Sandro Spinsanti

LIMITI E QUALITÀ IN MEDICINA

in Limiti e qualità in medicina: tra etica ed economia

3° Convegno Scientifico di ADVAR

Treviso, sabato 23 novembre 1996

pp. 25-34

25

La prima riflessione che vi viene proposta stamattina ha volontariamente il compito di offrirvi un quadro generale nel quale le altre riflessioni che nascono da angolature particolari, dell’economista, del medico di medicina generale, del comunicatore che vede più le cose dalla parte del cittadino, si inseriranno in un piano organico. Ci siamo resi conto che c’è in atto un grande cambiamento, definito di tipo economico: meno soldi per la sanità. Ma credo che noi faremmo ingiustizia alla complessità della situazione se ci limitassimo a questa sola indagine. La sanità cambia non soltanto perché ci sono meno risorse a disposizione, cambia anche molto in profondità.

Probabilmente cambiano le metafore con cui pensare alla sanità, e non è poco, perché le metafore nel nostro linguaggio sono quelle che determinano, con maggior coinvolgimento e profondità, il nostro approccio ai problemi. Pensate alla metafora fondamentale con cui noi affrontiamo i problemi della salute e delle malattie negli ultimi decenni di questo nostro secolo: è essenzialmente la metafora della “guerra”, di essere in guerra con la malattia, di mobilitare le nostre risorse per sconfiggerla; ed è una metafora tanto potente che per esempio quando si fanno le giornate in televisione per combattere il cancro o per combattere l’AIDS o la distrofia muscolare, si mobilitano risorse, anche economiche, impensabili, perché in quella specie di emergenza ― “siamo in guerra” ― vengono fuori le disponibilità, le generosità. Tutta la medicina è pensata come una guerra contro la malattia. Non è piccola cosa perché anche la dimensione economica viene ridisegnata: è economia di guerra. Quindi si dà la priorità assoluta, non si risparmiano sacrifici. Oggi sembra che la metafora dominante sia un’altra: quella del “mercato”. Allora sentiamo voci nuove nella medicina. Intanto non la diamo più in mano ai medici ma la diamo in mano ai manager, perché loro sanno gestire meglio le risorse, e parliamo di “budget”, parliamo di “analisi costi-benefici”, parliamo di “concorrenza”, parliamo di “efficienza”, parliamo di “produttività”. Dunque è una metafora essenzialmente di tipo economico. Non sto a dire che

26

non sia una metafora importante. Ovviamente è molto importante ma dobbiamo renderci conto che quando arriviamo alle metafore, noi mettiamo in moto dei processi profondi di cambiamento che ci sollecitano a pensare la crisi sotto la forma del pericolo, perché quando cambiamo una situazione così profondamente interiorizzata, come il fatto che siamo tutti in guerra contro la malattia, sentiamo di entrare, spostandoci da questa metafora alla metafora del mercato, in un terreno pieno di insidie. Non per niente la parola cinese che indica la crisi è una parola chiarissima. L’ideogramma è composto di due parti: “pericolo”, l’ideogramma inferiore, e “opportunità”, l’ideogramma superiore.

Dunque, la crisi della sanità attuale, che consiste nel passaggio da una metafora all’altra, è una crisi pericolosa. Questa mattina avremo tutto l’agio di approfondire le dimensioni del pericolo che ci sono quando pensiamo alla sanità in termini prevalentemente di mercato e di economia. Ma è anche una opportunità. È una questione di limiti, diceva prima il dottor Orlando, traendo considerazioni da un editoriale per il quale, a mia volta, mi sono ispirato a un testo importantissimo e molto ignorato dalla comunità nazionale italiana – Il piano sanitario nazionale per gli anni 94-95-96 ― dove viene delineato il fatto che il passaggio, a seguito della limitazione delle risorse, dal paradigma di una crescita per quantità a una crescita per qualità, è anche una straordinaria opportunità. Dunque: pericolo ― opportunità. I limiti, in altre parole, sono l’opportunità per ripensare a fondo, fino al livello delle nostre metafore, dei nostri atteggiamenti sociali più interiorizzati, il nostro modo di porci di fronte alla medicina. Io vorrei sottolineare, in questa riflessione, che in realtà oggi noi siamo molto affascinati, stregati, dal limite economico, ma non è l’unico limite. Ci sono altri limiti, che hanno portato o stanno portando a un cambiamento nella medicina, che vanno contemperati con i limiti economici. E così pure la qualità, che è un concetto apparentemente intuitivo ― tutti pensiamo di sapere cos’è una medicina di qualità ― va articolata al plurale. Non c’è in medicina una sola qualità, ci sono

27

almeno tre qualità. E non c’è soltanto un limite alle risorse, ma c’è almeno un altro limite, ed è proprio quello che voglio illustrare come prima dimensione del cambiamento.

La medicina tradizionale, come l’abbiamo praticata per 2500 anni, conosceva soltanto il limite della scienza, il limite delle risorse del tempo, della disponibilità personale, ma era una medicina orientata molto chiaramente su una concezione di qualità dove tutto quello che si poteva fare per il malato, per il bene del malato, era giustificato. Quindi, da questo punto di vista era una medicina senza concetto di limiti se non quelli dell’operatore o quello della scienza che più di certe risposte non arrivava ad elaborare. Ma purché si riuscisse a dimostrare che quello che si faceva per il malato gli portava beneficio, questo era giustificato e l’intervento era qualitativamente valido. Possiamo pensare questa situazione come una situazione lineare che chiameremo modello “premoderno” della medicina, in cui c’è un solo parametro: il beneficio del paziente. Quello che facciamo per il malato, gli porta un beneficio? Tradizionalmente s’è sempre detto: Guarire se si può, lenire il dolore, nella misura del possibile, o quanto meno confortare. Tutto quello che veniva fatto entro questo quadro di riferimento, il bene del paziente, la sua salute, o anche la sua psiche, la sua situazione di smarrimento, era un beneficio.

Il primo fondamentale cambiamento culturale che noi non abbiamo registrato è che questo modello lineare è cambiato nel momento in cui abbiamo capito che questa azione benefica ha un limite nella volontà del cittadino, nella volontà del malato. Il convegno ADVAR che abbiamo fatto nel ‘93 sul Consenso informato, sull’informazione data al cittadino, è stato sicuramente importante e anche precorritore. Soltanto un dato: nel ‘93 dovevamo ancora fare i conti con un codice di deontologia medica che non prevedeva il consenso informato come la base di legittimità dell’atto medico. Soltanto nel ‘95 ― cioè l’anno scorso ― i medici hanno cambiato il loro codice deontologico ed hanno ammesso che ciò che legittima un intervento diagnostico-terapeutico è la volontà del malato, previa informazione, è il suo

28

consenso. Nel ‘93 noi eravamo ancora in una situazione paradossale in cui avevamo un documento ufficiale del Comitato Nazionale per la Bioetica “Informazione e consenso all’atto medico” che diceva che il paradigma moderno presuppone che il malato debba essere informato, che ciò che giustifica un intervento non è il beneficio del malato ma la volontà del malato di avere quel beneficio. Avevamo dunque da una parte una dichiarazione ufficiale molto autorevole, e una non-ricezione da parte della Federazione nazionale dell’Ordine dei Medici che diceva: “Il nostro codice deontologico ci dice che siamo noi a valutare quando è opportuno o non è opportuno dare l’informazione al malato”. Nel ‘96 siamo in una situazione che, almeno dal punto di vista normativo, è cambiata, ma dal punto di vista della pratica dei costumi è ancora profondamente diversa.

In questo contesto, la dottoressa Irene Merli scriveva nel libro, che credo lei stessa presenterà, Come riconoscere il medico giusto e difendere i vostri diritti di pazienti: “Il medico informa e propone, il malato decide”. Ecco il paradigma moderno, ecco il limite, il limite alla medicina, anche alla medicina più orientata in senso benefico: sono le percezioni personali: “So io qual è il mio bene, o almeno lo devi articolare insieme a me”. Per molti secoli ci si rivolgeva al medico come al proprio confessore, a quest’ultimo si comunicavano le inquietudini dello spirito, al medico i mali del corpo e il medico, come il sacerdote, trattava il malato con modi quasi paternalistici. Questa visione ha dominato nel mondo della medicina fino a qualche decennio fa, poi si è gradualmente fatta strada una nuova filosofia che ha finito per rivoluzionare il rapporto tra medico e paziente. Oggi, prima di iniziare ogni terapia, il primo passo da fare è quello di ottenere il cosiddetto “Consenso informato” del paziente. Questi nuovi pazienti, quanto sono vicini o quanto sono lontani? Io ho chiesto l’aiuto a un grafico per illustrare la situazione. Quanto sono lontani i nuovi pazienti? L’ha commentato con la disavventura dell’indiano sordo. L’indiano che sta ad ascoltare quanto sono lontani i bufali mettendo l’orecchio sul terreno, ma, se è sordo, rischia di avere addosso i bufali e di non accorgersene.

29

Di fatto nel mondo della medicina succede ancora che rispetto ad una professione che si orienta verso una dimensione qualitativa valutata in senso autonomo, si dica: “faccio per il malato quello che ritengo il suo beneficio e non negozio con lui, non contratto con lui”. Il paradigma moderno, che non sostituisce quello tradizionale, si inserisce invece in una dimensione dialettica. Il modello moderno, cioè “le preferenze del paziente”, costituisce un campo di contrattazione. (Fig. 1,2,3) Se quello che il sanitario ritiene il bene del paziente il massimo è 15, ho messo anche uno zero per indicare che forse c’è anche un “sottozero”: ci sono delle preferenze o delle attività mediche che non sono giustificate da un punto di vista etico ― non per niente l’etica tradizionale ha messo a salvaguardia dell’azione medica “Primum, non nocere” ― ma anche il paziente può avere delle preferenze sottozero, non accettabili. Non pensate subito all’eutanasia o ad altre cose che pure entrano in questo quadro di riferimento.

C’è una discussione interessantissima su un sito di Internet che riguarda un Forum di discussione tra medici di medicina generale, in cui un medico espone agli altri il suo problema morale. Egli dice: “Mi si presenta ogni anno il paziente che vuole “la settimana di mutua”, è sano come un pesce, ma lui vuole la sua settimana di ferie. Io l’ho sempre accontentato, ma adesso ho anche la percezione che non possiamo disporre delle risorse comuni sulla base di preferenze non giustificate. Ho detto a questo paziente che quest’anno la settimana non gliela prescrivo. Mi ha risposto: “Va bene, allora io e la mia famiglia cambiamo medico”. Il medico si rivolge, allora, agli altri per conoscere il loro comportamento e ne è nata una discussione interessantissima che mi sembra riporti l’etica nel suo luogo originario, perché il luogo originario dell’etica non è la cattedra, è la piazza, è l’agorà. È il luogo dove il cittadino Socrate pone agli altri domande scomode e li invita a riflettere. In questa agorà telematica circolano confronti di questo genere. Allora, ci sono delle preferenze non accettabili, ma ci sono delle preferenze che in ogni caso vanno ascoltate: bisogna cercare col paziente “cittadino”

30

quella terapia, quell’intervento, quella misura giusta per lui, non soltanto quella che è giusta per noi. Ecco il senso del limite inteso come la valutazione soggettiva della qualità. Perché non è detto che quello che è qualitativo ― prolungamento della vita per qualche giorno, per qualche settimana, per qualche mese ― ottimo per le statistiche, per i congressi, vada bene per i pazienti. Allora c’è un limite che nasce da una contrattazione che richiede prima una informazione, e tutto questo ha una incidenza fortissima nella pratica quotidiana della medicina, perché non si può fare questa medicina moderna senza prendere il tempo per informare bene il paziente. Nasce allora una questione fondamentale: la qualità ha un prezzo. Qui stiamo parlando della qualità “relazionare”: il prezzo è il tempo. Ed è chiaro che se una medicina deve rispondere soltanto al numero delle prestazioni deve quantificare, fa economia di tempo e scade in qualità. Ma se si dà voce al paziente, se lo si fa intervenire, se lo si fa scegliere, se gli si propongono le alternative, costui non domanderà sempre le cose più costose? Non ci porrà al di fuori del limite delle risorse? Io non ho una risposta, ma mi ha molto impressionato una ricerca fatta in America e pubblicata dal New England Journal of Medecine: i medici sanno che è la Bibbia della ricerca, le cose che vi appaiono sono in genere molto serie. In questa ricerca, fatta un paio di anni fa, sul coinvolgimento dei pazienti nelle scelte mediche e il rapporto di questo coinvolgimento col contenimento delle spese, un gruppo di pazienti veniva coinvolto direttamente più di altri, mediante una informazione riguardo alla diagnosi, alla terapia e in particolare alla possibilità di risposte molteplici della terapia per la cura dell’ipertrofia prostatica benigna.

Voglio leggere la conclusione di questa ricerca, perché mi sembra molto interessante: “I livelli correnti di utilizzazione di tecnologie mediche molto sofisticate sono più alti di quelli voluti dai pazienti, perché quando occorre sottoporsi ad un rischio per ridurre i sintomi o per migliorare la qualità della vita i pazienti tendono ad esser più riluttanti di quanto non lo siano i medici. Se viene loro offerta una possibilità di scelta, i pazienti optano

31

per strategie meno invasive di quanto facciano i medici.” La conclusione della ricerca era questa: la libera espressione di preferenza da parte del paziente dovrebbe comportare un abbassamento della domanda. Ciò sembra vero anche nelle cure rivolte ai pazienti terminali, in quanto, di fronte all’inevitabilità della morte, i pazienti in quelle situazioni preferiscono che si faccia di meno, piuttosto che di più. Di meno in senso tecnologico, oltre che in senso economico. Una migliore informazione sugli esiti clinici, un miglior dialogo tra paziente e medico sulle opzioni possibili può dunque fare diminuire la domanda di trattamenti più costosi. Io non voglio dire che questo è assoluto, ma che non ne sappiamo quasi niente; sarebbe un campo di ricerca per capire quanto l’informazione e il coinvolgimento del paziente ci porti a una medicina meno invasiva, meno tecnologica e quindi anche meno costosa. Perché la qualità qui è una qualità più relazionata al concetto personale di “buona vita” che a quello che costa: costa anche il tempo, il prendersi cura costa, ovviamente, ma costa in maniera molto diversa dell’alta tecnologia e forse la risposta a questo problema ci darebbe anche un miglior equilibrio tra le risorse umane e le risorse tecnologiche, con il sospetto che noi ricorriamo di più alle costosissime risorse tecnologiche perché siamo disposti a dare di meno nel versante dell’informazione, della vicinanza, del rapporto con il paziente. Mi sembra un’ipotesi affascinante che non possiamo fare a meno di esplorare: più diamo come rapporto personale, meno spendiamo. Questo è il limite che deriva dalla cultura moderna, quello che mette le persone, con i limiti delle loro preferenze, in dialogo con la sanità.

Mi si dirà che non è questo il limite di cui si parla oggi. I limiti sono il Budget, il Fondo Sanitario Regionale, i limiti economici, e qui abbiamo effettivamente un’altra dimensione, che è la dimensione che possiamo chiamare postmoderna in cui i limiti sono generali e sono costituiti dal fatto che non possiamo più permetterci di pensare che “qualcuno” pagherà i nostri conti. Abbiano fatto scelte sconsiderate nella sanità ed anche in altri settori come la previdenza ma non possiamo più permetterci

32

Piano della contrattazione beneficio-preferenze

Spazio della contrattazione beneficio-preferenze-appropriatezza

33

di pensare che siamo una società senza limiti, dobbiamo partire dalle risorse economiche che intendiamo riservare alla sanità e, senza smobilitare lo Stato Sociale, dobbiamo con queste risorse far fronte alla domanda di tutti, non soltanto di qualcuno. Questo è l’altro limite ed anche l’altra dimensione della qualità. Se pensiamo a quello che sta avvenendo in Russia abbiamo l’immagine di cosa vuol dire medicina efficace: cinque by-pass al Presidente Eltsin che aveva un piede nella tomba, grandi chirurghi che arrivano da tutto il mondo, e poi leggiamo che prima in Russia facevano in media 5000 by-pass mentre ora per il disfacimento della loro sanità ne fanno 2000, il che vuol dire che tremila cittadini muoiono. Non dobbiamo curare soltanto il cuore del signor Eltsin, dobbiamo curare il cuore di una quantità di cittadini.

Questo è il quadro concreto per dire: l’appropriatezza, perché se le nostre risorse non le spendiamo bene non le avremo per rispondere ai bisogni di tutti. E quindi non possiamo più permetterci le diseconomie e dobbiamo anche pensare a chi diamo, che cosa diamo, quali sono i trattamenti che danno maggior beneficio.

Nel riordino della sanità abbiamo pensato che il modo migliore per rendere più produttive le nostre strutture e di curare di più l’efficienza, sia quello di mettere qualche cosa del “mercato”. Questa è l’idea di “cliente”, cioè di dare un po' più di possibilità al cittadino, di premiare le strutture che rispondono di più alla qualità percepita, così come andiamo nel ristorante che ci piace di più, così come andiamo nell’agenzia turistica dove, oltre alle buone informazioni, hanno anche rispetto di noi. Vorrei sottolineare il fatto che questi elementi di concorrenza che vengono previsti nel disegno, non li abbiamo ancora realizzati. Vorrei essere molto esplicito: la nuova sanità non è quella che abbiamo davanti agli occhi e soprattutto non è la vecchia sanità, meno qualche taglio. Il nuovo servizio sanitario ci invita a immaginare un servizio sanitario centrato sulla qualità; l’elemento premiante è quello del gradimento del cittadino, quindi anche di una qualità “percepita”.

34

Vorrei osservare prima di chiudere, per permettere poi un ampio dibattito, che c’è anche un senso di estraneità, rispetto a quanto abbiamo sempre ritenuto fosse importante per strutturare, modificare i comportamenti delle persone che lavorano in sanità: l’esortazione morale, cioè, a considerare il malato come un paziente, a considerarlo come una persona che ha bisogno, a trattarlo bene perché vogliamo fare una cosa buona per lui, perché vogliamo essere buoni con lui. Questa è sicuramente la molla fondamentale che abbiamo sempre utilizzata. È bastato questo per modificare la sanità? Purtroppo sembra di no. Abbiamo visto che in altre attività umane la concorrenza porta un grande stimolo al miglioramento della qualità e anche all’abbassamento dei costi. L’Alitalia ci vuol far credere che ci fa volare bene perché ci vuole bene: “Vi voliamo bene”. No, l’Alitalia attualmente ci fa volare bene, cioè a bassissimi costi e con una quantità di servizi, perché ha la concorrenza. Allora, è una delle cose che abbiamo pensato che possa migliorare la nostra sanità: metterci la concorrenza, la centralità del cittadino. Certo, abbiamo sempre detto che il malato deve essere al centro, ma adesso gli diamo il ruolo di premiare le strutture che rispondono di più ai suoi desideri e di punire quelle che sono inefficienti con lunghe liste d’attesa, non umane, disinformate. Se non vogliamo trattare bene i cittadini perché vogliamo loro bene, dobbiamo trattarli bene per questione di sopravvivenza. Questo è un altro dei cambiamenti “rischio e opportunità”: rischio di degradare da paziente a cliente, opportunità di migliorare quello che facciamo per i cittadini.

Sandro Spinsanti

IL LIMITE: ECONOMIA, ETICA, ASCETICA

in Il limite

Atti degli incontri con la cittadinanza promossi dall'ADVAR

Treviso, 2003

pp. 7-16; 31-33; 35-36

7

Ci lasciamo introdurre al tema del limite da una storia. Una vicenda con due protagonisti, uno piccolo e uno grande. Quello piccolo è un bambino di 11 anni che si chiama Jacoby Howard; gli amici e quelli di famiglia chiamano Coby. Abita nello Stato americano dell’Oregon. L’altro protagonista è un soggetto importante: il Senato dello Stato americano dell’Oregon. La storia si è svolta nel 1987. Coby ha la leucemia. E avrebbe bisogno, per avere una qualche chance di guarire, di un trapianto di midollo. Il Senato dell’Oregon, nella primavera del 1987, si deve confrontare con un

8

problema di budget. A disposizione c’è una determinata cifra, che deve essere allocata. Con quel determinato importo si possono fare due cose: prolungare un programma di aiuto per una decina di bambini leucemici, assicurando loro i trapianti necessari, oppure si può estendere l’assistenza di base a circa duemila donne e bambini attualmente senza copertura sanitaria, offrendo loro dei servizi che non potrebbero pagare con le proprie risorse. Il Senato nella primavera del 1987 ha preso una decisione sofferta: interrompere il programma di trapianti per leucemici e destinare la somma disponibile alle cure primarie di donne e bambini. La famiglia di Coby, non potendo più disporre dell’assistenza pubblica, comincia una colletta per raggiungere i 100.000 dollari necessari per questo intervento; sono arrivati a 70.000 dollari quando, verso Natale del 1987, prima di riuscire a completare la somma richiesta per l’intervento, Coby muore.

Questa storia personale ― privata, privatissima ― ha acquistato un significato di ampia portata. È stato suggerito di considerare la morte di Coby come la prima vicenda nata da un deliberato ed esplicito razionamento delle risorse in sanità. Quando la piccola storia privata è diventata di dominio pubblico qualcuno è andato a rivedere il discorso che aveva fatto il Presidente del Senato dell’Oregon al momento della decisione di politica sanitaria. Aveva affermato: "La tecnologia medica ha superato e continuerà a superare la nostra capacità di pagarla. Questa è la dura realtà: dobbiamo limitare il denaro che spendiamo nella cura della salute!".

Dobbiamo riconoscere che il discorso sul limite in medicina è entrato attraverso l’economia. Non tutti i Paesi hanno preso la via del razionamento esplicito, decidendo quali servizi alla salute vengono concessi ai cittadini e quali negati. Anche in Italia negli anni ’90 abbiamo preso questa strada, benché l’idea stessa di razionamento all’inizio sia stata presentata sotto forma di razionalizzazione del Servizio sanitario nazionale. Ma il modello dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), introducendo la distinzione tra ciò che è essenziale e ciò che non lo è, va esattamente nella

9

direzione di una limitazione per via amministrativa, e quindi di un razionamento.

Dal punto di vista culturale, invece, la medicina ci aveva abituato a sfidare l’idea stessa di limite, diffondendo piuttosto la convinzione che tutto quello che noi possiamo fare per la cura della salute sia doveroso, e quindi dobbiamo farlo. La medicina che noi conosciamo si è presentata sempre di più come una frontiera che avanza continuamente, spostando in avanti i confini delle sue possibilità. Crea attesa e ci dà l’illusione di poter fare sempre di più; vivere sempre più a lungo, in uno stato di sempre maggiore salute. In breve, ci presenta la vita come un campo di conquista della medicina, con la promessa di trovare sempre nuovi metodi per sconfiggere le malattie.

L’idea di un limite nella vita, dal punto di vista della sua estensione nel tempo, e di carenze intrinseche che si traducono in fragilità, perché la salute prima o poi ci tradisce, sembra che non faccia più parte della nostra cultura. Può farci riflettere una considerazione di carattere generale proposta da qualcuno che al momento attuale conosce il limite da un punto di vista diverso da quello di cui ci stiamo occupando, perché sperimenta una radicale limitazione della libertà personale. Mi riferisco ad Adriano Sofri che, come tutti sanno, si trova confinato in prigione. Nel suo libro Altri hotel (Mondadori, 2001), parlando nel contesto di un dibattito sollevato da Montanelli sull’eutanasia ovvero sulla decisione di mettere un limite alle cure mediche che tengono in vita, Sofri prende posizione affermando: "Ho fatto in tempo ad appartenere ad una cultura umana millenaria, solo da poco abbandonata, per la quale (non solo nella sua versione cristiana) il timore nei confronti della violazione della natura, il senso del sacrilegio era forte e profondo. La natura, e per essa il tempo, il tempo che uccide o risana, erano sentiti come inviolabili e pronti a prendersi una rivincita. Non ho nostalgia di questa cultura, al contrario. Bisogna che tutti gli esseri viventi vengano liberati quanto è possibile, dal dolore e dalla debolezza. Ma so che nel modo di questa liberazione c’è un prezzo alto...". Adriano Sofri coglie acutamente il centro

10

del problema: l’idea che ci sia una natura che ci mette dei limiti non fa più parte della nostra cultura, né religiosa né laica. Al contrario, è considerato come tipico della natura umana infrangere la natura, andare al di là, non accettare limiti; la natura dell’uomo è di essere culturalmente innaturale. Non esiste una vita autolimitata, ma dove scopriamo delle barriere ai nostri progetti siamo piuttosto autorizzati a vedere una sfida. Aspettiamo che la medicina, che ha come suo ambito di attività la salute, ci dia sempre nuovi orizzonti.

Il tema del limite, entrato attraverso la porta dell’economia e della scarsità delle risorse, ci apre in realtà a questioni antropologiche molto delicate. Anche se avessimo a disposizione tutte le risorse che ci servono, sarebbe auspicabile la prospettiva che la vita umana non debba avere un limite, che non si possa più parlare di natura, in quanto il proprio dell’uomo ― la sua natura ― è di essere artificiale, non naturale? Noi siamo quello che noi facciamo di noi stessi; abbiamo un compito: quello di trascenderci sempre. È sostenibile dal punto di vista umano, e soprattutto etico? Per costringere la questione entro un interrogativo espresso in termini colloquiali: viviamo meglio o viviamo peggio se non adottiamo un limite?

Al di là delle dimensioni inevitabili dell’economia sanitaria, ci troviamo a riformulare il tema del limite in maniera nuova: non è questione di risorse economiche scarse, ma di che cosa ci aspettiamo dalla medicina. Dobbiamo rimettere in questione il punto di partenza, cioè che l’idea del limite nasca in medicina dall’economia sanitaria, per il fatto che non possiamo più permetterci di pagare tutte le cose che la medicina ci promette di dare o di fatto ci dà. Ciò che emerge sono piuttosto i limiti interni della medicina. Quando ci liberiamo dalla seduzione che esercita l’economia, ci rendiamo conto che in realtà il problema del limite in medicina era cominciato molto prima che nascessero i problemi generati dalla scarsità delle risorse. Almeno potenzialmente, il limite era apparso in medicina due secoli fa, anche se quella potenzialità non aveva avuto la possibilità di esprimersi. Due secoli fa, infatti,

11

è avvenuta nella cultura dell’Europa una svolta molto importante: la rivoluzione liberale. Questa ha impostato i rapporti tra gli esseri umani sulla base dei diritti delle persone a essere considerate come uguali. Era la netta antitesi a un’impostazione dei rapporti interpersonali di tipo paternalistico e autoritario. Ciò valeva anche per la medicina. In buona sostanza: la medicina veniva intesa come un’attività esercitata da qualcuno che aveva un potere sul corpo dell’altro, un potere benefico. Il paternalismo non aveva una connotazione negativa, come nell’uso linguistico attuale, dove il paternalismo evoca il sospetto di un abuso di potere. La madre, che ha un potere assoluto sul suo bambino piccolo, non agisce male se prende decisioni per il bene del bambino. Lo stesso valeva per il medico che decideva che cosa andava fatto per il bene del paziente. Il suo era un potere assoluto.

Troviamo una chiarissima testimonianza di questa concezione in un medico del XVII secolo, vissuto quindi prima della rivoluzione liberale. Si chiamava Rodrigo De Castro. In un trattato, Medicus politicus, riassumeva tutta la filosofia della medicina in questa frase: "Il medico ha il potere di governare il corpo umano, così come il monarca governa lo stato e Dio governa il mondo”. Questo potere di governo è un potere che non ha rapporto con il concetto di limite. Ognuno nel proprio ambito, ha un potere non soggetto a vincoli, quindi ab-solutus, assoluto. Di fronte al medico non esisteva un altro soggetto, qualcuno che limitava la sua autorità, ma una persona in necessità, un “povero cristo”. Se il medico riteneva che il paziente avesse bisogno, era autorizzato a fare tutto quello che riteneva giusto per il paziente. Non era limitato da un’altra volontà; l’unico limite era eventualmente quello delle risorse, che gli impediva di fare per il paziente tutto quello che aveva in mente.

La volontà del malato quanto contava? Nella cultura che abbiamo ereditato, e che trovava l’espressione nell’etica medica, la volontà del malato non era presa in considerazione. In un celebre trattato giuridico del 1914 di Grispigni, intitolato: La volontà del paziente nel trattamento medico-chirurgico, troviamo la seguente

12

affermazione: "Nel caso in cui la malattia costituisca un pericolo grave e imminente alla persona, si può compiere il trattamento medico chirurgico nonostante che manchi il consenso, ovvero nonostante che questo sia invalido, e perfino nonostante che il paziente opponga un divieto; e questo, magari, cerchi di far valere ricorrendo alla resistenza". Si poteva fare buona medicina senza tenere in considerazione la volontà del paziente, anzi addirittura violandola. In questo atteggiamento vediamo in atto il potere assoluto del medico. Non esisteva, davanti a lui, qualcuno che gli ponesse un limite, contrapponendogli un’altra volontà; non c’era un soggetto con un suo ideale di buona vita, che potesse dire dei sì e dei no, che indicasse delle restrizioni.

Nel vasto mondo c’erano però dei semi almeno di un altro tipo di relazione tra medico e paziente. Nello stesso anno in cui in Italia veniva pubblicato il trattato di Grispigni, il 1914, in America ha luogo una vicenda medico-legale che si sviluppa sotto tutt’altro segno. Una signora va da un medico per un problema a un piede e l’ortopedico dice: "Qui bisogna operare". E la signora si fa operare. Dopo un po’ ritorna dall’ortopedico, accusando una zoppia al piede operato. Il medico le spiega che è un effetto collaterale indesiderato: l’operazione è fatta bene, ma si poteva prevedere anche questo esito. "Ma lei non me l’ha detto” ― obietta la signora ― "No, io non ero tenuto a dirglielo"; "Ma se io l’avessi saputo non mi sarei fatta operare"; "Io non dovevo dirglielo". La cosa va davanti a un giudice. Il giudice si chiamava Benjamin Cardozo; con una sentenza celebre, il giudice dà torto al medico, affermando: "Ogni essere umano adulto e capace di intendere e di volere ha diritto di decidere che cosa viene fatto al suo corpo".

Nella pratica della medicina è successo in questo ultimo tempo che quell’impostazione che, almeno teoricamente in alcuni processi era stata formulata negli USA, il Paese che costruiva i rapporti sociali sulla base del liberalismo e della difesa dei diritti della persona, progressivamente si è affermata anche in altri paesi della vasta area culturale che chiamiamo l’Occidente. Anche in Italia comincia a farsi strada. Di fronte all’operatore sanitario si

13

profila così quel limite che nasce dall’autonomia di un’altra persona. Davanti al medico non c’è soltanto una persona che ha bisogno: c’è un paziente, che è un soggetto, un cittadino, una persona che può e deve decidere insieme al medico che cosa è meglio per lui. Il modello proposto dal testo di Grispigni, che di fronte al medico colloca un malato che ha bisogno, un professionista autorizzato a decidere e a mettere in atto ciò che ritiene opportuno per il bene del paziente, si sta sgretolando. Emerge un pluralismo di soggetti, con diversi orientamenti culturali e preferenze.

Non è detto che tutti vogliono quello che la medicina di oggi può proporre. Quello che va bene per uno può non andare bene per un altro. Qualcuno può puntare tutto sul prolungamento della vita a qualsiasi condizione, qualcun altro invece certe condizioni di sopravvivenza non le accetta. Per qualcuno il prolungamento della vita è il bene superiore, per qualcun altro è l’autonomia, è la dignità, è il non soffrire, qualunque cosa possiamo immaginare. Quindi la medicina viene intrinsecamente limitata, prima che dai problemi dell’economia sanitaria, dal fatto che si contrappongono due soggetti, e il progetto di vita del paziente è importante quanto quello che la medicina gli può dare. La buona medicina richiede oggi un necessario chiarimento, prima di un trattamento diagnostico o terapeutico, con il paziente: che cosa gli stiamo proponendo, le condizioni, i rischi, i benefici, gli effetti collaterali. Davvero tutti vogliono ciò che la medicina oggi potrebbe dare? Quante volte vedendo certi trattamenti medici di fine vita abbiamo detto: “Io, per me, non vorrei mai che facessero quello che hanno fatto a mio padre, a mio zio?” Quanti operatori sanitari che frequentano abitualmente gli ospedali, medici e infermieri, hanno molto chiaro che vorrebbero mettere dei limiti se fossero essi stessi i pazienti, dal momento che certe condizioni di sopravvivenza non sono disposti ad accettarle?

Mettere dei limiti a quello che la medicina potrebbe fare è un atteggiamento molto diffuso. Non esistono molte ricerche empiriche a sostegno di osservazioni occasionali. Una almeno merita di essere citata. È stata pubblicata nel New England Journal of

14

Medicine alcuni anni fa. Oggetto della ricerca sono stati due gruppi di pazienti maschi con un’ipertrofia prostatica benigna. A un gruppo di questi è stato fornito il trattamento abituale in questi casi; all’altro gruppo è stata offerta un’informazione molto più dettagliata sui possibili trattamenti, lasciando poi scegliere ai pazienti il trattamento. Lo studio concludeva osservando che "i livelli correnti di utilizzazione di tecnologie mediche molto sofisticate sono più alti di quelli voluti dai pazienti, perché quando occorre sottoporsi ad un rischio per ridurre i sintomi o per migliorare la qualità della vita i pazienti tendono a essere più riluttanti di quanto non lo siano i medici. Se viene loro offerta una possibilità di scelta i pazienti optano, in genere, per strategie meno invasive di quanto facciano i medici. Se così è, la libera espressione di preferenze del paziente dovrebbe comportare un abbassamento della domanda. Ciò sembrerebbe vero anche nelle cure rivolte a pazienti terminali, in quanto di fronte all’inevitabilità della morte i pazienti, in molte situazioni, preferiscono che si faccia di meno piuttosto che di più. Una migliore informazione sugli esiti clinici, un migliore dialogo tra pazienti e medici sulle opzioni possibili può, dunque, far diminuire la domanda di trattamenti più costosi".

Non lasciamoci condurre su una falsa strada dall'ultima frase: non è che dobbiamo informare di più perché i pazienti informati chiedono prestazioni meno costose, e quindi a fini di risparmio. Essere informati è un diritto. Anche se è vero che gli interventi più invasivi sono anche i più costosi, non è per evitare questo tipo di intervento ― che gravano pesantemente sul budget della sanità ― che bisogna fornire l’informazione. Per attenerci all’esempio dell’ipertrofia prostatica benigna, la decisione del paziente è diversa se viene informato che con la prostatectomia si esclude la probabilità che degeneri in cancro, ma c’è un alto rischio di impotenza e di incontinenza urinaria. Oggi possiamo e dobbiamo essere più consapevoli dei benefìci che la medicina ci offre: tutto l’arsenale chirurgico e terapeutico di cui disponiamo non è un beneficio a prezzo zero. Spesso ha dei prezzi pesantissimi, non in termini economici, ma in termini di qualità di vita. Se siamo informati,

15

se siamo messi in grado di scegliere probabilmente sceglieremmo in maniera molto diversa da quello che i professionisti sanitari tendono a scegliere per noi.

In questo scenario di cambiamento aggiungiamo ancora una considerazione su un cambiamento ancora più radicale che la medicina ha davanti. Saremo in grado, sempre di più, di conoscere il nostro futuro, compreso il nostro futuro patologico. Quello che si sta oggi delineando all’orizzonte come il frutto più importante della svolta avvenuta nell’ambito della biologia molecolare e della decodificazione del genoma è correlare la nostra eredità genetica, di ogni individuo particolare, con certe patologie. Sempre di più saremo in grado di conoscere se abbiamo un corredo genetico che ci predispone alla cardiopatia, o al cancro, o all’Alzheimer. Ancor prima di avere i primi sintomi di una malattia, sapremo se abbiamo o non abbiamo la predisposizione genetica a una determinata patologia.

Cominciamo appena a immaginare che cosa sarà la medicina del futuro. In parte almeno, quella medicina è già diventata realtà. Oggi non c’è donna che non si sottoponga, nell’ambito di una gravidanza, a ecografia; frequentemente si ricorre anche all’amniocentesi, per avere informazioni sulla salute e sullo stesso corredo cromosomico del feto. Nell’interpretazione più benevola, la diagnostica prenatale si propone di individuare le patologie e di trattarle il più precocemente possibile. Nella realtà da queste diagnosi ha origine per lo più la decisione di portare avanti o interrompere la gravidanza, quando la vita concepita non corrisponde a un criterio di salute, o ancor più di perfezione auspicata.

Possiamo chiederci, in modo radicale: è un bene conoscere tutto quello che possiamo conoscere? Ovvero, vivremo meglio se sapremo in anticipo quali patologie ci spettano da adulti o da vecchi? Una vicenda letteraria ci può aiutare ad articolare una risposta. Si tratta di un episodio dell'Orlando Furioso. Il cavaliere Rinaldo è ospite di un cavaliere, in un castello. A cena il castellano gli mette davanti un calice informandolo che si tratta di un calice magico: se chi lo porta alla bocca ha una moglie infedele,

16

non riesce a bere, perché il vino gli si versa sul petto. Rinaldo prende il calice, sta per bere, poi lo rimette giù ed esclama:

"Lasciam star mia credenza come stasse.

Sin qui m’ha il creder mio giovato, e giova;

che poss’io migliorar per farne prova? "

Credere che mia moglie mi è fedele mi è stato bene; forse migliora la mia vita se so mia moglie fedele o no? Il castellano lo loda:

"Tu tra gli infiniti sol sei stato saggio

che far negasti il periglioso saggio".

Nell’approvazione del castellano possiamo leggere un elogio dell’ascetismo conoscitivo. Ascetismo: una parola quasi scomparsa dal nostro vocabolario. La tradizione religiosa e umanistica affermava invece che l’ascetismo ci migliora la vita; essere ascetici, nel senso di rinunciare a dei piaceri anche leciti, irrobustisce il carattere, ci dà più padronanza. Oggi ci troviamo di fronte a una promessa di conoscenza che non è più soltanto quella relativa alla fedeltà coniugale, se la moglie o il marito ci tradiscono. Ben altre conoscenze ci aspettano. Potremo conoscere di noi e dei nostri figli molte più cose che riguardano la vicenda futura del corpo. Tanto più la medicina prenderà questa via della predittività, tanto più avremo quasi una specie di fotografìa del nostro futuro. Non possiamo sfuggire a questa domanda: vivremo meglio quando berremo questo calice? Oppure vivremo peggio?

31

Mi piacerebbe tornare sopra le considerazioni fatte dalla dottoressa Palermo, perché possono essere sviluppate anche in altra direzione.

Vorrei mettere in evidenza che stiamo trattando due dimensioni diverse dell’atto medico, dal punto di vista del rapporto medico-paziente. Quella da cui è partita, in maniera molto eloquente e chiara, la dottoressa Palermo, è il problema della medicina sicura. Ha anche prospettato il pericolo di andare verso una medicina di autodifesa, con i medici posti in posizione di tutela della propria sicurezza. È la situazione che si crea quando il medico si pone come principale domanda: “Cosa devo fare per non incorrere nelle ire del giudice o nella denuncia del famigliare?”. Non voglio assolutamente nascondere che oggi è diventato un grande problema per i medici, e di riflesso per i direttori sanitari, per i direttori delle aziende, per gli assicuratori. Stiamo andando verso una medicina sempre più litigiosa, sempre più rivendicativa. Mentre in passato la professione medica era praticamente impunita e impunibile, anche quando sbagliava, oggi rischia di essere condannata anche quando fa bene. Quello della medicina sicura è diventato un problema di grande rilevanza sociale.

È necessario che i giuristi affrontino di petto le relazioni conflittuali che si creano in medicina, chiarendo quanto c’è ancora di incerto e confuso. Tra i magistrati stessi non vi è consenso. Mi è capitato di sentire un giurista che, parlando a dei medici riguardo al problema dei Testimoni di Geova, riassumeva la sua posizione dicendo: “Ecco, stando alla dottrina giuridica, se il Testimone di

32

Geova, adulto, capace di intendere e di volere rifiuta la trasfusione voi non dovete trasfonderlo; ma, cari medici, io vi consiglio di guardarvi intorno e cercare di sapere il magistrato con cui avrete a che fare”. Questioni prudenziali, se vogliamo, perché abbiamo bisogno di chiarire qual è la medicina sicura. Ma la sicurezza non esaurisce il problema. A tutti noi sta a cuore la medicina buona. E medicina sicura e medicina buona sono due cose diverse.

L’etica ha a che fare con la medicina buona. Quanto alle direttive anticipate, sono anch’io d’accordo sul fatto che enfatizzarle oggi in Italia è prematuro e rischioso. Il pericolo è quello di prendere la strada della burocratizzazione. Basta guardare che cos’abbiamo fatto, in Italia, del consenso informato. Abbiamo moltiplicato le cartacce! Non è cambiato per niente l’atteggiamento del medico nei confronti del paziente: oggi nelle nostre istituzioni abbiamo la medicina di sempre, in cui il medico decide lui quello che c’è da fare, più la firma di un paziente sotto un foglio. Quindi se la prospettiva è quella di andare ad aggiungere ancora altre cartacce ai consensi informati, sotto il nome di direttive anticipate, sono anch’io contrario.

Tuttavia dobbiamo subito aggiungere che le direttive anticipate sono una perfetta illustrazione dei limiti come abbiamo cercato di parlarne oggi: il limite che nasce la fatto che sono due le persone che in un rapporto terapeutico si confrontano. Mi è piaciuto moltissimo l’esempio dei due suoceri; avevano due valori diversi, due preferenze diverse. Quindi la volontà dell’altro è un limite o è un’opportunità? È vero che l’altro mi limita. Prendiamo il caso migliore: “Io, medico, voglio fare il tuo bene, penso che il trattamento migliore per te sia questo, e tu mi dici no, o mi dici B mentre io di dico A”. Certo, mi limiti, perché non ho più un potere assoluto, ma un potere che devo condividere con il tuo potere. Il limite della volontà dell’altro, che si annuncia come una realtà negativa, non è forse, di fatto, un’opportunità? Perché, se io prendo in considerazione la tua volontà, ho una medicina migliore. Se io cerco di arrivare a una decisione condivisa con te, che comprenda la mia competenza medica ma anche i tuoi valori e le tue

33

preferenze, non abbiamo forse una medicina più rispettosa della persona? Dal punto di vista etico quello che è decisivo è che utilizziamo la volontà dell’altro, i valori dell’altro come un’opportunità per prendere le decisioni insieme. In vista di una medicina migliore.

35

Mi è molto difficile affrontare questa provocazione, perché mi costringete a mettere in pubblico un disagio profondo che ho, non soltanto come essere umano, ma anche come studioso dell’etica. Posso sintetizzarla in questi termini: mi sembra che gli sforzi che noi facciamo di essere etici, rispettando l’altro, il soggetto, la vita, la volontà, il consenso informato, equivalga a un tentativo illusorio di essere etici in un luogo non etico! Perché il mondo non è etico. Dal punto di vista della suddivisione dei beni, dal punto di vista della tutela della vita. Il nostro mondo è profondamente, insanabilmente, inguaribilmente immorale. La salute dei poveri e la salute dei ricchi si vanno sempre più divaricando. Non possiamo non essere sconcertati dalla diversità di beni tra la nostra medicina e la medicina dei Paesi dove si muore per dissenteria, per malattie banali che potrebbero essere guarite con investimenti economici minimi, ma che non hanno a disposizione.

Tuttavia vi sono anche tanti altri aspetti di povertà e di differenza, che non riguardano più soltanto la divaricazione fra il mondo dello sviluppo economico e il mondo, crescente, del sottosviluppo, o piuttosto della miseria (perché è una presa in giro parlare di sottosviluppo: è miseria e basta!). Ci sono anche altre articolazioni della medicina dei poveri e della medicina dei ricchi, che ci riguardano anche un po’ più direttamente, in casa nostra. L'ingiustizia non c’è soltanto tra noi e il Burundi, o noi e l’Honduras. L’ingiustizia è diffusa anche a casa nostra. Un esempio concreto: prendete una mappa della distribuzione, in Italia, di Centri della terapia del dolore; guardate dove stanno i Centri di terapia del dolore e dove non esistono. E vedrete che, in Italia, non c’è uniformità sul territorio. C’è una divaricazione tale per cui in alcune regioni i Centri di terapia del dolore, pubblici o privati, sono maggiori della media, in altre nella media e ci sono regioni in cui i Centri di terapia del dolore sono scarsissimi. Almeno quelli

36

pubblici; quelli privati, no. Ciò vuol dire, allora, che mentre abbiamo messo nella Costituzione e nei principi costitutivi del Servizio sanitario nazionale che tutti siamo uguali di fronte al diritto alla salute, in pratica non è per niente così. Se possiamo ipotizzare che il cancro sia cieco e colpisca indifferentemente poveri e ricchi, colti e ignoranti, giovani e vecchi, dobbiamo dire che il dolore non è così. Non è così cieco, è molto selettivo: colpisce quelli che stanno al Sud e sono poveri, perché se uno è ricco va nei Centri di terapia del dolore a pagamento.

Ho voluto citare un esempio: ma è soprattutto lo scenario che mi preoccupa. Che cosa succederà quando avremo sganciato le Regioni da uno standard di servizi sanitari uguali per tutti? Saremo ancora uguali come italiani? Non vi nascondo che ho molta paura. Tra le varie forme di povertà che si ripercuotono sulla salute, senza essere povertà economiche, vorrei menzionare almeno la povertà di istruzione. È un fatto consolidato che le persone più istruite hanno più accesso ai servizi, riescono a tutelarsi meglio; un livello basso di istruzione è anche correlato con una maggiore mortalità. E poi c’è la povertà di potere, che alcuni vivono drammaticamente sulla propria pelle sottoforma di mobbing. Le povertà sono tante. E se possiamo dire in maniera grossolana che i poveri muoiono prima, questo vale nel Terzo Mondo e nel Quarto mondo rispetto al nostro, ma vale anche da noi.

I poveri muoiono prima, gli ignoranti muoiono prima, i deboli muoiono prima, le persone senza tutela muoiono prima. Pensate soltanto alla povertà di relazioni. Pensate alle maggiori chances che ha chi può contare su una famiglia allargata rispetto alle persone sole, che non hanno relazioni famigliari. E non sempre questa forma di povertà la si può compensare con i soldi. È importante menzionare a questo punto il ruolo che ha la scoperta di altre forme di relazione, come il volontariato. Nel volontariato siamo in casa, qui, con l’ADVAR. Anche questo è un modo di compensare le povertà e le discriminazioni, non occupiamoci solo dei nostri, ma anche degli altri.

Sandro Spinsanti

L'UMANIZZAZIONE DELL'OSPEDALE: IMPERATIVO ETICO E PROGETTO POLITICO

in Umanizzare l'ospedale: un compito di tutti

Atti del Convegno "Gruppo per l'Umanizzazione" ― Ospedale Niguarda Ca' Granda

Milano, 16 ottobre 1993

pp. 21-29

21

Nel prendere la parola a questo punto mi sento profondamente a mio agio. Mi hanno preceduto due interventi che illuminano di senso tutto quanto sto per dire e costituiscono due pilastri ai quali mi posso saldamente appoggiare.

Il Prof. Jean, l'Amministratore Straordinario di questo ospedale, dà legittimazione politica a quello che stiamo facendo. Riunirci a pensare come rendere umano l'ospedale non è un'attività clandestina, da carbonari della sanità. Rappresenta, piuttosto, un investimento culturale mediante cui i vertici amministrativi tendono a far corrispondere la realtà del servizio sanitario alle aspirazioni dei cittadini. Questa volontà politica degli amministratori è il pilastro del futuro.

La commemorazione del prof. Selvini, che abbiamo appena ascoltato, rappresenta invece il pilastro del passato. Egli è stato un maestro in questo ospedale. Per i progetti di umanizzazione la memoria dei maestri è più importante di qualsiasi teorizzazione.

La riflessione teorica che intendo offrirvi spera di sfuggire al rischio dell'astrattezza proprio perché può appoggiarsi a un solido passato e affidarsi a un futuro progetto politico.

Dopo aver espresso i motivi di agio, voglio dar voce anche a quelli di disagio. La teorizzazione sull'umanizzazione dell'ospedale che voglio proporvi deve confrontarsi con il disagio che la parola "umanizzazione" mi procura. Ho l'impressione che la nobile causa a cui questa parola è orientata ― portare un miglioramento qualitativo all'ospedale ― sia mal servita da questa parola. Soprattutto perché inevitabilmente la correliamo, almeno in modo implicito, con il suo contrario, vale a dire la disumanizzazione. Corriamo allora il rischio di utilizzarla in senso colpevolizzante. Parlare di umanizzazione equivale a un'accusa di disumanità rivolta ai professionisti

22

della sanità che nell'ospedale operano. La problematica dell'umanizzazione dell'ospedale risulta così agganciata alla "malasanità", che tanto spazio occupa nelle pagine dei giornali. Quando si parla di umanizzazione in questo modo, correlandola alla disumanità degli operatori, si innesca inevitabilmente una ricerca del colpevole. Chi si sente accusato, assume un atteggiamento di difesa, o passa ad accusare altri, additando altri colpevoli. Medici, infermieri, amministratori, sindacalisti, possono, a turno, far da capro espiatorio. Ma, in definitiva, questo gioco delle colpe legato all'umanizzazione non ci porta a fare nessun passo avanti.

Talvolta l'umanizzazione viene intesa come un intervento settoriale per evitare attriti nel vissuto quotidiano dell'ospedale, che ha un profilo necessariamente conflittuale, quasi che l'umanizzazione fosse come una goccia d'olio che si mette su un cardine che cigola, per evitare il rumore sgradevole. L'umanizzazione in questo senso riduttivo impedisce di considerare l'umanizzazione come un intervento più generale che ― come ha detto chiaramente il dott. Fossati introducendo il tema ― comprende tanto gli interventi sulle persone quanto quelli sulle strutture architettoniche, fino a toccare il modo stesso di fare medicina. L'umanizzazione intesa in senso vasto e inclusivo, deve arrivare al cuore della pratica medica. Per questo il termine "umanizzazione" in genere non serve bene questa grande causa, anche se finora non ne abbiamo trovato un altro che lo possa sostituire.

Spingendo più a fondo l'analisi del disagio che provo di fronte ai programmi di "umanizzazione dell'ospedale" posso aggiungere a quanto detto che non è solo problematico il primo termine dell'espressione, ma anche il secondo.

In altre parole: non soltanto ci si rapporta all'umanizzazione in tono colpevolizzante e con intenti di moralizzazione, ma si assume anche che ci sia un consenso su che cos'è l'ospedale. Diamo per scontato che, se pur divergiamo sull'idea di umanizzazione, l'ospedale sappiamo bene che cosa sia. E invece questa sicurezza è illusoria.

L'ospedale è agevole identificarlo. La denotazione è facile: chiunque può indicarlo con un dito, anche perché nella città moderna tende a prendere il posto che in quella medievale spettava alle cattedrali. In senso denotativo l'ospedale di una città è quello di cui possiamo domandare l'indirizzo, identificarlo sulla piantina, chiedere al tassista di portarci.

La connotazione, invece, è molto complessa. Numerosi significati sono depositati sull'istituzione, sedimentandosi gli uni sugli altri. I più recenti non hanno scacciato quelli precedenti. In una stessa realtà convivono l'ospedale del passato e del presente, nonché quello che possiamo chiamare l'ospedale del futuro.

Possiamo immaginare che, in questo come in qualsiasi altro ospedale, siano contemporaneamente presenti almeno quattro ospedali.

C'è l'ospedale "hospitium", il luogo dell'ospitalità. L'ospedale, quale primitiva realizzazione storica dell'occidente, è nato come una casa di accoglienza per tutti i disgraziati. L'obiettivo di questa istituzione era di esercitare la "pietas" verso le persone

23

diseredate.

L'ospedale in cui lavoro ― l'ospedale dell'Isola Tiberina, a Roma ― è stato fondato dall'ordine religioso di S. Giovanni di Dio, noto come "Fatebenefratelli", nella seconda metà del XVI secolo, i religiosi esercitavano la "pietas" del servizio ai malati ispirandosi al modello della carità fraterna predicata dal cristianesimo. Nei regolamenti di allora, ad esempio, era previsto che ogni derelitto che entrava nell'ospedale ― perché l'istituzione dell'ospedale non era pensata unicamente in funzione dei malati, ma degli emarginati in genere ― veniva accolto dal priore, il quale gli lavava i piedi. A mezzogiorno tutti insieme, i frati che facevano gli infermieri e i malati, ricevevano l'invito dal priore, dopo la preghiera comune. Era la concezione alta dell'ospedale come "hospitium".

L'idea basilare dell'"hospitium" come luogo dove si è bene accolti perché si è sofferenti o si è andati a finire sotto le ruote del carro della vita è stata rinnegata dalla rivoluzione francese. Non solo perché era collegata con l'idea della carità cristiana, ma perché le realizzazioni pratiche spesso si allontanavano in modo stridente dall'ideale. L'ospedale premoderno era un luogo indifferenziato in cui si trovava il bambino abbandonato accanto al vecchio, lo storpio accanto al demente, la partoriente accanto al morente. Non solo la realtà dell'ospedale non rispondeva alle più elementari condizioni igieniche, ma spesso era in contrasto con il rispetto dovuto alle persone. La critica della rivoluzione francese a quel modello d'ospedale fu così radicale che il Direttorio cambiò perfino il nome: invece di "hôpital" propose di chiamarlo "hospice".

Nel corso del sec. XIX è avvenuta, in realtà, una evoluzione che ha portato a differenziare due tipi di istituzioni: l'"hospice" è diventato il luogo deputato a raccogliere i derelitti ― vecchi, trovatelli, malati inguaribili e affetti da malattie contagiose ― mentre l'"hôpital" ha assunto la funzione di luogo dove si dispensano le cure finalizzate alla guarigione.

La stessa evoluzione semantica è avvenuta anche in Italia. L'ospedale è stato sempre più identificato come il luogo della guarigione, mentre l'ospizio era il luogo della cronicità (anche se una venatura di differenza nei confronti dell'ospedale è rimasta nella cultura popolare; la risentiamo in un sonetto del Belli: «...Ma nun zai ch'a lo spedale ce se more?»... È rimasta a lungo l'idea che andare all'ospedale significava essere avviato su un binario morto).

È molto interessante che alla fine del nostro secolo ricompaia, in modo del tutto inatteso, il bisogno di "hospice", inteso come luogo di accoglienza per quelli che non possono essere guariti. Mi riferisco al "movimento degli hospice", nato nei paesi anglosassoni una ventina d'anni fa. Noi abbiamo una difficoltà quasi insormontabile ad adottare questo termine, in quanto connota l'"ospizio" nel suo significato più deteriore di emarginazione e discriminazione. Nel significato che ha assunto all'interno del movimento delle cure palliative, l'"hospice" è il luogo in cui ai malati che non possono più essere avviati per la via della guarigione, in particolare ai malati in fase terminale, viene offerto un ambiente dove è possibile esercitare la "pietas"

24

e l'accoglienza, dove la palliazione e la cura dell'intero nucleo familiare hanno la precedenza sugli sforzi terapeutici. Proprio qui a Milano si è tenuto pochi mesi fa il primo convegno nazionale italiano, organizzato dal Pio Albergo Trivulzio, dedicato alle realizzazioni degli "hospice" nel nostro paese. Anche le R.S.A. (le residenze socio-assistenziali) per anziani sono una variante moderna del concetto originario di "hospitium". Dobbiamo reinventarci oggi il luogo dell'accoglienza per i più fragili, proprio quando ci accorgiamo che l'ospedale non è fatto per i lungodegenti. Siamo assediati da una marea crescente di persone anziane che l'allungamento della vita ― felice, ma anche tremendo risultato della medicina moderna ― rende inadatte a vivere nella propria casa, mentre l'ospedale si rivela, a sua volta, inappropriato, per motivi economici e umani, a ospitare il loro lungo declino. Questi anziani ci pongono una sfida: dobbiamo riscoprire l'ospedale ― nelle sue varianti moderne ― come luogo accogliente dove sta di casa la "pietas".

Passiamo ora a considerare un secondo modello di ospedale: l'ospedale come cittadella della scienza medica. Questo passaggio è avvenuto nel corso del XIX secolo. L'opera di Michel Foucault, "La nascita della clinica", l'ha spiegato in modo ineccepibile. Per la prima volta nella lunga storia della medicina questa ha acquisito la capacità di modificare il corso naturale della malattia. L'ospedale diventa il luogo dove la medicina come scienza dispensa cure efficaci, miranti alla guarigione.

Il modello dell'ospedale come presidio della salute, dove ha luogo la lotta organizzata ed efficiente contro tutte le forme della malattia, continua ad essere più che mai attuale. Non potremmo mai considerare "ospitale" un ospedale che fosse al di sotto dello standard di cure efficaci che la medicina è oggi in grado di fornire (quand'anche il direttore sanitario lavasse i piedi ai malati e portasse loro il cappuccino alla mattina su un vassoio d'argento...!). Qualunque sia il livello di gradevolezza dell'ambiente e di attenzione alla persona, se l'infarto ― ad esempio ― non viene curato in modo efficace, secondo le acquisizioni consolidate del sapere medico, non potremmo dare a quell'ospedale la qualifica di "umano".

In questo modello di ospedale come cittadella della scienza l'umanizzazione equivale sostanzialmente a una richiesta di efficacia. L'attualità di questa problematica è dettata dal dibattito relativo alla permanenza di piccoli ospedali decentrati. Il piccolo ospedale di pochi letti è magari ideale dal punto di vista dell'ospitalità: i malati possono essere trattati in modo non impersonale e burocratico, i medici e gli infermieri stabiliscono rapporti molto familiari tra di loro e con i malati. Ma dal punto di vista dell'efficacia il piccolo ospedale può costituire un vero e proprio pericolo per la salute e per la vita stessa.

Che cosa fare dei presidi ospedalieri di piccole dimensioni è attualmente un argomento di politica sanitaria molto scottante in Italia. La popolazione di cittadine di provincia in cui, secondo la programmazione regionale, è stata deliberata la chiusura del piccolo ospedale scendono in piazza, operatori sanitari in testa. "Il nostro piccolo ospedale, così umano, non si tocca!". E la popolazione sostiene queste rivendicazioni. Ma, di fronte alla

25

patologia seria, la preferenza va naturalmente all'ospedale che garantisca sicurezza ed efficacia. È un'esigenza imprescindibile di ciò che ci aspettiamo oggi da un buon ospedale, che deve avere le conoscenze e le tecnologie per dare una risposta efficace alla patologia. La qualità medica che l'ospedale deve garantire comprende essenzialmente l'efficacia delle cure. Credo che ciascuno di noi, dovendo scegliere tra un ospedale dove ci trattano bene ma non ci sanno curare, e uno dove ci sanno curare, sceglieremo il secondo, anche se il confort e l'attenzione alla persona lasciassero a desiderare.

Il modello dell'ospedale come luogo della scienza medica continua ad essere quanto mai attuale. Le sue carenze derivano dal fatto che molta parte della scienza medica non sa e non vuole integrare il sapere che deriva dalle scienze dell'uomo. Continua a trattare le patologie come se queste riguardassero solo il corpo, e non l'insieme della persona. Anche se ― per ipotesi ― la pratica di questa medicina fosse ineccepibile dal punto di vista filantropico, del rispetto dei diritti umani e della correttezza gestionale, sarebbe pur sempre carente se non tenesse conto di quanto dell'uomo malato ci dicono la psicologia, la sociologia, l'antropologia culturale.

Le patologie più diffuse nella nostra società non riescono ad essere curate efficacemente con una medicina che ignora sistematicamente queste dimensioni dell'essere umano. Per fare solo qualche esempio, pensiamo al problema della cura delle tossicodipendenze; oppure al crescente diffondersi di disturbi del comportamento alimentare, come la bulimia e l'anoressia (un tema in cui la qui presente Mara Selvini Palazzolo ha svolto un ruolo pionieristico): l'incapacità della medicina di trattare questa patologia, galoppante nella nostra società, illustra le carenze intrinseche di risultati efficaci di una scienza medica che ignora le componenti psicologiche, relazionali, antropologiche e simboliche dei fatti patologici. Pensiamo anche al dolore cronico, malgrado il sofisticato arsenale terapeutico a disposizione della medicina contemporanea, dipendono dalla negligenza nel considerare il ruolo che esso gioca nella rete dei rapporti che lega il malato alla famiglia e alla società. È una prospettiva che ha indotto l'antropologo medico di Harvard Arthus Kleinman a parlare di malattie "sociosomatiche".

La carenza dell'ospedale concepito come cittadella del sapere medico è che questo sapere è un sapere dimidiato: conosce solo una parte dell'uomo. Un ospedale "umano" è quello che sa integrare questo sapere completo sull'uomo non solo in modo teorico, ma pratico. Ciò implica il ricorso a professioni che si basano appunto su queste conoscenze umanistiche, come lo psicologo, l'assistente sociale, il cappellano, o assistente spirituale. Non visti come professionisti di secondo livello, che si occupano delle piccole cose, ma come parte integrante di un unico progetto terapeutico. L'ospedale umano è, secondo questo modello, quello che sa dare risposte efficaci alle patologie. A tutte, comprese quelle tipiche della società moderna, che non possono essere modificate senza un ricorso sistematico alle scienze dell'uomo, oltre che a quelle della natura.

Il terzo modello di ospedale è quello del "welfare state". Dagli anni '40 del nostro secolo in poi molti paesi dell'area

26

occidentale, a cominciare dall'Inghilterra, hanno socializzato la medicina, come pilone portante del "welfare state". In questo quadro generale l'ospedale diventa il luogo dove si concentra l'impegno dello stato di fornire a tutti i cittadini l'assistenza sanitaria. Non per motivi di filantropia, ma di giustizia. L'assistenza sanitaria diventa uno dei diritti civili e sociali esigibili da ogni cittadino. Assicurare a tutti l'assistenza sanitaria in caso di malattia, indipendentemente dalla capacità economica di pagarsela, diventa l'impegno prioritario dello stato sociale.

Nell'ospedale tutti i cittadini hanno uguale diritto di accesso, tutti possono pretendere considerazione e rispetto, e soprattutto una cura adeguata alle loro necessità. La cura della salute promossa dallo stato sociale si è tradotta in una modalità che, di per sè, poteva essere evitata: l'ospedale ha preso il posto centrale quasi unico di tutto il sistema di cure. In quel progetto generoso, con venature di utopia, in cui lo stato si impegnava a promuovere il benessere di tutti i cittadini occupandosi di loro dalla culla alla tomba, l'ospedale era il luogo deputato a questa assistenza totale.

Attualmente ci troviamo nella necessità di ridisegnare lo stato sociale. Ci siamo resi conto che le risorse di cui disponiamo non sono sufficienti ― e mai lo saranno, per quanto allochiamo le risorse a favore della sanità ― per fare tutto a tutti. Siamo perciò costretti a stabilire una scala di priorità: a chi dare, che cosa dare, con quali criteri. In questa fase di transizione l'ospedale è sottoposto a un forte cambiamento, che rimette in discussione l'ospedalocentrismo a cui siamo abituati.

In questo nuovo stato sociale, verso il quale ci stiamo incamminando, la priorità numero uno è l'efficienza. Mentre nell'ospedale come cittadella della scienza l'imperativo dominante era ed è l'efficacia ― all'ospedale domandiamo che guarisca le malattie ―, nel nuovo stato sociale l'ospedale deve mirare a distribuire le risorse scarse in modo che con esse si ottenga il più e il meglio. In altre parole, l'ospedale deve essere efficiente.

L'efficienza è importante come valore economico, ma allo stesso tempo esprime anche un'esigenza etica. Possiamo illustrare l'assunto con un esempio. Se l'imperatore del Giappone si ammala ― come è successo ― per curarlo si sposta un ospedale nel suo palazzo, compresa la Tac e tutta la tecnologia più sofisticata. L'efficacia sarà la stessa, ma non si può dire che questa organizzazione delle risorse sia efficiente. Possiamo dare tutto a una persona e ottenere risultati brillanti in termini di efficacia, ma mandare deluse le legittime aspettative di tanti altri che contavano su quelle stesse risorse. Come corollario del nuovo stato sociale dobbiamo esigere che l'organizzazione delle cure in ospedale tenga in debita considerazione il criterio dell'efficacia. Se questa manca, l'ospedale non può essere qualificato come ospedale "umano".

I sanitari non possono più accontentarsi di guarire le persone: nel curarle e guarirle, devono fare il miglior uso delle risorse. Ciò implica anche una limitazione nell'uso stesso dell'ospedale. Se viene utilizzato per motivi impropri, facendo in ospedale trattamenti che possono essere fatti altrove o in regime di "Day

27

hospital", si realizza uno spreco di risorse, e quindi una medicina inefficiente.

Questa preoccupazione si traduce in progetti molto concreti. Uno di questi può essere la promozione del "Day Hospital" o della "Day surgery". Organizzare gli interventi diagnostici e terapeutici in un giorno solo, evitando il ricovero, porta al risparmio su tutti i piani. Anche molte operazioni chirurgiche possono essere fatte in ciclo giornaliero, se ben programmate e organizzate.

Anche le cure domiciliari diventano un programma essenziale di un ospedale che mira all'efficienza. Naturalmente queste vanno programmate. Non sono tali quelle improvvisate, magari perché i sanitari, diventati sensibili ai costi, decidono di mettere il malato, con la sua valigetta degli effetti personali, fuori dalla porta dell'ospedale. Per quanto riguarda la programmazione delle cure domiciliari, in un grande ospedale degli Stati Uniti, la Cleveland Clinic, ho visto una realizzazione ideale: tra l'ospedale e il domicilio c'è un momento istituzionale intermedio, chiamato "The Bridge" (il ponte). Serve a favorire la transizione, istruendo il malato e i suoi familiari perché la cura possa essere condotta a casa, senza perdere nulla dell'efficacia. Le cure domiciliari non si improvvisano.

I tre modelli di ospedale che abbiamo analizzato, presenti sotto forma di eredità del passato, devono essere completati da un quarto: l'ospedale del futuro. Il quale non è solo un pio desiderio. In qualche modo è già presente, come esigenza e potenzialità che domanda di essere realizzata. È ― e sarà ― l'ospedale azienda. È già previsto dal decreto legislativo n° 517 del 1993 che propone in chiave operativa la formula dell'azienda per la gestione delle USSL e degli ospedali. La data programmata dell'inizio ufficiale degli ospedali azienda è il 1° marzo 1994.

Qualcuno ha visto in questo modello di ospedale un tradimento della sua natura e vocazione originaria. Bisogna anzitutto scartare un equivoco: non si tratta semplicemente di trasporre nell'ospedale dove si curano le malattie la filosofia dell'azienda nata per produrre e commercializzare beni e servizi. Così inteso, l'ospedale azienda sarebbe davvero un tradimento.

Il riferimento è invece a quella filosofia dell'azienda che è stata sviluppata in questi ultimi anni a partire dal concetto di "qualità totale". Lo hanno inventato i giapponesi, che grazie ad esso sono giunti a una posizione di leadership in molti ambiti del mercato mondiale. Le aziende occidentali, se vogliono sopravvivere e non essere escluse dalla competizione, sono costrette ad abbandonare la vecchia mentalità aziendalistica ed adottare anch'esse la filosofia della "qualità totale". In questa prospettiva l'obiettivo prioritario non è quello di aumentare il fatturato, ma di avere "clienti consolidati", perché soddisfatti. Questa filosofia è risultata vincente anche nel settore della produzione delle automobili; tanto più, quindi, quando si tratta di un servizio personalizzato come la cura della salute.

Un cambiamento di questo genere domanda più di un "lifting" superficiale nell'azienda: richiede un ripensamento totale, che si traduce in un atteggiamento diverso di coloro che producono beni o servizi nei confronti del cliente. Per fare un esempio

28

tratto dalla quotidianità, nell'hotel in cui sono stato ospitato questa notte ho notato un cartello auto-promozionale molto abile. Vi è rappresentato un cameriere, che dice: "Io non sapevo proprio niente dei fiori. Non sapevo distinguere un geranio da una dalia. Ma nel nostro hotel è passato un cliente, commerciante di fiori, che mi ha intrattenuto a lungo. Ora sono anch'io un esperto di fiori. Il nostro atteggiamento è quello di star ad ascoltare i nostri clienti."

Quello che si domanda alla "azienda" ospedale è di adottare un atteggiamento di questo genere. Deve mettere al proprio centro il paziente-cliente, imparando un modo diverso di lavorare. È una rivoluzione che non produce soltanto migliori servizi, ma fa si che gli operatori siano più soddisfatti del loro lavoro. Nella filosofia della "qualità totale" non si può fornire un prodotto eccellente se coloro che lo producono non sono attivamente coinvolti: non come piccole ruote di un ingranaggio, ma come protagonisti attivi che pensano le soluzioni e le propongono, fanno progetti e li realizzano, ottengono piccoli miglioramenti costanti. Il cliente soddisfatto presuppone un fornitore di servizi soddisfatto. Con delle persone frustrate e demotivate non si può fare un'azienda che abbia l'"eccellenza" come obiettivo. Nell'ospedale azienda il criterio di valutazione non è più solo l'efficacia o l'efficienza, ma diventa l'eccellenza. Il paziente-cliente dovrà uscire da questa istituzione non solo curato, ma soddisfatto. Altrimenti preferirà nel regime concorrenziale che si andrà stabilendo, un'altra azienda fornitrice di servizi alla salute. La scommessa per il futuro è potenzialità di umanizzazione che ha in sé, che costituiscono quasi una sintesi delle esigenze implicite nei modelli di ospedale ― "hospitium", ospedale ― cittadella della scienza e ospedale-presidio del "welfare state".

Potrei terminare a questo punto la mia esposizione. Voglio aggiungere non lo sviluppo ma solo l'enunciazione di un tema che è speculare a quello svolto: quale deve essere il nuovo paziente? I tratti caratteristici di questo nuovo paziente richiamano quelli dell'ospedale umano. La caratteristica fondamentale è che questo paziente è, e sarà sempre di più, un adulto, nel senso filosofico proposto dall'illuminismo, vale a dire come "autonomia". Se è vero quello che ha detto il prof. Jean, riferendosi alla distribuzione stabilita da Platone, che noi abbiamo sviluppato più la medicina degli schiavi che quella degli uomini liberi, è anche vero che la medicina ha fatto di tutto perché la sua pratica non fosse modificata dallo spirito dell'illuminismo. I medici trattano i pazienti come persone che non sanno prendere le decisioni che li riguardano, ma si affidano a un buon padre medico. E siccome alla base del paternalismo spesso c'è una collusione, anche i pazienti desiderano essere presi in carico e deresponsabilizzati. Il nuovo paziente è quello che deve prendere la parola, perché le decisioni che lo riguardano devono tendenzialmente essere prese da lui stesso.

Un secondo tratto di questo paziente è di essere un consumatore. Intendo questa parola in senso sia positivo che negativo. Un consumatore è una persona che ha davanti a sé possibilità di scelta. Prima che la medicina fosse diventata veramente efficace, non avevamo in realtà la possibilità di scegliere tra più

29

opzioni. Ma oggi un paziente che è affetto da un carcinoma non ha solo un trattamento davanti a sé, ma una notevole varietà, compresa la possibilità di astenersi da qualsiasi trattamento. Queste variabili hanno profonde incidenze sulla qualità della vita. Chi può scegliere al posto del paziente? Questi è un consumatore che deve essere informato ed educato, per essere messo in grado di scegliere per il proprio bene, in armonia con i valori che gli sono propri.

I pazienti che, domani ancor più di oggi, si rivolgeranno negli ospedali chiedendo una medicina "umana": si aspetteranno di essere considerati come essere autonomi, come persone capaci di scegliere in base a informazioni precise e attendibili.

Sandro Spinsanti

L’UMANIZZAZIONE DEL SERVIZIO ASSISTENZIALE:

IL RUOLO DELL'ETICA NEI NUOVI ASSETTI ISTITUZIONALI 

in Responsabilità economica e umanizzazione dell'assistenza. Il Caposala nel processo di cambiamento istituzionale e organizzativo

Atti 5° Congresso Nazionale del Coordinamento Nazionale dei Caposala

Rimini, 11-12 maggio 1995

pp. 29-35

29

1. Stagioni dell’etica in medicina

La pratica della medicina è cambiata più velocemente negli ultimi trenta anni che in tutti i 25 secoli precedenti. Il cambiamento ha avuto delle ripercussioni importanti anche su quel complesso di regole e norme che strutturano i comportamenti di tutti i protagonisti dell’azione sanitaria, che possiamo in modo sommario designare come “etica medica”. Lentamente sta emergendo una cultura diversa, molto innovativa rispetto a quella che era stata comune a tutto l’occidente per tanti secoli. Se c’è un modello che ha dato grande prova di resistenza nel tempo, è proprio quello dell’etica medica. Medici e pazienti erano fondamentalmente contenti di questo modello, nato in Grecia tra il VI e il V secolo avanti Cristo. È il modello ippocratico, che si rispecchia sostanzialmente nel giuramento.

In estrema sintesi, questo modello afferma che tra colui che offre il servizio alla salute e tra colui che lo riceve si stabilisce un patto: il medico si impegna ad essere una specie di buon padre (se del caso, anche una buona madre...); di curare il malato e prendersi cura di lui, mettendo il massimo della sua scienza a servizio del paziente. Le risorse che utilizzerà sono ovviamente quelle che la scienza del tempo gli mette a disposizione. Ma qualunque sia la scienza di riferimento, il modello rimane lo stesso: il medico si impegna a fare il bene del paziente, mentre questi si obbliga ad essere docile e osservante delle prescrizioni, in un rapporto di affidamento fiduciale.

Questo modello può essere trascritto in una sola espressione molto evocativa: è un’“alleanza terapeutica” tra colui che mette il suo potere e sapere al servizio del bene della salute e colui che questo servizio riceve. Il contraente dell’alleanza, che è il malato, si deve affidare e accettare le condizioni; il medico lo guida verso il suo bene. Non ha bisogno di spiegargli quello che fa. Il malato deve solo affidarsi docilmente ed esercitare la compliance. Il medico, il quale sa per esperienza che i pazienti tendono a non essere compiacenti, nel senso che non osservano le prescrizioni, deve cercare di indurli all’osservanza, magari convincendoli proprio come la fatina con Pinocchio, che gli fa mandare giù la medicina amara, perché quello è il suo bene.

Questo modello, che è stato per secoli la cornice etica entro cui ha avuto luogo l’esercizio della medicina, costituisce ancora per molti medici e per molti cittadini l’unico modello di riferimento. La grande novità, dalla fine degli anni ‘60 in poi, è stata la rimessa in discussione di questo modello.

La medicina si è trasformata ed è diventata moderna. Anche in medicina l’ultimo avamposto del paternalismo benevolo ― vale a dire, di qualcuno che

30

pensa quale sia il bene per l’altro e glielo procura ― sta crollando. Quali uomini “moderni”, ci viene chiesto di prendere le decisioni circa la salute che ci riguardano. Nasce così un nuovo tipo di cittadino-paziente, che ha il diritto e il dovere di entrare in modo consapevole e responsabile nelle decisioni cliniche.

Il principale caposaldo del nuovo modello di rapporto, promosso dalla bioetica, è il “consenso informato”. Non si può imporre una terapia, degli esami diagnostici e tanto meno una operazione, se il paziente non è d’accordo. Il paziente deve quindi essere informato e va sollecitato un consenso esplicito. È un rapporto completamente diverso, più difficile, in quanto responsabilizza il paziente. Questi è chiamato a entrare nel rapporto terapeutico come colui che deve poter decidere insieme al medico.

Quando esiste una pluralità di scelte, allora il modello paternalista tradizionale diventa fragile. È quindi necessario coinvolgere il paziente, affinché positivamente possa fare la scelta più in sintonia con i valori soggettivi. L’autodeterminazione, che è il valore fondamentale della modernità in base al quale possiamo e dobbiamo decidere noi le cose che ci riguardano, è lo scenario della medicina che è entrata nell’epoca moderna. Questo è il modello di esercizio della medicina che la bioetica intende promuovere.

Il paradosso è che noi non siamo ancora entrati nell’epoca moderna ― anzi, sia come sanitari che come pazienti facciamo un’enorme difficoltà a sintonizzarci sulla nuova lunghezza d'onda ― e già siamo chiamati a entrare nell’epoca post-moderna. In cinquant'anni siamo chiamati a cambiare non una ma due volte il modello fondamentale del rapporto medico-paziente. Perché anche il secondo modello che si va delineando con tante difficoltà nella nostra società è superato da quello che è alle porte.

In parte la novità è già iniziata, almeno a livello legislativo. Infatti è già legge la revisione del Servizio sanitario nazionale (D.L. 502, aggiornato in 517). Questa è una nuova impostazione, che modifica i rapporti fondamentali sottostanti all'erogazione del servizio della salute ai cittadini. Il riferimento è al “modello azienda”, che dovrà regolare il funzionamento sia dei principali ospedali, sia delle USL.

Azienda non è semplicemente una nuova targa da mettere fuori della porta. Cambiano profondamente i rapporti. Lo stile azienda in sanità comporta importanti innovazioni. Nell’azienda i sanitari saranno chiamati a rendersi corresponsabili del contenimento dei costi e dell’evitare gli sprechi. Nell’azienda il medico e gli altri sanitari dovranno essere direttamente coinvolti per raggiungere i risultati di pareggio di bilancio.

31

Di conseguenza, cambierà anche il rapporto con il paziente. Anche in sanità si dovrà adottare la preoccupazione fondamentale di ogni buona azienda. La regola fondamentale dell’azienda è di mirare ad avere i clienti soddisfatti, consolidati e fedeli all’azienda. Questo è il cambiamento di scenario che avremo domani. In quanto azienda, dovremo essere interessati ad avere clienti soddisfatti.

Certo, la prima preoccupazione dovrà essere quella che i malati siano guariti. È il modello tradizionale: guai se lo buttassimo a mare! La prima cosa in ordine di importanza rimane l’orientamento a fare il bene del paziente. In secondo luogo, la preoccupazione dell’epoca moderna: pazienti rispettati nei loro diritti, coinvolti nelle scelte, trattati come adulti e non come minorenni incapaci di decidere le cose che li riguardano. Ma già si affaccia il terzo modello: bisogna avere dei pazienti soddisfatti. Questo obiettivo apre una nuova stagione dell’etica in sanità, modificando profondamente i comportamenti di tutti i professionisti che vi lavorano.

2. Qualità, soddisfazione ed etica

La preoccupazione per la soddisfazione del paziente/cliente porta nella sanità un punto di vista che è fondamentalmente estraneo alla tradizione dei criteri di qualità dell’atto medico, così come è stata concettualizzata dall’etica medica. Se i professionisti della sanità stentano a farlo proprio, non si tratta solo della comprensibile resistenza di chi è indotto a muoversi al di fuori di un paradigma comportamentale familiare. Adducono anche delle buone ragioni, riconducibili alla preoccupazione di tutelare il paziente da ciò che potrebbe essergli nocivo e di promuovere il suo bene nel modo che la scienza medica e le conoscenze professionali di coloro che si dedicano all’assistenza ritengono appropriato. «Ho il dovere morale ― protesta il medico ― di proporre al paziente la procedura terapeutica che risponde più efficacemente al suo problema di salute, non quella che riscuote di più la sua soddisfazione. Il bene del paziente è, secondo l’etica che ispira da sempre la medicina, l’imperativo che domina su tutti gli altri. L’amministratore dell’ospedale, per esempio, è più soddisfatto se prescrivo un farmaco meno costoso. Ma se io so che quello più costoso è più benefico per il paziente, mi avvarrò della libertà di prescrizione terapeutica, indipendentemente dalla soddisfazione di terze parti». Un professionista di nursing geriatrico, a sua volta, può obiettare: «Io so che il mio paziente è più contento se gli risparmio il bagno, ma non farei un nursing corretto se non inducessi l’anziano a fare il bagno almeno due volte la settimana. Il mio anziano, inoltre, non prova lo stimolo della sete e non vuole bere: ma posso responsabilmente fargli correre il rischio della disidratazione,

32

per avere un cliente soddisfatto?»

Se dall’aneddotica passiamo a livello teorico, ci rendiamo conto che la preoccupazione per il beneficio da procurare al paziente è il pilone portante dell’etica medica tradizionale. Il professionista sanitario ispira i suoi interventi in modo esclusivo al “bene del paziente” (Pellegrino e Thomasma, 1992): questo è il senso e la finalità intrinseca dell’atto medico. Nel giuramento di Ippocrate ― il documento più antico a cui si ispira il tradizionale “ethos” medico ― i confini etici dell’atto medico sono concisamente descritti dalla cosiddetta “clausola terapeutica”: «Prescriverò agli infermi la dieta opportuna che loro convenga per quanto mi sarà permesso dalle mie cognizioni e li difenderò da ogni cosa ingiusta e dannosa».

Per cogliere il significato che questa concezione può rivestire anche per gli uomini del nostro tempo, possiamo riferirci alla versione modernizzata che è stata redatta in occasione del “Processo a Ippocrate” organizzato nell’ambito di Milano-medicina del 1988. Un comitato di esperti ha così riformato la “clausola terapeutica”:

«Eserciterò la mia arte secondo un sapere che mi impegno ad accrescere costantemente, e prescriverò farmaci secondo un giudizio che manterrò puro e retto, e che mi guiderà nello scegliere quei rimedi che sicuramente si siano dimostrati giovevoli.

Non farò della mia arte ingiusto lucro, né anteporrò alcun interesse a quello del malato, nemmeno se richiesto dal potere di chi amministra e governa la cosa pubblica».

Dal confronto con l’originale ippocratico emerge la sostanziale continuità nell’orientamento al bene del paziente come giustificazione dell’atto medico.

Gli elementi costituitivi del rapporto che lega il professionista sanitario al paziente/cliente sono l’asimmetria dei rapporti (tra di loro non si stabilisce un contratto bilaterale tra uguali, ma piuttosto un’“alleanza terapeutica”, con forti connotazioni religiose); subalternità del malato (in merito all’atto terapeutico il malato non ha propriamente niente da dire, è chiamato a strutturare l'atto medico solo fornendo i sintomi, di cui il sanitario interpreterà il messaggio: non è il malato che parla, ma i sintomi che si prestano alla lettura); ruolo pilota della scienza (il medico è impegnato ad accrescere sempre di più il proprio sapere); controllo fornito dalla coscienza e dal senso di responsabilità del medico (di cui la formuletta compendiosa “in scienza e coscienza”, solitamente utilizzata per tagliar corto nei lunghi discorsi sulle dimensioni etiche della pratica della medicina).

33

Questa concezione così lineare dell’atto terapeutico, che è giunta fino a noi attraverso i secoli sostanzialmente immutata, sta attraversando un processo di trasformazione di grandi conseguenze. La medicina moderna è stata costretta a diventare sensibile ai valori del paziente. Questi non accetta più la posizione di “minorenne non emancipato” che il modello paternalistico di esercizio dell'arte sanitaria gli riservava. La pratica del consenso informato deriva dall’accettazione del principio dell’autonomia dell’individuo, in quanto soggetto capace di determinare i propri fini. Non è buono l’intervento sanitario o sociale che non consideri l’adulto come adulto, con il suo diritto/dovere di partecipare all’atto medico ed eventualmente di circoscriverlo entro i limiti stabiliti nell’esercizio dell’autonomia personale.

Ciò è tanto più vero, forte e dirompente nello stato attuale del progresso medico. Oggi la medicina dispone di un arsenale terapeutico molto vario e aperto su diversi esiti. È proprio là dove esiste una pluralità di scelte che i valori del paziente diventano rilevanti. Ciò che il paziente intende come salute, benessere, vita buona ― di conseguenza, i suoi obiettivi etici ― deve entrare strutturalmente nell’atto medico. La soddisfazione del paziente diventa un elemento intrinseco della qualità etica di un intervento sanitario, quando si riferisce al rispetto dei valori che costituiscono l’universo morale entro cui egli costruisce la sua vita (ovvero, la sua “ricerca della felicità”).

Legare la qualità etica dell’atto medico ai valori del paziente non rischia di scardinare i criteri tradizionali? Se il professionista sanitario subordina la sua azione alla soddisfazione del paziente, non potrebbe diventare a sua volta subalterno a questi, senza alcuna possibilità di distinguere tra bisogni, desideri e magari anche capricci? Il pericolo paventato è quello che le professioni della salute decadano a livello di agenzie di servizi (per le quali il cliente ha sempre ragione...: un atteggiamento che possono adottare perché ciò che è in gioco si situa infinitamente al di sotto di beni quali la salute o la vita stessa).

Di fronte a questi interrogativi e timori costituisce un punto di riferimento rassicurante la strumentazione concettuale che fornisce la riflessione bioetica contemporanea. Questa ci aiuta a distinguere due livelli: del “minimo morale” e del “massimo morale” (Gracia, 1992).

I minima moralia delineano quel livello al di sotto del quale non si può scendere, se non vogliamo che la società smarrisca i suoi tratti minimi essenziali di umanità. Il minimo morale non è legato al consenso, né alla soddisfazione. Anche se, per ipotesi, la maggioranza si accordasse su certi comportamenti o politiche che offendono i principi che tutelano il minimo morale,

34

non potrebbe addurne il consenso come prova di legittimità. Questo vale, per esempio, per comportamenti ritenuti giusti in alcune epoche (come l’approvazione della schiavitù) o da certi regimi (l’eutanasia praticata dai medici sotto il nazismo). La maggioranza degli attori sociali ― per esemplificare ancora ― potrebbe ritenere economicamente vantaggioso e umanamente più conforme alla dignità non tenere in vita le persone in coma vegetativo permanente, ma queste scelte cadrebbero sotto il minimo morale (purché si sia stabilito in modo incontrovertibile che abbiamo ancora a che fare con persone umane), qualunque sia la soddisfazione di coloro che le prendono.

I principi a guardia del minimo morale sono quelli di giustizia e di non-maleficità. Il primo richiede che tutti siano trattati con uguale considerazione e rispetto, senza privilegiare qualcuno a danno di altri. Il secondo ― che è un principio basilare nell’etica medica; è stato per lo più formulato come “primum non nocere” ― impedisce di procurare danni, anche se, paradossalmente, la persona fosse consenziente o addirittura lo richiedesse.

Al secondo livello troviamo i “massimi morali”, ovvero quei modi di organizzare la vita morale che dipendono dai valori soggettivi e trovano espressione nelle varie comunità morali di appartenenza (è quello che, per esempio, fa un testimone di Geova diverso da un musulmano, un cittadino educato in senso individualista e liberista da un altro che mette al primo posto i valori familiari e le reti di appartenenza). I principi di autonomia (o autodeterminazione) del paziente e di beneficità (orientare il corso dell’azione verso il miglior vantaggio del paziente/cliente) regolano i conflitti in questo livello.

L’orientamento alla beneficità tutela la qualità professionale dell’azione sanitaria. Il professionista ha appreso, con le regole dell’arte, quali sono le risposte efficaci ai bisogni che gli vengono presentati. La formazione che ha ricevuto lo autorizza a ritenersi qualcuno che “knows best”. Il pericolo è quello di ridefinire i bisogni del paziente/cliente, facendoli rientrare nei propri schemi, che possono anche non essere più illuminati o adeguati (che il pericolo incomba anche nel campo degli interventi sociali ce lo ricorda il film di Ken Looch, Ladybird ladybird).

Il rispetto dei valori soggettivi del paziente/cliente, che ha il diritto di costruirsi la sua “buona vita” secondo il modello di massimo morale a cui aderisce, oggi richiede che i professionisti dei servizi sociali e sanitari creino nuovi spazi per la contrattazione. Presupposto fondamentale è quell’ascolto del paziente che gli permetta di partecipare alle scelte sulla base non solo dei suoi bisogni somatici, ma anche delle sue aspettative, preferenze morali,

35

orientamenti di vita. Non stupisce che il paziente che si senta ascoltato, in senso pieno, sia anche più soddisfatto. In questi casi almeno nei servizi sanitari, qualità etica, capacità di gestione e soddisfazione del cliente tendono a coincidere.