R. Lala - G. Fenocchio - A. Musso

ETICA E MALATTIE RARE

Riflessioni su casi clinici

Nuova Elio Editrice, Torino 2005, pp. 5-6

5

PREFAZIONE

Non c'è etica nel regno della necessità. Solo quando siamo liberi di agire e di indirizzare le nostre scelte in direzioni diverse, sorge il problema di decidere. Occuparsi o no di chi è colpito nel corpo ― che sia la freccia che atterra il guerriero omerico o la malattia che interrompe lo stato di salute ―? Questo è l'interrogativo più antico.

La comunità umana si distingue dall'orda primitiva quando decide di prendersi cura del suo membro più fragile; la medicina diventa professione quando alla pietas unisce sistematicamente conoscenze scientifiche e organizzazione. Con lo sviluppo della medicina contemporanea l'ambito della libertà, e quindi delle scelte che richiedono decisioni etiche, si è molto ampliato. Se coloro dei quali la medicina si occupa sono bambini, abbiamo un primo giro di vite.

Se le malattie che colpiscono i bambini sono malattie rare, un secondo giro di vite stringe il legame che unisce chi eroga le cure e chi le riceve. Perché non si tratta solo della sopravvivenza del gruppo (quando lo scenario è quello della sopravvivenza della comunità, i bambini e gli anziani sono condannati a cedere il posto agli adulti nella lista delle priorità), ma di salvare la nozione stessa di umanità. Perché la scelta di curare le malattie rare mette sotto scacco la razionalità economica, che pur soggiace al sistema delle cure.

Il profilo morale alto ― altissimo ― della medicina che si occupa delle malattie pediatriche rare ci dice, però, che cosa dobbiamo fare nei singoli casi concreti. Le incertezze aumentano, così come non si accresce il ventaglio delle scelte. "Lasciar fare la natura" non

6

appare come regola etica attendibile. La medicina ha come missione proprio la lotta contro la fragilità e le malizie della natura.

Ma neppure la regola contraria è figlia della saggezza: l'accanimento contro la natura può produrre situazioni invivibili.

L'etica, come riflessione sistematica sul comportamento umano di fronte alle scelte, ha evidenziato principi e orientamenti condivisi.

La prima parte di questa pubblicazione ne presenta una lucida sintesi. Ma l'etica, anche assunta a dosi più ampie del formato in pillole, da sola non basta. Non c'è manuale, non c'è enciclopedia di bioetica che contenga l'indicazione della cosa giusta da fare nei casi concreti. E la medicina si esercita, invece, sui concretissimi casi singoli. Serena, Francesco, Davide: sono loro le malattie rare dei quali si occupano i medici. Se la malattia è rara, la persona è addirittura unica.

Per questo la seconda parte della pubblicazione, quella che presenta i casi sui quali ci si interroga, non è un'appendice.

È la prospettiva di cui ha bisogno l'etica clinica, se vuol sfuggire alla violenza dell'etica ideologica (quella che fa calare i principi sulla realtà come colpi di maglio, e tanto peggio per chi rimane schiacciato!). Solo i principi e i casi insieme forniscono la visione bifocale che dà profondità all'etica clinica. Ancor più: solo a questa condizione l'etica è un momento della cura, e non la sua caricatura.