Sandro Spinsanti

L'ETICA DELLA PREVENZIONE

in Tendenze nuove,

n. 3, gennaio marzo 1998, pp. 71-78

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1. Modelli di etica e prevenzione

Quando nella formulazione del tema accostiamo prevenzione ed etica, non possiamo sottrarci alla questione previa: l’etica ha qualcosa da dire sulla prevenzione che non sia riconducibile a preoccupazioni di efficacia (quali misure preventive ottengono i risultati auspicati e quali no?), di economia (quanto costa fare prevenzione? Valutando i costi e i benefici, da quale parte pende la bilancia?) o di politica sanitaria (che tra i vari sistemi di organizzazione della sanità induce a privilegiare quello che promuove nel migliore dei modi la prevenzione). Quando si fa appello all’etica, si presuppone che, oltre a questi punti di vista, ne esista uno specifico correlato con le questioni che ci poniamo relativamente a ciò che è bene/male, giusto/ingiusto, auspicabile/deplorabile: questo è il metro con cui, in termini molto generici, valutiamo eticamente i comportamenti. Le considerazioni etiche che proporremo su quello che spetta all’individuo e alla società nella prevenzione delle malattie e nella promozione della salute ruotano precisamente intorno ai valori etici che ci permettono di portare un giudizio sulle scelte comportamentali.

Va subito chiarito che all'etica non dobbiamo domandare troppo. In particolare, non possiamo attribuirle il compito di giustificare la medicina preventiva, o addirittura di sostenere la sua aspirazione a rivendicare un primato rispetto a quella curativa. Quando si ripete: “È meglio prevenire che curare”, quel “meglio” non fa riferimento a una preferenza personale (molte persone non sono disposte ad adottare stili di vita molto restrittivi, per poter... morire sani! I vantaggi della prevenzione, inoltre, non sono sempre percepibili all'individuo: per salvare una sola vita in un incidente stradale, 400 persone devono allacciare le cinture di sicurezza per tutta la loro esistenza; 399 persone dunque, non otterranno alcun beneficio dal loro comportamento: Vineis, 1997, p. 163), né a un vantaggio economico (l'analisi dei costi della cura e della prevenzione non dimostra la convenienza di quest’ultima in modo inequivocabile), né a una giustificazione clinica (la sempre maggiore capacità diagnostica può rilevare patologie che sarebbero rimaste silenti, e quindi dar luogo a un interventismo che è causa di patologie iatrogeniche), né ― infine ― a una chiara indicazione di politica sanitaria (a causa del paradosso inerente alla medicina preventiva: tanto maggiore è

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l'efficienza di un intervento per la collettività, tanto minore è la rilevanza che esso assume per il singolo: cfr. Tombesi, 1997). Affermare che la prevenzione è un obiettivo privilegiato rispetto alla cura costituisce ― in ultima analisi ― una affermazione autoreferenziale. Per dirlo con le parole di conclusione a cui giunge Geoftrey Rose dopo l'accurata analisi a cui sottomette quel “meglio” nel volume The strategy of preventive medicine: “È meglio essere sani che malati o morti. Questo è l’inizio e la fine del solo argomento reale a favore della medicina preventiva. È sufficiente” (Rose, 1992).

Il richiamo all’etica ha dunque una funzione più modesta che fornire un fondamento o una giustificazione razionale per la medicina preventiva. Cerchiamo, più semplicemente, di confrontare quanto viene intrapreso in nome della promozione della salute con i valori che l’etica propone. Medicina ed etica non sono in coppia solo da quando sono esplose le problematiche della bioetica: costituiscono da sempre due poli che si attraggono reciprocamente. Il rapporto tra l'arte terapeutica e i valori che permettono di qualificare l’operato come buono/giusto/auspicabile non è però così univoco come appare a prima vista. Più precisamente, possiamo individuare almeno tre diversi modelli di etica riferita alla medicina, ognuno con un valore dominante. Ognuno dei tre modelli, che si sono strutturati in successione cronologica, richiede ai diversi soggetti ― l’operatore sanitario, il paziente, la società nei suoi rappresentanti politici ― comportamenti adeguati, che si presentano come una “Gestalt" coerente e omogenea. Nella pagina precedente una schematica rappresentazione dei modelli di etica in medicina.

A seconda del modello che consideriamo, cambiano le questioni che poniamo alla pratica della medicina in generale, e alla medicina preventiva in particolare. Analizziamo i tre modelli separatamente.

2. La prevenzione e i suoi benefici

Il principio che regola il modello tradizionale di etica in medicina è essenzialmente riconducibile a una proposizione che si presenta armata della forza dell’evidenza: è bene fare tutto ciò che produce un beneficio al paziente. Trasposto dalla medicina curativa ― dove il bene eia procurare al paziente equivale alla diagnosi accurata e alla terapia efficace della patologia in atto ― alla medicina preventiva, il principio comporta l’attribuzione di un valore positivo a tutte le azioni rivolte ad assicurare una vita senza malattie e a impedire morti precoci.

C’è anche chi si spinge a richiedere alla medicina che non miri solo a sconfiggere le malattie e a prevenirle, ma tenda a promuovere la “piena salute”, cioè lo sviluppo delle potenzialità umane al loro massimo, avendo come parametri di riferimento non gli scostamenti patologici dalla normalità, ma le realizzazioni umane eccellenti (Lombardi Vallauri, 1989).

L’enfasi posta sui compiti positivi della medicina ― dalla lotta alle malattie alla loro prevenzione, dalla tutela della salute alla promozione della “piena salute” ― va probabilmente corretta. È questa una delle conclusioni a cui è giunta l’importante ricerca internazionale sui fini della medicina, promossa recentemente dallo Hastings Center. Ponendosi la questione se il compito per eccellenza della medicina non sia quello di potenziare l’autodeterminazione individuale per permettere a ciascuno di vivere pienamente la propria vita, il documento risponde: "Se è vero che la salute accresce la possibile libertà, è tuttavia un errore pensare che tale libertà sia un fine della medicina. La salute è necessaria, ma non è condizione sufficiente per l'autonomia, e la medicina non può fornire ciò che è necessario a tal fine. Siccome molte altre istituzioni, come l’educazione, promuovono quella libertà, la medicina non è l'unica in grado o capace di promuovere il bene dell’autonomia, anche se a volte può dare importanti contributi per accrescerla” (The goals of medicine..., 1996, p. 16).

Per quanto si voglia ridimensionare il compito della medicina di contribuire alla piena realizzazione dell’essere umano, resta tuttavia indiscutibile che, da quando l’epidemiologia e la biostatistica hanno fornito strumenti analitici a favore della salute, individuando i cambiamenti da introdurre nella società e nei comportamenti individuali per impedire lo sviluppo di fenomeni patologici, la medicina ha aggiunto un nuovo compito a quelli tradizionali. I migliori tra i medici si sono sentiti impegnati non solo a curare i pazienti per l’enfisema o il cancro ai polmoni, ma a prevenire le malattie respiratorie lottando per la salubrità dei posti di lavoro ed educando i pazienti ad astenersi dal fumo; non si limitano ad assistere i traumatizzati da incidenti stradali, ma fanno pressione per ottenere maggiore sicurezza nelle auto da parte delle case produttrici e l’imposizione dell’obbligo delle cinture di sicurezza da parte delle autorità civili. Questa è la medicina preventiva cresciuta sul tronco della medicina del passato e ispirata al suo stesso valore fondamentale: fare ciò che è nel migliore interesse dell’individuo e della sua salute.

I bilanci dei risultati ottenuti dall’impegno profuso, come sappiamo, non sono sempre positivi. Da che cosa dipende.?

Una risposta facile è quella formulata da Harold Fruchtbaum: “È forse inevitabile in una società capitalista che ogni progetto rivolto a proteggere la salute pubblica che minacci un interesse economico trovi opposizione” (Fruchtbaum, 1978, p. 1397). La relativa inefficacia della medicina preventiva nell’impedire i comportamenti nocivi alla salute viene così ricondotta a un conflitto di interessi, nel quale la medicina, animata dalle migliori intenzioni e rivolta verso fini ineccepibili, svolge il molo positivo, mentre alla società ― capitalista! ― spetta la parte del “cattivo”.

La citazione è tratta da un articolo della prima edizione della “Encyclopedia of bioethics”, curata da Warren Reich, del 1978, dedicato alla “Public health”. All’inizio della riflessione bioetica la difficoltà a introdurre i cambiamenti necessari per la promozione della salute viene addebitata esclusivamente all’inerzia o resistenza attiva del corpo sociale. Può essere istruttivo notare che nell’articolo su “Health promotion and health education” della seconda edizione, completamente rifatta, della stessa opera, apparsa nel 1995, l’estensore dalla voce giunga a esprimere dei dubbi sulla qualità etica di molte attività di promozione della salute. Esse non sarebbero ― in altre parole ― così totalmente finalizzate a promuovere il bene della persona cui sono rivolte, così come pretendono e così come appare “prima facie”. A un esame spassionato, le motivazioni che guidano le attività di promozione ed educazione alla salute possono apparire meno allineate sul valore del bene del paziente (“benevolence”). Tali iniziative, infatti, possono sostituire iniziative pubbliche efficaci rivolte a eliminare rischi per la salute: omettendo di introdurre normative circa la sicurezza di certi prodotti, lo stato si potrebbe limitare

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ad  addestrare i consumatori all'uso oculato do tali prodotti; invece di proibire sostanze tossiche, come il tabacco, le autorità preposte alla tutela della salute pubblica si accontenterebbero semplicemente di ammonire il pubblico a non abusarne... In altre parole: richiamandosi all'educazione sanitaria, le autorità pubbliche avanzerebbero la pretesa di star difendendo la salute, mentre di fatto evitano di intraprendere azioni efficaci che confliggono con gli interessi di coloro che traggono profitti da comportamenti non sani (Wickler, Beauchamp, 1995, p. 1127). L’educazione sanitaria come alibi. dunque: porta un beneficio ai destinatari, ma solo come surrogato del vero beneficio che una politica sanitaria efficace sarebbe in grado di produrre, qualora lo volesse; costituisce un palliativo, non la cura radicale dei mali che minacciano la salute.

Una seconda critica che si può rivolgere alle campagne preventive ed educative è che corrono parallele alle divisioni esistenti di classe e di razza, anzi finiscono per rafforzarle. Ciò significa che gli interventi di educazione hanno portato beneficio soprattutto alle classi medio-alte, che già godono di un migliore stato di salute. In America, i poveri fumano tre volte più dei ricchi, benché negli anni 60 ― quando iniziarono sul serio le campagne contro il fumo ― la proporzione fosse la stessa. La correzione delle disparità di classe richiederebbe dalle pubbliche autorità di decidere di allocare più denaro per raggiungere i poveri, togliendo fondi dall’educazione delle classi più agiate (Wickler, Beauchamp, ibi). La domanda spregiudicata con cui bisognerebbe confrontare i risultati di interventi di prevenzione indubbiamente benefici è: a chi nella società portano beneficio ?

Un altro aspetto dell’etica orientata al “bene del paziente” merita di essere sottolineato: essa è caratterizzata da un tratto marcatamente “paternalistico”. Nel modello culturale paternalistico il beneficio che viene ai soggetto da un intervento di terapia ― in questo caso, di prevenzione ― è stabilito da una “auctoritas” scientifica della quale il cittadino non è un interlocutore attivo, ma il presunto beneficiario. Così avviene, ad esempio, negli screening di massa. Quando si decide di intervenire su ciascun individuo di una popolazione definita mediante idonei test clinici, strumentali o di laboratorio, con lo scopo di identificare particolari fattori di rischio o patologie in fase preclinica, la popolazione oggetto dell’intervento (donne in una determinata fascia d’età per la prevenzione di carcinomi dell’utero o della mammella, uomini per il carcinoma della prostata...) viene mobilitata in nome di una autorità scientifica che ha deciso ― per il bene delle persone interessate ― che cosa deve essere fatto. Nei casi più felici la proposta di screening è corredata di una dimostrazione di efficacia (documentata riduzione di mortalità totale o almeno specifica; assenza di eventi invalidanti) e di appropriatezza (il test di screening deve essere accettabile, non pericoloso, economico e dotato di buona sensibilità). Ma talvolta così non avviene.

È il caso, ad esempio, dello screening HCV ― per l’epatite C ― proposto ai cittadini italiani. La vicenda supera l’aspetto aneddotico per acquistare un significato esemplare di cattivo uso della prevenzione, discutibile non solo dal punto di vista scientifico ma anche etico.

Nel febbraio 1996 televisione e giornali diffondono spot e locandine nei quali si invitano tutti i cittadini a controllare le transaminasi. Non ci si può fidare si sentirsi bene, in quanto ― insinua la campagna pubblicitaria ― i sintomi dell’epatite C sono subdoli: aspetto sano, appetito normale, assenza di dolore”. L'iniziativa, promossa dalla Lega per la lotta contro le malattie virali, riceve l’appoggio del Ministero della sanità.

La stampa per medici e quella rivolta al pubblico riferiscono l’iniziativa con devozione.

I dubbi espressi da qualche medico di famiglia vengono trattati in modo sprezzante dall’infettivologo promotore, che definisce “trogloditiche" le valutazioni critiche del progetto. La campagna procede come previsto, con incursioni in nove città italiane di roulotte della Croce Rossa per dosare le transaminasi ai passanti fermati per strada. Solo un anno dopo l’avvio della campagna i promotori indicono una “conferenza di consenso” per valutare se sia opportuno condurre uno screening nella popolazione generale. La risposta ― a sorpresa ― è negativa e la campagna viene revocata (per il resoconto dettagliato della vicenda: Satolli. 1997). Non si tratta solo di uno spiacevole incidente provocato da un eccesso di zelo per il “bene del paziente”: è un episodio emblematico di quanto possa spingersi lontano nell’“espropriazione della salute” (per riprendere l’espressione classica di Ivan Illich in Nemesi medica) una medicina preventiva pensata sul modello paternalista.

Lo slittamento di finalità della medicina è intrinseco al passaggio dalla medicina curativa a quella preventiva. Sullo sfondo ideologico di quest’ultima individuiamo la concezione di salute quale pieno benessere fisico, psichico e sociale, e non solo assenza di malattia, diffusa dall’OMS (nel cui statuto è inclusa la dichiarazione che “il godimento della salute al più alto livello è uno dei diritti fondamentali dell’essere umano, senza distinzione di razza, di religione, di ideologia politica, di condizione economica e sociale”). A differenza della malattia, la presenza della salute non è oggettivamente verificabile. O meglio: lo stato di salute o malattia è funzione dell’impegno diagnostico profuso.

Se già nel 1923 la commedia di Jules Romains sul dottor Knock poteva mettere in dubbio l’utilità sociale di un “trionfo della medicina” che trasforma i sani in malati ― secondo il credo del dottor Knock: “I sani sono dei malati che si ignorano”... ―, la situazione si è radicalizzata con l’impegno dei medici a rendere la pratica della medicina economicamente compatibile con i suoi costi. È un fenomeno particolarmente vistoso nei paesi che hanno adottato sistemi di pagamento a tariffa, DRG, managed care o altre modalità che incentivano l’accanimento diagnostico. Secondo una brillante descrizione di ciò che sta avvenendo negli ospedali americani, “un paziente in buona salute è solo uno che non è stato sottoposto ad adeguati accertamenti. Una volta in ospedale, gli accertamenti ‘confermeranno’ problemi multipli di salute e sostanziali opportunità per un DRG creep ― cioè l’insidioso scorrimento verso l’alto delle categorie di DRG ― per massimizzare le entrate” (Maynard, Bioor, 1995).

Non possiamo impedirci di sviluppare un salutare sospetto sistematico che quanto viene presentato al paziente dalla medicina curativa e da quella preventiva “per il suo bene” sia veramente nel suo migliore interesse. Saranno necessarie volta a volta delle prove di efficacia, tanto per l’una quanto per l’altra medicina: accanto alla “evidence based medicine”, dunque, anche una “evidence based prevention".

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3. Sotto il segno dell'autonomia

Il secondo modello di etica in medicina al quale ci possiamo riferire per valutare eticamente ciò che viene intrapreso per guarire o prevenire le malattie è quello che ha come principio guida il rispetto dell'autonomia della persona. Secondo questo modello, che caratterizza il passaggio dall'epoca pre-moderna a quella moderna ― e quindi dall’etica medica alla bioetica ― non basta fare il bene del paziente, ma bisogna farlo con il suo consenso, in modo da rispettare il diritto a gestire le scelte che riguardano il corpo e la salute. In una parola, la medicina deve rispettare il diritto all’autodeterminazione personale.

Anche la medicina preventiva può infrangere i valori tutelati dall’autonomia della persona. Il ventaglio delle violazioni è molto ampio e differenziato. In ordine di gravità, il primo posto spetta alle misure preventive che ricorrono alla coercizione violenta per impedire il sorgere delle malattie o la trasmissione di caratteri genetici indesiderati. L’eugenismo ― soprattutto quello praticato in Germania dal regime totalitario nazista ― si è guadagnato la triste fama di aver calpestato i diritti fondamentali della persona in nome della tutela della razza.

Ci piacerebbe poter dire almeno che questa modalità di prevenzione sia stato un caso isolato, al quale la coscienza morale dell’Occidente ha tolto ogni diritto di cittadinanza. Purtroppo non è così. Sono trapelate di recente informazioni secondo le quali la sterilizzazione forzata è stata praticata per legge nei Paesi scandinavi fino a non molto tempo fa. Le leggi per la sterilizzazione di “tipi razziali inferiori” sono entrate in vigore in Danimarca nel 1929, in Norvegia nel 1934 e in Svezia nel 1935, e hanno continuato a giustificare interventi su soggetti ― soprattutto donne con handicap e “indigenti di razza mista” ― che ufficialmente risultavano sottoporsi alla sterilizzazione volontariamente. La legge in Svezia è stata abolita in sordina solo nel 1976. A quasi 100.000 donne nei tre Paesi scandinavi sarebbe stato negato, in modo coercitivo, il diritto alla riproduzione, per ridurre la probabilità che tra le generazioni future vi fossero persone non sane, che potessero quindi pesare sulla società. Anche sulla Francia si è estesa l’ombra della violazione sistematica di diritti umani: stando alle denunce della stampa, nel paese si è praticata e si continua a praticare la sterilizzazione forzata di handicappati e minorati mentali, contro la loro volontà o a loro insaputa.

Il problema della tutela dei diritti, abbinato al rispetto della privacy, è emerso a proposito dello screening per l’HIV, da praticare obbligatoriamente su quanti vengono a contatto con operatori sanitari, per proteggere questi ultimi dai rischi di infezione. Sono state proposte anche indagini obbligatorie sui sanitari, per tutelare i pazienti dalla trasmissione del virus da parte di operatori infetti. La tendenza prevalente è stata quella di non far ricorso a misure coercitive. Per i sanitari è sembrata meno dirompente nei confronti del rapporto fiduciario con i pazienti l’indicazione di prendere in ogni caso le precauzioni prescritte quando nella pratica medica o di nursing vengono a contatto con i liquidi organici dei pazienti che possono trasmettere l’infezione. Per quanto riguarda i pazienti, dal momento che il rischio è estremamente ridotto, il bene pubblico può richiedere loro di non esercitare il diritto di sapere se il medico che li cura è sieropositivo, se questo intervento nella privacy dovesse peggiorare la situazione di tutti, compromettendo la qualita dei rapporti (Daniels, 1991).

La casistica delle situazioni in cui, in nome della salute e della sicurezza, vengono richiesti dei test relativi alla salute dei personale nell'ambito del lavoro, è molto ampia (Murray. . Si possono ricercare informazioni sullo stato di salute attuale o futuro (individuando la predisposizione genetica a determinate malattie); test appropriati possono rilevare se la persona nella sua vita privata fuma, beve alcolici o fa uso di droghe; in alcuni posti di lavoro si va a ricercare ― sotto l'etichetta di “rischi riproduttivi” ― se le donne sono incinte o, più generalmente, fertili. La giustificazione di intrusioni così pesanti nella vita delle persone può assumere una triplice forma: il test può essere motivato o come protezione offerta al lavoratore, per il suo stesso bene (una motivazione tipicamente paternalistica); o per proteggere terze parti (questa ragione ha più potere persuasivo, anche se in pratica è rilevante sono in pochi casi eccezionali negli ambienti di lavoro); oppure per tutelare il datore di lavoro da eventuali costi per spese sanitarie.

La tentazione di ricorrere ― in chiave preventiva ― a sistematiche misure di indagine sul personale dipendente o su quello da assumere andrà sicuramente crescendo. Per questo è necessario che, in nome del principio etico dall’autodeterminazione, si vigili per assicurare a tutti uguale trattamento e uguali opportunità. In particolare quando le misure preventive interferiscono con gli “stili di vita”. Con questa espressione spesso si considerano insieme comportamenti relativi al fumo e al consumo di alcol e droghe, nonché pratiche sessuali associate al rischio di HIV. Dal momento che questi comportamenti, a differenza del patrimonio genetico, sono considerati dipendenti dalla volontà, i test relativi non sono disapprovati dall’opinione pubblica tanto fortemente quanto le indagini genetiche. E un motivo per proteggere con più attenzione l’ambito della vita privata da controlli etichettati come medicina preventiva, che da intrusività molesta potrebbero degenerare in totalitarismo soft da “Grande Fratello” orwelliano. In nome della salute, del benessere sociale o del controllo dei costi si rischia di esercitare una pressione, inconciliabile con i valori democratici della libertà e della dignità, su intere classi di persone.

Con il principio dell’autodeterminazione ― infine ― dobbiamo confrontare una serie di interventi di prevenzione ed educazione sanitaria che, senza essere né coercitivi, né intrusivi ― come gli esempi che abbiamo preso in considerazione ― possono tuttavia compromettere la libertà personale. “Nella misura in cui la promozione della salute e l’educazione sanitaria sono intese come alternative alla regolazione coercitiva dei comportamenti, esse non minacciano l’autodeterminazione degli individui, bensì la potenziano. Di fatto l’educazione aumenta l’autonomia, in quanto fa emergere le conseguenze del proprio comportamento e le possibili alternative. Tuttavia c’è una zona grigia tra l’innocua offerta di informazioni e la coercizione sfacciata, e in questa categoria vanno inclusi alcuni degli strumenti utilizzati dagli educatori della salute” (Wickler, Beauchamp, 1995, p. 1127). Non è necessario giungere a forme di coercizione non democratica perché si ravvisi un uso inaccettabile delle conoscenze mediche per far pressione su larghi gruppi di popolazione, affinché cambino i loro comportamenti “non sani”.

Le campagne di educazione sanitaria non sono una neutra

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esposizione di fatti; esse cercano di convincere a modificare comportamenti e abitudini, e perciò frequentemente si servono della manipolazione, i più efficaci programmi "educativi” riescono a far sentire in colpa o a disagio il soggetto quando assume comportamenti giudicati non sani (l’utopia di un mondo capovolto immaginata da Samuel Butler nel celebre Erewhon si muoveva nella stessa direzione: il malato era indotto a sentirsi colpevole per la sua malattia; compreso il malato di cui nel cap. XI viene raccontato il processo, che si conclude con la severa condanna per il “grave delitto di tubercolosi polmonare”. Anche questo nella logica della prevenzione: “Il giudice era fermamente convinto che la punizione inflitta al debole e all’ammalato fosse il solo modo di prevenire il diffondersi del decadimento fisico e delle malattie e che, alla resa dei conti, l’apparente severità della sentenza avrebbe risparmiato alla società una sofferenza dieci volte maggiore di quella subita dall’accusato: Butler, p. 89). Il paradosso del malato colpevolizzato è stato realizzato nella nostra società dal diffondersi dell’atteggiamento etichettato come “victim blaming”.

Fig. 2 "Empowerment dei consumatori" (da Domenighetti, 1996)

Altre strategie manipolative sono quelle di sovrastimare il rischio (per esempio, per indurre le persone a vaccinarsi volontariamente, mentre i non vaccinati sono in genere protetti dalla vasta maggioranza di quelli che lo sono) e di nascondere il grado di cambiamenti necessari per promuovere la salute, se questa informazione rischia di tradursi in non “compliance”. Senza voler sostenere che qualsiasi manipolazione “educativa” sia incompatibile con il principio etico del rispetto dell’autonomia personale, bisogna tuttavia riconoscere che non è questo l’ideale verso il quale si muove quella promozione della salute che vede il suo obiettivo nell’“empowerment” dei consumatori. Secondo Domenighetti, il necessario contrappunto e antidoto all'insufficienza delle conoscenze mediche e alle incertezze che dominano la pratica professionale è la responsabilizzazione dei consumatori (Domenighetti, 1996). Questa comporta sia una autogestione della salute (quanto meno nella forma dell'automedicazione semplice), sia un accesso più consapevole alle prestazioni, sia un atteggiamento adulto verso i professionisti della salute (Fig. 2).

In senso positivo il principio dell'autodeterminazione diventa rilevante nella medicina preventiva in rapporto alla situazione che si crea quando si dispone di informazioni di natura probabilistica e si è costretti a prendere delle decisioni in condizioni di incertezza. Lo storico della medicina Diego Gracia ha osservato che il passaggio dall’etica medica alla bioetica è accompagnato da una profonda trasformazione che riguarda il sapere medico, nella sua dimensione scientifica e logica: “A una logica deterministica e casualistica sta subentrandone un’altra, statistica e probabilistica (...). La medicina deve prendere continuamente delle decisioni in conformità con quella che viene definita “teoria della decisione razionale”, che ci insegna a decidere in situazioni di ‘incertezza’, senza poter arrivare alla certezza. Queste decisioni si basano sempre sul calcolo delle probabilità. La decisione razionale è ovviamente la più probabile. Ma non si può esigere niente di più da nessuno” (Gracia, p. 210).

Ciò vuol dire che al posto della prognosi sicura (“dire la verità”) e al posto della diagnosi certa subentra un ventaglio di probabilità diagnostiche, di prognosi e di terapie riferite al singolo caso. Questo è l’orizzonte in cui si muove, in particolare, la “medicina predittiva”. È fuorviarne immaginare che la “predittività” vada intesa come previsione di un evento clinico

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certo: ci muoviamo sempre nell'ambito delle probabilità.

L'incertezza rimane l'orizzonte connaturale alla decisione clinica, anche quando vi introduciamo le conoscenze rese disponibili genetica medica e dal counseling genetico. La dimensione etica che la caratterizza è sostanzialmente riconducibile all’ippocratico ‘‘giudizio difficile’’ (secondo il primo e più celebre degli Aforismi attribuiti a Ippocrate, cinque sono i tratti che caratterizzano la pratica della medicina: “La vita è breve, l’arte lunga, l'occasione fuggevole, l'esperienza fallace, il giudizio difficile”). La difficoltà del giudizio deriva dalla incertezza del sapere su cui le decisioni devono essere prese.

La medicina predittiva ci costringe a confrontarci con questioni etiche che erano implicite anche nella decisione clinica del passato, ma che ora non possono più essere disattese. Il processo di decision making acquista una maggiore complessità e risulta “difficile” in una misura impensabile in una prospettiva ippocratica tradizionale. Non si tratta solo di prendere delle decisioni in quella particolare forma di sapere che è la probabilità statistica (quale guida all’azione si ricava dal fatto di conoscere che il feto ha il 50 o il 75 per cento di probabilità di contrarre la malformazione indesiderata? La mente umana, a differenza dei computer e dei “sistemi esperti”, è molto povera quando si tratta di lavorare con una serie di probabilità); la medicina predittiva apre la porta a una quantità di fattori umani che intervengono nella decisione, rendendo l’esito imprevedibile. La decisione non deriva, per un processo lineare, dalla diagnosi o dalla prognosi, ma si modella sulle convinzioni sociali e morali dei protagonisti. Non è un’entità astratta e neutra ― “la medicina” ― che determina le decisioni, ma sono piuttosto le convinzione sull’uomo, sulla vita, sul mondo, sulla felicità e sulla “buona vita”, sul futuro. Sono decisive le scelte filosofiche incarnate nei nostri credi personali e nelle nostre ideologie collettive. Proprio la medicina predittiva ci costringe a renderci conto di quanta normatività implicita sia presente nelle cosiddette “indicazioni mediche”, che pretendono di rivestire con l’autorità della medicina decisioni che non dipendono dalla sola medicina. Questa prospettiva ha costretto la clinica tradizionale ad ampliare l’orizzonte di riferimento entro cui si era soliti prendere le decisioni. L’ampliamento è consistito nell'introdurre la considerazione della “qualità della vita” come criterio per le decisioni cliniche. Nella bioetica contemporanea questa prospettiva si è imposta con forza nelle decisioni che riguardano i trattamenti che prolungano la vita. Un gruppo di lavoro dell’autorevole Hastings Center ha elaborato, già alcuni anni fa, delle linee-guida per scelte cliniche centrate sulla valorizzazione del criterio della qualità della vita. Il documento prodotto afferma, tra l’altro; “La qualità della vita è un concetto etico essenziale, che prende in considerazione il bene dell’individuo, il genere di vita possibile, considerate le condizioni della persona, e se tale condizione permette all’individuo di avere la vita che egli considera degna di essere vissuta (...). Permettendo al paziente e a chi lo rappresenta di fare scelte che considerano la ‘qualità della vita’, diminuiamo il rischio di imporre vite di dolore, indegnità o pesi insostenibili a coloro che sono incapaci di difendersi" (Guidelines..., 1987).

Il dibattito sulla “qualità della vita" evoca uno scenario che ribalta il significato che siamo soliti attribuire all’azione medica, facendo apparire una medicina che si presenta come costrizione violenta, invece che come beneficio; un apparato ostile e insensibile al vissuto soggettivo, invece che simpatetico aiuto nelle situazioni più drammatiche; una struttura autoritaria con cui si deve lottare per avere il diritto di uscirne, piuttosto che rivendicarne il privilegio di entrarvi. Anche se il criterio della “qualità della vita” è stato inizialmente utilizzato con riferimento alle scelte che si pongono sui versante del prolungamento (“artificiale”) della vita, la sua applicazione si è generalizzata a contesti sempre più ampi e a momenti sempre più precoci dell’esistenza. Anche nell’ambito della medicina predittiva la considerazione della "qualità della vita” è il perno attorno a cui ruotano ie decisioni, di natura clinica e inscindibilmente anche etica.

Il riferimento “alla qualità della vita” obbliga a riconsiderare in profondità concezioni tradizionalmente acquisite, ma non più appropriate alla situazione attuale, circa gli scopi stessi della medicina. La lotta contro la malattia e la morte deve integrare anche il controllo del dolore e mirare a prevenire le indegnità della condizione patologica; il prolungamento della medicina deve far posto alla capacità di adattarla alle esigenze soggettive di fruibilità. La preoccupazione tradizionale a far coincidere il fine della medicina con la volontà di procurare al paziente il bene della salute ― identificato in ciò che la scienza, di cui il sanitario è portatore, sa e può tornire ― deve commisurarsi con il diritto del paziente stesso a determinare (o per lo meno a co-determinare, all’interno dell’alleanza terapeutica che struttura il rapporto fondamentale) il proprio bene. Ritroviamo così ancora una volta il “principio di autonomia”, che completa e controbilancia il tradizionale “principio di beneficità”. Più che contrapposti, i due principi vanno integrati. Senza il correttivo che l'uno apporta all’altro, ambedue possono guidare l’azione verso scelte estreme, alle quali la maggior parte delle persone ragionevoli negherebbe il proprio consenso morale.

4. Per una società “salutogenica”

Il terzo modello di etica riferito alla medicina è quello che dà maggior risalto, quale valore-guida, alla giusta distribuzione delle risorse in modo da promuovere la salute come bene di tutta la società. In questa prospettiva il rapporto considerato non è quello che lega il paziente singolo al suo medico di riferimento, bensì l’intreccio di fattori sociali che sono all’origine delle malattie e che determinano la loro trasmissione, oppure ― se si interviene su di essi ― possono produrre un miglioramento della salute nell’insieme della popolazione o in sue parti rilevanti.

La percezione della dimensione sociale della salute non è nuova. Per mantenerci nell’epoca a noi più prossima, possiamo risalire almeno alla metà del secolo scorso e all’opera pionieristica nella medicina pubblica svolta da Rudolf Virchow (l’assunto fondamentale del quale era di considerare la medicina come una “scienza sociale e la politica nient’altro che medicina su vasta scala”). Nel nostro secolo gli impulsi decisivi alla medicina nel suo compito di promuovere la salute pubblica sono venuti dalle grandi istituzioni internazionali, soprattutto dall’Organizzazione mondiale della sanità (Oms). L’impegno ― questa volta non a dimensione nazionale, ma planetaria ― a incrementare la salute ha trovato espressione in due celebri programmi, rivolti a definire la medicina di base in termini di “Primary health care”: la Dichiarazione di Alma

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Ata: “Salute per tutti per l'anno 2000”, del 1978, e il suo rilancio a 20 anni dallo storico documento: "Salute per tutti verso il XXI secolo", pubblicato recentemente, il 28 aprile 1997. Nella formulazione del nuovo programma viene superata l'euforia fastidiosa che induceva a porre una data come termine entro il quale assicurare una “salute per tutti . Invece di una scadenza temporanea si prospetta una linea di valor; per il secolo che sta per sorgere. Viene con più vigore correlata la salute con lo sviluppo, affermando che non può esserci, sviluppo senza salute, né salute senza sviluppo; per raggiungere l’uno e l'altro occorre sconfiggere la povertà.

Le indicazioni ricalcano sostanzialmente quanto già era emerso dal documento della Banca mondiale: Investing in health, del 1993, nei quale la salute viene detta componente intrinseca dello sviluppo e si addita come responsabilità dei governi tutelarla. Questi sono tenuti ad assicurare a tutti i cittadini alcuni servizi essenziali: un pacchetto di servizi di sanità pubblica che include le vaccinazioni, i trattamenti di massa per infezioni parassitane, sussidi e integrazioni alimentari, pianificazione familiare, igiene ambientale, prevenzione dell’Aids e delle malattie sessualmente trasmesse; un pacchetto di servizio clinici essenziali da erogare a livello distrettuale (dispensari, centri di salute, ospedali distrettuali): assistenza prenatale e del parto, trattamento dei bambini malati, della tubercolosi, delle malattie sessualmente trasmesse, delle infezioni minori e dei traumi, la gestione di alcune emergenze, come le fratture e l’appendicectomia.

La Banca mondiale arriva a specificare quanto i governi devono investire per garantire l’offerta gratuita di tali servizi: 12 dollari pro capite (4 per i servizi di sanità pubblica e 8 dollari per i sevizi clinici essenziali) (The World Bank, 1993, p. 66). La cifra indicata per alcuni paesi poveri rappresenta il triplo di quanto viene attualmente speso per l’intero sistema sanitario (Maciocco, 1994). Le prescrizioni della Banca mondiale (i governi “sono tenuti”, “devono”...) indicano con tutta chiarezza la dimensione etica delle politiche di sanità pubblica. Nel profilo etico del medico ― come di qualsiasi altro professionista sanitario ― agli obblighi che ha nei confronti del paziente che a lui fa ricorso (nella prospettiva dell’etica medica tradizionale) si aggiunge una responsabilità verso la società nel suo insieme, e in particolare verso le persone la cui salute è minacciata.

La medicina sociale confronta il medico con la responsabilità etica di modificare le situazioni patogeniche. La professione medica rivela a questo punto dei confini molto esili rispetto all’impegno politico. Quando, ad esempio, si dimostri la funesta influenza di una industria sulla salute non solo di coloro che vi lavorano ma della stessa comunità in cui è localizzata ― si pensi alla crescente consapevolezza dell’origine ambientale del cancro ― l’azione educativa può non essere più sufficiente; è richiesto un intervento personale del sanitario in quanto cittadino, con un passaggio dal piano educativo a quello della politica. Ibsen nel dramma Un nemico del popolo, scritto nel 1882, ha creato una situazione paradigmatica: il dottor Stockmann. medico di uno stabilimento di bagni termali, ha acquistato la certezza, dopo lunghe analisi tenute segrete, che le acque dello stabilimento sono inquinate e costituiscono un perenne veicolo di malattie infettive. Quando propone la chiusura temporanea dello stabilimento, con il rischio della rovina economica della città, si guadagna l’ostilità generale e diventa appunto “un nemico del popolo”.

I conflitti etici dei nostri giorni sono meno spettacolari, ma non meno reali di quelli letterari. “I medici e le comunità ― sostiene l'articolo dedicato alla “medicina sociale” della Encyclopedia of bioethics ― devono cominciare a confrontarci con un nuovo conflitto etico: in che modo modificare il paradosso del capitalismo democratico, che ha bisogno di porre un freno alla motivazione del profitto per proteggere la comunità da uno sfruttamento distruttivo” (Silver, Sidel, 1995. p. 2402). Questa dimensione rende più acuto il problema etico tradizionale della medicina sociale, cioè il possibile contrasto tra le esigenze del bene comune e la libertà degli individui in una società democratica, quando le rivoluzioni necessarie nella salute pubblica devono essere fatte al prezzo di intrusioni nelle libertà individuali.

Ai nostri giorni gli aspetti etici dominanti di una medicina sensibile alla interfaccia con la società viene dal problema dei limiti. Anzitutto quelli economici, per l'incapacità, diventata sempre più manifesta, di qualsiasi sistema sanitario di sostenere il peso di un’assistenza sanitaria in espansione e dai costi crescenti. Non si tratta solo di un razionamento occulto o esplicito delle risorse, mettendo in atto meccanismi di contenimento della spesa e sottoponendo a un controllo pubblico le misure di allocazione di risorse scarse. I limiti - suggerisce Daniel Callahan, al quale si deve la prima esplicita formulazione del problema del “setting limits” come priorità della medicina contemporanea: Callahan. 1987 ― vanno riportati sul modello stesso di vita umana proposto dalla nostra cultura e sul ruolo che attribuiamo alla scienza per realizzare tale modello. L'argomentazione antropologica di Callahan sfuma in una perorazione per il recupero di un atteggiamento rispetto alla vita ispirato alla saggezza: “La medicina moderna è stata la beneficiaria della fede nel progresso e della volontà di perdonare i fallimenti della tecnologia ― e questo è abbastanza insolito ―, forse perché abbiamo lasciato che la nostra fede e la nostra speranza si allontanassero dal senso comune. È ancora tempo di fermarsi e di capire che siamo ancora creature finite e limitate” (Callahan, 1994, p. 85).

L’era dei limiti si può aprire su un duplice scenario: su un razionamento, che fa sentire il suo peso soprattutto sui soggetti più deboli della società, oppure su quella che Arnold Relman ha chiamato “la terza rivoluzione” in sanità (Relman, 1988), vale a dire l'“epoca della valutazione e della responsabilità” (assessment and accountabilitv). Dopo l’era dell’espansione, iniziata con al fine degli anni ’40, e l’era del contenimento dei costi (che per la società americana si è tradotta nell’introduzione di sistemi di remunerazione delle prestazioni sanitarie a tipo prospettico ― Drg, Health maintenance organizations, managed care... ― fin dall’inizio degli anni ’70), la rivoluzione della valutazione ci domanda di sapere di più sulla sicurezza, l’appropriatezza e l’efficacia dei farmaci, delle procedure diagnostiche e terapeutiche, sui successi e fallimenti delle prestazioni, a seconda dei diversi sistemi organizzativi. Non si possono più ignorare le valutazioni di efficacia (management degli “outcome”). Qualunque prestazione deve essere considerata inefficace, finché non si è dimostrato il contrario. Questa esigenza non si pone solo per la medicina curativa, ma anche per quella preventiva. Mediante la dimostrazione di efficacia, deve “meritare” le risorse che vi vengono investite.

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La trasformazione globale che la medicina deve affrontare quando entra nel modello post-moderno comprende anche i valori etici di riferimento assunti come criteri di valutazione.

Il principio di giustizia ― che implica un'uguaglianza sostanziale di tutti i cittadini di fronte ai diritto alla salute ― acquista la centralità che nel modello premoderno aveva l’orientamento al bene del paziente e in quello moderno il rispetto della sua autonomia.

La tradizionale estraneità del medico e considerazioni che non fossero riferite al miglior interesse del paziente che aveva in trattamento (ideale sintetizzato dalla frase attribuita al medico del cancelliere Bismarck: “Quando io curo un malato, siamo io e lui soli su un’isola deserta") è stata ulteriormente aggravata dalla socializzazione delle cure sanitarie nei vari programmi di welfare state. La presenza di un terzo pagante ― la mutua, il Servizio sanitario nazionale ― ha dispensato sempre di più il medico dal gestire le risorse secondo criteri di economicità e di giustizia. Quella stagione della medicina deve essere considerata come tramontata. E stata avviata obbligatoriamente la terza rivoluzione in sanità, che comporta l’obbligo morale di valutare se i nostri interventi sanitari vanno in direzione di una società “salutogenica”. Da ora in poi la qualità etica e quella economica-gestionale negli interventi sanitari, di cura e di prevenzione, si implicano reciprocamente.

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Sandro Spinsanti

PROBLEMI DI GIUSTIZIA IN SANITÀ NELL'ORIZZONTE DELLA BIOETICA

in Apis

anno VI, n. 3, novembre 1993, pp. 51-56

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Il modello dell’Oregon: implicazioni sociali, politiche ed etiche

All'inizio del dicembre 1987, Adam Jacoby Howard detto «Coby», un bambino di sette anni di Rockwood nello stato americano dell’Oregon, morì di leucemia. La sua morte sopraggiunse nel mezzo di una campagna, condotta dalla sua famiglia, dagli amici e dagli insegnanti, per raccogliere i 100.000 dollari necessari per un trapianto di midollo. Per concludere la raccolta, al momento della morte, mancavano ancora 30.000 dollari.

Questo episodio di varia ― e dolente ― umanità assurge a significato di simbolo se si considera che un anno prima lo sforzo della raccolta dei fondi non sarebbe stato necessario: lo stato dell’Oregon avrebbe pagato per il trapianto. Coby ebbe la sfortuna di essere la prima vittima di una nuova direttiva decisa dalla legislatura dell’Oregon nella primavera del 1987: mettere fine al finanziamento dei trapianti di organo e spendere il denaro in cure prenatali. La Divisione di ‘Servizi per Adulti e Famiglie’ si trovò a operare una scelta relativa ai fondi disponibili all’interno del programma Medicaid: o continuare a finanziare un programma di trapianti di organi (un progetto rivolto a 34 persone), oppure far convergere i fondi sulla estensione delle cure di base a 1.500 persone che in precedenza non ne beneficiavano. Nel giustificare la scelta, il presidente del senato dell’Oregon ebbe a dire: «La tecnologia medica ha superato, e continuerà a superare, la nostra capacità di pagarla. Questa è la dura realtà: dobbiamo limitare il denaro che spendiamo nella cura della salute».

Al piccolo Coby, è toccato il drammatico compito di siglare, con la sua vita, l'inizio di una nuova epoca in sanità: per la prima volta nella scena sanitaria americana c’è stato un razionamento delle risorse scoperto ed esplicito, non dovuto alle impersonali forze del mercato o della nascosta parsimoniosità dei burocrati, bensì a seguito di una rigida decisione sulle priorità.

Le lezioni che possono essere tratte dal caso dell’Oregon sono tutte verità imbarazzanti. Anzitutto, che in sanità ci troviamo di fronte a una divaricazione inevitabile tra domanda e offerta. È una caratteristica della medicina attuale, e ancor più di quella del futuro. Dobbiamo considerare, infatti, che siamo di fronte ― almeno nell’emisfero nordoccidentale ― a una società che invecchia e in cui aumentano le malattie degenerative rispetto a quelle infettive; che i costi della tecnologia medica aumentano in modo esponenziale; che l’utopia dello stato assistenziale, nutrita dal sogno di poter dare tutto a tutti, è giunta al capolinea. In conseguenza di questi cambiamenti di scenario, ci troviamo nella dura necessità di fare delle scelte. Anche se non sempre il rapporto di causa ed effetto è cosi esplicito come nel caso di Coby, le scelte nella programmazione sanitaria sono in definitiva scelte di vita e di morte.

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Una seconda lezione è che la classica distinzione in etica medica tra microallocazioni e macroallocazioni delle risorse tende a confondersi, fino ad annullarsi. Parliamo di microallocazioni quando dobbiamo destinare un bene che è più scarso della domanda. Il caso classico è la disponibilità di un solo organo da trapiantare, in presenza di due o tre pazienti candidati al trapianto: con quali criteri si farà una scelta, che voglia avere anche un carattere etico? Le macroallocazioni delle risorse sono quelle relazionate alle grandi decisioni di politica sanitaria: per esempio, dobbiamo spendere per aumentare il numero di unità di cura intensiva neonatale, oppure dobbiamo programmare più case di riposo per anziani? Le norme etiche che regolano questo tipo di problemi si iscrivono nell’orizzonte della giustizia sociale e appaiono lontane dai criteri etici rilevanti per le situazioni di microallocazioni. Se due pazienti sono in lista di attesa e c’è un solo organo da trapiantare, il dramma sembra riguardare solo loro due. Se il sig. Rossi riceve l’organo, non lo riceverà il sig. Neri; per quanto crudele sia la scelta, ciò non riguarda la sig.ra Bianchi, che è in trattamento in un altro reparto dell’ospedale per un carcinoma: i problemi clinici, ma anche quelli etici ed economici, nei due casi ci appaiono diversi.

Il caso dell'Oregon scuote proprio questa certezza. Esso ci dice che, se ci spostiamo a un livello di considerazione globale di distribuzione delle risorse nella società, troviamo che l’interferenza tra questi due processi terapeutici è reale, anche senza essere direttamente visibile. Siamo entrati, infatti, nella situazione per la quale è stato coniato il termine di «scarsità fiscale».

In regime di scarsità fiscale, la decisione di usare un antiblastico costoso riguarda non solo altri pazienti che potrebbero aver bisogno di quel farmaco, ma tutti i pazienti nella loro globalità, costretti ad attingere al fondo limitato delle risorse disponibili per la sanità. Un milione speso per un paziente che ha bisogno, è un milione non più disponibile per qualcun altro. Poiché ogni decisione sanitaria ha un impatto economico identificabile, deve essere sottoposta a un esame che non riguarda solo l’indicazione clinica, ma anche altri parametri di valutazione. Bisognerà così considerare anche se la decisione è saggia dal punto di vista economico, e se rispetta un criterio di giustizia relativamente ad altri bisogni in conflitto. In questo orizzonte appare tutta la rilevanza morale della decisione se privilegiare i trattamenti d’avanguardia per pochi o l’accesso di un più grande numero di persone alle cure di base, come nel caso dell'Oregon.

Se accettiamo il concetto di scarsità fiscale, la necessità di scelte tra interessi in conflitto si ripercuote, al di là delle grandi decisioni di programmazione, anche sui più banali dettagli dell’assistenza clinica quotidiana. Di ogni radiografia, di ogni esame di laboratorio bisognerà considerare l’impatto economico in un sistema di risorse limitate. Anche singole decisioni cliniche, perciò, andrebbero valutate comparandole con le esigenze della giustizia, che costituisce lo scheletro etico del sistema sanitario.

Dall’orizzonte dell’etica medica a quello della bioetica

Proprio questo orizzonte problematico ci permette di capire che cosa è in gioco quando si passa dall’etica medica alla bioetica. Quest’ultima non è solo una nuova etichetta per dare modernità a una cosa antica, ma include un cambiamento di paradigma. Il contenimento dei costi non pone solo il problema circoscritto della pratica medica nelle società ad alto sviluppo, ma fa esplodere un equilibrio precario tra grandi sistemi, quali sono appunto la sanità, l’economia e l'etica. «La medicina, la morale e il denaro» ― ha affermato lo storico della medicina Albert Jonsen ― «sono vissuti per secoli in una coabitazione imbarazzata. Nella istituzione sociale della cura dei malati ognuno è a disagio nell'ammettere la presenza dell’altro. La morale, in particolare, è in imbarazzo quando le si chiede di spiegare perché il denaro e la medicina non sono nemici.»

Un’analisi storica dettagliata potrebbe ricostruire le diverse strategie messe in atto per alleviare le tensioni tra pratica medica ed economia. I medici più generosi, ad esempio, erano soliti farsi pagare dai pazienti ricchi, ma dedicavano parte del tempo e delle cure gratuitamente ai poveri; le amministrazioni statali provvedevano in vari modi alla cura degli indigenti; il sistema delle mutue e delle assicurazioni distribuiva su più grandi unità il peso economico della malattia per gli individui. Ma questi accomodamenti del passato non resistono più agli accresciuti disagi della coabitazione odierna tra medicina, denaro ed etica.

La nuova situazione ha prodotto, come prima reazione, la tendenza delle professioni sanitarie a dissociarsi dai problemi che l’economia sanitaria pone al bilancio dello stato. Per una specie di riflesso condizionato, i medici si sono messi in posizione di difesa, in nome di valori che tradizionalmente sottendono la pratica della medicina. L’attaccamento alla tradizione funge da meccanismo di difesa, per non lasciarsi rimettere in discussione.

Preoccupata di difendere i canoni fondamentali del comportamento professionale, la medicina ha trovato un’alleata nell’etica medica, determinata anch’essa a lasciare il denaro fuori dalla porta. Si è venuto a creare così uno spontaneo consenso sul fatto che i medici devono tenersi lontani dagli aspetti economici della sanità, perché l’introduzione di questo punto di vista nel comportamento quotidiano costituirebbe la

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più grande minaccia all’etica tradizionalmente attribuita al medico. Rifiutando un positivo ripensamento della triade medicina-denaro-etica, si perde un’opportunità unica di accedere a nuove prospettive che riguardano l’esercizio della professione medica, la concezione della salute e il ruolo della giustizia nella convivenza sociale. È soprattutto questo orizzonte positivo di crescita nella consapevolezza e di elaborazione di migliori risposte alla complessa situazione che stimola l’etica, in un serrato dialogo con la riflessione prodotta da coloro che esercitano le professioni sanitarie, a confrontarsi con la sfida che i problemi economici pongono oggi alla sanità. Dalla coabitazione imbarazzata si può e si deve passare a una chiarezza contrattuale. Il dibattito culturale e sociale animato dalla bioetica ci indica i nuovi orizzonti che si stanno aprendo su una diversa pratica della medicina.

Le ripercussioni sul rapporto medico-paziente

Il problema del contenimento dei costi della sanità, lungi dall’essere un argomento marginale della medicina, da lasciare agli specialisti dell’economia, diventa centrale nella pratica medica dei nostri giorni ed è destinato a indurre profondi cambiamenti in essa. I medici sono stati finora in prima linea neH’esprimere il timore che da questa trasformazione la loro professione possa uscire profondamente danneggiata, per la perdita di quei valori che tradizionalmente hanno retto i loro rapporti con i pazienti.

Sono preoccupazioni serie, che vanno considerate attentamente: il rapporto fiduciale in medicina non è un optional, a cui possiamo rinunciare a cuor leggero. Il diritto-dovere del medico di fare ciò che è in suo potere per il migliore interesse del malato che ha in cura è un punto acquisito sul quale non si può transigere. Ciò concesso, è necessario considerare da una prospettiva più ampia e comprensiva i cambiamenti che la pratica della medicina deve affrontare.

La pressione dell’economia è destinata a darci una medicina più consapevole del costo della salute; ma non meno importante è ciò che avviene in profondità, dove si stanno modificando i legami tra la professione medica e la società, nonché il rapporto convenzionale tra medico e paziente. Solo la considerazione dell’insieme di tutti questi elementi, che agiscono in modo contestuale, ci dà la piena misura del processo di trasformazione che la medicina sta attraversando.

Il mandato accordato dalla società alla professione medica sta cambiando. Per dirlo con una metafora, il medico non è più considerato come «capitano della nave». Fino a una ventina di anni fa, l’immagine corrispondeva fedelmente alla realtà. Il medico era visto come responsabile in prima persona di ciò che succedeva nell’ambito della terapia, allo stesso modo di un capitano sulla sua nave. A questa suprema responsabilità corrispondeva una delega di autorità: il medico non doveva rispondere a nessuno della pratica della sua arte. Chiamare il medico a rendere conto del processo che lo conduce a una diagnosi e delle sue scelte terapeutiche era un’evenienza del tutto eccezionale. Tutt’ora nella nostra società ― diversamente da quanto avviene in quella americana ― la citazione di un medico davanti a un tribunale penale o civile con un’imputazione di «malpratice» è una procedura rarissima.

Molti fattori concomitanti stanno però portando al cambiamento di questo paradigma. Sicuramente non è estraneo allo spodestamento del medico dal ruolo di capitano lo sviluppo di nuove professioni sanitarie, che hanno progressivamente rimesso in discussione la centralità della funzione medica. Ma probabilmente non è esagerato affermare che niente incide in modo tanto profondo ed efficace nel rapporto tra i medici e la società quanto le regolazioni economiche dell’esercizio della professione sanitaria.

Nella nostra esperienza nazionale il cambiamento è avvenuto attraverso l’istituzione del Servizio Sanitario Nazionale, col rischio, tante volte denunciato, di far assumere al medico l’atteggiamento burocratizzato del funzionario pubblico, permettendogli al tempo stesso la fuga nell’attività privata per la gratificazione economica.

In modo molto più clamoroso di quanto sia avvenuto da noi, le modifiche al sistema retributivo dei medici, legate al contenimento dei costi, stanno cambiando il rapporto tra medici e società, e la pratica stessa della medicina, nella società americana. Il contesto culturale e sociale non è lo stesso; non possiamo, perciò, omologare esperienze essenzialmente diverse. Tuttavia il caso americano è utile per individuare delle costanti comportamentali, generalizzabili in forza del loro valore esemplare.

Per capire lo sviluppo, va premessa un’annotazione generale relativa all’incidenza dei costi economici sulla cura della salute. Durante tutto lo sviluppo della medicina cha va dal secondo dopoguerra fino alla fine degli anni '70, i costi economici erano marginali nell’attenzione professionale dei medici ed estranei alle loro preoccupazioni morali. Quando, negli anni ’80, la rapida crescita delle spese sanitarie ha portato al diffondersi di misure di contenimento del costo della salute, i medici si sono trovati a giocare un ruolo centrale nelle allocazioni delle risorse: un ruolo per il quale non solo non erano preparati, ma che sentivano come antitetico rispetto agli obiettivi della loro professione.

Prima si consideravano liberi di offrire tutti gli interventi sanitari che potevano portare un beneficio al paziente, sapendo che il paziente stesso o

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una terza parte avrebbe coperto i costi. Il problema morale sorgeva eventualmente solo nei confronti di quei cittadini in cattive condizioni economiche che, non coperti da assicurazione o da altre forme di tutela sociale, non potevano accedere alle cure sanitarie di cui avevano bisogno (ed eventualmente in presenza di nuove tecnologie ― come la dialisi renale ― necessariamente inferiori di numero rispetto alle richieste, e quindi causa di situazioni conflittuali relative alla micro-allocazione delle risorse). Ma, in generale, si può affermare che il medico era estraneo ai problemi dell'economia sanitaria. L’abile mossa della politica sanitaria americana degli anni '80 è stata quella di introdurre i medici nelle conseguenze economiche delle loro decisioni di spesa. Le misure utilizzate per rendere i medici responsabili in senso economico hanno obbedito alle logiche sia del bastone che della carota, col ricorso cioè sia a controlli fiscali che a incentivi economici.

Le manovre di controllo dell’operato del medico, prevalenti negli Stati Uniti nel corso degli anni '70, hanno cercato di contenere i costi imponendo limitazioni sulla disponibilità di risorse e impartendo direttive sul loro uso. Si è avuta così una restrizione diretta di opzioni mediche (per esempio, il terzo pagante può escludere la copertura di certi servizi o interventi, come il trapianto cardiaco), oppure la richiesta di autorizzazioni preventive (l’ospedale può domandare al medico di sottomettere a una approvazione amministrativa il ricorso a terapie particolarmente costose).

Qualunque sia la sua efficacia dal punto di vista economico, questa via si è dimostrata praticabile solo in misura molto limitata. La sua debolezza consiste nel fatto che le autorità economiche sono chiamate a emettere giudizi essenzialmente medici. È facile rendersi conto che, compromettendo la libertà del medico, si minaccia al cuore l’esercizio della medicina e non si può più garantirne l’alto livello di qualità. Un’altra strategia, molto più efficace, adottata dalla sanità pubblica americana è stata quella di provocare il passaggio dal pagamento retrospettivo, corrisposto a medici e ospedali per le loro prestazioni sanitarie, a un finanziamento prospettico. Il pagamento è cioè correlato alla malattia, valutata secondo una media di trattamento e di spesa standardizzati. Il sistema di «perspective financing» noto come DRG («Diagnosis Related Groups», introdotto a livello federale per il programma «Medicare» nell’ottobre 1983) è la più conosciuta tra queste misure. L’ospedale che adotta il DRG viene rimborsato secondo la natura della malattia trattata. Ogni paziente viene collocato in una categoria tra le 468 previste, a seconda della diagnosi principale, diagnosi secondarie, complicazioni, età, sesso e altri fattori. La formula per calcolare il rimborso comprende anche la natura e l’ubicazione dell’ospedale. L’incentivo economico è molto chiaro: se il costo della cura è minore del rimborso, l’ospedale può intascare il profitto; se la cura è più costosa, l’ospedale ci rimette la differenza. Mentre, quindi, nel sistema di pagamento retrospettivo l'interesse dell'istituzione sanitaria è di fare il più possibile, in quelli a pagamento prospettico i rapporti si invertono: l’incentivo economico induce a offrire al paziente il meno possibile.

Si tratta del primo piano su vasta scala capace di modificare sostanzialmente il comportamento sia dei medici che degli ospedali. Esso non ha conseguenze solo nello stimolare l’inventiva finanziaria degli amministratori della sanità, ma influisce anche sul modo in cui vengono fornite le cure mediche. È un cambiamento che comporta notevoli conseguenze sul piano del rapporto medico-paziente e dell’etica relativa. Questa pressione sui medici per renderli responsabili del contenimento delle spese sanitarie ― dal momento che le loro decisioni circa quali pazienti ammettere in ospedale e per quanto tempo, quali prodotti e servizi offrire e a chi, determinano in modo decisivo la spesa ― modifica la fisionomia degli obblighi del medico nei confronti dei pazienti. Il nuovo ruolo che viene attribuito al medico non è più quello di avvocato del paziente; il sanitario viene piuttosto assimilato alla «terza parte», quella pagante, mossa da motivazioni che non sono unicamente quelle di provvedere il massimo benessere possibile per il singolo paziente.

Le nostre società ad alto sviluppo economico, dalla seconda guerra mondiale in poi, hanno mirato a offrire a tutti i cittadini la più alta qualità di cure mediche, senza riguardo al costo. Considerare come unico titolo all’assistenza il bisogno, indipendentemente da altri parametri, compresa la capacità di spesa, è stato un obiettivo di alto valore civile e morale. Ora queste stesse società si vedono costrette dalla spirale dei costi a restrizioni nell’uso di risorse mediche ordinarie: è un cambiamento grave, ma comprensibile e ancora tollerabile. Ciò che invece costituisce una fonte di grave perplessità è il coinvolgimento diretto dei medici in questa strategia economica, in quanto il loro ruolo tradizionale nei confronti della società e dei malati ne risulta modificato.

La gestione responsabile delle risorse è inconciliabile con il ruolo terapeutico del medico?

A questo punto può subentrare anche un insidioso conflitto di interessi personali del medico. Nel sistema di pagamento diretto, la tradizionale etica professionale del medico, che lo porta a servire gli interessi del paziente, si armonizza con il proprio interesse. Se il paziente riceve tutti gli interventi sanitari di cui la medicina è capace, compresi quelli che promettono

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benefici solo secondari, tutt’e due ne ricavano un vantaggio. Si possono giustificare anche interventi futili, purché portino un beneficio di qualsiasi genere. Riserve morali serie possono sorgere solo quando i medici, infrangendo il principio ippocratico del «primum non nocere», raccomandassero interventi che si rivelano completamente inutili o addirittura dannosi.

Ma quando il medico è incentivato a restringere il più possibile le prescrizioni, lo scenario cambia. Per nuocere al paziente, è sufficiente che il medico utilizzi il silenzio e gli sottragga informazioni. Se, per considerazioni di ordine economico, non menziona interventi o cure possibili, il paziente non può neppure prendere in considerazione l’eventualità di ascoltare il parere di un altro medico. Astenendosi daH'informare il paziente sui trattamenti terapeutici che sarebbero possibili per lui, ma appaiono sconsigliabili dal punto di vista del contenimento della spesa sanitaria, il medico infrange l’alleanza terapeutica con il paziente. A meno che non si immagini una comunicazione brutale di questo genere: «Un trapianto cardiaco sarebbe indicato nel suo caso, ma purtroppo la società non se lo può permettere!» L’introduzione di un nuovo sistema di retribuzione per medici e ospedali, attuato nella sanità pubblica americana, ci permette di intravedere, in termini estremistici e allarmanti, il possibile scollamento tra gli interessi delle istituzioni sanitarie e dei professionisti della sanità, e quelli dei malati. Ma per comprendere tutta la portata dei cambiamenti in atto nella pratica della medicina dobbiamo fare un passo ulteriore e considerare un’altra discrepanza, ancor più preoccupante: quella tra i valori del paziente e le potenzialità di intervento della medicina più avanzata.

La coincidenza tra gli obiettivi soggettivi dei pazienti e le capacità della medicina si è realizzata in modo armonioso nella storia recente durante lo sviluppo che la sanità ha conosciuto negli anni ’40 e '50. Le malattie paradigmatiche di quel periodo erano le affezioni infettive. Se il paziente aveva, per esempio, la polmonite ed esisteva un farmaco efficace come la penicillina per curare la malattia che avrebbe potuto condurlo a morte, l’azione medica si trovava circoscritta entro tre parametri ben definiti: la conoscenza clinica del medico, la volontà del paziente di ricevere il trattamento e l’intervento medico appropriato (che si può dire, relativamente parlando, di basso costo e di alta efficacia).

Lo scenario dei nostri anni vede invece come predominanti le malattie cardiovascolari, il cancro, le affezioni degenerative e croniche. Rispetto a queste malattie, i parametri sopra citati sono rimessi in discussione e la precaria armonia raggiunta nella generazione precedente è compromessa. Non esiste un consenso sugli interventi medici migliori. Non è più evidente che il paziente voglia ricevere ogni trattamento possibile, e forse neppure il trattamento standard, in quanto il suo punto di vista soggettivo, i suoi valori e le sue preferenze potrebbero essere in stridente contrasto con quanto gli viene proposto dalla prassi medica. E, infine, l’equazione tra costi ed efficacia dei trattamenti è sbilanciata a favore dei primi.

In pratica, perciò, la decisione clinica diventa molto più complessa, dovendo tenere in considerazione tutti questi elementi. Se nel trattamento di un caso di cancro bisogna procedere con un intervento chirurgico, o radiante, o con l’esposizione del paziente a una chemioterapia tossica, oppure è’preferibile rinunciare a qualsiasi intervento perché il beneficio del paziente è irrilevante rispetto ai costi umani o economici; quale trattamento, o astensione dal trattamento, sia più consono alle scelte di vita del paziente e favorisca maggiormente la sua autorealizzazione esistenziale sotto il segno dell'autonomia: tutte queste considerazioni, necessarie per fare oggi della «buona medicina», sviluppano un clima di incertezza che non concede sicurezze a priori. Il ricorso all’evidenza scientifica e tecnica non basta; la clinica di oggi richiede un coinvolgimento profondo nelle aspettative personali e nei valori soggettivi che le sostengono.

Il «meno» che contiene il «più»

Queste riflessioni relative al mutamento in corso nella pratica medica non costituiscono un diversivo rispetto ai problemi concreti di bilancio della sanità e di contenimento delle spese; ci offrono piuttosto lo sfondo che permette di intuire risposte che eccedono la dimensione economica. Lungi dal poter risolvere la situazione ricorrendo a un libro di cucina che ci dia delle ricette semplici di economia sanitaria, dobbiamo cominciare con l’ammettere la nostra inadeguatezza nello stabilire il valore medico degli interventi propri della medicina dei nostri giorni, considerando le molte variabili della condizione umana a cui la medicina si applica.

L’analisi più completa della situazione ci invia in due direzioni apparentemente opposte: un maggior ricorso alla tecnologia informatica e una rivalorizzazione del dialogo tra terapeuta e paziente. Circa l’efficacia delle misure diagnostiche e terapeutiche contenute nell’immenso arsenale della medicina moderna, il computer ci permetterà di fare il passo dalla conoscenza aneddotica, basata sull’esperienza personale, a una conoscenza scientifica effettivamente generalizzabile sull’efficacia del trattamento; nell’altro versante, la parola renderà possibile un diverso stile comunicativo, rispetto al «mondo del silenzio» che predomina ora nella relazione terapeutica.

Computer e ascolto del paziente; potenziamento della tecnologia per abbattere i costosissimi sprechi dovuti

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a conoscenze mediche ancora troppo imprecise, e tempo riservato al dialogo. Queste esigenze bizzarramente divergenti si incontrano nella pratica di una medicina rinnovata sulla base della centralità del paziente e sulla sua condivisione della responsabilità, non più riservata in modo esclusivo al capitano della nave».

La legittima preoccupazione di contenere i costi, pur essendo un problema nuovo e potenzialmente capace, come abbiamo visto, di trasformare la pratica della medicina, non è ancora il «cambiamento di paradigma» di cui la medicina dei nostri giorni ha bisogno. La grande innovazione è piuttosto la partecipazione del paziente al processo decisionale del medico (procedura estranea, di per sé, all'ethos della medicina di stampo paternalista), da ottenere mediante l’esercizio di una reale comunicazione. Un filo diretto sembra quindi legare le strategie di riduzione del costo della salute e l’esigenza che tra medici e pazienti circoli la parola, si instauri una vera comunicazione. La pur nobile concezione tradizionale, secondo cui l’alto profilo umanitario della medicina consiste In servizi resi disinteressatamente e «silenziosamente» al paziente, deve cedere la priorità alla convinzione, non meno tradizionale, del valore del dialogo tra gli esseri umani per giungere a una composizione soddisfacente di interessi divergenti. Anche quando a dialogare siano una persona malata e coloro che si prendono cura della sua salute.

Questa prospettiva ci permette di affermare che «il più» nel senso di interventismo terapeutico, di innovazione tecnologica e di investimento economico - non coincide sempre con «il meglio». Anzi, i problemi bioetici più acuti dei nostri giorni sembrano provenire più dall’eccesso che dalla carenza (si vedano le situazioni etichettate come «accanimento terapeutico» e le richieste di limiti all’interventismo medico in nome della volontà soggettiva di conservare la dignità umana anche nella fase terminale della vita).

Se «il più» non equivale, quindi, al meglio, «il meno» non corrisponde necessaria-mente al peggio (in sanità come in altri ambiti: anche nell’estetica, secondo il principio stabilito dall’architettura funzionale di Mies Van der Rohde, il meno contiene il più»...). Molti pazienti riceveranno benefici se la pressione esercitata dal contenimento dei costi limiterà gli interventi non necessari, ridurrà i danni iatrogeni ― cioè provocati dalla medicina stessa ― e punterà più sulla qualità della cura, che equivale spesso a un prezzo minore. Paradossalmente, le richieste più vive di rinnovamento della pratica medica attuale in termini umanistici ― dalla medicina palliativa alle cure domiciliari ― sono relativamente a minor costo e a più alta gratificazione del malato. L’attenzione alla qualità delle cure, correlata all’interesse per la qualità della vita, si rivela pagante non solo in termini umanitari, ma anche economici.

«La professione medica» ― secondo la filosofa americana Haavi Morrein ― «ha messo molto impegno nel cercare quali nuove cose i medici dovevano fare ai propri pazienti. Ora chiediamo solo che comincino a cercare, con lo stesso impegno, quali cose non hanno bisogno di fare.» Il medico non ha bisogno di promettere al paziente di fare «qualsiasi cosa», per promettere di fare il suo meglio. Purché la scelta del «giusto mezzo», tra il troppo e il troppo poco, sia il risultato di una ricerca comune. L’individuazione di quel «meno» che contiene anche «il più», e coincide quindi con «il meglio», si può ottenere solo mediante una migliore transazione con il paziente, entro il paradigma fondamentale di una medicina del dialogo.

A queste condizioni, possiamo affermare che una medicina più consapevole dei costi può andare, in ultima analisi, a beneficio del paziente. Le sfide morali al contenimento della spesa sanitaria si rivelano convergenti rispetto alle sole spinte economiche, e probabilmente più decisive nel conseguire il risultato di cambiare quanto di irragionevole e di ingiusto esiste attualmente nella pratica della medicina.

Sandro Spinsanti

SALUTE OGGETTIVA, SALUTE PERCEPITA E BENESSERE

in Prospettive Sociali e Sanitarie

anno XXV, 9/95, 15 maggio 1995, pp. 1-4

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Nei giorni 21-22 marzo 1995 si è tenuto a Roma il convegno nazionale “La salute degli anziani in Italia". Il Convegno, nato da un’iniziativa congiunta dell’ISTAT e del CNR, Progetto Finalizzato Invecchiamento e Istituto di Ricerche sulla Popolazione, ha confrontato i dati sulla “salute oggettiva” degli anziani raccolti da varie équipes mediche nell’ambito del Progetto Finalizzato Invecchiamento (studio epidemiologico longitudinale ILSA), e dati sulla “salute soggettiva e salute percepita”, raccolti con le ricorrenti indagini ISTAT. In apertura di convegno il prof. Sandro Spinsanti ha svolto delle considerazioni metodologiche su “Salute oggettiva, salute percepita e benessere”. Riproduciamo la relazione, che sarà successivamente pubblicata negli atti ufficiali del convegno.

Un convegno dedicato a misurare la salute degli anziani in Italia: potrebbe sembrare un’impresa che nasce sotto il segno della dismisura e della presunzione, quel peccato dello spirito che gli antichi greci chiamavano hybris. Possiamo invece affrontare con la relativa serenità d’animo questi temi, perché abbiamo alle spalle l’epidemiologia, una disciplina consolidata e con tutte le carte in regola nei confronti dell’epistemologia. Sappiamo che quanto siamo in grado di dire sulla salute degli anziani è un sapere certo e abbiamo la capacita di difenderne la fondatezza.

Lo storico della medicina Mirko Grmek ha ricostruito in modo esemplare il percorso che ha portato l’epidemiologia nel corso del XX° secolo a mutare radicalmente, ampliando il suo campo d’azione e ridefinendo i suoi compiti. “Essa è passata dall’ambito delle epidemie in senso stretto, cioè delle malattie infettive che colpiscono nello stesso tempo e nella stessa località un numero rilevante di soggetti, a quello delle malattie non contagiose, per interessarsi sempre più degli stati al confine fra normalità e patologia. Attualmente il suo scopo è quello di registrare e sottoporre ad analisi statistiche tutti i fenomeni di morbilità che si manifestano in una popolazione. Oggi quindi gli epidemiologi si sforzano di misurare nel modo più preciso possibile la morbilità in tutti i suoi aspetti”.

Proprio perché può appoggiarsi sulla epidemiologia più sofisticata, il Progetto Finalizzato Invecchiamento è in grado di presentare alla discussione risultati di ricerche che presumono di sapere non solo “come si sentono” gli anziani in Italia, ma, in senso oggettivo, “come stanno”. Per giungere a questi risultati l’epidemiologia ha dovuto affrontare e risolvere problemi concettuali e metodologici di grande peso, che sarebbe fuori luogo ripercorrere qui. Mi limiterò a due flash, quasi in senso letterale, in quanto consistono in due grafici che visualizzano alcuni nodi teorici.

Jénicek e Cléroux (Epidémiologie. Principes, techniques, applications, 1982) hanno proposto un grafico che illustra la variabilità del profilo sanitario in funzione dei diversi modi di percepire la morbilità (Fig. 1). Quando l’epidemiologia ha assunto la morbilità, piuttosto che la mortalità, come indice dello stato sanitario di una popolazione, ha operato un cambiamento decisivo per la disciplina. Ma allo stesso tempo si è molto complicato il suo lavoro. Il decesso è un avvenimento che si verifica, salvo rare eccezioni, in modo indiscutibile, limitato nel tempo e, dal punto di vista della statistica, senza equivoci. La malattia, invece, è un fenomeno biologico molto complesso, che resiste a una chiara concettualizzazione, univoca e costante, e a una registrazione esauriente. I tassi di morbilità non sono gli stessi se ci si occupa della malattia come viene vissuta dai malati o come viene considerata da chi assiste il malato, oppure della malattia quale viene effettivamente diagnosticata dai medici sui pazienti, dalle équipes di ricerca su campioni di popolazione (come hanno fatto i ricercatori dello studio ILSA sui 5.623 anziani della ricerca promossa dal CNR), o dai patologi sui cadaveri.

La morbilità registrata, così come compare nelle statistiche, è solo una frazione della morbilità reale: la si può paragonare alla parte visibile di un iceberg. Oppure a una cipolla (Fig.2). Non oserei ricorrere a un’immagine così scanzonata se non fosse già stata proposta da seri studiosi (Imhof e Larsen, Sozialgeschichte der Medizin, 1976). L’immagine mostra la diminuzione del numero reale di malati quando si passa dalla semplice indisposizione alla consultazione medica, all’ospedalizzazione e infine alla morte. Quando si valutano i dati in cifre della morbilità, bisogna considerare quale strato di questa “cipolla” viene preso in esame.

Come regola generale sono registrati con approssimazione soddisfacente soltanto i due strati interni. Una malattia cronica, che indebolisce senza uccidere, può rappresentare un problema medico e sociale più importante di una malattia acuta, di breve durata e quasi sempre fatale; ma la statistica della morbilità darà più peso a quest’ultima, che è più “visibile” attraverso la documentazione di base. Esiste ovviamente una morbilità “oggettiva”, senza sintomi clinici, la cui ampiezza supera quella della morbilità dovuta a malattie sentite come disturbo funzionale dalle persone colpite. La statistica generale della morbilità non la tiene in considerazione, ma essa può diventare oggetto di speciali inchieste epidemiologiche, realizzate

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attraverso il dépistage sistematico all’interno di una collettività. È quanto si è proposto e ha realizzato il Progetto Finalizzato Invecchiamento, i cui risultati saranno presentati in esteso in questo convegno. Lo studio si è proposto, con un impegno fuori dell’ordinario, di misurare correttamente la faccia nascosta della morbilità totale della fascia anziana della popolazione, andando a scovare sistematicamente i disturbi che non vengono portati se non sporadicamente all’attenzione del medico. Possiamo salutarlo, senza retorica, come un punto d’arrivo dell’epidemiologia contemporanea. Di questo studio, e dell’epidemiologia che esso presuppone, possiamo a giusta ragione essere fieri.

La salute oggettiva: un “trionfo della medicina”?

Studi longitudinali come l’ILSA ci pongono su un piano di indagine in cui i fatti patologici sono rilevati in modo oggettivo, misurati con apparecchiature, quantificati e comparati. Dobbiamo riconoscervi un “trionfo della medicina”? Mettiamo tra virgolette questa espressione perché intendiamo riferirci all’uso che ne è stato fatto da uno scrittore francese, già molti decenni fa. Il riferimento è ovviamente a Jules Romanis e alla sua commedia Knock, o il trionfo della medicina. Andata in scena per la prima volta nel 1923, non ha cessato di godere un successo di cartellone ininterrotto (almeno in Francia). Ne è stata fatta anche una riuscita versione cinematografica, con Jouvet nel ruolo del protagonista. La pièce descrive il “trionfo della medicina”, ad opera del dottor Knock, in un paese di provincia, Saint-Maurice. Knock è guidato da un’idea, quella che aveva sostenuto come tesi di dottorato in medicina: “Sì, trentadue pagine in ottavo: Sui pretesi stati di salute, con questa epigrafe, che ho attribuito a Claude Bernard: I sani sono dei malati che si ignorano”.

All’inizio della pièce il dott. Knock rileva la condotta medica dal vecchio dott. Parpalaid, che la lascia ben volentieri per andare ad aprire uno studio in città. Il dott. Knock fa, informalmente, un’inchiesta epidemiologica presso il collega. Lo interroga sulla morbilità e mortalità della regione, e sulle possibilità di farsi una buona clientela. Il paese è pieno di “reumatizzanti”, ma il dott. Knock non deve farsi illusioni. Gli spiega il dott. Parpalaid: “Alla gente di qui non verrebbe in mente di andare da un medico per un reumatismo, così come voi non andreste dal parroco per far piovere”. Quanto alle polmoniti e alle pleuriti ― prosegue il vecchio medico ― sono rare: “Il clima è rude. Tutti i neonati cagionevoli muoiono nei primi sei mesi, senza che il medico debba intervenire, beninteso. Quelli che sopravvivono sono dei fusti robustissimi. Tuttavia abbiamo degli apoplettici e dei cardiaci. Ma non ne hanno il minimo sospetto e muoiono d’un colpo verso la cinquantina”.

Potremmo dire che il problema della salute a Saint-Maurice non si pone neppure sotto forma di preoccupazione per lo stato di salute soggettivo. I contadini in questione non sono inclini a osservare i sintomi, a interrogarsi su come si sentono. Ma ci penserà il dott. Knock a produrre quel cambiamento culturale, di costumi, idee, credenze che porterà “l’età medica” a Saint-Maurice. La pièce presenta nel secondo atto l’esecuzione del programma. L’avanzata della medicina avviene anzitutto sul piano delle idee. Per esempio, mediante la ridefinizione dei concetti di salute e malattia: “La salute non è che una parola e non ci sarebbe nessun inconveniente a cancellarla dal nostro vocabolario. Da parte mia, non conosco che persone più o meno colpite da malattie più o meno numerose, a evoluzione più o meno rapida. Naturalmente, se voi andate a dire loro che stanno bene, non domandano altro che di credervi. Ma voi li ingannate". Ma soprattutto l’età medica si afferma sul piano dei comportamenti. Con una strategia da marketing, il dott. Knock manda il banditore pubblico ad annunciare: “Il dott. Knock, successore del dott. Parpalaid, presenta le sue felicitazioni alla popolazione della città e del cantone di Saint-Maurice, e ha l’onore di farle sapere che, in uno spirito filantropico, e per arginare il progresso inquietante di malattie d’ogni genere che invadono da qualche anno le nostre regioni una volta così salubri, farà tutti i lunedì mattina, dalle nove e trenta alle undici e trenta, una visita interamente gratuita, riservata agli abitanti del cantone”.

Quale sia il risultato di quest’abile promozione di un nuovo stile di cura della salute, lo scoprirà tre mesi dopo il dott. Parpalaid, quando torna a Saint-Maurice per riscuotere la sua rata per la cessione della condotta al giovane collega. Siamo al terzo atto. La locanda si è trasformata in ospedale, e non si trova un posto. “Bisogna credere che ai miei tempi la gente stesse meglio”, fa notare velenosamente il vecchio dottore alla proprietaria della locanda. “Non dite questo, signor Parpalaid. La gente non aveva l’idea di curarsi: è tutta un’altra cosa”.

E il dott. Knock celebra il trionfo della medicina che ha avuto luogo a Saint-Maurice, difendendo il cambiamento di fronte agli scrupoli del dott. Parpalaid: “Voi mi date un cantone popolato di qualche migliaio di individui neutri, indeterminati. Il mio ruolo è quello di determinarli, di condurli all’esistenza medica. Io li metto a letto e guardo ciò che ne potrà venir fuori: un tubercoloso, un nevropatico, un arteriosclerotico, ciò che si vorrà, ma qualcuno, buon Dio!, qualcuno! Niente mi irrita come quell’essere né carne né pesce che voi chiamate essere sano”.

La popolazione di Saint-Maurice, iniziata all’“esistenza medica” dal dott.

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Knock, ha imparato ad attribuire la massima importanza alla questione del “come si sente”. Ne è pienamente soddisfatta: l’ingresso nell’era della medicina è vista come un salto di qualità. È superfluo sottolineare con quali riserve Jules Romains accolga, da parte sua, questo apparente “trionfo della medicina”.

Lasciamoci per un momento contagiare dallo spirito iconoclasta di Jules Romanis e immaginiamo che il “trionfo della medicina” non sia ancora completo. Manca un passaggio: quello dalla salute soggettiva alla salute oggettiva. Potremmo ipotizzare che, accanto alle otto città coinvolte nel Progetto Finalizzato Invecchiamento, anche Saint-Maurice sia inclusa nella ricerca.

Settant’anni dopo l’inaugurazione dell’era medica da parte del dott. Knock, a Saint-Maurice arrivano i ricercatori per reclutare il campione dei 704 anziani che farà parte della popolazione globale di 5632 individui, trai 65 e gli 84 anni, dei quali si vuol misurare la salute oggettiva. Non è difficile arruolare le centinaia di anziani necessari: a Saint-Maurice da tempo non si muore più a cinquant’ anni, di colpo apoplettico. Anche qui è avvenuta la “transizione epidemiologica”, che si registra nell’area dello sviluppo economico e industriale: da un regime di alta mortalità si è passati a uno di alta morbilità (questa transizione è così rilevante che all’inizio degli anni ’ 80 è stata creata una Health Transition Review per studiarla!). Anche nell’ipotetico Saint-Maurice, quindi, si muore di meno, ma la gente è sempre più malata. I ricercatori sanno ― lo hanno imparato dall’indagine multiscopo dell’ISTAT sulle famiglie: Condizione di salute e ricorso

ai servizi sanitari ― che alla domanda “Come va in generale la sua salute?” il 28,91% degi uomini di 75 anni e il 32,0% delle donne della stessa età dichiarano di star male o molto male (solo l’8,3% dichiara di stare bene). Ma i ricercatori sono venuti appunto per scoprire come stanno questi vecchi, non come si sentono! Per tutti i 704 anziani di Saint-Maurice sarà eseguita la procedura prevista dallo studio ILSA: intervista personale sui sintomi e sulla storia medica, visita domiciliare dell’infermiera, valutazione clinica accurata con una batteria di test per misurare tutto: dalla depressione geriatrica alle performance fisiche, esame dello specialista ― geriatra o neurologo ― per coloro che allo screening fossero risultati portatori di qualche patologia. Il tutto ― intervista personale, esame fisico, test diagnostico ― sarà ripetuto dopo tre anni dall’inizio dello studio.

Torna la domanda che ci ponevamo sopra: possiamo dire che, nell’ipotetico Saint-Maurice come nelle realissime 8 città coinvolte, nella ricerca, si è assistito a un “trionfo della medicina”? Anche senza far nostra la vis polemica di Jules Romains contro quella medicalizzazione che sfocia alla fine in una “espropriazione della salute” (Ivan Illich), non possiamo sottrarci a seri interrogativi sull’ambivalenza che accompagna ogni nuova fase di conoscenze circa la morbilità di una popolazione. Nessuno può mettere in dubbio che questo sapere epidemiologico sia oggettivo, più affidabile, più comunicabile di quanto abbiamo mai saputo in passato sullo stato di salute degli anziani. Possiamo anche respingere in modo risoluto insinuazioni senza fondamento che volessero vedere in queste più accurate indagini sulla morbilità una strategia promozionale “alla dott. Knock”: andare a cercare quale malattia soffre un anziano, anche se lo ignora, non significa voler fare di lui artificialmente un malato, per scopi mercantili. Queste ricerche sulla morbilità danno piuttosto una base conoscitiva scientifica a quanto finora faceva parte del patrimonio sapienziale, espresso nell’adagio latino: “Senectus ipsa morbus”. E tuttavia, dopo aver difeso la solidità di questo sapere epidemiologico e giustificato in modo non refutabile la validità di queste ricerche, rimane la necessità di collocarle in un preciso orizzonte finalistico: che cosa vogliamo fare con quanto sappiamo oggi sullo stato di salute della popolazione anziana?

Malessere e “mal d’essere”, benessere e “essere-bene”

Nell’abbozzare una risposta a questo interrogativo mi lascerò guidare dalle riflessioni che il filosofo americano Daniel Callahan ha dedicato al senso antropologico ed etico inerente alla medicina che si occupa della vecchiaia. Ha sviluppato il suo pensiero in tre libri successivi che hanno suscitato un acceso dibattito: Setting limits: medical goals in an aging society (1987), What kind of life: the limits of medical progress (1990), e The troubled dream of life: living with mortality (1993). Una sintesi molto efficace del suo pensiero è contenuta nel suo articolo pubblicato su L’Arco di Giano n. 4: “Porre dei limiti: problemi etici e antropologici”.

Il punto di partenza di Callahan è costituito dai cambiamenti che la medicina introduce nella società, nel nostro modo di considerare la vita, nella cultura di cui facciamo parte. Una di tali trasformazioni critiche è la conquista della vecchiaia da parte della medicina, a partire dalla acquisita capacita di prolungare la vita umana. Tentare di procurare cure sanitarie sempre più efficaci per gli anziani è diventata la più estesa delle frontiere della medicina. Resistere alla morte, estendere il più possibile la vita degli anziani, curare tutte le malattie indipendentemente dall’età di coloro che le contraggono è l’ideale di questa medicina. Un ideale anche di natura morale: si rifiuta come una discriminazione indegna della medicina l’idea che l’età del paziente possa essere una variabile da prendere in considerazione, qualora ci siano i mezzi tecnici di potergli portare dei benefici (gli standard di trattamento vogliono essere programmaticamente ciechi nei confronti dell’età). Callahan mette in discussione gli assunti fondamentali di tale concezione. La versione semplificata della sua tesi, messa in circolazione dai media, è stata identificata

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con la proposta di sottrarre le cure mediche alle persone anziane, dopo una certa età: intanto perché è dubbio che queste cure diano agli estremi anni strappati alla morte una qualità tollerabile; e poi perché, anche se lo volessimo, ben presto non ce lo potremmo più permettere, per l’aumento delle spese per la sanità e la modifica della curva demografica. Ma il progetto di Callahan ha maggior spessore di quello che la divulgazione semplificata del suo pensiero, che lo riduce a una questione di razionamento delle risorse, lascia indovinare. La crisi dell’allocazione delle risorse è solo il punto di partenza per interrogativi più fondamentali: se dobbiamo cominciare a fare delle scelte e stabilire delle priorità nella distribuzione delle risorse, diventa prioritario stabilire che cosa vogliamo che la medicina nel suo insieme faccia per noi. In altri termini, la crisi finanziaria della sanità ci offre una preziosa occasione, anche se dolorosa, di sollevare degli interrogativi di fondo sulla salute e sulla vita umana, sugli obiettivi della medicina e della sanità contemporanea. Le poste in gioco sono quindi sostanzialmente le questioni antropologiche.

In questo quadro vanno lette le considerazioni di Callahan sulla necessità di “porre dei limiti”. La sua proposta non si riduce a un razionamento delle scarse risorse sanitarie, ma fondamentalmente richiede di considerare la vita umana come limitata. Callahan parla di “natural life span”: la vita si sviluppa naturalmente entro un arco temporale, che comprende un inizio, una crescita, una decadenza e una fine, con la morte come suo correlato naturale. Siamo incapaci, e lo saremo inevitabilmente anche in futuro, di fare felici gli anziani spendendo sempre di più per le loro cure sanitarie. L’incapacità è connaturata a una cultura che non sa pensare la vita umana nell’orizzonte del limite. Anche se, per ipotesi le risorse ci permettessero sforzi sempre maggiori per curare le malattie ed estendere i limiti cronologici delle nostre vite ― aiutando sempre più persone a vivere sempre più a lungo ―, non andrebbe a nostro beneficio seguire questa strada.

Anche quanto Callahan ha scritto sull’allocazione delle risorse, più che come un intervento di economia e programmazione sanitaria, va inteso come una riflessione sui limiti del progresso medico. Il problema della sanità non è quello che appare in superficie, cioè una questione di maggiori finanziamenti, di efficienza e di giustizia nell’ accesso alle cure. È piuttosto una crisi circa il significato e la cura della salute, circa il posto che la ricerca della salute deve avere nella nostra vita; in definitiva, riguarda il “tipo di vita” (What kind of life) ― la “buona vita” ― da condurre. Per questo la soluzione della crisi non sarà offerta dal ricorso a terapie meno costose o a nuove e più efficienti strategie di servizio sanitario. Bisogna imparare a “vivere con la mortalità” (Living with mortality).

A questo punto, dopo questo ampliamento dell’orizzonte problematico con considerazioni di natura propriamente antropologica, possiamo ritornare alla nostra questione: che cosa dobbiamo fare perché questa nostra conoscenza dello stato di salute degli anziani non diventi un “trionfo della medicina” nel senso di una colonizzazione indebita della loro vita con interventi che non sono appropriati? La risposta mi sembra rimandare a una problematizzazione del senso e fine della medicina. Credo che non sia difficile raggiungere il consenso almeno su alcune indicazioni generali:

― l’anziano ha bisogno di una medicina che sia a servizio della sua salute, non di un’idea di salute che faccia astrazione dall’età. La medicina per l’anziano non può essere l’estensione alla vecchiaia del modello della “medicina riparatoria”, che pur è perfettamente adeguata per altre fasi della vita. Un vecchio può essere “sano” anche se ha l’artrite al ginocchio ed è duro d’orecchio (per non parlare dei valori del colesterolo nel sangue...!). Le procedure diagnostiche e terapeutiche non devono essere cieche rispetto al fattore età;

― dobbiamo essere sempre più consapevoli che i malesseri che affliggono la tarda età sono molte volte espressione del “mal-d’essere”. Mi riferisco con questa espressione a patologia che si può diagnosticare con strumenti diversi da quelli che ha a disposizione la medicina di laboratorio. L’aver escluso sistematicamente la dimensione “patica” che ha origine da una vita come intrinsecamente limitata ha prodotto una distorsione, che si esprime in un “mal-d’essere”. Le più sofisticate apparecchiature diagnostiche non sanno distinguere i malesseri somatici dal “mal-d’essere”; invece il medico come persona ― qualora decida di far ricorso alla propria umanità come fondamentale strumento diagnostico ― può operare tale discernimento;

― se ciò è vero, ne consegue che il benessere presuppone l’“essere-bene”. Non possiamo immaginare un vero benessere umano che sia privo di dimensioni essenzialmente etiche, capaci di dare una direzione al nostro modo di comprendere la salute e la malattia, la vita e la morte. Non sto proponendo una fuga nello spiritualismo; ma non nascondo la mia convinzione che una risposta ai problemi anche medici che pone la vecchiaia non possa prescindere dalle risorse interiori dell’ uomo, di cui da sempre si è fatta portavoce la philosophia perennis. Forse non è inopportuno ripercorrere, seguendo una traccia letteraria ― La coscienza di Zeno ― lo sviluppo di un personaggio di Italo Svevo, alla conquista di un diverso atteggiamento nei confronti della salute. La parte essenziale del cammino è tutta interiore: “La salute non analizza se stessa e neppure si guarda allo specchio. Solo noi malati sappiamo qualcosa di noi stessi”, sentenzia Zeno Cosini. Dopo aver tentato tutte le analisi e tutte le risorse terapeutiche, il punto di pacificazione è solo quella crescita in saggezza che è la suprema terapia dei mali dell’uomo: “Io soffro bensì di certi dolori, ma mancano d’importanza nella mia grande salute. Dolore e amore, poi, la vita, insomma, non può essere considerata quale una malattia perché duole”.

BIBLIOGRAFIA

Callahan D., Porre dei limiti: problemi etici e antropologici, in L'Arco di Giano, 4, 1994, pp. 75-86.

Grmek M.D., Morbilità, in Enciclopedia Europea, Garzanti.

Imhof A.E.,-Larsen O., Sozialgeschichte der Medizin, Stuttgart-Oslo, 1976.

Jénicek M.,-Cléroux P.D., Epidemiologie. Principes, techniques, applicationes, St. Hyacinthe, Québec, 1982.

Romains J., Knock ou le triomphe de la médecine, Gallimard, Paris, 1989.

Svevo I., La coscienza di Zeno, Roma, Frassinella 1995.