Gli aspetti etici della comunicazione con il paziente terminale

Sandro Spinsanti

GLI ASPETTI ETICI DELLA COMUNICAZIONE CON IL PAZIENTE TERMINALE

in Toscana Medica

anno VII, n. 7/8, luglio-agosto 1989, pp. 9-10

Quando ci avviciniamo all’area del malato che va verso la morte, la comunicazione si interseca con il problema della verità. Questo emergere così forte della comunicazione dimostra che qualcosa non va. Una delle regole fondamentali è che parliamo della comunicazione, paradossalmente, proprio quando non comunichiamo, quando il dialogo è inceppato ed i rapporti relazionali malati. Quanto più una relazione è spontanea e sana tanto più l’aspetto relazionale recede sullo sfondo. Viceversa le relazioni malate sono caratterizzate da una lotta costante per definire la natura della relazione stessa, mentre l’aspetto di contenuto diventa sempre meno importante. Detto in maniera più semplice: le coppie sane fanno l’amore, le coppie malate parlano della loro relazione.

La dimostrazione del fatto che la coppia medico-paziente, quando si avvicina la morte, entra in crisi, è fornita dall’evidenza dello stretto rapporto che lega la medicina delle fasi terminali al problema della comunicazione. Questa crisi non dipende solamente dalla buona o cattiva volontà del medico e non è giusto dire: i cattivi medici non comunicano. C’è qualcosa di strutturale più a monte che dipende dal fatto che la medicina è tutta proiettata verso la guarigione, inadatta ad accompagnare il malato verso la morte. Il Sistema Sanitario Nazionale non si occupa dei malati oncologici, né tanto meno dei morenti: non viene insomma prevista la morte del paziente.

La morte quindi è presente soltanto in obliquo e non per omissione o dimenticanza, ma perché è qualcosa di profondamente incommensurabile, incompatibile con una medicina che si identifica totalmente con la finalità guaritiva.

Nella realtà la preoccupazione per il malato è lasciata all'animo ed al senso deontologico del medico, ma il malato che muore rappresenta la disfunzione di un sistema orientato in tutt’altra direzione. Il fatto che ci occupiamo del malato in fin di vita con una medicina pensata e strutturata con altre finalità è la prima fondamentale causa del malessere e dei nodi nel processo di comunicazione. Non si può fare una buona medicina palliativa della morte, eppure la comunicazione non è qualcosa di facoltativo, ma di obbligatorio, nel senso che ci è impossibile fare a meno di comunicare. Voglio qui ricordare un assioma fondamentale: non si può non comunicare perché, essendo la comunicazione un comportamento, non esiste il contrario di un comportamento. Non si può avere una interazione da cui non emerga un messaggio: sia che io agisca, oppure che ometta di farlo, sia che parli o che stia zitto, tutto ha valore di messaggio. La comunicazione cioè non avviene solamente quando è intenzionale ed attuale, ma anche quando è una omissione di intervento.

Il problema si trasforma quindi in prassi: comunico con il malato che non può guarire. Il comportamento di rifiuto o meno indica solo indirettamente che la morte è vicina, mentre in concrete annuncia l’approssimarsi della morte sociale. È questo un elemento molto importante perché, grazie agli sviluppi della medicina, siamo stati costretti ad occuparci molto del segmento finale della morte, in altri termini: quando si finisce di morire? In particolare tutte le problematiche connesse con il trapianto degli organi hanno indirizzato l’analisi su quale sia il momento ultimo in cui si ferma la vita. Molto meno pero ci siamo preoccupati di quando si comincia a morire, questione assai importante sia per l’etica che per la medicina pratica. Si comincia a morire quando si smette di comunicare con il paziente, processo molto spesso indipendente dal reale decorso della malattia. Ci sono delle popolazioni africane che ritengono che una persona sia morta quando nella tribù non si parla più di lei. Un malato quindi comincia a morire quando non gli si parla più, quando non appare più come soggetto, quando lo si guarda ormai con uno sguardo che dice: “Tu sei inutile, sei perduto”.

Ecco, questa dimensione sociale è di fondamentale importanza nei problemi della comunicazione.

La morte è sempre più spesso processo che trova il suo momento di inizio quando l’ambiente adotta un comportamento non più comunicativo, ma la comunicazione che porta al paziente il messaggio della sua morte sociale prescinde dal problema del dire o non dire la verità.

La comunicazione si divide in verbale e non verbale, ma in termini di grammatica della comunicazione si articola in analogica e numerica. I termini, apparentemente difficili, sono in realtà molto esplicativi. Con il sistema analogico

comunichiamo attraverso un’immagine o un disegno, mentre con quello numerico ci serviamo dei nomi delle cose. La comunicazione numerica è molto importante nella trasmissione della cultura. Quando leggiamo un libro scritto cento anni fa, pur non avendo nessun contatto con lo scrittore, possiamo conoscere le sue idee.

Per quanto riguarda invece la modalità fondamentale e più primitiva, nell’evoluzione prevale la comunicazione analogica che si serve del corpo e delle sue posizioni, di gesti, espressioni del viso, impressioni della voce, sequenze del ritmo, cadenze delle parole stesse. Tanto più regrediamo, tanto più la comunicazione si serve del canale analogico. È facile dichiarare qualche cosa verbalmente, anche il falso, ma è molto difficile sostenere una bugia nel mondo dell’analogico. Ebbene il malato che va verso la morte è una persona che in forza di questa regressione vive fondamentalmente nel regno dell’analogico; questa è una ragione per cui non gli si possono dire delle bugie e si tratta anche di un motivo per privilegiare quelle forme di comunicazione analogica che non sono verbali.

Diventa allora irrilevante il dire o il non dire la verità, mentre il comunicare conserva sempre il suo carattere di grande importanza.

Qualche volta si fa una caricatura di questa forma di medicina palliativa e la si chiama la “medicina del tenere la mano”, ma non è così. Di fronte ad un paziente che regredisce fino al punto in cui le funzioni superiori si spengono l’unica forma di comunicazione possibile resta quella analogica, cioè il tenergli la mano, una carezza, accudirlo, farsi sentire presenti.

La questione della verità, nel senso di venire a conoscenza di una diagnosi corretta, diventa allora irrilevante ed un medico che dice le bugie ma mantiene con il paziente un rapporto interpersonale appare migliore di uno che invece dice la verità ma non ha alcun contatto. La verità in queste situazioni non è qualcosa che si dice, ma qualcosa che si sa ed è inserita all’interno della comunicazione. Altrimenti saremmo di fronte ad una verità numerica, quella del sapere che non è la verità esistenziale di cui abbiamo bisogno nella fase terminale della vita, quando non sappiamo se siamo più o meno uomini. In questi momenti siamo uomini in quella maniera fondamentale che ci rende, nostro malgrado, tanto vicini agli animali.

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Vivere l’ultimo istante

Part of the Fine della vita series:

Christiane Jomain

Vivere l'ultimo istante

Edizioni Paoline, Cinisello Balsamo 1986

pp. 5-13

EDITORIALE

La morte ha cambiato volto nella società di massa. È voce unanime, e talvolta denuncia appassionata, che oggi si muore peggio. Recuperare una qualità umana alla morte sembra diventato un punto programmatico prioritario per l'umanesimo del nostro tempo.

La nostra cultura ha contribuito in modo inconfondibile a disumanizzare il morire; tuttavia; al di sotto di qualsiasi trasformazione legata al processo di civilizzazione, le difficoltà fondamentali che si contrappongono a una morte con qualità umana continuano a ruotare intorno a due poli: la miseria del morire in solitudine, e la miseria di non avere lo spazio di solitudine necessario per morire. La contraddizione è più apparente che reale, in quanto si riferisce a due diversi bisogni. Il primo è quello di avere, sul punto di affrontare il momento angosciante del distacco dall'esistenza, la vicinanza rassicurante di qualcuno. Questo ruolo di conforto, assicurato soprattutto da coloro ai quali il morente è legato con legami di sangue e di cuore, nella nostra società è minacciato dalla prassi invalsa di nascondere in modo sistematico al morente la sua condizione. La presenza dei propri cari non conforta più, perché è impregnata di menzogne. Il morente lo avverte, e il rapporto di fiducia con i suoi stessi familiari è infranto. Magari preferirà adattarsi al ruolo che gli si richiede e fingere di ignorare l'avvicinarsi dell' ora fatale, pur di conservare una qualsiasi parvenza di rapporto con chi si

occupa di lui. Ma si sentirà murato nel suo isolamento, senza la possibilità di esprimere le sue emozioni e di liberarsi dall'angoscia che gli causa la prospettiva della fine imminente, condividendola a parole con qualcuno.

L'altro bisogno è quello di uno spazio psicologico per elaborare la sintesi conclusiva della propria vita, prendere congedo, svellere una a una le mille radici che ci legano all' esistenza terrena. È un processo di distacco che la psicologia del profondo designa col termine tecnico di «elaborazione del lutto». Una presenza invadente e ciarliera ― compresa quella fatta di discorsi edificanti ― potrebbe essere pregiudizievole per questo bisogno del morente di presenza a se stesso. Lo scrittore Samuel Butler ha colto presso un suo conoscente una situazione in cui la vicinanza era troppo densa e infastidiva il morente; l'ultima parola che questi pronunciò, rivolgendosi a un amico presente nella camera, fu: «Ti dispiace uscire un momento? Vorrei morire...».

La composizione dei due diversi bisogni fa sì che non si possano tracciare regole fisse o fornire ricette per morire in modo umano. Oggi come ieri, è necessaria una creatività spirituale per dare forma alla propria morte. Come dice la poetessa Sylvia Plath,

«Morire,

è un'arte, come ogni altra cosa.

Io lo faccio in modo eccezionale.

Io lo faccio che sembra come inferno.

Io lo faccio che sembra reale».

La deformazione sistematica del morire che oggi ci affligge ― per la quale è stato coniato il termine «distanasia» ― dipende dal venir meno della «giusta distanza» tra chi muore e chi lo assiste. La bilancia si è spostata unilateralmente verso il piatto della

solitudine. E il morire è diventato «come inferno». In passato l'inferno era presente al morente come fantasma legato al senso di colpa, spesso deliberatamente favorito da quell'assistenza religiosa che lo storico Jean Delumeau ha chiamato «pastorale della paura» ¹. Il tema della morte come punizione e come porta di accesso al castigo eterno si è risolto nella grande colpevolizzazione dell'Occidente cristiano e si manifesta ancor oggi nella fobia di molti alla presenza del sacerdote al capezzale del morente, perché associato con l'angoscia intollerabile della condanna irrevocabile. Ma per la massa dei morenti oggi è piuttosto la solitudine nella fase terminale della vita l'«inferno» che li attende, e più paventata del fuoco eterno. Alla solitudine del morente nella nostra società ha dedicato un saggio sociologico molto convincente Norbert Elias ². A suo avviso, è lo stesso processo di civilizzazione in cui siamo inseriti che relega dietro le quinte della società la morte e l'agonia, circondandole con un senso di imbarazzo fisico e verbale. La solitudine nel morire è, nella ricostruzione di Elias, un prezzo della civiltà. Siamo protetti da molte insicurezze e pericoli che minacciavano la vita dell'individuo nella società medievale; ma ci viene chiesto un controllo generale e costante di ogni forte impulso emotivo. L'angoscia che suscita la morte viene rimossa nel modo più radicale: ignorando la morte stessa. Così siamo diventati capaci di attenuare medicalmente

i tormenti fisici della morte, ma la partecipazione alla morte degli altri è minore. La solitudine di cui soffre il morente non è di natura fisica (i marginali che muoiono sul ciglio della strada e nell' atrio delle stazioni restano isolati fatti eccezionali, universalmente esecrati), ma di ordine affettivo e spirituale. «Quando il morente ― afferma Elias ― sente che non riveste più alcuna importanza per le persone che lo circondano, allora è realmente solo» ³. Non conosce la solitudine solo colui che è abbandonato a se stesso, ma anche la persona che vive in mezzo a gente che è indifferente alla sua esistenza e che ha spezzato i ponti di contatto affettivo tra sé e questa creatura umana. Questo è per lo più il caso dei morenti.

Tra le componenti culturali che hanno portato alla modalità del morire propria del nostro tempo, un posto di particolare rilievo spetta alla medicina. La morte è stata medicalizzata. Diventando un atto di competenza medica, la conclusione della vita è stata resa più difficile. In un duplice senso, che costituisce l'ambivalenza della difficoltà di morire: è un fatto positivo o negativo, può rivolgersi pro o contro l'uomo. In quanto impresa terapeutica, la medicina è stata tradizionalmente concepita come «l'arte di guadagnare terreno sulla morte» ⁴. Le velleità del passato oggi sono diventate realtà: il progresso bio-medico ha fatto retrocedere in maniera spettacolare i confini della morte. In termini statistici, sempre più anni sono aggiunti alla vita. Ma ora è giunto il momento di accorgersi della miseria che accompagna questi anni. In certi casi, la difficoltà di morire diventa una specie di maledizione. L'impresa medica può interporsi allora tra l'individuo e la sua morte, facendogliela quasi

desiderare come una conquista da strappare a forza; la volontà medica di prolungare la vita, da benefica, si rivela improvvisamente malefica. Il «diritto alla morte» è diventato, in tal senso, una rivendicazione di grande attualità.

Che cosa avviene quando la medicina curativa dichiara concluso il suo compito nei confronti di una persona? Se il caso clinico non suscita un interesse tale da giustificare un supplemento di mobilitazione delle risorse terapeutiche, il malato terminale e il moribondo vengono per lo più abbandonati. La medicina diserta il capezzale presso il quale non può operare qualcuno dei suoi ben reclamizzati «miracoli». Se la speranza di tipo medico, concepita sempre a senso unico come speranza di strappare qualche mese o qualche giorno alla morte, viene a cadere, il medico passa la mano. In passato subentrava per lo più il sacerdote, come esperto delle «cose ultime» personali; oggi, caduta in clima di secolarizzazione anche la presenza di tipo pastorale, intorno al morente si apre lo spazio del più doloroso isolamento. Quando la macchina sanitaria cessa di curare, rinuncia contemporaneamente anche a prendersi cura.

Un gioco di colpevolizzazioni, talvolta sottile e talaltra grossolano, fa da sfondo alla solitudine del morente. Da una parte, la disumanizzazione del morire viene attribuita ai sanitari, accusati di venir meno all'ispirazione filantropica che ha sempre caratterizzato la cura dei malati. Medici e infermiere, a loro volta, ritorcono sulle famiglie l'accusa di non assumersi l'onere materiale dell'assistenza dei loro vecchi e di sottrarsi, sopraffatti dall'emotività, quando si tratta di condividere con i malati terminali la verità sulla loro condizione. C'è indubbiamente del vero nelle carenze di una parte come dell' altra. Ma forse è opportuno aggiungere una considerazione che può

aiutare a superare la polarizzazione accusatoria: il malessere che circonda la morte è, più che il risultato del deficit morale di un agente sociale, il sintomo dolorante di un'impasse a cui ci ha condotto lo sviluppo della civiltà, con i successi della medicina da una parte (mai l'umanità aveva conosciuto tanti vecchi e, insieme alla longevità, un rallentamento così rilevante del processo del morire) e l'analfabetismo emotivo dall'altra, con l'impaccio e i dubbi che accompagnano la gestione delle emozioni. Ciò che urge non è la ricerca dei colpevoli del processo di disumanizzazione, bensì la proposta di modelli alternativi di assistenza ai morenti. Su questa via incontriamo l'opera di Christiane Jomain.

La situazione da cui ha preso le mosse è stata quella di una soluzione di ripiego, creata da un grande centro ospedaliero francese: un «servizio di rieducazione» a cui indirizzare i malati che, non più bisognosi di cure attive, non potevano però essere dimessi. Dietro l'eufemismo, era emersa ben presto la prosaica realtà: il reparto svolgeva la funzione di un ripostiglio discreto, in cui venivano parcheggiati i malati che non potevano essere guariti e per i quali, quindi, dal punto di vista medico, «non c'era più niente da fare». Praticamente, un'anticamera della morte dissimulata. Anche qui, in conformità all'imperativo culturale dominante, la morte non veniva mai menzionata. Come se bastasse non nominarla, per eliminare l'ingombrante realtà ... Salvo che i sanitari, il personale infermieristico in primo luogo, se la trovavano di fronte ogni giorno.

Christiane Jomain condivide con le altre infermiere la frustrazione di trovarsi intrappolata in un reparto che equivale a un «moritoio ». Ma non prende la via della rassegnazione. Educa se stessa e il personale sanitario a lei affidato a guardare la situazione

con altri occhi. E giunge a scoprire che si può «morire nella tenerezza». «Christiane Jomain ― afferma il prof. Michel Philibert nella premessa dell'edizione francese del libro ―, infermiera professionale, e un gruppo incaricato di assistere malati ― giovani alcuni, ma per lo più anziani ― abbandonati dai medici, hanno salvato l'onore della medicina». Nella proposta inventiva di una nuova cultura del morire, la Jomain non è sola. I paesi anglosassoni hanno da alcuni anni aperto la strada con gli hospices, concepiti come strutture intermedie tra l'ospedale e il residence, dove vengono fornite tutte le necessarie cure mediche senza però soffocare i bisogni emotivi del malato, con la partecipazione attiva dei suoi familiari alla gestione dell'ultima parte della vita. Nell'idea degli hospices confluiscono l'assistenza animata dallo spirito religioso e le moderne scienze antropologiche, come la conoscenza della psicodinamica del morire e del lutto (l'opera di Elisabeth Kübler Ross, più volte citata da Christiane Jomain, resta in questo campo il punto di riferimento obbligatorio) e delle leggi della comunicazione interpersonale. Le testimonianze che riflettono l'esperienza vissuta di ciò che può offrire un hospice ⁵ smentiscono la rappresentazione macabra che ci si può fare, in astratto, di tali istituzioni, immaginandosele come ghetti emarginanti. Quando si parla con franchezza e onestà della morte, in un ambiente dove però ― come contropartita assolutamente indispensabile ― si fa tutto il possibile per eliminare o tenere sotto controllo il dolore, non si crea un'atmosfera morbosa. Piuttosto, un simile ambiente permette al grumo delle emozioni di sciogliersi, rendendo possibile al morente e ai suoi familiari

di attraversare tutte le fasi del processo del lutto. Alla fine del percorso non c'è la disperazione, bensì una pacifica accettazione della morte come dimensione ineliminabile della vita. Tale accettazione è possibile tanto per il credente quanto per il non credente. La morte, infatti, può essere vissuta come una crisi di crescita anche da parte dell'uomo secolare, oltre che dall'homo religiosus, quando si privilegia un'antropologia di autorealizzazione evolutiva, che si apre naturalmente su una dimensione transpersonale.

Il modello di assistenza ai morenti elaborato da Christiane Jomain rinuncia alla struttura specifica dell'hospice, a favore dell'ospedale. Uno dei vantaggi di questa proposta è di tener vivo l'interrogativo sui fini della medicina proprio nel cuore delle istituzioni dove questa si esercita. Facendo uscire le cure ai morenti dalla clandestinità e conferendo loro pieno diritto di cittadinanza in ospedale, si provoca una significativa evoluzione dell'etica medica, come acutamente osserva l'autrice. Se il «morir bene» rientra nell' ambito professionale, non può essere lasciato al caso o alla buona volontà del singolo sanitario, ma va integrato nella struttura dell'opera terapeutica. Saper rispondere ai bisogni del paziente terminale fa parte di quell'insieme di conoscenze e di capacità che devono essere trasmesse per formare il buon professionista della sanità. Chi pensasse con spavento che si tratta di un compito troppo gravoso, si ravvivi con quanto dichiara Elisabeth Kübler Ross nel suo ultimo libro, dedicato alla morte dei bambini: «Più studio gli esseri umani di fronte alla morte, più imparo sulla vita e sui suoi misteri fondamentali» ⁶. E si lasci

indurre dal racconto, asciutto ma avvincente, di ciò che Christiane Jomain ha visto e udito, a credere che anche al capezzale dei morenti c'è vita, fino alla fine; e non vita di scarto, ma vita autenticamente umana.

Note

1 Jean Delumeau, Le péché et la peur. La culpabilisation en Occident (XIII-XVIII siècles), Paris 1983. Quest'opera costituisce il completamento di un lavoro di esplorazione storica cominciato con La peur en Occident (du XIV au XVIII siècles), Paris 1978. Tutt'e due tracciano un ritratto completo del "cristianesimo della paura", quale è stato proposto dalle chiese cristiane, e dell'opera di colpevolizzazione per imporlo, poggiata su tre capisaldi: la paura ossessiva del peccato, della morte e dell'inferno.

2 Norbert Elias, La solitudine del morente, trad. it., Ed. Il Mulino, Bologna 1985.

3 Ibidem, p. 80.

4 Pedro Laín Entralgo, Antropologia médica, Barcelona 1984, p. 465.

5 Si veda, ad esempio, il resoconto di Rosemary e Victor Zorza, Un modo di morire, trad. it., Ed. Paoline, Roma 1982.

6 Elisabeth Kübler Ross, On Cbildren and Death, Macmillan, New York 1983.

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Presentazioni e postfazioni

Sguardi sulla morte

Part of the Fine della vita series:

Maria Grazia Soldati

Sguardi sulla morte. Formazione e cura con le storie di vita

Presentazione di Sandro Spinsanti, Postfazione di Duccio Demetrio

FrancoAngeli, Milano 2003

pp. 7-8

PRESENTAZIONE

Nella primavera del 1969 un giovane studente di medicina faceva uno stage di alcuni mesi nel più grande ospedale di Boston, il Massachusetts General Hospital. Nell’autunno dello stesso anno pubblicava un libro dal titolo anodino: Five cases («Cinque casi»), ma dal contenuto appassionante. Raccontando cinque storie cliniche, metteva in luce le linee di forza del cambiamento che vedeva in atto nell’ospedale. Riguardavano lo sviluppo travolgente della chirurgia, le nuove capacità diagnostiche, la diversa organizzazione dei servizi, la crescita a freccia dei costi dei trattamenti, che avrebbe ben presto richiesto un diverso sistema di pagamento delle prestazioni: tutti aspetti della trasformazione dell’ospedale che sarebbero diventati macroscopici negli anni seguenti. Ci voleva una particolare facoltà visiva ― e un’intelligenza fuori del comune ― per indovinare lo sviluppo quando i cambiamenti erano ancora in boccio. Ma l’acutezza non mancava allo studente di medicina che osservava lo svolgersi della vita quotidiana nel MGH: si chiamava Michael Crichton. Di lì a poco avrebbe lasciato gli studi di medicina e, dopo una deviazione per la biologia, si sarebbe dedicato alla scrittura, diventando uno dei più fortunati creatori di best seller. E diventato universalmente noto come l’ideatore di E.R. Medici in prima linea, una delle serie televisive di culto. Sfruttando il legame del suo nome con la serie, la traduzione italiana di Five cases è stata intitolata Casi di emergenza ¹.

Tra gli sviluppi della medicina che l’intuitivo studente aveva messo in rilievo c’era anche la tendenza a diventare sempre più frazionata in specializzazioni e concentrata sugli organi da curare. Riporta, incidentalmente, la frase di un docente a un giovane medico in formazione, di cui stava facendo la supervisione: «Mi parli dei reni del paziente e non dei suoi guai con la moglie» ².

Il docente aveva ragioni da vendere: l’ospedale è attrezzato per curare i reni, non per sanare i dissapori con la moglie. Eppure nel suo atteggiamento era insita una distorsione del rapporto terapeutico che sarebbe diventata macroscopica solo con il crescere della scientificità della medicina.

L’intuizione di Crichton ha ricevuto conferme inoppugnabili nel trentennio trascorso: le straordinarie capacità terapeutiche acquisite dalla nostra medicina sembrano procedere parallelamente a una restrizione del campo visivo (to know more and more about less and less, dicono in inglese). L’aumento della capacità di curare è pagato con la diminuzione della volontà di prendersi cura. Ascoltare il paziente (sì, i suoi problemi con la moglie..., ma non solo: il suo vissuto di malattia, le sue emozioni, i suoi valori e le sue priorità) è diventato superfluo, da quando una diagnostica sempre più sofisticata ha aumentato la capacità di far parlare i suoi organi; ancor più, di accedere alla struttura stessa biomolecolare dei mali che l’affliggono, saltando il momento del vissuto personale, la mediazione della parola. La medicina sembra così incamminata a diventare davvero la muta ars (come la chiama Virgilio nell'Eneide). Per questo la nostra medicina, efficace e potente come mai lo era stata nella storia dell’umanità, è percepita così lontana dalle persone che pur vi fanno ricorso in misura crescente.

Quello che Michael Crichton non era riuscito a cogliere, e quindi non registrava nel suo libro del 1969, era che nel grande corpo della medicina si andava profilando una risposta positiva a questa forma di malessere. Il riferimento è al movimento delle medical humanities, che più e meglio della bioetica ha saputo rendersi portavoce delle istanze di riequilibrio della pratica medica. Mentre la bioetica, infatti, ha perso ben presto la strada della prescrizione di comportamenti in armonia con le esigenze del rispetto dell’autonomia delle persone e della giustizia a livello sociale, le medical humanities hanno dato voce a un concerto polifonico di discipline e saperi che ricostruiscono tutto l’ampio spettro di un processo di cura. Sono i saperi che «raccontano», contrapposti a quelli che «contano» (per riprendere i termini in cui Tullio De Mauro e Massimo Bernardini attualizzano il dibattito sulle due culture, quella delle scienze esatte e la cultura delle scienze umane) ³. Gli uni e gli altri, non gli uni contro gli altri. Anche se il trattamento delle malattie croniche e le relazioni di cura con i malati che stanno andando inarrestabilmente verso la fine della vita fanno dare al prendersi cura, all’ascolto e al dialogo nella reciprocità, l’assoluta priorità.

È in questo contesto che va collocato il pregevole lavoro di Maria Grazia Soldati.

Nasce dalla pratica, condivisa con altri operatori di diversa professionalità ma di identico orientamento, a dare il posto centrale al paziente nel rapporto di cura. Non a parole, ma con la parola! Dare la facoltà al malato di fare propria la vita che sfugge, inserendola in una trama narrata, è molto di più di un balsamo di benevolenza: è un vero e proprio momento terapeutico. Dovremo solo auspicare che questo modo di fare medicina non resti confinato nel segmento finale della vita ― e per pochi privilegiati! ―, ma che contagi positivamente ogni altro momento del processo di cura. Fino a creare la convinzione che non c’è buona medicina senza voci dei pazienti, senza le loro storie, senza quel «fare» (poiesis) che è il racconto.

Note

1 Garzanti, Milano, 1995.

2 p. 199, op. cit.

3 T. De Mauro - M. Bernardini, Contare e raccontare, Laterza, 2003.

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Presentazioni e postfazioni

La buona morte

Part of the Fine della vita series:

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Sandro Spinsanti

LA BUONA MORTE: DESTINO, FORTUNA, RESPONSABILITÀ PERSONALE?

in Avevamo un sogno, l'abbiamo ancora: morire con dignità… in futuro

Atti del Convegno scientifico del XX ADVAR

Treviso, 29 novembre 2008

pp. 56-66

Grazie Anna, grazie a voi, grazie alla signora che, con la sua testimonianza, ci ha portato proprio dentro al tema. Lo affronterò in maniera teorica ― non posso fare altro; l'approccio pratico è proprio degli operatori sanitari e del volontariato ― ma spero non in modo astratto, se è vero che la cosa più pratica è una buona teoria.... Si tratta, in altre parole, di mettere insieme un sostantivo, la morte (o meglio un verbo, morire, perché la morte non la vediamo: vediamo persone che muoiono) e degli aggettivi. Ne possiamo elencare quattro; non sono gli unici, ma sono i più frequenti: 'buona' morte, morte 'degna', morte 'accettabile', morte 'umana'. Potremmo aggiungerne un quinto: 'bella' morte. Ognuno di questi aggettivi apre uno scenario, avvia delle connessioni, suscita problemi. Prima ne abbiano appena accennato alcuni, relativi a mettere insieme dignità e morte. Ognuno di questi abbinamenti ci porta in alto mare. Ma è esattamente questo che dobbiamo fare: considerare il processo del morire abbinandolo con delle condizioni espresse dagli aggettivi qualificativi. Si delineano così le condizioni che ci permettano di dire: questa morte sì e questa no; quello che vogliamo e, come diceva il poeta, soprattutto oggi: "Codesto solo oggi possiamo dirti / ciò che non siamo ciò che vogliamo". Eugenio Montale

Ci sono due tipi di interrogativi dietro questo abbinamento. Alcuni sono di natura più metafisico-filosofica; per esempio: perché moriamo? Altri, invece, sono di natura più etica: come deve essere la morte? Soprattutto come si fa a morire bene, a morire in maniera degna, in maniera accettabile, in maniera umana, come si può avere una bella morte? Nel nostro tempo tra i due tipi di interrogativi, che si richiamano e si sovrappongono, predominano soprattutto quelli etici. Ma, dietro quelli etici, ci sono pur sempre quelli di natura filosofico-religiosa.

Un esempio molto bello chiaro di questa sovrapposizione si può trovare nel romanzo, Patrimonio, di Philip Roth, in cui il romanziere racconta la morte del padre. È un signore ultraottantenne che muore di cancro ai cervello. Il racconto è pieno di interrogativi etici, a cominciare dal dilemma che si pone per il neurologo se informare quell'anziano signore o parlarne con il figlio, cioè la comunicazione della diagnosi. E poi c'è la questione se fare o non fare l'intervento, che è soggetto a grandi rischi: potrebbe prolungargli la vita, ma potrebbe anche ledere le capacità cognitive del malato e ridurlo a uno stato vegetativo; insomma, in questo

intervento sono maggiori i rischi o i benefici? Fino al momento in cui il figlio, parlando con il padre, riceve la vera domanda che il padre ha in mente; prima diceva: "Vorrei dieci anni di vita in più. Mi basterebbe un anno di vita in più, in certe condizioni. Vorrei sapere se mi conviene o no rischiare l'intervento chirurgico". Ma alla fine arriva la domanda: "Perché devo morire?". E il figlio non sa rispondere. Non sa, non ha una fede, non ha nemmeno certezze filosofiche; di fronte a questi problemi, si trova muto.

Noi stiamo sviluppando la nostra riflessione sotto il segno dell'etica, ovvero ci domandiamo che cosa sia giusto. Sono domande concrete, non solo soltanto letterarie. Basterebbe pensare alle domande che una morte lascia dietro di sé ai famigliari: "Gli abbiamo comunicato, non gli abbiamo comunicato ciò che sapevamo? Abbiamo fatto bene, abbiamo fatto male? È morto a casa; è morto in ospedale. Dove dovevamo portarlo?". Le nostre scelte, le nostre decisioni ― perché dietro ogni morte ci sono una serie di decisioni, a meno che non sia una morte improvvisa ―, lasciano uno strascico di natura etica, profondamente intrecciato con quelle di natura filosofica, che ruotano attorno agli interrogativi ultimi.

Quando ci domandiamo che cosa dobbiamo fare per morire bene, per avere una bella morte, per avere una morte dignitosa e via dicendo, per lo più le risposte gravitano attorno a due modelli fondamentali. Uno pone la morte sotto il segno del destino, il secondo sotto quello della fortuna. Sono termini presenti anche nel linguaggio comune, quando diciamo che la morte è destino o che qualcuno ha avuto una "bella" morte perché è morto nel sonno; anche in questi modi di dire colloquiali ci appoggiamo a due modelli ideali.

Che cosa intendiamo quando parliamo della morte come destino? Il punto di partenza per le nostre riflessioni può essere offerto da un'opera letteraria. È lo scritto di natura autobiografica di un grande scrittore austriaco, Thomas Bernhard: Il respiro. Il libro ha come sottotitolo "Una scelta". È il racconto della vicenda che ha segnato la gioventù dello scrittore. A 18 anni, Thomas Bernhard ha una gravissima malattia polmonare e viene ricoverato in ospedale, a Vienna. Siamo nel 1949, ieri, cinquant'anni fa. Quello che descrive è una specie di lazzaretto con centinaia di ricoverati che aspettano la morte, perché sanno che con quella malattia polmonare, la tisi, a quel grado di gravità è semplicemente una questione di tempo. Con grande brutalità Thomas Bernhard lo chiama 'il trapassatoio'. Una volta che un malato si trova nel tra passatoio

c'è soltanto un gradino più basso: quando uno sta per morire, gli inservienti lo prendono e lo portano nel bagno. Ogni mezz'ora passa una suora e alza il braccio della persona e vede se ancora batte il polso o no. Se non batte più il polso, allora arrivano con la cassa di zinco e lo portano via. Il giovane malato sta dunque nel trapassatoio. Descrive la sua situazione con un'immagine: "Tutti i pazienti erano attaccati a delle flebo e, siccome da lontano i tubi di gomma sembravano fili, io ogni volta avevo l'impressione che i pazienti sdraiati nei loro letti fossero marionette appese a dei fili. Tutto questo era teatro, sia pure un teatro spaventoso e miserevole". Destino? Ovvero: chi tira i fili delle marionette? La domanda è autorizzata dall'immagine dei pazienti-marionette, messi in moto o ridotti all'immobilità da fili invisibili.

Abbiamo due risposte tradizionali: le risposte religiose e quelle di tipo naturalistico. La natura matrigna (pensiamo a Leopardi...) oppure oggi, sempre di più, la genetica. È la natura che determina perché e come moriamo. Oppure tradizionalmente abbiamo le risposte di tipo religioso: una istanza superiore, Dio, che tira i fili. In termini religiosi, si muore quando Dio lo decide. Al credente è chiesto di adattarsi alla volontà di Dio. In termini laici, ciò equivale a lasciar fare alla natura.

Questo modello è estremamente attuale, quando oggi si propone il criterio della morte naturale. Non interferire perché "è la natura", è la morte naturale. Non bisogna metterci le mani nel processo del morire: "lasciar fare alla natura". Possiamo tranquillamente affermare che ognuna di queste due risposte, oggi, ci metta in imbarazzo.

Anche la risposta religiosa. Le critiche più antiche rispetto alle pretese della teologia di parlare in nome di Dio si trovano nel libro di Giobbe. Contiene una presa in giro dei teologi che pretendono di sapere come agisce Dio, che sanno perché arrivano le malattie. In quel libro biblico questi teologi vengono derisi, in quanto la loro saggezza religiosa, la loro saggezza teologica è vacua, fatua.

È tutto sbagliato quello che dicono sulla malattia. Né si può attribuire loro credibilità quando pretendono di sapere la differenza tra la morte voluta da Dio e quella che non lo è. Sulla stessa linea possiamo collocare ciò che Teilhard de Chardin diceva sul rapporto tra Dio e la sofferenza: attribuire a Dio la volontà di far soffrire è quello che fa odiare più onestamente il cristianesimo. Perché questa risposta teologica è inconsistente? Perché si basa sulla confusione tra due piani: quello che in teologia si chiama il piano delle cause ultime e quello delle cause penultime.

Quello che noi conosciamo non è la volontà di Dio. Se qualcuno pretende, come i tre teologi che ragionano con Giobbe, di sapere qual è la volontà di Dio in ciò che tocca la nostra vita, merita di essere come loro sbugiardato. Come si può presumere di dire:"qui è Dio in azione", mentre quello che noi vediamo sono le cause seconde?

Non mi dilungo sull'altra risposta, quando il destino vuol dire lasciar fare alla natura. Tutti sappiamo cosa può fare la natura. Mi limito a citare uno scrittore, che non è un Padre della Chiesa, per cui si esprime in maniera un po' brutale: "Lasciamo stare la natura, 'sta troia!'" È Celine, in Viaggio al termine della notte. Tutti sappiamo cosa può fare la natura. E allora lasciar fare alla natura e, quindi, affidarsi al destino, è, quanto meno, una via che ci può riservare le più sgradevoli sorprese. Che questo destino abbia connotazioni religiose o laiche, poco importa.

Cerchiamo ora di percorrere l'altra strada: quella che pone la morte buona/degna/accettabile sotto il segno della fortuna. Intanto, ritorniamo a Thomas Bernhard. Bernhard che, in questa sua vicenda, ha una forte intuizione. Capisce che lui è lì, nel trapassatoio, muoiono tutti intorno a lui, ma si accorge che ognuno muore in maniera diversa. C'è chi esala un respiro e praticamente nessuno se ne accorge e chi, invece, lotta disperatamente, a lungo. Ciascuno muore a modo suo. Lo scrittore commenta: "Tutto ciò che ci riguarda è un gioco d'azzardo e da ciò deriva la nostra esasperazione". L'azzardo, la fortuna.

Ricorriamo qui alla fortuna nel senso trasmessoci dalla tradizione. Ci aiuta anche la tradizione iconografica. La fortuna di cui si parla non ha il significato contenuto nell'espressione colloquiale: "Ha avuto la fortuna di morire di un colpo e non si è accorto di niente". Che cos'è la fortuna? A Venezia, alla Galleria dell'Accademia, si trova un quadro di Giovanni Bellini: l'"Allegoria della Fortuna".

È rappresentata come una giovane donna con gli occhi bendati; ha un ciuffo davanti, sta sopra delle sfere in movimento, ha delle ali. Sono tutti elementi simbolici carichi di significato. Intanto la Fortuna sta in un equilibrio precario, su una sfera che rotola, e questo rappresenta l'ambivalenza: la Fortuna può portare buona e cattiva sorte. Ha gli occhi bendati, perché è indifferente verso chi sceglie. Può decidere di darti salute o malattia, vita o morte: non ci vede. Ma c'è ancora un altro elemento in questa immagine di Bellini, che ha origini più antiche. Quel ciuffo davanti agli occhi non è per caso. Viene da una iconografia greca, legata alla rappresentazione del dio greco Kairós: vola e ha un

ciuffo davanti, sulla fronte. Perché il dio Kairós, che vuole dire 'tempo opportuno', è diverso dal dio Krónos, che è il 'tempo cronologico', (quello che ci fa dire, per esempio: 'Se non lo faccio adesso, lo farò dopo. Ho tempo'). Il Kairós è il momento opportuno; per rappresentarlo i greci usavano l'immagine di un giovane con il ciuffo davanti e rasato dietro. Volevano dire che, se non lo prendi per il ciuffo nel momento in cui ti passa davanti, è perso: non lo prendi più. La Fortuna, come ce la rappresenta Giovanni Bellini in quel suo quadro, ha i tratti del Kairós, cioè del dio del momento opportuno, del momento che, se ti passa davanti e non lo afferri, l'hai perso per sempre. È la fusione dell'immagine della dea Fortuna dei latini e del Kairós greco.

Come possiamo reagire di fronte a questa imprevedibilità, a questa "fortuna", a questi eventi che non dipendono dalla natura o da una ipotetica volontà divina, ma sono imprevedibili? Ci sono diverse strategie. La tattica più semplice è non occuparsene, non pensarci. Del tipo: io speriamo che me la cavo... Se la morte è imprevedibile, perché dipende dalla fortuna, una strategia di coping è appunto quella di non dedicarle attenzione: verrà quando verrà, e come vorrà. Un chiaro esempio di questa strategia lo troviamo nel racconto di Tolstoj: "La morte di Ivan ll'ic", quando descrive la visita di cortesia dei colleghi del giudice morto: "Questa morte suscitò in tutti loro, come sempre avviene, un senso di gioia per il fatto che il morto fosse lui e non loro. Ecco, 'lui è morto e io no', pensò o sentì ognuno di loro. Un collega, avendo scorto il nuovo venuto, che saliva le scale, si fermò e gli strizzò l'occhio, come per dire: "L'ha fatta lui la sua stupidata, Ivan Illic, noi due, invece, no".

Distogliere l'attenzione dalla morte è una strategia. Ma non è l'unica. Una opposta la possiamo trovare nel libro di Thomas Bernhard, al quale ci sia già riferiti: Il respiro. Nell'originale il libro ha come sottotitolo: "Una decisione". Perché Thomas Bernhard, raccontando del suo permanere in questo tempo lungo nel 'trapassatoio' (leggendo il libro ai nostri giorni siamo stupiti che sia avvenuto un cambiamento di questo genere: cinquant'anni fa , come scrive Thomas Bernhard, i medici non si curavano dei malati che morivano, le suore avevano solo interesse a impartire l'Estrema unzione; tutto quello che noi abbiamo faticosamente acquisito con la cultura delle cure palliative era completamente estraneo), riporta con lucidità una decisione presa nel profondo, con consapevolezza: "lo ho deciso che volevo vivere. Ho deciso che la psiche è più forte del corpo. Adesso io voglio vivere, lo non voglio morire,

non adesso. Volevo vivere, tutto il resto non aveva importanza. Mi ero prefisso di uscire dal trapassatoio". Ha la malattia polmonare, ma per tutto il tempo pensa alla musica e mobilita le proprie energie interiori, perché di fronte a questa situazione non vuol darsi per vinto, vuole uscire.

Questa idea di darsi da fare è contenuta dentro la tradizione latina dell'idea di fortuna. Basta ricordare due proverbi molto diffusi: "Audaces fortuna juvat" e "Quisque faber fortunae suae": ognuno è arbitro della sua fortuna' e 'la fortuna aiuta gli audaci'. Nell'idea di fortuna, oltre all'imprevedibilità, c'era anche un appello alla capacità di mobilitare le proprie risorse.

Ancora un esempio letterario. Mentre per Thomas Bernhard le risorse sono di natura psicologica, diversa è la posizione del teologo psicanalista austriaco Eugen Drewermann, autore di un libro dedicato alla fiaba: "Der Gevatter Tod". Gevatter, in tedesco, è il padrino; dunque 'Il padrino morte'. Dobbiamo superare una difficoltà linguistica, perché in tedesco la morte è maschile e per noi è femminile. La fiaba è contenuta nella raccolta dei fratelli Grimm e ha una densità di significati straordinari che Drewermann si applica a esplicitare. In breve, la fiaba racconta di un povero sarto, che ha una marea di figli. Gliene nasce ancora uno; il poveretto non sa più che cosa fare, vorrebbe abbandonarlo. Gli si presenta la Morte e gli dice: "Guarda, io faccio da padrino (in italiano diremmo da madrina, trattandosi della morte) a tuo figlio. Ci penso io a lui". E questo bambino cresce. Sotto la protezione della Morte diventa saggissimo e applica il suo sapere alla medicina.

Diventa, in particolare, un medico molto bravo nelle previsioni: sa quando un malato è destinato a morire e quando no. Essendo figlioccio della Morte, ha la facoltà, di cui tutti sono privi, di vederla: se la Morte sta al capezzale del malato, non c'è niente da fare. Se la Morte, invece, siede ai piedi del malato, il malato si salverà. Il medico utilizza questa sua abilità in senso predittivo: indovina tutte le prognosi. Non solo. Quando si ammala il re, il medico ricorre a un espediente: siccome la Morte siede al capezzale, fa girare il letto, così che il re si salverà. Ma la Morte non apprezza il trucco e lo ammonisce di non ricorrere ancora a questo espediente. Quando però si ammala la figlia del re, anche lei destinata a morire, la tentazione per il giovane medico è troppo forte. Ancora una volta fa girare il letto: la salva e la sposa. La conclusione della fiaba è triste: la Morte questa volta non tollera l'inganno e porta con sé

il medico, agli Inferi. Sotto le vesti della fiaba possiamo indovinare una quantità di situazioni molto familiari, che conosciamo. Quante persone giocano a rimpiattino con la morte! Non si rassegnano, le provano di tutte: cercano di dare scacco alla morte. Pensiamo all'immagine del cavaliere che gioca la partita a scacchi con la Morte, nel Settimo sigillo di Bergman. Nel libro di Jerome Groopman "Come pensano i dottori" ce un resoconto clinico molto dettagliato di un lungo gioco con la morte di un paziente che dice:"lo non sono ancora pronto a morire".

E sfida il medico, che invece si arrenderebbe, e vuole un'altra terapia. E sopravvive, malgrado le più realistiche previsioni È una rappresentazione clinica di quello che avviene, talvolta, di persone che, di fronte all'imprevedibilità della morte, giocano tutte le carte: con l'astuzia, con la costanza, con la determinazione.

Non tutti, però. È interessante tener presente quanto si differenziano le persone di fronte alle scelte finali. Potremmo citare la scrittrice Susan Sontag. Si attacca alla vita con tutte le forze e ricerca una terapia, anche se questa comporta gravissimi effetti collaterali. Al medico, che le propone le cure palliative, risponde: "No. lo non voglio le cure palliative"; a lei non importa niente della qualità della vita: anche se ce solo una minima speranza, lei punta su quella. Lei gioca fino alla fine la partita a scacchi con la morte.

Una scelta completamente diversa quella fatta da Tiziano Terzani. Ha rifiutato la seconda linea di chemioterapia, perché era arrivato, secondo lui, al momento di chiusura della sua vita; piuttosto che fare ancora una volta un altro giro di giostra medicalizzato, ha preferito seguire nella parte finale della propria vita un percorso diverso.

Un altro esempio ancora: Peter Noli, un giurista svizzero, che ci ha lasciato un altro di quegli esempi concreti, agli antipodi degli schematismi ideologici, di cui abbiamo estremo bisogno. Aveva scritto un libro su Gesù come persona libera, studiando il rapporto tra legge e Vangelo. Quando gli diagnosticano un cancro alla vescica e gli dicono che può farsi operare, dandogli, però, soltanto il 50% di possibilità di guarigione, con il vincolo di una stomia permanente, Peter Noli valuta i prò e i contro e decide che, benché mortalmente malato, non vuole essere un paziente: "Se io entro in questa strada, da adesso in poi sarà la medicina che deciderà la mia vita, lo voglio, come il 'libero' Gesù, poter scegliere e non lasciar che altri scelgano per me, non voglio lasciarmi guidare". Si ispirava a un modello alto per dire no, anche se tutti intorno a lui si

scandalizzavano per il suo rifiuto di andare in ospedale: quando si è malati si va in ospedale e si fa ciò che dicono i medici! Scandalizzava perché era contro i luoghi comuni e le convenzioni.

Anche queste possibilità sono contenute nel simbolo della Fortuna quale guida del nostro cammino verso la morte: oltre alla possibilità di non pensarci, abbandonandosi fatalisticamente a ciò che avverrà; oltre alla possibilità di attuare strategie più o meno furbesche, come quelle del medico figlioccio della Morte; abbiamo anche la possibilità di entrare dentro i processi decisionali, perché il modo e il tempo della nostra morte dipenderanno dalle scelte che vorremo e sapremo fare: e le scelte possono essere le più diverse. Chi farà queste scelte finali? Per la primavera l'Advar ha organizzato il convegno su "Le direttive anticipate". Ecco, appunto: abbiamo la possibilità, nell'eventualità di non poter far udire la propria voce, di dare delle indicazioni autorevoli a chi dovrà decidere al posto nostro? Diventano così importanti le figure con le quali condividere le proprie scelte: il fiduciario o l'amministratore di sostegno.

Quest'ultima è una figura nuova, che conosciamo poco, nata con una legge del 2004. L'amministratore di sostegno, nominato da un giudice tutelare, è stato utilizzato nella primavera scorsa per la prima volta nel contesto delle direttive anticipate e delle decisioni di fine vita. Il caso è noto: una signora, affetta da una malattia progressiva, la sclerosi amiotrofica laterale, non vuole la tracheotomia e la ventilazione meccanica quando sopraggiungerà la paralisi respiratoria. Lei sa quale sarebbe lo scenario, perché l'ha visto in altri pazienti e non lo vuole per se stessa. Ha una crisi e viene portata al pronto soccorso. Qui viene trattata da un medico rianimatore, il quale dichiara che, sebbene la paziente abbia escluso la tracheotomia, lui deciderà secondo la sua coscienza. In previsione di avere di nuovo questo rianimatore, o chissà chi altro, la paziente attiva il giudice tutelare, il quale nomina amministratore di sostegno il marito della signora.

Questi è autorizzato ufficialmente a prendere le decisioni in nome della signora, nell'eventualità, che poi si è realizzata abbastanza presto, che lei entri in una nuova crisi e non possa far valere la sua voce. Con la nomina dell'amministratore di sostegno ora c'è qualcuno che è la sua' voce; le sue decisioni non hanno solo un valore moralmente obbligante, ma anche una valenza giuridica. Abbiamo così una possibilità in più di far valere le nostre preferenze, quand'anche venisse

meno la capacità di esprimerle. Con chi condividere le nostre volontà per prendere le decisioni ultime? La figura centrale rimane quella del medico. Già questa mattina il dott. Toscani faceva riferimento al fatto che le cure palliative non sono da correlare ai medici buoni, ma ai buoni medici, o ai buoni sanitari. Cioè non sono funzione di uno stato d'animo generoso, benevolo o filantropico, ma a quel tipo di cure che la cultura moderna richiede oggi alla medicina. Il problema è trovare il medico giusto, ossia che abbia interiorizzato il cambiamento che è in atto oggi nella medicina. Secondo Groopman, non esiste un metodo semplice per trovare il medico giusto. Però è nostro compito come cittadini impegnarci a trovarlo: ottenere le cure migliori dipende anche da noi.

La parte finale del libro, dopo aver analizzato i paradigmi mentali con cui i medici fanno diagnosi e prescrizioni, è tutta centrata sulla relazione e sull'importanza di attivare una buona relazione con il medico. Ce un capitolo in cui vengono suggerite le domande da fare al medico. Non è più soltanto una questione di fortuna quella che ti permette di incontrare il medico giusto: diventa una funzione della nostra responsabilità. Per essere assistiti come noi vogliamo, per essere rispettati nelle nostre scelte finali, non tutti i medici vanno bene. Ci sono dei medici che tendono a far prevalere la propria visione clinica ed etica, imponendola al malato. Un medico così non è adatto, se la decisione finale deve nascere da un dialogo, da un incontro. Le decisioni finali nascono da un percorso molto accidentato tra destino e fortuna. Questo è, appunto, l'ambito della nostra responsabilità.

"Resistenza e resa": è il titolo di un celebre libro di Dietrich Bonhoffer, un grande teologo ucciso dai nazisti nel 1944, per la sua libertà di pensiero e per l'opposizione al nazismo. La tesi centrale è che l'etica, come lui la propone e teorizza, lui teologo evangelico, nasce dall'incontro di due atteggiamenti fondamentali. Uno è la resistenza: non possiamo accettare tutto e, ahimè, se pensiamo per un momento a quanti hanno accettato il nazismo, vediamo quanto la resistenza sia stata debole. Ma non è soltanto la resistenza: ci vuole anche la resa. Quello che sappiamo dalla spiritualità e dall'etica orientale è riassumibile nell'atteggiamento del "surrender", molto presente nella spiritualità buddista. È l'accettazione che nasce in un difficilissimo equilibrio tra il non arrendersi troppo presto e il non arrendersi mai è una accettazione giusta.

E qual è l'accettazione giusta? Permettetemi un'ultima citazione, dal libro di Atul Gawande, un medico americano che svolge anche un'intensa

attività pubblicistica. Il suo ultimo libro tradotto in italiano si intitola "Con cura", e sì presenta come il "diario di un medico deciso a fare meglio", lo vorrei leggervi soltanto un paio di frasi di un capitolo intitolato "Saper lottare, sapersi arrendere". Il capitolo inizia con questa dichiarazione: "Un tempo pensavo che la cosa più ardua del mestiere del medico sia acquisire le necessarie competenze. Mi sono reso conto con il tempo che la cosa più difficile è capire dove comincia e dove finisce il nostro potere". E prosegue: "Noi oggi disponiamo delle sofisticate risorse della medicina moderna. Imparare a usarle è piuttosto difficile, ma la cosa in assoluto più difficile è comprenderne i limiti. Noi sappiamo che, come medici, quello che si aspettano da noi le persone è che i medici lottino. Non vogliono che i medici si arrendano.

La regola, in apparenza la più semplice e sensata, che un medico deve seguire, è lottare sempre. È il modo migliore di evitare il male peggiore, quello di arrendersi con qualcuno che avremmo potuto aiutare. Ma questa non è una regola assoluta". Riporta anche una scena molto efficace: "Un giorno un'infermiera del reparto di terapia intensiva mi fermò nel corridoio. Era visibilmente arrabbiata: "Ma cosa avete, voi dottori, mi ha detto, non lo capite mai quando è il caso di smettere?". Prosegue descrivendo un caso in cui i medici non si erano arresi. Gawande conclude con questo interrogativo: "È vero che il nostro compito è lottare sempre, ma lottare non significa necessariamente fare di più. Significa fare la cosa giusta per il paziente, anche se non è sempre chiaro che cosa sia giusto".

Possiamo aggiungere due cose. Primo: se non c'è un dialogo con il paziente, se non si ascolta, se non si raccolgono in anticipo le sue volontà, la cosa giusta non la sapremo mai. Tutt'al più proietteremo sul paziente quello che pensiamo che sia giusto. In secondo luogo, mi ha particolarmente rallegrato questo: l'esortazione a riconoscere il limite, che è il tema centrale delle cure palliative, sia proposto da un medico che fa le cure palliative. Atul Gawande è un chirurgo; si è reso conto, come chirurgo che fa una medicina normale, di doversi confrontare con il problema di trovare il giusto equilibrio tra il fare e il non fare, tra il fare cose diverse, tra l'insistere e lottare e arrendersi. Purtroppo le cure palliative sono state presentate in Italia con un termine che provoca a priori un rifiuto. Tuttavia ci sono stati tanti motivi per cui, malgrado fossimo consapevoli che il termine in italiano suonava molto diverso che in inglese o in altre lingue, abbiamo accettato la sfida di proporre

le cure palliative. Però, con un desiderio, un sogno: la speranza che domani non si parli più di cure palliative; che la proposta della medicina palliativa sia solo provvisoria, perché abbiamo bisogno di attirare l'attenzione sui bisogni particolari dei malati ai quali la medicina non può assicurare né la guarigione, né la stabilizzazione del loro male.

L'aspirazione è che un giorno non ci sia più la medicina curativa e la medicina palliativa, ci sia solo una medicina, che abbia interiorizzato la filosofia delle cure palliative. Ebbene, questo libro di Atul Gawande mi dà speranza: anche un chirurgo ha capito il problema del limite e il dilemma centrale delle cure palliative, l'ha interiorizzato e lo applica a tutta la medicina. Così prende forma la nostra responsabilità personale: saper scrivere la parola morte, in una posizione di equilibrio tra la resistenza e la resa, tra il lottare e il lasciarsi andare. Grazie.

Genres:

Antropologia medica, Bioetica

Tags:

Atti di convegni

Accompagnare la morte

Part of the Fine della vita series:

Sandro Spinsanti

ACCOMPAGNARE LA MORTE

in La buona morte

a cura di Laura Novati

Morcelliana, Brescia 2009

pp. 75-94

Con l'espressione ars moriendi si fa riferimento a un particolare genere trattatistico, affermatosi nel periodo a cerniera tra il Medioevo e il Rinascimento. Ne rimangono circa 300, duecento conservati in forma manoscritta e un centinaio in incunaboli. Si tratta di scritti di struttura e contenuto analogo, di natura didattico-devozionale, destinati sia al popolo sia ai lettori più colti ⁱ.

Alcuni sono semplicemente una raccolta di preghiere e di meditazioni sulla morte, altri, oltre a una miscellanea di pensieri sulla morte di autori cristiani, contengono avvertimenti ai moribondi sulle tentazioni

cui sono esposti, abbozzi di risposte ai dubbi da cui il moribondo può essere assalito, nonché consigli alle persone che assistono il moribondo e preghiere che devono recitare.

Le tentazioni contro le virtù (la fede, la speranza, la pazienza, il distacco dai beni...) possono infatti aggredire sino alla fine; se vengono vittoriosamente superate, l'anima del moribondo viene consegnata agli angeli. Alcune artes moriendi, infine, contengono brani biblici accompagnati da brevi considerazioni sulla morte e immagini che illustrano i testi riportati.

Per il tema che qui interessa, l'ars moriendi in tutte le sue declinazioni considerava comunque la morte come un processo, per affrontare il quale l'uomo ha bisogno di aiuto: come deve essere aiutato a entrare nella vita, alla nascita, così deve essere assistito per uscirne. Questo aiuto non spetta alla medicina, in quanto il morire non può essere considerato solo un processo fisico-corporale: il morente ha infatti bisogno specialmente di un accompagnamento umano e spirituale che, in una prospettiva religiosa, lo aiuti a prepararsi al giudizio divino imminente. L'eutanasia ― nella sua accezione originaria di aiuto per una "buona morte" ― emerge come un compito non medico, bensì filosofico-religioso.

Tanto più che, nell'ultima fase della vita, la morte dovrebbe occupare in maniera crescente la coscienza. Già San Gregorio Magno aveva parlato della prolixitas mortis: la morte che si dilunga coincide

con l'esperienza del limite e della finitezza e quindi l'ars moriendi ci mostra, considerata in questa prospettiva, il suo vero volto: non è altro che l'altra faccia dell'ars vivendi.

In altre parole, non ci si può appropriare del significato della morte sul punto di morire, se la morte è stata assente dal pensiero di tutta una vita. L'ars moriendi va dunque intesa soprattutto come un apprendistato permanente, grazie al quale la persona previene di essere collocata forzatamente di fronte alla morte come a una realtà estranea.

Su questa linea si pone peraltro anche l'umanesimo cristiano del Rinascimento, come testimonia l'opera di Erasmo da Rotterdam, La preparazione alla morte, del 1533, anche se la philosophia christiana si riallaccia esplicitamente alla tradizione classica: ripropone il "memento mori" non per svuotare di significato e di qualità l'esperienza terrena, ma per darle più valore, inquadrandola entro un orizzonte di finitezza, che in termini teologici è l'esistere come esseri creati.

1. Forme di ars moriendi contemporanee

La nostra epoca vede un fiorire di iniziative che, frettolosamente, sono state considerate come un revival della trattatistica relativa all'ars moriendi, in quanto accomunate dalla volontà di riportare la morte al centro dell'attenzione, ad opera di "esperti del morire". È indicativa la parabola di Elisabeth

Kübler-Ross ⁱⁱ, che da psichiatra attenta alla psicodinamica del morire ― con le sue classiche "fasi del morire" ― si è progressivamente collocata in un ambito più esplicitamente spirituale, con l'intento di favorire una riappropriazione sapienziale della morte che integri anche le tradizioni spirituali dell'oriente. Periodicamente emergono figure carismatiche, che si conquistano laicamente la qualifica di esperti dell'accompagnamento dei morenti e attirano consensi alla causa dell'umanizzazione (o riumanizzazione) del morire. Citiamo solamente il forte ruolo giocato da Marie de Hennezel ⁱⁱⁱ, soprattutto in Francia, grazie anche all'appoggio autorevole

concesso le dal presidente François Mitterand. Questi ha espresso pubblicamente la consapevolezza della malattia mortale che l'aveva colpito e ha validato l'approccio di Marie de Hennezel, che ha spinto la sua competenza di psicologa nell'accompagnamento dei morenti fino a promuovere l'aptonomia, ossia la scienza del contatto affettivo che si stabilisce attraverso l'incontro tattile.

«Come morire?», si chiede François Mitterand introducendo il libro di Marie de Hennezel, La morte amica. «Se c'è una risposta, sono poche le testimonianze capaci di ispirarla con la forza di questa». L'insegnamento principale che il presidente francese ne trae è che «la morte può far sì che un essere diventi ciò che era chiamato a divenire; può essere, nella piena accezione del termine, un compimento».

Possiamo includere nel filone dei "Death Studies" anche la pubblicazione di numerose testimonianze, a metà strada tra la denuncia e la proposta, in particolare provenienti dall'ambito del volontariato nelle cure palliative che sollecitano la domanda: equivale tutto ciò all'elaborazione di una ars moriendi per i nostri giorni? Decisamente no.

La condizione che esista un'arte del morire e che questa si possa imparare non è condivisa. Soprattutto è entrato in crisi l'umanesimo come convinzione ingenua di poter parlare dell"'uomo" al singolare, senza passare per le innumerevoli declinazioni dell'umano seguite dalle diverse culture. Ancor più incide il pluralismo dei modelli etici: prevale

fisionomia di una società composta di "stranieri morali", ai quali non può essere applicato un identico modello di "morte ideale".

Harold Brodkey ^iv, lo scrittore americano che ha avuto il coraggio di redigere un resoconto dettagliato del suo ultimo soggiorno in ospedale, conclusosi con la morte, traccia una linea minima. Ritiene che si debba quanto meno «morire da persone educate». Riconosce che il suo è un «ottimismo senza speranza»: non solo cioè senza la speranza religiosa di un'altra vita, ma anche senza la speranza secolare che consiste nel guardare al futuro («È il fondamento dell'America, questo guardare al futuro. Noi ― creeremo ― una nazione, e avremo giardini, piscine e chirurgia plastica. Il sogno americano è quello di ricostruire dopo l'alluvione, trovandosi in condizioni migliori di prima, di superare questa o quella sfida, fino alla morte, morte inclusa. Beh, come si fa a essere ottimisti per il momento? Senza speranza?»).

L'arte del morire viene ridotta a una specie di galateo, ovvero alla recita fino alla fine della parte del vivo, così come coloro che circondano il paziente si aspettano da lui:

I miei amici e conoscenti che erano morti di AIDS, verso la fine, quasi tutti, avevano un'aria di nervosa finzione, come attori guardinghi. Forse era sempre stato chiaro, ma adesso mi era chiarissimo, che si recita una parte nel restar vivi e che il posto in cui si recita questa parte è vuoto, privo di pavimento, e di una definizione percepibile. Si recita questa parte con un brio alla rovescia, cercando di nascondere (senza riuscirei) la propria condizione di non residenti.

Le voci dei nostri contemporanei ci rendono consapevoli di quanto sia cambiato l'atteggiamento nei confronti della morte. Tuttavia riusciamo a individuare una costante, costituita dalla tipologia sommaria di due gruppi di persone: coloro che escludono la morte dal proprio campo di consapevolezza e coloro che la morte preferiscono guardarla in faccia e, nei limiti del possibile, controllarla. Per riferirei a formulazioni classiche dei due modelli, possiamo descrivere il primo tipo con le parole di Pascal:

Distrazione. Gli uomini, non avendo potuto guarire la morte, la miseria, l'ignoranza, hanno risolto, per vivere felici, di non pensarci [...].

Nonostante tutte queste miserie, l'uomo vuoi essere felice, e vuole soltanto essere felice, e non può non volere essere tale. Ma come fare? Per riuscirci, dovrebbe rendersi immortale; siccome non lo può, ha risolto di astenersi dal pensare alla morte.

Michel de Montaigne dà voce all'opzione opposta: tenere lo sguardo fisso sulla morte:

Per cominciare a toglierle il suo maggior vantaggio su di noi, mettiamoci su di una strada assolutamente contraria a quella comune. Togliendole il suo aspetto di fatto straordinario, pratichiamolo, rendiamolo concreto, cerchiamo di non aver niente così spesso in testa come la morte. Ad ogni istante rappresentiamola alla nostra immaginazione, e in tutti i suoi aspetti.

Non si tratta di una meditazione religiosa, ma civile. Le considerazioni di Montaigne ― contenute nel cap. XX dei Saggi: «Filosofare è imparare a morire» ― nascono dalla convinzione che «la meditazione della morte è meditazione della libertà» e che «chi ha imparato a morire ha disimparato a servire: il saper morire ci affranca da ogni soggezione e costrizione».

Che cosa riusciamo a traghettare nel XXI secolo della saggezza tradizionale? Reagendo alla sensazione frustrante di non disporre di modelli di valore universale e obbligante da riproporre, concentriamoci almeno su alcuni tratti.

2. La "buona morte"

La legittimità di dare alla propria morte una fisionomia personale è uno degli elementi costitutivi della morte umana dei nostri giorni. Come è unica ogni persona, così può e deve essere unica ogni morte, in quanto ricerca di un punto d'incontro personale tra ciò che la natura ci costringe a subire

(la morte è pathos) e ciò che, a partire dai valori che strutturano la nostra vita, possiamo e vogliamo fare (la morte può essere anche figlia di Eros). Per dirlo con le parole di un poeta, Rainer Maria Rilke nel Libro d'ore ha così espresso la sua speranza sotto forma di preghiera:

Signore, dà a ciascuno la sua morte,

la morte che da quella vita viene,

in cui ebbe amore, anima, angoscia.

Perché noi siamo solo guscio e foglia.

La grande morte che ciascuno ha in sé

è il frutto intorno a cui tutto si volge ^v.

Un secondo tratto della "buona morte" odierna è quello di poterla affrontare grazie a un rapporto particolare con medici, infermieri e altri sanitari: un rapporto che, in analogia con la categoria biblica dell'alleanza, possiamo chiamare "alleanza terapeutica". Anche questo aspetto lo vogliamo esprimere con le parole di un poeta: John Donne, poeta inglese del XVII secolo. Nel suo Inno a Dio ^vi, morire significa, nel suo orizzonte di fede, diventare musica di Dio; meditare sulla morte equivale ad accordare lo strumento («e ciò che allora dovrò fare penso prima dell'ora»):

Mentre i miei medici, per loro amore

sono diventati cosmografi ed io

loro mappa, stesa su questo letto

perché da loro sia mostrato come

io scopra qui il mio passaggio a Sud-Ovest

per fretum febris, per

questi stretti morire

io giubilo, che in tali stretti vedo

il mio Occidente.

La via della "buona morte" è per il poeta un viaggio avventuroso, come la travagliata ricerca del passaggio a Sud-Ovest per raggiungere l'Oriente viaggiando verso l'Occidente, che tanto affaticò i navigatori fino a Magellano. L'immagine di un varco da scoprire tra i ghiacciai della Terra del Fuoco si attaglia perfettamente alla ricerca di una buona morte.

Alcuni secoli sono passati da allora. Tutte le coordinate sono cambiate: le rappresentazioni che ci facciamo della morte e dell'aldilà, i modi di organizzare l'intervento medico per affrontare la malattia, le risposte sociali alle minacce che incombono sulla vita. Ma la ricerca del "passaggio a Sud-Ovest" è rimasta pur tuttavia un valore prioritario nella vita degli uomini più consapevoli. Questa navigazione perigliosa non la possiamo affrontare senza il prezioso aiuto di quei "cosmografi" che hanno fatto della medicina una professione, certo, ma una professione che nasce dall'amore e non si può esercitare senza amore.

Oggi, tuttavia, sia il ruolo dei medici, sia il comportamento che ci si aspetta da persone che sono destinate ad attuare il "passaggio" nell'epoca della medicina e della tecnologia biomedica sono diversi rispetto al passato. Emergono qui all'orizzonte quelle particolari disposizioni che hanno preso il nome di "direttive anticipate".

3. Decidere per quando non saremo in grado di decidere

Molti muoiono troppo tardi, alcuni troppo presto.

Ancora suona strano il precetto: «Muori a tempo opportuno».

F. Nietzsche, Così parlò Zarathustra

Con intuizione visionaria, Nietzsche ha espresso in questo aforisma un problema che sarebbe diventato attuale un secolo più tardi, rispetto all'esperienza culturale dell'epoca di cui era figlio, nella quale la medicina continuava a essere saldamente ancorata al modello etico che si riferiva a Ippocrate, secondo il quale "la cosa giusta" per il paziente veniva decisa dal medico.

Quanti e quali interventi terapeutici fossero opportuni era infatti competenza esclusiva di chi curava il malato. Questi non aveva voce in capitolo, ma era esclusivamente il beneficiario di ciò che veniva intrapreso per il suo bene. E prolungare la vita, strappandone anche un minimo brandello all'azione distruttiva della morte, era considerato indiscutibilmente un bene.

Eppure gli strumenti concettuali per affrontare i problemi etici delle scelte di fine vita non mancavano alla stessa cultura greca di cui Ippocrate era figlio. Basti pensare alla distinzione tra due tipi di tempo: il krónos, ovvero il tempo come quantità misurabile, e il kairós, vale a dire il momento propizio. La differenza tra questi due generi di tempo può essere visualizzata attraverso la rappresentazione di kairós che troviamo in alcuni bassorilievi greci: esso è raffigurato come un giovane in corsa, con ruote alate ai piedi; ha un ciuffo sulla fronte e niente capelli sulla nuca. Si lascia così intendere che lo si può afferrare solo nel momento in cui ci sfila davanti: appena passato, è definitivamente perduto. Anche per la morte c'è un tempo giusto che non è il krónos, bensì il kairós, equivalente al "momento opportuno" di Nietzsche.

D'altra parte non si può dimenticare che sino ad epoca recente non abbiamo avuto bisogno di far ricorso a questo strumentario concettuale, per la semplice ragione che la medicina non era in grado di prolungare la vita, almeno nella misura che costituisce un incubo per molti nostri contemporanei.

Dalla preoccupazione che l'arte medica non facesse abbastanza per allontanare la minaccia della morte, che rende precaria ogni vita (rispettando il giuramento di Ippocrate) siamo infatti passati all'eccesso opposto: al timore che faccia troppo, estendendo cronologicamente la vita oltre il kairós in cui la morte, pur restando un insulto alla persona,

non è un'indegna umiliazione della sua umanità. Oggi sappiamo infatti che la medicina, prolungando la vita, può creare dei mostri.

Un'opera letteraria, concepita quando ancora l'arte medica non era in grado di produrre esistenze che si discostano drammaticamente dagli standard della normalità, ci permette di' visualizzare questa paura. Si tratta del racconto Il mostro ^vii, dello scrittore americano Stephen Crane, pubblicato nel 1899. Protagonista è il servitore nero di un medico che, quando la casa di questi va a fuoco, si lancia tra le fiamme per salvare il figlioletto del padrone, rimasto intrappolato. Ci riesce, ma per un'esplosione causata dall'incendio nel laboratorio del medico, un acido gli distrugge il volto. Il medico, per riconoscenza, si prende cura di lui, ma tutta la comunità, sia quella bianca sia quella dei neri, lo rifiuta e non ne sopporta la vista.

Di fronte ai benpensanti, rappresentati in particolare dalla figura del giudice, il medico difende il proprio operato: non avrebbe certo potuto uccidere quel povero essere umano dal volto devastato (e scivolato poi nella pazzia). Ma le sue argomentazioni, per quanto ineccepibili, non cambiano la realtà: con le migliori intenzioni, egli mantiene in vita una mostruosità che non è collocabile né tra gli uomini, né tra gli animali.

Quello che ha prodotto è "un vizio della virtù", sentenzia il giudice. Crane non poteva immaginare quanto quei pensieri sarebbero suonati attuali un secolo dopo, quando la medicina sarebbe stata in grado di produrre routinariamente esseri umani con le caratteristiche sociali del mostro. Mostri non solo per la comunità, ma per le persone stesse che rischiano di essere oggetto di questi ambigui benefici della medicina: l'eventualità di essere risucchiate nella categoria dei mostri, né morti né vivi, è uno degli incubi oggi dominanti. È questa la nicchia culturale in cui va collocata la richiesta di direttive anticipate o di analoghe disposizioni relative alle decisioni di fine vita. Ci siamo però resi conto che le preferenze delle persone divergono. Per qualcuno (molti? Pochi? È quanto mai necessario promuovere ricerche empiriche per acquisire conoscenze relative al profilo di questa domanda sociale) è preferibile la rinuncia a trattamenti di sostegno vitale, in nome della coerenza con il modello di qualità della vita a cui ha cercato di orientarsi nella propria esistenza. E preferisce mantenere il controllo su queste decisioni, piuttosto che affidarle alla coscienza professionale dei sanitari o alla cura amorosa dei propri familiari.

Che relazione possiamo stabilire tra tali preferenze e le azioni (o inazioni) mediche? Nel modello etico tradizionale, le preferenze dei pazienti non erano considerate un vincolo che il medico fosse tenuto a rispettare: il medico prendeva le decisioni

per il bene dei pazienti, come un buon padre o una buona madre decide per il figlio, quale interprete autorizzato del suo migliore interesse (il detto inglese Doctor knows best si applicava non solo alle conoscenze diagnostiche e terapeutiche, ma anche a quelle etiche che so stanziano le decisioni sulla qualità e quantità dei trattamenti sul finire della vita).

Il timore che rende molti sanitari esitanti di fronte alla prospettiva di modificare il modello di rapporto è quello che le preferenze dei pazienti da insignificanti diventino determinanti per l'azione. Il medico si troverebbe così costretto ad abdicare al ruolo che lo voleva unico responsabile delle decisioni cliniche, per diventare il puro esecutore di ciò che il paziente ha deciso.

Un indicatore della resistenza dei medici a fare proprio questo punto di vista si trova nella più recente redazione del Codice deontologico dei medici italiani (1998). Rispetto al problema della accondiscendenza del medico alle volontà precedentemente espresse dal malato, il quale si trovi attualmente in condizione di incapacità di esprimere la propria volontà in caso di grave pericolo di vita, il Codice esprime l'imbarazzo attraverso una doppia negazione:

Il medico non può non tenere conto di quanto precedentemente manifestato dal malato (art. 34).

Si evitano così le due posizioni estreme del paternalismo duro (è il medico che decide, in base alla

sua scienza e coscienza) e dell'autonomismo radicale (è il malato che decide, mentre al medico non rimane che dar seguito alle direttive che nascono dalle volontà del malato). Il comportamento medico delimitato dalla doppia negazione appare come un compromesso tra i due modelli. Tuttavia non si può dire che l'indicazione di comportamento che ne emerge sia chiara.

Soltanto nella più recente redazione del Codice deontologico (dicembre 2006) i medici italiani hanno raggiunto una espressione chiara e univoca del dovere del medico di rispettare le volontà previe del paziente: «Il medico, se il paziente non è in grado di esprimere la propria volontà, deve tenere conto nelle proprie scelte di quanto precedentemente manifestato dallo stesso in modo certo e documentato» (art. 38).

Più costruttivo appare il Codice deontologico degli infermieri, là dove indica le procedure ideali che scandiscono il rapporto fra il professionista dell'assistenza e il paziente:

L'infermiere ascolta, informa, coinvolge la persona e valuta con la stessa i bisogni assistenziali, anche al fine di esplicitare il livello di assistenza garantito e consentire all'assistito di esprimere le proprie scelte (art. 4.2).

Nel caso di conflitti determinati da profonde diversità etiche, l'infermiere si impegna a trovare la soluzione attraverso il dialogo. In presenza di volontà

profondamente in contrasto con i principi etici della professione e con la coscienza personale, si avvale del diritto all'obiezione di coscienza (art. 2.5).

Nella proposta del codice infermieristico tra le preferenze e l'azione si collocano i valori. Le divergenze riguardo ai valori, che possono diventare dei veri e propri conflitti, si risolvono idealmente con il dialogo, che comincia con l'ascolto dell'altro. Il dialogo, quindi, come alternativa alla prevaricazione (che può esprimersi nelle due direzioni: del sanitario sul paziente, ma anche da parte del paziente sul sanitario).

A favore delle direttive anticipate si è espressa, senza ambiguità, la Convenzione europea di bioetica (1997), che l'Italia ha ratificato con legge dello Stato:

I desideri precedentemente espressi a proposito di un intervento medico da parte di un paziente, che al momento dell'intervento non è in grado di esprimere la sua volontà, saranno tenuti in considerazione. (art. 9)

Le riserve a un documento che esplicita la volontà della persona per il momento in cui non potrà più decidere in modo attivo e consapevole vengono da più parti. Coloro a cui sta a cuore che anche nella fase terminale non si abdichi al criterio etico della "sacralità della vita", criticano il riferimento al criterio della "dignità". Temono che, adottandolo in modo esclusivo, ci si esponga a decisioni arbitrarie

di ogni genere, compreso il ricorso all'eutanasia per liberare certi poveri esseri dal peso di una "indegna" degradazione.

Chi è mosso da preoccupazioni giuridiche rimprovera ai "testamenti biologici" di creare confusione rispetto alle responsabilità legali del medico. Questi è tenuto a rendere conto del suo operato, se non corrisponde ai criteri previsti dalla legge. Se sottopone un paziente a un trattamento insensato, può essere chiamato a risponderne davanti a un tribunale. Ma ciò non si applica solo nel caso di una persona che abbia espresso la sua volontà mediante una disposizione previa, bensì per ogni paziente. Se poi si volesse attribuire a questo tipo di documenti un valore legale, non si farebbe che attribuire allo Stato il compito di risolvere problemi che l'individuo non sa risolvere.

I medici sono, in genere, fortemente critici nei confronti del ricorso alle disposizioni anticipate. Le vedono come un atto burocratico, che tende a espropriarli del compito di capire la singola situazione, creando la categoria generica del "malato terminale", nei confronti della quale tenere un comportamento standardizzato. Non mancheranno di ricordare l'uno o l'altro episodio di malati che, salvati dal coma mediante l'impiego di quanto oggi la tecnologia rianimativi mette a disposizione, hanno ringraziato il medico e benedetto la circostanza che questi non sia venuto a conoscenza che il paziente aveva fatto un testamento biologico, oppure non ne abbia

tenuto conto... In ogni caso per i medici il diffondersi di queste disposizioni suona come sfiducia nei loro confronti: come se ormai fosse tramontato il tempo in cui ci si poteva affidare alle loro decisioni.

Forse una visione così negativa del ruolo svolto dalle direttive anticipate non è giustificata. Ma questo strumento di atti dispositivi per essere utile deve restare entro il rapporto medico-paziente, non sostituirsi a esso. Non è finalizzato a far fare economia di dialogo, ma piuttosto a portare il medico più vicino alla prospettiva soggettiva del malato, mettendosi in ascolto dei suoi valori.

Il cammino verso la ristrutturazione dei rapporti tra sanitari e persone assistite sul versante della vita che finisce è indubbiamente lungo. Abbiamo ragione di temere le scorciatoie costituite da norme che non nascono da una rielaborazione culturale. Sembra destinata al fallimento anche la semplice imposizione di modelli estranei alla nostra tradizione (in questo ambito la contrapposizione tra cultura latina e cultura anglosassone non è pura retorica!). Il cammino più sicuro è quello lungo, che passa attraverso la ricerca empirica, la formazione del personale sanitario e l'educazione dei cittadini. Nella cultura civica, che la scuola è tenuta a trasmettere ai giovani di oggi, bisognerà prevedere un capitolo in aggiunta alle conoscenze relative alla struttura dello Stato e al funzionamento delle istituzioni: l'insieme dei diritti e dei doveri nei rapporti con i professionisti sanitari. Solo questa cultura partecipativa diffusa

permetterà a ogni cittadino di diventare un soggetto responsabile nelle decisioni che riguardano la vita, dalla nascita alla morte. Se l'accompagnamento dei morenti può diventare l'''opera di misericordia" dei nostri tempi, l'orientamento a prendere con consapevolezza e responsabilità le decisioni che riguardano la fine della vita ^viii si delinea invece come un elemento integrante della cittadinanza moderna, valida sia per i credenti che per persone che non hanno la fede religiosa nel loro orizzonte.

i Su questa letteratura devozionale si veda l'opera classica di A. Tenenti, Il senso della morte e l'amore della vita nel Rinascimento, Einaudi, Torino 1957. Famosa anche la predica di fra Girolamo Savonarola, tenuta nel giorno dei Santi del 1496, Predica dell'arte del ben morire e assai diffuse anche la Dottrina del ben morire di Pietro da Lucca, stampata a Venezia nel 1515, e la Dottrina del ben morire di Pietro Barozzi, stampata a Venezia nel 1531. Il genere in realtà prosegue, soprattutto in concomitanza con l'attività dei gesuiti di "preparazione alla morte" condotta sia con trattati (R. Bellarmino, De arte bene moriendi, 1620) sia con esercizi spirituali, frequentati ad esempio con assiduità da Gian Lorenzo Bernini. Si veda in proposito I. Lanvin, Bernini e il Salvatore. La "buona morte" nella Roma del Seicento, Donzelli, Roma 1998 (n.d.r.).

ii Elisabeth Kübler Ross (Zurigo 1926 - Scottsdale 2004) è stata un medico, psichiatra e docente di medicina comportamentale svizzera. Viene considerata la fondatrice della psicotanatologia, ed uno dei più noti esponenti dei cosiddetti "Death Studies". Dopo gli studi in Svizzera, nel 1958 si è trasferita negli USA dove ha lavorato per molti anni in un ospedale di New York. Dalle sue esperienze con i malati terminali ha tratto il libro La morte e il morire pubblicato nel 1969, che ha fatto di lei una vera autorità sull'argomento. Celebre la sua definizione dei cinque stadi di reazione alla prognosi mortale (o modello a cinque fasi): diniego, rabbia, negoziazione, depressione, accettazione, messo a punto nel 1970. Chiave del suo lavoro è la ricerca del modo corretto di affrontare la sofferenza psichica, oltre che quella fisica. Opere tradotte: La morte e il morire, Cittadella, Assisi 1984; AlDS: l'ultima sfida, Raffaello Cortina, Milano 1989.

iii Marie de Hennezel, psicologa e psicoanalista, lavora nelle unità di cure palliative presso l'Ospedale della Città universitaria di Parigi. Pratica con i suoi pazienti una disciplina ancora poco nota, l'aptonomia, basata su un approccio tattile affettivo. Presiede inoltre l'associazione Bernard Dutant-Sida et Resourcement e dirige seminari sul suo metodo di accompagnamento alla morte. Fra le opere tradotte: La morte amica, prefazione di François Mitterrand, Rizzoli, Milano 1998; Il passaggio luminoso: l'arte del bel morire, Rizzoli, Milano 1998.

iv Harold Brodkey (1930-1996) scrittore e giornalista, nel 1993 annunciò pubblicamente di aver contratto l'AIDS di cui morì tre anni più tardi, lasciando Wild Darkness, il documento della sua lotta contro la malattia. Al momento della morte viveva a New York con la moglie, la scrittrice Ellen Brodkey (nata Schwamm).

v R.M. Rilke, Il libro d'ore, a cura di Cesare Angelini, Morcelliana, Brescia 1950, p. 92.

vi In J. Donne, Poesie amorose Poesie teologiche, a cura di Cristina Campo, Einaudi, Torino 1989, p. 91.

vii S. Crane, Il mostro, Marsilio, Venezia 1997.

viii Il dibattito, le controversie e gli interventi più o meno giustificati dell'esecutivo provocati dall'estenuante finis vitae di Eluana Englaro (Lecco, 25 novembre 1970 - Udine, 9 febbraio 2009) hanno messo bene in evidenza la necessità etica e giuridica, oltre che medica, di una più adeguata definizione di morte ― in quanto fine della vita ― che non è più sufficiente riportare al solo concetto, anche qui da rivedere nell'oggi e non solo in connessione con la mors mea vita tua consentita ai trapianti. In proposito, appaiono illuminanti le considerazioni di Paolo Becchi, Morte cerebrale e trapianto di organi, Morcelliana, Brescia 2008.

Altro tema che merita una diversa considerazione è la priorità o meno da assegnare alla volontà del soggetto rispetto a una sovradeterminazione che lascia varco a molti dubbi, sia in ambito giuridico-statuale sia in quello di pronunciamenti di autorità religiose. Una dimostrazione ulteriore, se mai ce ne fosse bisogno, che l'avanzare della tecnologia (derivata dalla ricerca scientifica) pone in modo sempre più rapido e assillante l'adeguamento delle scelte e delle responsabilità etiche e professionali, individuali e collettive. Sembra però che non si dovrebbe negare di principio la volontà del soggetto, quando essa sia esplicitata e che il compito di chi assiste sia anzitutto, come ha ben dimostrato Spinsanti, "accompagnare", non dilatare all'infinito il morire (n.d.r.).

Genres:

Bioetica

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Contributi a opere collettive

Dopo l’ultimo respiro

Part of the Fine della vita series:

Sandro Spinsanti

Dopo l'ultimo respiro: medicina e società di fronte al cadavere

in L'Arco di Giano, n. 23, 2000, pp. 125-131

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DOPO L’ULTIMO RESPIRO: MEDICINA E SOCIETÀ DI FRONTE AL CADAVERE

Norbert Stefenelli (a cura di), Körper ohne Leben,

Böhlau Verlag, Wien, 1998

Qual è il comportamento appropriato di fronte al cadavere di un essere umano? A una domanda così semplice ci attenderemmo una risposta altrettanto lineare. Tanto che a qualcuno potrebbe apparire fuori luogo un’opera di quasi mille pagine per articolare una risposta. L’Istituto di storia della medicina dell’università di Vienna, assumendo l’iniziativa di mobilitare uno stuolo di collaboratori ― una ottantina ― attorno al progetto editoriale riteneva evidentemente che non si trattasse di una questione banale. A questa conclusione giungerà probabilmente il lettore che abbia l’audacia di inoltrarsi nel fitto bosco di questa opera collettanea e la costanza di seguire le innumerevoli piste di ricerca che vengono aperte.

A motivare i più titubanti può contribuire un’osservazione: la nostra società sembra diventata particolarmente insicura nei confronti dei corpi senza vita. I saperi istintivi e quelli modellati dalla tradizione sono stati esautorati da competenze tecniche. Nessun cittadino si sente autorizzato a una qualsiasi iniziativa nei confronti di un cadavere: toccarlo, rimuoverlo è compito della polizia mortuaria. Quando questa tarda a intervenire, l’imbarazzo degli astanti aumenta fino a livelli intollerabili. Un vago ricordo di esigenze dovute alla pietas

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lotta per prendere forma, scontrandosi però con un senso di incompetenza, come se la memoria dei comportamenti appropriati fosse perduta. Le cronache ci riferiscono con una certa frequenza di cadaveri che rimangono per ore su un marciapiede di città o sulla spiaggia, tra bagnanti che esibiscono disinvoltura e continuano a comportarsi come se la cosa non li riguardasse (salvo poi leggere sui giornali fiumi di esecrazioni per l’insensibilità morale della nostra società, che non rispetta più neppure il momento della morte).

Malgrado l’imponente mole dell’opera, l’attenzione degli studiosi che hanno collaborato a Körper ohne Leben (Corpi senza vita) si concentra su un frammento temporale molto limitato: quello che si estende dal momento della constatazione della morte fino alla sepoltura.

Quando una persona muore, lascia alla comunità non solo un vuoto, più o meno sensibile, ma anche il suo corpo morto. Questo è il risultato visibile e toccabile, nonché percettibile con altri sensi, dell’evento incomprensibile della morte. Per motivi diversi il corpo morto può essere allontanato dalla presenza dei vivi solo dopo un determinato periodo di tempo. In questo periodo deve ricevere cure ed essere preparato per la sepoltura o per altra modalità di eliminazione. Costumi e usi dominanti stabiliscono chi ha il compito di occuparsene. Nei diversi ambiti culturali ― tra i quali consideriamo in modo particolare quello tedesco ― al corpo morto durante il tempo in cui soggiorna tra i vivi viene riconosciuto uno statuto singolare (p. 25).

Questa minuziosa contestualizzazione descrive l’oggetto e i limiti della raccolta di saggi coordinata da Stefenelli. L’indagine si limita all’ambito della cultura occidentale, più particolarmente a quella tedesca e austriaca; privilegia la situazione contemporanea, anche se include tangenzialmente alcune ricognizioni storiche; fa ampio ricorso a tutto il ventaglio dei saperi che afferiscono alle medical humanities: medicina e sociologia, filosofia e storia dell’arte, teologia ed etnografia, antropologia culturale, cinema e letteratura (il saggio di Dietrich von Engelhardt dedicato al cadavere dello “starec” Zosima ne I fratelli Karamazopv di Dostoevskij ― contrariamente alle aspettative di Alëša, il cadavere del vecchio monaco, venerato in vita come un santo, non manda un odore celestiale, ma diffonde un lezzo insopportabile di putrefazione, mettendo in crisi la fede del giovane ― è stato già anticipato ne L’Arco di Giano n.17: Engelhart, 1998).

Una sensazione particolare merita il disegno dell’opera, che possiamo additare come esemplare. Una suddivisione accurata di tutto l’ambito da esplorare in 27 sezioni non lascia niente al caso. Il curatore ― il prof. Norbert Stefenelli,

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già primario della divisione interna dell’ospedale di Krems e collaboratore dell’istituto di stona della medicina di Vienna ― ha introdotto ogni sezione con una sene di questioni rivolte ai collaboratori e ha commentato con annotazioni e postille i diversi saggi, dando a tutta l’opera una sorprendente unitarietà.

Il punto di partenza dell’ampia ricognizione è costituito dalle esperienze dirette di coloro che hanno un rapporto professionale con i cadaveri: infermiere, medici, patologi. L’approccio empirico si rivela molto utile. Per esempio, l’affermazione di Norbert Elias, secondo cui mai i cadaveri umani sono stati trattati con una tale perfezione tecnica che dal letto di morte si fa scomparire in modo inodore nella tomba (Elias, 1985), non trova conferma nel vissuto di infermieri e inservienti che si occupano dei cadaveri. Nell'82% degli intervistati il primo contatto ha provocato reazioni di angoscia e di disgusto; per il 45% di essi tali sensazioni sono rimaste, malgrado la durata dei loro contatti con i cadaveri, e solo il 29% dichiara di essersi abituati con il tempo (p. 39). Un'accurata inchiesta svolta tra i patologi austriaci (pp. 44-55) mostra che la tabuizzazione del tema non impedisce che il contatto con i cadaveri provochi meccanismi di rimozione e fenomeni di ambivalenza emotiva (è interessante notare che il 44% degli intervistati si considerano discriminati a causa del loro lavoro).

La medicalizzazione del rapporto con il cadavere è un dato di fatto che segna una tendenza inequivocabile della civiltà occidentale. La conseguenza della nascita della clinica moderna è il senso di incompetenza per tutti coloro che non hanno un mandato professionale a trattare con i cadaveri. Ai nostri giorni possiamo riscontrare un ulteriore giro di vite: anche quel contatto che avveniva sul contesto della morgue, quando i familiari venivano invitati a identificare il cadavere, sta assumendo un tratto sempre più “virtuale”, che esclude un confronto diretto. Ne troviamo una testimonianza letteraria nelle prime righe di apertura di un romanzo di Stephen King, il celebre autore di best-seller che miscelano horror e soprannaturale:

In un giorno caldissimo dell’agosto 1994, mia moglie mi disse che scendeva al Rite Aid di Derry a prendere una ricarica per il suo inalatore perché la sua era esaurita (...). Mi soffiò un bacio dal palmo della mano e uscì. La rividi in TV È così che si identificano i morti qui a Derry, non si percorre un corridoio sotterraneo di piastrelle verdi sotto lunghi tubi fluorescenti, non ti tirano fuori un cadavere nudo da una cella frigorifera. Si entra in un ufficio con la scritta PRIVATO, si guarda uno schermo TV e si dice sì o no (King, 1998, p. 1).

Il riferimento alla morgue ci rimanda al luogo classico destinato al cadavere: benché

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sottratto alla comunicazione che intercorre tra i viventi, è ancora parte costitutiva della società sotto forma di oggetto didattico per la medicina scientifica. La medicina moderna ha un debito essenziale con lo studio del cadavere. La “fabbrica del corpo” (Carlino, 1994), costituita dal cadavere aperto, è stato il grande libro su cui i medici si sono chinati per imparare il segreto della vita. Commentando le ricerche storiche di Andrea Carlino sulla dissezione in epoca rinascimentale, Michela Pereira faceva notare che il cadavere ha conservato a lungo il ruolo di protagonista, accanto alla figura del medico settore. Nella ricostruzione fornita da Andrea Carlino il corpo umano sottoposto alla dissezione viene assunto come oggetto osservabile, e non come altro vivente che partecipa all'atto dell’osservazione, osservando dei sintomi o rispondendo alle domande del medico indagatore (Pereira, 1995, p.84 s.).

Anche quest’ordine, creato dal sapere scientifico, è stato scosso. Forse nessuno lo ha fatto con la potenza visionaria e l’espressività visionaria di Gottfried Benn. Nell’elaborata architettura dell’opera curata da Stefenelli a Benn è dedicata la XX sezione, dal titolo “Ribrezzo di fronte al corpo morto”. Werner Hahl analizza le liriche raccolte nel ciclo intitolato Morgue (pp. 699-711) e lo stesso Stefanelli dedica al poeta un imbarazzato saggio: “Gli orribili cadaveri del collega medico Benn” (pp. 712-716).

Benn era ancora un giovane medico ventiquattrenne quando pubblicò nel 1912 la raccolta Morgue. Con linguaggio lirico, portava però uno sguardo impietoso, che a qualcuno è apparso cinico, sul trattamento del cadavere in sala settoria. Il cadavere, che la medicina ha cura di sottrarre agli occhi del profano, veniva restituito in modo brutale, descrivendo, senza alcuno di quei rivestimenti che la scienza, la religione e lo spirito umanistico sono soliti fornire, che cosa avviene in un istituto di anatomia patologica o di medicina legale.

È probabile che il lettore italiano non abbia avuto opportunità di confrontarsi con le liriche di Gottfriend Benn (esiste un’eccellente traduzione di Morgue, dovuta a Ferruccio Masini, ma da tempo non più disponibile in libreria). Riportiamo la prima poesia del ciclo, evocativa dello spinto che aleggia su tutta la raccolta:

Piccolo astero

Viene issato sul tavolo un autista di birreria morto

annegato.

Qualcuno gli aveva messo a forza tra i denti

un astero gridellino chiaro-ombrato.

Quando partendo dal petto

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di sotto la pelle

con un lungo coltello

resecai lingua e palato,

devo averlo urtato, perché scivolò sul cervello lì accanto.

Glielo sistemai nel cavo del torace

tra i trucioli di legno

quando si ricucì.

Bevi a sazietà nel tuo vaso!

Riposa dolcemente

piccolo astero!

(Benn, 1971, p.31)

La poesia costituisce una provocazione duplice: per il tema e per la forma lirica. Il titolo induce alla falsa attesa di una composizione lirica di tono autunnale, per confrontare invece il lettore con la dissezione di un cadavere. Mentre il corpo umano viene spezzettato, senza alcun abbellimento rituale o un moto d’animo che lasci individuare qualche pietà, l’estremo saluto e l’augurio di pace è rivolto al fiore, che viene “seppellito” nel cadavere. La dissacrazione linguistica delle spoglie mortali dell’uomo suona tanto più cruda quanto più il poeta finge di intenerirsi per la sorte del “piccolo” astero.

Stefenelli non nasconde il suo rifiuto per l’impresa poetica di Benn. Mentre in passato la rappresentazione ― attraverso la parola o per immagini ― della raccapricciante condizione di corpi che si corrompono serviva a ricordare la transitorietà dell'uomo e di tutto ciò che appartiene alla terra, Benn ha riversato nell’orrore che suscitano i cadaveri la sua convinzione nihilista circa il significato dell’esistenza. Era la poesia senza fede, la poesia senza speranza, la poesia rivolta a nessuno, che esprimeva gli umori della gioventù tra le due guerre mondiali. Ma questo crudele gioco con la ripugnanza induceva Benn ― sostiene Stefenelli ― a tradire la professione medica, per tradurre in poesia le sue sensazioni e mostrare a tutti la sua nausea per la vita (p. 716).

Prendendo le distanze dal medico Benn ― senza pregiudicare la sua grandezza come poeta ― Stefenelli difende indirettamente una funzione della dissezione del cadavere rispetto al senso di appartenenza alla professione medica. Il cadavere aperto non è solo un libro per il patologo ― nello spirito di quel processo, magistralmente descritto da Michel Foucault ne La nascita della clinica: il cadavere aperto ed esteriorizzato per l’“occhio clinico” costituisce l’intima verità della vita; la vita rimane oscura finché non è vista a partire dal cadavere (Foucault, 1969) ― ma è anche il luogo di aggregazione della professione. La dissezione di

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un cadavere costituisce un “rito di passaggio”.

Studiando la socializzazione degli studenti di medicina, Renée Fox ha rivolto molta attenzione ― già negli anni '50, con le ricerche dedicate alla “gestione dell’incertezza” nel sapere medico: Fox, 1957 ― al rapporto che i futuri medici hanno con il cadavere. «Sezionare un cadavere e partecipare a un’autopsia iniziavano gli studenti alla natura profonda del lavoro medico, che si fonda principalmente sulla dualità della vita e della morte (...). Praticamente tutti i medici procedono a esami e all’anamnesi, e mettono una diagnosi e applicano una terapia. Questi aspetti quotidiani del loro lavoro li obbligano e li autorizzano ad auscultare, scrutare, toccare, manipolare, esplorare e penetrare il corpo dei loro pazienti, ad analizzare le loro urine, le loro feci, il loro sangue, il loro muco, così come ogni altra sostanza o secrezione corporea, introducendosi così nella loro vita personale e nei loro sentimenti più intimi. Osservando regole rigorose di asepsi, vestiti di bianco inamidato o di verde astringente, penetrano gli orifizi del corpo umano che sono fisiologicamente o simbolicamente associati alle sue più nobili o alle sue più basse funzioni, per estrarre certe sostanze quale il sangue umano, per esempio, considerato nella nostra cultura come allo stesso tempo impuro e sacrosanto. In patologia clinica, nel corso di diagnosi fisiche o nelle loro diverse funzioni cliniche, ho osservato come gli studenti di medicina imparano non solo a padroneggiare le tecniche che questi esami implicano, ma anche a controllare le loro reazioni emotive. Ciò che gli studenti ritenevano come particolarmente “sconcertante” (per usare le loro parole) si ritrova nelle situazioni mediche in cui i problemi di incertezza e di significato sono legati: per esempio, quando assistevano a un’autopsia da cui non derivava nessuna spiegazione definitiva sulla causa della morte del paziente, o quando erano a contatto con un paziente che soffriva di un cancro doloroso e incurabile e che subiva i gravi effetti secondari della malattia» (Fox, 1980). La pratica della dissezione eccede quindi per il medico il significato puramente utilitario di acquisizione di conoscenze.

I corpi dei defunti, prima della sepoltura, possono ancora essere utili per la scienza, in quanto svelano in sala settoria i segreti della malattia. Come vantaggio secondario, il rituale dell’autopsia rafforza negli aspiranti medici il senso dell’appartenenza a una categoria particolare, che ha il privilegio esclusivo ― con i diritti e i doveri connessi ― di accedere al corpo malato. Non è tutto. Oggi il corpo morto, ma non ancora aggredito dall’inevitabile corruzione del cadavere, è anche una preziosa riserva di organi passibili di espianto e destinati a salvare altre vite umane. Sappiamo quanto sia acceso il dibattito sulle questioni etiche annesse (chi dispone del cadavere: la società o la famiglia del defunto? Il consenso all’espianto può essere presunto o deve essere esplicito? Possiamo accettare che gli organi siano soggetti a compravendita?).

Se ci rivolgiamo a Corpi senza vita cercando risposte a questi e ad analoghi

131

interrogativi di natura etica, le nostre attese andranno deluse. Due brevi saggi, a chiusura del volume (nella XXVII sezione: “Morale ed etica del rapporto con il cadavere”), sviluppano in una prospettiva ecumenica il dovere della pietà e dell'amore del prossimo (i teologi G. Virt e U, Körtner) e concludono con le considerazioni etiche del filosofo D. Birnbacher circa lo status del cadavere umano. È sicuramente apprezzabile rilevare che la pietà verso il corpo morto vada considerata più come un atteggiamento, che può mutare nel tempo, che come una norma assoluta. I due teologi, cattolico e protestante, che sviluppano questa sezione portano un esempio molto convincente: la cremazione del cadavere, avversata per lungo tempo dalla chiesa cattolica e infine accettata come compatibile con il rispetto particolare che il credente deve al suo corpo (p. 921). Ma molto più numerose e più importanti sono le domande che restano senza risposta.

Avremmo apprezzato un aiuto ulteriore da parte della folta schiera di specialisti convocati a contribuire a questa opera per delineare le norme relative all’espianto e trapianto di organi da cadavere. Nelle nostre società gli animi si stanno dividendo su questi temi: in Italia sono stati necessari quasi 25 anni per cambiare una legge ritenuta inadeguata e non sappiamo ancora se l’attuazione delle norme (che comprendono la singolare figura del “silenzio assenso informato”) sarà capace di creare un consenso sociale. Sarà bene, nell’attesa, che continuiamo a tener presente che la provincia dell’umano si estende anche dopo l’ultimo respiro.

Riferimenti bibliografici

Benn G., Morgue, tr. it. di F. Masini, Einaudi, Torino, 1961.

Carlino A., La fabbrica del corpo. Libri e dissezioni nel Rinascimento, Einaudi, Tonno, 1994.

Elias N., La solitudine del morente, tr. it. Il Mulino, Bologna, 1985.

Engelhardt D. von, «La morte dello “starec” Zosima ne I fratelli Karamazov di Dostoeskij», in L’Arco di Giano, n. 17, 1998, pp. 221-225.

King S., Mucchio d’ossa, tr.it. Sperling & Kupfer, Milano, 1999.

Pereira M., «Imparare dal cadavere: i problemi antropologici della dissezione», in L’Arco di Giano, n. 9, 1995, pp. 84-90.

Fox R., «Training for uncertainty», in Merton R.K, Reader G. (a cura di), The student-physician, Harvard UP, Cambridge (Mass.), 1957, pp. 207-241.

Fox R., The evolution of medical uncertainty, Milbank Memorial Fund, New York, 1980.

Foucault M., La nascita della clinica, tr. it. Einaudi, Torino, 1969.

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Bioetica

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Articoli di riviste, L'arco di Giano

Cosa è possibile oggi

Part of the Fine della vita series:

Sandro Spinsanti

COSA È POSSIBILE OGGI

in Il testamento biologico

Atti degli incontri con la cittadinanza promossi dall'ADVAR

Fondazione Amici dell'Associazione Advar

Treviso, 2008

pp. 87-97

Si può proporre un percorso per esplorare il grande tema con il quale ci confrontiamo partendo dalle parole. Ne abbiamo sentito risuonare almeno tre, di grande importanza: Testamento biologico, Direttive anticipate, Dichiarazioni previe di trattamento. La mia proposta è di prendere le mosse, piuttosto, da una domanda: "Che cosa ci sta veramente a cuore ? Qual è l’obiettivo che vogliamo raggiungere e come possiamo ottenere ciò che vogliamo?"

La prima risposta, facile e intuitiva, potrebbe suonare: "Ci sta a cuore morire bene ed evitare una brutta morte". Questa, dunque, è la summa delle nostre preoccupazioni, la meta a cui tendiamo. Ma ci viene il sospetto che le cose non stiano proprio così come ce le raccontiamo. Qualche anno fa c’è stato un celebre psicologo, Paul Watzlawick, che ha scritto un libro di grande successo intorno al problema della felicità. Anche quel libro proponeva all’inizio un sospetto: "Se si domanda in giro alle persone che cosa vogliano, tutti rispondono che vogliono

essere felici". Infatti, se si va a vedere nelle biblioteche e nelle librerie, si trovano montagne di istruzioni per essere felici. Ma è meglio ― affermava Watzlawick ― non fidarsi di quello che le persone dicono, ma guardare piuttosto a quello che fanno. Se noi ci guardiamo intorno, ci accorgiamo che la maggior parte delle persone fa di tutto per essere infelice. Allora, Watzlawick ha rovesciato la proposta, scrivendo un libro di grandissimo successo: Istruzioni per rendersi infelici.

Seguendo il suo suggerimento, cerchiamo di applicare questo rovesciamento anche alla nostra questione. Ma veramente vogliamo morire bene? Oppure, in realtà quello che vogliamo è morire male? E se vogliamo morire male, quali sono le istruzioni per ottenere ciò che vogliamo? Mi sono divertito, in quanto direttore della rivista Janus, a chiedere a medici che lavorano nel campo delle cure palliative di scrivermi un articolo, sulla base della loro esperienza: "Come si fa a morire male?". Ho raccolto da parte di professionisti sanitari che hanno visto morire male tante persone degli articoli molto istruttivi. Per esempio, ecco la risposta del dott. Franco Toscani. “Morire male è facilissimo. Non richiede nemmeno un po' di pratica: basta lasciar fare agli altri. Soprattutto se avete una famiglia in conflitto, che approfitterà dei vostri bisogni per far esplodere dissensi e contrapposizioni; nipoti che litigano su chi dovrebbe essere il leader e l'erede; compagna contro moglie; marito e amante; nonni e figli; qualsiasi combinazione possibile. Ma se volete essere certi di morire male, un minimo di applicazione aiuta. Per esempio: tenete un attivo atteggiamento passivo” (Janus n. 22, estate 2006). E così via: sono pagine intense, molto illuminanti.

Un altro grande esperto, il dottor Gianbattista Cossolini, che dirige l'hospice di Bergamo, ha scritto anche lui "Istruzioni per morire male" (Janus n. 20, inverno 2005), raccontando, tra l'altro, questo piccolo episodio: “Ricordo un professore di liceo, con crisi di dispnea sempre più grave. Lo avevo curato seguendo le indicazioni, che mi aveva dato perla sua uscita dalla vita, che comprendevano la sedazione terminale in caso di mancata risposta alle terapie. Aveva condiviso la sua determinazione con i famigliari, da cui si stava congedando serenamente e con il medico di medicina generale. Ma sperava di poter attendere l’arrivo del fratello missionario per chiederne la benedizione. Quando questi arrivò, vietò ogni predisposizione precedentemente data dal malato in nome di una mistica della sofferenza, superata anche per indicazione del magistero cattolico. In questo modo riuscì a garantire

una morte angosciante al fratello e a colpevolizzare chi, come me, non era riuscito a mantenere fede alle promesse fatte nel prendersi cura”.

"Istruzioni per morire male": basta guardarsi attorno e chiedere ai professionisti sanitari, e se ne trovano in quantità. Quello che mi sembra molto convincente, nei consigli per morire male, è che la ricetta di più garantito successo è lasciar fare agli altri. Se, invece, non vogliamo morire male, bisognerà decidersi a prendere in mano la situazione. E questo è il primo, fondamentale consiglio. Però c'è una condizione preliminare: avere l'informazione, sapere quello che ci sta succedendo. Quale rapporto c'è tra il sapere, quindi l'essere informati, il consenso informato e le volontà previe? Il Comitato nazionale per la bioetica, nel 2003, in un documento sulle Dichiarazioni anticipate di trattamento, fa questa affermazione: "Il consenso informato, che si traduce in una più ampia partecipazione dei cittadini alle decisioni che li riguardano ― essere partecipi, esserci dentro alle decisioni ― si applica a tutto il processo di cura, ma è particolarmente richiesta questa partecipazione quando il soggetto potrebbe essere privato delle facoltà cognitive e della stessa coscienza, trovandosi così a dipendere interamente dalla volontà degli altri”. Se, dunque, per qualsiasi decisione medica, è importante conoscere, se vogliamo partecipare alle scelte, è soprattutto importante quando sono altri che decidono.

Riguardo a questo assunto di base, che sta al fondamento di quanto propone questo autorevole documento, dobbiamo tener presenti due cose. Primo: l’orientamento è recente. Secondo: è profondamente innovativo. Se noi accettiamo questa impostazione, secondo cui per avere una buona morte, come per avere un buon trattamento medico, è essenziale avere le informazioni ed è importante partecipare alle scelte, ebbene è opportuno essere consapevoli che fino a pochissimo tempo fa ― voglio dire dieci-quindici anni, per essere molto generosi ― questo orientamento era completamente fuori dal nostro orizzonte. La seconda affermazione riguarda la portata di questo cambiamento: è molto innovativo, nel senso che sconvolge completamente i rapporti con i medici, con i famigliari, con le strutture.

Fino a non molto tempo fa ― in concreto, fino alla metà degli anni Novanta ― esisteva una buona medicina che poteva non prevedere l’informazione. Anche senza informare il malato si prendevano le decisioni a suo beneficio. L'etica medica che reggeva tutto il sistema dei rapporti tra sanitari e cittadini, di fronte a questi due interrogativi: 1) l'informazione

è necessaria per fare buona medicina? Rispondeva: no; si può fare buona medicina senza informare il paziente. 2) Se decidiamo di dare informazioni, chi dobbiamo informare? Riguardo a questo secondo interrogativo, la risposta era: si può informare tutti, tranne il paziente. L’informazione era riferita alla benevolenza del medico. Non era un diritto del paziente. Il medico poteva, bontà sua, informare se voleva. Insomma, nei confronti della buona pratica medica, l'informazione era un optional.

Questo valeva, in particolare, rispetto a quell’ambito della pratica medica che ha a che fare con le cattive notizie. L'informazione difficile da dare era quella che ci porta a dire: "Le cose vanno male, la prognosi è infausta". Non si tratta di dare le buone notizie: queste tutti le sanno dare. Come dice Woody Alien in un suo film: "La parola più bella del mondo non è 'ti amo', ma 'è benigno'". Dire: "È benigno" non comporta alcuna difficoltà; ma quando si tratta di dire: "È maligno. Le prospettive sono infauste", l’etica medica che era in vigore fino a poco tempo fa attribuiva al medico la facoltà di decidere lui se informare o non informare.

Un'illustrazione delle regole che sovraintendevano alla pratica della medicina è offerta da una scena di un film celebre, della metà degli anni Cinquanta: La gatta sul tetto che scotta. Riguarda un signore di sessantacinque anni, che, accompagnato dal suo medico, è andato in ospedale per stabilire la natura dei suoi malesseri. Il suo ritorno è stato anticipato dalla notizia fausta: non ha niente! Ma il medico va dal figlio e gli comunica che il padre ha un cancro e non c’è più niente da fare. Alla domanda del figlio se al padre hanno comunicato la diagnosi, il medico risponde: "Gli ho mentito: etica professionale".

Queste regole sono state in vigore, per quanto riguarda i medici italiani, fino alla revisione del Codice deontologico, datata 1995. Fino a pochissimo tempo fa, dunque, il Codice deontologico attribuiva al medico assoluta discrezionalità circa il dare o non dare l’informazione; in ogni caso l’interlocutore non era il malato, ma, eventualmente, il famigliare. Il comportamento del dottore nel film La gatta sul tetto che scotta era valido anche da questa parte dell’Atlantico, perché perfettamente in linea con le regole deontologiche. Almeno finché non sono cambiate, una quindicina di anni fa.

Ci domandiamo: perché sono state cambiate le regole deontologiche? Perché parliamo ora di consenso informato? Mi piacerebbe poter dire:

perché abbiamo fatto nostra la domanda che il film mette in bocca al figlio: "È giusto illuderlo così?". Vorrei poter dire: abbiamo riflettuto a lungo e abbiamo deciso che non è giusto. E aggiungo: siamo arrivati alla conclusione che si muore peggio se altri gestiscono le informazioni, escludendone il malato. Ma le cose non sono andate così. Mi sembra di poter dire, purtroppo, che il consenso informato, ovvero l’informazione al paziente, dagli anni Novanta in poi, nel nostro Paese, si è diffuso soprattutto per ragioni di difesa dei medici. Predomina l’impressione che la pratica del consenso informato sia una forma molto diffusa di medicina difensiva. Si potrebbe dire: "Paziente informato, medico salvato". Il consenso informato, in altri termini, non è pensato in funzione di una medicina buona, ma di una medicina sicura.

Il passaggio dall'etica medica, quella che rappresentava il medico ("Ho mentito perché questa è l'etica professionale, lo devo fare il bene del paziente e io so qual è il bene del paziente"), alla bioetica, che presuppone che ci siano delle decisioni condivise, richiede che, prima di tutto, per poter decidere insieme al medico ci sia un'informazione previa. Questo è lo scenario della bioetica, che riconosce al malato il diritto all'informazione, per essere messo in grado di poter decidere. Ciò che caratterizza l’insieme di regole che chiamiamo "bioetica" è chi decide, dato che anche coloro che ci amano possono decidere con punti di vista diversi da noi. Tutto questo, se è vero in generale per la medicina, è pertinente al massimo grado per le decisioni di 'fine vita'. In questo tipo di decisioni le differenze individuali sono drammatiche. In altre parole, le possibilità ― per usare il termine introdotto dal bioeticista americano Tristam Engehardt ― di avere a che fare con degli "stranieri morali", sono non solo frequenti, ma quotidiane. Molto spesso gli stranieri morali possono essere anche quelli che vivono sotto il nostro stesso tetto e talvolta anche quelli che dormono nello stesso letto.

Le scelte più sintoniche con i valori personali sono diverse dall’uno all’altro. Vorrei illustrare questo assunto con due esempi estremi.

Mi appoggio alla rivista Janus, che ha una rubrica intitolata "Pazienti particolari". In questa rubrica vengono presentati dei profili di persone note, che hanno fatto scelte in sintonia con i propri valori personali. Uno di questi ritratti è stato dedicato a Susan Sontag, la celebre scrittrice americana (Cfr. Janus n. 21, primavera 2006). Arrivata a settant'anni, la Sontag si scopre un cancro, va a Seattle, fa un trapianto di midollo che non funziona ed è disperatamente alla ricerca di poter trovare un

rimedio. Un medico le dice: "Sì, ci sarebbe una terapia sperimentale, ma è molto rischiosa, perché può dare una qualità della vita pessima". Susan Sontag risponde che a lei della qualità della vita non importa niente: "Se c'è ancora una minima possibilità, io voglio rischiare". Il medico le propone le cure palliative, ma a lei non interessano. Vuole tentare, se c’è ancora una minima possibilità di rimanere attaccata alla vita. Come mi raccontava un medico di un paziente affetto da SLA, che sapeva che sarebbe arrivata la paralisi respiratoria e gli diceva: "Dottore, mi raccomando: quando arriva la paralisi, anche se c'è un minuto di vita in più, lei me lo deve assicurare". Quindi: tracheotomia, ventilazione meccanica: tutto, anche per un solo minuto di vita in più! È la scelta che ha fatto, morendo peraltro molto male, Susan Sontag. Ma è stata la 'sua' scelta.

In un numero successivo della rivista Janus, è stato presentato Tiziano Terzani. Molti lo conoscono, sappiamo che ha fatto una scelta radicalmente diversa. Anche lui si è fatto curare il suo cancro; ha fatto radioterapia, chemioterapia, chirurgia, tutto ciò che la migliore medicina poteva offrirgli. Poi ha fatto un giro per il mondo, ha capito delle cose importanti; si è reso conto che la malattia da cui doveva guarire non era il cancro, ma l'illusione dell'immortalità. Dopo alcuni anni ha una recidiva e gli dicono: "Caro Terzani, un altro giro di giostra: affronti la malattia con un’altra battaglia terapeutica". Come sappiamo, Terzani risponde di no; nel tempo che gli resta farà le cure palliative, andrà nella sua casa di Orsigna e lì, con il figlio, farà un bilancio della sua vita: "Parliamo, parliamo, parliamo". Ed è morto così. Susan Sontag, Tiziano Terzani: chi ha ragione? Quale delle scelte così opposte è giusta, quale sbagliata? È una domanda insensata, se tutt’e due hanno scelto in armonia con la propria vita e con i propri valori. Non c’è un modo giusto di morire: c’è il modo personale di morire, di strutturare delle scelte. Per qualcuno ciò significherà rimanere aggrappato alla vita come una cozza allo scoglio, fino all’ultimo momento, tanto che la morte dovrà strapparlo a forza. Qualcun altro lascia la vita prima, con dolcezza fa altre scelte, dà altre priorità.

Ecco, la bioetica in questo contesto di diversità, in cui non ci sono due persone uguali, che fanno le stesse scelte, ci apre una prospettiva appassionante. La possiamo chiamare la promessa di una "tailored ethics", ovvero di un’"etica sartoriale". Mutuo l’espressione dalla "tailored therapy” (terapia sartoriale) molto in voga tra gli oncologi. Ha a che fare con un salto di qualità epocale che sta facendo la medicina.

Attraverso il genoma delle persone la farmagenomica cerca di trovare il farmaco giusto per quella singola persona, il farmaco mirato sulla sua specificità genetica, quella che rende ogni individuo diverso da un altro. Il modello dal quale ci si differenzia è quello che potremmo chiamare medicina da Grandi magazzini. È diverso il vestito che esce dal grande magazzino da quello che viene confezionato dal sarto su misura. Per i farmaci di nuova generazione, che nascono dalla rivoluzione della farmagenomica, questa è la speranza di domani. Per l’etica, invece, deve essere la realtà di oggi. Nel senso che quello che noi vogliamo è un’etica sartoriale, cioè che mi sia tagliata addosso su misura, non acquistata nei magazzini che offrono modelli standardizzati (per i quali intendo la legge, che naturalmente deve essere uguale per tutti, ma anche le agenzie religiose, se pretendono di confezionare abiti tutti uguali per i propri credenti). L’etica sartoriale è quella che mi viene cucita addosso, a taglia unica, su misura.

Questa immagine dell’etica sartoriale la possiamo accostare a una metafora che troviamo in un celebre dramma di Bernanos: I dialoghi delle carmelitane. La vicenda è ambientata al tempo della Rivoluzione francese. Protagonista è una giovane nobile, Blanche de la Force, che per paura del mondo si rifugia in un convento di carmelitane. Nel convento domina una madre superiora, una grande figura, una donna austera, di principi solidi; in quanto religiosa, è vissuta sempre in attesa della morte, perché per lei la morte non è la fine di tutto, ma l’inizio della vita eterna. Blanche ha una sorpresa: quando questa superiora arriva alla fine della sua vita, muore malissimo; si aggrappa alla vita disperatamente, perde la fede, non vuol morire. Una consorella, commentando quella morte con Blanche dice: "Si direbbe che al momento di dargliela, il buon Dio si è sbagliato di morte, come in guardaroba vi si dà un vestito per un altro. Sì, quella doveva essere la morte di un’altra, una morte non sulla misura della nostra priora, una morte troppo piccola per lei, e lei non riusciva a infilarne neanche le maniche". Con questa efficace immagine della morte sartoriale ― la mia morte personalissima, quella che è tagliata su misura per me ― ci inoltriamo nel più ampio territorio dell'etica sartoriale". Nel dramma di Bernanos c’è poi uno sviluppo inaspettato, perché Blanche farà una grande scelta: lei che era riuscita a salvarsi dalla morte sulla ghigliottina, a cui erano state condannate le sue consorelle, si offre volontariamente al patibolo, come ultima (è il titolo del romanzo che ha ispirato Bernanos: L’ultima al patibolo).

Secondo Bernanos, non moriamo solo per noi stessi e non viviamo per noi stessi, ma per gli altri. Per il nostro discorso, lasciando gli aspetti mistico-spirituale, ci concentriamo sulla domanda: "Cosa fare per poter morire della nostra morte? Quella su misura per noi?". Ancora una citazione, da Rilke nel Libro d’ore: "Signore, dà a ciascuno la sua morte,/la morte che da quella vita viene,/in cui ebbe amore, anima, angoscia,/perché noi siamo solo guscio e foglia;/la grande morte che ciascuno ha in sé/è il frutto intorno a cui tutto si volge".

Cosa fare perché ciascuno possa avere la 'sua' morte, quella che ciascuno ha in sé, quella che nasce dalla propria vita? La prima cosa è cominciare con il piede giusto. E il piede giusto è ascoltare. Il Comitato nazionale per la bioetica, come abbiamo registrato, afferma che le Direttive anticipate sono legate al consenso informato. Bisogna informare il paziente, aspettare di avere il suo consenso in tutto il processo della vita fino alla morte. Prima dell’azione c’è l’informazione. Ma dobbiamo retrocedere ancora: il primo passo non è l’informazione, è l’ascolto. Perché chi informa deve prima sapere che cosa vuole la persona in trattamento, se vuole essere informato o non vuol sapere, se vuole partecipare o non vuole partecipare, se vuole andare incontro alla morte con gli occhi chiusi o con gli occhi aperti. Sono alternative radicalmente diverse. Quindi, il primo passo per poter assicurare a ciascuno la 'sua' morte, la morte giusta, la morte sartoriale, non è l’informazione, ma l’ascolto.

Ho trovato con grande piacere che, mentre nel Codice deontologico dei medici, in tutte le diverse versioni che si possono succedere nel tempo, non si parla mai, tra i doveri del medico, di ascoltare ― benevolmente, posso ipotizzare che il motivo è che i medici l’ascolto lo danno per scontato... ―, nel Codice deontologico degli infermieri c’è scritto che l’infermiere "ascolta, informa, coinvolge la persona, valuta con la stessa i bisogni assistenziali, anche al fine di esplicitarne il livello di assistenza e consentire all’assistito di esprimere le proprie scelte". In queste indicazioni ravvisiamo un grande rovesciamento di prospettiva. Il consenso informato non ci risolve il problema di riuscire a fare le scelte su misura, perché il primo passo è capire che cosa vogliano le persone. Se non c’è questo primo passo, il processo non giunge a buon termine.

L’ascolto di cui parliamo non è soltanto un'esortazione filantropica alla benevolenza, del tipo: "Dottori, infermiere, ma ascoltate un po’ il

paziente!". Stiamo invece parlando di un ascolto che deve diventare metodo, deve tradursi in procedure applicate non sporadicamente, ma sistematicamente; non dai professionisti sanitari ben disposti, ma da tutti. E perché sia una pratica sistematica bisogna che l’ascolto sia instaurato sin dall’inizio: non può venire all’ultimo momento, nella fase terminale della vita, quasi che sia un raccogliere "le ultime volontà". Deve accompagnare tutto il processo di cura.

Voglio citare brevemente due esempi, che mi sembrano molto convincenti. Uno è la ricerca sistematica delle preferenze del paziente, così come viene praticata all’istituto dei tumori a Milano. Ai pazienti erogano un questionario che è chiamato "End of life preferences interwiew", un’intervista sulle preferenze riguardo alla fine della vita.

È molto importante sottolineare che non viene data un’informazione a chi non vuole. Per cui nel questionario ci sono delle domande chiave. La prima è questa: "Avremmo bisogno di conoscere le sue preferenze. Desidera parlarne in questo momento?". Perché, se il paziente non desidera parlarne, o non in quel momento, non si può andare avanti. Non si buttano sul paziente le informazioni, quasi che il sanitario voglia scaricarsi la responsabilità delle scelte. La seconda domanda chiave: "Qualora le sue condizioni dovessero peggiorare tanto da far prevedere una breve aspettativa di vita, lei vorrebbe saperlo?". Non tutti vogliono saperlo. Un paziente, al quale un medico cercava di fare questo avviamento a una scelta in là nel tempo, ma prevedibile, perché la malattia era cronica e andava verso la fine, l’ha interrotto dicendogli: "Dottore, soprattutto non mi racconti la fine". Non voleva sapere come la malattia sarebbe proceduta e le scelte che sarebbe stato necessario fare (nel caso specifico, si trattava di decidere se fare o no la tracheotomia e procedere alla ventilazione meccanica). In questo modo lasciava ad altri la cura di prendere le decisioni su di sé. È un’opzione che bisogna lasciare alle persone. Terza e ultima domanda chiave: "Desidera parlare in questo momento di che cosa potrebbe essere importante per lei alla fine della vita?". Queste sono domande che poi avviano tutta una serie di informazioni raccolte sistematicamente, a disposizione non soltanto del medico che è lì quel giorno in servizio, ma di tutta l’équipe, perché queste informazioni sono patrimonio di tutti coloro che seguono il malato. Non è pensabile, se vogliamo assicurare alle decisioni che incombono sulla nostra vita la misura dell’"etica sartoriale" che questo dipenda da chi è in servizio quel giorno.

Un secondo esempio si può trovare nel libretto che raccoglie gli atti del Convegno annuale promosso dal Comitato di bioetica di Bergamo: Decidere in medicina. Un articolo riferisce l’esperienza, che sta facendo in un ospedale di Roma, il San Camillo, la dottoressa Dagmar Rinnenburger con i pazienti con insufficienza respiratoria. Per la loro patologia quei pazienti si troveranno inevitabilmente davanti alla scelta: tracheotomia, non tracheotomia, ventilazione meccanica, non ventilazione meccanica. Le preferenze tra i pazienti sono le più varie: alcuni vorrebbero essere intubati, altri no. Il questionario e l’indagine sistematica servono per rilevare le differenze, affinché le scelte finali non dipendano dalle preferenze dei sanitari, ma da quelle delle persone malate.

La proiezione delle proprie preferenze ("Io non vorrei sopravvivere così"...) non può essere un criterio di decisione clinica eticamente accettabile.

Vorrei condividere con voi l’osservazione finale di Dagmar Rinnenburger: "Il questionario, visto come modello sistematico di interrogazione, di raccolta delle preferenze, non è il surrogato di Direttive anticipate, che sono, comunque, difficili, complesse, soprattutto in continuo cambiamento, con il migliorare e il peggiorare della malattia, f questo che fa tutta la fondamentale differenza con un atto scritto una volta e depositato da un notaio. Questo è un processo di raccolta sistematica che accompagna l'evoluzione della malattia. Può essere, però, uno strumento di comunicazione utile nel difficile percorso della malattia cronica e, soprattutto, aiuta a condividere e a non imporre e subire decisioni terapeutiche". Ciò vuol dire, allora, in buona sostanza, che queste decisioni di fine-vita, se sono buone decisioni, sono prese insieme, medico e paziente. "Pattinando insieme sul ghiaccio", era il sottotitolo del convegno di Bergamo: un’immagine che rappresenta molto bene la precarietà, ma anche, la bellezza di una decisione condivisa: come una danza fatta insieme. Una 'bella' morte è una creazione estetica, oltre che etica.

Concludendo, vorrei rimandarvi alla copertina del libro da cui ho tratto queste considerazioni, perché ritengo che la grafica che l'ha creata ha avuto un momento di genialità. Ci sono nove figure, con nove ombre e soltanto in un caso la figura e l'ombra coincidono. Noi, l'Advar e tutti coloro che lavorano nell'ambito delle cure palliative, osiamo dire "We have a dream", abbiamo un sogno: che nelle decisioni di fine-vita ciascuno di noi possa proiettare la sua ombra, non avere un'ombra uguale

per tutti, decisa per legge, decisa dall'alto in basso; che le ombre, tutte diverse, riflettano le vite, che sono tutte diverse.

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Atti di convegni

Come parlare ai bambini della morte e del lutto

Part of the Fine della vita series:

Maria Varano

COME PARLARE AI BAMBINI DELLA MORTE E DEL LUTTO

Claudiana, Torino 2012

pp. 5-8

PREFAZIONE

E se ad avere problemi con la morte non fossero i bambini, ma gli adulti? È un sospetto che grava come un’ipoteca su ogni nostra preoccupazione pedagogica. Ci chiediamo come comportarci con i bambini per aiutarli ad affrontare un lutto: quando a morire è un familiare o un animale da compagnia; nei casi estremi, quando la morte incombe sul bambino stesso. Preoccupazione giusta. Salvo che riposa su un presupposto tacito: che il nostro modo di confrontarci con la morte ― di noi adulti, figli a nostra volta della nostra cultura ― sia corretto. E che quindi sia appropriato metterci di impegno ad assimilare il comportamento dei bambini, affinché diventi come il nostro. E se fosse più saggio, invece, prendere sul serio la resistenza dei bambini a essere “educati” a vedere la morte come la vediamo noi? Perché potremmo aver preso una strada sbagliata e sarebbe magari auspicabile assumerne consapevolezza e cambiare rotta.

Il soggetto di cui stiamo parlando ― noi ― comprende gli adulti in genere; in particolare i figli della cultura occidentale moderna. Storici e antropologi culturali ci hanno offerto con una dovizia di studi gli strumenti per capire di quale manipolazione culturale sia frutto il nostro modo di rapportarci alla morte e al morire. Basterebbe ricordare i modelli che, secondo Philippe Ariès, si sono succeduti in Occidente fino ai nostri giorni: morte addomesticata, morte di sé, morte romantica, morte rovesciata... fino alla morte negata e alla soppressione del lutto nella nostra società. Se il percorso secolare tracciato da Ariès ci sembra troppo lungo e impegnativo, lasciamoci guidare da Chiara Frugoni nell’esplorazione di un cambiamento avvenuto nel corso di una generazione o poco più. Nel suo libro Da stelle a stelle. Memorie di un paese contadino ¹ ha ricostruito la vita di Solto,

un paesino sul Lago d’Iseo, servendosi della memoria dei sopravissuti alla trasformazione avvenuta alla metà del Novecento. Raccontano che, tradizionalmente, la morte era una presenza quotidiana: moriva circa un terzo dei figli; anche gli adulti sopravvivevano fino a quaranta-quarantacinque anni, salvo qualche raro vecchio che resisteva fino agli ottanta. Per i bambini «andare a vedere il morticino» era un gioco divertente. Quando passava il corteo funebre, venivano convocati alla finestra, perché «passava un angioletto»... Sembrano passati secoli, e non soltanto poco più di cinquant'anni. La morte è diventata rara ― fortunatamente ― e segreta. Il primo aspetto ci rallegra, mentre il secondo ci crea non pochi problemi. Sia agli adulti sia ai bambini.

Il malessere di una morte nascosta ha cominciato a essere più evidente nella pratica medica. Anche questa si era adeguata al progressivo nascondimento della morte. Neppure i medici, che pure hanno una familiarità professionale con essa, ne parlavano più. Se la morte minacciava la vita di qualcuno, erano anche disposti a mentirgli, per non traumatizzarlo con la prospettiva della fine (salvo a informare, alle spalle del malato, i parenti...). Ecco: anche gli adulti venivano trattati come bambini ! Lentamente, le regole etiche che strutturano il rapporto tra sanitari e cittadini si stanno riscrivendo. Oggi sottrarre le informazioni a un malato che voglia conoscere ciò che lo aspetta è considerato cattiva medicina. Anche se il nascondimento fosse inteso “a fin di bene”. E non solo gli adulti hanno diritto all'informazione necessaria per dare il consenso al trattamento: anche i minori devono essere trattati con rispetto; quindi senza menzogne. Anche con un minore il rapporto corretto può essere solo quello di una “alleanza terapeutica”, tenendo ovviamente presente che l’autonomia in senso psicologico e morale è una realtà che si costruisce con il progredire dello sviluppo cognitivo e della maturità. Opportunamente, il documento del Comitato nazionale per la Bioetica: Informazione e consenso all’atto medico sottolinea che «il consenso è in qualche modo concepibile tra i 7 e 10-12 anni, ma sempre non del tutto autonomo e da considerare con quello dei genitori. Solo entrando nell’età adolescenziale si può pensare che il consenso diventi progressivamente autonomo». Quindi oggi l’obbligo morale della verità vale anche per i bambini e i minori in genere, considerando che la minore età giuridica non è sinonimo di minorità morale. Anzi...

A futura memoria di quando gli adulti ― genitori e professionisti sanitari ― ritenevano che fosse più pietoso coprire gli eventi tragici della vita con una coltre di silenzio, rileggiamo una poesia di Wolfdietrich Schnurre, dal titolo Camera singola:

«Che cosa hai?»

«Qualcosa di latino. E tu?»

«Non ho più l’appendicite»

«Io ce l’ho ancora»

«Che cosa fai qui?»

«Io muoio»

«Quando?»

«Presto»

«Accidenti. E fino ad allora?»

«Sono contento di vivere ancora»

«Ce l’hai da molto tempo?»

«Abbastanza»

«Fa male?»

«È sopportabile»

«Come fai a saperlo?»

«Te ne accorgi»

«Nessuno te l’ha detto?»

«No; sono troppo vigliacchi»

«Fanno scena?»

«Si fanno in quattro»

«Sono radiosi?»

«Tutti. Dalle infermiere al professore»

«Hai ragione: questo è sospetto»

«Fa proprio vomitare»

«E i tuoi genitori?»

«Mio padre si limita a mandar giù in silenzio» «E tua madre?»

«Non può farlo»

«Strano»

«Aspetta un bambino»

«Sta male?»

«Non è mai stata così bene»

«E allora perché non viene?»

«È troppo sensibile»

«Hai qualcosa contro i fratelli?»

«Al contrario: li ho sempre desiderati»

«E allora? Non sono venuti?»

«No: non li hanno voluti»

Nell’avventurarci nella terra incognita di una rapporto con i bambini che non censuri gli eventi tragici, e in particolare la morte, abbiamo come prezioso compagno di viaggio il libro di Maria Varano. Anche se il vissuto personale di gravi lutti e il profilo professionale di psicologa potrebbero farla sentire autorizzata a impartire insegnamenti, rifugge deliberatamente dal confezionare un libro di consigli. Non offre ricette: anche perché è consapevole che la risposta alle domande che nascono dai supremi dolori non può venire da sistemi di pensiero solidificati e chiusi, fossero pure di alta filosofia o di solida teologia. La risposta creativa è impastata di vita. E non solo della propria vita, ma anche di quella degli altri. E il collante è il racconto. Attraverso la narrazione ― da sollecitare, da accogliere con attenzione e rispetto ― prende forma l’autorealizzazione di ciascuno, che è diversa da quella di chiunque altro.

Se di una pedagogia della morte si tratta, è figlia di quella «pedagogia del coraggio» che già Maria Varano ha proposto insieme a Cristiana Voglino e Giovanna Comi. Donne coraggiose, il cui coraggio comincia con la rinuncia a pretese didattiche a favore dell’ascolto. Ascoltare i bambini, appunto, che hanno molte cose sagge da ricordarci, riguardo ai limiti e alla morte, che noi adulti facciamo di tutto per dimenticare.

Note

1 Laterza, Roma-Bari 2003.

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Bioetica

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Presentazioni e postfazioni

Atteggiamenti etici di fronte alla morte

Part of the Fine della vita series:

Part of the Invecchiamento series:

Atteggiamenti etici di fronte alla morte
Perchè dobbiamo curare l'ammalato cronico?
Cura del malato inguaribile: la prospettiva della bioetica

CAPIRE LA MORTE: BISOGNO DELL'UOMO

a cura di Sandro Spinsanti e Antonio De Angeli

in I quaderni di Janus

Zadigroma editore, Roma 2003

pp. 41-55

ATTEGGIAMENTI ETICI DI FRONTE ALLA MORTE

IL termine della vita è diventato un’area scottante, dove confluiscono sfide antropologiche tra le più radicali. Ciò obbliga l’etica bio-medica contemporanea a ripensare, in considerazione del bene stesso dell’uomo, le norme morali che in passato hanno validamente regolato questo ambito. L’intervento massiccio delle nuove tecniche ha cambiato volto alla morte. Questa ha perso la sua ‘naturalezza’: nelle aree industrializzate e urbanizzate il trapasso avviene ormai quasi esclusivamente in un contesto medico, per lo più in ospedale, spesso sotto terapia intensiva di rianimazione. Grazie a questa disciplina medico-chirurgica, tanto spettacolare quanto efficace, la durata della vita ha potuto essere notevolmente prolungata. Ma il tenere in scacco la morte si è rivelato quanto meno una benedizione ambigua.

La possibilità di rendere la vita vegetativa indipendente dai livelli superiori della coscienza diventa, almeno in alcuni casi, un dono malefico. Si può assistere allora alla paradossale rivendicazione del diritto di essere dichiarati morti! La vicenda dell’americana Karen Ann Quinlan ha assunto in questo ambito il ruolo di caso emblematico, di quelli che hanno il merito di portare un problema etico a livello della coscienza popolare. Nell’aprile 1975 la ragazza era caduta in coma profondo, con lesioni cerebrali irreversibili, che non le avrebbero permesso di tornare indietro da una sopravvivenza puramente vegetativa. I genitori chiesero ai medici di lasciarla morire in pace; questi invece, in nome dell'etica professionale che impone loro di fare di tutto per prolungare

la vita, rifiutarono, e le applicarono un polmone d'acciaio. I Quinlan chiesero allora all’autorità giudiziaria l’autorizzazione al distacco dal respiratore artificiale. Ne seguì un processo a più riprese, che vide schieramenti appassionati pro e contro il desiderio dei genitori. Questi ottennero infine dalla Corte suprema del New Jersey la sospensione delle misure di rianimazione (maggio 1976), anche se la povera Karen Ann doveva ancora “vegetare” per anni, prima di spegnersi naturalmente, l’11 giugno 1985.

Il prolungamento medico della vita

La vicenda Quinlan, tuttavia, aveva ormai posto di fronte all’opinione pubblica il problema: ci sono situazioni in cui la morte sembra che la si debba conquistare lottando contro l’apparato medico. I medici intraprendono il prolungamento della vita con buona coscienza, richiamandosi ai principi etici che ispirano la professione Se le norme del passato, in un mutato contesto culturale, portano a pratiche disumane, è forse giunto il momento di ripensare le norme stesse.

Lo scenario del morire si trasforma: ciò è vero non solo per il morente, ma anche di chi occupa di lui dal punto di vista sanitario. I medici, in particolare, sembrano rimettere in discussione uno dei principi deontologici a cui tradizionalmente si sono ispirati: il rifiuto a usare la propria arte per abbreviare in qualsiasi modo la vita del paziente. Somministrare la ‘morte per pietà’ non è più, se si assume questa prospettiva, il gesto inconsulto con cui qualcuno cerca disperatamente di rispondere alla sfida estrema di una situazione eccezionale. Diventa, piuttosto, un preciso dovere del medico, il quale solamente può giudicare quando è giunto il momento di mettere la parola ‘fine’ alla vita di un uomo.

Questa concezione sconvolge ogni riferimento tradizionale. Paradossalmente, mentre sempre più forte si va facendo il movimento di opinione che contesta non solo all’individuo ma anche allo stato il diritto di disporre della vita di un uomo ― premendo affinché, di conseguenza, la pena di morte sia bandita dalla legislazione di tutti gli stati civili ―, ora qualcuno osa rivendicare un simile diritto per il medico. Si scardina così uno dei punti fissi della deontologia professionale alla quale tradizionalmente i medici si sono ispirati. Fin dall’antichità, quando i medici con il giuramento di Ippocrate hanno formulato esplicitamente gli impegni che si assumevano nei confronti del paziente, si sono obbligati a non dare la morte, neppure a chi la richiedesse: “Giammai ― giurava il medico ― mosso dalle preghiere insistenti di qualcuno, propinerò medicamenti letali, né commetterò mai cose di questo genere”. Che cosa succederebbe se questo pilastro dell’etica medica venisse a cadere?

La Guida europea di etica e di comportamento professionale dei medici (1982) giustifica la proibizione di praticare l’eutanasia con l’argomento della fiducia che deve poter essere posta nei sanitari: “Ricorrere a un medico vuol dire in primo luogo affidarsi a lui. Tale azione, che domina tutta l’etica medica, proibisce, di conseguenza, alcune azioni ad essa contrarie. Così il medico non può procedere all’eutanasia. Deve sforzarsi di placare le sofferenze del suo malato, ma non ha diritto di provocarne deliberatamente la morte... Questa regola, conosciuta da tutti e rispettata dal corpo medico, deve essere la ragione e la giustificazione della fiducia posta in lui. Nessun malato, handicappato, infermo o senile, alla vista del medico, chiamato al suo capezzale, deve avere dubbi a questo riguardo”. I motivi addotti a difesa del comportamento tradizionale dei medici suonano plausibili. Ma colpisce il fatto che allo stesso argomento

della fiducia del paziente nei confronti del medico facciano ricorso anche coloro che sollecitano una modifica delle norme della deontologia medica. La fiducia del malato ― sostengono ― è accresciuta, se questi sa che può contare sul medico non solo per guarire, ma anche per morire. L’angoscia più profonda del morente dei nostri giorni è quella di essere abbandonato, nel momento in cui, secondo la scienza medica, ‘non c’è più niente da fare’. In nome di un contratto morale implicito nell’alleanza terapeutica, il malato vuoi poter contare sul medico fino all'ultimo, anche per poter finire i suoi giorni. C’è un aspetto di ipocrisia ― incalzano i critici ― in certi alti proclami della medicina come servizio alla vita: prima la medicina stessa crea delle situazioni disumane, poi rifiuta di assumerne le responsabilità, trincerandosi dietro i principi deontologici! Troppo spesso il medico, richiamandosi ai ‘valori ippocratici’, di fatto abbandona il malato, perché la morte non è di sua competenza. Come in tutte le situazioni in cui predomina l’ideologia, i sublimi ideali rischiano di diventare uno schermo dietro a cui si nasconde una realtà piuttosto meschina...

Questi attacchi alla deontologia tradizionale, per quanto provocatori ed eversivi, non sono necessariamente insensati. Il loro risvolto positivo sta nel richiedere che si rifletta, nei termini concreti della pratica medica attuale, sulla finalità della professione medica. La medicina curativa, per tradizione, non si occupava della morte, e quindi neppure dei moribondi. Per questo poteva dichiararsi compattamente schierata sul fronte della vita. Ma le nuove condizioni del morire obbligano i sanitari a occuparsi anche della morte dell’uomo. Sarebbe abusivo derivare da questo orientamento una legittimazione a priori di interventi rivolti ad abbreviare la vita di un paziente; ma non è neppure più legittimo appellarsi ai principi ippocratici come alibi per evitare di

affrontare le questioni scomode che solleva il morire nel nostro tempo. Vuoi dire, dunque, che nella cittadella della medicina si sta creando una breccia, attraverso la quale entrerà l’eutanasia? L’appassionato confronto su questo tema, che è uno dei punti più delicati dell’etica bio-medica contemporanea, si nutre abbondantemente di equivoci. In primo luogo di fraintendimenti semantici, cioè sul significato delle parole, che inquinano la comunicazione tra persone pur animate da un retto intendimento. Non potendo dipanare pienamente la matassa, cerchiamo almeno di definirne i contorni.

Il principale responsabile dei malintesi che si addensano intorno ai comportamenti da tenere nei confronti della vita a termine è la parola stessa: eutanasia. Di fatto il dibattito si svolge più attorno a questa parola che in merito a specifici comportamenti: sì o no all’eutanasia? Bisogna introdurre delle disposizioni legislative che permettano l’eutanasia? È giusto che i medici smobilitino un antico fronte, rendendosi disponibili all’eutanasia? Nei dibattiti di questo genere si crede di parlare della stessa realtà, ma l’intesa è illusoria, in quanto gli interlocutori hanno in mente situazioni compieta- mente diverse. Il termine eutanasia è una tipica ‘parola- attaccapanni’, alla quale ciascuno attribuisce un particolare significato. L’ambiguità della parola suggerisce di tenere separati i diversi problemi per i quali si ricorre al termine eutanasia.

Sono almeno sei ambiti diversi ai quali si fa riferimento con lo stesso termine:

● l’addolcimento degli ultimi momenti della vita del malato (secondo il significato etimologico della parola, eutanasia viene qui a significare una morte armoniosa, senza strazio)

● la lotta contro la sofferenza, che può comportare il ricorso ad analgesici che fanno perdere coscienza al malato, ovvero, come effetto secondario, possono anche abbreviare la vita, in quanto deprimono la funzione respiratoria

● il prolungamento della vita a ogni costo, correlato al problema dell’astensione terapeutica (è il ‘lasciar morire’ che alcuni preferiscono chiamare eutanasia passiva)

● la soppressione dei ‘tarati’ per ragioni eugeniche, come è stata teorizzata e praticata in Germania durante il Terzo Reich (da questo precedente storico l’eutanasia ha conservato un significato sinistro, che rende quasi impossibile riabilitare la parola)

● la constatazione della morte secondo i criteri clinici, malgrado il perdurare di apparenze di vita

● infine, il porre termine deliberatamente alla vita di una persona, su richiesta esplicita o presunta di quest’ultima, in nome della compassione per chi sta soffrendo in una condizione ritenuta ormai disumana

● il dibattito acquisterebbe il pregio della chiarezza se si parlasse di eutanasia non indiscriminatamente per tutte le situazioni sopra citate, ma in senso specifico e delimitato: per esempio, solo nell'ultimo caso preso in considerazione.

La volontà di morire

La principale spinta a voler legalizzare l’eutanasia, dandole una rilevanza giuridica alla volontà del malato di mettere dei limiti a quanto viene fatto per tenerlo in vita, è la paura di diventare vittima dell’ostinazione medica. È entrato nell’uso parlare a tale proposito di ‘accanimento terapeutico’. La parola accanimento si rivela inappropriata per un duplice motivo. Nel suo significato peggiorativo (ancora una questione semantica sul nostro cammino...), evoca l’infierire sadico su di una vittima inerme. Con ragione i sanitari si

ribellano al discredito che tale termine riversa sulla loro azione. D’altra parte, una certa forma di accanimento può positivamente essere richiesto e giustificato dalle esigenze terapeutiche: la vittoria sulla malattia domanda talvolta una lotta indefessa, con tutte le energie dell’intelligenza e della volontà. Forse è opportuno distinguere l’accanimento dall’ostinazione terapeutica, da considerare invece una deformazione del sano accanirsi a voler guarire.

Il medico che soggiace all’ostinazione considera come suo dovere esclusivamente quello di prolungare il più possibile il funzionamento dell’organismo del paziente, in qualsiasi condizione ciò avvenga, e ignorando ogni altra dimensione della vita umana che non sia quella biologica; trascurando soprattutto la qualità della vita che in tal modo ottiene e la volontà, esplicita o presunta, del paziente. Nei casi di ostinazione terapeutica, tenere in vita per qualche giorno o per qualche ora in più un paziente terminale diventa per il medico quasi un punto di onore. Il prezzo dell’ostinazione è una somma inenarrabile di sofferenze gratuite, tanto per il morente quanto per i suoi familiari. Questa situazione nuova del morire ha indotto a coniare un neologismo per qualificarla: distanasia, cioè una deformazione violenta e strutturale del processo naturale del morire, una volta che sia stato intensivamente medicalizzato.

Il fantasma del medico ostinato a prolungare la vita vegetativa induce alcuni a contrapporgli la rivendicazione di un ‘diritto a morire’, che viene spesso interpretato come rivendicazione di un procedimento di eutanasia. Il dibattito sull’eutanasia non può che uscirne ulteriormente carico di equivoci. Il diritto a morire è in realtà una barriera frapposta al medico che soggiace alla libido sanandi e che non accetta la morte del paziente, in quanto vi vede la smentita delle sue

fantasie inconsce di onnipotenza. Se non vogliamo trovarci costretti a difenderci dai medici, bisogna che venga assimilato il principio che l’accresciuta disponibilità di mezzi terapeutici non crea con ciò stesso l’obbligo morale di utilizzarli.

Non sempre in medicina è lecito fare tutto quello che si è in grado di fare. Il ricorso all’etica si giustifica precisamente come una ricerca di aiuto per stabilire dei criteri di discernimento tra le diverse azioni possibili. Per cominciare dalla questione più fondamentale: affinché l’azione del sanitario sia moralmente buona, in quale considerazione deve tenere il desiderio soggettivo del paziente? Cercando di aprirci un sentiero tra gli equivoci terminologici e i fantasmi collegati all’eutanasia, ci imbattiamo nell’inequivocabile problema etico maggiore della vita a termine: la volontà di morire. Non sempre infatti la volontà intende ciò che le parole esprimono. Sollecitare la morte può significare un rimprovero rivolto a familiari e sanitari, o un disperato richiamo ad aspetti della propria situazione, come dolore fisico persistente o solitudine, che vengono disattesi. Ma non possiamo escludere che la volontà di morire possa essere anche una ricerca determinata di porre fine alla propria vita, che si manifesta nel modo più chiaro nella volontà di suicidarsi.

L’etica è chiamata in causa per chiarire l’obbligo di prevenire il suicidio. Esiste il dovere morale di salvare la vita di un altro essere umano contro la sua volontà? In questo caso entrano in conflitto due specie di obblighi: quello di difendere la vita e quello di rispettare la libertà, secondo il principio dell’autonomia personale; mentre il primo giustifica l’intervento, il secondo richiede la non interferenza (nel caso in cui si sia moralmente certi che la decisione suicidiaria è stata presa in effettiva libertà, e non sotto costrizione). Pensiamo, in concreto, al conflitto in cui viene a trovarsi un medico

chiamato a fornire l’alimentazione forzata a un detenuto politico che abbia deciso lo sciopero della fame a oltranza, facendo così fallire la deliberata intenzione del suo gesto.

Solo poche voci isolate propongono il rispetto assoluto della volontà di commettere il suicidio come condizione per salvaguardare la dignità umana. Più generalmente, l’Occidente ha dato la preferenza all’obbligo di salvare la vita del suicida: in passato ricorrendo per lo più alle argomentazioni religiose che riferiscono il comandamento ‘non uccidere’ anche alla vita del soggetto stesso; oggi prevalentemente con motivazioni secolari, ivi compreso il principio giuridico secondo cui il diritto alla vita va inteso come un diritto ‘assolutamente indisponibile’, tutelato dallo stato anche contro la volontà dell’individuo.

Con particolare mitezza si tende oggi a valutare i tentativi di porre fine alla propria vita da parte di persone che intendono sfuggire ai dolori intollerabili e ai trattamenti disumani nella fase terminale della malattia. Anche in questi casi non sussiste, almeno dal punto di vista dell’etica cristiana, alcun valido motivo per riformulare il giudizio morale che ritiene illecito ogni attentato contro la propria vita. Ma non dovremmo sentirci dispensati dal riflettere sul significato profondo di tali gesti suicidi, nei quali molto spesso si riversa una vibrata protesta contro le condizioni di vita a cui sono costretti i malati terminali. La prevenzione del suicidio non può ridursi allora alle misure coercitive. Deve estendersi piuttosto alla modifica di quelle forme più generali di malessere, le cui radici vanno fatte risalire all’organizzazione sanitaria del morire. Quando una persona giudica la propria vita come invivibile, non basta impedirgli di porvi fine: bisogna offrirgli l’aiuto necessario perché la sua vita ritrovi la qualità umana. Appurato che si tratti di un vera volontà di morire, un’altra

opera di discernimento è affidata all’etica: la distinzione tra la volontà sana e quella patologica.

Non tutti accettano che possa esistere una sana volontà di morire. Per lungo tempo qualsiasi progetto autodistruttivo nei confronti della propria vita è stato etichettato come moralmente perverso. I comportamenti sociali verso i suicidi, comprendenti persino il rifiuto dì esequie religiose, avevano una funzione prevalente di deterrente, affinché non si innescasse il fenomeno dell’imitazione; la valutazione morale era, in ogni caso, di condanna. A questo atteggiamento ha fatto seguito l’epoca dell’indulgenza, ma solo perché al gesto di chi si toglie la vita è stato conferito un carattere patologico. La conoscenza delle radici socio-psicologiche del comportamento suicida ha aperto la strada a un atteggiamento di maggior comprensione. Peccato... pazzia...: la volontà di morire non può essere coniugata anche con la salute, sia morale che mentale?

L’istinto naturale per la vita e l’obbligo morale di preservarla sono indubbiamente il punto di partenza dell’etica della vita fisica. Ma la volontà di morire non può essere esclusa in assoluto dal progetto di vita umano. Essa può esprimere la positiva accettazione della propria umanità, come essenzialmente limitata nel tempo. La fantasia dell’immortalità è legata all’io; talvolta ne esprime l’ipertrofia: in questo caso, è la fantasia di immortalità, non la volontà di morire, ad avere carattere patologico. Quando l’individuo lascia che si sviluppi anche la dimensione transpersonale, che trascende l’orizzonte dell’io, l’abbarbicamento alla vita corporea viene superato. A un certo livello di autorealizzazione la persona si apre a un’aspirazione mistico-unitiva con il Tutto, anche al di fuori dell’esperienza formalmente religiosa. La volontà di morire può avere anche un risvolto di ribellione all’idolatria

della vita, caratteristica della cultura immanentista nella quale siamo immersi. Quando la vita fisica è considerata il bene sommo e assoluto, al di sopra della libertà e della dignità, l’amore naturale per la vita si tramuta appunto in idolatria. La medicina implicitamente promuove tale culto, organizzando la fase terminale come una lotta a oltranza contro la morte. Ribellarsi a tale organizzazione ― che per lo più espropria il malato di ogni autonomia, sottoponendolo ai rituali chirurgici e rianimatori dell’ostinazione terapeutica ― può essere anche un gesto di disobbedienza, mentalmente e moralmente sano. Dovremmo aspettarcelo soprattutto dal credente, che la fede ha reso libero dai miti (l’immortalità) e dagli idoli (la vita corporea sopra ogni altro valore).

Scegliere un modello di morte

Per dare forma al morire, più che di leggi e dì norme etiche abbiamo bisogno di modelli. In misura maggiore di quanto amino ammettere i giuristi e gli esperti di etica, la vita morale delle persone si struttura modellandosi. Per quanto riguarda la morte, la varietà dei comportamenti che possono fungere da modello è enorme.

Una raccolta di biografie curata da H.J. Schultz si limita a raccontare gli ultimi giorni di una quindicina di personaggi diversi, rappresentativi di varie culture ed epoche storiche: da Albert Schweitzer a Mozart, da Pascal a Seneca (Letzte Tage, Kreuz Verlag, 1983). Anche se in numero ridotto, questi racconti sono sufficienti a darci la misura della molteplicità di stili di morte esemplari. Forse nessuno di questi resoconti degli ultimi giorni interpella i nostri contemporanei come quello che riguarda Sigmund Freud.

È noto che Freud morì per un cancro che gli fu diagnosticato

nel 1923, a sessantasette anni. Sostenuto nelle sue decisioni da Max Schnur, il suo medico di fiducia, Freud affrontò con coraggio la lotta contro la malattia: fino al 1939, l’anno della sua morte, subì trentatré interventi chirurgici per far fronte alla devastazione progressiva causata da quello che egli chiamava ‘das Ungeheuer’ cioè ‘il mostro’. Sedici anni di lotta continua; finché il 21 settembre 1939, Freud convoca il dottor Schnur per dirgli: “Caro Schnur, lei si ricorda del nostro primo colloquio? allora mi ha promesso che non mi avrebbe lasciato in asso quando sarebbe giunto il momento. Ora è solo tormento e non ha più alcun senso”. Lo stesso giorno, il 21 settembre, il dottor Schnur somministra al suo paziente, che finora ha sempre rifiutato ogni calmante, una forte dose di morfina e due giorni dopo Freud, senza svegliarsi, muore. È una narrazione di morte che si colloca con naturalezza nel grande filone dello stoicismo, insieme a Seneca, Marco Aurelio, Epitteto (nonché di altri stoici nostri contemporanei).

L’autodeterminazione della persona è il centro di gravità di questo modello. Freud mette in atto una strategia a lungo termine per attuare quello che ritiene un suo diritto: strutturare la propria morte. Dare alla propria vita e alla propria morte la forma e i limiti ritenuti più opportuni non è una benevola concessione, ma un diritto del paziente, che equivale alla sua rivendicazione a essere soggetto. Ciò permette la personalizzazione della morte e del morire.

La struttura della morte di Freud risponde ai suoi valori, in particolare a quello centrale della sua vita: la razionalità, il giudizio chiaro. Scriveva al fratello: “La vita non mi dà più gioia, da diversi punti di vista sono un relitto, ma sono in possesso delle mie facoltà intellettuali, lavoro ancora”. E al dottor Schnur ha comunicato di non volere i calmanti affermando:

“Preferisco pensare tra i tormenti che non pensare”. La sua morte è stata coerente con la sua gerarchia di valori. Può darsi che per un altro il valore dominante non sia quello di conservare l’uso della ragione, la lucidità fino alla fine, ma piuttosto di essere libero dal dolore. Per questo le morti, quando sono personalizzate, non si assomigliano le une alle altre. Un altro elemento importante che troviamo nel racconto della morte di Freud è la negoziazione con il medico. Il medico e il malato non sono due nemici, non prevaricano l’uno sull’altro; il medico non impone la sua etica, il malato non fa prevalere il suo punto di vista, ma si confrontano e trovano insieme, in maniera dialogica e negoziale, la giusta soluzione. Due posizioni diverse, ma non one up e one down: sono tutt’e due sullo stesso piano.

Nel sottofondo di questo modello riconosciamo i tratti caratteristici della modernità: il valore dell’individuo, la soggettività, il diritto all’autodeterminazione; in una parola l’illuminismo. Può essere istruttivo confrontarci con la morte dell'eroe culturale’ dell’Illuminismo: Immanuel Kant. Lo scrittore inglese Thomas de Quincey, che aveva un’ammirazione sviscerata per Kant, ne ha lasciato una relazione accurata: Gli ultimi giorni di Immanuel Kant (Adelphi, 1983). De Quincey ha scritto questa relazione nel 1827, quindi appena una ventina d’anni dopo la morte di Kant, che è avvenuta nel 1804, basandosi sulle relazioni di Vasiansky che aveva assistito Kant in tutta la fase terminale della sua vita. Anche qui troviamo il modello di una vita e di una morte dignitosa. Sono altamente rappresentati l’autodeterminazione individuale e lo stile di vita conforme ai valori personali.

Il racconto presenta anche un episodio singolare. Il vecchio Kant, che aveva anche enormi difficoltà a esprimersi ― Vasiansky interpretava le parole che Kant balbettava ― riceve

il suo medico; questi vorrebbe che Kant si sedesse, ma il filosofo rimane in piedi. Racconta de Quincey, con le parole di Vasiansky: “Intanto continuava a tenersi in piedi, ma si vedeva che era sul punto di cadere a terra. Allora avvertii il medico, e ne ero ben convinto, che Kant non si sarebbe seduto, per quanto potesse soffrire rimanendo in piedi, finché non si fossero seduti i suoi ospiti. Il dottore sembrava dubbioso, ma Kant, che aveva udito quel che avevo detto, con uno sforzo prodigioso confermò la mia spiegazione del suo comportamento e pronunciò distintamente queste parole: ‘Dio non voglia che io cada così in basso da dimenticare i doveri dell’umanità’”.

Certamente nel termine Humanität usato da Kant c’è il significato arcaico di ‘cortesia’, ‘gentilezza’; ma non soltanto questo. C’è un riferimento ai doveri dell’umanità, doveri verso se stessi, ma anche doveri verso gli altri: esistono i doveri della co-umanità. La strutturazione della propria fine non è soltanto un diritto, ma comporta diritti e doveri. Per dirla con il vecchio Kant: Dio non voglia che noi strutturiamo la nostra vita ― e le decisioni di fine vita ― soltanto sul diritto, anche se sappiamo che il diritto di dare una forma personale alla vita e alla morte è stato acquisito dalla nostra cultura. Vorrebbe dire che saremmo caduti tanto in basso da dimenticare anche i nostri doveri nei confronti dell’umanità.

Genres:

Antropologia medica, Bioetica

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A cura, Quaderni di Janus

Eppure è viva

Part of the Fine della vita series:

Cristina Beffa

Eppure è viva. I chiaroscuri della famiglia italiana

Editrice Monti, Saronno 1999.

pp. 5-7

PRESENTAZIONE

NON SO QUANTO SIA CONSAPEVOLE LA CITAZIONE IMPLICITA CONTENUTA NEL TITOLO DEL LIBRO. NESSUNO STUPORE SE CRISTINA BEFFA, NUTRITA DI CULTURA BIBLICA, NELL'ISCRIVERE LO STATO DI FAMIGLIA ENTRO LA FIGURA DELLA SFIDA ― EPPURE È VIVA ―-, AVESSE IN MENTE LA FRASE TRIONFANTE CHE SAN PAOLO RIVOLGE AI CORRELIGIONARI DELLA CITTÀ DI CORINTO: “SIAMO CONSIDERATI MORENTI, EPPURE SIAMO VIVI” (2 Cor 6, 9). È UNA FRASE PARENETICA: INCORAGGIA UNA COMUNITÀ MOLTO PROVATA AD OSARE DI VEDERE AL DI LÀ DELLE APPARENZE. MA POGGIA SU UNA CONVINZIONE TEOLOGICA: LA VITA NUOVA CHE CIRCOLA NEL CORPO VECCHIO DELL’UMANITÀ SI SCORGE SOLO CON GLI OCCHI DELLA FEDE. C’È UN EVIDENTE COMPIACIMENTO NELL’ELENCO DEI CONTRASTI, PROPOSTO DALL’APOSTOLO, TRA L’APPARENZA E LA REALTÀ DEI CREDENTI: “COME FOSSIMO AFFLITTI, MENTRE SIAMO SEMPRE CONTENTI; COME POVERI, NOI CHE ARRICCHIAMO MOLTI; COME NULLATENENTI, BENCHÉ IN SICURO POSSESSO DI TUTTO” (2 Cor 6, 10). E C’È LA FIDUCIOSA SICUREZZA DELL’UOMO DI FEDE DI ESSERE NEL GIUSTO.

L’accostamento ci fornisce una prima chiave di lettura di questa summa sullo stato attuale della famiglia: c’è molta fede in ciò che affermiamo su di essa. Non si tratta di essere ideologicamente per la famiglia, proponendola come un surrogato mondano della religione (e tale era, nei fatti, anche quando si abbinava a Dio e alla Patria, come idoli). E pure l’essere ideologicamente contro la famiglia è stata, ad esempio per i figli del ’68 e dintorni, una posizione aprioristica, animatrice della ribellione contro una realtà percepita come oppressiva.

Non è questa ideologia, di segno opposto ma di uguale carica irrazionale, che intendo evocare quando parlo di fede nella famiglia.

Analogamente alla religione, la famiglia può tradursi in realizzazioni concrete eccellenti o pessime, può tirare fuori dall’essere umano il meglio o il peggio, non può pienamente identificarsi né con le prove più sublimi, né con quelle più infernali. Analogamente alla religione, la famiglia mobilita, oltre ai teologi che l’analizzano, i missionari che la promuovono. Cristina Beffa si situa piuttosto tra questi ultimi.

Se vogliamo proprio attribuire all’autrice un’etichetta, la meno inappropriata è quella di giornalista. Perché giornalista è stata ed è: prima del mezzo radiofonico, con Novaradio, ora della carta stampata, come vicedirettore del mensile Famiglia Oggi, organo del Centro internazionale studi famiglia (Cisf). Una giornalista che gravita sul versante delle idee, più che su quello della cronaca. Gli studiosi della famiglia, competenti nelle più diverse discipline ― demografi e sociologi, psicologi ed esperti di politiche sanitarie, pastori d’anime ed antropologi ― sono i suoi interlocutori privilegiati. Il libro è un fitto dialogo con le loro ricerche e le loro interpretazioni dei comportamenti infinitamente variabili, e talvolta contraddittori, della famiglia. L’autrice non ne accetta acriticamente le affermazioni, anche se ammantate di sapere accademico. Le reinterroga, piuttosto, sottoponendole al vaglio dell’intuizione e dell’esperienza dell’uomo comune.

È questa l’ulteriore e più profonda chiave di lettura del libro. Cristina Beffa appare animata dall’intenzione di ricondurre i saperi sulla famiglia ad una narrazione della famiglia. Perché, oltre alle conoscenze degli esperti, c’è il sapere diretto che tutti sperimentiamo come figli, nipoti, mariti o mogli, padri o madri; senza dimenticare che la famiglia è anche la trama di cui è intessuta la vita dei singles e dei religiosi che hanno scelto il celibato. La famiglia è l’oggetto immenso della conversazione quotidiana, come quando ― per riferirmi a due episodi di cui troviamo nota nel libro ― un collega

d’ufficio racconta delle domande curiose sul corpo postegli dal figlio, o si instaura una vivace discussione con un compagno di scompartimento, in treno, sul lavoro extradomestico della moglie. Con il rischio di saltare la stazione giusta...

Il saggio di Cristina Beffa non intende metterci a tacere, perché parlino gli esperti della famiglia. Al contrario, ci incoraggia a prendere la parola, perché della famiglia potremo dire una parola conclusiva solo quando avremo ascoltato l’esperienza di tutti.

Quindi, mai.

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Bioetica

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