Sandro Spinsanti

Incontro con Albert Jonsen

in L'Arco di Giano, n. 6, 1994, pp. 205-220

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L’attualità dei maestri

La rubrica è dedicata a mettere in evidenza la personalità di studiosi che con la loro opera hanno contribuito ad ampliare l'orizzonte delle medical humanities.

INCONTRO CON ALBERT JONSEN DI SANDRO SPINSANTI

La città di Seattle occupa un posto privilegiato nell’immaginario collettivo americano. Capitale dello stato di Washington ― lo stato che chiude nell’estremo nord-ovest l’immenso scacchiere degli Stati Uniti ― è diventata simbolo di sviluppo abbinato a rispetto dell’ambiente. Vi si rispecchia un’America che vorrebbe aver incorporato la cultura dei nativi indiani, invece di averla annientata. L’ultima variante di Seattle come sogno è attribuirle la funzione di ponte verso l’oriente e la sua spiritualità. Nessun altro posto dell’occidente avrebbe potuto essere più indicato per farvi incarnare il “piccolo Buddha”, come nel film di successo di Bernardo Bertolucci.

Seattle ha legato il suo nome anche all’immaginario che ruota attorno alla nuova medicina e ai suoi problemi. La città si è guadagnata questo titolo per uno degli eventi che a buon diritto possono essere considerati simbolo della nuova èra: il 9 marzo 1960 a Seattle il dottor Belding Scribner iniziava a dializzare Clyde Schields, una paziente affetta da insufficienza renale cronica, introducendo uno shunt arterio-venoso che rendeva la dialisi una pratica ripetitiva. Possiamo considerare questo fatto come l’inaugurazione della medicina delle macchine, chiamate a sostituire le funzioni organiche vitali. La candidatura di Seattle a rappresentare la nuova epoca è rafforzata anche dalla invenzione, avvenuta nella stessa città, del defibrillatore, da parte del dottor Edmark.

Ma la medicina dei miracoli è anche la medicina di laceranti conflitti sociali ed etici. Anche da questo punto di vista Seattle avanza la sua candidatura a proporsi come simbolo. Nel 1962, a seguito di un articolo di Shama Alexander apparso su Life («They decide who lives, who dies»), si accendeva in tutta l’America un appassionato dibattito intorno ai cosiddetti “comitati di Dio”. Per selezionare i pazienti che aspiravano all’emodialisi ― protesi vitale rara, costosa, perennemente

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insufficiente rispetto alla domanda ― era stato costituito un comitato di etica, con il compito di valutare le candidature a questa tecnologia salvavita. Il comitato, composto per la maggioranza di non medici, si era trovato nella necessità di introdurre criteri di scelta basati su motivi non solo clinici, che si estendevano anche ai menti personali e al valore sociale delle persone.

In pratica, questi comitati decidevano al posto di Dio chi potesse continuare a vivere e chi invece doveva morire. Come in pochi altri casi, il comitato di etica di Seattle riuscì a mobilitare l’opinione pubblica sulla necessità di una bioetica, cioè di un consenso sociale intorno a pratiche mediche innovative che non potevano essere regolate con i criteri che hanno presieduto sull’esercizio etico della medicina nel passato. L’episodio ha una tale rilevanza simbolica che nel 1992, a trent’anni dalla pubblicazione dell’articolo su Life, si è tenuto a Seattle un convegno riservato ai “pionieri della bioetica”, per celebrare la nascita della disciplina.

Con queste premesse, non stupisce che bisogna andare proprio a Seattle per incontrare una della figure di maggior spicco nelle medical humanities americane: Albert Jonsen. È necessaria una buona guida per trovare, nel dedalo degli edifici della facoltà di medicina dell’Università di Washington, il Dipartimento di storia della medicina e di etica. Nato originariamente come Dipartimento di storia biomedica, il Dipartimento ha cambiato nome e ampliato i suoi interessi quando Jonsen ne è diventato direttore, nel 1987. Proveniva dall’Università della California, a San Francisco, dove aveva assunto l’insegnamento della bioetica nella facoltà di medicina nel 1972: indubbiamente un iniziatore della nuova disciplina e uno dei maestri più ascoltati.

La sua formazione è stata quella di un docente di teologia morale. Ha studiato con i gesuiti e ha conseguito un dottorato a Yale con una dissertazione sulla «responsabilità nell’etica religiosa contemporanea» (pubblicata nel 1971: Responsability in Christian Ethics). Ha iniziato a insegnare teologia e filosofia nell’Università di San Francisco, per passare poi all’Università della California. La cesura è stata segnata da un evento importante per la sua formazione: invitato dal cancelliere del Medicai Center di quella università, trascorse un anno nel presidio sanitario in qualità di visitatore. Seguiva i corsi degli studenti di medicina, partecipava alle visite, alle discussioni dei casi e anche alle autopsie; ma soprattutto sedeva e ascoltava.

Professor Jonsen, un docente di etica silenzioso è una figura piuttosto insolita nella nostra tradizione, dove invece i ruoli sono invertiti:

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l’esperto di etica parla ― più spesso sentenzia ― e gli altri ascoltano. In seguito lei stesso ha riassunto l’intera sua carriera di bioeticista sotto il motto programmatico: “Watching the doctor” (guardare i medici). È un’esperienza solo individuale o può essere generalizzata ?

A.J. Può sembrare provocatorio dire che lo sviluppo culturale dell’etica intorno all’esercizio della medicina non è altro che l’amplificazione dello stare a guardare i medici, che è una pratica molto arcaica. La possiamo considerare quasi un archetipo tra i comportamenti umani. Mi riferisco alle scene di villaggio che l’etnografia ci ha reso familiari: l’affollarsi della gente intorno al guaritore e al paziente, ascoltando la loro conversazione e osservando le loro azioni. Nella nostra cultura le pratiche mediche sono difese dalla privacy, che ci toglie il piacere di fare da spettatori: pochissime persone hanno l’autorizzazione di avvicinarsi a quello che viene enfaticamente chiamato “l’intimo rapporto medico-paziente”. Potremmo sintetizzare lo sviluppo avvenuto negli ultimi 20-30 anni dicendo che alcuni intellettuali ― per lo più sociologi, antropologo economisti, e anche filosofi ― sono riusciti a organizzare le cose in modo da poter osservare da vicino la scena terapeutica.

Ufficialmente non hanno l’autorizzazione di guardare e ascoltare. Si giustificano assicurando che la loro disciplina aiuterà a migliorare quel rapporto. Così guardano da una posizione un po’ discosta ― talvolta guardano solo con gli occhi della loro mente... ― e scrivono articoli e libri che descrivono, criticano, spiegano e qualche volta biasimano quello che si fa in medicina. La nostra cultura ha trasformato l’affascinante passatempo di guardare il dottore in una scienza. Abbiamo promosso la folla che sbircia in uno stuolo di professori. Abbiamo orchestrato gli “oh” e gli “ah” in una letteratura critica.

Io non mi lamento di questa situazione, perché sono uno di questi osservatori per professione. Munito di laurea in teologia e in filosofia, sono emigrato in ambiente sanitario, dove esercito l’etica medica da più di vent’anni.

Dal suo curriculum risulta che è stato assunto dal Medicai center dell’Università della California nel 1972: probabilmente è stato il primo esperto di etica a entrare nell’organico di una grande istituzione clinica con l’esplicita funzione di consulenza (“to be a consultant”). Che cosa ha comportato fare il pioniere in questo campo?

A.J. La professione dell’esperto di etica in medicina vent’anni fa

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era tutta da inventare. Bisogna considerare che, all’inizio degli anni ’70, non c’era ancora letteratura sul tema, eccetto qualche manuale di teologia morale cattolica classica. Anche il libro del teologo metodista Paul Ramsey. The patient as person, apparso nel 1970 e spesso citato come una pietra miliare nello sviluppo della moderna bioetica, non si discostava dal progetto che è tipico del moralismo: voler portare ordine nel mondo caotico della scienza medica contemporanea. E Ramsey stesso, del resto, era più a suo agio con la vecchia qualifica di “moralista” che con quella di “eticista”, che vent’anni fa cominciava a circolare.

Guardando e ascoltando i medici al lavoro, io mi sono reso conto che bisognava inventare un nuovo modo di fare etica, rispetto a quello che avevamo imparato nelle facoltà di filosofia o di teologia. Sono stato subito impressionato da qualcosa che avrebbe poi svolto un ruolo centrale nel mio pensiero: i medici trattano dei casi, e in questi sono le circostanze ad avere un’importanza decisiva. Le discussioni speculative e astratte non corrispondono al modo in cui medici e altri professionisti sanitari parlano dei problemi. L’insight che ho avuto è che l’etica, per svolgere un compito nella cura della salute, doveva discostarsi dal modello che la caratterizza come disciplina accademica, diventando capace di parlare dei casi concreti.

Dalla mia frequentazione diretta del contesto clinico ho imparato, in secondo luogo, che i problemi etici in medicina hanno una dimensione temporale, che non emerge quando si riflette su di essi in astratto. Col tempo le circostanze cambiano in maniera significativa. Quando i medici dicono: «Aspettiamo e vediamo», non cercano una scusa, rimandando per evitare di affrontare i problemi; semplicemente riconoscono che domani il problema si potrà presentare in maniera diversa. Anche questa dimensione temporale non è familiare al professore di etica che si è formato nelle facoltà universitarie.

“Guardando i dottori”, ha osservato anche qualche aspetto della loro professione che sfugge a chi fa ricorso alla medicina da paziente, o studia i problemi sanitari da intellettuale?

A.J. Mi è sembrato di riconoscere l’asse centrale che permette di tenere insieme oggetti, figure e movimenti, come in certi quadri del Rinascimento costruiti secondo le leggi della prospettiva. In medicina l’asse centrale è costituito dal punto in cui si incontrano due linee perpendicolari: l’altruismo e l’interesse. In quella intersezione un profondo paradosso morale pervade la medicina. A ogni essere umano succede

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di tanto in tanto, nella vita personale o nella professione, di sentirsi preso nel conflitto tra queste due spinte che vanno m senso opposto. Ma a me pare che in medicina questa contrapposizione sia più radicale: è immanente alla struttura stessa della cura medica, è il tessuto di cui è fatta la vita del medico. La medicina ― come istituzione, come pratica, come professione ― è dominata da questo paradosso in misura estrema.

Il conflitto, di per sé, non è una novità. Accompagna da sempre l’evoluzione della medicina. Il poeta Pindaro lo ha iscritto, come un mito di fondazione, all’inizio dell’arte medica. In un’ode ― la Pitica terza ― racconta la storia di Asclepio, l’eroe primordiale della medicina, iniziato dal centauro Chirone all’arte di “guarire i morbi dolorosi degli uomini”. Asclepio, secondo Pindaro, sarebbe morto fulminato da Giove per aver accettato, per denaro, di procedere a un atto terapeutico illecito, salvando dalla morte un uomo destinato dalla natura a morire:

Ma lega il lucro saggezza

talora. E con ricca mercede

l’oro nelle mani lucente

anche lui torse a rapire da morte

un uomo ormai catturato.

Probabilmente ha un significato permanente il fatto che il primo caso noto di etica medica abbia per protagonista un medico che, a scopo di guadagno, fornisce un servizio medico proibito. Il conflitto tra l’altruismo ― chi è malato si aspetta dal medico che questi faccia di tutto, incondizionatamente, per salvargli la vita e procurare un beneficio alla sua salute; e in questo senso si è espressa, da sempre, l’etica medica ― e l’interesse ha raggiunto nella medicina dei nostri giorni una tensione mai vista in passato.

Il conflitto tra altruismo e interesse è esclusivo della medicina, oppure è una costante di ogni esistenza umana? E se davvero la vita morale di ogni uomo ne è segnata, non vedo come potremmo schierarci totalmente da una parte o dall’altra.

A.J. Nella vita quotidiana i due principi non si escludono reciprocamente. L’interesse regola la maggior parte delle nostre azioni e decisioni, ma occasionalmente la generosità ci induce ad atti di vero sacrificio. Ci sono persone che si prendono cura profondamente degli altri, a proprie spese, eppure anch’essi hanno momenti in cui sono ispirati

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dall’interesse. Le più grandi vite morali sono una specie di opera artistica, che riesce ad armonizzare creativamente questi due principi. Oggi, tuttavia, la bilancia è più difficile da mantenere in medicina, a causa di una estremizzazione del conflitto tra altruismo ed interesse. La pratica della medicina è diventata un luogo di dura competizione.

La competizione ha molti volti. C’è la competizione tra medici e chirurghi tra di loro per ottenere i pazienti. Questa forma non era ignota anche in passato; regole deontologiche ed indicazioni di etichetta miravano a mantenere i comportamenti nella correttezza. Assolutamente nuova è invece la competizione tra i pazienti stessi per assicurarsi un accesso alle cure, in epoca di risorse sanitarie insufficienti rispetto alla domanda.

Il problema della selezione tra i candidati alla dialisi, che si è creato proprio qui a Seattle per la prima volta, è emblematico di questo giro di vite nella competizione per la sopravvivenza. Ed è significativo che la professione medica, per la prima volta, ha passato la mano: istituendo un comitato di etica, composto per lo più da non medici, per stabilire un ordine di priorità tra le richieste, ha riconosciuto la propria fondamentale incompetenza per risolvere questo conflitto.

Il suo punto di vista sui fattori che hanno promosso l’ingresso degli esperti di etica in medicina si discosta dalle interpretazioni più usuali, che vedono nell’etica una istanza di controllo nei confronti degli abusi contro la dignità della persona ad opera del progresso biomedico. A suo parere, l’etica deve essere invocata come un aiuto per risolvere i paradossi che l’acuirsi della tensione tra interessi diversi provoca in sanità?

A.J. Riconosco che io stesso devo la mia assunzione tra i docenti della facoltà di medicina nell’Università della California, nel 1972, proprio ad un problema di conflitti di interessi: sono stato invitato da un illustre chirurgo di quell’università, Englebert Dunphy, a coinvolgermi con i problemi etici creati dal trapianto di rene, che comprendevano la spinosa questione dei criteri con cui procedere all’allocazione degli organi. Di lì è cominciata la mia carriera nell’etica medica. E stata soprattutto la crescita di problemi di questo genere che ha fatto sì che in questi ultimi venti anni nascesse la domanda di persone qualificate che si dedicassero esplicitamente all’etica medica.

Più di recente la competizione in medicina si è ulteriormente radica- lizzata. Essa è incoraggiata come una misura di politica sanitaria per controllare l’esplosione dei costi della sanità. Quando diventa pervasiva,

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la competizione porta a percepire i pazienti come un mercato: certe persone ― o classi di persone ― sono viste come un mercato povero per i propri servizi, altre invece come un mercato da promuovere; medici e ospedale impegnati nella competizione eviteranno i mercati poveri, indipendentemente dai bisogni, e punteranno sul mercato potenziale. La competizione porterà una crescente esclusione di quelle persone che non sono pazienti vantaggiosi e una maggiore sollecitazione rivolta a coloro che possono diventare pazienti; i primi saranno privati di interventi medici necessari, i secondi sono candidati a diventare vittime di interventi alla moda.

Chi sta nella competizione non può avere il cuore tenero: il mercato non lascia spazio per la compassione. La competizione, se diventa il clima in cui si svolge la cura della salute, erode la compassione, che è stata sempre la più alta virtù del medico. È chiaro che non sto semplicemente proponendo il ritorno alla pratica di accettare pazienti non solventi, per motivi di beneficenza. La beneficenza oggi ha un profilo nuovo: richiede la vigorosa partecipazione alla formazione di politiche sanitarie che assicurino l’accesso di tutti alle cure di cui hanno bisogno.

Queste esigenze della giustizia non erano prioritarie vent’anni fa, quando ho cominciato a occuparmi dei problemi etici della nuova medicina. Lo sono però oggi, e tutto lascia credere che lo saranno ancor più domani: negli Stati Uniti come in ogni altro paese del mondo sviluppato.

Torniamo alla professione del filosofo che è chiamato a coinvolgersi nel vissuto della medicina pratica. Mi sembra di capire che questa professione richiede un cambiamento vistoso, rispetto a quanto è solito fare l’esperto di etica che lavora in ambito accademico. In che cosa consiste il cambiamento?

A.J. La differenza tra le persone che esercitano una professione sanitaria e coloro che si dedicano a scienze speculative sta nel management del caso. Ogni intervento del sanitario ― penso alla high tech dei grandi macchinari, ma anche alla semplice prescrizione di un farmaco ― cambia il caso; comporta dei rischi; richiede la valutazione comparativa dei benefici. La gestione del caso può avvenire anche semplicemente guardando lo sviluppo del caso nel tempo, come dicevo prima. Un pensatore speculativo, invece, non è un manager della realtà: non è chiamato a intervenire nella gestione del caso.

L’esperto di etica che accetta di coinvolgersi nella clinica ha una

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posizione intermedia tra le due. È sensibile ai problemi di management del caso in un modo che esula dagli interessi del pensatore speculativo. Questi può individuare un problema interessante e invitare ad esplorarlo; può percepire che ci sono delle decisioni da prendere e che qualcuno le prenderà; può anche arrivare a dire: «Questo è quello che va fatto». Mentre invece il bioeticista clinico è molto più interessato alla gestione del caso concreto. Deve perciò imparare a parlare quella sorta di linguaggio che parlano i clinici al fianco dei quali lavora.

Passando in rassegna gli studiosi che si sono fatti un nome nella bioetica, si vede subito la differenza tra i filosofi e i teologi che sono passati, con armi e bagagli speculativi, al nuovo campo senza affrontare un cambiamento, e quelli che invece hanno maturato ― attraverso un approccio pastorale o di counseling ― una sensibilità analoga a quella che ha il clinico per il paziente individuale. Il bioeticista clinico sa che deve evitare certe cose, come la discussione astratta dei problemi o le lunghe spiegazioni dei principi, per cogliere invece le particolarità significative e le circostanze caratteristiche che specificano il concreto caso presente.

Può fare un esempio che mi aiuti a cogliere la diversità dell’approccio?

A.J. Posso raccontarle un episodio autobiografico. Dopo il mio arrivo all’Università della California, nel 1972, l’arcivescovo di San Francisco mi chiese di entrare in un comitato di etica chiamato a intervenire quando sorgessero problemi morali negli ospedali cattolici. Un grave caso fu presentato da una giovane donna, alla quale era stato diagnosticato un feto anencefalico. La diagnosi prenatale era stata introdotta da poco; io ero a stretto contatto con coloro che avevano sviluppato questa tecnologia nell’Università della California.

La donna, ricoverata in un ospedale cattolico, chiedeva un aborto. Il comitato di etica, ragionando astrattamente e sulla base dei principi della morale cattolica, negava la liceità dell’aborto e chiedeva alla donna di portare avanti la gravidanza per i prossimi tre mesi, sapendo che poi il neonato senza encefalo sarebbe deceduto nel giro di ore o di giorni. La mia posizione era diversa. Data la conoscenza sicura dell’anencefalia, sostenevo che questa circostanza rende il caso diverso da quello di un aborto usuale (oltre al fatto che ci sono seri dubbi sul fatto che un feto in questa condizione possa essere considerato persona umana). L’arcivescovo fu molto offeso dalla mia posizione e mi domandò di dimettermi dal comitato.

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Quell’episodio contribuì a rendermi evidente che la via per la quale mi ero avviato ― quella dell’etica clinica ― aveva in se indicazioni di contenuto ed esigenze di metodo che la rendevano diversa da quella elaborata a partire da principi astratti, anche se di elevato profilo ideale, come la morale cattolica, nella quale peraltro mi riconosco.

Ritiene che questa resistenza a sintonizzarsi sulla dimensione clinica sia esclusiva delle morali a carattere religioso?

A.J. Credo che la difficoltà provenga, più che dalla morale, dal moralismo; e questo prospera tanto dentro la religione che al di fuori. L’inizio di quel movimento che ha preso il nome di bioetica, a partire dalla decade tra il 1965 e il 1975, e il suo successivo crescente sviluppo mi hanno convinto che il successo della bioetica è dovuto in misura determinante al fatto che è una variante del “moralismo” americano. Non è facile districare la matassa del moralismo, che attraversa tutta la cultura americana. Si tratta di un certo modo di pensare e di sentire la vita morale, nel quale sono confluiti sia il calvinismo dei puritani che si sono originariamente installati nella Nuova Inghilterra, sia il latente giansenismo degli immigrati irlandesi.

Questa morale è caratterizzata da un fondamentalismo, per il quale è importante l’insistenza su principi morali chiari e non ambigui, conoscibili da tutte le persone in buona fede. Non ammette la possibilità del paradosso morale ― per intenderci, pensiamo all’etica cristiana di Kierkegaard ― e il conflitto inconciliabile tra i principi. Per il moralismo, le verità morali sono chiare, riconoscibili da tutti i cuori puri. L’etica deve affermare l’esistenza di principi morali assoluti, dai quali non è lecito discostarsi. I principi sono corretti in se stessi e devono essere affermati; le eccezioni e le scuse non meritano considerazione, perché potrebbero indebolire i principi.

Il moralismo americano vede il mondo costruito da categorie antitetiche e cerca sistemi di confine e modelli di controllo che difendano l’ordine contro il disordine. Uno degli argomenti etici favoriti dall’uso corrente, quello del “piano inclinato” (the slippery slope) ― vale a dire: se accettiamo questo, poi ci troveremo ad accettare quest’altro e quest’altro ancora...; per questo il caso attuale deve essere proibito ― è profondamente impregnato di moralismo. Al fondo di questo argomento troviamo non un collegamento logico tra i diversi casi, ma un atteggiamento ispirato alla diffidenza verso la debolezza di volontà delle persone, sospettate di non resistere alla tentazione di fare ciò che è inaccettabile, se si permette loro di fare ciò che è accettabile.

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La bioetica che si è sviluppata in America in questo ventennio assomiglia molto a una variante secolare di questo fondamentalismo. Riposa sulla convinzione che esistano principi chiari e non ambigui, che toccano tutti gli ambiti della vita. Sono profondamente personali, benché siano aperti a tutte le persone dotate di coscienza nella comunità morale.

Il latente moralismo americano, in vesti secolari, ha dato un impulso decisivo alla bioetica, al fine di riportare il caos della medicina scientifica entro l’ordine dei principi morali. Da quando la bioetica ha cominciato a formarsi come disciplina, gli studiosi hanno adottato un approccio tipicamente americano di analisi etica, cioè l’applicazione di pochi e chiari principi ai problemi etici. Autonomia, beneficità, non-maleficità e giustizia sono diventati i principi classici della bioetica standard, declinati come lontana eco di un decalogo calvinista.

Credere che la moralità sia strutturata come comandamenti in funzione di leggi, regole e principi, piuttosto che come un tessuto fatto di massime, circostanze, motivazioni, intenzioni e abiti morali, rende difficile passare dal piano generale al caso particolare, con tutta la sua serietà morale. Tutti imparano rapidamente ad affermare il principio di autonomia, che è il principio più chiaro e quello preferito dalla maggior parte degli studenti; molto pochi sono quelli che imparano a modulare questo principio in rapporto alla beneficità e alla giustizia, e a metterlo in relazione con virtù quali la compassione.

Lei è noto per non essere mai stato un caloroso sostenitore della bioetica standard, basata sui principi (ovvero, per riprendere una sua espressione colorita, della bioetica che si limita alla recitazione dei principi come una “mantra”...). Ma l’approccio etico alternativo non può essere lasciato solo all’intuizione o alle preferenze personali. È necessario che diventi un metodo, giustificabile con argomenti razionali e anche trasmissibile attraverso l’insegnamento. Quali sono stati i suoi passi in questa direzione?

A.J. Di fatto la ricerca di un metodo per trasmettere quel modo di risolvere i casi che io ho imparato “guardando i dottori” è stata una costante nella mia vita dedicata all’etica medica. I migliori risultati li ho raggiunti associandomi a due altri studiosi: un medico internista dell’Università di Chicago, Mark Siegler, e un giurista e psichiatra dell’Università della California: William Winslade. Insieme abbiamo pubblicato nel 1982 un libro: Clinical ethics, presentandolo come un “approccio pratico alle decisioni etiche in medicina clinica”. Il libro ha

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avuto successo: è attualmente alla terza edizione. Ma soprattutto ha riscosso consenso la via proposta di un metodo alternativo a quello fondato sui principi.

Nella nostra proposta i casi hanno una importanza centrale. Non il caso interessante o spettacolare, che può essere occasionalmente utilizzato come illustrazione di un problema, ma il caso come matrice del problema e della sua soluzione. L’etica clinica, nella nostra prospettiva, consiste nella identificazione, nell’analisi e nella soluzione di problemi morali che sorgono nella cura di un particolare paziente. Queste preoccupazioni morali sono inseparabili dalle preoccupazioni mediche circa la corretta diagnosi e il trattamento del paziente: in generale, una buona medicina clinica è una medicina etica.

Invece di seguire l’istinto filosofico che porta a lavorare di pialla sui problemi che nascono da un concreto caso clinico fino a ridurli a un chiaro conflitto di principi, noi abbiamo proposto un metodo che aiutasse a far emergere il complesso intreccio di elementi emotivi, sociali ed economici che molti casi contengono. Il metodo di Clinical ethics affronta ogni caso analizzando i fatti che costituiscono quattro tratti essenziali di ogni situazione clinica: le indicazioni mediche, le preferenze del paziente, la qualità della vita e i fattori socioeconomici esterni.

Le tre diverse competenze di un clinico, di un avvocato e di un esperto di etica sono state unite per cercare di riportare l’etica nel contesto che le è proprio. Volevamo reagire a chi aveva canalizzato il movimento della bioetica verso massicci trattati filosofici e teorizzazioni astruse. Il nostro manuale affronta i problemi etici in medicina in modo diverso. Per esempio: come dovrebbe il medico trattare un paziente che ha un arresto respiratorio, diventa anossico e non si risveglia più dal coma? Quale dovrebbe essere il ruolo della famiglia rispetto a questa decisione? La presenza o l’assenza di una malattia soggiacente influenza questo processo decisionale? Oppure: a un diabetico obeso che rifiuta di prendere l’insulina, di attenersi alla dieta e di curare le ulcere del piede si deve offrire la dialisi cronica, in caso di blocco renale? Noi abbiamo proposto un metodo per considerare le varie opzioni nella gestione di simili problemi, che presentano difficoltà dal punto di vista sia clinico che etico.

Abbiamo tenuto costantemente presente che il medico è lì non per fare discussioni filosofiche, ma per prendere decisioni. L’etica clinica non si limita a discutere o analizzare i problemi etici, ma offre consigli per le decisioni, nella tradizione del consulto medico. Il consulente porta al medico non solo una informazione più ampia, ma un’altra prospettiva.

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Oltre alla tradizione che è propria della medicina, si possono individuare anche altre influenze sul suo approccio clinico all’etica medica?

A.J. Ne identificherei almeno due. Una è la metodologia casistica elaborata dalla Business School dell’Università di Harvard. Da molti anni questa scuola ha proposto un metodo di insegnamento centrato sullo studio dei casi. L’antecedente storico è costituito dai primi tentativi, introdotti proprio ad Harvard nella seconda metà del secolo scorso, di insegnare il diritto mediante i casi. Era una reazione a uno studio della legge diventato troppo speculativo. La Business School, fondata verso il 1920, si orientò in questo senso. Attualmente il suo prestigio ne fa un’autorità molto influente. Io stesso, quando ero presidente dell’università di San Francisco, ho frequentato i corsi estivi di Harvard, che offrivano programmi di amministrazione ed educazione. Dall’esperienza diretta ho tratto la convinzione che il metodo centrato sui casi fosse applicabile anche all’etica clinica.

L’altra fonte a cui mi sono ispirato mi era più familiare: si tratta della tradizione della casuistica, sviluppata dalla teologia morale cattolica. Conoscevo dai miei studi che la casuistica, sviluppata soprattutto dai gesuiti, era come caduta in discredito. Il colpo di grazia le era stato inferto dall’attacco polemico di Pascal, il quale, a metà del XVII secolo, l’aveva messa alla berlina con Le provinciali (il titolo dell’opera famosa suona, letteralmente: Lettere di Louis Montalte a un suo amico provinciale e ai Revv. PP. Gesuiti sulla morale e la politica di questi padri). La reputazione della casuistica sembrava rovinata per sempre. Casuistica è diventata sinonimo di un modo evasivo e sofistico di trattare l’etica, riducendo al minimo le esigenze del dovere morale. Il mio coinvolgimento con la bioetica mi ha portato, invece, a riscoprire il significato autentico e la funzione della casuistica.

Per molti anni sono stato membro del comitato dell’Università di San Francisco, al quale dovevano essere sottoposte le ricerche biomediche fatte con soggetti umani. Ogni settimana avevamo 20-30 progetti di ricerca da esaminare. Mi sono reso conto che non bastava avere dei chiari principi da applicare: bisognava esaminare accuratamente situazione per situazione, individuando le circostanze che rendevano ognuna moralmente diversa. Questa procedura era, in pratica, una casuistica.

Una convinzione analoga ho maturato all’interno delle due grandi commissioni nazionali americane, di cui sono stato membro: la Commissione nazionale per la protezione dei soggetti umani nella ricerca biomedica (1974-1978) e la Commissione presidenziale per lo

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studio dei problemi etici in medicina (1979-1982). Ricordo che un giorno, viaggiando in aereo con lo storico della filosofia Stephen Toulmin per andare a un incontro della Commissione, mi disse, commentando i nostri lavori: «Non è sorprendente che in Commissione non riusciamo a indurre nessuno a concordare sui principi, ma possiamo portare le persone a concordare sui casi?». Gli risposi che forse questo era il modo in cui funzionava la vecchia casuistica. Di qui nacque il progetto di una ricerca congiunta, che è sfociata nel nostro libro del 1988: The abuse of Casuistry. A history of moral reasoning.

Sono fiero di aver contribuito a un revival della casuistica. Attraverso questo approccio ho voluto sottolineare che il cuore dell’esperienza morale non consiste nella padronanza di regole generali e di principi tecnici, per quanto solidi e ben argomentati. Si trova, piuttosto, in quella saggezza che deriva dal vedere in che modo le idee che stanno dietro alle regole si sviluppano nella vita; in particolare, dal vedere i diversi assetti di circostanze che rafforzano o sospendono questa o quella regola. Solo un’esperienza di questo genere darà ai singoli quelle priorità pratiche di cui hanno bisogno nel valutare le considerazioni morali di diverso genere.

Lei ha intitolato un suo libro: New Medicine and the Old Ethics. Per rispondere alle crisi di crescita della nuova medicina, è sufficiente l’etica, per quanto rivisitata e adattata alle nuove esigenze?

A.J. Il titolo del mio libro è stato remotamente influenzato da quello che Sir William Osler diede alla lezione magistrale tenuta quando assunse la presidenza della British Classical Society, nel 1919. L’illustre medico parlò sul tema: «The old humanities and the new Science», illustrando i rapporti tra l’educazione scientifica e quella umanistica. Di quel discorso mi è rimasta impressa un’immagine, che a mia volta riprendo volentieri: «Le humanities sono per la società ciò che gli ormoni sono per il corpo».

Dobbiamo tener presente che gli ormoni erano una conquista recente per la medicina del tempo e l’endocrinologia viveva l’entusiasmante stagione dell’infanzia. Osler, con un’audace metafora, attribuisce agli studi umanistici la funzione di stimolare, di “lubrificare” ― per usare la sua espressione ― l’intelligenza della società, preservandola dall’inaridimento. Si riferiva in particolare all’ormone della tiroide ― uno dei pochi la cui azione era conosciuta in quel tempo ―, perché la sua carenza sembrava produrre un deficit nello sviluppo dell’intelligenza.

Bisogna riconoscere che, settant’anni dopo quella conferenza, gli

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studi umanistici non hanno più il primato nell’istruzione superiore. Neppure in medicina. Eppure la metafora di Osler è più che mai attuale: le humanities - in particolare la storia della medicina, la filosofia della medicina e l’etica medica - sono i messaggeri chimici che pervadono la complessa istituzione della medicina e la mettono in grado di rispondere all’ambiente scientifico, tecnologico, sociale ed economico, che cambia continuamente. Allo stesso modo delle secrezioni ormonali, le humanities sono presenti solo in quantità minime nel vasto corpo della medicina e il loro rilascio nell’organismo è stimolato dal bisogno, rappresentato dalle sfide ambientali. Le possiamo considerare come gli agenti dell'omeostasi in medicina.

Tra le humanities lei sembra attribuire un ruolo particolare alla storia della medicina e alla filosofia. Per quale motivo?

A.J. La storia e la filosofia sono due discipline con una lunga genealogia: è pericoloso fare affermazioni di carattere generale su di esse. Voglio osare, tuttavia, una generalizzazione: malgrado le tante teorie e definizioni, la storia è inevitabilmente preoccupata della memoria e la filosofia incessantemente assorbita dal significato. Quando queste scienze umane vivono nel mondo della medicina e delle scienze biomediche, diventano come parenti in una famiglia di idee, istituzioni e pratiche. Partecipano alla continua conversazione di quella famiglia. La narrazione storica e la riflessione filosofica, purché non siano vissute come puri diversivi, possono dirigere la conversazione verso una diversa direzione o elevarla a un piano superiore.

Riprendendo l’immagine degli ormoni, possiamo dire che queste humanities, quali messaggeri chimici, inviano messaggi a istituzioni della medicina e della scienza circa la memoria e il significato, per stimolare le attività mediche. Questi messaggeri da una fonte remota mantengono l’equilibrio tra le attività interne della medicina e della scienza e l’ambiente, costituito dalla società e dalla cultura.

Le secrezioni endocrine funzionano costantemente, ma sono stimolate solo quando il meccanismo di feed-back dell’organismo segnala uno squilibrio. Allo stesso modo, la memoria e il significato nella medicina si mobilitano quando appaiono forze esterne e squilibri interni. Allora la medicina deve rievocare le sue memorie e riflettere sui suoi valori: è il tempo delle humanities. Ed è proprio questo tempo che è suonato per la medicina dei nostri giorni.

È cambiato il suo scenario; la medicina è chiamata a interpretare nuovi ruoli nella diagnosi e nella terapia, ha una parte preminente

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nella prevenzione e ― ahimè ― nel razionamento delle risorse sanitarie. La medicina deve affrontare la sfida della commercializzazione, del potere insito nella manipolazione genetica, degli ostacoli che si frappongono alla prevenzione delle malattie. Ognuna di queste sfide costituisce un appello alle humanities, perché continuino a svolgere la loro funzione ormonale nella medicina.

Mi sembra paradossale che proprio lei, professor Jonsen, che ha dato uno dei contributi più apprezzati per conferire nuova vitalità all’etica medica, dia l’impressione di attribuire meno rilievo a questa disciplina rispetto ad altre medical humanities.

A.J. Se vogliamo seguire fino in fondo la via del paradosso, direi che noi stiamo per assistere alla fine dell’etica medica. Questa ha senso quando ci sono dei sanitari che hanno un ampio ambito di responsabilità; se si causa la scomparsa della responsabilità, non si ha più bisogno dell’etica. Ora, è proprio questo che sta avvenendo, attraverso due diverse vie. L’estremizzazione del principio di autonomia del paziente e il predominio di considerazioni di efficienza, in nome di una giusta allocazione delle risorse, stanno restringendo lo spazio delle responsabilità, e quindi dell’etica. La bioetica sta erodendo la propria base.

Uso deliberatamente un linguaggio paradossale, ma solo perché ho l’impressione che questo colga bene un senso di malessere che si va diffondendo nel mondo medico. Anche questa è una sfida che fa appello alla funzione riequilibratrice delle humanities.

Riferimenti bibliografici

Jonsen A., Responsability in christian ethics, Corpus Books, Washington, 1971.

Jonsen A., «Humanities are the hormones», in Perspectives in biology and medicine, 33, 1989, pp. 133-142.

Jonsen A., «Medical ethics teaching programs at the University of California, San Francisco, and the University of Washington», in Academic medicine, 64, 1989, pp. 718-722.

Jonsen A., The new medicine and the old ethics, Harvard UP, Cambridge, 1990a.

Jonsen A., «American moralism and the origin of bioethics in the United States», in Journal of Medicine and Philosophy, 16, 1990b, pp. 113-130.

Jonsen A., «Practice vs theory», in Hastings Center Report, 718, 1990c, pp. 32-34.

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Jonsen A., Siegler M., Winslade W., Clinical ethics. A practical approach to ethical decisions in clinical medicine, MacMillan Publ., New York, 1982, 3° ed. 1991.

Jonsen A., Toulmin S., The abuse of casuistry. A historv of moral reasoning. University of California Press, Berkeley, 1988.

Sandro Spinsanti

Incontro con Ronald Carson

in L'Arco di Giano, n. 5, 194, pp. 245-254

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L’attualità dei maestri

La rubrica è dedicata a mettere in evidenza la personalità di studiosi che con la loro opera hanno contribuito ad ampliare l’orizzonte delle medical humanities.

INCONTRO CON RONALD CARSON

Bisogna proprio avere un buon motivo per spingersi fino a Galveston, la città più meridionale dello stato americano del Texas, affacciata sul golfo del Messico. L’aereo vi deposita a Houston; ricoprire gli altri 80 km. per raggiungere la città, non collegata con la ferrovia, è lasciato all’inventiva personale. Galveston è chiamata “la città degli oleandri”; ma le paludi che si attraversano prima di giungervi evocano piuttosto afa e zanzare.

Il motivo sufficiente per affrontare il viaggio che hanno i cultori delle medical humanities si trova nell’area occupata dalla Facoltà di Medicina dell’Università del Texas (University of Texas Medical Branch). Tra una selva di nuovi edifici ― laboratori, ospedali e cliniche, costruzioni dedicate alla ricerca e alla didattica ― si distingue un edificio singolare. Lo chiamano Old Red. Bisogna riconoscere che fa onore al suo nome. È vecchio di un secolo, e attira l’attenzione per il colore vivo dei mattoni e della pietra rossa del Texas, in uno stile architettonico enfatico chiamato “revival romanico”. Se non rende buoni servizi all’estetica, esprime però adeguatamente l’ambizione di coloro che lo hanno destinato ad ospitare la sede della prima facoltà di medicina costruita ad ovest del Mississipi (fu inaugurata nell’ottobre del 1891, con un corpo docente di 13 professori per 23 studenti di medicina...).

La nostra meta ha sede nell'Old Red, al secondo piano. È l'Institute for the Medical humanities. Vi si accede attraversando prima un corridoio di ingresso ― la Hall of Medicine ― fiancheggiato da dodici altorilievi di altrettanti personaggi che hanno segnato la storia della medicina. Dall’egiziano Imhotep a Marie Curie, passando per Ippocrate, Vesalio, Pasteur e Röntgen, 26 secoli di storia della medicina fanno ala al visitatore.

L'Institute for the Medical humanities è stato creato nel 1973. Nel

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1974 un generoso sussidio federale, nel contesto del National Endowmentfor the Humanities, permetteva all’istituto di decollare. In vent’anni di vita si è creato una solida reputazione come centro pilota nelle medical humanities. Svolge un’opera di formazione per gli studenti di medicina dell’Università del Texas, in diversi momenti cruciali del loro curriculum; promuove la conoscenza della dimensione umanistica della medicina attraverso una rivista apposita ― Medical humanities Review ― e una prestigiosa collezione: Literature and Medicine. Dal 1988 l’istituto è stato autorizzato a conferire il dottorato di ricerca (PhD) in medical humanities: una possibilità che non ha l’equivalente né negli Stati Uniti, né altrove.

Il corpo docente dell’Istituto è costituito da una decina di studiosi, le cui competenze spaziano dalla storia e filosofia della medicina (Chester Burns) al diritto (William Winslade), dall’arte (Mary Winkler) alla letteratura (Anne Hudson Jones), dalla storia culturale (Thomas Cole) all’etica medica (Harold Vanderpool). Direttore dell’istituto, dal 1982, è Ronald Carson.

Dott. Carson, una carriera nelle medical humanities è quanto meno inconsueta. Come si è sviluppata la sua?

R.C. Le mie radici sono nella teologia. Sono cresciuto nella tradizione presbiteriana della Free Church e ho fatto studi di teologia sistematica, culminati nella laurea conseguita nella facoltà di Teologia di Glasgow, in Scozia, con una tesi sulla critica alla religione e alla moralità di Nietzsche. Gli autori su cui mi sono formato sono Jean Paul Sartre ― al cui pensiero ho dedicato un libro, pubblicato nel 1974 ― e Dietrich Bonhoeffer. Le mie radici culturali affondano in Europa. E anche quelle affettive, grazie a una moglie tedesca, che mi ha aperto alla lingua, alla letteratura e alla filosofia della Germania.

Ho avuto una prima occupazione come professore di religione al Mark Hopkins College a Brattleboro. Erano gli anni turbolenti intorno al ’68, quelli del movimento per i diritti civili e della guerra in Vietnam. Studenti e docenti imparavano a compitare insieme il linguaggio dei diritti.

In quanto teologo, sono stato formato per insegnare agli altri. Ma a me della religione importava più l’aspetto pastorale di quello dottrinale. Se volevo aiutare gli studenti a orientarsi nelle questioni alle quali cercavano una risposta, dovevo assumere un atteggiamento di ascolto. Nella teologia cercavo una istituzione morale con funzione critica, che aiutasse a dare un significato nella vita. Devo dire che nelle istituzioni

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ecclesiali non trovavo realizzata la cura compassionevole per l’essere umano che era il mio ideale. Con mia sorpresa, queste aspirazioni dovevano trovare realizzazione nell’ambito delle medical humanities.

Un passo ulteriore in questa direzione è avvenuto con il mio trasferimento nell’Università della Florida, a Gainesville, nel 1975. Ero professore associato nel Dipartimento di igiene e medicina della famiglia (Community Health and Family Medicine) e dirigevo la Divisione di scienze sociali e Humanities. Qui mi sono reso conto delle possibilità offerte dall’etica medica, che cominciava a mobilitare il dibattito pubblico e a suscitare l’interesse esistenziale degli studenti. Era soprattutto l’aspetto applicativo ad appassionarmi: come in precedenza ero rimasto freddo nei confronti della dimensione dottrinale della teologia, a vantaggio dei suoi aspetti pastorali, così ora l’etica medica mi interessava non come speculazione filosofica, ma come nuova pratica.

Nel 1982 sono stato invitato a dirigere l'Institute for the Medical humanities di Galveston: ho trovato così l’ambiente intellettuale e umano capace di dare forma completa alle mie aspirazioni.

Mentre nella cultura attuale, soprattutto negli Stati Uniti, si fa un uso quasi inflazionistico del termine bioetica, colpisce la discrezione dell’istituto di Galveston a questo proposito. La parola non ricorre nelle brochures di presentazione. Parrebbe evitata di proposito. Qual è, in termini più espliciti, il rapporto tra bioetica e medical humanities, secondo la visione che ne ha l’istituto.

R.C. Non si può parlare di una posizione ufficiale dell’istituto, ma di un consenso tra gli studiosi che lo costituiscono. La nostra caratteristica è di non escludere, ovviamente, l’etica dai nostri interessi, ma di collocarla in un contesto più ampio, quello appunto delle medical humanities. La formazione etica che noi miriamo a fornire agli studenti di medicina avviene in un concerto di varie discipline dell’area umanistica, rappresentate dalla storia, dal diritto, dalla letteratura, dalla filosofia e dalla religione. Queste diverse discipline si confrontano con le questioni morali che sorgono in medicina.

L’insegnamento dell’etica, così concepito, è filosofico in senso molto ampio. Non è finalizzato ad applicare i principi etici alla medicina, ma ad impegnare i medici e gli studenti a chiarire quegli aspetti della loro pratica che sollevano perplessità. Ma prima bisogna imparare a vedere e riconoscere queste ultime: l’etica è un problema percettivo, oltre che concettuale. Per questo la formazione al giudizio etico comincia con l’educazione all’immaginazione morale.

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Può aiutarmi a vedere in che modo, concretamente, avviene tale formazione?

R.C. L’Istituto è coinvolto nella formazione dei futuri medici durante il loro intero curriculum. Un momento cruciale è il primo impatto con la medicina. Noi offriamo loro un corso introduttivo di medical humanities in forma di seminario, con una quindicina di studenti per classe. L’esperienza ci ha insegnato, infatti, che la formazione etica, se non vuol essere un indottrinamento, deve essere fatta in un formato che renda possibile il faccia a faccia.

Il corso esamina criticamente le dimensioni della medicina moderna che esulano dalla prospettiva rigidamente bio-medica. Benché tra gli argomenti inclusi tra quelli proposti alla discussione ve ne siano alcuni di alto profilo etico ― come l’Aids e l’aborto ― l’accento è posto soprattutto su quelli di basso profilo. Questi rischiano di essere disattesi, mentre in realtà permeano la struttura stessa della medicina clinica. Mi riferisco alla natura del rapporto medico-paziente e all’etica che lo regge, all’esperienza della malattia, al vissuto della morte e dell’invecchiamento, ai problemi sanitari di pazienti con scarse risorse economiche.

Per introdurre a queste tematiche la letteratura offre maggiori possibilità del ragionamento filosofico. Noi forniamo agli studenti delle letture previe, raccolte in una specie di sillabario. Le letture includono saggi filosofici, articoli di natura storica, resoconti medici, opinioni legali, insieme a brani propriamente letterari. Le letture sono corredate di domande che favoriscono la discussione in classe. Ad esempio, per preparare la sessione intitolata «L’esperienza della malattia», lo studente legge La metamorfosi di Kafka. È guidato, nell’analizzare criticamente il racconto, a prestare attenzione all’esperienza di Gregor Samsa e alle reazioni di coloro che lo circondano: che cosa rivela il racconto circa le risposte all’incidente che sfigura e rende inabile, circa la perdita della funzionalità, del ruolo sociale e della sua stessa identità?

Per introdurre l’argomento dell’eutanasia, viene proposta la lettura della novella Mercy di Richard Selzer, il chirurgo scrittore i cui libri sono molto popolari in America. Attraverso il racconto lo studente viene sollecitato ad esaminare le alternative che si presentano al medico in questione ― sospendere ogni trattamento eccetto i narcotici, somministrare una overdose di morfina e bloccare le vie respiratorie del paziente ― per giungere a una posizione di condivisione o di rifiuto del comportamento del medico.

L’offerta di formazione si differenzia negli anni seguenti. Nel

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secondo anno consiste in quattro sessioni dedicate alla medicina come fenomeno sociale, nell’ambito del corso obbligatorio di medicina preventiva. Nel terzo anno, durante il periodo clinico, vengono presentate sei conferenze sui casi clinici e un corso apposito di medicina legale. Nel quarto anno gli studenti possono partecipare, facoltativamente, a corsi monografici tenuti dal corpo docente dell’istituto. Anche i programmi da interno e da specializzando, che fanno seguito al quarto anno, contengono momenti strategici dedicati alla formazione etica.

L’Istituto di medical humanities di Galveston dedica un’attenzione privilegiata alla letteratura. Della rivista monografica Literature and Medicine, iniziata nel 1982, l’istituto è diventato lo sponsor, a partire dal 1985, e Anne Hudson Jones l'”editor”. Perché e come insegnare la letteratura a chi si orienta verso una professione sanitaria?

R.C. La scelta culturale di fondo dell’istituto è stata quella di tenere aperto il campo delle humanities a medici e studenti di medicina, proprio quando queste discipline si sono generalmente rivolte agli specialisti. Questo è successo anche alla letteratura. Noi abbiamo deciso di non rinunciare alle risorse che la letteratura offre, pur non dimenticando che ci rivolgiamo non a futuri critici letterari, ma a medici. Anche costoro ― forse, soprattutto costoro! ― hanno bisogno della letteratura, in quanto questa amplia l’orizzonte della immaginazione ed educa la sensibilità.

I rapporti tra la medicina e la letteratura sono più che occasionali: possiamo dire che sono strutturali. Come ha notato lo storico della letteratura George Rousseau, ogni volta che un paziente entra nello studio di un medico può accadere un’esperienza letteraria: piena di personaggi, ambienti, tempo, spazio, linguaggio e un copione che può andare a finire in un numero prevedibile di modi. La letteratura arricchisce la percezione di questo dramma quotidiano.

W.H. Auden ha affermato che la letteratura può fornire preziose intuizioni su se stessi. Ecco, è proprio questo che l’insegnamento della letteratura ai medici vuol favorire: quella introspezione che è estranea alla formazione professionale, mentre è essenziale per imparare a curare e a prendersi cura degli altri. Conoscere i propri limiti, le proprie risorse, i propri sentimenti nei confronti della degradazione prodotta dalla malattia e dalla morte è essenziale per la formazione di un buon medico. E allo stesso tempo la letteratura costituisce un apprendistato per chi deve occuparsi degli altri in condizione di dolore.

La modalità di insegnamento della letteratura ai professionisti della

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sanità costituisce un problema che deve essere messo bene a fuoco. Evitati da una parte i tecnicismi adatti per gli esperti in letteratura e dall’altra l’annacquamento dei testi per il fatto che vengono proposti a dei non specialisti, rimane la necessità di un vero e proprio insegnamento. Non ci si può limitare a proporre dei prodotti letterari a professionisti già molto impegnati, sperando che i testi agiscano in modo magico. Gli studenti hanno bisogno di una guida.

L’insegnamento non deve mai mettere in ombra che l’obiettivo in letteratura è lasciare che il testo parli per se stesso. L’attività critica dell’insegnamento della letteratura dovrebbe includere l’interpretazione orale dei testi letterari. Leggere un testo a voce alta costringe a prestare attenzione a ciò che lo scritto sta facendo, senza richiedere una elaborata teoria della letteratura come preliminare. Confrontarsi poi con le interpretazioni di un testo, inclusa l’esplicitazione del rapporto che l’insegnante ha con il testo stesso, costituisce parte integrante dell’insegnamento della letteratura in medicina.

Non è necessario che le tematiche siano esplicitamente mediche. Tanto meno ovvi sono i rapporti con la medicina, tanto più efficace può essere l’effetto di un testo letterario. Non basta, tuttavia, il contenuto medico per ottenere un buon risultato: non è sufficiente la tematica di natura medica per rendere letteratura un testo che non lo sia.

Quand’anche avessimo chiarito tutte le condizioni di un buon insegnamento della letteratura in medicina, non illudiamoci: rimarrà una resistenza di fondo, che è la più difficile da superare. La forza della letteratura, infatti, sta nella sua capacità di evocare e articolare i sentimenti. La medicina, invece, insegna a diffidare dei sentimenti. Il percorso per armonizzare la letteratura, nella sua capacità di modellare l’esperienza umana, senza maltrattarla, con la medicina è ancora molto lungo.

Oltre alla letteratura, l’istituto di Galveston offre tra le medical humanities diverse discipline che non si è soliti vedere allineate nello stesso scaffale della bioetica. Così le arti visive. Quale ruolo hanno nell’insieme del vostro progetto?

R.C. Ci sono significati che sfuggono a un’analisi di tipo concettuale, soprattutto se condotta con gli strumenti della filosofia, mentre la rete delle arti espressive riesce facilmente a catturarli. Potrei riferirmi ai corsi sistematici che tiene in Istituto Ellen More sul corpo nella società e sulle interpretazioni della cultura visiva. Oppure all’opera curata da Anne Hudson Jones che nasce da un simposio tenutosi

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nell’istituto: Images of Nurses. Perspectives from History, Art and Literature (University of Pennsylvania Press, 1988). Per cogliere il significato e il ruolo delle infermiere nella nostra società l’arte e la letteratura ci aiutano quanto la migliore analisi sociologica.

Un altro esempio che vorrei citare è quello della ricerca di un modello alternativo al professionalismo medico che conosciamo come “scientifico”: un modello che sia allo stesso tempo esperto ed empatico. Le donne sono entrate nella professione medica senza riuscire a scalzare il modello dominante, che ignora il rapporto di fiducia e profonda connessione che si stabilisce tra il paziente e il professionista. Il pensiero femminista sembra più adatto a cogliere i modi in cui le donne in medicina tentano di superare la separazione che si è creata tra il carattere morale e la conoscenza tecnica, riconciliando nella donna medico valori e ruoli divergenti. Tutto questo, così importante per una medicina umana, rischia di passare tra le maglie troppo rigide della bioetica. Le arti, invece, sono più funzionali ed efficaci nel proporre altri modelli di assistenza.

Nell’orientamento alle medical humanities è possibile leggere, in filigrana, una critica implicita alla bioetica che è venuta affermandosi negli Stati Uniti negli ultimi due decenni. Quali appunti più specifici possono essere mossi a questa disciplina?

R.C. Le mie riserve nei confronti dell’impostazione dominante in bioetica si sono articolate nel tempo, in continuità con una ricerca che è di lunga data. Ricordo che già nel 1977 ― ero ancora all’Università della Florida, a Gainesville ― il Journal of the American Medical Association ha ospitato un mio articolo dal titolo «What are Physicians for?» («Qual’è il compito dei medici?»). Avevo preso posizione contro un articolo, pubblicato dalla stessa rivista, che riduceva il compito del medico a un ruolo tecnico: contro la richiesta rivolta al medico di curare “tutto l’uomo”, l’intervento pubblicato da Jama rivendicava i meriti di una medicina che si limitasse a combattere la malattia, rinunciando a promuovere la salute. Suddividere l’uomo in organi e tessuti ― sosteneva l’articolista ― è proprio ciò che ha dato alla medicina di questo secolo la sua straordinaria capacità di curare.

In contrapposizione a questa identificazione del ruolo medico, mi rifacevo al classico saggio di Francis Peabody, The Care of the Patient, pubblicato nello stesso Jama cinquant’anni prima. Appoggiandomi all’autorità dell’illustre clinico, proponevo per il medico un equipaggiamento che lo rendesse capace di rapportarsi al paziente in

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modo personalizzato: ascoltando empaticamente, ponendo domande con immaginazione, incoraggiando una storia spontanea da parte del paziente. Mi muovevo nella stessa direzione di Peabody, quando concludeva il suo saggio dicendo che «una delle qualità essenziali del clinico è l’interesse per l’umanità, in quanto il segreto della terapia è prendersi cura del paziente».

Ebbene, la riserva maggiore che ho nei confronti della bioetica è che si è sviluppata in senso antitetico a quello auspicato da quanti si aspettavano che la polarizzazione degli interessi sulla medicina portasse nuova linfa al rapporto tra professionisti e cittadini bisognosi di aiuto. Di fatto, la bioetica dominante, almeno negli Stati Uniti, è il frutto del movimento dell’“etica applicata”, ovvero di un metodo di ragionamento circa i problemi morali. L’etica applicata negli anni ’80 ha scoperto la medicina e ha costruito un approccio stereotipato per risolvere i casi.

Si tratta di un metodo deduttivo. Il punto di partenza è costituito da principi, considerati sufficientemente generali per suscitare un vasto consenso. I principi, una volta posti, sono rapportati a situazioni mediche moralmente problematiche, come “guida all’azione”: alcune volte direttamente, altre mediante regole derivate dai principi sui quali si concorda. Le situazioni mediche sono generalmente dei casi in cui sorge un dilemma, che richiede una soluzione. Si ritiene che l’applicazione di principi ― come il rispetto delle persone, l’autonomia, la veracità, la non maleficità, l’utilità ― aiuterà a risolvere il problema. Si tratta solo di scegliere i principi che fanno al caso, metterli in ordine e, là dove sono in conflitto, conciliarli in modo da giungere a una soluzione eticamente soddisfacente.

Le mie riserve sono rivolte ai limiti della filosofia sottostante. L’etica applicata riposa, infatti, su teorie del contratto sociale. Queste fanno coincidere la responsabilità morale con il rispetto delle regole procedurali: l’essenziale è che ci siano delle regole che governano i nostri comportamenti e dei principi che fungano da arbitri quando le regole entrano in conflitto. Ora, la nozione di contratto sociale è adatta per negoziazioni che intercorrono tra coloro che esercitano una professione e un pubblico informato che ne richiede i servizi.

I punti forti di questa concezione sono la ricerca del proprio interesse nelle relazioni sociali e la concezione negativa della libertà, identificata con il diritto di non subire interferenze non volute. Si può leggere chiaramente in trasparenza la filosofia sociale di Hobbes, con il suo homo homini lupus. Come si può applicare questa visione dei rapporti sociali a ciò che intercorre tra il medico e il paziente, cioè a una relazione in cui la fiducia e la generosità giocano una parte significativa?

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Nella prospettiva del contratto sociale, mi rivolgo a un dottore perché mi sento male, ma in quel rapporto che stabilisco non devo mai far cadere la guardia, mai abbandonare il mio interesse. L’etica applicata ha articolato e legittimato questa concezione della realtà sociale nella cura della salute. Ma è un modo di concepire i rapporti in contrasto con l’esperienza di molti pazienti e professionisti della sanità: la cura della salute è un luogo dove circolano simpatie, gesti di generosità, altruismo, abnegazione.

L’incontro attuale tra le humanities e la medicina sembra proporre un’altra base per l’etica che regola i rapporti che si stabiliscono nella cura della salute. Come articola lei un’etica medica umanistica?

R.C. Ci sono modi di pensare l’etica che rispecchiano in modo plausibile il dialogo che sta avvenendo tra le humanities e la medicina ai nostri giorni. La medicina ha attirato l’attenzione delle humanities non solo, e forse non in primo luogo, in quanto fornisce problemi etici da risolvere. Certo, ci sono anche dilemmi etici, ma sono epifenomeni.

Le humanities hanno cominciato a gravitare attorno alla medicina perché i modi tradizionali di interpretare le esperienze di malattia non illuminano più queste esperienze e hanno bisogno di essere ripensati. I conflitti etici ― e ancor più quelli legali ― in medicina sono sintomatici di profonde differenze di prospettiva nel leggere la realtà. In questa situazione non abbiamo tanto bisogno di esperti nell’applicare regole, quanto di interpreti abili che siano interlocutori nelle conversazioni che avviamo in risposta alla malattia e al male, dove viene messo in discussione il senso che diamo alla nostra vita.

L’esercizio dell’etica di cui abbiamo bisogno in medicina differisce dalla applicazione di regole poste astrattamente o derivate per ragionamento, in quanto è essenzialmente una risposta personale. È affine a quanto, in contesti filosofici e culturali diversi, è stato identificato come “ragione pratica”, “ermeneutica”, “casistica”. È essenzialmente un’opera di discernimento. In quanto tale, impegna la persona dell’interprete: non solo l’intelletto, ma anche il cuore. Sono in sintonia con James Gustafson, che ha chiamato il discernimento «un’intuizione informata, non la conclusione di un’argomentazione logica formale».

La bioetica che propongo sotto l’etichetta del discernimento ha la stessa origine del nostro senso morale ed è diversa dalla predicazione, dalla manipolazione e dalla spiegazione. Discernere equivale a uno spiegamento del nostro senso morale. Il suo compito in un contesto

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clinico è quello di determinare la cosa giusta da fare alla luce della concezione che esprime il senso della nostra vita e una lettura plausibile delle circostanze che caratterizzano il caso concreto. L’interpretazione morale è analoga all’interpretazione di una poesia. Siamo tutti interpreti di una moralità che condividiamo. Come una poesia, ha avuto una quantità di letture e spiegazioni, ma è aperta a una lettura di nuova qualità, che può illuminarla in modo più impressionante e convincente.

La bioetica interpretativa si può trasporre, più che in termini di applicazione di principi e regole, in quelli dell’antica arte della retorica ― intesa come un metodo rigoroso di senso comune per determinare ciò che ha la massima probabilità di essere vero, come ricerca di una sicurezza più certa che probabile, a cui ancorare la nostra vita morale ― negli incontri che nascono nell’ambito clinico.

Riferimenti bibliografici

Carson R.A., «What are Physicians for?», in Jama, 288, 1977.

Carson R.A., «Religion and medical education», in Self D.J. (a cura di), The Role of the Humanities in medical Education, Teagle and Little, Norfolk, 1978.

Carson R.A., «Selzer’s surgeon as seer», in Perspectives in Biology and Medicine, 24, 1981.

Carson R.A., «Case method», in Journal of medical ethics, 12, 1986.

Carson R.A., «Caring for congenitally handicapped newboms», in Winslade W.J. (a cura di), Personal Choices and Public Commitments, Institute for the Medical humanities, Galveston, 1989.

Carson R.A., «Interpretive Bioethics: The way of discernement», in Theoretical Medicine, 11, 1990.

Rousseau G.S., La medicina e le Muse, tr. it., La Nuova Italia, Firenze, 1993.

Sandro Spinsanti

Incontro con Warren Reich

in L'Arco di Giano, n. 7, 1995, pp. 215-225

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L’attualità dei maestri

La rubrica è dedicata a mettere in evidenza la personalità di studiosi che con la loro opera hanno contribuito ad ampliare l’orizzonte delle medical humanities.

INCONTRO CON WARREN REICH

Quando Warren Reich faceva i suoi studi universitari, la parola bioetica non esisteva nei libri sui quali si andava formando. Aveva scelto la teologia e seguito il percorso eccellente riservato ai teologi destinati all’insegnamento: formazione di base negli Stati Uniti e perfezionamento in Europa, con dottorato all’università Gregoriana di Roma e ulteriori studi post-lauream a Würzburg, in Germania. Rientrato in America, aveva cominciato a insegnare teologia morale nell’università Cattolica d’America a Washington. La crisi istituzionale scoppiata tra i teologi di quell’università a seguito dell’enciclica Humanae vitae di Paolo VI, nel 1968, sconvolse i piani di vita di Warren Reich. Insieme ad altri “contestatori” della linea ortodossa fu messo alla porta dall’università. Tagliati gli ormeggi che lo tenevano legato all’istituzione ecclesiastica, iniziava la navigazione solitaria che doveva farlo approdare alla bioetica.

Il primo porto di attracco è stato, nel 1971, il Kennedy Institute di Washington. In netto contrasto con la predilezione degli americani per la mobilità, Reich è restato per il successivo quarto di secolo stabilmente sulla collina di Georgetown. Ha occupato cariche diverse nell’ambito del Kennedy Institute e della scuola di medicina. Ma soprattutto ha lavorato all’opera a cui è legato il suo nome: la Encyclopedia of Bioethics. Uscita nel 1978, dopo sei anni di faticosa gestazione, si è imposta ben presto come il riferimento standard del nuovo ambito disciplinare. Quattro volumi di grande formato, con più di 1900 pagine in totale, raccoglievano 315 articoli con contributi di 285 autori e il lavoro di 500 persone, tra consulenti e revisori, di ogni parte del mondo. Dell’Enciclopedia Warren Reich è stato l’audace architetto e l’umile manovale, ne ha disegnato la struttura e ha assicurato con lavoro instancabile il collegamento tra tutti i collaboratori. Il successo dell’Enciclopedia è stato ufficialmente consacrato dalla Darthmouth

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Medal concessa nel 1979 dall’American Library Associaton per la qualità come opera di riferimento.

Il confronto con Warren Reich sul suo apporto alla bioetica, e più generalmente sul ruolo da lui svolto nella diffusione delle medicai humanities, non può che prendere le mosse proprio dall’Enciclopedia.

Come è nata l’idea di una Enciclopedia dedicata alla bioetica, in un ’epoca in cui la disciplina non aveva ancora la popolarità che le ha arriso in seguito ?

W.R. Quando, a cavallo tra gli anni Sessanta e gli anni Settanta, sono giunto al Kennedy Institute, ho trovato una situazione particolarmente favorevole. All’esterno bolliva nella società un interesse nuovo per i problemi della salute e delle scienze della vita. Il dibattito sul controllo volontario della fertilità umana ― la problematica coagulatasi intorno alla Humane vitae ― non riguardava solo i cattolici, ma la società intera. Ben presto salirono alla ribalta temi ancor più scottanti, come la nuova genetica, con le sue possibilità di manipolare l’essere umano, e i progressi inauditi realizzati dalla medicina alleata alla tecnologia: i primi trapianti di cuore, l’introduzione della dialisi renale e la capacità di prolungare la vita grazie alla respirazione artificiale. Questi sviluppi stimolarono la rinascita della tradizionale etica medica e simultaneamente promossero uno scambio, che non aveva precedenti, tra teologia, filosofia, diritto e altre discipline dell’ambito umanistico. Parallelamente si stava diffondendo nella società americana un clamore scandalistico suscitato da alcuni casi di ricerche biomediche condotte senza consenso dei partecipanti, nelle quali era stata messa a rischio la loro vita e la loro salute. Era l’età dell’appassionata difesa dei diritti civili. La ricerca e la pratica della medicina diventavano la nuova frontiera della difesa della dignità dell’uomo. Questo è stato il terreno di coltura della bioetica.

All’interno del Kennedy Institute ho trovato una “massa critica” di pensatori abituati a scambiare idee e a lavorare in équipe. E soprattutto pronti a scommettere sul nuovo. La creazione dell’Enciclopedia è stata un’impresa ad alto rischio. Questa è, a mia conoscenza, la prima enciclopedia che sia stata creata non per raccogliere un sapere stabilito, ma per fondarlo. Non solo agli inizi degli anni Settanta non era costituita la disciplina, ma il nome stesso era un neologismo di cui non si poteva prevedere l’avvenire. Per mantenerci alle date: il termine bioetica, coniato dall’oncologo Van Rensselaer Potter, è apparso nel 1971; già nel 1972 iniziava la progettazione dell’Enciclopedia. Per un certo

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tempo abbiamo esitato se chiamarla di bioetica o di etica medica. Poi prevalse il neologismo, che permetteva di introdurci in un nuovo territorio, caratterizzato dal’interdisciplinarità. Soprattutto abbiamo intuito che la bioetica avrebbe liberato l’etica, nella mente del vasto pubblico così come in quella degli studiosi, dalle connotazioni che la collegavano al mondo della religione. Essa avrebbe reso possibile un dialogo, sul terreno secolare, tra la scienza, la medicina, la filosofia morale, la religione e le altre discipline afferenti alle humanities.

Una misura del successo dell’Enciclopedia è stata il fatto di essere, dopo un decennio, non più rispondente ai bisogni. Gli sviluppi nella bioetica negli anni Ottanta hanno portato al suo rapido superamento. Ancora una volta lei si è accinto al lavoro, come architetto dell’Enciclopedia. La preparazione della nuova edizione dell’Encyclopedia of Bioethics è stato un compito più facile rispetto alla prima edizione? Dopo tutto, si trattava di rifare per la seconda volta un lavoro già fatto...

W.R. È quanto credevo anch’io, all’inizio. Ma mi sbagliavo: la preparazione della nuova edizione è stata almeno altrettanto difficile quanto la prima. Certo, alcuni problemi erano risolti: il campo della bioetica in quanto disciplina era stato circoscritto, il corpo di conoscenze era organizzato ed erano stati definiti i criteri scientifici ed editoriali. Ma altri fattori hanno reso la preparazione della nuova edizione particolarmente ardua. Mi limiterò a menzionare i più rilevanti. Anzitutto l’enorme espansione della letteratura in molti argomenti. Per avere un’idea della crescita della bioetica nei pochi anni che decorrono dalla prima alla seconda edizione basta riferirsi alla biblioteca specializzata, che è anche centro di riferimento nazionale, costituita presso la Georgetown University. Comprende 16.000 volumi, 200 periodici e circa 85.000 articoli riferiti ai problemi etici delle cure sanitarie e della ricerca biomedica. Ogni anno il Kennedy Institute for Ethics pubblica un volume ― Bibliography of Bioethics ― che si avvicina al migliaio di pagine, con riferimenti bibliografici a libri, articoli di rivista, documenti legali e rapporti attinenti alla bioetica apparsi nell’anno in questione. Orientarsi in questa selva di pubblicazioni comincia a diventare un’impresa.

Un altro motivo di difficoltà è stato l’emergere nel frattempo di nuove aree problematiche. Nel 1978, quando è apparsa la prima edizione, l’Aids non aveva ancora fatto la sua apparizione sullo scenario. Ma anche l’ingegneria genetica era ancora ai suoi primi tentativi; nel

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frattempo è diventata una delle maggiori fonti di preoccupazione per l’impatto che può avere sulla vita quotidiana. Si pensi poi agli sviluppi che hanno avuto negli anni Ottanta l’ecologismo e l’etica ambientale. Dalla lotta agli sprechi in sanità alla difesa di forme di vita animale e vegetale minacciate, la questione bioetica non ha fatto che allargare i suoi confini.

Un altro fattore che ha reso difficoltoso il lavoro è stata l’accresciuta complessificazione del dibattito bioetico. Sono emerse varie scuole di pensiero; sempre più numerose e diversificate sono le teorie etiche che offrono risposte al modo in cui vengono conosciuti i valori umani e giustificazioni delle norme che dovrebbero guidare il comportamento. Sulla scena della bioetica hanno ricevuto un’attenzione crescente le teorie che mettevano in luce l’etica delle virtù, piuttosto che quella dei diritti-doveri, la prospettiva del prendersi cura, le esperienze delle donne e delle minoranze, nonché le esigenze di un discorso transculturale.

Ma le difficoltà sono fatte per essere superate. E noi l’abbiamo fatto: dal mese di febbraio 1995 la nuova Encyclopedia of Bioethics, edita come la precedente dalla Macmillan, è disponibile al pubblico. Sta a questo ora giudicare se i nostri sforzi sono stati coronati da successo.

Quali sono le novità più rilevanti nel passaggio dall’edizione del 1978 a quella attuale?

W.R. Per iniziare da quelle più vistose, l’Enciclopedia si presenta oggi in cinque volumi, invece che in quattro come la precedente. Gli articoli sono diventati 464, firmati da 437 autori. Tutti sono originali, pubblicati qui per la prima volta. Le voci della precedente edizione che sono state riprese in questa si contano sulle dita di una mano. Ci siamo resi conto, infatti, che i cambiamenti intervenuti negli anni Ottanta non riguardavano solo gli aspetti scientifici e tecnologici dell’area biomedica e il tessuto normativo che regola la pratica, ma anche il modo in cui i problemi morali sono percepiti. I principali ampliamenti della nuova edizione riguardano la rilevanza bioetica dei problemi della salute pubblica, la crescente sensibilità per le dimensioni etiche della biosfera e dell’ambiente (compreso il benessere degli animali e il rispetto degli ecosistemi), le modificazioni intervenute nel problema delle allocazioni delle risorse sanitarie (crescente invecchiamento della popolazione nei paesi ad alto sviluppo industriale, particolare vulnerabilità di alcuni gruppi di popolazione).

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Oltre a questi ampliamenti tematici, la nuova Enciclopedia registra le approfondite discussioni avvenute nell’intensa stagione culturale che abbiamo alle spalle relativamente al concetto stesso di bioetica, ai suoi contenuti e al metodo della disciplina. Tutti gli argomenti sono stati trattati tenendo nella debita considerazione gli interessi delle donne, la prospettiva della salute pubblica e l’approccio transculturale. Gli articoli prima di essere accolti nell’Enciclopedia sono passati attraverso un meticoloso processo di revisione, che ha anche verificato la rispondenza con i criteri generali stabiliti dal comitato di redazione. L’opera ha acquistato così una unitarietà che è rara nei prodotti di collaborazione.

La definizione di bioetica adottata nella edizione del 1978 ― “Studio sistematico della condotta umana nell’ambito delle scienze della vita e delle cure sanitarie, in quanto questa condotta è esaminata alla luce dei valori e dei principi morali ” — è stata ampiamente ripresa, fino a diventare una definizione standard. Nella nuova Enciclopedia è stata semplicemente riproposta o ha subito modificazioni?

W.R. La definizione che si è imposta ricalca sostanzialmente quella precedente, ma con qualche diversa accentuazione. Abbiamo definito la bioetica come «lo studio sistematico delle dimensioni morali ― inclusa la visione morale, le decisioni, la condotta, le linee guida ecc. ― delle scienze della vita e delle cure sanitarie, con l’impiego di una varietà di metodologie etiche in una impostazione interdisciplinare». Riguardo alla portata della bioetica, resta confermata la visione ampia con cui il neologismo è stato proposto, più di venti anni fa. A differenza di quanti concepiscono la bioetica in senso riduttivo ― in pratica, l’etica medica ampliata appena quanto basta per includere l’etica della ricerca biomedica ―, noi abbiamo esteso la bioetica fino a includere i problemi sociali, ambientali e globali della salute e delle scienze della vita. L’ambito della bioetica si estende perciò oltre quello dell’etica biomedica.

È vero: la crescita della bioetica in quanto disciplina è avvenuta sotto la spinta dell’interesse per i drammatici problemi posti dal progresso della medicina. La bioetica è stata perciò indotta a medicalizzarsi e a occuparsi delle tecnologie cliniche. Preferisce affrontare i problemi associati con certi trattamenti medici (per esempio, interrompere la respirazione meccanica per pazienti con patologie polmonari allo stadio terminale) e trascura i problemi morali suscitati dalle cause sociali, ambientali ed economiche delle malattie. Inoltre la prospettiva

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medicalizzata non sa vedere l’interdipendenza tra le diverse forme di vita ― umana, animale e vegetale ― e l’ampio ventaglio di responsabilità connesse con le cure sanitarie impartite agli esseri umani. L’Enciclopedia fin dalla sua prima edizione ha optato per questa concezione ampia della bioetica e ora la rinnova. Senza svalutare gli sforzi dedicati esclusivamente ai problemi biomedici, l’Enciclopedia vuol favorire il dialogo tra la bioetica di impianto medico e clinico e quella orientata all’etica della vita in senso globale. In questo campo vuole offrire sia la diversità, sia l’unità.

Nella nuova definizione di bioetica proposta dall’Enciclopedia nel 1995, pur restando invariata la portata della disciplina, si nota un cambiamento rispetto al metodo. In particolare, è stato omesso il riferimento ai “principi” ed è stata esplicitamente sottolineata l’impostazione interdisciplinare. A che cosa si deve questo spostamento d’accento?

W.R. Nella definizione che ho dato quando la neonata bioetica si affacciava sulla scena intendevo i “principi” nella accezione che è stata tradizionale per secoli in etica: i principi equivalgono alla fonte o all’origine della conoscenza e del giudizio morale, qualunque siano queste fonti. Anche in altri campi del sapere si parla correntemente di “principi” in questo senso. Non si può contare il numero di libri che si presentano mettendo i principi in bella evidenza già nel titolo, come: “principi di filosofia morale”, ma anche di anatomia, di patologia, di neurologia ecc. Nella definizione originale della bioetica mi riferivo ai principi con l’intento di aprire la disciplina ad ogni passata o futura metodologia, senza preclusioni. Ho anche aggiunto il termine “valori” per accentuare l’apertura a tutte le fonti della conoscenza morale, suggerendo che tale conoscenza può derivare da fonti che sono di fatto sperimentate come valori. Queste erano le intenzioni. Purtroppo non è andata così.

Poco dopo l’apparizione della prima edizione ha cominciato a diffondersi un diverso significato dei “principi”, proposto dal modello dell’etica applicata. In questo modello i principi, intesi come regole normative elaborate dai filosofi morali, sono semplicemente applicati ai problemi morali, qualunque questi siano. Questa concisa formulazione di una regola o norma di comportamento è utilizzata come “guida all’azione”. Negli ultimi quindici anni questo modello ha avuto un enorme successo, soprattutto negli Stati Uniti. Per molti il modello basato sui principi ha finito per identificarsi con la bioetica stessa.

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Alcuni hanno accusato la definizione originaria di aver facilitato lo sviluppo di questo determinato modo di intendere la bioetica, nei cui confronti si registra un disamore crescente. Non era questo che si proponeva la definizione data dall’Enciclopedia. Al contrario, voleva favorire lo sviluppo di una varietà di metodologie etiche. Ad ogni modo, ad evitare ogni equivoco, ora ho lasciato cadere l’accenno ai principi e ho enfatizzato il pluralismo di metodi e di discipline che costituiscono la bioetica.

In quanto cultore di bioetica, lei non si è mai identificato con la bioetica standard che ha preso il sopravvento negli Stati uniti, in particolare con la disciplina che offerisce alla filosofia analitica e si articola intorno ai principi. Quali sono i motivi delle sue riserve nei confronti di questa tendenza?

W.R. Il paradigma basato sui principi sviluppa un’etica del dovere o dell’obbligo morale. Nell’approccio all’etica basato sul dovere tutto ruota intorno alla domanda: «che cosa si deve fare?». Si passa quindi a esaminare se una particolare azione è lecita, illecita o permessa. Per esempio: è permesso al medico interrompere l’impiego di una apparecchiatura, quando si prevede che questa azione causerà o affretterà la morte del paziente?

I meriti del paradigma basato sui principi sono considerevoli. Soprattutto in una società caratterizzata dal pluralismo morale, così com’è quella americana, ma come lo sono anche inevitabilmente oggi tutte le società democratiche. In un periodo in cui stanno scomparendo le tradizioni che ci hanno dato una sicurezza condivisa di saper ciò che è giusto e ciò che è sbagliato, la bioetica dei principi ha mostrato che la perdita di una comune tradizione morale può essere almeno parzialmente compensata. Essa ha svolto il ruolo di lingua franca, che permette la comunicazione nella babele dei linguaggi morali.

Riconosciuti i meriti di questo modello, bisogna però denunciarne anche i limiti. La principale critica che gli rivolgo è di apparire distante dall’esperienza morale delle persone che sono gli agenti delle decisioni conflittuali che si prendono in medicina. A cominciare dai sanitari. La bioetica offre loro il linguaggio di un sistema etico che è strutturato in termini indifferenti, distaccati, finalizzati a generare regole universali, che si impongono autoritativamente a ognuno. Ma una formulazione etica di questo genere è inevitabilmente sentita dai professionisti sanitari come estranea al loro mondo morale immediato. Ciò significa fare di loro gli attori sulla scena della moralità che leggono

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un copione scritto da qualcun altro, da qualche altra parte... Un’etica che usa un linguaggio universale e impersonale è un processo intellettuale che si svolge lontano dal più profondo impegno personale e morale di chi lavora in sanità.

Inoltre il modello di bioetica basato sui principi isola un valore ― l’autonomia della persona, come fondamento di scelte fatte rispettando l’autodeterminazione ― dal contesto di tutti gli altri e stacca gli individui dal contesto morale costituito dai legami sociali e familiari. Trascura la rilevanza morale che hanno le relazioni primarie con cui ci prendiamo cura gli uni degli altri, particolarmente quelle create dall’amicizia e dalla famiglia.

L’etica dei principi, dunque, non è sbagliata e non deve essere abbandonata. Ma ha bisogno di un correttivo. Lei ha proposto a questo fine un paradigma che ha chiamato “etica esperienziale”. Quale potrebbe essere un approccio intuitivo di questo paradigma etico?

W.R. Consideriamo come cambia lo scenario se, invece di appellarci immediatamente alla prospettiva neo-kantiana dell’autonomia per discutere se esiste il dovere di salvare la vita a un neonato gravemente ritardato, prendessimo come punto di partenza le esperienze morali relative alla formazione di un legame da parte dei genitori con tali bambini. L’esperienza morale in tale approccio sarebbe molto più ricca, fatta di successi e fallimenti, di motivazioni e di condizionamenti. La “risposta” dei genitori rifletterebbe molte più cose che una buona deduzione da un concetto assunto come principio.

L’etica dei principi ci invita a domandarci qual’è il nostro dovere, avvicinandosi così per lo più a considerare l’obbligo di rispettare i diritti degli altri. L’etica esperienziale ci sollecita piuttosto a cominciare col considerare che cosa sta avvenendo intorno a noi. Ci accorgiamo allora che abbiamo bisogno di norme razionali che guidino il nostro comportamento, ma sono necessari anche coinvolgimenti affettivi. La vita si svolge entro un grande disegno che prevede il prendersi cura gli uni degli altri, valorizzando quel tipo di intimità che ha valore terapeutico, in quanto promuove lo sviluppo del benessere e della salute. Questo è il quadro generale dell’etica del prendersi cura, entro cui si possono prendere in considerazione i singoli problemi collegati con il curare. Per le due azioni l’inglese dispone di due diversi verbi: to care e to cure. Ciò facilita la comprensione dei due modi di intendere l’etica, che devono essere considerati non come contrapposti, ma come complementari.

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Anche se l’etica del prendersi cura può essere considerata come più fondamentale, un’etica dei diritti è necessaria come etica sociale minima per proteggere gli oppressi e i deboli della nostra società. A volte sono necessarie norme razionali ― come i principi di giustizia, autonomia, non maleficità ― per evitare che le persone compassionevoli e premurose siano sfruttate. Ma abbiamo bisogno anche di una prospettiva che sottolinei il prendersi cura come anima della moralità, in un approccio che attribuisce un grande valore morale ai legami che nascono dall’affetto e dal soffrire insieme all’altro.

Il grande significato che lei attribuisce alla compassione e al prendersi cura nell’ambito dell’etica medica spiega perché nella nuova edizione dell’Encyclopedia of Bioethics lei si sia riservato un’ampia trattazione della voce “care”, considerando sia la dimensione storica del prendersi cura, sia le componenti che lo rendono attuale nel pensiero contemporaneo. Si potrebbe dedurne che questo concetto sia centrale nella sua riflessione bioetica.

W.R. Effettivamente l’etica del prendersi cura è diventata sempre più la chiave di volta del mio pensiero. Terminata ora l’improba fatica della revisione dell’Enciclopedia, mi sto dedicando a una ricerca sul posto occupato dal prendersi cura nella storia delle idee dell’occidente. Sarà la prima monografia dedicata esplicitamente a questo tema.

Questa ricerca mi ha permesso di mettere a fuoco un modello di relazione medico-paziente che si demarca profondamente da quello che in questi ultimi anni, con il contributo del movimento bioetico, è diventato dominante negli Stati Uniti. Mi riferisco, in modo esemplare, a quello rappresentato da H. Tristam Engelhardt con il suo Manuale di bioetica (1991). Qui la relazione terapeutica è modellata come un contratto. Essa si fonda su una concezione pessimistica della natura umana, secondo la quale tutti sono in guerra contro tutti. Questa sarebbe la condizione naturale dell’umanità. Alla base della bioetica Engelhardt pone i forti conflitti che egli vede nella nostra società pluralistica, allo stesso modo di Hobbes. Anche nella relazione terapeutica, secondo Engelhardt, medico e paziente sono estranei e in guerra l’uno contro l’altro. Alla bioetica egli affida il compito di pervenire ad accordi liberamente adottati, che realizzeranno la comunità pacifica.

In contrasto con questo modello, che tende a prevalere soprattutto negli Stati Uniti, il mio interesse è andato sempre di più spostandosi verso un’etica della cura. In medicina l’idea fondamentale della cura assume due forme pratiche. C’è una cura intesa come aver cura di: è

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quella che possiamo chiamare l’etica dell’assistenza medica e infermieristica fornita in modo competente. E c’è una cura intesa nel senso di prendersi cura di qualcuno, nel senso di mostrare interesse personale, perfino affettivo, per il benessere di un altro. Questa seconda è l’etica dell’empatia e della compassione.

Dobbiamo registrare che nel corso dell’ultimo decennio è andata via via emergendo una vera e propria nuova era per un’etica della cura. Un apporto determinante è stato quello del pensiero femminile. Fondamentale in questo senso è stata la pubblicazione del libro di Carol Gilligan, Con voce di donna (1987). Questa etica contemporanea della cura ha un enorme potenziale, ancora ampiamente non sviluppato, per comprendere le dimensioni morali della relazione terapeutica.

Nella bioetica lei ha spesso perorato un ampliamento delle modalità espressive, senza limitarsi al discorso filosofico in senso specifico. Una sua iniziativa pionieristica è stata la fondazione di un “Seminario di bioetica narrativa”, nel quale cultori di letteratura, di filosofia e di scienze religiose, insieme a vari professionisti di professioni di aiuto, affrontano i problemi posti dall’etica della vita mediante gli strumenti della narrazione e dell’interpretazione. Che cosa si attende da questa apertura alle medical humanities?

W.R. L’uso di immagini, modelli, parabole e storie esemplari non solo fornisce una matrice esperienziale più palpabile, ma espande anche l’universo dell’etica. Ci costringe a diventare consapevoli di aspetti che altrimenti ci sarebbero sfuggiti. Inoltre rende l’obbligo morale più immediato e concreto, rispetto a quanto riesca a farlo il ragionamento discorsivo. Non voglio svalutare l’apporto della filosofia analitica alla costruzione della bioetica; ritengo tuttavia prioritario inculcare l’empatia nei professionisti della sanità. Mi limito a fare un esempio tra i tanti: piuttosto che incoraggiare gli studenti di medicina a brillanti esercizi logici nel prendere le decisioni, perché non invitarli a scrivere le storie dei pazienti dal punto di vista di questi ultimi? Questo semplice esercizio narrativo potrebbe ampliare la coscienza in un modo che nessun insegnamento formale di filosofia riesce a fare.

Questo ricorso alle medical humanities ha solo un carattere esornativo o entra sostanzialmente nell’organizzazione delle teorie etiche che danno ragione dei nostri comportamenti?

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«Io ritengo che tutti i principali approcci all’etica siano radicati, di solito implicitamente, in una narrazione fondamentale, che può essere chiamata “storia originaria”, cioè una storia che fornisce le origini o dà luogo alla teoria etica. La storia originaria, insomma, precede la teoria etica pienamente sviluppata, fornendo la prospettiva morale in cui situare il modo di interpretare una situazione umana come la relazione terapeutica. La storia originaria fornisce il germe da cui si sviluppa una compiuta teoria etica.

Per dare ragione dei due principali paradigmi interpretativi della relazione che intercorre tra medico e paziente ― quello che fonda il rapporto su un contratto e quello basato sul prendersi cura ― è importante andare a scavare sotto le teorie etiche, per mettere in luce le storie fondamentali. Come dei veri miti, sia l’una che l’altra forniscono delle descrizioni archetipiche del significato della condizione umana.

Il modello etico contrattualista-libertario ha assunto come mito originario la guerra di tutti contro tutti descritta da Hobbes nel Leviatano. Per fondare l’etica del prendersi cura io mi sono rivolto in un’altra direzione. Nel patrimonio mitologico classico ho individuato il mito greco di Cura, riportato in un libro latino di fiabe raccolte da Igino, uno scrittore vissuto nel II secolo d.C. In questo mito è Cura, un personaggio femminile, che modella l’uomo del fango e lo sostiene per tutto il corso della sua vita. In contrasto con l’immagine degli umani perennemente in guerra del racconto di Hobbes, questo mito ci dice che ognuno di noi è figlio della Cura: questa è la nostra identità fondamentale. Nello scegliere fra un’etica del contratto e un’etica della cura, si sceglie, almeno implicitamente, quale mito dovrebbe guidarci.

Riferimenti bibliografici

Engelhardt H.T., Manuale di bioetica, Il Saggiatore, Milano, 1991.

Gilligan C., Con voce di donna, Feltrinelli, Milano, 1987.

Reich W. (a cura di), Encyclopedia of Bioethics, The Free Press, New York, 1978 e 1995.

Sandro Spinsanti

Incontro con Van R. Potter

in L'Arco di Giano, n. 4, 1994, pp. 233-244

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L’attualità dei maestri

La rubrica è dedicata a mettere in evidenza la personalità di studiosi che con la loro opera hanno contribuito ad ampliare l’orizzonte delle medical humanities.

INCONTRO CON VAN RENSSELAER POTTER

Chiunque abbia voluto tracciare un profilo storico della bioetica ha dovuto cominciare da lui: Van Rensselaer Potter. Tuttavia la menzione si riduce, in genere, ad attribuirgli la paternità del termine, apparso per la prima volta nel titolo di un volume del 1971: Bioethics. Bridge to the future. I più informati arrivano a un suo articolo apparso l’anno precedente nella rivista Perspectives in Biology and Medicine, dove la parola appare per la prima volta in senso assoluto: Bioethics. The science of survival. La bioetica, dunque, correlata con il futuro e con la sopravvivenza: queste scarne informazioni ci dicono qualcosa sullo spirito che aleggiava sopra la creazione del neologismo, ma niente di ciò che ha fatto seguito alla nascita del termine.

Le poche notizie che si riesce a raggranellare su Potter aggiungono che è un biochimico, un ricercatore nell’ambito dell’oncologia di base. Ed è tutto. Cioè molto poco. L’interesse per Van Potter da parte dei cultori della bioetica termina qui.

Introducendo un secondo libro di Van Potter, apparso quasi vent’anni dopo il primo, Tristam Engelhardt ― nel frattempo accreditatosi come uno dei bioeticisti più prolifici e ascoltati ― ha fissato il rapporto tra Potter e la bioetica con un’immagine: egli ha creato il nome alla disciplina e questa si è staccata da lui ed è andata per la sua strada, disdegnando il cammino che l’artefice aveva previsto, così come molto spesso i figli che hanno talenti e capacità fanno con i padri.

La bioetica che è cresciuta in questi due decenni non ha niente in comune con il programma tracciato dal pioniere. Egli ha fornito la nuova parola, con un insight che gli ha permesso di riconoscerla come il termine adeguato per esprimere la ricerca che era nell’aria verso la fine degli anni Sessanta. I termini tradizionali, come “etica medica”, erano troppo angusti per identificare questo vasto raggio di interessi. Il neologismo ― osserva ancora T. Engelhardt ― è stato profondamente

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euristico proprio per la sua imprecisione e mancanza di chiarezza: cadendo in una soluzione supersatura, ha fatto cristallizzare un insieme eterogeneo di importanti problemi culturali.

Eppure Van Potter merita più di un semplice riconoscimento formale. A coloro che hanno a cuore di coniugare sapere scientifico e responsabilità morale egli può fornire molto di più che l’etichetta creata all'inizio degli anni Settanta. Bisogna però prendersi la pena di ascoltare con calma quanto ha da dire. E per far questo bisogna cominciare con l’andarlo a cercare nel suo rifugio. Già solo tale viaggio richiede un certo impegno.

La meta è Madison, capitale dello stato americano del Wisconsin. È una delle capitali più attraenti degli Stati Uniti, situata tra i Quattro Laghi. Il campus universitario si specchia nelle acque del lago Mendota; gli edifici dell’università occupano un vasto quartiere: con la loro solidità e modernità danno subito una prima immagine visiva di quanto in questo angolo decentrato dell’immensa America il sapere sia tenuto in grande considerazione.

L’appuntamento con Van Potter è nel suo ufficio, al Laboratorio McArdle per la ricerca sul cancro, presso la Facoltà di Medicina dell'Università del Wisconsin. Dopo che l’ascensore è giunto all’ottavo piano dell’imponente edificio, bisogna fare ancora un piano a piedi. Un paio di stanze, ricavate in un sottotetto, sono il suo regno. L’anziano professore ― è nato nel 1911 ― vi si è ritirato dopo aver lasciato, nel 1982, la direzione del laboratorio, per raggiunti limiti di età. Per più di quarant’anni ha condotto ricerche in quella sede. Anche ora continua a recarvisi ogni giorno e a lavorare, con un impegno che non flette di fronte all’età e agli acciacchi.

Ha percorso un cursus honorum di tutto rispetto. È stato presidente della Società americana di biologia cellulare e dell’Associazione americana per la ricerca sul cancro; ha prodotto circa 350 pubblicazioni di biochimica e di ricerca sul cancro, in particolare utilizzando gli enzimi e sviluppando un nuovo approccio nello studio del cancro come malattia della biologia dello sviluppo; ha addestrato decine di ricercatori di tutto il mondo che sono passati per il suo laboratorio. In suo onore l’università ha stabilito, nel 1982, una serie di “letture” su temi di biochimica ed oncologia.

Eppure questa solida carriera di scienziato non costituisce il centro, ma la periferia dei suoi interessi più profondi. Questo ambito era così difficilmente dicibile con i termini usuali, che ha dovuto coniare una nuova parola per esprimerlo: la bioetica. Più che in qualsiasi altro caso per capire una parola abbiamo bisogno di riferirci a una storia: la sua storia personale.

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Professor Potter, mi permetta una domanda impertinente: la ma vocazione all’etica e alla riflessione filosofica non sarà nata, per caso, da una frustrazione dello scienziato?

V.P. La sua domanda è giustificata. Ci sono tanti cammini che conducono ad aperture nuove nella vita; la frustrazione è una di questi. Ma non è stato il mio cammino. Devo dire, invece, che come sperimentalista e ricercatore ho avuto successo, specialmente nello studio di agenti che bloccano specifici metabolismi. Sono stato il primo a proporre che gli inibitori sequenziali di attività enzimatiche critiche si possono rivelare utili nella chemioterapia del cancro. Sul tema ho scritto un libro nel 1950: Enzymes, growth and cancer. Questo concetto ha indotto altri a sviluppare delle combinazioni di farmaci con vantaggi selettivi nel trattamento di certe affezioni oncologiche umane. E sono stato circondato dalla stima dei colleghi e degli altri ricercatori. Ciò non è stato probabilmente ininfluente sulla buona accoglienza che negli ambienti scientifici è stata riservata alle mie riflessioni relative all’ambito che ho chiamato “bioetica”.

Questo secondo interesse ha preso forma a poco a poco nella mia vita. Anche se, probabilmente, per ritrovarne le originI più lontane devo risalire all’impronta profonda che hanno lasciato in me le origini agricole e l’infanzia passata in una fattoria del sud Dakota. Ho avuto costantemente un grande interesse per l’ambiente. Anche il background religioso può aver lasciato una traccia permanente, che ha influito sul futuro orientamento. Sono stato educato in una chiesa presbiteriana ed ero molto attivo nelle iniziative della mia comunità. Il pastore mi avrebbe volentieri visto come ministro del culto, ma io ho deciso che sarei diventato scienziato. La mia ambizione era di combinare la biochimica con la medicina. Credo che sia questa la linfa che circola nel ricercatore che da più di cinquant’anni studia la biochimica del cancro nel Laboratorio McArdle.

Quali circostanze hanno portato alla pubblicazione di Bioethics. Bridge to the future, il libro che è considerato una pietra miliare nella diffusione della bioetica ?

V.P. In alcune occasioni ero stato invitato a parlare di temi che non riguardavano direttamente la ricerca sul cancro. Avevo tenuto conferenze agli studenti dell’università su un interrogativo di natura antropologica e religiosa: perché le persone buone e virtuose devono soffrire? La risposta andava cercata più nel libro di Giobbe che sotto i

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microscopi elettronici del laboratorio. Mi ero occupato di Teilhard de Chardin e di altri pensatori orientati al futuro dell'umanità.

Soprattutto mi aveva colpito un articolo scritto da Margaret Mead e pubblicato da Science nel 1957: «Toward more vivid utopias». L’illustre antropologa sosteneva che nelle università avrebbero dovuto esserci delle ‘cattedre sul futuro’. Io ho sentito questo invito come direttamente rivolto a me, che mi occupavo di studi sul cancro, inquinamento, prevenzione. Ho creato nell’università del Wisconsin un comitato interdisciplinare sul futuro dell’uomo.

Per conto di questo comitato, e con la firma degli altri membri, ho scritto un articolo sul senso e la funzione dell’università. I governi sono così occupati con i problemi quotidiani che non riescono neppure a porsi la questione di che cosa deve essere fatto per assicurare il futuro della specie. Chi deve farlo, se non l’università? Volevo portare l’interrogativo di fronte all’intero corpo dei docenti universitari e all’opinione pubblica.

L’articolo è stato pubblicato su Science nel marzo 1970. Vi sostenevo con vigore che gli universitari hanno una responsabilità primaria per la sopravvivenza e la qualità della vita nel futuro. Reagivo a una formulazione che faceva consistere lo scopo dell’università nella “ricerca della verità”. Non si può negare che la “ricerca della verità”, abbinata alla tradizione accademica della “libertà di ricerca”, sia stata la chiave del progresso nella civiltà occidentale. Tuttavia, nell’articolo portavo allo scoperto il malessere serpeggiante in molti segmenti della società, legato alla convinzione che nessuno avesse il controllo della situazione: né gli dèi, né i governi avevano un piano per il futuro.

In questo contesto diventa anacronistico che il mondo accademico si aggrappi alla “ricerca della verità” e alla “libertà accademica”. È ovvio che i professori preferiscano essere soggetti il meno possibile a regolamentazioni. Ogni specialista ritiene che il proprio microcosmo merita maggiori finanziamenti, nell’interesse della società, senza domandarsi se e come è possibile trovare le menti che mettano insieme i pezzi di conoscenza, a servizio di una saggezza a dimensione di tutta la società.

In quell’intervento programmatico su Science sostenevo che l’università deve essere il luogo di una «ricerca della verità orientata al futuro». Deve trasmettere non solo la conoscenza, ma anche giudizi di valore significativi alle generazioni successive. Dobbiamo prendere una posizione di umiltà di fronte al futuro. Siccome nessun individuo conosce i criteri più appropriati per giudicare le azioni orientate al futuro, dobbiamo essere disposti a superare i confini delle discipline, a esercitare e subire le critiche, a sviluppare approcci e soluzioni pluralistiche,

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basandoci su gruppi interdisciplinari. In pratica, entro questo perimetro si iscrive la mia proposta di una bioetica, quale “ponte verso il futuro”.

Il libro, costituito dalla raccolta di tredici miei scritti occasionali pubblicati tra il 1962 e il 1970, è nato ― concretamente ― per l’interesse di Cari Swanson, che dirigeva per l’editore Prentice-Hall una collana: Biological Science Series. Egli riteneva che l’università dovesse occuparsi non solo della sostanza della scienza, ma anche delle sue implicazioni. Le mie riflessioni, nate in laboratorio ma con l’occhio fuori dal laboratorio, gli sembravano cogliere un bisogno del momento.

La richiesta di “bioetica” era nell’aria. Mi è bastato coniare il termine perché fosse adottato con entusiasmo. Il senso dell’“Eureka” non è mai andato disgiunto dalla possibilità intrinseca di errore. Per questo nel programma che andavo tracciando per la bioetica alla “responsabilità” ho sempre abbinato l’umiltà. Intendo l’umiltà come l’opposto dell’arroganza.

L’accostamento tra il “bios” — la vita — e l’etica è più che una trovata linguistica. Il neologismo voleva dar corpo a un progetto. Quali sono le sue coordinate maggiori?

V.P. Fin dall’inizio ho considerato la bioetica come il nome di una nuova disciplina che combinasse la scienza e la filosofia. Non, però, come una sintesi tra due saperi estranei. Intendevo oppormi alla prospettiva che considera l’etica come proveniente dal di fuori della scienza, dalla riflessione filosofica o teologica. L’etica che considero un “ponte verso il futuro” è un sapere che si sviluppa dalle scienze biologiche.

Nel sostenere che i valori etici non possono essere separati dai fatti biologici ritengo di essere stato figlio del movimento degli anni Sessanta, che ha rimesso in discussione la pretesa della scienza di essere libera da valori. Dopo tutto, non si fa ricerca per sviluppare una pura conoscenza, ma per poter intervenire con efficacia per preservare o ristabilire la salute, alleviare il dolore e la sofferenza. Abbiamo preso coscienza che le tecnologie e le scienze si sviluppano in un contesto culturale e sono orientate a un fine. Nel considerare l’evoluzione morale come intrinseca al paradigma scientifico credo di aver sviluppato un approccio molto affine a ciò che intendeva Teilhard de Chardin.

Ho proposto la bioetica come una nuova disciplina che combina la

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conoscenza biologica con i valori umani in un sistema biocibernetico aperto di autovalutazione. Le procedure intrinseche di valutazione ― che funzionano come un feedback ― sono parte integrante della bioetica nella sua funzione di “ponte’'.

Devo chiarire che era lungi dai miei intenti tanto subordinare la filosofia alla scienza, quanto l’ipotesi contraria. Il compito che affidavo alla bioetica era quello di condurre scienziati e non scienziati a riesaminare le loro visioni del mondo. L’interesse supremo per la sopravvivenza ci doveva portare alla convinzione che è necessario conoscere di più sulla natura della conoscenza e sull’importanza di vedere la realtà con gli occhi dell’altro.

Per affermare questa prospettiva non dovevo cercare lontano: l’oncologia, che è il mio ambito di ricerca, è di sua natura più interdisciplinare di qualsiasi altro settore della scienza. Quando ho iniziato la mia attività di ricercatore, alla fine degli anni Trenta, ritenevo che, se noi avessimo potuto capire la biochimica del cancro, avremmo trovato la cura per questa malattia. Ben presto cominciai a rendermi conto che nei posti di lavoro molte persone sono esposte senza necessità a sostanze cancerogene, e sono stato indotto a pensare in termini di prevenzione. Considerando poi l’inquinamento crescente e i danni prodotti all’ambiente, ho sentito il bisogno di cercare un punto di vista superiore, che ho individuato nell’imperativo della sopravvivenza.

Ecco, con il tempo noi ricercatori siamo diventati consapevoli che il maggior impedimento a trovare soluzioni al cancro dipende dall’organizzazione della scienza stessa, in quanto non sa integrare i bisogni e le opinioni di scienziati e non scienziati, includendo tra gli ultimi i pazienti e i cittadini motivati. In armonia con questa prospettiva, la bioetica che proponevo doveva essere la scienza nuova che combina valori umani e conoscenze biologiche, in particolare quelle della fisiologia, della genetica e dell’ecologia.

All’adozione del termine da lei suggerito è corrisposta anche l’accettazione del nuovo orizzonte che la sua bioetica implicava?

V.P. Devo dire francamente che lo sviluppo trionfale della bioetica ha risposto solo in parte alle mie aspettative. Intanto perché il dibattito si è focalizzato ben presto sulle tematiche mediche. Tra le prime istituzioni che hanno catturato il neologismo c’è stato il Kennedy Institute, della Georgetown University a Washington. La bioetica è sembrata come una risposta alla diffusa disaffezione nei confronti della scienza medica.

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Il suo primo direttore, l’ostetrico e studioso dello sviluppo fetale André Hellegers, ha identificato come ruolo della bioetica quello di prevenire reazioni violente nei confronti della medicina e della biologia. La preoccupazione dominante era quella di mantenere gli usi della medicina entro confini etici. La bioetica ha cominciato ad essere correlata con problemi di aborto ed eutanasia, di fecondazione in vitro e di donazione di organi.

Per molti parlare di bioetica significava esclusivamente domandarsi fino a che punto spingere opzioni mediche che sono tecnicamente possibili e richiedere il consenso informato da parte dei pazienti e dei soggetti sperimentali. Preoccupazioni legittime, d’accordo; ma l’orizzonte più ampio entro cui io avevo originariamente pensato la bioetica veniva ristretto entro la prospettiva medica.

Il secondo aspetto in cui la bioetica che ha preso il sopravvento si è discostata dal mio progetto è nella concezione stessa dell’etica. Io proponevo di considerare seriamente il fatto che l’etica umana non può essere separata da una comprensione realistica dell’ecologia nel significato più ampio. I valori etici non possono essere staccati dai fatti biologici. Suggerivo, conseguentemente, di abbandonare sistemi etici che non fossero in grado di vedere la nostra specie in un contesto evoluzionistico ed ecologico.

Il primo imperativo è che l’etica riconosca i legami tra l’umanità e il mondo della natura. Una sopravvivenza che salvi la qualità è possibile solo se i sistemi etici sono compatibili con il mondo reale, e ciò richiede un doloroso riorientamento nei nostri modi di pensare e di comportarci, una revisione di antiche e consolidate credenze. Ciò che è avvenuto, invece, nella bioetica dominante, è stata una riscossa della filosofia sulla scienza, nella pretesa di avere in proprio la strumentazione concettuale necessaria per dettare le regole a cui il progresso scientifico si deve conformare.

È forse vero il contrario, che cioè l’etica deve adattare il suo passo a quello della scienza e mutuare da essa il suo sapere?

V.P. È proprio questa contrapposizione che cercavo di superare, proponendo la bioetica come un nuovo paradigma che rende obsolete le due visioni parziali dei valori umanistici e del sapere scientifico. La bioetica, nel suo fine pratico di assicurare la sopravvivenza del mondo vivente, deve cercare di riferire la nostra natura biologica e la conoscenza realistica del mondo biologico alla formulazione di politiche finalizzate a promuovere il bene sociale. Questo passaggio non può

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avvenire in qualsiasi modo: mediante una coercizione autoritaria, per esempio. Deve comportare sia convinzioni che impegno personale. La bioetica assicura il legame tra i due.

La bioetica, in quanto è a servizio della sopravvivenza, promuove un atteggiamento nei confronti dei problemi che pone il compito di mantenere la vita su un piano diverso sia dal comportamento stereotipato dello scienziato, il quale nei confronti della sopravvivenza sembra dire «Non so, e ciò che io credo è irrilevante», sia da quello del teologo, il quale sembra dire «Ciò che io credo è la sola cosa importante e ciò che io so è irrilevante».

La mia proposta è quella di un’etica orientata alla scienza, o bioetica, che ci porti a dire: «Ciò che io so è limitato, ma io lo combinerò con le conoscenze e le opinioni di altri uomini intelligenti e ispirati in senso etico provenienti da varie discipline per determinare ciò che credo e faccio, e cercherò di sviluppare e disseminare direttive etiche che contribuiranno alla sopravvivenza e al miglioramento delle specie umane».

Nel tentativo di schematizzare il processo che porta da una posizione filosofica a uno stato sociale responsabile, ho previsto una sequenza costituita da cinque stadi: 1. il danno ambientale diventa visibile all’individuo comune e provoca indignazione morale; 2. la conoscenza di questi problemi si evolve in una nuova disciplina: la bioetica ambientale; 3. l’indignazione morale richiede contromisure preventive; 4. la pressione morale, unita all’informazione fattuale, genera delle direttive bioetiche; 5. queste sono convertite in sanzioni legali.

Chi ascolta simpateticamente la sua proposta ha l’impressione che la bioetica che lei caldeggia sia più che un’estensione della scienza. Oserei dire che assomiglia di più a una religione: la religione della sopravvivenza. Inclina in questo caso anche il fatto che lei più di recente ha scritto che la bioetica ha bisogno di “veri credenti Non le sembra che questa richiesta di fede e di impegno etico corrisponda piuttosto a una religione?

V.P. Posso dire che per me la sopravvivenza si presenta come un’esigenza superiore. Potrei chiamarla un’esigenza meta-etica. Non so giustificare con argomentazioni della scienza che la sopravvivenza sia desiderabile per l’umanità. Del resto, allo stesso modo non si può neppure provare che è bene che le persone siano sane piuttosto che malate. Non per questo direi, però, che l’interesse supremo per la sopravvivenza sia una religione. Io la chiamerei piuttosto un’etica. Di

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qui sono passato, appunto, a coniare il termine “bioetica”.

Riconosco che l'espressione “veri credenti” non e appropriata. Suona come peggiorativa, come la descrizione di individui che negano l’evidenza. Ciò che voglio dire, invece, è che la bioetica deve essere l'atteggiamento interiore di individui che sanno mirare a un obiettivo lontano e finalizzare le azioni al suo conseguimento.

Anche la parola “sopravvivenza”, è criticabile: se non piace, io sono disposto a rinunciarci. Si può formulare questo obiettivo lontano come la ricerca della “salute universale”: assumiamo le nostre responsabilità e impegniamoci a eliminare le malattie, i parassiti, il cancro causato dall’inquinamento. Anche questo può essere un modo adeguato per esprimere l’intento della bioetica.

Nei successivi sviluppi del suo pensiero, tuttavia, i concetti correlati di “sopravvivenza” e di “flusso fatale dell’evoluzione” hanno svolto un ruolo centrale.

V.P. Non nascondo che la prospettiva in cui mi colloco è apertamente evoluzionistica. A me sta a cuore la sopravvivenza a lungo termine della vita umana. Mi propongo ― tanto per essere concreti ― che l’umanità si impegni a fare quanto è necessario per arrivare all’anno 3000.

naturalisti si domandano se l’estinzione non sia qualcosa di innato nel processo evolutivo. La maggior parte delle specie del passato si sono estinte, eppure la loro evoluzione era controllata dalla selezione naturale. Questo perché ― ha osservato Theodosius Dobzhansky ― la selezione promuove quello che è immediatamente utile, anche se il cambiamento a lungo andare può essere fatale. È quello che ho chiamato il “flusso fatale” (fatal flow) dell’evoluzione.

Per gli uomini l’evoluzione può avere un corso diverso, purché si oppongano al “flusso fatale” e decidano, contrariamente a quanto hanno fatto finora, di non proporsi solo fini immediati, come il guadagno economico, ma anche un fine a lunga scadenza: la sopravvivenza, appunto. Qualora la sopravvivenza delle specie umane sia l’obiettivo ampiamente accettato, il “problema della scienza” diventa il problema etico di ciò che dobbiamo fare per scoprire il corso appropriato delle azioni.

Questa ricerca comporta più dell’etica storicamente intesa. La nuova etica ― la bioetica ― ci deve permettere di prendere in mano il nostro destino, arrestando la maligna espansione della specie più perfettamente adattata, e quindi per questo potenzialmente più pericolosa. Dobbiamo distinguere tra l’evoluzione genetica e l’evoluzione culturale.

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Poiché l’evoluzione genetica non è un optional, è necessario puntare su una evoluzione culturale consapevole, in cui giustifichiamo le nostre azioni mediante l’etica.

Per differenziare questa prospettiva da ciò che negli ultimi vent anni è andato identificandosi come bioetica, nei mio ultimo libro, pubblicato nel 1988, l’ho chiamata “Bioetica globale”. In realtà, non è altro che la riproposta del primitivo progetto. Mette più esplicitamente in luce che spetta alla nostra saggezza collettiva sviluppare il programma per la sopravvivenza che la natura ci ha dato. La specie umana è il solo prodotto dell’evoluzione che sa che è evoluto e che vuole continuare a evolvere. La bioetica è lo sviluppo di una saggezza biologica che ci permette di usare il sapere per sopravvivere, generazione dopo generazione.

Il suo suggerimento è apparso così illuminante alla Società italiana di bioetica che ha deciso di modificare il titolo della sua rivista da Problemi di Bioetica in Global Bioethics. È possibile, mediante un esempio, illustrare la diversa prospettiva rispetto al dibattito bioetico più diffuso?

V.P. Esprimendo nei termini più semplici possibili il programma della Bioetica globale, direi che una sopravvivenza accettabile deve provvedere tre cose: la promozione della dignità umana, la limitazione volontaria della fecondità dell’uomo e il rispetto dell’ambiente naturale. Il primo punto è dato generalmente per acquisito (anche se sussistono forti diversità nel modo di concepire la dignità umana).

Per quanto riguarda il secondo punto, la bioetica che si è sviluppata in campo medico si è fortemente concentrata su problemi marginali rispetto al quadro d’insieme, anche se non si può negare loro importanza e serietà. Le problematiche, infatti, che sono state dibattute, oltre all’eterna questione dell’interruzione volontaria della gravidanza, sono quelle relative ai metodi di controllo delle nascite, alle varie risorse offerte dalla fecondazione artificiale, agli interventi di sperimentazione sugli embrioni. Ma la bioetica non ha considerato l’imperativo generale di frenare l’espansione della popolazione per assicurare una sopravvivenza accettabile.

L’assenza di controllo della fecondità può essere considerata come un tipico comportamento orientato ai vantaggi da ottenere a breve termine, ma che non considera le conseguenze a lungo termine. Ci sono tuttavia anche altri aspetti da valutare. L’umanità sta disseminando elementi chimici tossici, che hanno effetti biologici non immediatamente

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ovvi. Molti di questi prodotti chimici sono carcinogenici, teratogenici e mutageni in senso ampio. Dobbiamo perciò considerare non solo le disastrose conseguenze della generazione incontrollata di bambini sani, ma anche quella di neonati handicappati, i cui genitori sono stati esposti a prodotti chimici a rischio. Attraverso la degradazione dell’ambiente noi stiamo progressivamente aumentando i rischi alla salute di tutti i gruppi di età delle specie umane, compresi i bambini non ancora nati.

Da queste considerazioni spero che emerga con chiarezza che per la Bioetica globale l’obiettivo è più ampio che offrire un aiuto per risolvere i dilemmi che si presentano nella pratica sanitaria. Essa mira a promuovere la salute umana per tutti gli abitanti del pianeta, e non solo per alcuni privilegiati. La salute come base per una bioetica globale è un fine ammirevole. Un modo concreto di misurare i progressi nella salute può essere la diminuzione della mortalità infantile, in contrasto con quei progressi tecnologici in medicina che pospongono la considerazione della qualità della vita rispetto a quella della sua sacralità.

Un altro punto qualificante della sua bioetica è il rispetto dell’ambiente naturale. Fa riferimenti espliciti ad Aldo Leopold e alla sua Land Ethics. Come è entrato Leopold nell’architettura del suo pensiero?

V.P. Il mio debito nei confronti dell’ormai celebre pioniere di un nuovo atteggiamento nei confronti della natura e dell’importanza di conservare ambienti naturali è enorme. Anche il mio primo libro, Bioethics. Bridge to the future, è dedicato a lui. Ma devo confessare che, mentre scrivevo i diversi saggi che lo compongono, io ignoravo l’esistenza stessa di Leopold. Ho conosciuto la sua opera, in particolare il suo incantevole A sand County Almanac, che è del 1949, solo dopo che il manoscritto era stato completato. Gli ho dedicato il libro, anche se in questo non c’è un solo riferimento a lui.

Diversamente è andata, invece, per Global Bioethics. Qui ho inserito nel sottotitolo (Building on the Leopold Legacy) un esplicito riferimento al fatto che la bioetica che propongo è costruita sulle fondamenta del pensiero di Leopold. Ho in comune con Leopold la preoccupazione per la sopravvivenza, come prospettiva meta-etica. Inoltre condivido completamente la sua scansione dell’etica in tre fasi: quella in cui è invocata per regolare i rapporti tra gli individui, quella in cui si è occupata prioritariamente dei rapporti tra individui e società, e

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infine la fase attuale: l’etica deve regolare i rapporti dell’uomo con gli animali e le piante. L'estensione dell'etica a questo terzo ambito è una possibilità evolutiva e una necessità ecologica.

In quanto pioniere della bioetica, è soddisfatto dello sviluppo della disciplina nel ventennio che ci separa dagli inizi?

V.P. Francamente, no. Ho l’impressione che il movimento abbia adottato il termine che ho proposto, ma non le preoccupazioni che erano le mie. Inoltre io ho scelto di restare un amateur, ho continuato a ricevere il mio stipendio per fare ricerca sul cancro, mentre si creavano cattedre ed istituti di bioetica e nasceva la figura del ‘bioeticista’ pagato per fare bioetica. L’orientamento professionale verso la bioetica non l’ho incoraggiato né in me, né negli altri. È successo che studenti di biochimica e ricercatori siano venuti da me con interessi di bioetica. Ma ho avuto l’impressione che fossero piuttosto nevrotici, insoddisfatti del loro lavoro, mezzo falliti nella professione. Non recherebbe nessun vantaggio alla bioetica, se diventasse il contenitore per persone disadattate nella loro professione; anzi, la sua immagine risulterebbe compromessa. La bioetica ha bisogno di persone forti, con un deciso senso di identità, fiducia in se stessi e sguardo rivolto lontano.

Persone della pasta di cui è fatto Van Potter...

Riferimenti bibliografici

Chiarelli B. e Gadler E., «Nota storica. Van Rensselaer Potter e la nascita della Bioetica», Problemi di Bioetica, 5, 1989, pp. 61-63.

Mead M., «Toward more vivid utopias», Science, 126, 1957, pp. 957-61.

Potter Van R., «Bioethics, the Science of survival», Persp. Biol. Med., 14, 1970, pp. 127-153.

Potter Van R. et al., «Purpose and function of thè University», Science, 167, 1970, pp. 1590-93.

Potter Van R., Bioethics. Bridge to the future, Prentice Hall, Englewood Cliffs, 1971.

Potter Van R., «Humility with Responsability: The first rule of professional ethics», in R.A. Preston (a cura), The role of ethics in American life, Bellarmine College Press, Louisville, 1977.

Potter Van R., Global Bioethics: Building on the Leopold Legacy, Michigan State UP, East Lansing, 1988.

Potter Van R., «Getting to the year 3000: Can Global Bioethics overcome evolution’s fatal flow?», Persp. Biol. Med., 34, 1990, pp. 89-98.

Sandro Spinsanti

Incontro con Pedro Laín Entralgo

in L'Arco di Giano, n. 1, 1993, pp. 217-228

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L'attualità dei maestri

La rubrica è dedicata a mettere in evidenza la personalità di studiosi che con la loro opera hanno contribuito ad ampliare l’orizzonte delle medical humanities

INCONTRO CON PEDRO LAÍN ENTRALGO

Nell’atrio della Facoltà di medicina di Madrid l’occhio del visitatore è attratto da un poster che reclamizza un corso di informatica medica, rivolto a studenti di medicina. L’opportunità didattica è offerta dall’“Associazione culturale studentesca Pedro Laín Entralgo”. Un’iniziativa assolutamente normale, in una Facoltà di medicina di una paese avanzato, sul finire del secolo XX. Eppure un motivo di sorpresa esiste: il corso di informatica è offerto, infatti, sotto l’alto patronato di un signore ottantaquattrenne, che in vita sua non ha mai imparato a guidare l’automobile e ha scritto tutta la sua vasta produzione in punta di penna....

Della Università di Madrid, o Complutense, Laín Entralgo è stato rettore per un quinquennio, fino a quando ha dovuto lasciare la carica nel 1956 per incompatibilità con il regime franchista, che non approvava l’atteggiamento tollerante nei confronti delle spinte libertarie provenienti dagli studenti. Dal 1942 al 1978 Laín Entralgo è stato ordinario di storia della medicina nella Facoltà di medicina e chirurgia della stessa università. La sua ultima lezione accademica, tenuta al momento in cui, compiuti 70 anni, lasciava l’attività accademica ufficiale, a conclusione di quasi 40 anni di insegnamento universitario, ha avuto come titolo “Vita, morte e risurrezione della storia della medicina”. Nessuna intenzione blasfema in Laín (cattolico convinto, anche se il suo orientamento religioso ha un carattere problematico e travagliato, più che trionfalista): con quelle tre parole fotografava la vicenda che ha attraversato la storia della medicina durante il suo magistero.

Il suo ruolo di maestro non è terminato. Gli studenti hanno dedicato a lui una associazione culturale (per organizzare, appunto, sotto l’egida del suo nome anche corsi di informatica medica...). Nel “Departamento de Salud Publica e Historia de la Ciencia”, dove è costituito

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l’istituto di storia della medicina e antropologia medica da lui creato, si reca ogni giorno per incontrarsi con i docenti, formatisi al suo insegnamento, che continuano la sua opera: sono loro ― afferma con compiacenza il maestro ― che lo hanno aiutato a vivere. Questo contatto con gli studenti di medicina e i giovani ricercatori sembra giocare un ruolo non secondario nel sorprendente prolungamento della sua giovinezza di spirito.

Mi riceve nel suo studio. Non è il nostro primo incontro. Il primo è avvenuto a Heidelberg, nel 1986, in occasione del simposio organizzato da quella Università per celebrare il centenario della nascita di Viktor von Weizsäcker, il clinico filosofo fondatore della Anthropologische Medizin. A Laín Entralgo era stata affidata una delle relazioni principali, rivolta a fare il bilancio su questo significativo capitolo della storia della clinica moderna, sviluppatosi all’insegna del programma di “introdurre il soggetto in medicina”.

Gli anni sono passati senza arrecare danno: hanno solo scolpito più profondamente i forti tratti del suo viso iberico. Immutata l’affabilità, ancor più vivace la curiosità, inarrestabile il flusso della sua eloquenza, dove citazioni di filosofi e poeti si incastonano in modo del tutto naturale. Il primo dei ritratti che L'Arco di Giano dedica ai maestri delle medical humanities gli è riservato di diritto: senza schermirsi, Laín si dichiara lusingato. Oltre che un riconoscimento del suo apporto a una medicina umanistica, l’attenzione ci sembra una dovuta riparazione per la relativa disattenzione che finora l’Italia ha avuto nei confronti della sua opera.

La prima questione che gli poniamo ha sullo sfondo quella situazione storica e spirituale che, per mutuare il titolo di un suo libro del 1949, è “la Spagna come problema”. La vita di Laín Entralgo è intrecciata con l’apice del dramma costituito dalla guerra civile e con i tentativi falliti di rimarginare le ferite della secolare divisione delle “due Spagne”.

Epañolito que vienes al mundo,

te guarde Diós;

Una de las Españas

ha de helarte el corazón.

Questi duri versi di Antonio Machado (“Piccolo spagnolo che nasci, ti protegga Dio; una delle due Spagne ti ferirà il cuore”) per Laín sono stati esperienza vissuta. Ha preso posizione con la Spagna falangista ― ma con il dramma familiare sommerso di una moglie

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spiritualmente allineata con il campo opposto: i nazionalisti le hanno ucciso il padre progressivamente le sue speranze di fare del movimento franchista il luogo dove realizzare una convivenza civilizzata tra tutti gli spagnoli si sono dissolte. Dopo il 1956, con la fine del suo rettorato dell’Università di Madrid, ha abbandonato l’adesione attiva al falangismo e si è schierato per il pensiero liberale. A questo punto è stato considerato un “paria ufficiale”, senza però per questo diventare un “paria sociale”. Tutt’altro: lo dimostrano le cariche di cui è stato insignito, come la presidenza della Reai Accademia Espanda de la Lengua, l’appartenenza alla Accademia di medicina e a quella di storia, per tacere delle numerose altre onorificenze.

Dopo il quinquennio del rettorato (Rettore Magnifico... “ma non troppo”, commenta Laín nella propria autobiografia) il suo impegno si è concentrato sul lavoro scientifico e culturale, abbandonando il coinvolgimento politico che ha caratterizzato la giovinezza e l’età adulta. Resta tuttavia l’impressione che gli ideali che l’hanno portato a lottare per la riconciliazione tra le due Spagne non siano alieni alla impresa realizzata sul terreno della storia della medicina. Non è forse giustificato vedere un’analogia tra il progetto di riavvicinamento tra le due anime della Spagna e quello di superare la dicotomia tra ciò che Charles P. Snow ha chiamato “le due culture”, quella scientifica e quella umanistica?

Laín Entralgo:

Sono solito classificare gli uomini in due categorie: gli “eretici” e i “pontefici”. Non intendo queste parole in senso ecclesiastico, ma etimologico: quelli che dividono e quelli che gettano ponti. Ai primi piace la disgiuntiva o, ai secondi la copulativa e. Come spagnolo, ho vissuto drammaticamente la realtà della disgiunzione, perché ho visto due metà del paese, l’una contro l’altra. La divisione della Spagna, che è culminata nella guerra civile, in realtà stava incubando fin dalla fine del secolo XVIII. Da allora la Spagna si è imbarcata eroicamente ― ma, a mio avviso, erroneamente ― nell’impresa di negare le due note centrali del mondo moderno: la secolarizzazione e il pluralismo. Il dramma della Spagna è la conseguenza di non aver saputo assimilare, in modo congruente con la nostra tradizione, gli abiti intellettuali e sociali propri del mondo moderno. Quando nella guerra civile mi sono schierato con una delle due parti, non ho mai cessato di essere convinto che si poteva uscire dalla spirale della divisione solo imparando la lezione di

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ciò che la guerra civile significava in profondità. Così, purtroppo, non è stato: il regime seguito alla guerra ha mostrato che rimaneva fedele al programma di raggiungere l’unità mediante l’eliminazione dell’avversario. La disgiuntiva trionfava ancora una volta sulla copulativa. Il mio ideale è stato e continua ad essere quello ‘pontificale’: favorire una convivenza plurale e pacifica, in una libertà fondata sul rispetto delle opinioni degli altri.

Il bilancio della mia vita pubblica l’ho tracciato in un libro autobiografico: Descargo de consciencia, dedicato ai tre decenni della mia vita che decorrono dal 1930 al 1960. Ho voluto dimostrare, in questo paese dominato socialmente dall’abitudine di confondere la dignità con il monolitismo, che la dignità etica e la ritrattazione sono perfettamente compatibili. Diverso è invece il bilancio della mia vita come uomo di scienza e di lettere. Il mio impegno pontificale mirava a raggiungere l’integrazione di una Spagna cattolica e nazionale in una cultura europea, mediante l’apertura e il dialogo con il mondo culturale moderno. Mi sono sforzato di dimostrare con il fatto della mia vita e con il contenuto delle mie opere che è possibile conciliare l’eredità di S. Ignazio e la considerazione per Unamuno, il pensiero di S. Tommaso e quello di Ortega; di più: che un’anima così variamente popolata diventa più feconda.

Su questo sfondo generale, che ci fornisce le principali coordinate dell’avventura intellettuale e umana di Laín Entralgo, possiamo ora collocare il progetto specifico che ha dato unità strutturale alla sua vita di studioso. Prima qualche dato, che raccogliamo dalla sua autobiografia. Dopo studi iniziali di scienze chimiche e di fisica, passò alla medicina. Nel 1930 si è laureato a Valencia, orientandosi ben presto verso la psichiatria. Nel 1932 si perfezionò a Vienna, nella Neue Klinik di Pòtzl, ed esercitò poi per un breve periodo nel manicomio di Valencia. Dopo la cesura della guerra civile, la svolta: abbandona la psichiatria e si orienta verso la storia della medicina. Fa un dottorato con una tesi su Medicina e Historia e dal 1942 è ordinario di storia della medicina a Madrid. Da allora la storia della medicina costituirà il punto fermo attorno a cui ruoteranno i suoi molteplici interessi. Come spiegare questo ri-orientamento della sua vita, destinato a segnare in modo così decisivo anche la disciplina a cui dedicava il suo interesse?

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Laín Entralgo:

La mia formazione iniziale è stata scientifica: ho studiato chimica e mi sono appassionato per la fisica teorica. Consideravo il sapere scientifico come la mia vocazione. Ho ripiegato sulla medicina per consiglio paterno, spinto dalla necessità di guadagnarmi la vita. Anche come psichiatra, non avevo uno speciale amore per la clinica: ero piuttosto attratto dall’aspetto teorico della psichiatria, e più specificatamente dai temi dell’antropologia generale.

A un certo punto mi resi conto che la storia della medicina mi avrebbe offerto la possibilità di realizzare le mie aspirazioni. Non è stata solo la percezione di un’opportunità di inserirmi nella vita accademica (nel 1940 l’ordinario di storia della medicina di Madrid sarebbe andato in pensione e il suo posto si sarebbe reso vacante): l’orientamento alla storia della medicina traea il primo impulso dal personale inserimento nella storia della Spagna, attraverso il crogiolo della guerra civile. La terribile realtà del conflitto aveva acutizzato la mia coscienza storica e mi aveva indotto a considerare ‘sub specie historiae’ tutto quello che sentivo e sapevo. La coscienza di appartenere a un passato che dovevo comprendere e a un futuro che dovevo sognare e programmare arrivò ad essere per me una profonda esigenza vitale.

Mi rivolsi dapprima al prof. Diepgen, che insegnava storia della medicina a Berlino. Egli mi fece intravedere che era possibile superare una pratica della disciplina puramente erudita, come era stata praticata da Sudhoff. Scoprii la suggestiva possibilità di una storia della medicina non più posivistica: una storiografia medica ermeneutica, capace di influire sul presente e di condurre efficacemente alla edificazione di una antropologia medica. Questa è la via che ho seguito. Potrei ancor oggi sottoscrivere il programma che affidavo alla disciplina nel primo numero di Archivos Iberoamericanos de Historia de la Medicina y de Antropología médica: “La storia non è per noi pura erudizione né morta archeologia; coltivandola siamo portati in modo ineludibile a non sfuggire al presente, ma piuttosto a cercarlo. Ci sforzeremo di conoscere il presente e il passato secondo due punti di vista cardinali: la storia e la verità. Ciò ci permetterà, nella misura dell’umano, di volgere lo sguardo verso l’indefinita penombra del tempo futuro”.

Così definivo allora il progetto al quale volevo ispirare la mia ricerca. Oggi, avendo alle spalle l’opera compiuta, oso dare questa definizione di storia, così come ho cercato di applicarla

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alla medicina: “La storia è un ricordo di ciò che il passato è stato, a servizio di una comprensione di ciò che il presente è, e di una speranza di ciò che il futuro può essere”.

Finché i medici intellettualmente ambiziosi non adotteranno questa prospettiva, non potrò dire che la buona causa ha trionfato. La “risurrezione” della storia della medicina, a cui ho dedicato la mia vita di studioso, non si è imposta in modo trionfalistico. La percezione realistica della situazione mi porta a concludere che, malgrado i segni di stima personale e gli elogi che possono essermi rivolti, non sembrano molti fino ad oggi i medici che cercano di dare questo spessore alla loro professione.

Questo bilancio personale all’insegna della modestia non impedisce di valutare in modo assolutamente positivo gli apporti di Laín Entralgo alla storia della medicina. Il suo pensiero, nutrito da radici plurime ― possiamo distinguere gli apporti della Grecia antica, di Roma, del cristianesimo e dell’Europa successiva al Medioevo ― ha lasciato la sua impronta nello studio della mentalità ippocratica (secondo Laín, un bagno nell’ippocratismo autentico è un gran bene per tutti i medici fedeli al compito di pensare) e del ruolo della parola nel processo terapeutico. Alla ricerca delle origini storiche della psicoterapia verbale, egli è risalito fino all’antichità classica. In La curación por la palabra en la antigüedad clásica ha analizzato la trasformazione del primitivo incantesimo magico in un discorso capace di modificare razionalmente l’anima e la natura di chi lo ascolta. Ciò gli ha permesso di concludere che un nocciolo di psicoterapia verbale è già delineato nei dialoghi platonici.

La preoccupazione per il processo verbale che si stabilisce tra il medico e il malato lo ha portato a studiare le vicissitudini storiche del documento che è noto come ‘storia clinica’ del paziente: La historia clinica. Historia y teoria del relato patobiografico. In questo libro, da molti considerato come il migliore della sua produzione storiografica, Laín ricostruisce il racconto di un processo morboso individuale come uno specchio nel quale si riflette in miniatura il pensiero medico del suo autore, e quindi della cultura e della società a cui appartiene.

Tuttavia la storia della medicina, per quanto di ampio respiro e ricca di spessore ermeneutico, non sembra essere il vero centro di gravitazione degli interessi intellettuali di Laín Entralgo. Una spinta centrifuga lo porta a superare i confini della disciplina, a veleggiare verso altri lidi. La storia della medicina appare come il fondamento di un progetto ben più vasto, che si sviluppa all’insegna delle “Humanidades”. Nel 1948 Ortega aveva fondato un “Istituto de Humanidades"; per Laín Entralgo il progetto assumerà la denominazione di “Humanidades

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médicas”. Che cosa ha significato per Laín questa ricerca di un’integrazione sempre più ampia di diverse discipline?

Laín Entralgo:

Già prima che assumessi la cattedra di storia della medicina avevo dato qualche morso alla mela staccata dall’albero della conoscenza, con la conseguenza di perdere l’innocenza paradisiaca dello scientismo riduzionista. Avendo un interesse teorico-speculativo, più che pratico ― come pur si conviene a un medico! ― mi ero orientato verso la psichiatria: mi appariva come un campo del sapere, tra quelli che costituiscono la medicina, che più si avvicina alla vera realtà dell’uomo. Contemporaneamente nuovi orizzonti intellettuali mi venivano aperti dalla filosofia di Ortega, di Max Scheler, di Zubiri.

Una tappa fondamentale verso il mio orientamento all’antropologia filosofica è stato l’incontro con la medicina tedesca degli anni ’20 e ’30, che ho conosciuto attraverso l’opera di Richard Siebeck, di Ludwig von Krehl e soprattutto di Viktor von Weizsäcker. Quest’ultimo era un internista e neurologo di ampia e raffinata cultura filosofica, brillante e di intelligenza penetrante. Attraverso il suo modo esemplare di analizzare i casi clinici ― in particolare sono stato segnato dalla lettura di Aerztliche Fragen e di Studien zur Pathogenese ― scoprii che le malattie chiamate organiche, come un’infezione o un cancro, possono essere studiate antropologicamente come le nevrosi tradizionali e le psicosi. Nella storia del pensiero medico questo era come la scoperta di un nuovo mondo. Questo modo innovativo di capire antropologicamente la malattia mi sembrò un cammino percorribile, che mi permetteva di combinare la mia originaria vocazione scientifica con la passione per la conoscenza dell’uomo, così come emerge nell’ambito proprio della medicina.

Mi lusingano le conclusioni a cui è giunto uno studioso americano, Nelson Oringer, che ha scritto un’opera di prossima pubblicazione ― L’avventura di curare ― dedicata a un’analisi sistematica della mia opera intera dal punto di vista dell’antropologia medica e della medicina come realtà e pratica sociale. Egli individua la chiave del mio pensiero antropologico-medico nel tentativo di unire in modo metodico l’antropologia medica di Viktor von Weizsäcker e la filosofia spagnola rappresentata da Ortega e soprattutto da colui che più ha avuto influenza

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su di me: Xavier Zubiri. Riconosco che l'intento che ha animato la mia vita di studioso della storia della medicina è identico a quello proprio del movimento della ‘anthropologische Medizin’: reintrodurre nella medicina il soggetto-uomo nella sua interezza, come essere bio-psichico-spirituale-storico; e non solo nella clinica, dove è inevitabilmente presente, ma anche nella patologia. È il sapere stesso sull’uomo malato che viene rifondato, quando si assume come punto di partenza la mutevole condizione dell’uomo nella vicenda esistenziale del suo corpo.

L’antropologia medica, ovvero la conoscenza dell’uomo che è connessa con la pratica della medicina, è orientata primariamente alla formazione del clinico, e non alla meditazione del filosofo. Con il suo carattere descrittivo della realtà dell’uomo dal punto di vista medico, costituisce il vero fondamento del sapere medico. Il medico deve poter disporre di una teoria antropologica nella quale si integrino adeguatamente tutti i dati offerti dalle diverse scienze che studiano l’uomo: morfologia e fisiologia, psicologia e sociologia, antropologia culturale ecc. L’antropologia medica diventa, più precisamente, la conoscenza scientifica dell’essere umano in quanto sano, ammalabile, infermo, guaribile e mortale. Questi cinque aspetti, infatti, costituiscono l’esistenza umana nel suo intero, e con tutti e cinque il medico deve fare i conti. In concreto, come temi propri dell’antropologia medica individuo la conoscenza dell’essere umano nella sua realtà strutturale e dinamica, la salute e la malattia e l’atto medico.

L’antropologia medica ― alla quale Pedro Laín Entralgo ha dedicato un’opera di sintesi pubblicata nel 1984: Antropología médica para clínicos, tradotta anche in italiano ― non è stata l’ultima tappa del suo percorso. Dallo studio di argomenti fondamentalmente medici, come la storia clinica, il rapporto medico-paziente e la diagnosi medica, è approdato a temi di antropologia generale (intendendo l’antropologia come disciplina filosofica ― secondo il significato prevalente che il termine ha in tedesco e nelle lingue latine ― e non come disciplina afferente alle scienze sociali, come è appunto l’anglosassone ‘medical anthropology’). Come vede Laín stesso il legame tra la sua antropologia medica e l’antropologia generale?

Laín Entralgo:

L’antropologia filosofica è stata un naturale ampliamento di quella medica. Scrivendo Medicina e historia ho dovuto esaminare

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a fondo il problema dello storicismo e dell’esistenza umana. Demarcando il mio cammino da quello di Heidegger, per il quale l’incertezza e l’angoscia ad essa connessa sono la struttura fondamentale dell’esistenza, ho costruito un’antropologia nella quale la speranza ― la fiducia di ottenere quello che si spera ― fosse il concetto fondamentale. Sviluppando questi concetti sono giunto a scrivere La esperà y la esperanza, pubblicato nel 1956, come storia e teoria dello sperare umano.

I due volumi di Teoria y realidad del otro si collocano invece a monte dello studio dedicato al rapporto medico-malato. L’incontro dell’uomo con l’altro essere umano è la base anche del rapporto che si stabilisce tra il medico e il malato. Analogamente, il volume dedicato all’amicizia ― Sobre la amistad ― affronta un tema antropologico centrale nel pensiero occidentale, da Platone a Hegel e a Marx, con l’intenzione di ampliare a livello filosofico generale un tema che ho trovato essenziale per descrivere quel particolare rapporto di amore tra uguali ― la philia dei Greci ― che si instaura nell’ambito della somministrazione delle cure mediche.

Attualmente sto dando un corso di lezioni che ha come titolo generale quattro infinitivi: “Sapere, credere, sperare, amare”. Enunciato in questi termini, sembra una visione edulcorata dell’esistenza umana. Ma così non è, se consideriamo che ogni sapere comporta un ignorare, ogni credere un dubitare, ogni sperare un disperare, ogni amare un odiare. Qualunque valore si voglia attribuire a questa visione, devo dire che, in ogni caso, non si tratta più di antropologia medica, ma di antropologia generale.

Il magistero intellettuale di Laín Entralgo ha germinato diversi sviluppi, rappresentati dai suoi discepoli. Le “Humanidades Médicas” si sono differenziate. Nel Dipartimento di salute pubblica e storia della scienza dell’Università Complutense c’è, per esempio, chi coltiva in modo preferenziale i rapporti tra medicina e letteratura ― come Luis Montiel chi studia l’impatto delle variazioni demografiche sulla pratica della medicina ― come Elvira Arquiola e chi ― come Diego Gracia ― ha sviluppato la bioetica. Sorprende che, nella pluralità di interessi che hanno animato la vita intellettuale di Lafn, gli aspetti etici della medicina non abbiano avuto uno sviluppo proporzionale ad altri. Questa situazione è occasionale, oppure deriva da una scelta deliberata, quasi che l’esplorazione della dimensione etica fosse riservata ai discepoli, più che al maestro?

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Laín Entralgo:

Nella mia concezione della medicina il momento etico è fondamentale, tanto dal punto di vista teorico che pratico. Già nel mio libro Il medico e il paziente distinguevo nell’atto medico quattro momenti principali: quello conoscitivo (tecnicamente specificato come “diagnostico”); quello operativo, cui siamo soliti dare il nome di “cura”; quello affettivo, inteso sia come “amicizia” ― nell’accezione greca di philia ―, sia come transfert, secondo la dottrina degli attuali psicanalisti; e infine il momento etico. Devo riconoscere che gli aspetti conoscitivi sono quelli che mi hanno interessato di più. Ma la stessa concezione di storia della medicina che ho coltivato era impregnata di una concezione etica.

Io non ho voluto fare una storia della medicina per altri storici della medicina, e neppure per lo storico generale. Pur riconoscendo come validi e legittimi questi due modelli, ho voluto essenzialmente fare una storia della medicina diretta al medico. Per usare una categoria tipicamente spagnola, direi che il mio intento era di permettere al medico di essere un uomo “bennato”. Nella nostra cultura questa è una categoria etica, non sociale. A differenza del “malnato”, l’uomo “bennato” conosce e riconosce ciò che deve agli altri per essere quello che è. La storia della medicina che ho promosso voleva, dunque, porre il medico in quella situazione intellettuale di consapevolezza e in quell’atteggiamento etico di riconoscenza che fa di lui un “bennato”.

Ma al di là di questa dimensione non ho spinto la mia ricerca e la mia produzione. E stato un merito di Diego Gracia di scorgere e sviluppare tutte le implicazione etiche presenti in questa concezione storica dell’atto medico. In particolare, ha intuito che il campo della bioetica era diventato un tema di interesse sociale generale, ben oltre l’ambito medico. Per sua iniziativa l’ha coltivato con buon successo, tanto da diventare uno studioso internazionalmente riconosciuto nella bioetica.

All’osservatore esterno la scuola spagnola di “Humanidades médicas” raccolta intorno a Pedro Laín Entralgo dà un’impressione di straordinaria solidità di disegno concettuale e di qualità di rapporti umani. C’è un circolo di studiosi ben identificati, che si rapportano di a Laín con singolare deferenza e intimità ― il gruppo per i quali Laín Entralgo è semplicemente “Don Pedro” ―, pur conservando ognuno un proprio profilo intellettuale. Possiamo semplicemente

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racchiudere questa situazione entro il quadro di un rapporto maestro-discepoli?

Laín Entralgo:

Io non mi considero un maestro nel senso classico della parola. Il maestro ha una assiduità nell'insegnare ai discepoli che io non ho avuto. Ho lavorato sempre solo, con una concezione più romantica che contemporanea della ricerca. Ma ciò che mi dà più soddisfazione, al momento di fare il bilancio della mia vita, è il fatto che oggi in Spagna ci sia un manipolo di 10 o 12 persone che si dedicano totalmente alla storia della medicina e alle “Humanidades médicas”: con serietà, con rigore, con talento, oserei dire con abnegazione. Sono fiero che la mia opera personale abbia reso possibile questo susseguirsi di studiosi ― siamo già alla terza generazione! ― di “Humanidades médicas”.

Quanto al rapporto che miro a instaurare tra di noi, applico lo stesso schema etico che, a mio avviso, deve reggere il rapporto paterno-filiale: Cattivo maestro quello che, arrivata una determinata situazione della sua vita, non sa essere discepolo dei suoi discepoli. Come al figlio può essere richiesto, in determinate circostanze, di diventare padre di suo padre, allo stesso modo al discepolo può essere richiesto di diventare maestro dei suoi maestri. Perché questa inversione di ruoli avvenga, la condizione essenziale è quella che già poneva Kant come fondamento dell’etica dei rapporti interpersonali: che alla persona si conceda la debita Achtung, cioè rispetto e considerazione. Questo rispetto è quello che fondamentalmente regge il rapporto tra di noi, nella scuola spagnola di “Humanidades médicas”.

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Scheda bibliografica

I giorni di Pedro Laín Entralgo sono stati molto ricchi di opere. La sua bibliografia emula quella dei grandi poligrafi spagnoli ― come Menendez Pidal e Marañón ― nella cui tradizione si colloca. Le pubblicazioni in forma di libro occupano più di un ripiano della libreria: sono una ottantina. Ad esse si aggiungono innumerevoli saggi apparsi in varie riviste (come i Cuadernos Hispanoamericanos, Asclepio, Rivista de Historia de la medicina y de la Ciencia, da lui fondate e dirette) e una vastissima produzione giornalistica. Ai nostri fini tralasciamo di menzionare le opere di carattere autobiografico, letterario e quelle storiografiche e riferite alla cultura spagnola, per ricordare solo gli apporti di Laín alle Humanidades médicas. Nell’ambito della storia della medicina si segnalano:

Medicina e Historia, Editora Nacional, 1941

La Historia clinica. Historia y teoria del relato pato-biográfico, CSIC, 1950

La relación medico-enfermo, Ed. Revista de Occidente, 1964

La medicina hipocratica, Ed. Revista de Occidente, 1970

Historia universal de la medicina (7 volumi sotto la sua direzione), Salvat, 1972-1975

El diagnostico medico. Historia y teoria, Salvat, 1982

Inoltre numerose biografie dedicate ai classici della medicina: Claude Bernard, Harvey, Laennec, Cajal, Marañón, ecc.

Alla riflessione filosofica su grandi temi antropologici Laín ha contribuito con:

La curación por la palabra en la antigüedad clásica, 1958

La espera y la esperanza. Historia y teoria del esperal humano, Ed. Revista de Occidente, 1956

Teoria y realidad del otro (2 volumi), Ed. Revista de Occidente, 1961

Sobre la amistad, Ed. Rivista de Occidente, 1972

Tra le opere più importanti dedicate all’antropologia medica:

Enfermeded y pecado, Ed. Toray, 1961

Antropologia médica para clinicos, Salvat, 1984

El cuerpo humano. Oriente y Grecia antigüia, Espasa Calpe, 1987

El cuerpo y el alma, Espasa Calpe, 1991

Sono state fatte traduzioni delle sue opere in tedesco, francese e inglese (in particolare, la traduzione inglese di La relación medico-enfermo ha esercitato un forte influenza sulla corrente della bioetica americana che, integrando la tradizione ippocratica, intende valorizzare l’orientamento dell’azione medica a procurare beneficio al paziente: in particolare sull’opera di Edmund Pellegrino). La produzione di Laín Entralgo sembra invece che non sia riuscita finora ad attraversare la frontiera italiana. Si segnalano solo due traduzioni delle sue opere:

Il medico e il paziente, Ed. Il Saggiatore, 1969

Antropologia medica, Ed. Paoline, 1987

Questa ultima opera è corredata di un profilo biografico di Laín Entralgo, redatto da José A. Mainetti.

Sandro Spinsanti

Incontro con Mirko Grmek

in L'Arco di Giano, n. 9, 1995, pp. 131-140

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L'attualità dei maestri

La rubrica è dedicata a mettere in evidenza la personalità di studiosi che con la loro opera hanno contribuito ad ampliare l’orizzonte delle medical humanities.

INCONTRO CON MIRKO GRMEK

Chi si avvicina a Mirko Grmek deve essere disposto a lasciarsi prendere in un turbine in cui universale e particolare si confrontano continuamente, confondendo quelle distinzioni con cui siamo soliti introdurre un ordine nella realtà. Tutte le etichette gli vanno strette. A cominciare da quelle nazionali e linguistiche. Nato a Krapina, nell’attuale Croazia, è però naturalizzato francese. Ha studiato in diversi paesi (ha frequentato i politecnici di Torino e di Lucca, si è laureato in medicina a Zagabria e in lettere e filosofia a Parigi), così da rappresentare l’intellettuale europeo, dalla formazione cosmopolita. Solo di recente ha ammesso di aver scoperto di essere più legato al travagliato paese a cui deve le sue origini di quello che avrebbe amato concedere. Dal 1973 ha la cattedra di storia delle scienze biologiche e mediche all’Ecole pratique des hautes études a Parigi ed è professore onorario all’università di Zagabria. Ha insegnato a Berkeley, Los Angeles, Ginevra e Losanna. Parla disinvoltamente più lingue, è di casa in numerose accademie e istituzioni di ricerca, passa con disinvoltura da un sapere specialistico all’altro, costituendo l’interlocutore ideale sia degli scienziati che degli umanisti. Nelle medical humanities europee occupa incontestabilmente un posto da maestro.

Grmek è frequentemente in Italia, dove ha ammiratori e discepoli. Lo abbiamo incontrato a Firenze, nel contesto del simposio «‘Pensare’ in medicina», organizzato congiuntamente dal Centro fiorentino di storia e filosofia della scienza e da L’Arco di Giano (la relazione tenuta da Grmek in quella occasione è apparsa sul n. 6 della rivista, con il titolo «Le antinomie del pensiero medico»). Lo abbiamo pregato di ripercorrere con noi le tappe della sua autobiografia intellettuale che possono meglio lumeggiare il significato e la funzione delle medical humanities.

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Secondo un’immagine proposta da Isaiah Berlin, i ricercatori si modellano su due categorie principali: quelli che si comportano come il riccio e quelli che assomigliano alla volpe. I primi rimangono sempre aderenti all’idea da cui sono partiti, mentre i secondi si lasciano condurre da interessi sempre nuovi, aprendo a ventaglio le proprie ricerche. Il suo percorso nella storia della medicina si modella sul comportamento del riccio o su quello della volpe?

M.G. Certamente esiste una differenza tra le persone che hanno un’idea precisa di quello che vogliono trovare e cercano sempre in una determinata direzione e quelli che invece si muovono in modo più casuale. Claude Bernard nei suoi appunti ha un’annotazione su Pasteur, che secondo lui trovava solo quello che cercava. Con ciò voleva sottolineare la differenza con il suo proprio metodo, che invece lo portava a trovare quello che non cercava. Personalmente penso di appartenere a questa seconda categoria di ricercatori. Mi incammino in una direzione, ma non so dove la ricerca mi conduce. Sono molto contento se alla fine trovo qualcosa del tutto differente, anche opposto, da ciò che mi ero proposto. Le ipotesi di lavoro sono buone per essere scompaginate.

Come è nato il suo interesse per la storia della medicina?

M.G. Nella nostra tradizione esiste una suddivisione consolidata tra scienze “dure” e scienze umane. Non penso che la divisione sia radicata nella natura delle cose, ma lo è sicuramente nella struttura della società. Non c’è dubbio che anche oggi, se in una discussione da salotto qualcuno dimostra di non sapere chi sia l’autore de Les fleurs du mal, sarà malvisto; nessun imbarazzo, invece, se non sa quale sia la somma del seno di alfa più il seno di beta. Non si vede perché la conoscenza letteraria debba essere considerata come cultura superiore rispetto a quella scientifica. Questa tensione tra le due culture io l’ho vissuta sulla mia pelle. Ho un forte amore per la cultura umanistica e un certo dono per la scrittura. D’altra parte, la mia curiosità prevalente era di tipo scientifico. Ho scelto di studiare medicina soprattutto per soddisfare questa curiosità di sapere. Tra i diversi oggetti di studio mi sembrava il più antropologico: avevo l’impressione che con la medicina si impara il massimo di quello che si può sapere dell’uomo.

Lei condividerà, allora, l’affermazione di Edmund Pellegrino, che

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considera la medicina come la più umana delle scienze e la più scientifica delle humanities...

M.G. Sì, credo proprio che la medicina faccia il ponte tra le due culture. All’interno della medicina, poi, la storia della medicina è la parte più umanistica della medicina stessa. Questo l’ho scoperto più tardi. Quando mi sono iscritto all’università non intendevo fare lo storico della medicina, ma il medico. Ho scelto come specialità l’endocrinologia, perché era al tempo stesso medicina di laboratorio e medicina clinica. Allora, negli anni ’50, l’endocrinologia era la punta più avanzata del sapere scientifico medico (se dovessi iniziare oggi, con gli stessi criteri sceglierei la neurologia...). Ben presto mi sono reso conto che la specializzazione era un passaggio necessario. Non solo per far carriera in senso universitario, ma proprio per procedere nella conoscenza. E specializzarsi vuol dire abbandonare. Per me fare storia della medicina era un modo per reagire a questa tendenza alla parcellizzazione.

Dal punto di vista strettamente biografico devo aggiungere un altro elemento che mi ha fatto inclinare verso la storia della medicina: la possibilità di diventare rapidamente indipendente. È un tratto di carattere: non sopporto le gerarchie, e quindi neppure quell’aspetto della medicina contemporanea che domanda un’organizzazione simile a quella dell’esercito.

Un momento determinante di questo cammino verso l’autonomia è stata la fondazione dell’istituto di storia delle scienze a Zagabria, nel 1960, di cui è stato per tre anni anche il primo direttore. Ha un particolare significato l’aver posto la storia della medicina nel contesto più generale della storia delle scienze?

M.G. Ci sono molti modi di fare storia della medicina. Alcuni di questi io li considero non solo personalmente non congeniali, ma francamente pericolosi, in quanto hanno screditato la disciplina agli occhi delle persone più serie. Mi riferisco, in particolare, a quella storia della medicina costruita su aneddoti o curiosità, concepita come un percorso lineare che, di progresso in progresso, ha portato allo stato attuale del sapere medico. Spesso gli specialisti delle varie discipline hanno la debolezza di fare, senza la strumentazione concettuale appropriata, la storia della propria disciplina. I risultati agli occhi dello storico della medicina sono patetici. Ricordo, in tal senso, un episodio.

A un convegno internazionale di storici dell’antichità e di archeologi un famoso ginecologo tenne il discorso di apertura e raccontò di un

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suo viaggio a Kos, dove vide un tempio dedicato a Esculapio, che gli fece una forte impressione. Mostrò delle diapositive, parlando del culto di Esculapio e delle ricerche fatte dagli storici in relazione a questa tradizione. Quando ebbe terminato, io mi alzai ed esposi il seguente ragionamento. Immaginate un congresso internazionale di ginecologia in cui un archeologo venga invitato a presentare una relazione e si rivolga ai partecipanti dicendo: «Vorrei raccontarvi una cosa molto interessante. Mia moglie ha avuto un bambino. Io ero presente al parto. È una cosa straordinaria. Esce prima la testa...». Ebbene ― dissi ― questa eventualità non si verificherà mai, mentre accade regolarmente quello di cui siamo stati poc’anzi testimoni.

È a causa di questo modo di fare storia della medicina che la disciplina non ha una sua dignità nel mondo universitario. È rimasta una specie di feuilleton, un passatempo. O, più spesso, il luogo accademico dove collocare ricercatori falliti o incapaci, ma ai quali non si può negare un premio per la fedeltà dimostrata verso qualcuno dei potenti nella facoltà.

A differenza di questa storia della medicina “vulgata ”, qual è il profilo della disciplina a cui lei ha dedicato una lunga e feconda vita da studioso?

M.G. Due sono i più importanti indirizzi di storia della medicina. Uno è la storia della medicina in quanto storia del pensiero medico; il secondo è la storia della salute. Personalmente ho privilegiato la prima, praticandola in quanto storia della scienza. La medicina non è né scienza, né arte, né tecnica: è un campo di lavoro. In questo campo di lavoro esistono delle scienze (l’anatomia, la fisiologia, la patologia: per menzionarne alcune), delle tecniche (ad esempio, la chirurgia) e anche degli aspetti che possono far qualificare la medicina come un’arte. In questo vasto campo dell’attività medica io mi sono occupato del pensiero.

Intendo sottolinearlo. Anche la recente vasta sintesi in tre volumi che ho curato non si presenta come storia della medicina, ma come Storia del pensiero medico occidentale. Invece di collezionare i “fatti”, io e i miei collaboratori abbiamo voluto isolare le idee-guida che marcano la storia dell’arte medica. All’interno di una visione globale del passato dell’uomo civilizzato, abbiamo cercato di determinare tanto le influenze più diverse esercitate nello sviluppo del pensiero medico, quanto l’impatto di questo pensiero sugli altri settori del sapere e sul comportamento umano nelle varie epoche storiche.

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Questa divisione della storia della medicina in due porti, una che si interessa delle condizioni sociali e una che si occupa delle idee, non ha un carattere artificiale? Non si può fare, ad esempio, la storia delle epidemie di colera a Napoli nel XIX secolo senza conoscere le idee diffuse; ma, d’altra parte, non si può ricostruire le idee senza conoscere le istituzioni...

M.G. Condivido la preoccupazione di tenere uniti i due aspetti. Tuttavia sottolineo che è il legame con la storia della scienza dal punto di vista del pensiero scientifico che costituisce la specificità della storia della medicina. Per quanto interessante sia la storia degli ospedali, questa è una parte della storia generale. Non c’è una differenza di fondo fra la storia degli ospedali e la storia delle università, o di qualsiasi altra istituzione. Ciò che è proprio della storia della medicina è la storia del pensiero medico, la struttura delle teorie scientifiche e la loro trasformazione storica. La storia della scienza è il laboratorio dell’epistemologia. Per questo ci interessiamo al passato non solo perché è stato, ma perché ha un’utilità diretta, in quanto la storia della scienza fatta in un certo modo conferma o falsifica, nel senso proposto da Popper, le teorie epistemologiche. È la prospettiva che ho sostenuto in un articolo del primo numero della rivista History of philosophy and life sciences, di cui sono direttore.

La sua presentazione della storia della medicina quale storia del pensiero medico è avvincente. Ma non potrebbe essere proprio l’elevatezza di questo modello una delle cause del poco rilievo che la storia della medicina in quanto insegnamento ha nella vita dell’università?

M.G. Riconosco che soffriamo per la mancanza di bravi storici della medicina. Il guaio è che lo storico della medicina dovrebbe avere un’intelligenza così penetrante e una tale erudizione che di solito le persone tanto generosamente dotate preferiscono emigrare verso campi di studio più remunerativi. È difficile immaginare che qualcuno, potendo essere il direttore di una grande clinica o preside di un importante istituto scientifico e, in alternativa, storico della medicina, preferisca quest’ultima possibilità. Mi vergogno un po’ di ammettere che la selezione per fare lo storico della medicina è piuttosto quella negativa. Perché, tra l’altro, è una professione particolarmente mal retribuita.

Paulo maiora canamus. Torniamo ai suoi contributi alla storia della medicina. Le sue ricerche hanno spaziato per tutto l’arco dello sviluppo

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della medicina occidentale, dalle origini greche all’epoca moderna. Tuttavia, pur conoscendo la vastità dei suoi interessi, pochi erano preparati al fatto che lei si sarebbe occupato, da storico, dell’epidemia di Aids, vale a dire di quanto di più attuale si possa immaginare nello scenario della patologia. Che cosa ha determinato la sua decisione?

M.G. Il mio interesse per l’Aids è stato il risultato di un orientamento generale delle mie ricerche e di un problema particolare. Per quanto riguarda il primo aspetto, io ho sempre cercato di mettere le conoscenze culturali, derivanti dai progressi recenti della scienza ― la scienza in senso hard ― a servizio della storia. Ciò mi ha permesso di dare spesso una lettura nuova di testi dell’antichità o del medioevo. D’altra parte, ho anche cercato di utilizzare, per quanto possibile, le conoscenze storiche per risolvere problemi attuali (devo dire che, benché io sia uno storico della medicina, più della metà delle mie letture riguardano la scienza attuale: cerco di tenermi al corrente di ciò che c’è di nuovo nella ricerca).

Mi sono occupato delle malattie all’alba della civiltà occidentale, in un libro apparso nel 1983. Le malattie dell’antichità mi interessavano soprattutto nella misura in cui le nuove conoscenze della medicina, della biologia e della genetica mettevano in nuova luce la lettura dei testi antichi. Certi problemi di filologia posti da testi di Ippocrate, come Le epidemie, si possono risolvere con le conoscenze più recenti della scienza. In particolare, mi sono trovato di fronte al problema delle origini delle malattie: la lebbra, ad esempio, esisteva in tutti i tempi o è stata introdotta? Se è stata introdotta, da dove? La tubercolosi è una malattia da sempre?

Ero in pieno lavoro con i problemi dell’emergenza delle malattie quando ha cominciato a diffondersi l’Aids, una malattia sconosciuta fino ad allora. Sono rimasto profondamente sorpreso: quello che nei miei studi erano problemi che riguardavano il neolitico o la Grecia antica, stava succedendo proprio adesso. Il passo successivo è stato quello di applicare esattamente lo stesso metodo di ricerca con cui avevo studiato le malattie all’alba della civiltà occidentale. Ho lavorato rigorosamente da storico. Ho parlato personalmente con quasi tutti i protagonisti della ricerca sull’Aids, ma le interviste mi sono servite solo per trovare le fonti scritte.

Con questo metodo sono arrivato a proporre una spiegazione teorica sull’origine dell’Aids che successivamente è stata piuttosto confermata. È una spiegazione che non poteva essere data né solo da un biologo, né solo da uno storico. La caratteristica della mia spiegazione è

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che tiene conto allo stesso tempo dei fattori sociali e di quelli biologici; solo considerando le due dimensioni congiuntamente si arriva, secondo me, a una spiegazione attendibile. Solamente la prospettiva propria di uno storico della medicina permette di cogliere che le precedenti malattie infettive impedivano di fatto il manifestarsi dell’Aids in forma epidemica. L’espansione dell’Aids non era possibile prima che la medicina moderna, modificando il piano di morbilità caratteristico della popolazione umana, sopprimesse la barriera opposta da altre malattie infettive particolarmente frequenti.

Uno storico non è un filosofo e non costruisce sistemi. Ciò premesso, può rintracciare qualche elemento di maggior rilevanza in tema di rapporto uomo-malattia che emerge dalle sue ricerche?

M.G. Al primo posto metterei la convinzione che la malattia è un modo di esistenza. La salute in assoluto, quale equilibrio perfetto, non esiste: noi stiamo sempre vincendo piccole malattie. Inoltre tutte le malattie presenti in una popolazione sono interdipendenti. Le dipendenze reciproche possono essere studiate prendendo in esame la distribuzione degli stati patologici e analizzandone la frequenza in una determinata collettività e in un arco di tempo relativamente breve. Per cogliere la regolarità ho proposto nel 1969 il concetto di “patocenosi”.

Il termine è stato coniato sul modello di “biocenosi”. Si tratta di un’analogia profonda. Infatti lo studio della distribuzione delle malattie per frequenza pone un problema che corrisponde a quello della distribuzione delle specie animali e vegetali in funzione degli individui che vivono in una biocenosi. Per patocenosi intendo il complesso degli stati patologici, presenti in una data popolazione in un certo momento. Secondo la nostra proposta, la frequenza di ogni malattia e la sua distribuzione globale dipendono, oltre che da diversi fattori endogeni ed ecologici, dalla frequenza di tutte le altre malattie all’interno della stessa popolazione.

Agli occhi di uno storico, il XX secolo è senza dubbio il periodo della più profonda rottura patocenotica di tutta la storia dell’umanità. Se prendiamo come esempio gli abitanti della Grecia, le cui malattie sono conosciute dal tempo di Ippocrate, possiamo affermare che il loro modo di vita e la loro patocenosi sono mutati più profondamente durante l’ultimo mezzo secolo che durante i tremila anni precedenti. Nell’Europa occidentale la morbilità subisce ora stravolgimenti dovuti soprattutto al rimescolamento delle popolazioni, alla prevenzione e alla cura efficace di certe malattie, al rapido mutamento della piramide

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delle età e all’apparizione di fattori patogeni nuovi, legati allo sviluppo tecnologico e alle modificazioni sociali.

Il concetto di patocenesi può sembrare pessimistico, in quanto afferma che le malattie non si eliminano: quando si diminuisce un aspetto della patologia, arrivano altre malattie...

M.G. Non c’è adito al pessimismo quando si considera che le malattie non sono dello stesso tipo: una cosa è morire di tifo a vent’anni, un’altra avere difficoltà a camminare a ottanta! Effettivamente, noi abbiamo eliminato gran parte delle malattie infettive, abbiamo prolungato la vita e ne abbiamo migliorato la qualità. Ma non bisogna pensare che siamo in grado di rendere la vita umana perfettamente conforme alla norma. Questo ideale è irrealizzabile; soprattutto è falso. Si è avvicinato di più alla realtà Oscar Wilde quando ha detto, scherzando, che «la salute è uno stato precario che non predice nulla di buono»...

La malattia è una dura esperienza, ma personalmente ritengo che le malattie non siano completamente inutili. Oggi si sogna di poter distruggere il virus dell’Aids; ma quando questo virus sarà eliminato, ce ne saranno dieci altri che incombono. Se riuscissimo a eliminare tutti i virus e gli agenti patogeni, sarebbe la morte della nostra specie. Noi viviamo, infatti, in un insieme biologico estremamente ben equilibrato, perché è il risultato di un gioco durato milioni di anni.

Questa dimensione storica è importante anche per chi si occupa di bioetica. Non si può semplicemente bloccare la scienza, benché certe sue realizzazioni ci preoccupino. Piuttosto, bisognerà chiedere alla scienza di abbandonare il suo trionfalismo e di rendersi conto degli effetti negativi che accompagnano inevitabilmente il suo cammino. Alla scienza dobbiamo chiedere di impegnarsi anche a eliminare gli effetti perversi che produce.

Il lavoro dello storico della medicina, filtrato dalla sua esperienza personale, appare del tutto diverso dallo stereotipo che lo identifica con l’erudito un po’ pedante, sepolto tra vecchie carte, a occuparsi di cose che non interessano nessuno. Lei ne fa una disciplina attiva, anzi combattiva.

M.G. Il cambiamento di modello è nella forza delle cose, se è vero che l’arma più importante di cui disponiamo è l’informazione: un’arma scientifica, culturale e politica insieme. Lo storico della medicina

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è colui che in campo medico ha più informazioni degli altri. L’influenza degli storici e dei filosofi della medicina sui loro colleghi medici è molto più grande di ciò che si pensa abitualmente. Lo storico della medicina può avere sia un positivo ruolo pedagogico, sia un ruolo di manipolazione, così come avviene per chiunque abbia più informazioni degli altri.

Per questi motivi all’insegnamento della storia della medicina nel curricolo degli studi medici spetta una collocazione che faccia giustizia all’importanza della disciplina. Il valore educativo della storia della medicina è accresciuto oggi dal bisogno di un pensiero unificatore, in presenza delle forti spinte a spezzare la medicina in varie specialità. Un’altra ragione è la rapidità del cambiamento cui è soggetto il sapere medico. Se mio nonno fosse stato medico, cent’anni fa, avrebbe imparato all’università tutto quello di cui avrebbe avuto bisogno nel resto della sua vita professionale. Oggi non è più così. Quello che si sapeva vent’anni fa, in senso operativo, è già scaduto. La scienza medica è soggetta a un continuo progresso, che non rende necessariamente falso il vecchio sapere, ma lo relativizza. Capire come avviene questa trasformazione è essenziale per un medico che voglia continuare a studiare.

Per queste ragioni ritengo che la storia della medicina sia uno strumento pedagogico indispensabile. In ogni facoltà dovrebbe essere costituito un istituto di storia della medicina per coltivare la disciplina come il suo metodo esige.

Lei si è già espresso contro la concezione riduttiva che, anche quando non fa della storia della medicina un passatempo innocuo, le assegna un ruolo di poco spessore: raccontare la storia della singola specialità (in una concezione positivistica di ascesa, lungo la scala monumentale del sapere, fino alle conoscenze attuali, viste come punto di approdo dopo tanti errori...). Come organizzerebbe, a partire da un profilo alto della disciplina, l’insegnamento della storia della medicina?

M.G. Penso a due corsi separati, con finalità diverse. Un corso di insegnamento propedeutico, concepito come «Introduzione alla medicina», dovrebbe presentare considerazioni sulla malattia e sulla medicina, sui metodi di cure sanitarie, sulle organizzazioni della salute pubblica. Tutti questi problemi generali, che di solito vengono trascurati, hanno un valore fondamentale per ragioni di imprinting. Le prime impressioni sono molto importanti. Lo studente di medicina al primo anno deve imparare formule matematiche e di statistica, studia chimica

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e fisica, vede le ossa e apprende l’anatomia. Tutto questo forma, in un modo che rimane nel tempo. È importante che ci sia una disciplina che mostri allo studente neofita anche il lato storico, filosofico e sociale della medicina. Anche di questo imprinting il futuro medico ha bisogno.

Il secondo livello andrebbe collocato, invece, verso la fine degli studi medici. Ciò perché a questo punto si presuppone che lo studente conosca già il contenuto delle scienze mediche. La storia dell’anatomia e della fisiologia ― ad esempio ― presuppone la conoscenza di queste due discipline. Solo allora si potrà proporre la storia della medicina non in funzione propedeutica di introduzione, ma di vera e propria formazione, secondo il modello che ho esposto.

Riferimenti bibliografici

Berlin I., Il riccio e la volpe, tr.it., Adelphi, Milano, 1986.

Corbellini G., «Mirko Grmek: elogio della storia della medicina», in Tempo Medico, 8 maggio 1991, pp. 8-9.

Grmek M., Psicologia ed epistemologia della ricerca scientifica. Le ricerche tossicologiche di Claude Bernard, tr. it., Episteme, Milano, 1976.

Grmek M., Le malattie all’alba della medicina occidentale, tr. it., Il Mulino, Bologna, 1985.

Grmek M., Aids. Storia di una epidemia attuale, tr. it., Laterza, Roma-Bari, 1989.

Grmek M. (a cura di), Storia del pensiero medico occidentale. I. Antichità e medioevo, tr. it., Laterza, Roma-Bari, 1993.

Grmek M., «Le antimonie del pensiero medico», in L’Arco di Giano, 6, 1994.

Sandro Spinsanti

Incontro con Mark Siegler

in L'Arco di Giano, n. 17, 1998, pp. 213-220

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INCONTRO CON MARK SIEGLER

Tra le numerose etichette in circolazione per designare la disciplina che si occupa di applicare la filosofia morale al progresso della biologia e della medicina menta attenzione quella che la presenta come “bioetica clinica”. Qualcuno si domanderà se l’aggettivo “clinica” apposto alla bioetica sia pleonastico, oppure delimiti un ambito specifico. L’interrogativo è stato posto esplicitamente già qualche anno fa dalla rivista Medicina e Morale. Un editoriale proponeva una definizione di bioetica clinica, differenziandola dalla bioetica tout court e descrivendo la prima come bioetica con la minuscola, mentre la seconda sarebbe una Bioetica con la maiuscola. Secondo questa distinzione, la Bioetica stabilisce i principi, sviluppa le argomentazioni e determina le norme comportamentali alle quali è tenuta a conformarsi un’azione in ambito biomedico per qualificarsi come etica; a sua volta la bioetica clinica ― come bioetica con la minuscola! ― si occupa di applicare tutto ciò al letto del malato. In risposta all’editoriale, un illustre medico internista, Costantino Iandolo si opponeva a questa definizione, rivendicando per la bioetica clinica un ruolo più attivo, non di semplice esecutore di quanto è stato stabilito da un’istanza accademica posta più in alto. Dopo un paio di scambi, il dibattito si arenò, senza alcun visibile cambiamento delle posizioni iniziali.

È bene tener presente questa vicenda mentre ci disponiamo a incontrare

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Mark Siegler. Pur con tutta la diversità del contesto culturale in cui nasce il suo contributo a riflettere sulla nuova medicina, le coordinate principali presentano una notevole somiglianza con lo scenario precedente evocato: da una parte il gruppetto, dapprima timido e poi sempre più sicuro, degli speculativi dell’etica, che dettano le regole; dall’altra i clinici, talvolta desiderosi di lasciarsi indottrinare, talaltra insofferenti rispetto a un ruolo subalterno e desiderosi di rivendicare la loro autonomia. Ai cimici chiamati a prendere posizione rispetto ai teorici della bioetica appartiene Mark Siegler, dell’università di Chicago. L’occasione per incontrarlo è fornita dal simposio “Medical bioethics applied to biotechnologies”, organizzato nel giugno 1997 a Santa Margherita di Pula (Cagliari) dall’Accademia nazionale di medicina, che ha instaurato un rapporto privilegiato con il Center for clinical medical ethics della Pritzker School of medicine, di Chicago, diretto da Mark Siegler. In occasione del simposio lo abbiamo pregato di precisare, dal suo punto di vista, il rapporto tra bioetica e bioetica clinica.

Come si è sviluppato il rapporto tra la bioetica formale, in quanto disciplina filosofica, e il mondo dei clinici nel contesto culturale americano?

Quando, da circa una ventina d’anni, dall’etica applicata si è evidenziato e ha preso sempre più rilievo il settore che si occupa della biologia e della medicina, la leadership in breve volger di tempo è passata dai teologi ai filosofi. L’impegno umanistico in nome della fede religiosa ha svolto un ruolo importante nel movimento volto a riportare i valori umani all’interno della pratica della medicina e delle scienze della vita.

Basti pensare al contributo della Society for Health and Human Values, particolarmente sostenuta dalla chiesa presbiteriana. Figure di teologi di prima grandezza appartengono alla prima generazione di studiosi che si sono occupati di bioetica. Basti pensare a Bernhard Häring e Richard McCormick tra i cattolici e a Paul Ramsey, James Gustafson, Stanley Hauerwas e James Childress tra i protestanti. Ma la disciplina è andata sempre più sviluppandosi all’insegna della filosofia morale, mentre l’articolazione religiosa del discorso è stata relegata nell’ambito privato dell’esperienza morale. Negli Stati Uniti non abbiamo un fenomeno come la contrapposizione tra bioetica laica e bioetica religiosa, che ho imparato a conoscere in Italia. La bioetica si è collocata nelle facoltà di filosofia e ha cominciato a essere coltivata, con successo, da un numero crescente di filosofi di professione.

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Dalla sua descrizione mi sembra di capire che questa evoluzione non è stata salutata con entusiasmo dai clinici.

Forse ad alcuni l’evoluzione è risultata gradita. Io mi colloco, invece, tra coloro che si sono opposti al prevalere di un'etica basata su direttive, comprese quelle elaborate da organismi molto qualificati ― basti pensare per gli Stati Uniti alla validissima produzione di linee guida per diversi ambiti ad opera sia della Commissione Nazionale (1974-1978) sia della Commissione Presidenziale (1980-1983) ― e da studiosi di bioetica di indiscussa competenza. Sono per un’etica governata da decisioni prese in base alla situazione. Ciò rispecchia più fedelmente l’esperienza propria del medico. L’etica basata sulle direttive, inoltre, rischia di deformare il profilo dei doveri del medico. Si pensi ai dilemmi e conflitti in cui si trovano i medici che assistono i morenti. L’enorme complessità morale del prendersi cura dei pazienti in queste condizioni, combinata con i meccanismi burocratici che tendono a mettere sotto accusa i medici, può produrre un sistema in cui i medici che agiscono a vantaggio dei loro pazienti ― o che rispettano i loro desideri ― si possono trovare incriminati di assassinio, mentre i medici che agiscono per evitare sanzioni legali e amministrative lo fanno a spese del loro giudizio professionale e del benessere del paziente.

In diverse occasioni lei ha espresso il rammarico per il fatto che i teologi non hanno più un ruolo centrale nell’ambito dell’etica medica (almeno se ci si riferisce alla situazione attuale americana). La sua è forse una nostalgia da credente, che vorrebbe vedere la guida dei comportamenti umani affidata a mani ecclesiastiche?

Niente affatto: è in nome dell’etica medica che esprimo le mie preoccupazioni nel vedere la disciplina affidata a giuristi e a filosofi. L’etica medica formulata dai teologi tende a sottolineare il senso di appartenenza dell’individuo alla comunità e le responsabilità dei medici sia nei confronti degli individui, sia verso la comunità. Il principio morale di responsabilità di impronta teologica si esprime in un’etica che comprende il dare e il ricevere, il prendersi cura e offrire aiuto. In ciò la religione differisce dall’ordine morale proposto dalla filosofia e dal diritto. Benché la religione parli in modo allegorico, lirico ed emotivo, parla spesso proprio di ciò che è più reale. E ciò contrasta con le espressioni usate dagli avvocati e dai filosofi di professione, che hanno sviluppato un discorso secolare e freddamente analitico. Il linguaggio morale della bioetica si è allontanato dai modi espressivi usati dai

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pazienti e dalle famiglie, e che sembrano più appropriati alle decisioni cruciali che hanno a che fare con la vita e con la morte. Non sto suggerendo di sostituire l’etica medica con la religione, ma che l’etica medica ― e la pratica stessa della medicina ― dovrebbero essere capaci di capire e di sentirsi a proprio agio con modi espressivi simili a quelli religiosi, oltre che con il modo razionale e analitico.

La medicina ha bisogno della religione per essere capace di rispondere a certe discussioni dell’esperienza vissuta? Oppure c’è nella tradizione stessa della medicina qualche elemento simpatetico con questa esperienza?

Tradizionalmente c’è stata una stretta associazione tra il pensiero religioso e il pensiero medico. La separazione tra la religione e la medicina è cominciata, a mio avviso, con la bioetica americana e la relativa influenza degli avvocati, dei filosofi e delle modalità di pensiero razionale e analitico, che hanno accelerato la burocratizzazione della medicina. Un’analisi storica più completa non può mancare di rilevare che da almeno tre secoli si stava andando in questa direzione, con la scelta progressiva delle funzioni tecniche di cura e il parallelo declino del ruolo umanitario della medicina, che si esprime nel prendersi cura del malato nell’insieme dei suoi bisogni. La tradizione del prendersi cura, in quanto opposta alla preoccupazione scientifica e curativa, esisteva anche in medicina. Essa si esprime sinteticamente nella categoria di “alleanza” tra il medico e il malato e implica giustizia e correttezza, fedeltà e lealtà, sacralità della vita e carità: tutti concetti di derivazione religiosa.

Più o meno in epoca illuminista questi ruoli cominciarono a cambiare e il medico assume una funzione esclusiva di cura. Il modello è stato ulteriormente rinforzato dalla cultura nata dalla rivoluzione scientifica nei secoli XIX e XX, così che il modello dominante nel sistema sanitario odierno è quello del medico come scienziato o tecnico, impegnato nella battaglia contro la malattia. Un aspetto secondario non previsto di questo sviluppo della medicina curativa è stato l’indebolimento della tradizione del prendersi cura. Malgrado 25-30 anni di dichiarazioni e di sforzi da parte di educatori e di umanisti medici, non si vede ancora un ritorno a una medicina centrata sul paziente.

Il problema centrale può essere esposto con una alternativa: stiamo andando verso una medicina di amici o verso una medicina di estranei ? Se la medicina è concepita come una attività tra estranei, se suscita sospetto e sfiducia da parte dei pazienti e dei medici, sarà regolata con uno sforzo di

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assicurare gli standard minimi per il tipo di fiducia e confidenza che esisteva m passato. Ma sarebbe più auspicabile riportare l’etica medica al modello teologico di “ alleanza ” e incoraggiare lo sviluppo di una relazione che includa elementi di amicizia, fiducia e fedeltà alle persone

È possibile, senza snaturare il rapporto clinico, renderlo più aperto ai valori del paziente, che includono quelli religiosi, ma non si limitano ad essi?

Basterebbe che, nel raccogliere l’anamnesi, si aggiungessero delle domande che inducano i pazienti, in modo non intrusivo, a parlare delle loro credenze e tradizioni. Fin troppo spesso scopriamo che non comprendiamo realmente 1 valori e le tradizioni dei pazienti finché la situazione non diventa critica, talvolta finché il paziente non è capace di farceli conoscere. Non si tratta solo della religione. Ignoriamo molti aspetti degli individui, tutto ciò che identifica il paziente come una persona, piuttosto che come un corpo.

A questo proposito ci spettano diversi compiti. Dobbiamo dimostrare che una medicina centrata sul paziente è più efficace; dobbiamo definire il ventaglio dei valori che permettono una piena comprensione della persona e mostrare che per molti pazienti le credenze religiose, le tradizioni e i valori sono una componente importante del quadro nel suo insieme. Poi dobbiamo sviluppare delle strategie che permettono ai nostri colleghi, più orientati nel senso della scienza medica, di prendere in considerazione quei valori al letto del malato.

L’insoddisfazione per la bioetica standard, basata sui principi, e l’esigenza di un metodo alternativo, più vicino alla pratica clinica, hanno prodotto qualche risultato che possa essere considerato un primo passo in un’altra direzione?

La ricerca di un metodo per la bioetica clinica mi ha portato ad associarmi a due altri studiosi che, pur muovendo da orizzonti diversi dal mio, sentivano alla stessa maniera l’esigenza del cambiamento. Insieme a William Winslade, un giurista e psichiatra della facoltà di medicina di Galveston, in Texas, e Albert Jonsen, teologo e storico della medicina dell’università di Seattle, abbiamo messo a punto un metodo, che abbiamo presentato come un “ approccio pratico alle decisioni etiche in medicina clinica ”. Il libro ― Clinical Ethics ― è apparso nel 1982 e ha avuto successo, tanto che nel gennaio di quest’anno è apparsa la quarta edizione.

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Nel metodo che abbiamo proposto i casi hanno una importanza centrale. Non ii caso interessante o spettacolare, clic può essere occasionalmente utilizzato come illustrazione di un problema, bensì il caso come matrice del problema e della sua soluzione. L’etica clinica m questa prospettiva consiste nella identificazione, nell’analisi e nella soluzione di problemi morali che sorgono nella cura di un determinato paziente: in generale, una buona medicina clinica è una medicina etica. Invece di seguire l’istinto filosofico che porta a lavorare di pialla sui problemi particolari che nascono da un concreto caso clinico fino a ridurli a un chiaro conflitto di principi, il nostro metodo aiuta a far emergere il complesso intreccio di elementi emotivi, sociali ed economici che molti casi contengono. Clinical Ethics affronta, infatti, ogni caso analizzando i fatti che costituiscono i quattro tratti essenziali di ogni situazione clinica: le indicazioni mediche, le preferenze del paziente, la qualità della vita e i fattori socioeconomici esterni.

Abbiamo cercato di reagire a chi ha canalizzato il movimento della bioetica verso teorizzazioni astratte, fornendo un metodo per risolvere i problemi etici in medicina in modo concreto. Per esempio: come dovrebbe un medico trattare un paziente che ha un arresto respiratorio, diventa anossico e non si risveglia più dal coma? Quale dovrebbe essere il ruolo della famiglia in questa decisione? La presenza o l’assenza di una malattia soggiacente influenza questo processo decisionale? Oppure: a un diabetico obeso che rifiuta di prendere l’insulina, di attenersi alla dieta e di curare le ulcere del piede, si deve offrire la dialisi cronica, in caso di blocco renale? Clinical Ethics propone una metodologia per considerare le vane opzioni nella gestione di simili problemi, che presentano difficoltà dal punto di vista sia clinico che etico.

Il metodo presuppone che il medico sia lì non per fare discussioni filosofiche ma per prendere decisioni. L’etica clinica non si limita a discutere o analizzare problemi etici, ma offre consigli per la decisione, nella tradizione del consulto medico. Il consulente porta al medico non solo una informazione più ampia, ma un’altra prospettiva.

In uno studio già dell’inizio degli anni ’80, lei proponeva due diversi modelli per concettualizzare il rapporto medico-paziente, che riportava, rispettivamente, a una medicina tra estranei e a una tra intimi. Guardando retrospettivamente l’evoluzione della pratica medica negli Stati Uniti, quale ritiene abbia avuto il sopravvento?

La distinzione si riferiva, in generale, a due modalità di rapporto che

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riscontriamo in diversi ambiti. Quando abbiamo a che fare con degli estranei, le regole e le procedure diventano molto importanti, e il controllo ha il primato rispetto alla fiducia. In assenza di una conoscenza reciproca e di valori condivisi, gli estranei si affidano alle procedure per mantenere il controllo. Quando invece siamo di fronte a rapporti di intimità, le parti sanno quali valori condividono e quali no. Le regole formali, sostenute da sanzioni, possono non essere necessarie; anzi, rischiano di essere dannose per la relazione. Invece del controllo abbiamo la fiducia che l’altro agirà in accordo con i principi morali condivisi.

Ebbene, se applichiamo questo schema al rapporto medico-paziente, temo che quello che chiamiamo etica medica sia focalizzato sul modello della relazione tra estranei, nel quale non si presuppone mai che i pazienti, le famiglie e i professionisti sanitari condividano gli stessi obiettivi. Almeno questo mi sembra il caso della medicina americana.

Siccome abbiamo concepito la medicina come una pratica tra estranei, abbiamo scelto di controllarla e regolarla mediante regole legali ed etiche che cercano di fornire almeno degli standard minimi. Questi hanno sostituito la fiducia che guidava prima i rapporti con il medico. Si innesca così una spirale verso il basso: la diffidenza incoraggia regole e norme, che invece di ispirare più fiducia portano al sospetto reciproco e a recriminazioni tra medici e pazienti.

Lei ritiene che i cultori di bioetica ― che sempre più spesso vengono ormai chiamati bioeticisti ― siano i responsabili di tale sviluppo negativo?

Sarebbe un’affermazione eccessiva. Vorrei dire che, in generale, dipende da come sono raccontate le storie. Ora, è vero che lo scenario dei rapporti medico-paziente si è modificato sostanzialmente sotto la spinta di storie esemplari, che hanno avuto un forte impatto sull’opinione pubblica. Una di queste storie è quella di Karen Ann Quilan (che peraltro ha ampiamente superato i confini nazionali degli Stati Uniti). A seconda delle parti della stona che si decide di mettere in risalto, se ne possono ricavare diversi significati.

Una versione della storia è quella che evidenzia le procedure giudiziarie, che hanno il loro vertice nella decisione della Corte suprema del New Jersey di riconoscere che il diritto, costituzionalmente protetto, alla “privacy” include il diritto di rinunciare ai trattamenti medici, in certe circostanze. Parte

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integrante di questa versione della storia è la ricaduta del diritto riconosciuto alla “privacy" sulla pratica clinica, con l’uso di giudizi sostitutivi per pazienti in stato di incapacità, il ricorso ai testamenti biologici (living will) e altre forme di direttive anticipate, le procedure relative all’interruzione dei trattamenti medici. Bisogna riconoscere che, dopo il 1976, il dibattito sulle decisioni cliniche relative ai pazienti incapaci di intendere e di volere è uscito dagli ambiti accademici per diventare un discorso pubblico.

Il lato legale della storia Quinlan non è, tuttavia, tutta la storia. Esiste un’altra parte, che non è fatta oggetto di solito di analisi mediche, legali o etiche. Mi riferisco al fatto che, dopo la decisione dei coniugi Quinlan di staccare Mary Ann dal respiratore, la ragazza sopravvisse una decina d’anni. Durante questo tempo continuò ad avere cure infermieristiche accurate e un amoroso sostegno da parte della famiglia.

Mentre la prima storia, quella dei procedimenti legali, sottolinea i diritti individuali, la storia non raccontata dei dieci anni di assistenza ci parla del prendersi cura degli handicappati, dei malati cronici, dei ritardati mentali e, nei casi estremi come quello di Mary Ann, delle persone in stato vegetativo permanente, quali funzioni dell’assistenza medica e infermieristica. Anche quando non si può guarire o produrre miglioramenti funzionali, il prendersi cura e la compassione sono parte costitutiva dei fini e degli ideali tradizionali della medicina.

Sarebbe auspicabile raccontare tutt’e due le versioni della storia Quinlan, imparare da tutt’e due e integrarle nella nostra pratica clinica. Purtroppo l’anno delle dispute legali ― pur importanti, perché costituiscono una pietra miliare nell’evoluzione dei nostri diritti ― è l’unico che è rimasto nella nostra memoria, e nei libri di bioetica. A mio avviso non è meno importante ciò che è avvenuto nei dieci anni successivi, cioè come ci si è presi cura del corpo di Mary Ann e del ruolo che hanno avuto in questa parte nascosta della stona la famiglia, i professionisti sanitari, le istituzioni che hanno assicurato l’assistenza.

In conclusione, mi rattrista pensare che l’eredità di Karen Ann Quinlan sia stata limitata a stabilire i precedenti legali o le regole etiche per interrompere i trattamenti vitali a pazienti in condizioni estreme. La sua eredità completa include anche il ruolo della famiglia e della comunità, i valori umani e sociali e gli standard medici che permettono di continuare ad assicurare l’assistenza alle persone, per quanto grave sia il loro handicap.

Sandro Spinsanti

Incontro con Jean Bernard

in L'Arco di Giano, n. 2, 1993, pp. 217-229

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L’attualità dei maestri

La rubrica è dedicata a mettere in evidenza la personalità di studiosi che con la loro opera hanno contribuito ad ampliare l’orizzonte delle medical humanities.

INCONTRO CON JEAN BERNARD

Possiamo immaginare Jean Bernard in diversi scenari. Il professore, l’illustre ematologo, lo collochiamo idealmente nell’istituto di ricerche sulla leucemia, che ha diretto con successo per tanti anni. L’accademico di Francia, ce lo rappresentiamo nel consesso degli Immortali, sotto la bianca Coupole neoclassica del Quais de Conti, la sede più prestigiosa della cultura francese. Oppure, come presidente del Comitato nazionale di etica per le scienze della vita, nel quadro della Sorbona, a presiedere una di quelle “Giornate nazionali di bioetica” che tanto hanno contribuito a rendere popolare la nuova disciplina. Sono tutti quadri attendibili, che colgono un aspetto di una personalità poliedrica e di una attività molteplice.

Ma se cerchiamo il Jean Bernard più intimo, se non il più vero, c’è un solo scenario in cui lo possiamo collocare: il giardino parigino del Luxembourg. “Il più bel giardino del mondo”, afferma il professore con una sicurezza che non ammette contraddittorio. Attorno a quel giardino si è svolta la sua infanzia e la sua adolescenza. Ai margini di quell’oasi di verde, intessuta di tanta parte della cultura della Ville Lumière, è tornato a vivere verso la metà della sua vita adulta.

La grande vetrata del suo studio si affaccia, dal quarto piano, direttamente sul giardino che è il cuore di Parigi. Una continuità ideale unisce le opere di medicina e i classici della letteratura che troneggiano sulle pareti della libreria e gli alberi che si colorano della luce del tramonto. La foto di copertina del volume recente che raccoglie scritti diversi, disseminati in sessant'anni di attività, lo ritrae su una sedia, al sole, sullo sfondo del giardino del Luxembourg, con la cupola del Pantheon sulla linea dell’orizzonte.

Circonstances ha intitolato il volume: circostanze distinte accuratamente in celebrazioni solenni (come lezioni inaugurali e discorsi ufficiali all’Académie Fran§aise), circostanze biologiche e mediche, circostanze

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poetiche e letterarie; circostanze funebri, infine, quali occasioni per panegirici e commemorazioni. “Il mio editore ― racconta con un lampo ironico negli occhi ― mi ha ricordato che sono anziano e che prevedibilmente morirò presto, per cui era meglio raccogliere gli scritti dispersi o non pubblicati in volume ....”.

Jean Bernard è nato nel 1907. L’età non appare su di lui come un peso, ma come un filtro che ha distillato il meglio di una lunga esistenza passata al servizio della scienza biologica e della medicina clinica. Alle ricerche di Jean Bernard si deve la dimostrazione della natura neoplastica della leucemia. Egli ha anche riprodotto sperimentalmente le leucemie, iniettando carburi cancerogeni nel midollo osseo dei ratti. Sul piano dei trattamenti ematologici, nel 1947 scoprì il primo trattamento efficace contro le leucemie acute. A lui si devono anche i primi studi di combinazione di chemioterapia e la messa a punto del metodo della reintroduzione ematica, che permette lunghe remissioni delle leucemie acute. Suo è anche il primo caso di guarigione della leucemia acuta. I suoi meriti scientifici comprendono anche la prima descrizione di radioterapia ad alto dosaggio nel trattamento della malattia di Hodgkin, nel 1932, e la fondazione, insieme a Jacques Ruffié, di una nuova disciplina: la ematologia geografica, che studia la correlazione tra l’ambiente e i fattori genetici.

Prof. Bernard, come è avvenuto il suo orientamento verso l’ematologia, a cui ha dato un apporto decisivo come ricercatore e come medico?

J.B. Potrei riassumere questa scelta, che ha strutturato buona parte della mia vita, con una formula: è stato il risultato congiunto di un’esitazione, di un caso e di una necessità. Al momento di scegliere la professione ho esitato a lungo tra la letteratura e le scienze. Appartenevo a una famiglia che contava matematici e ingegneri. All’ultimo anno del liceo ero risultato primo in matematica: tutto sembrava orientarmi, dunque, verso le discipline scientifiche. Ma avevo una grande passione per la letteratura.

Fin da giovanissimo avevo scritto poesie e altre composizioni letterarie. Da adolescente, poi, verso i 13 o 14 anni, una mattina andando a scuola sono passato davanti a una libreria in via dell’Odéon. Sono entrato ed è cominciata una stagione appassionante per la mia vita. La libreria era gestita da Adrienne Monnier, una donna che era entrata in letteratura così come si entra in religione. La sua libreria è stata in Francia un centro culturale di prim’ ordine. Accanto a lei si potevano

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incontrare Paul Valéry, André Gide, Paul Claudel, James Joyce.

La libreria prestava i libri, a un prezzo irrisorio. Si potevano scambiare i libri: anche tutti i giorni, se si voleva. Andavo ad ascoltare la traduzione, o piuttosto le traduzioni successive dell’Ulisse di Joyce. Leggevo enormemente. Ricordo il tavolo delle novità, dietro a cui solitamente sedeva M.me Monnier, austeramente vestita di grigio. Quegli anni sono stati una delle più grandi stagioni della letteratura francese. E io venivo introdotto dalla guida discreta di Adrienne Monnier, che mi consigliava le letture, mi orientava.

Ma verso i 16 anni, nell’epoca in cui si prendono le decisioni che determinano il corso della vita, esitavo. Ricordo distintamente come sono giunto a decidermi. Tra gli amici dei miei genitori c’era uno scrittore che aveva scritto un bel libro durante la prima Guerra mondiale. Poi, più niente di importante: era diventato uno scrittore di terz’ordine. A sedici anni si è pieni di orgoglio. Non potevo sopportare la prospettiva di diventare uno scrittore mediocre. Mi sono detto che un medico, anche se mediocre, può sempre essere utile. E così mi sono orientato verso la medicina.

I rapporti di Jean Bernard con la letteratura non sono però finiti con la decisione giovanile di diventare medico. Nella raccolta di scritti che abbiamo già ricordato, Circonstances, troviamo alcune recensioni di opere letterarie, apparse nel 1932 nel giornale Le Soir. Tra queste spicca La montagna incantata di Thomas Mann, che era appena stata tradotta in francese. Dietro quelle recensioni amatoriali c’è una storia simpatica. La signora che faceva la critica letteraria nel giornale era caduta malata di tubercolosi e doveva ritirarsi per un anno in un sanatorio. Per non farle perdere il posto, Jean Bernard accettò di scrivere le recensioni a nome suo, finché non fosse tornata.

Nella bibliografia del professore spiccano anche volumi di poesia, come Survivance (1945) e Mon Beau Navire (1980).

Che significato bisogna dare alle sue opere di letteratura? Sono solo spazi di evasione che si concede lo scienziato?

J.B. No, sono molto di più. Non voglio dire con questo di nutrire ambizioni letterarie. Si è trattato piuttosto, come dice il titolo di una mia raccolta, di un espediente per “sopravvivere”. Nel 1943, sotto l’occupazione nazista della Francia, sono stato rinchiuso per diversi mesi nella prigione di Fresnes. È difficile rendere l’idea delle condizioni di

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detenzione: la claustrazione, l’igiene difettosa, l’insufficiente assistenza medica, i disturbi fisici e psichici cui erano soggetti i prigionieri. A chi si lamenta delle prigioni di oggi dico che bisogna aver conosciuto le prigioni tedesche..,! Per sopravvivere, mi sono dedicato a comporre. E poiché è difficile ritenere a memoria la prosa (in prigione non avevamo né carta, né penna), ho composto poesie.

Ma, più in generale, penso che la letteratura faccia parte della formazione umanistica in senso ampio che è necessaria al medico, oggi come in passato.

Ritiene che questa esigenza sia rispettata nella formazione che ricevono attualmente i medici?

J.B. La questione si può porre, più concretamente, sotto l’angolatura della selezione: con quali criteri dobbiamo scegliere i candidati agli studi di medicina? Voglio chiarire che io sono assolutamente favorevole alla selezione, contrariamente a quello che pensava il movimento studentesco del ‘68. In Francia la selezione è una conquista della Rivoluzione del 1789. Prima si poteva accedere agli studi superiori solo se si era figli di duchi o di marchesi, o nipoti di un arcivescovo. La selezione per merito è una conquista della democrazia.

Ma a chi dare la preferenza: allo scienziato o all’umanista? C’è la tendenza a pensare che esistano due specie di medici: il buon uomo, che è ignorante ma umano, e il medico-scienziato. Io ritengo che sia una falsa alternativa. La formazione culturale ampia, in tutto l’arco che si estende dalla letteratura all’etica, è necessaria quanto la conoscenza della matematica, che è il fondamento degli studi biologici.

Mi ha colpito l’affermazione del preside della facoltà di medicina di Sherbrooke, in Canada: ‘La medicina del futuro è l’alleanza della biologia molecolare e deH’umanesimo’. Vi vedo la continuazione ideale di ciò che Paracelso ha fatto incidere sulla sua tomba, a Salisburgo: ‘Tutta la medicina è amore’. Ma oggi in Francia ― come suppongo avvenga anche in molti altri paesi ― si insegna solo la biologica molecolare. Ciò che hanno da dire i grandi scrittori e i grandi filosofi è considerato irrilevante.

Uno degli ostacoli a introdurre un diverso itinerario formativo è la vanità dei professori di medicina. Quando in Francia abbiamo cercato di modificare il piano di studi, introducendo l’insegnamento dell’etica, un mio collega, medico eminente, mi ha detto: ‘Ma perché insegnare l’etica? Basta guardare come si fa: è sufficiente!’.

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Torniamo al suo orientamento alla medicina. Lo ha descritto come il risultato congiunto di un’esitazione, di un caso e di una necessità. L’esitazione era quella tra il sapere scientifico e quello umanistico. Come si sono espressi il caso e la necessità?

J.B. La formazione che riceve il medico in Francia è suddivisa in due parti. Dopo gli studi in Facoltà, si deve passare il concorso ospedaliero. Ottenere un posto da interno all’ospedale è sempre molto difficile. Quando ho fatto io il concorso da interno, eravamo 1200 candidati per 80 posti, Quasi mai si è ammessi la prima volta. A me mancavano 3/4 di punto: proprio una sciocchezza, ma tanto bastava per essere escluso.

A quel punto ero “interno provvisorio”: il posto era assicurato, ma dovevo aspettare. Mi consigliarono di frequentare nel frattempo un consultorio ospedaliero, perché aveva luogo solo il mattino e mi lasciava tempo il pomeriggio. Mi sono guardato intorno e ho trovato, non lontano da casa, il consultorio di ematologia diretto dal prof. Chevallier, il solo in Francia all’epoca.

Il prof. Chevallier, di cui sono stato dapprima l’“interno provvisorio” e poi l’assistente, ha giocato un ruolo importante nella mia vita. In un’epoca in cui le malattie del sangue erano disprezzate e l’ematologia considerata una disciplina minore, lui ne ha capito l’importanza e mi ha ispirato la sua fiducia. Così si è deciso l’orientamento di tutta la mia vita dedicata allo studio del sangue: da quel quarto di punto mancante, che mi ha impedito di diventare interno al primo concorso...

La necessità è stata invece quella di trovare una risposta terapeutica alla falcidie che la leucemia stava mietendo tra i bambini. Dopo la seconda guerra mondiale, sono stato nominato primario all’ospedale Saint-Louis. Dirigevo un reparto pediatrico. A quell’epoca c’erano già i sulfamidici, c’era la penicillina. La maggior parte delle grandi malattie dei bambini ormai guarivano, mentre prima i piccoli malati morivano in massa. Tutti potevano guarire, salvo i bambini leucemici. La loro situazione era tragica. Mi dicevo: ‘Non è possibile accettare questo stato di cose. La morte di un anziano è normale, ma la morte di un ragazzo di 14 anni non è accettabile’. Da questo obbligo morale di lottare contro la leucemia, dalla necessità di trovare un rimedio è nato tutto il mio impegno in questa direzione.

Allo stato attuale della medicina, che proprio nella lotta contro le leucemie registra uno dei suoi successi più incontrovertibili, è difficile rendersi conto della situazione in cui lei ha lavorato, insieme al prof. Chevallier e ai ricercatori che poi lo hanno coadiuvato. Ci può ricostruire le tappe principali di questa battaglia?

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J.B. Devo anzitutto collocarla cronologicamente tra le due rivoluzioni che abbiamo vissuto e che hanno cambiato il nostro modo di far medicina. La prima è la rivoluzione terapeutica, iniziata nel 1937 con l’impiego dei sulfamidici. Essa ha dato all’uomo, dopo millenni d’impotenza, il potere di trionfare su malattie per lungo tempo fatali, come la tubercolosi, la sifilide, le grandi setticemie, le affezioni delle ghiandole endocrine. Prima di allora la medicina era per lo più impotente: al medico non restava che tenere la mano del malato che si spegneva.

La seconda rivoluzione, quella biologica, è più recente. Si ispira al concetto di biologia molecolare, che governa oggi tutta la medicina. È illustrata dalla scoperta del codice genetico e delle leggi semplici e grandiose che presiedono alla formazione della vita.

All’epoca in cui abbiamo iniziato la nostra battaglia contro le leucemie infantili, queste, come la meningite tubercolosa o l’endocardite maligna, erano malattie fatali. Si riteneva che fossero destinate a rimanere sempre irrimediabili. Noi abbiamo rifiutato questo dogma e ci siamo accinti a trattare questi pazienti.

Nel 1947 abbiamo ottenuto il primo caso mondiale di remissione temporanea di leucemia in un bambino di sei anni. La prima guarigione è stata registrata nel 1968-70, dopo vent’anni di duro combattimento. Ora i tre quarti dei bambini con leucemia guariscono.

A lei si attribuisce anche il primo ricorso sistematico all’aiuto della psicologia nel trattamento di questi piccoli pazienti. Oltre alla formazione letteraria, anche questo sussidio fa dunque parte delle medicai humanities di cui deve disporre il medico d’oggi?

J.B. Nel trattare i bambini leucemici mi sono reso subito conto che, oltre all’aspetto biologico-medico, influivano forti componenti psicologiche. Ho ancora davanti agli occhi due scene. Un giorno stavo facendo quella che in Francia si chiama la “controvisita” del pomeriggio. In una stanza c’erano due bambini, rispettivamente di 5 e 6 anni. Il medico che si occupava del reparto al mattino aveva imprudentemente lasciato nella stanza i grafici. Al momento di entrare sento uno che dice all’altro: ‘Tu sei messo proprio male, con la tua quantità di globuli bianchi!’. Un’altra volta una bambina di 5 anni mi dice: ‘Bisogna che sia proprio molto malata, dal momento che i miei genitori sono così gentili con me’.

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Ci siamo resi conto che senza l’aiuto di una psicologa non saremmo venuti a capo dei problemi emotivi di quei bambini. Di fatto, credo di essere stato il primo al mondo a introdurre una psichiatra e una psicologa nel reparto, per occuparsi dei bambini. Non mi attribuisco, invece, la paternità della “psiconcologia” come è stata sviluppata da alcuni psichiatri, nel senso di derivare le gravi malattie da disordini psichici. Credo che, allo stato attuale delle conoscenze, non si possano fare affermazioni del genere. Noi abbiamo considerato lo studio psicologico dei nostri piccoli malati ― e, non meno importante, dei loro genitori ― alla stregua di un sussidio di cui avevamo bisogno per fare il nostro mestiere di medici: come gli esami radiografici, per esempio.

In seguito c’è stato un avvenimento più interessante e molto più felice che ci ha indotto a far ricorso alla psicologia: lo studio dei bambini guariti. Per un lungo, drammatico periodo questo non era neppure pensabile, in quanto tutti i nostri pazienti erano condannati.

Studiando i bambini guariti, ci siamo resi conto che si possono suddividere in almeno tre categorie. Ci sono i bambini che si rassicurano dicendo: ‘Non è che sia guarito io, ma sono i medici che si erano sbagliati. La mia non era leucemia’. La seconda categoria è quella dei bambini che prendono un atteggiamento sportivo. Gonfiano i bicipiti e proclamano: ‘Io ho vinto la leucemia’, come se si trattasse di una partita di calcio o di un incontro di boxe. La terza categoria è la più insidiosa. Abbiamo scoperto che ci sono dei bambini che continuano a prendere le medicine di nascosto, perché non credono a quello che viene detto loro. Ciò dimostra come siano stati profondamente traumatizzati dalla malattia.

Per noi, quindi, l’aiuto dello psicologo non è un lusso, ma una stretta necessità per un buon trattamento medico. È l’alleanza così difficile della biologia e della clinica che definisce la medicina di questa seconda metà del XX secolo. Essa va assolutamente completata con il coinvolgimento delle scienze umane e delle pratiche correlate.

La notorietà internazionale di Jean Bernard è legata soprattutto al ruolo da lui giocato nello sviluppo della bioetica in Francia, nel quadro istituzionale del Comitato consultivo nazionale delle scienze della vita e della salute, istituito nel 1983. Fin dall’inizio, e per più di nove anni, il prof. Bernard ne è stato il presidente. Ha ceduto di recente la presidenza al neurobiologo Changeux, pur continuando a svolgere all’interno del Comitato funzioni di primo piano, quale presidente onorario.

Al ruolo di esperto di etica Jean Bernard non è giunto impreparato. Oltre alla sensibilizzazione ai problemi dell’etica connessi con l’esercizio

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della medicina nell’ambito dell’ematologia (basterebbe pensare ai problemi della comunicazione della diagnosi e della prognosi ai bambini affetti da malattie mortali e ai loro genitori, nonché a quello del rischio terapeutico: fin dove ha diritto di spingersi il terapeuta nel tentare il tutto per tutto?), Jean Bernard ha dedicato una costante attenzione alle conseguenze filosofiche ed economiche dei progressi della medicina. Lo documentano tre importanti volumi, apparsi già negli anni settanta: Grandeur et tentations de la médicine (1973), L’homme changé par l’homme (1975), L’espérance ou le nouvel état de la médicine (1978). L’esplosione dell’interesse sociale per la bioetica ha portato J. Bernard a un confronto con l’etica non da studioso privato, ma nella funzione di presidente del Comitato nazionale.

Che cosa ha significato per lei occuparsi di etica della medicina e della biologica a partire da una istituzione sulla quale sono puntati gli occhi di tutti?

J.B. Devo dire che quanto ha intrapreso il presidente Mitterand creando nel 1983 il Comitato nazionale è stato una novità a livello mondiale. La storia dei comitati di etica è recente, e tuttavia abbastanza confusa. La confusione è legata alla imprecisione delle definizioni. Tutte le riunioni episodiche, tutti i colloqui, tutte le commissioni governative effimere che studiano un problema di bioetica (commissioni ad hoc) non sono comitati di etica.

Riferendomi alla mia esperienza personale, devo dire che sono passato attraverso diverse approssimazioni. Ricordo un episodio. Dirigevo un grande istituto di ricerca sulle malattie del sangue e le leucemie. Un ricercatore fa una ricerca importante e decide di farla conoscere al mondo scientifico anglosassone mediante un articolo in inglese. Mandiamo l’articolo a una rivista americana che, dopo averlo sottoposto ai referees, lo accetta per la pubblicazione. Ma richiede obbligatoriamente il parere del comitato di etica che approva la ricerca. Ho convocato allora i due vicedirettori dell’Istituto. Seduta stante, abbiamo formato un comitato di etica e mandato il parere favorevole alla rivista... Comitati di etica di compiacenza di questo genere ce n’è un certo numero. Non hanno alcun senso.

Anche i comitati ad hoc sono una cosa diversa dal Comitato nazionale. Ho fatto parte di un comitato di questo genere che è stato costituito per lo studio dei problemi posti dall’ingegneria genetica, all’indomani della conferenza di Asilomar che aveva richiesto una moratoria della sperimentazione. Al comitato partecipavano grandi scienziati come

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Jacob e Monod. Abbiamo lavorato per sei mesi: dopo di che il comitato ha esaurito il suo compito. Il Comitato nazionale è invece un’altra cosa. Intanto perché è permanente. E poi per la sua composizione e i suoi compiti. È composto per metà da medici-biologi e per metà da umanisti (sociologi, filosofi, teologi, giuristi). Si occupa esclusivamente della ricerca scientifica e non dell’esercizio quotidiano della medicina, che è di competenza dell’Ordine dei medici e di analoghi organismi professionali.

Inoltre, non ha alcun potere. Credo che la genialità di chi ha immaginato questo comitato sia stata di mettere nella sua denominazione l’aggettivo “consultivo”. Tutto quello che è obbligatorio suscita un movimento di rifiuto. Questo comitato dà dei pareri, non crea obblighi. Ma proprio perché è solo consultivo viene molto ascoltato.

Dieci anni di esperienza nel Comitato nazionale sono una cifra tonda, che si presta bene ai bilanci. Che cosa ha imparato in quanto presidente del Comitato?

J.B. Per quanto mi fossi già interessato all’etica, il Comitato è stato qualcosa di nuovo. Ho dovuto imparare il mestiere. Anzitutto ho capito l’importanza della mediazione in un organismo che rappresenta competenze e posizioni ideologiche così diverse. Credo che uno dei successi più spettacolari in questo senso sia stato il rapporto sulla persona. È stato redatto insieme da un padre gesuita e da un membro del comitato centrale del partito comunista! La mediazione non è però compromesso, nel senso politico di “governare al centro”, ma la volontà di trarre profitto del meglio che esiste nelle diverse posizioni.

Per questa crescita comune ci vuole tempo. L’etica non può essere una questione di risposte immediate. Qualche anno fa sono stato chiamato al telefono alle tre del mattino. Era un giornalista sudafricano che mi esponeva il caso di una donna che aveva appena partorito il bambino concepito con l’ovocita della figlia. Voleva sapere cosa ne pensasse il Comitato francese di bioetica. Gli ho risposto che ci volevano almeno tre mesi per dare un parere. Il giornalista ha riappeso, deluso. Noi abbiamo imparato che bisogna procedere lentamente.

Progressivamente l’opinione pubblica francese si è sensibilizzata al dibattito sui problemi dell’etica. L’etica sta entrando nei costumi. E anche un fatto di semantica. La parola “morale” non interessa più a nessuno: appare polverosa, fuori moda. L’etica, invece, attira. Mi capita di andare a fare conferenze in piccole cittadine di provincia, di 70-80.000 abitanti.

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Ebbene, c’è un migliaio di persone ad ascoltare, con il vescovo, il sindaco e i rappresentanti dei sindacati in prima fila!

L’etica ha molta risonanza anche tra i giovani. Abbiamo chiesto che si introduca la bioetica nell’insegnamento secondario e ora in Francia si sta cominciando con classi sperimentali nei licei. Questa penetrazione dell’etica nei costumi esige tempo; non si realizza con pronunciamenti spettacolari.

La bioetica ci appare sempre di più come l’esercizio di un duplice rigore: quello della scienza e quello dell’etica. Ma anche, alleato a questi rigori, il calore della vita: il calore di una disciplina interamente ispirata alla speranza di limitare la sofferenza umana sempre presente attorno ai problemi che si pongono.

Nei dieci anni di riflessione bioetica che sta considerando, quali sono le linee di tendenza emergenti?

J.B. La prima è la crescita della complessità dei problemi. Le faccio due esempi che stiamo vivendo: uno è quello di un bambino con due madri, l’altro di un bambino con due padri. Nel primo caso, una ragazza quindicenne è stata curata nel nostro reparto per un linfoma addominale di grandi dimensioni. L’applicazione della radioterapia ha portato alla guarigione, ma con la distruzione delle ovaie. L’utero è stato conservato. Alcuni anni dopo si è sposata. Una amica ha accettato di donarle un ovulo. È stato fecondato con lo sperma del marito e poi introdotto nell’utero. Da pochi mesi il bambino è nato e ha due madri: una ovulare e una uterina: una ha trasmesso il patrimonio genetico e l’ereditarietà, l’altra le informazioni della vita intrauterina.

Nell’altro caso, abbiamo a che fare con un uomo sterile. Si sottopone a un trattamento e in seguito ha un figlio. Come talvolta succede, c’è un grande attaccamento tra questo padre e questo bambino. Ma dopo alcun anni subentra la discordia nella coppia e i due genitori divorziano. La madre sposa un altro. A questo punto fa fare uno studio dei cromosomi del bambino, il quale risulta figlio non del primo marito, ma del secondo, che era amante della donna prima del secondo matrimonio. Qual è il vero padre del bambino: quello affettivo o quello biologico?

La complessità delle situazioni create dall’applicazione della tecnologia alla medicina è tale che per coglierla rende più servizio la fantasia letteraria che le fredde conoscenze scientifiche. Di recente ho scritto un libro — Le syndróme du Colonel Chabert ou le vivant mort —, che

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è una raccolta di novelle fondate su avventure di questo genere. Immagino, per esempio, che una ragazza nata per procreazione artificiale si innamori del suo fratello ovulare, senza conoscerne l’identità, e altre situazioni analoghe.

La complessità è creata anche dall’intreccio e sovrapposizione di diverse tradizioni culturali, e quindi di diverse concezioni etiche. Qualche anno fa ho avuto l’onore di essere invitato in Giappone per inaugurare il primo congresso giapponese di bioetica. L’oratore che ha parlato dopo di me era un sacerdote buddista. Ha esordito dicendo: ‘Ho ascoltato il collega francese parlare dei problemi etici della procreazione artificiale. Ma io, buddista, non conosco il giorno della mia prima nascita, della seconda, della terza...; non so le forme animali che ho rivestito nel corso di metempsicosi successive. Tutte queste storie di ingegneria genetica e di procreazione medicalmente assistita non hanno alcuna importanza per me’.

Un altro esempio. Faccio parte dell’Accademia del Marocco, i cui membri per la metà non sono marocchini. Un anno venne scelto come argomento della sessione annuale la procreazione medicalmente assistita. Il segretario viene a trovarmi per progettare il programma. Io propongo una serie di interventi articolati intorno agli aspetti biologici, etici, legali e religiosi. Ma il segretario mi interrompe: ‘Non è possibile. Nell'Islam la religione governa tutto: non ci sono un diritto e una morale indipendenti da Dio’.

Questa impostazione nei nostri paesi occidentali non è accettabile. Non c’è una bioetica di Stato. La bioetica non appartiene neppure ai comitati di etica: è compito dei cittadini, ampiamente e lealmente istruiti, formarsi la loro opinione ed esprimerla. I comitati permanenti di etica sono utili durante il periodo di organizzazione di questa informazione dei cittadini. Quando questo compito sarà compiuto, i comitati dovranno sparire. Altrimenti potremmo avere il paradosso di comitati che enfatizzano le problematiche bioetiche per poter mantenere in vita se stessi....

Se dovesse immaginare lo scenario degli sviluppi prossimi dei problemi che ci pone oggi la bioetica, come se lo rappresenterebbe?

J.B. Come conclusione al mio libro recente De la biologìe à l’éthique ho immaginato che un esperto di bioetica faccia una lezione nel 2090 spiegando agli ascoltatori lo sviluppo della disciplina negli ultimi cento anni. Gli ho fatto dividere il secolo in tre parti. Nel periodo che va dal 1990 al 2020 si alternano inquietudini e speranze. Cresce la

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consapevolezza che ai nuovi poteri della scienza corrispondono nuovi doveri dell’uomo. I danni vengono limitati, parzialmente e temporaneamente, dal diffondersi di comitati e risoluzioni internazionali. Ma la semplificazione delle tecniche le rende accessibili a moltissimi laboratori di numerosi paesi. E il controllo sfugge di mano.

Ho immaginato un secondo periodo ― i quarant'anni che si estendono dal 2020 al 2060 ― sotto l’insegna dell’alleanza perniciosa tra il denaro e la biologia, il lucro e la scienza. Concepimento, gestazione, nascita, sviluppo del sistema nervoso, vita e morte: tutto appartiene a questa bio-tecnologia, governata da potenti società multinazionali. La banca e la borsa regolano ormai il mercato dell’uomo e di parti del suo corpo. Al culmine di questa ascesa di una immoralità razionale, il potere politico utilizza indiscriminatamente il progresso biologico e ha cancellato il nome stesso dell’etica e il ricordo dei valori morali del passato.

La mia ricostruzione della storia futura termina però con una nota di speranza. Nel terzo periodo, che inizia nel 2060, sia avrà un Rinascimento spirituale, intellettuale ed etico, con il recupero dei valori fondamentali che il periodo precedente aveva affossato. Questa prospettiva di lungo periodo mi permette di mettere evidenza che il problema cruciale del nostro tempo è la discordanza tra i progressi della scienza e della tecnica e la mancanza di progresso della saggezza. Da Archimede a Einstein la scienza si è trasformata. Da Platone ai filosofi nostri contemporanei la saggezza è restata la stessa. O, piuttosto, dovremmo dire che ha fatto qualche passo indietro. Questa discordanza ci minaccia e rende frequentemente impotente la bioetica della nostra epoca.

Dove fondo la mia speranza? Su una affermazione di Spinoza, che condivido profondamente: ‘Le anime non sono vinte dalle armi, ma dall’amore e dalla generosità’.

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Scheda bibliografica

Per orientarsi nell’arcipelago della generosa e fortunata produzione di Jean Bernard, è necessaria una carta geografica. Su questa si distinguono anzitutto le pubblicazioni più tecniche, dedicate all’ematologia e al trattamento delle malattie del sangue:

Maladie de Hodgkin (con Paul Chevallier), Masson, Paris, 1932.

Polyglobulies et leucémies provoquées par des injections intramédullaires de goudron, Doin, Paris, 1936.

Hématologie clinique (con M. Bessis), Masson, Paris, 1958.

Hématologie géographique, 2 voll. (con J. Ruffié), Masson, Paris, 1966-1972.

Historie illustrée de l’hématologie (con M. Bessis e J.L. Binet), Da Costa, Paris, 1992.

Un secondo gruppo di pubblicazioni riguarda l’analisi delle conseguenze filosofiche ed economiche dei progressi della medicina. Tra le opere principali segnaliamo:

Grandeur et tentations de la médicine, Buchet Chastel, Paris, 1973; tr. it. Grandezza e tentazioni della medicina, Garzanti, Milano, 1974.

L’homme chang épar l’homme, Buchet Chastel, Paris, 1975.

L’espérance ou le nouvel état de la médecine, Buchet Chastel, Paris, 1978.

L’enfant, le sang et l’espoir, Buchet Chastel, Paris, 1984.

Et l'âme? demanda Brigitte, Buchet Chastel, Paris, 1987.

De la biologie à l’éthique, Buchet Chastel, Paris, 1990.

Di non secondaria importanza, infine, sono le opere di natura letteraria:

Survivance (poesie), Buchet Chastel, Paris, 1945.

Mon beau navire, Buchet Chastel, Paris, 1980.

C’est de l’homme qu’il s’agit, O. Jacob, Paris, 1988.

Circonstances, Buchet Chastel, Paris, 1991.

Le syndrome du Colonel Chabert ou le vivant mort, Buchet Chastel, Paris, 1992.

Sandro Spinsanti

Edmund Pellegrino: nella tradizione del medico-filosofo

in L'Arco di Giano, n. 3, 1993, pp. 183-193

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L’attualità dei maestri

La rubrica è dedicata a mettere in evidenza la personalità di studiosi che con la loro opera hanno contribuito ad ampliare l’orizzonte delle medical humanities.

EDMUND PELLEGRINO: NELLA TRADIZIONE DEL MEDICO-FILOSOFO

Forse è per quel suo cognome italiano, unito ai tratti da antico romano scolpiti sul suo volto nervoso, ma tradito da un gestire inconfondibilmente americano. Forse è per la sua lunga pratica con i vertici istituzionali della Chiesa cattolica, almeno con quella parte di essa meno sospettosa nei confronti della ricerca biomedica e più dialogante con il mondo della scienza. Forse è per quell’aria di rispetto geloso di ciò che ci viene trasmesso dalle generazioni precedenti che si respira a Georgetown, il quartiere di Washington dove ha sede la sua università, che conserva intatto il suo aspetto di due secoli fa. Per tutto questo, e per tanti altri motivi ancora, Edmund Pellegrino evoca immediatamente il più felice connubio tra il vecchio e il nuovo: la moderna filosofia della medicina nata dal tronco della tradizione e sviluppatasi nella fedeltà ai solidi valori del passato.

L’università di Georgetown è stata fondata nel 1789. In Europa scoppiava la rivoluzione francese; in America sorgeva, ad opera dei gesuiti, la prima università cattolica. La fondava il vescovo John Carroll, per educare gli studenti mediante «le arti liberali, la filosofia, la religione e la morale». L’università si è estesa con il tempo; ora include studi quanto mai secolari, come la medicina. Ma la missione di estendere l’approccio umanistico a tutto l’ambito degli studi accademici sembra essere stata presa sul serio. L’università di Georgetown si colloca in prima linea tra le istituzioni americane intenzionate a valorizzare le humanities in tutte le articolazioni del sapere.

L’ufficio di Pellegrino è collocato nel più antico edificio del campus. Il neogotico Healy Building svetta sulla collina di Georgetown e si rispecchia nella placida insenatura che il fiume Potomac disegna ai suoi piedi. In stanze dai soffitti affrescati in stile “pompier” Pellegrino

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dirige il Centro di perfezionamento in etica (Center for the Advanced Study of Ethics). Continuità e innovazione non potrebbero essere meglio rappresentate.

In singolare contrasto con la minuta figura nervosa, nella vita familiare e professionale di Pellegrino tutto dà un’impressione di solidità: dai sette figli al lungo elenco delle sue pubblicazioni; dagli incarichi direttivi alla presenza nei comitati di redazione di prestigiose riviste scientifiche. A fondamento della carriera di studioso troviamo dei seri studi medi superiori, fatti in una high school cattolica, tenuta dai gesuiti. Quattro anni di filosofia, insieme a insegnamenti di scienze, biologia, matematica. E logica. Pellegrino evoca un insegnamento duraturo appreso a dodici anni, nella prima lezione di filosofia. A una sua affermazione l’insegnante reagì dicendo: «Ciò che tu affermi gratuitamente, io gratuitamente nego. La prima legge della logica è che devi argomentare per provare tutto quello che dici». Una lezione che deve averlo accompagnato per tutta la vita, se di recente, dopo una conferenza a un congresso di bioetica sull’eutanasia, un partecipante poteva commentare: «Io non sono d’accordo con lei, ma ammiro la sua capacità di argomentare». L’attenzione alla struttura argomentativa caratterizza la sua partecipazione agli appassionati dibattiti che hanno luogo attorno alle problematiche più scottanti della filosofia della medicina e della bioetica.

Dopo gli studi di medicina, Pellegrino coltivò con pari passioni il laboratorio e la presenza al letto del malato. Nella ricerca ha prodotto risultati non disprezzabili nello studio del metabolismo del calcio. Ma è stata soprattutto la medicina clinica il centro dei suoi interessi. Le tappe della sua carriera sono passate successivamente per l’Università del Kentucky, per l’Università di Stato di New York e per Yale, dove ha diretto per tre anni il Centro Medico. In questo periodo ha svolto un ruolo di primo piano nella introduzione delle medical humanities nelle scuole di medicina dell’intero territorio federale.

Nel 1983 è approdato al “Kennedy Institute of Ethics” di Georgetown, come direttore. Il Kennedy Institute, uno dei centri leader della bioetica negli Stati Uniti, è stato formalmente fondato nella primavera del 1971 e ha iniziato la sua attività ufficiale nel luglio dello stesso anno. Ai suoi inizi troviamo il mecenatismo della famiglia Kennedy e la visione anticipatrice di un uomo: André Hellegers. Questi, un ostetrico-ginecologo specializzato nella ricerca sullo sviluppo precoce del feto, aveva accolto intuitivamente le problematiche etiche che erano connesse con gli sviluppi della medicina e della biologia. Seppe pilotare le risorse economiche della fondazione Joseph e Rose Kennedy verso la creazione dell’istituto: il “Kennedy Institute for the Study of Human Reproduction and Bioethics”.

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Tra le caratteristiche dell’istituto che risalgono alle scelte iniziali, due mentano una particolare sottolineatura. Anzitutto il legame istituzionale con l’Università. Ciò gli ha permesso di avere un carattere multidisciplinare, attingendo i suoi membri dalle facoltà di lettere, scienze sociali, scienze naturali. La facoltà di medicina, in particolare, ha favorito un intenso scambio con ricercatori e clinici. Anche nell’altra direzione il legame dell’istituto con l’Università si rivela fecondo: l’istituto garantisce, per esempio, l’insegnamento di un corso obbligatorio di etica medica per tutti gli studenti del secondo anno di medicina.

In secondo luogo, l’interesse per l’interfaccia con i problemi teologici; senza apologetica, tuttavia, bensì in spirito ecumenico. Anche se l’istituto ha definito la sua fisionomia in senso rigorosamente filosofico, l’apertura agli interrogativi proveniente dall’orizzonte religioso è stata costante. Diversi dei membri del Kennedy sono studiosi di etica di formazione teologica. Oltre ai cattolici Richard Me Cormick e Bryan Hehir, ne fanno parte studiosi appartenenti ad altre confessioni cristiane (come Leroy Walters, William May, Robert Veatch) o all’ebraismo (Isaac Franck).

La struttura istituzionale del Kennedy prevede, all’interno dell’istituto, un’autonomia funzionale per il Centro di bioetica (Center for Bioethics). L’Istituto in questione non si occupa solo di bioetica, ma anche di etica generale e di altre tematiche specifiche, come l’etica dell’economia e dei rapporti internazionali. Il Kennedy Institute ha conosciuto, durante i sei anni di direzione di Pellegrino, uno straordinario sviluppo: corsi intensivi di bioetica diretti a un pubblico internazionale, pubblicazioni, documentazione, ricerca.

Nel 1989 è avvenuto il cambio della guardia: il filosofo Robert Veatch assumeva la direzione del Kennedy al posto di Pellegrino, mentre questi veniva chiamato a presiedere il neonato Centro di perfezionamento in etica, nella stessa Georgetown University: un ambizioso progetto che, proiettandosi idealmente nel secolo XXI, vuole promuovere per altri ambiti della vita sociale ― economia, comunicazioni, relazioni internazionali, business ― quella rivoluzione etica che il Kennedy Institute ha contribuito a far maturare nella medicina e nella biologia, dando impulso allo sviluppo della bioetica. Attualmente Pellegrino è impegnato a individuare e a pilotare su Georgetown studiosi e ricercatori di altissimo livello, per far decollare il nuovo progetto.

La grande impresa della sua maturità resta la disseminazione delle medical humanities negli Stati Uniti. Introducendo un numero del

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Journal of Medicine and Philosophy del 1990, dedicato integralmente alla figura e all’opera di Edmund Pellegrino in occasione del suo 70° compleanno, Tristam Engelhardt, attuale direttore della rivista, ha tributato un omaggio al ruolo svolto da Pellegrino. A suo avviso, il nostro tempo era inevitabilmente chiamato a confrontarsi con i problemi che derivano dai maggiori poteri che abbiamo acquisito in biologia e in medicina; ma la filosofia della medicina e la bioetica non avrebbero mai acquisito la forma che hanno ora, se fossero mancati la visione geniale e le fatiche di Pellegrino. Le humanities avevano bisogno di rivendicare la loro importanza per la nostra società. La medicina e i professionisti della sanità, da parte loro, dovevano riconoscere l’incompletezza dei loro sforzi in assenza del sapere che nasce dal tronco della humanitas. Le medical humanities sono nate dall’incontro di bisogni complementari: di avere una guida e di fare un discorso significativo. Siccome Pellegrino ha saputo capire e articolare questi bisogni ― conclude con una audace immagine Engelhardt ― è stato la levatrice delle medical humanities.

Tra le sue fatiche possiamo menzionare l’instancabile attività svolta presso le scuole di medicina. Tra il 1968 e 1978 Pellegrino visitò un’ ottantina di istituzioni: incontrando professori e studenti, sensibilizzando alla necessità di introdurre le medical humanities nell’insegnamento della medicina, fornendo egli stesso dimostrazioni di come tale insegnamento poteva essere condotto. Il progetto era sostenuto economicamente dal “Fondo nazionale per le humanities”, mediante un sostanzioso stanziamento destinato a promuovere un riavvicinamento tra formazione umanistica e formazione tecnologica.

Pellegrino ha dato un apporto decisivo al rigore concettuale nelle humanities applicate alla medicina. L’analisi da cui è partita la vigorosa azione promossa dal Fondo nazionale aveva identificato, con un senso di allarme, lo scollamento tra la cultura scientifico-tecnologica e quella umanistica: la prima sembrava andare per conto proprio, come sorretta da una metafisica di autogiustificazione, senza alcun bisogno di analisi concettuale e di verifica delle sue finalità e del rispetto di esigenze etiche; la cultura umanistica, da parte sua, era completamente isolata, incapace di incidere nella società, riluttante a impegnarsi in un confronto serrato con gli scopi, i metodi e le pratiche scientifiche. Le conseguenze del distacco erano particolarmente visibili e preoccupanti in campo medico. La conoscenza e il potere si erano estesi così rapidamente da distanziare le capacità di riflessione della professione. Proprio alla medicina Pellegrino ha dedicato il suo impegno, nel vasto progetto di ricucitura tra scienza e humanities che stava impegnando la società americana.

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Il punto di partenza era costituito dalla convinzione che le due forme di sapere non dovessero essere semplicemente giustapposte, ma piuttosto stimolate a riscoprire i legami reciproci. Si trova spesso citata una felice espressione di Pellegrino, risalente agli inizi degli anni Settanta: «La medicina è la più umana delle scienze, la più empirica delle arti e la più scientifica delle humanities». Il suo programma era tutto contenuto nella frase. Ma a condizione che si chiarissero alcuni equivoci. Uno di questi era legato all’uso impreciso del termine humanities.

Come è avvenuto anche negli appelli levatisi da noi alla “umanizzazione” della medicina, il ricorso all’umanesimo poteva essere inteso in senso filantropico e compassionale, senza precise richieste di competenza intellettuale. «L’umanesimo medico ― ha annotato Pellegrino ― è diventato quasi un luogo in cui si concentra la salvezza, destinato ad assolvere quelli che vengono vissuti come i ‘peccati’ della medicina moderna. La lista di questi peccati è lunga, varia e spesso contraddittoria: superspecializzazione; tecnicismo; eccessiva professionalizzazione; insensibilità ai valori personali e socioculturali; restringimento del ruolo del medico; troppo ‘curare’ e poco ‘prendersi cura’ ; insufficiente attenzione alla prevenzione, alla partecipazione del paziente e alla sua educazione; troppa scienza; non abbastanza arti liberali; troppo incentivo economico; una mentalità da ‘scuola commerciale’; insensibilità per i poveri e per gli emarginati nella società; eccessiva medicalizzazione della vita quotidiana; carenze nella comunicazione verbale e non verbale».

L’elenco dei peccati della medicina potrebbe essere allungato: ma ciò non farebbe altro che aumentare le attese nei confronti di un umanesimo in veste dimessa che porti la redenzione. Per Pellegrino l’interfaccia tra la medicina e le humanities avviene piuttosto alla luce delle possibilità che queste hanno di rispondere alle questioni di fondo sull’uomo, in particolare quelle che sono provocate dalla sofferenza, dalla malattia, dalla ricerca di guarigione, dai limiti dell’impiego della tecnologia sull’uomo.

Le medical humanities mobilitano le riflessioni etiche, filosofiche, storiche e letterarie per ripensare l’esistenza umana sotto l’impatto della medicina moderna. La medicina, proprio con il suo carattere di scientificità ― «la più scientifica delle humanities» ― può a sua volta rilanciare, a partire dai problemi concreti che nascono dal vivo della vita umana esposta alla sofferenza e alla morte, i perenni problemi intellettuali legati ai fini dell’uomo. Medicina e humanities non sono semplicemente cucite insieme in modo artificiale: le influenze reciproche ne fanno un nuovo campo disciplinare, particolarmente significativo per la formazione dei medici.

Come missionario delle medical humanities Pellegrino ha avuto

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molto successo. È riuscito a creare un consenso sulla necessità di modificare 1 curricoli degli studenti di medicina, dando maggior spazio alle discipline afferenti all’ambito delle humanities. I suoi sforzi intellettuali nel dar voce alle esigenze e il suo attivo impegno durante gli anni Settanta hanno ottenuto il ribaltamento della situazione di scollamento tra le “due culture”, che era stata vigorosamente denunciata dal noto saggio di Charles P. Snow.

La topografia dei programmi di insegnamento a valenza umanistica nelle scuole di medicina degli Stati Uniti risultava, da una inchiesta condotta dall’“Institute on Human Values in Medicine” nel 1980/81, molto soddisfacente. Quasi tutte le facoltà mediche avevano un programma che poteva essere qualificato come valori umani, etica o humanities, in netto contrasto con la situazione dei due decenni precedenti, quanto programmi di questo genere erano inesistenti. Il rapporto, pubblicato a cura di Pellegrino, poteva concludere che questo genere di studi si presentava come una delle innovazioni di maggior rilievo nella formazione dei medici avvenute nel nostro secolo.

L’impegno di Pellegrino nelle medical humanities, per quanto appassionato e coinvolgente, non lo ha portato a cambiare professione. È rimasto costantemente rivolto alla pratica della medicina e al suo titolo di MD, con quella fierezza che è un tratto distintivo dei medici americani. Rifiuta in modo risoluto la qualifica di bioethicist: il suo apporto al rinnovamento della pratica medica non va rubricato come bioetica, ma tutt’al più come filosofia della medicina. Egli stesso non pretende di aver creato una nuova professione, ma semplicemente di aver rispolverato quella dimensione di riflessione sulla medicina che è inerente per tradizione alla medicina stessa (come testimonia l’aforisma ippocratico: «Il medico filosofo è di natura divina»).

La questione terminologica non è di minor conto. Pellegrino distingue la bioetica dalla filosofia della medicina, e ambedue dalle medical humanities. In parte sono campi sovrapposti, ma per alcuni aspetti si distinguono nettamente. Se le medical humanities forniscono la prospettiva più ampia e inclusiva, bioetica e filosofia della medicina non sono sinonimi. Pellegrino intende la bioetica, in senso stretto, come la sottodisciplina della filosofia morale che si occupa degli interventi umani sulla vita; la filosofia della medicina, invece, come una riflessione sistematica sulla pratica medica, sulla sua legittimazione, sulle concezioni antropologiche e sociali che la sostengono. Per dare alla rinnovata disciplina uno strumento adeguato, Pellegrino prese l’iniziativa di fondare nel 1976 il Journal of Medicine and Philosophy, di cui ha assunto per alcuni anni la direzione.

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La distinzione tra bioetica e filosofia della medicina non è uno sterile puntiglio accademico. Pur occupandosi delle stesse questioni, ie due discipline tendono a farlo in modo diverso. E possono giungere a conclusioni divergenti. La variabile di fondo più decisiva risulta essere i orizzonte professionale a partire dal quale si pongono gli interrogativi etici: chi esercita una professione intellettuale ― come appunto il filosofo che si dedica alla bioetica ― vede e accentua dimensioni diverse dell'esperienza umana in medicina rispetto a chi pratica una professione sanitaria. La riflessione del medico-filosofo avrà perciò un timbro diverso da quello del “bioeticista”.

Con la collaborazione di David Thomasma ― un esperto di bioetica di formazione teologica, docente di Etica medica alla Loyola University di Chicago ― Pellegrino ha intrapreso un vasto disegno di rifondazione della filosofia della medicina. Ne sono derivati due importanti volumi, scritti a quattro mani: A Philosophical Basis of Medical Practice: Toward a Philosophy and Ethics of the Healing Professions (1981) e For the Patient’s Good: The Restoration of Beneficence in Health Care (1988). Il secondo in particolare ha avuto una vasta risonanza internazionale; è stato tradotto in tedesco, spagnolo, italiano e giapponese.

Da questa espressione più compiuta della filosofia della medicina elaborata da Pellegrino possiamo ricavare gli elementi di confronto più istruttivi con l’approccio che è tipico di coloro che Pellegrino qualifica come “bioeticisti”. Il punto di più marcata divergenza dalla bioetica standard (il riferimento è alle posizioni di Tristam Engelhardt, Robert Veacht, James Childress, John Fletcher, per citare gli studiosi più influenti in America) è quello dell’autonomia del paziente come criterio etico per valutare la qualità etica della pratica medica. I filosofi che hanno dato forma alla bioetica hanno fortemente sottolineato l’importanza di trattare ogni paziente come agente autonomo, rivendicano il suo diritto morale (anche se non corrisponde sempre a quello legale) di determinare il corso del suo trattamento e di intervenire attivamente nelle decisioni che riguardano la lunghezza della sua vita. Per opporsi alla relativa differenza di potere tra medico e paziente e all’interpretazione paternalista del rapporto, è stato proposto un modello di rapporto di natura contrattualistica.

Pellegrino ha sviluppato una posizione molto critica nei confronti di una bioetica centrata sull’autonomia del paziente e sul modello contrattuale. L’opposizione non è sollevata in nome di una visione metafisica o di un riferimento ad una particolare teoria filosofica. Non si tratta di un rifiuto pregiudiziale di quell’approccio analitico predominante nell’etica anglo-americana, ampiamente basato sulle filosofie di

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Hume, Kant e Mill. Le riserve valgono, in generale, per qualsiasi sistema filosofico che tenti di articolare l'etica medica dall’esterno. Pellegrino si è fatto paladino di un’etica medica fondata su una filosofia della medicina specifica della medicina, ossia ricavata da quella conoscenza dell’uomo che il medico deriva dalia sua frequentazione dei malati.

L’uomo che il medico incontra nella situazione di malattia ha solitamente un’autonomia molto limitata. L’autonomia evocata dai filosofi nelle discussioni bioetiche gli sembra un’astrazione, rispetto a quella che è propria del setting clinico, alla presenza del dolore, della sofferenza morale e della paura della morte. La malattia comporta una disorganizzazione dell’intero mondo del paziente. Il corpo stesso gli si trasforma in qualcosa di estraneo, che difficilmente si fa integrare con ciò che egli prima chiamava il proprio “io”.

«Quando siamo malati, il corpo non è più un docile strumento della volontà e non abbiamo le conoscenze e le abilità necessarie per fare le scelte che ristabiliranno la salute; siamo necessariamente soggetti al potere di altri; la nostra immagine integrata, il nostro ‘io’ incarnato da cui la vita acquista il suo significato, viene coperto da un’ombra»: sono questi, secondo Pellegrino, i tratti che caratterizzano la conditio humana nella malattia.

Tra questi quattro deficit, la perdita della libertà di fare scelte razionali appare la più grave dal punto di vista etico. Il paziente non è in grado o può non voler fare delle scelte relative al trattamento. Si affida al medico. Questa mutua integrazione ― la disposizione a fare “il bene del paziente” da parte del medico; la fiducia con cui il malato si affida al sanitario ― diventa il punto di partenza della filosofia della medicina proposta da Pellegrino. “Beneficità nella fiducia” è la formula programmatica. Egli intende così proporre una specie di terza via dell’etica medica. Si colloca a metà strada tra il paternalismo benevolo e autoritario dell’etica medica della tradizione ippocratica e l’autonomismo promosso dai filosofi analitici, che hanno fatto del diritto all’autodeterminazione il punto di appoggio di tutta la moderna etica medica.

Nel paternalismo ippocratico il centro della decisione è il medico. Egli si impegna ― secondo la formulazione che troviamo nel Giuramento di Ippocrate ― a «prescrivere agli infermi la dieta opportuna che loro convenga, per quanto mi sarà permesso dalle mie cognizioni»: ogni interferenza del paziente nelle scelte terapeutiche è semplicemente impensabile, in quanto il paziente non ha le conoscenza relative alla terapia appropriata, né si trova nella condizione morale di essere il protagonista delle decisioni che lo riguardano. Il paradigma autonomista, invece, sposta il centro della decisione sul paziente. Il

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rispetto per la sua persona richiede che nelle decisioni cliniche il medico si adegui ai desideri e ai valori dei paziente (o di colui che io rappresenta, se il paziente è incapace di intendere e di volere).

La terza via proposta da Pellegrino ― la “beneficità nella fiducia” ― vuoi combinare i due modelli, ponendo anche dei correttivi alla possibilità di scivolare in estremismi unilaterali. Il paternalismo del medico, infatti, viola il rispetto che si deve alla persona in quanto persona; e l’autonomia del paziente come principio assoluto minaccia l’indipendenza del giudizio, sia clinico che etico, del medico. L’orientamento del medico a fare “il bene del paziente” e l’autonomia di questi non sono considerati come poli opposti e in conflitto. Il conflitto non è tra “beneficità” e autonomia, ma semmai tra paternalismo e autonomia. Il paternalismo tende, infatti, a far coincidere il bene del paziente con il bene del medico, ossia con la linea d’azione consigliata dal medico. Ora, questa visione è viziata da una prospettiva troppo limitata: il medico deve considerare altri valori, oltre a quelli che vede dal suo punto di vista professionale, e negoziarli all’interno della struttura gerarchica dei beni del paziente.

In altre parole, mentre il paternalismo considera l’autonomia del paziente come contraria al suo miglior interesse ― soprattutto se il paziente non è d’accordo con il medico ― la “beneficità nella fiducia” include l’autonomia, ma senza rinunciare a orientare l’azione medica verso “il bene del paziente”. La “beneficità nella fiducia” sottolinea il ruolo del medico come avvocato del paziente, o perfino come suo delegato o sostituto in caso di incapacità, se non sono noti desideri espressi in precedenza o se non sono disponibili altre persone che rappresentino il paziente.

I critici oppongono a Pellegrino il carattere sostanzialmente conservatore della sua filosofia della medicina. A differenza della bioetica, che nella determinazione dei mutui obblighi tra medici, pazienti e società cerca un punto di vista esterno a quello delle professioni sanitarie, la filosofia della medicina di Pellegrino è saldamente radicata nella professione medica. È certo molto più sofisticata rispetto alle regole di comportamento promulgate in codici fissi e in principi, senza argomentazioni o giustificazioni. L’etica medica normativa presuppone un esercizio critico della ragione e una capacità argomentativa che sono assenti nelle prescrizioni del comportamento corretto per il “buon medico” presenti nelle condificazioni del passato.

Tuttavia la nuova etica medica proposta da Pellegrino ― l’etica medica “per un’epoca post-ippocratica”, come egli la chiama ― si pone in sostanziale continuità con quella riflessione che è stata esercitata dai

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medici-filosofi del passato. Non è un caso, infatti, che Pellegrino abbia dedicato seri studi a codificazioni di etica medica cicli eredità storica: a quella di Scribonio Largo, un medico-farmacista del I secolo d.C., che per primo ha elaborato una concezione dei doveri specifici di un ruolo o di una professione (indicando l'“umanità” e la “compassione” come doveri intrinseci alla professione del medico); oppure all’etica medica di Percival, il medico-filosofo illuminista che all’inizio del secolo scorso ha dato l’impulso più decisivo alla creazione di un codice deontologico per i medici.

L’etica medica che, tallonata dal movimento della bioetica, riformula se stessa si propone di integrare il rispetto del malato, in quanto sorgente autonoma di moralità, nel tradizionale orientamento a fare il suo bene. L’intento è lodevole; rimane da verificare quanto sia possibile l’effettiva realizzazione del progetto. È degna della massima considerazione la volontà dei professionisti medici di valorizzare un processo decisionale che veda il paziente informato e collaborante, senza alcuna coercizione, in un clima di mutua fiducia tra lui e il suo medico personale. Ma che cosa succede quando si ha una pluralità di visioni e di giudizi sul “bene biomedico” per un determinato paziente? Come comporre il dissidio quando i giudizi clinici-etici divergono in modo inconciliabile (“Bisogna procedere alla rianimazione”; “No, è meglio lasciar morire...”)? Come procedere quando il giudizio morale del sanitario e quello di colui che ricorre al suo aiuto sono opposti (basti pensare alle situazioni di richiesta di interruzione volontaria della gravidanza, di suicidio assistito, di procreazione artificiale)?

Pellegrino è consapevole che questi conflitti mettono a dura prova l’etica delle “beneficità nella fiducia” da lui proposta. Rivendica in questi casi il diritto del medico di riferirsi alla sua coscienza ― alla propria etica, elaborata all’interno di una determinata comunità di appartenenza: la comunità cristiana cattolica, nel caso di Pellegrino ― e quindi di far valere il suo diritto a non lasciarsi imporre le scelte morali del paziente.

La filosofia della medicina nata entro l’orizzonte ideale del movimento bioetico ha accettato da quest’ultimo la prospettiva secolare. Nella sua riflessione sulla medicina Pellegrino non argomenta mai in termini teologici, non fa appello alla dimensione religiosa dell’uomo. Colloca anche l’etica medica su quel livello che obbliga tutti gli uomini, in forza di considerazioni di ragione, non di fede. Tuttavia vuol garantire a se stesso come medico cattolico, ma anche a qualsiasi altro, lo spazio per poter agire secondo i dettami della coscienza. Ovvero, dopo aver soddisfatto gli obblighi che nascono dalla moralità intrinseca alla natura della medicina, di poter seguire le esigenze di un orientamento all'agape, cioè all’amore altruistico.

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Riferimenti bibliografici

The Journal of Medicine and Philosophy, 15, 1990, n. 15 (fascicolo monografico dedicato all’opera di E. Pellegrino).

Pellegrino E., Thomasma D., A Philosophical Basis of Medical Practice. Toward a Philosophy and Ethics of the Healing Professions, Oxford UP, New York, 1981.

Pellegrino E., Thomasma D., For the Patient’s Good: The Restoration of Beneficence in Health Care, Oxford UP, New York, 1988; tr. it. Per il bene del paziente. Tradizione e innovazione nell’etica medica, Paoline, Cinisello Balsamo, 1992.

Pellegrino E., Teaching Ethics, The Humanities, and Human Values in Medical School: A Ten-Year Overview, Institute on Human Values in Medicine, Washington, DC, 1982.

Pellegrino E., «Agape and Ethics: Some Reflections on Medical Morals from a Catholic Christian Perspective», in Pellegrino E., Langan J., Harvey J.C. (a cura di), Catholic Perpectives on Medical Morals, Kluwer, Dordrecht, 1989, pp. 270-300.

Pellegrino E., Veatch R., Langan J. (a cura di), Ethics, Trust, and the Professions: Philosophical and Cultural aspects, Georgetown UP, Washington, 1991.

Pellegrino E., «The Healing Relationship: Architectonics of Clinical Medicine», in Shelp E.E. (a cura di), The Clinical Encounter. The Moral Fabric of the Patient - Physician Relationship, D. Reidel, Dordrecht, 1983, pp. 153-172.

Pellegrino E., «Toward a Reconstruction of Medical Morality: The Primacy of the Act of Profession and the Fact of Illness», in The Journal of Medicine and Philosophy, 4 (1979), n. 1, pp. 32-56.