. Franca Bimbi ha analizzato soprattutto la dimensione microprocessuale degli eventi legati alla richiesta e fornitura di un intervento ^xxii. Studiando le mappe dei percorsi e i luoghi di incontro tra domanda e offerta, è giunta alla conclusione che queste maternità tecnologiche siano il frutto

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di una domanda indotta. La medicina, inoltre, viene a decodificare una richiesta che non è solo medica, poiché la domanda di un figlio ha una prevalente valenza sociale: oggi, infatti, la coppia tende ad autodefinirsi come famiglia quando ha un figlio. La riproduzione assistita si colloca pertanto in un'economia di mercato che mette in difficoltà i medici stessi, giacché la loro potenzialità di ricerca si traduce immediatamente in potenzialità di mercato. Gli stessi mediatori naturali della domanda ― il medico di fiducia e la rete familiare ― sono scavalcati da «esperti di secondo livello».

Marina Mengarelli, dal canto suo, si è impegnata in un'approfondita ricerca sui significati sociali delle tecnologie applicate alla riproduzione umana, svolgendo un'indagine su un campione di coppie sterili in attesa di fecondazione artificiale ^xxiii.

L'ipotesi di partenza ― individuazione e descrizione del modello italiano di coppia sterile ― si è rivelata impossibile a essere verificata: la ricerca ha fatto emergere l'immagine di coppie «qualsiasi», che hanno in comune il problema della sterilità, ma non caratteristiche demografiche e socio-economiche. Il livello di istruzione è superiore ― sia per la donna sia per l'uomo ― alla media della popolazione in età analoga; l'estrazione professionale è varia, ma prevale per ambedue il lavoro dipendente; quasi il 90% delle coppie che ricorrono alla Fivet si dichiarano cattolici.

La ricerca della Mengarelli ha avuto il merito di portare alla luce l'affermarsi di una cultura che l'autrice chiama del «diritto alla scelta riproduttiva». Infatti, in quanto vissuto psicosociale, la sterilità è inserita in un'ansia di autorealizzazione che rende intollerabile la frustrazione di un progetto genitoriale. Di conseguenza, grazie all'odierna «cultura del narcisismo» ^xxiv e all'attuale concettualizzazione medica che permette di strutturare la sterilità come «malattia», la coppia sterile giunge al medico con la richiesta di un figlio. Il risultato? Ora che, nell'immaginario sociale, la riproduzione è solo questione d'impiego della tecnologia adeguata, tale richiesta può facilmente diventare quella di un figlio a ogni costo ^xxv.

351

5.3. I contributi forniti dalle ricerche psicologiche non hanno avuto un riscontro analogo nell'area sociologica. Oltre a singoli richiami a consultare quando si tratti di inseminazione artificiale anche il registro dell'inconscio ^xxvi, non abbiamo ricerche di psicologia clinica adeguate all'esigenza di conoscere la dimensione psicologica dei problemi delle coppie che ricorrono alle tecniche di riproduzione, né studi di personalità che potrebbero individuare le eventuali controindicazioni.

«Oltre allo stress procurato dai vari tentativi di fecondazione indotta, una coppia infertile soffre spesso di problemi emotivi, che le impediscono di valutare in maniera pienamente razionale le soluzioni che le vengono via via proposte e rischia pertanto di essere, insieme, artefice e vittima di accanimenti terapeutici» ^xxvii. Questo insight rischia di restare una mera intuizione, senza la possibilità di tradursi in conoscenze documentate e verificabili.

In particolare, gravita in quest' orbita il sospetto che la sterilità, in molti casi ove non siano riscontrabili cause fisiologiche comprovate, possa avere il valore di una protezione inconscia nei confronti di una fecondità per la quale ci si sente inadeguati. Possiamo ipotizzare che in molte donne con sterilità ideopatica (non chiarita) si nascondano conflitti psichici nei riguardi della maternità. Sorge quindi la legittima domanda: cosa si provoca

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nelle persone alle quali questa barriera, che ha finalità protettiva, viene raggirata mediante la tecnologia riproduttiva? È un ambito di ricerca che vorremmo vedere molto più frequentato. La psicologia clinica potrebbe così evidenziare «costi» di queste tecnologie che, pur non essendo monetizzabili, sono pur tuttavia reali.

6. FILIAZIONE BIOLOGICA E FILIAZIONE SOCIALE: IL PUNTO DI VISTA GIURIDICO

6.1. Le biotecnologie riproduttive dischiudono tutta la dimensione della complessità che è propria della riproduzione umana: ce lo dimostra il fuoco incrociato su questo fenomeno da parte dello sguardo biologico-medico, da un lato, e di quello tipico delle scienze dell'uomo, dall'altro. Più ci addentriamo nella complessità, maggiore diventa il bisogno di una regolazione, in particolare di quella che è propria del diritto.

Non è un fatto nuovo che il diritto si interessi della procreazione umana. La regolazione sociale si serve abitualmente delle norme giuridiche per mettere ordine nella genealogia, rispetto al caos della realtà fattuale. Il diritto è lo strumento privilegiato per rendere istituzione la vita, il soggetto, la persona.

Un'articolazione particolare del diritto applicato alla generazione è quella delle risposte legali all'infertilità involontaria. Un convegno dell'Uiof (Unione internazionale degli organismi familiari) dedicato alle tecnologie riproduttive ha sottolineato nella sua mozione finale che, mantenendo come chiave di lettura di queste pratiche la risposta all'infertilità involontaria, vengano messi in evidenza i valori e i limiti della legge: «La legge è uno strumento imperfetto per risolvere veramente un problema di natura umana come la mancanza dei figli. Non ci sono risposte legali; ci sono solo regolazioni più o meno imperfette che aiutano le persone che vogliono così ardentemente un bambino a raggiungere il loro scopo» ^xxviii.

Il dibattito tra l'opportunità di astenersi dal legiferare su un

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ambito di procreazione artificiale (rimandando, eventualmente, a norme extragiuridiche il compito di regolazione) e la necessità di un intervento legislativo ha fatto per lo più pendere la bilancia a favore della seconda opzione: pesano in questo senso motivi sociali di grande portata, quali la protezione dei «clienti» che si sottomettono a pratiche riproduttive e il controllo della diffusione caotica delle tecniche.

Il dibattito bioetico mostra una propensione naturale a promuovere la nascita di un «biodiritto». La bioetica ha infatti innata una vocazione regolatrice, sia nel mantenere un equilibrio tra spinte ed esigenze diverse (tra le aspirazioni umane al progresso e i sacrifici che questo esige; tra i benefici e i costi, non solo economici, della ricerca; tra i desideri personali e le esigenze sociali) sia nel trovare regole per la vita sociale condivisibili, malgrado il pluralismo filosofico-religioso ed etico che caratterizza il mondo occidentale.

Il passaggio alle prescrizioni normative costituisce tuttavia per il diritto una notevole sfida ^xxix. Intanto per le condizioni contingenti in cui avviene la progettazione di tale regolazione giuridica: l'arte del diritto ha bisogno di una lenta riflessione, mentre in questo ambito è sottoposta alle spinte di un processo tecnologico quanto mai accelerato, grazie alla sinergia tra interessi scientifici, bisogno di legittimazione attraverso i risultati e «cultura del narcisismo». In secondo luogo, il diritto è messo in crisi dalle ripercussioni che le tecnologie riproduttive hanno sulle concezioni antropologiche condivise.

6.2. Possiamo affermare, senza esagerazione, che nella riproduzione artificiale sia implicita una mutazione antropologica di vasta portata. Vengono rimessi in discussione, infatti, l'alleanza tra i sessi necessaria per la generazione di un figlio, il ruolo del tempo nella genesi della vita (con la crioconservazione degli embrioni l'ordine delle generazioni viene sconvolto), le strutture giuridiche della maternità e paternità.

Quest'ultimo aspetto è particolarmente problematico per il diritto, il quale nella sua funzione normativa si fonda sulle strutture parentali come categorie antropologiche. Se il diritto, pur

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essendo aperto a tutti i fatti, non deve solo subirli ma è chiamato a regolarli, la difesa delle strutture antropologiche essenziali del nostro sistema di parentela diventa un compito irrinunciabile. La giurista Labrusse Riou individua tali strutture essenziali nell'alleanza tra uomo e donna, nella bilinearità paterna e materna e nella differenziazione senza discriminazione della paternità e maternità. «Il rispetto delle strutture antropologiche parentali comporta che la procreazione non venga dissociata deliberatamente dalla coppia né dalla vita dell'uomo e della donna, e che la maternità continui a fondarsi sulla gestazione, non solo perché essa è biologica e visibile, ma soprattutto perché da ciò dipende lo stesso significato dell'incarnazione, oltre al diritto della donna a non essere ridotta a un oggetto di potere utile a fabbricare i vizi prodotti dal consenso, cioè l'alienazione» ^xxx.

Perché il diritto possa svolgere la propria funzione istituzionale, deve trovare una posizione di equilibrio tra sottomissione e rifiuto totale della procreazione medicalizzata: la prima porterebbe a legittimare ogni pratica, il secondo a negare la realtà. Per questo la costituzione dell'ordine giuridico non può prescindere da una valutazione dei fatti, che comporta un giudizio su di essi.

6.3. Nel dibattito che accompagna la costruzione di un diritto per la medicina procreativa ha acquistato sempre più una funzione guida l'affermazione del valore delle strutture naturali di parentela. Nello studio eseguito dal Consiglio di Stato francese sugli orientamenti che dovrebbero ispirare la legislazione nell'ambito delle scienze della vita ^xxxi, tale valore viene proposto come una delle opzioni fondamentali che dovrebbero regolare la normativa. Tale orientamento si iscrive nella preoccupazione di garantire una visione dei problemi che privilegi la prospettiva di relazione.

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La preoccupazione per l'interesse del bambino che si fa nascere ^xxxii acquista così concretezza. Per permettere al bambino di costruire la propria identità, non basta assicurargli amore: bisogna anche assicurargli un posto nell'ordine genealogico.

7. IL CONTROLLO SOCIALE DELLE TECNOLOGIE RIPRODUTTIVE NELLE NORMATIVE INTERNAZIONALI

7.1. Sarebbe sproporzionato rispetto alla finalità del presente Rapporto sulla famiglia in Italia un resoconto dettagliato delle diverse soluzioni giuridiche messe in atto nel mondo per controllare l'esplosione della riproduzione artificiale e delle pratiche connesse. Ci limiteremo a una evocazione sommaria delle normative internazionali, intese come un contesto su cui si inserisce il discorso legislativo italiano. Rimandando per una documentazione completa alle opere specialistiche ^xxxiii, riportiamo solamente una tabella riassuntiva (tabella 3), tratta dalla ricerca comparativa più aggiornata ^xxxiv.

La tabella sinottica è ricca di sorprese. Mostra immediatamente la varietà delle posizioni internazionali e la diversa distribuzione di centri e istituzioni che praticano la riproduzione assistita. Un confronto più analitico delle opzioni legislative può sconvolgere luoghi comuni e attese.

Risulta così che la liberale e permissiva Svezia mette restrizioni alla Fivet eterologa, rifiutando di mantenere l'anonimato del donatore: dopo il 18° anno, il figlio ha diritto di ottenere le informazioni che permettono di identificare il donatore (legge sulla inseminazione artificiale del 1985); inoltre, in forza del decreto sulla fertilizzazione in vitro del 1988, la legislazione svedese proibisce la Fiv quando sia una donna sola a chiederla

356-357

Tabella 3. Normative internazionali sul controllo delle tecnologie riproduttive

NAZIONE	LEGISLAZIONE	ISTITUZIONE REGOLATRICE	NUMERO DI CLINICHE CHE FORNISCONO SERVIZI	NUMERO DI CICLI DI TRATTAMENTO	FINANZIAMENTO
1. Italia	Sì	Nessuna	10 nelle università più altre private	Non conosciuto	lo Stato rimborsa la Fiv omologa; in Sicilia anche quella eterologa
2. Australia	Sì	Standing Review e Advisory Committee negli ospedali di ricerca approvati dal ministero S. Australian Council on Reproductive Technology	22	6796 riferito nel 1987	Circa metà della spesa assicurata da «Medicare». Fondi federali per farmaci
3. Belgio	Nessuna	Nessuna	14	Non conosciuto	Fondi della Sicurezza Sociale
4. Canada	Nessuna	Nessuna	13	2000	Fondi provinciali solo nell'Ontario
5. Danimarca	Sta stabilendo un Comitato nazionale di etica	Nessuna	3	900	Fiv fornita dall'ISSN
6. Francia	Progetto di legge del 1989 ma non ancora ufficialmente pubblicato	Il Comitato nazionale (1988) autorizza le cliniche	74 approvate	19.000	La sicurezza sociale rimborsa i costi della clinica. I pazienti sostengono le spese di laboratorio
7. Germania (Repubblica Federale)	Legge in discussione al Bundestag	Nessuna	51	14.400 in 36 cliniche	Le coppie pagano o sono coperte da assicurazione
8. Inghilterra	Legge in discussione	Autorità a interim costituita nel 1985	44	7043 (nel 1987)	Solo due cliniche dell'ISSN. Il contributo dei pazienti varia da 250 a 2000 sterline
9. Olanda	Nessuna	Nessuna	30	2377 (in 21 centri)
10. Norvegia	Legge 628/1987 circa la procreazione artificiale	Nessuna. Le cliniche raggiungono un mutuo accordo	7	3000-4000	1 clinica è privata. Altrimenti lo Stato paga il 90% delle spese
11. Spagna	Legge 35/1988 tecniche di riproduzione assistita	Commissione nazionale per la riproduzione assistita (non ancora attivata)	24	1500 registrati nel 1986 (60%)	Gratuita negli ospedali pubblici
12. Svezia	Legge sulla fertilizzazione	Nessuna	10	2000-2500	18.000 corone nelle cliniche universitarie
13. Usa	Nessuna legislazione federale	Nessuna. La Società americana di fertilità ha pubblicato delle direttive	2000	14.619 (in 146 cliniche)	I pazienti di solito pagano o sono coperti da assicurazione Il«Medicaid» federale non interviene

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(sono ammesse alla Fiv soltanto coppie sposate o conviventi in una relazione permanente da più di due anni).

La Spagna, invece, ha legiferato in modo estremamente liberale: a spese del servizio sanitario nazionale le tecniche di riproduzione assistita sono rese disponibili a ogni donna, sposata o no; inoltre, con la legge n. 35 sulle tecniche di riproduzione assistita (1988), viene permessa la ricerca su embrioni soprannumerari, benché sia proibita la creazione apposita di embrioni per la ricerca. Ma neppure la Spagna accetta nella sua legislazione una forma qualsiasi di maternità sostitutiva o di locazione dell'utero.

7.2. A questo proposito va fatta esplicita menzione al «caso Baby M.», che ha avuto grande risonanza non solo nei Paesi in cui vige il sistema di giurisprudenza anglosassone ― che lascia in gran parte la soluzione dei conflitti bioetici in mano alla società e alla common law ― ma anche in quelle nazioni che si orientano secondo la legislazione costituzionale. Esso è destinato a diventare emblematico per la bioetica e il bio diritto tout court (non è una coincidenza ― potremmo osservare ― se il giudice della Corte Suprema dello Stato del New Jersey che ha firmato la sentenza definitiva è quello stesso Wilentz del caso Mary Ann Quinlan, che ha aperto, nel 1987 nuove prospettive relativamente a misure di eutanasia).

La vicenda a cui ci riferiamo inizia nel 1985 e termina con la sentenza ricordata, emessa il 3 febbraio 1988 ^xxxv. I coniugi Stern «commissionarono» un proprio figlio a una madre portatrice, Mary Beth Whitehead, con formale contratto. La fecondazione avvenne per inseminazione artificiale, con il liquido seminai e dello Stern. Seguirono alcune vicende giudiziarie, con esito alterno: il primo tribunale affidò la bambina ai coniugi Stern, togliendola alla «madre portatrice»; in seguito, fu messo in discussione il contratto intercorso tra le parti, quale procedura illecita, e quindi Baby M. venne riaffidata alla madre «naturale».

Sull'intricata questione fu chiamata a decidere, in ultima istanza, la Corte Suprema del New Jersey.

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La sentenza analizzò dapprima il contratto intercorso tra gli Stern e M. B. Whitehead dal punto di vista delle normative esistenti: in base a queste, il contratto era da considerarsi nullo, essendo in conflitto sia con le leggi che proibivano compensi economici nel caso di adozioni sia con le disposizioni che imponevano di provare lo stato di abbandono dei bambini o l'incapacità dei genitori naturali, prima che costoro venissero privati dei propri diritti ^xxxvi.

Il caso fu considerato come una situazione di «maternità naturale» (la Corte rifiutò il termine improprio di surrogate motherhood, «maternità di affitto»). Il diritto di procreazione ― si diceva nella sentenza ― non autorizzava il padre naturale e la moglie alla custodia della bambina. Tuttavia, poiché questa andava risolta cercando il migliore interesse del minore, la Corte riteneva opportuno che Baby M. continuasse a vivere con coloro i quali l'avevano accudita fin dai primi giorni di vita, cioè il padre naturale e la moglie; la madre naturale era tuttavia autorizzata al diritto di visita (se ne deduceva che la decisione della Corte sarebbe stata diversa se Baby M. fosse rimasta fin dalla nascita con colei che l'aveva partorita).

La sentenza è importante anche per le considerazioni generali relative a questo tipo di pratiche. La Corte non le considerava benefiche per le famiglie: questo metodo riproduttivo poteva solo aiutare una famiglia a spese di altre. Né era possibile lasciare questo ambito in stato di deregulation: l'esperienza dimostrava che l'uso non regolato di simili tecnologie poteva portare molte sofferenze a tutti coloro che vi erano coinvolti, in particolare al bambino. Tuttavia legiferare in merito era difficile. Il problema ― affermava la sentenza ― si poneva in questi termini: come godere i benefici della tecnologia, specialmente da parte delle coppie sterili, minimizzando i rischi di abuso.

In prospettiva, la posizione del giudice Wilentz era aperta anche a concessioni: «Le leggi attuali non permettono il contratto di surrogazione usato in questo caso. Tuttavia non troviamo

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niente che proibisca legalmente la surrogazione, quando la madre surrogata si presti volontariamente, senza alcun pagamento, e salvo il diritto di cambiare opinione e di rivendicare i propri diritti materni».

7.3. Con estrema generalizzazione, possiamo dire che a livello internazionale prevale la tendenza a disporre regolazioni differenziate sulla base delle peculiarità delle diverse tecniche riproduttive. I casi più frequentemente presi in considerazione, con adeguate sanzioni penali per rafforzare le normative, prevedono: restrizione della fertilizzazione post mortem; prevenzione della commercializzazione di maternità surrogate e di commercio di embrioni; divieto di produrre embrioni per fini diversi dalla procreazione umana; proibizione di conservare gameti ed embrioni oltre un certo periodo; salvaguardia dei diritti di autodeterminazione di tutte le parti in causa, compresa la libertà di coscienza per il medico; protezione degli interessi significativi del bambino.

A proposito di quest'ultimo punto, nel caso di donazione di gameti, le legislazioni regolano paternità e maternità legali in modo da tutelare il nascituro. Una divergenza significativa, tuttavia, si registra in rapporto al diritto della persona a conoscere i propri genitori genetici. Si evidenziano due posizioni: nei Paesi latini prevale la tendenza a stabilire l'anonimato del donatore, ai fini di impedire il riconoscimento dell'ascendenza genetica; in quelli scandinavi ― a partire dalla legislazione svedese del 1985 ― si dà priorità al diritto di conoscere i genitori genetici.

L'argomentazione svolta da Mary Warnock a favore di questa opzione ― nel corso del convegno internazionale sulla bioetica organizzato dalla Fondazione Balzan a Venezia il 12-13 maggio 1988 ― si basa su un'analogia tra il bambino ad e quello adottato: ambedue possiedono il diritto di scoprire chi sia il proprio genitore naturale. Infatti «ingannare un bambino circa le sue vere origini, quando esse sono note alla madre, e probabilmente al padre sociale, è una forma di inganno permanente che rasenta lo sfruttamento. A beneficio di chi è perpetrato l'inganno? Certo non per amore del bambino. Il bambino è usato come pedina di un gioco a lui sconosciuto: il gioco che viene chiamato "famiglie felici". In questo senso si esprimono anche numerosi

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psicologi, che conoscono l'azione distruttiva che esercita su un sistema familiare la conservazione di un "segreto di famiglia"» ^xxxvii.

8. INDICAZIONI DI ORGANISMI SOPRANNAZIONALl EUROPEI

8.1. Nelle due principali istituzioni europee a dimensione soprannazionale, il Consiglio d'Europa e il Parlamento Europeo, i problemi delle pratiche di riproduzione assistita hanno trovato eco immediata. Proprio un ambito di radicale innovazione come questo si dimostra il più appropriato per verificare la capacità di sottrarre questo settore alla deriva e far prevalere una prospettiva armonizzatrice. Rimane forse tuttora incerto se il progetto di stabilire principi europei unitari di bioetica sia da interpretare con la categoria del miraggio o con quella della speranza; nell'insieme, tuttavia, l'attività dei due organismi dimostra una volontà esplicita di non evadere dal confronto diretto con i problemi.

8.2. Indicazioni fornite dal Consiglio d'Europa

L'assemblea parlamentare ha affrontato esplicitamente il nostro tema nel 1981 con una Raccomandazione sull'inseminazione artificiale di esseri umani ^xxxviii. Il punto di maggiore controversia è individuato nella Iad, che implica l'utilizzazione di gameti esterni alla coppia. Di fronte alle alternative possibili ― proibizione della pratica, deregulation o regolamentazione per legge ― il Consiglio d'Europa opta per quest'ultima. La Raccomandazione si limita a indagare i principi a cui le leggi dovrebbero ispirarsi, trovando il punto di convergenza nel rispetto della dignità e dei diritti dell'uomo, così come sono stati formulati nella Convenzione europea.

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Di enorme importanza sono la Raccomandazione 934 (1982), relativa all'ingegneria genetica, la Raccomandazione 1046 (1986) sull'utilizzazione di embrioni e feti a fini diagnostici, e la Raccomandazione 1100 (1989) sull'utilizzazione di embrioni e feti umani nella ricerca scientifica. Anche se la finalità esplicita di tali Raccomandazioni è la regolamentazione della ricerca, esse stabiliscono ― in obliquo ― un principio fondamentale per tutto l'insieme delle pratiche di procreazione assistita. L'ultimo documento citato lo formula in questi termini: «È opportuno definire la protezione giuridica da accordare all'embrione umano fin dalla fecondazione dell'ovulo» (n. 6).

Lo strumento privilegiato attraverso il quale il Consiglio d'Europa persegue la propria politica rivolta all'armonizzazione del diritto e delle pratiche scientifiche degli Stati membri è il Cahbi (Comitato ad hoc di esperti per la bioetica). Fondato nel 1985, è composto da scienziati, specialisti di etica e giuristi dei 23 Paesi membri del Consiglio, oltre che da osservatori di Australia, Canada, Usa e Santa Sede. Funziona soprattutto come luogo di scambio di informazioni, in armonia con il suo mandato istituzionale: studiare l'insieme dei problemi che i progressi delle scienze bio mediche pongono nell'ambito del diritto, dell'etica e dei diritti dell'uomo, in vista di determinare, se possibile, una politica comune degli Stati membri e, se auspicabile, elaborare gli strumenti giuridici appropriati.

Ovviamente, il giudizio su ciò che separa ancora l'auspicabile dal possibile spetta ai governi degli Stati, riuniti in seno al Comitato dei ministri.

La prima questione nell'agenda di lavoro del Cahbi è stata appunto la procreazione artificiale. I ventidue principi provvisori ― discussi in un'audizione organizzata dal Consiglio d'Europa in collaborazione con l'Istituto di studi dei diritti dell'uomo di Trieste, 23-24 giugno 1986 ― si articolano su due piani. A livello individuale, comprendono la protezione della donna dalle forme di sfruttamento, la proibizione della commercializzazione di tali pratiche, il rispetto della libertà individuale.

Tuttavia i princìpi europei di bioetica non equivalgono a un'apologia dell'individualismo: sono equilibrati da una forte accentuazione della dimensione sociale, e in particolare dall'intenzione di garantire la funzione sociale fondamentale della famiglia. Il Cahbi, infatti, prevede il ricorso alla procreazione assistita

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solo come rimedio all'infertilità della coppia (escludendo in tal modo le coppie omosessuali e le donne singole). Prende inoltre in considerazione le implicazioni giuridiche di tali pratiche, per rimediare al fatto che la procreazione artificiale comporta una dissociazione tra legami genetici e legami familiari. La dimensione sociale è garantita inoltre dalla responsabilità professionale, che secondo il Cahbi spetta ai sanitari: proprio a loro viene attribuito un ruolo di «cerniera», il che li preserva dall'essere degradati a puri esecutori dei desideri individuali.

8.3. Indicazioni fornite dal Parlamento Europeo

Il valore peculiare del dibattito che avviene all'interno del Parlamento Europeo risiede nel fatto che questa istituzione raccoglie i rappresentanti eletti direttamente dai popoli d'Europa. Suo compito è quello di armonizzare le legislazioni dei vari Paesi della Comunità. Dal momento che in questo ambito gli organi legislativi sono ancora in una fase di riflessione, le risoluzioni comunitarie hanno valore soprattutto prospettico.

Il dibattito sulle nuove forme di procreazione e sulle problematiche connesse ha percorso l'intera seconda legislatura del Parlamento Europeo, culminando in due risoluzioni approvate il 16 marzo 1989: la risoluzione Rothley sulla manipolazione genetica e la risoluzione Casini sulla fecondazione artificiale. In ambedue si afferma l'obbligo degli Stati di proteggere la vita umana fin dalla fecondazione. Più specificamente, la risoluzione Casini indica, quale criterio primario per disciplinare la materia della procreazione artificiale, «il diritto di auto determinazione della madre e il rispetto dei diritti e degli interessi del figlio, riassumibili nel diritto alla vita e all'integrità fisica, psicologica ed esistenziale, nel diritto alla famiglia, nel diritto alla cura dei genitori e a crescere in un ambiente familiare idoneo, e nel diritto alla propria identità genetica».

Il diritto alla famiglia, in particolare, prevede limiti ben precisi nell'ampio spettro delle possibilità tecniche di riproduzione. La risoluzione Casini postula, a tal fine, la fecondazione artificiale solo per scopo terapeutico (n. 9); sconsiglia quella eterologa, tollerandola solo a certe condizioni (n. 10); proibisce la maternità su commissione (n. 11). Anche per quanto riguarda

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la procreazione artificiale per coppie non coniugate, viene difesa una posizione restrittiva, con la seguente motivazione: «Fino a che la legittimità della famiglia e dell'affiliazione presupporranno il matrimonio, non sembra coerente un sistema che consenta legalmente la procreazione artificiale fuori del matrimonio».

9. LA REGOLAMENTAZIONE DELLE TECNOLOGIE RIPRODUTTIVE IN ITALIA

9.1. La tabella 3 sopra riportata, relativa alle legislazioni che regolano la procreazione assistita nei diversi Paesi, condensa la situazione dell'Italia in un laconico «nessuna». Il vuoto legislativo è reale; eppure per pochi altri temi si sono accumulati in così breve tempo tanti progetti di legge, presentati sia alla Camera sia al Senato.

L'unica disposizione normativa finora varata è una circolare del Ministero della Sanità, emanata dal ministro Degan nel 1985, che assicura le prestazioni possibili «nell'ambito dei principi fondamentali del sistema giuridico costituito», all'interno delle strutture pubbliche. L'accesso alle metodiche di fecondazione artificiale viene reso possibile solo alla coppia legittima, in costanza di matrimonio; le metodiche ammesse sono soltanto quelle che utilizzano i gameti della coppia, con esclusione quindi di donatori.

Di fronte alla pletora di proposte legislative, un primo orientamento è costituito dalle più fondamentali indicazioni di tendenza. Notiamo così che nella terza e quarta legislatura prevalgono proposte con finalità repressiva: l'obiettivo è quello di vietare le pratiche di inseminazione artificiale («Divieto alla inseminazione artificiale e sua disciplina giuridica», Gonella e Manco, n. 585; «Illiceità dell'inseminazione artificiale», Riccio, n. 54; «Divieto all'inseminazione artificiale e sua disciplina giuridica», Gonella, n. 433). L'opinione pubblica era stata sensibilizzata da vicende giudiziarie dipendenti da pratiche di inseminazione artificiale e inclinava alla proibizione. Bisogna anche registrare un tentativo ― fallito ― di inserire un divieto all'inseminazione eterologa nella riforma del diritto di famiglia del 1975.

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9.2. La tendenza prevalente, invece, nelle proposte di legge successive al 1983 è piuttosto quella di regolare le pratiche, discriminando e mettendo ordine tra di esse (sette proposte di legge sono state presentate tra il 1983 e il 1986 ^xxxix; altrettante fino alla data odierna, per iniziativa di tutti i partiti ^xl).

L'intensa attività di progettazione del quadro normativo si staglia sullo sfondo del dibattito giuridico che in questi anni ha occupato gli studiosi. Era necessario, infatti, individuare i criteri a cui ispirare questo ius condendum e preliminarmente risolvere la questione relativa alla compatibilità delle pratiche di fecondazione artificiale con il diritto italiano.

Tra le analisi più elaborate di filosofia del diritto è da citare quella di Maurizio Mori, molto attenta alle argomentazioni contrarie alle pratiche di fecondazione artificiale provenienti dal mondo cattolico. Egli giunge alla conclusione che nessuna obiezione riesce a essere tanto forte da capovolgere la «presunzione di correttezza»: «Di principio, l'intervento nel processo riproduttivo non incontra difficoltà così gravi da dover essere vietato. Questo non significa, tuttavia, che non ci siano (o non possano esserci) difficoltà di tipo "empirico" (o "pratico"), cioè difficoltà dipendenti dalle condizioni storico-culturali di una particolare società» ^xli.

Compito del diritto diventa allora quello di individuare norme «giuste» per regolare gli interventi sulla riproduzione umana, vale a dire norme che rispettino i diritti individuali e siano benefiche per la società. Il diritto è chiamato a elaborare una prospettiva di «giustizia biologica», che possa essere integrata in una più generale teoria della giustizia socio-politica ^xlii.

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9.3. Un'autorevolezza maggiore degli studiosi privati hanno le istituzioni consultive appositamente create per i problemi suscitati dal progresso biomedico. Il Comitato nazionale di bioetica, di recente costituito pressò la Presidenza del Consiglio, non ha ancora avuto la possibilità di prendere pubblicamente posizione sul problema delle tecnologie riproduttive, pur avendole inserite nell'agenda dei lavori. Il principale punto di riferimento rimane finora il rapporto della commissione ministeriale presieduta da F. Santosuosso e composta da trentatré esperti. La relazione del presidente (Proposte di disciplina della nuova genetica umana) è stata presentata il 22 novembre 1985 ^xliii.

Facendo propria l'affermazione contenuta nel rapporto Warnock (presentato al Parlamento britannico nel luglio 1984), secondo cui in questa materia, se non si fissano limiti ben precisi, viene messa in questione l'esistenza stessa della moralità, la commissione è giunta alla conclusione che, per tutelare la salute dei cittadini, la dignità della persona, la certezza e la serenità dei rapporti familiari, è necessario e urgente l'intervento pubblico nell'ambito dei procedimenti artificiali di riproduzione umana. La commissione, pertanto, non ha ritenuto lecito adottare la posizione di coloro che negano la legittimità e la giustificazione di qualsiasi intervento pubblico (legislativo o amministrativo). Inoltre, nel definire l'ambito dell'intervento pubblico, la commissione si è attenuta a tre punti essenziali: la tutela della salute; l'orientamento al diritto a una famiglia stabile; il discernimento tra i diversi metodi di procreazione.

La commissione ha voluto proporre un progetto di normativa coerente con i principi universali e costituzionali più universalmente accettati, ispirandosi a una prudentia pratico-giuridica che riesca a comporre le diverse spinte che premono su questo ambito di innovazione. Per ammissione del suo presidente, essa ha inteso prospettare soluzioni non troppo restrittive per le esigenze dei singoli: infatti, pur intendendo venire incontro alle persone desiderose di avere un figlio, tali soluzioni non vogliono neppure spianare la strada a futuri pericoli per la società.

Tuttavia nel definire quanto debba essere tradotto in norma

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e quanto convenga lasciare alla dimensione della persona, nonché l'ampiezza della norma stessa, le opinioni degli esperti sono state divergenti. Sicché la commissione ha deciso di presentare due proposte di disciplina: la prima comprendente le normative relative all'inseminazione artificiale omologa (inclusa la Fivet, che rientra nel cosiddetto «caso semplice»: l'inseminazione eseguita tra coniugi, senza spreco di embrioni e reintroducendo tutti gli embrioni ottenuti), la seconda concernente i casi che vanno al di là dell'inseminazione omologa.

Infine, la relazione ufficiale è stata corredata dalle dichiarazioni di alcuni membri della commissione che si dissociano dall'una o dall'altra posizione adottata.

9.4. La base di consenso raggiunta è molto più ampia di quanto il pluralismo delle opinioni possa far supporre; in particolare sui primi due princìpi-guida che, secondo la commissione, debbono definire l'ambito dell'intervento pubblico: la tutela della salute e l'orientamento al diritto a una famiglia stabile. Dal diritto alla vita e alla salute è fatto derivare il «divieto di strumentalizzazione della vita umana per un fine esterno, nemmeno per interessi meritevoli di considerazione (quali il nobile desiderio di paternità/maternità o per la ricerca scientifica)».

L'orientamento alla famiglia riposa sul principio che la famiglia legittima costituisce un elemento essenziale della società e deve essere tutelata, specialmente in ordine ai doveri nei confronti dei figli. Da questo principio discendono alcuni corollari, fra i quali vanno ricordati i seguenti:

― i procedimenti di fecondazione artificiale possono essere intrapresi solo quando si garantisca il diritto a una famiglia stabile;

― fuori dell'ipotesi di genitori biologici uniti in matrimonio, le caratteristiche della famiglia destinata ad accogliere il bambino debbono corrispondere a quelle richieste dalla legge per l'adozione.

Per quanto riguarda le tecniche di procreazione artificiale non omologa, viene stabilito il principio che l'utilizzazione di gameti estranei ai coniugi, anche se permesso, ha carattere eccezionale. Tale intervento non si basa su un presunto diritto a ottenere un figlio a ogni costo, ma rimane contenuto entro la categoria di atto terapeutico. Si stabilisce inoltre, come criterio

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generale, che la mera derivazione biologica non è sufficiente, da sola, a fondare il rapporto di filiazione.

La commissione è molto severa con il fenomeno delle madri «surrogate» e «portanti»: ritiene che queste ipotesi debbano essere vietate e punite, come ogni altra forma di mercificazione della vita umana. Riguardo al controverso problema dell'identificazione dei genitori legali, per la paternità viene stabilito che si presume padre legittimo il marito della donna che ha partorito il bambino a seguito di Iao o Iad, avvenuta in costanza di matrimonio; il consenso dato dal marito all'inseminazione eterologa è irrevocabile e preclude la possibilità di esercitare l'azione di disconoscimento. Viene inoltre stabilita la regola secondo cui «in nessun caso è consentito riconoscere la paternità, nemmeno naturale, del donatore del seme utilizzato per la fecondazione di donna diversa dalla propria moglie», con il corollario di una dichiarazione di nullità per gli impegni e gli accordi relativi all'attribuzione della paternità e maternità.

9.5. Anche nel progetto di regolazione più permissivo non si abbandonano, quali criteri per il nuovo diritto, la centralità della famiglia e l'autoreferenzialità dell'infanzia; ciò fa sì che la norma non sia orientata al vantaggio dei genitori, ma al bene del bambino. Questo è, del resto, il criterio che ispira, in modo unitario, anche le norme che regolano l'adozione e l'affido.

Nell'insieme appare possibile e credibile offrire una regolamentazione delle tecnologie riproduttive nell'ambito del nostro sistema giuridico, frenando l'escalation del fenomeno e facendolo procedere in modo ordinato, conformemente a principi condivisi. È pur vero, però, che gli stessi principi-guida introducono varianti che consentono esiti del tutto diversi. È da valorizzare al massimo il consenso esistente sulla necessità di eliminare la pratica di queste tecnologie al di fuori dei centri autorizzati e il divieto di tali procedure a fini eugenetici, selettivi e commerciali.

10.CONSIDERAZIONI CONCLUSIVE

10.1. Nella nostra società si è evidenziato un consenso crescente sulla necessità di sottoporre a controllo l'espansione delle

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tecniche di riproduzione medicalmente assistita, in nome sia dell'etica sia di appropriate norme giuridiche. Tuttavia non si è adeguatamente riflettuto sulla possibilità che tale azione possa venire esercitata in modo da soddisfare pienamente le esigenze e le aspettative. Se teniamo conto che l'interlocutore di questi interventi tecnologici è la famiglia, e che essa funziona come vuole, piuttosto che come vorremmo, siamo autorizzati a gettare uno sguardo disincantato sull'azione di controllo sia dell'etica sia della legge.

In tal senso ci inclina, in particolare, quanto è emerso nel precedente Primo rapporto sulla famiglia in Italia, ovvero l'evidenziarsi della famiglia autopoietica. Negli anni '80 si è accentuato un movimento silenzioso, che ha prodotto una famiglia di tipo diverso, non corrispondente alle attese sociali di chi l'ha guardata e che in qualche modo ha voluto guidarla dall'esterno. La famiglia è andata per conto suo. I tentativi di riportarla a qualsiasi ordine sono falliti. La radiografia della famiglia autopoietica o post-moderna ci parla di un organismo che è sempre più un sistema chiuso, e quindi elabora norme e valori secondo proprie modalità di comunicazione autoreferenziali.

10.2. Il ricorso all'intervento biomedico per ovviare agli ostacoli della procreazione è il caso più emblematico di quella «razionalizzazione privatistica dei mondi vitali che va avanti senza rispondere ad altro che a se stessa» ^xliv. Oggi si è affermato il convincimento che la società non può semplicemente stare a osservare il moltiplicarsi di queste tecniche. È necessario far intervenire funzioni di controllo, per porre limiti che non debbono essere superati. Ma realisticamente dobbiamo attenderei che regole e divieti si scontreranno con una famiglia sempre più determinata a regolare se stessa, sicché alla società non rimarrà che farli rispettare in minima misura.

i• Sandro Spinsanti ha insegnato etica medica alla Facoltà di Medicina dell'Università Cattolica di Roma e dal 1986 è professore a contratto di bioetica alla Facoltà di Medicina di Firenze. Il suo apporto alla nascente disciplina della bioetica consiste in una particolare accentuazione della dimensione antropologica dell'atto terapeutico (Guarire tutto l'uomo, Edizioni Paoline, Cinisello Balsamo 1988; L'alleanza terapeutica, Città Nuova, Roma 1988) e della prospettiva familiare nelle responsabilità connesse con la cura della salute (Nascere, amare, morire. Etica della vita e della famiglia oggi, Edizioni Paoline, Cinisello Balsamo 1989).

Cfr. L. Gavarini, Fécondation artificielle: un débat centenaire, in La recherche, 1989, n. 13, pp. 1126ss. Già nel secolo scorso la procreazione senza sessualità, proposta nel 1885 da Joseph Gérard alla Facoltà di Medicina di Parigi con una tesi dal titolo Contribution à l'histoire de lafécondation artificielle, aveva sollevato un dibattito appassionato sul diritto dei medici di intromettersi nella vita intima delle coppie.

ii La prospettiva adottata è quella che auspica Pierpaolo Donati, quando chiede alla bioetica di ridefinire i propri paradigmi cognitivi su basi relazionali, in modo da sviluppare la capacità di osservare e trattare la coppia, e la relazione genitore-figlio, come relazione «sociale». Cfr. P. Donati, La famiglia come relazione sociale, Angeli, Milano 1989, soprattutto il capitolo «Nuove tecnologie della riproduzione umana e famiglia: una bio-etica senza relazioni sociali?», pp. 204ss.

iii Il caso giurisprudenziale più noto è il «caso di Roma», discusso in sede civile nel 1956. Si tratta di un'azione di disconosci mento di paternità, susseguente a una fecondazione artificiale praticata con il consenso del marito. Per una discussione dettagliata del «caso di Roma» e del problema del concetto giuridico di paternità, cfr. M. Mori, La fecondazione artificiale. Questioni morali nell'esperienza giuridica, Giuffrè, Milano 1988, pp. 43-82.

iv Cfr. L. Vandelac, La face cachée de la procréation artificielle, in La recherche, 1989, n. 213, p. 1112. Della stessa autrice cfr. anche L'infertilité et la sterilité: l'alibi des technologies de procréation, Tesi di sociologia, Università di Parigi, Parigi 1988.

v L'espressione è di Emma Fattorini. Cfr. E. Fattorini, Legge e morale nella obiezione di coscienza, in Memoria. Rivista di storia delle donne, 1989, n. 26, p. 37.

vi È emblematica, a questo proposito, la carriera della Fivet, che è stata diffusa prima di essere fatta oggetto di sperimentazioni su un modello animale adeguato, perché G. Edwards e P. Steptoe ritenevano proibitivi i costi dell'utilizzazione di scimmie. Il Comitato britannico per la ricerca medica aveva rifiutato nel 1971 di finanziare il progetto, ritenendo pericolosa la raccolta di ovociti per celioscopia. Rompendo la moratoria che esisteva dal 1975 sulla fecondazione in vitro, i due studiosi sono riusciti a imporre tale pratica (cfr. M. Blanc, L'ère de la génétique, Editions La Découverte, Parigi 1986). Per riprendere il giudizio sintetico di un ginecologo, «se si fosse giudicata la fondatezza della fecondazione in vitro sugli argomenti di cui si disponeva all'epoca, non la si sarebbe mai permessa» (cfr. R. Lepoutre, Gyn, Obs., 1988, n. 5).

vii Cfr. E. Cefalù, A.P. Ferraretti, L. Gianaroli, R. Palermo (a cura di), Evoluzione delle tecniche Fivet e Gift, XVI corso Sifes, Sirmione 13-14 maggio 1988.

viii La ricerca, diretta da Adele L'Imperio, si presenta come un «viaggio attraverso l'arcipelago delle tecniche di riproduzione artificiale: le nuove sirene». Comprende un'analisi dei risultati ascrivibili alle diverse tecniche e un'informazione esauriente sugli sviluppi legislativi in Italia. L'apporto originale di dati è costituito da tabelle che illustrano i risultati di trattamenti Fivet e Gift eseguiti in quattro centri (tre pubblici e uno privato, situati a Bologna, Milano e Roma).

ix Gli Atti sono pubblicati dalla rivista Transizione, 1989, nn. 13-14.

x Cfr. gli Atti in G. Ferrando (a cura di), La procreazione artificiale tra etica e diritto, in Quaderni di Diritto Comparato, Cedam, Padova 1989.

xi Il Cfr. G.B. Massi, S. Pellegrini (a cura), Tecniche di fecondazione assistita: aspetti etici e giuridici, Edizioni Riviste Scientifiche, Firenze 1990.

xii Le polemiche sulla attendibilità dei dati relativi alle tecniche di riproduzione assistita ricevono una conferma eclatante proprio da questa tabella, che pure appare in una pubblicazione di un organismo che opera nel settore: i totali di tre colonne della tabella sono sbagliati (i centri privati che applicano la tecnica Gift risultano 15 invece di 17; la Fivet è praticata in 7 centri universitari, anziché 8 e in 8 centri privati anziché 7).

xiii Cfr. Sifes, Evoluzione delle tecniche Fivet e Gift, op. cit., p. 9.

xiv Il dibattito sulla attendibilità delle cifre di successo fornite dagli operatori non è che un elemento del confronto molto aspro tra critici e sostenitori delle tecniche di riproduzione artificiale, confronto che è debordato dalle sedi specialistiche nei mass media. Il dibattito ha avuto un'emergenza pubblica con l'articolo pubblicato su Le Monde il 17 dicembre 1987, in cui un certo numero di sociologi, psicanalisti, scrittori, un biologo (J. Testard) e un ginecologo (N. Athéa) accusavano le équipe impegnate in procreazioni medicalmente assistite di diffondere «la nebbia di un'informazione senza etica». La polemica è proseguita con la viva reazione delle équipe chiamate in causa («Uno strano accanimento antimedico», Le Monde, 2 febbraio 1988) e con ulteriori risposte dei primi critici.

xv Cfr. J. Henry-Sucet et Alii (a cura di), Recherches récentes sur l'epidémiologie de la fertilité, Masson, Parigi 1986. Che l'infertilità sia un concetto elastico è dimostrato da numerosi studi. Una ricerca condotta in Georgia su 4745 donne mostra che, se l'infertilità è definita a seguito di una visita specialistica, il suo tasso è solo del 3,3%; sale invece al 16,8% quando venga assunta la definizione standard di assenza di concepimento dopo dodici mesi di relazioni sessuali senza contraccezione, Cfr., al riguardo, Marchbank et Alii, Annales du deuxième congrès mondial sur les maladies sexuelles transmissibles, Abstract, 1986.

xvi Cfr. L. Vandelac, La face cachée de la procréation artificielle, op. cit., p. 1119. La sua analisi si estende dalla confusione concettuale tra sterilità-infertilità e dalla definizione discutibile di infertilità all'amalgama sterilità-sterilizzazione. I rimpianti che sovvengono dopo le operazioni di sterilizzazione sono infatti una fonte inesauribile di clientela per le tecnologie di riproduzione. Vandelac conclude: «La sterilizzazione e le chirurgie di ripermeabilizzazione, finalizzate al recupero della fertilità, così come la Fivet e l'Iad, costituiscono ormai altrettante fasi della catena di montaggio della riproduzione medicalizzata» (p. 1123), Bisogna riconoscere, tuttavia, che questa prospettiva mal si applica all'Italia, dove la sterilizzazione continua a costituire una pratica contraccettiva trascurabile in termini percentuali. Da un rapporto sulla contraccezione messo a punto dall'Aied analizzando le cartelle cliniche di oltre 80 mila donne che si sono rivolte per la prima volta all' Associazione nel periodo 1984-1990, risulta che la propensione ad accettare la sterilizzazione come possibile sistema di contraccezione è passata appena dallo 0,8% del 1987 all'1,1% attuale.

xvii L. Vandelac, La face cachée de la procréation artificielle, op. cit., p. 1114.

xviii Cfr. J. Marcus-Steiff, in Les temps modernes, 1986, n. 1, p. 482 e in Autrement, 1987, n. 93, p. 147.

xix Cfr. G. Corea, C. Dewit, Riprod. Gen. Engin., 1988, n. 1, p. 292.

xx Cfr. L. Vandelac, La face cachée de la procréation artificielle, op. cit. p. 1115.

xxi Cfr. Ispes, Madre a ogni costo, op. cit., p. 105.

xxii Cfr. F. Bimbi, Riproduzione artificiale. Tipi di mercato e tipologie di regolazione sociale, Il Mulino; Bologna 1988. Cfr. anche della stessa autrice, La regolazione sociale tra mercato e diritto: un approccio microprocessuale alla riproduzione artificiale, in Transizione, 1989, n. 13/14, pp. 143-160.

xxiii Cfr. M. Mengarelli, Produrre lo riproduzione?, Fondazione per gli studi sulla riproduzione umana, Bologna 1986.

xxiv Cfr. C. Lasch, La cultura del narcisismo, Bompiani, Milano 1981.

xxv La ricerca di M. Mengarelli non rileva coppie per le quali potrebbe porsi il problema dell'opportunità etica della Fivet: «La generazione è un pieno diritto dell'individuo; suo corollario per il pieno compimento di tale diritto l'accesso alle tecnologie sostitutive del concepimento di cui la scienza dispone. In questo caso, se, come appare, le coppie italiane sterili qui rappresentate si collocano in piena cultura del "diritto alla scelta riproduttiva", ci sembra essere proprio questa la determinante culturale, la caratteristica omogeneizzante delle donne e degli uomini qui descritti, per i quali si è quindi già compiuto il passaggio dal figlio-dono, frutto della selezione naturale, al figlio-scelta e diritto», in M. Mengarelli, Produrre lo riproduzione?, op. cit., p. 68.

xxvi Come pista di accesso a questo registro, Leonardo Ancona suggerisce quella costituita da contraddizioni, confusioni e superficialità riscontrate nella prassi dell'inseminazione artificiale e dalle posizioni unilaterali sostenute a oltranza, a scapito di una valutazione razionale. Quanto all'inseminazione artificiale eterologa, lo psicanalista inferisce che risulta di fatto, a livello profondo, un atto che urta contro la barriera dell'incesto, quale si è istituzionalizzata in leggi e costumi che sostengono l'esogamia e la protezione sociale della famiglia. Cfr. L. Ancona, Aspetti psicologici della inseminazione artificiale, in R. Schoysman, S. Bettocchi, F.M. Boscia (a cura di), Inseminazione artificiale umana, Atti del II Seminario Internazionale, Bari 12-14 maggio 1980, Cofese, Palermo 1981, pp. 211-221. Cfr. anche W. Pasini, Valutazione critica degli aspetti psicologici dell'inseminazione artificiale eterologa, in Sessuologia, aprile-giugno 1978, n. 2.

xxvii Cfr. C. Melega, La selezione dei pazienti, in Evoluzione delle tecniche Fivet e Gift, op. cit., p. 40.

xxviii Il convegno Responding to Involuntary Childlessness si è tenuto a Zeist, in Olanda, dal 17 al 20 giugno 1988.

xxix Cfr. C. Labrusse Riou, La procreazione artificiale. Una sfida per il diritto, in Memoria. Rivista di storia delle donne, 1989, n. 26, pp. 28-36.

xxx Ibid., p. 34.

xxxi Cfr. Sciences de la vie. De l'éthique au droit, La documentation française n. 4855, 1988. Merita una particolare considerazione l'argomentazione con cui il documento giustifica la propria scelta. Ritenuto impossibile mettere a fondamento della legislazione alcuni «dogmi», ovvero affermazioni di principio sulle quali non c'è consenso (ne vengono presi in considerazione tre: «Ogni persona ha diritto a un figlio»; «Ogni bambino ha diritto di conoscere le proprie origini»; «Ogni embrione è persona»), il Consiglio di Stato opta per una legislazione che si ispiri a dei valori. Oltre a quello citato, relativo alle strutture naturali di parentela, vengono indicati come valori anche il rimedio alla sterilità della coppia e il contributo al progetto genitoriale altrui.

xxxii Cfr. G. Delaisi De Perseval, Procréations artificielles et intérèt de l'enfant, in Études, 1989, n. 2, pp. 173-185.

xxxiii Una menzione speciale merita il volume: C. Byk (a cura di), Procréation artificielle: où en sont l'éthique et le droit?, Lacassagne, Lione 1989. L'opera raccoglie contributi multidisciplinari e internazionali, che fanno il punto sulla diffusione delle tecniche nei vari Paesi e sullo stato della elaborazione giuridica e della riflessione filosofica. Manca, in modo vistoso, un capitolo dedicato all'Italia.

xxxiv Cfr. J. Gunning, Human IVF, Embryo Research, Fetal Tissue for Research and Treatment, and Abortion. International Information, Hmso, Londra 1990. Lo studio riporta anche i dati relativi alla ricerca sugli embrioni e sull'aborto nei vari Paesi.

xxxv Testo integrale della sentenza in Matter of Baby M., articolo comparso su Atlantic Reporter, New York, pp. 1227-1264.

xxxvi È interessante notare che anche il Comitato nazionale francese di etica nel suo Parere sui problemi etici nati dalle tecniche di riproduzione artificiale (23 ottobre 1984) mette in guardia dal ricorso alle «madri sostitute» (mères de substitution) con argomentazioni analoghe.

xxxvii I bambini nati da genitori «addizionali» (con donatori di gameti) fanno parte di una categoria ben nota agli psicanalisti: quella dei bambini con «segreti di famiglia».

xxxviii Le raccomandazioni di bioetica del Consiglio d'Europa e del Parlamento Europeo si possono consultare nella raccolta: C. Casini (a cura di), Il Parlamento europeo per uno statuto giuridico dell'embrione umano, Cinque Lune, Roma 1989.

xxxix Il testo integrale di queste proposte si può trovare, in allegato, nel volume: G.B. Ascone, L. Rossi Carleo, La procreazione artificiale. Prospettive di una regolamentazione legislativa nel nostro Paese, Edizioni Scientifiche Italiane, Napoli 1986.

xl Abbondante documentazione è reperibile nel dossier di allegati Leggi nazionali e internazionali sulla fecondazione artificiale che accompagna la ricerca dell'Ispes, Madre a ogni costo, op. cit.

xli Cfr. M. Mori, La fecondazione artificiale: questioni morali nell'esperienza giuridica, Giuffrè, Milano 1988, p. 334.

xlii Ibid., p. 337.

xliii Il rapporto della Commissione è riportato per intero da: G.B. Ascone, L. Rossi Carleo, La procreazione artificiale. Prospettive di una regolamentazione legislativa nel nostro Paese, op. cit., pp. 91-146.

xliv Cfr. P. Donati (a cura di), Primo Rapporto sulla Famiglia in Italia, Cisf, Edizioni Paoline, Cinisello Balsamo 1989, p. 56.

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Bioetica

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Contributi a opere collettive

L’infanzia nell’evoluzione della bioetica

Part of the Inizi della vita series:

Sandro Spinsanti

BIOETICA DEI PICCOLI, BIOETICA DEI GRANDI

L'infanzia nell’evoluzione della bioetica

in Oggi comando io, Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica AIEOP

Raffaello Cortina Editore, Milano 2003

pp. 81-105

Lo sguardo che la bioetica ha gettato sull’infanzia è appropriato o è affetto da qualche distorsione? È la domanda che pare essere contenuta, in modo implicito, nella contrapposizione tra bioetica “dei grandi” e bioetica “dei piccoli”. Sia come movimento che come disciplina, la bioetica ha considerato l’infanzia e la fase iniziale della vita umana quale oggetto privilegiato del suo sapere. Ancor più: i problemi legati alle decisioni cliniche in neonatologia hanno contribuito in modo decisivo a dare avvio alla bioetica stessa, sul finire degli anni Sessanta negli Stati Uniti.

Una culla privilegiata è stata il Kennedy Institute, presso la Georgetown University, a Washington. All’epoca vi troviamo un ginecologo olandese, André Hellegers, che godeva di buona fama sia sul versante della scienza, sia su quello della religione, tanto che nel 1964 Paolo VI lo aveva chiamato a far parte della commissione pontificia sul controllo delle nascite. La famiglia Kennedy si lasciò convincere da Hellegers a finanziare un’iniziativa che studiasse la biologia dal punto di vista etico, collocata presso la prestigiosa Università retta dai gesuiti. Il passaggio dal centro di ricerca sulla riproduzione al Kennedy Institute è dovuto a uno di quei felici intrecci che talvolta il caso e la necessità sanno combinare.

Nel 1969 era successo al Johns Hopkins Hospital di Baltimora un fatto riconducibile al problema della legittimità di trattamenti e astensione dall’intervento in medicina: un bambino con sindrome di Down non era stato sottoposto, per espresso desiderio dei genitori, a un’operazione chirurgica necessaria, cosicché era deceduto. Sulla vicenda venne girato un documentario, che fu proiettato nel corso di un simposio tenuto alla

Georgetown University nell’ottobre 1971 su “Human rights, retardation and research”.

Il film fece un certo scalpore. Era riuscito a imporre all’attenzione pubblica il nuovo tipo di problemi morali che i progressi della medicina stavano creando. Al caso faceva riscontro la necessità di riflettere sistematicamente sulla dimensione etica dei nuovi poteri sulla vita che il progresso biomedico rendeva possibili. In occasione del simposio, la Georgetown University annunciò la creazione di un Istituto che collegasse la biologia con l’etica, mediante quel legame formale che di lì a poco si sarebbe imposto con il nome di bioetica. Il centro di ricerca finanziato dai Kennedy diventava così il “Joseph and Rose Kennedy Institute for the study of human reproduction and bioethics”. Hellegers ne fu nominato direttore. Dietro il suo impulso ― purtroppo Hellegers è deceduto, prematuramente, nel 1979 ― l’istituto doveva diventare un laboratorio di nuovo genere: un think tank dal quale sarebbe nata la bioetica come disciplina.

Una tappa fondamentale in questo sviluppo è stata la creazione della Encyclopedia of Bioethics, principalmente per opera di studiosi che afferivano all’istituto, sotto la guida di Warren Reich. Lopera, in quattro volumi, richiese sei anni di lavoro, dal 1972 al 1978, e contribuì in modo decisivo a dare rilievo alla nuova disciplina e al nome stesso ― bioetica ― con cui si cominciò a designarla.

Nell'Encyclopedia i problemi etici dell’infanzia sono presentati da due voci principali: “Children and biomedicine” e “Infants”. Una nuova redazione dell’opera si è resa necessaria dopo appena una decina d’anni: non semplicemente aggiornata, ma ridisegnata da capo a fondo. La nuova Encyclopedia of Bioethics ¹, anch’essa curata da Warren Reich, è apparsa, in cinque volumi, nel 1995. Anche questa dedica ampio spazio all'infanzia, in particolare nella voce “Children”. Un confronto tra le due redazioni si rivela molto fruttuoso. Emergono tratti sia di continuità che di innovazione nei problemi bioetici identificati come specifici dell’infanzia. Le ampie trattazioni sono sbilanciate più nel senso dell’etica procedurale che in quella sostantiva.

In altre parole, prevale la preoccupazione rivolta a decidere chi deve prendere le decisioni e quanto e quale coinvolgimento del minore debba essere previsto. Il modello concettuale che prevale è quello dei diritti dei bambini, che devono essere tutelati anche quando i minori non possono farlo come soggetti autonomi. Uno spazio sempre maggiore acquistano inoltre i problemi della ricerca condotta sui bambini.

Per quanto l’infanzia sia presente nell’agenda della bioetica come nuova disciplina, non tutti gli studiosi sono soddisfatti della qualità della riflessione etica che ha come oggetto la nascita e le prime fasi dello sviluppo. Una voce autorevole è quella di Warren Reich, che delle due edizioni dell’Encyclopedia americana è stato il curatore. Proponendo di recente un bilancio di trent’anni di bioetica, denunciava una distorsione sistematica dello sguardo che ha per oggetto l’infanzia:

“I problemi legati ai minori rappresentano un esempio significativo della modalità con cui alcune tematiche sono state ignorate. Dopo aver analizzato ciò che la letteratura bioetica ha detto negli ultimi cinque anni a proposito di minori, ho scoperto che il 95% riguardava il consenso del minore e il consenso per il minore. La bioetica nel suo complesso ha trascurato molte altre questioni legate ai minori, quali l’abuso fisico, sessuale e psicologico dei bambini in tutto il mondo e l’assenza di cure adeguate che hanno comportato lesioni, malattie e minacce per la vita stessa dei bambini. La vera ragione di questa negligenza deriva dal fatto che la bioetica era imprigionata in una struttura concettuale altamente restrittiva, dominata dal principio di autonomia che ha escluso ogni considerazione sul vissuto esperienziale del minore, dei suoi familiari e di coloro che lo assistevano. C’è, inoltre, un’ulteriore ragione per spiegare questa esclusione. La riflessione bioetica è stata costruita, sia dal punto di vista filosofico che scientifico, su un modello conoscitivo di natura scientifica, non comparabile con le ragioni e la logica che plasmano la nostra comprensione del significato socio-culturale dell’esperienza del minore e delle altre persone deboli. Il modo in cui il modello scientifico ha negativamente influito sulla nostra comprensione dei minori e delle persone

vulnerabili in genere spiega anche perché siano state escluse altre esperienze morali rilevanti in altri campi della bioetica contemporanea” ².

La proposta di Warren Reich è quella di ripensare la bioetica stessa a partire dall’infanzia (e da altre condizioni umane di fragilità), piuttosto che considerare la bioetica della vita agli inizi come un capitolo separato di un sistema bioetico costruito a misura di persone nel pieno della loro autonomia. Su questa linea di sviluppo ci conduce il documento programmato del Comitato Nazionale per la Bioetica: Bioetica con l’infanzia, 1994.

Già il titolo stesso qualifica la riflessione bioetica che intende proporre non come riferita a un “oggetto” (identificato nella natura, o in casi patologici, in scelte tragiche o in nuove tecnologie), ma a un “soggetto”: il minore. “I minori cui si fa riferimento nel documento non sono i futuri adulti; sono persone in sé, che partecipano alle dinamiche relazionali di cui è intessuta l’esperienza intersoggettiva”. La bioetica con l’infanzia proposta non discende da una “metafisica dell’innocenza” ― ovvero del riconoscimento del fatto che i minori sono soggetti costitutivamente deboli ― quanto dall’esigenza che si sappia correttamente impostare le dinamiche relazionali che li coinvolgono:

“La bioetica che è in gioco non è il decidere dei singoli, quanto il loro entrare in relazione, il loro costruire dinamiche relazionali antropologicamente vere, capaci di dare cioè senso all’esistere. Le dinamiche relazionali tra adulti e minori, proprio perché costitutivamente asimmetriche sul piano dell'equilibrio delle forze, delle pretese, della stessa esprimibilità linguistica, costituiscono il prototipo (almeno in senso cronologico, ma probabilmente in senso ontologico) delle relazioni umane tout court”.

Anche se la proposta metodologica del Comitato Nazionale per la Bioetica ha avuto più il carattere di una dichiarazione di intenti che di un programma di esplorazione metodica dell’orizzonte che si apre a una bioetica

che faccia proprio il paradigma dell’infanzia, cercheremo di farne tesoro nelle considerazioni seguenti. Tra i numerosi problemi che pone il trattamento medico dei piccoli, ne evidenziamo tre: la raccolta di informazioni biologico-genetiche sul nascituro; il trattamento dei neonati affetti da gravi handicap; l’informazione e il consenso dei minori nelle decisioni che li riguardano.

Prima della nascita: sapere o ignorare?

Il senso comune propendeva per privilegiare la vita della madre, anche se i moralisti più rigorosi non trovavano argomenti per avallare l’uccisione attiva del feto, per salvare la madre. La scomparsa di conflitti di questo genere è un indicatore chiaro dei progressi tecnici fatti dalla medicina ostetrica e neonatologica. Non solo: oggi la medicina può trattare il bambino anche nella fase di vita intrauterina, anche con interventi chirurgici, conferendogli lo status di paziente prima ancora di essere partorito. A questo scopo è finalizzata la diagnosi prenatale.

pubblica. Così ― per riferirci a una formulazione autorevole per il nostro Paese ― il Piano Sanitario Nazionale per il triennio 1998-2000, nel considerare le fasi della vita e della salute che richiedono una speciale protezione, individuava il momento critico della procreazione. Tra gli obiettivi proposti sui quali la sanità pubblica era chiamata a impegnarsi c’era quello di “favorire programmi di prevenzione e controllo delle malattie genetiche” dazione appropriata, secondo il documento programmatorio, consiste nell’“assicurare interventi preventivi di provata efficacia in epoca pre- e perinatale”.

Questa prospettiva implica un vigoroso governo clinico della diagnostica prenatale. Le indagini devono rimanere sotto il controllo dei medici, che sono responsabili dell’uso appropriato dei test. È compito medico la valutazione dei rischi e dei benefici connessi con le diverse metodiche. I criteri suggeriti dalle diverse società medico-scientifiche sono finalizzati a evitare interventi diagnostici non strettamente necessari. È questa la raccomandazione del Comitato Nazionale per la Bioetica espressa nel documento Diagnosi prenatali (1992):

“Si deve escludere in ogni caso un uso indiscriminato e non giustificato da una vera e propria indicazione medica, pur nell’ampiezza che ha assunto oggi questo concetto. La donna dovrà quindi essere informata sia sui rischi che sulle alternative possibili, così da prestare un consenso libero e pieno. L'informazione dovrà riguardare anche e diffusamente il coinvolgimento del feto, essendo primario interesse della donna di conoscerne il destino” ³.

Anche le Linee guida per i test genetici proposte dal gruppo di lavoro istituito presso l’istituto Superiore di Sanità (1998) insistono sul governo clinico dell’offerta dei test in fase prenatale, stabilendo due principi:

- “I test genetici scientificamente validati e di provata utilità clinica devono essere accessibili a tutti coloro per i quali vi è una indicazione, indipendentemente dalla possibilità di sostenerne le spese e dalla copertura assicurativa".

- “La richiesta, da parte di uno dei genitori, di un test genetico sul feto al fine di accertare una condizione non patologica non deve essere accolta, a meno che la condizione non sia connessa con un aumentato rischio di malattia per il feto” ⁴.

La spiegazione che il documento fornisce di quest’ultimo principio è molto istruttiva. Il riferimento alla generica “condizione non patologica” viene esplicitato come una richiesta di informazioni relative al sesso del feto: “L'accertamento del sesso del nascituro è stato utilizzato nella prevenzione di patologie genetiche legate al cromosoma X per le quali non si disponeva ancora di test specifici. Questa analisi ha perso di interesse a seguito dei progressi nella mappatura dei geni-malattia. Tuttavia, esso si presta a usi impropri, come la selezione del sesso dei figli per finalità socio-economiche o affettive. Esiste un generale consenso internazionale nel vietare questo uso improprio della diagnosi prenatale”.

L'annotazione permette di cogliere i confini sfumati tra la finalità terapeutica delle diagnosi prenatali (individuare una patologia in atto nel feto, per poterla curare tempestivamente) e la prevenzione. Anche quest’ultima, a sua volta, subisce una trasformazione di significato. In medicina si parla di prevenzione, in senso generale, quando si adottano comportamenti che mantengono la salute e impediscono l’insorgenza di malattie. La prevenzione riferita alla diagnostica prenatale tende invece a essere intesa come un’azione rivolta a impedire la nascita di bambini portatori di malformazioni o di patologie, avviando tempestivamente interventi abortivi. Evidentemente siamo qui di fronte a un cambiamento sostanziale del concetto di prevenzione. Quando poi con l’accezione allargata di prevenzione si lascia intendere che si vuol sottrarre alla famiglia e alla società il peso di un disabile, prevenendo la sua nascita, la prevenzione viene di fatto a coincidere con un programma di eugenetica.

la diagnostica prenatale. L'aumento delle conoscenze che si possono ricavare dall’esame di un corredo genetico di un embrione ha creato aspettative a tutto campo. Oltre a conoscere lo stato di salute attuale, si richiede di sapere se è portatore di malattie genetiche a insorgenza tardiva, nonché dati relativi a caratteristiche personali (dal sesso al quoziente intellettuale). Dalla medicina ci si aspetta che risponda alla “bulimia conoscitiva” della nostra società, sfociando in una vera e propria capacità di predizione. La risposta appropriata a questa tendenza incontrollata ad avere tutte le informazioni possibili potrebbe essere la proposta di un “ascetismo conoscitivo”.

Con il termine “ascetismo” vogliamo indicare un atteggiamento di deliberata rinuncia alla fruizione di cose lecite, per un fine spirituale. Possiamo applicare la nozione non solo al cibo e ad altre condizioni di comfort corporeo, ma anche alle conoscenze che si possono acquisire. Il tema è presente nella letteratura. Lo sviluppo più noto lo troviamo nei Canti 42 e 43 dell’Orlando Furioso. Un cavaliere che ospita Rinaldo in fine di cena invita il suo ospite a bere in un bicchiere che ha, per via di magia, una singolare proprietà: il marito la cui moglie gli sia infedele non può bervi, perché il vino gli si verserebbe sul petto. Rinaldo ha già in mano il bicchiere e sta per accettare la prova; ma ci ripensa, dichiarando che l’uomo, per voler conoscere troppe cose, si priva della sua felicità e tranquillità:

“lasciarti star mia credenza come stasse.

Sin qui m’ha il creder mio giovato, e giova;

che poss’io migliorar per farne prova?”.

Il cavaliere loda la decisione di Rinaldo, che, a differenza di tanti altri ospiti, ha rinunciato a una conoscenza che avrebbe potuto avere:

“Tu tra infiniti sol sei stato saggio,

che far negasti il periglioso saggio”.

Il tema è ripreso anche da Cervantes nel Don Chisciotte della Mancha, nel

Capitolo 33, con la novella chiamata del “Curioso impertinente” (tradotto come “il Curioso fuor di luogo” o “l’incauto sperimentatore”). Riferendosi alla prova del bicchiere di Rinaldo, Cervantes osserva: “Per quanto questa non sia che una finzione poetica, racchiude in sé segreti morali degni di essere rilevati, intesi e imitati”.

L'ascetismo conoscitivo si può estendere oggi a ben altri ambiti che alle infedeltà coniugali. Possiamo conoscere ― senza far ricorso alla magia, ma alla scienza ― con buona approssimazione il nostro futuro patologico. Una saggezza analoga a quella di Rinaldo potrebbe indurci a rinunciare ad acquisire conoscenze dalle quali la nostra vita non riceverebbe nessun miglioramento. Ma oggi far valere il “diritto di non sapere” non è facile: limitare le conoscenze che si possono acquisire non è più considerato un comportamento accettabile ― o addirittura lodevole ― ma viene socialmente sanzionato come un comportamento colpevole.

Nella visione religiosa tradizionale la malattia era suscettibile di essere associata con sensi di colpa in quanto patologie e handicap erano considerati come punizioni di peccati. Nella visione laica e secolarizzata della medicina il senso di colpa viene mantenuto vivo attraverso altri percorsi. Le campagne di educazione sanitaria, ad esempio, non sono una neutra esposizione di fatti; per convincere a modificare comportamenti e abitudini dannose per la salute, non esitano a ricorrere a sottili forme di manipolazione. I più efficaci programmi “educativi” riescono a far sentire in colpa o a disagio il soggetto quando assume comportamenti giudicati non sani. Oppure quando non fa quanto è in suo potere per prevenire malattie e handicap.

La società che considera la malattia come una colpa era stata anticipata, in chiave parodistica, nel celebre romanzo di Samuel Butler: Erewhon (1872) ⁵. Nella sua visione utopica di un mondo capovolto, il malato era indotto a sentirsi colpevole per la sua malattia; e ciò appunto “per prevenir il diffondersi del decadimento fisico e delle malattie”, come spiega il giudice che nel Capitolo XI del romanzo condanna il malato per “il grave delitto di tubercolosi

polmonare”. Oggi il fenomeno della colpevolizzazione del malato si designa con il termine inglese victim blaming, che indica appunto un atteggiamento di disapprovazione riferito alle vittime delle vicende morbose, in quanto ritenute responsabili di quanto è loro capitato.

In epoca di medicina preventiva ogni deficit alla nascita tende a essere attribuito a una omissione in qualcuna delle fasi della catena delle decisioni riproduttive. La fisiopatologia della riproduzione sta modificando il concetto stesso di normalità, in quanto tende a identificarlo con la perfezione: se il bambino alla nascita non è sano (o perfetto), i genitori non vengono compianti, ma più o meno apertamente accusati di trascuratezza. Per opporsi a questa tendenza i genitori del nostro tempo hanno bisogno, oltre che di una forte motivazione personale a valorizzare le vite che nascono dal loro progetto riproduttivo, indipendentemente da ciò che la società li induce a considerare come vita accettabile, anche di un forte sostegno di operatori sanitari orientati nella stessa direzione.

Trattare o non trattare i neonati malformati?

Si è affacciata appena alla vita. Il freddo con cui è stata accolta non le ha permesso di restare sulla terra che pochi giorni. Eppure ha lasciato una traccia importante, a cominciare dal suo nome: la bambina Doe (Baby Doe). Anche dopo vent’anni ― la vicenda che la riguarda ha avuto luogo nel 1982, negli Stati Uniti ― è un punto di riferimento. Era nata con sindrome di Down ― mongolismo ― e con una fistola tra la trachea e l’esofago. I genitori furono informati che il difetto poteva essere corretto chirurgicamente, “con normale possibilità di successo”; se invece non si fosse fatto l’intervento sulla fistola, questa avrebbe condotto in poco tempo la bambina alla morte per inanizione o per polmonite. I genitori, che avevano già due bambini sani, decisero di non fornire alla neonata né cibo, né trattamento chirurgico; preferivano che “la natura facesse il suo corso”. La bambina

morì sei giorni dopo la nascita, mentre i medici cercavano di ottenere dal tribunale un’autorizzazione a procedere chirurgicamente. I genitori furono incriminati.

Un mese più tardi il Dipartimento per la Salute e i Servizi umani americano inviò una circolare a tutti gli ospedali che ricevevano fondi federali per ricordare che “è illegale [...] non somministrare a un bambino affetto da handicap le sostanze nutritive e il trattamento medico e chirurgico necessario per correggere delle condizioni che minacciano la vita, se: 1) l’astensione è basata sul fatto che il bambino è handicappato; 2) l’handicap non rende il trattamento e la nutrizione controindicate dal punto di vista medico”. Queste indicazioni sono ancor oggi ricordate come “regolamentazioni Baby Doe”.

La storia di Baby Doe ha un forte impatto emotivo, in quanto rievoca il fantasma del programma eutanasico realizzato dal regime nazista. Vittime del programma furono, oltre ai lungodegenti degli ospedali psichiatrici, molti neonati con deficit genetici. La differenza tra lasciar morire e porre fine attivamente alla vita, nonché tra una decisione presa dallo Stato oppure dai genitori, non modifica la sostanza del problema: si tratta di una selezione fatta alla nascita tra le vite “degne di essere vissute” e quelle che non corrispondono a questo criterio. Le “regolamentazioni Baby Doe”, frettolosamente predisposte dal governo federale americano, sembrano nascere dal malessere che suscita il pensiero che si possa, in qualche modo, incamminarsi per la stessa strada.

Il programma eutanasico nazista a cui sono stati sacrificati i neonati portatori di handicap, a lungo rimosso, tende a riaffiorare in superficie. Il dolore di una madre, che si è vista togliere e “pietosamente uccidere” dalle autorità sanitarie naziste il proprio bambino, la cui colpa era quella di essere nato con la sindrome di Down, riemerge dopo molti anni attraverso una storia romanzata: Il piccolo Adolf non aveva le ciglia ⁶. Il racconto è stato scritto da Helga Schneider, che ha raccolto le memorie della madre reale del piccolo Adolf (la mancanza di ciglia è uno dei segni che annunciano il mongolismo del neonato). Non meno inquietante del clima dell’epoca,

con lager camuffati da cliniche e programmi di uccisione spacciati per cure specialistiche, è la rievocazione delle granitiche convinzioni ideologiche trasmesse dal regime. Partecipare alla soppressione di vite senza valore era considerato un atto che esprimeva alte virtù civiche. Nel racconto di Helga Schneider il padre del piccolo Adolf ― un fanatico nazista che aveva dato a suo figlio il nome del Führer ― quando si rende conto che il bambino è affetto da handicap si dichiara orgoglioso di obbedire a un ordine che prevede l’eliminazione dell’infante: “Sono lieto di vivere in una nazione che si assume il carico morale, politico e pratico, di sollevare i propri cittadini da certi impegni gravosi che condizionerebbero negativamente il resto della loro vita".

È opportuno diventare consapevoli che le decisioni da prendere quando nasce un bambino affetto da gravi handicap non saranno mai serenamente razionali: interferiscono pesantemente le emozioni, soprattutto quelle evocate dalla possibile somiglianza di queste decisioni con quelle teorizzate o praticate da programmi esplicitamente eugenici. Tuttavia non possiamo lasciarci guidare unicamente dalle emozioni. Se analizziamo lo scenario che ci offre la neonatologia attuale, non possiamo ignorare i numerosi nodi conflittuali che si concentrano intorno al bambino già nato, la cui vita dipende esclusivamente dall’intervento medico. La protezione e il sostegno della vita sono sempre e assolutamente giustificati? C’è un punto in cui possono rivolgersi contro il migliore interesse di colui a cui sono rivolti, diventando disumani? Il diritto alla vita è anche obbligo alla vita, in qualsiasi condizione? Tra i principi etici e gli interessi in conflitto, è possibile trovare un orientamento di soluzione?

È necessario in primo luogo cogliere la novità di questa problematica. Fino a un passato molto recente, la situazione dei bambini che nascevano con gravi malformazioni si risolveva molto rapidamente con la morte. In futuro ― ci sentiamo autorizzati a credere ― i progressi della medicina potranno offrire trattamenti efficaci e risolutivi, addirittura prima che il bambino nasca, con terapie intrauterine. Ma nella fase intermedia, in cui ci troviamo,

la presente situazione sanitaria pone dilemmi angosciosi ai genitori, ai medici, alla società civile.

Molti neonati malformati possono, grazie a un’attenzione chirurgica o medica di routine, rimanere in vita. Sopravviveranno magari per lunghi periodi, ma gravemente handicappati nel loro potenziale di soddisfazione umana e di comunicazione. Pensiamo ai casi di malformazioni aperte della colonna vertebrale (“spina bifida”), in seguito alle quali i bambini non saranno mai in grado di camminare o di controllare la vescica e l’intestino. Oppure ai neonati che, per lesioni cerebrali da mancata ossigenazione o da emorragia, saranno completamente spastici, incapaci persino di muoversi nel letto. Oppure ai bambini affetti da grave idrocefalia, che comporta ritardi mentali profondi e cecità. In certi casi è possibile essere assolutamente certi dell’esito infausto; in altri, invece, la prognosi è incerta. Inoltre coloro che soffrono di menomazioni usufruiranno dei benefici della medicina che prolungheranno loro la vita. È appurato, ad esempio, che tra i bambini Down affetti da un difetto cardiaco, i quali resistono già con gli antibiotici ad affezioni un tempo mortali, uno su tre vedrà il proprio cuore corretto con un intervento chirurgico.

La morale pubblica ufficiale ― quella rappresentata dalle leggi, dai codici deontologici medici, dalle posizioni morali religiose ― afferma il principio della difesa della vita e inorridisce di fronte all’ipotesi di scelte come quelle che nell’antichità classica avevano adottato gli spartani, di lasciare morire i non adatti. Ma se si passa da ciò che si predica a ciò che si pratica, la divaricazione è notevole. È vero che sono pochi i casi in cui positivamente si decide di sopprimere un neonato o di lasciarlo morire con un procedimento di eutanasia passiva; tuttavia sempre più raramente l’assunzione del compito di far crescere un handicappato fisico o psichico profondo è considerata un valore. Socialmente prevale un atteggiamento contrassegnato dall’ipocrisia, per cui a un’affermazione formale di tutela della vita, in tutte le sue forme, non fa assolutamente riscontro un efficace sostegno alle famiglie che si trovano schiacciate dai problemi dell’assistenza, abbandonate

in una società in cui dominano incontrastati i modelli competitivi che non lasciano posto a chi si trova sotto lo standard, sprovviste di adeguati sussidi medico-pedagogici.

La prassi medica, abitualmente guidata dal principio di “fare il bene del paziente”, che si traduce nell’impegno a conservare la vita e a vincere le malattie, si trova confrontata con la possibilità che la sua opera non sia un “beneficio” per l’interessato. Come ai tempi di Ippocrate, anche attualmente la prima regola della condotta medica è di non procurare del male: primum non nocere; ma oggi il “fare un danno” può essere più sottile che in passato. Può addirittura passare attraverso il suo apparente contrario, cioè le tecnologie che salvano la vita.

La scelta etica non può prescindere da una riflessione antropologica: qual è il meglio, e per chi? Qual è l’interesse del bambino, della sua famiglia, della società? Il migliore interesse del bambino sembra includere, a priori, la conservazione della vita. Ma questa certezza comincia a incrinarsi se si considera anche la sua futura qualità della vita, che comprende il benessere fisico, la capacità intellettuale e l’adattamento sociale. Se si vuole prendere in considerazione questa prospettiva, non si può più procedere aprioristicamente; bisogna piuttosto considerare in modo differenziato le diverse categorie di deficit che si presentano alla nascita.

Due sono le principali variabili: la qualità della vita mentale associata all’handicap fisico e la speranza di vita. Completamente diverso appare, per esempio, il profilo di un caso con difetto fisico in condizioni statiche (come cecità, deformità ecc.) associato a intelligenza normale, e quello di condizioni fisiche progressive, non trattabili, associate a grave ritardo mentale. In questo caso il vigore della lotta contro l’inevitabile morte precoce non può essere paragonabile a quello richiesto da un’affezione fisica non progressiva. E ciò senza mettere in discussione il principio del valore di ogni vita umana.

Parlando degli interessi in conflitto, bisogna tener presenti le diverse parti in causa. Quando si prende una decisione “nell’interesse del paziente” ―

― in questo caso di un paziente che non è in grado di parlare per sé e di esprimere le sue preferenze ― si fa sempre un’opera di interpretazione. In pratica, equivale a domandarsi: se fosse in grado di esprimersi, il bambino che si trova in quelle condizioni chiederebbe l’impiego di sistemi artificiali di prolungamento della vita? Dicendo che la qualità della vita del bambino sarà tollerabile o intollerabile, noi proiettiamo di fatto la nostra esperienza. Questo processo ci può portare anche molto lontano dalla reale esperienza dell’interessato.

Rimane comunque l’angosciosa situazione di dover prendere delle decisioni che riguardano un’altra persona, quella del bambino, con il rischio che questi possa trovare la qualità della sua vita assolutamente inaccettabile. Si immagini la situazione che si crea nei casi di poliomielite acuta, quando si salvano mediante il polmone di acciaio bambini i cui muscoli respiratori sono paralizzati, e che quindi per la loro esistenza dipenderanno perpetuamente da una macchina. Oppure l’incontinenza fecale persistente presso un’adolescente che fu salvata alla nascita, ma il cui sfintere anale fu perduto nell’operazione di salvataggio... “E se un giorno ci maledicesse per averlo fatto vivere?”, si domanderanno angosciosamente alcuni genitori.

L'interesse della famiglia è più difficile da esprimere. Ci può essere una vera resistenza ad ammettere che l’impegno ad assistere un bambino gravemente handicappato può essere sentito come un gravissimo peso rispetto agli altri figli, alla vita coniugale, alla situazione economica della famiglia. Dimostrerebbe, comunque, ben poca empatia chi ritenesse che, dal punto di vista dei genitori, non possono esistere seri motivi per negare il trattamento; oppure chi volesse colpevolizzare le famiglie per aver, magari con lo spirito straziato, preso una tale decisione. Un vero dilemma sorge per il medico quando la famiglia, valutando che i propri interessi abbiano maggior peso degli interessi del neonato, abbia optato per il non trattamento. Anche gli interessi della società non vanno minimizzati. È chiaro che la decisione dei medici e dei genitori sarà fortemente condizionata dalle risorse pubbliche disponibili per l’assistenza e l’educazione dei bambini handicappati.

Se la società vede il proprio interesse esclusivamente nel favorire le forme di vita più adattate, secondo un giudizio di valore che privilegia l’efficienza e la produttività, l’interesse affettivo dei genitori a far vivere il proprio bambino, anche se handicappato, si scontrerà con le scelte sociali. Solo gli interessati possono valutare se hanno possibilità di reggere il confronto con una società, o se rischiano di soccombere in un conflitto impari. Con spirito realistico va ricordato che le risorse per l’assistenza a lungo termine sono scarse in tutto il mondo. Di fronte all’alternativa se impiegare somme ingenti nell’assistenza, o impegnarsi nella prevenzione della nascita di bambini malformati, la scelta di qualsiasi politica cadrà inevitabilmente sulla seconda ipotesi.

Chi deve prendere la decisione se curare o lasciar morire un neonato gravemente malformato? Dal momento che il bambino non può decidere per se stesso, la decisione sulla sua vita spetta ad altri. Il medico ha più informazioni: sa, ad esempio, la qualità di vita che spetta a un bambino affetto da “spina bifida” o il decorso di una malattia a prognosi infausta. Nell’insieme i medici sono piuttosto inclini, per l'ethos professionale e per i possibili risvolti penali del non-trattamento, ad attenersi a una linea di intervento a ogni costo. Dal momento che negare il trattamento è illegale (anche dare consigli o fare raccomandazioni ai genitori perché si orientino a mettere fine alla vita del bambino può esporre il medico a un processo con imputazione di concorso in omicidio), il medico, anche se volesse porgere ascolto al desiderio dei genitori, non può rinunciare ad applicare misure eccezionali per salvare la vita del figlio neonato.

I genitori sono raramente in grado di decidere serenamente. Lo shock, insieme a sentimenti di colpa, vergogna e collera, li paralizza; tendono ad affidarsi al medico, pur sapendo che le conseguenze maggiori del trattamento o della sua omissione ricadranno su di loro. Nei paesi anglosassoni si fa talvolta ricorso in questi casi ai comitati etici. Senza pretendere che questi costituiscano un’istanza etica superiore, alla quale medici e genitori possano, deresponsabilizzandosi, demandare le decisioni, non si può negare che tale

organo possa apportare un punto di vista più imparziale e offrire un servizio a coloro cui spetta il peso della decisione.

Un altro espediente è quello di nominare un difensore che rappresenti gli interessi del bambino nelle discussioni tra genitori e medico. Anche questo sistema può essere utile, purché non comprometta il rapporto tra medico e genitori, che deve basarsi sulla riservatezza e la fiducia. Il ricorso a terzi, tuttavia, dovrebbe avere sempre il carattere di consulenza. In ultima istanza, la decisione deve provenire dalla diade medico-genitori, chiamata a decidere, caso per caso, che cosa si deve fare e che cosa è opportuno omettere.

Qualora la decisione di non sottoporre a trattamento un neonato malformato sembri la più appropriata, subentrano i problemi etici connessi con l’eutanasia. Anche se si valuta il non-trattamento come equivalente a un atto di eutanasia passiva e non attiva, sarà molto difficile giustificare gli sforzi fatti per mantenere in vita un neonato che si è deciso di lasciar morire; porre fine direttamente alla vita, evitando sofferenze inutili, sembrerà facilmente la soluzione più umana all’interno di una scelta che, secondo altri parametri legali ed etici, va considerata disumana: probabilmente, “la scelta migliore fra scelte peggiori”. Sapendo, tuttavia, che in questo caso agire come si ritiene corretto secondo coscienza vuol dire andare contro la legge, ed essere esposti ai suoi rigori.

Coinvolgere i bambini nelle scelte terapeutiche?

Il consenso informato in pediatria è un tema che va oltre l’interesse professionale dei medici che hanno a che fare con bambini e adolescenti.

Riflettere su questo aspetto della pratica del consenso è un test cruciale per
tutti i sanitari, quale verifica critica del loro modo profondo di pensare il consenso: tendono a farlo gravitare nell’orbita giuridico-difensiva o in quella clinica? Usano il consenso come misura di autotutela o come strumento

per stabilire una migliore relazione con il paziente, in vista di una pratica medica che risponda alle esigenze della modernità? Per dirlo in estrema sintesi: mentre la medicina paternalistica tende a trattare gli adulti come bambini, l’introduzione del consenso informato in pediatria mira a considerare anche il bambino come un adulto (almeno in misura proporzionale alla maturità raggiunta).

Il Comitato Nazionale per la Bioetica nel documento Informazione e consenso all’atto medico (1992) lancia una sfida ancora più difficile: nel paragrafo dedicato al consenso informato in pediatria ⁷ invita a considerare questo aspetto del consenso non come un caso particolare, con caratteristiche del tutto peculiari, del consenso informato ottenuto con gli adulti. Propone, invece, la cultura pediatrica, in quanto capace di “dare un contributo alla cultura del consenso informato”, trasponendo in un ambito più generale ciò che i pediatri sanno, grazie al loro rapporto con bambini e adolescenti. Il che implica di spostare l’accento dal consenso alla comunicazione. È proprio nell’ambito comunicativo che la pediatria è più ricca di insegnamenti.

In termini strettamente giuridici, potremmo pensare che nel caso di minori sia completamente fuori luogo parlare di consenso informato. Per la tradizione giuridica, infatti, fino alla maggiore età la persona è considerata incapace di esercitare personalmente i diritti di cui è titolare. Questi vengono esercitati da un “legale rappresentante”: normalmente i genitori, oppure ― nel caso in cui siano deceduti o decaduti dalla potestà ― da un tutore nominato dal giudice. Questo schema lineare era perfettamente adeguato finché i beni che la legge intendeva tutelare erano quelli patrimoniali: il codice garantiva la gestione dei beni del minore, mentre tutti gli altri suoi interessi erano affidati alla “patria potestà”. Il pratica, era il padre ― non i genitori, si noti bene, ma il padre: il paternalismo tradizionale privilegiava la figura maschile e non attribuiva lo stesso valore alla volontà della madre ― che deteneva il potere e prendeva le decisioni per il bene del figlio minore. Naturalmente si correva il rischio che l’interesse perseguito fosse il

proprio ― o della famiglia ― piuttosto che quello personale del figlio. Nelle società patriarcali (vedi le situazioni descritte da Padre padrone di Gavino Ledda) era piuttosto la regola. Il diritto, rispecchiando quella situazione culturale, non teneva conto dei beni personali ― come l’istruzione, la salute, l’autorealizzazione ― ma solo dei beni patrimoniali.

L'impostazione del diritto è cambiata negli ultimi decenni. La riforma del diritto di famiglia in Italia (1975) ha riconosciuto la pari dignità di tutti i componenti della famiglia (la potestà è dei genitori, non del padre). Inoltre il contenuto stesso di tale potestà è cambiato: essa è finalizzata alla cura e all’educazione dei figli “tenendo conto delle capacità, dell'inclinazione naturale e delle aspirazioni dei figli” (art. 147 c.c.). La potestà riconosciuta ai genitori lo è esclusivamente nell’interesse dei figli, in relazione alla loro relativa maturità. Coerentemente con questa impostazione acquistano il massimo rilievo le responsabilità dei genitori nei confronti della salute dei figli.

Mentre è comprensibile una disposizione normativa che riconosca la capacità giuridica di gestire il patrimonio solo al raggiungimento di una data età (il diciottesimo compleanno!), non è pensabile di adottare questo schema per quanto riguarda i diritti personali. L'incapacità dei minorenni di riconoscere i propri interessi, esprimere preferenze e fare scelte è solo relativa: è proporzionale al grado di maturità. In particolare, va riconosciuto al minore il diritto alla tutela della salute, anche indipendentemente dalla volontà dei genitori, e il diritto di essere coinvolto, nella misura in cui è possibile e appropriato, nelle scelte che lo riguardano. Mentre per legge il diritto alla decisione autonoma è acquisito solo a 18 anni, la capacità di capire i problemi di salute che riguardano il giovane è presente prima di quella data (una lunga storia di malattia conferisce spesso una maturità maggiore di quella dei coetanei).

È vero che, in linea generale, ogni attività terapeutica che riguardi un minore richiede il consenso di chi esercita su di lui la potestà (i genitori) o la tutela (come avviene quando il magistrato revoca la potestà per incapacità

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dei genitori di decidere nel migliore interesse del minore). Ma, anche se formalmente il consenso deve essere chiesto agli adulti che hanno la legale rappresentanza del minore, questi non può essere ignorato. Dal momento che le scelte mediche riguardano suoi diritti personalissimi e inalienabili, la volontà del minore non può essere esclusa per principio. Nella misura in cui gli riconosciamo una personalità, con propri valori e preferenze, non è lecito privarlo del diritto di far sentire la sua voce in merito a scelte di importanza vitale determinante. In questo senso il consenso informato ha diritto di cittadinanza anche in pediatria.

Accontentarsi di acquisire il consenso ― da parte dei genitori o del tutore ― senza che si sia fatto quanto è possibile e necessario per coinvolgere il minore nel progetto terapeutico che lo riguarda, deve essere considerato lesivo della sua dignità. Talvolta la durezza della legge dovrà prevalere, come nel caso di rifiuto del consenso dei genitori a trattamenti per il minore che i sanitari giudicano necessari (caso più tipico e frequente è il rifiuto di trasfusioni sanguigne per i figli da parte di testimoni di Geova). I sanitari dovranno allora ricorrere al Tribunale per i minorenni, che disporrà le misure necessarie per limitare la potestà dei genitori che si traduca in danno alla salute per i figli. L'obbligo è esplicitamente previsto dal Codice deontologico dei medici italiani (1998): “Il medico, in caso di opposizione dei legali rappresentanti alla necessaria cura dei minori e degli incapaci, deve ricorrere alla competente autorità giudiziaria” (art. 29). Tuttavia le motivazioni che inducono i genitori a rifiutare le cure per i figli devono essere ascoltate con attenzione, sia dai giudici che dai medici.

Accettando l’invito del Comitato Nazionale per la Bioetica a non considerare il consenso informato in pediatria come un capitolo a parte ― o un caso eccezionale ― del consenso informato in generale, cerchiamo piuttosto di ripensare quest’ultimo a partire da quanto ci insegna il rapporto con bambini e adolescenti malati. Il punto di partenza non può essere che la consapevolezza della complessità dei rapporti che si stringono attorno a un bambino. Il bambino ― non meno che il consenso ― vive immerso

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in un tessuto di relazioni interpersonali, delle quali ha una immediata conoscenza intuitiva.

Il sapere relazionale del bambino è enormemente sviluppato. Sfrutta al massimo la comunicazione non verbale e sa raccogliere informazioni per vie che gli adulti non immaginano. Un esempio letterario ― ma più credibile di qualsiasi resoconto stilato da uno psicologo ― è fornito dal seguente dialogo, immaginato dallo scrittore Wolfdietrich Schnurre (fa parte di una raccolta che contiene ipotetici dialoghi tra bambini; in questo siamo indotti a immaginare

Camera singola

Che cosa hai?

Qualcosa di latino. E tu?

Non ho più l’appendicite

Io ce l’ho ancora

Che cosa fai qui?

Io muoio

Quando?

Presto

Accidenti. E fino ad allora?

Sono contento di vivere ancora

Ce l’hai da molto tempo?

Abbastanza

Fa male?

È sopportabile

Come fai a saperlo?

Te ne accorgi

Nessuno te l’ha detto?

No; sono troppo vigliacchi

Fanno scena?

Si fanno in quattro

Sono radiosi?

Tutti. Dalle infermiere al professore

Hai ragione: questo è sospetto

Fa proprio vomitare

E i tuoi genitori?

Mio padre si limita a mandar giù in silenzio

E tua madre?

Non può farlo

Strano

Aspetta un bambino

Sta male?

Non è mai stata così bene

E allora perché non viene?

È troppo sensibile

Hai qualcosa contro i fratelli?

Al contrario: li ho sempre desiderati

E allora? Non sono venuti?

No: non li hanno voluti

E perché allora li vogliono adesso?

Indovina

che il dialogo si svolga sulla soglia di una camera d’ospedale, in cui un bambino fa visita a un altro che è ricoverato in una camera singola) ⁸: Sinteticamente, si è soliti designare la trama di rapporti che si stringono intorno a una persona malata come alleanza terapeutica. L'alleanza è tanto più efficace quanto più rispetta tutti i protagonisti nella loro specificità.

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Quando ha a che fare con il minore, il medico può sbagliare inclinando in due direzioni opposte: può dare o un peso eccessivo o nessun peso al ruolo che sono chiamati a svolgere i familiari. Nel primo caso, il medico delega i familiari a essere gli interlocutori con il minore, coloro che spiegano e fanno accettare le decisioni mediche. Il medico diventa così per il minore una figura distante, chiusa nell’ambito della professionalità. Nel secondo caso i sanitari tendono a escludere i genitori ― o per risparmiare loro il peso emotivo delle decisioni, o perché li ritengono un elemento di disturbo ― e a rivolgersi direttamente al minore, scavalcando le sue figure di riferimento. L'obiettivo a cui deve tendere l’alleanza terapeutica non è di dividere e contrapporre le figure coinvolte, ma di tenerle insieme. Non diversa dovrebbe essere la strategia anche nel caso di un consenso informato che ha come protagonisti degli adulti.

Un secondo elemento qualificante del consenso informato pediatrico è che non può limitarsi a un atto isolato, avulso da tutto il processo comunicativo. È la relazione che conta, e questa si costruisce con il tempo, mediante piccoli gesti e comportamenti apparentemente irrilevanti. Anche una piccola bugia o una reticenza di scarso rilievo possono compromettere la relazione con un bambino. E la relazione ― con il bambino, non meno di quella con l’adulto ― comincia con l’ascolto, prima che con l’informazione. Il clinico impara soprattutto con il bambino che per comunicare efficacemente (con tutto il groviglio di problemi che gli si pongono: che cosa dire e che cosa omettere; come spiegare; come trovare un accordo su quanto intende proporre) deve innanzi tutto ascoltare la persona alla quale vuole trasmettere le informazioni. In questo processo è artificiale distinguere le piccole decisioni dalle grandi: il processo comunicativo è unitario; può essere incrementato o compromesso anche da aspetti periferici rispetto a quelle scelte di grande rilievo che si ritiene esigano il consenso informato a sé stante. Il paradigma operativo che presuppone di considerare la comunicazione come un processo unitario è anche l’approccio più corretto per il consenso informato con gli adulti.

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In terzo luogo l’ambito pediatrico rende manifesto come sia facile scambiare il consenso con l’assenso. La comunicazione complementare (quella che si esprime nella relazione one up/one down) è quasi connaturata alla minore età e soprattutto all’infanzia. Finché si mantiene questo tipo di relazione è abbastanza agevole indurre chi sta in posizione subordinata a fare ciò che ha deciso ― per il suo bene ― chi occupa la posizione di potere sovrastante. Con le buone (seduzione, lusinghe, ricatti affettivi: il comportamento della Fata nei confronti di Pinocchio che non vuole prendere la medicina è l’esempio letterario più illustre) o con le cattive. La tentazione autoritaria è presente in medicina, così come in tutto il vasto ambito dell’educazione. Ma l’assenso così ottenuto è ben lontano dal consenso inteso come partecipazione attiva alle decisioni.

Nel documento Informazione e consenso all’atto medico troviamo un’opportuna differenziazione della capacità di arrivare a un consenso in base alle fasi di sviluppo cognitivo. Prima dei 6-7 anni non possiamo parlare di un consenso autonomo:

“Il consenso è in qualche modo concepibile tra 7 e 10-12 anni, ma sempre non del tutto autonomo e da considerare insieme con quello dei genitori. Solo entrando nell'età adolescenziale si può pensare che il consenso diventi progressivamente autonomo”.

Di conseguenza dopo i 7 anni va ricercato il consenso del bambino e dei genitori, e dopo i 14 è prioritario il consenso dell’adolescente. Dobbiamo considerare un fallimento clamoroso della gestione della decisione consensuale con un giovane se prevale la logica giuridica (a 18 anni meno un giorno non è autorizzato a prendere decisioni su di sé, mentre può farlo a compimento formale della maggiore età...), a danno dell’alleanza terapeutica, dell’insieme unitario del processo comunicativo, della conquista comune di un punto di accordo negoziato con il minore stesso.

A conclusione possiamo citare, come esemplare, il percorso fatto dai clinici

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dell’Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica (AIEOP) per introdurre il consenso informato inteso come una più consapevole partecipazione del malato (dei genitori) alla comprensione e condivisione di una decisione in un ambito così delicato come le malattie oncologiche di bambini e giovani ⁹. Un ruolo centrale è riconosciuto al colloquio: un incontro che richiede tempo ― non inferiore alla mezzora, e spesso molto di più ― che è tuttavia compensato da un consolidato rapporto di fiducia che facilita i rapporti successivi con la famiglia.

Può essere utile riportare lo schema formale proposto dall’AIEOP per ottenere un consenso consapevole in oncologia pediatrica:

Colloquio:

1. in un ambiente riservato

2. con la presenza di:

- entrambi i genitori (o di chi ne fa le veci)

- il medico di famiglia (se gradito e disponibile)

- un operatore sanitario, preferibilmente l’infermiera caposala (non tanto come testimone ma come esperto che può rielaborare successivamente il colloquio con i genitori)

- il primario o un medico da lui delegato

3. vengono illustrate le opzioni possibili, con relativi vantaggi e svantaggi (nel colloquio dovrebbero essere fornite tutte le informazioni ritenute necessarie perché i genitori comprendano).

Che cosa annotare nel diario della cartella clinica:

- problema oggetto del colloquio

- sede dove è avvenuto il colloquio

- tempo di inizio e fine del colloquio

- nome e qualifica dei presenti

- breve sintesi e conclusione del colloquio (diagnosi, prognosi, alternative terapeutiche)

- la nota nel diario va firmata dal medico che ha eseguito il colloquio (possibilmente, a giudizio del medico ― ma non strettamente necessaria ― la firma dei genitori).

Segue

1. eventuale firma del documento ufficiale di autorizzazione (se esiste)

2. informazione e conseguimento di “assenso” del minore.

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BIBLIOGRAFIA

1 Reich W., Encyclopedia of Bioethics, NewYork, Macmillan, FreePress, 1978 e 1995.

2 Reich W., Dai principi alle persone: evoluzione (necessaria) della bioetica, Janus 2002; 8:9.

3 Diagnosi prenatali, Comitato Nazionale per la Bioetica, 1992.

4 Linee guida per i test genetici, Istituto Superiore di Sanità, 1998.

5 Butler S., Erewhon, Milano, Adelphi 1975.

6 Schneider H., Il piccolo Adolf non aveva le ciglia, Milano, Rizzoli 1998.

7 Informazione e consenso all’atto medico, Comitato Nazionale per la Bioetica, 1992, pp. 49-54.

8 Schnurre W., Ich frag ja bloss, Frankfurt, Kinder unter sich, Ullstein 1977.

9 AA.VV., Tutti Bravi. Psicologia e clinica del bambino portatore di tumore, a cura di R. Saccomani, Milano, Raffaello Cortina Editore 1998, p. 247.

Genres:

Bioetica

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Contributi a opere collettive

Bioetica dei piccoli, bioetica dei grandi

Part of the Inizi della vita series:

Sandro Spinsanti

BIOETICA DEI PICCOLI, BIOETICA DEI GRANDI

in Minori d'età, maggiori in diritti, I quaderni di Janus, 2004/10

Zadig, Roma 2004

pp. 92-108

Lo sguardo che la bioetica ha gettato sull'infanzia è appropriato o è affetto da qualche distorsione? È la domanda che pare essere contenuta, in modo implicito, nella contrapposizione tra bioetica “dei grandi” e bioetica ‘‘dei piccoli”. Sia come movimento che come disciplina, la bioetica ha considerato l’infanzia e la fase iniziale della vita umana quale oggetto privilegiato del suo sapere. Ancor più: i problemi legati alle decisioni cliniche in neonatologia hanno contribuito in modo decisivo a dare avvio alla bioetica stessa, sul finire degli anni sessanta negli Stati Uniti.

L'infanzia nell’evoluzione della bioetica

Una culla privilegiata è stata il Kennedy Institute, presso l’università di Georgetown, a Washington. All’epoca vi troviamo un ginecologo olandese, André Hellegers, che godeva di buona fama sia sul versante della scienza, sia su quello della religione, tanto che nel 1964 Paolo VI lo aveva chiamato a far parte della commissione pontificia sul controllo delle nascite. La famiglia Kennedy si lasciò convincere da Hellegers a finanziare un’iniziativa che studiasse la biologia dal punto di vista etico, collocata presso la prestigiosa università retta dai gesuiti. Il passaggio dal centro di ricerca sulla riproduzione al Kennedy Institute è dovuto a uno di quei felici intrecci che talvolta il caso e la necessità sanno provvedere. Nel 1969 era successo al Johns Hopkins Hospital di Baltimora un fatto riconducibile al problema della legittimità di trattamenti e astensione dall’intervento in medicina: un bambino con sindrome di Down non era stato sottoposto, per espresso desiderio dei genitori, a un’operazione chirurgica necessaria, cosicché era deceduto. Sulla vicenda venne girato un documentario, che fu proiettato nel corso di un simposio tenuto alla Georgetown University nell’ottobre 1971 su ‘‘Human rights, retardation and research”.

Il film fece un certo scalpore. Era riuscito a imporre all’attenzione pubblica il nuovo tipo di problemi morali che i progressi della medicina stavano creando. Al caso faceva riscontro la necessità di riflettere sistematicamente sulla dimensione etica dei nuovi poteri sulla vita che il progresso biomedico rendeva possibili. In occasione del simposio la Georgetown University annunciò la creazione di un istituto che collegasse la biologia con l’etica, mediante quel legame formale che di lì a poco si sarebbe imposto con il nome di bioetica. Il centro di ricerca finanziato dai Kennedy diventava così il Joseph and Rose Kennedy Institute for the study of human reproduction and bioethics. Hellegers ne fu nominato direttore. Dietro il suo impulso ― purtroppo Hellegers è deceduto, prematuramente, nel 1979 ― l’istituto doveva diventare un laboratorio di nuovo genere: un think tank dal quale sarebbe nata la bioetica come disciplina.

Una tappa fondamentale in questo sviluppo è stata la creazione della Encyclopedia of Bioethics, principalmente per opera di studiosi che afferivano all’istituto sotto la guida di Warren Reich. L’opera, in quattro volumi, richiese sei anni di lavoro (dal 1972 al 1978) e contribuì in modo decisivo a dare rilievo alla nuova disciplina e al nome stesso ― bioetica ― con cui si cominciò a designarla.

Nell’Encyclopedia i problemi etici dell’infanzia sono presentati da due voci principali: “Children and biomedicine” e “Infants”. Una nuova redazione dell’opera si è resa necessaria dopo appena una decina d’anni: non semplicemente aggiornata, ma ridisegnata da capo a fondo. La nuova Encyclopedia of Bioethics ¹, anch’essa curata da Warren Reich, è apparsa in cinque volumi nel 1995. Anche questa dedica ampio spazio all’infanzia, in particolare nella voce “Children”. Un confronto tra le due redazioni si rivela molto fruttuoso. Emergono tratti sia di continuità sia di innovazione nei problemi bioetici identificati come specifici dell’infanzia. Le ampie trattazioni sono sbilanciate più nel senso dell’etica procedurale che in quella sostantiva. In altre parole, prevale la preoccupazione rivolta a decidere chi deve prendere le decisioni e quanto e quale coinvolgimento del minore debba

essere previsto. Il modello concettuale che prevale è quello dei diritti dei bambini, che devono essere tutelati anche quando i minori non possono farlo come soggetti autonomi. Uno spazio sempre maggiore acquistano inoltre i problemi della ricerca condotta sui bambini.

Per quanto l’infanzia sia presente nell’agenda della bioetica come nuova disciplina, non tutti gli studiosi sono soddisfatti della qualità della riflessione etica che ha come oggetto la nascita e le prime fasi dello sviluppo. Una voce autorevole è quella di Warren Reich, che delle due edizioni dell'Encyclopedia americana è stato il curatore. Proponendo di recente un bilancio di trent'anni di bioetica, denunciava una distorsione sistematica dello sguardo che ha per oggetto l’infanzia:

i problemi legati ai minori rappresentano un esempio significativo della modalità con cui alcune tematiche sono state ignorate. Dopo aver analizzato ciò che la letteratura bioetica ha detto negli ultimi cinque anni a proposito di minori, ho scoperto che il 95 per cento riguardava il consenso del minore e il consenso per il minore. La bioetica nel suo complesso ha trascurato molte altre questioni legate ai minori, quali l’abuso fisico, sessuale e psicologico dei bambini in tutto il mondo e l’assenza di cure adeguate che hanno comportato lesioni, malattie e minacce per la vita stessa dei bambini. La vera ragione di questa negligenza deriva dal fatto che la bioetica era imprigionata in una struttura concettuale altamente restrittiva, dominata dal principio di autonomia che ha escluso ogni considerazione sul vissuto esperienziale del minore, dei suoi familiari e di coloro che lo assistevano.

C’è, inoltre, un’ulteriore ragione per spiegare questa esclusione. La riflessione bioetica è stata costruita, sia dal punto di vista filosofico che scientifico, su un modello conoscitivo di natura scientifica, non comparabile con le ragioni e la logica che plasmano la nostra comprensione del significato socioculturale dell’esperienza del minore e delle altre persone deboli. Il modo in cui il modello scientifico ha negativamente influito sulla nostra comprensione dei minori e delle persone vulnerabili

in genere spiega anche perché siano state escluse altre esperienze morali rilevanti in altri campi della bioetica contemporanea ².

La proposta di Warren Reich è ripensare la bioetica a partire dall’infanzia (e da altre condizioni umane di fragilità), piuttosto che considerare la bioetica della vita agli inizi come un capitolo separato di un sistema bioetico costruito a misura di persone nel pieno della loro autonomia. Su questa linea di sviluppo ci conduce il documento programmato del Comitato nazionale per la bioetica: Bioetica con l'infanzia, 1994. Già il titolo stesso qualifica la riflessione bioetica che intende proporre non come riferita a un oggetto (identificato nella natura, o in casi patologici, in scelte tragiche o in nuove tecnologie), ma in un soggetto: il minore. “I minori cui si fa riferimento nel documento non sono i futuri adulti; sono persone in sé, che partecipano alle dinamiche relazionali di cui è intessuta l’esperienza intersoggettiva”. La bioetica con l’infanzia proposta non discende da un “metafisica dell’innocenza” ― ovvero del riconoscimento del fatto che i minori sono soggetti costitutivamente deboli ― quanto dall'esigenza che si sappiano correttamente impostare le dinamiche relazionali che li coinvolgono:

La bioetica che è in gioco non è il decidere dei singoli, quanto il loro entrare in relazione, il loro costruire dinamiche relazionali antropologicamente vere, capaci di dare cioè senso all’esistere. Le dinamiche relazionali tra adulti e minori, proprio perché costitutivamente asimmetriche sul piano dell’equilibrio delle forze, delle pretese, della stessa esprimibilità linguistica, costituiscono il prototipo (almeno in senso cronologico, ma probabilmente in senso ontologico) delle relazioni umane tout court (p. 8).

Anche se la proposta metodologica del Comitato nazionale per la bioetica ha avuto più il carattere di una dichiarazione di intenti che di un programma di esplorazione metodica dell’orizzonte che si apre a una bioetica che faccia proprio il paradigma dell’infanzia, cercheremo di farne tesoro nelle considerazioni seguenti.

Tra i numerosi problemi che pone il trattamento medico dei piccoli, ne evidenziamo due: la raccolta di informazioni biologiche e genetiche sul nascituro; il trattamento dei neonati affetti da gravi handicap.

Prima della nascita: sapere o ignorare?

I molteplici usi delle indagini genetiche prenatali evocano diversi scenari. Ognuno di essi ha significati medici e sociali specifici, e anche implicazioni morali diverse. Il primo scenario è quello della cura. È quello più tradizionale in medicina, anche se del tutto nuova è la possibilità di curare qualcuno prima che venga al mondo. È un’ipotesi che segna una vistosa differenza nei confronti dell’impotenza della medicina ostetrica del passato. I momenti di maggior tensione emotiva ― e anche etica ― che questa conosceva erano legati al dilemma: “la madre o il bambino?”. Nell’impossibilità pratica di salvare l’uno e l’altro, si profilavano scelte tragiche. Il senso comune propendeva per privilegiare la vita della madre, anche se i moralisti più rigorosi non trovavano argomenti per avallare l’uccisione del feto, per salvare la madre. La scomparsa di conflitti di questo genere è un indicatore chiaro dei progressi fatti dalla medicina ostetrica e neonatologica. Non solo: oggi la medicina può trattare il bambino nella fase di vita intrauterina, anche con interventi chirurgici, conferendogli lo status di paziente prima ancora di venire propriamente alla luce. A questo scopo è finalizzata la diagnosi prenatale.

Bisogna tuttavia riconoscere che le finalità di cura sono state rapidamente sopravanzate da quelle relative alla prevenzione. Questa è la categoria che giustifica l’inserimento delle diagnosi prenatali nelle politiche di sanità pubblica. Così ― per riferirci a una formulazione autorevole per il nostro paese ― il Piano sanitario nazionale per il triennio 1998-2000, nel considerare le fasi della vita e della salute che richiedono una speciale protezione, individuava il momento critico della procreazione. Tra gli obiettivi proposti sui quali la sanità pubblica era chiamata a impegnarsi c’era quello di “favorire programmi di prevenzione e controllo delle malattie genetiche". L’azione appropriata, secondo il documento programmatorio, consiste nell'assicurare interventi preventivi di provata efficacia in epoca pre e perinatale”.

Questa prospettiva implica un vigoroso governo clinico della diagnostica prenatale. Le indagini devono rimanere sotto il controllo dei medici, che sono responsabili dell’uso appropriato dei test. È compito medico la valutazione dei rischi e dei benefici connessi con le diverse metodiche. I criteri suggeriti dalle diverse società mediche e scientifiche sono finalizzati a evitare interventi diagnostici non strettamente necessari. È questa la raccomandazione del Comitato nazionale per la bioetica espressa nel documento Diagnosi prenatali (1992):

Si deve escludere in ogni caso un uso indiscriminato e non giustificato da una vera e propria indicazione medica, pur nell'ampiezza che ha assunto oggi questo concetto. La donna dovrà quindi essere informata sia sui rischi che sulle alternative possibili, così da prestare un consenso libero e pieno. L’informazione dovrà riguardare anche e diffusamente il coinvolgimento del feto, essendo primario interesse della donna di conoscerne il destino ³.

Anche le Linee guida per i test genetici proposte dal gruppo di lavoro istituito presso l’istituto superiore di sanità (1998) insistono sul governo clinico dell’offerta dei test in fase prenatale, stabilendo due principi: “I test genetici scientificamente validati e di provata utilità clinica devono essere accessibili a tutti coloro per i quali vi è una indicazione, indipendentemente dalla possibilità di sostenerne le spese e dalla copertura assicurativa”; “La richiesta, da parte di uno dei genitori, di un test genetico sul feto al fine di accertare una condizione non patologica non deve essere accolta, a meno che la condizione non sia connessa con un aumentato rischio di malattia per il feto” ⁴.

La spiegazione che il documento fornisce di quest’ultimo principio è molto istruttiva. Il riferimento alla generica “condizione non patologica” viene esplicitato come una richiesta di informazioni relative al sesso del feto: “L’accertamento del sesso del nascituro è stato utilizzato nella prevenzione di patologie genetiche legate al cromosoma X per le quali non si disponeva ancora di test specifici. Questa analisi ha perso di interesse a seguito dei progressi nella mappatura dei geni-malattia. Tuttavia, esso si presta a usi impropri, come la selezione

del sesso dei figli per finalità socioeconomiche o affettive. Esiste un generale consenso internazionale nel vietare questo uso improprio della diagnosi prenatale”.

L’annotazione permette di cogliere i confini sfumati tra la finalità terapeutica delle diagnosi prenatali (individuare una patologia in atto nel feto, per poterla curare tempestivamente) e la prevenzione. Anche quest’ultima, a sua volta, subisce una trasformazione di significato. In medicina si parla di prevenzione, in senso generale, quando si adottano comportamenti che mantengono la salute e impediscono l’insorgenza di malattie. La prevenzione riferita alla diagnostica prenatale tende invece a essere intesa come un’azione rivolta a impedire la nascita di bambini portatori di malformazioni o di patologie, avviando tempestivamente interventi abortivi. Evidentemente siamo qui di fronte a un cambiamento sostanziale del concetto di prevenzione. Quando poi con l’accezione allargata di prevenzione si lascia intendere che si vuol sottrarre alla famiglia e alla società il peso di un disabile, prevenendo la sua nascita, la prevenzione viene di fatto a coincidere con un programma di eugenetica.

Ma anche questo terreno della prevenzione è scivoloso e tende a sfociare nella richiesta di conoscenze non riferite alla patologia, ma a condizioni ritenute desiderabili dalla coppia genitoriale. Avere un figlio dell’uno o dell'altro sesso è l’esempio più chiaro degli usi impropri ai quali si può prestare la diagnostica prenatale. L’aumento delle conoscenze che si possono ricavare dall’esame di un corredo genetico di un embrione ha creato aspettative a tutto campo. Oltre a conoscere lo stato di salute attuale, si richiede di sapere se è portatore di malattie genetiche a insorgenza tardiva, nonché dati relativi a caratteristiche personali (dal sesso al quoziente intellettuale). Dalla medicina ci si aspetta che risponda alla “bulimia conoscitiva” della nostra società, sfociando in una vera e propria capacità di predizione. La risposta appropriata a questa tendenza incontrollata ad avere tutte le informazioni possibili potrebbe essere la proposta di un ascetismo conoscitivo.

Con il termine “ascetismo” vogliamo indicare un atteggiamento di deliberata

rinuncia alla fruizione di cose lecite, per un fine spirituale. Possiamo applicare la nozione non solo al cibo e ad altre condizioni di comfort corporeo, ma anche alle conoscenze che si possono acquisire. Il tema è presente nella letteratura. Lo sviluppo più noto lo troviamo nei canti 42 e 43 dell’Orlando Furioso. Un cavaliere che ospita Rinaldo alla fine della cena invita il suo ospite a bere in un bicchiere che ha, pervia di magia, una singolare proprietà: il marito la cui moglie gli sia infedele non può bervi, perché il vino gli si verserebbe sul petto. Rinaldo ha già in mano il bicchiere e sta per accettare la prova; ma ci ripensa, dichiarando che l'uomo, per voler conoscere troppe cose, si priva della sua felicità e tranquillità:

lasciam star mia credenza come stasse.

Sin qui m’ha il creder mio giovato, e giova;

che poss’io migliorar per farne prova?

Il cavaliere loda la decisione di Rinaldo, che, a differenza di tanti altri ospiti, ha rinunciato a una conoscenza che avrebbe potuto avere:

Tu tra infiniti sol sei stato saggio,

che far negasti il periglioso saggio ⁵.

Il tema è ripreso anche da Cervantes nel Don Chisciotte della Mancha, nel cap. 33, con la novella chiamata del “Curioso impertinente” (tradotto come “il Curioso fuor di luogo” o “l’incauto sperimentatore”). Riferendosi alla prova del bicchiere di Rinaldo, Cervantes osserva: “Per quanto questa non sia che una finzione poetica, racchiude in sé segreti morali degni di essere rilevati, intesi e imitati” ⁶.

L’ascetismo conoscitivo si può estendere oggi a ben altri ambiti che alle infedeltà coniugali. Possiamo conoscere ― senza far ricorso alla magia, ma alla scienza ― con buona approssimazione il nostro futuro patologico. Una saggezza analoga a quella di Rinaldo potrebbe indurci a rinunciare ad acquisire conoscenze dalle quali la nostra vita non riceverebbe nessun miglioramento. Ma oggi far valere il “diritto di non sapere” non è facile: limitare le conoscenze che si possono acquisire non è più considerato un comportamento accettabile ― o

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addirittura lodevole ― ma viene socialmente sanzionato come un comportamento colpevole. Nella visione religiosa tradizionale la malattia era suscettibile di essere associata con sensi di colpa, in quanto patologie e handicap erano considerati punizioni di peccati. Nella visione laica e secolarizzata della medicina il senso di colpa viene mantenuto vivo attraverso altri percorsi. Le campagne di educazione sanitaria, ad esempio, non sono una neutra esposizione di fatti: per convincere a modificare comportamenti e abitudini dannose per la salute, non esitano a ricorrere a sottili forme di manipolazione. I più efficaci programmi “educativi” riescono a far sentire in colpa o a disagio il soggetto quando assume comportamenti giudicati non sani. Oppure quando non fa quanto è in suo potere per prevenire malattie e handicap.

La società che considera la malattia come una colpa era stata anticipata, in chiave parodistica, nel celebre romanzo di Samuel Butler: Erewhon (1872). Nella sua visione utopica di un mondo capovolto, il malato era indotto a sentirsi colpevole per la sua malattia; e ciò appunto “per prevenir il diffondersi del decadimento fisico e delle malattie”, come spiega il giudice che nel cap. XI del romanzo condanna il malato per “il grave delitto di tubercolosi polmonare”. Oggi il fenomeno della colpevolizzazione del malato si designa con il termine inglese victim blaming, che indica appunto un atteggiamento di disapprovazione riferito alle vittime delle vicende morbose, in quanto ritenute responsabili di quanto è loro capitato.

In epoca di medicina preventiva ogni deficit alla nascita tende a essere attribuito a un'omissione in qualcuna delle fasi della catena delle decisioni riproduttive. La fisiopatologia della riproduzione sta modificando il concetto stesso di normalità, in quanto tende a identificarlo con la perfezione: se il bambino alla nascita non è sano (o perfetto), i genitori non vengono compianti, ma più o meno apertamente accusati di trascuratezza. Per opporsi a questa tendenza i genitori del nostro tempo hanno bisogno, oltre che di una forte motivazione personale a valorizzare le vite che nascono dal loro progetto riproduttivo, indipendentemente da ciò che la società li induce a considerare come vita accettabile, anche di un forte sostegno di operatori

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sanitari orientati nella stessa direzione ⁷.

Trattare o non trattare i neonati malformati?

Un mese più tardi il Dipartimento per la salute e i servizi umani americano inviò una circolare a tutti gli ospedali che ricevevano fondi federali per ricordare che “è illegale [...] non somministrare a un bambino affetto da handicap le sostanze nutritive e il trattamento medico e chirurgico necessario per correggere le condizioni che minacciano la vita, se l’astensione è basata sul fatto che il bambino è handicappato e se l’handicap non rende il trattamento e la nutrizione controindicate dal punto di vista medico”. Queste indicazioni sono ancor oggi ricordate come "regolamentazioni Baby Doe”.

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problema: si tratta di una selezione fatta alla nascita tra le vite degne di essere vissute e quelle che non corrispondono a questo criterio. Le “regolamentazioni Baby Doe”, frettolosamente predisposte dal governo federale americano, sembrano nascere dal malessere che suscita il pensiero che si possa, in qualche modo, incamminarsi per la stessa strada.

Il programma eutanasico tedesco a cui sono stati sacrificati i neonati portatori di handicap, a lungo rimosso, tende a riaffiorare in superficie. Il dolore di una madre, che si è visto togliere e “pietosamente uccidere” dalle autorità sanitarie naziste il proprio bambino, la cui colpa era quella di essere nato con la sindrome di Down, riemerge dopo molti anni attraverso una storia romanzata: Il piccolo Adolf non aveva le ciglia ⁸. Il racconto è stato scritto da Helga Schneider, che ha raccolto le memorie della madre reale del piccolo Adolf (la mancanza di ciglia è uno dei segni che annunciano il mongolismo del neonato). Non meno inquietante del clima dell’epoca, con lager camuffati da cliniche e programmi di uccisione spacciati per cure specialistiche, è la rievocazione delle granitiche convinzioni ideologiche trasmesse dal regime. Partecipare alla soppressione di vite senza valore era considerato un atto che esprimeva alte virtù civiche. Nel racconto di Helga Schneider il padre del piccolo Adolf ― un fanatico nazista che aveva dato a suo figlio il nome del Führer ― quando si rende conto che il bambino è affetto da handicap si dichiara orgoglioso di obbedire a un ordine che prevede l’eliminazione dell’infante: “Sono lieto di vivere in una nazione che si assume il carico morale, politico e pratico, di sollevare i propri cittadini da certi impegni gravosi che condizionerebbero negativamente il resto della loro vita”.

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intorno al bambino già nato, la cui vita dipende esclusivamente dall’intervento medico. La protezione e il sostegno della vita sono sempre e assolutamente giustificati? C’è un punto in cui possono rivolgersi contro il migliore interesse di colui a cui sono rivolti, diventando disumani? Il diritto alla vita è anche obbligo alla vita, in qualsiasi condizione? Tra i principi etici e gli interessi in conflitto, è possibile trovare un orientamento di soluzione?

Molti neonati malformati possono, grazie a un’attenzione chirurgica o medica di routine, rimanere in vita. Sopravviveranno magari per lunghi periodi, ma gravemente handicappati nel loro potenziale di soddisfazione umana e di comunicazione. Pensiamo ai casi di malformazioni aperte della colonna vertebrale (spina bifida), in seguito alle quali i bambini non saranno mai in grado di camminare o di controllare la vescica e l'intestino. Oppure ai neonati che, per lesioni cerebrali da mancata ossigenazione o da emorragia, saranno completamente spastici, incapaci persino di muoversi nel letto. Oppure ai bambini affetti da grave idrocefalia, che comporta ritardi mentali profondi e cecità. In certi casi è possibile essere assolutamente certi dell’esito infausto; in altri, invece, la prognosi è incerta. Inoltre coloro che soffrono di menomazioni usufruiranno dei benefici della medicina che prolungheranno loro la vita. È appurato, ad esempio, che tra i bambini Down affetti da un difetto cardiaco, i quali resistono già con gli antibiotici ad affezioni un tempo mortali, uno su tre vedrà il proprio cuore corretto con un intervento chirurgico.

La morale pubblica ufficiale ― quella rappresentata dalle leggi, dai codici deontologici medici, dalle posizioni morali religiose ― afferma il

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principio della difesa della vita e inorridisce di fronte all’ipotesi di scelte come quelle che nell’antichità classica avevano adottato gli spartani: lasciare morire i non adatti.

Ma se si passa da ciò che si predica a ciò che si pratica, la divaricazione è notevole. È vero che sono pochi i casi in cui positivamente si decide di sopprimere un neonato o di lasciarlo morire con un procedimento di eutanasia passiva; tuttavia sempre più raramente l’assunzione del compito di far crescere un handicappato fisico o psichico profondo è considerata un valore. Socialmente prevale un atteggiamento contrassegnato dall'ipocrisia, per cui a un’affermazione formale di tutela della vita, in tutte le sue forme, non fa assolutamente riscontro un efficace sostegno alle famiglie che si trovano schiacciate dai problemi dell’assistenza, abbandonate in una società in cui dominano incontrastati i modelli competitivi che non lasciano posto a chi si trova sotto la standard, sprovviste di adeguati sussidi medici e pedagogici.

La prassi medica, abitualmente guidata dal principio di “fare il bene del paziente”, che si traduce nell’impegno a conservare la vita e a vincere le malattie, si trova confrontata con la possibilità che la sua opera non sia un “beneficio” per l’interessato. Come ai tempi di Ippocrate, anche oggi la prima regola della condotta medica è non procurare del male: primum non nocere; ma oggi fare un danno può essere più sottile che in passato. Può addirittura passare attraverso il suo apparente contrario, cioè le tecnologie che salvano la vita.

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Due sono le principali variabili: la qualità della vita mentale associata all’handicap fisico e la speranza di vita. Completamente diverso appare, per esempio, il profilo di un caso con difetto fisico in condizioni statiche (come cecità, deformità, ecc.) associato a intelligenza normale, e quello di condizioni fisiche progressive, non trattabili, associate a grave ritardo mentale. In questo caso il vigore della lotta contro l’inevitabile morte precoce non può essere paragonabile a quello richiesto da un’affezione fisica non progressiva. E ciò senza mettere in discussione il principio del valore di ogni vita umana.

Parlando degli interessi in conflitto, bisogna tener presenti le diverse parti in causa. Quando si prende una decisione “nell’interesse del paziente” ― in questo caso di un paziente che non è in grado di parlare per sé e di esprimere le sue preferenze ― si fa sempre un’opera di interpretazione. In pratica, equivale a domandarsi: se fosse in grado di esprimersi, il bambino che si trova in quelle condizioni chiederebbe l'impiego di sistemi artificiali di prolungamento della vita? Dicendo che la qualità della vita del bambino sarà tollerabile o intollerabile, noi proiettiamo di fatto la nostra esperienza. Questo processo ci può portare anche molto lontano dalla reale esperienza dell’interessato.

Rimane comunque l’angosciosa situazione di dover prendere delle decisioni che riguardano un’altra persona, quella del bambino, con il rischio che questi possa trovare la qualità della sua vita assolutamente inaccettabile. Si immagini la situazione che si crea nei casi di poliomielite acuta, quando si salvano mediante il polmone d’acciaio bambini i cui muscoli respiratori sono paralizzati, e che quindi per la loro esistenza dipenderanno perpetuamente da una macchina. Oppure l’incontinenza fecale persistente presso un’adolescente che fu salvata alla nascita, ma il cui sfintere anale fu perduto nell’operazione di salvataggio. “E se un giorno ci maledicesse per averlo fatto vivere?”, si domanderanno angosciosamente alcuni genitori.

L’interesse della famiglia è più difficile da esprimere. Ci può essere una vera resistenza ad ammettere che l’impegno ad assistere un bambino gravemente handicappato può essere sentito come un gravissimo peso rispetto agli altri figli, alla vita coniugale, alla situazione

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economica della famiglia. Dimostrerebbe, comunque, ben poca empatia chi ritenesse che, dal punto di vista dei genitori, non possono esistere seri motivi per negare il trattamento; oppure chi volesse colpevolizzare le famiglie per aver, magari con lo spirito straziato, preso una simile decisione. Un vero dilemma sorge per il medico quando la famiglia, valutando che i propri interessi abbiano maggior peso degli interessi del neonato, abbia optato per il non trattamento.

Anche gli interessi della società non vanno minimizzati. È chiaro che la decisione dei medici e dei genitori sarà fortemente condizionata dalle risorse pubbliche disponibili per l’assistenza e l’educazione dei bambini handicappati. Se la società vede il proprio interesse esclusivamente nel favorire le forme di vita più adattate, secondo un giudizio di valore che privilegia l’efficienza e la produttività, l’interesse affettivo dei genitori a far vivere il proprio bambino, anche se handicappato, sì scontrerà con le scelte sociali. Solo gli interessati possono valutare se hanno possibilità di reggere il confronto con una società, o se rischiano di soccombere in un conflitto impari. Con spirito realistico va ricordato che le risorse per l’assistenza a lungo termine sono scarse in tutto il mondo. Di fronte all’alternativa se impiegare somme ingenti nell’assistenza o impegnarsi nella prevenzione della nascita di bambini malformati, la scelta di qualsiasi politica cadrà inevitabilmente sulla seconda ipotesi.

Chi deve prendere la decisione se curare o lasciar morire un neonato gravemente malformato? Dal momento che il bambino non può decidere per se stesso, la decisione sulla sua vita spetta ad altri. Il medico ha più informazioni: sa, ad esempio, la qualità di vita che spetta a un bambino affetto da spina bifida o il decorso di una malattia a prognosi infausta. Nell'insieme i medici sono piuttosto inclini, per l’ethos professionale e per i possibili risvolti penali del mancato trattamento, ad attenersi a una linea di intervento a ogni costo. Dal momento che negare il trattamento è illegale (anche dare consigli o fare raccomandazioni ai genitori perché si orientino a mettere fine alla vita del bambino può esporre il medico a un processo con imputazione di concorso in omicidio), il medico, anche se volesse porgere ascolto al desiderio dei genitori, non può rinunciare ad applicare misure

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eccezionali per salvare la vita del figlio neonato.

Un altro espediente è nominare un difensore che rappresenti gli interessi del bambino nelle discussioni tra genitori e medico. Anche questo sistema può essere utile, purché non comprometta il rapporto tra medico e genitori, che deve basarsi su riservatezza e fiducia. Il ricorso a terzi, tuttavia, dovrebbe avere sempre il carattere di consulenza. In ultima istanza, la decisione deve provenire dalla diade medico-genitori, chiamata a decidere, caso per caso, che cosa si deve fare e che cosa è opportuno omettere.

Qualora la decisione di non sottoporre a trattamento un neonato malformato sembri la più appropriata, subentrano i problemi etici connessi con l’eutanasia. Anche se si valuta il mancato trattamento come equivalente a un atto di eutanasia passiva e non attiva, sarà molto difficile giustificare gli sforzi fatti per mantenere in vita un neonato che si è deciso di lasciar morire. Porre fine direttamente alla vita, evitando sofferenze inutili, sembrerà facilmente la soluzione più umana all’interno di una scelta che, secondo altri parametri legali ed etici, va considerata disumana: probabilmente, la scelta migliore fra scelte peggiori. Sapendo, tuttavia, che in questo caso agire secondo coscienza vuol dire andare contro la legge ed essere esposti ai suoi rigori.

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BIBLIOGRAFIA

1 Reich W., Encyclopedia of Bioethics, NewYork, Macmillan FreePress, 1978 e 1995.

2 Reich W., Dai principi alle persone: evoluzione (necessaria) della bioetica, Janus 2002; 8, 9.

3 Comitato nazionale per la bioetica, Diagnosi prenatali, Roma 1992.

4 Istituto superiore di sanità, Linee guida per i test genetici, Roma 1998.

5 Butler S., Erewhon, Milano, Adelphi 1975.

6 Schneider H., Il piccolo Adolf non aveva le ciglia, Milano, Rizzoli 1998.

7 Comitato nazionale per la bioetica, Informazione e consenso all'atto medico, Roma 1992.

8 Schnurre W., Ich frag ja bloss. Kinder unter sich, Frankfurt, Ullstein 1977.

Genres:

Bioetica

Tags:

Contributi a opere collettive, Quaderni di Janus

Diagnosi prenatale ed etica della decisione

Part of the Inizi della vita series:

Sandro Spinsanti

DIAGNOSI PRENATALE ED ETICA DELLA DECISIONE

in La parola e la cura

autunno 2008, pp. 22-25

"In medicina l'essere bambini non era una questione cronologica, ma uno status indipen-ente dall’età. Anche una persona adulta nelle questioni relative alla salute era considerata come un minorenne, del quale non si sollecita un parere e che non viene coinvolto nelle decisioni che lo riguardano."

Le informazioni prenatali, per quanto diversa sia la loro natura, hanno tutte una caratteristica che le accomuna: non sopravvengono per caso, ma bisogna piuttosto andarle a cercare. La decisione di intraprendere il percorso che porterà a conoscere lo stato di salute del feto o la predisposizione genetica a contrarre in futuro determinate malattie deve essere presa da qualcuno. Qui si aprono, appunto, diversi scenari relativamente al processo deci-ionale.

Fino a un passato recente, tutto ciò che aveva a che fare con la salute ― procedure diagnostiche e scelte terapeutiche ― era competenza e responsabilità del medico. Le decisioni era il medico a prenderle: “in scienza e coscienza”, recitava la formuletta tante volte ripetuta. La scienza rimandava al sapere esclusivo di colui che l’aveva acquisito studiando medicina; la coscienza implicava l’intenzione di mettere il bene del paziente al primo posto, anteponendolo a qualsiasi interesse personale (compresi anche i legittimi interessi della scienza: nessuna persona può essere utilizzata semplicemente come mezzo per accrescere il sapere, qualunque sia il beneficio che se ne possa ricavare per altri malati).

Semplificando al massimo, possiamo dire che i rapporti tra medico e paziente obbedivano a un modello familiare, secondo il quale sono i genitori a prendere le decisioni per i figli, finché sono bambini. Per questo il modello tradizionale viene qualificato come “paternalistico”. In medicina l’essere bambini non era una questione cronologica, ma uno status indipendente dall’età. Anche una persona adulta nelle questioni relative alla salute era considerata come un minorenne, del quale non si sollecita un parere e che non viene coinvolto nelle decisioni che lo riguardano.

In modo coerente, quando cominciò a essere sviluppata la diagnostica prenatale anche la decisione di intraprendere un’indagine sullo stato di salute del feto era riservata all’iniziativa dei sanitari.

I criteri per farla o per ometterla erano quelli propri del medico. L’informazione stessa non era dovuta alla gestante, la cui condizione veniva omologata a quella di paziente: il medico forniva o sottraeva informazioni sulla base di un giudizio personale. Informava quando riteneva che la persona fosse in grado di sostenere le cattive notizie; non informava quando, secondo l’idea che si era fatto del destinatario, temeva che quanto lui conosceva potesse essere di danno all’equilibrio o alla serenità del paziente.

Descriviamo questi comportamenti attribuendoli al passato perché, anche quando fossero ancora

praticati, non sono più socialmente legittimati. Le regole sono cambiate, nel giro di pochi decenni. Ce ne possiamo rendere conto confrontando due sentenze, che esprimono ciò che ci si aspettava dalla medicina in epoca paternalistica e i nuovi rapporti che nascono dal riconoscimento dell’autonomia della persona. La prima, pur non avendo direttamente a che fare con la diagnosi prenatale, attribuisce al medico la responsabilità, in generale, di gestire le informazioni come un genitore fa con i figli piccoli. Si tratta, nello specifico, della sentenza della Corte di Appello di Milano che, in data 16 ottobre 1964, assolveva un medico che non aveva chiesto il consenso a un paziente maggiorenne non interdetto, bensì al padre di questi, per evitare che il paziente venisse a conoscere la verità sul suo stato. Secondo la Corte d’Appello, al comportamento del medico rivolto a nascondere la verità può corrispondere un alto valore morale: «Risponde ai criteri di ragionevolezza che devono caratterizzare la valutazione dei fatti umani, oltre l’astrattezza e il formalismo delle norme, che il chirurgo taccia al malato la gravità del suo male e il rischio che un’operazione comporta, criterio sanzionato da una prassi tramandata a noi da tempi antichissimi, e conosciuta nei principi deontologici, secondo cui il celare al malato la cruda verità è precipuo dovere, forse il più nobile, del medico cui spetta di vagliare ciò che il paziente debba sapere e quanto debba essergli nascosto».

La seconda sentenza è stata emessa dalla Corte d’Appello di Trieste che, nel 1997 ― ma sembra che dalla sentenza precedente siano trascorsi secoli! ― ha condannato un ginecologo il quale, venuto a conoscenza che la gestante che aveva in cura era portatrice di un feto malformato, non le ha comunicato l’informazione. I fatti si sono svolti nell’ospedale di Sacile, vicino Pordenone, nel 1990. L’ecografia, eseguita nel settimo mese di gravidanza, aveva rivelato che il feto, concepito da una madre portatrice sana di una patologia genetica nota come “traslocazione robertsoniana”, era gravemente malformato. Il medico, aiuto di ostetricia e ginecologia, considerando che in ogni caso un aborto terapeutico non avrebbe potuto essere preso in considerazione per lo stato avanzato della gravidanza, aveva deciso di tacere l’informazione ai genitori. La piccola è nata priva degli avambracci e di una gamba, con malformazioni a un piede e alla lingua, non autosufficiente, ma lucida di mente. Portato in tribunale con l’imputazione di omissione di atti d’ufficio, il ginecologo era stato assolto sia in primo grado (Tribunale di Pordenone, 1992), sia in appello (Corte di Trieste, 1995): secondo

i giudici, non essendoci più tempo per interrompere la gravidanza, l’omissione della verità non costituiva reato. Ma nel marzo 1996 la Cassazione aveva disposto un nuovo giudizio, non ritenendo sufficientemente motivata la sentenza. Secondo la VI sezione penale della Cassazione, infatti, «la paziente ha diritto di essere preparata allo specifico parto che l’attende. Tale preparazione è idonea ad incidere sulla salute psichica della gestante, nonché su quella del nascituro, affinché lo stesso possa trovare fin dall’inizio la migliore accoglienza». La Cassazione ha ritenuto che l’informazione fosse dovuta alla gestante, in quanto «adeguati supporti e terapie psicologiche avrebbero dovuto essere avviati nell’intervallo che separava il parto, onde evitare l’ulteriore complicazione di un’improvvisa e inaspettata rivelazione». Da quest’ottica deriva il rovesciamento della sentenza, con la condanna del ginecologo da parte della Corte d’Appello di Trieste.

Le regole giuridiche si inseriscono su un cambiamento che ha avuto luogo nella società e che riconosce alla persona interessata il diritto a prendere le decisioni che la riguardano: nell’ambito della salute non meno che in qualsiasi altro aspetto della vita. Indipendentemente dalla risposta alla domanda: “Qual è la decisione giusta?”, oggi si dà la massima importanza alla questione: “Chi deve decidere?”. Non possiamo accontentarci che la decisione sia giusta: dobbiamo preoccuparci che sia presa nel modo giusto, ovvero dalla persona competente a prendere la decisione. Anche se il sanitario ha motivo di temere che la donna o la coppia prenderanno la decisione sbagliata ― il medico potrebbe ritenere che la decisione di abortire sia moralmente sbagliata; ma non si può escludere neppure l’altra ipotesi: che la donna decida di proseguire una gravidanza che pregiudica la sua salute o mette a rischio la sua vita, mentre il medico ritiene che la decisione migliore sarebbe l’interruzione... ― non è autorizzato ad anteporre la sua decisione morale a quella delle persone cui presta l’assistenza professionale.

Il modello etico che tende oggi a prevalere nelle decisioni cliniche mette al centro l'individuo come persona autonoma. Considera, in altre parole, le persone come se fossero sole, portatrici ognuna di un progetto morale unico.

Il modello etico che tende oggi a prevalere nelle decisioni cliniche ― lo si chiama, convenzionalmente, “modello autonomista” ― mette al centro l’individuo come persona autonoma. Considera, in altre parole, le persone come se fossero sole, portatrici ognuna di un progetto morale unico, senza punti di contatto neppure con le persone più intime. È come se tutti fossero da considerare come “stranieri morali”. È un modello molto lontano dalla cultura fondamentalmente centrata sulla famiglia che è la nostra. Per tradizione, per noi il soggetto che prende le decisioni è la famiglia, piuttosto che l’individuo.

Questa cultura diffusa costituisce un notevole ostacolo al diffondersi del modello del “consenso informato”, che invece considera il singolo come l’unico destinatario dell’informazione e soggetto delle scelte. Le regole relative all’informazione e al consenso formulate dalla più recente revisione del Codice di deontologia dei medici italiani (1998) sono molto esplicite: le informazioni spettano, per diritto, alla persona interessata alla diagnosi e alla prognosi (art. 30); le “informazioni a terzi” sono ammesse solo con il consenso esplicitamente espresso dal paziente (art. 31); il riconoscimento dell’“autonomia del cittadino” deve indurre il medico ad attenersi “alla volontà di curarsi liberamente espressa dalla persona” (art. 34).

L’autonomismo estremo, che considera l’individuo come separato dalla rete delle relazioni che costituiscono la realtà concreta della sua vita, è già in contrasto con la pratica medica in generale, dove la famiglia è, di fatto, coinvolta nelle decisioni cliniche. Tanto più problematico diventa l’autonomismo nello scenario delle decisioni che si basano sulle conoscenze genetiche. La genetica obbliga a superare il paradigma individualista, diffuso in particolare dalla bioetica americana, che riconosce solo autonomia e diritti dell’individuo, e a riscoprire l’importanza delle relazioni.

Il coinvolgimento delle persone significative è massimo quando emergono questioni di supremo interesse, come quelle che possono essere attivate da una diagnosi prenatale e da test che forniscono informazioni genetiche. In concreto, il medico dovrà orientarsi a considerare la coppia, piuttosto che la donna singola, come l’interlocutore per le informazioni da

comunicare e le decisioni da prendere.

Resta tuttavia la possibilità di un conflitto ― o quanto meno di divergenze più o meno marcate ― tra i protagonisti delle scelte. In questi casi deve essere chiara la gerarchia: tra la famiglia ― o le famiglie ― di origine e la coppia, la priorità di decisione spetta a quest’ultima; qualora poi nella coppia esistesse un dissenso, la volontà destinata a prevalere non può essere che quella della donna, dal momento che non può essere costretta a subire coercitivamente intrusioni nel suo corpo. I conflitti sono possibili anche nell’ambito dei test genetici. In questo caso è opportuno tener presente le avvertenze formulate dalle Linee guida per i test genetici (1998): “Deve essere adottata grande cautela da chi gestisce la fase consultoriale che precede il test nell’individuare situazioni di conflitto tra la decisione di una persona di sottoporsi a un test genetico che può rivelare l’elevato rischio di malattia anche in un familiare, e la sua volontà di non sapere, o di non far sapere, tale informazione. Nel caso che si verifichi una situazione del genere deve essere fatto ogni possibile tentativo di comporre il conflitto tra le due diverse posizioni. Se ciò risultasse impossibile, il prevalere di una decisione sull’altra dovrà essere valutato nel singolo caso, tenendo conto della gravità delle conseguenze prevedibili nei due casi”.

Non si dimentichi, infine, che l’evoluzione recente delle norme ha sancito il diritto della persona a gestire le informazioni in modo autonomo. Le leggi relative alla cosiddetta privacy hanno introdotto norme che vietano di far circolare dati personali ― in particolare i “dati sensibili” idonei a rivelare lo stato di salute ― senza il consenso degli interessati.

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Lo statuto dell’embrione nel dibattito della bioetica

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Sandro Spinsanti

LO STATUTO DELL'EMBRIONE NEL DIBATTITO DELLA BIOETICA

in Nuovi orizzonti in tema di infertilità umana

Atti del Convegno per medici ed operatori socio-sanitari, organizzato dall'AIED

Roma, 28 novembre 1992

pp. 127-130

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Uno studioso tra i più informati su ciò che avviene nella bioetica e in prima linea personalmente nel tentativo di mettere dei confini, in nome dell’etica, alle possibilità umane nell’ambito biomedico, il prof. Jean Bernard, direttore per quasi un decennio del Comitato Nazionale francese per la bioetica, ha espresso recentemente la preferenza per un genere letterario non familiare né ai biologi, né ai filosofi. Come conclusione al suo libro “De la biologie à l'éthique" (Paris, 1992), ha posto una specie di storia fantascientifica della bioetica, immaginando che un esperto della disciplina faccia una lezione nel 2090 per spiegare agli ascoltatori lo sviluppo della bioetica negli ultimi cento anni.

Il futuro professore di storia della bioetica troverà utile dividere il secolo in tre parti. Il periodo che va dal 1990 al 2020 è caratterizzato da un’alternanza di inquietudine e di speranze. Cresce la consapevolezza che ai nuovi poteri della scienza corrispondono nuovi doveri dell’uomo. L’esplosione dell’applicazione selvaggia di nuove tecniche alla vita viene limitata, parzialmente e temporaneamente, dal diffondersi di comitati di etica e di risoluzioni internazionali. Ma la semplificazione delle tecniche le rende accessibili a moltissimi laboratori di numerosi Paesi. E il controllo sfugge di mano. Come esempio, l’ipotetico storico della bioetica adduce l’innesto di cellule nervose, che fu in grande voga verso il 2010...

Un secondo periodo ― i quarant’anni che si estendono dal 2020 al 2060 ― possono essere qualificati come uno dei periodi più neri nella storia dell’umanità. Sono una illustrazione di quanto può essere perniciosa l’alleanza tra il denaro e la biologia, tra il lucro e la scienza. Concepimento, gestazione, nascita, sviluppo del sistema nervoso, vita e morte: tutto appartiene a questa bio-tecnologia, governata da potenti società multinazionali. La banca e la borsa regolano ormai il mercato dell’uomo e di parte del suo corpo. Si diffondono Banche di sperma, di ovuli, di embrioni; tutti questi prodotti, in quanto oggetto di transazioni economiche, sono quotati in borsa. Gli embrioni, selezionati e manipolati, sono soggetti a fluttuazioni nei diversi mercati finanziari del mondo.

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Talvolta questi traffici riguardano gli embrioni nel primo stadio del loro sviluppo; talaltra si tratta di feti pervenuti a stadi più avanzati. Dopo il 2050 le compravendite riguardarono anche dei bambini, dopo che si era ottenuto, in un periodo più breve di quanto si fosse immaginato, le prime nascite per ectogenesi. Questi embrioni ricevevano in laboratorio, in coltura di tessuti, le stesse informazioni trasmesse da una gravidanza normale. E talvolta delle informazioni migliorate: e ciò aumentava il loro valore commerciale.

Al culmine di questa ascesa di una immoralità razionale, verso la metà del XXI secolo, il potere politico utilizzava a propria discrezione il progresso biologico. A tal fine aveva cancellato il nome stesso dell’etica e il ricordo dei valori morali del passato.

La ricostruzione della storia futura termina, tuttavia, con una nota di speranza. Nel terzo periodo, che inizia nel 2060, si è avuto un Rinascimento spirituale, intellettuale ed etico, con il recupero di valori fondamentali che il periodo precedente aveva affossato. I capisaldi sono costituiti da alcuni principi condivisi: ogni uomo è un essere unico, insostituibile, diverso da tutti gli altri uomini; deve essere rispettato e protetto dalla nascita alla morte; deve essere rispettato nella sua totalità, nell’unità della persona e in ciascuna delle sue cellule; né la persona, né le cellule devono essere oggetto di commercio.

Possiamo entrare simpateticamente in questo gioco di una storia della bioetica di lungo periodo e cercar di immaginare come valuteremmo, a un secolo di distanza, alcune vicende attuali che riguardano lo statuto dell’embrione. Dall’osservatorio fornito dall’anno 2090, come ci appariranno i tentativi delle istituzioni europee a dimensione soprannazionale ― il Consiglio d’Europa e il Parlamento Europeo ― di sottrarre l’ambito dell’intervento biotecnologico sulla riproduzione alla deriva e di far prevalere un progetto di armonizzazione nel controllo delle pratiche? Tra un secolo, come catalogheremo il tentativo di stabilire dei principi europei unitari di bioetica della riproduzione assistita e dell’intervento sull’embrione: tra i miraggi o tra le speranze?

Se l’ipotesi di Jean Bernard è corretta, di qui a cento anni considereremo come velleitaria l’intenzione del Parlamento Europeo di armonizzare le legislazioni dei vari Paesi della Comunità, quando ancora i rispettivi organi legislativi erano sostanzialmente paralizzati nella loro attività normativa da divergenze insanabili. Ricorderemo probabilmente come momento chiave di questo progetto fallito il dibattito sulle nuove forme di procreazione che ha percorso l’intera seconda legislatura del Parlamento Europeo. La ricerca di un accordo tra posizioni estreme è culminata in due risoluzioni approvate il 16 marzo 1989: la risoluzione Rothley sulla manipolazione genetica e la risoluzione Casini sulla fecondazione artificiale.

In ambedue si afferma l’obbligo degli Stati di proteggere la vita umana fin dalla fecondazione. Più specificamente, il diritto alla famiglia pone dei limiti nell’ampio spettro delle possibilità tecniche di riproduzione. La risoluzione Casini prevede, a tal fine, la fecondazione artificiale solo per scopo terapeutico (9), sconsiglia quella eterologa, tollerandola solo a certe condizioni (10) e proibisce la maternità su commissione (11). Anche per quanto riguarda la procreazione artificiale per coppie non coniugate, viene difesa una posizione restrittiva, con la seguente motivazione: “Fino a che la legittimità della famiglia e dell’affiliazione presupporranno il matrimonio, non sembra coerente un sistema che consenta legalmente la procreazione artificiale fuori dal matrimonio”.

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Probabilmente tra un secolo considereremo come ben intenzionata ma velleitaria la volontà di sottoporre a controllo l’espansione delle tecniche di riproduzione medicalmente assistita, in nome sia dell’etica sia di appropriate norme giuridiche. L’azione di contenimento affidata ai comitati e alla legislazione non teneva sufficientemente conto che l’interlocutore di questi interventi tecnologici è la famiglia, e che questa funziona come vuole, piuttosto che come vorremmo.

Soprattutto negli anni '80 si è accentuato un movimento silenzioso, che ha prodotto una famiglia di tipo diverso, non corrispondente alle attese sociali di chi l’ha guardata e in qualche modo ha voluto guidarla dall’esterno. La famiglia è andata per conto suo. La radiografia della famiglia “autopoietica” o post-moderna ci parla di un organismo che è sempre più un sistema chiuso, e quindi elabora norme e valori secondo proprie modalità di comunicazione autoreferenziali.

La volontà di far intervenire funzioni di controllo, per porre dei limiti che non devono essere superati, si scontra con una razionalizzazione privatistica dei mondi vitali, la quale non risponde ad altro che a sé stessa. Non siamo in grado di prevedere se il “Rinascimento spirituale” ipotizzato da Jean Bernard avrà bisogno di mezzo secolo o di un secolo intero per farsi strada, né se prima bisogna passare per il tunnel di una selvaggia barbarie biomedica, di cui la mercificazione dell'embrione è il simbolo più eloquente. Ci sembra tuttavia credibile che gli intenti regolativi da soli non possano aver successo, indipendentemente dal consenso sociale sui principi individuati da Jean Bernard come strutture portanti dell’umanesimo, anche in epoca di predominio tecnologico.

L’attività legislativa e quella giudiziaria non producono, di per sé, un innalzamento dell’“ethos” e della moralità pubblica. Possono però contribuire all’interiorizzazione di punti di vista sintonici con il Rinascimento spirituale. In questa prospettiva lo storico della bioetica che terrà la lezione tra cento anni potrà dare tutto il dovuto rilievo simbolico alla sentenza emessa dalla Corte Suprema del Tennessee il 1° giugno 1992. La Corte era chiamata a esprimersi nella causa Davis vs. Davis, una coppia divorziante. Nel corso di sei precedenti tentativi di FIVET, tutti falliti, la coppia aveva disposto che fossero prodotti numerosi embrioni, destinati ad essere impiantati. Ne rimanevano sette, congelati in una clinica. Giunti al divorzio, i Davis divergevano nei confronti del destino degli embrioni: la moglie voleva che fossero impiantati, per tentare ancora una gravidanza, mentre il marito voleva lasciarli congelati.

Nei processi per divorzio, la proprietà comune si divide in due. Quando si tratta, invece, di decidere circa la custodia dei bambini, si cerca la soluzione che promuova il “migliore interesse” dei bambini. Come bisognava regolarsi nei confronti degli embrioni congelati? Bisognava trattarli come una proprietà comune da dividere, oppure come bambini, il cui interesse va ricercato indipendentemente dalle preferenze dei genitori?

La corte di prima istanza aveva optato per la seconda alternativa. Dichiarò gli embrioni “bambini in vitro” e, nel loro migliore interesse, ne affidò la custodia alla moglie. In appello il tribunale diede alle parti un controllo comune (“joint control”) e uguale voce sulla disposizione degli embrioni. La sentenza introduceva una categoria di fondamentale importanza nel districare la matassa: il “diritto alla privacy”. In questo caso significava il diritto del sig. Davis di poter difendere la sua scelta di non generare un figlio. Per tutelare

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tale diritto, lo Stato non può concedere la facoltà che l’embrione sia impiantato contro la volontà di una delle parti.

La Corte Suprema del Tennessee con la sentenza del 1° giugno 1992 confermava quella emessa dalla Corte d’Appello. Con una modifica, però, della motivazione: piuttosto che di “privacy”, si tratta della difesa della relazionalità, ossia di rapporti che derivano da un fatto come la procreazione. Ognuno ha diritto di scegliere se diventare genitore e con chi, definendo così la propria relazione con un’altra persona e con la prole che può derivare da quella relazione.

Qualcuno può trovare carente la sentenza della Corte Suprema rispetto alla questione dello statuto morale degli embrioni. Di fatto, la Corte non li considera né persone protette dalla legge, né una proprietà. Si è orientata secondo gli standard etici proposti dalla American Fertility Society, per la quale si deve riconoscere l’esigenza di un “rispetto speciale” per gli embrioni a causa della loro unicità e potenzialità di vita umana e va demandato a coloro che forniscono gli embrioni l’autorità di decidere che cosa fare con gli embrioni stessi. Gli standards non definiscono che cosa fare quando gli interessati litigano...

La Corte, in assenza di un contratto dei coniugi sulla disposizione degli embrioni, si è limitata a riconoscere che nessuna entità aveva un interesse tale da indurre a togliere la decisione dalle mani degli individui cui spetta il diritto a procreare o a non procreare e che, stante la volontà di una delle due parti a non voler essere genitore, il suo interesse prevaleva sull’interesse dell’altro a usare gli embrioni. Focalizzando l’attenzione sulla relazione (e quindi sulla scelta di una parte di diventare genitore, quando questa obbliga l’altro a diventarlo contro la propria volontà), ha indicato una strada percorribile, anche perdurando le incertezze sullo statuto antropologico e giuridico degli embrioni, per dare risposte consone al Rinascimento spirituale che si richiede all’umanità.

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Atti di convegni

Paternità/Maternità: fino a qual punto l’uomo può intervenire sulla natura?

Part of the Inizi della vita series:

Dottore, mio figlio sarà sano?
Paternità/Maternità e le sfide della bioetica
Problemi etici nella fisiopatologia della riproduzione
La riproduzione assistita dalla tecnologia
Paternità/Maternità: fino a qual punto l'uomo può intervenire sulla natura?
Lo statuto dell'embrione nel dibattito della bioetica
Diagnosi prenatale ed etica della decisione
Bioetica dei piccoli, bioetica dei grandi
L'infanzia nell'evoluzione della bioetica
L'impatto sociale delle tecnologie di riproduzione

Sandro Spinsanti

PATERNITÀ/MATERNITÀ: FINO A QUAL PUNTO L'UOMO PUÒ INTERVENIRE SULLA NATURA?

in Cellule, embrioni, uomini

Atti del Convegno organizzato dalla Biblioteca del Duomo di Pontedera (PT)

20 aprile 1985, Pisa - Ets Editrice, Pisa 1986

pp. 131-139

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Lo scandalo ci sarebbe, anche senza quel gran soffiare sul fuoco ad opera dei mass media e la pubblicità clamorosa che talvolta vien fatta ai protagonisti. Uno scandalo giustificato: quello che sta avvenendo nell’ambito della procreazione non ha antecedenti nella storia dell’umanità. La tecnologia applicata alla medicina sconvolge il nostro modo abituale di pensare la maternità-paternità e la figliolanza. Intorno alla procreazione le società hanno posto delle regole morali e delle norme giuridiche, che costituiscono come una griglia che protegge la delicata funzione di trasmettere la vita dagli abusi e dalla licenza. Le cose non sono sempre andate nel migliore dei modi: adultèri, procreazioni illegittime, disconoscimento dei figli sono storie vecchie quanto la memoria dell’umanità; ma nell’insieme ci si poteva accontentare. Le barriere che ai nostri giorni vengono infrante non sono più soltanto quelle del diritto e della morale, bensì quelle che sembravano più inamovibili, perché poste dalla biologia stessa. Per fare un figlio era pur sempre necessario un rapporto sessuale tra un uomo e una donna, per quanto clandestino e irregolare potesse essere. Oggi non è più così. Il legame tra sessualità, corpo e riproduzione si è sciolto. Inseminazione artificiale, fecondazione in vitro, dono del seme o dell’ovulo, trapianto degli embrioni, locazione dell’utero, inseminazione post mortem: le «vicende dell’amore e del caso», che erano il tradizionale bersaglio delle farse sul matrimonio, impallidiscono di fronte a ciò che i metodi di procreazione artificiale hanno reso possibile.

E pazienza se si trattasse solo di farse o di rebus per i giuristi

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(di chi è figlio il bambino concepito in provetta con l’ovulo di una donna, impiantato nell’utero di un’altra donna portatrice e partorito da questa, per essere consegnato alla committente?). Talvolta purtroppo le commedie sfociano in drammi. Succede, infatti, che il bambino, concepito per inseminazione artificiale ricorrendo al seme di un donatore anonimo, col consenso del marito, venga successivamente disconosciuto come proprio figlio da quest’ultimo: il bambino si troverà così a non avere padre. Ancor peggio, il bambino può venirsi a trovare nella situazione di non avere né un genitore maschile, né uno femminile. È successo in alcuni casi in cui il bambino, «commissionato» a una donna locatrice del proprio utero, è nato malformato ed è stato rifiutato tanto dai committenti, quanto da colei che lo aveva generato. In casi più benevoli il neonato è stato conteso dalla committente e dalla madre per procura, convertitasi alla maternità durante la gravidanza. Quanto basta, insomma, per convincere della necessità di intervenire con misure legislative in un campo così nuovo, soprattutto per tutelare i bambini procreati con i metodi artificiali.

Trovare leggi giuste e sagge è certamente un’urgenza del momento. Ancor più importante appare però l’inizio di una valutazione morale serena delle tecnologie applicate alla riproduzione. Proprio qui incontriamo invece le maggiori difficoltà. Quello che tende a prevalere è un giudizio emotivo, agitato da più o meno espliciti fantasmi. Il fantasma dello Splendido mondo nuovo del romanziere Aldous Huxley, tanto per citare il più noto. Già nel 1932 Huxley aveva ipotizzato un mondo costruito su premesse scientifiche. In questo Mondo Nuovo da incubo i bambini sarebbero stati prodotti artificialmente in bottiglia e condizionati biologicamente ai diversi ruoli a cui sarebbero stati adibiti nella società. Il risultato del progresso scientifico nell’utopia negativa di Huxley è un rigido totalitarismo e la completa disumanizzazione. È questo il mondo in cui la diffusione delle pratiche di tecnologia applicata alla riproduzione ci sta introducendo? Dopo la minaccia dei fisici, ecco spuntare quella proveniente dai biologi,

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accusati di contribuire alla distruzione dell'umanità con le loro manipolazioni del substrato biologico. Bisognerà dunque ammanettare i biologi?

Giustificate o no che siano le preoccupazioni degli umanisti che si interrogano sul futuro, questa angolatura rischia di travisare irrimediabilmente le pratiche di procreazione artificiale. La loro demonizzazione, in nome del fantasma del totalitarismo tecnologico, risulta irritante per coloro che sono coinvolti in queste pratiche. Le quali vogliono essere essenzialmente una risposta all’infertilità. Questa prospettiva getta un’altra luce sull’insieme delle procedure in questione. Bisogna tentare anzitutto di immaginare la portata di una sofferenza legata all’assenza di un bambino, quando è ardentemente desiderato. Per rimediare a questa tragica incapacità di generare, ci sono uomini e donne disposti a tutto. E questa non è solo una caratteristica dei nostri contemporanei. Viene spontaneo in questo contesto ricordare le mogli dei patriarchi biblici. Sara, sterile, ordina ad Abramo di darle un figlio unendosi alla propria schiava Agar: «Vedi, il Signore mi ha impedito di dare alla luce dei figli; va’, ti prego, dalla mia serva; forse potrò avere prole da lei» (Gen. 16, 1). Dopo due generazioni, la stessa strategia è ripetuta da Rachele. Il dramma intimo della sterilità è per lei ancora più drammatico: «Dammi dei figli — dice a Giacobbe — altrimenti ne morirò». E anche lei propone al marito: «Ecco la mia serva Bilha: unisciti a lei; essa partorirà sulle mie ginocchia e io pure avrò figli per mezzo di lei» (Gen. 30, 1-3).

La sofferenza spirituale per l’impossibilità di avere un figlio è dunque la stessa, oggi come ieri. Con in più, per gli uomini e le donne del nostro tempo, il rifiuto della frustrazione dei propri desideri e l’abolizione della parola «rassegnazione» dal vocabolario. Per chi vuole un figlio ad ogni costo, non c’è prezzo che lo trattenga. C’è chi paga un prezzo in lunghi ed estenuanti esami medici, peregrinazioni presso gli specialisti del mondo intero, operazioni chirurgiche ripetute. E c’è chi è disposto a pagare un prezzo in denaro. L’aspetto economico di certe maternità per procura è in sé un elemento secondario, che però suscita grande

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sensazione e rischia di monopolizzare tutto il discorso. L’opinione pubblica è rimasta molto scossa alla notizia che ci sono uomini che offrono il loro seme per l’inseminazione artificiale dietro compenso; e ancor più che delle donne si lasciano fecondare per conto di una donna sterile e si fanno pagare per portare il bambino fino alla nascita. L’immagine della maternità diventata una merce provoca uno shock: la concezione sacrale della madre, che fa parte del nostro retaggio culturale, viene brutalmente modificata. In un mondo dove tutto si compra e si vende, si vorrebbe che almeno la generazione dei figli rimanesse immune dal denaro. L’assunto implicito è che tutto ciò che dipende da rapporti di denaro sia corrotto, mentre la relazione gratuita fa cadere le obiezioni.

L’atteggiamento del rifiuto del denaro, in particolare per remunerare la madre sostituta, ha indubbiamente una parte di verità istintiva. È doveroso però ascoltare le controargomentazioni dei fautori della maternità per delega. I quali rifiutano l’etichetta svalutante di «uteri in affitto» affibbiata alle donne che accettano di portare un bambino per conto di una donna che non può farlo (per mancanza di utero, per esempio). In realtà, non si può parlare né di affitto, né di prestito. Si tratta di una donna che si separa per sempre da un bambino che ha portato, con cui ha scambiato delle informazioni biologiche e tessuto dei legami, che è vissuto in lei e ha risposto alle sue sollecitazioni. È una donna che si autorizza ad avere una gravidanza, una gestazione e un parto, senza accettare di essere madre dopo il parto. Questo, e non tanto il denaro che eventualmente entra nella transazione, è il cuore del problema.

Finora la maternità era un tutto composto di alcuni elementi concatenati: produrre un ovulo, essere fecondata, portare il feto per i nove mesi della gestazione e partorirlo, allevare il bambino. Ora è possibile scindere la sequenza che tradizionalmente costituiva il «fare un figlio». Donne diverse possono intervenire in ciascuna delle fasi; l’aspetto biologico si scinde da quello volitivo-affettivo-spirituale. È questa la vera posta in gioco, che modifica

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il modo abituale di concepire la maternità. Su questo tema dovremmo essere chiamati a confrontarci e a decidere se far entrare questa prassi nei nostri costumi, senza lasciarci troppo suggestionare dal ruolo, tutto sommato secondario, che può giocarvi il denaro.

Qualora si accettasse la separazione tra l’elemento biologico e quello relazionale nella maternità, non è detto che il denaro avrebbe necessariamente una funzione del tutto negativa. Un rapporto quasi anonimo tra donatori e riceventi, sanzionato da un compenso economico per un servizio reso o come indennizzo che copra le spese di maternità e la perdita del lavoro professionale, potrebbe evitare gli inconvenienti di una relazione troppo stretta e invischiante.

Ma prima di dibattere sui vantaggi del far entrare il denaro nella procreazione, dovremmo avere chiare le conseguenze, a breve e a lunga scadenza, del primato dato alla generazione attraverso il cuore e lo spirito. Le maternità sostitutive dietro pagamento non fanno che rendere più esplicito un fenomeno che è già ampiamente presente nella nostra società: la disponibilità di alcune persone a passare sopra alla paternità-maternità biologiche, a favore di quella adottiva, educativa, affettiva. È un atteggiamento al quale viene attribuito un carattere di nobiltà, quando si esprime attraverso l’adozione, oppure di turpitudine, quando ricorre all’acquisto illegale di un bambino da rendere proprio figlio. La compravendita dei neonati è un fenomeno sommerso, ma tutt’altro che raro. Diminuite o rese più difficili giuridicamente le possibilità di adozione, la volontà di avere un figlio a ogni costo non recede neppure di fronte a pratiche condannate dalla legge e dalla sensibilità morale comune. La società, chiamata a decidere se dare o no diritto legale di cittadinanza alle nuove tecnologie riproduttive, si trova confrontata in primo luogo non con l’avidità e il cinismo dei mercanti, ma con il desiderio esasperato di maternità-paternità, disposto ad ignorare i legami che una volta si dicevano della carne e del sangue, e che oggi si chiamano genetici, a favore dei legami del cuore.

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Che la generazione spirituale sia possibile lo dimostrano gli innumerevoli casi di adozione felicemente riuscita. E non saranno certo i cristiani a dimenticarlo, che hanno in Gesù e nella «Sacra Famiglia» la più clamorosa trasgressione alla concezione biologica della generazione! Le nuove pratiche ci inducono a riflettere più profondamente sull’adozione che è implicita in ogni processo generativo. Intanto perché un padre e una madre che mettono in comune la metà del proprio patrimonio cromosomico per avere un figlio non ottengono mai un bambino come copia identica di sé stessi, ma il risultato di una roulette genetica. Questo bambino, in parte simile e in parte diverso — a cominciare dal sesso, che è anch’esso parte di questo gioco delle probabilità —, dovranno poi in qualche modo «adottarlo», perché diventi figlio proprio. Ma affinché la generazione riesca e sia completa, l’«adozione» è necessaria anche dall’altra parte. Il figlio, che non ha scelto i propri genitori, dovrà «adottarli»: e perché questo avvenga, i genitori dovranno dimostrarsene degni.

Questa dimensione affettiva e spirituale fa parte integrante del processo della trasmissione della vita umana. La separazione dell’aspetto biologico da quello relazionale, resa possibile dalle nuove tecnologie, ci aiuta a ricordarlo. Ma, in quanto umanità, siamo così evoluti da poter impunemente sganciare la generazione spirituale da quella biologica? Siamo talmente «Figli del Regno» da poter considerare nostri padri-madri-fratelli-sorelle coloro che fanno la volontà di Dio, piuttosto che quelli con i quali condividiamo una manciata di cromosomi? La litigiosità meschina tra genitori che, stando alle cronache, si sviluppa intorno a bambini nati con l’aiuto della tecnologia ci avverte che questo traguardo spirituale l’umanità non l’ha ancora conseguito.

A intravedere le tappe della crescita aiuta il documento pubblicato dai vescovi francesi nel novembre 1984: Vita e morte su richiesta. Secondo il documento, non si può arrivare a una serena valutazione etica delle nuove tecnologie applicate alla riproduzione se prima non si supera l’ostacolo costituito dalla «logica del sentimento». Una donna che voglia a ogni costo un bambino,

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oggi ha i mezzi tecnici per realizzare la sua attesa: perché dovrebbe rinunciarvi? «Si accetta sempre meno — afferma il documento — un principio regolatore del desiderio: non gli si riconosce altra regola che esso stesso. Per liberarci di questa logica del sentimento ci è necessario, con fatica, prendere della distanza per riconoscere ciò che è veramente buono e costruttivo per l’uomo e la comunità umana, al di là del desiderio apparente e, se necessario, contro di esso».

Un altro ostacolo a una valutazione etica equilibrata di questi problemi è costituito, sempre secondo i vescovi francesi, dalla «logica tecnica». «La scienza e la tecnica, secondo la loro logica propria, tendono a spingersi all’estremo. Se possiamo realizzare un tale esperimento, in nome di che cosa impedirci di farlo? Non è questo un riflesso di paura? L’uomo domina a poco a poco la natura: perché non la ‘propria’ natura? In realtà c’è un equivoco sul concetto di dominio. E ci vuole una lucidità e un coraggio singolari per superare la tentazione tecnocratica. Per fortuna molti specialisti ne sono diventati consapevoli: vogliono essere dei tecnici e non dei tecnocrati. La riflessione comune dei biologi, psicologi, medici, filosofi e di tutti gli uomini di buona volontà deve permettere di distinguere meglio tra l’uno e l’altra. Ma ci vuole una grande circospezione. Spesso, infatti, la qualifica morale (cioè la vera portata umana) d’un comportamento non appare subito chiaramente. Solo esaminando le ripercussioni sugli altri e le conseguenze a lungo termine se ne scopre la fondatezza o, al contrario, gli ‘effetti perversi’. È necessaria anche una grande libertà di spirito, perché non ci si libera facilmente dalla duplice logica del sentimento e della tecnica».

In armonia con questa impostazione, il documento esamina la diffusione del fenomeno della «paternità e maternità incondizionali», ponendo degli interrogativi di ordine antropologico e sociale. Nessuna condanna di queste pratiche; i punti interrogativi prendono il posto dei punti esclamativi. I vescovi francesi hanno delle riserve, e non le nascondono, sul fatto che queste pratiche costituiscano un progresso in umanità. Ma preferiscono illuminare

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il sottofondo umano e morale di quelle situazioni molto delicate, favorendo così una vera maturazione etica, piuttosto che far cadere dall'alto giudizi che rischiano di non sfiorare neppure le persone che sono i veri protagonisti di queste pratiche.

Se la crescita morale domanda tempo, affinché tutti gli aspetti umani di un problema emergano, ci possono essere situazioni in cui non si può rimandare l’azione. L’opinione pubblica di diversi paesi è sufficientemente allarmata dal diffondersi delle pratiche di riproduzione artificiale perché le autorità pubbliche possano rinunciare a intervenire con i mezzi che sono loro propri. In Francia, ad esempio, ha preso posizione il «Comitato etico nazionale per le scienze biologiche e della salute», istituito dal Presidente della Repubblica. In un parere, reso pubblico nel novembre scorso, il Comitato ritiene che, applicando la legge attuale, le pratiche delle madri per procura (o donatrici) sono illecite: sia perché i compensi proposti possono essere assimilati al commercio dei bambini, sia perché in questi casi c’è sempre l’incitazione all’abbandono del bambino: due reati che sono puniti dalla legge francese. Il motivo per cui il Comitato ritiene illecito questo modo di rispondere all’infecondità è che esso «contiene in potenza l’insicurezza per il bambino, per i genitori che desiderano una nascita, per la donna che mette al mondo un bambino e per le persone che intervengono in queste operazioni».

La più drastica in materia è stata la liberale Svezia. Ha varato una legge che obbliga a schedare e identificare il donatore di sperma per l’inseminazione eterologa, in modo che possa essere rintracciato quando il bambino nato col suo contributo avrà raggiunto il diciottesimo anno d’età. È ovvio che questa misura stronca radicalmente la pratica: chi vorrebbe trovarsi padre di un numero imprecisato di figli, anche se non deve mantenerli perché maggiorenni?

In Italia una circolare del ministro della sanità ha recentemente ristretto la pratica dell’inseminazione artificiale, negli ospedali e strutture pubbliche, ai coniugi e conviventi; viene perciò esclusa l’inseminazione con donatore esterno alla coppia. Una commissione

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è nel frattempo al lavoro per preparare una legge che tuteli la dignità della persona umana e la salute psico-fisica del nascituro nei confronti di situazioni di paternità e maternità ignota o incerta.

La funzione principale della legge è di sottrarre il bambino al gioco sinistro di appropriazioni che può scoppiare tra i genitori e impedire che, per eccesso opposto, resti sprovvisto di una tutela genitoriale. Il compito della riflessione etica che accompagna le nuove pratiche della riproduzione artificiale è invece più ampio: deve ricordare che non è tanto il contenuto materiale dell’atto ciò che conta, quanto piuttosto i valori che lo sottendono. Deve anche favorire l’azione responsabile, che è quella in cui, prima di agire, ci si domanda quali beni e quali mali quell’atto procurerà a tutte le persone che vi sono interessate. Questa riflessione etica non l’attendiamo da alcuni specialisti, ma da tutta la comunità civile, coinvolta in una trasformazione culturale di enorme portata.

Genres:

Bioetica

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Atti di convegni