Per i trapianti di organo, un circuito di solidarietà

Part of the Donazione organi e trapianti series:

Sandro Spinsanti

Per i trapianti di organo, un circuito della solidarietà

vol. 5, n. 2, dicembre 1994, pp. 73-76

PER I TRAPIANTI DI ORGANO, UN CIRCUITO DELLA SOLIDARIETÀ

I trapianti di organo soffrono di mancanza di misura. Prima un entusiasmo acritico: non abbiamo dimenticato gli anni in cui Barnard, dopo aver eseguito il primo trapianto di cuore, è diventato dall’oggi al domani una celebrità, idolatrata come uno dei grandi pionieri del progresso medico. Oggi, al contrario, un’ondata di condanne senza appello. L’inversione di segno nell’opinione pubblica è stata influenzata soprattutto dalle notizie relative a comportamenti condannabili dal punto di vista morale: commercio di organi, prelievi non autorizzati, addirittura omicidi perpetrati per avere "‘pezzi d’uomo” di ricambio.

Quante di queste notizie sono fondate e attendibili? Quanto va, invece, addebitato alla fiorente fabbrica delle “leggende metropolitane”, quelle storie false ma verosimili che si diffondono a macchia d’olio tra la gente, senza possibilità di esercitare su di esse un controllo?

Coloro che per mestiere devono fornire le informazioni, nei giornali o alla televisione, molto spesso non sono d’aiuto per rispondere a queste domande. I trapianti hanno cattiva stampa, nel duplice significato dell’espressione: se ne parla male, e se ne parla in modo incompetente. Giornalisti e conduttori televisivi non si impegnano a riportare il discorso sulla terra ferma dei fatti e della ragione. Rimestando nelle emozioni, aggiungendo tocchi di colore. Si diffonde così presso il pubblico ― che in Italia non ha mai brillato per il grado di informazione scientifica ― un’immagine grossolana delle pratiche dei trapianti. Il coma viene confuso con la morte cerebrale. Si accredita la fantasia di pratiche di prelievo di organi fatte artigianalmente nelle camere mortuarie, quando invece proprio la tecnologia richiesta impedisce la clandestinità.

Cresce così la diffidenza verso ogni forma di trapianto. I medici che li eseguono sentono aumentare il malessere attorno a sé, quasi fossero dediti a un’attività riprovevole. La disponibilità a donare organi decresce. Siamo già in Europa il Paese con minor numero di donazioni, seguiti solo dalla Grecia. Il futuro è ancora più nero, in quanto non si avverte una inversione di tendenza e i Paesi europei ai quali eravamo soliti rivolgerci per i trapianti hanno dichiarato che non sono più disponibili a fornirci organi, in assenza di un impegno da parte nostra a favore delle donazioni. Dovremo, dunque, dichiarare conclusa l’epoca dei trapianti?

Non si tratta semplicemente di mettersi alla ricerca dei responsabili, puntando il dito sull’uno o sull’altro. Le cause del malessere che accompagna la medicina dei trapianti sono molteplici e differenziate, spesso non evidenti al primo sguardo. Possiamo rendercene conto analizzando il quadro legislativo che regola i trapianti di organo. Nella lunga e intricata “telenovela” della legge italiana sui trapianti di organo possiamo isolare un episodio, di per sé marginale, ma che offre l’opportunità di alcune riflessioni sui problemi di fondo che frenano il diffondersi della auspicata “cultura delle donazioni”. Ancor più: la riflessione sul trapianto degli organi ― e sulla loro donazione, che ne è il presupposto ― ci permette di cogliere alcuni importanti elementi del funzionamento di ogni comunità umana.

L’episodio a cui ci riferiamo riguarda la legge n° 301 relativa ai trapianti di cornea. Si tratta di un testo breve ― riducibile a quattro articoli, di neppure quaranta righe in tutto ―, scorporato dalla legge generale

sui trapianti. Il motivo addotto per lo scorporo è quello della relativa aproblematicità dei trapianti di cornea, trattandosi di un tessuto e non di un organo, tanto meno di un organo vitale.

La legge è stata approvata il 12 agosto 1993 (già la data merita di essere un’attenta considerazione: il periodo intorno a ferragosto non è certo l’epoca dell’anno in cui gli spiriti sono più vigili, pronti a cogliere la portata di un intervento legislativo...). In accordo con l’intenzione della legge, che era quella di facilitare i trapianti di cornea, la facoltà di eseguire i trapianti veniva estesa anche a strutture private non autorizzate o convenzionate. La pericolosità di questa innovazione sarebbe risultata solo pochi mesi dopo, quando scoppiò lo scandalo per denunce di prelievi abusivi di cornee, provenienti dall’estero, in altre città italiane. Si può facilmente immaginare qualche forma di “deregulation” potesse nascere dalla rinuncia delle strutture pubbliche a controllare tutto il processo dell’espianto e trapianto.

Ma gli aspetti più innovativi della legge sono quelli che riguardano il consenso come condizione per il prelievo di cornea. Se il defunto ha manifestato in vita il rifiuto della donazione, la legge impedisce di procedere al prelievo. Se invece ha manifestato la volontà di donarla, è necessario l’assenso del coniuge, oppure dei figli maggiorenni o, in assenza di questi, dei genitori. La famiglia, insomma, deve autorizzare esplicitamente il prelievo presso il proprio congiunto che in vita ha espresso la volontà di donare il tessuto corneale. La norma si presenta come una innovazione sostanziale rispetto alla legge 844 del 1975, ancora in vigore per l’insieme delle pratiche dei trapianti di organi, finche non si arriverà a un nuovo dettato normativo. Questa, infatti, prevede l’opposizione dei parenti, fino al secondo grado, attribuendo loro la facoltà di annullare la volontà del defunto espressa in vita.

Il passaggio dalla facoltà di opporsi (opposizione da esprimere per iscritto, per di più!) alla richiesta rivolta esplicitamente alla famiglia affinché dia il suo assenso è un vero e proprio stravolgimento dell’impianto legislativo che regola i trapianti di organo. Alla volontà del defunto, concepita come imperativo a cui orientarsi, viene sostituita la famiglia, cui si attribuisce implicitamente qualcosa che può assomigliare a un “diritto di proprietà” sul cadavere. Le perplessità non sono dirette in primo luogo verso le tentazioni mercantilistiche, che così possono attecchire più facilmente sulla pratica dei trapianti (la famiglia potrebbe essere più incline a vendere quella proprietà, piuttosto che a donarla). Più grave ancora è l’ostacolo che l’assenso dei parenti pone al diffondersi della cultura della disponibilità del cadavere, quale forma moderna di solidarietà.

Non sappiamo se siano state perplessità concettuali di questo genere o problemi di ordine pratico che hanno indotto l’attuale ministro della sanità, ad appena un anno dalla legge, ad annunciare un nuovo disegno di legge, approvato dal consiglio del ministri nel settembre 1994. Nella nuova regolamentazione il prelievo e innesto delle cornee non saranno più sottoposti al consenso dei parenti. Verranno ritenuti vincolanti il consenso espresso o il diniego del donatore, indipendentemente dalla famiglia. Il nuovo sarà, dunque, un ritorno all’antico.

Leggere in questo processo altalenante solo l’inconsistenza e l’improvvisazione dei nostri legislatori è riduttivo. In filigrana possiamo intravvedere anche problemi di maggior spessore, soprattutto di natura antropologica.

Nel dono si riflettono alcuni tratti di quella complessa rete di rapporti che costituisce la società. È quanto osservò l’antropologo culturale e sociologo Marcel Mauss in un celebre scritto apparso nel 1923: “Saggio sul dono: forma e motivi dello scambio nelle società arcaiche”. Il contributo di Mauss ha una forma che è sembrata quasi definitiva, tanto che pochi studiosi hanno ripreso l’argomento. Più di recente ha rivisitato il tema del dono il sociologo francese Jacques Godbout, in un’opera imponente: Lo spirito del dono (tr. it. Bollati Boringhieri, Torino, 1993).

A suo avviso, il dono è una categoria che ci permette di capire il funzionamento non solo delle società arcaiche, ma anche di quella contemporanea. Il punto di partenza di questa riflessione è fornito dalle conclusioni di Mauss, secondo il quale nelle società arcaiche il dono ha la funzione di “fatto sociale totale”: esso mette in moto la totalità della società e delle sue istituzioni. Il dono è espressione dello scambio sociale e costituisce la precondizione perché una società sia possibile.

La fenomenologia delle nostre società è ovviamente diversa. La solidarietà allargata si esprime in altre forme rispetto a quelle riscontrabili nei raggruppamenti sociali arcaici; le moderne democrazie, ad esempio, hanno risposto ai bisogni di salute, sicurezza e assistenza attraverso la creazione del welfare state. Tuttavia il dono ― inteso in senso ampio, non solo come regalo, ma includendo anche ogni bene e servizio ― continua a rimanere centrale anche nell’organizzazione della società.

La principale differenza tra il dono arcaico e quello che esprime il principio della ridistribuzione universalistica dei beni nelle nostre società è che il nostro è un dono senza destinatario. Lo stato sociale non distribuisce i beni nel modo in cui essi circolano nelle società primarie (di cui la famiglia è l’istituzione centrale). La solidarietà moderna accentua la separatezza, l’indipendenza degli attori sociali. Nella ridistribuzione dei beni promossa dallo Stato, gli individui sono sottratti dal sistema di interdipendenza che vige nelle reti che nascono dai legami primari: la solidarietà che lega i cittadini nello Stato sociale è diversa da quella che vige all’interno di una tribù o di

una famiglia; essa presuppone tra loro una “estraneità” analoga a quella che regola i rapporti tra sconosciuti.

Tenendo presente lo scenario dello Stato sociale, che costituisce una novità nell'organizzazione della convivenza, possiamo affermare che la circolazione di beni e servizi contribuisce al legame in tre modi diversi e inconfondibili. C’è la modalità del sistema reciprocità-dono, che vediamo realizzato nelle società arcaiche e permane sempre attuale nella famiglia. Esso si fonda sul principio che il dono crea il debito in colui che lo riceve; beni e servizi nella loro circolazione legano le persone direttamente le une alle altre. All'estremo opposto troviamo il mercato, in cui i beni circolano indipendentemente dal legame tra le persone: la transazione si conclude con lo scambio tra merci e denaro, senza alcuno strascico di rapporti interpersonali. In posizione intermedia si situa la modalità di circolazione dei beni che ha lo Stato come promotore. In questa dimensione i soggetti, liberati dai legami interpersonali diretti, sono trattati secondo il principio dell’uguaglianza e ricevono in base ai loro bisogni, senza tuttavia che si crei il debito e l’obbligo della riconoscenza che si ha quando il dono ha un destinatario diretto.

Mercato, stato e sfera della reciprocità sono retti da principi diversi, non riconducibili l’uno all’altro e non interscambiabili. Proprio la situazione del bene costituito dagli organi per i trapianti può illustrare le tre diverse modalità. In condizione di mercato, l’organo è considerato un bene oggetto di transazione economica: colui che offre e colui che acquista sono in contatto solo in vista del passaggio della merce dall’uno all’altro. Onorato il contratto, non c’è debito e non c’è riconoscenza. Nel caso invece di una donazione di organo all’interno della famiglia (rene da vivente, trapianto di midollo...), il legame rinforza quello esistente, col risultato di portare l’interdipendenza a punte parossistiche (complicate talvolta da ricatti morali, colpevolizzazioni del familiare renitente al dono, senso esasperato di debito in colui che accetta il sacrificio o il rischio del familiare donante...).

La donazione di organi come pratica inserita nella cura della salute offerta dallo Stato, pur nelle diverse organizzazioni del servizio sanitario, garantisce il criterio universalistico di accesso alle risorse, senza tuttavia creare dei legami. Il destinatario di un organo donato, infatti, abitualmente non sa da dove proviene il dono, né è tenuto a contraccambiare, come sempre avviene quando si crea un senso di debito. La stessa organizzazione di strutture che gestiscono il dono degli organi mira a evitare le personalizzazioni del dono stesso e a impedire che questa pratica graviti entro il sistema reciprocità-dono che è proprio dei legami interpersonali.

Malgrado la persistenza del dono nelle forme di convivenza sociale moderne e post-moderne in cui si concretizza il bisogno primario insuperabile di legami basati sulla interdipendenza, per noi oggi ha un valore centrale il meccanismo di solidarietà allargata e istituzionalizzata gestito dallo Stato. Solo questa modalità di “dono” può garantire, nella moderna società complessa, i livelli minimi di uguaglianza e correggere le disparità più stridenti legate al censo e ai privilegi. È necessario continuare a coltivare forme di reciprocità, modernizzando le loro espressioni (il volontariato e le associazioni di mutuo aiuto sono, da questo punto di vista, eccellenti realizzazioni che attualizzano i sistemi di reciprocità-dono). Tuttavia la reciprocità non può sostituire quel sistema universalistico di distribuzione di beni e servizi che offre oggi lo Stato mediante la sua organizzazione pubblica del servizio sanitario.

Questa prospettiva ci offre una diversa chiave di lettura di quell’episodio legislativo da cui abbiamo preso le mosse per la nostra riflessione. L’oscillazione tra possibile opposizione della famiglia ed esplicito consenso di questa al prelievo delle cornee può essere vista anche come una esitazione tra diverse modalità di circolazione dei beni e concezioni alternative del ruolo della famiglia. Concedere alla famiglia di mantenere il controllo sul cadavere del congiunto significa privilegiare un disegno dei rapporti sociali in cui la reciprocità e il dono vigenti nelle società arcaiche prevalgono sulle forme moderne di redistribuzione dei beni che fanno perno nello Stato. Ci si può chiedere se la resistenza massiccia al diffondersi di una cultura del dono di organi che registriamo in Italia non sia riconducibile a una fondamentale diffidenza nei confronti dello Stato, a beneficio di quelle modalità di circolazione dei beni che privilegiano la reciprocità, come appunto avviene nella famiglia. L’ostilità alla donazione potrebbe così essere interpretata come un segno ulteriore di quel ritardo nella maturazione di un senso civico dello Stato, che caratterizza la cultura italiana.

Un’ultima considerazione, infine, merita la proposta di sostenere il passaggio verso la concezione solidaristica che presuppone lo Stato sociale ricorrendo a forme di incentivazione.

Una di queste può essere costituita dalla creazione di un particolare “circuito della solidarietà”, nel quale condividere oneri e vantaggi. Ciò presuppone, in pratica, la possibilità di escludersi dal circuito di coloro che sono disponibili per ricevere e donare gli organi. Questa possibilità negativa diventa sempre più urgente nella società multietnica e pluriculturale nella quale viviamo. Nello stesso tessuto sociale convivono degli “stranieri morali”, vale a dire persone che non condividono le stesse convinzioni e non si orientano secondo gli stessi ideali di “buona vita”. Per alcuni ricevere o dare organi è un tabù o una via impraticabile dal punto di vista morale. Una società pluralistica deve trovare il modo di rispettare queste scelte.

In senso positivo, la richiesta di essere inclusi nel circuito della solidarietà,

per quanto riguarda la circolazione di quel bene raro che sono organi c tessuti del corpo umano, comporta la scelta di rendersi disponibili al prelievo, per poter beneficiare del dono. Lo strumento del circuito privilegiato per la donazione e il trapianto si situa a metà strada tra lo strumento pedagogico e la misura amministrativa per ottimizzare l’uso di risorse scarse. Se si vuol evitare di creare due classi di cittadini, è necessario però che la scelta di appartenere all’uno o all’altro circuito sia pienamente informata e consapevole. Non possiamo evitare, perciò, di passare attraverso un dibattito che coinvolga tutta la società, e giunga capillarmente a ogni cittadino, permettendogli di decidere con piena consapevolezza a quale circuito iscriversi.

Genres:

Bioetica

Tags:

Articoli di riviste

La donazione d’organo: attualità e prospettive

Part of the Donazione organi e trapianti series:

Sandro Spinsanti

La donazione d’organo: attualità e prospettive

in Medicina Ospedaliera

volume 2, n. 4, ottobre/dicembre 1998, pp. 245-249

245

LA DONAZIONE D’ORGANO: ATTUALITÀ E PROSPETTIVE

I trapianti d’organo sono da annoverare tra i più importanti progressi scientifici di questo secolo e rappresentano la più innovativa pratica terapeutica della nuova medicina. Tuttavia, la sorprendente rapidità con la quale essi sono stati implementati nella routine clinica, pur riflettendo la continua evoluzione dei protocolli di ricerca in protocolli di cura, rispecchia forse una eccessiva celerità di cambiamento, tipica della nostra epoca.

Abbiamo già una proposta di suddividere tale capitolo in ere. Il suggerimento autorevole viene da Hors ¹, segretario nazionale di France Transplant. Egli osserva che, se consideriamo il rapporto che i trapianti d’organo hanno con la società, si può rilevare uno svolgimento ciclico ricorrente, qualunque sia l’organo o il paese. In una prima fase ― che potremmo chiamare l’era dei pionieri ― l’immagine dei trapianti che si riflette attraverso i media e i sondaggi di opinione è esaltante; l’opinione pubblica risponde con la meraviglia per la padronanza della tecnica e dispensa lodi ai medici che si dedicano ai trapianti. Dal punto di vista organizzativo, priorità assoluta va riservata ad una precoce e repentina diagnosi di morte cerebrale da effettuarsi continuativamente 24 ore su 24. In questo stadio le regole per la ripartizione degli organi sono rudimentali.

La fase successiva è l’era dei coordinatori. Una volta che il trapianto di organi viene proposto quale intervento terapeutico di routine, la preoccupazione verte su un'organizzazione efficace per realizzarlo su vasta scala. Là dove questa organizzazione ha successo, la pratica dei trapianti conosce uno sviluppo esponenziale. È quanto avviene negli anni ’80, fino ai primi anni ’90. Un ruolo centrale spetta al coordinatore: sia nell’informazione rivolta al grande pubblico e ai medici, sia nella verifica dei dispositivi di prelievo nei Centri autorizzati, sia infine nella preparazione di nuovi Centri. In questa fase dello sviluppo le legislazioni europee cominciano a dare risposte normative, pur divergendo nelle condizioni poste per autorizzare i prelievi e nel ruolo da attribuire alla famiglia e al consenso al trapianto.

La terza era ― sempre seguendo la periodizzazione proposta da Hors ― è quella del cittadino. L’atteggiamento del grande pubblico tende a modificarsi. Oltre ad un bisogno di sicurezza, che si traduce nella richiesta di conoscere i rischi di contrarre malattie infettive con il trapianto d’organo o di un tessuto, due altri bisogni si impongono in questa fase: quello della trasparenza e il bisogno di un’etica universale. La trasparenza è richiesta soprattutto nei criteri di allocazione degli organi. La disperazione dei malati posti in lunghe liste d’attesa ― anche più di 10 anni per avere il trapianto di un rene ― nutre il sospetto circa la scelta dei donatori. L’euforia filantropica propria dell’era dei pionieri cede il posto ad atteggiamenti di esplicita xenofobia: non si vogliono privilegiare i non residenti o, per quanto riguarda l’Italia, i cittadini di quelle regioni che si dimostrano totalmente insensibili al reperimento degli organi.

Un altro punto caldo del dibattito è diventato quello dell’etica sottostante alla pratica dei trapianti. Mentre le associazioni dei donatori continuano a proporre l’ideale di un dono gratuito, anonimo e liberamente consentito, la società deve affrontare il pratico diffondersi di un mercantilismo che si affianca al modello della gratuità: gli organi vengono venduti e comprati, in transazioni che superano i confini nazionali e coinvolgono donatori viventi spinti dalla miseria a vendere un organo per sopravvivere. Nello stesso tempo si fanno sentire voci di protesta di cittadini che giudicano la pratica dei trapianti inaccettabile da un punto di vista sia antropologico (dissenso sul criterio cerebrale di riconoscimento della morte), che etico. Si veda in Italia, in tal senso, la "Lega contro la predazione degli organi".

246

Nel nostro Paese l’era del cittadino è particolarmente turbolenta. Ciò spiega in buona parte la difficoltà a raggiungere un consenso sulle modifiche da apportare alla legge del 1975, benché ritenuta unanimemente superata. La revisione della legge ha avuto un iter travagliato ed è giunta in porto solo dopo 5 lustri, nel 1999. L’opinione pubblica sembra aver abbandonato l’entusiasmo degli inizi ed esprime sempre maggiori riserve circa i trapianti. L’inversione di segno nell’opinione pubblica è stata influenzata soprattutto dalle notizie relative a comportamenti censurabili dal punto di vista morale: commercio di organi, prelievi non autorizzati; addirittura si parla di omicidi perpetrati per avere "pezzi d’uomo di ricambio".

Quante di queste notizie sono fondate e attendibili? Quanto va, invece, addebitato alla fiorente fabbrica delle "leggende metropolitane", quelle storie false ma verosimili che si diffondono a macchia d’olio tra la popolazione, senza possibilità di esercitare su di esse un controllo? Coloro che per mestiere devono fornire le informazioni, nei giornali o alla televisione, molto spesso non sono di aiuto per rispondere a queste domande. I trapianti hanno cattiva stampa, nel duplice significato dell’espressione: se ne parla male, se ne parla in modo incompetente. Giornalisti e conduttori televisivi non si impegnano a riportare il discorso sulla terra ferma dei fatti e della ragione. Rimestano nelle emozioni, aggiungendo tocchi di colore. Si diffonde così presso il pubblico ― che in Italia non ha mai brillato per il grado di informazione scientifica ― un’immagine grossolana delle pratiche dei trapianti. Il coma viene confuso con la morte cerebrale. Si accredita la fantasia di pratiche di prelievo di organi fatte artigianalmente nelle camere mortuarie, quando invece proprio la tecnologia richiesta impedisce ' la clandestinità.

Cresce così la diffidenza verso ogni forma di trapianto. I medici che li eseguono sentono aumentare il malessere attorno a sé, quasi fossero dediti ad un’attività riprovevole. Non li circonda più l’aureola dei tempi dei pionieri. La disponibilità a donare organi decresce. Siamo già in Europa, il Paese con minor numero di donazioni, seguiti solo dalla Grecia. Il futuro è ancor più nero, in quanto non si avverte un’inversione di tendenza e i paesi europei ai quali eravamo soliti rivolgerci per i trapianti hanno dichiarato che non sono più disponibili a fornirci organi, in assenza di un impegno da parte nostra a favore delle donazioni. Dovremmo, dunque, dichiarare conclusa l’epoca dei trapianti?

Non si tratta semplicemente di mettersi alla ricerca dei responsabili dell’"impasse", puntando il dito sull’uno o sull’altro. Le cause del malessere che accompagna la medicina dei trapianti sono molteplici e differenziate, spesso non evidenti al primo sguardo. Possiamo rendercene conto analizzando il quadro legislativo che regola i trapianti d’organo. Nella lunga e intricata "telenovela" della legge italiana sui trapianti d’organo possiamo isolare un episodio, di per sé marginale, ma che offre l’opportunità di alcune riflessioni sui problemi di fondo che ostacolano il diffondersi dell’auspicata "cultura delle donazioni". Ancor più, la riflessione sul trapianto degli organi ― e sulla loro donazione, che ne è il presupposto ― ci permette di cogliere alcuni importanti elementi del funzionamento di ogni comunità umana.

L’episodio a cui ci riferiamo riguarda la Legge 311 relativa ai trapianti di cornea. Si tratta di un testo breve ― riducibile a quattro articoli, di neppure quaranta righe in tutto ― scorporato dalla legge generale sui trapianti. Il motivo addotto per lo scorporo è stato quello della relativa aproblematicità dei trapianti di cornea, trattandosi di un tessuto e non di un organo, tanto meno di un organo vitale.

La legge è stata approvata il 12 agosto 1993 (già la data merita un’attenta considerazione: il periodo intorno a ferragosto non è certo l’epoca dell’anno in cui gli spiriti sono più vigili, pronti a cogliere la portata di un intervento legislativo...). In accordo con l’intenzione della legge, che era quella di facilitare i trapianti di cornea, la facoltà di eseguire i trapianti veniva estesa anche a strutture private non autorizzate o convenzionate. La pericolosità di questa innovazione sarebbe risultata solo pochi mesi dopo, quando scoppiò lo scandalo per denunce di prelievi abusivi di cornee, provenienti dall’estero, a Roma e in altre città italiane. Si può facilmente immaginare quale forma di "deregulation" potesse nascere dalla rinuncia delle strutture pubbliche a controllare tutto il processo dell’espianto e trapianto.

Ma gli aspetti più innovativi della legge sono quelli che riguardano il consenso come condizione per il prelievo della cornea. Se il defunto ha manifestato in vita il rifiuto della donazione, la legge impedisce di procedere al prelievo. Se invece ha manifestato la volontà di donarla, è necessario l’assenso del coniuge, oppure dei figli maggiorenni o, in assenza di questi, dei genitori. La famiglia, insomma, deve autorizzare esplicitamente il prelievo presso il proprio congiunto che in vita ha espresso

247

la volontà di donare il tessuto corneale. La norma si presentava come un'innovazione sostanziale rispetto alla Legge 844 del 1975, che prevedeva l’opposizione dei parenti, fino al secondo grado, attribuendo loro la facoltà di annullare la volontà del defunto espressa in vita.

La richiesta di consenso da parte della famiglia per il prelievo della cornea riflette in sostanza un’ambivalenza legislativa. La norma, infatti, sancisce come definitiva solo la scelta del defunto di opporsi al prelievo degli organi (opposizione che deve essere precedentemente espressa per iscritto), mentre in caso di assenso alla donazione, il diritto al prelievo si perfeziona solo con il consenso dei familiari. Alla volontà del defunto, concepita come imperativo cui orientarsi, si sostituisce la famiglia, alla quale viene implicitamente riconosciuto un vero e proprio "diritto di proprietà" sul cadavere. Le perplessità non sono soltanto dirette verso le tentazioni mercantilistiche, che così possono attecchire più facilmente sulla pratica dei trapianti (la famiglia potrebbe essere più incline a vendere quella proprietà, piuttosto che a donarla); più grave ancora è l’ostacolo costituito dalla richiesta di consenso dei parenti rispetto al diffondersi della cultura della disponibilità del cadavere, quale forma di moderna solidarietà.

Non sappiamo se siano state perplessità concettuali di questo genere o problemi di ordine pratico che hanno indotto il Ministro della Sanità, ad appena un anno dalla legge, ad annunciare un nuovo disegno di legge, approvato dal Consiglio dei Ministri nel settembre 1994. Nella nuova regolamentazione il prelievo e innesto delle cornee non saranno più sottoposti al consenso dei parenti. Verranno ritenuti vincolanti il consenso espresso o il diniego del donatore, indipendentemente dalla famiglia. Il nuovo si presenta, dunque, come un ritorno all’antico.

Leggere in questo processo altalenante solo l’inconsistenza e l’improvvisazione dei nostri legislatori è riduttivo. In filigrana possiamo intravedere anche problemi di maggiore spessore, soprattutto di natura antropologica, posti da una pratica che rivendica per gli organi che passano da un soggetto umano all’altro il carattere di dono.

Nel dono si riflettono alcuni tratti di quella complessa rete di rapporti che costituisce la società. E quanto osservò l’antropologo culturale e sociologo Marcel Mauss in un celebre scritto apparso nel 1923 ². Il contributo di Mauss ha una forma che sembra quasi definitiva, tanto che pochi studiosi hanno ripreso l’argomento. C’è da segnalare, all'inizio degli anni ’70, la riflessione di Titmus ³, riferita soprattutto al dono del sangue. Più di recente ha rivisitato il tema del dono il sociologo francese Jacques Godbout ⁴, in un’opera imponente. A suo avviso, il dono è una categoria che ci permette di capire il funzionamento non solo delle società arcaiche, ma anche di quella contemporanea. Il punto di partenza di questa riflessione è fornito dalle conclusioni di Mauss, secondo il quale nelle società arcaiche il dono ha la funzione di "fatto sociale totale": esso mette in moto la totalità delle società e delle sue istituzioni. Il dono è espressione dello scambio sodale e costituisce la precondizione perché una società sia possibile.

La fenomenologia delle nostre società è ovviamente diversa. La solidarietà allargata si esprime in altre forme rispetto a quelle riscontrabili nei raggruppamenti sociali arcaici; le moderne democrazie, ad esempio, hanno risposto ai bisogni di salute, sicurezza e assistenza attraverso la creazione del "welfare state". Tuttavia il dono ― inteso in senso ampio, non solo come regalo, ma includendo anche ogni bene e servizio ― continua a rimanere centrale anche nell’organizzazione della società attuale.

La principale differenza tra il dono arcaico e quello che esprime il principio della ridistribuzione universalistica dei beni nelle nostre società, è che il nostro è un dono senza destinatario. Lo stato sociale non distribuisce i beni nel modo in cui essi circolano nelle società primarie (di cui la famiglia è l’istituzione centrale). La solidarietà moderna accentua la separatezza, l’indipendenza degli attori sociali. Nella ridistribuzione dei beni promossa dallo Stato, gli individui sono svincolati dal sistema di interdipendenza che vige nelle reti che nascono dai legami primari: la solidarietà che lega i cittadini nello stato sociale è diversa da quella che vige all’interno di una tribù o di una famiglia; essa presuppone tra loro un’"estraneità" analoga a quella che regola i rapporti tra sconosciuti.

Tenendo presente lo scenario dello stato sociale, che costituisce una novità nell’organizzazione della convivenza, possiamo affermare che la circolazione dei beni e servizi contribuisce al legame tra gli individui nella società in tre modi diversi e inconfondibili ⁵. C’è la modalità del sistema reciprocità-dono, che vediamo realizzato nelle società arcaiche e permane sempre attuale nella famiglia. Esso si fonda sul principio che il dono crea il debito in colui che lo riceve; beni e servizi nella loro circolazione legano le persone direttamente le une alle altre. All’estremo opposto troviamo il mercato, in cui i beni

248

circolano indipendentemente dal legame tra le persone: la transazione si conclude con lo scambio tra merci e denaro, senza alcuno strascico di rapporti interpersonali. In posizione intermedia si situa la modalità di circolazione dei beni che ha lo "Stato come promotore". In questa dimensione i soggetti, liberati dai legami interpersonali diretti, sono trattati secondo il principio dell’uguaglianza e ricevono in base ai loro bisogni, senza tuttavia che si crei il debito e l’obbligo della riconoscenza che si ha quando il dono ha un destinatario diretto.

Mercato, Stato e sfera della reciprocità sono retti da principi diversi, non riconducibili l’uno all’altro e non interscambiabili. Proprio la situazione del bene costituito dagli organi per i trapianti può illustrare le tre diverse modalità. In condizione di mercato, l'organo è considerato un bene oggetto di transazione economica: colui che offre e colui che acquista sono in contatto solo in vista del passaggio della merce dall’uno all’altro. Onorato il contratto, non c’è debito e non c’è riconoscenza. Nel caso invece di una donazione d’organo all’interno della famiglia (rene da vivente, trapianto di midollo...), il legame rinforza quello esistente, con il risultato di portare l’interdipendenza a punte parossistiche (complicate talvolta da ricatti morali, colpevolizzazioni del familiare renitente al dono, senso esasperato di debito in colui che accetta il sacrificio o il rischio di familiare donante...).

La donazione di organi come pratica inserita nella cura della salute offerta dallo Stato, pur nelle diverse organizzazioni del servizio sanitario, garantisce il criterio universalistico di accesso alle risorse, senza tuttavia creare dei legami. Il destinatario di un organo donato, infatti, abitualmente non sa da dove proviene il dono, né è tenuto a contraccambiare, come sempre avviene quando si crea un senso di debito. La stessa organizzazione di strutture che gestiscono il dono degli organi mira ad evitare le personalizzazioni del dono stesso e ad impedire che questa pratica graviti entro il sistema reciprocità-dono, che è proprio dei legami interpersonali.

Malgrado la persistenza del dono nelle forme di convivenza sociale moderne e post-moderne in cui si concretizza il bisogno primario insuperabile di legami basati sull’interdipendenza, per noi oggi ha un valore centrale il meccanismo di solidarietà allargata nelle istituzioni gestite dallo Stato. Solo questa modalità di dono può garantire, nella moderna società complessa, i modelli minimi di uguaglianza e correggere le disparità più stridenti legate al censo e ai privilegi. È necessario continuare a coltivare forme di reciprocità, modernizzando le loro espressioni (il volontariato e le associazioni di mutuo aiuto sono, da questo punto di vista, eccellenti realizzazioni che attualizzano i sistemi di reciprocità-dono). Tuttavia, la reciprocità non può sostituire quel sistema universalistico di distribuzione di beni e servizi che offre oggi lo Stato mediante la sua organizzazione pubblica del servizio sanitario.

Questa prospettiva ci offre una diversa chiave di lettura di quell’episodio legislativo relativo ai trapianti di cornea. L’oscillazione tra possibile opposizione della famiglia ed esplicito consenso di questa al prelievo delle cornee può essere vista anche come un’esitazione tra diverse modalità di circolazione dei beni e concezioni alternative del ruolo della famiglia. Concedere alla famiglia di mantenere il controllo sul cadavere del congiunto significa privilegiare un disegno dei rapporti sociali in cui la reciprocità e il dono, vigenti nelle società arcaiche, prevalgono sulle forme moderne di ridistribuzione dei beni che fanno perno sullo Stato.

Ci si può chiedere se la resistenza massiccia al diffondersi di una cultura del dono di organi che registriamo in Italia non sia riconducibile ad una fondamentale diffidenza nei confronti dello Stato, a beneficio di quelle modalità di circolazione dei beni che privilegiano la reciprocità, come appunto avviene nella famiglia. L'ostilità alla donazione potrebbe così essere interpretata come un segno ulteriore di quel ritardo nella maturazione di un senso civico dello Stato, che caratterizza la cultura italiana.

Un’ultima considerazione, infine, merita la proposta di sostenere il passaggio verso la concezione solidaristica che presuppone lo stato sociale ricorrendo a forme di incentivazione. Una di queste può essere costituita dalla creazione di un particolare "circuito della solidarietà", nel quale condividere onori e vantaggi. Ciò presuppone, in pratica, la possibilità per coloro che non sono disponibili a ricevere e donare gli organi di escludersi dal circuito. Questa possibilità negativa diventa sempre più urgente nella società multietnica e pluriculturale nella quale viviamo. Nello stesso tessuto sociale convivono degli "stranieri morali", vale a dire persone che non condividono le stesse convinzioni e non si orientano secondo gli stessi ideali di "buona vita". Per alcuni ricevere e dare organi è un tabù o una via impraticabile dal punto di vista morale. Una società pluralistica deve trovare il modo di rispettare queste scelte.

249

In senso positivo, la richiesta di essere inclusi nel circuito della solidarietà, per quanto riguarda la circolazione di quel bene raro che sono organi e tessuti del corpo umano, comporta la scelta di rendersi disponibili al prelievo, come condizione per poter beneficiare del dono di altri. Lo strumento del circuito privilegiato per la donazione e il trapianto si situa a metà strada tra lo strumento pedagogico dell’incentivazione e la misura amministrativa per ottimizzare l’uso di risorse scarse.

Se sia possibile abbinare la cultura del dono degli organi con forme incentivanti ― come appunto l’iscrizione in un circuito privilegiato ― è stato oggetto di recente di una vivace polemica, dopo la proposta del presidente della Camera dei Deputati Luciano Violante di riservare gli organi per il trapianto a coloro che sono disposti a donarli a loro volta. L’attacco violento ospitato da L’Avvenire, che ha etichettato Violante come un Robespierre liberticida, non ha ragione di esistere. L’ipotesi di Violante ― che, per la verità, è stata ventilata anche da studiosi di bioetica ― si presenta come il tentativo di conciliare il rispetto della libertà individuale con l’attivazione di meccanismi di responsabilizzazione. La creazione di due circuiti ― quello di coloro che si escludono sia dall’utilizzo degli organi che dal loro dono e il "circuito della solidarietà", che implica la disponibilità attiva e passiva a far propria questa pratica ― è un’idea quanto meno degna di essere discussa. Per vedere meglio i problemi che crea (dobbiamo considerare i circuiti rilevanti solo per gli individui o anche per le famiglie? Come collochiamo i bambini?), ma anche per esaminarne la praticabilità sociale.

Un punto emerge con chiarezza: se si vuol evitare di creare due classi di cittadini, è necessario che la scelta di appartenere all’uno o all’altro circuito sia pienamente informata e consapevole. Non possiamo evitare, perciò, di passare attraverso un dibattito che coinvolga tutta la società e giunga capillarmente ad ogni cittadino, permettendogli di decidere con piena consapevolezza a quale circuito iscriversi.

Riassunto

La nuova legge che norma l’intero settore dell’espianto e del trapianto di organi non rende superflua la riflessione sulla cultura che tale pratica sottende e sulle condizioni etiche necessarie per cambiare i comportamenti. L’esclusione della commercializzazione degli organi induce a individuare la persuasione al dono quale unica via percorribile per accrescere la disponibilità di organi.

Tuttavia, l’educazione non esclude forme lecite di pressione e di incentivazione. In tale contesto si colloca la proposta di un "circuito della solidarietà", al quale i cittadini possano, elettivamente, includersi ed escludersi (con la ricaduta che abbiano accesso agli organi coloro che si sono dichiarati disponibili alla donazione dei propri dopo la morte). Mentre in tal modo non sarebbe violentata la coscienza di coloro che, per motivi ideologici o per preferenze etiche, avversano i trapianti, si creerebbe una ideale rete di interscambio tra coloro che, essendo disposti a donare gli organi, si candidano a riceverne. Il "circuito della solidarietà" mira a indurre i cittadini a giocare un ruolo attivo nella promozione dei trapianti. Il sistema universalistico di erogazione di beni e servizi assicurato dallo Stato mediante la sua organizzazione pubblica del servizio sanitario si demarca sia dal "mercato" (in cui i beni circolano indipendentemente dal legame tra le persone), sia dal sistema reciprocità-dono (realizzato nelle società arcaiche e sempre attuale nelle relazioni di interscambio primario, come la famiglia). La ridistribuzione dei beni che fa perno sullo Stato può valere anche per gli organi da trapiantare, purché maturi il senso civico e di responsabilità nei cittadini.

Bibliografia

Hors J., Les trois temps de la transplantation d’organes. Journal International de Bioéthique 1995; 6, 103-5.

Mauss M., Saggio sul dono. Forma e motivo dello scambio nelle società arcaiche. In: Mauss M., ed. Teoria generale della magia e altri saggi, Torino, Einaudi, 1965.

Titmus R.M., The gift relationship. From human blood to social polic,. New York, Pantheon Books, 1971.

Godbout J.T., Lo spirito del dono, Torino, Bollati Boringhieri, 1993.

Di Nicola P., Equivalenza, uguaglianza, debito: tre forme di circolazione di beni e servizi nella società moderna, in L'Arco di Giano, 1994, 179-84.

1 Hors J., Les trois temps de la transplantation d’organes. Journal International de Bioéthique 1995; 6, 103-5.

2 Mauss M., Saggio sul dono. Forma e motivo dello scambio nelle società arcaiche. In: Mauss M., ed. Teoria generale della magia e altri saggi, Torino, Einaudi, 1965.

3 Titmus R.M., The gift relationship. From human blood to social polic,. New York, Pantheon Books, 1971.

4 Godbout J.T., Lo spirito del dono, Torino, Bollati Boringhieri, 1993.

5 Di Nicola P., Equivalenza, uguaglianza, debito: tre forme di circolazione di beni e servizi nella società moderna, in L'Arco di Giano, 1994, 179-84.

Genres:

Bioetica

Tags:

Articoli di riviste

Morte cerebrale, donazione e prelievo di organi

Part of the Donazione organi e trapianti series:

Part of the Fine della vita series:

Sandro Spinsanti

MORTE CEREBRALE, DONAZIONE E PRELIEVO DI ORGANI:

L'APPROCCIO BIOETICO

in Condividere la vita. Donazione e trapianto di organi e tessuti: conoscenze, opinioni, vissuti psicologici, a cura di Gaetano Trabucci e Giuseppe Verlato

Edizioni Libreria Cortina, Verona 2005

pp. 91-96

5.1.1 Il confine tra la vita e la morte

La linea di confine tra la vita e la morte non è sempre facile da tracciare. Fino a non molto tempo fa la morte veniva determinata in modo empirico, in base alla cessazione del battito cardiaco e all'arresto della respirazione. Anche se il riconoscimento della morte spettava al medico, per gli adempimenti medico-legali, chiunque era in grado, passando uno specchio davanti alla bocca e alle narici del deceduto, di verificare se c'erano o no segni di vita: se lo specchio non si appannava, o se la fiamma della candela non tremolava, si poteva concludere che la vita era cessata. Nel giro di un paio di generazioni questi indicatori per stabilire il decesso sono diventati preistorici.

L'elemento determinante è stato lo sviluppo in medicina delle tecnologie di rianimazione. La respirazione e circolazione sanguigna artificiali suppliscono l'autoregolazione dell'organismo umano quando la persona è in coma. La frontiera tra la vita e la morte si è spostata: non risiede più nella capacità di respirare autonomamente, ma nell'assenza di danni cerebrali irreversibili, che annullano la possibilità di vita sensitiva e cognitiva. Uno strumento per rilevare se il cervello è morto o vivo è l'elettroencefalogramma, che misura l'attività delle cellule cerebrali. Se l'elettroencefalogramma è "piatto" ― vale a dire le cellule cerebrali non esercitano più la loro attività elettrica ― e questa situazione si prolunga per un certo periodo di tempo, il coma sarà irreversibile: la persona in coma, cioè, non tornerà più ad uno stato di coscienza e ad una vita di relazione.

È legittimo a questo punto comportarsi come se la persona avesse superato la soglia che divide i vivi dai morti? L'interrogativo apre una serie di questioni.

Antropologiche, in primo luogo: si può far coincidere la vita umana con la vita vegetativa? Si può continuare a considerare come un essere umano un organismo sprofondato irreversibilmente nel buio della coscienza che fa seguito alla distruzione del sistema nervoso?

Un'altra forte spinta a ridefinire il momento della morte viene dalla medicina stessa, più precisamente dalla pratica dei trapianti d'organo. Dal momento che gli organi da utilizzare devono essere prelevati dal cadavere in un tempo non troppo lontano dalla morte, è importante decidere quando la persona sia già morta, malgrado il proseguimento di qualche forma di vita vegetativa.

Non sorprende, che la necessità di fornire indicazioni chiare su un argomento così centrale nelle concezioni socialmente condivise sulla vita, abbia indotto il Comitato Nazionale per la Bioetica (CNB) a dedicare uno dei suoi primi documenti alla Definizione e accertamento della morte dell'uomo (15 febbraio 1991).

L'intento dichiarato del CNB è quello di «offrire una base d'approfondimento rigorosamente scientifica, muovendo sempre dall'esigenza esclusiva del rispetto e della tutela della vita umana», per rispondere allo sconcerto che si diffonde nella popolazione circa la definizione esatta della morte e del momento in cui essa si verifica. La frequente mancanza di chiarezza nella divulgazione del dibattito scientifico ha, infatti, «contribuito a suscitare o perpetuare paure e pregiudizi nei confronti di una corretta diagnosi di morte».

In una prima parte teorica il documento procede a definire la morte; la seconda parte dà indicazioni pratiche sull'accertamento della morte stessa.

La morte è identificata con la «perdita totale e irreversibile della capacità dell'organismo di mantenere autonomamente la propria unità funzionale».

Il problema cruciale riguarda i criteri d'accertamento, in particolare il passaggio dai problemi cardiaci a quelli neurologici, incentrati sul concetto di morte cerebrale. Questa è intesa come «danno cerebrale organico, irreparabile, sviluppatosi acutamente, che ha provocato uno stato di coma irreversibile, dove il supporto artificiale è avvenuto in tempo a prevenire o trattare l'arresto cardiaco anossico».

Il Comitato sceglie, dal punto di vista terminologico ― sulla base di una precisa opzione antropologica ― una definizione unitaria della morte, rifiutando la morte "aggettivata". Parlare, infatti, di morte clinica, morte cardiaca, morte cerebrale, morte corticale ecc. genera confusione e disorientamento, in quanto fa intendere che esistono molte morti e modi diversi di morire. Nella prospettiva adottata, la morte avviene quando l'organismo cessa di "essere tutto", mentre il processo del morire termina quando "tutto l'organismo" è giunto alla completa necrosi.

Quando si parla di morte cardiaca, in realtà ci si riferisce ai criteri cardiocircolatori per la diagnosi di morte dell'intero organismo; analogamente, quando si parla di morte cerebrale, s'intendono i criteri neurologici per accertare la morte nella sua totalità.

Il CNB suggerisce, al fine di evitare equivoci, di non usare le espressioni abbreviate di morte cardiaca e morte cerebrale, anche se ormai d'uso comune.

Una conseguenza rilevante di questa impostazione è il rifiuto del criterio di morte costituito dalla necrosi della sola area corticale del sistema nervoso centrale, pur rimanendo integre e funzionanti le strutture tronco-encefaliche (la cosiddetta morte corticale). Se questo criterio di accertamento venisse accettato, i malati che si trovano in stato vegetativo cronico potrebbero essere dichiarati morti.

L'operatività della definizione adottata dal Comitato ha dato buona prova di sé, quando in Italia è scoppiato il caso Valentina (marzo 1992), una neonata anencefala, che i genitori e alcuni medici volevano dichiarare disponibile per l'asportazione d'organi a fini di trapianto. I criteri adottati dal Comitato Nazionale non autorizzavano la diagnosi di morte; hanno quindi giudicato la scelta di rispettare la vita della neonata e di rinunciare al trapianto d'organi.

Per quanto riguarda l'accertamento della morte, essendo i criteri anatomici (morte per devastazione) e i criteri cardiocircolatori (morte cardiaca) comunemente accettati, il CNB dedica la sua attenzione esclusivamente agli aspetti controversi dei criteri neurologici (morte cerebrale). In presenza di una lesione cerebrale organica, che induce il sospetto di una morte cerebrale, il rianimatore deve ricercare tutti i fattori che possano fornire la certezza del l'avvenuta morte cerebrale. Il tempo d'osservazione attualmente prescritto (6 ore) può essere ridotto con l'impiego di alcuni esami strumentali che consentono di confermare la diagnosi di morte cerebrale ottenuta attraverso il rilievo di un EEG piatto.

Per l'accertamento della morte in età pediatrica e nel neonato devono essere adottati altri criteri, che prevedono un periodo d'osservazione più lungo. L'accertamento della morte è un dovere del medico indipendentemente dalla finalità di trapianto e impone, comunque, la sospensione delle terapie.

La morte clinica, tuttavia, non ci autorizza a pretendere di sapere che cosa avviene negli estremi momenti di vita di un individuo. I racconti di persone che si sono risvegliate da un coma profondo bastano a inquietarci, in quanto testimoniano la permanenza di una sensibilità e di un vissuto di immagini e di emozioni, quando tutti attorno a loro li consideravano morti. Non sappiamo che cosa comporti, nella profondità della psiche, e soprattutto nella dimensione spirituale dell'essere umano, il processo del morire. Il sapere scientifico deve dichiarare il suo limite; ci soccorre, invece, la sapienza delle tradizioni religiose, che domanda un rispetto del morente nella morte e oltre. Anche il cadavere, infatti, continua a partecipare alla qualità umana della persona a cui ha appartenuto.

5.1.2 La cultura del dono

Il dibattito intorno ai trapianti d'organo ha avuto il merito di portare in piena evidenza i valori positivi sottesi a questa pratica. L'incapacità dell'etica medica tradizionale di giustificare, con i suoi principi, il prelievo di un organo da donatore vivente ha provocato un ampliamento d'orizzonte. L'intervento chirurgico era ipotizzato in passato solo a favore di colui che lo affrontava, e giustificato in ragione del vantaggio per la salute che ne riceveva. Sempre in questa prospettiva, era considerata lecita anche una mutilazione, purché ne risultasse un beneficio per l'individuo come totalità psico-organica. In questo caso non è più considerato un arbitrario atto dispositivo del proprio corpo, ma acquista un valore terapeutico.

Che valenza terapeutica può avere il prelievo di un proprio rene sano, a beneficio di un congiunto che ha i propri irrimediabilmente malati? L'esitazione dei moralisti ad accettare la legittimità del dono da un vivente di un organo doppio ― quella di un organo dispari, essenziale per la vita o per la salute, non è stata mai presa in considerazione, perché presupporrebbe il suicidio del donatore ―, non è senza fondamento. Per l'etica medica tradizionale la cura dell'integrità della propria vita fisica impone che non si disponga del proprio corredo biologico in modo autolesionistico, provocando un danno grave o una deformazione indelebile al

proprio corpo (riserve di questo genere non esistono ovviamente per il dono del sangue, che si rigenera). Perché la rinuncia ad un organo prezioso come il rene implicante una limitazione irreversibile in colui che se ne priva, possa essere giustificata, bisogna andare oltre il principio dell'integrità personale e accedere a una dimensione in cui l'orientamento al bene dell'altro determina la moralità dell'azione. In questo caso al principio della difesa della propria integrità si sostituisce il principio di carità, come ispiratore di un comportamento nobile e altruista.

Affinché il trapianto d'organi avvenga in un contesto di alta ispirazione ideale, bisogna che la pratica sia preservata da ciò che può inquinarne la nobiltà; è necessario inoltre, positivamente, che sia promossa una cultura del dono.

Riguardo al primo aspetto, l'imperativo fondamentale è quello di evitare ogni commercia-lizzazione degli organi. È un problema che non si pone nel nostro Paese, dove la legge vieta una tale compravendita. La legge n. 458 del 1967, relativa ai trapianti di rene da vivente, cita esplicitamente come condizione che avvenga «a titolo gratuito». In altri Paesi, come negli Stati Uniti, in assenza di una norma legislativa di questo tenore, avvengono domande e offerte relative a organi da trapiantare, nonché al sangue per le trasfusioni. Un commercio di questo genere appare turpe alla nostra sensibilità, in quanto necessariamente fondato sullo sfruttamento della miseria abbinata alla disperazione.

La clausola della gratuità è moralmente obbligante anche nel caso di trapianto da cadavere. Le associazioni finalizzate a promuovere una cultura della donazione ― prima tra tutte in Italia l'Aido: Associazione Italiana Donatori d'Organi ― mettono esplicitamente in evidenza il senso di solidarietà a favore dei malati che hanno bisogno di organi da cadavere per poter sopravvivere. Debitamente informate ed educate, molte persone si rendono conto dell'utilità del proprio organismo, o di sue parti, anche dopo la morte. Anche genitori straziati per la morte di un figlio trovano una qualche consolazione nella prospettiva che almeno un suo organo sia determinante per la vita di un'altra persona.

5.1.3 Deontologia ed etica a tutela dei trapianti

Nei codici deontologici dei professionisti sanitari la pratica dei trapianti è considerata positivamente. È previsto l'impegno sia dei medici sia degli infermieri in questa direzione. Alcune norme deontologiche che accompagnano la pratica dei trapianti meritano una segnalazione. Indichiamo in primo luogo quella contenuta nel documento dell'Associazione Medica Mondiale dedicato alla determinazione del momento della morte [Sydney 1968]: «Qualora il trapianto d'organi sia possibile, la decisione che la morte è presente dovrà essere presa da due o più medici, e costoro non dovranno essere gli stessi medici che eseguiranno l'operazione di trapianto». La finalità di questa indicazione comportamentale è sia di tutelare l'emotività del medico, sia di salvaguardare la reputazione sociale dei trapianti. Se il chirurgo che effettua il trapianto fosse lo stesso che partecipa alla decisione di staccare il respiratore, sarebbe esposto ad un notevole stress emotivo; ma soprattutto

gli nuocerebbe l'inevitabile immagine di "avvoltoio" che si aggira attorno al donatore moribondo auspicando, o magari anticipando, il momento di poter entrare in azione. Un'immagine, frutto di fantasie contorte, certamente; ma compito delle misure deontologiche è quello di reagire non solo agli abusi attuali e possibili nel corso della pratica medica, ma anche a quelli immaginati, sottraendo la materia da cui prendono corpo i fantasmi. La divisione delle due équipe non è dunque una formalità a servizio dell'ipocrisia, ma una misura prudenziale e protettiva.

Una pratica dei trapianti, condotta con senso di responsabilità professionale, porrà la debita attenzione al problema del consenso tanto al prelievo quanto all'impianto dell'organo. Non solo per una correttezza formale, che evita di incappare nella legge, ma ancor più per assicurare l'esito globale del delicato procedimento. La decisione di un trapianto d'organo o dell'innesto di un organo artificiale deve essere presa insieme dal medico e dal paziente. Si può ipotizzare che questi rifiuti con tutta lucidità l'intervento proposto, perché a suo giudizio i costi, compresi quelli psicologici ed emotivi, eccedono i benefici. In questo caso la decisione va ratificata e sostenuta da parte del medico, senza che il rifiuto di un intervento così straordinario sia fatto equivalere ad un suicidio.

Altri malati hanno bisogno di tempo per maturare la loro decisione. Già la proposta del trapianto può essere in sé uno shock, in quanto fa prendere loro coscienza per la prima volta della gravità della malattia. Avranno bisogno di essere illuminati gradualmente sui rischi e benefici, sulle limitazioni alla libertà e sulla qualità della vita che si possono aspettare, perché il loro consenso sia veramente informato. Altrimenti il medico può cadere sotto il sospetto di imporre surrettiziamente al malato la propria decisione, non collimante però con quanto questi ritiene essere il proprio bene.

Una norma deontologica vivamente auspicata da molti è quella della copertura della pratica dei trapianti con il segreto professionale. I proiettori dei mass media puntati sui donatori e sui loro familiari, sui riceventi, sui chirurghi e su quanti partecipano in qualche modo ai trapianti, hanno un effetto devastante per lo stile che dovrebbe accompagnare un'attività medica. È indicativo, come segno dell'estremo a cui può giungere il malcostume, che i malati americani che stanno per essere sottoposti a un trapianto cardiaco sono invitati a sottoscrivere una dichiarazione, in cui dicono di essere a conoscenza che tra i rischi a cui vanno incontro, oltre alle complicazioni possibili di tipo clinico, c'è anche quello di «essere perseguitati dalla stampa per il resto della loro vita».

Alcune volte è possibile intravedere come i chirurghi che si offrono al sensazionalismo dei mass media lo facciano non esclusivamente a servizio del proprio narcisismo, ma come mezzo di pressione politico-sociale, per ottenere le misure legislative ed economiche necessarie per la promozione di questo tipo di medicina. Tuttavia resta l'impressione di una stridente dissonanza con la norma deontologica del segreto medico, una norma pensata a vantaggio sia del paziente che della professione medica stessa.

Un'altra norma deontologica consigliabile è quella di tutelare l'anonimato di coloro

che ricevono gli organi. È una misura comportamentale che non sempre viene rispettata, anzi talvolta è stata violata in modo clamoroso. La vicenda del bambino americano Nicolas Green, ucciso dai rapinatori in Calabria, i cui genitori hanno disposto la donazione di tutti i suoi organi trapiantabili, si è svolta sotto i riflettori della stampa. È stato dato grande risalto ai destinatari degli organi, anche con incontri pubblici con i genitori di Nicolas. L'intenzione era quella di incentivare la cultura delle donazioni. In pratica, si vengono così a creare due registri: quello dei donatori ― e riceventi ― celebri e quello degli anonimi. La regola dell'anonimato ― esplicitamente prevista dalla nuova legge sui trapianti n. 91/1999, art.18 comma 2: «Il personale sanitario ed amministrativo impegnato nelle attività di prelievo e di trapianto è tenuto a garantire l'anonimato dei dati relativi al donatore e al ricevente» ― suggerita dalla volontà di proteggere i sopravvissuti da fenomeni psicologici che sono stati descritti come "sindrome del segugio" (genitori in cerca del ricevente il cuore del proprio figlio deceduto, per alimentare l'illusione di sentire ancora battere il cuore del figlio...). Ovviamente il segreto protegge anche i riceventi da comportamenti che possono sviluppare un carattere persecutorio.

Genres:

Bioetica

Tags:

Contributi a opere collettive

Grazia e grinta

Part of the Donazione organi e trapianti series:

Ken Wilber

Grazia e grinta

La malattia mortale come situazione di crescita

Cittadella Editrice, Assisi 1991

pp. 7-11

LA RICERCA ININTERROTTA DEL PASSAGGIO A SUD-OVEST

PRESENTAZIONE

Il lettore che prende in mano questo libro ha bisogno di poche conoscenze previe per affrontare la lettura in modo proficuo. Se gli è capitato di imbattersi in qualche libro di Ken Wilber ¹, sa che ha a che fare con un esponente, tra i più carismatici, di quella corrente contemporanea di pensiero nota con il nome di «psicologia transpersonale», che si propone lo studio della coscienza umana in tutta la portata del suo ampio spettro, dagli stati inconsci a quelli di suprema illuminazione e unione mistica. Ma perfino queste informazioni sommarie non sono, di per sé, strettamente necessarie. Anche il lettore più disinformato acquisterà, man mano che si addentra nel libro, una diretta conoscenza del percorso compiuto da Ken Wilber nello studio della dimensione transpersonale dell'uomo. E soprattutto si renderà conto, più di chiunque si accosti alla disciplina mosso da interessi meramente teorici, di quali risposte concrete il transpersonale è capace di offrire ai bisogni umani.

Rimandando l'incontro con la psicologia transpersonale all'esposizione che ne farà lo stesso Ken Wilber, può essere più utile in via introduttiva focalizzare l'attenzione del lettore proprio su quei nodi dell'esistenza umana sui quali il libro eserciterà l'impatto più fecondo. Al lettore che, dopo il primo capitolo, esitasse nel proseguire la lettura, perché teme di trovarsi impantanato in una melensa love story ― un rischio che incombe anche quando i protagonisti sono persone di alto profilo intellettuale ed emotivo ― un fraterno consiglio:

vada avanti con fiducia; approderà presto a una terra a lui nota, a interrogativi profondi e coinvolgenti, a problemi tra i più universali che si pongono agli esseri umani. Perché il baricentro del libro è nient'altro che la risposta all'interrogativo: Come affrontare in modo giusto la prova suprema, cioè il confronto con la morte?

La meditatio mortis ha avuto un posto d'eccezione nella spiritualità del passato. Non era prerogativa degli uomini di religione: anche i poeti se ne occupavano. Massimamente quando la mente degli artisti era in sintonia con i temi religiosi che costituivano la cultura del tempo. Come per il poeta inglese del XVII secolo John Donne, nel suo Inno a Dio, il mio Dio, nella mia infermità. Morire significa, nel suo orizzonte di fede, diventare musica di Dio; meditare sulla morte equivale ad accordare il suo strumento («e ciò che allora dovrò fare penso prima dell'ora»):

Mentre i miei medici,

per loro amore,

sono diventati cosmografi

ed io loro mappa,

stesa su questo letto

perché da loro sia mostrato

come io scopra qui il mio passaggio a Sud-Ovest

per fretum febris,

per questi stretti morire io giubilo,

che in tali stretti vedo il mio Occidente ².

La via della «buona morte» è per il poeta un viaggio avventuroso, come la travagliata ricerca del passaggio a Sud-Ovest per raggiungere l'Oriente viaggiando verso l'Occidente, che tanto affaticò i navigatori fino a Magellano. L'immagine di un varco da scoprire tra i ghiacciai della Terra del Fuoco si attaglia perfettamente alla ricerca di una buona morte. Alcuni secoli sono passati da allora. Tutte le coordinate sono cambiate: le rappresentazioni che ci facciamo della morte e dell'aldilà, i modi di organizzare l'intervento medico per affrontare la malattia, le risposte sociali alle minacce che incombono sulla vita. Ma la ricerca del «passaggio a Sud-Ovest» è rimasta purtuttavia un valore prioritario nella vita degli uomini più consapevoli.

La vicenda personale di Ken Wilber e di sua moglie Treya

riconduce questo interrogativo astratto a quell'orizzonte concreto costituito dalle decisioni angoscianti che devono essere prese in presenza di una malattia potenzialmente mortale. Non a torto, il cancro è stato promosso a simbolo di questa malattia carica di dilemmi terapeutici ed etici ³. Quando viene diagnosticata un'aggressione tumorale all'organismo, prende avvio una situazione che si sviluppa sotto il segno dell'incertezza. Purtroppo sono ancora una piccola minoranza le patologie per le quali la medicina può prevedere un rimedio che si imponga sugli altri, considerato ottimale dal punto di vista dell'indicazione terapeutica, dell'efficacia dei risultati, dall'assenza di danni inferti alla qualità della vita del malato. Nella stragrande maggioranza dei casi non abbiamo che strategie terapeutiche molteplici ― non solo considerando le tante medicine «alternative», ma anche all'interno della medicina ufficialmente accettata come sinonimo di conoscenza scientifica ―, previsioni incerte sulla loro capacità di dar scacco alla malattia, valutazioni delicatissime del bilancio tra benefici ipotetici e danni certi. Non a caso Treya, con quella felice appropriatezza nel descrivere il vissuto di malattia che il lettore imparerà ad amare, presenta l'incertezza tra l'affrontare o no una chemioterapia come una raffinata versione moderna della tortura medievale.

La perigliosa ricerca del passaggio a Sud-Ovest è confluita, sul finire del XX secolo, nella questione tanto dibattuta della partecipazione del malato alle decisioni che lo riguardano. Sappiamo che riguardo alla comunicazione al paziente di una prognosi infausta si sono formate due posizioni antitetiche, che riposano su certezze profonde non disposte a farsi rimettere in discussione dagli argomenti contrari. Chi è convinto che una prognosi che si affaccia sulla morte non vada condivisa con il malato ― tutt'al più con i suoi familiari ― motiva questo comportamento con alte ragioni ideali. È per risparmiare al malato un evento emotivamente catastrofico che si deve fare ogni sforzo per tenere lontano dal suo sguardo l'orrore della morte certa. Ma anche chi difende la posizione contraria, orientata a informare il malato della propria situazione, si giustifica con motivi ideali, che ruotano attorno al rispetto del malato e tendono a prevenire un altro tipo di sofferenze psicologiche: quelle che si aggrumano attorno al sistema

di menzogne necessario per mantenere il malato nell'ignoranza della sua situazione.

I partigiani dell'uno e dell'altro modello formano come due tribù compatte. Per quella orientata in senso tradizionale, le decisioni relative a cure e trattamenti sono responsabilità del medico (e della famiglia), che scelgono ciò che «è meglio» per il paziente. Di fronte alla morte, l'obiettivo prioritario diventa la difesa del fragile dalla cattiva notizia, tenendolo all'oscuro. Per l'altra tribù, invece, l'informazione riguardo alla diagnosi, alla prognosi e al trattamento appartiene al paziente; è un suo diritto, perché deve conoscere e capire per poter decidere. L'ideale a cui tende è quello di rendere il paziente giudice di ciò che è meglio per lui.

È probabile che più di un lettore italiano, ripercorrendo le tappe della lotta quinquennale di Treya e Ken Wilber con il cancro, avverta un senso di estraneità nei confronti dei modelli di comunicazione usuali tra medici, pazienti e familiari nella cultura americana. Soprattutto se i suoi convincimenti di fondo ― riguardo alla vita e alla morte, agli eventi critici e al modo più appropriato di farvi fronte, al compito dei sanitari e al ruolo della famiglia ― sono quelli della tribù che opta per evitare a ogni costo il confronto diretto del malato con la possibilità della propria morte. Ma, superato lo spaesamento, potrà valutare i benefici che quel modo di affrontare la malattia è in grado di arrecare.

Non si tratta di far violenza alla persona malata, buttandole in faccia una verità traumatizzante (neppure se le intenzioni fossero quelle di evitare a qualcuno di venir meno alla sua condizione umana, secondo i propositi espressi con piglio aggressivo dal poeta Saint-John Perse: «Se un uomo accanto a te lascia cadere il suo viso di vivente, gli si tenga con forza la faccia contro il vento»). Forse l'espressione stessa «dire la verità» va evitata, perché rischia di deformare il senso stesso di questa situazione. Essa fa pensare, infatti, a un possesso unilaterale di un sapere vero e certo da parte di qualcuno ― il professionista sanitario ―, il quale potrebbe a sua discrezione trasmetterla o tenerla per sé. Niente di più fuorviante. Si tratta invece di una condivisione d'informazioni, fatta con tatto e misura, nonché nel rispetto dei tempi psicologici della persona, che permette al malato di partecipare al sapere predittivo ― per definizione incerto ― di cui dispone la

medicina ⁴. Tutte e solo quelle informazioni che lo mettono in grado di mantenere il ruolo di protagonista nei confronti della malattia che lo porterà alla morte, così come è stato protagonista della sua vita fino all'affacciarsi della malattia mortale.

Ancora una volta, il lettore potrà verificare come un problema teorico diventa vitale e incisivo nelle tracce lasciate dal diario di Treya e nel racconto di Ken Wilber. Non si tratta più solo del comportamento «giusto» nella transazione che intercorre tra chi offre e chi riceve le cure mediche, secondo le regole che la bioetica contemporanea va riscrivendo. Quello che è in gioco è il comportamento saggio, rispetto alle esigenze di una saggezza che trascende i tempi e le culture. Nella riflessione lucida e insieme appassionata che Ken Wilber intreccia al racconto della sua vicenda biografica il giusto modo di morire appare come parte integrante della philosophia perennis. Mobilita l'uomo nella sua interezza e attinge alle scienze umane nella loro complessa articolazione: filosofia e religione, psicologia ed etica, psicoterapia e pratiche di meditazione. A questa condizione non solo la morte può essere assunta nella coscienza, ma diventa essa stessa l'occasione per la suprema dilatazione della coscienza. Allora la morte brutta, disumana, angosciante ― la «piccola» morte ― che sembra diventata la prerogativa dell'uomo tecnologico, può ancora essere la «grande morte», la morte personale ― o piuttosto, ci corregge Ken Wilber, transpersonale ― che Rainer Maria Rilke auspicava, sotto forma di laica preghiera, per l'uomo del nostro secolo ⁵:

Signore, dà a ciascuno la sua morte,

la morte che da quella vita viene,

in cui ebbe amore, anima, angoscia.

Perché noi siamo solo guscio e foglia.

La grande morte che ciascuno ha in sé,

è il frutto intorno a cui tutto si svolge.

Note

1 Alcuni libri di Ken Wilber sono disponibili anche in traduzione italiana: Oltre i confini, ed. Cittadella, 1995³; Lo spettro della coscienza, ed. Crisalide, 1993; Ken Wilber, Jack Engler e Daniel Brown, Le trasformazioni della coscienza. Psicologia transpersonale e sviluppo umano, ed. Astrolabio, 1989.

2 John Donne, Poesie amorose, poesie teologiche, tr. di Cristina Campo, Einaudi, 1971.

3 Cfr. Susan Sontag, La malattia come metafora, tr. it. Einaudi, 1981.

4 Possiamo cogliere come un segno di una maggiore ponderatezza in questo ambito cruciale del rapporto medico-paziente il fatto che l'autorevole Encyclopedia of Bioethics nel passaggio dalla prima edizione (1978) alla seconda (1995) ha sostituito la voce «Truth telling» (e Dire la verità») con «Information disclosure» («Comunicazione delle informazioni»).

5 Rainer Maria Rilke, Il libro d'ore (a cura di P. De Nicola), Morcelliana, 1950.

Genres:

Bioetica

Tags:

Presentazioni e postfazioni

Direttive anticipate

Part of the Consenso informato series:

Part of the Fine della vita series:

Sandro Spinsanti

DIRETTIVE ANTICIPATE

in Consenso informato e direttive anticipate: il contributo della ricerca empirica, Commissione Regionale di Bioetica

Servizio Sanitario della Toscana, Firenze 2003

pp. 9-11

«Molti muoiono troppo tardi, alcuni troppo presto.

Ancora suona strano il precetto: “Muori a tempo opportuno”»

(F. Nietzsche, Così parlò Zarathustra)

Con intuizione visionaria, Nietzsche ha espresso nell’aforisma che abbiamo posto in esergo un problema che sarebbe diventato attuale un secolo dopo rispetto all’esperienza culturale di cui era figlio. A cavallo tra il XIX e il XX secolo la medicina continuava a essere saldamente ancorata al modello etico che si riferiva a Ippocrate, secondo il quale “la cosa giusta” per il paziente veniva decisa dal medico. Quanti e quali interventi terapeutici fossero opportuni era competenza esclusiva di chi curava il malato. Questi non aveva voce in capitolo, ma era esclusivamente il beneficiario di ciò che veniva intrapreso per il suo bene. E prolungare la vita, strappandone anche un minimo brandello all’azione distruttiva della morte, era considerato indiscutibilmente un bene.

Gli strumenti concettuali per affrontare i problemi etici delle scelte di fine vita non mancavano alla cultura greca. Basti pensare alla distinzione tra due tipi di tempo: il krónos, ovvero il tempo come quantità misurabile, e il kairós, vale a dire il momento propizio. La differenza tra questi due generi di tempo può essere visualizzata immaginando la rappresentazione di kairós che troviamo in alcuni bassorilievi greci. È raffigurato come un giovane in corsa, con ruote alate ai piedi; ha un ciuffo sulla fronte e niente capelli sulla nuca. Si lascia così intendere che lo si può afferrare solo nel momento in cui sfila davanti: appena passato, è definitivamente perduto. Anche per la morte c’è un tempo giusto che non è il krónos, bensì il kairós, equivalente al “momento opportuno” di Nietzsche.

Fino a un’epoca recente non abbiamo avuto bisogno di far ricorso a questo strumentario concettuale, per la buona ragione che la medicina non era in grado di prolungare la vita. Almeno nella misura che costituisce un incubo per molti nostri contemporanei. Dalla preoccupazione che l’arte medica non facesse abbastanza per allontanare la minaccia della morte, che rende precaria ogni vita, siamo passati all’eccesso opposto: al timore che faccia troppo, estendendo cronologicamente la vita oltre il kairós in cui la morte, pur restando un insulto alla persona, non è un’indegna umiliazione della sua umanità. È questa la nicchia culturale in cui va collocata la richiesta di direttive anticipate o analoghe disposizioni relative alle decisioni di fine vita.

Ci siamo resi conto che le preferenze delle persone divergono. Per qualcuno ― molti? pochi? È quanto mai necessario continuare a fare ricerche empiriche per acquisire conoscenze relative al profilo di questa domanda sociale ― è preferibile la rinuncia a trattamenti di sostegno vitale, in nome della coerenza con il modello

di qualità della vita a cui hanno cercato di orientarsi nella propria esistenza. E preferiscono mantene-re il controllo su queste decisioni, piuttosto che affidarle alla coscienza professionale dei sanitari o alla cura amorosa dei propri familiari.

Che relazione possiamo stabilire tra tali preferenze e le azioni (o “inazioni”) mediche? Nel modello etico tradizionale le preferenze dei pazienti non erano considerate un vincolo che il medico fosse tenuto a rispettare: il medico prendeva le decisioni “per il bene” dei pazienti, come un buon padre o una buona madre decide per il figlio, quale interprete autorizzato del suo migliore interesse (il detto inglese: Doctor knows best si applicava non solo alle conoscenze diagnostiche e terapeutiche, ma anche a quelle etiche, che sostanziano le decisioni sulla quantità e qualità dei trattamenti sul finire della vita). Il timore che rende molti sanitari esitanti di fronte alla prospettiva di modificare il modello di rapporto è quello che le preferenze dei pazienti da insignificanti diventino determinanti per l’azione. Il medico si troverebbe così costretto ad abdicare al ruolo che lo voleva unico responsabile delle decisioni cliniche, per diventare il puro esecutore di ciò che il paziente ha deciso.

Un indicatore della resistenza dei medici a far proprio questo punto di vista si trova nella più recente redazione del Codice deontologico dei medici italiani (1998). Rispetto al problema dell’accondiscendenza del medico alle volontà precedentemente espresse dal malato, il quale si trovi attualmente in condizione di incapacità di esprimere la propria volontà in caso di grave pericolo di vita, il Codice esprime l’imbarazzo attraverso una doppia negazione: «Il medico non può non tenere conto di quanto precedentemente manifestato dal malato» (art. 34). Si evitano così le due posizioni estreme del paternalismo duro (è il medico che decide, in base alla sua “scienza e coscienza”) e dell’autonomismo radicale (è il malato che decide, mentre al medico non rimane che dar seguito alle direttive che nascono dalla volontà del malato). Il comportamento medico delimitato dalla doppia negazione appare come un compromesso tra i due modelli; tuttavia non si può dire che l’indicazione che ne emerge sia chiara.

Più costruttivo appare il Codice deontologico degli infermieri, là dove indica le procedure ideali che scandiscono il rapporto fra il professionista dell’assistenza e il paziente: «L’infermiere ascolta, informa, coinvolge la persona e valuta con la stessa i bisogni assistenziali, anche al fine di esplicitare il livello di assistenza garantito e consentire all’assistito di esprimere le proprie scelte» (art. 4.2). «Nel caso di conflitti determinati da profonde diversità etiche, l’infermiere si impegna a trovare la soluzione attraverso il dialogo. In presenza di volontà profondamente in contrasto con i principi etici della professione e con la coscienza personale, si avvale del diritto all’obiezione di coscienza» (art. 2.5).

Nella proposta del codice infermieristico tra le preferenze e l’azione si collocano i valori. Le divergenze riguardo ai valori ― che possono diventare dei veri e propri conflitti ― si risolvono idealmente con il dialogo, che comincia con l’ascolto dell’altro. Il dialogo, quindi, come alternativa alla prevaricazione (che può esprimersi nelle due direzioni: del sanitario sul paziente, ma anche da parte del paziente sul sanitario).

Il cammino verso la ristrutturazione dei rapporti tra sanitari e persone assistite sul versante della vita che finisce è indubbiamente lungo. Abbiamo ragione di temere le scorciatoie costituite da norme che non nascono da una rielaborazione

culturale. Sembra destinata al fallimento anche la semplice imposizione di modelli estranei alla nostra tradizione (in questo ambito la contrapposizione tra cultura latina e cultura anglosassone non è pura retorica!). Il cammino più sicuro è quello lungo, che passa attraverso la ricerca empirica ― come quella esemplarmente promossa dalla Commissione regionale di bioetica toscana ―, la formazione del personale sanitario e l’educazione dei cittadini. Nella cultura civica, che la scuola è tenuta a trasmettere ai giovani di oggi, bisognerà prevedere un capitolo in aggiunta alle conoscenze relative alla struttura dello Stato e al funzionamento delle istituzioni: l’insieme dei diritti e dei doveri nei rapporti con i professionisti sanitari. Solo questa cultura partecipativa diffusa permetterà a ogni cittadino di diventare un soggetto responsabile nelle decisioni che riguardano la vita, dalla nascita alla morte.

Genres:

Bioetica

Tags:

Contributi a opere collettive

Etica dell’informazione

Part of the Consenso informato series:

Sandro Spinsanti

ETICA DELL'INFORMAZIONE

in Attive

anno XXXII, n. 1, maggio 2015, p. 18

Una storia che risale a un secolo fa, eppure attualissima. Presa dal teatro, ma modellata su ciò che succede nelle corsie d’ospedale e al capezzale dei malati. Si tratta di una pièce teatrale di uno dei grandi drammaturghi del XX secolo: l’austriaco Arthur Schnizler. È stata messa in scena per la prima volta a Vienna nel 1912, ma ha talmente scandalizzato le autorità del benpensante impero austro-ungarico che ne hanno proibito la rappresentazione. In Italia è andata in scena per la prima volta nel 2005, al Piccolo Teatro di Milano, con la regia di Luca Ronconi. Stiamo parlando del dramma Il Professor Bernhardi. Primario in un grande ospedale di Vienna, il dottor Bernhardi si trova di fronte un caso delicato: una giovane donna sta morendo per setticemia, in seguito a un procurato aborto. Il cappellano, chiamato dalle infermiere, si dispone ad andare a impartirle l'estrema unzione. Ma il Prof. Bernhardi si oppone. La paziente, infatti, ha un miglioramento soggettivo e si illude che stia guarendo; il medico non le vuole togliere l’illusione. Si instaura un duro confronto. Mentre stanno discutendo che cosa sia giusto fare, la ragazza muore, disperata, dopo aver appreso della presenza e delle intenzioni del prete. Nello scandalo dell’epoca era presente una non irrilevante componente religiosa. Il Prof. Bernhardi del dramma, infatti, è ebreo; la sua ostilità all’intervento pastorale è stata vista in chiave anticattolica. Ma c’era di più in ballo: ce ne accorgiamo ripercorrendo la vicenda a un secolo di distanza. Il comportamento del medico si ispira a una laica pietas che stava prendendo il posto di ciò che la religione riteneva doveroso, dando la priorità alla salvezza dell’anima. Mentre la religione tende a svelare il momento della morte (l’Apparecchio alla morte, redatto da S. Alfonso Maria de’ Liguori, era una pratica devozionale tutta centrata sulla consapevolezza del momento supremo), la nuova etica favorisce invece la negazione, il nascondimento. Il corpo professionale medico si è sintonizzato sul cambiamento culturale e ne è diventato il principale protagonista. Invece di accettare il cambio di scena quando il contrasto della morte non era più possibile ― sintetizzato nella frase fatidica: “Non c’è più niente da fare: chiamate il prete” ― il medico si è sempre più ritenuto investito di un compito di tutela. Sul modello del Prof. Bernhardi, appunto. Attenuare le diagnosi, nascondere le prognosi infauste, mentire al paziente (ma informare i congiunti) è diventato sempre più spesso il comportamento a cui i professionisti sanitari si sono attenuti.

Poi venne la bioetica. Il movimento culturale che privilegia l’autonomia della persona, in tutte le fasi della malattia, si dissocia dall’approvazione della bugia pietosa. Promuove il diritto dell’individuo a essere protagonista consapevole ― a condizione che lo voglia! ― di tutto il percorso di malattia e di cura. Compreso il faccia a faccia con la propria morte. Questo delicato cambiamento culturale è quello che stiamo vivendo. Professionisti sanitari da una parte e cittadini dall’altra (nonché familiari, non più autorizzati a interporsi come cuscinetto, gestendo le informazioni in modo paternalistico). È un percorso contrastato, perché rischia di buttare a mare le buone ragioni di una pietas protettiva. Diffidiamo delle scorciatoie. Una ricetta sempre applicabile è: parliamo spesso e apertamente con le persone di riferimento di ciò che vorremmo quando sarà il nostro turno di ricevere notizie sgradevoli sulla parabola della nostra vita.

Genres:

Bioetica

Tags:

Divulgazione giornalistica

Decisioni in medicina

Part of the Consenso informato series:

Sandro Spinsanti

DECISIONI IN MEDICINA

in Attive

anno XXXI, n. 1, aprile 2014, pp. 20-21

Le decisioni che si prendono nei percorsi di cura sono tra le più delicate e personali: ciò che per qualcuno cade bene, come un abito cucito su misura da un sarto, per altri può risultare troppo stretto o troppo largo. Perche le malattie possono essere uguali, ma non ci sono due malati che si assomigliano. Sono considerazioni generali che facciamo non solo sollecitati da percorsi di cura discussi e discutibili (come l’uso delle cellule staminali proposto da Stamina) ma anche nei confronti di trattamenti standardizzati dove possiamo domandarci su quale criterio siano state prese le decisioni terapeutiche.

La prima divaricazione del percorso avviene di fronte al bivio: ci lasciamo guidare dalle emozioni o dalla ragione? Anche se ci affidiamo alla seconda, non è detto che tutti diano la priorità agli stessi valori.

Due versi del poeta T.S. Eliot descrivono uno scenario che potremmo chiamare “china scivolosa”. “Dov'è la saggezza, che abbiamo perso in conoscenza? Dov’è la conoscenza, che abbiamo perso in informazione?”.

La caduta verso il basso nella scelta del criterio-guida si può riferire a tutte le nostre decisioni.

Quelle da cui dipendono la salute e la vita stessa sono le più drammatiche.

Possiamo essere sorpresi di trovare, rotolato in fondo alla scala, il “criterio dell’infor-mazione”.

Eppure decidere in medicina sulla base delle informazioni di cui disponiamo, come malati, è indubbiamente un progresso rispetto all’affidarsi ciecamente a chi si presenta come terapeuta. Eppure i percorsi dell'informazione sono molto insidiosi. Quante volte crediamo di essere ben informati, mentre ci è stata fatta pervenire solo

quella informazione che interessava a qualcuno... Anche internet, la via regia dell'informazio-ne ai nostri giorni, è pieno di trappole!

Risaliamo un gradino e troviamo, secondo Eliot, il “criterio della conoscenza”. Ci aggiungiamo volentieri anche l’aggettivo “scientifica”. Non è un progresso da poco, soprattutto se ci muoviamo nel territorio minato delle terapie, poter distinguere quelle che hanno una base scientifica da quelle fondate sulle credenze e talvolta sulle superstizioni. Ben venga, dunque, la scienza come criterio delle scelte. Ma la scienza non tiene conto delle differenze individuali. Mentre noi, se miriamo a una medicina “sartoriale”, dobbiamo adattare l’orizzonte della conoscenza scientifica a quello delle nostre aspettative, preferenze, valori.

Non è detto che una cura che prolunghi la vita, imponendo però sofferenze e limiti ritenuti intollerabili, sia auspicabile per tutti. Margherita Hack, per fare un esempio, ha esplicitamente dichiarato di aver rifiutato un intervento cardiaco che poteva darle qualche anno di vita, perché ne avrebbe compromesso la qualità.

Ecco, dunque, emergere il “criterio della saggezza”. Non esclude l’informazione, né prende sottogamba la conoscenza (scientifica); ma cerca di salire più in alto. Come cittadini auspichiamo di avere accanto a noi, nelle difficili scelte, dei professionisti della cura che ci forniscano le informazioni attendibili e ci sappiano guidare nei meandri delle conoscenze acquisite con il metodo della scienza.

Ma non ci fermiamo qui: il nostro sogno è di incontrare dei professionisti che sappiano condividere con noi i percorsi delle scelte sotto il segno della saggezza.

Genres:

Bioetica

Tags:

Divulgazione giornalistica

La formazione del consenso con la famiglia

Part of the Consenso informato series:

Sandro Spinsanti

La formazione del consenso con la famiglia: un orizzonte dell'etica clinica

in Il Policlinico

vol. 97, fasc. 4, 28 febbraio 1990, pp. 142-148

142

LA FORMAZIONE DEL CONSENSO CON LA FAMIGLIA:

UN ORIZZONTE DELL'ETICA CLINICA

Vorrei iniziare raccontando qualcosa di personale: non riguardo alla formazione del consenso nella pratica clinica, ma relativo al «consenso dei clinici». Ottenere il consenso dei medici a quel tipo di riflessione che chiamiamo «etica clinica» è un obiettivo che si rivela spesso di non facile realizzazione. Credo che sia un’esperienza comune a tutti coloro che, come filosofi, bioetici, giuristi, teologi, in ogni caso senza appartenere alla corporazione medica, si occupano di ciò che avviene nella pratica della medicina: la prima reazione dei medici al loro intervento in merito all’atto medico è di diffidenza e scetticismo.

In quanto «laici», dobbiamo superare una sottile barriera che si esprime in piccoli movimenti della testa all'indietro, in un sopracciglio alzato con aria interrogativa, in una piega della bocca che accenna appena a un sorriso ironico («Che cosa vuoi sapere tu di medicina?»): una barriera impalpabile, ma reale. Ebbene, mi è capitato di dire a un amico medico che avrei dovuto partecipare a un convegno che si sarebbe occupato della formazione del consenso nella pratica clinica. Puntualmente, ho visto apparire sul suo volto quell’atteggiamento scettico, che ormai conosco bene; la sua bocca intanto formulava la domanda: «Formazione del consenso: che cos’è?». Ho cercato di spiegare, in dieci parole, di che si tratta.

Questa volta non ho dovuto faticare molto per far cadere la barriera. Con il sorriso dell’«Aha Erlebnis», mi ha detto: «Proprio la settimana scorsa abbiamo avuto in ospedale un caso in cui si è dovuto contrattare molto per arrivare a un consenso con la famiglia di un malato. Ma ci siamo riusciti». E mi ha raccontato la storia seguente.

«Il Sig. M., di 70 anni, era ricoverato nel nostro ospedale (una clinica specializzata in pneumologia). Da una broncoscopia risultò un tumore polmonare in stato avanzato, che aveva già raggiunto i due bronchi e la trachea. La forte dispnea aveva reso necessario l’immediato ricorso a una Laserterapia, che aveva portato un leggero e provvisorio miglioramento

143

della dispnea. Ciò era accaduto il mercoledì; Il sabato, essendo di servizio, fui informato dal collega del cattivo stato del paziente. La famiglia era stata avvisata dello stato quasi terminale del paziente. Rendendomi conto della situazione critica, stato generale del paziente, feci chiamare subito la famiglia. Questa era composta dalla moglie, due figli verso la quarantina con rispettive mogli e la figlia di circa 30 anni. Il figlio più grande mi parlò per primo e volle sapere come si fosse arrivati allo stato attuale. Gli spiegai che, come già sapeva, il padre soffriva di un tumore maligno a rapida evoluzione. Ciò fu fortemente contestato dal figlio: affermò che nessuno glielo aveva detto. Mi informai presso l'infermiera, la quale mi disse di essere stata presente al colloquio con cui erano stati informati i due figli.

Cercai di spiegare la situazione ancora una volta al figlio; gli dissi che il padre soffriva di un tumore maligno dei bronchi e che le nostre possibilità terapeutiche erano giunte al termine. La morte sarebbe probabilmente sopravvenuta entro poche ore.

Il figlio era interdetto; disse più volte che questo non poteva essere: la settimana prima il padre stava seduto in giardino; poteva ben essere un tumore maligno, ma una morte così rapida non era possibile. Mi supplicò di fare quanto era mio potere per suo padre: la medicina è oggi così progredita che deve essere facile fare ancora qualcosa; avremmo potuto applicare ancora la Laserterapia, ricorrere alla respirazione artificiale o alla macchina cuore-polmoni: per suo padre doveva essere tentato tutto il possibile.

Anche un colloquio con il primario, che discusse la situazione con i due figli del paziente, non li soddisfece. Nell’équipe medica discutemmo se non fosse ancora possibile un intervento con il laser. Ci appariva tuttavia rischioso e, anche se fosse riuscito, avrebbe assicurato al paziente solo una breve sopravvivenza molto dolorosa, in estrema dispnea e senza alcuna possibilità di essere dimesso dall’ospedale. Tutti noi medici eravamo d’accordo che non avremmo dato il consenso per una tale terapia nel caso in cui si fosse trattato di nostro padre.

Nel frattempo il sig. M. era entrato in coma. Discutemmo la situazione ancora una volta al letto del malato, dicendo con parole semplici a tutta la famiglia ciò che prima avevamo deciso tra di noi. Il primario ripeté ancora che l’intervento comportava un altissimo rischio e che egli perciò lo sconsigliava. Chiese poi all’infermiera, che era presente, quale fosse la sua opinione. Questa disse spontaneamente che lei avrebbe lasciato la decisione alla famiglia.

Il primario tracciò ancora una volta i due scenari: da una parte il paziente in uno stato di sapore, verosimilmente senza dolori, che tra breve sarebbe morto, circondato dalla sua famiglia (diventata nel frattempo ancora più numerosa); dall'altra un intervento medico aggressivo, che avrebbe potuto portare alla morte nel caso della broncoscopia e tutt’al più consentire una breve sopravvivenza gravata da insufficienza respiratoria, molto probabilmente senza alcuna possibilità di tornare a casa sua. La sua opinione era che il «non fare» rappresentava la migliore via da seguire, ma che in ogni caso era pronto ad effettuare l’intervento, qualora la famiglia proprio lo avesse desiderato. La famiglia si consultò per circa mezz’ora, dopo di che ci comunicò che non voleva nessun altro intervento. La moglie e la figlia ci fecero capire chiaramente che erano d’accordo con noi; per i figli fu più difficile accettare il «non voler fare qualcosa».

Il sig. M. morì un’ora più tardi. La famiglia ci ringraziò; lasciò l’ospedale in grande cordoglio, ma senza collera».

Quando il mio amico ebbe terminato la esposizione del caso, gli dissi che, a mio avviso, lui stesso e gli altri sanitari dell’équipe avevano seguito un’ottima procedura per ottenere un consenso con la famiglia. Questa era stata un agente in duplice senso: in quanto rappresentante del malato, che non era in grado di prendere una decisione per se stesso, e in quanto soggetto essa stessa, con le sue emozioni, desideri, e bisogni di elaborazione del distacco. «Ecco — dissi — è di cose di questo genere che tratteremo». «Allora mi è successo come a Monsieur Jourdain», fu il mio commento.

Mi aspettavo un altro caso clinico, sotto il nome di Monsieur Jourdain. Sorrise della mia ignoranza e mi disse che M. Jourdain è un personaggio di una commedia di Molière, «Le burgeois gentilhomme». Arricchitosi, assume un precettore per farsi insegnare le cose che un gentiluomo dovrebbe sapere. La prima lezione comprende la spiegazione della differenza tra la poesia e la prosa. Dopo aver sentito ciò che distingue la poesia dalla prosa, M. Jourdain reagisce con vivace sorpresa: «Accidenti, è quarant'anni

144

che faccio della prosa e non lo sapevo!». «Anch’io dunque — insinuava con ironia il mio amico — esercitando il mio mestiere quotidiano di medico stavo facendo la formazione del consenso, e non lo sapevo!».

Questa coincidenza tra solida medicina ed etica merita qualcosa di più di un «bon mot». Non sempre chi esercita la riflessione etica per professione si rende conto che egli non sta importando l’etica in campo sanitario come un prodotto estraneo, ma utilizza i suoi strumenti concettuali per mettere in evidenza ciò che già esiste, come una dimensione intrinseca di un lavoro fatto «a regola d’arte».

L’immagine che, a mio avviso, rende in modo più convincente questa situazione è la dottrina della Gestalt applicata alla percezione. Noi non percepiamo i singoli elementi separatamente, ma li disponiamo in complessi strutturati — Gestalten, appunto — distinguendo elementi che costituiscono la figura ed altri che formano lo sfondo. Con la possibilità di invertire il loro ruolo, così che ciò che prima era sfondo diventi figura. Tutti conoscono le «figure ambigue», diffuse dalla corrente tedesca della psicologia della Gestalt. Uno stesso insieme si può vedere, a seconda del ruolo rispettivo che si attribuisce alla figura o allo sfondo, come un vaso o come due profili di facce l’una di fronte all’altra; oppure in una figura ambigua si può vedere un’immagine di giovane donna o una vecchia... Nessun nuovo elemento viene introdotto; semplicemente cambia il gioco di figura/sfondo.

Si può forse osare di concettualizzare il rapporto tra l’aspetto scientifico e quello etico della pratica della medicina ricorrendo alla psicologia della Gestalt: fare della buona medicina come scienza e fare della buona medicina dal punto di vista delle esigenze umanistiche ed etiche è una questione di figura/sfondo. Concettualizzare la pratica nell’uno o nell’altro modo non richiede l’introduzione di nuovi elementi, che non siano già presenti nell’insieme del campo.

I medici, insomma, per fare della medicina che risponda a esigenze etiche non devono cambiare mestiere, né mutuare da un sapere estraneo qualche cosa che non faccia già parte intrinsecamente di ciò che costituisce la loro professione.

Quando i bioetici diventano consapevoli di questo stato delle cose, evitano di comportarsi da «missionari», che si muovono nella medicina come «in partibus infidelium», o quanto meno di essere pedanti come il precettore di Monsieur Jourdain... Ciò evita il rischio di resistenze pregiudizionali da parte dei sanitari e facilita loro l'insight: «mea res agitur». Questo è quanto ho chiamato all’inizio «formazione del consenso dei clinici». Ottenere tale consenso non è solo una strategia di successo per guadagnarsi una «audience»: è un criterio di qualità per l’etica che proponiamo.

Dopo questa lunga presentazione del tema, diventa evidente che in questo scritto non si tratterà della formazione del consenso nella «consulenza familiare» (nel senso tecnico di quest’ultima espressione: in quanto pratica, cioè, rivolta all'aiuto di un sistema familiare che versa in una situazione di necessità psicologica, affinché trovi, in modo non direttivo, una via per introdurre quei cambiamenti che porteranno ad un comportamento più adeguato); tratterà piuttosto della formazione del consenso nella pratica clinica con la famiglia ed attraverso la famiglia.

Che posto occupa la famiglia in quel processo deliberativo attraverso il quale i curanti cercano di fare della «buona

145

medicina»? Per rispondere a questa domanda, cerchiamo un primo orientamento nei documenti che esprimono in modo ufficiale le regole di comportamento a cui si attengono i medici: i codici deontologici.

In Europa abbiamo, dal gennaio 1987, una Guida europea di Etica medica, approvata da una Conferenza degli Ordini dei medici della CEE. Se scorriamo il documento, non troviamo alcun riferimento alla famiglia del malato. La guida presuppone, dal punto di vista teorico, una concezione assolutamente individuale del rapporto medico-paziente. I valori centrali, che devono guidare la deliberazione dal punto di vista etico, sono il beneficio del paziente e l’indipendenza professionale del medico (vedi artt. 5, 24 e 25). Questa indipendenza rende il medico impermeabile a qualsiasi tentativo di regolazione sociale della pratica sanitaria (ciò spiega perché, ad esempio, in quest’ottica siano del tutto irrilevanti i problemi che derivano dai costi della salute).

D’altro lato, la forte accentuazione del criterio costituito dal beneficio del paziente presuppone una concezione antropologica che della persona sottolinea più l’individualità che la relazionalità. Il rapporto medico-paziente che ispira la Guida europea è descritto come un contratto tra due individualità radicali, il cui risultato può essere solo un compromesso. Completamente estranea a tale prospettiva è la concezione dell’essere umano come persona relazionale, che si costituisce, dalla nascita alla morte, in una rete di rapporti, dei quali la famiglia è il referente simbolico. Riferendoci ai modelli della bioetica americana, potremmo dire che la Guida europea è il tentativo più riuscito di integrare il principio di autonomia nella sua concezione più radicale.

Nell’ambito culturale mediterraneo sembra, a prima vista, che la famiglia occupi uno spazio maggiore nell’etica medica. Se prendiamo, infatti, il codice deontologico dei medici italiani, nel capitolo che regola i rapporti tra medico e paziente troviamo una menzione esplicita della famiglia. Questa emerge in particolare in quella situazione che per un medico di cultura latina costituisce il dilemma etico per antonomasia: si deve o no comunicare una diagnosi a prognosi infausta a un paziente? A questo proposito il Codice deontologico italiano precedente, elaborato dalla Federazione degli Ordini dei Medici nel 1978, diceva testualmente nell’art. 30: «Una prognosi grave o infausta può essere tenuta nascosta al malato, ma non alla famiglia». La più recente versione del Codice deontologico, approvata l’anno scorso, all'art. 39 afferma: «Il medico potrà valutare l’opportunità di tenere nascosta al malato e di attenuare una prognosi grave o infausta, la quale dovrà essere comunque comunicata ai congiunti. In ogni caso la volontà del paziente, liberamente espressa, deve rappresentare per il medico elemento determinante al quale ispirare il proprio comportamento».

Dal confronto tra queste due redazioni, tra le quali intercorre solo un decennio, emergono delle annotazioni interessanti. Anzitutto la parola «famiglia» è stata sostituita da «congiunti». Evidentemente anche in Italia l’immagine tradizionale di famiglia, in cui le relazioni di fatto esistenti rispecchiano sostanzialmente ciò che risulta all’anagrafe, cede il passo a situazioni più mobili e «irregolari». La nuova formulazione permette di equiparare alla «famiglia» del malato anche un convivente, in ogni caso chiunque di fatto abbia un rapporto significativo con il malato.

Un secondo elemento, sostanzialmente

146

più importante, è la parte che riguarda la volontà del paziente come criterio di orientamento. È un elemento nuovo nella deontologia del medico italiano, che presuppone il superamento sia del paternalismo medico (il medico sa qual è la cosa migliore per il suo paziente...), sia del «familismo» che immerge la volontà del singolo in un gruppo che la ingloba in modo indistinto. Pur con questa concessione al principio dell’autonomia, nella deontologia del medico italiano permane tuttavia un orientamento relazionale, che obbliga il medico a tenere in considerazione non solo il singolo malato, ma anche la sua famiglia o i suoi congiunti, se si preferisce.

Possiamo forse ipotizzare due modelli nella formazione del consenso, con formazione di «tasso ideale»: l’uno centrato sull’individuo e inteso a tutelare la sua autonomia, l’altro orientato alla persona nella sua dimensione relazionale e preoccupato di promuovere la solidarietà. Come spesso avviene nella riflessione etica, il nostro primo sforzo deve essere rivolto a evitare quella forma di dualismo che induce a collocare il bene e il male tutto da una parte. E neppure dobbiamo cedere alla tentazione di considerare un modello come segno della modernità, e a svalutare l’altro come permanenza di una tradizione destinata a cedere il passo ad una concezione più avanzata.

Certo, oggi è diventato corrente nella riflessione bioetica internazionale denunciare i limiti di un’«etica della giustizia», che non sappia integrare un’«etica del prendersi cura» («ethics of care», nella teorizzazione di Carol Gilligan). Questa etica della giustizia, finalizzata a rendere operante il principio dell’autonomia, non porta a rafforzare i vincoli interpersonali (famiglia, comunità), ma piuttosto a formare fragili relazioni basate sui motivi di utilità. L’etica del prendersi cura, invece, parte dall’assunto che le persone sono dinamicamente interconnesse e che ogni situazione richiede una valutazione contestuale delle interrelazioni. Non basta, quindi, il consenso su ciò che è «giusto» (fairness): il consenso deve tendere a salvare le relazioni. Il giudizio morale non può accontentarsi di un metodo razionale: esso deve includere anche un metodo relazionale.

Quale che sia il credito che si voglia dare all’«etica del prendersi cura» quale correttivo dell’unilateralità dell’etica della giustizia e dell’autonomia, credo che non bisogna mai spingersi fino a gettare su quest’ultima l’ombra del discredito. L’autonomia è un valore importante e va promossa soprattutto in quelle culture nelle quali l’etica medica tende ancora a regolarsi secondo criteri paternalistici. Non vorremmo essere troppo radicali, ma crediamo di poter affermare che nel nostro Paese, per molti medici la «formazione del consenso» non è ancora una dimensione quotidiana che qualifica per loro il fare una «buona medicina»; è piuttosto un «optional» dell’ordine del gratuito.

In un’altra direzione ancora è utile promuovere l’autonomia: non solo contro il paternalismo medico, ma contro le intrusioni della famiglia. Questa rischia di essere una realtà agglutinante, che si sovrappone all'individuo. Il consenso che il medico ,in questo contesto, consegue con la famiglia, può acquistare piuttosto i tratti di una collusione, consapevole o inconsapevole, ai danni del paziente.

Quando parliamo di collusione non dobbiamo pensare solo a situazioni in cui i familiari prendono accordi con il medico, relativamente all’una o all’altra strategia terapeutica che abbia incidenza sulla sopravvivenza del malato, per interessi che possono essere tanto materiali quanto un testamento o un'eredità. Questi sono casi

che interessano il codice civile ed il giudice, piuttosto che l’etica. Mi riferisco invece a situazioni in cui la collusione con la famiglia ha aspetti molto più sottili.

Un esempio convincente è offerto da un approfondito studio antropologico condotto da Deborah Gordon, un’antropologa americana, sulla comunicazione della diagnosi a donne affette da cancro alla mammella in Italia, in particolare a Firenze. Anche nel caso del cancro alla mammella, la studiosa ha trovato confermato quanto già emergeva da altre ricerche relative a pazienti affetti in generale da neoplasie: la diagnosi non viene comunicata al paziente, oppure ciò che viene comunicato non è degno di essere chiamato comunicazione, perché è fatto di eufemismi e reticenze, quando non addirittura di menzogne, ma alla famiglia; invariabilmente è la famiglia che sceglie, d’accordo con il medico, di sottrarre l’informazione al paziente: tutto ciò con l’esplicita finalità di tutelare il paziente dallo shock, «per il suo bene».

Il contributo dell’antropologa è quello di aver analizzato a fondo i meccanismi culturali sottostanti a questa scelta, che «prima facie» si presenta con motivazioni etiche. Nella cultura italiana, dove esiste ancora una forte associazione fra cancro e morte, sofferenza e mancanza di speranza, la non comunicazione della diagnosi equivale a un meccanismo rivolto a mantenere il «condannato» nel mondo sociale, lasciando la morte e la sofferenza nell’«altro». Quello che domina è la realtà sociale mentre informare un paziente della diagnosi equivale alla morte sociale. «Questo celare la verità», osserva Deborah Gordon, «accentua la esperienza di un mondo diviso. Sotto molti aspetti il cancro è una malattia di divisioni, di separazioni, di diversità. La malattia di per sé è vissuta spesso come «altro», e così pure la persona affetta da tumore è considerata un «diverso». I resoconti che appaiono sia nella stampa medica che in quella popolare presentano una battaglia fra il «bene» e il «male», fra il «benigno» e il «maligno» riaffermando quella interpretazione dicotomica e bene ordinata del mondo alla quale il cancro sfugge».

Se questa interpretazione può essere confermata — se, in altre parole, la pratica di non comunicazione delle diagnosi può essere vista come l’eliminazione dal tessuto comunitario dell’«altro», inteso come simbolo della morte che minaccia il corpo sociale — allora l'apparente modello solidaristico in cui il medico cerca il consenso della famiglia per proteggere il paziente dall'angoscia di morte mostra tutta la sua ambiguità: quell’alleanza è in realtà una collusione, che costerà al paziente una maggiore angoscia e un più radicale isolamento.

Questa «etica del prendersi cura» avrebbe bisogno, in realtà, di una buona iniezione di «autonomia» come correttivo. E il medico, invece di cercare il consenso della famiglia, dovrebbe osar affrontare la disapprovazione di questa, per tutelare il diritto del malato a gestire la propria vita. Il consenso con la famiglia, invece di essere sempre e ovunque una garanzia di una medicina ad alto profilo etico, rischia di costituire una prevaricazione.

Che cosa concludere? Come avviene quasi sempre quando nella pratica clinica l’etica acquista il rilievo della figura e i problemi scientifici diventano lo sfondo, non siamo in grado di indicare una formula risolutiva che abbia validità universale. Non possiamo dire, semplicisticamente, che il coinvolgimento della famiglia nella formazione del consenso sia un di più facoltativo, come sembra lasciar intendere la bioetica centrata sull’autonomia (di fatto, nella maggior parte dei

148

protocolli che ad essa si ispirano non è previsto uno spazio per interrogarsi sulla famiglia). Non possiamo neppure affermare che il consenso della famiglia e con la famiglia salvaguardi sempre le esigenze dell’etica. Forse andiamo più vicini alla realtà affermando che i due modelli ideali si devono integrare.

Non sarà facile, tuttavia. La medicina scientifica ritiene superfluo, per il suo sapere sull'uomo malato, l’ambito delle relazioni umane. Anche la bioetica che ha avuto più successo non si è costruita su base relazionale. Evocare la famiglia nella formazione del consenso può avere almeno questa utilità: ricordarci che senza la conoscenza dell’essere umano come essere relazionale, senza contestualizzare le decisioni che lo riguardano nella rete dei rapporti interpersonali, non si può fare una buona medicina in senso clinico. E quindi neppure una medicina etica.

Genres:

Bioetica

Tags:

Articoli di riviste

Informare i cittadini: come e perchè

Part of the Consenso informato series:

Sandro Spinsanti

INFORMARE I CITTADINI: COME E PERCHÉ

in Teme

anno 42, n. 9, settembre 2004, pp. 19-27

Dall'etica medica alla bioetica

Il superamento dell'etica medica

Il consenso informato presuppone un cambiamento rilevante in quelle concezioni di fondo ― per lo più non esplicite ― che abbiamo presenti quando portiamo un giudizio su una pratica medica, definendola buona o cattiva. Sinteticamente possiamo dire che è avvenuto un cambiamento nell'etica sottostante alla medicina, intesa come quel sistema di regole che determinano in che modo devono comportarsi i diversi protagonisti del sistema delle cure: i medici, i malati, le varie professioni sanitarie, i familiari del malato, la società nel suo insieme.

Tradizionalmente l'insieme dei comportamenti attesi rispondeva allo schema qui riportato di Etica Medica.

Il modello ha caratteristiche di grande antichità e di forte tenuta nel tempo. La sua antichità è indiscussa, in quanto in Occidente risale almeno a Ippocrate. Ma anche la sua forza è notevole: non esiste in tutta la tradizione occidentale un modello culturale che abbia resistito tanto a lungo. L’Occidente ha cambiato una quantità di cose nell'organizzazione sociale ― l'economia, la famiglia, la religione, il diritto, la politica ― dall'antichità greco-romana a oggi. La medicina stessa si è profondamente modificata nel corso del tempo, sia nei modelli teorici che nel modo di fornire aiuto ai malati. Tra il medico seguace di Galeno ― che interpreta le malattie secondo la teoria degli umori ― il medico scienziato dell'Ottocento ― che ricorre al metodo della scienza sperimentale per spiegare come funziona l'organismo sano o malato ― e il medico della nostra epoca ― che è capace di ricondurre le malattie a un difetto del corredo genetico, così da prevederne l'insorgenza con anni di anticipo ― le differenze sono enormi. La stessa cosa si può dire sul versante dell'arsenale terapeutico, che è passato dal ricorso a salassi, ai vaccini e oggi all'ingegneria genetica. La diversità tra questi mezzi terapeutici, quanto a efficacia ed efficienza, è incolmabile.

Per l'etica, invece, non è avvenuto così. Le convinzioni su ciò che è bene o male fare in medicina, sui comportamenti giusti o ingiusti nei confronti del malato sono rimaste relativamente stabili per secoli. Praticamente si tratta di una tradizione ininterrotta che in Occidente è durata per più di 25 secoli, dalla medicina greca fino ai nostri giorni: in tutto questo tempo non abbiamo

EPOCA PRE-MODERNA

ETICA MEDICA

La buona medicina

L'ideale medico

Il buon paziente

Il buon rapporto

Il buon infermiere

Chi prende ledecisioni

Principio-guida

“Quale trattamento porta maggior beneficio al paziente?"

Paternalismo benevolo

Obbediente (compliance)

Alleanza terapeutica (il dottore con il suo paziente)

"Paramedico"

Esecutore delle decisioni mediche

Supporto emotivo

Il medico, in "scienza e coscienza"

Beneficità

mai sentito il bisogno di modificare il concetto, condiviso dai medici e dai pazienti, di quelle pratiche di cura della salute a cui attribuire un valore morale positivo.

Ci possiamo riferire a quest'epoca come alla stagione pre-moderna dell'etica in medicina. Sinteticamente la denominiamo etica medica. L'aggettivo è giustificato. L'etica a cui ci riferiamo, infatti, è sostanzialmente l'etica "del medico". È il medico che la determina e la professione medica che se ne fa garante. In questa etica sono prescritti comportamenti per i malati, per i familiari, per le professioni che collaborano con il medico; tutti svolgono, tuttavia, funzioni subordinate e sono chiamati a modellarsi sulle richieste che provengono dai medici, i quali hanno un ruolo decisivo nello stabilire che cosa sia buona medicina, sia in senso clinico che in senso etico. La qualifica di "paramedici" data a coloro che esercitano professioni sanitarie non mediche rispecchia bene questa situazione di centralità del medico. Anche l’etica dei non medici in questa stagione è un'etica "paramedica".

La domanda fondamentale a cui risponde la medicina di qualità dell'epoca pre-moderna è: "Quale trattamento porta maggior beneficio al paziente?". Troviamo questa preoccupazione già nel giuramento di Ippocrate, nella cosiddetta clausola terapeutica:

Prescriverò agli infermi la dieta opportuna che loro convenga per quanto mi sarà permesso dalle mie cognizioni e li difenderò da ogni cosa ingiusta e dannosa.

Tutta l'azione del medico è diretta a procurare un beneficio al paziente, in quanto mira a risolvere i problemi posti dalla patologia. Le risorse che il medico utilizzerà sono ovviamente quelle che la scienza del tempo gli mette a disposizione: per il medico dell'antichità era la "dieta" (cioè il regime terapeutico che tendeva a ristabilire nella vita del malato l'equilibrio turbato); per il medico dei nostri giorni i trattamenti appropriati potranno essere gli antibiotici o i trapianti di organo. Qualunque sia la scienza di riferimento, il modello rimane tuttavia lo stesso: il medico si impegna a fare il bene del paziente.

I principi fondamentali di questa etica, riconducibili all'imperativo di procurare un beneficio alla salute del paziente, presuppongono un modello ideale del medico fondamentalmente paternalista: il medico è colui che sa qual è il bene del paziente e vuole realizzarlo, mettendovi tutto il suo impegno e tutta la dedizione. È la scienza in continuo progresso che lo guida nel percorso della terapia, mentre la coscienza gli impedisce di trarre profitto dalla debolezza del paziente (per esempio, strumentalizzandolo ai fini di ingiusto lucro o di fama). Questa duplice guida è riassunta da una formuletta, molto amata e citata dai medici, quando rivendicano a se stessi l'obbligo di prendere le decisioni "in scienza e coscienza". Nel linguaggio della bioetica americana, si parla a questo proposito di una medicina ispirata al principio di “beneficità" (in inglese si parla di beneficence).

Il malato contribuisce alla buona medicina impegnandosi a essere docile e osservante delle prescrizioni, in un rapporto di affidamento fiduciale. Egli non ha, di per sé, nulla da dire in merito all'atto terapeutico, che rimane affidato a quanto il medico stabilisce per il suo bene. Tutto quello che il malato ha da fare, è di diventare "paziente", in tutti i significati del termine (anche in senso morale, in quanto la pazienza è la principale virtù che è chiamato a esercitare). Il buon paziente è

paziente "osservante". A lui si richiede di entrare nel trattamento mediante la compliance. Come affermava l'illustre spagnolo Gregorio Marañon, che ha rappresentato nella prima metà del XX secolo il permanere dell'ideale ippocratico: "Il malato che non sa essere paziente diminuisce le sue possibilità di guarire. Obbedire al medico è incominciare a guarire".

In questo modello il buon rapporto è l'alleanza terapeutica tra colui che si dedica all’opera della guarigione e chi riceve questo servizio. Il termine "alleanza" fa parte della tradizione religiosa. Il rapporto medico-paziente ha, di fatto, una connotazione fortemente religiosa in senso ampio, in quanto, allo stesso modo dell'alleanza che è il pilastro centrale della religione ebraico-cristiana (l’alleanza è berith in ebraico, diatheke nella Bibbia in greco e testamentum nella Vulgata latina), mette in relazione due fondamentali diseguaglianze. Nell’alleanza religiosa si tratta del legame che si instaura tra la divinità, in quanto fonte della potenza che produce la salvezza, e la situazione di necessità propria del popolo che ha bisogno di redenzione. L’unione dei due mediante l’alleanza salva dalla condizione di bisogno (schiavitù, peccato, ecc.). Analogamente, la guarigione in medicina, nel modello tradizionale, si ottiene mediante l'unione tra la scienza-coscienza del medico (che include il suo sapere, la filantropia, la volontà di fare il bene del paziente) e la volontà del paziente di mantenersi dentro questo rapporto di alleanza. Questo modello continua ancora a strutturare i nostri comportamenti sociali, sia come medici che come pazienti. Soltanto quando si diventa "moderni" il modello entra in crisi.

L'osservanza della prescrizione medica è la condizione essenziale perché l'alleanza possa esplicare i suoi effetti benefici, e quindi procurare la guarigione. Il contraente dell'alleanza, che è il malato, si deve affidare e accettare le condizioni che gli vengono poste per la guarigione; il medico, che concede l'alleanza, lo guida verso il suo proprio bene. Dai collaboratori del medico, in quanto "paramedici", ci si attende che collaborino anche a indurre i malati a essere "osservanti". L'informazione fornita al paziente non entra come un elemento costitutivo della buona medicina secondo il modello pre-moderno. Tutt'al più può essere utile, strumentalmente, per ottenere una maggiore collaborazione da parte del paziente (compliance); ma non si può in alcun modo parlare di un diritto del paziente a essere informato, né di un corrispettivo dovere del medico di informare.

La modernizzazione dell'etica, ovvero la bioetica

Quando comincia l'epoca moderna? I manuali di filosofia e di storia generalmente fanno iniziare la modernità con l'Illuminismo, nel XVIII secolo. Ci dicono che nella cultura dell'Occidente è avvenuto un cambiamento profondo, una di quelle fratture che hanno ripercussioni generalizzate su tutta la struttura dell'esistenza. L'Illuminismo ha progressivamente modificato l’insieme della vita politica e sociale; solo in un ambito non è entrato: in medicina.

Nei rapporti sociali che si stringono attorno a chi somministra e a chi riceve le cure sanitarie, l’epoca moderna non è incominciata fino a pochissimo tempo fa. Soltanto da una ventina di anni sono diventati visibili i segni di una frattura che indica la "modernizzazione" della medicina.

Di conseguenza, cambiano tutti i parametri che costituiscono il modello di buona medicina caratteristico dell’epoca pre-moderna. Indichiamo la transizione come il passaggio dall’epoca dell'"etica medica" a

quella della "bioetica" (vedi schema).

Lo schema al quale ci stiamo riferendo, che prevede i comportamenti adeguati di tutte le parti in gioco, ci aiuta a mettere delle parole chiave attorno a questi cambiamenti.

Lo scopo generale della medicina non è più soltanto quello di portare il maggior beneficio al paziente: perché un trattamento medico abbia un carattere di qualità, ci dobbiamo anche domandare se tratta il malato come persona adulta moralmente autonoma, rispettandolo nei suoi valori e promuovendo la sua partecipazione attiva alle decisioni che lo riguardano. Nell'epoca moderna, infatti, il malato va fondamentalmente considerato come una persona capace di autodeterminare le proprie scelte.

L'autonomia della persona è un pilastro fondamentale della modernità. Così lo ha espresso Immanuel Kant nel famoso saggio Risposta alla domanda: che cos'è l'Illuminismo? (1784) L'Illuminismo comincia quando si decide di uscire dallo stato di minorità dovuta all'uomo stesso, intendendo per minorità "l'incapacità di servirsi del proprio intelletto senza la guida di un altro". Il primo paragrafo dello scritto, che sintetizza il programma di vita dell'uomo moderno, termina con l'esortazione: "Sapere aude": abbi il coraggio di servirti

STAGIONI DELL'ETICA IN MEDICINA

EPOCA PRE-MODERNA

EPOCA MODERNA

ETICA MEDICA

BIOETICA

La buona medicina

Quale trattamento

porta maggior

beneficio al paziente?

Quale trattamento rispetta il malato nei suoi valori e nell’autonomia

delle sue scelte?

L’ideale medico

Paternalismo benevolo

Autorità democraticamente condivisa

Il buon paziente

Obbediente (compliance)

Partecipante (consenso informato)

Il buon rapporto

Alleanza terapeutica

(il dottore

con il suo paziente)

Contratto di prestazione d'opera

(partnership professionista-utente)

Chi prende le

decisioni

Il medico,

in "scienza e coscienza"

Il medico e il malato insieme:

decisione consensuale

Principio guida

Beneficità

Autonomia

dell'intelletto come guida. L'epoca moderna comincia in medicina quando il programma generale dell'emancipazione si estende anche a quella "minorità non dovuta" che vige tra il medico e il paziente.

Il malato dell'epoca moderna è quello che ha la capacità e il coraggio di non farsi trattare come una persona eterodeterminata, ma assume il peso e la responsabilità delle decisioni che lo riguardano. Ciò mette in crisi il modello secondo cui, nella medicina tradizionale, il malato è per definizione uno che non può determinare da solo i fini e i mezzi per conseguirli. Riconosciamo l'influenza di concezioni antiche, come quelle che ha espresso Aristotele quando ha affermato che il malato, proprio per la sua condizione, non è capace di dare giudizi razionali, in quanto è turbato dalle passioni, come ad esempio la paura per la propria vita; nello stato di malattia deve quindi subentrare la struttura paternalistica di contenimento: qualcun altro prende le decisioni per il bene del malato, dal momento che questi non lo può fare. La decisione medica è vista come un processo del logos, che contrasta il pathos. Dire che la medicina entra nell'epoca moderna significa prima di tutto rimettere in discussione questo paradigma profondo, che presuppone una fondamentale diseguaglianza tra le persone autonome e quelle che non lo sono (le scelte di queste ultime essendo determinate dalle prime). La condizione di malato non fa di noi delle persone prive di autonomia, e quindi del diritto/dovere di prendere le decisioni che ci riguardano.

Quando la medicina si modernizza i valori del malato, intesi come quadro di riferimento che guida l'autonomia delle sue scelte, diventano un momento fondamentale di un'attività sanitaria eticamente giustificabile. La potente ed efficace medicina che la scienza, abbinata alla tecnologia,

ci mette oggi a disposizione non assomiglia in niente alla medicina del passato, povera di risposte terapeutiche. L'arsenale medico è potente e vario, e ci pone frequentemente di fronte ad alternative create dai valori soggettivi. A seconda del concetto personale di buona vita ― ovvero dei valori che vogliamo realizzare, della qualità che vogliamo dare alla nostra esistenza ― un intervento medico può essere appropriato o no.

Perché si abbia buona medicina non ci si può limitare a rispondere alla domanda: "Questo intervento porta oggettivamente un beneficio al paziente?". Non basta stabilire ― per esempio ― che l'atto medico ha la potenzialità di prolungare la vita del paziente. Se quanto il medico intraprende va contro i suoi valori e le sue decisioni, non possiamo giustificare eticamente l'intervento, anche se è rivolto a tutelare il bene della salute o della vita stessa. L'autodeterminazione del paziente, in quanto articolazione fondamentale dei suoi diritti (per capire la differenza del paradigma, basti pensare che nel modello tradizionale si parla solo di doveri del medico e non di diritti del paziente) diventa un criterio di qualità. L'intervento sanitario non può essere più deciso unilateralmente dal medico in base al suo sapere professionale, ma deve essere individuato insieme al paziente, spesso con un faticoso processo di contrattazione.

Superato il paternalismo benevolo, l'ideale medico in questo modello diventa un'autorità democraticamente condivisa; il buon paziente è un paziente partecipante alla decisione. Il cardine di questa strutturazione concettuale è il consenso informato, nel senso proposto dal Comitato nazionale per la bioetica: in quanto si traduce in una maggiore partecipazione alle decisioni che lo riguardano. L'idea di qualità dell'atto medico si arricchisce di una nuova componente: è buono l'intervento sanitario non solo se è rivolto a fare il bene del paziente, ma deve rispettare anche una correttezza formale, vale a dire le procedure volte a far partecipare il paziente alle scelte diagnostiche e terapeutiche.

Nella prospettiva della modernità il paziente non ha solo il diritto di essere curato bene, ma anche dei nuovi doveri. E non solo l'antico dovere di esercitare la pazienza ed essere obbediente. La sua posizione non è esclusivamente di privilegio, ma anche di scomoda responsabilità, in quanto deve partecipare al processo decisionale. Non possiamo escludere che talvolta il paziente potrebbe preferire piuttosto di delegare la decisione e di demandarla al medico ("Faccia quello che è necessario: il dottore è lei, non io!"). Il paziente partecipante nelle scelte ha il compito di essere un "buon paziente". Per diventarlo non basta che si limiti a non far storie, non porre troppe domande, essere docile e seguire le prescrizioni mediche; il buon paziente ha anche un compito etico: deve accettare il coinvolgimento nelle scelte che lo riguardano, condividendo l'orizzonte di incertezza che è proprio delle decisioni cliniche. Il buon rapporto è una partnership, che si instaura tra professionista e utente. Il termine "utente" può suscitare delle associazioni che sembrano fuori luogo in sanità. Per ricondurlo entro l'ambito appropriato, basta pensare al senso etimologico della parola. L'utente è colui che "usa" la competenza del medico; in quanto utente, ha il dovere di usarla bene, responsabilmente, per fare insieme al professionista le scelte appropriate.

La buona relazione terapeutica, dunque, ai nostri giorni include il concetto di partecipazione attiva del paziente. Il termine bioetica, che usiamo per designare questo modello di qualità dell'atto medico, è un neologismo,

adatto a un modello di qualità in medicina veramente inedito. È la buona medicina appropriata per la stagione dell'etica in medicina che abbiamo chiamato "moderna" (non nel senso di maggiore attualità, ma con riferimento alla modificazione culturale promossa dall'introduzione dei diritti della persona nei rapporti sociali, ovvero dalla rivoluzione liberale).

Sentiamo il bisogno di cambiare etichetta anche perché non ci troviamo più nell'ambito dell'etica medica, cioè del medico, concentrata sul medico, elaborata dalla professione medica a beneficio anche del malato. La bioetica implica uno spostamento dell'accento, per cui la qualità non è più determinata in maniera unica ed esclusiva dal sapere e dal potere del medico, ma viene stabilita in modo dialogico, insieme al paziente, il quale deve partecipare alle decisioni con i suoi valori, nell'ambito del consenso sociale. Quindi nella bioetica entra la società, l'etica civile, l'accordo ottenuto trasversalmente alle diverse comunità morali di appartenenza, includendo anche gli "stranieri morali". Questo modello di qualità, che nella nostra cultura non abbiamo nemmeno ben cominciato ad articolare, si diffonde con estrema difficoltà. Lo contrasta una profonda resistenza, sia da parte del mondo medico, sia da parte dei cittadini. Si avverte che è necessario accrescere le conoscenze e mobilitare tutte le energie concettuali e morali, al fine di entrare in questo modello Tanto i professionisti della sanità quanto i pazienti sono obbligati a cambiare modelli di riferimento che hanno una lunghissima tradizione.

È un passaggio epocale; spostandosi da un modello all'altro i valori si modificano, tanto che possiamo affermare che stiamo assistendo all'inaugurazione di una nuova epoca della qualità e dell'etica nella medicina. Per evitare facili equivoci e smantellare almeno alcune riserve ― quelle che nascono dal timore che si intenda abbandonare il modello dell'etica medica tradizionale ― è necessario sottolineare che i due modelli non sono diacronici, ma sincronici. In altre parole, non si susseguono nel tempo, sostituendo con il modello moderno i valori tradizionali, ma sono chiamati a convivere e a integrarsi.

“...sul piano propriamente etico, l'empowerment comporta il passaggio dal modello ideale dell’etica medica a quello della bioetica..."

Il modello dell'empowerment del cittadino

In medicina la "modernizzazione" introdotta dalla bioetica sta portando a una modifica di fondo dei rapporti tra coloro che erogano le cure e i cittadini che le ricevono. Con una parola che sintetizza tutto il processo, ci si riferisce al fenomeno nel suo insieme come a un empowerment del paziente. La parola inglese contiene la nozione di "potere" (power). L'aspetto più visibile è proprio quello di uno spostamento di potere tra le persone coinvolte nella relazione. Il potere a cui ci si riferisce non è quello di natura politica o, nei rapporti interpersonali, ciò che autorizza qualcuno a dare ordini, aspettandosi che altri obbediscano; il potere in questione è quello che entra in gioco quando qualcuno si prende cura di persone a lui affidate. Tutte le relazioni di cura e assistenza prevedono un potere, utilizzato in modo benefico a vantaggio di un altro: pensiamo al rapporto tra genitori e bambini, insegnanti e allievi,

medici e malati, appunto. L'analisi di questo tipo di transazioni raggruppa rapporti di natura molto diversa nella categoria di "relazioni complementari". Queste presuppongono una differenza tra le persone coinvolte. Funzionano bene quando ognuno si attiene al suo ruolo e non pretende di fare la parte dell'altro. Dal punto di vista grafico, il modello che le rappresenta prevede due posizioni: una sovrastante (one up) e una di sottomissione (one down):

one up
________

one down

Diverse invece sono le "relazioni simmetriche", nelle quali i protagonisti hanno uguale potere e non si comportano secondo ruoli fissi. Ce li possiamo immaginare l'uno di fronte all'altro, faccia a faccia, senza poter dire chi comanda e chi obbedisce.

Il senso del processo di empowerment del paziente non è quello di mettere quest'ultimo in posizione one up e il medico in posizione one down, invertendo i rapporti di potere che siamo soliti associare con l'esercizio della medicina (dove il medico è considerato tanto più bravo quanto più esercita un'autorità indiscutibile e induce il paziente a essere "osservante" o compliant).

Non sarebbe un progresso se il medico diventasse l'esecutore nelle decisioni del paziente; anzi, ciò costituirebbe una minaccia per la salute, perché al paziente verrebbe a mancare il bagaglio di conoscenze proprie del sapere professionale del medico. L'empowerment è invece un cambiamento di rapporti complesso, che ha luogo su diversi piani. Lo schema che proponiamo prevede dei cambiamenti significativi su tre diversi piani: sul piano sociale (o della cultura), nel rapporto clinico tra professionisti sanitari e pazienti, nell'ambito dei valori condivisi o dell'etica.

EMPOWERMENT DEL CITTADINO NEL PROCESSO DI CURA

I. Dimensione culturale

● autogestione della salute vs "espropriazione della salute" (I. Illich), mediante "un processo che renda le persone capaci di aumentare il controllo sulla loro salute e migliorarla" (OMS: Carta di Ottawa);

● conoscenza dei propri diritti; rappresentanza attiva, anche organizzata ("rivoluzione liberale" in medicina);

● atteggiamento psicologico "adulto" verso medici, infermieri e altri professionisti sanitari;

● coinvolgimento dei cittadini nel miglioramento dei servizi, sollecitando suggerimenti, anche critici.

II. Dimensione clinica

● raccolta sistematica di informazioni sui trattamenti proposti (ricerca; diagnosi; terapia) e sulle alternative;

● promozione del "parere complementare" (second opinion);

● accesso consapevole alle prestazioni sanitarie, grazie alla conoscenza di benefici attesi, effetti collaterali, rischi, complicazioni;

● educazione all'autogestione delle patologie croniche;

● competenza nell'automedicazione semplice.

III. Dimensione etica

● l'autonomia come principio etico che bilancia il principio del "bene del paziente" stabilito unilateralmente dal medico;

● più ampia partecipazione del paziente alle decisioni che lo riguardano (decisioni consensuali);

● assumere la responsabilità per le scelte sanitarie e, più in generale, per la propria vita;

● autodeterminazione personale (l'individuo, non la famiglia come referente delle informazioni e soggetto delle decisioni);

● promozione delle direttive anticipate: living will o indicazione di persona delegata a decidere; disposizioni per la donazione di organi.

Il modello dell'empowerment proposto rispecchia la definizione che troviamo nell'Enciclopedia della Gestione della Qualità in Sanità (a cura di P. Morosini e F. Perraro, Centro Scientifico ed., Torino 1999):

Termine entrato in uso e di difficile traduzione in italiano per indicare la tendenza a dare più potere, più coinvolgimento nelle decisioni ai pazienti, al di là del consenso informato.

"... l’informazione non è completa se non include anche le alternative, i benefici attesi, gli effetti collaterali, i rischi e le complicazioni dei trattamenti proposti…"

Nella dimensione culturale dell'empowerment individuiamo anzitutto l'adeguamento alla filosofia che ispira l'OMS, nota come "promozione della salute" (Health promotion). La carta di Ottawa (1986) l'ha descritta come "un processo che renda le persone capaci di aumentare il controllo sulla propria salute e di migliorarla". L'autogestione è il contrario di quella "espropriazione della salute" che il classico saggio di Ivan Illich ― Nemesi medica (1977) ― imputava alla medicina, quando diventa un'impresa totalitaria gestita dai professionisti sanitari, che pretendono di prendere le decisioni relative alla salute al posto del soggetto. La rivoluzione liberale, quando viene introdotta anche nell'ambito della medicina presuppone la prospettiva dei diritti nelle relazioni che si instaurano nell'ambito della cura.

Dato il perdurare dell'asimmetria nei rapporti di potere, si tende a dare rilievo ai rappresentanti dei pazienti (ad es. gruppi organizzati di pazienti, di ex pazienti o di familiari) o a istituzioni di tutela dei diritti (tribunale dei diritti del malato, gruppi consultivi misti). Iniziative di questo genere hanno contribuito in modo determinante a modificare l'atteggiamento psicologico di sudditanza che i malati in passato tendevano ad assumere, promuovendo un atteggiamento adulto.

Anche la prospettiva dell'"aziendalizzazione" ha in sé la potenzialità di modificare socialmente i rapporti tra chi eroga i servizi sanitari e chi li riceve. Nel concetto di "cliente" è implicita la considerazione della soddisfazione di colui che riceve i servizi, nonché il suo coinvolgimento attivo nella valutazione della qualità ― quanto meno della dimensione soggettiva, che può essere percepita dall'utente ― delle prestazioni erogate. La dimensione del mercato applicata alla società è indubbiamente pericolosa, in quanto può stravolgere l'ethos ippocratico nel quale tradizionalmente la medicina si è riconosciuta; tuttavia può anche potenzialmente arricchire lo spessore sociale di chi riceve servizi sanitari, attribuendogli un ruolo critico e di promozione attiva della qualità.

Sul piano clinico ― ovvero nei rapporti che si instaurano tra medici, infermieri e altri professionisti sanitari da una parte, e il paziente e i suoi familiari dall'altra ― l'empowerment diventa effettivo solo attraverso un processo informativo sistematico. Il paziente va informato se ciò che gli viene proposto si inquadra in un progetto di ricerca (il consenso alla sperimentazione è diverso da quello che ha per oggetto

un trattamento standard), in un'indagine diagnostica (eventualmente, qual è l'ipotesi che guida la ricerca diagnostica) o in un trattamento terapeutico. L'informazione non è completa se non include anche le alternative, i benefici attesi, gli effetti collaterali, i rischi e le complicazioni dei trattamenti proposti.

Nel processo dell'informazione acquista oggi un peso nuovo il parere complementare (in inglese: second opinion), inteso come un diritto del paziente ad acquisire informazioni diverse presso altri professionisti (per esempio nel caso di un intervento chirurgico elettivo; oppure di ascoltare il parere di un internista, dopo aver raccolto quello di un chirurgo...). L'empowerment implica anche l'acquisizione delle conoscenze che permettono l'autogestione delle malattie croniche (le patologie dalle quali non si guarisce, qualunque cosa faccia il medico, sono oggi l'80%, rispetto a un 20% per le quali si può sperare la restitutio ad integrum). L'OMS ha raggruppato questo tipo di interventi che favoriscono il controllo del paziente sulla propria malattia sotto l'etichetta "educazione terapeutica". Da non dimenticare, infine, in questa prospettiva che la maggior parte dei problemi di salute sono piccoli disturbi, curabili con i farmaci di automedicazione. Lo sviluppo di una cultura di automedicazione ― fondata su un dialogo tra consumatore, farmacista e medico ― aiuta il consumatore a orientare le sue scelte di cura (secondo l'ANIFA, l'Associazione che raggruppa le industrie dei farmaci di automedicazione, il patrimonio dei farmaci che si rivolgono al pubblico senza l'obbligo della prescrizione medica ― pur essendo sottoposti agli stessi controlli previsti per i farmaci da prescrizione ― è ancora molto sottoutilizzato in Italia). Nell'ambito clinico l'empowerment può essere fatto equivalere, in sintesi, a un maggiore "senso di padronanza" della situazione.

Sul piano propriamente etico l'empowerment comporta il passaggio dal modello ideale dell'etica medica a quello della bioetica, che abbiamo descritto. Contro ogni semplificazione ― del tipo: "prima il potere era tutto del medico, ora è tutto del paziente"... ― sottolineiamo che l'orientamento della medicina a fare il bene del paziente rimane valido, ma si deve combinare con quanto del proprio bene può e deve definire il paziente stesso. Il paziente non può essere solo passivo: è chiamato a collaborare attivamente con il medico nella definizione degli obiettivi dell'intervento sanitario (compreso il privilegiare le azioni rivolte a salvare e prolungare la vita o quelle finalizzate a risparmiare inutili sofferenze). L'empowerment è fortemente correlato con la responsabilizzazione dell'individuo per le decisioni che lo riguardano.

Coerente con questa visione dei rapporti è il ruolo centrale che spetta al soggetto, anche nei confronti della sua famiglia. Per quanto i familiari possano essere ben intenzionati nei suoi confronti, nessuno meglio della persona stessa può interagire con i professionisti sanitari per giungere alla decisione che meglio salvaguardi tutti i valori in gioco. Nel caso, poi, che il soggetto sia attualmente incapace di esprimere la propria volontà, i familiari possono essere coinvolti in quanto fonte privilegiata per conoscere le preferenze della persona.

Tanto più se c'è stata un'esplicita autorizzazione previa a consultare un familiare o un congiunto in caso di propria incapacità.

Come nel caso dell'espressione di volontà per la donazione degli organi dopo la morte, l‘empowerment tende a valorizzare le preferenze individuali e a rispettarle anche al di fuori del contesto in cui hanno un valore giuridico.

Genres:

Bioetica

Tags:

Divulgazione giornalistica

Informazione e consenso: un cambiamento culturale in atto

Part of the Consenso informato series:

Comunicare e informare: quale empowerment per il cittadino?
Il consenso informato: del buono e del cattivo uso
Consenso informato tra comunicazione e informazione
Comunicazione, consenso, responsabilità
Informazione e consenso: un cambiamento culturale in atto
Informare i cittadini: come e perchè
La formazione del consenso con la famiglia
Decisioni in medicina
Etica dell'informazione
Direttive anticipate

Sandro Spinsanti

INFORMAZIONE E CONSENSO: UN CAMBIAMENTO CULTURALE IN ATTO NELLA PRATICA DELLA MEDICINA

in La medicina psicosomatica oggi: dall'epistemologia alla clinica

Atti del XIV° Congresso Nazionale della Società Italiana di Medicina Psicosomatica

Firenze, 12-15 maggio 1993

pp. 108

108

Tradizionalmente l’ethos ippocratico ha fatto derivare la liceità dell’atto medico dal bene che esso intende procurare al paziente. Nel giuramento di Ippocrate questa giustificazione si esprime nella cosiddetta "clausola terapeutica": "Prescriverò agli infermi la dieta opportuna che loro convenga per quanto mi sarà permesso dalle mie cognizioni e li difenderò da ogni cosa ingiusta e dannosa".

I tratti costitutivi del rapporto medico-paziente costruito sul paradigma della medicina ippocratica sono: l’asimmetria dei rapporti (non si stabilisce un contratto bilaterale, ma piuttosto un’"alleanza terapeutica", con forti connotazioni religiose); subalternità del malato; ruolo pilota della scienza (il medico è impegnato ad accrescere sempre più il proprio sapere); controllo fornito dalla coscienza e dal senso di responsabilità del medico. La formuletta "in scienza e coscienza" ha per lo più compendiato i parametri di riferimento proprio di questo modello di pratica medica.

Il cambiamento in atto può essere ricondotto all’introduzione anche in medicina del principio dell'"autonomia" proprio dell’epoca moderna, cioè post-illuminista. Il rapporto medico-paziente ne risulta profondamente modificato. Quando l’atto medico diventa "moderno", comporta l’uscita da ogni forma di "minorità non dovuta" (Kant), comprese quelle legate alla condizione del malato e l’abbandono dell’atteggiamento paternalista che conferisce a qualcuno la facoltà di decidere per l’altro qual è il suo bene. La modernità porta a un rovesciamento di prospettiva: il primato non spetta all’orientamento a fare il bene dell’altro (principio di beneficità), ma al rispetto della sua caratteristica fondamentale di soggetto autonomo (principio di autonomia).

In questo quadro di fondo si inserisce il dibattito attuale sulla pratica del consenso informato relativamente alla ricerca che utilizza gli esseri umani, ma anche nel quadro della normale attività clinica. L’informazione del paziente e l’acquisizione del suo consenso sono sempre meno un "optional" ― destinato a caratterizzare il medico "gentile" o "umano" ― se sempre più un obbligo non solo giuridico e deontologico ma anche etico, che qualifica il medico "tout court". Senza informazione e consenso, in altri termini, oggi non si può più parlare di buona medicina.

Genres:

Bioetica

Tags:

Atti di convegni