Sandro Spinsanti

LA POFESSIONE DEL MEDICO IN UN CONTESTO NUOVO

in Prospettive Sociali e Sanitarie

anno XXIV, n. 3, 15 febbraio 1994, pp. 1-3

3

Un’esperienza di formazione nella Usl 12 di Ancona

Cosa sta cambiando nella medicina degli ultimi vent’anni? Quali sono le “regole del gioco” che un medico, oggi, deve imparare a gestire? E come affrontare i conflitti generati dalla nuova medicina e migliorare la qualità dell'assistenza sanitaria nei nostri servizi?

Innanzitutto si modifica l'equilibrio del rapporto medico-paziente. Da una prospettiva centrata sul medico, fino ad ora ritenuto l'unico in grado di conoscere effettivamente il bene e il male per il paziente e di prendere decisioni su cosa fare per il bene e cosa per evitare il male, si rivaluta il paziente come soggetto di diritti, luogo di competenze, attore nelle decisioni di costruzione della propria salute.

Dal paternalismo medico, antico e “assoluto” nelle sue decisioni, al processo lento, conflittuale, necessario, del “consenso informato”.

Ma questo è solo un aspetto della rivoluzione in atto nella medicina. Il medico, oggi, è chiamato ad ampliare la sua visione di intervento e, quindi, di competenza, è chiamato a fare i conti con aspetti di ordine sociale ed economico, a chiedersi, ad esempio, come gestire le risorse seguendo criteri di economicità e di giustizia. Così anche, al medico di oggi, viene chiesto un coinvolgimento attivo nelle scelte che riguardano l'organizzazione del servizio alla salute. L'immagine del medico, la sua professionalità, appaiono quindi più ampie, più sfaccettate: ci si aspetta da questa figura professionale non solo una competenza specifica, scientifica, ma anche un equipaggiamento di cultura e di esperienza che non ha mai fatto parte dei programmi formativi del medico. Nel contributo che presentiamo qui di seguito Sandro Spinsanti, che da anni si occupa di bioetica e di “medical humanities” ci propone una esperienza di formazione rivolta ai medici della “nuova medicina”.

“Umanizzazione dei servizi sociali e sanitari”

è una rubrica promossa dall’Irs,

coordinata da Emanuele Ranci Ortigosa e Anna Rotondo

con la collaborazione di Paola Ielasi

Un’ampia ricerca ― “Il futuro della sanità in Europa” ― che ha coinvolto 3000 esperti di dieci Paesi, ha identificato due sfide comuni a tutti i sistemi sanitari: migliorare la qualità dei servizi offerti e contenere i costi.

Se questo è l’imperativo che predominerà nello scenario della sanità in Europa nel prossimo quinquennio, rimane da determinare in quali modi concreti potremo avvicinarci all’obiettivo.

Per quanto riguarda più specificamente l’Italia, bisogna considerare anche l’appuntamento costituito dalla “riforma della riforma” sanitaria. Tra le maggiori innovazioni introdotte dal decreto 502 del dicembre 1992 si deve registrare la gestione della sanità pubblica con criteri aziendali.

La figura del “manager” sanitario evoca contraddittorie speranze e timori. Malgrado le resistenze, si deve registrare un atteggiamento diffuso di disponibilità al cambiamento. C’è un fiorire di iniziative di corsi, seminari, proposte formative. L’innovazione viene proposta con diverse etichette, che presuppongono varie metodologie e costrutti teorici di riferimento: economia sanitaria, managerialità, gruppi di VRQ (Verifica e Revisione di Qualità), gestione ottimale delle risorse, etica.

È difficile orientarsi a priori verso l’una o l’altra proposta, scartando le offerte improvvisate per privilegiare quelle che offrono migliori garanzie. La verifica dei risultati delle proposte innovative diventa, a questo punto, un criterio empirico affidabile per valutare quale, tra

2

i numerosi progetti in corso, sia effettivamente in grado di modificare la pratica della sanità pubblica, mediante il miglioramento della qualità dei servizi e il contenimento dei costi.

Da questa verifica empirica si può dire che esca molto bene il programma messo in atto dalla USL 12 di Ancona. Il progetto è stato avviato nella primavera 1993. All’insegna di un programma globale ― “Per una sanità anconitana migliore” ―, l’Amministratore straordinario della Usl ha invitato 25 primari e responsabili di servizi nei quattro ospedali cittadini a partecipare a un corso teorico-pratico di “Pitica ed economia in sanità”.

Le lezioni dei tre giorni del corso gravitavano attorno ai punti focali costituiti dall’etica (“Problemi di giustizia in sanità nell’orizzonte della bioetica”; “Micro e macro allocazioni di riserva”; “Decisioni cliniche e contenimento dei costi”), dall’economia (“Efficienza, efficacia e rendimento dei servizi sanitari”, “Analisi ‘cost-benefit e costi-risultati’ nell’azienda sanità”) e dal management (“Le competenze manageriali in sanità”, “La gestione delle risorse”, “La progettazione per obiettivi e la verifica dei progetti”). Le innovazioni erano trasparenti in tutta l’impostazione del corso.

Quelle culturali, anzitutto. Il corso ha inteso focalizzare l’attenzione dei clinici su aspetti della loro cultura medica che non derivano dal sapere medico-scientifico, rna da altri ambiti disciplinari afferenti a quel vasto complesso di conoscenze che vanno sotto il nome di medical humanities. Tra queste, l’etica e l’economia sono le più gravide di conseguenze per l’organizzazione concreta della sanità.

Detto in altre parole: chi si preoccupa oggi di fare “buona medicina”, non può limitarsi a considerare le ultime acquisizioni della ricerca e della clinica, mediante la consultazione accurata delle pubblicazioni scientifiche registrate da “Medline” o “Index Medicus”. Oltre a questo, deve anche considerare l’impatto che sulle scelte cliniche ha il riferimento ai valori condivisi e tener presente le limitazioni che derivano dal contenimento dei costi.

Per quanto diversi come saperi normativi, etica ed economia guardano nella stessa direzione e agiscono in sinergia nel promuovere una pratica della medicina commisurata ai bisogni umani, così come si presentano in concreti contesti. Bisogna essere consapevoli che questo approccio si discosta fortemente dall’impostazione tradizionale del ruolo medico, secondo la quale il sanitario nelle sue scelte cliniche deve lasciarsi guidare unicamente dalla considerazione del bene del malato.

L’etica ha rinforzato la voluta estraneità del medico dall’economia. Viene investita di valore positivo solo la decisione medica che valuta il beneficio terapeutico del inalato, indipendentemente dalla capacità di questi di pagare la prestazione.

L’idea del diritto delle cure mediche per tutti, e non solo degli abbienti, è considerata una acquisizione irrinunciabile della nostra civiltà. La socializzazione delle cure sanitarie ha allontanato ancora di più il medico dall’orizzonte di gestione delle risorse secondo criteri di equità e di giustizia. L’ideale a cui il rapporto medico-paziente è andato sempre più ispirandosi è quello che traspariva nell’affermazione del medico di Bismark: “Quando io curo un malato, siamo io e lui da soli su un’isola deserta”. Un ideale, in altre parole, di assoluta estraneità a considerazioni di ordine sociale ed economico, che vengono lasciate ad altri agenti sociali.

L’inclusione dell’etica e dell’economia nella decisione clinica, quali elementi essenziali che definiscono una “buona medicina”, sollecita il medico ad affrontare problematiche che riteneva aliene alla sua professione. L’impatto sul profilo del professionista può essere dirompente.

L’altro aspetto innovativo del corso promosso per le figure di vertice della sanità anconitana è la considerazione dell’aspetto organizzativo, o manageriale, quale componente della professionalità medica.

Dopo la stagione che ha visto la presenza invadente ― e spesso incompetente ― dei politici nella gestione della sanità, il pendolo torna a oscillare verso un coinvolgimento diretto del corpo sanitario nelle scelte che riguardano l’allocazione delle risorse e l’organizzazione del servizio alla salute.

Il cambiamento non si ispira alla nostalgia per un’epoca in cui il medico, come “capitano della nave”, guidava la rotta in modo assolutistico. La società complessa non rende più possibile un modello di tal genere, anche se ispirato al paternalismo più illuminato. Non si tratta, quindi, di auspicare la regressione verso un modello di medico onnisciente, ma piuttosto di promuovere la crescita professionale integrando il sapere e il saper fare del medico in ambito terapeutico con competenze organizzative.

Il cambiamento della cultura medica che ciò implica non è di poco conto. La “produttività” ― termine bandito dall’orizzonte delle preoccupazioni del medico perché considerato contrario al rispetto dovuto al malato ― dovrà entrare nel linguaggio quotidiano del medico.

Anche l’etica, intesa come rispetto per la soggettività del paziente e come attenzione per la qualità del servizio prestato e per la soddisfazione del paziente, deve avere nella pratica quotidiana della medicina uno spazio non marginale. E di tale etica i medici devono essere i soggetti attivi: non darla semplicemente in appalto a filosofi, teologi, bioeticisti e altri esperti, per limitarsi al consumo di prescrizioni comportamentali elaborate da altri.

La conquista di un ruolo attivo nell’elaborazione di una riflessione etica, nella gestione delle risorse e nella promozione della qualità si rivela anche come la via regia

3

per la rimotivazione dei professionisti. Anche il medico più disincentivato, reso amaro da fluttuazioni nella sanità che sembrano aver sempre più esautorato il ruolo della professione, può ritrovare un antico entusiasmo attraverso la rivitalizzazione del suo ruolo.

L'avvertenza che bisogna avere ò quella di non offrire ricette o formule rigide da applicare. Questo è invece un pericolo in cui l’etica e l’economia ― saperi prescritti ― possono facilmente cadere. In questo modo vengono mollificate le capacità pianificatrici degli individui.

Ai Primari e figure apicali che hanno partecipato al corso è stato evitato di essere ridotti a scolari che devono semplicemente applicare quanto altri hanno pensato per loro. Durante il corso intensivo erano stati invitati a individuare delle aree critiche e ad elaborare progetti specifici per superare le problematiche esistenti e migliorare l’efficienza e la qualità dell’assistenza. I progetti dovevano soddisfare alcune condizioni: essere di rapida attuazione; a costi economici bassi o nulli (in pratica, si trattava di lavorare utilizzando le risorse esistenti); coinvolgere sanitari di diverse aree, per creare obiettivi condivisa e promuovere una cultura omogenea.

Di questi progetti i medici stessi hanno avuto la gestione completa: dall’individuazione dei problemi nelle diverse aree critiche della realtà sanitaria locale, nonché ai tempi c ai modi di realizzazione.

Sono stati formulati sci possibili progetti e si sono costituiti altrettanti gruppi di lavoro. A scadenza periodica hanno avuto luogo incontri di verifica e di affinamento dei progetti, sia nei contenuti che nel metodo; una volta al mese i singoli gruppi hanno discusso lo stato di avanzamento del progetto, le difficoltà incontrate e i cambiamenti necessari con gli esperti che seguivano lo sviluppo del programma fin dalla proposta teorica fornita con il corso intensivo.

La presentazione ai colleghi dei progetti elaborati dai gruppi di lavoro, atre mesi dall’avvio del programma, ha costituito il banco di prova dei Primari che hanno accettato la sfida del rinnovamento.

I sei progetti riguardavano: la riduzione dei tempi di attesa degli esami durante il ricovero; il migliore utilizzo della struttura ospedaliera (agendo sull’appropriatezza del ricovero e sulla piena utilizzazione delle giornate di degenza); incremento dell’autotrasfusione, in un progetto più globale di buon uso del sangue; riorganizzazione del Day Hospital, sulla base delle indicazioni legislative; razionalizzazione dell’uso degli antibiotici in chirurgia; promozione di informazione e comunicazione sistematiche tra le varie figure professionali appartenenti allo stesso sistema locale di sanità e tra i professionisti e i cittadini (costruzione di un manuale per operatori interni della Usl 12, di un opuscolo di reparto da consegnare all’utente che usufruisce di prestazioni ambulatoriali e di una guida per chi si ricovera in ospedale).

Dopo tre mesi di elaborazione, i progetti sono stati presentati, in una giornata di confronto pubblico, ai colleghi medici e altre figure di vertice della Sanità anconitana.

I risultati sono stati così incoraggianti che il gruppo originario ha deciso di continuare a lavorare con la modalità della progettazione per obiettivi, ampliando e differenziando i progetti già avviati. Inoltre ― a dimostrazione che l’entusiasmo nato dalla riscoperta delle potenzialità della professione è contagioso ― una cinquantina di altre figure apicali si sono iscritte al corso. Il quale è stato ripetuto, nella sua duplice scansione teorica e pratica, per raddoppiare il numero dei Primari, aiuti e direttori di servizi che aderiscono al nuovo modello gestionale.

Il successo del modello appare legato a condizioni che non possono essere scorporate dall’insieme. Emergono in grande rilievo: l’autorevolezza delle proposte, evidenziate dal diretto investimento istituzionale (il coinvolgimento del vertice della Usl, nella figura del suo amministratore, appare decisivo); l’assegnazione di un reale potere di interlocutori (i primari considerati non come funzionari di una amministrazione impersonale, ma come soggetti sommamente responsabilizzabili); l’omogeneità dell’intervento, che avviene su una realtà dai confini delimitabili, come una Usl.

Sandro Spinsanti

TECNOLOGIE RIPRODUTTIVE ED EDUCAZIONE AL GIUDIZIO ETICO

in Nuova secondaria

anno IV, n. 9, 15 maggio 1987, pp. 22-24

22

È stato detto e ridetto: l’introduzione della tecnologia biomedica a servizio della riproduzione umana è un fatto nuovo nella storia dell'umanità. Sta avvenendo sotto i nostri occhi; a ritmo incalzante, sempre nuovi traguardi vengono raggiunti e superati. L’ultima clamorosa conquista è l’acquisizione della capacità di determinare il sesso del nascituro, mediante opportuna selezione dei gameti paterni. Ogni nuova conquista fa sorgere immancabilmente cori di voci osannanti o critiche, problematiche o dogmatiche, rassicuranti o inquietanti. E ogni volta, puntualmente, si ripropone l’identica polarizzazione tra coloro che invocano un autorevole orientamento etico e coloro che diffidano di un magistero, religioso o laico, che si imponga alla coscienza.

È il tempo delle incertezze, e la stessa comunità cristiana non è immune dall’aria che spira nella nostra epoca. Il travaglio della ricerca ci aiuta a ricordare opportunamente alcune verità che non solo i laici, ma i credenti stessi tendono a dimenticare: che anche chi pensa e agisce nell’ambito di una religione rivelata è chiamato a condividere le incertezze connesse con l’interpretazione del messaggio e la sua traduzione in esigenze etiche commisurate alle sfide del tempo; che il primato appartiene alla coscienza, rispetto alle regole morali; che la coscienza va formata ed educata a riconoscere la chiamata che Dio rivolge e il comportamento morale che si impone.

Ora, proprio l’ambito di novità che si apre all’agire umano relativamente alla riproduzione con l’ausilio delle tecnologie bio-mediche può rivelarsi una chance per la formazione di un giudizio etico, specialmente presso i giovani. E ciò proprio grazie alla novità, alle incertezze e alla problematicità di questo settore. Su altri comportamenti grava il peso di una tradizione, che si è già confrontata con essi e ha eventualmente espresso un suo giudizio, di accettazione e di condanna. La formazione morale è troppo spesso interpretata come la trasmissione di tali giudizi, ai quali i giovani sono invitati a uniformarsi, modellando il proprio comportamento di conseguenza. Ai nostri giorni, inoltre, bisogna registrare una collusione perversa tra questo tipo di formalismo morale e il linguaggio telematico, che costituisce l’ambiente culturale nel quale

23

siamo immersi. Questo linguaggio è quello dello 0-1, del sì e del no, che esclude il forse. È universalmente deprecato che oggi vengano formate persone che sanno usare le macchine, ma che non sanno pensare. Questa carenza è fatale in campo etico, perché la semplice osservanza delle regole morali, considerate come regole di procedimento, non basta a creare il comportamento moralmente buono.

 L’educatore che ha a cuore di sviluppare la capacità di passare da un giudizio a un ragionamento etico che lo fonda potrà accogliere le opportunità che gli vengono offerte da un dibattito che affronti tematicamente la valutazione etica delle tecnologie riproduttive: è bene o è male, dal punto di vista morale, ricorrere alle risorse che la tecnologia mette a servizio della medicina per ottenere esiti di riproduzione così nuovi e così lontani dalle modalità naturali? Un primo passò consisterà nell’analizzare se, dietro l’apparenza .di un giudizio etico, non si debba in realtà riscontrare nient’altro che una presa di posizione emotiva, sorretta dalla propria Weltanschauung. Per lo più i diversi modelli antropologici veicolano indirettamente dei giudizi etici, che possono essere esplicitati e resi consapevoli.

A due poli estremi possiamo trovare, da una parte una fede nella scienza, considerata come l’unica risposta efficace a tutte le miserie umane; una fede che sconfina volentieri nell’entusiasmo acritico. Ogni nuova realizzazione viene salutata come un «miracolo della medicina», che fa indietreggiare ulteriormente la barriera dell’impossibile. Una tale fede implicita è rintracciabile anche sotto la patina di freddezza con cui amano presentarsi gli scienziati.

All’altro estremo troviamo la diffidenza astiosa verso l’intrusione degli uomini di scienza nell’ambito della «natura». Per rafforzare l’intoccabilità della natura e dei suoi processi, la si riveste talvolta del carattere di sacralità, correlandola con la «volontà di Dio creatore». Tanto le posizioni più violente di rifiuto, quanto quelle di accettazione incondizionata di ogni nuova tecnologia, lasciano trasparire in filigrana una mistica implicita: quella della natura e della biologia come limite che non si può valicare senza peccare di hybris, da una parte; la mistica del Grande Progresso Illimitato, di cui parla Erich Fromm, dall’altra.

Un diverso atteggiamento di fondo si rispecchia anche nella funzione che si attribuisce alle regole morali applicate alle tecnologie riproduttive. Da esse ci si può aspettare che fungano da diga contro l’irrompere dell’arbitrio e l’agire irresponsabile; oppure che diano esse stesse impulsi positivi alla ricerca e alla sperimentazione, promuovendo l’opera di umanizzazione implicita nella scienza stessa. La facies dell’etica cambia sostanzialmente, quando si attribuisce alle regole morali una finalità di contenimento, oppure di promozione dell’opera dello scienziato. Nel primo caso tenderà a prevalere un’impostazione casistica che vorrà entrare nei dettagli per porre freno con precisi dettati comportamentali ai veri o presenti straripamenti della scienza; nel secondo, l’accento cadrà di preferenza sui valori da promuovere, lasciando all’uomo di scienza l’autonomia e la responsabilità per le sue scelte comportamentali.

Dei giudizi etici impliciti si nascondono, oltre che nelle concezioni antropologiche — la qualità umana dell’uomo, il suo rapporto con la natura, la funzione delle norme etiche per l’individuo e per la comunità — anche nei termini con cui le nuove pratiche vengono designate. La semantica è un veicolo privilegiato di giudizi etici che si sottraggono al confronto di argomentazioni razionali. Tra tutti i termini con cui gli interventi bio-medici nella riproduzione vengono designati, «manipolazione» è quello più carico di connotazioni etiche negative. Se si chiamano manipolazioni questi interventi bio-medici nel campo della riproduzione, li si colora a priori di un sospetto di illiceità morale.

Al contrario, la designazione di «terapie dell’infertilità» copre tali metodiche col mantello di Esculapio, facendo ricadere su di esse l’aura di accettabilità morale riservata a tutto ciò che è finalizzato alla guarigione. La formalità terapeutica permette di considerare in una luce diversa taluni aspetti pratici dei procedimenti biomédici. Così, ad esempio, le riserve dei moralisti cattolici sulla modalità di raccolta dello sperma tendono a estinguersi quando l’atto masturbatorio è considerato all’interno di un progetto terapeutico globale. Le pratiche finalizzate alla procreazione artificiale, sottolineano con vigore i medici e i biologici che vi sono coinvolti, non sono arbitrarie manipolazioni della natura, bensì interventi terapeutici sotto forma di «aiuto alla natura». Spesso i protagonisti rispondono con irritazione a coloro che condannano moralmente tali pratiche, agitando fantasmi di totalitarismo tecnologico. Per quanto stravaganti possano apparire al senso comune, gli interventi bio-medici vogliono essere essenzialmente una risposta all’infertilità.

Quando i medici rivendicano a queste procedure la qualifica di «terapia dell’infertilità», implicitamente richiedono una valutazione etica positiva del loro operato, quella stessa valutazione che accompagna ogni azione finalizzata alla salute e al benessere. In tal senso orienta anche la designazione di «procreazione assistita». Ma il beneficio della «terapia» può essere esteso a tutto l’arsenale oggi disponibile di tecnologie riproduttive? In alcuni casi si tratta chiaramente della realizzazione di un desiderio, quando non addirittura di un capriccio (donne che vogliono un figlio senza avere un rapporto sessuale con un uomo; oppure si illudono di generare un genio facendosi inseminare con i gameti di un premio Nobel...; per non parlare di chi fa ricorso a «uteri in affitto» per futili motivi, e non per ovviare all’impossibilità biologica della gestazione).

Anche il fatto di considerare la sterilità una «malattia» e il rimedio all’infertilità un’opera terapeutica, solleva alcuni problemi dal punto di vista antropologico. Se la medicina si proponesse di rispondere a tutti i desideri e le convenienze della popolazione, le conseguenze sarebbero di enorme portata, tanto sul piano della politica sanitaria, quanto su quello della deontologia medica. Una medicina sociale dovrebbe rendere accessibili a tutti le costose pratiche della procreazione artificiale. Nella concezione liberale della sanità, invece, il medico, trasformato in prestatore di servizi, si troverebbe inevitabilmente preso nell’ingranaggio commerciale che regola la domanda e l’offerta, perdendo la facoltà di discernere tra le richieste, come richiede una corretta deontologia professionale.

Una terza categoria generale, usata per riferirsi a questa vasta gamma di interventi bio-medici, è quella di «tecnologie riproduttive». Anche questa designazione veicola implicitamente un giudizio etico, e precisamente quello soggiacente alla nozione stessa di tecnologia. Nell’ambito culturale dell’Occidente, profondamente compenetrato dell’umanesimo greco della techne e della spiritualità biblica del «dominate è soggiogate la terra», le azioni riconducibili alla tecnologia godono, a priori, di una considerazione positiva. In seno al cristianesimo ecclesiale, da questo punto di vista, non sono mai stati coltivati atteggiamenti sospettosi verso la scienza medica, come invece troviamo in alcuni gruppi settari, quali i Testimoni di Geova. La nozione filosofico-teologica di «natura» quale criterio etico («è buono ciò che è conforme alla natura e alla naturalità dell’atto») non ha escluso l’intervento correttivo sulla natura stessa. Oggi, tuttavia, la valenza etica positiva di ciò che è espressione di tecnologia si è incrinata. O piuttosto: siamo diventati più consapevoli dell’ambivalenza della tecnologia, che può anche rivolgersi contro l’uomo. L’homo faber, maggiorato in homo technologicus, sente più fortemente che la tentazione a giocare a fare Dio è carica di minacce per l’umanità. Preferiscono parlare di tecnologie riproduttive coloro che vogliono evitare designazioni condizionate da connotazioni rigide, a vantaggio di quel processo di discernimento critico che è costitutivo dell’etica.

24

L’esame dettagliato della terminologia ci aiuta a diventare consapevoli della pregnanza semantica dei termini che si usano, nonché delle valutazioni morali implicite che essi contengono. Ai medici e agli scienziati questo lavoro filosofico può forse venire a noia; ma tutto lascia credere che una buona filosofia sia il sale che impedisce alla tecnica di corrompersi. Un ripiego di comodo è quello di invocare per il medico un ruolo solo tecnico, che lo tenga lontano dai dilemmi morali. Il medico si esenta dal coinvolgimento nei problemi umani ed etici, col risultato che questi vengono gestiti da istanze separate dalla medicina, quali sono appunto la filosofia, o il diritto, o la teologia. La prassi viene allora a scontrarsi con l’etica nel suo aspetto più duro, cioè come normatività che cade quasi dall’alto. Se invece la prassi medica accetta di riflettere su se stessa, producendo norme man mano che si rendono necessarie per salvaguardare i valori che il sanitario vuol promuovere, l’etica medica crescerà dal basso, invece di cadere dall’alto.

Il cattolico che cercasse un orientamento etico nella dottrina della Chiesa ha delle indicazioni di principio e autorevoli prese di posizione delle chiese locali (conferenze episcopali australiana, inglese, canadese, francese), ma ancora nessun documento del magistero pontificio. (Come anticipato nell’introduzione di pag. 22, l’articolo è stato scritto prima della pubblicazione dell’«Istruzione su il rispetto della vita umana nascente e la dignità della procreazione», v. Materiali in inserto a pag. 41, n.d.r.). L’analisi della terminologia è solo apparentemente un ambito di riflessione pre-etico. In realtà può costituire un laboratorio ideale per avvicinarsi all’etica considerandola non nei suoi aspetti prescrittivi e formali, ma sostanziali: il campo dei valori in cui la decisione operativa è chiamata a confrontarsi criticamente col modello antropologico che si persegue.

Soprattutto i problemi che sorgono nelle tecnologie applicate alla riproduzione si prestano a una verifica della concezione diffusa della morale. Questa viene spesso rappresentata come un corpo estraneo che non si amalgama col desiderio umano, ma lo frustra sistematicamente col divieto. Non possiamo escludere in modo assoluto che il discorso etico non abbia rappresentato talvolta un aspetto di questo genere; anzi, specialmente in ambito bio-medico, continua molto spesso a presentarlo.

Medici e scienziati mostrano una comprensibile allergia verso l’etica concepita come un sapere dogmatico precostituito, che viene elaborato in altra sede: la sede, appunto, dove le istituzioni totalitarie forgiano le loro credenze. Temono che la loro coscienza e il loro operato siano in qualche modo colonizzati da un’istanza esterna, unica accreditata a giudicare ciò che è bene e ciò che è male, morale o immorale, conforme o no alla natura umana. Ciò spiega, ad esempio, perché chi opera nel campo delle tecnologie riproduttive preferisca spesso fare appello all’aspetto tecnico piuttosto che a quello umano, e tenda a navigare lontano dagli insidiosi dibattiti sui principi etici, appellandosi al pragmatismo. Medici e biologi temono che l’etica sia il cavallo di Troia che può introdurre nella cittadella della scienza la violenza dell’ideologia.

Quando si invoca l’etica nell’ambito delle tecnologie riproduttive si alza in volo la paura che vengano dei «chierici» (ideologi e funzionari di partito, oppure teologi, progressisti o integristi che siano) a dire ai sanitari che cosa devono fare in questo o quel caso. Purtroppo l’etica e la morale sono sinonimi — soprattutto in Europa, terra di inveterati conflitti ideologici — di intolleranza. Evocano il tentativo di imporre agli altri la propria visione, di tracciare sentieri obbligati per la verità, di eliminare mediante la sopraffazione il pluralismo e le divergenze. Ancora una volta, quindi, osserviamo che il dibattito sugli aspetti etici della riproduzione assistita può essere opportunamente utilizzato come occasione privilegiata per fare della «meta-etica», verificando operativamente la natura del discorso etico e i compiti che gli si attribuiscono.

In particolare, l’etica è convocata nelle cliniche dove si combatte la sterilità e nei laboratori dove vengono messe a punto procedure di controllo della riproduzione col compito di operare un discernimento critico ed ermeneutico del desiderio di procreare. Dal punto di vista della morale religiosa, può essere considerato come esemplare il procedimento adottato da un documento dei vescovi francesi (Vita e morte su richiesta, novembre 1984). Invece di far cadere sulle pratiche di riproduzione assistita una sentenza sommaria di condanna o di assoluzione, il documento rivolge loro degli interrogativi e traccia le tappe della crescita antropologica e spirituale necessaria per sottrarsi alle insidie delle nuove tecnologie bio-mediche. Le confronta, più precisamente, con la duplice logica che le sottende: quella del sentimento e quella tecnica: l’una non accetta un principio regolatore del desiderio, l’altra tende a trasformare il dominio della natura in tecnocrazia. Spesso — affermano i vescovi francesi — la qualifica morale (cioè la vera portata umana di un comportamento) non appare subito chiaramente. Solo esaminando le ripercussioni sugli altri e le conseguenze a lungo termine se ne scopre la fondatezza o, al contrario, gli effetti perversi. È necessaria anche una grande libertà di spirito, perché non ci si libera facilmente della duplice logica del sentimento e della tecnica. Condotta in questo modo, ci sembra che la riflessione etica possa diventare uno strumento pedagogico di formazione della coscienza, e quindi un fattore di umanizzazione.

Sandro Spinsanti

CANCRO E PERSONA UMANA: CONSIDERAZIONI ETICHE

in Incontro Lega contro i Tumori Informa

anno X, n. 1, giugno-agosto 1992, pp. 8-10

8

Molte situazioni nuove, create dal progresso della biologia e della medicina, creano perplessità profonde. La difficoltà a valutarle sulla base dei tradizionali criteri morali che ci hanno guidato finora ha fatto sorgere una nuova disciplina: la bioetica.

Per alcuni studiosi di bioetica la categoria di "persona" è sembrata una risorsa concettuale molto promettente. Di fatto, almeno in alcuni ambiti sembra che il riferimento alla persona umana — quale soggetto di diritti, dotato di una dignità inalienabile — possa fornire utilmente dei criteri per distinguere il lecito dall'illecito. Appare come un'affermazione ragionevole, per esempio, dire che la dignità della persona umana proibisce il commercio degli organi; oppure che la qualità di persona non è limitata all'utilità sociale dell'individuo o alla sua capacità di pagare le prestazioni sanitarie, per cui il malato ha diritto ad essere curato indipendentemente dalle sue possibilità economiche.

In particolare, la categoria di persona si rivela molto utile per definire i limiti etici di pratiche sanitarie intriganti legate ai segmenti iniziali e finali della vita umana, quali creazione di embrioni per la riproduzione medicalmente assistita, trattamento di malati in coma vegetativo, interventi eroici per salvare la vita a neonati affetti da gravi deformazioni ecc. In questi casi la nozione di persona e il criterio operativo del suo rispetto — l'essere umano deve essere tutelato dal primo istante della sua esistenza fino alla sua morte — si rivelano utili. Si potrà discutere dal punto di vista antropologico sulla estensione della qualità di persona, ma si troverà facilmente il consenso sul fatto che, là dove si ha una persona umana, la libertà di azione dell'uomo è soggetta a vincoli particolari. La persona va trattata come persona; essa non può essere considerata come un mezzo per favorire il progresso della scienza medica, ma è piuttosto un criterio per valutare la moralità degli interventi

9

sull'uomo. Si può dire la stessa cosa per i problemi etici che nascono nel trattamento di malati affetti da neoplasie? Qui lo scenario è diverso da quello offerto dai casi limite che hanno reso popolare la riflessione bioetica. Non si tratta di violenti conflitti di diritti, ma di spostamenti più sottili avvenuti nell'ambito degli orientamenti profondi che reggono le decisioni mediche (tanto profondi da essere, per lo più inconsapevoli o quanto meno non verbalizzati: il medico di solito non ha bisogno di fermarsi a riflettere, ma "sa" quello che deve fare con il paziente, avverte di intuito qual è la decisione clinica giusta e quella sbagliata, in una commistione inestricabile tra aspetti sanitari ed aspetti etici).

Tradizionalmente il medico ha orientato la sua azione al beno o miglior interesse del paziente: guarigione e ristabilimento della salute, sollievo delle sofferenze, mantenimento delle capacità residue, palli azione dei sintomi. Tutto ciò è incluso nel concetto che l'intervento medico si ispira al criterio della "beneficità" (la bioetica di lingua inglese parla a questo proposito di "beneficence"),

In questa prospettiva non si prendono in considerazione i valori del paziente, né si ipotizza la loro possibile dissonanza rispetto a quelli del medico: l'orientamento sotteso all'azione del sanitario e la motivazione che spinge il paziente a ricercare l'aiuto medico tendono a coincidere.

Questo paradigma era valido fino a un passato recente, mentre non rispecchia più lo stato dell'assistenza sanitaria nei Paesi ad alto sviluppo tecnologico, così come si sta evidenziando sotto i nostri occhi: nella medicina più avanzata i valori del paziente e le potenzialità di intervento possono divergere in modo clamoroso.

La coincidenza tra gli obiettivi soggettivi del paziente e le capacità della medicina si è realizzata armoniosamente durante lo sviluppo che la sanità ha conosciuto nei Paesi industrializzati negli anni '40 e '50 del nostro secolo. Le malattie paradigmatiche di quel periodo erano le affezioni infettive. Se i pazienti avevano, per esempio, la polmonite ed esisteva un farmaco efficace come la penicillina per curare la malattia potenzialmente fatale del paziente, l'azione medica si trovava circoscritta entro tre parametri ben definiti: le conoscenze cliniche del medico, la volontà del paziente di ricevere il trattamento e l'intervento appropriato.

Lo scenario dei nostri anni vede invece come predominanti le malattie cardiovascolari, il cancro, le affezioni degenerative e croniche. Rispetto a queste malattie, i parametri tradizionali sono rimessi in discussione e la precaria armonia raggiunta nella generazione precedente è compromessa. Diventa sempre più difficile trovare un consenso sugli interventi medici migliori.

Se tradizionalmente l'azione del medico e le aspettative del paziente coincidevano, oggi, i valori del paziente e le potenzialità di intervento possono divergere in modo clamoroso.

Non è più evidente che il paziente voglia ricevere ogni trattamento possibile, e forse neppure il trattamento standard, in quanto il suo punto di vista soggettivo, i suoi valori e le sue preferenze potrebbero essere in stridente contrasto con quanto gli viene proposto dalla prassi medica.

In questo spazio aperto alla soggettività, emergono le differenze non appianabili tra gli individui.

Le scelte, modulate sulla gerarchia personale dei valori, possono divergere sensibilmente.

Qualcuno potrà rivolgere, ad esempio, la sua preferenza ai trattamenti che gli assicurano un massimo di lunghezza di vita, non importa in quali condizioni; qualcun altro, invece, darà la priorità al controllo del dolore, anche a scapito di una quantità maggiore di vita; altri infine potranno mettere in primo piano nella propria scala dei valori la dignità, la libertà personale, la capacità di tenere sotto controllo la situazione.

In pratica, la decisione clinica riferita a questo insieme di malattie ― di cui il cancro può essere assunto come caso paradigmatico ― diventa molto più complessa, perché

10

deve prendere in considerazione un numero maggiore di variabili. Se nel trattamen-to di un caso di cancro bisogna procedere con un intervento chirurgico, o ir-radiante, o con l'esposizione del paziente a una chemioterapia tossica, oppure è preferibile rinunciare a qualsiasi intervento perché il beneficio del paziente è irrile-vante rispetto ai costi umani o economici; quale trattamento, o astensione dal trattamento, sia più consono alle scelte di vita del paziente e favorisca maggiormente la sua autorealizzazione esistenziale: tutte queste considerazioni necessarie per far oggi della "buona medicina", sviluppano un clima di incertezza che non concede sicurezze a priori. Il ricorso all'evidenza scientifica e tecnica non basta; la clinica delle malattie più tipiche del nostro tempo richiede un coinvolgimento profondo nelle aspettative personali e nei valori soggettivi che le sostengono.

Poiché le persone sono uniche e le opzioni del trattamento sono molteplici la "buona medicina" richiede scelte che favoriscano l'autonomia individuale.

Un'espressione di questo diverso clima che circonda le decisioni cliniche sono le dichiarazioni sempre più frequenti dei medici che, rinunciando all'aura di onniscienza e onnipotenza, invitano i pazienti a elaborare insieme al medico la scelta terapeutica che sia più in sintonia con i loro valori e preferenze. Ciò vale in modo paradigmatico per il trattamento del cancro del seno; ma esprime anche, da un punto di vista più generale, l'orientamento che sentiamo più conforme allo spirito che anima la medicina del nostro tempo.

Nel linguaggio della bioetica, ciò equivale a un passaggio dal predominio dell'orientamento al principio della beneficità a quello della autonomia del paziente, ovvero alla promozione della sua autodeterminazione. A questo punto ritroviamo il concetto di "persona" in quanto portatrice di soggettività. Poiché le persone sono uniche, non vanno trattate tutte in modo uniforme; e poiché le opzioni del trattamento medico sono molteplici, la "buona medicina" richiede che le scelte vengano fatte in modo da favorire l'autonomia individuale.

Promuovere l'etica nel contesto della nostra medicina, a profilo prevalentemente paternalista, equivale a far emergere le esigenze del rispetto della persona in tutte le fasi del processo terapeutico: dall'accoglienza del paziente alle procedure diagnostiche; dalla comunicazione della diagnosi e della prognosi alla ricerca comune della strategia terapeutica; dalla debita tensione a ottenere risultati nella lotta alla malattia, impiegando tutte le risorsi; utili e appropriate, alla necessaria modulazione dell'azione sulla ragionevole accettazione dell'inevitabile.

L'etica di oggi, in quanto centrata sulla persona umana, ci impedisce di attribuire a ogni essere, anche se malato — anche se malato di una malattia mortale — quella che Kant chiamava "una minorità non dovuta".

Senza dimenticare, però, che promuovere la persona umana non è sinonimo di scelte di carattere radicalmente individualista. La persona si costruisce, si sviluppa e si sostiene nella relazione. Ognuno, specialmente se malato, ha bisogno di sostegno. Per questo la relazione medico-paziente, anche se corretta da una necessaria iniezione di orientamento al rispetto dell'autonomia delle persone, non potrà mai assomigliare a quella che un cliente stabilisce con chi offre merci o servizi. Il nostro ideale rimane l'alleanza terapeutica. Non, quindi, un freddo rapporto burocratico che si limita a raccogliere desideri e preferenze del cliente, lasciandolo però solo con l'angoscia che accompagna scelte di vita e di morte, ovvero di qualità della vita e di qualità della morte; ma un rapporto che della persona umana sappia riconoscere ed accogliere il bisogno di creare dei legami. In particolare quando la vita è minacciata e c'è qualcuno — un sanitario, con la necessaria competenza tecnica e relazionale — che per professione può e deve offrire il suo aiuto.

L’ETICA IN MEDICINA

Intervista a Sandro Spinsanti

a cura di Michele Gangemi

in Medico e bambino

vol. 30, n. 6, 30 giugno 2011, pp. 387-388

387

La bioetica è una disciplina che si occupa delle questioni morali collegate alla ricerca biologica o alla medicina (Wikipedia). Concordi con questa definizione o ritieni che vada meglio precisata?

Per definire la bioetica si può fare di meglio. Naturalmente non si può escludere che ci sia anche chi fa di peggio... Quando sentiamo parlare, per esempio, della bioetica come parte integrante del programma di un partito, o di un sottosegretario del governo con delega per la bioetica, praticamente la si viene a identificare con le norme giuridiche che si ritiene debbano delimitare i comportamenti accettabili nell’ambito della biologia e della medicina, ovvero con il biodiritto. In pratica questo modo di concepire la bioetica la identifica con il contenzioso sociale riguardo a ciò che una società possa permettere o debba proibire. La definizione di Wikipedia non è così ristretta; il suo limite tuttavia è di non delineare i confini delle “questioni morali” rilevanti nella pratica biomedica. C’è una notevole differenza se abbiamo in mente solo i problemi che nascono sul confine estremo del progresso tecnologico o dell’intervento sulla vita (come la clonazione, i trapianti di organi, la procreazione medicalmente assistita, la sopravvivenza in coma vegetativo...) o le situazioni più semplici e routinarie. Per identificare questo ambito Giovanni Berlinguer ha proposto l’etichetta “bioetica del quotidiano”. Personalmente mi oriento a considerare la bioetica come un cambiamento di paradigma rispetto alla tradizionale “etica medica”, che modifica i comportamenti anche rispetto a tutto ciò che non si presenta come vistosamente eccezionale o di frontiera. Fare medicina applicando le regole comportamentali della bioetica è diverso dal farla seguendo quelle formulate dall’etica medica, quand’anche le patologie trattate fossero le stesse e i trattamenti non fossero il prodotto della tecnologia più avanzata.

Quali sono i principali nodi bioetici in pediatria?

La pediatria si presta bene a illustrare la differenza tra le due concezioni della bioetica che possiamo chiamare, appunto, bioetica di frontiera e bioetica del quotidiano. Nella prima accezione si tratta del sapere appropriato per affrontare questioni scottanti come il nuovo ambito della procreazione medicalmente assistita, con tutto il suo arsenale di tecniche rivolte a scavalcare l’incapacità ad avere figli attraverso la via prevista da madre natura. Oppure pensiamo alla clonazione, alla ricerca che utilizza gli embrioni, alla diagnosi prenatale; per non parlare dei problemi dell’assistenza a neonati ad alto rischio e del limite necessario alle cure intensive neonatali. Se invece la bioetica non è confinata alle questioni legate al progresso tecnologico, in quanto si identifica con la pratica della medicina in quanto tale, ma con altre “regole del gioco” rispetto al modello trasmesso dalla tradizionale etica medica, allora il nodo principale è costituito dal superamento del paternalismo medico. Questo era in vigore non solo in pediatria ma in tutto l’ambito della medicina. In pratica, consisteva nel trattare i pazienti ― di qualsiasi età, qualunque fosse la loro condizione mentale ― come un buon padre (o una buona madre) tratta un infante. Non dimentichiamo che “in-fante” significa, etimologicamente, chi non è in grado di parlare; la pratica della medicina alla quale attribuiamo l’atteggiamento paternalistico non aveva bisogno della parola del paziente (Virgilio nell’Eneide per parlare di un medico dice che esercitava la “muta ars”...). Secondo il modello paternalistico chi sta nella posizione dominante ritiene di sapere qual è il bene per la persona di cui ha la responsabilità, senza bisogno di ascoltarla; e persegue il migliore interesse di questa prendendo decisioni che non richiedono il consenso. In breve, mentre il modello paternalistico, promosso dall’etica medica, tratta gli adulti come bambini, il rapporto che si iscrive dentro le regole della bioetica deve tendere a trattare anche i bambini come adulti (almeno potenziali). E naturalmente la bioetica richiede che gli adulti siano pienamente coinvolti nel processo decisionale.

Quali discipline sono collegate alla bioetica e quale è la tua formazione?

388

Tra i neologismi si va diffondendo, parallelamente alla bioetica, anche “bioeticista”, per indicare il professionista che si occupa di bioetica. La novità della disciplina ci autorizza ad affermare che non ci sono bioeticisti prodotti da uno specifico sapere accademico (così come studiando il diritto si diventa giuristi, la biologia produce biologi o la conoscenza della storia fa gli storici...). Direi che cultori di bioetica si diventa, muovendo oltre la propria disciplina specifica. Ci sono studiosi che hanno portato un notevole contributo a questo ambito partendo dalla filosofia, o dal diritto, o dalle scienze sociali, o dalla storia. Nel volume La bioetica. Biografie per una disciplina (ed. Franco Angeli, 1995) ho tracciato il profilo di 25 bioeticisti che, all’epoca, godevano di una più alta considerazione a livello internazionale. Ebbene, nella generazione dei pionieri della bioetica non ho riscontrato un percorso che assomiglia a un altro: ognuno ha seguito una traiettoria biografica e concettuale diversa. Personalmente il mio cammino si è svolto a partire dalla teologia e dalla psicologia. Ma in generale direi che è più importante considerare verso dove si va, piuttosto che da dove si muove.

Narrazione e bioetica: quale relazione si può stabilire tra questi due approcci?

Da qualche tempo si parla molto di Narrative Based Medicine. Nell’interpretazione più diffusa è presentata come un correttivo all’Evidence Based Medicine, intesa come rigoroso riferimento alle prove di efficacia che legittimano qualsiasi trattamento medico. Mentre l’Evidence confronta il clinico come il rigore della scienza, la narrazione lo riporterebbe alla soggettività e al vissuto di malattia, diverso da persona a persona. Anche senza artificiose contrapposizioni tra EBM e NBM, possiamo affermare che la narrazione è intrinseca a quel nuovo approccio alle decisioni in medicina che abbiamo chiamato bioetica, nel senso estensivo e quotidiano. Questa presuppone, infatti, che la decisione sia presa insieme, dal clinico e dal soggetto coinvolto. In ambito pediatrico, poi, bisogna ulteriormente considerare che la persona a cui si rivolgono le cure è un minore, la cui autonomia si sta sviluppando su un asse temporale e psicologico, e che la famiglia è necessariamente coinvolta nella sua interezza. Ebbene, la condivisione della decisione presuppone, prima ancora dell’informazione, l’ascolto. È questo il luogo originario della narrazione. Ogni paziente racconta la sua storia ha intitolato Lisa Sanders il saggio in cui delinea “l’arte della diagnosi” richiesta dalla medicina del nostro tempo (tr. it. Einaudi, 2009). Trovare la cura giusta per il paziente giusto è l’impresa ardua che neppure il clinico più competente può portare a termine senza la collaborazione attiva del soggetto che viene curato. In questa prospettiva medicina narrativa e bioetica vengono praticamente a sovrapporsi.

Quale ruolo può giocare il Comitato Etico nella ricerca in ambito pediatrico? È utile la presenza di un pediatra nel Comitato?

Partiamo all’atteggiamento di fondo verso la ricerca: se la si considera un optional, o un espediente per avere accesso al ricco budget di qualche azienda farmaceutica, è impossibile coniugare ricerca ed etica. Anche se il protocollo riceve l’approvazione di un Comitato Etico, la qualità morale della ricerca risulta molto discutibile (se non altro perché molte ricerche condotte con questo spirito non mirano a risolvere quesiti clinici veri e rilevanti). La ricerca è necessaria non solo per poter disporre, in futuro, di farmaci più efficaci, ma per migliorare l’esercizio stesso della quotidiana prassi di diagnosi e cura. Un accento particolare va poi messo sulla necessità della ricerca in pediatria. Le conoscenze che derivano dai grandi trial clinici non sono a misura di bambino. I farmaci vengono sperimentati su soggetti adulti, così che in pediatria anche i farmaci di più provata validità scientifica sono spesso off label. Naturalmente il Comitato Etico deve garantire che la ricerca sia condotta con tutte le garanzie richieste di sicurezza e tutela dei soggetti fragili. Se non è visto come un mero organismo burocratico, il Comitato può diventare un alleato dei migliori ricercatori. La presenza di un pediatra (e/o “medico di libera scelta”, specificano i decreti ministeriali istitutivi dei Comitati) è prevista. Diventa preziosa se riesce a esplicitare la necessità di portare anche in pediatria l’approccio della ricerca, proprio della migliore medicina.

Alcune Regioni ― per esempio il Veneto e la Toscana ― hanno istituito anche una rete di Comitati per l’etica clinica, parallela a quella dei Comitati che si occupano della ricerca. Quale può essere l’utilità di questi Comitati?

Dipende dall’uso che ne fanno i clinici. Potrebbero essere utilizzati come strategia per scaricare le proprie responsabilità (“Facciamo come ci ha prescritto il Comitato”...). Ciò porterebbe fatalmente a un impoverimento della qualità etica delle professioni sanitarie. Ma i Comitati possono anche essere vissuti come un luogo dove emergono le perplessità che incontrano i clinici e si elaborano comportamenti condivisi. Facciamo solo un esempio. Non molto tempo fa a Treviso la stampa ha dato una pubblicità negativa alle decisioni dei medici del reparto di Patologia neonatale di mettere un limite a dei trattamenti rivolti a un bambino che stava andando inevitabilmente verso la fine, permettendogli di morire in modo meno straziante, in seno alla famiglia. Il fatto è stato ricondotto dentro la logica dei fronti bioetici contrapposti ― quella bioetica caricaturale che ama contrapporre posizioni “pro vita” ad altre accusate di essere “pro morte”― e denunciato come esempio di “eutanasia” neonatale, alternativa alla logica della sacralità della vita. Ma la polemica è stata subito disinnescata dalla diffusione delle linee-guida, discusse preventivamente dal Comitato con i clinici e diffuse dal documento: “L’accompagnamento del bambino e della sua famiglia al momento della fine della vita”. Un Comitato che lavori in questo modo, dando voce ai clinici e sostenendo la loro ricerca dei comportamenti eticamente giustificabili, può essere un valido aiuto per i molti dilemmi che si presentano a chi pratica una medicina che deve cercare di definire in modo nuovo che cosa è appropriato fare e che cosa invece merita la condanna morale del “troppo” o del “troppo poco”.

Sandro Spinsanti

IL GIUDIZIO MORALE È FUORI DALL'EMOTIVITÀ

in La famiglia oggi

anno VII, n. 12, pp. 28-31

28

Di fronte ai progressi medici sulla «fecondazione artificiale», l’implicazione etica che interpreti lo «spirito di Cristo» è un’impresa delicata che passa attraverso indispensabili distinzioni. È necessario individuare i falsi giudizi portati dai modelli culturali a salvaguardia della scienza medesima che rischia di corrompersi senza la fondamentale «qualità umana dell’uomo».

Sull’onda dell’euforia che ha accompagnato le varie tappe dell’applicazione della tecnologia alla riproduzione, il pubblico è venuto familiarizzandosi con le diverse tecniche. Ormai anche il consumatore di informazione tramite i rotocalchi conosce i procedimenti fondamentali che portano a ottenere una inseminazione artificiale con lo sperma del marito o di un donatore, o la fecondazione a cielo aperto, in vitro, o il dono da una donna all’altra di un ovulo da fecondare o di un embrione (embryo-transfer).

Non sempre, però, la presa di coscienza e il dibattito etico procedono parallelamente alla divulgazione scientifica e al diffondersi di tali pratiche. Non si può certo dire che i risultati delle tecnologie riproduttive passino inosservati o che non siano accompagnati da animate prese di posizione, pro o contro. È proprio questo è il punto: la reazione emotiva non va confusa con un giudizio etico. Succede frequentemente che dietro l’apparenza di un giudizio etico, si debba riscontrare ― in realtà ― nient’altro che una presa di posizione emotiva, sorretta dalla propria visione del mondo. Ai due poli estremi possiamo trovare da una parte una fede nella scienza (considerata come la risposta efficace a tutte le miserie umane). Una fede che sconfina volentieri nell’entusiasmo acritico.

Ogni nuova realizzazione viene salutata come un «miracolo della medicina», che fa indietreggiare ulteriormente la barriera dell’impossibile. Una tale fede implicita è rintracciabile anche sotto la patina di freddezza con cui amano presentarsi gli scienziati. All’altro estremo troviamo la diffidenza astiosa verso l’intrusione degli uomini di scienza nell’ambito del “naturale”. Per rafforzare l’intoccabilità della natura e dei suoi processi, alcuni la rivestono col carattere di sacralità. Quando, per fare un esempio, un teologo francese parla della fecondazione artificiale come del «frutto di una menzogna iniziale, adulterio consumato con tecniche veterinarie», abbiamo la sensazione di trovarci di fronte a una reazione umorale sotto forma di giudizio etico.

Tanto le posizioni più violente di rifiuto, quanto quelle di accettazione incondizionata di ogni nuova tecnologia, lasciano trasparire in filigrana una ideologia implicita: la concezione della natura (e della biologia) come limite che non si può valicare, senza peccare di “hybris”. Ovvero la mistica del grande progresso illimitato, di cui parla E. Fromm.

Il diverso atteggiamento di fondo si rispecchia anche nella funzione che si attribuisce alle regole morali applicate alle tecnologie riproduttive. Da esse ci si può aspettare che fungano da diga contro

29

l’irrompere dell’arbitrio e l’agire irresponsabile. Oppure che diano esse stesse impulsi positivi alla ricerca e alla sperimentazione, promuovendo l’opera di umanizzazione implicita nella scienza stessa. La “facies” dell’etica cambia sostanzialmente a seconda che si attribuisca alle regole morali una finalità di contenimento, oppure di promozione dell’opera dello scienziato. Nel primo caso tenderà a prevalere un’impostazione casistica che vorrà entrare nei dettagli, per porre freno con precisi dettati comportamentali ai veri o presunti straripamenti della scienza. Nel secondo, l’accento cadrà di preferenza sui valori da promuovere, lasciando all’uomo di scienza l’autonomia e la responsabilità per le sue scelte comportamentali.

Rimanendo ancora nell’ambito del «non detto» (veicolato dal discorso etico sulle nuove possibilità riproduttive), è opportuno tener presente che i termini stessi, con cui viene designato questo settore bio-medico, connotano un giudizio etico. Il termine “manipolazione” è il più carico di connotazioni negative. Anche se la manipolazione ― intesa come cambiamento pianificato della natura ― può avere un significato accettabile o anche buono, nell’uso che ne fanno alcuni; la manipolazione ― come osserva B. Häring ― è «una parola nuova per dire peccato». Se si chiamano manipolazioni questi interventi bio-medici, li si colora (a priori) di un sospetto di illiceità morale.

Alcune riserve da parte dei moralisti

Al contrario, la designazione di «terapie dell’infertilità» copre tali metodiche col mantello di Esculapio, facendo ricadere su di esse l’aura di accettabilità morale riservata a tutto ciò che è finalizzato

30

alla guarigione. La formalità terapeutica permette di considerare in una luce diversa taluni aspetti pratici dei procedimenti bio-medici. Così, ad esempio, le riserve dei moralisti cattolici sulla modalità di raccolta dello sperma tendono a estinguersi quando l’atto masturbatorio è considerato all’interno di un progetto terapeutico globale.

La risposta medica ai desideri umani

Il beneficio della terapia non può essere, però, esteso a tutto l’insieme degli interventi presi in considerazione: in alcuni casi si tratta chiaramente della realizzazione di un desiderio, quando non addirittura di un capriccio. Anche il fatto di considerare la sterilità una malattia e il rimedio dell’infertilità un’opera terapeutica, solleva alcuni problemi dal punto di vista antropologico.

Se la medicina si proponesse di rispondere a tutti i desideri e le convenienze della popolazione, le conseguenze sarebbero di grande portata, tanto sul piano della politica sanitaria, quanto su quello della deontologia medica. Il medico, trasformato in prestatore di servizi, si troverebbe inevitabilmente preso nell’ingranaggio commerciale che regola la domanda e l’offerta.

Una terza categoria generale, usata per designare questa vasta gamma di interventi bio-medici, è quella di «tecnologie riproduttive». Anch’essa veicola implicitamente un giudizio etico, e precisa- mente quello soggiacente alla nozione stessa di tecnologia. Nell’ambito culturale dell’Occidente, profondamente compenetrato dell'umanesimo greco della

31

techne e della spiritualità biblica del «Dominate e soggiogate la terra», le azioni riconducibili alla tecnologia godono, di per sé, di una considerazione del tutto positiva.

In seno al cristianesimo ecclesiale, da questo punto di vista, non sono mai stati coltivati atteggiamenti sospettosi verso la scienza medica, come invece troviamo in alcuni gruppi settari come i Testimoni di Geova. La nozione filosofica-teologica di “natura”, quale criterio etico (è buono ciò che è conforme alla natura o alla naturalità dell’atto), non ha escluso l’intervento correttivo sulla natura stessa.

Ambivalenza della tecnologia

Oggi tuttavia la valenza etica positiva di ciò che è espressione di tecnologia si è incrinata. O piuttosto: siamo diventati più consapevoli dell’ambivalenza della tecnologia, che può anche rivolgersi contro l’uomo. L'homo faber, maggiorato in un uomo tecnologico, sente più fortemente che la tentazione a «giocare a fare Dio» è carica di minacce per l’umanità. Preferiscono parlare di tecnologie riproduttive coloro che vogliono evitare designazioni condizionate da connotazioni rigide, a vantaggio di quel processo di discernimento critico che è proprio dell’etica.

Perché si possa accedere al livello dell’etica vera e propria, è necessario dapprima individuare e rendere inoperanti i falsi giudizi etici, veicolati dai modelli culturali, e semplici legittimazioni di questi ultimi. È opportuno anche diventare consapevoli della pregnanza semantica dei termini che si usano, nonché delle valutazioni morali implicite che contengono. Ai medici e agli scienziati, questo lavoro filosofico, può forse venire a noia; ma tutto lascia credere che una buona filosofia sia il sale che impedisce alla tecnica di corrompersi, perdendo il punto di riferimento costituito dalla qualità umana dell’uomo.

Questa disciplina mentale è necessaria anche ai cristiani che vogliono ispirarsi nel loro orientamento morale ai valori della fede. Portare un giudizio morale su pratiche così nuove, che non hanno nessun riscontro nel passato, è un’impresa delicata, che deve essere protetta dalle sovrapposizioni dell’emotività. Spacciare una reazione emotiva per un giudizio etico è ancora più grave, quando questo giudizio vuol essere un’interpretazione dello spirito di Cristo.

È di per sé legittimo ricondurre le tecnologie riproduttive alla lotta contro le insufficienze della natura per vincere la sterilità. Fa parte del compito affidato all’uomo di amministrare con intelligenza la natura. Quando la natura “sbaglia”, l’uomo può e deve correggerla. La sterilità non è un male necessario, da accettare con rassegnazione, specialmente oggi che la scienza può effettivamente porvi rimedio.

Vi sono tuttavia dei limiti, che la morale cristiana opportunamente richiama. Il primo è che la procreazione avvenga all’interno del matrimonio. Per questo motivo la Chiesa si è sempre opposta alla fecondazione artificiale che prevede il ricorso allo sperma di un donatore che non sia il marito.

L’aspetto più delicato e problematico

Un altro limite è costituito da una gestione del processo riproduttivo in cui il prodotto del concepimento sia considerato fin dall’inizio come una persona umana. Questo è l’aspetto più delicato e problematico che presentano le tecnologie riproduttive. Si sa, infatti, che ― data l’alta percentuale di insuccessi ― vengono abitualmente prelevati dalla donna e fecondati più ovuli contemporaneamente, dei quali uno solo viene impiantato nell’utero, perché prosegua il suo sviluppo. Gli altri vengono distrutti: e questo ― dal punto di vista della morale cattolica ― equivale a un aborto.

La condanna, in questo caso, cade su una prassi che di fatto accompagna la fecondazione artificiale, non su quest’ultima in se stessa. Saper distinguere è necessario per un giudizio morale maturo.

Sandro Spinsanti

L’INCERTEZZA MEDICA INCONTRA LA BIOETICA

in La parola e la cura

autunno 2008, pp. 21-23

21

A fronte di questa incertezza, di senso comune, merita un'attenzione specifica l'incertezza che è stata l'oggetto delle scienze sociali a partire dalla metà del XX secolo. Il nome di riferimento in questo ambito è quello della sociologa americana Renée Fox.

Quante e quali forme assume l’incertezza per coloro che, a diverso titolo, come professionisti o come fruitori dei servizi, si incontrano sul palcoscenico della medicina? E come si correla questa incertezza con quell’orizzonte di interrogativi sociali ed etici che ha assunto il nome di bioetica? L’incertezza che consideriamo non è quella che, tradizionalmente, viene invocata quando si ha a che fare con le azioni dei medici (quella ― per intenderci ― che ha già trovato una prima formulazione arcaica nel detto ippocratico che riconosce la fallacia dell’esperienza; “La vita è breve, l’arte è lunga, l’occasione è fugace, l’esperienza è fallace, il giudizio è difficile”: è il primo dei celebri Aforismi attribuiti a Ippocrate). Gli esiti incerti dei trattamenti medici hanno consigliato prudenza, e non di rado hanno alimentato l’ironia nei confronti della prosopopea di certi medici.

A fronte di questa incertezza, di senso comune, merita un’attenzione specifica l’incertezza che è stata l’oggetto delle scienze sociali a partire dalla metà del XX secolo. Il nome di riferimento in questo ambito è quello della sociologa americana Renée Fox.

Con coerenza e passione essa si è dedicata a esplorare il ruolo che ha l’incertezza nella formazione dello studente di medicina, nella socializzazione del medico e nella condizione umana dei professionisti della salute; l’incertezza è il filo rosso che lega le sue ricerche, il suo insegnamento, i suoi scritti (Fox, 1957; 1959; 1974; 1988). L’insieme della sua opera ci permette di registrare i profondi cambiamenti che il problema della certezza in medicina ha subito nel giro di una generazione.

Discepola del sociologo Talcott Parsons, R. Fox ha cominciato a occuparsi, fin dagli anni Cinquanta, della socializzazione degli studenti in medicina. Il saggio che raccoglieva la sua ricerca recava il titolo emblematico di Training for Uncertainty (1957). La formazione del medico comprendeva, a suo avviso, un itinerario finalizzato a fornire la capacità di gestire l’incertezza. Questo lungo allenamento era centrato attorno a tre tipi fondamentali di incertezza. Il primo è quello che deriva da un dominio incompleto o imperfetto del sapere disponibile: nessuno può possedere tutte le qualificazioni e tutte le conoscenze del sapere medico. Il secondo tipo di incertezza dipende dai limiti propri della conoscenza medica attuale (esistono immensi problemi ai quali nessun medico, per quanto esperto, può dare ancora risposta, anche se è legittimo sperare che lo si possa fare in futuro). Una terza causa di incertezza è quella che consiste nella difficoltà di distinguere l’ignoranza o incapacità personale dai limiti specifici della conoscenza medica attuale; ovvero, in parole semplici, se l’eventuale

22

fallimento vada imputato al medico o alla scienza.

All’occhio dello studioso dei comportamenti sociali risulta agevole stabilire un rapporto tra l’incertezza del sapere medico e quella intrinseca dalla condizione umana, nella quale i fatti relativi alla salute, malattia, benessere, morte, sofferenza sono sempre problemi critici di significato. Ma il sociologo è in grado di descrivere anche i meccanismi attraverso i quali gli studenti di medicina in formazione riescono ad adattarsi all’incertezza ¹. Al termine dell’“allenamento all’incertezza”, gli studenti diventavano capaci di accettare l’incertezza come inerente alla medicina, di distinguere i propri limiti da quelli della scienza, di affrontare l’incertezza con un certo candore e una positiva filosofia scettica. Una singolare condensazione di questo atteggiamento si può trovare nello humour tipico degli ambienti medici, miscuglio unico di ironia, empietà e autoderisione.

Le ricerche successive di Renée Fox hanno messo in evidenza l’evoluzione dell’incertezza medica, la sociologia ha registrato una marcata differenza tra quella degli studenti di medicina degli anni Cinquanta e quella tipica dei nostri giorni. La nuova e più forte sensibilizzazione all’incertezza medica, i cui inizi si possono far risalire alla metà degli anni Settanta, presuppone l’affermarsi della nuova biomedicina e di quella riflessione critica, che con i nomi di filosofia della medicina e di bioetica, si è diffusa soprattutto nell’ambito culturale anglosassone. Il contesto sociale è cambiato, e quindi anche il profilo dell’incertezza. Questa non si situa più solo all’interno della scienza medica, ma piuttosto alla frontiera tra la medicina, la politica e l’etica.

Le problematiche bioetiche danno all’incertezza connotazioni molto più ampie. Un significato emblematico assume in questo senso la perplessità relativa alla ricerca con manipolazione del DNA.

Il presentimento che la capacità di manipolare i geni potrebbe alla fine provocare una catastrofe si abbina a dubbi circa i limiti delle regolamentazioni relative alla ricerca scientifica («Chi decide a chi competono le decisioni?»). Un discorso analogo si può fare circa gli effetti nocivi di prodotti chimici e di farmaci sull’ambiente e sulla salute umana (prodotti cancerogeni o mutageni). La stessa metodologia della ricerca (per esempio, la validità dei testi di sostanze cancerogene fatti sull’animale) crea problemi notevoli di incertezza. La pratica di prescrivere delle norme e di tormentarsi su questa prescrizione (cfr. il ricorso alle “moratorie” in vari ambiti: ingegneria genetica, trapianti sperimentali di organi ― xenotrapianti, ossia trapianti sull’uomo di organi animali geneticamente modificati ― ricerca sull’embrione, clonazione) lascia emergere una figura inedita di incertezza che potremmo chiamare “incertezza di secondo livello”, ovvero “incertezza dell’incertezza”.

La maggior parte dei problemi posti attualmente dall’incertezza e dal rischio non si può ridurre entro il quadro analitico di una sola disciplina o di una singola professione. Le incertezze associate ai progressi scientifici e tecnici più recenti (come il trapianto di organi, il depistaggio di malattie a base genetica e la consulenza genetica, la chemioterapia per il cancro) sono legate a metaquestioni che eccedono l’ambito dell’incertezza medica. Sia che si parli dei rischi potenziali paragonati ai vantaggi eventuali, delle conseguenze aleatorie che determinati interventi terapeutici possono comportare per la salute e la sopravvivenza, di predittività, oppure della qualità della vita, inevitabilmente incontriamo problemi fondamentali della società e della stessa condizione umana.

Dall’analisi dell’evoluzione dell’incertezza medica nel corso di un trentennio, Renée Fox è giunta alla conclusione che «esiste almeno una coscienza collettiva latente del fatto che le nostre istanze politiche, legislative e professionali attuali non possono inglobare completamente, né risolvere convenientemente il senso profondo delle nostre questioni morali e metafisiche riguardanti l’incertezza

23

relativa alla salute e alla medicina».

Questa lettura dello sviluppo del sapere medico e delle nuove dimensioni che ha assunto in esso l’incertezza ci predispone a un proficuo incontro con la bioetica. A condizione che questa si presenti non come il luogo dove vengono respinti dubbi e perplessità che gli operatori delle professioni sanitarie non vogliono o non sono in grado di trattare, ma piuttosto come un metodo per riappropriarsi della riflessione come una dimensione che accompagna necessariamente l’azione. La bioetica aiuta a confrontarci con l’incertezza, dopo averla liberata dalla rimozione istituzionale che ha subito nell’ambito della scienza positivistica. Essa colloca di nuovo i problemi della decisione medica entro il contesto appropriato, che è quello di un orizzonte che si apre sulle questioni metafisiche, accessibili non solo al sapere scientifico ma a quello che si nutre di medical humanities.

Questo, almeno, è il percorso che la bioetica ha seguito in molti paesi. Tra i quali non si può, purtroppo, includere l’Italia. Da noi la bioetica è diventata in misura crescente sinonimo di ideologie che, per definizione, non lasciano spazio alle incertezze. Alla bioetica è stato attribuito il ruolo di contestare il “relativismo”, identificato come la malattia che corrode dall’interno la nostra civiltà. Nel discorso pubblico bioetica e “principi non negoziabili” sono spesso considerati come sinonimi. Quando questo uso linguistico prevale, incertezza e bioetica non possono più coabitare: al contrario, la bioetica equivale a uno sfratto intimato all’incertezza. Non solo Renée Fox e il movimento internazionale della bioetica non si riconoscono in questa sicurezza artificialmente indotta, ma anche molti nostri concittadini vogliono voltare le spalle a questo vicolo cieco in cui è andata a cacciarsi la bioetica di casa nostra.

RIFERIMENTI BIBLOGRAFICI  

Fox R.C., Training for incertainty, in Merton R.K., Reader G. (a cura di), The student physician, Harvard University Press, Cambridge (Mass.), 1957, pp. 207-41.

Fox R.C., Experiment perilous: physicians and patiens facing the unknown, Free Press, Glencoe (III), 1959.

Fox R.C., The process of professional socialization: is there a “new” medical student? A comparative view of medical socialization in the 1950s and in the 1970s, in L.R. Tancredi, Ethics of medical care, National Academy of Science, Washington, 1974.

Fox R.C., L'incertitude medicale, CIACO, Louvain-la-Neuve, 1988.

NOTE