Sandro Spinsanti

LE REGOLE DEL GIOCO

in Attive

anno XXVII, n. 1, maggio 2011, p. 22

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Un’infermiera mi ha raccontato un episodio della sua vita professionale che è rimasto profondamente impresso nella sua memoria. È stata la prima volta che, completata la sua formazione, è entrata in sala operatoria. Doveva assistere le colleghe che stavano preparando una paziente per un intervento di asportazione del colon retto. Dopo l’operazione, la signora si sarebbe trovata con un ano preternaturale e la sua esistenza sarebbe stata condizionata dal sacchetto per le feci. La preparazione andava un po’ per le lunghe e la signora si è spazientita.

Ha esclamato: “Ma che cosa è tutta questa preparazione per delle emorroidi...!”. L’infermiera ricorda ancora lo sguardo che si sono scambiate le colleghe: evidentemente alla signora i medici non avevano detto quale era la sua patologia (un carcinoma, non delle banali emorroidi) e quanto sarebbe stato demolitivo l’intervento che le avrebbero fatto. Ma le infermiere non erano autorizzate a fornire le informazioni. Alla fine la paziente ha subito un rimbrotto da parte della caposala: “Ma signora: se il medico ha detto di fare così, non si discute!”. Vent’anni fa ― a tanto risale l’episodio ― questo modo di fare non era percepito come cattiva medicina. Al contrario: proteggere il malato dalle “cattive notizie” veniva considerato un dovere del medico, il quale, eventualmente, comunicava ai famigliari la vera diagnosi, riservando quella di comodo ― spesso delle vere e proprie menzogne, a fin di bene ― al malato. Il codice deontologico dei medici non parlava di un obbligo di informare il malato stesso, né presupponeva un diritto della persona malata di conoscere diagnosi e prognosi. Tantomeno prevedeva un obbligo del medico di chiedere il consenso del paziente a un intervento. Neppure in casi come quello a cui aveva assistito la giovane infermiera, che avrebbero modificato la vita della persona per sempre. Le decisioni le prendeva il medico “in scienza e coscienza”: non erano di competenza del malato.

Queste erano le regole in vigore fino alla revisione del codice deontologico dei medici del 1995.

A non più di 15 anni risale la formulazione esplicita dell’obbligo del medico di informare il malato (non il familiare di riferimento!) e di ottenere il suo consenso a qualsiasi intervento sul suo corpo.

Oggi, se un medico procedesse in questa maniera ― non informando il paziente e presupponendo il suo assenso all’intervento terapeutico egli ritenga più opportuno ― incorrerebbe in sanzioni legali.

E soprattutto sarebbe disapprovato dal punto di vista morale. Nel giro di pochi anni le norme di riferimento ― sia deontologiche che civili ― sono cambiate. La medicina, come qualsiasi altra interazione sociale tra più soggetti ha bisogno di regole condivise. Chiamiamole pure “regole del gioco”. Non si potrebbe giocare una partita se alcuni colpissero il pallone riferendosi alle regole del calcio e altri a quelle della pallacanestro. Allo stesso modo abbiamo bisogno di regole chiare e condivise in medicina. La partita che si gioca su questo campo ha per posta, infatti, la vita. E ― non meno importante ― la qualità della vita, ovvero ciò che ogni persona ritiene importante per se stessa.

Sandro Spinsanti

LA BIOETICA CLINICA

Per un nuovo rapporto medico-paziente

in Fidia biomedical information

anno 8, n. 4/5, luglio 1991, pp. 15-16

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La qualificazione di “clinica” per la disciplina che si occupa delle applicazioni della filosofia morale al progresso della biologia e della medicina — un ambito per il quale quasi ovunque si è imposto il neologismo “bioetica” — può suonare insolita a più di un lettore. Che cosa si può intendere sotto l’etichetta di “bioetica clinica”? Le associazioni mentali possono essere le più disparate. Forse qualcuno può aver preso nota di un dibattito avvenuto un paio d’anni fa sulle pagine di “Medicina e Morale”. Un editoriale della rivista proponeva una definizione di bioetica clinica, intesa come Bioetica con la maiuscola. Secondo questa concezione, la Bioetica stabilisce i princìpi, sviluppa le argomentazioni e determina le norme comportamentali alle quali deve conformarsi un’azione in ambito biomedico per qualificarsi come etica; la bioetica clinica — come bioetica con la minuscola! — si occupa di applicare tutto ciò al letto del malato. Un illustre clinico si opponeva a questa definizione, rivendicando per la bioetica clinica un ruolo più attivo, non di semplice esecutore di quanto è stato stabilito da un’istanza accademica posta più in alto. Dopo un paio di scambi, il dibattito si arenò, senza alcun visibile cambiamento delle posizioni iniziali. Personalmente, ho avuto bisogno di un soggiorno di studio nella Cleveland Clinic Foundation a Cleveland, nell’Ohio — soggiorno resomi possibile da un ‘grant’ della Fidia — per conoscere dal vivo la realtà della bioetica clinica. La Cleveland Clinic Foundation occupa un posto di tutto rispetto nella medicina di avanguardia. Ha già 70 anni di storia alle spalle. È stata creata nel 1921, come alternativa alla pratica individuale dei medici e chirurghi dell’epoca. I quattro medici che l’hanno fondata credevano nella possibilità di migliorare sia la pratica della medicina, sia la ricerca e la formazione dei futuri medici, mediante la collaborazione di medici e scienziati in una stessa organizzazione.

Con un programma essenzialmente centrato sulla cooperazione e l’unità, ha preso l’avvìo una istituzione destinata a diventare uno dei più grandi centri medici del mondo. Grandi non solo nel senso delle dimensioni (benché anche queste siano del tutto rispettabili: con 14 edifici che costituiscono il ‘campus’, 8.500 dipendenti e uno staff di quasi 500 medici, eccede ampiamente le dimensioni alle quali siamo abituati in Italia), ma soprattutto nel senso della qualità. Lo staff medico ha una reputazione di eccellenza nel trattamento di casi clinici complessi, in modo particolare nelle malattie cardiocircolatorie e nei trapianti di organo. ‘Nothing but the best’: così ha sintetizzato il programma della CCF il dott. Floyd Loop, presidente del consiglio di amministrazione della Fondazione, in occasione del 70° anniversario della Clinica, il 28 febbraio scorso. ‘Solo il meglio’: potrebbe essere uno slogan altisonante per la pubblicità, o una fastidiosa vanteria; alla CCF è semplicemente la sobria consapevolezza della propria eccellenza. Non sorprenderà che la Cleveland Clinic, leader in molti ambiti della ricerca e della pratica clinica, lo è anche in quello dell’integrazione delle scienze umane nella pratica della medicina, in particolare la bioetica. Più che un’abile scelta strategica per legare alla propria immagine una disciplina che gode crescente interesse nell’opinione pubblica, lo spazio concesso alla bioetica nella CCF appare coerente con l’aspirazione a praticare una buona medicina; anzi, la migliore possibile. Negli Stati Uniti, dopo venti anni di promozione delle ‘medical humanities’ e della bioetica, si è giunti alla consapevolezza che una buona pratica medica deve includere oggi anche una componente etica. Le decisioni che il medico è chiamato a prendere non sono solo tecniche — mediante l’applicazione delle conoscenze di base e delle scienze cliniche ai problemi del singolo paziente —, ma anche morali. Questa seconda dimensione cresce proporzionalmente alla prima: i valori culturali, le aspirazioni soggettive, la concezione della qualità della vita propria del paziente fanno sì che le ‘indicazioni mediche’, particolarmente quelle di una medicina così sofisticata e potente come è quella dei Paesi ad alto sviluppo tecnologico, non coincidano necessariamente con ‘il bene del paziente’. La componente

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tecnica della medicina dice quello che si può fare, mentre quella morale dice ciò che si dovrebbe fare. L’armonizzazione tra l’una e l’altra dimensione è il compito della bioetica clinica. Essa è una componente essenziale di una pratica sanitaria che si prefigga un alto livello di qualità.

Il decennio trascorso ha visto crescere, parallelamente allo sviluppo della riflessione bioetica negli ambiti della biologia, della genetica, dell’ecologia e delle politiche sanitarie, l’attenzione ai problemi etici che sorgono al letto del malato. L’etica (o bioetica, per sottolineare la novità dell’approccio e della disciplina correlata) clinica si è confrontata sempre più con l’identificazione, l’analisi e la soluzione di problemi etici collegati con la pratica medica. Molti studiosi vi hanno dedicato le migliori energie intellettuali e organizzative, con risultati soddisfacenti. Ora l’etica clinica è diventata un punto di riferimento nel pensiero e nella pratica di molte istituzioni sanitarie.

Il passaggio dall’infanzia all’adolescenza della disciplina può essere individuato nella creazione del Journal of Clinical Ethics, che ha iniziato la pubblicazione nel 1990. Sfogliando la rivista, troviamo puntualmente affrontati tutti gli interrogativi che accompagnano il sorgere di una nuova disciplina: da quelli relativi alla sua definizione e giustificazione, ai problemi concernenti la qualificazione professionale (chi è autorizzato a fare bioetica clinica: deve essere un medico o un filosofo? deve costituire una speciale professione o essere una dimensione del lavoro professionale del clinico?), dagli ambiti applicativi della disciplina (formazione, ricerca, istituzioni, come i comitati di etica) ai problemi didattici (a chi, quando e come insegnare la bioetica clinica?).

Il contatto diretto con la pratica della bioetica clinica nella CCF può rispondere a molti di questi interrogativi. Ivi la bioetica costituisce un dipartimento, integrato nella divisione che si occupa della formazione (‘Education’), con tre persone a tempo pieno e una rotazione continua di medici specializzandi e studenti di medicina, che vi trascorrono ‘stages’ di formazione di lunghezza variabile. Coordinatore del dipartimento è George Kanoti, al quale va il merito di avere introdotto la bioetica alla CCF fin dalla metà degli anni ’80. Non medico, con una formazione teologica e psicologica alle spalle, è riuscito tuttavia a entrare in perfetta sintonia con i bisogni della Clinica, proponendo esattamente il modello di etica clinica necessario al medico che deve prendere delle decisioni al letto del malato. Il sanitario non ha bisogno di un filosofo che gli insegni la teoria di Kant sulla “Ragione pratica”; tanto meno di un indottrinamento circa il lecito e l’illecito secondo una determinata morale confessionale. I suoi dilemmi morali sono riferiti al singolo paziente e ai conflitti che sorgono nel cercare di determinare, con il paziente e per il paziente (e non al posto del paziente, come predilige ancora fare la medicina di stampo paternalistico!) il trattamento che corrisponde per lui alla migliore qualità.

Questa prospettiva definisce subito il ruolo di colui che rappresenta la bioetica in ambito clinico: è essenzialmente un consulente. Non decide al posto del medico (e ovviamente non al posto del paziente!); porta il contributo delle conoscenze teoriche che gli derivano dall’etica come disciplina, affinché le parti in causa, cui spetta di prendere una decisione clinica, possano percorrere nel migliore dei modi il processo decisionale.

Un consulente di etica, non di problemi medico-legali! A coloro che insinuano che il grande sviluppo negli Stati Uniti dell’etica applicata alla medicina sia dovuto alla litigiosità giudiziaria propria di questo Paese e alla diffusione delle cause per malpractice (fatti incontestabili, del resto!) può esser fatto notare che un’istituzione come la CCF ha il suo proprio ufficio legale, che esercita l'opportuna consulenza in questo settore. Esso, tuttavia, non assorbe l’etica; anzi, la differenziazione delle funzioni favorisce che si evidenzi la rilevanza propria dei problemi etici.

Alcuni settori propri della pratica clinica costituiscono come la linea di fuoco del fronte, dove la presenza del consulente di etica è continua. A questi appartiene la pratica della terapia intensiva. In particolare, quando il paziente è inserito nella procedura del DNR (Do not Resuscitate, che prevede la rinuncia alla rianimazione in caso di arresto cardiocircolatorio): una situazione di questo genere è per definizione carica di interrogativi morali, che è necessario esplicitare e valutare. Oppure l’arresto della nutrizione e dell’idratazione artificiali in pazienti in stato di coma vegetativo permanente. Durante il mio soggiorno, un caso particolarmente drammatico di questo genere, riguardante una donna di 42 anni, mi ha permesso di valutare l’importanza della consulenza etica in un processo decisionale che coinvolge profondamente i familiari, i medici e il personale infermieristico.

Anche i trapianti di organo fanno parte delle pratiche cliniche che prevedono l’intervento sistematico del consulente di bioetica. Il colloquio che questi ha con il candidato al trapianto è rivolto a completare i dati più propriamente medico-clinici, esplicitando la consapevolezza che il paziente ha dell’intervento, verificando la congruenza con i suoi valori etici e spirituali, e sollecitando quelle che vengono chiamate le “advance directives”, cioè le disposizioni del paziente circa il corso del trattamento, nel caso in cui non sia più in grado di prendere personalmente delle decisioni (quanti casi drammatici di cosiddetto ‘accanimento terapeutico’ possono essere eliminati in questo modo!).

La presenza, discreta ma efficace, del consulente di bioetica non si limita a queste situazioni estreme: è integrata nella routine quotidiana. Come un membro dell’equipe medica, partecipa alla valutazione della decisione clinica più appropriata e al giro in corsia. In Europa si tende a fare dell’ironia su questi ‘bioetici in camice bianco’, a ritenere la loro presenza o molesta o superflua. Alla CCF si può avere una riprova empirica del contrario: quando propongono se stessi nel modo giusto, i consulenti di bioetica sono bene accolti e il loro contributo si rileva utile. Se non altro, perché con la loro presenza tengono aperto l’interrogativo sulla dimensione etica della pratica medica. Dal momento in cui l’etica viene esplicitata, resa visibile attraverso la funzione del consulente, si cominciano a vedere anche i problemi. “Noi vediamo solo quello che conosciamo”, ha affermato Goethe. C’è da chiedersi se la capacità della medicina di casa nostra di fare a meno dell’etica non dipenda dal fatto che, non conoscendo i problemi etici, non riesce neppure a vederli.

Sandro Spinsanti

L'ETICA ALL'OMBRA DEL «TAO»

in Sanità Management, Il Sole 24 Ore

n. 3, marzo 2002, pp. 5-7

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Priorità & scelte ― Dalla tradizione cinese i criteri delle precedenze in medicina

Per decidere tra esigenze potenzialmente in conflitto, è sufficiente fare ampio uso di quel comportamento retto che nasce dal rispetto delle cose.

Perché solo in situazioni rare la giusta azione si impone da sé

«Quando il vero Tao va perduto, al suo posto subentra la morale. Se questa fallisce, si reclama a gran voce la legge. Se anche questa fallisce, regna il caos».

Questa sentenza del Tao te ching di Lao Tsu, che per 2.500 anni ha fornito ispirazione al pensiero e alla cultura cinesi, può offrire una traccia per riflettere sull’etica delle priorità in medicina. Questa formulazione concisa evoca uno scenario di priorità (al plurale!), potenzialmente o attualmente in conflitto, all’interno del quale bisogna scegliere, con l’aiuto dell’etica. Per la nostra riflessione è sufficiente un concetto intuitivo del Tao, identificato con quel comportamento retto che nasce dal rispetto delle cose. Nelle situazioni più felici ― e rare ― la giusta azione non dobbiamo deliberarla, programmarla, giustificarla e sforzarci di realizzarla: si impone da sola. Quando questa armonia è rotta, è necessario ricorrere a un sistema di regole, per guidare l’azione. Tra le varie forme di regole previste dal libro del Tao noi occidentali collocheremmo, tra la morale e la legge, il sistema normativo della deontologia. Anche per quanto riguarda quel nodo di comportamenti contrastanti a cui facciamo riferimento quando parliamo della necessità di stabilire delle priorità in medicina, sembra giunto il momento di ricorrere a qualche sistema di 5 regole formalizzate, perché... “il Tao è andato perduto”. Nel modello ideale di buona medicina che ci è stato lasciato in eredità dalla tradizione il problema non sembrava porsi, in quanto gli interessi del medico e quelli del paziente erano allineati e confluenti.

La coscienza del medico ― chiamato, secondo la formula standardizzata, a prendere le decisioni “in scienza e coscienza” ― era la migliore garante che il corso delle cose era rivolto a garantire il migliore interesse del paziente, che al medico si affidava. Soprattutto la tradizione della medicina liberale ha sostenuto questa strutturazione dei rapporti, coprendo con il manto della deontologia professionale ogni scenario di conflitto e tendendo a escludere, come un’ingerenza indebita, ogni intervento di terze parti nel rapporto medicopaziente, compresa la presenza stessa dello Stato, con la sua organizzazione pubblica dei servizi sanitari. L’ostilità degli ordini professionali dei medici alle forme socializzate di assistenza sanitaria, in nome del modello liberale, si è espressa ovunque. Quando le assicurazioni obbligatorie di malattia sono diventate la quasi totalità dell’assistenza sanitaria, i medici si sono opposti a quello che veniva definito “pagamento da parte di terzi”, così come l’American Medical Association negli anni ’30 del Novecento

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era contraria all’assicurazione sanitaria nazionale: sosteneva che l’interferenza pubblica attraverso i sistemi assicurativi era chiaramente contraria agli interessi del paziente, difesi dall’etica medica tradizionale. Oggi lo scenario è del tutto cambiato. Il conflitto di interessi non è più un’ipotesi impronunciabile per descrivere ciò che avviene nell’ambito della medicina. La presenza del tema nel dibattito dei nostri giorni è documentata da copiosi riferimenti bibliografici, soprattutto in inglese: Medline fornisce più di 200 voci riferite al conflitto di interessi soltanto negli anni 1997 e 1998.

Oggigiorno il conflitto d'interessi non è più un’ipotesi impronunciabile per dire quel che accade in campo medico

L’inventario delle situazioni studiate è molto ampio: il conflitto può riguardare il rapporto tra ricerca e pratica clinica (gli obblighi dei ricercatori nei confronti del progetto di ricerca possono confliggere con i loro obblighi nei confronti dei singoli pazienti), tra didattica e terapia (l’uso dei pazienti per l’apprendimento degli studenti di medicina contrasta con il diritto del paziente di essere informato sull’abilità di chi interviene su di lui), tra Sanità pubblica e medicina privata, tra gli interessi delle aziende farmaceutiche e quelli di una medicina che si propone di evitare i pericolosi abusi consumistici dei farmaci. Per questo sarà opportuno esercitare una vigilanza linguistica e parlare di conflitto di interessi, al plurale. Non esiste, infatti, solo l’area degli interessi economici tra ricercatori e sponsor, nonché tra la diffusione della conoscenza scientifica e le attività commerciali di impresa: gli interessi, e i loro possibili conflitti, si aprono su un ampio ventaglio.

Tra i vari ambiti di conflitto, quello che ha maggiormente mobilitato l’attenzione e il dibattito è il conflitto generato dai sistemi di compensazione dell’attività del medico e di finanziamento degli ospedali, con le loro ricadute sui comportamenti dei medici. Sotto accusa è il sistema dei Drg o procedure analoghe che compensano le prestazioni sanitarie secondo una modalità prospettica. Soprattutto suscita perplessità il sistema della managed care che si sta diffondendo negli Stati Uniti, che prevede accordi tra le organizzazioni e gli erogatori dei servizi ― ospedali, specialisti, singoli medici ― sulla base di un compenso globale e forfetario a quota capitaria (capitation), ovvero di una quantità di denaro determinata per ogni paziente, indipendentemente dall’effettiva erogazione di prestazioni. La preoccupazione che emerge è che venga erosa alla base la fiducia stessa nei confronti del medico, se il suo vantaggio economico è inversamente proporzionale a quanto fa per il paziente. Tutti i sistemi di pagamento prospettico invertono la direzione dell’ago della bilancia: quando il medico è pagato all’atto, ha interesse a erogare il maggior numero di prestazioni al paziente, mentre con questa formula meno fa, più guadagna.

L’allarme suscitato dai nuovi sistemi di finanziamento è giustificato, anche se tende a eccedere nella misura. Soprattutto viene enfatizzata la novità del conflitto, mettendo in ombra il fatto che un possibile conflitto di interessi esiste in ogni sistema di retribuzione delle prestazioni sanitarie. Un’accurata analisi del problema delle compensazioni in base alla quota capitaria, pubblicata nel New England Journal of Medicine (1998, vol. 339, 3, pp. 689-93), giunge alla conclusione che “ridurre a zero i conflitti di interesse economici non è né possibile né auspicabile”.

La compensazione prospettica inverte l’ago della bilancia e mette a rischio l’integrità delle scelte dei camici bianchi

Gli autori dell’articolo formulano tuttavia alcune opportune linee guida etiche per minimizzare i potenziali conflitti di interessi legati al sistema di compensazione prospettico, senza compromettere l’integrità etica delle decisioni mediche relative alle cure che spettano ai singoli pazienti: gli incentivi economici devono rispettare rigorose caratteristiche circa la quantità del compenso, il numero di medici e pazienti da coinvolgere; bisogna accuratamente definire il target ― non compensare direttamente la diminuzione di specifici servizi ―; è necessario mantenere l’equilibrio tra incentivo economico a breve termine, legato alla diminuzione dei servizi, e l’incentivo ai medici affinché affrontino quanto è necessario per promuovere la prevenzione, la soddisfazione dei pazienti e il miglioramento degli outcome clinici.

Il conflitto di interessi legato alle risorse e ai sistemi di finanziamento delle prestazioni si innesta su un conflitto più fondamentale, sul quale da circa trent’anni va riflettendo la bioetica: il contrasto tra i valori che sottendono le scelte del professionista sanitario e quelli a cui si ispira il paziente (cittadino). Con buona approssimazione, possiamo dire che il modello tradizionale di rapporto medico-paziente attribuiva al medico la responsabilità di

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scegliere quale percorso diagnostico-terapeutico il paziente dovesse seguire. Al paziente spettava il dovere morale di adeguarsi alle prescrizioni (compliance). La priorità che spettava al medico si fondava, oltre che su un’asimmetria conoscitiva, anche su una ripartizione molto squilibrata del potere. Per riprendere una formulazione molto concisa di un medico che rappresentava l’ideologia pre-moderna: «Il medico governa il corpo così come il sovrano governa lo Stato e Dio governa il mondo» (Rodrigo de Castro, Medicus Politicus, sec. XVII). La priorità del punto di vista medico non riguarda solo le conoscenze scientifiche, ma tracima nell’ambito delle competenze morali. Al medico spetta non solo decidere il corso dell’azione terapeutica, ma la gestione dell'informazione: gli è riconosciuto il diritto di sottrarre l’informazione al paziente, se ritiene che l’ignorare la diagnosi e la prognosi gli reca un vantaggio. Di questo modello dobbiamo parlare come di una realtà ormai definitivamente consegnata al passato. L’irruzione della modernità ― che equivale, in termini di storia della cultura, alla rivoluzione liberale ― in medicina ha portato l’esigenza di rendere conto anche al paziente di quanto si sta facendo a suo beneficio. Non basta fornire servizi di provata efficacia (evidence-based medicine): bisogna anche che ciò sia fatto “nel modo giusto”. Ciò implica il rispetto dei valori soggettivi del paziente, la promozione della sua autonomia, la tutela della diversità culturale, intesa come un diritto rivendicabile.

Rispetto a un passato anche molto recente, in cui la medicina era organizzata in modo autoritario e gestita con stile paternalistico, oggi si richiede un coinvolgimento attivo del paziente nelle decisioni che lo riguardano (cfr. Comitato nazionale per la bioetica, «Informazione e consenso all’atto medico», 1992).

Buona medicina è quella che, oltre all’appropriatezza clinica, valutata dal professionista sanitario, considera auspicabile e rende possibile che il paziente partecipi alle decisioni che si ripercuotono sul suo benessere. A questo nuovo ruolo si allude quando sinteticamente viene proposto l’empowerment del cittadino quale nuovo modello di rapporto, che deriva dall’irruzione dei valori della modernità in medicina.

Non basta fornire servizi di provata efficacia: deve esser fatto «nel modo giusto», nel rispetto dei valori soggettivi del paziente

Possiamo parlare di una “priorità del paziente” ― del suo punto di vista e delle sue preferenze, che nascono dal suo concetto di vita e di qualità della vita ― rispetto al medico? Ci rendiamo conto che questa prospettiva comporta una destrutturazione profonda rispetto alla tradizione. In pericolo non c’è solo il potere del medico: una priorità assoluta data alle preferenze del paziente può costituire una minaccia per la sua sicurezza e per la sua salute. La domanda di terapie senza fondamento scientifico e senza efficacia provata concretizza il pericolo che incombe sul paziente. Anche l’amministratore pubblico e il manager aziendale hanno ragioni per temere la priorità data alla domanda del cittadino, al rispetto delle sue preferenze e all’adozione del criterio della “soddisfazione dell’utente” per valutare la qualità dei servizi. C’è motivo di credere che la strategia della priorità attribuita alla domanda promuova in Sanità un atteggiamento consumista e porti la spesa sanitaria fuori controllo. Anche nella prospettiva dell’“aziendalizzazione” del servizio sanitario pubblico non si può prescindere dalla funzione tradizionale dell’“alleanza terapeutica”, che riflette l’asimmetria del sapere e del potere, ma obbliga il sanitario a mettere onestamente sia l’uno che l’altro a servizio del malato,“difendendolo da ogni cosa ingiusta e dannosa” (giuramento di Ippocrate).

State attenti all’eccesso di empowerment per il cittadino: è l’alleanza terapeutica a fornire la miglior tutela per il malato

L’alleanza terapeutica si traduce anche in uno sforzo di prevenire che il necessario processo di empowerment si traduca nel lasciar solo il paziente proprio nel momento della sua maggiore fragilità, in quanto rischia di diventare vittima del mercato all’esterno e delle emozioni all’interno.

In sintesi, la necessità di definire le priorità in medicina, per i conflitti di interessi che nascono quando un punto di vista o un valore tende a imporsi sugli altri, ci obbliga a riscrive-re le regole del gioco tra tutti coloro che sono coinvolti nel complesso sistema di produzione del sapere scientifico in medicina ed ella sua traduzione in cure erogate: ricercatori, aziende farmaceutiche, divulgatori scientifici, professionisti sanitari, amministratori pubblici, cittadini. È impossibile eliminare i conflitti di interessi, presenti pervasivamente in ogni ambito della medicina; molto tuttavia si può fare per aumentare la trasparenza ed evitare così la lenta deriva verso il caos.

Sandro Spinsanti

L’ETICA NELLA VITA DEL MEDICO

in Quaderni CUAMM

n. 25, settembre 1988, pp. 5-36

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Fondazione dell’etica e della deontologia

I^a Parte

Voi che mi ascoltate fate parte di una categoria di persone in cui le motivazioni professionali per la medicina si abbinano ad aspirazioni di ordine filantropico, umanitario. L’idealismo che vi anima vi sottrae a priori al sospetto che il vostro essere medici obbedisca a finalità meno che nobili. Tuttavia io voglio cominciare con l’inquietarvi, assumendo la parte che di solito è attribuita all’avvocato del diavolo. Dovunque voi siate destinati ad esercitare la professione di medico — in Tanzania come in Italia — porterete indubbiamente il vostro impegno morale, la vostra intelligenza, la vostra passione; ma è bene che apriate gli occhi sul pericolo di veicolare clandestinamente, insieme alla vostra abilità professionale, anche qualcosa di cui non siete consapevoli.

Voglio darvi una prima approssimazione a ciò che intendo dire ricorrendo a una vecchia storiella. Alla dogana si presenta un signore con fare un po’ losco; ha una bicicletta e vuole passare la frontiera. Nel portapacchi della bicicletta ha una cassettina con della sabbia. L’impiegato delle dogane è subito messo in allerta e pensa che stia facendo del contrabbando. Esamina bene la bicicletta, passa al settaccio la cassetta sospetta ma non trova niente, e deve lasciarlo passare. La settimana seguente lo stesso individuo si ripresenta. Si svolge l’identico rituale con la cassetta. L’impiegato impazzisce nel cercare di indovinare che cosa stia contrabbandando, ma invano: nella cassetta c’è solo sabbia. La storia va avanti, ripetendosi tutte le settimane, fino a che arriva l’età della pensione per l’impiegato della dogana. Allora prende da parte questo signore e gli fa un discorso a quattr’occhi: «Senti, per me è l’ultimo giorno di lavoro: domani vado in pensione. Non ti posso fare più niente; toglimi però almeno la curiosità. Io so che tu stai contrabbandando qualche cosa, anche se non sono mai riuscito a scoprirti. Dimmi: che cosa stai contrabbandando? E il contrabbandiere, con un sorriso serafico: «È ovvio: biciclette!».

Il modo meno vistoso, e quindi più sicuro, per nascondere una cosa è di metterla bene in mostra. La storiella mi serve per lanciarvi in un piccolo interrogativo: voi, in quanto medici, in Africa o in qualsiasi altro luogo, rischiate di contrabbandare biciclette? Certamente vi sarà fatto un esame accurato delle vostre conoscenze di tipo medico, della vostra competenza clinica. Io voglio immaginare che anche l’indagine più meticolosa non trovi assolutamente niente di eccepibile nel bagaglio di conoscenze che portate con voi. Non rischiate tuttavia di far passare clandestinamente — non per truffa, in questo caso, ma a vostra stessa insaputa — qualcosa di macroscopico come la bicicletta

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stessa della storiella? Io avanzo un’ipotesi: ciò che voi rischiate di portare con voi di contrabbando è il malessere di fare una professione di cui si va perdendo la definizione e il senso di gratificante appartenenza.

Se non avete consapevolezza di questo pericolo e non sapete esercitare l’autocritica, rischiate di esportare questo malessere ovunque voi esercitate la professione. Ma questa eventualità acquista il carattere di una particolare gravità se questo contrabbando avviene ai danni di una cultura che non ha questo senso di malessere profondo connesso con la professione della medicina. In questo caso voi esportereste dei virus pericolosissimi.

Ciò che notiamo oggi nel mondo medico e in coloro che fruiscono della medicina è uno scollamento profondo e preoccupante tra il sapere, il saper fare e la coscienza di fare la cosa giusta. Questo senso di malessere è la spia di una profonda crisi etica che attraversa la medicina occidentale contemporanea.

Voglio subito chiarire che non sto parlando di crisi etica nel senso di un calo di motivazione e di valori. Alcuni, è pur vero, pensano alla crisi etica in questi termini, affermando sostanzialmente che i medici sono una categoria di individui che pensa solo al proprio interesse — economico, di carriera e di promozione sociale — e ha dimenticato che la sua ragione d’essere è la dedizione al benessere del malato. Questa accusa moralistica punta l’indice accusatorio sui medici, come persone chiamate a fare i missionari e che poi, invece si mettono a fare i mercanti.

Questa accusa ai medici di non avere degli ideali o di aver rinunciato all’orientamento altruistico non è per la precisione quello che personalmente voglio identificare come crisi etica. È vero, mancano le virtù in ambito medico. Ma, siamo onesti, forse che le virtù abbondano fra i pazienti? È vero che ci sono in giro tanti medici che non sono aureolati, che non servono i pazienti come i Santi Cosma e Damiano o che non baciano i lebbrosi come San Francesco; ma ci sono tante persone tutt’altro che sante anche dall’altra parte.

I medici non sono meno virtuosi della maggior parte della popolazione. Non è questo il centro della crisi etica.

C’è un cambiamento profondo del modo di fare il medico che è intervenuto nell’area geografica-culturale nella quale noi siamo inseriti, con la conseguenza di innescare negli operatori sanitari una grave crisi di identità. Questa, è a mio avviso, una delle radici esterne, di natura sociale, del malessere. Schematizzando, possiamo dire che questa crisi si manifesta come una socializzazione della malattia e del servizio sanitario, per cui l’offerta e la consumazione dell’opera del medico non avvengono all'interno di uno scambio duale: io ho bisogno di terapia, scelgo il medico, gli domando il suo servizio, gli pago la prestazione, e il mio rapporto è finito in questo scambio interpersonale. Così è avvenuto,

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e in parte ancora avviene, entro il contesto della medicina libero-professionale. Se voglio rifarmi il naso, perché non mi piace il mio, mi scelgo il chirurgo plastico e instauro con lui una transazione sulla base della domanda e dell’offerta.

Ma questa medicina opzionale, che pur coesiste insieme ad altre forme, è diventata secondaria rispetto ad una medicina che ora si struttura in senso sociale. Avere accesso al sistema di cura della salute è un diritto garantito a tutti. Ciò ha portato all’inserimento del medico in una struttura sociale in cui la componente interpersonale, e quindi la libera scelta e la libertà di prescrizione, che sono i pilastri della medicina liberale, vengono profondamente modificate.

Insieme alla socializzazione del rapporto medico-paziente c’è un’altra componente molto importante: la sindacalizzazione delle professioni sanitarie. La conseguenza è che quella conflittualità, che è nata originariamente nelle fabbriche tra il datore di lavoro e il lavoratore, è stata esportata all'interno della sanità, negli ospedali. Di qui la logica dei rapporti di potere e degli scontri frontali, blocco contro blocco. Di qui l’uso dello sciopero come strumento di lotta.

È un fatto nuovo, che non ha ancora terminato di esercitare il suo effetto traumatizzante: «Ma come! I medici fanno sciopero?». Un metodo di lotta elaborato per i luoghi di produzione è stato introdotto in ospedale, dopo che la cura della salute è diventata un lavoro socializzato e sindacalizzato.

La sindacalizzazione ha favorito la crescita, sull’altro versante, di un tipo di paziente diverso dal passato.

Emerge oggi un paziente che è molto più consapevole dei propri diritti. La cura della salute non è qualche cosa che egli riceve dalla buona volontà o dalla generosità di un medico, ma è un suo preciso, formale diritto. Per la tutela di questi diritti, oggi siamo arrivati alla creazione di tribunali per i diritti del malato. Possiamo vedere in essi l’espressione più tipica del cambiamento del paradigma fondamentale di rapporto tra il medico e il paziente. Quella specie di delega implicita al medico, sulla base di una fiducia incondizionata che egli avrebbe fatto in ogni caso ciò che era meglio per il paziente, oggi non esiste più.

La famosa formula del medico, che si riservava di giudicare le situazioni e di decidere «in scienza e coscienza», non ha più una validità sostanziale. Continua a risuonare molto ambiziosa; ma si riduce per lo più a un elegante “escamotage” da parte dei medici, che pretendono che si continui a far credito alla loro coscienziosità. Ma i pazienti di oggi sono diffidenti; temono il “bluff’ ed esigono che si giochi a carte scoperte.

Che cosa significa oggi agire secondo coscienza? Quando la contrapposizione fra diritti e doveri diventa così acuta, vediamo riemergere la crisi profonda del senso della professione. Un altro elemento,

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anch’esso esterno, è l’allarme nato nel mondo occidentale nei confronti degli abusi della medicina nel campo della sperimentazione sull’uomo.

In America, dove già 10-15 anni fa si è delineato un forte movimento d’opinione, sono state proprio le notizie relative alle sperimentazioni a gettare il sasso nello stagno.

Sfogliando certe pubblicazioni scientifiche è emerso che, per esempio, venivano inoculate delle cellule cancerogene, a titolo di sperimentazione, su bambini handicappati mentali, o venivano fatte ricerche biomediche su prigionieri, in cambio di una agevolazione della pena.

È stato traumatizzante per l’opinione pubblica venire a conoscenza di una ricerca che veniva fatta sulla sifilide nei negri del sud degli Stati Uniti. Dopo che i progressi farmacologici avevano reso disponibile un nuovo farmaco capace di curare efficacemente, si è continuato a trattare queste persone con i farmaci precedenti, per poter studiare l’effetto a lungo termine dei farmaci somministrati, benché avessero un effetto terapeutico inferiore.

In questa vicenda certamente erano in gioco delle componenti emotive molto forti — perché erano dei neri, quindi discriminati; perché erano delle persone con una malattia sessuale —. Questa notizia, unita alle numerose altre emerse nello stesso periodo, ha dato un decisivo impulso a far sorgere un movimento per la rivendicazione del rispetto dei diritti dell’uomo nel campo della sperimentazione medica. Su questa scia sono poi sorti i comitati di etica, da parte dei quali in molte nazioni viene richiesto un parere obbligante per poter fare ricerca sull’uomo.

Chi collabora con le grandi riviste internazionali sa che i lavori, anche se ineccepibili dal punto di vista della scientificità, non vengono accertati se il protocollo di ricerca non è stato preliminarmente sottoposto ad un comitato di etica. Quando si tratta di ricerca sugli esseri umani, sia clinica che di base, il comitato dà il suo parere favorevole solo dopo essersi assicurato che tutti i diritti umani siano rispettati, e che la persona abbia dato il suo consenso informato alla ricerca.

Possiamo quindi affermare che, all’esterno della medicina, a partire dalle modalità in cui l’arte terapeutica viene esercitata nella società, emerge una decisa spinta a ridefinire le «regole del gioco» e si fa appello al momento etico come elemento obbligante dell’agire del medico e del ricercatore. Non si può fare buona medicina se vengono infrante le regole etiche: buona medicina non è soltanto quella efficace, in quanto ottiene i risultati clinici auspicati. Ciò che ci si presenta qui sotto forma di novità non è che il recupero di qualche cosa di antico e permanente: la preoccupazione di essere un buon medico.

Che cos’è che rende buono un medico? Quale elemento discriminante rende un medico “buono” e un altro “cattivo”? La competenza sicuramente, comprendente le conoscenze indispensabili per svolgere bene la propria professione. Ma ciò non basta. Bisogna anche includere

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il riferimento ad un’altra istanza, che chiamiamo “istanza etica”. Questa, oggi come ieri, è indispensabile per poter essere un buon medico.

Nel fornire un’interpretazione della crisi della medicina come conseguenza dello scollamento tra la competenza terapeutica, la competenza diagnostica e la competenza etica, non abbiamo ancora individuato i veri nodi della crisi. Questi sono piuttosto legati al fatto che la tecnologia applicata alla medicina ha fatto sorgere oggi dei conflitti particolari, che in passato non esistevano.

Basti pensare, per intenderci, a tutto il grosso campo della tecnologia applicata alla riproduzione. Qualsiasi tra i molti modi che la tecnologia mette oggi a disposizione di una persona che voglia avere un figlio andrà ugualmente bene, purché si ottenga il risultato desiderato? Oppure bisogna includere delle altre esigenze, dei valori che fanno sì che i procedimenti non sono tutti uguali, non tutti possono essere considerati buona medicina?

Pensate al grande capitolo del prolungamento artificiale della vita. Qui la questione etica è emersa con un caso molto noto, che funge anche da riferimento storico: la vicenda di Mary Ann Quinlan. In questo caso il problema etico si presenta come la dimensione più importante della medicina di oggi nell’ambito della vita terminale. Il potere tecnico di prolungare la vita in un numero crescente di situazioni si presenta come un potere ambivalente: non produce sempre effetti buoni, ma anche effetti non auspicati, deleteri, disumani.

La tesi sostenuta dai genitori di Mary Quinlan era che tenerla in vita artificialmente in quelle condizioni era disumano, in quanto quella non era vita umana, ma il prolungamento di uno stato vegetativo: la ragazza per i genitori era morta. E quindi la medicina era chiamata a ratificare questa situazione. La medicina ha acquisito la capacità di separare, per determinati fini terapeutici, il livello della sopravvivenza delle funzioni organiche fondamentali dalle funzioni che costituiscono la vita mentale superiore. Nel caso di una distruzione irreversibile di queste facoltà, i genitori richiedevano che la medicina rinunciasse alla sua facoltà di p< iter dilazionare artificialmente la morte.

A volte i conflitti sono formulabili in modo chiaro, come nelle classiche situazioni descritte dalla morale medica: come il caso, per esempio, di due gemelli siamesi, in cui per far vivere uno bisogna uccidere l’altro, o di due gemelli in situazione intrauterina, quando si può ottenere la vita almeno di uno se si uccide l’altro. È lecito uccidere uno dei due bambini?

Ma il conflitto può sorgere, non soltanto dal punto di vista individuale, bensì anche dal punto di vista sociale. È il grave conflitto che si presenta oggi in merito alla distribuzione delle risorse limitate disponibili per la sanità. I bisogni sono sproporzionati, rispetto alle risorse.

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Lo vediamo oggi in maniera molto acuta per quanto riguarda i trapianti di organi: siamo continuamente bombardati da notizie di stampa che informano che le richieste da parte di persone in lista d’attesa sono 10-20 volte superiori al numero di organi effettivamente disponibili. È facile sentirsi colpevolizzati, se si pensa alle persone che muoiono per mancanza di donatori. Ma anche se arrivassimo ad una cultura diversa, in cui tutti spontaneamente lasciano i loro organi a disposizione per i trapianti, questi non sarebbero ancora sufficienti, per una società che è più longeva e, usurandosi di più, ha bisogno di infiniti pezzi di ricambio. Da questa necessità qualcuno ha dedotto l’idea stravagante di creare degli organi appositamente previsti per il ricambio, magari ricorrendo a degli esseri creati dall’ibridazione scimmia-uomo. Una simile proposta allucinante ha senso solo in quanto denuncia la reale divaricazione tra le richieste e le disponibilità.

Proprio perché le risorse sono limitate, qualche volta i conflitti emergono in maniera drammatica. Se ci sono tre persone che possono essere salvate, e c’è un solo respiratore artificiale, bisogna scegliere: lasciarne morire due e far vivere una. Chi scegliere, e con quale criterio? Ha più diritto il padre di famiglia, lo scienziato, il bambino? E una persona in necessità, che magari sia un criminale notorio, ha uguale diritto? C’è una vita che vale di più e una che vale di meno? Proprio questo tipo di conflitti rende la pratica della medicina qualcosa di diverso da un semplice sapere tecnologico.

Forse anche un ingegnere può avere dei conflitti di coscienza, ma non dello stesso genere di quelli del medico. Per questo i conflitti non sono solo riservati ai casi-limite, ma pervadono la pratica quotidiana. Lasciatemi osservare — tra parentesi — che proprio questo è uno dei limiti dell’etica biomedica che è arrivata alla ribalta oggi; se ne parla sempre in riferimento a casi eccezionali: l’utero artificiale, il bambino in provetta, l’eutanasia per il malato che domanda spettacolarmente la morte, l’intervento o l’omissione dell’intervento nel caso del bambino che nasce con gravi handicap e potrebbe essere salvato con l’impiego di mezzi straordinari... Certo, questi casi hanno il potere di evidenziare il conflitto; ma dovrebbero servire a dar rilievo ai conflitti insiti nella pratica quotidiana della medicina, non invece a sacrificarli alla spettacolarità dei casi eccezionali.

Pur evidenziando ambiti reali della crisi della medicina, non ne abbiamo però toccato il nucleo più profondo, là dove la crisi etica raggiunge tutto il suo spessore. Per esprimermi in maniera un po’ assiomatica (ma la mia intenzione tra di voi non è quella di distribuire certezze dogmatiche, bensì di proporre ipotesi da discutere): la crisi più radicale della medicina va individuata nel fatto che tratta l’essere umano solo come oggetto, e non come soggetto. A mio avviso dobbiamo partire di qui, se vogliamo trovare una risposta efficace alla crisi etica della medicina.

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Lasciatemelo dire ancora una volta con un’immagine, che traggo da una storiella. È quella dell’ubriaco che di notte cerca per terra la chiave di casa. La cerca sotto il lampione. Gli si avvicina la guardia e si mette a cercare la chiave con lui. Dopo un lungo periodo di ricerche infruttuose, alla guardia viene un sospetto e domanda all’ubriaco: ma è qui che ha perso la chiave? L’ubriaco di risposta: no, l’ho persa là; ma là dove l’ho persa è buio!

Non è una storiella per far ridere. Ha piuttosto un contenuto filosofico, di natura più precisamente epistemologica. In altre parole, serve a rispondere a domande del tipo: come conosciamo ciò che conosciamo? La sapienza che possiamo dedurre da questa storiella può essere ricondotta a due assiomi:

a) si trova quello che si cerca

b) se cerchiamo nel posto sbagliato non troveremo mai.

Lo psichiatra americano Watzlawick cita la storiella dell’ubriaco come esempio che illustra una tendenza che abbiamo tutti: quella di fare la nostra infelicità. Ha scritto un libretto molto spiritoso e polemico: «Istruzioni per rendersi infelici». Una regola fondamentale per procurare la propria infelicità, a suo avviso, è questa: fare sempre di più la stessa cosa sbagliata.

Molte volte nella vita otteniamo ciò che ci proponiamo con i nostri sforzi. Ci accusiamo allora di non essere sforzati abbastanza e riteniamo quindi di doverci sforzare ancora di più. Per rimanere nell’esempio della storiella, continuiamo a cercare con più accuratezza, sotto il lampione. In realtà l’unica via verso la felicità, e per uscire da qualsiasi impasse conoscitiva, è spostarsi dalla luce e andare verso l’ombra o la penombra. È la strada più difficile, ma è l’unica per ottenere un risultato.

Questa ricetta per rendersi infelici e ignoranti può essere seguita anche nel campo della medicina. Basta, per esempio, che identifichiamo il problema della crisi della medicina con un problema di strutture: allora ci dedicheremo con tutte le forze a modificare le strutture. Se non otteniamo il risultato, basta credere che non ci siamo sforzati abbastanza, e insistere sempre di più nella stessa direzione. Oppure circoscrivere la crisi nella dimensione morale: e allora moralizziamo, colpevolizziamo, raddoppiamo l’intensità delle campagne moralizzatrici.

L’unica strategia, invece, che può portare qualche risultato è quella di cercare nel posto giusto, cioè là dove la medicina ha sbagliato strada, là dove ha perso la chiave per entrare. Ritorno qui all’assunto che ho annunciato precedentemente: secondo me, la chiave per fare una medicina che risponda a dei veri bisogni umani si è persa quando la medicina ha preso la via esclusiva delle scienze della natura.

Sottolineo “esclusiva”: la medicina non ha sbagliato, infatti, in quanto ha optato per il metodo e i contenuti delle scienze naturali. Quelli che noi conosciamo oggi come successi strepitosi della medicina

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sono dovuti al fatto che la medicina nel secolo scorso è diventata una scienza esatta, facendosi sorella della biologia. Più precisamente, la medicina ha deciso di diventare una biologia applicata.

Questo è stato sicuramente positivo. Ma è diventata “solamente” scienza della natura, e questo “solamente” è il vizio di fondo, l’inizio di una strada sbagliata. Le ha fatto mancare l’oggetto proprio della medicina, che è un soggetto. Non trovando il soggetto, la medicina ha messo le basi per la sua crisi più radicale, che è insieme epistemologica ed etica.

A mio avviso, l’etica non consiste semplicemente nell’uniformarsi a questa o a quella regola. Pur essendo formalmente ineccepibili riguardo alle regole, potremmo essere fondamentalmente fuori strada riguardo alla sostanza.

Prendiamo, per intenderci, l’esempio dell’eutanasia. Poniamo il caso-limite classico: il paziente che domanda al medico: «dottore mi faccia morire; non voglio più vivere». Noi immaginiamo già la risposta del medico che nel suo comportamento si ispiri a una precisa etica. Gli dirà: «Io, medico ippocratico, non posso usare la mia arte per uccidere nessuno»; oppure: «Io, medico cristiano, rispetto la vita come dono di Dio e osservo il comandamento di non uccidere».

Giustissime, l’una e l’altra risposta. Oppure possiamo immaginare un altro tipo di risposta: «Io, come cittadino, non voglio certo andare in prigione». Anche questa, perché no? È una risposta corretta e comprensibile. Poiché rispetto la legge, mi adeguo alle regole deontologiche, seguo la morale cristiana, alla tua domanda di eutanasia io rispondo: «no!».

Certo, colui che risponde così è un medico che osserva tutte le regole: la legge, la deontologia e l’etica. È perfettamente corretto. Ma potremmo vedere la sua risposta anche da un altro punto di vista.

Potrebbe anche darsi che il ricorso alla legge gli serva soltanto come barriera da alzare tra sé e il soggetto che gli rivolge la domanda di morte. Lui, il medico, si sente a posto; ma può essere totalmente inadempiente nei confronti dell’esigenza etica fondamentale della sua professione, che lo mette in contatto con un altro essere umano. Non ha visto l’estrema disperazione che la richiesta esprimeva, non l’ha interpretata. Si è limitato a respingerla come moralmente inaccettabile. Il rispetto della norma gli è servito per trattare l’altro come un oggetto, e non come un soggetto.

La peggiore immoralità è, in questo come in altri casi, quella delle persone “morali”, le quali si riferiscono alla legge morale per evitare il vero problema: entrare in contatto con un altro essere umano. Quando è un soggetto che fa una domanda, questa è sottomessa a tutte le regole dell’ambiguità che accompagnano le parole e le emozioni di un essere umano.

Che cosa vuol dire — per rimanere nell’ambito dell’esempio — una persona che chiede la morte al medico? Forse non chiede propriamente

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la morte. Se diamo credito a coloro che hanno acquisito molta esperienza nei rapporti con i malati terminali, la domanda: «dottore, mi faccia morire» va interpretata in un altro senso. Il malato vuol dire: «dottore, soffro terribilmente; calmi il mio dolore»; oppure vuol esprimere il suo senso di vuoto: «dottore, mi sento non considerato, mi sento arrivato su un binario morto in cui nessuno si occupa di me; non sono più neppure un caso clinico interessante; nessuno vuol vedere la morte in faccia guardando me, e quindi mi considerano già morto. Io domando di essere quello che sono già ai vostri occhi: un morto! Perciò, dottore, mi faccia morire».

Per interpretare questa domanda, per farne quindi un’ermeneutica, è necessario prendere in considerazione il soggetto che sta dietro a questa domanda. Ciò è tanto vero, che gli esperti più autorevoli nel campo della medicina palliativa e nell’accompagnamento dei morenti affermano che quando queste esigenze fondamentali vengono soddisfatte — quando, cioè, viene fatta una efficace terapia del dolore, tenendo sotto controllo questo fattore che è il più angosciante di tutti, e quando il malato viene considerato una persona, smettendo di guardarlo già come un cadavere — la domanda di morte non viene più ripetuta.

Dunque, dietro questa domanda c’è un soggetto; l’interpretazione della richiesta vera del soggetto soltanto mediante un lungo, paziente lavoro, che domanda soprattutto un rapporto interpersonale. È questo che dà la sostanza etica all’attività del medico, non la semplice conformità a delle regole.

Se finora ci siamo mossi nell’ambito delle domande esplicite, voglio fare un passo ulteriore. Sarà come muovere dalla penombra al buio. Ci addentriamo nel buio più totale quando assumiamo il sintomo (la malattia) come un’espressione del soggetto. Ci muoviamo qui in un ambito che è tutt’altro che evidente, in quanto noi siamo abituati a considerare la malattia come l’espressione di un cattivo funzionamento dell’organismo: come una macchina che si è rotta, e non come un soggetto che parla. Questa prospettiva l’assumiamo inconsapevolmente, insieme all’approccio medico che, per guarire il malato, lo parcellizza e riduce il suo male ai sintomi da rimuovere.

Lasciatemi raccontare un’altra storiella per illustrare questa affermazione. La prendo da un romanzo indiano: «I figli della mezzanotte», scritto da S. Rushdie. È stato un best-seller di grande successo. L’inizio del romanzo è ambientato nell’india del principio del nostro secolo. In un villaggio inizia la sua attività un giovane medico che ha studiato medicina in Europa.

Il principale possidente del villaggio lo chiama un giorno a visitare la figlia, che è malata. Pur avendo studiato a Berlino, il medico per visitare la ragazza deve adattarsi ai costumi locali (che all’inizio del secolo

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erano anche più arcaici di oggi). Le regole della decenza impongono che egli non veda la donna. Le domestiche mettono tra lui e la ragazza un lenzuolo, nel quale hanno praticato un foro di piccole dimensioni.

Poiché la ragazza ha mal di stomaco, il foro inquadra lo stomaco. Il medico diagnostica, prescrive la terapia e la ragazza guarisce. Dopo qualche tempo, viene chiamato di nuovo, perché la ragazza ha male alla caviglia sinistra. Stesso rituale: il lenzuolo si sposta, facendo vedere al medico la caviglia sinistra. Anche questa volta il medico diagnostica e guarisce.

I malanni però si succedono gli uni agli altri: è la volta della spalla destra, poi del gomito, poi di un’altra parte del corpo... Il giovane medico vedrà i pezzi del corpo in una sequenza destinata a durare due anni. Nel corso di questo tempo, gli si è sempre più scaldata la fantasia e acceso il cuore, innamorandosi di questa ragazza, che non è mai riuscito a vedere per intero. Dopo due anni, una provvidenziale malattia agli occhi gli permetterà di inquadrare il volto della ragazza, la quale gli sorride con intesa. Anche lui le risponde con un sorriso. Sono il nonno e la nonna del protagonista del romanzo.

In questa invenzione romanzesca, i sintomi sono uno stratagemma consapevole della ragazza, la quale tiene sulla corda lungamente l’uomo-medico, gli fa vedere pezzettini del suo corpo, accendendo abilmente la curiosità e il desiderio. Le sue malattie sono più o meno simulate, un astuto espediente, appunto. Ma pensate a trasportare questa immagine del romanzo in un altro contesto.

Provate a immaginare che effettivamente tutte le nostre malattie siano dei sintomi, dietro cui c’è un soggetto che gioca — inconsapevolmente, questa volta — a rivelarsi e a nascondersi allo stesso tempo. In questa prospettiva, il mio mal di fegato non è più solo un sintomo fastidioso che io faccio rimuovere dal medico: piuttosto, io produco il mio mal di fegato, e sto dicendo a me stesso con quel sintomo qualche cosa, come lo dico a chi mi sta attorno.

Soltanto il recupero di questa profonda unità, che presenta il soggetto nella sua qualità di artefice strutturante la malattia, ci dà una malattia umana, essenzialmente diversa da una malattia veterinaria.

L’autentica prospettiva antropologica è quella che ci permette di capire il soggetto come soggetto, nella pluralità di dimensioni che gli sono proprie: quella somatica come quella psichica, la dimensione sociale insieme a quella spirituale. La malattia diventa in tal modo una produzione dell’individuo, così come lo è anche la salute.

Questa prospettiva globale risulta molto chiaramente dall’incidenza che ha l’effetto placebo nella guarigione. Questo ci dimostra quanto lo psichismo svolga un ruolo determinante nel processo di guarigione. Ce lo conferma anche l’esperienza clinica, quando ci mostra che di

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due malati, con la stessa sintomatologia e con identica prognosi, uno guarisce e l’altro muore.

Un amico, di recente, mi raccontava il caso di suo padre e di suo zio. Tutti e due sono stati ammalati di un cancro allo stomaco (possiamo dedurre che ci fosse una certa predisposizione genetica). Ambedue i fratelli si sono ammalati più o meno alla stessa età della vita. Erano però due uomini profondamente diversi: lo zio era un essere depresso, quello che nella psicologia dei rotocalchi si chiama un “perdente”. Operato per il cancro, in due anni è morto. Il padre di questo mio amico invece è una persona molto aggressiva, volitiva, amante della vita. Appena si è svegliato dall’operazione ha detto, «col cavolo che io muoio di cancro!». Sono quindici anni che è stato operato e sta bene. È questa una constatazione quotidiana: la volontà di vivere, la motivazione è una variabile fondamentale per l’acquisizione della salute, o per incamminarsi, invece, verso la morte.

Ora, è il soggetto umano, con tutte queste sue componenti psicologiche, volitive, spirituali, il vero oggetto della medicina. Se il sapere e il potere terapeutici si esercitano solo nei confronti di un oggetto, noi non abbiamo più una medicina umana.

Queste considerazioni antropologiche possono sembrare lontane dagli interessi dell’etica. Invece ci conducono proprio al centro di essa. Ne costituiscono la sua fondazione essenziale e la preservano dal degradarsi a una normativa formale del comportamento umano.

Ho fatto finora un discorso di fondazione antropologica dell’etica, che assicura a quest’ultima il suo spessore. Se la medicina che voi imparate e praticate è una medicina senza soggetto, è molto probabile che voi abbiate un senso di profondo malessere. Malgrado tutta la vostra buona volontà, sarete insoddisfatti della vostra professione e questa insoddisfazione la porterete in giro con voi per il mondo, in Africa o in Italia. Nascosta, magari, in modo che nessun doganiere si possa accorgere di che cosa state contrabbandando...

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Principi di etica medica in alcuni documenti recenti di organismi internazionali

II^a Parte

La seconda parte della conversazione sarà dedicata alla presentazione di alcuni documenti relativi all’etica e alla deontologia medica. L’etica è fondamentalmente una questione di parole. Non intendo questa espressione in senso dispregiativo. Voglio piuttosto riferirmi al fatto che l’etica si muove nell’universo linguistico, e tra le parole che esprimono e veicolano l’etica un ruolo particolare l’hanno i documenti.

Ci sono dei documenti classici, come il giuramento di Ippocrate. La tradizione ne ha prodotti alcuni che sono di una certa importanza e che andrebbero conosciuti. Per esempio, la «preghiera quotidiana del medico», attribuita a Mosé Maimonide, un illustre medico ebreo cresciuto nella cultura araba del XII secolo. Ma i documenti che vengono più spesso citati sono i documenti più recenti.

Essi fondamentalmente appartengono a due agenzie: la prima ha una dimensione internazionale e come obiettivo l’impegno per la tutela dei diritti dell’uomo; le articolazioni di questa agenzia sono: l’Associazione Medica Mondiale, l’ONU, la Comunità Europea.

La seconda agenzia è quella che si occupa della promozione dell’uomo in campo medico e sanitario, in armonia con determinate concezioni antropologiche. In questa seconda categoria comprendiamo soprattutto le istanze di tipo confessionale, come ad esempio la chiesa cattolica. Non soltanto il cristianesimo, ma anche altre religioni si occupano di etica medica. Potrei citarvi, a esemplificazione, il codice islamico di etica medica. (Un’utile raccolta di questo tipo di documenti è quella pubblicata dalle ed. Paoline, con il titolo Documenti di deontologia ed etica medica, Milano 1985).

Qual è la differenza tra queste due fondamentali fonti di codificazione? I codici che derivano dalla preoccupazione per la tutela dei diritti dell’uomo sono stati molto sensibilizzati dai problemi degli abusi commessi dalla medicina e dalla ricerca biomedica. Il testo fondamentale in questo campo è la famosa dichiarazione di Ginevra del 1948, pubblicata proprio a ridosso del grande shock avuto dall’Occidente quando vennero alla luce i crimini commessi dai ricercatori e dai medici nazisti, i quali hanno usato esseri umani per fare delle ricerche.

Il codice di Norimberga, del 1946, e antecedente alla dichiarazione di Ginevra, costituisce la magna charta su cui si è riformato il giuramento di Ippocrate. È molto interessante rilevare che la massima pubblicità al giuramento di Ippocrate è stata fatta dalla medicina del regime

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nazista, che lo presentava come un documento “ariano”. Possiamo assumere tale fatto come indice del possibile uso ideologico di questi documenti.

Per differenziarsi dal giuramento di Ippocrate, così volgarmente strumentalizzato, l’Europa libera dopo il nazismo ha prodotto, a tutela dei diritti umani, questi codici e dichiarazioni. I più interessanti per noi sono i documenti dell’Assemblea Medica Mondiale, che raggruppa gli ordini dei medici dei diversi Paesi.

Su che cosa si è pronunciata l’Assemblea Medica Mondiale? Anzitutto sulle ricerche biomediche. Il documento più importante sull’argomento è conosciuto come la dichiarazione di Helsinki, rivista poi a Tokyo nel 1962. Inoltre si è pronunciata sull’aborto terapeutico, sulla tortura ed altre pene o trattamenti crudeli, disumani, o avvilenti, in relazione alla detenzione o alla carcerazione.

Si è espressa sull’impiego e l’abuso di sostanze psicotrope, sulla dichiarazione del momento della morte, sulla fase finale della malattia. L’ultima assemblea di due anni fa a Venezia ha pubblicato una dichiarazione sulla boxe; in essa i medici condannano la boxe come uno sport che è contrario al senso dell’etica medica, in quanto è inteso a procurare dei danni fisici a un’altra persona.

Alcune dichiarazioni dell’ONU sono di ordine più circoscritto, in quanto semplici dichiarazioni di diritti. In questo settore troviamo la dichiarazione sui diritti delle persone minorate e la dichiarazione delle persone ritardate mentali. Il consiglio d’Europa ha fatto nel 1976 una raccomandazione relativa ai diritti dei malati e dei morenti. Possiamo collegare a queste dichiarazioni dei diritti anche certe carte dei diritti dei pazienti.

Altre dichiarazioni, spesso molto pubblicizzate, sono quelle che derivano dalle agenzie di tipo religioso. La più recente è quella della Congregazione romana della Dottrina della Fede, riguardante la ricerca sugli embrioni, la dignità della nascita, le manipolazioni sui feti e la procreazione artificiale. Diverse dichiarazioni di questo genere fanno parte del patrimonio dottrinale della chiesa cattolica, come per esempio la dichiarazione sull’eutanasia, sempre della Congregazione per la Dottrina della Fede, e quella sull’aborto.

Alcuni di questi interventi dottrinali hanno un accento più formale, cioè dicono quello che è compatibile e quello che è incompatibile con la dottrina morale cattolica, e sono quindi da considerarsi come vincolanti in coscienza per il credente; altre sono delle dichiarazioni non tanto formali — cioè non si limitano a precisare che cosa è e che cosa non è peccato — bensì individuano dei compiti e dei bisogni nuovi, reinterpretando le esigenze evangeliche rispetto alle mutate situazioni.

Come esempio voglio citare un documento della Conferenza Episcopale tedesca di qualche anno fa sulla morte e la situazione dei morenti nella nostra società e i nuovi compiti per la chiesa e per i cristiani,

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dal punto di vista etico, in risposta a tale realtà. Dunque, non una dichiarazione di tipo dottrinale, ma di tipo piuttosto pastorale.

Così anche una dichiarazione analoga dei vescovi francesi, intitolata «Vita e morte su richiesta», che prende in considerazione due comportamenti apparentemente molto lontani tra di loro: la procreazione ad ogni costo e la richiesta di eutanasia. Il documento non si propone di indicare precettivamente qual è la dottrina morale cattolica in questi campi; intende invece indicare le trasformazioni che sono avvenute nella nostra società e i compiti nuovi che si pongono ad una comunità cristiana che voglia far fronte a queste situazioni cambiate.

Nella stessa linea possiamo anche considerare diversi interventi recenti degli episcopati di varie nazioni sul tema dell’AIDS: non per anatemizzare i malati o demonizzare la malattia, ma per considerare i compiti delle comunità cristiane di fronte all'epidemia.

Il bene del paziente

Il percorso dei documenti, di diversa natura e finalità, ci porta a formulare la domanda centrale: Qual il bene del paziente? Identifichiamo qui il problema etico fondamentalmente al quale si cerca in vari modi di dare una risposta.

Fa parte della tradizione deontologica del medico occuparsi del bene del paziente. Nella tradizione ippocratica il suo dovere è espresso in maniera negativa con il famoso imperativo: «primum non nocere». Vale a dire: la cosa prioritaria per il medico è non recare danno. La formulazione positiva è che il medico si impegni a fare il bene del paziente. Badate: non è la stessa cosa! Qui il discorso ci porta molto lontano, proprio alla radice stessa della professione medica, del suo significato e dei suoi compiti.

In pratica, noi ci accorgiamo che oggi le possibilità di intervento della medicina sono cambiate e ci troviamo di fronte alla necessità di ridefinire il disegno di questa professionalità. Basterebbe prendere in considerazione questo interrogativo fondamentale: il compito della medicina è quello di curare le malattie o di creare un’umanità migliore? Basta spostare l’obiettivo, e cambia completamente la finalità dell’opera medica.

Un’altra trasformazione importante deriva dal fatto che ci può essere una profonda divergenza tra quello che il medico ritiene essere il bene del malato e quello che il malato valuta come il proprio bene.

Cerchiamo di fare dei casi concreti, per maggiore chiarezza. Una donna va dal medico e dice: «io sono sterile e voglio un figlio; non sono sterile per cause somatiche, ma per cause psicologiche».

Ora è interessante notare che, dal punto di vista statistico, la sterilità psicogena è soltanto il 5 per cento dei casi di sterilità di cui non si

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conoscono le cause. Tuttavia, al di là della frequenza statistica, un caso di questo genere è importante, perché ci presenta una situazione esemplare di conflitto tra un bene apparente e un bene reale. Il conflitto non è soltanto tra il medico e il paziente, ma risiede più in profondità, all'interno stesso del paziente, senza che magari questi ne sia consapevole. Quando c'è una sterilità di ordine psicogenico — quindi tutto l’apparato fisiologico e funzionale è di per sé atto al concepimento, e tuttavia la persona non concepisce — non sempre si è in grado di dare delle spiegazioni. Certo, oggi sappiamo sempre di più come ciò sia legato anche all’equilibrio ormonale e quale incidenza abbiano le emozioni. Sappiamo, per esempio, che le cause di stress incidono in maniera notevole sulla sterilità maschile, e che ciò avviene anche per la donna. Ci sono delle donne, dunque, che, pur potendo concepire, non concepiscono per dei motivi che possiamo chiamare, in senso lato, “psicologici”.

Il conflitto in questo caso è inconsapevole: la donna stessa non si rende conto che c’è un contrasto tra la volontà esplicita di volere un figlio e la volontà nascosta di non volerlo.

Concepire e generare un figlio può essere per una donna l’occasione che attiva un conflitto profondo possibile. Con il figlio, infatti, avviene una trasformazione profonda del proprio corpo e della propria immagine; inoltre l’idea di avere un figlio può risvegliare conflitti con i propri genitori che sono in stato di quiescenza, là dove siano stati rimossi. Da queste minacce la psiche della donna si difende mediante l’infecondità. Lei non sa — pur sapendolo inconsciamente — che diventare madre per lei è cosa minacciosa, che può rompere un equilibrio. Dunque la psiche si difende con la sterilità. La volontà esplicita della donna invece vuole un figlio; magari anche la volontà del marito e la pressione sociale vanno in questo senso. La donna stessa è soggettivamente convinta di volere un figlio. Una medicina che in questa situazione si limitasse a rimuovere il sintomo — non puoi avere un figlio? Semplicissimo: prendiamo l’ovocita, lo fecondiamo in provetta e lo collochiamo nell’utero, dove l’embrione continuerà il suo sviluppo — è una medicina che fa il bene di questa donna o no?

Questi problemi sono diventati macroscopici con il diffondersi delle fecondazioni artificiali. Ci siamo resi conto che le fecondazioni artificiali, anche quelle che pongono relativamente meno problemi dal punto di vista etico, come le fecondazioni omologhe, che utilizzano cioè i gameti dei coniugi, portano a dei conflitti molto gravi all’interno della coppia. Sono come delle bombe ad orologeria a scoppio ritardato, che magari possono scoppiare dopo anni. Uno dei due coniugi può arrivare a utilizzare la fecondazione artificiale, a cui pur ha aderito liberamente, come motivo per aggredire il coniuge. Negli ambienti psichiatrici ci si interroga seriamente sull’incidenza che le pratiche della

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tecnologia applicata alla riproduzione hanno sull’equilibrio emotivo individuale e della coppia.

Il medico, che oggi è in grado con un intervento quasi banale di superare le difficoltà di ordine biologico, dando un figlio a chi lo vuole ad ogni costo, può permettersi il lusso, se vuol fare una medicina umana, di ignorare la componente psicologica e relazionale? Può fare semplicemente una medicina su richiesta? È etico accondiscendere a questo desiderio? Alcune volte il carattere psicopatologico della richiesta è abbastanza evidente. Se una donna dice: «Io voglio una fecondazione artificiale, perché non voglio un rapporto sessuale: il sesso mi fa schifo, ma desidero un figlio. Chi mi nega il diritto di avere un figlio?». Il medico è tenuto a vagliare le richieste, rifiutando quelle che ritiene equivoche o psicopatologiche?

E come deve comportarsi in un caso come quello riportato sopra, in cui la persona stessa ha due desideri — diventare madre e non diventarlo — e il desiderio conscio è in conflitto con il desiderio-inconscio? Qui stiamo mettendo il piede in un terreno paludoso da cui il medico positivista, che si ritiene soprattutto un biologo, o nei casi peggiori un veterinario dell’uomo, si è sempre tenuto lontano. La motivazione più frequente è una critica a questo approccio: queste sono fumoserie degli psicologi; io faccio medicina, non mi occupo di queste cose! Ma se il suo intervento di medico deve rispondere a un criterio di “bontà”, intendendolo nel senso etico di fare il bene della persona, ci rendiamo conto che non può fare economia di problemi anche di questo tipo.

Un caso analogo a quello che ho menzionato, e statisticamente molto più frequente, è l’ambito della chirurgia plastica. Come psicoterapeuta sono venuto a contatto con un certo numero di persone che dopo un’operazione di chirurgia plastica hanno avuto bisogno di una psicoterapia. In particolare si tratta di donne che hanno creduto di risolvere il problema dell’accettazione di sé mediante una plastica al seno; sono precipitate, invece, in un vortice inarrestabile di depressione, perdita della propria immagine, negazione di sé.

Invece di risolvere attraverso l’intervento somatico la situazione psicologica, hanno avuto un duplice danno: non possono più identificare la svalutazione di sé con il difetto fisico («non mi piaccio perché ho il seno cadente o troppo piccolo») e sono costrette ad affrontare la negazione di sé allo stato puro, senza la mediazione del sintomo. Sarebbe molto interessante cominciare a vedere, adottando una prospettiva più globale e più avvertita in senso psicologico, quanti danni fanno gli interventi di chirurgia plastica.

La medicina oggi si trova sempre più spesso a fare i conti con il desiderio. Intendo con questo termine la volontà di intervento su di sé, plasmando la propria realtà somatica. Dal punto di vista etico è quasi

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donchisciottesco pensare di dire: «no! bisogna rispettare la natura!». È impresa destinata al fallimento opporre il rispetto della natura come una barriera a questo dilagare del desiderio. Oltretutto questo atteggiamento non corrisponde a quello che storicamente è proprio della medicina. Questa ha come suo obiettivo l’andare al di là dei limiti naturali: poter dare scacco matto alla natura, in quanto questa è una minaccia o un limite per l’uomo.

Voglio precisare che questa concezione non è in contrasto con l’etica cristiana. Al contrario, si può affermare che è un prodotto della concezione ebraico-cristiana del mondo e del posto dell’uomo in esso il fatto che la natura sia concepita come oggetto dell’intervento dell’uomo.

Il grande cambiamento nella storia culturale dell'umanità è avvenuto grazie a quello che Max Scheler ha chiamato «il disincanto della natura». La rivelazione ebraico-cristiana ha indicato nella natura un’opera di Dio, la creazione; di conseguenza, la natura non è da venerare, in quanto divina; siccome, piuttosto, la natura è creazione di Dio, l’uomo può agire su di essa, con il lavoro e la tecnica.

Qui c’è una differenza profondissima anche con la medicina greca. Questa non è una medicina “laica”, in senso moderno, ma è ancora una medicina religiosa. In essa la “natura” — physis — è la norma; compito del medico nella concezione ippocratica è quello di rispettare la natura come norma. La sua opera non è rivolta a scavalcare la natura o dare scacco ad essa, bensì deve favorirla.

Possiamo rendercene conto considerando un’applicazione estrema di tale pensiero. Il medico ippocratico, cioè quello della cultura greco-romana, fa un’infrazione etica se cura un ammalato che, per natura, è inguaribile. Per noi è inconcepibile che sia un dovere etico del medico astenersi dal prestare le cure professionali a un malato: eppure nella medicina dell’antichità è così. Nella Republica di Platone è detto esplicitamente che il medico deve abbandonare il malato inguaribile: è la natura che fa il suo corso; e se la natura ha deciso che questa persona deve morire, il medico non deve andare contro la natura.

Più che amare l’uomo, il medico ama la natura, la physis. Il cambiamento fonda-entale inizia con la concezione teologica in cui la natura, in quanto creata, non è venerata o intangibile, ma è un campo di azione per l’uomo. Il seme, che è stato gettato nella rivelazione giudaico-cristiana di 2000 anni fa, si è con il tempo sviluppato in un albero gigantesco. Come nel «Piccolo Principe», ora ci troviamo di fronte a un pianetino in cui ci sono dei baobab divenuti talmente grandi, che fanno scoppiare il pianeta...

Da quel piccolo seme della concezione giudaico-cristiana, secondo cui l’uomo può intervenire nella natura senza infrangere la volontà di Dio, in quanto è Dio stesso che ha creato l’uomo in una posizione di

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predominio gerarchico sulla natura, oggi ci troviamo in una situazione cresciuta fino al parossismo. Ciò dipende dal fatto che abbiamo degli strumenti d’intervento straordinaria-ente efficaci, che prima non erano disponibili.

Oggi possiamo modificare la struttura genetica, prolungare la vita, far nascere chi non potrebbe nascere; possiamo rendere possibile la vita a dei bambini che in passato sarebbero sicuramente morti. Quanti bambini con gravi malformazioni soggiacevano in passato alla «selezione naturale», in quanto non adatti alla vita. Oggi invece noi li possiamo far vivere.

Un caso molto discusso nella letteratura bioetica è successo in America. È noto come il caso di Baby Doe, una bambina che è nata con sindrome di Down e con un’atresia duodenale. Questa ultima costituisce una malformazione facilmente rimovibile con un intervento chirurgico. I genitori di questa bambina, però, hanno chiesto che non fosse operata, ma che si lasciasse «fare alla natura», quindi in pratica che la si lasciasse morire.

I medici, che si sentivano anche minacciati dal punto di vista legale, hanno fatto ricorso alla magistratura, chiedendo l’interdizione della “patria potestas” dei genitori. Il tribunale concesse ai medici l’autorizzazione a procedere chirurgicamente, ma nel frattempo la bambina morì. Ne nacque un caso emblematico, analogo a quello di Mary Ann Quinlan relativamente al prolungamento artificiale della vita. I problemi esistevano già; questi casi hanno avuto il merito di renderli visibili, imponendoli all’attenzione e al dibattito pubblico.

Dunque oggi possiamo salvare la vita dei bambini che, secondo la natura, in passato sarebbero morti. Ma in questa maniera facciamo il bene dei bambini, oppure provochiamo loro un male, obbligandoli a vivere in una situazione di estrema carenza? Ritorniamo così alla questione fondamentale: chi decide qual è il bene per un’altra persona?

Se assumiamo un punto di vista paternalistico, possiamo attribuire a qualcuno la facoltà di decidere quello che è bene per noi. Il medico spesso ha preteso di sapere qual’era il bene del malato. I casi che vi ho presentato — non certo quotidiani, ma tipici delle possibilità oggi acquisite dalla medicina — ci rendono perplessi di fronte alla generalizzazione di questa certezza.

Qual è il bene del malato? Pensate a tutta la problematica del prolungamento della vita: il bene del malato consiste nella possibilità di vivere qualche mese in più (o qualche giorno, o qualche ora) soltanto in più, in certe condizioni: per esempio, in situazione di terapia intensiva, isolato, senza nessuno attorno? Finire intubato, in una camera di rianimazione, senza qualcuno che gli tocchi la mano, che gli stia vicino; oppure avere una vita più breve, ma con la possibilità di avere qualcuno accanto per accompagnarlo nel trapasso. Qual è, effettivamente,

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il bene maggiore del malato? C'è qualcuno, soprattutto, che rispetto a queste questioni supreme possa scegliere al posto suo?

Vi ho presentato alcune situazioni in cui il malato non può dire qual è il suo bene, perché non lo sa: il bambino che nasce con gravi malformazioni non può dire se il suo bene è vivere o non vivere. Altre volte quello che il malato chiede rischia di rivolgersi contro di lui, nuocendogli: per esempio, una donna che vuole una gravidanza a tutti i costi, con il rischio di avere dopo la gravidanza una crisi psicotica.

Ritroviamo qui, sotto forma casistica, il nucleo fondamentale di quanto ho presentato nella prima parte della conversazione in modo più teorico: l’etica nasce da quel rapporto soggetto-soggetto, che è la sostanza dell’arte medica. L’etica non è la deduzione da regole astratte e impersonali. Purtroppo noi siamo molto svantaggiati da una concezione dogmatica dell’etica, secondo cui esiste intemporalmente qualcosa che è prescritto come bene e qualcosa che è proibito come male; per cui basterebbe applicare le regole per avere, in pratica, il comportamento buono.

Più ancora che da questo pensiero dogmatico, noi siamo oggi contagiati, in modo ancora più sottile, dal pensiero telematico, di cui siamo figli. La comunicazione telematica, quella che fa funzionare i computers, ha, come sapete, soltanto due forme: zero, uno; si, no; non c’è il forse.

Applicato all’etica, il pensiero telematico ama utilizzare una scansione dualista; questo comportamento è lecito o non è lecito, è bene o è male. L’ho sperimentato direttamente qualche mese fa. Sono un umanista di formazione e mi sono sempre tenuto lontano dalla cibernetica, dai computers. Ebbene, mi sono preso una settimana di tempo per imparare il linguaggio dei computers e seguire con alcuni medici e altri operatori sanitari, alla Cattolica in Roma, un corso di didattica interattiva. Al termine del corso, ogni partecipante doveva approntare un programma per l’autoapprendimento. Mi sono reso conto che per alcune discipline — per esempio la radiologia o l’anatomia patologica ― questo sistema di apprendimento funziona in modo stupendo: lo studente impara in maniera graduale, in quanto il programma non gli permette di andare avanti se non dà le risposte giuste.

I miei colleghi di corso hanno preparato tutti dei bei programmi, chi per l’insegnamento della radiologia, chi per leggere i vetrini... Io ho voluto sperimentare la preparazione di un programma per l’insegnamento della bioetica. Mi sono arreso subito: ho visto che quello che stavo facendo non era l’etica, ma la caricatura dell’etica. Lo strumento non permette il discernimento delle sfumature, che è essenziale al discorso etico.

In quanto figli del pensiero telematico, crediamo che il pensiero binario — si, no; giusto, sbagliato — si applichi all’etica! Ma il luogo

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dove nasce l’etica non è un’applicazione teorica di una regola rispetto a cui ci sia un “giusto” o uno “sbagliato”, bensì è il rapporto soggetto-soggetto, in cui circola un desiderio che spesso deve essere chiarito a se stesso, magari anche permettendo l’incontro tra la sua dimensione inconscia con quella conscia. In epoca post-psicanalitica, non possiamo più ridurre l’uomo a ciò che emerge alla superficie; e il soggetto-medico può svolgere un ruolo fondamentale nell’ermeneutica del desiderio stesso.

È molto difficile fare etica medica in questa prospettiva, assumendo cioè che l’etica sia fondamentalmente una domanda sul bene che si pone alFinterno di un rapporto fra soggetto e soggetto. Il motivo più frequente del rifiuto dell’etica nel campo medico non dipende dal fatto che i medici non sentano il bisogno di un’etica, ma perché viene presentata in chiave prescrittiva, come un insieme di regole a cui confermarsi.

Cerchiamo ora di approfondire, sulla base delle vostre domande, che cosa implica fare etica all’interno di un rapporto interpersonale.

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DIBATTITO

I^a Parte

D. Mi domando se questa difficoltà del medico ad avvicinare il malato non sia legata proprio ad una vulnerabilità psicologica del medico, che forse ha perso il senso della malattia, della morte. Perciò preferisce curare il sintomo, piuttosto che vedere l’uomo nel suo complesso, in quanto ciò lo coinvolgerebbe molto di più.

R. È veramente un’osservazione importante. Certo dipende dal medico. Però, ancora una volta, non alziamo il dito accusatore sul medico: il medico si limita a fare una medicina sintomatica, perché il paziente vuole una medicina sintomatica.

C’è una sinergia o, se volete, una collusione perversa, per cui il medico fa la medicina che il malato domanda. E il malato siamo tutti noi. Tutti noi preferiamo una medicina che curi i sintomi a una medicina antropologica, che ci porterebbe a scoprire la nostra particolare partecipazione alla malattia.

Se io mi rendo conto che sono io che faccio la mia malattia, sono indotto di conseguenza a dover interpretare questa malattia come un segno che nella mia vita c’è qualcosa che non va, perciò a cambiare la vita; il che è scomodo. A livello molto più banale, quante sono le persone che hanno una vita insana, ne portano i sintomi e pretendono di eliminare i sintomi, ma senza cambiare la vita.

Il caso più classico è quello del fumo. Ancora più significativo quello dello stress. Quando si arriva a un punto di rottura, si intraprende magari una cura sintomatica dello stress, continuando però una vita senza vuoti e pieni, senza lavoro e riposo, senza un equilibrio interno. Si pretende di fare una cura dello stress senza toccare la propria organizzazione emotiva. Togliere soltanto i sintomi con gli psicofarmaci è più comodo.

I medici lamentano il fenomeno dell’automedicazione. Arrivano i malati che già domandano un farmaco determinato: lo conoscono perché ne hanno sentito il nome in giro. Si potrebbero moltiplicare all’infinito gli esempi della collusione esistente tra il medico che decide di non vedere altro che il sintomo e il paziente che non vuole prendersi quello spazio, quella distanza contemplativa rispetto a sé, alla propria vita, che permette alla malattia di parlare.

D. Non le sembra che questo rapporto globale con il malato, così carente nei nostri studi di medicina, sia invece presente in altri tipi di

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medicina: come, per esempio, quella che noi definiamo ciarlataneria o altre medicine in cui il rapporto con il malato è meno sintomatologico?

R. Non si possono mettere le medicine tradizionali o le medicine etnologiche sullo stesso livello di quelle che sono le medicine eterodosse o ciarlatane da noi. Quelle sono, infatti, delle vere medicine: la medicina cinese, quella indiana, la medicina africana o le varie medicine culturali sono delle vere medicine. Curano l’uomo in tutte le sue componenti, anche quella emotiva e sociale.

Nelle medicine tradizionali c’è un approccio più integrato, in cui la componente sociale è molto importante. Le analisi di tipo antropologico-culturale delle medicine alternative rilevano l’utilizzazione in queste medicine del rapporto interpersonale. Chi va dal guaritore, fa ricorso a delle risorse che, magari, non sono affidabili dal punto di vista strettamente medico-scientifico e delle quali la medicina non può riconoscere l’efficacia; però il fatto di avere un rapporto personale, di coinvolgersi con un guaritore che dà l’impressione di occuparsi del malato come persona, tutto questo procura alcune volte dei risultati spettacolari, perché è una mobilitazione delle energie inconsce delle persone.

Per esempio, un fatto impressionante, ben documentato, è questo: per la cura del cancro ogni tanto sorge la medicina-miracolo, si fa avanti qualcuno che ha trovato nello sterco delle capre il rimedio assolutamente sicuro...

Di recente c’è stata in Argentina una mobilitazione nazionale per un prodotto contro il cancro tratto dal veleno di certi serpenti. Quando si crea questa enorme aspettativa, alcune persone guariscono, o almeno migliorano temporaneamente.

Il fatto osservato è questo: quando questi pretesi effetti miracolosi vengono pubblicamente smentiti, malati che erano rimasti in vita finché hanno creduto in questo rimedio improvvisamente muoiono. La caduta della fiducia nel rimedio provoca un crollo immediato delle resistenze dell’individuo. Ci sono numerosi studi che illustrano il fatto che il rapporto di fiducia con i guaritori ha un effetto terapeutico indubbio.

Voglio concludere questa prima parte dicendo che ci sono modi sicuramente diversi e complementari di analizzare la crisi della medicina. Tutti sono in parte validi, ma nessuno è esauriente. È vero che la crisi della medicina dipende dal tipo di società in cui viviamo e dai rapporti che si creano in essa; ovvero che dipende

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dall’organizzazione politica della sanità; ovvero dalle strutture di tipo economico-industriale, come l’industria farmaceutica; oppure dalla strutturazione degli studi medici.

Tutte queste analisi sono vere, ognuna per la sua parte. Io ho voluto aggiungere ad esse un altro tipo di analisi, che non vuole essere vera al posto delle altre. Però deve essere, a mio avviso, ritenuta almeno egualmente vera. Qualsiasi causa di disfunzione della medicina presuppone anche una disfunzione più profonda, riguardante il modo di considerare l’essere umano, che si manifesterà successivamente nel modo in cui facciamo politica, o come organizziamo un ospedale o come usiamo i farmaci. Questa causa più profonda l’ho identificata come una causa di tipo antropologico. In essa ha sede anche la crisi etica.

Questo tipo di analisi non ci dispensa dall’impegno a organizzare meglio la sanità, o a correggere le interferenze politiche, o a rivedere il curriculum degli studi medici. E anche a considerare le esigenze dell’etica nel prendere le decisioni. Tenendo tuttavia presente che non avremo una medicina umana se non perseguiremo l’obiettivo di una medicina dell’uomo, cioè una medicina che tenga conto di tutto il suo spessore antropologico.

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DIBATTITO

II^a Parte

D. Se non ho capito male, questo vuol dire che una risposta alla domanda: «qual è il bene?» la si può avere solo nel rapporto soggetto-soggetto. Ciò può voler dire che, a seconda di come viene vissuto questo rapporto, le risposte possono essere diverse. Ciò va contro quella che è pure un’esigenza della persona, cioè di vedere le cose un po’ chiare, di avere delle regole. Mi piace questo approccio etico, soprattutto in campo sanitario, perché privilegia l’aspetto personalizzato del rapporto, mette in evidenza la medicina per la persona e con la persona; tuttavia mi sembra che lasci anche un po’ tutto vago. Io medico, con tutte le mie dinamiche psichiche, so di avere un rapporto con il malato in un certo modo, e quindi alla fine per me il bene è una cosa, mentre per un altro medico, con i suoi psichismi, il bene può essere un’altra cosa.

R. Bellissima questa domanda: come ci difendiamo dall’arbitrio del soggettivo? È una domanda vecchia nell'umanità: non è sorta in rapporto alla pratica della medicina. Se quello che è bene per me è male per te, come ci difendiamo, nella società, da questa riduzione soggettiva di ciò che è bene e ciò che è male?

Io vorrei che non dimenticaste che nella realtà umana e sociale non c’è solo l’etica; ci sono due altre realtà normative che fanno riferimento a questi nostri problemi: la legge e la deontologia. È importante tenerle presenti, perché la legge noi l’abbiamo creata proprio per offrire una base di consenso in una società in cui, essendo le persone diverse, ci sono interpretazioni divergenti di ciò che è bene, male, opportuno, conveniente.

Nessuno di noi ritiene — almeno voglio sperare — che seguire la legge equivalga al bene etico: se non altro perché ci sono delle situazioni in cui le leggi sono ingiuste. Se c’è una legge ingiusta, noi diciamo che il bene etico è non osservare quella legge. Sotto i nazisti c’erano le leggi che imponevano lo sterminio degli ebrei o la denuncia degli ebrei. Se uno osservava la legge era nella legalità, ma sicuramente non era nel bene morale.

Tra la legge e la moralità ci può essere anche una dissonanza forte. Oggi, per esempio, per riferirci ad un caso di etica medica, secondo la legge è legale interrompere la gravidanza in certi casi. Questo è un esempio molto interessante, in quanto ci permette di capire la diversità fra legge, deontologia ed etica.

Secondo la deontologia professionale, è lecito o non interrompere la gravidanza? Il medico, dal punto di vista deontologico, può procurare

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o no un aborto volontario? Il codice deontologico (del 1978) dice che il medico, per quanto riguarda l’interruzione della gravidanza, si regola secondo la legge. Con questo la deontologia professionale si demarca sia dalla legge che dall’etica. Il problema etico dell’aborto è un’altra questione: che il medico sia abortista o non abortista non riguarda la deontologia professionale, ma la coscienza. E ognuno in coscienza decide se per lui, in quanto essere umano, in quanto cittadino, in una società che accetta nel suo ordinamento legale l’interruzione volontaria della gravidanza, sia bene o male prestare la sua opera per un intervento abortivo.

La legge non ricopre tutto l’ambito del normativo. La deontologia ha una sua funzione molto importante, quella cioè di prescrivere i comportamenti a cui il medico si attiene non in forza di un bene o di un male di ordine morale, ma in ragione del buon funzionamento della professione medica. In altre parole, la deontologia indica i comportamenti a cui, in questo determinato momento storico, i medici si attengono, per loro libera scelta. E i membri della società che ricorrono alla loro opera sanno che i medici, in quanto medici, si attengono a determinate regole, che sono valide per tutti i professionisti.

Quello dell’interruzione della gravidanza è il caso classico; ma ci sono dei cambiamenti sottili, anche più importanti. Per esempio, pensate al cambiamento delle norme deontologiche circa la verità al malato. La legge tace: non è evidentemente un problema di ordine legale. È un problema di ordine etico? Se, come abbiamo detto prima, l’etica rilevante per la medicina è quella che si struttura all’interno di un rapporto da soggetto a soggetto, il punto fondamentale diventa: qual è il bene per questa persona? Che cosa vuole, questa persona concreta, rispetto alla sua morte? Sapere o non sapere? Andare incontro alla morte guardandola in faccia, oppure entrare in essa camminando a ritroso, negandola fino all’ultimo momento?

Anche qui ci troviamo di fronte al grande problema ermeneutico dell’interpretazione della parola. Quando il malato dice: «Dottore, mi dica la verità: ho un cancro?», che cosa vuol veramente sapere? È una vera richiesta di conoscere la diagnosi, o c’è sotto una restrizione mentale del tipo: mi dica la verità se non è un cancro, ma non me lo dica se lo è? Ancora una volta: qual è il bene per il paziente? Che cosa vuol sapere? Non lo posso decidere a priori!

Il problema etico di fare il bene del malato nasce all’interno di un rapporto. Tra una legge che non si occupa di questo, e un’etica che è invischiata al massimo grado nella dimensione soggettiva, che

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nasce dal rapporto tra le coscienze, esiste una istanza intermedia, molto importante pur nella sua modestia: quella della deontologia. In essa si esprime il cambiamento dei costumi, della sensibilità e dello stile di fare il medico.

In questo senso è molto importante notare che il rispetto della volontà del paziente comincia a emergere a livello deontologico. In passato i medici si impegnavano a stabilire quale era il corretto esercizio della professione, perché questa era il referente della deontologia: non ciò che è bene o è male dal punto di vista del paziente in senso etico, ma ciò che è corretto e ciò che non lo è. Oggi invece sempre di più i sanitari si rendono conto che non possono fare correttamente medicina, se non prendono in considerazione il problema della informazione del paziente.

Diventa allora interessante notare l’innovazione introdotta dal codice deontologico dei medici italiani del 1978. Nel capitolo del rapporto con il malato, afferma: «una prognosi infausta può essere nascosta al malato, ma non alla sua famiglia». Ciò vuol dire che, per fare correttamente il medico, oggi non ci si può sottrarre al problema della verità. Magari è una verità che si ritiene di non poter dire direttamente al paziente (ma questo è un problema da discutere, dal punto di vista etico!). Tuttavia, se il medico non coinvolge il paziente o il suo gruppo familiare, nell’organizzazione di una malattia che non va verso la guarigione, ma verso la morte, oggi non è più corretto dal punto di vista professionale. Questa è un’innovazione, non è presente nei codici deontologici precedenti.

Così pure è molto interessante vedere che la Guida europea di etica medica, che è stata emanata per i medici dei Paesi aderenti alla Comunità, per quanto riguarda il capitolo dell’etica della vita terminale all’articolo 13 afferma: «La medicina induca in ogni circostanza il rispetto costante della vita, dell’autonomia morale e della libera scelta del paziente. Tuttavia il medico può, in caso di malattia incurabile e terminale, limitarsi ad alleviare le sofferenze fisiche e morali del paziente, dandogli trattamenti appropriati e mantenendo finché è possibile la qualità della vita che finisce».

Questo articolo ha indotto alcuni a gridare: ma allora i medici riconoscono l’eutanasia! No: si tratta piuttosto di una conseguenza deontologica del fatto che la disponibilità enorme, straripante, di mezzi terapeutici di cui oggi disponiamo può essere controproducente. Applicarli indiscriminatamente può risultare contrario al migliore interesse del malato, in quanto può dar adito al famigerato accanimento terapeutico. La norma deontologica significa che il desiderio del malato e la sua volontà devono essere rispettati. La

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limitazione nell’uso dei mezzi terapeutici, quando si giunge alla conclusione che il malato non può più guarire, fa parte di un comportamento corretto dal punto di vista della professionalità medica.

Riassumendo, è importante che fra la legge e l’etica ci sia come costante punto di riferimento anche la deontologia. Certo, la deontologia può servire anche per creare degli alibi al medico e favorire dei comportamenti ipocriti. Possiamo ipotizzare dei casi estremi: per esempio, il medico che nel rapporto con il paziente si attiene unicamente alla deontologia, evitando l’incontro tra soggetti, che è propriamente il piano dell’etica; oppure si regola in base alle norme deontologiche senza discernimento (siccome la deontologia mi prescrive di dire la verità al malato, lo metto brutalmente di fronte ai fatti: «lei è spacciato, ha tre mesi di vita»...).

Con la riserva che la deontologia può essere usata male, vale a dire come alibi o in modo ideologico, per favorire l’ipocrisia piuttosto che il coinvolgimento e la verità umana, rimane però vero che la deontologia costituisce un punto di riferimento obbligante ed è importante proprio per quel bisogno di norme, di contenimento dell’ansia derivante dall’incertezza, così come è stato puntualizzato dalla domanda che mi è stata posta.

È certo che l’etica, nella sua dimensione di rapporto intersoggettivo, ci dà un’impressione quasi di smarrimento, perché ci confronta con l’emergenza del desiderio, con tutta la sua ambiguità. Le norme son utili per contenere quest’ansia. Intanto abbiamo delle norme di tipo legale.

È importante avere delle leggi appropriate, sapendo che le leggi vengono sempre dopo che ne è fatta sentire la necessità. Oggi, per esempio, sentiamo il bisogno che ci sia anche una legislazione relativa alle nuove pratiche di fecondazione artificiale. Non perché, quando ci sarà una legge, sapremo quello che è giusto o quello che non è giusto, dal punto di vista morale. La legge tutela semplicemente il minimo dei diritti: in questo caso, il diritto del bambino ad avere dei genitori riconosciuti.

È importante che parallelamente i medici facciano lo sforzo di riflettere su ciò che è corretto e ciò che non lo è dal punto di vista della professione. Purtroppo questo momento di riflessione è trascurato. È necessario elaborare delle norme, non per dar corpo ai massimi valori etici, ma per armonizzare il comportamento professionale con il modo in cui la società e i medici stessi intendono l’esercizio della medicina.

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Ancora una volta dobbiamo rilevare una carenza formativa in ciò che viene trasmesso dall'università. Potrete sapere tutto su di una malattia che incontrerete magari una volta sola nella vita; ma sui problemi quotidiani, dal punto di vista etico e deontologico, non vi viene detto niente.

D. Io penso che la prima cosa da fare come risposta a questi problemi è proprio quello di rifletterci sopra. A me pare manchi moltissimo, non solo a livello medico, ma anche a livello di tutta la società, una riflessione e un confronto di idee su questi temi. Inoltre, perché si realizzi un rapporto fra persona e persona, ci vuole il tempo e la volontà di conoscere la persona che si ha di fronte, nonché di conoscere se stessi. In terzo luogo, il rapporto del medico con la legge e la deontologia deve essere sempre un rapporto libero, nel senso che non deve essere mai preso a scusante per evitare di porsi certi problemi di coscienza. Deve essere un rapporto libero, ma che include la critica. Ultima cosa: più ci si addentra in questi problemi, più ci si accorge dei limiti dell’uomo e ci si rende conto che la religione ha una parte importantissima in tali questioni.

D. Secondo me, al di là della legge, della deontologia e dell’etica, quello che manca è una qualità di struttura, di approccio, di intervento tale da creare il rapporto medico-paziente. In alternativa, si prende la strada dell’oggettivizzazione di questo rapporto, e qui il discorso crolla.

D. L’impressione è che si cerchi di avere delle certezze, e di trovare le vie istituzionali per cui queste certezze si possano realizzare. Secondo me deve esistere, per quanto riguarda il medico, uno stato di perenne crisi. Non esiste una verità data una volta per tutte, ma la verità il medico se la deve cercare continuamente, ogni giorno, secondo modi via via diversi.

D. Secondo me la deontologia e l’etica sono un continuo divenire. Mi rifaccio alla domanda che lei poneva prima: come fare per difenderci dall’arbitrio del soggettivo? Ovvero: come ci comportiamo davanti ad una cosa che per un soggetto è bene e per un altro è male? Io credo che, nel divenire della deontologia, la risposta la stabilisca la considerazione media della risoluzione di determinati problemi. Quello che più conta è che tale media è soggetta a lente variazioni. Esempio tipico è l’aborto, che in molti Paesi è considerato lecito. Questa liceità deriva dall’accettazione della maggioranza delle persone, se non di un nuovo valore, almeno di una nuova situazione che è stata recepita come normale. Alla minoranza, che non accetta

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tale situazione come morale, viene anche riconosciuta la possibilità di sottrarsi. Si riserva al medico la possibilità di ricorrere all’obiezione di coscienza.

Questo per ribadire come la deontologia sia un continuo divenire e debba sempre riferirsi a quelli che sono i valori e le esigenze emergenti della società. Io non credo che sia giusto creare la sicurezza frenando lo sviluppo dell’intero corpo sociale. Le certezze, infatti, vanno bene in una società tribale di piccole dimensioni, dove i comportamenti sono sempre ripetuti, e quindi si sa ciò che è bene, perché è stato sperimentato per anni, e ciò che è male.

R. La morale, cioè la valutazione di ciò che è bene e ciò che è male, cambia con i tempi e la società? È vero: è un dato di fatto. Il medico deve uniformarsi ai cambiamenti? In parte non può non uniformarsi; egli è necessariamente figlio del suo tempo. La deontologia, in particolare, è necessariamente la normalizzazione dei comportamenti professionali che si basa sull’attesa della società nei confronti di coloro che esercitano la professione sanitaria. Il caso che citavo prima relativo alla modifica delle norme deontologiche che regolano l’interruzione della gravidanza è emblematico. Il medico in pratica dice: dato che in questa società, che esprime le sue convinzioni nella legislazione, la maggioranza pensa che sia opportuno, per il bene della società o della persona, prevedere la possibilità di interrompere la gravidanza, in certi limiti io mi adeguo.

In una facoltà di medicina un ginecologo era solito dire: «Come posso sapere io quello che è bene o male riguardo alla fecondazione artificiale? Io mi regolo molto semplicemente: pongo la domanda agli studenti del sesto anno di medicina: secondo voi, noi medici dobbiamo fare la fecondazione artificiale eterologa, cioè con il seme di un donatore? Ebbene, 10 anni fa il 90 per cento della classe mi ha detto no. Allora anch’io ho detto no. Oggi rifaccio la stessa domanda ed il 90 per cento della classe mi dice sì. Di conseguenza, io faccio la fecondazione artificiale eterologa perché cambiano i costumi, cambia la valutazione di ciò che è lecito e non è lecito. Dal punto di vista deontologico, io mi adeguo».

Personalmente accetto il relativismo per la deontologia, non per l’etica. Credo che questa, oltre a una dimensione temporale che la rende mutevole, ne abbia anche una sovratemporale. Ciò la rende indipendente dal cambiare dei costumi e della percezione dei valori che evolve nel tempo. È un fatto: le grandi coscienze, che hanno lasciato un’impronta nella storia etica dell’umanità, sono spesso andate contro il loro tempo. Pensiamo, solo per fare un esempio, a Socrate, il quale preferisce bere la cicuta, piuttosto che rinnegare

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il suo “daimon” interiore. Le grandi crescite etiche dell’umanità passano spesso attraverso lo scontro con i valori riconosciuti dalla società.

Gandhi, quando propone la non violenza come mezzo di lotta politica, è minoritario, talmente solo da far sembrare la sua scelta etica come un’utopia velleitaria, talmente contro i valori riconosciuti da sembrare contrario al buon senso. La sua percezione etica non è neppure oggi popolare, né condivisa dalla maggioranza, sia in India che altrove. Il fatto di non essere condivisa dalle masse — e che forse non lo sarà mai! — non inficia però minimamente l’altissimo valore etico di quella concezione dei rapporti umani.

Certo, chi non aderisce alla professione dei valori che predominano e si mette così contro la società deve essere pronto a pagarne il prezzo. È quanto avviene con l’obiezione di coscienza. Nell’obiezione di coscienza — purché non sia un pretesto per conseguire ipocritamente un vantaggio personale — ci si riferisce a una propria percezione dei valori, che è in contrasto con quelli riconosciuti dalla società, e magari sanciti dalla legge. Ci si mette, così, al di fuori del consenso sociale, e si porta il peso della propria dissidenza.

Considerata così, l’etica non equivale certamente all’adeguamento a ciò che la massa considera come buono, secondo la dinamica dell’evoluzione dei costumi. Sono sempre singole persone che hanno la percezione dei valori.

A questa constatazione si aggancia la questione del conflitto tra le istituzioni e il singolo. Dobbiamo puntare tutto sulle coscienze individuali, o mirare al rinnovamento delle istituzioni? Formulata in questi termini, la questione è un falso problema. Tra il singolo e le istituzioni non c’è solo disgiunzione (o - o), ma anche congiunzione (e - e).

Dobbiamo renderci conto che, se noi pigiamo soltanto l’acceleratore della formazione delle coscienze, se motiviamo le persone senza cambiare niente nelle strutture, possiamo esporre le persone alla minaccia del senso di fallimento. L’esperienza ripetuta dello scacco provoca la sindrome che in America chiamano “sindrome del burn-out”. La si verifica presso i sanitari e altri professionisti di professioni molto cariche di valori ideali, i quali partono lanciati, pieni di entusiasmo e creatività, e dopo un po’ diventano rassegnati, conformisti, cinici, perché lo scontro con una realtà ostile all’idealismo li fa ripiegare su se stessi.

Cambiare anche le istituzioni è molto importante, affinché questa visione ideale di una medicina antropologica, umana, in cui viene

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dato più spazio al soggettivo, possa avere anche gli strumenti per agire. A questo proposito, posso dire che non si tratta solo di un’aspirazione generica al cambiamento istituzionale. Già qualcosa sta avvenendo. Accenno soltanto a due realizzazioni, nelle quali sono impegnato in prima persona: il «Dipartimento di scienze umane» all’ospedale «Fatebenefratelli» di Roma e il comitato di etica dell’ospedale «Meyer» di Firenze. Sono due strutture completamente diverse nelle finalità e nel funzionamento. Le cito perché sono convinto che è necessario dare forza al cambiamento individuale attraverso istituzioni adeguate.

Un’ultima cosa: è anche importante non dissolvere in una gelatina non strutturata questo appello all’umano. È vero che la percezione di ciò che è umano e di ciò che introduce nella vita dell’uomo la qualità, la scienza non ce l’ha in proprio: la letteratura, la mistica, la religione, la poesia e la musica hanno veicolato questa percezione e continuano a farlo. In particolare, la nostra attenzione va alla strutturazione di questo sapere che si esprime nelle cosiddette “scienze dell’uomo”; la psicologia, la sociologia, le scienze giuridiche, l’antropologia culturale, la storia, l’etica, la teologia. La sfida culturale del nostro tempo circa l'umanizzazione della medicina non può avere buon esito, se non riportando queste scienze, tanto nel loro aspetto conoscitivo quanto in quello pratico, all'interno dell’esercizio della medicina. Questo è il senso di un Dipartimento di scienze umane, come abbiamo creato nell’ospedale Fatebenefratelli. Per rispondere ai bisogni integrali del paziente, ci serviamo del servizio di psicologia, del servizio sociale, del servizio pastorale, del servizio di etica. Cerchiamo di coinvolgere nella dimensione della cura sanitaria anche la parte umana che sta al di là di quella biologica, nel tentativo di fare una medicina globale.

Sandro Spinsanti

ISTRUZIONI PER BOICOTTARE LA BIOETICA

in Quaderni acp

vol. 13, n. 3, maggio-giugno 2006, pp. 93-94

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Abstract

Instructions to boycott bioethics

Any kind of change is bothersome. Together with the forces wanting a change there are equal forces against it. This kind of scheme is applicable also for the change occurring in medicine as a passage from medical ethics to bioethics.

Quaderni acp 2006; 13(3): 93-94

Key words Ethics. Bioethics. Informed consent

Ogni forma di cambiamento è scomoda. Parallelamente alle forze che il cambiamento lo vogliono e cercano di attuarlo, ci sono altrettante forze che ad esso si oppongono. Questo schema è applicabile anche a quel cambiamento che sta avvenendo in medicina sotto forma di passaggio dall’etica medica tradizionale alla bioetica.

Parole chiave Etica. Bioetica. Consenso informato. Diritti del malato

Se è vero che il cambiamento, ogni forma di cambiamento, è scomodo, possiamo ipotizzare che, parallelamente alle forze che il cambiamento lo vogliono e cercano di attuarlo, ci saranno in atto altrettante forze che ad esso si opporranno. Questo schema è applicabile anche a quel cambiamento che sta avvenendo in medicina sotto forma di passaggio dall’etica medica tradizionale alla bioetica. Cambiamento tanto più destabilizzante, in quanto implica l’abbandono di schemi di comportamento che sottostanno alla pratica medica fin dall’epoca ippocratica. È comprensibile che il mondo medico faccia resistenza. Se un certo modo di esercitare la medicina ha dato i suoi buoni frutti per venticinque secoli, ininterrottamente, perché mai dovremmo abbandonarlo? Eppure queste buone ragioni appaiono perdenti. L’aria del nostro tempo gonfia le vele della bioetica. Mettere in dubbio il dogma bioetico dell’autonomia del paziente suona blasfemo. Sono ben pochi i medici che osano farlo con quella bella sicurezza che ancora fino a poco tempo fa capitava di sentire proclamare: “In quarant’anni di pratica medica non mi è mai capitato...”; e giù affermazioni taglienti contro la pretesa volontà del paziente di voler conoscere diagnosi infauste e di rinunciare a interventi che prolungano la sopravvivenza, costi quel che costi. Coloro che osteggiano la bioetica hanno vita difficile. Anzi, diciamolo chiaramente, sono destinati a soccombere alla sua marcia trionfale. Se non vogliamo essere iscritti nel novero degli opportunisti che sono sempre disposti ad accorrere in aiuto ai vincitori, ecco una buona occasione per dare, generosamente, una mano ai resistenti che hanno la sconfitta nel loro futuro. Che almeno si difendano fino alla fine. Giocando anche sporco, se necessario. Ecco, allora, qualche semplice ricetta per ostacolare l’avanzata della bioetica.

● La prima ricetta è quella resa celebre dal Gattopardo: cambiare tutto perché niente cambi (“Se vogliamo che tutto rimanga com’è, bisogna che tutto cambi”). Prendiamo il nodo centrale del potere: decidere che cosa va fatto per il malato. Tradizionalmente era il medico a decidere, “in scienza e coscienza”. Tutt’al più con l’appoggio dei familiari del malato, ma senza coinvolgerlo nella decisione. Ora la bioetica sbandiera il diritto del paziente a partecipare alle decisioni che lo riguardano, esige il suo consenso: addirittura rivendica il “consenso informato”. La strategia del Gattopardo è semplice: basta far finta che sia il paziente a decidere, mentre si mantiene saldamente la decisione nelle mani del medico. Al paziente si farà firmare un modulo. Meglio se scarsamente leggibile. L’informazione può essere o ridotta all’osso, oppure essere così abbondante o dettagliata che neppure un laureato in medicina potrebbe capirne qualcosa: avete presente quei moduli di 17 pagine fatti firmare a pazienti oncologici per arruolarli in un protocollo sperimentale di una terapia di seconda o terza linea? In questo modo la bioetica si tiene in mano un foglio, ma il potere di decidere continua ad averlo il medico.

● La seconda ricetta consiste nel passare a un altro tavolo da gioco. Nell’ambito delle relazioni personali equivale a suggerire di farsi un amante, se si hanno difficoltà di rapporto con il partner. Il dialogo con il paziente, ora che la bioetica gli attribuisce il diritto di esprimere valori personali e preferenze, è diventato difficile. Ci si scontra quasi periodicamente con pazienti che rifiutano quel ruolo di alleato “compilante” che l’etica medica attribuiva loro. Ebbene, si può evitare tutta questa fatica flirtando con l’amante di turno. Oggi questo ruolo di amante lo svolge la legge. La bioetica diventa così il biodiritto. E' una strategia suggerita anche dal Comitato Nazionale per la Bioetica (CNB). Riguardo ai laceranti problemi decisionali che sorgono quando il paziente non è più in grado di esprimere la sua volontà: tenere o no in considerazione desideri precedentemente espressi? Avvalersi dei familiari come co-decisori? E se i familiari non sono d’accordo, quale voce ascoltare? Il CNB dà il suo avallo alla liceità delle dichiarazioni anticipate di trattamento; ma, per risolvere ogni ambiguità residua, auspica che “il legislatore intervenga esplicitamente in materia”... “che la legge obblighi il medico a prendere in considerazione le dichiarazioni anticipate, escludendone espressamente il carattere vincolante, ma imponendogli, sia che le attui sia

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che non le attui, di esplicitare formalmente e adeguatamente in cartella clinica le ragioni della sua decisione” (Dichiarazioni anticipate di trattamento, 18 dicembre 2003). La legge risparmia così al medico le noiose incertezze e le logoranti negoziazioni con il paziente, prescrivendogli (con la luminosa linearità della legge, che per definizione è uguale per tutti) che cosa deve fare. Sarà così sventata la smodata richiesta della bioetica di una medicina “tagliata su misura” del singolo paziente. Passi in questa direzione sono stati già fatti. Nel campo della procreazione medicalmente assistita, per esempio, il medico sa già, per legge, quanti embrioni deve creare, quanti ne deve impiantare, quali interventi sono entro il perimetro della legge e quali sono esclusi. Si tratta solo di proseguire per la strada intrapresa, mettendo la legge là dove prima c’era l’etica.

● La terza ricetta per contrastare l’avanzata della bioetica consiste nel giocare d’anticipo, scommettendo sulla sconfitta di questa. Se l’etica medica deve perdere, che almeno non vinca la bioetica; se la dominanza medica deve retrocedere, che il potere non passi al paziente! In sintesi, à la guerre comme à la guerre. Nessuna partnership con il paziente ma, sotto la veste della correttezza formale, trattare il paziente come un potenziale nemico e prendere tutte le misure cautelari del caso (del resto, lo sappiamo: cresce il numero dei medici che, toccati più o meno direttamente da avvisi di garanzia o da confrontazioni dure da parte dei pazienti, nutrono nei loro confronti un atteggiamento ostile). Munirsi di una buona assicurazione, naturalmente. Ma soprattutto imparare tutte le mosse della medicina difensivistica. Così da trovarsi in una botte di ferro, se domani ci si venisse a trovare in uno scontro giudiziario con il paziente o i suoi familiari.

L’una o l’altra di queste tre ricette dovrebbe funzionare. Meglio ancora tutt’e tre insieme. Se la medicina etica del passato deve scomparire, almeno che venda cara la pelle e renda la vita difficile ai vincitori.